screening en keuring

screen i n g en keuring

ten geleide

De meeste mensen hechten veel waarde aan een goede gezondheid. De beste weg is om dat via gezonde leefwijze te bereiken. En als ’t dan toch mis dreigt te gaan willen sommige mensen zich periodiek laten onderzoeken. Deze screening en preventieve keuring kent ook nadelen. De afweging van voor- en nadelen en ook de balans tussen publieke en private verantwoordelijkheid is niet zelden punt van debat en opinievorming. Wat is er mogelijk, wat is dat waard, en hoeveel mag het kosten? Weet de klant dan genoeg en wordt hij daarna patiënt of was hij dat al? Kan de wetenschap hierbij van dienst zijn? Wij hebben geprobeerd deze en andere vragen aan de orde te stellen in een symposium, in juni 2008 georganiseerd door de Gespreksgroep Grenzen aan de zorg. De resultaten van die wetenschappelijke discussie over screening en keuring liggen thans voor u en wij denken dat hier véél te vinden is wat van belang is. Voorspellende kennis wordt onvermijdelijk interessanter voor de burger van Nederland. Er wordt véél aangeboden zowel in binnen- als buitenland. Treedt keuring misschien in de plaats van leefstijlverbeteringen? Wil en kan de overheid paal en perk stellen aan het toestromende aanbod? Dit zijn de belangrijke vragen waarop ‘de wetenschap’ niet zozeer het antwoord kan geven, maar waarvoor zij wel argumenten kan aanreiken. “Wat kan vanuit de wetenschap geboden worden om belangrijke maatschappelijke opgaven die VWS op zich af ziet komen, het hoofd te bieden?” Dat is het thema van de “Gespreksgroep Grenzen aan de zorg” die de Nederlandse Federatie van UMC’s (NFU) en VWS samen hebben ingesteld. Deze Gespreksgroep heeft op zich genomen om in seminars wetenschappelijke experts bijeen te brengen om te discussiëren. De discussie wordt journalistiek vertaald in een Cahier. Het Cahier wordt ruim verspreid en kan dienen als een bondig naslag-

werk. Het eerste Cahier behandelde “Overgewicht” en werd in mei 2008 gepubliceerd. Voor u ligt nu het tweede Cahier, over “Screening en keuring”. Het is opvallend dat we nog steeds gebruik maken van dezelfde criteria als waar onze collega medici veertig jaar geleden mee begonnen te werken: de beroemde criteria van Wilson en Jungner uit 1968. Die criteria werden 40 jaar geleden geformuleerd maar zijn nog steeds toepasbaar en van betekenis voor verantwoorde zorg. We mogen nooit de individuele vrijheid van mensen uit het oog verliezen om op eigen kosten medisch onderzoek te laten verrichten. Maar dan moeten we ook de ogen niet sluiten voor de consequenties die deze vrijheid met zich mee kan brengen voor de collectiviteit. Hoe ver gaan we in het op ons nemen van de kosten van aanvullend onderzoek die voortvloeien uit de vrijheid van een individu om zaken over het eigen lijf te willen weten? Het spreekt voor zich dat we ons stelsel van gezondheidszorg willen beschermen tegen kosten die geen gezondheidswinst opleveren. Screening en keuring blijven ongetwijfeld hoog op de politieke en ook op de wetenschappelijke agenda prijken. Om er wat van te vinden is de kennis die in dit Cahier is verzameld nuttig en nodig. Wij bevelen lezing ervan daarom van harte aan. ir. Hans de Goeij, directeur-generaal van de Volksgezondheid, VWS prof.dr. Louise Gunning, voorzitter NFU Den Haag / Amsterdam, november 2008

D e c r i t e r i a va n W i l s o n e n J u n g n e r ( W H O, 19 6 8) 1

De op te sporen ziek te moe t tot de bel angrijke ge zondheidsproblemen



behoren

2 E r m o e t e e n z i n v o l l e b e h a n d e l i n g s o p t i e b e s t a a n 3 E r m o e t e n v o l d o e n d e v o o r z i e n i n g e n v o o r h a n d e n z i j n o m d e d i a g n o s e

te stellen

4 E r m o e t e e n h e r k e n b a a r l a t e n t s t a d i u m b e s t a a n w i l d e o p s p o r i n g d e

moeite lonen

5 H e t n a t u u r l i j k v e r l o o p v a n d e o p t e s p o r e n z i e k t e m o e t b e k e n d z i j n 6 E r m o e t o v e r e e n s t e m m i n g b e s t a a n o v e r w i e a l s z i e k m o e t w o r d e n

beschouwd

7 E r m o e t e e n b r u i k b a r e o p s p o r i n g s m e t h o d e b e s t a a n 8

D e t e s t m o e t a a n va a r d b a a r z i j n vo o r d e b e vo l k i n g

9

D e ko s t e n m o e t e n e v e n r e d i g z i j n m e t d e b at e n

1 0 H e t p r o c e s v a n o p s p o r i n g d i e n t c o n t i n u t e z i j n

“Wie goed zoekt, vindt altijd wat”

Professor André Verbeek, h o o g l e r a a r K l i n i s ch e Ep i d e m i o l o g i e a a n h e t UM C S t R a d b o u d

“Veel internetbedrijven bemerken niet eens het verschil tussen mannelijk en vrouwelijk DNA” Dr. Cecile Janssens, epidemiologe a an he t Erasmus MC

inleiding

Veertig jaar na Wilson en Jungner Hoe eerder een kwaal aan het licht komt, hoe beter doorgaans de prognose. Vanuit dat licht bezien is medische screening een goede zaak. Toch zitten er ook risico’s aan screening, bijvoorbeeld door ‘vals alarm’ of ‘onterechte ge­ ruststelling’. In sommige gevallen is screening ook helemaal niet effectief, bij­ voorbeeld omdat maligne cellen die zich al hebben verspreid niet worden opgemerkt. Alweer veertig jaar geleden stelden Wilson en Jungner de randvoorwaarden waar verantwoorde screening aan zou moeten voldoen. Die criteria houden tot de dag van vandaag stand, maar de bril waarmee we ernaar kijken blijkt inmiddels wel anders gekleurd.

Het dilemma ‘Screenen of niet’ wordt goed geïllustreerd door het voorbeeld van de ‘ijzerstapelingsziekte’ hemochromatose. Ongeveer 1 op de 200 Nederlanders is homozygoot voor het gen dat hemochromatose veroorzaakt. Daarmee kent ons land 80.000 potentiële patiënten. Een veel grotere groep, 1 op 10 Nederlanders is heterozygoot. Deze mensen kunnen de ziekte wel doorgeven maar niet zelf krijgen. “Ook onder de 80.000 homozygote mensen zit een aanzienlijk deel dat geen hemochromatose zal krijgen”, weet professor André Verbeek, hoogleraar Klinische Epidemiologie aan het UMC St Radboud in Nijmegen. “We kunnen dus de mutatie wel opsporen, maar we weten daarmee niet welke mensen daadwerkelijk het ernstige ziektebeeld krijgen dat bij ijzerstapeling hoort. Testen kan dus wel, maar het zegt niet alles.”

07

08

Wildgroei aan zelftests Het dilemma ‘Screenen of niet’ wordt nog groter wanneer ook de zogenoemde ‘zelftests’ bij de discussie worden betrokken. Zoals de garage ons brieven stuurt om ons te wijzen op de vereiste APK van de auto, zo nodigt een groeiende groep aanbieders ons tegenwoordig in krantenadvertenties uit om ook een ‘APK’ op het hele lichaam los te laten. Ook in menig apotheek of supermarkt staat op gezette tijden een tafel met een welwillende dame of heer met naald, die ons wil vertellen hoeveel cholesterol er in ons bloed zit. En via internet lijken de zelftests voor kanker de gewoonste zaak van de wereld. Bijvoorbeeld KWF Kankerbestrijding maakt zich grote zorgen over de vermeende wildgroei van zelftests voor kanker. Als alternatief biedt de stichting een lijstje met negen symptomen die mogelijk zouden kunnen duiden op vroege tumoren; een lijstje dat op zijn beurt ook weer voor gefronste wenkbrauwen heeft gezorgd bij diverse huisartsenpraktijken. Daarnaast roept KWF om regels die de wildgroei van zelftests moeten beteugelen. Oude regels blijven vers Die regels voor zinvolle screening bestaan in feite al lang. Al in 1968 maakten Wilson en Jungner voor de Wereldgezondheidsorganisatie een lijst met tien criteria waar een verantwoord screeningsprogramma aan zou moeten voldoen. Het blijken criteria die tot de dag van vandaag worden gehanteerd. “Maar de praktische interpretatie van de criteria verschuift wel met de tijd”, benadrukt onder andere professor Harry de Koning, hoogleraar Evaluatie van Vroegopsporing aan het Erasmus MC in Rotterdam. “Neem dit artikel uit het AD van tien jaar terug: ‘Rechtszaak om onderzoek naar suikerziekte’ Een medisch bureau bleek bij een enquête rond het opsporen van diabetes in de regio Rotterdam de wettelijke regels te hebben genegeerd. Dat vond tenminste de Inspectie voor de Gezondheidszorg, die naar de rechter was gestapt. De inspectie viel erover dat bij elk enquêteformulier een stripje zat, waarmee de ondervraagde zijn urine op suiker kon controleren. Het zou gaan om diagnostisch materiaal,

dat niet in handen van leken mocht vallen, vond de inspectie toen.” Het kan verkeren. Screening is handel Dat er in de marges van ‘Wilson en Jungner’ ook een lucratieve markt schuilt, toonden Verbeek en collega’s aan in de Nijmegen Biomedische Studie. Via een aselecte steekproef onder volwassen inwoners van Nijmegen, namen de onderzoekers bij ruim 6.000 mensen bloedmonsters af. Daarop voerden zij vijftien eenvoudige testjes uit. Niet minder dan 93% van de mensen bleek met een of meer van de gemeten parameters boven een bepaalde ‘normaalwaarde’ te zitten. Haalden de onderzoekers de mensen met een reeds bekende aandoening uit de meting, dan nog had 91% van die ‘gezonde populatie’ één of meer afwijkende waarden.

”Wie zoekt vindt altijd wat”, concluderen Verbeek en collega’s dan ook. Vooral de huisartsen zullen dat op hun bord krijgen. Die worden na een zelftest met een positieve uitslag geconfronteerd met bezorgde mensen die zich afvragen of ze nu ook echt patiënt zijn. Toch benadrukt Verbeek dat zijn onderzoek niet tot de conclusie mag leiden dat zelftests ‘dus’ onzinnig zijn. “Het laat vooral zien dat er onderzoek nodig is naar de waarde van verschillende tests. We weten immers niet welk deel van die 91% van de – tot dan toe verondersteld gezonde – mensen wel degelijk iets relevants onder de leden hebben.”

09

Ad v i e z e n a a n d e m i n i s t e r

Tussen hoop en hype ... ... zitten wetenschap en voorlichting

10

In het voorjaar van 2008 brachten de Raad voor de Volksgezondheid en Zorg en de Gezondheidsraad adviezen uit aan de minister over screening. Beide raden vinden dat de overheid een grote verantwoordelijkheid heeft in dit maat­schappelijke vraagstuk. Ook de Inspectie voor de Gezondheidszorg bracht een rapport uit van een onderzoek naar het aanbod en de uitvoering van preventief medisch onderzoek in Nederland.

RVZ: vrijheid voor burger ‘Blijf als overheid evidence based screening aanbieden, maar respecteer de vrijheid van de burger, door ruimte te bieden aan screening op verzoek.’ Dat is de kern van het advies van de RVZ aan de minister. De raad zou graag zien dat de burger op basis van objectieve informatie verantwoorde keuzes kan maken en tegelijkertijd beschermd wordt tegen misbruik van – bijvoorbeeld genetische – medische gegevens. De burger moet ook beschermd worden tegen belastende informatie waar hij of zij verder niets mee kan. Alleen objectieve informatie over de waarde van screeningsmethoden kan die burger verder helpen. Tegelijk heeft de professionele zorg de plicht om alleen díe screening aan te bieden die aantoonbaar waardevol is, aldus de RVZ.

Gezondheidsraad: onvoldoende bescherming tegen ondeugdelijke screening De Wet op het Bevolkingsonderzoek (WBO) moet de burgers beschermen tegen screening die bijvoorbeeld te veel vals alarm of overdiagnose geeft. Daarnaast is er een Europese richtlijn – de In Vitro Diagnostica Richtlijn, IVD – die regels stelt voor zelftests op lichaamsmateriaal. Volgens de Gezondheidsraad schiet de WBO tekort. Er zijn volgens de raad tamelijk arbitraire grenzen getrokken tussen methoden die wel of niet onder de wet vallen. Screening die niet onder de WBO valt hoeft op geen enkele manier getoetst te worden en kan dus zonder enige beperking aan de burgers worden aangeboden. Om nog maar te zwijgen van de testjes die via het internet van buiten de Europese grenzen worden aangeboden. Het feit dat mensen ondeugdelijke screening zelf betalen is volgens de Gezondheidsraad geen excuus. Al was het maar omdat eventuele vervolgkosten na loos alarm meestal wél op de samenleving worden verhaald. Geen wet maar een keurmerk De Gezondheidsraad ziet weinig heil in het uitbreiden van de wet. Veel liever ziet de raad dat de overheid zich actief gaat roeren in de dynamische markt van screeningsmethoden. Zo zou er een keurmerk moeten komen voor zinvolle methoden. Dat keurmerk zou alleen na gedegen onderzoek aan een bepaalde methode mogen worden toegekend. Professionals in de zorg zouden geen screening mogen aanbieden zonder een keurmerk. Goede voorlichting zou de burger kunnen ontmoedigen om screening zonder keurmerk te gebruiken, aldus de Gezondheids­raad. Inspectie en screening Voor het rapport ‘Toezicht op preventief medisch onderzoek’ onderzocht de Inspectie voor de Gezondheidszorg (IGZ) 22 instellingen die preventief medisch onderzoek aanbieden. Niet minder dan 20 van die instellingen bleken health checks uit te voeren waarvoor zij niet de benodigde vergunning hadden.

11

12

Toch wijst de IGZ niet alleen met de beschuldigende vinger naar de betreffende bedrijven. Veel instellingen waren zich niet bewust van hun illegale handelen en pasten hun werkzaamheden meteen aan na het bezoek van de IGZ. Een deel van het probleem ligt ook bij de huidige WBO, zo schrijft de IGZ in haar rapport. Er is een groot grijs gebied ontstaan met testen waarvan niet duidelijk is of ze nu wel of niet onder de WBO vallen. Dat kan aan de aard van de test liggen – wordt hier gericht naar kanker gezocht, of gaat het om een algemeen onderzoek? – maar ook aan de locatie. Zo kan een Nederlandse aanbieder van een test de eigenlijke werkzaamheden in het buitenland laten uitvoeren. De IGZ wijst ook op het probleem van zelftests voor onder meer kanker. Een instelling moet een vergunning hebben om zo’n test uit te voeren, maar het staat iedere particulier vrij om zo’n test op het internet te bestellen en thuis uit te voeren.

“Screenen op microalbuminurie maakt cardiovasculaire preventie efficiënter” P r o f e s s o r Pa u l d e J o n g , h o o g l e r a a r N e f r o l o g i e a a n h e t UM C G r o n i n g e n

“Een glucosetest kan je ook ongelukkig maken”

P ro f e ss o r H a r ry d e Ko n i n g , h o o g l e r a a r E va l u at i e va n V r o e g o p s p o r i n g a a n h e t E r a s m u s M C

De mogelijkheden ....

Van niercheck tot APK Breed screenen is niet altijd zinvol, maar verschillende grote bevolkingsstu­ dies laten zien dat ‘voorzuivering’ van de doelgroep vaak wel zinvolle resul­ taten geeft. Dat neemt niet weg dat individuele consumenten er daarom­ heen flink op los kunnen testen. Een drietal voorbeelden uit de praktijk ...

Niercheck: behandelen op basis van albumine in de urine Het meten van relatief grote hoeveelheden albumine in de urine – meer dan 300 mg per dag – is een gebruikelijke manier om nierziekten op te sporen. Maar kleine hoeveelheden – 30 tot 300 mg – zeggen ook veel. Dergelijke micro­ albuminurie is een uiting van diffuse vaatschade; niet alleen in de nieren, maar ook op ander plaatsen in het vaatstelsel. Dat zegt professor Paul de Jong, hoogleraar Nefrologie aan het Universitair Medisch Centrum Groningen. “Sinds de Framingham-studie, nu vijftig jaar geleden, kennen we een betrouwbare lijst van risicofactoren die geassocieerd zijn met zogenoemde eind-orgaanschade. Die risicofactoren zijn onder meer hoge bloeddruk, diabetes en een te hoog cholesterol. De schade kan optreden in hart, nieren, perifere vaten of hersenen. Om die schade op een substantiële manier te voorkómen, moet je erg veel mensen met slechts een licht verhoogd risico behandelen”, aldus De Jong. “Maar pas je in de groep van mensen met een ver­hoogd risico een extra selectie toe op basis van vroege vaatschade, dan kun je veel gerichter handelen.”

13

r i s i c o fa c t o r (hypertensie, diabe tes, hypercholesterolemie)

u i t i n g va n v r o e g e va at s c h a d e (albuminurie, intima -media dik te, linker kamer hypertrofie, coronaire kalk score)

l at e e i n d - o r g a a n s c h a d e

14



hart

n i e r p e r i f e e r

cerebraal



ang. pec t

egfr 30-60*

claudic. interm

tia



h a r t i n fa c t

egfr 15-30

arterieel ulcus

c va



h a r t fa l e n

egfr < 15**

gangreen

dementie

*

m e t n a m e a l s e r t e v e n s m i c r o a l b u m i n u r i e b e s ta at

* * d i t i s m e e s t a l e e n i n d i c a t i e v o o r d i a l y s e o f n i e r t r a n s p l a n t a t i e

“Van alle uitingen van vroege vaatschade is microalbuminurie het eenvoudigst en het goedkoopst vast te stellen, zegt De Jong. “In tegenstelling tot de schade in andere organen is de schade aan de nieren kwantitatief vast te stellen als de zogenoemde estimated GFR, ook op een moment dat die schade nog zonder symptomen is.” Voor het PREVEND-onderzoek stuurden De Jong en collega’s in 1997 aan 85.000 stadsgenoten tussen 28 en 75 jaar een brief met daarin een buisje voor wat ochtendurine en een korte vragenlijst. Van de helft kregen de onderzoekers ook antwoord. Dat cohort wordt sindsdien gevolgd. “Uit het onderzoek hebben we tot nu toe geleerd dat bij 7% van de mensen microalbuminurie voorkomt. Veel van die mensen blijken ook een te hoge bloeddruk te hebben, óf een niet eerder onderkende diabetes, óf een andere relevante risicofactor voor hart- en vaatziekten, terwijl ze daar niet mee bekend waren.”

De Jong vindt niet dat hij een – tot dat moment misschien zorgeloze – groep Groningers psychisch heeft belast. “Deze uitslag betekent echt wat. Microalbuminurie is een bewezen risicofactor voor onder meer dialyse op latere leeftijd. En we kunnen het niet alleen opsporen, we kunnen deze mensen ook helpen. Uit het PREVEND-onderzoek is gebleken dat mensen met hoge bloeddruk én microalbuminurie veel meer baat hebben bij bloeddrukverlagende medicijnen dan mensen met alleen hoge bloeddruk. De behandeling is dus veel kosteneffectiever als we het al dan niet hebben van microalbuminurie bij de beslissing tot behandeling betrekken”. De resultaten van PREVEND pleiten voor actievere screening, zegt De Jong. “Mensen die op basis van een vragenlijst een verhoogd risico lijken te hebben zou je actief kunnen screenen, niet alleen op risicofactoren als hoge bloeddruk, maar ook op vroege tekenen van daadwerkelijke schade, zoals microalbuminurie.” Glucosetest: goed voor dikke buiken? Voor wie wil, is er veel mogelijk op het gebied van glucosetesten. Volgens sommige statistieken is de glucosetest zelfs de meest verkochte zelftest. “Dat is niet zo vreemd”, vindt professor Harry de Koning, hoogleraar Evaluatie van Vroegopsporing aan het Erasmus MC in Rotterdam. “Diabetes is een reëel probleem. Weet je een eventueel verhoogd bloedglucose door behandeling naar beneden te krijgen, dan is daar aanzienlijke gezondheidswinst te boeken.” Toch zijn er wel kanttekeningen te plaatsen bij de glucosetest. De Koning: “In het British Medical Journal van mei 2008 beschrijven Amerikaanse artsen dat mensen met type 2 diabetes die een glucose zelftest doen aanmerkelijk bezorgder en zelfs depressiever zijn dan mensen die hun glucose niet meten. Andere onderzoekers noemen het op basis van een kosten-baten analyse zelfs een verspilling van geld. Want al dat testen heeft meer invloed op de gemoedstoestand dan op de glucosewaarden.”

15

16

De Gezondheidsraad rekende in 2007 voor wat de gevoeligheid en de specificiteit van de glucosetest in de praktijk betekenen. Bij een gevoeligheid van 40 tot 84 % en een specificiteit van 66 tot 98 % zou de test bij een prevalentie van 3 % voor type 2 diabetes de meeste ziektegevallen niet eens onderkennen. En een positieve test is in negen van de tien gevallen nog eens foutpositief ook. De Koning denkt dan ook dat het zinvoller is om screenen op type 2 diabetes te beperken tot een groep mensen waar de prevalentie hoger zal liggen: de mensen met abdominale obesitas. In een pilot-studie nodigden De Koning en collega’s mannen en vrouwen tussen de 40 en 74 jaar uit de regio Rijnmond, met een vooraf vastgestelde minimale buikomvang uit voor een medisch onderzoek. In de groep die reageerde bleek uiteindelijk bijna 6% een te hoge glucosewaarde te hebben, zonder dat zij tot dan toe bekend waren met type 2 diabetes. “Bij zo’n uitslag lijkt testen wel degelijk de moeite waard”, stelt De Koning. “Alleen moet je door goed ver­volg­ onderzoek wel eerst eenduidig vaststellen of zo’n vroege opsporing ook effec­ tief is in het verlagen van de sterfte aan hart- en vaatziekten, voordat je het breder aanbiedt.” Een APK voor de prijs van een jaartje roken In het Mathias Spital, in het Duitse Rheine, onderwerpt radioloog dr. Günter Klass klanten namens het bedrijf Prescan aan een zogenoemde ‘Total Body Scan’. Klass benadrukt dat CT daarbij geen rol speelt. “Dat levert een te hoge stralingsbelasting en te weinig gevoelige informatie.” Klass wil ook geen pleidooi houden voor een bevolkingsbrede toepassing van de ‘Total Body Scan’. “Wat wij wel willen bieden is een service aan mensen die zich afvragen of zij gezond zijn. Die mensen willen we op een manier die hen geen schade berokkent – voornamelijk met MRI – en op hun eigen kosten helpen.”

Met de Total Body Scan onderzoeken Klass en zijn collega’s hoofd, hals, longen, buik en bekken, en in specifieke gevallen ook de beenvaten. Op deze manier zegt hij onder meer vaatvernauwingen te zien, aneurysma’s, kleine tumoren op bijvoorbeeld de nieren, of vergrote ovaria. En dat op een manier die volgens Klass per definitie nauwelijks vals positieve of vals negatieve uitslagen geeft. De klanten van PRESCAN krijgen vóór het onderzoek ook te horen wat hij zeker niet zal vinden: darmtumoren en kleine blaastumoren herkent Prescan niet, net zo min als beginnende prostaatvergroting. Behalve de scan verricht een cardioloog van het bedrijf ook functieonderzoek voor longen en hart. De prijs van zo’n vrijwillige check? “Ongeveer € 1.500,–, vergelijkbaar met de kosten van een jaar lang een pakje per dag roken”, aldus Klass.

17

De ethicus

“Laat mensen vrij om irrationele dingen te doen”

18

“Noem het een ‘constructiefoutje’ van Moeder Natuur zo je wilt, maar het blijkt zo te zijn dat veel van wat aantrekkelijk is, niet goed is voor ons. En niet alleen dat, we zijn met z’n allen ook nog eens buitengewoon goed op de hoogte van wat wel en niet goed voor ons is. Toch is het niet zo dat we op rationele overwegingen alleen het goede doen. Veel liever leven we lekker ongezond, en proberen we geruststelling te zoeken in deze of gene medische test.” Professor Dick Engberts, hoogleraar Ethiek en Recht van de Gezondheidszorg aan het Leids Universtair Medisch Centrum, kijkt opvallend relativerend naar de ethische vraagstukken rond medische screening. “Waar we ons wel door laten leiden? Naast toch wel een beetje ratio zal het vast een mix zijn van angst, manipulatie en hormonen. Uiteindelijk zullen we iedereen de vrijheid moeten laten zijn of haar leven in te richten naar de eigen voorkeuren. Hoe irrationeel die ook mogen lijken.” Rigide bewaking van de gezondheid ”Er zit ook iets heel oneerlijks in de publieke verontwaardiging over een ongezonde leefstijl”, vindt Engberts. “Als je een pakje per dag rookt en je dineert bij de snackbar, dan valt dat op. Dan oogst je hoon. Maar iemand die de chiquere etablissementen frequenteert, leeft misschien wel heel irrationeel op terreinen die zich aan het publieke oog onttrekken. De verontwaardiging is dus selectief. En ja, ook een rigide bewaking van de eigen gezondheid is misschien wel net zo irrationeel. Toch is aanbieden van kennis het enige dat we als maatschappij kunnen doen om dit gedrag te beïnvloeden. Want met geboden en verboden creëer je een totalitaire maatschappij waar je niet in wilt leven.”

Niet hopeloos Engberts denkt niet dat de door hem bepleite vrijheid van het individu op een puinhoop zal uitdraaien. “Met zaken als de HIV-besmettingen of het aantal abortussen in ons land hebben we bewezen dat we met onze vrijheden bepaald niet slecht omgaan, vergeleken met andere landen. Dat neemt niet weg dat de emoties in de discussie rond al dan niet irrationele screening soms wel hoog oplopen. Neem de Nederlandse borstkankerscreening. Voor de één zijn we een schoolvoorbeeld voor andere landen, de ander noemt het slecht besteed geld om 100.000 vrouwen te moeten screenen om ‘slechts’ 140 vrouwen te kunnen helpen. Dat geeft wel vuurwerk in de discussies.” Onverzekerbaar Waar Engberts pleit voor de vrijheden van het individu als het om het testen en screenen gaat, ziet hij op termijn bepaalde particuliere verzekeringen juist uit de vrije markt verdwijnen. “Bijvoorbeeld levensverzekeringen zijn net als alle andere verzekeringen gebaseerd op wederzijdse onwetendheid. Het systeem wordt onbetaalbaar wanneer mensen die weten dat ze een extra groot risico lopen zich extra gaan verzekeren. Omdat bijvoorbeeld hypotheken en pensioenen aan deze verzekeringen gekoppeld zijn is het belang bepaald niet marginaal. Er wordt wel eens verwijtend gezegd dat verzekeraars misbruik kunnen maken van kennis uit medische screening. Op basis daarvan hebben we nu bijvoorbeeld afgesproken dat je beneden een bepaalde financiële drempel niets hoeft te vermelden over eventuele genetische screening. Maar de verzekeraars valt hier niet zo veel te verwijten. Als je verzekeren aan de markt overlaat, dan kun je het de betrokken bedrijven niet kwalijk nemen dat ze zich ook als ondernemer gedragen. Wanneer de kennis over gezondheidsrisico’s dankzij screenen en testen nog veel verder zal toenemen, denk ik dat ook levensverzekeringen alleen nog maar door de overheid geregeld kunnen worden. Op het gebied van de ziektekostenverzekeringen is die beweging in de richting van het publieke domein al zichtbaar in acceptatieplicht.”

19

Wat l e e r t d e we t e n s c ha p

Tussen valse hoop en onterechte zorgen Hoe goed een test ook is, er zal altijd een groep mensen ten onrechte onge­ rust worden gemaakt. Met alle kosten van dien. De baten wegen daar lang niet altijd tegenop. Toch valt er met goed onderbouwde screening en pre­ ventie ook een wereld te winnen.

20 Huisarts niet altijd de pineut Neem een willekeurige man van 50, gezond van lijf en leden, maar ook nieuwsgierig: ‘Ben ik eigenlijk nog wel gezond?’ Hij gaat op eigen initiatief voor een ‘medische APK’ en wat blijkt, zijn cholesterol is wat verhoogd en ‘er is iets met zijn bloeddruk als hij op de hometrainer zit’. Verontrust meldt hij zich bij zijn huisarts die de uitslagen vervolgens mag nuanceren. Ziedaar het clichébeeld van de pro-actieve zorgconsument die in de handen van een zelfstandig diagnostisch centrum is gevallen. Dat de praktijk toch wat genuanceerder ligt bewijst de geschiedenis van de zogenoemde niercheck van de Nierstichting. In het najaar van 2006 begon de Nierstichting met het promoten van een thuistest. Binnen anderhalf jaar werd aan 1,2 miljoen geïnteresseerden een setje strips opgestuurd waarmee zij eventueel eiwit in hun urine – kwalitatief – konden aantonen. Uit een evaluatie van het NIVEL blijkt dat de actie actie – los van de nodige foutpositieve uitslagen – 170 mensen met een concrete, tot dan toe onbekende nieraandoening aan het licht heeft gebracht, naast 2.700 mensen die te veel eiwit in de urine hadden.

Bij 270, respectievelijk 1.400 mensen vond de huisarts bij nader onderzoek ouderdomsdiabetes of hoge bloeddruk. “Ik vind het rendement van deze actie daarmee, zacht gezegd, erg laag”, zegt hoogleraar Huisartsgeneeskunde professor Patrick Bindels van het Erasmus MC. “Deze actie bewijst vooral dat het min of meer klakkeloos rondsturen van een check niet zinvol is!” Nog de meest opvallende uitslag van de niercheck: van de 200.000 mensen die op basis van de testuitslag volgens de Nierstichting naar de huisarts zouden moeten gaan, deden slechts 40.000 mensen dat ook echt. Met andere woorden: volgens de Nierstichting was er alle reden voor een goed gesprek met de huisarts, maar de zelftesters deden dat slechts in een kleine minderheid van de gevallen. Bindels: “Volgens de evaluatie van het NIVEL had ik in mijn praktijk enkele honderden mensen met eiwit in de urine moeten zien. Er kwam er niet één!” Blijkbaar valt het met dat cliché van de overbezorgde zorgconsument nog wel mee. Of in de woorden van de Nierstichting: “We hebben er in ons voorlichtingsmateriaal nadruk op gelegd dat we de testers niet onnodig ongerust wilden maken. Misschien zijn we daar iets té goed in geslaagd.” Behandelopties blijven achter De tweede voorwaarde van Wilson en Jungner voor verantwoorde medische screening stelt eisen aan de behandelopties, maar daar zit op dit moment nogal eens de kneep, vindt Bindels, hoogleraar Huisartsgeneeskunde, AMC. “De behandelopties blijven niet zelden achter bij de screening. Met de hielprik kunnen we bijvoorbeeld al een kleine 50 genetische aandoeningen opsporen. Maar wat heb je aan die kennis als je daar geen enkele vorm van behandeling of preventie op kan laten volgen? Ik vindt dat het normatieve kader van Wilson en Jungner na veertig jaar nog staat als een huis. Dat betekent dat we eerst aan de behandelopties moeten werken voor we de screeningsmogelijkheden verder uitbreiden.”

21

22

Onterechte zorgen en kosten Veel van de kwalen waar we tegenwoordig op kunnen screenen, kennen gelukkig een lage prevalentie. De consequentie daarvan is wel dat er per definitie veel fout-positieve testuitslagen te verwachten zijn. Zelfs een theoretische test met een onwaarschijnlijk hoge specificiteit en sensitiviteit van beiden 99% zal in de helft van de gevallen ten onrechte een ziekte met een prevalentie van 1% laten zien. “Dat betekent dat de gezondheidszorg, naast eventuele besparingen door vroege signalering, ook met onnodige kosten wordt opgezadeld”, waarschuwt professor Bindels. “Dat staat nog los van de extra kosten voor mensen die ten onrechte zijn gerustgesteld door een fout-negatieve testuitslag, en die dus te lang wegblijven bij hun arts wanneer ze tóch klachten hebben.” De specificiteit wordt nog een groter probleem als het om ‘testjes’ op het internet gaat, zegt huisarts Bindels. “Ik heb al iemand op mijn spreekuur gehad die 39 van de 50 potentiële symptomen van de ziekte van Lyme meende te herkennen. En hij had ook wel eens een tekenbeet gehad, dus of het niet tijd werd voor aanvullend onderzoek? Begrijp me goed, ik vind het wel degelijk goed dat deze man op zijn minst bij zijn huisarts komt voor advies. Maar het legt ook de vinger op een zere plek van de wildgroei aan testjes die je bijvoorbeeld op het internet vindt.” Genetische tests nog in kinderschoenen Behalve enkele kritische krantenkoppen – Genetische zelftest deugt niet, de Volkskrant – levert het intypen van de zoekterm ‘genetische zelftest’ in Google vooral een opvallend rijtje zogenoemde ‘gesponsorde koppelingen’. Een keur van bedrijven wil ons – ‘discreet en binnen 24 uur’ – wel aan de thuistest helpen. Net als de Volkskrant, heeft epidemiologe dr. Cecile Janssens van het Erasmus MC niet veel op met dergelijke producten. “De meest ontluisterende toets verscheen vorig jaar in een Amerikaans rapport. Het DNA van een negen maanden oud meisje werd aan twaalf verschillende bedrijven opgestuurd onder de noemer van zeven keer een fictieve man en vijf keer een fictieve vrouw. Een aantal

van de bedrijven die het erfelijk materiaal als ‘mannelijk’ kreeg opgestuurd had niet eens door dat het in werkelijkheid om een meisje ging.” Janssens heeft zelf ook de nodige verontrustende resultaten verzameld over genetische tests. In maart 2008 publiceerde zij een kritische beschouwing van de diensten van zeven verschillende bedrijven die genetische tests aanbieden. Janssens: “Van de 56 genen die door deze bedrijven worden getest heeft meer dan de helft geen enkele relatie tot welke ziekte dan ook. Een minderheid heeft hooguit een zwakke associatie met maar liefst 28 verschillende aandoeningen. Bij de zogenaamd cardiogenetische profielen was er vaker een relatie met niet-cardiovasculaire ziekten. Ook in de zogenaamd osteogenetische profielen waren er relaties met onder meer de ziekte van Alzheimer, astma en psoriasis, maar niet met de beoogde botziekten.” In het algemeen stelt Janssens dat op dit moment alleen het risico voor enkele monogenetische aandoeningen zinvol te testen is. “Het genetisch testen op complexe aandoeningen, zoals type 2 diabetes zal op dit moment op zijn best kunnen leiden tot leefstijladviezen die net zo hard gelden voor mensen die niet in het betreffende genetisch profiel passen.” Borstkankerscreening als veiligheidsgordel ”Het Nederlandse borstkankerscreeningsprogramma is een voorbeeld voor de wereld.” Dat vindt radioloog professor Ard den Heeten, directeur van het Landelijk Referentiecentrum Borstkankerscreening. “Met name wanneer je als overheid een in principe gezonde populatie screent, heb je te maken met de potentiële risico’s als overdiagnostiek en overbehandeling. Voor individuele, al dan niet vrijwillige diagnostiek geldt dat veel minder. Ik werk nog één dag in de week als radioloog in het AMC. Daar tref ik met enige regelmaat patiënten die vanwege pijn in de borst graag een mammascreening willen. Vanuit de wetenschap weten we dat dit geen logische indicatie is. Maar een individuele patiënt – vaak ook een individuele huisarts – wil je de mogelijkheid van geruststelling niet ontnemen. Deze mensen stuur je niet weg op basis van een richtlijn.”

23

24

“Dergelijke ad hoc screening kun je je in een nationaal screeningsprogramma natuurlijk niet veroorloven”, benadrukt Den Heeten. “Daar wordt de effectiviteit dagelijks, tot op de vierkante millimeter geëvalueerd. Zo weten we dat van de honderd mensen die we vroeger doorstuurden naar hun huisarts er uiteindelijk 50 ook echt borstkanker hadden. Inmiddels is het aantal foutpositieven gestegen. Nu heeft ‘maar’ 30% echt borstkanker. Dat is de consequentie van scherper doorverwijzen omdat we de opbrengst van het programma hoog genoeg willen hebben, maar daarmee verkeert zeventig procent van de mensen die we doorsturen een tijdje in onnodige angst en onzekerheid.” Het Landelijk Referentiecentrum Borstkankerscreening wil die ‘angstdagen’ verminderen, zegt Den Heeten. “Een van de dingen die we gaan doen is de radiologen vragen om met drie ‘zekerheidsklasses’ aan te geven hoe groot zij de kans achten dat een door hen doorverwezen vrouw ook echt borstkanker heeft. De klasse met de laagste zekerheid willen we in een verkort vervolgtraject testen. Op die manier willen we de ‘opbrengst’ van de vrouwen die naar een mammateam worden doorgestuurd weer richting de oude 50% hebben.” Niet loslaten Een van de kenmerken van het screeningsprogramma is dat het buiten de reguliere gezondheidszorg wordt gehouden en ook een gescheiden financiering kent. De vrouwen worden dan ook niet naar het ziekenhuis gehaald, maar de screening komt naar ze toe. Den Heeten verzet zich met alle kracht tegen geluiden, als zou de borstkankerscreening, net als in een aantal andere Europese landen, wel wat losser mogen worden gelaten. “Dat zou een kolossale vergissing zijn. Zonder centrale aansturing mis je de mogelijkheden om op basis van wetenschappelijke informatie de screening te sturen.” “Vrouwen die zich laten screenen hebben een mortaliteitsreductie van 40%. Voor het relatief geringe bedrag van € 2000,– per gewonnen levensjaar kunnen we de levensverwachting van Nederlandse vrouwen verhogen. Daarmee is dit

“De Nederlandse borstkankerscreening is een voorbeeld voor de wereld” Professor Ard den Hee ten, direc teur Landelijk Referentiecentrum Bor stkanker screening

“Screening is geen staatsactiviteit meer, maar een grenzeloze markt” Dr. Dirk Stemerding, Universiteit T wente

screeningsprogramma niets meer en niets minder dan een risicoreductie zoals de veiligheidsgordel in de auto. Het nationale programma draait al sinds 1989. In die tijd zijn 50.000 gevallen van borstkanker gedetecteerd. Als je dat aan de grillen van de markt over zou laten verlies je een programma waar andere landen graag een voorbeeld aan nemen.” Ook voor andere aandoeningen kan het borstkankerprogramma een voorbeeld zijn, meent Den Heeten. “Darmkanker zou heel goed de volgende kunnen zijn.”

H e t a lt e r n at i e f va n d e h u i s a r t s : P r e v e n t i e c o n s u lt b i e d t m e d i s c h e ‘ n u l- m e t i n g ’

Een wetenschappelijk verantwoord alternatief voor de vele initiatieven uit de markt. Dat is wat het Nederlands Huisartsengenootschap en de Landelijke Huisartsenvereniging voor ogen hebben met het zogenoemde preventieconsult. In het voorjaar van 2008 hebben NHG en LHV de eerste contouren van zo’n consult geschetst. Met het preventie­consult willen de huisartsen een ‘medische nulmeting’ in handen krijgen, waarmee zij de ziekte­ preventie vanuit de eerste lijn kunnen aanpakken. H art , vaten , k an k er en de p s y c he

De huisartsen willen hun preventieconsult via ‘modules’ op drie terreinen aanbieden. Het eerste onderdeel, de cardiometabole screening, draait om diabetes, hart- en vaatziekten en nierziekten. De huisartsen willen in dit consult samenwerken met zowel ‘zorgverleners aan de voordeur’, zoals praktijk- en wijkverpleegkundigen en ‘zorgverleners aan de achterdeur’, zoals GGD, fysiotherapie, thuiszorg en gemeente. Die zouden moeten helpen met leefstijlprogramma’s voor stoppen met roken en beweegprogramma’s. De eerste module is ontwikkeld met de Hartstichting, de Nierstichting en het Diabetesfonds. De actieve opsporing van mensen met een verhoogd risico is vooral gericht op slecht bereikbare groepen, zoals lagere sociale klassen en allochtonen. Na enkele pilots met de cardiometabole screening, zullen programma’s volgen rond kanker – samen met KWF Kankerbestrijding – en rond psychische aandoeningen.

25

kan s e n e n b e d r e i g i n g e n vo o r s c r e e n i n g i n d e to e ko m s t

De ‘healthcheck’ van verschillende kanten bekeken Waar screening ooit het strikte domein was van de overheid, roeren zich nu veel meer partijen. Gedegen onderzoek en voorlichting, bijvoorbeeld door een op te richten Commissie Screening, zal de nodige balans moeten brengen. Die voorlichting moet ook de alternatieven voor ‘even een testje’ onder de aandacht brengen.

26 “Medische screening was ooit het domein van de overheid, via tests die aan brede groepen van de bevolking werden aangeboden. Die context is overduidelijk verschoven.” Dat zegt dr. Dirk Stemerding, van de Universiteit Twente een van de auteurs van het rapport ‘Genetica, genomics en gezondheidszorg’ van het Centre for Society and Genomics. “We zien vandaag de dag steeds meer ‘private screening’. Bedrijven bieden tests aan, patiëntenverenigingen roeren zich, de individuele zorgconsument wil steeds meer weten over het eigen lijf. Dat betekent dat we screening vanuit steeds meer perspectieven moeten beoordelen. Naast een overheid die met screeningsprogramma’s zorg en bijbehorende kosten wil optimaliseren, is daar nu ook de zorgconsument. Die ziet screening als een welkome aanvulling voor het bewaken van de eigen gezondheid. Bij het beoordelen van een bepaalde test of programma is het dus maar net vanuit welk perspectief je naar screening kijkt. De overheid zal vooral nadruk blijven leggen op bewezen gezondheidswinst. Zorgverleners zullen vooral kijken naar de zinvolle behandelopties en naar de wensen van de patiënt. En op de vrije markt zal

de zorgconsument vooral zijn eigen wensen en behoeften en nieuwsgierigheid als uitgangspunt nemen.” Commissie Screening In de screeningsadviezen van de Raad voor Volksgezondheid en Zorg en de Gezondheidsraad benadrukten beide raden het nut van gedegen onderzoek naar nieuwe, zinvolle screeningsprogramma’s. De RVZ legde nadruk op ruimte voor burgers en aanbieders om initiatieven te ontwikkelen. De Gezondheidsraad constateerde vooral een toenemende spanning tussen de visies van de wetenschap en de markt. Hoe de balans te vinden tussen die perspectieven, dat is volgens Stemerding een uitgelezen taak voor een op te richten Permanente Commissie Screening. “In de commissie ‘Screening’ van de Gezondheidsraad hebben we geconcludeerd dat de overheid zich heel actief moet bemoeien met screening. Uitbreiding van wetten en regels is volgens ons evenwel niet de weg. Een aparte commissie screening zou zich wel heel actief kunnen bemoeien met onder meer het beoordelen van screeningsmogelijkheden en het toekennen van keurmerken aan programma’s waarvan we vinden dat ze zinvol en verantwoord zijn. Daarnaast zou zo’n commissie zich ook bezig kunnen houden met voorlichting aan burgers over zinvol gebruik van screening.” Gemiste kansen Als het aan hoogleraar Huisartsgeneeskunde Patrick Bindels ligt moet de burger en zorgconsument niet alleen worden voorgelicht over de kansen om de eigen gezondheid met screening te bewaken. “De meeste diagnostiek draait om kansen, niet om ziekten. We willen de kansen op kwalen zo zuiver mogelijk in beeld krijgen. Maar ondertussen laten we de – doorgaans veel grotere – kans om ziekten positief te beïnvloeden door leefstijlverbeteringen massaal liggen. In die zin kun je zeggen dat screenen soms een aflaat is voor een slechte leefstijl.”

27

28

Niet sexy Ook professor Karien Stronks, hoogleraar Sociale Geneeskunde aan het Academisch Medisch Centrum in Amsterdam, vindt dat die primaire preventie sterk onderbelicht blijft ten opzichte van screenen. “Het probleem is misschien wel dat bijvoorbeeld een programma om mensen van het roken af te helpen veel minder ‘sexy’ is dan een high tech test die je feitelijk zonder al te veel moeite binnen de gezondheidszorg zelf kunt uitvoeren. Maar vergeet niet dat er na een positieve test nog het nodige moet gebeuren. Preventie is misschien in eerste instantie moeilijker. Het beïnvloeden van eten, roken of ander gedrag is een hele toer. Maar krijg je dat voor elkaar, dan voorkóm je daadwerkelijk gezondheidsproblemen en vervolgkosten. Ook de periodieke Volksgezondheidstoekomstverkenning van het RIVM is daar heel helder in. Je moet overigens niet de illusie hebben dat je door dit soort preventie netto kosten bespaart, zoals ook wel eens wordt beweerd. Je hebt immers het – wat cynische – effect dat mensen die langer leven duurder zijn. Maar het staat buiten kijf dat je met primaire preventie per definitie wat aan de oorzaken doet en dus gezondheid wint, waar je met screening op zijn best aan negatieve gevolgen kunt werken. Pak het probleem waar het zit!” De potentie van primaire preventie is enorm, stelt Stronks. “Als je even bij het voorbeeld van roken blijft: van de Nederlandse rokers zegt 1 miljoen eigenlijk graag te willen stoppen. Een effectief preventieprogramma houdt uiteindelijk 10 tot 20 % van de deelnemers duurzaam van de sigaretten af. Reken maar uit wat dat kan opleveren in termen van longziekten en hart- en vaatproblemen.”

financiering

Wie gaat dat betalen? Wanneer iemand op eigen initiatief en kosten een medische test laat uitvoe­ ren, en de uitslag is vals positief, moet de collectieve gezondheidszorg dan opdraaien voor de – feitelijk nodeloze – vervolgkosten?

“Het vraagstuk van de vervolgkosten na ‘vrijwillige screening’ kun je onmogelijk bij de consument leggen”, zegt hoogleraar Huisartsengeneeskunde Patrick Bindels. “Zie je het voor je: iemand komt met een diagnose ‘kanker’ van een commercieel ‘APK-bedrijf’. Moet je dan zeggen: ‘weet u wat, als het echt kanker blijkt te zijn, dan betaalt uw verzekeraar de kosten en als het loos alarm was, dan mag u het vervolgonderzoek achteraf zelf betalen.’ Dat kan natuurlijk niet.” Bindels vindt wel dat de gemeenschap zich moet realiseren dat het accepteren van niet geïndiceerde screening ook betekent: het accepteren van maatschappelijke vervolgkosten. “De baten van niet-geïndiceerde screening liggen vooral bij de betreffende ondernemer, laat dat duidelijk zijn. Want als er per saldo ook baten zouden zijn voor de collectieve gezondheidszorg, dan is er geen reden om die screening niet in het algemene bevolkingsonderzoek op te nemen. Wetende dat de fout-positieve uitslagen van een bedrijf als, zeg, Prescan, ten laste van ons allemaal komen, vind ik dat daar duidelijke regels voor moeten komen. Let wel: van roken of alcohol accepteren we die vervolgkosten tot op zekere hoogte. Immers, we legaliseren de verkoop aan mensen boven een bepaalde leeftijd. Toch zou ik als huisarts de vervolgkosten van een bedrijf als Prescan liever niet voor rekening van de maatschappij laten komen. Ik zou Prescan dus ook liever niet zijn gang laten gaan.”

29

30

Dr. Günter Klass, radioloog namens Prescan begrijpt niets van het standpunt van zijn collega Bindels. “We hebben het hier over een vrijwillige check op eigen kosten; kosten die vergelijkbaar zijn met het roken van een jaar lang een pakje per dag roken. De eventuele onnodige vervolgkosten voor de collectieve gezondheidszorg staan in geen verhouding tot de enorme kosten waarmee rokers dat systeem belasten”, aldus Klass. Bovendien stelt Klass voor om een deel van de vervolgkosten wel degelijk voor rekening van de vrijwillige testers te laten komen. “Wanneer door ons op een longfoto mogelijk verdachte plekjes worden gezien, dan is het niet onlogisch om een vervolgafspraak bij ons te maken om de ontwikkeling van die plekjes in de gaten te houden. Alleen wanneer het beeld zich negatief ontwikkelt zou de betrokken persoon doorgestuurd moeten worden naar de collectieve gezondheidszorg. Op die manier houden wij het aantal fout-positieven zo laag mogelijk.” Harde statistieken uit het klantenbestand van Prescan om die claim te onderbouwen heeft Klass evenwel niet. Certificeren Klass veronderstelt dat veel van de weerstand tegen de activiteiten van Prescan op onwetendheid berust. “We willen met onze manier van werken informatie bieden tegen geringe risico’s en geringe collectieve vervolgkosten. Wanneer het risico op vals-positieve uitslagen voor een bepaalde test te groot is, vind ik dat je zo’n test ook niet moet aanbieden. Wat dat betreft kan certificering van screeningsmethoden nog het nodige betekenen.”

“Voor de prijs van een jaar roken kun je ook een Total Body Scan laten doen” Dr. Günter Klass, r a d i o l o o g v o o r P RES C AN

“Verbetering van de leefstijl zet meer zoden aan de dijk dan menig screeningstest” P r o f e s s o r Pat r i ck B i n d e l s , hooglera ar Huisartsgeneeskunde a an het erasmus MC

E p i lo o g va n d e vo o r z i t t e r va n d e NFU

Screenen in een dynamische samenleving “De wereld verandert snel. Niet alleen door de voortrazende technologie, ook door onze manier van kijken. Met name de verhouding tussen wat wij vinden dat privaat mag en wat publiek moet verandert met de tijd. Bij het denken over screening en oplossingen voor de bijbehorende dilemma’s moeten we er rekening mee houden dat de slinger tussen publiek en privaat over een aantal jaren wel weer heel ergens anders kan hangen.” Die waarschuwing gaf professor Louise Gunning , voorzitter van de Nederlandse Federatie van Universitair medische centra, NFU, mee aan de deelnemers van het seminar Screenen en Keuren, Ja en Nee, op 13 juni in Utrecht. “Ondertussen werken we keihard aan de wetenschappelijke onderbouwing van zowel de positieve als de negatieve effecten van screening. Het is opvallend dat we daarbij nog steeds gebruik maken van dezelfde criteria als waar onze collega’s veertig jaar geleden mee begonnen te werken: de criteria van Wilson en Jungner uit 1968!”

31

“Daarbij mogen we nooit de individuele vrijheid van mensen uit het oog verliezen om voor eigen kosten medisch onderzoek te laten verrichten. Maar dan moeten we ook de ogen niet sluiten voor de consequenties die die vrijheid met zich mee kan brengen voor de collectiviteit. Hoe ver gaan we in het op ons nemen van de kosten van aanvullend onderzoek die voortvloeien uit de vrijheid van een individu om zaken over het eigen lijf te willen weten? Het spreekt voor zich dat we ons systeem willen beschermen tegen kosten die geen gezondheidswinst opleveren.”

32

”Deze discussie kunnen we nooit in isolement voeren. We kunnen bepaalde activiteiten op het gebied van screenen of testen in eigen land wel willen remmen of verbieden. Maar als ze net over de grens vrij verkrijgbaar zijn – om nog maar te zwijgen van de mogelijkheden van het internet – dan weet je dat je de blik naar buiten moet richten. Een nationale commissie screening mag nooit een ‘eiland-commissie’ worden.” “De emoties rond screening kunnen hoog oplopen”, weet Gunning. “De meningen zijn vaak erg afgetekend. Zolang de afwegingen kunnen teruggrijpen op de feiten uit wetenschappelijk onderzoek komen we vooruit. Het is het type onderzoek dat lang duurt en dus kostbaar is, maar waarvoor niet snel financiering uit de markt te vinden is. Om vanuit alle relevante perspectieven – van de overheid, van de zorg en van de zorgconsument – naar screening te kunnen blijven kijken is dat onderzoek wel keihard nodig.

L i t era t u u r e n ve r wijzinge n Wilson JMG, Jungner G. Principles and practice of screening for disease. Public Health Papers nr 34. Geneva: WHO, 1968 De Nijmegen Biomedische Studie: www.nijmegenbiomedischestudie.nl ‘Screening en de rol van de overheid’, advies van de Raad voor de Volksgezondheid en Zorg, te downloaden via www.rvz.net ‘Screening: tussen hoop en hype’, advies van de Gezondheidsraad, te downloaden via www.gr.nl ‘Toezicht op preventief medich onderzoek’, rapport van de Inspectie via www.igz.nl De Groningse Prevend studies: www.prevend.org Evaluatie van de Niercheck door Nivel, via www.nivel.nl Glucosetest bij abdominale obesitas: via www.trialregister.nl (registratienummer NTR 692) Janssens et al., A critical appraisal of the scientific basis of commercial genomic profiles used to assess health risks and personalize health interventions. Am J Hum Genet. 2008 Mar;82(3):593-9. Volksgezondheid Toekomst Verkenning van het RIVM (met onder andere beschrijving van het borstkankerscreeningsprogramma): www.rivm/nl/vtv Vraag en Antwoord over het preventieconsult via: www.lhv.nl Genetica, Genomics en Gezondheidszorg, een toekomstverkenning, via www.society-genomics.nl Informatie over de activiteiten van Prescan via www.prescan.nl

33

colofon Dit Cahier werd vervaardigd door Rob Buiter (wetenschapsjournalist, Heemstede), op basis van een seminar dat op 13 juni 2008 in het UMC Utrecht werd gehouden onder de titel “Screening en Keuring: Ja en Nee”. Het seminar werd georganiseerd door: - prof.dr. A.L.M. Verbeek, UMC StRadboud - mw. prof.dr. L.J. Gunning, AMC - J.H. Kortenray, AMC - dr. G.L. Engel, NFU Tijdens het seminar, dat werd bijgewoond door bijna 40 genodigden, werd gesproken

34

door: - prof.dr. A.L.M. Verbeek, UMC StRadboud - prof.dr. P.E. de Jong, UMCG - prof.dr. H.J de Koning, Erasmus MC - dr. G Klass, ‘Prescan’ - prof.dr. P.J.E. Bindels, (toen:) AMC - mw. dr. A.C.J.W. Janssens, Erasmus MC - prof.dr. G.J. den Heeten, AMC en LRCB - dr. D. Stemerding, Universiteit Twente en vele discussianten. Dit seminar en Cahier zijn tezamen het tweede resultaat van de Gespreksgroep”Grenzen aan de zorg”, die door VWS en de NFU gezamenlijk is ingesteld. De Gespreksgroep bestaat uit: mw. prof.dr. L.J. Gunning (voorzitter), mw. prof.dr D.D.M. Braat, prof.dr. D. Engberts, de heer J.H. Kortenray, prof.mr. J. Legemaate, prof.dr. J.P.Mackenbach, mw. dr. M.M.E. Schneider, prof.dr. D. Tibboel, prof.dr. A.L.M. Verbeek (allen namens de UMC’s), drs. G.W. Dekker, dr. R. van der Sande, de heer H.H.P. Meijer, dr. C.M. Vos (allen namens VWS) en dr. G.L. Engel (secretaris).

Het Cahier werd beoordeeld door een redactieraad die bestaat uit: prof.dr. J.L.L. Kimpen (UMCU), mw. prof.dr. M. Ritskes-Hoitinga (UMC StRadboud), mw. prof.dr. M. de Visser (AMC), prof.dr. L.M. Bouter (VU), prof.dr. J.P. Vandenbroucke (LUMC), prof.dr. A. Osterhaus (Erasmus MC), prof.dr. Y. Pinto (AMC) en prof.dr. F. Kuipers (UMCG). De vormgeving voor dit Cahier werd verzorgd door Jan Haandrikman (ontwerper, Doornenburg) en het werd gedrukt bij drukkerij Badoux (Houten).

screen i n g en keuring