SZKLERÓZIS MULTIPLEXES BETEGEK ORSZÁGOS EGYESÜLETE (SMBOE)
KÖZHASZNÚSÁGI JELENTÉS 2004. ÉV
ALAPADATOK Név:
Szklerózis Multiplexes Betegek Országos Egyesülete Röviden: SMBOE
Alapítás: Bejegyzés száma: Jogállás: Adószám: Működési köre: Székhely:
2001. január 31. 7. Pk. 60861/2000 kiemelten közhasznú szervezet 2001. március 5. 7 Pk. 60.861/2000/3 118173084-1-42 szociális 1148 Budapest, Bagolyvár utca 5. fszt. 6.
Tevékenységi területe az 1997. évi CLVI. tv. szerint: • Egészségmegőrzés, betegségmegelőzés (1); • Szociális tevékenység, családsegítés (2); • Tudományos tevékenység, kutatás (3); • Nevelés és oktatás, képességfejlesztés, ismeretterjesztés (4) • Hátrányos helyzetű csoportok társadalmi esélyegyenlőségének elősegítése (11); • Munkaerőpiacon hátrányos helyzetű rétegek képzésének, foglalkoztatásának elősegítése (18). Az Egyesület térítésmentesen végzi tevékenységét. AZ EGYESÜLET SZERVEI: A. Közgyűlés B. Vezető testület– ügyintéző és képviseleti szerv C. Felügyelő Bizottság D. Orvos Tanácsadó Testület E. Gazdasági Vezető A. Közgyűlés: Az Egyesület tagjainak összessége, az Egyesület legfőbb szerve. B. Vezető testület: Elnök: Dr. Vedres András kandidátus Ügyvezető titkár: Furcsa Józsefné Alelnökök:
Nadabánné Benyik Éva
Hornung Hajnalka
Közhasznúsági Jelentés - 2004
-2-
C. Felügyelő Bizottság: Elnök:
Fazekasné Dr. Magda Erzsébet
Tagok:
Gyökös Mihályné és Túri Sándor
D. Orvos Tanácsadó Testület: Az
Orvos
Tanácsadó
Testületbe
az
Egyesület
tagszervezet 2-2 neurológus szakorvost delegálhat.
alapszabálya
szerint
minden
A Testület 2002-ben állt fel,
elnöke az Egyesület közgyűlésein meghívottként vesz részt. Elnök:
dr. Bencsik Krisztina
E. Az Egyesület gazdasági vezetője: Az Alapszabály szerint a gazdasági vezetőre delegált feladatokat továbbra is az ügyvezető titkár látta, azonban a számviteli feladatok (könyvelés) elvégzésével az Egyesület a 2003. és 2004. évre Z & E Kft.-t bízta meg.
AZ EGYESÜLET CÉLJA ÉS FELADATA Az SMBOE célja a.) A magyarországi Szklerózis multiplexes betegek és azokat segítő szervezetek összefogása, szakmai irányítása. A betegek szociális segítésének megszervezése annak érdekében, hogy lehetőséghez mérten tagjaik a legteljesebb életet élhessék a társadalom, környezetük és önmaguk javára, amelybe beletartozik a betegek munkalehetőségének keresése, illetve biztosítása is. b.) A tagok (jogi személy, jogi személyiséggel nem rendelkező szervezet) érdekeinek képviselete országosan a hatóságok, hivatalos- és más szervek előtt. c.) Képviselni a tagokat és a magyar SM betegek ügyét az SM Társaságok Nemzetközi Szövetségében, az Európai SM Platformban és más SM-eseket segítő nemzetközi szervezetekben. d.) Előmozdítani az SM betegséggel kapcsolatos ismereteink növekedését és az új eredmények megismerését, különös tekintettel tudományos konferenciák, tapasztalatcserék, ismeretterjesztő fórumok megszervezése, és azokon való közreműködés révén. e.) A magyar lakosságot széles körben felvilágosítani és tájékoztatni az SM betegség természetéről, kezelésének lehetőségeiről, a társadalmi szolidaritás növekedése érdekében. f.) A SM betegek tájékoztatása a betegségük elviselhetőségének növelése érdekében, segítségnyújtás társadalmi hasznosságuk előmozdítására. g.) Oktatás megszervezése az SM betegek ápolását és házigondozását végzőknek.
Közhasznúsági Jelentés - 2004
-3-
Az SMBOE feladata a.) Magyarország szerte az SM betegekkel kapcsolatos szervezetek összefogása és ezek hálózatának kialakítása, a szervezetek számára szakmai és eszmei segítség nyújtása. b.) Tanácsadás az SM betegek minél magasabb szintű gyógyászati-, rehabilitációsés szociális ellátásának megszervezéséhez. c.) Kapcsolat kialakítása a hasonló céllal működő szervezetekkel. d.) Az Egyesület céljainak és feladatainak eredményes ellátásához kapcsolatokat létesít a társadalom valamennyi természetes vagy jogi személyével, akik szimpátiát mutatnak és éreznek a betegség mind teljesebb gyógykezelésének biztosítása érdekében.
AZ EGYESÜLET TEVÉKENYSÉGE Az Egyesület által végzett közhasznú tevékenységek az 1997. évi CLVI. törvény szerint: • 26. § c/1. pont: egészségmegőrzés, gyógyító-, egészségügyi rehabilitációs tevékenység; • 26.§ c/2. pont: szociális tevékenység, családsegítés, időskorúak gondozása; • 26.§ c/3. pont: tudományos tevékenység, kutatás; • 26.§ c/4. pont: nevelés és oktatás, képességfejlesztés, ismeretterjesztés; • 26.§ c/11. pont: hátrányos helyzetű csoportok társadalmi esélyegyenlőségének elősegítése; • 26.§ c/18. pont: munkaerőpiacon hátrányos helyzetű rétegek képzésének, foglalkoztatásának elősegítése, és a kapcsolódó szolgáltatások. A fentieken túlmenően a Szklerózis Multiplexes Betegek Országos Egyesülete kiemelkedően közhasznú egyesület, mivel olyan közfeladatot lát el, amelyről a helyi önkormányzatnak kell gondoskodnia a helyi önkormányzatokról szóló 1990. évi LXV. törvény 8.§ (1) bekezdésében, 63.§ (1) bekezdésében, 63/A § n) pontjában és a 70. § (1) bekezdés b) pontjában valamint a 81.§ (1) bekezdésében foglaltak alapján a szociális igazgatásról és a szociális ellátásokról szóló 1993. évi III. törvény 120.§-ával összhangban. Emellett ellát olyan feladatokat, amelyek megoldásáról az egészségügyről szóló 1997. évi CLIV. törvény 141.§ (1) bekezdése, (2) bekezdésének a), c) pontja, (3) bekezdésének e), f), g) pontjai, 142.§ (2) bekezdésének g) pontja és a 144.§ (1) és (2) bekezdése értelmében az államnak kell gondoskodnia. Ezen tevékenységek a következők: • Az SM betegek folyamatos oktatása (1997. évi CLIV. tv. 141. § (1) bekezdés) • a betegeket segítő orvosok oktatása, szakképzés, kutatás támogatása (1997. évi CLIV. tv. 141.§ (3) bekezdés e) f) pontja) • a betegek életvezetési tanácsadása (1993. évi III. tv. 57.§ (1) bekezdés c.) pontja) • a betegeket ellátó ápolók (nem állami intézmények tagjainak) oktatása, • az Egyesület negyedévente megjelenő újságján keresztül a betegek (betegszervezetek) rendszeres informálása a legújabb kutatási eredményekről és kezelési lehetőségekről, valamint • a betegek otthoni ápolásának területi megszervezése (1993. évi III. tv. 57.§ (1) bekezdés c.) pontja és (2) bekezdés c.) pontja)
Közhasznúsági Jelentés - 2004
-4-
1. SZÁMVITELI BESZÁMOLÓ Bevételek és kiadások részletezése: Bevételek: Tagdíjak Újság előfizetés (Egyéb árbevétel) Támogatás (Magyar SM Betegekért Alapítvány) Banki kamatbevétel Maradvány 2003. évről Összesen:
284 500 42 000 4 400 000 2 078 386 368 5 114 942
Kiadások: Bankköltség Eszköz- és anyagbeszerzés Fénymásolás Fizetett illeték Fizetett jutalék Internet Irodabérleti díj Irodaszer Nyomtatványok Postaköltség Reprezentációs kts. Részvételi díj Szakkönyv, szakkiadvány Számviteli szolgáltatás Szerzői és egyéb jogdíj Telefon költség Utazási kts. elszámolása Összes költség: SZJA befizetés Értékcsökkenés Összes ráfordítás Támogatások Bács-Kiskun megyei SM Alapítvány Baranya megyei SM Egyesület Esztergomi SM Egyesület SM Centrum Nyíregyháza, építésre Támogatások összesen Összes kiadás
Közhasznúsági Jelentés - 2004
57 130 182 587 33 326 4 500 6 000 42 493 520 000 57 647 166 640 115 155 29 039 115 515 27 499 275 000 100 000 87 225 16 768 1 834 034 160 000 125 669 1 959 703 49 750 56 980 48 509 3 000 000 3 155 239 5 114 942
-5-
2. KÖLTSÉGVETÉSI TÁMOGATÁS FELHASZNÁLÁSA A költségvetésből származó támogatásban Alapítványunk ebben az évben nem részesült.
3. AZ EGYESÜLET VAGYONI HELYZETE Az Egyesület vagyoni helyzetében a 2004. évben nem történt változás.
4. VEZETŐ TISZTSÉGVISELŐKNEK NYÚJTOTT JUTTATÁSOK Az Egyesület vezető tisztségviselői - munkabérben, illetve tiszteletdíjban nem részesültek.
5. RÖVID TARTALMI BESZÁMOLÓ A Szklerózis Multiplexes Betegek Országos Egyesülete 2004 évben a következő feladatokat végezte el: 1. Tájékoztató tevékenység: • Elkészítettünk három számot az InformációS Magazin című hírlevelünkből. Kinyomtattunk belőle 1500-1500 példányt, és elküldtük a tagszervezeteink tagjainak, valamint más érdekelteknek. • Elkészítettük az Egyesület honlapját (www.smboe.hu), amelyen folyamatosan hozzuk nyilvánosságra anyagainkat, oldalakat biztosítva tagszervezeteink számára is. 2. Szervező- és oktatási tevékenység: • Metodikai segédletet dolgoztunk ki SM betegek ápolásához. Elindítottuk SM betegek önkéntes segítőinek képzését. • A tagszervezetek vezetőinek, segítőinek képzését beindítottuk vezetési ismeretek, pályázatírás témaköröket érintettük. 3. Rendezvények, akciók: • Összehangoltuk az „SM Hét” programjainak szervezését tagszervezeteink között. Segítettünk annak lebonyolításába. • Folyamatos PR tevékenységet folytattunk melynek középpontjában az épülő SM Centrum állt. • Jótékonysági estélyt és árverést rendeztünk Karácsony előtt, amelyen részt vett Szili Katalin az Országgyűlés elnöke. Az árverésen befolyt összeget az SM Centrum felépítésének támogatására küldtük el. 4. Érdekvédelmi tevékenység: • Részt vettünk a Nemzeti Civil Alapprogram munkájában. • Részt vettünk az egészségügyi kerek asztal megbeszélésein. 5. A tagszervezetek támogatása: • Néhány tagszervezetünknek irodai eszközöket (Telefax készülék, fénymásoló, diktafon) vásároltunk.
Közhasznúsági Jelentés - 2004
-6-
Mellékelve: A számviteli törvény szerinti egyéb szervezetek egyszerűsített beszámolója a 2004es évre (külön postázva). Budapest, 2004. május 30.
Dr. Vedres András kandidátus elnök
Közhasznúsági Jelentés - 2004
-7-
