Handboek Stichting Allochtonen & Kanker

Handboek Stichting Allochtonen & Kanker

Handboek Stichting Allochtonen & Kanker Stichting Allochtonen & Kanker op weg naar een gelijkwaardige positie

Doel van Stichting Allochtonen en Kanker (SAK)

op medisch-technisch gebied Zorgen voor optimale medische behandeling, begeleiding, voorlichting, informatie en belangenbehartiging; op psychosociaal gebied Ondersteunen bij en voorlichten over de verwerking van ziekteproces, behandeling(en), nazorg en veranderd toekomstperspectief; op materieel gebied Ondersteunen en voorlichten bij verzekeringskwesties, juridische kwesties en problemen door veranderde maatschappelijke situatie.

SAK heeft als vierdelig doel:

Lotgenotencontact en professionele partner

1. belangenbehartiging voor (ex)-patiënten; 2. het bevorderen van (individueel) lotgenotencontact in het hele land tussen(ex)-patiënten en hun naasten; 3. het geven van informatie en voorlichting over kanker; 4. ziekte bespreekbaar maken en zorgen voor betere communicatie tussen allochtone patiënten en behandelende artsen en zorginstellingen.

Toegevoegde waarde van SAK: • • • •

Voorwoord Ieder jaar krijgen ruim 90.000 mensen in Nederland te horen dat ze kanker hebben. Binnen deze 90.000 zijn ook duizenden allochtonen die kanker krijgen. Voor deze groep is het vaak moeilijk om hun weg te vinden naar goede zorg en begeleiding. Dit komt deels door een gebrek aan kennis over de ziekte, zoals wat de diagnose betekent, hoe de behandeling gaat, welke nazorg er is en hoe ze psychische steun kunnen krijgen. Maar de taal, cultuur, religie, opvoeding en schaamtegevoel vormen ook een barrière in de communicatie met specialisten en overige hulpverleners. Voor de jongere generatie is de taal geen probleem, maar door onwetendheid over kanker raken ook jongeren geïsoleerd als zij met kanker geconfronteerd worden. Stichting Allochtonen en Kanker (SAK) werd in 2007 opgericht om de problematiek rondom kanker bij allochtonen zichtbaar te maken. SAK geeft voorlichting aan universiteiten, ziekenhuizen, huisartsen, patiëntenorganisaties, inloophuizen, Integraal kankercentra en overige zorginstellingen, om de ervaringen van allochtonen met kanker op de agenda te zetten. SAK is o.a. lid van de Nederlandse Kanker Federatie (NKF), Europese kankerpatientenorganisatie ECPC en in 2010 is SAK ook lid geworden van de CG-Raad. SAK is officieel erkend als patiëntenorganisatie en heeft als belangrijke kertaak samenwerking.

SAK is een nieuwe patiëntenorganisatie die opkomt voor de belangen van allochtone kankerpatiënten en hun families. Ze wil een actieve rol spelen bij de begeleiding, advisering, doorverwijzing en verbetering van de leefwereld en contacten van allochtone kankerpatiënten in Nederland. SAK komt op voor alle soorten kanker en zoekt samenwerking met bestaande patiëntenorganisaties en alle zorginstellingen die actief en werkzaam zijn op het gebied van kanker.

Wat doet SAK voor patiënten? • • •

spreekt de taal van de patiënt kent de culturele achtergrond van de patiënt is bekend met de religie van de patiënt weet op welke manier zij moet omgaan met de allochtone patiënt

De totstandkoming van dit handboek is mogelijk gemaakt door financiering van het KWF Kankerbestrijding.

De stichting heeft ruim 700 leden en donateurs. Daarnaast zijn er 50 vrijwilligers actief door het hele land. In Nederland leven er momenteel ruim 50.000 allochtone kankerpatiënten. Volgens onderzoek van KWF (uit 2006) zal dit aantal de komende 10 jaar verdubbelen. Voor deze mensen is SAK steeds vaker een onmisbare informatiebron, een nuttige belangenbehartiger en een organisatie voor lotgenotencontact. Daarnaast ontwikkelt de gezondheidszorg zich steeds meer naar een marktgerichte gezondheidszorg waarbij cliënt/ patiëntorganisaties, zoals SAK, steeds belangrijker worden voor zorginkoop en het stellen van kwaliteitseisen. Deze ontwikkelingen vragen veel van de bestuursleden en de vrijwilligers van SAK. Daarom is SAK begonnen met een professionaliseringsslag waarbij alle organisatieaspecten van SAK beschreven worden, en de taken van bestuursleden en vrijwilligers duidelijk omschreven zijn. In dit handboek vindt u alle belangrijke uitgangspunten, regels en organisatiezaken van SAK. Daarnaast vindt u ook informatie en tips voor het werken met vrijwilligers. In de bijlagen vindt u alle formulieren en praktische takenlijsten. Tot slot willen we Stichting Contactgroep Prostaatkanker bedanken voor de totstandkoming van dit handboek. We hopen dat dit handboek een waardevolle informatiebron voor u zal zijn. Het bestuur Amsterdam, november 2010

V

IV

Inhoudsopgave

1

Historie, missie en fincanciering

11

1.1 1.2 1.3

Historie Missie Financiering

12 12 13

2

Structuur

15

2.1 2.2 2.3

Bestuur Dagelijks bestuur (DB) Raad van Advies (RvA)

16 19 20

3

Taakvelden

21

3.1 3.2 3.3 3.4

Lotgenotencontact Regiozaken Belangenbehartiging Communicatie

22 23 24 25

4

Overleg en contact

27

4.1 4.2 4.3

Bestuursvergaderingen Bijeenkomsten regiovertegenwoordigers Formele contactmomenten

28 29 30

5

Besluitvorming

31

5.1 5.2 5.3

Procedure Quorum Criteria

32 32 32

6

Beleidscyclus

33

6.1 6.2

Beleidscyclus SAK Klachtenregeling

35 36

7

Stichting Allochtonen & Kanker en haar vrijwilligers

37

7.1 7.2 7.3 7.4

Vrijwilligersbeleid Grenzen van vrijwilligerswerk Wat verwacht de organisatie van haar vrijwilligers? Wat mogen vrijwilligers van de organisatie verwachten?

38 39 40 41

VII

VIII

Bijlage 1 Taakomschrijving (dagelijks)bestuur

43

Bijlage 2 Taakomschrijving overige vrijwilligersfuncties

51

Bijlage 3 Intentieovereenkomst SAK

59

Bijlage 4 Evaluatie vrijwilligers

63

Bijlage 5 Handvatten voor psychosociale ondersteuning

65

Bijlage 6 Externe contacten SAK

75

Bijlage 7 Communicatieplan

77

Bijlage 8 Visie op algemene kwaliteitscriteria

81

Bijlage 9 Reglementen vrijwillgers en regiovertegenwoordigers 85 Bijlage 10 Reglement Raad van Advies

89

Bijlage 11 Reglement team geestelijke verzorgers

93

10

1 Historie, missie en fincanciering

Historie, missie en financiering

In dit hoofdstuk vindt u meer over de historie, de missie en de financiering van de stichting.

Stichting Allochtonen en Kanker (SAK) werd in december 2007 opgericht door patiënten en familieleden uit de allochtone gemeenschap. In hun zoektocht naar de mogelijkheden voor hulp en begeleiding kwamen zij erachter dat er 24 kankerpatiëntenorganisaties, 30 inloophuizen, 8 integraalkankercentra en vele andere kankerorganisaties zijn. Maar voor mensen uit de allochtone gemeenschap zijn ze vaak onzichtbaar en onbereikbaar. Terwijl hulp en advies van mensen met dezelfde culturele achtergrond – zeker als zij zelf of binnen hun familie met kanker te maken hebben gehad – heel waardevol kan zijn. SAK is één van de 25 patiëntorganisaties die vallen onder de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntorganisaties (NFK). Zij krijgt financiële steun van KWF Kankerbestrijding en is verder afhankelijk van individuele bijdragen, giften en donaties. SAK is een onafhankelijke, landelijk werkende patiëntenorganisatie en werkt geheel met vrijwilligers. Het aantal leden en donateurs groeit sinds de oprichting jaarlijks met ongeveer 35%. Van 10 leden en donateurs in 2008, naar 700 eind 2009. Het streven is om de komende 5 jaar uit te breiden naar 2.000 leden en donateurs. SAK is sinds 2009 actief betrokken bij het bevorderen van het welzijn van de doelgroep, neemt actief deel aan conferenties en lezingen en participeert in verschillende netwerken en platforms.

Historie, missie en financieringa

1.2 Missie 1. SAK is de patiëntorganisatie van en voor allochtonen die met alle soorten kanker worden geconfronteerd. 2. SAK wil allochtone kankerpatiënten uit hun isolement halen en ervoor zorgen dat zij hun weg vinden binnen de vele instellingen die zich bezighouden met kanker. 3. SAK richt zich als patiëntenorganisatie op de inhoud en de kwaliteit van zorg voor allochtone (ex-)kankerpatiënten, treedt op als wegwijzer en positioneert zich vanwege ontwikkelingen in de gezondheidszorg steeds meer als 3e partij voor allochtone (ex-)kankerpatiënten door zich bezig te houden met zorginkoop en opstellen van kwaliteitseisen. 4. SAK doet dit vanuit het perspectief van de patiënt en houdt zich niet bezig met medisch handelen. De kerntaken van SAK worden door vrijwilligers uitgevoerd.

Vanuit deze missie stelt de stichting zich ten doel: a. belangenbehartiging voor (ex)patiënten b. het bevorderen van (individueel) lotgenotencontact in het hele land tussen (ex)patiënten met kanker en hun naasten c. het verstrekken van informatie en voorlichting d. SAK wil kanker bespreekbaar maken en werkt samen met bestaande patiënten- organisaties De stichting wil dit doel bereiken door: a. het participeren in een koepelorganisatie (Nederlandse Federatie Kanker- patiëntenorganisaties) b. het bevorderen van een goede samenwerking met andere organisaties c. het opzetten en beheren van netwerken ten behoeve van lotgenotencontact d. het verstrekken van informatie aan inwoners van Nederland en in het bij- zonder aan de allochtone gemeenschap e. het organiseren van landelijke en regionale bijeenkomsten f. het zonodig inschakelen van deskundigen

1.3 Financiering SAK is een stichting zonder winstoogmerk. Inkomsten komen uit verschillende bronnen. De grootste zijn: • contributie/donatie van donateurs • subsidies van de KWF Kankerbestrijding • andere inkomsten (giften en donaties) De uitgaven zijn aan allerlei zaken rondom het organiseren van een stichting verbonden. Bestuursleden en andere vrijwilligers krijgen geen geldelijke beloning van de stichting voor het uitvoeren van hun taken.

13

12

1.1 Historie

Structuur

Team geestelijke verzorgers

Raad van Advies

- spreekuur

- patiëntenbezoek

- informatiemarkten - informatiebijeenkomsten

- cursus en trainingen

- website

- brochures

Communicatie

- zorginkoop

- onderzoek

- samenwerkingsprojecten

- telefoon

- kwaliteitscriteria

- regionale netwerken

- email

Belangenbehartiging

Regiozaken

Lotgenotencontact

Algemeen bestuur

Dagelijks Bestuur

14

2 Structuur

In dit hoofdstuk leest u meer over de structuur van de stichting. In het organogram ziet u uit welke onderdelen de organisatie bestaat.

algemeen geldende opvattingen over besturen in de gezondheidszorg. Besturen definiëren we als: ‘Richting geven aan processen van meningsvorming en besluitvorming van alle geledingen in de stichting, gericht op het realiseren van de stichtingsdoelen en op de continuïteit van de stichting in afstemming met de voor haar relevante externe partijen. Door sturing te geven aan de manier waarop de missie, de structuur, de systemen en de cultuur van de stichting tot stand komen en worden geoperationaliseerd, is het bestuur verantwoordelijk voor de effectiviteit van de stichting en de maatschappelijke positie’.

SAK heeft een collegiaal bestuur zonder interne hiërarchie. Dit betekent dat de bestuursleden van SAK elkaars gelijke zijn en de besturing via de stichtingsvergadering en via mandatering tot stand komt. Om te zorgen voor een goed democratisch systeem zijn de bestuursonderdelen goed omschreven, zoals de bestuursvergadering (zie hoofdstuk 4), de besluitvorming (zie hoofdstuk 5) en de samenstelling, taakverdeling, verantwoordelijkheden en mandatering van het bestuur. Verder is van belang dat alle bestuursleden gelijk geïnformeerd zijn en er een gelijke inbreng en evenwichtige verdeling van invloed is.

Voorwaarden goed functionerend democratisch systeem • • • • • • •

Goede vergadering als hoogste (wetgevend) orgaan Heldere democratische besluitvormingsstructuur/criteria Slagvaardig uitvoerend bestuur Transparantie taakverdeling en goede rolscheiding Mandatering en vertegenwoordiging Open communicatie/gelijke informatie Evenwichtige invloedsverdeling In de komende twee paragrafen wordt een onderscheid gemaakt tussen het bestuur van SAK en het dagelijks bestuur (DB) van SAK. Het bestuur bestaat uit alle bestuursleden van SAK. Dit bestuur kiest uit hun midden een aantal bestuursleden die samen het Dagelijks Bestuur (DB) vormen. Het DB krijgt een mandaat om een aantal lopende zaken te regelen en beleid uit te voeren. In deze paragraaf wordt de samenstelling, de taakstelling en specifieke verantwoordelijkheden van het bestuur besproken. In de volgende paragraaf wordt hetzelfde gedaan voor het DB. Nadere afspraken over de zittingsduur, de benoeming en het vertrek van bestuursleden staan aan het eind van deze paragraaf vermeld.

Structuur

Samenstelling De stichting wordt volgens artikel 3 van de statuten bestuurd door een bestuur bestaande uit tenminste drie leden en maximaal zeven leden. Omdat alle ontwikkelingen in de zorgmarkt veel van de bestuursleden van SAK vragen en de kwetsbaarheid van SAK bestuursleden groot is, streeft SAK naar een bestuur van zeven personen. Deze zeven bestuurleden kiezen uit hun midden de drie leden van het dagelijks bestuur (DB). De overige bestuursleden hebben ieder een taakveld onder hun hoede. Dit taakveld is een cluster van activiteiten waarvoor het betreffende bestuurslid verantwoordelijk is. Het gaat dan om de taakvelden lotgenotencontact, regiozaken, belangenbehartiging en communicatie.

Taakstelling De taakstelling van het bestuur sluit aan bij de Governance code en

• • • •

Voor SAK betekent dit dat het bestuur eindverantwoordelijk is voor en belast met het besturen van de stichting. Het bestuur is daarmee verantwoordelijk voor: het realiseren van doelstellingen, strategie, beleid en resultaten; naleving van weten regelgeving; beheer van risico’s; financiering van de stichting. Het bestuur heeft ruime bevoegdheid om alles te doen en te laten wat, gelet op bovenstaande verantwoordelijkheid, goed is voor de stichting.

Specifieke verantwoordelijkheden

• • •

De bestuurders met een taakveld hebben naast de algemene bestuursverantwoordelijkheden ook nog verantwoordelijkheden die horen bij hun taakveld (zie bijlage 2). De taakvelden zelf worden in het volgende hoofdstuk uitgelegd. De belangrijkste verantwoordelijkheden voor het taakveld bestuursleden zijn: verantwoordelijk voor de gang van zaken binnen het taakveld; verantwoordelijk voor de periodieke rapportage van de resultaten van het taakveld aan het bestuur tijdens een bestuursvergadering; aanspreekpunt voor het taakveld binnen het bestuur. Ieder bestuurslid is daarnaast verplicht om een plaatsvervanger te regelen die bij uitval zijn taken waarneemt. Deze plaatsvervanger moet bij de overige bestuursleden bekend zijn. Deze plaatsvervanger is bij voorkeur een medebestuurslid, maar kan ook een vrijwilliger uit hetzelfde taakveld zijn.

Zittingsduur Het bestuur stelt volgens de statuten (artikel 3) een rooster van aftreden vast. Elk bestuurslid wordt in principe benoemd voor onbepaalde tijd.

Benoeming Als er in het bestuur een vacature vrijkomt zorgen de overblijvende bestuursleden zo snel mogelijk voor de benoeming van een nieuw bestuurslid (statuten, artikel 3 lid 4). Een nieuw bestuurslid wordt alleen benoemd als alle bestuursleden het daarmee eens zijn.

17

16

2.1 Bestuur

Bij de benoeming van een nieuw bestuurslid zijn een aantal vragen belangrijk: wie zoeken wij: het profiel; hoe vinden wij het juiste bestuurslid: de werving; hoe kiezen wij het juiste bestuurslid: de selectie; hoe nemen wij het nieuwe bestuurslid goed op in de groep: de introductie. Profiel Het inhoudelijke profiel wordt bepaald door de functie die het nieuwe bestuurslid gaat vervullen. Welke taakstelling en verantwoordelijkheden zou dit nieuwe bestuurslid op zich kunnen nemen? Naast de inhoudelijke onderdelen van de profielschets is het ook belangrijk om te onderzoeken of iemand past in het team. Werving Het nieuwe bestuurslid zal waarschijnlijk komen uit het netwerk van donateurs en hun naasten, en al actieve vrijwilligers binnen SAK. Nieuwe bestuursleden werven kan op verschillende manieren: -- een advertentie/oproep in de nieuwsbrief, op de website en in een mail aan alle donateurs; -- informeel peilen van potentiële kandidaten door een huidig bestuurslid; -- promoten van de vrije vacature tijdens de bijeenkomsten met vrijwilligers. Deze laatste twee acties zullen in een vrijwilligersorganisatie de meeste impact hebben aangezien de ‘klik’ met het huidige bestuur erg belangrijk is. De werving is een gezamenlijke taak van het gehele bestuur. Selectie Bij de selectie wordt een functie/taakprofiel gebruikt (zie bijlage 1). Introductie Tot slot is de inwerkperiode voor het nieuwe bestuurslid een inwerkperiode voor het gehele bestuur. Er gaan voor iedereen dingen veranderen, soms heel direct en zichtbaar in taakverdelingen, vergaderingen en dergelijke, soms wat minder concreet maar daarom niet minder belangrijk, zoals in sfeer, relaties en groepsdynamiek. Ieder nieuw bestuurslid krijgt een (eenvoudig) inwerkplan. Daarnaast krijgt het nieuwe bestuurslid een ander bestuurslid als mentor. De mentor zorgt voor het volgen van de introductie- en inwerkprocedures en is een eerste vraagbaak voor het nieuwe bestuurslid.

Structuur

Vertrek • • • •

In artikel 8 van de statuten staat dat het bestuurlidmaatschap eindigt door: het beëindigen van de hoedanigheid die vereist is voor het lidmaatschap; het bedanken voor het bestuurslidmaatschap; het overlijden van het bestuurslid; onder curatele stelling van het bestuurslid;

• een gemotiveerd besluit van het bestuur, waarbij met meerderheid van stemmen het vertrouwen in een bestuurslid wordt opgezegd; • SAK neemt zorgvuldig afscheid van haar oud-bestuursleden.

2.2 Dagelijks bestuur (DB) Het managen van een stichting vraagt een behoorlijke investering in allerlei afstem- en regelklussen. De bedoeling van het aanstellen van een DB is zorgen dat vrijwilligers geen tijd verliezen aan regelzaken. Ook wordt hiermee een zekere professionalisering nagestreefd. In formele zin zijn de regelzaken door de bestuursvergadering opgedragen aan het DB van de stichting.

Samenstelling Het bestuur kiest uit haar midden een DB, dat minimaal uit een voorzitter, een secretaris en een penningmeester bestaat. Het DB legt verantwoording over haar handelen af aan het voltallige bestuur in de stichtingsvergadering.

Taakstelling Naast de algemene bestuurlijke verantwoordelijkheden (zie paragraaf 2.1), is het DB ook verantwoordelijk voor de dagelijkse gang van zaken van de stichting en heeft het een beleidsvoorbereidende en -uitvoerende taak. Voor dit laatste heeft het DB het mandaat van het bestuur. Met dit mandaat wordt beslissingsbevoegdheid, binnen de horizontale structuur van het bestuur, overgedragen naar het DB. De ruimte van het mandaat wordt begrensd door de kaders die in de stichtingsvergadering zijn vastgesteld en de visie op hoe het belang van de stichting het meeste is gediend.

Specifieke verantwoordelijkheden Ieder bestuurslid van het DB heeft daarnaast ook nog functiespecifieke verantwoordelijkheden. In bijlage 1 zijn deze verantwoordelijkheden verder uitgewerkt. De belangrijkste verantwoordelijkheden worden hier per functie benoemd. De voorzitter: • vertegenwoordigt de stichting in externe besluitvorming en bepaalt het ‘gezicht’ naar buiten en is verantwoordelijk voor: -- het voeren van extern overleg namens de stichting; -- het voorbereiden en leiden van de stichtingsvergaderingen; -- het toezien op de voortgang van de algemene stichtingszaken; -- het aanspreken van de bestuursleden op gemaakte afspraken; -- de ‘personeelszorg’ binnen het bestuur; -- opstellen en managen van vrijwilligersbeleid.

19

18

• • • •

20

De secretaris • is verantwoordelijk voor: -- coördineren van de voorbereiding van de stichtingsvergaderingen en het vastleggen van een actielijst en een besluitenlijst; -- coördineren van het opstellen en verzenden van de agenda en de daarbij benodigde stukken ten behoeve van de stichtingsvergadering; -- voeren en bijhouden van stichtingscorrespondentie; -- maken van het (concept)jaarverslag. De penningmeester • is verantwoordelijk voor: -- het financiële beleid van de stichting; -- gezond financieel beheer en budgetbewaking; -- opstellen van jaarlijkse begroting.

2.3 Raad van Advies (RvA)

Structuur

SAK heeft een RvA en bestaat uit minimaal vijf en maximaal elf vertegenwoordigers van vakgebieden die voor de taakuitvoering van SAK van belang zijn: internist, chirurgie, radiologie, oncologie, radiotherapie, sexuologie, huisarts, organisatie- en besturingsvraagstukken, zorglogistiek (zorgpaden, zorgprogramma’s) en marketing. Vanuit hun eigen vakgebied dienen de adviesraadsleden de stichting, zowel gevraagd als ongevraagd, van advies over uiteenlopende vraagstukken en ontwikkelingen. Idealiter is in een reglement de samenstelling, taakstelling, verantwoordelijkheden, competenties, kennisgebieden, wervings-, selectie- en benoemingsprocedure voor de leden van de RvA vastgelegd. In bijlage 10 is het huidige reglement van de RvA van SAK opgenomen.

3 Taakvelden In dit hoofdstuk worden de taakvelden lotgenotencontact, regiozaken, belangenbehartiging en communicatie beschreven: wat is het en hoe ziet het er bij SAK uit?

lotgenoten contact

regiozaken

belangenbehartiging

communicatie

•

desnoods drie keer hetzelfde verhaal te laten vertellen en spreken gewone mensentaal; Lotgenotencontact zorgt samen met informatievoorziening en belangenbehartiging ook voor empowerment door het samenbrengen, samen naar buiten treden en opkomen voor de belangen van allochtone (ex-)kankerpatiënten. De aanbieder van het lotgenotencontact is geen professional, maar moet wel goed voorbereid zijn op zijn of haar werk. Het contact is immers niet vrijblijvend, maar heeft een doel: zorgen dat de ander zich gesteund en gesterkt voelt. Dat betekent dat de volledige aandacht uitgaat naar de hulpvrager. De aanbieder van het contact kan en mag wel eigen ervaringen inbrengen, maar domineert het gesprek niet. De aanbieder toont zich een actieve luisteraar, die in staat is om signalen op te pikken.

Lotgenotencontact van SAK SAK biedt drie verschillende vormen van lotgenotencontact, namelijk: • lotgenotentelefoon; • inloopspreekuur op diverse plaatsen in het land (inloophuizen); • bijeenkomsten voor leden en hun partners. Binnen SAK is een tiental vrijwilligers actief die steungevend contact aan lotgenoten bieden. Aan deze vrijwilligers biedt SAK indien gewenst scholing en ondersteuning aan.

3.1 Lotgenotencontact

Taakvelden

Waarom is lotgenotencontact zo belangrijk?

• • • • •

Lotgenotencontact zorgt ervoor dat lotgenoten bij elkaar gebracht worden. De inzet van vrijwilligers voor lotgenotencontact is een bewuste keuze van de stichting: deze aanvulling op de reguliere zorgverlening is de best denkbare bijdrage aan het welzijn van allochtone (ex-)kankerpatiënten. Lotgenotencontact heeft een bepaalde meerwaarde ten opzichte van andere vormen van sociaal contact of professioneel arts-patiëntcontact: Het delen van ervaringen biedt inzicht in de mogelijkheden en beperkingen van leven met kanker; Er gaat bemoediging uit van het voorbeeld: de hulpvrager ziet in levende lijve iemand voor zich die er goed uitziet, die de eigen handicap een plaats heeft kunnen geven in zijn leven, die zelfbewust naar buiten treedt als persoon met kanker, die maatschappelijk actief is en daarmee laat zien: ‘dat kan dus allemaal’; Lotgenotencontact doorbreekt het isolement dat veel mensen met kanker voelen. Het is in veel gevallen de eerste brug die na de operatie weer naar de buitenwereld wordt geslagen. Het helpt patiënten en hun partners hun emoties te uiten, te praten over hun ervaringen, en woorden of beelden te vinden voor hun gevoelens; Lotgenotencontact leidt tot een toename van zelfzorg doordat mensen beter geïnformeerd en mondiger worden; Lotgenoten bieden ruimte (en weten hoe belangrijk het is) om iemand

3.2 Regiozaken Wat zijn regiozaken?

• • • • • •

Regiozaken zijn alle activiteiten die in de regio’s georganiseerd worden. Een vertegenwoordiger zorgt ervoor dat hij/zij samen met andere vrijwilligers inhoud geeft aan de volgende activiteiten in zijn regio: het verstrekken van informatie aan leden, donateurs en andere belangstellenden; informatie en signalen uit de regio doorgeven aan het bestuur; het bevorderen van het lotgenotencontact in de desbetreffende regio; het (mede)organiseren van voorlichtingsbijeenkomsten over verschillende soorten kanker; patiënten bezoeken, zowel thuis als in het ziekenhuis; het bevorderen van een goede samenwerking met andere organisaties in de gezondheidszorg.

Regiozaken van SAK SAK streeft naar 12 provinciale regiovertegenwoordigers die samen met een aantal vrijwilligers de activiteiten in de regio’s organiseren. Deze regiovertegenwoordigers stemmen onderling af wie naar de regionale netwerk-

23

22

Ieder taakveld valt onder de verantwoordelijkheid van een taakveldbestuurslid (zie paragraaf 2.1). De taakvelden zijn onderverdeeld in een aantal deeltaakvelden. Het streven is dat de taken van de deeltaakvelden zo veel mogelijk door vrijwilligers in een werkgroep of commissie worden uitgevoerd. Deze commissies vallen dan ook onder de verantwoordelijkheid van het taakveldbestuurslid. In de huidige situatie is er een beperkt aantal commissies. Het aantal vrijwilligers van SAK groeit organisch. Als er voldoende vrijwilligers zijn kan het taakveldbestuurslid zelf kiezen om een commissie op te richten. De taken en verantwoordelijkheden van taakveldbestuursleden en andere vrijwilligersfuncties binnen de taakvelden zijn in bijlage 1 en 2 opgenomen.

toegerust. Een gezamenlijke belangenbehartiger in de vorm van een adequate patiëntenvereniging is daarom onontbeerlijk.

Belangenbehartiging van SAK De gezamenlijke belangenbehartiger in de vorm van een adequate patiëntvereniging is precies wat SAK wil zijn. Ze wil iets betekenen op organisatieniveau in afspraken en onderhandelingen met verzekeraars en zorgverleners, maar ook in de ondersteuning van individuele patiënten. Veel zaken die te maken hebben met belangenbehartiging (algemene belangenbehartiging van de kankerpatiëntorganisaties naar de overheid, zorgaanbieders, beroepsverenigingen et cetera) worden uitbesteedt aan de NFK. Dit is collectieve belangenbehartiging. Hiervoor bestaat een commissie Maatschappelijke Participatie. Belangenbehartiging vanuit de patiënt wordt door alle leden van het bestuur uitgedragen, maar belangenbehartiging en coördinatie hierin vanuit de stichting wordt door het betreffende bestuurslid gedaan.

Het taakveld regiozaken heeft als deelvelden: voorlichting geven en regiovertegenwoordiging. Voorlichting en informatie over de verwerking van het ziekteproces, bezoek aan patiënten (thuis of ziekenhuis), behandeling(en) en veranderd toekomstperspectief tijdens voorlichtingsbijeenkomsten in de regio’s. Ook informatie in de nieuwsbrief, brochures en op de website zorgt ervoor dat (ex-)patiënten ondersteund worden. Daarnaast behoort tot het taakveld ook de ondersteuning en voorlichting bij verzekeringskwesties en bij problemen door veranderde maatschappelijke omstandigheden. Het taakveld bestuurslid regiozaken is verantwoordelijk voor de coördinatie van de voorlichtingsbijeenkomsten en de coördinatie van de regiovertegenwoordigers.

Het spreekt voor zich dat SAK als gesprekspartner sterker staat naarmate ze een grotere achterban vertegenwoordigt. Donateur zijn, is dus niet alleen een financiële ondersteuning van de stichting, maar is ook moreel en politiek van belang. SAK onderhoudt contacten met diverse partijen. Deze contacten zijn in bijlage 6 opgenomen. De visie van SAK op de algemene kwaliteitscriteria behandeling kanker zijn in bijlage 8 opgenomen. Het gaat hier om informatie en voorlichting, toegang en interne logistiek, multidisciplinair behandeltraject, bewaking van richtlijnen, transparantie en openbaarheid van kwaliteit.

Regiovertegenwoordigers moeten hun plaatsvervanging goed regelen. De afspraken die ze hierover maken moeten bekend zijn bij het taakveld bestuurslid regiozaken.

3.3 Belangenbehartiging Wat is belangenbehartiging?

Taakvelden

Mensen worden zich steeds meer bewust van de onderzoeks- en behandelmogelijkheden en willen meer zeggenschap over de kwaliteit van hun leven. In diverse sectoren, variërend van thuiszorg tot verpleeghuiszorg, is vraag gestuurd werken belangrijk. Er komen betere medisch-technische mogelijkheden en er worden andere opleidings- en vakbekwaamheidseisen gesteld aan beroepskrachten in de zorg. Ook is er een enorme informatiestroom op gang gekomen, vooral via internet. De overheid onderkent deze ontwikkelingen, die zij deels door weten regelgeving zelf in gang heeft gezet, en probeert de zorg daarop in te richten. De gezondheidszorg zal zich de komende jaren gaan ontwikkelen naar een meer marktgerichte gezondheidszorg. De overheid zal zich meer terugtrekken en meer verantwoordelijkheden leggen bij zorgaanbieders en zorgvragers. De positie van de patiënten mag dan sterker worden, duidelijk en eenduidig is deze nog niet. In het krachtenveld van artsen, hulpverleners, en zorginstellingen enerzijds en zorgverzekeraars anderzijds, moeten patiënten zich weten te positioneren als zogenoemde ‘derde partij’. Daartoe zijn zij niet altijd voldoende

Met de steun en begeleiding van SAK volgen op dit moment 13 leerlingen een opleiding aan de ROC ASA Amsterdam als VETC (Voorlichting in Eigen Taal en Cultuur) zorgconsulent. De vrijwilligers van SAK hebben een professionele achtergrond en krijgen voldoende erkende training en scholing op zorggebied.

• • • • •

SAK stimuleert: onderzoek naar nieuwe medicijnen; onderzoek naar nieuwe behandelingen; onderzoek naar nieuwe diagnosetechnieken; het ontwikkelen van richtlijnen voor de nieuwe behandelingen; het ontwikkelen van kwaliteitsindicatoren.

3.4 Communicatie Wat is communicatie? Onder communicatie verstaan we alle interne en externe informatie en communicatie-uitingen.

25

24

vergaderingen van zorginstellingen gaat, die vaak buiten de provincie plaatsvinden. Momenteel is een tiental vrijwilligers binnen SAK actief als regiovertegenwoordiger of in andere functies die binnen de regio’s beschikbaar zijn. Voor deze regiovertegenwoordigers heeft het bestuur een reglement opgesteld (bijlage 6). Naast inhoud geven aan activiteiten in de regio geven regiovertegenwoordigers ook signalen uit de regio’s door aan het bestuurslid regiozaken.

26

Lotgenotencontact, belangenbehartiging en informatievoorziening stimuleren empowerment. Dat is belangrijk, omdat het algemene publiek vaak weinig weet over problemen die allochtone (ex-)kankerpatiënten kunnen hebben. Om taboes te doorbreken is het van belang dat voorlichting persoonlijker wordt, behandelaars meer oog hebben voor de psychosociale en relationele gevolgen van aandoeningen, en dat informatievoorziening via internet toegankelijker wordt. Informatievoorziening is een belangrijk deel van communicatie. Communicatie zorgt ervoor dat de naamsbekendheid van SAK toeneemt waardoor SAK meer leden en donateurs gaat krijgen. Dit is nodig om de standpunten van SAK meer gewicht te geven in het grote speelveld van patiëntorganisaties met een grotere achterban.

Communicatie van SAK U vindt het communicatieplan van SAK in bijlage 9. Dit plan is nog in ontwikkeling en kan dus nog inhoudelijk veranderen. Het communicatieplan wordt uitgevoerd door een communicatiecommissie die gaat werken onder verantwoordelijkheid van het taakveld bestuurslid communicatie.

Taakvelden

De deeltaakvelden van het taakveld communicatie zijn: communicatiecommissie, brochures, website, stijl & formaat.

4 Overleg en contact Dit hoofdstuk gaat over de vormen van officieel overleg binnen SAK: de bestuursvergaderingen, de bijeenkomsten met de regiovertegenwoordigers en formele contactmomenten.

4.1 Bestuursvergaderingen De bestuursvergadering is meer dan zo maar even een overleg. Natuurlijk is het de aangewezen plaats/tijd om informatie uit te wisselen en belangrijke zaken af te stemmen binnen het bestuur. De bestuursvergadering is daarbij ook hét besluitvormend orgaan binnen de stichting. Alle formele besluiten met betrekking tot de stichting worden door de bestuursvergadering vastgesteld. In dat opzicht is de bestuursvergadering het hoogste orgaan binnen de stichting. De bestuursvergadering bestaat uit alle leden van het bestuur.

• • • • •

De besluitvormende bevoegdheid over de volgende onderwerpen is aan de bestuursvergadering voorbehouden: het benoemen van een accountant; het vaststellen van het financiële gedeelte van het jaarplan (jaarrekening); het vaststellen van het beleidsplan en de begroting; het benoemen van de leden van het bestuur; het toezien op het functioneren van het bestuur.

Overleg en contact

Het bestuur stelt aan het begin van het jaar een rooster voor bestuursvergaderingen vast en zorgt ervoor dat dit rooster bij alle bestuursleden bekend is. In artikel 4 van de statuten staat vermeld dat er tenminste vier keer per jaar een bestuursvergadering moet worden gehouden. Idealiter komt het gehele bestuur vier keer per jaar bij elkaar tijdens een bestuursvergadering en komt het DB daarnaast nog zes keer per jaar bijeen. De bestuursvergadering met het gehele bestuur heeft vooral een beleidsbepalende functie en het rooster hiervan dient gekoppeld te zijn aan de beleidscyclus van de stichting. De vergaderingen met het DB hebben een ander karakter. De vergaderingen met het DB zijn bedoeld om lopende zaken te regelen, beleid dat bepaald is tijdens de bestuursvergadering uit te voeren of beleid voor de bestuursvergadering voor te bereiden. Voor de (bestuurs)vergaderingen kunnen door de voorzitter belangstellenden worden uitgenodigd zoals regiovertegenwoordigers, eindredacteur van de nieuwsbrief of andere deskundigen. Daarnaast kan de voorzitter op eigen initiatief een extra (bestuurs)vergadering

uitschrijven wanneer hij dit wenselijk acht of wanneer minstens twee medebestuursleden hiertoe een schriftelijk een verzoek indienen. De voorzitter hoeft niet tegemoet te komen aan dit verzoek. Hij dient dan wel tijdens de eerstvolgende (bestuurs)vergadering verantwoording af te leggen aan de rest van de bestuursleden. De secretaris draagt zorg voor een agenda, houdt notulen bij en legt besluiten vast. De secretaris stuurt in opdracht van de voorzitter een oproep van de vergadering tenminste twee weken tevoren naar alle deelnemers aan de bestuursvergadering. De oproep vermeldt behalve plaats en tijdstip van de vergadering de te behandelen onderwerpen. De bestuursstukken voor de vergadering worden tenminste zeven dagen tevoren verzonden (statuten, artikel 5). Aan het rooster van bestuursvergaderingen kan de agenda en de eigenaar voor elk onderwerp gekoppeld worden. Dit is een jaaragenda met jaarthema’s. De eigenaar bereidt het agendapunt voor. Ieder agendapunt heeft dus een eigenaar die het betreffende agendapunt inhoudelijk introduceert en de bespreking leidt. De rol van de voorzitter beperkt zich dan tot bewaking van tijd en procedure. Naast de jaarthema’s zijn er onderwerpen die elke vergadering terugkeren, zoals bijvoorbeeld contacten met vrijwilligers en de voortgang van bepaalde projecten. Ook deze kunnen worden vastgesteld zodat iedereen zich kan voorbereiden. Een goede vergadering is heel belangrijk. Iedereen kent het effect van vergaderingen die (te) lang duren, waarin geen goede open dialoog of discussie plaatsvindt, waar stukken ontbreken, waar de status van agendapunten onduidelijk is, waar de discussie ‘van de hak op de tak’ schiet, waar bij herhaling dezelfde discussie gevoerd wordt zonder duidelijk besluit, waar de voortgang van afspraken niet wordt bewaakt, et cetera. Artikel 4 in de statuten geeft aan dat de vergadering wordt geleid door de voorzitter. Bij diens afwezigheid wijst de vergadering zelf haar voorzitter aan. Van afgesproken zaken in de vergadering worden notulen gemaakt door de secretaris, of door een van de andere aanwezigen die door de voorzitter is aangewezen. De notulen worden vastgesteld en getekend door degenen die in de vergadering als voorzitter en secretaris hebben gefungeerd.

4.2 Bijeenkomsten regiovertegenwoordigers Voor regiovertegenwoordigers wordt minimaal twee keer per jaar door het taakveld bestuurslid regiozaken een bijeenkomst georganiseerd om nieuwe thema’s te bespreken, onderling overleg te hebben, ervaringen uit te wisselen, signalen uit de regio aan het bestuur door te geven en gewoon een leuke middag of dag te hebben. Daarnaast hebben de regiovertegenwoordigers ook individueel regelmatig contact met het taakveld bestuurslid regiozaken.

29

28

Er zijn vele verschillende informele en formele contactmomenten tussen de vrijwilligers van de stichting. Deze informele en formele contactmomenten binnen SAK kunnen tussen bestuursleden onderling zijn, tussen vrijwilliger en een (ex-) kankerpatiënt via de e-mail, de telefoon, een inloophuis en tussen bestuursleden en werkgroepen/commissieleden en tussen werkgroepen/commissieleden onderdeling. De informele contactmomenten zijn niet gestructureerd en worden in dit handboek niet verder uitgewerkt. Wel worden de formele contactmomenten en officiële overlegmomenten beschreven in dit hoofdstuk.

30

4.3 Formele contactmomenten Dit zijn bijeenkomsten/activiteiten voor de doelgroep van SAK. Het gaat hierbij om landelijke bijeenkomsten en regionale bijeenkomsten.

Landelijke bijeenkomsten Eens per twee jaar organiseert het bestuur een landelijk congres. Daarnaast is er jaarlijks een bijeenkomst voor alle vrijwilligers met een sociaal en gezellig karakter. Deze bijeenkomst wordt door het bestuur georganiseerd.

Regionale bijeenkomsten

Overleg en contact

Voorlichtingsbijeenkomsten in ziekenhuizen en bijeenkomsten voor lotgenotencontact (regionale contactdagen) noemen we regionale bijeenkomsten. Deze bijeenkomsten worden door de betreffende regiovertegenwoordiger en regiocommissie georganiseerd. Het streven is dat de regiovertegenwoordiger met zijn team in samenwerking met een ziekenhuis in de regio regelmatig een voorlichtingsbijeenkomst organiseert voor allochtone (ex-)kankerpatiënten. Daarnaast organiseren de regiovertegenwoordigers eens per twee jaar een regionaal congres. Ook worden er minimaal één keer per jaar regionale contactdagen georganiseerd voor allochtone (ex-)kankerpatiënten en hun naasten. Soms vindt een regionale contactdag plaats voor meerdere aaneengrenzende regio’s.

5 Besluitvorming De bestuursvergadering is het besluitvormend orgaan van de stichting. Om de besluitvorming effectief te laten verlopen zijn specifieke afspraken nodig over de procedure, quorum en besluitvormingscriteria. Dit hoofdstuk gaat over het nemen van besluiten.

32

5.1 Procedure Voordat besluiten kunnen worden genomen, moeten alle bestuursleden kennis kunnen nemen van het onderwerp waarover besloten gaat worden. Veel onderwerpen zijn ruim vooraf te agenderen. Een agendapunt kan ter besluitvorming, ter discussie of ter informatie aan de bestuursvergadering worden voorgelegd. De status van de onderwerpen wordt op de agenda aangegeven. De voorzitter (of de secretaris) ziet hierop toe bij het uitsturen van de agenda. Het bestuur kan ook buiten de vergadering om besluiten nemen volgens de statuten (artikel 5.), mits alle bestuursleden de gelegenheid hebben gehad om hun mening te geven. Alle stemmingen tijdens de vergadering zijn mondeling, tenzij de voorzitter of een van de stemgerechtigden een schriftelijke stemming wenst. Schriftelijke stemming gebeurt met ongetekende gesloten briefjes. Blanco stemmen worden niet meegerekend en bij geschillen over stemmingen, niet bij de statuten voorzien, beslist de voorzitter.

5.2 Quorum Het kan voorkomen dat een bestuurslid niet aanwezig kan zijn bij een bestuursvergadering. Om de besluitvorming niet op te houden kunnen afspraken gemaakt worden. In artikel 5 van de statuten is opgenomen dat het bestuur in een vergadering alleen geldige besluiten kan nemen indien de meerderheid van de in functie zijnde bestuursleden op de vergadering aanwezig of vertegenwoordigd zijn. Een bestuurslid kan zich op de vergadering door een medebestuurslid laten vertegenwoordigen. Dit medebestuurslid moet dan wel in het bezit zijn van een schriftelijke, door de voorzitter van de vergadering goedgekeurde, volmacht. Een bestuurslid kan daarbij slechts voor een medebestuurslid als gevolmachtigde optreden.

5.3 Criteria

Besluitvorming

• • • •

Er zijn verschillende besluitvormingscriteria Unanimiteit: alle maten zijn het eens over een te nemen besluit. Consensus: geen van de maten heeft principieel bezwaar. Gekwalificeerde meerderheid: een nader te definiëren percentage (bijvoorbeeld 2/3 of 3/4) van de stemmen zijn vóór het te nemen besluit. Meerderheid van stemmen: de helft plus één (51%) stemt vóór het te nemen besluit. SAK hanteert als groep van gelijkwaardige bestuursleden de besluitvormingscriteria consensus en gekwalificeerde meerderheid (2/3 van de stemmen). Consensus voor wijzigingen van statuten en (her)benoeming van nieuwe bestuursleden en gekwalificeerde meerderheid (2/3 van stemmen) voor alle andere onderwerpen.

6 Beleidscyclus De beleidscyclus is het cyclisch proces van voorbereiding, bepaling, implementatie en evaluatie van beleid. In dit hoofdstuk wordt eerst de beleidscyclus van SAK besproken en daarna gaan we in op een klachtenprocedure.

Winter Alle bestuursleden

Afsluiten van boekjaar

Najaar Alle bestuursleden

Bij de beleidscyclus gaat het om erkenning van een issue/probleem, formuleren van beleid, maatregelen nemen en beheersing van het issue/probleem. SAK heeft een beknopt strategisch beleidsplan voor vier jaar. Op basis van dit meerjarenbeleidsplan stellen de voorzitter en penningmeester halverwege het kalenderjaar een conceptjaarplan met conceptjaarbegroting vast. Die worden, indien gewenst, door het betreffende bestuurslid vertaald in activiteitenplannen voor de doelgroep. De conceptjaarbegroting moet uiterlijk in de bestuursvergadering van augustus vastgesteld worden, aangezien de begroting per 1 september bij de KWF Kankerbestrijding binnen moet zijn. Voortgangsrapportages vinden één keer per kwartaal plaats. Hiervan wordt een verslag opgenomen in het jaarverslag en tussentijds worden de donateurs en vrijwilligers geïnformeerd op bijeenkomsten en door middel van nieuwsbrieven. De voortgangsrapportages gaan over de stand van zaken van de acties uit het strategisch jaarplan, de stand van zaken van de activiteitenplannen en van de beleidscyclus. Deze voortgangsrapportages worden verzorgd door de eigenaar van de onderwerpen (zie paragraaf 4.1). De penningmeester geeft verder zo vaak als het bestuur het wenselijk acht inzage in de financiële stand van zaken. De voortgangsrapportages kunnen ook als basis dienen van evaluatie van de resultaten, die leiden tot het bijstellen van de acties en het beleid. Aangezien de bestuursvergaderingen met name een beleidsbepalende functie hebben, is het vergaderrooster gekoppeld aan de beleidscyclus. In het voorjaar zijn er vier bestuursvergaderingen. De derde is een lange beleidsvergadering waarin het jaarplan geëvalueerd wordt en na een beleidsdiscussie de contouren van een nieuw jaarplan geschetst worden. In de vierde vergadering worden jaarplan en begroting aan het bestuur voorgelegd en wordt het plan als concept vastgesteld. In het najaar zijn er nog twee bestuursvergaderingen waar met name de voortgang van acties uit het jaarplan en de activiteitenplannen besproken worden. De activiteiten van de beleidscyclus worden in het schema hiernaast weergegeven.

6. Voortgang

Er is zoals eerder aangegeven geen toezichthoudend orgaan. Wel wordt aan het einde van ieder boekjaar decharge verleend aan de penningmeester voor het voeren van het financieel beleid van dat jaar door een kascommissie. Deze kascommissie bestaat uit de voorzitter en ieder jaar een ander bestuurslid. 5. Voortgang

Uiterlijk augustus Jaarplan en begroting indienen bij KWF Kankerbestrijding Alle bestuursleden 4. Vaststelling jaarplan en begroting

Lente Voorzitter met penningmeester stellen jaarplan en begroting op Alle bestuursleden 3. Beleidsdag: Evaluatie jaarplan, beleidsdiscussie, opstellen contouren jaarplan en begroting

Lente Alle bestuursleden 2. Voortgang

Begin kalenderjaar Alle bestuursleden 1. Voortgang

Activiteiten

Beleidscyclus

Door

Resultaat

Wanneer (indicatief)

35

34

6.1 Beleidscyclus SAK

36

6.2 Klachtenregeling

• • • •

Daar waar mensen werken, kunnen fouten gemaakt worden: afspraken worden niet nagekomen, er is onenigheid over de interpretatie van afspraken et cetera. Er zijn tal van mogelijkheden en situaties, waarin een patiënt zich benadeeld voelt door een vrijwilliger en een klacht in dient. Klachten worden niet altijd gehonoreerd: soms kan een klacht niet gedeponeerd worden; een klacht kan blijven liggen; er wordt niets gedaan aan de oorzaak van de klacht; een klacht wordt niet erkend. Een formele klachtenregeling voor patiënten zorgt ervoor dat het inzichtelijk wordt, welke klachten op welk moment formeel ingediend kunnen worden bij de Klachtencommissie (dat kan ook het bestuur zijn). Een klachtenregeling heeft tot doel om de gewraakte handelwijze van personen en organen van een organisatie te toetsen aan de gemaakte afspraken binnen die organisatie.

7 Stichting Allochtonen & Kanker en haar vrijwilligers

Beleidscyclus

In dit hoofdstuk gaan we in op het vrijwilligersbeleid van SAK en de unieke kenmerken van een vrijwilligersorganisatie.

regiovertegenwoordiger een evaluatiegesprek met de vrijwilliger. Ter ondersteuning van deze gesprekken is een evaluatiedocument opgesteld (bijlage 4). De persoon die het gesprek voert, maakt er ook een kort verslag van dat naar de vrijwilliger zelf en naar de voorzitter verstuurd wordt. Deze evaluatiegesprekken vallen onder de verantwoordelijkheid van de voorzitter. In dit gesprek wordt nagegaan of de vrijwilliger op de juiste plek zit en of hij/zij zich voldoende kan inzetten binnen de afgesproken taak. In dit gesprek kunnen ook opleidingsbehoeften van de vrijwilliger besproken worden.

Dit gegeven zorgt voor kwetsbaarheid ten opzichte van de continuïteit van de functie. Deze vrijwilligers hebben vaak andere motieven dan professionals, andere tijdsinvestering en zoeken een andere dan financiële beloning voor wat ze doen. Het mag duidelijk zijn dat vrijwilligersorganisaties op een andere manier bestuurd en gemanaged moeten worden dan organisaties met betaalde professionals in dienst.

Werving SAK gaat voor de werving van nieuwe vrijwilligers nog een plan formuleren. De acties die uit dit plan naar voren komen, worden door de taakveldbestuurslid gemonitord.

7.1 Vrijwilligersbeleid

Documenten Vrijwilligers worden praktisch, administratief maar ook op emotioneel gebied toegerust en ondersteund om hun taken uit te voeren. Voor deze ondersteuning is naast de persoonlijke ondersteuning van het bestuurslid ook een document opgesteld dat handvatten moet bieden voor psychosociale ondersteuning. Deze vindt u in bijlage 5.

In deze paragraaf leest u meer over de verschillende aspecten van ons vrijwilligersbeleid.

Kennismaking

Stichting Allochtonen en Kanker en haar vrijwilligers

Bij de aanvang van het vrijwilligerswerk heeft de vrijwilliger een kennismakingsgesprek met de voorzitter, het taakveldbestuurslid of de regiovertegenwoordiger waaronder de betreffende functie valt. De regiocoördinator is verantwoordelijk voor de coördinatie van de kennismakingsgesprekken in de betreffende regio. In dit gesprek wordt de specifieke taakomschrijving voor de functie besproken en door beide partijen vastgesteld. Daarnaast wordt in dit gesprek ook informatie over SAK gegeven. Na dit kennismakingsgesprek worden de nieuwe vrijwilligers in de eerstvolgende bestuursvergadering door het bestuur benoemd en kunnen ze hun functie gaan uitoefenen.

Tot slot heeft SAK nog twee andere documenten met betrekking tot vrijwilligers die eveneens in de bijlagen zijn opgenomen. Dit zijn het reglement voor vrijwilligers en het reglement voor regiovertegenwoordigers (bijlage 9). Ook moet nog opgemerkt worden dat de bestuursleden die deelnemen aan het bestuur van de NFK of aan haar commissies nemen daaraan deel zonder ‘last of ruggespraak’ en vertegenwoordigen geen achterban. Om het bestuurslidmaatschap goed te kunnen vervullen wordt wel verwacht dat men de opvattingen van de achterban of andere KPO’s van hetzelfde cluster kent.

Intentieovereenkomst De vrijwilliger moet bereid zijn om verantwoordelijkheid te nemen en om de hem/haar geschonken taken zo goed mogelijk uit te voeren. Het niet nakomen van afspraken schendt het commitment. Om inhoud te geven aan het commitment tussen SAK en de vrijwilliger, wordt direct bij het intakegesprek een intentieovereenkomst gesloten (zie bijlage 3). Na een halfjaar wordt tijdens het eerste evaluatiegesprek gekeken of de functie ook is wat de vrijwilliger ervan verwacht of dat een andere functie misschien beter past. Dit eerste evaluatiegesprek wordt afgenomen door het taakveldbestuurslid of de regiovertegenwoordiger waaronder de betreffende vrijwilliger werkt. De persoon die het gesprek voert, maakt een kort verslag dat naar de vrijwilliger zelf en het bestuur verstuurd wordt.

Evaluatiegesprek Minimaal één keer per jaar hebben de voorzitter, het taakveldbestuurslid of de

7.2 Grenzen van vrijwilligerswerk

• •

SAK stelt de behoefte van de hulpvrager centraal. Vrijwilligers spelen daarbij flexibel in op de behoeften van lotgenoten. Daarbij hebben vrijwilligers weliswaar een grote, maar geen grenzeloze verantwoordelijkheid. Vrijwilligers kunnen met drie soorten grenzen te maken krijgen, namelijk: Grenzen aan het dienstenaanbod van de stichting. De taken van de stichting en haar vrijwilligers hebben betrekking op lotgenotencontact, informatieverstrekking en belangenbehartiging. Daarbuiten mogen noch de stichting, noch de individuele vrijwilliger zich wagen. Een vrijwilliger mag dus nooit medisch advies geven, prognoses geven van iemands kans op genezing, druk uitoefenen op een lotgenoot om een bepaalde therapie te volgen of een bepaalde arts te consulteren. Evenmin mag de vrijwilliger lot-

39

38

SAK is een stichting waarvan de taken uitgevoerd worden door vrijwilligers zowel op bestuurlijk niveau als in de uitvoering in werkgroepen/commissies. Dat brengt twee eigenschappen met zich mee ten opzichte van professionele organisaties: -- het zijn vrijwilligers die zich inzetten voor een ander zonder daarvoor een financiële vergoeding te ontvangen; -- deze vrijwilligers zijn soms ook nog eens zelf (ex-)kankerpatiënt.

genotencontact laten uitmonden in een therapeutische relatie. Voor medische informatie verwijst de vrijwilliger naar de behandelend arts of verpleegkundige. Grenzen aan de verantwoordelijkheid van de vrijwilliger en SAK. De vrijwilliger is geen professional en zijn of haar verantwoordelijkheid is beperkt. De vrijwilliger hoeft niet dag en nacht klaar te staan voor lotgenoten en hoeft niet meer te bieden dan waartoe de stichting besloten heeft. De vrijwilliger mag ook gerust grenzen stellen aan het tijdsbeslag van zijn of haar activiteiten, zowel naar lotgenoten als naar de stichting toe. Grenzen aan uw persoonlijke inzetbaarheid. Het kan gebeuren dat de vrijwilliger om uiteenlopende redenen tijdelijk niet ingezet kan of wil worden voor lotgenotencontact. In zo’n situatie moet met het bestuurslid die verantwoordelijk is voor vrijwilligersbeleid gekeken worden wat de mogelijkheden zijn om even non-actief te worden, of een andere vrijwilligerstaak uit te gaan voeren.

7.3 Wat verwacht de organisatie van haar vrijwilligers?

Stichting Allochtonen en Kanker en haar vrijwilligers

• •

• • • • •

De vrijwilligers dienen zich te onthouden van het geven van medische adviezen, zowel wat betreft de reguliere als de alternatieve geneeskunde, zoals in de vorige paragraaf vermeldt staat. De stichting is natuurlijk gehouden aan de Nederlandse privacywetgeving. Die is sinds september 2001 vastgelegd in de Wet Bescherming Persoonsgegevens (WBP). De wet stelt de volgende eisen aan registratie en verwerking van persoonsgegevens: -- de gegevens moeten op een zorgvuldige wijze worden verkregen en verwerkt; -- er mogen uitsluitend gegevens worden geregistreerd voor welbepaalde, expliciet omschreven en gerechtvaardigde doelen; -- persoonsgegevens mogen uitsluitend worden geregistreerd en verwerkt met toestemming van de betrokkene. Dit houdt in dat namen en adressen van donateurs nooit aan derden geven worden. Het spreekt voor zich dat vrijwilligers alle persoonlijke informatie over lotgenoten als vertrouwelijk behandelen. Wanneer het van belang is dat een ervaring bredere bekendheid krijgt, dient het verhaal geanonimiseerd te worden. Overleg hierover moet altijd plaatsvinden met het bestuurslid regiozaken. Vrijwilligerswerk wordt niet betaald, maar dat betekent niet dat het niet belangrijk is. De stichting, de andere vrijwilligers en de achterban rekenen op de vrijwilliger. De functie is vrijwillig, maar niet vrijblijvend. Vrijwilligers dienen te werken volgens de taakomschrijvingen, regels en richtlijnen die de stichting heeft vastgesteld. Vrijwilligers werken vanuit patiëntenperspectief. Vrijwilligers dienen te proberen zich flexibel op te stellen als er incidenteel minder leuke taken moeten worden verricht. Vrijwilligers dienen zich in te zetten voor goede samenwerking:

-- goede onderlinge communicatie en afstemming; -- acceptatie dat bij verschillen van inzicht niet altijd de oplossing van hun voorkeur kan worden gekozen; -- delen van kennis met nieuwe vrijwilligers en helpen bij het inwerken.

7.4 Wat mogen vrijwilligers van de organisatie verwachten? Cursussen Het volgen van ter zake doende cursussen worden door het bestuur gestimuleerd. Deelname aan cursussen gebeurt in overleg met het bestuurslid die het vrijwilligersbeleid in zijn portefeuille heeft. De er aan verbonden kosten worden door het bestuur vergoed. Iedere nieuwe vrijwilliger krijgt een intro- ductiebijeenkomst over SAK tijdens een van de regionale lotgenotenbijeen- komsten of voorlichtingsavonden.

Verzekeringen SAK heeft een aansprakelijkheidsverzekering afgesloten. Voor de vrijwilligers is via de NFK een collectieve ongevallenverzekering afgesloten. De verzekeringen zijn uiteraard alleen geldig voor schade die is ontstaan tijdens vrijwilligers werkzaamheden voor SAK.

Onkostenvergoeding De kosten die redelijkerwijs in het kader van het vrijwilligerswerk voor SAK gemaakt worden, kunnen worden gedeclareerd via het declaratieformulier bij de penningmeester.

Beroepscommissie In geval van een meningsverschil waardoor de voortgang van het werk belemmerd wordt, tussen een vrijwilliger en de overige leden van zijn/haar team of met zijn/haar regiocoördinator, zal de kwestie worden voorgelegd aan het be stuur die optreedt als beroepscommissie. Vrijwilligers hebben de mogelijkheid tegen een beslissing van het bestuur in beroep te gaan. Wel dienen de termijnen voor indiening, reactie en hoger beroep vastgesteld te worden.

Evaluatie Is opgenomen onder paragraaf 7.1

41

40

• • • •

42


Voorzitter

Secretaris

Taken/activiteiten: • • • • • • • • • •

Vertegenwoordigt de stichting in externe besluitvorming en bepaalt het ‘gezicht’ naar buiten; Is verantwoordelijk voor het voeren van extern overleg namens de stichting; Is verantwoordelijk voor de externe contacten met voor de stichting relevante organisaties en personen in Nederland (zoals NFK, KWF, andere patiënten- organisaties, gezondheidsraad, ziekenhuizen, overheid); Is verantwoordelijk voor de contacten in het buitenland; Is verantwoordelijk voor het voorbereiden en leiden van bestuursvergaderingen; Is verantwoordelijk voor het toezien op de voortgang van de algemene stichtingszaken; Is verantwoordelijk voor het aanspreken van bestuursleden op gemaakte afspraken; Is verantwoordelijk voor het opstellen, implementeren, coördineren en bewaken van het vrijwilligersbeleid; Is verantwoordelijk voor het uitvoeren, coördineren en bewaken van alle acties gerelateerd aan het vrijwilligersbeleid; Is verantwoordelijk voor de ‘personeelszorg’ binnen het bestuur.


Kennis: • • • • • • • • •

U hebt kennis van het beleid, de doelen, de structuur en het werk van SAK; U hebt kennis van besluitvorming- en beleidsvormingprocessen; U heeft inzicht in goed netwerken; U heeft inzicht in de sociale kaart van relevante andere organisaties in Nederland en in het buitenland; U heeft inzicht in maatschappelijke ontwikkelingen die relevant zijn voor mensen met kanker en voor patiëntenorganisaties; U heeft een duidelijke visie voor de organisatie; U heeft kennis van het opstellen en managen van vrijwilligersbeleid; U heeft kennis van het werken met vrijwilligers; U beschikt over gesprekstechnieken.

Vaardigheden: • • • • • • • • •

U kunt strategisch richting en sturing geven aan vergaderingen en bijeenkomsten; U bent in staat ideeën en feiten helder te presenteren; U bent iemand die goed prioriteiten kan stellen; U kunt goed nieuwe relaties leggen en bestaande relaties onderhouden; U kunt strategisch denken (op korte en lange termijn); U kunt mensen enthousiasmeren; U bent in staat de stichting te vertegenwoordigen en haar belangen te behartigen bij externe partijen; U bent in staat vrijwilligers te begeleiden; U beschikt over communicatietechnieken en kan goed met mensen omgaan.

Taken/activiteiten: • • • • • •

Is verantwoordelijk voor coördineren van de voorbereiding van de bestuursvergaderingen en het vastleggen van een actie- en besluitenlijst; Is verantwoordelijk voor het coördineren van het opstellen en verzenden van de agenda en de daarbij benodigde stukken ten behoeve van de bestuursvergadering; Is verantwoordelijk voor het bijhouden van stichtingscorrespondentie; Is verantwoordelijk voor de ledenadministratie; Is verantwoordelijk voor de tijdige verspreiding van agenda’s; Is verantwoordelijk voor de verspreiding van foldermateriaal en nieuwsbrieven naar de donateurs.

Kennis: • U heeft ervaring met administratieve processen

Vaardigheden: • • • • •

U bent in staat te bepalen wat belangrijke informatie is; U werkt ordelijk en systematisch; U kunt omgaan met de computer (Word, Excel, Outlook); U beheerst de Nederlandse taal goed; U werkt graag samen.

45

44

Penningmeester

Bestuurslid

Taakveld: Lotgenotencontact

Taken/activiteiten: • • • • • • • •

Is verantwoordelijk voor het financiële beleid van de stichting; Zorgt voor een gezond financieel beheer/budgetbewaking van subsidies, fondsen en donaties; Zorgt voor een jaarlijkse begroting; Is verantwoordelijk voor de jaarlijkse inning van contributie van donateurs; Is verantwoordelijk voor het aanvragen van subsidies/contacten met subsidie- gevers; Is verantwoordelijk voor het financiële beleid inzake sponsoring; Is verantwoordelijk voor het verwerken van declaraties; Is verantwoordelijk voor de financiële administratie (financieel jaarverslag/ begroting, stelt declaratielijnen op, verleent medewerking aan een eventuele externe accountant).

Taken/activiteiten: • • • • • •

Maakt deel uit van lotgenotencontacten en coacht teamleden; Is verantwoordelijk voor werving en onderhoud van de lijst ervaringsdeskundigen; Is verantwoordelijk voor het verzamelen, beheren en distribueren van kennis over kanker door middel van een kenniscentrum; Is verantwoordelijk voor periodieke rapportage van de resultaten van het taakveld lotgenotencontact aan (algemeen) bestuur; Is aanspreekpunt taakveld lotgenotencontact binnen het (algemeen) bestuur; Is verantwoordelijk voor het verzenden van informatiemateriaal aan bellers en mailers.

Kennis: Kennis: • U heeft kennis van en aantoonbare ervaring met financieel beheer; • U heeft financieel inzicht.

Vaardigheden:


• • • • • •

U bent in staat budgetten te beheren; U kunt voorstellen beoordelen op financiële haalbaarheid; U kunt financiële kwesties uitleggen; U kunt een begroting opstellen, en kent de financiële aspecten van een meer- jarenbeleidplan en een jaarplan; U kunt werken met financiële verwerkingsprogramma’s; U kunt contributies innen.

• • • •

U kent zowel de fysieke als psychologische kant van kanker; U heeft inzicht in de sociale kaart van relevante organisaties in het land in verband met de doorverwijsfunctie; U heeft inzicht in het verschil tussen dienstverlening en hulpverlening; U kent globaal de inhoud van relevante brochures en folders.

Vaardigheden: • • • • • • • •

U beschikt over goede communicatieve- en gespreksvaardigheden (u kunt nee zeggen en vragen adequaat doorverwijzen); U kunt goed luisteren, vraaggericht werken en gesprekken goed afsluiten; U beheerst de Nederlandse taal goed; U kunt goed met mensen en emoties omgaan; U kunt de visie van SAK helder uitdragen; U kunt uw eigen grenzen bewaken; U heeft zelfreflecterend vermogen; U bent in staat vrijwilligers te begeleiden en te coachen op ontwikkeling. Verwachte tijdsinvestering: 5-8 uur per week

Het bestuurslid is voor de meeste taken verantwoordelijk. Dat betekent dat hij deze taken niet alleen hoeft uit te voeren, maar dat deze taken door andere vrijwilligers uitgevoerd kunnen worden. Het bestuurslid moet deze activiteiten coördineren, maar blijft verantwoordelijk voor het resultaat en is aanspreekpunt voor deze activiteiten.

47

46

Bestuurslid

Taakveld: Regiozaken

Bestuurslid

Taakveld: Belangenbehartiging

Taken/activiteiten: • • • • • • •

Is verantwoordelijk voor de inhoud en organisatie van voorlichtingsavonden in samenwerking met ziekenhuizen in de regio’s en heeft hiervoor contact met de regiovertegenwoordigers; Is verantwoordelijk voor de inhoud en organisatie van de regionale contactdagen en heeft hierover contact met de regiovertegenwoordigers; Is verantwoordelijke voor de inhoud, organisatie en gang van zaken van de inloophuizen en heeft daartoe veel overleg met de regiovertegenwoordigers; Heeft regelmatig contact met regiovertegenwoordigers; Is verantwoordelijk voor vertegenwoordiging in de regio bij verschillende netwerken; Is verantwoordelijk voor periodieke rapportage van resultaten aan (algemeen) bestuur; Is aanspreekpunt taakveld regiozaken binnen het (algemeen) bestuur.

Kennis: • • • •

U bent op de hoogte van het beleid van SAK; U draagt de visie van SAK uit; U heeft kennis van het werken met vrijwilligers; U bent op de hoogte van de wensen, belangen en problemen van de regiovertegenwoordigers.


Vaardigheden: • • • • •

U heeft ervaring met het aansturen, coördineren en ontwikkelen van vrijwilligers; U kunt het algemene beeld vertalen naar regionale activiteiten; U kunt de voortgang van de activiteiten bewaken en controleren; U bent iemand die goed prioriteiten kan stellen; U kunt de wensen, belangen en problemen van de regiovertegenwoordigers overbrengen aan het bestuur;

Het bestuurslid is voor de meeste taken verantwoordelijk. Dat betekent niet dat hij deze taken allemaal hoeft uit te voeren, maar dat deze taken door andere vrijwilligers uitgevoerd kunnen worden individueel of in een werkgroep/commissie. Het bestuurslid moet deze activiteiten coördineren, blijft verantwoordelijk voor het resultaat en is aanspreekpunt voor deze activiteiten.

Taken/activiteiten: • • • • •

Volgt de landelijke ontwikkelingen op het gebied van medicijnen behandelbeleid zorgverzekeraars en behandelaars; Is verantwoordelijk voor zaken rondom zorginkoop vanuit het bestuur; Is verantwoordelijk voor het ontwikkelen van kwaliteitscriteria vanuit het bestuur; Is verantwoordelijk voor periodieke rapportage van resultaten aan (algemeen) bestuur; Is aanspreekpunt taakveld belangenbehartiging binnen het (algemeen) bestuur.


U kent voor SAK belangrijke partijen in de regio; U bent op de hoogte van de wensen, belangen en problemen van SAK donateurs; U bent op de hoogte van de actuele ontwikkelingen op het gebied van kanker, medicijnen behandelbeleid van zorgverzekeraars en behandelaars, zorginkoop en kwaliteitscriteria; U heeft kennis van politieke strategieën en beleidsprocessen.

Vaardigheden: • • • • • • •

U heeft het vermogen om belangrijke ontwikkelingen op het gebied van kanker over te brengen op het bestuur en het bestuur op deze ontwikkelingen te adviseren; U heeft contacten met donateurs, aanbieders, verzekeraars, behandelaars, overheid en/of kunt gemakkelijk contacten leggen; U kunt de problemen van patiënten verwoorden en vertalen in concrete beleidsaanbevelingen voor het bestuur van SAK en andere platforms; U kunt op beleidsniveau meepraten over verschillende onderwerpen; U kunt een visie formuleren; U heeft ervaring met adviseren; U kunt goed samenwerken.


49

48

50

Bestuurslid

Taakveld: Communicatie Taken/activiteiten: • • • • • • • •

Is verantwoordelijk voor de inhoud en lay-out van de nieuwsbrief (voortgang inhoud nieuwsbrief, verzamelen artikelen, kwaliteit inhoud, kwantiteit inhoud, actualiteit nieuwsbrief, lay-out); Is verantwoordelijk voor de inhoud en lay-out van de brochures en foldermateriaal (voortgang inhoud brochures en folders, kwaliteit inhoud, kwantiteit inhoud, actualiteit brochures en folders, lay-out en hoeveelheid); Is verantwoordelijk voor de inhoud en lay-out van de website (levert documenten aan, beslist over lay-out van pagina’s, onderhoudt contact over webpagina met relaties, signaleert aanpassingen webpagina); Is verantwoordelijk voor aanwezigheid en actualiteit van andere voorlichtingsmaterialen (PowerPoint presentaties, materiaal van stands ten behoeve van beurzen en bijeenkomsten); Is verantwoordelijk voor het ontwikkelen van een communicatie- en marketing- plan; Is verantwoordelijk voor de ontwikkeling en bewaking van de stijl en formaat van communicatie-uitingen van SAK; Is verantwoordelijk voor periodieke rapportage van resultaten aan (algemeen) bestuur; Is aanspreekpunt taakveld communicatie binnen het (algemeen) bestuur.


U heeft kennis over kanker, SAK en het bestaande informatiemateriaal; U heeft kennis van marketing en PR; U heeft kennis van het begeleiden en aansturen van commissies; U heeft kennis van het werken met vrijwilligers.


Vaardigheden: • • • • • •

U kunt goed planmatig werken, organiseren, delegeren en coördineren; U kunt goed vrijwilligers aansturen, begeleiden en ontwikkelen; U bent goed in het werken met vrijwilligers; U bezit goede gespreksvaardigheden en schrijfvaardigheden; U beheerst de Nederlandse taal; U draagt de visie van SAK uit.



Algemeen

• Organiseren van training en scholing voor vrijwilligers van SAK.

Webmaster • • •

Taken/activiteiten: Ontwikkelt een webpagina voor SAK; Beheert de webpagina voor SAK (plaatst nieuwe documenten, doet aanpassingen); Adviseert over aanschaf hardware/software.

Kennis: • U heeft ervaring met ICT systemen; • U heeft ervaring met het bouwen en beheren van websites; • U heeft kennis van beschikbare hardware en software.


Vaardigheden: • U beschikt over vaardigheden voor het bouwen en beheren van websites; • U bent accuraat en precies; • U bent dienstverlenend.

• • • •

Redactie nieuwsbrief Taken/activiteiten: Redigeert en schrijft teksten voor de nieuwsbrief; Zorgt dat inhoud wordt afgestemd met de website; Zorgt dat agenda van de bijeenkomsten en voorlichtingsavonden wordt opgenomen in de nieuwsbrief; Regelt de verzending van de nieuwsbrief in overleg met de secretaris.

• • •

Kennis: U heeft kennis over kanker, SAK en het beschikbare informatiemateriaal; U heeft ervaring met het presenteren van informatie in de vorm van een nieuwsbrief of wilt dit snel leren; U kent de stijl & formaat voor de nieuwsbrief en kunt hiermee werken.

• • • •

Vaardigheden: U kunt de visie van SAK overdragen; U heeft goede schrijfvaardigheid en redactionele vaardigheden; U kunt werken met de computer (Word, Excel, Outlook); U beheerst de Nederlandse taal goed.

Kenniscentrum • • •

Taken/activiteiten: Selecteren, bewerken, onderhouden, actualiseren en archiveren van relevante informatie over kanker en SAK aanverwante thema’s; Volgen van laatste ontwikkelingen; Regelmatig contact met de redacteurs van de website en de nieuwsbrief;

• • • •

Kennis: U heeft inzicht in het belang van SAK; U bent op de hoogte van actuele ontwikkelingen in SAK en de ziekte kanker; U heeft goede kennis van kanker en het bestaande informatiemateriaal; U heeft inzicht in de kwaliteit en betrouwbaarheid van informatie.

• • • • •

Vaardigheden: U kunt informatie selecteren en prioriteiten stellen; U kunt informatie op heldere wijze presenteren; U beschikt over didactische vaardigheden; U kunt goed werken met de computer (Word, Outlook, Excel); U communiceert helder en duidelijk.

53

52

Regiozaken

Kennis • U heeft kennis over kanker en SAK.

Organiseren voorlichtingsavonden/ regionale contactdagen/ inloophuizen • • • • •

Taken/activiteiten: In samenwerking met ziekenhuis voorlichtingsavonden organiseren; Samen met andere vrijwilligers regionale contactdagen organiseren; In praktische zin zorgen voor toegankelijke zaal, benodigdheden en benaderen van themadeskundigen die de inhoud van de avond/bijeenkomst verzorgen; Verzorgen van uitnodigingen, publiciteit en doorgeven van informatie over dagen aan de redacteuren van de nieuwsbrief en de webmaster; Evalueren van het verloop van de voorlichtingsavonden en bijeenkomsten.

• • • •

Kennis: U heeft kennis van het beleid, de structuur en de dienstverlening van SAK; U bent op de hoogte van actuele ontwikkelingen in SAK; U weet hoe u budgetten moet beheren; U weet hoe u moet netwerken.

• • • •

Vaardigheden: U bent goed in het opbouwen en benutten van relaties die van pas komen bij het organiseren van een themabijeenkomst; U kunt goed plannen en organiseren; U kunt delegeren; U werkt ordelijk;


Voorlichten op avonden en bijeenkomsten Taken/activiteiten: • Geven van een themapresentatie over kanker tijdens bijeenkomsten in de regio’s. Kennis: • U heeft kennis over kanker, SAK en het bestaande informatiemateriaal.

• • • •

Vaardigheden: U heeft ervaring met het geven van presentaties; U kunt informatie op heldere en duidelijke wijze overdragen; U beheert de Nederlandse taal goed; U kunt werken met de computer (PowerPoint, Outlook).

Lotgenotencontact op bijeenkomsten Taken/activiteiten: • Begeleiden van bijeenkomsten voor lotgenoten en hun naasten door een prettige sfeer te creëren en bijeenkomsten goed af te sluiten.

• • • •

Vaardigheden: U kunt goed luisteren; U kent en beheerst gesprekstechnieken; U kunt een bijeenkomst goed afsluiten; U kunt zich goed inleven in andere mensen.

Regiovertegenwoordigers • • • • •

Taken/activiteiten: Opbouwen en onderhouden van relatienetwerk ter verbetering van de zorg en ondersteuning aan allochtonen met kanker in de regio met belangrijke partijen in de regio; Vertegenwoordigt SAK en verspreidt informatie over de doelen, werkwijzen en het belang van de stichting in gesprekken met behandelaars van het ziekenhuis; Is op de hoogte van de belangen, de wensen en de knelpunten van allochtonen met kanker in de regio; Zorgt voor een groep vrijwilligers die bijeenkomsten en voorlichtingsavonden in de regio kunnen organiseren en coacht deze groep vrijwilligers; Is contactpersoon voor de ziekenhuizen in de regio.

• • • • •

Kennis: U kent voor SAK belangrijke partijen in de regio; U bent op de hoogte van de wensen en belangen van SAK-leden in de regio; U bent op de hoogte van actuele ontwikkelingen (binnen uw regio en SAK); U heeft kennis van de ontwikkelingen op het gebied van kanker; U heeft kennis van werken met vrijwilligers.

• • • • •

Vaardigheden: U heeft contacten met aanbieders en/of kunt gemakkelijk contacten leggen; U kunt de samenstelling van uw netwerk afstemmen op het doel en de activiteiten van uw regio; U kunt goed met andere mensen omgaan; U bent in staat andere vrijwilligers te sturen, begeleiden en coachen; U bent goed in het overzicht houden, organiseren en delegeren.

55

54

Belangenbehartiging

Communicatie

Zorginkoop Taken/activiteiten: • Bezig houden met zaken rondom zorginkoop voor SAK.

• • •

Kennis: U kent voor SAK belangrijke partijen op het gebied van zorginkoop; U bent op de hoogte van de wensen en belangen van SAK-leden op het gebied van zorginkoop; U bent op de hoogte van actuele ontwikkelingen op het gebied van zorginkoop;

• • •

Vaardigheden: U heeft ervaring met zorginkoop, of bent bereid dit te leren; U bent accuraat en nauwkeurig; U volgt graag nieuwe ontwikkelingen en kunt beleid vertalen in wat het betekent voor de doelgroep op het gebied van zorginkoop;

Kwaliteitscriteria


Taken/activiteiten: • Bezig houden met het ontwikkelen van kwaliteitscriteria voor behandeling van kanker voor SAK.

• • •

Kennis: U kent voor SAK belangrijke partijen op het gebied van kwaliteitscriteria; U bent op de hoogte van de wensen en belangen van SAK-leden; U bent op de hoogte van actuele ontwikkelingen op het gebied van ontwikkelen van kwaliteitscriteria;

• • •

Vaardigheden: U heeft ervaring met ontwikkelen van criteria/indicatoren, of bent bereid dit te leren; U bent accuraat en nauwkeurig; U volgt graag nieuwe ontwikkelingen en kunt beleid vertalen in wat het betekent voor de doelgroep op het gebied van kwaliteit.

Brochures Taken/activiteiten: • Redigeren en schrijven van teksten voor brochures; • Inhoud afstemmen met de website en de nieuwsbrief; • Drukken van de brochure en distributie ervan.

• • •

Kennis: U heeft kennis over kanker, SAK en het beschikbare informatiemateriaal; U heeft ervaring met het presenteren van informatie in de vorm van een brochure of wilt dit snel leren; U kent de huisstijl voor brochures en kunt hiermee werken.

• • • • •

Vaardigheden: U kunt de visie van SAK overdragen; U heeft goede schrijfvaardigheid en redactionele vaardigheden; U kunt werken met de computer (Word, Excel, Outlook); U beheerst de Nederlandse taal goed; U kunt goed organiseren.

Voorlichtingsmateriaal Taken/activiteiten: • Opstellen van PowerPoint presentaties, hand-outs en ander informatie materiaal.

• • •

Kennis: U heeft kennis over kanker, SAK en het beschikbare informatiemateriaal; U heeft ervaring met het presenteren van informatie in de vorm van Power- Point of hand-out of wilt dit snel leren; U kent de huisstijl voor PowerPoint en kunt hiermee werken.

• • • •

Vaardigheden U kunt de visie van SAK overdragen; U heeft goede schrijfvaardigheid en redactionele vaardigheden; U kunt werken met de computer (Word, Excel, Outlook); U beheerst de Nederlandse taal goed.

Communicatieplan Taken/activiteiten: • Ontwikkelen van een communicatieplan voor SAK; • Uitvoeren van acties op het communicatieplan. Kennis: • Kennis van het ontwikkelen van een communicatieplan.

57

56

58

Vaardigheden: • Beleidsvormend bezig zijn; • Beleidsvoorstellen in acties vertalen; • De acties ook zelf uit kunnen voeren.

Stijl & formaat Taken/activiteiten: • Ontwikkelen en beheren van een stijl en formaat voor SAK; • Overeenstemming verzorgen tussen website, nieuwsbrief en brochures. Kennis: • Kennis hebben van lay-out en technische aspecten van het ontwerpen van een eigen stijl; • Kennis hebben om deze stijl te vertalen in een concreet formaat.


Vaardigheden: • Creativiteit; • Technische vaardigheden voor het ontwikkelen van een communicatieplan; • Kunnen omgaan met bijbehorende computerprogramma’s.


Vrijwillig, maar niet vrijblijvend Het bestuur heeft met dankbaarheid kennisgenomen van het feit dat u bereid bent vrijwilligerswerk te doen voor Stichting Allochtonen en kanker (SAK). Wij sluiten met u een vrijwilligersovereenkomst om hiermee formeel het commitment te regelen voor het doen van vrijwilligerswerk voor een periode van in principe twee jaar.


Stichting Allochtonen en Kanker (SAK) vertegenwoordigd door ...................... ............................................................................................................................... ............................................................................................................................... …………………………. en vrijwilliger ........................................................................................................... .................................................................................................................................. .................................................................... spreken het volgende af: 1. De vrijwilliger zal ten behoeve van SAK met ingang van ..................................... (datum ingang overeenkomst) activiteiten verrichten op het gebied van: ................................................................................................................................. ................................................................................................................................. ................................................................................................................................. ................................................... 2. De vrijwilliger is bereid voor het verrichten van de activiteiten in principe minimaal .................... uur per maand beschikbaar te zijn. 3. In geval van verhindering (ziekte of vakantie) zal de vrijwilliger SAK tijdig op de hoogte brengen. 4. De vrijwilliger bepaalt in overleg met zijn/haar coördinator of met het bestuur de inhoud van de activiteiten. 5. De vrijwilliger onthoudt zich van het geven van medische adviezen, zowel wat betreft de reguliere als de alternatieve geneeskunde. 6. De vrijwilliger draagt de visie van SAK uit en is verantwoordelijk voor de taken die hij/zij op zich heeft genomen. Hij is ook bereid verantwoordelijkheid te nemen en de hem/haar geschonken gaven zo goed mogelijk uit te voeren. De vrijwilliger beseft daarbij dat het niet nakomen van afspraken negatieve gevolgen heeft voor andere vrijwilligers. Het niet nakomen van afspraken schendt dit commitment. 7. Bij een verschil van mening waardoor de voortgang van het werk belemmerd wordt tussen de vrijwilliger en zijn/haar coördinator of met het bestuurslid die verantwoordelijk is voor het vrijwilligersbeleid, wordt de zaak ter bemiddeling of afronding voorgelegd aan het bestuur. Lukt het niet tot overeenstemming te komen dan wordt de zaak ter bemiddeling voorgelegd aan een door de Raad van Advies samengestelde beroepscommissie van drie personen. Deze commissie zal dan een bindende uitspraak doen.

8. SAK heeft een aansprakelijkheidsverzekering afgesloten. Voor de vrijwilligers is een ongevallenverzekering afgesloten. 9. De vrijwilliger ontvangt een vergoeding op declaratiebasis van de werkelijk gemaakte kosten. Alle kosten die redelijkerwijs in het kader van het werk voor SAK zijn gemaakt, worden vergoed. 10. Waar mogelijk dient van het openbaar vervoer gebruik te worden gemaakt. De autokosten worden vergoed op basis van de door het KWF gehanteerde tarieven. 11. De vrijwilliger dient iedere maand de gemaakte kosten op een daartoe door het bestuur verstrekt declaratieformulier samen met de betalingsbewijzen bij de penningmeester in te leveren. 12. Minimaal 1 keer per drie jaar vindt er een evaluatiegesprek plaats met de coördinator, cq met het lid van het bestuur, dat verantwoordelijk is voor het vrijwilligersbeleid. 13. De vrijwilliger heeft, afhankelijk van de taak, de verantwoordelijkheid om te rapporteren aan zijn/haar coördinator, die op zijn/haar beurt jaarlijks rapporteert aan het bestuurslid, verantwoordelijk voor het vrijwilligersbeleid. 14. Wanneer u wilt stoppen met het vrijwilligerswerk, is er tevoren contact met de coördinator of met het lid van het bestuur dat verantwoordelijk is voor het vrijwilligersbeleid: -- minimaal twee maanden voor het moment van stoppen -- een afrondend evaluerend gesprek (telefonisch of persoonlijk) wordt gehouden: leerpunten worden gewisseld. 15. Namen van eventuele geschikte kandidaten die de vacature kunnen vervullen worden aangereikt.

Vrijwilliger:

SAK:

..................................................

................................................

Plaats:................................ Datum...............................

61

60

Bijlage 4 Evaluatie vrijwilligers 62


64

Evaluatie vrijwilligers • • •

Minimaal 1 keer per jaar Heeft een belangrijke functie na een bepaalde periode van betrokkenheid en bij de afweging wel/niet verder gaan als vrijwilliger binnen SAK. Doelstelling: -- Nagaan of de vrijwilliger op de juiste plek zit? -- Kan hij/zij zijn gaven voldoende inzetten binnen de afgesproken taak? -- Kan de vrijwilliger die bijdrage leveren die van hem/haar wordt verwacht? -- Overwegen of de vrijwilliger na drie jaren bereid is zich te verbinden aan een nieuwe periode van drie jaar. -- Nagaan of de vrijwilliger voldoende steun vanuit SAK ervaart.


Vragen die o.a. gesteld kunnen worden (reacties schriftelijk rapporteren): -- Hoe bevalt het vrijwilligerswerk? -- Heb je het gevoel / de indruk dat je op de juiste plek zit? -- Kun je je gaven voldoende kwijt in dit werk? -- Heb je de indruk dat je die bijdrage levert die van je wordt verwacht? -- Kun je voldoende tijd ervoor vrijmaken? -- Ervaar je vanuit SAK voldoende steun om dit vrijwilligerswerk te doen? -- Hoe ervaar je de samenwerking met de andere leden van je team e.a.? -- Hoe ervaar je de samenwerking met je coördinator, cq het lid van het bestuur dat verantwoordelijk is voor het vrijwilligersbeleid? -- Heb je de indruk dat je voldoende informatie vanuit SAK tot je beschikking hebt om inhoud te geven aan je taak? -- Leer je van het vrijwilligerswerk in het kader van je persoonlijke ontwikkeling? -- Zijn er zaken vanuit de vrijwilligersovereenkomst die beter geregeld dienen te worden? -- Wil je doorgaan met je taak? -- Wanneer je niet wilt doorgaan met deze taak, ben je dan bereid om een andere taak als vrijwilliger binnen SAK te overwegen? -- Wanneer je niet wilt doorgaan met deze taak en geen andere taak als vrij williger binnen SAK kunt uitvoeren, wil je dan toch in ons bestand blijven zodat we voor kortlopende werkzaamheden een beroep op je mogen doen?

Bijlage 5 Handvatten voor psychosociale ondersteuning

Omgaan met moeilijkheden in het leven Mensen die goed het hoofd konden bieden aan moeilijkheden die ze eerder in hun leven hebben doorgemaakt, zullen in het algemeen minder moeite hebben met de verwerking van de gevolgen van kanker. Kanker is nog steeds binnen de allochtone gemeenschaap niet bespreekbaar en wordt vaak nog gezien als een taboe onderwerp. Het is daarom van belang te weten hoe je met deze groep dient om te gaan.

Omgaan met verlies

Bijlage5 Handvatten voor psychosociale ondersteuning

Iemand die kanker krijgt, maakt verlies door. Afhankelijk van de aandoening en de behandelmogelijkheden is er sprake van gezondheidsverlies, controleverlies en het verlies van een ongeschonden lichaam. Deze gevoelens kunnen zich uiten in ontkenning. Mensen kunnen ook opstandig worden en in die gemoedstoestand hun woede richten tot artsen, verpleegkundigen, familie en het lot. Neerslachtigheid is een andere uitingsvorm die vaak voorkomt. Er is verdriet, het gemis wordt intens ervaren. Dit kan ertoe leiden dat iemand de belangstelling voor de mensen en de wereld om hem heen verliest en zich terugtrekt in een isolement. Deze en andere gevoelsuitingen kunnen zich bij verschillende mensen in verschillende mate voordoen. Toch is het uiteindelijke doel, te komen tot aanvaarding en het met (hernieuwd) zelfvertrouwen en een nieuw toekomstperspectief de wereld tegemoet treden. Je hoeft niet blij te zijn dat je kanker hebt, maar je wilt, ondanks alles, het beste van het leven maken. Dit kan maanden, een jaar en soms nog wel wat langer duren. Perioden van opstandigheid, verdriet en acceptatie kunnen elkaar – zeker in het begin – regelmatig afwisselen.

Winnen aan zelfvertrouwen Met zelfvertrouwen en een nieuw toekomstperspectief de wereld tegemoet treden: wat is daarvoor nodig? Hoe doe je dat? In de manier waarop mensen met problemen (onzekerheid, angst, sociale gevolgen) of bedreigende situaties omgaan, onderscheiden we een aantal veel voorkomende verwerkingsstrategieën, namelijk:

Veranderen van de situatie Het veranderen van de situatie is een actieve verwerkingsstrategie, bedoeld om weer controle te krijgen en het gevoel van eigenwaarde te herstellen. Dit gebeurt via pogingen de nadelige gevolgen van het probleem te ondervangen en ook door het veranderen van ziekmakend gedrag om terugkeer of verergering te voorkomen.

Concrete activiteiten zijn het veranderen van leefstijl en stoppen met roken. Maar ook: gezonde voeding (gevarieerd en aangepast aan de omstandigheden), sport en beweging (van recreatief tot wedstrijden) en sociale activiteiten (op bezoek te gaan, boodschappen doen, naar de moskee, kerk of de bioscoop gaan, op vakantie gaan enzovoort).

Zoeken naar objectieve informatie Kennis is macht. Onzekerheid heeft vaak te maken met een gebrek aan informatie. Een onderdeel van de verwerking is dan ook het zoeken van objectieve informatie. Vooral vragen over diagnose, behandeling en toekomstverwachting staan hierbij centraal. Daarnaast bestaat er behoefte aan veel praktische informatie. Objectieve informatie kan onder meer worden verkregen bij artsen, behandelaars, verzekeraars en patiëntenverenigingen, en via folders, brochures, boeken, internet en andere media.

Zoeken naar emotionele en praktische ondersteuning Een andere manier om met problemen om te gaan is het zoeken naar sociale steun. Deze steun kan gezocht worden bij de partner, familie, vrienden, buren. De meeste mensen hebben vooral in het begin behoefte om over hun problemen te praten met mensen uit hun vertrouwde omgeving. Van hen verwachten ze begrip en respect. Het zoeken naar ondersteuning levert soms problemen op. Sommige patiënten willen bijvoorbeeld hun naasten niet lastig vallen of (nog meer) ongerust maken. Maar ook de naasten reageren niet altijd adequaat (door bijvoorbeeld angst voor kanker). Steeds meer mensen zoeken derhalve steun bij lotgenoten. Bij lotgenoten vinden ze begrip, erkenning en herkenning.

Ontkennen en vermijden Sommige mensen reageren door het ontkennen van de ziekte, handicap of ingrijpende gebeurtenis. Dit gebeurt vooral in de beginperiode. Ontkenning heeft dan meestal tot doel om zich te beschermen tegen angst en andere negatieve gevoelens, die de gebeurtenis met zich meebrengt. Vermijden of negeren heeft meestal dezelfde functie. Het verschil is echter, dat mensen wel erkennen een probleem te hebben, maar de gedachte eraan zo ver mogelijk van zich afschuiven. Zij doen zich mooier en flinker voor dan in werkelijkheid het geval is. Medicijnen slikken om de angst te onderdrukken is ook een vorm van vermijding. Soms kan vermijding zo ver gaan dat mensen alle situaties en personen uit de weg gaan, die hun aan die ingrijpende ervaring herinneren. Eenzaamheid ligt hier op de loer.

Accepteren Om te komen tot acceptatie is het van belang inzicht te krijgen in je eigen persoonlijkheid, zelfbeeld, levensverwachting, waarden en normen.

67

66

Bij sommige allochtonen speelt nog eens de taal als probleem, waardoor er niet goed gecommuniceerd wordt. De patiënt gaat naar de arts omdat hij zich onzeker voelt en gerustgesteld wil worden, de arts ziet de patiënt omdat hij voorlichting wil geven over de ziekte en behandeling. Het is belangrijk dat communicatie tussen arts en patient goed verloopt. De arts moet zich bewust te zijn dat de meeste allochtonen moeite mee hebben met het onderwerp kanker.

Communicatie tussen arts en patiënt

Eigen verantwoordelijkheid

In de communicatie tussen arts en patiënt spelen zakelijke aspecten zoals goede voorlichting en instructie een rol. Aan de andere kant spelen, zoals we gezien hebben, de emoties een grote rol. We gaan hierop nader in aan de hand van de volgende onderwerpen:

Maar je hebt als patiënt natuurlijk ook een eigen verantwoordelijkheid. Begrijp je iets niet? Vraag dan om uitleg. Net zolang tot je het wel begrijpt. Je kunt bijvoorbeeld tegen de dokter zeggen: ‘Als ik het goed begrijp, dan heb ik die en die ziekte en stelt u die en die behandeling voor.’ Daarmee laat je aan de arts weten wat je al weet en kan hij de nodige aanvullingen geven. Ook de manier van praten van de arts kan een wereld van verschil maken. Wanneer hij aangeeft veel vertrouwen te hebben in een behandeling en hij praat daar positief over, dan vergroot dat je vertrouwen in de behandeling en daarmee de kans op genezing. Reageert de arts neutraal of zelfs weifelend, dan kan dat een negatief effect hebben op het effect van de behandeling. Bij taalproblemen vraag altijd naar een tolk. Accepteer de familieleden niet als tolk. Patiënten vertellen soms niet alles, bijvoorbeeld omdat ze het de arts niet te moeilijk willen maken. Het is de taak van met name de huisarts om duidelijk te maken hoe belangrijk het is dat de patiënt wél het hele verhaal vertelt. De patiënt moet niet sjoemelen met de ernst of een belangrijke klacht achterhouden. Net zoals we dat van de arts verwachten, moet ook de patiënt de belangrijkste klachten of ervaringen met een behandeling als eerste vertellen. Ook als hij bang is voor wat hij mogelijk te horen krijgt. Je moet namelijk wel realistisch blijven en jezelf geen zand in de ogen strooien. Het gaat om je eigen lijf en leven!


Emoties en stress Aandacht van de arts voor de persoonlijke aspecten, zoals de leefstijl van de patiënt, hoeveel steun hij van zijn omgeving kan verwachten, hoe de patiënt met ingrijpende ervaringen omgaat en hoe hij zijn ziekte en de bijbehorende behandeling beleeft, is dan ook heel belangrijk. Juist vanwege de status en overtuigingskracht van de arts (‘Als de dokter het zegt zal het wel zo zijn...’) hoort het bij zijn of haar vak om daar nadrukkelijk aandacht aan te besteden. In de praktijk is deze emotionele kant nog vaak onderbelicht. Artsen en andere hulpverleners vinden dat moeilijk. Uit onderzoek blijkt echter, dat als de patiënt tijdens een consult wél de gelegenheid krijgt zijn hart te luchten, als er persoonlijke aandacht voor hem is, dat het dan beter lukt om te begrijpen wat er aan de hand is, dat te verwerken en de juiste keuzes te maken. Het is dus van belang dat de arts eventueel slecht nieuws meteen vertelt en dat hij tevens ruimte biedt voor de emoties van de patiënt. Bijvoorbeeld door te vragen hoe het met hem of haar gaat. Bovendien moet de arts in de gaten houden of de patiënt de informatie nog wel opneemt. Het heeft geen zin om nog meer te vertellen als de patiënt allang is afgehaakt omdat hij helemaal vol zit. Uit hersenonderzoek blijkt namelijk, dat emoties en stress een negatieve invloed hebben op het geheugen. Je onthoudt dus lang niet alles wat er tegen je wordt gezegd als je bang of onzeker bent. En dat is natuurlijk precies wat de meeste patiënten zijn als ze bij de dokter komen.

Helen: op weg gaan Als iemand geconfronteerd wordt met een chronische ziekte, een handicap of een ingrijpende gebeurtenis, lijkt het ‘oude, vertrouwde leven’ vaak abrupt afgesloten. Het vanzelfsprekende van je dagelijks leven valt opeens weg. Het leven dat voor je ligt is onzeker, onbekend en soms bedreigend. Je zult ‘op weg moeten gaan’, een zoektocht moeten beginnen om je leven opnieuw inhoud en betekenis te geven. Op deze ‘weg naar herstel’ maak je een aantal fasen door. Hierna wordt een beknopte beschrijving gegeven van de fasen van het helingsproces.

De juiste boodschap Hoe weet de arts nu of de patiënt zijn mededelingen en de uitleg goed heeft begrepen? Door te vragen of de patiënt in eigen woorden wil vertellen wat er aan de hand is. Het is ook de taak van de arts om de informatie goed te doseren. Liever nog één of meer extra afspraken dan dat de patiënt er niet uitkomt of van verkeerde vooronderstellingen uitgaat en daarop zijn keuzes gaat baseren. Wat de patiënt oppikt is echter niet altijd wat de arts heeft verteld. Het komt regelmatig voor dat de arts en patiënt elkaars boodschap niet goed begrijpen.

1. Verbreken van de integriteit, verlies van heelheid

Dit kan gebeuren als je ziek of gehandicapt raakt, als iemand sterft of bij elke andere ingrijpende gebeurtenis. Voor iedereen geldt dat je leven verstoord

69

68

Door bijzondere betekenis toe te kennen aan de ervaringen bij het krijgen van kanker, kunnen mensen groeien in persoonlijke ontwikkeling, bewuster leven, meer oog hebben voor wat werkelijk belangrijk is, anderen (beter) begrijpen of helpen.

wordt en dat doorgaan op de oude manier niet meer mogelijk is. Je leven en je wereld zijn als het ware in stukken gevallen. Het is niet meer ongeschonden, niet meer heel.

2. Slachtoffer

6. Beheerder

Meestal voel je je dan slachtoffer. Jou is iets overkomen. Je voelt je afhankelijk en veel mensen gaan dan op zoek naar hulp. Vooral in deze beginfase is het belangrijk dat je deskundige hulp vindt en goede informatie krijgt. Je hebt behoefte aan mensen die je begrijpen en je serieus nemen, zowel hulpverle ners als mensen in je directe omgeving.

Door dit proces ben je ervaringsdeskundige geworden: met de verworven kennis kun je andere mensen op weg helpen. Anderen helpen betekent ook: jezelf helpen. Voor mensen bij wie lichamelijk herstel niet meer mogelijk is, betekent dit vaak een verbetering van de kwaliteit van leven. Het verwerkings proces heeft een persoonlijke groei tot stand gebracht. We spreken hier van ‘herstel met winst’.

Actief luisteren Wanneer je met andere mensen in contact wilt komen en hen ondersteuning wilt bieden, is luisteren een belangrijke vaardigheid. Actief luisteren, wel te verstaan. En dat is meer dan het opvangen van geluiden. Het is een communicatieproces tussen zender en ontvanger. Actief luisteren betekent dat de boodschap van de zender door de ontvanger wordt begrepen en dat de zender gestimuleerd wordt om door te vertellen. Je begrijpt wat er wordt gezegd en waar het over gaat. Luisteren is dus een actieve bezigheid!


4. Bestrijding In de volgende fase ga je vechten. Je vecht tegen de ziekte, de handicap of de ingrijpende gebeurtenis. Bij dit bestrijden horen gevoelens van boosheid, woede, schuld, verdriet, angst, enzovoort. Je vecht tegen alles wat je niet meer kan! In deze fase van negatieve gevoelens is het belangrijk dat er mensen zijn bij wie je je hart kunt luchten. Op het uiten van woede en andere emoties heerst nog vaak een taboe, zowel bij hulpverleners als bij de patiënt en zijn omgeving. Hulpverleners zouden patiënten meer moeten stimuleren om hun gevoelens te uiten in plaats van ze te onderdrukken. Voor de naasten ligt dit wat moeilijker, want zij zitten met hun eigen emoties, waar vaak geen rekening mee wordt gehouden. Bij mensen die van zich zelf geen boosheid en woede mogen laten zien, kan de ervaring van een lotgenoot die dezelfde gevoelens heeft gehad, helend werken. Mensen die gevangen blijven in het gevecht, kunnen in een negatieve spiraal belanden. Hun gevecht leidt niet tot een oplossing. We noemen dit ‘herstel met verlies’.

Van slachtoffer ben je beheerder geworden. Je hebt weer grip op je eigen leven. In het hernieuwd vormgeven ga je als het ware op ontdekkingsreis naar nieuwe mogelijkheden. De integriteit, de heelheid van je leven is weer hersteld.

7. Ontdekkingsreiziger

3. Voorlopig herstel De realiteit die op je afkomt kan zo bedreigend zijn, dat je die niet onder ogen wilt zien. Je doet alsof er niets aan de hand is en ontkent wat er gaande is. In het begin van je verwerkingsproces kan dit een beschermende functie hebben: je kunt je staande houden. Maar je moet natuurlijk niet blijven ontkennen. Op de eerste plaats kom je dan zelf niet verder met de verwerking van je probleem en op de tweede plaats kun je er dan niet met anderen over praten. Het is voor je directe omgeving erg lastig om je te helpen als je je problemen blijft ontkennen.

zinvol maken. Hiervoor zijn enige moed, durf en doorzettingsvermogen nodig. En ook als je niet meer beter kunt worden, kun je de ‘vechten voor’-energie gebruiken om die tijd die je nog hebt optimaal te benutten.

Wat zijn de kenmerken van actief luisteren? • • • •

De ander weet dat hij gehoord wordt, wat het onderling vertrouwen, het respect en de acceptatie vergroot; De ander wordt gestimuleerd om door te vertellen en krijgt ruimte om over emoties te praten; Actief luisteren werkt verhelderend, zowel voor degene die luistert als voor degene die vertelt: je kunt de zaken op een rijtje zetten; Actief luisteren voorkomt voorbarige conclusies en verkeerde adviezen.

Wat heb je nodig om goed te kunnen luisteren? 5. Acceptatie

De volgende stap is die van acceptatie. In deze fase zeg je: “De kanker mag er zijn. Ik heb een probleem en ik wil leren daarmee om te gaan. Ik wil mijn ziekte, handicap of ingrijpende gebeurtenis een plaats in mijn leven geven.” In feite heb je je eigenwaarde weer teruggevonden. Daardoor krijg je weer ruimte en energie en zet je ‘vechten tegen’ om in ‘vechten voor’. Je leert nieuwe eigen mogelijkheden te ontwikkelen. Deze creativiteit kan je leven weer

• • •

De bereidheid om te luisteren. Dit betekent: de ander zonder vooroordelen als persoon respecteren; Inlevingsvermogen. Een goede luisteraar stelt zich open voor de ander, probeert zich te verplaatsen in de gevoelens, het verhaal, het belang, de positie van de ander; De rust, de ruimte (zowel letterlijk als figuurlijk) en het juiste moment.

71

70

Concentreer je op de persoon (achtergrond, belevingswereld) die aan het woord is; Blijf op het gedachtespoor van de ander; Bedenk niet tijdens het vertellen al een reactie of antwoord; Let op de hoofdzaken en vraag jezelf steeds af: wat wil de ander mij vertellen? Wat is de belangrijkste boodschap? Laat je eigen mening erbuiten en kleur het verhaal niet in vanuit je eigen ervar ing; Probeer de gevoelens van de ander weer te geven, bijvoorbeeld: “Ik kan me voorstellen dat u zich verdrietig voelt.” De ander voelt zich dan beter begrepen; Hou je eigen emoties onder controle. Op momenten dat je erg emotioneel bent kun je vaak niet goed luisteren; Gun de ander de tijd om even na te denken en zaken op een rijtje te zetten. Stiltes horen bij een gesprek; Vat de gedachten en gevoelens die je beluisterd hebt samen. Zo kom je er achter of je de boodschap begrepen hebt en blijf je op het goede spoor!


Vragen stellen • • • •

Stel open vragen: dit geeft de ander de gelegenheid te vertellen wat hij kwijt wil. Bijvoorbeeld: “Kunt u iets meer vertellen over... ?” of “Wat ervaart u precies?” Stel geen suggestieve vragen. Dit zijn vragen die de verteller beïnvloeden in de richting van uw oordeel. Ze leveren niets nieuws op. “U vindt zeker dat...”. Beter is “Wat vindt u er zelf van?” Stel verduidelijkingvragen, als je iets niet begrijpt. “Bedoelt u…?” Stel vragen om de ander over een mogelijke oplossing te laten nadenken. “Wat zou er volgens u moeten gebeuren?” Eerst de ander laten onderzoeken, dan gezamenlijk naar een oplossing zoeken.

Verbale en non-verbale communicatie • • • • •

Luisteren moet ‘zichtbaar’ zijn. Luister niet alleen met de oren, maar ook met de ogen. Bij telefoongesprekken lukt dat niet, omdat er alleen contact mogelijk is via de stem. Daarbij is dan ook extra inspanning vereist of de bereidheid om alsnog een bezoek af te spreken; Maak oogcontact: door iemand regelmatig aan te kijken laat je merken dat je aandachtig luistert; Zit er geïnteresseerd bij, je hele houding is van invloed op de ander; Moedig de verteller aan om door te gaan. Door reacties als ‘ja-ja’ en ‘hm-hm’ laat je merken dat je actief luistert. Ook non-verbale aanmoedigingen houden de ander aan de praat; Let op het non-verbale gedrag van de ander én van jezelf. Stemhoogte, stem volume, intonatie, gebaren en lichaamstaal kunnen de boodschap versterken of verzwakken of zelfs tegenspreken. Bijvoorbeeld: met een nors gezicht iets vriendelijks vertellen, maakt ongeloofwaardig (= tegenspreken), met een

zachte stem je eigen mening verdedigen, verzwakt de bedoeling (= verzwakken) en je eigen verhaal onderstrepen met armbewegingen, onderstreept je boodschap (= versterken).

Luisterfouten • • • • • • •

Een ongeïnteresseerde luisterhouding. Vaak heb je dit zelf niet in de gaten. Het komt vooral voor bij onderwerpen die je niet interesseren of bij langdradige verhalen; Het ander niet laten uitspreken. Vooral als het onderwerp emotioneel beladen is en je je er sterk bij betrokken voelt, kun je in de ‘fout’ gaan; Je eigen verhaal gaan vertellen. Het verhaal doet je denken aan iets van jezelf en voor je het weet heb je het verhaal overgenomen. De ander heeft dan de neiging dicht te klappen: “Het gaat niet over mij”; Met je gedachten ergens anders zijn, doen alsof je luistert. De ander voelt dit vaak haarscherp aan; Spontaan en te vlug reageren, te snel conclusies trekken. Soms blijkt de situatie heel anders te zijn dan jij in eerste instantie gedacht had; Te snel adviseren. Al met oplossingen komen voordat je het hele verhaal gehoord hebt; Oordelend reageren, iemand de les lezen. Vooral negatieve reacties op de verteller maken vaak dat het gesprek stokt en dat de ander in de verdediging schiet.

73

72

Actief luisteren: hoe doe je dat? • • • • • • • • •

Bijlage 6 Externe contacten SAK 74


76

Externe contacten binnen Nederland De overheid: Ministerie van Volksgezondheid (VWS), De Gezondheidsraad (GZ), Raad voor de Volksgezondheid en Zorg (RVZ)

Collega-patiëntenverenigingen: Alle 24 kankerpatiëntenorganisatie die aangesloten zijn aan de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK).


Overige organisaties: Koningin Wilhelmina Fonds (KWF) Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenverenigingen NFK) Nederlandse Patiënten Consumenten Federatie (NPCF) Chronische zieken en Gehandicapten raad (CG-Raad) Zorgbelangenorganisaties in Nederland Zorgverzekeraars Zorgverleners Integrale Kanker Centra (IKC’s) Nederlandse Huisartsen Genootschap (NHG) Landelijke Huisartsen Vereniging (LHV) Landelijke en lokale Allochtone organisaties en federaties Landelijke Allochtone inspraakorganen Multiculturele Instituut Forum Vluchtelingen Werk Nederland Fondsen verstrekkende stichtingen/ instellingen Overige patiëntorganisaties in Nederland Palliatieve zorg Nederland (VPTZ) PGO Support Samenwerkende GezondheidsFondsen (SGF) Cliëntenraden Mantelzorginstellingen Thuiszorgorganisaties Ziekenhuizen (o.a. AVL, AMC, Radboud, Maasstad, Daniel den Hoed, MCH, VU, LUMC, UMC, Spaarne, OLVG, enz.) Psychosociale centra; Helen Dowling Instituut, Ingeborg Douwes Centrum Stichting Pink Ribbon, Inloophuizen Noom Pharos Movisie GGD

Externe contacten buiten Nederland ECPC (European Cancer Patient Coalition). SAK is lid van deze Europese organisatie.


Actieve communicatie

• het bevorderen van een professionele uitstraling; • doelstelling van SAK helder communiceren; • werven van donateurs.

Communicatie is van grote waarde voor een organisatie als SAK. Goede communicatie zorgt er voor dat SAK zichtbaar wordt en is een voorwaarde voor optimale belangenbehartiging. We willen worden gekend als een realistische, betrokken en sterke stichting, waar de samenleving niet omheen kan.

• • •

Dat geeft meerwaarde aan ons werk,en het zorgt ervoor dat we een graag geziene samenwerkingspartner zijn. Bovendien is een krachtig stemgeluid een bemoediging voor allochtonen met kanker en hun naasten. Een club “om trots op te zijn” draagt bij aan het gevoel: “ik sta er niet alleen voor”.

Missie “Stichting Allochtonen en Kanker (SAK) is de belangengroep van allochtonen die met kanker zijn geconfronteerd. SAK richt zich als patiëntenorganisatie op de inhoud en de kwaliteit van zorg voor allochtone (ex-)kankerpatiënten, treedt op als een wegwijzer en vanwege ontwikkelingen in de gezondheidszorg steeds meer als derde partij voor allochtone (ex-)kankerpatiënten en hun naasten. SAK doet haar werk vanuit het perspectief van de patiënt.”


Instrumenten

• • • •

Voorlichtingsavonden Gestreefd wordt om vanuit SAK zoveel mogelijk voorlichtingsavonden te organiseren in samenwerking met de afdeling voorlichting en alle sectoren van het ziekenhuis die zich bezig houden met kanker. Doelstelling: het versterken van de naamsbekendheid; werven van leden (patiënten) en donateurs; doelstelling van SAK helder communiceren; voldoen aan verwachtingen van onze leden en donateurs.

• • • • • • •

SAK nieuwsbrief De nieuwsbrief moet nog ontwikkeld worden. Doelstelling: doelstelling van SAK helder communiceren; informeren over ontwikkelingen in onderzoek en behandeling van kanker; het bekrachtigen van de positionering van SAK; werven van nieuwe donateurs en behouden van donateurs; de betrokkenheid van donateurs versterken; SAK bekendmaken bij mensen buiten de organisatie; het bevorderen van een positieve beeldvorming bij de stakeholders. SAK brochure en folders Te verspreiden onder alle ziekenhuizen en deelnemers van voorlichtingsavonden. Doelstelling:

Website De website is het digitale platform van SAK. Doelstelling: doelstelling van SAK communiceren; werven van donateurs; het geven van patiënteninformatie, nieuws, links over kanker, activiteitenkalender en eventueel de digitale nieuwsbrief.

Doelgroepen De doelgroep van SAK omvat Nederlanders en allochtone kankerpatiënten en hun naasten. De tertiaire doelgroep is het grote aantal stakeholders waarmee SAK contacten onderhoudt: -- urologen -- MDL -- chirurgen -- radiologen -- oncologen -- mamacare afdelingen -- ziekenhuizen en mannenklinieken -- KWF Kankerbestrijding -- NFK en de aangesloten kankerpatiëntenorganisaties -- zorginstellingen -- huisartsen -- zorgverzekeraars -- sponsoren -- apothekers -- allochtone organisaties -- bestaande patientenorganisaties -- inloophuizen -- enz. Professionele communicatie bevordert een positieve beeldvorming en bekrachtigt de positie van SAK bij de bovengenoemde stakeholders.

79

78

80

Plan van aanpak


De effectiviteit van een communicatieplan is zeer gebaat bij een gedegen voorbereiding. Het bestuur stelt jaarlijks een actieplan met bijbehorend budget vast. Dit plan wordt door het bestuurslid dat verantwoordelijk is voor de communicatie, al dan niet in samenwerking met een professioneel communicatiebureau, opgesteld. In dit plan worden alle activiteiten voor een jaar uitgezet waarbij er sprake is van een door het bestuur te bepalen “boost-moment”.


Visie van Stichting Allochtonen en Kanker, een NFK lidorganisatie

• Speciale opvang geregeld voor acute bijwerkingen en voor acute palliatieve behandeltrajecten.

Algemene kwaliteitscriteria behandeling kanker Kanker is een diagnose die een multidisciplinaire benadering noodzakelijk maakt. Adequate zorg voor kanker is integraal en multidisciplinair van aard. Het welbevinden en de behoefte van de patiënt staan daarbij voorop (vraaggestuurde zorg). SAK wil zorgverleners en zorgverzekeraars uitnodigen in de besprekingen voor de budgetten voor 2010 en verder, rekening te houden met de wensen van hun cliënten en onderstaande criteria van SAK voor de behandeling van kanker op te willen nemen in de te sluiten overeenkomsten. SAK vraagt de artsen hun patiënten te willen attenderen op het bestaan van SAK als een patiëntenorganisatie. Een samenvatting staat hieronder.

Informatie en voorlichting • • • • • • • •

Werkwijze is transparant en openbaar gemaakt. Voorlichting wordt compleet en op maat gegeven door opgeleide deskundigen. Keuzemogelijkheden voor patiënten worden actief aangeboden en besproken (behandelingen, trialdeelname, second opinion etc.). Getoetste mondelinge en schriftelijke basisinformatie aanwezig en wordt altijd actief ingezet. Aanvullende informatie op maat wordt aan iedere patiënt meegegeven. Gegeven informatie in status bijgehouden. Actuele informatie op website beschikbaar met verwijzing naar SAK. Informatiemateriaal SAK aangeboden.


Toegang en interne logistiek • • • • • • •

10 dagen na verwijzing toegang tot de zorg. 10 dagen diagnostiek afronden. Doorlooptijd diagnose >> primaire behandeling < 15 dagen. Gesprek oncologieverpleegkundige in vaste procedure. Informatie gestructureerd gegeven (als in bijvoorbeeld IKA nazorgwijzer). Multidisciplinaire bespreking met alle die betrokken zijn bij het voorgestelde actuele behandelplan. Interne procedures zijn afgesproken voor: -- Acute bijwerkingen -- Acute palliatieve behandeltrajecten

Multidisciplinair behandeltraject • • • •

Vaststellen diagnose / behandelplan tijdens Multidisciplinaire bespreking Doorlooptijd van behandelingen met minimale tussentijdse wachttijden Zorgcoördinatie bij de eerst verantwoordelijke arts Totaal zorgplan opgesteld (incl. nazorg, huisarts, WMO, revalidatie, psychosociale aspecten als in bijvoorbeed de IKA nazorgwijzer)

Bewaking richtlijnen • • • •

Bestaande indicatoren worden gehanteerd en geregistreerd. State of the art diagnose en behandeling wordt aangeboden. Richtlijn (www.oncoline.nl) wordt gevolgd. Richtlijn beroepsgroepen worden aangehouden (indien aanvulling op richtlijn).

Transparantie enopenbaarheid van kwaliteit • • • •

Openbaar maken van: Werkwijze en logistiek. Mate van voldoen aan criteria en richtlijnen. Aanwezige voorzieningen. Organisatie en structuur.

83

82

Bijlage 9 Reglementen vrijwillgers en regiovertegenwoordigers 84

Bijlage 9 Reglementen vrijwillgers en regiovertegenwoordigers

Reglement vrijwilligers van SAK

Artikel 6. 6.1 Alle onkosten die redelijkerwijs in het kader van de in dit reglement genoemde werkzaamheden zijn gemaakt worden vergoed. 6.2 Waar mogelijk dient van het openbaar vervoer gebruik te worden gemaakt. Daarbij kan met de NS eerste klas worden gereisd. 6.3 De autokosten worden vergoed op basis € 0,20 per kilometer. 6.4 De vrijwilliger dient iedere maand de gemaakte kosten op een daartoe door het bestuur verstrekt declaratie formulier samen met betalingsbewijzen zoals treinkaartjes, parkeerkaarten en kassabonnen bij de penningmeester in te leveren.

Artikel 1. 1.1 Voor de Stichting Allochtonen en Kanker, hierna te noemen de Stichting, gelden de Statuten, zoals vastgelegd bij notariële akte de dato 17 december 2007. 1.2 Dit reglement is een nadere uitwerking van Artikel 4, lid 3 van genoemde Statuten. Het betreft vrijwilligers. 1.3 In gevallen waarin dit reglement niet voorziet beslist het bestuur van de Stichting,hierna te noemen het bestuur.

Artikel 2. 2.1 De vrijwilliger onderschrijft de doelstelling van de Stichting, zoals die is ver woord in Artikel 2 van de Statuten. 2.2 Om dit doel te bereiken tracht de vrijwilliger aan de volgende activiteiten inhoud te gegeven: -- Het verstrekken van informatie aan donateurs en andere belangstellenden. -- Informatie en signalen uit de regio doorgeven aan de regiovertegenwoordiger. -- Het bevorderen van het lotgenotencontact in de desbetreffende regio. -- Het (mede)organiseren van voorlichtingsbijeenkomsten over kanker. -- Het, in samenwerking met de regiovertegenwoordiger, onderhouden van contacten met de ziekenhuizen in de desbetreffende regio. 2.3 Bezoeken van lotgenoten behoort niet tot de sub 2.2 genoemde activiteiten


Artikel 3. 3.1 Alle vrijwilligers worden door het bestuur benoemd. 3.2 ls regel komen de vrijwilligers tweemaal per jaar met het bestuur bijeen. 3.3 Op de voorjaarsbijeenkomst worden de werkzaamheden van het afgelopen jaar geëvalueerd. 3.4 Op de najaarsbijeenkomst worden ervaringen van het lopende kalenderjaar uitgewisseld en komen plannen voor het komende jaar aan de orde. 3.5 Van deze bijeenkomsten wordt door de secretaris van het bestuur een verslag gemaakt.

Artikel 4. 4.1 De vrijwilliger dient zich te onthouden van het geven van medische adviezen, zowel wat betreft de reguliere als de alternatieve geneeskunde. 4.2 Voor medische vragen kan worden verwezen naar de gratis Hulp en Informatie lijn van De Nederlandse Kankerbestrijding (KWF), telefoon 0800 - 0226622.

Artikel 5. 5.1 Het volgen van ter zake doende cursussen en opleidingen wordt door het bestuur gestimuleerd. Aanvragen om aan een cursus deel te nemen dienen ter goedkeuring aan het bestuur te worden voorgelegd. 5.2 De er aan verbonden kosten worden vergoed.

Reglement regiovertegenwoordigers van SAK Artikel 1. 1.1 Voor Stichting Allochtonen en Kanker, hierna te noemen de Stichting, gelden de Statuten, zoals vastgelegd bij notariële akte de dato 17 december 2007. 1.2 Dit reglement is een nadere uitwerking van Artikel 4, lid 3 van genoemde Statuten. Het betreft regiovertegenwoordigers. 1.3 In gevallen waarin dit reglement niet voorziet beslist het bestuur van de Stichting, hierna te noemen het bestuur.

Artikel 2. 2.1 De regiovertegenwoordiger onderschrijft de doelstelling van de Stichting, zoals die is verwoord in Artikel 2 van de Statuten. 2.2 Om dit doel te bereiken tracht de regiovertegenwoordiger aan de volgende activiteiten inhoud te gegeven: -- Het verstrekken van informatie aan donateurs en andere belangstellenden; -- Informatie en signalen uit de regio doorgeven aan het bestuur; -- Het bevorderen van het lotgenotencontact in de desbetreffende regio; -- Het (mede)organiseren van voorlichtingsbijeenkomsten over kanker; -- Het bevorderen van een goede samenwerking met andere organisaties in de gezondheidszorg; -- Het participeren in een overlegorgaan met het regionale kankercentrum. 2.3 Bezoeken van lotgenoten behoort niet tot de sub 2.2 genoemde activiteiten 2.4 De regiovertegenwoordiger heeft mandaat om zelfstandig te handelen, mits zijn activiteiten vallen binnen het sub 2.2 genoemde kader. 2.5 Het verdient aanbeveling dat de vertegenwoordiger in zijn regio één of meerdere medewerker(s) tracht te vinden, zodat de uitvoering en de continuïteit van de regiowerkzaamheden beter zijn gewaarborgd. 2.6 De regiovertegenwoordiger dient vóór 1 februari verslag van zijn werkzaamheden en ervaringen van het afgelopen kalenderjaar in te leveren bij het secretariaat van de Stichting.

87

86

88

Artikel 3. 3.1 Alle regiovertegenwoordigers worden door het bestuur benoemd. 3.2 Als regel komen de regiovertegenwoordigers tweemaal per jaar met het bestuur bijeen. 3.3 Op de voorjaarsbijeenkomst worden de werkzaamheden van het afgelopen jaar geëvalueerd. 3.4 Op de najaarsbijeenkomst worden ervaringen van het lopende kalenderjaar uitgewisseld en komen plannen voor het komende jaar aan de orde. 3.5 Van deze bijeenkomsten wordt door de secretaris van het bestuur een verslag gemaakt.

Artikel 4. 4.1 De regiovertegenwoordiger dient zich te onthouden van het geven van medische adviezen,zowel wat betreft de reguliere als de alternatieve geneeskunde. 4.2 Voor medische vragen kan worden verwezen naar de gratis Hulp en Informatie lijn van De Nederlandse Kankerbestrijding (KWF), telefoon 0800- 0226622.

Artikel 5. 5.3 Het volgen van ter zake doende cursussen en opleidingen wordt door het bestuur gestimuleerd. Aanvragen om aan een cursus deel te nemen dienen ter goedkeuring aan het bestuur te worden voorgelegd. 5.4 De er aan verbonden kosten worden vergoed.


Artikel 6. 6.1 Alle onkosten die redelijkerwijs in het kader van de in dit reglement genoemde werkzaamheden zijn gemaakt worden vergoed. 6.2 Waar mogelijk dient van het openbaar vervoer gebruik te worden gemaakt. Daarbij kan met de NS eerste klas worden gereisd. 6.3 De autokosten worden vergoed op basis van de door het KWF gehanteerde tarieven (momenteel € 0,20 per kilometer). 6.4 De regiovertegenwoordiger dient iedere maand de gemaakte kosten op een daartoe door het bestuur verstrekt declaratie formulier samen met betalingsbewijzen zoals treinkaartjes, parkeerkaarten en kassabonnen bij de penningmeester in te leveren.

Bijlage 10 Reglement Raad van Advies

Algemene bepalingen

in de RvA vertegenwoordigd: -- de medische professie; -- de ziekenhuisorganisatie; -- juridische en notariële zaken, inclusief privacyaspecten; -- gezondheidszorg en kwaliteit van leven (bijv. voeding, fysiotherapie, hulp- middelen, seksueel functioneren, psychosociale en maatschappelijke hulpverlening e.d.) 3.5 In het belang van het realiseren van de doelstellingen van de Stichting kan naar bevinding van zaken van Artikel 3 lid 5 worden afgeweken. 3.6 Wijzigingen in de samenstelling van de RvA worden door het bestuur zo spoedig mogelijk schriftelijk aan de leden van de RvA bevestigd.

Artikel 1

1.1 Voor Stichting Allochtonen en Kanker, hierna te noemen de Stichting, gelden de Statuten, zoals vastgelegd bij notariële akte de dato 17 december 2007. 1.2 Dit reglement is een nadere uitwerking van Artikel 4, lid 4 van de Statuten luidende: “Het bestuur stelt een raad van advies in. Deze raad kan het bestuur gevraagd en ongevraagd adviseren.” 1.3 In gevallen waarin dit reglement niet voorziet beslist het bestuur van de Stichting, hierna te noemen het bestuur.

Bijlage 10 Reglement Raad van Advies

Taakomschrijving van de Raad van Advies

Artikel 2

2.1 Het bestuur werkt de doelstelling van de Stichting uit in een nota van voor genomen beleid, die mede gebaseerd is op reeds bestaande en in ontwikkeling verkerende activiteiten. Deze nota wordt ter beoordeling aan de Raad van Advies, hierna te noemen RvA voorgelegd en waar nodig in overleg aangepast. 2.2 De RvA dient het bestuur gevraagd en ongevraagd van advies. Dit kan ook betrekking hebben op ontwikkelingen waarop de RvA het bestuur attendeert omdat zij voor het verwezenlijken van de doelstelling van de Stichting van belang kunnen zijn. 2.3 De RvA en het bestuur fungeren voor elkaar als klankboord voor het te voeren beleid zoals dat is vastgesteld. Het bestuur draagt er zorg voor dat de RvA tijdig geïnformeerd wordt over alle onderwerpen en ontwikkelingen die hierbij aan de orde zijn. 2.4 Bestuur en RvA zorgen samen voor een optimale informatievoorziening aan leden/begunstigers. Het bestuur legt medisch getinte artikelen alvorens tot publicatie over te gaan ter beoordeling, zonodig voor aan een ter zake kundig lid van de RvA of een deskundige uit het netwerk van de RvA die zich hiertoe bereid heeft verklaard. Deze adviesrol kan mede betrekking hebben op zaken als verzekeringen en vergoedingen, arbeidsverhoudingen, en klachten over medisch handelen. De RvA ziet toe op de kwaliteit van dit geheel van informatievoorziening (“kwaliteitsborging”). 2.5 De leden van de RvA streven in hun eigen professionele achterban naar grotere bekendheid van de Stichting.

Leden en samenstelling van de RvA

Artikel 3

3.1 De leden van de RvA worden benoemd door het bestuur, na overleg met de zittende leden. 3.2 De RvA bestaat uit ten minste 5 leden. 3.3 In overleg met het bestuur wordt gestreefd naar een rooster van aftreden dat de continuïteit waarborgt. 3.4 Zo mogelijk zijn, in overleg met de zittende leden, de onderstaande gebieden

Werkwijze van de RvA

Artikel 4

4.1 De RvA heeft een voorzitter die in overleg met de zittende leden door het bestuur uit de leden wordt benoemd. 4.2 De secretaris is voor de RvA het aanspreekpunt van het bestuur. Hij is verantwoordelijk voor het scheppen van de voorwaarden voor de uitvoering van de taken van de RvA zoals bedoeld in Artikel 2 van dit reglement. 4.3 De RvA komt als regel 2 maal per jaar bijeen met het bestuur. Van deze bijeenkomsten wordt een verslag gemaakt voor de secretaris. 4.4 In overleg met de voorzitter van de RvA of op wens van het bestuur kan van de vergaderrooster van de RvA worden afgeweken. 4.5 De leden van de RvA krijgen ten behoeve van de Stichting gemaakte kosten vergoed indien zij de wens hiertoe te kennen geven.

Slotbepalingen

Artikel 5

5.1 Door het toetreden tot de RvA conformeren de leden zich aan de statuten, de taakomschrijving als bedoeld in Artikel 2, en alle verdere besluiten van het bestuur welke met inachtneming van de Statuten tot stand zijn gekomen. 5.2 Indien een lid van de RvA niet functioneert zoals dat naar de mening van het bestuur of de overige leden van de RvA mag worden verwacht, is het bestuur gerechtigd dit lid te schorsen tot de uitkomst van nader overleg tussen bestuur en RvA. 5.3 Indien een lid in woord en geschrift handelingen verricht die naar de mening van het bestuur of de overige leden van de RvA niet overeenstemmen met de doelstellingen van de Stichting of die de belangen van de Stichting schaden, is het bestuur gerechtigd dit lid te schorsen tot de uitkomst van nader overleg tussen bestuur en RvA.

91

90

Bijlage 11 Reglement team geestelijke verzorgers 92


Algemene bepalingen

Artikel1

1.1 Voor Stichting Allochtonen en Kanker, hierna te noemen de Stichting, gelden de Statuten, zoals vastgelegd bij notariële akte de dato 17 december 2007. 1.2 Dit team helpt patiënten waar nodig is en geeft het bestuur gevraagd en ongevraagd advies. 1.3 In gevallen waarin dit reglement niet voorziet beslist het bestuur van de Stichting, hierna te noemen het bestuur.

Taakomschrijving van het team geestelijke verzorging (TGV)


Artikel 2 2.1 Het bestuur werkt de doelstelling van de Stichting uit in een nota van voorgenomen beleid, die mede gebaseerd is op reeds bestaande en in ontwikkeling verkerende activiteiten. Deze nota wordt ter beoordeling aan het team geestelijke verzorging (hierna te noemen TGV) voorgelegd en waar nodig in overleg aangepast. 2.2 Het TGV dient het bestuur gevraagd en ongevraagd van advies en helpt patiënten en leden. Dit kan ook betrekking hebben op ontwikkelingen waarop het TGV het bestuur attendeert, omdat zij voor het verwezenlijken van de doelstelling van de Stichting van belang kunnen zijn. 2.3 Het TGV en het bestuur fungeren voor elkaar als klankbord voor het te voeren beleid zoals dat is vastgesteld. Het bestuur draagt er zorg voor dat het TGV tijdig geïnformeerd wordt over alle onderwerpen en ontwikkelingen die hierbij aan de orde zijn. 2.4 Bestuur en TGV zorgen samen voor een optimale informatievoorziening aan leden/begunstigers. Deze adviesrol kan mede betrekking hebben op zaken als rituelen, palliatieve en terminale zorg. Het TGV ziet toe op de kwaliteit van dit geheel van informatievoorziening (“kwaliteitsborging”). 2.5 De leden van het TGV streven in hun eigen professionele achterban naar grotere bekendheid van de Stichting.

Leden en samenstelling van het TGV

Artikel 3

3.1 De leden van het TGV worden benoemd door het bestuur, na overleg met de zittende leden. 3.2 Het TGV bestaat uit ten minste 5 leden. 3.3 In overleg met het bestuur wordt gestreefd naar een rooster van aftreden dat de continuïteit waarborgt. 3.4 Zo mogelijk zijn, in overleg met de zittende leden, de onderstaande gebieden in het TGV vertegenwoordigd: -- de medische professie;

-- de ziekenhuisorganisatie; -- nazorg; -- hulp bij overlijden; -- hulp bij religieuze rituelen; -- maatschappelijke en religieuze hulpverlening e.d. 3.5 In het belang van het realiseren van de doelstellingen van de Stichting kan naar bevind van zaken van Artikel 3 lid 5 worden afgeweken. 3.6 Wijzigingen in de samenstelling van het TGV worden door het bestuur zo spoedig mogelijk schriftelijk aan de leden van het TGV bevestigd.

Werkwijze van het TGV Artikel 4

4.1 Het TGV heeft een voorzitter die in overleg met de zittende leden door het bestuur uit de leden wordt benoemd. 4.2 De secretaris is voor het TGV het aanspreekpunt van het bestuur. Hij is verantwoordelijk voor het scheppen van de voorwaarden voor de uitvoering van de taken van het TGV zoals bedoeld in Artikel 2 van dit reglement. 4.3 Het TGV komt als regel 2 maal per jaar bijeen met het bestuur. Van deze bijeenkomsten wordt een verslag gemaakt door de secretaris. 4.4 In overleg met de voorzitter van het TGV of op wens van het bestuur kan van de vergaderrooster van het TGV worden afgeweken. 4.5 De leden van het TGV krijgen ten behoeve van de Stichting gemaakte kosten vergoed indien zij de wens hiertoe te kennen geven.

Slotbepalingen Artikel 5

5.1 Door het toetreden tot het TGV conformeren de leden zich aan de statuten, de taakomschrijving als bedoeld in Artikel 2, en alle verdere besluiten van het bestuur welke met inachtneming van de Statuten tot stand zijn gekomen. 5.2 Indien een lid van het TGV niet functioneert zoals dat naar de mening van het bestuur of de overige leden van het TGV mag worden verwacht, is het bestuur gerechtigd dit lid te schorsen tot de uitkomst van nader overleg tussen het bestuur en TGV. 5.3 Indien een lid in woord en geschrift handelingen verricht die naar de mening van het bestuur of de overige leden van het TGV niet overeenstemmen met de doelstellingen van de Stichting of die de belangen van de Stichting schaden, is het bestuur gerechtigd dit lid te schorsen tot de uitkomst van nader overleg tussen het bestuur en TGV.

95

94

97

96

98

Colofon Eindredactie en ontwerp Mediamaal, Utrecht

Drukwerk Digital 4 Utrecht BV, Houten

Met dank aan Stichting Contactgroep Prostaatkanker

Handboek Stichting Allochtonen & Kanker

Recommend Documents