Szerkesztõ: KEDL MÁRTA. Olvasószerkesztõ: Tipográfia: BORGISZ BT. ISBN Kereskedelmi forgalomba nem hozható

Szerkesztõ:

KÁLMÁN ZSÓFIA Szerzõk:

KÁLMÁN ZSÓFIA PAJOR ANDRÁS A melléklet BOLYÁN BEÁTA munkája

Lektorálták:

KEDL MÁRTA NAGY GYÖNGYI MÁRIA Olvasószerkesztõ:

HIDALMÁSI ANNA

Tipográfia: BORGISZ BT. Borítóterv: KOVÁCS DÁVID

ISBN 963 86308 2 5

Kereskedelmi forgalomba nem hozható © Fogyatékos Gyermekek, Tanulók Felzárkóztatásáért Országos Közalapítvány 1054 Budapest, Báthori u. 10. Tel./Fax: 302-3007

GYÓGYPEDAGÓGIAI SZOLGÁLTATÓ CENTRUMOK

SEGÍTÕ KOMMUNIKÁCIÓ MÓDSZERTANI KÖZPONT

Budapest, 2002

ELÕSZÓ

A SOROZATHOZ

A közoktatásról szóló törvény, gyógypedagógiai szolgáltató centrumról mint külön intézménytípusról nem rendelkezik. A célterület igénye és a napi gyakorlat azonban fokozatosan és igen határozottan életre hív(ott) olyan intézményeket, amelyek a törvény által meghatározott szolgáltatásokon kívül más, a törvényben nem jelzett szolgáltatásokat is nyújtanak. A Közalapítvány kuratóriuma, felismerve e folyamat fontosságát, olyan pályázati programcsomagot indított útjára, amely a gyógypedagógiai szolgáltatások területén innovációs jelleggel bír. A már mûködõ gyógypedagógiai szolgáltató centrumok, környezetük igényeire reagálva, rendszerük tudatos fejlesztésével, olyan egyedi intézményi modelleket alakítottak ki, melyek a pályázati program keretében, mûködési formájuk leírására, bemutatására vállalkoztak. A szakma elismert szakembereinek értékelése nyomán Gyógypedagógiai szolgáltató centrumok könyvsorozatunkban 8 sikeres modell-intézmény mutatkozik be. A nyolc kötet mindegyikét, külön-külön vagy együttesen ajánlom a téma iránt érdeklõdõ gyakorlati szakembereknek, akik hasonló gyógypedagógiai szolgáltató centrum kialakításán gondolkodnak, esetleg elkezdték már annak megvalósítását. Ajánlom továbbá érdeklõdõ elméleti szakembereknek, akik a közoktatásban megjelenõ új intézménytípus rendszerszemléletû megközelítésében érdekeltek, valamint mindazoknak, akik a fogyatékos gyermekek, szüleik és a velük foglalkozók részére nyújtott szolgáltatások iránt érdeklõdnek. Tóth Egon a kuratórium elnöke

A szerzõk lebilincselõ stílusban, jól követhetõen mutatják be azt a rögös utat, amit néhány elkötelezett szakember az augmentatív és alternatív kommunikációs módszerek magyar adaptálása, bevezetése, oktatása, kutatása és továbbfejlesztése terén az utóbbi nem egészen 20 év alatt megtett. Eredményeik minden téren kiemelkedõek. A munkájuk során felismert újabb és újabb szükségletek vezettek el a gyógypedagógiai szakmai szolgáltatások kialakítása mellett a súlyos kommunikációs akadályozottsággal élõ gyermekek és fiatalok, valamint az õket nevelõ családok számára mûködtetett többféle szakszolgáltatást biztosító gyógypedagógiai centrum fokozatos kiépítéséhez. A modell leírása alapján minden vonatkozásban nagyon igényes, szakszerû, a probléma valamennyi lényeges aspektusát figyelembe vevõ komplex rehabilitációs tevékenységet, multidiszciplináris munkát ismerünk meg, mely integrálja számos tudományág (pl. a számítástechnika, a nyelvtudomány, a pszichológia) legújabb eredményeit. Betekinthetünk egy igazi módszertani mûhely kialakításába és munkájába, mely a folyamatos szakmai fejlõdés mellett a szervezetfejlesztésre is tudatosan figyel Külön érdekessége a bemutatott modellnek, hogy egy civil szervezet az egyik elsõ magyar alapítvány létrehozását és fejlõdését követhetjük nyomon. A modell leírása a tudományos igényesség mellett minden lényeges részletre kiterjedõ, konkrét, gyakorlatias, így nagyon jól adaptálható más humán szolgáltatások kialakításánál is. Kedl Márta

TARTALOM I. fejezet: Az intézmény mûködésének, fejlõdésének története. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 13 Egy történelemformáló bírósági döntés . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 13 Az alternatív és augmentatív kommunikáció mint diszciplína kialakulása . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 14 A nulláról indulni Hõskorszak: 19831987 . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 15 A hõskorszak tapasztalatai és tanulságai . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 20 Társadalmi-politikai közeg . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 20 Szakmai közeg . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 21 Szervezeti keretek . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 21 A szakmai munkát nehezítõ és megkönnyítõ tényezõk . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 22 A szervezet mûködési szabályainak kialakítása és megtanulása, 19871992 . . . . . . . . . . . . . . . . . . 22 A bevezetõ korszak tanulságai . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 24 A nem oktató oktatók . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 24 Diagnosztikai kérdõjelek . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 25 A postafiók mint cím . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 25 Kísérletek alapítványi székhely megteremtésére . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 26 Visszatérõ kérdések . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 27 Ugrás elõre: 19921997 . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 29 Az elsõ komoly pályázatok. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 30 Szervezeti-szerkezeti változások . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 31 A T.E.A.M. megalakulása . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 33 Szakmai fejlesztés. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 35 A gazdálkodási rendszer megváltoztatása . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 36 A valóra vált álom. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 37

II. fejezet: Az intézmény jelenének bemutatása . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 43 Az intézmény kifejezés tartalma . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 43 A Központban ellátott személyek köre: statisztikai és demográfiai jellemzõik, az alapproblémából adódó jellegzetességek . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 43 Az intézmény célja . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 46 Alapcélok . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 47 A szolgáltatás céljai . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 47 A munkatársakkal kapcsolatos célkitûzések . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 47 Strukturális célkitûzések . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 49 A törvényi megfelelés mint cél . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 51 Az intézmény szakmai profilja, a nyújtott szolgáltatás fajtái . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 51 A cél szerinti mûködést biztosító struktúra . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 53 A TEAM központi szerepe . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 53 A feladatkörök . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 56 A döntési kompetenciák . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 57 A vezetés stílusa . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 59

Az intézmény által nyújtott szolgáltatás kedvezményzettjei, valamint az ellátás személyi és tárgyi feltételei . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 61 Az ellátott személyek köre . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 61 A szolgáltatás személyi feltételei . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 62 A szolgáltatás tárgyi feltételei. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 66 A centrum hangulata . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 72 A kommunikáció szintjei a centrumban . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 73 Kommunikáció a munkatársak között . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 73 Kommunikáció a növendékekkel . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 74 Kommunikáció a szülõkkel . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 75 Kommunikáció a társszervezetekkel és a szakmával . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 77 Kommunikáció a világgal . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 79 A jelen mûködést összefoglaló folyamatábra . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 79 A Bliss Alapítvány mint civil, nonprofit szervezet gazdálkodásának jellegzetességei, éves költségvetése . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 80 III. fejezet: A tervezett fejlesztés leírása . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 85 A szolgáltatások körének bõvítése a felmerülõ új igények alapján . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 85 Kicsik és nagyok korai fejlesztés és számítógépes mûhely . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 85 A képzési kötelezettek . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 86 Strukturális változások elõtt A szakembergárda célirányos fejlesztése . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 87 Hatékonyságmérés és a minõségirányítási rendszer kiépítése a centrumban . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 89 A fejlesztés ütemterve . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 91 A fejlesztés anyagi hátterét biztosító költségvetési terv . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 92 A Bliss Alapítvány és az SKMK szakmai munkáját tükrözõ munkák . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 95

ÁBRÁK

JEGYZÉKE

1. ábra: Mi tette nehézzé egy új szolgáltatás bevezetését? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 23 2. ábra: A szervezeti struktúra változásai: 19871992, ill. 19931997 . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 34 3. ábra: A gondolattól a szervezetig . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 39 4. ábra: A modern, komplex rehabilitáció célja . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 46 5. ábra: A kommunikációképzés helye a komplex rehabilitációban. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 48 6. ábra: Az intézmény céljainak bõvülését követõ struktúramódosulás jelenlegi modellje . . . . . . . . 50 7. ábra: A TEAM helyzete az intézmény jelenlegi struktúrájában . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 55 8. ábra: A Segítõ Kommunikáció Módszertani Központ tevékenységének folyamatábrája. . . . . . . . 55 9. ábra: Döntéshozatal az új, tervezett projekt kialakítása elõtt . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 88

TÁBLÁZATOK

JEGYZÉKE

I. táblázat: Egy új módszer bevezetésének tanulságai. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 40 II. táblázat: Amíg járod az utat . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 41 III. táblázat: A döntési kompetencia szintjei. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 58 IV. táblázat: Az SKMK jelenlegi munkatársainak feladatkörei és végzettségei. . . . . . . . . . . . . . . . . 63

V. táblázat: A Bliss Alapítvány, valamint a Segítõ Kommunikáció Módszertani Központ kapcsolatrendszere . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 78 VI. táblázat: A Bliss Alapítvány 2000. évi bevételei és kiadásai . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 83 VII/a-b táblázat: Költségvetési terv a 2002. évre. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 93-94

MELLÉKLET A képzési kötelezett gyermekek iskolai jellegû, szervezett képzésére vonatkozó pedagógiai terv részlet . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 101

I.

AZ

FEJEZET

INTÉZMÉNY MÛKÖDÉSÉNEK,

FEJLÕDÉSÉNEK TÖRTÉNETE

EGY

TÖRTÉNELEMFORMÁLÓ BÍRÓSÁGI DÖNTÉS

1981-ben Torontóban felperesként állt a bíróság elé egy fiatalember, Justin Clark. Helyesebben ült, hiszen kerekesszékébõl nem tudott volna felállni. Ám megjelenésének ez volt a kevésbé rendhagyó eleme. Még a híres bírói önfegyelmet is próbára tette az a jelenet, amikor egy kérdésre a fiatalember mögött álló asszisztens elõvett a kerekesszék háttámlájára erõsített táskából egy furcsa ábrákkal telerajzolt, nagy táblát, s a felperes kusza, el-elcsúszó, nehezen kontrollált mozdulatokkal, mereven elõrenyújtott bal keze kisujjával mutatva egy-egy kis képre, adta meg a válaszát. Asszisztense, miközben automatikus mozdulatokkal törülgette a fiatalember csorgó nyálát, kissé monoton hangon olvasta le a tábláról a megmutatott képecskék fölé írt szavakat. Mégis, mi történik? kérdezte némi ingerültséggel a bíró. Végül is ki válaszol a kérdésre, maga vagy a felperes?! A fiatalember felhorkant, mozdulatai még kaszálóbbá váltak és kisujjával izgatottan böködött egy képeslap nagyságú kartontáblára, amely a kerekesszék karfájáról lógott lefelé. Az asszisztens levette a táblácskát és a bíró elé fektette az asztalra. Mindent értek, amit mond, de beszéd helyett a táblámon megmutatott Blissjelképekkel fejezem ki magam. Kérem, figyelje a bal kezem kisujját és olvassa el a megmutatott jelkép fölé írt szót. Az az üzenetem vagy válaszom. Kérem, legyen türelemmel, mert lassan mutatok. Köszönöm. olvasta a bíró és rámeredt Justinra. Maga ööö, azaz nem tud beszélni? tagolta lassan és hangosan a szavakat. Nem akarta megbántani a fiatalembert, akinek idõrõl-idõre torz grimaszokba ránduló arca, csordogáló nyála és indokolatlanul kaszáló mozdulatai ellenére értelem csillogott kifejezetten szép, sötét szemében. Öltözéke rendezett volt, a haja fényes, ápolt, egész helyes lett volna, ha Justin keze meglódult, szája mosolyfélére húzódott és nyerítéshez hasonló hangot hallatott. Az asszisztens szenvtelenül olvasta a lassan kimutogatott üzenetet: Nem hülye vagyok és nem siket. . CP-m [cerebralis paresis = szülési agyi károsodás] van. Bliss-nyelvet használok. Olvassa el még egyszer az információs lapomat, kérdezzen bátran.

14

AZ

INTÉZMÉNY MÛKÖDÉSÉNEK, FEJLÕDÉSÉNEK TÖRTÉNETE

A per tárgya a fiatalember önrendelkezési joga volt: a szülei, bár kétéves kora óta nem látogatták, intézetbe akarták záratni élete hátralévõ éveire, õ pedig a bíróság elõtt küzdött önrendelkezési jogáért. Ez volt az elsõ alkalom a kanadai bíróság történetében, hogy a jog elõtt is teljes értékû, kommunikációs csatornaként fogadták el az augmentatív kommunikációt, ezt a sajátos, új, a hiányzó emberi beszéd pótlására s a kialakult kommunikációs zavar kompenzálására szolgáló módszert. A pert Justin egyébként megnyerte, s beköltözhetett a maga választotta város egyik áhított lakóotthonába. A bírósági ügy nagy vihart kavart jogászi körökben is, s megnyitotta az utat mindazok számára, akik jogképességüket beszéd helyett csak alternatív kommunikáció segítségével gyakorolhatják. A szerencse és a véletlen úgy hozta, hogy e tanulmány két szerzõje nem sokkal a pert követõen Torontóban járt. Akkor már néhány éve izgatta õket a beszédképtelenség problémája, hiszen munkájuk során nem egyszer szembesültek a nem-beszélõ gyermekek oktatása és terápiája során felmerülõ nehézségekkel, amelyekre a Bliss-nyelv megoldást jelenthetett. A torontói székhelyû, Nemzetközi Bliss Intézettel Blisssymbolics Communication International (BCI) felvett kapcsolat, illetve az azt követõ fejlemények alapvetõen módosították mindkettõjük életútját, és, szerénytelenség nélkül állítható, gazdagították a magyar gyógypedagógia eszköztárát is.

AZ

ALTERNATÍV ÉS AUGMENTATÍV KOMMUNIKÁCIÓ

MINT DISZCIPLÍNA KIALAKULÁSA Az augmentatív és alternatív kommunikáció (a továbbiakban AAK) a kommunikációsérülés káros következményeinek kompenzálására kialakított kommunikációs-gyógypedagógiai-nyelvészeti módszer. Az AAK kifejezés maga három üzenetet sugall: augmentatív kiegészíti, kibõvíti, gazdagítja a meglévõ, de hiányos kommunikációs formákat; alternatív a hagyományos beszédtõl eltérõ módon teszi azt; kommunikáció azaz az egésznek a célja, lényege és értelme a beszédképtelen ember kommunikációs lehetõségeinek megteremtése. Az AAK tekinthetõ a hallókészülékhez vagy a kerekesszékhez hasonló gyógyászati segédeszköznek is, amely csak úgy, mint ezek, egy hiányzó emberi funkció pótlására szolgál. Az AAK születése a késõ ötvenes, kora hatvanas évekre tehetõ, noha az emberiség azon törekvése, hogy a beszéd ellehetetlenülése idõ, távolság, nyelvi különbségek stb. esetén is megfelelõ módon tudjon üzeneteket közvetíteni, meglehetõsen régi keletû. Egyes kutatók a húszezer éves Altamirai barlangképeket is bizonyos vadászati eseményekrõl tudósító, augmentatív kommunikációs üzenetekként fogják fel! Az AAK kialakulásában az alábbi három tényezõ játszotta a legnagyobb szerepet:

AZ


15

az emberi jogoknak a II. világháború borzalmaira adott válaszként történt elõtérbe kerülése és kiszélesedése, amelynek következményeként az önrendelkezés jogát a sérült emberekre, a beszéddel való kommunikációra képtelen személyekre is kiterjesztették; a technikai fejlõdés, amelynek óriási lökést adott a haditechnika bizonyos elemeinek, pl. híradástechnika, elektronika, számítástechnika stb. civil hasznosításra történõ átadása, lehetõvé téve, hogy ezeket az orvosi és rehabilitációs technológiai területeken is kipróbálják és továbbfejlesszék; bizonyos nyelvészeti és kommunikációelméleti kutatások teoretikusan alapozták meg a kommunikáció nonverbális és beszédtõl eltérõ fajtáinak elfogadtatását.

Az AAK az évek folyamán hatalmas, átfogó rendszerré alakult, amelynek gyakorlati jelentõsége, hogy egyénre szabottan, az állapot, a környezet, az egyéni igények és lehetõségek alapján választható ki az a kommunikációs mód, amelynek a segítségével a beszédképtelen illetõ be tud kapcsolódni a társadalom vérkeringésébe. Tekintet nélkül arra, hogy számára a kép, a jel, a gesztus, a jelkép, az írott betû vagy a szó lesz az üzenethordozó, élhet a kommunikációhoz való, elidegeníthetetlen emberi jogával, és részt vállalhat az õt érintõ döntések meghozatalában. Magyarország számára ez azt jelentette, hogy mindazok, akik hiányzó beszédük miatt egészségügyi és elmeszociális otthonokban tengették az életüket, s mint ún. képezhetetlenek kimaradtak minden oktatásból és foglalkoztatásból, az AAK módszerek birtokában potenciális gyógypedagógiai növendékekké váltak. Érintette ez elsõsorban azokat, akik szülési agyi sérülést szenvedtek, a kora csecsemõkorban agyhártyagyulladáson vagy más központi idegrendszeri betegségen estek át, az agyvérzés, trombózis vagy daganat miatt beszédüket veszítetteket, bizonyos típusú értelmi fogyatékosságokkal élõket, esetleg autistákat, s a központi idegrendszeri sérüléssel járó balesetek áldozatait.

A NULLÁRÓL INDULNI HÕSKORSZAK: 19831987 1983. szeptember: e tanulmány szerkesztõje megérkezik Kanadából egy év után, tarsolya teli kincsekkel. Shirley McNaughton, a BCI igazgatójának jóvoltából ingyen elvégezhette az alapfokú Bliss-tanfolyamot, saját pénzén megvehette a tankönyveket, szótárokat, oktatási segédeszközöket. Tudja, milyen lépéseket kellene tenni ahhoz, hogy nálunk is megvethesse lábát az eddig itt nem gyakorolt módszer. Mint gyermekgyógyász azonban úgy érzi, nem nála van a módszer helye. Vágya és álma, hogy átadhassa azoknak, akik nála erre sokkal hivatottabbak.

16

AZ


Az alábbiakban következzék egy részlet a Bliss-nyelv magyarországi bevezetésének hõskorszakából, Kálmán Zsófia feljegyzéseibõl (mivel a benne szereplõkkel a mai napig kitünõ szakmai és emberi kapcsolat fûz össze valamennyiünket, úgy véltük, nem sért személyiségi jogokat, ha név szerint említjük õket).

1983. szeptember: 1/ telefon Gordosnénak [Gordosné dr. Szabó Anna, a mai ELTE Bárczi Gusztáv Gyógypedagógiai Fõiskolai Kar akkori fõigazgatója], idõpont kérés Bliss-ügyben 2/ levél Galyas Károlynak Stockholmba Shirley javaslatára 3/ dr. Csillag József, az I. Belklinika tanársegéde megígéri, hogy elintézi, novemberben elõadhassak egy tudományos ülésen a Blissnyelvrõl. Addigra magyar demonstrációs anyagokat kell készítenem. 1983. okt. 13. találkozás Gordosnéval. Az ötlet tetszik neki, megígéri, hogy egy-két héten belül összehoz lehetséges Bliss-munkacsoport tagokkal. Átadom a dokumentáció egy részét, a saját Bliss-prospektusomat és a statisztikai adataimat. Október-novemberben minden barátom rajzol, fényképez, másol és plakátot gyárt. Gyalyas Károly ízes, szép magyarsággal válaszol Stockholmból tapogatózó angol levelemre. Mérnök, 56-os, beszélõgépeket fejleszt. Segítséget ígér. 1983. november 10. Személyesen is megismerkedem Galyas Károllyal. Elõad a Fõiskolán a beszédszintézisrõl, és bemutatja diplomatatáska méretû beszélõgépeit. Összeismertet Lányiné dr. Engelmayer Ágnessel és Huba Judittal, akiket arra kérek, hogy próbáljunk meg együttmûködni. Felbukkan egy Varga Zoltán nevi rádióriporter, aki a Fõiskolán hallott a Bliss-rõl. Kis, kétperces riportot készít, amit szombat délelõtt le is adnak. 1983. november 24. Elõadás a Bliss-nyelvrõl a SOTE Balassa utcai Ideggyógy. Klinikáján, a Magyar Neuropszichiátriai Társaság ülésén. Telt ház. Galyas Károly megint itt van, hozott sok svéd anyagot. Bemutat dr. Pataki László foniáternek és dr. Kassai Ilona nyelvésznek, akit esetleg érdekelne a Bliss-nyelv nyelvészeti adaptációja. A hó végén felhív dr. Hári Mária, az MSI igazgatója. Meghív a Petõ intézetbe, ahol december elején elõadást tartok a Bliss-nyelvrõl. Megnéztem a nemzetközi adatokat, a CP-s gyerekek között 30-40% a beszédképtelen. A konduktorokat érdekli a módszer, de, az igazgatót is beleértve, lehetetlennek találják, hogy beilleszthetõ lenne a konduktív pedagógiába. Már miért ne? Hári doktornõ meghív, hogy hospitáljak egy félévet az intézetben. 1984. január: a hónapok óta szervezett tanfolyamhoz nem sikerült termet szerezni, xeroxot sem az anyag másolásához. Lett volna tizenkét jelentkezõ, konduktorok, fõiskolások, gyógypedagógusok, szülõk és Ilona, a nyelvész. Mindenki zavarba jött, amikor meghallotta, hogy a tanfolyamon szülõk is lesznek, de mivel Torontóban egészen megdöbbentõ volt a szülõk jelenléte, és rengeteg fontos dolgot mondtak a tanároknak arról, hogy mit jelent egy beszédképtelen emberrel élni, úgy gondoltuk, nálunk is legyenek szülõk. Pajor András egyetért vele. Elkezdtünk egy speciális csoportmódszeren gondolkozni, amelynek a segítségével jobban megértethetjük az oktatókkal és a szülõkkel is a beszédképtelenség pszichológiáját. Vagy húsz óriás ábrát rajzoltam a tanfolyamra, csomagolópapírra, elképesztõen csúnyák lettek. 1984. február: Ilonával elkezdtünk dolgozni az adaptáción. Gyakran találkozunk, a vártnál kevesebb a probléma. Talán majd a tárgyesettel és a személyragokkal lesz gondunk. 1984. március 3. Ma adták le a tévében azt a riportot, amit a pécsi Sorstársak szerkesztõsége készített, a munkahelyemen, a Hûvösvölgyi Nevelõotthonban. Egész kerek lett. Legközelebb már növendéket szeretnének látni. Én is. 1984. április: Gordosné felhív. Nagyon kedves. Felajánlja, hogy a Fõiskolán oktathatnám a Blissnyelvet fakultatív tárgyként. Mondom, a tananyag készül, Ilonával majdnem befejeztük a

AZ


17

nyelvészeti adaptációt, de gépírónõ, fordító, xerox kapacitás kellene. Ebben sajnos, a Fõiskola, pénz híján, nem tud segíteni. 1984. május: Hári doktornõ azt mondja, hogy nem akar a gazdája lenni egy ismeretlen módszernek, amelynek nem látja a kondukcióval való kapcsolatát, de engedélyezi a kísérletet. Az egyik konduktor, Kõkúti Dénesné Márta lehetõséget kap rá, hogy kipróbálja Kollár Zolikával, egy nagyon aranyos, okos, súlyosan athetoticus [túlmozgásos] fiúcskával. Zoli két hét alatt 167 jelképet tanul meg. Elsõ megmutatott mondata: Szeretem anyát. Márti is és Zoli is nagy örömét leli az oktatásban. Látni, hogy a rendszer éppen olyan jól mûködik, mint bármelyik nyelven a világon. 1984. június: benyújtom a Bliss-nyelvrõl, a magyar adaptációról és az elsõ hazai tapasztalatokról szóló tanulmányt a Magyar Rehabilitációs Társaság pályázatára. 1984. júliusaugusztus: egész nyáron megy a vágás, ragasztás, fordítás. A nagyszoba padlóját állandóan cetlik ezrei borítják. A gyerekek is segítenek válogatni, ragasztgatni. A nyár végére elkészül a magyarBliss és Blissmagyar szótár teljes fordítása. Nyilvánosan megesküszöm, hogy soha többet nem csinálok szótárt!! 1984. szeptember 10. Dr. Pataki László, akivel a Heim Pál Kórházban szoktam összefutni, amikor a fizetésemért vagy orvosértekezletre megyek, megígéri, hogy beszél a Magyar Fonetikai, Foniátriai és Logopédiai Társaság titkárával, hogy vállaljon védnökséget a Bliss-tanfolyam felett, mert mi nem vagyunk szervezet, csak néhány lelkes Blisses, Pajor András, Kassai Ilona és én. De azért, hogy hivatalosabbakká váljunk, beadványt írunk a Mûvelõdési Minisztériumba, ezen már dolgozunk. 1984. szeptember elsõ hete: Simon Gáborné Nóra megkezdi a Bliss-nyelv oktatását a Diószeghy u. foglalkoztatóban, két imbecillis gyerekkel. Adtam neki anyagot mindenbõl. 1984. október: 1/ Elküldtük a Mûvelõdési Minisztériumba a beadványt. Segítséget kérünk a továbblépéshez. 2/ Gordosnénak elmondom, hogy nyomtatásra készek az anyagok. Hitetlenkedik, pedig tényleg kész, éjjel-nappal dolgoztam. A másolásban mindenki bedobott apait-anyait, mindenki kimerítette a munkahelyének a másolási lehetõségeit, pedig sehol sincs sok: segítettek a szomszédék, a barátaink, és Bagotai T. Györgyi, egy nagyon kedves logopéduslány, aki szeretné elvégezni a tanfolyamot. Gordosné javaslata, hogy tárgyaljak a Tankönyvkiadóval, sajnos a Fõiskolának nincs pénze a kiadványokra. 1984. október 16. A pályázatom elsõ díjat kap a Magyar Rehabilitációs Társaság pályázatán. Elsõ magyar Bliss-dicsõség!! 1984. október 2627. Hétvégére megkaptuk a Heim Pál Kórház negyedik emeleti tantermét, a MFFLT erkölcsi védnöksége mellett, és így megtartottuk az elsõ magyar alapfokú Bliss-tanfolyamot!!! Mindenki itt volt, aki a januárira jelentkezett. Teljes a tanfolyami anyag, csak nagyon csúnya, mert én csináltam. Kellene egy jó grafikus. Hárman adunk elõ: mellettem Pajor András és Kassai Ilona. Õk egyben résztvevõk is. Különösen nagy a sikere az empátianövelõ gyakorlatokból álló pszichológiai betétnek és a táblával végzett kommunikációs gyakorlatnak. Vasárnap estére elmegy a hangom. A gyerekeimet egész hétvégén nem láttam. 1984. november 3. Tárgyalok a Tankönyvkiadóval. Jogi problémákat feszegetnek, azt kérdezik, mégis hogy gondolom, hiszen én, mint magánszemély, nem adhatok ki tankönyveket!? Kellene mögénk valami szervezet, egy iskola, vagy legalább egy gmk. 1984. november 28. Egy másik kiadó, az IH, azt mondja, õ szívesen kiadja, csak szerezzek pénzt. Javasolja, írjak azt osztrák társtulajdonosának, hátha az hozzájárul. Még életemben nem kunyoráltam, most majd megtanulom. Megjelent a Bliss-cikk a Balneológiában, befejezek egy cikket a Rehabilitációs újságba. Befejezem a magyar Bliss-tesztlapokat és a gyakorlólapokat. Ezek már szépek, mert egy Zeikfalvy Lenke nevû, tüneményes nyugdíjas grafikus rajzolta õket.

18

AZ


1984. december 10. Schubert Andrást addig gyötörtem, míg elkezdett magyar nyelvû Bliss-jelképekhez programot gyártani. 1985. január 12. Megalakul a MFFLT Bliss-szekciója. Mindenki benne van, aki az elsõ tanfolyamot elvégezte. 1985. április: borzalmas macerák és utánjárások, kérvények és kilónyi papír beszerzése után kijutottam Hilversumba, Hollandiába, az Európai Bliss-Társaságok konferenciájára. A Nemzeti Banknak és az Egészségügyi Minisztériumnak kellett engedélyeznie, hogy a saját (!) pénzemen utazhassak. Kaptam dán Bliss-táblát, sok svéd diát és jelképbélyeget, izraeli táblákat és könyveket, kanadai játékokat és Bliss-kifestõket, holland posztereket és játékterveket. A hó végén felvételiztem aspirantúrára, Lányiné elvállalta, hogy õ lesz az aspiránsvezetõm. Óriási lehetõség, hogy kutassak is. Növendékek már vannak, szinte minden tanfolyamot végzett tanít. Kandidatúra Bliss-nyelvbõl Magyarországon: bár szegény fõnököm, dr. Elkán György nem tudja, mi köze is van a Nevelõotthoni Gyermekorvosi Szolgálatnak a sérült emberi kommunikációhoz, jóságosan beleegyezik, hogy belevágjak a hároméves programba. Plusz két év disszertáció-írás és védés. 1985. július: lesz mögöttes szervezetünk! A Lares Humán Szolgáltató Társaság bébiszitter szolgálatot, öregek gondozását, társkeresést vállal, a vezetõje, dr. Gondos Anna, volt iskolatárs. A pszichológusuk Pajor András. A Lares felvállalná a Bliss-ügyet, mert arra érdemesnek tartják. Gazdasági társaságuk, a Másokat Segítõ GT fogja megkapni egyik feladatául. 1985. júliusaugusztus: a GT ismeretségei révén, a vezetõvel, Kristóf Péterrel együtt tárgyalásokat kezdünk a Kossuth Nyomda KISZ szervezetének vezetõjével azt hiszem, vagy együtt voltak katonák, vagy együtt táncoltak egy néptánc csoportban , aki hajlandónak mutatkozik rá, hogy kedvezménnyel, brigádmunkában kinyomtassák az anyagokat: kész a szótár, a tankönyv, a munka- és a gyakorlófüzet. Az oktatókártyákon Lenke még dolgozik. Türelemmel vár, hogy egyszer majd fizetünk neki, csak azt nem tudom, hogy mibõl. 1985. október: október végén volt szekcióülés, elhatároztuk, hogy Bliss-módszertani levelek címszó alatt fogunk Bliss-újságot megjelentetni, mert újságra úgysem kapnánk engedélyt. 1985. novemberdecember: a tanfolyamot megint a Heim Pál Kórházban tartottuk, nagyon rendesek, nem kérnek terembért. Technikát ugyan nem adnak, én viszem a saját diavetítõnket, vásznat, magnót. Hála Lenkének, aki még mindig ingyen dolgozik, a poszterek gyönyörûek. Igaz, anyagilag nem sokáig fogjuk bírni, hogy én vegyek mindent, kartont, tust, ragasztót, de majd csak megoldódik. Tárgyalok egy újabb kiadóval, nem tudom, miért gondolom, hogy ha már pénzt senki nem ad rá a kiadóknak jótékonyságból kellene könyveket publikálniuk. Megfelelõ bonyodalmak, Nemzeti Bank, Eü. Min., fordítóiroda, konzulátus után, továbbképzõ tanfolyamra mehetek Torontóba, ahol nyilvános, egésznapos vizsgát kell tennem a Bliss Intézetben. Be kell mutatnom az eddigi adaptációs munkát, beszélnem kell az eddigi eseteinkrõl és a szervezési munkáról. Egy miniatûr Bliss-tanfolyamot is kell tartanom, mintegy megtanítva a magyar Bliss-t. Ha sikerül, senior presentorként kiképzõ oktatók képzésére is jogosult leszek. 1985. december: megkeres Kóthy Judit, egy tévériporter, aki a Filmmûvészeti Fõiskolán rendezõi és operatõri szakot végez. Hogy hol hallott rólunk, nem tudom. Vizsgafilmet akar készíteni a Bliss-módszerrõl. Indulatos vagyok vele, talán undok is. Rádió, tévé, Mûvelõdési Minisztérium, egy rakás kiadó, a Fõiskola, nem tudom, hány intézet, már a nyelvem elkopott, annyit magyaráztam, eredménytelenül. De Judit éppen olyan kitartó, mint én vagyok. Én az én szakmám szabályaihoz, õ az övéihez ragaszkodik. Kompromisszumot kötünk. 1986. január: pénzt próbálok szerezni a nyomdaköltségekre (Fõvárosi Tanács Oktatási Osztály, XI. ker. Tanács, Egészségügyi Minisztérium Szociálpolitikai Osztály). Elismerik, hogy ilyen gye-

AZ


19

rekek vannak, csodálkozással hallgatnak, nézik a képeket, aztán kidobnak. Nekem nem kell szerzõi díj, de pl. Lenkének vagy egy másik grafikusnak igen, és papírra, nyomtatásra is kell. Kb. másfél millió forintból az egész országot, az összes környezõ magyarlakta területtel együtt, húsz évre el lehetne látni a tankönyvekkel és az egyéb segédanyagokkal. 1986. február: kész a tavaszi tanfolyami terv. Február és április Budapest, március Makó. Az áprilisit a Ráby u. iskolában tartjuk, ott az egész tanári kar el akarja végezni. 1986. március: a makói tanfolyam tanulsága, hogy soha többé 52 embernek! Megkeresett egy nyolcéves nem-beszélõ kisfiú édesanyja. Az egyik tanfolyamot végzett oktató foglalkozik a kisfiával, két hónapja. Drámai a javulás, a gyerek visítás helyett a tábláján megmutatja, mi a baja. Most viszont a mama tanácstalan, mert a logopédus azt mondta, ha a gyerek mutogat, soha nem tanul meg beszélni. Ez a világon mindenütt így van: némelyik logopédus, aki a hagyományos módszerekkel ugyan nyolc-tíz-húsz évig sem tudja ezeket a gyerekeket megtanítani beszélni, elveszi a kommunikációnak még a lehetõségét is. Március 16. A Hét c. mûsorban egy Franka Tibor nevû, fiatal, kezdõ riporter felvételt készített rólunk. Látni lehetett Rékát, amint a tábláján kimutogatta, hogy a nagymamájától magnetofont kapott karácsonyra. Olyan értelmes, szép és kedves volt, hogy ha õ nem gyõzte meg az embereket, akkor senki. 1986. április: megfordult a világ! Cégek, szocialista brigádok, gyárak, üzemek ajánlottak fel pénzt. Sõt, kiadók is jelentkeztek, hogy ingyen megjelentetik az anyagokat. A Laresen keresztül tárgyalunk, a pénznek is jobb híján oda kell majd befolynia. Nekünk még bankszámlánk sincs, hiszen nem vagyunk szervezet. 1986. május: gazdát keresek a pénznek. A Fõiskola sajnos, nem fogadhatja be, a Mûvelõdési Minisztérium semmiféleképpen nem csatornázhatja át. A Lares közgazdásza azt javasolja, alapítsunk alapítványt a befolyt pénzbõl. Ahhoz, hogy alapítványi vagyon lehessen a pénzbõl, szükséges a fõbb adományozók hozzájárulása. A MÉH adta a legtöbbet, 1 millió forintot. 1986. június: egy Táltos GT. nevû kiadó vállalta, hogy ingyen megjelenteti az eddig elkészült összes anyagot! Máris leadhatjuk nyomdai elõkészítésre a szótárt, a nagy táblát és a kártyákat, augusztusban pedig a tankönyvet is! 1986. júliusaugusztus: egész nyáron az alapítványt szervezzük. Benyújtunk egy elõzetes alapítványtervezetet a minisztériumhoz. Pályázatot adunk be a Soros Alapítványhoz. Többek között szeretnénk egy videokamerát dokumentációs, oktató és demonstrációs filmek készítésére és szeretnénk elmenni Svédországba, körülnézni az ottani Blisses kollégáknál. 1986. szeptember 7. Megállapodás-tervezet születik a Másokat Segítõ GT Bliss-nyelvvel kapcsolatos munkáiról. Mint a Bliss-szekció vezetõje írom alá, más hivatalos titulusom nincs. Elnyertük a Soros Alapítvány pályázatát. A Bliss Alapítvány (ami még nincs is), kapott pénzt videokamerára és 900 dollárt egy svédországi tanulmányútra. Ösztöndíjakat is nyertünk, de ezeket csak akkor fogjuk igénybe venni, ha megindul a rendszeres oktatás. 1986. szeptember 25. Dr. Für Sándor fõosztályvezetõ aláírással levelet kapunk a Mûv. Min.-ból, ki kell egészítenünk az alapítvány-tervezetet. Pontosabb legyen a cél, a gazdálkodás, a pénzkezelés. Összeáll a kuratórium: Lányiné dr. Engelmayer Ágnes, dr. Kovács Emõke a Fõiskoláról, dr. Szirmay István a Larestõl mint gazdasági vezetõ, dr. Pataki László a MFFLT részérõl, Kissné Papp Margit a hivatalos küldött a Mûv. Min. Egyetemi és Fõiskolai Osztályáról, Bagényi Józsefné Szegedrõl mint szülõi képviselõ és jómagam elnökként. A titkár, Kristóf Péter a GT részérõl, nem kuratóriumi tag. Névnek a Bliss Alapítvány nevet választjuk, részint azért, mert a fõ a Bliss-nyelv magyarországi bevezetése, másrészt így a nevünkkel is sugalljuk a rokonságot a hasonló nemzetközi szervezetekkel.

20

AZ


1986. október: egy másik kiadó, a GoPress, szintén felajánlott társadalmi munkát: jutányos áron kinyomtatják a még hátralévõ anyagainkat és prospektusunk is lesz! 1986. november 21. Záradékolásra (azaz jóváhagyásra) beadtuk a minisztériumba az Alapítvány a Bliss-nyelv magyarországi elterjesztésére címû alapító okiratot. Csak a neve lesz alapítvány, szervezetként közérdekû kötelezettségvállalásnak minõsül. 1986. november 22. Az elsõ magyar Bliss-tea! A MEOSZ budapesti szervezete adja kölcsön a Hegedûs utcai helyiségét. Alexander, az elsõ vajdasági Blisses is itt van a tanárával, Budai Gyöngyi fõnõvérrel. Nem beszél, de három nyelven, magyarul, szerbül és horvátul tökéletesen ért. Balázs fotózik is, születnek az elsõ magyar diák. Ha elkészülnek a kiadványok, valahová el kell õket helyezni. Beszélni kell az anyósommal, hátha megengedi, hogy bepakoljuk a pincéjébe. 1986. december: Göteborgban és Stockholmban kollégák adnak kézrõl kézre a tanulmányúton. Galyas Károly bevisz a Royal Institute of Technology-ba és megmutatja a gépeit. Az iskolák, intézetek fantasztikusak, most már pontosan tudom, hogy milyen osztályt, milyen számítógépes mûhelyt, milyen diagnosztikai központot kellene szerveznünk! A kuratóriumi ülésen meghallgattunk egy Bóné András nevû mérnököt, aki vállalta, hogy társadalmi munkában megtervezi és kivitelezi az elsõ magyar kommunikátort. 1987. január: Kóthy Judit 45 perces filmjét bemutatják a tévében, fõ mûsoridõben. A címe Jel. Nagyon szép. Az adást követõen Judit meghív az Ablak c. élõ mûsorba. Elõtte naponta telefonálgatok a minisztériumba az alapítvány záradékolása ügyében. Veszekszem, olyannyira, hogy a titkárnõ is megriad, hamarosan visszahív: minden rendben van, az alapítványt bejegyezték, bemondhatom a tévében. 1987. január 26. Dr. Szenteleki Judit fõelõadó megküldi a miniszterhelyettes által záradékolt Alapító okirat négy példányát. Az Alapítvány a Bliss-nyelv magyarországi elterjesztésére címû alapító okirat záradéka: A kötelezettségvállalást a Ptk. 594. § /1/ bekezdése alapján jóváhagyom. Száma: 373/1987. I. Kelt: 1987. január 23. Aláíró: Dr. Csikai Gyula miniszterhelyettes. 1987. február 21. A Bliss Alapítvány kuratóriuma megtartja alakuló ülését a Lares által rendelkezésre bocsátott helyiségben.

A HÕSKORSZAK

TAPASZTALATAI ÉS TANULSÁGAI

TÁRSADALMI-POLITIKAI

KÖZEG

Felbukkant Magyarországon a nyolcvanas években egy vadonatúj diszciplína, amely, egy kommunikációjában meglehetõsen gátolt társadalomban, olyan emberek kommunikációs lehetõségeinek megteremtését tûzte ki céljául, akik addig egyszerien nem bukkantak fel a gyógypedagógiai szolgáltatások lehetséges igénybevevõi között. Mivel a sokirányú társadalmi kommunikáció, az önkifejezés szabadsága amúgy sem tartozott a rendszer prioritásai közé, legalábbis ésszerûtlennek tûntek egy láthatatlan populáció sem fel-, sem el nem ismert kommunikációs igényeinek kielégítését megcélzó próbálkozások. Ennek megfelelõen a hatalom látókörén eléggé kívül estek ezen emberek ahhoz, hogy az ne tartsa magára nézve veszélyesnek az érdekükben tett lépéseket. A

AZ


21

támogatott-tûrt-tiltott kategóriák között ezért ez a terület a megtûrtek közé tartozott. Ha nem is segítették, de nem is tiltották gyakorlását, bevezetését, oktatását.

SZAKMAI

KÖZEG

A gyógypedagógusok közül sokan meglehetõsen ellenségesen fogadták az augmentatív kommunikáció felbukkanását. Mivel nem hallottak róla, nem is ismerhették, ezért nemritkán a saját szakmai kompetenciáik megkérdõjelezésének tartották azt. A hagyományos logopédia hiába volt sikertelen és tehetetlen a beszédképtelen gyermekekkel, gyakorlóinak igen nehezükre esett megemészteni, hogy aki nem tud megtanulni beszélni, a kommunikációs igényét annak is ki kell valamilyen módon elégíteni. A történelmi hûséghez azonban hozzátartozik, hogy azok sem voltak kevesen, akik kíváncsian fordultak az ígéretes, új szakma felé. Ezt bizonyítja az is, hogy a tanfolyami hallgatók több mint 60%-a következetesen a gyógypedagógusok társadalmából került ki.

SZERVEZETI

KERETEK

A hatvanas évekre kiépült oktatási és gyógypedagógiai struktúra szintén komoly akadályként állt az új szakma útjában, hiszen elég mereven megszabta, hogy milyen intézményi keretek között, mely formában és finanszírozási feltételekkel, milyen szolgáltatások létezhetnek. Az így kialakított, erõsen stabilizált rendszerek azonban általában alig képesek befogadni azt, ami új, ami határterületi, ami ismeretlen, nemhogy azt, ami mindhárom egyszerre. Ennek hátrányait a mai napig megszenvedik azok az utóbbi tíz-húsz évben felbukkant szakmák és szolgáltatások, amelyek a jelen struktúrák említett, hatvanas évekbeli kiépülésekor még nem léteztek. Ráadásul a merev rendszerek, könnyebb kezelhetõségük miatt, elõnyben részesítik a jól körülhatárolható igényeket, amelyeket világosan lehet kategorizálni életkor, állapot, lakhely, foglalkozás vagy bármilyen egyéb közös nevezõ alapján. Azonban hova lehetne sorolni egy olyan emberi igényt, mint a kommunikáció, amelynek a sérülése érintheti a kétévest éppen úgy, mint a negyven- vagy hetvenévest, a teljesen ép értelmû, balesetet szenvedett kamaszt ugyanúgy, mint a nyolcéves, értelmi képességeiben korlátozott gyermeket: a kommunikációs képességek sérülése elõfordulhat bárkinél, bárhol, bármikor. Tehát nem volt elegendõ csak a szakmai adaptáció elvégzése, hanem szükségessé vált egy olyan szervezeti keret kialakítása, amely képes volt rugalmasan befogadni ezen új, sokszorosan határterületi hiszen nemcsak egyszeri multidiszciplinaritásról volt szó, hanem egyesíteni kellett az oktatás-képzés-szolgáltatás kívánalmait is témát is. Ezt a szervezeti keretet jelentette a Bliss Alapítvány. A Bliss Alapítvány függetlensége és bürokráciamentes, kicsi szervezete lehetõvé tette a fejlõdés megkövetelte gyors változtatásokat, s az évek során hajlékonyan tudott alkalmazkodni az új meg új elvárásokhoz. Amitõl sok, jobb sorsra érdemes gyógypeda-

22

AZ


gógiai intézmény is szenvedett, nekünk nem kellett éveken át tartó engedélyeztetési procedúráknak alávetni magunkat, ha tankönyveket akartunk kiadni, vagy filmet készíteni, nem volt szükség az intézeti párttitkár vagy a szakszervezeti bizalmi javaslatára ahhoz, hogy a Vajdaságba mehessünk tanfolyamot tartani, s egy jól elõkészített javaslat nyomán a kuratórium pár perc alatt tudott jelentõs stratégiai döntéseket hozni. Az alapítvány alkalmas volt a sok önkéntes munka befogadására is, pénzt a saját szervezete fenntartására nem költött kuratóriumi tagjai a mai napig önkéntesként dolgoznak , rokoni-elvtársi-baráti kötelékek nem béklyózták. Mindez együttesen tette lehetõvé, hogy csakis a rászorulók érdekeit szem elõtt tartva, a hivatás szabályainak megfelelõen, szakmai és emberi tisztaságban és tisztességben, viszonylagos kötetlenségben dolgozzunk. A nyolcvanas évek második felének társadalmi-gazdasági adottságait tekintve elképzelhetetlen lett volna ennél ideálisabb szervezeti keretet találni!

A

SZAKMAI MUNKÁT NEHEZÍTÕ ÉS MEGKÖNNYÍTÕ TÉNYEZÕK

A következõkben összefoglalva mutatjuk be az augmentatív kommunikáció mint újonnan megjelenõ igényt kielégítõ, frissen kialakult diszciplína és mint új szolgáltatás bevezetését megnehezítõ körülményeket (1. ábra). Az ábrázolt nehézségek ellenére is akadtak azonban tényezõk, amelyek megkönnyítették az elfogadtatását, illetõleg bizonyították az új szolgáltatás létjogosultságát. Az elméleti hátteret sajátos módon az igen fejlett kommunikációelméleti kutatások jelentették, elsõsorban dr. Buda Béla munkái. A magas színvonalú nyelvészettudományi kultúra szintén elméleti támaszt jelentett a Bliss-nyelv bevezetése során, amely nemcsak gyógypedagógiai módszer, hanem nyelvészeti rendszer és kommunikációs eszköz is. Azok a munkatársak, akik partnerül szegõdtek e hõskorszakban logopédusok, pszichológusok, fejlesztõ pedagógusok, mérnökök és a nyelvész , valamennyien elkötelezett, jól képzett, kitûnõ szakemberek voltak. Nem lehetett volna dolgozni segítõkész barátok, türelmes család és támogató nemzetközi háttér nélkül sem. Motivációként pedig mindig ott volt a súlyos problémáikra megoldást keresõ, számos család, a programba vett gyermekeknél pedig a szinte azonnali, látványos siker.

A

SZERVEZET MÛKÖDÉSI SZABÁLYAINAK

KIALAKÍTÁSA ÉS MEGTANULÁSA,

19871992

Abban a pillanatban, amint egy szervezet mûködni kezd, némiképpen önálló életre kel. Azoknak, akik addig lelkes úttörõkként, saját belsõ indíttatásaiktól vezérelve s csakis a szakmai szabályoknak alávetve végezték önként vállalt feladataikat, meg kell tanulniuk

AZ

23


ugyanazt, ugyanolyan lelkesedéssel és hittel, de sokkal formalizáltabban, egy szervezet keretei között, annak szabályai alapján végezni. Ezt az önmagában sem könnyû feladatot tovább nehezítette, hogy az alapítványi lét hagyományai Magyarországon akkor már negyven éve megszakadtak. A szervezet valójában csak a kuratóriumot jelentette, amely rendszeresen megtárgyalta az elnök és a titkár által elõkészített anyagokat, és stratégiai jelentõségi döntéseket hozott azokról (pl. mit és hol jelentessünk meg, melyek legyenek a szakmai legitimáció lépései, mely konferenciákon és kiknek a részvételét támogassunk, hogyan gazdálkodjunk az alapítványi vagyonnal stb.). A gyakorlati szakmai munkába azonban a kuratórium nem folyt bele, arra valódi rálátása nem is volt, beleszólási lehetõségét pedig amúgy is korlátozta volna a tény, hogy az alapítványi célokat a mindennapokban megvalósító kollégákkal semmilyen hivatalos kapcsolata nem volt. MI

TETTE NEHÉZZÉ EGY ÚJ SZOLGÁLTATÁS BEVEZETÉSÉT?*

Információhiány, gyanakvás, az újtól való félelem mind a családoknál, mind pedig a szakemberek egy jelentõs részénél Nem ismerem.

Nem ismerem.

Nem értem.

Nem értem.

Nem szeretem. N

e

m

s

z

e

r

e

Félek tõle.

Félek t?le. t

e

Csak rossz lehet.

Csakrosszlehet

m

Merev struktúra, amelyben nehéz az újnak helyet, és így finanszírozót találni Ellátó rendszer A szolgáltatások elfogadott, támogatott rendszere

Szolgált.

Szolgált. AAK mint új szakma

Szolgált. Új technikai igények

Szolgált. Új szolgáltatási forma

SZERTEÁGAZÓ, A RENDSZERBE NEM ILLESZKEDÕ, ÚJ IGÉNYEK

1.

ÁBRA

* A képek a Picture Communication Symbols (PCS) képszótárból valók. Copyright © 1989 MayerJohnson Company

24

AZ


Minden oktató a saját hivatalos munkahelyén kísérelte meg a Bliss-nyelv bevezetését saját növendékei körében. Voltak munkatársaink, akik a Gyógypedagógiai Tanárképzõ Fõiskola gyakorló iskoláiban vagy intézeteiben dolgoztak, akadtak egészségügyi gyermek- vagy elmeszociális otthonokban munkálkodók, foglalkoztató és kisegítõ iskolai tanárok, konduktorok és természetesen szülõk. Az ország minden pontjáról érkezõ szakembereket az évente immár rendszeresen, kettõ-négyszer megszervezett tanfolyamokon képeztük ki. Vidéken is rendszeresen tartottunk tanfolyamokat (Veszprém, Székesfehérvár, Debrecen, Szeged, Tata stb.), mert fontosnak éreztük, hogy a módszer eljusson mindenhová, ahol arra rászorulók élhetnek. Oktattunk a Vajdaságban, Pozsonyban és Losoncon is, s a mai napig mindenki, aki e földrajzi régióban AAK-t oktatott vagy oktat, a magyarországi Bliss Alapítvány tanfolyamain szerezte meg az alaptudását. A végzettek többsége csatlakozott a MFFLT Bliss-szekciójához, mert munkájukat csak ennek a keretei között tudtuk segíteni. A szekcióüléseken továbbképzésekkel, esetmegbeszélõ szemináriumokkal folytattuk a tanfolyamon megkezdett képzést. Ez volt az a csatorna is, amelyen keresztül az immár a Bliss Alapítvány által hivatalosan megjelentetett, új szakanyagokat eljuttattuk hozzájuk. Kiadványaink ekkorra már elérték a szakma nemzetközi színvonalát, és 1988-ban a Bliss Társaságok milánói konferenciáján, a négytagú magyar küldöttség nagy sikerû kiállításon be is mutatta azokat.

A

BEVEZETÕ KORSZAK TANULSÁGAI

E korszak többnyire fájdalmas, de hasznos tanulságokkal zárult.

A

NEM OKTATÓ OKTATÓK

Mivel elég gyakran szerepeltünk a médiumokban, soha nem volt hiány tanfolyami jelentkezõkben. A tanfolyamot végzettek munkájának nyomon követésére azonban nem rendelkeztünk sem szervezeti, sem jogi, sem pedig anyagi lehetõségekkel. Gyakorta elõfordult, hogy eljött tanfolyamra egy lelkes rehabilitációs nõvér vagy gyermekgondozó valamelyik eldugott, tanyai intézménybõl, egy kisvárosi kisegítõ iskolai tanár, egy fõvárosi konduktor vagy egy bentlakásos foglalkoztató logopédusa, akik a napi munkájuk során megszenvedték a beszédképtelen gondozottakkal való törõdés minden nehézéségét. Tele tennivágyással tértek vissza a munkahelyükre, ahol azonban szembesülniük kellett a ténnyel: mivel a fõnökük többnyire nem ismerte a módszert, nem biztosított lehetõséget a kipróbálására. Ha a kollégák mégis megkezdték a munkát, meg kellett küzdeniük nemcsak a fõnöki rosszallással, hanem olykor a féltékeny munkatársak gyanakvásával s a szülõk bizalmatlanságával is. Gyakorta annyira magukra maradtak, hogy a Bliss-nyelv oktatása a növendék és az oktató magánügyévé vált, amelyet

AZ


25

az oktató, titokban, a magánidejében, a saját pénzén beszerzett és maga által elkészített oktatási segédeszközökkel, nem optimális idõben és gyakorisággal, nem megfelelõ körülmények között folytatott. Mindezek oda vezettek, hogy bár a tanfolyamot végzettek száma jelentõsen megnõtt, 1989-re az addig végzett 335 oktatóból csak 90 kezdte meg az oktatást, és az akkori vizsgálat idején mindössze 33-an oktattak az egész országban (Kálmán Zs. kandidátusi értekezésébõl, 1990). Az oktatás abbahagyásának változatos okai voltak: áthelyezték más részlegbe, más mûszakba tették, a növendéket más épületbe költöztették, órarendjét megváltoztatták, nem kapott az oktatásra helyet, idõt, lehetõséget, munkahelyet változtatott, szülni ment stb.

DIAGNOSZTIKAI

KÉRDÕJELEK

A háromnapos alaptanfolyamon természetesen senkibõl nem válhatott sem tökéletes kommunikációs terapeuta, sem pedig csalhatatlan diagnoszta. A hiányos diagnosztikai ismeretek, a szakmai kontroll nélkül folytatott, magányos munka, az oktatás tárgyának és céljának igen alacsony szinti szakmai ismertsége, szükségképpen sorra vezettek a kudarcokhoz. Mindehhez hozzájárult, hogy az augmentatív kommunikációs módszerek közül Magyarországon addig egyedül a Bliss-nyelv került bevezetésre. Mivel csak ennek volt magyar nyelvû szakirodalma, a megfelelõ oktatási anyagokkal és eszközökkel együtt, így az oktatásba szükségképpen bekerültek olyanok is, akik számára a Blissnyelv amelynek az absztrakciós szintje mintegy félúton áll a képek és a betûk között vagy túl egyszeri, vagy túl bonyolult volt. A felmerült nehézségeken úgy próbáltunk meg segíteni, hogy több alkalommal tömeges szûrést tartottunk: Budapesten különbözõ kölcsönhelyiségekben vizsgáltunk informális csatornákon és a végzett tanfolyami hallgatókon keresztül felbukkanó beszédképtelen gyermekeket és felnõtteket, vidéken pedig azokban a gyermekotthonokban vagy iskolákban, ahol az általunk kiképzett, helyi oktató ezt szükségesnek érezte. Ezen munka feltétele azonban az volt, hogy a vizsgáló kollégák, Bagotai T. Györgyi, dr. Juhász Ágnes, Pajor András és a jelen tanulmány szerkesztõje alkalomadtán részt vett Bartókné Luthár Barbara is saját szabadidejükben, társadalmi munkában, saját kocsival, mindenféle ellenszolgáltatás nélkül vállalkozzanak a gyakran kimerítõ, hosszú utakra (pl. Békéscsaba, Gyõr, Szeged, Kaposvár), a mennyiségében is fárasztó vizsgálattömegre és természetesen a szükséges dokumentáció elkészítésére.

A

POSTAFIÓK MINT CÍM

Egy postafiók amelyet egyébként 1987 és 1997 között ingyen használhattunk a Magyar Posta jóvoltából! csak a postázás szempontjából kényelmes, a szülõk, pedagógusok és a hivatalok szempontjából azonban megfoghatatlan. Tarthatatlanná vált, hogy egyedül a hol itt, hol ott (Ráby u. iskola, XIV. ker. integrált bölcsõde, Mexikói úti

26

AZ


Mozgásjavító, MEOSZ) megtartott, klubjellegû összejöveteleink, a Bliss-teák adjanak lehetõséget az információcserére és kapcsolatteremtésre a szülõk, pedagógusok és gyermekek között. Nem tudtuk közszemlére tenni és kézbe adni az idõközben külföldrõl és hazai pályázati támogatásokból beszerzett eszközöket, játékokat, könyveket, folyóiratokat és egyéb szakanyagokat, és egyre nehezebben tudtunk helyiséget szerezni a tanfolyamok és a szekcióülések megtartására. Ellehetetlenült az idõközben alaposan felszaporodott tanfolyamot végzettek továbbképzése is, s az eleinte baráti légkörben megtartott, intenzív és intim mûhelymunka amelynek hatékonyságát és zavartalanságát még az ülés idejére szervezett bébiszitter-szolgálattal is segítettük rendszertelenné és felszínesebbé vált. Mindennek ellenére dolgoztunk: a Lares irodáiban rendszeresen tartottunk Blissfogadó- és tanácsadó órákat, 1988 óta folyamatosan zajlott a fõiskolai oktatás, idõközben megjelent a Bliss Módszertani levelek 6. száma, 1987 óta minden nyáron táboroztattuk a növendékeinket, nagy gyakorisággal bukkantunk fel a televízióban, a rádióban, az újságokban, de a helytelenség mégiscsak a megfoghatatlanságot és az elérhetetlenséget sugallta. Immár elodázhatatlanná vált egy olyan augmentatív kommunikációs központ létrehozása, amely e fenti problémákat megoldja, amelyben az oktatás mint szolgáltatás mellett, a képzés, a kutatás-fejlesztés, valamint az információk gyûjtése és áramoltatása egy helyen, magas színvonalon biztosítható. Mindenképpen helyiség kellett, mert a postafiókban már nem fértünk el

KÍSÉRLETEK

ALAPÍTVÁNYI SZÉKHELY MEGTEREMTÉSÉRE

Mindezen okok miatt 1987 tavaszától kezdve, amikor már biztos volt, hogy a közadakozásból összegyûlt összeget a kiadók és a nyomdák önkéntes felajánlásai jóvoltából nem kell elköltenünk, azonnal elkezdtünk alapítványi székhelyet keresni. Akkoriban köztudott volt, hogy a nyolcvanas évek végére, a gyermeklétszám sajnálatos megfogyatkozása és a gazdasági helyzet immár letagadhatatlan változásai miatt, egyre-másra zártak be tanácsi és vállalati bölcsõdéket, óvodákat. Szerettünk volna megszerezni egy ilyen épületet, de sorra elutasítottak bennünket mindenhonnan (a Fõvárosi Tanács egészségügyi, oktatási, gyámügyi, intézménygazdálkodási osztályairól, a III., a XIV. és az V. kerületi Tanácsoktól). Lányiné dr. Engelmayer Ágnes bíztatása és támogatása ellenére sikertelenül próbálkoztunk a Bárczi Gusztáv Gyógypedagógiai Tanárképzõ Fõiskola Damjanich utcai székházának különbözõ zugaiban helyet lelni, és kudarccal végzõdtek a kórházak, iskolák és intézetek környékén folytatott, legváltozatosabb próbálkozásaink is. Végül valaki beajánlott bennünket a XI. kerületi Tanács VB elnökéhez, aki engedélyezte, hogy az egyik vb-ülésen a prospektusok, fotóalbumok, Bliss-tankönyvek mellett magunkkal cipelt diavetítõ, vászon, videólejátszó és tévé segítségével bemutathassuk a programunkat. A hatás leírhatatlan volt: a magas rangú tisztségviselõk nem szoktak ennyire õszinte és kemény szavakhoz, ilyen nyers és megdöbbentõ

AZ


27

képsorokhoz. A rövid, de akkoriban még szokatlanul szuggesztív ma úgy mondanánk, erõteljes és hatékony PR technikákat felvonultató demonstráció hatására, a vb-elnök javaslatára, a Bliss Alapítvány lehetõséget kapott arra, hogy a Kamaraerdei Szociális Otthon óriási, üres, erdõs-ligetes telkén felépítsen egy méltó Bliss-központot. Minderrõl természetesen nem kaptunk írásos értesítést, de a terv olyannyira komoly volt, hogy ennek alapján, szintén személyes kapcsolatok révén, a Magyar Építészek Országos Szövetségéhez (MÉSZ) fordultunk támogatásért a tervek elkészíttetése ügyében. Támogatásképpen a MÉSZ az 1988. évi építész mesterkurzus felvételi vizsgafeladatául a a Bliss Alapítvány kamaraerdei központjának megtervezését tûzte ki. A 84 pályamûvet kiállításon mutatták be, 1988. november 811. között, a MÉSZ belvárosi székházában. A fiatalok fantáziadús, átgondolt, funkciónak megfelelõ, akadálymentes épületeket terveztek, akkor, amikor Magyarországon egy-két, a Nyugat által megfertõzött építészen kívül az akadálymentesség fogalma még teljességgel ismeretlen volt! Csupán az érdekesség kedvéért álljon itt egy-két mondat a kiállításról készített jegyzetekbõl:

93-as sz. pályázat: szép, köralakú belsõ tér, erre fûzi fel a többi helyiséget, több, kisebb átriummal; 57-es sz. pályázat: kicsit túl elnyújtott, nagy felületek, drága üzembentartás!!, de a bizottság javasolja; 79-es sz. pályázat: felismerhetõ Bliss-elemekkel kombinált, fa építõjátékokra emlékeztetõ, színes gyermekvár, tömör, gazdaságos munka, a bizottság javasolja.

A valóság azonban nem volt olyan fantáziadús, mint a pályázatok: idõközben felmerült a Világkiállítás megrendezésének a lehetõsége, s a kamaraerdei telek pillanatok alatt felértékelõdött Hogy mi lett vele, kik panamázták el, kihez került, soha nem tudtuk meg. A legtehetségesebb versenyzõket felvették a mesteriskolába, az építendõ Bliss Központ terveit pedig feltehetõen archiválták.

VISSZATÉRÕ

KÉRDÉSEK

A heroikus törekvések, amelyekkel a Bliss Alapítvány munkáját nemcsak fenntartani, hanem gazdagítani is akartuk, sajnos nem bizonyultak elegendõnek. 198990-ben néhány olyan esemény történt, amelyekben, mint cseppben a tenger, kristálytisztán tükrözõdtek a nehézségeink. Elsõ esemény: az egyik kórházból egy kolléga azt kérte, hogy elõrehaladó idegrendszeri betegségben szenvedõ, tizenöt éves, ép értelmû betege számára nyújtsunk segítséget, hogy az élete hátralevõ pár hónapjában ne legyen teljesen kizárva a világból. A fiú akkor már csak a szemével tudott jelezni, ennek megfelelõen kellett volna valamilyen kommunikációs táblát kialakítani. Második esemény: hároméves kisgyermek szülei ahhoz kértek segítséget, hogy szülési agyi károsodott kislányukkal hogyan foglalkozhatnának otthon úgy, hogy a beszédfejlõdés elmaradása ellenére segíthessék a kislány értelmi és kommunikációs fejlõdését.

28

AZ


Harmadik esemény: egy édesanya keresett meg bennünket azzal, hogy hatéves, igen értelmes, beszédés mozgásképtelen kisfia súlyos viselkedészavarokat mutat az utóbbi idõben. Láthatóan az zavarja, hogy nem értik meg a közléseit, és csalódására artikulálatlan üvöltéssel, csapkodással és negativisztikus magatartással reagál. Negyedik esemény: egy logopédus kolléga segítségért fordult hozzánk egy kliense ügyében. Az illetõ úr hetvenkét éves irodalmár volt, aki agyvérzés következtében elveszítette a beszéd- és az írásképességét. Ép intellektus mellett rendkívüli módon kínlódott a kommunikációs akadályai miatt. A kolléga olyan számítógépes programot, módszert kért tõlünk, amelynek a segítségével kliense megtanulhatott volna kommunikálni.

Az is nyilvánvalóvá vált, hogy nem tudunk kielégítõ válaszokat adni a módszert használni kívánó szakemberek és a gyermekeikért addig eredménytelenül küzdõ szülõk legégetõbb kérdéseire. A szakemberek többnyire az alábbiakat fogalmazták meg: hogyan állapítható meg, hogy kinek a számára alkalmazható a Bliss-nyelv és kinek nem, melyek legyenek az oktatási programba vétel feltételei, hogyan és hol kell elkezdeni a munkát, kihez és hová lehet tanácsért fordulni, mit történjék, ha a Bliss-nyelv nem tûnik iedálisnak a növendék számára, de valamire mindenképpen szüksége lenne, honnan lehetne könyveket, segédeszközöket, számítógépes programokat, oktatófilmeket, játékokat szerezni, hol van olyan hely, ahová a fõnököt, a kollégákat és a szülõket el lehetne küldeni, ha tapasztalatokat szeretnének szerezni a módszerrel kapcsolatban, milyen szakmai érvekkel kellene meggyõzni õket arról, hogy a gyermeknek nem elveszi vagy elrontja, hanem éppen javítja a beszédtanulási esélyeit a nonverbális kommunikáció. Érdekes megfigyelni, hogy mennyire általános jellegûek e kérdések, hiszen ugyanezeket kell megválaszolni akkor is, ha páldául gyógylovaglási programot, speciális számítógépes foglalkoztatást vagy autista óvodáscsoportot akar valaki indítani! A szülõk kérdései, bár sok esetben hasonlók voltak, kicsit más hangsúllyal hangzottak el. Õk elsõsorban azt szerették volna tudni, hogy a módszer, amelyrõl változatos csatornákon keresztül hallottak, vajon használható-e az õ gyermeküknél, ha igen, ki az a pedagógus, aki elvállalná az oktatást, hol, ha nem ez a módszer a megfelelõ, hol találnak olyat, amelyik az, és egyáltalán, ki, hol és hogyan állapítja meg, hogy speciálisan mire lenne szüksége az õ gyermeküknek, hol szerezhetnének némi képet arról, hogy mi is ez az egész, hol láthatók más olyan gyermekek, akiket ezzel vagy hasonló módszerekkel oktatnak, hogyan befolyásolják ezek a módszerek a gyermek beszédtanulási esélyeit,

AZ


29

hol olvasható vagy található valami a módszerrõl, hol láthatók filmek vagy egyéb tájékoztató anyagok, hol találkozhatnának más szülõkkel tapasztalatcsere céljából.

A szülõk és a pedagógusok kérdései világossá tették számunkra, hogy a Bliss Alapítvány életében megint lezárult egy szakasz. Lökést adtak ahhoz, hogy újabb erõfeszítéseket tegyünk az alapítvány székhelyének megteremtése érdekében. A cél világos volt, csupán a feladatokat kellett szép sorra megoldani: 1. helyiséget kellett szerezni, akadálymentesíteni, berendezni; 2. e helyiségben meg kellett kezdeni az addig szétszórtan, alkalmilag és esetlegesen oktatott gyermekek és fiatalok kommunikációfejlesztését; 3. állandó diganosztikai csoportra volt szükség, amely kidolgozza a saját, tanítható és modellként használható, kritérium- és dokumentációs rendszerét; 4. bõvíteni kellett a szakmai eszköztárat, továbbképezni magunkat, s beépíteni az oktatásba a Bliss-nyelv mellett a többi augmentatív kommunikációs módszert is; 5. ki kellett alakítani a már a területen dolgozók állandó konzultációs rendszerét, hozzáférhetõvé tenni a továbbképzési szakanyagokat, megírni és követhetõ formában közzétenni a szakmai követelményrendszert; 6. intenzív szakmai ismeretterjesztõ és népszerûsítõ kampányba kellett kezdeni annak érdekében, hogy a tanfolyamon végzettek kedvezõbb szakmai légkörben dolgozhassanak; 7. mindehhez pedig anyagi alapokat kellett teremteni, hiszen a Bliss Alapítvány, új bevételek híján, csak a megfogyatkozott alapító vagyonnal gazdálkodhatott. Ezek voltak azok a célkitûzések, amelyek megvalósítása érdekében a Bliss Alapítvány végül is létrehozta a Segítõ Kommunikáció Módszertani Központot (a továbbiakban SKMK).

UGRÁS

ELÕRE:

19921997

1992-re a Bliss Alapítvány már jogi értelemben is valódi alapítvány volt, miután, élve az új törvényi lehetõséggel, 1991-ben megtörtént az addigi közérdekû kötelezettségvállalás alapítvánnyá történõ átminõsíttetése. Egy civil szervezetnek azonban soha sem szabad megmerevednie az elért pozícióiban. Ezért amikor erre az új nonprofit törvény lehetõséget adott, azonnal folyamodtunk a kiemelten közhasznú kategóriába való átsorolásunkért, s a törvényi feltételeknek megfelelvén, az rendben meg is történt. Az immár hivatalos alapítványi lét azt is jelentette, hogy ezentúl reménnyel indulhattunk olyan pályázatokon, amelyek elfogadták nem állami, nonprofit szervezetek jelentkezését is. Pályáznunk pedig kellett, hiszen nem maradt más lehetõségünk: vagy

30

AZ


megfelelünk azoknak a kihívásoknak, amelyeket a szakemberek és a szülõk kérdései jelentettek, vagy a Bliss Alapítvány szép csendesen eltûnik süllyesztõjén a térnek*

AZ

ELSÕ KOMOLY PÁLYÁZATOK

Az OMFB-Mecenatúra (Országos Mûszaki Fejlesztési Bizottság) 1992 tavaszán pályázatot hirdetett, speciális kutatási-fejlesztési programokra. Pályázatunk, amely a Pályázat az elsõ magyarországi augmentatív és alternatív kommunikációs központ kialakítására címet viselte, összehasonlítva a mai pályázatainkkal, csapnivaló munka volt. Ahány oldal, annyiféle írógéppel, számítógéppel, betûtípussal íródott. A másolatok vagy feketére maszatolódtak, vagy alig látszódtak, dehát szívességi másolásnak ne nézd a színét Nem tudtuk, hogyan kell pályázati költségvetést készíteni, mit érdemes mellékletként beadni, hogyan kell a technokrata szemléletû pályáztatókat az általunk képviselt humán értékek fontosságáról meggyõzni. Alig lélegeztünk fel az OMFB pályázat sokkja után, szinte azonnal lehetõség nyílott az OTKÁ-hoz (Országos Tudományos Kutatási Alap) is beadni egy több éves kutatási pályázatot. Az OMFB pályázat, ha sikerül, magának a központnak a kialakítását jelenthette, azaz helyiséget, gépek beszerzését, magyar nyelvû számítógépes oktatóprogramok és beszédszintetizátor kifejlesztését, míg az OTKA pályázat más lehetõségeket nyithatott meg. Akkoriban már éve óta izgatott bennünket a probléma, hogy az augmentatív kommunikációs módszerekre megtanított gyermekek miért nem használják azt a mindennapjaikban. Úgy gondoltuk, a probléma valószínûleg odahaza, a szülõk és az otthon környékén gyökerezik, azonban ezt sem kideríteni, sem bizonyítani nem tudtuk. E kérdés kutatására teremtettt volna lehetõséget az OTKA pályázat. Ez parányival jobban nézett már ki, mint az OMFB-hez beadott salátatömeg, de, tekintetbe véve, hogy éveken át a Szentendrei Papírgyártól adományba kapott, újrahasznosított, szürke papíron dolgoztunk, a külcsín itt is hagyott maga után kívánnivalót. A belbecs azonban feltehetõen mégis rejtett értéket, mert elnyertük mind az OMFB (4 millió forint két évre), mind pedig az OTKA (350 000 évente, négy éven át) támogatását. Ezekhez adódott hozzá a Soros Alapíványtól korábban elnyert és a József Attila Szociális és Kulturális Alapítványtól kapott kisebb összeg (200 000 Ft). E források tették lehetõvé, hogy további sok-sok, itt nem részletezendõ, sikertelen kísérletet követõen, 1992. október 15én hároméves szerzõdést írhassunk alá a Fasori Evangélikus Egyház vezetõ lelkészével, az egyház egyik 90 m2-es lakása bérbevételérõl. 1992. november 2-án a Szivárvány Kkt. ismerõsök ismerõsének ismerõsei megkezdte a renoválást, s csodával határos módon, határidõre, december 15-ére be is fejezték a 654 556 Ft értékû munkát. A sötét, mindig nyirkos és átfûthetetlen, udvari lakást, amelyhez tizenkét nyaktörõ lépcsõ vezetett, megpróbáltuk ugyan akadálymentesí* Idézet Baranyi Ferenc Hajsza c. versébõl.

AZ


31

teni, de ez nem jelenthetett többet a küszöbök eltávolításánál és az egyik vécé áthelyezésénél. Szappant, hipót, törülközõket és konyharuhákat a Békéscsabai Egészségügyi Gyermekotthon küldött ajándékba, a bútorokat az MTA Nyelvtudmányi Intézete által kiselejtezett darabokból válogattuk, jégszekrényt egyikünk édesanyja küldött, a játékokat magunk és az ismerõseink hozták ajándékba. A közös karácsonyt már itt ünnepeltük, a csupasz, de tiszta falak között, és a következõ tavaszon, 1993. március 5-én ünnepélyesen megnyitottuk a Bliss Alapítvány Segítõ Kommunikáció Módszertani Központját. A zenét a kecskeméti Bohém Ragtime Band szolgáltatta, a szendvicseket a Rege Szálló küldte, az eseményt megörökítõ dokumentumfilmet akkor már ötödik közös filmünkként a Látószög Videóstudiónak az alapítvány mellett máig hûségesen kitartó operatõrei, Nagy Attila és Arold Imre forgatták, a fotókat Tõkés Tamás, a munkánkat tíz éven át fényképeken megörökítõ fotómûvész készítette, mindannyian ingyen, önkéntesként ajánlva fel munkájukat. A Segítõ Kommunikáció Módszertani Központ megnyitása minõségi változást hozott és megváltoztatta valamennyiünk életét, akik kapcsolatban álltunk az alapítvánnyal. Lényegesen többet jelentett annál az örömnél, hogy ezentúl valódi címet jelölhettünk meg a borítékon feladóként, s annál is, hogy telefonunkon és faxunkon keresztül elérhetõkké váltunk. A központ megnyitását ugyanis lényeges szervezetiszerkezeti, szakmai és gazdasági változások követték.

SZERVEZETI-SZERKEZETI

VÁLTOZÁSOK

1992 nyarának a végére, amikorra megkaptuk a sikeres pályázatokról szóló értesítéseket, egyértelmûvé vált, hogy a központ céljaira szolgáló helyiség megkeresése, a bérlet intézése, a szükséges engedélyek megszerzése, az építkezés lebonyolítása, a berendezés, majd a kis központ vezetése egész embert kíván. A Bliss Alapítvány vezetõje e tanulmány szerkesztõje, az alapítványban folyó szakmai és szervezési munka irányítója, összefogója, menedzselõje mindaddig szabadidejében, saját nevelõotthoni gyermekorvosi munkája mellett, mintegy hobbyból végezte ezt az eleve több emberre szabott feladatot. 1990-re elkészítette kandidátusi értekezését is, az elsõ ilyen témájú, magyar dolgozatot, 1991-ben külföldön tanulmányozta a modern rehabilitáció és az alkalmazott augmentatív kommunikáció új lehetõségeit, s 1992-re készen állt a váltásra. 1992 szeptemberében, meglehetõsen merész döntéssel otthagyta biztonságos, mondhatni nyugdíjas, nevelõotthoni állását, s kezében a munkakönyvével, mint állástalan és jövedelem nélküli szabadúszó, minden energiáját az alapítvány ügyeinek szentelte. Ennek egy része volt két minisztérium az Egészségügyi és a Mûvelõdési rendszeres szondázása annak kiderítésére, hogy vajon mit óhajtanak tenni a magyarországi beszédképtelen gyermekek ügyében. A Mûvelõdési Minisztériumban dr. Mikecz Pálné fõtanácsos, dr. Szüdi János fõjogász és dr. Petneházy Judit jogász segítettek elõkészíteni a Segítõ Kommunikáció Módszertani Központ állami befogadásának (amely egyébként

32

AZ


mind a mai napig nem történt meg) és finanszírozásának lépéseit (akkori költségvetés szerint 3 200 000 forint lett volna a központ egy évi költségvetése). Ennek elõfeltétele volt az alapító okirat és a szakmai és mûködési szabályzat elkészülte. Ami az Egészségügyi Minisztériumot illeti, az alapítány vezetõje kihallgatást kért az egyik államtitkártól, s feltette neki is a fenti ominózus kérdést. Mivel volt évfolyamtársakat azért nem illik egyszerûen kidobni, az államtitkár az egyik gazdasági vezetõ segítségével sajátos konstrukciót dolgozott ki: a minisztérium ad egy közalkalmazotti orvosi státuszt a Segítõ Kommunikáció Módszertani Központ vezetése céljából, de mivel alapítványhoz állást nem telepíthet, ezért a szakmailag legközelebb esõ, országos, tehát minisztériumi fennhatóságú intézethez helyezi azt. Ez meg is történt, s a Bliss Alapítvány Segítõ Kommunikáció Módszertani Központjának a vezetõje a mai napig az Országos Orvosi Rehabilitációs Intézet fõorvosa. Ennél a fából vaskarika konstrukciónál érdemes egy pillanatra megállni, mert szinte állatorvosi lova a magyar nonprofit szféra fejlõdésének. A konstrukció elõnyei és hátrányai taglalásánál engedtessék meg, hogy rövid idõre egyes szám elsõ személyben folytatódjék a krónika. A tény, hogy egzisztenciálisan független vagyok az alapítványtól közalkalmazotti béremet a kórháztól kapom , nagy erkölcsi szabadságot biztosít. A kuratóriumi elnöki munkát mindig is önkéntesként végeztem, s teszem ezt ma is. Fõállásom az SKMK-ban van, ezt vezetem immár harmincegynéhány dolgozó fõnökeként, ennek keretei között végzem az oktatás, képzés, kutatás, konzultáció stb. feladatait, itt rendelek. A problémák abból adódnak, amikor valamilyen hivatalos fórumon indokolni kell, hogy hogy is van az, hogy a saját kórházi fõnökömnek sem köze nincs az alapítványban folyó munkához, így azért felelõsséget sem vállalhat, vagy amikor el kell magyarázni, hogy munkáltatóm ugyan az OORI, de a munkahelyem a Bliss Alapítvány, s a kettõnek semmi köze nincs egymáshoz. E helyzetbõl adódik az is, hogy a legfiatalabb személyi asszisztens is többet keres arányaiban, mint a vezetõ, hiszen a dolgozók nem jönnének el ilyen nehézségû helyre közalkalmazotti bérért. Tehát az anyagi függetlenség miatt mindig bátran és emelt fõvel küzdhetek az alapítvány érdekeiért, másrészt viszont komoly egzisztenciális kérdéseket vet fel, különösen ahogy az ember lassan a nyugdíj felé közeledik, hogy meddig szabad, meddig kell és meddig lehet a nonprofit szféra fizetetlen hõseként, messze alulfizetett közalkalmazottként felvállalni a méltánytalan anyagi hátrányt, illetõleg elvárható-e ez egyáltalán a mai gazdaság kíméletlen szabályozói közepette.

A fentieknek megfelelõen tehát, 1993. január elsejével megodódott az a probléma, hogy ki fizesse a központ vezetõjét. Azonban, szemben az addigi gyakorlattal, a központnak állandó munkatársakra volt szüksége. Felvettünk fõállásba egy pszichopedagógus kolléganõt, aki 1986 óta dolgozott velünk, s részállásba néhányat azok közül, akik az 1984-es elsõ tanfolyam óta folyamatosan részt vettek az alapítvány programjaiban: Bagotai T. Györgyi logopédust, dr. Juhász Ágnes logopédus-pszichológust a diagnosztikai programba, Pajor András pszichológus-logopédus-pszichoterapeutát pszichológusnak és pedagógiai szupervizornak. Végre ki is lehetett bõvíteni a mûködést: felvehettünk egy fiatal gyógytornásznõt és egy konduktort, de a legnagyobb változást az jelentette,

AZ


33

hogy az addigi általános alapítványi titkár helyett egy könyvelésre és házipénztár kezelésre is vállalkozó nyugdíjas vette át az adminisztrátori, telefonosi és recepciós tevékenységeket. A gyermekfelügyelõk és személyi asszisztensek a közeli Bárczi Gusztáv Gyógypedagógiai Tanárképzõ Fõiskola növendékei közül kerültek ki. A dolgozók felvétele meglehetõsen informálisan történt, szinte egyetlen feltétel volt, hogy az illetõ rendelkezzék augmentatív kommunikációs alapismeretekkel, vagy ha nem, vállalkozzék a leendõ legelsõ alkalommal a tanfolyam elvégzésére. Elsõsorban azokat vettük fel, akik évek óta, mondhatni ugrásra készen várták, hogy végre szervezett körülmények között foglalkozhassanak beszédképtelen gyermekek tanításával, fejlesztésével. A kívülrõl jöttek személyes ismeretségek révén kerültek velünk kapcsolatba. A felvételi folyamat máig a vezetõkkel folytatott többlépcsõs beszélgetéssorozaton alapul, amelynek a végén a TEAM (lásd késõbb) egyetértésével próbaidõs felvételre kerül az illetõ. Ennek letelte után újabb beszélgetéseket követõen, az érdekelt, a vezetõk és a TEAM közösen hozzák meg a döntést.

A T.E.A.M.

MEGALAKULÁSA

Az intézménnyé alakulás útját apró, jelentéktelennek tûnõ események és intézkedések jelezték: jelenléti ívet nyitottunk, baleset- és munkavédelmi felelõst neveztünk ki, tûzvédelmi gyakorlatot tartottunk, nyári ügyeleti rendszert alakítottunk ki, szabályok és szokások születtek a postabontás, az üzenetrögzítõ lehallgatása, a vizsgálatra és tanfolyamra jelentkezõk, valamint a szekciótagok nyilvántartásának rendjérõl. A rendek az órarend, a tanrend, munkarend, az ügyeleti rend, a továbbképzési rend; a számítógépek használatának, a kulcskezelésnek és a kávépénz összegyûjtésének a rendje az institúcionalizálódás letagadhatatlan jelei. Mindezek mellett azonban a legfontosabb volt a TEAM megalakulása. A TEAM, amellett, hogy mára divatossá vált kifejezés, számunkra egyben betûszót is jelentett: Tanárok és Egyéb Alkalmazottak Megbeszélése. A TEAM elsõ perctõl kezdve az SKMK belsõ demokráciáját azóta is a legjobban szolgáló fóruma volt. Keretei között, a mai napig, minden résztvevõ egyenlõ joggal szólhat hozzá, tarthat beszámolót, tehet fel kérdést. Mindenki megoszthatja a problémáit, tehet javaslatot, tiltakozhat, kérhet, s a döntés is közös. A vezetõ csak annyival több az egyszerû TEAM-tagnál, hogy nagyobb a felelõssége, több a munkája és a bizonyos szint feletti döntésekért neki kell vállalnia a személyes felelõsséget. Míg eleinte mindig a központ vezetõje tartotta és vezette le a hetenkénti TEAM üléseket, a késõbbiek során, éppen annak érdekében, hogy mindenki érezze a közös döntések súlyát és a problémák megosztásának fontosságát, ábécérendben váltakozva, minden héten más viselte a TEAM-vezetõ posztját. Ez azért is bizonyult szerencsés döntésnek, mert elejét vette annak, hogy mindig a központ vezetõje domináljon az üléseken, vezetési gyakorlathoz juttatta a fiatalokat, és a központ dolgaiba való beleszólás egyenlõ esélyét biztosította minden munkatárs számára.

34

AZ


Tehát az 1986 és 1992 közötti, meglehetõsen egyszerû viszonyok az SKMK megalakulásával az alábbiak szerint alakultak át (2. ábra). A SZERVEZETI STRUKTÚRA VÁLTOZÁSA 19871992, ILL. 19931997 KÖZÖTT

19871992 Kuratóriumi tagok

köztük a gazdasági vezetõ Kuratórium vezetõje Titkár

Pályáztatók hivatalos szervek

Sajtó, nemzetközi kapcs.

Önkéntes szakemberek

Szülõk Növendékek

19931997 Kuratórium

Kuratórium vezetõje =SKMK vezetõje Gazdasági vezetõ/könyvelõ

TEAM

Szakemberek

Pályáztatók Növendékek

Szponzorok Szülõk

Egyéb külsõ kapcsolatok

Külsõ konzultánsok Fõisk. hallgatók, hospitáló szakemberek

Hivatalos szervek Nemzetközi látogatók

Önkéntesek

Sajtó, média, érdeklõdõk

2.

ÁBRA

AZ


SZAKMAI

35

FEJLESZTÉS

A szakmai fejlõdést elsõsorban az alábbiak jelentették: Immár rendszeres órákon, megadott napi- és hetirend szerint fogadtuk a növendékeket; 1993-tól megindítottuk a pszichoterápiás, szabadinterakciós szülõcsoportokat annak a reményében, hogy egyrészt jobban megérthessük a szülõi viselkedés, a gyakorta tapasztalt ellenállás s az olykor elég komoly együttmûködési nehézségek mozgatórugóit, másrészt bátorítsuk a szülõket arra, hogy merjenek küzdeni a saját jobb életminõségükért; Az SKMK megnyitását megelõzõ hónaptól kezdve, külsõ terapeuta (dr. Fonyó Ilona) vezetésével, dolgozói mentálhigiénés csoportot indítottunk, részint azért, hogy a naponta súlyos állapotú gyermekekkel és családi tragédiákkal szembesülõ szakemberek megfelelõ pszichés támogatásban részesülhessenek, részint pedig annak érdekében, hogy a TEAM valódi csoporttá formálódjék, s a belsõ szervezeti fejlõdést akadályozó, illetõleg segítõ csoportfolyamatokat tudatosabban kezelhessük; Nagy energiákkal kezdtük megtanulni és kifejleszteni az addig elhanyagolt egyéb augmentatív kommunikációs módszereket (tárgy- és képkommunikáció, gesztusnyelvek, betû- és szórendszerek); Az OMFB pályázati támogatása lehetõvé tette, hogy számítógépekkel, adaptált kapcsolókkal, printerekkel szereljük fel a mûhelyt; Bóné András mérnök, továbbra is társadalmi munkában, megkezdte az elsõ magyar kommunikátor kifejlesztését és megépítését a prototípus az Augmentor nevet kapta , továbbá vállalta adaptált fej- és lábkapcsolók konstruálását is, a nálunk kapható hazai anyagokból; Az MTA Fonetikai Kutatólaboratóriumával együttmûködésben (dr. Olaszy Gábor) megkezdtük az elsõ magyar nyelvû Bliss-programok tervezését és kifejlesztését. E munka eredményeként született meg a BlissVox Bliss-jelképekbõl alkotott mondatokat kimondó beszédszintetizátor, amelyet dr. Koutny Ilona nyelvész fejlesztett arra a szintre, hogy nyelvtanilag is tökéletes mondatokat produkáljon és a betûhasználók részére készített, hasonló elveken alapuló kommunikációs rendszer, a BlissABC. Egyetemi hallgatók, a mi instrukcióink és terveink alapján megkezdték a géphasználat elsajátítását lehetõvé tévõ alapprogramok, valamint a képtõl a jelképen át a betûhasználatig vezetõ út szoftverjeinek kidolgozását. Ebbõl született a ma már országszerte használt Augmentatív Kommunikációs Oktató Program, az AKTOP; Megindítottuk az akkoriban egyedülálló lovaglási terápiát, hiszen elõzõleg itthon ilyen súlyos fizikai állapotú gyermekeket és fiatalokat lóra még soha nem ültettek. 1996-ra kidolgoztuk ezen terápiás forma szakmai és tárgyi követelményrendszerét (a Bliss Alapítvány munkatársai által megtervezett és elkészíttetett, a kerekesszéket használó személy lóra emelését megkönnyítõ lovasrámpát máig használják a Nemzeti Lovardában);

36

AZ


A Bárczi Gusztáv Gyógypedagógiai Tanárképzõ Fõiskola fizikai közelsége és a jó szakmai kapcsolat lehetõvé tette, hogy használjuk a Damjanich utcai épületben lévõ uszodát és így megindítsuk a hidroterápiás programot, Lakatos Katalinnak, a HRG hazai kidolgozójának önkéntes munkája révén; Folytatva a korábbi törekvéseket (Miláno, 1987; Belgium, 1988; New York, Budapest, 1988; Jeruzsálem, 1989), intenzív szakmai publikációs munkát kezdtünk, aktív részvétellel a nemzetközi (1991. Durham-USA; 1992. Philadelphia; 1994. Ex Huizen (Hollandia); 1994. Maastricht; 1994. Budapest; 1995. Szombathely; 1995. Budapest; 1996. Vancouver; 1996. Budapest; 1997. Jeruzsálem folytatva az utóbbi években: 1998. Dublin; 1999. Pozsony; 2000. Glasgow), valamint a hazai fórumokon (MAGYE Kongresszusok, MPT Országos Pszichológiai Kongresszusok, Démoszthenész Egyesület Beszédhibások és Segítõik Érdekvédelmi Szerevetének konferenciái, REHA, gyermekgyógyászati konferenciák stb.). Ugyancsak ez volt az az idõszak, amikor az augmentatív kommunikáció megjelent és azóta is jelen van a HIETE, a késõbbi SE gyermekgyógyászati és a mára ELTE Bárczi Gusztáv Gyógypedagógiai Fõiskolai Karrá vált felsõoktatási intézmény továbbképzési tanfolyamainak tantárgyai között. Az SKMK szakmai fejlõdésének óriási lökést adott, hogy addigi munkánk elismeréseképpen, a szakma legnagyobb nemzetközi szervezete, az International Society for Alternative and Augmentative Communication (ISAAC) a Damjanich utcai központunkban tartotta az 1993. évi vezetõségi ülését, s 1994-re, ezen elismert szakemberek önkéntes felajánlásai révén, vezetésükkel, vajdasági és szlovákiai magyar kollégák részvételével nemzetközi tanfolyamot szervezhettünk A számítógépek alkalmazása a halmozottan sérültek szolgálatában címmel.

A

GAZDÁLKODÁSI RENDSZER MEGVÁLTOZTATÁSA

A formalizálódás és intézménnyé alakulás a gazdálkodás megváltozását is jelentette, hiszen az önkéntes munkaerõnek alkalmanként kifizetett költségtérítés helyett ezentúl rendszeres (bérleti díj, rezsi, munkabérek) és alkalmi (karbantartás, fejlesztési programok, lótartási hozzájárulás, oktatási segédeszközök stb.) kiadásaink keletkeztek. Ekkor jelentkeztek elõször a máig kínzó gondok: mibõl fedezzük e rendszeres kiadásokat, hogyan biztosíthatnánk, hogy a dolgozók megkapják a fizetésüket. Ma sem tudjuk januárban, hogy lesz-e pénz nyaraltatásra júliusban, és áprilisban még nem lehetünk biztosak afelõl, hogy szeptemberben meg tudjuk-e kezdeni a munkát. Ennek egyetlen valóban súlyos következménye az, hogy a legjobb színvonalú, legrégibb szakembereket ma sem tudjuk fõállásban alkalmazni. Nehéz egy kétgyermekes anyának vagy egy családfenntartó apának azt mondani, hogy jöjjön hozzánk dolgozni, s ha nyerünk egy pályázaton, kap fizetést, ha nem, akkor nem.

AZ


37

A gazdálkodási rendszer megváltozásának lényegét tehát nem a bevételek stabilizálódása és a kiadások tervezhetõsége jelentette, hanem a pontos, naprakész könyvelés, az APEH és TB kötelezettségeknek való elõírásszerû megfelelés, valamint a pályázati pénzügyi beszámolók makulátlanságának biztosítása. Munkatársaink között tehát elsõrendû fontosságra tett szert az aprólékos precizitással dolgozó könyvelõ, akinek a tulajdonságai között nem elsõsorban az empátiás készséget és a humorérzéket kérjük számon, hanem a kérlelhetetlen pontosságot, a tisztességet és a gyakran változó jogszabályok naprakész ismeretét. A Bliss Alapítvány gazdálkodását, meglehetõsen civil mentalitással, a mai napig általánosságban az jellemzi, ami egy fegyelmezett, szigorúan gazdálkodó háziasszony háztartásvezetési módjára vonatkozik. Alapszabály, hogy a pályázati pénzeket csak az eredeti vállalásnak megfelelõen szabad elkölteni, hogy luxuskiadások nem megengedhetõk, spórolni mindenki köteles, ami azonban a munka színvonalának emeléséhez, a központ növendékeinek vagy dolgozóinak a jó közérzetéhez szükséges, arra nem szabad sajnálni a pénzt. És természetesen szakmailag és emberileg hiteles munkát kell letenni az asztalra, mert ez az egyetlen mód a pályáztatók és adományozók meggyõzésére.

A

VALÓRA VÁLT ÁLOM

1996-ra, amint arra számítani lehetett, kinõttük a Damjanich utcai bérleményt. Rengeteget küszködtünk az esõben, hóban, jeges idõben életveszélyes lépcsõkön a kerekesszékek fel-lecipelésével. A megnövekedett növendéklétszám mellett egyre nehezebbé vált a kívánatos feltételek biztosítása. Kölcsönösen zavartuk egymást, a pedagógus az adminisztrátort, az adminisztrátor a gyógytornászt, az meg a pszichológust. Valamennyien zavartuk az amúgy is könnyen elterelhetõ figyelmû növendékeket, s valamennyiünket egyformán zavartak a telefonok és az állandó jövés-menés. Különösen két igény merült fel parancsoló erõvel, az egyik a kettõ-hat éves, a másik a tizenhat éven felüli korosztály problémáival volt kapcsolatos. A kicsiknél szinte véletlenszerûen fedeztük fel, hogy mekkora igényük van a csoportos együttlétre. Olyan gyermekeknél ugyanis, akiknek komoly figyelemzavaruk van, ismereteik alacsony szintûek, önkifejezésük korlátai szinte áthághatatlanok, az oktató automatikusan a nagyobb intenzitást és személyi odafordulást biztosító, egyéni fejlesztést választja. Az egyik ilymódon foglalkoztatott kislánynál tûnt fel, hogy ahányszor megjelent a szobában, egy másik gyerek, akárcsak egy áthaladás erejéig, valósággal kivirult: felébredt a figyelme, nevetett, vokalizálni próbált, igyekezett szemkontaktust teremteni a másikkal. Ekkor elkezdtük úgy megszervezni a foglalkozásokat, hogy a kisgyermekek órái között tíz-tizenöt percnyi átfedés legyen, közös játékra. A siker

38

AZ


elsöprõ volt: a gyerekek a boldogságtól sikkantgatva játszottak, az anyák pompásan eldiskuráltak egymással, minden remekül ment, kivéve, hogy oktatni nem lehetett. A másik korosztálynál, a tizenhatodik évüket betöltött, ép vagy közel ép értelmû, de rendkívül rossz mozgásállapotú fiataloknál azért merült fel a fokozott óraszámú foglalkoztatási igény, mert õk továbbtanulási és munkatanulási lehetõség híján, odahaza igen gyakran depressziósokká váltak, s huszonnégy órás felügyeletet igényelvén, rendkívüli terhet jelentettek a családnak. A kortársakkal való együttlétet õk még hevesebben igényelték, mint a kicsik. A kezdeti heti egy-egy alkalom helyett minden család arról álmodozott, hogy olyan számítógépes mûhelyt alakítsunk ki, ahová mindennap 85-ig járhatnának. A késõbbi munkavállalásra gondolva, szerették volna azt is, ha a fiatalok kicsit komolyabb adatbeviteli munkákat tanulhatnának, s a beszéd- és kommunikációfejlesztés mellõl a gyógytorna, egy kis anyanyelvi fejlesztés, írás, olvasás, számolás sem maradna ki. Újból két út állt az alapítvány elõtt: vagy belenyugszik abba, hogy az anyagi eszközök hiánya és a bérleti szerzõdés lejárta következtében nem tud megfelelni az újabb elvárásoknak és megszünteti a központot, vagy belevág a lehetetlenbe. Természetesen belevágtunk, mert mind a kuratórium, mind a TEAM úgy vélte, hogy vétek lenne veszni hagyni tíz év eredményeit. Sok munka, kitartás, szorgalom, hit és szerencse kellett hozzá, hogy valóra váljék az igazi központról 1986 óta dédelgetett álmunk. Tíz évvel késõbb, 1996-ban, pályázati úton elnyertük a XI. kerületi Önkormányzat egy használaton kívüli bölcsõdéjének bérleti jogát. A nyolcvanas évek elején épült, meglehetõsen leromlott állagú épületet a Fõvárosi Munkaügyi Központ, a Rehabilitációs Alap, a Soros Alapítvány, a Phare Mikroprojektek, valamint az OFA pályázati támogatásai, illetõleg a Nokia és a De juRe Alapítvány adományai jóvoltából, tizennyolc millió forintért újjávarázsolhattuk és akadálymentessé tehettük. Ezúttal nem kellett megalkudnunk, az új SKMK valóban olyan lett, amilyennek egy gyógypedagógiai centrumnak lennie kell. Összefoglalva azt lehetne mondani, hogy a Bliss Alapítvány és az általa létrehozott Segítõ Kommunikáció Módszertani Központ jó idõben, jó helyen bukkant fel, vállalkozva egy addig fel és el nem ismert igény kielégítésére. Sem elõtte, sem azóta nem volt és nincs az országban olyan állami vagy civil szervezet, amely kifejezetten ezt a populációt szolgálná, amely a maga komplexitásában vállalná fel a kommunikációjukban sérült emberek és családjaik problémáinak megoldását. Azokat a kezdeményezéseket és részprogramokat, amelyek ma már szerencsére egyre több helyütt felbukkannak az ország különbözõ intézményeiben, iskoláiban, egytõl egyig azok a szakemberek indították útjukra és vezetik, akik a Bliss Alapítvány tanfolyamain és szakembereitõl sajátították el az augmentatív kommunikáció alapjait. A Bliss Alapítvány igazi magyar utat tett meg, a semmibõl az európai színvonalú komplex rehabilitációs, oktatási-fejlesztési központ kialakításáig. Az eredmény a személyes és a szakmai, a formális és az informális, a legális és a csak éppen parányit alegális, a civil kurázsi és a hivatalos jóváhagyás kibogozhatatlan összefonódásának

AZ


39

terméke. Az alapítványt 1986 és 1997 között, a kezdeti úttörõ-fázis amatõr lelkesedésétõl indulva, következetes és tudatos munkával építgettük és alakítgattuk, így készítve elõ a szükségszerû, belsõ differenciálódást. E folyamat eredményeképpen 1997-re folyamatos önfejlesztésen és szakmai munkamegosztáson alapuló, kifelé és befelé egyaránt nyitott, professzionális rendszerré vált. Ábrázolhatjuk e folyamatot olyan innen-onnan elinduló kis patakocskákkal is, amelyek elõbb folyókká egyesülnek, majd méltósággal hömpölygõ folyamként érik el a tengert (3. ábra). A meredélyeken és mélyekben való bukdácsolás tanulságait pedig az alábbi két táblázatban foglalhatjuk össze (I. és II. táblázat) A

GONDOLATTÓL A SZERVEZETIG

*

3. ÁBRA

* A képek a Picture Communication Symbols (PCS) képszótárból valók. Copyright © 1989 MayerJohnson Company

40

AZ


EGY

ÚJ MÓDSZER BEVEZETÉSÉNEK TANULSÁGAI

A pozitív és a negatív egyszerre van jelen.

Ha oktatókat képzünk, a pozitív, kreatív és eredeti vonásainak hangsúlyozása mellett, sose feledjük el emlékeztetni õket a lehetséges nehézségekre, mint pl. a lassú haladás, a sokszor alig érzékelhetõ eredmények, a gyakran ellenséges, gyanakvó környezet, a rosszul megválasztott módszer vagy az oktatási tapasztalat hiányának veszélyei stb.

A gépi háttér fontosságát nem szabad túlértékelni.

A technikai háttér megteremtése nem azt jelenti, hogy azonnal be kell szerezni minden új, csillogó gépecskét, hanem azt, hogy mindenki ismerje a meglévõ lehetõségeket, és ne csak élni tudjon azokkal, hanem képes legyen maximálisan kihasználni a lehetõségeiket.

Ki ne maradjanak a programból azok, akikért azt elindították!

Mindig meg kell kérdezni a családokat arról, hogy õk mit és hogyan akarnak, mire számítanak, mit szeretnének elérni, s szerintük mi a legjobb módja a segítésüknek.

Harcostársakat kell nevelni, akik elõtt ugyanaz a vágykép lebeg.

Igen hasznos, ha a kollégákat, fiatal munkatársakat sikerül elküldeni egy-egy ismertebb nemzetközi központba, iskolába, konferenciára stb., hogy a gyakorlatban találkozhassanak pozitív, már mûködõ modellekkel.

Akit megszállottnak tartanak, azt nem veszik komolyan, és végül magára marad.

Soha nem szabad hagyni, hogy az emberek valaki más elkötelezettségét használják kibúvóul és mentségül a saját tehetetlenségükre, lustaságukra, az újtól való idegenkedésükre, mondván, nekik semmit nem kell tenniük, úgyis megteszi helyettük X., az a megszállott. A végén természetesen õk lesznek a legnagyobb irigyeid

I.

TÁBLÁZAT

AZ


MÍG

41

JÁROD AZ UTAT

KÉRDÉS

VÁLASZ

Hogyan kell elindítani egy új programot?

Vond be a barátaidat, tedd érdekeltté a kollégáidat, fertõzd meg õket a saját lelkesedéseddel!

Hogyan lehetsz meggyõzõ?

Tanulj, tanulj, tanulj!

Hogyan változtathatsz a hagyományos megközelítésen?

Fejlessz ki olyan új képzési módszereket, amelyek attitûdmódosítást hoznak magukkal!

Hogyan lehet meggyõzni a döntéshozókat és a szakma grémiumát az általad elindított program jelentõségérõl?

Beszélj, beszélj és beszélj! Tanulj meg szószólóként szerepelni! Mutass filmeket, diákat, készíts posztereket, fotókat! Bátorítsd a szülõket, õk lesznek a legkeményebb harcostársaid!

Hogyan lehet pénzt szerezni?

Tanulj meg pályázatot írni, lobbizni, adományt gyûjteni! Ne szégyelld magad, nem magadért szólsz!

Hogyan lehet kelletlen, olykor gyanakvó családokkal dolgozni?

Empátiával: próbáld megérteni a gyakran irracionális viselkedés mozgatórugóit. Kutass, gondolkozz!

Hogyan õrizd meg a realitáskontrollodat, amíg te vagy az országban A szakértõ?

Olvass, tanulj, levelezz, hívj meg külföldi kollégákat, látogasd meg a neves centrumokat! Publikálj!

Hogyan biztosíthatod a program fennmaradását?

Ne õrizd féltékenyen a tudásodat! Taníts! Te is és az intézmény is legyen nyitott a fiatalokra, a világra! Ha úgy érzed, elkészült a nagy mû, a következõ, legfontosabb feladatod az utódnevelés legyen.

Hogyan õrizd meg az erõdet?

Mindig találj egy gyermeket, akinek a számára az általad elindított program jelentette az élet ajándékát! II.

TÁBLÁZAT

II.

AZ

FEJEZET

INTÉZMÉNY JELENÉNEK BEMUTATÁSA

AZ INTÉZMÉNY

KIFEJEZÉS TARTALMA

Valahányszor az intézmény kifejezést használjuk, mindig a Bliss Alapítvány Segítõ Kommunikáció Módszertani Központjára utalunk vele. A Bliss Alapítvány a mögöttes jogi személy, amely saját hatáskörén belül alapította meg, önálló jogi személyiséggel nem rendelkezõ szervezeti egységeként, az alapítvány saját intézményét, a Segítõ Kommunikáció Módszertani Központot. Ennek megfelelõen azt az alapítvány mûködteti, biztosítva az ehhez szükséges anyagi, szellemi és erkölcsi hátteret. A Bliss Alapítvány önkéntes tagokból álló kuratóriuma (dr. Schubert András alapítói képviselõ, Hudacsek István és dr. Potoczky Jánosné szülõi képviselõk, Vassné dr. Kovács Emõke kandidátus, az ELTE BGGYFK szakmai képviseletében vesz részt a munkában és dr. Kálmán Zsófia* elnökként irányítja azt) közvetlenül nem szól bele a központ mindennapi munkájába, arról a központ vezetõjének évente kétszer beadott, részletes szakmai beszámolójából, valamint a könyvelõ gazdasági jelentéseibõl szerez információkat. Dokumentumként rendelkezésre állnak még az ösztöndíjasok írásos beszámolói és mindazon kiadványok, amelyek a központ szakmai mûködését tükrözik. Tehát a kuratórium csak az általános segítõi, gazdasági tanácsadói, véleményezési, javaslattevési lehetõségekkel él, s az adminisztratív vagy bürokratikus gátak mellõzésével felbecsülhetetlen értékû szakmai szabadságot biztosít intézménye, az SKMK részére.

A KÖZPONTBAN

ELLÁTOTT SZEMÉLYEK KÖRE:

STATISZTIKAI ÉS DEMOGRÁFIAI JELLEMZÕIK, AZ ALAPPROBLÉMÁBÓL ADÓDÓ JELLEGZETESSÉGEK Mivel a Bliss Alapítvány tevékenységének középpontjában a sérült emberi kommunikáció okozta problémák megoldása áll, így az SKMK kialakítása során számtalanszor felmerült a kérdés az oktatás, egészségügy, szociális ellátás és társadalombiztosítás adminisztratív ügyekkel foglalkozó képviselõi részérõl, hogy vajon Magyarországon hány embernek lehet ilyen szolgáltatásra szüksége. Erre sajnos nagyon nehéz választ * E szokatlan konstrukció, az alapítvány és intézménye vezetõjének azonossága, a múlt maradványa, amely néhány éven belül felszámolható lesz.

44

AZ


adni, mert az ellátandók pontos számáról nem rendelkezünk megbízható adatokkal. Tapasztalataink alapján ugyanis a halmozottan sérült, mozgás- és beszédképtelen emberek megbújnak helyesebben eltûnnek az egyéb diagnosztikai kategóriák mögött.

Karcsi* például tizennyolc éves, három éve szenvedett súlyos koponyasérüléssel járó autóbalesetet. Féloldalára megbénult, egyik szemére elveszítette a látását, beszéde nehezen érthetõ, írni, olvasni alig tud, kontrollálhatatlan indulati kitörései miatt normál közösségbe nem illeszthetõ. Õt a balesetesek között tartják nyilván. Petra most hároméves, kéthónapos korában gennyes agyhártyagyulladáson esett át. Négy végtagra kiterjedõ, petyhüdt bénulása van, olyannyira beszédképtelen, hogy még hangprodukciója sincsen, értelmileg elég erõsen elmaradott. Õt értelmi fogyatékosként kezelik hivatalosan. Zsolti hétéves, 1100 g-os koraszülöttként szülési agyi károsodást szenvedett. Négy végtagra kiterjedõ, görcsös bénulása mellett súlyos dysarthriája, epilepsziája és féloldali halláscsökkenése van. Mint volt koraszülött szerepel a nyilvántartásokban. T. úr 54 éves. Elõrehaladó idegrendszeri betegség támadta meg, amelynek következtében fokozatosan elveszítette a mozgását, majd a beszélõizmok megbénultával a beszéd képességét is. Õt a felnõttkori progresszív neurológiai betegségben szenvedõk között tartják számon.

1987 és 1990 között viszonylagos sikereket értünk el az intézetben élõ, kommunikációs zavarral küzdõ, halmozottan sérült személyek számbavétele során, azonban akkor is és azóta is teljesen lehetetlennek bizonyult az otthon élõk felkutatása. Megkíséreltünk adatokat szerezni a különbözõ társadalombiztosítási, illetve egészségbiztosítási kifizetõhelyekrõl, ezek azonban csak magának az emelt családi pótléknak, ápolási díjnak stb. a tényét tartják számon, az okot, amiért az odaítéltetett, nem. Például az emelt családi pótlékot élvezõ családok között akad olyan, amelyben cukorbeteg, asztmás, epilepsziás vagy szívbeteg gyermeket gondoznak, ápolási díjban pedig részesülhet az is, aki idõs szülõjét vagy elmebeteg testvérét ápolja. Ígéretesnek mutatkozott a kiválóan kiépített védõnõi szolgálat, amely az utóbbi években azonban sajnálatosan megváltozott. Fénykorában sem tudtak azonban többet a védõnõk annál, mint hogy valahol problémás kisgyerek született. A jobb körzetekben kb. hat-hét éves korig követték õket, utána azonban õk is elvesztek szem elõl. Az önkormányzatoknál sem tartják nyilván egységesen sérültség/fogyatékosság kapcsán az embereket: csak akkor bukkannak fel, ha szociális, lakás- vagy gyámügyi gondok adódnak velük, esetleg speciális parkolási engedélyért folyamodnak. Az orvosi rendelõk az elsõ pillanattól kezdve reménytelennek tûntek: ezeket a sok problémával küzdõ, nehezen vizsgálható, alkalmanként rosszul kooperáló gyermekeket ritkán viszik a zsúfolt rendelésekre, felnõtt korukban pedig rendre megközelíthetetlenek számukra a szinte soha nem akadálymentes rendelõk. Információforrást jelenthetnének a nagy országos érdekvédelmi szervezetek (MEOSZ, ÉFOÉSZ, SINOSZ stb.), azonban ezek is csak a számukra specifikus alapállapot szerint veszik fel tagjaik sorába az embereket, és nem tartják nyilván a meghatározó sérüléshez járuló egyéb sérüléseket. A különbözõ szakértõi bizottságok, mint a tanulási vagy munkaké* Valamennyi név költött.

AZ


45

pességet vizsgáló testületek, a személyiségi jogok megsértése nélkül nem adhatnak ki ilyen jellegû, nevet, életkort, állapotot stb., tehát érzékeny adatokat tartalmazó információkat. A fentieknek megfelelõen, csupán tizenöt éves tapasztalatunkra és a nemzetközi adatokra támaszkodva kísérelhetjük meg a létszámbecslést: feltehetõen hazánkban is ugyanolyan arányszámban fordulnak elõ augmentatív kommunikációs szolgáltatásokra szoruló emberek, mint a többi fejlett országban. A fejlett hangsúlyozása azért fontos, mert minél fejlettebb egy ország, annál magasabb arányszámról számolnak be. Pl. Ausztriában a 1519 évesek között 5 100:100 000, míg Myanmarban 142,6: 100 000 a sérültek aránya), hiszen a fejlettebb országokban nemcsak a túlélési arány nagyobb, hanem a fogyatékosságok közé sorolnak olyan enyhe állapotokat is, amelyek a kevésbé fejlett államokban néhol nem is ismeretesek. Kanadában, ahol a serdülõk túlnyomórésze középiskolát végez, a diszlexia fogyatékosságnak számít, míg pl. Maliban, a nagy arányú analfabetizmus és a kis számú középiskolás miatt még problémaként sem jelentkezik.

Tehát ennek megfelelõen, Magyarországot a fejlettebb országok közé sorolva, nagyobb hiba megkockáztatása nélkül állíthatjuk, hogy nálunk is kb. 0,40,6% közé tehetõ azoknak az arányszáma, akik kommunikációs képességeik sérült volta miatt augmentatív kommunikációs szolgáltatásokra szorulnának. E számba nem tartoznak bele a kommunikációjukban hallássérültségük miatt akadályozottak. A legalacsonyabb számokat Angliából közölték (0,2%), a legmagasabbat az Egyesült Államokból (0,8%), e különbséget azonban feltehetõen a mintavétel szigorúsága is alaposan befolyásolja. A földrajzi megoszlással kapcsolatban bátran állíthatjuk, hogy nincs Magyarországnak olyan szeglete, ahonnan ne bukkant volna fel beszédképtelen gyermek vagy felnõtt: a nagyobb városokból, mint Budapest, Szeged, Pécs, Miskolc éppen úgy volt növendékünk, mint Marcaliból, Gyuláról, Egerbõl, vagy éppen olyan ritkán hallott nevû kis településekrõl, mint Girincs, Homok vagy Zsira. Nem tapasztaltunk gócos elõfordulást, s az idõsebb gyermekek nagyvárosokban való magasabb létszáma csak a városoktól remélt, elérhetõbb rehabilitációs szolgáltatások következménye. Sajnos, a jövõ cseppet sem bíztató. E halmozottan sérült személyek száma egyre nõ. Az orvosi technológia fejlõdésével ma már életben maradnak az akár négy-ötszáz grammal született koraszülöttek is; a csecsemõk és a kisgyermekek nagyobb százalékban élnek túl korábban még halálos kimenetelû, mára már csak tartós fogyatékossággal járó állapotokat; olyan betegségek, amelyek régebben egy-két év alatt halálhoz vezettek, ma tíz-húsz éves lefolyású, krónikus állapotokká válnak; a súlyos balesetet szenvedettek száma is folyamatosan nõ, s közülük is egyre többet sikerül életben tartani, még akkor is, ha ez jelentõs funkcióvesztéssel, s következményképpen az életminõség romlásával jár. E szomorú tények nyilvánvalóvá teszik, hogy minden országnak fel kell készülnie az augmentatív kommunikációs szolgáltatásokra szoruló gyermekek és fiatalok számának sajnálatosan várható növekedésére.

46

AZ

AZ


INTÉZMÉNY CÉLJA

Napjainkban a rehabilitáció egyet jelent a teljes társadalmi integrációval, amelynek alapja és feltétele az emberi méltóság megõrzését szolgáló, a lehetõség szerinti legfüggetlenebb, önrendelkezõ életvitel, a valamennyi embert megilletõ emberi jogok egyenlõ élvezetének biztosítása révén. A függetlenség alapvetõ záloga a mobilitás és a kommunikáció szabadsága: az illetõnek rendelkeznie kell a hely- és helyzetváltoztatás, valamint a szélesebb társadalommal folytatott, kétirányú kommunikáció szabadságával. Ezen lehetõségek megteremtése a szabad, önrendelkezõ, integrált élet záloga (4. ábra). A Bliss Alapítvány eredeti célja, hogy immár az 1998. évi, XXVI. A fogyatékos személyek jogairól és esélyegyenlõségük biztosításáról szóló törvény által is megerõsítve megteremtse a magyarországi mozgás- és beszédképtelen, kommunikációs képességeikben súlyosan károsodott gyermekek és fiatalok, kommunikációképzésen alapuló, komplex fejlesztésének feltételeit.

A modern, komplex rehabilitáció célja

TELJES TÁRSADALMI INTEGRÁCIÓ

ÖNRENDELKEZÕ ÉLET (Independent Living)

Mobilitás

Kommunikáció

eszköz, szabadság

eszköz, szabadság

4.

ÁBRA

AZ


47

ALAPCÉLOK A fenti cél gyakorlati megvalósítása érdekében a Bliss Alapítvány többcélú, gyógypedagógiai oktató-nevelõ, gyógypedagógiai szakszolgáltató (korai fejlesztés és gondozás, logopédia, konduktív nevelés, kommunikációsérüléssel kapcsolatos szakértõi munka), készségfejlesztõ felkészítõ és gyógypedagógiai szakmai szolgáltató (szaktanácsadás, pedagógusok képzése, továbképzése, tájékoztatása) központot hozott létre. Az intézmény rövid távú célja az volt, hogy bizonyítsa, Magyarországon is van igény a kommunikációs képességeikben károsodott személyek oktatására, fejlesztésére. Középtávon olyan komplex rendszer kiépítésére törekedtünk, amely képes egységes rendszerbe foglalni az oktatás-képzés-szolgáltatás-kutatás/fejlesztés egymásra épülõ és egymást erõsítõ területeit, hosszú távon pedig igyekeztünk kidolgozni a halmozottan sérült, kommunikációs nehézségekkel küzdõ személyek ellátásának mintaértékû a szaktudást, a humanitást és az okos gazdálkodást egyaránt szem elõtt tartó modelljét.

A

SZOLGÁLTATÁS CÉLJAI

A szolgáltatás mindenkori célja az volt, hogy az aktuálisan adott szakmai lehetõségeinknek és emberi erõforrásainknak megfelelõen ébreszthessük fel, illetõleg elégíthessük ki a jelentkezõ igényeket. Ennek értelmében saját szakmai fejlõdésünkkel és az intézmény funkcióinak bõvülésével párhuzamosan gazdagodott a szellemi és technikai eszköztár, s nõtt az ellátottak száma. A célok terebélyesedését mindig az élet által feladott lecke hozta magával. Így pl. eleinte csak egyéni foglalkozásokat tartottunk, majd az elvárásoknak megfelelõen csoportokat szerveztünk; kezdetben egyetlen módszerrel dolgoztunk, az igények szóródásával azonban új módszerek bevezetése vált szükségessé; kisgyermekekkel, kiskamaszokkal kezdtük a munkát, s részint e gyermekek felnövése, részint új fiatalok megjelenése kényszerített rá bennünket, hogy megtanuljuk a fiatal felnõtt korosztállyal való foglalkozás sajátosságait; amikor e fiatalok már nemcsak tanulni, hanem dolgozni is szerettek volna, célul tûztük ki egy speciális számítógépes mûhely kialakítását a számukra; amint egyre szaporodott a látókörünkbe került, súlyos problémákkal küzdõ családok száma, új célként a családgondozást fogalmaztuk meg, és amikor megjelentek a beszédképtelenségük miatt minden iskolából elutasított, kisiskoláskorú gyermekek, akkor elhatároztuk, hogy iskolát teremtünk a számukra.

Úgy véljük, minden program akkor tudja megõrizni a létjogosultságát, ha képes az általa nyújtott szolgáltatás/ok/ bõvítésére, a felbukkanó újabb igények ésszerû kielégítése céljából.

A

MUNKATÁRSAKKAL KAPCSOLATOS CÉLKITÛZÉSEK

A bõvülõ célok folyamatos fejlõdést követeltek meg a munkatársaktól is. Eleinte mindenkinek elég volt az alapszakmája, ehhez csupán meg kellett tanulnia az augmentatív

48

AZ


kommunikáció oktatásának és használatának szabályait. Az új területek, új korosztályok, új elvárások felbukkanása azonban mindig azt jelentette, hogy a munkatársaknak is fejlõdniük kellett és személyes életükben új továbbtanulási, képzési célokat kellett maguk elé tûzniük. Az egyikük specializálódott a fogyatékossággal élõ gyermekek családjaival való foglalkozásra, a másik második szakként elvégezte a logopédiát, a harmadik kiegészítésképpen az akadályozott beszédfejlõdéssel foglalkozó, posztgraduális stúdiumra iratkozott be. Van, aki lovasterápiát tanult, más az evésterápiákkal foglalkozott, egyikünk éppenséggel jogi tanulmányokat folytatott. A központ valamennyi dolgozója megtanulta valamennyi elektronikai eszközünk és számítógépes programunk kezelését és jelenleg mind tanuljuk a siketek jelnyelvét. Az évek során bebizonyosodott, hogy a kommunikációfejlesztés olyan komplex feladat, amely csak eltérõ képzettségû szakemberek összehangolt munkája révén oldható meg. Talán éppen ebben rejlik az AAK-nak mind a klasszikus gyógypedagógiától, mind pedig a konduktív pedagógiától való különbözõsége. Az elõbbiben egymással legfeljebb laza kapcsolatban álló szakemberek foglalkoznak a sérült személy egy-egy károsodott részfunkciójával, míg az utóbbi holisztikus megközelítéssel, a társszakmák kizárásával, egyetlen személy kezébe teszi a fejlesztés komplex feladatát. A kommunikációképzés során holisztikus megközelítéssel, az egész ember valamennyi igényét komplex módon tekintetbe véve, a társzakmák képviselõinek közös célok érdekében, közös gondolkodás mentén kialakított együttmûködése révén dolgozunk az adott személy testi-lelki-szellemi és szociális jól-létéért (5. ábra). A kommunikációképzés helye a komplex rehabilitációban

Orvos, egyéb egészségügyi szakember

Pszichológus családgondozó szociális munkás

Gyógytornász, fizioterapeuták, konduktor

Kommunikációképzés

Befogadó társadalom: fizikai és erkölcsi akadálymentesség

5.

Logopédus foglalkoztató terapeuta

Fejlesztõ pedagógus, korai fejlesztés

Számítástechnikus, fejlesztõ mérnök

ÁBRA

AZ


49

E komplexitás megszabta elvárásoknak megfelelõen tehát, ha fiatal szakembert veszünk fel, munkaköri leírásának munkaszerzõdésbe foglalt része, hogy

ha még eddig nem tette, az elsõ adandó alkalommal elvégzi az AAK tanfolyamot; elsõ diplomája mellé vállalkozik kiegészítõ diploma megszerzésére, azon a szakon, amely neki is és az intézmény igényeinek is megfelel; megtanul angolul; az elvárható alapfokú számítógépes ismeretek mellett megtanulja az intézmény valamennyi típusú gépének kezelését, s elsajátítja a programok mûködését olyan szinten, hogy azt maga is tudja oktatni a növendékeknek; a logopédusoktól elvárjuk, hogy szorosan együttmûködjenek a gyógytornászokkal, szomatopedagógusokkal és/vagy konduktorokkal, abból a célból, hogy megtanulják a növendékek ültetése, pozícionálása, mozgatása stb. során alkalmazandó, egyszerû mûfogásokat. Hasonlóképpen, a szomatikus végzettségû munkatársaknak el kell sajátítaniuk azokat a gyógypedagógiai trükköket, amelyek segítségével a saját foglalkozásaikat is felhasználhatják a hatékony kommunikációs stratégiák kiépítésére és gyakoroltatására; mindenki vállalja, hogy megtanul pályázatot írni és pályázati projektet bonyolítani; mindenkinek fel kell készülnie évente legalább kétszer a TEAM szakmai továbbképzõ üléseire, ahol cikkreferátumot vagy esetismertetést kell tartania; kölcsönös egyeztetés alapján mindenkinek részt kell vennie annyi konferencián, továbbképzésen stb., amennyi az idejébe belefér, s ahány alkalom belsõ helyettesítését meg tudjuk oldani; megfelelõ nyelvtudás birtokában mindenkit hosszabb-rövidebb tanulmányútra küldünk valamelyik neves kommunikációs központba (így jártak kollégák tanulmányúton Dániában, Svájcban, Izraelben, Ausztriában); néhány évi gyakorlat után vállalkoznia kell önálló elõadás megtartására szakmai konferencia keretei között, az erre való felkészüléshez (anyaggyûjtés, internet használat, próba-elõadás, házivédés stb.) minden segítséget megkap.

Hosszú távon a munkatársakkal kapcsolatos stratégia mindenképpen az intézményben folyó munka további javítását célozza, noha amikor valaki eleget tesz a fenti követelményeknek, egyben önmagát is építi. A fiatalok többnyire értékelik is, hogy olyan helyen dolgozhatnak, ahol támogatják õket a tanulmányaikban, ahol a munkabeosztásnál figyelembe veszik, mikor kell vizsgázniuk, konzultációra menniük, a dolgozataikat megírhatják az intézmény gépein stb. A rendkívül magas követelmények ellenére igen kicsi a fluktuáció, tizenöt év alatt mindössze hat ember vált meg az alapítványtól, s köztük csak egyetlen munkatárs akadt, akit kifejezetten a magas követelmények riasztottak el. Még a gyermekfelügyelõként kezdõ, majd személyi asszisztenssé s késõbb gyógypedagógiai asszisztenssé elõlépõ fõiskolai hallgatók is kettõ-négy évet töltenek velünk. Meggyõzõdésünk, hogy a fennmaradás egyik záloga a minõségi munkatársak által végzett minõségi munka.

STRUKTURÁLIS

CÉLKITÛZÉSEK

Az intézmény struktúrájával kapcsolatban jelenleg nincsenek nagyobb változtatási céljaink. Megmerevíteni semmiképpen nem szeretnénk, sokkal inkább arra törekszünk,

50

AZ


hogy rugalmasan alkalmazkodjék a szükséges változásokhoz, illetõleg lehetõséget adjon a bõvülõ igényekkel kapcsolatban megjelenõ, egyre szélesedõ célok megvalósítására. Jó példa erre az a legújabb törekvésünk (részletesen lásd késõbb), amelynek során a közoktatásba nem illeszthetõ gyermekek oktatását kívánjuk felvállalni. Ez azt jelenti, hogy az intézményen belül új munkacsoportnak kell alakulnia, amelynek a létszámát, összetételét, munkarendjét és programját teljes egészében az új projekt követelményei szerint kell kiépíteni. Ez nem jelenti azt, hogy az intézmény alapstruktúráján kellene változtatnunk, még kevésbé azt felborítani, inkább a modulrendszerû építkezéssel bõvítjük a struktúra adta kereteket (6. ábra). Nyilván a fejlõdés egy adott pontján túl e modulrendszerû építkezés reálisan nem folytatható, akkor értelemszerûen újra kell majd gondolni az egész alapstruktúrát.

AZ

INTÉZMÉNY CÉLJAINAK BÕVÜLÉSÉT KÖVETÕ STRUKTÚRAMÓDOSULÁS JELENLEGI MODELLJE

ALAPSTRUKTÚRA

6.

ÁBRA

AZ

A


51

TÖRVÉNYI MEGFELELÉS MINT CÉL

Amint arról már korábban volt szó, az intézmény tevékenységének tehát kitûzött céljai megvalósításának törvényi hátteréül alapvetõen két törvény, a már idézett 1998as, ún. Esélyegyenlõségi és az 1993. évi LXXIX. a közoktatásról szóló törvény szolgál, beleértve ez utóbbinak az 1996., ill. 1999. évi módosításait is. Amíg az Esélyegyenlõségi törvény megszületésekor a jogalkotó a fogyatékossággal élõ ember jogegyenlõségét próbálta biztosítani az esélyegyenlõsítõ törekvésekkel, a közoktatásról szóló törvény magának az esélyegyenlõség megvalósításának egyik eszköze. E törvény az, amely elismeri a speciális igényû gyermekeknek a többségtõl eltérõ, alternatív oktatási módokhoz, eszközökhöz, körülményekhez való jogát. A kommunikációs képességeikben károsodottak oktatási-fejlesztési igényeinek ezen törvényben biztosított kielégítését szolgálja a nálunk folyó gyógypedagógiai oktató-fejlesztõ tevékenység, valamint az iskolarendszeren kívüli szakszolgáltatásaink, közöttük a legújabb, most kidolgozás alatt álló, képzési kötelezettek számára indítandó projekt. Amikor programunk bõvítése során ezen utóbbi projekt elõkészítésén dolgoztunk, a fenti törvények mellett másik iránytûnk a NAT volt. Ezen utóbbitól azonban valamennyire el kellett illetõleg a program jövõbeli részletes kimunkálása során el kell majd térnünk, hiszen a NAT alapvetõen beszélõ és mozgó gyermekek számára készült. Az általunk felvállalt gyermekek azonban, ép, vagy viszonylag ép intellektuális képességeik ellenére, illetõleg mellett, sem nem beszélnek, sem nem képesek szinte semmiféle önálló mozgás kivitelezésére. Csak a képezhetetlenség mint kategória megszintével kerültek az oktatásügy látóterébe. Szellemi és fizikai adottságaik miatt megfelelõen adaptált oktatási körülményekre van szükségük, de valamilyen oktatást ma már mindenképpen biztosítani kell a számukra. A Tanulási Képességet Vizsgáló Szakértõi Bizottságok azért nem iskolába javasolják õket, mert e gyermekekrõl nem feltételezik, hogy iskolai körülmények között elláthatók és /vagy oktathatók lennének. Ezért számukra a képzési kötelezettséget esetünkben heti 3-4 órát írják elõ. Ennek azonban még a legjószándékúbb önkormányzatok is csak a legritkább esetben tudnak eleget tenni, a törvényi kötelezettség ellenére, hiszen nem rendelkeznek megfelelõen képzett utazótanári gárdával a halmozottan, súlyosan sérült, mozgás- és beszédképtelen gyermekek otthoni ellátására. A fentiek figyelembevételével, esetünkben a NAT betûjétõl való eltérés a törvény szellemének való megfeleléssel azonos.

AZ

INTÉZMÉNY SZAKMAI PROFILJA, A NYÚJTOTT

SZOLGÁLTATÁS FAJTÁI Az intézmény fent taglalt szakmai céljai elérése érdekében elsõsorban az alábbi tevékenységeket folytatja:

52

AZ


komplex kommunikációfejlesztés az augmentatív kommunikáció módszertana alapján beszédképtelen gyermekek és fiatalok részére, az életkornak megfelelõ gyógypedagógiai oktatási formák között: kétéves kortól hétéves korig korai fejlesztés és gondozás keretei között; hétéves kortól tizenhat éves korig részint iskolán kívüli szakszolgáltatás formájában, részint a Tanulási Képességet Vizsgáló Szakértõi Bizottság javaslata alapján, az iskolába fel nem vett, képzési kötelezettek, iskolai jellegû képzése során; tizenhat éves kor fölött készségfejlesztõ felkészítés formájában; valamennyi korosztály számára szakszolgálatként a beszédjavítás biztosítása logopédiai ellátás formájában; ugyancsak valamennyi korosztály számára biztosítva a konduktív pedagógiai ellátást és a gyógytestnevelés; e halmozottan, súlyosan sérült növendékek társadalmi integrációja érdekében, a képességeiknek és lehetõségeiknek megfelelõ, speciálisan adaptált számítógépek használatának megtanítása; országos szûrõ és vizsgáló feladatok ellátása az e célra létrehozott diagnosztikai csoport révén; a család mentálhigiénés épségének helyreállítása, ill. megõrzése céljával végzett családgondozás; a különbözõ iskolákban, speciális óvodákban és bölcsõdékben, fejlesztõ központokban, rehabilitációs centrumokban, egészségügyi otthonokban dolgozó oktatók kiés továbbképzése az augmentatív kommunikációs módszerek alkalmazására pedagógiai szakmai szolgáltatásként; ugyanezen célból és az utánpótlás biztosítására fõiskolai hallgatók képzése; a témához csatlakozó gyógypedagógiai, számítástechnikai, pszichológiai, nyelvészeti stb. kutatások végzése, illetve az ezen témakörben kutatók számára kutatóhely biztosítása; szakmai publikációk megjelentetése; információ- és tapasztalatcsere biztosítása és megszervezése hazai és külföldi érdeklõdõkkel, családokkal, szakmai szervezetekkel és központokkal; egészségügyi ellátás helyszíni biztosítása a központ növendékei részére (OEP által támogatott gyermekorvosi, neurológiai és ortopédiai rendelés; megjegyzendõ, hogy e szolgáltatás lényege nem az akut betegellátás, hanem a szerteágazó tennivalók gyermekgyógyászati szempontból való összefoglalása és nyomonkövetése. A szülõk gyakran elõször találkoznak azzal a szemlélettel, amely egységes emberként kezeli a gyermeket, nem pedig szervenkénti, szemészeti, ortopédiai, fogászati stb. problémaként). A szakmai profilt tovább bõvíti, hogy a Bliss Alapítvány székhelyet biztosít egy másik szervezet, a De juRe Alapítvány [DRA] részére is, így az az SKMK-val szoros fizikai közelségben, egy épületben mûködik. (E közelségben nyilván szerepe van annak a véletlenszerûen kalakult helyzetnek, hogy a két alapítvány vezetõje azonos.) A DRA a fogyatékossággal élõ, sérült emberek emberi jogainak védelméért, esélyegyenlõségük, társadalmi beilleszkedésük, önrendelkezõ életük kiteljesedéséért dolgozik a jog, az

AZ


53

ismeretterjesztés, a társadalmi attitûdformálás, az önérdekérvényesítõ képességek fejlesztése, azaz az informálás és én-formálás eszközeivel. A Bliss Alapítvány munkatársai már a kilencvenes évek közepe felé feltették maguknak a kérdést, hogy vajon mire készítik fel az oktatott gyermekeket és fiatalokat. Vajon miért érdemes megtanítani õket kommunikálni, amikor jó esetben közömbös, rossz esetben ellenséges, a fogyatékossággal élõkrõl hamis mítoszokban és káros sztereotípiákban gondolkodó, fizikai és morális akadályokkal teli társadalommal kell szembenézniük. Sorsuk nem a befogadás, hanem a kirekesztés. Ezek a gondolatok sodorták az SKMK munkatársait az emberi jogok fontosságának és a jogvédelem jelentõségének felismerése felé. Napjainkra már a szakmai ténykedésünket is átszövi a De juRe Alapítvány szemlélete. Az SKMK fiatal munkatársai a DRA programok (konferencia, vezetõképzés, tanfolyam, kiállítás) rendszeres résztvevõi, a De juRe Alapítvány munkatársai pedig siket, súlyosan mozgássérült, vak vagy halmozott sérüléssel élõ emberek mint önálló életet élõ, utazó, tanuló, sportoló, önmagukat eltartani tudó dolgozók, kitûnõ szerepmodellként szolgálnak növendékeink számára. Az SKMK szakmai profiljának sokszínûsége egyben az intézmény nehezen besorolhatóságának egyik indoka is: önmagában nem hagyományos iskola, sem nem óvoda vagy fejlesztõ napközi, nem kórház és nem szociális foglalkoztató, nem jogsegély iroda, nem fõiskolai gyakorlóterep és nem is gyógypedagógiai továbbképzõ intézet, hanem mindezekbõl egy-egy szegletet arányosan felvillantó, komplex gyógypedagógiai centrum. Sem több, sem kevesebb annál, mint amit a neve sugall: Segítõ Kommunikáció Módszertani Központ.

A

CÉL SZERINTI MÛKÖDÉST BIZTOSÍTÓ STRUKTÚRA

A TEAM

KÖZPONTI SZEREPE

Az SKMK felépítése teljesen bürokráciamentes, rendkívül egyszerû és célszerû. Középpontjában áll a TEAM, az intenzív közös munka és közös gondolkodás korábban bemutatott fóruma. A TEAM hetenként egyszer, két-két és fél óra idõtartamban, a TEAM-ülés keretei között tárgyalja meg a központ ügyes-bajos dolgait, beleértve a személyi, anyagi, szervezési, program-menedzselési, pályázati és egyéb, a napi munka során felmerülõ kérdéseket. Havonta egyszer a biznisz-ülés helyett esetmegbeszélést, referáló ülést, ill. továbbképzõ összejövetelt tartunk. Ha a szervezeti, gazdasági és/vagy adminisztratív kérdések túl sok idõt emésztenek fel és elveszik az idõt az esetmegbeszéléstõl, speciális, külön, egésznapos együttlétet szervezünk, amikor csakis szakmai kérdéseket vitatunk meg. A TEAM-üléseket, mint korábban említettük, ábécé sorrendben mindig más vezeti, az elhangzottakat jegyzõkönyvben rögzítjük. Ennek az alapján tudjuk ellenõrizni, hogy megtörténtek-e az elõzõ alkalom megállapodásainak

54

AZ


megfelelõ, szükséges lépések. A TEAM levezetõjének a felelõssége az idõvel való gazdálkodás: neki kell ügyelnie arra, hogy ne töltsük el az idõt rég elhangzottak újratárgyalásával, ne váljék parttalan anekdotázássá az együttlét, s mindenki elmondhassa, amit akar. Óvakodunk attól, hogy az ülések gittegyleti csevegéssé vagy tartalmatlan értekezletté silányuljanak, ehhez a központban mindenkinek túl sok a megoldani való feladata és kevés az ideje. Néhány jellemzõ TEAM-téma: személyi asszisztensek beosztása; napirendek, új órák beiktatása, órarend változtatás; csoportok alakítása, összevonása, szétválasztása; helyettesítések; egyénileg vállalt feladatok ismertetése; pályázati határidõk, új pályázatok, pályázati monitorozás rendje; új növendék, új dolgozó felvétele; beszámoló konferencia részvételrõl, továbbképzésrõl; égetõ személyi problémák szülõkkel, növendékekkel, kollégákkal; ünnepségek rendezése (karácsony, farsang, születésnap stb.); szociális programok szervezése (színház, kirándulás, tábor); szükséges beszerzések; gazdálkodási kérdések; karbantartási gondok, problémák gépekkel, eszközökkel; a központ dekorálása, kertgondozás, a növények rendben tartása; étkezés befizetés stb. stb. A TEAM-ülések végén történik a név- és születésnaposok felköszöntése is.

A TEAM-en belül nincs hierarchia: körben ülünk és mindenki mondanivalóját egyformán meghallgatjuk. Természetesen a központban viselt feladatok megoszlásától függõen van kinek-kinek ritkábban vagy gyakrabban, több vagy kevesebb mondanivalója: a vezetõ és helyettese értelemszerûen gyakrabban, több és nagyobb horderejû kérdéseket visz a TEAM elé, mint a betanuló személyi asszisztens vagy egy kis óraszámban dolgozó pedagógus. Azonban a vezetõ sem azért kap gyakrabban szót, mert õ a vezetõ, hanem mert több a mondanivalója. A tapasztalat egyébként azt mutatja, hogy a központban töltött idõvel egyenes arányban nyílnak meg az emberek a TEAM-en, különösen azok, akiknek korábbi munkahelyein elképzelhetetlen volt a hierarchia megsértése negatívumok felemlegetésével, változtatási javaslatokkal stb. A központban az alábbi csoportok dolgoznak, nem elkülönült szervezeti, hanem sokkal inkább funkcionális egységekként: kiscsoport, sulibuli, mûhelyesek (a nagyok számítógépes programja), diagnosztika, adminisztráció (gazdasági és adminisztratív ügyek), valamint a képzés-továbbképzés, kutatás, dokumentáció és pedagógiai szupervízióért felelõs csoport (7. ábra). Mivel kicsi a TEAM, bizonyos személyi átfedések értelemszerûen elõfordulnak. Így mind a kiscsoport logopédusa, mind a diagnosztikus csoportban dolgozó konduktor foglalkozik a mihelyesek-kel is, a mûhelyesek vezetõje segítõként részt vesz a kicsik csoportos foglalkozásában, a gyógytornász pedig minden egyes növendékkel foglalkozik. A pszichológus minden csoport életében jelen van: mint terapeuta dolgozik az arra rászoruló növendékekkel és családjaikkal, önismereti csoportot vezet a mûhelyben tanuló sérült fiataloknak gyógypedagógiai és konzultációs segítséggel áll a kollégák rendelkezésére.

AZ

A TEAM


55

HELYZETE AZ INTÉZMÉNY JELENLEGI STRUKTÚRÁJÁBAN

VEZETÕ

VEZETÕHELYETTES

Számítógépes mûhely: fejlesztõ pedagógus, gyógyped. asszisztens, gyógytornász, konduktor, logopédus, táncterapeuta, pszichológus, személyi asszisztensek, számítástechnikus, angoltanár

Kiscsoport: logopédus, szomatopedagógus, orvos, pszichológus, gyógytornász, személyi asszisztens

Diagnosztikai csoport: logopédus-pszichológus, konduktor-logopédus, orvos

TEAM

Adminisztratív-gazd. csoport: könyvelõ, adminisztrátor, recepciós

Képzés, kutatás, információ, dokumentáció, gyp. szupervízió Vezetõ, vezetõhelyettes

Képzési kötelezettek: szomatopedagógus, pszichológus, logopédus, gyógytornász, személyi asszisztens, orvos

Egyéni foglalkozásban részesülõk: fejlesztõ pedagógus, pszichológus, szomatopedagógus, konduktor-logopédus, konduktor, gyógytornász

Az azonos funkciók azonos személyeket jelölnek: logopédus, szomatopedagógus, pszichológus = vezetõ helyettes, gyógytornász, orvos = vezetõ, konduktor-logopédus, konduktor. A személyi asszisztensek számát nem jelöltük, létszámuk jelenleg 6 fõ. A számítástechnikus minden csoportban dolgozik. Az angoltanár és a táncterapeuta csak a mûhelyesekkel foglalkozik.

7.

ÁBRA

56 A

AZ


FELADATKÖRÖK

A központba munkatársakat csak meghatározott feladat elvégzésére veszünk fel, amelyet a munkaszerzõdésben pontosan meg is fogalmazunk. Részlet egy gyógypedagógus munkaköri leírásából: A szerzõdés idõtartama alatt a Megbízó Alapító Okiratában foglalt alaptevékenység ellátásához szükséges gyógypedagógiai oktatási/konzultációs/terápiás feladatok ellátása, elõre meghatározott idõrend alapján. A munkába beletartozik az oktatási helyzetek kidolgozása, elõkészítése, kommunikációfejlesztõ foglalkozások tartása, idõszakos állapotfelmérés a terápiás teendõk pontosabb meghatározása céljából, a rövid és hosszú távú fejlesztési és terápiás tervek elkészítése, a végzett munka dokumentálása egyéni feladatlapokon és féléves összefoglalókban; együttmûködés és információcsere a team tagjaival, részvétel a team-megbeszéléseken s a szakmai fejlõdéséhez szükséges képzéseken, konferenciákon; évente minimum egy pályázat megírásában és a pályázatban foglaltak végrehajtásában történõ részvétel. Kiemelt fontossága van a munkatársakkal való együttmûködésnek, az ellátottak érdekét szolgáló folyamatos információcserének. E feladatok ellátásáról a személyiségi és betegjogok tiszteletben tartása mellett a TEAM-üléseken folyamatosan be kell számolnia.

A fentieknek megfelelõen mindenki pontosan tudja, hogy mit kell tennie. A képzettség, tapasztalat, egyéni igények, képességek, vágyak és lehetõségek, valamint a központ igényei és lehetõségei alapján mindenki személyre szabott munka-, feladat- és idõrendben dolgozik. A ki, mit, mikor, kivel, hol mindig szigorúan megszabott, nyilvánosan kifüggesztett táblázatban rögzített. Például X.Y. logopédus, szerda reggel 910-ig, Z., Cs., K. és L. gyermekeknek kiscsoportos fejlesztõfoglalkozást tart, segítõje N.N. gyógytornász, C.C. és DD. személyi asszisztensek, a foglalkozás a nagyteremben történik.

A hogyan kérdésre azonban nincs megszabott válasz. A diagnosztikai csoport (lásd késõbb) véleménye alapján felvételre kerülõ gyermekek fejlesztési programját mintegy kéthónapos megfigyelési próbatanítást követõen állítjuk össze, megfogalmazva benne a rövid és hosszú távú célokat (pl. elérni, hogy a gyermek tudjon következetes igent és nemet jelezni, késõbb eljutni az önálló táblahasználatig). Azonban arra vonatkozóan, hogy ez hogyan történjék, az oktató semmiféle instrukciót, vezetõi utasítást, eligazítást nem kap. Ez az SKMK-ban folyó szakmai munka egyik szépsége és egyben legnagyobb nehézsége is: mindenkinek a saját tudására, kreativitására, intuícióira és tapasztalataira támaszkodva kell megtalálnia és/vagy magának kidolgoznia azokat a módszereket és eszközöket, amelyek a legcélszerûbben vezetnek el a közösen megfogalmazott célokhoz. Ennek lényege nem az alkotói magány, hanem az alkotói szabadság, hiszen a problémák megbeszélésére mindig rendelkezésre áll a TEAM, a gyógypedagógiai konzultáns és a vezetõ. Azonban amíg az önállóságra törekvõ, ambíciózus szakemberek ezt izgalmas kihívásnak tekintik, addig azok számára, akik könnyebben boldogulnak a pontosan elõírt feladatokkal, nyomasztóan nagy felelõsséggel és fárasztó igény-

AZ


57

bevétellel jár. A feladatkörök önállósága azt is jelenti, hogy az illetõ dolgozónak mind tartalmi, mind pedig formai szempontokból, csak a saját munkájáról kell számot adnia. Ha a gyógytornász például tudja, hogy déltõl fél egyig L.-lel kell dolgoznia, csak az a feladata, hogy az adott idõben õ is, L. is és a mozgásfejlesztõ terem is rendelkezésre álljon, és tudja, hogy az adott félórában milyen feladatokat és miért akar elvégeztetni. Az õ felelõssége, hogy ha szükséges, a megfelelõ asszisztens is idõben ott legyen, továbbá, hogy a munkáját tisztességgel dokumentálja az óra végeztével. Nem felelõs azonban azért, hogy L. délelõtti programja hogyan alakult, s nem az õ dolga megszervezni L. hazaszállítását a nap végén. Ezen elméletileg tiszta modell azonban a gyakorlatban olykor módosul: mivel a központ kicsi és mindenki kapcsolatban áll mindenkivel, ha, az adott példánál maradva, L. hazaszállításával kapcsolatban probléma merül fel, s nincs, aki intézkedjék, a gyógytornász nyilván nem fogja sorsára hagyni óra után, hanem felemeli a telefont és megkísérli elrendezni a helyzetet.

Önkénteseket is csak meghatározott feladatokra veszünk fel, akiknek a munkájáért a szolgálatban lévõ, rangidõs pedagógus felel.

A

DÖNTÉSI KOMPETENCIÁK

A különbözõ döntési szintek értelemszerûen a témával, az érintett személyekkel, a következmények súlyával módosulnak. Példaként vegyünk egy gyakran ismétlõdõ helyzetet: a szokásos keddi vizsgálati napon felbukkan egy tizenöt éves gyermek, akinek a sorsa megoldatlan, iskolába nem jár, otthon egyre nehezebben kezelhetõ, unatkozik. Kerekesszéket használ, teljes ellátásra szorul, beszéde majdnem teljesen érthetetlen, értelmi képességei megfelelõk. A lehetséges problémákat, s az azok megoldásával kapcsolatos döntéselõkészítés felelõseit mutatja be a III. táblázat. Amint az leolvasható, a döntést mindig azok készítik elõ, akiknek a következményeket konkrétan viselniük kell: az oktatásról az dönt, akinek majd oktatnia kell az adott személyt, az anyagi természetû kérdésekrõl az, akinek fizetnie kell (szülõ) és/vagy akinek a pénzt elõ kell teremtenie (vezetõ). A döntéseket minden szinten a valamennyi érdekelttel folytatott konzultatív egyeztetés elõzi meg. Bárki vagy bárkik hozzák meg a döntést, az a TEAM elé kerül: kisebb jelentõségû kérdésben ismertetési és informálási, a szakmai munkát illetõen véleményezési céllal. A sokakat érintõ vagy nagy jelentõségû kérdésekben a TEAM-nek egyetértési joga van. Vitás helyzetekben többségi szavazással születik meg a döntés. A vezetõi vétójog soha nem automatikusan érvényesül, a TEAM-nek mindig megvan rá a lehetõsége, hogy megfelelõ súlyú ellenérvekkel rávegye a vezetõt a véleménye megváltoztatására. Ez természetesen fordítva is igaz: ha a TEAM valamely döntése a vezetõ szerint szakmailag, emberileg, szakmapolitikailag, PR szempontból vagy gazdaságilag kifejezetten elõnytelen vagy nem vállalható, minden létezõ pszichológiai, szakmai, logikai, retorikai és egyéb módon és érvvel igyekszik meggyõzni a TEAM-et a döntés hibás voltáról.

58

AZ A Probléma


DÖNTÉSI KOMPETENCIA SZINTJEI

Megoldási lehetõségek

Döntés-elõkészítés

Döntés

felvételre kerüljön-e

- nem hozzánk való - felvesszük egyéni programba - felvesszük a számítógépes mûhelybe

- diagnoszt. csoport javaslata - vezetõ és vez. hely. megbeszélése a szülõvel - sz. gép. mûh. vezetõ beszélget a gyermekkel és felméri a lehetõségeit

vezetõ, a vez. hely. és a sz. gép. mûh. vezetõje dönt a próbaidõs felvételrõl és véleményezésre a TEAM elé terjeszti döntést

mely napokon járjon, milyen idõtartamban, milyen beosztásban

fél nap, egész nap, hetente egyszertõl hetente ötszörig

sz. gép. mûh. vezetõje és a vez. hely. megbeszéli a szülõvel, aki naponta szeretné járatni

sz. gép. mûh. vezetõje és a vez. hely. ismertetik a döntést a TEAM-en: elfogadják a heti ötszöri jelenlétet

milyen egyéni fejlesztési programba kerüljön

- csak sz.gépes mûhely - komplex program

sz. gép. mûh. vezetõje, gyógytornász, logopédus, pszichológus

kölcsönös egyeztetések után a TEAM dönt

szállítása nem megoldott

- szülõ szállítja - mi szállítjuk - segítünk megszervezni a szállítást

vez. hely., szülõ, adminisztrátor

a vez. hely. ismerteti a döntést a TEAM-mel

ebédelés kérdése, mit és hogyan

- hoz magával és az asszisztensek megmelegítik - befizet

adminisztrátor, asszisztensek, szülõ

a szülõ és az asszisztensek megállapodását az asszisztensek ismertetik a TEAM-mel

a fiú túlsúlyos és pénteken nincs férfi asszisztens

- csak négyszer jár - asszisztenscsere - új asszisztens felvétel

sz. gép. mûh. vezetõje, asszisztensek, vezetõ, könyvelõ

- a beosztás módosításról a TEAM dönt

új anyagi forrás szükséges az új asszisztens fizetésére

- meglévõ pályázati pénz felhasználása vagy új pályázat - szülõi hozzájárulás mértéke

vezetõ, könyvelõgazdasági vezetõ

a vezetõ dönt a könyvelõ- gazd. vezetõvel való egyeztetés után és ismerteti a TEAM-mel a döntést

III.

TÁBLÁZAT

AZ


59

Jó példa volt erre egy tizenkét éves, balesetet szenvedett fiúgyermek felvétele körüli vita. A TEAM ellenezte a gyermek felvételét, mivel a mi szakembereink nincsenek felkészülve a koponyabalesetet követõ viselkedési zavarok kezelésére, ráadásul egy hiperaktív és ataxiásan mozgó gyermek állandó személyi asszisztenciát igényel. A vezetõ ellenérvként hozta fel, hogy a gyermek sehol nem részesül rehabilitációs kezelésben, ezért lassan elvész a baleset utáni elsõ két év vissza nem hozható rehabilitálódási esélye, további érve volt, hogy a család tönkremegy, ha nem kapnak segítséget. Hangsúlyozta, hogy a gyermeket mindössze nyolc hónapra, a tanév végéig kellene felvenni, csak nálunk vannak olyan szakemberek, akik megfelelõ türelemmel tudnának vele bánni és hogy mekkora sikerélmény lesz a mi életre szólóan károsodott növendékeink között egy olyan, akit vissza lehet illeszteni a normál iskolarendszerbe. A heves vita végén, nem könnyen, de a vezetõ álláspontja gyõzött: a gyermek maradt, mindenki versenyt kényeztette, s a következõ év szeptemberét már a régi iskolájában köszönthette.

Az ilyen típusú döntéshozatal nem mindig kényelmes: sokan jobb szeretnék, ha a vezetõ egyszerûen parancsba adná, hogy mit és hogyan kell tenni. A közös döntés és a vezetõi utasítás összeegyeztetését hívják demokratikus döntéshozatalnak. Nem könnyû.

A

VEZETÉS STÍLUSA

E sorok írójának, aki maga a vezetõ, nehéz errõl megfelelõ rálátással, objektíven elmélkedni. Talán helyénvalóbb itt a gyakorolt, tényleges vezetõi filozófia és viselkedés számbavétele.

A vezetõ az elsõ számú szolga, akinek az ügyet, az egzisztenciájukban a központtól függõ munkatársakat, a ránk bízott gyermekeket és családjaikat, mindenkoron a szakma szabályait szem elõtt tartva, tisztességben és hittel szolgálnia kell. Amíg nem felejti el, hogy miért van ott, ahol van és hogyan és miért, milyen áron jutott el odáig, addig képes erre a szolgálatra. Abban a pillanatban, ahogy nem a szolgálat válik számára fontossá, hanem az általa vezetett szervezet fenntartása, esetleg a saját dicsõségének az építgetése, elveszíti a rálátás képességét, szûklátókörûvé és önzõvé válik. Az elkötelezett vezetõ megengedheti magának azt a luxust, hogy ne legyen anyagi haszna abból, hogy õ a vezetõ, de a munkatársait mindenkoron jól kell megfizetni: csakis megfelelõen mármint viszonylagosan, a humán szférát tekintve megfizetett és megbecsült, egyenrangú partnernek tekintett munkatársaktól várható el jó minõségû munka. A vezetõnek nincs munkaideje, csak munkája. Szabad neki estig bentmaradni, szombat-vasárnap bemenni, esténként és hétvégekre teli táska munkát hazavinni, de csak akkor, ha ezt valóban a sok munka és az esetleges perfekcionizmusa indokolja. Ha valaki a magánéleti mínuszait kompenzálja a munkával, vagy lassúsága miatt két napra van szüksége egy kétórányi munkához, nem dicsõség, ha éjjel-nappal dolgozik. Az extra munkaidõket a munkatársaktól azonban sem így, sem úgy nem várhatja el. Indokolt szorgalma viszont gyakorta fertõzõ: cseppet sem ritka, hogy hétvégén vagy este valaki beszalad vagy bentmarad, hogy elvégezhessen vagy elõkészíthessen egy munkát. A vezetõnek fontos tulajdonsága, hogy fegyelmezett és jól szervezett legyen. Fejében, mint a legrendesebb polcon, úgy kell sorakoznia a tennivalóknak, az azokban érdekelt embereknek, a hozzájuk rendelt eszközöknek és módszereknek. Ugyanakkor hihetetlen rugalmassággal kell kezelnie a felbukkanó témák változatos tárházát (szakmai kérdések, bankügyletek, családok sajátos gondjai, pályázatok, vámügyek, társadalombiztosítási nehézségek, igazolások, riporterek, nyaraltatás, szállítás, minisztériumok stb.).

60

AZ


A vezetõnek állandóan tanulnia kell, így tudja a leghatékonyabban tanulásra, önmaguk fejlesztésére rábírni a munkatársait.

A vezetõ ne legyen se hiú, se féltékeny. Ne õrizze görcsösen a pozícióját, a tudását pedig nyitott

kézzel szórja szét. Törekedjék arra, hogy minél több tehetséges fiatalt gyûjtsön maga köré és nyugdíjba vonulása elõtt már tíz évvel koncentráljon az utódnevelésre. A vezetõnek senkit nem kell baráti módon szeretnie a munkatársai vagy kliensei közül. Elég, ha mindenkivel egyformán tisztességes, udvarias, készséges és lehetõleg barátságos, bár ez utóbbi nyilván személyiség kérdése is. Ha véletlenül kedvel valakit, az magánügy, amely soha nem járhat semmiféle kivételezéssel a munkaidõ, a fizetés vagy a munka területén. Nem baj, ha nincs bizalmasa a munkatársak között, nem baj, ha nem osztja meg családi és magánéleti intimitásait, de éles szemmel kell figyelnie arra, hogy a munkatársainak milyen a közérzete. Nemcsak észre kell vennie, ha egy munkatárs sápadtabb, zaklatottabb, soványabb, feszültebb, ingerlékenyebb stb. a szokásosnál, hanem szükség esetén segítséget is kell ajánlania. A vezetõ nem hazudhat, mert akkor neki is hazudni fognak. Nem lehet szeszélyeskedõ és következetlen. Nem pletykálkodhat. A demokratikus döntéshozatal türelem- és idõigényes folyamat, amire olykor nincs a vezetõnek ideje, ereje, türelme, energiája. Ezekben az esetekben ezt világossá kell tenni: szívesen megbeszélném, de most erre egyszerûen nincs energiám, idõm stb., de ezért meg azért, ennek így kell lennie. Ha nem ez a rutin, hanem ez a kivétel, az emberek többnyire sértõdés nélkül, jószívvel elfogadják. Annak ellenére, hogy készséggel megvitat minden döntést, meghallgatja mindenki véleményét és befolyásolni is lehet, a vezetõnek azért legyen saját meggyõzõdése, amellyel kapcsolatban tudnia kell keménynek és határozottnak lenni. A teljesítmény mércéjét olyan magasra emelheti, amilyet maga át tud ugorni. Nem igaz az, hogy nem szabad mástól elvárni ugyanazt a maximumot, amit saját magától. Elvárhatja, csak mindenkitõl a saját szintjén. Ez nem azonos azzal az irreális és semmiképpen nem követendõ magatartással, hogy a vezetõ önnön alapítói-úttörõi lángolását kéri számon a munkatársakon. Nem, tudnia kell, hogy lehet, hogy neki ez az élete, de a többieknek csak a munkája. Gyakorlatilag bármit kérhet a munkatársaktól, ha õk is bátran kérhetnek tõle. Szigorúan meg kell ugyan követelnie a fegyelmezett, tisztességes, jó színvonalú munkát, és sem lógást, sem hazudozást vagy kisstílû csalásokat nem köteles eltûrni, de ugyanakkor jó, ha tisztában van azzal, hogy az élet a munkahely falain kívül is létezik. Néha délelõtt rendel a fogorvos, olykor megbetegszik a gyerek, a villanyszerelõ csak reggel méltóztatik kifáradni a lakásra, az ember költözik, utazik, temet, házasodik, felvételizik stb. stb. A vezetõnek reálisan kell megítélnie ezeket az eseményeket, soha nem feledve, hogy vele is mindez megtörtént vagy megtörténhet, s hogy akinek emberi igényeit rugalmasan és készségesen elismerik, az maga is rugalmasabban fogja kezelni, ha egyszer munkaidõn kívül pl. bábszínházba kell kísérnie a gyermekeket. Jó, ha a vezetõ ajtaja mindig nyitva van, de rossz, ha nem tudja, hogy mikor szabad és kell azt becsukni.

Ezzel a vezetõi stílussal, illetõleg az SKMK-ban ezt gyakorló vezetõvel szemben leggyakrabban a következõ kifogások merülnek fel: túl gyors és emiatt a lassabban teljesítõkkel szemben türelmetlen; nem mondja meg, hogy hogyan kell végrehajtani egyegy feladatot, ezért a tapasztalatlanabbak gyakran tanácstalannak érzik magukat; az ismételten elõforduló hibák és mulasztások, kb. a harmadik alkalom után ingerültté teszik, negyedik, ötödik alkalom után pedig a hangját is felemeli; olyan sok mindent

AZ


61

vállal, hogy emiatt gyakran kapkodva végzi a munkáit, fel-alászaladgál és szélvészként bukkan fel a központ legkülönbözõbb helyein, de ennél is nagyobb baj, hogy kevés idõt tölt el a pedagógusokkal a munkájuk közben; még mindig elõfordul, hogy a TEAM-en túl sokat szerepel; sértõdõs: ha úgy véli, valakinek valami munkát el kellett volna végeznie és az illetõ egyáltalán nem, rossz minõségben vagy nem idõben végezte el, mintegy sértõdötten, maga megcsinálja, legyen szó a konyha felmosásáról vagy egy pályázati beszámoló elkészítésérõl. Mindezek azonban eltörpülnek a legnagyobb hiba mellett, amelyet azonban a kollégák cseppet sem bánnak: még mindig túl sokat vállal magára és még mindig kevesebb feladatot delegál az ideálisnál. Az már nyitottság és demokrácia kérdése, hogy a munkatársak hogyan kezdeményezik, illetõleg a vezetõ hogyan fogadja a stílusát érintõ bírálatokat. Ugyanakkor érdemes tudatában lenni, hogy a vezetõi stílus egyben mindig modell is: ahogy a vezetõség viszonyul a munkatársakhoz és a családokhoz, ezt a modellt fogják hivatalosként elfogadni a munkatársak is. Mindezt egybevetve, a fenti vezetõi stílus egyes kritikusai szerint stiláris demokrácia , legalábbis törekvéseiben, semmiképpen nem autokrata, de nem is mindent megengedõen határozatlan, hanem együttmûködésre és megértésre törekvõ, s hibáival együtt is mindenképpen emberséges.

AZ

INTÉZMÉNY ÁLTAL NYÚJTOTT SZOLGÁLTATÁS

KEDVEZMÉNYZETTJEI, VALAMINT AZ ELLÁTÁS SZEMÉLYI ÉS TÁRGYI FELTÉTELEI

AZ

ELLÁTOTT SZEMÉLYEK KÖRE

Évente kb. 30-35 gyermeket és fiatalt látunk el rendszeresen, s hetente két-három új növendéket vizsgál a diagnosztikai csoport. A legfiatalabb gyermek másfél éves, a legidõsebb ellátott 35 éves volt, az átlag életkor évekre visszamenõen 12 év kor körül alakult. Mivel az új növendékeket a diagnosztikai csoport vizsgálatát követõ javaslat alapján, folyamatosan vesszük fel, óvakodni kell attól, hogy már a tanév elején teljesen feltöltsük a létszámot. Jelen kapacitásunk mellett maximum negyven növendéket tudnánk fogadni hetenként, egyéni idõbeosztás alapján. A növendékek eddig 18 (átlagosan 6) évet töltöttek el a központban. Míg a kicsiket gyakran sikerrel tudjuk felkészíteni óvodai vagy iskolai felvételre, addig a tizenhat éven felüli fiatalok hosszú éveket töltenek nálunk, nemcsak azért, mert jól érzik magukat, hanem azért is, mert nincs hova menniük. Ezért kénytelenségbõl szigorú, olykor nehezen betartható szabályt hoztunk: lehetõleg nem veszünk fel 25 év felettieket, akik

62

AZ


pedig velünk nõttek fel (van, akivel 1986 óta foglalkozunk!), azokat is elbocsátjuk a 35. életévük betöltése után. Növendékeink túlnyomó része budapesti, de ennek pusztán közlekedési és szervezési okai vannak. A vidéki gyermekek oktatásának leggyakrabban a szállítási nehézségek állják útját, ezért is annyira fontos, hogy az ország néhány más helyén is alakuljanak hasonló központok. Véleményünk szerint mindössze négy hasonló központ megoldhatná az egész ország összes ilyen irányú problémáját. Jelenleg a vidéki gyermekekkel csak konzultatív alapon, alkalmanként tudunk foglalkozni. A gyermekek egyenlõ arányban kerülnek a központba másik rehabilitációs intézmény szakemberének a javaslata, illetõleg magánkezdeményezés alapján (másik szülõtõl vagy rádióban hallotta, olvasott róla a sajtóban stb.), csak elenyészõen kis részüket utalja be orvos vagy szakértõi bizottság. A felvételnek mindössze néhány alapkritériuma van: csakis nagyon súlyos állapotú, kifejezetten halmozottan sérült személyeket veszünk fel. Fizikai és szellemi problémáik mellett valamennyiüknek súlyos, kommunikációbeli fogyatékosságot eredményezõ beszédzavara is van, amely utóbbi a nehezen érthetõ beszédtõl a teljes beszédhiányig terjed. Teljesen siket vagy vak gyermekekkel azért nem foglalkozunk, mert nincs erre kiképzett szakemberünk. Azért ragaszkodunk e fenti kritériumokhoz, mert ez a népesség hagyományosan a legrosszabbul ellátottak közé tartozik, igényeit egyik életkori csoportban sem képes kielégíteni sem a közoktatási, sem pedig az egészségügyön belüli vagy önkormányzati oktatási rendszer.

A

SZOLGÁLTATÁS SZEMÉLYI FELTÉTELEI

Az AAK oktatása, különösen, ha az a komplex rehabilitáció keretei közé illesztve történik, mind minõségében, mind pedig mennyiségében személyzetigényes tevékenység. Az említett heti 30-35 állandó és két-három diagnosztikai felmérésre érkezõ növendéket összesen 22 dolgozó látja el. Mint már említettük, a fiatal szakemberek nevelése mellett igyekszünk változatos képzettségû és magasan kvalifikált kollégákat foglalkoztatni, ami, meggyõzõdésünk szerint, a hasonló populációval, hasonló célkitûzésekkel dolgozó intézmények számára elengedhetetlen. Az alábbi táblázatban (IV. táblázat) foglaltuk össze az SKMK jelenlegi személyzeti mutatóit. A sorrendet a szakmában, illetõleg a központban eltöltött évek száma határozza meg. A munkatársak között jelenleg négy férfi van és két tartós fogyatékossággal élõ személy, egy mozgássérült és egy siket. Mivel alapvetõen kis centrumról van szó, nem tapasztaljuk a nagyobb helyeken szokásos problémákat. Személyi antipátiák, alkalmanként kialakuló két-háromfõs, együtt kávézó és pletykálkodó kis csoportok idõrõl idõre nálunk is felbukkannak és sokszor eléggé meg is mérgezik maguk körül a légkört. Azonban a rendszeres TEAM-munka, a

AZ

63


tény, hogy a pszichológus munkatárs, ha nem is végez a dolgozókkal semmiféle terápiát vagy mentálhigiénés tevékenységet, felkészülten tudja moderálni a kényesebb helyzeteket, a vezetõ nyitott ajtó politikája s a vezetõség õszinte elszántsága arra, hogy a központ ne váljék tûzfészekké egy-két ember rossz hangulata vagy élethelyzetébõl adódó nehézségei miatt, idõben útját szokta állni ezeknek a folyamatoknak. Problémát jelenthet még egy nonprofit szervezetnél, hogy nemcsak a vezetõnek, hanem kicsit mindenkinek a gazda szeme hízlalja a jószágot szemléletben kell dolgoznia. Aki szeretné, hogy a következõ hónapban is ki tudják fizetni a bérét, annak nemcsak oda kell figyelnie a gazdálkodás apróságaira nem folyik-e feleslegesen a melegvíz, nem pazarolnak-e a papírral, tollal stb. , hanem alkalomadtán olyan feladatokat is fel kell vállalnia, amelyek nem szerepelnek munkaköri leírásában: például a féléves tisztítószerkészlet beszerzése, hûtõgépszerelõ vagy olcsó mikrosütõ felkutatása. Néha a sofõri, kertészi, dekoratõri, varrónõi és lakatosmunkák elvégzése is ránk vár, amely feladatokat természetesen nem mindig és fõleg nem egyforma lelkesedéssel teljesít mindenki. AZ SKMK

JELENLEGI MUNKATÁRSAINAK FELADATKÖREI ÉS VÉGZETTSÉGE

A központbeli funkciója

Végzettsége/i

Tevékenységi terület

konduktor

konduktor, AAK, kond.képzõ tanár

egyéni konduktív mozgásfejlesztés a nagyoknál

38/7

9

konduktor

konduktor-logopédus, AAK

diagnosztikai program, egyéni logopédiai és konduktív mozgásfejlesztés

35/4

10

pszichológus, logopédia, pszichoterapeuta, pszichológia, vezetõhelyettes pszichodráma, AAK

vezetõhelyettes,gyógypedagóg. szupervízió, szülõi mentálhigiénés program, képzés

32/17

24

logopédus

logopédus-pszichológus, AAK, megkésett beszédfejlõdés specialista

diagnosztikai program vezetõje

32/17

5

gyermekorvos, központvezetõ

gyermekgyógy., pszicho- központ vezetõ, egészségügyi dráma, orvosi jog, szolgáltatás, szülõi mentálhigiénés AAK kiképzõ oktató program, fõiskolai oktatás, felnõttképzés

29/18

40

logopédus

logopédia, megkésett beszéd-fejlõdés, AAK

25/17

10

a kicsik egyéni és csoportos fejlesztése, nagyok logopédiai terápiája

Szakm. gyak./ AAK

Heti óraszáma

64 A központbeli funkciója

AZ


Végzettsége/i


Szakm. gyak./ AAK

Heti óra száma

gyógypedagógus I. oligofrén pedagógia, korai fejlesztés, AAK

számítógépes mûhely vezetõje

25/6

12

gyógytornász

gyógytornász

kicsik és nagyok egyéni mozgásfejlesztése

25/4

21

könyvelés

könyvelõ, mérlegképes könyvelõ, jogi egyetem II. éves hallgatója

könyvelés, gazdasági tanácsadás

-/5

8

gyógypedagógus II. szomatopedagógia, AAK, a kicsik egyéni és csoportos lovasterápia, jelenleg fejlesztése, képzési kötelezettek végzi a logopédia szakot programjának vezetése, iskoláskorúak egyéni fejlesztése

4/3

21

személyi asszisztens

3/3

9

számítástechnikai I. éves matematika szakos az SKMK gépeinek rendbentartása, rendszergazda egyetemi hallgató programok telepítése, újonnan belépõk, fõiskolai és tanfolyami hallgatók sz.gép oktatása

-/4

12


III. éves bölcsész, egyetemi hallgató

számítógépes mûhely

-/3

12



számítógépes mûhely

-/3

12

angoltanár


számítógépes mûhely tagjainak angol nyelv oktatása

-/3

2

szomatopedagógia szakos IV. éves fõisk. hallgató

számítógépes mûhely, közremûködés a kicsik csoportos programjában

gyógypedagógiai szomatopedagógia asszisztens szakos IV. éves fõisk. hallgató, AAK

számítógépes mûhely, közremûködés a kicsik csoportos programjában 2/2

táncterápia

táncos, DSGM terapeuta

számítógépes mûhely tagjainak kontakttánc oktatása


keresk. szakos I. éves fõisk. hallgató

számítógépes mûhely, közremûködés 2/1 a kicsik csoportos programjában

12

adminisztrátor

jelenleg végzi a titkárnõi iskolát

recepció, telefonkezelés, postázás, forgalmi nyilvántartások, gépelés, házi pénztárkezelés

40

8/2

-/1,5

23 2

AZ

65


A központbeli funkciója

Végzettsége/i


adminisztrátor

IV. éves szociális munkás szakos hallg.

számítógépes adatbevitel, e-mail kezelés, könyvtár katalogizálás, az SKMK dolgozóinak és a számítógépes mûhely tagjainak jelnyelvi oktatása

-/0,5

24

számítógépes mûhely,

4/0,5

35

szomatopedagógia szakos II. éves fõisk. hallgató számítógépes mûhely

-/0,5

6

személyi asszisztens személyi asszisztens

II. éves tanító-képzõs hallgató

IV.

Szakm. gyak./ AAK

Heti óra száma

TÁBLÁZAT

Éppen azért, mert a sokfunkciós központban, sok funkciónak eleget téve, szoros együttmûködésben, valódi csapatként kell dolgozni, lényeges a munkatársak kiválasztása. Annak technikai menetérõl már korábban szó esett, itt inkább csak arra térnénk ki, hogy tapasztalataink alapján ezen a területen melyek az elõnyös tulajdonságok. Az ideális munkatársnak elõször is õszintén bele kell szeretnie a területbe, meglátva, megérezve benne az újat, az önmegvalósítás lehetõségét. Jó szakmai alaptudással kell bírnia, amelyre rá lehet építeni az újabb és újabb megtanulnivalókat. Elengedhetetlen, hogy minden újra nyitott, fogékony és kíváncsi ember legyen, aki élvezi az önálló, kreatív munkát, s nem ijed meg attól, hogy sok mindent magunknak kell kidolgozni, kitalálni. Elõnyös, ha kiegyensúlyozott családi háttere van, mert a súlyosan sérült személyekkel és családjaikkal való foglalkozás amúgy is megterhelõ lelkileg. A jó, erõs csapat ugyan mindig képes átsegíteni a krízishelyzeteken egy-egy tagját válás, halál, mûtét stb. , azonban ha túl sok a labilis, zilált életvitelû munkatárs, ellehetetlenül a TEAM-munka és a növendékek és a szülõk felé is lehetetlen nyugodt, kiegyensúlyozott légkört sugározni. Utoljára, de nem utolsósorban: nem számonkérhetõ, nem megtanulható, de ideális kvalitások még a humorérzék, az életszeretet és az örömképesség. Nem gondoljuk, hogy egy ilyen centrumban csupa hibátlan csodaembernek kellene dolgoznia, de azt állíthatjuk, hogy életkorra való tekintet nélkül, erre a területre csak a szakmailag és emberileg is legjobb szakemberek szegõdnek el, illetõleg maradnak meg rajta.

66 A

AZ


SZOLGÁLTATÁS TÁRGYI FELTÉTELEI

Bár valahol kétségtelenül el kellett kezdeni, a Damjanich utcai lakásban szerzett negatív tapasztalatok meglehetõsen egyértelmûvé tették számunkra, hogy mire kell törekednünk és mit érdemes elkerülnünk.

A

MEGKÖZELÍTHETÕSÉG

A megközelíthetõség fontos ugyan egy többféle szolgáltatást felajánló centrumnál, de nem szabad túlértékelni a jelentõségét. Nemcsak a népi bölcsesség miatt, amely szerint, aki el akar jutni valahová, az el is jut, hanem azért is, mert a súlyosan mozgássérültek szállítása, egy bizonyos életkor után, amúgy sem oldható meg tömegközlekedési eszközzel. Már három-négy éves kor felett is nehéz egy önmagát teljesen elengedõ vagy megfeszítõ, rendszerint nyálzó, olykor furcsa hangokat hallató gyerekkel, plusz gyerekkocsival és készenléti szatyrokkal (pelenka, váltás ruha, tea, gyógyszer stb.) felszerelkezve, esetleg kistestvért is vonszolva, a városban közlekedni. Ezeket a gyerekeket különben is joggal féltik a tömegközlekedési jármûveken összeszedhetõ fertõzésektõl, ezért bármennyire nehéz is, minden család megoldja a szállítást. A nagyobbaknál pedig csakis vagy saját, erre alkalmassá tett autó, vagy valamilyen speciális szállítószolgálat jöhet szóba a kerekesszék nagy helyigénye miatt. Tehát tagadhatatlan, hogy a Damjanich utcai kis központ, a kapuban megálló trolival, bizonyos szempontból ideális volt, azonban ez nem kompenzálta a parkolás lehetetlenségét azon többség számára, akik mégsem tudták igénybe venni a tömegközlekedési eszközöket. Amíg paratranzit rendszer nem létezik sem a fõvárosban, sem sehol az országban, szinte mindegy, hogy hol épül ki a centrum: Budapestet véve például, a budaiaknak a pesti központ volt messze, a pestieknek a jelenlegi budai. Valakinek mindig messze lesz. Egyetlen egy tényezõ van, amit mindenképpen figyelembe kell venni: nem szabad domboldalra, lejtõs, meredek, hepehupás út mellé tervezni az ilyen központot, mert akkor a kerekesszékek buszból történõ, biztonságos ki-beemelését nem lehet biztosítani. Lehetetlenné válik az is, hogy a növendékek napközben felfedezõ útra, sétára, az önállóság gyakorlása céljából egy kis vásárlásra induljanak a környéken. Az SKMK jelenleg a város szélén, a Balatonra induló autópálya kezdeténél, az Õrmezõi lakótelep közepén található, egy kert mélyén. A autóbusz megálló csupán pár lépésnyire található a kaputól, kocsival pedig egészen a bejárati ajtóig be lehet hajtani. Saját parkolóink vannak bejáratközelben, minden lapos, az egyetlen parányi emelkedõcskéhez pedig egy picike rámpát betonoztunk.

AKADÁLYMENTESSÉG Aki cipelt fel már hatvankilós fiatalt tizenkét csúszós lépcsõn, elektromos kerekesszékben, amelynek csak az akkumulátora majdnem száz kiló, novemberi ólmos esõben,

AZ


67

majd megkísérelte ugyanezt a fiatalt egy szûk mosdóban kiemelni a kocsiból és mindkettõjük testi épségének megõrzése mellett ráültetni a vécére, anélkül, hogy ez vészesen sok idõbe telt volna, az már tudja, hogy a centrum helyszínénél lényegesen fontosabb szempont az akadálymentesség. Az akadálymentesség, bár új fogalom, nem ismeretlen. Benne van az 1997. évi LXXVIII. számú, Az épített környezet alakításáról és védelmérõl szóló törvényben, gyakorlati megvalósítását pedig az OTÉK, azaz az Országos Településrendezési és Építési Követelményeket meghatározó, 253/1997. sz. Kormányrendelet szabályozza. Mindössze annyi az ördöngõsség, hogy gondolni kell rá. Esetünkben a régi bölcsõde újjáépítésekor az építési költségeket csak minimálisan növelték meg az akadálymentesség követelményei, amelyeknek az alábbiak szerint tettünk eleget:

60 cm-s ajtók helyett 110 cm széles ajtókat tétettünk be, de a létezõ legszélesebb elektromos kocsi is bõven befér egy 80 cm ajtón; minden ajtóra szereltettünk egy kézmagasságban lévõ gombot, amivel a kerekesszékben ülõ ember be tudja húzni maga után az ajtót; a növendékmosdóban három vécé közül egyet kivétettünk, így alakítva ki egy jobbról és egy balról megközelíthetõ, szabványos mozgássérült vécét, mindkettõt megfelelõ egyenes és ferde, mobil és rögzített kapaszkodókkal (igaz, ezt a vécészám csökkenést úgy kompenzáltuk, hogy emellett van még az épületben vendég-, személyzeti, elõadótermi és orvosi mosdó); a növendékmosdóban az egyik mosdót alacsonyabbra szereltettük, a felette lévõ, billenthetõ tükör már valódi luxus; az egyik vécében lehajtható, tehát a teret nem szûkítõ, lemosható pólyázó van azon anyák részére, akik tisztába akarják tenni gyermekeiket (gyakran a nyolcévesek sem szobatiszták), s az egyik sarokba betettünk egy függönnyel védett zuhanyt, amely alá, szükség esetén egy mûanyagszéken, be lehet ültetni a nagyobbakat is; az egész épületben megszüntettük az összes küszöböt; a villanykapcsolókat és a konnektorokat alacsonyra helyeztettük; azok az asztalok, amelyeknél kerekesszékes ember dolgozik, nem lehettek 72 cm-nél alacsonyabbak, s mivel egész nap igen fárasztó a kerekesszékben ülni, gondoskodni kellett elegendõ pihentetési lehetõségrõl is: ezt kinyitható fotelágyakkal oldottuk meg. A kicsik azonban szívesebben pihennek matracon, takarón, közelebb a földhöz, amelyet egy-két helyiség kivételével mindenütt padlószõnyeg borít; a szõnyeg is és a folyosókat borító, nem fényes, nem csúszós, érdes kövezet is ún. ipari minõségû, jól tûri az elektromos székek súlyát; a konyhában a személyi polcocskák elérhetõ magasságban vannak, s speciális görbületû és vastagságú evõeszközök, rögzíthetõ tányérok, kétfüles bögrék és csúszásgátló aljzatok teszik akadálymentessé az étkezést; nem szigorúan az akadálymentesség feltétele a falvédõ faléc és az oszlopok, sarkok élét védõ fémlemez, de ha valaki nem akarja kéthavonta vakoltatni és festetni a kerekesszékek által sajnos óhatatlanul levert falat, ezt a befektetést nem szabad sajnálni; az akadálymentességet kiterjesztettük a kertre is, fából készíttettünk kerekesszékkel is használható hintát és csúszdát, s olyan, kötélbõl font hintát, amelyen a mozgásképtelen kisgyerekek is jól hintázhatnak .

Ilyen egyszerû az akadálymentesség: csupa apró részlet, csak gondolni kell rá, mind a tervezéskor, mind pedig az építkezés közben. Ha valaki minderre a központ építészeti

68

AZ


kialakítása után kényszerül, háromszoros összeget szánhat rá. És még egy tapasztalat: rendkívül hasznos, ha egy kerekesszéket használó munkatárs vagy ismerõs az építkezés elõtt, alatt és közvetlenül a befejezés elõtt mindent megmutat, illetõleg kipróbál. Mivel Magyarországon az akadálymentességrõl a kivitelezõk még nem nagyon hallottak, többnyire hálásak az ötletekért. Nekik is jobb, ha idõben derül ki, ha túl meredek a rámpa, vagy nem lehet bekanyarodni a folyosóról az irodába. Nálunk így sikerült megakadályozni, nehogy túl magasra tegyék a könyökkel nyitható ajtó fogantyúját, viszont megemeltettük a vécébeli kapaszkodókat, mert kényelmetlenül alacsonyra szerelték azokat.

A

FUNKCIÓK ÉS A HELYISÉGEK ARÁNYA

25 helyiség, széles közlekedõ folyosók, kitérõkkel a kerekesszéket használók részére, összesen 440 nm összterületen, valamint a kert biztosítja az akadálymentes SKMK zavartalan és kényelmes mûködését. Esetünkben mindez egy szinten helyezkedik el, de valójában ennek nincs jelentõsége. Az akadálymentesség több módon is biztosítható: vagy mindegyik helyiség egy szinten található, mint nálunk, vagy a pedagógusok, vendégek, szülõk és fõiskolai hallgatók által használt helyiségek elhelyezhetõk az emeleten. Adott esetben akadálymentes lifttel bejárhatóvá tehetõk az emeleti helyiségek is. A lényeg azonban az, hogy egy AAK centrumban szinte minden funkcióhoz külön helyiség tartozik. Ezért a fent említett számú helyiség szükséges ahhoz, hogy

az épületbe belépõk kényelmesen elhelyezhessék holmijaikat (belépõ, ruhatár); kellemes, otthonos körülmények között várakozhassanak, ha szükséges (növények, szabadpolcos könyvek, ismeretterjesztõ anyagok, sok-sok játék stb.; speciális fekvõ-játszó alkalmatosság a járni és ülni nem tudó gyermekek részére (elõtér); az elõtérbe nyíló kis iroda elõtt minden belépõnek el kelljen haladnia, így a recepción dolgozó kolléganõ mindenkit azonnal tud üdvözölni, eligazítani, s hogy a várakoztatást elkerüljük, rögtön tudja értesíteni a megfelelõ kollégát (recepció); minden pedagógus, minden gyermekkel külön helyiségben, intim, nyugodt, zavartalan körülmények között dolgozhasson (egyéni fejlesztõ, pszichológia, logopédia, családgondozói iroda váróval); a vizsgálatokhoz szükséges, speciális eszközök, tesztek, gépek és játékok a napi használattól megkímélve, elkülönítve rendelkezésre álljanak, s a vizsgálat helyszíne ne váltakozzék az esetleg éppen felszabaduló helyiségeknek megfelelõen (vizsgáló, amely azokon a napokon, amikor nincs vizsgálat, felhasználható egyéni fejlesztés, testvérek õrzése, szülõcsoport, konzultáns tanárok oktatása stb. céljából); az orvosi vizsgálatot a megszokott környezetben, barátságos körülmények között, rendelõre cseppet sem emlékeztetõ helyiségben lehessen lebonyolítani (orvosi rendelõ, az ÁNTSZ elõírásainak megfelelõ higiénés kiegészítõkkel, amelyek nevetõs napsárga függönyök mögött bújnak meg). Ez egyben a vezetõ világos-virágos, otthonos légkörû irodája, megbeszélésekre alkalmas sarokkal, számítógéppel, íróasztallal, telefonnal. Az orvosi szobát a vizsgálóval ajtó köti össze, amely lehetõvé teszi, hogy a két külön helyiségben tartózkodó szülõ, ill. gyermek bármikor szemmel tarthassa a másikat; a mozgásfejlesztést, bármilyen szinten és korosztálynak, elkülönített teremben lehessen tartani (mozgásfejlesztõ);

AZ


69

kényelmesen, hozzáférhetõen és biztonságosan lehessen telepíteni az oktatáshoz és munkára neve

léshez használt számítógépeket, a hozzájuk tartozó speciális kiegészítõkkel, láb- és fejkapcsolókkal, módosított óriás és miniatûr billenytyûzetekkel stb. (számítógépes mûhely); csoportos foglalkozásokat, nagyobb létszámú hallgatót/vendéget (30-50 fõ) befogadó rendezvényeket is lehessen tartani a nagyteremben, amely hol a kiscsoport foglalkozásainak ad otthont, hol TEAM-szoba, máskor fõiskolai elõadóterem, tanfolyami oktatóközpont, esetleg kiállítóterem, megint máskor karácsonyi hangverseny, szülõi értekezlet vagy éppenséggel farsangi bál helyszíne; hátsó, lefüggönyözhetõ része a fiatalok kedvelt klubszobája, ahol a pszichológussal intím hangulatú csoportbeszélgetéseket folytatnak, filmeket néznek vagy pihennek (nagyterem, klub); a könyvelõ nyugodtan tudjon dolgozni, elkülönítve, naprakészen tárolhassa a szükséges dokumentumokat, vezethesse a számítógépes könyvelést, intézhesse a pénzügyeket; mellette még bõven jut hely a De juRe Alapítvány itt tevékenykedõ munkatársainak (könyvelés); otthonos kényelemben étkezhessenek a növendék és dolgozók, az anyák nyugodtan megetethessék a gyermekeiket, s bármikor meg lehessen hívni teára vagy kávéra a nagyszámú látogatót (étkezõkonyha, tálaló); megfelelõen elzárva és rendben lehessen tárolni a számtalan segédeszközt (mechanikus és elektromos kerekesszékek, állítók, speciális terápiás székek, támasztók, járókeretek stb.), valamint az apró javítgatásaikhoz szükséges szerszámokat (segédeszközraktár, barkácsszoba); soha ne kelljen a mosdók elõtt sorban állni, biztosítva legyen a dolgozók és a látogatók kényelme és megfeleljen az ÁNTSZ elvárásainak (növendékmosdó, vendégmosdó, személyzeti mosdó, elõadótermi mosdó, orvosi mosdó); az üzemeltetéshez szükséges felszereléseket, eszközöket, nagyobb mennyiségû tartalékokat, használaton kívüli eszközöket mindig hozzáférhetõen, tisztán, biztonságosan elzárva lehessen tárolni (takarítószeres szoba, raktár); jó idõben mind a gyermekek, mind pedig a szülõk sétálhassanak, játszhassanak, levegõzhessenek, vagy a nagyok éppenséggel a napernyõvel védett betonjárdán versenyezhessenek elektromos székeikkel (kert).

A helyiségek nagy száma nem felesleges luxus, hanem az egyénre szabott, nagy elmélyülést követelõ, kulturált oktató-, nevelõ- és alkotómunka feltétele. Kétségtelen, hogy a magas létszámú személyzettel és óriási eszközparkkal dolgozó AAK központok helyiségigénye nagyobb a szokásosnál. A mi centrumunk a középmezõnyben foglal helyet, nem kicsi, de néhány helyiséget még minden bizonnyal tudnánk használni (pl. dolgozói öltözõ, fizioterápiás szoba, külön iskolai szoba az új képzési kötelezett csoportnak, kis könyvtárszoba, külön vizsgáló a szakorvosoknak stb.). 90 négyzetméteren kezdtük, most tartunk 440-nél, nemhiába mondják, hogy evéstõl jön meg az étvágy.

A

BERENDEZÉS ÉS A FELSZERELTSÉG

Amikor az új központot kialakítottuk, az adott lehetõségek határai között mindenki választhatott magának szobát, amelyhez a következõ instrukciót kapta: Álmodd meg magadnak, hogy milyen körülmények között szeretnél dolgozni, és váltsd valóra az álmodat. A dolgozók nemcsak kiválaszthatták, hogy milyen színû szõnyeget szeretnének a szobájukba, hanem megtervezhették a bútorokat, polcrendszereket, virágtartókat, irat-

70

AZ


és játékszekrényeket. Négy olyan többfunkciós helyiség volt, amellyel nem tudtunk megbírkózni az elõtér, az orvosi rendelõ-iroda, a fórumnak nevezett közlekedõ és a nagyterem , ezeknek a berendezéséhez belsõ építész tanácsát kértük. A szabadság, amelyet a munkatársak élveztek a saját munkakörülményeik kialakításánál, azt is jelentette, hogy az egy helyiségben dolgozóknak egyeztetniük kellett egymással az igényeiket, pl. a mozgásfejlesztõbe a gyógytornász Bobath-labdákat akart, a konduktor Petõ-ágyat és székeket. Ha emberek leülnek egymással beszélni, szinte minden megoldható: jelenleg a mozgásfejlesztõben többféle segédeszköz található, amelyek jól megférnek egymással, s mindenki azt használja, amelyikhez ért. A munkatársak az oktatási segédeszközökkel kapcsolatban is élvezték a tervezés és egyéni kívánságok alapján történõ beszerzés szabadságát. Ezzel kapcsolatban mindig is két követelmény volt: szakmailag indokolhatónak kell lenni az adott eszköznek, tárgynak stb., és a beszerzési árnak mindig az aktuális lehetõségeink között kell maradnia. Sok tárgyat, felszerelési eszközt nem megvettünk hanem adományba kaptunk (pl. mosógépet, növényeket, lámpát, faliórát stb.), vagy magunk hoztunk be otthonról (mikrosütõt, hûtõgépet, kávéfõzõt, könyvespolcokat, játékokat, könyveket, szõnyeget, csergét stb). A dekoráció egy része is adomány: Pribojszki Zsófia festõmûvésznõ és Eckhardt Judit grafikus adományozott eredeti alkotásokat a Bliss Alapítványnak. Tapasztalataink alapján a következõ felszerelési tárgyak, oktatási és vizsgálati eszközök szükségesek egy, a miénkhez hasonló, regionális AAK centrum felszereléséhez (mindig szem elõtt tartva, hogy csakis a lehetõ legkevesebb bútorzatot szabad használni, a kerekesszékek minél könnyebb mozgatása és mozgása érdekében!):

minden utcai vagy kerti bejáratnál speciális sárfogó szõnyeg, amelyen a kerekesszékeknek végig kell gördülniük, ugyanennek egy beltéri változata szükséges az elõtérbe is; a ruhatárnak elég nagynak kell lennie ahhoz, hogy mind a vendégek, tanfolyami hallgatók stb., mind pedig a növendékek elhelyezhessék a kabátjaikat, magukkal hozott táskáikat; fontos figyelni rá, hogy alacsonyan elhelyezett akasztók is legyenek a kicsik, ill. kerekesszékben ülõk holmijai számára; a váróban kellemes székek, olvasóasztal, játék- és könyvespolcok, függönyök, növények, fotók, plakátok stb., annak érdekében, hogy a belépõ azonnal megérezhessen valamit a helyiség hangulatából; nem szabad elfeledkezni a járóképtelen gyermekek számára szolgáló, speciális játszómatracról; a recepción telefon, fax, másológép, számítógép printerrel és iratszekrények adják az alapberendezést; a diagnosztikai tevékenységhez egyrészt átlagos alapjátékok szükségesek, másrészt speciális eszközök: beszédvizsgáló verbális és nonverbális tesztbattériák, adaptált kép- és tárgykommunikációs anyagok, eltérõ méretû és fajtájú, kapcsolókkal mûködtethetõ, különbözõ korosztályoknak megfelelõ elektronikus játékok, billentyûzettel és kapcsolókkal egyaránt mûködtethetõ, megfelelõ teszteket is tartalmazó számítógép, változatos hangadó gépek és játékok, kommunikátorok, adaptálható terápiás székek, gyermekszék és asztal (ez a legdrágább szoba, felszerelése közel tízezer dollárba került, nem számítva a külföldi cégek gépadományait); az orvosi rendelõben vizsgálóágy (ez azonban ügyes megoldással a könyvespolcba vagy a falba süllyeszthetõ), mérõeszközök, szintén elrejthetõ gyógyszerszekrény és kézmosó, valamint az

AZ


71

irodai (íróasztal, számítógép, printer, telefon, könyvszekrény) és tárgyalói (beszélgetõsarok dohányzóasztallal, állólámpa) funkcióknak megfelelõ berendezés szükséges; az egyéni fejlesztõben terápiás asztal és szék, gyermekszék és asztal, tükör, számítógép, printer az alapberendezés, amelyet a fejlesztõjátékok hihetetlenül változatos tárháza egészít ki, hiszen nem lehet tudni, hogy egy adott gyermeknek éppen mire lesz szüksége (e gazdag játékkészlet az adott pedagógus, a piacon megjelenõ újdonságok és az új gyermekek igényei szerint alakul); a mozgásfejlesztõben két bordásfal, az egyik falat beborító tükör, tornaszõnyegek, priccs és kis fokosszékek, zsámolyok, változatos méretû labdák, kapaszkodók, kéz- és láberõsítõk, modulrendszerûen összeépíthetõ, eltérõ mozgásokat serkentõ, színes téridomok találhatók; a logopédia a legszínesebb, legjókedvûbb helyiség, bútorzata egy asztal, egy szék, egy tükör, egy gyermekasztal kisszékkel, játékpolcok és egy kényelmes, csergével letatart matrac, sok színes párnával. A játékokat, fejlesztõ eszközöket, bábokat és babákat, állatkákat, mesekönyveket, kifestõket, hangszereket stb. a logopédus válogatta össze és fejleszti folyamatosan a saját szakmai programjának megfelelõen; a pszichológus szobájában relaxációs kezelésre alkalmas dívány, íróasztal, fotel, székek és könyvespolc található; a számítógépes mûhelyben a szükségnek megfelelõ számú és kellõ magasságú munkaasztalt helyeztünk el, számítógépekkel (jelenleg tíz) és printerekkel (jelenleg négy), amelyeknek a száma a növendékek létszámának, illetõleg a pályázati lehetõségeknek megfelelõen mindenkor növelendõ. Itt kell tartani azokat a kiegészítõ technikai eszközöket is, amelyek az egyén fizikai képességeihez szabott géphozzáférési lehetõséget szolgálják. Ezért mindenkinek állandó gépének kell lennie (pl. egyikük mindig lapos, dobozszerû, ún. touch-billentyûzetet használ, a másik lábbal irányítható kapcsolókat, a harmadik a könyökével lenyomható óriásbillentyûzetet: ezeknek az állandó mozgatása, ki-behúzogatása csak tönkreteszi az eszközöket, így jobb azokat mindig azonos gépre installálva tartani). A helyiségben igen sok, megfelelõ magasságban elhelyezett, fali dugaljra van szükség. A számítógépes szobában tanári íróasztal és szék, másológép, telefon, valamint dokumentációs és eszköztároló faliszekrények vannak. Fontos, hogy csak kevés más szék legyen a helyiségben, hiszen a növendékek rendszerint amúgy is kerekesszékben ülve végzik a munkájukat, és a sok bútor csak akadályozná a mozgást. Ennek a szobának az ajtaját biztonsági rács védi, reluxa redõnyei megakadályozzák, hogy kintrõl látni lehessen a bent elhelyezett nagyszámú gépet.

Talán külön érdemes megemlíteni a felszerelés tárgyai között a kerekesszékek szállítására megfelelõen átalakított kisbuszt. Amint azt korábban már említettük, a szállítás mindig problémát okoz, az ideális az lenne, ha állandó szállítószolgálattal rendelkezhetnénk. Az OFA egyik nagy pályázatán hozzá is jutottunk annyi pénzhez, hogy megvásárolhattunk egy használt kis Volkswagen buszt, amelynek a vezetõ mögötti üléssorát kiemelve, két, kerekesszék szállítására alkalmas szabad helyet sikerült kialakítani. A vezetõ melletti utasülés megfordítható, így a kísérõ a szemét mindig az utasokon tudja tartani. Az oldalt nyíló csúszóajtó küszöbére helyezhetõk a külön e célra készíttetett fémrámpák. A hátsó ajtó és a hátulsó üléssor közötti hely három, összecsukott, mechanikus kerekesszék szállítására alkalmas. A busz automata sebességváltós, megváltozott munkaképességû, lábát használni nem tudó személy is vezetheti. Ezzel a kis busszal biztonságosan 5-6 sérült személy szállítható. Egy ilyen szállítószolgálat megszerve-

72

AZ


zésekor azonban a legnehezebb olyan, megfizethetõ gépkocsivezetõt találni, aki mind személyiségében, mind pedig fizikailag is alkalmas e speciális munka végzésére.

A

CENTRUM HANGULATA

Egy alkalommal az Országos Csecsemõ- és Gyermekegészségügyi Intézet vezetõibõl és a MOTESZ Gyermekrehabilitációs Társaságának néhány illusztris tagjából alakított ad hoc munkacsoport az SKMK-ban tartotta a komplex rehabilitációs szolgáltatásokat nyújtó civil szervezetekkel kapcsolatos munkaértekezletét. Amikor az egyik professzor, a magyar gyermekrehabilitáció egyik doyenje, belépett a központba, megtorpant az elõtérben és döbbenten körülnézett: napsárga és mélykék függönyök, mennyezetig érõ növények, sok színes játék, elegáns bútorzat, világoskék szõnyeg, a vázákban friss virág, a falakon megragadó természetfotók és mûvészi portrék a növendékeinkrõl. Állt az ablakon át beragyogó napfénycsóva közepén, elképedve itta magába a színeket, majd gyanakodva beleszimatolt a levegõbe: De hisz itt nem lehet érezni azt a bizonyos szagot! kiáltott fel hitetlenkedve. Még csak az kéne nevettük el magunkat le is sülne a képünkrõl a bõr. A sérült gyermekeket ellátó intézményekrõl többnyire máig riasztó kép él az emberekben, holott szerencsére e területen is jelentõs változások tapasztalhatók. Az eleven emlékekben azonban még minden szürke, a töredezett kövezet, a piszkoszöld falak, az egykor csíkos szádafüggönyök, a recsegõ variaasztalokon szégyenkezõ csorba, álnépies kancsók, s az épületet kötelezõen átlengi a szag, a másodnapos káposzta, a vizelet, a felmosórongy, a mosdatlan emberi test és némi hipó utánozhatatlan aromája. Mi nem ilyen központot álmodtunk magunknak, hanem pontosan olyat, mint amilyen a professzor urat megállította az ajtóban. Azt szerettük volna, ha a meghitt, kényelmes, színes, barátságos berendezés és légkör harmóniába olvad a legszigorúbb professzionalizmust sugárzó elrendezéssel és felszereltséggel. Mindennek funkcionálisnak kellett lennie és mellette mindennek szépnek. A szépség nem önmagáért való. Azok a gyermekek, fiatalok és családjaik, akik az AAK központokban megfordulnak, meggyötört emberek. Legtöbbjüket felmorzsolták, majd kivetették az egészség- és az oktatásügy lassú õrlésû, de kíméletlen és személytelen malmai. Életükben túl sok a csalódás, a fájdalom, a rideg valósággal folytatott, gyakran reménytelen küzdelem. Azt akartuk, hogy abban a pillanatban, ahogy ebbe a centrumba belépnek azok is, akik a sok rossz tapasztalat miatt ellenségesen, védekezõ tüskéiket támadásra készen meregetve érkeznek az elsõ találkozóra , azonnal lássák és érezzék, hogy ez a hely egyszerûen MÁS: ez értük van, itt rájuk figyelnek, nálunk az õ igényeik és problémáik a legfontosabbak. Egy alkalommal szigorú gazdasági ellenõr érkezett egy nagy országos pályáztatótól. A délelõtt második felében jártunk, kávés ember számára kávéidõben. Feltettük a kávét és miközben a csészéket tálcára raktuk, a vendég körülnézett a konyhában. Néhány

AZ


73

anya kávézgatott az asztal körül, egy még a gyerekét etette, de a többi kicsi már nem volt ott, ki a logopédián, ki a gyógytornán vagy a számítógép mellett dolgozott. Az egyik mama teavizet tett fel, a másik a magával hozott süteményt kínálta körbe. Közben a polgári szolgálatos katonafiú nagy badellákban meghozta a szomszédos konyháról az ebédet, s a húsleves párája egykettõre elkeveredett a frissen fõtt fekete illatával. Az anyák bolondoztak a fiúval, heccelték, hogy miféle harci eszköz a merõkanál, az elpirult, mind nevettek. Szépen, jóízûen, csendesen zajott a mindennapi élet. Az ellenõr nézte az elõrebukott fejû kisgyermekét etetõ anyát, hallgatta a többiek felszabadult beszélgetését, nevetését. Amikor visszamentünk a szobába, alig tudott megszólalni, csupa könny volt a hangja: Azért maguk nem mindennapi hely mondta. Nemcsak azért, mert nem sok helyen szolgálja fel a kávét a vendégnek a vezetõ, hanem azért is, mert mert ezek a zavarban volt, nem akart bántó kifejezést használni ezek az anyák itt nevetni tudnak. A centrum hangulatát alapvetõen a normalitásra való törekvés határozza meg. Az életben egyszerre van jelen a szomorú is, a vidám is, a jó is és a rossz is. Mi túl sok fájdalmat látunk ahhoz, hogy ráérjünk sajnálkozni és szörnyülködni. Nekünk a dolgunkat kell tennünk, normálisan, elevenen, józanul. Igaz, munkatársnak és növendéknek egyaránt keményen kell dolgoznia, de a jókedvet, az örömöt nem szükséges számûzni. Ez természetesen visszafelé is igaz, lehet játszani, nevetni, bolondozni, de a munkát el kell végezni. Egy kis fantázia, egy csipet kezdeményezõkészség a pedagógusok részérõl, s rögtön kiderül, hogy a szülõkkel és testvérekkel közösen készített karácsonyi mézeskalács vagy a farsangi fánk sütése éppen olyan jó, sõt, még jobb alkalom a finom motorium gyakoroltatására, mint egy illatos és ízes eredmény nélküli, bármilyen okos gyakorlat. S vajon hogyan lehetne hatékonyabban megtanítani és gyakoroltatni az elektromos kerekesszék használatát, mint a kerti partin bemutatandó kerekesszék-tánc próbái során? Öröm és teljesítmény: csak akkor teljes az élet, ha e kettõ egységben van tanította egykoron Mérei tanár úr. A normális élethez mindkettõ hozzátartozik, ezért törekszünk arra, hogy egyensúlyuk tükrözõdjék a centrum légkörében.

A

KOMMUNIKÁCIÓ SZINTJEI A CENTRUMBAN

KOMMUNIKÁCIÓ

A MUNKATÁRSAK KÖZÖTT

Az ismétlések elkerülése végett itt csak emlékeztetünk rá, hogy a munkatársak közötti kommunikáció elsõdleges fóruma a TEAM: a TEAM-ülésen kerülnek megosztásra mindazon információk, amelyek a mûködést, a növendékekkel, családokkal, egymással, a szakmai intézményekkel és a hivatalokkal való külsõ-belsõ kapcsolattartást, a pályázatokat stb. érintik.

74

AZ


Ezen szóbeli közléseket három hagyományos fórumon erõsítjük meg: a már említett TEAM-jegyzõkönyvben, az Átadó füzetben és a faliújságon. Az Átadó füzetbe írjuk be a többeket érintõ információkat (pl. X. Y. telefonált, hogy nem jönnek pár napig, mert beteg a gyerek; Z. üzeni, hogy az ebédeket péntekig be kell fizetni; délután jönnek az Önkormányzattól ellenõrizni a tetõt stb.), a faliújságra pedig felkerülnek a meghívók, a közérdekû közlemények és tudnivalók (pl. szakmai és társszervezetek programjaira meghívók, megbeszélések idõpontjai, újságkivágások, speciális szolgáltatásokról szóló híradások stb.), származzanak azok akár a dolgozóktól, akár a szülõktõl. A TEAM-ülés, az Átadó füzet és a faliújság nyitott, bárki, bármilyen, általa fontosnak tartott közlést, információt közzétehet rajtuk keresztül, azonban a TEAM-jegyzõkönyv kötött, abba csak az kerülhet be, ami a TEAM-ülésen ténylegesen elhangzott. Problémát az szokott jelenteni, amikor valaki nem ír be valamit az Átadó füzetbe, vagy az emberek elfelejtik azt elolvasni. Igen hatékonyan mûködik a fach-rendszer: az elõtérben mindenkinek névvel jelzett kis polcocskája van, ahol bárki bárkinek üzenetet, információt, levelet hagyhat. A kommunikáció nyitott és sokirányú, erõteljességét nem a pozíció vagy a kor határozza meg, hanem csakis az, hogy az illetõ mennyire tartja fontosnak az adott információ közlését és hogy annak milyen következményei vannak vagy lehetnek a közösség egészére nézve.

KOMMUNIKÁCIÓ

A NÖVENDÉKEKKEL

Talán a legjellemzõbb, hogy minden növendéket emberszámba veszünk. Tudjuk, hogy ahogy a növendékekkel mi kommunikálunk, az a legerõteljesebb modell a számukra. A gyerekekkel nem használjuk a sok helyütt hallható, émelygõsen édeskés, alapjában véve lekezelõ hangvételt, de nem is parancsolgatunk nekik, a nagyoknak pedig, funkcionálási szintjüktõl függetlenül, az õ korosztályuknak megfelelõ programokat szervezünk. Sokszor nálunk élik meg elsõ alkalommal azt az élményt, hogy nem tekintik õket csecsemõnek. Jellemzõ apróság, hogy a központ vezetõi, mintegy hangsúlyozva némely huszonéves fiatal életkorát, magázzák õket. Mivel növendékeink legnagyobb problémája kommunikációs képességeik és lehetõségeik korlátozott volta, külön hangsúlyt fektetünk rá, hogy legyen véleményük, és azt tanulják is meg kifejezni. A legnagyobb pedagógiai eredmény, ha egy gyermek végre azt közli, hogy nem a felajánlott feladatot óhajtja elvégezni, hanem valami mást. A nagyobbakkal, a fiatalokkal kapcsolatban pedig kifejezett elvárás, hogy megtanuljanak az életkoruknak megfelelõen gondolkodni, dönteni és a döntéseiket szociálisan elfogadható módon kommunikálni a világ felé. Mindig, minden õket érintõ dologról informáljuk õket, s célunk, hogy õk is véleményt formáljanak a hallottakról. A nyitott, kétirányú kommunikációval arra bátorítjuk õket, hogy maguk is építgessék, tervez-

AZ


75

gessék a saját programjaikat, legyenek aktív résztvevõi, ne csak passzív elszenvedõi a saját életüknek. Minden törekvésünk ellenére, hogy önállóan kommunikáljanak, különösen korábban el-elkövettük azt a hibát, hogy kommunikációs tábláikat, amelyeknek a legszemélyesebb gondolataikat és vágyaikat kellett volna közvetíteni, a saját értékrendszerünknek és korosztályunknak megfelelõen állítottuk össze. Ez ahhoz vezetett, hogy a növendékek idegennek érezték, s ezért egyszerûen nem használták azokat. Hosszú idõbe telt, amikor egyszer végre rájöttünk, hogy az egyik, tizenhat éves növendékünk nem azt szeretné mondani egy számára negatív élményre, hogy kínos vagy kellemetlen, hanem azt, hogy tök ciki, súlyos vagy égõ. Ezért azt gondoljuk, hogy a beszédképtelen növendékekkel való kommunikáció során az empátiás készségek mûködtetése az egyik legalapvetõbb és egyben legcélravezetõbb elvárás.

KOMMUNIKÁCIÓ

A SZÜLÕKKEL

Talán a legjellemzõbb, hogy nálunk a szülõknek nevük van: nincs Anyuka kedves, meg ugyan már, Apuka, hanem van Judit és Anna és Gábor, vagy ha nem ismerjük õket, akkor Asszonyom és Uram. Hossszú évekig foglalkoztunk a sérült gyermekek szüleinek, családjainak a problémájával, hogy megértsük, mi nehezíti vagy teszi olykor lehetetlenné a szülõ és a szakember közti együttmûködést. E tanulmány nem alkalmas kutatási eredményeink ismertetésére, csupán összefoglalón említjük meg azokat a legfontosabb következtetéseket, amelyek ma meghatározzák a szülõkkel folytatott kommunikációnkat. Annak, aki sérült, fogyatékos gyermeket hoz a világra, vagy betegség, baleset folytán elveszíti az egészséges gyermekét, annak gyakran nemcsak a saját esetleges, a fogyatékossággal kapcsolatos, korábbi elõítéleteivel kell megküzdenie, hanem végig kell mennie a bánatkõvel* kirakott úton is, amely megdöbbentõen emlékeztet a gyászolás során bejárt érzelmi út állomásaira:

csend a szakemberek szûkmarkúsága az információkkal; a rokonok, ismerõsök, jóbarátok zavarból, szégyenkezésbõl, tanácstalanságból adódó hallgatása; magány, elszigeteltség, kezdeti magábafordulás; bizonytalanság életben marad-e a gyermek, milyen életre számíthat, mire lesz képes, mire nem, mit veszített el, mi maradt meg, miben lehet reménykedni; a veszteség érzése a szülõnek elveszett az egészséges gyermekrõl szõtt álma; hitetlenség, tagadás; bûntudattal és a bûnbakképzéssel társuló okkeresés; harag, majd alku önmagával, a lelkiismeretével, az égiekkel;

* A kifejezés dr. Kálmán Zsófia hasonló címû könyvére utal (Budapest, Bliss AlapítványKeraban Kiadó, 1994, 1995, 1997), amely címen egy csángó magyar népdalt idéz: Utca, utca, bánatutca, Bánatkõvel van kirakva.

76

AZ


a tennivalók feltérképezése, a lehetséges módszerek felkutatása, csodaváró és -keresõ, heves tevékenység; bánat (amely esetleg tartós melankóliába, depresszióba torkollhat); a tények elfogadása; a józan alkalmazkodási stratégiák kimunkálása.

Amíg a szülõ nem érkezik el e két utolsó szakaszhoz, nem várható el, hogy higgadtan, meggondoltan s minden erejét latba vetve tudja megfogadni és követni a szakember tanácsait, javaslatait vagy utasításait. Ha ezt egy szakember nem képes felmérni, együttmûködése a szülõvel eleve kudarcra kárhoztatott. Tehát a szülõkkel való kapcsolatteremtésünk alapja a türelem és az elfogadás: ki kell tapasztalnunk, hogy a bánatkõvel kirakott út melyik állomásánál tart a szülõ, igyekszünk megérteni, hogy miért ott van, ahol van, és bevárjuk, akármennyi ideig is tartson az útja. A másik fontos vezérelvünk, hogy bármennyire is sérült a gyermek, õ is csak egyetlen tagja a családnak, akinek az érdekeiért nem áldozhatja fel magát a többi, s végsõsoron õ is csak akkor lesz boldog, ha kiegyensúlyozott, meleg és biztos család veszi körül. Ezen utóbbiból sajnos keveset, viszont igen komoly, patológiás családdinamikai változásoktól gyötört családokat annál gyakrabban látunk. A gyermekkel összenõtt, azt felnõni engedni képtelen, örökké kimerült, agyonhajszolt anya, aki saját ambícióit rég feladta s felolvadt a gyermekben, a családot egy keresetbõl fenntartani akaró, s az otthoni nehéz levegõ elõl is a munkájába menekülõ, szintén agyonhajszolt apa, érzelmileg gyakran magukra hagyott testvérek, leginkább ez az, ami ezekben a családokban szembeötlik. Természetesen akadnak a nehéz helyzethez ösztönösen harmonikusabban alkalmazkodó családok is, azonban tapasztalataink szerint a túlnyomó többség sok segítséget igényel. Minél korábban hívják fel a család figyelmét a lehetséges buktatókra, annál nagyobb az esély a családi patodinamika kialakulásának megelõzésére. Mindenképpen szimmetrikus és egyenrangú kommunikáció kialakítására törekszünk a szülõkkel. Ennek legfontosabb alapfeltétele, hogy a szülõt team-tagnak, terápiás partnernek tekintsük. Mivel csakis a jól informált, s ezért aktívan, a saját autonóm döntése alapján együttmûködõ személy az ideális terápiás partner, ezért a hatékony együttmûködés feltételeit elsõsorban a nyitott kommunikációnak kell megalapoznia:

a segítõ és a segített legyen egymás partnere; a partnerség autonóm személyek egyenrangú kapcsolatát jelentse; az egyenrangú kapcsolatot építi a beavatottság, ellene dolgozik a tájékozatlanság tehát a beavatottság alapja a közös információs rendszer, amely jelenti a segítõ által közölt, személyre szabott, mindenre kiterjedõ, érthetõ, emberséges hangú tájékoztatást a célokat, módszereket és várt eredményeket illetõen + az érintett személy esetünkben a szülõ ehhez hozzátett véleményeit, kívánságait, ötleteit, kezdeményezéseit; mindezek együttese alapján hozható meg a közös döntés;

AZ


77

a közös döntés = az egyetértésben kimunkált és elhatározott lépéssorozat terve, amelynek megvalósításához mindkét fél aktív részvétele szükséges, s amely immár mindkettõjüknek egyformán fontos.

A szülõk terápiás partnerré avatását szolgálják centrumunkban az alábbi, korábban már említett fórumok: szülõcsoport, egyéni szülõi és családi konzultációk, egyéni szülõi tanácsadás otthoni foglalkoztatáshoz, szülõi tematikus tanfolyamok, a családokkal közösen rendezett szociális programok, családterápiás tábor és a szülõi értekezletek. A szülõk elvárásairól a Felvételi kérelemhez mellékelt prioritási lista kitöltése, munkánkkal kapcsolatos véleményükrõl A szülõi elégedettség összetevõi c., kérdõív és az eltávozott növendékek szülei számára postázott, ún. utánnyúló levél útján igyekszünk írásbeli visszajelzéseket szerezni.

KOMMUNIKÁCIÓ

A TÁRSSZERVEZETEKKEL ÉS A SZAKMÁVAL

A Bliss Alapítvány egyik legfontosabb alapelve az ellenségeskedés helyett együttmûködés, meggyõzõdésünk pedig, hogy mindenkinek van legalább egy olyan jó ötlete, tapasztalata, felismerése, amelyet érdemes megtanulni, ellesni, átvenni. A szakmai kapcsolattartás színterei a nyílt szakmai napok és a továbbképzések, amelyekre következetesen meghívunk minden általunk ismert és a címlistánkon szereplõ szervezetet, legyen az iskola, civil szervezet, közalapítvány, országos érdekvédelmi egyesület, felsõoktatási intézmény, állami vagy önkormányzati fórum. Ezen szervezetekhez rendszeresen eljuttatjuk kiadványainkat, mint ahogy mi is megkapjuk valamennyiük prospektusait, publikációit, hírleveleit és meghívóikat a saját rendezvényeikre. Ezeket a TEAM-en való ismertetés után a faliújságon tesszük közszemlére. A TEAM-ülésen kerül megbeszélésre, hogy melyik rendezvényen, ki és milyen minõségben képviselje az SKMK-t. Különös súlyt fektetünk rá, hogy a fiatal kollégák is látogassák ezeket az eseményeket, ismeret- és kapcsolatbõvítés, majd, néhány évi gyakorlat után, elõadói tapasztalatszerzés céljából. Mivel valamennyi külsõ kapcsolatunk felsorolása lehetetlen, az alábbiakban csupán néhány példával szolgálunk szerteágazó kapcsolatrendszerünk érzékeltetése céljából (V. táblázat). Mint látható, az aktív kapcsolatrendszerbõl hiányzik az önkormányzat. Sajnos, a kapcsolatunk minden törekvésünk ellenére minimális, esetleges és formális. Bár rendszeresen küldünk meghívót a rendezvényeinkre, s többször kísérleteztünk együttmûködési megállapodás kezdeményezésével, mindezek a jelen munka megírásának idejéig visszhang nélkül maradtak. Viszont kilenc évi próbálkozás után, 2000-ben az OEP végül befogadta rehabilitációs programunk egy szegletét, s így a jövõben számíthatunk erre a minimális, de mégis egyelõre biztosnak tûnõ bevételi forrásra.

78 A

AZ


A BLISS ALAPÍTVÁNY, VALAMINT SEGÍTÕ KOMMUNIKÁCIÓ MÓDSZERTANI KÖZPONT KAPCSOLATRENDSZERE

Szervezet neve

A kapcsolat természete

ELTE BGGYFK

fõiskolai oktatás, gyakorlóterep biztosítása

Országos Fogy. ügyi Tanács

munkatárs, a tanács Civil Mûhelyének tagja

Budapesti Fogy. ügyi Tanács

munkatárs, a Szervezeti Oldal tagja

Fogyatékosok Esélye Közalapítvány

munkatárs, kuratóriumi tag

Korai Fejlesztõ Központ

tapasztalatcsere, közös növendékek

Gézengúz Alapítvány


Dévény Alapítvány


MPANNI

konduktorok AAK képzése, közös növendékek

De juRe Alapítvány

közös iroda, közös munkatársak, közös képzések

Kézenfogva Alapítvány

szakmai kapcsolattartás

Gondviselés Alapítvány


Összefogás Ipari Szövetkezet


Debreceni Gyermekrehabilitációs Központ

szakmai kapcsolattartás, rendszeres elõadó biztosítás az intézmény tanfolyamain

SE

rendszeres elõadó biztosítás az intézmény tanfolyamain

OORI

rendszeres elõadó biztosítás az intézmény tanfolyamain

SINOSZ


MEOSZ


ÉFOÉSZ


Student Service


DOH-Ungarn Reh. Kp., Tatabánya

szakmai kapcsolattartás, dolgozóik képzése

Békéscsabai Eü. Gyermekotthon

szakmai kapcsolattartás, dolgozóik képzése

ÉTA

a Bliss Alapítvány a szervezet tagja

Blissymbolics Communication International


ISAAC


Canadian Hearing Society


Folke Bernadotte Home, Svédo.


Karolinska Institute, Svédo.


Volksschule für K.G.Beh., Graz

szakmai kapcsolattartás, kölcsönös továbbképzés

Comenius Egyetem, Pozsony

közös pályázat, közös konferenciaszervezés

AAK Centre, Prága

szakmai kapcsolattartás, közös konferenciaszervezés

Osrodek Terapii i Rehabilitacji, Lengyelo.

továbbképzés és közös konferenciaszervezés

V.

TÁBLÁZAT

AZ


79

Rövidítések: ELTE BGGYFK ELTE Bárczi Gusztáv Gyógypedagógiai Fõiskolai Kar MPANNI Mozgássérültek Petõ András Nevelõ- és Nevelõképzõ Intézete SE Semmelweis Egyetem OORI Országos Orvosi Rehabilitációs Intézet SINOSZ Siketek és Nagyothallók Országos Szövetsége MEOSZ Mozgássérültek Egyesületeinek Országos Szövetsége ÉFOÉSZ Értelmi Fogyatékosok Érdekvédelmi Szövetsége ÉTA Értelmi Sérülteket Szolgáló Társadalmi Szervezetek Országos Ernyõszervezete ISAAC International Society for Augmentative and Alternative Communication AAK Alternatív és Augmentatív Kommunikáció Volksschule für K.G.Beh., Graz Volksschule für Körperliche und Geistigle Behinderte, Graz

KOMMUNIKÁCIÓ

A VILÁGGAL

Nyitottak vagyunk a világra talán ez a legjellemzõbb. Korra, nemre, állapotra, lakhelyre, vallásra, nemzetiségre való tekintet nélkül fogadunk minden hozzánk fordulót, legyen az szülõ, gyermek, egyetemi hallgató, önkéntes munkára vágyó nyugdíjas, kolléga, újságíró, tévériporter, ÁNTSZ ellenõr vagy éppenséggel érdeklõdõ vendég. Rendszeresen tartunk továbbképzést norvégiai gyógypedagógus csoportoknak, fogadtunk egyetemi hallgatókat gyakorlatra Leuwenbõl és Hamburgból, oktattunk skót, amerikai, osztrák és marokkói gyermekeket. Litván, lengyel, erdélyi, szlovák és cseh szakembereket képeztünk, ír, kanadai, svéd, izraeli, holland, norvég és skót kollégák képeztek bennünket. Évente négy-öt cikk, ugyanannyi rádióriport, két-három televíziós megjelenés tudatja a világgal, hogy élünk, vagyunk, dolgozunk. Számítógépes programunkat, az AKTOP-ot szerte az országban használják, filmjeink közül a Beszélni nehéz és a Bogozzuk a jeleket már nem egyszerûen csak szép konferenciaélmény, hanem oktatási anyag. Ugyancsak oktatási anyaggá vált az eredetileg a szülõk számára íródott, három kiadást megélt Bánatkõ, legújabb AAK kiadványainkkal együtt. Szponzorainkat és a pályáztatókat évente legalább kétszer meghívjuk kis házi muzsikálásra, kerti partira vagy egyéb programra, hogy lássák, hogyan élünk, mit csinálunk, mire fordítjuk a pénzüket. Nyitottak vagyunk a világra talán éppen ez eddigi fennmaradásunk egyik titka.

A

JELEN MÛKÖDÉST ÖSSZEFOGLALÓN BEMUTATÓ FOLYAMATÁBRA

A II. fejezetben eddig elmondottakat, azaz jelen mûködésünk lényegét kíséreltük meg érzékeltetni egy olyan folyamatábra segítségével, amely a szülõvel való kapcsolatteremtéstõl és az együttmûködés kezdetétõl kiindulva, a diagnosztikai lépést követõ szol-

80

AZ


gáltatásnyújtás megkezdésének és folytatásának, majd befejezésének lépéssorozatán keresztül mutatja be a centrumban zajló, gazdag történéseket (8. ábra).

A BLISS ALAPÍTVÁNY GAZDÁLKODÁSÁNAK JELLEGZETESSÉGEI, ÉVES KÖLTSÉGVETÉSE Egy 1995-ben végzett felmérés szerint a gyógypedagógiai és rehabilitációs szolgáltatások terén dolgozó, civil szervezetek bevételük 44%-át fordították fejlesztésre, míg ez az arány az állami intézményeknél 712% között mozgott. Lehet, hogy mára az arányok némiképp módosultak, de az biztos, hogy a pályázati finanszírozás legbizonytalanabb körülményei között is igyekszünk fenntartani a magas arányú fejlesztést. A másik jellemzõ volt, hogy ezek a szervezetek a saját fenntartásukra rendkívül keveset fordítanak, s amikor választani kell a cél szerinti mûködés bõvítése vagy a szervezet munkájának megkönnyítése között, rendre az elõbbi mellett döntenek/döntünk. Ez azt is jelenti, hogy egy nonprofit szervezet gazdálkodásában, az installálódás és kiépülés idõszaka után is sok természetbeli bevétel származik az alapítók és a lelkes követõk önkéntes munkájából, számlálatlanul ledolgozott óráiból és abból a nehezen felmérhetõ know-how-ból, amelyet ingyen, elkötelezettségbõl áldoznak a szervezetnek. A harmadik sajátosság a bevételek már említett tervezhetetlensége, hisz soha nem tudhatjuk, milyen típusú pályázatok kerülnek kiírásra (mûködési, fejlesztési, beruházási, kutatási?) s az sem látható elõre, hogy felbukkan-e s ha ha igen, mennyi adománnyal egy-egy régi vagy újabb szponzor. A szülõi hozzájárulás sajnos, mindaddig, ameddig e gyermekek fejlesztésének egyébiránt az állami feladatvállalási kötelezettség körébe esõ feladatát egy támogatás nélkül küszködõ civil szervezet látja el, elengedhetetlen. Azonban a realitás és a dolog értékének elismertetése érdekében is szükséges magszabni a szolgáltatás árát. Egyrészt az emberek többnyire kevésre becsülik azt, amihez ingyen jutnak, másrészt a szülõknek tudatában kell lenniük annak, hogy valójában mennyibe kerül a gyermekük fejlesztése. Általában nem tudják, hogy az árba bele kell kalkulálni nemcsak a tényleges foglalkozás oktatói óradíját, hanem a személyi asszisztencia, a számítógépes háttér, a speciális segédeszközök kifejlesztése és beszerzése, valamint természetesen az infrastruktúra fenntartásának költségeit is. A piaci árnak kb. a felét, olykor a harmadát jelöljük meg óradíjként, amelybõl a szülõ mindig annyit fizet, amennyi az adott család teherbíróképességének megfelel. Központunkban a növendékek 90%-a részesül kedvezményben, van, aki 45%-ot, más 20%ot, a harmadik pedig nemcsak semmit nem fizet, hanem a szállítási költségeinek egy részét és olykor az étkeztetését is az alapítvány fedezi. Rendkívül fontos és a legnehezebb körülmények között is megõrzött alapelvünk, hogy senki nem maradhat ki az oktatásból

D

8.

ÁBRA

Szülõ elutasítja

Sikeres próbaidõ

Kapcsolat vége

Sikertelen próbaidõ után

Szolgáltatás megkezdése próbaidõre

SZP

Hiányoznak

H

Fejlesztéshez szükséges személyi és spec. tárgyi feltételek

Rövid és hosszú távú fejlesztési terv

Megvannak

M

Új eszköz szükséges

Z

Beszerzés

Felvétel

Értékelés

kérdõíves kapcsolat

spec. eszköz nem szükséges

speciális eszköz szükséges

spec. képz. nem szükséges

továbbképzés szükséges

spec. képzettség szükséges

nem jó eredmény, változtatás szükséges

Idõközi felmérés 1, 2, 3

Visszacsatolás

V

Záródokumentum

Program vége

jó eredmény, változtatás nem szükséges

Szolgáltatás folytatása

Új személy szükséges

Szolgáltatásnyújtás megkezdése

Szolgáltatásfejlesztés

TEVÉKENYSÉGÉNEK FOLYAMATÁBRÁJA


Kontrollra visszakérjük

Kapcsolat vége

FA

KOMMUNIKÁCIÓ MÓDSZERTANI KÖZPONT

Felvétel felajánlása

SEGÍTÕ

Marketing DiagHirdetés nosztikai Prospek- program tusküldés Ajánlatadás Felvételét nem javasoljuk, átirányítjuk

A

A

AZ

81

82

AZ


anyagi okok miatt: aki állapota súlyossága miatt a mi szolgáltatásainkra szorul, annak azt meg kell kapnia. Az alábbiakban (VI. táblázat) ismertetjük, hogy milyen volt a Bliss Alapítvány elmúlt évi gazdálkodása. Összefoglalva és némiképp általánosítva az intézmény jelenlegi állapotáról elmondottakat, szerénytelenség nélkül állítható, hogy az emberi életút analógiáját használva, a Bliss Alapítvány Segítõ Kommunikáció Módszertani Központja mint intézmény, elérkezett az ígéretes teljesítményekkel bíztató, erõteljes fiatal felnõttkorba. Ahhoz, hogy egy szervezet, esetünkben egy AAK centrum ezt elmondhassa magáról, rendelkeznie kell

megfelelõ kommunikációs képzettséggel bíró, multidiszciplináris teammel: fejlesztõ gyógypedagógusok, pszichológus, mozgásfejlesztõ szakemberek, logopédus, orvos, számítástechnikus, megfelelõ számú személyi asszisztencia; ideális esetben e szakembergárdát részállású foglalkozás-, evés-, hippo-, hydro-, zene- és táncteraputa, nyelvtanár, valamint szociális munkás / családgondozó egészíti ki; háttér személyzettel (könyvelõ, recepciós-telefonos, adminisztrátor, gépkocsivezetõ, gondnok, takarító, szükség esetén kertész); kiépített és következetesen megvalósított továbbképzési és a minõség folyamatos javítását célzó, visszajelzõ rendszerrel; az alapfunkcióknak megfelelõ számú, akadálymentes helyiséggel (beszéd-, mozgás, korai és egyéni fejlesztés, pszichoterápia, csoportos munkára alkalmas méretû nagyterem, számítógépes szoba, étkezõ, iroda, rendelõ és egyéb kiegészítõ helyiségek); a kommunikációfejlesztés céljainak megfelelõ eszköztárral (adaptált játékok, tesztek, elektronikus játékok, kommunikátorok és számítógépek); segédeszközökkel (kerekesszékek, állítók, ületõk, terápiás székek stb.); saját szállítószolgálattal; oktatástechnikával és oktatási anyagokkal (vetítõk, szakkönyvtár, folyóiratok, filmek, poszterek, diatár stb.); a világgal való kommunikációt biztosító háttérrel (telefon, fax, e-mail, internet hozzáférhetõség).

Emögött szükségképpen rugalmas szervezeti struktúrának kell állnia, azonban a legfontosabb mégis, hogy mindez ne a szervezet fennmaradását, saját hírnevének öregbítését, hanem elsõsorban a hozzá forduló embereket szolgálja, magas szintû, a társadalmi integrációt legjobban elõsegítõ, komplex gyógypedagógiai és rehabilitációs szolgáltatásokkal.

AZ

83


A BLISS ALAPÍTVÁNY 2000.

ÉVI BEVÉTELEI ÉS KIADÁSAI

BEVÉTELI FORRÁSOK

MENNYISÉGE EFt

Pályázatok Cégek adománya SZJA 1% 1 906 Szülõi hozzájárulás, oktatás, diagnosztika Tanfolyami hozzájárulás Szállítás Banki kamat Egyéb (polg. szolg. visszatérítés, könyv és számítógépes program eladás) ÖSSZBEVÉTEL

5 805 3 160 685 317 94 339 682 12 988 160

KIADÁSOK FAJTÁI

MENNYISÉGE EFt

Dologi kiadások Ingatlan fenntartás Posta, telefon Irodaszer, számítógép Busz fenntartás Táborok Szociális programok Játékok, könyvek, folyóiratok Bankköltség Egyéb (pl. biztosítás, textília, karbantartás, élelmiszer, speciális segédeszközök, sportszerek stb.) Dologi kiadások összesen

1 281 717 709 317 450 200 317 151 544

4 686

Személyi kifizetések Alkalmazottak Vállalkozói díjak Ösztöndíjak Megbízási díj Polg.szolg. katona Személyi kiadások összesen

735 6 044 1 685 140 128 9 198

ÖSSZKIADÁS

13 885 377

VI.

TÁBLÁZAT

III.

A

FEJEZET

TERVEZETT FEJLESZTÉS LEÍRÁSA

Az AAK központokat eleve úgy érdemes kialakítani, hogy továbbfejleszthetõségük biztosított legyen. Ennek az irányát mindig megszabják és alapvetõen befolyásolják a társadalom és az ellátottak részérõl felmerülõ újabb és újabb igények, a kiegészítõ kommunikációs technikák szédítõ iramú fejlõdése (a legsúlyosabb dysarthriás beszédet is felismerõ rendszerek, szemmel történõ üzenetkiválasztáshoz a szemmozgást monitorozó léptetõrendszer, dinamikus üzenethordozók stb.), valamint az ezekhez folyamatosan alkalmazkodó oktatási módszerek. Mindennek alapjául csakis a rugalmas struktúra és az állandó szakmai önépítés szolgálhat. E komplexitásból a továbbiakban csupán azokat a szempontokat ismertetjük, amelyeknek kiemelt jelentõségük van egy alapjaiban már meglévõ és mûködõ centrum munkájának minõségi és mennyiségi továbbfejlesztése során. Ilyen a szolgáltatások körének bõvítése a felmerülõ új igények alapján, döntéshozatal a bõvítést szolgáló strukturális változások elõtt, szakembergárda célirányos fejlesztése, hatékonyságmérés és a minõségirányítási rendszer kiépítése a centrumban, fejlesztés anyagi hátterét biztosító költségvetési terv.

A

SZOLGÁLTATÁSOK KÖRÉNEK

BÕVÍTÉSE A FELMERÜLÕ ÚJ IGÉNYEK ALAPJÁN

KICSIK ÉS NAGYOK KORAI FEJLESZTÉS ÉS SZÁMÍTÓGÉPES MÛHELY E két korcsoport számára felajánlott programjainkat jelenleg elsõsorban mennyiségileg, kisebb mértékben minõségileg szeretnénk módosítani. Mindkét korosztály szülõi jelezték a nagyobb óraszámmal kapcsolatos igényüket. A kicsiknél intenzívebbé és gyakoribbá kellene tenni az egyéni logopédiai fejlesztést, és nagy szükség lenne a kommunikációs stratégiák gyakorlására élesben (több vásárlási, ismerkedési, közlekedési és információszerzési lehetõség a környék boltjaiban, patikában, virágboltban, postán stb.). Ez minimum heti háromszori egyéni és kétszeri csoportos fejlesztést követel. A nagyoknál a heti 4-5-szöri alkalommal, reggel 8-tól délután 5-ig való foglalkoztatás általános elvárás, de a szülõk legtöbbje emellett azt szeretné, ha szállítási gondjaik megoldásában is segítséget tudnánk nyújtani. Már említettük, de a probléma fontossága

86

A


és nehezen megoldhatósága miatt érdemes hangsúlyozni, hogy minden hasonló intézménynél a szolgáltatás igénybevehetõségének záloga az elérhetõ árú, megbízható és állandó szállítószolgálat. Szükség lenne az egyszer már sikerrel megindított, de késõbb anyagi okok és szervezési nehézségek (szállítás, személyi asszisztencia) miatt ideiglenesen felfüggesztett kiegészítõ foglalkozások, a terápiás lovaglás és a hydroterápiás programok újraindítására. A családokkal való kapcsolat minõségét alapvetõen megemelné egy családgondozás felé orientálódó, szociális munkás munkatárs felvétele. E státus megnyitásának csak anyagi akadálya van, hiszen az intézményi struktúra teljesen alkalmas ezen újabb terület befogadására.

A

KÉPZÉSI KÖTELEZETTEK

A képzési kötelezettek iskolai jellegû oktatásával, bár szokatlan, de reálisan megvalósítható, a közoktatási törvény szellemének tökéletesen megfelelõ program megvalósítását vállaltuk fel. Arra törekszünk, hogy a kommunikációjukban akadályozott emberek számára kidolgozott, legmodernebb kommunikációs technológiák és módszerek segítségével e gyermekek is, minden fizikai hátrányuk ellenére, a saját szellemi képességeiknek megfelelõ oktatást nyerhessenek. Ezen új, kialakulóban lévõ program életre hívását a szakmai indokok mellett a szülõi igények is sürgették. A család mentálhigiénés épsége szempontjából ugyanis rendkívül fontos, hogy ezek a gyermekek is iskolai jellegi körülmények közé kerülhessenek, hogy ne folytatódjék az a szegregáció és diszkrimináció, amely a születésük óta kíséri õket. Tapasztalataink szerint magukra a gyermekekre is hihetetlen motiváló erõvel hat, amikor az életkoruknak megfelelõ körülmények között, iskolás elvárásoknak kell megfelelniük, hiszen ezek az elvárások egyben azt is sugallják, hogy a világ feltételezi róluk, hogy képesek teljesíteni. A program újszerûsége nemcsak abban rejlik, hogy a formális képzésbe nem vont gyermekeket óhajtjuk, három-öt fõs csoportokban (osztályokban) oktatni, hanem abban is, hogy számukra a NAT követelményeit adaptálni szükséges. A gyakorlatban ez azt jelenti, hogy minden egyes tantárgyat olyan formában kell oktathatóvá tenni, hogy a beszédképtelen gyermek tudása is lemérhetõ legyen. A feladatokat és a rájuk adandó válaszokat valósággal le kell fordítani az AAK nyelvére alapuljon a gyermek kommunikációja képeken, jelképeken vagy betûkön , hiszen az elsajátított tudás ellenõrizhetõsége szempontjából teljesen mindegy, hogy a gyermek melyik kommunikációs csatornán adja meg a helyes választ. Arra a kérdésre például, hogy melyik az a növény, amelyiknek hosszú gyökere mélyen benyúlik a földbe, a színe sárga, az íze édeskés és állítólag minden nyuszi szereti, mindegy, hogy a beszélõ gyermek kimondja-e, hogy sárgarépa, vagy a beszédképtelen rámutat a répa

A


87

képére, rajzára vagy jelképére, esetleg magára a leírt szóra. Ugyanez az analógia alkalmazható a matematika, a környezetismeret, az irodalom stb. tanítására is.

A program legnagyobb jelentõsége, hogy valóban eltörli a rossz ízû képezhetetlenség kategória utolsó maradványait is és megteremti a rendszeres és korcsoportban történõ oktatásból eddig kimaradt gyermekek oktatásának feltételeit. (A részletes gyógypedagógiai program egy részletét lásd a mellékletben.) A program elsõ lépcsõjében csak azokat a gyermekeket vonjuk oktatásba (maximum öt fõt), akiket már jó néhány év óta ismerünk. A kiscsoportjainkat kinõtték, de további fejlesztésükre a szülõknek nem sikerült megnyugtató megoldást találniuk. A második lépcsõben megkezdjük azoknak a felvételét, akiket a Tanulási Képességet Vizsgáló Szakértõi Bizottságok kifejezetten ilyen céllal utalnak hozzánk. E célból a bizottságokkal történõ intenzív kapcsolatépítés megkezdõdött, s a helyszínen tanulmányozták a tervezett fejlesztés szakmai és tárgyi feltételeinek meglétét.

STRUKTURÁLIS VÁLTOZÁSOK ELÕTT A SZAKEMBERGÁRDA CÉLIRÁNYOS FEJLESZTÉSE A strukturális változtatás, illetõleg fejlesztés leglényegesebb eleme jelenleg a szakmai csoportok (kisgyermekek csoportjai, képzési kötelezettek, csak egyéni fejlesztésben részesülõk, számítógépes mûhelyesek) kereteinek pregnánsabb meghatározása, a korosztályspecifikus programoknak megfelelõen. Szükséges, hogy ezen kis munkacsoportokból kiváljanak azok a vezetõk, akik képesek összefogni a csoport szakmai tevékenységét, és a TEAM-en hatékonyan tudják megfogalmazni az adott csoport igényeit és gondjait. A következõ lépés ezen kisebb munkacsoportok saját, belsõ információs rendszerének kidolgozása lesz. A TEAM munkájával kapcsolatban a sokirányú információáramoltatás és a visszajelzések fegyelmezettebb biztosítása a feladat, mert sokszor a lehetõségek ellenére sem jutnak el mindenkihez a közös tudnivalók. Bár ehhez valódi struktúramódosítás nem szükséges, elengedhetetlen lesz egy olyan miniatûr belsõ csoport kialakítása, amely kifejezetten a TEAM munkáját követi figyelemmel. A legfontosabb strukturális változást a képzési kötelezettek oktatását végzõ, új munkacsoport kialakítása jelenti. Míg a többi fejlesztési elképzelés jelen pillanatban még csak vezetõi vágyfantázia, amelyet a TEAM-nek alaposan át kell beszélnie, hogy hangot kapjanak a pro és kontra vélekedések, addig az új, iskolai csoport megalakulása már lényegében túljutott ezen a fázison. A döntéshez igen könnyen és rövid úton jutottunk el, annyira égetõ volt a szülõi igény. A TEAM, a szakemberek jelzéseit értékelve, pozitívan fogadta az új kezdeményezést és döntés született arról, hogy a vezetõség minden

88

A


szempontból járja körül a kérdést (szakmai, gazdasági, jogi). Ennek megtörténte után, a vezetõk visszajelzését követõen a TEAM az új projekthez szükséges személyzeti, szervezési és strukturális átalakulások mellett döntött (9. ábra). Ez, megvalósulása esetén, a TEAM egy-egy plusz fõ gyógypedagógus, logopédus, mozgásfejlesztõ, két asszisztens és lehetõleg egy családgondozó munkatárssal történõ kibõvülését jelenti majd.* E várható bõvülésre figyelemmel, egy másik alapvetõ strukturális átalakítás is idõszerûvé vált. Rendkívül fontos volt, hogy a vezetõ mellett legalább két fõ, egy idõsebb és egy fiatalabb lassan eltanulja a vezetés szerteágazó fortélyait, és rálátást nyerjen a központ ügyeire. Veszélyesnek tartottuk, hogy még mindig az alapító-vezetõ tudja a legtöbbet a centrum mûködésével kapcsolatos ügyekrõl. Elképzelhetõ, hogy a strukturális fejlesztés következõ lépése egy decentralizációs célú funkciómegosztás lesz, egy önálló hatáskörrel rendelkezõ általános és egy gazdasági vezetõhelyettesi poszt kialaDÖNTÉSHOZATAL

AZ ÚJ, TERVEZETT PROJEKT KIALAKÍTÁSA ELÕTT

Gyermekekkel foglalkozó pedagógusok és más szakemberek

Szülõi igény

TEAM döntés

TEAM

Szakhatóságok

Vezetõ

ÚJ

Vezetõ

Szakértõi Bizottság

PROJEKT

J

Gazdasági szakértõ 9.

ÁBRA

* A kötet megjelenésekor a Sulibuli névre keresztelt csoport már a második tanévet kezdte meg.

A


89

kítása révén. Sajnos, ennek eddig sem a központosítási törekvések állták útját hiszen a munkatársak is kifejezetten igényelték, hogy két TEAM-ülés közötti idõszakban is legyen kihez fordulni az apróbb napi problémákkal, a nem mindig elérhetõ, rendkívül elfoglalt vezetõ távollétében is , hanem pusztán az anyagiak. A szakembergárda kívánatos irányú fejlesztését részletesen ismertettük a munkatársakkal kapcsolatos stratégiákról szóló részben, ezért itt csupán azt emeljük ki, hogy a fejlesztésnek két elengedhetetlen része van. Az egyik, hogy a munkatársak még mindig nagyon alacsony szintû idegennyelv-tudását, amely egyértelmûen a szakmai továbbképzés gátját jelenti, intenzíven és gyorsan megemeljük. A másik terület a családgondozás, amelyrõl, a pszichológus, a pedagógusok és az orvos mellõl egyre jobban hiányzik a szociális munkás. Szociális munkás nélkül a jövõben nem biztosítható a családokra szabott, azok egyedi sajátosságait messzemenõen figyelembe venni képes családgondozás.

HATÉKONYSÁGMÉRÉS

ÉS MINÕSÉGIRÁNYÍTÁSI

RENDSZER KIÉPÍTÉSE A CENTRUMBAN 1995-ben még alig tudtunk valamit a minõségbiztosításról, azt azonban éreztük, hogy jó lenne adott sztenderdeknek megfelelõen dolgozni, és az is jó lenne, ha a munkánk minõségét meghatározott, állandó kritériumok mentén lehetne megítélni. Különösen fontosnak éreztük ezen utóbbit, hiszen a civil szervezeteket nem ritkán gyanakvás övezi, feltételezett amatõrségük miatt. Az utóbbi idõben, tekintettel a munka természetébõl adódó, különös költségigényességre, a figyelem a hatékonyságmérés lehetõségeire is ráterelõdött. Mind ez ideig, mivel az AAK ezen területe csak most van kialakulóban, az alábbi lépésekkel kísérleteztünk a hatékonyságmérés feltételeinek megteremtése érdekében.

Megkezdtük egy kommunikációfejlõdést mérõ skálarendszer kidolgozását, hogy egzaktabb módon mérhetõvé váljék az adott beszédképtelen személy kommunikációs blokkjának oldódása (pl. mi jelenti a fejlõdést: a közlésre használt képek, jelképek, betûk vagy szavak számának növekedése; az üzenethordozók megmutatásának sebessége; a válaszok bõvülése az igen-nem tartományhoz képest; a spontán kommunikációs aktusok megjelenése, számuk változása; a közlések bonyolultságának változása; a kommunikációs folyamat aktív befolyásolására tett törekvések jelenléte, hiánya, minõsége; az üzenethordozók komplexitásának változása; az eszközhasználat gyakorisága, spontaneitása; a kommunikációba bevont partnerek köre, az üzeneteket megértõ partnerek számának változása; a kommunikációs helyszínek változatossága stb.). Gyûjtjük a módosított számítógéphasználat fejlõdésének mérésére alkalmas jellemzõket, hogy megtudjuk, vajon melyek az oktatás hatékonyságának legkritikusabb elemei (pl. kapcsoló vagy billentyû típusa, a használt program minõsége, a programok számának növekedése, az egységnyi idõ alatt adott válaszok, azaz a képek, betûk, szavak, mondatok száma, az elvégzett feladatok mennyisége, minõsége; a hibák elemzése, pl. gépkezelésbõl vagy a nyelvtani nehézségekbõl adód-

90

A


nak-e, az önálló géphasználat mércéi, pl. önálló indítás, megállítás, hibajavítás, lemezre mentés, másolás stb.). Megkíséreltük e fenti folyamatokhoz, azaz az egységnyi fejlõdéshez szükséges pedagógusi és személyi segítõi óraszám meghatározását. Kidolgoztuk egy skálarendszer alapjait, amely a programban aktuálisan részt vevõ családok elégedettségének összetevõit tükrözi (mit várnak a családok és mit kapnak, mire lenne szükségük ahhoz, hogy teljesen ellátottnak érezzék a sérült gyermeket, milyen típusú szolgáltatásokkal szeretnék a család életét megkönnyíttetni; elégedettségükben milyen szerepe van a nem szolgáltatásspecifikus tényezõknek, mint pl. személyesség, bevonásuk a terápiába, családi programok, szülõk részére nyújtott mentálhigiénés támogatás, a szolgáltatás igénybevételének hossza, a tanár/terapeuta neme stb.). Emellett az ún. utánnyúló kérdõívvel a már nem programban lévõket keressük meg a szolgáltatással kapcsolatos tapasztalataik megismerése céljából.

E fenti elemek és a már régebben alkalmazott eljárások formalizálása, egységesítése, a dokumentáció és a rögzítés szabályainak kidolgozása vezet majd el bennünket valamely, a mi munkánkat legjobban megfogalmazó minõségbiztosítási rendszernek (pl. ISO-2000, illetõleg az inkább humán szolgáltatásokra adaptált Comenius-2000) való megfeleléshez. Mivel e munka keretei nem teszik lehetõvé a most kidolgozás alatt álló minõségirányítási rendszer részletes ismertetését, az alábbiakban csupán példajelleggel emelünk ki néhány mozzanatot, a folyamat érzékeltetése céljából.

Szeretnénk kidolgozni a minõségirányítás alapjául szolgáló dokumentációs rendszer három szintjét, a minõségügyi kézikönyvet, a minõségbiztosítási eljárásokat és az eljárásokat szabályozó végrehajtási útmutatót. Szükséges a meglévõ és használt dokumentációs formák felülvizsgálata abból a szempontból, hogy megfelelnek-e a minõségbiztosítási követelményeknek (a formanyomtatványoknak pl. van-e neve, azonosítószáma, dátummal való ellátottságuk következetes-e stb.). Le kell fektetnünk a minõségügyi feljegyzések, azaz a saját, nyomtatványként használt dokumentumaink kezelésének szabályait (kinek van joga kiadni, ki kezeli, kinek van betekintési joga, ki archiválja stb.). A minõségbiztosításon belül szabályozni fogjuk a kliensekhez eddig spontán eljuttatott dokumentumok kitöltési, kezelési, átvételi stb. rendjét (pl. Felvételi lap, kérdõívek, Kórelõzményi adatokat rögzítõ adatlap stb.). Rendeznünk kell a megbízások fogadásának menetét, rendjét. Mivel az általunk nyújtott szolgáltatáshoz igen sok segédeszközre, közöttük drága és nem mindennapi eszközökre is szükség van, a minõségirányítási eljárásban rögzíteni kell ezen termékek beszerzési szabályait (ki dönthet a beszerzésrõl, ki hagyhatja jóvá, ki intézheti ténylegesen, a beszerzés menetének a rögzítése stb.). Rögzíteni szükséges az új dolgozók felvételekor eddig spontán alkalmazott felvételi szempontrendszert és eljárást (interjú, annak rögzítésének módja, elvárások, a személy kiválasztása, a kiválasztás felelõssége). Mivel a korábban ismertetettek alapján is egyértelmû, hogy mekkora jelentõsége van a rendszerben a dolgozók folyamatos továbbképzésének, ennek is rögzíteni kell a menetét (éves terv, egyéni részvételi elvárások, speciális tréning igények, nyelvi követelmények, a konferenciarészvétel rögzítésének módja stb.). Mivel esetünkben a termék maga a szolgáltatás, ezért a technológiai folyamat leírásának a részletes fejlesztési, pedagógiai tervet, tehát a munkánk lényegét kell tartalmaznia (mennyi idõre,

A


91

milyen célkitûzésekkel, milyen fõbb eszközökkel kívánjuk megvalósítani, milyen elismert vagy speciális módszerekkel stb.). Munkánkban automatikusan élünk a gyártásközi ellenõrzés, azaz idõszakos kontrollvizsgálatokkal, hiszen nagyon fontos a szeptemberben elkészített pedagóiai terv helytállóságát idõrõl idõre ellenõrizni. Ezeknek a szolgáltatás során alkalmazott ellenõrzési pontoknak a megragadása és rögzítése szükséges. A szolgáltatás befejeztével korrekt záródokumentummal kell elbocsátani a klienst, amelynek szabályait ugyancsak meg kell fogalmazni (ki írhatja meg, ki írhatja alá, ki ellenõrzi, ki hagyja jóvá, kinek adható a kezébe stb.). Rendszerünket az ún. szolgáltatói irányelvek figyelembevételével óhajtjuk kiegészíteni, hiszen számunkra rendkívül fontos a szülõk, a növendékek elégedettsége, minõségi kritikája. Ennek érdekében rögzíteni fogjuk az eddig is alkalmazott technikák pl. visszajelzést kérõ kérdõívek, a szolgáltatás kliens általi minõsítése, valamint az elõzetes elvárások megismerésére alkalmazott marketing tevékenység szabályait.

A minõségbiztosítási szakemberek azt mondják, lehet fejbõl, zsebbõl, rutinból is jól dolgozni, ha valaki elfogadja, hogy az adott munka nem megismételhetõ, minõsége nem egyenletes és túlságosan nagy tér jut benne a nem-specifikus véletleneknek (pl. ki van éppen szabadságon, ott van-e az, aki általában tudja, hogy az adott tevékenységet hogyan szokták végezni stb.). Sajnálatos vagy éppen örömteli, de a harmadik évezred elején mindenképpen kikerülhetetlen lépés a minõségirányítási rendszer kiépítése a gyógypedagógiai és rehabilitációs szakszolgáltatásokban is. A szolgáltatásról szerzett visszajelzések biztosítása, a szakmai színvonalemelés és folyamatos továbbképzés, valamint a fontos és a felesleges elkülönítésének követelménye, mind, mind azt parancsolja, hogy az 1984-ben megkezdett utunknak ez legyen a következõ lépése.*

A

FEJLESZTÉS ÜTEMTERVE

A fejlesztés, mint említettük, három területre összpontosul: kettõ inkább mennyiségi fejlesztést jelent, nagyobb óraszámmal, komplexebb programmal és lehetõleg a szállítás mint plusz szolgáltatás folyamatossá tételével. Ennek a kivitelezése folyamatos, a szükséges személyzeti és idõbeosztásbeli változtatások elõkészítése párhuzamosan történhet a napi munkával. A valóban új, minõségi fejlesztés a képzési kötelezettek iskolai jellegû oktatására vonatkozik. Ez reálisan kb. három év alatt fejleszthetõ fel arra a szintre, hogy már legyenek levonható tanulságok és megfogalmazhatóvá váljanak azok a kritériumok, amelyektõl modellértékûvé válhat a projekt. Ennek megfelelõen, a követendõ lépések a következõk: 1. Szülõkkel kapcsolatfelvétel megtörtént. * A SKMK minõségirányítási rendszerének kidolgozása 2002 õszére befejezõdött.

92

A


2. Elsõ pedagógus, gyógypedagógiai tanácsadó kiválasztása megtörtént. 3. Jogi lehetõségek tanulmányozása folyamatban, befejezés 2001. szeptember. 4. Tananyag elõkészítés, kidolgozás megkezdõdött, befejezésének reális határideje: 2003. június. 5. Konzultáció a szakértõi bizottsággal 2000. december, 2001. január, 2001. október, 2002. szeptember. 6. Új szülõk megkeresése 2001. és 2002. június. 7. A szükséges új szakemberek felkutatása 2001. folyamán, próbafelvétel 2001. szeptember vagy 2002. január. 8. Értékelési-ellenõrzési pontok: 2001. szeptember, 2002. január, június, december, 2003. június, november (létszámok, szakemberek mûködése, tárgyi feltételek szükséges módosítása, írásos dokumentumok begyûjtése stb.). 9. Tananyag véglegesítés 2003. december. 10.Tapasztalatok megfogalmazása 2003. december és 2004. március között.

A

FEJLESZTÉS ANYAGI HÁTTERÉT BIZTOSÍTÓ

KÖLTSÉGVETÉSI TERV Jelen tanulmányból nem figyelmetlenség, gondatlanság vagy felületesség okából maradt el a tervezett bevételi források részletezése. Mint említettük, egy nonprofit szervezet soha nem tudhatja, hogy a következõ évben milyen pályázatok kerülnek kiírásra, mennyi adományt kap, mekkor összeget tehet ki az 1%-os SZJA juttatás, sikerül-e valamilyen más, váratlan forrásból bevételre szert tennie. Megindítottuk a hosszú, de talán eredménnyel kecsegtetõ folyamatot is a normatív támogatás megszerzése érdekében. Valóban csak vázlatosan megemlítve nem tervezve, hanem inkább álmodozva az alábbi forrásokból reméljük elõteremteni a tervnek megfelelõ összeg egy részét: ha az OFA kiír újabb pályázatot, kb. 5 millió Ft megpályázható; az OEP-tõl talán 6-800 000 Ft várható; adományokból mintegy 2-3,5 millió Ft; SZJA-ból, ha megint sikeresek vagyunk, 1,5 millió Ft; kisebb pályázatokból összesen talán 3 millió Ft; szülõi hozzájárulásként 6-800 000 Ft az az összeg, amellyel reálisan számolni lehet. A fentieknek megfelelõen a VII/a, b táblázat a 2002. évi költségvetésnek csak a kiadási oldalát tartalmazza, hisz a reménybeli bevételekkel való számolás sem nem elég pontos, sem nem elég hiteles.

A

93


ELÕZETES Kiadási tétel megnevezése

KÖLTSÉGVETÉSTERVEZET A

Kiadási tétel részletezése

2002.

ÉVRE

Bruttó összeg /Ft/

Személyi kifizetések 1. Gyógypedagógus I.

60 000 Ft/hó/12 hó fõállás

720 000

2. Gyógypedagógus II.


720 000

3. Gyógypedagógus III.


960 000

4. Logopédus I.


720 000

5. Logopédus II.


720 000

6. Pszichológus


960 000

7. Logopédus-pszichológus

20 000 Ft/hó/12 hó részállás

240 000

8. Gyógytornász


720 000

9. Konduktor-logopédus


900 000

10. Szociális munkás


720 000

11. Táncterapeuta

20 000 Ft/hó/12 hó részállás

240 000

12. Gyógyped. asszisztens

3x30 000 Ft/hó/12 hó részáll.

1 080 000

13. Személyi asszisztens

8x20 000 Ft/hó/12 hó részáll.

1 920 000

14. Könyvelõ

60 000 Ft/hó/12 hó részáll.

720 000

15. Vezetõ


960 000

16. Számítástechnikus


480 000

17. Adminisztrátor


600 000

18. Takarítónõ


240 000

19. Gépkocsivez., gondnok


840 000 14 460 000 Ft

Személyi kifizetések összesen Ingatlan fenntartás és rezsi 1. Bérleti díj

125 000 Ft/hó/12 hó

1 500 000

2. Közüzemi díjak

300 000 Ft/negyedév x 4

1 200 000

3. Telefon

60 000 Ft/hó/12 hó

720 000

4. Javítás, karbantartás, festés, kertészet

200 000 Ft/év

200 000 3 620 000 Ft

Ingatlan fenntartás összesen

VII/A

TÁBLÁZAT

94

A ELÕZETES


KÖLTSÉGVETÉSTERVEZET A

Kiadási tétel megnevezése

2002.

Kiadási tétel részletezése

ÉVRE (FOLYTATÁS)

Bruttó összeg /Ft/

Szakmai tevékenység Oktatáshoz okt. segédeszköz

700 000 Ft/év

700 000

eszközfejlesztés

400 000 Ft /év

400 000

számítógép adaptáció

300 000 Ft /év

300 000

játék

100 000 Ft /év

100 000

könyv, szakkönyv, szaklap

180 000 Ft /év

180 000

egyéb tárgyi eszközök

700 000 Ft /év

700 000

tábor

400 000 Ft /év

750 000

belépõk, rendezvények

400 000 Ft /év

400 000

növendékek szállítása

50 000 Ft/hó/12 hó

600 000

üzemanyag

400 000 Ft /év

gépkocsi javítás, biztosítás

1 500 000 Ft /év

publikációs tevékenység (filmek, szakmai kiadványok)

400 000 Ft/év

400 000

Fotódokumentáció

300 000 Ft/év

300 000

Konferencia részvétel

300 000 Ft/év

300 000

Szociális programokhoz

Szakmai tevékenység összesen

400 000 1 500 000

6 730 000

Egyéb fenntartás Irodaszerek, printerszalag

450 000 Ft/év

450 000

Postaköltség, faxpapír

200 000 Ft/év

200 000

E-mail

30 000 Ft/év

30 000

Tisztítószerek, vécé-papír, papírtörülközõ

20 000 Ft/hó/12 hó

20 000

Étkezés kiegészítés (tea, ásványvíz, tej, citromlé, gyümölcs stb.)

100 000 Ft/év

100 000

Egyéb mindennapos kiadások

50 000 Ft/év

50 000

Gyógyszer, kötszer

30 000 Ft/év

30 000

Egyéb fenntartás

880 000

MINDÖSSZESEN

24 970 000

VII/B

TÁBLÁZAT

A


95

Összefoglalásként elmondható, hogy a Segítõ Kommunikácó Módszertani Központ, amelyet a Bliss Alapítvány hozott létre fennállásának hatodik évében, az alapítása óta eltelt nyolc évben országszerte ismert, komplex programot alakított ki a halmozottan, súlyosan sérült, beszédképtelen személyek részére. Jelen fejlõdési fázisában kész új területek felfedezésére, új problémák megoldására. A fejlesztés egyik iránya a szülõk igényeinek jobban megfelelõ, magasabb óraszám biztosítása, amelyhez nagyobb létszámú személyzet logopédus, fejlesztõ pedagógus, asszisztencia szükséges. A meglévõ programok színvonalának javítása folyamatos feladat. Ez jelenti mind a dolgozói továbbképzések követelményeinek további emelését, mind pedig az eszközpark elavulásának megakadályozását. A színvonal emelésének további lényeges eleme lehet a jelenleg hiányzó szakszolgáltatások visszaállítása a programba, és parancsoló szükséggel az állandó szállítószolgálat kialakítása. Multidiszciplináris csapatunkból hiányzik a szociális munkás, akinek a munkája immár nélkülözhetetlen ahhoz az intenzív családgondozói munkához, amelyet évek óta folytatunk, s amellyel kapcsolatban a családok egyre nagyobb igénnyel lépnek fel. A fejlesztés új eleme a mind megközelítésében, mind pedig eszköztárában szokatlan projekt, a képzési kötelezett, beszédképtelen gyermekek iskolai jellegû oktatása. A projektnek szerves része e terület minden irányú kikísérletezése, a tárgyi és személyi feltételek pontos meghatározása, a NAT megfelelõ adaptálása, az AAK módszerek alkalmazása a tananyag elsajáttítatása és a tudás kontrollálása során, a szülõi visszajelzések és a pedagógusi tapasztalatok feldolgozása. Igen fontos azoknak a strukturális elemeknek a megfogalmazása is, amelyek alkalmassá tesznek egy intézményt ilyen jellegû új projekt útnak indítására. A következõ három év feladata az is, hogy kidolgozzuk az AAK centrumok lehetséges minõségirányítási rendszerét, átvehetõ és adaptálható strukturális és dokumentációs szabályzatok segítségével. Ez lesz az az elem, amely végül is teljessé teszi majd az SKMK modellként történõ felhasználhatóságát.

A BLISS ALAPÍTVÁNY

ÉS AZ

SKMK

SZAKMAI MUNKÁSSÁGÁT TÜKRÖZÕ MUNKÁK

JUHÁSZ ÁGNES: Bliss-jelek alkalmazása akadályozott beszédfejlõdési gyermekek terápiájában. Tanulmányok a beszédjavítás körébõl III. OPI, Budapest, 4648. KÁLMÁN ZSÓFIA (1984): Beszédképtelen személyek kommunikációs és oktatási problémáinak megoldása a Bliss-nyelv segítségével. Balneológia, Rehabilitáció, Gyógyfürdõügy, 5. 287299. KÁLMÁN ZSÓFIA: Kanadában zöldebb a fû Gondolat Kiadó, Budapest KÁLMÁN ZSÓFIA /szerk./ (1986): Bliss-nyelv: Tanfolyamanyag - munkafüzet. Másokat Segítõ GT - GoPress, Budapest KÁLMÁN ZSÓFIA /szerk. és összeáll./ (1986): 400 jelképes standard Bliss-tábla. Másokat Segítõ GT Go-Press, Budapest KÁLMÁN ZSÓFIA (1986): Az Európai Bliss-Társaságok Konferenciája. Gyógypedagógia XXX/1. 3132.

96

A


KÁLMÁN ZSÓFIA (1988): Learning Symbols: YES, Communicating: NO. Communicating Together 6/4. 1516. KÁLMÁN ZSÓFIA (1988): Feladatlapok jelképhasználó gyermekeknek. Bliss Alapítvány - Origopress, Budapest KÁLMÁN ZSÓFIA (1988): I Know 200 Symbols! Bliss Alapítvány - Origopress, Budapest KÁLMÁN ZSÓFIA /szerk. és összeáll./ (1988): 200 Bliss-jelképes standard tábla. Bliss Alapítvány Táltos Kiadó, Budapest KÁLMÁN ZSÓFIA /szerk./ (1988): Bliss-nyelvi oktatókártya sorozat. Bliss Alapítvány Táltos Kiadó, Budapest KÁLMÁN ZSÓFIA (1989): A pediátria, a pszichológia és a pedagógia határán. Magyar Pediáter 23. 4144. KÁLMÁN ZSÓFIA (1989): Kommunikáció Bliss-nyelven. Bliss Alapítvány Origopress, Budapest KÁLMÁN ZSÓFIA (1989): A Bliss-nyelv bevezetése, oktatásának és alkalmazásának eddigi eredményei Magyarországon. MTA Kandidátusi értekezés, Budapest KÁLMÁN ZSÓFIA (1989): A Bliss-nyelv Magyarországon 1988-ban. Gyógypedagógiai Szemle XVII/1. 2529. KÁLMÁN ZSÓFIA (1990): Elmélkedés a jövõ kérdéseirõl. Gyógypedagógiai Szemle XIX/1. 3437. KÁLMÁN ZSÓFIA (1991): A rokkant ember, a családja és a társadalom. Szociológia I. 1530. KÁLMÁN ZSÓFIA (1993): Szavak nélkül. Egészségnevelés, XXXIV./4. 186187. KÁLMÁN ZSÓFIA (1994, 1995, 1997): Bánatkõ (Sérült gyermek a családban). Bliss Alapítvány Keraban Kiadó Kft., Budapest KÁLMÁN ZSÓFIA (1998): Az antidiszkriminációtól a pozitív diszkriminációig. Fundamentum, II/ l2. 103104. KÁLMÁN ZSÓFIA (1998).: Is there a need for positive discrimination in Hungary today for people with disabilities? World Congress on Medical Law, Conference Proceedings, Vol. I. 344347. KÁLMÁN ZSÓFIA (1998): Elõnyt a hátrányban levõnek. In: Halmai Gábor /szerk./: A hátrányos megkülönböztetés tilalmától a pozitív diszkriminációig. Adu-Print INDOK, Budapest, 211216. KÁLMÁN ZSÓFIA (1999): Rokkant vagy mozgássérült? Siket vagy halláskárosodott? Mit fogad el ma a magyar nyelv? Jogot joggal I., De juRe Alapítvány, 813. KÁLMÁN ZSÓFIA (1999): Van-e szükség ma Magyarországon pozitív diszkriminációra? Gyógypedagógiai Szemle, XXVII/I. 1013. KÁLMÁN ZSÓFIA (1999): Fogyatékos emberek fogyatékos esélyek? Orvostovábbképzõ Szemle VI/4. 1320. KÁLMÁN ZSÓFIA KASSAI ILONA (1987): Bliss-jelképszótár. Másokat Segítõ GT - Táltos Kiadó, Budapest KÁLMÁN ZSÓFIA PAJOR ANDRÁS (1988): Enhancement of Communication Sensitivity by DramaPlay. WASP-MPT Kongresszusi Kiadvány KÁLMÁN ZSÓFIA PAJOR ANDRÁS (1989): Csoportmódszerek alkalmazása gyógypedagógusok kommunikáció-oktatásra történõ felkészítésében. MPT Kongresszusi kiadvány, Abstracts KÁLMÁN ZSÓFIA PAJOR ANDRÁS (1989): Psychological Impact of Teaching Augmentative Communication. AAC Journal of the Society for the Devel. of Blissymbolics in Israel, 5/5. 3132. KÁLMÁN ZSÓFIA PAJOR ANDRÁS (1994): Problems of Parental Cooperation in the First Augmentative Communication Centre in Hungary. 6th Europ. Reg. Conference of Rehab. International, Budapest, Abstracts KÁLMÁN ZSÓFIA PAJOR ANDRÁS (1994): Verbesserung der Kommunikationsmöglichkeiten mehrfachbehinderter bewegungs- und sprachunfahiger Kindern und Jugendlichen durch

A


97

gezielte psychotherapeutisch orientierte. Beeinflussung der Umgebung Vierteljahresschift für Heilpädagogik und Ihre Nachbargebiete, 63/2. 431435. KÁLMÁN ZSÓFIA PAJOR ANDRÁS (1994): Problems of Cooperation with Parents of Students with Communication Disorders. Sixth Biennial Conference of the ISAAC Conference Book and Proceedings, Maastricht, 307308. KÁLMÁN ZSÓFIA PAJOR ANDRÁS (1995): Parents and Professionals: Partners or Enemies? 4th Paed. Alps-Adriat. Symp.: "The chronically ill child grows up", Abstracts, 69. KÁLMÁN ZSÓFIA PAJOR ANDRÁS (1996): Some psychological and psychosocial aspects of introducing augmentative and alternative communication in Hungary: Tales, facts and numbers. In: von Tetzchner, S., Jensen, M. /Eds/.: Augmentative and alternative communication: European perspectives. Whurr Publishers Ltd., London, 355372. KÁLMÁN ZSÓFIA PRINCZ LÁSZLÓ (1999): Mindenki erdeje mesekönyv a másságról. De juRe Alapítvány, Budapest KÁLMÁN ZSÓFIA KOGON MIHÁLY (1999): Közös a világunk ismertetõ a másságról egyetemi hallgatók, leendõ pedagógusok számára. De juRe Alapítvány, Budapest KÁLMÁN ZSÓFIA (2001): AAK. In: Gyógyító pedagógia, szerk: Gordosné dr. Szabó Anna (kiadás alatt)

VIDEOFILMEK A filmek a Látószög Videostúdió munkatársainak közremûködésével készültek Egy út mindenkihez (1986) Lost and Found Smile Számítógépek a halmozottan sérültek szolgálatában Svédországban (1987) Nem adtam fel (1988) Szavak nélkül (1988) Try it Without Words Beszélni nehéz (1996) Pain and Fun Közös a világunk (1997) Shared World Bogozzuk a jeleket (1999) Fragile messagess

Játékcsoport

Színek tanítása hangadó gép segítségével

Környezetismeret" óra a Sulibuli csoportban

Képkommunikációs tábla

Számítógépes mûhely

Speciális eszközök a géphasználathoz

MELLÉKLET A

KÉPZÉSI KÖTELEZETT GYERMEKEK ISKOLAI

JELLEGÛ, SZERVEZETT KÉPZÉSÉRE VONATKOZÓ PEDAGÓGIAI TERV

RÉSZLET

09.03. Jön az õsz; De jó a dió; Bújj, bújj zöld; Ecc - pecc; Játszótér vagy kuglizás 09.10. Jön az õsz; Tekereg a szél; De jó a dió; Koszorú, koszorú; Ecc-pecc; Cini - cini; 09. 17. Jön az õsz; Tekereg a szél; De jó a dió; Koszorú, koszorú; Ecc-pecc; Cini - cini; Húzom-feszítem;Bújj, bújj zöld; Játszótér 09. 24. Jön az õsz; Tekereg a szél; De jó a dió; Ecc-pecc; Cini - cini; Húzomfeszítem; Koszorú, koszorú; 10. 01. Jön az õsz; Tekereg a szél; De jó a dió; Húzom-feszítem; Két kiskakas; Bújj, bújj zöld; Süssün, süssünk;

1. hét

2.hét

3. hét

4. hét

5.hét

Ritmus és mozgás

10. 03. A család A téma bevezetése, komm.s képek felragasztása, beszélgetés.

09. 26. Az õsz.

09. 19. Az õsz.

09.12. Elmúlt a nyár.

09.05. Elmúlt a nyár. Hogy telt?

Kommunikációfejlesztés és környezetismeret

10. 04. Õszi levelek, termések gyûjtése, préselés. Mat.cél: I.

09. 27. Gyöngybáb készítés folytatása. Mat.cél: I.

09. 20. Gyöngybáb készítés folytatása. Mat.cél: I.

09. 13. Gyöngybábok bemutatása, bábkészítés. Mat.cél: I.

09.06. Gyöngyök válogatása változatos formájú tárgyak közül. Tulajdonságok kiemelése, megnevezése, összemérése. Mat.cél: I.

Kreativitásfejlesztés és matematikai játékok

10.01. Jön az õsz; Tekereg a szél; De jó a dió; Húzom-feszítem; Két kiskakas; Bújj, bújj zöld; Süssün, süssünk; 10. 08. Választás az õszi énekekbõl; Két kiskakas; Koszorú, koszorú; Süssünk, süssünk; akadálypálya építése;

10. 15. Választás az õszi énekekbõl;választás a kiolvasókból; Húzom, feszítem;Bújj, bújj zöld; Süssünk, süssünk; akadálypálya építése; 10. 22. Választás az õszi énekekbõl; választás a kiolvasókból; Játék a hangszerekkel; Koszorú, koszorú

6.hét

7. hét

8.hét

9.hét

Ritmus és mozgás

10. 24. A család. Hogy néznek ki a családtagjaid? Munkalapok.

10. 17. A család. Hogy telik el egy nap? Mikor, ki, mit csinál? A-Á-(T) szerkezetû mondatok kirakása. Munkalapok.

10. 10. A család. Ki mit csinál a családban? Vers felolvasása (Este jó), A-Á-(T) szerkezetû mondatok kirakása. Munkalapok.

10. 03. A család A téma bevezetése, komm.s képek felragasztása, beszélgetés.


10. 25. Képek ragasztása levelekbõl, termésekbõl. Mat.cél: I.

10. 18. Õszi fák ragasztása levelekbõl, termésekbõl. Mat.cél: I.

10. 11. Õszi levelek rendszerezése. Mat.cél: I.

10. 04. Õszi levelek, termések gyûjtése, préselés. Mat.cél: I.


10. 29. Választás az õszi énekekbõl; választás a kiolvasókból; Húzomfeszítem; Bújj, bújj zöld; Süssünk, süssünk; akadálypálya építése; 11. 05. A fejem, a vállam, a térdem; Választás az õszi énekekbõl; Bezere-bezere; Bújj, bújj zöld; Süssünk, Hold, hold;

10. hét

11. hét

Ritmus és mozgás

11. 07. Ha beteg vagyok. beszélgetés, komm.s képek felrakása.

10. 31. A család. Beszélgetés, a téma lezárása. Lukács Angéla verse.


11. 08. Síkbábok bemutatása, szabályos síkformák válogatása. Mat.cél: II.

11. 01. MINDENSZENTEK (szünet)


TEMATIKUS TERVEK 2001 / 2002 SULIBULI PROGRAM Készítette: Bolyán Beáta

1.TÉMAKÖR: ELMÚLT A NYÁR, JÖN AZ ÕSZ IDÕTARTAM: 4 HÉT új szavak: én, testvér, apa, anya, család, nagyi, nagyapa, szeret, utál, lát/néz, eszik, iszik, fázik, melege van, kirándulás, otthon, hegy, táj, esõ, nap, tó, fa, virág, levél, szél, felhõ, dinnye, cola / fanta, palacsinta, sör, fagyi, jó, rossz, szép, piros, kék, zöld, sárga, nyár, nem, lekvár, gomba, gesztenye összefüggések, elvárások, követelmény: az évszakra jellemzõ idõjárás összefüggései az öltözködés és idõjárás összefüggései feltett kérdésekre elegendõ az egyszavas válasz is a tanult ismeretek alkalmazása spontán helyzetekben munkafüzet: nyár:7,8,9,11,12,13,21,22 old. õsz:1,2,3,4,5,6, 11,14,67 old. idõjárás:10-14. old. motiválás: nyári fényképek õszi séta, hempergés a levelek, virágok között, fára mászás.(két segítõ, egy gyermek) differenciálás: a kommunikációs képek mérete egyéni igények szerint változik magatartásformálás: beilleszkedés a közösségbe önbizalom kialakítása, növelése kezdeményezésre nevelés szociálisan elfogadható tetszés és nem tetszés nyilvánítás kialakítása, erõsítése közösségbeli aktivitás növelése az oktatás stratégiája: szociális és tanulási készségek tanítása kooperatív tanulás segítségével gondolkodás fejlesztése felfedezéses tanulás segítségével az oktatás módszere: szemléltetés

kooperatív oktatás magyarázat demonstrációs eszközökkel megbeszélés az oktatás eszközei: tanári demonstrációs eszközök: természeti tárgyak, applikációs eszközök didaktikai segédeszköz: hangszer tanári segédletek: szakkönyvek, folyóiratok tanulói segédletek: kommunikációs könyv, új kommunikációs képek, munkafüzet oktatástechnikai eszközök: átlátszatlan képek, hangosfilm, számítógépes programok, magnetofon, episzkóp az oktatás szervezési módjai: frontális munka csoportmunka

2. TÉMAKÖR: A CSALÁD IDÕTARTAM: 5 HÉT új fogalmak: jön, olvas, rendet rak, fekszik, varr, tanul, segít, szerel, áll, tévézik, dolgozik, fõz, vásárol, ül, takarít, alszik, mosdik, mosogat, öltözik, locsol, szoba, sétál, csinál, konyha, vitázik, mos, lámpa, ruha, vezet, kapcsoló, autó víz, ágy, mese, öle, rosszalkodik, mond / beszél, udvar, szék, reggel, este, nevet, állatkert, énekasztal, ajtó, ablak, szekrény, bolt, együtt, egyedül, vidám, szomorú, jó, rossz, szép, csúnya, alacsony, magas, sovány, kövér, telefon, nem, Lapozz! összefüggések, elvárások, követelmény: a jelképek megtanulása az elsõfokú rokoni viszonyok megértése alany-állítmány szerkezetû mondatok használata ( Ki mit csinál a családban?) emberek felismerése és leírása külsõ jegyek alapján a tanult ismeretek alkalmazása spontán helyzetekben munkafüzet: 15. 22. oldalig motiválás: családi fotók nézegetése babaház szerepjáték differenciálás: a kommunikációs képek mérete egyéni igények szerint változik magatartásformálás: önbizalom kialakítása, növelése szociálisan elfogadható tetszés és nem tetszés nyilvánítás kialakítása, erõsítése türelemre nevelés (egymás mutatásának kivárása)

közösségbeli aktivitás növelése szabálytudat kialakítása kezdeményezésre nevelés az oktatás stratégiája: szociális és tanulási készségek tanítása kooperatív tanulás segítségével gondolkodás fejlesztése, felfedezéses tanulás segítségével az oktatás módszere: szimuláció, szerepjáték, játék megbeszélés, kooperatív oktatási módszer vita az oktatás eszközei: demonstrációs eszközök: bábok, jelmezek, szerepjáték tárgyi kellékei, fényképek didaktikai segédeszközök: hangszer tanári segédletek: szakkönyvek, folyóiratok tanulói segédletek: munkafüzet, kommunikátorok, kommunikációs könyv, új kommunikációs képek oktatástechnikai eszközök: magnetofon, episzkóp oktatás szervezési módja: csoportmunka frontális munka

Szerkesztõ: KEDL MÁRTA. Olvasószerkesztõ: Tipográfia: BORGISZ BT. ISBN Kereskedelmi forgalomba nem hozható

Recommend Documents