Strijd tegen Dementie Beleidsvisie 2008 – 2011
5
Voorwoord
7
Impact van dementie
9
Beleidsvisie 2008 – 2011 in vogelvlucht
11
Doelstellingen Alzheimer Nederland
13
Bepalend in beeldvorming
15
Leidend in voorlichting
17
Nabij in hulp
19
Duidelijk in belangenbehartiging
21
Regisserend in wetenschappelijk onderzoek
23
Ondernemend in fondsenwerving
25
De organisatie
26
Terugblik BEKIJK OOK DE DVD
Strijd tegen Dementie Beleidsvisie 2008 – 2011
Voorwoord Met trots presenteren wij u de beleidsvisie 2008-2011 van Alzheimer Nederland. Met ruim 120.000 donateurs, 26.000 collectanten, bijna 3.500 vrijwilligers en circa 60 medewerkers gaat Alzheimer Nederland zich de komende vier jaar weer inzetten voor een beter leven van mensen met dementie en hun naaste omgeving. Dit doen we zoals u van ons gewend bent met regionale en landelijke activiteiten op het terrein van voorlichting, informatie, hulp en belangenbehartiging. Daarnaast willen we door het financieren van meer wetenschappelijk onderzoek een perspectief geven op een betere toekomst voor de sterk groeiende groep mensen die straks als gevolg van de vergrijzing te maken krijgt met dementie. Het streven is om in deze beleidsperiode de wetenschappelijke activiteiten evenredig zwaar te laten worden aan de andere activiteiten. Om de hiervoor noodzakelijke inkomsten te verwerven, is het van groot belang te werken aan een grotere naamsbekendheid van Alzheimer Nederland. Deze beleidsvisie geeft in grote lijnen de belangrijkste ontwikkelingen voor de komende jaren weer. Deze visie wordt jaarlijks concreet en meet baar gemaakt in afzonderlijke werkplannen. We gaan een dynamische periode tegemoet. Wij hopen dat we daarbij ook op uw steun kunnen rekenen! Gea Broekema algemeen directeur U KUNT DE werkPLANNEN VINDEN OP WWW.ALZHEIMER-NEDERLAND.NL ONDER HET TABBLAD ‘ALLES OVER ALZHEIMER NEDERLAND’.
Impact van dementie In 2008 lijden ruim 270.000 mensen aan dementie. Door de vergrijzing van de bevolking en de stijgende levensverwachting zal dat in 2050 naar schatting een half miljoen mensen zijn. Gemiddeld zijn er drie mensen bij de zorg van iemand met dementie betrokken. In 2008 hebben dus ruim een miljoen mensen dagelijks met dementie te maken. In 2050 zijn dat twee miljoen mensen. Naast de explosieve groei, zijn er nog andere ontwikkelingen die de gevolgen van dementie op de maatschappij vergroten. Vanaf 2030 zal naar verwachting meer dan de helft van alle mensen met dementie alleenwonend zijn, zonder iemand om hem of haar te verzorgen. Nu woont een meerderheid van mensen met dementie nog samen met een partner. Bovendien neemt de beroepsbevolking af, waardoor er minder mensen zijn die beroepsmatig of in eigen familie- of vriendenkring voor iemand met dementie kunnen zorgen. Dementie is ook een dure ziekte. Van de totale kosten van de gezond heidszorg in Nederland wordt 5,4% uitgegeven aan dementie. Dat staat gelijk aan 3,1 miljard euro per jaar. Daarnaast staat dementie in de top drie van ziekten die voor de patiënt het meeste verlies van kwaliteit van leven veroorzaakt. Bovendien is dementie een ziekte die grote impact heeft op de naaste omgeving van de patiënt.
Beleidsvisie 2008 – 2011 in vogelvlucht GROEI van de ACTIVITEITEN van alzheimer nederland
Van oudsher richt Alzheimer Nederland zich in haar regionale en landelijke activiteiten op het geven van voorlichting en het bieden van informatie en concrete hulp aan mensen met dementie en hun naaste omgeving. In de afgelopen jaren is ook de belangenbehartiging sterk gegroeid. Dit zijn én blijven de komende beleidsperiode belangrijke activiteiten. Daarnaast is het perspectief op een betere toekomst belangrijk voor de groeiende groep mensen die straks als gevolg van de vergrijzing te maken krijgen met dementie. Innovaties in preventie, diagnostiek, behandeling en zorg zijn sterk afhankelijk van de resultaten van kwalitatief hoogwaardig wetenschappelijk onderzoek. Alzheimer Nederland zal zich in de komende beleidsperiode daarom nog sterker inzetten voor het stimuleren van wetenschappelijk onderzoek bij dementie. De wetenschappelijke activiteiten zullen in 2011 evenredig zwaar zijn aan de andere activiteiten. 2008
2009
WETENSCHAPPELIJK ONDERZOEK VOORLICHTING HULP EN informatie
2010
2011
We kunnen onze ambities niet alleen verwezenlijken. Samenwerking is daarom hét uitgangspunt in deze beleidsperiode. Door te kiezen voor gerichte samenwerking met andere partijen op het brede terrein van dementie kan Alzheimer Nederland meer en betere resultaten bereiken. Alzheimer Nederland wil hierbij stimulator, aanjager en inspirator zijn.
BELANGENBEHARTIGING
Doelstellingen Alzheimer Nederland Alzheimer Nederland werkt aan een betere kwaliteit van leven voor mensen met dementie en hun naaste omgeving. Nabijheid en vraaggerichtheid zijn daarbij sleutelwoorden. Deze beleidsperiode werkt Alzheimer Nederland aan vijf doelstellingen: 1 Bepalend in beeldvorming Bijdragen aan een positieve beeldvorming over dementie en emancipatie van mensen met dementie. 2 Leidend in voorlichting Verspreiden en aanbieden van informatie over dementie en de gevolgen voor mensen met dementie en hun naaste omgeving. 3 Nabij in hulp Ondersteunen van mensen met dementie en hun naaste omgeving door het (laten) aanbieden van een laagdrempelig en gevarieerd hulp- en dienstverleningsaanbod.
CO DE KRUIJF / HOLLANDSE HOOGTE
4 Duidelijk in belangenbehartiging Collectieve belangenbehartiging ten behoeve van mensen met dementie en hun naaste omgeving. 5 Regisserend in wetenschappelijk onderzoek Stimuleren van wetenschappelijk onderzoek bij dementie en het vertalen van onderzoeksresultaten naar de praktijk.
11
Bepalend in beeldvorming Bijdragen aan een positieve beeldvorming over dementie en emancipatie van mensen met dementie.
Hij lijdt aan dementie
Zij heeft het
Dementie is een ernstige, ongeneeslijke hersenaandoening en heeft voor patiënt en naaste omgeving dramatische gevolgen. Het is mogelijk om – zeker als de dementie vroeg wordt onderkend en vastgesteld – met dementie te leven en nog lang actief deel te nemen aan de maatschappij. Begrip van anderen kan voor mensen met dementie en hun naaste omgeving tot grote steun zijn. Onbekendheid, negatieve beeldvorming en taboe maken het voor betrokkenen moeilijk om net als ieder ander te kunnen deelnemen aan de samenleving. Alzheimer Nederland zal met massamediale publiekscampagnes aandacht vragen voor (de gevolgen) van dementie en werken aan taboe doorbreking. Tegelijkertijd wordt zoveel mogelijk aandacht voor dementie in de media gegenereerd, waarbij mensen met dementie aan het woord komen om hun ervaringen te vertellen. BN-ers praten openhartig over dementie: BEKIJK DE DVD
Campagnebeeld ‘Lijden aan dementie’
13
Leidend in voorlichting Verspreiden en aanbieden van informatie over dementie en de gevolgen voor mensen met dementie en hun naaste omgeving. Iedereen die met dementie te maken krijgt, moet toegang hebben tot actuele en betrouwbare informatie over de ziekte. Het is belangrijk dat de informatie laagdrempelig beschikbaar is op momenten en in situaties dat hieraan behoefte is. Een peiling onder bijna duizend mantelzorgers heeft duidelijk gemaakt dat er veel behoefte is aan deskundig advies over de omgang met het veranderde gedrag van iemand met dementie. Meer dan tot nu toe het geval was, zal in de informatievoorziening aandacht zijn voor praktische tips en adviezen in de omgang met dementie. Er zal bovendien aandacht zijn voor informatie aan bijzondere groepen: jonge mensen met dementie en allochtonen. Ook zal er gewerkt worden aan de gerichte verspreiding van het informatiemateriaal via geheugenklinieken, huisartsen, apothekers en andere relevante partijen.
Campagnebeeld ‘Herken Dementie Op Tijd’
15
karen vlieger Fotografie
Nabij in hulp Ondersteunen van mensen met dementie en hun naaste omgeving door het (laten) aanbieden van een laagdrempelig en gevarieerd hulp- en dienstverleningsaanbod. Bij gebrek aan voorzieningen voor mensen met dementie en hun naaste omgeving heeft Alzheimer Nederland zich in de loop der jaren ingezet voor een laagdrempelig ondersteuningsaanbod, gericht op het geven van informatie, ondersteuning, praktische tips en lotgenoten contact. Een goed voorbeeld daarvan zijn de Alzheimer Cafés in heel Nederland. De Alzheimer Cafés voorzien in een grote behoefte en bereiken veel mensen. Tegelijkertijd blijkt dat veel mensen met dementie en hun naaste omgeving ook behoefte hebben aan andere vormen van hulp. Daarom stimuleren we in deze beleidsperiode de ontwikkeling van meer en andere vormen van hulpvoorzieningen, die een andere groep mensen bereikt dan de bezoekers van de Alzheimer Cafés. Bij de ontwikkeling staan de behoeften van mensen met dementie en hun naaste omgeving centraal.
17
Duidelijk in belangenbehartiging
MARTIJN BEEKMAN / HOLLANDSE HOOGTE
Collectieve belangenbehartiging ten behoeve van mensen met dementie en hun naaste omgeving. Meer, betere en andere hulp is nodig om te voldoen aan de vraag naar hulp van een groeiend aantal mensen met dementie. Alzheimer Nederland behartigt regionaal en landelijk de belangen van mensen met dementie en hun naaste omgeving. De basis van deze belangenbehartiging ligt in de systematische raadpleging van mensen met dementie en hun naaste omgeving. Jaarlijks worden honderden mensen bevraagd over hun problemen en wensen. Voor de komende periode is het noodzakelijk meer activiteiten te ontplooien met betrekking tot lobby en pleitbezorgingen bij politiek, overheden, beleidsmakers en relevante partijen zoals zorgverzekeraars. Hiervoor stelt Alzheimer Nederland een landelijke lobbyagenda ‘Deltaplan Dementie’ op, met de noodzakelijke voorzieningen voor mensen met dementie en hun naaste omgeving en standpunten over de gewenste zorg bij dementie. Verder zal Alzheimer Nederland in de komende periode de zorg vernieuwing aanjagen door het instellen van een zorgvernieuwingsprogramma. Alzheimer Nederland verbindt haar naam daarmee aan een beperkt aantal initiatieven en zorgt voor de inbreng van mensen met dementie en hun naaste omgeving.
19
Regisserend in wetenschappelijk onderzoek Stimuleren van wetenschappelijk onderzoek bij dementie en het vertalen van onderzoeksresultaten naar de praktijk. Op het gebied van preventie, behandeling en genezing van dementie liggen voor de lange termijn veel kansen. Om deze kansen te benutten, moet de schaal waarop het wetenschappelijk onderzoek naar dementie zich nu bevindt, worden vergroot. Alzheimer Nederland wil daartoe een herkenbaar wetenschappelijk programma ontwikkelen, waarin verschillende onderzoekslijnen met elkaar verbonden worden. Alzheimer Nederland werkt hierin nauw samen met de Alzheimer Centra in Maastricht, Amsterdam (VUMC), Nijmegen en Groningen. Naast het onderzoek vanuit de Alzheimer Centra zullen er subsidie rondes voor wetenschappelijk onderzoek plaatsvinden. Hierin zal ook ruimte zijn voor meer risicodragend, innoverend onderzoek. Alzheimer Nederland zal in de komende beleidsperiode een International Scientific Forum (ISF) oprichten. Het ISF adviseert Alzheimer Nederland over relevante ontwikkelingen in het wetenschappelijk onderzoek en beoordeelt het wetenschappelijke programma. Meer over wetenschappelijk onderzoek: bekijk de dvd
21
Ondernemend in fondsenwerving Alzheimer Nederland is volledig afhankelijk van giften en donaties. Voor de uitbouw van activiteiten op het terrein van taboedoorbreking, voorlichting, hulp en belangenbehartiging is de komende vier jaar jaarlijks een groei van 6% van de inkomsten uit fondsenwerving noodzakelijk tot 9,3 miljoen euro in 2011. Naast bestaande middelen zal Alzheimer Nederland hiervoor nieuwe fondsenwervingprojecten starten of ondersteunen. Om meer mensen te bereiken, vergroot Alzheimer Nederland haar zichtbaarheid. Voor het realiseren van de ambitie op het terrein van wetenschappelijk onderzoek start Alzheimer Nederland een afzonderlijk fondsenwervend programma.
Vecht mee tegen dementie. Steun Alzheimer Nederland. Giro 2502 of wordt donateur via www.alzheimer-nederland.nl/vechtmee 23
De organisatie Het werk van Alzheimer Nederland is alleen mogelijk dankzij de inzet van tientallen medewerkers en duizenden vrijwilligers, die vanuit persoonlijke of maatschappelijke betrokkenheid werken aan het bereiken van de doelstellingen. Alzheimer Nederland werkt landelijk én regionaal. In 2008 stijgt het aantal regionale afdelingen van Alzheimer Nederland van 51 naar 53, waarmee Alzheimer Nederland een landelijke dekking heeft. Daarna wordt bekeken of verdere uitbreiding nog wenselijk is. In deze beleidsperiode streven we naar verdere professionalisering van de organisatie door verbetering van de resultaatgerichtheid, uitbouwen van de samenwerking en implementatie van het vrijwilligersbeleid. Alzheimer Nederland wil een cultuur en werkwijze creëren waarin betrokkenheid, betrouwbaarheid, ondernemingsgeest en leiderschap centraal staan. Conform de nieuwe richtlijnen van het CBF-keur voor goede doelen zal het bestuur van Alzheimer Nederland worden omgevormd tot een Raad van Toezicht. Alzheimer Nederland zal tevens een Alzheimerraad oprichten. De Alzheimerraad, met gezaghebbende personen uit de wetenschap en samenleving, zal Alzheimer Nederland adviseren over het te voeren beleid.
Vecht mee tegen dementie. Wordt vrijwilliger of collectant. Ga naar www.alzheimer-nederland.nl/helpmeemetuwtijd 25
Colofon
Terugblik In 2009 bestaat Alzheimer Nederland 25 jaar. Terugkijkend heeft Alzheimer Nederland veel bereikt. Een bloemlezing van de afgelopen paar jaar:
Alzheimer Telefoon 7 Dagen per week 24 uur per dag bereikbaar voor informatie, advies of een luisterend oor. 2.800 Gesprekken per jaar. 20-Jarig bestaan in 2007. 51 regionale afdelingen Laagdrempelige activiteiten op het gebied van voorlichting, ondersteuning en belangen behartiging. In 2007 oprichting 50ste afdeling in regio ’s-Hertogenbosch. 150 Alzheimer Cafés Maandelijkse informele bijeenkomsten voor mensen met dementie en hun naaste omgeving. Informatie en lotgenotencontact. Bijna 15.000 bezoekers per jaar. 10-Jarig bestaan in 2007.
Alzheimer Magazine Informatief magazine over dementie. Praktisch, actueel en persoonlijk. Vier keer per jaar. Oplage: 42.000. In 2007 door de lezers beloond met een rapportcijfer 8. TOCH UIT vakantie Even er tussenuit met een partner met dementie. Acht vakanties per jaar. Tien echtparen per vakantie. Altijd volgeboekt. Landelijk dementieprogramma Actief in 57 regio’s in Nederland. Verbeteren van de regionale hulp voor mensen met dementie en hun naaste omgeving.
120 Vrijwillige belangenbehartigers. Meer dan 1.600 mantelzorgers hebben een ‘wensen en knelpunten’ vragenlijst ingevuld. Concrete veranderingen merkbaar. Alzheimer Centra Samenwerking met drie nationaal en internationaal gerenommeerde Alzheimer Centra in Maastricht, Amsterdam (VUMC) en Nijmegen in het wetenschappelijk onderzoek naar de diagnose en behandeling van dementie. Fondsenwerving in 2007 117.000 donateurs. 27.000 Collectanten. Totale inkomsten uit fondsenwervingruim E 6 miljoen. E 1,6 miljoen uit nalatenschappen. Bijna E 1,3 miljoen uit de collecte. Ruim E 300.000,- uit loterijen.
beleidsvisie
Tekst: Alzheimer Nederland Ontwerp: www.kroonenpartners.nl Het ontwerp van deze beleidsvisie is gedeeltelijk gesponsord door Kroon en Partners
Drukwerk: DOCdata Media, Tilburg DVD
Interviews: Alzheimer Nederland (Marco Blom en Karin Huntjens) Camera, geluid en montage: www.zero5zero.nl Fotografie DVD: Efendi Mohamat
Eerste druk, april 2008 © 2008 Stichting Alzheimer Nederland Alle rechten voorbehouden. Niets uit deze uitgave mag worden vermenigvuldigd en/of openbaar gemaakt door middel van druk, fotokopie, microfilm of op enige andere wijze zonder voorafgaande schriftelijke toestemming en met duidelijke vermelding van de bron van herkomst.
27
