samen slopen wij de muur van onbegrip wij rekenen ook op u!

samen slopen wij de muur van onbegrip

wij rekenen ook op u !

NFK NIEUWS vu Mia Desmet Slachthuisstraat 73 9100 St Niklaas

ed.84 1 september 2010

Wij verwelkomen

Voorwoord

twee nieuwe vrijwilligers die de administratie van onze vereniging in goede banen gaan leiden. Als dàt geen goed nieuws is. Wil je meer weten over onze activiteiten ? Wil je graag een paar brochures over NF ontvangen ? Gaan jullie verhuizen en wil je het nieuwe adres doorgeven ? Heb je een ideetje voor het ledenblad ? Of een goeie tip voor een benefietactie ? Vanaf nu volstaat een mailtje naar: [email protected] Anja en Karin zorgen ervoor dat uw berichtje met veel zorg behandeld wordt.

Beste leden, De vakantie is net achter de rug, voor heel wat gezinnen is het nieuwe schooljaar begonnen. Voor ons op het secretariaat is de vakantie voorbijgegleden zonder dat we daar iets van hebben gemerkt. Afhaken was op dit moment geen optie. We krijgen langzaam maar zeker medewerking van mensen die voor ons deuren kunnen openen, en de zo noodzakelijke informatiecampagne begint vorm te krijgen. Die campagne is er nodig om de problemen van mensen met NF te verduidelijken aan al die vele omstanders die deel uitmaken van hun leven en er geen idee van hebben wat mensen met NF dagdagelijks meemaken en hoe ze daar eventueel kunnen bij helpen. Want NF is een ongekende aandoening, NF heeft geen eigen gezicht, is voor buitenstaanders onherkenbaar waardoor de moeilijkheden van mensen die ermee moeten leven zwaar onderschat worden.

Marathon du Medoc

Leerkrachten en therapeuten, sociale assistenten en gezinshelpsters, werkgevers en collega’s, bedienden bij de RVA, soms zélfs huisartsen hebben niet altijd een volledig beeld hebben van NF en welke problemen het allemaal kan veroorzaken. Daarom willen we in het voorjaar 2011 een infocampagne opstarten met jullie steun en inzet!

De jaarlijkse krachttoer van de familie Van Rijsselberghe Zij doen hun best om de aandacht te vestigen op de problemen van mensen met NF. Wij rekenen op u allen om ons te helpen om die inspanningen te verzilveren. Als elk van u zijn best doet om drie of vier vrienden te overtuigen om een bedragje te storten zorgen we er samen voor dat Johan, Eric, Machteld en Danny samen een stevig bedrag bijeenlopen. lees meer op pagina 6 en in bijlage

En dan zijn er ook nog,….. De lopers van de nieuwe Marathon du Médoc die op uw medewerking rekenen, De wetenschappers van K.U. Leuven die hopen op uw medewerking voor twee belangrijke onderzoeksprojecten, De kernleden van NF Kontakt die het vele werk écht niet meer aankunnen en hopen dat een paar van onze leden hun rangen kunnen komen versterken,… Over al die initiatieven leest u meer in deze editie. Wij wachten op uw reactie !

-2-

-3-

Wetenschappelijk onderzoek... KINDEREN MET NF en LEERSTOORNISSEN Hebben jullie ons ledenblad van 1 maart en 1 juni niet gelezen? Daarin stond nochtans erg belangrijk nieuws voor kinderen en jongeren met NF en leerstoornissen. Het NF-team van de K.U. Leuven neemt deel aan een wereldwijd wetenschappelijk onderzoek naar het effect van medicatie waarvan ze vermoeden dat het een gunstig effect heeft op het verbeteren van de prestaties van jongeren met leerstoornissen. Wil dat zeggen dat er eindelijk verbetering in zicht is voor kinderen die hun uiterste best doen op school, en waarvan de leerkrachten niet geloven dat ze daarbij ernstig gehinderd worden door leerstoornissen veroorzaakt door NF? Als dit medicijn zijn werk doet, dan zou dit inderdaad willen zeggen dat NF patiënten zich beter kunnen concentreren en presteren op school. Dat is toch wat we allemaal willen zeker, niet? Er is echter een ‘maar’... Zoals met alle medicijnen die ontwikkeld worden, moeten de dokters eerst met voorbeelden kunnen aantonen dat het ook echt werkt. Net daarvoor hebben ze vanzelfsprekend de medewerking nodig van jongeren met leerstoornissen. Er zijn geen risico’s aan verbonden, want het medicijn wordt al enige jaren gebruikt voor andere problemen en dus zijn alle eventuele neveneffecten al gekend. Bovendien hebben wij ingefluisterd gekregen dat je TWEE GRATIS FILMTICKETS krijgt per keer dat je voor dit onderzoek naar Leuven gaat, één voor jezelf en één voor wie je zelf kiest. Je vrienden zullen misschien wel meer tijd voor je vrijmaken, want een bioscoopkaartje wil iedereen wel kunnen bemachtigen, niet?

kan niet zonder jullie ! ONDERZOEK VOOR VOLWASSENEN MET NF We brachten al eerder verslag uit over de meest recente vorderingen in het wetenschappelijk onderzoek, en een dringende oproep voor medewerking aan onderzoeksprojecten. Dit project onderzoekt het slaapgedrag van mensen met neurofibromatose. We weten dat heel wat mensen met neurofibromatose minder energie hebben, vaker moe zijn, zich minder goed kunnen concentreren, én dat velen onder hen onregelmatig slapen. Dit laatste kenmerk zullen heel wat ouders van kleine kinderen met NF beamen. De korte slaapperiodes van hun peuters bezorgt ook de ouders tekort aan slaap. Maar zijn dat allemaal losstaande eigenschappen die bij mensen met NF vaker voorkomen? Of zou het verstoord slaapgedrag misschien de oorzaak kunnen zijn van de vermoeidheid, de verminderde energie, de concentratiebeperkingen? Met andere woorden; als we het slaapgedrag kunnen verbeteren, zouden we daardoor dan de andere problemen kunnen beperken? Zou kunnen, en het is het onderzoeken meer dan waard. Maar we venamen onlangs dat er nog steeds niet voldoende deelnemers waren om een wetenschappelijke studie op te starten. Hoe kunnen wetenschappers nu resultaten boeken als de betrokken patiënten er niet aan meewerken ? Geef toe,.....

Als jij wil helpen, praat er dan over met je ouders.

Wij rekenen op de medewerking van iedereen die met één van deze problemen te maken heeft! Vandaar deze dringende oproep om medewerking. Alleen SAMEN slopen we de muur van onbegrip rond mensen met neurofibromatose!

Zij kunnen alle informatie over dit onderzoek opvragen via onze website www.nfkontakt.be en kunnen er jouw deelname bevestigen.

Deelnameformulieren kunnen gedownload worden via onze website, of opgevraagd worden via het secretariaat.

-4-

-5-

MARATHON DU MEDOC

De jaarlijkse krachttoer van de familie Van Rijsselberghe Naar jaarlijkse gewoonte doen wij ons uiterste best om die krachttoer te verzilveren, want Johan loopt die marathon op 11 september met veel overtuiging om de aandacht te vestigen op de problemen van mensen met NF en om onze werking te ondersteunen. Hoe kunnen wij concreet helpen? Al wie de sympathieke familie wil aanmoedigen kan deelnemen aan de sponsormarathon en maakt kans op een van de leuke prijzen.

DANK U RUUD We wisten al van bij dag één dat de kans erin zat, maar werden desondanks toch verrast door het nieuws dat onze voorzitter Ruud Grande een nieuwe directiefunctie kreeg toegewezen. Wij zijn Ruud, Anja én Bob erg dankbaar voor hun inzet tijdens hun verblijf in België maar hebben er uiteraard alle begrip voor de evolutie in Ruud’s carrière die dus niet meer combineerbaar is met zijn functie als onze voorzitter. Maar we zijn toch heel blij dat de familie Grande heeft besloten niet helemaal te verkassen naar het verre Moskou.

En waar gaan wij dan die euro’s voor benutten? Naast het verstrekken van informatie over NF en het met raad en daad bijstaan van families die door NF in probleemsituatie terecht zijn gekomen, besteden wij veel aandacht aan het voorbereiden van jonge patiënten op een toekomst met NF. Voor de opleiding van de vrijwilligers en het organiseren van die vormingsdagen voor jonge mensen met NF en leerstoornissen zijn we aangewezen op giften en sponsorinitiatieven. Wij zijn Eric en Johan, en al wie samen met hen deze marathon loopt voor het goede doel, erg dankbaar voor hun inzet. We hopen dat onze leden al hun vrienden en kennissen zullen overtuigen om die inspanningen de moeite waard te maken door massaal te steunen, daardoor de stoere lopers een hart onder de riem te steken, en ons de kans te geven didactisch materiaal aan te kopen om onze jonge leden te helpen bij het doorlopen van hun studietijd, het verbeteren van sociale vaardigheden én het verbeteren van hun zelfbeeld, zodat ze de toekomst met meer kans op slagen kunnen tegemoet zien. Steunen kan door storting van een bedrag naar keuze op rekeningnr 068-2093018-76 van NF KONTAKT vzw met als vermelding uw gok op de tijden die Johan en co. zullen nodig hebben om de Marathon du Médoc te beëindigen. ELKE bijdragen is welkom, maar per 10,00 € mag je een gokje wagen. Bedragen van 30,00 € en meer zijn fiscaal aftrekbaar.

-6-

Wij wensen Ruud van ganser harte alle mogelijke succes bij deze nieuwe opdracht, én bij het heen en weer pendelen naar Moskou. Wij wensen Bob van ganser harte ‘t beste bij de opstart van het nieuwe schooljaar in Nederland. Wij hopen Bob, Anja en Ruud nog vaak te kunnen verwelkomen op een van onze activiteiten en wensen de ganse familie veel geluk op hun nieuwe stek. Familie Grande - Abeelstraat 83 te 3329 AB Dordrecht NL Ruud: [email protected] Anja: [email protected] - 0031 6-53640403 Bob: [email protected] - 0031 6-53749020

-7-

Dokter Ellen Denayer nu Doctor in de biomedische wetenschappen Op woensdag 9 juni mochten we getuigen zijn van de briljante manier waarop “onze kampdokter” Dr. Ellen Denayer haar doctoraatsthesis verdedigde onder de titel: ‘The NCFC syndromes: clinical, molecular and cognitive aspects in selected syndromes’. Dat is een hele ingewikkelde titel, maar dankzij de Nederlandstalige samenvatting begrepen ook leken zoals wij de belangrijke impact van dit werk. Wetenschappelijk onderzoek kende de laatste jaren een indrukwekkende evolutie. Wij herinneren ons nog scherp hoe Prof. Legius ons op de jaarlijkse ledendag het belang aantoonde van neurofibromine en RAS, en hoe onderzoek naar de mechanismen die neurofibromatose veroorzaken zou kunnen leiden tot het vinden van oplossingen voor heel wat andere aandoeningen en vormen van kanker. In een overzichtelijke dia aan het begin van haar voordracht, toonde Ellen Denayer aan dat die verwachtingen ruimschoots worden ingelost. Daarenboven is zij ook de eerste die alle verschillende facetten in kaart bracht van al deze zogenaamde RAS related disorders, neuro-cardio-facio-cutane syndromen (NCFC). Hieronder vallen onder meer het NF1-, Costello-, Noonan- en Leopardsyndroom, en last but not least, het Legiussyndroom. Ze vormen samen een groep van fenotypisch overlappende aandoeningen die zich presenteren met een variabele graad van cognitieve beperkingen, hart- en gelaatsafwijkingen en huidproblemen. De laatste jaren is het duidelijk geworden dat deze syndromen worden

-8-

veroorzaakt door mutaties in genen van de RAS-MAPKinase signaaltransductiecascade. Deze cascade speelt een rol in celgroen en -differentiatie en is gekend voor zijn rol in kanker en meer recent ook in het ontwikkelen van de cognitieve functies. Uit de getuigenissen van de verschillende juryleden bleek na afloop dat de presentatie van Dr. Denayer zo volledig en duidelijk was, dat er eigenlijk geen vragen over hoefden gesteld te worden. Namens de eensgezinde jury verleende Prof. Dr. Koen Devriendt haar de titel van ‘Doctor in de biomedische wetenschappen’. Namens al onze leden wensten wij Ellen én Prof. Dr. Eric Legius, haar promotor, een welgemeende proficiat en dank voor de nooit verzwakkende inzet in hun zoektocht naar oplossingen die voor de betrokken patiënten het leven kunnen vergemakkelijken en, wie weet, in de toekomst die problemen kunnen voorkomen.

Nathan Mutton is apetrots op zijn kleine broertje

Jesse

geboren op zaterdag 26 juni 2010 Wij wensen grote broer, papa Bart en mama Ellen van ganser harte proficiat met die bonk van een zoon van 4,10 kg. Wie dat ook wil doen kan dat via Familie Mutton-Denayer, De Herk 3, 3060 Bertem

-9-

Na 9 maanden en 10 dagen wachten is

Liam Jehaes

geboren op maandag 14 juni 2010. Mieke en Davy kozen ervoor om via IVF de kans op overerving van NF uit te sluiten.

International NF Summer Camps: Sommige onder u kregen onlangs een uitnodiging van Justin Nesmith voor een Summer Camp dat hij organiseert in juni 2013. Justin maakt al sinds de allereerste editie van de NF Summer Camps in 1994 deel uit van de vaste staf en is zonder twijfel de beste camp director die we ons kunnen voorstellen. De door hem gekozen locatie, tussen de grote meren van Michigan, is eveneens een aanrader.

Liam is kerngezond, woog bij de geboorte 3,740kg. en was 51,5 cm lang.

Maar Amerika is niet bij de deur, en de eisen van de verzekeringen zijn niet redelijk. Welke ouder zal ooit ondertekenen bij voorbaat af te zien van elke vorm van vervolging voor schade of verwondingen opgelopen tijdens het programma, “ook als die veroorzaakt zijn door nalatigheid van de dienstdoende monitoren” ?

Van ons alvast een dikke proficiat! Ook aan oma en opa Stulens en, niet te vergeten, aan de apetrotse kersverse tante Barbara! Proficiat wensen kan op volgend adres: Familie Jehaes Stulens, Schoonbeekstraat 19, 3740 Bilzen

Barbara en Lode zijn getrouwd

Op zaterdag 26 juni bevestigden Barbara Despeghel en Lode Van Cleemput op het stadhuis van Sint-Niklaas in intieme kring hun relatie. Van ganser harte proficiat bij deze grote stap en alle mogelijke wensen voor een lang en gelukkig leven samen namens alle leden van NF Kontakt. Proficiat wensen kan via: De Heer en Mevrouw Van Cleemput-Despeghel Driegaaienstraat 43, 9100 Sint-Niklaas

-10-

Bovendien is 400 USD voor een 5-daags kamp wel stevig, en zijn de bijkomende reiskosten moeilijk te verantwoorden voor zo een kort verblijf. Wie aan dit camp wil deelnemen kan contact opnemen met Justin Nesmith, [email protected] NF KONTAKT zal dit kamp niet in zijn programma opnemen, wat wil zeggen dat we geen monitoren zullen aanstellen om de deelnemers te begeleiden en geen fondsen zullen werven om de kostprijs voor de deelnemers te beperken. NF KONTAKT is wél al begonnen met de voorbereiding van een reis van 3 weken voor jongvolwassenen met NF. Deze reis is gepland in 2014 en zal, naast deelname aan een internationaal NF kamp ook een NF-workshop omvatten aan de universiteit van Utah, een 3-daagse rafting op de Colorado en bezoeken aan diverse natuurparken in USA. Voor die reis worden door ons wél goed voorbereide begeleiders aangesteld en wordt een spaarprogramma opgezet. Meer hierover in een van onze volgende edities.

-11-

Wij zoeken dringend vrijwilligers die onze ploeg van thuis uit kunnen versterken

Voor de redactie: • Vrijwilligers met een vlotte pen die af en toe een column willen schrijven over onderwerpen die verband houden met gezondheid en samenleving. • Mensen die hun eigen verhaal willen delen om nieuwe leden vanuit hun eigen ervaring te ondersteunen bij het verwerken van de diagnose. • Lezers die ons willen vertellen op welke krant of tijdschrift ze geabonnneerd zijn en ons een seintje willen geven als daar een artikel in verschijnt dat ze met andere lezers willen delen. • Vertalers die verslagen van wetenschappelijke congressen toegankelijk kunnen maken voor onze lezers. • Tekstcorrectors en illustrators die ons willen helpen met de redactie en vormgeving van ons ledenblad en drukwerk. Voor de ledenbegeleiding: Sociaal voelende mensen die over eigen vervoer beschikken en zich enkele uren per maand willen vrijmaken voor huisbezoeken bij alleenstaande NF-patiënten en gezinnen in probleemsituaties die door NF werden veroorzaakt. Voor het NF Junior Team: Gemotiveerde opvoeders, pedagogen, leerkrachten, psychologen, professionelen uit de para-medische of medische sector of studenten uit deze richtingen voor het begeleiden van tieners met leerstoornissen tijdens onze vormingsprogramma’s. Voor onze informatiecampagnes Mensen met ervaring in het uitwerken en leiden van informatiecampagnes en benefietactiviteiten om onze de nationale werking van onze vereniging kracht bij te zetten.

Veilig terug naar school Ja hoor, je mag weer naar school. Ga je naar je oude school, dan zie je eindelijk al je vrienden en vriendinnen terug! Misschien ga je naar een nieuwe school? Dan maak je vast veel nieuwe vrienden. Nieuwe school of oude school, wij hebben graag dat jij veilig toekomt en veilig weer thuis geraakt. Daarom geven we je graag enkele tips mee. ==> Geef zelf het goede voorbeeld en hou je aan de verkeersregels. ==> Zorg ervoor dat je vervoermiddel in goede staat is, zo vermijd je gevaarlijke situaties. Kijk zeker de remmen en het voor- en achterlicht van je fiets na! ==> Draag steeds goed zichtbare kledij. Een hesje (fluovest) is geen overbodige luxe. Het is immers niet omdat jij een auto zag aankomen, dat de bestuurder jou ook gezien heeft. Ga je met de fiets, vergeet dan zeker je fietshelm niet! ==> Indien je met de auto naar school gebracht wordt, draag dan zeker je veiligheidsgordel. Zorg dat je broer, zus, vriendje of vriendinnetje ook zeker de gordel draagt. ==> Wees vriendelijk, en heb aandacht voor alle weggebruikers. Soms is het goed iemand voor te laten, ook al heb jij voorrang. Als iedereen aandacht heeft voor anderen, wordt het verkeer meteen een stuk vlotter en aangenamer. Bron: http://www.ikbenvoor.be

Kan jij ons helpen ? neem dan zo snel mogelijk contact op met het secretariaat via 03 766 13 41 of [email protected]

-12-

-13-

Leuke links voor schoolgaande kids

Leuke rekenoefeningen

Verzameling interesante links

De doe-zone van Ketnet

Leuke rekenspelletjes

http://www.fi.uu.nl/rekenweb/ rekenmaar/leerlingen/index. html

De studio 100 website

http://www.studio100.be/

http://www.allestelt. nl/allestelt2/home. asp?pagnaam=homepage

http://www.basislink.nl/ leerling.html http://www.ketnet.be/

NIEUW!

KINDERPLEINEN

http://www.esa.int/esaKIDSnl/

Leuke digitale zolder

http://www.speelzolder.com/

ESA site for kids alles over ruimte en heelal

Zoekrobot

http://www.kinderpleinen.nl/ showPlein.php

NIEUW ! Sterrenkunde op kindermaat

http://www.sterrenkids.nl/ page.php?130

Zoekrobot

Om spelend vanalles bij te leren

http://www.spelletjesplein.nl/

http://www.kinderlinks.net/

-14-

-15-

Alles wat kinderen moeten weten over het verkeer

http://verkeersland. verkeervpi.be/index2.php

Zoekrobot

http://194.78.8.20/lookfor/nl/ resultaten.php

Zoekrobot

http://www.meestersipke.nl/

Hoe kan je narigheid voorkomen op het internet? Je weet vast wel hoe je jezelf in het “echte leven” kan beschermen. Niet oversteken zonder eerst links en rechts te kijken. Nooit meegaan met vreemden die je op straat aanspreken. Niet zomaar geloven wat de reclamefilmpjes je wijsmaken... Ook op internet is het belangrijk dat je jezelf goed beschermt. Hoe je dat doet, leer je door de tips van www.clicksafe.be . Zo hou je het veilig en kan je naar hartelust blijven surfen, spelen, chatten en leren. Neem zeker eens een kijkje op:

http://www.clicksafe.be/kinderen/ http://www.clicksafe.be/jongeren/

-16-

-17-

Van leerachterstand naar kansarm gezin en omgekeerd... Statistieken tonen aan dat 20% van de kinderen in Vlaanderen - tengevolge van sociaal emotionele problemen, gedragsproblemen of specifieke psychische problemen - op de een of andere manier met leerachterstand kampen.

Hebben niet ál onze kinderen recht op een toekomst? Wist je dat 20% van de Vlaamse kinderen met een ernstige leerachterstand kampt? Dat is niet niks. Zeker niet als je weet dat deze kinderen hun beste kansen op een behoorlijke toekomst mislopen. Voor heel wat jongeren is het nu al te laat om hen betere perspectieven te bieden. Overtuigd van het feit dat we daarin samen verandering kunnen brengen, besloten Willy Ivens en Myriam Boons om een fonds op te richten. Een fonds dat op uiteen- lopende wijzen steun verleent aan kwetsbare jongeren en langdurig zieke kinderen met leerachterstand. Meer concreet zal het gaan om de ondersteuning van: •

initiatieven met multiplicatoreffect waarbij netwerken vernieuwende processen uitbouwen om deze problematiek aan te pakken.

•

bestaande projecten die zich wensen aan te sluiten bij nieuwe initiatieven en daarbij toch hun eigenheid kunnen bewaren.

•

nieuwe projecten die de leerachterstand bij jongeren aanpakken of daarover sensibiliseren.

De eerste projecten van het fonds zullen opgestart worden in het arrondissement Mechelen. Van zodra de middelen dit toestaan komen er ook projecten in de andere regio’s van Vlaanderen.

-18-

Sociaal emotionele problemen zoals faalangst, een laag zelfvertrouwen, een negatief zelfbeeld, verdriet, isolement, pesten,... liggen aan de basis van deze leerachterstand. Dit geeft aanleiding tot veel afwezigheden in de school en problematische situaties die resulteren in een ongekwalificeerde uitstroom van jongeren uit het onderwijs. Het is vooral zorgwekkend om te zien dat het aantal jongeren met leerachterstand het hoogste percentage kent in kansarme gezinnen. Een vicieuze cirkel dus, die absoluut doorbroken moet worden. Het fonds Ivens-Boons wil vooral initiatieven steunen die een concrete bijdrage verlenen aan de ontwikkelingskansen van jongeren. Projecten waarbij een duurzame ontwikkeling van zelfredzaamheid, zelfvertrouwen en zelfstandigheid centraal staan. Ook chronisch of langdurig zieke kinderen lopen gevaar. Iedere school wordt geconfronteerd met leerlingen die tijdelijk niet naar school kunnen komen omdat ze ziek zijn. De oorzaken zijn erg uiteenlopend: een griepje, een levensbedreigende ziekte, een ongeval, een chronische aandoening, psychosomatische klachten,... De wetgever zegt dat leerlingen uit het lager en het secundair onderwijs recht hebben op tijdelijk onderricht aan huis na 21 kalenderdagen van afwezigheid. Er zijn echter onvoldoende middelen voorhanden om alle kinderen te bereiken die hiervoor in aanmerking komen. Sommige zieke kinderen hebben het geluk om met behulp van een computer en webcam de lessen uit de eigen klas te volgen. Andere gezinnen hebben dan weer het geluk om geholpen te worden door één van de talloze vrijwilligers die in heel Vlaanderen op pad zijn om

-19-

TEGEMOETKOMINGEN langdurig of chronisch zieke kinderen ondersteunend onderwijs aan te bieden. Er zijn echter nog veel te veel kinderen die niet opgevangen worden en dus eigenlijk aan hun lot worden overgelaten.

TEGEMOETKOMING AAN PERSONEN MET EEN HANDICAP VAN DE FOD SOCIALE ZEKERHEID

Elk kind heeft recht op welzijn en een duurzaam toekomst- perspectief. Het is onze maatschappelijke plicht om over deze universele rechten te waken en naar oplossingen te zoeken voor de problemen waarmee tienduizenden kinderen en jongeren worstelen.

De FOD, wat is dat ?

Het fonds Ivens-Boons wil haar steentje bijdragen door projecten te steunen die aan deze problematiek een antwoord bieden. Met wat goede wil en een gezonde dosis sociale verantwoordelijkheidszin kunnen we er samen verandering inbrengen en bijdragen tot het welzijn van ons allen.

FOD Sociale Zekerheid, FOD Mobiliteit en Vervoer, FOD Financiën, enz. Sinds enkele jaren is deze nieuwe term in onze woordenschat opgedoken. Maar weet iedereen wel wat een “FOD” is ? Een FOD is een federale overheidsdienst, de vroegere ministeries zeg maar. Deze term is ontstaan na de herschikking van de organisatiestructuur van de federale Belgische administraties. Directie Generaal Personen met een handicap

Wens je een bijdrage te leveren tot het fonds Ivens-Boons? Giften kunnen uitsluitend gestort worden op rekeningnummer 000–0000004–04 Koning Boudewijnstichting, Brederostraat 21, 1000 Brussel met vermelding “R11880-Fonds Ivens-Boons”. Giften aan de Stichting zijn fiscaal aftrekbaar vanaf 30 euro Wenst u meer informatie: Neem dan contact op met Willy Ivens - [email protected]

De FOD Sociale Zekerheid is opgedeeld in verschillende DirectiesGeneraal, waaronder de Directie-Generaal Personen met een handicap. Deze directie staat in voor de toekenning van tegemoetkomingen aan personen met en handicap (volwassenen vanaf 21 jaar). Deze dienst levert ook: - Attesten af zodat de personen die medisch erkend worden als personen met een handicap hun rechten kunnen laten gelden op fiscale en sociale maatregelen. - Parkeerkaarten en verminderingskaarten voor het openbaar vervoer. Soorten tegemoetkomingen Er zijn drie soorten tegemoetkomingen, naar gelang de leeftijd: - de inkomensvervangende tegemoetkoming (21 tot 65 jaar) - de integratietegemoetkoming (21 tot 65 jaar) - de tegemoetkoming hulp aan bejaarden ( vanaf 65 jaar)

-20-

-21-

Bijsluiterwoordenboek Hoe een aanvraag opstarten ? Een aanvraag dient bij de gemeentelijke administratie opgestart te worden. Er zijn 4 keuzemogelijkheden: 1. aanvraag voor het verkrijgen van een parkeerkaart 2. aanvraag voor het verkrijgen van een verminderingskaart voor het openbaar vervoer 3. aanvraag voor het verkrijgen van een attest van een handicap 4. aanvraag voor het verkrijgen van een tegemoetkoming In de eerste 3 situaties zijn er enkel medische formulieren nodig. In de vierde situatie zijn naast die medische formulieren ook administratieve formulieren nodig om het recht op een tegemoetkoming vast te stellen. De medische formulieren moeten worden ingevuld door de behandelende arts. Het administratieve luik moet door de aanvrager zelf ingevuld worden. Deze ingevulde formulieren moeten daarna opgestuurd worden naar de Directie-generaal “Personen met een handicap”.

Voor meer info kan je terecht bij de sociale dienst van je eigen ziekenfonds of rechtstreeks bij de Directie-Generaal Personen met een handicap. CONTACT CENTER: tel. 0800 987 99 - fax. 02 509 81 85 email: [email protected] web: http://handicap.fogv.be

-22-

Sommige woorden in bijsluiters bij geneesmiddelen zijn niet voor iedereen even duidelijk. De Nederlandse brancheorganisatie van medicijnfabrikanten Neprofarm heeft daarom een bijsluiterwoordenboek online gezet. Op www.bijsluiterwoordenboek.nl kunnen patiënten terecht voor uitleg bij lastige medische termen. Zij kunnen de redactie ook zelf om een toelichting vragen bij een woord dat zij moeilijk vinden en dat nog in de lijst voorkomt. De makers van de website houden ook bij welke woorden veel vragen oproepen bij gebruikers van geneesmiddelen. Medicijnfabrikanten kunnen die informatie gebruiken om bijsluiters begrijpelijker te maken. Bron: Het Laatste Nieuws, 14 juli 2010

Verzekeraars tegen wet chronisch zieken Een schuldsaldoverzekering is vaak een voorwaarde gesteld door de bank om een lening voor een huis toe te kennen. Vandaag ondervinden personen met een chronische ziekte echter problemen als zij een schuldsaldoverzekering willen afsluiten. Zij worden geconfronteerd met hoge bijpremies of worden zelfs geweigerd door de verzekeraar. Sinds januari 2010 is er een wet die het afsluiten van deze verzekering toegankelijker moet maken voor personen met een chronische ziekte. De wet van Partyka wil meer transparantie opleggen aan de verzekeringssector door o.a. een verplichte schriftelijke motivering van de bijpremie of weigering, een opsplitsing van de basispremie en de bijpremie en redelijke termijnen om een verzekeringsaanvraag te beantwoorden. Daarnaast wordt er ook een beroepsorgaan en een solidariteitssysteem voor betaalbare schuldsaldoverzekeringen opgericht. Omdat er nog uitvoeringsbesluiten en een gedragscode moeten worden opgesteld is de wet echter nog niet van kracht. Assuralia, de beroepsvereniging van verzekeraars, heeft recent beslist om deze wet aan te vechten bij het Grondwettelijk Hof. Het Vlaams Patiënten-

-23-

platform vzw vindt het een gemiste kans voor de verzekeringssector om hun mentaliteit en imago inzake transparantie en solidariteit te wijzigen. De wet biedt immers nieuwe mogelijkheden aan verschillende chronisch zieken die graag een huis willen kopen, bouwen of verbouwen maar daarin belemmerd worden omwille van de moeilijke toegang tot de schuldsaldoverzekering. Hieronder geven we een korte samenvatting van de regeling van de schuldsaldoverzekering voor personen met een chronische ziekte of handicap zoals ze eind 2010 zou moeten zijn. Aanvraag tot schuldsaldoverzekering Situatie A: Verzekering zonder bijpremie of met een redelijke bijpremie. De kandidaat-verzekerde aanvaardt de verzekering. Situatie B: Verzekering met hoge bijpremie, weigering of uitsluiting van bepaalde risico’s. De kandidaat-verzekerde gaat niet akkoord.

Situatie B1: Herevaluatie door herverzekeraar.

==> In het voordeel van de verzekeraar. De verzekeraar blijft bij zijn verzekeringspremie. ==> In het voordeel van de kandidaat-verzekerde. De verzekeraar past de premie aan.

Situatie B2: Beroep bij opvolgingsbureau voor tarifering.

==> Het opvolgingsbureau bevestigt de beslissing van de verzekeraar. De verzekeraar blijft bij zijn beslissing. ==> Het opvolgingsbureau bevestigt de beslissing van de verzekeraar niet. De verzekeraar past het aanbod aan. Situatie C: De bijpremie is groter dan 200% van de basispremie. De kandidaat verzekerde kan een gestandaardiseerde schuldsaldoverzekering aanvragen. Indien de vooropgestelde limiet wordt bereikt, betaalt de compensatiekas een gedeelte van de bijpremie van de gestandaardiseerde schuldsaldoverzekering.

Michel Konings 07-07-1977 - 01-08-2010

Midden in de vakantie vernamen familie en vrienden het ontstellende nieuws dat Michel Konings op 1 augustus 2010 in het Luikse ziekenhuis Sart Tillman is bezweken aan de gevolgen van een aderbreuk. Michel was net 33 jaar en laat zijn vrouw Véronique, zijn broer Johnny, zijn vader Clément, en heel veel vrienden en collega’s verslagen achter. Vooral voor zijn broer Johnny is deze nieuwe klap, nog geen twee jaar na het overlijden van hun mama, zeer moeilijk te verwerken. Medeleven betuigen kan via het rouwregister http://www.inmemoriam.be/nl/2010-08-01/michel-konings/herdenking-4294/ via Johnny Konings, of via Véronique Lathouwers, Appelboomgaardstraat 21, 3740 Munsterbilzen

Bron: Vlaams Patiëntenplatform

-24-

-25-

Confituurverkoop voor NF Kontakt Dit voorjaar hebben Karel Delbaere en Ilse Van Lander, mama van Benjamin, confituur gemaakt ten voordele van NF Kontakt. Hun verslag: We mochten dit gaan doen op de “doe-mee-boerderij-de-viersprong” in Kasterlee ( http://www.viersprong.be ). Hilde had ons hiervoor uitgenodigd. We hebben wel 50kgr rabarber geoogst. Meer dan 160 potten confituur van verschilenden soorten fruit maakten we.. met overal rabarber in natuurlijk. Ik heb eerst voor meer dan € 100 kosten gemaakt, maar die zijn intussen al lang terugverdiend (aardbeien, abrikozen, suiker en pectine). Karel heeft confituur verkocht in Gent. Ik mocht ook op een paar plaatsen gaan verkopen. Benjamin heeft een fantastische verkoop gedaan aan zijn schoolpoort. 33 potten op geen half uur tijd. Wat een sterverkoper. Ik denk dat hij maar eens mee moet gaan naar de markt. De Klimtoren (kleuterschool) 33 potten; De Waaier 12 potten; Biowinkel “de Meidoorn” 8 potten; De boerenmarkt : 4; Karel : 12 potten; UZ Leuven : 3 potten Wij bedanken hierbij Hilde van de kinderboerderij voor de gulle gift (de rabarber) en het gebruik van haar keuken. Directie en juf Els van kleuterschool De Klimtoren in Kasterlee omdat we hier mochten verkopen. En ook natuurlijk alle mensen die ons gesteund hebben. Ik wil ook Karel bedanken die helemaal uit Gent naar Kasterlee kwam om confituur te maken. Het was hard werken, maar wel leuk.

Benefietdag Antwerpen Wij bedanken ook van ganser harte Robin Daems en zijn mama Ria Pets van ‘t Kerkschip Antwerpen voor het organiseren van een evennementendag in Antwerpen ten voordele van onze werking. Meer hierover in de volgende editie. Wij bedanken beide initiatiefnemers voor hun bewonderswaardige inzet. En we hopen dat hun voorbeeld anderen op ideeën brengt!

-26-

Met vragen en suggesties kan u steeds terecht op het secretariaat. Slachthuisstraat 73, 9100 Sint-Niklaas 03.766.13.41 - [email protected]

of ook nog bij:

Dagmar VANAGTMAEL Luitenant Lippenslaan 35 2140 Borgerhout 0495.17.48.43 [email protected]

Anja VAN DEN BRANDE Heistraat 1 9110 Stekene 0475.30.35.87 [email protected]

Mia DESMET Antwerpsesteenweg 147 2500 Lier 0495.22.55.08 [email protected]

Barbara DESPEGHEL Driegaaienstraat 43 9100 Sint-Niklaas 0486.50.90.85 [email protected]

Fam. HOUBEN-GIELEN Kroonstraat 15 3971 Leopoldsburg 011.34.46.91

Fam. NEELS Henri Blommelaan 38 8210 Loppem 050.84.14.84

Ingrid DE SMEDT Sint Genovevastraat 16 1840 Steenhuffel 052.31.29.64

Karina DRIESEN Heislagsebaan 43 2930 Brasschaat 03.653.07.81

Voor raadpleging van de multidisciplinaire NF-teams Dr. S. JANSSENS Dr. E. LEGIUS Dr. M. BONDUELLE Dr. J. VAN DENENDE

UZ Gent UZ Gasthuisb. Leuven UZ VUB Jette UZ Antwerpen-Wilrijk

-27-

09.240.36.03 016.34.59.03 02.477.60.71 03.275.97.74

Steun is welkom Mensen die hun steentje willen bijdragen om onze werkingskosten te helpen dekken kunnen hun vrijwillige bijdrage storten op rekening nr. 068.2093018.76 op naam van NF KONTAKT Stortingen van 30,00 € en meer zijn fiscaal aftrekbaar. een publicatie van NF KONTAKT vzw erkende vrijwilligersorganisatie met steun van de Vlaamse Gemeenschap en het Stadsbestuur van Sint-Niklaas

Voor meer informatie, of zomaar een gesprekje, Secretariaat NF KONTAKT vzw Slachthuisstraat 73, 9100 Sint-Niklaas Tel. 03.766.13.41 Rekening nr. 068.2093018.76 email: [email protected] Home page: http://www.nfkontakt.be redactie: Mia Desmet, Frederik Van Genechten, William Haepers, Ilse Van Lander eindredactie: Mia Desmet, Frederik Van Genechten logo omslag: Inès Costa

-28-

!"#$%&'()$*&&+$,(-$.&(/($/&(% !"#$%&'(%)*++,-.,"/0, 120'(%&'(%)*++,-.,"/0, 3'$04,-5%6,%7,/,6'((*%&'(%8,"",9,/0, %%:%;"2,"+<%0=(%(#$04>,%,(%,,(%?"#,(5%-2@,(%5,%01213456$78$0975:%2@%;;<=>
! BC%$2(4'$4A%)#,4,<%5,%52$04,"%?'(%120'(%0,,D4%BCE%B,="2D#."2F'42+,%#+%,,(%

52F#('(4%,"D,-#>G,%''(52,(#(/%?'(%2E'E%0=#5%,(%H,(=99,,D+,-+E 6#4%@"2>,$4%-#/4%2(+%5'(%22G%('=9%''(%0,4%0'"4E%6#4%>''"%-2@,(%9,%?22"%,5=$'4#,D +@,-F'4,"#''-%''(%4,%G2@,(%2F%+2$#'-,%?''"5#/0,5,(%''(%4,%-,",(E%&22"%F,," #(D2%''(/''(5,%5,H,%2"/'(#+'4#,<%?,"9#>H,(%9,%/"''/%(''"%5,%9,.+#4,A 999E(DG2(4'G4E., +@A@6B6C68DD@2E$=FGH?=>I=;GHJF

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

!"#$%&'()'*+,%-.+%/*+*/0/%1%23433%(5%6$'7$"89$% )$#$+*+,+0//$)4%,$$8'%)$:6'%(5%$$+%8*&:.."%.''$&'; %%Y%G'(%=9%/2G%'-+%?2-/4%=#4.",(/,(A %%Y%G#,+4%?22"%9,-G%52,-%=%+@2(+2"4%,(%+42"4%5'(%2@%5,%5,+.,4",DD,(5,%",G,(#(/ %%0,4%.,5"'/%5'4%=%9#-%+@2(+,",(E%Z(%5,%F,5,5,-#(/%G'(%=%5'(%/2GG,(%(''"%5, %%4#>5%5#,%9,%H=--,(%-2@,(E %%&.A !"#$%R=S[F#(TS+,$ 120'(%S=[[F#([\+,$ VY#4,"''"5%D#$4#,?,%4#>5,(<%5#4%H2=%'(5,"+ 3'$04,-5%S=TSF#([[+,$ .,4,G,(,(%5'4%9,%'--,(%3,/'%3#(5*]+%H#>(^X 6'((*%S=:SF#(T:+,$ %%!<%=>?@%A%B<>?=!@%C!%D>@@!@EEE%!"%#+%,,(%9#((''"%?22"%,-G,%#(5#?#5=,-, %%4#>5%VWX%,(%?22"%5,%/=-+4,%+@2(+2"%?'(%,-G%@"2>,$4%V:X ,,"+4,%@"#>+A%R:%D-,++,(%3N52$%9#>( 49,,5,%@"#>+A%G=(+49,"G%6'((*%J,,F',-+ 5,"5,%@"#>+A%,4,(4>,%F,4%3N52$9#>(,(%.#>%!"#$%&'(%)*++,-.,"/0,%VR_`RS`:SRSX ?#,"5,%@"#>+A%/"'4#+%42,/'(/%9#>(5,/=+4'4#,%F,4%,4,(4>,%V:S`RR`:SRSX @"#>+%?#>D%,(%H,+%V/=-+4,%+@2(+2"+XA%,4,(4>,%.#>%!"#$%VR_`RS`:SRSX

aF%/,-5#/%''(%5,%9,5+4"#>5%5,,-%4,%(,F,(%F2,4%=9%+42"4#(/%,(% +$0'44#(/%4,(%-''4+4,%RS`Sb`:SRS%=#4/,?2,"5%H#>(^