Solidariteit en het recht op gezondheidszorg

Solidariteit en het recht op gezondheidszorg Een discoursanalyse van het Burgerlabo over de terugbetaling van behandelingen in de gezondheidszorg Rapport #2

Solidariteit en het recht op gezondheidszorg Een discoursanalyse van het Burgerlabo over de terugbetaling van behandelingen in de gezondheidszorg BENJAMIN DE CLEEN, MATHIEU BERGER, LAURA CALABRESE, IGNAAS DEVISCH, FRANÇOIS ROMIJN EN LEEN VAN BRUSSEL

COLOFON Solidariteit en het recht op gezondheidszorg. Een discoursanalyse van het Burgerlabo over de terugbetaling van behandelingen in de gezondheidszorg Cette publication est également disponible en français sous le titre: Solidarité et droit aux soins de santé. Une analyse de discours du LaboCitoyen sur le remboursement des traitements dans les soins de santé Een uitgave van de Koning Boudewijnstichting, Brederodestraat 21 te 1000 Brussel. AUTEURS

Benjamin De Cleen (VUB) Mathieu Berger (UCL), Laura Calabrese (ULB), Ignaas Devisch (Ugent), François Romijn (ULB), Leen Van Brussel (VUB)

VERTALER

Antoine Pennewaert

COÖRDINATIE VOOR DE KONING BOUDEWIJNSTICHTING

Gerrit Rauws Tinne Vandensande Pascale Prête

GRAFISCH CONCEPT VORMGEVING PRINT ON DEMAND

PuPil Tilt Factory Manufast –ABP vzw, een bedrijf voor aangepaste arbeid Deze uitgave kan gratis worden gedownload van onze website www.kbs-frb.be Een afdruk van deze elektronische uitgave kan (gratis) online besteld worden via www.kbs-frb.be

WETTELIJK DEPOT BESTELNUMMER

D/2893/2015/04 3301 Maart 2015 Met de steun van de Nationale Loterij

Koning Boudewijnstichting

S O L I DA R I T E I T E N H E T R E C H T O P G E Z O N D H E I D S Z O R G

4

SAMENVATTING Een kwaliteitsvolle en betaalbare gezondheidszorg die vertrekt vanuit de noden van de patiënt als ‘hele’ mens en die niemand uitsluit, gegarandeerd door een publieke ziekteverzekering gebaseerd op principes van solidariteit en het recht op gezondheidszorg, en georganiseerd door een overheid die handelt in het algemeen belang. Dat is, in grote lijnen, de gezondheidszorg waarvoor burgers zich uitspraken in het Burgerlabo over ‘Terugbetaling van behandelingen in de gezondheidszorg’ dat de Koning Boudewijnstichting in het najaar van 2014 organiseerde. De centrale vraag van dit Burgerlabo was: welke criteria vinden burgers belangrijk bij het terugbetalen van gezondheidszorg en waarom? De in dit rapport gepresenteerde discoursanalyse brengt in kaart welke waarden en mensen maatschappijvisies de burgers tijdens het Burgerlabo mobiliseren wanneer ze spreken over terugbetalingen in de gezondheidszorg en geeft aan hoe het discours van de burgers tot stand komt binnen het deliberatieve proces van zo’n Burgerlabo. De discoursanalyse combineert inzichten uit de discourstheoretische analyse en de kritische discoursanalyse, met filosofische, ethische en sociaal-wetenschappelijke inzichten over gezondheidszorg en over deliberatie. De analyse is gebaseerd op transcripties van de tijdens het Burgerlabo gevoerde gesprekken (in totaal 397.323 woorden), in combinatie met observaties tijdens het Burgerlabo. Uit de discoursanalyse blijkt dat participanten een patiëntgerichte en holistische zorg bepleiten waarin de patiënt als totaalpersoon centraal staat, met respect voor diens autonomie en met aandacht voor de belangen van de omgeving. Hier zien we dat het discours van de participanten aan het Burgerlabo sterk aansluit bij bredere maatschappelijke evoluties inzake een veranderend gezondheidsbegrip en de autonomie van de patiënt. Het expliciet in acht nemen van de omgeving van de patiënt in terugbetalingsbeslissingen sluit aan bij die evoluties, maar is toch een opvallende en originele bijdrage van het Burgerlabo. Ook de nadruk die de participanten leggen op een coherent gezondheidsbeleid dat preventie, sensibilisering en het aanpakken van structurele oorzaken voor ziekte centraal stelt, sluit aan bij bredere maatschappelijke tendensen.



5

Samenvatting

Het meest opvallend is dat de burgers zich sterk uitspreken voor een publieke ziekteverzekering gebaseerd op principes zoals solidariteit en het recht op gezondheidszorg. Die principes, zo valt in heel wat literatuur te lezen, staan onder druk van o.a. budgettaire krapte en een groeiend individualisme. Ook in het Burgerlabo zijn daarvan echo’s te horen, maar al bij al horen we tijdens het Burgerlabo toch een heel ander geluid. De participanten hebben het erg moeilijk en vinden het vaak onwenselijk om bepaalde medische behandelingen aan bepaalde groepen mensen te ontzeggen. Ze reflecteren wel degelijk over budgettaire limieten en zijn voorstander van het stimuleren van een gezonde levensstijl, maar veel burgers verzetten zich, soms fel, tegen een systeem dat de individuele verantwoordelijkheid voor levensstijl zou koppelen aan het weigeren of niet terugbetalen van zorg aan bepaalde individuen of dat zou overgaan tot het hanteren van een maximumleeftijd of een maximumprijs waarboven behandelingen niet meer zouden worden terugbetaald. Dit discours over een patiëntgerichte en holistische zorg en een publieke ziekteverzekering gebaseerd op solidariteit en rechtvaardigheid gaat gepaard met een pleidooi voor een meer vraaggestuurd besluitvormingssysteem. Het systeem dat de participanten voorstaan vertrekt vanuit de belangen van de patiënt en stelt die boven de belangen van de aanbieders van medische behandelingen wanneer die tegen de belangen van patiënten of van de samenleving zouden ingaan. Binnen dat systeem kunnen patiënten- en burgerparticipatie ervoor zorgen dat meer subjectieve kennis en ervaring meegenomen worden en dat aandacht voor de totaalpersoon verzekerd wordt. Maar de belangen van de patiënt en samenleving moeten ook, en vooral, gediend worden door de overheid. Die overheid wordt gezien als de instantie die de solidariteit verzekert en coördineert, het algemeen belang bewerkstelligt, en dat algemene belang verdedigt wanneer particuliere belangen daartegenin zouden gaan. Het is via de overheid dat de collectiviteit haar gewicht en macht kan laten gelden in het afdwingen van een betaalbare gezondheidszorg. Als verdediger van het algemeen belang is het de taak van de overheid om een coherent gezondheidsbeleid te voeren dat ziekte probeert te voorkomen: door preventie en sensibilisering gericht op individuele burgers, maar ook door meer structurele ingrepen die ook bedrijven voor hun maatschappelijke verantwoordelijkheid plaatsen. Dit alles sluit sterk aan bij de principes van de welvaartstaat waarin de overheid een centrale rol speelt in het beschermen en promoten van het welzijn en de welvaart van de burgers, en waarbij de overheid steunend op principes zoals solidariteit en rechtvaardigheid probeert alle burgers de kans op een goed leven te gunnen. Dit nuanceert het beeld dat verschijnt uit surveys over gezondheidszorg waarin vaak wordt gesproken over een ‘afkalvende solidariteit’. Of en in welke mate dit meer solidaire discours bepaald is door het deliberatieve proces waarin het tot stand komt, valt niet met zekerheid vast te stellen. We kunnen wel veronderstellen dat een aantal karakteristieken die typisch zijn voor deliberatieve processen hierin een rol spelen. Denken we hierbij onder andere over de ruimte (tijd) die een Burgerlabo (in vergelijking met bijvoorbeeld een survey)



6

Samenvatting

biedt voor meer diepgaande reflectie en voor het luisteren naar argumenten en persoonlijke ervaringen van andere participanten. Daarnaast wordt het denken in termen van het algemeen belang ook gestimuleerd door het feit dat de participanten niet alleen worden aangesproken als individuen, maar ook als burgers, en dat ze samen met andere burgers opinies en voorstellen produceren. Het rapport staat expliciet stil bij een aantal van de karakteristieken van het Burgerlabo als deliberatief proces. We hebben het over hoe de participanten worden aangesproken, en over welke vragen hen op welke manieren werden gesteld. We bestuderen welke terminologie daarbij gehanteerd wordt, en reflecteren over de impact daarvan op het discours van de participanten. We merken ook op dat de participanten aan het Burgerlabo de rol speelden die hen aangeboden werd en dat ze over de capaciteiten beschikken om diepgaand te reflecteren over terugbetaling in de gezondheidszorg en daarover hun opinies te articuleren. De participanten beperkten zich niet tot het antwoorden op de vraag ‘welke criteria moeten een rol spelen bij terugbetaling in de gezondheidszorg en waarom’, maar reflecteren vanuit die waarden en visies ook, en vaak kritisch, over de ziekteverzekering, het gehele gezondheidszorgsysteem en de bredere maatschappij. De criteria voor terugbetaling die door het Burgerlabo zijn geformuleerd moeten we situeren binnen deze bredere reflecties. Alleen dan kunnen we begrijpen wat die criteria voor de participanten betekenen, en hoe die criteria kunnen worden ingezet om de visie van participanten op de gezondheidszorg en de ziekteverzekering te beschermen en te versterken.



7

INHOUDSTAFEL SAMENVATTING. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 5 INLEIDING. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 11 HOOFDSTUK 1: WAARDEN EN MENS- EN MAATSCHAPPIJVISIES IN DISCOURSEN OVER GEZONDHEID, GEZONDHEIDSZORG EN ZIEKTEVERZEKERING: EEN LITERATUURSTUDIE . . . . . . . . . . . . 15 HOOFDSTUK 2: DE DISCOURSANALYSE VAN HET BURGERLABO: METHODOLOGIE. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 27 2.1 Methodologische kernconcepten en situering in het veld van de discoursanalyse. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 27 2.2 Discoursanalyse en het deliberatieve proces. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 31 2.3 Analyse van teksten ondersteund door observatie. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 32 2.4 Werkwijze. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 33 2.5 Rapportage. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 36 HOOFDSTUK 3: GEZONDHEID, GEZONDHEIDSZORG EN DE REIKWIJDTE VAN DE ZIEKTEVERZEKERING . . . . . . . . . . . . . 39 3.1 Een mens is meer dan zijn lichaam. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 40 3.2 Gezondheid is niet hetzelfde als niet-ziek zijn. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 42 3.3 De omgeving van de patiënt. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 46 3.4 Preventie en gezondheidsbeleid . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 48 HOOFDSTUK 4: WIE MOET BETALEN VOOR WIE EN WAAROM? . . . . 51 4.1 De publieke ziekteverzekering en haar achterliggende principes. . . . . . . . . . 52 4.2 Grenzen aan de ziekteverzekering? De prijs van medische behandelingen . . 56 4.3 Grenzen aan de ziekteverzekering? Zeldzame ziekten . . . . . . . . . . . . . . . . . 57 4.4 Grenzen aan de ziekteverzekering? Leeftijd. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 59 4.5 Grenzen aan de ziekteverzekering? Individuele verantwoordelijkheid en levensstijl . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 61 HOOFDSTUK 5: BESLUITVORMING IN DE ZIEKTEVERZEKERING. . . 71 5.1 Een vraaggestuurd model i.p.v. een aanbodgestuurd model. . . . . . . . . . . . . 72 5.2 Patiënten- en burgerparticipatie. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 76 5.3 De overheid en het algemeen belang . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 77 5.4 Wetenschap en expertise. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 80 5.5 Een complex discours over budgettaire limieten. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 82 HOOFDSTUK 6: HET BURGERLABO EN HET DISCOURS VAN DE BURGERS. . . . . . . . . 87 6.1 Enkele beginhypotheses. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 87 6.2 Een verscheidenheid aan spreekposities en hun impact op het discours . . . . 88 6.3 Registers in interactie . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 95 CONCLUSIE . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 99 BIBLIOGRAFIE. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 103 OVER DE AUTEURS. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 111



9

INLEIDING

Aanleiding en context In het najaar van 2014 organiseerde de Koning Boudewijnstichting een Burgerlabo over de toewijzing van middelen in de gezondheidszorg. Voorliggend rapport kwam er naar aanleiding van een vraag van de KBS. De KBS wilde de resultaten van het Burgerlabo zelf aanvullen met een discoursanalyse om zo een beter zicht te krijgen op de waarden en mensen maatschappijvisies die burgers mobiliseren wanneer ze spreken over de ziekteverzekering. Met die discoursanalyse wilde de KBS ook extra inzicht verwerven in hoe de argumentaties en overtuigingen van de burgers over deze kwestie tot stand komen en geuit worden doorheen een deliberatief proces. We analyseren de discoursen die binnen de context van het Burgerlabo werden geproduceerd. Deze analyse staat los van het deliberatieve proces doorheen de drie weekends van het Burgerlabo en gebeurde onafhankelijk van de analyse in de publicatie ‘De mens achter de ziekte, de burger achter de beslissing. Welke zorg voor welke prijs: de burgers geven een leidraad voor terugbetalingen in de gezondheidszorg’ die werd geschreven door de mensen die instonden voor de organisatie en inhoudelijke begeleiding tijdens het Burgerlabo. De discoursanalyse gebruikt het discours dat burgers, facilitatoren en experten tijdens de Burgerlabo in interactie met elkaar produceren, als empirisch materiaal. Het overgrote deel van de groepsgesprekken en plenaire sessies tijdens het Burgerlabo werd opgenomen, en het merendeel daarvan werd getranscribeerd om het discours in detail te kunnen analyseren. De analyse werd ook ondersteund door observaties tijdens de drie weekends, tijdens dewelke de auteurs van dit rapport zich volledig afzijdig hielden. De discoursanalyse werd toevertrouwd aan een multidisciplinair team van vier academici, van twee Nederlandstalige en twee Franstalige universiteiten: Benjamin De Cleen (communicatiewetenschapper aan de Vrije Universiteit Brussel), Mathieu Berger (socioloog aan de Université Catholique de Louvain), Laura Calabrese (linguïste van opleiding en werkzaam als communicatiewetenschapper aan de Université Libre de



11

Inleiding

Bruxelles)

en Ignaas Devisch (filosoof en ethicus aan het Department of Primary Care van de

Universiteit Gent). In de loop van het proces vervoegden ook François Romijn (FNRS-doctoraatsstudent sociologie aan de Université Libre de Bruxelles en de Ecole des Hautes Etudes en Sciences Sociales in Parijs) en Leen Van Brussel (FWO-doctoraatsstudent communicatie wetenschappen aan de Vrije Universiteit Brussel) het team1. De multidisciplinariteit van dit team liet toe om de tijdens het Burgerlabo geproduceerde discoursen vanuit verschillende invalshoeken en expertisedomeinen te analyseren.

Wat? Discoursanalyse is een koepelterm voor een aantal kwalitatief-interpretatieve methodes gericht op de systematische analyse van betekenisproductie in gesproken, maar ook geschreven en audiovisuele teksten. Een vaak geciteerde definitie vinden we bij Teun Van Dijk, die discoursanalyse definieert als de studie van “talk and text in context”. In dit rapport gaat het voornamelijk over talk – groepsgesprekken, presentaties en interventies van facilitatoren en referentiepersonen tijdens het Burgerlabo; al worden ook voorbereidende en tijdens het Burgerlabo geproduceerde geschreven teksten (en visuals) meegenomen in de analyse. De context verwijst om te beginnen naar het Burgerlabo als setting: het discours van burgers komt tot stand binnen de specifieke context van het Burgerlabo en een discoursanalyse moet die context in rekening brengen. Maar onder context verstaan we ook de organisatie van de ziekteverzekering en de gezondheidszorg, en eveneens de bredere politieke, economische, en sociale realiteit. Ook die maatschappelijke context is van cruciaal belang voor het begrijpen van de discoursen van burgers aangezien burgers hun ideeën vormen en hun mening uiten als leden van een maatschappij waarin zij een bepaalde positie innemen en waarbinnen bepaalde mensen maatschappijvisies circuleren.

Opbouw van het rapport In het eerste hoofdstuk situeren we de belangrijkste dimensies en vragen die tijdens het Burgerlabo naar voren kwamen binnen bredere debatten over gezondheid, gezondheidszorg en ziekteverzekering. We doen een beroep op de academische literatuur om het discours van de participanten aan het Burgerlabo te contextualiseren en de discoursanalyse te verdiepen. Hoofdstuk twee zet de methodologie uiteen. Het situeert de hier gepresenteerde analyse binnen het veld van de discoursanalyse en legt uit hoe we concreet te werk zijn gegaan. Dit hoofdstuk staat ook stil bij het innovatieve karakter van een discoursanalyse van een deliberatief proces, de mogelijkheden die dit biedt en de limieten ervan. 1

Het team werd bij de observaties van het Burgerlabo ook bijgestaan door Jolien Biccler (Universiteit Gent).



12

Inleiding

De kern van het rapport bestaat uit vier analytische hoofdstukken. Hoofdstuk drie staat stil bij een cruciaal issue onderliggend aan discoursen over gezondheidszorg en ziekteverzekering: wat is gezondheid en wat is de reikwijdte van de gezondheidszorg en de ziekteverzekering? Terwijl hoofdstuk drie stilstaat bij de scope van wat moet worden terugbetaald, zoomt hoofdstuk vier in op door wie en voor wie die medische behandelingen moeten worden terugbetaald en op de principes en visies op mens en maatschappij waarop die keuzes steunen. Dit hoofdstuk analyseert hoe burgers betekenis geven aan principes zoals solidariteit, rechtvaardigheid en individuele verantwoordelijkheid. Het bekijkt hoe burgers die principes concreet maken wanneer ze het hebben over zaken zoals de preventie van ziekte, ongezond gedrag, therapeutische discipline, en de verantwoordelijkheid van de collectiviteit en van politieke en economische actoren voor de gezondheid en gezondheidszorg van het individu. Hoofdstuk vijf focust op discoursen over besluitvorming in de ziekteverzekering en de mensen maatschappijvisies die daarachter liggen. Wie zou beslissingen moeten nemen in de ziekteverzekering en in het belang van wie? Bij wie zou de macht moeten liggen en wat zou dat concreet betekenen voor de organisatie van het besluitvormingsproces? Terwijl de context van het Burgerlabo wordt meegenomen in alle voorgaande hoofdstukken, is hoofdstuk zes gewijd aan een meer expliciete analyse van hoe de discoursen van burgers tot stand komen binnen die specifieke deliberatieve context. De KBS wil niet alleen inzicht verwerven in de waarden en voorkeuren van burgers, maar wil ook achterhalen hoe hun discours tot stand komt binnen de context van een deliberatief proces. Hoofdstuk zes staat daarom stil bij de posities van waaruit de burgers spreken, bij hoe burgers omgaan met het terminologisch kader dat tijdens het Burgerlabo werd gehanteerd (criteria, waarden, etc.) en bij de interactie tussen burgers onderling en tussen burgers en facilitatoren en uitgenodigde referentiepersonen. Het gaat ook in op de verschillende manieren waarop de participanten aan het Burgerlabo worden aangesproken (als burgers, als potentiële patiënten, als participanten aan een deliberatief proces), hoe de participanten zichzelf positioneren en hoe zij een beroep doen op professionele en andere ervaringen in het formuleren van hun mening. De conclusie tenslotte reflecteert over hoe het tijdens het Burgerlabo geproduceerde discours zich verhoudt tot debatten over gezondheidszorg en ziekteverzekering, zowel in de academische literatuur als in de bredere maatschappij, en over de bijdrage van het Burgerlabo aan die debatten.



13

HOOFDSTUK 1: WAARDEN EN MENS- EN MAATSCHAPPIJVISIES IN DISCOURSEN OVER GEZONDHEID, GEZONDHEIDSZORG EN ZIEKTEVERZEKERING: EEN LITERATUURSTUDIE

In dit eerste hoofdstuk situeren we het Burgerlabo binnen bredere debatten over gezondheid, gezondheidszorg en ziekteverzekering. We doen daarbij een beroep op academische literatuur. Gezondheid, gezondheidszorg en ziekteverzekering krijgen veel aandacht in de medische, filosofische en ethische, maar ook in de sociaalwetenschappelijke literatuur. Die literatuur in zijn algemeenheid bespreken, zou ons veel te ver leiden. In deze literatuurstudie focussen we, gezien de opdracht van de discoursanalyse, vooral op wat in die literatuur te vinden is over de waarden en mensen maatschappijvisies achter de gezondheidszorg en de ziekteverzekering. We richten ons met name op die debatten die ons kunnen helpen om de drie belangrijkste dimensies die inductief naar voren komen uit het discours van het Burgerlabo te begrijpen. Een eerste sectie kijkt naar de definitie van gezondheid en de consequenties daarvan voor de ziekteverzekering. Een tweede sectie behandelt de achterliggende principes van de publieke ziekteverzekering zoals we die in veel Europese landen kennen en de ontwikkelingen die zo een publieke verzekering mogelijk kunnen bedreigen. Een derde sectie gaat kort in op de manier waarop de gezondheidszorg georganiseerd wordt en op de verhoudingen tussen verschillende stakeholders.

1.1. Een definitie van gezondheid en wat de ziekteverzekering zou moeten dekken Een eerste fundamentele kwestie onderliggend aan discoursen over terugbetaling in de gezondheidszorg is: wat is gezondheid? Deze definitie is inderdaad, expliciet of impliciet, onderliggend aan discussies over de reikwijdte en de taken van de gezondheidszorg en de ziekteverzekering. Wat we elkaar elk jaar opnieuw toewensen – een goede gezondheid – is een kwestie die qua complexiteit de gemiddelde nieuwjaarsdrink ruim overstijgt. Afhankelijk van de definitie kunnen we gezondheid begrijpen als een brede of een enge aangelegenheid. De meest bekende definitie – deze van de Wereldgezondheidsorganisatie (WHO) – spreekt over gezondheid als ‘een toestand van volledig fysiek, geestelijk en sociaal welbevinden en niet louter het ontbreken van ziekte of gebrek’. Terwijl een eerder strikte invulling van gezondheid



15

Hoofdstuk 1: Waarden en mensen maatschappijvisies in discoursen over gezondheid, gezondheidszorg en ziekteverzekering: een literatuurstudie

aansluit bij een traditionele kijk op ziekte en gezondheid – zijn er geen klachten, dan zijn we gezond –, is de definitie van het WHO ingegeven door de aandacht voor de complete persoon en alle facetten die daarbij komen kijken. Dan spreken we niet alleen over de kwestie of er geen klachten zijn, maar horen ook vragen zoals ‘wat zou ik nog kunnen/moeten verbeteren’, ‘voel ik me goed’, en ‘vind ik mezelf mooi’ erbij. De gemiddelde twintigste-eeuwse klinische setting zou je kunnen omschrijven als een in hoofdzaak klachtgebonden aangelegenheid. Centraal staat het gegeven dat het individu een initiatief neemt nadat het een medische klacht ‘aan den lijve’ heeft ondervonden. De gezondheidszorg blijft buiten beeld tot het individu ernaar toe stapt en de belangrijkste betrokkenen zijn enerzijds de patiënt en anderzijds de arts. Zolang we uitgaan van deze klachtgebonden geneeskunde blijft de taak van de gezondheidszorg relatief beperkt: er worden dan vooral curatieve handelingen gesteld om de klachten te verhelpen, waarna de betrokkene zijn of haar normale leven hervat. Een brede definitie van gezondheid, die aan dominantie heeft gewonnen, leunt daarentegen sterk aan bij wat we begrijpen onder ‘gelukkig zijn’. Immers, wat is nog het verschil tussen welbevinden en gelukkig zijn? (Devisch 2013) Hoewel er veel voor te zeggen valt om van een brede omschrijving uit te gaan, is de keuze ervoor niet zo vanzelfsprekend. Want hoe breder de invulling van gezondheid, hoe groter de kans dat we ziek zijn. Zolang we ons beperken tot de afwezigheid van klachten, zijn we principieel gezond tot het tegendeel is bewezen. Indien we vertrekken van een situatie van algeheel welbevinden, dan zijn er veel meer situaties die we als ziek of toch minstens als ‘nog niet gezond’ omschrijven: vermoeidheid, niet fit zijn, overgewicht, sociaal isolement of simpelweg ontevreden zijn met je leven (Bruckner 2002). Behalve de evolutie naar een bredere invulling van het begrip gezondheid, is er ook een normatieve verschuiving: gezondheid is geëvolueerd van een feitelijke vaststelling – zijn we gezond of niet – naar een ‘norm’: heb ik mijn doelstellingen of objectieven gehaald? Gezondheid is dan niet langer wat we zijn, maar iets wat we nastreven (Horstman 1999); niet zozeer wat er is, maar hoe het zou moeten zijn: we willen of moeten fitter zijn, minder wegen, minder drinken, meer bewegen, noem maar op. Gezond zijn, betekent dus steeds meer dat we aan bepaalde streefdoelen of criteria moeten voldoen. Parameters zoals onze BMI (Body Mass Index) of onze cholesterolwaarde spelen veel meer dan voorheen een rol in de manier waarop we met onze gezondheid omgaan (Zeiler 2009). Daar bovenop komt ook de enorme evolutie in de mogelijkheden om onze gezondheid te meten en te voorspellen, samengevat onder de noemer van ‘voorspellende gezondheidszorg’, waarmee opnieuw een hele reeks vraagstukken gepaard gaan (van Bemmel and Jochemsen 2002). Gezondheid is vandaag niet meer louter omgeven door het curatief genezen van een symptoom, maar door vage risicofactoren en indicatoren. De vraag luidt niet langer uitsluitend of we ziek dan wel gezond zijn – natuurlijk doet dit er



16


vandaag ook toe –, maar ook of het niet zou kunnen dat wij in de toekomst ongezond worden, ook al zijn we vandaag nog kerngezond. Steeds meer worden wij preventief gescreend of getest op mogelijke risicofactoren, zowel met betrekking tot ons genetisch profiel, ons gedrag, als de omgeving. Die screenings geven een bepaald beeld van hoe onze gezondheid er in de toekomst zou kunnen uitzien. Vandaar ook het adjectief voorspellend: het gaat er vaak niet om dat we met zekerheid ziek zullen worden, wel om de voorspelling van een bepaalde kans dat we het zouden kunnen worden. Voorspellende geneeskunde is bijgevolg vooral georiënteerd op gezondheidsrisico’s. Dat bewustzijn van risico’s speelt trouwens in onze maatschappij een belangrijke rol, al speelt gezondheid een voorname rol in dat bewustzijn (Beck 1986, Patrick, Armitage et al. 2008). Voortaan horen preventie, advies en de zoektocht naar mogelijke ziektes ook tot de taken van een gezondheidssysteem (Have, de Beaufort et al. 2010). Het individu komt bovendien terecht op het ‘toneel van de instellingen’: de overheid, bedrijven, privé-instellingen, verzekeringsmaatschappijen, etc.; allen zijn zij betrokken bij de gezondheidszorg (Huibers and Spijker 1998). Het initiatief ligt daardoor vaak niet langer bij het individu, wel bij de overheid of bij derden. We kijken, daarbij aangespoord door allerlei actoren, vooruit of en hoe we in de toekomst nog gezond zullen zijn en stemmen daar ons huidige leven op af (of niet) (Dodge 2007, Rogowski 2007). In dit nieuwe ziektebegrip, zo lezen we in de literatuur, openbaart zich een onderliggende mensvisie: het leven is niet langer een lotsbeschikking, maar iets waarover we zelf kunnen en dus moeten beschikken, een kwestie van autonomie zeg maar. De Franse socioloog Daniel Ehrenberg heeft de maatschappelijke gevolgen van deze omslag zeer treffend omschreven als “la fatigue d’être soi”: de vermoeidheid om zichzelf te (moeten) zijn. Wij moeten dag in dag uit over onszelf beschikken en dat brengt een enorme druk met zich mee. We moeten slagen in studies en werk, in het gezin en in de vrije tijd, ga zo maar verder. Het goede leven gaat niet langer uit van het volgen van een aantal regels, maar van het beschikken over zichzelf. We zijn bijgevolg moe van almaar te moeten kiezen, van onszelf te moeten zijn (Ehrenberg 1998). Bovenop deze evolutie zijn de mogelijkheden om ‘iets aan onze gezondheid te doen’ toegenomen. Met name de proliferatie van allerhande middelen en tests via het wereldwijze web, heeft voor een revolutie gezorgd op dat terrein. Inspelend op het belang dat zowat iedereen aan zijn gezondheid hecht, spelen heel wat bonafide én malafide bedrijven in op de mogelijkheid tot zelfmedicatie, testing en andere medische interventies (Beckman 2004, Fox and Ward 2008). Doordat we op gezondheidsvlak steeds meer kunnen, lijkt ook de eis dat er iets aan gedaan wordt, toe te nemen. In zijn boek Gij zult gelukkig zijn! waarschuwde Pascal Bruckner al enige tijd geleden voor deze steeds verder gaande mobilisering van gezondheid en wat hij omschreef als de ‘plicht tot geluk’. Vandaag is het, aldus Bruckner, een maatschappelijke plicht geworden om gelukkig te zijn en er altijd



17


stralend, jong en fit uit te zien. We leven bijgevolg in een samenleving waarin van ons verwacht wordt dat we alles in het werk stellen om het ideaal van gezondheid en geluk elke dag opnieuw weer te bereiken (Bruckner 2002). Zo komt gezondheid binnen in alledaagse activiteiten die er voorheen los van stonden. Onze zogeheten alledaagse ‘levensstijl’ neemt hierdoor aan belang toe: Het heeft zich vertaald in de inlijving door het therapeutische domein van alles wat tot dan toe deel uitmaakte van het goede leven: collectieve rituelen en genoegens worden omgezet in zorgen en getaxeerd op basis van hun nut of schadelijkheid. Aangepast is beter dan smakelijk en geijkt beter dan afwijkend. Voedsel bijvoorbeeld wordt niet langer onderverdeeld in lekker en vies maar in gezond en ongezond (Bruckner 2002).

Zodra we dus spreken over risico’s en kansen wordt de wijze waarop we leven steeds belangrijker in het debat over gezondheid, alsook de vraag naar verantwoordelijkheid: indien we bepaalde risicofactoren kunnen inperken door een gezondere levensstijl, dan worden we daar veel meer dan vroeger op aangesproken (Feiring 2008, Devisch and Deveugele 2010). Blijft de levensgrote vraag wat de consequenties hiervan zouden moeten zijn en dus wat we rechtvaardig vinden. Voor de een is een gelijke behandeling van mensen met gezonde, minder gezonde en ongezonde levensstijlen rechtvaardig, voor de ander dan weer niet (Denier 2007, 2008). Deze evoluties in acht genomen, is het van groot belang te beseffen dat hoe ruimer het gezondheidsbegrip dat we hanteren, hoe meer we ‘ziek’ zijn; en hoe meer we ziek zijn, hoe groter natuurlijk de uitdaging voor de gezondheidszorg en de ziekteverzekering (Carlisle, Henderson et al. 2009, Devisch and Hoyweghen 2011). Doordat gezondheid steeds meer aspecten van ons leven omvat en doordat we steeds beter de risico’s op ziekte vroegtijdig kunnen opsporen, neemt het aantal klachten en het aantal soorten klachten toe (Denier 2008, Snelling Paul 2012). Indien ‘je niet goed voelen’ ook onderdeel uitmaakt van ziek zijn, dan hebben we te maken met een zeer brede opdracht voor onszelf en voor onze samenleving (Molyneux 2007). De fundamentele vraag voor een systeem genaamd gezondheidszorg luidt bijgevolg: vanuit welk begrip van gezondheid vertrekken we? Moet dit systeem ons gezond of gelukkig maken? En vooral ook: kan dit systeem het aan om vanuit die zeer brede kijk op gezondheid ons in alle noden te voorzien? Het antwoord op die vraag luidt steeds meer ‘nee’ en de conclusie die velen er aan vastknopen, is dat we in de gezondheidssystemen van de toekomst steeds meer keuzes zullen moeten maken omdat de vraag in ruime mate het aanbod overschrijdt. Naast bovengenoemde evoluties met betrekking tot het gezondheidsbegrip, is ook een tweede evolutie van belang om het discours van de participanten aan het Burgerlabo over de doelstellingen van de gezondheidszorg te kaderen: de steeds meer centrale positie van de patiënt in

het

gezondheidszorgsysteem. Dit zet de klassieke hiërarchische verhouding tussen patiënt en arts onder



18


druk en ligt ten grondslag aan een gezondheidszorg waarbinnen de patiënt zelf een actievere rol inneemt. Michel Foucault beschreef in ‘La naissance de la clinique’ (1973) de opkomst van de moderne gezondheidspolitiek, die hij situeert aan het einde van de 18e eeuw. Een complex samengaan van politieke, sociale en economische factoren leidde in deze periode tot de opkomst van ‘de kliniek’ als therapeutisch instrument en een gewijzigde blik op ziekte en gezondheid. Foucault spreekt in dit verband over de ‘anatomisch-klinische blik’ (‘le regard médical’) waarmee de arts, via de moderne medische technologie, rechtstreeks met de ‘ziekte’ eerder dan met de patiënt communiceert. Niet langer de vraag ‘hoe gaat het met u’ maar ‘waar hebt u pijn’ stond daarbij voorop. Gevolg hiervan was dat de patiënt geabstraheerd en geobjectiveerd werd en in grote mate gereduceerd werd tot zijn of haar ziekte. De relatie tussen arts en patiënt in deze ‘moderne’ periode kan het best omschreven worden als een paternalistische relatie, waarbij het de arts is die vanuit zijn kennis alle medische beslissingen neemt en de patiënt vooral gehoorzaamt. Deze paternalistische verhouding kwam in de laatste decennia van de twintigste eeuw steeds meer onder druk te staan als gevolg van een veranderend socio-politiek klimaat. Een grotere focus op individuele rechten en autonomie resulteerde in een sterkere nadruk op ‘patiëntenautonomie’ en op de ‘rechten van de patiënt’, inclusief het recht op de weigering van een behandeling en de vrije keuze van de zorgverstrekker. De Belgische euthanasiewetgeving bijvoorbeeld steunt sterk op het autonomieprincipe (al blijft ook de arts daarin een centrale rol vervullen). Daarnaast zien we ook dat patiënten zich steeds meer bewust zijn van hun rechten, en dat ze mondiger worden ten opzichte van hun medische zorgverstrekkers. De mogelijkheden van het internet werken deze verschuivende machtsverhouding verder in de hand. Ze maken het de patiënt immers mogelijk zelf medische informatie op te zoeken en zo in zekere zin een positie van ‘semi-expert’ te verwerven. Bovengenoemde tendensen laten zich concreet voelen in een shift van een paternalistisch systeem naar een gezondheidszorgsysteem gekenmerkt door een ‘shared decision-making’ model en de patiënt dus steeds meer betrokken wordt in het beslissingsproces (Annemans et al. 2013; Mead and Bower, 2002; van Weel-Baumgarten, 2008; Sandman and Munthe, 2009; William, 2009).

1.2. Wie moet betalen voor wie en waarom? De tweede fundamentele kwestie in discoursen over terugbetaling in de gezondheidszorg is: wie moet betalen voor wie en waarom? Ook die vraag kreeg heel wat aandacht in maatschappelijke en wetenschappelijke debatten over de ziekteverzekering. Ze is bovendien sterk verbonden met de definitie van gezondheid. De brede definitie van gezondheid die we hanteren en de groeiende nadruk op



19


gezondheid heeft immers belangrijke gevolgen voor de discussie over solidariteit, rechtvaardigheid en verantwoordelijkheid. Doordat de manier waarop we leven aan belang heeft gewonnen in de overweging om gezondheidsinterventies terug te betalen, is de nadruk op de persoonlijke verantwoordelijkheid ook toegenomen (Civaner and Arda 2008, Feiring 2008, Schmidt 2009, Collins 2010, Gonzalez and Sicuri 2010, Mackie 2010, Tinghog, Carlsson et al. 2010, van der Star and van den Berg 2010, Devisch 2012, Calo-Blanco 2014). Dat levert ons enkele moeilijke vragen op, zoals: impliceert meer individuele keuzevrijheid dat we de plicht hebben om gezonde keuzes te maken en dus voor onze gezondheid te zorgen? (Denier 2007). Laten we vertrekken van solidariteit, tot op vandaag het kernprincipe van onze sociale zekerheid (Buyx 2008, Ter Meulen and Jotterand 2008, Ter Meulen and Maarse 2008, Kenny, Sherwin et al. 2010). Solidariteit gaat uit van de gedachte dat je principieel alle ‘gezondheidsslachtoffers’ helpt. De klassieke opgave die we in Europa aan een gezondheidssysteem hebben meegegeven, is om iedereen te helpen (‘no patient left behind’) (Fulda and Lykens 2006). Dat betekent concreet dat we solidariteit organiseren op maatschappelijk niveau en solidair zijn met iedereen, ongeacht hoe mensen zich gedragen. Onvoorwaardelijk zorg en steun toekennen aan mensen kwam tot stand vanuit de gedachte dat alle mensen van nature gelijkwaardig zijn, maar dat onze levensomstandigheden drastisch van elkaar verschillen. Er hoeft bijgevolg geen evenwicht te bestaan in de kost van alle individuele mensen voor het systeem. Vandaar de gedachte van een sociale zekerheid: wat ons overkomt, kan iedereen overkomen, en daarom zijn we solidair met elkaar (Buyx 2008, Ter Meulen and Maarse 2008, CaloBlanco 2014). Van belang is te benadrukken dat solidariteit in de gezondheidszorg niet verwijst naar de vrijwillige naastenliefde maar als begrip haar maatschappelijke en juridische betekenis ontleent aan de relatie met het principe van rechtvaardigheid. De gelijke toegang tot geneeskundige zorg en behandeling is daarom vandaag een algemeen erkend mensenrecht, verankerd in tal van internationale verdragen en in de Grondwet (Denier 2005). Rechtvaardigheid is natuurlijk een zeer breed begrip dat diverse invullingen kan krijgen. Zo vinden velen het bijvoorbeeld niet rechtvaardig dat een hoog inkomen een burger eerder toegang geeft tot (meer en betere) gezondheidsvoorzieningen, zoals ze ook niet aanvaarden dat een slechtere gezondheidstoestand, ouderdom of een zeldzame aandoening een verminderd recht op toegang geeft. Anderen zullen dan weer stellen dat het niet rechtvaardig is dat iemand die onverantwoordelijk is omgegaan met zijn of haar gezondheid evenveel moet betalen voor gezondheidszorg dan iemand die gezond heeft geleefd. Inderdaad, indien we vandaag kijken naar het principe van solidariteit dan hoeft het geen betoog dat de gedachte van een onvoorwaardelijke solidariteit met elkaar, ter discussie voorligt (Bogaert et al. 2013: 96-104; Ter Meulen and Jotterand 2008, Ter Meulen and Maarse 2008). Op geregelde tijdstippen verschijnen studies die in dit verband de attitude van mensen in kaart probeert te brengen. Laten we



20


een voorbeeld kort bespreken. In 2013 werden de resultaten van een enquête over gezondheidszorg en levensstijl door de Vlaamse studiedienst wereldkundig gemaakt. Twee vaststellingen waren daarbij cruciaal: 1) een vierde van de Vlamingen vindt dat de ziekenhuiskosten na een ongeval niet moeten worden terugbetaald voor wie gedronken heeft; 2) haast niemand van de Vlamingen vindt dat wie genetisch voorbestemd is om een ziekte te krijgen meer zou moeten betalen aan de ziekteverzekering. Voor steeds meer mensen is het blijkbaar een aantrekkelijk idee: voor wie lijdt aan ziektes waarvoor men zelf verantwoordelijk kan zijn, moet de samenleving niet opdraaien. De dronkenlap, de roker, de veelvraat, de onveilige vrijer, zij zouden het niet langer verdienen om hun ziektekosten terugbetaald te krijgen. We moeten zeer zorgvuldig zijn in het interpreteren van dit soort onderzoek. Het is en blijft een perceptie en de vraag blijft altijd in welke mate we daarmee de attitude van mensen grondig bevragen. Daarnaast moeten we ons ook altijd afvragen wat niet werd bevraagd: de maatschappelijke omstandigheden, de determinanten van gezondheid, etc. Ofschoon we vandaag de dag autonomie hoog in het vaandel dragen, bestaan er nog altijd heel wat externe factoren waarvoor individuen niet verantwoordelijk zijn. Wat doen we bijvoorbeeld met kinderen die opgroeien in arme gezinnen waar weinig aandacht wordt besteed of kan worden besteed aan gezond leven? En wanneer bijvoorbeeld de samenstelling van ons voedsel ervoor zorgt dat we eraan verslaafd geraken, in hoeverre is dat dan onze individuele verantwoordelijkheid? (Payne and Thomson 1979, Elliott 2008, Matthews 2008, von Normann 2009). De wijze waarop onze samenleving is georganiseerd, maakt nog steeds de ongezonde keuzes veel makkelijker dan de gezonde. Dat is geen excuus om mensen van alle verantwoordelijkheid te ontslaan, wel een belangrijke nuance in het denken over persoonlijke verantwoordelijkheid. Hierbij zijn tal van vragen van groot belang: •

Waarvoor houden we mensen persoonlijk verantwoordelijk, en waarvoor niet?

•

Wat zijn keuzes en wanneer zijn de omstandigheden doorslaggevend?

•

Wanneer kiezen we bewust voor iets en wanneer kunnen we spreken over ons lot?

•

Hoe gaan we daar als samenleving mee om?

Als we mensen echt gezonder willen maken en we gaan ervan uit dat geen enkel gezondheidssysteem zo cynisch is dit niet te willen, dan lijkt het onvermijdelijk de bredere maatschappelijke context in overweging te nemen. Natuurlijk zijn we zelf degenen die besluiten te eten, te roken of te drinken, maar we doen dat niet in een sociaal vacuüm (Devisch and Deveugele 2010). Afhankelijk van de sociale context of omstandigheden, afhankelijk van het ‘wij’ waarin het besloten ligt, beslist het ‘ik’ anders. De vraag luidt hierbij ook of iedereen wel in staat is om de autonome keuzes te maken die goed zijn voor zijn of haar gezondheid (Minkler 1999).



21


Een interessant concept om op deze vraag in te gaan komt van de econoom Amartya Sen. In vele van zijn studies sinds de jaren tachtig spreekt Sen niet over gelijkheid van kansen of gelijkheid van rechten, maar over gelijke capabilities. Sen en anderen definiëren capability als de mogelijkheid die een persoon heeft om een gewenste staat van zijn te bereiken, zoals weldoorvoed, gezond of gelukkig zijn, of een voldoende kwalitatief leven te leiden (Cohen 2000). Sinds Sen zijn onderzoek startte, wordt capability wijd bediscussieerd in verschillende gebieden en gezondheid is er daar een van. Sen schrijft zelf in ‘Why health equity?’: “Wat vooral onrechtvaardig is, is het gebrek aan mogelijkheden van sommigen om een goede gezondheid te bereiken omwille van inadequate sociale voorzieningen. Dit in tegenstelling tot, bijvoorbeeld, een persoonlijke beslissing om zich niet teveel te bekommeren om zijn gezondheid. In die zin heeft een ziekte die voorkomen noch behandeld wordt om sociale redenen (bijvoorbeeld wegens armoede of de overweldigende kracht van een epidemie in een gemeenschap), eerder dan als persoonlijke keuze (zoals roken of ander riskant gedrag bij volwassenen), een bijzonder negatieve verhouding tot sociale rechtvaardigheid. Dit vraagt om een verdere differentiatie tussen gezondheid en de capability om die te bereiken (die al dan niet benut kan worden). In sommige gevallen is dit een belangrijk onderscheid, maar in de meeste situaties blijkt de gezondheid een goede indicator van de onderliggende capability. Dit omdat we neigen voorrang te geven aan een goede gezondheid wanneer we de mogelijkheid hebben om te kiezen (zelfs roken en ander verslavend gedrag kan beschouwd worden als een ‘onvrijheid’ om die gewoonte te doorbreken, wat vragen doet rijzen over de psychologische invloeden op capability – een onderwerp dat ik hier niet zal behandelen).” (Sen 2002) 2

Rechtvaardigheid heeft bijgevolg ook te maken met ‘vrijheid’, begrepen als de mogelijkheid om een vrije keuze te maken, zowel vanuit zichzelf als vanuit de omgeving en de omstandigheden. Daarbij moeten we dus ook oog hebben voor de complexiteit van zowel de samenleving als van het menselijke gedrag. In ons handelen spelen heel wat motieven een grote rol. Intelligentie en inzicht zijn er daar slechts twee van. Het gaat natuurlijk ook vaak om erkenning, om geluk, om zich goed voelen, enzoverder. Wie bijvoorbeeld weet dat roken ongezond is maar het toch doet, kan mogelijk vanuit een van die motieven zijn keuze maken. Bijvoorbeeld: als puber wil je erbij horen, als volwassene vind je de sigaret een uitstekend middel om sociale contacten te leggen, en ga zo maar verder. Het is dus niet omdat de gevolgen van ons handelen ongezond zijn, dat de motieven van waaruit we kiezen principieel onverantwoordelijk zijn. Die motieven komen meestal voort uit een verlangen naar iets dat te maken heeft met de kern van onze persoonlijkheid.

2 “What is particularly serious as an injustice is the lack of opportunity that some may have to achieve good health because of inadequate social arrangements,as opposed to, say, a personal decision not to worry about health in particular. In this sense,an illness that is unprevented and untreated for social reasons (because of, say, poverty or the overwhelming force of a communitybased epidemic), rather than out of personal choice (such as smoking or other risky behaviour by adults), has a particularly negative relevance to social justice. This calls for the further distinction between health achievement and the capability to achieve good health (which may or may not be exercised). This is, in some cases, an important distinction, but in most situations, health achievement tends to be a good guide to the underlying capabilities, since we tend to give priority to good health when we have the real opportunity to choose (indeed even smoking and other addictive behaviour can also be seen in terms of a generated ‘unfreedom’ to conquer the habit, raising issues of psychological influences on capability – a subject I shall not address here)”. (Sen, 2002)



22


Vervolgens is er de complexe verhouding tussen onze persoonlijke verantwoordelijkheid en levensstijl en de bredere samenleving. Het is simpelweg niet mogelijk om op individueel niveau te onderscheiden waar de omstandigheden stoppen en de persoonlijke verantwoordelijkheid begint. We zijn niet in staat om elke genomen beslissing te isoleren en daar het deeltje uit te halen waarvoor men persoonlijk verantwoordelijk is. Op het niveau van de samenleving daarentegen kunnen we wel duidelijk aantonen dat een groot deel van de maatschappelijke fenomenen die we makkelijk toeschrijven aan het gedrag van een individu, gebonden is aan zeer hardnekkige klassenverschillen (Del Rey Calero 2004, Resnik 2007, Devisch and Vandamme 2010). Of het nu gaat om roken, obesitas, spijbelen, of meer algemeen gezondheid en levensverwachting, ze hangen allemaal samen met sociale ongelijkheid. Wie zich onderaan de inkomensladder bevindt, is over het algemeen ongezonder en heeft minder toegang tot gezond voedsel. Wie minder middelen heeft, gaat bovendien minder naar de dokter (Banken 1999, Mittelmark 2001, Sen 2002, Anand and Dolan 2005, Nord 2005, Barten, Mitlin et al. 2007, Harris, Ritchie et al. 2007, O’Neill, McMichael et al. 2007, Bærøe 2009, Mogford, Gould et al. 2010). Indien de relatie tussen individuele keuzes en maatschappelijke omstandigheden zeer complex is en we willen ongezonde keuzes van mensen ‘aanpassen’, hoe gaan we daar dan mee om? (Aronowitz 2008, John, Smith et al. 2009, van der Star and van den Berg 2010, Marteau, Ogilvie et al. 2011) Hoe is maatschappelijke rechtvaardigheid te verdelen en hoe kunnen we dit begrip invullen? Welke principes hebben we ter overweging en wat beschouwen we als ‘fair’? Moeten we bepaalde vormen van ongezond gedrag financieel afstraffen? Dient gezondheidsbeleid paternalistisch in te grijpen in het gedrag van het individu, of moet het eerder de individuele autonomie versterken? (Cohen 2000, Katherine, Ellen et al. 2001, Anand and Dolan 2005, Entwistle, Carter et al. 2010, Prah Ruger 2010) En zijn er ook bepaalde contexten die als verzachtende omstandigheden kunnen worden ingeroepen? Zullen we bijvoorbeeld de psychiatrische patiënten die zich vaak te pletter roken, ook bestraffen? Zullen we de dakloze die vaak de sigaret als laatste genotsmiddel overhoudt, op die basis ook nog eens een heelkundige ingreep ontzeggen als die zich opdringt als gevolg van rookgedrag? (Prochaska, Diclemente et al. 1992, Wikler 2002, Jallinoja, Absetz et al. 2007, Stuber, Galea et al. 2008) Om maar enkele vragen op te sommen die telkens draaien rond dezelfde vragen: is het recht op zorg absoluut of is het aan voorwaarden gebonden? En impliceert het recht hebben op zorg ook de plicht (verantwoordelijkheid) om met die zorg op een bepaalde manier om te gaan? Indien de collectieve en onvoorwaardelijke solidariteit vandaag ter discussie voorligt, dan wel omdat dit principe inderdaad steeds meer in balans lijkt te liggen met individuele verantwoordelijkheid voor de gezondheid (Feiring 2008, Herrick 2009, Tinghog, Carlsson et al. 2010, Calo-Blanco 2014). Terwijl solidariteit niet uitgaat van het gedrag van mensen, zal verantwoordelijkheid dat expliciet wel doen en wordt het gedrag dat we stellen een factor die in rekening wordt gebracht in het overwegen van solidariteit. Velen kiezen vandaag bijvoorbeeld voor wat heet de ‘luck-egalitarian approach’ (Reiser 1985, Cappelen and Norheim 2005), een visie die blijft uitgaan van solidariteit maar dan alleen met de



23


gevolgen van onvermijdbare zaken (het lot, de natuur, het toeval) en niet of veel minder met de gevolgen van de bewuste en vrijwillige keuzes die mensen hebben gemaakt (de levensstijl) (Schmidt 2009). De redenering is dan dat het eerste zaken zijn die ons overkomen, terwijl het tweede gaat om kwesties die we doelbewust zouden kiezen en dus aan onszelf te danken hebben. Dat onderscheid lijkt op papier duidelijk, maar het voorgaande maakte al duidelijk hoe moeilijk het vaak is om een duidelijk onderscheid te maken tussen keuzes en omstandigheden. Solidariteit en verantwoordelijkheid, het is een heikele combinatie. Vandaar de vele en hevige debatten. In hoofdstuk vier analyseren we hoe de participanten aan het Burgerlabo omgaan met de vraag ‘wie moet betalen voor wie en waarom’ en welke mensen maatschappijvisies ze daarbij hanteren.

1.3. Besluitvorming in de gezondheidszorg en de ziekteverzekering Tijdens het Burgerlabo ging het niet alleen over ‘wat verstaan we onder gezondheid en wat moet de ziekteverzekering dekken?’ en ‘wie moet betalen voor wie en waarom?’, maar werd ook veel gesproken over de vragen ‘hoe organiseren we de gezondheidszorg?’ en ‘wie mag/moet beslissen over wat we terugbetalen en voor wie?’. Het discours van de participanten aan het Burgerlabo over deze laatste issues staat centraal in hoofdstuk vijf. Een heel aantal actoren speelt een rol in de gezondheidszorg: overheidsinstellingen, wetgevende en uitvoerende macht, (tot op zekere hoogte) patiëntenvertegenwoordigers, en last but not least, farmaceutische bedrijven, ziekenhuizen en medische professionals allerhande. De wijze waarop deze op elkaar inspelen en de relatieve macht van elk van deze actoren is doorslaggevend voor hoe de gezondheidszorg eruitziet. Het gaat daarbij dan zowel om de karakteristieken van de gezondheidszorg an sich als over de organisatie van de ziekteverzekering en de gevolgen die dit heeft voor de toegankelijkheid van de gezondheidszorg. Hoe we als samenleving gezondheid definiëren, hoe we vinden dat de gezondheidszorg er moet uitzien, en hoe we gezondheid willen stimuleren heeft implicaties voor de rol en macht van elk van deze actoren. Ook ons antwoord op de vraag ‘wie moet betalen voor wie en waarom’ heeft zulke implicaties. Eén tendens die we zien, is het groeiende belang van patiëntenparticipatie en -inspraak. Ook ziekenfondsen vertegenwoordigen de patiënt (als verzekerde), maar hier gaat het specifieker over vooral patiëntenverenigingen en, in mindere mate, consumentenorganisaties (KBS 2012). Een cruciale vraag is hier ook welke rol de overheid speelt en hoe ze zich verhoudt tot de markt. Indien men de overheid een sterke rol toebedeelt in het organiseren van de gezondheidszorg, dan zal de markt evident minder vrije ruimte hebben en ligt de nadruk meer op solidariteit, sociale correcties,



24


gelijkheid en rechtvaardigheid, en vaak ook preventie. Vertrekt men daarentegen van een eerder liberale invulling van de overheid – wat de markt kan, moet de staat niet doen – dan zal de markt een veel grotere impact hebben op gezondheidszorg en dient de overheid vooral gericht te zijn op het creëren van voorwaarden waarbinnen de markt goed kan functioneren en op het bestrijden van excessen. Binnen zo een marktsysteem kunnen solidariteit, sociale correcties, gelijkheid en rechtvaardigheid veel minder spelen. Natuurlijk is de wetgevende en uitvoerende macht, verkiesbaar als ze is, niet ongevoelig voor hoe burgers staan tegenover bepaalde beslissingen. En dat brengt ons opnieuw bij de attitude van mensen en hoe die te meten. Het kwantitatief peilen naar percepties levert misschien een mooi overzicht op, wat mensen ten gronde hierover denken, komen we hierbij lang niet altijd te weten. Vandaar ook het grote belang van het initiatief van een Burgerlabo. Daarin vernemen we niet alleen het resultaat van een denkproces, maar kunnen we ook het denkproces zelf volgen: welke afwegingen maken mensen, voor welke dilemma’s weten ze zich geplaatst, en welke waarden en mensen maatschappijvisies hanteren ze daarbij. In het volgende hoofdstuk gaan we dieper in op de specifieke rol van de discoursanalyse in het in kaart brengen en begrijpen van het discours van de participanten aan het Burgerlabo en de methodologie die we daarbij hanteerden.



25

HOOFDSTUK 2: DE DISCOURSANALYSE VAN HET BURGERLABO: METHODOLOGIE

Dit hoofdstuk zet de methodologie van de discoursanalyse uiteen. We situeren om te beginnen de in dit rapport gehanteerde methodologie in het veld van de discoursanalyse. Vervolgens staan we stil bij de specificiteit van de discoursanalyse van een deliberatief proces zoals het Burgerlabo. Daarna leggen we uit welk empirisch materiaal we gebruikten, hoe de analyse concreet verliep, en gaan we kort in op de manier van rapporteren.

2.1 Methodologische kernconcepten en situering in het veld van de discoursanalyse Discoursanalyse is een koepelterm voor een aantal kwalitatiefinterpretatieve methodes gericht op de systematische analyse van gesproken, maar ook geschreven en audiovisuele ‘teksten’. Een vaak geciteerde definitie vinden we bij Teun Van Dijk, die discoursanalyse definieert als de studie van ‘talk and text in context’ (Van Dijk 1997: 3). Die definitie verbergt een grote verscheidenheid aan benaderingen. Die verscheidenheid kunnen we duiden door te kijken naar twee dimensies: wat wordt verstaan onder ‘tekst’ en wat wordt verstaan onder ‘context’. Het schema op volgende pagina positioneert een aantal belangrijke variëteiten van discoursanalyse volgens hun definitie van tekst en context.



27

Hoofdstuk 2: De discoursanalyse van het Burgerlabo: methodologie

CONTEXT MICRO MICRO

MACRO

Socio-linguistics Rhetorics Conversation Analysis

TEXT

Discourse Analysis Critical Discourse Analysis

MACRO

Discourse Theoretical Analysis

Figuur 1: een overzicht van discoursanalytische benaderingen (Carpentier & De Cleen 2007: 277)

De in dit rapport gehanteerde methodologie haalt met name inspiratie uit de discourstheorie en uit de kritische discoursanalyse en situeert zich dus rechts onderaan in dit schema. We gaan achtereenvolgens in op de teksten context-as en situeren onze methodologie op beide assen. De verticale ‘tekst’-as geeft weer hoe eng of breed de notie discours wordt gedefinieerd en, bijgevolg, welke soorten ‘teksten’ worden beschouwd als empirisch materiaal voor de discoursanalyse. In de meest micro-tekstuele benaderingen verwijst de notie discours louter naar gesproken taal en bestaan de geanalyseerde teksten uit (getranscribeerde) monologen (bijvoorbeeld speeches) en gesprekken. In iets bredere benaderingen valt ook geschreven taal onder de notie discours. Soms worden ook beelden en audiovisueel materiaal aan discoursanalyse onderworpen, maar de nadruk blijft meestal toch liggen op gesproken en geschreven taal. De meest macro-tekstuele benaderingen gaan verder. In deze benaderingen verwijst discours niet langer alleen naar talige fenomenen in de enge of bredere zin, maar naar alle materialisaties van betekenis, waaronder ook praktijken (bijvoorbeeld werken, dansen, en betogen) en het materiële (bijvoorbeeld architectuur, landsgrenzen en gebruiksobjecten).



28


Verschillende posities op deze tekst-as gaan ook gepaard met verschillende onderzoeksvragen. Microtekstuele benaderingen zijn voornamelijk geïnteresseerd in taalgebruik en zijn vaak sterk linguïstisch. Het doel is hier voornamelijk om iets te vertellen over hoe mensen taal gebruiken en hoe dat in verband staat met bijvoorbeeld sociale achtergrond. Hoe breder de definitie van discours hoe minder de nadruk op taalgebruik en hoe meer de aandacht gaat naar de betekenissen – representaties, wereldbeelden, ideologieën – die in discours te vinden zijn. Met name in de voor onze methodologie belangwekkende kritische discoursanalyse en discourstheoretische analyse is de centrale premisse dat een discours minstens gedeeltelijk het sociale construeert. De betekenis van de sociale werkelijkheid is niet, of zeker niet helemaal, gegeven door die sociale werkelijkheid. Verschillende ideologieën, wereldvisies, religies, enzoverder geven op een andere manier betekenis aan dezelfde sociale realiteit. Maar betekenisgeving is ook constitutief. De manier waarop we betekenis geven aan onze sociale werkelijkheid heeft zeer reële gevolgen voor hoe die sociale werkelijkheid er zal uitzien. Net daarom is dit soort discoursanalyse geïnteresseerd in de verschillende representaties van de sociale werkelijkheid en hun achterliggende wereldbeelden en ideologieën. Het is deze doelstelling die centraal staat in onze analyse van het Burgerlabo. Tegelijk focust deze analyse door de aard van het Burgerlabo wel voornamelijk op gesproken taal – groepsgesprekken, presentaties en interventies van facilitatoren en referentiepersonen. De horizontale ‘context’-as geeft aan hoeveel context de verschillende benaderingen meenemen in het analyseren van discours. Micro-contextuele benaderingen nemen geen of slechts een beperkte context (zoals de specifieke sociale setting van een conversatie) mee in de analyse. Macro-contextuele benaderingen nemen vanwege hun focus op de betekenissen, representaties en ideologieën de veel bredere maatschappelijke setting mee in hun analyse. Zij gaan ervan uit dat de in een tekst geproduceerde betekenissen enkel kunnen begrepen worden binnen die bredere maatschappelijke context. En zij zijn geïnteresseerd in discours omdat ze ervan uitgaan dat discours bijdragen aan de reproductie en contestatie van maatschappelijke structuren en machtsverhoudingen. In dit rapport verwijst context om te beginnen naar het Burgerlabo als setting: het discours van burgers komt tot stand binnen de specifieke context van het Burgerlabo met zijn doelstellingen, formats, fysieke setting, enzoverder. Maar onder context verstaan we ook de organisatie van de ziekteverzekering en de gezondheidszorg, alsook de bredere politieke, economische, en sociale context. Die maatschappelijke context is van cruciaal belang voor het begrijpen van de discoursen van burgers aangezien burgers hun ideeën vormen als leden van een maatschappij waarin zij een bepaalde positie innemen en waarbinnen bepaalde mensen maatschappijvisies circuleren. Dit brengt ons tot onze positie inzake wat in de sociale wetenschappen het structure/agency-debat wordt genoemd. De centrale vraag hierbij is: in welke mate wordt het individu in zijn/haar denken, handelen, spreken bepaald door maatschappelijke structuren en welke mate van handelingsvermogen (agency) hebben individuen. Steunend op de discourstheorie van Ernesto Laclau en Chantal Mouffe (2001) neemt dit rapport een tussenpositie in dit debat in: individuen worden gevormd door



29


maatschappelijke structuren en heersende manieren van denken (ideologieën, mensen maatschappijvisies), maar die maatschappelijke structuren en heersende manieren van denken zijn contingent, veranderlijk en kneedbaar en zijn voor hun reproductie steeds afhankelijk zijn van het handelen en spreken van individuen (Howarth 2000: 121; Torfing 1999: 137-154). Concreet: wanneer burgers spreken over de ziekteverzekering doen zij een beroep op kennis en visies op de ziekteverzekering maar ook op mensen maatschappijvisies (zoals bijvoorbeeld politieke ideologieën en religieuze of filosofische overtuigingen) die veel omvattender zijn dan de individuele burger. Het discours van individuen is sterk beïnvloed door die in de bredere maatschappij circulerende mensen maatschappijvisies – bijvoorbeeld door wat ze horen, zien en lezen in media, leren op school en op de universiteit – en door hun positie binnen die maatschappij – klasse, sekse, opleidingsniveau, enzoverder. Maar tegelijk gaan individuen creatief om met die bestaande kaders en construeren ze hun discours door (elementen uit) bestaande mensen maatschappijvisies te combineren – en die dus geheel of gedeeltelijk te reproduceren – en door zich te verzetten tegen bepaalde andere (elementen uit) mensen maatschappijvisies. Ook het Burgerlabo zelf kunnen we zien als een ‘structuur’ waarbinnen de participanten hun discours produceren. Ook hier gaan we ervan uit dat die structuur een bepalende invloed heeft op het discours van de participanten – al is het maar omdat aan de participanten een bepaalde vraag werd voorgelegd en dat die vraag op een bepaalde manier werd verwoord en gekaderd. Maar tegelijk hebben die participanten – en dat bleek zeer duidelijk uit het Burgerlabo – het handelingsvermogen om op een bepaalde manier met die structuur om te gaan, zich daartegen te verzetten, buiten de lijntjes te kleuren, enzoverder.



30


2.2 Discoursanalyse en het deliberatieve proces Sinds het begin van de jaren 1990 duiken er in België, net zoals overal in West-Europa, participatieve processen op rond steeds meer publieke actiedomeinen: stedelijk beleid (Neveu 1999; Bacqué et al. 2005), sociaal bijstandsbeleid (Berger & Sanchez-Mazas 2008), cultuurbeleid (Bando 2003), en ook, eerder zelden, gezondheidsbeleid (Cantelli 2007). De participatieve omwenteling in het overheidsbeleid (Blondiaux, 2008) en de metamorfose van de expertise die het beleid begeleidt (Jacob & Genard, 2004) vormden het onderwerp van een groot aantal empirische studies. Tot vandaag werden deze participatieve processen hoofdzakelijk bestudeerd vanuit de politieke wetenschappen (institutionele analyses van die processen – Steiner et al. 2004), de sociale psychologie (dynamiek van kleine groepen – Mendelberg 2002) en de sociologie. Sommige van die sociologische participatiestudies beklemtoonden de ongelijkheid tussen participanten op basis van sociaaleconomische, culturele of genderdeterminanten (Gaxie 1993); andere studies benadrukten de micro-sociologische beschrijving van de interacties en de activiteiten in deze participatieve contexten (Futrell 2002; Berger 2011); tot slot waren er ook studies die participatie bekeken vanuit een discoursanalytisch en enonciatief perspectief (Berger 2009, 2012). Onderzoekers in de sociale wetenschappen, die het discours van participanten binnen deze collectieve processen van dichtbij bestudeerden, deden dit meestal op basis van modellen die binnen de discipline zelf werden verfijnd (wat het geval is bij studies die steunen op de ‘sociologie des répertoires d’évaluation et de justification’ van Luc Boltanski en Laurent Thévenot (1991)). Minder frequent gebruikten ze daarvoor gespecialiseerde instrumenten die ze ontleenden aan de discoursanalyse. Het is dit laatste originele perspectief dat steunt op interdisciplinaire samenwerking tussen een discursieve analyse van uitwisselingen en een sociologische analyse van gesitueerde activiteiten, dat we in deze studie gebruiken. In dit interdisciplinaire perspectief biedt de discoursanalyse theoretische concepten en taalkundige instrumenten aan waardoor een grondige analyse van het discours mogelijk wordt (hoofdstukken 3, 4 en 5). Deze analyse wordt gekoppeld aan een meer sociologisch perspectief dat onderzoekt hoe burgers het woord nemen, en de concrete situaties en de ‘posities’ van waaruit hun discours geproduceerd wordt (hoofdstuk 6). Het is belangrijk om te verduidelijken dat een deliberatief proces zoals het Burgerlabo een middel is “for generating public discourses about a topic, and not […] a way of uncovering participants’ ‘real’ views.” (Smithson 2000: 114). Een analyse van het discours dat werd geproduceerd binnen het Burgerlabo is dus geschikt om een publiek discours over de ziekteverzekering te analyseren, maar niet (en dat is ook niet de bedoeling) om de ‘echte’ opinies van de participanten te ‘onthullen’. Integendeel, het komt er net op aan om te analyseren hoe het discours van de participanten in het Burgerlabo werd geproduceerd in de interactie onder de participanten, en tussen de participanten en de andere actoren in het Labo.



31


2.3 Analyse van teksten ondersteund door observatie De discoursanalyse steunt voornamelijk op transcripties van de groepsgesprekken en de plenaire sessies tijdens het Burgerlabo. We hanteerden een getrapt selectieproces. •

Alle groepsgesprekken en plenaire sessies werden opgenomen. Discussies in kleinere groepen van vier werden niet opgenomen, behalve tijdens het derde weekend wanneer belangrijke discussies over het gewicht van de criteria in groepen van vier plaatsvonden.

•

Het merendeel van de groepsgesprekken en plenaire sessies werd getranscribeerd. Sommige groepsgesprekken werden niet getranscribeerd omdat de opname door de plaatsing van meerdere gespreksgroepen in één ruimte onverstaanbaar waren. Ook sessies waarin niet werd gesproken over de ziekteverzekering of de gezondheidszorg en sessies waarin louter werd uitgelegd aan andere groepen wat eerder al werd besproken werden niet getranscribeerd.

•

Alle getranscribeerde sessies werden geanalyseerd; afhankelijk van de rijkdom van het materiaal in meer of minder detail.

Onderstaande tabel geeft het aantal getranscribeerde groepsgesprekken en plenaire sessies per weekend weer.

Franstalige groepsgesprekken

Nederlandstalige groepsgesprekken

plenaire sessies

totaal aantal woorden

weekend 1

8

7

4

203.530

weekend 2

6

4

5

116.650

weekend 3

3

4

6

77.143

17

15

15

397.323

totaal

Daarnaast werden nog vijf niet-uitgeschreven Nederlandstalige groepsgesprekken en 10 plenaire sessies (minder gedetailleerd) geanalyseerd op basis van de opname en werden ook voorbereidende en tijdens het Burgerlabo geproduceerde geschreven teksten en visuals meegenomen in de analyse. Tijdens de drie weekends van het Burgerlabo waren bovendien steeds een aantal leden van de discoursequipe aanwezig om te observeren. Ook die observaties ondersteunden de analyse. Bij het begin van het eerste weekend stelden wij onszelf voor aan de participanten en legden we het doel van onze aanwezigheid uit. Verder hielden we ons tijdens deze weekends afzijdig. We spraken niet met de participanten. Tijdens de weekends spraken we ook niet over inhoudelijke en procesmatige elementen met facilitatoren en organisatoren. De discoursequipe heeft op inhoudelijk en procesmatig vlak wel een (beperkte) rol gespeeld in discussies bij het voorbereiden van het Burgerlabo en tussen de verschillende weekends van het Burgerlabo in. De coördinator van het team was aanwezig op een aantal



32


voorbereidende vergaderingen en op de vergaderingen na elk van de drie weekends. Na het eerste en het tweede weekend hebben wij een intern feedbackrapport geschreven voor de facilitatoren en organisatoren. Dit rapport was gestructureerd rond een aantal dimensies waarover de KBS feedback wenste en waarvan de KBS de definities3 aanleverde. De coördinator van de discoursequipe stelde dit feedbackrapport telkens kort voor aan de organisatoren en facilitatoren, waarop een gesprek volgde over de in het rapport besproken elementen. Wij wensen onze appreciatie uit te drukken voor het feit dat de organisatoren en facilitatoren openstonden voor feedback en zelfs het initiatief namen hier structureel naar te vragen. Bovendien werden een aantal elementen uit de feedbackrapporten door de organisatoren en facilitatoren meegenomen in de reflecties over de format van de volgende weekends.

2.4. Werkwijze Hoe zijn we nu concreet te werk gegaan bij de discoursanalyse van het Burgerlabo? Zoals eerder gesteld is discoursanalyse een specifieke vorm van kwalitatief-interpretatieve tekstuele analyse. Zo een analyse verschilt van de meer courante kwantitatieve inhoudsanalyse die teksten opdeelt in eenheden, die eenheden in vooraf vastgelegde categorieën verdeelt, en die categorieën vervolgens kwantificeert. Teksten op een kwalitatief-interpretatieve manier analyseren betekent meer dan louter dat er niet geteld wordt. De verschillen tussen zogenaamde systematisch-kwantificerende en kwalitatiefinterpretatieve methodes gaan verder dan dat (Wester 1995a, 1995b). We bespreken kort de belangrijkste karakteristieken van kwalitatief-interpretatieve vormen van tekstuele analyse en hoe zich dit concreet heeft vertaald in de hier gepresenteerde analyse. Zoals de meeste vormen van kwalitatief-interpretatieve tekstuele analyse werkte onze analyse via een proces van categorisering waarbij stukken empirisch materiaal werden georganiseerd in categorieën die vervolgens met elkaar in verband werden gebracht (Hsieh & Shannon 2005: 1278; Titscher et al. 2000: 62). Die categorieën zijn van verschillende aard: belangrijke principes en waarden in het discours van de participanten (bv. solidariteit, verantwoordelijkheid), terugkerende gespreksthema’s (bv. patiëntenparticipatie), maar ook meer beschouwende categorieën over hoe de participanten spreken en vanuit welke hoedanigheid (burger, ervaringsdeskundige, …) en over het verloop van het Burgerlabo (bv. metadiscussies over het gehanteerde terminologische kader).

3 Rechtvaardigheid (fairness) verwijst zowel naar externe rechtvaardigheid – de mate waarin alle relevante en betrokken groepen actoren toegang hebben om te participeren in het proces van het Burgerlabo – als naar interne (of procedurele) rechtvaardigheid – de mate waarin het proces alle participanten eerlijke en rechtvaardige kansen geeft om te participeren. Onder competentie worden de capaciteiten van de participanten om te communiceren en normen, waarden en uitingen van emoties uit te wisselen behandeld. Onder competentie valt ook de mate waarin de participanten in staat zijn en in staat worden gesteld om de gevolgen in te schatten van de door hen tijdens het Burgerlabo uitgesproken voorkeuren betreffende beslissingen en maatregelen. Transparantie hangt hier mee samen aangezien het hier gaat over de mate waarin alle methoden, procedures en regels open worden gecommuniceerd aan alle betrokkenen. Efficiëntie ten slotte peilt naar de relatie tussen inspanning (tijd, financieel, …) en resultaat. Dit omvat ook de vraag in hoeverre de tijd van de participanten efficiënt gebruikt wordt, aangezien dit cruciaal is voor hoe tevreden de participanten zich voelen met het proces.



33


Concreet komt dit categorieënsysteem tot stand door te labellen (of coderen), waarbij het empirisch materiaal meerdere keren in detail wordt gelezen en labels worden toegekend aan alle relevante stukken van het materiaal. Dit proces begint met een ‘open’ fase, waarbij een groot aantal verschillende labels aan het materiaal wordt toegekend. Dit evolueert in volgende fases steeds verder naar een verfijnd systeem dat verschillende labels groepeert en met elkaar in verband brengt, om zo uiteindelijk de onderzoeksvraag te beantwoorden (Glaser 1978; Strauss & Corbin 1998). Men spreekt hierbij van een iteratief onderzoeksproces. Dit houdt in dat het onderzoeksproces cyclisch is eerder dan lineair (zoals bijvoorbeeld bij kwantitatieve inhoudsanalyse) (Altheide 1996: 15-16; den Boer et al. 1994: 133; Kracauer 1952; Wester 1995a, 1995b). Dat cyclische zit in het feit dat het empirische materiaal meerdere keren geanalyseerd wordt, maar ook tussen de verschillende fases van het onderzoeksproces is er iteratie: de literatuurstudie voedt de empirische analyse, de resultaten van de empirische analyse leiden tot verdere literatuurstudie, die opnieuw de empirische analyse voedt, enzoverder. Daarbij komt in de hier gepresenteerde analyse ook nog de samenwerking tussen de verschillende onderzoekers die vanuit verschillende disciplines en expertises het materiaal bestudeerden en regelmatig overlegden om het categorieënsysteem te verfijnen. Concreet zag dit iteratief proces er als volgt uit: op basis van de empirische analyse van een gedeelte van het materiaal en de observaties tijdens het Burgerlabo kwamen we tot een (voorlopige) consensus over de belangrijkste categorieën die onze analyse zouden structureren. Tegelijk beslisten we ook over de (voorlopige) opbouw van het rapport in hoofdstukken en over welke categorieën in welke hoofdstukken zouden worden behandeld. Voor elk van die hoofdstukken werden één of twee onderzoekers aangewezen als hoofdauteur. Gezien de meertaligheid van het empirische materiaal (Nederlandstalige en Franstalige subgroepen en tweetalige plenaire sessies) en het belang van taal voor discoursanalyse, werd er steeds voor gezorgd dat Franstalige auteurs in de analyse werden bijgestaan door Nederlandstalige onderzoekers en vice versa. De hoofdauteurs stonden in voor de verdere uitdieping van de analyse (van de categorieën) in dat hoofdstuk en voor de redactie van het hoofdstuk. Voor elk hoofdstuk werd dus het hele corpus aan empirisch materiaal gebruikt. De hoofdauteurs legden de eerste versie van hun hoofdstuk(ken) vervolgens voor aan één of meerdere andere onderzoekers die voordien niet betrokken waren bij dat hoofdstuk. De op basis van deze feedback verbeterde hoofdstukken werden tenslotte door de coördinator in een rapport gegoten, waarbij de structuur en de samenhang werden geoptimaliseerd. Het interpretatieve karakter van onze discoursanalyse houdt in dat we ervan uitgaan dat betekenissen niet simpelweg gelezen kunnen worden in het empirisch materiaal. Onze discoursanalyse gaat verder dan het beschrijven van wat de participanten aan het Burgerlabo gezegd hebben. Discoursanalyse leest en interpreteert het materiaal op een bepaalde manier, vertrekkende vanuit een bepaalde vraagstelling (den Boer et al. 1994: 133; Wester 1995a, 1995b: 137), in ons geval de vraag naar de waarden en



34


mensen maatschappijvisies waarop burgers een beroep doen in het spreken over terugbetaling in de ziekteverzekering. Dit gaat gepaard met een erkenning van de rol van de onderzoeker in alle fasen van het onderzoeksproces (eerder dan het proberen minimaliseren van de rol van de onderzoeker d.m.v. een gedetailleerde set aan vooraf vastgelegde codeerinstructies zoals in kwantitatieve inhoudsanalyse) (Altheide 1987: 65, 1996: 15; den Boer et al. 1994: 133; Wester 1995a, 1995b: 137). Dit interpretatieve karakter houdt ook in dat discoursanalyse rekening houdt met latente inhouden en zich ook de vraag stelt wat niet aanwezig is in de tekst (Larsen 2002: 122; Wester 1995a, 1995b: 136-137). Vanuit een bepaalde vraagstelling kan het immers zeer relevant zijn dat bepaalde dingen niet gezegd worden. De discourstheoretische basisprincipes en algemene procedures van kwalitatief-interpretatieve tekstuele analyse werden gecombineerd met een aantal aandachtspunten uit de kritische discoursanalyse die toelaten de “means and forms of realisation” (Wodak et al. 2009: 35) van betekenisgeving te bestuderen. Een evident aandachtspunt is woordenschat, want via woordenschat wordt een bepaald beeld van de sociale realiteit geschetst. In het rapport besteden we veel aandacht aan de woorden die de participanten gebruiken. Bepaalde woorden kunnen immers – expliciet maar ook meer impliciet – duiden op achterliggende mensen maatschappijvisies. Een tweede belangrijk aandachtspunt vormen semantische relaties. Woordenschat op zich is immers vaak niet voldoende om verschillende mensen maatschappijvisies van elkaar te onderscheiden. Eenzelfde woord krijgt soms een heel andere betekenis in verschillende discoursen (Fairclough 2003: 129). Denken we bijvoorbeeld aan de zeer verschillende definities van democratie in populistisch radicaalrechtse en antiracistische discoursen. Voor de eersten staat democratie meestal voor ‘het volk beslist’, terwijl de laatsten eerder zullen wijzen op mensenrechten en gelijkheid als democratische principes. Discoursanalyse gaat er van uit dat woorden geen vaste betekenis hebben. De relatie tussen de ‘signifiant’ (de betekenaar) en de ‘signifié’ (het betekende, de betekenis) – zoals de semioticus de Saussure het noemde – ligt niet vast. Dit is al helemaal niet het geval bij complexe en gecontesteerde begrippen zoals democratie, maar ook solidariteit, verantwoordelijkheid en andere terugkerende begrippen in het discours over de ziekteverzekering. Het identificeren van centrale betekenaars is dus slechts een beginpunt. Om te begrijpen hoe bepaalde woorden betekenis krijgen in een discours moeten we kijken naar de woorden waarmee ze in verband worden gebracht en naar de soort relatie (bv. tegenstelling en gelijkstelling) tussen verschillende woorden. Het rapport besteedt veel aandacht aan de verschillende en soms contradictorische betekenissen die bepaalde centrale woorden krijgen in het discours van de participanten. Een derde aandachtspunt zijn referentiële strategieën, waarbij de vraag is hoe naar bepaalde individuen en groepen mensen wordt verwezen. Dit is deels een kwestie van woordenschat (spreken we over migranten, buitenlanders, allochtonen, nieuwe Belgen, …) maar ook persoonlijke voornaamwoorden zijn hier van groot belang. Woorden zoals ‘wij’ en ‘zij’, ‘ons’ en ‘hun’ zijn cruciaal in het construeren van identiteiten in discours en in het zich afzetten tegen andere groepen mensen.



35


Een vierde en laatste belangrijk aandachtspunt zijn assumpties en veronderstellingen. Om te kunnen identificeren op welke mensen maatschappijvisies een discours beroep doet kunnen we naast wat manifest aanwezig is in de tekst, ook kijken naar wat het discours als evident beschouwt en welke mensen maatschappijvisie daarachter ligt. Dat kunnen we bijvoorbeeld achterhalen door naar de verschillende stappen in een argument te kijken en de vraag te stellen wat men als gegeven moet beschouwen om die stappen te kunnen maken. Dit laat toe om uitspraken te doen over latente inhouden (Fairclough 2003: 55-61).

2.5. Rapportage Dit rapport heeft een andere structuur dan het Eindrapport geschreven door de KBS en de inhoudelijke facilitatoren. Dat laatste rapport is veel meer een onderdeel van het Burgerlabo zelf dat vertelt tot welke resultaten het Burgerlabo komt en hoe, en dat sterk gebruik maakt van de tijdens het Burgerlabo gehanteerde terminologie (criteria, proces, voorwaarden, etc.). Dit rapport focust op de grote lijnen in het discours van de participanten en de belangrijke spanningen in het discours van de participanten en tussen de discoursen van de participanten onderling. Het volgt niet het verloop van het Burgerlabo en ook niet de thematische opdeling van de gesprekken tijdens het Burgerlabo, maar gebruikt stukken discours afkomstig uit verschillende momenten tijdens het Burgerlabo om de grote lijnen en belangrijke spanningen uit te leggen. De meeste secties en sub-secties in de analytische hoofdstukken verwijzen naar één of meerdere categorieën (cf. labels) die uit de discoursanalyse naar voren kwamen. In de volgende hoofdstukken zijn veel, en soms uitgebreide, citaten te vinden. Die laten ons toe de analyse concreet te maken en te onderbouwen en de lezer een meer levendig idee te geven van hoe het discours van de participanten klonk.4 Tegelijk blijft dit een erg kleine selectie uit een omvangrijk corpus. Niet alle momenten tijdens het Burgerlabo zijn even interessant voor de hier gepresenteerde analyse. Sommige groepsgesprekken en plenaire sessies zijn sterker vertegenwoordigd in het rapport dan andere. We hebben met name sterk geput uit de sessies waar de participanten het meer en explicieter hebben over waarden en voorkeuren over hoe de ziekteverzekering en de gezondheidszorg er zouden moeten uitzien, terwijl meer technische en operationele discussies minder rijk materiaal opleverden voor onze analyse. Vaak kiezen we voor een bepaald citaat omdat het typerend is voor het discours van de participanten, of omdat het duidelijk onze analyse illustreert. Op andere momenten geven we net afwijkende citaten, of meerdere citaten die de spanningen in het discours van de burgers aangeven. We streven er daarbij naar om zoveel mogelijk duidelijk te maken wat het statuut en de plaats van elk van de citaten in het 4 De transcripties pogen een evenwicht te vinden tussen een realistische weergave van het discours van de participanten (dus inclusief herhalingen, onderbrekingen, incorrect gebruikte woorden, spreektaal, etc.) en leesbaarheid (dus zonder gedetailleerde weergave van de lengte van de pauzes, stopwoorden, etc.).



36


gehele corpus is. Eén moeilijkheid in een discoursanalyse van een omvangrijk corpus zoals het onze is inderdaad het vinden van een evenwicht tussen langs de ene kant overzichtelijkheid en helderheid – de lezer wil een beeld krijgen van hoe het discours van de participanten aan het Burgerlabo eruitzag – en langs de andere kant oog voor details en voor diversiteit tussen participanten. We hebben in dit rapport geprobeerd dat evenwicht te vinden, maar hebben niet helemaal en niet overal recht kunnen doen aan de diversiteit tussen de participanten. Tot slot hebben we er, met het oog op de leesbaarheid van het rapport, voor gekozen om het rapport niet te overladen met discoursanalytische of andere terminologie. Dit is met name in hoofdstukken drie tot vijf het geval. Hoofdstuk zes bevat door zijn meer beschouwende aard (een analyse van hoe het discours van de participanten tot stand komt in een deliberatieve context) wat meer terminologie.



37

HOOFDSTUK 3: GEZONDHEID, GEZONDHEIDSZORG EN DE REIKWIJDTE VAN DE ZIEKTE VERZEKERING

Tijdens het Burgerlabo ging het vaak over wat de gezondheidszorg zou moeten doen en wat dit impliceert voor de reikwijdte van de ziekteverzekering. Onderliggend aan deze discussies ligt, expliciet of impliciet, de vraag wat gezondheid is. Dit hoofdstuk staat stil bij de belangrijkste en meest opvallende elementen hieromtrent in het discours van de participanten5. Het basisprincipe dat we vinden in het discours van de participanten is dat de gezondheidszorg de patiënt centraal moet stellen en rekening moet houden met de wensen van de patiënt: “Le patient est plus au centre de son traitement, il est plus acteur de son traitement.” De patiënt dient benaderd te worden als een individu of “persoon”. De patiënt kan volgens de participanten niet gereduceerd worden tot zijn of haar ziekte, maar moet in zijn of haar totaliteit bekeken worden: de “holistische mens”. De gezondheidszorg moet daarom bekommerd zijn om mensen met complexe noden en niet om “nummers op papier”. Uit de analyse blijkt, zo toont de eerste sectie, dat voor de participanten de gezondheidszorg verder moet gaat dan het lichamelijke en ook een psychische dimensie in rekening moet brengen. Een tweede sectie toont aan dat de definitie van gezondheid die we vinden in het discours van de participanten meer behelst dan niet ziek zijn. De gezondheidszorg moet ook streven naar levenskwaliteit en welzijn. Een derde sectie gaat in op hoe de participanten benadrukken dat de patiënt niet louter een individu is, maar een mens met ouders, kinderen, een partner, enzoverder.

5 Met de term participanten verwijzen we naar de burgers die participeren aan het Burgerlabo. Wanneer we het in dit rapport hebben over facilitatoren hebben, slaat dat zowel op de vier facilitatoren die de groepsgesprekken begeleiden en modereren als op de twee ‘inhoudelijke facilitatoren’ die de burgers inhoudelijke input leveren over de ziekteverzekering en over de ziektes en behandelingen waarover ze discussiëren. De term referentiepersonen verwijst naar de mensen die werden uitgenodigd tijdens het Burgerlabo om bepaalde aspecten van de ziekteverzekering uit te leggen of hun perspectief op de ziekteverzekering uiteen te zetten. Het betrof hier o.a. een ethicus, een arts, leden van de commissie terugbetaling van het RIZIV, en vertegenwoordigers van de mutualiteiten, van de farmaceutische industrie en van patiëntenverenigingen. Een heel aantal van deze referentiepersonen waren tegelijk ook stakeholders, aangezien zij bepaalde belangen hebben in de ziekteverzekering. Op het einde van het derde weekend van het Burgerlabo zetten de participanten de resultaten ook uiteen aan een groep van stakeholders.



39

Hoofdstuk 3: Gezondheid, gezondheidszorg en de reikwijdte van de ziekteverzekering

De humanistische visie op de gezondheidszorg toont zich dus ook in reflecties over hoe de gezondheidszorg de omgeving van de patiënt zou moeten ondersteunen, al zullen we ook zien dat de belangen van de patiënt en die van de omgeving niet altijd gelijklopen. In elk van deze secties gaan we dieper in op wat deze principes betekenen en wat de implicaties ervan zijn voor de reikwijdte van de ziekteverzekering. We besteden ook aandacht aan de diversiteit tussen de participanten. In een vierde sectie staan we stil bij de pleidooien voor preventie en een proactief gezondheidsbeleid. Hier spreken de participanten zich uit voor een gezondheidsbeleid dat verder gaat dan genezen en zorgen, maar ook gericht is op het voorkomen van ziekte.

3.1 Een mens is meer dan zijn lichaam De participanten verzetten zich tegen wat zij zien als het dominante medische beeld van ‘de patiënt’ als een abstracte notie; onderdeel van statistieken en cases. Vanuit deze visie op de patiënt als mens verzetten de participanten zich soms tegen het discours van de experts, dat zij ervaren als een “economische” en “wetenschappelijke” benadering die focust op “de mens als lichaam, en het fysieke van de mens” en daarbij de andere dimensies van het mens-zijn onvoldoende in acht neemt. Eén manier waarop deze visie op de patiënt als ‘hele mens’ zich manifesteert is in de overtuiging dat de gezondheidszorg meer dient te dekken dan enkel lichamelijke ziekten of aandoeningen. De basisassumptie waarop deze overtuiging steunt, is dat niet enkel het lichaam maar ook de menselijke psyche getroffen kan worden door ziekte en lijden: “Zoals een medische noodzaak is er ook een psychische noodzaak, het gaat niet enkel over het lichaam”. Volgens de participanten komen daarom niet enkel behandelingen voor lichamelijke ziekten en aandoeningen, maar ook voor psychische ziekten en lijden in aanmerking voor terugbetaling door de ziekteverzekering. In een discussie over ‘medische noodzaak’ als criterium, stelt iemand: Ik denk dat we bij psychisch ziek zijn echt wel kunnen spreken over medische noodzaak. En dat is hetgeen wat ik vooral wil aanhalen: als die medische noodzaak van de psychische kant [er] is dan vind ik dat wel terugbetaald moeten worden..

Ook de innige relatie tussen het lichamelijke en het psychische wordt hierbij aangehaald: Het lichamelijke en het psychische hangt heel nauw samen en dat heeft allemaal interactie met mekaar. En dus we moeten zeggen dat psychosociale problemen even goed een reden zijn om te behandelen en terug te betalen dan andere aandoeningen, dan fysieke aandoeningen.

Wanneer het gaat over psychische aandoeningen die op zich bestaan, is een punt van discussie wat nu precies geldt als een psychische aandoening of ziekte. Dit komt bijvoorbeeld naar voren wanneer het gaat over behandelingen om te stoppen met roken, waarbij het argument dat een tabaksverslaving een



40


“psychologische aandoening is” door één van de participanten gecontesteerd wordt op de volgende manier: “ik vind het gemakkelijk om te zeggen ‘dat is geen keuze’”. Psychisch lijden kan ook het gevolg zijn van een lichamelijke aandoening of een neveneffect zijn van de behandeling ervan. De participanten benadrukken in deze context de niet-fysieke neveneffecten die een bepaalde ziekte en haar behandeling met zich meebrengen. Hier heeft het discours van een referentiepersoon die als patiënte met borstkanker spreekt een impact op het discours van de participanten. Ze verwijzen naar haar verhaal om te argumenteren dat een lichamelijke aandoening of ziekte een impact heeft die verder gaat dan het ‘puur fysieke’: C’était X [la personne atteinte du cancer du sein] qui avait parlé de ça hier, en parlant de tous les domaines dans lequels la maladie ou le trouble a un impact (…). Donc c’est vraiment l’ensemble des choses qui sont touchées par la maladie, au-delà de la maladie même et des résultats physiques.

Een implicatie voor de ziekteverzekering is dat ook deze niet-lichamelijke aspecten in rekening gebracht dienen te worden, wat neerkomt op een holistische zorgbenadering. Ook tijdens discussies over de ziekte van Alzheimer wordt het belang van een holistische zorg die zowel medische als niet-medische aspecten in rekening brengt, gesuggereerd: “de waaier aan medische en niet-medische behandelingen die er bestaan.” In de debatten over psychische aandoeningen (die niet het gevolg zijn van lichamelijke ziekte) speelt de notie ‘medisch’ een complexe rol, die interessant is vanuit de in de literatuur gevoerde debatten over de ‘medicalisering’ van psychisch lijden. Enerzijds, zoals de citaten hierboven ook duidelijk maken, suggereren de participanten dat psychisch lijden wel degelijk een ‘medische’ zaak is. Hier betekent ‘medisch’ dat psychisch lijden een ziekte kan zijn en in elk geval een kwestie van gezondheid is en dus door de ziekteverzekering moet worden gedekt. Hierbij ondersteunen de participanten dus een medicalisering van het psychische – in de zin van het benaderen van psychische problemen als ‘ziekte’ – omdat de patiënt op deze manier recht krijgt op een terugbetaling van psychologische zorg. Anderzijds menen de participanten dat een ‘medische benadering’ voor vele vormen van psychisch lijden niet de opportune behandeling is. Hier slaat de notie ‘medisch’ vooral op een aanpak met medicatie. Zo’n medicamenteuze aanpak wordt vooral bekritiseerd omdat die de ‘patiënt als mens’ uit het oog zou verliezen en door zijn medische ‘blik’ de symptomen zou isoleren van de oorzaak van het psychische lijden: Le fait d’envoyer chez le psychologue, qui va forcément moins prescrire que le médecin traitant, ça évite une certaine dépendance aux médicaments. Parce que les médicaments, qu’est-ce qu’ils ont? C’est un effet placébo, ou un effet calmant, ça ne soigne pas l’origine du mal.



41


Volgens de participanten is praten met een psycholoog voor heel wat vormen van psychisch lijden de gepaste behandeling omdat ze toelaat het probleem “aan zijn oorsprong” aan te pakken (en zo ook vermijdbare kosten voor medicijnen te vermijden). De ziekteverzekering heeft hierin voor de participanten een sturende rol te spelen. Niet alleen zou terugbetaling door de ziekteverzekering consultaties bij de psycholoog toegankelijker maken voor iedereen, het zou psychologische behandelingen ook extra legitimiteit verschaffen. Terugbetaling door de ziekteverzekering geeft volgens de participanten immers de indruk van werkzaamheid. Door medicijnen wél en psychologische behandelingen niét terug te betalen wordt dus zo een fout signaal gegeven (dat ingaat tegen het gewenste dalende gebruik van medicijnen voor psychische problemen). Ja, en, wat jij ook zei, dat het één wordt, dus de psychologie wordt niet terugbetaald, de medicatie wordt wel terugbetaald. Dat de mensen dan eerder naar de medicatie gaan, niet alleen voor de kosten maar omdat ze ook denken dat het beter werkt.

De participanten maken hier de bijkomende kritische reflectie dat farmabedrijven winst maken door medicatie die voorgeschreven wordt voor psychische problemen: A: Maar vandaag worden de psychische problemen meestal opgelost met medicamenten. B: Waardoor dus inderdaad die producent eigenlijk heel veel verdient he.

3.2 Gezondheid is niet hetzelfde als niet-ziek zijn De focus op de hele mens is sterk verbonden met een brede definitie van gezondheid. De gezondheidszorg dient volgens de participanten de levenskwaliteit en het welzijn van de patiënt centraal te stellen. Onderliggend aan de focus op het welzijn van de patiënt ligt de eerder besproken shift van een klachtgebonden definitie van gezondheid naar een breed gezondheidsconcept, dat gezondheid verbindt met welzijn en levenskwaliteit. Welzijn gaat volgens de participanten verder dan enkel ‘niet lijden’. Of zoals één van de burgers het formuleert: “niet alleen functioneren, ook leven”. Deze brede definitie wordt door de participanten afgezet tegen de engere definitie die experts en stakeholders – door hun focus op het lichamelijke, op de ziekte – volgens hen hanteren. Eén van de participanten vat dit op het einde van het derde weekend als volgt samen: Onze definitie van levenskwaliteit is waarschijnlijk veel breder dan die van jullie. We hebben het eigenlijk bekeken in zijn totaliteit. Dat betekent eigenlijk de holistische mens bekeken, dat gaat zowel over het medisch-technische als het psychische als het sociale. Op die manier hebben wij een beschrijving gegeven van de levenskwaliteit.



42


3.2.1 Welzijn en levenskwaliteit Voor de participanten dienen ook interventies die de levenskwaliteit en het welzijn van de patiënt verbeteren door de ziekteverzekering in rekening te worden gebracht. De participanten vertrekken hierbij vanuit een kritiek tegen wat wordt gezien als een te enge focus op ziekte in de huidige terugbetalingspolitiek: “On reste centré sur la maladie”. Hiertegenover stellen de participanten een ziekteverzekering die het ‘recht’ op levenskwaliteit en welzijn bewerkstelligt. De manier om dit te bewerkstelligen is opnieuw het bieden van een ‘holistische zorg’ die niet enkel strikt medische aspecten, maar ook psychische en sociale aspecten in rekening neemt. Een belangrijk aspect van levenskwaliteit en welzijn is volgens de participanten inderdaad het sociale leven van de patiënt. Het kunnen “participeren aan de samenleving” is hier een voorbeeld van. Of door een andere participant geformuleerd “het sociaal gezien, dus het kunnen omgaan met uw vrienden, hobby’s, kan ik nog gaan sporten, eh, kan ik op reis. Zo’n dingen.” Levenskwaliteit wordt dikwijls afgewogen tegen levensduur. Volgens sommige participanten primeert de levenskwaliteit op de levensduur. Iemand zegt: “Je kan beter korter leven en goed leven”. En elders horen we ”Oui, moi je faisais un lien avec la qualité de vie, qui doit primer par rapport à la longueur de la vie.” Hierbij verzetten de participanten zich tegen ‘therapeutische hardnekkigheid’, waarbij een medische behandeling wordt voortgezet om het leven te verlengen terwijl de levenskwaliteit vermindert. Een dergelijke therapeutische hardnekkigheid is niet te verzoenen met de patiëntgerichte benadering die de participanten aanhangen. Ten eerste, respecteert het de zelfbeschikking van de patiënt niet. De burgers wijzen op het recht van de patiënt om te beslissen om bepaalde levensverlengende behandelingen niet meer op te starten of te stoppen: Je pensais à la volonté de la personne dans le choix des medicaments. Est-ce que la personne désire choisir une qualité de vie ou une prolongation de la vie, par exemple ?

Ten tweede, zo verwoordt één van de participanten, heeft therapeutische hardnekkigheid geen oog voor de “menselijke kant” van het verhaal. ‘Levenskwaliteit’ neemt bovenal een centrale plaats in binnen het discours van de participanten tijdens de sessies over de Alzheimercase. Tijdens groepsgesprekken over deze case, definiëren de participanten levenskwaliteit ruim. De gezondheidszorg en de ziekteverzekering dienen niet enkel primaire behoeften zoals geen pijn hebben en kunnen eten en drinken te garanderen, maar dienen meer te doen. De participanten verwijzen hier naar ‘plezier en genieten’, en naar ‘waardigheid en zelfredzaamheid’. Plezier en genieten zijn volgens de participanten cruciale parameters van levenskwaliteit. In de context van de Azheimercase spreken participanten bijvoorbeeld over het voorzien van de mogelijkheid tot lekker eten, film, en muziek in woonzorgcentra. De volgende uitspraken illustreren hoe de participanten



43


levenskwaliteit van Alzheimerpatiënten (zeker wanneer patiënten zich in een vroeg stadium van de ziekte bevinden) linken aan de notie van plezier: Er is een verschil tussen geen depressie hebben en geen angsten en plezier hebben in het leven hé. Als die patiënt daar ligt en die is platgespoten dan heeft die ook geen depressie. Er is een verschil tussen die twee. Dat positieve is toch wel belangrijk in dit geval. Levenskwaliteit eigenlijk: dat het toch tot op het einde tracht een beetje goh plezier in die mensen hun leven. Dus niet enkel verzorgen.

Waardigheid en zelfredzaamheid hebben volgens de participanten te maken met onafhankelijkheid die teruggaat naar de “fierheid als mens”. Meer concreet is het de taak van de gezondheidszorg en de ziekteverzekering om ervoor te zorgen dat mensen zo lang mogelijk thuis kunnen blijven, want: “ja, als ge ze zolang mogelijk thuis houdt houden zo die mensen nog wat hun waarde”. Volgens de participanten is het daarom van belang dat de ziekteverzekering investeert in familiehulp en mantelzorg. Dit geldt niet enkel voor mensen met Alzheimer, maar voor alle patiënten die zich in een palliatief traject bevinden of lange tijd moeten verzorgd worden. Zoals één van de participanten het formuleert: Le passage d’une aide familiale plus fréquemment puisqu’il ne peut plus gérer lui-même son ménage et des choses comme ça. Mais donc, c’est la société qui donne un forfait à ce moment-là et qui couvre alors l’ensemble de la maladie.

Zo lang mogelijk thuis blijven is verbonden met zelfredzaamheid en autonomie, waarmee zowel verwezen wordt naar zelfstandigheid - voor zichzelf kunnen zorgen – als naar het zelfbeschikkingsrecht van de patiënt in zijn of haar keuze om thuis te blijven: “le droit de rester à domicile et ne pas se faire hospitaliser”. 3.2.2. Waar eindigt gezondheid? De kwestie ‘esthetiek’ Wanneer gezondheid wordt gedefinieerd in termen van levenskwaliteit en welzijn, dringt de vraag zich op waar dan de grenzen liggen van wat gedekt moet worden door de ziekteverzekering. Het is in het bijzonder een analyse van de debatten over orthodontie die toelaat de manier waarop de participanten de grenzen van de ziekteverzekering bediscussiëren, te verkennen. Deze debatten komen deels neer op debatten over de vraag of afwijken van de esthetische norm op één of andere manier als ‘ziekte’ gezien kan worden. De participanten zijn het erover eens dat esthetiek niet geïsoleerd kan worden van de kansen die mensen krijgen in de samenleving: A: Waarom wil je dat je kinderen er goed uitzien? B: Omdat ze dan meer kansen hebben.



44


Er bestaat evenwel geen consensus over welke rol de ziekteverzekering dient te spelen ten aanzien van deze esthetische problemen. Grof gesteld kunnen drie categorieën van esthetische problemen onderscheiden worden binnen het discours van de participanten, waar verschillende visies elkaar ontmoeten en met elkaar botsen: ‘het louter esthetische’, ‘esthetische problemen die leiden tot psychosociaal lijden’, en ‘esthetische problemen die ‘medisch’ van aard zijn’. Het ‘puur esthetische’, ten eerste, wordt binnen het discours van de participanten omschreven in termen van een “subjectieve” “maatschappelijke norm”: Ik denk dat we esthetisch puur moeten bekijken van, op de grond willen wij dat doen om te voldoen aan de norm van schoonheid …. Puur esthetisch gaat erover, puur ik wil voldoen aan de sociale norm.

Het ‘louter esthetische’ komt volgens een aantal participanten niet in aanmerking voor terugbetaling; zorgen dat mensen “voldoen aan een ideaal” is immers een maatschappelijke en geen medische kwestie en dus geen zaak voor de gezondheidszorg. Bovendien vinden ze dat de maatschappij zich hier zou moeten bezinnen, eerder dan dat mensen zich zouden aanpassen aan wat ze beschouwen als problematische maatschappelijke normen. Ik vind dat een heel belangrijk iets waar onze maatschappij moet over nadenken, maar moeten wij daarom zeggen van dat moet ook terugbetaald worden?

Elders horen we: A:…. en dan is de vraag moeten we, als dat niet noodzakelijk is en louter esthetiek, moeten we dan terugbetalen? B: En dan vind ik dat juist niet, als het niet echt noodzakelijk is. Ik vind dat persoonlijk niet.”

Dergelijke argumenten plaatsen ‘louter esthetische’ problemen buiten de reikwijdte van de ziekteverzekering. Soms wordt echter geargumenteerd dat ‘louter esthetische’ problemen wel in aanmerking dienen te komen voor terugbetaling, net omwille van het grote belang van maatschappelijke esthetische normen. Ik vind: iedereen moet zijn zoals die is en of die nu een beperking heeft, geen beperking heeft, of zijn gezicht nu scheef is of recht is, mij interesseert dat niet. Maar de maatschappij op dit ogenblik is zo. En ik denk dat als wij moeten gaan denken over terugbetaling van bepaalde zaken, dan denk ik dat we verder moeten kijken dan waar we nu staan in de zin van: ja het heeft invloed […] Ja, zeker en vast. Je mag het draaien en keren hoe je wilt. Want de impact op lange termijn kan enorm zijn naar de gezondheidszorg voor mensen die niet passen in de norm en dan uiteindelijk ziek worden doordat ze niet passen in de norm.



45


Deze participant benadrukt de impact van afwijken van de esthetische norm op het leven van het individu en wijst op de psychische en eventueel ook lichamelijke gezondheidsproblemen waartoe dit uiteindelijk kan lijden. Hier speelt ook een budgettaire reflectie mee: investeren in het verhelpen van esthetische problemen kan de ziekteverzekering op lange termijn veel kosten besparen. Het issue dat centraal staat in discussies over het esthetische is inderdaad waar het ‘louter esthetische’ eindigt. Waar er veel discussie bestaat over het al dan niet terugbetalen van het ‘louter esthetische’, is er een hogere mate van consensus wanneer het gaat om esthetische problemen die duidelijk aanleiding gevend tot psychosociaal lijden of die mensen belemmeren in hun “dagelijkse doen”. Zulke problemen dienen gedekt te worden door de ziekteverzekering. De vraag is dus in feite: hoe erg is het esthetische probleem, hoe zwaar is de impact op het psychosociaal lijden en het leven van een individu. A: Dus psychosociaal lijden, dus, wat geven we hier van voorbeeld, over orthodontie, van tanden, of eerder die kankerpatiënte die een borstcorrectie nodig heeft? B: I k vind wel die tanden, is een beperkt iets uiteindelijk (…) Bij psychosociaal lijden, dan vind ik wel dat je het grote voorbeeld moet hebben, niet dat het kleine niet belangrijk is maar […]

Esthetische problemen die samenvallen met een ‘medische noodzaak’, tot slot, dienen volgens de participanten door de ziekteverzekering gedekt te worden. Argumenten bouwen hierbij vaak op een tegenstelling tussen ‘het louter esthetische’ en ‘medische noodzaak’, waarbij medische problemen belangrijker bevonden worden dan esthetische problemen. Bij mij hangt het esthetische af van is het esthetisch nodig in de zin dat iemand misvormd is, dan ja. Is het esthetisch omdat het kind vindt dat zijn tanden gelijk moeten staan maar eigenlijk niet effectief een meerwaarde is voor zijn gezondheid, dan neen.

Het als gelijk beschouwen van deze verschillende soorten problemen, wordt soms als problematisch gezien: Dus iemand die op basis van medische noodzaak die behandeling krijgt, krijgt evenveel als iemand die dat eerder op esthetische grond doet. Ik vind dat niet correct.

3.3. De omgeving van de patiënt Ziekte treft niet enkel de patiënt, maar ook zijn of haar omgeving. De patiënt is volgens de participanten geen op zichzelf staande ‘entiteit’ die geïsoleerd kan worden van zijn/haar omgeving. De scope van de ziekteverzekering reikt voor de participanten daarom verder dan de zorg voor de patiënt alleen. Met name tijdens discussies over kanker en de ziekte van Alzheimer wijzen participanten op de impact van de ziekte op de omgeving van de patiënt: “Dat is zo een ziekte waarmee heel het gezin ziek mee is he, allé heel de omgeving”. De referentiepersoon die vanuit haar hoedanigheid als patiënte met borstkanker spreekt, wijst op de impact die de ziekte op haar gezin heeft:



46


En in een gezin, dus ik spreek nu over mijn partner om te beginnen, die man moet mij enorm ondersteunen, da’s ook niet makkelijk, want het dagelijks leven gaat verder. Het gaat niet zozeer over het financiële daar, maar vooral [over] wat er in uw hoofd omgaat. En ik vind een partner, ik pleit nu voor de partner, die wordt daar ook veel te weinig ondersteund. Ik vind dat daar ook in onze maatschappij moet naar gekeken worden.Kan dat niet op een fijne andere manier?

Het discours van deze patiënte wordt tijdens andere sessies aangehaald door participanten bij het pleiten voor terugbetaling van psychologische begeleiding van de naaste omgeving van de patiënt: […]s’il y a un suivi psychologique qui doit être fait auprès du mari dont la femme a perdu un organe suite à un cancer et dont la vie sociale en est troublée. Eh bien, on sait qu’il était logique aussi que lui puisse bénéficier d’un remboursement par rapport à ça.

Ook in discussies over de Alzheimercase komt ‘de omgeving van de patiënt’ sterk aan bod. De participanten halen in dit verband verschillende soorten interventies aan die in aanmerking komen om door de ziekteverzekering gedekt te worden. Een eerste soort interventie is erop gericht de omgeving te ‘leren omgaan’ met de ziekte van de patiënt in kwestie. Hier betreft het vooral psychologische ondersteuning van preventieve aard, zoals één van de participanten het verwoordt: “je zorgt er nu voor dat de mantelzorger beter ondersteund wordt, opdàt hij of zij niet depressief wordt, opdat hij geen patiënt wordt”. Een tweede soort interventie behandelt de mantelzorger als patiënt, en wordt relevant wanneer de mantelzorger psychosociaal lijden ondervindt dat behandeld dient te worden. Hiervoor zijn ook argumenten van budgettaire aard te horen: Si on laisse les familles seules, non seulement la personne atteinte d’Alzheimer va se dégrader mais en plus, la famille autour, elle va se dégrader aussi. Par exemple, la conjointe ou le conjoint va devenir dépressif. Ou il va falloir qu’il prenne des médicaments pour pouvoir dormir, ou alors il va péter les plombs… Donc, à terme, ça peut être un investissement rentable, si je peux m’exprimer ainsi.

Een derde vorm van interventie gericht op de omgeving van de patiënt betreft het toedienen van medicatie aan de Alzheimerpatiënt gericht op het welbevinden van de mantelzorger eerder dan op het welbevinden van de Alzheimerpatiënt zelf. Hierover bestaat veel meer discussie tussen de participanten omdat de belangen van de omgeving en die van de patiënt zelf hier mogelijk niet in overeenstemming zijn. Langs de ene kant zijn er argumenten die de legitimiteit van dit soort interventies contesteren. Bijvoorbeeld: “Je gaat toch niet aan een Alzheimerpatiënt anti-depressiva voorschrijven voor zijn mantelzorger?” Dergelijk verzet steunt op een algemeen principe van patiëntgerichtheid. Maar we horen ook het argument dat de omgeving van de patiënt van even groot belang is als de patiënt zelf: A: Ik persoonlijk heb zoiets van, [de] patiënt staat centraal en de familie komt op de tweede plaats. B: Ik vind van niet. Ik vind dat de patiënt en de familie op één lijn staan. Bijvoorbeeld als uw moeder of ik zeg nu maar, uw partner, als die ineens dementie heeft, ja, dan ben je daar ook mee … da’s ook niet gemakkelijk voor de partner om te zien.



47


De participanten hebben hier oog voor de belangen van de omgeving (van vooral Alzheimerpatiënten) die anders zijn dan die van de patiënt zelf. Die slaapmedicatie bijvoorbeeld, heel wat Alzheimerpatiënten wisselen hun dag en hun nacht om. Is dat voor die patiënten dramatisch? Bah nee niet echt. Maar voor de mantelzorgers is dat wel puur dramatisch, want die slaapt in de dag niet meer en die slaapt ’s nachts niet meer.

Participanten halen hier regelmatig professionele of persoonlijke ervaringen aan om het welbevinden van de omgeving bij Alzheimer te onderstrepen. Bijvoorbeeld: Mijn schoonvader die [k]neep op een bepaald moment mijn schoonmoeder haar hand helemaal blauw he, dan moet je wel iets doen he.

De ‘omgeving van de patiënt’ komt ook op een andere manier aan bod. Hier gaat het dan niet over de impact van ziekte op de omgeving van de patiënt, maar om de impact van de omgeving op de mens, de omgeving als determinant voor de gezondheid van het individu. Vooral tijdens discussies over rookstop komt de omgeving van de patiënt aan bod. Rokers hebben immers een negatieve impact op de gezondheid van hun omgeving en ook die moet meegenomen worden in beslissingen over terugbetaling. Een argument pro het terugbetalen van rookstopbehandelingen is dan ook dat dit niet alleen de gezondheid van rokers ten goede komt, maar ook die van hun omgeving. A: […] ça peut apporter du bien-être aux personnes qui vivent autour du fumeur. B: S’il y a un impact sociétal, avec le tabagisme passif qui est pris en compte aussi à ce niveau-là.

3.4 Preventie en gezondheidsbeleid De scope van de ziekteverzekering reikt voor de participanten verder dan het genezen van zieken of instaan voor de zorg van patiënten en hun omgeving. De participanten zien ook het actief bevorderen van het welzijn en de gezondheid van de gehele bevolking als iets waar de ziekteverzekering zou moeten voor instaan. In de literatuur wordt dit soms ‘public health’ genoemd, al valt die term niet expliciet in het discours van de burgers. De participanten schuiven twee manieren naar voren om in ‘public health’ te investeren: preventie en sensibilisering. Reflecties over preventie manifesteren zich vooral tijdens discussies over rookstop. Rookstopbegeleiding wordt door de participanten bekeken als een vorm van preventie, niet alleen gericht op de patiënt en zijn of haar directe omgeving, maar ook gericht op de bevolking in haar geheel. Rookstopbegeleiding terugbetalen, zo argumenteren de participanten, kan gezien worden als een investering in ‘public health’ die “ toekomstige gezondheidsproblemen, op korte en lange termijn, direct en indirect” vermijdt. Hier vallen ook economische argumenten te horen. Inzetten op preventie wordt door de participanten gezien



48


als een goede “investering in de toekomst”, waarbij de ziekteverzekering kosten voor de behandeling van bijvoorbeeld longkanker vermijdt: Déjà à la base c’est l’achat des paquets de cigarettes sur le long terme en fait. Ne fût-ce que pour la personne, ça coûte déjà cher. De deux, ça coûte cher à la société, par le traitement du cancer du poumon et cetera. Donc au niveau économique, c’est bien mieux de favoriser l’arrêt du tabac pour les personnes que de ne rien faire et d’attendre qu’elles meurent et qu’elles coûtent à la société.

Vanuit een ‘investeringsargument’ verschijnt eveneens de suggestie in te zetten op onderzoek teneinde inzicht te krijgen in de ‘oorzaken’ van het stijgende aantal kankerpatiënten en de rol van leefstijlkeuzes hierin. Zoals volgende conversatie illustreert: A: Est-ce qu’il n’y a pas moyen d’anticiper et de faire plus de la recherche avant, pour contrer les maladies, que d’attendre le dernier moment et qu’on se fasse taxer à mort par l’industrie pharmaceutique. B: Qu’est-ce qui a fait qu’on arrive à un nombre grandissant de personnes touchées par le cancer ? ... Enfin, [il faut] regarder les causes et pas seulement dire ‘bein on va rembourser les traitements’, mais essayer de voir à la racine... C: Si c’est dû à l’alimentation, si c’est dû à l’hygiène..

Bovenstaande uiteenzetting over preventie suggereert reeds het belang van de notie van ‘verantwoordelijkheid’ in het discours van de participanten (waarover meer in hoofdstuk vier). Bepaalde keuzes inzake leefstijl die door het individu gemaakt worden, hebben een impact op de hele samenleving. En dit zowel in termen van gezondheid – waar ‘passief roken’ het belangrijkste argument is – als in financiële termen – waar de samenleving de rekening betaalt voor de levensstijlkeuzes van het individu. Net hierom, zo menen de participanten, is het belangrijk in te zetten op sensibilisering, waarbij de overheid de bevolking bewust dient te maken van de implicaties van roken en andere ongezonde keuzes inzake leefstijl: Zeker moeten er acties ondernomen worden voor sensibilisering en zeker op jonge leeftijd in verband met preventie, rookpreventie bijvoorbeeld, een zeer belangrijk voorbeeld voor ons. Het is belangrijk om mensen te sensibiliseren in verband met hun persoonlijke verantwoordelijkheid die ze te nemen hebben in het algemene belang van de maatschappij.

In dit verband wordt ook melding gemaakt van gezondheidseducatie: Il y a tout simplement une nécessité d’éducation à la santé, dès le plus jeune âge et à propos de tous les thèmes […] justement dans sa globalité. Moi, dans mes cours d’éducation à la santé dans le secondaire, ce que j’avais principalement comme cours, c’était de l’éducation sexuelle, faut faire gaffe aux MST,...Mais l’alcoolisme, les drogues, on n’a pas vraiment appris par exemple à faire attention à ce qu’on mange,... Je ne sais pas c’est vraiment l’apprentissage global.



49


Een andere manier waarop de overheid de gezondheid van de burgers zou kunnen stimuleren is door de oorzaken van ziekte aan te pakken. Een participant stelt hieromtrent: A: On ne travaille pas dans le bon sens. B: Voilà. Facilitateur: Et le bon sens ce serait quoi ? A: Ce serait partir de la cause pour en arriver au cas de […] et le but ce serait d’éliminer les causes donc.

Vervolgens stelt hij voor om bedrijven die ongezonde producten produceren te bestraffen. Hier gaat het niet langer over het terugbetalen van gezondheidszorg of het beïnvloeden van het gedrag van individuen, maar over het sturen van bedrijven in de richting van minder ongezonde producten. Deze participant benadrukt dat dit een heel andere aanpak is dan een ziekteverzekering die instaat voor het behandelen van mensen met medische klachten. We zagen in dit hoofdstuk hoe de participanten aan het Burgerlabo een beroep doen op een brede definitie van gezondheid. Gezondheidszorg moet voor hen verder gaan dan het aanpakken van lichamelijke klachten, en moet ook het psychische en de kwaliteit van het leven in rekening nemen. Een brede definitie van gezondheid en gezondheidszorg heeft uiteraard budgettaire gevolgen. Dit hoofdstuk maakte echter ook duidelijk dat de brede definitie van gezondheid en de brede reikwijdte van de gezondheidszorg en de ziekteverzekering niet zomaar gelijkstaat met een steeds verder uitdijend budget voor de ziekteverzekering. Zo reflecteren de participanten bijvoorbeeld ook over het beperken van uitgaven voor medicijnen door tijdig ingrijpen bij psychische ziekte of psychosociale problemen, en over het voorkomen van psychische en fysieke problemen bij de omgeving van de patiënt door voldoende ondersteuning voor mantelzorgers. Die meer complexe relatie tussen de brede scope van de gezondheidszorg en het benodigde budget merkten we ook in pleidooien voor het belang van preventie en een proactief gezondheidsbeleid, waar we in een vierde sectie bij stilstonden. Zulke pleidooien gaan voorbij het traditionele genezen en zorgen, maar zijn tegelijk ook gericht op minder ziekte en minder nood aan gezondheidszorg.



50

HOOFDSTUK 4: WIE MOET BETALEN VOOR WIE EN WAAROM?

Eén van de centrale kwesties in het hedendaagse debat over de ziekteverzekering is dat het principe van een publieke ziekteverzekering onder druk staat door een aantal politieke, maatschappelijke en technologische ontwikkelingen. Hoofdstuk drie stond reeds stil bij de verbreding van het gezondheidsbegrip. Daarnaast komen tijdens het burgerlabo nog een heel aantal andere issues ter sprake die in de literatuur worden geïdentificeerd als mogelijke bedreigingen voor en limieten aan een ziekteverzekering gebaseerd op solidariteit en het recht op gezondheidszorg. Het gaat hier vooral om discussies over wie moet betalen voor wie en waarom. Moeten er grenzen zijn aan de solidariteit en aan het recht op gezondheidszorg? En wat zijn die grenzen dan? Moeten we boven een bepaalde leeftijd bepaalde behandelingen niet meer terugbetalen? Zijn er prijzen die we niet willen overschrijden? Wanneer is iemand individueel verantwoordelijk voor zijn of haar eigen ziekte? En welke gevolgen moet dit dan hebben voor de terugbetaling van medische behandelingen? De antwoorden die we op deze vragen vinden in het discours van burgers staan centraal dit hoofdstuk. In een eerste sectie gaan we in op hoe de participanten het systeem van een publieke ziekteverzekering ondersteunen en welke principes ze mobiliseren om zo’n systeem te ondersteunen. Vervolgens gaan we dieper in op vier discussies (die ook in de literatuur en in maatschappelijke en politieke debatten sterk leven) over de mogelijke grenzen aan terugbetaling vanuit de ziekteverzekering: een leeftijdsgrens, een maximumprijs voor behandelingen, (dure) behandelingen voor zeldzame ziektes, en medische kosten veroorzaakt door een ongezonde leefstijl. In deze vier discussies zien we hoe burgers de algemene principes die de publieke ziekteverzekering ondersteunen concreet maken. Deze concrete discussies maken ook de diversiteit aan opinies tussen de participanten zichtbaar.



51

Hoofdstuk 4: Wie moet betalen voor wie en waarom?

4.1 De publieke ziekteverzekering en haar achterliggende principes Een analyse van het discours van de participanten aan het Burgerlabo toont een grote steun voor de publieke ziekteverzekering zoals die in België bestaat en voor de principes waarop die steunt. We zien een sterke steun voor de principes van solidariteit, het recht op gezondheidszorg, rechtvaardigheid, toegankelijkheid, en gelijke kansen. In vele gevallen zijn deze principes eerder impliciet onderliggend aan de visies en argumenten van burgers, maar burgers mobiliseren ook vaak expliciet één of meerdere principes. Een heel expliciete verdediging van solidariteit en de toegang tot gezondheidszorg als “basis” en “essentie” van “ons systeem” horen we tijdens één van de plenaire sessies van het derde weekend: Ça me parait important de conserver ce qui fait les bases de notre système. Effectivement, c′est peut-être plus une question de valeurs, c′est à dire la solidarité, l′accès aux soins, et cetera. Et en effet, ça c’est l’essence de notre système. Pour moi, c’est fondamental.

Het feit dat de burgers die principes zien als de “essentie van ons systeem” valt deels te verklaren door het feit dat ze als dusdanig worden geïdentificeerd in de presentaties van referentiepersonen en facilitatoren tijdens het burgerlabo, maar dit is slechts een deel van de verklaring. Het gaat immers om principes die vaak gemobiliseerd worden in bredere maatschappelijke en politieke debatten over de ziekteverzekering (en over andere issues gerelateerd aan de welvaartstaat) en die de participanten met veel overtuiging verdedigen doorheen het hele Burgerlabo. Zoals ook de literatuurstudie al aangaf, zijn dit zijn allemaal bijzonder complexe principes waarover ook in de literatuur veel debat bestaat. Het hoeft dan ook niet te verbazen dat we in het discours van de participanten ter ondersteuning van de publieke dienstverlening een complex web aan betekenis zien verschijnen. Hierbij krijgt éénzelfde principe meerdere betekenissen, steunt de definitie van het ene principe vaak op één of meerdere andere principes, overlappen verschillende principes gedeeltelijk, en worden principes soms bijna als inwisselbaar gebruikt. Burgers steunen sterk het idee van een ziekteverzekering gebaseerd op solidariteit. Zoals in de literatuur, verwijst solidariteit in het discours van de burgers naar wat Prainsack (2013: 24) “practices reflecting the commitment to accept costs for the purpose of helping others” noemt. In de context van de ziekteverzekering is solidariteit dan het principe dat de collectiviteit kosten op zich moet nemen voor leden van die collectiviteit die geconfronteerd worden met medische problemen. Solidariteit betekent dus allereerst dat alle leden van de collectiviteit, gezond en ongezond, met minder of meer kans op ziekte, bijdragen aan de medische kosten van de leden van de collectiviteit. Zoals we in hoofdstuk drie merkten zijn de participanten voorstander van een ziekteverzekering met een brede



52


reikwijdte. In het verdedigen van die brede reikwijdte gebruiken ze soms expliciet de notie van solidariteit (en rechtvaardigheid, waarover hieronder meer). Zo heeft één van de burgers het over solidariteit met de omgeving van patiënten. Ik denk, van die omgeving, dat dat gewoon altijd maar belangrijker en belangrijker wordt dat daar ondersteuning in komt, omdat er hoe langer hoe meer beroep wordt gedaan op die omgeving en de druk daarop groter wordt. Omdat er veel meer behandelingen thuis kunnen plaatsvinden en dergelijke, waardoor de omgeving daardoor meer belast en betrokken wordt en dan moet dat ook ondersteund worden op een gepaste manier. En dat is niet louter empathisch, maar dat is uit pure solidariteit en uit rechtvaardigheid ook.

De steun van burgers voor een ziekteverzekering gebaseerd op solidariteit houdt ook een steun voor herverdeling tussen rijk en arm in. Solidariteit heeft immers niet alleen betrekking op de vraag voor wie de collectiviteit financieel moet instaan, maar ook op de vraag door wie dat betaald moet worden. Het principe solidariteit verwijst in het discours van de participanten dus ook expliciet naar wat in de literatuur inkomenssolidariteit wordt genoemd: het principe dat mensen met hogere inkomens meer bijdragen aan de ziekteverzekering dan mensen met lagere inkomens. Bein, la solidarité parce qu’en fonction des revenus qu’on va avoir, on va recevoir plus ou moins d’aides et payer plus ou moins. Et donc tout ce que nous on paie pas et qui provient des aides est payé par ceux qui ont des revenus plus élevés. Donc la solidarité.

Over het principe van een herverdelingsmechanisme aan de bron – via sociale zekerheidsbijdragen – bestaat grote eensgezindheid. Er bestaat wel wat discussie tussen de participanten over de vraag of herverdeling ook moet spelen op het moment dat mensen medische uitgaven doen: A : Si on n’a pas trop insisté sur l’implication des riches à payer plus dans les soins de santé, c’est parce que dans les nombres il avait été déjà dit que via la ponction sur le salaire et via les impôts on participe proportionnellement au revenu qu’on a. Donc on partait déjà du principe que le riche aujourd’hui participe quand même déjà plus qu’un pauvre, donc à partir de ce moment-là je pars du principe que c’est déjà fait et que ça ne sert à rien d’essayer de le taxer encore à la fin…de le taxer à l’arrivée et à la fin parce que sinon, effectivement, on peut même pas lui en vouloir d’aller se payer son assurance privée. B : Pour moi, ça fonctionne de façon à ce que tout le monde ait droit aux mêmes soins, qu’ils soient riches ou qu’ils soient pas riches, donc ça veut dire que ceux qui n’ont pas les moyens seront un peu plus remboursés.

Het belangrijkste argument tegen hogere prijzen voor hogere inkomens is dat hogere inkomens al meer bijdragen dan lagere inkomens. Burgers zijn zich ook bewust van het risico dat dit zou meebrengen voor de publieke ziekteverzekering, aangezien dit de steun van hogere inkomens voor een collectieve ziekteverzekering zou kunnen ondermijnen.



53


Wanneer burgers ervoor pleiten dat lagere inkomens minder zouden betalen voor medische zorg, doen ze dat vanuit een sterk geloof in de principes van toegankelijkheid en het recht op een evenwaardige gezondheidszorg, ongeacht het inkomen. In deze gevallen wordt de bestaande terugbetaling door de ziekteverzekering dus (impliciet) als onvoldoende beschouwd om echt gelijke toegang te verzekeren. Zoals dit al aangeeft ligt het principe van solidariteit in het discours van de burgers erg dicht bij de principes van toegankelijkheid en gelijkheid. Een op solidariteit gebaseerde ziekteverzekering zien zij immers als een manier om kwaliteitsvolle gezondheidszorg voor iedereen toegankelijk te maken. Van groot belang is dat die door solidariteit ondersteunde gelijke toegang tot gezondheidszorg voor iedereen verder gaat dan het vrijwillig helpen van andere mensen of een vorm van liefdadigheid. In het discours van de participanten speelt de notie van een ‘recht’ op gezondheidszorg hier een centrale rol. De notie van een ‘recht’ is zeer sterk aangezien het de collectiviteit (minstens moreel) verplicht te voorzien in de noden van zij die dat ‘recht’ hebben (Bogaert et al. 2013: 92). In de literatuurstudie zagen we hoe solidariteit niet alleen verwijst naar het bestaan van een (gevoel van) collectiviteit tussen individuen, maar ook naar de verplichtingen die hieruit voortvloeien (Bayertz 1999: 3). Net zoals in de literatuur, verwijzen burgers naar dit recht op gezondheidszorg als een kwestie van ‘rechtvaardigheid’, al hebben ze het ook vaak over een recht zonder expliciet naar het principe van ‘rechtvaardigheid’ te verwijzen. Rechtvaardigheid en solidariteit liggen in het discours van de burgers dichtbij elkaar en worden vaak in één adem vermeld. Maar het gaat niettemin om twee verschillende principes. In onderstaand fragment zien we hoe burgers de principes solidariteit en rechtvaardigheid van elkaar onderscheiden door ze te definiëren als respectievelijk een kwestie van collectieve inspanning en van individuele rechten. A: Je ne sais pas parce que pour moi, solidarité, c’est dans un sens plus commun où tout le monde met et où on donne à ceux qui ont besoin de manière générale. Mais que la justice, c’est plus pallier à un manque réel de moi à mon voisin… Il y a une distinction mais je ne sais pas, je n’arrive pas à bien mettre les mots. B: Tu veux dire en termes de justice, c’est plus lié à des particularités qu’à une espèce d’homogénéité de solidarité. Ce n’est pas ça que tu veux dire? A: B ein oui enfin… Pour moi solidarité, c’est plus dans la globalité où on ne se pose pas la question à la base de qui aura besoin de quoi, on met tout en commun et puis on répartit en fonction des besoins. Tandis que la justice, c’est partir dans l’autre sens quoi. A: On regarde plus particulièrement à « besoin » B: Oui c’est ça. A: Voilà oui ok.

Solidariteit wordt hier gedefinieerd vanuit de collectiviteit: iedereen draagt bij en de collectiviteit staat in voor zij die noden hebben. Rechtvaardigheid vertrekt meer vanuit de ongelijke noden van individuen. Die individuen moeten dan vanuit het principe van rechtvaardigheid een beroep kunnen doen op de solidariteit van de collectiviteit.



54


Het principe rechtvaardigheid slaat echter niet alleen op het recht van eenieder op gelijke toegang tot een kwaliteitsvolle gezondheidszorg. Rechtvaardigheid verwijst voor de participanten ook naar het bewerkstelligen van “gelijke kansen voor iedereen”. A: Je dirais, le terme n’est peut-être pas exact, mais c’est justice. Dans le sens, pas dans le sens égalité ou quoi, mais justice dans le sens où on a malheureusement pas tous les même chances là où on est avec les problèmes de santé qu’on a ici et là. Ce n’est pas dans le sens égalité où tout le monde donne la même chose, mais c’est plus dans le sens contraire… B: Oui, on n’est pas égaux devant la maladie. C: Juste et équitable alors ? A: C’est plus pour permettre d’avoir une vie aussi normale que possible. C: Donner les mêmes chances à tout le monde. A: Voilà. D: Une même chance à tout le monde.

De publieke ziekteverzekering is voor burgers dus ook een manier om om te gaan met de ongelijkheden die bestaan tussen mensen op het vlak van gezondheid. Niet alleen door hen een gelijke toegang te geven tot evenwaardige gezondheidszorg, maar ook door via gezondheidszorg alle mensen gelijke (of zo gelijk mogelijke) kansen te geven op een gezond en kwaliteitsvol leven. Zoals bovenstaand citaat al aangeeft wordt in deze context van gelijke kansen ook vaak verwezen naar wat in het Frans ‘équité’ wordt genoemd. ‘Equité’ is bijzonder moeilijk te vertalen in het Nederlands. In het Burgerlabo werd er oorspronkelijk geopteerd voor billijkheid, maar de Nederlandstalige participanten gebruiken die term nauwelijks. Zij hebben het eerder over rechtvaardigheid wanneer ze verwijzen naar het recht op gelijke kansen. In het eindrapport van het Burgerlabo zien we dan ook dat er niet langer over billijkheid wordt gesproken maar over rechtvaardigheid. De notie billijkheid beslaat wel een ander deel van de betekenis van het complexe principe rechtvaardigheid, met name rechtvaardigheid in de zin van een eerlijke verdeling van de middelen van de ziekteverzekering over de leden van de collectiviteit. Hierboven stelden we al dat de participanten een onderscheid maken tussen gelijkheid (égalité) en rechtvaardigheid gedefinieerd als gelijke kansen (equité). In onderstaand citaat zien we hoe één van de participanten een gelijkaardige logica toepast om gelijkheid (égalité) en rechtvaardigheid (équité) te onderscheiden als diegene die we eerder opmerkten bij solidariteit/rechtvaardigheid. En fait, comment dire, l’égalité elle porte sur entre guillemets la masse d’individus, et équitable, moi, je le mettrais plutôt sur la masse de chance par individu, qui doit être la même pour tous les individus en d’autres termes, sans que ces individus soient pour autant égaux entre eux, parce que des fois dans la société il y a des gens qui sont pas spécialement… ils peuvent être de différentes branches ou de différents revenus mais comment dire, ils doivent avoir les mêmes chances de pouvoir accéder aux soins.



55


Gelijkheid (égalité) verwijst hier dan naar de verschillen die bestaan binnen de samenleving, en rechtvaardigheid (equité) naar de gelijke kansen die elk individu zou moeten krijgen. Het principe van rechtvaardigheid-als-gelijke-kansen (equité) ligt ook erg dicht bij toegankelijkheid, want gelijke toegang tot gezondheidszorg wordt gezien als een basisvoorwaarde voor gelijke kansen voor elk individu. Donc on est très proche de l’accessibilité dans ma définition de l’équité, ça je le conçois. Donc à la limite, si personne n’a une autre définition d’équité, moi je veux bien qu’on ne garde qu’un terme entre accessibilité et équité.

We zien zo, zoals gesteld, een complex web aan betekenis ontstaan. De participanten zijn zich daar ook bewust van. In onderstaande woordenwisseling over de achterliggende principes voor het terugbetalen van medische kosten in het algemeen zien we de participanten explicieter omgaan met de complexe betekenisrelaties tussen de principes solidariteit, rechtvaardigheid, toegankelijkheid, en billijkheid: A: Les trois sont très liés. Équité, justice et accessibilité. B: Les trois sont liés. Facilitateur: Les trois quoi ? B: A ccessibilité, justice et équité. Ils sont fort interdépendants. Je pense que les définitions se … pas se superposent clairement, mais… C: Se chevauchent. A: Oui voilà. D: S’ajoutent les unes dans les autres. B: Il me semble.

4.2 Grenzen aan de ziekteverzekering? De prijs van medische behandelingen De discussie over het criterium ‘prijs’ is een eerste context waarbinnen burgers de betekenis die ze geven aan de hierboven besproken basisprincipes scherpstellen. Algemeen kunnen we stellen dat de participanten het streven naar lagere prijzen voor medische behandelingen (sterk) steunen, maar dat ze zich tegelijk verzetten tegen het vastleggen van een bedrag waarboven medische behandelingen niet meer zouden worden terugbetaald. Dit wordt afgewezen vanuit een bekommernis voor het lot van mensen die geconfronteerd worden met een ziekte waarvan de behandeling erg duur is. Burgers formuleren deze bekommernis voornamelijk als een kwestie van solidariteit.



56


Ik zou efkes op dat geval van Viktor nog eens efkes willen terugkomen. Ik denk dat dat één uniek geval is en zo zijn er waarschijnlijk een aantal duizenden in België. Maar dat is dus iets wat dat je tegenkomt en je bent eigenlijk verzekerd, dat is ons solidariteitsniveau. Ik wil solidair zijn met die persoon. Een beetje hetzelfde als Catherine zei. Het criterium vind ik, mag hier niet zijn de prijs is exuberant. En dat vind ik eerder een probleem rond hoe zit, hoe efficiënt is ons huidige manier om medicatie ook te verkrijgen voor die zeldzame aandoeningen, dat is één ding. Maar het criterium voor terugbetaling voor mij is wel solidariteit en dat betekent, iemand komt iets tegen, heel erg, er is een middel, er is een levensreddend middel. Ik bedoel, ja.

De “exuberante” prijs van een medicijn mag volgens deze participant dus geen argument zijn om iets niet terug te betalen omdat dat in zou gaan tegen het algemene en fundamentele principe van solidariteit: “Je bent eigenlijk verzekerd, dat is ons solidariteitsniveau”. Dit principe is met name doorslaggevend wanneer het gaat om medicijnen die het verschil tussen leven en dood of een zeer groot verschil in levenskwaliteit betekenen. In zulke situaties, stellen de burgers herhaaldelijk, kan de prijs niet worden gehanteerd als criterium om niet terug te betalen. Ik vind niet dat we dat criterium [prijs] moeten gaan gebruiken om kennelijk iets wat niet zo efficiënt gebeurt … Die ontwikkeling van nieuwe medicatie is volgens mij niet efficiënt want als dat een hoge kostprijs heeft, moeten we misschien eerder daar gaan kijken en niet [prijs als] criterium gaan gebruiken [voor de] terugbetaling van iemand die iets tegenkomt.

De participanten zijn het er wel mee eens dat sommige medicijnen en behandelingen te veel kosten. Maar in plaats van terugbetaling te weigeren, zou die situatie moeten leiden tot reflectie over de prijs en stappen om iets te doen aan de prijssetting.

4.3 Grenzen aan de ziekteverzekering? Zeldzame ziekten Discussies over de hoge prijzen van geneesmiddelen tijdens het burgerlabo gaan met name over geneesmiddelen voor zeldzame ziekten (de zogenaamde weesziekten). Dit zijn geneesmiddelen waarvoor de markt (erg) klein is en de prijzen vaak (erg) hoog. Een centrale kwestie is hier of het legitiem is dat de ziektekosten van een beperkt aantal mensen zwaar weegt op het budget van de ziekteverzekering. We horen argumenten voor een verdeling van middelen die rekening houdt met het aantal mensen dat zal genieten van de behandeling, wat zich vertaalt in het criterium ‘aantal’. Dit wordt gezien als een kwestie van rechtvaardigheid (equité), hier in de betekenis van een billijk, eerlijke verdeling: Ça pose la question de l’équité de la répartition des ressources, si ça touche beaucoup de monde dans la société, c’est normal d’y allouer plus de moyens, plus de ressources.



57


Maar tegelijk pleiten de burgers voor voorzichtigheid inzake dit criterium en maken ze het ondergeschikt aan solidariteit. En tout cas, je complèterais, parce que si on met « valeur/équité », il faut aussi mettre « valeur/solidarité » quelque part et donc là on tombe dans le cas de la maladie orpheline, où on dit : bon d’accord, ça ne concerne pas une énorme partie de la population, mais est-ce que pour autant on doit les délaisser ? Non, parce que : solidarité. Voilà !

Burgers stellen hier dat het principe van solidariteit beslissingen moet sturen en dat patiënten niet het slachtoffer mogen worden van de economische logica die behandelingen van zelfdzame ziektes duur maakt. Integendeel, net omdat die ziektes zeldzaam zijn, moet de samenleving speciaal oog hebben voor de mensen die erdoor getroffen worden. Je voulais dire que, comme il y a peu de personnes qui ont cette maladie, il y a moins de moyens qui sont mis en œuvre pour développer des médicaments et les rembourser et donc … il faut penser à ces gens-là, qui ont cette maladie-là.

We zien hier dat burgers hun argument opbouwen rond de toegankelijkheid van en het recht van elkeen op gezondheidszorg: Mais ça peu importe, dans mon esprit, ce coefficient est là pour dire, on ne rejette personne, tout le monde y a accès, parce que… pour moi le « nombre » est un non-critère, on a tous droit à quelque chose, d’une façon ou d’une autre que ce soit pour le rhume, que ce soit pour une maladie orpheline, que ce soit pour ses dents ou autre chose.

Dit wordt nog verder ondersteund door het argument dat getroffen worden door een zeldzame ziekte een kwestie van “lot” is, van “pech hebben”. en waar dat we eigenlijk in ons systeem zeggen: als je zo iets tegenkomt, ja ge moet maar de sjans hebben dat het geen populaire kanker is bij wijze van spreken, maar dat ge een onpopulaire kanker hebt, dat gaat er eigenlijk bij mij niet in. Ik bedoel, dat is solidariteit, dus ik betaal niet ziekteverzekering en dergelijke meer omdat die persoon nu de pech heeft dat het iets zeldzaam is. Dat vind ik een verkeerd (…)

De participanten introduceren zelfs een criterium ‘zeldzaamheid’ om ervoor te zorgen dat ook zeldzame ziektes worden terugbetaald. Op vraag naar meer uitleg door één van de stakeholders tijdens de eindpresentatie stelt één van de participanten:



58


Ik denk dat dat vooral gegroeid is als een stukje tegengewicht voor de kosteneffectiviteit en het idee dat er ook was van het aantal patiënten die gediagnosticeerd worden en dus meegenomen worden in die maatschappelijke kost, en dergelijke. Maar vanuit het oogpunt van solidariteit […] willen we dit criterium als tegengewicht. Een soort positieve discriminatiefactor. Dat klinkt weer wat negatief, zo is het niet bedoeld, maar echt als tegengewicht. Er gaat een knipperlicht branden wanneer het gaat over zeldzaamheid, omdat je dan bepaalde criteria niet echt kan laten wegen, en dan dreigt die uit de boot te vallen.

Hier zien we hoe solidariteit en het recht op gezondheidszorg voor de participanten primeren op zowel billijkheid (het aantal patiënten, de maatschappelijke kost van de ziekte) als op kosteneffectiviteit en dus een budgettaire logica. Eén Nederlandstalige participante benadrukt zelfs meermaals dat de hoge prijs van een geneesmiddel net een reden is om het wél terug te betalen. Zelfs wanneer dit zou betekenen dat minder dure behandelingen waarvan veel meer mensen zouden genieten dan maar niet meer worden terugbetaald. Ook zij haalt hier het ‘geval Viktor’ aan om haar verzet tegen een maximumprijs voor een behandeling te maken. Ik had nog een … gewoon eigenlijk wat ik mezelf afvraag, met uw vraag van maximumbedrag/ We gaan het nu hebben over onze vorige discussie […], orthodontie kost 2000 euro per persoon ongeveer. Als ik dat moet betalen met mijn loon, dat weegt mij zo zwaar niet door ten opzichte van die ouders van Viktor die daar 500.000 [voor betalen] als hij volwassen is en de levenskwaliteit, ik veronderstel dat die dan wel goed is voor Viktor, ja die krijgen dat niet betaald, die krijgen daar zelf geen lening voor. Dus is het dan niet beter dat ge bijvoorbeeld kijkt [om] het maximumbedrag van orthodontie weg te laten en te zeggen van jongens, heel België betaalt maar zelf zijn orthodontie zelf, want die 2000 euro is gemakkelijker voor iedereen te betalen, dan dat ge de ouders van Viktor vraagt van betaal maar 500.000 euro. Ik zou ook graag mijn orthodontie betaald hebben, daar niet van, maar ik zou ook graag hebben dat mijn kind nog leeft en ik heb geen kinderen, ik wil maar zeggen.

4.4 Grenzen aan de ziekteverzekering? Leeftijd De discussie over leeftijd als grens is een derde context waarbinnen de algemene principes achter de publieke ziekteverzekering concreet betekenis krijgen. Is er een leeftijd waarboven bepaalde behandelingen niet meer zouden mogen worden terugbetaald? Deze vraag ligt moeilijk voor de participanten. Het criterium leeftijd is één van de criteria die het meest ongemak creëert bij de participanten, die er dan ook meermaals voor kiezen het criterium ‘leeftijd’ niet te bespreken.



59


Er bestaat weinig discussie over het feit dat de leeftijd moet worden meegenomen in discussies over terugbetaling van behandelingen die na een bepaalde leeftijd niet meer doeltreffend zijn. Maar een grens trekken waarboven behandelingen niet meer zouden worden terugbetaald, daartegen bestaat veel verzet. In de eerste sessie van het eerste weekend al, stelt één van de participanten: Moi, le critère de l’âge quelque part, il me gêne énormément…Je suis désolée, pourquoi est-ce que la vie d’un jeune de 16 ans aurait plus de valeur que la vie d’une personne de 85…

Zoals uiteengezet in hoofdstuk drie speelt de autonomie van de patiënt hier een grote rol. Dezelfde participant gaat verder: Mais si la personne… si la personne a envie de vivre, pourquoi dire : « bah elle a 85, 90 ans, bon ben plouf… on laisse tomber », non !

De patiënt beslist zelf of zijn of haar leven het nog waard is om geleefd te worden. En indien het antwoord voor die patiënt ja is, dan mag de samenleving die persoon een behandeling niet ontkennen (door ze niet terug te betalen). Hier zien we hoe de notie van een ‘recht’ inderdaad verplichtingen oplegt aan de collectiviteit. Wanneer het gaat over het ontkennen van het recht op gezondheidszorg aan ouderen spreken de participanten bijvoorbeeld van “discriminatie”, wat wijst op het miskennen van het ‘recht’ van elke patiënt op dezelfde gezondheidszorg. Vanuit eenzelfde geloof in de autonomie van de patiënt spreken de patiënten zich ook uit tegen therapeutische hardnekkigheid. In een discussie over het criterium leeftijd stelt iemand: Notre groupe ne s’était pas exprimé contre, mais on le trouvait moins pertinent parce qu’on avait peur que ça ne soit alors un risque. On a surtout pensé au cas de l’acharnement thérapeutique. Je donne ce simple exemple, le même que nous avions donné: une dame ou un homme de 89 ans pour qui on doit faire un pontage cardiaque, est-ce qu’on doit encore le faire si ça prolonge son espérance de vie d’un an? Est-ce qu’on doit encore faire cet investissement là? Donc on avait peur, on avait surtout pensé à l’acharnement thérapeutique. C’est pour ça.

We zien dat het verzet tegen het criterium ‘leeftijd’ vanuit twee richtingen komt. Leeftijd mag niet gebruikt worden om mensen uit te sluiten, maar tegelijk mag het verlengen van de levensduur ook geen doel op zich zijn. Om beide redenen wordt het criterium ‘leeftijd’ daarom meermaals “gevaarlijk” genoemd. Oui, c’était dans ce sens là, et aussi surtout dans le fait qu’on a pensé que ce critère-là devait être toujours mis en lien avec d’autres critères, pour pouvoir vraiment bien le cadrer, le spécifier. Que tout seul, c’était très dangereux de le laisser avec cette importance-là.



60


Waar de participanten vaak niet willen weten van het criterium leeftijd, horen we hen dus op andere momenten benadrukken dat leeftijd steeds in relatie tot andere parameters, criteria en principes moet worden beschouwd. De discussie over leeftijd gaat vooral over oudere patiënten, maar in de context van de bespreking over de terugbetaling van orthodontie heeft men het over het limiteren van terugbetalingen op 22 jaar. Ook hier houden participanten rekening gehouden met de vraag of een behandeling na een bepaalde leeftijd nog doeltreffend is, maar rijst er verzet tegen het beperken van terugbetaling tot een bepaalde leeftijdsgrens indien de behandeling ook op latere leeftijd nog doeltreffend is. Eén van de participanten put uit eigen ervaring om zich tegen die leeftijdslimiet te verzetten. A: Ja want het is een probleem uit persoonlijke relevantie. Dus ik, mijn ouders vonden dat echt niet noodzakelijk om mijn gebit te laten rechtzetten. En nu ben ik ondertussen al 24 en nu krijg ik daar niets van terugbetaald als ik dat nu wil laten doen. Ja, als je afhankelijk bent van je ouders, krijg je dat nu niet terugbetaald. En ik vind dat je op iedere leeftijd toch iets, ik zeg nu niet volledig, maar toch de helft iets van terugbetaald krijgt. Moderator: Oké, dus de boodschap is, het aspect leeftijd is voor u heel belangrijk. Want je hebt het over leeftijd, over uzelf, dus dat is heel belangrijk. A: Ja. Moderator: En het feit dat het nu leeftijdsgebonden is, is voor u een probleem? A: Ja. Moderator: Omdat de terugbetaling stopt op een bepaald moment? A: Aan de ene kant begrijp ik wel waarom dat niet meer zo … Maar aan de andere kant heb ik zoiets van misschien 50% of 30%. Moderator: Ja. V: Maar krijg je op jouw leeftijd nog efficiënt, heeft dat dan nog werk[zaamheid]?

Hier is het niet de autonomie of de wil om te leven van de patiënt die doorslaggevend is, maar het feit dat volwassenen niet verantwoordelijk kunnen worden gesteld voor wat hun ouders beslist hebben tijdens hun jeugd. Een beetje verder in het debat verwoordt deze participante dit als het streefdoel “om niemand uit te sluiten”. Opnieuw wordt het limiteren van terugbetaling tot een bepaalde leeftijdsgrens in vraag gesteld vanuit het principe van het recht op gezondheidszorg voor eenieder.

4.5 Grenzen aan de ziekteverzekering? Individuele verantwoordelijkheid en levensstijl Een vierde discussie die ons iets kan leren over hoe de participanten de basisprincipes achter de publieke ziekteverzekering concreet invullen gaat over ‘individuele verantwoordelijkheid’. In de literatuur wordt een groeiende focus op de verantwoordelijkheid van het individu gezien als één van de grootste bedreigingen voor een publieke ziekteverzekering gebaseerd op solidariteit en het recht op



61


gezondheidszorg. Dat principe van individuele verantwoordelijkheid heeft in het discours van de participanten vooral betrekking op de consequenties van levensstijl voor de gezondheid. Net zoals in de literatuur vinden doorheen het burgerlabo zeer levendige debatten plaats over individuele verantwoordelijkheid in relatie tot levensstijl. De centrale vraag is hier vooral of individuen via hun manier van leven verantwoordelijk kunnen worden gesteld voor hun gezondheid. En indien ja, of dit consequenties zou moeten hebben voor de terugbetaling van behandelingen van medische problemen veroorzaakt door dat gedrag. Wat kort door de bocht zouden we kunnen stellen dat de burgers hier het volgende genuanceerde antwoord op leveren: ja, mensen zijn verantwoordelijk voor hun gedrag en dus voor hun eigen gezondheid, maar slechts tot op zekere hoogte omdat contextuele factoren een determinerende rol spelen. En, nee, die verantwoordelijkheid mag niet leiden tot het niet terugbetalen van medische behandelingen voor ziekte, maar wel voor de terugbetaling van preventieve behandelingen. Opnieuw zien we dat solidariteit en het recht op gezondheidszorg doorwegen en worden verdedigd. De participanten steunen dus ook het principe van zogenaamde levensstijlsolidariteit – solidariteit met zij die door hun gedrag meer risico lopen op medische kosten – maar de steun hiervoor is wel minder absoluut en onderwerp van heel wat meer discussie tussen burgers onderling. Meestal gaat het in discussies over individuele verantwoordelijkheid voor gezondheid over gedragingen zoals roken, drinken en ongezond (en te veel) eten. Individuele verantwoordelijkheid komt bijvoorbeeld sterk naar voor in het eerste groepsgesprek van het eerste weekend, waarin het terugbetalen van rookstopbehandelingen ter tafel ligt. Eén van de stakeholders formuleert in een reactie op de eindpresentatie van het derde weekend een kritische bedenking over die focus op roken, drinken en ongezond eten omdat die te zeer lagere sociale klassen zou viseren: Je hebt ook hoogopgeleide mensen die door hun levensstijl, de manier waarop ze met hun job omgaan, in een burn-out geraken, en enorm veel kosten aan de ziekteverzekering, dat is ook levensstijl. Dat is ook een manier om niet voor zichzelf zorg te dragen, maar dan op een psychische manier. We denken altijd dat die zwak opgeleide mensen niet genoeg voor zichzelf zorgen omdat ze te veel roken of te vettig eten, maar sommige hoogopgeleiden zorgen ook niet goed voor zichzelf, en kosten ook veel aan de ziekteverzekering. Ik vind dat interessant om de twee aspecten in balans te brengen. Het moeten niet altijd de laagopgeleiden zijn die daar de zwarte piet krijgen.

Een participant antwoordt hierop door ook de individuele verantwoordelijkheid voor dit soort van stresserende levensstijl te problematiseren en die levensstijl te contextualiseren in de bredere samenleving: Ja bij deze wil ik ook toch ook de aandacht vragen voor het feit dat bijvoorbeeld een burn-out heel vaak veroorzaakt wordt door structurele situaties op de werkvloer, en […] niet noodzakelijk [door] het gedrag van het individu.



62


Individuele verantwoordelijkheid slaat niet alleen op de verantwoordelijkheid voor de eigen gezondheid. Om te beginnen hebben participanten het ook over de verantwoordelijkheid t.a.v. de omgeving. Stoppen met roken bijvoorbeeld wordt gezien als “een verantwoordelijkheid […] naar de naasten, dus het stoppen is een verantwoordelijkheid die een roker neemt naar zijn naasten”. Maar individuen hebben ook een verantwoordelijkheid t.a.v. de collectiviteit. Het gaat in discussies over levensstijl inderdaad vaak over kosten voor de ziekteverzekering. Dit heeft deels te maken met de context en vraagstelling van het burgerlabo, maar sluit ook aan bij het bredere maatschappelijke debat over de ziekteverzekering. Een ongezonde levensstijl wordt veroordeeld voor zijn negatieve impact op het budget van de ziekteverzekering en dus op de samenleving. Een ongezonde levensstijl kan « coûter cher à la société ». Het gebruik van de ziekteverzekering door mensen met een ongezonde levensstijl kost de samenleving niet alleen veel maar wordt soms gezien als een oneigenlijk gebruik van de ziekteverzekering. Dit uit zich in negatieve bewoordingen zoals “profiteren” en “verspillen”. Een andere participant spreekt over het “pluimen” van de ziekteverzekering. Deze participant zet zijn ervaring met gewichtsverlies na advies van de dokter uiteen en besluit dat: Dus als ik nu vergelijk met mensen in mijn omgeving, die al twintig jaar diezelfde verwittiging gehad hebben en die ondertussen 120 of 140 kilo wegen. Dan denk ik in mezelf, als die mensen nu de ziekteverzekering gaan pluimen…

Hier wordt een onderscheid gecreëerd tussen zij die hun best doen en zij die niet hard genoeg hun best doen om gezond te leven (zie Prainsack 2013: 27). Sommige participanten hebben het erg moeilijk met mensen die na verwittiging door de dokter hun gedrag niet aanpassen. Individuele verantwoordelijkheid heeft in het discours van de participanten inderdaad vaak betrekking op het aan de dag leggen van motivatie en discipline bij het opvolgen van doktersadvies of van sensibiliseringscampagnes inzake een gezondere levensstijl. Il faut qu’il y ait un effort personnel avant de justifier un remboursement d’un médicament.

Elders horen we dat het individu de solidariteit van de collectiviteit moet “verdienen”, waardoor we kunnen spreken van voorwaardelijke solidariteit. De notie van “inspanning” wijst op dit geloof in een soort wederkerigheid in de ziekteverzekering. Het individu kan genieten van gezondheidszorg betaald door de collectiviteit, maar in ruil daarvoor moet de persoon wel een “inspanning” doen om gezond te leven of toch minstens om na advies van de dokter gezonder te leven. Solidariteit wordt dan tweerichtingsverkeer. In een aantal gevallen wordt levensstijl niet louter besproken als een mogelijke limiet aan de solidariteit en het recht op gezondheidszorg – waarbij solidariteit en recht op gezondheidszorg tegenover individuele verantwoordelijkheid komen te staan –, maar verbinden burgers



63


de notie verantwoordelijkheid met de noties solidariteit en rechtvaardigheid waardoor die principes niet langer tegengesteld zijn. Zo heeft een burger het over “solidariteit langs twee kanten”: Een tweede element is dat we ook een zekere verantwoordelijkheid bij de patiënt zelf een stuk zouden willen plaatsen, waar we dat in het verleden misschien wat minder gedaan hebben. Maar toch: een element van solidariteit is solidariteit langs twee kanten.

Een andere participante spreekt over “wederzijdse” solidariteit tussen de collectiviteit en het individu: Donc pour nous, la solidarité doit être réciproque entre le collectif et l’individuel. L’accessibilité des soins de santé est essentielle, chacun doit être responsabilisé et doit être conscient que son mode de vie a un impact sur le système, et les valeurs défendues sont transversales.

Ook het principe rechtvaardigheid wordt gekoppeld aan individuele verantwoordelijkheid. Rechtvaardigheid slaat hier dan niet zozeer op de gezondheidszorg als recht, maar eerder op hoe mensen zouden moeten omgaan met de ziekteverzekering en de gezondheidszorg – men spreekt over een ‘rechtvaardig’ gebruik van de gezondheidszorg en over een ‘rechtvaardige’ verdeling van middelen. In het volgende citaat zien we hoe een burger een onverantwoordelijk gebruik van het eigen beschikbare budget dat zou leiden tot kosten voor de ziekteverzekering, als onrechtvaardig bestempelt. Si la personne gère mal son portefeuille et qu’après elle fait des extras, elle part en vacances, que sais-je, et après la collectivité doit payer pour cette personne parce que à un moment donné elle a besoin de soins, c’est une injustice aussi quelque part…

Ook een gebrek aan therapietrouw of aan motivatie om ongezond gedrag te beëindigen worden vanuit zo’n logica als onrechtvaardig gezien. Ook hier speelt bezorgdheid om het budget van de ziekteverzekering een cruciale rol. Mais là, moi, en fait je rejoins le pas-gaspillage dans le sens où justement le fait de ne pas gaspiller d’argent, ça permet de soutenir financièrement d’autres soins, d’autres guérisons, pour moi en fait ca fait partie de la justice sociale. Parce que gaspiller de l’argent pour quelqu’un qui n’est pas forcément motivé pour l’arrêt du tabac ou qui n’a pas envie de changer de vie, en fait deja ça a un coût pour la société, et ca c’est ennuyant. Mais le truc, c’est que surtout ça prive quelqu’un qui en a vraiment besoin d’un traitement ou d’un remboursement qui pourrait lui être accordé si par exemple on avait plus de prévention, donc moins de fumeurs ou moins de cancers de l’estomac parce qu’il a mangé des burgers. Mais au moins avoir une justice sociale, quoi”.

De vraag is dan wat er moet gebeuren indien individuen die ongezond leven advies niet ter harte nemen:



64


Moi c’était, je suis embêtante un peu, mais avec l’acceptation sociétale c’était pour savoir si on prend en charge par exemple le fumeur... Dans ce sens-là, c’est ça que je comprenais avec ‘acceptation sociétale’. Est-ce que la société va prendre en charge des gens comme ça qui ne veulent pas arrêter ?.

Over wat er moet gebeuren indien doktersadvies niet wordt opgevolgd of de persoon geen motivatie toont bestaat er geen eensgezindheid. En ook binnen het discours van de individuele participanten vinden we spanningen en ambiguïteiten wanneer het gaat over individuele verantwoordelijkheid. Sommige burgers stellen voor om mensen die geen gevolg geven aan doktersadvies om gezonder te leven te “sanctioneren” indien bewezen kan worden dat het ongezonde gedrag aan de basis van de medische klachten ligt. Dezelfde Nederlandstalige participant die het had over het “pluimen” van de ziekteverzekering stelt dat “alles wat je kan objectiveren… dat mag je sanctioneren”. Heel wat andere burgers hebben het hier moeilijk mee en verzetten zich (soms fel) tegen dit soort logica. Terwijl de participanten veel belang hechten aan individuele verantwoordelijkheid, zien we naarmate het burgerlabo vordert ook een steeds grotere bezorgdheid om vanuit het principe van individuele verantwoordelijkheid mensen uit te sluiten van terugbetaling. Participanten gebruiken een aantal argumenten om zich te verzetten zich tegen het afhankelijk maken van terugbetaling van levensstijl of van het goed opvolgen van behandelingen zoals rookstop of afvallen. Die zijn vooral te horen in het verzet tegen het hanteren van ‘oorzaak’ als criterium voor terugbetaling. Een eerste argument vertrekt vanuit de ongelijkheid die bestaat tussen mensen: niet iedereen heeft dezelfde mogelijkheden om gezond te leven en niet dezelfde kennis over gezond leven. Tijdens de eindpresentatie stelt een participante: La responsabilité individuelle, on en a aussi parlé, en disant: oui, chacun doit faire un effort par rapport à son mode de vie, au niveau alimentaire et autres. Et puis en discutant, on s’est vite rendu compte que çe n’est pas à la portée de tous d’avoir ces possibilités, de faire attention à avoir un certain mode de vie ou à faire du sport. Et quand on a moins de moyens, les préoccupations sont parfois autres, et même on n’est pas sensibilisé dans tous les milieux, pour avoir un meilleur mode de vie, pour faire du sport, que c’est important. Et donc on s’est dit qu’on ne pouvait pas non plus exclure ces personnes du remboursement des soins de santé en disant : ‘ah non, ils n’ont pas eu un mode de vie assez sain, alors on ne va pas rembourser ces traitements’. C’est un peu cette logique là.

Zoals dit citaat duidelijk maakt, wordt ongelijkheid gebruikt als één van de argumenten tégen het afhankelijk maken van terugbetaling van levensstijl. Omdat mensen niet dezelfde kansen krijgen en niet dezelfde kennis hebben meegekregen, mag individueel gedrag niet meegenomen worden in beslissingen over al dan niet terugbetalen. We zien hier hoe de eerder vermelde koppeling van ongezonde levensstijl aan lagere sociale afkomst dus ook als verzachtende omstandigheid wordt gezien en als reden om een ongezonde levensstijl niet te hanteren als criterium om mensen uit te sluiten.



65


Een ander tegenargument is dat wat voor de buitenwereld individuele keuzes lijken soms helemaal geen keuzes zijn. Op die manier wordt levensstijl deels ontkoppeld van individuele verantwoordelijkheid. Aangezien de steun voor solidariteit met mensen die niet verantwoordelijk zijn voor hun ziekte (die dan eerder een kwestie van lotsbeschikking, pech,

omstandigheden is) veel groter is, wordt zo de

bedreiging van het principe van solidariteit door het principe van individuele verantwoordelijkheid ontmijnd. Een eerste argument is dat sommige gedragingen geen keuzes zijn maar integendeel medische verklaringen hebben. Een participant verwijst naar overgewicht: Maar dat is zeer gevaarlijk. Kunnen die mensen daar wel degelijk iets aan doen? Want het is niet omdat ze constant in een gesprek zeggen van de dokter heeft gezegd dat ik moet afvallen, dat die mensen ook in de mogelijkheid zijn om af te vallen. U moet oppassen met die perceptie. Ik vind dat zelfs een heel gevaarlijke perceptie die momenteel in de maatschappij bezig is. Wij kijken naar de buitenkant, we kennen de situatie zelf maar kijk eens die weegt 120 kilo dus die is slecht bezig. Die kan een aandoening hebben.

Een andere participant verwijst in de context van een discussie over roken naar genetisch bepaalde aanleg tot verslaving: Dat is wetenschappelijk bewezen dat dat geen keuze is, dat dat ergens in uw genen zit, dat is echt, daar zijn genoeg dingen over geweest.

Naast medische verklaringen kunnen er ook andere verklaringen zijn als tegenargument voor het meenemen van individuele verantwoordelijkheid in beslissingen over terugbetaling. Non, on ne peut pas responsabiliser les gens, parce qu’on ne sait pas pourquoi on fume. C’est beaucoup trop simple de dire : il faut arrêter de fumer, sinon vous n’allez plus être soigné’, ça c’est la première façon de désolidariser la population par rapport à un problème de santé qu’on ne maîtrise pas.

Een andere participant pleit voor een groter begrip en meer empathie voor waarom mensen bepaalde ongezonde gedragingen vertonen. […] mentaliteitsverandering waardoor we zelf een soort van bewustwording, niet alleen over onszelf maar ook over anderen van: kijk, ik kijk naar een ander, ik vind het schandalig hoe die de ziekteverzekering opsoupeert. Weten van, misschien is er wel iets waarom dat die mens niet van zijn drankprobleem afgeraakt. Of waarom dat die mens zo veel eet. Of waarom … Ja kijk, ik denk dat we die halsstarrigheid voor onszelf moeten loslaten.

Ongezond gedrag, zo horen we meermaals, is bovendien niet louter individueel en moet daarom volgens de patiënten in zijn bredere maatschappelijke context worden geplaatst. Het gaat hier dan over de grote



66


beschikbaarheid van ongezonde producten, waarvan het consumeren dan ook nog eens sterk gepusht wordt door media en marketing. Tegelijk gaat de kritiek op het afhankelijk maken van terugbetaling aan levensstijl verder dan het argument dat mensen niet vrijwillig of niet individueel kiezen voor een ongezonde levensstijl. Burgers beroepen zich hier op solidariteit zonder meer. Het argument dat terugbetaling afhankelijk maken aan levensstijl ingaat tegen de solidariteit heeft geen nood aan het inroepen van verzachtende omstandigheden. We zien dit bijvoorbeeld in volgend verzet tegen het criterium ‘oorzaken’ (van de ziekte). Je ne voyais pas en quoi on pouvait, à partir de causes d’une maladie, dire à quelqu’un : ‘toi tu es né malheureusement avec une maladie génétique importante, tu as le droit à un critère. Mais toi, la cause de ta maladie est due à un comportement individuel, on ne te remboursera plus ou moins ou pas du tout’. Voilà, et à partir de là je dis : non, la sécurité sociale, c’est la solidarité dans son ensemble et on ne va pas chercher les comportements.

Deze sterke verdediging van solidariteit als basisprincipe uit zich ook in de meermaals gehoorde uitdrukking “onvoorwaardelijke solidariteit” en in het terugkerende argument dat individuele verantwoordelijkheid als criterium nemen “gevaarlijk” zou zijn. Het verzet tegen uitsluiting uit de ziekteverzekering op basis van ongezond gedrag of het niet nemen van verantwoordelijkheid betekent echter niet dat de participanten vinden dat er helemaal geen plaats zou zijn voor individuele verantwoordelijkheid in de gezondheidszorg. Individuele verantwoordelijkheid is van belang maar mag voor veel van de participanten niet leiden tot uitsluiting uit de ziekteverzekering. Zo zien we dat de participanten individuele verantwoordelijkheid voor gezond gedrag situeren op het niveau van preventie en sensibilisering. Tijdens de eindpresentatie horen we bijvoorbeeld: Dank u voor die toelichting, want er stond ergens een aanbeveling “responsabiliser les gens sur leur mode de vie”, maar het is dan wel geworden in de aanbeveling: “mensen sensibiliseren over hun persoonlijke verantwoordelijkheid”. Dat zijn wel twee verschillende dingen.

Zulke reflecties hoorden we ook tijdens het eerste weekend al. A: Daarom dat ik vind dat sensibilisering B: heel belangrijk is. A: om te helpen die eigen verantwoordelijkheid te nemen. Maar dat kan geen absolute voorwaarde zijn.

De idee van een gezonde levensstijl als “voorwaarde” voor terugbetaling wordt hier afgewezen. Burgers vinden een gezonde levensstijl erg belangrijk, maar wat velen onder hen afschrikt is dat die levensstijl



67


zou gebruikt worden om te beslissen over terugbetaling eens iemand ziek is geworden. Deze participant maakt een duidelijk onderscheid tussen het moment waarop ziekte nog kan voorkomen worden en het moment waarop iemand ziek is geworden. […] mais ici la différence quand on projette ce cas sur une personne qui a le cancer, la grande différence, c’est que là, on fait de la prévention, parce que la personne souhaite arrêter de fumer, elle n’a pas encore contracté la maladie, ou en tout cas ici elle n’est pas encore détectée, alors qu’ici la personne a déjà la maladie. Donc la question de savoir ‘est-ce qu’elle mérite d’être soignée ou pas, ou est-ce qu’elle est motivée à être soignée’, c’est déja trop tard. La personne a déjà mangé ses hamburgers qui ont déjà créé la maladie, donc maintemant elle est malade, il faut la soigner.

We besluiten dit hoofdstuk met een lange en erg boeiende woordenwisseling tijdens het laatste weekend over het meenemen van therapietrouw als criterium voor terugbetaling. We beginnen met een citaat van een participante waarin ze uitlegt waarom haar groep besloten heeft het criterium « les étapes suivies par le patient » te verwerpen. Le point qu’on a exclu, c’est ‘étapes suivies par le patient’. On l’avait mis sur le côté parce qu’on trouvait que c’était de la discrimination dans le sens que si on regarde le suivi d’un patient et qu’il ne passe pas par toutes les étapes qu’on lui indiquerait, est-ce que c’est un assez bon justificatif pour dire ‘on ne rembourse plus.’ Et on pensait notamment au cas des fumeurs qui entendent que c’est pas bon, et puis qui arrivent avec un cancer des poumons et qu’on leur dit: ‘Non, vous n’avez pas suivi ce qui vous avait été indiqué de faire’.

Ze verwerpt dit criterium vanuit het principe van het recht op gezondheidszorg. Het uitsluiten van mensen die een therapie niet volledig of niet correct zouden gevolgd hebben is vanuit dat principe een vorm van “discriminatie”. Een andere participante reageert hierop en maakt een onderscheid tussen de oorzaak van de ziekte en het volgen van de behandeling eens die ziekte is vastgesteld. Ze vindt het belangrijk dat patiënten hun verantwoordelijkheid nemen in het volgen van die behandeling. Ik ben het niet eens met [X]. Dat ging niet over roken, dat ging meer over: je hebt een ziekte en niet hoe je aan die ziekte bent gekomen. Je hebt een ziekte, bijvoorbeeld diabetes. En uw dokter zegt tegen u: ‘Als u uw gedrag aanpast, u gaat afvallen en u volgt een bepaald dieet, u laat de suiker, dan gaat u zich veel beter voelen. Of ik ga u een pilletje moeten geven.’ Als je dan mensen hebt die zeggen: ‘Dat interesseert mij niet om mijn gedrag te veranderen, geef mij maar ineens dat pilletje.’ Ik vind dat de patiënt ook nog wel een eigen verantwoordelijkheid heeft. Of hij geeft u een pilletje en u zegt: ‘Ja ik voel me beter, ik stop met die pilletjes.’ En eigenlijk verzwaart u uw ziekte daarmee. Het gaat niet over de oorzaak van uw ziekte, maar de behandeling van de ziekte.

Hierop repliceert de andere participante vanuit een bezorgdheid voor de situatie en achtergrond van de patiënt die ook al eerder in dit hoofdstuk aan bod kwam.



68


Je comprends tout à fait dans la mesure où il n’y aurait aucun autre paramètre qui entrerait en ligne de compte, comme par exemple au niveau social, au niveau des revenus, et cetera, la qualité de vie qui est possible à la base pour chaque personne. Les personnes qui ont plus les moyens pour mettre en oeuvre ce que disent les médecins pour une hygiène de vie. Et d’autres qui ont moins de possibilités, mangent moins bien, ont une moins bonne santé, une moins bonne condition physique, ont moins ces moyens-là. Et je pense que c’est dangereux de mettre ça en avant, alors qu’il y a tellement d’autres paramètres qui entrent en ligne de compte et pas seulement l’idée de suivre un traitement qu’il est possible de suivre pour tout le monde.

Het blijkt niet evident om de principes van solidariteit, rechtvaardigheid en individuele verantwoordelijkheid – die allemaal als belangrijk worden beschouwd – met elkaar te verzoenen. Volgend op de hierboven besproken woordenwisseling reflecteert een participante expliciet over het ’paradoxale’ karakter van de discussie over enerzijds individuele verantwoordelijkheid en anderzijds solidariteit, het recht op gezondheidszorg en de autonomie van de patient. Je suis tout à fait d’accord avec le point de vue énoncé, [ l’importance de la responsabilité individuelle dans le suivi des traitements],. Parce que de ce point de vue-là, c’est un peu ingrat finalement. On les aide et au final ils ne font rien pour, c’est vrai. Mais d’un autre côté, je comprends également l’autre point de vue parce que finalement ça va à l’encontre des valeurs qu’on a citées. Les droits de l’homme, la volonté, la liberté de choix du patient. C’est vraiment un paradoxe total, parce qu’on va dire oui et non et entre ça on avait justement mis des valeurs sur le tapis pour pouvoir faire des choix. Donc je pense qu’il faut les prendre en compte même si, malheureusement, d’un point de vue éthique on n’est pas toujours d’accord. Forcément, quelqu’un qui va fumer et qui a un cancer du poumon, c’est sa faute, mais il y a droit parce que: solidarité.

Zoals wel vaker tijdens het Burgerlabo tonen de burgers zich bewust van de spanning die bestaat tussen de verschillende principes die men eigenlijk allen genegen is. Dit is bijzonder interessant vanuit een discoursanalytisch perspectief, omdat die spanningen één van de aandachtspunten van de discoursanalyse zijn. Het zijn immers die punten van spanning in een discours die toelaten te analyseren op welke verschillende mensen maatschappijvisies mensen een beroep doen en hoe ze pogen die soms tegenstrijdige visies met elkaar te combineren. Wanneer burgers zich expliciet uitspreken over dit soort spanningen in hun discours wijst dat dan ook op een grote mate van reflectiviteit over de verschillende waarden, voorkeuren en principes die ze in hun discours verwerken.



69

HOOFDSTUK 5: BESLUITVORMING IN DE ZIEKTE VERZEKERING

In de presentatie van de kernboodschappen aan beleidsmakers en stakeholders aan het eind van het derde weekend van het Burgerlabo, stelt één van de Franstalige participanten het volgende: Nous, on était concentré sur le processus décisionnel et ce qu’on a noté tout de suite, c’est qu’il fallait revoir fondamentalement le processus lui-même. Donc, sur quoi on s’est basé? Il faudrait, pour nous, dans les éléments clés, et c’était baser les dossiers sur les maladies et non sur l’offre. Pas par rapport au traitement mais par rapport à la maladie, et c’est ça qui manque justement dans une autre offre de soin. Décisions sur base de valeurs, donc on avait noté des valeurs. Il y en avait quatorze en total, je pense. Et donc, pour nous, il faut d’abord prendre en compte les valeurs, comme la solidarité, l’équité, l’accessibilité aux soins, et ça c’est essentiel dans le processus.

Dit citaat geeft op een gebalde manier het discours weer dat burgers tijdens het Burgerlabo produceerden over besluitvorming inzake de terugbetaling van medische behandelingen. De participanten pleiten in grote lijnen voor een beleid dat vertrekt vanuit de belangen van de patiënt (zie hoofdstuk drie) en vanuit de principes van een publieke ziekteverzekering gebaseerd op solidariteit en het recht op gezondheidszorg (zie hoofdstuk vier). Dit hoofdstuk gaat dieper in op het discours van de participanten over hoe zo een beleid eruit zou moeten zien. We hebben het achtereenvolgens over vier belangrijke dimensies in het discours van de participanten hieromtrent. In een eerste sectie tonen we hoe de participanten kritiek leveren op de bestaande situatie die ze zien als voornamelijk aangestuurd vanuit de aanbodzijde (geneesmiddelen producenten en verstrekkers van medische behandelingen). Een tweede sectie gaat in op het discours over patiëntenparticipatie en burgerparticipatie, een eerste manier om ervoor te zorgen dat de belangen van de patiënt en de burger verdedigd worden in het beslissingsproces. Een derde sectie is gewijd aan de centrale rol die de participanten — vaak impliciet, soms expliciet – zien weggelegd voor de overheid als organisator van de solidariteit en als sturende kracht in een coherent gezondheidsbeleid. In zo’n beleid, zo zien we in een vierde



71

Hoofdstuk 5: Besluitvorming in de ziekteverzekering

sectie, zien ze ook een belangrijke rol weggelegd voor experten.6 De besluitvorming over terugbetaling vindt plaats in de context van een beperkt budget. Doorheen dit rapport kwam het discours van burgers over dat budget al vaak aan bod. In een vijfde en laatste sectie van dit hoofdstuk staan we stil bij de manier waarop burgers expliciet reflecteren over hun eigen discours over het beperkte budget van de gezondheidszorg.

5.1 Een vraaggestuurd model in plaats van een aanbodgestuurd model Vanuit het principe dat de ziekteverzekering de belangen van patiënten en van de hele samenleving centraal moet stellen, spreken de participanten zich sterk uit voor een meer vraaggestuurd model. Ze verzetten zich tegen bepaalde aspecten van het huidige beslissingsmodel waarvan ze vinden dat het te veel vertrekt vanuit de aanbodzijde en vanuit belangen van de farmaceutische industrie, dokters en andere aanbieders van medische behandelingen. Met name de macht en de praktijken van de farmaceutische industrie worden in soms felle bewoordingen gehekeld. Die kritieken zijn een stuk feller en frequenter dan de kritieken op artsen of andere verstrekkers van medische behandelingen. Wanneer de participanten kritieken formuleren op artsen zijn die voornamelijk gericht op het onvoldoende rekening houden met de wensen van de patiënt, zoals bv. in het geval van therapeutische hardnekkigheid, of een focus op lichaam en ziekte i.p.v. op de ‘hele’ mens (zie hoofdstuk drie). Er zijn daarnaast ook een aantal negatieve commentaren te horen over de loonkosten van artsen en de rol van artsen(syndicaten) in de besluitvorming over de gezondheidszorg, maar die moeten in felheid en frequentie onderdoen voor de kritieken op de farmaceutische industrie. De farmaceutische industrie, zo blijkt al vroeg in het Burgerlabo, kan op sterke kritiek rekenen van heel wat participanten. Tijdens de eerste groepsgesprekken al zijn kritische commentaren te horen op geneesmiddelenproducenten. Hoewel de facilitatoren herhaaldelijk proberen de discussies terug te brengen tot de centrale vraag ‘wat moet worden terugbetaald en waarom’ en aangeven dat kritieken op de farmaceutische industrie buiten het opzet van het Burgerlabo vallen, blijven burgers doorheen de drie weekends spreken over de farmaceutische industrie. Die kritieken verdwijnen niet naarmate het Burgerlabo vordert. Integendeel, de confrontatie met informatie over hoe beslissingen over terugbetaling worden genomen en met stakeholders en referentiepersonen voedt de kritische positie van de burgers en laat hen toe hun kritieken beter te onderbouwen.

6 Een aantal andere spelers in de besluitvorming over de gezondheidszorg, zoals de ziekenfondsen en de ziekenhuizen, komen mede door de vraagstelling van het Burgerlabo, nauwelijks aan bod in de gesprekken. Over de rol van die actoren in het besluitvormingsproces is er te weinig empirisch materiaal en hebben we het daarom in dit hoofdstuk niet opgenomen.



72


Burgers richten hun pijlen voornamelijk op wat zij zien als het winstbejag van farmaceutische bedrijven. Dit uit zich volgens hen o.a. in een aantal “misbruiken” van de ziekteverzekering. Die misbruiken gaan volgens hen in tegen wat het systeem zou moeten doen. Volgende sequentie tijdens de zaterdagnamiddag van het tweede weekend verwijst naar een aantal vormen van “misbruik” die de burgers opgepikt hebben tijdens de dialoog met referentiepersonen die ochtend. A: A nder element was dat soms farmaceutische firma’s het van de markt halen in België en het dan via een achterpoort terug in België binnen laten komen. B: In een andere firma. A: Dat waren drie elementen die eigenlijk gegeven waren waar terugbetaling misbruikt wordt, maar dat we eigenlijk... C: Het systeem een beetje geforceerd hadden. A: Het systeem dat niet doet waar het voor dient. B: De achterpoortjes gebruiken… Facilitator: Maar hoe kan je dat formuleren? A: Goedkope effectieve geneesmiddelen worden niet meer geproduceerd, omdat ze te goedkoop geworden zijn. D: Of wanneer een bepaald geneesmiddel meer terugbetaald wordt, verhoogt ook de prijs. Dat is misdadig gewoon. C: Het is eigenlijk het criterium van het sluitend maken van het systeem zodat die achterpoortjes niet mogelijk zijn.

De belangen van de industrie worden hier geplaatst tegenover die van de patiënt, waarbij de burgers zich aan de kant van de patiënt scharen. Ingaan tegen die belangen van de patiënt en van de ziekteverzekering als systeem wordt hier zelfs “misdadig” genoemd. Dit soort tegenstelling tussen langs de ene kant de belangen van de patiënt en langs de andere kant de belangen van de industrie vinden we ook elders in het corpus terug. Zo stelt een participant, verwijzend naar de praktijk om bestaande medicijnen onder een andere naam of voor een andere pathologie te herintroduceren om zo de prijs hoger te kunnen houden, in het eerste weekend al dat dit “eigenlijk meer ten goede komt aan de producenten dan aan de patiënten” en horen we elders een patiënt mechanismen bekritiseren “die meer te maken hebben met het winstvoordeel, van de marge van de producent, dan met het belang van de patiënt”. Naast praktijken zoals het van de markt halen van te goedkoop geworden geneesmiddelen (waar we ook iemand horen pleiten voor het verplichten van het “behoud van geneesmiddelen die effectief werken”) en het herintroduceren van die geneesmiddelen onder een andere naam of voor een andere pathologie, hebben burgers het ook moeilijk met wat ze de “chantage” door de farmaceutische industrie noemen. Hiermee wordt verwezen naar bijvoorbeeld de ‘zaak Viktor’ waar het farmaceutische bedrijf Alexion een PR-bedrijf had ingeschakeld om via media-aandacht voor de zevenjarige Viktor de minister onder druk te zetten om het dure medicijn Soliris terug te betalen.



73


A: Kijkende naar die gevallen waar je een half miljoen per jaar moet spenderen aan één persoon, is dit niet deels door de druk van buitenaf en niet echt zozeer of het een eerlijke verdeling is van de middelen die we hebben? Ik weet niet goed hoe ik het juist moet formuleren. Facilitator: De vraag is op welke manier we ze kunnen binnenbrengen in de discussie over beslissing over terugbetaling. C: Heeft dat met de solidariteit te maken…? A: Ergens ligt er wel een link, maar het wordt zo een beetje een geforceerde solidariteit. D: Eigenlijk is het een stuk beïnvloeding van partners. A: De druk van buitenaf. D: Maar ook de media. Bijvoorbeeld bij … de media is daarop gesprongen. Dat beïnvloedt wel het systeem.

Burgers zijn soms ook expliciet kritisch voor de argumenten die door de industrie worden aangehaald om hoge prijzen (vooral voor geneesmiddelen voor zeldzame ziektes) te legitimeren. In het gesprek met de referentiepersonen op de zaterdagochtend van het tweede weekend wees de vertegenwoordiger van de belangenvereniging pharma.be op de hoge kosten van onderzoek en ontwikkeling. In onderstaand citaat stelt een burger dit argument in vraag en klaagt hij het gebrek aan transparantie aan bij het vastleggen van de prijzen van geneesmiddelen. In de ganse discussie nu daarjuist, voor ons als burgers wordt het heel onduidelijk in de zin van wat kost een onderzoek? Ik zit zelf in de medische wereld, dus ja, dat kost wat. Maar kosten, die prijs zoals de medicatie voor Viktor bijvoorbeeld, 500.000, van waar komt die 500.000? En dan krijg je een antwoord van: ‘ja oké, het is het onderzoek dat zoveel kost en dan natuurlijk omdat het voor zo weinig mensen is, kost die productie heel veel.’ Wij natuurlijk zien dat natuurlijk, [maar] wij vragen ons dan af, van waar komt die kost? Die is voor ons totaal niet transparant.

Vanuit transparantie leveren de burgers ook kritiek op de akkoorden tussen farmaceutische bedrijven en de Minister van Volksgezondheid. De burgers vrezen met name dat de Minister beïnvloed zou kunnen worden door lobbypraktijken vanuit de industrie. A: Wat in mijn achterhoofd natuurlijk zit … zijn lobbygroepen die rond het ministerie hangen, om bijvoorbeeld… Facilitator: Dus je wil daar iets meer duidelijkheid over, over of men weet wat gaat gebeuren? A: De manier waarop zij haar beslissing baseert, om daar een ander advies te geven of een ander besluit te nemen dan het advies van de commissie van tegemoetkoming. Facilitator: Goed. Nog vragen? B: Identiek bij de contracten die ze afsluiten.... Facilitator: Op welke manier komen die contracten tot stand? Waar gaat dat over? C: … hadden ook veel geheime overeenkomsten… D: Nee maar de mechanismes die erachter zitten…

Die transparantie wordt niet enkel verlangd van de farmaceutische industrie, maar van het gehele besluitvormingsproces inzake terugbetaling:



74


Donc, on demande aussi de la transparence, clarifier les procédures, rendre les procédures plus accessibles […], augmenter la communication des commissions. On a appris aussi qu’il y avait certaines commissions qui étaient à huis clos, on n’avait pas forcément les rapports tout de suite, et permettre la consultation justement des rapports un peu plus facilement qu’aller chercher sur Internet et au bout de neuf pages trouver ce qu’on cherche. Faciliter la formation des dossiers est un autre élément clé. En fait, l’accès aux dossiers est possible à tous, mais pour demander l’ajout d’un dossier de remboursement, c’est une procédure assez longue et difficile.

In hoofdstuk vijf werd al duidelijk dat veel burgers het moeilijk hebben met prijs als criterium om te beslissen over terugbetaling. De manier waarop die prijs tot stand komt levert een extra argument om prijs niet te gebruiken als criterium. In onderstaand citaat heeft één van de participanten het bijvoorbeeld over “manipuleren”, “marchanderen”, en “knoeien”. Wel, wij hebben ons even de vraag gesteld, hoe kan prijs nu een criterium zijn als dat zo gemanipuleerd wordt, als dat zo gemarchandeerd wordt of als er zo geknoeid wordt? Hoe kan dan prijs ooit een criterium zijn?

In sommige gevallen zijn het niet alleen “misbruiken” en het gebrek aan “transparantie” die het moeten ontgelden, maar horen we expliciete kritiek op winstmaximalisering door de industrie an sich. In volgend citaat7 wordt die winstmaximalisering gezien als tegenstrijdig met “onze” belangen als burgers en patiënten. Wij zien dat natuurlijk, wij vragen ons dan af, van waar komt die kost? Die is voor ons totaal niet transparant en het eerste wat wij zien is van een bepaalde firma, geld vraagt voor iets en dan dat dat geld teruggaat naar die firma. Naar wie natuurlijk? Naar de aandeelhouders. Want die wensen ieder jaar meer van hun aandelen, ge moogt het draaien of keren zoals je wilt. Dat is de perceptie momenteel die bij heel veel mensen bij ons leeft. En wat we constant terugzien. Dus wij zien eigenlijk een beetje, nu momenteel, de volledige wereld van medicatie eigenlijk een klein beetje als geldwolven. Ja? En ik weet inderdaad wel degelijk van: als je een bedrijf hebt, dan wil je natuurlijk je geld verdienen. Zoals ik betaald word, is een ondernemer net hetzelfde, die graag ook […]. Maar waarom moet het altijd meer en meer en meer zijn? En hier gaat het over inderdaad onze gezondheid, dus onze gezondheid kost meer en meer omdat er bepaalde aandeelhouders meer en meer willen. Ik denk dat we daar ook een keer over moeten nadenken.

Merk om te beginnen op hoe deze burger zijn felle kritiek op de industrie als “geldwolven” verzacht door hem te verpakken als een weergave van een bestaande “perceptie” van burgers die de industrie “eigenlijk een klein beetje” als geldwolven zien. Dat farmaceutische bedrijven geld willen verdienen, daarvoor toont deze burger nog begrip, maar dat het “altijd meer en meer” moet zijn, daarmee heeft hij het veel moeilijker. Hoewel hij begrip toont voor het feit dat bedrijven geld willen verdienen, formuleert deze burger door de tegenstelling die hij construeert tussen “onze” belangen en die van de aandeelhouders eigenlijk ook een kritiek op de kapitalistische organisatie van de geneesmiddelen 7 Dit is het vervolg van het citaat over de zaak Viktor op de vorige pagina. Een deel van dat eerdere fragment hebben we hier opnieuw meegenomen.



75


productie. Die gaat immers in tegen de belangen van de samenleving omdat ze ervoor zorgt dat medicijnen en dus “onze gezondheid” steeds duurder worden. De burgers hebben de indruk dat in het huidige model te veel macht ligt bij de farmaceutische industrie. Dit slaat op het beslissingsmodel dat is opgebouwd rond farmaceutische bedrijven die dossiers voorleggen aan de commissie terugbetaling in het algemeen. Concreter gaat het ook vaak over de prijssetting, waarbij de farmaceutische industrie te veel macht zou hebben in vergelijking met publieke instellingen: A: Oui enfin, quel pouvoir est-ce que les pouvoirs publics, eux, ont au niveau de l’application des prix des médicaments ? B: Ils peuvent faire pression en disant que s’ils baissent les prix... A: Pour l’instant on est dans un système où les sociétés pharmaceutiques... B: Imposent. A: Sont toutes-puissantes.

Tegenover wat zij zien als een model waar te veel nadruk ligt op financiële winst en te veel macht ligt bij de farmaceutische industrie, stellen de burgers een vraaggestuurd model dat vertrekt vanuit de belangen van de patiënt. Dit wordt soms zeer expliciet gesteld. In de eindpresentatie stelt één van de participanten bijvoorbeeld: Voor ons was dat een beetje de algemene indruk: dat de patiënt veel centraler moet staan, dat we moeten vertrekken vanuit de patiënt en niet vanuit de farmabedrijven.

5.2. Patiënten- en burgerparticipatie De participanten zien patiëntenparticipatie als een manier om te garanderen dat de belangen en perspectieven van de patiënt meegenomen worden in beslissingen in de ziekteverzekering. Uit wat ze tijdens het Burgerlabo te horen krijgen, concluderen de participanten dat “les patients sont toujours exclus du processus”. We hebben het hier specifiek over de participatie van patiënten in beleidsbeslissingen over welke geneesmiddelen de ziekteverzekering zou moeten terugbetalen, en dus niet over de machtsverhoudingen tussen patiënten en artsen in het beslissen over te volgen behandelingen – die kwamen eerder in dit rapport al op een aantal plaatsen ter sprake. De participanten formuleren een aantal voorstellen om dit te verhelpen, deels geïnspireerd door de interventies van bovenvermelde actoren. Zo stellen ze voor dat de commissies die beslissen over terugbetalen ook patiënten of vertegenwoordigers van patiëntenverenigingen onder hun leden zouden tellen.



76


Dan dachten we dat de commissies zouden moeten bestaan uit een gemengde groep van mensen, en dan met de nadruk op experts maar ook patiënten, en zouden moeten openstaan voor andere betrokkenen. […] De patiënt moet een centrale rol hebben en bijgestaan worden door experts, door anderen, op dat moment betrokkenen.

In een patiëntgerichte gezondheidszorg, zo horen we elders, zouden patiënten en patiëntenverenigingen ook het initiatief moeten (kunnen) nemen om dossiers in te dienen voor de terugbetaling van bepaalde behandelingen. Et je voudrais aussi mettre l’accent sur le fait que les patients peuvent aussi prendre des initiatives de demande de remboursement, et ça apparemment ça ne se fait pas en Belgique. C’est possible, mais on ne le fait pas, il n’y a que les prestataires de services.

Een participant verwijst hier specifiek naar behandelingen voor zeldzame ziekten. Parce que justement ça pourrait être intéressant pour des associations de patients de maladies rares, qui découvrent qu’il y a des médicaments dans d’autres pays alors que chez nous il n’y a pas moyen d’en avoir. Voilà, parce que là ce n’est pas la firme pharmaceutique qui va faire la demande, ils s’en fichent complètement.

Niettegenstaande het belang dat de participanten hechten aan patiëntenparticipatie is dit voor de participanten niet de enige manier om de belangen en perspectieven van de patiënt te vertegenwoordigen. Cruciaal is voor hen veeleer dat de patiënt het vertrekpunt is van beslissingen. In reactie op een vraag van een stakeholder tijdens de eindpresentatie van weekend drie over de participatie van patiënten aan het beslissingsproces in de commissies terugbetaling stelt één iemand: Ja, ik denk niet dat je die patiënt als zo eng mag interpreteren. Ik denk de centrale rol van de patiënt, dat we daar eigenlijk willen mee zeggen dat we vertrekken vanuit de diagnose of vanuit de ziekte, en niet dat we daar een patiënt uit een individueel dossier gaan zetten. Dat zeker niet. Gewoon niet kijken van: dit is een geneesmiddel en we vertrekken vanuit de vraag van de farma, maar dat we kijken ook naar: dit is wat er nodig is.

De patiënt moet dus een grotere rol spelen in het besluitvormingsproces, maar tegelijk is patiëntgericht voor de participanten niet syoniem voor patiëntgedreven. Dit brengt ons tot de rol van overheid.

5.3. De overheid en het algemeen belang “Solidarity”, zo stellen Bogaert, Denier, Devisch en Rondia, “can be understood as the willingness of people to give governments powers in developing and organizing welfare programs of all kinds. As such, it is a government-oriented approach, rather than a market-driven perspective on health care.” (Bogaert



77


et al. 2013: 89). In hoofdstuk vier toonden we aan dat burgers dit principe van solidariteit centraal stellen. En in de vorige sectie werd al duidelijk dat burgers doorheen het Burgerlabo het belang van de patiënt en de economische belangen van de farmaceutische industrie, of minstens bepaalde praktijken gericht op winstmaximalisering, tegenover elkaar stellen. We stelden ook vast dat ze soms meer structureel de geschiktheid van de markt als mechanisme om met name geneesmiddelenproductie te organiseren in vraag stellen. In deze sectie hebben we het over het discours van de burgers over de rol van de overheid. Burgers kennen over het algemeen een cruciale rol toe aan de overheid. Onderliggend daaraan ligt een, meestal impliciete, visie op de overheid als de hoeder van het algemeen belang en als organisator en coördinator van de solidariteitsmechanismen. Het is immers de staat die de solidariteit tussen vermogenden en minder of niet-vermogenden via herverdelingsmechanismen gebaseerd op belastingen organiseert. Als verdediger van het algemeen belang moet de overheid ook instaan voor het wettelijk reguleren van de sector van de gezondheidszorg. Daarom natuurlijk ook, net hetzelfde, de regulering van de sector blijkt toch belangrijk in deze discussie. Dus we hebben het heel dikwijls over bepaalde zaken en dan vinden we inderdaad in de terugkoppeling, eigenlijk niet terug dat er bepaalde regels bestaan, denk maar bijvoorbeeld de prijsbepaling van een medicament op wat wel gebaseerd. Wie bepaalt dat? Men spreekt wel over wetten, maar die zijn dan schijnbaar toch niet zo duidelijk voor iedereen want er wordt serieus mee gespeeld, als je hoort dat medicamenten in ene keer 500.000 euro per jaar kan kosten, ook om dat eigenlijk. Dat was een beetje onze aanpassing.

De overheid heeft ook een rol te spelen in het wetenschappelijk onderzoek naar geneesmiddelen. Om te beginnen is het de taak van de overheid om ervoor te zorgen dat farmaceutische bedrijven de doeltreffendheid van hun producten bewijzen: “De overheid moet hier een beetje vragende partij zijn om die dingen te bewijzen.” Wanneer de industrie dit onderzoek om één of andere reden niet kan of wil voeren, dan moet dat onderzoek uit publieke middelen gefinancierd worden. In volgend citaat stelt een burger het, in de context van onderzoek naar de werkzaamheid van weesgeneesmiddelen, als volgt. Donc à partir du moment où pour une raison X ou Y, ils [l’industrie pharmaceutique] ne peuvent pas ou ne veulent pas le faire, il me parait important que l’État, qui, malgré tout, est le financeur ultime par le biais de l’INAMI… se donne les moyens de préserver son budget, quitte à faire une dépense dans un premier temps, pour chercher…

Publiek gefinancierd wetenschappelijk onderzoek naar de werkzaamheid van bestaande medicijnen wordt hier ook gezien als een besparing op lange termijn. Maar de rol van de overheid gaat verder dan onderzoeken of door de industrie aangeboden producten werkzaam zijn. De overheid moet ook wetenschappelijk onderzoek naar bepaalde aandoeningen



78


stimuleren. Ook dit onderzoek is volgens deze burger een goede investering voor de toekomst. Dezelfde burger als in het bovenstaande citaat gaat verder en stelt: Et si on prouve qu’il [le médicament existant] est vraiment pas du tout efficace, alors à ce moment-là, il faut s’orienter vers une autre recherche. Et si l’industrie pharmaceutique ne veut pas la faire parce que ce n’est pas rentable, alors à ce moment-là, effectivement, la recherche publique le fera, parce que quelque part c’est un investissement pour l’avenir… Si elle arrive à trouver un médicament qui est efficace…

Tot slot, zoals reeds aangestipt in hoofdstuk vier, steunen de burgers ook overheidsinvesteringen in onderzoek naar de oorzaak van bepaalde ziektes en aandoeningen, om zo eventueel te kunnen inzetten op deze oorzaken eerder dan op het behandelen van de ziekte zelf. Voor de participanten heeft de overheid inderdaad een sturende rol te spelen in het vormgeven van een gezondheidsbeleid. En dit gezondheidsbeleid gaat, zoals besproken in hoofdstuk drie, verder dan louter het beslissen over het terugbetalen van medische behandelingen. Zo heeft de overheid ook een centrale rol te spelen in het bevorderen van gezondheid door preventie en sensibilisering, maar horen we ook voorstellen voor het sanctioneren van producenten van ongezonde producten (zie hoofdstuk drie). Wie die overheid dan precies is, en wat de precieze rol zou moeten zijn van partijpolitiek, van administratie en overheidsinstellingen, daarover wordt erg weinig expliciet gesproken tijdens het Burgerlabo. Dit valt grotendeels te verklaren door het feit dat het RIZIV – als vragende partij voor een deliberatief proces over de waarden en voorkeuren van burgers inzake terugbetalingsbeslissingen in de ziekteverzekering – doorheen het Burgerlabo wordt gepresenteerd en beschouwd als het overheidsinstituut dat met de resultaten van het Burgerlabo aan de slag zal gaan. Partijpolitiek valt buiten de vraagstelling die het Burgerlabo aan de burgers voorlegt. Hier en daar wordt in presentaties door stakeholders en door referentiepersonen wel verwezen naar de politieke situatie, maar dit wordt niet structureel meegenomen in de discussies met de burgers en zelfs expliciet buiten de scope van het Burgerlabo geplaatst. Niettemin blijft het opvallend dat de participanten partijpolitieke actoren zeer zelden binnenbrengen in de discussies (en ook quasi niet verwijzen naar politieke ideologieën zoals socialisme of liberalisme). Nochtans vond het Burgerlabo plaats net na de vorming van een nieuwe Belgische Regering en niet lang na de vorming van de Vlaamse Regering. Een discoursanalyse laat uiteraard niet toe sluitende uitspraken te doen over de verklaring hiervoor. Een mogelijke factor zou kunnen zijn dat de burgers vanuit de groepsdynamiek eigen aan deliberatieve processen (en zeker die van lange duur zoals het Burgerlabo) proberen issues te vermijden die voor onenigheid tussen de participanten zouden kunnen zorgen. Het tegenover elkaar stellen van het algemeen belang en het belang van de farmaceutische industrie werkt groepsidentificatie van de participanten eerder in de hand, terwijl partijpolitieke uitspraken de verschillen tussen burgers in de verf zouden kunnen zetten. Eenzelfde dynamiek zou mogelijk de relatieve afwezigheid van de communautaire context kunnen verklaren. Er zijn wel regelmatig verwijzingen te horen, bij facilitatoren en participanten, naar de



79


aanwezigheid van Franstalige en Nederlandstalige Belgen. Het gaat dan onder andere over hoe linguïstische verschillen het samenwerken van die verschillende groepen soms bemoeilijken. En er zijn ook momenten van, meestal eerdere speelse, groepsidentificatie als Nederlandstalig en Franstalig. Soms gaat die groepsidentificatie gepaard met het mobiliseren van of reageren op clichés die in de bredere samenleving bestaan over de taalgroepen. Tijdens de eindpresentatie besluit één van de participanten dat: Finalement, pas de conclusion, mais une dernière phrase en tout cas, c’est que cette mixité de personnes, de communautés différentes […], il y a une chose claire qui en sort, c’est que […] finalement ce qui nous sépare, c’est uniquement la langue. On s’est bien rencontrés sur tous les sujets, fondamentalement sur les critères, il y avait une certaine communauté d’idées.

Maar verwijzingen naar de concrete communautaire context zijn nauwelijks te horen. Zelfs communautaire onderwerpen die erg dicht liggen bij het thema van de Burgerlabo, zoals de transfers in de sociale zekerheid tussen Vlaanderen en Franstalig België, waarover politiek toch al vele jaren veel te doen is, komen niet ter sprake. De enige concrete politieke actor die af en toe ter sprake komt, zoals besproken eerder in dit hoofdstuk, is de Minister van Volksgezondheid, die de uiteindelijke beslissingen over de terugbetaling van medische behandelingen neemt. Bijna steeds gaat het hier over de functie van Minister van Volksgezondheid en niet over de persoon en partij die deze functie invullen. Die weinige verwijzingen naar de Minister van Volksgezondheid stellen vooral de macht van de Minister in vraag. Op dit ogenblik blijkt het dat het de minister is die uiteindelijk de beslissing neemt om wel of niet terug te betalen. Dat begrijpen we niet helemaal. We vroegen ons af of dat nu per se zo moet zijn, dat hij het laatste woord heeft. Hij of zij. Dat het nu misschien het RIZIV kan zijn, of een andere commissie, maar waarom hij of zij als laatste dat woord moet hebben, dat vroegen we ons toch af.

Soms stellen burgers kritische vragen bij waarom de Minister überhaupt beslissingen van de commissies terugbetalingen zou overrulen. In de sectie over de farmaceutische industrie hierboven merkten we al hoe dit deels steunt op de vrees dat de Minister beïnvloed zou kunnen worden door lobbypraktijken. In andere gevallen steunt die kritische houding op vragen over het gebrek aan expertise van politici om beslissingen te nemen over complexe medische issues.

5.4 Wetenschap en expertise In de meestal impliciete visie op een overheid die het algemeen belang en de patiënt centraal stelt spelen inderdaad ook experts en wetenschap een belangrijke rol. De participanten zien in de besluitvorming ook een belangrijke rol weggelegd voor wetenschappelijke expertise en voor de expertise van artsen.



80


Burgers hechten erg veel belang aan wetenschappelijk bewijs in het beslissen over de terugbetaling van geneesmiddelen en therapieën. Dit uit zich vooral in discussies over criteria zoals werkzaamheid en in referenties naar “evidence-based medicine”. Zo stelt één van de participanten: Kijk, ik moet hier een beslissing nemen, ik ga iets terugbetalen of ik ga iets niet terugbetalen. En één van de criteria waar ik mij op baseer, en dat is natuurlijk mijn wetenschappelijke kant die naar boven komt, hoeveel klinische studies gaan mij nu gaan zeggen van kijk eens, het middel dat hier op tafel ligt, waar we moeten over beslissen, moeten we dat terugbetalen of niet, is dat ergens bewezen dat dat wel degelijk werkt?

Dit geloof in de wetenschap toont zich ook in regelmatige pleidooien voor rationaliteit en objectiviteit in het beslissingsproces. In verband met de neutraliteit en de objectiviteit dachten we dat we moeten blijven focussen op het algemeen belang, uiteraard, en proberen het lobbyen wat te verminderen. We zijn nogal de indruk toegedaan dat dat toch geregeld gebeurt, en we willen meer gewicht geven aan wetenschappelijke bewijsvoering en rationele logica.

Aan het einde van dit citaat zien we al hoe “wetenschappelijke bewijsvoering en rationele logica” gezien worden als tegengewicht voor de macht van lobby’s en op die manier ook als manier om het “algemeen belang” te dienen. Burgers vinden dan ook dat de overheid wetenschappelijk onderzoek moet gebruiken om werkzaamheid te verzekeren en nutteloze uitgaven te beperken, en het wetenschappelijk onderzoek dus niet alleen mag overlaten aan de industrie. Non, mais parce que je pensais que l’industrie ne le faisait pas… parce que ce médicament-là dont on parle, je ne sais pas depuis combien de temps il existe, mais si vous voulez prouver qu’il est efficace ou pas efficace, il me semble qu’ils auraient eu le temps de le faire… Donc à partir du moment où pour une raison X ou Y, ils [l’industrie pharmaceutique] ne peuvent pas ou ne veulent pas le faire, il me parait important que l’État, qui, malgré tout, est le financeur ultime par le biais de l’INAMI… se donne les moyens de préserver son budget, quitte à faire une dépense dans un premier temps, pour chercher… Il y a plusieurs solutions… soit, pas plus que l’industrie, il n’arrivera à prouver que c’est efficace ou pas parce qu’il n’y a pas assez de personnes sur qui faire le test, auquel cas, bon ben on continue à rembourser ; soit il prouvera que ce médicament n’apporte strictement rien, ou il apporte tellement peu par rapport à son coût, que ‘on cesse de rembourser. Alors là je vais dire les nouveaux cas… parce que les personnes pour qui on a remboursé, ça me parait très dur de dire : ‘bon ben maintenant, on ne vous rembourse plus…’

Burgers bieden tegelijk echter ook tegengewicht voor een beleid dat gebaseerd is op wetenschappelijk bewijs en expertise van dokters alleen. Zo zien ze, zoals we hierboven al argumenteerden, ook de kennis van patiënten en patiëntenverenigingen die deels gebaseerd is op persoonlijke ervaringen met bepaalde ziektes en behandelingen als een vorm van expertise die moet worden meegenomen in het besluitvormingsproces. Participanten spreken vanuit persoonlijke ervaringen en ‘menselijkheid’ over de ‘hele’ mens en vinden dit een belangrijk tegengewicht voor een te kille, rationele en budgettaire logica



81


die te weinig gefocust zou kunnen zijn op het lichaam en de ziekte. Maar ze spreken zich tegelijk ook soms uit tegen een al te groot geloof in persoonlijke ervaring als basis voor het nemen van beslissingen. Eén van de participanten stelt bijvoorbeeld: Als ik in mijn omgeving kijk, zie ik soms dingen die niet beantwoorden aan bepaalde klinische studies. Maar waarom is dat, omdat het met een beperkte groep is. En als ik vier mensen zie die iets aan de hand hebben en bij die vier lukt het niet en ik krijg een studie […] waar dus inderdaad een legitimiteit achter zit, ja maar eigenlijk werkt het wel. Ja, oké dat is mijn persoonlijke ervaring en ik heb toch wel een beetje schrik van mijn persoonlijke ervaring te gebruiken als bewijs.

Ook wanneer het gaat over de verhouding tussen patiënten en artsen, over het evenwicht tussen patient empowerment – de autonomie van de patiënt om te beslissen over zijn of haar behandeling – en de expertise van artsen, zien we dat burgers een genuanceerd beeld schetsen. De patiënt heeft inderdaad het recht om beslissingen te nemen over zijn of haar behandeling, maar tegelijk hechten participanten veel belang aan wetenschappelijk bewijs voor de werkzaamheid van medicijnen en de expertise van artsen (zie Bogaert et al. 2013: 111).

5.5 Een complex discours over budgettaire limieten De brede definitie van gezondheid en gezondheidszorg die de participanten formuleren (hoofdstuk drie) evenals hun pleidooi voor een op solidariteit en recht op gezondheidszorg gebaseerde ziekteverzekering en hun verzet tegen het vastleggen van grenzen aan dat recht (hoofdstuk vier) roepen evident vragen op over hoe dat te rijmen valt met de budgettaire limieten van de ziekteverzekering. In deze laatste sectie van dit hoofdstuk willen we nog even expliciet stilstaan op de diverse en complexe manieren waarop de burgers hiermee omgaan. Het discours van de participanten is doorspekt met verwijzingen naar de financiële grenzen van de ziekteverzekering. Dit valt gedeeltelijk te verklaren door het feit dat de vraagstelling van het Burgerlabo hen wijst op budgettaire grenzen en de nood om keuzes te maken. Mogelijk speelt ook de bredere maatschappelijke context van economische crisis en besparingen hierin een rol. We zien echter dat het bewustzijn over budgettaire limieten enerzijds en pleidooien voor een patiëntgerichte en holistische zorg voor iedereen anderzijds vaak relatief los van elkaar staan in het discours van de participanten. Beide zijn sterk aanwezig, maar over de gespannen relatie tussen beide wordt vaak niet gereflecteerd. Dit valt gedeeltelijk te verklaren door het feit dat de tijdens het Burgerlabo gehanteerde formats de participanten meestal toelaten om die budgettaire beperkingen tot op zekere hoogte te ontwijken omdat ze de participanten niet dwingen om concrete keuzes te maken binnen een beperkt budget.



82


Op een aantal momenten reflecteren de participanten expliciet over het feit dat ze tijdens het Burgerlabo niet altijd echt rekening gehouden hebben met het budget. Zo stelt iemand: “Ik denk dat de burger dan een wat té ideaal standpunt bekijkt, zo van wat zijn de mogelijkheden, en maximaliseer die mogelijkheden”. En elders verklaart een participant, verwijzend naar de referentiepersonen die tijdens het tweede weekend aanwezig waren, het volgende: “Wij hebben geen grenzen en zij hebben grenzen. En zij kénnen die grenzen”. Er zijn niettemin ook heel wat momenten waarop burgers wél expliciet stil staan bij de spanning tussen de ziekteverzekering die ze voorstaan en de budgettaire context. Zo halen de participanten de nood aan om keuzes te maken en prioriteiten te stellen en worden budgettaire limieten soms gebruikt als tegenargument voor het terugbetalen van bepaalde behandelingen. Tijdens een discussie over het terugbetalen van esthetische ingrepen horen we: “Als je genoeg geld hebt ja. Maar er is niet genoeg geld dus nee”. Een ander voorbeeld is het argument dat de ernst van de aandoening dient meegenomen te worden in het beslissen over welke behandelingen wel of niet worden terugbetaald: Ja, je moet ergens een lijn trekken, met de budgetten die we hebben, we kunnen niet alles over dezelfde kam scheren. Ergens moeten we een percentage opkleven, denk ik […] Het is niet echt rechtvaardig maar ergens moet je toch wel … het is moeilijk om te zeggen hé. Het leven van de patiënt moet je ergens, aan de hand van die ernst moeten, in kaart brengen.

Een andere manier van omgaan met de spanning tussen beperkt budget en de brede patiëntgerichte definitie van gezondheidszorg is het integreren van budgettaire reflecties in een patïentgerichte en holistische benadering. De in hoofdstuk drie beschreven argumenten voor de terugbetaling van psychologische behandelingen en voor preventie en sensibilisering als vormen van ‘besparingen’ op lange termijn en ‘investeringen’ in de toekomst zijn hier mooie voorbeelden van. Daarnaast zijn er ook heel wat momenten waarbij participanten vanuit een patiëntgericht perspectief en vanuit het recht op gezondheidszorg aangeven moeite te hebben met budgettaire reflecties of er zich zelfs tegen verzetten. Tijdens een discussie over het hanteren van een “maximumbedrag” (bepaald per aandoening, persoon, of behandeling/geneesmiddel) bijvoorbeeld stelt één van de participanten het “menselijke” tegenover het budgettaire: Hier heeft hij als criterium, da’s een maximumbedrag, dus ik zeg maar iets, die kankerbehandeling mag maar 50000 euro kosten, punt gedaan. En wat daarboven is betalen we niet terug. Dat vond ik nu toch effe iets totaal nieuw een heel andere benadering. Ik ben er niet mee akkoord, menselijk gezien wringt dat bij mij.



83


We zien ten slotte ook dat de participanten, eerder dan de scope van de ziekteverzekering te beperken of bepaalde behandelingen of mensen uit te sluiten, voorstellen doen om het budget op andere manieren te beschermen. Het betreft dan voorstellen om de ziekteverzekering op alternatieve manieren te financieren of om de uitgaven van de ziekteverzekering onder controle te houden. Aan de inkomstenzijde gaat het dan bijvoorbeeld over eventuele alternatieve financieringsbronnen die de financiële basis van de ziekteverzekering verbreden. Zo stelt een participant voor om het budget, gezien de hoge werkloosheid, ook deels via een belasting op vermogen en eigendom te financieren8: Comme lien je vois aussi, et ça je ne pense pas qu’on puisse se l’épargner, les critères de financement du système. Parce que c’est sûr que s’il ne repose que sur les salaires, étant donné qu’il y a beaucoup de chômage, les ressources diminuent. Si on élargit, si par exemple on taxe le capital, les propriétés, des trucs comme ça, à ce moment on a une base de financement un peu plus large qui peut nous redonner un petit peu de souplesse dans le système.

Een ander voorstel is om bedrijven die producten verkopen die negatieve gevolgen hebben voor de gezondheid te laten bijdragen aan het budget van de ziekteverzekering: Non, pour moi le besoin ce serait d’éliminer la cause des maladies […], on va dire. Par exemple, ici dans la cigarette on a cité toute une série de cas. Il y a quelque chose qu’on n’a pas cité et que moi je trouve très important et qui est valable pour tous les autres aussi. On parlait de prévention, mais je parle aussi de sanctions, donc sanctionner un peu économiquement parlant l’industrie du tabac en les forçant par exemple à verser une partie de leurs bénéfices aux soins de santé parce qu’ils génèrent eux-mêmes des coûts, tout en taxant grandement comme c’est déjà le cas aujourd’hui. Par exemple, moi je pense qu’il faut … Pour régler les problèmes, parce qu’on est dans une société qui est très régie par l’économie et le profit, et ça quelles que soient les branches, même dans la santé, il faut toucher là où ça fait mal. Parce que de toute façon, c’est ces gens-là qui dictent un peu la situation du marché, par la notion d’offre et de connaissance qu’ils ont et qui est très aigüe. Tandis que si on voit au final que ça génère tel et tel coût, plutôt que de dépenser en prévention, on attaque directement là où ça blesse en amont, on va tout de suite avoir des réactions... Regardez les banques, après 2007 et les subprimes, on a sorti des mégasanctions pour les délits d’initiés...

Deze participant wijst er bovendien op dat zo een fiscale politiek van “sancties”, die de bedrijven “daar raakt waar het pijn doet” ook bepaalde oorzaken van ziekte weg kan nemen – wat aansluit bij het pleidooi van de burgers voor een coherent gezondheidsbeleid gericht op het bevorderen van gezondheid eerder dan louter op het terugbetalen van gezondheidszorg. Dit pleidooi voor “sancties” is dus tegelijk een voorstel dat gericht is op het drukken van de uitgaven. Aan de uitgavenzijde horen we ook vaak andere voorstellen gericht op het gezonder maken van de maatschappij, o.a. door preventie en sensibilisering (zie hoofdstuk drie). Daarnaast willen burgers ook 8 Dit is één van de eerder zeldzame momenten waarop de concrete (partij)politieke realiteit haar weg vindt in het discours van de burgers. In de periode van het Burgerlabo heerst er immers politieke discussie over de vermogenswinstbelasting.



84


de kosten van de prijs van medicijnen en medische prestaties drukken. En dit teneinde de toegankelijkheid van de gezondheidszorg te vrijwaren: On avait quelques recommandations: limiter les coûts de production et des prestations pour permettre l’accès à tous.

Hier formuleren de burgers een aantal concrete voorstellen – gedeeltelijk geïnspireerd door wat ze tijdens presentaties en interventies van referentiepersonen en stakeholders hebben gehoord. Deze voorstellen komen vooral neer op het versterken van de onderhandelingspositie t.a.v. de farmaceutische industrie. Zo horen we iemand zich afvragen of patiëntenverenigingen via groepsaankopen geen rol zouden kunnen spelen in het drukken van de prijs: Est-ce qu’on ne peut pas essayer de faire négocier, enfin de faire entrer dans la négociation, les représentants des associations de malades ? Par exemple, pour l’association Alzheimer. Ou de dire : ‘nous, on vous achète telle quantité pour l’ensemble des patients qui sont au sein de l’association’.

We horen ook voorstellen om bedrijven tegen elkaar uit te spelen en zo de prijs te drukken. Les mettre en concurrence, donc pour une même fonction, pour un même traitement, pour une même efficacité, est-ce qu’on ne peut pas dire aux firmes pharmaceutiques : ‘Voilà celui qui nous fait le prix le plus bas, on le rembourse le plus’. Du coup, s’il est remboursé plus, il va le vendre plus.

Een ander voorstel is om de onderhandelingen over de prijs op Europees niveau te voeren en/of groepsaankopen op Europees niveau te organiseren en zo de onderhandelingspositie van de ziekteverzekering te verstevigen en de prijzen te drukken: Des décisions à long terme au niveau européen, la création des commissions, par exemple, et des achats groupés au niveau européen pour permettre de baisser les prix.

Deze voorstellen geven aan dat de participanten een sterkere rol voor de collectiviteit – in de vorm van patiëntenvertegenwoordiging, de overheid en de samenwerking tussen overheden op Europees niveau – zien als een manier om prijzen te drukken. Dit soort collectieve onderhandelingsmechanismen, zo geven de participanten aan, kan helpen om een gezondheidszorg die vertrekt vanuit solidariteit en het recht op kwalitatieve en holististische gezondheidszorg betaalbaar te houden.



85

HOOFDSTUK 6: HET BURGERLABO EN HET DISCOURS VAN DE BURGERS

Het analyseren van discours in het kader van een participatief proces in meerdere fases is niet alleen interessant omwille van de inhoud, maar ook omdat het ons iets kan leren over de vormen die de participatie aanneemt, en over de relatie tussen die participatievormen en het discours van de burger. Dit hoofdstuk focust daarom op het bestuderen van de manier waarop burgers participeren en op de manieren waarop ze het woord nemen binnen het Burgerlabo evenals op de relatie tussen het Burgerlabo en het discours van de participanten. Wat leert de Burgerlabo-ervaring ons over deze essentiële maar nog onvoldoende onderzochte dimensie van participatie in publieke besluitvorming? Eerst gaan we in op enkele hypotheses in verband met het discours dat burgers produceren in de context van het Burgerlabo (het interactieve karakter ervan, 6.1.1. en de dubbele passieve-actieve dimensie, 6.1.2.). Vervolgens bekijken we het repertoire aan ‘spreekposities’ die worden toegekend aan de participanten van het Burgerlabo (burger, individu, ‘verlichte niet-deskundige’, participant), de manier waarop die posities,door de participanten worden ingenomen en de relatie tussen die verschillende posities (6.2.), en de onderlinge afhankelijkheid tussen en spanning met de andere aanwezige spreekposities en registers: deze van de facilitator, de expert, de referentiepersoon en de zieke (6.3).

6. 1. Enkele beginhypotheses 6.1.1. Het burgerdiscours als product van interactie We kunnen om te beginnen vaststellen dat in het geval van het Burgerlabo, het discours van de burgers: •

er komt op uitnodiging van een instelling (de KBS, de initiatiefnemer);

•

tot stand komt binnen een bepaald kader (het Burgerlabo);

•

gestimuleerd en begeleid wordt door facilitatoren;

•

gekaderd wordt door een reeks doelstellingen, principes, praktische regels, en ook door personen en instellingen die deze principes belangrijk vinden;

•

verwacht wordt bepaalde vormen (eerder dan andere) aan te nemen en te gaan over bepaalde inhouden (eerder dan andere);



87

Hoofdstuk 6: Het Burgerlabo en het discours van de burgers

•

qua aard en reikwijdte afgebakend is door de relatie met het discours van de andere aanwezige personen (institutionele verantwoordelijken, facilitatoren, experts, referentiepersonen).

Deze verwachtingen, afbakeningen en andere kaderingspraktijken zijn eigen aan elke institutionele participatievorm die vertrekt ‘from the top down’. Het belangrijkste gevolg hiervan is dat er niet zoiets bestaat als een ‘burgerdiscours’ op zich. Dit burgerdiscours kan enkel worden benaderd als een interactief product, een contingent product dat tot stand komt binnen een bepaald kader. Dit discours is altijd een reactie en een antwoord op een specifieke uitnodiging om te spreken. Om het discours van de participanten te begrijpen, moeten we bestuderen hoe dit discours werd geproduceerd in de context van het Burgerlabo; dit wil zeggen: in de interactie tussen de participanten onderling, en tussen de participanten en de andere actoren in het Burgerlabo. Deze interactie had overigens ook een impact op de ontwikkeling van de formats en de terminologie die het Burgerlabo gebruikte. 6.1.2. De ‘subjecten’ van de participatie. Tussen onderwerping en subjectivering Uitgaande van de beginhypothese dat het discours van de burgers een interactief product is, moeten we onze aandacht richten op het complexe manier waarop het discours tot stand komt in een deliberatief en participatief proces en op de ‘subjecten’ die het discours produceren. Vooraleer de participatie echt start, worden de uitgenodigde personen door het kader waarbinnen ze worden uitgenodigd omgevormd tot ‘subjecten van de participatie’. Vrij naar Michel Foucault (2001): door de spanning tussen een passieve dimensie van onderwerping (asujettisement), een inschakeling in en door het kader, en een (re)actieve dimensie van subjectivering en het opnemen van een rol worden de participanten ‘subjecten van de participatie’. Voor het analyseren hoe mensen het woord nemen in een context als het Burgerlabo , moet rekening worden gehouden met deze twee dimensies.

6.2. Een verscheidenheid aan spreekposities en hun impact op het discours In deze sectie gaan we in op de plaats die het Burgerlabo toekent aan de participanten (passieve dimensie) en op de plaats die effectief wordt ingenomen door de participanten (actieve dimensie). Welke rollen heeft men voor hen op het oog, en welke rollen nemen ze zelf in? Hoe worden ze gepositioneerd door het Labo en welke mogelijkheden hebben ze om zichzelf te positioneren? We beginnen deze analyse met een lijst van ‘enonciatieve posities’ (Goffman 1987) of spreekposities die aan de participanten worden toegekend. We geven aan op welke manieren ze worden ontvangen, voorgesteld en behandeld in het Burgerlabo: als burgers (6.2.1.), als individuen (6.2.2), als ‘geïnformeerde nietdeskundigen’ (6.2.3.), en als participanten (6.2.4.).



88


6.2.1. Burger De participanten worden ten eerste voorgesteld als ‘burgers’ (vandaar de naam ‘Burgerlabo’). In dit geval gaat het om leden van een nationale, Belgische gemeenschap (bij participatieve projecten op wijkniveau of op het niveau van de Europese Unie, spreekt men eveneens vaak over ‘burgers’). In zijn geheel vormt de groep van 32 leden een staal van de Belgische bevolking. De samenstelling van de groep, met zijn evenwichten en diversiteit (50% Nederlandstaligen–Franstaligen, evenwicht tussen geslachten en generaties, verschillende culturen en origine) is bedoeld om een weerspiegeling te zijn van de Belgische bevolking, maar probeert niet om representatief te zijn in de strikte zin. Het gaat echter niet om zomaar eender welke burgers. Twee adjectieven zijn hier van toepassing: het gaat hier om bewuste burgers, en om gewone burgers. Als ‘bewuste burgers’ zijn ze gevoelig genoeg voor de kwestie van de volksgezondheid en voor de bijdrage die ze kunnen leveren aan een democratische oefening daarover om bereid te zijn drie weekends aan het Burgerlabo mee te werken. De notie van ’gewone’ speelt op drie niveaus: een sociaaleconomisch niveau (het gaat veeleer om mensen uit de ‘middenklasse‘), een politiek niveau (ze hebben geen politiek mandaat en vertegenwoordigen geen vereniging) en op een epistemisch niveau (ze zijn niet gespecialiseerd in gezondheidszaken). Deze rol van ‘bewuste, maar gewone burger’ is delicaat. Er stellen zich twee verwante problemen: het subject moet engagement en betrokkenheid tonen tegenover de besproken onderwerpen, maar toch gewoon blijven, dit wil zeggen geen buitengewone ‘kwaliteiten’ of bijzondere belangen hebben. •

Het subject moet voortdurend overschakelen van het spreken over specifieke situaties en cases naar het produceren van een meer algemeen en abstract discours.

•

Hoe werd deze ‘burger’-positie opgenomen door de participanten? Ten eerste merken we op dat de participanten zich soms effectief identificeren als burgers. In dit verband was het interessant om, zoals reeds vermeld in hoofdstuk vijf, te zien dat partijpolitiek (socialisten, liberalen enz.) noch het communautaire (Nederlandstalig – Franstalig) in de discussies echt aan bod kwamen als elementen van identificatie (“wij socialisten, jullie liberalen”, “wij Vlamingen, jullie Walen”).

Ten tweede hadden de participanten in het algemeen weinig moeite om de burgerrol op te nemen. Ze toonden de capaciteiten om in het openbaar te debatteren, en om positie in te nemen over de kwesties die hen werden voorgelegd (“Ik denk dat we zouden moeten…” ; “Ik vind dat het belangrijk is dat …”). Tegelijkertijd slaagden ze erin om in algemene termen te spreken en om abstractie te maken van hun persoonlijke situatie en hun specifieke positie in de samenleving. 6.2.2. Individu De participanten werden gezien als vertegenwoordigers van de Belgische burgers, maar werden op individuele basis uitgenodigd om deel te nemen aan het Burgerlabo. Iedere participant neemt deel als



89


individu eerder dan als lid of vertegenwoordiger van een specifieke groep9. Participatie betekent hier dus hoofdzakelijk dat iemand de kans krijgt deel te nemen aan een discussie en er zijn of haar individuele mening kan geven (“Ik vind dat”, “Ik denk dat”); en dit ongeacht wie die ‘iemand’ is, ongeacht de persoon die schuilgaat achter de ‘ik’. Uiteraard beginnen de verzamelde individuen elkaar te zien als ‘personen’, die zich onderscheiden door een voornaam, een gezicht, een stem, een manier om zich uit te drukken, en bepaalde waarden. Deze persoonlijke dimensie wordt gestimuleerd via bepaalde initiatieven van de facilitatoren. Ze noemen de participanten bijvoorbeeld bij hun voornaam en vragen hen, via spelletjes, om de voornaam van de anderen te proberen onthouden. De participatie gedurende drie weekends leidt er vanzelfsprekend toe dat de participanten elkaar beter leren kennen en dat de contacten en uitwisselingen wat persoonlijker worden. Sommige persoonlijke kenmerken maken rechtstreeks en onmiddellijk deel uit van de participatie (naam, gelaat, huidskleur, leeftijd, stem, accent, taalbeheersing enz.). Andere kenmerken komen geleidelijk naar boven en laten zich uiteindelijk gelden (zoals het ‘karakter’ van een persoon, zijn stijl, maar ook zijn ethische voorkeuren enz.). En dan zijn er de persoonlijke kenmerken die niet relevant lijken of geen zichtbare rol spelen in de participatie (seksuele geaardheid bijvoorbeeld, maar ook de politieke overtuiging, zoals we reeds gezien hebben). De meeste van deze achtergrondelementen (biografie, beroepssituatie, gezinsstatuut, educatie enz.) en de persoonlijke ervaringen waardoor iemand zich eveneens onderscheidt als persoon, komen in het Burgerlabo niet aan bod tenzij ze rechtstreeks van belang zijn voor de gesprekken over de gezondheidszorg. Deze elementen waren veel meer aanwezig bij informele interacties tussen participanten, en tussen participanten en facilitatoren buiten het eigenlijke Labo (lunch, diner, avondactiviteiten). Welke reacties zien we bij de participanten op deze uitnodiging om te participeren door middel van individuele bijdragen? Zijn er manieren waarop burgers het woord nemen die buiten dit kader van ‘individuele bijdragen’ vallen en wijzen veeleer op ‘persoonlijke engagementen’? (Zask, 2011). Het engagement van individuen wordt een ‘persoonlijk engagement’ wanneer ze verwijzen naar persoonlijke ervaringen met gezondheidskwesties en ze die ervaringen gebruiken om hun discours kracht bij te zetten. Sommigen vermelden situaties die ze als professional, in casu als thuisverpleger of hulpverzorgende, hebben meegemaakt (“J’ai ma vie professionnelle qui m’a permis justement de voir pas mal de patients.”). Anderen diepen cases uit hun omgeving op, in het bijzonder als het gaat over bepaalde ervaringen met personen met dementie (“Donc la mère de mon ex-belle-soeur, elle a été touchée par la maladie d’Alzheimer”). Nog anderen steunen op eigen ervaringen met aandoeningen en ziekenhuisopnames.

9 Dit verwijst naar een liberale constructie van een politieke gemeenschap die wordt voorgesteld als personen -’individuen’- op voet van gelijkheid in een publieke ruimte. Gelijkheid verwijst naar de capaciteit om een opinie te hebben (om te opiniëren) (Thévenot 2006).



90


Over het al dan niet spreken vanuit persoonlijke ervaringen tijdens het Burgerlabo lopen de standpunten onder de participanten uiteen. Sommigen menen dat «c’était bien de partager ses expériences aussi, comme le cas pour l’Alzheimer, […] d’oser partager sur certaines expériences». Anderen vinden dat het mobiliseren van persoonlijke ervaringen in zekere zin een beperking vormt voor de participatie. Eén van de participanten zegt bijvoorbeeld dat hij daar niet zit om te praten over zijn persoonlijke situatie, dat de emoties die hij voelde bij de dementie van zijn eigen grootmoeder niet relevant zijn voor de werkzaamheden van het Burgerlabo. Een andere sluit zich daarbij aan en wijst op het risico dat de participanten lopen wanneer ze te zeer vanuit hun persoonlijke ervaring zouden spreken: Moi, ma maman est décédée du cancer, donc tout ce qui touche au cancer, s’enfermer avec ça et oublier qu’il y a des maladies rares et d’autres genres de problèmes…

De participanten tonen dus (zelf)discipline en ‘doseren’ verwijzingen naar hun ervaring, hun leven, hun persoonlijke geschiedenis. Ça peut être à partir de notre point de vue, à partir de l’expérience et effectivement y a un dosage à trouver (…) Si on fait que parler de son cas particulier, on peut pas... ça peut pas nous aider, mais on peut partir de là, c’est très bien. En tout cas, effectivement, c’est une auberge espagnole, si on met rien sur la table, on aura pas de quoi à discuter.

Er wordt dus vaak op een eerder discrete, vluchtige, terloopse manier verwezen naar persoonlijke ervaringen. Af en toe vormen persoonlijke ervaringen wel de basis voor het discours van de participanten. Er zijn ook een aantal participanten die we minder horen en die zich minder op hun gemak voelen met het meer algemene en soms technische karakter van de discussies. Zij spreken bijna alleen wanneer ze hun standpunt kunnen baseren op concrete persoonlijke ervaringen. In sommige gesprekssituaties duiken er eveneens sterke persoonlijkheden op. De meeste benaderingen van participatieve democratie staan eerder afkerig tegenover personen die zich al te duidelijk onderscheiden. Een andere visie vinden we bij bij Hannah Arendt (1961) die het publieke ‘verschijnen’ van opvallende, unieke personen zag als basis van het politieke zelf. Het Burgerlabo toonde ons enkele momenten waarop, zulke persoonlijkheden verschenen; zoals hier het geval is bij participant ‘A’:



91


Facilitateur: Oui et ton malaise vient d’où ? A: Mon malaise (...) c’est que on peut prendre n’importe quel comportement, on trouve toujours neuf fois sur dix d’autres causes que la première impression que l’on a. Fumer, [ça semble] une démarche personnelle, individuelle (...). Tu es sûr? Moi je ne suis pas sûr. N’est-ce pas la société qui m’a poussée à fumer? Bien sûr, c’est mon copain qui m’a tendu la cigarette, c’est mon copain qui m’a tendu le premier joint avec lequel j’ai fumé et avec lequel j’ai attrapé toute une série de maladies. Ce sont mes parents qui m’ont éduqué, qui ne m’ont appris à me brosser les dents tous les jours; pour revenir à l’orthodontie. B: C’est comme les accidents. T’as perdu le contrôle de ta voiture parce que, à cause d’une plaque de verglas, mais tu devais être responsable de ton véhicule. A: (...) Je suis pas du tout d’accord avec toi. Je suis mal à l’aise avec cette (idée de faire de la) cause un des critères pour choisir le remboursement (...). (...) C: Pour moi c’est un critère mais c’est vrai que c’est difficile à évaluer. C’est ça le problème (...). Mais il va falloir responsabiliser les gens d’une manière ou d’une autre. A: Mais on fume, on risque des cancers. L’argument de certains c’est de dire: moi, je paie mes impôts pour te guérir toi, alors que toi, tu pourrais arrêter de fumer. C: Voilà, exactement. (...) A: Je ne désire pas, moi, mettre le doigt sur le responsable de la maladie, je mets plutôt l’accent sur la solidarité qui vient recouvrir le tout. Personnellement. C: Et donc, pour toi la solidarité n’a pas de limites, alors ? A: L a limite économique et financière, mais on n’a certainement pas une limite sélectionner les gens [sur base de leurs] comportements individuels. Ca me fait pousser des boutons.

6.2.3. Geïnformeerde niet-deskundige Zoals reeds gezegd worden de participanten uitgenodigd om deel te nemen aan het Burgerlabo als gewone burgers. Ze zijn niet vertrouwd met het milieu van het gezondheidsbeleid, ze hebben in deze geen (politiek, administratief, verenigings-) mandaat, en ook geen gespecialiseerde kennis. Eén van de uitdagingen om deze individuen te laten participeren bestond er dus in om hen te informeren over de actuele problemen van de gezondheidszorg, en om hen op een bepaalde manier te leren discussiëren over deze kwesties en daarbij een bepaalde taal te gebruiken. De verantwoordelijken en de facilitatoren stonden voor een moeilijke situatie: hoe moesten ze een gesprek beginnen over erg complexe problemen met individuen die net geselecteerd waren omdat ze niet tot het ‘milieu’ behoorden? Bij deze participatieve oefening over de terugbetaling van medische kosten zijn er twee dimensies aan de complexiteit van de materie. Bovenop de technische dimensie van de discussies over bepaalde aandoeningen (medische complexiteit) komt ook nog de techniciteit van bespiegelingen over het management en de budgettaire aspecten van publieke beleid (economischpolitieke complexiteit).



92


Elk deliberatief proces dat over complexe thema’s wil discussiëren met burgers die gekozen zijn precies omdat ze geen experts zijn, moet een manier vinden om over het thema te kunnen debatteren zonder dat de ‘burgers’ ‘experts’ worden. In het Burgerlabo werd vaak ingezet op het proberen meetrekken van deze niet-gespecialiseerde individuen in de gespecialiseerde wereld van het gezondheidsbeleid, door het discours en de praktijk van insiders (Luhmann 1995) als referentie te nemen. Dit mechanisme zegt veel over één van de uitdagingen van het Burgerlabo. Ook al is het niet de bedoeling van het Labo om adviezen te formuleren (wat wel het geval is op consensusconferenties) en al wil het Labo ook leren van de burgers, toch moet dit Labo ook nuttig zijn voor het gezondheidsbeleid, dat met de resultaten van het Burgerlabo iets moet kunnen doen, ‘op het eigen terrein’. Op andere momenten koos men voor een andere strategie en plaatste men de ervaringen van de participanten centraal. Bijvoorbeeld door de sessies te beginnen met een tour de table over de persoonlijke ervaringen van de participanten met deze of gene ziekte of behandeling, of door de participanten aan te moedigen om te praten over hun eigen ervaringen met een ziekte of behandeling. Hoe reageerden de participanten op deze complexe uitnodiging om te spreken als gewone, maar goed geïnformeerde burger? Om deze vraag te beantwoorden moeten we ons eerst focussen op de houding van de participanten tegenover de terminologie die de gesprekken structureerde. Enerzijds konden we vaststellen dat de participanten, uit zichzelf, in staat waren om in algemene termen te spreken uitgaande van specifieke cases, situaties en ervaringen. Anderzijds zagen we dat ze soms moeilijkheden hadden bij het hanteren van bepaalde elementen van het terminologisch kader van het Burgerlabo. Het kostte de participanten moeite om hun mening om te zetten in de algemene categorieën en concepten die hen werden aangereikt. Een groot aantal passages tonen aan dat de participanten het moeilijk hadden om hun mening te formuleren in de terminologie van het Burgerlabo (criteria, waarden, proces, voorwaarden …). Door ervoor te kiezen de gesprekken te structureren rond een gemeenschappelijke, door het Burgerlabo aangereikte, terminologie en door aan deze terminologie een centrale plaats toe te kennen, ontstond er veel discussie over de terminologie. De participanten (en facilitatoren) hebben dus veel gesproken over de termen waarmee ze hun mening moesten geven. De terminologie die door het Labo werd voorgesteld – in het bijzonder het begrip ‘criterium’ – had eveneens een effect op de manier waarop de participanten praatten. Door de gesprekken te focussen op criteria die het RIZIV kan gebruiken om beslissingen te nemen over de terugbetaling van medische kosten, introduceerde het Burgerlabo een technische dimensie en taal in het discours van de participanten, die soms veraf stond van hun ‘eigen’ taal. Het begrip ‘waarden’ had dat effect niet, of toch veel minder. De waarden ‘solidariteit’ en ‘rechtvaardigheid’ bijvoorbeeld zijn, zoals we in de vorige hoofdstukken hebben gezien, complexe begrippen, maar ze staan dichter bij participanten. Wel was het vaak moeilijk om een onderscheid te maken tussen waarden en criteria: L’autonomie, l’indépendance pour moi c’est des valeurs mais aussi des critères. J’en sais rien, c’est comme ça.



93


Naast een operationeel begrip zoals ‘criterium’, gebruikte het Burgerlabo andere begrippen die meer gekoppeld zijn aan de medische wereld, met name de indicatoren QALY en ICER. Dat zijn twee gestandaardiseerde meetinstrumenten waardoor verschillende behandelingen met elkaar kunnen worden vergeleken op basis van het aantal kwaliteitsvolle levensjaren die ze voor een individu kunnen opleveren (QALY) of waardoor een meer of minder voordelige kosteneffectiviteit kan worden aangetoond (ICER). Deze indicatoren speelden een ambivalente rol in de uitwisseling tussen specialisten en niet-specialisten. Enerzijds vormden ze een ‘gemeenschappelijke basis’ waardoor erg uiteenlopende situaties met elkaar konden worden vergeleken. Anderzijds begrepen niet alle participanten deze indicatoren op dezelfde manier. Sommige participanten probeerden ze wat onhandig op te nemen in hun discours en werden dan gecorrigeerd door de experts omdat ze de indicatoren niet correct gebruikten. Anderen waren geïntimideerd door deze technische termen die voor hen nieuw waren en gebruikten ze niet. Terwijl deze termen voor sommige participanten te complex waren, vonden anderen ze te “simplistisch”. Door te laten uitschijnen dat elke behandeling geëvalueerd kan worden op basis van QALY en ICER, vergelijken deze indicatoren volgens die participanten situaties die niet vergelijkbaar zijn en niet vergeleken zouden mogen worden. Voor deze participanten gaat het simpelweg toepassen van deze indicatoren voorbij aan de complexiteit van de cases: A: Le cas du NACER… enfin du ICER, ça ressemble à des maths, mais ça n’en est pas Facilitateur: Tu veux dire quoi par là ? C’est quoi ta question derrière ? B: C’est simpliste et c’est tendancieux de comparer ce qui n’est pas comparable en formules pseudomathématiques (…): «Calculez-moi l’ICER du Dafalgan par rapport à la chimio». On va arriver à une aberration.

Hier blijkt dus dat het introduceren van een gespecialiseerde taal, technische termen en indicatoren de ongelijkheid inzake kennis en competentie tussen specialisten en niet-specialisten niet altijd bevestigt. Deze korte sequentie toont aan dat niet-specialisten, met reflectieve capaciteiten, kritische vragen kunnen stellen bij gespecialiseerde categorieën en bij de meetinstrumenten die professionals hen aanbieden. 6.2.4. Participant De ‘subjecten van de participatie’ worden eveneens beschouwd als ‘participanten’, dit wil zeggen als mede-uitvoerders van een gezamenlijke activiteit, maar ook als leden van een ervaringsgemeenschap die wordt opgebouwd en evolueert in de loop van de weekends. De subjecten die worden aangemoedigd om hun individuele mening te geven en om hoofdzakelijk in de ‘ik-vorm’ te spreken (“Ik denk dat… “), vormen samen dus ook een ‘groep’, het collectieve subject van het Burgerlabo. Zij treden op als woordvoerders van een ‘wij’ die verwijst naar alle participanten (nu eens 32 subjecten, dan weer de hele groep, facilitatoren, experts en vertegenwoordigers van de KBS inbegrepen). Deze ‘wij’ lijkt hoofdzakelijk beperkt te blijven tot referenties naar “wij, participanten” of “wij, burgers”. Hij wordt zelden gebruikt om te wijzen op een contrast tussen twee subgroepen binnen de groep (“wij,



94


Nederlandstaligen” bijvoorbeeld; communautaire verwijzingen zijn veeleer humoristisch van aard) of om te praten in naam van een collectief, of van een subgroep binnen de bevolking (“wij ouderen”, “wij armen”, “wij migranten” enz.). De participanten worden dus aangesproken en praten ofwel als 32 individuen met individuele meningen, ofwel als leden van een groep van 32 die harmonieus functioneert. Zoals bij veel raadplegingen die gespreid zijn over meerdere dagen draagt de groepsdynamiek in het Burgerlabo bij tot meer vreedzame discussies. Zoals we gezien hebben, helpt deze dynamiek om te voorkomen dat er zaken worden gezegd die de harmonie in de groep in het gedrang zouden kunnen brengen.

6.3. Registers in interactie De vier spreekposities die aan de participanten werden toegewezen, moeten worden bekeken in relatie met die van de andere actoren in het Burgerlabo: de facilitatoren, de experts inzake gezondheidsbeleid, de personen die werden uitgenodigd omwille van hun ervaring met een ziekte, en andere stakeholders en referentiepersonen. De verschillende actoren moeten voldoen aan verschillende verwachtingen en we zien dat ze onder elkaar, min of meer expliciet, tot een bepaalde ‘taakverdeling’ komen. Een dergelijke taakverdeling wordt door de participanten soms nageleefd, soms gewijzigd en soms helemaal niet geaccepteerd. Het burgerdiscours dat voornamelijk als ‘mening’ werd gezien had vaak de neiging de grens over te steken naar registers die in principe aan andere actoren toebehoorden. De participanten werden uitgenodigd om te participeren binnen een ‘opinieregime’ (Cardon et al. 1995); een vorm van participatie die, zoals we in dit hoofdstuk hebben gezien, opgebouwd is rond participanten die individuele opinies uitdrukken als burger en als niet-deskundige (die voldoende informatie krijgt om te kunnen meepraten). Dit impliceert in de eerste plaats dat de participanten verondersteld worden geen experts zijn. Ri De Ridder van het RIZIV stelde bij het begin van het eerste weekend: De experts die worden uitgenodigd, zullen vooral tijdens het tweede weekend participeren. Maar het is bovenal uw mening die telt, het is uw mening die belangrijk is. Anders hadden we beter experts gevraagd en niet burgers wier mening we niet kennen.

We stellen effectief vast dat de participanten de neiging hebben om hun discours in te leiden met opiniërende woorden (“Ik vind dat”, “ik denk dat”, “naar mijn mening” enz.). Maar ze bewegen voortdurend tussen een dergelijk ‘opinieregister’ en andere registers om publiek te spreken. In de eerste plaats gaat het hier om het register van de ‘vaststelling’ (beweringen, beschrijvingen, analyses enz.), een register dat veeleer wordt geassocieerd met experts en stakeholders, maar ook door de participanten wordt gebruikt. Het feit dat de participanten heel wat informatie krijgen – en op die manier een zekere expertise verwerven – speelt hier een belangrijke rol. In een complexe discussie met



95


veel technische begrippen kunnen de participanten echter soms ook een beroep doen op een gespecialiseerde kennis en taal die voor het Burgerlabo al werd verworven. Dat was het geval bij verschillende participanten die werkten in een medische of ziekenhuisomgeving, bijvoorbeeld als verpleegkundige, vrijwilliger of student geneeskunde. De participanten onderscheiden zich ook van de referentiepersonen die werden uitgenodigd omwille van hun persoonlijke ervaring met een ernstige ziekte (of hun positie als vertegenwoordiger van een vereniging van patiënten). Deze referentiepersonen werden speciaal uitgenodigd naar het Burgerlabo om te getuigen over ziekte en gezondheidszorg en te vertellen wat ze daar vanuit hun persoonlijke ervaring (of als vertegenwoordiger) over weten. Dit onderscheid tussen deelnemende burgers en referentiepersonen met specifieke ervaring met ziekte heeft een impact op de vorm die het discours van de participanten aanneemt en op de verwachtingen die aan dit discours worden gesteld. Aangezien er referentiepersonen werden uitgenodigd precies om te praten over hun specifieke ervaring, worden burgers niet verwacht uitgebreid te verwijzen naar hun persoonlijke ervaringen als ondersteuning van hun opinies en argumenten inzake de terugbetaling van medische kosten. Dat burgers in een discussie praten over hun persoonlijke ervaringen is zeker welkom in het Burgerlabo, en wordt geregeld gestimuleerd door de facilitatoren, maar het is geen manier van participeren in het Burgerlabo die systematisch wordt nagestreefd. Het is voor de participanten een kwestie van spaarzaam zijn met hun persoonlijke getuigenissen en ze enkel inzetten als ze rechtstreeks relevant zijn voor hun mening over ‘criteria’ en ‘waarden’. We stellen dus vast dat het ‘sharing’-register (getuigenis, verhaal enz.), dat veeleer wordt geassocieerd met zieken, ook wordt gebruikt door de participanten, en dan vooral wanneer een persoonlijke ervaring (als patiënt, gezondheidsprofessional, of naaste) rechtstreeks aansluit bij de discussie. Tenslotte wordt van de deelnemende burgers niet verwacht dat ze zich op dezelfde manier gedragen en uitdrukken als de facilitatoren die werden aangesteld door het Burgerlabo. Het actie- en discoursregister van de facilitator omvat specifieke verantwoordelijkheden, zoals het starten, bezielen en kaderen van de discussies, het bemiddelen, modereren en het formaliseren van wat wordt gezegd. De participanten zijn in principe niet verantwoordelijk voor de samenhang binnen de groep en het ordelijke verloop van de discussies en dus ook niet voor het animeren en kaderen ervan. Toch stellen we vast dat de participanten zich hier sterk engageren. Enerzijds herhaalden ze meermaals dat ze blij waren om samen te zijn en deel te nemen. Ze injecteerden zelf energie in de activiteiten en namen dus in zekere zin de animatie deels op zich. Anderzijds vereenzelvigden de participanten zich zo goed met het kader van het Burgerlabo dat ze geleidelijk zelf gingen instaan voor de procedures en het ordelijk verloop van de discussies. Zo corrigeerden ze zelf één van de referentiepersonen die tijdens het proces uitgenodigd werd (“Votre question nous fait sortir du cadre, Madame!”), en wezen ze zelfs een facilitator op het feit dat hijzelf buiten het kader aan het treden was, «en train de sortir du cadre”.



96


Een tweede dimensie van het register van de facilitator gaat over het bemiddelen en het leiden van de discussies. De facilitatoren moeten zich ‘middenin’ in de discussie plaatsen, en zich tegelijk ‘boven het gewoel’ opstellen. Deze bemiddelingstaak werd quasi volledig overgelaten aan de facilitatoren; de participanten hebben nooit echt geprobeerd om deze taak over te nemen. In de discussies in subgroepen, waar de facilitatoren niet bij waren, bleek overigens dat er meer tegenstellingen rezen tussen de participanten. Soms verhevigde de toon van de discussies tijdens zo’n discussiemomenten zonder facilitator. De derde dimensie, het ‘formaliseren’, heeft zowel betrekking op het ontwikkelen van een argument of verhaal als op het integreren van diverse, losse elementen in een meer geïntegreerde, samenhangende vorm, in een ‘geheel’. Zo zien we dat facilitatoren hetgeen de participanten zeggen hernemen en herformuleren om zo hun discours te stabiliseren en te veralgemenen. Facilitatoren brengen ook verschillende argumenten, meningen en andere elementen samen in een een meer coherente vorm (een diagram op een bord bijvoorbeeld), of synthese...Meestal waken de facilitatoren erover dat ze hun herformulering en synthese laten bekrachtigen door de betrokken persoon of groep. Toch zien we hier dat van de participanten wordt verwacht dat ze ‘elementen’ aanbrengen, eerder dan een uitgebreid verhaal (bv. “On ne vous demande pas d’écrire un roman”). Vaak worden onderdelen van het discours van de burgers gezien als interessante ‘elementen’ die bijvoorbeeld kunnen genoteerd worden op een post-it, of (samen met andere elementen) kunnen worden opgelijst op een bord, of geïntegreerd als onderdeel van een synthese gemaakt door de facilitatoren. Hoewel deze formaliseringen tijdens het Burgerlabo geregeld ter bekrachtiging werden voorgelegd aan de participanten, houdt het delegeren van deze formaliseringstaak aan de facilitatoren drie gevaren in. Deze gevaren doken in een bepaalde mate, net zoals bij vele burgerraadplegingen, op tijdens het Burgerlabo (de facilitatoren waren zich daarvan bewust en het projectteam hield er rekening mee bij het schrijven van haar publicatie): •

het gevaar dat men de formele kwaliteit van bepaalde interventies uit het oog verliest;

•

het gevaar dat men de diversiteit aan vormen van intelligentie en discours die werkzaam zijn binnen een collectief, niet erkent;

•

het gevaar dat men de interventies van de participanten herleid tot eenvoudige ‘bijdragen’ die moeten dienen als elementen die door iemand anders geïntegreerd kunnen worden in een meer formele structuur. Met deze derde tendens gaat men inderdaad voorbij aan een van de fundamentele krachten van deliberatieve politiek zoals Jurgen Habermas (1987) ze definieert, met name de mogelijkheid voor de participanten om zelf in een intersubjectief proces voorstellen en argumenten uit te werken en een coherent discours op te bouwen.

In dit rapport konden we vaststellen dat de participanten aan het Burgerlabo effectief zo een uitgewerkt discours kunnen produceren. Het is deze uitwerking die we hier hebben proberen te beschrijven: discoursanalyse laat immers toe aandacht te schenken aan de formele kwaliteit van het discours van de participanten, aan de verscheidenheid van de discoursvormen, en aan de intersubjectieve processen bij



97


de uitwerking van de voorstellen en argumenten. Toch blijft ook de discoursanalyse die wordt voorgesteld in dit rapport zelf onvermijdelijk een formalisering van het discours van burgers door experts.



98

CONCLUSIE

Doorheen het Burgerlabo, een deliberatief proces van drie weekends met 32 participanten en een heel aantal referentiepersonen, werd een enorme hoeveelheid discours geproduceerd over een heleboel aspecten en dimensies van de gezondheidszorg en de ziekteverzekering. Onze analyse kon niet alle aspecten en dimensies in rekening nemen. We hebben keuzes moeten maken over wat wel en wat niet te analyseren en te vertellen en in hoeveel detail. Daarbij hebben we ons gefocust op de kernopdracht van de discoursanalyse. De doelstelling van het rapport was om zo helder mogelijk uiteen te zetten welke waarden en mensen maatschappijvisies de participanten aan het Burgerlabo mobiliseerden in hun discours over de ziekteverzekering en hoe dit discours tot stand kwam in de context van het Burgerlabo. In hoofdstuk drie behandelden we de definitie van gezondheid die ten grondslag ligt aan het discours van de participanten over terugbetalingen in de gezondheidszorg: wat betekent gezondheid voor hen en wat impliceert dit voor hun kijk op ziekteverzekering? Uit de analyse bleek dat de participanten een patiëntgerichte en holistische zorg bepleiten waarin de patiënt als totaalpersoon centraal staat, met respect voor diens autonomie en met aandacht voor de belangen van de omgeving. Hier zien we dat het discours van de participanten aan het Burgerlabo sterk aansluit bij bredere maatschappelijke evoluties inzake een veranderend gezondheidsbegrip en de autonomie van de patiënt, zoals beschreven in de literatuur. Het expliciet in acht nemen van de omgeving van de patiënt in terugbetalingsbeslissingen sluit aan bij die evoluties, maar is toch een opvallende en originele bijdrage van het Burgerlabo. Ook de nadruk die de participanten leggen op een coherent gezondheidsbeleid dat preventie, sensibilisering en het aanpakken van structurele oorzaken voor ziekte centraal stelt, sluit aan bij die bredere maatschappelijke tendensen. In hoofdstuk vier zoomden we in op de vraag ‘wie moet betalen voor wie en waarom’. We merkten hoe de participanten hun steun uitspreken voor een publieke ziekteverzekering gebaseerd op solidariteit en het recht op gezondheidszorg voor iedereen. Dit systeem, zo is gebleken in de literatuurstudie, staat steeds meer onder druk door een aantal maatschappelijke ontwikkelingen zoals budgettaire limieten en een



99

Conclusie

sterkere nadruk op individuele verantwoordelijkheid. Wat budgettaire limieten betreft: we constateren dat burgers hierover reflecteren en zich afvragen hoe we de uitgaven in de ziekteverzekering kunnen beperken. Tegelijkertijd vinden ze het zeer moeilijk of onwenselijk om bepaalde behandelingen aan bepaalde groepen mensen te ontzeggen. Ook individuele verantwoordelijkheid speelt een belangrijke rol in het discours van de participanten. Het binnen het Burgerlabo geproduceerde discours bevestigt het belang dat hieraan wordt gehecht in de literatuur en in bredere maatschappelijke debatten en geeft ook aan dat levensstijlsolidariteit veel minder absoluut is dan solidariteit met mensen die getroffen worden door het lot. Opvallender is echter dat het discours van de participanten aan het Burgerlabo tegelijk danig afwijkt van wat te vinden is in de literatuur en regelmatig blijkt uit kwantitatief onderzoek: veel participanten verzetten zich, soms fel, tegen een systeem dat de individuele verantwoordelijkheid voor levensstijl zou koppelen aan het weigeren of niet terugbetalen van zorg aan bepaalde individuen. Een gelijkaardig verzet zien we wanneer het gaat over het hanteren van een maximumleeftijd of een maximumprijs waarboven behandelingen niet meer zouden worden terugbetaald. In hoofdstuk vijf keken we naar het discours van de burgers over de besluitvorming en de machtsverhoudingen in de gezondheidszorg. De patiëntgerichte, brede definitie van gezondheid en het geloof in principes als solidariteit en het recht op gezondheidszorg, zo toonde dit hoofdstuk aan, vormen de basis voor pleidooien voor •

een vraaggestuurd beleid, deels geïnspireerd op een kritische kijk op de farmaceutische industrie, wiens belangen in sommige gevallen worden gezien als tegengesteld aan die van de patiënt en de burger ;

•

meer patiënten- en burgerparticipatie ;

•

een gezondheidszorgsysteem waarin de overheid een centrale rol speelt als coördinator van de solidariteit, als verdediger van het algemeen belang en als promotor van een coherent gezondheidsbeleid, hierbij ondersteund door experten die ageren in het belang van de patiënt en de samenleving.

Wat we in hoofdstukken vier en vijf bespraken, sluit sterk aan bij de principes van de welvaartstaat waarin de overheid een centrale rol speelt in het beschermen en promoten van het welzijn en de welvaart van de burgers, en waarbij de overheid steunend op principes zoals solidariteit en rechtvaardigheid probeert alle burgers de kans op een goed leven te gunnen. Dit nuanceert het beeld dat verschijnt uit surveys over gezondheidszorg waarin vaak wordt gesproken over een ‘afkalvende solidariteit’. Of en in welke mate dit meer solidaire discours bepaald is door het deliberatieve proces waarin het tot stand komt, valt niet met zekerheid vast te stellen. We kunnen wel veronderstellen dat de manier waarop de ziekteverzekering aan de participanten werd voorgesteld een rol heeft gespeeld en dat ook een aantal karakteristieken die typisch zijn voor deliberatieve processen hierin een rol spelen, maar dat



100

Conclusie

blijft een veronderstelling. We denken hierbij onder andere over de ruimte (tijd) die het Burgerlabo (in vergelijking met bijvoorbeeld een survey) biedt voor meer diepgaande reflectie en voor het luisteren naar argumenten en persoonlijke ervaringen van andere participanten. Daarnaast wordt het denken in termen van het algemeen belang ook gestimuleerd door het feit dat de participanten niet alleen worden aangesproken als individuen, maar ook als burgers, en dat ze samen met andere burgers opinies en voorstellen produceren. In hoofdstuk zes stonden we expliciet stil bij een aantal van de karakteristieken van het Burgerlabo als deliberatief proces. We hadden het daar over hoe de participanten worden aangesproken, welke vragen hen op welke manieren werden gesteld. We bestudeerden welke terminologie daarbij gehanteerd wordt, en reflecteerden over de impact daarvan op het discours van de participanten. We toonden ook aan dat de keuze om burgers op een bepaalde manier aan te spreken (als individuele burgers eerder dan als vertegenwoordigers van bepaalde organisaties, groepen of ideologieën), gevolgen heeft voor het discours van burgers. Dergelijke methodologische keuzes zijn belangrijk en we hopen dat dit rapport van nut kan zijn voor verdere deliberatieve initiatieven over de gezondheidszorg. We merkten in dit hoofdstuk dat de participanten aan het Burgerlabo de rol speelden die hen aangeboden was en dat ze over de capaciteiten beschikken om diepgaand te reflecteren over de terugbetaling in de gezondheidszorg en om daarover hun opinies te articuleren. Tegelijk toont dit rapport aan dat de participanten zich niet beperkten tot het beantwoorden van de vraag die hen aanvankelijk werd voorgelegd: welke criteria moeten worden gebruikt bij terugbetalingsbeslissingen in de gezondheidszorg en welke waarden liggen daarachter? Ze reflecteren ook, en vaak kritisch, over de ziekteverzekering en het gehele gezondheidszorgsysteem. De criteria voor terugbetaling die door het Burgerlabo zijn geformuleerd moeten we situeren binnen deze bredere reflecties. Alleen dan kunnen we begrijpen wat die criteria voor de participanten betekenen, en hoe ze moeten worden ingezet om de visie van participanten op de gezondheidszorg en de ziekteverzekering te beschermen en te versterken. We hopen dat de inzichten die dit rapport biedt in het discours van de burgers, daarin een rol kunnen spelen.



101

BIBLIOGRAFIE

•

Altheide, D. L. (1987). “Ethnographic content analysis.” Qualitative sociology 10(1): 65-77.

•

Altheide, D. L. (1996). Qualitative media analysis. Thousand Oaks: Sage.

•

Anand, P. and P. Dolan (2005). “Equity, capabilities and health.” Social Science and Medicine 60(2): 219-222.

•

Arendt H. (1961) Condition de l’homme moderne. Paris: CalmannLevy.

•

Aronowitz, R. (2008). “Framing disease: An underappreciated mechanism for the social patterning of health.” Social Science & Medicine 67(1): 1-9.

•

Bacqué M.H., Rey H., Sintomer Y. (eds.) (2005) Gestion de proximité et démocratie participative. Une perspective comparative. Paris: La Découverte.

•

Bærøe, K. (2009). “Priority-setting in healthcare: a framework for reasonable clinical judgements.” Journal of Medical Ethics 35(8): 7-8.

•

Bando C. (2003). Publics à l’oeuvre. Appropriation et enjeux des dispositifs artistiques participatifs. Thèse de doctorat en sciences de l’information et de la communication, Grenoble: Université Stendhal Grenoble III.

•

Banken, R. (1999). “From concept to practice: including the social determinants of health in environmental assessments.” Canadian Journal of Public Health 90 Suppl 1: S27-30.

•

Barten, F., D. Mitlin, C. Mulholland, A. Hardoy and R. Stern (2007). “Integrated approaches to address the social determinants of health for reducing health inequity.” Journal of Urban Health 84(3 Suppl): 164-173.

•

Beck, U. (1986). Risikogesellschaft : auf dem Weg in eine andere Moderne. Berlin: Suhrkamp.

•

Beckman, L. (2004). “Are Genetic Self-Tests Dangerous? Assessing the Commercialization of Genetic Testing in Terms of Personal Autonomy.” Theoretical Medicine and Bioethics 25(5): 387-398.

•

Berger M. (2008) ”Répondre en citoyen ordinaire”. Tracés 15: 191208.

•

Berger M. (2014) “La participation sans le discours. Enquête sur un tournant sémiotique dans les pratiques de démocratie participative.” Espaces-Temps.net.



103

Bibliografie

•

Berger, M. (2009) «Quand pourrons-nous parler des choses ? Quelques contraintes à la référentialité des voix profanes dans un dispositif d’urbanisme participatif,» in F. Cantelli, L. Pattaroni, M. Roca, J. Stavo-Debauge (eds.) Sensibilités pragmatiques. Bruxelles, Peter Lang.

•

Berger, M. (2011) «Micro-écologie de la résistance. Les appuis sensibles de la parole citoyenne dans une assemblée d’urbanisme participatif à Bruxelles.» In M. Berger, D. Cefaï, C. Gayet (eds.) Du civil au politique. Ethnographies du vivre ensemble. Bruxelles: Peter Lang, 101-130.

•

Berger, M. (2012) «Mettre les pieds dans une discussion publique. La théorie de la position énonciative appliquée aux assemblées de démocratie participative.» In L. Perreau, S. Laugier, D. Cefaï (eds.) Goffman et l’ordre de l’interaction. Paris: PUF, 395-429.

•

Blondiaux L. (2008) Le nouvel esprit de la démocratie. Actualité de la démocratie participative. Paris: Éditions du Seuil-La république des idées.

•

Bogaert, M., Denier, Y., Devisch, I. and Rondia, K. (2013) In: Annemans, Lieven et al. Justice and solidarity in priority setting in health care. Identifying and discussing the ethica land societal issues in resource allocation. Brussels: King Baudouin Foundation and Belgian Advisory Committee on Bioethics, 87-126.

•

Boltanski L., Thévenot L. (1991) De la justification. Les économies de la grandeur. Paris, Gallimard.

•

Bruckner, P. (2002). Gij zult gelukkig zijn ! Amsterdam, Boom.

•

Buyx, A. M. (2008). “Personal responsibility for health as a rationing criterion: why we don”t like it and why maybe we should.” Journal of medical ethics 34(12): 871-874.

•

Calo-Blanco, A. (2014). “Fairness, freedom, and forgiveness in health care.” Social Choice and Welfare 43(1): 141-151.

•

Cantelli F. (2007) L’Etat à tâtons. Pragmatique de l’action publique face au sida. P.I.E Peter Lang, Collection ‘Action Publique’, n°2.

•

Cappelen, A. W. and O. F. Norheim (2005). “Responsibility in health care: a liberal egalitarian approach.” Journal of Medical Ethics 31(8): 476-480.

•

Cardon D., J.P. Heurtin and C. Lemieux (1995) “Parler en public.” Politix 8/31: 5-19.

•

Carlisle, S., G. Henderson and P. W. Hanlon (2009). “’Wellbeing’: A collateral casualty of modernity?” Social Science & Medicine 69(10): 1556-1560.

•

Carpentier, N. and B. De Cleen (2007). “Bringing discourse theory into media studies.” Journal of Language and Politics 6(2): 267-295.

•

Carter, T. (2009). “Health insurance and corporate social responsibility.” J Hosp Mark Public Relations 19(1): 64-86.

•

Civaner, M. and B. Arda (2008). “Do Patients Have Responsibilities in a Free-Market System? a Personal Perspective.” Nursing Ethics 15(2): 263-273.

•

Cohen, J. (2000). “Patient Autonomy and Social Fairness.” Cambridge Quarterly of Healthcare Ethics 9(3): 391-399.

•

Collins, S. K. (2010). “Corporate social responsibility and the future health care manager.” Health Care Manag (Frederick) 29(4): 339-345.



104

Bibliografie

•

Del Rey Calero, J. (2004). “[Poverty, social exclusion, social capital and health].” An R Acad Nac Med (Madr) 121(1): 57-72; discussion 72-56.

•

den Boer, D.J., H. Bouwman, Harry, V. Frissen and M. Houben (1994). Methodologie en statistiek voor communicatie-onderzoek. Houben: Kluwer.

•

Denier, Y. (2005). “On Personal Responsibility and the Human Right to Healthcare.” Cambridge Quarterly of Healthcare Ethics 14(02): 224-234.

•

Denier, Y. (2007). “Over individuele verantwoordelijkheid & het recht op gezondheidszorg.” Ethiek & Maatschappij 8(2-3): 38-53.

•

Denier, Y. (2008). “Mind the gap! Three approaches to scarcity in health care.” Medicine, Healthcare & Philosophy 11(1): 73-87.

•

Devisch, I. (2012). “Co-Responsibility: a New Horizon for Today’s Health Care?” Health Care Analysis 20(2): 139-151.

•

Devisch, I. (2013). Ziek van gezondheid. Voor elk probleem een pil. Antwerpen, De Bezige Bij.

•

Devisch, I. and I. v. Hoyweghen (2011). “A New Era of Medical Consumption: Medicalisation Revisited.” Aporia : The Nursing Journal 3(3): 16-21.

•

Devisch, I. and M. Deveugele (2010). “Lifestyle: Bioethics at a Critical Juncture.” Cambridge Quarterly of Healthcare Ethics 19(4): 550-558.

•

Devisch, I. and M. Deveugele (2010). “Style is never out of Life. Bioethics at a Critical Juncture.” Cambridge Quarterly of Healthcare Ethics.

•

Devisch, I. and S. Vandamme (2010). Everything You Always Wanted to Eat but Were Afraid of Consuming It’. Food, Responsibility and Behaviour: The Case of Homer Simpson. Whose Weight Is It Anyway? Essays on Ethics and Eating, Acco: 69-78.

•

Dodge, J. H. (2007). “Predictive Medical Information and Underwriting.” The Journal of Law, Medicine & Ethics 35(s2): 36-39.

•

Ehrenberg, A. (1998). La fatigue d’être-soi. Dépression et société. Paris, Odile Jacob.

•

Elliott, C. (2008). “Assessing “fun foods”: nutritional content and analysis of supermarket foods targeted at children.” Obesity Reviews 9(4): 368-377.

•

Entwistle, V. A., S. M. Carter, A. Cribb and K. McCaffery (2010). “Supporting Patient Autonomy: The Importance of Clinician-patient Relationships.” Journal of General Internal Medicine 25(7): 741-745.

•

Fairclough, N. (2003). Analysing Discourse. Textual analysis for social research. London: Routledge.

•

Feiring, E. (2008). “Lifestyle, responsibility and justice.” Journal of Medical Ethics 34(1): 33-36.

•

Foucault M. (2001). Herméneutique du sujet. Cours au Collège de France 1981-1982. Paris : Gallimard.

•

Foucault, M. (2005/1973). The birth of the clinic. New York: Vintage books.

•

Fox, N. J. and K. J. Ward (2008). “Pharma in the bedroom ... and the kitchen .... The pharmaceuticalisation of daily life.” Sociology of Health & Illness 30(6): 856-868.

•

Fulda, K. G. and K. Lykens (2006). “Ethical issues in predictive genetic testing: a public health perspective.” Journal of Medical Ethics 32(3): 143-147.



105

Bibliografie

•

Futrell R. (2002) «La gouvernance performative. Maîtrise des impressions, travail d’équipe et contrôle du conflit dans les débats d’une City Commission.» Politix 15 (57): 147-165.

•

Gaxie D. (1993) Le cens caché. Inégalités culturelles et ségrégation politique. Paris: Seuil.

•

Glaser, B. G. (1978) Theoretical sensitivity: advances in the methodology of grounded theory. Mill Valley, CA: Sociology Press.

•

Goffman E. (1979). “On Footing.” Semiotica 25 (1-2).

•

Goffman E. (1987). Façons de parler. Paris: Minuit.

•

Gonzalez, R. and E. Sicuri (2010). “Insights into social responsibility in global health.” Wien Klin Wochenschr 122(3-4): 59-61.

•

Habermas J. (1987). Théorie de l’agir communicationnel. Paris: Gallimard.

•

Harris, P., J. Ritchie, G. Tabi, M. Abel and T. Lower (2007). “Some lessons in tackling social determinants of health in resource-poor settings: health promotion with young people in Vanuatu.” Pacific Health Dialog 14(2): 77-83.

•

Have, M., I. de Beaufort, J. Mackenbach and A. van der Heide (2010). “An overview of ethical frameworks in public health: can they be supportive in the evaluation of programs to prevent overweight?” BMC Public Health 10(1): 638-638.

•

Herrick, C. (2009). “Shifting blame/selling health: corporate social responsibility in the age of obesity.” Sociol Health Illn 31(1): 51-65.

•

Horstman, K., De Vries, G. H., Haveman, O. (1999). Gezondheidspolitiek in een risicocultuur: burgerschap in het tijdperk van de voorspellende geneeskunde. Den Haag, Rathenau Instituut.

•

Howarth, D. (2000) Discourse. Buckingham: Open University Press.

•

Huibers, A. K. and A. Spijker (1998). “The autonomy paradox: predictive genetic testing and autonomy: three essential problems.” Patient Education and Counseling 35(1): 53-62.

•

Jacob S. and J.L. Genard (2004). Expertise et action publique. Bruxelles: éditions de l’Université libre de Bruxelles

•

Jallinoja, P., P. Absetz, R. Kuronen, A. Nissinen, M. Talja, A. Uutela and K. Patja (2007). “The dilemma of patient responsibility for lifestyle change: Perceptions among primary care physicians and nurses.” Scandinavian Journal of Primary Health Care 25(4): 244 - 249.

•

John, P., G. Smith and G. Stoker (2009). “Nudge Nudge, Think Think: Two Strategies for Changing Civic Behaviour.” Political Quarterly 80(3): 361-370.

•

Katherine, L. F., C. Ellen and P. Louise (2001). “A theoretical proposal for the relationship between context and disease.” Sociology of Health & Illness 23(6): 776-797.

•

Kenny, N. P., S. B. Sherwin and F. E. Baylis (2010). “Re-visioning Public Health Ethics: A Relational Perspective.” Canadian Journal of Public Health-Revue Canadienne De Sante Publique 101(1): 9-11.

•

Kracauer, S. (1952) “The challenge of qualitative content analysis.” Public opinion quarterly 16(4): 631-642.

•

Laclau, E. and C. Mouffe, Chantal (2001/1985). Hegemony and socialist strategy: towards a radical democratic politics. London: Verso.



106

Bibliografie

•

Larsen, P. (2002) “Textual analysis of fictional media contents.” In K. Bruhn Jensen & N. Jankowski (eds) A handbook of qualitative methodologies for communication research. London: Routledge, 121-134.

•

Lippmann W. (1993/1925) The Phantom Public. New Brunswick : Transaction Publishers.

•

Luhmann N. (1995) Social Systems. Palo Alto: Stanford University Press.

•

Lund, T. B., M. E. J. Nielsen and P. Sandoe (2014). “In a class of their own: the Danish public considers obesity less deserving of treatment compared with smoking-related diseases.” European Journal of Clinical Nutrition.

•

Mackie, P. (2010). “Social justice and social responsibility: towards a value-base for global public health.” Public Health 124(11): 620-625.

•

Marteau, T. M., D. Ogilvie, M. Roland, M. Suhrcke and M. P. Kelly (2011). “Judging nudging: can nudging improve population health?” BMJ 342: d228.

•

Matthews, A. E. (2008). “Children and obesity: a pan-European project examining the role of food marketing.” European Journal of Public Health 18(1): 7-12.

•

Mendelberg T. (2002) “The Deliberative Citizen. Theory and Evidence.” Political Decision Making, Deliberation and Participation 6: 151-193.

•

Minkler, M. (1999). “Personal Responsibility for Health? A Review of the Arguments and the Evidence at Century’s End.” Health Education & Behavior 26(1): 121-141.

•

Mittelmark, M. B. (2001). “Promoting social responsibility for health: health impact assessment and healthy public policy at the community level.” Health Promotion International 16(3): 269-274.

•

Mogford, E., L. Gould and A. Devoght (2010). “Teaching critical health literacy as a means to action on the social determinants of health.” Health Promotion International.

•

Molyneux, D. (2007). “”And how is life going for you?” An account of subjective welfare in medicine.” Journal of Medical Ethics 33(10): 568-582.

•

Nestle, M. (2002). Food politics. How the food industry influences nutrition and health. Berkeley, University of California Press.

•

Neveu C. (ed.) (1999) Espace public et engagement politique. Enjeux et logiques de la citoyenneté locale. Paris: L’Harmattan.

•

Nord, E. (2005). “Concerns for the worse off: fair innings versus severity.” Social Science & Medicine 60(2): 257-263.

•

O’Byrne, P. (2008) “The dissection of risk: a conceptual analysis.” Nursing Inquiry 15(1): 30-39.

•

O’Neill, M. S., A. J. McMichael, J. Schwartz and D. Wartenberg (2007). “Poverty, Environment, and Health The Role of Environmental Epidemiology and Environmental Epidemiologists.” Epidemiology 18(6): 664-668.

•

Payne, P. and A. Thomson (1979). “Food health: individual choice and collective responsibility.” R Social Health Journal 99(5): 185-189.

•

Prah Ruger, J. (2010). “Health Capability: Conceptualization and Operationalization.” American Journal of Public Health 100(1): 41-49.



107

Bibliografie

•

Prochaska, J. O., C. C. Diclemente and J. C. Norcross (1992). “In Search of How People Change Applications to Addictive Behaviors.” American Psychologist 47(9): 1102-1114.

•

Reiser, S. J. (1985). “Responsibility for Personal Health: A Historical Perspective.” Journal of Medicine and Philosophy 10(1): 7-18.

•

Resnik, D. B. (2007). “Responsibility for health: personal, social, and environmental.” Journal of Medical Ethics 33(8): 444-445.

•

Rogowski, W. (2007). “Current impact of gene technology on healthcare: A map of economic assessments.” Health Policy 80(2): 340-357.

•

Sandman, L. & and Munhe, C. (2009) “Decision making and Patient autonomy.” Theoretical Medicine and Bioethics. 30(4); 289-310.

•

Schmidt, H. (2009). “Just health responsibility.” Journal of medical ethics : journal of the Society for the study of medical ethics 35(1): 21-26.

•

Sen, A. (2002). “Why health equity?” Health Economics 11(8): 659-666.

•

Silvers, A. (2007). “Predictive Genetic Testing: Congruence of Disability Insurers’ Interests with the Public Interest.” The Journal of Law, Medicine & Ethics 35(s2): 52-58.

•

Snelling P., C. (2012). “Saying something interesting about responsibility for health.” Nursing Philosophy 13(3): 161-178.

•

Steiner J., Bächtiger A., Spörndli M., Steenbergen M. (2004) Deliberative Politics in Action. Analyzing Parliamentary Discourse. Cambridge: Cambridge University Press.

•

Strauss, A. and J. Corbin (1998). Basics of qualitative research. Techniques and procedures for developing grounded theory (2nd ed.) Newbury Park: Sage.

•

Stuber, J., S. Galea and B. G. Link (2008). “Smoking and the emergence of a stigmatized social status.” Social Science & Medicine 67(3): 420-430.

•

Ter Meulen, R. and F. Jotterand (2008). “Individual responsibility and solidarity in European health care: further down the road to two-tier system of health care.” Journal of Medical Philosophy 33(3): 191-197.

•

Ter Meulen, R. and H. Maarse (2008). “Increasing individual responsibility in Dutch health care: is solidarity losing ground?” Journal of Medical Philosophy 33(3): 262-279.

•

Thévenot, L. (2006). L’action au pluriel. Sociologie des régimes d’engagements. Paris: la Découverte.

•

Tinghog, G., P. Carlsson and C. H. Lyttkens (2010). “Individual responsibility for what? - a conceptual framework for exploring the suitability of private financing in a publicly funded healthcare system.” Health Economics, Policy and Law 5(2): 201-223.

•

Torfing, J (1999). New theories of discourse. Laclau, Mouffe and Žižek. Oxford: Blackwell.

•

Turoldo, F. (2009). “Responsibility as an Ethical Framework for Public Health Interventions.” Am J Public Health 99(7): 1197-1202.

•

van Bemmel, J. H. and H. Jochemsen (2002). “Voorspellende geneeskunde en medische ethiek.” Theologia Reformata 45(2): 102-125.



108

Bibliografie

•

Van Dijk, Teun (1997). Discourse as structure and process. London/Thousand Oaks/ New Delhi: Sage.

•

van der Star, S. M. and B. van den Berg (2010). “Individual responsibility and health-risk behaviour: A contingent valuation study from the ex ante societal perspective.” Health Policy.

•

van Well-Baumgarten, E. (2008) “Patient-centered information and interventions: Tools for lifestyle change? Consequences for medical education.” Family Practice 25: 67-70.

•

von Normann, K. (2009). “The impact of lifestyles and food knowledge on the food patterns of German children.” International Journal of Consumer Studies 33: 382-391.

•

Wester, F. (1995a) “Inhoudsanalyse als kwalitatief-interpreterende werkwijze.” In H. Hüttner, , K. Renckstorf and F. Wester, Fred (ed.) Onderzoekstypen in de communicatiewetenschap. Houten & Diegem: Bohr Stafleur Van Loghum, 624-649.

•

Wester, F. (1995b) “Inhoudsanalyse als systematisch-kwantificerende werkwijze.” In H. Hüttner, , K. Renckstorf and F. Wester, Fred (ed.) Onderzoekstypen in de communicatiewetenschap. Houten & Diegem: Bohr Stafleur Van Loghum, 134-162.

•

Wikler, D. (1987). “Who should be blamed for being sick?” Health Education Quarterly 14(1): 11-25.

•

Wikler, D. (2002). “Personal and social responsibility for health.” Ethics Int Aff 16(2): 47-55.

•

Wodak, R., R. de Cillia, M. Reisigl, K. Liebhart (2009). The Discursive Construction of National Identity. 2nd ed. Edinburgh: Edinburgh University Press.

•

Zask J. (2011) Participer. Essai sur les formes démocratiques de la participation, Paris, Bord de l’eau.

•

Zeiler, K. (2009). “Self, Identities and Medicine.” Health Care Analysis 17(2): 95-99.

•

Zimmerman, M., J. (2009). “Responsibility and Awareness.” Philosophical Books 50(4): 248-261.



109

OVER DE AUTEURS

Benjamin De Cleen is doctor in de communicatiewetenschappen (VUB, 2012) en docent Communicatiewetenschappen aan de Vrije Universiteit Brussel, waar hij onder andere Kwalitatieve Inhoudsanalyse doceert. Zijn werk is gesitueerd binnen de kritische discoursstudies en richt zich op nationalisme, conservatisme en populisme en populistisch radicaal rechtse partijen. Mathieu Berger est sociologue de la participation et de la communication dans les espaces publics. Il est docteur en sciences politiques et sociales (ULB 2009) et depuis 2011, Professeur à l’UCLouvain et chercheur associé à l’Ecole des Hautes Etudes en Sciences Sociales (EHESS) à Paris. Menant depuis 2008 des enquêtes aux Etats-Unis, il a été chercheur invité à l’Université de Californie à Los Angeles – UCLA (en 2008 et 2009) et à la New School for Social Research à New York (en 2012 et 2013). Mathieu Berger a été lauréat, en 2012, du Prix international Jean Widmer (Université de Fribourg, Suisse) récompensant des travaux dans le domaine de la sociologie des espaces publics. Laura Calabrese est titulaire de la Chaire de communication multilingue à l’Univerisité Libre de Bruxelles, où elle donne cours d’analyse du discours, sociolinguistique et communication. Elle est co-directrice de la revue de linguistique et d’analyse du discours Le discours et la langue et dirige le Master en communication multilingue. Elle mène des recherches sur la construction discursive de l’événement et la co-construction de l’actualité par les publics médiatiques. Elle a publié entre autres ‘L’événement en discours. Presse et mémoire sociale’ (Academia Bruylant). Ignaas Devisch is professor in filosofie, medische filosofie en ethiek. Hij

werk t

als

f ilosoof

aan

de

Univer siteit

Gent

en

de

Arteveldehogeschool en publiceert en spreekt regelmatig in binnen- en buitenland, zowel voor een gespecialiseerd als een breed publiek. Hij was 5 jaar gastonderzoeker aan Radboud Universiteit van Nijmegen. Hij is voorzitter van de Maakbare Mens vzw. Eind 2013 verscheen zijn nieuwste boek Ziek van Gezondheid. Voor elk probleem een pil? (De Bezige Bij).



111

François Romijn (Aspirant-FNRS) est doctorant en sociologie entre l’Université Libre de Bruxelles (Groupe de Recherche sur l’Action Publique) et l’Ecole des Hautes Etudes en Sciences Sociales (Centre Georg Simmel). Ses travaux de recherche portent notamment sur les implications des usages de médiations technologiques (Internet, tests génétiques) en matière de santé sur l’expérience vécue de l’usager-patient, les impératifs d’autonomie et l’extension de la responsabilité de l’individu contemporain dans la gestion de sa santé, la redéfinition des frontières médecins / patients. Leen Van Brussel is als FWO-aspirante verbonden aan de vakgroep Communicatiewetenschappen van de Vrije Universiteit Brussel. In haar doctoraat maakt Leen een kritische discoursanalyse van de Vlaamse (geschreven) mediaberichtgeving over levenseindezorg en euthanasie. In de zomer van 2014 verscheen het verzamelwerk ‘The Social Construction of Death: Interdisciplinary Perspectives’ (Palgrave Macmillan), dat door Leen en Prof. Dr. Nico Carpentier werd samengesteld.



112

www.kbs-frb.be

De Koning Boudewijnstichting is een onafhankelijke en pluralistische stichting die actief is op zowel lokaal, regionaal, federaal, Europees als internationaal niveau. We willen de maatschappij ten goede veranderen en investeren daarom in inspirerende projecten of individuen. In 2014 gaven de Koning Boudewijnstichting en de Fondsen die ze beheert 30 miljoen euro steun aan 270 individuen en 1.712 organisaties voor projecten rond armoede, gezondheid, ontwikkeling, maatschappelijk engagement, erfgoed,… Verder organiseert de Stichting ook studiedagen, rondetafels en tentoonstellingen, deelt ervaringen en onderzoeksresultaten via (gratis) publicaties, gaat partnerschappen aan en stimuleert filantropie ‘via’ en Koning Boudewijnstichting,

niet ‘voor’ de Koning Boudewijnstichting.

stichting van openbaar nut

2.122 personen in onze stuurgroepen, begeleidingscomités,

Brederodestraat 21 1000 Brussel

bestuurscomités en onafhankelijke jury’s, stellen hun expertise ter

[email protected]

beschikking. Hun vrijwillige inzet zorgt voor kwalitatieve keuzes,

02-500 45 55 Giften op onze rekening IBAN: BE10 0000 0000 0404

onafhankelijkheid en pluralisme. De Stichting werd opgericht in 1976, toen Koning Boudewijn 25 jaar koning was.

BIC: BPOTBEB1 zijn fiscaal aftrekbaar vanaf 40 euro.

Dank aan de Nationale Loterij en aan alle schenkers voor hun gewaardeerde steun.

Volg ons op:

pub nr 3301

Solidariteit en het recht op gezondheidszorg.

Een discoursanalyse van het Burgerlabo over de terugbetaling van behandelingen in de gezondheidszorg

Volg ons op:

www.kbs-frb.be

Solidariteit en het recht op gezondheidszorg

Recommend Documents