Statutaire naam Stichting Nationaal Epilepsie Fonds - De Macht van het Kleine Statutaire zetel Houten KvK Utrecht

Jaarverslag 2011

Nationaal Epilepsie Fonds Er zijn 120.000 mensen met epilepsie in Nederland. Met epilepsie is een ‘normaal’ leven niet vanzelfsprekend. Door de aanvallen missen mensen met epilepsie soms letterlijk stukken uit hun leven. Het Nationaal Epilepsie Fonds werkt er hard aan om de invloed van epilepsie op iemands leven zo veel mogelijk te beperken. Het fonds zet zich al meer dan honderd jaar in voor de epilepsiebestrijding en een goede behandeling en begeleiding van mensen met epilepsie. Middelen uit fondsenwerving worden gebruikt voor voorlichting, wetenschappelijk onderzoek en hulpverlening waaronder aangepaste vakantiereizen.

Statutaire naam Stichting Nationaal Epilepsie Fonds - De Macht van het Kleine • Statutaire zetel Houten • KvK Utrecht 41183884

Voorwoord In 2011 was het Nationaal Epilepsie Fonds regelmatig in het nieuws. Zo lieten we samen met de epilepsiescholen en de Epilepsie Vereniging Nederland (EVN) een krachtig protest horen tegen de voorgenomen bezuinigingen bij de epilepsiescholen en de ambulante begeleiding vanuit deze scholen. Met succes werd het onderwerp onder de aandacht gebracht; de bezuinigingen zijn grotendeels teruggedraaid. Ook de nieuwe voorlichtingscampagne die rondom de collecteweek werd gelanceerd, leverde veel media-aandacht op. Een ander onderwerp dat veel onder de aandacht is geweest, is het project epilepsieconsulent. Patiënten en artsen zijn zeer te spreken over de komst van deze nieuwe functie. In alle deelnemende ziekenhuizen is de functie gecontinueerd na afloop van het project. Bovendien zorgt de verlenging van de leerstoel in Maastricht ervoor dat de belangstelling voor epilepsie in de academische wereld wordt verankerd. En hoewel de fusie met de EVN niet tot stand is gekomen, is er wel een samenwerkingsovereenkomst getekend waarbij de twee organisaties op vele terreinen samenwerken. Behalve de bovenstaande positieve ontwikkelingen, moeten ook negatieve ontwikkelingen worden genoemd. Zoals het verhogen van de collecteopbrengst dat ondanks grote inspanningen niet is gelukt. Daarnaast werd veel verwacht van het nieuwe initiatief ‘De Tegenaanval’, maar het succes bleef uit. Ook de inkomsten uit donaties bleven teruglopen en de inkomsten uit nalatenschappen bleven achter bij de verwachting. Op alle fronten zijn de inkomsten dus teruggelopen. Reden om voor 2012 uit te gaan van minder inkomsten en bezuinigingsmaatregelen te nemen. In dit jaarverslag geven we u een beeld van hoe het Nationaal Epilepsie Fonds in een moeilijk jaar toch in staat is geweest om het verschil te maken voor mensen met epilepsie. Ook dit jaar hebben we gekozen voor een sober jaarverslag dat in beperkte oplage gedrukt wordt en online is te vinden. Martin Boer Directeur

3

Inhoud Voorwoord

3

Wetenschappelijk onderzoek

5

Voorlichting

9

Hulpverlening

13

Fondsenwerving

19

Naamsbekendheid en media

22

Organisatie

24

Verantwoordingsverklaring

32

Samenvatting jaarplan 2011

34

Financiën

36

Jaarrekening 2011

39

Bijlagen 1 Realisatie jaardoelstellingen

71

2 Eigen activiteiten / Uitgevoerd door derden

75

3 Samenwerkingsverbanden

76

4 Samenvatting strategisch plan 2011-2014

78

5 Jaarverslag Raad van Toezicht

85

6 Samenstelling Raad van Toezicht en Wetenschappelijke Adviesraad

86

4

Wetenschappelijk onderzoek Wetenschappelijk onderzoek naar de oorzaken van epilepsie is een van de belangrijkste doelen van het Nationaal Epilepsie Fonds. Alleen door onderzoek kunnen structurele oplossingen worden gevonden en vele vragen worden beantwoord. De onderzoeken waaraan het Nationaal Epilepsie Fonds subsidie verstrekt, leveren een bijdrage aan de verbreding van kennis over epilepsie en zijn gericht op praktische toepasbaarheid. Een onafhankelijke Wetenschappelijke Adviesraad die bestaat uit deskundigen van binnen en buiten de epilepsiewereld staat het fonds hierbij terzijde. In 2011 is onderzocht wat het effect is van het wetenschappelijk onderzoek in de periode van 2002 tot en met 2006. Onderzoekers zijn vijf jaar na afronding van hun onderzoek gevraagd naar de impactfactor van de publicaties en de waarde van het onderzoek voor het epilepsieonderzoek in het algemeen. Het bleek dat de onderzoeken uit de genoemde periode gemiddeld beter scoren dan de onderzoeken die voor deze periode plaatsvonden.

Onderzoeken die in 2011 subsidie hebben gekregen Hieronder vindt u een korte omschrijving van de vier veelbelovende onderzoeksprojecten die vanaf 2012 door het Nationaal Epilepsie Fonds worden gefinancierd en die in het Universitair Medisch Centrum Utrecht (UMCU) worden uitgevoerd. Het UMCU heeft epilepsie weer als speerpunt gekozen. Epilepsiehaard opsporen met nieuwe techniek Neuroloog in opleiding dr. Maeike Zijlmans onderzoekt of de bron van epilepsie nauwkeurig is op te sporen door het meten van hoogfrequente elektrische signalen in de hersenen. Als dat lukt, neemt hopelijk ook de slaagkans van een epilepsieoperatie toe. Verstrekte subsidie: € 205.000,-. Twee epilepsiehaarden Kinderen bij wie de bron van de epilepsie in de hersenschors ligt, hebben vaak ook nog een tweede beschadiging in de hippocampus. Dit verschijnsel wordt dual pathology (dubbele pathologie) genoemd. De hippocampus speelt een rol bij leren en geheugen. Kinderneuroloog dr. Kees Braun wil de oorzaken en gevolgen van dual pathology ophelderen, zodat meer inzicht wordt verkregen over de cognitieve problemen bij kinderen met focale epilepsie in de hersenschors. Verstrekte subsidie: € 204.645,-.

Dr. Maeike Zijlmans: ‘We kunnen de epileptische bron al goed lokaliseren, maar er is nog ruimte voor verbetering.’

Scherper beeld van epileptisch weefsel Focale corticale dysplasie is afwijkend hersenweefsel, dat met de huidige MRI-scans niet altijd in beeld is te brengen. Neuroloog dr. Cyrille Ferrier onderzoekt of dat afwijkende weefsel misschien beter is vast te stellen door verfijnder onderzoek voor de operatie, onder andere met een krachtiger MRI, waardoor misschien meer mensen in aanmerking komen voor epilepsiechirurgie. Verstrekte subsidie: € 181.032,-. Ontregelde microRNAs in de temporaalkwab Epilepsie in de temporaalkwab komt veel voor, maar is vaak lastig te behandelen met medicijnen. In dit project onderzoeken dr. Jeroen Pasterkamp en dr. Pierre de Graan de rol van heel kleine stukjes RNA (microRNAs) in de ontwikkeling van temporaalkwabepilepsie. Mogelijk zijn op termijn medicijnen te ontwikkelen waarmee de functie van deze microRNAs is te beïnvloeden. Dat biedt dan nieuwe mogelijkheden om het ziekteproces van de temporaalkwabepilepsie te beïnvloeden. Verstrekte subsidie: € 204.908,-.

5

Onderzoeken die in 2011 werden voltooid Dr. Pauly Ossenblok, dr. Frans Leijten, dr. Jan Casper de Munck, Kempenhaeghe In Nederland is gekozen voor het zo veel mogelijk vermijden van de extra operaties die nodig zouden zijn voor invasieve registraties voorafgaand aan operatie. Er is dus belang bij het beter kunnen afgrenzen van het epileptogene gebied op een manier die niet afhangt van invasief onderzoek, zodat planning van de gehele ingreep mogelijk wordt zonder bijsturing op het allerlaatste moment. EEG gecorreleerde fMRI (EEG-fMRI) heeft de potentie om de marges van het gebied dat moet worden verwijderd om de patiënt vrij van aanvallen te maken, af te grenzen. Het EEG en fMRI werden simultaan geregistreerd voor twintig patiënten die in aanmerking kwamen voor invasief onderzoek (elektro-corticografie of ECoG en intracerebrale (diepte)registraties of ICR) voorafgaand aan hun operatie. De resultaten van deze en andere metingen werden gebruikt voor het optimaliseren van bijvoorbeeld de methoden voor het verwijderen van artefacten uit het EEG die ontstaan tijdens het scannen van de fMRI. De resultaten van het EEG-fMRI onderzoek werden getoetst aan de bevindingen van de intracraniële registraties, de gouden standaard in dit onderzoek. Hiervoor werd een methode voor analyse ontwikkeld die niet eerder werd gepubliceerd. Gegeven het resultaat van deze analyse, mag geconcludeerd worden dat EEG-fMRI als additioneel onderzoek voorafgaand aan een operatie een duidelijke meerwaarde heeft ten opzichte van andere onderzoeken. Dit geldt vooral als het van belang is om multifocale epileptische activiteit van diepgelegen hersenstructuren in kaart te brengen. In het onderzoeksrapport wordt ook het toekomstig perspectief geschetst van EEG-fMRI voor klinisch epilepsieonderzoek. Dr. Kees Braun, Universitair Medisch Centrum Utrecht Temporaalkwabepilepsie is een aandoening die een zelfversterkend effect heeft (insulten leiden tot meer insulten), waardoor pathologische veranderingen gezien kunnen worden als de oorzaak, maar ook als het gevolg van epilepsie (dan wel beide). In dit project is onderzoek gedaan naar twee zeer verschillende typen pathologie die optreden bij epilepsie, namelijk schade/veranderingen in de witte stof en schade/veranderingen in de energie- en neurotransmitterhuishouding van de hippocampus. Aangetoond is dat in een diermodel voor temporaalkwabepilepsie na status epilepticus, al voordat spontane insulten optreden, schade ontstaat in de witte stof, zelfs op afstand van de primaire epileptische gebieden (hippocampus). Dit is vernieuwend inzicht, aangezien epilepsie altijd is gezien als een ziekte van de grijze stof en de afwijkingen werden gezocht direct rondom de epileptische bron. Of deze bevinding een epifenomeen is, of mede verantwoordelijk voor de pathogenese van epilepsie blijft onduidelijk. Op het gebied van de neurotransmitterhuishouding levert dit onderzoek in de eerste plaats een bijdrage door het beschrijven van een nieuwe methode om met magnetische resonantie spectroscopie (MRS) het GABA-metabolisme te meten. We kunnen hierdoor zowel glutamaat als GABA turnover kwantificeren in de hippocampus van een levende rat. Een toekomstige humane MRS-toepassing wordt daarmee denkbaar. Vervolgens is aangetoond dat er niet alleen sprake is van een disbalans tussen excitatoire (glutamaterge) neurotransmissie en inhibitoire (GABAerge) neurotransmissie op het niveau van celpopulaties, maar ook op het niveau van metabole capaciteit binnen die celpopulaties. Deze disbalans ontstaat eveneens al voordat er spontane insulten optreden, waardoor een rol bij het ontstaan van spontane insulten (epileptogenese) waarschijnlijk wordt. Dit onderzoeksproject heeft geleid tot het proefschrift van P. van Eijsden, getiteld: ‘Connectivity and Neurotransmission in experimental Epileptogenesis’, dat hij op 21 april 2011 in Utrecht heeft verdedigd. Prof. dr. Dick Lindhout, Universitair Medisch Centrum Utrecht Zwangerschap en epilepsie plaatst arts en patiënt voor het dilemma: wel of geen anti-epileptica gebruiken tijdens de zwangerschap, en zo ja, welk middel? Is de aanvalscontrole met elk antiepilepticum even goed? Wat zijn de extra risico’s van aangeboren afwijkingen bij elk anti-epileptica? Om deze vragen te kunnen beantwoorden is in Nederland het EURAP- onderzoek (European Registry of Antiepileptic Drugs and Pregnancy) opgezet in samenwerking met 450 andere internationale regio’s binnen en buiten Europa.

6

De resultaten tot nu toe laten het volgende zien:  Het risico van aangeboren afwijkingen is groter naarmate de dagdosis van het anti-epilepticum hoger is.  De risico’s zijn gemiddeld hoger bij valproaat dan bij fenobarbital en carbamazepine en lager bij lamatrigine.  Afwijkingen komen ook vaker voor als een van de ouders al een afwijking heeft.  Er zijn grote verschillen tussen landen in keuze van het anti-epilepticum. Kennelijk zijn er internationaal nog grote verschillen in medicatiebeleid en/of beschikbaarheid van antiepileptica.  De aanvalscontrole tijdens de zwangerschap is het best met valproaat en veel minder met lamotrigine en oxcarbazepine. Dit laatste is waarschijnlijk het gevolg van de invloed van zwangerschapshormonen op de plasmaspiegels van deze twee anti-epileptica. Ook wanneer lamotrigine en oxcarbazepine gelijktijdig worden gebruikt, is het noodzakelijk de plasmaspiegels te controleren en de dosis zonodig aan te passen.  Levetiracetam in combinatie met andere anti-epileptica gaat mogelijk samen met een verhoogde kans op een laag geboortegewicht. De resultaten zijn van belang voor de behandeling en voorlichting van vrouwen met epilepsie en voor de ontwikkeling van een richtlijn voor behandeling bij de zwangerschap(wens). Hiermee is het EURAP-onderzoek niet afgesloten. Er worden voortdurend nieuwe anti-epileptica ontwikkeld in de hoop dat ze beter werken en minder bijwerkingen hebben. Van deze nieuwe antiepileptica is niet bekend of zij veilig zijn. Ook de ontwikkeling van kinderen na anti-epileptica gebruik tijdens de zwangerschap en de vraag of een erfelijke aanleg een rol speelt bij de gevoeligheid voor aangeboren afwijkingen door anti-epileptica, vergt nader onderzoek. Dr. Marjan van Kempen, Universitair Medisch Centrum Utrecht Steeds meer epileptische aandoeningen zijn met zekerheid vast te stellen door genetisch onderzoek. Zo kunnen epilepsiepatiënten zich sinds 2006 in het Wilhelmina Kinderziekenhuis laten onderzoeken of ze bijvoorbeeld een verandering hebben in een bepaald ionkanaal. Dr. Marjan van Kempen onderzocht wat er mis is met die kanalen bij mensen met epilepsie en hoe ze in normale omstandigheden functioneren. Er is onderzocht wat het effect is van de veranderingen op de elektrische kanaaleigenschappen en er is gekeken of en hoe de structureel veranderde ionkanalen verwerkt worden in de cel. Uiteindelijk is het geobserveerde functionele effect gecorreleerd aan het klinische beeld van de patiënt. Onderstaande resultaten kwamen uit het onderzoek: 



Onderzoek van mutaties bij Benigne Familaire Neonatale Convulsies Er zijn drie mutaties functioneel gekarakteriseerd. Alle drie gemuteerde KCNQ2 ion kanalen laten dezelfde electrofysiologische veranderingen zien, maar dit wordt door verschillende biochemische defecten veroorzaakt. Onderzoek van SCN1A natriumkanaal mutaties bij Dravet Syndroom Voor het project zijn vier puntmutaties geselecteerd op basis van de locatie van deze mutaties in het SCN1A ion kanaal en het bijbehorende fenotype. Twee puntmutaties produceren een robuuste natrium stroom. De andere twee produceren geen meetbare natrium stromen. Bij Dravet-patiënten worden de eerste epileptische aanvallen meestal veroorzaakt door koorts. Om te onderzoeken of verhoging in temperatuur een effect heeft op het gedrag van een gemuteerd SCN1A ion kanaal, zijn drie ion kanalen bij fysiologische temperaturen (37C) en bij koorts (40C) gemeten. Van dit onderzoek is een publicatie in voorbereiding.

7

Leerstoel Het Nationaal Epilepsie Fonds financiert een leerstoel aan de Universiteit Maastricht. Prof dr. Bert Aldenkamp bekleedt deze leerstoel en is op 1 januari 2002 benoemd als bijzonder hoogleraar in de psychosociale aspecten van epilepsie. Er is een onderzoeksprogramma opgesteld dat zich richt op thema’s op het gebied van de interactie tussen epilepsie en het psychosociaal functioneren. Het onderzoeksprogramma wordt uitgevoerd in onderzoeksprojecten binnen deze thema’s. De volgende resultaten zijn bereikt: Promoties (promotor of voorzitter beoordelingscommissie) Promoties (lid beoordelingscommissie of oppositie) Publicaties in internationaal gerenommeerde vakbladen Hoofdstukken in internationale handboeken Publicaties in Nederlandse tijdschriften Abstracts in internationaal gerenommeerde vakbladen Presentaties Totaal aan wetenschappelijke producties

4 3 18 2 2 16 22 47

2011 is het afsluitende jaar van de tweede periode van de leerstoel epileptologie. Na de evaluatie is besloten tot verlenging tot 1 januari 2017. De impact van deze leerstoel is groot. In de komende periode zal de vorming van het Academisch Centrum voor Epileptologie (ACE) centraal staan. Zonder deze leerstoel zou dit niet van de grond komen.

Hoogleraar prof. dr. Bert Aldenkamp.

Leer- en verbeterpunten  Blijven zoeken naar mogelijkheden om leerstoelen voor neurologen te stichten omdat dit de manier is om epilepsieonderzoek te verankeren.  Het Nationaal Epilepsie Fonds is tevreden over de kwaliteit van het uitgevoerde onderzoek, het aantal aanvragers voor onderzoekssubsidies en de belangstelling van academische centra voor epilepsieonderzoek.

8

Voorlichting Als de diagnose epilepsie wordt gesteld, zijn er veel vragen. Niet alleen de persoon die met epilepsie geconfronteerd is, wil weten waar hij aan toe is. Ook de omgeving wil op de hoogte zijn van de gevolgen van epilepsie in het dagelijks leven. Vragen over epilepsie, de diagnose en de behandeling beantwoorden de voorlichters van de Epilepsie Infolijn van het Nationaal Epilepsie Fonds graag. Het fonds geeft informatie via internet en sociale media, folders en brochures, lesmateriaal, filmmateriaal op dvd, het voorlichtingsmagazine Episcoop en de Epilepsie Infolijn. Kennis wordt ook verspreid door voorlichtingsbijeenkomsten voor diverse zorg- en hulpverleners. Daarnaast richt het Nationaal Epilepsie Fonds zich op het algemeen publiek met campagnes en via de pers. Doel is om vooroordelen over epilepsie weg te nemen en begrip voor de aandoening te creëren.

Structurele activiteiten Vragen en bestellingen In 2011 had het Nationaal Epilepsie Fonds 3.520 keer contact met mensen die vragen stelden en/of materiaal bestelden. Informatievoorziening en bestellingen verliepen voornamelijk via e-mail/internet en per telefoon. In 2011 is er 1.607 keer inhoudelijk informatie gegeven via de telefoon of per e-mail. Er zijn 2.036 bestellingen verwerkt. Op jaarbasis is er 3 procent meer inhoudelijke informatie gegeven in vergelijking met 2010. Dat zijn circa 50 extra gesprekken. Vanaf augustus 2010 zijn de vragen die via de sociale media binnenkwamen (Twitter, Hyves, Facebook en externe websites) geregistreerd. Op die manier zijn in 2011 83 contacten binnengekomen en verwerkt. Nieuwsbrief en Episcoop De Nieuwsbrief wordt ieder kwartaal verstuurd aan donateurs. De Nieuwsbrief biedt naast informatie over epilepsie informatie over de activiteiten van het Nationaal Epilepsie Fonds. Het voorlichtingsmagazine Episcoop wordt verstuurd aan mensen die inhoudelijk op de hoogte willen blijven van nieuws en ervaringsverhalen over epilepsie. Episcoop wordt samen met de patiëntenorganisatie Epilepsie Vereniging Nederland (EVN) gemaakt en ook naar een bestand van professionals in de zorg verstuurd. Mailing professionals De afdeling voorlichting stuurt structureel mailings naar professionals in de zorg om epilepsienieuws of een voorlichtingsproduct onder de aandacht te brengen. Hierbij gaat het om neurologen en kinderartsen en eens per jaar om een verwante groep professionals. Deze laatste groep is in 2011 niet gemaild. Ook werd er vanuit het fonds een mailing verzonden aan alle neurologen in Nederland om het project epilepsieconsulent onder de aandacht te brengen. In deze mailing werd gevraagd of men belangstelling heeft voor een speciale opleiding voor epilepsieconsulenten. Het Nationaal Epilepsie Fonds maakt samen met de EVN plannen om deze opleiding in het najaar te starten. Deskundigheidsbevordering Net als andere jaren ging de afdeling voorlichting ook in 2011 naar symposia of congressen. Alle medewerkers gingen in januari naar het minisymposium ‘Zijn onze Infolijnen toekomstbestendig?’ Ook volgden de voorlichters het hbo-scholingsprogramma op het jaarlijkse symposium ‘[email protected]’ en werd daar samen met de EVN een stand bemand. Een medewerkster was aanwezig tijdens de jaarlijkse Hersendag van de Hersenstichting en bemande daar samen met iemand van de EVN een stand. In het kader van deskundigheidsbevordering volgden twee voorlichters een workshop van de Samenwerkende Gezondheidsfondsen (SGF)-Academy. De workshop ‘Campagneboodschappen opvallend maar betrouwbaar’ had betrekking op het spanningsveld tussen aandachttrekken met een campagneboodschap en trouw blijven aan gedegen informatie. In de andere workshop ‘Hoor mij, zie mij’ werd een inventarisatie gemaakt van goede kwaliteit van zorg vanuit de eigen ervaringsdeskundigheid van de patiënt. In het najaar waren twee medewerkers aanwezig bij het tweedaagse EpilepsiePlus congres ‘Goede zorg voor kinderen met refractaire epilepsie en een ontwikkelingsachterstand’. Vanuit de samenwerkingsprojecten met de

9

EVN heeft een medewerkster vanuit het Nationaal Epilepsie Fonds aan de organisatie van dit congres meegewerkt.

Bijzondere werkzaamheden in 2011 Terugbelactie Als service voor bellers naar de Epilepsie Infolijn is ook in 2011 de terugbelservice aangeboden. Na het gesprek kan de voorlichter vrijblijvend aanbieden om de beller na een paar weken terug te bellen. Tijdens dit tweede gesprek wordt gekeken hoe het met de beller is en wordt ingegaan op nog bestaande of nieuwe vragen. Het eerste en het vervolggesprek worden geregistreerd. In 2012 wordt geëvalueerd of we deze dienst structureel blijven aanbieden. Herzien informatiemateriaal De regels omtrent autorijden en epilepsie zijn gewijzigd naar aanleiding van een Europese Richtlijn waaraan Nederland moet voldoen. Daarom is de brochure ‘Epilepsie en Rijgeschiktheid’ in 2011 volledig herzien. In het voorjaar van 2011 is een extra thema-uitgave bij Episcoop verschenen over epilepsie bij kinderen. Een exemplaar van deze uitgave is naar alle kinderartsen en kinderartsen in opleiding in Nederland verstuurd. Het boekje ‘Epilepsie en verstandelijk beperkt’ wordt in grote aantallen besteld door instellingen voor mensen met een verstandelijke beperking om te dienen als lesmateriaal. In 2011 is het boekje herdrukt. De folder ‘Overzicht voorlichtingsmateriaal’ en de brochure ‘Epilepsie en medicijnen’ zijn herzien. In deze speciale extra

Dvd ‘Epilepsie in beeld’ uitgave van Episcoop Dit jaar verscheen de dvd ‘Epilepsie in beeld’. Deze dvd is bedoeld staat epilepsie bij voor iedereen die meer wil weten over epilepsie. Dit kunnen mensen kinderen centraal. zijn die de diagnose epilepsie hebben gekregen en hun omgeving, hulpverleners, docenten, studenten, leerlingen en andere geïnteresseerden. De dvd bestaat uit twee delen; een informatief gedeelte en een gedeelte met aanvallen (echte en nagespeelde). De dvd is technisch zo opgebouwd dat hij tevens fungeert als een soort bibliotheek omdat alle items afzonderlijk te benaderen zijn. De eerste hulp bij aanvallen heeft een prominente plaats gekregen. Dit geldt ook voor de opnames van ‘echte’ aanvallen die afkomstig zijn van Stichting Epilepsie Instellingen Nederland (SEIN) Zwolle. Zowel voor mensen met epilepsie als professionals is het moeilijk om een beeld te hebben van de verschillende soorten aanvallen. Uit de reacties is gebleken dat deze echte aanvallen een grote meerwaarde zijn voor de dvd. Voorlichtingscampagne over epilepsie In mei heeft het Nationaal Epilepsie Fonds een publiekscampagne ‘Met epilepsie weet je het nooit’ gelanceerd om aandacht te vragen voor epilepsie. Het onvoorspelbare en onverwachte van epilepsie stond hierin centraal. Met een tv-spot, advertenties en artikelen in kranten en bladen werd het onderwerp onder de aandacht gebracht van het algemene publiek. De campagne heeft veel free publicity opgeleverd. Onder meer het persbericht over de campagne met onderzoeksgetallen over de kennis en houding van ondervraagden over epilepsie, en het persbericht over de toename van epilepsie bij ouderen werden op diverse websites zoals nu.nl geplaatst. Het leverde ook een radiointerview bij BNR Nieuwsradio op met neuroloog Gerrit-Jan de Haan. Ook werden in een aantal tijdschriften ervaringsverhalen van mensen met epilepsie geplaatst dankzij actieve benadering van de redacties. Het websitebezoek lag rond de campagneperiode beduidend hoger. In mei lag het bezoekerspercentage voor de website epilepsie.nl met maar liefst 71 procent hoger dan in 2010. Ook de website epilepsiefonds.nl stak met 6.764 bezoeken in mei ver uit boven de afgelopen maanden (in april 2010 waren er 3.213 bezoeken). Tijdens de campagne zette Miryanna van Reeden zich als bekende Nederlander in voor de campagne. Zij sprak de tv-spot in en was te zien op het campagnebeeld naast de hoofdrolspeler uit de tv-spot. Na de campagne besloot Miryanna zich als ambassadeur voor langere tijd aan het fonds

10

te verbinden. De campagne werd gevoerd rond de jaarlijkse collecteweek met als doel de verschillende uitingen elkaar te laten versterken. Samenwerkingsprojecten met andere organisaties in de epilepsiezorg Voorlichting op locatie Het Nationaal Epilepsie Fonds en de EVN werken sinds 2008 samen in het geven van voorlichting op locatie. Voor beide organisaties is voorlichting een belangrijke doelstelling. Door samen te werken is het bereik groter. Dit jaar zijn in totaal 36 voorlichtingsbijeenkomsten gegeven, bijvoorbeeld bij EHBOverenigingen, Rode Kruiscolonnes, scholen en (gezondheidszorg)opleidingen, kinderdagverblijven en instellingen voor mensen met een verstandelijke beperking. EpilepsiePlus congres In 2011 bestond EpilepsiePlus, onderdeel van de EVN, 25 jaar. In dat kader organiseerde de EVN samen met het Nationaal Epilepsie Fonds het congres ‘Goede zorg voor kinderen met refractaire epilepsie en een ontwikkelingsachterstand’. Het programma was een dag toegespitst op professionals en een dag op ouders. De deelname was op de eerste dag 90 professionals en op de tweede dag 180 ouders. De dag voor professionals is geëvalueerd en werd gewaardeerd met gemiddeld een 8,5. Werkgroep vergoedingen hulpmiddelen Hulpmiddelen voor mensen met epilepsie, zoals detectie- en alarmeringsapparatuur, worden niet standaard door de zorgverzekeraar vergoed, terwijl ze soms erg belangrijk zijn voor iemand met epilepsie. Sinds 2008 pleit de werkgroep Vergoedingen Hulpmiddelen Epilepsie bij het College voor Zorgverzekeringen (CVZ) ervoor om aanvalsdetectie op te nemen in de Zorgverzekeringswet. De werkgroep bestaat uit vertegenwoordigers van de EVN, epilepsiecentrum Kempenhaeghe, het Nationaal Epilepsie Fonds, de Nederlandse Liga tegen Epilepsie en SEIN. De herhaaldelijke contacten hebben er in 2011 toe geleid dat het CVZ een systematische review laat uitvoeren naar de effectiviteit van verschillende hulpmiddelen bij epilepsie. Het onderzoek is publiek aanbesteed en de resultaten worden in 2012 verwacht. Afhankelijk van de resultaten zal de werkgroep bekijken welke activiteiten zij verder moet ontwikkelen. Lenen van alarmerings- en detectieapparatuur Het traject om hulpmiddelen voor epilepsie vergoed te krijgen via de Zorgverzekeringswet blijkt een langdurig proces te zijn. Wil iemand toch aanvalsdetectie aanschaffen, dan moet hij dat meestal zelf betalen. Deze apparatuur is nogal prijzig en vaak is het niet mogelijk om de apparatuur langer dan twee weken uit te proberen. Deze periode is veel te kort bij een aandoening als epilepsie. In 2010 en 2011 is met twee leveranciers een pilot uitgevoerd. Onder bepaalde voorwaarden kunnen mensen op kosten van het Nationaal Epilepsie Fonds apparatuur drie maanden uitproberen. Na die periode weten ze beter of het apparaat voor hun geschikt is en kunnen ze tot aanschaf overgaan. In maart 2011 is de pilot geëvalueerd. Van deze evaluatie is een intern rapport verschenen. Voor ongeveer de helft van de respondenten biedt het apparaat een oplossing. Alle respondenten zijn blij dat ze het apparaat eerst mochten uitproberen zodat ze niet op kosten zijn gejaagd. Op basis van de resultaten is besloten deze service aan te blijven bieden. In 2011 hebben 38 mensen gebruikgemaakt van de regeling. Richtlijnen voor televisieprogramma’s Bij het Nationaal Epilepsie Fonds en de EVN komen weleens klachten binnen van mensen met epilepsie die last hebben van tv-programma’s of zeggen er een aanval van te krijgen. In 2010 en 2011 is er in samenwerking met het Universitair Medisch Centrum (UMC) Utrecht een enquête gestuurd naar diegenen, waarvan uit EEG-verslagen is gebleken dat er flitsgevoeligheid bestond. De adressen werden door het UMC Utrecht aangeleverd vanuit het Nederlands IGE Genetica Onderzoek (NIGO-)onderzoek. De vragen moesten duidelijk maken of er een probleem is, welk probleem dit exact is, wie het probleem hebben en hoe groot het probleem is. Uit de resultaten van dit onderzoek komen voor het Nationaal Epilepsie Fonds onvoldoende argumenten naar voren om regelgeving voor de uitzending van bepaalde programma’s af te dwingen. Wel vindt het Nationaal Epilepsie Fonds het belangrijk om te (blijven) wijzen op leefregels die mensen met lichtflitsgevoelige epilepsie in acht

11

kunnen nemen bij het kijken naar televisieprogramma’s en het omgaan met flitsen of bepaalde patronen in het algemeen. Gezamenlijk loket In 2011 zijn er gesprekken gevoerd om de mogelijkheden van een gezamenlijk voorlichtingsloket van het Nationaal Epilepsie Fonds en de EVN te onderzoeken. Hierin zouden een gezamenlijke voorlichtingswebsite en -informatielijn worden ondergebracht. Gebleken is dat de opvattingen over voorlichting toch te ver uiteen liggen om tot een gezamenlijk loket voor alle mensen met epilepsie te komen. In 2012 zal worden vastgesteld in welke vorm de samenwerking op het gebied van voorlichting alsnog een vervolg krijgt of dat er andere keuzes gemaakt worden. Leer- en verbeterpunten  Het Nationaal Epilepsie Fonds is tevreden over wat de afdeling voorlichting heeft gerealiseerd. Met name de voorlichtingscampagne en de nieuw ontwikkelde dvd zijn voorbeelden van initiatieven waar het fonds trots op is.  Met het voorlichtingsmagazine Episcoop, een gezamenlijke uitgave van het Nationaal Epilepsie Fonds en de EVN, kan het fonds zich onvoldoende profileren. Dit wordt in 2012 verder uitgewerkt.  De samenwerking met de EVN op het gebied van het inrichten van een gezamenlijke website en een gezamenlijke infolijn blijkt lastig vanwege verschillen in inzicht over wat beide organisaties onder voorlichting verstaan. De samenwerking hierop is tot nu toe niet van de grond gekomen. In 2012 moet worden besloten of het zinvol is om hier verder tijd en energie in te steken.

12

Hulpverlening Het Nationaal Epilepsie Fonds steunt organisaties die zich bezighouden met epilepsiebestrijding. Ook werkt het fonds samen met andere partijen aan relevante projecten ter bevordering van de epilepsiezorg. Het fonds is overtuigd van de kracht van samenwerking. Het fonds biedt verder individuele subsidies aan mensen met epilepsie en organiseert aangepaste vakantiereizen.

Vakantiereizen 2012 Het Nationaal Epilepsie Fonds organiseert reizen in binnen- en buitenland voor kinderen en volwassenen met epilepsie. Al deze reizen zijn bedoeld voor mensen met epilepsie die niet zelfstandig op vakantie kunnen gaan. De vakantiereizen worden begeleid door enthousiaste vrijwilligers. Het Nationaal Epilepsie Fonds zorgt ervoor dat de vakantievrijwilligers tijdens een opleidingsdag vooraf uitgebreide informatie en scholing krijgen. De kosten voor de begeleiding van de deelnemers door de vrijwilligers neemt het Nationaal Epilepsie Fonds voor haar rekening. Daarnaast wordt er geïnvesteerd in hulpmiddelen zoals rolstoelen, aangepaste bedden, spelmateriaal en EHBOmiddelen. Het Nationaal Epilepsie Fonds is aangesloten bij Stichting Garantiefonds Reisgelden (SGR) en voldoet aan de kwaliteitseisen van de Nederlandse Branchevereniging Aangepaste Vakanties (NBAV). De afdeling vakantiereizen van het Nationaal Epilepsie Fonds hanteert de Algemene Nederlandse Vereniging van Reisondernemingen (ANVR) reisvoorwaarden. Op deze wijze kan het fonds de deelnemers een verantwoorde vakantie aanbieden. Om de vakantiereizen uit te kunnen voeren en tot een succes te maken, is er in 2011 een bedrag van € 338.622,- besteed. Deelnemers In 2011 zijn er 19 vakantiereizen georganiseerd, waarvan 9 vakanties voor kinderen en 10 voor volwassenen. In 2011 waren er 341 beschikbare plaatsen op de vakantiereizen. In totaal zijn 309 deelnemers met het Nationaal Epilepsie Fonds mee geweest. Een bezettingsgraad van ruim 91 procent geeft aan dat het aantal plaatsen toereikend is en dat de deelnemers goed gebruikmaken van het aanbod. Er is zoals elk jaar een grote groep trouwe deelnemers, maar ook in 2011 hebben zich nieuwe deelnemers aangemeld. Voor de kindervakanties zijn er veertien nieuwe aanmeldingen binnengekomen, waarvan vijf jongens en tien meisjes. Bij de volwassenenreizen heeft het fonds tien nieuwe deelnemers mogen begroeten, waarvan negen mannen en één vrouw. Om de deelnemers te helpen een goede keuze te maken uit het reisaanbod, is een indeling opgesteld in gradaties van zelfredzaamheid en mobiliteit. Dit is belangrijk, omdat er per reis verschillende maten van zorg en begeleiding worden aangeboden. Een team van deskundigen, bestaande uit leidinggevenden, een (epilepsie)verpleegkundige, de consulent vakantiereizen en de coördinator van de afdeling vakantiereizen, adviseert bij de indeling van de deelnemers voor de verschillende vakantiereizen. Op deze manier zorgen we ervoor dat iedere deelnemer op een reis meegaat die bij hem of haar past. Om deelnemers voor het volgende seizoen weer een geschikte reis (met betrekking tot zelfstandigheid en mobiliteit) aan te bieden, worden er aan het einde van het seizoen adviesprofielen geschreven door de leidinggevenden van de desbetreffende reis. In dit adviesprofiel wordt beschreven en beargumenteerd of de deelnemer geschikt is voor de reis, of wordt de deelnemer een andere reis geadviseerd.

In 2011 zijn 309 kinderen, jongeren en volwassen met epilepsie meegegaan met de vakantiereizen van het Nationaal Epilepsie Fonds.

13

Vrijwilligers In 2011 waren 256 plaatsen voor vrijwilligers beschikbaar. In totaal zijn 241 plaatsen opgevuld door 171 vrijwilligers. Dit is een bezettingsgraad van 94 procent. Gelukkig kan het Nationaal Epilepsie Fonds vertrouwen op een grote groep vrijwilligers die bereid is om zich in te zetten voor de deelnemers. Bij sommige kindervakanties en enkele volwassenenreizen is ervoor gekozen om meer vrijwilligers mee te laten gaan dan oorspronkelijk gepland. In sommige gevallen was de zorgvraag van de deelnemers erg hoog. Bij andere reizen waren er meer taken op huishoudelijk gebied te verrichten. Voor de twee volwassenen zorgreizen met een-op-een-begeleiding was het moeilijk om voldoende vrijwilligers te vinden. Enkele vrijwilligers zijn bereid gevonden om met beide reizen mee te gaan. Werving deelnemers Om zo veel mogelijk (potentiële) deelnemers te bereiken, brengt het Nationaal Epilepsie Fonds ieder jaar een vakantiebrochure uit. Deze wordt onder de bestaande deelnemers verspreid. In de brochure worden alle vakantiereizen beschreven. Daarnaast is het vakantieprogramma op de website van het Nationaal Epilepsie Fonds te bekijken. Via de website wordt de brochure het gehele jaar door aangevraagd. In de maanden januari, februari en maart wordt het merendeel aangevraagd. In november 2010 is er een informatieavond gehouden op de Waterlelie (een expertisecentrum voor onderwijs en epilepsie) voor ongeveer vijftien ouders. Hierdoor zijn sommige ouders enthousiast geraakt en uiteindelijk heeft dit in 2011 zes nieuwe deelnemers opgeleverd. Daarnaast is via de mailing in december de brochure verzonden naar verscheidene speciaal onderwijsscholen, kinderdagverblijven en huizen voor verstandelijk beperkten. Werving vrijwilligers In 2011 zijn er 42 nieuwe vrijwilligers aangenomen, waarvan 8 mannen en 34 vrouwen. Ieder jaar vertrekken er vrijwilligers en is het noodzakelijk om nieuwe vrijwilligers te werven. Een aandachtspunt voor dit jaar was het vinden van voldoende vrijwilligers en verpleegkundigen voor de kindervakanties, met name voor een-op-een-begeleiding. Bij de mailing in december zijn brochures en vrijwilligersinformatiepakketjes verzonden naar opleidingen op het gebied van zorg en onderwijs. In februari zijn via e-mail de algemene bureaus van hogescholen en universiteiten benaderd om een oproep voor vrijwilligers/stage te plaatsen op hun intranet. Daarnaast is gebruikgemaakt van de gratis stopperadvertenties. Na plaatsing van deze advertenties zijn er veel telefonische reacties binnengekomen. Ook is de oproep voor vakantievrijwilligers bij diverse vrijwilligerscentrales geplaatst. Daarnaast is in het onafhankelijke Christelijke maandblad Reveil, met een landelijke oplage van 2.700 exemplaren, een advertorial geplaatst over de vakantiereizen bij het Nationaal Epilepsie Fonds. Dit heeft helaas niet gezorgd voor aanmeldingen van nieuwe vrijwilligers. Via onze eigen website zijn met name in de maanden januari, februari en maart informatiepakketten aangevraagd. Ook kwamen er regelmatig nieuwe vrijwilligers binnen op aanbeveling van bekende vrijwilligers. Nieuwe vrijwilligers worden uitgenodigd voor een kennismakingsdag. Na deze dag wordt besloten of de vrijwilliger geschikt is voor de vakantiereizen. Iedere vrijwilliger dient een Verklaring Omtrent het Gedrag (VOG) bij het Nationaal Epilepsie Fonds in te leveren. Deze VOG is verplicht, omdat er gewerkt wordt met vertrouwelijke gegevens, kwetsbare personen, geld en/of goederen. Om vrijwilligers te informeren en behouden zijn zij in 2011 regelmatig op de hoogte gehouden door middel van een digitale nieuwsbrief. Vrijwilligers ontvangen vier keer per jaar een digitale nieuwsbrief met hierin allerlei actueel nieuws.

14

Voorbereiding en training voor vrijwilligers Het Nationaal Epilepsie Fonds vindt het belangrijk om zijn vrijwilligers goed voorbereid en opgeleid op vakantie mee te laten gaan. Daarom is er een voorbereidingsdag waar de vrijwilligers met elkaar kennismaken en afspraken met elkaar maken over het programma, het begeleiden van de deelnemers en overige taken en verantwoordelijkheden. Deze voorbereidingsdag is verplicht voor alle vrijwilligers. Daarnaast is er een jaarlijkse trainingsdag waar informatie wordt aangeboden over het begeleiden van vakantiereizen voor mensen met epilepsie. De vrijwilligers kunnen uit 6 verschillende workshops kiezen. De onderwerpen die aan bod komen, sluiten aan op de vragen en ervaringen van vrijwilligers uit eerdere vakantiereizen. In 2011 hebben zo’n 75 vrijwilligers zich voor deze dag aangemeld. De volgende workshops zijn in 2011 aangeboden: ‘Basiscursus epilepsie voor nieuwe vrijwilligers’, ‘Autisme & Gedrag bij mensen met een licht verstandelijke beperking’, ‘Moeilijk verstaanbaar gedrag bij meervoudig gehandicapte kinderen & moeilijk instelbare epilepsie’, ‘Til & Transfers’, ‘Intimiteit; waar ligt de grens?’, en ‘Gedragcodes’. De vrijwilligers waren in 2011 tevreden over de kwaliteit van de workshops en over de onderwerpen die aan bod kwamen. Evaluaties Aan het einde van het seizoen is er met de leidinggevenden van de kindervakanties en de volwassenenreizen een evaluatiebijeenkomst gehouden. Na afloop van de vakantieweek ontving iedere vrijwilliger een evaluatieformulier. Deze formulieren zijn samengevat en besproken tijdens de evaluatiebijeenkomst. Per reis geeft een leidinggevende een kort verslag over het verloop van de vakantieweek. Hieronder volgt een korte toelichting op enkele punten uit het evaluatieverslag. De accommodaties zijn dit jaar goed beoordeeld. De kindervakanties waren goed bezet en zijn over het algemeen goed verlopen. Met de kindervakantie naar de accommodatie ‘De Vrije Vogel’ gingen slechts vijf kinderen en acht vrijwilligers mee. Het blijkt dat er bij de vrijwilligers behoefte is aan een duidelijkere functieomschrijving van elke taak binnen het vrijwilligersteam. De volwassenenreizen zijn over het algemeen voorspoedig verlopen. Gebleken is dat er af en toe een vrijwilliger niet geschikt was voor de vakantiereizen. Desbetreffende vrijwilligers zijn middels een brief hiervan op de hoogte gesteld. De accommodaties van de volwassenenreizen zijn over het algemeen goed beoordeeld, op de Imminkhoeve en ‘t Laarhuus na. Deze accommodaties bleken niet schoon te zijn. Tevens was er sprake van achterstallig onderhoud. Deelnemers van de buitenlandreis vonden de reisduur kort ten opzichte van de reissom. Cyprus bleek een dure bestemming, daarom is er gekozen voor een kortere reisduur. De uitkomsten van de enquêtes van de vakantievrijwilligers, de leidinggevenden en de afdeling vakantiereizen zullen worden samengevat. Aan de hand van de samenvatting worden conclusies getrokken en verbeteracties voor het volgend jaar beschreven in een actieplan ‘Kwaliteit’. Overzicht vakantiereizen 2011 jeugd- en jongerenreizen

datum

De Vrije Vogel De Vrije Vogel Plus week 1 De Vrije Vogel Plus week 2 De Blauwe Kei Het Hallehuis De Bongerd Camping Landzicht

09-07 t/m 30-07 30-07 t/m 06-08 06-08 t/m 12-08 06-08 t/m 13-08 06-08 t/m 13-08 23-07 t/m 30-07 23-07 t/m 30-07

dagen 8 8 7 8 8 8 8

15

deelnemers 24 11 12 11 13 12 19

vrijwilligers 34 15 17 15 13 14 10

leeftijd 6 t/m 16 16 t/m 30 16 t/m 30 11 t/m 25 11 t/m 25 8 t/m 18 14 t/m 20

volwassenenreizen

datum

De Steenbergerhoeve De Biestheuvel Hotel Zonheuvel ‘t Laarhuus De Imminkhoeve Hotel De Heerenhof Hotel Euvea (Duitsland) Hotel Luisenhöhe (Duitsland) Hotel Kenmare Bay (Ierland) Hotel Aloe (Cyprus)

08-07 t/m 15-07 12-08 t/m 19-08 02-07 t/m 09-07 29-08 t/m 03-09 15-08 t/m 20-08 16-07 t/m 23-07 05-08 t/m 12-08 02-07 t/m 09-07 23-06 t/m 01-07 09-09 t/m 16-09

dagen 8 8 8 6 6 8 8 8 9 8

deelnemers 23 16 16 17 15 26 26 29 17 22

vrijwilligers 11 9 9 20 19 13 13 13 7 9

leeftijd 20 t/m 30 > 18 > 18 > 18 > 18 > 18 > 18 > 18 > 18 > 18

Leer- en verbeterpunten  Het programma is uitgevoerd conform plan en de evaluaties geven aan dat de waardering hoog is. Het Nationaal Epilepsie Fonds is daarom tevreden over het programma vakantiereizen en verandert het programma niet.  In de toekomst wordt gekeken naar uitbreiding van het reisaanbod met andersoortige vrijetijdsbesteding.

Individuele subsidies Mensen met epilepsie kunnen voor extra uitgaven komen te staan als gevolg van hun epilepsie. Ondanks de voorzieningen via de Wet Maatschappelijke Ondersteuning, de Algemene Wet Bijzondere Ziektekosten, de ziektekostenverzekeraar en andere sociale voorzieningen, kan het toch voorkomen dat mensen met epilepsie in financiële problemen komen. Zij kunnen dan een beroep doen op het Nationaal Epilepsie Fonds voor individuele, financiële hulp. Dit jaar zijn 32 aanvragen voor een individuele subsidie gedaan, waarvan er na beoordeling 31 zijn gehonoreerd. Voor een aantal aanvragen geldt dat nadere informatie wordt ingewonnen. In totaal is € 39.994,- toegekend. Het Nationaal Epilepsie Fonds is kritisch op de aanvragen en hanteert een zorgvuldige procedure voor toekenning, maar wil wel mensen ter wille zijn die vanwege epilepsie voor kosten staan die nergens anders worden vergoed. Ten opzichte van 2010 is het aantal aanvragen gedaald, maar is het aantal gehonoreerde aanvragen nagenoeg gelijk. Bestuurssubsidies Stichting de Snoezelbus heeft een subsidie gekregen zodat mensen met epilepsie met korting kunnen snoezelen. In totaal is € 237.801,- aan bestuursubsidies verstrekt. Bestuurssubsidies worden niet vooraf begroot. In principe worden deze gefinancierd uit de vrij besteedbare reserve. Beslissingen over bestuurssubsidies worden genomen door de Raad van Bestuur.

Landelijke Organisaties epilepsiebestrijding Epilepsie Vereniging Nederland De Epilepsie Vereniging Nederland (EVN) is de landelijke vereniging voor mensen met epilepsie. De vereniging heeft ongeveer 5.000 leden. Ook dit jaar is de vereniging ondersteund met een vaste bijdrage van € 189.700,-. Deze bijdrage is bestemd voor de organisatiekosten van de vereniging. De vereniging heeft een bureau met enkele medewerkers. Daarnaast is een subsidie verstrekt van € 70.000,- voor de gedeeltelijke bekostiging van een vrijwilligerscoördinator voor 2011 en 2012 en € 10.000,- voor een jubileumcongres van EpilepsiePlus: een groep ouders van kinderen met moeilijk instelbare epilepsie en bijkomende problematiek. Omdat een fusie tussen het Nationaal Epilepsie Fonds en de EVN niet mogelijk bleek, is besloten dat de organisaties zelfstandig blijven, maar wel zoveel mogelijk samenwerken. De afspraken met betrekking tot de samenwerking zijn vastgelegd in een samenwerkingsovereenkomst die een looptijd heeft van twee jaar. Daarin is op veel terreinen beschreven hoe er beter en efficiënter kan worden samengewerkt. Een belangrijke mijlpijl waarin de samenwerking goed is verlopen, is de afronding van het project ‘epilepsieconsulent’. De EVN heeft

16

inmiddels een visie op goede epilepsiezorg ontwikkeld en daarin past het vervolg van dit project. Daarnaast werkt de EVN aan het ontwikkelen van criteria voor goede epilepsiezorg. Het Nationaal Epilepsie Fonds is hierbij betrokken en vindt het belangrijk dat die criteria er komen, maar laat het aan de EVN over om hierin het voortouw te nemen. In de lobby om de epilepsiescholen en de landelijk georganiseerde ambulante begeleiding te behouden, is ook intensief samengewerkt met de EVN. Met succes, want de politiek heeft in de bezuinigingen voor het passend onderwijs als enige een uitzondering gemaakt voor de epilepsiescholen. Nederlandse Liga tegen Epilepsie Het Nationaal Epilepsie Fonds heeft de Nederlandse Liga tegen Epilepsie gesubsidieerd met een bijdrage van € 49.459,-. De Liga is een de beroepsvereniging van professionals in de epilepsiezorg en bestaat uit ongeveer 400 leden. De subsidie is gebruikt voor vergaderingen, symposia en de uitgave van het vakblad ’Epilepsie, periodiek voor professionals’. Naast financiële ondersteuning verleent het Nationaal Epilepsie Fonds ook personele ondersteuning, zoals secretariaatswerkzaamheden, bladmanagement van het eigen vakblad, boekhouding en ledenadministratie. Het bestuur van de Liga geeft het Nationaal Epilepsie Fonds advies over lastige kwesties waar standpuntbepaling gewenst is en is betrokken bij de inhoudelijke toetsing van het voorlichtingsmagazine Episcoop. Het Nationaal Epilepsie Fonds, de EVN en Liga stemmen regelmatig met elkaar af wat er speelt op het gebied van epilepsie en wie waar actie op moet ondernemen. Ieder jaar organiseert de Sectie Wetenschappelijk Onderzoek (SWO) van de Liga een midwintermeeting. Hierin wisselen basale en klinische onderzoekers hun ervaringen over werkzaamheden uit. Het Nationaal Epilepsie Fonds ondersteunt deze bijeenkomst. Binnen de Nederlandse Vereniging voor Neurologie bestond een werkgroep epilepsie. Deze werkgroep is opgeheven en dit jaar heeft de Liga de plaats van de werkgroep overgenomen. Eén van de taken die de Liga daarmee op zich heeft genomen, is het actualiseren van de richtlijn voor de behandeling van epilepsie. Naar verwachting is die in 2012 gereed. Het Nationaal Epilepsie Fonds ondersteunt ook de ontwikkeling van de nieuwe richtlijn voor de behandeling van epilepsie. Epilepsiecentra Er zijn subsidies verstrekt aan Stichting Epilepsie Instellingen Nederland (SEIN) Heemstede om een zomerfeest voor bewoners te organiseren en voor de bouw van een veldschuur bij de manege. Bij SEIN Zwolle is een subsidie verstrekt om de inrichting van de kinderafdeling kindvriendelijker te maken. In totaal is € 45.093,- aan subsidies verstrekt.

Overige verstrekte subsidies

De kinderafdeling A3 van SEIN is opgevrolijkt met een leuke hond, genaamd Adrie.

Het Nationaal Epilepsie Fonds biedt overige subsidies aan organisaties die een bijdrage leveren aan de zelfstandigheid van mensen met epilepsie, resulterend in een betere behandeling van epilepsie, of een voorbeeldfunctie hebben en daardoor een bredere algemene betekenis hebben. Project epilepsieconsulent In 2008 is het project epilepsieconsulent van start gegaan. Acht epilepsieconsulenten gingen in verschillende Nederlandse ziekenhuizen aan de slag. De consulenten bespreken in een vroegtijdig stadium de vragen en problemen die mensen kunnen hebben na de diagnose epilepsie. Het project had als doel om te testen of de epilepsieconsulent iets toevoegt aan de epilepsiezorg in Nederland. Het project werd wetenschappelijk gevolgd door het Nederlands Instituut van de gezondheidszorg (Nivel). In 2011 is het project afgerond. De resultaten van het onderzoek waren positief. Zo bleek dat de nieuwe functie een aanvulling is op de medische zorg en goed past binnen de huidige ontwikkelingen in de gezondheidszorg. In alle deelnemende ziekenhuizen is de functie epilepsieconsulent na afloop van het project gecontinueerd. Kortom, de epilepsieconsulent is een belangrijke, zo niet onmisbare schakel tussen de patiënt en de behandelaar. Het project werd financieel mogelijk gemaakt door het Nationaal Epilepsie Fonds, de EVN, Stichting Epilepsie

17

Instellingen Nederland, UCB Pharma BV en CZ Zorgverzekeringen. De invloed van dit project is groot omdat het een voorbeeld is van hoe epilepsiezorg kan worden geoptimaliseerd. Bij de ontwikkeling van kwaliteitscriteria zal dit project als voorbeeld dienen. Basiscursus epilepsie voor kinderartsen en neurologen in opleiding Dit jaar heeft het Nationaal Epilepsie Fonds de jaarlijkse nascholingscursus voor arts-assistenten neurologie en kindergeneeskunde van Stichting Epilepsieonderwijs Nederland (SEpiON) financieel ondersteund met een bijdrage van € 37.556,-. Ruim tachtig arts-assistenten namen deel aan een van de twee cursussen die door de deelnemers als goed worden gekwalificeerd. Het aantal deelnemers is dit jaar verdubbeld. Dat komt omdat de Nederlandse Vereniging voor Kinderartsen een cursus epilepsie verplicht heeft gesteld voor kinderartsen in opleiding. Aangezien SEpiON de enige organisatie is die de cursus aanbiedt, leidde dit tot een groter aantal cursisten. Het Nationaal Epilepsie Fonds acht het van groot belang dat neurologen en kinderartsen in opleiding de mogelijkheid krijgen zich via deze cursus beter toe te rusten tot de behandeling van mensen met epilepsie. Het resultaat van deze cursus is groot, omdat op termijn alle kinderartsen in opleiding beter zullen zijn toegerust om epilepsie te behandelen.

18

Fondsenwerving Het Nationaal Epilepsie Fonds is voor haar inkomsten grotendeels afhankelijk van giften van particulieren. De inkomsten komen voornamelijk uit de nationale collecte, donaties, erfenissen en nalatenschappen, acties georganiseerd door betrokken vrijwilligers en de VriendenLoterij.

Verantwoord geld werven VFI-gedragscode Het Nationaal Epilepsie Fonds houdt zich aan de gedragscode van de Vereniging van Fondsenwervende Instellingen (VFI). Uitgangspunten daarvan zijn respect, openheid, betrouwbaarheid en kwaliteit. Met betrekking tot fondsenwerving heeft het Nationaal Epilepsie Fonds in fondsenwerving onder donateurs en bij het algemeen publiek deze uitgangswaarden gehanteerd. In fondsenwerving wordt de noodzaak voor steun aangegeven, maar het is altijd de keuze van de geadresseerde om al dan niet te steunen. CBF-Keur Het CBF-Keur van het Nationaal Epilepsie Fonds is in 2009 opnieuw verlengd voor een periode van drie jaar. Dit keurmerk wordt door het Centraal Bureau Fondsenwerving (CBF) toegekend aan fondsenwervende organisaties die zich op verantwoorde wijze bezighouden met het inzamelen en besteden van geld voor een goed doel. Aan het CBF-Keur is een groot aantal criteria verbonden op het gebied van bestuur, beleid, fondsenwerving, voorlichting, communicatie, besteding van de middelen en verantwoording. Het Nationaal Epilepsie Fonds houdt als eigen norm aan voor de kosten fondsenwerving de 25 procent norm die ook het CBF aanhoudt. Collecte De belangrijkste bron van inkomsten is de nationale collecte. Daarnaast zorgt de collecte ervoor dat het Nationaal Epilepsie Fonds gedurende een week per jaar heel zichtbaar is in Nederland. In 2011 werd de nationale collecte gehouden van 23 tot en met 28 mei. De collecte bracht dit jaar € 1.390.455,- op. Dat is bijna € 68.000,minder dan vorig jaar. De belangrijkste reden voor de tegenvallende opbrengst is het feit dat er steeds moeilijker collecteleiders en wijkhoofden te vinden zijn die de collecte op plaatselijk niveau willen organiseren. Ook is het door de invoering van het Bel-me-niet register extra moeilijk geworden om via telemarketing nieuwe collectanten te werven en via eigen vrijwilligers te bellen.

Op zondagavond 27 mei was er aandacht voor de collecte van het Nationaal Epilepsie Fonds in Piets weerbericht.

Met de regiocoördinatoren is geëvalueerd en nagedacht over acties om de collecteopbrengst weer op het oude niveau terug te krijgen. Er zijn verschillende activiteiten bedacht die in de voorbereiding van de collecte 2011 zijn meegenomen. Zo is speciaal aandacht besteed aan plaatsen waar collecteleiders en wijkhoofden uitvallen, terwijl er wel collectanten zijn. Daarvoor zijn voorzieningen getroffen zodat er in die plaatsen toch kon worden gecollecteerd. Daarnaast zijn de collectanten die gestopt zijn, nagebeld. En er zijn collectanten geworven onder de patiëntenvereniging EVN via e-mail. Voor de werving van collectanten is gebruikgemaakt van een telemarketingbureau. Voor de werving is € 42.928,- aan kosten gemaakt. Ook zijn collectanten geworven via social media en de gratis stopperadvertenties. Het werven van collectanten middels sociale media leverde 120 nieuwe collectanten op. Via leadgeneratie zijn er 44 nieuwe collectanten bijgekomen. Naar aanleiding van de stopperadvertenties hebben zich 111 collectanten aangemeld. Tijdens de collecte waren (SOCUTERA-)spots te zien op televisie. Daarnaast is de collecte ondersteund met de voorlichtingscampagne ‘Met epilepsie weet je het nooit’.

19

Donaties De inkomsten uit donaties zijn dit jaar gedaald en uitgekomen op € 752.093,-. Dit is een daling van bijna € 71.000,- ten opzichte van vorig jaar. Het Nationaal Epilepsie Fonds heeft al een paar jaar te maken met een donateurbestand dat vergrijst. Hierdoor neemt het aantal donateurs af. De laatste jaren is dat ook in de inkomsten goed merkbaar. Donateurs hebben vier keer de Nieuwsbrief ontvangen met een verzoek om te doneren. In totaal hebben 30.543 donateurs in totaal 67.939 donaties gedaan. De meer inhoudelijk betrokken donateurs krijgen vier keer per jaar het voorlichtingsmagazine Episcoop toegestuurd met een verzoek om te doneren. De kosten toegerekend aan fondsenwerving van de Episcoop en de Nieuwsbrief bedroegen € 43.781,-. In 2011 is een differentiatie aangebracht in het aantal mailingen die donateurs krijgen op basis van geefgedrag. Daarmee is een kostenbesparing doorgevoerd. Omdat er veel tijd en energie is gestoken in het nieuwe fondsenwervende initiatief ‘De Tegenaanval’ heeft werving van nieuwe donateurs te weinig aandacht gekregen. Vanaf 2012 heeft dit weer de volle aandacht. De Tegenaanval Dit jaar is het Nationaal Epilepsie Fonds een nieuw fondsenwervend initiatief gestart: De Tegenaanval. Met een extern bureau zijn relaties van het fonds benaderd om een eigen fondsenwervende actie op te zetten. Ook is gepoogd een bedrijvenpoot op te zetten. Bij het initiatief hoort een speciale actiewebsite waarop acties kunnen worden geplaatst. Acties worden ondersteund vanuit kantoor. Halverwege het jaar werd duidelijk dat er veel minder acties werden gerealiseerd dan begroot. Op basis daarvan is besloten de relatie met het externe bureau te verbreken. Vanaf die tijd ging De Tegenaanval op bescheidener Rick Jongeneelen heeft in 2011 de schaal door en werd het project ondersteund vanuit de Maratona di Roma gelopen. Een eigen organisatie. De opbrengsten zijn minder hoog dan geweldige prestatie waarbij hij in vooraf werd verwacht, maar er is nu wel een goede totaal € 4.805,- heeft opgehaald! ondersteuningsmogelijkheid van eigen acties. Het is echter moeilijk gebleken om mensen die wel positief ten opzichte van het idee van een eigen actie staan, over te halen om ook werkelijk in actie te komen. Er zijn echter wel mooie acties georganiseerd. Zo heeft ambassadeur Astrid Joosten een wijnworkshop georganiseerd die € 15.000,- heeft opgeleverd. Nalatenschappen De inkomsten uit legaten en nalatenschappen zijn dit jaar uitgekomen op een bedrag van € 288.867,-. Het betreft hier 13 ontvangen legaten en 18 erfenissen. In 10 gevallen was de erflater donateur van het Nationaal Epilepsie Fonds. In de Episcoop en de Nieuwsbrief wordt regelmatig aandacht voor het onderwerp nalaten gevraagd. Daarnaast wordt een eigen brochure over dit onderwerp ontwikkeld. In 2012 zal deze brochure worden uitgebracht. Bedrijfsleven Het Nationaal Epilepsie Fonds werkt samen met de volgende bedrijven: GlaxoSmithKline Samen met Glaxo SmithKline (GSK) ontwikkelt het Nationaal Epilepsie Fonds een applicatie voor smartphones voor mensen met epilepsie. De applicatie is in de eerste helft van 2012 beschikbaar en wordt door het Nationaal Epilepsie Fonds gratis ter beschikking gesteld aan mensen met epilepsie. GSK heeft hiervoor een bedrag van € 125.073,- beschikbaar gesteld, waarvan € 80.073,- in 2011. Daarnaast is € 10.000,- beschikbaar gesteld voor het Nationaal Epilepsie Symposium 2012 en de ondersteuning van het blad van de Nederlandse Liga tegen Epilepsie in 2012.

20

UCB Pharma B.V. Dit farmaceutisch bedrijf heeft € 4.000,- bijgedragen aan het blad van de Nederlandse Liga tegen Epilepsie.

Aandeel acties van derden VriendenLoterij Uit de opbrengst van de VriendenLoterij kreeg het Nationaal Epilepsie Fonds een bijdrage van € 250.000,-. Daarnaast ontving het Nationaal Epilepsie Fonds € 264.469,- uit de opbrengst van de verkoop van geoormerkte loten. Bij deze loten geven mensen aan dat ze iedere maand speciaal voor het Nationaal Epilepsie Fonds spelen. Ook dit jaar is samen met de VriendenLoterij actie gevoerd om het aantal geoormerkte spelers te verhogen. Maar er kon pas laat in het jaar worden gebeld waardoor de opbrengsten van de actie pas in 2012 zullen doorwerken. Er zijn 2065 nieuwe loten geworven. De kosten van deze acties worden gepresenteerd in de staat van baten en lasten onder ‘Kosten acties van derden’. Eind 2011 werd met 4.645 geoormerkte loten meegespeeld. In totaal ontving het Nationaal Epilepsie Fonds een bijdrage van € 514.469,-. In 2008 heeft het Nationaal Epilepsie Fonds een extra bijdrage van de VriendenLoterij ontvangen voor de bouw van een school voor kinderen met epilepsie. De locatie Hans Berger Kliniek van epilepsiecentrum Kempenhaeghe gaat samen met de schoolorganisatie Het Driespan deze speciale school bouwen. De bouwplannen hebben vertraging opgelopen, maar het plan is aangepast en de verwachting is nu dat de school in september 2012 in gebruik kan worden genomen. Op maandag 30 januari 2012 wordt officieel gestart met de bouw van de nieuwe school. De school biedt plaats aan 52 leerlingen en wordt in augustus 2012 in gebruik genomen.

Marieke van Schaik, managing director van de VriendenLoterij, overhandigt de cheque met de opbrengst van 2011 aan Martin Boer, directeur van het Nationaal Epilepsie Fonds.

Leer- en verbeterpunten  Er is veel tijd en energie gestoken in de lancering van De Tegenaanval. Daardoor heeft de werving van nieuwe donateurs onvoldoende aandacht gekregen. Achteraf gezien waren de verwachtingen ten aanzien van De Tegenaanval te hoog. De actiebereidheid bleek namelijk minder groot dan vooraf werd verwacht op basis van vooronderzoek. In 2012 heeft de werving van donateurs daarom de volle aandacht.  Acties met de VriendenLoterij kunnen beter vroeg in het jaar plaatsvinden. Voor 2012 is dat ook zo ingepland.  De inkomsten van de collecte blijven naar verwachting ook in 2012 onder druk staan. Vooral de communicatie met de collecteleiders wordt geïntensiveerd.

21

Naamsbekendheid en media Het Nationaal Epilepsie Fonds doet er alles aan om meer aandacht te vragen voor epilepsie, en het fonds meer bekendheid geven. In 2011 voerde het fonds een publiekscampagne, kwam in actie tegen de bezuinigingen bij epilepsiescholen en beëindigde met succes het project epilepsieconsulent. Met alle media-aandacht van dien. Naamsbekendheid Ieder jaar wordt er door de Chari-barometer de bekendheid en waardering van goede doelen gemeten. In 2011 had het Nationaal Epilepsie Fonds een bekendheid van 26 procent en een waardering van 55 procent. De naamsbekendheid is ten opzichte van 2010 gedaald met 5 procent zonder direct aanwijsbare reden. Deze negatieve tendens geldt overigens voor het merendeel van de 107 organisaties binnen deze barometer. De waardering van het fonds is daarentegen met 3 procent gestegen. Media-aandacht In 2011 werden met succes diverse onderwerpen in de media gebracht. Zo lieten we samen met de epilepsiescholen en de Epilepsie Vereniging Nederland (EVN), een krachtig protest horen tegen de voorgenomen bezuinigingen bij de epilepsiescholen en de ambulante begeleiding vanuit deze scholen. En met succes, want de bezuinigingen zijn grotendeels teruggedraaid. Ook de nieuwe voorlichtingscampagne die in de collecteweek werd gelanceerd, leverde veel free publicity op. Martin Boer, directeur van het Nationaal Epilepsie Fonds, en ambassadeur Astrid Joosten openden de Amsterdamse beurs met een gongslag in de collecteweek. Dit was te zien op RTL Z en diverse websites. Actrice Miryanna van Reeden was samen met Rosan van der Aa te gast in het programma ‘Koffietijd’ op RTL 4. Ook verschenen er artikelen in dagbladen De Pers en Spits!. Daarnaast werd epilepsie uitgebreid belicht in de volgende magazines: Libelle-special, Groter Groeien en Santé. Ook stond op nu.nl en andere websites een uitgebreid artikel naar aanleiding van het onderzoek voorafgaand aan de campagne. Een ander project dat veel onder de aandacht is geweest, is het project ‘epilepsieconsulent’. In diverse landelijke media zoals nu.nl en De Telegraaf stond beschreven dat patiënten en artsen zeer te spreken zijn over de komst van deze nieuwe functie.

Ambassadeur Astrid Joosten en directeur Martin Boer openden samen de handelsdag in de collecteweek.

Door de campagne kreeg het Nationaal Epilepsie Fonds veel media-aandacht, waaronder op de website nu.nl.

22

Sociale media Steeds meer mensen weten het Nationaal Epilepsie Fonds online te vinden. Het aantal ‘vrienden’ van het fonds in de sociale media is dit jaar dan ook flink toegenomen. Het aantal volgers op Twitter is in 2011 meer dan verdriedubbeld, van 189 naar 665. Het aantal Hyvesvrienden is zeer licht afgenomen van 1226 naar 1204; een daling van iets minder dan 2 procent. Dat is in lijn met de landelijke trend dat steeds meer Hyvers overstappen naar Facebook. Ook het aantal Facebookvrienden stijgt. In april 2011, toen de eerste statistieken bekend werden, was er sprake van 543 vrienden. Aan het eind van het jaar zijn dat 633 vrienden; een stijging van 16 procent. Het aantal groepsleden op LinkedIn is toegenomen van 22 naar 69, een stijging van 313 procent. Dat het een succesvol jaar was, bleek ook uit onafhankelijke onderzoeken. In het jaarlijkse onderzoek naar de online aanwezigheid van goede doelen door marketing en communicatiebureau WWAV, nam het Nationaal Epilepsie Fonds plotseling een 23e plek in, in de lijst van 139 goede doelen. En in onderzoek naar de activiteiten van goede doelen op Facebook en Twitter van weblog Fundraiser Online, eindigde het fonds op respectievelijk plek 23 van 100 en plek 79 van 250. Een proef met het werven van collectanten middels sociale media, leverde 120 nieuwe collectanten op. Ook beantwoordt het Nationaal Epilepsie Fonds regelmatig vragen van mensen over epilepsie die gesteld worden via sociale media.

Direct en persoonlijk contact op Twitter zorgt ervoor dat mensen het Nationaal Epilepsie Fonds ervaren als een transparante organisatie die eenvoudig en snel te bereiken is.

23

Organisatie Het Nationaal Epilepsie Fonds is de enige fondsenwervende organisatie die zich inzet om de impact van epilepsie te reduceren. Dat maakt de organisatie tegelijk uniek en kwetsbaar. Uniek omdat de organisatie zich onderscheidt door de aandoening epilepsie. De doelstellingen zijn helder en afgebakend. Kwetsbaar om dat de aandoening niet aansprekend is voor de hele Nederlandse bevolking. Slechts 1 op de 150 wordt ermee geconfronteerd. Dat maakt fondsenwerving moeilijk. Het Nationaal Epilepsie Fonds werkt met een klein team van vaste medewerkers en duizenden vrijwilligers. De inzet van de vele vrijwilligers is onmisbaar voor het fonds. Zij krijgen niet betaald voor hun werkzaamheden. De vrijwilligers zijn trouw, betrokken en vaak tot op hoge leeftijd actief. Het fonds werkt daarnaast met een team van 20 medewerkers. De activiteiten van het Nationaal Epilepsie Fonds zouden niet kunnen plaatsvinden zonder een kern van vaste medewerkers.

Personeel en organisatie Raad van Toezicht De Raad van Toezicht (RvT) werkt aan de hand van een jaaragenda en is viermaal bijeen geweest. De belangrijkste gespreksonderwerpen per vergadering zijn opgenomen in bijlage 5. Een overzicht van de samenstelling en de (neven)functies van de RvT is opgenomen in bijlage 6. De leden hebben zitting voor vier jaar en kunnen eenmaal worden herbenoemd voor eenzelfde periode. Bestuursleden mogen noch direct noch indirect zakelijke binding met het Nationaal Epilepsie Fonds hebben. De samenstelling van de RvT is als volgt:  voorzitter: bestuurlijke kwaliteiten (in de gezondheidszorg), maatschappelijke sociale bewogenheid  lid met wetenschappelijke achtergrond  lid met financiële kwaliteiten  lid uit vrijwilligersachterban  lid met directe relatie met epilepsie Directie De uitvoering van het beleid is gedelegeerd aan de directie. In 2011 heeft de omvorming van een tweehoofdige directie naar een eenhoofdige directie plaatsgevonden. Gezien de omvang en het toekomstperspectief van de organisatie is hiertoe besloten. Per 14 december 2011 is er één statutair directeur. De functie van financieel directeur was eveneens statutair directeur, maar is nu opgeheven. De financieel directeur zet zijn werkzaamheden voort als adjunct-directeur. De directeur bestuurt de stichting onder toezicht van de RvT. De directeur vervulde de volgende onbezoldigde nevenfuncties:  Lid van Dagelijks Bestuur Samenwerkende Gezondheidsfondsen  Voorzitter van College van Kerkrentmeesters, PKN Voorthuizen  Lid van de ledenadviesraad van de Gereformeerde Zendingsbond

24

In het organogram is de organisatie van het Nationaal Epilepsie Fonds schematisch weergegeven.

Medewerkers Het personeelsbeleid van het Nationaal Epilepsie Fonds richt zich op de volgende uitgangspunten: zelfstandigheid, verantwoordelijkheid en openheid. Het Nationaal Epilepsie Fonds is een mensgerichte organisatie die personeel in het algemeen voor langere tijd aan zich weet te binden. Door middel van functioneringsgesprekken wordt gestuurd op output en prestaties. Het Nationaal Epilepsie Fonds investeert in zijn medewerkers. Cursussen hebben ook dit jaar weer geleid tot kennisvergroting en beter functioneren. Medewerkersonderzoek Drie medewerkers vierden in 2011 In 2011 heeft het Nationaal Epilepsie Fonds een hun jubileum. medewerkertevredenheidsonderzoek laten uitvoeren. Tijdens dit onderzoek hebben de medewerkers hun mening gegeven over de arbeidsvoorwaarden, de omstandigheden, leiderschap, waardering en cultuur. De waardering van de medewerkers bleek hoger dan in andere (vergelijkbare) organisaties. De Raad van Toezicht en de directie hechten veel waarde aan een goede werksfeer en tevreden medewerkers. Daarom is besloten dit onderzoek periodiek (eenmaal in de drie jaar) te laten uitvoeren.

25

Personeelssamenstelling In 2011 waren 20 medewerkers in dienst waarvan 14 vrouwen en 6 mannen. In de loop van het jaar heeft een medewerker, op eigen verzoek, de organisatie verlaten. De ontstane vacature is reeds ingevuld. Daarnaast is met ingang van 1 november een jonge arbeidsgehandicapte aangesteld in de functie van administratief medewerkster. Arbobeleid Een laag ziekteverzuim is een belangrijke voorwaarde voor de continuïteit en de kwaliteit van de prestaties van de organisatie. Het ziekteverzuimpercentage van de organisatie is traditioneel lager dan het landelijke gemiddelde en lag in 2011 op slechts 1,25 procent (in 2010 0,75 procent). Landelijke lag dit percentages op 4,5 procent in 2011. De bedrijfsgezondheidszorg is ondergebracht bij Health Care, die arbeidsongeschikte medewerkers begeleidt en de directie adviseert met betrekking tot onder meer re-integratie. Beloning Het Nationaal Epilepsie Fonds volgt de Cao voor Ziekenhuizen. Medewerkers en directie krijgen een vast salaris en 8 procent vakantietoeslag. Aan een deel van de werknemers wordt, conform de Cao voor Ziekenhuizen, een eindejaarsuitkering van 6,73 procent verstrekt. Het Nationaal Epilepsie Fonds stelt geen leaseauto’s ter beschikking. De pensioenen zijn verzekerd bij het Pensioenfonds Zorg & Welzijn. Salarisschalen per maand (bruto) (in euro’s) directie coördinatoren beleidsmedewerkers en administratie personeel overig personeel

4.322 - 7.212 2.753 - 4.198 2.178 - 3.284 1.686 - 2.446

Bezoldiging directie De Raad van Toezicht heeft het bezoldigingsbeleid, de hoogte van de directiebeloning en de hoogte van andere bezoldigingscomponenten vastgesteld. Het beleid wordt periodiek geactualiseerd. De laatste evaluatie vond plaats ultimo 2011. Bij de bepaling van het bezoldigingsbeleid en de vaststelling van de beloning volgt de Adviesregeling Beloning Directeuren van Goede Doelen van de VFI (zie www.vfi.nl) die is vastgesteld in samenwerking met de Haygroep. De Adviesregeling geeft aan de hand van zwaartecriteria (omvang, complexiteit, organisatorische context en het gehanteerde directiemodel) een maximumnorm voor het jaarinkomen. De weging van de situatie bij het Nationaal Epilepsie Fonds vond plaats door de Raad van Toezicht. Dit leidde tot een zogenaamde BSD-score van 415 punten, hierbij behoort een maximaal jaarinkomen van € 109.550,- (1 FTE/12 maanden). De voor de toetsing aan het VFI-maximum relevante werkelijke jaarinkomen van de directeur bedroeg in 2011 (1 FTE/12 maanden): € 91.512,-. Deze beloning is ruim binnen het VFI-maximum gebleven. De hoogte en samenstelling van de bezoldiging wordt in de jaarrekening toegelicht in de toelichting op de staat van baten en lasten. Naast het jaarinkomen maken ook betaalde sv- en pensioenpremies en belaste vergoedingen deel uit van de bezoldiging. Kwaliteitsverbetering Voor alle essentiële activiteiten zijn procesbeschrijvingen gemaakt. Ook de processen van administratieve organisatie en interne controle zijn vastgelegd. De processen worden jaarlijks geëvalueerd en zo nodig bijgesteld. Het Nationaal Epilepsie Fonds neemt deel aan het jaarlijks Goede Doelen rapport, een benchmark-onderzoek onder de 120 aangesloten leden van de VFI. Daarnaast wordt deelgenomen aan de Charibarometer, een omnibusonderzoek dat zich met name richt op bekendheid en waardering. De resultaten van deze onderzoeken zijn door de directeur besproken en waar nodig zijn in de organisatie aanpassingen gedaan. Klachten worden bij het Nationaal Epilepsie Fonds nauwkeurig behandeld; er is een klachtenprocedure en de organisatie streeft ernaar van klachten te leren. Alle klachten worden binnen acht werkdagen afgehandeld. In 2011 kwamen 318 klachten (waarvan 300 over een foutieve tekst in een brief met een

26

donatieverzoek) binnen. De klachtenprocedure is te vinden op www.epilepsiefonds.nl/klachtenprocedure. Interne beheerssystemen De organisatie werkt aan de hand van een jaarplan. De leidinggevenden van de afdelingen stellen eigen afdelingsjaarplannen op. Nadat deze jaarplannen zijn goedgekeurd door de directeur, vormen zij de handleiding voor het lopende kalenderjaar. De afdelingshoofden rapporteren maandelijks aan de directeur over de voortgang en de resultaten van het afdelingsjaarplan. Na afloop van het kalenderjaar worden de resultaten in zijn geheel en per afdeling geëvalueerd. Het managementteam (MT) vergadert tweewekelijks en rapporteert per kwartaal aan de Raad van Toezicht. Jaarlijks zijn er vier vergaderingen waarbij het voltallige personeel aanwezig is. Hier worden zij door de Raad van Bestuur geïnformeerd over resultaten, plannen, beleid en worden onderwerpen besproken die door de medewerkers worden aangedragen. De organisatie beschikt over een zogenaamde relationele database. Dit betekent dat iedere relatie die men heeft met de organisatie in één systeem is vastgelegd. Deze database kent vele functionaliteiten en wordt gebruikt voor de opslag van gegevens van donateurs, vrijwilligers en andere relaties maar ook voor de collecteadministratie, de registratie van bestellingen van de afdeling voorlichting alsmede de volledige reisadministratie. De database is gekoppeld aan de software die wordt gebruikt voor de boekhouding. De afdeling boekhouding rapporteert middels financiële kwartaaloverzichten aan de directeur en de RvT. Ook de begroting en de jaarrekening worden door de afdeling boekhouding opgesteld. Maandelijks ontvangt de directeur voortschrijdende rapportage over de ontwikkelingen van de inkomsten uit fondsenwerving. Deze overzichten zijn gekoppeld aan de maandbegroting van het mailprogramma. Ten behoeve van managementinformatie is een zogenaamd dashboard ontwikkeld. Dit dashboard is een totaaloverzicht van alle in de database ingevoerde relevante gegevens zoals:  collecteopbrengsten per jaar;  donaties per jaar in totaal maar ook per segment per maand;  boekingsoverzicht van de vakantiereizen;  overzichten van de vrijwilligers. Maatschappelijk Verantwoord Ondernemen Het Nationaal Epilepsie Fonds heeft geen uitgewerkt Maatschappelijk Verantwoord Ondernemen (MVO) beleid. Wel vindt het fonds dat het als goededoelenorganisatie op bepaalde terreinen een voorbeeldfunctie heeft. Bij het aanstellen van medewerkers is er bij gelijke geschiktheid een voorkeur voor mensen met ervaringsdeskundigheid op het gebied van epilepsie. Bij het Nationaal Epilepsie Fonds werken twee medewerkers met ervaringsdeskundigheid. Daarnaast is dit jaar een arbeidsgehandicapte medewerkster aangesteld. De verlichting in het pand is energiezuinig. Met alle medewerkers is geïnventariseerd waar besparingen op gebruik van materialen te realiseren zijn. Dit heeft onder andere geleid tot de afspraak om bij printopdrachten standaard dubbelzijdig te printen.

Risicomanagement Het Nationaal Epilepsie Fonds loopt tijdens het uitvoeren van zijn activiteiten verschillende interne en externe risico’s die het bereiken van haar doelen in de weg kunnen staan. Financiële risico’s Om de continuïteit van de organisatie te waarborgen en activiteiten doorgang te laten vinden in financieel mindere tijden, is een gezonde financiële balans noodzakelijk. Het Nationaal Epilepsie Fonds maakt financiële risico’s beheersbaar door: • Inkomensspreiding Het Nationaal Epilepsie Fonds wil niet afhankelijk zijn van één inkomstenbron en zorgt voor inkomstenspreiding door verschillende inkomstenbronnen (donaties, collecte, nalatenschappen en acties van derden).

27

• Werving van machtigingsdonateurs Met deze donateurs is het mogelijk om (een deel van) de inkomsten te voorspellen. We weten hoe lang een machtigingsdonateur gemiddeld donateur blijft en weten daarmee hoeveel inkomsten we kunnen verwachten. • Continuïteitsreserve Het Nationaal Epilepsie Fonds houdt een financiële reserve aan van € 1.500.000,- conform de VFIrichtlijn ‘Vermogensnormering Goede Doelen’ zoals deze zijn geformuleerd door de Commissie Herkströter. Reputatierisico’s Het Nationaal Epilepsie Fonds staat bekend als een zeer betrouwbare organisatie. Een schandaal kan de organisatie veel schade berokkenen. Deze schade kan ook worden veroorzaakt door andere goede doelenorganisaties. Negatieve berichten in de media stralen af op alle goede doelen. Dit kan tot gevolg hebben dat de inkomsten dalen en de betrouwbaarheid en geloofwaardigheid van de organisatie op het spel komen te staan. Het Nationaal Epilepsie Fonds probeert dit op onderstaande manieren te voorkomen: • Naleving van standaarden en wetgeving Het Nationaal Epilepsie Fonds heeft betrouwbaarheid en transparantie hoog in het vaandel staan. Daarom is naleving van wet- en regelgeving vanzelfsprekend. Het fonds heeft het CBF-Keur voor goede doelen en volgt de normen van de Code Wijffels voor goed bestuur en de richtlijnen van de commissie Herkströter inzake reserves. • Screening vrijwilligers Risico’s op het gebied van vrijwilligersmanagement zijn op de volgende wijze afgedekt: - Het vrijwilligersbeleid is vastgelegd in de notitie Belonen, Behouden, Beëindigen. - De aanstelling van vrijwilligers voor de vakantiereizen en de regiocoördinatoren voor de collecte vindt plaats na een intakegesprek met twee medewerkers. - De vrijwilligers werken met een zogenaamde vrijwilligersovereenkomst en tekenen een verklaring dat zij nimmer met politie en/of justitie in aanraking zijn geweest (Verklaring Omtrent Gedrag). • Screenen leveranciers en samenwerkingspartners Bij de keuze van de leveranciers en samenwerkingspartners wordt steeds gekeken of de partners en hun activiteiten passen binnen de doelstellingen van het Nationaal Epilepsie Fonds. Hierbij hanteren wij de volgende toetsingscriteria: - De organisatie en/of activiteit mag niet conflicteren met grondwettelijke en strafrechtelijke bepalingen. Bijvoorbeeld: niet discriminerend, geen strafbare feiten, et cetera. - De organisatie en/of activiteit moet voldoen aan de algemene fatsoensregels. Bijvoorbeeld: geen relatie met pornografie of geweld. - Het Nationaal Epilepsie Fonds werkt niet samen met bedrijven waarvan bekend is dat zij betrokken zijn bij kinderarbeid. - Fondsenwervende handelingen van de organisatie en/of activiteit zijn gericht op het verwerven van vrijwillige bijdragen en zijn niet intimiderend. - Binnen de organisatie en/of activiteit moet duidelijkheid bestaan over geldstromen of de herkomst van geldstromen. • Klachtenprocedure Het Nationaal Epilepsie Fonds heeft een klachtenregeling voor iedereen die met het Nationaal Epilepsie Fonds te maken heeft (mensen met epilepsie, donateurs, vrijwilligers en het algemeen publiek). De klachtenprocedure is te vinden op www.epilepsiefonds.nl/klachtenprocedure. • Het Nationaal Epilepsie Fonds is open en eerlijk in zijn communicatie. Dit betekent dat wij ons ook kwetsbaar opstellen als bijvoorbeeld doelen niet gehaald worden. • Het Nationaal Epilepsie Fonds honoreert indien mogelijk verzoeken van de media. Wij waken er tegelijkertijd voor dat er in de media geen onwaarheden over epilepsie verschijnen, door voor publicatie inzage te vragen in interviews en te controleren op feitelijke onjuistheden. • Aandelen en obligaties uit nalatenschappen worden zo snel mogelijk verkocht. Dit om te voorkomen dat het Nationaal Epilepsie Fonds zaken doet met leveranciers die in verband worden gebracht met bijvoorbeeld discriminatie, kinderarbeid, tabak of wapenhandel.

28

Risico’s op fraude Het Nationaal Epilepsie Fonds is voor zijn inkomen volledig afhankelijk van particuliere giften. Donateurs die het fonds geld geven, vertrouwen erop dat hun geld goed besteed wordt. Fraude is nooit helemaal te voorkomen. Het uitgangspunt van het fonds is het risico op fraude te minimaliseren door: • Jaarlijkse controle van de jaarrekening door een externe registeraccountant (RA). • Een gedragscode voor de medewerkers van het Nationaal Epilepsie Fonds. • Collecteprotocol Stichting Collecteplan Het collecteprotocol van de Stichting Collecteplan (SCP) geeft richtlijnen voor alle relevante stappen in het collecteproces. Het collecteprotocol voorziet onder andere in een scheiding van functies waar het gaat om het ophalen van geld en het controleren van de opbrengst. • Procedure nalatenschappen Het Nationaal Epilepsie Fonds voert een dubbele registratie van nalatenschappen. Zowel de financiële administratie als het secretariaat van het Nationaal Epilepsie Fonds houdt bij welke nalatenschappen worden aangemeld en beiden controleren de externe partij (notaris of executeur testamentair) die zorg draagt voor de afwikkeling van nalatenschappen. Bovendien controleert de accountant steekproefsgewijs de afwikkeling van nalatenschappen. • Procedure procuratie Alle contracten, offertes en betalingen van het Nationaal Epilepsie Fonds dienen door beide directeuren te worden ondertekend casu quo geparafeerd.

Communicatie belanghebbenden Het Nationaal Epilepsie Fonds onderscheidt zes verschillende doelgroepen (profijthebbers): a. Mensen met epilepsie, wel instelbaar met medicijnen, geen lichamelijke of verstandelijke beperkingen (70 procent van de mensen met epilepsie). b. Mensen met epilepsie, niet instelbaar met medicijnen, geen lichamelijke of verstandelijke beperkingen (15 procent van de mensen met epilepsie). c. Mensen met epilepsie, wel of niet instelbaar met medicijnen, met lichamelijke of verstandelijke beperkingen (15 procent van de mensen met epilepsie). d. Verzorgers van b en c. e. Professionals in de zorg. f. Iedereen in de maatschappij die niet met epilepsie te maken heeft (maar dat wel kan krijgen). Op de volgende pagina staan de activiteiten van het Nationaal Epilepsie Fonds. Per doelgroep is aangegeven wie profijt heeft van de activiteiten.

29

activiteiten Nationaal Epilepsie Fonds financieren wetenschappelijk epilepsieonderzoek voorlichtingsmaterialen website online forum Epilepsie Infolijn individuele subsidie aangepaste vakantiereis subsidie Epilepsie Vereniging Nederland subsidies epilepsiecentra en -scholen subsidies buitenlandse epilepsieorganisaties epilepsieconsulent congressen, cursussen hulp buitenland nationale collecte donateurswerving

a v v v

b v v v v v v

c v

d v v v v v

e v v v

f v

v v

v v v

v

v v v v

v

Leer- en verbeterpunten  Het Nationaal Epilepsie Fonds is voldoende toegerust om zijn doelstellingen te realiseren. Fondsenwerving moet echter beter verankerd worden in de organisatie. Met ingang van 2012 wordt een medewerker vrijgemaakt om fondsenwerving, met name de fondsenwerving in het kader van De Tegenaanval te optimaliseren.  Het Nationaal Epilepsie Fonds heeft een vrij dure werkorganisatie in vergelijking tot de inkomsten die de organisatie realiseert. Gezondheidsfondsen hebben niet de mogelijkheid om gebruik te maken van overheidsgelden en binnen de gezondheidfondsen is het Nationaal Epilepsie Fonds een relatief klein fonds. Voor 2012 is een bezuiniging op personeel doorgevoerd, maar het kan zijn dat medio 2012 ingrijpender maatregelen nodig zijn.

Toekomstverwachting In deze paragraaf worden relevante toekomstontwikkelingen beschreven waar het Nationaal Epilepsie Fonds mee te maken zou kunnen krijgen. Behalve de verwachtingen op het gebied van doelstellingsbestedingen, komen ook externe factoren zoals economische ontwikkelingen aan bod. Economische ontwikkelingen Nederland is getroffen door een economische crisis die mensen in de portemonnee raakt. Er is minder geld te besteden en de vooruitzichten op een spoedig herstel zijn er niet. Toch blijft het publiek goededoelenorganisaties steunen (Verslag Fondsenwerving 2010). Daarbij geldt wel dat met name de grotere organisaties, zoals KWF Kankerbestrijding en organisaties die grote acties weten te organiseren zoals het Rode Kruis, daarvan weten te profiteren. Naamsbekendheid is hierbij van belang. Of het Nationaal Epilepsie Fonds ook kan profiteren van het publiek dat goededoelenorganisaties blijft steunen, is een vraag die nu nog niet beantwoord kan worden. Fondsenwervende acties In 2011 is een nieuw fondsenwervend initiatief gestart: De Tegenaanval. Dit project zou een belangrijke inkomstenbron van het Nationaal Epilepsie Fonds moeten worden. De Tegenaanval heeft echter niet het succes gebracht dat was voorspeld. Voor de nabije toekomst wordt echter nog wel rekening gehouden met een stijging van het aantal eigen acties van particulieren. Daarom houdt een van de medewerkers van het Nationaal Epilepsie Fonds zich bezig met fondsenwerving en is verantwoordelijk voor het initiëren en begeleiden van nieuwe fondsenwervende acties. Collecten en donaties De laatste jaren lopen de inkomsten uit donaties en de collecte terug. Maar dit zijn voor het Nationaal Epilepsie Fonds tot op heden de belangrijkste inkomstenbronnen. Er zal een vernieuwing moeten komen in de manier waarop de collecte wordt georganiseerd. Deze vernieuwing valt onder de

30

verantwoordelijkheid van SCP. Los daarvan zal het Nationaal Epilepsie Fonds ook zelf initiatieven moeten nemen om de collecte toekomstbestendig te maken. Maar het is onzeker of dit gaat lukken. De inkomsten uit donaties moeten omhoog en daarom wordt geïnvesteerd in het werven van machtigingsdonateurs via direct dialogue. Eventuele financiële meevallers zullen deels worden geïnvesteerd in donateurswerving. Een ontwikkeling waar rekening bij moet worden gehouden, is het verouderde donateursbestand van het fonds. De verwachting is dat in de komende jaren de inkomsten uit nalatenschappen zullen stijgen, maar dit blijft een onzekere factor. Wetenschappelijk onderzoek De grote investeringen in wetenschappelijk epilepsieonderzoek van enkele jaren geleden door het Nationaal Epilepsie Fonds, lijken een impuls te hebben gegeven aan het wetenschappelijk onderzoek. Er komen nu substantieel meer subsidieaanvragen binnen dan enkele jaren geleden. Om het onderzoek een verdere impuls te geven zouden hieraan meer financiële middelen moeten worden besteed. Dat is echter op dit moment lastig. Extra niet begrote inkomsten, bijvoorbeeld uit nalatenschappen, kunnen worden besteed aan wetenschappelijk onderzoek. Voorlichting Er wordt rekening mee gehouden dat het Nationaal Epilepsie Fonds de voorlichting niet gezamenlijk met de Epilepsie Vereniging Nederland (EVN) gaat uitvoeren. Beide organisaties liggen daarvoor toch te ver uit elkaar. Dat betekent dat voorlichting een belangrijke doelstellingsactiviteit van het fonds blijft. Vakantiereizen Vakantiereizen blijven in eigen beheer worden uitgevoerd. Het Nationaal Epilepsie Fonds realiseert daarmee een zeer zichtbare en aansprekende doelstelling en heeft een directe band met vrijwilligers en vakantiedeelnemers. Het aanbod zal worden uitbreid met andersoortige vakantie zoals weekendarrangementen. Bezuinigingen Gezien de ontwikkelingen in de fondsenwerving is het Nationaal Epilepsie Fonds voorzichtig met bestedingen en met de organisatiekosten. Voor 2012 is al een bezuiniging van nagenoeg € 500.000,- doorgevoerd. Daarin zitten zowel besparingen op doelbestedingen als op personeelskosten. In de tweede helft van het jaar zal duidelijk worden of deze besparingen voldoende zijn. Als de maatregelen die worden genomen om de inkomsten te verhogen onvoldoende effect sorteren, dan zal er in de organisatie moeten worden gesneden. Er zal kritisch gekeken worden naar welke activiteiten het Nationaal Epilepsie Fonds moet uitvoeren en naar de kosten van de eigen organisatie. Op het gebied van voorlichting zal het Nationaal Epilepsie Fonds de rol blijven spelen die het nu ook heeft. Dat geldt ook voor de aangepaste vakantiereizen. Daar zijn ongeveer dezelfde financiële middelen voor nodig als nu. Er wordt wel sterk gekeken naar het reduceren van kosten. Samenwerking patiëntenvereniging De samenwerking met de EVN heeft niet geleid tot één nieuwe organisatie. Het Nationaal Epilepsie Fonds en de EVN werken samen waar dat kan, maar zullen de komende jaren ook gebruiken om hun eigen organisaties zelfstandig te versterken. Dat betekent dat ingewikkelder vormen van samenwerking vooralsnog niet ter hand worden genomen .

31

Verantwoordingsverklaring Binnen het Nationaal Epilepsie Fonds is er ruim aandacht voor het scheiden van toezicht en bestuur, de optimale besteding van middelen en de omgang met belanghebbenden. 1 Principe scheiding van toezicht houden en besturen De toezichthoudende rol wordt uitgevoerd door de Raad van Toezicht (RvT). De RvT vergadert minimaal viermaal per jaar en werkt met een jaaragenda waarop de zaken staan geagendeerd die getoetst moet worden. Daarnaast wordt de raad geïnformeerd over relevante ontwikkelingen bij het Nationaal Epilepsie Fonds en om toestemming of advies gevraagd over zaken die niet in het jaarplan zijn opgenomen. Het Nationaal Epilepsie Fonds wordt bestuurd door de Raad van Bestuur (RvB) die bestaat uit de directeur. De directeur vormt samen met de financieel directeur het Management Team (MT) Het MT komt in de regel om de week bijeen en bespreekt alle zaken die met de uitvoering van het jaarplan te maken hebben en bewaakt de voortgang. Daarnaast worden ontwikkelingen in de interne organisatie en alle aanvragen voor projectsubsidies besproken. In het MT worden ook de onderwerpen voor de vergaderingen van de RvT voorbereid. 2 Principe optimale besteding van middelen De directeur maakt een jaarplan waarin jaardoelstellingen worden vastgesteld die afgeleid zijn van de meerjarendoelstellingen. Het jaarplan wordt goedgekeurd door de RvT. In de vergaderingen van de RvT wordt door de RvB over de realisatie van de jaardoelstellingen gerapporteerd. Er zijn drie programma’s waarbinnen bestedingen plaatsvinden: 1. Wetenschappelijk onderzoek De leerstoel in Maastricht wordt jaarlijks geëvalueerd door een commissie met vertegenwoordigers van de universiteit en het Nationaal Epilepsie Fonds. De subsidies voor wetenschappelijk onderzoek worden toegekend op advies van de Wetenschappelijke Adviesraad (WAR) die daar een zorgvuldige procedure voor doorloopt. De voortgang van de onderzoeken worden door de WAR gemonitord en geëvalueerd. Een evaluatie van het onderzoek door de WAR toont aan dat de kwaliteit hiervan is toegenomen. 2. Voorlichting Alle contacten met de afdeling voorlichting en alle bestelde materialen worden bijgehouden zodat er inzage is in de benodigde capaciteit van de afdeling. Tevens wordt bij mensen die gebruik maken van de diensten van de afdeling nagevraagd in hoeverre de dienstverlening voldoet aan de behoeften. 3. Hulpverlening Voor 309 deelnemer zijn vakantiereizen georganiseerd. Alle reizen zijn geëvalueerd. De evaluaties geven grond om het programma te continueren. Daarnaast wordt er ook geïnvesteerd in fondsenwerving. Dit jaar is geïnvesteerd in een nieuw fondsenwervend initiatief. Vanwege tegenvallende resultaten zijn de investeringen hierin halverwege het jaar gestaakt en is verder ingezet op meer beproefde en meer traditionele werving. 3 Principe omgang met belanghebbenden Het Nationaal Epilepsie Fonds kent vijf groepen belanghebbenden 1. Mensen met epilepsie Voor deze groep heeft de afdeling voorlichting een website en een informatielijn. Daarnaast is er voor hen het voorlichtingsmagazine Episcoop. Verder organiseert het Nationaal Epilepsie Fonds aangepaste vakantiereizen. En met de Epilepsie Vereniging Nederland (EVN) worden gezamenlijke projecten zoals voorlichting in het land uitgevoerd.

32

2. Zorgprofessionals Het Nationaal Epilepsie Fonds ondersteunt de beroepsorganisatie de Nederlandse Liga tegen Epilepsie financieel en secretarieel. Het Nationaal Epilepsie Fonds voert de bureauredactie van het vaktijdschrift van deze beroepsorganisatie. Op de website van het fonds is een apart deel ingericht voor zorgprofessionals. Het Nationaal Epilepsie Fonds is betrokken bij de organisatie van een jaarlijkse nascholingscursus voor arts-assistenten kindergeneeskunde en neurologie. Verder organiseren het fonds en de Nederlandse Liga tegen Epilepsie om het jaar een nascholingscursus over actuele ontwikkelingen in de epilepsie. 3. Onderzoekers Het Nationaal Epilepsie Fonds heeft een jaarlijkse ronde waarin onderzoekers onderzoekvoorstellen kunnen indienen. Daarnaast is het fonds betrokken bij het jaarlijkse symposium van de sectie wetenschappelijk onderzoek van de Nederlandse Liga tegen Epilepsie waarin de verbinding tussen basaal en klinisch onderzoek wordt gemaakt. 4. Donateurs Donateurs worden viermaal per jaar geïnformeerd over de activiteiten van het Nationaal Epilepsie Fonds door middel van een Nieuwsbrief. 5. Vrijwilligers De vrijwilligers betrokken bij de collecte worden geïnformeerd via de CollecteKrant. Er is regelmatig contact met de regiocoördinatoren in regionale bijeenkomsten. Voor de vrijwilligers van de vakantiereizen is er ook een eigen nieuwsbrief. Daarnaast zijn er voor hen ook voorbereidings- en trainingsdagen. De coördinatoren van de landelijke collecte en de vakantiereizen onderhouden ook individuele contacten met vrijwilligers.

33

Samenvatting jaarplan 2012 De inkomsten van het Nationaal Epilepsie Fonds zijn in 2011 op alle fronten teruggelopen. Om in 2012 een sluitende begroting te krijgen, zijn bezuinigingen noodzakelijk. Niet alleen op doelstellingsactiviteiten, maar ook in de eigen organisatie. Bezuiniging Voor 2012 wordt uitgegaan van een teruggang in inkomsten van € 494.250,- ten opzichte van de begroting van 2011. In 2011 werd een negatief resultaat begroot van € 110.095,-. Voor 2012 is een positief resultaat begroot van € 14.534,-. Dat betekent dat er in 2012 een bezuiniging van € 618.879,op de uitgaven moet worden doorgevoerd. Een forse opgave. Op wetenschappelijk onderzoek wordt één onderzoekproject geschrapt. Daarnaast vervallen de kosten voor de leerstoel van prof. dr. Bert Aldenkamp. Op voorlichting wordt het budget voor de publiekscampagne gehalveerd en vallen de kosten van De Tegenaanval nagenoeg weg. Op hulpverlening vervallen de kosten voor The Kenya Association for the Welfare of People with Epilepsy (KAWE) en het project epilepsieconsulent. Daarnaast wordt er bezuinigd op de SepiONnascholingscursussen en de vakantiereizen. Op de subsidie aan de Epilepsie Vereniging Nederland (EVN) wordt niet bezuinigd, omdat daar een tweejarige afspraak voor is gemaakt. Op de kosten fondsenwerving vervallen de kosten voor De Tegenaanval. In de algemene kosten vervallen de fusiekosten waar in 2011 nog wel rekening mee werd gehouden. Ongeveer € 200.000,- aan besparingen komen uit projecten waar geen kosten meer voor worden gemaakt en vrijval van voorzieningen. Ruim € 400.000,- zijn echte besparingen die helaas noodzakelijk zijn om de begroting sluitend te krijgen. Doelstellingen 2012 De doelstellingen voor 2012 zijn een doorvertaling van de doelstellingen uit het strategisch plan. Er vindt wel een wijziging plaats, want de financiële doelstellingen worden naar beneden bijgesteld. Dat betekent dat er minder geld beschikbaar is voor doelstellingsactiviteiten. En dat die dus ook worden aangepast. Enkele doelstellingen uit het strategisch plan worden geparkeerd. Verder zijn er ook doelstellingen voor de lopende programma’s van de afdelingen voorlichting, vakantiereizen en communicatie gemaakt. Die staan niet opgenomen in het strategisch plan. Hieronder staan de doelstellingen voor 2012 opgesomd. In de volgende hoofdstukken worden ze verder uitgewerkt. Verbreden kennisdomein epilepsie  Het Nationaal Epilepsie Fonds is betrokken bij de stichting of instandhouding van drie leerstoelen epilepsie aan Nederlandse universiteiten.  Financieren van minimaal drie nieuwe onderzoeksprojecten.  Organisatie van Nationaal Epilepsie Symposium voor minimaal 150 deelnemers.  Ondersteunen van de SepiON-nascholingscursussen voor arts-assistenten neurologie en kindergeneeskunde. Voorlichting op maat  Adviseren via Epilepsie Infolijn, e-mail en social media.  Vormgeven loket epilepsie.  Voorbereiden nieuwe website.  Publiekscampagne rond de collecte om begrip voor mensen met epilepsie te creëren.  Formule voorlichtingsmagazine Episcoop herzien.  Productie materialen. Diensten die kwaliteit van leven bevorderen  Organisatie van aangepaste vakantiereizen voor 350 deelnemers.  Plan opstellen voor de uitbreiding van het vakantieaanbod.

34

 

Ontwikkelen van een smartphone applicatie voor mensen met epilepsie. Financieringsmodel EVN herzien.

Fondsenwerving  Het realiseren een collecte met 28.000 collectanten met een collecteopbrengst van € 50,- per bus.  Verzenden van vier mailings met nieuwsbrieven naar donateurs, waarbij de geefhistorie bepalend is voor het aantal mailmomenten.  Werven van 1.500 nieuwe machtigingsdonateurs met een gemiddelde waarde van € 60,-.  Initiëren en begeleiden van nieuwe fondsenwervende initiatieven met een totale waarde van € 50.000,-.  Uitbreiden van het aantal geoormerkte loten van de VriendenLoterij met minimaal 1.750 loten. Communicatie  Vaststellen van het imago, de identiteit en de gewenste identiteit van de organisatie.  Epilepsie en het Nationaal Epilepsie Fonds door middel van free publicity blijvend onder de aandacht brengen van het algemeen publiek, samen met andere epilepsieorganisaties, met een concentratie rond de Europese Epilepsiedag en de collecteweek.  Uitbreiden huisstijl met schrijfwijzer.  Plan maken voor de inzet van de ambassadeurs.  Ondersteunen van de Nederlandse Liga tegen Epilepsie.  Vaste activiteiten zoals productie jaarverslag, nieuwsbrieven, onderhoud website en bladredactie van vakblad van de Nederlandse Liga tegen Epilepsie.

35

Financiën De Raad van Toezicht van het Nationaal Epilepsie Fonds heeft vastgesteld dat de financiële middelen in principe direct worden besteed aan de doelstellingsactiviteiten. Het fonds doet nadrukkelijk niet aan vermogensvorming. Ten behoeve van de verantwoordelijkheid voor continuïteit en een goede bedrijfsvoering van de organisatie worden alleen noodzakelijke reserves aangehouden.

Reserves en fondsen Continuïteitsreserve Het Nationaal Epilepsie Fonds houdt conform de VFI-richtlijn ‘Vermogensnormering Goede Doelen’ een continuïteitsreserve aan. Deze reserve stelt de organisatie in staat om in tijden van financiële tegenvallers de activiteiten voort te zetten. Eind 2011 bedraagt deze reserve € 1.500.000,-. Dit bedrag is gelijk aan circa 0,9 maal de jaarlijkse kosten voor de werkorganisatie. De omvang van de reserve valt hiermee binnen de richtlijn van de VFI waarin de reserve wordt bepaald op ‘maximaal anderhalf maal de jaarlijkse kosten van de werkorganisatie’. De werkelijke kosten van de werkorganisatie bedroegen in 2011 € 1.658.933,-. Dit betekent dat deze reserve volgens de richtlijn maximaal € 2.488.400,- zou mogen bedragen. Bestemmingsreserves De bestemmingsreserves dienen ter financiering van de bedrijfsmiddelen die de organisatie nodig heeft om te functioneren en om haar doelstellingen uit te voeren. Ultimo 2011 bedroeg de bestemmingsreserve bedrijfsvoering € 792.910,- en de bestemmingsreserve doelstelling € 23.518,-. Overige reserve De overige reserve is het bedrag dat de directie in de komende periode vrij kan besteden aan de doelstellingsactiviteiten wetenschappelijk onderzoek, voorlichting en hulpverlening. Aan het eind van het boekjaar 2011 is deze reserve met € 106.130,- gedaald naar € 1.269.458,- vrij te besteden. Fondsen Het Nationaal Epilepsie Fonds kent één fonds op naam (€ 250.751,-) ten behoeve van wetenschappelijk onderzoek. Voor dit fonds geldt de plicht tot in standhouding van het vermogen. Dit betekent dat alleen de revenuen (in 2011 € 4.054,-) kunnen worden aangewend voor besteding aan de doelstelling.

Fondsenwerving Het Nationaal Epilepsie Fonds is voor haar inkomsten bijna geheel afhankelijk van de inkomsten uit de collecte, donaties en nalatenschappen. In 2011 bedroegen de totale inkomsten uit de eigen fondsenwerving € 2.832.582,-. Dit is € 41.488,- meer dan in 2010. Dit werd veroorzaakt door twee incidentele giften van respectievelijk € 225.000,- uit de liquidatie van een stichting en € 80.073,- voor de ontwikkeling van een smartphone applicatie. Daarentegen daalden de inkomsten uit de belangrijkste inkomstenbronnen de nalatenschappen met € 168.335,-, de collecte met € 67.608,- en de donaties met € 70.808,-. De begrote inkomsten uit De Tegenaanval vielen al gedurende de eerste helft van 2011 tegen. Er is direct gekozen voor een andere organisatievorm. Acties van derden De baten uit acties van derden betreft de bijdrage van de Vriendenloterij. De bijdrage is € 57.104,afgenomen ten opzichte van vorig jaar. De jaarlijkse cross-sell actie heeft in afwijking van voorgaande jaren in 2011 pas in december plaatsgevonden. Deze actie heeft ruim 1.200 nieuwe spelers/donateurs opgeleverd. De opbrengsten van deze actie komen door het late tijdstip van de actie maar voor een klein deel ten gunste van 2011.

36

Beleggingen De middelen worden grotendeels bijeengebracht door schenkingen, donaties en giften. Met de gelden die niet direct aan de doelstelling kunnen worden besteed, wordt daarom niet gespeculeerd. Uitgangspunt hierbij is, behouden wat er is zonder enig risico te nemen. Dit betekent dat deze gelden uitsluitend bij Nederlandse banken worden ondergebracht op zogenaamde depositorekeningen. Het NEF heeft in 2011 geprobeerd invulling te geven aan het begrip ‘verantwoord’ belegeggen zoals dit is beschreven in de VFI-richtlijn Financieel Beheer Goede Doelen. Met de betreffende banken (Rabobank, ING-Bank en ABNAMRO) zijn gesprekken gevoerd over het ‘verantwoord’ (groen) bankieren met betrekking tot de die het NEF van hen afneemt. Echter op dit moment zijn deze banken nog niet in staat invulling aan onze wensen hieromtrent te geven. Gezien de situatie de nog immer lage rentestand op de financiële markten is het rendement in 2011 € 105.704,- nagenoeg op hetzelfde niveau als 2010 (€ 106.926,-) gebleven. Bestedingen De bestedingen aan de doelstelling bedroegen in 2011 € 2.586,418,-, dat is € 155.629,- meer dan in 2010. Het bestedingspercentage doelstelling is met 74,9 procent, 4,8 procent hoger dan in 2010. In 2010 bedroeg dit percentage 70,1 procent. De iets lagere inkomsten uit eigen fondsenwerving beïnvloeden, in positieve zin, dit percentage. Omdat dit percentage de totale bestedingen afzet tegen de totale inkomsten uit de ‘eigen fondsenwerving’. Kosten Fondsenwerving De totale kosten voor fondsenwerving zijn in 2011 in vergelijking met 2010 licht gestegen. Aanvankelijk werden de begrote kosten voor de werving van donateurs en collectevrijwilligers aangewend voor de ontwikkeling van De Tegenaanval. In verband met de tegenvallende inkomsten uit deze actie is medio 2011 besloten de samenwerking met het ingehuurde projectbureau te beëindigen. Dientengevolge zijn ook de kosten voor deze activiteit ook lager dan begroot. In het najaar van 2011 is besloten meer te investeren in donateurwerving. Hiervoor is € 50.000,- beschikbaar gesteld. Het kostenpercentage was voor 2011 geraamd op 23,6 procent, maar uiteindelijk is een gunstiger percentage van 22,2 procent gerealiseerd. In 2010 bedroeg het percentage kosten fondsenwerving 21,2 procent. Kosten acties van derden Dit zijn kosten van telemarketingacties die gemaakt worden om nieuwe spelers, ten behoeve van het Nationaal Epilepsie Fonds, te werven in de Vriendenloterij. Jaarlijks vindt er één actie plaats. De kosten van deze actie bedroegen € 60.057,-. Beheer en administratie In de richtlijnen voor fondsenwervende instellingen is bepaald dat de kosten voor beheer en administratie onderscheiden moeten worden van de kosten besteed aan de doelstelling, de kosten voor acties van derden, de kosten voor beleggingen en de kosten voor fondsenwerving. Het Nationaal Epilepsie Fonds hanteert de norm dat deze kosten maximaal 10 procent van de totale lasten mogen zijn. In 2011 was dit percentage lager dan de begroting en bedroeg 8,3 procent (2010 9,8 procent).

37

38

Jaarrekening 2011

39

Balans per 31 december 2011 Activa

Materiële vaste activa Voor de bedrijfsvoering Voor de doelstelling

2011

792.910 23.518

2010

821.768 7.953 816.428

Vorderingen en overlopende activa Nederlandse Liga tegen Epilepsie Vooruitbetaalde kosten Overige vorderingen en overlopende activa

829.721

16.108 76.770

9.345 88.970

1.304.240

1.006.096 1.397.118

Liquide middelen Kas Postbank ABN AMRO Rabobank ING Deposito’s

3.000 111.353 32.516 36.152 352.899 5.630.887

40

1.104.411

1.563 66.123 60.045 2.169 105.172 6.235.309 6.166.807

6.470.381

8.380.353

8.404.513

Passiva

2011

2010

Reserves en fondsen * continuïteitsreserve * bestemmingsreserve bedrijfsvoering * bestemmingsreserve doelstelling * overige reserve

* bestemmingsfonds Ds. L.H.F. Creutzberg

1.500.000 792.910 23.518 1.269.458 3.585.886

1.500.000 821.768 7.953 1.375.588 3.705.309

250.751

250.300

Voorziening onderhoud pand Langlopende schulden Toegezegde subsidies Kortlopende schulden Toegezegde subsidies Overige schulden en overlopende passiva

3.836.637

3.955.609

78.181

78.181

1.097.120

1.257.612

3.064.602

2.694.541

303.813

418.570

41

3.368.415

3.113.111

8.380.353

8.404.513

Staat van baten en lasten 2011 Boekjaar Begroting 2011 2011

Boekjaar 2010

1.390.455 752.093 288.867 67.705 – 333.462 2.832.582

1.550.000 850.000 350.000 268.750 – 25.000 3.043.750

1.458.063 822.901 457.202 – 30.170 22.758 2.791.094

514.479

550.000

571.583

Baten uit beleggingen Som der baten

105.704 3.452.765

75.500 3.669.250

106.926 3.469.603

Lasten Besteed aan doelstellingen Wetenschappelijk onderzoek Voorlichting Hulpverlening Totaal besteed aan doelstellingen

873.454 827.011 885.953 2.586.418

955.347 944.461 761.391 2.661.199

823.118 783.128 824.543 2.430.789

Werving baten Kosten eigen fondsenwerving Kosten acties van derden Totaal werving baten

628.122 60.057 688.179

719.601 55.000 774.601

590.508 4.513 595.021

Beheer en administratie Kosten beheer en administratie

297.140

343.545

328.135

3.571.737

3.779.345

3.353.945

-118.972

-110.095

115.658

Baten Baten uit eigen fondsenwerving Collecte Donaties Nalatenschappen De Tegenaanval Acties Overige baten Totaal baten uit eigen fondsenwerving Baten uit acties van derden

Som der lasten Resultaat

42

Resultaatbestemming 2011 Boekjaar Begroting 2011 2011 Toevoeging/onttrekking aan: * bestemmingsreserve onderzoeksprojecten * bestemmingsreserve bedrijfsvoering * bestemmingsreserve doelstelling * overige reserve * bestemmingsfonds Ds. L.H.F. Creutzberg

Boekjaar 2010

– -28.858 15.565 -106.130 451

– – – -110.095 –

– -33.926 -927 150.211 300

-118.972

-110.095

115.658

43

Kasstroomoverzicht boekjaar 2011 Kasstroom uit operationele activiteiten Bedrijfsresultaat Aanpassingen voor * Afschrijvingen * Afname/toename (-) vorderingen * Toename voorziening * Toename langlopende en kortlopende schulden

2011

2010

-118.972

115.658

95.053 -292.707 –

61.784 181.414 12.670

94.812

-238.075 -102.842

17.793

-221.814

133.451

Kasstroom uit investeringsactiviteiten Investeringen in materiële vaste activa

-81.760

-26.931

Kasstroom uit investeringsactiviteiten

-81.760

-26.931

-303.574

106.520

6.166.807 6.470.381

6.470.381 6.363.861

-303.574

106.520

Kasstroom uit operationele activiteiten

Netto kasstroom Liquide middelen einde boekjaar Liquide middelen begin boekjaar Mutatie liquide middelen

44

Toelichting behorende bij de jaarrekening 2011 Algemeen De jaarrekening 2011 is opgesteld conform de Richtlijn 650 Fondsenwervende Instellingen. Alle bedragen zijn genoteerd in euro’s. Verslaggevingsperiode Deze jaarrekening is opgesteld uitgaande van een verslagperiode van een jaar. Het boekjaar valt samen met het kalenderjaar.

Grondslagen voor de waardering van activa en passiva Algemeen De grondslagen die worden toegepast voor de waardering van de activa en passiva en de resultaatbepaling zijn gebaseerd op historische kosten. Voor zover niet anders is vermeld, worden activa en passiva opgenomen tegen nominale waarde. Ontvangsten en uitgaven worden toegerekend aan de periode waarop zij betrekking hebben. Gebruik van schattingen De opstelling van de jaarrekening vereist dat de directie oordelen vormt en schattingen en veronderstellingen maakt die van invloed zijn op de toepassing van grondslagen en de gerapporteerde waarde van activa en verplichtingen, en van baten en lasten. De daadwerkelijke uitkomsten kunnen afwijken van deze schattingen. De schattingen en onderliggende veronderstellingen worden voortdurend beoordeeld. Herzieningen van schattingen worden opgenomen in de periode waarin de schatting wordt herzien en in toekomstige perioden waarvoor de herziening gevolgen heeft. Materiële vaste activa Het kantoorgebouw, inventaris, automatisering en inrichting, andere vaste bedrijfsmiddelen en vooruitbetalingen op materiële vaste activa worden gewaardeerd tegen verkrijgings- of vervaardigingsprijs verminderd met de cumulatieve afschrijvingen. De afschrijvingen worden berekend als een percentage over de aanschafprijs volgens de lineaire methode op basis van de economische levensduur. Op grond en op vooruitbetalingen op materiële vaste activa wordt niet afgeschreven. De afschrijvingen worden berekend als een percentage over de aanschafprijs volgens de lineaire methode op basis van de economische levensduur. Op grond en op vooruitbetalingen op materiële vaste activa wordt niet afgeschreven. Kantoorgebouw Inventaris en inrichting Beursstand, vakantiematerialen, collectebussen en (bestel)auto’s Automatiseringsapparatuur en onderwijsproducten basisschool

2% 10 % 20 % 33,33 %

Vorderingen en overlopende activa Vorderingen worden gewaardeerd op de nominale waarde. Voorzieningen worden bepaald op basis van individuele beoordeling van de inbaarheid van de vorderingen.

Reserves en fondsen Continuïteitsreserve De continuïteitsreserve is gevormd om de continuïteit te waarborgen ingeval van (tijdelijke) sterk tegenvallende opbrengsten.

45

Toelichting behorende bij de jaarrekening 2011 Bestemmingsreserves De beperkte bestedingsmogelijkheid van de bestemmingsreserve is door de directie bepaald, en is geen verplichting, de directie kan deze beperking zelf opheffen. Overige reserve In de overige reserve is het bedrag vermeld dat de directie in de komende periode vrij kan besteden aan de doelstellingsactiviteiten wetenschappelijk onderzoek, voorlichting en hulpverlening. Bestemmingsfonds Het bestemmingsfonds betreft nog niet bestede middelen die onder specifieke aanwending zijn verkregen. Voorziening onderhoud pand De voorziening onderhoud pand wordt getroffen voor toekomstig groot onderhoud. Jaarlijks wordt een bedrag ten laste van de exploitatie aan de voorziening toegevoegd, gebaseerd op een meerjarenonderhoudsplan. Pensioenregeling De pensioenregeling van het Nationaal Epilepsie Fonds is ondergebracht bij een bedrijfstak pensioenfonds, Stichting Pensioenfonds Zorg en Welzijn, en omvat onder meer een ouderdomspensioen op basis van middelloon. De regeling die uitgevoerd wordt door dit pensioenfonds is aan te merken als een toegezegde pensioenregeling. Omdat het Nationaal Epilepsie Fonds gekwalificeerd wordt als een kleine rechtspersoon is, conform RJ-richtlijnen voor kleine rechtspersonen, in de jaarrekening deze regeling verwerkt als een toegezegde bijdrageregeling, waardoor mogelijkerwijs niet alle risico's verbonden aan deze pensioenregeling tot uitdrukking zijn gebracht in de in de balans opgenomen pensioenverplichting. Richtlijn 271 biedt de mogelijkheid de pensioenregeling te verwerken als een toegezegde bijdrageregeling omdat het Nationaal Epilepsie Fonds geen verplichting heeft tot het voldoen van aanvullende bijdragen anders dan hogere toekomstige premies in geval van een tekort bij het pensioenfonds.

Grondslagen voor de resultaatbepaling Baten uit eigen fondsenwerving Collecte Collectebaten worden verantwoord in het jaar waarin zij worden ontvangen. Donaties en giften Donaties en giften worden verantwoord in het jaar waarin zij worden ontvangen, met uitzondering van ontvangsten die kunnen worden toegerekend aan een periode waarin een bepaalde mailingactie heeft plaatsgevonden. Baten uit nalatenschappen Legaten en nalatenschappen worden verantwoord in het jaar waarin de omvang betrouwbaar kan worden vastgesteld. Voorlopige betalingen in de vorm van voorschotten worden in het boekjaar waarin ze worden ontvangen verantwoord als baten uit nalatenschappen.

46

Overige baten Alle overige baten en lasten worden toegerekend aan het boekjaar waarop zij betrekking hebben. Kosten Bestedingen worden geheel toegerekend aan het jaar van toezegging. De kosten van de eigen organisatie worden toegerekend aan de doelstelling, de werving van baten en aan kosten van beheer en administratie. Kosten van beheer en administratie zijn die kosten die de organisatie maakt in het kader van de (interne) beheersing en administratievoering en die niet worden toegerekend aan de doelstelling of de werving van baten. De kosten worden toegerekend op basis van de volgende maatstaven:  personeelskosten op basis van tijdsbesteding;  huisvestingskosten door middel van vaste verdeelsleutels, gebaseerd op ruimtebeslag;  algemene kosten: - porti en fotokopieën direct; - overige algemene kosten op basis van vaste verdeelsleutels.

47

Toelichting op de balans per 31 december 2011 Materiële vaste activa Het verloop van de materiële vaste activa over het boekjaar is als volgt: Voor de Voor de bedrijfsvoering doelstelling Aanschafwaarde 01-01-2011 Cumulatieve afschrijving 01-01-2011 Boekwaarde 01-01-2011 Investeringen boekjaar Desinvesteringen boekjaar Afschrijving boekjaar Afschrijving desinvestering Saldo Aanschafwaarde 31-12-2011 Cumulatieve afschrijving 31-12-2011 Boekwaarde 31-12-2011

Totaal

1.488.225 666.457 821.768

170.441 162.488 7.953

1.658.666 828.945 829.721

38.188 -19.605 -67.046 19.605 -28.858

43.572 -10.292 -28.007 10.292 15.565

81.760 -29.897 -95.053 29.897 -13.293

1.506.808 713.898

203.721 180.203

1.710.529 894.101

792.910

23.518

816.428

De actuele waarde van het kantoorgebouw is in 2010, door onafhankelijke taxateurs vastgesteld op € 921.000,-. Vorderingen en overlopende activa Voorschotten verstrekt in het kader van de doelstelling. Nederlandse Liga tegen Epilepsie Saldo per 01-01-2011 Aflossing Kosten

9.345 – 6.763

Saldo per 31-12-2011

16.108

Vorderingen op korte termijn Vooruitbetaalde kosten Fondsenwerving Voorlichting Vakantieactiviteiten Diversen

48

2011 42.728 3.187 28.995 1.861

2010 55.261 39 24.221 9.449

76.770

88.970

Overige vorderingen en overlopende activa

Nalatenschappen VriendenLoterij Interest Opbrengst kerstmailing Incasso december Drukkerij Advertentieopbrengsten Nederlandse Liga tegen Epilepsie Stichting Fundrais GSK SEIN Lening EVN WHO project Georgië Project 04-15 SGF Stichting Gilde SEIN individuele subsidie Diversen

2011

2010

577.235 321.767 61.526 20.000 19.009 4.080 – 12.000 135.073 30.000 50.828 20.000 13.335 5.000 3.748 1.500 29.139

518.101 338.566 73.356 20.000 – 2.500 4.000 10.000 – – – 20.000 – – – – 19.573

1.304.240

1.006.096

De vorderingen hebben een (gemiddelde) looptijd korter dan één jaar. Liquide middelen In de liquide middelen zijn deposito’s tot een bedrag van ruim € 5.630.887,- begrepen, die in 2012 aflopen. Het rentepercentage op de deposito bedraagt 1,8 procent. De overige liquide middelen zijn terstond opeisbaar.

7.953

–

–

–

-106.130

-106.130

–

-28.858

–

–

-28.858

–

–

15.565

451

–

451

250.751 1.269.458

3.836.637

–

15.565

–

–

1.500.000

792.910

49

23.518

Totaal

Bestemmingsreserve doelstelling

821.768

Overige reserve

Bestemmingsreserve bedrijfsvoering

1.500.000

Continuïteitsreserve Stand per 1 januari Mutaties: ▪ Toevoeging/ontrekking via resultaatbestemming ▪ Mutatie bestemmingsreserve bedrijfsvoering ▪ Mutatie bestemmingsreserve doelstelling ▪ Mutatie bestemmingsfonds Ds. L.H.F. Creutzberg Stand per 31 december

Bestemmingsfonds Creutzberg

Reserves De mutaties in de reserves in het boekjaar 2011.

250.300 1.375.588

3.955.609

Toelichting op de balans per 31 december 2011 Continuïteitsreserve De continuïteitsreserve dient als buffer bij tegenvallende inkomsten of onverwachte uitgaven. Zo is het mogelijk om in tijden van financiële tegenvallers de activiteiten voort te zetten. De omvang van de continuïteitsreserve is vastgesteld op € 1.500.000,-. De omvang van de reserve valt binnen de VFI-Richtlijn waarin deze reserve wordt bepaald op ‘maximaal anderhalf maal de jaarlijkse kosten van de werkorganisatie’. Deze kosten zijn de eigen personeelskosten, huisvestingskosten, algemene kosten en kosten door fondsenwerving. Ultimo 2011 is de reserve circa 0,9 maal de jaarlijkse kosten voor de werkorganisatie (2010: 1,0). Bestemmingsreserve bedrijfsvoering De bestemmingsreserve bedrijfsvoering dient ter financiering van de bedrijfsmiddelen die de organisatie nodig heeft om te kunnen functioneren. Een nadere specificatie van deze middelen treft u aan in de verloopstaat materiële activa op pagina 65. Bestemmingsreserve doelstelling De bestemmingsreserve doelstelling dient ter financiering van de bedrijfsmiddelen die de organisatie nodig heeft om haar doelstellingsactiviteiten te kunnen uitvoeren. Een nadere specificatie van deze middelen treft u aan in de verloopstaat materiële activa op pagina 65. Bestemmingsfonds Ds. L.H.F. Creutzberg In 2009 is dit bestemmingsfonds ingesteld naar aanleiding van een legaat met bepaalde voorwaarden. De belangrijke voorwaarde was: het instellen van het Ds. L.H.F. Creutzberg Fonds, waarvan de baten uitsluitend bestemd zijn voor het ondersteunen van wetenschappelijk onderzoek op het gebied van epilepsie en voor publicaties terzake, met inbegrip van eventuele kosten van vertaling. 2011 2010 Stand per 1 januari Dotatie boekjaar Onttrekking boekjaar

250.300 4.505 -4.054

250.000 3.000 -2.700

Stand per 31 december

250.751

250.300

Stand per 1 januari Donatie boekjaar Onttrekking boekjaar

78.181 – –

65.511 15.050 -2.380

Stand per 31 december

78.181

78.181

Voorziening onderhoud pand Het verloop van deze post over het boekjaar is als volgt:

De voorziening van dit pand is langlopend. Langlopende schulden Onder langlopende schulden staan verplichtingen langer dan één jaar verantwoord. Bestedingen worden geheel als last verantwoord in het jaar van toezegging. Specificatie van de resterende looptijd per ultimo 2011 (in euro’s):

50

2013 onderzoeksprojecten 2014 onderzoeksprojecten 2015 onderzoeksprojecten

636.094 337.751 123.275 1.097.120

Kortlopende schulden Onder kortlopende schulden staan verplichtingen met een looptijd van minder dan één jaar verantwoord. Toegezegde subsidies

Wetenschappelijk onderzoek Epilepsiecentrum Kempenhaeghe Epilepsiecentrum SEIN Hans Berger Kliniek Epilepsieconsulenten EVN aanvullende subsidie Diversen

2011

2010

2.622.542 – – 200.000 176.397 50.000 15.663

2.132.661 6.100 135.151 200.000 207.762 – 12.867

3.064.602

2.694.541

109.231 – 65.474 – – 4.132 – 14.163 65.147 40.000 5.666

222.833 52.158 60.982 7 4.000 3.702 3.231 15.000 47.375 – 9.282

303.813

418.570

Overige schulden en overlopende passiva Crediteuren Het Onderzoeksteuningsbureau Reservering vakantiegeld en -dagen Loonheffing EVN Youth on the Move Fusiekosten Accountantskosten Wervingskosten Sponsorbijdragen GSK Overige schulden en overlopende passiva

Huurovereenkomst Ten behoeve van de opslag van collecte- en vakantiematerialen is een magazijnruimte gehuurd aan de Lange Schaft 9 in Houten. Deze overeenkomst heeft een looptijd van één jaar en wordt stilzwijgend verlengd. De opzegtermijn is drie maanden voor het verstrijken van 1 maart (ingangsdatum van het contract). Er is ten behoeve van een reeds afgelopen huurovereenkomst van een magazijnruimte in Utrecht een bankgarantie van € 5.000,- verstrekt. De verhuurder tot op heden deze bankgarantie te laten vervallen.

51

Toelichting op de staat van baten en lasten 2011 Boekjaar 2011 Collecte Groningen Friesland Drenthe Overijssel Gelderland Flevoland Utrecht Noord Holland Zuid Holland Limburg Noord Brabant Zeeland Overige collectegiften

Begroting 2011

54.334 155.659 60.088 131.599 217.871 31.960 110.029 152.684 200.627 46.091 174.137 44.204 11.172 1.390.455

Boekjaar 2010 56.747 163.445 63.112 143.927 224.781 24.682 112.450 156.507 219.729 46.202 192.477 52.845 1.159

1.550.000

1.458.063

Ook in 2011 is de behoefte aan collectevrijwilligers niet geheel ingevuld. Door natuurlijk verloop waren circa 3.000 vacatures (collectanten en collecteleiders) ontstaan. Door middel van telemarketing en huis-aan-huiswerving zijn 1.000 vacatures ingevuld. De collecteopbrengst bleef dientengevolge bijna € 160.000,- achter bij de begroting van 2011. Donaties Aan het einde van het boekjaar 2011 had het Nationaal Epilepsie Fonds 31.120 actieve donateurs. In totaal zijn van deze donateurs 67.480 giften ontvangen met een totaalbedrag van € 752.093,-. Overige baten Giften

333.462

25.000

22.758

In 2011 is een incidentele bate van € 225.000,- uit de liquidatie van een stichting ontvangen. Daarnaast is een sponsorbijdrage van € 80.073,- ontvangen ten behoeve van de ontwikkeling van een smartphone applicatie voor mensen met epilepsie. Baten uit acties van derden VriendenLoterij

514.479

52

550.000

571.583

Baten uit beleggingen Boekjaar 2011

Begroting 2011

Boekjaar 2010

133 4.505 101.066

500 – 75.000

– 3.000 103.926

105.704

75.500

106.926

205.000 204.645 204.908 181.032 – – – – – 795.585

205.000 205.000 205.000 205.000 – – – – – 820.000

– – – – 205.000 17.750 78.850 205.000 200.785 707.385

68.000 796 149 149 – 3.821 -31.129 41.786

83.000 5.000 5.000 3.000 – 3.500 – 99.500

68.000 – 3.017 3.750 1.762 2.844 – 79.373

Uitvoeringskosten eigen organisatie

36.083

35.847

36.360

Totaal wetenschappelijk onderzoek

873.454

955.347

823.118

Rente rekeningen-courant Rente bestemmingsfonds Ds. L.H.F. Creutzberg Rente deposito’s

Besteed aan doelstellingen Wetenschappelijk onderzoek Project Project Project Project Project Project Project Project Project

12-04 12-05 12-08 12-12 11-03 11-06 11-07 11-09 11-15

Overige kosten wetenschappelijk onderzoek Leerstoelen Congreskosten onderzoekers Onderzoekskosten buitenland Bijdrage proefschriften* Evaluatie onderzoeksprojecten Commissie- en overige kosten Niet opgenomen WO vorige boekjaren

* De rente van het bestemmingsfonds Ds. L.H.F. Creutzberg is aangewend ten behoeve van proefschriften, onderzoekskosten buitenland en congreskosten onderzoekers.

53

Toelichting op de staat van baten en lasten 2011 Voorlichting

Voorlichting algemeen Voorlichtingsmagazine 'Episcoop' Nieuwsbrief Campagne Epilepsie Infolijn Voorlichtingscampagne voorschrijvers De Tegenaanval Publiekscampagne Informatiecentrum Reclamespots Collectieve belangenbehartiging Communicatiebureau Folders en brochures Congreskosten Audiovisuele middelen Websites Voorlichtingsbijeenkomsten SOCUTERA Folders campagne 2011/2012 Deelname beurzen DVD 'Epilepsie in beeld' Nationaal Epilepsie Symposium Stagevergoeding voorlichting Contributie Samenwerkende Gezondheidsfondsen Diversen Uitvoeringskosten eigen organisatie

Patiëntenvoorlichting Aandeel voorlichtingsmagazine 'Episcoop' Informatiecentrum Folders en brochures Uitvoeringskosten eigen organisatie

Totaal voorlichting

54

Boekjaar 2011

Begroting 2011

Boekjaar 2010

74.948 55.608 – – 15.153 104.738 869 10.893 6.804 65 22.726 1.972 – 9.294 3.546 1.527 5.000 82 16.492 – – 3.000 3.390 282.520 618.627

90.000 75.000 10.000 10.000 42.375 100.000 1.500 15.000 5.000 12.500 40.000 1.000 3.500 15.000 5.500 1.500 5.000 5.000 13.500 – 2.500 3.000 5.000 311.924 773.799

85.705 52.258 3.603 – 22.375 15.000 882 26.628 3.816 11.305 32.002 – 1.949 16.627 4.979 1.472 5.000 163 11.748 12.713 – 3.440 4.564 266.733 582.962

18.737 217 1.084 188.346 208.384

22.500 375 1.000 146.788 170.663

21.426 220 698 177.822 200.166

827.011

944.461

783.128

Hulpverlening

Vakantiereizen De Vrije Vogel De Blauwe Kei Camping Landzicht De Biestheuvel De Bongerd De Steenbergerhoeve Hotel Zonheuvel Hotel Kenmare Bay in Ierland Hotel Aloe op Cyprus ‘t Laarhuus Hotel Luisenhöhe in Duitsland Hotel De Heerenhof Het Hallehuis De Imminkhoeve Hotel Euvea in Duitsland De Vrije Vogel Plus Overige Kosten Uitvoeringskosten

Individuele hulpverlening Verstrekte subsidies Uitvoeringskosten

Boekjaar 2011

Begroting 2011

Boekjaar 2010

32.598 5.913 1.710 2.861 7.012 897 7.896 9.670 11.098 9.202 8.142 12.077 7.440 8.056 2.507 17.085 52.106 142.352

34.560 2.880 3.550 7.400 5.960 4.900 8.700 7.776 14.600 8.450 10.600 12.480 8.780 7.250 6.300 7.820 46.640 137.381

44.375 8.419 1.392 9.990 7.430 1.165 7.202 3.506 3.506 9.409 8.828 8.566 11.570 8.384 9.909 7.574 56.638 148.334

338.622

336.027

356.197

39.994 24.313

35.000 22.364

38.420 22.526

64.307

57.364

60.946

189.700 70.000 10.000 15.000 -51.671

188.000 – – – –

186.850 – – – 50.773

49.459

35.000

39.878

282.488

223.000

277.501

Landelijke organisaties epilepsiebestrijding Epilepsie Vereniging Nederland Subsidie Vrijwilligerscoördinator E-Plus jubileum Website Ontwikkeling kwaliteitscriteria goede epilepsiezorg Nederlandse Liga tegen Epilepsie

55

Toelichting op de staat van baten en lasten 2011 Epilepsiecentra Boekjaar 2011

Begroting 2011

Boekjaar 2010

SEIN Diverse aanschaffingen

35.093

–

20.348

Kempenhaeghe Diverse aanschaffingen

10.000

–

22.160

Totaal epilepsiecentra

45.093

–

42.508

Buitenlandse projecten KAWE project

20.000

20.000

40.000

137.000 80.073 1.000 5.000 9.800 4.553 – – – 375

75.000 – 5.000 – – – – – – 10.000

– – 3.452 – 5.000 – 5.000 11.551 5.000 19.002

237.801

90.000

49.005

37.556

35.000

31.904

-100.000 -15.651 -5.000 -8.000 -6.100 -5.163

– – – – – –

– – – – – -33.518

-139.914

–

-33.518

885.953

761.391

824.543

Overige verstrekte subsidies Project epilepsieconsulent Smartphone applicatie epilepsie Kindervakanties/Vakantieweken Stichting De Snoezelbus UMCU UMCU Symposium ASVZ Zwembad De Berkenschutse verkeersplein De Berkenschutse bijdrage dvd Diversen

Scholing professionals SEpiON Niet opgenomen, wel toegekende subsidies, vorig boekjaar SEIN Uitbreiding luistersysteem Carendo douchestoel Bijdrage auto PEPE Bijeenkomst Kempenhaeghe workshop Diverse subsidies < € 3.000

Totaal hulpverlening

56

Bestedingspercentage lasten Onderstaand is de verhouding van de totale besteding aan doelstellingen ten opzichte van de som der lasten procentueel weergegeven voor de jaren: Boekjaar 2011 2.586.418 3.571.737 72,4%

Totaal bestedingen Som der lasten Bestedingspercentage lasten

Begroting 2011 2.661.199 3.779.345 70,4%

Boekjaar 2010 2.430.789 3.353.945 72,5%

Bestedingspercentage Onderstaand is de verhouding van de totale besteding aan doelstellingen in relatie met de totale baten procentueel weergegeven voor de jaren: Totaal bestedingen Totaal baten Bestedingspercentage

2.586.418 3.452.765 74,9%

2.661.199 3.669.250 72,5%

2.430.789 3.469.603 70,1%

72.112 17.316 11.273 1.600 14.746 31.568 19.314 43.781 50.000 42.928 15.196 10.026 42.542 2.130 238.462

80.000 25.000 12.000 3.000 15.000 20.000 25.000 65.000 – 50.000 15.000 15.000 130.000 2.500 234.101

67.967 26.085 11.918 1.690 15.506 16.065 21.931 53.772 – 4.430 14.855 18.249 69.597 2.130 227.173

612.994

691.601

551.368

Werving baten Kosten eigen fondsenwerving Directe wervingskosten Regio- en stadscoördinatoren collecte Drukwerk Collectebussen en overig materiaal Plaatselijke organisatoren Verzending Collectepresentjes Diversen collecte Kosten 'Episcoop' en Nieuwsbrief Werving donateurs Werving collectanten Betalingsverkeer Kosten brancheorganisaties De Tegenaanval Goede Doelen Gids Uitvoeringskosten eigen organisatie

57

PR / publiciteit

SOCUTERA-spot Communicatiebureau Reclame spots RTV

Totaal kosten eigen fondsenwerving

Boekjaar 2011 1.425 1.809 11.894

Begroting 2011 1.500 11.500 15.000

Boekjaar 2010 1.452 11.305 26.383

15.128

28.000

39.140

628.122

719.601

590.508

Kosten percentage fondsenwerving Onderstaand is de verhouding van de kosten fondsenwerving in relatie met de totale baten procentueel weergegeven voor de jaren: Baten eigen fondsenwerving Kosten eigen fondsenwerving Kostenpercentage fondsenwerving

Kosten acties van derden VriendenLoterij Kosten beheer en administratie Personeelskosten Huisvestingskosten Kantoor en algemene kosten Afschrijving en rente

Percentage kosten beheer en administratie Totale lasten Kosten beheer en administratie Kengetal beheer en administratie

2.832.582 628.122 22,2%

3.043.750 719.601 23,6%

2.791.094 590.508 21,2%

60.057

55.000

4.513

251.825 14.063 24.949 6.303

285.216 21.279 33.661 3.389

260.010 19.933 42.602 5.590

297.140

343.545

328.135

3.571.737 297.140 8,3%

3.779.345 343.545 9,1%

3.353.945 328.135 9,8%

Het Nationaal Epilepsie Fonds streeft naar effectieve en verantwoorde besteding van zijn middelen. Adequate systemen voor planning&control, administratie, directie en bestuur zijn hierbij onmisbaar. De directie stelt in principe 10 procent als maximale norm voor de kosten van beheer en administratie, waarbij de absolute cijfers van de kosten beheer en administratie een stabiel beeld moeten weergeven.

58

Toelichting op de lastenverdeling Specificatie en verdeling kosten naar bestemming

Verstrekte subsidies Overige kosten Directe kosten voorlichting

Totaal 2010

Acties van derden

Begroot 2011

820.000 99.500

707.385 79.373

336.107

336.107

461.875

316.229

20.038

20.038

23.875

22.344

196.270

196.270

198.645

207.863

282.488

282.488

223.000

277.501

45.093

45.093

–

42.508

20.000

20.000

20.000

40.000

135.443

135.443

125.000

47.391

39.994

39.994

35.000

38.420

374.532 15.128

457.500 28.000

324.195 39.140

60.057 251.825 1.004.620 14.063 55.443

55.000 981.200 65.550

4.513 972.894 77.130

160.700 24.500

136.471 20.588

Subsidies landelijke organisaties epilepsiebestrijding Subsidies epilepsiecentra Subsidies buitenlandse projecten Overige verstrekte subsidies Subsidies individuele ondersteuning Directe wervingskosten PR en publiciteit

Totaal

Totaal 2011

795.585 41.786

Directe kosten vakantiereizen

Kantoor en algemene kosten Afschrijving en rente

Fondsenwerving

795.585 41.786

Directe kosten patiëntenvoorlichting

Kosten acties van derden Personeelskosten Huisvestingskosten

Beheer en admin.

Werving baten

Hulpverlening

Voorlichting

Lasten

Doelstelling Wetenschappelijk onderzoek

Bestemming

374.532 15.128 60.057 30.504 1.212

396.709 16.675

130.333 7.282

195.249 16.211

3.604 763

47.683 9.799

25.788 3.262

22.357 4.645

873.454

827.011

885.953

628.122

59

24.949 6.303 60.057

124.381 24.772

297.140 3.571.737 3.779.345 3.353.945

Toelichting op de lastenverdeling (model C)

Personeelskosten Salarissen Sociale lasten Pensioenkosten Onkosten buitendienst Reis- en verblijfkosten Studiekosten Kantinekosten Verzekering Personeel WIA Diversen Af: ten behoeve van nevenorganisaties

Huisvestingskosten Onderhoud Servicekosten en energie Verzekeringen en belastingen Schoonmaak Beveiliging Afschrijving Huur magazijnruimte Diversen Af: ten behoeve van nevenorganisaties

Algemene kosten Fotokopieën Telefoon Porti Kantoorbenodigdheden/drukwerk Documentatie en abonnementen Accountant Reizen en vergaderen Onderhoud inventaris Onderhoud netwerk Raad van Toezicht

60

Boekjaar 2011

Begroting 2011

Boekjaar 2010

756.759 98.087 112.009 14.862 25.948 5.356 3.562 8.939 11.576 -32.478

735.000 82.500 114.000 17.500 25.000 10.000 3.000 6.200 13.000 -25.000

728.777 88.585 109.023 15.359 24.852 4.857 2.754 7.672 17.573 -26.558

1.004.620

981.200

972.894

7.808 8.275 8.758 1.813 701 19.734 6.941 2.769 -1.356

12.500 11.000 7.800 2.000 1.000 20.000 7.000 6.000 -1.750

24.808 12.261 7.346 2.405 865 19.734 6.849 4.716 -1.854

55.443

65.550

77.130

12.023 15.844 17.101 6.702 2.484 18.500 2.934 4.147 21.583 8.477 109.795

12.000 12.500 20.000 1.500 4.000 20.000 4.000 6.000 25.000 9.000 114.000

11.042 11.093 16.860 6.608 2.911 18.137 3.331 5.804 24.176 5.932 105.894

Subtotaal Juridische kosten Fusiekosten Bankkosten Bedrijfsauto's Diversen Af: ten behoeve van nevenorganisaties

Boekjaar 2011

Begroting 2011

Boekjaar 2010

109.795 726 -3.231 567 17.082 3.138 -3.696

114.000 2.000 25.000 1.000 17.500 5.000 -3.800

105.894 470 13.205 359 16.254 3.344 -3.055

124.381

160.700

136.471

25.585 -813

25.000 -500

21.159 -571

24.772

24.500

20.588

Afschrijvingen Afschrijvingen Af: ten behoeve van nevenorganisaties

Gedurende het boekjaar 2011 bedroeg het gemiddeld aantal werknemers 15,6 fte (2010: 15,0 fte). Deze medewerkers zijn als volgt verdeeld over de verschillende afdelingen: Directie Secretariaat Boekhouding Voorlichting en communicatie Fondsenwerving Algemeen Vakantiereizen Receptie

61

2,0 1,0 1,0 6,3 2,0 2,0 1,3 0,0

2,0 1,0 1,0 4,9 2,0 1,5 1,5 1,1

2,0 1,0 1,0 5,1 2,0 1,5 1,5 1,0

15,6

15,0

15,0

Bezoldiging Bezoldiging directie De Raad van Toezicht heeft het bezoldigingsbeleid, de hoogte van de directiebeloning en de hoogte van de andere bezoldigingscomponenten vastgesteld. Het bezoldigingsbeleid wordt periodiek geactualiseerd. De laatste evaluatie was in 2011. Bij de bepaling van het bezoldigingsbeleid en de vaststelling van de beloning wordt de VFI Beloningsregeling toegepast. Naam Functie

(M. Boer) directeur

(R.v.d.Weerd) Adjunctdirecteur

Dienstverband Aard (looptijd) uren partime-percentage dienstverband

onbepaald 40 100 1/1-31/12

onbepaald 40 100 1/1-31/12

Bezoldiging Jaarinkomen brutosalaris vakantietoeslag Totaal

84.792 6.720 91.512

71.155 5.639 76.794

SV lasten (wg deel) Belaste vergoedingen* Pensioenpremie (wg deel)

7.792 2.601 19.021

7.792 1.147 15.548

Totaal bezoldiging 2011

120.926

101.281

Totaal bezoldiging 2010

119.568

100.311

* De belaste vergoedingen betreffen autokosten. Aan de directie zijn geen leningen, voorschotten en garanties verstrekt. Het jaarinkomen van de directie blijft binnen het maximum van (functiegroep H) € 109.550,- volgens de VFI Beloningsregeling. Voor een toelichting op het beleid en de uitgangspunten voor de directiebezoldiging verwijzen we naar het hoofdstuk Organisatie (pagina 24 van het jaarverslag). In 2011 heeft de omvorming van een tweehoofdige Raad van Bestuur naar een eenhoofdige directie plaatsgevonden. Per 14 december 2011 bestaat de Raad van Bestuur uit één directeur: Martin Boer. De functie van financieel directeur is opgeheven en de financieel directeur, Rob van de Weerd, zet zijn werkzaamheden voort als adjunct-directeur. Bezoldiging Raad van Toezicht De Raad van Toezicht verricht haar werkzaamheden onbezoldigd. Houten, 30 maart 2012 Raad van Bestuur

Raad van Toezicht

62

Controleverklaring van de onafhankelijke accountant Aan:

de Raad van Toezicht en Raad van Bestuur van Stichting Nationaal Epilepsie Fonds – De Macht van het Kleine

Verklaring betreffende de jaarrekening Wij hebben de in dit rapport op pagina 40 tot en met 62 opgenomen jaarrekening 2011 van de Stichting Nationaal Epilepsie Fonds - De Macht van het Kleine te Utrecht gecontroleerd. Deze jaarrekening bestaat uit de balans per 31 december 2011 en de staat van baten en lasten over 2011 met de toelichting, waarin zijn opgenomen een overzicht van de gehanteerde grondslagen voor financiële verslaggeving en andere toelichtingen. Verantwoordelijkheid van het bestuur Het bestuur van de stichting is verantwoordelijk voor het opmaken van de jaarrekening die het vermogen en het resultaat getrouw dient weer te geven in overeenstemming met de Richtlijn voor de jaarverslaggeving Fondsenwervende Instellingen (RJ650). Het bestuur is tevens verantwoordelijk voor een zodanige interne beheersing als het noodzakelijk acht om het opmaken van de jaarrekening mogelijk te maken zonder afwijkingen van materieel belang als gevolg van fraude of fouten. Verantwoordelijkheid van de accountant Onze verantwoordelijkheid is het geven van een oordeel over de jaarrekening op basis van onze controle. Wij hebben onze controle verricht in overeenstemming met Nederlands recht, waaronder de Nederlandse controlestandaarden. Dit vereist dat wij voldoen aan de voor ons geldende ethische voorschriften en dat wij onze controle zodanig plannen en uitvoeren dat een redelijke mate van zekerheid wordt verkregen dat de jaarrekening geen afwijkingen van materieel belang bevat. Een controle omvat het uitvoeren van werkzaamheden ter verkrijging van controle-informatie over de bedragen en de toelichtingen in de jaarrekening. De geselecteerde werkzaamheden zijn afhankelijk van de door de accountant toegepaste oordeelsvorming, met inbegrip van het inschatten van de risico’s dat de jaarrekening een afwijking van materieel belang bevat als gevolg van fraude of fouten. Bij het maken van deze risico-inschattingen neemt de accountant de interne beheersing in aanmerking die relevant is voor het opmaken van de jaarrekening en voor het getrouwe beeld daarvan, gericht op het opzetten van controlewerkzaamheden die passend zijn in de omstandigheden. Deze risico-inschattingen hebben echter niet tot doel een oordeel tot uitdrukking te brengen over de effectiviteit van de interne beheersing van de stichting. Een controle omvat tevens het evalueren van de geschiktheid van de gebruikte grondslagen voor financiële verslaggeving en van de redelijkheid van de door het bestuur van de stichting gemaakte schattingen, alsmede een evaluatie van het algehele beeld van de jaarrekening. Wij zijn van mening dat de door ons verkregen controle-informatie voldoende en geschikt is om een onderbouwing voor ons oordeel te bieden. Oordeel Naar ons oordeel geeft de jaarrekening een getrouw beeld van de grootte en samenstelling van het vermogen van Stichting Nationaal Epilepsie Fonds - De Macht van het Kleine per 31 december 2011 en van het resultaat over 2011 in overeenstemming met de Richtlijn voor de jaarverslaggeving Fondsenwervende Instellingen (RJ650).

63

Controleverklaring van de onafhankelijke accountant Verklaring betreffende het jaarverslag Wij vermelden dat ons geen tekortkomingen zijn gebleken naar aanleiding van het onderzoek of het jaarverslag, voor zover wij dat kunnen beoordelen, overeenkomstig de Richtlijn voor de jaarverslaggeving Fondsenwervende Instellingen (RJ650) is opgesteld. Tevens vermelden wij dat het jaarverslag, voor zover wij dat kunnen beoordelen, verenigbaar is met de jaarrekening. Amstelveen, 30 maart 2012 KPMG ACCOUNTANTS N.V. S. Haringa RA

64

Automatisering

Telefooninst.

83.268 – – 83.268

45.290 – – 45.290

219.277 8.253 – 227.530

19.605 29.935 – 49.540

53.892 100.516 1.488.225 – – 38.188 – – – 53.892 100.516 1.526.413

Cumm. afschr. 01-01-2011 Afschrijving boekjaar Afschrijving desinvestering Cumm. afschr. 31-12-2011

257.394 16.878 – 274.272

– –

64.030 5.261 – 69.291

30.239 2.856 – 33.095

186.917 20.323 – 207.240

19.605 2.993 – 22.598

25.416 10.679 – 36.095

82.856 8.056 – 90.912

666.457 67.046 – 733.503

Boekwaarde 31-12-2011

569.643 122.462

13.977

12.195

20.290

26.942

17.797

9.604

792.910

Aanschafwaarde 01-01-2011 Investeringen boekjaar Desinvesteringen boekjaar Aanschafwaarde 31-12-2011

Totaal

Inrichting

Collectebussen

Inventaris

843.915 122.462 – – – – 843.915 122.462

Voor de bedrijfsvoering

Bedrijfsauto

Grond

Kantoorgebouw

Verloopstaat materiële activa

Beursstand

Voice resp

Film verst. geh.

Ond.prod.Basis

Dvd Epilepsie in beeld

16.593 – – 16.593

25.080 – – 25.080

10.292 – – 10.292

23.713 – – 23.713

94.763 – – 94.763

– 43.572

Cumm. afschr. 01-01-2011 Afschrijving boekjaar Afschrijving desinvestering Cumm. afschr. 31-12-2011

8.640 927 – 9.567

25.080 – – 25.080

10.292 – -10.292 0

23.713 – – 23.713

94.763 – – 94.763

– 27.080 27.080

162.488 28.007 -10.292 180.203

Boekwaarde 31-12-2011

7.026

–

–

–

–

16.492

23.518

Voor de doelstelling Aanschafwaarde 01-01-2011 Investeringen boekjaar Desinvesteringen boekjaar Aanschafwaarde 31-12-2011

43.572

Totaal

Vakantiemat.

Afschrijvingen

170.441 43.572 -10.292 203.721

Afschrijvingen

65

Analyse van de verschillen tussen werkelijkheid en begroting 2011 Ontwikkeling van de baten In 2011 lag het bedrag dat beschikbaar voor de doelstelling was € 216.485,- onder de begroting 2011. Ten opzichte van het begrote bedrag in 2011 is er sprake van een daling van bijna 5,9 procent. Baten uit eigen fondsenwerving De baten uit eigen fondsenwerving zijn ten opzichte van de begroting € 211.168,- (6,9 procent) lager uitgekomen. De daling werd grotendeels veroorzaakt tegenvallende collecteopbrengst en de lagere inkomsten uit donaties. Ook de inkomsten uit nalatenschappen bleven € 61.133,- onder het begrote bedrag van € 350.000,-. Dit werd voor een deel veroorzaakt door een afboeking van € 25.000,- op een geërfde woning die door de dalende huizenprijzen niet verkoopbaar bleek. In de collecteweek was er een tekort van circa 3.000 collectanten. Het werven van vrijwilligers en in het bijzonder collectanten wordt ernstig bemoeilijkt door de privacywetgeving (onder andere het Bel-me-niet register). De opbrengst was hierdoor € 159.545,- lager dan begroot. Het donateursbestand vergrijst sneller dan verwacht. De jaarlijkse teruguitgang bedraagt ruim 3.400 donateurs. De opbrengst was € 97.907,- lager dan begroot. Door de eveneens tegenvallende inkomsten van De Tegenaanval is medio 2011 besloten deze activiteit op een beperkte voet voort te zetten. De inkomsten uit De Tegenaanval blijven ruim € 200.000,- onder de verwachting. Daarentegen zijn de overige baten ruim € 300.000,- boven de begroting uitgekomen. Dit werd veroorzaakt door een incidentele bate van € 225.000,- uit de liquidatie van een stichting en een sponsorbijdrage van € 80.073,- ten behoeve van de ontwikkeling van een smartphone applicatie voor mensen met epilepsie. Baten uit acties van derden De baten uit acties van derden betreft de opbrengst uit de Vriendenloterij. In 2011 daalde het aantal geoormerkte spelers licht. Geoormerkte spelers zijn mensen die hebben aangegeven dat zij ten behoeve van het Nationaal epilepsie Fonds in de loterij meespelen. Naast de opbrengst van de geoormerkte loten kent de Sponsor Bingo Loterij jaarlijks een subsidie van € 250.000,- toe. De jaarlijkse wervingsactie voor nieuwe spelers vond pas in december 2011 plaats. Hierdoor zijn de opbrengsten van deze actie voor het eerst zichtbaar begin 2012. Baten uit beleggingen De baten uit beleggingen waren € 30.204,- hoger dan begroot voor 2011. Deze stijging wordt veroorzaakt door de stijging van de rentestand op de uitstaande deposito’s, die in 2011 iets hoger was dan voorzien tijdens het opstellen van de begroting van 2011. Ontwikkeling van de lasten Het totaal van de lasten was € 207.608,- lager dan begroot voor boekjaar 2011. Ten opzichte van het begrote bedrag in 2011 is er sprake van een daling van 5,5 procent. Besteed aan doelstellingen De besteding aan wetenschappelijk onderzoek is lager dan de begroting 2011. Van het reguliere budget van € 820.000,- (4 onderzoeksprojecten) werd € 24.415,- niet besteed. Voor een nieuwe leerstoel was € 15.000,- voorzien. De invulling van deze leerstoel heeft nog niet plaatsgevonden. Het bedrag dat niet werd opgenomen bij in voorgaande boekjaren toegekende projecten bedroeg € -31.129,-. De totale besteding aan voorlichting valt € 117.450 lager uit dan begroot. Een groot deel hiervan, € 42.066,- komt voort uit de lagere (verzend)kosten van de geprinte uitgaven. En twee geplande campagnes (€20.000) vonden geen doorgang. Het aandeel in de kosten voor De Tegenaanval kwam door de gewijzigde opzet fors lager uit (€ 27.222,-).

66

Aan hulpverlening werd in totaal € 124.562,- meer besteed dan begroot. Voor een groot deel, € 80.073,-, wordt dit veroorzaakt door de ontwikkelingskosten voor een smartphone applicatie voor mensen met epilepsie en de kosten voor het project epilepsieconsulenten. Voor dit laatste project bleek € 62.000,- meer dan begroot nodig te zijn. Daarnaast is er een extra subsidie aan de EVN verstrekt en aan de epilepsiecentra is € 45.093,- aan subsidies toegekend. De activiteiten vakantiereizen en individuele hulpverlening kwamen met € 2.595,- en € 6.943,- boven de begrote bedragen van 2011. De vrijval van niet opgenomen, wel toegekende subsidies, vorige boekjaren was € -139.914,-. Werving baten De daling van het percentage kosten fondsenwerving (realisatie 22,2 procent en begroot 23,6 procent) komt enerzijds door de daling van de inkomsten uit eigen fondsenwerving in 2011 en door een wijziging van de begrote uitgaven aan kosten voor De Tegenaanval. Daarentegen is ultimo het boekjaar 2011 besloten € 50.000,- te investeren in donateurwerving. Door wijziging van het aantal mailings zijn ook deze kosten € 21.219,-onder het begrote budget van € 65.000,- gebleven. Kosten acties van derden Eind 2011 heeft de reguliere telemarketingactie voor de werving van nieuwe spelers in de Vriendenloterij plaatsgevonden. De opbrengst van deze actie was 1.200 nieuwe spelerdonateurs. De opbrengst van deze nieuwe spelerdonateurs, komt vanwege het late tijdstip in het jaar van de actie, voor het eerst begin 2012. Kosten beheer en administratie Ingevolge de richtlijn voor fondsenwervende instellingen worden de kosten voor beheer en administratie apart zichtbaar gemaakt in de jaarrekening. De Raad van Toezicht heeft in principe 10 procent van de totale lasten) als maximale norm voor de kosten van beheer en administratie vastgesteld (2011: 8,3 procent en 2010: 9,8 procent).

67

Meerjarenbegroting 2012-2014 Begroting Begroting Begroting 2012 2013 2014 Baten Baten uit eigen fondsenwerving Collecte Donaties Erfenissen en legaten De Tegenaanval Overige baten Totaal baten uit eigen fondsenwerving

1.400.000 1.400.000 1.400.000 775.000 825.000 875.000 250.000 275.000 300.000 40.000 50.000 50.000 50.000 50.000 50.000 2.515.000 2.600.000 2.675.000

Baten uit acties van derden

550.000

575.000

600.000

Baten uit beleggingen Som der baten

110.000 100.000 100.000 3.175.000 3.275.000 3.375.000

Lasten Besteed aan doelstellingen Wetenschappelijk onderzoek Voorlichting Hulpverlening Totaal besteed aan doelstellingen

686.879 704.358 909.547 816.051 795.341 781.210 678.295 691.263 707.379 2.181.225 2.190.962 2.398.135

Werving baten Kosten eigen fondsenwerving Kosten acties van derden Totaal werving baten

610.265 55.000 665.265

609.083 55.000 664.083

617.901 55.000 672.901

Beheer en administratie Kosten beheer en administratie

313.976

291.343

293.012

Som der lasten

3.160.466 3.146.389 3.364.048

Resultaat

14.534

128.611

10.952

– 14.534 14.534

– 128.611 128.611

– 10.952 10.952

Resultaatbestemming Toevoeging/onttrekking aan: * continuïteitsreserve * overige reserve

68

Bijlagen

69

70

Bijlage 1 Realisatie jaardoelstellingen 2011 De doelstellingen uit het strategisch plan zijn doorvertaald in de doelstellingen voor 2011. Er volgt daarom geen aparte bespreking van die doelstellingen. Doelstelling Status Onderzoek 1 Het Nationaal Epilepsie De leerstoel aan de Universiteit Maastricht wordt voor Fonds is actief een periode van vijf jaar verlengd. Het Nationaal betrokken bij drie Epilepsie Fonds is betrokken bij het stichten van twee leerstoelen epilepsie andere leerstoelen. aan Nederlandse universiteiten. 2 Financiering van Er is subsidie aan vier onderzoeksprojecten minimaal vier nieuwe toegekend. onderzoeksprojecten. 3 Ondersteuning van 11 februari 2011 heeft het Nationaal Epilepsie Fonds minimaal één de midwintermeeting Sectie Wetenschappelijk symposium of Onderzoek van de Nederlandse Liga tegen Epilepsie workshop om ondersteund. verbinding tussen klinisch en preklinisch onderzoek te stimuleren en lijn te brengen in de onderzoeksagenda. Optimaliseren kwaliteit van leven 4 Het beschrijven van Visie op goede epilepsiezorg is ontwikkeld door de goede epilepsiezorg Epilepsie Vereniging Nederland (EVN). Kwaliteitsvanuit de patiënt en de criteria worden vervroegd ontwikkeld binnen bijbehorende onderzoekproject van VWS. Het Nationaal Epilepsie kwaliteitscriteria. Fonds draagt zorg voor de voorfinanciering van dit project. 5 Het creëren van Tijdens de slotbijeenkomst van het project draagvlak voor goede epilepsieconsulent is de visie op goede epilepsiezorg epilepsiezorg door gepresenteerd. Op een mailing hebben vijftien behandelaars zodat dit neurologen gereageerd met belangstelling voor een onderdeel kan gaan eigen epilepsieconsulent. uitmaken van een te ontwikkelen zorgstandaard. 6 Het Nationaal Epilepsie Tussen het Nationaal Epilepsie Fonds en de EVN is Fonds en de EVN een samenwerkingsovereenkomst afgesproken. Ook ontwikkelen minimaal is er werk gedaan op het beschrijven van de drie vormen van samenwerking, maar het loket is nog niet gerealiseerd samenwerking

71

+

+

+

+/-

+

+/-

waaronder een gezamenlijk loket. 7 Afstemming van de voorlichtingsactiviteiten van het Nationaal Epilepsie Fonds op de visie van goede epilepsiezorg. 8 Het organiseren van een publiekscampagne om begrip te creëren bij het algemeen publiek voor de onvoorspelbaarheid waarmee mensen met epilepsie moeten leven. 9 Het ontwikkelen van twee nieuwe diensten die gericht zijn op verbetering van de kwaliteit van leven van mensen met epilepsie waaronder een buddyproject op de afdeling vakantiereizen. 10 Het opzetten van een effectieve lobby op implementatie van de epilepsieconsulent, rijgeschiktheid en preferentiebeleid. Fondsenwerving 11 Het realiseren van 31.000 collectanten met een collecteopbrengst van € 50,- per bus, ofwel € 1.550.000,-. 12 Het stabiliseren van de inkomsten uit de nieuwe Episcoopabonnees en bestaande donateurs op € 850.000,-. 13 Vanuit het programma ‘De Tegenaanval’ een opbrengst van

Is verweven met doelstelling 6.

+/-

Publiekscampagne ‘Met epilepsie weet je het nooit’ is vanaf half mei van start gegaan met tv-spots, advertenties in De Telegraaf, radio- en tv-aandacht en persberichten die hebben geleid tot artikelen in bladen.

+

In verband met het vertrek van de coördinator vakantiereizen en de inwerkperiode van de nieuwe coördinator zullen de twee nieuwe diensten niet eerder dan in 2012 vorm kunnen krijgen.

-

Via de apothekersorganisatie KNMP is aandacht gevraagd voor het preferentiebeleid; via VWS is voorkomen dat epilepsieconsulenten niet behoren tot onderhandelbare zorg voor ziekenhuizen.

+

Zo veel mogelijk collectanten waarvan bekend is dat ze vorig najaar niet hebben gecollecteerd zijn nagebeld. Via telemarketing zijn enkele ‘witte vlekken’ ingevuld.

-

Dit is niet gerealiseerd en daarom is eind van het jaar gestart met het werven van nieuwe donateurs via door to door werving.

-

De samenwerking met het extern bureau is beëindigd vanwege het uitblijven van resultaten. De Tegenaanval blijft als actiesite in de lucht maar wordt

-

72

14

15

€ 268.750,- door inzet van 250 ambassadeurs en 5 bedrijven. Stijging van de inkomsten uit nalatenschappen naar € 350.000,-. Stabilisatie van de inkomsten uit de VriendenLoterij op € 550.000,-.

Organisatie 16 Het Nationaal Epilepsie Fonds scoort minimaal 7,0 op transparantie (gemeten naar criteria Transparantprijs). 17 De impact van het wetenschappelijk onderzoek vanaf 2002 inzichtelijk maken. 18 Het meten van de werksfeer door onderzoek onder de werknemers.

Communicatie 19 Het Nationaal Epilepsie Fonds positioneren als dé fondsenwervende organisatie voor de epilepsiewereld. 20

21

Vaststellen van identiteit en de kernwaarden het Nationaal Epilepsie Fonds. Ontwikkelen widget voor sociale media om collectanten te werven.

vanuit de eigen organisatie ondersteund.

De inkomsten uit nalatenschappen zijn gestegen tot € 212.000,-. Er is één erfenis waarvan de waarde nog niet betrouwbaar is vastgesteld waarin het Nationaal Epilepsie Fonds één van de twee erfgenamen is. De inkomsten uit de VriendenLoterij zullen lager uitkomen omdat pas laat in het jaar met het werven van nieuwe geoormerkte loten is begonnen. Er zijn 2.065 nieuwe spelers geworven. Er loopt nog een extra aanvraag en er zijn plannen om een nieuw initiatief met de VriendenLoterij uit te rollen.

+/-

De score was net als in 2010 7,0, ondanks dat het jaarverslag aanzienlijk minder glossy en veel goedkoper is geproduceerd. Wel is er voor het eerst ook een verkort jaarverslag gemaakt.

+

De impact van de onderzoeken die in de periode tussen 2002 en 2006 zijn afgerond is gemeten. Het epilepsieonderzoek scoort beter dan in de periode daarvoor. Het tevredenheidonderzoek is uitgevoerd. De uitkomsten geven aan dat de tevredenheid van werknemers hoog is. Er zijn enkele verbeterpunten aangegeven. Die zullen worden besproken met de medewerkers en indien gewenst omgezet in een actieplan.

+

De Tegenaanval is gelanceerd als nieuw, fondsenwervend initiatief. Dit initiatief is direct gekoppeld aan het Nationaal Epilepsie Fonds. Door combinatie met voorlichtingscampagne heeft epilepsie en de collecte meer aandacht gekregen dan in voorgaande jaren. Een stagiaire heeft aan de opdracht gewerkt, maar bij gebrek aan voortgang is in overleg met de opleiding de stage beëindigd. Een nieuwe stagiaire gaat het onderwerp begin 2012 oppakken.

+

Is ontwikkeld en verstuurd naar het e-mailbestand van de achterban van het Nationaal Epilepsie Fonds en de EVN.

+

73

+/-

+

-

Van de 21 doelstellingen zijn er 11 gerealiseerd en 4 ten dele gerealiseerd. Dat betekent dat die doelstellingen in het jaar daarop worden gerealiseerd. In de ten dele gerealiseerde doelstellingen is het Nationaal Epilepsie Fonds ook afhankelijk van andere partijen. De 6 niet gerealiseerde doelstellingen betreffen met name de fondsenwervende activiteiten. Deze blijven allemaal achter bij de verwachtingen. In het jaarplan 2012 wordt aangegeven welke acties daarop worden ingezet. Goede epilepsiezorg en het ontwikkelen van kwaliteitscriteria worden ontwikkeld door de EVN. De EVN participeert hiervoor in een door het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport gesubsidieerd project. Het Nationaal Epilepsie Fonds heeft geen invloed op het proces en zal deze doelstelling voor 2012 schrappen. Het ontwikkelen van een gezamenlijk loket blijkt moeilijk en het is de vraag of we daar met het Nationaal Epilepsie Fonds en de EVN op moeten blijven inzetten. Daar wordt in 2012 een besluit over genomen. De nieuwe diensten die ontwikkeld zouden worden door de afdeling vakantiereizen zijn er nog niet. Er is een nieuwe coördinator vakantiereizen aangesteld die dit punt in 2012 gaat opnemen. Het niet behalen van de niet-financiële doelstellingen is geen punt van zorg. De doelstellingen worden of later of door de EVN gerealiseerd. De financiële doelstellingen zijn niet gehaald en dat baart wel zorgen. Bij voortgang komt de continuïteit van de organisatie in gevaar. Daarom is voor 2012 een bezuiniging van € 500.000,- doorgevoerd.

74

Bijlage 2 Eigen activiteiten / Uitgevoerd door derden Eigen activiteiten Voorlichting Aangepaste vakantiereizen Individuele subsidies Overige verstrekte subsidies

Uitvoering door derden Leerstoel Maastricht Wetenschappelijk onderzoek Projecten Kenya Epilepsie Vereniging Nederland Nederlandse Liga tegen Epilepsie Project epilepsieconsulent Nascholing arts-assistenten Projecten epilepsiecentra

75

Bijlage 3 Samenwerkingsverbanden Organisatie Aard samenwerking Epilepsie Vereniging  Afstemming van activiteiten. Nederland (EVN)  Voorlichtingsmagazine Episcoop is een gezamenlijk initiatief.  Nationaal Epilepsie Fonds financiert ongeveer de helft van het totaalbudget.

Nederlandse Liga tegen Epilepsie



Evaluatie Door het ondersteunen van de EVN wordt een belangrijk deel van de mensen met epilepsie geholpen; intensievere samenwerking creëert meer duidelijkheid voor mensen met epilepsie.

Gezamenlijke organisatie Nationaal Epilepsie Symposium. Nationaal Epilepsie Fonds voert bladmanagement van tijdschrift voor leden, secretariële ondersteuning en int contributie leden. Nationaal Epilepsie Fonds financiert activiteiten waarvoor eigen inkomsten tekort schieten.

Het ondersteunen van de beroepsvereniging geeft een belangrijke ingang bij de professionals in de epilepsiezorg, waardoor deze bereid zijn het fonds terzijde te staan als dat nodig is. Voorbeelden: het houden van voordrachten op symposia of het adviseren over lastige kwesties zoals rijgeschiktheid en epilepsie.

Houder leerstoel.

De leerstoel waarborgt opleiding.

Stichting Epilepsie  Instellingen Nederland (SEIN) en school De Waterlelie

Ad hoc financiering van projecten.

Directe koppeling met belangrijke doelgroep.



Ad hoc financiering van projecten.

Directe koppeling met belangrijke doelgroep.

Internationale koepelorganisatie van professionals. Nationaal Epilepsie Fonds is lid en overlegt met IBE over organisaties buiten Nederland.

Zo blijft het Nationaal Epilepsie Fonds op de hoogte van belangrijke internationale ontwikkelingen en kan het fonds daar op inspelen.

Ondersteuning, vastgelegd in jaarcontract.

Partnerorganisatie: de samenwerking levert onvoldoende op en wordt dit jaar afgebouwd.





Universiteit Maastricht

Epilepsiecentrum Kempenhaeghe en school De Berkenschutse



International League  Against Epilepsy (IBE) 

Kenya Association for the Welfare of Epileptics



76

Stichting Collecteplan



Samenwerkingsverband van alle Lidmaatschap is een landelijk collecterende fondsen. voorwaarde voor een plaats op het landelijk collecterooster.

Informeel Fondsen Overleg



Overlegorgaan van landelijk collecterende organisaties over praktische collectezaken.

Hierin zijn praktische zaken besproken die te maken hebben met de organisatie van de collecte. Wederzijdse informatieuitwisseling is nuttig.

Vereniging Fondsenwervende Instellingen (VFI)



Koepel van fondsenwervende goede doelenorganisaties.

Brancheorganisatie: hierin worden nuttige, branchebrede zaken besproken.

Koepel van 20 aangesloten gezondheidsfondsen.

Samen zijn de gezondheidsfondsen een in toenemende mate herkenbare sterkere partij voor de overheid en andere organisaties.

Koepel van fondsenwervers in goede doelenorganisaties.

In 2011 zijn er geen bijeenkomsten bezocht.

Samenwerkende  Gezondheidsfondsen (SGF)

Instituut Fondsenwerving



77

Bijlage 4 Samenvatting strategisch plan 2011-2014 Missie en hoofddoelstellingen Het Nationaal Epilepsie Fonds zet zich in voor de strijd tegen epilepsie en de gevolgen daarvan door: a. Bij te dragen aan het beter begrijpen en behandelen van epilepsie; b. Mensen met epilepsie helpen een optimale kwaliteit van leven te bereiken. De missie wordt vertaald in de volgende hoofddoelstellingen: 1. Het verbreden van het kennisdomein epilepsie door het stimuleren en subsidiëren van wetenschappelijk onderzoek, het stichten van leerstoelen en het bevorderen van kennisontwikkeling bij zorgprofessionals; 2. Het geven van voorlichting op maat aan mensen met epilepsie en hun omgeving, zorgprofessionals en het algemeen publiek; 3. Het verlenen van diensten die de kwaliteit van leven van mensen met epilepsie bevorderen zoals aangepaste vakantiereizen en het verstrekken van individuele subsidies en subsidies aan epilepsieorganisaties. Het Nationaal Epilepsie Fonds zet zich in om hiervoor de nodige financiële middelen te verkrijgen.

Doelgroepen De belangrijkste doelgroep voor het Nationaal Epilepsie Fonds zijn mensen met epilepsie. Alles wat het fonds doet, is daar uiteindelijk ondergeschikt aan. Mensen met epilepsie zijn echter niet de enige doelgroep. Het Nationaal Epilepsie Fonds heeft een groot aantal doelgroepen die bereikt moeten worden. Bij conflicterende belangen geldt dat mensen met epilepsie de uiteindelijke doelgroep zijn en dat hun belangen het zwaarst wegen. Er is een grove tweedeling te maken in mensen die gebruikmaken van de diensten van het Nationaal Epilepsie Fonds (profijthebbers) en mensen die ervoor zorgen dat deze diensten mogelijk gemaakt kunnen worden (geld- en dienstverleners). Profijthebbers mensen met epilepsie onderzoekers zorgprofessionals algemeen publiek

Geld- en dienstverleners collectemedewerkers vakantievrijwilligers donateurs ambassadeurs VriendenLoterij algemeen publiek

Strategische keuzes In de komende planperiode is fondsenwerving eerste prioriteit. Het Nationaal Epilepsie Fonds ontwikkelt een nieuwe fondsenwervende activiteit die meer tegemoet komt aan de huidige wensen van mensen om goede doelen te steunen. Het fonds blijft investeren in de collecte en werving van donateurs, maar gaat moderniseren. Het Nationaal Epilepsie Fonds maakt daarbij een keuze om fondsenwerving meer te richten op mensen met epilepsie en hun omgeving. Om epilepsie beter te verankeren in de onderzoekswereld en om een carrière in epilepsieonderzoek aantrekkelijk te maken, moeten er meer hoogleraren epilepsie worden aangesteld, de onderzoeksmogelijkheden verruimd worden en moet epilepsieonderzoek concurrerend zijn met andere neurologische aandoeningen. De versterking van het onderzoeksveld moet autonoom vruchten gaan afwerpen. Er moet een sense of urgency komen. In jaar drie van de planperiode gaat

78

bijna 50 procent van de bestedingen van het Nationaal Epilepsie Fonds naar wetenschappelijk onderzoek. Er komt een zorgstandaard voor mensen met epilepsie waarin het patiëntenperspectief leidend is, maar waarin ook de richtlijn voor de behandeling van epilepsie is verwerkt. Informatie over epilepsie moet eenvoudig vindbaar en betrouwbaar zijn en de onduidelijkheid tussen het Nationaal Epilepsie Fonds en de EVN moet verdwijnen. Daarnaast moet de politieke lobby worden verbeterd. Besparingen in de epilepsiezorg moeten meer aandacht krijgen. Voorafgaand aan de jaarlijkse collecte is er een publiekscampagne om de bekendheid van epilepsie en de organisatie te verhogen. Het Nationaal Epilepsie Fonds heeft en houdt de eigen organisatie op orde. Er zal echter kritisch worden gekeken naar de bezetting en er zullen veranderingen worden doorgevoerd waardoor de organisatie slanker en beter toegerust wordt voor zijn taken. Vooralsnog kiest het Nationaal Epilepsie Fonds ervoor om de eigen organisatie te versterken.

Effecten op de eigen activiteiten

x

x

x

x x x x

x

x x x

v x

x

v

x

x

v x

x x

x x

79

VriendenLoterij

donateurs

x

x

ambassadeurs

vakantievrijwilligers

zorgprofessionals

collectevrijwilligers

v v x x x

algemeen publiek

wetenschappelijk onderzoek stichten en in stand houden leerstoelen financieren epilepsieonderzoek symposia beurzen/stages financiering proefschriften nascholing behandelaars voorlichting website Epilepsie Infolijn folders, brochures, boekjes, dvd’s voorlichtingsbijeenkomsten publiekscampagnes voorlichtingsmagazine Episcoop diensten lobby ondersteuning samenwerkingsverbanden vakantiereizen subsidies

onderzoekers

Activiteiten

mensen met epilepsie

In het volgende schema wordt weergegeven welke activiteiten versterkt moeten worden op grond van de gemaakte strategische keuzes. Onder diensten is opgenomen nieuwe diensten. Dit zijn door het Nationaal Epilepsie Fonds te ontwikkelen diensten die tot doel hebben de kwaliteit van leven van mensen met epilepsie te verhogen. Dit wordt verder uitgewerkt in de doelstellingen die het fonds eind 2013 behaald wil hebben (zie pagina 82).

nieuwe diensten fondsenwerving nationale collecte donaties: werving/behoud/Nieuwsbrief acties VriendenLoterij

x v

v v v

v

v

v = versterken x = bestaande activiteit

Wetenschappelijk onderzoek Als epilepsie te genezen of te voorkomen is, zal dit moeten komen uit inzichten en toepassingen voortkomend uit wetenschappelijk onderzoek. Daarom wil het Nationaal Epilepsie Fonds de uitgaven voor wetenschappelijk onderzoek verhogen. Grofweg een derde van het geld dat het Nationaal Epilepsie Fonds beschikbaar heeft, gaat naar wetenschappelijk onderzoek. Dat gaat in de planperiode doorgroeien naar de helft. De Wetenschappelijke Adviesraad van het Nationaal Epilepsie Fonds speelt een ondersteunende en faciliterende rol in het epilepsieonderzoek. Epilepsieonderzoek staat al jaren onder druk. Het volgende moet gebeuren:  Epilepsie moet verankerd zijn in meerdere universiteiten. Er moeten hoogleraren epilepsie worden aangesteld die ervoor zorgen dat epilepsie voor onderzoekers een optie is voor een wetenschappelijke carrière. Het Nationaal Epilepsie Fonds kan hierin een rol spelen door bij te dragen in de financiering en door onderzoeksprogramma’s te financieren.  Epilepsieonderzoek moet financieel aantrekkelijk zijn voor onderzoekers. Er moeten voldoende mogelijkheden voor onderzoek zijn voor kansrijke initiatieven en de subsidievoorwaarden moeten vergelijkbaar zijn met ander neurologisch onderzoek.  Het gefinancierde onderzoek moet relevant zijn en publiceerbaar in toonaangevende tijdschriften

Kwaliteit van leven In de planperiode zal gewerkt of meegewerkt worden aan de realisatie van een aantal initiatieven die de kwaliteit van leven van mensen met epilepsie gaan verhogen. Voorlichting Mensen met epilepsie willen eenduidige betrouwbare informatie over epilepsie kunnen vinden. Het Nationaal Epilepsie Fonds biedt deze mogelijkheid. Ook de EVN claimt hierin een positie en dat geeft verwarring. Het ontwikkelen van één loket voor epilepsie door de EVN en Nationaal Epilepsie Fonds wordt een tour de force die het fonds bereid is te leveren. Het Nationaal Epilepsie Fonds ontwikkelt ook een voorlichtingscampagne voor het algemeen publiek die jaarlijks voor en tijdens de collecteweek wordt ingezet. Hierbij ligt de nadruk op de onvoorspelbaarheid van epilepsie. De campagne moet meer begrip voor mensen met epilepsie opleveren en de naamsbekendheid van het Nationaal Epilepsie Fonds verhogen. Zorgstandaard De EVN heeft het initiatief genomen om goede epilepsiezorg te beschrijven. Het Nationaal Epilepsie Fonds werkt hieraan mee. In 2011 moeten ook kwaliteitscriteria voor goede epilepsiezorg worden ontwikkeld. Goede epilepsiezorg moet breed worden gedragen, ook door behandelaars. Daarnaast zal de Nederlandse Vereniging voor Neurologie (NVN) de richtlijn voor de behandeling van epilepsie aanpassen. De beschreven goede epilepsiezorg en de richtlijn van de NVN vormen dan samen de zorgstandaard voor epilepsie. Dit is het uiteindelijke doel. Epilepsiezorg is hierdoor meer dan alleen aanvalsbehandeling geworden. Het Nationaal Epilepsie Fonds zal zowel in de totstandkoming van de

80

beschrijving van goede epilepsiezorg als in de nieuwe richtlijn ondersteuning geven. Het fonds dient ervoor te zorgen dat de voorlichting die het biedt ook een plaats krijgt in de zorgstandaard. Epilepsieconsulent Het project epilepsieconsulent eindigt in 2011. Het is de bedoeling dat de functie wordt meegenomen in de te ontwikkelen zorgstandaard. De epilepsieconsulent moet een plaats krijgen in goede epilepsiezorg en moet ook gefinancierd worden. Het fonds en de patiëntenvereniging moeten er samen voor zorg dragen dat er jaarlijks een opleiding komt met certificering. De deelnemende ziekenhuizen dragen de kosten hiervoor. Ook moet er afstemming komen tussen de taken van epilepsieconsulenten, epilepsieverpleegkundigen en nurse practitioners omdat in de praktijk blijkt dat hierover veel onduidelijkheid bestaat. Diensten De reguliere vakantiereizen en het uitproberen van detectiemateriaal zijn al bestaande diensten. Het Nationaal Epilepsie Fonds zal in de planperiode meer diensten voor mensen met epilepsie ontwikkelen. Hiermee wordt de kwaliteit van leven van mensen met epilepsie verhoogd en de binding van mensen met epilepsie aan het fonds versterkt. De volgende initiatieven worden ontwikkeld:  Buddyproject waarbij vrijwilligers gekoppeld kunnen worden aan mensen met epilepsie die hun wensen kenbaar kunnen maken.  Gezinsvakanties.

Fondsenwerving Er moeten nieuwe manieren worden ontwikkeld om inkomsten te genereren omdat het Nationaal Epilepsie Fonds minimale inkomsten van € 4,3 miljoen per jaar nodig heeft om de activiteiten die voortkomen uit de doelstellingen te realiseren en de daarbij behorende organisatie in stand te houden. Hiervoor moeten nieuwe fondsenwervende activiteiten worden ontwikkeld. Er zal gefocust worden op werving onder mensen met epilepsie en hun omgeving omdat het Nationaal Epilepsie Fonds voor hen grote betekenis heeft. De Tegenaanval – businessplan voor een ambassadeurscommunity Eén van de nieuwe activiteiten die wordt ontwikkeld is een ambassadeurscommunity die acties organiseert. Kern van het plan is dat mensen die op één of andere manier betrokken zijn bij epilepsie, graag zelf acties willen opzetten voor het Nationaal Epilepsie Fonds en hun kennis en tijd beschikbaar willen stellen. Het plan voorziet onder andere in een structuur, voorbeelden en hulpmiddelen om acties te organiseren. Episcoopabonnees Er zijn ruim 10.000 mensen op het voorlichtingsmagazine Episcoop geabonneerd. Zij worden beschouwd als donateurs met een vanuit persoonlijk betrokkenheid sterke belangstelling voor epilepsie. Het blad Episcoop wordt door de lezers goed gewaardeerd. Het abonnementsgeld is al jaren ongewijzigd maar zal nu worden verhoogd. Tegelijk worden er services ontwikkeld voor abonnees waarvan zij gratis gebruik mogen maken. Hiervoor wordt ook een abonneepluspakket ontwikkeld. De nationale collecte De collecte is als vanouds de belangrijkste inkomstenbron voor het Nationaal Epilepsie Fonds. Deze inkomsten blijven van groot belang. In 2010 zijn de inkomsten uit de collecte gedaald. De belangrijkste reden hiervoor is de invoering van het Bel-me-niet register waardoor het telefonisch werven van collectemedewerkers ernstig is belemmerd. De laatste jaren is het fonds zeer afhankelijk geworden van telemarketing, maar gebleken is dat dit niet de opbrengsten levert die ervan werden verwacht. Het Nationaal Epilepsie Fonds stopt met deze werving maar er moeten nieuwe manieren worden ontwikkeld om nieuwe collectemedewerkers te werven. De structuur van de organisatie verandert niet. In de organisatie van de collecte wordt een aantal veranderingen doorgevoerd:  Sterke inzet op het niet verloren laten gaan van collectanten die wel willen collecteren, maar die door het ontbreken van een collecteleider/wijkhoofd niet ingezet worden.

81

 

Ontwikkelen van initiatieven voor plaatsen waar nog niet wordt gecollecteerd. Meer aandacht voor het collecteren bij bijvoorbeeld winkels en bedrijven.

Donaties De inkomsten uit donaties blijven de laatste jaren redelijk stabiel, terwijl het aantal donateurs met meer dan 3.000 per jaar daalt. Al jaren worden pogingen ondernomen om meer inkomsten uit de bestaande donateurs te verkrijgen. Geëxperimenteerd wordt met een extra mailing op trouwe donateurs die regelmatig geven. Er komt een standaardprocedure dat mensen die niet meer doneren na een bepaalde periode worden gebeld om ze te reactiveren. Dit vereist een actiever beheer van de database. Mensen die met het Nationaal Epilepsie Fonds in contact komen via voorlichting of vakantiereizen moeten gevraagd worden om het fonds te ondersteunen. Via de sociale media zal een netwerk van mensen ontstaan dat betrokken is bij epilepsie. Voor die mensen moeten proposities worden ontwikkeld om ook hen te binden aan het Nationaal Epilepsie Fonds. De grootste verandering is dat nieuwe donateurs geworven zullen moeten worden als Episcoopabonnee. Erfenissen en legaten De opbrengst uit erfenissen en nalatenschappen stijgt. De laatste vijf jaar is de gemiddelde opbrengst bijna € 600.000,-. Het Nationaal Epilepsie Fonds is passief in nalatenschapmarketing. De mogelijkheid moet worden onderzocht of er vrijwilligers zijn te vinden die met oudere donateurs over dit onderwerp in gesprek kunnen gaan. VriendenLoterij Het Nationaal Epilepsie Fonds heeft een contract met de VriendenLoterij tot eind 2013. Vanaf 2011 wil het fonds een actie met de VriendenLoterij organiseren die winstgevend is voor beide partijen. Daarnaast zal elk jaar een aansprekend project voor extra financiering worden ingediend. Bij voorkeur een eigen project waarover het Nationaal Epilepsie Fonds zelf de regie kan voeren.

Organisatie Er is geïnvesteerd in verjonging en professionalisering van de organisatie. Hierbij is gelet om ook meer creativiteit binnen de organisatie te halen. De werksfeer is goed en medewerkers worden gestimuleerd zichzelf te ontwikkelen. Het Nationaal Epilepsie Fonds blijft gevestigd in het bestaande pand in Houten. Het fonds heeft veel energie gestoken in transparantie en professionalisering. Het niveau dat is bereikt, moet worden vastgehouden en hoeft niet verder te worden uitgebreid.

Communicatie De afgelopen jaren heeft het Nationaal Epilepsie Fonds ingezet op zichtbaarheid als dé netwerkspeler in de epilepsiewereld. Er is minder aandacht geweest voor fondsenwerving. Daar moet verandering in komen, aangezien voldoende inkomsten een vereiste zijn om als organisatie de doelstellingsactiviteiten uit te kunnen voeren. Het is noodzakelijk dat het fonds zijn communicatie commerciëler gaat insteken. Dit moet ook terugkomen in de positionering, want een heldere positionering helpt het Nationaal Epilepsie Fonds bij het realiseren van zijn doelen. Het Nationaal Epilepsie Fonds moet door zijn doelgroepen worden gezien als dé fondsenwervende organisatie voor de epilepsiewereld. Bij positioneren is de ‘organisatie achter het merk Nationaal Epilepsie Fonds’ van belang. Een positionering leidt pas tot het gewenste effect als het aansluit bij de identiteit van een organisatie. Het is dus zeer wenselijk dat de medewerkers zich identificeren met de door het Nationaal Epilepsie Fonds geprojecteerde identiteitskenmerken. De gewenste identiteit met het Nationaal Epilepsie Fonds moet opnieuw worden vastgesteld door het management. Deze moet vervolgens worden getoetst aan de identiteit die de medewerkers uitdragen, de feitelijke identiteit. Als blijkt dat de feitelijke identiteit achterblijft bij de gewenste identiteit, moet er een advies komen met daarin handvatten voor de versterking van de identiteit.

82

Het Nationaal Epilepsie Fonds heeft verschillende doelgroepen die betrokken zijn in het veld waarin het fonds opereert. Ten aanzien van de doelgroepen moeten in de communicatie prioriteiten worden gesteld; niet elke doelgroep hoeft in gelijke mate als doelgroep van communicatieactiviteiten te worden beschouwd. Verder moet de huidige communicatie met de negen doelgroepen tegen het licht worden gehouden. Daar waar nodig is, worden verbeteringen doorgevoerd zodat het Nationaal Epilepsie Fonds beter afstemt op de behoeften van zijn profijthebbers. Ook de communicatie met de geld- en dienstverleners wordt geoptimaliseerd. Sociale media bieden een aanvulling op traditionele media. Sociale media zijn een aanvulling op de bestaande communicatiemiddelen en bieden de gelegenheid om in contact te komen met diverse doelgroepen en interactie aan te gaan. Naast een platform voor mensen met epilepsie, kunnen sociale media meer betekenen voor het Nationaal Epilepsie Fonds. Onderzocht wordt op welke manier sociale media nog meer ingezet kunnen worden om de doelstellingen van het fonds te realiseren. Impact wordt de komende jaren een issue waar goededoelenorganisaties op worden beoordeeld. Impact is moeilijk inzichtelijk te maken. Tot nu toe geeft het Nationaal Epilepsie Fonds in het jaarverslag alleen inzage in de inspanningen die zijn gedaan. In de planperiode moet duidelijk worden of het effect van de activiteiten van het Nationaal Epilepsie Fonds beter in beeld is te krijgen. Als dit zo is, zal dit ook worden gecommuniceerd aan de doelgroepen.

Doelstellingen eind 2013 Onderzoek 1. Het Nationaal Epilepsie Fonds is actief betrokken bij drie leerstoelen epilepsie aan Nederlandse universiteiten. 2. Financiering van minimaal vijf nieuwe onderzoeksprojecten per jaar. 3. Ondersteuning van minimaal één symposium of workshop om verbinding tussen klinisch en preklinisch onderzoek te stimuleren en lijn te brengen in de onderzoeksagenda. Optimaliseren kwaliteit van leven 4. Het beschrijven van goede epilepsiezorg vanuit de patiënt, geaccepteerd door behandelaars. 5. Het ontwikkelen van een model voor optimale samenwerking tussen het Nationaal Epilepsie Fonds en de EVN. 6. Afstemming van de voorlichtingsactiviteiten van het Nationaal Epilepsie Fonds op de visie van goede epilepsiezorg 7. Het organiseren van een jaarlijkse publiekscampagne rond de collecte om begrip voor mensen met epilepsie te creëren. 8. Een pakket van diensten te ontwikkelen waarvan mensen met epilepsie gebruik kunnen maken. 9. Uitbreiding van het aanbod van de afdeling vakantiereizen met gezinsvakanties en een buddyproject. 10. Het opzetten van een effectieve lobby naar politiek en zorgverzekeraars. Fondsenwerving 11. Het realiseren van 33.000 collectanten met een collecteopbrengst van € 50,- per bus, ofwel € 1.650.000,- per jaar. 12. Het stabiliseren van de inkomsten uit de Nieuwe Episcoopabonnees en bestaande donateurs op € 850.000,- per jaar. 13. Vanuit het programma ‘De Tegenaanval’ een opbrengst van € 700.000,- door inzet van 1.000 ambassadeurs en 15 bedrijven. 14. Stijging van de inkomsten uit nalatenschappen naar € 425.000,- per jaar. 15. Stijging van de inkomsten uit de VriendenLoterij naar € 600.000,- per jaar.

83

Organisatie 16. Het Nationaal Epilepsie Fonds scoort minimaal een 7,0 op transparantie (gemeten naar de criteria van de Transparantprijs). 17. Er zijn manieren ontwikkeld om de impact van de activiteiten van het Nationaal Epilepsie Fonds weer te geven. 18. Alle medewerkers zijn verantwoordelijk voor een goede werksfeer (wordt jaarlijks gemeten). 19. Onderzocht is of internationale samenwerking helpt de doelstellingen van het Nationaal Epilepsie Fonds eerder en beter te realiseren. Communicatie 20. Stijging van de geholpen naamsbekendheid van het Nationaal Epilepsie Fonds naar 50 procent en de waardering naar 70 procent. 21. Het inzichtelijk maken van de impact van de activiteiten van het Nationaal Epilepsie Fonds. De fasering in de tijd wordt in de jaarplannen 2011, 2012 en 2013 beschreven.

84

Bijlage 5 Jaarverslag Raad van Toezicht De Raad van Toezicht (RvT) van het Nationaal Epilepsie Fonds is vier keer bijeen geweest. De vier vergaderingen waren reguliere vergaderingen. Bij de vergaderingen is de Raad van Bestuur (RvB, directie) aanwezig. Besproken onderwerpen:  Evaluatie realisatie jaardoelstellingen 2010: vastgesteld dat het merendeel van de doelstellingen is gerealiseerd.  Jaarverslag inclusief financieel verslag goedgekeurd.  Het klachtenregister is twee maal besproken.  Samenwerking Epilepsie Vereniging Nederland (EVN): er is opdracht gegeven tot het opstellen van een samenwerkingsovereenkomst tussen het Nationaal Epilepsie Fonds en EVN voor een periode van twee jaar. Deze overeenkomst is in de vergaderingen gemonitord. Daarnaast heeft de RvT met het bestuur van de EVN gesproken over de financiering van de patiëntenvereniging na afloop van deze overeenkomst. Er is besloten dat een fusie van beide organisaties een brug te ver is.  De Tegenaanval: dit nieuwe fondsenwervende initiatief is gemonitord en op basis van tegenvallende resultaten is besloten de activiteit niet meer met het extern bureau te continueren. In eigen beheer wordt het initiatief wel voortgezet.  Het accountantsverslag 2010 van KPMG is besproken. De opdracht tot controle van de jaarrekening is uitgevoerd conform de opdrachtbevestiging. Er zijn geen controleverschillen gerapporteerd.  Kennisgenomen van de voorlichtingcampagne: met epilepsie weet je het nooit.  Project epilepsieconsulent: kennis genomen van de afronding van het project.  Thema’s voor 2011 vastgesteld.  Op basis van tegenvallende inkomsten aangedrongen op het doorvoeren van bezuinigingen van € 500.000,- in de plannen voor 2012 om de continuïteit van de organisatie te waarborgen.  Jaarplan 2012 met begroting: besproken en goedgekeurd; discussie gevoerd over aanpassing van de doelstellingen 2012 en of het jaarplan in lijn is met het strategisch plan.  Wijziging van de statuten goedgekeurd: naast een aantal door het CBF opgelegde wijzigingen is de belangrijkste wijziging dat de RvB uit één persoon gaat bestaan, de directeur van het Nationaal Epilepsie Fonds.  Besloten om extra budget voor donateurswerving vrij te maken. De RvT heeft zichzelf geëvalueerd. In deze evaluatie is gesproken over de samenstelling van de raad. Besloten is dat er een neuroloog aan de raad wordt toegevoegd.

85

Bijlage 6 Samenstelling Raad van Toezicht en Wetenschappelijke Adviesraad Samenstelling Per 31 december 2011 bestond de Raad van Toezicht uit: • De heer P.J. Visscher (31 mei 2006, niet hernoembaar) • Mevrouw M.O. Blanken (1 januari 2007, niet hernoembaar) • Mevrouw A.M. Gonsalves-Giele (1 januari 2007, niet hernoembaar) • De heer R.J.A. ten Doesschate (1 januari 2010, wel hernoembaar) Nevenfuncties De heer P.J. Visscher • Chairman SixContinents Catering Alliance, De Meern • Lid bestuur FoodService Instituut Nederland, Apeldoorn • Lid Raad van Commissarissen Ontwikkelingsmaatschappij Flevoland bv (OMFL), Lelystad • Lid Raad van Toezicht European Party Caterer Association (EPCAS), Maastricht • Lid Raad van Commissarissen VanDichtbij, Rotterdam Mevrouw M.O. Blanken • Salescoördinator bij Sothys Nederland B.V., Lopik en • Eigenaar schoonheidsinstituut You-Nique, Vught • Vrijwilliger vakantiereizen Nationaal Epilepsie Fonds, Houten • Vrijwilliger Stichting Epilepsie Instellingen Nederland (SEIN), Heemstede • Vrijwilliger bij Ouderen Samen, Vught Mevrouw A.M. Gonsalves-Giele • Re-integratieconsultant één plus één, Den Haag en Almelo De heer R.J.A. ten Doesschate • Voorzitter Europafietsers, Utrecht • Voorzitter SOVON Vogelonderzoek Nederland, Nijmegen • Secretaris/penningmeester Starena, bij- en nascholing in de ggz, Deventer

Wetenschappelijke Adviesraad Samenstelling Per 31 december 2011 bestond de Wetenschappelijke Adviesraad uit: • Prof. dr. C.J. Stam, voorzitter, klinisch neurofysioloog • Prof. dr. K. Vonck, secretaris, neuroloog • Prof. dr. J. Troost, neuroloog • Prof. dr. R.J. de Haan, hoogleraar Klinische Epidemiologie i.h.b. klinisch evaluatieonderzoek, afdelingshoofd AMC clinical Research Unit • Dr. W.C.J. Alpherts, neuropsycholoog • Prof. dr. O.F. Brouwer, neuroloog • Dr. G.J. Groeneveld, neuroloog • Dr. J.A. Gorter, neurobioloog • Dr. P.N.E. de Graan, neurobioloog • Prof. dr. F. Baas, hoogleraar Genoomanalyse i.h.b. Neurogenetica

86

© 2012, Nationaal Epilepsie Fonds, Houten

Nationaal Epilepsie Fonds De Molen 35 3994 DA HOUTEN Postbus 270 3990 GB HOUTEN tel 030 63 440 63 fax 030 63 440 60

e-mail [email protected] informatie over het Nationaal Epilepsie Fonds www.epilepsiefonds.nl informatie over epilepsie www.epilepsie.nl giro 222111