Samen COPD de baas
Samen voor ú
Inhoudsopgave Samen COPD de baas!
3
Wat is COPD?
4
Wat is een zorgprogramma COPD en de zorggroep Syntein? 5 Wie maakt deel uit van het behandelteam in uw zorggroep?
6
Welke zorg gaat Syntein u bieden?
7
Hoe worden contacten onderhouden?
9
Welke afspraken zijn er gemaakt tussen Syntein, de zorgverleners en de zorgverzekeraars?
9
Wat zijn nou de voordelen van deze aanpak?
10
Wat te doen als u niet tevreden bent over uw behandeling?
10
Veel gestelde vragen
10
Meer informatie
11
-2-
Samen COPD de baas!
U heeft van uw huisarts te horen gekregen dat u COPD heeft. De ademhaling is daarbij niet vrij door een vernauwing van de luchtwegen. Hieronder kunt u meer lezen over wat COPD is. Als je COPD op z’n beloop laat neemt de ernst toe en raken de longen onherstelbaar beschadigd, dan spreken we over longemfyseem.
Klachten en beperkingen door COPD kunnen
We maken daarvoor afspraken met elkaar,
door een goede behandeling en begeleiding
maar ook met u. Uit ervaringen van chronisch
beperkt worden. Om daarbij u beter te kun-
zieken en andere onderzoeken weten wij hoe
nen helpen werken alle zorgverleners samen.
belangrijk dat is.
-3-
In beleidstaal: deze afspraken noemen wij
heid zijn veel voorkomende klachten. Daar-
zorgprogramma’s. En de groep van zorgverle-
naast neemt het inspanningsvermogen af waar-
ners noemen wij een zorggroep. In de regio
door men beperkt wordt in het doen en laten.
Noordelijke Maasvallei is dat Syntein. Door
Dat kan op den duur ernstige gevolgen hebben
Syntein zijn er goede afspraken gemaakt tussen
als arbeidsongeschiktheid en invaliditeit. Zelfs
hulpverleners over de begeleiding van COPD
kan men er aan overlijden.
patiënten. Huisartsen, praktijkondersteuners, longverpleegkundigen, longartsen, maar ook
Veel mensen met COPD ervaren een ver-
diëtisten en fysiotherapeuten zijn hierbij be-
minderde kwaliteit van leven omdat ze veel
trokken. In tien vragen en antwoorden vertelt
minder kunnen doen dan ze zouden willen. De
deze folder op welke manier wij samenwerken
algemene conditie en de spierconditie lopen
bij uw behandeling.
daardoor terug waardoor het vermogen wat te ondernemen weer minder wordt. En zo
Wat is COPD?
ontstaat een spiraal waardoor mensen soms ernstig in hun leven beperkt kunnen raken.
COPD is een chronische longziekte waardoor
Velen worden daar ook depressief van.
u moeite heeft met ademhalen. Dit komt omdat de longen ontstoken en beschadigd zijn.
De oorzaak van COPD is complex, maar in ie-
COPD is een afkorting van de Engelse term
der geval speelt roken een heel belangrijke rol.
‘Chronic Obstructive Pulmonary Disease’,
Mensen die niet roken krijgen doorgaans geen
dit betekent chronisch obstructieve longziek-
COPD. Mensen met COPD die roken doen er
ten. COPD is een verzamelnaam voor long-
dan ook goed aan te stoppen. Dat is een van
aandoeningen zoals chronische bronchitis en
de belangrijkste maatregelen die je kunt ne-
longemfyseem. COPD komt voor bij ong. 2%
men. Daarover verderop in deze folder meer.
van alle Nederlanders. Het is een aandoening die vooral bij mensen voorkomt die ouder zijn
COPD kent verschillende graden van ernst.
dan 40 jaar.
Van de mensen met COPD heeft ongeveer 80% licht of matig COPD; de anderen hebben
De longfunctie neemt af door COPD, dit geeft
ernstig of zeer ernstig COPD. Om dat onder-
allerlei klachten en mogelijke gevolgen voor de
scheid te kunnen maken wordt gekeken naar
gezondheidstoestand. Hoest en kortademig-
de ernst van het longfunctieverlies. -4-
Met longfunctieonderzoek kan dat vastgesteld
COPD heeft en welke zorg het beste aan pa-
worden. Daarnaast wordt gekeken naar de
tiënten met COPD kan worden gegeven. Het
klachten, hoe de kwaliteit van leven wordt er-
is bewezen dat deelname aan zo’n zorgpro-
varen en naar het gewicht.
gramma de kwaliteit van zorg verhoogt. Aan
Ook speelt een rol hoe vaak verergeringen
de hand van de ziektelast wordt de behande-
voorkomen die een aanvullende behandeling
ling vastgesteld. Deze bestaat onder meer uit
nodig maken. Dat alles tezamen bepaalt de
regelmatige controles van uw gezondheidstoe-
ziektelast. Dat is een maat voor de last die
stand en longfunctie. Mensen die roken zullen
COPD met zich mee brengt voor betrokkene.
gemotiveerd worden te stoppen en daarbij
De ziektelast bepaalt dan welke behandeling
ondersteund worden. In sommige gevallen
kan worden gegeven. Dat alles is beschreven in
bieden medicijnen uitkomst. Het leren omgaan
het zorgprogramma COPD.
met uw ziekte staat centraal in het zorgprogramma. Het is een complexe aandoening die
Wat is een zorgprogramma COPD
zich met vele ‘gezichten’ openbaart. Daarom
en de zorggroep Syntein?
zijn er meerdere zorgverleners bij betrokken en is er binnen de zorggroep Syntein voor ge-
Het zorgprogramma COPD beschrijft de wij-
zorgd dat deze op een betere manier samen-
ze waarop vastgesteld kan worden of iemand
werken en georganiseerd zijn.
-5-
In Nederland zijn meer dan honderd zorg-
Wie maakt deel uit van het
groepen actief. Ook het ministerie van volks-
behandelteam in uw zorggroep?
gezondheid en de zorgverzekeraars staan achter deze vorm van zorgverlening. Uw huisarts
Voor een goede aanpak van COPD is een goed
maakt deel uit van Zorggroep Syntein. Het
samenspel nodig van enkele direct betrokkenen.
gaat hier om samenwerking van huisartsen en andere gespecialiseerde zorgverleners zoals
Uzelf, als patiënt. U hebt natuurlijk zelf het
praktijkondersteuners, longartsen, diëtisten,
meeste belang bij een goede behandeling. Maar
fysiotherapeuten, apothekers, etc. In nauw
anders dan wanneer u als klant in een winkel
overleg willen we samen zo dicht mogenlijk bij
iets koopt geldt bij zorgverlening dat die pas
huis de juiste zorg leveren. Uw ziekte vraagt
iets gaat opleveren wanneer je als patiënt ten
namelijk jaren lang advies en zorg van verschil-
volle gemotiveerd bent mee te werken.
lende deskundigen .
Zonder dat zal het niet lukken. Van de zorg-
De betrokken zorgverleners maken afspraken
verleners mag je verwachten dat ze u goede
over hoe ze dat het beste kunnen doen. We
informatie geven zodat u gemotiveerd wordt
houden elkaar op de hoogte van de laatste
om te werken aan uw gezondheid.
medische ontwikkelingen. Syntein organiseert de samenwerking tussen al deze zorgverleners
De huisarts, als eindverantwoordelijke voor
en helpt om hun deskundigheid te bevorderen.
de COPD zorg. Uw huisarts houdt altijd rekening met andere aandoeningen waarvoor u wellicht ook onder behandeling bent. Het uitgangspunt is dat de kwaliteit van de aan u geleverde zorg hierdoor verbetert.
De doktersassistente, uw eerste contact voor als u uw huisarts of praktijkondersteuner nodig heeft. In sommige praktijken voert een ervaren assistente longfunctieonderzoek uit.
De praktijkondersteuner, werkzaam in uw huisartsenpraktijk. De praktijkondersteuner -6-
voert een aantal vastgelegde behandelingen
specialist nodig is voor uw behandeling. Soms
en controles uit. Dit gebeurt in nauwe sa-
zal de huisarts de longarts om advies vragen,
menwerking met de huisarts en onder diens
soms dient u direct verwezen te worden voor
verantwoordelijkheid. U hebt met de prak-
nader onderzoek of behandeling.
tijkondersteuner het meeste contact over
Welke zorg gaat Syntein u bieden?
uw individuele zorgplan. Met de huisarts en praktijkondersteuner spreekt u ook af wie van hen voor u de eerste contactpersoon is voor
COPD zorg in het eerste jaar: ziekte-
vragen.
last bepalen en individueel zorgplan opstellen.
De longverpleegkundige, biedt gespeciali-
Het begint met een juiste diagnose. Daarvoor
seerde ondersteuning op het specifieke gebied
is longfunctie-onderzoek (spirometrie, blaas-
van uw ziekte. U zult niet vaak direct contact
test) nodig. De praktijkondersteuners van de
met haar hebben, maar zij biedt ondersteuning
huisartspraktijk zijn daarvoor geschoold. In
aan de huisartspraktijk
enkele praktijken worden de controletesten door de praktijkassistente uitgevoerd.
De apotheek, bewaakt en levert uw medicij-
De huisarts is er verantwoordelijk voor dat
nen, en geeft uitleg als dat nodig is.
aan dat onderzoek de juiste conclusie wordt verbonden. Als dit niet duidelijk is kan altijd de
De fysiotherapeut, helpt om uw manier van
longarts om advies gevraagd worden.
bewegen optimaal te krijgen en wanneer nodig
Als eenmaal duidelijk is dat er sprake is van
uw (spier)conditie te verbeteren.
COPD wordt het onderzoek uitgebreid en wordt u gevraagd aanvullende vragenlijsten in
De diëtist, bepaalt samen met u welk voe-
te vullen. Hiermee krijgen we een goed beeld
dingspatroon uw gezondheid het beste on-
van de gevolgen voor u en dus de ernst van
dersteunt want zowel een te laag als een te
de ziektelast zoals we dat eerder hebben ge-
hoog gewicht zijn bij COPD nadelig voor uw
noemd. Dit alles wordt met u besproken door
klachten.
de huisarts en verder toegelicht door de praktijkondersteuner.
De longarts, arts gespecialiseerd in longziek-
Vervolgens wordt de behandeling en verdere
ten. Komt in beeld als een oordeel van deze
aanpak met u doorgenomen. Voor iemand die -7-
nog wel rookt is hulp bij stoppen bijvoorbeeld
Controles na het eerste jaar.
een belangrijk onderdeel. Maar voorop staat
Tenminste éénmaal per jaar wordt een con-
dat u uiteindelijk kiest waaraan gewerkt wordt.
trole afgesproken. Afhankelijk van de ernst van
U bepaalt welke onderdelen u wilt aanpakken.
het beeld en hoe het individueel zorgplan er
Stoppen met roken? Meer bewegen en wer-
uit ziet kan dat ook vaker zijn.
ken aan uw conditie, al dan niet met behulp van de fysiotherapeut? Wel of niet medicijnen
De controle bestaat uit een aantal onderdelen:
gebruiken? Zorgen voor een goed gewicht,
• Het bespreken van klachten en resultaten van de behandeling tot dan toe.
al dan niet met behulp van de diëtiste? Soms gaat COPD gepaard met depressieve klachten,
• Een herhaling van het longfunctie-onderzoek.
voor anderen is het moeilijk te verwerken dat
• Enkele vragenlijsten worden ingevuld.
de ziekte bepaalde beperkingen met zich mee
• Lengte en gewicht worden gemeten, zo nodig wordt naar de longen geluisterd.
kan brengen. Ook daaraan dient aandacht te
• Besproken wordt hoe het met het inhaleren
worden gegeven. Zo ontstaat een individueel
van de medicijnen gaat.
behandelplan. Dat kan er voor de een anders uit zien dan voor de ander. Uw leefstijl staat
• Voor rokers: nu gemotiveerd te stoppen?
daarin meestal wel centraal.
• Hebben zich intussen nieuwe medische problemen voorgedaan?
Tips
• Waren tussentijdse behandelingen in verband met een verergering nodig? Als dat vaker gebeurt kan namelijk een verwijzing
Zodra bij u COPD is vastgesteld be-
naar de longarts nodig zijn.
paalt u samen met de huisarts en de praktijkondersteuners uw individuele
Als al deze zaken op een rijtje zijn gezet wordt
behandelplan. Uw leefstijl staat daarin
een aanpassing van uw individuele zorgplan
centraal. Een paar tips:
met u besproken en opnieuw een afspraak
• Stoppen met roken
voor een volgende controle gemaakt.
• Meer bewegen • Werken aan uw conditie
Bij deze controles krijgt u altijd zowel met uw
• Zorgen voor een goed gewicht
huisarts als praktijkondersteuner te maken. U bent vrij in de keuze van de zorgverleners. -8-
Niettemin zal wanneer een verwijzing naar
Mocht u tegen deze gang van zaken bezwaar
een fysiotherapeut, diëtist of longarts nodig is
hebben dan kunt u dat kenbaar maken aan uw
door de huisarts iemand geadviseerd worden
huisarts of aan Syntein.
die ‘thuis’ is in de COPD zorg.
Ook hebben de zorgverleners regelmatig onderling overleg om de zorg goed af te stemmen.
Sommige mensen vinden het prettig in een
Op die manier blijven alle betrokkenen op de
groep te werken aan bepaalde punten of in
hoogte van uw behandeling.
groepsverband informatie te krijgen. Op dit moment hebben we nog geen groeps-
Tenslotte zorgt Syntein voor bepaalde nascho-
programma’s ontwikkeld die we kunnen aan-
lingen zodat ieder de kans heeft op de hoogte
bieden, dat zal binnenkort wel het geval zijn.
te zijn van de laatste/nieuwe inzichten.
U wordt daarover geïnformeerd wanneer het
Welke afspraken hebben we met
zover is.
zorgverzekeraars gemaakt? Hoe onderhouden we contact tijdens uw behandeling?
Uw zorggroep Syntein en de betrokken zorgverleners hebben afspraken gemaakt met
Uw huisarts/praktijkondersteuner is te berei-
uw zorgverzekeraar over de betaling van uw
ken op werkdagen van 08.00 uur - 17.00 uur.
zorgprogramma. Dit kan echter per zorgver-
Het telefoon nummer is u bekend. Buiten deze
zekeraar verschillen. U kunt ervan uitgaan dat
tijden kunt u voor spoedgevallen altijd een be-
de zorg van de huisarts, praktijkondersteuner
roep doen op de huisartsenpost.
en longarts gedekt zijn door elke zorgverzekeraar. Maar voor behandelingen door de fy-
Alle betrokken zorgverleners zijn aangesloten
siotherapeut gelden verschillende regelingen,
op een speciaal elektronisch dossier waarin
afhankelijk van uw verzekering. Uw verzeke-
alle informatie wordt verzameld die voor uw
raar kan u informatie geven of een deel van
ziekte relevant is. Zo zijn de betrokken zorg-
de kosten van de zorg voor uw eigen rekening
verleners altijd op de hoogte. De andere de-
zouden komen.
len van uw dossier dat bijvoorbeeld door de
Op onze website vindt u een actueel overzicht
huisarts wordt bijgehouden kunnen de andere
van de verzekeraars waarmee wij afspraken
zorgverleners niet inzien!
hebben gemaakt. -9-
Wat zijn de voordelen
onderdeel van onze zorggroep, maakt u dan
van deze aanpak?
gebruik van onze klachtenprocedure. Dan wordt uw klacht objectief beoordeeld en met
Doordat we binnen Syntein, onze zorggroep,
u besproken. Klachten zijn vaak een signaal
samenwerken:
voor verbetering, waar een zorggroep ook
• Zijn uw behandelafspraken qua volgorde en
mee geholpen is.
ritme op elkaar afgestemd. • Heeft u één persoon als aanspreekpunt voor uw gehele zorgprogramma.
Indien u meer informatie wilt over hoe u uw klacht kunt bespreken met uw zorgverle-
• Krijgt u geen tegenstrijdige informatie van de verschillende hulpverleners.
ner? Of wilt u weten hoe u een klacht kunt indienen? U kunt contact opnemen met de
• Is onze administratie efficiënter en kunnen
afdelingen ‘Informatie en klachten’ van de
we daardoor meer tijd aan u - de patiënt -
Zorgbelangorganisatie die in de regio actief is
besteden.
(telefoon 0900 234 70 70, 10 cent per minuut).
• Hoeft u niet meer uw hele medische achtergrond opnieuw uit te leggen bij een nieuwe
Veel gestelde vragen
behandelaar. • Wij verwachten daardoor dat de behande-
Wij kunnen ons goed voorstellen dat er ook na het lezen van deze brochure vragen blijven.
ling kwalitatief beter wordt.
Wij nodigen u uit deze te stellen, aan uw eigen
Wat doet u als u ontevreden bent
zorgverlener, of per email via
[email protected].
over uw behandeling?
U kunt ook bellen met het secretariaat dat u in contact kan brengen met één van de managers
We doen natuurlijk onze uiterste best om u zo
van Syntein.
goed mogelijke zorg te bieden. Mocht u toch
Deze vragen kunnen betrekking hebben op
niet tevreden zijn, dan horen we dat graag.
allerlei zaken zoals:
Meld het zo snel mogelijk aan de betreffende
• Worden mijn persoonlijke dossiergegevens
zorgverlener. Komt u er samen niet uit, neem
uitgewisseld?
dan contact op met de eindverantwoordelijke
• Heb ik vrije keuze van behandelaar?
voor uw totale behandeling: uw huisarts.
• Wat gebeurt er als ik kies voor een zorgver-
Als u toch een klacht blijft houden over een - 10 -
lener buiten de zorggroep?
Waar vindt u meer informatie? Meer informatie kunt ook vinden op diverse websites zoals • www.npcf.nl • www.luchtpunt.nl • www.longfonds.nl • www.zorgbelang-nederland.nl • www.astmafonds.nl • www.deeljezorg.nl (hier kunnen patiënten hun ervaringen delen)
- 11 -
Postbus 288 5830 AG Boxmeer T 0485 - 567 813 F 0485 - 567 800 E
[email protected] I www.syntein.nl