Den Haag
Stil de Tijd, bezinningsbijeenkomst Dinsdag 8 september 2015 - 19.30 – 21.00 uur
Thema: Dementie en ontzieling, een bevrijding? Op 8 september zal stilgestaan worden bij autonomie en het geen eigen keuzes meer kunnen maken. Uit: Gestameld Liedboek, Edwin Mortier "Wat me nog het meest bij haar opvalt, wat me de meeste treurnis bezorgt, dat is de dubbele stilte van haar zijn. De taal heeft de koffers gepakt en is over de reling van het kapseizende schip gesprongen, maar er heerst ook een andere stilte in haar of rond haar. Ik hoor de muziek van haar ziel niet meer; de existentiële aura om haar heen, dat hele vibrerende laken van narratieven en symbolieken waarmee ze zichzelf in de wereld heeft geweven - of omgekeerd, de wereld in haar." (...) "Ik ben zeer gevoelig voor dat stelsel, dat web, dat netwerk, dat ons zijn uitmaakt en dat ik bij gebrek aan betere betitelingen nog altijd onze ziel noem. Het is de substantiële poëzie (de tragiek, de schoonheid, de microscopische gruwel) die ieder concreet leven met zich meedraagt en op een of andere wijze ook woordloos weet uit te stralen. Mensen hebben hun eigen echo, ik kan het moeilijk uitleggen. Ik kan de ruis van hun bestaan soms horen, de flarden muziek - en die klinken mooi, of niet, en ook in mij galmt de gehele menselijke fanfare, soms harmonisch en soms schril."
Uit: J. Bernlef, Hersenschimmen (Amsterdam, Em. Querido's Uitgeverij B.V. pag. 51-53): Hersenschimmen wordt verteld vanuit het perspectief van de ik-persoon Maarten Klein, een 71- jarige man die begint met dementeren. Hij komt uit Nederland, maar woont sinds vijftien jaar in de Verenigde Staten, in Gloucester (Massachusetts), met de trein 1 uur ten noorden van Boston. Zijn geestelijke vermogens verslechteren naarmate het verhaal vordert, terwijl zijn omgeving zich afvraagt wat er met hem aan de hand is. Maarten begint in zijn herinneringen personen door elkaar te halen, verdwaalt als hij de hond uitlaat en vergeet wat hij wilde gaan doen voor hij ergens aan begint. Hij belt de bibliotheek op zoek naar zijn vrouw Vera, die daar al jaren niet meer werkt, informeert naar de gezondheid van een gestorven man en denkt dat hij bij zijn opa en oma aan het logeren is wanneer hij wakker wordt. Terwijl Maartens geheugen verslechtert, wordt het steeds moeilijker voor hem om zaken en personen uit het heden en het recente verleden te herkennen en keert hij in zijn eigen beleving steeds verder terug naar vroegere tijden in zijn leven. Soms is hij ogenblikken helder, dan weer ver weg. Op heldere momenten is hij bang en onzeker over wat hem overkomt en schaamt hij zich voor zijn gedrag en onvermogen. Het wordt steeds moeilijker voor hem om op de woorden te komen waarmee hij zich uit wil drukken. Bernlef heeft geprobeerd het proces van dementie in beeld te brengen. Hieronder een fragment:
"Als ik de voorkamer in kom zit ze met gevouwen handen aan tafel. Haar gezicht kijkt hulpeloos naar me op, als van een kind dat angstig afwacht wat de volwassenen nu weer voor haar in petto hebben. 'Geef je jas maar.' Ze moet op haar tenen gaan staan om me uit mijn jas te helpen. Ik ga aan tafel zitten terwijl Vera mijn jas aan de kapstok hangt. Ze komt terug met een boek in haar hand, een pocket met een groen omslag. Een man in een regenjas kijkt van opzij omhoog naar een stralend verlicht hotel boven op een heuvel. Our man in Havana is de titel.
'Gaat het over Cuba?' informeer ik. Ik weet dat Vera zich interesseert voor politiek. Ze wil iets antwoorden maar bedenkt zich dan en gaat weer zitten terwijl ze het boek omgekeerd op tafel legt.
'Maarten,' zegt ze, 'waar was je?'
Ik haal diep en opgelucht adem. 'Een lange wandeling,' zeg ik. 'Ik heb besloten in het vervolg meer lange wandelingen te gaan maken. Goed voor de bloedsomloop. Je had eigenlijk mee gemoeten, maar toen ik wegging was jij al weg. Waar was je?'
'Bij dokter Eardly.'
Ik schrik.'Er is toch niets met je?'
Ze legt haar handen op de mijne. 'Ik ben voor jou geweest, Maarten. Je bent
de laatste tijd zo onrustig. Je doet dingen die je je even later niet meer herinnert. Vreemde dingen. Ik ben er eens met dokter Eardly over gaan praten.'
'Ik voel me kerngezond. Vreemde dingen? Wat voor vreemde dingen dan?'
'Toen ik thuiskwam lag de hele keuken vol afgekloven kippenbotjes.'
'Robert,' zeg ik aarzelend.
'Een halve kip, Maarten. 's Morgens op je nuchtere maag heb je een halve kip op zitten eten. En een blikje leverpastei. En een stuk of wat ananasschijven en een rol koekjes.'
'Een gezonde eetlust voor een oude man, ik kan niet anders zeggen.'
'Het is niet om te lachten, Maarten. Maar dokter Eardly heeft gezegd dat we er samen iets aan kunnen doen. En voor 's nachts heb ik tabletten meegekregen.'
'Ik slaap anders uitstekend.'
'Soms sta je midden in de nacht op. Kleed je je aan. Dan weet je het verschil tussen dag en nacht niet meer.'
'De verdomde rotwinter ook,' mompel ik. Ik kijk haar doordringend, bijna streng aan, alsof ik haar wil overtuigen.
Maar eigenlijk smeek ik haar om begrip voor iets dat ik zelf ook niet begrijp. Iets dat mij plotseling overkomt en even plotseling weer verdwijnt, een donkere schaduw van paniek achterlatend, die langzaam wegebt tot het licht gevoel van onbehagen dat ik nu bijna de hele dag voel.
'Ik weet wat eraan schort,' zeg ik. 'Chauvas zei het laatst op een vergadering ook tegen mij. Beste Maarten, zei hij, weet je dan niet meer dat we daar de vorige vergadering nog uitgebreid over hebben gesproken? Sla het maar na in je eigen notulen. Ik ben al tijden wat vergeetachtig.'
'Je bent vier jaar geleden voor het laatst op een IMCO-vergadering geweest,' zegt ze.
'Natuurlijk, natuurlijk, zeg ik. ' Dacht je nu heus dat ik dat niet meer wist?'
Joep Dohmen 'Wat overblijft na Alzheimer is raden' STEVO AKKERMAN − 04/07/15, 01:43 Interview | Bij zijn afscheid als hoogleraar Wijsgerige Ethiek aan de Universiteit voor Humanistiek bespreekt Joep Dohmen de felle pennestrijd tussen Trouw-columnisten Jean Jacques Suurmond en Bert Keizer over dementie. 'Ons hele geploeter wordt in één klap van tafel geveegd.' De moeder van Joep Dohmen heeft Alzheimer. Ze is 89 jaar oud en herkent haar zoon nog wel, maar vraagt hem regelmatig: 'Jij bent toch Joep hè?' Het moment nadert dat ze dat niet meer weet, en dan zal weer een deel van haar zelf verdwenen zijn, een volgende stap op weg naar het totale verlies van wie ze was - en wat is het dan dat van haar over blijft? Leegte, zegt Dohmen in zijn appartement in de Utrechtse binnenstad. Als hoogleraar, bekend om zijn werk over levenskunst, was hij altijd al geïnteresseerd in het ouder worden. Door de ziekte van zijn moeder werd dat alleen maar sterker. Het debat in Trouw (zie pag. 13 van dit katern) tussen Jean Jacques Suurmond, die dementie een 'kans' noemt, en Bert Keizer, die spreekt van een 'rotziekte', heeft Dohmen geraakt - alles wat hem bezighoudt, komt er in samen. Ziet u in het dementeren van uw moeder iets van een heilzaam verlies van zelf, zoals Suurmond dat beschrijft? "Helemaal niet. Nee. En dat komt misschien ook doordat hij het over de laatste fase van dementie heeft, de mensen die wij de zen- dementerenden noemen en bij wie al heel veel 'ik' verloren is gegaan. Hij probeert de angst die mensen daarvoor hebben om te turnen, door te zeggen dat het allemaal zo erg niet is. Want ontdaan van je zelf, zegt hij, kom je pas echt in de buurt van je bestemming. Dan glanst de ziel op. Heel opmerkelijk hoe hij hierover spreekt in termen van vreugde en feest." Is dat een provocatie? "Een gevaarlijke provocatie, ja. Maar ook een meesterzet van iemand die aandacht wil hebben voor de waarde van mensen die voor een groot deel van hun menselijkheid zijn ontdaan. Laten we eerlijk zijn: velen kunnen daar niets mee aan, en vragen zich in arren moede af wat nog de waarde kan zijn van zo'n leven. De provocatie van Suurmond is dan te zeggen: dit is nu juist het meest waardevolle wat er is. Jubel. Glorie. Ik vind dat hij een gevaarlijk spel speelt, omdat het kan betekenen dat je in een christendom terechtkomt waarin de waarde van het gewone leven miskend wordt. Ons bestaan, waarin
we proberen een beetje autonoom te zijn, keuzes te maken, goed te leven dat hele geploeter wordt door hem in één klap van tafel geveegd: het stelt allemaal geen reet voor." Maar wat onze bestemming is, wat ons ware ik is - valt daarover wel een zinnig gesprek te voeren, of is het daarvoor te subjectief? "Dat is een belangrijk punt, en ik zal even de filosoof moeten spelen om er iets over te kunnen zeggen. Hier staan twee mensen tegenover elkaar, een gelovige en een wetenschapper. Keizer kan als wetenschapper, misschien ook als darwinist, niets met de opvatting van Suurmond. Ze spreken elkaars taal niet. Maar in zekere zin lijken ze toch op elkaar. Suurmond weet wat de zin van het bestaan is: de ontmenselijking, je van alle concrete gedaantes ontdoen om in de buurt te komen van je ziel. Keizer is net zo stellig als Suurmond: er is geen zin, dus zoek er ook niet naar. Hij heeft een materialistische opvatting over het bestaan, alsof er niets te zeggen zou zijn over de kwaliteit van het leven. Maar in de filosofie is het sinds een paar eeuwen gebruikelijk om niet meer zo vanuit de hoogte te spreken over de bestemming van de mens, alsof die objectief aanwezig of afwezig zou zijn, een gegeven, los van je eigen verhaal. Mens-zijn is: zelf betekenis geven aan je leven." Maar is het geen illusie om te denken dat wij dat kunnen, al dan niet dement? "Het kan inderdaad een probleem zijn van de moderniteit dat wij menen zingeving volledig in eigen hand te hebben. Als de persoonlijke autonomie zo beperkt wordt opgevat, namelijk dat je helemaal in je eentje, los van alles en iedereen, zin kunt geven aan je leven, dan gaat het fout. Dan blijf je steken bij autonomie als negatieve vrijheid: bemoei je niet met mij, ik bepaal zelf welke kant ik opga. Dat is plat. Autonomie als positieve vrijheid is: bewust vorm geven aan je leven, door bezinning, oefening en door het gesprek met anderen, zowel uit het verleden als uit het heden." Nog even terug naar de begrippen, waarover misschien spraakverwarring heerst. Wat gebeurt er bij dementie, wat gaat er verloren: het geheugen, de eigen identiteit, het ik, de ziel? "Theologen en filosofen gingen er lang vanuit dat er een kern is, voorbij het ik, en die heet dan religieus geformuleerd de ziel, of materialistisch geformuleerd het brein, of dualistisch geformuleerd een combinatie van lichaam en geest. En daar, in die kern, zou dan de identiteit huizen.
Zo denken we de laatste twee eeuwen niet meer in de hermeneutische filosofie - ik noem Heidegger, Gadamer, Ricoeur, Taylor. We denken meer dat identiteit iets is wat langzaam, gaande ons leven tot stand komt. Dat gebeurt in een complex proces, waarin je zelf op de een of andere manier meewerkt, en tegelijkertijd brengen de maatschappij en de cultuur bepaalde elementen aan. In die confrontatie rijst een bepaalde identiteit op. Elk individu heeft een speelruimte die steeds bepaald en begrensd wordt door invloeden van binnen en buiten." En bij dementie wordt die speelruimte steeds kleiner, en worden de grenzen steeds nauwer? Ben je dan uiteindelijk nog iemand? "Als je je niet meer bewust bent van tijd, en dus noch van je eigen verleden, noch van je toekomst, als je het besef kwijt bent van de ruimte waarin je verkeert en van de mensen om je heen, als je geen bewuste motivatie meer hebt voor je handelen en nergens nog ontvankelijk voor bent, dan is mijn indruk dat je leeg bent. Maar laat ik het voorzichtiger zeggen: ik weet niet wat er dan overblijft. We moeten raden naar wat de Alzheimer-logica is, naar wat er nog zou kunnen zijn." Als het leegheid is, valt die dan positief te duiden? "Ik denk dat we dat móeten doen. Uit bekommernis met de mens die zelf zijn leven niet meer vorm kan geven en vergaand afhankelijk is van ons, tot het opruimen van zijn poep aan toe. Het zou gevaarlijk zijn leeg gelijk te stellen aan zinloos, aan rommel die weg moet." Dan hebben we het over een zin voor de omgeving - die leert te zorgen, die stuit op wezenlijke vragen - maar niet voor de persoon zelf? "Ja, ik denk dat we dat moeten erkennen. Toch is dat niet het einde van het verhaal. Voor veel autonomie-denkers ligt de zin van het bestaan volledig in de zelfbeschikking, maar dat is een veel te beperkt begrip van autonomie, dat geen oog heeft voor de verbanden en afhankelijkheden waarin mensen leven. Er is ook nog zoiets als respect voor de ander, ook als die zichzelf niet meer kan zijn. Dat wil echter niet zeggen dat je dan de glans van de ziel gaat zien - het gaat om mededogen met mensen die lijden in plaats van glanzen, dat kan ik wel met Keizer eens zijn." Toch zijn er signalen van het tegendeel. Trouw publiceerde een brief van een vrouw van wie de oma door de dementie werd verlost van haar zorgen: 'Ze werd een totaal andere vrouw. Ze zong de hele dag, knuffelde en gaf kusjes.'
"Je ziet bij de Trouwlezers twee reacties. Aan de ene kant mensen die in hun leven een moeilijke, harde vader hebben gehad en die man wordt opeens het zonnetje in huis, de man zoals we hem graag gehad hadden. Maar het omgekeerde zien we ook, en het is belangrijk dat niet te verdoezelen: mensen die heel vriendelijk en liefdevol waren en veranderen in agressieve, botte en benepen figuren. Identiteitsverlies betekent dus de teloorgang van het een, en de komst van iets anders, maar het is te gewaagd om te zeggen dat bij dementie het ware ik naar boven komt. Het romantische idee dat ons ware ik, eenmaal bevrijd van alle knellende banden en taboes, zijn bestemming vindt, is een mythe. En die vind je enigszins terug bij Suurmond." U hebt zich jarenlang beziggehouden met levenskunst, waarin het ging om autonomie, vrij- heid, zelfverwezenlijking - en nu stuit u bij het thema dementie op de grenzen daarvan, als filosoof en ook als zoon-van. "Ik ben mij al eerder bewust geworden van de problemen die bij levenskunst een rol spelen. Het gaat erom méé vorm te geven aan je eigen leven, en je eigen leven is een leven temidden van anderen. Daar stuit je op allerlei grenzen. We zijn cognitief beperkt; we kunnen ons vergissen. We zijn emotioneel beperkt; we kunnen onze zelfbeheersing verliezen, woede en angst kunnen ons overmannen. We zijn beperkt in de mogelijkheid om te ontdekken wat we willen; we identificeren ons met onze verlangens en ontdekken pas later dat het toch niet de juiste man of vrouw was met wie we trouwden. Vandaar: mee-vormgeven. Ook zonder dementie is de autonomie van de mens begrensd. Maar dementie is wel zo'n ultiem voorbeeld van hoe het mis kan gaan, dat het het besef van het tragische keihard onderstreept. En het noopt tot bescheidenheid." In stukken over ouder-worden pleit u voor acceptatie van onze beperkingen en gebruikt u woorden als gelatenheid en overgave. Dan komt u toch dicht bij Suurmond en diens aanvaarding van het verlies. "Het grote verschil tussen mij en Suurmond en trouwens ook andere theologen, is dat zij de waarde van de passiviteit maximaliseren. Ik vind dat bij hen het evenwicht zoekraakt, en dat zie je als je naar hun eigen leven kijkt: ze spelen vals spel, want ze willen zelf ook wel degelijk hun stempel drukken, carrière maken, invloed en macht uitoefenen. Zij missen bij de humanisten en maakbaarheidsdenkers oog voor wat ons overkomt in het leven, en daar zit wat in. Maar zelf ontkomen ze ook niet aan de wens actief te zijn, aan het
sturen en beheren van hun eigen leven en soms zelfs dat van anderen, hoezeer ze ook proberen dat te verdonkeremanen." Bert Keizer "Suurmond beweert dat iedereen soms dement wil zijn, op zoek naar ikverlies, zoals de hooligan en de dansfeestbezoeker die uit zijn dak gaat. Er bestaan inderdaad vormen van ik-verlies, zoals die waarin je jezelf weg weet te schuiven om vervolgens op een ongekend niveau te kunnen drummen, schrijven, schilderen of God zien. Maar dan ben je wel in een heel ander geestelijk gebied terechtgekomen dan dat van dementie. Ik snap niet hoe je die gebieden door elkaar kunt halen." Jean Jacques Suurmond "Vanuit spiritueel oogpunt is dementie een gratis training in ik-verlies. Inderdaad, dat brengt leed met zich mee. Dementerende ouderen verbergen zich niet meer achter een 'ikkige' rol maar zijn precies zoals ze zijn. Ze leven hier en nu. Sommigen vinden dat 'relikul' of 'sentimenteel'. Maar wat ik bedoel heeft weinig met sentiment te maken. Het gaat om een wijze van 'zien'. Wie Keizer leest, moet wel denken dat een verpleeghuis het voorgeborchte van de hel is." Joep Dohmen “De bestemming van de mens, ons ‘ware zelf’, is niet vooraf gegeven. Er is geen kern voorbij het ‘ik’ waarin onze ware identiteit huist. Dat is een romantisch idee, dat je enigszins bij Suurmond aantreft. Suurmond speelt een gevaarlijk spel. Met zijn visie loop je het risico in een christendom terecht te komen waarin de waarde van het gewone leven wordt miskend. Identiteit is iets dat geleidelijk aan in je leven tot stand komt. Al levend brengen wijzelf tot stand wie wij zijn. Mens-zijn is zelf betekenis geven aan je leven. Maar onze autonomie is nooit absoluut. Dat zelf betekenis geven gebeurt altijd binnen beperkende omstandigheden. Je hebt een speelruimte en die is begrensd door de invloeden van binnen en buiten af. We lopen in het leven voortdurend tegen die beperkingen aan. Dementie is daarvan het ultieme voorbeeld. Daar is weinig heilzaams aan.”
Uit: Niets Cadeau, Wislawa Szymborska Niets cadeau gekregen, alles te leen.
Tot over mijn oren in de schulden zal ik met mezelf
voor mezelf moeten betalen,
mijn leven voor mijn leven geven. Het is nu eenmaal zo geregeld
dat het hart terug moet
en de lever terug moet
en elke vinger afzonderlijk. Te laat om het contract te verbreken. De schulden moeten worden geïnd, het vel over de oren gehaald. Op de wereld loop ik rond in de menigte van andere schuldenaren.
Sommigen zijn verplicht hun vleugels af te betalen. Anderen moet of ze willen of niet hun blaadjes afrekenen. Aan de debetzijde
staat elk weefsel in ons. Geen wimpertje, geen steeltje
mogen we voorgoed behouden. De lijst is uitputtend en het ziet ernaar uit dat we niets zullen overhouden. Ik kan me niet herinneren waar, wanneer en waarom ik zo'n rekening heb laten openen. Het protest daartegen noemen we de ziel.
En dat is het enige wat niet op de lijst staat.
