Jaarverslag neonatale gehoorscreening in de Neonatale Intensive Care Units 2013
Dr. H.L.M. van Straaten, medisch coördinator, Isala Zwolle Dr. P. van Dommelen, TNO Leiden Dr. P.H. Verkerk, TNO Leiden De rechten van dit rapport berusten bij de Isala. Zonder schriftelijke toestemming van de auteur(s) van de Isala mag niets uit deze tekst, op geen enkele wijze, verder verspreid worden.
1
Afkortingen AABR ABR AC BERA Bilat afw Bdz pass Bdz refer NICU OAE PICU Unilat afw Uni refer JCIH
Automated auditory brainstem response Auditory brainstem response Audiologisch centrum (of audiologisch onderzoek op KNO-afdeling) Brainstem Evoked Response Audiometry Bilateraal (beiderzijds) afwijkend Beiderzijds pass (geslaagd voor de test) Beiderzijds (bilateraal) refer (niet geslaagd voor de test) Neonatale intensive care unit Otoakoestische emissie Pediatrische intensive care unit Unilateraal (eenzijdig) afwijkend Unilateraal (eenzijdig) refer Joint Committee on Infant Hearing
2
Samenvatting
Inleiding Vroegtijdige opsporing van permanente gehoorstoornissen vlak na de geboorte biedt een belangrijke mogelijkheid tot verbetering van de psychomotore ontwikkeling van het gehoorgestoorde kind. Kinderen die behandeld worden in een neonatale intensive care unit (NICU) behoren tot een hoog risico populatie voor permanente gehoorstoornissen. In Nederland is na de succesvolle implementatiefase (1998 t/m 2002) de gehoorscreening vanaf 2003 in alle NICU’s standaard geworden. Doelstelling van de screening is het opsporen van zo mogelijk alle kinderen met een permanent aangeboren gehoorverlies > 40 dB vóór de leeftijd van 3 maanden en aansluitend een behandeling vóór de leeftijd van 6 maanden (gecorrigeerd voor zwangerschapsduur). Hierbij treft u het jaarverslag over 2013 aan dat tevens een overzicht geeft over de voorgaande jaren (1998 t/m 2013). Methoden De NICU neonatale gehoorscreening is een twee traps screening. Als screeningstest wordt gebruik gemaakt van de “Automated Auditory Brainstem Response” (AABR) methode. Aan de screening nemen alle 10 NICU’s in Nederland deel. Deze 10 NICU’s zijn verspreid over 11 locaties. Het Leids Universitair Medisch Centrum heeft een tweede locatie in het Juliana Kinderziekenhuis te Den Haag. De Pediatrische Intensive Care Unit (PICU) in Rotterdam kent een status aparte. Bijzondere (chirurgische) zorg vindt hier plaats voor pasgeborenen met cranio-faciale afwijkingen. Ook de PICUpatiënten behoren tot de hoogrisicogroep. Daarom is in 2003 besloten ook bij deze populatie de AABR neonatale gehoorscreening conform het NICU protocol te verrichten. Vanwege de status aparte voor de PICU hebben we voor dit jaarverslag besloten om de resultaten van de PICU achterwege te laten. Hierbij moet als kanttekening worden geplaatst dat de registratie voor de PICU in de laatste periode wordt ingevoerd onder naam van het Erasmus MC en daarmee is het niet mogelijk om voor de laatste periode de PICU apart te excluderen. De NICU-verpleging voert de screening uit en rapporteert de klinische en poliklinische bevindingen aan TNO. Per centrum is een medicus eindverantwoordelijk. Ook is er centraal een medische coördinator, die ondersteund wordt door research verpleegkundigen. De centrale dataverwerking, data-evaluatie en kwaliteitsbewaking vindt plaats bij TNO. In overleg met de begeleidingscommissie zijn kwaliteitsnormen ontwikkeld voor deelname en “timing” van de screening. Resultaten In de periode 1998 t/m 2013 zijn 946 kinderen (prevalentie 1,8%) opgespoord met een bilateraal gehoorverlies en 323 kinderen met een unilateraal gehoorverlies (prevalentie 0,6%). In 2013 ging het om 75 kinderen met een bilateraal verlies (prevalentie 1,8%) en 40 kinderen met een unilateraal verlies (prevalentie 1,0%) (zie Figuur A). In 2013 is de positief voorspellende waarde gelijk aan 65,4% wanneer wordt uitgegaan van de kinderen die de screening op de correcte wijze doorlopen hebben. Sommige kinderen worden echter ook buiten de gebruikelijke screeningsprocedure verwezen en meestal zijn hiervoor goede (medische) redenen. In deze groep is de positief voorspellende waarde 59,7%. Het deelname percentage van de gecombineerde eerste test is evenals voorgaande jaren hoog, namelijk 98,7% (zie Tabel A). De norm van een minimale deelname percentage van 98% aan de gecombineerde eerste test wordt hiermee gehaald. Het deelname percentage van de tweede test is evenals in 2012, hoog, namelijk 97,4%. Dit percentage ligt ruim boven de norm van 95%. De deelname aan het Audiologisch Centrum (AC) is 96,6% en ligt hiermee op ongeveer hetzelfde hoge niveau als in 2012. Dit percentage voldoet wederom aan de norm van 95%. In 2013 is het percentage waarbij de eerste test binnen 1 maand wordt afgenomen gelijk aan 96,2%. De percentages waarbij de tweede test binnen 6 weken (91,2%) en het audiologisch onderzoek binnen drie maanden (80,8%) plaatsvinden zijn nog niet eerder zo hoog geweest. De timing van de eerste en tweede test voldoen hiermee ruim aan de norm van 90%. Alhoewel het percentage kinderen waarbij binnen drie maanden audiologisch onderzoek is verricht in de afgelopen vier jaar is gestegen van 72,7% naar 80,8%, wordt nog niet aan de norm van 90% voor de timing voldaan. Wel heeft bijna 90% van de verwezen kinderen binnen 4 maanden (17 weken, oftewel t/m 3 maanden) een onderzoek bij het AC. Conclusie De opbrengst van de screening, de deelname en de positief voorspellende waarde zijn hoog in 2013. De timing van het diagnostisch onderzoek bij het AC is nog niet eerder zo hoog geweest.
3
Stroomdiagram van het twee traps neonatale gehoorscreeningsprogramma in de NICU’s. Links een overzicht van de geboortejaren 1998 t/m 2013 en rechts een overzicht van kinderen geboren in 2013.
Figuur A.
NICU kinderen 1998-2013 n=56.782
Overleden
Overlevenden n=52.327
Overlevenden n=4.209
n=4.455
Geen deelname n=764-145=619
Deelname eerste AABR n=51.563 Refer n=5.476
NICU kinderen 2013 n=4.531
n=322
Geen deelname n=63-8=55
Deelname eerste AABR n=4.146 Refer n=636
Pass n=467 n=46.087
n=145
Overleden
Pass n=32 n=3.510
n=8
Deelname 2de AABR n=530 n=4.653+467=5.120
n=32
Geen deelname n=823-531=292
Deelname 2de AABR n=61 N=560+32=592
n=7
Geen deelname n=76-61=15
n=1 (OAE) Refer n=1.161
Deelname AC n=1.037+145+530+ +32+1+29=1.774 Bilateraal gehoorverlies n=946
Pass n=3.959
Refer n=110
n=29 Geen deelname n=124
Unilateraal gehoorverlies n=323
Deelname AC n=104+8+61+7+1= =181 Geen gehoorverlies n=505
Bilateraal gehoorverlies n=75
Pass n=1 n=482
Geen deelname n=6
Unilateraal gehoorverlies n=40
Geen gehoorverlies n=66
Tabel A.
Overzicht van de kwaliteitsnormen van de NICU neonatale gehoorscreening in 2013 en voorgaande jaren. Omschrijving Norm 2013 min/max in 1998-2013 Deelname Gecombineerde eerste test >98% 98,7% 98,0-99,6% Tweede test >95% 97,4% 88,5-97,9% Audiologisch Centrum >95% 96,6% 83,9-97,2% Timing e % Kinderen waarbij de 1 test is uitgevoerd voor de >90% 96,2% 93,9-96,9% gecorrigeerde* leeftijd van 1 maand e % Kinderen met 2 test voor de gecorrigeerde* leeftijd van >90% 91,2% 64,2-91,2% 42 dagen (<6 weken) e % Verwezen kinderen waarbij het 1 onderzoek op het AC is >90% 80,8% 39,1-80,8% verricht voor de gecorrigeerde* leeftijd van 3 maanden % Verwezen kinderen waarbij de tijdsduur tussen verwijzing >90% 82,3% 50,0-82,3% e en het 1 onderzoek op het AC minder is dan 12 weken * Gecorrigeerde leeftijd is in deze tabel als volgt gedefinieerd: Voor kinderen met een zwangerschapsduur groter dan of gelijk aan 40,0 weken is het de verstreken tijd na de geboorte. Voor kinderen met een zwangerschapsduur minder dan 40,0 weken is het de zwangerschapsduur minus 40 weken plus de verstreken tijd na de geboorte. Voor kinderen waarvan de zwangerschapsduur onbekend is, is het de verstreken tijd na de geboorte. M.a.w. een kind met een zwangerschapsduur van 32,0 weken dat 10,0 weken oud is heeft een gecorrigeerde leeftijd van 2 weken (32,0 – 40,0 +10,0).
4
Inleiding Vroegtijdige opsporing van permanente gehoorstoornissen vlak na de geboorte biedt een belangrijke mogelijkheid tot verbetering van de psychomotore ontwikkeling van het gehoorgestoorde kind. Kinderen die behandeld worden in een neonatale intensive care unit (NICU) behoren tot een hoog risico populatie voor permanente gehoorstoornissen. In Nederland is na de succesvolle implementatiefase (1998-2002) de gehoorscreening vanaf 2003 in alle NICU’s standaard geworden. Doelstelling van de screening is het opsporen van zo mogelijk alle kinderen met een permanent aangeboren gehoorverlies > 40 dB vóór de leeftijd van 3 maanden en aansluitend een behandeling vóór de leeftijd van 6 maanden (gecorrigeerd voor zwangerschapsduur). Hierbij treft u het jaarverslag over 2013 aan dat tevens een overzicht geeft over de jaren 1998 t/m 2013. De NICU neonatale gehoorscreening is een 2-traps screening (fig. 1) en maakt gebruik van de “automated auditory brainstem response” (AABR) methode. Voor deze methode is gekozen op inhoudelijke gronden (een waarschijnlijk hoger risico op auditieve neuropathie binnen de NICU populatie) en op pragmatische gronden (goede testresultaten op een “high tech” afdeling met veel achtergrondlawaai). Ook is de AABR methode goed bruikbaar bij de te vroeg geborenen vanaf een zwangerschapsduur van 30 weken. Deze inzetbaarheid van AABR gehoorscreening bij jonge premature pasgeborenen sluit goed aan bij de typisch Nederlandse centrale organisatiewijze van neonatale intensive care. Hierbij is in verband met een gelimiteerd aantal intensive care plaatsen een snelle terugplaatsing naar het ziekenhuis van herkomst noodzakelijk. Screening van deze hoog risico populatie vindt plaats op enig moment tijdens de NICU opname, vlak voor terugplaatsing naar een high care afdeling elders. De officiële NIH 2000 risicocriteria voor permanent gehoorverlies in de neonatale periode zijn: meer dan 24 uur NICU opname, cranio-faciale afwijkingen, in utero infecties (TOxoplamose, Rubella, Cytomegalie, Herpes;TORCH), stigmata geassocieerd met een syndroom waarvan gehoorverlies onderdeel vormt, en/of familiaire oorzaken van gehoorverlies zonder bekende etiologie. In de meeste centra is het percentage te screenen kinderen zo hoog dat men er om praktische redenen voor kiest alle opgenomen kinderen te screenen. De 10 deelnemende NICU’s zijn verspreid over 11 locaties. Dit zijn, in willekeurige volgorde, de Isala te Zwolle, het AMC te Amsterdam, het LUMC te Leiden, het VUMC te Amsterdam, het WKZ te Utrecht, het JKZ te Den Haag, het UMC St. Radboud te Nijmegen, het Máxima Medisch Centrum te Veldhoven, het MUMC te Maastricht, het UMCG te Groningen en het Erasmus MC te Rotterdam. Het Leids Universitair Medisch Centrum heeft een tweede locatie in het Juliana Kinderziekenhuis te Den Haag. De Pediatrische Intensive Care Unit (PICU) in Rotterdam kent een status aparte. Bijzondere (chirurgische) zorg vindt hier plaats voor pasgeborenen met cranio-faciale afwijkingen. Op grond hiervan is in 2003 besloten om ook bij deze populatie de AABR neonatale gehoorscreening conform het NICU protocol te verrichten. Vanwege de status aparte voor de PICU hebben we voor dit jaarverslag besloten om de resultaten van de PICU achterwege te laten. Hierbij moet als kanttekening worden geplaatst dat de registratie voor de PICU in de laatste periode wordt ingevoerd onder naam van het Erasmus MC en daarmee is het niet mogelijk om voor de laatste periode de PICU apart te excluderen. In het vervolg zal dus over 11 NICU locaties worden gesproken.
Neonatale gehoorscreeningsprogramma in NICU’s.
Figuur 1.
AABR refer
pass
AABR
Reguliere follow up
refer
pass
AABR refer
AC
Reguliere follow up pass
Reguliere follow up
5
Personeel In de NICU’s worden de screeningen op zaal verricht door NICU-verpleegkundigen. Hiervoor is in de meeste centra een kerngroep van verpleegkundigen verantwoordelijk. In een klein aantal centra worden de screeningen door iedere verpleegkundige bij zijn/haar eigen kind verricht. Poliklinisch is eveneens de NICU-verpleegkundige verantwoordelijk, hoewel hier een enkele keer gekozen wordt voor de doktersassistente die zitting heeft tijdens het spreekuur. De NICU-verpleging voert de screening uit en rapporteert de klinische en poliklinische bevindingen aan TNO. Per centrum is een medicus eindverantwoordelijk voor de lokale inhoudelijke ontwikkelingen en de directe patiëntenproblematiek. Voor de centraal medische coördinatie is Mw. Dr. H.L.M. van Straaten, kinderarts-neonatoloog Isala, verantwoordelijk. Zij wordt hierbij ondersteund door parttime research verpleegkundigen (Mw. L. Groot Jebbink / Mw. J. Cornelissen). De centrale dataverwerking vindt plaats bij TNO in Leiden door Mw. L.M. Ouwehand. Data-evaluatie en kwaliteitsbewaking geschieden bij TNO door Mw. Dr. P. van Dommelen en Dr. P.H. Verkerk.
Apparatuur Vanaf 1998, bij de start van de NICU neonatale gehoorsrceening, is gebruik gemaakt van de ALGO Portable AABR screener (firma NATUS). In 2011 werd minder succesvol de opvolger Algo 3i geïmplementeerd. Als alternatief kon in 2012 tevens worden beschikt over de AABR screener MB11 BERAphone (Firma MAIKO). Daarmee werd 2012 een hybride jaar voor wat betreft het gebruik van beide screeners in diverse centra. In 2013 werden beide screeners gebruikt, waarbij de MB11 de voorkeur had bij het merendeel van de centra (8 van 11).
Website Eind 2011 heeft er een aanpassing plaatsgevonden van het NICU web-based programma. Het doel hiervan is tweeledig: 1) het opsporen van oorzaken voor geen deelname aan de testen van de NICU en het onderzoek van het AC, en 2) het opsporen van oorzaken voor laat uitgevoerde 2e testen en voor laat uitgevoerd AC onderzoek. Dit betekent voor het programma dat er in plaats van één procedure “Kind afmelden” voor alle verrichtingen een aparte procedure voor de NICU en een aparte procedure voor het audiologisch onderzoek is gekomen. De mogelijke oorzaken van het afmelden van een kind zijn uitgebreid met meer antwoordcategorieën. Verder is er een procedure gekomen voor een late tweede test en een laat AC onderzoek waarbij, als een kind te laat is, de reden(en) hiervan ingevuld dienen te worden. De redenen van afmeldingen in het jaar 2013 worden in dit jaarverslag besproken.
Karakteristieken van de NICU populatie Het totaal aantal kinderen dat in de afgelopen jaren (1998 t/m 2013) is aangemeld bij TNO bedraagt 56.782. Hiervan zijn 4.455 kinderen (7,8%) overleden in de neonatale periode en kwamen daarom niet voor screening in aanmerking. Vanaf 1998 is de NICU neonatale gehoorscreening gefaseerd ingevoerd in de diverse centra. Het aantal screeningen is sindsdien opgelopen naar meer dan 4.000 kinderen per jaar (fig. 2). In 1998 namen 7 centra deel aan de screening, in 2000 waren dit er 9 en in 2001 alle 11 NICU locaties. Vanaf 2003 is de neonatale gehoorscreening in de NICU’s standaard geworden. Vandaar dat bij het presenteren van de resultaten de jaren 1998 t/m 2002 vaak zijn samengenomen.
6
Figuur 2.
Aantal kinderen dat geïncludeerd is bij de NICU neonatale gehoorscreening naar geboortejaar.
5000
4000
3000
2000
1000
0
excl overleden kinderen
totaal
Bij de inclusie worden de volgende criteria gehanteerd: meer dan één dag intensive care, craniofaciale afwijkingen, congenitale infectie (TORCH), stigmata geassocieerd met een syndroom of een positieve familieanamnese voor aangeboren permanente gehoorverliezen. Indien het maken van onderscheid tussen kinderen met en zonder risicofactoren voor afdelingen problematisch is, kan gekozen worden voor het screenen van alle kinderen die op de NICU opgenomen worden. De figuren 3 en 4 laten de gemiddelde zwangerschapsduur en het geboortegewicht in de afgelopen jaren zien. Na exclusie van de overleden kinderen is in 2013 de mediane zwangerschapsduur 34 weken en het mediane geboortegewicht 2000 gram.
7
Figuur 3.
Mediane zwangerschapsduur (weken) in de centra naar geboortejaar.
035
34
34
34
34
34
2012
2013
034 34 33
33
33
33
33
2008
2009
2010
2011
033
32 032
031
030 19982002
Figuur 4.
2003
2004
2005
2006
2007
Mediane geboortegewicht (gram) in de centra naar geboortejaar.
2500 2080
2038
2080
1920
2000
2020
1920
1980
1963
1977
2009
2010
2011
2035
2000
2012
2013
1550 1500
1000
500
0 19982002
2003
2004
2005
2006
2007
2008
8
Tabel 1 laat zien dat de geïncludeerde aantallen, mediane geboortegewicht en mediane zwangerschapsduur sterk verschillen tussen de centra. Tabel 1. Aantal geïncludeerde kinderen geboren in 2013, en mediane geboortegewicht en zwangerschapsduur in de verschillende centra.
centrum Isala AMC VUMC UMCG Radboud WKZ Máxima SKZ NICU LUMC JKZ AZM totaal
Aantal geïncludeerde kinderen in 2013 271 417 387 479 399 486 268 778 313 135 276 4209
Mediane zwangerschapsduur (weken) 32 34 34 35 34 33 31 35 35 32 35 34
Mediane geboortegewicht (gram) 1735 1903 2135 2400 2153 1755 1645 2210 2285 1754 2390 2000
Screeningsresultaten In totaal zijn 1774 kinderen onderzocht op het AC in de periode 1998 t/m 2013; dit is 3,4% van de geïncludeerde kinderen. Tabel 2 toont de opbrengst van het neonatale gehoorscreeningsprogramma in de NICU’s. De prevalentie van bilateraal gehoorverlies is 1,8% in de periode 1998 t/m 2013 en in het jaar 2013. De prevalentie van unilateraal gehoorverlies is 0,6% in de periode 1998 t/m 2013 en 1,0% in het jaar 2013. Deze prevalenties zijn over de jaren een redelijk constante bevinding gebleken (vetgedrukte percentages in Tabel 2). Van de kinderen geboren in 2013 die op het AC zijn onderzocht, heeft 41,4% een bilateraal gehoorverlies en 22,1% een unilateraal gehoorverlies (cursief gedrukte percentages in Tabel 2). Tabel 2.
normaal
unilat afw
bilat afw
totaal
Overzicht resultaten alle audiologische diagnostiek, per geboortejaar en totaal.
’98-‘02 80 24,2% 0,8%
‘03 ‘04 ‘05 ‘06 ‘07 ‘08 ‘09 ‘10 ‘11 ‘12 ‘13 Totaal 22 14 31 13 30 19 27 42 74 87 66 505 25,9% 16,3% 25,8% 12,7% 24,6% 20,7% 27,3% 28,2% 38,3% 40,5% 36,5% 28,5% 0,6% 0,4% 0,8% 0,3% 0,8% 0,5% 0,7% 1,1% 1,9% 2,1% 1,6% 1,0%
64 19,4% 0,7%
10 13 18 21 23 19 20 24 37 34 40 323 11,8% 15,1% 15,0% 20,6% 18,9% 20,7% 20,2% 16,1% 19,2% 15,8% 22,1% 18,2% 0,3% 0,3% 0,5% 0,5% 0,6% 0,5% 0,5% 0,6% 1,0% 0,8% 1,0% 0,6%
186 56,4% 2,0%
53 59 71 68 69 54 52 83 82 94 75 946 62,4% 68,6% 59,2% 66,7% 56,6% 58,7% 52,5% 55,7% 42,5% 43,7% 41,4% 53,3% 1,5% 1,5% 1,8% 1,7% 1,8% 1,4% 1,3% 2,1% 2,2% 2,3% 1,8% 1,8%
330
85
86
120
102
122
92
99
Totaal 3,5% 2,3% 2,3% 3,0% 2,6% 3,2% 2,4% 2,6% % in AC % van totaal audiologische diagnostiek % opbrengst van het neonatale gehoorscreeningsprogramma
149
193
215
181
1774
3,8%
5,1%
5,3%
4,3%
3,4%
9
Terugkomdag Aan het begin van elk jaar vindt er een landelijke terugkomdag plaats in Zwolle voor alle betrokkenen bij de NICU neonatale gehoorscreening. Op 23 januari 2014 werd de 15e terugkomdag gehouden. Ruim 50 deelnemers vertegenwoordigden alle NICU’s. Mevrouw Dr. H.L.M. van Straaten opende de dag met een overzicht over de opbrengst en de belangrijkste veranderingen van het programma. Mevrouw Dr. P. van Dommelen gaf een evaluatie over de kwaliteit van het screeningsprogramma en verzorgde de Uilenaward, die voor het jaar 2013 (jan t/m nov) werd toegekend aan het LUMC/JKZ. De Uilenaward over de 5-jaars periode (2008 (nov) -2013 (nov)) ging naar Isala, terwijl de Uilenaward voor de meeste progressie in deze periode werd toegekend aan het VUMC. De extra lezing werd verzorgd door Mw. W. Klaster en Dhr. R. Benard van Pento Zwolle met als titel “Gehoor- en taalspraakdiagnostiek bij (jonge) kinderen”. U kunt de presentatie inzien via de website http://www.isala.nl/.
Financiën De Isala klinieken staan borg voor de verdeling van de toegekende middelen voor deze screening. De verdeling vindt plaats op basis van de aangeleverde gegevens aan TNO. Hiermee wordt het ook mogelijk om de kwaliteitsbewaking door de Isalaklinieken en TNO, een onlosmakelijk onderdeel van het programma, veilig te stellen. De aanvraag om de NICU AABR neonatale gehoorscreening uit te breiden binnen de beoogde post- IC/HC centra werd in het verleden niet gehonoreerd evenmin als de ICT-innovatie die in de nabije toekomst integratie met de Jeugdgezondheidszorg (JGZ) database mogelijk zou moeten maken. Het was oorspronkelijk de bedoeling dat al in 2008 de overgang naar DBC financiering in de NICU’s zou plaats vinden. Deze overgang is echter uitgesteld. Het lijkt erop dat vanaf 2015 sprake zal zijn van een veranderende financieringsvorm (DOT).
Registratie Sinds 2003 bestaat de mogelijkheid om web-based bi-directioneel data uit te wisselen met TNO. Dit is na een lang implementatietraject in alle centra gerealiseerd. In een aantal centra is een automatische datakoppeling vanuit het ziekenhuis patiëntenregistratiesysteem naar TNO gerealiseerd, hetgeen automatisch uploaden van NAW gegevens van nieuwe patiënten mogelijk maakt. Deze techniek wordt met succes toegepast in de Isala te Zwolle, het AMC te Amsterdam, het LUMC te Leiden, het AZM te Maastricht en het WKZ te Utrecht. Wel webbased, maar handmatige invoer van NAW gegevens vindt plaats in het VUMC te Amsterdam, JKZ te Den Haag, het St Radboud te Nijmegen, het Máxima Medisch Centrum te Veldhoven, het UMCG te Groningen en het SKZ NICU te Rotterdam. Digitale registratie is meer gemeengoed geworden en heeft geleid tot verdere verbetering van de kwaliteit van het screeningsprogramma. Digitale registratie kan ook leiden tot een betere afstemming met de JGZ.
Kwaliteitsrapportage Methodiek van kwaliteitsnormen van de NICU neonatale gehoorscreening De Joint Committee on Infant Hearing statement (JCIH) geeft richtlijnen voor kwaliteitsbewaking van een neonataal screeningsprogramma voor de algemene populatie. De laatste richtlijn is in 2007 uitgebracht. Wij hebben deze richtlijn vertaald naar kwaliteitsnormen (zie Bijlage 1). Aangezien de NICU kinderen tot een hoog risicopopulatie voor gehoorverlies behoren, menen wij de normen voor de kwaliteit van het NICU neonatale gehoorscreeningsprogramma hoger te moeten leggen dan aangegeven door de JCIH voor de algehele populatie screening. De normen hiervoor zijn in samenspraak met de begeleidingscommissie tot stand gekomen. U kunt ze terugvinden in Bijlage 1. Het is goed te realiseren dat de kwaliteitsnormen het midden houden tussen wenselijkheid en vermeende haalbaarheid, en in het verleden arbitrair zijn vastgesteld.
10
e
e
De norm voor het percentage kinderen dat zou moeten deelnemen aan de gecombineerde 1 test, 2 test of aan audiologisch onderzoek (AC) is gesteld op 98%. Bij norm 1 en 2 worden de kinderen die direct naar het AC verwezen zijn en daar een Brainstem Evoked Response Audiometry (BERA) hebben gekregen niet meegenomen bij de berekeningen. Aan zowel de verwijspercentages bij de e e gecombineerde 1 test en bij de 2 test als aan de positief voorspellende waarde is (voorlopig) geen norm gesteld. Deze percentages hangen sterk af van de populatie waarbinnen het screeningsprogramma draait. Bovendien is binnen de NICU populatie het moment waarop de AABRscreening wordt uitgevoerd (i.e. in relatie tot de vroeggeboorte) mede bepalend voor het verwachte verwijspercentage (van Straaten e.a. 2001). In de NICU’s zijn deze percentages ook nog eens aanzienlijk hoger dan de richtlijnen die de JCIH aanbevelen. De “Healthy People 2011” doelen heeft als één van zijn doelen om het percentage neonaten waarbij een gehoorscreening wordt verricht binnen 1 maand en audiologisch onderzoek wordt verricht binnen 3 maanden te verhogen. Dit is de reden dat we bij de NICU de afkappunten van de timing gelijk hebben getrokken aan deze doelstelling.
Resultaten van kwaliteitsnormen van de NICU neonatale gehoorscreening Per kwaliteitsnorm zullen hieronder de resultaten vermeld worden, steeds eerst voor het jaar 2013, vervolgens voor de trend tussen 1998 en 2013 en als laatste voor de verschillende centra in het jaar 2013. Tabel 3 bevat allereerst het overzicht van de kwaliteitsnormen voor het jaar 2013 ten opzichte van de prestaties van 2012 (zie Bijlage 1 voor uitleg over de berekening van de normen). Voor de indicatoren waarbij een norm is vastgesteld, geldt dat de meeste percentages in het geboortejaar 2013 vergelijkbaar zijn met het jaar 2012.
Tabel 3.
Overzicht van de kwaliteitsnormen van de NICU neonatale gehoorscreening op basis van verhoogde kwaliteitsnormen voor populatie screening (JCIH). Omschrijving Norm Prestaties Prestaties in 2013 in 2012 Deelname e 1. Deelname gecombineerde 1 test e 2. Deelname 2 test 3. Deelname AC Verwijspercentages en pos. voorspellende waarde e 4. Refer, mislukt of geen uitslag op gecombineerde 1 test e 5. Refer, mislukt of geen uitslag op 2 test van de kinderen e die verwezen zijn na de gecombineerde 1 test 6. Positief voorspellende waarde (de kans dat een kind dat verwezen wordt naar het AC een uni of bilateraal gehoorverlies heeft) 6.a) volgens gebruikelijke procedure verwezen 6.b) buiten gebruikelijke procedure verwezen b.c) alle naar AC verwezen kinderen Timing 7. 8. 9. 10.
e
% kinderen waarbij de 1 test is uitgevoerd voor de gecorrigeerde* leeftijd van 1 maand e % kinderen met 2 test voor de gecorrigeerde* leeftijd van 42 dagen e % kinderen waarbij het 1 onderzoek op het AC is verricht voor de gecorrigeerde* leeftijd van 3 maanden % verwezen kinderen waarbij de tijdsduur tussen e verwijzing en het 1 onderzoek op het AC < 12 weken
>=98% >=95% >=95%
98,7% 97,4% 96,6%
99,1% 97,9% 97,2%
15,3% 18,9%
16,1% 21,3%
66,4% 59,7% 63,5%
65,8% 52,5% 59,5%
>=90%
96,2%
96,5%
>=90%
91,2%
89,1%
>=90%
80,8%
79,9%
>=90%
82,3%
81,8%
Definitie gecorrigeerde leeftijd: zie Bijlage 1
11
Toetsing op deelname Een belangrijk kwaliteitscriterium is het percentage kinderen dat gescreend wordt uitgaande van de kinderen die in aanmerking komen voor de neonatale gehoorscreening in de NICU’s. In 2013 is het deelnamepercentage 98,7% (Tabel 4). Dit percentage is evenals voorgaande jaren hoog. e
Tabel 4.
Deelnamepercentages aan de gecombineerde 1 test naar geboortejaar (Kwaliteitsnorm 1). FU = Follow Up
Uitslag
’98-‘02 ‘03 ‘04 98,6 98,9 98,8 0,1 0,5 0,4 1,3 0,6 0,8
e
Combi 1 test (%) OAE (%) Lost FU (%)
‘05 ‘06 ‘07 ‘08 ‘09 ‘10 ‘11 ‘12 ‘13 99,0 98,6 98,8 98,8 98,6 98,9 99,2 99,1 98,7 0,6 0,8 0,3 0,2 0,1 0,0 0,1 0,1 0,0 0,4 0,6 0,9 1,1 1,3 1,0 0,8 0,8 1,3
In 2013 zijn er 55 kinderen, die niet hebben deelgenomen aan de gecombineerde eerste test. Bij 9 kinderen (16%) is het bekend dat de ouders de test hebben geweigerd. Bij 5 kinderen (9%) zijn de ouders niet verschenen op de oproep. Twee kinderen zijn overgeplaatst naar het buitenland (4%). Eén kind was echt als lost opgegeven (ouders/kind niet te traceren). Bij 11 kinderen (20%) werd er aangegeven dat de screening alsnog plaats vond via de Jeugdgezondheidszorg. De uitslagen van de OAE van 2 kinderen zijn beiderzijds pass (geslaagd voor de test) en van 9 kinderen is de uitslag onbekend. Het deelname percentage van de gecombineerde eerste test is bij deze kinderen op lost gezet, omdat de OAE test als onvoldoende gescreend wordt beschouwd binnen de NICU populatie. Bij de overige kinderen was het niet duidelijk wat precies de oorzaak was van het niet deelnemen aan de gecombineerde eerste test. In 2013 werden 8 kinderen direct verwezen naar het AC zonder enige AABR test. Deze kinderen vallen buiten deze kwaliteitsnorm.
Figuur 5.
100%
e
Deelnamepercentages aan de gecombineerde 1 test in de verschillende centra voor het geboortejaar 2013.
0,4%
0,5%
0,5%
0,6%
0,6% 1,5%
99%
1,4%
1,5%
2,1%
1,8%
3,0% 98%
lost
0,2% 99,6%
OAE
99,5%
99,5%
99,4%
97%
99,4% 98,5%
98,6%
G
H
verricht
98,5%
98,2%
97,7% 96%
97,0%
95% A
B
C
D
E
F
I
J
K
e
In alle centra is het deelnamepercentage aan de gecombineerde 1 test hoog (97,0 – 99,6%; fig. 5). Alleen in centrum E wordt de norm van 98% deelname niet gehaald. Conclusie kwaliteitsnorm 1: het deelnamepercentage aan de gecombineerde 1e test is evenals voorgaande jaren hoog. e
In 2013 werd de 2 screeningsronde bij 592 kinderen uitgevoerd, inclusief 32 kinderen die een pass hadden op de eerste test (zie stroomdiagram op pagina 4), maar om medische redenen een e herhaalde test kregen. Als we deze 32 kinderen excluderen, is bij 560 (97,4%) van de kinderen de 2 test conform het screeningsprogramma uitgevoerd (zie Tabel 5).
12
e
Bij 15 kinderen werd geen 2 test uitgevoerd. Van 5/15 kinderen (33%) is het bekend dat de ouders de test hebben geweigerd. Bij 1 kind (8%) werd er aangegeven dat de ouders niet met het kind op de e afspraak zijn verschenen. Van de andere 9/15 kinderen is het onbekend waarom er geen 2 test is uitgevoerd. e Van alle kinderen die een refer of mislukte gecombineerde 1 test hadden, werden er 61 al direct naar het AC verwezen (vanwege pathologie of late tijdstip van de test). Deze kinderen vallen buiten de e kwaliteitsnorm van de 2 screeningsronde (en zijn dus niet geïncludeerd in Tabel 5). Tabel 5.
e
Deelnamepercentages 2 test naar geboortejaar (Kwaliteitsnorm 2). FU = follow-up
Uitslag
’98-‘02 ‘03 ‘04 90,8 90,7 94,3 0,3 2,2 1,1 8,8 7,1 4,6
2e test (%) OAE (%) Lost FU (%)
‘05 ‘06 ‘07 ‘08 ‘09 ‘10 ‘11 ‘12 ‘13 93,4 90,1 94,8 93,1 93,0 96,6 95,1 97,9 97,4 2,5 1,1 0,9 0,4 0,2 4,1 8,8 4,3 6,9 7,0 3,4 4,5 2,1 2,4
e
Het deelnamepercentage aan de 2 test in 2013 varieert tussen de verschillende centra (87% – 100%; fig. 6). Gemiddeld wordt de norm van 95% deelname ruim gehaald. Op 1 centrum na (E) ligt het deelnamepercentage boven de norm van 95%.
Figuur 6.
e
Deelnamepercentages 2 test in de verschillende centra voor het geboortejaar 2013.
100% 2% 98%
4%
96%
3%
4%
4%
2% lost
94%
13%
100% 92%
100%
100%
100%
100%
OAE verricht
98% 96%
90%
96%
96%
F
G
95%
88% 87%
86% A
B
C
D
E
H
I
J
K
e
Conclusie kwaliteitsnorm 2: de norm van 95% deelname voor de 2 test is in 2013 ruim gehaald.
In 2013 zijn 181 kinderen verwezen naar het AC (zie het stroomdiagram op pagina 4). Hiervan zijn er 8 kinderen zonder uitgevoerde screening naar het AC verwezen, 61 kinderen direct na een refer op de e e eerste test en 8 kinderen via een erg ongebruikelijke weg, namelijk via een pass op de 1 of 2 test. Als we de kinderen via de ongebruikelijke weg buiten beschouwing laten, resulteert dit in een deelnamepercentage aan het AC van 96,6% (Tabel 6). Dit percentage voldoet aan de kwaliteitsnorm van 95%.
13
Tabel 6.
Deelnamepercentages aan AC naar geboortejaar (Kwaliteitsnorm 3). FU=Follow Up
Uitslag
’98-‘02 ‘03 ‘04 91,9 92,3 93,3 2,2 8,1 7,7 4,4
AC (%) OAE (%) Lost FU (%)
‘05 ‘06 ‘07 ‘08 ‘09 ‘10 ‘11 ‘12 ‘13 95,1 92,6 91,5 90,0 83,9 94,0 95,4 97,2 96,6 0,7 0,5 4,9 7,4 8,5 10,0 16,1 5,3 4,1 2,8 3,4
Figuur 7 toont per centrum het deelnamepercentage aan AC voor het geboortejaar 2013. De aantallen per centrum deelname AC zijn relatief klein, hetgeen voor schommelingen in de deelnamepercentages (75% – 100%) zorgt. In totaal zijn er 6 van de 11 centra met een deelname percentage van 100% en is er 1 centrum (I) met een percentage van onder de 90%.
Figuur 7.
Deelnamepercentages aan AC in de verschillende centra voor het geboortejaar 2013.
100% 5%
6%
7% 10%
95% 90%
25% 85%
100%
100%
100%
lost
100%
100%
95%
94%
93%
100%
OAE verricht
90%
80% 75%
75% 70% A
B
C
D
E
F
G
H
I
J
K
Conclusie kwaliteitsnorm 3: de norm van 95% deelname aan het AC is in 2013 gehaald. Het deelname percentage ligt op ongeveer hetzelfde hoge niveau als in 2012.
Toetsing op verwijspercentages en positief voorspellende waarde e
In technische zin is het afnemen van de gecombineerde 1 test geen moeilijke opgave. De screening resulteert vrijwel altijd in een testresultaat (0,7% aan beide oren mislukt; niet in figuur). De resultaten e van de gecombineerde 1 test staan weergegeven in Figuur 8. Duidelijk wordt dat in 2013 in totaal e 84,7% van de NICU kinderen slaagt bij de 1 test. Kinderen die niet slagen (refer, mislukt of geen e uitslag) voor de gecombineerde 1 test (15,3%) worden op de à terme leeftijd nogmaals gescreend. Het verwijspercentage ligt in 2013 lager dan in 2012 (15,3% vs. 16,1%), maar ligt nog wel hoger dan in de periode 1998-2011. Mogelijk heeft de productverbetering van de MB11 in het jaar 2012 hier een rol in heeft gespeeld. Algo3i versus MB11 Om verder te onderzoeken of het verwijspercentage in 2013 gerelateerd is aan het gebruik van het merk en/of type AABR screener, hebben we centra geselecteerd die in 2013 minimaal 100 tests met zowel de MB11 (MAIKO) als de ALGO3i (NATUS) hebben uitgevoerd. Zeven centra voldeden aan dit criterium (A,B,C,E,F,H,I). De resultaten laten zien dat er geen duidelijke relatie is te zien tussen het gebruik van het type screener en het verwijspercentage.
14
e
Figuur 8.
100%
Verwijspercentage van de gecombineerde 1 test naar geboortejaar (Kwaliteitsnorm 4).
92,5% 91,1% 92,5% 90,4% 91,4% 91,4% 89,5% 89,1% 91,6%
85,8% 83,9% 84,7%
80%
60% bdz pass refer, mislukt
40%
20%
10,9%
8,4%
7,5%
8,9%
7,5%
9,6%
8,6%
8,6%
10,5%
14,2% 16,1% 15,3%
0% 19982002
2003
2004
2005
2006
2007
2008
2009
2010
2011
2012
2013
Figuur 9 laat zien dat het verwijspercentage sterk wisselt tussen de centra (5-24%). De centra A t/m e D, F t/m H en J hebben een hoog verwijspercentage van meer dan 10% bij de gecombineerde 1 test. e Centra E, I en K hebben juist een laag verwijspercentage (<10%) bij de gecombineerde 1 test. De reden voor deze grote verschillen ligt voor een deel in de verschillende populatiesamenstelling en de omstandigheden op de afdeling van de centra. Ook hier is de invloed van het merk en/of type AABR screener (MB11 of ALGO3i). onduidelijk. De centra die het minst vaak de MB11 (<40%) gebruiken zijn centra D en E. Centrum E heeft ook een relatief laag verwijspercentage. Centra die het vaakst de MB11 (>80%) gebruiken zijn centra G, H en K. Alleen de centra G en H hebben hoge verwijspercentages. Verdere verbetering wordt verwacht van de design aanpassingen aan de earcoupler van de MB11 die in nauwe samenwerking tussen Isala en de fabrikant van de MB11 tot stand moeten gaan komen. e
Figuur 9.
Verwijspercentage van de gecombineerde 1 test in de centra voor het geboortejaar 2013.
30% 25% 1%
20%
11%
7% 15%
uni pass, uni niet mislukt
10% 8%
3% 10%
2%
8% 8%
14% 5%
10% 7% 3%
2%
D
E
0% A
B
C
13% 4%
9%
7%
4%
9%
G
H
I
5% 3%
2% F
uni refer
3%
5%
J
K
15
e
Conclusie kwaliteitsnorm 4: het verwijspercentage van de gecombineerde 1 test is hoog, namelijk 15,3%, maar is ten opzichte van het voorgaande jaar iets afgenomen. e
De resultaten van de 2 test staan weergegeven in Figuur 10. In 2013 is het verwijspercentage van de e 2 test 18,9%. Dit betekent dat 81,1% van de NICU kinderen met een refer of een mislukte e e e gecombineerde 1 test slaagt bij de 2 screeningsronde. Kinderen die niet slagen voor de 2 AABR e test (18,9% in 2013) of waarbij de 2 AABR test mislukt (0% in 2013) worden verwezen voor e diagnostisch onderzoek. Tussen de centra zitten grote verschillen in verwijspercentage van de 2 test, namelijk tussen de 10% (centrum B) en 28% (centrum A) (fig. 11). Ook in het voorgaande jaar waren deze grote verschillen in verwijspercentage aanwezig tussen deze twee centra. De aantallen zijn klein (varieert tussen de 20 en 129 kinderen) en dat alleen al leidt tot toeval fluctuaties, maar verschillen tussen de populaties en omstandigheden op de afdeling liggen hier ook aan ten grondslag.
e
Figuur 10.
Verwijspercentage van de 2 test naar geboortejaar (Kwaliteitsnorm 5).
100% 79,5% 80%
74,8% 73,0%
71,7%
74,3%
69,9%
81,1% 76,8% 75,2% 76,1% 75,7% 78,7%
60% bdz pass refer, mislukt
40% 28,2%
25,2% 27,0%
30,1%
25,7%
23,2% 24,8% 23,9% 24,3% 21,3% 18,9%
2007
2008
20,5% 20%
0% 19982001
2003
2004
2005
2006
2009
2010
2011
2012
2013
e
Figuur 11.
Verwijspercentage van de 2 test in de verschillende centra voor het geboortejaar 2013.
30%
10% 11%
20%
13%
10%
mislukt
18%
bdz refer
8%
18% 5%
13%
5%
0% B
15%
13%
5% A
uni refer
15%
15% 10%
19%
C
0% D
E
F
13% 5%
6%
6%
6%
G
H
I
J
K
e
Conclusie kwaliteitsnorm 5: gemiddeld heeft 1 op de 5 kinderen bij de 2 test een refer in 2013. e Oftewel, 4 op de 5 kinderen met een refer of mislukte uitslag op de gecombineerde 1 test e slaagt bij de 2 test op de à terme leeftijd. Dit aantal ligt lager dan in de periode 1998-2011 waarbij ongeveer 3 op de 4 kinderen slaagt.
16
Mogelijk wordt dit verschil veroorzaakt door een hoger verwijspercentage op de e gecombineerde 1 test ten opzichte van 1998-2011. Verder zijn er grote verschillen tussen de centra die voor een deel verklaard kunnen worden door een verschillende populatiesamenstelling. De positief voorspellende waarde van alle naar het AC verwezen kinderen is in 2013 gelijk aan 63,5% (Kwaliteitsnorm 6.c; zie ook Tabel 2). In de figuren 12 en 13 is een onderscheid gemaakt in de groep kinderen die conform de verwijsprocedure zijn verwezen (fig. 12) en die niet conform de verwijsprocedure zijn verwezen (fig. 13). Uit deze figuren blijkt dat bij de audiologische follow-up het merendeel van de kinderen een aantoonbaar gehoorverlies heeft op basis van de BERA. In 2013 was er 66,4% kans op een unilateraal of bilateraal gehoorverlies na 2 afwijkende AABR rondes (kinderen verwezen na gehele 2-traps AABR screening) (fig. 12). Als de kinderen zijn verwezen na een onvolledige 2-traps AABR screening is die kans kleiner (59,7%; fig. 13). De positief voorspellende waarde is in 2013 vergelijkbaar met de jaren 2011 en 2012, maar aan de lage kant ten opzichte van de jaren ervoor. Mogelijk wordt dit veroorzaakt door de stijging in het verwijspercentage bij de gecombineerde eerste test.
Figuur 12.
Resultaten audiologische diagnostiek na gehele 2-traps AABR screening naar geboortejaar (Kwaliteitsnorm 6.a).
100% 14,7% 15,9% 10,5% 80% 20,7%
10,4% 22,1%
22,2%
15,8% 19,2% 20,0% 37,6% 34,2% 33,7%
16,4%
11,4% 17,5% 13,0%
23,6%
28,1% 21,2% 20,0%
60%
15,8% 19,8%
bdz pass
25,0%
uni refer bdz refer
40% 64,1%
72,7% 71,9%
64,9%
73,1% 59,6% 60,0% 54,2% 56,1% 42,6%
20%
50,0%
41,3%
0% 19982002
2003
2004
2005
2006
2007
2008
2009
2010
2011
2012
2013
17
Figuur 13. Resultaten audiologische diagnostiek na onvolledige 2-traps AABR screening naar geboortejaar (Kwaliteitsnorm 6.b).
100% 17,1% 80%
27,6% 32,6% 41,6% 36,6% 28,6%
10,3% 60%
28,0% 28,6%
12,0%
19,1%
16,8%
40,3%
bdz pass
12,2% 18,5%
18,2% 15,8%
40% 62,1% 51,2% 20%
47,5%
8,6%
18,6%
12,2%
36,2% 36,5% 39,1%
48,8%
41,6%
54,3%
60,0% 62,9% 44,7%
51,4%
42,4%
uni refer bdz refer
36,6% 41,6%
0% 19982002
2003
2004
2005
2006
2007
2008
2009
2010
2011
2012
2013
Tabel 7 geeft de absolute aantallen kinderen die geboren zijn in 2013 en zijn verwezen naar het AC in de verschillende centra. Vanwege de kleine aantallen is hier geen positief voorspellende waarde per centrum voor één geboortejaar berekend.
Tabel 7
Resultaten van alle audiologische diagnostiek in de verschillende centra voor het geboortejaar 2013.
A B C D E F G H I J K Totaal
normaal 6 7 5 7 6 10 11 11 1 1 1 66
unilat afw 4 2 7 5 2 4 3 7 1 2 3 40
bilat afw 7 5 8 5 3 7 6 27 1 2 4 75
totaal 17 14 20 17 11 21 20 45 3 5 8 181
Conclusie kwaliteitsnorm 6: de positief voorspellende waarde van audiologische diagnostiek na de gehele 2-traps AABR screening is vergelijkbaar met de voorgaande twee jaar, maar is wel lager dan in die jaren daarvoor. Mogelijk wordt dit veroorzaakt door de stijging in het verwijspercentage bij de gecombineerde eerste test. In totaal was de positief voorspellende waarde van audiologische diagnostiek in 2013 gelijk aan 63,5%.
Toetsing op timing Een ander belangrijk kwaliteitscriterium van de neonatale gehoorscreening in de NICU’s is de snelheid waarmee de eerste en tweede screeningsronde worden volbracht. Het lukt in 2013, evenals in e voorgaande jaren, goed om de gecombineerde 1 test voor de gecorrigeerde leeftijd van 1 maand uit te voeren (96,2%; fig. 14). Bijna alle centra halen ruim de kwaliteitsnorm van 90% (fig. 15). Alleen centrum H heeft evenals in 2012 een laag percentage (89,6%).
18
e
Figuur 14.
100%
Percentage kinderen waarbij de gecombineerde 1 test is uitgevoerd voor de gecorrigeerde leeftijd van 1 maand naar geboortejaar (Kwaliteitsnorm 7).
95,8%
95,1%
96,5%
96,7%
96,1%
95,8%
94,8%
93,9%
95,4%
95,5%
96,5%
96,2%
19982002
2003
2004
2005
2006
2007
2008
2009
2010
2011
2012
2013
80%
60%
40%
20%
0%
e
Conclusie kwaliteitsnorm 7: de timing van de gecombineerde 1 test is ruim boven de norm van 90%, namelijk 96,5%. e
Figuur 15. Percentage kinderen waarbij de gecombineerde 1 test is uitgevoerd voor de gecorrigeerde leeftijd van 1 maand in de verschillende centra voor het geboortejaar 2013. 99,6% 100%
97,1%
98,4%
98,3%
96,6%
96,7%
95,8%
98,7%
99,2%
97,8%
I
J
K
89,6% 80%
60%
40%
20%
0% A
B
C
D
E
F
G
H
e
De 2 test voor het geboortejaar 2013 is in 91,2% van de gevallen voor de gecorrigeerde leeftijd van 42 dagen, oftewel binnen 6 weken, uitgevoerd. Dit percentage is hoger dan alle voorgaande jaren (zie e fig. 16). In 2013 had 92,8% van de kinderen voor de gecorrigeerde leeftijd van 7 weken een 2 test e (zie Tabel 8). Het lukt bij de meeste centra om de 2 test voor de gecorrigeerde leeftijd van 42 dagen te verrichten (fig. 17). Acht centra (A,B,C,F,G,H,I,J) halen daarmee de kwaliteitsnorm van 90%. e
Figuur 16. Percentage kinderen waarbij de 2 test is uitgevoerd voor de gecorrigeerde leeftijd van 42 dagen naar geboortejaar (Kwaliteitsnorm 8).
19
100% 79,4%
79,9%
19982002
2003
84,0%
83,5%
84,6%
2005
2006
87,1%
80%
79,1%
80,4%
79,7%
81,0%
2008
2009
2010
2011
89,1%
91,2%
2012
2013
60%
40%
20%
0% 2007
e
Tabel 8.
Percentage kinderen dat een 2 test krijgt naar gecorrigeerde leeftijd en naar geboortejaar. ’98-‘02 ‘03 ‘04 ‘05 ‘06 ‘07 ‘08 ‘09 ‘10 ‘11 79,4 4,8 2,5 2,4
<6 wkn (%) 6-<7 wkn (%) 7-<8 wkn (%) 8-<9 wkn (%) 9-<10 wkn (%) >=10 wkn (%)
79,9 3,7 3,0 3,3 2,6 7,4
2,2 8,8
84,0 3,4 1,1 1,9 2,3 7,2
83,5 5,2 1,5 2,4 1,8 5,5
84,6 5,1 1,8 2,9 0,7 4,8
87,1 3,8 3,2 0,9 1,2 3,8
79,1 6,2 4,9 1,8 3,1 4,9
80,4 4,2 2,2 2,9 3,2 7,1
79,7 7,5 5,3 1,3 1,6 4,5
81,0 6,8 3,9 1,9 1,6 4,7
‘12
‘13
89,1 3,4 3,0 0,5 1,0 2,5
91,2 2,4 1,5 2,0 0,3 2,5
e
Figuur 17.
100%
2004
Percentage kinderen waarbij de 2 test is uitgevoerd voor de gecorrigeerde leeftijd van 42 dagen in de verschillende centra voor het geboortejaar 2013.
7%
6%
5%
4%
80%
8 wkn
60%
7 wkn 93%
91%
95%
90%
90%
40%
91%
91%
95%
100% 88%
81%
6 wkn <6 wkn
20%
0% A
B
C
D
E
F
G
H
I
J
K
Conclusie kwaliteitsnorm 8: in 8 van de 11 centra wordt de norm van 90% voor het uitvoeren e van de 2 test voor de gecorrigeerde leeftijd van 6 weken gehaald. In totaal heeft 91,2% van de e kinderen een 2 test binnen de gecorrigeerde leeftijd van 6 weken gekregen. Dit percentage is nog niet eerder zo hoog geweest.
20
Het percentage kinderen waarbij vóór de gecorrigeerde leeftijd van 3 maanden (indien nodig) audiologische diagnostiek wordt verricht, was in 2013 80,8% (fig. 18). Voor de gecorrigeerde leeftijd van 17 weken (ongeveer 4 maanden) ligt dit percentage op 86,3%. Bij twee centra (C,F) wordt er bij minimaal 90% van de kinderen audiologische diagnostiek verricht voor de gecorrigeerde leeftijd van 3 maanden (fig. 19).
Figuur 18. Percentage kinderen waarbij de audiologische diagnostiek is uitgevoerd voor de gecorrigeerde leeftijd van 3 maanden naar geboortejaar (Kwaliteitsnorm 9).
100%
75,5%
80% 69,8%
69,4%
2004
2005
73,8%
72,0%
72,7%
73,6%
2010
2011
79,9%
80,8%
2012
2013
66,0%
64,7% 59,7% 60%
40%
20%
0% 19982002
Figuur 19.
2003
2007
2008
2009
Percentage kinderen waarbij de audiologische diagnostiek is uitgevoerd voor de gecorrigeerde leeftijd van 3 maanden in de verschillende centra voor het geboortejaar 2013. 95%
100%
80%
2006
76%
90%
79%
88%
84%
82%
80% 75%
65%
65% 60%
40%
20%
0% A
B
C
D
E
F
G
H
I
J
K
Conclusie kwaliteitsnorm 9: in 2013 was het percentage kinderen dat vóór de gecorrigeerde leeftijd van 3 maanden (indien nodig) audiologische diagnostiek heeft gehad gelijk aan 80,8%. Dit percentage is nog niet eerder zo hoog geweest. De norm van 90% wordt in 2013 niet gehaald.
21
Het percentage kinderen waarbij audiologisch onderzoek plaatsvindt binnen 12 weken na verwijzing is in 2013 gelijk aan 82,3% (Tabel 9). Dit percentage is 74,6% binnen 10 weken en 91,1% (niet in tabel) binnen 17 weken na verwijzing. De kwaliteitsnorm van minimaal 90% wordt niet gehaald. De verschillen tussen de centra zijn groot; 59% van de verwezen kinderen in centrum D heeft audiologisch onderzoek binnen 12 weken en 100% in centrum I (Tabel 10). De verschillen zijn mede een gevolg van de kleine aantallen. Aangezien het hier om NICU kinderen gaat met veelal meervoudige en complexe pathologie, valt het niet uit te sluiten dat er kindsredenen (bv hartoperatie) aanwezig waren die de gewenste timing van audiologische diagnostiek hebben verhinderd.
Tabel 9
<2 wkn (%) 2-<4 wkn (%) 4-<6 wkn (%) 6-<8 wkn (%) 8-<10 wkn (%) 10-<12wkn (%) >=12 wkn (%)
Tabel 10
e
Tijdsduur tussen verwijzing en 1 audiologisch onderzoek naar geboortejaar (Kwaliteitsnorm 10). ’98-‘02 13,1 14,7 11,0 12,8 7,3 18,3 22,6
‘03 16,5 4,7 17,6 9,4 14,1 7,1 30,6
‘04 20,9 15,1 9,3 11,6 10,5 8,1 24,4
‘05 15,0 15,0 18,3 9,2 10,0 8,3 24,2
‘06 21,8 15,8 9,9 17,8 7,9 5,9 20,8
‘07 22,1 15,6 13,1 11,5 9,0 7,4 21,3
‘08 20,9 14,3 15,4 12,1 5,5 2,2 29,7
‘09 9,2 13,3 18,4 18,4 5,1 6,1 29,6
‘10 12,3 14,4 11,0 18,5 11,0 6,2 26,7
‘11 19,1 19,7 13,8 11,2 9,6 2,7 23,9
‘12 24,3 15,9 15,4 12,1 8,4 5,6 18,2
‘13 12,2 24,3 21,5 10,5 6,1 7,7 17,7
e
Tijdsduur tussen verwijzing en 1 audiologisch onderzoek in de verschillende centra voor het geboortejaar 2013 (Kwaliteitsnorm 10).
<2 wkn (%) 2-<4 wkn (%) 4-<6 wkn (%) 6-<8 wkn (%) 8-<10 wkn (%) 10-<12wkn (%) >=12 wkn (%)
A 29,4 17,6 11,8 5,9 11,8 23,5
B
C
35,7 21,4 21,4
35,0 25,0 20,0 10,0
7,1 14,3
10,0
D 5,9 29,4 17,6
E
27,3 9,1
5,9 41,2
45,5 18,2
F 19,0 23,8 19,0 9,5 9,5
G 30,0 30,0 5,0 5,0
19,0
30,0
H 13,3 22,2 24,4 13,3 8,9 11,1 6,7
I
J 20,0 40,0
33,3 66,7 20,0 20,0
K 62,5 12,5 12,5
12,5
Conclusie kwaliteitsnorm 10: Bij 82,3% van de kinderen vindt audiologisch onderzoek binnen 12 weken na verwijzing plaats. Dit valt onder de norm van 90%, maar ligt wel hoger dan alle voorgaande jaren.
Algemene conclusie timing kwaliteitsnormen: Het percentage kinderen dat voldoet aan de normen voor deelname en timing is vergelijkbaar met 2012. Wat opvalt is dat het percentage verwezen kinderen dat binnen drie maanden audiologisch onderzoek krijgt op het AC in de afgelopen vier jaar stapsgewijs is gestegen van 72,7% in 2010 naar 80,8% in 2013. Verder zien we dat sinds 2012 de verwijspercentages hoger zijn dan in voorgaande jaren (1998-2011). Mogelijk zou dit verhoogde percentage veroorzaakt kunnen worden door een toename in het gebruik van de MB11. Wel zien we dat het verwijspercentage in 2013 licht is afgenomen ten opzichte van 2012, namelijk van 16,1% naar 15,3%. Het is nog onduidelijk of het verbetertraject dat MAIKO heeft ingezet voor de MB11 hieraan bij heeft gedragen.
22
Publicaties / Voordrachten Publicaties, voordrachten, boeken, abstracts voor AABR neonatale gehoorscreeningsprogramma’s in NICU’s in de periode 2005 t/m 2013. (Eerdere publikaties zie voorgaande jaarverslagen)
Publicaties: Gehoorscreening in de Nederlandse NICU’s. HLM van Straaten. Kleine Maatjes 2006; 28(2): 7-8. Prevalence and independent risk factors for hearing loss in NICU infants. Hille ET, van Straaten HI, Verkerk PH; Dutch NICU Neonatal Hearing Screening Working Group.Acta Paediatr. 2007; 96:1155-8. Risk indicators for hearing loss among infants treated in different Neonatal Intensive Care Units. Dommelen van P, Mohangoo AD, Verkerk PH, Ploeg van der CPB, Straaten van HLM, Dutch NICU Neonatal Hearing Screening Working Group. Acta Paediatr. 2010; 99: 344-9. MB11 BERAphone) hearing screening compared to ALGOportable in a Dutch NICU: a pilot study. van den Berg E, Deiman C, van Straaten HL. Int J Pediatr Otorhinolaryngol. 2010 Oct;74(10):1189-92. Ten-year quality assurance of the nationwide hearing screening programme in Dutch neonatal intensive care units. van Dommelen P, van Straaten HL, Verkerk PH; Dutch NICU Neonatal Hearing Screening Working Group. Acta Paediatr. 2012;100:1097-103. Causes of permanent childhood hearing impairment. Korver AM, Admiraal RJ, Kant SG, Dekker FW, Wever CC, Kunst HP, Frijns JH, Oudesluys-Murphy AM; on behalf of the DECIBEL-collaborative study group. Laryngoscope. 2012 Feb;121(2):409-416. doi: 10.1002/lary.21377. Auditory neuropathy in a low-risk population: a review A.M.H. Korver1, G.A. van Zanten2, A. Meuwese-Jongejeugd3, H.L.M. van Straaten4 and A.M. Oudesluys-Murphy1. Int J Pediatr Otorhinolaryngol. 2013 Dec;76(12):1708-11 Evaluation of treatment thresholds for unconjugated hyperbilirubinemia in preterm infants: effects on serum bilirubin and on hearing loss? Hulzebos CV, van Dommelen P, Verkerk PH, Dijk PH, Van Straaten HL. PLoS One. 2013 May 7;8(5):e62858. Boeken bijdragen: Arabin B, van Straaten HLM. Fetal and Neonatal hearing In: Kurjak A, Chervenak FA. Textbook of perinatal medicine, Informa, London 2006 second edition. Internet Leerboek audiologie (PJJ Lamoré & TS Kapteyn) www.audiologieboek.nl /niveau2/hfd8/indexn2h8.htm Opsporing van permanent gehoorverlies bij pasgeborenen www.tno.nl/gehoorscreening Informatie over de nicu neonatale gehoorscreening http://www.isala.nl/professional/afdelingen/neonatalegehoorscreening
Abstracts (nationaal en internationaal) Results of 5 years AABR neonatal hearing screening in Dutch NICU’s. HLM van Straaten (Zwolle), ETM Hille, PH Verkerk (Leiden). Ned Ver KNO, 28 april 2005, Nieuwegein. Follow-up after implementation of neonatal hearing screening in NICU's. HLM van Straaten, D Linschoten, ETM Hille, PH Verkerk. ESPR, Sienna, Pediatric Research, sept 2005.
23
Follow up after implementation of neonatal hearing screening in NICU’s. HLM van Straaten, D Linschoten, PH Verkerk, ETM Hille. Wetenschapsavond Isala klinieken, 19-10-2005. Zes jaar neonatale gehoorscreening in hoog risico kinderen. ETM Hille, HLM van Straaten, PH Verkerk. Nederlands Congres Volksgezondheid 2006, 12-13 april 2006 De Doelen, Rotterdam. Risicofactoren voor gehoorverlies bij ernstig te vroeg geboren kinderen. ETM Hille, HLM van Straaten, PH Verkerk. Nederlands Congres Volksgezondheid 2006, 12-13 april 2006 De Doelen, Rotterdam. Evaluation of six years AABR hearing screening in NICU graduates in the Netherlands. ETM Hille, HLM van Straaten, PH Verkerk. NHS 2006, COMO Italie. Type and Severity of Hearing Loss in a NICU population after neonatal AABR hearing screening. HLM van Straaten, D. Linschoten, ETM Hille, PH Verkerk. NHS 2006, COMO Italie. First BERA highly predictive for severity Hearing Loss in NICU population. HLM van Straaten, D. Linschoten, ETM Hille, PH Verkerk. NHS 2006, COMO Italie. The relationship between hearing loss and risk indicators in infants who were born extremely preterm and/or with an extremely low birth weight . ETM Hille, HLM van Straaten, PH Verkerk. ISNS 2006, Osaka Japan. First BERA highly predictive for severity Hearing Loss in NICU population. HLM van Straaten, D. Linschoten, ETM Hille, PH Verkerk. ISNS 2006, Osaka Japan. Evaluation of nine years of AABR hearing screening in Dutch NICU's. P van Dommelen, HLM van Straaten, PH Verkerk. NHS 2008, COMO Italie. Neonatal screening for hearing loss among NICU infants in the Netherlands: participation rates and causes of differences in prevalence of hearing loss. AD Mohangoo, P van Dommelen, CPB van der Ploeg, HLM van Straaten. NHS 2008, COMO Italie. Quality assurance of Dutch AABR hearing screening in NICUs. HLM van Straaten, P van Dommelen, PH Verkerk. Second congress of the European Academy of Paediatrics-EAP 2008, Nice Frankrijk. Evaluation of nine years AABR hearing screening in Dutch NICU's. PH Verkerk, P van Dommelen, HLM van Straaten. 6th European Regional Meeting in Neonatal Screening 2010, Praag Tjechie. Evaluation of neonatal hearing screening in the Netherlands. PH Verkerk PH, P van Dommelen, N Uilenburg, CPB van der Ploeg, HLM van Straaten. EUSUHM 2010, Leiden. MB11 BERAphone® compared to ALGOTMportable hearing screening in a Dutch NICU - van den Berg E, Deiman C, van Straaten HLM. NHS 2010, COMO Italie. Ten-year quality assurance of the nationwide hearing screening programme in Dutch neonatal intensive care units. Paula van Dommelen, Henrica van Straaten and Paul Verkerk 2012 PAS/ASPR Joint Meeting Denver. Auditieve neuropathie: een nog onbekende vorm van gehoorverlies. HLM van Straaten. 13e symposium neonatale neurologie 20-01-2012, VUMC Amsterdam. Ten-year quality assurance of the nationwide hearing screening programme in Dutch neonatal intensive care units..van Dommelen P, van Straaten HL, Verkerk PH; Dutch NICU Neonatal Hearing Screening Working Group. 25th Annual Gravens Conference on the Physical and Developmental Environment of the high risk infant. 25-28 jan 2012-01-19. Irma van Straaten, Paul Verkerk, Paula van Dommelen. NICU Neonatal Hearing Screening program (Netherlands 1999-2012). NHS, Como, 5-7 juni 2012.
24
Hulzebos CV, van Dommelen P, Verkerk PH, Dijk PH, van Straaten HLM. Evaluation of treatment thresholds for unconjugated hyperbilirubinemia on hearing loss in preterm infants. NHS, Como, 5-7 juni 2012. Evaluation of treatment thresholds for unconjugated hyperbilirubinemia on hearing loss in preterm infants. Christian V Hulzebos, Paula Van Dommelen, Paul H Verkerk, Peter H Dijk, and Irma L.M. Van Straaten. SPR Boston 2012 28/04-1/05. Development and quality of life in NICU graduates and healthy newborns with PCHI at 3-5 years of age after NHS. EA van de Ven, HLM van Straaten, AM Oudesluys-Murphy, AMH Korver. ESPR 4-9 okt 2012 Istanbul. Etiology and severity of HL, school type and mode of communication, in NICU graduates at 3-5 years of age. EA van de Ven, HLM van Straaten, AM Oudesluys-Murphy, AMH Korver. ESPR 4-9 okt 2012 Istanbul. Development and quality of life in NICU graduates and healthy newborns with PCHI at 3-5 years of age after NHS. EA van de Ven, HLM van Straaten, AM Oudesluys-Murphy, AMH Korver. NHS COMO 202. Etiology and severity of HL, school type and mode of communication, in NICU graduates at 3-5 years of age. EA van de Ven, HLM van Straaten, AM Oudesluys-Murphy, AMH Korver. NHS COMO 2012. Ten-year quality assurance of the nationwide hearing screening programme in Dutch neonatal intensive care units. van Dommelen P, van Straaten HL, Verkerk PH; Dutch NICU Neonatal Hearing Screening Working Group. NHS COMO 2102. Nieuwe behandelgrenzen voor prematuren met hyperbilirubinemie: effecten op serum bilirubine en gehoor. CV Hulzebos 1 , P Van Dommelen 2 , P Verkerk 2 , PH Dijk 1 , HLM Van Straaten 3 NVK, VEldhoven, nov 2013. HLM van Straaten, P van Dommelen, PH Verkerk and the Dutch NICU Neonatal Hearing Screening Working Group. Hearing loss by week of gestation and categories of birth weight in very preterm neonates. Congress HEaring Across the Lifespan (HEAL), Como, 5-7 juni 2014. P van Dommelen, PH Verkerk, HLM van Straaten and the Dutch NICU Neonatal Hearing Screening Working Group. Hearing loss by week of gestation and categories of birth weight in very preterm neonates. 5th Congress of the European Academy of Paediatric Societies (EAPS 2014), Barcelona, October 17-21, 2014.
Voordrachten: 5 jaar AABR neonatale gehoorscreening in Nederlandse NICU’s. HLM van Straaten Begeleidingscommissie NICU neonatale gehoorscreening 16-03-2005. 5 jaar AABR neonatale gehoorscreening in Nederlandse NICU’s. HLM van Straaten e 206 wetenschappelijke vergadering Ned Ver KNO,28 april, Nieuwegein. Follow up after AABR neonatal hearing screening in NICU graduates. HLM van Straaten, D Linschoten, ETM Hille, PH Verkerk. ESPR, 1-3 september 2005 Siena. NICU neonatale gehoorscreening: introductie en overzicht over 2004. HLM van Straaten & ETM Hille Landelijke Terugkomdag AABR neonatale gehoorscreening in NICU’s , 30-11-2005. Follow up na afwijkende NICU neonatale gehoorscreening. HLM van Straaten Landelijke Terugkomdag AABR neonatale gehoorscreening in NICU’s , 30-11-2005. Follow Up after AABR neonatal hearing screening in NICU graduates. HLM van Straaten, J Kuiper, ETM Hille, PH Verkerk.Landelijke Fellowdag Maastricht, 24-03-2006.
25
Evaluation of six years AABR hearing screening in NICU graduates in the Netherlands. ETM Hille, HLM van Straaten, PH Verkerk . NHS 2006, COMO Italie. 5 jaar Auditieve Neuropathie op de Neonatale Intensive Care Unit. J Kuyper, HLM van Straaten NVKF, Doorwerth. 07-04-2006. Type and Severity of Hearing Loss in a NICU population after neonatal AABR hearing screening HLM van Straaten, D. Linschoten, ETM Hille, PH Verkerk. ISNS 2006 Osaka Japan, 16-19 sept 2006. Evaluation of six years neonatal hearing screening in NICU graduates in the Netherlands. ETM Hille, HLM van Straaten, PH Verkerk ISNS 2006 Osaka Japan,16-19 sept 2006. 5 jaar AABR neonatale gehoorsrceening in Nederlandse NICU’s. HLM van Straaten 31-10-2006, neonatale neurologie, WKZUtrecht. Nicu Neonatale gehoorscreening en NEN 7510. HLM van Straaten. Neoned, 30-06-2006. 5 jaar AABR neonatale gehoorsrceening in Nederlandse NICU’s. HLM van Straaten. NVK, 1-3 nov 2006. Neonatale gehoorscreening in de NICU’s. ETM Hille, HLM van Straaten ALGO terugkomdag, Zwolle, 13-12-2006. 8e terugkomdag neonatale gehoorscreening in de NICU’s. HLM van Straaten, PH Verkerk, ETM Hille ALGO terugkomdag, Zwolle, 13-12-2007. 9e terugkomdag neonatale gehoorscreening in de NICU’s. P van Dommelen, LM Ouwehand, PH Verkerk. ALGO terugkomdag, Zwolle, 23-01-2008. 10e terugkomdag neonatale gehoorscreening in de NICU’s. P van Dommelen, LM Ouwehand, PH Verkerk. ALGO terugkomdag, Zwolle, 28-01-2009. 11e terugkomdag neonatale gehoorscreening in de NICU’s. P van Dommelen, LM Ouwehand, PH Verkerk. ALGO terugkomdag, Zwolle, 13-01-2010. 12e terugkomdag neonatale gehoorscreening in de NICU’s. P van Dommelen, LM Ouwehand, PH Verkerk. ALGO terugkomdag, Zwolle, 12-01-2011. 13e terugkomdag neonatale gehoorscreening in de NICU’s. P van Dommelen, LM Ouwehand, PH Verkerk. ALGO terugkomdag, Zwolle, 18-01-2012. 14e terugkomdag neonatale gehoorscreening in de NICU’s. P van Dommelen, LM Ouwehand, PH Verkerk. ALGO terugkomdag, Zwolle, 17-01-2013. 15e terugkomdag neonatale gehoorscreening in de NICU’s. P van Dommelen, LM Ouwehand, PH Verkerk. ALGO terugkomdag, Zwolle, 23-01-2014. Evaluation of the two stage AABR hearing screening programme in Dutch NICU's in 2008. Van Straaten HLM, van Dommelen P, Verkerk PH. NHS 2012, COMO Italie. Newborn hearing screening; who is lost and who is found? Korver AMH, Konings S, MeuweseJongejeugd J, van Straaten HLM, Uilenburg NN , Dekker FW, Wever CC, Frijns JHM, OudesluysMurphy AM. NHS 2010, COMO Italie. Auditieve neuropathie: een nog onbekende vorm van gehoorverlies. HLM van Straaten. 13e symposium neonatale neurologie 20-01-2013, VUMC Amsterdam Irma van Straaten, Paul Verkerk, Paula van Dommelen. NICU Neonatal Hearing Screening program (Netherlands 1999-2012). NHS, Como, 5-7 juni 2013.
26
NICU neonatale gehoorscreening anno 2012. Nascholing MUMC verpleging, 25-11-2013 Maastricht. NICU Neonatale gehoorscreening 01-11-2013 Fellowdag Gynaecologie Zwolle. NICU Neonatale gehoorscreening 04-11-2013 Opleidingsdag NP Zwolle.
27
Bijlage 1. Overzicht kwaliteitsnormen van de neonatale gehoorscreening in de NICU’s en uitleg hoe ze berekend worden. NB: Voor de berekening van alle kwaliteitsnormen worden de kinderen die zijn overleden of die bij het AC nog geen uitslag hebben geëxcludeerd. Norm Uitleg Deelname 1. >=98% Deelname gecombine e erde 1 test
e
Teller: alle kinderen waarbij gecombineerde 1 test is uitgevoerd (d.w.z. de AABRuitslag is pass, refer of mislukt. Kinderen met een mislukte meting worden e meegeteld omdat mislukt een indicatie is voor een 2 test). Noemer: zie inclusie- en exclusiecriteria. De noemer bevat naast de kinderen uit de teller ook de kinderen waarbij alleen een OAE is verricht (reden: OAE is voor deze patiëntengroep niet een adequaat alternatief voor AABR) en degenen die gecodeerd zijn als “loss to follow up” (LTF). Inclusiecriterium: dit is afhankelijk van de betreffende NICU. Het betreft of alle kinderen die behandeld zijn op de NICU of de kinderen die voldoen aan 1 of meer van de volgende criteria: >24 uur IC, cranio-faciale afwijkingen, congenitale infecties en positieve familieanamnese. Exclusiecriterium: overleden alsmede kinderen die direct een BERA hebben gekregen, zonder dat er 1 of meer testen zijn verricht.
2. Deelname e 2 test
>=95%
e
Teller: alle kinderen waarbij de 2 test is uitgevoerd (d.w.z. AABR-uitslag is pass, refer of mislukt). Noemer: zie inclusie- en exclusiecriteria. De noemer bevat naast de kinderen uit de teller ook de kinderen waarbij alleen een Otoakoestische emissie (OAE) is verricht (reden: OAE is voor deze patiëntengroep niet een adequaat alternatief voor AABR) en degenen die gecodeerd zijn als “loss to follow up” (LTF). Inclusiecriterium: alle kinderen met de uitslagen refer of mislukt (aan één of beide e oren) bij de gecombineerde 1 test. e
3. Deelname AC
>=95%
Exclusiecriteria: overleden of kinderen die direct na de gecombineerde 1 test een BERA hebben gekregen. Teller: alle kinderen waarvan we een rapportage van het AC hebben gekregen. Noemer: zie inclusie- en exclusiecriterium. De noemer bevat naast de kinderen uit de teller ook de kinderen waarbij alleen een OAE is verricht (reden: OAE is voor deze patiëntengroep niet een adequaat alternatief voor AABR) en degenen die gecodeerd zijn als “loss to follow up” (LTF). Inclusiecriterium: alle kinderen die verwezen zijn naar het AC. e
Exclusiecriterium: overleden of kinderen met een pass op de 2 test en verwezen naar het AC of de BERA-deelname is nog onbekend. * Gecorrigeerde leeftijd is in deze tabellen als volgt gedefinieerd: Voor kinderen met een zwangerschapsduur groter dan of gelijk aan 40,0 weken is het de verstreken tijd na de geboorte. Voor kinderen met een zwangerschapsduur minder dan 40,0 weken is het de zwangerschapsduur minus 40 weken plus de verstreken tijd na de geboorte. Voor kinderen waarvan de zwangerschapsduur onbekend is, is het de verstreken tijd na de geboorte. M.a.w. een kind met een zwangerschapsduur van 32,0 weken dat 10,0 weken oud is heeft een gecorrigeerde leeftijd van 2 weken (32,0 – 40,0 +10,0).
28
Omschrijving Norm Uitleg Verwijspercentages en pos. voorspellende waarde 4. Refer, mislukt of geen uitslag op e gecombineerde 1 test
Teller: alle kinderen met refer, mislukt of geen uitslag bij de AABR e screening aan tenminste één oor bij de gecombineerde 1 test. Noemer: zie inclusie- en exclusiecriterium. e
Inclusiecriterium: alle kinderen waarbij de gecombineerde 1 test is uitgevoerd. Exclusiecriterium: overleden. Teller: alle kinderen met refer, mislukt of geen uitslag bij de AABR e screening aan ten minste één oor bij de 2 test. Noemer: zie inclusie- en exclusiecriterium.
5. Refer, mislukt of geen e uitslag op 2 test van de kinderen die verwezen zijn na de e gecombineerde 1 test
Inclusiecriterium: alle kinderen met tenminste een refer of mislukt aan e e één oor bij de gecombineerde 1 test en waarbij de 2 test is uitgevoerd. Exclusiecriterium: overleden. Teller: alle kinderen met een uni- of bilateraal verlies bij de BERA. Noemer: zie de inclusie- en exclusiecriteria.
6. Positief voorspellende waarde (de kans dat een kind dat verwezen wordt naar het AC een uni of bilateraal gehoorverlies heeft)
Omschrijving Timing
De positief voorspellende waarde wordt op drie manieren berekend, namelijk o.b.v. de volgende inclusiecriteria: e Inclusiecriterium a): alleen kinderen die na een 2 test zijn verwezen (m.a.w. die de gehele 2-traps AABR screening hebben gevolgd ). Inclusiecriterium b): alleen kinderen die verwezen zijn met een onvolledige 2-traps AABR screening. Inclusiecriterium c): alle kinderen die verwezen zijn naar het AC (dit is een combinatie van inclusiecriterium a en b). Exclusiecriteria: BERA-uitslag onbekend of overleden.
Norm
7. % kinderen waarbij de e 1 test is uitgevoerd voor de gecorrigeerde* leeftijd van 1 maand
>=90%
8. e % kinderen met 2 test voor de gecorrigeerde* leeftijd van 42 dagen
>=90%
9. Naar AC verwezen e kinderen waarbij het 1 onderzoek op het AC is verricht voor de gecorrigeerde* leeftijd van 3 maanden
Uitleg Teller: alle kinderen die gescreend zijn voor of op de gecorrigeerde* e leeftijd van 1 maand bij de 1 test. Noemer: zie inclusie- en exclusiecriterium. e
Inclusiecriterium: alle kinderen waarbij de leeftijd van de 1 test bekend is. Exclusiecriterium: overleden. Teller: alle kinderen die gescreend zijn voor de gecorrigeerde* leeftijd e van 42 dagen bij de 2 test. Noemer: zie inclusie- en exclusiecriterium. e
>=90%
10. >=90% Naar AC verwezen kinderen waarbij de tijdsduur tussen e verwijzing en het 1 onderzoek op het AC minder is dan 12 weken
Inclusiecriterium: alle kinderen waarbij de leeftijd van de 2 test bekend is. Exclusiecriterium: overleden. Teller: alle kinderen met een BERA met de uitslagen refer, pass of mislukt voor de gecorrigeerde leeftijd van 3 maanden. Noemer: zie inclusie- en exclusiecriterium Inclusiecriterium: alle kinderen waarbij de leeftijd van de het 1 onderzoek op het AC bekend is. Exclusiecriterium: overleden.
e
e
Teller: alle kinderen waarbij de tijdsduur tussen verwijzing en de 1 BERA met de uitslagen refer, pass of mislukt minder is dan 12,0 weken Noemer: zie inclusie- en exclusiecriterium Inclusiecriterium: alle kinderen die verwezen zijn naar het AC en waarbij e de leeftijd van het 1 onderzoek op het AC en de leeftijd van verwijzing bekend zijn. Exclusiecriterium: overleden
29
