Statutaire naam Stichting Epilepsiefonds - De Macht van het Kleine Statutaire Zetel Houten KvK Utrecht

JAARVERSLAG 2014

Epilepsiefonds Er zijn 120.000 mensen met epilepsie in Nederland. Met epilepsie is een ‘normaal’ leven niet vanzelfsprekend. Door de aanvallen missen mensen met epilepsie soms letterlijk stukken uit hun leven. Het Epilepsiefonds werkt er hard aan om de invloed van epilepsie op iemands leven zo veel mogelijk te beperken. Het fonds zet zich al meer dan honderd jaar in voor de epilepsiebestrijding en een goede behandeling en begeleiding van mensen met epilepsie. Middelen uit fondsenwerving worden gebruikt voor voorlichting, wetenschappelijk onderzoek en hulpverlening waaronder aangepaste vakantiereizen. Statutaire naam Stichting Epilepsiefonds - De Macht van het Kleine • Statutaire Zetel Houten • KvK Utrecht 41183884

2

Voorwoord Met trots presenteer ik u de bereikte resultaten van het afgelopen jaar. Het merendeel van onze doelstellingen is gerealiseerd (zie bijlage 3). Zo hebben we belangrijk onderzoek kunnen financieren, voorlichting gegeven en voorlichtingsmaterialen ontwikkeld. Ook zijn er in de zomer onvergetelijke vakantiereizen georganiseerd en hebben we mensen met epilepsie en organisaties in het epilepsieveld kunnen ondersteunen. Voor de werving van inkomsten was 2014 geen gemakkelijk jaar. De opbrengst van de collecte en donaties bleven achter bij de verwachtingen, ondanks de inspanningen om deze inkomsten te laten stijgen. Dat de opbrengsten uiteindelijk toch bijna € 600.000,– boven de begroting uitkwamen, is te danken aan de inkomsten uit nalatenschappen die fors hoger uitkwamen. Het financieel resultaat stemt daarom enerzijds tot dankbaarheid. Maar het heeft ons anderzijds ook aangezet om goed na te denken hoe we een meer solide financieel fundament onder de organisatie kunnen leggen. Zolang epilepsie nog niet een voor ieder behandelbare aandoening is, blijven de medewerkers van het Epilepsiefonds zich met hart en ziel inzetten om dat te realiseren. Onze activiteiten kunnen wij alleen blijven uitvoeren met de hulp van vrijwilligers, donateurs en onze ambassadeurs. Ik wil hen allemaal heel hartelijk danken. Dankzij de inzet van al deze mensen kunnen wij onze activiteiten voor mensen met epilepsie voortzetten. Martin Boer Directeur

Inhoud Voorwoord 1 Epilepsiefonds

3

2 Onderzoek en nascholing

4

3 Voorlichting

10

4 Hulpverlening

13

5 Fondsenwerving

17

6 Communicatie

20

7 Organisatie

22

8 Financiën

27

9 Jaarrekening 2014

30

Bijlagen 1 Verantwoordingsverklaring

72

2 Jaarverslag Raad van Toezicht

75

3 Realisatie jaardoelstellingen

76

4 Samenvatting strategisch plan 2014-2016

78

5 Samenvatting jaarplan 2014

82

6 Meerjarenbegroting

84

7 Samenstelling Raad van Toezicht en Wetenschappelijke Adviesraad

85

8 Samenwerkingsverbanden

87

2

1 Epilepsiefonds De geschiedenis van het Epilepsiefonds Stichting Epilepsiefonds - De Macht van het Kleine zet zich al sinds 1893 in voor mensen met epilepsie. Het fonds is destijds opgericht door een aantal vooraanstaande Nederlanders die zich ontfermden over mensen met, zoals men toen nog zei, 'de vallende ziekte'. Zij besloten een beroep te doen op behulpzame burgers om mensen met epilepsie op te vangen en te verplegen. Het echte succes begon in 1895 in Rotterdam. Er werd een Halve-Stuivers-Vereniging opgericht die na het eerste jaar al ongeveer vijftienduizend halve stuivers overmaakte. Er werd besloten de vereniging 'De Macht van het Kleine' te noemen. Al snel volgden er meer verenigingen onder deze naam. In 1989 fuseerde De Macht van het Kleine met het Nationaal Epilepsie Fonds, nu genaamd: Epilepsiefonds. Het Epilepsiefonds anno 2014 De Stichting Epilepsiefonds - De Macht van het Kleine is gevestigd in Nederland. Het adres van de statutaire zetel van de Stichting is de Molen 35 in Houten. Het Epilepsiefonds stimuleert epilepsieonderzoek, geeft voorlichting en verleent hulp aan individuen en epilepsieorganisaties. Onder hulp valt ook het organiseren van aangepaste vakantiereizen. In toenemende mate is de vraag uit de samenleving wat de impact van het Epilepsiefonds is, oftwel het effect dat het fonds met zijn bestedingen bereikt. Om de impact van onze activiteiten in kaart te brengen, wordt aan het einde van ieder hoofdstuk beschreven wat de impact is. Bovendien wordt in bijlage 3 per doelstelling aangegeven of deze is gerealiseerd. Toekomstverwachting Het Epilepsiefonds verwacht niet dat epilepsie als aandoening snel de wereld uit is. Ontwikkelingen in wetenschappelijk onderzoek zijn hoopgevend, maar epilepsieonderzoek is een zaak van lange adem. Gelukkig heeft Nederland een goed onderzoeksklimaat; voldoende talentvolle promovendi houden zich mede dankzij het Epilepsiefonds bezig met promoties op het gebied van epilepsie. Punt van zorg is wel of deze onderzoekers voor het epilepsieonderzoek behouden kunnen blijven. Universiteiten en instellingen moeten epilepsieonderzoek uit eigen middelen financieren. Voor onderzoekers is het Epilepsiefonds dus een belangrijke partij, zeker nu de overheid zich steeds verder terugtrekt en minder geld voor onderzoek beschikbaar stelt. Het Epilepsiefonds is één van de weinige partijen die substantieel geld beschikbaar stelt voor epilepsieonderzoek. Het is daarom van belang dat onze organisatie toekomstbestendig is. De traditionele inkomsten van het Epilepsiefonds staan al jaren onder druk. Dat geldt ook voor de donaties. We verwachten dat we alleen met forse investeringen de collecteinkomsten kunnen laten groeien, maar die groei zal bescheiden zijn. Het Epilepsiefonds is voor een financieel goed jaar steeds meer afhankelijk geworden van de inkomsten uit nalatenschappen. De opgave voor de komende jaren is om een stabiel fundament onder de organisatie te leggen en daarmee de organisatie ‘toekomstvast’ te maken. Tweederde van onze donateurs heeft zelf epilepsie of kent epilepsie uit de directe familie. Daar ligt een sleutel: nieuwe donateurs moeten we vooral proberen te vinden onder mensen met epilepsie en hun naaste omgeving. Het Epilepsiefonds is een relatief kleine organisatie en veranderingen in inkomsten worden direct gevoeld. Fuseren met een andere fondsenwervende organisatie ligt niet voor de hand omdat dit niet betekent dat er meer geld voor epilepsie beschikbaar komt, eerder minder. De bijlagen in dit jaarverslag maken integraal onderdeel uit van het verslag.

3

2 Onderzoek en nascholing Het Epilepsiefonds streeft naar meer kennis over epilepsie en meer inzicht in deze aandoening. Belangrijke vragen zijn: Hoe ontstaat epilepsie? Hoe kan de behandeling van mensen met epilepsie worden geoptimaliseerd? Daarom investeren we in wetenschappelijk epilepsieonderzoek en in leerstoelen en nascholing. Hierdoor wordt kennis verspreid en zijn artsen en andere zorgverleners optimaal toegerust om epilepsie te behandelen. Alleen zo komt er uitzicht op effectieve behandeling voor de 30 procent van de mensen met epilepsie die nu niet aanvalsvrij worden. In dit hoofdstuk beschrijven we de onderzoeken die in 2014 zijn gehonoreerd, de onderzoeken die in 2014 zijn afgerond en de leerstoelen die door het fonds worden gesteund.

In 2014 gehonoreerde onderzoeken Ieder jaar stelt het Epilepsiefonds geld beschikbaar voor kansrijk epilepsieonderzoek. Onderzoekers kunnen onderzoekvoorstellen indienen die door de Wetenschappelijke Adviesraad van het fonds worden beoordeeld op relevantie voor mensen met epilepsie. De drie onderzoeksvoorstellen die in 2014 zijn gehonoreerd staan hieronder beschreven. De onderzoeken gaan in 2015 van start. De onderzoeksopzet wordt door de onderzoekers weergegeven. Prof. R.J. Pasterkamp: The role of glial non-coding RNA’s in temporal lobe epilepsy (projectnummer 15-5) Temporaalkwabepilepsie is een veelvoorkomende vorm van epilepsie. Deze epilepsievorm komt bij een derde van alle mensen met epilepsie voor en is moeilijk behandelbaar. Bekend is dat bepaalde cellen en erfelijke factoren in de hersenen een rol spelen. Jeroen Pasterkamp (UMC Utrecht Hersencentrum) gaat met nieuwe technieken onderzoeken om welke cellen en erfelijke factoren het precies gaat. Deze kennis kan bijdragen aan de ontwikkeling van nieuwe medicatie. De resultaten van dit onderzoek leiden tot een beter inzicht in de rol van gliale microRNAs in de pathogenese van TLE. Deze kennis zal bijdragen aan nieuwe medicatie die kan interfereren met het ziekteproces van epilepsie. Subsidie Epilepsiefonds: € 203.000,– Dr. G.J.M. Zijlmans: Non-invasively recorded high frequency oscillations as biomarkers in focal epilepsy (projectnummer 15-9) Elektrische trillingen in het hersenweefsel kunnen mogelijk in de toekomst het verloop van epilepsie voorspellen. Deze zogenoemde hoog frequente trillingen (HFO’s), werden tot nu toe alleen waargenomen bij onderzoek dat binnen de schedel plaatsvindt. Vaak wordt dit door de patiënt als een belastend onderzoek ervaren. Recent is ontdekt dat HFO’s ook buiten de schedel kunnen worden gemeten. Maeike Zijlmans (SEIN in Heemstede en UMC Utrecht Hersencentrum) gaat onderzoeken hoe de techniek om HFO’s te meten, kan worden verbeterd. Hiermee zou per patiënt de ontwikkeling van de epilepsie en de reactie op de behandeling kunnen worden voorspeld.

4

Het vinden van nieuwe biomarkers kan leiden tot een geheel ander beleid bij epilepsie, tot meer begrip over de onderliggende oorzaken en het openen van deuren voor vervolgonderzoek. Subsidie Epilepsiefonds: € 195.691,– Dr. R.D. Thijs: Dravet syndrome: assessing cardiac ARrhythmias and Excitability (DARE study) (projectnummer 15-10) Bij patiënten met een ernstig epilepsiesyndroom is het risico op plotseling overlijden (SUDEP) verhoogd. Het is aannemelijk dat deze verhoogde sterfte veroorzaakt wordt door hartritmestoornissen. Roland Thijs (SEIN in Heemstede en LUMC) wil samen met buitenlandse onderzoekgroepen in Bonn en Londen onderzoeken of patiënten met een ernstig epilepsiesyndroom tijdens aanvallen vaker hartritmestoornissen ontwikkelen. Deze kennis kan de basis vormen voor nieuwe medische handelingen of ingrepen, zoals pacemakerimplantatie. Dit onderzoek zal helpen om beter inzicht te krijgen in de rol van hartritmestoornissen bij het Dravet-syndroom en kan zo de basis vormen voor nieuwe strategieën (bijvoorbeeld pacemakerimplantatie) om SUDEP te voorkomen. Subsidie Epilepsiefonds: € 182.768,– Samenwerking ZonMw Het Epilepsiefonds werkt met andere gezondheidsfondsen en de overheidsorganisatie ZonMw samen in het programma Translationeel Onderzoek. Het doel van dit programma is om nieuwe behandelingen waar onderzoek naar wordt gedaan sneller bij de patiënt te krijgen. Het geld dat het Epilepsiefonds inlegt wordt door ZonMw verdubbeld. Medio 2014 is door ZonMw en het Epilepsiefonds een subsidie van € 280.000,– voor de ontwikkeling van een computermodel bij epilepsieonderzoek toegekend. Dr. Frans Leijten en dr. Geertjan Huiskamp van het UMC Utrecht Hersencentrum doen onderzoek naar een computermodel waarmee snel, eenvoudig en patiëntvriendelijk epileptische gebieden in de hersenen kunnen worden aangetoond. In het computermodel wordt een stuk hersenschors nagebootst in gekoppelde units met honderdduizenden neuronen. In dit zogeheten ‘Neural Mass Model’ is het gedrag van de units wiskundig beschreven op basis van alle bekende elektrofysiologische eigenschappen van neuronen. Met het Neural Mass Model is het bijvoorbeeld mogelijk om een neuronengroep ‘epileptisch’ te maken. Die veroorzaakt dan aanvallen waarvan de signalen er ook uitzien als op een realistisch epileptisch EEG. Uniek is dat in dit onderzoek de voorspellingen uit het Neural Mass Model getoetst kunnen worden aan ‘echte’ hersenen van mensen met epilepsie, bij wie elektrodematjes (grids) zijn geïmplanteerd. Dit gebeurt in het UMC Utrecht jaarlijks bij ongeveer tien tot twaalf patiënten. Het uiteindelijke doel van de onderzoekers is dat het Neural Mass Model een langdurige aanvalsregistratie met geïmplanteerde elektrodematjes overbodig maakt. Het onderzoeksproject is een samenwerking tussen het UMC Utrecht Hersencentrum en de afdeling Toegepaste Wiskunde van de Universiteit Twente. Subsidie Epilepsiefonds: Subsidie ZonMw:

€ 190.000,– € 190.000,–

U vindt de bijdrage van het Epilepsiefonds niet terug in de jaarrekening omdat de reservering hiervoor in 2013 is genomen.

5

In 2014 afgeronde onderzoeken De Wetenschappelijke Adviesraad monitort ook de voortgang van de gesubsidieerde onderzoeken. In 2014 zijn drie onderzoeken afgerond. De beschrijving van het onderzoek is gemaakt door de onderzoekers. In de kaders ziet u de belangrijkste resultaten. Ook ziet u welk rapportcijfer de Wetenschappelijke Adviesraad van het Epilepsiefonds aan de onderzoeken geeft. Dr. G.M.J. Ramakers: Role of network rewiring and axon guidance proteins in experimental epileptogenesis (project 10-17) Aangezien epilepsie een zeer complexe ziekte is, is het onwaarschijnlijk dat er één onderliggend mechanisme aan ten grondslag ligt. Verondersteld wordt dat het optreden van spontane aanvallen vooraf gegaan wordt door een complex proces dat epileptogenese wordt genoemd. Door een eerste aanval wordt de epileptogenese in gang gezet, wat na jaren zonder klinische symptomen uiteindelijk leidt tot het optreden van herhaaldelijk spontane epileptische aanvallen. Tijdens het proces van epileptogenese vinden er veranderingen plaats in zenuwnetwerken in bepaalde delen van de hersenen, waaronder de hippocampus. Eén van die veranderingen bestaat uit het uitgroeien van zenuwuitlopers (axonen) en een herschikking van de contactpunten tussen hersencellen (synapsen). Deze veranderingen worden ‘synaptic remodeling’ genoemd. Tijdens de normale embryonale ontwikkeling wordt de aanleg van de complexe structuur van hersencellen, hun uitlopers en de contactpunten geregeld door bepaalde eiwitten die men ‘axon guidance proteins’ noemt. Deze eiwitten zorgen ervoor dat hersencellen naar de juiste plaats migreren, daar uitlopen en via de juiste banen contact maken met andere zewnuwcellen in de correcte doelgebieden, en tenslotte dat synapsen correct worden gevormd. Gedurende de periode dat kinderen gevoelig zijn voor koortsstuipen vinden deze processen nog volop plaats met name in de hippocampus. Het doel van dit project was de synaptic remodeling (één van de onderdelen van epileptogenese) na koortsconvulsies te onderzoeken en de rol van axon guidance eiwitten in dit proces te definiëren. De resultaten van dit onderzoek in muizen laten zien dat er drie dagen na koortsstuipen indicaties van synaptic remodeling zijn, maar dat daarna geen effecten op de expressie van eiwitten die synaptic remodeling reguleren gevonden worden. Verder onderzoek (andere epilepsie modelllen) is noodzakelijk om een beter inzicht in de betekenis van synaptic remodeling binnen het proces van epileptogenese en de rol van axon guidance eiwitten in epileptogenese te verkrijgen. Subsidie Epilepsiefonds: € 184.975,– Dr. H.F. de Leeuw: Zeer lange termijn risico op post-stroke epilepsie en de invloed hiervan op het cognitief funtioneren en kwaliteit van leven op jonge leeftijd (project 10-18) Een beroerte is een verzamelnaam voor enerzijds een verstopt bloedvat (herseninfarct) en anderzijds een gebarsten bloedvat (een hersenbloeding). De ziekte treft over het algemeen oudere mensen (> 70 jaar), echter een niet onaanzienlijke minderheid van rond de 4.000 tot 5.000 patiënten per jaar krijgt een beroerte op een leeftijd tussen de 18-50 jaar. Wat de prognose van deze groep mensen is, is vrijwel onbekend, terwijl juist op deze jonge leeftijd informatie over het beloop en eventuele complicaties zo belangrijk is. Immers, de patiënt is op een leeftijd dat hij/zij een gezin wil starten of belangrijke carrièrestappen moet nemen.

6

Een gevreesde complicatie vanwege zijn onvoorspelbaarheid is epilepsie na een beroerte; we weten dat vooral uit studies onder ouderen, terwijl het voorkomen en de oorzaken bij jongeren nooit zijn onderzocht. Ook weten we niet welke gevolgen epilepsie na beroerte heeft voor het (cognitief) functioneren in het dagelijks leven op de langere termijn. Daarom is in dit onderzoek onderzocht hoe vaak epilepsie na een beroerte voorkomt en welke patiënten het hoogste risico hebben. Vervolgens is gekeken wat het gevolg van epilepsie was voor patiënten in hun dagelijks functioneren. Epilepsie is een onverwacht vaak voorkomende complicatie van een beroerte met levenslange gevolgen voor het dagelijks functioneren. Subsidie Epilepsiefonds: € 180.000,– Dr. P.N.E de Graan: Identificatie van koortsconvulsie genen bij muis en mens (project 10-09) Koortsstuipjes zijn een soort epileptische aanvallen die kunnen optreden bij jonge kinderen tijdens koorts. Deze meestal goedaardige koortsstuipen komen bij bijna 5 procent van de kinderen voor. Herhaalde koortsstuipen verhogen de kans op het krijgen van epilepsie. Gevoeligheid voor koortsstuipen is deels genetisch bepaald. De vraag is of terugkerende koortsstuipen gezien moeten worden als een voorstadium van epilepsie. In dit onderzoek werd onderzocht welke genen bijdragen tot de gevoeligheid voor koortsstuipen. Hoewel natuurlijk nog veel vervolgonderzoek nodig is, toont dit onderzoek aan dat het gen Srp9 bijdraagt tot de gevoeligheid voor koortsstuipen. Misschien kan dit gen in de toekomst gebruikt worden als vroege marker voor gevoeligheid voor koortsstuipen en verhoogd risico op het krijgen van slaapkwabepilepsie op latere leeftijd. Subsidie Epilepsiefonds: € 205.000,–

Leerstoelen Het Epilepsiefonds is houder van twee leerstoelen. Door deze leerstoelen wordt epilepsieonderzoek sterker verankerd in de universiteiten. Dat vertaalt zich onder andere in het aantal promoties op het gebied van epilepsieonderzoek. Daarmee wordt jong talent voor epilepsieonderzoek gewonnen en dat is belangrijk omdat we nog een lange weg te gaan hebben. Universiteit van Maastricht Prof. dr. Bert Aldenkamp is nu 13 jaar bijzonder hoogleraar in de psychosociale aspecten van epilepsie aan de Universiteit van Maastricht. Hij is de afgelopen jaren in staat geweest epilepsie te verankeren in de universitaire wereld en studenten in staat te stellen te promoveren op epilepsieonderwerpen. Dat heeft geleid tot een grote stroom promovendi. Dit jaar waren er twee promoties, maar Aldenkamp begeleidt maar liefst nog eens 22 andere promovendi. De leerstoel is dus van groot belang voor het opleiden van een nieuwe generatie onderzoekers en vormt tevens een belangrijke brug in de samenwerking tussen epilepsiecentrum Kempenhaeghe en de Universiteit van Maastricht. Samen hebben deze partijen gewerkt aan de totstandkoming van het Academisch Centrum voor Epileptologie. Daarnaast was Aldenkamp betrokken bij 18 publicaties. Dat hij een autoriteit is op zijn gebied blijkt wel uit de 820 keer dat zijn publicaties door anderen zijn geciteerd. Universiteit van Amsterdam Prof. dr. Eleonora Aronica is nu twee jaar bijzonder hoogleraar aan de Universiteit van Amsterdam. Haar aandachtsgebied is pathologie van het zenuwstelsel: in het bijzonder de epileptische aandoeningen.

7

De leerstoel is ingesteld door het Epilepsiefonds, dat daarin samenwerkt met Stichting Epilepsie Instellingen Nederland (SEIN). Aronica is zeer productief. Het afgelopen jaar was zij projectleider van zes onderzoeken, waarvan er één gefinancierd wordt door het Epilepsiefonds en drie door de Europese Unie, wat een bijzondere prestatie is. Zij heeft vier promovendi die onderzoek bij haar doen, waarvan één op een subsidie van het Epilepsiefonds. Ze was betrokken bij 46 publicaties in 2013/2014.

Subsidies proefschriften Voor onderzoekers die promoveren op een epilepsieonderwerp heeft het Epilepsiefonds de mogelijkheid om een bijdrage in de drukkosten van het proefschrift te verstrekken. De volgende onderzoekers hebben een subsidie van € 750,– ontvangen: Promovendus: Dr. Abdenasser Bardai Dr. Merel Wassenaar Dr. Sylvia Klinkenberg

Titel proefschrift: Clinical, electrocardiographic and genetic risk factors for sudden cardiac death Determinants of treatment outcomes in epilepsy VNS in children, more than just seizure reduction

Het subsidiëren van proefschriften heeft niet direct veel impact op de onderzoekers; de studies zijn afgerond als het proefschrift wordt geschreven. Het Epilepsiefonds geeft hiermee het signaal af belang te hechten aan jonge promovendi die epilepsie als promotieonderwerp kiezen.

Nascholing Meer kennis op het gebied van epilepsie wordt behalve door het verstrekken van onderzoekssubsidies en het instandhouden van speciale leerstoelen, ook gerealiseerd door de organisatie van nascholingen. Het Epilepsiefonds was betrokken bij de organisatie van de midwintermeeting van de SWO, de epilepsiecursussen van SepiON en heeft het afgelopen jaar zelf de vakcursus Epilepsie voor neurologen georganiseerd. Midwintermeeting SWO Op 14 februari 2014 is de jaarlijkse midwintermeeting van de Sectie Wetenschappelijk Onderzoek (SWO) van de Nederlandse Liga tegen Epilepsie georganiseerd. Het Epilepsiefonds faciliteert deze bijeenkomst waarin ongeveer 60 met name jonge onderzoekers hun zowel klinisch als preklinisch onderzoek met elkaar bespreken. De meeting is bedoeld om een verbinding te maken tussen de twee werelden en alleen daarom al van groot belang. Er is ook een prijs beschikbaar gesteld voor de beste posterpresentatie. SepiON nascholingscursussen Het Epilepsiefonds faciliteert al jaren de succesvolle cursussen van SepiON voor artsassistenten kindergeneeskunde en neurologie. Deze tweedaagse cursus geeft een verdieping in kennis over epilepsie en wordt gegeven door deskundigen. Voor kinderartsen in opleiding is de cursus verplicht. Het onderwerp epilepsie zit niet standaard in hun opleiding. In 2014 zijn drie cursussen georganiseerd. Daarnaast gebruikt SepiON een deel van de subsidie voor de organisatie van de jaarlijkse nascholingsdag voor epilepsieverpleegkundigen. Cursus Basiscursus (2x) Gevorderdencursus Nascholingsdag epilepsieverpleegkundigen

Doelgroepen Kinderartsen in opleiding, neurologen in opleiding Neurologen in opleiding Epilepsieverpleegkundigen

Aantal 81 (vol)

Beoordeling 8,1

30 (vol) 90

8,4 7,7

8

Vakcursus Epilepsie: de nieuwe Richtlijn Op 6 juni 2014 vond in Domus Medica te Utrecht de vakcursus ´Epilepsie: de nieuwe Richtlijn’ plaats. De organisatie was in handen van het Epilepsiefonds, samen met de Nederlandse Vereniging voor Neurologie en de Nederlandse Liga tegen Epilepsie. De vakcursus was bedoeld om de nieuwe richtlijn voor de behandeling van epilepsie onder de aandacht te brengen en artsen te leren ermee te werken. Ambassadeur Astrid Joosten was dagvoorzitter. De cursus was een schot in de roos. Er waren 120 deelnemers (met name neurologen). Dit was 20 procent meer dan verwacht. 67 procent van de deelnemers behoorde tot de primaire doelgroep (een hoog percentage) en de waardering was groot. 93 procent waardeerde de cursus met goed tot zeer goed. Voor het eerst werd een symposium zonder sponsoring gehouden. De deelnemers hebben zelf de kosten betaald en dat gaf geen enkel probleem. Impact nascholing De nascholingen zijn bedoeld om behandelaars meer kennis van epilepsie bij te brengen. Hierdoor kunnen opgeleide behandelaars hun patiënten beter behandelen. Bovendien is het nuttig als onderzoekers een platform hebben om kennis met elkaar te delen en van elkaar kunnen leren, om zo de brug tussen basaal en patiëntenonderzoek te overbruggen.

9

3 Voorlichting Als de diagnose epilepsie wordt gesteld, zijn er veel vragen. Niet alleen de persoon die met epilepsie geconfronteerd is, wil weten waar hij aan toe is. Ook de omgeving wil op de hoogte zijn van de gevolgen van epilepsie in het dagelijks leven. Vragen over epilepsie, de diagnose en de behandeling beantwoorden de voorlichters van de Epilepsie Infolijn van het Epilepsiefonds graag. Het fonds geeft informatie via internet en sociale media, folders en brochures, lesmateriaal, filmmateriaal op dvd, het voorlichtingsmagazine Epilepsie Magazine en de Epilepsie Infolijn. Kennis wordt ook verspreid door voorlichtingsbijeenkomsten voor diverse zorg- en hulpverleners. Daarnaast richt het Epilepsiefonds zich op het algemeen publiek met campagnes en via de pers. Doel is om vooroordelen over epilepsie weg te nemen en begrip voor de aandoening te creëren. Tot slot voert het Epilepsiefonds samen met andere partijen lobby om epilepsie op de maatschappelijke en politieke agenda te zetten. Vernieuwde website In 2014 is gewerkt aan de vernieuwing van de website www.epilepsie.nl. Het gedeelte over de aandoening epilepsie is in 2014 geheel herzien. Een neuroloog en de medewerkers van de afdeling Voorlichting hebben de webteksten inhoudelijk bekeken en herschreven. Waar nodig werd andere professionele deskundigheid ingeschakeld. In hoofdstuk 6 leest u meer over de vernieuwde website. Vragen en bestellingen In 2014 had het Epilepsiefonds 3.045 keer contact met mensen die vragen stelden en/of materiaal bestelden. Informatievoorziening en bestellingen verliepen voornamelijk per telefoon of via e-mail/internet. Voorgaande jaren werd geconstateerd dat er ieder jaar meer inhoudelijke gesprekken werden gevoerd en dat de gesprekken langer en complexer werden. Dit beeld gaat ook voor 2014 op. Er werden meer inhoudelijke gesprekken gevoerd dan bestellingen verwerkt. Bellers hebben online al veel gelezen, maar bellen met specifiekere vragen vervolgens de Infolijn. De afdeling Voorlichting helpt mensen met epilepsie door hun vragen te beantwoorden en/of met ze mee te denken waar ze een antwoord op hun vragen zouden kunnen vinden. Als het nodig is, worden mensen doorverwezen. Epilepsie Magazine en Nieuwsbrief Het voorlichtingstijdschrift ‘Epilepsie Magazine’ (EM) is het kwartaalblad van het Epilepsiefonds dat bestaat sinds 2013. In het blad is veel aandacht voor (internationaal) epilepsienieuws en ervaringsverhalen over epilepsie. Ook bevat het een aantal vaste rubrieken, zoals ‘de vraag’, ‘zijn/haar epilepsie’ en ‘medisch uitgediept’. Belangstellenden kunnen zich abonneren op dit voorlichtingsproduct. Naast een vaste redactie is er een redactieraad die bestaat uit ervaringsdeskundigen en epilepsieprofessionals. Het fonds geeft ook een Nieuwsbrief uit. Deze wordt ieder kwartaal verstuurd naar donateurs en vrijwilligers. De Nieuwsbrief biedt vooral informatie over de activiteiten van het Epilepsiefonds. Mailing professionals De afdeling Voorlichting stuurt jaarlijks mailings naar professionals in de zorg, met name neurologen en kinderartsen, om epilepsienieuws of een voorlichtingsproduct onder de aandacht te brengen. Afhankelijk van een relevant product mailen we soms ook een verwante groep professionals. In 2014 is in juni een mailing verstuurd naar alle neurologen en artsen verstandelijk gehandicapten met de nieuwe folder ‘epilepsie en risico’s’.

10

Voorlichtingsmateriaal In 2014 heeft de afdeling Voorlichting de folder ‘Epilepsie en risico’s’ ontwikkeld. Dit is gebeurd op initiatief van een werkgroep die is ontstaan naar aanleiding van een expertmeeting over SUDEP (Sudden Unexpected Death in Epilepsy). Aanvankelijk was er vanuit de werkgroep de wens om een folder te maken over SUDEP, maar het leek voor de doelgroep gepaster om de algehele risico’s van epilepsie te belichten. De folder is bedoeld voor (kinder)neurologen die te maken hebben met ouders of verzorgers van mensen die risico lopen slachtoffer te worden van SUDEP of andere grote risico’s lopen. Zij kunnen de folder bestellen bij de afdeling Voorlichting en meegeven aan patiënten als het onderwerp ‘risico’s en SUDEP’ tijdens het consult ter sprake is geweest. De folder wordt dan ook bewust niet aangeboden in de webwinkel omdat het fonds er veel waarde aan hecht dat deze zorgvuldig wordt verspreid zodat mensen niet nodeloos ongerust worden. De folders ‘Koortsstuipen’ en ‘Inentingen’ zijn in 2014 inhoudelijk herzien en verschenen in printvriendelijke pdf-bestanden. Ze zijn te downloaden van de website www.epilepsie.nl. en worden niet meer gedrukt. Dit past binnen het ingezette beleid dat we basismateriaal laten drukken en ander materiaal in printvriendelijke versies beschikbaar maken. Zo worden kosten bespaard en kunnen we het materiaal nog actueler houden. Verder heeft de afdeling meegewerkt aan de redactie van bijvoorbeeld de folder over lichtflitsgevoeligheid van het platform van epilepsieverpleegkundigen en andere externe publicaties, bijvoorbeeld de herziene versie van het Zelfzorgboek Epilepsie. Voorlichting op locatie Het Epilepsiefonds en de Epilepsie Vereniging Nederland werken sinds 2008 samen in het geven van voorlichting op locatie. Voor beide organisaties is voorlichting een belangrijke doelstelling. Dit jaar zijn in totaal 32 voorlichtingsbijeenkomsten gegeven, bijvoorbeeld bij EHBO-verenigingen, Rode Kruiscolonnes, scholen en (gezondheidszorg)opleidingen, kinderdagverblijven en instellingen voor mensen met een verstandelijke beperking. In 2013 waren dit er 30. Kennisbank De kennisbank die in 2013 is vernieuwd door een ICT-bureau is in 2014 verder gevuld en in gebruikgenomen door de afdeling Voorlichting. In de kennisbank (een intranet van de afdeling Voorlichting) kunnen de voorlichters op trefwoord zoeken in documenten, artikelen en weblinks. Het is een hulpmiddel om snel toegang te krijgen tot beschikbare informatie. In de kennisbank zijn ook alle losse artikelen opgenomen uit Epilepsie Magazine. Deze artikelen kunnen uitgeprint worden en dienen als achtergrondinformatie voor de voorlichter en/of als losbladige voorlichting voor mensen met vragen over epilepsie. De voorlichters en mensen die bellen met vragen en een relevant artikel uit het systeem toegestuurd/gemaild krijgen zijn erg tevreden over deze service. Stagiaire Vanuit de Universiteit Utrecht, vakgroep Biomedische Wetenschappen, heeft een studente in 2014 stage gelopen bij de afdeling Voorlichting. Zij heeft van de wetenschappelijk onderzoeken die door het Epilepsiefonds gefinancierd worden makkelijk leesbare teksten geschreven. Deze teksten zijn op de website geplaatst. Voorlichtingscampagne over epilepsie In 2014 heeft het Epilepsiefonds rond de collecteweek in juni wederom extra aandacht gevraagd voor epilepsie met een voorlichtingscampagne. Meer informatie hierover is te vinden in het hoofdstuk ‘Communicatie’.

11

Lobby en overige activiteiten Met lobby houdt het Epilepsiefonds epilepsie op de maatschappelijke en politieke agenda. In 2014 is het ons, samen met andere organisaties, gelukt om de onderstaande onderwerpen op de kaart te zetten. Vergoeding van hulpmiddelen door zorgverzekeraars Hulpmiddelen voor mensen met epilepsie, zoals detectie- en alarmeringsapparatuur, worden niet standaard door de zorgverzekeraar vergoed, terwijl ze soms erg belangrijk zijn voor iemand met epilepsie. Sinds 2008 heeft de werkgroep Vergoedingen Hulpmiddelen Epilepsie bij het Zorginstituut Nederland ervoor gepleit om aanvalsdetectie op te nemen in de Zorgverzekeringswet. De werkgroep bestaat uit vertegenwoordigers van het Epilepsiefonds, de Epilepsie Vereniging Nederland, epilepsiecentrum Kempenhaeghe, de Nederlandse Liga tegen Epilepsie en Stichting Epilepsie Instellingen Nederland. De afgelopen jaren zijn er herhaaldelijke contacten met het Zorginstituut Nederland geweest. Zo is er meegewerkt aan een onderzoek naar hulpmiddelen bij epilepsie en een bijeenkomst om het onderzoeksrapport te bespreken. De werkgroep heeft reacties gegeven op conceptrapporten van het College van zorgverzekeringen (CVZ). In 2014 heeft Zorginstituut Nederland definitief geconcludeerd dat er niet voldoende wetenschappelijk bewijs is en dat detectie- en alarmeringapparatuur niet in de basisverzekering wordt opgenomen. Mochten nu in ontwikkeling zijnde, nieuwe detectiesystemen beschikbaar komen en aanvullend onderzoek beschikbaar zijn waaruit blijkt dat deze hulpmiddelen voldoen aan de stand van de wetenschap en praktijk, dan kunnen zorgverzekeraars deze hulpmiddelen vergoeden ten laste van de basisverzekering. Richtlijn Epilepsie De werkgroep van de Nederlandse Vereniging voor Neurologie (NVN) heeft in 2013 de vernieuwde webbased ‘Epilepsierichtlijn: diagnostiek en behandeling van epilepsie’ opgeleverd en geautoriseerd. In 2014 is meegewerkt aan de eerste update van de richtlijn. Het Epilepsiefonds heeft de werkgroep en de voorzitter op allerlei manieren ondersteund, onder andere door mee te denken bij de actualisatie van de richtlijn en hoe dit inhoudelijk en praktisch te realiseren, door de eindredactie van de richtlijn te verzorgen. Het Epilepsiefonds verzorgde ook het begeleiden en uitvoeren van de commentaarfase en de autorisatiefase, en het plannen en notuleren van vergaderingen. Epilepsieregister Het Epilepsiefonds heeft in 2014 meegewerkt aan twee projecten die door epilepsiecentrum Kempenhaeghe samen met veel andere partijen worden uitgevoerd. In een epilepsieregister kunnen (familieleden van) mensen met epilepsie op een eenvoudige manier gegevens invoeren via een tablet of pc. Via het register is algemene informatie over epilepsie te verkrijgen en verkrijgt men toegang tot de diagnose en gegevens van de behandeling. Dit project is in de ontwikkelfase. Het Epilepsiefonds is vertegenwoordigd in de advisory board en denkt verder mee hoe mensen met epilepsie betrokken worden en blijven bij de ontwikkeling. Impact De impact van voorlichting is lastig meetbaar, maar uit de evaluatie van de gesprekken aan de Epilepsie Infolijn blijkt dat de telefoongesprekken langer en complexer werden. Een andere belangrijke vorm van voorlichting was de verspreiding van de brochure ‘Epilepsie en risico’s. Hierdoor zijn (kinder)neurologen geïnformeerd over de risico’s van epilepsie.

12

4 Hulpverlening Het Epilepsiefonds organiseert aangepaste vakantiereizen en biedt individuele subsidies aan mensen met epilepsie. Ook steunt het fonds organisaties die zich bezighouden met epilepsiebestrijding en werkt het fonds samen met andere partijen aan relevante projecten ter bevordering van de epilepsiezorg. Het fonds is overtuigd van de kracht van samenwerking.

Vakantiereizen Het Epilepsiefonds organiseert reizen in binnen- en buitenland voor kinderen en volwassenen met epilepsie. Al deze reizen zijn bedoeld voor mensen met epilepsie die niet zelfstandig op vakantie kunnen gaan. De vakantiereizen worden begeleid door enthousiaste vrijwilligers. Het Epilepsiefonds zorgt ervoor dat de vakantievrijwilligers vooraf uitgebreide informatie en scholing krijgen. Het Epilepsiefonds is aangesloten bij Stichting Garantiefonds Reisgelden (SGR) en voldoet aan de kwaliteitseisen van de Nederlandse Branchevereniging Aangepaste Vakanties (NBAV). De afdeling Vakantiereizen van het Epilepsiefonds hanteert de reisvoorwaarden van de Algemene Nederlandse Vereniging van Reisondernemingen (ANVR). Op deze wijze kan het Epilepsiefonds de deelnemers een verantwoorde vakantie aanbieden. Deelnemers In 2014 zijn er achttien vakantiereizen georganiseerd, waarvan acht vakanties voor kinderen en tien volwassenenreizen. In 2014 waren er 326 beschikbare plaatsen op de vakantiereizen. In totaal zijn 296 deelnemers met het Epilepsiefonds mee geweest. Een bezettingsgraad van bijna negentig procent geeft aan dat het aantal plaatsen toereikend is en dat de deelnemers goed gebruik maken van het aanbod. Om zoveel mogelijk (potentiële) deelnemers te bereiken brengt het Epilepsiefonds ieder jaar een vakantiebrochure uit die breed wordt verspreid. Via de website wordt de brochure het gehele jaar door aangevraagd. Dit jaar was het aantal deelnemers aan de kindervakanties minder dan het jaar daarvoor. Het is nog net duidelijk of dit incidenteel of een trend is. Vrijwilligers In 2014 waren er 226 plaatsen voor vrijwilligers beschikbaar die opgevuld zijn door 181 vrijwilligers. Het Epilepsiefonds kan rekenen op een grote groep vrijwilligers die altijd bereid is zich in te zetten voor de deelnemers. In 2014 zijn er 27 nieuwe vrijwilligers aangenomen. Ieder jaar is er een licht verloop van vrijwilligers en is het noodzakelijk om nieuwe vrijwilligers te werven. Iedere nieuwe vrijwilliger dient een Verklaring Omtrent het Gedrag (VOG) bij het Epilepsiefonds in te leveren. Deze VOG is verplicht, omdat er gewerkt wordt met vertrouwelijke gegevens, kwetsbare personen, geld en/of goederen. Bestaande vrijwilligers worden gevraagd de ‘gedragscode vakantievrijwilligers’ te ondertekenen. Hiermee verklaart de vrijwilliger de gedragscode te kennen en niet tegen de gedragscode in te zullen handelen. Om vrijwilligers te informeren en behouden, worden zij op de hoogte gehouden door middel van een digitale nieuwsbrief. Er is ook een Facebook-groep voor de vakantievrijwilligers waarin de medewerkers op kantoor en vakantievrijwilligers elkaar op de hoogte kunnen houden. Ruim 80 vrijwilligers zijn naar The Colour Kitchen in Utrecht gekomen op zaterdag 22 november 2014 voor een gezellige middag. Voorbereiding en training Het Epilepsiefonds vindt het belangrijk om zijn vrijwilligers goed voorbereid en opgeleid op vakantie te laten gaan. Daarom is er een jaarlijkse trainingsdag waar informatie wordt aangeboden over het begeleiden van vakantiereizen voor mensen met epilepsie.

13

De vrijwilligers zijn tevreden over de kwaliteit van de workshops en over de onderwerpen die aan bod komen. Aan het eind zijn er evaluatieformulieren uitgedeeld en teruggestuurd naar kantoor. De uitkomsten van deze evaluatie zijn de input voor de trainingsdag in het volgende jaar. Evaluaties Aan het einde van het seizoen is er met de leidinggevenden van de jeugdreizen en de volwassenenreizen een evaluatiebijeenkomst gehouden. Uit de evaluatieformulieren van de deelnemers is onder andere gebleken dat de begeleiding bij elke reis als zeer goed wordt beoordeeld en dat het programma en de activiteiten goed aansluiten bij de wensen van de deelnemers. De accommodaties worden over het algemeen goed tot zeer goed beoordeeld (8+). De verbeterpunten betreffen vooral praktische punten in de uitvoering van de reizen. Impact De volwassenreizen zijn geëvalueerd door de deelnemers en vrijwilligers. De waardering is hoog (cijfer 8 en hoger), zo bleek uit de online enquête. 124 van de 204 deelnemers namen deel aan deze enquete en 170 van de 181 vrijwilligers. Zowel de deelnemers als de vrijwilligers kijken naar de reizen uit. Bovendien is het voor ouders even een ontlasting van de zorg voor hun zeer zorgintensieve zoon of dochter. Voor de jeugdreizen zal in 2015 een vragenlijst worden opgesteld.

Subsidies Het Epilepsiefonds verleent individuele subsidies en subsidies aan organisaties/instellingen. Individuele subsidies Mensen met epilepsie kunnen voor extra uitgaven komen te staan als gevolg van hun epilepsie. Ondanks de voorzieningen van de Wet Maatschappelijke Ondersteuning, de Algemene Wet Bijzondere Ziektekosten, de ziektekostenverzekeraar en andere sociale voorzieningen, kan het toch voorkomen dat mensen door hun epilepsie in financiële problemen komen. Zij kunnen dan een beroep doen op het Epilepsiefonds voor individuele financiële hulp. Het Epilepsiefonds is kritisch op de aanvragen en hanteert een zorgvuldige procedure voor toekenning, maar wil wel mensen ter wille zijn die vanwege epilepsie voor kosten komen te staan die nergens anders worden vergoed. Dit jaar zijn 19 aanvragen voor een individuele subsidie ingediend, waarvan er na beoordeling 12 zijn gehonoreerd. In totaal is ruim € 13.000,– toegekend. Het ging dan om zaken als: alarmering, woningaanpassing, brilmontuur vanwege aanval, duofiets, inductiekookplaat, tandartskosten vanwege (aan)val, reiskosten vanwege behandeling/opname, vakantie onder begeleiding. Maar ook om een kind dat niet op school geplaatst kon worden vanwege een heftige vorm van epilepsie. Door het verstrekken van een subsidie kon begeleiding worden gehuurd waardoor het kind toch naar school kon. Auto’s of bussen worden sinds 2013 niet meer vergoed. Bij de afgewezen aanvragen was er geen verband tussen de epilepsie en de aangevraagde voorziening of er werd geen aanvullende informatie aangeleverd.

14

Lenen van alarmerings- en detectieapparatuur Het traject om hulpmiddelen voor epilepsie vergoed te krijgen via de Zorgverzekeringswet is afgerond (zie ook Vergoeding van hulpmiddelen door zorgverzekeraars op pagina 12). Heeft iemand momenteel aanvalsdetectie nodig, dan moet hij dat meestal zelf aanschaffen. Deze apparatuur is nogal prijzig en vaak is het niet mogelijk om de apparatuur langer dan twee weken uit te proberen. Deze periode is veel te kort bij een aandoening als epilepsie. Ook in 2014 konden mensen onder bepaalde voorwaarden op kosten van het Epilepsiefonds apparatuur drie maanden uitproberen. Na die periode weten ze of het apparaat geschikt voor hen is en kunnen ze weloverwogen besluiten om al dan niet tot aanschaf over te gaan. In 2014 hebben 40 mensen gebruik gemaakt van de regeling. In 2013 waren dit er 33, waarvan de helft het apparaat heeft aangeschaft.

Subsidies aan (landelijke) organisaties/instellingen Epilepsie Vereniging Nederland De Epilepsie Vereniging Nederland (EVN) is de landelijke vereniging voor mensen met epilepsie. Het Epilepsiefonds hecht groot belang aan een breed gedragen patiëntenvereniging. Dit jaar is voor het laatst een vaste subsidie verstrekt van € 192.500,–. Die vindt u niet in de jaarrekening terug omdat het bedrag eerder is toegekend en al in het jaarverslag 2012 is verantwoord. Vanaf 2015 zullen alleen nog projecten voor subsidie in aanmerking komen. Aan het eind van het jaar is de EVN verhuisd naar het pand van het Epilepsiefonds in Houten. Door de verhuizing zijn de huisvestingskosten van de EVN komen te vervallen. De samenwerking met het bestuur van de EVN is goed en het feit dat beide organisaties nu in hetzelfde pand gehuisvest zijn, vereenvoudigt de samenwerking. Het Epilepsiefonds heeft een extra subsidie van € 10.000,– toegekend waarmee het bestuur de plannen met betrekking tot de gewenste reorganisatie van de vereniging kon realiseren. Nederlandse Liga tegen Epilepsie Het Epilepsiefonds heeft de Nederlandse Liga tegen Epilepsie gesubsidieerd met een bijdrage van € 50.608,–. De Liga is een beroepsvereniging van professionals in de epilepsiezorg en heeft ruim 400 leden. Het Epilepsiefonds verleent personele ondersteuning voor beleidsmatige werkzaamheden, bladmanagement van het eigen vakblad, boekhouding en ledenadministratie. Verder is de subsidie gebruikt voor vergaderingen, symposia en de uitgave van het vakblad ’Epilepsie, periodiek voor professionals’ dat viermaal per jaar naar de leden wordt verzonden. Het bestuur van de Liga geeft het Epilepsiefonds advies over lastige kwesties waar standpunt-bepaling gewenst is en is betrokken bij de inhoudelijke toetsing van het voorlichtingsmagazine Epilepsie Magazine. De directeur van het Epilepsiefonds woont een deel van de vergaderingen van de Liga bij zodat een goede afstemming van de activiteiten is gegarandeerd. Impact De impact van de individuele subsidies verschilt. Dit jaar zijn 19 aanvragen voor een individuele subsidie ingediend, waarvan er na beoordeling 12 zijn gehonoreerd. In totaal is ruim € 13.000,– toegekend aan zaken als: alarmering, woningaanpassing en installatie van een inductiekookplaat.. Daarnaast hebben 40 mensen gebruikgemaakt van de leenregeling voor detectieapparatuur. Deze regeling voorkomt dat mensen een duur apparaat aanschaffen terwijl ze niet weten of ze er baat bij hebben. Onder hulp valt ook het organiseren van aangepaste vakantiereizen. De achttien vakantiereizen die het Epilepsiefonds afgelopen jaar organiseerde, werden zowel door de vakantiedeelnemers als vrijwilligers met een 8 of hoger beoordeeld.

15

De subsidie aan de EVN maakt dat de patiëntenvereniging haar activiteiten op het gebied van onder meer lotgenotencontact kon voortzetten en een moderniseringsslag kan maken. Daarnaast leidt de subsidie aan de Nederlandse Liga tegen Epilepsie leidt tot een waardevolle samenwerking met professionals.

16

5 Fondsenwerving Het Epilepsiefonds is voor haar inkomsten grotendeels afhankelijk van giften van particulieren. De inkomsten komen voornamelijk uit de nationale collecte, donaties, erfenissen en nalatenschappen, acties georganiseerd door betrokken vrijwilligers en de VriendenLoterij. Het Epilepsiefonds houdt zich aan de gedragscode van de Vereniging Fondsenwervende Instellingen (VFI). Uitgangspunten daarvan zijn: respect, openheid, betrouwbaarheid en kwaliteit. Met betrekking tot de fondsenwerving heeft het Epilepsiefonds in fondsenwerving onder donateurs en bij het algemeen publiek deze uitgangswaarden gehanteerd. In fondsenwerving wordt de noodzaak voor steun aangegeven, maar het is altijd de keuze van de geadresseerde om het fonds al dan niet te steunen. Het Epilepsiefonds heeft dit jaar met name geïnvesteerd in werving van nieuwe collectanten en donateurs. Collecte Een belangrijke bron van inkomsten blijft de nationale collecte. De collecte zorgt er ook voor dat het Epilepsiefonds gedurende één week per jaar heel zichtbaar is. Dit jaar werd de nationale collecte gehouden van 2 tot en met 7 juni. De collecte bracht dit jaar € 1.072.427,– op. Dat is € 57.790,– minder dan vorig jaar ondanks alle inspanningen die zijn gedaan om het tij te keren. Met hulp van een wervingsbureau zijn 175 nieuwe collecteleiders geworven en circa 2.000 nieuwe collectanten. Het grootste deel van het collectantenbestand is gedigitaliseerd, waardoor het mogelijk is geworden de collectematerialen te personaliseren. De taak van de collecteleider wordt hiermee vereenvoudigd. Dit is gedaan door onze kantoorvrijwilligers. De collecte is ondersteund met een voorlichtingscampagne waarin ambassadeur Astrid Joosten een belangrijke rol speelde. Met de VriendenLoterij is een actie gevoerd in de collecteweek die ruim 1.540 nieuwe loten heeft opgeleverd. De daling van de collecteopbrengst blijft een punt van grote zorg. De belangrijkste reden voor de tegenvallende opbrengst is dat het steeds moeilijker is om wijkhoofden te vinden die de collecte op plaatselijk niveau willen organiseren. Daarnaast hebben mensen steeds minder contant geld in huis. Dat is demotiverend voor collectanten. Die ontwikkeling wordt door de banken gestimuleerd. De teruglopende collecteopbrengst is een punt van zorg voor alle collecterende instellingen. Stichting Collecteplan, de overkoepelende organisatie waarbij alle collecterende organisaties zijn aangesloten, beraadt zich op hervormingen van de collecte en is in gesprek met de banken over andere manieren van betalen zonder contant geld. Maar collecteren blijft hoe dan ook een eenvoudige en in tijd beperkte manier om vrijwilligerswerk te doen. Dit wordt nu onderbouwd door een onderzoek dat in november door een marktonderzoekbureau is gehouden waaruit blijkt dat Nederlanders opvallend positief over huis-aan-huis collectes zijn. Het is de meest gewaardeerde vorm van fondsenwerving. Ook is er respect voor collectanten. Het sterke punt van de collecte is dat een gift anoniem is en dat de gever nergens aan vast zit. Het Epilepsiefonds blijft investeren in de collecte. In 2014 werd € 81.046 besteed aan collectantenwerving. Voor volgend jaar wordt een budget van € 80.000,– vrijgemaakt voor werving van nieuwe collectanten en collecteleiders. Er is een tweede landelijk collecteleider aangesteld om de collecte een extra impuls te geven. De begrote inkomsten uit de collecte is € 1.100.000,–.

17

Donaties De inkomsten uit donaties zijn dit jaar uitgekomen op € 700.321,–, een daling van € 15.889,– ten opzichte van vorig jaar. Het Epilepsiefonds heeft een groot aantal trouwe donateurs. Dit aantal neemt echter al jaren af. Daarom worden er nieuwe donateurs geworven die veelal maandelijks via een machtiging doneren. Er zijn 2.173 nieuwe donateurs geworven (87 procent via door-to-door werving, 6 procent via eigen website, mail en telefoon en 4 procent via een marketing actie). Er zijn 2.954 donateurs uitgeschreven. Veel van de afvallers zeggen op in verband met een hoge leeftijd of zijn overleden. De uitval van de door-to-door geworven donateurs is met 32 procent hoog en is een punt van aandacht bij het wervingsbureau. Ondanks de grote inspanningen zijn we er niet in geslaagd om de opbrengst te laten stijgen, wat wel in de verwachting lag. Een extern bureau heeft de opdracht gekregen om het mailprogramma te analyseren. De aanbevelingen zullen worden overgenomen voor het mailprogramma 2015. In 2014 is € 150.000,– besteed aan donateurwerving. Volgend jaar wordt ook weer geïnvesteerd in door-to-doorwerving. Er zijn afspraken gemaakt met het wervingsbureau om de uitval terug te brengen zodat de investering in werving beter rendeert. Er wordt geworven in het begin van het jaar in plaats van het hele jaar door. Daarnaast wordt onderzocht of er via het genereren van leads op internet op rendabele wijze nieuwe donateurs te werven zijn. Daarmee moet het mogelijk zijn de inkomsten hieruit te verhogen naar € 750.000,–. Nalatenschappen De inkomsten uit nalatenschappen zijn fors hoger uitgekomen dan begroot. In totaal is € 1.177.749,–ontvangen, meer dan vier maal zoveel als begroot. Er werden 19 nieuwe nalatenschappen ontvangen waarbij het Epilepsiefonds 12 keer een erfdeel en 7 keer een legaat ontving. In 58 procent was de erflater bij leven donateur. Er is ook afrekening ontvangen uit de afhandeling van 16 eerder ontvangen nalatenschappen. Het Epilepsiefonds besteedt beperkt aandacht aan het onderwerp nalatenschappen, maar heeft wel een nalatenschappenfolder ontwikkeld die op aanvraag wordt verstrekt. In de Nieuwsbrief en Epilepsie Magazine wordt periodiek aandacht gevraagd voor schenken en nalaten aan het Epilepsiefonds.

18

Acties en evenementen De inkomsten uit acties en evenementen bedroegen € 12.145,–. Er waren dit jaar geen heel grote acties, maar wel een diversiteit aan kleinere acties. We bedanken iedereen die zich met een actie heeft ingezet voor het Epilepsiefonds.

Aandeel acties van derden De VriendenLoterij wil een vriend zijn voor alle Nederlanders: voor mensen die een steuntje in de rug nodig hebben om mee te kunnen doen in de samenleving en voor deelnemers die grote prijzen kunnen winnen. De VriendenLoterij steunt daarom goede doelen, clubs en verenigingen die zich richten op gezondheid en welzijn van mensen. Uit de opbrengst van de VriendenLoterij kreeg het Epilepsiefonds een vaste bijdrage van € 250.000,–. Daarnaast ontving het Epilepsiefonds € 280.882,– uit de opbrengst van de verkoop van geoormerkte loten. Bij deze loten geven mensen aan dat ze iedere maand speciaal voor het Epilepsiefonds spelen. Ook dit jaar zijn samen met de VriendenLoterij acties gevoerd om het aantal geoormerkte spelers te verhogen. Tijdens de nationale collecte is een actie gevoerd om nieuwe geoormerkte loten te werven. Die actie was minder succesvol dan de meer traditionele belacties. Daarnaast is in het najaar een belactie gevoerd. Er zijn ongeveer 2.764 nieuwe loten geworven. De kosten van deze acties worden gepresenteerd in de staat van baten en lasten onder ‘Kosten acties van derden’. De bijdrage van de VriendenLoterij is een belangrijke bron van inkomsten voor het Epilepsiefonds. Daarvan worden onder meer de aangepaste vakantiereizen gefinancierd.

19

6 Communicatie Communicatie speelt een essentiële rol bij het genereren van (media-)aandacht voor het Epilepsiefonds. Wij doen er alles aan om meer aandacht te vragen voor epilepsie. In dit hoofdstuk leest u welke activiteiten we hiervoor het afgelopen jaar hebben uitgevoerd. Vernieuwde website epilepsie.nl In 2014 werd hard gewerkt aan de voorbereidingen voor het samenvoegen van twee websites (epilepsie.nl en epilepsiefonds.nl) tot één website: epilepsie.nl. De nieuwe website biedt informatie over epilepsie aangevuld met nieuwe, actuele informatie. De huidige twee websites van het Epilepsiefonds werden per jaar bijna een half miljoen keer bezocht. De meeste bezoekers zijn vooral geïnteresseerd in inhoudelijke informatie over epilepsie, zo bleek uit deze aantallen, want epilepsie.nl was met dagelijks zo’n duizend bezoekers veruit favoriet. Maar goede informatie vraagt onderhoud en het werd dus tijd al deze informatie weer eens grondig te herzien en waar nodig te actualiseren. Uit analyse kwam bovendien naar voren dat een op de vier bezoekers de sites bezoekt met een smartphone of tablet. De oude site was daarvoor niet toegerust, maar de nieuwe site is ook voor deze modernere toepassingen ontworpen. Zo kunnen er nog meer mensen worden bereikt. Uiteindelijk werd de nieuwe website in 2015 gepresenteerd. Om de activiteiten van het Epilepsiefonds onder de aandacht te brengen bij de media, verspreiden we persberichten en organiseren we een voorlichtingscampagne rond de collecteweek. Hieronder wordt weergegeven welke activiteiten media-aandacht hebben opgeleverd. Europese Epilepsiedag Europese Epilepsiedag viel dit jaar op 10 februari. Het Epilepsiefonds vroeg op deze dag aandacht voor epilepsie met ESES, een epilepsievorm die voorkomt bij jonge kinderen en die kan leiden tot ernstige stoornissen in de ontwikkelingen en het gedrag. Het is nog niet duidelijk wat de beste behandeling is voor epilepsie met ESES. Daarom subsidieerde het Epilepsiefonds in 2012 een Europese studie (onder leiding van neuroloog dr. Floor Jansen van het UMC Utrecht Hersencentrum) naar deze ernstige vorm van epilepsie. Om dit onderwerp voor het voetlicht te brengen, werden twee persberichten verstuurd. Deze werden opgepakt door de website van De Telegraaf. Daarnaast zond Hart van Nederland (SBS6) een item uit over Melanie (een meisje die epilepsie met ESES heeft). Ook waren ambassadeur Erwin Koeman en zijn dochter Wendy te gast bij RTL Late Night (RTL4). Presentator Peter van der Vorst ging met Erwin en Wendy in gesprek over Wendy’s epilepsie en Erwins ambassadeurschap. Tot slot plaatste Voetbal International een artikel over Erwin en zijn dochter Wendy. Collecteweek - Op 29 mei luidde ambassadeur Erwin Koeman de gong samen met zijn dochter Wendy die epilepsie heeft. De gongceremonie is terug te zien op de website van NYSE Euronext Amsterdam. Daarnaast hebben alle organisaties in hun eigen communicatiemiddelen (magazines, websites, nieuwsbrieven) een foto en een korte tekst over de gongslag opgenomen. Ook het International Bureau for Epilepsy heeft aandacht aan deze beursopening besteed in het magazine en op haar website.

20

- Eind mei kondigde presentator Albert Verlinde in RTL Boulevard (bereik 1.003.000 kijkers) de collecteweek van het Epilepsiefonds aan. Daarnaast vertelde ambassadeur Astrid Joosten over epilepsie. Aanschaf Snoezelbus - Dankzij een financiële bijdrage van € 287.000,–. van de VriendenLoterij, kon een nieuwe Snoezelbus worden aangeschaft. In december 2013 werd deze bus officieel geopend. In deze bus kunnen mensen met een zware beperking en epilepsie ontspannen. Bij het snoezelen worden de zintuigen aangenaam geprikkeld door bijvoorbeeld voorwerpen, kleuren en geuren. In februari 2014 besteedde het programma Koffietijd aandacht aan de nieuwe bus. Publiekscampagne Om de collecte te ondersteunen en om epilepsie bij het algemeen publiek onder de aandacht te brengen, lanceerde het Epilepsiefonds in mei een publiekscampagne. Ambassadeur Astrid Joosten en de driejarige Marte speelden de hoofdrol, net als vorig jaar. De campagne bestond uit een televisiecommercial op Nederland 1, 2 en 3 en een radiocommercial op de zenders van de publieke omroep. De ontwikkelkosten voor de campagne worden verspreid over drie jaar, waardoor de kosten laag kunnen worden gehouden. Internet en sociale media Steeds meer mensen weten het Epilepsiefonds online te vinden. De unieke bezoekersaantallen van epilepsie.nl en het epilepsiefonds.nl zijn gestegen met respectievelijk 17 en 12 procent ten opzichte van vorig jaar. De bezoekersaantallen van detegenaanval.nl zijn daarentegen gedaald met 38 procent. Sociale media Dankzij sociale media kan het fonds op een snelle, eenvoudige wijze contacten onderhouden met (een deel van de) doelgroep. Zo beantwoorden we vragen van mensen over epilepsie die gesteld worden via sociale media en plaatsen we regelmatig updates op sociale media met betrekking tot de activiteiten van het Epilepsiefonds. In 2014 steeg het aantal Facebook-vrienden opnieuw. In november had het fonds maar liefst 2000 likes op Facebook! Uiteindelijk is dit aantal nog verder opgelopen naar 2046 vrienden (eind 2014). In 2013 waren dit er nog 1473.

21

7 Organisatie Het Epilepsiefonds is de enige fondsenwervende organisatie die zich inzet om de impact van epilepsie te reduceren. Dat maakt de organisatie tegelijk uniek en kwetsbaar. Uniek omdat de organisatie zich onderscheidt door de aandoening epilepsie. De doelstellingen zijn helder en afgebakend. Kwetsbaar omdat de aandoening niet aansprekend is voor de hele Nederlandse bevolking. 1 op de 150 mensen wordt ermee geconfronteerd. Dat maakt fondsenwerving minder gemakkelijk. Structuur Het Epilepsiefonds is een onafhankelijke stichting met een directeur/bestuurder en een werkorganisatie. De organisatie maakt gebruik van de diensten van duizenden vrijwilligers. De organisatie kent een Raad van Toezicht die de organisatie controleert en adviseert. Er is één adviesraad, de Wetenschappelijke Adviesraad, die de directeur/bestuurder adviseert inzake de toekenningen van gelden voor wetenschappelijk onderzoek. Het Epilepsiefonds maakt geen deel uit van een internationale holding en is zelfstandig in het nemen van beslissingen. Het Epilepsiefonds werkt met een klein team van vaste medewerkers en duizenden vrijwilligers. De inzet van de vele vrijwilligers is onmisbaar voor het fonds. Zij krijgen niet betaald voor hun werkzaamheden. De vrijwilligers zijn trouw, betrokken en vaak tot op hoge leeftijd actief. Op kantoor werken 18 medewerkers. De activiteiten van het Epilepsiefonds zouden niet kunnen plaatsvinden zonder een kern van vaste medewerkers. Bestuursmodel Het Epilepsiefonds wordt bestuurd volgens het Raad van Toezichtmodel. Bestuur en uitvoering zijn gescheiden van toezicht. De directeur (bestuurder) en de Raad van Toezicht hebben verschillende taken, bevoegdheden en verantwoordelijkheden. De verdeling van de taken, bevoegdheden en verantwoordelijkheden is vastgelegd in de statuten en nader uitgewerkt in het Reglement van de Raad van Toezicht en het Directiereglement. Raad van Toezicht De directeur legt verantwoording af aan de Raad van Toezicht. De Raad houdt toezicht op het beleid van de directeur en op de algemene gang van zaken in de stichting. De Raad vergadert viermaal per jaar en werkt aan de hand van een jaaragenda en de volgende stukken worden ter goedkeuring voorgelegd:  Begroting  Jaarrekening  Jaarplan  Meerjarenplan  Statutenwijzigingen Daarnaast benoemt de Raad jaarlijks de accountant van de stichting. De leden van de Raad worden benoemd voor een periode van vier jaar en kunnen eenmaal worden herbenoemd. Verder mogen de leden geen directe of indirecte zakelijke binding met het Epilepsiefonds hebben. De volledige agenda, de samenstelling en de (neven)functies van de Raad zijn opgenomen in bijlage 7. Financiële auditcommissie De financiële auditcommissie bestaat uit twee leden van de Raad van Toezicht. De taken van de commissie zijn vastgelegd in een reglement. De commissie vergadert tweemaal per jaar, bespreekt de begroting en de jaarrekening en adviseert de Raad van Toezicht over de financiën van het Epilepsiefonds. Tevens vindt jaarlijks een gesprek met de accountant over de jaarrekening en de financiële positie van de stichting plaats.

22

Raad van Bestuur De Raad van Bestuur werd in 2014 gevormd door Martin Boer (directeur). De directeur zorgt voor het adequaat functioneren van de organisatie in het algemeen. In 2014 werd het eerste jaar van het meerjarenplan 2014-2016 uitgevoerd, het jaarplan en de begroting opgesteld. Met betrekking tot de uitvoering van het jaarplan wordt per kwartaal gerapporteerd aan de Raad van Toezicht. De belangrijkste aandachtspunten van het meerjarenplan waren het verwerven van hogere inkomsten uit de donaties en de collecte. De directeur is aangesteld door de Raad van Toezicht en heeft een vast contract voor onbepaalde tijd. Zijn functioneren wordt jaarlijks geëvalueerd in door een aantal leden van de Raad van Toezicht. De Raad van Toezicht is tevreden over het functioneren van de directeur. Ten aanzien van de beloning wordt de VFI Beloningsregeling gevolgd die nader toegelicht wordt op pagina 63 en 64. De directeur vervulde de volgende onbezoldigde nevenfuncties:  Lid van het Dagelijks Bestuur Samenwerkende Gezondheidsfondsen  Voorzitter van het College van Kerkrentmeesters, PKN Voorthuizen Medewerkers Het Epilepsiefonds is een klein gezondheidsfonds en beschikte ultimo 2014 over 16 vaste medewerkers (13,1 fte.) en 2 tijdelijke medewerkers (1,2 fte.). In het personeelsbeleid streeft de organisatie naar het verbinden van de doelstellingen met de ontwikkelingsmogelijkheden en wensen van de medewerkers. Omdat de organisatie veel specialistische taken kent, probeert zij medewerkers voor langere tijd aan zich te binden. Jaarlijks worden met alle medewerkers functioneringsgesprekken gevoerd, waarbij wordt gestuurd op prestaties. Alle medewerkers worden in de gelegenheid gesteld om hun kennis te vergroten door middel van opleidingen en cursussen. De verhouding man/vrouw is in 2014 6:12. Het personeelsverloop bij het Epilepsiefonds is gemiddeld laag. De gemiddelde leeftijd van de medewerkers bedraagt 47 jaar, het gemiddelde dienstverband is 12 jaar. Van de medewerkers werkt 50 procent in een fulltime dienstverband. De verdeling van de medewerkers over de afdelingen is als volgt:  Voorlichting en communicatie (5,6 fte.)  Hulpverlening (1,0 fte.)  Wetenschap (0,5 fte.)  Facilitair (directie, secretariaat en administratie 5,2 fte.)  Fondsenwerving (2,0 fte.) In 2014 vonden twee personeelsmutaties plaats en is er gebruik gemaakt van de inzet van tijdelijk personeel. Ook voor de vervanging bij langdurige ziekte is gebruik gemaakt van een tijdelijk personeel. Het verzuimpercentage bedroeg hierdoor 3,67 procent. Arbeidsvoorwaarden Het Epilepsiefonds volgt de Cao voor Ziekenhuizen. Naast een vast salaris ontvangt het personeel 8 procent vakantietoeslag en is er een aantal secundaire arbeidsvoorwaarden, zoals een pensioenregeling van het Pensioenfonds Zorg en Welzijn, een eindejaarsuitkering en een tegemoetkoming in reiskosten en sportkosten. Het Epilepsiefonds stelt geen leaseauto’s ter beschikking.

23

De brutosalarissen bij een fulltime aanstelling: Functie Directie Coördinatoren Beleidsmedewerkers Administratief personeel Overig personeel

Van 4475 2861 2255 2255 1745

Tot 7466 4346 3400 3400 2532

Vrijwilligers Het Epilepsiefonds is ook in 2014 bij de uitvoering van veel taken volledig afhankelijk van vrijwilligers. De grootste groep vrijwilligers zijn actief rondom de collecte. Circa 25.000 collectanten, wijkhoofden, collecteleiders en regiocoördinatoren leveren jaarlijks een enorme inspanning om de collecte te realiseren. Zij zorgen hiermee voor de grootste inkomstenbron van het Epilepsiefonds. De ongeveer 40 regiocoördinatoren verzorgen de ondersteuning van de 1.750 wijkhoofden en collecteleiders. De vakantiereizen die het Epilepsiefonds organiseert worden vanuit het kantoor ondersteund door twee medewerkers. De overige begeleidingstaken worden verzorgd door circa 180 vrijwilligers. Deze vrijwilligers worden naast de vakantieweek tweemaal uitgenodigd ten behoeve van voorbereidende bijeenkomsten. De leden van de Raad van Toezicht, de Wetenschappelijke Adviesraad en de ambassadeurs werken ook allen op vrijwillige basis. Op kantoor zijn ook 3 vrijwilligers actief: 2 vrijwilligers die het collectantenbestand onderhouden en een vrijwilliger die alle bestellingen van collectematerialen verzorgt.

Interne organisatie Risicomanagement Eind 2014 is een risicoanalyse uitgevoerd en zijn alle kritische processen gecontroleerd. Tijdens deze analyse is een aantal risico’s gesignaleerd waar de organisatie actie op dient te ondernemen en in een aantal gevallen al heeft ondernomen. Het Epilepsiefonds loopt tijdens het uitvoeren van zijn vakantieactiviteiten verschillende risico’s die niet geheel zijn te voorkomen. De mensen voor wie deze vakanties worden georganiseerd zijn vaak kwetsbaar. We zijn ons hiervan bewust maar vinden het belang van deze groep groter dan het belang van het afdichten van alle risico’s. Financiële risico’s Om de continuïteit van de organisatie te waarborgen en activiteiten doorgang te laten vinden in financieel mindere tijden, is een gezonde financiële balans noodzakelijk. Het Epilepsiefonds maakt financiële risico’s beheersbaar door: • Inkomensspreiding Het Epilepsiefonds wil niet afhankelijk zijn van één inkomstenbron en zorgt voor inkomstenspreiding door verschillende inkomstenbronnen (donaties, collecte, nalatenschappen en acties van derden). • Continuïteitsreserve Het Epilepsiefonds houdt een financiële reserve aan van € 2.000.000,– conform de VFIrichtlijn ‘Vermogensnormering Goede Doelen’ zoals deze zijn geformuleerd door de Commissie Herkströter.

24

Reputatierisico’s Het Epilepsiefonds staat bekend als een zeer betrouwbare organisatie. Het Epilepsiefonds wil de reputatie van de organisatie hoog houden door: • Naleving van standaarden en wetgeving Het Epilepsiefonds heeft betrouwbaarheid en transparantie hoog in het vaandel staan. Daarom is naleving van wet- en regelgeving vanzelfsprekend. Het fonds heeft het CBFKeur voor goede doelen en volgt de normen van de Code Wijffels voor goed bestuur en de richtlijnen van de commissie Herkströter inzake reserves. Het CBF-keur is geldig tot 1 januari 2016. De code Wijffels wordt geëvalueerd bij het opstellen van de verantwoordingsverklaring in het jaarverslag. Het beleid inzake reserves wordt gecontroleerd en geëvalueerd door de financiële auditcommissie. • Screening vrijwilligers Risico’s op het gebied van vrijwilligersmanagement zijn op de volgende wijze afgedekt: - Het vrijwilligersbeleid is vastgelegd in de notitie Belonen, Behouden, Beëindigen. - De aanstelling van vrijwilligers voor de vakantiereizen en de regiocoördinatoren voor de collecte vindt plaats na een intakegesprek met twee medewerkers. - De vrijwilligers werken met een zogenaamde vrijwilligersovereenkomst en tekenen een verklaring dat zij nimmer met politie en/of justitie in aanraking zijn geweest (Verklaring Omtrent Gedrag). • Screenen leveranciers en samenwerkingspartners Bij de keuze van de leveranciers en samenwerkingspartners wordt steeds gekeken of de partners en hun activiteiten passen binnen de doelstellingen van het Epilepsiefonds. Hierbij hanteren wij de volgende toetsingscriteria: - De organisatie en/of activiteit mag niet conflicteren met grondwettelijke en strafrechtelijke bepalingen. Bijvoorbeeld: niet discriminerend, geen strafbare feiten, et cetera. - De organisatie en/of activiteit moet voldoen aan de algemene fatsoensregels. Bijvoorbeeld: geen relatie met pornografie of geweld. - Het Epilepsiefonds werkt niet samen met bedrijven waarvan bekend is dat zij betrokken zijn bij kinderarbeid. - Fondsenwervende handelingen van de organisatie en/of activiteit zijn gericht op het verwerven van vrijwillige bijdragen en zijn niet intimiderend. - Binnen de organisatie en/of activiteit moet duidelijkheid bestaan over geldstromen of de herkomst van geldstromen. • Klachtenprocedure Het Epilepsiefonds heeft een klachtenregeling voor iedereen die met de organisatie te maken heeft (mensen met epilepsie, donateurs, vrijwilligers en het algemeen publiek). De klachtenprocedure is te vinden op www.epilepsiefonds.nl/klachtenprocedure. In 2014 zijn dertien (2013: vier) klachten ontvangen met betrekking tot huis-aan-huiswerving van nieuwe donateurs en over een wervingsactie met de VriendenLoterij. Het aantal klachten is gering, waardoor er geen reden is tot aanpassing van het beleid. Schade kan ook worden veroorzaakt door andere goede doelenorganisaties. Negatieve berichten in de media stralen af op alle goede doelen. Dit kan tot gevolg hebben dat de inkomsten dalen en de betrouwbaarheid en geloofwaardigheid van de organisatie op het spel komen te staan. Risico’s op fraude Het Epilepsiefonds is voor zijn inkomen volledig afhankelijk van particuliere giften. Donateurs die het fonds geld geven, vertrouwen erop dat hun geld goed besteed wordt. Fraude is nooit helemaal te voorkomen, maar door operationele controles wordt het risico wel beperkt. Het uitgangspunt van het fonds is het risico op fraude te minimaliseren door:

25

• Een gedragscode voor de medewerkers van het Epilepsiefonds. • Collecteprotocol Stichting Collecteplan Het collecteprotocol van de Stichting Collecteplan (SCP) geeft richtlijnen voor alle relevante stappen in het collecteproces. Het collecteprotocol voorziet onder andere in een scheiding van functies waar het gaat om het ophalen van geld en het controleren van de opbrengst.

26

8 Financiën Het boekjaar 2014 heeft het Epilepsiefonds afgesloten met een fantastisch positief resultaat van € 599.229,–. Dit resultaat werd mede bereikt dankzij enkele grote nalatenschappen. De inkomsten uit de collecte en de donaties bleven onder druk staan. Donateurs en vrijwilligers die zich voor langere tijd aan een goed doel verbinden, blijven moeilijk te vinden. In 2014 is fors geïnvesteerd in de werving. Dit heeft geresulteerd in veel nieuwe donateurs en vrijwilligers maar nog niet in een stijging van de collecte- en de donatieopbrengsten. Het verloop uit deze nieuwe groepen is groter dan verwacht. In 2015 voeren we een interne discussie over de manier waarop we de werving de komende jaren vorm moeten geven. Met name de voortgang van de door-to-doorwerving van donateurs zal hierbij onderwerp zijn. De totale inkomsten bedroegen in 2014 € 3.577.328,–. Begroot was € 3.000.000,–. De totale lasten bedroegen € 2.978.099,–, dit was conform de begroting van 2014. Inkomsten In 2014 is de belangrijkste inkomstenbron, de nalatenschappen, meer dan verdubbeld in vergelijking met 2013. De inkomsten uit donaties gaven in 2014 een kleine teruggang te zien (- 2,2 procent). De inkomsten uit de collecte daalden met 5,1 procent. 

Collecte De landelijk collecte van het Epilepsiefonds is nog steeds een zeer belangrijke inkomstenbron. We zijn er in 2014 niet in geslaagd de opbrengst op peil te houden, ondanks de enorme inzet van vrijwilligers. De opbrengst was € 1.072.427,– (begroot was € 1.170.000,–). De teruggang ten opzichte van 2013 is dan ook teleurstellend. De uitstroom van collectanten was dit jaar hoger dan verwacht. De werving van nieuwe collectevrijwilligers was succesvol (175 collecteleiders en 2.000 collectanten).



Donaties De donaties zijn de andere belangrijke inkomstenbron van het Epilepsiefonds. Van oudsher beschikt het Epilepsiefonds over een trouwe groep donateurs. Vaak mensen die al vele, soms tientallen, jaren donateur zijn. We zien dat het totaal aantal van deze donateurs de laatste jaren fors terugloopt. De opbrengst van donaties was in 2014 € 700.321,– (€ 716.210,– in 2013). Ondanks de werving van ruim 2.173 nieuwe donateurs is de totaalopbrengst lager dan in 2013. De doelstelling om 2.000 nieuwe machtigingsdonateurs te werven, is gehaald. In 2014 zijn we wederom circa 3.000 veelal oudere donateurs kwijtgeraakt door overlijden en opzegging vanwege beperking van de financiële middelen.



Nalatenschappen De inkomsten uit nalatenschappen waren in 2014 fors boven onze begrote doelstelling van € 300.000,–. Met een totale opbrengst van € 1.177.749,– waren deze inkomsten 225 procent hoger dan in 2013. Deze afrekening werd gerealiseerd met 35 nalatenschappen (2013: 33).



Acties van derden Het Epilepsiefonds is al vele jaren beneficiant van de VriendenLoterij. In 2014 hebben twee wervingsacties met de VriendenLoterij plaatsgevonden. De eerste actie vond plaats in de collecteweek. Onze collectanten hebben deelnemerskaarten verspreid voor de loterij. Het resultaat van deze actie was lager dan verwacht. Er werden 1.540 nieuwe deelnemers ingeschreven. Daarnaast werd een zogenaamde belactie gevoerd die 1.224 nieuwe deelnemers opleverde. Onze doelstelling, een opbrengst van € 300.000,– uit de verkoop van geoormerkte loten hebben we niet

27

gehaald (€ 280.882,–). De totale inkomsten, inclusief de vaste bijdrage van de VriendenLoterij van € 250.000,– kwamen uit op € 530.882,–. 

Rentebaten We hebben € 57.620,– ontvangen als rentebaten op de uitstaande spaar- en depositorekeningen. Dat is aanzienlijk minder dan we hadden voorzien (begroting 2014 € 80.000,–) en we in 2013 (€ 73.334,–) hebben gerealiseerd. De gelden die niet direct aan de doelstellingen worden besteed, worden gestald op spaar- en depositorekeningen bij Nederlandse banken. Uitgangspunt is: met de door donaties en giften bijeengebrachte middelen wordt geen risico genomen. Dit betekent een laag rendement door de nog immer afnemende rentestand.

Uitgaven In 2014 is € 2.006.311,– (= 56,1 procent) van de inkomsten besteed aan de doelstelling. Begroot was € 2.022.636. De totale uitgaven waren € 207.196,– lager dan in 2013 (€ 3.185.295,–). 

Wetenschappelijk onderzoek In 2014 werd in totaal € 644.517,– (3 projecten) aan wetenschappelijk onderzoek besteed. Dit is € 247.142,– minder dan in 2013 (5 projecten). In het jaarplan 2014 was uitgegaan van drie onderzoeksprojecten voor € 609.000,–.



Voorlichting Het totale bedrag aan voorlichting is in 2014 € 875.635,–. Dit is nagenoeg gelijk aan het begrote bedrag (€ 878.252,–). De bouw van een nieuwe website heeft in 2014 plaatsgevonden. De nieuwe website is begin februari 2015 online gegaan.



Hulpverlening De besteding aan hulpverlening van € 486.159,– is aanzienlijk lager dan in 2013. In 2012 is garantstelling afgeven aan de patiëntenvereniging voor de subsidie voor 2013 en 2014. Dientengevolge is dit bedrag (€ 385.000,–) ten laste van 2012 geboekt. Hierdoor zijn de kosten voor landelijke organisaties epilepsiebestrijding in de jaren 2013 en 2014 lager.



Fondsenwerving De kosten voor werving zijn in 2014 gestegen met € 18.453,–. Door uitbreiding van het wervingsbudget zijn in 2014 2.173 nieuwe donateurs en ruim 2.000 collecteleiders en collectanten geworven. Ook dit jaar heeft een nieuw team vrijwilligers vanuit ons kantoor telemarketing-activiteiten ten behoeve van de collecte uitgevoerd. Zij hebben vele duizenden collectanten gebeld en ruim 18.000 collectanten ingevoerd in een collectanten-database.



Kosten acties van derden In 2014 bedroegen deze kosten € 99.885,– (2013 : € 54.995,–). Dit zijn kosten van een speciale actie die tijdens de collecteweek is gehouden en van een telemarketingactie die jaarlijks wordt gehouden om nieuwe deelnemers te werven die ten behoeve van het Epilepsiefonds in de VriendenLoterij gaan spelen.



Beheer en administratie Het Epilepsiefonds is binnen de door haar gehanteerde norm van maximaal 10% gebleven. In 2014 was dit percentage gelijk aan de begroting en bedroeg 9,9% (2013 : 8,3%).

28

Resultaat, reserves en fondsen Het Epilepsiefonds sluit het jaar 2014 af met een positief resultaat van € 599.229,–. Dit bedrag is toegevoegd aan de Continuïteitsreserve en aan de Overige reserve. 

Continuïteitsreserve Het Epilepsiefonds houdt conform de VFI-richtlijn ‘Vermogensnormering Goede Doelen’ een continuïteitsreserve aan. Deze reserve stelt de organisatie in staat om in tijden van financiële tegenvallers de activiteiten voort te zetten. In 2014 is € 500.000,– toegevoegd aan deze reserve die daardoor nu € 2.000.000,– bedraagt. Dit bedrag is gelijk aan circa 1,2 maal de jaarlijkse kosten voor de werkorganisatie. De omvang van de reserve valt hiermee binnen de richtlijn van de VFI waarin de reserve wordt bepaald op ‘maximaal anderhalf maal de jaarlijkse kosten van de werkorganisatie (in 2013: 1,0). De werkelijke kosten van de werkorganisatie bedroegen in 2014 € 1.684.092,–. Dit betekent dat deze reserve volgens de richtlijn maximaal € 2.526.138,– zou mogen bedragen.



Bestemmingsreserves De bestemmingsreserves dienen ter financiering van de bedrijfsmiddelen die het Epilepsiefonds nodig heeft om te functioneren en om haar doelstellingen uit te voeren. Ultimo 2014 bedroeg de bestemmingsreserve bedrijfsvoering € 693.524,– en de bestemmingsreserve doelstelling € 14.705,–.



Overige reserve De overige reserve is het bedrag dat in de komende periode vrij kan worden besteed aan de doelstellingsactiviteiten: wetenschappelijk onderzoek, voorlichting en hulpverlening. Aan het eind van het boekjaar 2014 is deze reserve met € 111.832,– gestegen naar € 1.264.630,– vrij te besteden.



Fondsen Het Epilepsiefonds kent één fonds op naam (€ 251.604,–) ten behoeve van wetenschappelijk onderzoek. Voor dit fonds geldt de plicht tot instandhouding van het vermogen. Dit betekent dat alleen de revenuen (in 2014 € 251,–) kunnen worden aangewend voor besteding aan de doelstelling.

29

9 Jaarrekening 2014

30

Balans per 31 december 2014 Activa

Materiële vaste activa Voor de bedrijfsvoering Voor de doelstelling

2014

Toelichting

2013

1. 693.524 14.705

705.826 15.257 708.229

Vorderingen en overlopende activa Nederlandse Liga tegen Epilepsie Vooruitbetaalde kosten Overige vorderingen en overlopende activa

721.083

2. 5.419 133.291

8.257 68.310

1.384.838

1.229.913 1.523.548

Liquide middelen Kas ABN AMRO Rabobank ING Deposito’s

1.306.480

3. 1.150 68.998 111.220 275.724 3.968.141

2.590 49.338 50.605 91.108 4.901.117 4.425.233

5.094.758

6.657.010

7.122.321

31

Passiva

Reserves en Fondsen * continuïteitsreserve * bestemmingsreserve bedrijfsvoering * bestemmingsreserve doelstelling * overige reserve

2014

Toelichting

2013

4.

* bestemmingsfonds Ds. L.H.F. Creutzberg

Voorzieningen

5.

Langlopende schulden Toegezegde subsidies

6.

Kortlopende schulden Toegezegde subsidies Overige schulden en overlopende passiva

7.

2.000.000 693.524 14.705 1.264.630 3.972.859

1.500.000 705.826 15.257 1.152.798 3.373.881

251.604

251.353 4.224.463

3.625.234

100.663

91.843

881.556

963.630

1.272.017

1.944.743

178.311

496.871 1.450.328

2.441.614

6.657.010

7.122.321

32

Staat van Baten en Lasten over 2014

Baten: Baten uit eigen fondsenwerving Collecte Donaties Nalatenschappen Acties en Evenementen Overige baten Totaal baten uit eigen fondsenwerving

Rentebaten Som der baten

3.

1.130.217 716.210 524.197 63.130 42.858

2.988.826 2.370.000

2.476.612

530.882

550.000

806.747

57.620 80.000 3.577.328 3.000.000

73.334 3.356.693

644.517 688.694 875.635 878.252 486.159 455.690 2.006.311 2.022.636

891.659 711.909 703.661 2.307.229

4.

Werving van baten Kosten eigen fondsenwerving Kosten acties van derden Totaal werving van baten

5.

Beheer en administratie Kosten beheer en administratie

6.

Saldo van baten en lasten

1.072.427 1.170.000 700.321 775.000 1.177.749 300.000 12.145 75.000 26.184 50.000

1.

2.

Som der lasten

Boekjaar 2013

Toelichting

Baten uit acties van derden

Lasten: Besteed aan doelstellingen Wetenschappelijk onderzoek Voorlichting Hulpverlening Totaal besteed aan doelstellingen

Boekjaar Begroting 2014 2014

578.543 99.885 678.428

563.623 100.000 663.623

560.090 54.995 615.085

293.360

294.066

262.981

2.978.099 2.980.325

3.185.295

599.229

19.675

171.398

33

Bestemming saldo 2014 Toevoeging/onttrekking aan: * continuïteitsreserve * bestemmingsreserve bedrijfsvoering * bestemmingsreserve doelstelling * overige reserve * bestemmingsfonds Ds. L.H.F. Creutzberg

500.000 -12.302 -552 111.832

– – – 19.675

– -40.396 9.157 202.386

251

–

251

599.229

19.675

171.398

34

Kasstroomoverzicht boekjaar 2014 2014

2013

Kasstroom uit operationele activiteiten Saldo van baten en lasten Aanpassingen voor: * Interestkosten en baten * Afschrijvingen * Mutatie vorderingen * Toename voorziening * Toename/afname kortlopende schulden

599.229

171.398

– 51.359 -259.167 3.662 185.540

-57.620 42.283 -218.248 8.820 -1.073.360 -1.298.125

-18.606

58.800

–

-698.896

152.792

Kasstroom uit investeringsactiviteiten Investeringen in materiële vaste activa Leningen u/g

-29.429 –

-20.120 68.271

Kasstroom uit investeringsactiviteiten

-29.429

48.151

-669.525

200.943

4.425.233 5.094.758

5.094.758 4.893.815

-669.525

200.943

Ontvangen interest

Kasstroom uit operationele activiteiten

Netto kasstroom Liquide middelen einde boekjaar Liquide middelen begin boekjaar Mutatie Liquide middelen

35

Toelichting behorende bij de jaarrekening 2014 Algemeen De Stichting Epilepsiefonds - De Macht van het Kleine is gevestigd in Nederland. Het adres van de statutaire zetel van de Stichting is de Molen 35 in Houten. De jaarrekening bevat de financiële informatie van een individuele rechtspersoon. Voornaamste activiteiten De voornaamste activiteiten van de stichting bestaan uit: 1. het verbreden van het kennisdomein epilepsie door het stimuleren en subsidiëren van wetenschappelijk onderzoek, het stichten van leerstoelen en het bevorderen van kennisontwikkeling bij zorgprofessionals; 2. het geven van voorlichting op maat aan mensen met epilepsie en hun omgeving, zorgprofessionals en het algemeen publiek; 3. het verlenen van diensten die de kwaliteit van het leven van mensen met epilepsie bevorderen zoals aangepaste vakantiereizen en het verstrekken van individuele subsidies en subsidies aan organisaties met vergelijkbare doelstellingen. Toegepaste standaarden De jaarrekening 2014 is opgesteld conform de Richtlijn 650 Fondsenwervende Instellingen. Alle bedragen zijn genoteerd in Euro, tevens de functionele valuta van de stichting. Verslaggevingperiode Deze jaarrekening is opgesteld uitgaande van een verslagperiode van een jaar. Het boekjaar valt samen met het kalenderjaar. Stelselwijziging De wervingskosten van donateurs en collectevrijwilligers worden met ingang van dit boekjaar voor 50 procent toegerekend aan de kosten fondsenwerving en voor 50 procent aan de kosten voorlichting. De investering in voorlichting en informatie aan de consument rechtvaardigt deze wijziging. Continuïteit Deze jaarrekening is opgesteld uitgaande van de continuïteitsveronderstelling. Grondslagen voor de waardering van activa en passiva De grondslagen die worden toegepast voor de waardering van de activa en passiva en de resultaatbepaling zijn gebaseerd op historische kosten. Voor zover niet anders is vermeld, worden activa en passiva opgenomen tegen nominale waarde. Ontvangsten en uitgaven worden toegerekend aan de periode waarop zij betrekking hebben. Een actief wordt in de balans opgenomen wanneer het waarschijnlijk is dat de toekomstige economische voordelen ervan naar de organisatie zullen toevloeien en de waarde daarvan betrouwbaar kan worden vastgesteld. Een verplichting wordt in de balans opgenomen wanneer het waarschijnlijk is dat de afwikkeling daarvan gepaard zal gaan met een uitstroom van middelen die economische voordelen in zich bergen en de omvang van het bedrag daarvan betrouwbaar kan worden vastgesteld. Subsidieverplichtingen verdienen hierbij bijzondere aandacht. Vaak betreft dit verplichtingen voor meerdere jaren. Van een subsidieverplichting is sprake nadat het bestuur/de directie een besluit ter zake heeft genomen en dit kenbaar heeft gemaakt aan de subsidieontvanger, waardoor een in recht afdwingbare of feitelijke verplichting ontstaat. Deze verplichting wordt op de balans als schuld verantwoord en gelijktijdig wordt de last verwerkt in de staat van baten en lasten.

36

Gebruik van schattingen De opstelling van de jaarrekening vereist dat de directie oordelen vormt en schattingen en veronderstellingen maakt die van invloed zijn op de toepassing van grondslagen en de gerapporteerde waarde van activa en verplichtingen, en van baten en lasten. De daadwerkelijke uitkomsten kunnen afwijken van deze schattingen. De schattingen en onderliggende veronderstellingen worden voortdurend beoordeeld. Herzieningen van schattingen worden opgenomen in de periode waarin de schatting wordt herzien en in toekomstige perioden waarvoor de herziening gevolgen heeft. Financiële instrumenten Onder financiële instrumenten worden primaire financiële instrumenten, zoals vorderingen en schulden verstaan. Voor de grondslagen van de waardering en resultaatbepaling van primaire financiële instrumenten wordt verwezen naar de behandeling per balanspost. In de jaarrekening zijn de volgende categorieën financiële instrumenten opgenomen: financiële activa en financiële verplichtingen en overige vorderingen, overige financiële verplichtingen. De stichting maakt geen gebruik van afgeleide financiele instrumenten. Financiële instrumenten worden bij de eerste opname verwerkt tegen reële waarde, waarbij (dis)agio en de direct toerekenbare transactiekosten in de eerste opname worden meegenomen. Indien echter financiële instrumenten bij de vervolgwaardering worden gewaardeerd tegen reële waarde met verwerking van waardeveranderingen in de staat van baten en lasten, worden direct toerekenbare transactiekosten direct verwerkt in de staat van baten en lasten. Voor de grondslagen van de waardering en resultaatbepaling van primaire financiele instrumenten na eerste opname wordt verwezen naar de behandeling per balanspost. Materiële vaste activa Het kantoorgebouw, inventaris, automatisering en inrichting, andere vaste bedrijfsmiddelen en vooruitbetalingen op materiële vaste activa worden gewaardeerd tegen hun kostprijs, verminderd met de cumulatieve afschrijvingen en bijzondere waardeverminderingen. De kostprijs bestaat uit de verkrijgings- of vervaardigingsprijs en overige kosten om de activa op hun plaats en in de staat te krijgen noodzakelijk voor het beoogde gebruik. In het geval dat investeringen zijn gefinancierd uit een speciale inzamelingsactie of uit een subsidie worden de baten uit de inzamelingsactie of subsidie verwerkt in de staat van baten en lasten en wordt de investering geactiveerd onder de materiële vaste activa. (De baten verkregen uit de inzamelingsactie of subsidie worden via de bestemming van het saldo van baten en lasten toegevoegd aan een bestemmingsreserve. Uit de bestemmingsreserve valt jaarlijks via de bestemming van het saldo van baten en lasten een bedrag vrij naar rato van de afschrijvingen op het materieel vast actief. De afschrijvingen worden berekend als een percentage over de aanschafprijs volgens de lineaire methode op basis van de economische levensduur, rekening houdend met de restwaarde. Op grond en op vooruitbetalingen op materiële vaste activa wordt niet afgeschreven. · · · ·

Kantoorgebouw Inventaris en inrichting Beursstand, vakantiematerialen, collectebussen en (bestel)auto's Automatiseringsapparatuur en onderwijsproducten basisschool

: : :

2% 10% 20%

:

33,33%

37

Buiten gebruik gestelde activa worden gewaardeerd tegen boekwaarde of lagere opbrengstwaarde. Financiële vaste activa De leningen u/g worden bij eerste verwerking gewaardeerd tegen reële waarde, inclusief transactiekosten (indien materieel). Na eerste verwerking vindt waardering plaats tegen geamortiseerde kostprijs op basis van de effectieverentemethode, verminderd met eventuele bijzondere waardeverminderingsverliezen. Bijzondere waardeverminderingen Voor de vaste activa wordt op iedere balansdatum beoordeeld of er aanwijzingen zijn dat deze activa onderhevig zijn aan bijzondere waardeverminderingen. Als dergelijke indicaties aanwezig zijn, wordt de realiseerbare waarde van het actief geschat. De realiseerbare waarde is de hoogste van de bedrijfswaarde en de opbrengstwaarde. Wanneer de boekwaarde van een actief of een kasstroomgenererende eenheid hoger is dan de realiseerbare waarde, wordt een bijzonder waardeverminderingsverlies verantwoord voor het verschil tussen de boekwaarde en de realiseerbare waarde. Vervreemding van vaste activa Voor verkoop beschikbare vaste activa worden gewaardeerd tegen de boekwaarde of lagere opbrengstwaarde. Vorderingen en overlopende activa Vorderingen worden bij eerste verwerking gewaardeerd tegen reële waarde, inclusief transactiekosten (indien materieel). Na eerste verwerking vindt waardering plaats tegen geamortiseerde kostprijs op basis van de effectieverentemethode, onder aftrek van een voorziening voor oninbaarheid. Voorzieningen worden bepaald op basis van individuele beoordeling van de inbaarheid van de vorderingen. Liquide middelen Liquide middelen worden gewaardeerd tegen de nominale waarde. Reserves en fondsen Continuïteitsreserve De continuïteitsreserve is gevormd om de continuïteit te waarborgen ingeval van (tijdelijke) sterk tegenvallende opbrengsten. Bestemmingsreserves De beperkte bestedingsmogelijkheid van de bestemmingsreserve is door de directie bepaald, en is geen verplichting, de directie kan deze beperking zelf opheffen. Overige reserve In de overige reserve is het bedrag vermeld dat de directie in de komende periode vrij kan besteden aan de doelstellingsactiviteiten wetenschappelijk onderzoek, voorlichting en hulpverlening. Bestemmingsfondsen Het Bestemmingsfonds betreft nog niet bestede middelen die onder specifieke aanwending zijn verkregen met door derde een door derden aangegeven specifieke bestemming.

38

Voorzieningen Een voorziening wordt in de balans opgenomen, wanneer er sprake is van: • een in rechte afdwingbare of feitelijke verplichting die het gevolg is van een gebeurtenis in het verleden; en • waarvan een betrouwbare schatting kan worden gemaakt; en • het waarschijnlijk is dat voor afwikkeling van die verplichting een uitstroom van middelen nodig is. Voorzieningen worden gewaardeerd tegen de nominale waarde van de uitgaven die naar verwachting noodzakelijk zijn om de verplichtingen en verliezen af te wikkelen. Voorziening groot onderhoud Voor verwachte kosten inzake onderhoud van het pand, e.d. wordt een voorziening gevormd. De toevoegingen aan de voorziening worden bepaald op basis van het geschatte bedrag van groot onderhoud en de periode die telkens verloopt tussen de werkzaamheden van groot onderhoud, een en ander zoals blijkend uit een meerjarenonderhoudsplan. De kosten van groot onderhoud worden verwerkt ten laste van de voorziening voor zover deze is gevormd voor de beoogde kosten. Langlopende en kortlopende schulden Langlopende en kortlopende schulden en overige financiële verplichtingen worden na eerste opname gewaardeerd tegen geamortiseerde kostprijs op basis van de effectieverentemethode. Indien er geen sprake is van agio of disagio of transactiekosten is de geamortiseerde kostprijs gelijk aan de nominale waarde van de schuld. Grondslagen voor de resultaatbepaling Ontvangsten en uitgaven worden in de staat van baten en lasten toegerekend aan de periode waarop ze betrekking hebben. Bij de toerekening dient een bestendige gedragslijn te worden gevolgd. Dit houdt in dat in de balans rekening wordt gehouden met de aan een periode toe te rekenen bedragen die in een andere periode zijn of worden ontvangen, dan wel betaald. Alle opbrengsten worden voor het brutobedrag onder de baten opgenomen, tenzij in de toelichting uitdrukkelijk anders vermeldt. Kosten die nodig zijn om bepaalde baten te realiseren, worden in de staat van baten en lasten als last gepresenteerd. Baten uit eigen fondsenwerving De baten uit eigen fondsenwerving worden verantwoord voor het door de instelling ontvangen bedrag zonder dat de door de eigen organisatie gemaakte kosten in mindering zijn gebracht. Bijdragen die zijn ontvangen van sponsors, zijnde bijdragen waar geen evenredige tegenprestatie voor de geleverde goederen of diensten tegenover staat, zijn verantwoord als baten uit eigen fondsenwerving. Baten uit door sponsors opgezette acties waarover de instelling zelf geen risico loopt zijn verantwoord als baten uit acties van derden. Collecte Collectebaten worden verantwoord in het jaar waarin zij worden ontvangen. Donaties en giften Donaties en giften worden verantwoord in het jaar waarin zij worden ontvangen, met uitzondering van ontvangsten die kunnen worden toegerekend aan een periode waarin een bepaalde mailingactie heeft plaatsgevonden. Baten uit nalatenschappen Legaten en nalatenschappen worden verantwoord in het jaar waarin de omvang betrouwbaar kan worden vastgesteld. De instelling kan de omvang van de bate uit nalatenschap normaliter betrouwbaar inschatten op het moment dat de nalatenschap zich bevindt in het stadium waarop de akte van verdeling van de notaris is ontvangen.

39

Voorlopige betalingen in de vorm van voorschotten worden in het boekjaar waarin ze worden ontvangen, verantwoord als baten uit nalatenschappen, voor zover deze niet reeds in een voorgaand boekjaar zijn verantwoord. Baten uit acties van derden De ontvangen bijdragen uit nationale loterijen, puzzelacties van bladen en dergelijke en bijdragen van andere fondsenwervende instellingen worden als 'baten uit acties van derden' verantwoord voor het door de instelling ontvangen bedrag. Verwerking vindt plaats in het jaar waarin de bate uit de actie van derden is ontvangen dan wel door die derden is toegezegd. De eventueel door de instelling in het kader van een actie van derden betaalde kosten worden in de staat van baten en lasten onder 'kosten van acties derden' verantwoord. Subsidies van overheden Exploitatiesubsidies komen ten gunste van de staat van baten en lasten van het jaar laste waarvan de gesubsidieerde bestedingen komen of waarin de opbrengsten zijn gederfd dan wel het exploitatietekort zich heeft voorgedaan als bedoeld in. Overige baten Alle overige baten en lasten worden toegerekend aan het boekjaar waarop zij betrekking hebben. Pensioenlasten Uitgangspunt is dat de in de verslagperiode te verwerken pensioenlast gelijk is aan de over die periode aan het pensioenfonds verschuldigde pensioenpremies. Voor zover de verschuldigde premies op balansdatum nog niet zijn voldaan, wordt hiervoor een verplichting opgenomen. Als de op balansdatum reeds betaalde premies de verschuldigde premies overtreffen, wordt een overlopende actiefpost opgenomen voor zover sprake zal zijn van terugbetaling door het fonds of van verrekening met in de toekomst verschuldigde premies. De pensioenregeling van het Epilepsiefonds is ondergebracht bij een bedrijfstak pensioenfonds, Stichting Pensioenfonds Zorg en Welzijn en omvat onder meer een ouderdomspensioen op basis van middelloon. De regeling die uitgevoerd wordt door dit pensioenfonds is aan te merken als een toegezegde pensioenregeling. Omdat het Epilepsiefonds gekwalificeerd wordt als een kleine rechtspersoon is, conform RJ-richtlijnen voor kleine rechtspersonen, in de jaarrekening deze regeling verwerkt als een toegezegde bijdrageregeling, waardoor mogelijkerwijs niet alle risico's verbonden aan deze pensioenregeling tot uitdrukking zijn gebracht in de in de balans opgenomen pensioenverplichting. De dekkingsgraad van het pensioenfonds bedroeg op 31 december 2014 102 procent. Richtlijn 271 biedt de mogelijkheid de pensioenregeling te verwerken als een toegezegde bijdrage- regeling omdat het Epilepsiefonds geen verplichting heeft tot het voldoen van aanvullende bijdragen anders dan hogere toekomstige premies in geval van een tekort bij het pensioenfonds. Kosten Bestedingen worden geheel toegerekend aan het jaar van toezegging. De kosten van de eigen organisatie worden toegerekend aan de doelstelling, de werving van baten en aan kosten van beheer en administratie. Kosten van beheer en administratie zijn die kosten die de organisatie maakt in het kader van de (interne) beheersing en administratievoering en niet worden toegerekend aan de doelstelling of de werving van baten.

40

De richtlijn voor de jaarverslaggeving RJ 650 bepaalt dat de kosten van de eigen organisatie gespecificeerd moeten worden naar verschillende kostencategorieën. De VFI heeft richtlijnen welke kosten toegerekend dienen te worden aan de kostencategorie ‘beheer en administratie’, namelijk: kosten voor directie, financiën, planning en control, ICT, receptie, postverwerking, archief en algemeen secretariaat. De stichting volgt deze richtlijnen, behalve wanneer werk direct gerelateerd is aan doelstelling of aan werving. De kosten worden toegerekend op basis van de volgende maatstaven: - personeelskosten op basis van tijdsbesteding (zie onderstaand schema); - huisvestingskosten door middel van verdeelsleutels, gebaseerd op ruimtebeslag; - algemene kosten: porti en fotokopieën direct; - overige algemene kosten op basis van verdeelsleutels die voortvloeien uit de verdeling van de personeelskosten.

Voor de lastenverdeling wordt verwezen naar de toelichting lastenverdeling (model c). Bepaalde kosten hebben zowel een voorlichtend als een fondsenwervend karakter. In onderstaand overzicht staat vermeld hoe deze kosten worden toegerekend. Toerekening percentages aan voorlichting/fondsenwerving: ∙ Werving collecte vrijwilligers en donateurs ∙ Epilepsie Magazine/ Nieuwsbrief

50% / 50% 72,5% / 27,5%

Leasing De organisatie kan financiële en operationele leasecontracten afsluiten. Een leaseovereenkomst waarbij de voor- en nadelen verbonden aan het eigendom van het leaseobject geheel of nagenoeg geheel door de lessee worden gedragen, wordt aangemerkt als een financiële lease. Alle andere leaseovereenkomsten classificeren als operationele leases. Bij de leaseclassificatie is de economische realiteit van de transactie bepalend en niet zozeer de juridische vorm. Operationele leases Als de organisatie optreedt als lessee in een operationele lease, wordt het leaseobject niet geactiveerd. Leasebetalingen inzake de operationele lease worden lineair over de leaseperiode ten laste van de staat van baten en lasten gebracht. Kasstroomoverzicht Het kasstroomoverzicht is opgesteld op basis van de indirecte methode.

41

Bepaling reële waarde De reële waarde van een financieel instrument is het bedrag waarvoor een actief kan worden verhandeld of een passief kan worden afgewikkeld tussen ter zake goed geinformeerde partijen, die tot een transactie bereid en van elkaar afhankelijk zijn.

42

Toelichting op de Balans per 31 december 2014 1. Materiële vaste activa

Bedrijfsmiddelen

Voor de

Voor de

bedrijfsvoering

Aanschafwaarde 01-01-2014 Cumulatieve afschrijving 01-01-2014

Totaal

doelstelling

1.513.859 808.033

218.846 203.589

1.732.705 1.011.622

705.826

15.257

721.083

22.929

6.500

29.429

Desinvesteringen boekjaar Afschrijving boekjaar

-101.648 -35.231

– -7.052

-101.648 -42.283

Afschrijving desinvestering

101.648

–

101.648

Saldo

-12.302

-552

-12.854

1.435.140 741.616

225.346 210.641

1.660.486 952.257

693.524

14.705

708.229

Boekwaarde 01-01-2014 Investeringen boekjaar

Aanschafwaarde 31-12-2014 Cumulatieve afschrijving 31-12-2014 Boekwaarde 31-12-2014

43

De bedrijfsmiddelen betreffen o.a. het terrein en het kantoorpand te Houten en de kantoorinventaris en apparatuur. Deze zijn geheel nodig voor de normale bedrijfsvoering. Op het kantoorpand wordt jaarlijks 2% afgeschreven, op inventaris en inrichting 10% en op automatiseringsapparatuur 33,33%. De actuele waarde van het kantoorgebouw, op basis van de meest recente WOZ beschikking per 1 januari 2014, bedraagt € 630.000,–. De bedrijfsmiddelen voor de doelstelling betreffen vakantiematerialen, en een onderwijsproduct. De Stichting heeft geen indicatie dat er sprake van bijzondere waardeverminderingen op de materiële vaste activa. 2. Vorderingen en overlopende activa Voorschotten verstrekt in het kader van de doelstelling Nederlandse Liga tegen Epilepsie Saldo per 01-01-2014 Aflossing Kosten

8.257 -10.000 7.162

Saldo per 31-12-2014

5.419

Het Epilepsiefonds verzorgt de bedrijfsvoering van de Nederlandse Liga tegen Epilepsie. De kosten die het Epilepsiefonds ten behoeve van de Liga voorschiet, worden via een rekeningcourantverhouding verrekend. Vorderingen op korte termijn Vooruitbetaalde kosten

Fondsenwerving Voorlichting Vakantieactiviteiten Diversen

2014

2013

91.858 14.411 21.812 5.210

21.127 41 21.118 26.024

133.291

68.310

De vooruitbetaalde kosten fondsenwerving betreffen de wervingskosten van collectevrijwilligers en de kosten van collectepresentjes die nodig zijn voor de collecte in 2015. De kosten van vakantieactiviteiten zijn reserveringskosten voor het programma van 2015.

44

Overige vorderingen en overlopende activa

Nalatenschappen VriendenLoterij Interest Stichting Fundrais Leningen u/g Teruggaaf basispremie WAO/WIA Diversen

2014

2013

993.405 333.065 45.430 – – – 12.938

777.223 312.200 46.610 3.500 68.272 4.063 18.045

1.384.838

1.229.913

De vorderingen betreffen voornamelijk de portefeuille nalatenschappen. Door het hoge bedrag aan nieuwe toezeggingen in 2014 is de portefeuille vorderingen uit nalatenschappen verder gestegen. De doorlooptijd van de afwikkeling en het moment van vrijval uit individuele nalatenschapdossiers is moeilijk voorspelbaar. Dit wordt mede veroorzaakt doordat het vaak gezamenlijke nalatenschappen betreft waarvoor veel afstemming tussen erfgenamen is vereist, of de verkoop van nagelaten vastgoed tijd vraagt. In de Vorderingen uit hoofde van de VriendenLoterij is het bedrag opgenomen welke toegezegd is door de Vriendenloterij over kwartaal 4 en extra trekkingen met een looptijd korter dan één jaar. De lening u/g aan de "Epilepsie Vereniging Nederland" inzake de voorfinanciering van het project "Goud in Handen" is ultimo boekjaar 2014 geheel afgelost. De rente bedraagt € 1.281,– (= 4%) per jaar over het gemiddelde uitstaande saldo. Dit bedrag is in de vorm van een extra subsidie verstrekt aan de Epilepsie Vereniging Nederland. In de overige vorderingen is begrepen een bedrag van € 24.098,– met een resterende looptijd langer dan 1 jaar. 3. Liquide middelen In de liquide middelen zijn deposito's tot een bedrag van ruim € 3.968.141,– begrepen, die in 2015 aflopen. Het rentepercentage op de deposito schommelt tussen de 0,6% en de 1,4%. De overige liquide middelen zijn terstond opeisbaar.

45

4. Reserves en fondsen

Continuiteitsreserve De continuïtiteitsreserve dient als buffer bij tegenvallende inkomsten of onverwachte uitgaven. Aan deze reserve is ten laste van boekjaar 2014 € 500.000,– toegevoegd. Hiermee is het totaal van de contiuiteitsreserve vastgesteld op € 2.000.000,–. De teruglopende inkomsten uit de collecte en de donaties kunnen, wanneer deze niet worden gecompenseerd door inkomsten uit nalatenschappen, de voortgang van de lopende activiteiten blokkeren. Deze reserve stelt de organisatie in staat om de uitvoering van de activiteiten en de daarbij behorende personele ondersteuning uit te blijven voeren of af te bouwen zonder directe consequenties voor de betreffende activiteit. De omvang van de reserve valt binnen de VFI-richtlijn waarin deze reserve wordt bepaald op ‘maximaal anderhalf maal de jaarlijkse kosten van de werkorganisatie.’ Deze kosten zijn de eigen personeelskosten, huisvestingskosten, algemene kosten en kosten voor fondsenwerving. In het boekjaar 2014 bedroegen de kosten van de werkorganisatie € 1.684.092,–, de maximale reserve zou hierdoor € 2.526.138,– bedragen. Ultimo 2014 is de reserve circa 1,2 maal de jaarlijkse kosten voor de werkorganisatie. Bestemmingsreserve bedrijfsvoering De bestemmingsreserve beddrijfsvoering dient ter financiering van de bedrijfsmiddelen die de organisatie nodig heeft om te kunnen functioneren. Een nadere specificatie van deze middelen treft u aan in de verloopstaat materiele vaste activa op pagina 65. Bestemmingsreserve doelstelling De bestemmingsreserve doelstelling dient ter financiering van de bedrijfsmiddelen die de organisatie nodig heeft om haar doelstellingsactiviteiten te kunnen uitvoeren. Een nadere specificatie van deze middelen treft u aan in de verloopstaat materiele vaste activa op pagina 65.

46

Bestemmingsfonds Ds. L.H.F. Creutzberg In 2009 is dit bestemmingsfonds ingesteld naar aanleiding van een legaat met bepaalde voorwaarden. De belangrijkste voorwaarde was: het instellen van het Ds. L.H.F. Creutzberg Fonds, waarvan de rentebaten uitsluitend bestemd zijn voor het ondersteunen van wetenschappelijk onderzoek op het gebied van epilepsie en voor publicaties terzake, met inbegrip van de eventuele kosten van vertaling. 2014

2013

Stand per 1 januari Dotatie boekjaar Onttrekking boekjaar

251.353 2.514 -2.263

251.102 2.511 -2.260

Stand per 31 december

251.604

251.353

2014

2013

91.843 15.000 -6.180

88.181 15.000 -11.338

100.663

91.843

5. Voorziening onderhoud pand Het verloop van deze post over het boekjaar is als volgt:

Stand per 1 januari Dotatie boekjaar Onttrekking boekjaar Stand per 31 december

Kortlopend per 31 december Langlopend per 31 december > 1- 5 jaar Langlopend per 31 december > 5 jaar

35.619 29.127 35.917

6. Langlopende schulden Onder langlopende schulden staan verplichtingen langer dan één jaar verantwoord. Bestedingen worden geheel als last verantwoord in het jaar van toezegging. Specificatie van de resterende looptijd per ultimo 2014:

2016 onderzoeksprojecten 2017 onderzoeksprojecten 2018 onderzoeksprojecten

2014

2013

390.016 434.838 56.702 881.556

519.122 222.144 222.364 963.630

Voor een uitgebreide toelichting op de onderzoeksprojecten verwijzen we naar het hoofdstuk Onderzoek en nascholing van het jaarverslag.

47

7. Kortlopende schulden Onder kortlopende schulden staan verplichtingen met een looptijd van minder dan één jaar verantwoord. Toegezegde subsidies

Wetenschappelijk onderzoek stand per 1 januari Toegekende subsidies 2014 Uitbetaling in 2014 Vrijgevallen subsidies Wetenschappelijk onderzoek stand per 31 december Epilepsieconsulenten EVN subsidie Diversen Totaal toegezegde subsidies

2014

2013

1.581.337 581.459 -1.047.966 -1.554 1.113.276

1.423.580 962.000 -663.700 -140.543 1.581.337

150.491 – 8.250

150.976 192.500 19.930

1.272.017

1.944.743

In de post wetenschappelijk onderzoek zijn de subsidies opgenomen die in 2015 worden afgewikkeld. Het Epilepsiefonds heeft in 2012 een garantie afgegeven voor de subsidie 2013 en 2014 aan de Epilepsie Vereniging Nederland. De subsidie is voor zowel 2013 als 2014 vastgesteld op € 192.500,–. Dientengevolge zijn deze bedragen reeds als verplichting opgenomen ten laste van het boekjaar 2012. Overige schulden en overlopende passiva

Crediteuren Betalingen onderweg Reservering vakantiegeld en -dagen Youth on the Move Accountantskosten Ithec Hotnetworkz Sponsorbijdragen GSK Leerstoel Overige schulden en overlopende passiva

2014

2013

36.608 9.470 76.567 6.022 11.797 4.525 17.663 – – 15.659

351.711 – 65.837 5.622 13.298

178.311

496.871

– 23.518 20.000 16.885

De mutatie in de Crediteuren wordt grotendeels veroorzaakt door de ultimo 2013 nog te betalen post met betrekking tot de Snoezelbus van € 287.000,–.

48

Niet in de balans opgenomen rechten en verplichtingen Huurovereenkomst Ricoh inzake een copier, looptijd tot en met 30 juni 2018. De jaarlijkse kosten bedragen € 5.858,–. Korter dan 1 jaar Tussen 1 en 5 jaar

5.858 14.645

Huurovereenkomst ten behoeve van magazijnruimte Voor de opslag van collecte- en vakantiematerialen is een magazijnruimte gehuurd aan de Nieuwe Schaft 9 in Houten. Deze overeenkomst heeft een looptijd één jaar en wordt stilzwijgend verlengd. De opzegtermijn is drie maanden voor het verstrijken van 1 maart (is contract ingangsdatum). De jaarlijkse huur bedraagt € 7.505,–. De VriendenLoterij inzake overeenkomst lotenverkoop. De VriendenLoterij heeft schriftelijk toegezegd het Epilepsiefonds te steunen tot en met 31 december 2018. De steun bedraagt € 250.000,– ongeoormerkt per jaar, indien de VriendenLoterij hiervoor de middelen beschikbaar heeft. De resterende bijdrage is afhankelijk van de verkoop van de aan het Epilepsiefonds geoormerkte loten. De Stichting heeft twee bankgaranties. Een bankgarantie van € 1.666,– ten behoeve van de huur van magazijnruimte aan de Nieuwe Schaft 9 en € 5.000,– ten behoeve van Stichting Garantiefonds Reisgelden.

49

Toelichting op de staat van baten en lasten 2014 1. Baten uit eigen fondsenwerving Boekjaar 2014 Collecte Groningen Friesland Drenthe Overijssel Gelderland Flevoland Utrecht Noord Holland Zuid Holland Limburg Noord Brabant Zeeland Overige collectegiften

Begroting 2014

44.566 122.639 40.425 99.455 156.002 22.517 95.473 115.330 159.235 41.310 135.733 33.885 5.857 1.072.427

Boekjaar 2013 41.196 128.076 36.294 110.769 162.594 23.556 107.693 118.220 175.272 38.209 145.544 34.090 8.704

1.170.000

1.130.217

In 2014 is de behoefte aan collectevrijwilligers gedeeltelijk ingevuld. Door opzeggingen en natuurlijk verloop waren er ruim 2.500 vacatures (collectanten, wijkhoofden en collecteleiders) ontstaan. Het werven van vrijwilligers wordt bemoeilijkt door de privacywetgeving en de hoge kosten van huis-aan-huiswerving. De opbrengst was mede hierdoor € 97.573,– lager dan begroot. Boekjaar 2014

Begroting 2014

Boekjaar 2013

700.321

775.000

716.210

Donaties Ondanks de forse investering in de werving van machtigingsdonateurs zijn de inkomsten uit donaties bijna € 75.000,– lager dan begroot. In 2015 wordt het wervingsbeleid (door-to-door marketing) geevalueerd en mogelijk herzien. Aan het einde van het boekjaar 2014 had het Fonds 26.666 actieve donateurs (in 2013 27.460 donateurs). In totaal zijn van deze donaters 74.329 giften (in 2013 72.308 giften) ontvangen. Nalatenschappen In het boekjaar 2014 zijn 35 afrekeningen van nalatenschappen ontvangen voor een totaal bedrag van € 1.177.749,–. In 2013 waren dit 33 nalatenschappen met een totaalbedrag van € 524.197,–. Door de enorme stijging (228%) van de opbrengst uit nalatenschappen was het totaal van de baten hoger dan begroot en hoger dan de realisatie in 2013.

50

Overige baten

Giften

Boekjaar

Begroting

Boekjaar

2014

2014

2013

26.184

50.000

42.858

Boekjaar

Begroting

Boekjaar

2014

2014

2013

530.882

550.000

806.747

2. Baten uit acties van derden

VriendenLoterij

De bijdrage bestaat uit een vaste bijdrage van € 250.000,– en een variabele bijdrage van € 280.882,– die afhankelijk is van de verkoop van geoormerkte loten. De opbrengst hieruit is € 11.135,– gestegen ten opzichte van vorig jaar. De jaarlijkse wervingsactie heeft in 2014 2.764 nieuwe deelnemers opgeleverd. Daarnaast was in de opbrengst van 2013 een eenmalige bijdrage van € 287.000,– opgenomen voor een Snoezelbus. 3. Rentebaten Boekjaar 2014

Begroting 2014

Boekjaar 2013

57 2.514 1.281 53.768

500 – – 79.500

91 2.511 3.995 66.737

57.620

80.000

73.334

Rente rekeningen-courant Rente bestemmingsfonds Ds. L.H.F. Creutzberg Rentebaten leningen u/g Rente deposito’s

In 2014 is de rente op spaar- en depositorekeningen verder teruguitgegaan. Bij de begrotingsopstelling 2014 zijn deze inkomsten te hoog ingeschat. Daarnaast is ook het rentedragend vermogen in 2014 afgenomen. Netto resultaat liquide middelen

Spaarrekeningen en deposito's

2010 106.926

2011 105.571

2012 101.897

2013 73.243

2014 57.563

51

4. Besteed aan doelstellingen Wetenschappelijk onderzoek

Project 15-05 UMC Utrecht Project 15-09 UMC Utrecht Project 15-10 Stichting Epilepsie Instellingen Nederland Project 14-08 Universiteit van Amsterdam Project 14-16 Vrije Universiteit Medisch Centrum Project 14-18 Universiteit Twente Project 14-19 Erasmus Medisch Centrum ZonMw SGF onderzoek

Boekjaar 2014

Begroting 2014

Boekjaar 2013

203.000 195.691

203.000 203.000

– –

182.768

203.000

–

– – –

– – –

203.000 203.000 203.000

– – 581.459

– – 609.000

203.000 150.000 962.000

In 2014 is voor 3 onderzoeken een subsidie toegekend. Deze projecten worden in het Jaarverslag 2014 uitgebreid inhoudelijk beschreven. Overige kosten wetenschappelijk onderzoek Boekjaar 2014

Begroting 2014

Boekjaar 2013

Leerstoelen Congreskosten onderzoekers Onderzoekskosten buitenland Bijdrage proefschriften* Commissie- en overige kosten Niet opgenomen WO vorige boekjaren

14.000 – – 237 1.996 -1.554 14.679

20.000 1.500 1.500 5.000 3.500 – 31.500

20.000 – 1.000 2.990 2.767 -140.543 -113.786

Uitvoeringskosten eigen organisatie

48.379

48.194

43.445

Totaal wetenschappelijk onderzoek

644.517

688.694

891.659

* De rente van het bestemmingsfonds Ds. L.H.F. Creutzberg is aangewend ten behoeve van proefschriften, onderzoekskosten buitenland en congreskosten onderzoekers.

52

Voorlichting algemeen

Epilepsie Magazine (EM) Nieuwsbrief Campagne donateurs/collectanten Evenementen Publiekscampagne Informatiecentrum Reclamespots Collectieve belangenbehartiging Communicatiebureau Folders en brochures Congreskosten Audiovisuele middelen Websites Voorlichtingsbijeenkomsten Socutera Folders campagne 2014 Deelname beurzen Nationaal Epilepsie symposium Stagevergoeding voorlichting Contributie Samenwerkende Gezondheidsfondsen Diversen Uitvoeringskosten eigen organisatie

Boekjaar 2014

Begroting 2014

Boekjaar 2013

59.632 43.838 115.523 114 48.672 838 10.000 5.322 2.500 9.160 – – 42.950 2.510 2.175 5.000 – 563 275 6.066 2.207 321.999 679.344

70.000 45.000 100.000 500 55.000 1.100 15.000 7.500 2.500 25.000 1.000 1.000 30.000 4.000 1.500 5.000 1.000 2.500 1.500 3.875 3.000 333.944 709.919

58.622 44.038 – 532 51.385 837 15.000 5.022 – 15.659 – – 25.576 2.778 – 5.000 922 – 380 5.630 1.380 296.936 529.697

De besteding aan Voorlichting algemeen is nagenoeg conform de begroting. Ten opzichte van het boekjaar 2013 is er een stijging bijna € 130.000,–. deze stijging wordt veroorzaakt door de toerekening van 50 procent van de wervingskosten van donateurs en collectanten. In het jaarverslag wordt dit toegelicht in het hoofdstuk Communicatie.

53

Patiëntenvoorlichting Boekjaar 2014

Begroting 2014

Boekjaar 2013

Aandeel Epilepsie Magazine Informatiecentrum Folders en brochures Uitvoeringskosten eigen organisatie

14.908 209 50 181.124 196.291

17.000 300 1.000 150.033 168.333

14.656 209 320 167.027 182.212

Totaal voorlichting

875.635

878.252

711.909

Boekjaar 2014

Begroting 2014

Boekjaar 2013

163.037 29.385 129.902

169.485 30.000 150.676

126.808 51.305 137.096

322.324

350.161

315.209

Hulpverlening Vakantiereizen

Programma vakantiereizen Overige Kosten Uitvoeringskosten

De programmakosten zijn lager uitgevallen dan begroot. De oproep aan de vrijwilligers om reiskosten te doneren in plaats van te declareren is niet opgevolgd. De overige kosten zijn daarom gelijk aan de begroting van 2014. Een nadere specificatie kosten vakantiereizen treft u aan op pagina 62. Individuele hulpverlening Boekjaar

Begroting

Boekjaar

2014

2014

2013

Verstrekte subsidies

13.658

15.000

8.977

Uitvoeringskosten

30.900

24.529

28.018

44.558

39.529

36.995

De verstrekte subsidies onder de post Individuele hulpverlening zijn kosten van voorzieningen zoals een Toelichting op de lastenverdeling woningaanpassing, Epicare alarm, aangepast bed en een bijdrage voor een duofiets. Dit zijn kosten voor noodzakelijke aanschaffingen die niet door de gemeente of de overheid worden vergoed maar ten gevolge van epilepsie gemaakt worden. Daarnaast moet duidelijk zijn dat degenen die deze subsidie aanvragen, deze kosten niet zelf kunnen dragen.

54

Landelijke organisaties epilepsiebestrijding Epilepsie Vereniging Nederland Boekjaar 2014

Begroting 2014

Boekjaar 2013

Extra subsidie EVN Subsidie rente lening project 'Goud in Handen"

10.000 1.281

– –

– 3.995

Nederlandse Liga tegen Epilepsie

50.908

40.000

44.708

62.189

40.000

48.703

Het Epilepsiefonds verzorgt de bedrijfsvoering van de Nederlandse Liga tegen Epilepsie de daaruit voortvloeiende uitvoeringskosten worden verstrekt als subsidie aan de Liga Epilepsiecentra

SEIN Diverse aanschaffingen Kempenhaeghe Epilepsie groei-wijzer

Boekjaar 2014

Begroting 2014

Boekjaar 2013

5.462

–

6.880

20.000

–

–

25.462

–

6.880

Boekjaar 2014

Begroting 2014

Boekjaar 2013

1.000 11.226 4.400

1.000 – 10.000

1.000 278.274 1.600

16.626

11.000

280.874

Overige verstrekte subsidies

Kindervakanties/Vakantieweken Stichting De Snoezelbus Diverse subsidies < € 3.000,–

55

Scholing professionals

SepiON

Boekjaar 2014

Begroting 2014

Boekjaar 2013

15.000

15.000

15.000

SepiON is een jaarlijkse epilepsiecursus voor kinderartsen en neurologen in opleiding.

Totaal hulpverlening

486.159

455.690

703.661

Bestedingspercentage lasten

Totaal bestedingen Totaal baten Totaal lasten Bestedingspercentage baten Bestedingspercentage lasten

Boekjaar 2014

Begroting 2014

Boekjaar 2013

2.006.311 3.577.328 2.978.099 56,1% 67,4%

2.022.636 3.000.000 2.980.325 67,4% 67,9%

2.307.229 3.356.693 3.185.295 68,7% 72,4%

De bestedingsratio over de baten daalde in 2014 naar 56,1% tegen 68,7% in 2013. Het bestedingspercentage is lager doordat de baten fors hoger zijn uitgevallen dan begroot. De bestedingen daarentegen zijn wel conform begroting gerealiseerd. De bestedingsratio over de lasten bedroeg 67,4%, in lijn met de begroting (67,9%) echter lager dan in 2013 (72,4%). 5. Werving van baten Kosten eigen fondsenwerving Directe wervingskosten

Regio- en stadscoördinatoren collecte Drukwerk Collectebussen en overig materiaal Plaatselijke organisatoren Verzending Collectepresentjes Diversen collecte Kosten Epilepsie Magazine en Nieuwsbrief

Boekjaar 2014

Begroting 2014

Boekjaar 2013

78.177 7.355 2.477 944 13.616 16.122 14.625

60.000 18.500 2.000 1.000 15.000 24.000 10.000

79.710 16.383 5.744 60 14.165 22.674 11.638

44.816

50.000

49.053

56

Werving donateurs Werving collectanten Betalingsverkeer Kosten branche organisaties Kosten acties en evenementen Goede Doelen gids Uitvoeringskosten eigen organisatie

114.690 40.523 17.511 15.829 114 – 202.489

50.000 50.000 14.000 17.500 500 2.200 232.423

88.518 8.767 16.102 17.405 532 – 224.968

569.288

547.123

555.719

De onkosten van regio- en stadscoördinatoren zijn hoger dan begroot in verband met de vele bezoeken die zij hebben afgelegd aan de nieuw geworven collecteleiders en wijkhoofden. De wervingskosten donateurs is hoger dan begroot in 2014. Deze stijging wordt veroorzaakt door een tussentijdse verruiming van het wervingsbudget. In het jaarverslag wordt dit verder toegelicht in het hoofdstuk Communicatie. PR / publiciteit

Socutera-spot Communicatiebureau Reclame spots RTV

Totaal kosten eigen fondsenwerving

Boekjaar 2014

Begroting 2014

Boekjaar 2013

2.175 5.000 2.080

1.500 5.000 10.000

1.350 – 3.021

9.255

16.500

4.371

578.543

563.623

560.090

De onder de directe wervingskosten opgenomen kosten van werving donateurs zijn hoger dan begroot. Deze begrotingsoverschrijding heeft plaatsgevonden met toestemming van de Raad van Toezicht. De kosten van werving donateurs en collectevrijwilligers worden verdeeld over fondsenwerving en voorlichting. Deze verdeling wordt nader toegelicht in het hoofdstuk Communicatie. Kosten percentage fondsenwerving Onderstaand is de verhouding van de kosten fondsenwerving in relatie met de totale baten procentueel weergegeven voor de jaren:

57

Baten eigen fondsenwerving Kosten eigen fondsenwerving Kostenpercentage fondsenwerving

Boekjaar 2014

Begroting 2014

Boekjaar 2013

2.988.826 578.543 19,4%

2.370.000 563.623 23,8%

2.476.612 560.090 22,6%

Het kosten percentage fondsenwerving bedraagt in 2014 19,4% en is lager dan begroot. Dit wordt veroorzaakt door de hogere baten uit eigen fondsenwerving (nalatenschappen). De kosten fondsenwerving zijn nagenoeg conform de begroting 2014 en ruim beneden de CBF-norm van 25%. Kosten acties van derden

Boekjaar Begroting 2014 2014 VriendenLoterij

99.885

Boekjaar 2013

100.000

54.995

De kosten van de werving van deelnemers in de loterij zijn in 2014 hoger vanwege een extra actie in de collecteweek. De collectanten hebben aan iedere giftgever een deelnemerskaart van de loterij uitgedeeld. 6. Beheer en administratie

Personeelskosten Huisvestingskosten Kantoor en algemene kosten Afschrijving en rente

Boekjaar 2014

Begroting 2014

Boekjaar 2013

241.833 17.977 30.651 2.899

240.332 17.231 30.742 5.761

217.456 17.537 25.427 2.561

293.360

294.066

262.981

58

Percentage kosten beheer en administratie

Totale lasten Kosten beheer en administratie Kengetal beheer en administratie

Boekjaar

Begroting

Boekjaar

2014

2014

2013

2.978.099

2.980.325

3.185.295

293.360

294.066

262.981

9,9%

9,9%

8,3%

Het Epilepsiefonds streeft naar effectieve en verantwoorde besteding van haar middelen. Adequate systemen voor planning&control, administratie, directie en bestuur zijn hierbij onmisbaar. De directie stelt in principe 10 procent als maximale norm voor de kosten van beheer en administratie. Waarbij de absolute cijfers van de kosten beheer en administratie een stabiel beeld moeten weergeven.

59

60

Toelichting op de lastenverdeling Personeelskosten

Salarissen * Sociale lasten Pensioenkosten Onkosten buitendienst Reis- en verblijfkosten Studiekosten Kantinekosten Verzekering Personeel WIA Diversen Af: ten behoeve van nevenorganisatie

Boekjaar 2014

Begroting 2014

Boekjaar 2013

740.284 111.494 112.707 14.804 23.936 5.196 1.931 8.391 5.799 -36.787

753.500 108.000 116.000 15.000 25.000 5.000 4.000 8.500 7.500 -36.810

704.907 105.567 117.783 15.079 20.500 6.107 4.157 8.978 6.080 -33.840

987.755

1.005.690

955.318

De personeelskosten vielen lager uit dan begroot. In de begroting was rekening gehouden met een indexering van de salarissen ingaande 1 maart 2014 die zou voortvloeien uit de nieuwe cao voor Ziekenhuizen. De cao is ultimo boekjaar (nog) niet afgesloten. De onderhandelingen tussen de vakbonden en de vertegenwoordiging van de werkgevers zijn vastgelopen. De salariskosten zijn inclusief de uitkering van de ziektekostenverzekering van € 15.519,– (2013: € 13.493,–). Het Epilepsiefonds verzorgt het secretariaat, de boekhouding en de ledenadministratie van de Nederlandse Liga tegen Epilepsie. De kosten van deze ondersteuning worden verstrekt als subsidie. Huisvestingskosten

Onderhoud Servicekosten en energie Verzekeringen en belastingen Schoonmaak Beveiliging Afschrijving Huur magazijnruimte Diversen Af: ten behoeve van nevenorganisatie

Boekjaar 2014

Begroting 2014

Boekjaar 2013

21.363 12.006 11.916 2.339 776 19.245 7.505 4.367 -1.754

20.000 10.500 10.500 2.100 1.000 20.000 8.200 5.000 -1.880

22.462 7.313 11.820 2.572 640 22.362 7.440 2.957 -1.711

77.763

75.420

75.855

61

De dotatie onderhoudsvoorziening 2014 bedraagt € 15.000,– en is opgenomen ten laste van de post Onderhoud. Algemene kosten

Fotokopieën Telefoon Porti Kantoorbenodigdheden/drukwerk Documentatie en abonnementen Accountant Reizen en vergaderen Onderhoud inventaris Onderhoud netwerk Raad van Toezicht* Juridische kosten Bankkosten Bedrijfsauto's Diversen Af: ten behoeve van nevenorganisatie

Boekjaar 2014

Begroting 2014

Boekjaar 2013

6.856 11.594 18.668 16.143 1.449 22.397 3.952 2.836 26.559 6.130 1.830 770 9.524 6.520 -4.255

9.000 13.000 17.500 10.000 2.000 18.750 4.000 5.000 26.000 3.500 1.100 1.000 19.000 3.500 -4.710

5.824 14.947 16.490 12.051 1.571 18.500 3.388 6.814 21.807 2.723 1.361 741 13.010 2.453 -3.456

130.973

128.640

118.224

De kosten van de Raad van Toezicht zijn in 2014 hoger dan begroot omdat vacatures in de raad door middel van externe werving zijn ingevuld. De extra kosten betreffen advertentiekosten. Onder Diversen zijn de kosten van de risicoanalyse opgenomen die in 2014 heeft plaatsgevonden. Afschrijvingen

Afschrijvingen Af: ten behoeve van nevenorganisatie

Boekjaar

Begroting

Boekjaar

2014

2014

2013

12.103

25.000

11.473

-441

-885

-399

11.662

24.115

11.074

62

Gedurende het boekjaar 2014 bedroeg het gemiddeld aantal werknemers 14,3 FTE (2013: 14,6 FTE). Deze medewerkers zijn als volgt verdeeld over de verschillende afdelingen:

Directie Secretariaat Boekhouding Voorlichting en communicatie Fondsenwerving Algemeen Vakantiereizen

Boekjaar 2014

Begroting 2014

Boekjaar 2013

2,0 0,5 1,0 5,6 2,0 2,2 1,0

2,0 0,5 1,0 5,6 2,0 2,2 1,3

2,0 0,0 1,0 5,8 2,0 2,5 1,3

14,3

14,6

14,6

Transacties met verbonden partijen Van transacties met verbonden partijen is er sprake wanneer een relatie bestaat tussen de onderneming haar deelnemingen en hun bestuurders en leidinggevende functionarissen. Er hebben zich geen transacties met verbonden partijen voorgedaan op niet-zakelijke grondslag. De bezoldiging van de bestuurders en commissarissen zijn hieronder opgenomen. Bezoldiging Directie De Raad van Toezicht heeft het bezoldigingsbeleid, de hoogte van de directiebeloning en de hoogte van andere bezoldigingscomponenten vastgesteld. Het bezoldigingsbeleid word periodiek geactualiseerd. De laatste evaluatie was in 2013. Bij de bepaling van het bezoldigingsbeleid en de vaststelling van de beloning wordt de VFI Beloningsregeling toegepast. Naam Functie Leeftijd Ervaring in de sector Dienstverband Uren contractueel Parttime percentage Periode

M. Boer Directeur 57 jaar 13 jaar onbepaalde tijd 40 uren 100% 1/1-31/12

63

Bezoldiging

2014

2013

Bruto salaris Bruto vakantie-uitkering 8% Eindejaarsuitkeringen e.d. Variabel salaris Totaal

87.084 6.967 geen geen 94.051

86.232 6.830 geen geen 93.062

SV lasten (wg deel) Belaste vergoedingen* Pensioenpremie (wg deel)

9.587 2.035 20.563

8.837 1.621 20.123

126.236

123.643

Totaal bezoldiging

* De belaste vergoedingen betreffen autokosten. Het Epilepsiefonds verstrekt aan de directeur geen overwerkvergoeding, representatievergoeding, leaseauto, leningen, voorschotten en garanties. Het jaarinkomen van de directeur blijft binnen het maximum van (functiegroep H) € 109.550,– volgens de VFI Beloningsregeling. Voor een toelichting op het beleid en de uitgangspunten voor de directiebezoldiging verwijzen we naar het hoofdstuk Organisatie van het jaarverslag. Bezoldiging Raad van Toezicht De Raad van Toezicht verricht haar werkzaamheden onbezoldigd. De leden declareren alleen onkosten zoals de reiskosten naar vergaderingen. Houten, 15 april 2015 Raad van Bestuur:

Raad van Toezicht:

64

65

66

Overige gegevens Controleverklaring van de onafhankelijke accountant De controleverklaring van de onafhankelijke accountant is opgenomen op pagina 68. Voorstel tot resultaatbestemming Wij stellen voor het resultaat van het boekjaar 2014 als volgt te bestemmen:

Toevoeging/onttrekking aan: * contiuniteitsreseve * bestemmingsreserve bedrijfsvoering * bestemmingsreserve doelstelling * overige reserve * bestemmingsfonds Ds. L.H.F. Creutzberg

Boekjaar 2014

Begroting 2014

Boekjaar 2013

500.000

–

–

-12.302 -552 111.832

– – 19.675

-40.396 9.157 202.386

251

–

251

599.229

19.675

171.398

Gebeurtenissen na balansdatum Er hebben zich geen gebeurtenissen na balansdatum voorgedaan. Bijzonder statutair recht inzake zeggenschap Er is geen bijzonder statutair recht inzake zeggenschap. Nevenvestigingen De organisatie heeft geen nevenvestigingen.

67

Controleverklaring van de onafhankelijke accountant Aan: De Raad van Toezicht en Raad van Bestuur Stichting Epilepsiefonds - De Macht van het Kleine Wij hebben de in dit rapport op pagina 30 tot en met 71 opgenomen jaarrekening over 2014 van Stichting Epilepsiefonds - De Macht van het Kleine te Houten gecontroleerd. Deze jaarrekening bestaat uit de balans per 31 december 2014, de staat van baten en lasten over 2014 en het kasstroomoverzicht per 31 december 2014 met de toelichting, waarin zijn opgenomen een overzicht van de gehanteerde grondslagen voor financiële verslaggeving en andere toelichtingen. Verantwoordelijkheid van het bestuur Het bestuur van de stichting is verantwoordelijk voor het opmaken van de jaarrekening die het vermogen en het resultaat getrouw dient weer te geven in overeenstemming met de Richtlijn voor de jaarverslaggeving 650 ‘Fondsenwervende instellingen’, alsmede voor het opstellen van het jaarverslag in overeenstemming met de Richtlijn voor de jaarverslaggeving 650 ‘Fondsenwervende instellingen’. Het bestuur is voorts verantwoordelijk voor een zodanige interne beheersing als het noodzakelijk acht om het opmaken van de jaarrekening mogelijk te maken zonder afwijkingen van materieel belang als gevolg van fraude of fouten. Verantwoordelijkheid van de accountant Onze verantwoordelijkheid is het geven van een oordeel over de jaarrekening op basis van onze controle. Wij hebben onze controle verricht in overeenstemming met Nederlands recht, waaronder de Nederlandse controlestandaarden. Dit vereist dat wij voldoen aan de voor ons geldende ethische voorschriften en dat wij onze controle zodanig plannen en uitvoeren dat een redelijke mate van zekerheid wordt verkregen dat de jaarrekening geen afwijkingen van materieel belang bevat. Een controle omvat het uitvoeren van werkzaamheden ter verkrijging van controleinformatie over de bedragen en de toelichtingen in de jaarrekening. De geselecteerde werkzaamheden zijn afhankelijk van de door de accountant toegepaste oordeelsvorming, met inbegrip van het inschatten van de risico’s dat de jaarrekening een afwijking van materieel belang bevat als gevolg van fraude of fouten. Bij het maken van deze risicoinschattingen neemt de accountant de interne beheersing in aanmerking die relevant is voor het opmaken van de jaarrekening en voor het getrouwe beeld daarvan, gericht op het opzetten van controlewerkzaamheden die passend zijn in de omstandigheden. Deze risicoinschattingen hebben echter niet tot doel een oordeel tot uitdrukking te brengen over de effectiviteit van de interne beheersing van de stichting. Een controle omvat tevens het evalueren van de geschiktheid van de gebruikte grondslagen voor financiële verslaggeving en van de redelijkheid van de door het bestuur van de stichting gemaakte schattingen, alsmede een evaluatie van het algehele beeld van de jaarrekening. Wij zijn van mening dat de door ons verkregen controle-informatie voldoende en geschikt is om een onderbouwing voor ons oordeel te bieden. Oordeel Naar ons oordeel geeft de jaarrekening een getrouw beeld van de grootte en samenstelling van het vermogen van Stichting Epilepsiefonds - De Macht van het Kleine per 31 december 2014 en van het resultaat over 2014 in overeenstemming met de Richtlijn voor 68

de jaarverslaggeving 650 ‘Fondsenwervende instellingen’.

Verklaring betreffende het jaarverslag Op basis van onze werkzaamheden overeenkomstig de Nederlandse controlestandaard 720 vermelden wij dat ons geen tekortkomingen zijn gebleken naar aanleiding van het onderzoek of het jaarverslag, voor zover wij dat kunnen beoordelen, overeenkomstig de Richtlijn voor de jaarverslaggeving 650 ‘Fondsenwervende instellingen’ is opgesteld. Tevens vermelden wij dat het jaarverslag, voor zover wij dat kunnen beoordelen, verenigbaar is met de jaarrekening. Utrecht, 27 mei 2015 KPMG Accountants N.V.

D.M. Berndsen RA

69

Verschillenanalyse Staat van Baten en Lasten versus begroting 2014 (bedragen in euro's)

Baten: Baten uit eigen fondsenwerving Collecte Donaties Nalatenschappen Acties en Evenementen Overige baten Totaal baten uit eigen fondsenwerving Baten uit acties van derden

Boekjaar Begroting 2014 2014

Verschil 2014

1.072.427 1.170.000 700.321 775.000 1.177.749 300.000 12.145 75.000 26.184 50.000 2.988.826 2.370.000

-97.573 -74.679 877.749 -62.855 -23.816 618.826

530.882

550.000

-19.118

Rentebaten en baten uit beleggingen Som der baten

57.620 80.000 3.577.328 3.000.000

-22.380 577.328

Lasten: Besteed aan doelstellingen Wetenschappelijk onderzoek Voorlichting Hulpverlening Totaal besteed aan doelstellingen

644.517 688.694 875.635 878.252 486.159 455.690 2.006.311 2.022.636

-44.177 -2.617 30.469 -16.325

Werving baten Kosten eigen fondsenwerving Kosten acties van derden Totaal werving baten

578.543 99.885 678.428

563.623 100.000 663.623

14.920 -115 14.805

Beheer en administratie Kosten beheer en administratie

293.360

294.066

-706

2.978.099 2.980.325

-2.226

Som der lasten Resultaat

599.229

19.675

579.554

Baten uit eigen fondsenwerving De baten uit eigen fondsenwerving zijn in totaal € 618.826,– hoger uitgekomen dan begroot. De daling van de collecte is, ondanks de investering in de werving van collectevrijwilligers, lager dan begroot. De teruggang werd veroorzaakt door de onverwachte uitstroom van eerder geworven collectevrijwilligers. De werving van machtingingsdonateurs groeide als gevolg van de grote investering in werving, maar de respons van de traditionele acceptgiromailings is dalende. De groei van de inkomsten uit nalatenschappen is spectaculair te noemen.

70

In totaal lagen de inkomsten uit nalatenschappen € 877.749,– boven de begroting van € 300.000,–. Baten uit acties van derden Het Epilepsiefonds heeft in 2014 twee wervingsacties in samenwerking met de VriendenLoterij gehouden voor nieuwe geoormerkte deelnemers. Deze acties brachten in totaal 2.764 nieuwe deelnemers op. De opbrengst was € 530.882,–. Dit is € 19.118,– lager dan begroot. Door de grote uitstroom (tweederde van de nieuwe deelnemers) is het nettoresultaat van de acties 921 extra deelnemers ultimo boekjaar 2014. Baten uit beleggingen Het Epilepsiefonds stalt het geld dat niet direct aan de doelstelling wordt besteed op spaaren depositorekeningen. In 2014 is rentevergoeding op spaar- en depositorekeningen weer verder gedaald. Hierdoor is de opbrengst € 22.380,– onder het begrote bedrag van € 80.000,– gebleven. Besteed aan doelstellingen Onderzoek De besteding aan wetenschappelijk onderzoek is € 44.177,– lager dan begroot. Hiervoor zijn, conform de begroting, drie subsidies toegekend. In de begroting was rekening gehouden met een hoger gemiddeld subsidiebedrag. Voorlichting De totale besteding aan voorlichting is nagenoeg gelijk aan het begrote bedrag. Onder deze post zijn in 2014 een deel (50 procent) van de wervingskosten geboekt. Hulpverlening Aan hulpverlening werd € 30.469,– meer besteed dan begroot. Deze overschrijding werd veroorzaakt door twee niet begrote subsidies. Aan Epilepsiecentrum Kempenhaeghe werd € 20.000,– toegekend voor de Epilepsie Groei-wijzer en aan de EVN € 10.000,– voor onvoorziene organisatiekosten. Werving baten De totale kosten fondsenwerving waren € 14.920,– hoger dan begroot. Aan de werving van machtigingsdonateurs is € 50.000,– meer besteed dan vooraf begroot. Deze overschrijding is met toestemming van de Raad van Toezicht gedaan. Kosten acties van derden In 2014 zijn twee wervingsacties gehouden in samenwerking met de VriendenLoterij, een reguliere telemarketingactie en een actie in de collecteweek. De opbrengst van beide acties tezamen was 2.764 nieuwe deelnemers. De kosten van deze acties waren gelijk aan het begrote bedrag van € 100.000,–. Kosten beheer en administratie Ingevolge de richtlijn voor fondsenwervende instellingen worden de kosten voor beheer en administratie apart zichtbaar gemaakt in de jaarrekening. De Raad van Toezicht heeft in principe 10 procent van de totale lasten als maximale norm voor de kosten van beheer en administratie vastgesteld. In 2014 werd 10 procent (€ 293.360,–) gerealiseerd en 9,9 procent begroot.

71

Bijlagen

72

Bijlage 1 Verantwoordingsverklaring In deze verklaring wordt ingegaan op de drie principes waarover verantwoording moet worden afgelegd. Daarnaast wordt ingegaan op de kengetallen die het Epilepsiefonds intern hanteert. 1. Principe scheiding van toezicht houden en besturen De toezichthoudende rol wordt uitgevoerd door de Raad van Toezicht (RvT) die bestaat uit vijf personen. De RvT vergadert minimaal viermaal per jaar en werkt met een jaaragenda waarop de zaken staan geagendeerd die getoetst moet worden. Daarnaast wordt de RvT geïnformeerd over relevante ontwikkelingen bij het Epilepsiefonds en om toestemming of advies gevraagd over zaken die niet in het jaarplan zijn opgenomen. Het Epilepsiefonds wordt bestuurd door een éénhoofdige Raad van Bestuur die ook de directie voert. De directeur/bestuurder vormt samen met de adjunct-directeur het Management Team (MT) en bespreekt daarin alle zaken die met de uitvoering van het jaarplan te maken hebben en bewaakt de voortgang. Daarnaast worden externe ontwikkelingen, ontwikkelingen in de interne organisatie en alle aanvragen voor projectsubsidies besproken. Het MT vergadert maandelijks. 2. Principe optimale besteding van middelen De directeur/bestuurder maakt een jaarplan waarin jaardoelstellingen worden vastgesteld die afgeleid zijn van de meerjarendoelstellingen. Het jaarplan wordt goedgekeurd door de RvT en daarmee zijn de bestedingen vastgelegd. In de vergaderingen van de RvT wordt door de directeur/bestuurder over de realisatie van de jaardoelstellingen gerapporteerd. Er zijn drie hoofdactiviteiten waarbinnen bestedingen plaatsvinden. Per activiteit wordt aangegeven of er evaluaties hebben plaatsgevonden en of die tot aanpassingen hebben geleid Activiteit Onderzoek en scholing

Evaluatie 2014 Procedure toekenningen door WAR Lopende onderzoeken Cursussen SepiON Midwintermeeting SWO Vakcursus Nieuwe Richtlijn

Aanpassingen Procedure toekenningen wordt aangepast Geen Geen Positief, blijven organiseren Geen

Voorlichting

-

Hulpverlening

Programma en organisatie vakantiereizen Goede epilepsiezorg Lumpsum financiering EVN levert onvoldoende output

Geen, evaluatie onderdelen gewenst en gepland in 2015 Zeer positief Staat gepland voor 2015 Financiering aangepast (wordt projectfinanciering)

Er wordt naar gestreefd om binnen de begroting voor de drie hoofddoelstellingen evenveel geld beschikbaar te stellen omdat deze alledrie belangrijk worden geacht. De oplossing voor epilepsie zal echter moeten komen uit wetenschappelijk onderzoek. Dus als er meer geld te besteden is of er dienen zich kansen aan, zal prioriteit worden gegeven aan meer bestedingen ten behoeve van wetenschappelijk onderzoek.

73

3. Principe omgang met belanghebbenden Het Epilepsiefonds kent vijf groepen belanghebbenden: 1. Mensen met epilepsie en hun ouders/verzorgers Voor deze groep heeft de afdeling voorlichting een website en een informatielijn. Daarnaast is er voor hen het voorlichtingsmagazine ‘Epilepsie Magazine’. Verder organiseert het Epilepsiefonds aangepaste vakantiereizen. Er is een mogelijkheid om detectieapparatuur voor een periode van drie maanden uit te proberen. Deze doelgroep is ook gevraagd input te leveren voor de inrichting van de nieuwe website. 2. Zorgprofessionals Het Epilepsiefonds ondersteunt de beroepsorganisatie de Nederlandse Liga tegen Epilepsie financieel en beleidsmatig. Het Epilepsiefonds voert de bureauredactie van het vaktijdschrift van deze beroepsorganisatie. Op de website van het fonds is een apart deel ingericht voor zorgprofessionals. Het Epilepsiefonds is betrokken bij de organisatie van een jaarlijkse nascholingscursus voor arts-assistenten kindergeneeskunde en neurologie. Met de EVN worden gezamenlijke projecten zoals voorlichting in het land uitgevoerd. Dit jaar is een vakcursus voor behandelaars georganiseerd om de nieuwe richtlijn voor de behandeling van epilepsie breed onder de aandacht te brengen. 3. Onderzoekers Het Epilepsiefonds heeft een jaarlijkse ronde waarin onderzoekers onderzoeksvoorstellen kunnen indienen. Daarnaast is het fonds betrokken bij het jaarlijkse symposium van de sectie wetenschappelijk onderzoek van de Nederlandse Liga tegen Epilepsie waarin de verbinding tussen basaal en klinisch onderzoek wordt gemaakt. 4. Donateurs Donateurs worden viermaal per jaar geïnformeerd over de activiteiten van het Epilepsiefonds door middel van een Nieuwsbrief. Er is een enquête verstuurd naar donateurs omtrent hun wensen. Een kwart heeft gerespondeerd. De uitslag daarvan wordt in 2015 meegenomen in de herinrichting van het mailprogramma. 5. Vrijwilligers De bij de collecte betrokken vrijwilligers worden geïnformeerd via de CollecteKrant. Er is regelmatig contact met de regiocoördinatoren in regionale bijeenkomsten. Collecteleiders worden extra geïnformeerd met een digitale nieuwsbrief. De landelijk collectecoördinator onderhoudt contact met de regiocoördinatoren. De regiocoördinatoren onderhouden de contacten met de collecteleiders. De collecteleiders onderhouden de contacten met collectanten. Voor de vrijwilligers van de vakantiereizen is ook een eigen nieuwsbrief. Daarnaast zijn er voor hen voorbereidings- en trainingsdagen. De coördinatoren van de landelijke collecte en de vakantiereizen onderhouden ook individuele contacten met vrijwilligers. Deze doelgroep is ook gevraagd input te leveren voor de inrichting van de nieuwe website. 4. Kengetallen Het Epilepsiefonds is een betrekkelijk kleine organisatie met bescheiden inkomsten. Desalniettemin moeten bepaalde kerntaken altijd worden uitgevoerd. Dat maakt dat er extra op wordt gelet dat de kosten binnen vooraf gestelde grenzen blijven. - Kosten Fondsenwerving maximaal 25%; - Bestedingspercentage minimaal 70%; - Kosten beheer en administratie maximaal 10%; - Financieel resultaat: positief, tenzij afspraken zijn gemaakt over extra bestedingen.

74

Kengetallen Percentagekosten fondsenwerving Bestedingspercentage Kosten beheer en administratie Financieel resultaat

Gewenst <25%

Gerealiseerd 19,4%

>70% <10%

56,1% 9,9%

+

€ 599.229,–

Het bestedingspercentage valt lager uit door hoger dan begrote inkomsten uit nalatenschappen. Er is wel conform begroting besteed.

75

Bijlage 2 Jaarverslag Raad van Toezicht De Raad van Toezicht (RvT) van het Epilepsiefonds is vier keer bijeen geweest. De vier vergaderingen waren reguliere vergaderingen. Bij de vergaderingen is de directeur/bestuurder en de adjunct-directeur aanwezig. De financiële audit commissie is twee maal bij elkaar geweest. Besproken onderwerpen: o De realisatie van de jaardoelstellingen 2014; de raad is er tevreden over dat van de 17 doelstellingen er 15 zijn gehaald. De doelstelling die niet is gehaald is de introductie van de nieuwe website. Die is licht vertraagd. o Het jaarverslag 2013 inclusief financieel verslag is goedgekeurd. De directie wordt ermee gecomplimenteerd dat er nagenoeg geen opmerkingen staan in de accountantverklaring; o Het klachtenregister is twee maal besproken. Er zijn in totaal 17 klachten geregistreerd die alle binnen de gestelde termijn zijn afgehandeld. o Halverwege het jaar is de heer Ten Doesschate benoemd als nieuwe voorzitter. De heer Visser trad af omdat zijn tweede termijn was verstreken. o Voor het eerst zijn niet via coöptatie maar via een advertentie nieuwe leden gezocht. Er is besloten om uit de geïnteresseerden vier nieuwe leden aan te stellen in de raad ter vervanging van de twee aftredende leden. De vier nieuwe leden hebben allen zelf epilepsie (gehad) en competenties waar de raad behoefte aan heeft. Gezien de uitdagingen voor de komende jaren achtte de raad versterking gewenst. o Een belangrijk dossier was de patiëntenvereniging EVN. In de loop van het jaar is duidelijk geworden dat het bestuur koos voor een nieuwe lijn die instemming vond bij de raad. Voor 2014 is er nog een vaste subsidie aan de EVN toegekend. Besloten is dat vanaf 2015 alleen nog projectsubsidies zullen worden verstrekt. Er is een extra subsidie van € 10.000,– verleend om de noodzakelijke veranderingen te implementeren. o Het jaarplan en de begroting 2015 zijn besproken en vastgesteld. o Er is extra budget van € 50.000,– beschikbaar gesteld voor donateurwerving omdat halverwege het jaar duidelijk was dat de financiën het toelieten en de noodzaak er is. o Er is extra budget van € 20.000,– verstrekt om het project Groeiwijzer van start te kunnen laten gaan. Het project wordt elders beschreven. o De raad heeft zich door presentaties laten informeren over de nieuwe website en de toekomstvisie van de Gezamenlijke Gezondheidsfondsen. o De raad volgt de realisatie van de jaardoelstellingen via kwartaalrapportages. o De financiële audit commissie heeft zich gebogen over de ontwikkelingen in de fondsenwerving en de rente-inkomsten en over de jaarrekening 2014 en de begroting 2015. Vanuit het Epilepsiefonds maakt de heer Van de Weerd deel uit van de financiële audit commissie. De Raad van Toezicht evalueert zichzelf eenmaal per jaar. Dat is ook dit jaar gebeurd. De raad is van mening dat versterking van de Raad van Toezicht gewenst is en zal per 1 januari 2015 vier nieuwe leden aanstellen in de twee vacatures die ontstaan. Met de directeur is gesproken over de wens de fondsenwerving op een structureel hoger niveau te krijgen en de samenwerking met de EVN te verbeteren. De raad is tevreden met het functioneren van de directie.

76

Bijlage 3 Realisatie jaardoelstellingen 2014

Wetenschappelijk onderzoek 1.Kwalitatief goede onderzoeksgroepen en onderzoekers middelen verstrekken om hoogwaardig epilepsie-onderzoek uit te voeren door het verstrekken van minimaal drie onderzoekssubsidies per jaar in de eigen subsidieronde

Er zijn drie onderzoeken door de wetenschappelijke adviesraad voorgedragen voor subsidie en deze voordrachten zijn door de directie overgenomen. Verder is in het programma translationeel onderzoek waarin het EF samenwerkt met ZonMw de keuze gemaakt voor het te subsidieren epilepsie-onderzoek en kan dit onderzoek worden gestart.

Gerealiseerd

Op 6 juni vond het symposium plaats. De opkomst was met 120 deelnemers hoger dan verwacht. Er waren opvallend veel neurologen. Voor het eerst werd het symposium zonder externe sponsors georganiseerd. 93% beoordeelde het symposium als goed tot zeer goed.

Gerealiseerd

3. Dé autoriteit zijn op het gebied van voorlichting over epilepsie door het aanbieden van een zo volledig mogelijk pakket voorlichtingsmaterialen dat meebeoordeeld is door deskundige professionals 4. Een begin maken met het herzien van alle voorlichtingsmaterialen

De afspraak is gemaakt met de Nederlandse Liga tegen Epilepsie dat teksten kunnen worden meegelezen en beoordeeld door professionals. De teksten die op de nieuwe website worden geplaatst zijn grotendeels gecheckt.

Gerealiseerd

De eerste brochure ‘Epilepsie algemene informatie' is herzien, evenals de folders 'Epilepsie en inentingen bij kinderen’ en ‘Epilepsie en koortsstuipen bij kinderen’. Alle nieuwe materialen zijn te downloaden in printvriendelijke versies.

Gerealiseerd

5. Nieuw voorlichtingsmateriaal ontwikkelen op basis van verzoeken van professionals en patiënten. In 2014 komt voorlichtingsmateriaal over vroegtijdig overlijden in relatie tot epilepsie voor artsen en patiënten beschikbaar

De brochure "Epilepsie en risico's' is gemaakt op verzoek van professionals en patiënten. De brochure is bedoeld om artsen die bv. SUDEP wille bespreken met patiënten houvast te bieden.

Gerealiseerd

Nascholing 2. Een vakcursus voor professionals organiseren samen met de Liga rond de nieuwe richtlijn

Voorlichting

Vakantiereizen 6. Het programma vakantiereizen blijven uitvoeren met 200 vrijwilligers voor maximaal 350 deelnemers;

Het aantal deelnemers was 296, maar de bezettingsgraad Gerealiseerd was 90%. Er waren 226 plaatsen voor vrijwilligers beschikbaar die door 181 vrijwilligers zijn ingevuld. De evaluatie was positief met scores tussen de 8 en 9+.

Goede epilepsiezorg 7. Onderzoeken wat de meerwaarde is van de app Eppy in goede epilepsiezorg

Er heeft een online onderzoek plaatsgevonden waarvan de respons gering was. Eppy wordt gewaardeerd, maar er er zijn wel problemen als de besturingssystemen een nieuwe update krijgen. Eppy wordt gebruikt in het op te zetten Epilepsieregister in Kempenhaeghe. Onderdeel van dat register is een compleet vernieuwde en geactueliseerde app.

Gerealiseerd

77

EVN 8. Zich beraden of zij patiëntenbelangen als doelstellingsactiviteit op kan nemen en daar in 2014 een beslissing over nemen

Het Epilepsiefonds wordt geen patiëntenorganisatie, maar zal bestaande en nieuwe patiëntenorganisaties wel ondersteunen Onderdeel van deze stellingname is de ondersteuning van de EVN. De lumpsumfinanciering verdwijnt, maar het Epilepsiefonds levert huisvesting en diensten.

Gerealiseerd

Het budget is vrijgemaakt, maar er is slechts zeer beperkt gebruik van gemaakt.

Gerealiseerd

10. Een nieuwe website ontwikkelen die het hart wordt van de communicatie over het fonds (activiteiten, resultaten, fondsenwerving, vrijwilligerswerving) enrekening houdt met de nieuwste ontwikkelingen op het gebied van mobiel internet en social media

Het hele jaar door is hard gewerkt aan de realisatie van de nieuwe website. In december was de site klaar, maar nogniet alle test konden worden uitgevoerd. Besloten is om de website pas te introduceren als zeker is dat deze probleemloos gebruikt kan worden. Dat wordt nu ibegin februari, vlak voor Wereldepilepsiedag.

Niet gerealiseerd

11. Meer over eigen activiteiten en resultaten communiceren en epilepsienieuws beter onder de aandacht brengen door het beter benutten van de nieuwsmomenten van het eigen gefinancierde onderzoek, meer patiëntenverhalen onder de aandacht te brengen en een groep met externe professionals over communicatie te vormen

Op 10 februari (Europese epilepsiedag) had het Epilepsiefonds 2x tv-aandacht (Late Night Show en Hart van Nederland). Later in de week had het Epilepsiefonds de Snoezelbus als onderwerp in Koffietijd. Met een wetenschapsjournalist zijn afspraken gemaakt over het onder de aandacht brengen van afgeronde onderzoeken.

Gerealiseerd

Voor de collecte zijn 387 collecteleiders en 2.271 collectanten geworven. Dat is ongeveer 10% van het collectebestand. Verder zijn ruim 1.700 nieuwe donateurs geworden. Het budget voor werving van donateurs is in overleg met de Raad van toezicht met € 50.000,– opgehoogd. De collecteopbrengst is hierdoor echter niet gestegen en dat geldt ook voor de inkomsten uit donaties Met De VriendenLoterij is een actie gehouden in onze collecteweek die acterbleef bij de verwachting. Met die acties zijn 1.472 nieuwe loten geworven. Later in het jaar zijn nog 1.240 nieuwe loten geworven. De verwachtingen voor de actie in de collecteweek waren hoger.

Gedeeltelijk realiseerd

15. Blijven investeren in medewerkers zodat die optimaal toegerust zijn om hun taak te vervullen door jaarlijks trainingsbehoefte te inventariseren

Vier medewerkers hebben een cursus gevolgd. Hiervoor waren vooraf afspraken gemaakt.

Gerealiseerd

16. Transparant zijn over bestedingen en het effect daarvan en waar mogelijk informatie over impact geven;

In het jaarverslag is voldoende aandacht aan besteed aan tranparantie. In het juryrapport van de Transparantprijs worden nog enkele verbeterpunten aangegeven.

Gerealiseerd

17. Een nieuw statuut vrijwilligersmanagement schrijven.

Het statuut is geschreven en besproken met de Raad van Toezicht.

Gerealiseerd

9. Extra budget van € 25.000,– vrijmaken om mogelijke patiënten- initiatieven in 2014 te ondersteunen; Communicatie

Fondsenwerving 12. € 100.000,– voor collectantenwerving en € 100.000,– voor donateurwerving beschikbaar maken

14. € 100.000,– investeren in lotenwervingsacties met de VriendenLoterij

Gedeeltelijk gerealiseerd

Organisatie

78

Bijlage 4 Samenvatting strategisch plan 2014 t/m 2016 Dit strategisch plan geeft op hoofdlijnen aan waar het Epilepsiefonds over drie jaar wil staan. Leidend daarbij zijn de visie en de missie en de daaruit volgende hoofddoelstellingen. Om die te realiseren moet het Epilepsiefonds voor langere tijd van betekenis kunnen blijven. Er moet blijvend geld geïnvesteerd worden in wetenschappelijk onderzoek omdat daar de oplossingen voor epilepsie vandaan moeten komen. Het is overduidelijk dat de economische crisis invloed heeft gehad op de inkomsten van het Epilepsiefonds, met name op de collecteopbrengst en de inkomsten uit donaties. Er moet rekening mee worden gehouden dat de crisis niet zo maar overwaait en dat de inkomsten niet vanzelf weer zullen stijgen. Er is inmiddels een kritische ondergrens bereikt waar het de inkomsten uit de collecte en donaties betreft. Die moeten weer stijgen wil de organisatie op langere termijn kunnen overleven. Aan dit plan liggen een aantal scenarioberekeningen ten grondslag met een planningshorizon van tien jaar. De gewenste bestedingen kunnen alleen worden gedaan als er een goed financieel fundament ligt. Dat kan alleen als er stevig wordt geïnvesteerd in fondsenwerving en dat moet in de komende periode gebeuren. Daarnaast moeten de inkomsten uit de VriendenLoterij stijgen. Ook daarin moet worden geïnvesteerd en op fondsenwervend gebied wordt ook dit een belangrijk speerpunt. Visie, missie en hoofddoelstellingen Visie Epilepsie heeft een ingrijpende invloed op het leven van mensen. Er zijn 120.000 Nederlanders die epilepsie hebben en die op ieder moment onverwachts een aanval kunnen krijgen. Een leven met epilepsie is een leven met onzekerheid; je weet nooit wanneer je een aanval kunt verwachten. De ultieme droom is een wereld zonder epilepsie. Maar daarvoor is nog een lange weg te gaan omdat epilepsie nog steeds niet te genezen is. Tot die tijd zet het Epilepsiefonds zich in om ervoor te zorgen dat epilepsie een behandelbare aandoening wordt waar mensen zo min mogelijk last van hebben. Missie Het Epilepsiefonds draagt bij aan het beter begrijpen en behandelen van de aandoening epilepsie. Ook werken we mee aan een betere zorg en een beter leven voor mensen met epilepsie. Hoofddoelstellingen Zo investeren we in wetenschappelijk onderzoek dat bijdraagt aan een vollediger beeld van de aandoening en genezing dichterbij brengt en in nascholing zodat zorgprofessionals beter toegerust zijn om epilepsie te behandelen. Verder geven we voorlichting op maat over epilepsie aan mensen met epilepsie, hun directe omgeving en aan de samenleving. Verder verlenen we financiële hulp aan organisaties in de epilepsiezorg en aan mensen met epilepsie die als gevolg van hun aandoening voor extra uitgaven komen te staan. Voor mensen met epilepsie die niet zonder begeleiding met vakantie kunnen organiseren we speciale vakantiereizen. Het Epilepsiefonds zet zich in om hiervoor de nodige financiële middelen te verkrijgen. Kernwaarden De identiteit van het Epilepsiefonds wordt verwoord in vijf kernwaarden. Alle medewerkers dienen deze als uitgangspunt voor hun handelen nemen. Tevens vormen de kernwaarden

79

bij keuzes in beleidsontwikkeling de norm voor het denken en handelen van de organisatie. De vijf kernwaarden zijn: betrouwbaarheid (1), betrokkenheid (2), samenwerking (3), transparantie (4), en professionaliteit (5). Doelgroepen Er is een grove tweedeling te maken in mensen die gebruik maken van de diensten van het Epilepsiefonds (profijthebbers) en mensen die die diensten mee mogelijk maken (geld- en dienstverleners). Profijthebbers mensen met epilepsie en omgeving onderzoekers zorgprofessionals algemeen publiek

Geld- en dienstverleners collectevrijwilligers vakantievrijwilligers donateurs ambassadeurs VriendenLoterij algemeen publiek eigen personeel kantoorvrijwilligers

Meerjarendoelstellingen Doelstellingen (1): Wetenschappelijk onderzoek 1. Actief participeren in het stichten van een nieuwe leerstoel; 2. Kwalitatief goede onderzoekgroepen en onderzoekers middelen verstrekken om hoogwaardig epilepsieonderzoek uit te voeren door het verstrekken van minimaal drie onderzoeksubsidies per jaar in de eigen subsidieronde; 3. Participeren met één onderzoek in een nieuw gezamenlijk programma van ZonMw en gezondheidsfondsen vanaf 2015. Nascholing 1. Om het jaar een epilepsiecongres voor professionals organiseren samen met de Liga. Voorlichting 1. Dé autoriteit zijn op het gebied van voorlichting over epilepsie door het aanbieden van een zo volledig mogelijk pakket voorlichtingsmaterialen dat mee beoordeeld is door deskundige professionals; 2. Alle voorlichtingsmaterialen herzien. Het basismateriaal wordt gedrukt. Verdiepingsmateriaal wordt printvriendelijk gemaakt. Downloaden via de website zal verder worden gestimuleerd waarmee kostenbesparingen kunnen worden doorgevoerd en sneller op de actualiteit worden ingespeeld; 3. Nieuw voorlichtingsmateriaal ontwikkelen op basis verzoeken van professionals en patiënten. In 2014 komt voorlichtingsmateriaal over vroegtijdig overlijden in relatie tot epilepsie voor artsen en patiënten beschikbaar.

2014

2015

2016

x

x x

x

x

x

x

x

x

x

x

x

x

x

80

Vakantiereizen 1. Het programma vakantiereizen blijven uitvoeren met 200 vrijwilligers voor 350 deelnemers. Goede epilepsiezorg 1. Goede epilepsiezorg gedefinieerd hebben samen met patiënten en zorgverleners inclusief een plan voor implementatie; 2. Onderzoeken wat de meerwaarde is van Eppy in goede epilepsiezorg. Doelstellingen (2): EVN 1. Naar een realistische financiering van de patiëntenvereniging op basis van afspraken vooraf over te financieren projecten; 2. Zich beraden of zij patiëntenbelangen als doelstellingsactiviteit op kan nemen en daar in 2014 een beslissing over nemen; 3. Extra budget vrijmaken om mogelijke patiënteninitiatieven in 2014 te ondersteunen. Communicatie 1. Een nieuwe website ontwikkelen die het hart wordt van de communicatie over het fonds (activiteiten, resultaten, fondsenwerving, vrijwilligerswerving) en rekening houdt met de nieuwste ontwikkelingen op het gebied van mobiel internet en social media. 2. Een strategie ontwikkelen en implementeren waarmee meer gebruik wordt gemaakt van de kennis en wensen van onze achterban m.b.t. tot inzet en bestedingen. 3. Meer over eigen activiteiten en resultaten communiceren en epilepsienieuws beter onder de aandacht brengen door het beter benutten van de nieuwsmomenten van het eigen gefinancierde onderzoek, meer patiëntenverhalen onder de aandacht te brengen en een groep met externe professionals over communicatie te vormen. Fondsenwerving 1. Een donateurprogramma ontwikkelen waarmee de inkomsten uit bestaande donateurs worden gemaximaliseerd. De online strategie m.b.t. de nieuwe website maakt daar onderdeel van uit. 2. Voldoende investeren in collectantenwerving en donateurswerving. 3. Jaarlijks investeren in lotenwervingsacties met de VriendenLoterij. Organisatie 1. Blijven investeren in medewerkers zodat die optimaal toegerust zijn om hun taak te vervullen door jaarlijks trainingsbehoefte te inventariseren;

x

x

x

x

x

2014

2015

2016

x

x

x

x

x

x

x

x

x

x

x

x

x

x

x

x

x

x

x

81

2. Transparant zijn over bestedingen en het effect daarvan en waar mogelijk informatie over impact geven; 3. Een nieuw statuut vrijwilligersmanagement schrijven.

x

x

x

x

82

Bijlage 5 Samenvatting jaarplan 2015 Het jaarplan is afgeleid van het strategisch plan. Daarom wordt hier volstaan met een opsomming van de jaardoelstellingen voor 2015. Wetenschappelijk onderzoek 1. Betrokken zijn bij de opvolging van de leerstoel van prof. Aldenkamp. 2. Kwalitatief goede onderzoekgroepen en onderzoekers middelen verstrekken om hoogwaardig epilepsieonderzoek uit te voeren door het verstrekken van minimaal drie onderzoeksubsidies per jaar in de eigen subsidieronde. 3. Participeren met één onderzoek in een nieuw gezamenlijk programma van ZonMw en gezondheidsfondsen vanaf 2015. Nascholing 4. De SepiON nascholingscursus voor 80 arts-assistenten financieel ondersteunen. 5. De midwintermeeting van de Nederlandse Liga tegen Epilepsie financieel ondersteunen. Voorlichting 6. Dé autoriteit zijn op het gebied van voorlichting over epilepsie door het aanbieden van een zo volledig mogelijk pakket voorlichtingsmaterialen dat mee beoordeeld is door deskundige professionals. 7. Een tevredenheidonderzoek naar de Epilepsie Infolijn uitvoeren. 8. Nieuw voorlichtingsmateriaal ontwikkelen op basis van verzoeken van professionals en patiënten. 9. Een nieuwe voorlichtingscampagne ontwikkelen. Vakantiereizen 10. Het programma vakantiereizen blijven uitvoeren met 200 vrijwilligers voor 350 deelnemers. Goede epilepsiezorg 11. Goede epilepsiezorg gedefinieerd hebben samen met patiënten en zorgverleners inclusief een plan voor implementatie. 12. Eppy onderbrengen bij een partij die voor doorontwikkeling zorgt en de kosten daarvoor op zich neemt. EVN 13. Naar een realistische financiering van de patiëntenvereniging op basis van afspraken vooraf over te financieren projecten. Communicatie 14. De nieuwe website introduceren. 15. Een online webstrategie ontwikkelen, monitoren, evalueren en bijstellen. 16. Een strategie ontwikkelen en implementeren waarmee meer gebruik wordt gemaakt van de kennis en wensen van onze achterban m.b.t. inzet en bestedingen.

83

17. Meer over eigen activiteiten en resultaten communiceren en epilepsienieuws beter onder de aandacht brengen door het beter benutten van de nieuwsmomenten van het eigen gefinancierde onderzoek, meer patiëntenverhalen onder de aandacht te brengen en een groep met externe professionals over communicatie te vormen. 18. Digitale nieuwsbrieven produceren op basis van de behoefte van afdelingen. Fondsenwerving 19. Een donateursprogramma ontwikkelen waarmee de inkomsten uit bestaande donateurs worden gemaximaliseerd. De online strategie m.b.t. de nieuwe website maakt daar onderdeel van uit. 20. Investeren in collectantenwerving en donateurswerving. 21. Investeren in lotenwervingsacties met de VriendenLoterij. Organisatie 22. Blijven investeren in medewerkers zodat die optimaal toegerust zijn om hun taal te vervullen door jaarlijks trainingsbehoefte te inventariseren. 23. Transparant zijn over bestedingen en het effect daarvan en waar mogelijk informatie over impact geven. 24. De organisatie versterken met een marketeer als de financiën het toelaten. 25. De aanbevelingen uit de risicoanalyse van 2014 implementeren.

84

Bijlage 6 Meerjarenbegroting 2015-2017 Begroting 2015

Begroting 2016

Begroting 2017

1.100.000 750.000 300.000 15.000 25.000 2.190.000

1.125.000 725.000 300.000 15.000 25.000 2.190.000

1.150.000 750.000 300.000 15.000 25.000 2.240.000

650.000

550.000

575.000

Baten uit beleggingen Som der baten

70.000 2.910.000

50.000 2.790.000

50.000 2.865.000

Lasten: Besteed aan doelstellingen Wetenschappelijk onderzoek Voorlichting Hulpverlening Totaal besteed aan doelstellingen

712.288 819.619 388.074 1.919.981

715.000 825.000 400.000 1.940.000

720.000 830.000 410.000 1.960.000

Werving baten Kosten eigen fondsenwerving Kosten acties van derden Totaal werving baten

546.272 100.000 646.272

550.000 50.000 600.000

560.000 60.000 620.000

Beheer en administratie Kosten beheer en administratie

301.426

305.000

310.000

2.867.679

2.845.000

2.890.000

42.321

-55.000

-25.000

Baten: Baten uit eigen fondsenwerving Collecte Donaties Erfenissen en legaten Acties en evenementen Overige baten Totaal baten uit eigen fondsenwerving Baten uit acties van derden

Som der lasten Resultaat

85

Bijlage 7 Samenstelling Raad van Toezicht en Wetenschappelijke Adviesraad Per 31 december 2014 bestond de Raad van Toezicht uit:  Mevrouw M.O. Blanken benoemd 1 januari 2007, per 1 januari aftredend 1 januari 2015, niet herkiesbaar o Salescoördinator bij Sothys Nederland B.V., Lopik o Eigenaar schoonheidsinstituut You-nique, Vught o Vrijwilliger vakantiereizen Epilepsiefonds, Houten o Vrijwilliger Stichting Epilepsie Instellingen Nederland, Heemstede  Mevrouw A.M. Gonsalves-Giele benoemd per 1 januari 2007, aftredend 1 januari 2015, niet herkiesbaar o Reïntegratieconsultant één plus één, Den Haag en Almelo o Geen nevenfuncties  De heer drs. R.J.A. ten Doesschate, voorzitter, tevens lid financiële audit commissie benoemd 1 januari 2010, aftredend per 1 januari 2014, herkiesbaar o Voorzitter SOVON Vogelonderzoek Nederland, Nijmegen o Secretaris/penningmeester Starena, bij en nascholing in de GGZ, Deventer o Raad van Toezicht Stichting Rivierduinen, Leiden  De heer dr. J.A. Carpay benoemd 1 januari 2012, aftredend 1 januari 2016, herkiesbaar o Neuroloog en vice-voorzitter stafbestuur Tergooi Ziekenhuizen, Blaricum/Hilversum o Neuroloog Specialistisch behandelcentrum Zandheuvelweg te Baarn (verstandelijk gehandicapten) o Wetenschappelijk onderzoeker afdeling neurologie, LUMC o Lid commissie Richtlijnen Epilepsie NVN  Mevrouw B.W.E. Bouma-Blok benoemd 2 oktober 2013, per 2 oktober 2017, herkiesbaar o Organisatie Adviseur Hidden Values o Partner De Beukelaar Groep o Bestuurslid Stichting Gehandicapte Wintersporters

86

Wetenschappelijke Adviesraad Per 31 december 2014 bestaat de Wetenschappelijke Adviesraad uit de volgende leden: • • • • • • • • •

Prof. dr. A.P. Aldenkamp, neuropsycholoog, epilepsiecentrum Kempenhaeghe en Academisch Ziekenhuis Maastricht, zittingstermijn tot 1 januari 2018 (eerste periode) Prof. dr. F. Baas, hoogleraar Genoomanalyse i.h.b. neurogenetica, Universiteit van Amsterdam, zittingstermijn tot 1 januari 2018 (tweede periode) Prof. dr. K.P.J. Braun, kinderneuroloog, UMC Utrecht, zittingstermijn tot 1 januari 2017 (eerste periode) Prof. dr. O.F. Brouwer (voorzitter), neuroloog, Rijksuniversiteit Groningen, zittingstermijn tot 1 januari 2015 (tweede periode) Dr. J.A. Gorter, neurobioloog, Universiteit van Amsterdam, zittingstermijn tot 1 januari 2017 (tweede periode) Dr. G.J. Groeneveld, neuroloog, Center for Human Drug Research Leiden, zittingstermijn tot 1 januari 2019 (tweede periode) Prof. dr. R.J. Pasterkamp, neurowetenschapper, UMC Utrecht/Rudolf Magnus Instituut, zittingstermijn tot 1 januari 2017 (eerste periode) Prof. dr. ir. M.J.A.M van Putten, klinisch neurofysioloog/neuroloog, Medisch Spectrum Twente/Technische Universiteit Twente, zittingstermijn tot 1 januari 2017 (eerste periode) Prof. dr. K. Vonck (secretaris), neuroloog, Universiteit Gent, zittingstermijn tot 1 januari 2017 (tweede periode)

87

Bijlage 8 Samenwerkingsverbanden Organisatie Epilepsie Vereniging Nederland (EVN)

Aard samenwerking  Epilepsiefonds financiert ongeveer de helft van het totaalbudget.  Afstemming over reorganisatie vereniging.  Voorbereiden huisvesting bij Epilepsiefonds en ondersteuning vanaf 2015.

Nederlandse Liga tegen  Epilepsie



Evaluatie Door het ondersteunen van de EVN wordt een belangrijk deel van de mensen met epilepsie geholpen; intensievere samenwerking creëert meer duidelijkheid voor mensen met epilepsie.

Epilepsiefonds voert bladmanagement van tijdschrift voor leden, secretariële ondersteuning en int contributie leden. Epilepsiefonds financiert activiteiten waarvoor eigen inkomsten tekort schieten.

Het ondersteunen van de beroepsvereniging geeft een belangrijke ingang bij de professionals in de epilepsiezorg, waardoor deze bereid zijn het fonds terzijde te staan als dat nodig is. Voorbeelden: het houden van voordrachten op symposia of het adviseren over lastige kwesties zoals rijgeschiktheid en epilepsie.

Universiteit Maastricht



Houder leerstoel

De leerstoel waarborgt opleiding en verankering.

Universiteit van Amsterdam



Houder leerstoel

De leerstoel waarborgt opleiding.

Stichting Epilepsie Instellingen Nederland (SEIN) en school De Waterlelie



Ad hoc financiering van projecten.

Directe koppeling met belangrijke doelgroep.

Epilepsiecentrum Kempenhaeghe en school De Berkenschutse



Ad hoc financiering van projecten.

Directe koppeling met belangrijke doelgroep.

Stichting Collecteplan



Samenwerkingsverband van alle landelijk collecterende fondsen.

Brancheorganisatie die zich inzet voor de belangen van de landelijk collecterende instellingen. Epilepsiefonds participeert in verschillende werkgroepen

Informeel Fondsen Overleg



Overlegorgaan van landelijk collecterende organisaties over

Hierin zijn praktische zaken besproken die te maken

88

praktische collectezaken.

hebben met de organisatie van de collecte. Wederzijdse informatie-uitwisseling is nuttig.

Vereniging Fondsenwervende Instellingen (VFI)



Koepel van fondsenwervende goede doelenorganisaties.

Brancheorganisatie: de vereniging zet zich in voor de belangen van fondsenwervende instellingen en gezamenlijke inkoop waar het Epilepsiefonds gebruik van maakt.

Samenwerkende Gezondheidsfondsen (SGF)



Koepel van 20 aangesloten gezondheidsfondsen.

Samen zijn de gezondheidsfondsen een in toenemende mate herkenbare sterkere partij voor de overheid en andere organisaties. Het Epilepsiefonds participeert in de themagroepen wetenschappelijk onderzoek en voorlichting.

Koepel van internationale epilepsieorganisaties

Wordt geinformeerd over actieviteiten Epilepsiefonds. Samenwerking op internationale lobby om meer geld en aandacht voor epilepie te krijgen via de WHO.

International Bureau for  Epilepsy

89

Epilepsiefonds De Molen 35 3994 DA HOUTEN

[email protected] www.epilepsie.nl IBAN: NL83 INGB 0000 2221 11

Postbus 270 3990 GB HOUTEN tel 030 634 40 63 fax 030 634 40 60

90