Sifra Bolle Julia van Weert
Oncologie in perspectief – Focus op kwaliteit Amsterdam, 5 juni 2014
Kennis van de patiënt…
Belangrijke voorspeller van gedrag en gezondheid (Maibach & Cotton, 1995)
O.a. relatie met: therapietrouw zelfmanagement tevredenheid (Bishop et al., 2003; Cameron, 1996; Galloway et al, 1997; Kessels, 2003; Mossman et al., 1999)
Chemotherapie, wat weet u ervan?
Kennis
Factoren die van invloed zijn op kennis
Perceptie van bijwerkingen
Informatie- en communicatiebehoeften
Informatiebronnen
3
4
Online vragenlijst
N = 3254
Chemotherapiepatiënten: n = 1074
Niet-chemotherapiepatiënten: n = 2180 • •
Zeer betrokken bij een chemotherapiepatiënt: n = 881 Niet (zeer) betrokken bij een chemotherapiepatiënt: n = 1299
5
Kennis
Stellingen
Toedienvormen
Bijwerkingen
6
Stellingen
12 stellingen over chemotherapie en kanker
Antwoordcategorieën: ‘juist’, ‘onjuist’, ‘ik weet het niet’
7
Chemotherapie kan door het bloed via het lichaam worden verspreid
8
Er bestaan verschillende soorten chemotherapie
9
Chemotherapie veroorzaakt altijd haarverlies
10
De bijwerkingen van chemotherapie worden veroorzaakt doordat de chemotherapie ook gezonde cellen doodt
11
Van chemotherapie wordt je altijd heel erg ziek
12
De bijwerkingen van chemotherapie zijn altijd hetzelfde
13
Kanker kan erfelijk zijn
14
Kanker kan besmettelijk zijn
15
Veel bijwerkingen van chemotherapie kunnen worden verlicht door leefregels en medicijnen
16
Chemotherapie toegediend door het infuus is effectiever dan chemotherapie toegediend via pillen
17
Bij rokers werkt chemotherapie soms minder goed
18
Toedienvormen
Zes mogelijke toedienvormen
Heeft u van deze toedienvorm gehoord?
Antwoordcategorieën: ja, nee
19
% bekende toedienvormen
20
Bijwerkingen van chemotherapie
15 mogelijke bijwerkingen
Heeft u wel eens van deze bijwerkingen gehoord?
Ja, nee
21
Meest bekende bijwerkingen
22
Bijwerkingen (2)
23
Bijwerkingen (3)
24
Bijwerkingen (4)
25
Minst bekende bijwerkingen
26
Factoren die van invloed zijn op kennis
27
Percepties van bijwerkingen
Hoe erg vonden chemotherapiepatiënten de bijwerkingen waar ze last van hebben gehad?
Hoe erg zouden niet-patiënten het vinden om last te krijgen van deze bijwerkingen?
Helemaal niet erg, een beetje erg, erg, heel erg 28
Perceptie van de bijwerkingen: % erg/heel erg
29
Perceptie van de bijwerkingen: % erg/heel erg
30
Perceptie van de bijwerkingen: % erg/heel erg
31
Perceptie van de bijwerkingen: % erg/heel erg
32
Informatie- en communicatiebehoeften
33
Informatie- en communicatiebehoeften
Verkorte QUOTEchemo
Kankerspecifieke aspecten • • •
Medisch technische informatie over de behandeling Bespreken van realistische verwachtingen/prognose Informatie over de gevolgen voor het dagelijks leven/omgaan met de bijwerkingen
Generieke aspecten • • • •
Informatie over het omgaan met de ziekte (coping) Interpersoonlijke communicatie/aandacht voor naasten Persoonlijke afstemming/voorlichting op maat Affectieve communicatie 34
Informatiebehoeften meetmethode
Belangscores • Hoe belangrijk vind de deelnemer het betreffende onderwerp • niet belangrijk, eigenlijk wel belangrijk, belangrijk, van het allergrootste belang
Ervaringscores • •
Heeft de patiënt voor het betreffende onderwerp meer aandacht gewild? ja, nee
35
Informatie- en communicatiebehoeften % ‘zeer belangrijk’
36
p 5 specifieke belang aspecten
arts of verpleegkundige moet…
Uitleggen wat het doel van de behandeling met chemotherapie is
Open zijn tegen mij
Vertellen bij welke klachten ik contact op moet nemen met het ziekenhuis
Goede informatie geven over de behandeling met chemotherapie
Mij informatie geven over de mogelijke bijwerkingen
Onvervulde informatie- en communicatiebehoeften
p 5 specifieke verbeter aspecten
erpleegkundige of arts moet…
Advies geven over wat ik zelf thuis kan doen om bijwerkingen te voorkomen of te verminderen
Vertellen dat ik door de behandeling met chemotherapie sneller emotioneel kan zijn
De gevolgen van de behandeling met chemotherapie voor mijn dagelijkse activiteiten bespreken
Met mij bespreken hoe ik thuis kan omgaan met de gevolgen van de behandeling
ormatiebronnen
rsoonlijke informatiebronnen
ediale informatiebronnen
e vaak hebben patiënten gebruik gemaakt van een bron?
Persoonlijke informatiebronnen % vaak/regelmatig gebruikt
Mediale informatiebronnen % vaak/regelmatig gebruikt
onclusie
nbevelingen
nsluiting op
Communicatie- en informatiebehoeften Kennisniveau Perceptie van de bijwerkingen
vies over
Goede en betrouwbare informatiebronnen
Contact
[email protected] (Sifra Bolle) Rapport te downloaden via www.chemotherapie.nl