Pre- en neonatale screening

rivm nieuwsbrief | jaargang 2, nr. 3 | september 2007

Nieuwsbrief

Implementatie prenatale screening in volle gang

Landelijke coördinatie CF als pilot in de hiel gehoorscreening prik

Onderzoeken PSIE programma

Pre- en neonatale screening

Deskundigheidsbevordering hielprik De uitbreiding van de hielprikscreening en het melden van dragerschap van sikkelcelziekte, vragen om meer kennis en vaardigheden van betrokken professionals. De komende tijd wordt daarom flink gewerkt aan de deskundigheidsbevordering voor alle professionals in de eerste en tweede lijn. In de praktijk is veel behoefte aan extra voorlichting en deskundigheidsbevordering over de ‘nieuwe’ ziektebeelden in het hielprikprogramma en over dragerschap sikkelcelziekte. Om aan deze wens tegemoet te komen vinden vanaf dit najaar regionale informatieavonden plaats voor verloskundigen, huisartsen, verloskundig actieve huisartsen, consultatiebureau-artsen en andere belangstellenden. Hierbij zijn de KNOV, NHG, VVAH, Actiz en de LVE betrokken. De regionale ondersteuningsstructuren eerste lijn (de zogenoemde ROS’en) zijn gevraagd deze avonden te organiseren. Het Centrum voor Bevolkingsonderzoek ontwikkelt een informatiemap voor de deelnemers aan de avonden. In de regio’s waar de pilot CF-screening van start gaat, wordt ook voorlichting over CF opgenomen in het programma. Professionals ontvangen via de regionale ROS-organisatie een uitnodiging voor de bijeenkomst. De informatieavonden richten zich op de eerstelijns professionals. Maar ook voor professionals in de tweede lijn is deskundigheidsbevordering van belang. In de zomermaanden wordt daarom een integraal, voor alle disciplines, plan van aanpak deskundigheidsbevordering

» Lees verder op pagina 3

rivm nieuws | 09-2007 | pre- en neonatale screening

Inhoud


onderwerp: neonatale screening Prenatale screening Downsyndroom en SEO

zie ook www.rivm.nl/hielprik-professionals

07 | Implementatie Downscreening en SEO in volle gang 08 | Tariefaanvraag financiering regionale centra prentale screening 09 | Landelijke gegevensset prenatale screening 10 | Nieuwe dosering HB-Immunoglobuline

Vervolg artikel omslag

Prenatale screening infectieziekten en erytrocytenimmunisatie

uitvoering van de plannen.

04 | Onderzoeken PSIE programma op een rij

Eenmalig

opgesteld. Dit plan wordt eind september aan de programmacommissie neonatale screening voorgelegd, nadat het besproken is in de commissie deskundigheidsbevordering. Uitgangspunten in het plan zijn kennisoverdracht over de ziektebeelden uit het screeningsprogramma en het geven van voorlichting over dragerschap en erfelijkheid. De protocollen die in 2006 ontwikkeld zijn, vormen de basis voor alle informatie. Daarnaast is het de bedoeling zoveel mogelijk aan te sluiten bij al bestaande instrumenten en activiteiten van de beroepsgroepen. De koepelorganisaties zijn betrokken bij de

De deskundigheidsbevordering is een eenmalige impuls. Daarom is in het plan van aanpak ook aandacht voor de doorontwikkeling, het onderhoud en de implementatie hiervan. Koepelorganisaties zullen daarin een grote rol in spelen, bijvoorbeeld met het vaststellen van minimale kwaliteitseisen.

Neonatale screening

12 | Evaluatie neonatale screening 13 | Financiering, diagnostiek en behande ling patiënten neonatale screening 14 | Landelijke coördinatie neonatale gehoorscreening 15 | Cystic Fibrosis als pilot in de hielprik 19 | Tijdsmeting uitvoering hielprikscreening Algemene informatie

11 | Onderzoeksagenda pre- en neonatale screening 16 | Integratie entadministraties met RIVM hervat 17 | Draaiboek Downsyndroom en hielprik bijna gereed 18 | Succesvolle eerste landelijke conferentie

Afkortingen In deze nieuwsbrief komt u veel afkortingen tegen. We helpen u een handje: CvB

Centrum voor Bevolkingsonderzoek

Nza

Nederlandse zorgautoriteit

CVZ

College voor zorgverzekeringen

PIN

Programma voor Individuele Nascholing

IGZ

Inspectie voor de Gezondheidszorg

PPSIE

Programmacommissie Prenatale Screening

ISNS

International Society for Neonatal Screening

Infectieziekten en Erytrocytenimmunisaties

KNOV

Koninklijke Nederlandse Organisatie van

RIVM

Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu

Verloskundigen

SEO

Structureel Echoscopisch Onderzoek

LHV

Landelijke Huisartsen Vereniging

TNO-KvL TNO Kwaliteit van Leven

LVE

Landelijke Vereniging Entadministraties

VKS

Patiëntenvereniging voor Volwassenen en

NHG

Nederlands Huisartsen Genootschap

kinderen met een Stofwisselingsziekte

NVK

Nederlandse Vereniging voor

VSOP

Vereniging Samenwerkende Ouder en Patiënten

Kindergeneeskunde

organisaties

NVOG

Nederlandse Vereniging voor Obstetrie en

VKGN

Vereniging Klinisch Genetica Nederland

Gynaecologie

VVAH

Vereniging Verloskundig Actieve Huisartsen

NWO

Nederlandse Organisatie voor Wetenschap-

WBO Wet op het Bevolkingsonderzoek

pelijk Onderzoek

ZN Zorgverzekeraars Nederland



onderwerp: Onderzoeken PSIE-programma zie ook www.rivm.nl/pre_neonatalescreening

Onderzoeken PSIE-programma op een rij

aan de methode van onderzoek ligt. Enige verbetering in tijdigheid is wel te verwachten omdat de zwangeren inmiddels éérder uitgenodigd worden voor de screening op Downsyndroom.

De screening op HIV is ingevoerd in 2004 en verloopt goed, vinden de verloskundig hulpverleners en hiv-positieve en -negatieve vrouwen. De informatievoorziening over de screening kan nog beter. De belangrijkste aandachtspunten voor de informatieverstrekking tijdens het eerste consult en het communiceren van een al of niet gebleken infectie zijn inmiddels vastgelegd in het PSIE draaiboek. Het RIVM zal zorgen voor het beschikbaar komen van voorlichtingsmaterialen in verschillende talen.

Het Centrum voor Bevolkingsonderzoek heeft de afgelopen jaren verschillende onderzoeken laten uitvoeren. De resultaten dragen bij aan de optimalisatie van het PSIE programma. De studies waren gericht op het (beter) in kaart brengen van bestaande processen, knelpunten en mogelijke oorzaken signaleren en de verschillende onderdelen van het programma evalueren. Hierbij een overzicht van de onderzoeken in vogelvlucht.

De evaluatie van de screening op syfilis - die al sinds de jaren ’50 bestaat - is een effectevaluatie. Tijdens het onderzoek bleek het echter niet haalbaar geïnfecteerde vrouwen en kinderen met congenitale syfilis via hun behandelaars te benaderen. Uitspraken over de effectiviteit van de screening zijn op grond van dit onderzoek dan ook niet mogelijk.

Actueel onderzoek Bureau HHM: Optimalisatie van de gegevensregistratie Bureau Hoeksma, Homans en Menting heeft begin 2007 onderzoek gedaan naar de optimalisatie van de gegevensregistratie bij de PSIE. Begin dit jaar is hiervoor een inventarisatie gehouden bij de entadministraties, verloskundig hulpverleners en een aantal laboratoria. Het onderzoek signaleert

De Prenatale Scree

Afgerond onderzoek

ning Infectieziekten en

Hepatitis B-immunisatie bij kinderen van dragermoeders

Erytrocytenimmunisatie

De belangrijkste conclusie van TNO is dat de uitvoering van de hepatitis B immunisatie kan verbe-

TNO: Verbetering elektronische berichtgeving

(PSIE) is een landelijk

teren. Hoewel 96% van de kinderen geboren in 2003 volledig gevaccineerd is, gebeurde dit bij slechts

Om de elektronische berichtgeving binnen het PSIE programma te verbeteren heeft TNO een enquête

preventie-programma

tweederde van de kinderen op het juiste tijdstip.

uitgezet onder diverse laboratoria. Doel van dit onderzoek is tot levering van de uitslagen te komen in

waarbij alle zwangere Inmiddels is een groot deel van de aanbevelingen van TNO opgevolgd:

week een bloedonder

· Het vaccinatieschema is in 2006 tweemaal gewijzigd: kinderen ontvangen nu binnen 48 uur ná de

boden. Doel van de screening is een aantal

en draagt oplossingen ter verbetering aan.

een standaard elektronische vorm.

vrouwen rond de 12e zoek krijgen aange

knelpunten (en mogelijke oorzaken) in het verloop van de doorgifte van gegevens in de gehele keten

geboorte de eerste vaccinatie en krijgen nog 4 vervolgvaccinaties; · Administratieve wijzigingen in de GBA en de registratie van de entadministratie zorgen ervoor dat zwangere draagsters en kinderen van dragermoeders beter te traceren zijn;

ernstige aandoeningen

· Rappellering van VKH en JGZ;

bij het ongeboren en

· Voorlichtingsmaterialen worden op naam (van zwangere draagster, VKH of dragerkind) verstuurd.

OPZI studie: Effect-evaluatie van de screening op IEA en antenatale anti-D-profylaxe Het AMC en SANQUIN zijn in 2002 gestart met een evaluatie van de screening op IEA en de antenatale anti-D-profylaxe aan Rhesus-D-negatieve zwangeren zonder levend kind. In de OPZI-studie (Opsporing en Preventie Zwangerschapsimmunisatie) stonden de effectiviteit en doelmatigheid centraal van genoemde preventieve activiteiten. Ook is een kosteneffectiviteitsonderzoek uitgevoerd.

SANQUIN/AMC: Verbetering efficiëntie prenatale anti-D profylaxe

pasgeboren kind te voorkomen. Het bloed

Nog niet gerealiseerd is het in meerdere talen beschikbaar stellen van de informatiematerialen.

SANQUIN en AMC hebben met subsidie van ZonMW en NWO een studie uitgevoerd naar het verbe-

van de zwangere wordt

Individuele monitoring van hepatitis B-draagsters tijdens de zwangerschap en van hun kinderen na

teren van de efficiëntie van de prenatale anti-D profylaxe. Hiervoor is gekeken naar een alternatieve

onderzocht op bloed

de geboorte is uiterst noodzakelijk en moet goed gemonitord worden. Ook kan niet vaak genoeg

testmethode waardoor anti-D alleen aan D-negatieve zwangeren met een D-positief kind kan worden

groep, rhesus-D-factor,

benadrukt worden dat tijdige vaccinatie uiterst belangrijk is.

toegediend. Momenteel krijgen alle D-negatieve zwangeren die nog geen levend kind hebben

irregulaire erytrocyten

gebaard anti-D profylaxe toegediend, waarvan ongeveer 40% overbodig is.

antistoffen (IEA), syfilis,

Procesevaluatie van de screening op HIV en Syfilis(Lues)

hepatitis B en HIV.

Research voor Beleid heeft in opdracht van het CvB de screening op HIV en LUES onderzocht. Doel

RIVM: Effect-evaluatie van de screening op HBV, HIV en Syfilis

was beter zicht krijgen op het proces van de screening en op de behandeling en de nazorg bij beide

Het Centrum Infectieziektebestrijding van het RIVM is in 2007 gestart met een effectevaluatie van

aandoeningen. Volgens deze studie wordt ruim 95% van de zwangeren tijdig getest voor het PSIE

de screening op HBV, HIV en Syfilis. Om het effect te bepalen van de prenatale screening op het

programma. Dit is aanzienlijk méér dan in de evaluatie van TNO over het jaar 2003 gevonden werd

voorkómen van congenitale HBV, HIV en syfilis infecties worden de gegevens uit verschillende regis-

(82%). Het is onduidelijk of de gerapporteerde verbetering werkelijk heeft plaatsgevonden of dat het

tratiesystemen gekoppeld. De resultaten verwacht men eind 2008.

> Vervolg op pag. 7



onderwerp: Onderzoeken PSIE-programma

onderwerp: Implementatie screening Down en SEO in volle gang

zie ook www.rivm.nl/pre_neonatalescreening


RIVM: Versterking PSIE door internationale vergelijking

De implementatie van de screening op het Downsydroom en het Structureel Echoscopisch Onderzoek zijn in volle gang. Op de volgende pagina’s informeren we u graag over de laatste stand van zaken aan de hand van een aantal korte berichten.

In 2007 heeft het Centrum voor Bevolkingsonderzoek een internationale vergelijking gemaakt van de prenatale screeningsprogramma’s in Europa. Dit leidde tot aanbevelingen voor het Nederlandse PSIE programma. De haalbaarheid van deze aanbevelingen is voorgelegd aan een aantal experts.

Conclusie Met deze studies wordt het gehele PSIE programma zéér uitgebreid en structureel geëvalueerd. De uitkomsten van de studies komen aan bod in de Programma commissie PSIE. Op basis hiervan voert het Centrum voor Bevolkingsonderzoek verbeteringen door in het programma. Met de resultaten kunnen in de toekomst landelijke afspraken over de kwaliteit van de uitvoering tot stand komen. Aanbevelingen om grote wijzigingen in de opzet van het programma door te voeren, worden aan het ministerie van VWS voorgelegd. Het ministerie heeft de Gezondheidsraad gevraagd een advies over het PSIE programma uit te brengen.

EgZcViVaZhXgZZc^c\de 9dlchncYgddbZc a^X]VbZa^_`ZV[l^_`^c\Zc

6a\ZbZcZ^c[dgbVi^Z

Folder prenatale Keuzehulp prenatale screening op Down- screening gelanceerd eind mei is een online-keuzehulp beschikbaar syndroom en licha- Sinds waarmee zwangere vrouwen geholpen worden om een keuze te kunnen komen om wel of geen melijke afwijkingen tot onderzoek te laten uitvoeren naar de risico’s op een Voor vrouwen die overwegen prenatale screening kind met Downsyndroom. Deze online keuzehulp uit te laten voeren, is sinds april van dit jaar de

is in werking gesteld tijdens de eerste landelijke

folder ‘Prenatale screening op Downsyndroom

conferentie over prenatale en neonatale scree-

en lichamelijke afwijkingen’ beschikbaar. De

ningen op 22 mei.

verloskundig hulpverlener vraagt de zwangere

De keuzehulp laat zwangere vrouwen nadenken

of zij informatie wil ontvangen over prenatale

over zaken die belangrijk zijn bij keuzes rond

screening op Downsyndroom en het structureel

prenatale screening en kan helpen redenen voor en

echoscopisch onderzoek. Als dit zo is, volgt een

tegen prenataal onderzoek op een rij te zetten. De

gesprek -het counselingsgesprek-, waarin de hulp- informatie in de keuzehulp helpt daarnaast bij de verlener de screening bespreekt en waarna de

voorbereiding op een gesprek met de verloskundig

zwangere kan besluiten wel of niet over te gaan

hulpverlener (verloskundige, gynaecoloog of

tot prenatale screening. De folder is hierbij onder-

huisarts). Het gaat daarbij om moeilijke keuzes

steunend en biedt informatie over de screening.

zoals het eventueel afbreken van een zwanger-

De verloskundig hulpverlener deelt de folder uit

schap, hoe staat de zwangere tegenover leven met

aan vrouwen die meer informatie wensen.

een kind met Downsyndroom en in hoeverre wil de

De folder is in 2006 ontwikkeld door een project

zwangere op de hoogte zijn van een bepaalde kans

van het Erfocentrum waarin verschillende

op een kind met Downsyndroom?

betrokken beroepsgroepen deelnamen. De folder

De keuzehulp is ontwikkeld door TNO-Kwaliteit

is een uitgave van het Centraal Orgaan Prenatale

van Leven, de afdeling Medische Besliskunde van

Screening, waarin deze beroepsgroepen vertegen- het LUMC, het Erfocentrum en beroepsgroepen. woordigd zijn.

De keuzehulp is gefinancierd door ZonMw en het

De folder is in de eerste helft van 2007 door het

ministerie van VWS (via het Erfocentrum).

RIVM verstuurd aan verloskundig hulpverleners,

De keuzehulp is te vinden op de website van Kies

echoscopisten en regionale centra voor prenatale

Beter, www.kiesbeter.nl.

screening. U kunt de folder elektronisch bestellen via de entadministraties, www.entadministraties. nl. Ook kunt u de folder downloaden via www. rivm.nl/pre_neonatalescreening/voorlichting/ materiaal. Binnenkort verschijnt hier ook de folder in het Engels. Op de site zijn tevens de Turkse en Arabische versies te vinden, die niet in gedrukte vorm zijn verschenen.







Overeenkomsten met counselors, echocentra en labs voor 1 oktober

Tariefaanvraag voor financiering regionale centra prenatale screening

het toetsen van de opleidingen voor counseling en

Landelijke gegevensset prenatale screening

echo-opleidingen door de regionale centra voor

De uitvoering van de screening op Downsyndroom

prenatale screening. De verschillende landelijke

Acht regionale centra voor prenatale screening

en SEO en de evaluatie hiervan zijn ketenprocessen.

Begin april hebben de gezamenlijke partijen een

werkgroepen en de regionale centra spelen waar

Hierbij zijn veel verschillende zorgverleners en

hebben eind 2006 een voorlopige vergunning

verzoek tot wijziging van de tarieven voor de prena-

mogelijk in op ontwikkelingen en actuele vragen.

actoren betrokken. Denk hierbij aan de verlos-

gekregen in het kader van de Wet op het Bevol-

tale screening ingediend bij de Nza. Dit verzoek

Zij bereiden adviezen voor die ter besluitvorming

kundig hulpverlener, counselor, echoscopist, het

kingsonderzoek (WBO) voor individuele risico-

tot aanpassing is bedoeld om de taken van acht

voorgelegd worden aan de coördinatiecommissie

laboratorium, het regionaal centrum prenatale

bepaling op Downsyndroom en het structureel

regionale centra voor prenatale screening te bekos-

prenatale screening. Deze commissie zal later dit

screening, de financier, de uitvoerders van vervolg-

echoscopisch onderzoek. Omdat toen nog niet alle

tigen. De partijen stellen voor de financiering van

jaar overgaan in het Centraal Orgaan Prenatale

diagnostiek en de landelijk evaluator. Het is van

kwaliteitseisen waren opgesteld, kon de Commissie

de regionale centra te realiseren door aan het tarief

Screening waaraan zowel de beroepsgroepen, zorg-

belang de onderlinge gegevenslevering voor zowel

WBO van de Gezondheidsraad geen definitieve

van het SEO een opslag toe te voegen voor de regi-

verzekeraars, VSOP als vergunninghouders prena-

de uitvoering van de screening, de kwaliteitsbor-

uitspraak doen over de vergunningaanvragen. De

onale centra . Uitvoerders van het SEO dienen in de

tale screening zullen deelnemen. Nieuwe landelijke

ging als evaluatie hiervan goed te organiseren. Dit

acht centra hebben voor 1 juli 2007 de vergunning- toekomst deze opslag elk kwartaal af te dragen aan

afspraken worden vermeld op de website www.

vergt een complexe organisatie van dataverzame-

aanvraag aangevuld met extra informatie. Een van

het regionaal centrum waarmee zij een overeen-

rivm.nl/pre_neonatalescreening.

ling en koppeling. De coördinatiecommissie prena-

de zaken die geregeld dient te zijn is een overzicht

komst gesloten hebben. Voor de verrekening van

tale bereidt een advies voor over de organisatie van

van de samenwerkingsovereenkomsten die het

de eerste helft van 2007 worden aparte afspraken

deze infrastructuur Dit advies wordt besproken met

regionaal centrum gesloten heeft met de counse-

gemaakt. Verwacht wordt dat de Nza begin oktober

lors, echocentra en het laboratorium. Het ministerie een besluit zal nemen over deze tariefaanvraag. van VWS heeft de regionale centra gevraagd uiter-

Datum van ingang van de wijziging van het tarief

lijk 1 oktober het overzicht aan te leveren met alle

zal bekend worden gemaakt via de centra voor

afgesloten overeenkomsten. Om dit te faciliteren

prenatale screening en op de website

en de kwaliteitseisen landelijk te uniformeren, zijn

www.rivm.nl/pre-neonatalescreening.

ling bij meerlingenzwangerschap. Ook zijn er zaken waarvan besloten is dit in 2007 uit te werken. Dit geldt bijvoorbeeld voor de afstemming van de verschillende softwaresystemen zodat eenzelfde kansbepaling berekend kan worden of

Kwaliteitsborging door de regionale centra

het ministerie van VWS. Voor een registratiesysteem is daarnaast eenheid van taal en definities een vereiste. Hierbij is het van belang steeds de doelstelling van de registratie scherp in het oog te houden. De gegevens die de verschillende betrokken

landelijk modelovereenkomsten opgesteld voor de

De acht regionale centra voor prenatale screening

zorgverleners vastleggen zullen als landelijke

counseling, de echo en het laboratorium. Hiermee

hebben een belangrijke taak in de borging van

kwaliteitseis vastgesteld worden. Deze minimale

de kwaliteit van de screening op Downsyndroom

gegevensset wordt daarmee onderdeel van de

en het SEO. Zij hebben aangegeven in alle regio’s

overeenkomst tussen zorgverlener en regionaal

deze kwaliteitsborging bij voorkeur op dezelfde

centrum prenatale screening. De coördinatiecom-

centra prenatale screening zullen de overeen-

Landelijke afspraken in ontwikkeling

komsten uitbreiden met regionale afspraken die

In dit eerste jaar van invoering van de prenatale

lijk een plan van aanpak opgesteld. Daarin staat

zorgen voor aansluitende werkprocessen tussen de

screening op Downsyndroom en SEO krijgt het

dat zij in 2007 en 2008 zowel het echocentrum

Kijk voor nieuwe landelijke kwaliteitsafspraken op

verschillende betrokken zorgverleners. Zorgverze-

Centrum voor Bevolkingsonderzoek van het RIVM

als individuele echoscopist willen beoordelen. Zij

www.rivm.nl/ pre_neonatalescreening.

keraars vergoeden binnenkort alleen nog verrich-

regelmatig vragen over zaken waarover (nog) geen

willen onder andere kijken naar het aantal uitge-

tingen van counselors, echocentra en laboratoria

landelijk afspraken gemaakt zijn. Voorbeelden

voerde echo’s, naar het aantal revisieonderzoeken

die een overeenkomst hebben met een regionaal

hiervan zijn: Hoe dient binnen de prenatale scree-

wegens incompleet onderzoek en naar het aantal

centrum voor prenatale screening.

ningen omgegaan te worden met pretecho’s of wat

verwijzingen wegens vermoeden op afwijkingen.

De modelovereenkomst en landelijke kwaliteits-

is het verwijsbeleid?’. Ook loopt men in de uitvoe-

Daarnaast willen zij een audit uitvoeren waarin

eisen zijn digitaal beschikbaar via de website www.

ringspraktijk soms tegen zaken aan waarbij het

vermoede afwijkingen vergeleken worden met de

rivm.nl/pre-neonatalescreening.

wenselijk is protocollen en richtlijnen specifieker te

in het verwijscentrum gevonden afwijkingen. Zodra

maken om een betere kwaliteit van uitvoering van

het plan van aanpak is vastgesteld, zal dit te vinden

de screening te realiseren. Voorbeelden hiervan

zijn op de website www.rivm.nl/ pre_neonatales-

zijn het aanscherpen van het protocol SEO op het

creening.

kunnen de regionale centra overeenkomsten afsluiten met uitvoerders in de regio die voldoen aan de landelijke kwaliteitseisen. De regionale

punt van sonormarkers of het formuleren van een landelijk beleid hoe om te gaan met de kansbepa-

manier te willen organiseren. Daarvoor is gezamen- missie stelt de gegevensset binnenkort vast .

rivm nieuws | 09-2007 | pre- en neonatale screening 10



onderwerp: algemeen



Belang counseling Nieuwe dosering HBbij SEO onderstreept Immunoglobuline

Onderzoeksagenda pre- en neonatale screening

Op 30 mei verdedigde Dr. Hilmar Bijma haar

Sinds begin dit jaar is een nieuwe dosering hepa-

proefschrift met als titel ‘Decision making after

titis B-immunoglobuline beschikbaar (HBIg 150

Voor het goed uitvoeren van de landelijke regiefunctie van screeningsprogramma’s is het belangrijk

ultrasound diagnosis of fetal abnormality. Na

IE) voor pasgeborenen van hepatitis B-draagsters.

kennis te hebben over ontwikkelingen zoals:

echoscopische diagnose van een foetale afwijking

De verloskundig hulpverlener moet binnen 2 uur

- de op te sporen ziekten, de preventie daarvan, diagnostiek en behandeling;

in Nederland wordt het aantal ‘end of life deci-

na de geboorte de passieve immunisatie met HBIg

- fundamenteel onderzoek dat mogelijk een toepassing kan vinden in het bevolkingsonderzoek;

sions’ geschat op 100 per jaar, maar dit is wellicht

toedienen bij het kind. Sinds januari 2006 moet de

een onderschatting. Het proefschrift pleit voor

verloskundig hulpverlener ook de extra vaccinatie

- medische en/of technische innovaties (bijvoorbeeld ICT) die toepasbaar gemaakt kunnen worden voor het bevolkingsonderzoek en

een goede counseling bij het aanbieden van SEO

tegen hepatitis B toedienen binnen 48 uur na

- bestuurlijke, zorginhoudelijke en organisatorische aspecten.

waarbij rekening gehouden wordt met variatie

de geboorte De vervolgvaccinaties op de leeftijd

Hiermee is het mogelijk binnen een programma adequaat kleinere innovaties in te voeren en ontwik-

in perceptie van keuze. Besluitvorming door de

van 2, 3, 4 en 11 maanden krijgt het kind op het

kelingen tijdig te signaleren die op termijn kunnen leiden tot grotere wijziging binnen de screeningen.

zwangere vrouwen en hun partners blijkt een

consultatiebureau.

Een voorbeeld hiervan is de invoering van nauwkeuriger diagnose-methoden, toevoeging van aandoe-

niet strikt rationeel proces. Zelfs in het geval van

De Gezondheidsraad heeft in 2004 geadviseerd het

ningen of een andersoortige selectie van doelgroepen.

vergelijkbare foetale prognose hebben zwangere

vaccinatieschema aan te passen en de dosering van

Het Centrum voor Bevolkingsonderzoek wil samen met de bij de screeningen betrokken organisaties

vrouwen zeer verschillende opvattingen ten

HBIg te wijzigen naar 150IE. In het najaar van 2006

werken aan de ontwikkeling van een onderzoeksagenda voor de verschillende screeningsprogramma’s.

aanzien van de keuze.

is een nieuwe afvulling van 150 IE van het immu-

Bijma stelt dat richtlijnen voor zwangerschapsbe-

noglobulineproduct HepB-Quin geregistreerd en

Voor het hielprikprogramma is onlangs met een aantal onderzoekers, entadministraties, huisartsen,

ëindiging problematisch zijn vanwege het gebrek

begin 2007 is dit product geïntroduceerd.

specialisten en Erfocentrum gestart met een inventarisatie van lopend en relevant toekomstig onder-

aan professionele afstemming rond de foetale

zoek. In het volgend overleg van de coördinatiecommissie prenatale screening op Downsyndroom en

prognose. Nader onderzoek hiernaar wordt

Recept uitschrijven

SEO is het opstellen van een onderzoeksagenda een belangrijk gesprekspunt.

aanbevolen net als onderzoek welke manier van

Sinds de invoering van deze nieuwe dosering

De onderzoeksagenda’s van de verschillende programma’s zullen met het Ministerie van VWS,

counselen leidt tot de beste wijze van besluitvor-

moeten verloskundig hulpverleners in het eerstvol-

ZonMW en mogelijk andere subsidiegevers besproken worden.

ming.

gend consult ná de bevestiging van dragerschap

De Gezondheidsraad, onafhankelijk adviesorgaan van de overheid, speelt een belangrijke rol bij het

voor hepatitis B, een recept uitschrijven voor 150

gebruik van kennis ten dienste van bevolkingsonderzoeken. Het CvB zal daarom over de resultaten van

IE HBIg op naam van de zwangere. De zwangere

onderzoek nauw afstemmen met VWS en de Gezondheidsraad.

Pretest folder Zwanger!

haalt dit recept af bij de apotheek vóór het volgend bezoek aan de verloskundig hulpverlener en bewaart het vaccin tot na de bevalling in de

Jaarlijks ontvangen bijna 200.000 zwangere

dit jaar geïnformeerd over de nieuwe dosering via

Team zwangerschapsscreeningen versterkt

vrouwen de folder Zwanger! Deze folder, die de

de medisch adviseurs van de entadministraties. De

De programmacoördinatoren van het RIVM-Centrum voor Bevolkingsonderzoek (CVB) coördineren

verloskundig hulpverlener persoonlijk overhan-

voorlichtingsmaterialen en draaiboeken zullen hier

in nauwe samenwerking en afstemming met vele betrokken uitvoerders de pre- en neonatale scree-

digt bij het eerste consult, bevat allerlei infor-

binnenkort op worden aangepast.

ningen. Het team zwangerschapsscreening bij het CVB is versterkt met de komst van Frithjofna

koelkast. De verloskundig hulpverleners zijn begin

matie over ‘gezond zwanger zijn’. Een werkgroep,

Abbink, programmacoördinator Prenatale Screening Infectieziekten en Erytrocytenimmunisatie (PSIE).

gecoördineerd door het Centrum voor Bevol-

Frithjofna heeft de afgelopen 15 jaar als epidemioloog binnen het veld van de infectieziekten gewerkt

kingsonderzoek van het RIVM, bepaalt de inhoud

voor de Wereld Gezondheidsorganisatie (WHO) en binnen het Centrum Infectieziektebestrijding van

van de folder. De werkgroep heeft onlangs het

het RIVM waar zij onder andere betrokken was bij de organisatie en evaluatie van de hepatitis B-vacci-

initiatief genomen tot een pretest van de folder.

natie van het Rijksvaccinatieprogramma.

Een gespecialiseerd bureau voert de pretest uit,

< v.l.n.r. op foto: Jantine Wieringa (prenatale screening Downsyndroom en SEO), Eugenie Dekkers (neonatale screeningen), Harriet van Veldhuizen (coördinatie pre- en neonatale screening), Frithjofna Abbink (prenatale screening Infectieziekten en Erytrocytenimmunisatie (PSIE)) en Herma Vermeulen (deskundig heidsbevordering hielprik).

de resultaten zijn dit najaar bekend. Eventuele veranderingen in de folder naar aanleiding van de pretest zullen in de versie 2008 zichtbaar zijn.



onderwerp: neonatale screening

onderwerp: neonatale screening



Evaluatie neonatale screening Per 1 januari is veel veranderd in de neonatale screening. De screening is uitgebreid met een groot aantal stofwisselingsziekten en sikkelcelziekte. Bovendien kan uit de screening blijken dat een kind drager is van sikkelcelziekte. Het is dan ook belangrijk dat de uitgebreide screening goed en tijdig wordt geëvalueerd.

Financiering, diagnostiek en behandeling patiënten neonatale screening De Programmacommissie Neonatale Screening

meert met deze informatie het ministerie van

heeft bij de invoering van de uitgebreide neona-

VWS over mogelijke knelpunten.

tale screening gewaarschuwd voor het ontstaan

Inmiddels heeft de Nederlandse Federatie Univer-

van financiële knelpunten in de zorg door het

sitaire medische centra (NFU) samen met Zorgver-

aantal verwijzingen uit de screening.

zekeraars Nederland (ZN) een verzoek ingediend

Het RIVM monitort op basis van informatie van

bij de Nederlandse Zorgautoriteit (NZa) voor

de entadministraties het aantal verwijzingen uit

bekostigingsparameters voor de neonatale scree-

TNO-Kwaliteit van Leven voert de landelijke evaluatie uit van de neonatale screening. Het RIVM-

de screening. Bij de screening op sikkelcelziekte

ning. De NZa heeft op dit verzoek nog niet beslist.

Centrum voor Bevolkingsonderzoek zal in afstemming met de Programmacommissie Neonatale Scree-

wordt ook dragerschap op sikkelcelziekte verteld

Met dit verzoek geven NFU en ZN uitvoering aan

ning een aantal onderwerpen aangeven die van belang zijn om mee te nemen in de evaluatie. Het

aan ouders mits zij daar geen bezwaar tegen

het verzoek van VWS om zelfstandig de NZa te

gaat dan met name om het krijgen van inzicht in de kwaliteit van de voorlichting aan de aanstaande

hebben gemaakt. Het RIVM monitort ook het

benaderen over de bekostiging van de uitbreiding

ouders en de kennis bij ouders over de handelingsopties wanneer een kind drager blijkt te zijn van

aantal uitslagen op dragerschap sikkelcelziekte.

van de neonatale screening.

sikkelcelziekte. Het is immers van belang om te weten of ouders zich er van bewust zijn dat ze over

Het Centrum voor Bevolkingsonderzoek infor-

dragerschap informatie kunnen krijgen bij de huisarts en dat bijvoorbeeld een gesprek met een genetisch consulent mogelijk is.

verloop van de screening op een aantal punten. Bijvoorbeeld een overzicht van hoeveel kinderen er

Gastcollege ‘nieuwe’ aandoeningen hielprik

verwezen worden voor de verschillende aandoeningen, het verloop van de voorlichting aan aanstaande

Onder grote belangstelling heeft dr. B. van Maldegem, kinderarts metabole ziekten in het AMC, eind

ouders door verloskundig hulpverleners en de begeleiding van ouders met drager-kinderen. Het RIVM-

juni een presentatie gegeven over de 13 ‘nieuwe’ metabole aandoeningen die sinds 1 januari toege-

Centrum voor Bevolkingsonderzoek zet de tweede helft van dit jaar gericht onderzoek uit om over deze

voegd zijn aan de hielprikscreening. Aan bod kwamen onder andere de etiologie van het ziektebeeld,

onderwerpen informatie te krijgen en om daar waar noodzakelijk bij te kunnen sturen.

de symptomen en de behandeling. Veel indruk maakte de filmfragmenten van zieke baby’s en de

De landelijke evaluatie zal in 2008 gereed zijn. Het CvB wil echter al eerder inzicht hebben in het

dagboeknotities van ouders. De avond werd besloten met een aantal tips voor huisartsen voor de opvang van de ouders bij een positieve screeningsuitslag van hun kindje. Het RIVM-Centrum voor Bevolkingsonderzoek gaat een dvd-opname maken van een klinische les over de nieuwe aandoeningen en daarbij ook aandacht besteden aan sikkelcelziekte en dragerschap

Wijzigingen in de neonatale screening

sikkelcelziekte.

Screening op Tyrosinemie Type 1

Screening op Galactosemie

Het ministerie van VWS heeft eind februari het

De screeningslaboratoria hebben in de periode

besluit genomen de screening op Tyrosinemie

april 2007 tot en met juli 2007 een proef uitge-

type I tijdelijk op te schorten omdat op dit

voerd met de screening op galactosemie. Dit

moment geen goede testmethode beschikbaar

omdat in de eerste maanden van screenen bleek

is. Dit besluit is genomen op basis van een advies

dat de gebruikte methode voor het screenen op

van het RIVM-Centrum voor Bevolkingsonder-

galactosemie te veel fout positieve verwijzingen

zoek. Inmiddels vindt wel nader onderzoek plaats

opleverde. Duidelijk was dat een extra labora-

Voor ouders komt er een korte voorlichtingsfilm over de hielprik op de website van het RIVM, www.

naar betere testmethodes. Zodra een betere test-

toriumtest noodzakelijk was voor galactosemie.

rivm.nl/hielprik. Voor screeners is een instructie-dvd in de maak waarin stap voor stap het proces van

methode beschikbaar is, wordt de screening op

Tijdens de proef is de screening op galactosemie

de screening, het uitvoeren van een hielprik, en het invullen van het hielprikkaartje wordt toegelicht.

Tyrosinemie hervat. Zie ook de informatie op de

wel voortgezet. De proef levert duidelijke resul-

En verder wordt een klinische les over de ‘nieuwe’ aandoeningen, sikkelcelziekte en dragerschap op

website www.rivm.nl/hielprik.

taten op voor het verbeteren van de screening op

dvd beschikbaar gesteld. De voorlichtingsproducten zullen dit najaar verschijnen. Een werkgroep

galactosemie met een twee-stapsmethode. Het

begeleidt de totstandkoming van deze producten.

RIVM- Centrum voor Bevolkingsonderzoek informeert het ministerie van VWS hierover.

Voorlichtingsproducten hielprik Het Centrum voor Bevolkingsonderzoek ontwikkelt een aantal nieuwe voorlichtingsmiddelen over de hielprikscreening.



onderwerp: neonatale screening zie ook www.rivm.nl/hielprik-professionals

Cystic Fibrosis als pilot in de hielprik Vanaf 1 januari 2008 start in Zuidoost Nederland een pilotstudie naar de neonatale screening op Cystic Fibrosis (CF). Dit betekent dat in Gelderland, Limburg, Noord-Brabant en Utrecht bij de hielprik op een extra aandoening wordt gescreend.

Landelijke coördinatie neonatale gehoor screening

Cystic Fibrosis CF komt voor bij één op de 4000 pasgeborenen in Nederland en is daarmee een van de meest voorkomende erfelijke aandoeningen. Vroege opsporing van kinderen met CF brengt gezondheidswinst met zich mee. CF wordt ook wel taaislijmziekte genoemd vanwege de productie en ophoping van dik en taai slijm in o.a. de luchtwegen en de darmen. Dit taaie slijm zorgt voor verstopping van de luchtwegen wat leidt tot infecties. Kinderen met CF hebben als klachten hoesten, vol zitten met slijm en benauwdheid. In de darmen kan taai slijm verstopping tot gevolg hebben. Doordat de alvleesklier niet goed werkt is er een tekort aan verteringsenzymen. Hierdoor groeit een kind slecht. Ook hebben kinderen met CF vaak een vette en stinkende ontlasting. Door te screenen op CF kunnen kinderen met CF vroeg worden behandeld. De levensverwachting van CF patiënten is de laatste decennia toegenomen tot gemiddeld 40 jaar en zal als gevolg van de vroege ontdekking door screening mogelijk nog toenemen.

Het Centrum voor Bevolkingsonderzoek heeft in april 2007 een plan van aanpak neonatale gehoorscreening aangeboden aan het ministerie van VWS. In het plan van aanpak - met als titel ‘Goed luisteren!’- doet het RIVM een voorstel voor de invulling van de landelijke coördinatie op de neonatale gehoorscreening.

De Pilotstudie Op advies van de Gezondheidsraad wordt een pilot onderzoek uitgevoerd naar de beste van twee testmethoden om Cystic Fibrosis te screenen. Dit gebeurt in een pilotstudie: Cystic fibrosis Hielprik Onderzoek bij Pasgeborenen in Nederland (CHOPIN). De CHOPIN studie wordt uitgevoerd door het Atrium MC (Heerlen) in samenwerking met het RIVM, St Elisabethziekenhuis (Tilburg), VUmc en TNO Kwaliteit van Leven en met subsidie van ZonMw. Het hielprikonderzoek op CF zal worden gedaan met het bloed dat normaal al wordt afgenomen bij de hielprik. Er wordt dus GEEN extra bloed afgenomen. Bij een afwijkende uitslag voor CF worden de ouders door de huisarts geïnformeerd. In een gespeci-

Het plan is opgesteld na consultatie van betrokken partijen zoals de NSDSK, TNO-Kwaliteit van Leven

aliseerd ziekenhuis (CF-centrum) wordt dan verder onderzoek gedaan om de diagnose CF te beves-

en het Centrum Jeugdgezondheid van het RIVM.

tigen. Er is een projectgroep CF-screening onder toezicht van een begeleidingscommissie met daarin

Het ministerie van VWS en het RIVM-Centrum voor Bevolkingsonderzoek zijn in gesprek over de

vertegenwoordigers uit alle betrokken organisaties. Het ministerie van VWS zal na de pilotstudie een

invulling van de landelijke regietaak door het CvB waarbij bij de invulling rekening gehouden wordt

besluit nemen over landelijke invoering van CF in de hielprikscreening.

met de wijze waarop de jeugdgezondheidszorg georganiseerd is. Belangrijke aandachtspunten voor de landelijke coördinatie van de gehoorscreening zijn onder andere een doelmatige en evidence-

Voorlichting

based uitvoering van de neonatale gehoorscreening, het bevorderen van een gecombineerde uitvoe-

Vanaf oktober 2007 zal gestart worden met voorlichtingsbijeenkomsten in de regio’s waar op CF

ring van de hielprik en de neonatale gehoorscreening en het bevorderen van een tijdige melding van

gescreend gaat worden, ook komt schriftelijke informatie beschikbaar en informatie op internet.

de geboorte van kinderen bij de uitvoerders van hielprik/neonatale gehoorscreening waarbij waar mogelijk afgestemd wordt met het Elektronisch Kinddossier.

Meer informatie kunt u vinden op www.rivm.nl/hielprikprofessionals of www.NCFS.nl.

Het plan van aanpak ‘Goed luisteren’ is te vinden op de website www.rivm.nl/hielprik-professionals

[email protected]; 030-2748586

Voor meer informatie over de pilot CF-screening: Annette Vernooij, coördinator CF-screening,



onderwerp: algemeen

onderwerp: algemeen



Draaiboek Downsyndroom en hielprik bijna gereed

Adviescommissies Neonatale Screening van de NVK De Nederlandse Vereniging voor Kinderartsen (NVK) heeft een nieuwe structuur ontwikkeld voor de adviescommissies neonatale screening van de NVK. Deze adviescommissies buigen zich over de diagnostiek en behandeling van patiënten uit de neonatale screening. Inmiddels is een drietal Adviescommissies Neonatale Screening geïnstalleerd, te weten de ANS-MZ (metabole ziekten), de ANS-SZ (sikkelcelziekte)

Er is in de afgelopen periode hard gewerkt aan twee draaiboeken binnen de zwangerschapsscreeningen. Deze draaiboeken bevatten informatie die zorgverleners die betrokken zijn bij de screening nodig hebben om hun werk goed te kunnen doen.

en de ANS-EZ (endocriene ziekten). De landelijke adviescommissies CHT em AGS zullen in de komende twee jaar toewerken naar de ANS-EZ. De voorzitters van deze adviescommissies nemen zitting in de Programmacommissie Neonatale Screening van het RIVM-Centrum voor Bevolkingsonderzoek.

Integratie entadministraties met RIVM hervat

Het draaiboek Downsyndroom en structureel echoscopisch onderzoek is een geheel

9gVV^WdZ`Zc egZcViVaZZccZdcViVaZhXgZZc^c\

nieuw draaiboek. Het draaiboek beschrijft het gehele proces van de screening en helpt de zorgverlener bij de verschillende stappen binnen het screeningsproces. In

Het Centrum voor Bevolkingsonderzoek van het RIVM voert in opdracht van het ministerie van VWS,

het draaiboek staan de verschillende kwaliteitseisen beschreven en zijn verantwoor-

sinds begin 2006 de landelijke regie over de Prenatale Screening op Infectieziekten en Erytrocyten

delijkheden en het tijdpad van de screening vastgelegd.

immunisatie (PSIE) en de neonatale metabole screening (hielprik). Het ministerie besloot in 2006 het Het draaiboek hielprik is aangepast aan de huidige screening op 17 aandoeningen.

Rijksvaccinatieprogramma (RVP) ook centraal te laten aansturen en onder te brengen bij het Centrum voor Infectieziektebestrijding (CIb) van het RIVM. Minister Klink van VWS heeft eind juni van dit jaar besloten de voorbereidingen te hervatten tot de integratie van de entadministraties met het RIVM.

Ook in dit draaiboek zijn protocollen, verantwoordelijkheden en het proces van

screenen terug te vinden.

Daarmee komt ook de regionale coördinatie van de uitvoering van deze 3 programma’s (PSIE, hielprik en RVP) in handen van het RIVM.

Beide draaiboeken zijn voorbereid door twee werkgroepen waarin vertegenwoordigers van verschillende betrokken beroepsgroepen deelnemen. De draaiboeken zijn naar verwachting eind 2007 beschikbaar

Regiokantoren

via internet. Op deze manier kunnen eventuele wijzigingen binnen het programma op een eenvoudige

Het streven is dat de negen entadministraties en de Landelijke Vereniging van Entadministraties per

manier in het draaiboek verwerkt worden en is minder snel sprake van een verouderde versie. De draai-

1 januari 2008 deel uitmaken van het RIVM-CIb. De medewerkers komen in dienst van het RIVM, maar

boeken zullen door het CVB eenmalig in gedrukte vorm verstuurd worden aan alle bij de screening

blijven werkzaam in de regio. Nieuw voor het RIVM is dat een deel van het instituut straks regionaal

betrokken professionals.

gevestigd is. Op termijn zal het aantal entadministraties teruggebracht worden van negen naar vijf regiokantoren. Door de centrale aansturing van de regiokantoren kan het RIVM de kwaliteit en uniformiteit van de 3 Rijksprogramma’s verder verbeteren. De entadministraties zullen hun huidige taken blijven uitvoeren zoals: · het oproepen voor vaccinaties; · het registreren, beheren, vastleggen en verstrekken van gegevens over vaccinaties en de laboratoriumuitslagen; · voorlichting geven en de uitvoerende partijen medisch-inhoudelijk ondersteunen en adviseren rond de drie programma’s; · de inkoop van vaccins en andere materialen verzorgen en het organiseren van een logistiek netwerk; · het regionaal coördineren van de uitvoering van het bevolkingsonderzoek en het vaccinatieprogramma en het bevorderen van de samenwerking tussen partijen; · het betalen van de uitvoerende partijen voor hun werkzaamheden. Met deze integratie werken het RIVM en entadministraties samen aan een toekomstbestendige organisatie voor deze programma’s die indien gewenst ook ingezet kan worden voor nieuwe ontwikkelingen.



Colofon

onderwerp: algemeen zie ook www.rivm.nl/hielprik-professionals

Informatie op internet Het Centrum voor Bevolkingsonderzoek van het RIVM actualiseert voortdurend de informatie op internet voor publiek en professionals. Doel is

Tijdsmeting uitvoering hielprik screeners

om alle actuele informatie over de verschillende pre- en neonatale screeningen voor publiek en professionals in samenhang aan te bieden.

De nieuwsbrief Pre- en neonatale screening is een uitgave van het RIVM over de activiteiten van het Centrum voor Bevolkingsonderzoek. De nieuwsbrief verschijnt twee keer per jaar en is bedoeld voor alle professionals die betrokken zijn bij de uitvoering van de pre- en neonatale screeningen. Artikelen mogen alleen na toestemming van de redactie en met bronvermelding worden overgenomen.

In opdracht van het CvB heeft TNO-KvL onderzoek gedaan naar de gevolgen van de uitbreiding van de hielprik voor de screeners die de hielprik uitvoe-

Redactie

Voor professionals zijn er de volgende sites:

ren. Dit naar aanleiding van gesignaleerde knelpunten bij de invoering van

Jantine Wieringa

www.rivm.nl/pre_neonatalescreening

de uitgebreide screening.

Eugènie Dekkers

www.rivm.nl/hielprik-professionals

Frithjofna Abbink

Tijdsduur niet veranderd

Harriët van Veldhuizen (eindredactie).

Voor publiek zijn er de volgende sites:

Conclusie van het onderzoek is dat de totale tijdsduur voor het uitvoeren

www.rivm.nl/zwangerschapsscreening

van de hielprik niet is veranderd met de uitbreiding van de hielprik per

Fotografie

www.rivm.nl/hielprik

1 januari 2007. De nabespreking met de ouders duurde weliswaar iets

RIVM

www.rivm.nl/gehoorscreening

langer tijdens de nametingen (ruim 1 minuut). Dit wordt gecompenseerd door het gegeven dat de daadwerkelijke uitvoering van de hielprik korter

Basisontwerp

Alle informatie op de sites is openbaar. Via zoeksystemen is de infor-

duurt door het gebruik van de nieuwe prikkers. Bij de nametingen bleek

Total Identity, Amsterdam

matie die op de sites staat gemakkelijk en via diverse routes te vinden.

dat dragerschap altijd wordt besproken. Hierbij ligt de nadruk vooral op de

Vanuit de sites zijn er links naar sites van andere organisaties voor

keuze van ouders om informatie te ontvangen over de dragerschapsuitslag

Opmaak

aanvullende informatie.

van hun kind. Uit het onderzoek blijkt verder dat in het algemeen de voor-

Uitgeverij RIVM

lichting over dragerschap tijdens de uitvoer van de hielprik goed lijkt te verlopen.

Succesvolle eerste landelijke conferentie

Druk OBT bv, Den Haag

De bevindingen worden meegenomen in het plan van aanpak deskundig heidsbevordering. De resultaten van een onderzoek door TNO naar de

Coördinatie

gevolgen van de uitbreiding van de hielprik voor de voorlichting door

Martijn Sobels, C-ZICHT

verloskundigen wordt binnenkort verwacht. Zie voor meer informatie: www.rivm.nl/hielprik-professionals

Redactie-adres

Op 22 mei vond de eerste landelijke conferentie plaats over pre- en neonatale Screeningen. Deze confe-

RIVM, Centrum voor Bevolkingsonderzoek

rentie werd georganiseerd door het Centrum voor Bevolkingsonderzoek van het RIVM, in samenwerking

Postbus 1 (postbak 49)

met de Nederlandse Associatie voor Community Genetics (NACG). Met maar liefst 275 deelnemers was

3720 BA Bilthoven

de conferentie een groot succes.

[email protected]

Een deel van de deelnemers kon een rondleiding bijwonen in het RIVM-laboratorium voor de hielprik en Downscreening. Daarna volgden een aantal presentaties in Fort Voordorp in Groenekan. Dirk Ruwaard,

Wilt u deze nieuwsbrief ontvangen?

directeur Publieke Gezondheid van het ministerie van VWS, benadrukte naast de ethische dilemma’s

Mail uw mailadres dan naar [email protected].

en het algemene screeningsbeleid van VWS, vooral het belang van goede voorlichting. De rest van het

Als u deze nieuwsbrief niet meer wenst te ontvangen

plenaire programma bestond uit een presentatie over de stand van zaken en een geanimeerd debat

kunt u dit ook via dit mailadres laten weten.

over hoe om te gaan met onbedoelde bevindingen in de screeningen onder de titel ‘niet gezocht - wel gevonden’. De workshops gingen vooral over onbedoelde bevindingen, voorlichting en de uitvoering

Voor meer informatie over het RIVM:

(compleet met kennisquiz en bewegende echobeelden). De dag eindigde met een conferentieverslag

www.rivm.nl

in dichtvorm en een borrel.

Voor meer informatie over pre- en neonatale

Voor meer informatie en voor de presentaties van de dag: www.rivm.nl/pre_neonatalescreening/conferentie

screeningen: www.rivm.nl/pre_neonatalescreening


Agenda begin sept.

GR-advies preconceptiezorg

11 september

Platform regionale centra prenatale screening Down/SEO

12 september

Werkgroep kwaliteit zorguitvoering prenatale screening Down/SEO

18 september

Werkgroep draaiboek prenatale screening Down/SEO

20 september

Werkgroep folder Zwanger!

26 september

Programmacommissie neonatale screening

27 september

Invitational Conference IGZ: Prestatie-indicatoren prenatale screening

27 september

Coördinatiecommissie prenatale screening Downsyndroom en SEO

28 september

KNOV-congres voor verloskundigen

sept./okt.

Programmacommissie prenatale screening infectieziekten en erytrocyten

4 oktober

Jubileumcongres Rijksvaccinatieprogramma

6 november

Commissie deskundigheidsbevordering neonatale screening

13 november

Platform regionale centra prenatale screening Down/SEO

28 november

Programmacommissie neonatale screening

29 november

Coördinatiecommissie prenatale screening Downsyndroom en SEO

6 december

Jaarcongres JGZ ‘De Kracht van de JGZ’

13-16 mei

26th Annual Meeting of the European Society for Paediatric Infectious Diseases

2008

(ESPID), Graz, Austria

Pre- en neonatale screening

Recommend Documents