SAMENVATTING
JAARVERSLAG 2011
0
INHOUDSOPGAVE Samenvatting
3
1. Whiplash Stichting Nederland
7
1.1 Beleid
7
1.2 Structuur en werkwijze van de organisatie
9
2. Belangenbehartiging
13
2.1 Medisch meer duidelijkheid over whiplash
13
2.2 Kennis en kracht: samen naar een betere keuringspraktijk
14
2.3 Kwaliteit juridische belangenbehartiging – samenwerking ASP
15
2.4 Dialooggestuurde re-integratie
16
2.5 Patiëntenperspectief op mediprudentie
16
2.6 Samenwerkingsverbanden
17
3. Voorlichting
20
3.1 Digitaal whiplashplatform
20
3.2 Whiplash Magazine
21
3.3 Voorlichtingsmateriaal
22
3.4 Voorbereiding image campagne
22
3.5 Informatiepakketten
23
3.6 Informatiemarkten, lezingen en andere externe initiatieven
23
4. Hulpverlening en begeleiding
25
4.1 Telefonische hulpdienst en aanvullende helpdesks
25
4.2 E-mailhulpverlening
26
4.3 Bijeenkomsten
27
4.4 Pijn- en Energiemeter (PEP)
27
4.5 Voorbereiding op skype
28
4.6 Deskundigheidsbevordering
28
4.7 Vrijwilligersdag
29
1
INHOUDSOPGAVE 5. Randvoorwaarden
30
5.1 Ledenwerving en –behoud
30
5.2 Werkwijze vrijwilligersorganisatie
31
5.3 Financieel beheer
31
5.4 Staat van baten en lasten over 2011
33
5.5 Toelichting op de staat van baten en lasten
37
2
SAMENVATTING De Whiplash Stichting Nederland (WSN) is in 1989 opgericht om de herkenning en erkenning van het whiplashsyndroom te bevorderen en de positie van whiplashpatiënten te verbeteren. De organisatie is actief op een breed terrein van belangenbehartiging, voorlichting, hulpverlening en begeleiding. Eind 2011 bestaat de achterban van de WSN uit circa 2320 whiplashpatiënten.
In het jaarverslag 2011 wordt de uitvoering beschreven van de activiteiten, aangevuld met een toelichting op de voorwaardenscheppende activiteiten, opbouw van de organisatie en de financiële resultaten in 2011.
Belangenbehartiging Als proactief belangenbehartiger van whiplashpatiënten voert de WSN in 2011 op goed onderbouwde wijze de dialoog met professionals. De eigen kennis van whiplash, de signalen van patiënten via meldpunt en helpdesks en het gezamenlijk optreden met andere belangenorganisaties dragen hieraan bij.
Beter inzicht in de oorzaken en kliniek van Whiplash-Associated Disorders (WAD) is essentieel voor een betere focus in de medische wereld op de whiplashproblematiek. Om hieraan bij te dragen vanuit de WSN is in 2011 de studie naar primaire whiplashklachten voortgezet, is nieuwe kennis vergaard op het internationale whiplash trauma congres en zijn voordrachten gegeven voor letselschadeadvocaten en de Nederlandse Vereniging voor Orthomanuele Geneeskunde. In het project ‘Kennis en Kracht’ werken de WSN en de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid samen aan verbetering van de keuringspraktijk. Belangrijke pijler van het project is het advies- en meldpunt ziekteverzuim en arbeidsongeschiktheid. Het project heeft geresulteerd in een grote hoeveelheid via de WSN-website te benaderen informatiemateriaal. In 2011 organiseerden de projectpartners een informatieve bijeenkomst voor patiënten over de UWV-keuring WIA, Wajong en WAO bij ME/CVS en whiplash, en een expert meeting onder de titel ´Urenbeperking: hoe kunnen de perspectieven van zieke werknemer, verzekeringsarts en bedrijfsarts elkaar verrijken`. Vanuit het project is ook een brochure uitgegeven over de eerste 2 ziektejaren (WVP) en de keuring. Tijdens een workshop ‘Werken met een aandoening: Uitbreiding van het PGO-netwerk Arbeid' is onderzocht hoe PGO-organisaties succesvolle activiteiten op het terrein van arbeid, inkomen, re-integratie en sociale zekerheid kunnen uitbreiden en continueren.
In 2011 hebben de WSN, de Stichting Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid en de Prikkelbare Darm Syndroom Belangenvereniging gezamenlijk het initiatief genomen voor het project ´Dialoog gestuurde Re-integratie (DIA)`. Dit project ontwikkelt instrumenten om zieke werknemers te ondersteunen in het gesprek met de bedrijfsarts en om actief te participeren in het re-integratietraject. In 2011 is vooronderzoek gedaan naar de belemmerende en bevorderende factoren om te kunnen meedoen in werk. Ook is een start gemaakt met de ontwikkeling van zelfmanagementinstrumenten ter bevordering van de dialoog met de bedrijfsarts.
3
SAMENVATTING Begin 2011 is het project ´Patiënten perspectief op mediprudentie` van start gegaan. Het is een project van de Steungroep ME & Arbeidsongeschiktheid in samenwerking met WSN en de Nierpatiënten Vereniging Nederland (NVN). Dit project beoogt een bijdrage te leveren aan een verbetering van de gang van zaken rond verzekeringsgeneeskundige keuringen bij arbeidsongeschiktheid.
WSN neemt deel aan projecten, overlegstructuren en samenwerkingsverbanden om de whiplashproblematiek op een breed terrein onder de aandacht te brengen en mogelijkheden vanuit gezamenlijkheid te benutten om de positie van whiplashpatiënten te verbeteren. Er is nauw samengewerkt met de Stichting Hersenletsel Organisaties Nederland, Chronisch Zieken en Gehandicapten Raad / Nederlandse Patiënten Consumenten Federatie en Pijn Platform Nederland. Voor een goede juridische dienstverlening werkt de WSN nauw samen met de vereniging ASP.
Voorlichting en Informatievoorziening De voorlichtingsactiviteiten richten zich in 2011 op het ondersteunen van zelfredzaamheid van patiënten, interactieve communicatie rond whiplash, en het bevorderen van bekendheid en begrip van whiplash. Ons digitale whiplashplatform werkt als de centrale plek waar alle informatie en communicatie over whiplash bij elkaar komen. Maandelijks is de website in 2011 door gemiddeld 2912 mensen bezocht, een stijging met 33% in vergelijking met 2010. Door gerichte verspreiding van de folder, lezingen en vertegenwoordiging op informatiemarkten is gewerkt aan het verbeteren van de bekendheid van zowel de organisatie als de aandoening en het kweken van begrip. De voorbereidingen van een brede imagecampagne zijn dit jaar opgestart in samenwerking met reclamebureau Ogilvy. De uitrol van de campagne zal in 2012 in eigen beheer plaatsvinden. In dit jaar zijn 3 Whiplash Magazine uitgegeven met informatie over een diversiteit aan onderwerpen en is voorlichtingsmateriaal uitgebreid en geactualiseerd.
Hulpverlening en Begeleiding Intern opgeleide ervaringsdeskundige contactpersonen bieden whiplashpatiënten handvatten om hun leven weer zo goed mogelijk op te pakken en de eigen positie te verbeteren. In dit contact met lotgenoten wordt vaak veel steun verkregen door erkenning, begrip, waardevolle informatie en tips. In 2011 hebben 324 whiplashpatiënten een beroep gedaan op de telefonische hulpdienst, 93 op de letselschade helpdesk, en de e-mailhulpverlening ontving 166 vragen. Op bijeenkomsten van de WSN is lotgenotencontact in groepsverband mogelijk. In 2011 zijn 6 bijeenkomsten georganiseerd op diverse locaties in het land, met een totaal van 75 bezoekers. De WSN heeft de digitale Pijn- en Energiemeter (PEP) van de stichting ‘Handicap & studie’ als tool toegankelijk gemaakt voor whiplashpatiënten. WSN verwacht dat whiplashpatiënten met behulp van de PEP-meter meer grip
4
SAMENVATTING kunnen krijgen op hun pijn en belastbaarheid, om zo hun kwaliteit van leven te verbeteren. En wellicht ook hun mogelijkheden tot maatschappelijke participatie. In 2011 zijn headsets en camera’s aangeschaft, ter voorbereiding van de plannen om in 2012 te onderzoeken of Skype beeldbellen een nieuwe vorm van dienstverlening kan zijn.
Voorwaardenscheppend De WSN heeft in 2011 veel energie in het werven en behouden van leden gestoken. Iedereen in de organisatie is hierbij betrokken. In de vrijwilligersorganisatie hebben werkgroepleden meer oog gekregen voor kennisdeling en de noodzaak voor de werkgroep om zelfstandiger hun taken uit te voeren. De werving van nieuwe vrijwilligers is actiever opgepakt.
Organisatie en bestuur In 2011 zijn binnen de stichting 33 contactpersonen werkzaam geweest en 13 ondersteunende vrijwilligers. Vrijwilligers worden ondersteund door een secretariaat van 6 in deeltijd werkende betaalde (project)medewerkers. Het beleid van de stichting wordt vastgesteld door het bestuur, die hierin wordt bijgestaan door de Medische Adviesraad (MAR). Het bestuur volgt de beleidsuitvoering kritisch, en ondersteunt waar nodig. Vanwege wijzigingen in het subsidiebeleid heeft de WSN in 2011 een reorganisatieverandering in gang gezet, om toe te groeien naar een flexibele patiëntenorganisatie die whiplashpatiënten optimaal kan ondersteunen in het verkrijgen van regie over het eigen leven met whiplash.
Het bestuur van de Whiplash Stichting Nederland was eind 2011 als volgt samengesteld: Dhr. L. de Both
voorzitter
Dhr. P. van der Wiel
secretaris
Dhr. W. Lorjé
penningmeester
Dhr. L. Geeraedts
bestuurslid
Dhr. J. Jacobze
bestuurslid
Mw. I. van den Dobbelsteen-Kegels
bestuurslid
Dhr. H. Kalfsterman
bestuurslid
Het bestuur heeft in 2011 afscheid genomen van G. Offers, secretaris / vicevoorzitter en Dhr. D. van der Graaf, penningmeester.
Financiële resultaten In 2011 zijn diverse maatregelen genomen om de financiële positie te verbeteren: plan voor fondsenwering is opgesteld, aanvullende fondsen verworven (subsidie voor PEP, subsidie voor IWTC, projecten), en kostenreductie na RFP (van accountant en Whiplash Magazine). Het boekjaar 2011 is afgesloten met een positief resultaat van € 11.036. Hiermee is een volgende belangrijke stap naar een gezondere financiële situatie gezet. Om de financiële
5
SAMENVATTING gevolgen van drastische terugloop van de overheidssubsidie op te vangen, heeft de WSN het positieve resultaat benut om een voorziening te treffen. Zeker vanwege de wijziging van het subsidiestelsel en de omvang van het ledenaantal, blijven de financiën een belangrijk punt van aandacht.
Woord van dank Dank gaat uit naar een ieder die zich heeft ingezet om whiplashpatiënten te ondersteunen. Omdat de kracht van de WSN ligt in haar vrijwilligers en ervaringsdeskundigheid, een speciaal woord van dank voor alle contactpersonen en vrijwilligers vanwege hun onmisbare inzet en betrokkenheid. Tevens gaat dank uit naar de samenwerkingspartners. Speciaal willen wij de Medische Advies Raad danken voor hun waardevolle bijdrage en de advocaten van de ASP voor de prettige samenwerking ten bate van de kwaliteitsverbetering van de juridische dienstverlening aan whiplashpatiënten. Dank ook aan onze samenwerkingspartners Steungroep ME en arbeidsongeschiktheid, Prikkelbare Darmsyndroom Belangenvereniging, de Nierpatiëntenvereniging, de SHON en het pijnplatform PPN.
6
1 WHIPLASH STICHTING NEDERLAND De Whiplash Stichting Nederland (WSN) is in 1989 opgericht om de herkenning en erkenning van het whiplashsyndroom te bevorderen en de positie van whiplashpatiënten te verbeteren. De organisatie is actief op een breed terrein van belangenbehartiging, voorlichting, hulpverlening en begeleiding. Eind 2011 bestaat de achterban van de WSN uit circa 2320 whiplashpatiënten. 1
2
Binnen de stichting zijn in 2011 33 contactpersonen en 13 ondersteunende vrijwilligers werkzaam geweest. Vrijwilligers worden ondersteund door een secretariaat van 6 in deeltijd werkende betaalde (project)medewerkers. Het beleid van de stichting wordt vastgesteld door het bestuur, die hierin wordt bijgestaan door de Medische Adviesraad (MAR). Vanwege wijzigingen in het subsidiebeleid heeft de WSN in 2011 een reorganisatieverandering in gang gezet, om toe te groeien naar een flexibele patiëntenorganisatie die whiplashpatiënten optimaal kan ondersteunen in het verkrijgen van regie over het eigen leven met whiplash.
1.1 Beleid De Whiplash Stichting Nederland (WSN) is in 1989 opgericht met het doel om de (h)erkenning van het whiplashsyndroom te bevorderen en de positie van whiplashpatiënten te versterken. Daartoe is in 2011 aan de volgende speerpunten gewerkt: -
Ledenwerving en -behoud op basis van relatiebeheer en het vergroten en duidelijk zichtbaar maken van de meerwaarde van de WSN (zie 5.2);
-
Meer evenwicht in de financiële positie van de WSN te brengen, door nieuwe bronnen aan te boren en scherp te zijn op verdere bezuinigingsmogelijkheden. Gezien de afhankelijkheid van de WSN van subsidies heeft dit veel prioriteit (zie 5.4);
-
Medisch meer duidelijkheid rond whiplash bewerkstelligen en zichtbaar maken (zie 2.1, 3);
-
Voorlichting (zie hoofdstuk 3): o
Internet als sleutel in de informatievoorziening, communicatie en borging van activiteiten voor zowel de primaire (patiënten) als secundaire doelgroepen;
o -
Herziening voorlichtingsmateriaal;
Instrumenten voor participatie van whiplashpatiënten (zie 2.2, 2.4, 4.4).
Medio 2011 zijn we geconfronteerd met de definitieve bezuinigingen op de instellingssubsidie van het ministerie van VWS, die we in 2012 t/m 2014 zullen tegemoet zien. We gaan van €120.000 euro subsidie in 2011 terug naar €35.000 euro in 2014. Het gewijzigde subsidiebeleid van het ministerie van VWS anno 2011 dwingt de
1
Contactpersonen zijn vrijwilligers die de interne basisopleiding tot contactpersoon hebben genoten en die vanuit hun ervaringsdeskundigheid patiënten bijstaan. 2 Ondersteunende vrijwilligers beschikken bij aanvang van hun taken reeds over de benodigde expertise. Deze OOV’ers hebben geen direct contact met whiplashpatiënten.
7
1 WHIPLASH STICHTING NEDERLAND WSN te bepalen hoe zij onder veranderde omstandigheden haar meerwaarde voor whiplashpatiënten in de toekomst kan behouden of waar mogelijk zelfs vergroten.
Om de juiste keuzes te kunnen maken hebben we het huidige organisatiemodel met behulp van de canvasmethode tegen het licht gehouden en nagegaan waar we voor de toekomst nieuwe keuzes moesten maken. Daaruit volgend heeft de WSN zich voor de komende jaren tot doel gesteld zich te reorganiseren naar een flexibele patiëntenorganisatie die whiplashpatiënten optimaal kan ondersteunen in het verkrijgen van regie over het eigen leven met whiplash. De primaire behoefte van whiplashpatiënten richt zich op ‘informatie en advies’, waarbij de kwaliteit van de informatie van de WSN onderscheidend moet zijn. Hiertoe is een goede infrastructuur voor het verkrijgen, delen en beschikbaar stellen van kennis essentieel. Om de patiëntencontacten en belangenbehartiging goed in te kunnen vullen, formuleert de WSN een vaste basisdienstverlening die kwalitatief sterk is. Dit vormt de organisatiekern van de WSN. Rondom deze kern ligt een flexibele schil van projecten. Innovatie is middels projecten te realiseren.
Om toe te groeien naar die flexibele patiëntenorganisatie met veel toegevoegde waarde, zijn in 2011 al voorbereidende stappen genomen. Bezuiniging op personeelskosten. Door de bezuinigingen zijn we helaas gedwongen om de komende jaren van een belangrijk deel van ons vaste personeel afscheid te nemen. Een prettige bijkomstigheid is dat de WSN erin geslaagd is een viertal nieuwe projectensubsidies binnen te halen. Hierdoor ontstaat de mogelijkheid om een deel van onze vaste personeelskosten te verantwoorden via deze projecten. Daardoor zal het beslag van de personeelskosten binnen de reguliere exploitatie al in 2012 afnemen. Medio 2011 is er al geen externe projectmedewerker aangetrokken voor het project Dialooggestuurde re-integratie, maar heeft de vrijwilligerscoördinator deze uren overgenomen. De bezuiniging op personele inzet heeft consequenties voor de kwaliteit en continuïteit van de dienstverlening van de WSN. Dit willen we opvangen door: -
Toe te werken naar een nieuw bestuursmodel. We verlaten het bestuursmodel ‘met het bestuur op afstand’ en groeien toe naar een uitvoerend bestuur, dat een aantal taken van het huidige vaste personeel gaat overnemen. Bij de werving van nieuwe bestuursleden in 2011 is heel expliciet gekeken of kandidaten niet alleen voldoen aan dit nieuwe gewenste profiel, maar vooral ook gewend zijn om ‘de handjes uit de mouwen te steken’. Het is fijn te constateren dat we drie nieuwe goede bestuursleden hebben kunnen binnenhalen.
-
We versterken de vrijwilligersorganisatie in 2011 in eerste instantie door het aantrekken van meer vrijwilligers ter ondersteuning van diverse activiteiten.
In het nieuwe organisatiemodel zal digitale communicatie belangrijker worden. Om die reden is eind 2011 de overstap gemaakt naar een virtueel kantoor. 8
1 WHIPLASH STICHTING NEDERLAND Ter versterking van de basisdienstverlening is eind 2011 een nieuwe telefooncentrale aangeschaft, waardoor bellers eenvoudiger en directer toegang krijgen tot informatie en advies van onze contactpersonen. Ook zijn de faciliteiten voor de vrijwilligers verbeterd om de dienstverlening uit te voeren.
Een andere consequentie van de komende bezuinigingen is dat we op termijn afscheid moeten gaan nemen van onze huisvesting in Bunnik. In gesprek met de huisbaas begin 2012 hebben we kunnen afspreken dat we veel minder vierkante meters zullen gaan huren. Op deze manier verwachten we ook deze grote kostenpost naar de toekomst te kunnen verminderen. Zodra dit contract formeel beëindigd is, zullen we als WSN moeten nagaan wat andere mogelijkheden zijn om de huisvestingskosten verder naar beneden te kunnen brengen.
Dit veranderingsproces binnen de WSN zal een behoorlijke impact hebben op de vrijwilligers, maar natuurlijk ook voor onze vaste medewerkers. De communicatie over dit veranderingsproces hebben we binnen de WSN de naam gegeven: ‘WSN in beweging’. Niet alleen in gesprekken met het vaste personeel, maar ook op de vrijwilligersdag en vrijwilligersbijeenkomsten is in tweede helft van 2011, maar ook daarna in de eerste helft van 2012 tijd en aandacht besteed om het nieuwe bestuursmodel van ‘uitvoerend bestuur’ met portefeuillehouders toe te lichten en de consequenties van het veranderingsproces.
1.2 Structuur en werkwijze van de organisatie De Whiplash Stichting Nederland heeft een platte organisatie die bestaat uit de volgende onderdelen (zie organogram):
9
1 WHIPLASH STICHTING NEDERLAND De WSN heeft een achterban van ca. 2320 leden, met name whiplashpatiënten. Binnen de WSN zijn 55 vrijwilligers werkzaam, die worden ondersteund door een secretariaat van 6 (parttime) betaalde medewerkers. 33 vrijwilligers vervullen de functie van contactpersoon. 13 organisatie ondersteunde vrijwilligers (OOV’ers) voeren aanvullend een specifieke taak uit ter ondersteuning van de organisatie.
Het bestuur van de WSN had in 2011 7 leden. De organisatie wordt ondersteund door de Medische Advies Raad (MAR) met 10 leden. De leden van het bestuur en de Medische Advies Raad werken op vrijwillige basis. Binnen de WSN werken bestuur, betaalde krachten en vrijwilligers intensief samen aan een goede dienstverlening voor whiplashpatiënten. De directeur en vrijwilligerscoördinator bereiden samen met het bestuur het beleid voor, met inbreng van vrijwilligers en leden (middels registratie en raadpleging) en rekening houdend met ontwikkelingen. Het bestuur stelt het beleid vast, waarop vervolgens medewerkers en vrijwilligers het beleid uitvoeren. De directeur leidt de dagelijkse gang van zaken en legt verantwoording af aan het bestuur. Het bestuur volgt de beleidsuitvoering kritisch, en ondersteunt waar nodig. Prof. Mr Pieter van Vollenhoven is de Beschermheer van de Whiplash Stichting Nederland.
1.2.1 Bestuur Het bestuur van de Whiplash Stichting Nederland was per 31/12/2011 als volgt samengesteld: Dhr. L. de Both
voorzitter
Dhr. W. Lorjé
penningmeester
Dhr. P. van der Wiel
secretaris
Dhr. L. Geeraedts
bestuurslid
Dhr. J. Jacobze
bestuurslid
Mw. I. van den Dobbelsteen-Kegels
bestuurslid
Dhr. H. Kalfsterman
bestuurslid
Het bestuur heeft in 2011 afscheid genomen van G. Offers, secretaris / vicevoorzitter en Dhr. D. van der Graaf, penningmeester. In 2011 vergaderde het bestuur 7 maal.
1.2.2 Landelijk secretariaat De personele bezetting van het landelijk secretariaat was per 31/12/2011 als volgt samengesteld:
Mw. D. van Eden
Algemeen Directeur (tevens PR & Voorlichting)
0,84 fte
Mw. K. van der Maas
Vrijwilligerscoördinator en projectmedewerker DIA
0,74 fte
Mw. L. Hilverts
Administratief Secretarieel Medewerker
0,42 fte
Mw. M. Bleijerveld
Financieel Administratief Medewerker
0,33 fte
Dhr. P. Ytsma
Projectleider DIA
0.50 fte
Mw. E. Derks
Projectmedewerker POM
0.28 fte
10
1 WHIPLASH STICHTING NEDERLAND Voor begeleiding bij ziekteverzuim is de WSN aangesloten bij Maetis Arbo. Jaarlijks wordt het functioneren van de medewerkers besproken, samen met een bestuurslid die betrokken is bij de personeelszorg.
1.2.3 Vrijwilligersorganisatie De inzet van de vrijwilligers en de ervaringsdeskundigheid van de contactpersonen van de WSN is essentieel om op een goede manier uitvoering te geven aan haar taken. Ervaringsdeskundigheid biedt de basis voor gerichte ondersteuning van whiplashpatiënten en maakt de WSN een legitieme gesprekspartner voor onder meer overheid en professionals. Contactpersonen van de WSN ondersteunen whiplashpatiënten middels de telefonische hulpdienst, emailhulpverlening,
trainingen,
lezingen
en
de
organisatie
van
bijeenkomsten.
Tevens
participeren
contactpersonen in werkgroepen om vanuit ervaringsdeskundigheid diensten en producten te ontwikkelen en activiteiten voor te bereiden in het kader van belangenbehartiging.
1.2.4 Medische Adviesraad (MAR) De Medische Adviesraad (MAR) adviseert het bestuur van de WSN gevraagd en ongevraagd op medisch wetenschappelijk gebied. De MAR was als volgt samengesteld: Dr K. Vos (voorzitter)
huisarts en wetenschapper
Dr L.M.G. Geeraedts
arts, anatoom, neurowetenschapper
Mw. Dr J.F. de Rijk-Van Andel
neuroloog
K. Lanser
stress- en re-integratiedeskundige
R. Blaauw DC, DCANB
chiropractor
Mw. I. Nederbragt
revalidatiearts
Mw. dr G. Filippini-de Moor
anesthesioloog
Dhr. R. Groenink
optometrist
Dhr. L.G.M. de Both
voorzitter WSN
Prof. Dr. R. Geenen
psycholoog
In 2011 heeft de MAR afscheid genomen van Drs W. van der Zwaag, neuropsycholoog.
De MAR is in 2011 driemaal plenair bijeen geweest. De MAR heeft de WSN ondersteund in de beoordeling van verzoeken tot medewerking aan onderzoeken en input geleverd op de plannen om meer duidelijkheid over whiplash te creëren (definitie, klachtenlijst). De MAR beantwoordt tevens de medische vragen van de WSNwerkgroep deskundigheidsbevordering en leest kritische mee met het voorlichtingsmateriaal en interne handleidingen van de WSN. In het kader van de bijscholingsdag voor contactpersonen op 5 oktober heeft de MAR Dr MG Smits, neuroloog en slaapdeskundige, uitgenodigd en bereid gevonden om een voordracht te houden over ´Slaapwaakstoornissen bij het chronisch whiplash syndroom`. Een samenvatting van zijn lezing is geschreven door het MAR-bestuurslid en is gepubliceerd in het december nummer van Whiplash Magazine. 11
1 WHIPLASH STICHTING NEDERLAND De voorzitter van de MAR verzorgt een column in het Whiplash Magazine. Voorts zijn de visies op whiplash van Prof Holstege (arts neuroscientist), Dr Gelmers (neuroloog np) en Mw. Dr J de Rijk van Andel (neuroloog) gepubliceerd in het Whiplash Magazine en becommentarieerd door het MAR-bestuurslid en de voorzitter van de MAR.
12
2 BELANGENBEHARTIGING Als proactief belangenbehartiger van whiplashpatiënten voert de WSN in 2011 op goed onderbouwde wijze de dialoog met professionals. De eigen kennis van whiplash, de signalen van patiënten via meldpunt en helpdesks en het gezamenlijk optreden met andere belangenorganisaties dragen hieraan bij. Inzicht in de oorzaken en kliniek van Whiplash-Associated Disorders (WAD) is essentieel voor een betere focus in de medische wereld op de whiplashproblematiek. De WSN heeft haar studie naar primaire whiplashklachten voortgezet, het internationale whiplash trauma congres bezocht en voordrachten gegeven.
2.1.
Medisch meer duidelijkheid
Beter inzicht in de oorzaken en kliniek van Whiplash-Associated Disorders (WAD) is essentieel voor een betere focus in de medische wereld op de whiplashproblematiek. Om hieraan bij te dragen vanuit de WSN houden 2 artsbestuursleden en de MAR (zie ook 1.2.4) medisch-wetenschappelijke literatuur over WAD bij, bezoeken zij waar mogelijk WAD-relevante internationale congressen en nationale meetings, participeren ze in de maatschappelijke discussie over WAD, en rapporteren over voornoemde onderwerpen aan whiplashpatiënten, artsen, fysiotherapeuten, letselschade advocaten en geïnteresseerde derden.
Studie primaire whiplashklachten Om meer inzicht te krijgen in het klachtenpatroon van de whiplashpatiënt is in 2009 een pilot literatuur studie gedaan op basis van 15 artikelen/websites over klachten bij whiplash. Deze pilot levert 45 whiplashklachten op. Omdat de pilot nogal heterogene populaties whiplashpatiënten betreft, werd in 2010 besloten om een enquête over whiplashklachten te houden onder de achterban van de WSN. Whiplashpatiënten zijn gevraagd naar hun 5 belangrijkste primaire klachten. Dat zijn de klachten die bij whiplashpatiënten frequent voorkomen en bovendien een direct gevolg zijn van een whiplashletsel. Tot eind 2011 zijn 490 vragenlijsten ingevuld (waarvan 274 in 2011). Het onderzoek naar de primaire klachten loopt nog door in de eerste helft van 2012. In 2011 is een medisch student gestart met een literatuuronderzoek naar de primaire klachten van whiplashpatiënten. De primaire klachten vanuit het WSN-praktijkonderzoek en het literatuuronderzoek worden gecombineerd. De resultaten zijn input voor het opstellen van een heldere en eenduidige definitie van whiplash. Daarnaast geeft het patiënten een instrument in handen, en kan er via publiciteit bekendheid aan gegeven worden.
Internationaal whiplashcongres Twee MAR-leden hebben van 24 – 28 augustus het vijfde International Whiplash Trauma Congress (IWTC), te Lund, Zweden, bijgewoond. Dit congres mag het belangrijkste wetenschappelijke congres op het terrein van het whiplash trauma genoemd worden. Tijdens dit multidisciplinaire congres wordt antwoord gegeven op de volgende vragen: wat is het acute en het chronische whiplash syndroom, wie krijgt het, welke structuren worden beschadigd, hoe kun je letsels vinden, en wat kun je er aan doen. Ofschoon nog niet alle vragen afdoende beantwoord kunnen worden, geeft het congres wel de wetenschappelijke state of the art inzake whiplash weer.
13
2 BELANGENBEHARTIGING Een absoluut highlight is de studie waarin met behulp van een biomarker (deprenyl) en een PET-scan, ontstekingshaarden bij 50% van een populatie chronische whiplashpatiënten zijn aangetoond in het nekgebied. Het bestaan van dergelijke chronische ontstekingshaarden bij whiplash werd door sommige wetenschappers vermoed en door andere ontkend. Nu zijn dergelijke haarden voor het eerst gevisualiseerd. Een ´Impressie van een internationaal whiplash congres (IWTC 2011)` van de voorzitter van de MAR is gepubliceerd in het december nummer van het Whiplash Magazine. Tevens is een losstaand uitvoerig verslag uitgebracht.
Lezingen Voordrachten over somatische en objectiveerbare afwijkingen bij het chronische whiplash syndroom zijn gegeven voor een groep letselschadeadvocaten op 13 oktober te Groningen, en op 23 november te Bilthoven voor de Nederlandse Vereniging voor Orthomanuele Geneeskunde.
2.2.
Kennis en kracht; samen naar een betere keuringspraktijk
Veel bedrijfs- en verzekeringsartsen vinden het lastig om vast te stellen wat de gevolgen van een whiplash en van ME/CVS zijn voor iemands mogelijkheden om te werken. En veel patiënten vinden het lastig om goed duidelijk te maken wat hun beperkingen zijn. Daardoor kan er bij een beoordeling van ziekteverzuim of van arbeidsongeschiktheid van alles mis gaan. De WSN en de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid ontvangen van het ministerie VWS subsidie om in een gezamenlijk project te werken aan verbetering van de keuringspraktijk. Een belangrijke pijler in het project is het advies- en meldpunt, waar mensen met whiplash en ME/CVS terecht kunnen met vragen en meldingen over ziekteverzuim, arbeidsongeschiktheidskeuringen, de rol van de verzekeringsgeneeskundige protocollen daarbij, en over bezwaar- of beroepsprocedures. Sinds de start van het advies- en meldpunt in oktober 2009 tot eind 2011 hebben 334 mensen met whiplash gebeld voor advies, hebben 35 whiplashpatiënten via een vragenlijst melding gemaakt van hun ervaringen met een beoordeling van bedrijfsarts en/of verzekeringsarts en hebben 29 whiplashpatiënten een verzoek ingediend om hun dossier te analyseren. De ervaringsgegevens die zo zijn verzameld geven belangrijke input voor de belangenbehartiging. Onder meer gericht op UWV, beroepsorganisaties, bedrijfs- en verzekeringsartsen en politici. De WSN heeft deze gegevens gepresenteerd in een tussenrapport 2011.
Op 23 juni organiseerden de projectpartners een informatiebijeenkomst voor mensen met ME/CVS en whiplash over de UWV-keuring WIA, Wajong en WAO. Naast informatie over het bepalen van arbeidsongeschiktheid en het plausibel maken van beperkingen, ontvingen de deelnemers vooral ook veel praktische tips over de voorbereiding op de keuring. Uniek was de aanwezigheid van een verzekeringsarts. Het workshopgedeelte van de bijeenkomst was gewijd aan de urenbeperking. Om zieke werknemers te ondersteunen in hun re-integratie en eventuele beoordelingstrajecten, is de brochure 'Basishandleiding voor de keuring voor ME/CVS- en whiplashpatiënten' afgerond. Daarnaast is een brochure gerealiseerd over de eerste 2 ziektejaren (WVP).
14
2 BELANGENBEHARTIGING Naast het informeren en adviseren van patiënten wil de WSN via contacten met professionals werken aan verbetering van de keuringspraktijk. Op 29 november vond de tweede expertmeeting van het project plaats onder de titel ‘Urenbeperking: hoe kunnen de perspectieven van zieke werknemer, verzekeringsarts en bedrijfsarts elkaar verrijken?’. Tijdens de meeting bespraken ruim 30 bedrijfsartsen, verzekeringsartsen en (vertegenwoordigers van) zieke werknemers wat nodig is voor een goede vaststelling van de urenbeperking: het ondersteunen van een actieve rol van de zieke werknemer met werkboek; multidisciplinaire besprekingen tijdens moeizaam lopende re-integratie; een helder gedocumenteerd overzicht van de eerste twee ziektejaren. Van de meeting is een verslag gemaakt, dat breed is verspreid en via diverse nieuwsbrieven en websites onder de aandacht is gebracht. De WSN en de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid streven naar een platform waar meer patiëntenorganisaties expertise uitwisselen en gezamenlijk ondersteuning bieden aan patiënten die te maken krijgen met ziekteverzuim en arbeidsongeschiktheidskeuringen. Daartoe is op 3 oktober is de workshop georganiseerd ‘Werken met een aandoening: Uitbreiding van het PGO-netwerk Arbeid'. Tijdens de workshop is onderzocht hoe PGO-organisaties succesvolle activiteiten op het terrein van arbeid, inkomen, re-integratie en sociale zekerheid kunnen uitbreiden en continueren. Het verslag van de workshop is verspreid en veel gelezen.
2.3.
Kwaliteit juridische belangenbehartiging - samenwerking ASP
Sinds 2006 heeft de WSN een samenwerkingsverband met de Vereniging van Advocaten voor Slachtoffers van Personenschade (ASP). Zij hebben samen een convenant gesloten. Het doel is om de juridische dienstverlening aan whiplashpatiënten te optimaliseren op zowel individueel als op collectief niveau. In 2011 is de ‘letselschade helpdesk’ gecontinueerd. Leden van de WSN kunnen voor een deskundig en vrijblijvend advies bellen met de letselschade helpdesk van de Whiplash Stichting Nederland en ASP. Advocaten van de ASP zijn wekelijks 2 uur bereikbaar om met de leden mee te denken over de zaken waar zij tegenaan lopen in het toch vaak complexe letselschadetraject. In 2011 zijn 93 leden door de WSN in contact gebracht met de letselschade helpdesk. Om goed zicht te houden op de kwaliteit van de dienstverlening in de praktijk, voert de WSN tevredenheidspeilingen uit onder de leden die hun zaak bij de ASP hebben ondergebracht. De tevredenheid is over het algemeen hoog. Er is 1 verzoek tot bemiddeling door het ASP-DE WSN ombudsteam binnengekomen. Voor deze klacht is de klachtenprocedure ingeschakeld en deze klacht loopt nog in 2012. Verder zijn er 3 telefoontjes binnengekomen van ontevreden leden. Dit gaat vaak om communicatieproblemen. De klachten zijn in overleg met de cliënt opgelost: een keer door inschakeling van een andere advocaat en twee keer door verwijzing naar de helpdesk letselschade. De ASP levert een redactionele bijdrage aan het Whiplash Magazine en ondersteunt de WSN met de benodigde juridische deskundigheid, onder meer door het beantwoorden van de juridische vragen van contactpersonen. De WSN helpt de ASP door informatie beschikbaar te stellen, die relevant is voor de praktijkvoering van de ASP advocaten.
15
2 BELANGENBEHARTIGING Alle langere tijd bestond de indruk dat bij whiplashzaken soms een detective ingeschakeld wordt, of zonder toestemming informatie bij derden wordt nagevraagd. Eind 2011 is er na een actuele uitspraak van de rechtbank een meldpunt privacyschending opgericht, om inzicht te krijgen in de mate waarin de privacy van letselschadeslachtoffers gerespecteerd wordt. Het meldpunt zal doorlopen in 2012. Gezamenlijk is jurisprudentie over whiplash bijgehouden. Tevens heeft de ASP de reader ‘letselschade’ voor de interne opleiding doorgenomen en de 10 FAQ’s voorbereid en plannen opgezet voor een ASP-blog op de WSNsite.
2.4.
Dialooggestuurde re-integratie
De WSN, de Stichting Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid en de Prikkelbare Darm Syndroom Belangenvereniging namen gezamenlijk het initiatief voor het project ´Dialoog gestuurde Re-integratie (DIA)`, 2011-2014. Voor een aanzienlijk deel van de werknemers met whiplash, ME/CVS en PDS heeft de aandoening tijdelijk of permanent invloed op de mogelijkheden om te werken. Om arbeidsgerelateerde problemen aan te pakken is het van groot belang dat de zieke werknemer hierover het gesprek aan kan gaan met de bedrijfsarts en actief kan participeren in het re-integratietraject. Dit project ontwikkelt instrumenten om zieke werknemers hierin te ondersteunen en hun positie te versterken. In 2011 is gestart met een vooronderzoek onder begeleiding van TNO en de Weldergroep. Uit literatuuronderzoek, interviews en focusgroepen is veel informatie verkregen over belemmerende en begunstigende factoren voor het meedoen in werk en de bijbehorende oplossingsrichtingen. De belangrijkste uitkomsten van het vooronderzoek waren dat voor mensen met whiplash-, ME/CVS of PDS het onvoorspelbare verloop van de aandoening een belangrijke beperking vormt om mee te (blijven) doen in werk. De aandoeningen worden moeizaam erkend en dit kan tot onbegrip of zelfs conflicten leiden met werkgever, zorgverleners en vrienden/ familie. De re-integratiekansen nemen toe door maatwerk in werkdiagnose en -afspraken en door een constructieve begripvolle benadering van de werkgever. De rapportage van het vooronderzoek is in februari 2012 uitgegeven als TNO rapport 051.01 (op te vragen bij de WSN). Vervolgens is gestart met de ontwikkeling van zelfmanagementinstrumenten ter bevordering van de dialoog met de bedrijfsarts. De instrumenten worden in de volgende fase van het project getoetst op hun effectiviteit. Het totale project loopt nog tot 2014 en zal naast uitontwikkelde instrumenten voor de werknemer tevens een advies aan bedrijfsartsen voor constructieve communicatie met de zieke werknemer opleveren. Het project wil zo een brug slaan tussen patiënt en professional. In de praktijk moeten ze het immers samen doen.
2.5.
Patiëntenperspectief op mediprudentie
Begin 2011 is het project ´Patiënten perspectief op mediprudentie` van start gegaan (2011-2013). Het is een project van de Steungroep ME & Arbeidsongeschiktheid in samenwerking met de WSN en de Nierpatiënten Vereniging Nederland (NVN). De Steungroep is de coördinerende organisatie. De hoofddoelstelling van dit samenwerkingsproject is om een handleiding te ontwikkelen voor patiëntenparticipatie bij mediprudentie, die
16
2 BELANGENBEHARTIGING zowel door de eigen organisatie als door andere patiëntenorganisaties kan worden toegepast. In 2011 zijn geschikte dossiers verzameld van verzekeringsgeneeskundige beoordelingen. Om deze te gaan bestuderen is een werkwijze ontwikkeld en eerste handleiding opgesteld. De eerste analyse en commentaren voor mediprudentie zijn opgestart. Hiertoe is advies bij externe deskundigen ingewonnen. Tevens is overleg opgestart met UWV, NVVG, CG Raad en SSZ over samenwerking en inbedding in toekomstige mediprudentieontwikkeling. Het project zet zich in voor een structureel samenwerkingsverband met de
uitvoeringsorganisatie
(UWV)
en
beroepsorganisatie
(Nederlandse
Vereniging
voor
van
rond
Verzekeringsgeneeskunde), die beide bij de ontwikkeling van mediprudentie betrokken zijn. Vanuit
dit
project
willen
we
bijdragen
aan
een
verbetering
van
de
gang
zaken
verzekeringsgeneeskundige keuringen bij arbeidsongeschiktheid.
2.6 De
Samenwerkingsverbanden WSN
neemt
deel
aan
projecten,
overlegstructuren
en
samenwerkingsverbanden
om
de
whiplashproblematiek op een breed terrein onder de aandacht te brengen en vanuit gezamenlijkheid de positie van whiplashpatiënten te verbeteren.
Stichting Hersenletsel Organisaties Nederland (SHON). De samenwerking met de SHON sluit aan het op streven naar meer medische duidelijkheid rond whiplash. Klachten na een whiplash vertonen veel overeenkomsten met NAH. De SHON behartigt de gemeenschappelijke belangen van patiënten/familie-organisaties voor mensen met NAH. De WSN is lid van de SHON, samen met de NAH-Stichting, NAH-Zorg en de Stichting Contusio Cerebri Fonds. Een bestuurslid van de WSN heeft zitting in het SHON-bestuur.
De SHON maakt zich vanuit het cliëntenperspectief sterk voor:
een optimale kwaliteit van leven en samenhang in de zorgverlening aan mensen met Niet Aangeboren Hersenletsel (NAH)
een sterke organisatie voor de belangenbehartiging van mensen met NAH
het verbeteren van emancipatie en empowerment van 'getroffenen', zodat zij voor zichzelf op kunnen komen op weg naar het opnieuw, op eigen wijze deelnemen in de samenleving.
Op 24 september organiseerde SHON de werkconferentie: ‘NAH en meedoen: een droom om waar te maken’. Mensen getroffen door een hersenletsel, willen het liefst doorgaan met hun gewone leven. Dit blijkt niet eenvoudig. De conferentie bood alle mensen, die persoonlijk of professioneel te maken hebben met NAH, de gelegenheid ervaringen en ideeën uit te wisselen over acht knelpunten, met als doel krachten te bundelen en oplossingen te formuleren. Aansluitend op de werkconferentie organiseerden de SHON en de NAH-Stichting het
17
2 BELANGENBEHARTIGING Nationaal NAH Dreamday-festival. Deze dag was een evenement met informatie en advies voor iedereen, die de ambitie heeft om de zorg rond NAH te verbeteren. Gedurende het jaar heeft SHON zich op vele informatiemarkten gepresenteerd.
De SHON, met de WSN als participerende lidorganisatie, heeft in 2011 een subsidie toegekend gekregen voor het project ‘Kwaliteit van hersenletselzorg in beeld’. Het project start in januari 2012 en eindigt december 2014. Doel is kwaliteitscriteria voor NAH-zorg vanuit cliëntenperspectief te ontwikkelen en implementeren. Om een goede start te kunnen maken, was het nodig om in de loop van 2011 al enkele activiteiten in gang te zetten, zoals: de inrichting van een goede projectstructuur, inclusief het instellen van de Stuurgroep en de Klankbordgroep; het realiseren van een goede verbinding tussen het project en de vervolgactiviteiten naar aanleiding van het rapport ‘Navigeren naar Herstel’ (Hersenstichting);
het verzamelen van relevante
kwaliteitsdocumenten voor de deskresearch in deelproject 1; het benaderen van ervaringsdeskundigen van patiëntenorganisaties, die een rol gaan spelen in de ontwikkeling van kwaliteitscriteria. De ontwikkeling van kwaliteitscriteria vanuit patiënten ervaringen is nodig om de ketenzorg voor mensen met NAH beter in te richten. Vilans zal een belangrijk deel van de uitvoering van dit project verzorgen. Vanwege terugloop van subsidie bij de SHON, heeft zij met ingang van 1 apri1 2011 de facilitaire en personele ondersteuning door de WSN beëindigd.
Chronisch Zieken en Gehandicapten Raad / Nederlandse Patiënten Consumenten Federatie (NPCF) In het bijzonder voor haar belangenbehartiging haakt de WSN in op relevante acties en speerpunten van de CGraad en de NPCF om met een grotere gezamenlijke achterban een sterker signaal af te kunnen geven. Tevens maakt de WSN gebruik van informatie van de NPCF en CG-raad voor de voorlichting aan haar achterban. De samenwerking met de NPCF/CG-raad sluit aan op het streven naar het creëren van een meerwaarde van de WSN voor haar leden.
Pijn Platform Nederland In het Pijn Platform Nederland bundelen een aantal patiëntenorganisaties hun krachten rondom het thema pijn: de WSN, Stichting Pijn Hoop, Sarcoïdose Belangenvereniging Nederland, NVVR De Wervelkolom. Vanuit het PPN
is
aandacht
geweest
voor
de
Europese
pijncampagne
en
het
uitwerken
van
praktische
samenwerkingsmogelijkheden tussen de deelnemers, zoals het organiseren van voorlichtingsbijeenkomsten en het uitbrengen van een tijdschrift over pijn. Dit overlegplatform kan een bijdrage leveren in het verkrijgen van meer inzicht rond pijn, en daarmee deels ook meer medische duidelijkheid geven rond whiplash. Gezamenlijk is een projectsubsidie verkregen voor het ontwikkelen van een CQ-index module voor pijn. Deze module bestaat uit een set algemene vragen over pijnbeleving en pijnbestrijding, die toepasbaar zijn op een breed scala van patiëntengroepen met chronische pijn. Verder zal een set kwaliteitscriteria pijn ontwikkeld worden om patiënten en hun omgeving handvatten te bieden om de eigen regie rondom pijn in handen te nemen
18
2 BELANGENBEHARTIGING en om hen in staat te stellen betere keuzes te maken voor een zorgaanbieder en een behandeling. De instituten NIVEL en Vilans zullen een belangrijk deel van de uitvoering van dit project ter hand nemen.
19
3 VOORLICHTING De voorlichtingsactiviteiten richtten zich in 2011 op twee pijlers. a. Het ondersteunen van zelfredzaamheid van mensen met whiplash door informeren en adviseren op basis van alle relevante en actuele informatie waarover de WSN beschikt. Kennis, tips, ervaringen van lotgenoten, maar ook vanuit de (para)medische wereld, staan ter beschikking van de patiënten en hun directe omgeving. Evenals een lijst van medische, juridische en andere specialisten en organisaties, waar in de praktijk goede ervaringen mee gemeld zijn. Dit alles kan de patiënt op weg helpen naar verbetering van zijn of haar situatie op medisch, juridisch, arbeids, financieel en/of sociaal terrein. b. Het bevorderen van bekendheid over letsel en organisatie plus het kweken van begrip voor alle gevolgen van whiplash bij het brede publiek en bij professionals. De middelen die de WSN daarvoor inzet zijn een mix. Ons digitale whiplashplatform is de centrale plek waar alle informatie en communicatie over whiplash bij elkaar komen. Ondersteund door gerichte verspreiding van de folder, het verzorgen van lezingen en vertegenwoordiging op informatiemarkten, het Whiplash Magazine met een diversiteit aan onderwerpen en de contacten met ervaringsdeskundigen/vrijwilligers via telefonische en e-mail spreekuren. Een nieuwe campagne wordt voorbereid.
3.1.
Digitaal Whiplashplatform
www.whiplashstichting.nl is de plek voor iedereen die geïnteresseerd is in whiplash of hier zelf mee te maken heeft. Op dit digitaal platform kunnen geïnteresseerden informatie en kennis vergaren over whiplash, ervaringen te delen, contacten te leggen, overleggen, ideeën opdoen of signalen afgeven. Het digitaal whiplashplatform is opgebouwd uit: -
een algemeen informatief deel;
-
een openbare community voor een opbouwende dialoog over whiplash, met blogs en digitale kaarten van waardering;
-
een patiëntencommunity (besloten) waar veilig verbanden gelegd kunnen worden, op onder meer het forum en het prikbord, en waar exclusieve informatie voor leden beschikbaar is;
-
een vrijwilligerscommunity (besloten), met informatie, een forum en prikbord om de WSN-vrijwilligers te ondersteunen bij de taken die zij uitvoeren.
In 2011 werd de site uitgebreid met een print- en spraakmodule. De zogenaamde ReadSpeaker leest de tekst op de site aan de bezoeker voor. Dit is een echte verbetering en maakt de site nog beter toegankelijk, zeker voor de vele mensen met whiplash die moeite hebben om (langdurig) teksten achter te lezen vanaf een beeldscherm. Daarnaast werden de volgende ‘updates’ op de site gerealiseerd: -
update websiteformulier en koppeling met Sodales (inlezen gegevens in ledenadministratie van nieuwe leden en bestellingen in webshop)
-
banner advertentie ruimte
20
3 VOORLICHTING -
Pep-meter (pijn en energie meter in samenwerking met Pfizer).
-
Signaal naar de forum- en blogbeheerders als er nieuwe berichten zijn gepost.
De informatie op de site is met regelmaat aangevuld en geactualiseerd. Speciaal voor de blog ‘koken met whippies’ zijn speciale webrecepten ter beschikking gesteld. Omdat vele eerste bezoekers www.whiplastichting.nl via een van de zoekmachine zoals Google zoeken en vinden, is extra aandacht gegeven aan het verkrijgen van een zo hoog mogelijk positie op de lijsten met zoekresultaten.
Al deze acties hadden succes. Het aantal bezoekers van www.whiplashstichting.nl bedroeg 34.944, ten opzichte van 2010 met 26.280 bezoekers: een behoorlijke stijging. Maandelijks bezochten gemiddeld 2.912 mensen de website (t.o.v. 2.190 in 2010). De stijging zet zich vooral in het derde en vierde kwartaal door. Zes vrijwilligers houden zich bezig met het algemeen beheer van de website, de blogs en fora. In de Web commissievergaderingen die 4 keer per jaar plaatsvinden, worden acties besproken om nieuwe onderdelen te ontwikkelen, maar ook om de site intern te beoordelen op inhoud, actualiteit en aantrekkelijkheid en verbeteringen door te voeren.
3.2.
Whiplash Magazine
Het Whiplash Magazine is het ledenblad van de WSN dat lezers informeert over actuele ontwikkelingen rondom het whiplashsyndroom en de activiteiten van de stichting. In het Whiplash Magazine is tevens ruimte voor leden om vragen te stellen en ervaringen uit te wisselen. Er is 3 keer een Whiplash Magazine uitgegeven.
Belangrijke onderwerpen in de Whiplash Magazines waren: Nummer 1: onderzoek naar onbegrip bij whiplash; resultaten van Pain Proposal en nationale Pijnmeeting; leven met pijn; whiplash en relaties (themanummer pijn). Nummer 2: whiplash en kinderwens; Gronings letselschadecongres; privacy- en gedragsregels; vrijwilligers maken het verschil (Europees jaar van de vrijwilliger). Nummer 3: slaap-waakstoornissen bij chronisch whiplashsyndroom; verslag van het international Whiplash Trauma Congress in Lund, Zweden; Marikosasticker om extra letsel te voorkomen bij een verkeersongeval; vroegtijdig interventie bij revalideren. In elke uitgave is expliciet een koppeling met onze website gemaakt en zijn activiteiten en resultaten van de WSN voor het voetlicht gebracht, zodat goed zichtbaar is wat de organisatie doet en bereikt. Magazines verschenen in een oplage van 3.500 exemplaren. De vormgeving en het drukwerk werd uitbesteed. De advertentieacquisitie is in huis gebeurd. Vanwege de economische situatie is het niet gelukt het aantal adverteerders uit te breiden.
21
3 VOORLICHTING De redactie bestaat uit 6 vrijwilligers, de directeur van de WSN en het bestuurslid Voorlichting en PR. Ter professionalisering van de aanpak en redactie is een redactiestatuut in concept ontwikkeld, welke in 2012 afgerond zal worden.
3.3.
Voorlichtingsmateriaal
Veel informatiemateriaal waarmee de WSN werkt, is hier en daar gedateerd. Een eerste inventarisatie van het aanwezig voorlichtingsmateriaal en de mate van compleetheid, actualiteit en mogelijke overlap is opgestart. Dit proces zal in 2012 vervolgd worden waarbij de achterban middels een peiling geraadpleegd wordt over hun informatiebehoeften. Opgemerkt kan worden dat de belangstelling van de brochure ‘Actief blijven’ erg groot is en de brochure ook door hulpverleners gewaardeerd wordt. Vandaar dat tot herdruk besloten is. Op basis van behoefte, beschikbare tijd en budget wordt bepaald hoe en wanneer de herziening van het materiaal gerealiseerd gaat worden. Er zijn dit jaar noodzakelijke wijzingen op de veelgevraagde uitgaven doorgevoerd en er is nieuw materiaal ontwikkeld: -
Herdruk algemene folder ‘whiplash kan iedereen overkomen’
-
Herdruk brochure ‘actief blijven na een whiplash’
-
Digitale folder ‘whiplash en de komst van een baby’
-
Inventarisatie handboek: dit is inmiddels te veel verouderd, dus distribueren we niet meer. Er wordt gezocht naar een goed alternatief.
-
In het kader van de projecten is materiaal ontwikkeld: Verslag Expert Meeting KEK, Brochure keuring en de eerste twee ziektejaren, Verslag ‘Naar een PGO-netwerk arbeid’, Tussenrapportage 2011 advies-en meldpunt KEK, TNO Rapport DIA.
3.4.
Voorbereiding image campagne
De voorbereidingen zijn opgestart voor een brede imagecampagne die middels traditionele en moderne (social) media in 2012 zal worden uitgevoerd. In samenwerking met reclamebureau Ogilvy uit Amsterdam is een eerste aanzet gegeven tot de creatieve uitwerking van hun idee, dat de werktitel ‘Bordencampagne’ heeft gekregen. Ook zijn de posters al ontwikkeld. De uitrol van de campagne zal in 2012 in eigen beheer door staf, bestuur, vrijwilligers en vrijwel kostenneutraal worden gedaan. De gedachte achter de campagne is dat door het aanbrengen van een poster, met een persoon die duidelijk nekpijn heeft, op een scheve (lantaren)paal, de associatie wordt gewekt van whiplashklachten na een ongeluk. Door van de opvallende ‘poster op paal’ situatie een foto te maken en die met persbericht inclusief de nodige achtergrondinformatie via kranten etc. te verspreiden mikken we op de nodige publicitaire aandacht. Die zal nog versterkt worden door de inzet van social media, waarvoor een speciaal plan van aanpak zal worden ontwikkeld. De ervaringen met facebook, twitter etc. zullen in de komende jaren zeker worden gebruikt bij dagelijkse en campagneachtige communicatie met alle doelgroepen.
22
3 VOORLICHTING De start van de campagne in het 2e deel van 2012 zal gepaard gaan met een mediamoment. Ter ondersteuning van de campagne zal een speciaal fact-book worden gemaakt: een onderbouwing van de positie en activiteiten van de WSN als steunpunt voor en van whiplashpatiënten. Dit ‘fact-book’ wordt een speciale uitgave van het Whiplash Magazine, dat in de plaats komt van een regulier nummer. Daarin zal de status van whiplash in Nederland, aan de hand van cijfers, feiten en meningen worden weergeven. Bijdrages vanuit de medische wereld zullen dit onderbouwen en verhalen van ervaringsdeskundigen zullen whiplash een gezicht geven.
3.5.
Informatiepakketten
Dagelijks zendt de WSN informatiemateriaal toe aan whiplashpatiënten die via de media of derden op het bestaan van de WSN zijn geattendeerd. De informatiepakketten worden binnen 2 werkdagen na aanvraag verzonden. Het verzenden van de start-informatie heeft zowel een informatief als een wervend karakter. De WSN heeft 190 informatiepakketten verzonden. De start-informatie bestaat uit een introductiebrief, een algemene folder van de WSN, een activiteitenoverzicht, een bestellijst, vragenlijst over belangrijkste whiplashklachten, de sponsorloterij, etc., en een acceptgiro voor donatie. De startinformatie wordt maandelijks geactualiseerd. Mensen die lid worden ontvangen van de WSN welkomstpakket. Dit pakket is in 2011 op een aantal punten aantrekkelijker gemaakt. Dit zal in 2012 verder vorm en inhoud krijgen. Naast bovenstaande informatie zijn circa 1000 algemene folders op aanvraag verspreid onder ziekenhuizen, apotheken, bibliotheken e.d.
3.6.
Informatiemarkten, lezingen en andere externe initiatieven
De WSN is aanwezig bij verschillende informatiemarkten en bijeenkomsten in het land die zijn gerelateerd aan het whiplashsyndroom. Extern georganiseerde evenementen voor patiënten en beroepsgroepen bieden de gelegenheid om whiplash in een bredere context onder de aandacht te brengen en (h)erkenning en begrip te bevorderen. De contactpersonen die de WSN-stand op informatiemarkten bemensen, kunnen veel informatie over whiplash bieden, zowel mondeling als schriftelijk, omdat ze vaak zelf ervaringsdeskundigen zijn. De informatiemarkten staan vooraf steeds vermeld op de agenda van de WSN-website.
De WSN heeft aan de volgende informatiemarkten deelgenomen: -
5 november, openingscongres Week Chronisch Zieken, Arnhem;
-
8 november, informatiemarkt te Sneek in het kader van de week van de chronisch zieken
-
14 november, Hersenletsel Congres Ede
Om de visuele presentatie van de WSN op de informatiemarkten te verbeteren zijn folderhouders aangeschaft.
Vanuit de WSN zijn een aantal lezingen verzorgd: -
Een algemene lezing over whiplash bij bedrijfs-EHBO in Eastermar.
23
3 VOORLICHTING -
Voordracht over somatische en objectiveerbare afwijkingen bij het chronische whiplash syndroom zijn gegeven voor een groep letselschadeadvocaten op 13 oktober te Groningen, en op 23 november te Bilthoven voor de Nederlandse Vereniging voor Orthomanuele Geneeskunde.
Andere externe initiatieven waarin de WSN participeerde: -
Onderwijsproject UMCG. Via het onderwijsproject in het Universitair Medisch Centrum Groningen heeft de WSN meegewerkt aan meer begrip bij de ‘dokters van morgen’ voor de beperkingen en belemmeringen die whiplashpatiënten in het dagelijks leven ervaren. De gesprekken tussen patiënten en studenten blijken zeer waardevol en resulteren in een serieuze benadering van whiplash door medisch studenten.
-
Patiëntencontactdag Hogeschool Zuyd in Heerlen. Jaarlijks verzorgt de WSN presentaties voor studenten op de patiëntencontactdag van de Hogeschool Zuyd in Heerlen. De dag is opgezet om het contact te bevorderen tussen mensen met whiplash en studenten. Studenten kunnen kennis maken met ervaringsdeskundigen, en een indruk te krijgen van de werkwijze van patiëntenorganisaties.
24
4 HULPVERLENING Intern opgeleide ervaringsdeskundige contactpersonen bieden whiplashpatiënten handvatten om hun leven weer zo goed mogelijk op te pakken en de eigen positie te verbeteren. In dit contact met lotgenoten wordt vaak veel steun verkregen door erkenning, begrip, waardevolle informatie en tips. In 2011 hebben 324 whiplashpatiënten een beroep gedaan op de telefonische hulpdienst en de emailhulpverlening ontving 166 vragen. Op bijeenkomsten van de WSN is lotgenotencontact in groepsverband mogelijk. In 2011 zijn 6 bijeenkomsten georganiseerd, met in totaal 75 bezoekers. Eind 2011 is de Pijn- en Energiemeter op de website gelanceerd: een digitale tool om meer grip te krijgen op pijn en belastbaarheid.
4.1.
Telefonische hulpdienst en aanvullende helpdesks
De telefonische hulpdienst is een belangrijk middel om whiplashpatiënten te informeren, begeleiden en ondersteunen. In 2011 hebben 324 whiplashpatiënten de telefoondienst benaderd. De meeste hulp- en informatievragen hebben betrekking op therapieën en behandelingen, het omgaan met whiplash in het dagelijks leven, bewustwording, wat whiplash is en een luisterend oor. Ook is er veel aandacht voor werk en re-integratie. Voor vragen over de juridische afhandeling van letselschadezaken wordt doorverwezen naar leden van het juridisch netwerk die vrijblijvend advies geven aan leden. 140 Stichting/belangenbeh./fu nctie van de Stichting
120
Wat is whiplash/WAD//niet aangeboren hersnletsel
100 80
Reguliere behandelingen en therapieën
60 40
dagelijkse geneeswijze:complementa ire en alternatief
20
Dagelijks leven / Revalidatie
0 1 Van de bellers met de hulpdienst is 2/3 vrouw en 1/3 man, 87% patiënt en 11% partner of familie en 2% hulpverleners.
25
4 HULPVERLENING Naast de centrale telefonische hulpdienst zijn aanvullende vormen van telefonische dienstverlening aangeboden: -
Letselschade helpdesk. Elke donderdagmiddag is de helpdesk letselschade bereikbaar van de WSN en ASP. Leden kunnen advocaten van de ASP benaderen voor een deskundig en vrijblijvend advies over hun letselschadetraject; 93 leden zijn door de WSN in contact gebracht met de letselschade helpdesk.
-
Elke werkdag van 9.00 uur tot 13.00 uur is het advies- en meldpunt arbeidsongeschiktheid bereikbaar geweest. De helpdesk is bereikbaar voor iedere whiplashpatiënt die informatie en advies zoekt rond ziekteverzuim en arbeidsongeschiktheid. De helpdesk heeft sinds de start in oktober 2009 334 telefoontjes van whiplashpatiënten ontvangen. Tevens kunnen patiënten bij dit meldpunt hun ervaringen met bedrijfs- en verzekeringsartsen doorgeven en hun dossier laten analyseren voor bezwaar- of beroepszaken
-
Telefoondienst op maat, specifiek voor (aanstaande) ouders en Limburgers, Friezen, partners en over sensorische integratie. Hiervan is in 2011 7 keer gebruik gemaakt.
Al heel lang had de werkgroep de wens om te werken met een nieuwe telefooncentrale. Dit vooral om een direct contact met onze contactpersonen mogelijk te maken. Vanwege de kwaliteitsverbetering en omdat met een nieuwe werkwijze de benodigde personele inzet voor de toekomst teruggebracht kan worden, is overgegaan tot aanschaf en implementatie van een nieuwe telefooncentrale. Tegelijk met de investering in een nieuwe telefooncentrale is de werksituatie van de vrijwilligers van de telefoondienst opnieuw bekeken. Voor hen is het minder belastend om telefoondienst te draaien als zij kunnen werken met een headset. Gekozen is om de groep vrijwilligers de goede voorzieningen thuis te bieden, zodat zij duurzamer inzetbaar zijn op deze belangrijke vorm van dienstverlening.
De werkgroep telefonische hulpdienst is 1 maal bijeengekomen. Er zijn 23 contactpersonen actief in de werkgroep. De werkgroep heeft vastgesteld vanwege klantgerichtheid de werkwijze gecontinueerd moet worden om bellers bij een vervolggesprek te verwijzen naar eenzelfde contactpersoon. Tevens hebben ze gebrainstormd over ideeën om de komende bezuinigingen het hoofd te bieden: nieuwe telefooncentrale, zelfstandig werkende werkgroep, actief bestuur enz. Daarnaast is tijdens het overleg aandacht geweest voor intervisie door middel van bespreken van casussen.
4.2.
E-mailhulpverlening
Leden kunnen 24 uur per dag, op een moment dat hen schikt, een vraag voorleggen aan de e-mailhulpverlening van de WSN. Men ontvangt dan binnen 5 werkdagen een antwoord op maat. Juist bij vragen over gevoelige onderwerpen is de e-mail bij uitstek geschikt. Men kan desgewenst zelfs anoniem blijven. Er zijn dit jaar 166 vragen gesteld via de e-mail. Dit zijn circa 14 vragen per maand
26
4 HULPVERLENING
In 2011 zijn 10 contactpersonen actief geweest binnen de hulpverlening via de e-mail. Voor een uniforme wijze van vragen beantwoorden, werken de leden van de werkgroep met het document ‘advisering en verwijzing’.
4.3 Bijeenkomsten In 2011 zijn 6 informatiebijeenkomsten georganiseerd. De informatiebijeenkomsten hadden een informeel en interactief karakter. Ieder was welkom die zelf of in zijn/haar omgeving te maken heeft met whiplash. Op de bijeenkomsten is ruimte voor contact, het uitwisselen van informatie, tips en advies en het er voor elkaar zijn. Locatie
Datum
Opkomst
Spaarne Ziekenhuis, Locatie Hoofddorp
Zaterdag 14 mei
16 personen
Sint Jans Gasthuis, Weert
Zaterdag 21 mei
26 personen
Universitair Medisch Centrum Groningen (UMCG)
Zaterdag 28 mei
7 personen
Ziekenhuis Rijnstate, Arnhem
Zaterdag 21 mei
12 personen
MCL Leeuwarden
Zaterdag 17 september
2 personen
Isala Klinieken, Locatie Sophia, Zwolle
Zaterdag 8 oktober
12 personen
4.4
Pijn- en Energiemeter (PEP)
DE WSN heeft met subsidie van Pfizer (2.500 euro) de digitale Pijn- en Energiemeter (PEP) van de stichting ‘Handicap & studie’ als tool toegankelijk kunnen maken voor whiplashpatiënten (rechten voor gebruik en inrichting op de website van de WSN). De WSN verwacht dat whiplashpatiënten met behulp van de PEP-meter meer grip kunnen krijgen op hun pijn en belastbaarheid, om zo hun kwaliteit van leven te verbeteren. En wellicht ook hun mogelijkheden tot maatschappelijke participatie. In 2012 zal het gebruik van de PEP worden
27
4 HULPVERLENING geëvalueerd en zal de PEP-meter worden verbeterd. De PEP-meter is nu toegankelijk voor studenten en whiplashpatiënten, maar is ook zeer relevant en bruikbaar voor andere patiëntenorganisaties die te maken hebben met pijn en beperkte belastbaarheid.
4.5. Voorbereiding op Skype In 2012 zet de WSN een experiment op om de mogelijkheden van skype te onderzoeken als nieuwe vorm van dienstverlening aan whiplashpatiënten. Mensen waarderen de directheid van een persoonlijk gesprek. Bij live contact kan men elkaar ‘recht in de ogen’ kijken en kunnen andere aspecten van non-verbale communicatie meegenomen worden. Goedkoop persoonlijk contact, op een tijd en plaats die mensen past. Tevens kan het gebruik van Skype in de interne organisatie de communicatie te bevorderen en de telefoonkosten laten dalen, omdat het gebruik van Skype kosteloos is. Ter voorbereiding hierop is in 2011 voor alle personeelsleden, contactpersonen, ondersteunende vrijwilligers en bestuursleden een headset en webcam-set aangeschaft, in totaal 48 setjes.
4.6
Deskundigheidsbevordering
Whiplashpatiënten verwachten veel van de WSN ten aanzien ondersteuning, voorlichting en advies. Hierdoor worden steeds hogere eisen gesteld aan de deskundigheid en vaardigheden van de contactpersonen. De WSN bevordert de deskundigheid van haar contactpersonen en heeft in 2011 hiertoe het volgende ondernomen: opleiden van nieuwe contactpersonen, ondersteuning door de werkgroep deskundigheidsbevordering, bijscholingen, vrijwilligerscommunity en interne nieuwsbrief.
Bijscholing Er zijn twee bijscholingsdagen georganiseerd om de contactpersonen op de hoogte te houden van de relevante ontwikkelingen rondom het whiplashsyndroom. Op 15 maart waren de thema’s ‘prioriteiten de WSN; ledenwerving en financieel gezond houden van de WSN’ en ‘Wat speelt er in de praktijk’. Het tweede thema betrof een stuk intervisie op werkzaamheden voor de telefonische hulpdienst en e-mailbeantwoording. Aan deze bijscholing hebben 22 vrijwilligers deelgenomen. Op de bijscholingsdag van 10 oktober is een lezing gegeven over slaapproblemen bij whiplash door Dr Smits, als neuroloog werkzaam bij het Slaap-Waak centrum Gelderse Vallei in Ede. In het middagprogramma is stilgestaan bij de WSN als patiëntenorganisatie in de toekomst. Aan deze bijscholingsdag hebben 28 vrijwilligers deelgenomen.
Werkgroep Deskundigheidsbevordering De bijscholingsdagen zijn voorbereid en verzorgd door de Werkgroep Deskundigheidsbevordering. De werkgroep is verder verantwoordelijk voor de samenstelling van de sociale kaart, waarin personen en instanties zijn opgenomen waar whiplashpatiënten naar kunnen worden doorverwezen voor diagnostiek, behandeling en
28
4 HULPVERLENING arbeidsre-integratie. In verband met de gewenste vraagsturing in de zorg en de behoefte aan eigen regie is het erg belangrijk dat een patiëntenorganisatie de achterban hierover goed kan informeren. De werkgroep volgt voorts relevante ontwikkelingen en beantwoord vragen uit het werkveld. Via de interne nieuwsbrief draagt de werkgroep informatie over aan de andere contactpersonen. De werkgroep is 9 maal bijeengekomen.
Interne Nieuwsbrief en voortgangsgesprekken Om de kennis van contactpersonen actueel te houden, worden zij via een interne nieuwsbrief geïnformeerd over relevante ontwikkelingen. De nieuwsbrief is 6 maal verschenen, zowel via de vrijwilligerscommunity als via de post. De voortgangsgesprekken zijn vervangen door een vragenlijst over de ervaringen van de vrijwilligers met het werken bij de WSN. Er is veel tevredenheid over de samenwerking: het ‘open’ team wordt als prettig ervaren en over het contact met kantoor is iedereen over het algemeen tevreden. Er is als gemiddelde een tevredenheidcijfer 7,5 gegeven.
Opleiden nieuwe contactpersonen De werkgroep deskundigheidsbevordering heeft de opleiding van de aspirant-contactpersonen begeleid. Er zijn 6 mensen begonnen aan de interne WSN-training tot contactpersoon. In december zijn 3 van hen contactpersoon geworden. Later zal de vierde de opleiding ook afronden. Helaas zijn 2 aspiranten vroegtijdig gestopt met de basisopleiding. Tijdens het opleidingstraject zijn de volgende cursussen gevolgd: whiplash, wat is dat?; telefoontraining door Odyssee; behandeling en therapie; WIA, werk en re-integratie; en juridische aspecten. De cursisten volgden een telefoonstage onder begeleiding van ervaren contactpersonen (minimaal 6 keer) en zijn aanwezig geweest bij bijeenkomsten en de bijscholingsdag in het najaar. De opleiding is afgesloten met een evaluatiedag. De bijscholingsdagen en de basisopleiding voor nieuwe contactpersonen zijn financieel mogelijk gemaakt door een subsidie van het ministerie van VWS.
4.7.
Vrijwilligersdag
Op 8 januari 2011 heeft de jaarlijkse vrijwilligersdag plaatsgevonden in Lage Vuursche. ‘s Morgens heeft onze voorzitter namens het bestuur stilgestaan bij wat heeft plaatsgevonden in 2010 en wat de plannen voor 2011 zijn. ’s Middags was er tijd voor ontspanning. Op de vrijwilligersdag zijn 38 vrijwilligers en personeelsleden geweest. Als blijk van waardering voor hun inzet hebben alle vrijwilligers een neurocampus-scheurkalender ontvangen.
29
5 RANDVOORWAARDEN Wil de WSN in de toekomst een organisatie van betekenis blijven voor whiplashpatiënten, dan moeten we de nodige veranderingen doorvoeren om dit mogelijk te maken. Voorbereidend zijn in 2011 is daartoe aandacht geweest voor: beleidsbepaling (zie 1.1), ledenwerving- en behoud, werving en behoud van vrijwilligers, continuïteit en kwaliteit van dienstverlening en financieel beheer.
5.1 Ledenwerving en -behoud Om als organisatie meer betekenis te kunnen hebben voor onze achterban is het van groot belang dat het aantal leden toeneemt. Dat geeft de WSN meer zeggingskracht in haar belangenbehartiging en meer financiële draagkracht om (ook in de toekomst) dienstverlening te realiseren. De WSN heeft in 2011 veel energie gestoken in het werven en behouden van leden. Het is een proces waar alle mensen in de organisatie bij betrokken zijn en waar ieder een bijdrage aan kan leveren. De volgende nieuwe activiteiten zijn ondernomen: -
De registratie van belangrijke kenmerken in de ledenadministratie is uitgebreid, om de dienstverlening beter op onze leden af te stemmen (hoe weten mensen ons te vinden, reden van opzegging, klachten, type ongeval, duur klachten, leeftijd, geslacht). Van nieuwe leden worden meer gegevens geregistreerd. Bestaande leden zijn opgeroepen hun gegevens aan te vullen via de website.
-
Nadrukkelijker communiceren van de voordelen voor leden via communicatiemiddelen. Bijvoorbeeld het exclusieve gebruik van diensten zoals de letselschadehelpdesk, convenant ASP en toegang tot de patiënten-community. En via persoonlijk contact: ieder in de organisatie heeft de ledenvoordelen direct paraat.
-
ANBI logo (logo voor goede doelenorganisatie) zichtbaar dragen. Dit helpt om de betrouwbaarheid en kwaliteit van de WSN beter uit te stralen:
-
Het werven van nieuwe leden: o
bereik vergroten door inzetten van ambassadeurs. De eerste inspanningen zijn verricht om meer ambassadeurs te verkrijgen: op de eerste plaats natuurlijk onze vrijwilligers en vaste medewerkers. Daarnaast hebben we de MAR-leden en de advocaten van ASP gevraagd om als ambassadeurs van de WSN te willen optreden.
o
Welkomstpakket aantrekkelijker maken, door toevoeging van de brochure ‘actief blijven’ en ‘whiplash en de schaderegeling’. In de toekomst willen we dit uitbreiden met diverse FAQ’s en 10 goede artikelen over whiplash.
-
Pilot: actief nabellen van mensen die hun lidmaatschap ongemerkt laten verlopen, opzeggen of wel contact zoeken maar geen lid worden. Dit ook om meer greep te krijgen op de achterliggende redenen. Tegelijkertijd zijn in die gesprekken de voordelen van lidmaatschap nogmaals benadrukt, evenals de diverse mogelijkheden om de contributie vergoed te krijgen.
30
5 RANDVOORWAARDEN Het aantal nieuwe aanmeldingen is in 2011 gestegen naar 140 nieuwe leden (116 in 2010). Het aantal opzeggingen is licht afgenomen, vergeleken met 2010. Procentueel is dit jaar het ledenaantal minder gedaald dan in 2010 (t.o.v. 2009).
5.2.
Werkwijze vrijwilligersorganisatie
Omdat in de WSN van de toekomst minder werk door betaald personeel gedaan kan worden, groeit de WSN toe naar een vrijwilligersorganisatie met beperkte ondersteuning van betaald personeel. Het vinden van nieuwe vrijwilligers en behoud van bestaande vrijwilligers is dan ook een belangrijk aandachtspunt. Evenals de continuïteit en kwaliteit van de dienstverlening. Daarom zijn in 2011 de volgende stappen gezet: -
Werving nieuwe vrijwilligers voor de opleiding tot contactpersoon. 6 personen zijn in 2011 aan de opleiding begonnen.
-
Werving van ondersteunende vrijwilligers op basis van gerichte taakomschrijvingen. Dit leidde tot drie nieuwe redactieleden.
-
Er is gewerkt naar meer zelfstandigheid in de werkgroepen, zodat de vrijwilligerscoördinator uitvoerde taken kan overdragen.
-
Eind augustus is een stagiaire, L. Halma, student aan de ROC, aangetrokken om de vrijwilligerscoördinator te ondersteunen. Zij kwam gemiddeld 3 dagen per week. Eind mei 2012 loopt haar stage af.
-
Voor de werkgroep telefonische hulpdienst, e-mailhulpverlening en forumbeheer website zijn handleidingen samengesteld om de uniformiteit van de dienstverlening te waarborgen.
-
Gebruik van de vrijwilligerscommunity om efficiënter de ervaringskennis te kunnen delen. Zo worden de nieuwsbrieven op de vrijwilligers community geplaatst, en ontvangen de vrijwilligers hiervan een kennisgeving per e-mail.
-
Behoud van het werken in werkgroepen conform de verschillende vormen van dienstverlening van de WSN. In de vragenlijsten geven vrijwilligers aan tevreden te zijn met deze werkwijze. De contactpersonen en organisatie ondersteunende vrijwilligers (OVV-ers) kunnen zo ingezet worden op werkzaamheden waar zij affiniteit mee hebben en/of waar zij goed in zijn.
-
De contactpersonen zijn actief betrokken bij de ledenwerving. De contactpersonen uit de werkgroepen telefonische hulpdienst en e-mailhulpverlening brengen bij ieder contact de voordelen van lidmaatschap onder de aandacht. Enkele vrijwilligers hebben meegewerkt aan de pilot (zie 5.1).
5.3.
Financieel beheer
De maatregelen die de afgelopen jaren zijn genomen om de financiële positie te verbeteren, werpen vruchten af. Het aanvankelijke negatieve eigen vermogen (2009) is in 2010 omgebogen naar een bescheiden positief eigen vermogen van € 6.865. Ook in 2011 is het overzicht van Baten & Lasten met een positief saldo van € 11.036 afgesloten. Het resultaat is toegevoegd aan het eigen vermogen. De betalingsregelingen met crediteuren lopen nog tot eind 2013, waarna de WSN geen verdere opgeschorte verplichten meer heeft vanuit het verleden.
31
5 RANDVOORWAARDEN In 2011 heeft de WSN de diverse acties ondernomen voor een evenwichtige financiële positie: Inkomsten verhogen -
Aanvullende subsidies zijn binnengehaald voor het Internationaal Whiplash Trauma Congres en de Pijn- en Energie meter
-
Toestemming is verkregen om het niet gebruikt deel van de VWS subsidie deskundigheidsbevordering 2009-2010 aan te wenden in 2011
-
Na een bijstelling van de projectplannen is een projectsubsidie toegekend voor de projecten ‘Pijn in zicht’ en ‘Kwaliteit van hersenletselzorg in beeld’.
-
Plan ontwikkeld en interesse gepeild voor advertenties op www.whiplashstichting.nl
-
Werkgroep ‘fondsenwerving’ opgestart om structurele aandacht en activiteiten op dit gebied te realiseren.
Kostenreductie -
RFP voor druk van het Whiplash Magazine
-
RFP voor diensten accountant
-
Gesprekken met gebouwbeheerder om de kosten van huisvesting omlaag te brengen.
Toewerken naar een efficiëntere werkwijze in de toekomst -
Virtueel kantoor
-
Nieuwe telefooncentrale
-
Werken met skype
-
Automatisering van het inlezen van websitegegevens in de ledenadministratie
32
5 RANDVOORWAARDEN 5.4.
Staat van Baten en lasten over 2011
In het overzicht van Baten & Lasten zijn de resultaten van de WSN in 2011 afgezet tegen de resultaten 2010 en de exploitatiebegroting 2011
Baten: Donaties
Resultaat 2011
Resultaat 2010
Begroting 2011
€
€
€
55.606
59.974
56.000
207
1.090
0
120.000
120.000
120.000
420
821
600
Bijdrage ASP
9.500
8.000
5.500
Bijdrage SHON
3.563
14.250
3.500
Advertentieopbrengsten
5.434
5.620
6.000
150
600
450
deskundigheidsbevordering
9.448
4.463
16.883
Subsidie IWTC
1.600
0
1.000
Subsidie Dialoog
76.621
0
101.727
Subsidie POM
12.356
0
15.870
Project Kennis en Kracht
16.200
18.375
16.200
502
288
200
2500
0
0
116
471
250
314.223
233.952
344.180
44.105
37.834
39.852
Afschrijvingen
1.611
1.311
1.300
Overige kosten
32.595
55.707
53.751
224.876
132.001
238.927
303.187
226.853
333.830
11.036
7.099
10.350
Giften Subsidie PGO Verkoop informatiemateriaal
Lezingen Subsidie VWS;
Sponsorloterij Subsidie PEP (Pfizer) Diversen Totaal Baten
Lasten: Lonen en salarissen
Projecten:
Resultaat
33
5 RANDVOORWAARDEN Toelichting op de toerekening van de lasten naar projecten
Salarissen:
Resultaat 2011
Resultaat 2010
Begroting 2011
€
€
€
Bruto salarissen
79.244
77.918
121.481
Vakantiegelden
5.945
6.169
9.719
Ontvangen uitkeringen
-3.881
0
0
Diverse personeelskosten
10.779
9.174
13.350
Premies sociale verzekeringen
13.673
13.451
21.600
3.800
4.101
5.800
109.560
110.813
171.950
Doorbelast naar projecten
-65.455
-72.979
-132.098
Exploitatiekosten stichting
44.105
37.834
39.852
28.561
27.456
28.000
Doorbelast naar projecten
-18.868
0
0
Exploitatiekosten stichting
9.693
27.456
28.000
Portikosten
1.880
2.204
2.200
Telefoon
2.677
1.570
3.300
Kopieerkosten
3.575
3.192
4.450
Computerkosten
8.239
4.550
4.800
317
243
450
3.365
0
0
20.053
11.759
15.200
Doorbelast naar projecten
-6.518
0
0
Exploitatiekosten stichting
13.535
11.759
15.200
Pensioenlasten
Huisvestingskosten: Huur, service- en overige kosten
Kantoorkosten:
Kantoorbenodigdheden Onderhoud inventaris
34
5 RANDVOORWAARDEN Resultaat 2011
Resultaat 2010
Begroting 2011
€
€
€
3.622
4.884
6.000
Assuranties
851
841
900
Rente kredietinstellingen
-46
154
500
4.554
8.999
0
223
0
201
9.204
14.878
7.601
Doorbelast naar projecten
-2.337
0
0
Exploitatiekosten stichting
6.867
14.878
7.601
11
61
0
Reis- en verblijfskosten
1.750
1.147
2.000
Overige bestuurskosten
739
406
950
2.489
1.553
2.950
120.089
38.723
146.352
Lotgenoten contact
52.684
30.025
48.250
Voorlichting en informatievoorziening
52.103
63.253
44.325
224.876
132.001
238.927
Algemene kosten: Accountant en financieel beheer
Dotatie voorziening reorganisatie Overige algemene kosten
Diverse baten en lasten: Debiteurenverliezen
Bestuurskosten:
Projecten: Belangenbehartiging
Totaal besteed aan projecten
35
5 RANDVOORWAARDEN Resultaat 2011
Resultaat 2010
Begroting 2011
€
€
€
2015
3088
2480
454
469
500
0
263
0
IWTC/ internationale contacten
2.722
2.324
2.500
Samenwerking ASP
2.869
3.595
3.075
Samenwerking SHON
3.500
9.727
3.500
Kennis en Kracht
16.215
18.484
16.200
Dialoog
76.621
0
101.727
POM
12.356
0
15.870
0
394
0
3.337
379
500
120.089
38.723
146.352
Themabijeenkomsten
2.912
2.326
2.590
E-mail dienstverlening
2.998
2.980
2.690
Vrijwilligersbijeenkomst
3.280
218
3.215
Deskundigheidsbevordering
7.649
7.408
5.975
Trainingen
11.810
5.579
21.110
Telefonische hulpdienst
17.000
8.550
11.420
Maatje zoekt maatje
0
240
0
Regio-ambassadeurs
0
721
0
7.035
2.003
1.250
52.684
30.025
48.250
Belangenbehartiging: Plan zorg / medisch congres Contributies Plan preventie
NVAB Overige kosten belangenbehartiging
Lotgenotencontact:
Overige kosten lotgenotencontact
36
5 RANDVOORWAARDEN Resultaat 2011
Resultaat 2010
Begroting 2011
€
€
€
865
1.081
1.000
2.703
2.856
2.015
0
1.126
0
Informatiemarkten
1.535
1.355
1.275
Website
8.402
24.258
5.860
26.582
29.530
30.565
0
2.497
0
Herzien voorlichtingsmateriaal
3.526
0
675
Whiplash Campagne
3.408
0
2.635
PEP-meter
4.809
0
0
273
550
300
52.103
63.253
44.325
Voorlichting en informatievoorziening: Drukwerk algemeen Informatiepakketen Lezingen
Whiplash magazine Nationale Whiplashdag
Overige kosten voorlichting
5.5.
Toelichting op de staat van baten en lasten
Het verslagjaar 2011 is afgesloten met een positief resultaat van €11.036 en een getroffen voorziening voor een reorganisatie ten gevolge van de toekomstige verlaging van de instellingssubsidie van het Fonds PGO van €4.554. De WSN heeft haar aflossingafspraken met crediteuren na kunnen komen en een positief Eigen Vermogen opgebouwd.
5.5.1 Baten De totale gerealiseerde baten liggen net als de lasten iets lager dan begroot (€314.223 t.o.v. €344.180). Dit wordt bijna geheel veroorzaakt door de afwijkende projectbestedingen. Omdat de toekenning van projectsubsidies pas op 29 december 2010 doorkwamen, zijn de projecten DIA en POM later opgestart. De subsidie van VWS voor deskundigheidsbevordering is een apart verhaal. VWS had de WSN voor 2009 en 2010 een subsidie toegekend. Het deel van de subsidie die niet benut werd in de jaren, mocht de WSN met toestemming van VWS in 2011 benutten. De VWS-subsidie voor deskundigheidsbevordering is toch ook in 2011 niet geheel benut vanwege het uitvallen van trainingen en minder cursisten voor de interne opleiding. De ontvangen donaties komen bijna geheel overeen met de begroting. Toch is het een terugloop van bijna €4.000 t.o.v. van 2010: een belangrijk aandachtspunt. Positieve meevallers waren de bijdrage van de ASP, de subsidie van Pfizer voor het toegankelijk maken van de Pijn en Energie-meter (PEP) en een iets hogere verkregen bijdrage aan het International Whiplash Trauma Congress (IWTC) dan verwacht.
37
5 RANDVOORWAARDEN 5.5.2 Lasten In de begroting is een bedrag van € 333.830 aan lasten opgenomen en uiteindelijk is € 303.187 uitgegeven. Dit jaar wijkt de presentatie van de cijfers over de lasten in 2011 af van 2010: in 2010 zijn de personele kosten al wel doorgerekend naar de activiteiten, maar de kosten voor overhead niet. Om een reëler beeld te schetsen van de kosten per activiteiten zijn in 2011 ook de overheadkosten doorgerekend naar de activiteiten (het gaat hier om kantoorkosten, huisvesting en algemene kosten).
De personeelskosten (overhead) liggen iets hoger dan begroot. De hogere loonkosten zijn te verklaren door de hogere personele inzet op randvoorwaardelijke zaken, met name activiteiten in het kader van de reorganisatie. De huisvestingskosten wijken licht af van de begroting. De daadwerkelijke huurkosten zijn lager dan verwacht. In de servicekosten zitten lichte afwijkingen.
De kantoorkosten vallen als geheel lager uit dan begroot, wat te verklaren is door de doorrekening van overheadkosten naar activiteiten. Opvallende post onder ‘kantoorkosten’ is ‘computer’ en ‘onderhoud inventaris’. De computerkosten liggen fors hoger vanwege een investering in het kader van de reorganisatie. Om de communicatie-uitwisseling in de ‘WSN van de toekomst’ goed te laten verlopen kiezen we voor een virtueel kantoor (MS 365). Het delen van informatie tussen mensen (bestuur, personeel, vrijwilligers) op verschillende locaties loopt dan beter. Naast de aanschaf van licenties zijn kosten gemaakt voor inrichting van het virtueel kantoor, migratie van de mail, en een training voor het werken met een virtueel kantoor (zie ook 6.2.3). De bestaande server was toe aan vervanging. Deze is vervangen door een kleinere server, die naast het virtueel kantoor functioneert, omdat de ledenadministratie niet in de cloud kan. De post ‘onderhoud’ inventaris staat voor de aanschaf en implementatie van een nieuwe telefooncentrale. Ook deze investering is gedaan in het kader van de reorganisatie: vanwege direct doorschakeling naar onze contactpersonen is er minder personele inzet benodigd. Daarnaast ontstaat een klantvriendelijkere werkwijze.
De algemene kosten lijken conform begroting, maar er zijn een paar opmerkelijke zaken te benoemen. De kosten voor de accountant zijn aanzienlijk gedaald. Er zijn strakkere afspraken met de accountant gemaakt. Daarnaast hebben we een voorziening kunnen treffen voor de reorganisatie, om ook de komende jaren goed te kunnen anticiperen op de consequenties van de bezuinigingen op de instellingssubsidie.
De kosten van belangenbehartiging zijn lager dan begroot. Dit is voornamelijk te verklaren vanuit de latere start van de projecten DIA en POM. De meeste belangenbehartigingsactiviteiten zijn redelijk conform begroting uitgevoerd. Afwijking is te zien op de post ‘overige kosten belangenbehartiging’. Dit gaat om kosten die zijn gemaakt voor een nieuw initiatief, namelijk het meldpunt privacyschending. Vanwege het beschikbaar komen van relevante jurisprudentie hebben we daarmee op de actualiteit ingespeeld. Daarnaast is ook geïnvesteerd in de netwerkrelaties, om whiplash voor het voetlicht te brengen.
38
5 RANDVOORWAARDEN De totale uitgaven voor de hulpverlening zijn hoger dan begroot. Dit heeft 3 oorzaken. De kosten voor deskundigheidsbevordering zijn licht gestegen, vanwege de tijd die dit jaar geïnvesteerd is in het toegankelijk maken van de nieuwsbrief via de vrijwilligerscommunity van de website. Opvallender zijn de hogere kosten voor de telefonische hulpdienst en op ‘overige kosten lotgenotencontact’. Tegelijk met de investering in een nieuwe telefooncentrale is de werksituatie van de vrijwilligers van de telefoondienst opnieuw bekeken. Voor hen is het minder belastend om telefoondienst te draaien als zij kunnen werken met een headset. Gekozen is om de groep vrijwilligers goede voorzieningen thuis te bieden, zodat zij het werken voor deze belangrijke vorm van dienstverlening beter kunnen volhouden. De ‘overige kosten lotgenotencontact’ liggen enerzijds hoger omdat alle vrijwilligers een skype-headset ontvangen hebben (zie ook 4.5). Anderzijds is er dit jaar voor gekozen om de kosten voor begeleiding van vrijwilligers bij hun dienstverlening ook in beeld te brengen. De kosten voor de trainingen liggen aanzienlijk lager. De VWS-subsidie voor deskundigheidsbevordering is in 2011 niet geheel benut vanwege het uitvallen van trainingen en minder cursisten voor de interne opleiding.
De gerealiseerde kosten voor de voorlichtingsactiviteiten vallen stevig hoger uit. De kosten voor informatiepakketten liggen licht hoger. Dan heeft vooral te maken met de omvang van het pakket. Gedurende het jaar is er meer informatie meegestuurd aan mensen. Groter is het verschil in kosten voor de website. In 2011 zijn er diverse aanvullende acties ondernomen om (werkwijze van) de website te verbeteren. Zo zijn de pagina’s van onze website nu printbaar, en kunnen bezoekers zich de tekst ook laten voorlezen (invoer spraakmodule). Veel mensen met whiplash hebben moeite met het (langdurig) lezen vanaf een computerscherm. Voor een efficiëntere administratieve afhandeling van aanvragen via de website is een koppeling met
de
ledenadministratie gemaakt. In eerste instantie was alleen ingezet op het inventariseren van de benodigde actualisering van ons voorlichtingsmateriaal. In 2011 hebben we ook daadwerkelijk al wat aanpassingen kunnen realiseren, die de hogere kosten voor deze post verklaren. De kosten voor de ‘whiplash campagne’ liggen hoger, omdat er naast personele inzet ook posters aangeschaft zijn en Ogilvy geconsulteerd is ter voorbereiding van de bordencampagne die we in 2012 willen starten. Het aanbieden van de Pijn en Energie meter (PEP) was niet begroot, maar grotendeels mogelijk gemaakt door een subsidie van Pfizer. De kosten voor personele inzet bij PEP draagt de WSN. Door een RFP hebben we de kosten voor het Whiplash Magazine terug kunnen brengen.
39
