STICHTING KINDER KANKER GENEZING Operationele Verklaring - maart 2013 Het doel van Stichting Kinder Kanker Genezing is om het lijden te verminderen van de kinderen met kanker en andere levensbedreigende of verzwakkende aandoeningen, hun families en, indien mogelijk, hun gemeenschappen, door in hun onvervulde behoeften te voorzien. Gefocust op kinderen in de Developing World (in vroegere generatie bekend als de “Third World”), helpen wij patiënten met kanker en andere serieuze aandoeningen te voorzien van medische hulp, terwijl we, door middel van scholing, kennis bevorderen om de behandeling van patiënten en hun levenskwaliteit te verbeteren. Daarnaast, terwijl de financieringsvergunningen en behoeften worden geëvalueerd, zorgen we voor “KKG Angel Grants”, dit zijn financiële subsidies aan families en hun zorginrichtingen in hun thuisland. Onze Globale Samenwerking voor Kinderen Laat in 2010 zijn de bestuurs- en managementstructuren van KKG aangepast, om zo een compleet nieuwe Raad van Toezicht in huis te halen, van wie allen over uitgebreide competenties beschikken op beide gebieden, ook met andere non-profit organisaties in NoordAmerika en Zuidoost-Azië. De vorige raad kwam tot de eensgezinde en wederzijdse conclusie dat het naar behoren runnen van KKG, vanuit een governance persepctief, financieel- of programmaperspectief, of vanuit het perspectief van de overheid, veel complexer was dan zij zich had gerealiseerd of tijd voor had. De nieuwe raad werd medio 2011 geïnstalleerd en bracht KKG naar een informele wereldwijde alliantie voor kinderen die bekend staat als “Children’s Hope Fund” (buiten de VS) en “A Child’s Hope Fund” (binnen de VS). De alliantie is gebaseerd op een model, oorspronkelijk ontwikkeld door onze huidige algemeen directeur, om te dienen als verenigende coördinator NGO voor zeven globale goede doelen, gezamenlijk bekend als “World Emergency Relief” (“Stichting Wereld Nood Hulp”), welke tot op heden nog steeds actief is, hoewel onze algemeen directeur in 2008 afgetreden is. Andere landen onder de WER paraplu bestaan uit Duitsland, Frankrijk, Hong Kong, GrootBrittannië en de VS. De organisaties in Duitsland en Hong Kong zijn van identiteit veranderd en zijn nu onderdeel van de Children’s Hope Alliance. De Britse en Nederlandse WER goede doelen zijn hun eigen onafhankelijke kanten op gegaan, en de Franse goede doelen staakten hun activiteiten nadat hun oprichter vertrokken was. De CHF alliantie, die informeel is in zowel structuur als governance, combineert menselijke, financiële, materiële en andere middelen van de VS, Duitsland, Nederland en Hong Kong om een effectief programma en efficiënte bedrijfsvoering te bevorderen. Bijvoorbeeld: de algemeen directeur van KKG dient zonder vergoeding, terwijl hij maar gedeeltelijk gecompenseerd wordt door de Amerikaanse en Duitse organisaties (ook voor de organisatie in Hong Kong en haar kantoor op de Filippijnen dient hij zonder vergoeding). Programmatoezicht wordt zonder kosten beschikbaar gesteld aan KKG door de organisaties in Hong Kong en Duitsland. Medische grondstoffen zijn voornamelijk afkomstig van het World Emergency Relief kantoor in de VS. De bron voor deze verenigende synergie is afkomstig van de visie van Joel MacCollam, algemeen directeur van KKG. Terwijl het sterk afhankelijk is van zijn leiderschap, had de
alliantie haar tweede globale bijeenkomst in 2013, in Tucson, Arizona (de eerste was in 2011, in Berlijn) om opvolgingsplannen te ontwikkelen, waarvan verwacht wordt dat ze tegen het einde van 2015 geïmplementeerd worden. De opvolgingsplanning omvat ook een sterkere coördinatie van gezamenlijke programma’s voor een meer kosteneffectieve verantwoording, die minder afhankelijk is van het huidige gifts-in-kind model en die aan agressievere marketing doet via social media en traditionele kanalen, voornamelijk in Nederland en Hong Kong, waar beter op doelgroepen gericht kan worden. Governance Onze Raad van Toezicht heeft op dit moment zes internationale directeuren die onze globale alliantie en diensten voor kinderen weerspiegelen. JoeMacCollam is onze algemeen directeur en oprichter van zowel de World Emergency Relief federatie als onze eigen Children’s Global Alliance. Hij heeft zich sinds 1980 gericht op internationaal humanitair werk, waaronder het bevorderen van creatieve programmering, het bieden van intensieve in-dienst trainingen voor personeel van inheemse NGO's, het bevorderen van internationale fondsenwerving en de ontwikkeling van wereldwijd geaccepteerde industriestandaarden voor gifts-in-kind. Larry Cutting is een semi-gepensioneerde ondernemer en olie executive met substantiële ervaring in het bedrijfsleven, en succes in het Midden Oosten. Hij is lid van de raden van bestuur van verschillende andere internationale NGO’s en heeft meer dan twintig humanitaire expedities afgerond in Midden-Amerika en Zuidoost-Azië. Desgevraagd, voert hij audits op locatie voor ons uit. Marie Wrinn is een gecertificeerde en geregistreerde verpleegkundige met meer dan twintig jaar ervaring, die verwacht tegen het einde van 2014 een erkende Nurse Practitioner te zijn (Masters’ niveau). Ze dient als onze penningmeester en voegt haar gespecialiseerde belangstelling voor pediatrisch palliatieve zorg en hospice toe, evenals haar medische kennis om gift-in-kind voor ons te evalueren. Jessica MacCollam, onze secretaresse, is een professionele chef-kok en voedingsdeskundige die meewerkt aan deze gebieden voor ons, in overleg met lokale instellingen. Een van haar taken voor ons bevat onder andere het behoud van bedrijfsarchieven voor KKG en de andere CHF leden. Michelle Laurel beheert ons subsidieprogramma van Manila. Ze heeft een MBA van een lokale universiteit en meer dan tien jaar ervaring met humanitaire kwesties in de Filippijnen: voor ons, WER en verschillende andere NGO’s. Rica Alejander Lane heeft meer dan vijftien jaar ervaring in de NGO en financiële sector in de Filippijnen, op senior management niveau. Ze is de oprichter van het fonds in de Filippijnen, de regionale fondsenwervingvereniging in Manila die Zuidoost-Azië dient. Rica werkt ook voor een aantal andere raden. Ze brengt een brede ervaring in zowel het bedrijfsleven als met financial management naar KKG en is van invloed in de planning van de groei van de KKG doelstelling in de Filippijnen.
KKG Basic Globale Uitdaging In de meeste ontwikkelingslanden hebben kanker en de behandeling ervan geen prioriteit. Er bestaan soortgelijke situaties voor pediatrische ziektes (MS, etc.) en amputaties. Budgetten voor gezondheidszorg, zowel voor ziekenhuizen, klinieken of zelfs hele ministeries van Volksgezondheid, worden meestal uitgerekt en zwaar ondergefinancierd, dit kan komen door slechte lokale economische omstandigheden, corruptie, het mislukken van donorlanden om aan hun beloften te voldoen, uit de hand gelopen pandemieën of andere oorzaken. Er zijn onvoldoende middelen om de juiste diagnoses te stellen en patiënten met beperkte financiële behoeften, private of publieke verzekering, of beperkte algemene overheidsfondsen te behandelen. Doorgaans moeten de families van zieke kinderen voor de benodigde medische behandelingen betalen wanneer zij aan een langdurige of chronische ziekte zoals kanker lijden. Het is onmogelijk voor de meeste families om aan deze kosten te voldoen. Het overgrote deel van de patiënten die behandeling zoekt bij publieke ziekenhuizen in ontwikkelingslanden leeft van een of twee euro per dag, zonder nationale gezondheidszorgvangnet om hen bij te staan tijdens een persoonlijke gezondheidscrisis. Zonder donaties voor de benodigde chemotherapieën en andere medische voorzieningen, zouden deze achtergestelde patiënten het zonder de benodigde medicijnen moeten doen. KKG Respons Filosofie Het doel van KKG is om te assisteren bij het leveren van belangrijke medische goederen, zoals gespecialiseerde medicijnen voor de behandelingen van kanker en HIV/AIDS, adjunctieve en gespecialiseerde therapieën, essentiële medicijnen en waardevolle medische voorraden voor kinderpatiënten in ontwikkelingslanden, evenals voor hun families en de instellingen die hen dienen. Wij ontvangen gedoneerde medische producten van fabrikanten en andere, niet overheidgerelateerde, organisaties vanuit de hele wereld, vooral vanuit Noord-Amerika en de Europese Unie. We maken gebruik van deze medische goederen om aan de niettegemoetgekomen behoeften van de achtergestelde patiënten, die behandeld worden in openbare ziekenhuizen in ontwikkelingslanden, te voldoen. Gedoneerde producten die wij verwachten te kunnen leveren, variëren van toonaangevende pediatrische leukemiemedicijnen tot vernieuwende hersentumortherapieën en gespecialiseerde hematologie therapieën, standaard medicijnen om misselijkheid en overgeven vanwege chemotherapie te verlichten, evenals behandelmethoden voor kinderen met HIV/AIDS. KKG Bedrijfsrichtlijnen 1. Missie: Een primaire component van onze missie als Nederlandse stichting is het ondersteunen van internationale medische hulpbehoeften, voor zowel individuen als projecten/instellingen. Onze inspanningen zijn erop gericht om ervoor te zorgen dat wij continu gebruik maken van de middelen van onze stichting om zo een positieve impact te hebben op degene die we helpen. Deel van onze methodologie bevat het aantrekken van belangrijke vrijwilligers die functies van een hoog niveau kunnen bekleden op een pro bono basis. Bijvoorbeeld: de meeste van onze grondstoffen worden aangekocht en op logistieke wijze behandeld door een vrijwilliger met meer dan twintig jaar ervaring in dit veld. Ons programmatoezicht wordt gedaan door een vrijwilliger met meer dan acht jaar ervaring met andere NGO’s. En onze algemeen directeur (Chief Executive), met meer
dan 32 jaar ervaring in humanitair leiderschap, werkt volledig als vrijwilliger aan alle inspanningen van KKG. 2. Hoogste eisen: KKG streeft ernaar zijn buitenlandse medische hulpprogramma’s op de hoogst mogelijke normen uit te voeren, met inachtneming van de hedendaagse internationale “best practices” vastgesteld door de World Health Organization (WHO), evenals de wetten van lokale rechtsgebieden en huidige lokale medische beste praktijken. 3. Bepalingen: De hulpbronnen van KKG, of dit nu geld, in natura of menselijk is, zullen alleen verstrekt worden aan instellingen die de achtergestelden behandelen (zieke en behoeftige kinderen). Er zal over geen van de gedoneerde producten worden onderhandeld en zij zullen niet worden verkocht of geruild voor diensten. Alle gedoneerde producten zullen in een buitenlands ontvangend land blijven zodra deze het land binnen komen en zullen beschikbaar gesteld worden voor alle gekwalificeerde individuen, los van ras, klasse, geslacht, etnische, politieke of religieuze affiliatie. 4. Documentatie: KKG houdt zich aan de door de VS gegenereerde “GIK International Guidelines”, die wereldwijd gebruikt worden door NGO’s en overheden om de juiste boekhouding en toepassing van Gifts-in-Kind te waarborgen, en aan de bijbehorende documentatie voor buitenlandse projecten. Naleving van deze standaard vereist het invullen van meer dan twee dozijn officiële documenten en het voltooien van een 40 + stappenproces door KKG. Een stroomschema van deze stappen is als bijlage toegevoegd. Deze documentatie en het hele GIK proces waarborgen productveiligheid, verantwoordingsplicht en transparantie aan donoren en begunstigden. 5. Persoonlijk Contact: KKG is van mening dat persoonlijk contact met begunstigde families en instellingen belangrijk is. Wij willen ons werk groeperen in bepaalde gemeenten en regio’s om dit mogelijk te maken. Op dit moment leggen de vrijwilligers van andere KKG-gerelateerde NGO’s deze bezoeken af en rapporteren zij terug over de voortgang en veiligheid. 6. Netwerk: KKG merkt op dat in het merendeel van de ontwikkelingsgebieden, zorg voor kanker en de behandeling van andere ziektes en aandoeningen in een staat van crisis verkeert. Om zo goed mogelijk hulp te bieden met onze middelen, probeert KKG een eigen netwerk van onder gefinancierde ziekenhuizen en klinieken te ontwikkelen, om vast te stellen naar welke hoeveelheid en soorten benodigde medicijnen er op seizoens- of jaarbasis vraag is. Onze donaties zijn meestal afkomstig uit deze ziekenhuizen: momenteel in de Filippijnen, Malawi en Liberië. Columbia zal aan deze lijst worden toegevoegd tegen het einde van 2013. 7. Focus per land: KKG levert hulp aan ontvangende landen en instellingen binnen de doelgroep, die behandelingscompetenties en logistieke competenties hebben om op correcte wijze gebruik te maken van de door ons geboden hulp. Bijvoorbeeld: het leveren van high-tech apparatuur is zinloos als niemand in het ontvangende land voldoende getraind is om er gebruik van te maken. We bieden alleen hulp aan landen die ontvankelijk zijn voor onze programma’s en wiens overheden het succes van
humanitaire inspanningen niet zullen belemmeren. We bieden normaliter geen hulp aan in oorlogsgebieden, of aan personen of instanties die op bekende terroristenlijsten staan. 8. Behoefte Aanvragen: Wij zijn toegewijd aan het leveren van alleen die medicijnen en medische goederen die op correctie wijze gebruikt kunnen worden. Al onze uitrusting wordt gebruiksklaar en aangepast aan lokale stroombronnen gedoneerd; handleidingen worden ook geleverd. Anders is zelfs de meest waardevolle donatie waardeloos. Wij leveren alleen medicijnen die schriftelijk zijn aangevraagd en die op correcte wijze gebruikt kunnen worden ten behoeve van de achtergestelden, vóór de vervaldatum. 9. Toezicht: KKG en onze partners volgen alle donaties van medicijnen door middel van lotnummer of palletnummer om ervoor te zorgen dat zij de juiste klinieken en ziekenhuizen voor hun achtergestelde patiënten bereiken. Begunstigden van KKG geven hun toestemming voor het uitvoeren van aangekondigde en onaangekondigde checks ter plaatse, met betrekking tot het gebruik van medicijnen en andere KKG goederen. Schriftelijke ontvangstbewijzen, inclusief inventarisatie en voorwaarden zijn nodig, zo ook distributierapportages. 10. Impact: Wij zijn toegewijd aan het meten van de impact van onze gedoneerde goederen, hetzij activiteitgericht, resultaatgericht of door gecombineerde metingen, afhankelijk van de gemeten donatie en de lokale mogelijkheden. Zo kunnen eenvoudige berekeningen zoals het aantal patiënten dat chemotherapie heeft ontvangen vaak afgezet worden tegen het aantal kinderen dat genezen is (of in remissie) dankzij onze chemotherapie. De monetaire waarde van onze donaties wordt vaak afgewogen tegen de impact op de lokale economie. Vaak ontvangen wij testimonials van patiënten, families en instituten, inclusief foto’s. 11. Overdrachtsceremonies: In een beperkt aantal gevallen worden er overdrachtsceremonies uitgevoerd voor ontvangende instituten, om zo de herkenbaarheid van KKG en de lokale instelling te bevorderen. Deelnemers variëren van leden van het ministerie van Gezondheid tot artsen en ziekenhuispersoneel. Dit wordt ook een manier om donoren te bedanken en publieke erkenning te geven. Financiële Stabiliteit Het bestuur van KKG erkent dat het moet verantwoorden tegenover onze donors en begunstigden dat het op een efficiënte en effectieve wijze opereert onder moeilijke omstandigheden, inclusief toestanden buiten onze macht in de EU en de wereldeconomie, evenals de omstandigheden die veel beter afgehandeld hadden kunnen worden door ons vorige bestuur. Intern waren onze grootste uitdagingen een donorlijst die maandenlang genegeerd was door de vorige managers te reactiveren, en tegelijkertijd de enorme schuld aan te pakken die zij achterlieten toen zij de organisatie in de steek lieten. We zijn in staat geweest om onze grootste crediteur ervan te overtuigen de status van de lange termijn schuld te veranderen in een
achtergestelde lening, en ons vrij te stellen van enige wettelijke verplichting om aan de schuld te voldoen. Extern heeft de achtergestelde lening onze inspanningen om grote donaties te verkrijgen, die we door onze unieke programma’s hadden verwacht, gehinderd. We zijn bereid en in staat om zonder zulke donaties van de EU, of zelfs grotere kerken, te werken, maar onze middelen zouden zonder twijfel beter gebruikt kunnen worden als we vrij waren van een lange termijn schuld, zelfs al is deze nu achtergesteld. We zijn ook een nieuwe en kleine organisatie op zoek naar donaties die veel andere kankergerelateerde goede doelen zelf willen. Wij hebben nog niet geprobeerd om een corps vrijwilligers voor lokale evenementen samen te stellen, maar dat is een doel voor het najaar van 2014, als onze administratieve medewerker meer tijd aan onze inspanningen kan wijden. In 2012 hebben we verschillende public relationsstrategieën onderzocht en besloten dat onze Return on Investment op dit moment te laag is, gezien de risico/baten-factoren. Intern hebben we een consument/donor-brochure en een jaarlijks rapport voor 2011 (2012 komt eraan) ontwikkeld. We hebben ons ook verdiept in social marketing, maar de meeste van onze donors blijken vrouwen van boven de 60 te zijn, een groep waarvan we niet overtuigd zijn dat ze actief zijn op Facebook, Twitter of andere soortgelijke kanalen. Momenteel zijn onze programma’s niet ontworpen om aan de interesses te voldoen van jongvolwassenen op zoek naar handsonervaringen. Echter, dit is wel een intern doel voor 2015, ìn samenwerking met lokale ziekenhuizen die wij ondersteunen. We zijn dicht bij de afronding van een aanzienlijke reconceptualisatie en het ontwerp van onze website, met niet alleen voor de hand liggende grafische veranderingen en uitgebreide informatiecontent, maar ook de reconstructie van het onderliggende platform om onze participatie in zoekmachines, zoals Google, te optimaliseren. We hebben het geluk dat onze uitgaven relatief stabiel zijn in vergelijking met ons inkomsten, waardoor er een wenselijke stabiliteit aan het ontstaan is. We zoeken het evenwicht tussen zuinig en productief zijn, en leven naar vermogen, terwijl we effectief en efficiënt activiteiten promoten. Onze ANBI audit bevat onze marketing projecties vanaf 2008 t/m 2017, evenals de actuele resultaten vanaf 2008 tot medio 2013. De projecties omvatten telemarketing en direct mail, en niet andere media-activiteiten (krantenadvertenties, etc.). Conclusie In de Nederlandse economie van 5 – 10 jaar geleden, zou ons vertrouwen voor KKG sterk zijn geweest en zouden de gewenste positieve resultaten een stuk makkelijker te verkrijgen zijn geweest. Er is geen twijfel dat kleinere goede doelen net zo veel adaptieve energie nodig hebben als de grote groepen, terwijl er een gebrek aan middelen is om deze energieën te bevorderen. Toen hij door een vertegenwoordiger van een derde partij uitgenodigd werd voor de KKG uitdaging in 2010, greep onze voorzitter de kans aan omdat hij niet alleen de toekomstige potentie erkende, maar ook de fouten die gemaakt waren door eerdere managers.
De toekomst van KKG blijft onvoorspelbaar net als de toekomst van vele Nederlandse goede doelen voor allemaal verschillende redenen. Ons bestuur blijft ervan overtuigd dat gerichte energie en de uniekheid van de uitdagingen die wij het aan publiek bieden, zullen bijdragen aan constante stabiliteit, terwijl we blijven streven om van de achtergestelde lening in de nabije toekomst af te komen.
