Symposiumbundel Werkconferentie spirituele zorg 12 januari 2012
Werkconferentie spirituele zorg Donderdag 12 januari 2012 te Houten Conferentiemateriaal gebundeld: o
Programma
o
Verslagen - Verslag plenair gedeelte (korte versie) door Paulien Rijkhoek - Lange versie van het verslag op www.agora.nl/Themas/Ethiekenspirituelezorg/Verslagenenmaterialen.aspx - Er is geen verslag beschikbaar van workshop 1. Meer informatie over het Expertisenetwerk Levensvragen en Ouderen via de website: www.netwerklevensvragen.nl - Verslag workshop 2 ‘strategie en implementatie’ door Paulien Rijkhoek
o
Presentaties - Presentatie: Ontwikkelingen op het gebied van spirituele zorg en levensvragen door Carlo Leget
o
-
Presentatie: Stichting centrum voor levensvragen; Aandacht voor de vierde dimensie door Jacqueline Tijhaar
-
Presentatie: Geestelijke begeleiding voor palliatieve patiënten thuis door Betty Morel en Marije Brüll
-
Presentatie: Utrechtse werkgroep spiritualiteit in de zorg door Ingrid Zondervan
-
Presentatie: Project spirituele zorg in de palliatieve fase in netwerk palliatieve zorg stadsgewest Breda door Kitty van de Ven
Aanvullende informatie - Opzet (voortraject) verdiepingsscholing spirituele zorg Netwerk Palliatieve Zorg Waardenland -
Projectvoorstel Centrum voor Levensvragen West-Friesland Netwerk Palliatieve Zorg West-Friesland
-
Conceptueel Beeld Centrum van Levensvragen West-Friesland Netwerk Palliatieve Zorg West-Friesland
-
Aandacht voor de vierde dimensie Visiedocument Netwerk Palliatieve Zorg West-Friesland
6e Werkconferentie spirituele zorg, 12 januari 2012 Programma 12.30-13.00 uur 13.00-13.30 uur 13.30-14.15 uur 14.15-15.00 uur
Ontvangst Welkom en actueel overzicht m.b.t. landelijke ontwikkelingen op het gebied van spirituele zorg /levensvragen, Carlo Leget, voorzitter agora ethiek en spirituele zorg Voorbeelden van samenwerking van netwerken op het gebied van aandacht voor spirituele zorg. Jacqueline Tijhaar, Marije Brüll en Ingrid Zondervan Plenaire discussie: Er moet veel binnen het netwerk. Hoe kun je spirituele zorg in relatie tot de andere werkzaamheden oppakken, zodat het niet geïsoleerd blijft staan? O.l.v. Jolanda Roelands, voorzitter Fibula, Platform netwerken palliatieve zorg Nederland
15.00-15.20 uur
Pauze
15.20-16.25 uur 16.30 uur
Workshopronde * Afsluiting
*Workshopkeuzen: 1. Hoe kun je als netwerk/regio aan de slag met het thema spirituele zorg? Wat voor producten zijn er al (beleidsstukken, websitestramien, uitgewerkte scholingsmodulen, trainingen, etc.). Ineke Hiemstra en Christien Begemann 2. Strategie en implementatie: Hoe wordt er praktisch gewerkt met of vanuit de inspiratie van de Richtlijn? Doorspreken van conceptplannen uit de netwerken/regio waar men feedback op wil van andere deelnemers en leden van de agora ethiek en spirituele zorg. Marijke Wulp en Carlo Leget.
6e Werkconferentie Agora over spirituele zorg, voor netwerken palliatieve zorg | 12 januari 2012 Pagina 1 van 2 Actueel overzicht m.b.t. landelijke ontwikkelingen op het gebied van spirituele zorg /levensvragen Carlo Leget, voorzitter Agora ethiek en spirituele zorg [Zie powerpoint presentatie voor uitgebreide inhoud] Reacties uit het publiek op de beweging ‘Van betekenis’: • Focus je niet op perspectief, maar op de inhoud. Het gaat niet om voor- en tegenstanders. Het gaat om betekenis geven aan het sterven (maar heeft dat wel altijd betekenis?). • Let op dat palliatieve zorg niet alleen terminale zorg is… het gaat om goed leven, soms jarenlang. Steeds blijven uitleggen geeft ook kansen om aan te geven hoe belangrijk het is. Reacties uit het publiek op geplande acties van Agora voor 2012 • In de consultatieteams valt op dat oplossingen gezocht worden in medische acties; voor een huisarts kost het te veel tijd, bij ambtsgebonden predikanten gaat er veel mis. Het gaat om zingeving, niet per se om theologie. • De manier waarom STEM omgaat met stijlen van overlijden, ook daar is de vraag hoe je met mensen in gesprek komt over zingeving. Maakt niet uit wie het doet, maar hoe doe je dat?! Carlo Leget: samenvattend, de vraag is waar we op inzetten bij training: • Kennelijk ook belangrijk voor mensen die in consultatieteams zitten, bij live of telefonisch contact, hoe krijg je de betreffende vragen naar boven in de beperkte tijd die je hebt. • Filmpjes zijn heel tastbaar, een mooie vorm om duidelijk te maken waar je tegen aan loopt als verzorgende/verpleegkundige. Het verschil tussen zingevende zorg en psychische problematiek. (Het Expertisenetwerk Levensvragen van Ouderen heeft een DVD uitgebracht.) • Er is al veel en het is ook te vinden op de Agora site! 3x samenwerking van netwerken rond aandacht voor spirituele zorg Jacqueline Tijhaar, netwerkcoördinator / (Stichting) Centrum voor levensvragen, West Friesland Initiatief van netwerken palliatieve zorg, Amsterdam-Diemen, Wes-Friesland, Zaanstreek-Waterland om krachten te bundelen op gebied van centra voor levensvragen. www.centrumlevensvragen.nl [Zie powerpoint presentatie voor uitgebreide inhoud] Marije Brüll, coördinator netwerk Zuidoost Brabant / en Betty Morel (GV Archipel) Geestelijke begeleiding voor palliatieve patiënten thuis [Zie powerpoint presentatie voor uitgebreide inhoud] Reacties uit het publiek: • Wij leren verplegenden en verzorgenden juist om zelf aandacht aan deze vragen te geven in de thuissitatie, zodat inzet van GV niet nodig is. o Klopt, maar dit is aanvullend, want geestelijke verzorgers hebben eigen expertise. • Bieden cliënten jullie ook aan om zelf een bijdrage te leveren? o Nee, nog niets gemerkt. Wij leggen er de nadruk op dat dit regulier zorgaanbod is….! Ingrid Zondervan, coördinator netwerken in Utrecht. Werkgroep in de regio: Ineke Hiemstra, Greet van der Zweep, Nienke Overvliet [Zie powerpoint presentatie voor uitgebreide inhoud]
Plenaire discussie: Hoe kun je spirituele zorg in relatie tot de andere werkzaamheden oppakken, zodat het niet geïsoleerd blijft staan? O.l.v. Jolanda Roelands, voorzitter Stichting Fibula, Platform netwerken palliatieve zorg Nederland Jolanda: er is innerlijke motivatie, er zijn projecten, eisen van zorgverzekeraars. Wat doe je of moet je in netwerkverband?
6e Werkconferentie Agora over spirituele zorg, voor netwerken palliatieve zorg | 12 januari 2012 Pagina 2 van 2 Opmerkingen uit de zaal: • Het valt me op dat alles veel op geestelijke verzorging gericht is. Ik ben adjunct-directeur van een hospice en heb het gevoel dat wij als managers missen wat er allemaal gaande is. o Hoe krijg je bestuurders zo ver dat ze beleid maken op dit punt? Waarom gaan bestuurders er niet mee aan de gang? Ga naar de stuurgroep van het netwerk, daar zitten bestuurders in. Ja, maar in hun eigen documenten komt het niet terug. • Het gaat niet alleen om geestelijk verzorgers, het gaat om iedereen in de palliatieve zorg. o (opmerking uit workshop 2: nadruk ligt soms op geestelijk verzorgers omdat ontwikkeling en scholing rond deze onderwerpen onze expertise vraagt – niet omdat wij de enige uitvoerders zouden zijn.) o Als geestelijk verzorger heb ik zelden een gesprek over levensvragen, behalve dat het altijd impliciet is. o Verplegenden/verzorgenden hebben het bewustzijn nog niet, dat vraagt aandacht. • Pas op voor hokjes! Spirituele zorg is net zo belangrijk als de andere aspecten van palliatieve zorg. In trainingen leer ik dat aan verplegenden en verzorgenden: het is jullie taak, het hoort bij je werk. Iedereen onderkent dat, maar het gevaar van hokjesdenken wordt niet herkend. • Jolanda: palliatieve zorg belichaamt een zorgvisie. Gaat het niet om een hele benadering, waar levensvragen onderdeel van zijn (presentie, STEM)? o Ja, maar het is ook een speciaal thema. Daarom juist ook samengenomen, en ook religie hoort daarbij, mag ook genoemd worden. Jolanda: Wat ga je nou concreet doen? • Ook bestuurders duidelijk maken dat het om iets heel duidelijks gaat, iedereen gaat dood. • Zoeken naar verbondenheid. Ook vanuit VWS is er belangstelling, zie bijv. de Week van Reflectie in november. Sluit je als Agora aan bij dit soort grote initiatieven. o De Goede Zorg-prijs is in 2011 gegaan naar verpleegkundigen van hospice Breda (moreel beraad en dit horen bij elkaar). o Zie www.communicatie-company.com voor info over de Week van Reflectie, de laatste volle week van november, plus uitreiking Goede Zorg-prijs in die week. Jolanda: Samenvattend, we moeten de juiste taal gebruiken, verbinding vinden met anderen
Na de workshops volgt een korte plenaire afsluiting: wat neem je mee naar huis & wat wil je de Agora werkgroep meegeven? •
• • • • • •
Palliatieve zorg blijven verhelderen: wat valt eronder, binnen de GGZ bijvoorbeeld is het nog een nieuwe term. o Soms is het onderwerp via levensthema’s makkelijker bij anderen over te brengen, bv via het gegeven dat iedereen dood gaat. o Het blijven onduidelijke onderwerpen. Soms verengt het werkgebied zich, soms verbreedt het zich weer. Continue uitleg blijft nodig, houd vol! Het groeit organisch… groen en rijp door elkaar qua initiatieven om het vorm te geven in je werk. Scholingsmethoden bundelen, zodat er makkelijk uit te putten is (zie hiervoor agora.nl). Contact zoeken met andere ketens, bijvoorbeeld rondom dementie, CVA. Methode “palliatief redeneren” van IKNL opgepakt, maar spirituele zorg past er nog niet in. We hebben het aangepast – Agora kan daar op instappen, die methode wordt veel gebruikt. Kies fundamenteel een goede koers, zodat netwerken mee kunnen waaien. o (Carlo: maar niemand heeft de regie… wie zet dan de koers?) Heeft Agora contacten met VWS? Ja, alleen de Agora werkgroep blijkt stabieler dan de groep betrokkenen bij VWS. Netwerk palliatieve zorg is nu wel een actief onderwerp bij VWS. Soms moet je ook in marketingtermen denken en kijken, we hebben in dat opzicht een product. Als je overtuigd bent van je product kom je makkelijker binnen.
Verslag workshop 2 van de 6e werkconferentie spirituele zorg | Agora, 12 januari 2012 Gespreksleiders Carlo Leget en Marijke Wulp | Pagina 1 van 1 Strategie en implementatie: Hoe wordt er praktisch gewerkt met of vanuit de inspiratie van de Richtlijn? Twee vragen uit de praktijk, met daaronder de reacties van de aanwezigen. Hoe krijg je de vraag achter de vraag naar buiten, door de mensen aan het bed die levensvragen vaak niet bij zichzelf herkennen en erkennen? Angelique de Wit, netwerk Dordrecht en Gorinchem • • • • •
• • • • • • •
Deelnemers aan het eind van een symposium (of training) de gelegenheid geven om zich in te schrijven voor 6 intervisiebijeenkomsten die specifiek gericht zijn op levensvragen. Blijkt goed te werken en verhoogt ook de toeleiding naar de geestelijk verzorgers. Deelname aan scholing koppelen aan de inspanning om er in de eigen organisatie mee aan de slag te gaan (hoe dat te doen is dan onderdeel van de scholing). Scholing nooit in-company, maar altijd met gemengde groepen van verschillende organisaties uit je netwerk. Dat geeft onderling begrip voor verschillen. Uit evaluatie na symposia blijkt dat presentie en het 4-lagen-model het meest blijven hangen. Een dagdeel met een actrice is ook een enorme eye-opener geweest! Uit scholing in een ziekenhuis blijkt dat verpleegkundigen op dit onderwerp overdrachten, rapportages en inbreng in Multi-Disciplinaire Overleggen heel lastig vinden – ze voelen het wel aan maar kunnen het niet verwoorden, ze geven aan dat ze de juiste taal niet spreken! o MDOs worden vaak gedomineerd door medische discussie. o Medisch specialisten zijn vaak dogmatisch over wat geestelijke verzorging in houdt. Alsof je geen levensvragen hebt als je geen dominee aan je bed wilt. o IKNL heeft een cursus rond de methodiek “palliatief redeneren” voor MDO. Er moet meer duidelijkheid zijn over wat gespecialiseerde geestelijke verzorging is en wat algemeen (dat staat ook in de richtlijn). Er zijn vandaag veel geestelijk verzorgers / de nadruk ligt soms op GV omdat de ontwikkeling en scholing rond deze onderwerpen onze expertise vraagt – niet omdat wij de enige uitvoerders zouden zijn. Begin met geestelijk verzorgers in je netwerk, want die hebben dit onderwerp als aandachtsgebied, en dan kun je het binnen je netwerk verbreden naar andere groepen medewerkers. In kring geestelijk verzorgers vanuit verschillende organisaties uit een netwerk een lijst maken van wat goed gaat en per keer een goed voorbeeld bespreken; dat betekent niet alleen reflectie op jezelf, maar ook reflectie op je eigen organisatie. In hospices is niet altijd een geestelijk verzorger aangesteld of zelfs niet altijd gewenst; laat dan andere medewerkers scholing volgen. Hospice in Rozendaal is juist wel rond de aanwezigheid van een geestelijk verzorger georganiseerd, mbt beleid rond spirituele zorg vooral voet aan de grond via interesse bij cliëntenraden Algemeen: Er zijn visiestukken te downloaden via agora.nl .
Implementatie en borging stagneren op financien, hoe gaan we verder? Kitty van de Ven, Stadsgewest Breda • • • •
Gemeenten hebben vanuit de WMO wel oog voor geestelijke verzorging én voor vrijwilligers als gespreksmaatjes voor patiënten. Help adviesraden voor de WMO (bv seniorenraden) om te formuleren wat nodig is. Werk vooral met de mensen die het al begrijpen. En zorg dat degenen die het snappen sterk staan in het netwerk. Stadsgewest Breda heeft haar doelgroep uitgebreid naar mensen die “ongeneeslijk oud” zijn, mensen die lijden aan hun levensvragen. Dat zijn veel meer mensen, zo komt het verder dan de palliatieve fase… hopelijk is financiering dan ook makkelijker.
Zesde werkconferentie spirituele zorg Houten, 12 januari 2012
European Taskforce ‘spiritual care’ Association for Palliative Visiedocument verdere Care ontwikkeling en scholing spirituele zorg Consensus rapport VS: Spiritual care in palliative care Towards nursing competencies in spiritual care
Platform pall zorg Redactie VIKC – richtlijnen boek
[email protected]
Visiestuk: de reacties • Bevestiging beeld: – Behoefte aan kennis over en resultaten van spirituele zorg – Weinig structurele inbedding en multidisciplinaire samenwerking – Wel goede locale en losse initiatieven
Min VWS
Andere beroepsverenigingen en belanghebbende instanties
Rapport competenties (Annemieke Kuin)
Werkconferenties Agora (5x): Regionale netwerken
VGVZ TGV Masterclass ‘Geestelijke verzorging en palliatieve zorg’ (6x)
Richtlijn spirituele zorg Agora werkgroep ‘Ethiek en spirituele zorg’
Beleid en management
visiedocument
• Aanvullingen en suggesties: – Religieuze tradities als krachtbronnen – Partners zoeken als Trimbos en HKZ – Het gaat om heel de mens!
• Misverstanden: ‘te functioneel’ • Bondgenoten: VGVZ, Expertisenetwerk Lv & O • Afwezig: meeste beroepsverenigingen
Na de expertmeeting • Meerjaren aanpak richting management • Financiering zoeken
• Position paper • Infographic • Tweede nieuwsbrief
richtlijn Werkvloer en praktijk
Reacties 2e nieuwsbrief Contact/gesprek/samenwerking: • Lindeboom Instituut • VGVZ (om bestuurscommissie oncologische en palliatieve zorg) • Helen Dowling Instituut • PCOB
1
“Van betekenis”
Vanuit de Agora Ethiek & SZ
“Op dit moment wordt de discussie over het vraagstuk rondom voltooid leven nog te veel gedomineerd door de medische en juridische benadering en wordt er niet of nauwelijks gesproken en gedacht vanuit ethisch perspectief en zingeving. Dit laatste vraagt om verdere aanscherping van eigen visie en standpunten door oudere burgers in samenspraak met experts. Dit betreft zowel artsen, die vaak direct contact met mensen hebben rondom de laatste levensfase, maar ook met deskundigen vanuit theologisch en ethisch perspectief”
• Publicaties in tijdschriften (bekendheid richtlijn) • Meer aandacht voor MBO en MBOopgeleiden • Integratie moreel beraad in de praktijk • Vervolg aandacht voor spirituele zorg in consultatieteams (NTPZ nov 2011)
EAPC Taskforce Wisselwerking met andere landen • Research – Online survey prioriteiten
• Education – Inventarisatie scholingsvormen
• Implementation – Serie artikelen in EJPC
Agora ethiek en spirituele zorg • • • • • • • • • • •
Carlo Leget, Universitair hoofddocent Zorgethiek, Universiteit van Tilburg Marian Adriaansen, lector chronische zorg HAN Hogeschool Eric Ettema, filosoof/promovendus, VU Medisch Centrum Joep van de Geer, geestelijk verzorger, Medisch Centrum Leeuwarden Marieke Groot, Onderzoeker Helen Dowling Instituut en UMC St Radboud Ineke Hiemstra, netwerkcoordinator Utrecht-stad en Zuid Oost Utrecht Janneke Koningswoud - ten Hove, Directeur Roparun Hospice Calando, Dirksland Paul Lieverse, anesthesioloog Erasmus MC - Daniel den Hoed Oncologisch Centrum, Rotterdam André Rhebergen, directeur Agora Karen Rutgers-van Wijlen, maatschappelijk werker/psycho-oncologisch therapeut werkzaam bij Amarant en Toon Hermanshuis Amersfoort Marijke Wulp, beleidsmedewerkster Agora
2
Stichting bestaat uit
Stichting centrum voor levensvragen Aandacht voor de vierde dimensie
Achtergrond van het initiatief
Doel van de stichting
Initiatief van: Netwerk palliatieve zorg AmsterdamDiemen; Netwerk palliatieve zorg West-Friesland; Netwerk palliatieve zorg ZaanstreekWaterland.
De belangrijkste reden is: krachten bundelen
Zorg dragen voor optimale aandacht en zorg voor levensvragen en zingeving voor mensen die te maken krijgen met ingrijpende levensveranderingen en daarvan merkbaar grote negatieve gevolgen ondervinden voor de kwaliteit van hun leven.
1
Hoe bereiken?
Uitvoering en dagelijkse leiding
Zorg dragen voor de beschikbaarheid van geestelijke verzorging en professionals Het onder de aandacht brengen van levensvragen en zingeving bij zorgverleners Het bieden van een regionaal platform voor professioneel geestelijk begeleiders t.b.v. deskundigheidsbevordering en samenwerking. Het organiseren van themabijeenkomsten
De activiteiten worden uitgevoerd door de regionale centra voor levensvragen.
Een eigen werkstructuur voor de overkoepelende werkzaamheden.
Een afvaardiging van een regionaal centrum voor levensvragen neemt plaats in een gezamenlijk platform (ontwikkelen van gezamenlijk inhoudelijke beleid, deskundigheidsbevordering, website, financiële zaken e.d.
De stichting heeft de mogelijkheid om deskundigen aan zich te verbinden die belast worden met het bewerkstelligen van de doelstellingen van de stichting.
Bijdragen van de netwerken palliatieve zorg; Subsidies en donaties; Schenkingen, erfstellingen en legaten; Eigen bijdragen van patiënten en zorgvragers; Alle andere verkrijgingen en baten.
Financiering
2
Gezamenlijk activiteitenplan met begroting; Gezamenlijk werken aan herkenbaarheid: zelfde naam, layout etc. Gezamenlijk werken aan deskundigheid eigen pool; Gezamenlijk optreden naar financiers; Allianties vormen: Agora, Vilans, Fibula enz.
Meerwaarde?
DE WEBSITE
WWW.CENTRUMLEVENSVRAGEN.NL
3
ZW:06-23328350 WF:06-13956823 AD:088-1232480
VRAGEN?
4
15-2-2012
Korte
introductie project geestelijke begeleiding thuis 2009-2011 Vooruitblik geestelijke begeleiding thuis 2012-2014 Terugblik
Betty Morel, geestelijk verzorger Archipel Marije Brüll, netwerkcoördinator NWPZ Zuidoost Brabant
Regio
Zuidoost Brabant circa 730.000 inwoners 17 zorgaanbieders zijn aangesloten bij het NWPZ ZOB, waaronder 4 ziekenhuizen Stuurgroep Klankbordgroep professionals Klankbordgroep vrijwilligers Diverse werkgroepen waaronder werkgroep geestelijke verzorging Telt
Project ‘geestelijke
begeleiding thuis’ in opdracht van het Netwerk Palliatieve Zorg Zuidoost Brabant Projectperiode 2009-2011 Uitgewerkt door de werkgroep geestelijke zorg In eerste instantie voor de regio Eindhoven, nu gehele regio
Professionele begeleiding
en morele counseling Door GV’ers werkzaam in de zorg Voor palliatieve cliënt en evt. cliëntsysteem Gericht op verwerking van ziekte en eindigheid en/of morele problemen Als integraal onderdeel van zorg Waardoor: • toename van welbevinden • beter eigen keuzen kunnen maken én • verhogen van kwaliteit van zorg
1
15-2-2012
Werkgroep
geestelijke begeleiding Centrale, 24-uurs bereikbaarheid Pool van GV:
Optie 1. Coördinator ontvangt telefonische aanvraag voor consult geestelijke verzorging in de eerstelijn coördinator beoordeelt de aanvraag en neemt bij positieve beoordeling binnen twee dagen contact op met geestelijk verzorger in de pool
pool van 14 GV’ers werkzaam in een zorginstelling (deelname adv criteria)
geestelijk verzorger neemt binnen drie werkdagen contact op met de aanvrager.
Vooraf: instructie
aan GV Uitgebreide evaluatie van elke casus
formulieren mailen/ faxen naar NWPZ
• Huisarts en praktijkondersteuners • (transfer of wijk-) Verpleegkundigen en
verzorgenden • Transmuraal team • Geestelijk verzorgers ziekenhuis • Vrijwilligers T.T. • Uitvaartondernemingen • Andersoortige hulp- en dienstverleners.
In
2011 ondersteuning van 20 cliënten, (conform doelstelling) Gemiddeld p.p. drie consulten van 1 uur Verwijzers: • Huisarts • Thuiszorg • g.v. ziekenhuis
Bij positief resultaat:
aanvraag wordt aangemeld bij de coördinator
in samenspraak met patient: start begeleiding thuis
in samenspraak met patient: start begeleiding thuis na afloop van elk begeleidingstraject: invullen evaluatie
Mogelijke verwijzers:
Optie 2 GV biedt vanuit een begeleidingstraject in het ziekenhuis een vervolgbegeleiding in de thuissituatie aan dit aanbod kon ook na ontslag telefonisch worden gedaan.
na afloop van elk begeleidingstraject: invullen evaluatie
formulieren mailen/ faxen naar NWPZ
Folder
opgesteld en ruim verspreid voor vrijwilligers, verpleegkundigen en verzorgenden Artikel in diverse kranten Nieuwsbrief netwerk Aandacht tijdens symposia en andere bijeenkomsten Scholingen
Beste: ervaring en mond op mond reclame!
Verwerking
en acceptatie ziekte en eindigheid (coping) Maken eigen keuzen (euthanasie) Afronding leven en opmaken balans Unfinished business Afscheidsritueel
• patiënt of naaste • uitvaartonderneming
2
15-2-2012
Financiering
voor de komende drie jaar gegarandeerd door Zorgkantoor: Aantal te includeren cliënten: 2012: 40 2013: 60 2014: 80 Totaal : 180
Thuiszorgorganisaties
kunnen palliatief zorgaanbod kosteloos uitbreiden Ziekenhuizen kunnen aanbod eerstelijn kosteloos uitbreiden
Gemiddeld aantal gesprekken per cliënt: 3 Gemiddelde tijdsduur per consult: 1 uur
Aanbod gaandeweg uitgebreid: • Aanvraag voor consult in de eerstelijn én • GV biedt vanuit begeleidingstraject in het
ziekenhuis actief een vervolgbegeleiding thuis aan (telefonisch nabellen!)
Consulten
worden vaak te laat ingeroepen; Verwijzers attenderen op tijdige aanvraag van de consulten
Borging
van aanbod (2012): gesprekken met thuiszorgorganisaties om GV als integraal onderdeel van pall. zorgaanbod aan te bieden (implementatie op maat): Ontwikkelen checklist Nieuwe folder Scholing op vraag
Belangrijk: draagvlak stuurgroep
3
15/02/2012
12 januari 2011 Werkconferentie Spirituele Zorg Inspiratie Utrechtse Werkgroep Presentatie Utrechtse werkgroep spiritualiteit in de zorg
Inleider: Ingrid Zondervan Sheet 1 Inspiratie Utrechtse Werkgroep Sheet 2 Motivatie Utrechtse Werkgroep Sheet 3 Doelstelling/ambitie Utrechtse Werkgroep Sheet 4 Deelnemers Utrechtse Werkgroep Sheet 5 Werkzaamheden Utrechtse Werkgroep Sheet 6 Resultaten en producten Utrechtse Werkgroep Sheet 7 Voortzetting
Motivatie Utrechtse Werkgroep 1. Oog en oor hebben voor het geestelijke/ spirituele leven van de patiënt/cliënt is mede afhankelijk is van de mate waarin medewerkers privé verbinding hebben met dit domein. Medewerkers, ook degenen die er ‘niet zoveel mee hebben’ moeten zich op dit gebied kunnen bekwamen, en loskomen van de valstrik van geen tijd, omdat luisteren naar levensvragen eerder een open attitude betreft, dan een grote tijdsinvestering. 2. Ook is opvallend dat in overdrachten tussen organisaties onderwerpen als persoonlijke context, ziektebeleving. levensverwachting en levensovertuiging stiefmoederlijk zijn bedeeld, en dat aan patiënt/cliënt zelf daar nauwelijks iets over wordt gevraagd terwijl deze aspecten enorm van invloed zijn op de zorg. 3. Vraaggestuurde spirituele zorg is een mythe voor de meerderheid. Als je overgeleverd bent aan een ziekte die je overmant, aan hulpverleners en behandelingen die je niet kent, aan onzekerheden en twijfels rond je prognose, aan innerlijke strijd en opdoemende levensvragen kan menigeen niet zijn levensvragen formuleren. De palliatieve patiënt kan beter op weg geholpen worden de eigen vragen te onderkennen, de weg gewezen krijgen naar mogelijkheden en dat vergt deskundige begeleiding. En dat geldt ook voor zorgverleners. We moeten laten weten wat we te bieden hebben.
Deelnemers Utrechtse Werkgroep Binnen het werkveld van de regionale netwerken in de provincie Utrecht (Utrecht Stad, Utrecht Zuid, Noord West Utrecht, Zuid Oost Utrecht en Eemland) hebben een aantal mensen zich verenigd om het thema spiritualiteit in de palliatieve zorg te 'ontsluiten' voor werkers in de zorg. Terugkoppeling naar het werkveld vindt plaats via de netwerken palliatieve zorg en komt tot uitdrukking in een aantal concrete activiteiten. Naam
Functie, organisatie
Nienke Overvliet
Geestelijk verzorger St. Antonius ziekenhuis
Jet van Hasselt
Trainer, supervisor en coördinator VPTZ Z-U
Hans Altenburg
Stafmedewerker stichting Antroz Kwaliteitsmedew. Leendert Meeshuis
Thomas Borggrefe
Geestelijk verzorger de Geinsche hof, Zorgspectrum
Chantal Bergers
Huisarts en consulent PTMN en facilitator spirituele zorg van Rigpa
Anette Pet
hoofd patiëntenzorg HDI
Jos Hettinga
Geestelijk verzorger Aveant
Marije Stegenga (extern voorzitter)
Stafmedewerker bij Reliëf
Sylvia van der Linde
Coördinerend wijkverpleegkundige Vitras / CMD
Ineke Hiemstra
Netwerkcoördinator Utrecht Stad en Zuid-Oost Utrecht
Ingrid Zondervan
Netwerkcoördinator Noord-West Utrecht en Zuid Utrecht
Het uitkomen van de landelijke Richtlijn spiritualiteit; De Stichting ‘Tijd voor een gesprek’ (ihb de gehouden symposia spiritualiteit); stichting STEM enzovoort; De toenemende interesse in spiritualiteit versus de ervaren tekorten in de praktijk; Het uitkomen van het Agora visiedocument spirituele zorg; De goede flow van netwerksamenwerking in de regio;
Doelstelling/ambitie Utrechtse Werkgroep Geestelijke zorg in de regio optimaliseren, o.a. via implementatie richtlijn spirituele zorg, via deskundigheidsbevordering en verkenning van nieuwe mogelijkheden. De doelstelling van de werkgroep is vierledig: •Het bevorderen van de bewustwording van werkers in de intra- en extramurale zorg dat spiritualiteit een essentieel en inherent onderdeel van alle zorg is. •De werkers in de palliatieve zorg via bestaande educatieve middelen helpen om spirituele vragen en levensvragen van cliënten adequaat te kunnen herkennen en hanteren. Tevens een overzicht geven naar wie eventueel doorverwezen kan worden. •Het bevorderen van de bewustwording van managers bestuurders en beleidsmakers in de intra- en extramurale palliatieve zorg dat spiritualiteit een essentieel en inherent onderdeel van is van alle zorg. •Managers, bestuurders en beleidsmakers helpen om door middel van de bestaande educatieve middelen aandacht voor de spirituele dimensie van zorg binnen hun organisatie te bevorderen. •Borging van de spirituele zorg in de palliatieve fase binnen het kwaliteits- en instellingsbeleid is essentieel. De werkgroep kiest om deze reden voor het insteken op het nivo van de bestuurders en managers van de aangesloten instellingen. Wanneer zij de essentie van aandacht voor spiritualiteit in de palliatieve zorg in het vizier hebben kunnen zij zich inzetten voor een integrale aanpak. Uit Agora visiedocument: Voor de professionele ontwikkeling van de spirituele zorg is een zorgmodel noodzakelijk waarin de spirituele dimensie expliciet benoemd en uitgewerkt wordt. Hier ligt een taak voor beroepsorganisaties, zorginstellingen en opleidingen. Spirituele zorg is multidisciplinaire zorg en dus is het van belang dat ook anderen dan geestelijk verzorgers getraind worden om bijv. de richtlijn te begrijpen en competenties te verwerven om deze toe te passen.
Werkzaamheden Utrechtse Werkgroep 1.
Definiëring: we bespreken de begrippen palliatieve zorg en spiritualiteit. Dit heeft twee doelen: 1 procesmatig: de werkgroep leert elkaar beter kennen, achtergrond, werkervaring, gedachtegoed. 2 inhoudelijk: we kiezen gezamenlijk een definitie, waar iedereen zich in kan vinden.
2.
Inventarisatie: we inventariseren wat er is aan materiaal en brengen een ordening aan en maken een schets van concrete educatievoorstellen.
3.
Strategiebepaling vaststellen via volgende stappen: - maken van een boekje met het concrete scholingsaanbod aan de hand waarvan zij de scholing op spiritualiteit in de palliatieve fase kunnen opnemen in hun educatiepakket. - gesprekken plannen met werkgroepen palliatieve zorg van aangesloten instellingen. - presentatie (symposium) plannen voor medewerkers, managers en bestuurders voorjaar 2012.
4.
Veldcontacten met beleidsmakers en/ of bestuurders: we willen zorgen dat we uitgenodigd worden om mee te denken, te adviseren en te helpen kiezen welk materiaal, methodiek of scholing de betreffende organisatie in kan zetten.
5.
Voornemens: voor organisaties wordt jaarlijks een bijeenkomst belegd waarin de contactpersonen van de organisaties hernieuwde inspiratie op kunnen doen.
1
15/02/2012
Resultaten en producten Utrechtse Werkgroep Resultaat 1. Symposium voorjaar 2012, met als doel om •Stil te staan bij en inzicht te geven in spiritualiteit in de zorg, wat is het enz.; •Inzicht te geven in de richtlijn spirituele zorg, belang van de richtlijn, overeenkomst en verschil met mentaal welbevinden (term die Actiz hanteert); •Hoe vertalen in bijv. attitude naar cliënt, in zorgleefplannen, relatie met palliatief redeneren enz.; •Het scholingsaanbod, zoals verwoord in het boekje Zicht op Zin, onder de aandacht te brengen; bezieling en spirituele zorg in organisaties; •Oefenen mbt spiritualiteit (proeven wat het is, eigen houding, luisteren, hoe stel je vragen, hoe creëer je ruimte enz., bijv iets uitwisselen in tweetallen). Wat is wezenlijke communicatie. De doelgroep bestaat daarom uit een gemêleerd publiek van managers, bestuurders, en een veelheid aan disciplines betrokken bij palliatieve zorg. Het symposium moet dus voor al deze groepen iets te bieden hebben. Vrijwilligers behoren niet tot de doelgroep van dit symposium (omdat het een andere aanpak vraagt). Daarom wél voor de coördinatoren van vrijwilligers, die de vertaalslag naar hun vrijwilligers aansluitend zelf kunnen maken.
Resultaat 2. Boekje met concrete scholingsvoorstellen . Met dit boekje willen de netwerken palliatieve zorg uit de regio Utrecht een handreiking bieden om binnen organisaties het thema spirituele zorg vorm te geven, op een wijze die aansluit bij die organisatie en medewerkers. Meer aandacht voor spirituele zorg levert zowel voor de patient als medewerker meer welbevinden en betrokkenheid Er worden drie scholingsvarianten gepresenteerd om het thema onder de aandacht te brengen en houden: - Intervisie binnen zorgteams 1. Mbv ‘ABC boek voor werkers in de zorg’ 2. Mbv lesbrief ‘Met ouderen in gesprek over levensvragen’ 3. Mbv ‘Tja wat zal ik zeggen’ - Incompany training 4. Mbv ‘De cirkel Er zijn’ 5. Mbv training ‘Levensvragen herkennen, signaleren en bespreken’ - Externe scholingsmogelijkheden 6. Training spirituele zorg in de laatste levensfase Het overzicht is niet volledig, maar dit zijn de middelen en materialen waarvan de werkgroep van mening is dat ze gebruiksvriendelijk zijn en van een constante kwaliteit. Het staat organisaties vrij om andere wegen te bewandelen.
Voortzetting Er zijn plannen om de werkgroep te behouden als platform voor het uitdragen van spirituele zorg in de regio. Ontwikkelingen in de regio zijn gaande mbt: - Starten met een café ‘Doodgewoon; - Uitbreiding Stichting ‘Tijd voor een gesprek’ (qua inhoud en regio); - Mogelijkheden verkennen van bijeenkomsten in het ziekenhuis.
2
Project: Spirituele zorg in de palliatieve fase Netwerk PZ Stadsgewest Breda – pilotgebied: Moerdijk, Drimmelen, Geertruidenberg Projectplan: November 2010. Looptijd project: sept. 2010 – sept. 2012
Projectorganisatie
*Projectgroep
Projecteigenaar netwerk PZ
Riet de Koning, geestelijk verzorger, De Riethorst/Stromenland Gemma Verlijsdonk, geestelijk verzorger, Surplus Zorg Sancta Maria Heleen van der Hulst, teammanager thuiszorg, Thebe Brigitte Engwegen, trainer/coach, Sensoor/Praktijk ademcoaching Nellie van der Made, geestelijk verzorger, De Wijngaerd
Voorzitter Eliane Thewessen lid RvB De Riethorst Stromenland
Projectleider Kitty vd Ven Netwerkcoordinator
Werkgroep scholing
Projectgroep*
Klankbordgroep
Werkgroep ondersteuningspunt
Project: Spirituele zorg in de palliatieve fase Netwerk PZ Stadsgewest Breda – pilotgebied: Moerdijk, Drimmelen, Geertruidenberg Projectplan: November 2010. Looptijd project: sept. 2010 – sept. 2012
Doelstelling •
Iedere patiënt in pilotregio in de thuissituatie krijgt structureel palliatieve zorg aangeboden, waarbij aandacht is voor de naasten
•
Structureel aanbod spirituele zorg ingericht in de pilotregio
•
Verzorgende en verpleegkundigen in de thuiszorg, VPTZ vrijwilligers en huisartsen in de pilotregio, de vaardigheden om de spirituele vraag van patiënten (en hun naasten) in de palliatieve fase te herkennen, spirituele zorg te bieden en te weten wanneer verwijzing naar het professionele aanbod gewenst is of telefonisch geconsulteerd moet worden. In overleg met de betreffende zorginstellingen
1
Project: Spirituele zorg in de palliatieve fase Netwerk PZ Stadsgewest Breda – pilotgebied: Moerdijk, Drimmelen, Geertruidenberg Projectplan: November 2010. Looptijd project: sept. 2010 – sept. 2012
Resultaten •
Steunpunt spirituele zorg in de pilotregio (professionele geestelijk verzorgers)
•
Basisscholing voor zorgverleners
•
Folder en website
•
Sociale kaart
•
Structurele financiële middelen
•
Meetresultaten consultatie eerste jaar
•
Implementatieplan steunpunt voor andere gemeenten cq regio’s van het netwerk
Project: Spirituele zorg in de palliatieve fase Netwerk PZ Stadsgewest Breda – pilotgebied: Moerdijk, Drimmelen, Geertruidenberg Projectplan: November 2010. Looptijd project: sept. 2010 – sept. 2012
Scholing •
Scholingsplan
•
Afwijking projectplan: - Doelgroep is uitgebreid naar de intramurale sector en de gehele netwerkregio - Toevoeging doelstelling met een train de trainer aspect
•
Scholing: Omgaan met zingevingvragen in de palliatieve zorg van IKNL (Netwerk Geestelijk verzorgers, werkgroep scholing) met aanpassing train de trainer component
•
23 deelnemers (2 groepen): VPTZ coördinatoren, geestelijk verzorgers, verpleegkundigen.
•
Geaccrediteerd. 3 Dagdelen. Gefinancierd door het IKZ (kwaliteitsgelden 2011)
•
Borging: - Inkoopvoorwaarde CZ 2012 (voorwaarde 7) - Intervisie (tot de inrichting van het steunpunt is het netwerk verantwoordelijk voor scholing en intervisie - 2 cursisten naar landelijke train de trainer
•
Uitvoering januari/februari 2012
2
Project: Spirituele zorg in de palliatieve fase Netwerk PZ Stadsgewest Breda – pilotgebied: Moerdijk, Drimmelen, Geertruidenberg Projectplan: November 2010. Looptijd project: sept. 2010 – sept. 2012
Steunpunt spirituele zorg Voorstel
•
Doelgroep: - Mensen in de palliatieve fase van hun leven - Mensen die ongeneeslijk oud zijn, met vragen omtrent levenszin, voltooid leven, afsluiten levensverhaal - Mensen die geen beroep willen doen op kerken en pastorale beroepskrachten
•
Steunpunt wordt ondergebracht bij een bestaande instelling
•
Aanbod steunpunt: - Consultatie; Professionele geestelijk verzorgers uit 3 intramurale instellingen in de pilotregio gaan extramurale zorg verlenen - Scholing & intervisie van zorgverleners
Het voorstel verder uitwerken en uitvoeren in 2012
3
Spirituele zorg in het Netwerk Palliatieve Zorg Waardenland Inleiding Momenteel wordt 5 x per jaar de basisscholing palliatieve zorg voor niveau 3 en 4 verzorgenden en verpleegkundigen uitgezet. Voor een uitwerking van deze basisscholing verwijs ik u naar de bijlage. In een van de dagdelen wordt het onderwerp spirituele zorg uitgediept. Tijdens evaluatie van de scholing is gebleken dat er behoefte bestaat aan een verdiepingsscholing van 1 of 2 dagdelen. Uitgangspunten Goede spirituele zorg en begeleiding moet gegeven kunnen worden op elke plaats waar een palliatieve cliënt zich bevindt. Hiervoor is het echter wel noodzakelijk als netwerk om eenduidigheid te creëren in wat er verstaan wordt onder spirituele zorg. Essentieel om deze eenduidigheid en continuïteit te kunnen aanbieden is het aanbieden van scholing. Het netwerk kiest ervoor om juist een verdiepingscursus in 2 dagdelen aan te bieden. De stof die in het eerste deel behandeld is kan opgenomen worden en middels een opdracht in de praktijk worden uitgezet. In het 2e dagdeel wordt het resultaat hiervan dit met elkaar besproken. Voorafgaand aan de start van deze verdiepingscursus wil het Netwerk een netwerkbijeenkomst organiseren met als thema “Spiritualiteit en palliatieve zorg”. Deze bijeenkomst is mede bedoeld als werving voor de verdiepingscursus. Organisatie Het organiseren van een netwerkbijeenkomst in het voorjaar van 2012 (juni 2012). Tijdens deze bijeenkomst willen we mensen verder bekend maken met de begrippen. Daarnaast is deze bijeenkomst een voortraject op de vervolgcursus. Het voorstel is de bijeenkomst te starten met een plenaire spreker om vervolgens in workshops uit elkaar te gaan. Plenaire spreker; Een geestelijk verzorger van de werkgroep die binnen het netwerk werkzaam is Workshopindeling; Bespreken van competenties die nodig zijn in spirituele zorg Project Stem Vertellen van levensverhaal Maximaal aantal mensen is 120. Bijeenkomst is van 17.00-20.00, inclusief lunch Tijdens deze bijeenkomst behoeften peilen voor verdiepingscursus Verdiepingscursus 2 dagdelen van 2 uur gegeven door 1 docent Maximaal aantal cursisten tussen de 10 en 15 Cursisten betalen een bijdrage van 25 euro Voorlopig 1 x per jaar aanbieden, bij veel animo 2 x per jaar Scholing moet nog ontwikkeld worden waarbij zeker gebruikt gemaakt wordt van aanbod wat in het land bekend is. Daarnaast is het nodig voor deze cursus PR uit te zetten.
Projectvoorstel
Centrum voor levensvragen West-Friesland (Afbeelding)
Hoorn, september 2008
Aanvrager Projectnaam: Centrum voor Levensvragen West-Friesland Aanvrager: Netwerk voor Palliatieve Zorg West-Friesland Postbus 142, 1620 AC Hoorn, telefoon 0229-206843 Contactpersoon: J. Tijhaar (coördinator)
[email protected]
Projectvoorstel Centrum voor Levensvragen West-Friesland
pagina 1
1. Samenvatting Samenwerking tussen geestelijk verzorgers, pastores en predikanten in de regio zal gaan leiden tot een centraal overzicht van hun bereikbaarheid en beschikbaarheid, inzichtelijk voor alle zorgverleners in de regio. Tevens zal dit leiden tot goede informatievoorziening voor alle zorgverleners in de palliatieve zorg over het belang van aandacht voor zingevingsvragen van de patiënten. Er is reeds een begin gemaakt met deskundigheidsbevordering van zorgverleners in de regio met betrekking tot het zelf omgaan met zingevingsvragen van patiënten. Op de lange termijn wordt regionaal o.a. gestreefd naar uitbreiding van de beschikbaarheid van geestelijk verzorgers voor patiënten in de palliatieve fase met name voor hen die thuis verblijven en geen kerkelijke binding hebben. Doel is om dit initiatief als best practice landelijk beschikbaar te maken voor andere netwerken palliatieve zorg. 2. Inleiding Het netwerk Palliatieve zorg West-Friesland bestrijkt het gebied tussen de steden Hoorn, Enkhuizen en Medemblik. De stad Hoorn heeft binnen de regio de belangrijkste centrumfunctie. In WestFriesland wonen ruim 200.000 inwoners. De regio kent als zorginstellingen een ziekenhuis (het Westfriesgasthuis), twee zorgkoepels (Wilgaerden met 15 locaties voor ouderenzorg, 10 verzorgingshuizen en 5 woonzorgcomplexen en Omring met thuiszorg, 7 verzorgingshuizen, 4 verpleeghuizen en 6 woonzorgcentra) en een hospice (Dignitas te Hoorn). Onder leiding van het netwerk Palliatieve Zorg West-Friesland is in 2007 een werkgroep gestart voor de geestelijk verzorgers, pastores en predikanten in de regio. De reden om met deze werkgroep is starten was het bevorderen van de samenwerking op het gebied van geestelijke zorg voor patiënten in de laatste levensfase en het tot stand brengen van projecten en initiatieven. In de werkgroep is een leemte gesignaleerd in deze regio met betrekking tot de geestelijke zorg voor patiënten in de palliatieve fase die thuis verblijven. Enerzijds is er sprake van een beperkte aandacht en zorg voor levensvragen van patiënten in de palliatieve fase. Zo wordt de behoefte aan ondersteuning bij zingevingsvragen van patiënten in de laatste levensfase niet altijd adequaat gesignaleerd door artsen en verpleegkundige die betrokken zijn bij de patiënt. Deze zorgverleners geven tevens aan niet altijd in staat te zijn tot het bieden van primaire ondersteuning bij zingevingsvragen. En de verwijzingsmogelijkheden, als die er al zijn, zijn vaak niet bekend. Anderzijds is de beschikbaarheid van specialisten op het gebied van zingevingsvragen in de palliatieve fase beperkt. De ontwikkeling is dat steeds meer ouderen en mensen in de palliatieve fase, zoveel mogelijk thuis verblijven en thuis sterven. Binnen de intramurale hulpverlening is de specifieke invulling op het gebied van geestelijke verzorging traditioneel en wettelijk geregeld, daarbuiten echter niet. De ervaring leert dat in de thuissituatie mensen met een kerkelijke binding slechts ten dele een beroep kunnen doen op eigen pastor of dominee. Geografische vergroting van hun individuele werkgebieden en het feit begeleiding van mensen in de laatste levensfase slechts één van de vele taken van deze beroepsgroep betreft, maakt dat de beschikbare tijd en soms ook affiniteit mist om deze rol adequaat te vervullen. Daarnaast heeft, door de verdergaande secularisatie in Nederland, een groot gedeelte van de patiënten in de palliatieve fase geen band meer met een kerk of een andere levensbeschouwelijke instelling. Zo lang zij thuis verblijven zijn er voor hen geen mogelijkheden om terug te vallen op deskundigen op het gebied van zingevingsvragen. Projectvoorstel Centrum voor Levensvragen West-Friesland
pagina 2
Om de bereikbaarheid en de beschikbaarheid van deskundigen op het gebied van zingevingsvragen te verbeteren, evenals en de aandacht en zorg voor levensvragen van patiënten in de palliatieve fase te verbeteren willen we het Centrum voor Levensvragen West-Friesland (verder te noemen CvLWF) gaan opstarten. Dit centrum zal gaan fungeren al een onafhankelijk initiatief, niet gebonden aan religieuze of levensbeschouwelijke instellingen. De diensten die het centrum gaat ontwikkelen komen ter beschikking van iedereen die daar behoefte aan heeft, ongeacht de levensbeschouwelijke achtergrond van de aanvrager. Deze leemte, zoals gesignaleerd in West-Friesland, staat niet op zichzelf. Zoals blijkt uit de werkconferenties van Agora (zie bijlage) kan geconstateerd worden dat er landelijk een hiaat is in de hulpverlening als het gaat om begeleiding bij levensvragen voor patiënten die thuis verblijven. Bij de opzet van het Centrum voor Levensvragen zal gebruik daarom gemaakt worden van de ervaringen met centra/steunpunten voor levensvragen, zoals in Nijmegen en Woerden. Daarnaast worden de ervaringen meegenomen uit andere netwerken palliatieve zorg, die de aandacht voor levensvragen in de eerste lijn op een andere manier hebben georganiseerd. Dit project probeert de succesfactoren van die initiatieven te incorporeren en uit te groeien tot een best practice. Alle stappen die in dit project evenals de belemmerende en bevorderende factoren worden gezet zullen goed worden gedocumenteerd en komen ter beschikking van alle andere netwerken palliatieve zorg.
3.
Doelstelling
3.1. Doelstelling De doelstelling van het CvLWF is zorg dragen voor optimale aandacht en zorg voor levensvragen van patiënten in de palliatieve fase in West-Friesland door middel van: 1.afstemming van de visie op het belang van spirituele zorg voor patiënten in de laatste levensfase in het algemeen en de organisatie van spirituele zorg in de regio in het bijzonder; 2.het onder de aandacht brengen van het belang van aandacht van zorgverleners voor levensvragen bij mensen in de laatste levensfase en het inzichtelijk maken van verwijsmogelijkheden via een digitale verwijsgids; 2b. de digitale verwijsgids met daarin opgenomen alle deskundigen op het gebied van zingeving in de regio breed onder de aandacht brengen van zowel zorgverleners als mantelzorgers en patiënten en hun naasten; 3.deskundigheidsbevordering van zorgverleners en vrijwilligers die betrokken zijn bij patiënten in de palliatieve fase met betrekking tot het zelf omgaan met levensvragen; 4.het zorg dragen voor de beschikbaarheid van een pool van geestelijk verzorgers voor patiënten thuis als aanvulling op de zorg geboden door geestelijk verzorgers, pastores en predikanten in de regio. (lange termijn). 5.het bieden van een platform voor pastores, predikanten en geestelijk verzorgers in de regio t.b.v. deskundigheidsbevordering, optimale afstemming en samenwerking; 6.het initiatief van het CvLWF als 'best practice' te verspreiden naar andere netwerken palliatieve zorg.
Projectvoorstel Centrum voor Levensvragen West-Friesland
pagina 3
3.2 Doelgroepen van het CvLWF De primaire doelgroep van het CvLWF zijn patiënten in de palliatieve fase. Hierbij worden twee groepen onderscheiden; in eerste instantie mensen die thuis wonen, in tweede instantie mensen die verblijven in een zorginstelling. Met betrekking tot de beschikbaarheid van deskundigen op het gebied van zingevingsvragen richt het CVLWF op die mensen in de thuissituatie (of verplaatste thuiszorg) in aanvulling op de geestelijk verzorgers werkzaam in de zorginstellingen en de pastores/predikanten in de regio. Het CvLWF staat open voor mensen van alle leeftijden, ongeacht hun geloof- of levensovertuiging. Met betrekking tot de kwaliteit van de geboden spirituele zorg richt het CvLWF zich zowel op professionele als informele zorgverleners die met mensen in de palliatieve fase te maken hebben en deskundiger willen worden in het herkennen, erkennen en omgaan met de zingevingsvragen die patiënten in de palliatieve fase en hun naasten hebben.
4.
Plan van aanpak
4.1. Inleiding Er is een projectgroep (zie hoofdstuk 5) geformeerd die zich gaat bezighouden met het verwezenlijken van het CvLWF. In het Plan van Aanpak wordt aangegeven op welke manier de doelstellingen uit paragraaf 3 kunnen worden behaald. 4.2. Visiedocument op het gebied van spirituele en geestelijke zorg Deel doelstelling 3.1.1. Afstemming van de visie op het belang van spirituele zorg voor patiënten in de laatste levensfase in het algemeen en de organisatie van spirituele zorg in de regio in het bijzonder. Beoogd resultaat: Eind 2008 is er een door, pastores, predikanten en geestelijk verzorgers gedragen, visienota geschreven over geestelijke en spirituele zorg in de regio West-Friesland. Deze visienota bevat onder meer de volgende onderdelen: •Definiëring van geestelijke verzorging; •Belang van geestelijke verzorging; •Situatiebeschrijving van beschikbaarheid intramuraal en extramuraal; •Knelpunten en verbeterpunten; •Activiteiten. Door middel van deze visienota wordt zichtbaar welke plek het CvLWF heeft binnen het gehele gebied van geestelijke en pastorale zorg en wordt voorkomen dat het initiatief los komt te staan. Dit visiedocument zal worden afgestemd met de zorgaanbieders in de regio en regionale en landelijke patiëntenverenigingen. 4.3. Bekendheid vergroten bij zorgverleners Deel doelstelling 3.1.2. Het onder de aandacht brengen van het belang van aandacht van zorgverleners voor levensvragen bij mensen in de laatste levensfase.
Projectvoorstel Centrum voor Levensvragen West-Friesland
pagina 4
Beoogd resultaat Eind 2008 zijn er voor zorgverleners diverse activiteiten opgezet die inzicht geven in het terrein van geestelijke zorg en de begeleiding van levensvragen. Deze activiteiten bestaan uit: •Het maken van een website van het CvLWF met: overzicht van het aanbod van pastorale zorg, geestelijke verzorging en begeleiding bij levensvragen; overzicht van cursussen en bijeenkomsten; boeiende en inspirerende artikelen. De website is bedoeld voor (familie van patiënten en zorgverleners; •Het maken met informatie (bijvoorbeeld folders) over het aanbod van het CvLWF bestemd voor (wachtkamers van) huisartsen, ziekenhuis en andere zorgaanbieders; •Het organiseren van een werkconferentie over het CvLWF voor pastores, predikanten, geestelijk verzorgers en vertegenwoordigers vanuit de zorg worden georganiseerd. Met als doel; uitwisseling ervaringen, casuïstiekbesprekingen, inventarisatie behoefte aan scholing op het gebied van palliatieve zorg etc; •Het regelmatig plaatsen van inhoudelijke artikelen in het Noord-Hollands Dagblad, editie WestFriesland (tevens voor doelstelling 3.1.4.) 4.4. Deskundigheidsbevordering van zorgverleners Deel doelstelling 3.1.3. Deskundigheidsbevordering van zorgverleners en vrijwilligers die betrokken zijn bij patiënten in de palliatieve fase met betrekking tot het zelf omgaan met levensvragen; Beoogd resultaat Eind 2008 is er een aansprekend en toegankelijk aanbod van cursussen en bijeenkomsten ontwikkeld voor zorgverleners die betrokken zijn bij patiënten in de palliatieve fase met betrekking tot het zelf omgaan met levensvragen. Deskundigheidsbevordering is gericht op de diverse disciplines en vrijwilligers werkzaam in de palliatieve zorg in de regio, zoals oncologieverpleegkundigen, wijkbverpleegkundigen, huisartsen maatschappelijk werkerenden en vrijwilligers van het hospice en vrijwilligers voor huisbezoeken vanuit de kerken. Het aanbod zal bestaan uit: •Scholingsprogramma ‘Zingeving in de palliatieve fase’; •Thema-avonden; •Scholing op maat; •Casuïstiekbesprekingen. 4.5. Vergroten van beschikbaarheid van geestelijk verzorgers Deel doelstelling 3.1.4. Het zorg dragen voor de beschikbaarheid van een pool van geestelijk verzorgers voor patiënten thuis als aanvulling op de zorg geboden door geestelijk verzorgers, pastores en predikanten in de regio. Dit totale aanbod opnemen in een verwijsgids en dat breed onder de aandacht brengen van zowel zorgverleners als mantelzorgers en patiënten Beoogd resultaat Eind 2008 is er een pool van geestelijk verzorgers, die beschikbaar zijn om geestelijke zorg en begeleiding bij levensvragen te bieden aan patiënten thuis. Projectvoorstel Centrum voor Levensvragen West-Friesland
pagina 5
Dit resultaat wordt op de volgende manier bereikt: • Inventarisatie van de in West-Friesland of omgeving van West-Friesland woonachtige geestelijk verzorgers; • Inventarisatie van de beschikbaarheid; • Samenstellen persoonlijk en inhoudelijk profiel van elke geestelijk verzorger; • Dit opnemen in de verwijsgids en op de website. 4.6. Platform Deel doelstelling 3.1.5. Het bieden van een platform voor pastores, predikanten en geestelijk verzorgers in de regio t.b.v. Deskundigheidsbevordering, optimale afstemming en samenwerking; Beoogd resultaat Eind 2008 is er in West-Friesland een werkgroep of platform van pastores, predikanten en geestelijk verzorgers actief om onderling diverse activiteiten op het gebied van geestelijke en spirituele zorg af te stemmen. De activiteiten zijn als volgt: • Bevorderen van elkaars deskundigheid op het gebied van geestelijke en spirituele zorg; • In kaart brengen van knelpunten op het gebied van geestelijke en spirituele zorg en komen met oplossingen voor deze knelpunten; • Organiseren van themabijeenkomsten op het gebied van geestelijke en spirituele zorg. 4.7. Best Practice Deel doelstelling 3.1.6. Het initiatief van het CvLWF als 'best practice' te verspreiden naar andere netwerken palliatieve zorg. Beoogd resultaat Begin 2009 zijn de bevindingen van het CvLWF verspreid naar de andere netwerken palliatieve zorg in Nederland. Dit krijgt op de volgende manier vorm: In de komende maanden zal er contact worden opgenomen en een bezoek worden gebracht aan soortgelijke initiatieven in Nederland. Deze ervaringen worden meegenomen ten behoeve van de ontwikkeling van het CvLWF. De ervaringen die wij zelf opdoen, het visiedocument geestelijke verzorging en dit projectplan worden ter beschikking gesteld aan de andere netwerken Palliatieve Zorg in Nederland. Wij zijn hierbij zeer bereid om advies en ondersteuning te bieden aan de netwerken die iets soortgelijks willen gaan opzetten. Ook de te houden werkconferentie wordt opengesteld voor vertegenwoordigers van de andere netwerken Palliatieve Zorg. Op deze manier wordt de kennis en ervaringen optimaal benut.
Projectvoorstel Centrum voor Levensvragen West-Friesland
pagina 6
4.8.
Structurele inbedding en lange termijn
Naast de in de voorgaande paragrafen beschreven activiteiten zal de projectgroep zich met twee andere belangrijke onderwerpen bezighouden: a. Zorgdragen voor structurele financiering Na de opstartfase zal er een jaarlijks een bedrag nodig zijn om de uitgaven als website, folder, scholing en bijeenkomsten te financieren. Er zal voor de financiering van deze kosten een subsidieverzoek worden gedaan bij fondsen als Sluyterman van Loo, RCOAK en andere fondsen. Deze fondsen zijn voor incidentele en eenmalige verzoeken (Het Centrum voor Levensvragen voor Ouderen in Nijmegen is voor een gedeelte opgezet door middel van deze fondsen). Voor de doorlopende en structurele financiering wordt gedacht aan bijdragen van zorginstellingen, gemeenten (via de Wmo gelden) en sponsoring. b. Financiering van de geestelijke verzorging in de thuissituatie Mensen in de thuissituatie, die niet verbonden zijn met een kerk of levensbeschouwelijke instelling, dienen nu zelf de kosten van de begeleiding te betalen. Er is op dit moment in Nederland een discussie gaande over de toekomstige financiering van de geestelijke verzorging, in het bijzonder in de extramurale setting. Het CvLWF zal nader onderzoek gaan doen naar de actuele stand van zaken. Het streven is dat we op termijn een eigen financieel fonds gaan creëren waaruit individuele mensen, die behoefte hebben aan geestelijke verzorging en begeleiding bij levensvragen, een beroep kunnen doen voor de financiering van de kosten. 5. Projectgroep Het netwerk Palliatieve Zorg WF is de feitelijke opdrachtgever voor de totstandkoming van het CvlWF. De opdracht wordt verleend aan de projectgroep CvLWF. Deze werkgroep gaat zich bezighouden met de daadwerkelijke totstandkoming van het CvLWF. De projectgroep bestaat uit 3 leden, te weten: Projectcoördinator: Mevr. ? J. Tijhaar, coördinator Palliatieve Zorg WF: Werkt naast haar coördinatorschap als zelfstandig coach en trainer; met eerdere ervaring als Verpleegkundig Specialist en projectmanager in een grote zorgorganisatie verantwoordelijk voor innovatie en kwaliteitsbeleid Mevr. dr. A.M.M. Kuin, humanistica en werkzaam als humanistisch geestelijk verzorger in het Westfriesgasthuis; met eerdere ervaring in het wetenschappelijk onderzoek als medisch bioloog op het gebied van chemo- en radiotherapie en palliatieve zorg (evaluatie consultatieteams palliatieve zorg, inventarisatie psychosociale behoeften en zorg in de laatste levensfase, de kracht van buddyzorg voor mensen in een laatste levensfase, spirituele zorg in de palliatieve fase) Dhr. drs. P.T.J. De Wit, humanisticus, tevens een financieel-economische achtergrond; werkzaam als directeur van een welzijnsorganisatie; met eerdere ervaringen als geestelijk verzorger in een verpleeghuis; deskundig op het gebied van zingeving en spiritualiteit; ervaringen met fondsaanvragen en financiering; ervaringen als projectleider bij diverse welzijnsprojecten. De projectgroep komt op vaste momenten bijeen om de voortgang te bespreken en de acties uit te zetten. De projectcoördinator is voorzitter bij de projectbijeenkomsten. Er wordt kort verslag
Projectvoorstel Centrum voor Levensvragen West-Friesland
pagina 7
gemaakt van de besprekingen. De projectgroep CvLWF voert periodiek overleg met de werkgroep geestelijke zorg bestaande uit pastores, predikanten en geestelijk verzorgers uit de regio. Binnen de werkgroep is een grote diversiteit aan deskundigheid en ervaring aanwezig vanuit de diverse denominaties en werkvelden. De werkgroep fungeert als klankbord en vervult een essentiële rol in het signaleren van knelpunten en mogelijkheden. Zij levert een inhoudelijke bijdrage aan de totstandkoming van het CvLWF op het gebied van spirituele en geestelijke zorg. En de leden leveren een actieve bijdrage in de deskundigheidsbevordering van zorgverleners in de regio. De projectgroep legt periodiek mondelinge en schriftelijke verantwoording af aan het netwerk Palliatieve Zorg WF. Het netwerk Palliatieve Zorg WF (West-Friesland) bestaat uit een afvaardiging van organisaties die direct en indirect met palliatieve zorg te maken hebben. Dit zijn: Zorgorganisatie Omring, Woonzorggroep Wilgaerden, Westfriese huisartsen organisatie (WFHO), ouderenbond Hoorn en ouderenbond WPCP, Dienstencentrum westfriesland, Hospice Dignitas, Leekerweide en het Westfriesgasthuis. De afgevaardigden vertegenwoordigen niet alleen de diverse instellingen in de regio, maar ook de diverse disciplines betrokken bij de zorg voor patiënten in de palliatieve fase. Vanuit deze expertise en hun kennis met betrekking tot de organisatie van zorg in de regio vindt bijsturing plaats en worden adviezen gegeven. Ook speelt het netwerk een belangrijke rol in de PR rondom het CvLWF en het organiseren van de deskundigheidsbevordering. De projectgroep CvLWF krijgt een formele status zodra de opdracht is verleend door het netwerk Palliatieve Zorg WF. 6. Haalbaarheid In het afgelopen jaar is vanuit de werkgroep met geestelijk verzorgers, pastores en predikanten enthousiast en constructief samengewerkt. Er is reeds een scholing ontwikkeld voor verpleegkundigen over zingevingsvragen in de palliatieve fase, die uitgebreid is geëvalueerd en afgestemd binnen de werkgroep en met andere scholingsaanbieders binnen de netwerken. Binnen de werkgroep en projectgroep is een grote diversiteit aan deskundigheid en ervaring aanwezig. Voor het project is een projectleider beschikbaar met ervaring op het gebied van projecten en fondsaanvragen en deskundig op het gebied van zingeving en spiritualiteit. De coördinator van het netwerk Palliatieve Zorg WF zal zorg dragen voor optimale afstemming met zorgaanbieders in de regio. Het maken van een website en folders zal worden uitbesteed aan organisaties die hierin zijn gespecialiseerd. Een belangrijk aspect is de financiële haalbaarheid. De gelden die vanuit het Ministerie van VWS ter beschikking komen, zijn voldoende om de genoemde activiteiten en werkzaamheden in 2008 uit te kunnen voeren. In de komende maanden zullen er fondsaanvragen en subsidieverzoeken worden ingediend bij fondsen, gemeenten en sponsoren (zie 4.8.a.). In elk geval stelt het Netwerk Palliatieve Zorg West-Friesland voor het jaar 2009 een garantiebedrag van € 10.000,= beschikbaar om de continuïteit van het CvLWF te kunnen waarborgen.
Projectvoorstel Centrum voor Levensvragen West-Friesland
pagina 8
7. Rapportage en evaluatie De start van het project is naar verwachting 1 oktober 2008. In de laatste drie maanden van 2008 komen de diverse activiteiten van de grond. Per 31 december 2008 komt er een schriftelijke rapportage over de werkzaamheden die zijn uitgevoerd en de voortgang van het CvLWF In deze rapportage is opgenomen een evaluatie met alle betrokkenen en belanghebbende partijen. Vanuit deze evaluatie worden de activiteiten voor 2009 uitgezet. In de eerste helft van 2009 komt er een rapportage met een methodiek 'hoe te komen tot een Centrum voor Levensvragen'. Deze methodiek wordt ter beschikking gesteld aan andere netwerken van palliatieve zorg. 8.
Tijdspad
'september 2008
Indienen projectvoorstel. Bespreken van ingediend projectvoorstel met werkgroep van pastores, predikanten en geestelijk verzorgers. Financiering van het project voor 2008 rond.
'oktober 2008
Bezoek brengen en informatie inwinnen bij soortgelijke projecten in Nederland (Nijmegen, Woerden). Maken van conceptversie van visiedocument spirituele en geestelijke zorg in West-Friesland. Visiedocument bespreken met betrokken partijen. Wensen en eisen in kaart brengen voor het ontwerp van de website. Offerte aanvraag bij enkele bouwers van websites en toekenning van opdracht aan één websitebouwer. Starten met het verzamelen van informatie voor publicatie op de website. Inventariseren van wensen en ideeën van cursussen voor zorgverleners. In kaart brengen van beschikbaarheid van geestelijk verzorgers voor patiënten thuis. Bijeenkomst van werkgroep (platform) van pastores, predikanten en geestelijk verzorgers. Start met zorgdragen voor structurele financiering door middel van het schrijven van fondsaanvragen en subsidieverzoeken.
'november 2008
Telefonisch en mondeling overleg met soortgelijke projecten in Nederland (Nijmegen, Woerden). Verbeteringen aanbrengen en opmerkingen opnemen in visiedocument en bespreken met betrokken partijen.
Projectvoorstel Centrum voor Levensvragen West-Friesland
pagina 9
Verzamelen van informatie voor publicatie op de website. Eerste concept van website. Verzamelen van informatie voor een folder over het aanbod van CvLWF. Voorbereiden van werkconferentie over geestelijke zorg en levensvragen voor pastores, predikanten, geestelijk verzorgers en vertegenwoordigers uit de zorg. Eerste opzet van cursusprogramma voor zorgverleners Actief met het opstellen van persoonlijk en inhoudelijk profiel van elke geestelijk verzorger in de regio. Bijeenkomst van werkgroep (platform) van pastores, predikanten en geestelijk verzorgers. Afronding van structurele financiering door middel van het schrijven van fondsaanvragen en subsidieverzoeken. 'december 2008
Telefonisch en mondeling overleg met soortgelijke projecten in Nederland (Nijmegen, Woerden). Publicatie van definitieve versie van visiedocument spirituele en geestelijke zorg in West-Friesland. Oplevering van website Centrum voor Levensvragen West-Friesland. Oplevering van folder over het aanbod van CvLWF Organiseren van de werkconferentie. Eerste artikel over geestelijke zorg en levensvragen in de regionale kranten. Cursusprogramma op het gebied van geestelijke zorg en levensvragen voor zorgverleners gereed. Plaatsing van dit programma op de website van CvLWF. Samenstellen van persoonlijk en inhoudelijk profiel van elke geestelijk verzorger in de regio. Deze informatie plaatsen op de website van CvLWF. Bijeenkomst van werkgroep (platform) van pastores, predikanten en geestelijk verzorgers. Maken van jaarplan 2009, mede aan de hand van beschikbare fondsen, subsidies en andere middelen.
Projectvoorstel Centrum voor Levensvragen West-Friesland
pagina 10
Het jaar 2009
Ervaringen van CvLWF ter beschikking stellen aan andere netwerken van palliatieve zorg in Nederland. Aan de hand van het jaarplan 2009 het uitvoeren van diverse activiteiten, werkzaamheden en initiatieven.
9. Begroting Zie de bijlage.
Projectvoorstel Centrum voor Levensvragen West-Friesland
pagina 11
Aan: Van: Datum:
Werkgroep geestelijke verzorging van Netwerk Palliatieve Zorg WF Jacqueline Tijhaar en Peter de Wit 10 maart 2009
Conceptueel Beeld Centrum van Levensvragen West-Friesland 1.
Inleiding
In het visiedocument 'Aandacht voor de vierde dimensie' (maart 2009) wordt in hoofdstuk 4 het op te zetten 'Centrum voor Levensvragen West-Friesland' (CvLWF) beschreven. Er wordt hierbij ingegaan op de doelstelling, doelgroepen en de verantwoording van het CvLWF. Op de werkconferentie van 15 januari 2009 hebben de deelnemers een actieve bijdrage geleverd aan de manier waarop het CvLWF vorm kan krijgen. Dit aan de hand van de stellingen en vraagstellingen en discussie. Jacqueline Tijhaar en Peter de Wit hebben geprobeerd om vanuit deze bijdragen een beeld te schetsen van het toekomstige CvLWF. Hierbij worden de doelstellingen uit het visiedocument als uitgangspunt opgenomen. Dit hieronder geschetste beeld is in het bijzonder bedoeld als werkdocument om het CvLWF de komende tijd daadwerkelijk op te gaan zetten. 2.
Conceptueel Beeld van het CvLWF
Naam: Centrum voor Levensvragen West-Friesland Tijdens de werkconferentie kwam naar vorm dat het goed zou zijn wanneer de toevoeging 'begeleiding en ondersteuning' naar voren zou worden gebracht. Dit zou als ondertitel gebruikt kunnen worden: -voor begeleiding en ondersteuning bij vragen in de laatste fase van het bestaanDoelgroep: Het CvLWF is er voor mensen uit West-Friesland en omstreken die geconfronteerd worden met vragen over leven, bestaan, zin van het leven en het naderende einde van het leven. (Zie visiedocument, pagina 20). Het CvLWF is voor iedereen, ongeacht de levensbeschouwing, situatie of achtergrond.
Beeld van Centrum voor Levensvragen West-Friesland, maart 2009
1
Een deel van deze groep mensen heeft zelf banden met een kerk, levensbeschouwelijke organisatie of is zelf in staat om de hulp in te roepen die nodig is. Het CvLWF is er in het bijzonder voor degenen die de weg naar goede begeleiding en ondersteuning moeilijk weten te vinden. Een tweede doelgroep betreft de zorg- en hulpverleners die werken met mensen in de palliatieve fase. Voor hen wordt het CvLWF een vraagbaak en kenniscentrum.
Locatie: Tijdens de werkconferentie werd het breed gedragen om het CvLWF een gezicht, een plek te geven. JT en PdW doen hierbij de suggestie om hiervoor ruimtes bij het gebouw Dijk en Duin in Hoorn (waar ook de werkconferentie heeft plaatsgevonden) te gaan betrekken. Gedacht wordt aan een gecombineerd kantoor/ontmoetingsplaats/ gespreksruimte en daarnaast de kapel van Dijk en Duin voor het organiseren van activiteiten. De kapel zal in de toekomst waarschijnlijk worden beheerd door het Hospice.
Activiteiten van het CvLWF Tijdens de werkconferentie hebben diverse deelnemers te kennen gegeven een bijdrage te willen leveren aan het CvLWF. Dit wordt dan ook de kern van het CvLWF; dat diverse pastores, predikanten en geestelijk verzorgers uit deze regio aan het CvLWF verbonden zijn. In de eerste plaats vormen zij een platform met als doel onderlinge kennisuitwisseling en professionele ontmoeting. In de tweede plaats leveren ze een bijdrage aan deskundigheidsbevordering aan zorgverleners. In de derde plaats kunnen zij deel uit maken van een netwerk om mensen in de thuissituatie te voorzien van begeleiding en ondersteuning bij levensvragen bij mensen in de palliatieve fase. Deze begeleiding wordt geboden aan mensen in de thuissituatie die geen binding hebben met een kerk of levensbeschouwelijke organisatie of de weg hiernaar toe niet weten te vinden. Het 'aanbod' vanuit het CvLWF krijgt een pluriform achtergrond: katholiek, protestant, islamitisch, boeddhistisch, humanistisch, joods, nieuw-religieus, neutraal, e.d. In het volgende kopje wordt nader ingegaan op de vraag hoe mensen deze begeleiding kunnen bereiken.
Beeld van Centrum voor Levensvragen West-Friesland, maart 2009
2
Tijdens de werkconferentie kwam naar voren dat het CvLWF qua de organisatie van eigen activiteiten niet moet gaan 'concurreren' met het huidige aanbod vanuit de kerken en levensbeschouwelijke organisaties. Dit nemen we ter harte. Er worden door het CvLWF alleen eigen activiteiten georganiseerd als aanvulling op de bestaande activiteiten vanuit kerken en levensbeschouwelijke organisaties. De activiteiten van CvLWF kunnen in de kapel van Dijk en Duin worden georganiseerd. Het CvLWF organiseert regelmatig cursussen en deskundigheidsbevordering voor zorgverleners op het gebied van levensvragen in de palliatieve fase. Dit kan ook in de kapel plaatsvinden. Ook kunnen in de kapel mogelijk bestaande activiteiten vanuit kerken en levensbeschouwelijke organisaties worden georganiseerd. Met deze activiteiten kan de kapel een centraal punt worden op het gebied van levensvragen.
In contact komen met het CvLWF en de begeleiding Een belangrijke vraag is op welke manier mensen in contact kunnen komen met het CvLWF en in het bijzonder met de degenen die de begeleiding bieden bij levensvragen in de palliatieve fase. Uit de werkconferentie kwam duidelijk naar voren dat alleen een website en folder met de gegevens van de pastores, predikanten en geestelijk verzorgers, onvoldoende is; dit werpt een te hoge drempel op voor velen. Om deze reden stellen we het volgende voor: Een deel van de mensen is in staat om zelf de begeleiding te zoeken die het beste bij hem/haar past. Hiervoor is de website beschikbaar. Op de website komen beperkte profielen van de pastores, predikanten en geestelijk verzorgers te staan met telefoonnummer en email. Cliënten kunnen dan direct contact maken met de begeleiding van hun keuze. Een tweede groep moet gevonden worden. Het CvLWF gaat om deze reden veel aandacht geven aan: publiciteit, inhoudelijke stukken in de krant, het verspreiden van folders, lezingen te houden en zorgverleners vanuit diverse organisaties te benaderen over het bestaan van het CvLWF. Ook wordt er aandacht besteed aan het vergroten van de deskundigheid van zorgverleners zodat zij kunnen herkennen wanneer iemand in geestelijke nood is. Op deze manier denken we dat het CvLWF bij veel mensen in de regio bekend gaat worden. Beeld van Centrum voor Levensvragen West-Friesland, maart 2009
3
Het CvLWF organiseert twee maal per week een ontmoetingsplaats. Patiënten, mantelzorgers, naasten kunnen hier terecht voor een gesprek, een kop koffie en het elkaar ontmoeten. De ontmoetingsplaats wordt bemenst door één of twee vrijwilligers van het CvLWF. Ook komt er een centraal telefoonnummer van het CvLWF beschikbaar. Cliënten, familie en ook zorgverleners kunnen dit nummer bellen. Hierop komt ongeveer de volgende boodschap: U heeft gebeld met het Centrum voor Levensvragen West-Friesland. Op dinsdag- en donderdagmorgen is het Centrum geopend en bent u van harte welkom om langs te komen. Het Centrum is gevestigd in het gebouw Dijk en Duin, Wilhelminalaan 2a in Hoorn. Mocht u behoefte hebben aan een pastor, predikant of geestelijk begeleider en weet u niet wie u hiervoor moet bellen, spreek dan uw naam en telefoonnummer in. U wordt dan de eerstvolgende dinsdag of donderdag teruggebeld. Wanneer u of uw naaste in nood bent en op korte termijn behoefte heeft aan een gesprek met een pastor, dominee of geestelijk verzorger, dan kunt u de website van ons centrum raadplegen en op zoek gaan naar degene die u het beste kan begeleiden. Mocht u andere vragen hebben, spreek dan uw naam en telefoonnummer en boodschap in. Op de dinsdag en donderdagmorgen wanneer het spreekuur/ontmoetingsplaats geopend is, luisteren de vrijwilligers de ingekomen telefoontjes af en maken ze contact met degene die hebben gebeld: Er wordt ingegaan op de vraag of wens en indien dit wordt gevraagd, wordt er contact gelegd met degenen die met het CvLWF verbonden zijn. Wanneer er door de vrijwilliger een pastor, predikant of geestelijk begeleider gevonden is, dan belt de vrijwilliger de cliënt/patiënt terug met de boodschap dat er iemand gevonden is en wie dit is zodat de aanvrager weet wie contact met hem/haar zal opnemen. De pastor, predikant of geestelijk begeleider neemt dan binnen 24 uur contact op met de cliënt/patiënt en maakt op korte termijn afspraken rond de begeleiding. De vrijwilliger neemt na een week contact op met de begeleider om te weten hoe het verloop is geweest.
Beeld van Centrum voor Levensvragen West-Friesland, maart 2009
4
Kwaliteitscriteria Uit de werkconferentie kwam naar voren dat men het belangrijk vond dat er bepaalde kwaliteitscriteria worden gehanteerd voor de pastores, predikanten en geestelijk verzorgers die aan het CvLWF verbonden zijn op het gebied van het geven van geestelijke begeleiding. JT en PdW doen het volgende voorstel: • • • •
Afgeronde HBO of Universitaire studie Theologie of vergelijkbaar Lid van een beroepsvereniging (VGVZ, Albert Camus) en/of ambtelijke binding; Onderschrijven van interne afspraken van het CvLWF (nog uitwerken); Deelname aan intervisie met collega's van het CvLWF: Is dit niet teveel gevraagd van al die mensen die al zo druk bezet zijn?
Hiernaast verwijst het CvLWF vrijblijvend naar andere vormen van hulpverlening, bijvoorbeeld: • Praktijken die levensvragen in hun aanbod hebben; • Vrijwillige inzet vanuit bijvoorbeeld het Dienstencentrum; • Hulpdienst van de kerken Hoorn; • Organisaties als de Zonnebloem Inbedding: Omdat het CvLWF een open, neutraal centrum is, voor en door iedereen en het CvLWF niet op zich zelf staat, is het CvLWF in aanvang ingebed in het netwerk Palliatieve Zorg WF. Wanner op termijn de doelgroep wordt verbreed (niet alleen voor palliatieve zorg), wordt de inbedding opnieuw bepaald. Financiën: Er is geld beschikbaar voor de ontwikkelingsfase (al het voorwerk) tot het moment dat alles in de startblokken staat. Voor het vervolg moet er aanvullende middelen worden gevonden, het gaat hierom: • Locatiekosten voor de komende jaren • Bereikbaarheid • Kosten vrijwilligers • Het organiseren en verzorgen van activiteiten en bijeenkomsten • Idem voor deskundigheidsbevordering • Website en folder onderhoud voor de komende jaren • PR • Bureaukosten • Inzet voor de begeleiding van cliënten • Coördinerende taken Beeld van Centrum voor Levensvragen West-Friesland, maart 2009
5
Hierbij is het belangrijk dat de kosten voor de patiënten en hun naasten voor de begeleiding zo minimaal mogelijk blijft. Om inzicht te krijgen zal er een 4- jaren begroting worden gemaakt. Voor het dekken van de kosten denken we aan: • Eigen bijdrage (bescheiden, blij met iedere bijdrage, ‘u bent vrij om iets bij te dragen’) • Wmo gelden • Ziektekosten verzekering (basisverzekering • Levensbeschouwelijke instellingen (PKN via de moderamen van de klasses, katholieke kerk via het bisdom Haarlem/Amsterdam, HV, Boeddhistische club, Moskee, Joodse Raad) a. Bijdrage door donatie b. Beschikbaarheid van formatie ten behoeve van het CvLWF • Sponsoring (lokale organisaties, Rabo) • Fondsen (Sluyterman van Loo, RCOAK, Oranje Fonds, SKAN fonds, VSB fonds) • Giften en donateurs (vrienden van het Centrum) (Nota bene: Diverse initiatieven op dit gebied zijn na de startfase niet realiseerbaar gebleken omdat de financiering niet rond was te krijgen. Dit aspect verdient dan ook veel aandacht).
Beeld van Centrum voor Levensvragen West-Friesland, maart 2009
6
3.
Actiepunten voor de komende maanden 1. 2. 3. 4. 5. 6. 7. 8.
9. 10.
Visiedocument verspreiden; Dit beeld bespreken met deelnemers van de conferentie; Dit beeld na afloop nog verder verfijnen; Exploratie van financieringsmogelijkheden; Omschrijving maken van best-practice; Vorm vinden voor opzetten voor website en onderhouden; Offerte website en folder; Vorming van voorlopige groep die het geheel gaan uitzetten en taken verdeling en geheel handen en voeten gaan geven. Putten uit de werkgroepleden en mensen die zich aangemeld hebben; Profielen maken van mensen die begeleiding gaan bieden; Inventarisatie mogelijkheden huisvesting
Beeld van Centrum voor Levensvragen West-Friesland, maart 2009
7
Visiedocument
Aandacht voor de vierde dimensie Goede geestelijke zorg voor patiënten in de laatste levensfase en hun naasten in Westfriesland
Werkgroep Geestelijke Zorg Netwerk Palliatieve Zorg West-Friesland maart 2009
Ets voorpagina: Saskia in bed, Rembrandt van Rijn
2
Inhoud
Proloog Inleiding: Aandacht voor de vierde dimensie Feiten en termen 1. Het belang van geestelijke zorg voor patiënten in de palliatieve fase 2. Aandacht voor zingevingsvragen: een taak voor elke discipline Verzorgenden, verpleegkundigen en artsen Specialisten op het gebied van zingevingsvragen 3. Organisatie geestelijke zorg De organisatie van intramurale geestelijke zorg De organisatie van extramurale geestelijk zorg 4. Centrum voor Levensvragen Doelstelling Doelgroepen Verantwoording Literatuur
5 7 8 11 13 13 15 17 17 18 20 20 20 21 23
3
4
Proloog Meneer de Groot is 67. Hij is getrouwd, heeft twee volwassen dochters en drie kleinkinderen. Hij belandt met onduidelijke pijnklachten in het ziekenhuis. Uit onderzoek blijkt dat er sprake is van kanker. Er zijn uitzaaiingen. Hij is niet meer te genezen en zijn levensverwachting is slechts enkele maanden. De arts wil onmiddellijk beginnen met een chemokuur in de hoop het leven nog wat te kunnen verlengen en symptomen te verlichten. Het bericht slaat in als een bom, niet alleen bij hem, ook bij zijn gezin. Meneer is totaal van de kaart en de verpleegkundige op de afdeling signaleert een existentiële crisis. Ze besluit geestelijke verzorging in te schakelen. De geestelijk verzorger neemt de tijd om te luisteren naar het verhaal van meneer de Groot en zijn vrouw over de ontreddering, de paniek bij de gedachte van een vroege dood, hoe het leven eruit zag voordat dit bericht kwam en het verlangen daar weer naar terug te keren. Meneer de Groot mag de volgende dag naar huis. Maar het contact met de geestelijk verzorger wordt voortgezet tijdens de kuren op de poli. Hoewel het contact met zijn vrouw en dochters erg goed is en hij veel steun van hen ervaart, merkt hij hoe prettig het is om over zijn angst voor de dood en wat daarna komt te praten met iemand die emotioneel verder van hem afstaat. En hoe belangrijk het voor hem is om met een buitenstaander uit te zoeken wat hij heeft ervaren als de zin van zijn leven. Hoe hij van betekenis is geweest voor anderen en hoe hij, nu hij steeds afhankelijker wordt, nog van betekenis kan zijn voor de mensen die hem dierbaar zijn. Hoe hij zinvol kan omgaan met de tijd die hem rest. En hij merkt dat als zijn vrouw en één van zijn dochters aanwezig zijn bij het gesprek, het makkelijker wordt ook naar elkaar angsten, zorgen en verdriet uit te spreken. Na enkele weken blijkt de kuur niet meer succesvol. De medische zorg zal worden overgenomen door de huisarts. Meneer de Groot heeft geen kerkelijke binding en heeft zodoende geen contact met een plaatselijke pastor of dominee. En hij is fysiek niet meer in staat om naar het ziekenhuis te komen om de gesprekken met de geestelijk verzorger daar te vervolgen. Meneer heeft goed contact met de oncologiewijkverpleegkundige. Zij bespreekt samen met de geestelijk verzorger uit het ziekenhuis hoe zij, binnen de grenzen van haar mogelijkheden en deskundigheid, de geestelijke zorg voor deze man kan voortzetten. Zij laat na enkele weken weten dat meneer aangeeft, naast haar goede steun, een grote behoefte te hebben aan het voortzetten van geestelijke ondersteuning thuis; steun bij zijn angst voor de dood, in het zoeken naar de betekenis van het/zijn leven, bij het afwegen voor wat voor hem van waarde is, bij het nemen van beslissingen rondom zijn levenseinde. En hij zoekt iemand die op een betekenisvolle manier zijn uitvaart wil begeleiden. Maar wie wil en kan deze zorg op zich nemen? Geconfronteerd worden met een levensbedreigende ziekte schudt het bestaan van mensen danig door elkaar. Het doet mensen omkijken naar het leven dat achter hen ligt, het vraagt een uithouden van het lijden en de afhankelijkheid. En het roept vragen op rondom het sterven en daaraan voorbij. Maar ook ouder worden roept vragen op over zin en betekenis. Het gaat gepaard met verlies van dierbaren, fysiek afhankelijk worden van zorg en verlies van de regie over het eigen leven. De vraag naar de waarde van het mens-zijn komt om de hoek kijken. En de vraag: is er voor mij goede toekomst, ook als ik sterf? Oud worden gaat tevens veelal gepaard met een verandering in de visie op het leven. Verstandelijke, rationele en materialistische benaderingen van het leven maken meer en meer plaats voor een
5
beschouwende kijk op het leven. De oudere mens is veelal bezig met het ‘opmaken van de balans’ van zijn/ haar leven in het zicht van het naderende einde. De behoefte om met iemand hierover te spreken is groot. Geestelijk verzorgers, pastores en predikanten voelen zich geroepen om vanuit hun specifieke functie, hun geloofs- en levensovertuiging én hun mens-zijn zorg te dragen voor de zingevingsvragen van mensen in de laatste levensfase. Zij schromen daarbij niet om over de grenzen van denominatie of zorginstelling heen te kijken om bij deze nood te helpen. Zij zijn zich echter ook zeer bewust van het feit dat bij veel patiënten de behoefte aan geestelijke ondersteuning niet wordt beantwoord. Omdat mensen niet makkelijk zelf ondersteuning vragen bij de levensvragen op hun pad. Omdat deze vragen veelal verpakt zitten in praktische vragen en klachten, zoals eenzaamheid, pijn, depressiviteit. Omdat de behoefte als zodanig niet wordt onderkend door naasten of zorgverleners aan het bed. Omdat mensen, met name zij die thuis verblijven en geen kerkelijke binding (meer) hebben, tussen wal en schip belanden en niet duidelijk is wie hen met deze vragen kan bijstaan.
6
Inleiding: Aandacht voor de vierde dimensie Palliatieve zorg vraagt aandacht voor het lijden van mensen in een laatste levensfase op lichamelijk, psychisch, sociaal en spiritueel vlak.1 Zorgverleners in de palliatieve zorg zijn zich hier vaak zeer van bewust en hebben naast aandacht voor het lichamelijk lijden ook oog voor heel de mens. Toch vinden zij het vaak moeilijk aan te geven wat nu verstaan moet worden onder de spirituele problemen, oftewel de zingevingsvragen van de patiënt, zoals benoemd als vierde dimensie in de definitie van palliatieve zorg. Welke rol kunnen zij hier in concreet zelf vervullen, en welke rol heeft de geestelijk verzorger? Omdat aandacht voor deze vierde dimensie een verdere ontwikkeling vraagt, is het Netwerk palliatieve zorg West-Friesland gestart met een werkgroep geestelijke zorg. Deze werkgroep is gericht op het verbeteren van de aandacht en zorg voor zingevingsvragen van patiënten in de laatste levensfase en hun naasten, ongeacht hun levensbeschouwelijke achtergrond of verblijfplaats. De werkgroep constateert een drietal problemen: 1. Geestelijke verzorging is niet binnen elke zorginstelling in de regio aanwezig. Er is veel onduidelijkheid over wat geestelijk verzorgers voor een instelling kunnen betekenen en welke rol de plaatselijke pastores en predikanten kunnen vervullen binnen de zorginstellingen. 2. Centrale zorgverleners, zoals artsen, verpleegkundigen en verzorgenden, voelen zich niet vaardig in het omgaan met zingevingsvragen en hebben behoefte aan scholing voor verdere ontwikkeling van hun competenties. 3. Patiënten in de palliatieve fase die thuis verblijven en geen binding hebben met een kerk of ander levensbeschouwelijk genootschap kunnen geen beroep doen op professionals deskundig op het gebied van zingevingsvragen. Oplossingen voor deze problemen worden gezocht in: • Het ontwikkelen van een breed gedragen visie op: o het belang van aandacht voor zingevingsvragen; o de rol van verschillende disciplines in het bieden van deze zorg; o de organisatie van geestelijke zorg. • Verdere onderlinge samenwerking van geestelijk verzorgers, pastores en predikanten in de regio via een Centrum voor Levensvragen als centraal aanspreekpunt voor zorgverleners met betrekking tot: o het uitdragen van het belang van aandacht voor zingevingsvragen o scholing van zorgverleners; o beschikbaarheid van professionals op het gebied van zingevingsvragen voor alle patiënten in de laatste levensfase ongeacht hun verblijfplaats of levensbeschouwelijke achtergrond. De uitwerking van de bovengenoemde te ontwikkelen visie, afgestemd met zoveel mogelijk geestelijk verzorgers, pastores en predikanten uit de regio, wordt verwoord in hoofdstukken 1, 2 en 3 in dit document. In hoofdstuk 4 wordt verder ingegaan op het Centrum voor Levensvragen. Maar om duidelijk te maken waar we het over hebben wordt begonnen met een hoofdstuk over definities en terminologie. 1
Nederlandse vertaling van de WHO definitie van palliatieve zorg uit 2002. Zie www.palliatievezorg.nl; voor de oorspronkelijke definitie zie www.who.int/cancer/palliative/definition/en/
7
Feiten en termen Om helderheid te verschaffen benoemen wij hier definities en omschrijvingen van een aantal belangrijke termen in dit document. Patiënt Omdat in dit document wordt gesproken over mensen die door ziekte in de palliatieve fase zijn beland, wordt hier gesproken over patiënten. Afhankelijk van de instelling en zorgrelatie kan hier ook gelezen worden: bewoners, gasten, cliënten of gewoon mensen. Palliatieve zorg Palliatieve zorg is een benadering die de kwaliteit van het leven verbetert van patiënten en hun naasten die te maken hebben met een levensbedreigende aandoening, door het voorkómen en verlichten van lijden, door middel van vroegtijdige signalering en zorgvuldige beoordeling en behandeling van pijn en andere problemen van lichamelijke, psychische, sociale en spirituele aard.2 Geestelijke zorg Geestelijke zorg heeft betrekking op de vierde dimensie uit de definitie van palliatieve zorg: ‘problemen van spirituele aard’. Deze problemen worden ook wel existentiële vragen, levensvragen, bestaansvragen, trage vragen, zingevingsvragen of spirituele vragen genoemd en hebben invloed op het geestelijk welbevinden van mensen. In dit document is ervoor gekozen de term zingevingsvragen te gebruiken. Geestelijk welbevinden Geestelijk welbevinden in de situatie van ziek-zijn is een proces van bewuste aandacht voor en aanvaarding van het ziek-zijn en de gevolgen daarvan. Het is een proces van de onvermijdelijke beperkingen en eindigheid van een menselijk leven, dat gepaard gaat met een verlangen naar innerlijke (gemoeds)rust en een gevoel van heelwording, en waarbij de innerlijke bron van kracht wordt aangeboord om de schaduwkanten van het ziek-zijn te transformeren tot een positieve ervaring. Anders gezegd: van geestelijk welbevinden is sprake wanneer mensen van binnenuit een stevige gevoelsbasis hebben die hen uittilt boven het lijden en het verdriet, en waar zij een voor hen zinnige oriëntatie aan kunnen geven.3 Geestelijk verzorgers in zorginstellingen Geestelijk verzorgers zijn specialisten opgeleid om mensen van alle levensbeschouwelijke achtergronden te begeleiden. Zij zijn gericht op de zorg en hebben kennis met betrekking tot de complexe problematiek rond ziekte, sterven en rouw. De beroepsstandaard voor geestelijk verzorgers in zorginstellingen hanteert als definitie: Geestelijke verzorging in en vanuit zorginstellingen is de professionele en ambtshalve begeleiding van en hulpverlening aan mensen bij zingeving aan hun bestaan, vanuit
2
Nederlandse vertaling van de WHO definitie van palliatieve zorg uit 2002. Zie www.palliatievezorg.nl; voor de oorspronkelijke definitie zie www.who.int/cancer/palliative/definition/en/ 3 Marijke C.J. Prins Geestelijke zorgverlening in het ziekenhuis. Kavanah, Dwingeloo, 1996. p25/28
8
en op basis van geloofs- en levensovertuiging en de professionele advisering inzake ethische en/of levensbeschouwelijke aspecten in zorgverlening en beleidsvorming.4 Opleiding, werkveld en aanstelling - theologie aangevuld met een specifieke opleiding (klinisch pastorale vorming) of humanistiek (beide kunnen sinds kort worden aangevuld met een master geestelijke verzorging) o specifiek opgeleid in het één-op-één begeleidingsgesprek o visie op zorg - kennis van en ervaring in het omgaan met specifieke doelgroepen (zoals zieken, ouderen, psychiatrisch patiënten en mensen met een verstandelijke beperking) - eigen beroepsvereniging o beroepsstandaard o register - in dienst bij een zorginstelling - vervullen veelal, maar niet altijd, een ambt of functie waaraan een zending vanuit een levensbeschouwelijke organisatie is verbonden Kerntaken De beroepsstandaard formuleert de volgende kerntaken van geestelijk verzorgers met betrekking tot patiënten en hun naasten, zorgverleners en de instelling5: Patiënten en hun naasten: - persoonlijke begeleiding en hulpverlening, individueel en groepsgewijs - leveren van een bijdrage aan het individuele zorg-, verpleeg-, en behandelplan - communicatie met andere zorgverleners rond de patiënt en diens naasten - voorgaan in en omgaan met liturgie en ritueel, individueel en groepsgewijs Zorgverleners: - vorming, scholing en ondersteuning van andere medewerkers op het terrein van religie, levensbeschouwing en zingeving - vervullen van een vertrouwensfunctie naar andere professionals, voor zover voortkomend uit de primaire werkzaamheden Instelling: - leveren van bijdragen aan zorgvisie en ethiek van de instelling - bijdragen aan de identiteit of signatuur van de instelling Pastor en predikant Een pastor of predikant is een voorganger van een geloofsgemeenschap, iemand die "van zijn geloof werk maakt".6 Eén van de taken betreft het pastoraat, dat is te omschrijven als een dienst aan het geloven van personen, groepen en gemeenschappen. Onder pastoraat wordt verstaan: die zorg en aandacht voor elkaar, die - zich richt op 'heel de mens'; - oog heeft voor uiteenlopende situaties en omstandigheden; - plaats heeft via ontmoeting en gesprek, individueel of in groepen; - de relatie met God betreft; 4
Beroepsstandaard voor geestelijk verzorgers in zorginstellingen ontwikkeld door de Vereniging voor Geestelijk Verzorgers in Zorginstellingen (VGVZ), zie www.vgvz.nl/over_de_vgvz/beroepsstandaard. 5 Beroepsstandaard voor geestelijk verzorgers in zorginstellingen ontwikkeld door de Vereniging voor Geestelijk Verzorgers in Zorginstellingen (VGVZ), zie www.vgvz.nl/over_de_vgvz/beroepsstandaard. 6 zie Beroepscode parochiepastor 2005 (www.vpwinfo.nl)
9
-
zich verbonden weet met de christelijke gemeenschap; en tot gevolg heeft, dat mensen iets ervaren van zin, van bevrijding, troost, verheldering en verandering in hun leven; samen met anderen, gericht op de samenleving.7
Opleiding, werkveld en aanstelling - theologie (universiteit of HBO) of seminarie. Met als aanvulling daarop praktijkexamens en stages pastoraat - gericht op een specifieke parochie of gemeente met uitstraling naar buiten. - aangesteld door de kerk met een ‘bevestiging’ in een plaatselijke gemeente - kerkelijke organisaties hebben vanuit hun verantwoordelijkheid voor het inhoudelijk functioneren van pastores en predikanten praktische gedragsregels opgesteld Kerntaken Het beroepsprofiel van de parochiepastor8 formuleert de volgende kerntaken die tevens worden herkend door predikanten; - opbouw van de geloofsgemeenschap - vorming, toerusting en begeleiding van vrijwilligers - zorg dragen voor pastoraal beleid, bestuur en beheer - catechese en geloofsverdieping - liturgie en verkondiging - diaconie (de pastor inspireert de geloofsgemeenschap om zorg te hebben voor elkaar en solidair te zijn met de zwakkeren) - onderhouden van contact met de kerkleiding - onderhouden van collegiaal contact en bijdragen aan intercollegiale toetsing en ontwikkeling van het werk - zorg dragen voor en praktiseren van een persoonlijk geestelijk leven - blijven ontwikkelen van de kwaliteit van de beroepsuitoefening
7
Gerben Heitink In: "Gids voor het Pastoraat", Uitgeverij Kok - Kampen; 2e druk 1993 zie Beroepsprofiel parochiepastor 2005 (www.vpwinfo.nl) Daarin worden voor katholieke pastores 11 verschillende taken omschreven met betrekking tot de parochie, parochianen, bisdom en collega’s en het beroep.
8
10
1. Het belang van geestelijke zorg voor patiënten in de palliatieve fase •
Zingevingsvragen in de palliatieve fase zijn vaak inherent verbonden aan het ziekteproces en de confrontatie met de dood.
•
Goede zorg voor patiënten in de palliatieve fase kan niet zonder aandacht voor zingevingsvragen van de patiënt (en diens naasten).
Geestelijke zorg voor patiënten in de laatste levensfase heeft aandacht voor de vierde dimensie uit de definitie van palliatieve zorg: problemen van spirituele aard ook wel zingevingsvragen genoemd. Deze zingevingsvragen staan niet op zichzelf, maar zijn inherent verbonden aan het ziekteproces. De opname in een ziekenhuis, het verloop van ziekteprocessen, uitslagen van onderzoek, de overgang naar een verpleeghuis, steeds verder zorgafhankelijk worden en dergelijke, zijn diep ingrijpende emotionele gebeurtenissen, die niet altijd vanzelfsprekend in een zingevende structuur geplaatst kunnen worden. Soms behoort ook een opleving van oudere thema’s tot de reactie op de gebeurtenissen, terwijl niet altijd duidelijk is voor de patiënt wat er zich bij hem of haar afspeelt.9 Het geestelijk welbevinden van patiënten in de laatste levensfase staat vooral in het licht van de confrontatie met de eigen eindigheid. Zeker in de laatste levensfase beschouwt iemand zijn leven: is er vaak een specifieke behoefte naar het stellen van levensvragen, het terugkijken op het leven, als het ware de balans opmaken, re-visie van het leven voor zover daarin schuld en tekort een rol spelen, verwerken van pijn en verdriet.10 Het gaat om uiterst existentiële vragen; over leven en dood, je oorsprong en je toekomst, over immanentie en transcendentie, eenzaamheid en verbondenheid, kortom de wezenlijke vragen wanneer een mens naar zijn levenseinde toegaat. Hierbij komen allerlei vragen naar voren als ‘Wat is de zin van mijn lijden?’, ‘Hoe ga ik om met afhankelijkheid?’, ‘Is er leven na de dood?’, ‘Op welke manier wil ik mijn laatste levensfase doorbrengen?’ De periode van terminaal ziek zijn, is soms één van de eenzaamste in een mensenleven. Want iemand die weet dat hij moet sterven, weet dat hij de weg uiteindelijk alleen moet gaan. Nabijheid en inlevende communicatie met naasten en helpers kunnen de eenzaamheid enigszins opheffen. Terwijl onbegrip of onzorgvuldige communicatie de eenzaamheid juist vergroten.11 Rekening zou gehouden moeten worden met de mogelijkheid, dat mensen die balanceren op de grens tussen leven en dood, willen praten over die grens, over hun angsten en verwachtingen.12 Mensen in de laatste levensfase hebben vaak behoefte aan het vertellen van hun (levens)verhaal. Het vertellen van deze verhalen heeft zin: het geeft opluchting, helpt ordenen, geeft informatie aan de hulpverlener, helpt bij de duiding van gebeurtenissen en kan innerlijke groei bevorderen.13 Daartoe is het belangrijk dat er iemand is die actief luistert, woorden aanreikt om onmacht en verdriet, 9
Jan Hein Mooren. In: Bakens in de stroom. Naar een methodiek van het humanistisch geestelijk werk. Uitgeverij SWP, Utrecht 1999, p112 10 H Andriessen. Volwassenheid in perspectief. Koninklijke van Gorcum, Assen. 2005 11 Arthur Polspoel. “Eenzaam sterven"? - Communicatie in de palliatieve zorg; Uitgeverij Ten Have – Baarn, 2004. 12 Marijke C.J. Prins. Geestelijke zorgverlening in het ziekenhuis. Kavanah, Dwingeloo, 1996. p30 13 Marinus van den Berg. Zingeving in de palliatieve zorg. Pallium. Bohn Staffleu Van Loghum. Houten/Diegem 2001, p29
11
gevoelens en gedachten te benoemen, iemand die de moed heeft om angsten te verwoorden, mee kan leven met behoud van afstand, en inzicht en kennis kan aanreiken.14 Daarom vraagt goede zorg voor patiënten in de palliatieve fase om aandacht voor het geestelijk welbevinden van de patiënt (en diens naasten).
14
Marinus van den Berg. Zingeving in de palliatieve zorg. Pallium. Bohn Staffleu Van Loghum. Houten/Diegem 2001, p25
12
2. Aandacht voor zingevingsvragen: een taak voor elke discipline •
Aandacht voor geestelijke zorg is een gedeelde verantwoordelijkheid van de verschillende disciplines betrokken bij de patiënt.
•
Verzorgenden, verpleegkundigen en artsen vervullen als de centrale zorgverleners aan het bed een essentiële rol in het signaleren van zingevingsvragen en in het bieden van ondersteuning.
•
Voor het verbeteren van de aandacht en zorg voor zingevingsvragen van patiënten in de laatste levensfase is het essentieel dat centrale zorgverleners verder geschoold worden in het beter signaleren van, omgaan met en verwijzen bij zingevingsvragen.
•
Geestelijk verzorgers zijn specialisten op het gebied van zingevingsvragen. Naast begeleiding van patiënten kunnen zij ook andere disciplines sensibiliseren voor zingevingsvragen, hen begeleiden rondom eigen zingevingsvragen en beleidsmatig bijdragen aan optimale aandacht voor zingevingsvragen van patiënten.
•
Pastores en predikanten zijn eveneens in staat deskundige zorg te bieden met betrekking tot zingevingsvragen van patiënten en vervullen met name voor patiënten met een kerkelijke binding een essentiële rol.
Verzorgenden, verpleegkundigen en artsen Behoeftesignalering Verzorgenden, verpleegkundigen en artsen, als de centrale zorgverleners aan het bed van de palliatieve patiënt, vervullen een essentiële rol in het signaleren van zingevingsvragen en de behoefte aan ondersteuning. Zingevingsvragen verschuilen zich vaak onder de oppervlakte en zijn niet makkelijk herkenbaar, omdat ze verstopt kunnen zitten achter praktische vragen, zoals eenzaamheid, pijn en depressiviteit. En er zijn verschillende redenen waarom patiënten zelf niet snel vragen om ondersteuning, zoals: - angst voor het niet kunnen hanteren of voor het niet kunnen verwoorden van innerlijke gevoelens; - angst om niet of verkeerd te worden begrepen; - anderen niet tot last willen zijn; - het mechanisme om gevoelens uit te stellen en zich in te stellen op vechten; - het gevoel dat voor zichzelf om hulp vragen niet geaccepteerd is; - negatieve ervaringen met professionele hulpverlening; - en gebrek aan ruimte in het zorgproces voor persoonlijke aandacht en geloofs- en levensvragen van patiënten.15 Goed signaleren vraagt daarom om het ontwikkelen van een specifieke gevoeligheid voor deze problematiek.
15
Marijke C.J. Prins. Geestelijke zorgverlening in het ziekenhuis. Kavanah, Dwingeloo, 1996. p45-62.
13
Het bieden van ondersteuning Aandacht voor geestelijke zorg is een gedeelde verantwoordelijkheid van de verschillende disciplines betrokken bij de patiënt. De onlangs verschenen richtlijn spirituele zorg in de palliatieve fase16 geeft aan dat van artsen, verpleegkundigen en verzorgenden verwacht mag worden dat zij aandacht hebben voor zingevingsvragen en het geestelijke welbevinden van de patiënt; dat zij - aandacht hebben voor dat wat voor mensen van betekenis is. - kunnen omgaan met (zingevings)vragen waarop geen antwoord is te geven. - aandacht hebben voor het spirituele proces dat mensen kunnen doormaken na de confrontatie met hun eigen eindigheid en adequaat verwijzen bij het signaleren van een existentiële crisis. Aandacht voor zingeving betekent er zorg voor dragen dat mensen zich gehoord voelen. Het vraagt een basishouding van aandachtige betrokkenheid; het wezenlijk aandacht hebben voor de ander, de mens achter de patiënt willen zien. Het vraagt de vaardigheid om te kijken en te luisteren voorbij de feiten en door te vragen op de betekenislaag: hoe gaat iemand met deze situatie om? Wat betekent dit voor deze persoon? Het vraagt als zorgverlener te kunnen 'afdalen' tot medemens, waardoor de relatie van zorgverlener tot patiënt, verandert in die van medemens tot medemens. Het vraagt tevens het onderkennen van persoonlijke en professionele grenzen en het adequaat verwijzen naar een specialist op het gebied van zingeving en spiritualiteit. Verwijzen De bovengenoemde gevoeligheid en basishouding draagt niet alleen bij aan het geestelijk welzijn van mensen, maar is bovendien erg belangrijk in het adequaat verwijzen naar een geestelijk verzorger. Daar waar zingevingsvragen van patiënten een verdere verdieping vragen of patiënten dreigen vast te lopen in hun spirituele proces17 is het inschakelen van een deskundige op het gebied van zingevingsvragen van belang. Daarentegen kunnen ook persoonlijke redenen (tegen eigen emoties en persoonlijke grenzen oplopen) belangrijke overwegingen zijn om een geestelijk verzorger in te schakelen. Artsen, verpleegkundigen en verzorgenden zijn meestal goed op de hoogte van de beschikbaarheid van geestelijk verzorgers binnen de eigen instelling. Onbekendheid met wat zij voor patiënten kunnen betekenen verhindert soms dat zij worden ingeschakeld. In de extramurale zorg is vaak niet bekend wie er beschikbaar is. Scholing Artsen en verpleegkundigen blijken vaak onvoldoende in staat om zingevingsvragen te onderkennen en adequaat door te verwijzen.18-19 Scholing over zingevingsvragen in de palliatieve fase, aan met name de centrale zorgverleners, is dan ook essentieel voor de betere signalering van zingevingsvragen.
16
De Richtlijn spirituele zorg is ontwikkeld door Agora in opdracht van de VIKC. De conceptversie is verschenen op 2 december 2008; zie www.pallialine.nl 17 zie ook de Richtlijn spirituele zorg in de palliatieve fase. 18 René van Leeuwen, Towards nursing competencies in spiritual care. Dissertatie Rijksuniversiteit Groningen 2008. 19 C. Leget en H. van Laarhoven. Vragen aan het einde. Medisch Contact. 62 (46); 1898-1901 2007.
14
Specialisten op het gebied van zingevingsvragen Geestelijk verzorger Geestelijk verzorgers zijn specialisten op het gebied van zingevingsvragen. Zij hebben een specifieke opleiding met betrekking tot de relatie tussen zingeving en ziekte, handicap of ouderdom, tot de organisatie van zorg, tot zorgethiek etc. En zij zijn opgeleid om ondersteuning te bieden aan mensen ongeacht hun levensbeschouwelijke achtergrond. De geestelijk verzorger heeft een narratieve oriëntatie. Dat betekent dat bijzondere aandacht uitgaat naar het levensverhaal van de patiënt die wordt begeleid.20 Geestelijke verzorging is een specifieke wijze van omgaan met de gebrokenheid van het levensverhaal21 en legt een nieuw terrein bloot met betrekking tot de innerlijke kwaliteit van leven.22 De geestelijk verzorger is gericht op het zingevend en zinzoekend bezig zijn met vragen van patiënten. Daarbij gaat het om het samen belichten van iemands leven; zowel de mooie als de schaduwkanten.23 De geestelijk verzorger is als medewerker in de instelling bekend met de organisatie en andere medewerkers. Hij/zij heeft zodoende toegang tot het zorgdossier, neemt deel aan patiëntenoverleg, rapporteert naar de medewerkers toe en is goed op de hoogte naar welke andere zorgverleners verwezen kan worden bij het signaleren van problematiek van andere aard. De geestelijk verzorger heeft zodoende een eigen plek in het multidisciplinaire zorgteam om de patiënt heen. Zichtbaarheid van de geestelijk verzorger op de afdelingen, een laagdrempelig aanbod, het snel ter plekke kunnen zijn en een goede samenwerking met verpleegkundigen en verzorgenden zijn essentieel in het bereiken van patiënten met zingevingsvragen. Tenslotte vervullen geestelijk verzorgers een belangrijke rol in het ondersteunen van andere disciplines betreffende het signaleren en omgaan met zingevingsvragen van de patiënt. Kunnen zij ander zorgverleners begeleiden rondom hun eigen zingevingsvragen. En kunnen zij een bijdrage leveren aan het signaleren en aanpakken van structurele knelpunten met betrekking tot zingeving binnen de organisatie. Ook via deze wijze dragen zij indirect bij aan optimale zorg voor zingevingsvragen van patiënten. Rol pastor en predikant Pastores en predikanten zijn eveneens in staat deskundige zorg te bieden met betrekking tot zingevingsvragen van patiënten. Met name voor patiënten met een kerkelijke binding vervult de pastor/predikant vaak een essentiële rol. De pastor/predikant fungeert als vertegenwoordiger van diens levensbeschouwelijke stroming en ze delen een gemeenschappelijk levensbeschouwelijk kader. En omdat zij betrokken zijn bij alle fasen in het leven van mensen – zowel op momenten van grote vreugde (geboorte, huwelijk, jubilea) als die van diep verdriet (ziekte, verlies, dood en rouw) – bouwen zij een geschiedenis op met mensen en hun directe naasten, en kennen zij vaak ook andere familieleden, vrienden en buurtgenoten.
20
Jan Hein Mooren. In: Bakens in de stroom. Naar een methodiek van het humanistisch geestelijk werk. Uitgeverij SWP, Utrecht 1999, p110 21 idem p113 22 Marijke C.J. Prins. Geestelijke zorgverlening in het ziekenhuis. Kavanah, Dwingeloo, 1996. p144 23 idem
15
Pastores en predikanten zijn vaak zeer bereid om een lid van de eigen gemeenschap te bezoeken, ook als die is opgenomen in een nabijgelegen zorginstelling. Maar naast de vele andere taken die zij hebben (zie hoofdstuk feiten en termen) ontstaat een gebrek aan tijd voor regelmatig huisbezoek. Huisbezoek wordt dan ook vaak overgelaten aan ouderlingen of andere vrijwilligers. Daarnaast maakt het ontbreken van deskundigheid rondom zingevingsproblematiek gerelateerd aan het ziekteproces, dat patiënten zich niet altijd verstaan voelen door hun eigen pastor/predikant in het proces dat zij doormaken. Tenslotte leiden de uitgesproken standpunten vanuit de (katholieke) kerk als het gaat om bijvoorbeeld euthanasie tot aarzeling om pastores/predikanten in te schakelen voor begeleiding van mensen in een laatste levensfase. De vraag voor patiënten en zorgverleners is of pastores en predikanten durven en mogen meegaan met de levensvragen met betrekking tot euthanasie los van het standpunt van de kerk.
16
3. Organisatie van geestelijke zorg De organisatie van intramurale geestelijke zorg •
Het aanstellen van een geestelijk verzorger binnen zorginstellingen is de eenvoudigste en beste garantie voor adequate zorg voor zingevingsvragen van patiënten.
•
Pastores en predikanten uit de regio vervullen een aanvullende rol in het ondersteunen van leden van de eigen kerkgenootschap, waarmee reeds een band is opgebouwd en bij het inspringen bij specifieke geloofsvragen.
•
Het bogen op enkel pastores en predikanten uit de regio voor intramurale geestelijke zorg biedt onvoldoende zorg én wordt als onwenselijk ervaren door de betreffende pastores en predikanten.
De bredere aandacht voor het belang van zingevingsvragen in de zorg (met name de palliatieve zorg), de behoefte aan het trainen en sensibiliseren van centrale zorgverleners (verzorgenden, verpleegkundigen, artsen) en de toenemende vraag om ondersteuning bij zingevingsvragen buiten de gevestigde levensbeschouwelijke instituties en kerken, vraagt, in aansluiting op de kwaliteitswet24, om een aanstelling van een geestelijk verzorger binnen zorginstellingen. Geestelijk verzorgers in de regio Westfriesland (januari 2009) Westfriesgasthuis: ziekenhuis voor gehele regio (360 bedden), adherentie 174.000 rk. geestelijk verzorger 1 fte prot. geestelijk verzorger 1 fte hum. geestelijk verzorger 0,6 fte Woonzorggroep Wilgaerden: 15 verzorgingshuizen en woonzorgcomplexen hum. geestelijk begeleider geestelijk begeleider samen 1,1fte (Primaire taak: scholing en ondersteuning van het personeel op het gebied van levensvragen en zingeving. ‘Achtervang’ voor ondersteuning van cliënten) Omring: thuiszorg, 6 verzorgingshuizen, 2 verpleeghuizen en 6 woonzorgcentra (binnen de regio West-Friesland) rk geestelijk verzorger 0,6 fte voor 3 verpleeghuizen Hospice Dignitas (8 bedden) Geen geestelijk verzorger in dienst. 24
Kwaliteitswet zorginstellingen, ministerie van VWS, hoofdstuk II artikel 3: Voor zover het betreft zorgverlening die verblijf van de patiënt of cliënt in de instelling gedurende tenminste het etmaal met zich brengt, draagt de zorgaanbieder er tevens zorg voor dat in de instelling geestelijke verzorging beschikbaar is, die zoveel mogelijk aansluit bij de godsdienst of levensovertuiging van de patiënten of cliënten. Tekst zoals geldt op 24 juli 2008, zie: http://www.st-ab.nl/wetten/0174_Kwaliteitswet_zorginstellingen.htm
17
De deskundigheid en laagdrempeligheid van de geestelijk verzorger, diens ondersteuning en scholing van andere disciplines en diens betrokkenheid bij de organisatie bieden de beste garantie voor adequate zorg voor zingevingsvragen van patiënten. Pastores en predikanten uit de regio vervullen een aanvullende rol in het ondersteunen van leden van de eigen kerkgenootschap, waarmee reeds een band is opgebouwd en bij het inspringen bij specifieke geloofsvragen, bijvoorbeeld met betrekking tot rituelen. Het bouwen van zorginstellingen op plaatselijke pastores en predikanten alleen is drempelverhogend, biedt onvoldoende garantie voor adequate zorg: - Het inschakelen van een pastor of predikant uit de regio zal alleen worden gedaan als de zorgverlener zeker is van de aanwezigheid van specifieke zingevingsvragen. Aangezien die behoefte zich niet eenvoudig laat onderkennen, zoals eerder geschetst, vraagt dit om extra goede en continue scholing en ondersteuning van de zorgverleners die een centrale rol vervullen in het signaleren van en omgaan met zingevingsvragen (terwijl de meest aangewezen deskundige die in staat dit te verzorgen – een geestelijk verzorger – niet in de instelling niet aanwezig is). - Pastores en predikanten voelen zich primair verantwoordelijk voor mensen in eigen parochie/gemeente. Al hebben zij daarnaast een open oog en oor voor mensen en situaties buiten de kerk, de tijd en ruimte die zij hebben om daar zorg voor te dragen is vaak beperkt. - Pastores en predikanten zijn niet bekend met de organisatie en missen specifieke deskundigheid rondom de relatie tussen zingevingsvragen en het ziekteproces of zorgbehoefte. Het regelmatig inschakelen van pastores en predikanten voor patiënten binnen zorginstellingen met wie zij nog geen band hebben opgebouwd, wordt door de betreffende pastores en predikanten zelf eveneens als onwenselijk ervaren. De organisatie van extramurale geestelijk zorg • In de extramurale situatie is een leemte in de beschikbaarheid van deskundigen op het gebied van geestelijke zorg, met name voor patiënten zonder kerkelijke of andere levensbeschouwelijke binding. •
Het is van belang dat pastores, predikanten en geestelijk verzorgers in de regio optimaal samenwerken en via een centraal ‘loket’ bereikbaar zijn voor patiënten en zorgverleners in de eerst lijn om zo de beschikbare professionele deskundigheid ook optimaal te benutten.
•
Voor vragen voor ondersteuning die buiten de grenzen van de beschikbare professionals liggen zal naar aanvullende financiering gezocht moeten worden én naar professionals die beschikbaar zijn om aan deze verzoeken te voldoen.
In de extramurale situatie vervullen pastores, predikanten en andere geestelijk leiders van oudsher een centrale rol. De praktijk laat echter zien dat pastores en predikanten, mede door de vele taken die zij moeten vervullen, onderling verschillen met betrekking tot: - de tijd die zij hebben voor individuele begeleiding; - de affiniteit met patiënten in de palliatieve fase; - de vaardigheid in het omgaan met zingevingsvragen van deze patiënten.
18
Pastores, predikanten, imam en vrijgevestigden in de regio West-Friesland (situatie januari 2009) In de regio West-Friesland: - zijn ongeveer 40 pastores en predikanten werkzaam in de verschillende parochies/gemeenten; - is alleen in de stad Hoorn een imam verbonden aan de daar gevestigde moskee; - en is één vrijgevestigd (humanistisch) geestelijk verzorger werkzaam, beschikbaar voor patiënten in de palliatieve fase.
Gezien hun specifieke deskundigheid en beschikbaarheid voor patiënten ongeacht hun levensbeschouwelijke achtergrond, zouden geestelijk verzorgers ook in de extramurale situatie een rol kunnen vervullen. Geestelijk verzorgers zijn echter verbonden aan een instelling. Dat betekent dat de ondersteuning van de betreffende geestelijk verzorger stopt als de patiënt de instelling verlaat. Als de patiënt hier prijs op stelt zal altijd worden getracht ondersteuning over te dragen aan de geestelijk verzorger, pastor/predikant in de nieuwe zorgsetting (indien beschikbaar!). Bij gebrek aan collega’s (zie proloog) of als er sprake is van een langdurige of intensieve begeleiding wordt soms nog een enkel bezoek afgelegd, een uitvaart verzorgd of rouwondersteuning geboden. In de extramurale situatie signaleren wij een leemte in de beschikbaarheid van professionals deskundig op het gebied van geestelijke zorg, met name voor patiënten zonder kerkelijke of andere levensbeschouwelijke binding en patiënten die geen beroep kunnen of willen doen op de eigen pastor of predikant. Het inschakelen van deze professionals door zorgverleners stuit eveneens op drempels. Huisartsen en wijkverpleegkundigen zijn niet vanzelfsprekend op de hoogte van pastores, predikanten en anderen die zij voor hun patiënten kunnen inschakelen als zij zingevingsvragen signaleren. Het is dan ook belangrijk dat pastores, predikanten en geestelijk verzorgers in de regio optimaal samenwerken. Door het formeren van een netwerk van geestelijk verzorgers, pastores, predikanten, etc., die op verzoek zijn in te schakelen en die bereikbaar zijn via een centraal ‘loket’ moet het voor patiënten en zorgverleners in de eerst lijn makkelijker worden om de beschikbare professionele geestelijke zorg ook te benutten. Voor vragen om ondersteuning die buiten de grenzen van de beschikbare professionals liggen zal naar aanvullende financiering gezocht moeten worden en naar professionals die over de tijd beschikken om aan deze verzoeken te voldoen. Pas als ook dit is bereikt zal er geestelijke zorg beschikbaar komen voor alle thuisverblijvende patiënten in de palliatieve fase, ongeacht hun levensbeschouwelijke achtergrond.
19
4. Centrum voor Levensvragen Om de bereikbaarheid en de beschikbaarheid van professionals op het gebied van zingevingsvragen te verbeteren, evenals het verbeteren van de aandacht en zorg voor zingevingsvragen door alle zorgverleners, willen we het Centrum voor Levensvragen West-Friesland opstarten als gezamenlijk initiatief waaraan geestelijk verzorgers, pastores en predikanten uit de regio verbonden zijn. De diensten die het centrum gaat ontwikkelen komen ter beschikking van iedereen die daar behoefte aan heeft, ongeacht diens levensbeschouwelijke achtergrond. Doelstelling De doelstelling van het Centrum voor Levensvragen is: zorg dragen voor optimale aandacht en zorg voor levensvragen van patiënten in de palliatieve fase in WestFriesland door middel van: • het bieden van een platform voor pastores, predikanten en geestelijk verzorgers in de regio ten behoeve van deskundigheidsbevordering, optimale afstemming en samenwerking; • het onder de aandacht brengen van het belang van zorg voor zingevingsvragen van patiënten in de laatste levensfase door alle zorgverleners aan het bed, onder andere via het opzetten van een website; • het inzichtelijk maken van verwijsmogelijkheden via een digitale verwijsgids op de website en dit breed onder de aandacht brengen van zowel zorgverleners als mantelzorgers en patiënten en hun naasten; • deskundigheidsbevordering van zorgverleners en vrijwilligers die betrokken zijn bij patiënten in de palliatieve fase met betrekking tot het zelf omgaan met zingevingsvragen; • het zorg dragen voor de beschikbaarheid van professionele geestelijk zorg voor patiënten thuis, als aanvulling op de zorg geboden door geestelijk verzorgers, pastores en predikanten in de regio. Doelgroepen De primaire doelgroep van het Centrum voor Levensvragen zijn patiënten in de palliatieve fase. Het Centrum voor Levensvragen staat open voor mensen van alle leeftijden, ongeacht hun geloof- of levensovertuiging. Met betrekking tot de beschikbaarheid van professionals deskundig op het gebied van zingevingsvragen richt het Centrum voor Levensvragen zich, in aanvulling op de geestelijk verzorgers werkzaam in de zorginstellingen en de pastores/predikanten in de regio, op patiënten in de thuissituatie die geen beroep kunnen doen op een eigen pastor of predikant. Met betrekking tot scholing in het omgaan met zingevingsvragen richt het Centrum voor Levensvragen zich zowel op professionele als informele zorgverleners in alle zorgsettingen, die deskundiger willen worden in het herkennen, erkennen en omgaan met de zingevingsvragen van patiënten in de palliatieve fase en hun naasten.
20
Verantwoording Dit document is geschreven door Annemieke Kuin, humanistisch raadsvrouw in het Westfriesgasthuis te Hoorn, naar aanleiding van de gesprekken binnen de werkgroep geestelijke zorg van het Netwerk palliatieve zorg West-Friesland. Het Netwerk Palliatieve Terminale Zorg West-Friesland (PTZ WF) wordt gevormd door de zorgaanbieders in de regio West-Friesland van zowel gezondheidszorginstellingen als vrijwilligersorganisaties. Middels samenwerking en afstemming spant het netwerk zich in om verbeteringen tot stand te brengen in de zorg voor zieken in de laatste levensfase van hun leven en hun naasten. Binnen het netwerk is een werkgroep geestelijke zorg opgericht waarin diverse geestelijk verzorgers, pastores en predikanten uit de regio zitting hebben. Deze werkgroep heeft als doel het verbeteren van de aandacht en zorg voor zingevingsvragen van patiënten in de laatste levensfase en hun naasten, ongeacht hun levensbeschouwelijke achtergrond of verblijfplaats. Het document is besproken en becommentarieerd door zes geestelijk verzorgers uit de regio West-Friesland evenals een vijftal pastores en predikanten uit de regio. Ook een aantal deskundigen op het gebied van geestelijke verzorging hebben het document van feedback voorzien: - mevr. prof. dr. Hetty Zock, hoogleraar geestelijke verzorging, Rijksuniversiteit Groningen - dhr. dr. Martin Walton, universitair docent, Protestantse Theologische Universiteit - mevr. Liesbeth Mulder, beleidsmedewerker Humanistisch Verbond - dhr. drs. Richart Huijzer, beleidsmedewerker van de beroepsvereniging voor geestelijk verzorgers in zorginstellingen (VGVZ) Het document is vervolgens besproken en becommentarieerd door alle geïnteresseerde pastores en predikanten en andere belanghebbenden uit de regio. Het document zal worden aangeboden aan de Raden van Bestuur en cliëntenraden van alle zorginstellingen, vertegenwoordigers van de huisartsen en patiëntenverenigingen in de regio West-Friesland. En het wordt als voorbeelddocument verspreid onder alle Netwerken Palliatieve Zorg.
Het visiedocument wordt onderschreven door de volgende personen: Geestelijk verzorgers dhr. drs. P.J.M. Evers, rk-geestelijk verzorger, Westfriesgasthuis, Hoorn mevr. A. Grijpstra, geestelijk begeleider, Woonzorggroep Wilgaerden, Hoorn mevr. dr. A.M.M. Kuin, humanistisch geestelijk verzorger, Westfriesgasthuis, Hoorn dhr. L.E. van Loo, geestelijk verzorger PKN,Westfriesgasthuis, Hoorn mevr. A. van Putten-Knol, geestelijk verzorger PKN Zorgcentrum Noorderlicht, Wieringen mevr. E.M.F. Sweere, rk-geestelijk verzorger Omring, Hoorn mevr. drs. A.L. Westerink, geestelijk begeleider, Woonzorggroep Wilgaerden, Hoorn
21
Pastores en predikanten dhr. P.R. van Ankeren, predikant PKN, Hoorn/Zwaag mevr. W.C. Francissen, predikant PKN, Slootdorp dhr. L.E.J. de Jong , voorganger Vrije Baptisten Gemeente, Enkhuizen dhr. J.P. Kuin, rk-pastor, Venhuizen mevr. H.M. de Lannée de Betrancourt-Schipper, rk-pastoraal werker, regio de Kaag dhr. W. van Rumpt, pastoraal werker PKN, Middenmeer dhr. W. Smit, predikant PKN, Opperdoes mevr. M.A. Vet-Koopman, rk-pastoraal werker, Hoogkarspel mevr. D.B. Visser-Peters, rk-pastoraal werkster, Spierdijk/Zuidermeer dhr. P. Vlaar, rk-pastor, Obdam dr. K.D. Goverts, hervormd predikant, Avenhorn c.a. Overige betrokkenen dhr. F. Deen, diaken, regio de Kaag mevr. G. Duijn, werkgroep geestelijk welzijn hospice Dignitas, Hoorn mevr. C. Lenssen, directeur hospice Dignitas, Hoorn mevr. M.A. van der Lee-Nibbering, werkgroep geestelijk welzijn hospice Dignitas, Hoorn
mevr. J.S. van der Plas, boeddhist, sociaal psychologisch hulpverlener mevr. H. Portmann, gepensioneerd theologisch vormingswerker, Dekenaat Hoorn mevr. I. Ruiter, Hulpverlening vanuit de Westfriese kerken, Hoorn mevr. J. Tijhaar, coördinator netwerk palliatieve zorg West-Friesland dhr. K. Uiterwaal, werkgroep geestelijk welzijn hospice Dignitas, Hoorn dhr. drs. P. de Wit, vrijgevestigd humanisticus, Hoorn mevr. A.M.D. Witte, stafmedewerker diaconie RK Dekenaat Alkmaar, Hoorn mevr. A. Zielman, Hulpverlening vanuit de Westfriese kerken, Hoorn
22
Literatuur Andriessen H. Volwassenheid in perspectief. Koninklijke van Gorcum, Assen. 2005. Berg M. van den. Zingeving in de palliatieve zorg. Pallium. Bohn Staffleu Van Loghum. Houten/Diegem 2001. Beroepsstandaard voor geestelijk verzorgers in zorginstellingen ontwikkeld door de Vereniging voor Geestelijk Verzorgers in Zorginstellingen (VGVZ), zie www.vgvz.nl/over_de_vgvz/beroepsstandaard. Beroepscode parochiepastor 2005 (www.vpwinfo.nl) Heitink G. In: "Gids voor het Pastoraat", Uitgeverij Kok - Kampen; 2e druk 1993. Kwaliteitswet zorginstellingen, ministerie van VWS. Laarhoven H. van, Leget C. Vragen aan het einde. Medisch Contact. 62 (46); 18981901 2007. Leeuwen R. van, Towards nursing competencies in spiritual care. Dissertatie Rijksuniversiteit Groningen 2008. Mooren J.H. In: Bakens in de stroom. Naar een methodiek van het humanistisch geestelijk werk. Uitgeverij SWP, Utrecht 1999,1 H Andriessen. Volwassenheid in perspectief. Koninklijke van Gorcum, Assen. 2005. Polspoel A. “Eenzaam sterven"? - Communicatie in de palliatieve zorg; Uitgeverij Ten Have – Baarn, 2004. Prins M.C.J. Geestelijke zorgverlening in het ziekenhuis. Kavanah, Dwingeloo, 1996. Rapport CvZ: Uitvoeringstoets geestelijke verzorging, zie: http://www.cvz.nl/resources/rpt0607%20geestelijke%20verzorging_tcm28-21680.pdf
Richtlijn spirituele zorg. VIKC. (Conceptversie; zie www.pallialine.nl) Snoep - van Vliet L. Indicatiestelling voor Geestelijke Verzorging in de thuiszorg. Wetgeving, financiering en normatieve onderbouwing van geestelijke verzorging aan de hand van onderzoek bij de Stichting Oosterlengte. Scriptie Master Geestelijke Verzorging, Rijksuniversiteit Groningen, 2008. World Health Organization. Definitie www.who.int/cancer/palliative/definition/en/
van
palliatieve
zorg
2002.
23