Samen blijven bouwen aan goede stomazorg en een vitale stomavereniging Meerjarenplan

Samen blijven bouwen aan goede stomazorg en een vitale stomavereniging Meerjarenplan 2010-2014

Nederlandse Stomavereniging Januari 2010

Inleiding Voor u ligt het meerjarenplan 2010-2014 van de Nederlandse Stomavereniging (NSV). De beleidsmatige ontwikkelingen die in het vorige beleidsplan zijn gesignaleerd, zijn nog steeds actueel. De politieke en beleidsmatige context waarbinnen de Nederlandse Stomavereniging haar belangenbehartiging uitvoert, is de laatste 2 jaar niet onderhevig geweest aan grote wijzigingen. Onverminderd zwaar drukken de kosten van het Nederlandse zorgstelsel op de rijksbegroting. Beteugeling ervan door marktwerking is nog steeds het leidend adagio. Ook de komende beleidsperiode zal dit naar verwachting niet veranderen. De NSV zal de weten regelgeving over wijzigingen in de zorg en hulpmiddelen dan ook met argusogen moeten blijven volgen. Veranderingen in het stelsel staan de laatste jaren immers synoniem aan bezuinigingen. De marktwerking in de zorg heeft de Nederlandse Stomavereniging ook kansen gebracht. Als zogenaamde 3e partij, naast de zorgaanbieders en zorgverzekeraars, vervult de vereniging een belangrijke rol bij de verbetering van de kwaliteit van de (stoma)zorg binnen een aantal ziekenhuizen in het Noorden en Oosten van het land ten behoeve van de zorginkoop door zorgverzekeraars. In het voorliggende plan staan ook een aantal nieuwe uitdagingen beschreven die de vereniging de komende 5 jaar zal moeten aangaan om de slagvaardige vereniging te blijven, die het is en wil zijn. In dit document worden in het eerste hoofdstuk de missie, visie en kerntaken van de NSV geschetst. Vervolgens wordt in hoofdstuk 2 ingegaan op de organisatie van de stomavereniging. Hoofdstuk 3 beschrijft de ontwikkelingen in de (stoma)zorg en de tendensen in de stomapopulatie. In hoofdstuk 4 komen de speerpunten van de stomavereniging aan de orde om vervolgens in hoofdstuk 5 de acties voor 2010-2014 in kaart te brengen. Ten slotte wordt in hoofdstuk 6 afgesloten met een globale planning. Voor de leesbaarheid van de tekst is gekozen om alleen stoma te vermelden wanneer stoma en pouch wordt bedoeld. Dit meerjarenplan vormt het inhoudelijke kader voor de komende 5 jaar. Een concretere vertaling naar de uitvoering zal in een jaarlijks werkplan worden gemaakt. Ik wens u veel leesplezier!

Anne Braakman, directeur Nederlandse Stomavereniging

2

Inhoudsopgave pagina Inleiding

2

Inhoudsopgave

4

Hoofdstuk 1

Missie, visie en kerntaken

5

Hoofdstuk 2

Organisatie

9

Hoofdstuk 3

Ontwikkelingen in de (stoma)zorg

11

Hoofdstuk 4

Speerpunten

16

Hoofdstuk 5

Acties 2010-2014

18

3

Hoofdstuk 1 Missie, visie en kerntaken De aanleg van een stoma is voor een ieder die het aangaat een ingrijpende gebeurtenis. Het betekent niet alleen een ernstige aantasting van het vertrouwde lichaamsbeeld, maar ook het wegvallen van een belangrijke lichaamsfunctie, een verandering in het fysiek functioneren en persoonlijke verzorging, mogelijke seksuele beperkingen en onzekerheid over het toekomstige sociaal en maatschappelijk functioneren. Bovendien blijft vaak onzekerheid over het verdere verloop van de ziekte een rol spelen. Stomadragers willen het liefst zo spoedig mogelijk de draad van het gewone dagelijkse leven weer oppakken. De stomavereniging bundelt en verspreidt de ervaringen van mensen die een dergelijke ingreep hebben ondergaan met als doel nieuwe stomadragers in dat proces op weg te helpen. In dit eerste hoofdstuk wordt omschreven op welke wijze de stomavereniging dat doet. De missie die de vereniging daarbij hanteert is: Een optimale kwaliteit van leven na stoma-aanleg voor alle mensen met een (tijdelijke) stoma of pouch in Nederland en hun naasten. De visie wordt verwoord als: Het bevorderen van een zo gunstig mogelijke lichamelijke, psychische en sociale conditie van mensen met een (tijdelijk) stoma of pouch en hun naasten. Dit door laagdrempelige toegang tot andere lotgenoten en up-to-date informatie over mogelijkheden en ontwikkelingen in de stomazorg en van hulpmiddelen. Tevens door het behartigen van individuele- en collectieve belangen en het streven naar continue kwaliteitsverbeteringen in de stomazorg en van hulpmiddelen. Dit wordt geconcretiseerd door het uitvoeren van 3 kerntaken: 1. Lotgenotencontact 2. Informatievoorziening 3. Belangenbehartiging Ad 1 Lotgenotencontact Onderling contact tussen stomadragers maakt het mogelijk ervaringen en informatie uit te wisselen en is daarmee bijzonder waardevol in de verwerking van en het leven met een stoma. De vereniging zet verschillende instrumenten in om lotgenotencontact te

4

bevorderen. In de eerste plaats door het in stand houden van een landelijk dekkende bezoekdienst. Stomadragers kunnen, indien zij dat wensen, bezoek krijgen van een door de stomavereniging opgeleide vrijwilliger van de bezoekdienst die zelf ook een stoma heeft. In de praktijk gaat het meestal om patiënten die recent geopereerd zijn of op het punt staan een stoma-operatie te ondergaan. Het bezoek kan zowel in het ziekenhuis als in de thuissituatie plaatsvinden. De laatste jaren zien we een stijging in telefonische gesprekken. In de tweede plaats wordt getracht contact tussen stomadragers te bevorderen

door

het

organiseren

van

regionale

bijeenkomsten,

in

de

directe

woonomgeving van de stomadrager. Op jaarbasis worden door de acht regio’s diverse soorten bijeenkomsten georganiseerd met 10 tot 100 bezoekers. In toenemende mate vinden bijeenkomsten plaats speciaal voor nieuwe leden. In de derde plaats biedt het forum van de website de mogelijkheid om met elkaar in contact te treden en ervaringen uit te wisselen. Een vierde instrument is het inloopspreekuur in ziekenhuizen. Hier kunnen stomadragers op bepaalde vaste tijdstippen op ‘spreekuur’ komen bij een vertegenwoordiger van de stomavereniging. Vooralsnog wordt dit spreekuur gehouden in een aantal ziekenhuizen in de regio's Zuid-Holland, Noord-Holland, Utrecht, Drenthe en Zeeland/Noord-Brabant. Tot slot worden er jaarlijks drie landelijke dagen georganiseerd. Het contact tussen lotgenoten op dergelijke dagen wordt als bijzonder waardevol ervaren. Ad 2 Informatievoorziening Door middel van deze kerntaak wil de stomavereniging mensen, die een stoma krijgen en/of hebben en andere belangstellenden informeren hoe het is om met een stoma te leven, hen op de hoogte brengen van nieuwe ontwikkelingen op het gebied van stomamateriaal, verzorging en medisch-technische ontwikkelingen. Tevens wil de stomavereniging relevante beleidsontwikkelingen met hen delen. Dit gebeurt als eerste door het kwartaalmagazine Vooruitgang. Het blad wordt ook gratis verstrekt aan stomaverpleegkundigen, geïnteresseerde leveranciers en fabrikanten van stomamateriaal. Een tweede wijze van informatievoorziening betreft informatiebrochures over relevante onderwerpen. In de loop van de jaren is door de stomavereniging een veelheid aan brochures ontwikkeld. Te weten ‘Colostoma’, ‘Ileostoma’, ‘Neoblaas en Urinestoma’, ‘Pouch en continent ileostoma’, ‘Chris heeft een stoma’, ‘Kinderen met een stoma’, ‘Stoma en werk’, ‘Voeding bij stoma’, ‘Stoma en reizen’, ‘Stoma en zwangerschap’, ‘Samen leven’, ‘Stoma en seksualiteit’, ‘Sportief’ en ‘Jong’. Bij herdruk wordt de inhoud,

5

indien nodig, aangepast aan de actuele stand van de stomazorg. De

website

vormt

informatieverstrekking.

een

derde

Via

deze

en weg

steeds

belangrijker

informeren

wij

wordende

de

leden

wijze

over

van

actuele

(beleids)ontwikkelingen op zorggebied en geplande lokale en landelijke activiteiten van de stomavereniging. De vierde vorm van informatievoorziening tot slot verloopt via de zogenaamde landelijke bijeenkomsten.

Jaarlijks

worden

drie

breed

opgezette,

in

principe

identieke,

bijeenkomsten georganiseerd in verschillende delen van het land. 350 tot 600 mensen bezoeken deze landelijke bijeenkomst. Het beslaat een volledig dagprogramma met workshops over onderwerpen waar stomadragers direct of indirect mee te maken hebben of krijgen. Ad 3 Belangenbehartiging De NSV streeft ernaar op zodanige wijze op te komen voor de belangen van stomadragers in Nederland dat de kwaliteit van de stomazorg enerzijds en de sociaal-maatschappelijke positie van stomadragers anderzijds, behouden blijft dan wel verbeterd wordt. In de praktijk betekent dit dat de stomavereniging er naar streeft het beleid van de overheid en zorgverzekeraars kritisch en actief te volgen en een signaalfunctie tracht te vervullen wat betreft knelpunten in de medische en verpleegkundige zorgverlening. Kennis over wat er speelt in de stomazorg en op beleidsgebied is een eerste vereiste om een adequate belangenbehartiging te kunnen voeren. De stomavereniging vervult verder een steeds actieve rol bij beleidsvorming, in onderzoek en tijdens symposia. In dit kader onderhoudt het bestuur van de stomavereniging contacten met de verschillende actoren in het zorgveld – stomadragers zelf, koepels van patiëntenverenigingen zoals de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK), de CG-raad, via de NFK met de NPCF, medische beroepsverenigingen en de beroepsgroep

van

stomaverpleegkundigen,

leveranciers

en

fabrikanten

van

stomamaterialen, zorgverzekeraars, overheid en adviesorganen van de overheid zoals het College voor Zorgverzekeringen (CvZ). De stomavereniging participeert in structurele overleggen en neemt deel naar aanleiding van een uitnodiging. Ook is de vereniging actief in het proactief beïnvloeden van beleid ten gunste van stomadragers. Een voorbeeld is de veiligheidscontroles bij stomadragers door Schiphol Security. Na aanleiding van klachten over deze controles is de vereniging in gesprek gegaan met het management van Schiphol Security. Zodoende is gerealiseerd dat de veiligheidsbeambten (opfris)cursussen ontvangen en klachten van stomadragers over veiligheidscontroles snel en accuraat worden afgehandeld. Verder vergaart de stomavereniging kennis door het volgen van publicaties in

6

de media en het bestuderen van beleidsnotities en vakliteratuur over stomagerelateerde onderwerpen. Tot slot vervullen de Medische Adviesraad en de Hulpmiddelenadviesraad van de stomavereniging een belangrijke functie in onze informatievoorziening over actuele medische- en verpleegkundige ontwikkelingen en over het hulpmiddelenbeleid van zorgverzekeraars. Om de betekenis van stoma-aanleg over te dragen op medische- en verpleegkundige beroepsgroepen

speelt

de

stomavereniging

7

een

rol

bij

diverse

opleidingen.

Hoofdstuk 2 Organisatie In Nederland hebben naar schatting de 28.000 mensen een (tijdelijk) stoma of pouch. Van deze mensen zijn ruim 8.000 mensen lid van de Nederlandse Stomavereniging. De vereniging streeft verdere groei en ontwikkeling van de vereniging na, met behoud van bestuurlijke - en financiële onafhankelijkheid. De vereniging wordt ondersteund door zes medewerkers. Samen met alle vrijwilligers in besturen en andere diensten dragen zij bij aan een bloeiende en groeiende vereniging. In dit hoofdstuk gaan we kort in op de geschiedenis van de vereniging en wordt een beeld geschetst van de organisatie. Geschiedenis Op 16 april 1966 werd door een chirurg, uroloog, districtsverpleegkundige en vijf stomadragers een vereniging voor stomadragers opgericht onder de naam Harry Bacon Club. De oprichting gebeurde op initiatief van de beide artsen, die deze vijf stomadragers op die 16e april voor het eerst bij elkaar hadden gebracht. In Amerika hadden de artsen gezien hoe goed een contactgroep van stomapatiënten werkte. De arts Harry Bacon had die contactgroep daar opgezet. Mensen konden ervaringen én kennis uitwisselen. Dat was ook de eerste aanleiding voor de Nederlandse groep. De deelnemers wisten bijvoorbeeld niet dat er andere soorten stoma's waren dan zijzelf hadden. Het vijftal was direct enthousiast over het idee om een vereniging op te richten. Aanvankelijk droeg de Nederlandse Stomavereniging de naam 'Harry Bacon Club'. Later is die naam officieel veranderd in Nederlandse Stomavereniging Harry Bacon. Tegenwoordig is de naam Nederlande Stomavereniging gebruikelijk. De stomazorg, vooral de nazorg, stond destijds nog in de kinderschoenen en door oprichting van een patiëntenvereniging wilde de betrokkenen nieuwe stomadragers meer ondersteuning bieden. De stomavereniging omvatte gedurende de eerste jaren van het bestaan een enthousiast, klein bestuur met een gering aantal leden. Geleidelijk

verbeterden

de

chirurgische

technieken,

ontstond

gespecialiseerde

stomaverpleegkundige hulp en nam de kwaliteit van het stoma-opvangmateriaal toe. Tegelijkertijd werd het onderwerp stoma onder invloed van de tijdsgeest en de inspanningen van de stomavereniging beter bespreekbaar en bovendien nam de mondigheid van patiënten toe. De behoefte aan informatie en lotgenotencontact werd groter en de stomavereniging groeide in deze ontwikkelingen mee. Regionale besturen werden opgericht, er ontstond een differentiatie aan functies, lotgenotencontacten namen toe, belangenbehartiging werd een apart aandachtsgebied, protocollen voor bezoekdienst en

8

bijeenkomsten werden ontwikkeld en een veelheid aan voorlichtingsmateriaal werd tot stand gebracht. De laatste jaren heeft de vereniging zich verder inhoudelijk en organisatorisch geprofessionaliseerd. Mede onder invloed hiervan is het organisatiemodel aangepast en zijn een directeur en een beleidsmedewerker aangesteld. Organisatie De vereniging is opgedeeld in acht regio’s, elk met een eigen bestuur. De regio levert een afgevaardigde voor het Landelijk Bestuur (LB), dat viermaal per jaar bijeenkomt. Het landelijk bestuur wordt gecompleteerd met de leden van het Dagelijks Bestuur (DB), waarin zes leden zitting hebben. Het DB legt verantwoording af aan het LB, dat op zijn beurt weer verantwoording is verschuldigd aan de Algemene Ledenvergadering, die eens per jaar bijeen wordt geroepen. In het DB worden de volgende functies onderscheiden: voorzitter, penningmeester en hebben de andere leden ieder een aandachtgebied onder hun hoede. Te weten de bezoekdienst, PR en communicatie, belangenbehartiging en jongeren. De plaatsvervangend voorzitter is één van de leden van het DB en wordt apart benoemd. Bij de stomavereniging zijn ongeveer 100 vrijwilligers actief in de genoemde besturen, de bezoekdienst, de jongerencommissie en ook zijn enkele andere leden betrokken bij activiteiten zoals de zorginkoop. Een groot aantal vrijwilligers vervult meerdere functies. Op het Landelijk bureau zijn zes personen werkzaam – twee secretariële medewerkers, een financieel medewerker, een bureaucoördinator, een beleidsmedewerker en een directeur. Eerstgenoemde vier personen verlenen ondersteuning op het administratieve en coördinerend vlak. De directeur geeft uitvoering aan het door het bestuur vastgestelde beleid en is eindverantwoordelijk voor een efficiënt functionerend bureau. Allen werken parttime variërend van 16 tot 32 uur.

9

Hoofdstuk 3 Ontwikkelingen in de (stoma)zorg De Nederlandse Stomavereniging anno 2010 is een belangrijke speler in de wijde en bonte wereld van patiëntenorganisaties. De Nederlandse Stomavereniging kent ruim 8.000 leden en is, met de borstkankervereniging samen, dé kankerpatiëntenorganisatie met de hoogste organisatiegraad onder haar doelgroep. En nog steeds vinden mensen met een stoma de weg naar de vereniging voor informatie, advies en lotgenotencontact. Ook de behartiging van de belangen van stomadragers op regionaal en landelijke niveau wordt zeer gewaardeerd.

Tegelijkertijd

wordt

de

stomavereniging

gezien

als

een

serieuze

gesprekspartner in tal van gremia, zoals zorgverzekeraars, leveranciers, fabrikanten, V&VN, uitvoeringsinstanties, NFK, CG-raad. Tegelijkertijd doen zich ontwikkelingen voor in de zorg en op maatschappelijk gebied, die blijvende waakzaamheid en alertheid van de vereniging vergen. Het overheidsbeleid en dat van verzekeraars is erop gericht de concurrentie tussen zorgen dienstverleningsinstanties te bevorderen, zodat – conform de marktwerking – de prijzen zullen gaan dalen. De vraag is hoeverre de zorg zich nog leent voor verdere marktwerking? Hoeveel waarde wordt gehecht door beleidsmakers en financiers aan het veilig stellen van de kwaliteit op het moment dat de begroting niet meer sluitend is? Behoudt het Nederlands zorgstelsel haar solidariteitsbeginsel? Of wordt dit fundament van het Nederlandse zorgstelsel weggeslagen door een te ver doorgevoerde marktwerking? In een dergelijk proces is de kans erg groot dat kostenreductie boven de patiënt wordt gesteld, die zorg op maat verlangt. In dit hoofdstuk worden de verdere gevaren in de (stoma)zorg beschreven. Tevens wordt ingegaan op veranderingen in de stomapopulatie. Financiering Op 1 januari 2006 is de huidige Zorgverzekeringswet ingevoerd. Het verzekerde pakket in de Zorgverzekeringswet biedt noodzakelijke, op genezing gerichte zorg die is getoetst aan de eisen van aantoonbare werking, kosteneffectiviteit en noodzaak van collectieve financiering. De overheid bepaalt wat tot het pakket behoort en wanneer daarop aanspraak bestaat; de zorgverzekeraar kan bepalen waar en door wie de zorg wordt geleverd. Stomahulpmiddelen worden op basis van de Zorgverzekeringswet vergoed uit de basisverzekering. Dit betekent dat opvangmateriaal en de daarbij benodigde hulpmiddelen volledig worden vergoed. Het is goed mogelijk dat onder toenemende druk van de

10

kostenoverschrijdingen in de gezondheidszorg ook de vergoeding van hulpmiddelen, waaronder stomamateriaal, ter discussie komt te staan. Ook wordt beoogd om in 2011, de nu nog in aanbod omschreven aanspraken te veranderen in functionele aanspraken. De CG-raad heeft hiertoe het Cliq systeem1 ontwikkeld en wil dit systeem graag laten aansluiten op de functiegerichte aanspraken. Deze ontwikkelingen zullen nauwlettend worden gevolgd om met deze veranderingen, verlies van huidige aanspraken te voorkomen. Naast deze verandering van aanspraken op hulpmiddelen is ook de financiering van de zorg onderhevig aan stelselwijzigingen. De kosten van de geleverde zorg in ziekenhuizen zijn ondergebracht in zogeheten Diagnose Behandel Combinaties (DBC’s). Een DBC omvat alle activiteiten en verrichtingen die het ziekenhuis en medisch specialist ondernemen, voorvloeiend uit de zorgvraag van een patiënt – van een eerste consult of onderzoek tot en met de laatste controle. Elementen van zorg die niet expliciet zijn vastgelegd in een DBC, komen niet voor vergoeding in aanmerking. Stomazorg is sporadisch meegenomen in DBC’s en mist daardoor een duidelijke financieringsgrond. Dit betekent dat de stomazorg met andere kosten, die niet in DBC’s zijn ondergebracht vaak als sluitpost van een ziekenhuisbegroting fungeert. De vraag is wat gaat dit betekenen voor de stomazorg in ziekenhuizen op de langere termijn. Kwaliteit van zorg Met de invoering van de nieuwe Zorgverzekeringswet in 2006 is de rol van de patiënt bij zorginkoop echter steeds belangrijker geworden. Zorgverzekeraars worden geacht voor hun verzekerden te onderhandelen over de prijs én de kwaliteit van de zorg. Vooral voor dit laatste worden (categorale)patiëntenorganisaties gevraagd kwaliteit te omschrijven aan de hand van kwaliteitscriteria. En wordt aan hen gevraagd om, in samenwerking met de zorgaanbieders, de kwaliteit van geboden zorg te toetsen en waar nodig te verbeteren ten behoeve van inkoop van goede (stoma)zorg. Deze rol wordt ook omschreven als de eerder genoemde 3e partij. Dit betekent dat een stomadrager wettelijk gezien een sterke positie inneemt wat betreft de kwaliteit van de geboden zorg. Voor dit laatste is het wel een vereiste dat zorgverzekeraars open blijven staan voor de visie op adequate zorg van zorgverleners en van de patiëntenvereniging, in het bijzonder de Nederlandse Stomavereniging, de NFK en de koepelorganisaties NPCF en CG-raad. De afgelopen

1

Cliq is een classificatie systeem voor hulpmiddelen waaronder stomamateriaal. Het bestaat uit 16 modulen. De Cliq-

classificatie is een verfijning van de internationale ISO 9999 classificatie van hulpmiddelen voor mensen met functioneringsproblemen, uitgaande van datgene wat een gebruiker van een hulpmiddel mag en kan verwachten.

11

beleidsperiode heeft vooral Menzis de stomavereniging serieus genomen in de 3e partij rol en heeft de stomavereniging veelvuldig geparticipeerd in hun zorginkooptraject. Tegelijkertijd voltrekt zich de ontwikkeling dat zorgverzekeraars, door toenemende fusies, monopolisten dreigen te worden. Hierdoor staat de marktwerking in de gezondheidszorg onder grote druk. De vraag is dan ook op welke wijze de patiënt in zijn rol als 3e partij zijn positie in de toekomst kan (blijven) vervullen. K(l)ink in de keten van adequate stomazorg In een beleid gericht op het in de hand houden van de kosten past ook de voortzettende ontwikkeling dat stomapoli’s worden afgeslankt of zelfs worden wegbezuinigd. Dit omdat ziekenhuizen zich - zoals ze zelf zeggen - op hun kernactiviteiten willen concentreren. In de bedrijfsvoering van ziekenhuizen voeren kostenreductie en een effectief inkoopbeleid steeds meer de boventoon. Dit komt onder meer tot uitdrukking in een beleid gericht op het verkorten van de opnameduur in het ziekenhuis. Daarbij kan de vraag worden gesteld waar de grens ligt van de verpleegduur. Als er een stoma is aangelegd zal de persoon in kwestie een zekere vaardigheid moeten ontwikkelen in de verzorging van de stoma vóór hij of zij naar huis kan gaan, dit conform de kwaliteitscriteria van de Nederlandse Stomavereniging. Dit laat onzes inziens onverlet dat een samenwerking tussen de ziekenhuizen en de thuiszorg een vereiste is om de continuïteit in de zorg en ondersteuning aan stomadragers te waarborgen. Daarbij blijven de stomapoli’s voor de vereniging een kernvoorziening in de stomazorg Arbeidskansen, inkomen en sociale zekerheid Arbeidsparticipatie en behoud van inkomen en sociale zekerheden is niet zonder meer vanzelfsprekend voor stomadragers. Na aanleg van een stoma kan lang niet iedereen zonder meer terug naar zijn of haar oude functie. Dit kan grote gevolgen hebben voor de stomadrager op allerlei gebieden: vindt zijn werkgever passend werk, zijn er omscholingsmogelijkheden, zijn er adequate voorzieningen binnen de organisatie geregeld om je te kunnen verzorgen. Het kan even wel ook mogelijk zijn dat een stomadrager niet meer (volledig) kan participeren op de arbeidsmarkt. Voor iemand die een eigen bedrijf heeft (met of zonder personeel), gelden weer andere problemen. De stomavereniging ontvangt incidenteel signalen over problemen bij terugkeren op de oude werkplek of ander werkgerelateerde problemen na het krijgen van een stoma.

12

De laatste jaren zijn verscherpingen doorgevoerd in wetten als WIA, WAO, WAZ, WW en Wajong. Verdere ontwikkelingen op dit gebied zal de stomavereniging in de komende beleidsperiode met grote alertheid blijven volgen om de sociale zekerheid en de arbeidsparticipatie van mensen met een stoma voldoende te kunnen waarborgen. In 2009 is de fiscale ‘regeling buitengewone uitgaven’ gewijzigd in de ‘Wet tegemoetkoming meerkosten chronisch zieken gehandicapten (Wtcg)’. De CG-raad vermoedt dat door deze wijziging een aanzienlijk deel van de huidige doelgroep buiten de boot komt te vallen. Daardoor kunnen zij geen aanspraak maken op de tegemoetkoming van meerkosten die voortvloeien uit de handicap of chronische ziekte. Het is nog onduidelijk wat de gevolgen zullen zijn voor mensen met meerkosten in verband met hun stoma. De daadwerkelijke invoering zullen wij nauwlettend volgen en uiteraard opkomen voor de belangen van stomadragers. Verder heeft de stomavereniging bij minister Klink van Volksgezondheid, Welzijn en Sport aangedrongen op verbreding van de compensatieregeling eigen risico voor stomadragers. De minister heeft in een interview met de Nederlandse Stomavereniging in juni 2008 toegezegd dat hij hulpmiddelen wilt toevoegen aan de compensatieregeling wanneer het gaat om verzekerden met meerjarige onvermijdbare zorgkosten, mits dit kan worden aangetoond door de verzekeraars over een periode van twee jaar. Over 2008 was dat niet het geval, waardoor niet tot compensatie kan worden overgegaan in 2010. Over 2009 zijn de gegevens wel beschikbaar. Dit zou moeten betekenen dat in 2011 de compensatieregeling eigen risico ook aan stomadragers wordt toegekend. Toegankelijkheid De Tweede Kamer heeft in 2009 drie moties aangenomen die onder anderen gaan over een toilet in iedere trein in 2030. De voltallige Tweede Kamer heeft zich tijdens het Algemeen Overleg van 20 mei jl. over NS en Prorail opnieuw uitgesproken voor het 100% toegankelijk maken van treinen en stations en voor de aanwezigheid van toiletten in stoptreinen. Winst, nadat vorig jaar bekend werd dat toiletten uit de treinen zouden verdwijnen. De stomavereniging zal de ontwikkeling blijven volgen en waar gewenst actie ondernemen om te bewerkstelligen dat de toiletten in treinen en op stations blijven. De afgelopen periode

heeft de stomavereniging zich bezig gehouden met de

toegankelijkheid van (openbare) toiletten met als doel maatschappelijke participatie van stomadragers. De ansichtkaart, die is uitgegeven om op de openbare herentoiletten ook te zorgen voor een afvalbak, is hier een mooi voorbeeld van. Toegankelijkheid van toiletten is ondanks de inspanningen van de stomavereniging geen gemeengoed gezien de signalen die

13

de vereniging bereiken. Ook de komende beleidsperiode zullen we ontwikkelingen op dit gebied blijven volgen. Prognose omvang stomapopulatie Na borstkanker komt darmkanker het meeste voor met 11.824 gevallen (6.344 mannen en 5.480 vrouwen). Landelijke overlevingscijfers van de Nederlandse Kankerregistratie laten zien dat voor patiënten met darmkanker de vijfjaarsoverleving is gestegen van 55% in de periode 1992-1996 naar 59% in de periode 2002-2006. Voor patiënten met endeldarmkanker is de vijf jaarsoverleving gestegen van 55% in de periode 1992-1996 naar 61 % in de periode 2002-2006. Deze gestegen overleving is het gevolg van de verbeterde behandelmethoden die de laatste vijftien jaar in Nederland zijn geïntroduceerd. Er wordt onder andere met een niet apparaat gehecht. Bijkomend voordeel hiervan is dat minder mensen een definitief stoma nodig hebben. Naast de ontwikkelingen binnen de chirurgie is ook de medicamenteuze aanpak van dikkedarmkanker verbeterd. Voor patiënten met dikkedarmkanker en uitzaaiingen in de directe omgeving van de tumor is sinds een aantal jaren een effectieve vorm van chemotherapie beschikbaar. Voor deze specifieke groep patiënten is de vijfjaarsoverleving verbeterd van 49% in 1992-1996 naar 60% in 2002-2006. Naast deze positieve ontwikkelingen zullen we in de komende jaren ook in toenemende mate de gevolgen zien van de zogeheten dubbele vergrijzing: het aantal ouderen groeit explosief en wordt ook steeds ouder. In dit verband is het van belang om te weten dat de meeste stoma’s aangelegd worden bij mensen boven de 55 jaar. Het een en ander betekent tevens dat ook de gemiddelde leeftijd van mensen met een stoma gaat stijgen Het merendeel van de tumoren van de blaas treedt op tussen het 60e en 74e levensjaar. De precieze ontwikkeling in het aantal gevallen van blaaskanker is niet bekend, echter de verwachting is dat er als gevolg van de vergrijzing eveneens een substantiële toename zal zijn. (bron: IKZ) Als van de patiënten met dikkedarmkanker en blaaskanker een evenredig deel als nu het geval is, een stoma krijgt en zich aansluit bij onze vereniging is er meer werk voor ons aan de winkel. Een andere belangrijke oorzaak van stoma-aanleg is een chronische darmontsteking. Jaarlijks wordt bij ongeveer 3000 personen colitis ulcerosa of de ziekte van Crohn vastgesteld. Dit cijfer is al een aantal jaren redelijk constant. Wellicht dat het aantal stomadragers in deze groep zelfs iets zal gaan dalen door verbetering in medicamenteuze behandeling en in alternatieve operatietechnieken. Redelijkerwijs kan verwacht worden dat het aantal mensen met een stoma de komende jaren blijft groeien.

14

Hoofdstuk 4 Speerpunten In het vorige hoofdstuk zijn de wijzigingen in de wetgeving, de marktwerking en de te verwachten omvang van de stomapopulatie in Nederland aan de orde gekomen. In dit hoofdstuk omschrijven we de speerpunten, die de NSV als uitgangspunt neemt voor de activiteiten die de komende vijf jaar verder zullen worden ontwikkeld en uitgevoerd. Klant is koning De stomavereniging is er voor haar leden. De wensen en behoeften van de leden in relatie tot onze missie en visie, zijn de uitgangspunten bij ons handelen. In ons handelen, dienen we evenwichtige aandacht te hebben voor belangenbehartiging van zowel het individu als het collectief, voor voorlichting en informatievoorziening en voor het bevorderen van lotgenotencontact. Het op peil houden van een adequate dienstverlening is slechts mogelijk wanneer de vereniging weet wat er leeft bij haar achterban. Belangrijk is dat de vereniging weet wat de ervaren knelpunten in de stomazorg en bij het gebruik van stomamaterialen zijn en ook hoe de activiteiten van de vereniging worden ervaren. Belangrijke bestaande ingangen om verbinding te houden met de leden zijn de regionaleen landelijke bijeenkomsten, de bezoekdienst, de (digitale)contacten via het Landelijke bureau, het forum op de website en het stomapanel. Goede kwaliteit Met een stoma valt goed te leven als er voldaan wordt aan een aantal condities: adequate stomazorg en hoogwaardig stomamateriaal. De vinger dient daarom aan de pols van de marktwerking te worden gehouden. Gelet moet worden op zorgverzekeraars. Dat zij in hun onderhandelingen met zorgverleners en zorginstellingen voldoende aandacht voor de kwaliteit van zorg hebben en behouden. Dit zoals de wet hen dat voorschrijft en volgens door de NSV omschreven kwaliteitscriteria. Naast goede stomazorg staat toegang tot adequaat stomamateriaal onder druk. De verandering van productaanspraken op hulpmiddelen in de Zorgverzekeringswet naar functiegerichte aanspraken vraagt de komende tijd grote waakzaamheid.

15

Vrijwilliger centraal De vele tientallen vrijwilligers vormen het hart van onze vereniging; zij staan aan de basis van de activiteiten. De vereniging dient er dan ook op gericht te zijn de vrijwilligers betrokken te houden. Belangrijk is dat vrijwilligers niet worden teleurgesteld in hun verwachtingen

ten

aanzien

van

hun

werkzaamheden

voor

de

stomavereniging.

Tegelijkertijd is het voor de stomavereniging belangrijk dat vrijwilligers weten wat de stomavereniging van hun verwacht en dat de vrijwilligers daar aan kunnen voldoen. Aandacht voor oorzaak Stoma-aanleg is onlosmakelijk verbonden met de achterliggende oorzaak. De komende periode richten we ons nog meer dan voorheen op de oorzaak van een stoma. Dit betekent dat met betrokken patiëntenorganisaties meer wordt samengewerkt op inhoudelijk- en strategisch niveau. Het doel is om onze gemeenschappelijke belangen optimaal te kunnen behartigen. Ook dient de dienstverlening daar waar nodig afgestemd te worden wat betreft aanwezig voorlichtingsmateriaal, het lotgenotencontact en de individuele belangenbehartiging. Onafhankelijkheid Een belangrijke opdracht aan onszelf is het bewaren van onze onafhankelijkheid ten opzichte van zorgverleners, zorgverzekeraars en industrie. Alleen dan kunnen we, als daartoe aanleiding is, kritisch zijn en alleen dan blijven we geloofwaardig. Tegelijkertijd zullen we, zoals hiervoor aangegeven, nog nauwer moeten samenwerken met deze partijen in een streven naar een sterkere positie in het veld. Onze doelen en idealen kunnen we niet alleen realiseren.

16

Hoofdstuk 5 Acties 2010-2014

De hiervoor aangegeven speerpunten in het beleid vereisen een krachtige voorzetting van de activiteiten uit het vorige beleidsplan. Daarnaast is het noodzakelijk een reeks van nieuwe initiatieven op te starten om de daadkrachtige vereniging te blijven, die we zijn. Tevens is een verdere professionalisering van de werkzaamheden op het Landelijk bureau een vereiste om alle voorgestelde acties te kunnen realiseren. De structurele peilers van de dienstverlening in de afgelopen jaren waren een goed geoliede bezoekdienst, de breed opgezette landelijke bijeenkomsten, de kleinschalige regionale bijeenkomsten, de jongerendagen, de kwalitatief hoogstaande brochures, de gewaardeerde

‘Vooruitgang’

en

onze

bijdrage

aan

de

opleidingen

van

stomaverpleegkundigen. Het streven is om de kwaliteit en frequentie van deze producten en activiteiten minimaal te handhaven dan wel te maximaliseren binnen de mogelijkheden van de vereniging. In dit laatste hoofdstuk worden nieuwe acties beschreven onder de noemers belangenbehartiging, lotgenotencontact en de informatievoorziening. Ook wordt de verdere professionalisering van de organisatie omschreven. Het hoofdstuk wordt beëindigd met een planningsoverzicht van de activiteiten.

Belangenbehartiging Belangenbehartiging is een verzamelbegrip voor de acties die gericht zijn op het bewaken en zo nodig verbeteren van de kwaliteit van de stomazorg en de sociaal-maatschappelijke positie van stomadragers. Vastgesteld moet worden dat op dit terrein de rol van de stomavereniging in het zorgveld aanzienlijk breder is dan een decennium geleden het geval was.

Lag

van

oorsprong

de

focus

nog

voornamelijk

op

ondersteunende

en

informatieverstrekkende taken, tegenwoordig zijn daar nadrukkelijk onderwerpen als netwerkvorming, lobbywerk en beleidsbeïnvloeding bijgekomen. Nieuwe wetgeving en de uitwerking daarvan op de stomazorg is een blijvend aandachtspunt. De stomavereniging wordt, meer en meer gevraagd te participeren in allerlei gremia. Het is noodzaak niet alleen reactief te zijn, maar ook proactief. Partijen in de stomazorg – overheid, zorgverzekeraars, beroepsverenigingen, koepelorganisaties van patiënten – moeten wij zo nodig op eigen initiatief benaderen. De kwaliteit van de geboden stomazorg in ziekenhuizen en elders, vraagt veel aandacht. Naast het volgen, anticiperen en

17

interveniëren in de ontwikkelingen zet de vereniging ook in op extra acties gedurende 2010-2014. Te weten: 

Kwaliteit en kwantiteit van de stomazorg en de stomamaterialen behouden dan wel verbeteren

In de vorige beleidsperiode heeft de stomavereniging flink geïnvesteerd in het verhogen van de kwaliteit van de stomazorg, met name in het formuleren van de kwaliteitscriteria. Hierdoor was het mogelijk om een vragenlijst te ontwikkelen voor ziekenhuizen die inzicht geeft in de ervaringen van stomadragers. Ook vervulden we een belangrijke rol in het project zorginkoop van de NFCF/NFK. De opbrengst van al deze activiteiten stond de afgelopen jaren enigszins op zich zelf. De komende beleidsperiode is het streven de instrumenten logisch op elkaar af te stemmen en de resultaten te laten voortvloeien in alle andere activiteiten van de vereniging. Wanneer de collectieve belangen van de stomadragers in het gedrang komen zal de stomavereniging vanzelfsprekend actievoeren. Daarnaast wil de stomavereniging de komende jaren extra tijd investeren aan de onderstaande activiteiten: 1. Uitbreiden van zorginkoopactiviteiten De stomavereniging heeft in het verleden met succes geparticipeerd in het project zorginkoop

van

de

NFK

en

NPCF.

Na

afronding

van

dit

project

zijn

de

zorginkoopactiviteiten door Menzis in Groningen voortgezet en uitgebreid naar Overijssel/Gelderland. De stomavereniging vervult in deze activiteiten een actieve rol. Ook andere zorgverzekeraars tonen belangstelling voor zorginkooptrajecten. Deze ontwikkeling is het gevolg van de inspanning van de NFK om het project zorginkoop verder uit te rollen over Nederland. Het is evident dat gedurende de komende jaren, onze rol als 3e

partij in de zorginkoop van zorg en ondersteuning bij andere

zorgverzekeraars, verder toeneemt. Daarom wordt gekeken op welke wijze de ziekenhuisbezoeken en activiteiten op het gebied van de zorginkoop met elkaar kunnen worden geïntegreerd. Voorwaarden voor uitbreiding van de inkoopactiviteiten zijn voldoende

gekwalificeerde

vrijwilligers

en

adequate

ondersteuning

door

de

beleidsmedewerker. 2. Zorginkoopactiviteiten verbreden naar stomamateriaal De stomavereniging is voornemens haar zorginkoopactiviteiten uit te breiden naar stomamaterialen. Voor de Nederlandse Stomavereniging is het van groot belang dat stomadragers

gebruik

kunnen

blijven

18

maken

van

adequaat

functionerend

stomamaterialen zonder een beperking op de hoeveelheid. Dit betekent dat de stomadrager niet de dupe mag worden van scherpe zorginkoopafspraken tussen zijn zorgverzekeraar en zijn leverancier. De stomavereniging wil zich daarom een positie verwerven in het proces van de zorginkoop van stomamaterialen. 3. Waarborgen up-to-date kwaliteitscriteria Uitgangspunt bij de zorginkoopactiviteiten zijn de kwaliteitscriteria van de stomazorg in patiëntenperspectief van de Nederlandse Stomavereniging. Tijdens het 40-jarig jubileum in april 2006 is de stomavereniging voor het eerst naar buiten getreden met deze set van kwaliteitscriteria. Jaarlijks is een herdruk verschenen. Met deze herdrukken zijn kleine aanpassingen doorgevoerd. In het vorige beleidsplan

is

benoemd

dat

de

publicatie

geen

eindstation

is,

maar

een

ontwikkelingsdocument. Het streven was en is om de kwaliteitscriteria elke 3 jaar grondig te herzien na een ledenraadpleging. In de komende beleidsperiode zal dit gebeuren in 2010 en 2013. 4. Kwaliteitscriteria voor stomamateriaal vanuit gebruikersperspectief formuleren Eerder werd genoemd dat de zorginkoopactiviteiten zullen worden uitgebreid naar stomamateriaal.

Om

dit

te

doen

zijn

kwaliteitscriteria

nodig

vanuit

gebruikersperspectief. In algemene termen is dit gebeurd voor hulpmiddelen. De stomavereniging zal in 2010 deze kwaliteitscriteria voor hulpmiddelen toeschrijven naar stomahulpmiddelen. Hiervoor zal de stomavereniging, waar mogelijk, aansluiten bij de resultaten van het Avia-project, welke in 2008 is uitgevoerd door de CG-Raad. Dit

project

heeft

de

kwaliteitseisen

vanuit

het

gebruikersperspectief

voor

hulpmiddelen omschreven. Gedurende 2009 wil de CG-raad de kwaliteitscriteria verder operationaliseren in de functiegerichte aanspraken. De huidige en voorgenomen activiteiten worden verder uitgewerkt in een inhoudelijke notitie. Het doel is om alle activiteiten als integraal pakket aan te beiden aan zorgaanbieders en/of zorgverzekeraars, waarbij modulaire afname ook mogelijk is.

De

bekostiging en organisatie van de verschillende onderdelen zullen ook in deze notitie worden beschreven.

19



Ontwikkelen van een multidisciplinaire richtlijn

Kwaliteitsverbetering van zorg en ondersteuning aan patiënten is heden ten dage een groot goed. Dat ziet men in allerlei initiatieven, die de verschillende beroepsgroepen die bij de stomazorg betrokken zijn, hebben ontwikkeld en verbeterd. Stomaverpleegkundigen zijn bijvoorbeeld bezig met de ontwikkeling van richtlijnen op delen van de stomazorg. En ook de verschillende medische beroepsgroepen hanteren eigen kwaliteitstoetsingen. Een overzicht, met een beschrijving van het zorgpad en daarbij behorende richtlijnen voor goede stomazorg, ontbreekt echter. Het is als een legpuzzel die langzaam in elkaar wordt gezet en waar nog verschillende stukken ontbreken en niet goed in elkaar passen. De vereniging streeft er naar om in de komende beleidsperiode met alle betrokken partijen te komen tot de omschrijving van een zorgpad en een multidisciplinaire richtlijn voor stomazorg en stomamateriaal. 

Voortzetting stomapanel

Gedurende de afgelopen beleidsperiode is een stomapanel gerealiseerd en succesvol gebleken. Ruim 1100 respondenten, voor het grootste gedeelte stomadragers, doen mee aan de peilingen. De peilingen hebben een schat aan informatie opgeleverd over de invloed van de stoma op het dagelijks leven, kwaliteit van zorg en complicaties bij stoma’s. De raadpleging van onze leden levert gewenste toepasbare input voor het te voeren beleid op. Het is inderdaad het beoogde instrument om contact met de (verschillende groepen uit onze) achterban te houden en een representatief beeld te krijgen van problemen en tendensen in de stomazorg en stomamateriaal. In het vorige hoofdstuk hebben we betoogd dat het op peil houden van een adequate dienstverlening slechts mogelijk is door voortdurend op de hoogte te zijn van wat er leeft bij de achterban. Het stomapanel is een zeer waardevol instrument gebleken om dit op een systematische manier te realiseren. Toetsing van de stomazorg door het stomapanel is dan ook niet meer weg te denken uit onze activiteiten. De komende beleidsperiode zullen we de verkregen informatie gaan inzetten in de belangenbehartiging naar politiek, uitvoeringsinstanties, zorgverzekeraars, beroepsverenigingen en andere actoren in de stomazorg. Tevens wordt de informatie gebruikt om onze dienstverlening daarop af te stemmen en wordt de verkregen informatie ingezet als PR middel. Het stomapanel is representatief voor ons ledenbestand. Dat betekent dat de uitkomsten van de peilingen gelden voor al onze leden.

20

Het streven is om in de komende

beleidsperiode het stomapanel representatief te laten worden voor alle stomadragers in Nederland. De frequentie van de raadpleging van het stomapanel is afhankelijk van de financiële middelen die de vereniging ter beschikking staan. In de begroting zal financiële ruimte worden gereserveerd voor ten minste twee peilingen per jaar. Voor meerdere peilingen zullen additionele middelen worden gezocht. 

Ontwikkeling ledenpanel voor test innovatief stomamateriaal

De stomavereniging is in het verleden regelmatig door fabrikanten gevraagd om haar leden te mogen benaderen voor het uitproberen van nieuw stomamateriaal. De vereniging is hier altijd zeer terughoudend in geweest. Zij wilde haar onafhankelijk positie waarborgen. Echter de geschiedenis heeft ook geleerd dat de relaties tussen de stomavereniging en fabrikanten en leveranciers zeer waardevol zijn. In 2010 wordt een notitie geschreven over de haalbaarheid van een ledenpanel, dat anoniem innovatief stomamateriaal test. Dit op basis van een pilot, dat uitgevoerd is in het najaar van 2009. 

Verdere versterking en behoud van bestaande netwerkcontacten

De stomavereniging heeft de afgelopen jaren veel tijd en energie gestoken in het opbouwen van een netwerk van contacten. Hierdoor bestaan goede relaties met stomaverpleegkundigen,

overheid,

CvZ,

koepels van patiëntenverenigingen (zowel

nationaal als internationaal), fondsen, leveranciers en fabrikanten van stomamateriaal. Het netwerk vervult een signaalfunctie voor de stomavereniging in geval van een gebrekkige stomazorg en biedt de betrokken partijen de mogelijkheid elkaar te benaderen bij vragen of problemen. Het is en blijft fragiel van karakter. De zorgvuldig opgebouwde contacten kunnen opeens verdwijnen door veranderingen binnen organisaties of het verdwijnen van contactpersonen. Ook de komende beleidsperiode zal geïnvesteerd worden in het behoud en uitbreiden van de goede contacten. Extra

zal

worden

geïnvesteerd

in

contacten

met

de

(wetenschappelijke)

beroepsverenigingen van specialisten. Een nauwe samenwerking met de beroepsgroepen van stomaverpleegkundigen, gastrointestinale chirurgen, urologen en gastro-enterologen is meer

dan

ooit

noodzakelijk.

Dit

is

niet

alleen

van

belang

om

de

laatste

beleidsontwikkelingen uit te wisselen, maar ook om te voorkomen dat partijen, inclusief de stomavereniging zelf, tegen elkaar uitgespeeld gaan worden in bijvoorbeeld het traject van inkoop van zorg door zorgverzekeraars. Ook willen we de contacten met aan de stomavereniging gelieerde verenigingen aanhalen. In het bijzonder denken we dan aan Crohn en Colitis Ulcerosa Vereniging Nederland,

21

Stichting Waterloop, de werkgroep Polyposis Coli, Stichting Doorgang, de Vereniging HNPCC-Lynch en de Interstitiële Cystitis patiëntenvereniging. Met deze verenigingen bestaan goede relaties en met enkele zelf een dubbellidmaatschap. Samen kunnen we op het vlak van bijvoorbeeld belangenbehartiging een grotere vuist maken dan alleen, maar ook op het terrein van informatievoorziening en lotgenotencontact is wellicht winst te behalen. Ook de landelijke en internationale koepels, zoals CG-Raad, NFK, en IOA. vervullen een belangrijke rol in onze collectieve belangenbehartiging. In eerste instantie zullen we hun acties ondersteunen, mits daarin de belangen voor stomadragers voldoende zijn gewaarborgd. Mocht dit niet het geval zijn dan zal de vereniging actief opkomen voor de belangen van haar leden. Het is daarvoor ook noodzakelijk dat de stomavereniging voldoende lijnen heeft lopen met politiek Den Haag en de verschillende ministeries, en op de hoogte is en blijft van de politieke agenda. In de komende jaren zal hier voortdurend op worden ingezet. 

Professionaliseren participatie in opleidingen

De stomavereniging wordt regelmatig gevraagd om een rol te spelen bij diverse opleidingen voor en scholingen aan verpleegkundigen. De vereniging werkt hieraan graag mee. Zij vindt het zeer belangrijk om de betekenis van stoma-aanleg vanuit gebruikersperspectief over te dragen op medische en verpleegkundige beroepsgroepen. Ook wil zij geen mogelijkheden onbenut laten om het bestaan en belang van de stomavereniging onder de aandacht te brengen. Op het terrein van opleidingen en scholingen wil de vereniging de komende jaren een grotere rol gaan spelen. Hoe en wat zal worden vastgelegd in een notitie. Het streven is om in 2011 een eerste pilot uit te voeren. 

Verdere ontwikkeling van individuele belangenbehartiging

De stomavereniging krijgt via diverse kanalen vragen, signalen en klachten door over zeer uiteenlopende zaken op gebied van en gelieerd aan stomazorg en stomamaterialen. Deze vragen, klachten en signalen worden veelal ad hoc behandeld. Doel is om in de komende periode een werkproces hiervoor te ontwikkelen. Tevens wordt een pool van ervaringsdeskundigen en professionals op uiteenlopende terreinen geformeerd, die dienst gaan doen als vraagbaak. Ook de registratie van de afhandelingen van individuele vragen en klachten wordt verbeterd, zodat eerder gegeven antwoorden snel kunnen worden teruggevonden en tendensen zichtbaar worden. Dit zal onder andere gedaan worden door de vragen en antwoorden een plek te geven op de website van de stomavereniging.

22

Informatievoorziening/PR Wat betreft de informatievoorziening - en in het verlengde daarvan de PR - heeft de stomavereniging

de

laatste

jaren

een

verandering

doorgemaakt:

professionele

freelancerjournalisten, tekstschrijvers en vormgevers nemen tegenwoordig de inhoud en redactie van Vooruitgang, de brochures, de huisstijl en de website voor hun rekening. De PR-functionaris in het dagelijks bestuur is eindverantwoordelijk en zorgt voor de aansturing en vormt de verbinding tussen bestuur en extern ingehuurde professionals. De informatiebrochures e.d. zijn in een nieuw jasje gestoken en een aantal brochures met actuele thema’s zijn toegevoegd. Ook is de website geheel vernieuwd en daarmee voldoet het aan de eisen van deze tijd. De komende beleidsperiode zullen de huidige activiteiten worden voortgezet en verder worden uitgebreid met: 

Gerichte PR acties ter vergroting van de herkenbaarheid en ‘aantrekkelijkheid’ van de vereniging

Om de stomavereniging en haar activiteiten aantrekkelijker te maken voor (nieuwe) leden wordt de komende beleidsperiode met jaarthema’s gewerkt. De thema’s geven mogelijkheden tot gerichte PR-activiteiten en beeldvormingcampagnes.

Bovendien geven

ze bestaande activiteiten een extra verdieping. Ook kunnen op basis van de thema’s ambassadeurs gezocht worden, die zich bijvoorbeeld een jaar lang belangeloos inzetten voor PR- activiteiten Naast het werken met thema’s zal ook onderzocht worden welke specifieke behoeften en wensen bestaan binnen de vereniging onder de verschillende leeftijdsgroepen. Hierop wordt ingespeeld bij de uitvoering van onze kerntaken. Belangenbehartiging is een zeer belangrijke kerntaak van de vereniging. Bekend is dat veel leden niet weten welke activiteiten we op dit gebied uitvoeren en wat de behaalde successen zijn. Profilering van onze eigen successen wordt daarom een belangrijke activiteit binnen de PR. Er is al een folder ‘Belangenbehartiging door de Nederlandse Stomavereniging ontwikkeld. Andere PR-kanalen zoals de digitale nieuwsbrief en persberichten zullen vaker worden benut om onze successen wereldkundig te maken. Ook willen we meer aansluiten bij activiteiten van andere beroepsgroepen. Zoals op een congres van relevante medische beroepsgroepen onze bevindingen uit het stomapanel presenteren.

23



Optimaliseren beheer en verspreiding van informatiemateriaal

In 2009 is een systeem ingevoerd voor het digitaal beheer van de voorraden van uitgaven. Het systeem geeft goed inzicht in de voorraden, zodat tijdig besteld kan worden. De komende beleidsperiode wordt dit systeem verder ontwikkeld en waar mogelijk gekoppeld aan het CRM systeem, dat eind 2009 wordt ingevoerd. Ook werd eind 2008 duidelijk dat het magazijn door het toenemende aantal uitgaven uit zijn jas groeide, waardoor er extern ruimte is gehuurd. Voor het tekort aan magazijncapaciteit zal een structurele oplossing moeten worden gezocht, waarbij het streven is de kosten zo laag mogelijk te houden.

Lotgenotencontact Het lotgenotencontact vindt plaats zowel in een groep als één op één. Voorbeelden van lotgenotencontact zijn de regionale- en landelijke bijeenkomsten, de contacten via het forum van de website, de bezoekdienst, de telefonische helpdesk op het Landelijk bureau in Maarssen. De regionale bijeenkomsten worden door de regionale besturen georganiseerd en teruggekoppeld tijdens de vergaderingen van het landelijk bestuur. De activiteiten die samenhangen met de bezoekdienst worden gecoördineerd door een lid van het dagelijks bestuur. In de komende beleidsperiode kent de kerntaak ‘lotgenotencontact’ een aantal speerpunten. Te weten: 

Optimaliseren lotgenotencontact via het forum

Het forum van de stomavereniging wordt goed bezocht. Op het forum worden vragen gesteld en antwoorden gegeven. De website is toegankelijk voor iedereen. Dus ook nietleden kunnen actief op het forum participeren. Een forum werkt niet vanzelf. Het heeft enige regie van buitenaf nodig waardoor onbeantwoorde vragen worden beantwoord, discussies afgesloten, ongenodigde bezoekers verzocht te vertrekken etc. Hier ontbreekt structureel beleid. Gezocht wordt naar moderatoren die kennis van zaken hebben van onderwerpen gerelateerd aan stoma en stomamateriaal, soort stoma of pouch en/of kunnen reageren op bepaalde leeftijdsgebonden vragen. Het streven is om de komende beleidsperiode een pool van vrijwilligers te formeren, die het forum zelfstandig beheert. Daartoe worden vrijwilligers gezocht en opgeleid en evt. de software aangepast.

24



De bezoekdienst promoten onder (toekomstige) stomadragers

De aanvragen voor de bezoekdienst zijn in 2009 weer toegenomen in vergelijking met de jaren daarvoor. De mogelijkheden van de bezoekdienst zijn lang niet altijd

bij

hulpverleners in de stomazorg bekend. Om dit te realiseren wordt in 2010 een speciale folder over de waarde van de bezoeken voor stomadragers ontwikkeld. 

Ontwikkelen van en uitvoering aan een aantrekkelijk jongerenaanbod

In 2008 is het prachtige boekwerk ‘Jong’ uitgegeven. Ook wordt gewerkt aan een nieuw stripboek voor kinderen met een stoma. De laatste jaren is wel gebleken dat jongeren een moeilijk te benaderen doelgroep is. Ze voelen zich vaak niet thuis op de landelijke dagen. Daarentegen waarderen ze enorm de activiteiten die specifiek voor hen wordt georganiseerd. Activiteiten waar zij met jongeren van de eigen leeftijd informatie uit kunnen wisselen. De Nederlandse Stomavereniging heeft een eigen jongerencommissie. Aan deze jongerencommissie is gevraagd om haar ideeën, plannen en wensen voor de komende 4 jaar uit te schrijven in een jongerennotitie. Vanzelfsprekend zullen we de activiteiten extra onder de aandacht brengen bij de jongeren binnen de vereniging en via de stomaverpleegkundigen.

Verdere professionalisering van de organisatie In de vorige beleidsperiode is het organisatiemodel van de vereniging gewijzigd. In het huidige organisatiemodel is de directeur verantwoordelijk voor de uitvoer van het beleid en de aansturing van de medewerkers. De leden van het Dagelijks Bestuur hebben verschillende verantwoordelijkheden binnen de vereniging en zijn in meer en mindere mate betrokken bij de uitvoer van de activiteiten. De verschillende verantwoordelijkheden tussen het Dagelijks Bestuur en de directeur staan omschreven in het directiereglement. De wijziging van het organisatiemodel heeft bewerkstelligd dat de stomavereniging krachtiger dan voorheen kan optreden in de belangenbehartiging voor haar leden. Ook heeft het geresulteerd in een stevige verankering in het krachtenveld van actoren die zich bezighouden met stomazorg en stomamaterialen. In de komende beleidsperiode wordt de professionalisering verder voortgezet. Gekeken wordt wat de vereniging verder nodig heeft om haar activiteiten te kunnen continueren en verder uit te breiden. Dit houdt onder meer het volgende in:

25



De ontwikkeling van een toekomstbestendig vrijwilligersbeleid

Actieve leden zijn een ‘must’ bij een bloeiende en groeiende vereniging. De stomavereniging is groot geworden door de tomeloze inzet en betrokkenheid van actieve leden. Ook in de toekomst zijn dergelijke vrijwilligers onmisbaar voor de vereniging. Een verschuiving van wensen en behoeften van (jongere) bestuursleden is zichtbaar. (Jonge) leden willen zich graag inzetten. Zij hebben echter voorkeuren voor bepaalde activiteiten en hebben meestal een beperkte hoeveelheid tijd beschikbaar. Vaak is het werk voor de stomavereniging niet het enige vrijwilligerswerk. Om het voortbestaan van een bloeiende en groeiende stomavereniging te kunnen waarborgen

zal

de

komende

beleidsperiode

gekeken

moeten

worden

hoe

de

stomavereniging aantrekkelijk en interessant blijft voor vrijwillige activiteiten. Hiervoor zal de vereniging een toekomstbestendig vrijwilligersbeleid ontwikkelen. Tevens wordt door andere actoren in de stomazorg in toenemende mate een beroep gedaan

op

de

ervaringsdeskundigheid

van

onze

leden.

Aan

deze

vraag

voor

ervaringsdeskundigheid worden veelvuldig ook andere ‘eisen’ gesteld. Bijvoorbeeld goede communicatieve vaardigheden en kennis van de wet- en regelgeving. En ook binnen de eigen vereniging is de vraag naar vrijwilligers met specifieke deskundigheid groot. Het idee is om een ‘pool’ van vrijwilligers op te zetten, die voor specifieke vragen,

taken en

projecten kunnen worden ingezet, al dan niet regionaal gebonden. In de toekomst zullen we, meer dan nu het geval is, te maken krijgen met een grote variëteit aan vrijwilligers. Veroorzaakt door de tijd, die mensen beschikbaar hebben en de soort activiteit waar men graag een bijdrage aan wil geven. Medebepalend is ook de deskundigheid die de stomavereniging vraagt van haar vrijwilligers. Alle functies van vrijwilligers zullen dan ook worden voorzien van functieomschrijvingen. De rechten en plichten zullen vervolgens worden vastgelegd in een vrijwilligerscontract. De deskundigheid van de vrijwilligers wordt op peil gehouden en verbeterd door een (verplicht)

cursusaanbod

op

maat.

Dit

alles

zal

worden

omschreven

in

een

vrijwilligersnotitie. 

Verdere professionalisering van het Landelijk bureau Maarssen.

De medewerkers op het Landelijk bureau in Maarssen vervullen een spilfunctie binnen de stomavereniging. Zonder leden geen vereniging, en zonder medewerkers geen activiteiten op de schaal van tegenwoordig. De toenemende activiteiten en daarmee de groei van het aantal personeelsleden vraagt om een personeelsbeleid. Er zal ook nagedacht moeten worden over de volgende vragen:

26

Welke specifieke deskundigheid en vaardigheden heeft de vereniging nodig om haar activiteiten te kunnen continueren dan wel uit te breiden? Vraagt dit specifieke investeringen in het huidige personeel? Welke mensen moeten aangetrokken worden? En ook moet gekeken worden welke tijdwinst kan worden gerealiseerd door effectiever en efficiënter te werken, Ook hebben medewerkers recht op duidelijke omschrijving van rechten, plichten en ontwikkelingsmogelijkheden binnen de vereniging. Door de invoering van de functie van directeur is er ook een schakel tussen de medewerkers en het Dagelijks Bestuur ontstaan. Gewerkt moet worden aan hernieuwd evenwicht tussen bestuur en medewerkers waar iedereen zich gezien en gehoord voelt, in overeenstemming met zijn of haar verantwoordelijkheden binnen de organisatie. Waarborgen van financiële middelen voor de kerntaken De Nederlandse Stomavereniging heeft diverse inkomstenbronnen. Deze bronnen zijn niet vanzelfsprekend in de toekomst. De (instellings)subsidies verkregen via KWF en Fonds PGO zijn zeker gesteld voor 2010 en voor Fonds PGO ook voor 2011. Voor KWF geldt dat na 2010 een nieuwe beleidsperiode aanvangt en daardoor nieuwe subsidievoorwaarden kunnen gaan gelden. Fonds PGO is geen Zelfstandig Bestuursorgaan (ZB0) meer en sinds 2009 ondergebracht bij een werkmaatschappij van het ministerie van VWS. Het kan zijn dat door deze ontwikkeling op termijn de subsidievoorwaarden wederom veranderen. Daarnaast is de stomavereniging voor de uitgave van brochures en folders voor een deel afhankelijk van de medefinanciering door leveranciers en fabrikanten. Ook de landelijke dagen worden medegefinancierd door het verkopen van standplaatsen aan fabrikanten en leveranciers. Het is niet duidelijk wat de invloed hierop is van de creditcrisis. Om de activiteiten de komende beleidsperiode financieel zeker te stellen worden dan ook de volgende activiteiten uitgevoerd; 

Actieve ledenbinding en ledenwerving

Als patiëntenorganisatie is het van belang een zo groot mogelijk deel van de achterban te binden. Naar schatting hebben 28.000 personen in Nederland een (tijdelijk) stoma of pouch. Daarvan zijn ongeveer 8.000 mensen lid van onze organisatie. Momenteel is bijna 30% van de stomadragers in Nederland georganiseerd in de stomavereniging. Het fonds PGO,

dat

de

beschikking

heeft

over

de

ledenaantallen

van

de

meeste

patiëntenverenigingen, schat dat gemiddeld nog geen 15% van de patiënten lid is van een vereniging.

27

Niettemin is nog altijd iets meer dan 70% van de Nederlandse stomadragers niet bij ons aangesloten. Hier is dus nog zeker winst te halen. Een groeiend aantal leden betekent een verhoging van de legitimiteit van handelen, het versterkt de onderhandelingspositie met bijvoorbeeld zorgverzekeraars en zorgverleners en het verhoogt de financiële armslag, die een verdere versterking van de dienstverlening en belangenbehartiging mogelijk maakt. We zullen in de komende jaren verder gaan met het 3-sporenbeleid dat in het vorige beleidsplan is ingezet om elk jaar een groei in het ledenaantal te kunnen laten zien. Het 3-sporenbeleid bestaat uit: 1. Een sterkere profilering Dit leidt enerzijds tot een grotere kans op behoud van de huidige leden en anderzijds tot een grotere toevloed aan nieuwe leden. We willen vaker dan nu het geval is persberichten doen uitgaan over onze standpunten en eventuele acties op het gebied van actuele ontwikkelingen in de zorg zoals de rol van stomavereniging bij de inkoop van zorg en de invloed van marktwerking op de kwaliteit van stomazorg. We dienen beter met onze leden te communiceren over de inhoud van onze dienstverlening en over onze standpunten en in dit proces ook de website en de digitale nieuwsbrief veel krachtiger als medium benutten. In onze communicatie moet in het bijzonder onze functie als belangenbehartiger scherper neergezet worden. 2. Het actief benaderen van niet-leden Ten behoeve van dit tweede spoor zoeken we samenwerking met leveranciers en fabrikanten van stomamateriaal. Deze partijen werken met klantenbestanden van stomadragers, waarvan normaal gesproken ongeveer een kwart lid zal zijn van onze vereniging. Actieve benadering van de klanten van deze bedrijven met een aantrekkelijk aanbod van onze zijde, kan veel nieuwe leden opleveren. Een dergelijke actie in samenwerking met leveranciers en fabrikanten van stomamaterialen in 2008 was zonder meer succesvol te noemen. Het streven is om soortgelijke acties vanaf 2010 jaarlijks te organiseren in samenwerking met leveranciers en fabrikanten. Ook stomaverpleegkundigen zijn een belangrijke schakel in het benaderen van niet leden. Doorgaans ziet elke stomadrager de stomaverpleegkundige van het ziekenhuis waarin hij wordt geopereerd. Veel stomaverpleegkundigen overhandigen de introductiemap van de Nederlandse Stomavereniging bij de gesprekken die zij voeren met mensen, die net een stoma hebben gekregen of binnenkort ontvangen. Ook zijn er goede contacten met veel stomaverpleegkundigen in de regionale en academische ziekenhuizen.

28

In de komenden beleidsperiode nemen we in de contacten met de stomaverpleegkundigen de ledenwerving mee. Eveneens bespreken we met de V&VN welke ledenwervingsacties wij via hen kunnen uitvoeren. 3. Het bieden van een aantrekkelijk introductie aan nieuwe leden Het derde mogelijk spoor was en is het verlagen van de financiële drempel om lid van de stomavereniging te worden. In 2010 moet hieraan verder uitwerking worden gegeven en nagegaan worden of dit realiseerbaar blijft. Dit ook ten aanzien van de eisen die de fondsen stellen. Tegelijkertijd is het belangrijk om bij dit spoor voor ogen te houden dat het uitdragen van een overtuigende boodschap waarom lidmaatschap zinvol is, de basis vormt. Zonder een dergelijke boodschap is de kans op klantenbinding gering. Ook onderzoeken we de mogelijkheid en wenselijkheid van een differentiatie in lidmaatschap. Veel (potentiële) leden onderschrijven wel het gedachtegoed van de stomavereniging, maar wensen slechts beperkt gebruik te maken van de bestaande dienstverlening. Het is denkbaar voor deze groep geïnteresseerden een vorm van lidmaatschap te creëren die inzit tussen het reguliere, volwaardige lidmaatschap en dat van een donateur. 

Financieel fundament

Bij de in dit meerjarenplan beschreven activiteiten zullen extra subsidies worden aangevraagd, als één en ander niet realiseerbaar is vanuit de eigen begroting. Ook zullen wij kritisch kijken naar de inzet van professionele medewerkers bij activiteiten als bijvoorbeeld zorginkoop. Bij inzet van medewerkers en/of vrijwilligers moet duidelijk zijn welke vergoedingen beschikbaar zijn. Daarbij is het van belang dat deelname aan projecten onze onafhankelijke positie niet aantast. Tevens zal vroegtijdig moeten worden ingespeeld op veranderingen in de subsidievoorwaarden bij Fonds PGO en KWF.

29

Tabel: planningoverzicht van te initiëren en doorlopende activiteiten gedurende beleidsperiode 2010-2014 nr activiteit taakgebied nieuw bestaand 1 Notitie ‘kwaliteit van zorg binnen de stomavereniging’ BH X 1A Uitbreiding zorginkoop activiteiten BH X 1B Zorginkoop verbreden naar stomamateriaal BH X 1C Waarborgen kwaliteitscriteria BH X 1D Kwaliteitscriteria formuleren voor stomamateriaal BH X 1E Project ‘werkbezoeken zorginstellingen’ BH X 1F Vragenlijst BH X 2 Ontwikkelen multidisciplinaire richtlijn BH X 3 Stomapanel X 4 Ontwikkelen ledenpanel innovatief stomamateriaal BH X 5 Versterken en behouden van netwerkcontacten BH X 6 Participatie in opleidingen BH X 7 Ontwikkeling individuele belangenbehartiging BH X 8 Deelname aan (inter)nationale congressen/symposia BH X 9 Participatie in werkgroepen en commissies van projecten en/of BH X organisaties 10 Actualiseren website/ brochures/jaarverslag/handboek IF/PR X vrijwilligers 11 Vooruitgang IF/PR X 12 PR acties IF/PR X 13 Invoeren module waardering stomazorg IF/PR 14 Optimaliseren magazijnbeheer IF/PR X 15 Optimaliseren lotgenotencontact via het forum LT X 16 Landelijke bijeenkomsten LT X 17 Regionale bijeenkomsten LT X 18 Telefonische helpdesk IF X 19 De bezoekdienst promoten onder (toekomstige) stomadragers LT X

30

Start 2010 2010 2010 2010/2013 2010 2010 2010 2011 2010 2010 2011 2010

Operationeel doorlopend 2011 2011 Doorlopend 2014 Doorlopend 2011 Doorlopend 2014 2012 Doorlopend Doorlopend Doorlopend

2010 2010 2010 2010

2010

Doorlopend Doorlopend 2014 2014 Doorlopend Doorlopend Doorlopend

20 Bezoekdienst LT X 21 Notitie jongerenaanbod LT X 22 Jongerendagen LT X 23 Notitie toekomstbestendig vrijwilligersaanbod Org X 24 Notitie personeelsbeleid Org X 25 Beleidsweekend Org X 26 Ledenbinding WF X 27 Zoeken naar (alternatieve) financiers WF X BH = belangenbehartiging, IF/PR = Informatievoorziening en Public Relations , LT = Lotgenotencontact, Org de organisatie, WF= waarborgen financiën.

31

Doorlopend 2010 2014 Doorlopend 2010 2014 2010 2010 Doorlopend Doorlopend Doorlopend = Verdere professionalisering van