SAMEN BEN IK MEZELF DE MENS MET EEN MATIGE VERSTANDELIJKE HANIDCAP EN ZIJN SOCIAAL NETWERK EEN ANALYSE EEN METHODE

‘SAMEN BEN IK MEZELF’ DE MENS MET EEN MATIGE VERSTANDELIJKE HANIDCAP EN ZIJN SOCIAAL NETWERK EEN ANALYSE EEN METHODE

Ineke J. Touwen 993462 SPH Ichthus Hogeschool, Rotterdam April 2002

Inhoudsopgave

1

INHOUDSOPGAVE 1

INLEIDING..............................................................................................................................3 1.1 1.2 1.3

2

DOELGROEP .........................................................................................................................6 2.1 2.2 2.3 2.4

3

INLEIDING ..........................................................................................................................6 MENSEN MET EEN MATIGE VERSTANDELIJKE HANDICAP ........................................................6 LEEFGROEPEN VAN MENSEN MET EEN MATIGE VERSTANDELIJKE HANDICAP ............................8 ORGANISATIE EN SAMENLEVING ROND MENSEN MET EEN MATIGE VERSTANDELIJKE HANDICAP9

HET SOCIAAL NETWERK ..................................................................................................11 3.1 3.2 3.3

4

DE TEKENING .....................................................................................................................3 DOELSTELLING EN VRAAGSTELLINGEN .................................................................................4 OPBOUW VAN DE SCRIPTIE .................................................................................................5

INLEIDING ........................................................................................................................11 HET SOCIAAL NETWERK, HAAR FUNCTIES EN EIGENSCHAPPEN .............................................11 HET SOCIAAL NETWERK EN DE METHODEN .........................................................................14

DE DOELGROEP EN HET SOCIAAL NETWERK ..............................................................17 4.1 4.2 4.3 4.4 4.5

INLEIDING ........................................................................................................................17 DOELGROEP EN SOCIAAL NETWERK IN ONDERZOEKEN ........................................................17 DOELGROEP EN SOCIAAL NETWERK IN MIJN PRAKTIJK .........................................................18 FUNCTIES VAN HET SOCIAAL NETWERK EN BEHOEFTES VAN DE DOELGROEP .........................21

VERGELIJKING VAN HET WERKELIJKE EN HET WENSELIJKE SOCIAAL NETWERK VAN DE DOELGROEP ...............................................................................................................................25

5

ONDERSTEUNING VAN DE DOELGROEP EN HUN SOCIAAL NETWERK....................26 5.1 INLEIDING ........................................................................................................................26 5.2 STAPPENPLAN .................................................................................................................26 5.2.1 Stap 1 Inzicht krijgen in het leven van de cliënt en de cliënt zelf..........................26 5.2.2 Stap 2 In kaart brengen en beschrijven van het sociaal netwerk van de cliënt. ...27 5.2.3 Stap 3 Beoordelen van de kwaliteit van het bestaande sociaal netwerk..............29 5.2.4 Stap 4 Stellen van doelen t.a.v. sociaal netwerk. .................................................31 5.2.5 Stap 5 Opstellen van een actieplan. .....................................................................32 5.2.6 Stap 6 Uitvoeren van het actieplan, stap voor stap. .............................................35 5.2.7 Stap 7 Evalueren en eventueel bijstellen van de doelen of het actieplan. ...........35 5.3 DE ROL VAN DE CLIËNT EN ZIJN NETWERK ..........................................................................36 5.4 DE ROL VAN DE (BEROEPSMATIGE) BEGELEIDER EN DE HULPVERLENINGSORGANISATIE .......36 5.5 DE ROL VAN DE SAMENLEVING ..........................................................................................38

6

DISCUSSIE...........................................................................................................................39 6.1 INLEIDING ........................................................................................................................39 6.2 HET MICRO-NIVEAU: DE CLIËNT, HET NETWERK EN DE HULPVERLENER ................................39 6.2.1 De gebruikte beschrijving van de doelgroep..........................................................39 6.2.2 Weerstanden en mogelijkheden tot verandering binnen een systeem..................40 6.2.3 De grote rol van de begeleider binnen de methode...............................................40 6.2.4 De verantwoordelijkheden van hulpverlening en netwerk .....................................41 6.3 HET MESO-NIVEAU: DE ORGANISATIE .................................................................................42 6.3.1 De taakgerichte organisatie versus de procesgerichte netwerkontwikkeling ........42 6.3.2 Het personeelstekort ..............................................................................................43 6.4 HET MACRO-NIVEAU: DE SAMENLEVING .............................................................................44

2

'Samen ben ik mezelf'

6.4.1 7

De individualistische samenleving versus de sociale netwerkstrategie ................ 44

CONCLUSIE ........................................................................................................................ 45

NAWOORD ................................................................................................................................. 46 LITERATUUR.............................................................................................................................. 49 BIJLAGE I: KENMERKENTABEL BIJLAGE II: FUNCTIETABEL

3

Inleiding

1

INLEIDING

1.1

DE TEKENING

Tom is ingespannen aan het tekenen aan de keukentafel als ik binnenkom. Tom tekent bijna nooit. Ik ben dan ook erg nieuwsgierig waarom hij nu wel aan het tekenen is en nog wel zo fanatiek… Toch zeg ik niets. Ik wil hem niet storen, ik ben bang de haast magische tekenconcentratie te doorbreken. Na een half uur is hij klaar. Hij kijkt op en laat me meteen de tekening zien: “Kijk, dit heb ik gemaakt voor Carla. Ik ga hem opsturen want ze is ziek.” Ik ken Carla, dat is een vroegere begeleidster van hem, met wie hij goed kan opschieten en met wie hij nog steeds contact heeft. Ik zeg dat ik het hartstikke leuk vind dat hij voor haar een tekening heeft gemaakt en dat ik zeker weet dat zij er ook blij mee zal zijn. Achteraf bedenk ik me, dat Carla deze zorgzaamheid en dit tekenen in Tom naar boven brengt. Het contact met haar stimuleert hem kanten van zichzelf te gebruiken die hij in het dagelijkse groepsleven niet gebruikt. Het geeft hem ook de kans om iets te geven aan een ander, er te zijn voor een ander. Ik vind dat zijn leven daar rijker van wordt. Het is goed voor zijn zelfvertrouwen, hij weet zich gewaardeerd, zij geeft hem een veilige plek, het geeft hem de kans de rol van vriend te hebben en hij kan zich daardoor als mens verder ontplooien. Hij zal dat zelf niet zo zeggen, uiteraard. Voor hem is het belangrijk dat hij kan zeggen: “Carla is mijn vriendin.” Hij vindt het leuk dingen met en voor haar te doen en wordt er trots en blij van dat zij dit ook oprecht leuk vindt en hem echt aardig vindt. Bovenstaande ervaring heeft mij nog eens met de neus op het feit gedrukt dat andere mensen, met name mensen buiten de leefgroep, ontzettend belangrijk kunnen zijn in het leven van iemand met een verstandelijke handicap, in dit geval een mens met een matige verstandelijke handicap. In de dagelijkse praktijk zie ik echter dat Tom alleen Carla heeft en dat er ook heel veel bewoners zijn die helemaal geen ‘Carla’ hebben in hun leven. Velen hebben überhaupt weinig contact met mensen buiten de leefgroep, soms wel met familie, maar soms ook niet. Deze mensen hebben dus nauwelijks een ‘sociaal netwerk’. (Met ‘sociaal netwerk’ bedoel ik familie, vrienden en kennissen) Zij zijn wat betreft ondersteuning en ervaringen haast volledig aangewezen op mensen die er voor betaald worden hen te ondersteunen. Dit is niet alleen mij opgevallen, het is ook anderen opgevallen, die naar aanleiding daarvan ideeën hebben geopperd en boeken hebben geschreven over hoe het sociale netwerk van mensen met een verstandelijke handicap te ontwikkelen. Echter m.i. richten deze ideeën en stappenplannen zich vooral op de mens met een lichte verstandelijke handicap die bijvoorbeeld zelfstandig gaat wonen. Ik ervaar echter dagelijks dat mensen met een matige verstandelijke handicap vaak ook een beperkt netwerk hebben. Ik ervaar bovendien dat ze moeite hebben met de voortdurende wisseling van mensen om hen heen, van begeleiders en andere mensen die komen en gaan. Ik zie dat de mensen onder hen die wel intensief contact hebben met een persoon buiten de woon- en werkgroep daar heel veel vreugde en steun uit halen. Ook zie ik dat het vaak onmogelijk is voor hen die contacten zelf te onderhouden of gerichte keuzes te maken in contacten. Zij stellen misschien niet direct, maar vaak wel indirect de vraag aan begeleiders: “Ondersteun mij in het leiden van een volwaardig leven, waarin ik mensen heb bij wie ik mezelf kan zijn, die ik aardig vind, bij wie ik me veilig

4


en geaccepteerd voel, die ik dingen van mezelf kan geven en met wie ik (jaren)lang contact kan houden.” Naar mijn ervaring vinden begeleiders het vervolgens moeilijk met deze vraag om te gaan en weten ze vaak niet hoe ze aan de slag kunnen met het ontwikkelen van een sociaal netwerk samen met mensen met een matige verstandelijke handicap. Naast de directe begeleiders hebben m.i. ook organisaties en de samenleving vragen op het gebied van het sociale netwerk. In de visies van organisaties wordt wel het betrekken van het sociale netwerk in het leven van de cliënten als doel gesteld, maar de methodische en praktische ondersteuning van de begeleiders hierbij ontbreekt vaak. De mensen in de samenleving weten over het algemeen niet wat zij kunnen betekenen in het sociale netwerk van een persoon met een matige verstandelijke handicap en hoe dat dan vorm kan krijgen en of het niet eng en vervelend is. 1.2

DOELSTELLING EN VRAAGSTELLINGEN

Naar aanleiding van bovenstaande ervaringen en ideeën wil ik het volgende doel bereiken in dit stuk: a)Het verkrijgen van inzicht in de behoeftes van mensen met een matige verstandelijke handicap met betrekking tot hun sociale netwerk. b) Het verkrijgen van inzicht in de mogelijkheden die er zijn voor het inspelen op die behoeftes. c) Het omzetten van dit inzicht in een overzichtelijke en praktische werkwijze voor begeleiders van mensen uit deze doelgroep, met als doel: een sociaal netwerk dat voldoet aan de behoefte van de doelgroep. Deze doelstelling roept de volgende specifieke vraagstellingen op: • Hoe staan mensen met een matige verstandelijke handicap, wonend binnen een woonvoorziening, in het leven? Wat kenmerkt deze doelgroep? • Wat is een sociaal netwerk, wat kan het betekenen voor mensen en wat zijn heersende ideeën over het omgaan met dit netwerk? • Hoe is het sociale netwerk van mensen met een matige verstandelijke handicap over het algemeen en specifiek op woonvoorziening Zwanenkamp opgebouwd en op welke manier maken ze er gebruik van? • In hoeverre hebben mensen met een matige verstandelijke handicap behoeftes op het gebied van hun sociale netwerk en welke behoeftes zijn dat? • Welke ondersteuning kunnen mensen met een matige verstandelijke handicap gebruiken bij het invullen van het sociale netwerk naar hun behoefte? • Welke concrete rol kan de leefgroepbegeleider hierin hebben? • Welke rol kunnen familie, andere netwerkleden, de organisatie en de samenleving hierbij spelen? • Welke problemen kan men tegen komen? (Welke kritische kanttekeningen zijn er te plaatsen bij de uitkomsten van bovenstaande analyse? Welke beperkingen hebben de organisatie en de hulpverlening in het algemeen? Hoe zie ik de mogelijkheden in de praktijk?)

5

Inleiding

• Tenslotte: welke praktische en realistische adviezen zijn er te geven aan begeleiders van mensen met een matige verstandelijke handicap voor een behoeftegestuurd gebruik van het sociale netwerk? 1.3

OPBOUW VAN DE SCRIPTIE

In deze scriptie zullen alle bovenstaande vragen aan de orde komen. De opbouw is daarbij als volgt. Hoofdstuk 1 vormt de inleiding met doelen vraagstellingen. Hoofdstuk 2 en 3 bevatten de theorie. In hoofdstuk 2 zal ik ingaan op de doelgroep. Ik zal allereerst veel voorkomende persoonskenmerken (met name ontwikkelingsleeftijd) en daaruit voortvloeiende behoeftes van mensen binnen de doelgroep op een rij zetten. Ten tweede zal ik een beschrijving geven van kenmerken van de leefgroepen, organisaties en samenleving waar ze deel van uitmaken. Bovendien zal ik aangeven welke positie de doelgroep binnen deze verbanden inneemt. In hoofdstuk 3 zal het sociale netwerk aan bod komen. Allereerst de functies van dit netwerk voor mensen, ten tweede een korte beschrijving van verschillende methoden waarin de ontwikkeling van het sociale netwerk centraal staat. In hoofdstuk 4 komt de praktijk aan de orde en worden doelgroep en sociaal netwerk aan elkaar gekoppeld. Ten eerste zal de samenstelling van het netwerk van mensen met een matige verstandelijke handicap in de praktijk geschetst worden, ten tweede het belang en de behoeften die de doelgroep m.i. heeft in het ontwikkelen van haar sociale netwerk, om tenslotte de werkelijke en de wenselijke situatie met elkaar te vergelijken. In hoofdstuk 5 volgt dan in aansluiting hierop mijn voorstel tot een werkwijze waarmee aan de slag gegaan kan worden met de ontwikkeling van het sociale netwerk. Hierbij zal in eerste instantie de ondersteuning die de (betaalde) begeleider kan bieden centraal staan, maar ook de rol van andere netwerkleden, de organisatie en de samenleving zullen aan bod komen. In hoofdstuk 6 zal ik vervolgens de geformuleerde werkwijze kritisch tegen het licht houden en mogelijke problemen en beperkingen aangeven. In het laatste hoofdstuk, hoofdstuk 7, zal ik mijn algehele conclusie formuleren.

6


2

DOELGROEP

2.1

INLEIDING

In dit hoofdstuk zal ik een uitgebreide beschrijving geven van de doelgroep: volwassen mensen met een matige verstandelijke handicap, woonachtig in een woonvoorziening. Voor het krijgen van een breed beeld van de personen binnen de doelgroep en hun ontwikkeling maak ik een onderscheid tussen de aanleg/rijping en de omgeving van de doelgroep, tussen individuele kenmerken en kenmerken van de groepen waar ze deel van uitmaken. Allereerst zal ik daarom veelvoorkomende aanleg- en rijpingskenmerken van mensen met een matige verstandelijke handicap op een rij zetten. Dit betreft o.a. de ontwikkelingsleeftijd en de algemene kenmerken van die leeftijd. Vervolgens zal ik de omgeving en hun plek in die omgeving in beeld brengen. In de dagelijkse omgeving van de doelgroep neemt de leefgroep een belangrijke plaats in. Groepskenmerken van deze leefgroepen komen dan ook in paragraaf 2.3 aan bod. Naast deel van een leefgroep is de doelgroep ook deel van een organisatie en van de maatschappij. De plaats die ze binnen deze grotere verbanden innemen is van invloed op hun leven. Tot besluit zal ik daarom in paragraaf 2.4 kort aangeven wat de globale kenmerken zijn van organisaties waarbinnen de doelgroep woont en van de maatschappij en de positie binnen deze verbanden. Ik wil hierbij graag opmerken dat ik me er terdege van bewust ben dat de gegeven beschrijving een zeer algemene beschrijving is, die tekort doet aan de persoonlijke kenmerken en situatie van elk individu. Echter omdat ik in dit stuk graag voor een grotere groep mensen met een verstandelijke handicap een analyse wil maken, is het noodzakelijk te werken met een veralgemeniseerde beschrijving. 2.2

MENSEN MET EEN MATIGE VERSTANDELIJKE HANDICAP

De doelgroep bestaat uit volwassen mensen (dus 18 jaar en ouder) met een matige verstandelijke handicap. Een wisselwerking tussen de aanleg en rijping van mensen met een verstandelijke handicap en de reacties en omstandigheden in hun omgeving zorgen ervoor dat de mens met een verstandelijke handicap een andere ontwikkeling doormaakt dan een mens zonder die handicap. Concreet geven Kraijer en Plas (1997) aan dat mensen met een matige verstandelijke handicap op volwassen kalenderleeftijd functioneren op een niveau van ontwikkeling tussen de leeftijd van ongeveer 3,5 jaar en 6 jaar. Volgens het groeifasemodel van De Lange (1991) zitten zij daarmee in de affectieve danwel verbaal-verstandelijke fase. In de affectieve fase (ontwikkelingsleeftijd van ongeveer 5 maanden tot 4/5 jaar) vraagt het kind/de mens met name aansluiting van de omgeving op zijn affectieve behoeften. De ‘moederfiguur’ of ‘directe verzorger’ staat in deze fase centraal, de mens in deze fase wil een gevoelsrelatie met deze directe verzorger(s). In de verbaal-verstandelijke fase (ontwikkelingsleeftijd van 4/5 jaar tot ongeveer 9 jaar) vraagt de mens van haar omgeving aansluiting op zijn verbale en verstandelijke behoeftes, op zijn kenniswereld. Woorden en uitleg zijn belangrijk. Meester/juf/’de ander waarvan ze iets kunnen leren’ wordt naast de directe verzorger(s) ook belangrijk. (Pas in de sociale fase, die na het 9e jaar volgt, wordt

De doelgroep

7

aansluiting bij leeftijdsgenoten echt belangrijk en interessant, volgens het groeifasemodel van De Lange) Los van het model van De Lange worden binnen de ontwikkelingspsychologie en (ortho)pedagogiek vele beschrijvingen gegeven van de ontwikkelingskenmerken van een kind/mens met een ontwikkelingsleeftijd tussen 3,5 en 6 jaar. Ik zet er hieronder een aantal op een rij, welke ik relevant vind in het kader van het onderwerp ‘ontwikkeling van het sociale netwerk’. Ik maak hierbij onderscheid tussen de sociaalemotionele ontwikkeling en de cognitieve ontwikkeling (wat overigens mooi aan sluit bij de scheiding die De Lange aanbrengt). Allereerst de sociaal-emotionele kenmerken. Mensen in deze ontwikkelingsfase hebben over het algemeen een ego-centrische houding. Toon vertelt een verhaal over zijn dag, Karien praat er dwars doorheen met een mededeling over haar kleren die vies zijn. Ze luisteren niet naar elkaar, maar zijn alleen met hun eigen beleving bezig. In deze fase ontstaat er wel enige omgang/samenspel met ‘leeftijdsgenoten’. M.n. leeftijdsgenoten met dezelfde interesses op het gebied van spel/hobby krijgen enige belangstelling. Vriendschappen gaan zich vormen. In eerste instantie wordt er vooral met zijn tweeën gespeeld, later in de fase ook in groepjes, echter bij voorkeur onder begeleiding van de directe verzorger. Nina en Ernst vinden het leuk om ‘Mens Erger Je Niet’ te spelen, maar alleen als de begeleider erbij is. Gaat de begeleider iets anders doen, dan wordt het spel meteen opgeruimd. In deze ontwikkelingsfase identificeert de persoon zich met de verzorger en evt. andere voor hem belangrijke personen (hij doet deze ook na). Hij is erg bang deze belangrijke perso(o)n(en) te verliezen, maar durft wel bijvoorbeeld in een vreemde omgeving (voor een korte tijd) afstand te nemen van deze persoon. Hij durft dan contact te zoeken met onbekende mensen en ook onbekende bezigheden te ondernemen, maar dit alleen als hij weet dat die belangrijke ander er weer zal zijn als hij terugkeert. Freek die tot nu toe bij zijn moeder heeft gewoond wil best in de sociowoning logeren, maar alleen als hij weet dat hij de weekenden weer bij zijn moeder is en haar elke avond kan bellen. Een persoon in deze ontwikkelingsfase wil graag constant positief bekrachtigd worden en belangrijk gevonden worden door de belangrijke ander(en). Toon wil altijd graag de begeleider helpen en als hij dan bijvoorbeeld de vuilniszakken verwisseld, wil hij dat er gekeken wordt door de begeleider en vraagt hij altijd na afloop of hij het goed gedaan heeft. Ten tweede een aantal cognitieve kenmerken van mensen in een ontwikkelingsfase tussen 3,5 en 6 jaar. Zoals De Lange ook al aangaf hebben mensen in deze fase veel interesse naar het waarom van dingen. Piaget (in: Rooijendijk et al., 1993) geeft aan dat de denkwereld van de mensen in deze fase zich richt op de concrete werkelijkheid, waarbij magisch en realistisch denken door elkaar kunnen lopen. Keuzes worden daarbij waarschijnlijk gemaakt op basis van wat zichtbaar en concreet is of op basis van wat in de fantasie ideaal lijkt. Aan de hand van de sociaal-emotionele ontwikkeling kan ook verondersteld worden dat keuzes vaak ook geleid worden door de keuzes van de ‘belangrijke ander’ die gevolgd/gekopieerd worden. De verbale ontwikkeling kenmerkt zich door het stellen van vragen en daarbij in de loop van de tijd in volle zinnen spreken. Langzamerhand kunnen ook gevoelens verwoord worden. Lezen en schrijven beperkt zich meestal tot de eigen naam. Het overzien van de tijd is lastig. Vaste momenten in de week kunnen vaak wel onthouden worden. Nina weet dat ze vrijdag haar zakgeld krijgt, maar na de mededeling: “Vrijdag over twee weken ga je uit met Joke” is Nina de eerstkomende vrijdag hevig teleurgesteld dat ze die dag niet uitgaat met Joke.

8

2.3


LEEFGROEPEN VAN MENSEN MET EEN MATIGE VERSTANDELIJKE HANDICAP

De groepen waarin mensen zich dagelijks begeven zijn van invloed op hun functioneren, de mogelijkheden die ze hebben, de rol(len) die ze vervullen, de invulling van hun directe leefwereld, kortom: op vele onderdelen van hun bestaan. Zo hebben de verschillende leefgroepen van mensen met een verstandelijke handicap een aantal gemeenschappelijke kenmerken die van grote invloed zijn op het bestaan van hun leden. Daarom besteed ik naast de individuele kenmerken (vorige paragraaf) ook aandacht aan (leef)groepskenmerken. De leefgroepen bestaan tegenwoordig meestal uit 4 tot 8 personen. De samenstelling van de groepen qua sekse, leeftijd, hobby’s, achtergrond, religie, normen en waarden is vaak zeer gemengd, wat de groepen op deze aspecten zeer heterogeen maakt. De leefgroep kan beschouwd worden als een primaire groep. Dit betekent dat de groep procesgericht is en dat de communicatie binnen de groep over het algemeen op betrekkingsniveau verloopt. De cultuur van de leefgroepen is dan ook sociaalemotioneel en informeel. Tijdens de koffie wordt er vaak gepraat over wat leuk gevonden wordt (en vooral wat niet leuk gevonden wordt). Een schijnbaar onschuldig gesprek over de poes, kan een hele machtsstrijd op rol/relatie-niveau in zich hebben (‘Wie heeft er het meest te zeggen over de poes? Wie bepaalt de gang van zaken in de huiskamer? Wie krijgt er de meeste aandacht van de begeleider?’) Van het streven naar gemeenschappelijke groepsdoelen is maar zeer beperkt sprake binnen de betreffende leefgroepen. De individuele doelen staan centraal voor de leden van de doelgroep. Dit heeft te maken met de ontwikkelingsfase waarin de groep zit: de leider-centered fase (en nog niet in de groep-centered fase) (De Lange, 1991). Dit sluit aan op het gericht zijn op ‘de belangrijke ander’ dat naar voren kwam bij de beschrijving van de ontwikkelingsleeftijd. Naast de leefgroep maken de mensen uit de doelgroep ook nog deel uit van andere groepen die van invloed zijn op hun bestaan. Deze groepen en de kenmerken van die groepen verschillen per individu. Veel voorkomende groepen zijn: gezin, familie, team/groep op de werkplek, vrijetijdsgroep/vereniging, de buurt en de samenleving.

De doelgroep

2.4

9

ORGANISATIE EN SAMENLEVING ROND MENSEN MET EEN MATIGE VERSTANDELIJKE HANDICAP

Elke leefgroep is onderdeel van een organisatie. De visie en methodiek(en) van de betreffende organisaties zijn uiteraard van invloed op de leefgroepen en de individuele leden van die groepen. Het bepaalt hoe de hulpverleners en de andere medewerkers met hen omgaan als groep en als individu, wat voor positie zij innemen in de organisatie, het bepaalt in wat voor soort woonvorm de mensen wonen, op welke locatie, met gebruik van welke voorzieningen. Kortom: in de praktijk heeft de organisatie substantiële invloed op het bestaan van mensen met een matige verstandelijke handicap, niet in de laatste plaats op mogelijkheden en ondersteuning bij het ontwikkelen van een sociaal netwerk. Visie en methodiek en de uitvoering daarvan (!) verschillen uiteraard per organisatie. Maar over het algemeen sluit de visie aan op de heersende opvattingen van de wetenschap en de overheid en het beleid dat zij voert. Daarom zal ik van deze opvattingen en beleid een (kort en globaal) overzicht geven. Vervolgens zal ik aangeven hoe het in de praktijk op dit moment gesteld is met de positie van de mensen met een matige verstandelijke handicap binnen de organisaties en binnen de samenleving. Kernwoorden in heersende opvattingen over de hulpverlening aan mensen met een verstandelijke handicap zijn: rechtenethiek, burgerschapsmodel en marktdenken. Kernwoorden binnen het overheidsbeleid zijn in aansluiting hierop: kleinschaligheid, deconcentratie/ Wonen in de Wijk, integratie, Persoons Gebonden Budget. Alle begrippen zal ik hier toelichten. De rechtenethiek gaat uit van de autonomie van mensen, het streven naar rechtvaardige verhoudingen en de rechten van de mens. Rechtvaardigheid en respect zijn centrale waarden. Er wordt vanuit gegaan dat een mens zelf zal aangeven welke hulp of zorg hij nodig heeft, vervolgens wordt op basis van zijn belangen met hulpverleners overeengekomen welke hulp voor hem het meest passend is. De hulp en zorg wordt op basis van rechtvaardigheid toegedeeld. Er wordt aansluiting gezocht op maatschappelijke waarden als emancipatie en recht op zelfbeschikking. (Ebskamp & Kroon, 1994) Het burgerschapsmodel sluit hier op aan. De Federatie van Oudervereningen schrijft hierover in de nota Keuzevrijheid (1994, in: Kröber & van Dongen, 1997): ‘mensen met een handicap zijn burgers. De keuzevrijheid van de individuele burger is één van de ijkpunten van de moderne sociale rechtstaat. De persoon met een handicap dient te worden benaderd als drager van aanspraken op maatschappelijke deelname in de meest brede zin van het woord en op alle levensterreinen.’ Kenmerken van dit model zijn: volwaardig burgerschap voor de persoon (met een verstandelijke handicap), keuze en controle in handen van de persoon, kwaliteit van bestaan van de persoon, ondersteuning van de persoon vanuit een sociaal netwerk (familie, vrienden, kennissen) en mocht dit niet toereikend zijn ook vanuit een sociaal vangnet (het professionele zorgsysteem). (Van Gennep & Steman, 1997 in: Smit & van Gennep, 1999) Naast dit liberale denken over de mens met een verstandelijke handicap, neemt het liberale marktdenken een belangrijke plaats in binnen de organisatie en financiering van de hulpverlening. In het marktdenken wordt zorgverlening primair gezien als een economische activiteit. Er zijn zorgleveranciers en cliënten/consumenten die de zorg kopen. De markt als sturingsmechanisme versterkt het belang van de vraag en

10


zorgleveranciers moeten hun aanbod daarop af stemmen. Kwaliteit en prijs van het product zijn van belang in verband met de concurrentie met andere leveranciers. Naast kwaliteit en prijs worden efficiëntie en doelmatigheid daarbij essentiële aspecten van de hulpverlening. (Reinders, 2000) Zoals genoemd sluit het overheidsbeleid aan op bovenstaande denkwijzen. Kleinschaligheid en deconcentratie betekenen dat de massaliteit van de instellingsterreinen wordt afgezworen en plaats moet maken voor woonvormen voor kleinere groepen mensen of alleen-wonenden in ‘gewone’ woonwijken. Hierbij dienen de wensen van de cliënt centraal te staan. De cliënt wordt in staat gesteld door middel van het Persoons Gebonden Budget naar eigen inzicht hulp/zorg in te kopen. Uiteindelijk is het doel: volwaardig bestaan voor mensen met een verstandelijke handicap en daarbij behorende volwaardige plek in de samenleving (integratie). Duidelijk is dat volgens de heersende visie de mens met een verstandelijke handicap een centrale positie in moet nemen binnen de hulpverlening, waarbij hij serieus genomen wordt en volledige inspraak heeft in zaken die zijn bestaan kunnen beïnvloeden. Ik constateer dat dit binnen organisaties en de samenleving op dit moment niet het geval is. De meeste organisaties hebben inmiddels wel een cliëntenen familieraad. De daadwerkelijke inspraak die deze raden hebben verschilt per organisatie, maar is naar mijn idee over het algemeen in verhouding klein. Vaak is er bij mensen met een verstandelijke handicap sprake van afhankelijkheid in plaats van autonomie. Afhankelijkheid van de organisatie en de samenleving, maar ook van de directe begeleiders. Dit geldt dus m.i. niet alleen op organisatie- en samenlevingsniveau (het zogenaamde meso- en macro-niveau) maar ook op leefgroepsniveau (micro-niveau). Zeker bij mensen met een matige verstandelijke handicap, die over het algemeen moeite hebben met het maken van eigen keuzes. Er zijn overigens wel verschuivingen zichtbaar richting een minder grote afhankelijkheid, maar dit proces verloopt met kleine stappen. (Voorbeelden hiervan zijn: het opstellen van zorgplannen in overleg met de cliënt en verwanten, het in kaart brengen van de individuele wensen van een cliënt bijvoorbeeld op het gebied van wonen, de genoemde cliëntenraden). Naast de autonomie-gedachte spreekt uit de heersende visie, zoals genoemd, de gedachte dat mensen met een verstandelijke handicap volledig geïntegreerd deel uit maken van de samenleving. Ook dit is helaas nog niet het geval in Nederland. Mensen met een verstandelijke handicap staan sociaal nog buiten de samenleving, ondanks dat ze vaak al wel fysiek in de samenleving wonen.

Het sociaal netwerk

3

HET SOCIAAL NETWERK

3.1

INLEIDING

11

Zoals uit het vorige hoofdstuk blijkt, zijn mensen met een (matige) verstandelijke handicap vaak sterk afhankelijk van het hulpverleningssysteem waar ze deel van uit maken en staan ze bovendien naast de samenleving in plaats van erin. Ontevredenheid over deze twee gegevens heeft meerdere deskundigen in de tweede helft van de vorige eeuw aan het denken gezet over de mogelijkheden van het sociale netwerk in de ondersteuning van mensen met een verstandelijke handicap. O.a. vanuit de gedachte ‘mens zijn is medemens zijn’ en de wetenschap dat de sociale systemen waar een mens deel van uitmaakt essentieel zijn in zijn leven, ging het sociale netwerk een centrale rol spelen in een aantal methoden in de hulpverlening. ‘Sociaal netwerk’ lijkt misschien een abstract begrip, maar is in wezen iets alledaags waar iedereen mee te maken heeft. Smit & van Gennep (1999) omschrijven het sociale netwerk van een persoon als volgt: de mensen die belangrijk zijn voor die persoon alsmede de mensen die samen met die persoon activiteiten verrichten. Baars et al. (1990) benadrukt daarbij de duurzaamheid van die relaties. Concreet zijn dit de volgende mensen: ouders, familie, vrienden, kennissen, medeleerlingen op school, collega’s op het werk, vrijwilligers. In dit hoofdstuk zal ik het begrip sociaal netwerk en de methoden rond dit begrip belichten. Ik zal allereerst de verschillende functies en eigenschappen van een sociaal netwerk op een rij zetten. Ten tweede zal ik een beschrijving geven van een aantal hulpverleningsmethoden waarin het ontwikkelen en gebruik van het sociale netwerk centraal staan. 3.2

HET SOCIAAL NETWERK, HAAR FUNCTIES EN EIGENSCHAPPEN

Baars et al. (1990) geven aan dat de functie van het sociale netwerk van een persoon ligt in het vervullen van een aantal alledaagse bestaansbehoeften. Hendrix (1997) en Smit en van Gennep (1999) beschrijven in dezelfde lijn een aantal ondersteuningsbehoeften die vervult kunnen worden door een gezond sociaal netwerk. Op basis van de genoemde literatuur geef ik hier mijn indeling van de functies van een sociaal netwerk: - affectieve ondersteuning: iemand liefde geven, waardering, emotionele ondersteuning. - cognitieve ondersteuning: informatie geven over alledaagse zaken. - materiële ondersteuning: van huisvesting, voeding tot allerlei praktische hulp in situaties van alledag. - sociale ondersteuning: sociaal contact, een sociale identiteit verkrijgen (‘erbij kunnen horen’) door lid te zijn van sociale netwerken, aansluiting vinden bij anderen. - begeleiding (normatieve en maatschappelijke ondersteuning): (professionele) ondersteuning ter bevordering van de geestelijke gezondheid en adaptief gedrag.

12


- belangenbehartiging en maatschappelijke ondersteuning: ondersteuning in het opkomen voor de eigen belangen en ondersteuning in het proces naar maatschappelijke acceptatie. In het dagelijks leven betekent dit dat je als persoon met een gezond sociaal netwerk: - een eigen leven leidt met eigen waardevolle contacten. - een positie hebt binnen de samenleving en toegang tot die samenleving (de samenleving bestaat uit allerlei verweven netwerken, door de mensen in je netwerk ben je ook weer verbonden met de mensen die deel uit maken van hun netwerk). - geprikkeld wordt te leren en de kans krijgt jezelf te ontplooien (je hebt andere mensen nodig om je aan te kunnen spiegelen en om jezelf te kunnen zijn) - mogelijkheden hebt op allerlei gebied, ook materieel, door de contacten die je hebt met allerlei verschillende mensen (deuren gaan open, iemand heeft op zolder net dat boek of spel liggen dat jij al heel lang zoekt). - ondersteuning krijgt bij de dingen die je wil bereiken in je leven. (naar: Smit & van Gennep, 1999 en Kröber & van Dongen, 1997) Wil een sociaal netwerk al deze functies kunnen vervullen, dan dient het een bepaalde opbouw en bepaalde eigenschappen te hebben. Voordat beoordeeld kan worden of het sociale netwerk van een persoon gezond is, dienen dus eerst de structuur van het netwerk en haar kenmerken op een rij gezet te worden. Er zijn verschillende manieren om een sociaal netwerk te beschrijven. Ik geef hier de beschrijving van Smit & van Gennep (1999), omdat ik deze overzichtelijk en compleet vind en omdat zij deze speciaal ontwikkeld hebben voor mensen met een verstandelijke handicap. In figuur 1 is een voorbeeld te zien van een netwerkkaart, dit is de visuele weergave van het netwerk en geeft een goed overzicht. Het weerspiegelt een deel van de kenmerken van het sociale netwerk. Een totaalbeeld van een sociaal netwerk kan verkregen worden aan de hand van de volgende kenmerken: • de omvang • de structuur • de dichtheid De omvang spreekt voor zich: dat is de hoeveelheid mensen dat deel uitmaakt van het persoonlijke netwerk. Naast de hoeveelheid is ook de structuur een belangrijk kenmerk. Het beschrijft de sociale rollen van de leden van het sociale netwerk. Om een beeld te krijgen van de gevarieerdheid daarin, wordt een onderscheid gemaakt tussen: familiecontacten (inclusief eventuele partner), cliëntcontacten (contacten met mensen die ook cliënt zijn), professionele (of: beroepsmatige) contacten (contacten met mensen die er voor betaald worden met iemand om te gaan. Vaak worden ook mensen met een vrijwilligerscontract tot deze groep gerekend) en samenlevingscontacten (contacten met mensen van buiten het ‘speciale circuit’). Zie figuur 1. Een ander aspect van de structuur is de mate van intimiteit. Ook de gevarieerdheid daarin wordt in beeld gebracht. Er wordt een onderscheid gemaakt tussen: intimiteit (mensen die de persoon het allerdierbaarst zijn, die hij niet kan

13

Het sociaal netwerk

FAMILIE

CLIËNTEN ZWEMCLUB DAGCENTRUM SOOS GVT SHARONNE

(nichtje) CORRIE/HANS

HETTY

(oom + tante)

(GVT) RIA

(GVT)

HENK

(broer) MARIJE

(zus)

NICKY

(dagcentrum)

☺

HERMAN

(supermarkt)

RONALD

(vrijwilliger)

INTIMITEIT

VRIENDSCHAP GERMAINE

TANTE LIEKE

(vrijwilliger)

(buurvrouw)

KENISSEN

BART

CHEF POORTVLIET SUPERMARKT

WINKELS

PROFESSIONALS

Figuur 1. Netwerkdiagram (Smit & van Gennep, 1999)

SAMENLEVING

14


missen), vriendschap (mensen die de persoon goed kennen, die dichtbij hem staan, die weten waar hij mee bezig is, waar hij bijvoorbeeld een vakantiekaart naar stuurt) en kennissen (mensen die hij kent maar die niet dichtbij hem staan, het contact kan gebonden zijn aan een bepaalde omgeving: de buurt, het werk). Zie figuur 1. Het kenmerk dichtheid komt niet beeldend naar voren in de netwerkkaart, maar is wel van belang. Het omvat de mate waarin netwerkleden elkaar onderling kennen en de duur, frequentie, aard en gewicht van de contacten. Naast de omvang, de structuur (de gevarieerdheid) en de dichtheid van een netwerk zijn tenslotte initiatief, bereikbaarheid, soort activiteit en wensen belangrijke aspecten van een sociaal netwerk. Deze structurele eigenschappen bepalen of de voorwaarden voor het geven van ondersteuning binnen het netwerk aanwezig zijn. M.a.w.: de structurele eigenschappen scheppen de randvoorwaarden voor de functionele eigenschappen van het netwerk. Al deze eigenschappen samen bepalen de kwaliteit van het sociale netwerk. Een hoge kwaliteit betekent dat het sociale contact stabiel is en dat de persoon de gewenste ondersteuning krijgt en dus het netwerk de verschillende functies en behoeften vervult. Kortom: de mogelijkheden van een sociaal netwerk worden bepaald door de volgende kenmerken: omvang, structuur en gevarieerdheid, stabiliteit, aard van de contacten, gewicht, initiatief, bereikbaarheid, activiteiten en wensen. M.b.v. die mogelijkheden kunnen de volgende functies vervuld worden: affectieve, cognitieve, materiële, sociale en maatschappelijke ondersteuning, begeleiding en belangenbehartiging. 3.3

HET SOCIAAL NETWERK EN DE METHODEN

Nu duidelijk is, wat het begrip sociaal netwerk betekent en welke functies en kenmerken het heeft, is het goed stil te staan bij de verschillende methoden die dit sociale netwerk centraal zetten. Voor ik deze specifieke methoden en hun uitgangspunten beschrijf, wil ik eerst terug naar de basis: het algemene mensbeeld en de grotere stromingen waaruit het denken in sociale netwerken voortkomt. Zoals in de inleiding al genoemd, vormen de gedachten ‘mens-zijn is medemens zijn’ en ‘een mens is mens onder de mensen’ (Swaan, 1996 in: Kröber & van Dongen, 1997) een basis voor het denken in sociale netwerken. Het betreft een mensbeeld waarbij er van uitgegaan wordt dat mensen onderling afhankelijke wezens zijn en elkaar nodig hebben. Een gewoon menselijk leven is een leven in relatie met andere mensen. Elk mens maakt deel uit van verschillende netwerken van relaties, van verschillende sociale systemen. Dit is ook een gedachte waaruit het sociale netwerk denken voortkomt. Het is een gedachte uit de systeemtheorie. Het sociale systeem waar iemand deel van uitmaakt heeft grote invloed op zijn leven en andersom heeft de persoon ook invloed op het systeem. Een verandering in toestand van een lid van het sociale systeem heeft invloed op de toestand van de anderen en op de toestand van het systeem in totaal. Wil je dus de toestand van iemand beïnvloeden, dan moet je je bezig houden met het systeem waar hij deel van uitmaakt. (Bogerd et al., 1982) Gedachten vanuit een politiek-kritische visie vormen (deels) ook een basis voor het sociale netwerk denken. Mensen zijn niet enkel los-van-elkaar-staande individuen, maar maatschappelijk en onderling verbonden wezens. Het gaat bij individueel

Het sociaal netwerk

15

handelen van mensen altijd om sociaal handelen onder bepaalde omstandigheden. De mens heeft tot op zekere hoogte invloed op zijn eigen leven, maar veel van zijn mogelijkheden en situatie worden ook bepaald door de omgeving/de maatschappij/het systeem (onderdeel van de maatschappij) waar hij deel van uitmaakt. Sociale problemen van individuen kunnen vaak opgelost worden door de oorzaak van het probleem elders in de samenleving of het systeem op te lossen. (Donkers, 1993) Bovenstaande gedachten en stromingen richten zich niet specifiek op het sociale netwerk. In de tweede helft van de vorige eeuw zijn er een aantal deskundigen geweest die dit wel deden. M.n. in de Verenigde Staten werden methoden ontwikkeld waarin het sociale netwerk centraal stond (o.a. door Speck (zie Baars et al., 1990) en Lensink (zie Smit & van Gennep, 1999)). In navolging hiervan hebben ook Nederlandse deskundigen zich verdiept in het sociale netwerk en de mogelijkheden voor het gebruik binnen de hulpverlening. Ik bespreek hier: Baars et al. (1990), Kröber & van Dongen (1997) en Smit & van Gennep (1999). Baars et al. zetten een sociale netwerkstrategie op voor de sociale psychiatrie. Hun uitgangspunt is: het sociale netwerk als primaire bron van hulp voor mensen die in de problemen geraakt zijn. Zij zien de taak van de betaalde hulpverleners als volgt: samen met de cliënt uitzoeken aan welke versterking van structuur van het netwerk hij behoefte heeft, vervolgens (met de cliënt) een bijeenkomst van de leden van zijn netwerk beleggen, daar het netwerk inzicht geven in het probleem, de behoefte van de cliënt en de mogelijkheden van het netwerk en vervolgens het netwerk activeren en begeleiden bij het organiseren tot een vitaal sociaal milieu, dat de mens met een probleem kan ondersteunen. Mocht het sociale netwerk een specifieke vorm van ondersteuning niet kunnen geven aan de cliënt, pas dan springt de betaalde hulpverlening in en zorgt voor individuele ondersteuning van de persoon op dat vlak. Maar de verantwoordelijkheid voor ondersteuning wordt dus uiteindelijk aan het netwerk gegeven. Dit betekent structurele ondersteuning voor de cliënt en een veel kleinere afhankelijkheid van de betaalde hulpverlening. Kröber & van Dongen (1997) beschrijven een methode voor de ondersteuning van mensen met een handicap. Zij gaan evenals Baars et al. uit van de eigen krachten van de cliënt en zijn natuurlijke netwerk. Ze streven een verandering van het huidige zorgsysteem naar ondersteuning in de samenleving na, met als uiteindelijk doel: een gelijkwaardig bestaan van mensen met en zonder een handicap naast en met elkaar in de samenleving. Hun visie is dus meer dan een hulpverleningsmethode, het streeft naar een omslag in de samenleving, naar een hele nieuwe manier van vormgeven van zorgen dienstverlening. De taak van de betaalde hulpverlener is het ondersteunen van de cliënt en zijn netwerk bij het opstellen van een Persoonlijk Toekomst Plan, waarin een strategie voor de toekomst wordt uitgestippeld, op grond van de wensen en behoeften van de cliënt met zijn netwerk en niet op grond van het aanbod aan voorzieningen en hulpverlening dat er is. De hulpverlener moet vervolgens een zogenaamde ‘bruggenbouwer’ zijn: een ondersteuner, een netwerkbouwer, die niet stuurt maar faciliteert, die verankerd is in de locale gemeenschap en deuren weet te openen. Uiteindelijk leidt dit tot een volwaardige positie van mensen met een handicap en ondersteuning in de samenleving. Tenslotte Smit & van Gennep (1999). Zij hebben zich in hun methode speciaal gericht op het ontwikkelen van het sociale netwerk van mensen met een verstandelijke handicap, zoals dat naar voren komt in de visie van het burgerschapsmodel. Het doel dat hen daarbij voor ogen staat is de participatie en volledige integratie van mensen

16


met een verstandelijke handicap in de samenleving. De taken van de hulpverlener zijn als volgt: de cliënt en zijn netwerk leren kennen, samen met de cliënt (en eventueel mensen uit zijn netwerk) zijn netwerk in kaart brengen en analyseren, samen met de cliënt mogelijkheden bedenken ter versterking en uitbreiding van het netwerk en uiteindelijk een actieplan maken. Naast deze gerichte activiteiten, zijn er ook nog een aantal algemene zaken die de hulpverlener op zich moet nemen: bevorderen dat de cliënt zoveel mogelijk tijd in de samenleving doorbrengt, stimuleren dat de cliënt contact zoekt met mensen bij wie hij aansluiting vindt, niet alleen op basis van zijn handicap, de cliënt aanspreken op zijn sociale vaardigheden, de cliënt leren en stimuleren zelf een actieve en effectieve rol te spelen in zijn sociale netwerk (bewust maken van mede-verantwoordelijkheid), het mogelijk maken dat de cliënt mensen kan ontvangen in zijn eigen omgeving. Uiteindelijk dient dit, net als bij de hiervoor besproken methoden, te leiden tot primaire ondersteuning vanuit het sociale netwerk en volwaardig burgerschap.

De doelgroep en het sociaal netwerk

4

DE DOELGROEP EN HET SOCIAAL NETWERK

4.1

INLEIDING

17

In de vorige hoofdstukken is een uitgebreide (theoretische) beschrijving gegeven van de doelgroep en het sociale netwerk afzonderlijk. In dit hoofdstuk zullen beide aan elkaar gekoppeld worden. Allereerst zal ik een beeld geven van de huidige situatie van de doelgroep en haar sociale netwerk. Dit doe ik aan de hand van onderzoeksresultaten en aan de hand van de situatie van de bewoners met een matige verstandelijke handicap in de woonvoorziening waar ik werk. Vervolgens zal ik de theorie over doelgroep en sociale netwerken combineren. Hier uit volgen de functies die een sociaal netwerk voor een persoon met een matige verstandelijke handicap m.i. kan hebben. Bovendien ontstaat er zo een overzicht van de kenmerken die een sociaal netwerk moet hebben, wil het aansluiten op de specifieke behoeften van de doelgroep. Tenslotte zal ik dit ideale sociale-netwerk-profiel (de wenselijkheid) vergelijken met de praktijksituatie (de werkelijkheid). Wenselijkheid en werkelijkheid vormen de uitgangspunten van de gerichte begeleiding die in hoofdstuk vijf beschreven zal worden. 4.2

DOELGROEP EN SOCIAAL NETWERK IN ONDERZOEKEN

Sinds het sociale netwerk de belangstelling geniet van beleidsmakers, organisaties en hulpverleners, is er uiteraard ook onderzoek gedaan naar de samenstelling en omvang van dit netwerk bij mensen met een (verstandelijke) handicap. In deze paragraaf zal ik een aantal van die onderzoeksresultaten kort weergeven. Gegevens over het sociale netwerk van mensen met een (verstandelijke) handicap zijn over het algemeen te vinden in boeken en onderzoeken die geschreven zijn vanuit de integratiegedachte. Eigenlijk zijn de meeste onderzoeken naar sociale netwerken gericht op het vaststellen van de mate van integratie in de samenleving. Ik vind het van belang dit voor het geven van de onderzoeksresultaten te vermelden, want naar mijn mening kleurt dit uitgangspunt de uitslag van een aantal onderzoeken. Om te beginnen stellen Kröber & van Dongen (1997) dat het sociale netwerk van mensen in een geïnstitutionaliseerde omgeving weinig intimi bevat en relatief veel betaalde hulpverleners. Fleming en Stenfert Kroese (1990, in Smit en van Gennep, 1999) onderzochten de kwaliteit van het bestaan van 17 volwassen mensen met een verstandelijke handicap een jaar na de verhuizing naar een klein GVT. Uit hun onderzoek bleek dat de onderzochte personen weinig relaties met niet-gehandicapte personen in de samenleving hadden. Lord en Pedlar (1991, in Smit en van Gennep, 1999) onderzochten ook de situatie na een verhuizing naar kleinschalig wonen in de samenleving. Zij constateerden dat vele bewoners in hoge mate afhankelijk waren van hun begeleiders voor sociale en emotionele ondersteuning. Lowe en Paiva (1991, in Smit en van Gennep, 1999) vergeleken de sociale contacten (over een periode van vijf jaren) van bewoners wonend in een gewone woning, in een instituut en in het eigen gezin. Hen viel het gebrek aan vriendschappen bij alle bewoners op. Zij constateerden bovendien dat mensen in een instituut het minste contact hadden met vrienden. Een onderzoek dat bovenstaande resultaten enigszins bekritiseert, is het onderzoek van Staring en ten Horn (1998, in Reinders, 2000). Zij onderzochten (o.a.) de aard,

18


frequentie en inhoud van contacten van oudere verstandelijk gehandicapten die van een intramurale instelling naar een verzorgingshuis verhuisden (waarbij ze dus voor de verhuizing meer in elkaars nabijheid woonden dan daarna). Uit hun onderzoek bleek dat de onderzochte personen in de intramurale instelling een vrij uitgebreid netwerk van vrienden, bekenden en vagere kennissen hadden binnen de eigen wereld van verstandelijk gehandicapten (dit netwerk werd kleiner toen ze in een verzorgingshuis gingen wonen). Zij geven aan dat er in ander onderzoek vaak voorbij wordt gegaan aan de contacten die verstandelijk gehandicapten onderling hebben binnen woonvoorzieningen en/of instellingen. Reinders (2000) voegt daar nog aan toe dat binnen de informele wereld van een intramurale instelling een variatie aan sociale contacten mogelijk is (met medebewoners, maar ook met de tuinman, de schoonmaakdienst, de mensen van de vervoersdienst, de gastvrouwen), die van grote waarde kunnen zijn in het leven van mensen met een verstandelijke handicap. Mede naar aanleiding van het onderzoek van Staring en ten Horn wil ik twee kritische kanttekeningen plaatsen t.a.v. de eerder genoemde onderzoeken. Ik vraag me ten eerste af welke definitie van ‘sociaal contact’ en ‘vriendschap’ deze onderzoeken hebben gehanteerd. Waarschijnlijk is in deze onderzoeken alleen gekeken naar de contacten met mensen in de samenleving. Ik vraag me (met Staring en ten Horn) af of dat een compleet en zuiver beeld geeft van het sociale netwerk van een mens met een verstandelijke handicap. Ten tweede vind ik de onderzoeken wat algemeen, aangezien de mate van verstandelijke handicap buiten beschouwing wordt gelaten. Daarentegen heb ik wel het idee dat de onderzoeken zuiver zijn in hun beeld dat de mens met een verstandelijke handicap over het algemeen sterk afhankelijk is van zijn directe begeleiders. Kortom: uit de besproken onderzoeken blijkt dat mensen met een verstandelijke handicap meestal relatief weinig contact hebben met mensen buiten het ‘speciale circuit’, dat ze voor sociale en emotionele ondersteuning vaak afhankelijk zijn van begeleiders en dat ze binnen een intra-murale instelling mogelijk een groter sociaal netwerk hebben dan wonend buiten de instelling (met daarin mensen uit het eigen verstandelijk-gehandicapten-circuit). Uit de onderzoeken komt geen compleet beeld van het netwerk van mensen met een matige verstandelijke handicap naar voren. Omvang, structuur en gevarieerdheid, dichtheid, gewicht en andere kenmerken blijven onduidelijk. 4.3

DOELGROEP EN SOCIAAL NETWERK IN MIJN PRAKTIJK

Na het vage beeld dat de onderzoeken opleveren, wil ik in deze paragraaf het beeld van het sociale netwerk van mensen met een matige verstandelijke handicap in de praktijk wat specifieker schetsen. Ik beschrijf daarom mijn beeld van het sociale netwerk van de mensen met een matige verstandelijke handicap die ik begeleid. Ik heb voor deze beschrijving de netwerkkaart van Smit en van Gennep (1999) als uitgangspunt genomen. Zie figuur 2.

19


FAMILIE

CLIËNTEN

MEDECLIËNTEN WERK OF HOBBYCLUB FAMILIELID MEDEBEWONER

FAMILIELID FAMILIELID

☺

BEGELEIDER

INTIMITEIT

BEGELEIDER(S)

VRIENDSCHAP

VRIJWILLIGER(S)

KENISSEN

MEDE-KERKGANGER BUSCHAUFFEUR

BEROEPSMATIGE BEGELEIDERS

SAMENLEVING

Figuur 2. Netwerkkaart zoals deze er uit ziet bij veel bewoners van sociowoning Zwanenkamp.

20


Bij de meerderheid van de bewoners blijkt de cirkel van intimiteit gevuld te worden door één familielid (variërend van moeder tot nicht). De cirkel van vrienden wordt bij de meeste bewoners gevuld met de volgende personen: één of een paar familieleden, vaak één mede-cliënt en één of twee begeleiders of vrijwilligers die 1-op-1 iets met de bewoner ondernemen. Contacten in de samenleving zijn niet aanwezig binnen deze twee cirkels (tenzij het contact met een vroegere begeleider daar toe gerekend kan worden). In de cirkel van kennissen vind ik bij de meeste bewoners de volgende personen: soms een familielid, één of een paar mede-cliënten van het werk, van de woonvoorziening of van de hobbyclub, een paar begeleiders en vrijwilligers met wie in groepsverband wat ondernomen wordt en tenslotte wat mensen uit de samenleving (bijvoorbeeld een mede-kerkganger, een baliemedewerkster van de bank, winkelpersoneel, een buschauffeur). Naast de omvang van het sociale netwerk en de mate van intimiteit van de contacten vind ik het belangrijk ook de dichtheid van het netwerk te beschrijven (de mate waarin de netwerkleden elkaar kennen, de duur, frequentie, aard en gewicht van de contacten). Over het algemeen kennen de mensen die deel uitmaken van het sociale netwerk en in de binnenste cirkel staan (vaak een belangrijk familielid) de bewoners al lang en wordt er door de bewoners zeer veel gewicht toegekend aan dit contact. Voor Toon is zijn zus de belangrijkste persoon in zijn leven (zij staat dan ook in de intimiteits-cirkel). Hij vergelijkt zijn leven vaak met dat van zijn zus (“Zij is nu ook aan het eten, hè?”), vraagt regelmatig wanneer hij zijn zus weer mag bellen en als hij iets knutselt of tekent is het altijd voor haar. Het contact met deze familieleden wordt vaak via de telefoon onderhouden, de frequentie van wederzijds bezoek varieert van eens in de twee weken tot eens in het half jaar (bij velen woont familie ver weg). Ook de mensen die in de vriendencirkel staan kennen de bewoner vaak al lang (minstens 3 jaar). Het contact met de mensen uit deze cirkel betreft vaak het werken of wonen in dezelfde omgeving, waardoor er dagelijks tot wekelijks intensief (begeleidings)contact is. Voor Bas is Ron, de persoonlijk begeleider die hij al 7 jaar heeft, een centrale figuur in zijn leven. Bovendien worden een aantal van de contacten binnen de vriendencirkel (m.n. met de vrijwilligers) onderhouden d.m.v. het ondernemen van activiteiten, wat vaak één keer in de maand plaatsvindt. Er wordt aan dit contact met vrijwilligers, net als aan het contact met de intimi, groot gewicht toegekend door de bewoners. Vrijwilligster Jannie die eens in de 4 weken met Nina gaat winkelen is heel belangrijk voor Nina. Nina vindt het geweldig dat Jannie speciaal voor haar komt en alleen haar vriendin/vrijwilligster is. Ze is al aan het begin van de maand bezig met de afspraak die ze aan het eind van de maand heeft met Jannie. In de vriendencirkel staat ook regelmatig één mede-cliënt met wie meer contact plaatsvindt dan met andere mede-cliënten. Over het algemeen betreft het een medecliënt waarmee al lang wordt samengewoond of -gewerkt. Het gewicht dat aan dit contact wordt toegekend verschilt sterk per persoon. Voor Karin is Toon de persoon op wie ze steunt, met wie ze alles wil doen als haar moeder er niet is. Voor Nina is Jennifer een vriendin met wie ze elke woensdag naar de soos en elke zaterdag naar de supermarkt gaat. Aan het contact met de mensen in de kennissencirkel wordt ook waarde gehecht door de bewoners, echter het gewicht dat de bewoners toekennen aan deze contacten is over het algemeen een stuk minder. Het contact met mede-cliënten in deze cirkel is vaak situatie-bepaald en wordt niet gericht opgezocht of specifiek gewenst door de bewoner. Mark en Victor wonen met elkaar in huis. Ze doen alles eigenlijk samen, eten, winkelen, op vakantie gaan, gewoon omdat ze toevallig bij elkaar in de


21

woongroep wonen. Het contact tussen hen is dus wel regelmatig, maar heeft niet veel gewicht voor beide. Het contact met familie uit deze kennissencirkel is veel minder structureel dan met familie uit de binnenste cirkel. Het contact met begeleiders en vrijwilligers in deze cirkel is over het algemeen sterk gekoppeld aan groepsactiviteiten. Lea komt één keer in de week knutselen met de hele groep. Lea is dus voor elke bewoner van de groep een vertrouwd persoon en is daardoor onderdeel van ieders netwerk, maar met geen van de bewoners heeft ze intensief contact. Tenslotte de contacten in de samenleving uit de kennissencirkel. Bewoners vinden het leuk als iemand hen herkent en groet op straat, in de winkel, in de kerk, in de taxi, maar op zoek naar meer contact of een verder gesprek daarbij zijn ze eigenlijk niet. Kort samengevat vallen de volgende zaken op in het sociale netwerk van de mensen met een verstandelijke handicap die ik begeleid: Contact met één specifiek familielid wordt vaak heel belangrijk gevonden, deze persoon staat in de binnenste cirkel maar de frequentie van ontmoetingen is over het algemeen laag. (Persoonlijk) Begeleiders en vrijwilligers die 1-op-1-activiteiten ondernemen met bewoners nemen een belangrijke positie in binnen het netwerk (zij staan in de vriendencirkel). Aan beide contacten wordt veel gewicht toegekend. Het contact met de begeleider is daarbij frequent (dagelijks-wekelijks), maar vaak van beperkte duur (maximaal 7 jaar). Het contact met de vrijwilliger is vaak duurzamer, maar veel minder frequent (maandelijks) en bestaat vaak uit het ondernemen van een bepaalde activiteit. Contacten met mensen in de samenleving zijn oppervlakkig en vluchtig. Contacten met mede-cliënten zijn over het algemeen activiteit- of situatiegebonden. Vaak is er wel één mede-cliënt met wie intensiever contact wordt onderhouden of aan wie expliciet de voorkeur wordt gegeven om wat mee te doen. Een persoonlijke belangenbehartiger (vaak een functie vervuld door een familielid) is soms aanwezig. 4.4

FUNCTIES VAN HET SOCIAAL NETWERK EN BEHOEFTES VAN DE DOELGROEP

In deze paragraaf zal ik de (mogelijke) functies van een sociaal netwerk nogmaals op een rij zetten (paragraaf 3.2), dit keer in combinatie met een overzicht van de behoeftes van mensen met een verstandelijke handicap m.b.t. hun sociale contacten (aan de hand van de persoons- en groepskenmerken in paragraaf 2.2). Door deze gegevens te combineren, zal duidelijk worden welke eigenschappen een sociaal netwerk van mensen met een matige verstandelijke handicap wonend in een woonvoorziening m.i. dient te hebben. In hoofdstuk 3 kwamen de volgende functies van het sociale netwerk naar voren: affectieve ondersteuning, cognitieve ondersteuning, materiële ondersteuning, sociale ondersteuning, begeleiding en belangenbehartiging en maatschappelijke ondersteuning (voor gedetailleerde omschrijving zie paragraaf 3.2). Zetten we de persoons- en groepskenmerken van de doelgroep hiernaast dan kan het volgende geconstateerd worden. - Affectieve ondersteuning: de behoefte hieraan is bij mensen met een matige verstandelijke handicap zeer sterk aanwezig. Zij ontvangen deze ondersteuning (en ook lichamelijke affectie) bij voorkeur van moeder of vader, maar in ieder geval van een persoon die ze al lang kennen en die heel vertrouwd is. (Kan m.i. ook een ander

22


familielid zijn, een vertrouwde vrijwilliger, een ander persoon die ze al lang kennen). Vooral concrete (zichtbare, voelbare) en directe waardering, bevestiging en warmte voor de persoon die ze zijn is belangrijk in dit contact. - Cognitieve ondersteuning: ook hieraan bestaat behoefte (m.n. bij de mensen die qua ontwikkelingsleeftijd in de verbaal-verstandelijke fase zitten). En ook hier ontvangen mensen met een matige verstandelijke handicap deze ondersteuning (m.i.) het liefst van een vertrouwd persoon, met wie ze intensief en individueel (1-op-1) contact hebben. Dit is bovendien contact waarin ze gewaardeerd en bevestigd worden in wat ze doen. - Materiële ondersteuning: de behoefte aan voeding en goede lichamelijke verzorging is uiteraard bij de doelgroep sterk aanwezig (dat is de basis van het leven, de eerste fase van De Lange). Echter de behoefte aan materiële zaken als extra geld, meubels, een vaatwasmachine etc is niet altijd bewust aanwezig. Naar mijn idee is het belangrijk dat de betaalde dan wel natuurlijke netwerkleden de gewenste materiële randvoorwaarden verzorgen voor het leiden van een gezond bestaan. Mogelijk kunnen deze netwerkleden hun eigen netwerk inzetten op het moment dat er extra materiële (praktische) hulp nodig is. Ik denk niet dat het sociale netwerk van de mens met een matige verstandelijke handicap specifiek uitgebreid of uitgediept moet worden omwille van de materiële behoefte. - Sociale ondersteuning: bij mensen met een matige verstandelijke handicap is er enige sociale behoefte, maar deze behoefte is minder sterk dan de affectieve en cognitieve behoefte, gezien hun ontwikkelingsleeftijd. Ze ontvangen het liefst feedback van de belangrijke, vertrouwde anderen. Hier halen zij hun zekerheid en hun positie uit. Dit zijn dus over het algemeen geen mede-cliënten maar ouders, persoonlijke vrijwilligers of andere vertrouwde bekenden. Daarnaast vinden ze het leuk om buiten hun leefgroep zo af en toe bij een andere groep te horen. Liefst bij een vertrouwde, overzichtelijke groep waar ze zich regelmatig in kunnen begeven met een vertrouwde, niet verstandelijk gehandicapte leider. (Ik denk bijvoorbeeld aan een bezoekgezin, een vaste hobbygroep). De behoefte aan feedback van mede-cliënten is vaak nog niet groot. Echter de behoefte aan een vorm van vriendschap met iemand met dezelfde interesse/ontwikkeling is vaak wel aanwezig bij mensen met een matige verstandelijke handicap. Daarom is er bij veel mensen met een matige verstandelijke handicap behoefte aan wat intensiever contact met één of een paar vertrouwde mede-cliënten. - Begeleiding: behoefte aan ondersteuning in het onderhouden van sociale contacten is zeer groot . Ook bij het aanleren van adaptief gedrag (al naar gelang de mogelijkheden en wensen) en het leiden van een bestaan in goede gezondheid is begeleiding vaak gewenst. Bij deze functie geldt, eveneens als bij de vorige, dat de mens met een verstandelijke handicap de ondersteuning graag ontvangt van een vertrouwd persoon. - Belangenbehartiging en maatschappelijke ondersteuning: voor deze doelgroep zijn persoonlijke (en algemene) belangenbehartigers van essentieel belang, daar zij als persoon over het algemeen te weinig besef, invloed en overtuigingskracht hebben om effectief en op de plek waar beslissingen vallen voor hun belangen op te komen. Ook heeft de doelgroep erg veel baat bij ondersteuning in het proces naar volledige maatschappelijke acceptatie. Iedereen die hen daarbij direct en indirect van dienst kan zijn is welkom.

23


FAMILIE

CLIËNTEN

CLUB DAGCENTRUM WONING

MEDECLIËNT

FAMILIELID

FAMILIELID

VERTROUWD FAMILIELID VERTROUWD FAMILIELID

☺ VRIEND(EN)

VRIJWILLIGER

INTIMITEIT

VRIENDSCHAP VERTROUWDE BEGELEIDER(S)

SUPERMARKT

KENISSEN KERK

BEROEPSMATIGE BEGELEIDERS

SAMENLEVING

Figuur 3. Een netwerkkaart van een sociaal netwerk dat voldoet aan de behoeften van mensen met een matige verstandelijke handicap.

24


De structurele eigenschappen die een sociaal netwerk van een persoon met een matige verstandelijke handicap in een woonvoorziening moet hebben, wil het bovenstaande functies kunnen vervullen, zijn m.i. de volgende: (zie ook figuur 3) a) Omvang: beperkt en overzichtelijk. b) Structuur: Variatie en mate van intimiteit: -Familie: aantal familieleden voor affectieve, cognitieve, sociale ondersteuning en belangenbehartiging. Zeer wenselijk is: minstens één familielid waarmee zeer vertrouwd, affectief en intensief contact is (cirkel van intimiteit). -Professionals: Op kennis- tot vriendschappelijk niveau een paar (betaalde) begeleiders die cognitieve ondersteuning en begeleiding geven en opkomen voor persoonlijke belangen. (Betaalde begeleiders kunnen vaak niet de duurzame, vertrouwde, affectieve relatie bieden waar zo’n grote behoefte aan is). Eventueel op vriendschappelijk tot intimiteitsniveau één tot twee vrijwilligers die een duurzame, vriendschappelijke (tot affectieve) relatie hebben met de centrale persoon, waarin ook ruimte is voor cognitieve ondersteuning, sociale ondersteuning en begeleiding. -Mede-cliënten: zijn minder belangrijk. Wel is vriendschappelijk contact met één (of twee) mede-cliënt(en) vaak gewenst. -Samenleving: bekenden uit de samenleving die een affectief (tot vriendschappelijk) contact kunnen bieden zijn zeer gewenst. Kennissen zijn leuk om zo af en toe door begroet te worden en voor materiële en maatschappelijke behoeften eventueel van belang, maar van kleiner belang dan familie, vrijwilligers en mede-cliënten. c) Dichtheid: Onderling kennen van de netwerkleden: dat een gedeelte van het netwerk elkaar goed kent is niet ongewenst, aangezien deze leden van het netwerk dan het netwerk in stand en sterk kunnen houden (daar de mens met een matige verstandelijke handicap hier over het algemeen moeite mee heeft). Niet alle netwerkleden hoeven elkaar uiteraard te kennen, enige variatie maakt het netwerk veel breder en biedt de centrale persoon meer kansen op vervulling van zoveel mogelijk verschillende behoeften. Stabiliteit, duur en frequentie: de behoefte is groot aan zeer stabiel, langdurig contact waarbij een grote regelmaat (wekelijks tot twee-wekelijks) zit in de contactmomenten. Gewicht: er is voornamelijk behoefte aan contact waar wederzijds veel gewicht aan toegekend wordt. Aard: liefst individueel contact, waarbij het samen bezig zijn en/of het ondernemen van activiteiten belangrijk is. Kortom: het belangrijkste voor de persoon met een matige verstandelijke handicap is m.i. dat er een paar mensen (familieleden, vrijwilligers of andere bekenden) deel uitmaken van zijn sociale netwerk die hem/haar door dik en dun steunen, hem liefhebben, waarderen, bevestiging geven en zijn belangen behartigen bij derden waar nodig. Daarbij is het belangrijk dat er (liefst) jarenlang regelmatig contact is, in de vorm


25

van op bezoek gaan bij elkaar (evt. logeerpartijen) en het ondernemen van activiteiten samen. 4.5

VERGELIJKING VAN HET WERKELIJKE EN HET WENSELIJKE SOCIAAL NETWERK VAN DE DOELGROEP

Bij vergelijking van de gewenste kenmerken van het sociale netwerk uit paragraaf 4.4 en de werkelijk bestaande kenmerken van netwerken uit paragraaf 4.2 en 4.3 dan valt het volgende op: - Het contact met familie is er vaak wel, maar dit contact is niet zo intensief als wenselijk is. De frequentie en de aard van het contact voldoen niet aan de behoefte. De bewoner zou de familieleden die het dichtst bij hem staan, liefst vaker zien en dingen met hen ondernemen. Telefonisch contact voldoet eigenlijk niet. - Naast familie staan er over het algemeen geen mensen in de intimiteitscirkel van bewoners. (Terwijl er wel een grote behoefte is aan affectief contact). - Betaalde begeleiders en vrijwilligers vullen relatief het grootste deel van de vriendschappencirkel. Dit terwijl de betaalde begeleiders eigenlijk alleen de cognitieve en begeleidingsbehoeften en enige belangenbehartiging kunnen vervullen en geen duurzame, lange en echt vriendschappelijke relatie kunnen bieden. Vrijwilligers die intensief contact onderhouden met een persoon, zouden dit wel kunnen, maar vaak blijkt het contact daarvoor niet frequent en gevarieerd genoeg (meestal wordt er maar één keer in de maand één bepaalde activiteit (zoals winkelen) ondernomen met iemand). - Mensen van buiten het ‘speciale circuit’ (uit de samenleving) zijn alleen te vinden in de kennissencirkel, dit terwijl er juist meer behoefte is aan intensievere contacten. Overigens ken ik voorbeelden van contacten met oud-begeleiders. Dit lijkt een ideale link met de samenleving te zijn: het zijn over het algemeen zeer vertrouwde contacten die al jarenlang bestaan, met mensen die midden in de samenleving staan en vaak geen schroom hebben om met de persoon met een verstandelijke handicap dingen te ondernemen in die samenleving. - Vriendschappelijk contact met één of twee mede-cliënt(en) is over het algemeen aanwezig. - Een goede belangenbehartiger van buiten het ‘speciale circuit’ is lang niet altijd aanwezig. Ik denk dat mensen met een matige verstandelijke handicap met name te kort komen op het gebied van hun affectieve behoeften. Dit betekent m.i. dat hun gevoel voor eigenwaarde en hun kansen zich verder te ontplooien beperkt worden. Een actief en passend sociaal netwerk zou dit tekort kunnen aanvullen. Echter in de praktijk kan of gebeurt dat binnen het bestaande netwerk van de meeste mensen uit de doelgroep nog niet. In het volgende hoofdstuk kijk ik naar de mogelijkheden die er zijn mensen te ondersteunen in het verkrijgen, activeren en behouden van een sociaal netwerk wat wel aan de behoeften voldoet.

26


5

ONDERSTEUNING VAN DE DOELGROEP EN HUN SOCIAAL NETWERK

5.1

INLEIDING

Zoals uit het vorige hoofdstuk bleek, worden m.n. de affectieve behoeften van de mensen uit de doelgroep (nog) niet optimaal vervuld door hun sociale netwerk. Dit terwijl deze affectieve behoeften (gezien hun ontwikkelingsleeftijd) juist zo’n belangrijke plaats innemen in het leven van de mensen uit de doelgroep. Daarom wil ik deze behoeften als uitgangspunt nemen van mijn methode voor het ondersteunen van de doelgroep en hun sociale netwerk. Ik denk dat het inspelen op deze affectieve behoefte een basisvoorwaarde is voor de mens met een matige verstandelijke handicap om zichzelf te kunnen zijn, zichzelf gewaardeerd te voelen en zich verder te kunnen ontplooien. De sociale integratie en participatie vind ik daarbij van secundair belang, omdat dit m.i. voor de doelgroep ook van secundair belang is. In dit hoofdstuk zal ik allereerst een beschrijving geven van het stappenplan dat ik voorstel om mee aan de slag te gaan. Het is een plan ter versterking en/of uitbreiding van het sociale netwerk naar de behoefte van de matig verstandelijk gehandicapte cliënt. Dit plan zal ik per stap uitgebreid en zorgvuldig toelichten, zodat deze beschrijving van het stappenplan geschikt is voor direct gebruik in de praktijk. Het heeft het stappenplan van Smit en van Gennep (1999) als basis, maar is toegespitst op de doelgroep waar het hier om gaat. Vervolgens zullen de rol van de cliënt en zijn netwerk, de rol van de (beroepsmatige) begeleider, de rol van de organisatie en de rol van de samenleving in het proces op weg naar een gezond sociaal netwerk aan bod komen. 5.2

STAPPENPLAN

Het stappenplan dat ik voorstel ziet er als volgt uit: Stap 1. Inzicht krijgen in het leven van de cliënt en de cliënt zelf. Stap 2. In kaart brengen en beschrijven van het sociale netwerk van de cliënt. Stap 3. Beoordelen van de kwaliteit van het bestaande sociale netwerk. Stap 4. Stellen van doelen t.a.v. sociale netwerk. Stap 5. Opstellen van een actieplan. Stap 6. Uitvoeren van het actieplan, stap voor stap. Stap 7. Evalueren en evt. bijstellen van de doelen of het actieplan. Per stap zal ik toelichten wat de stap precies inhoudt, wie er bij betrokken zijn en welke praktische ideeën wellicht van pas komen. 5.2.1

Stap 1 Inzicht krijgen in het leven van de cliënt en de cliënt zelf.

Voordat je aan de slag kan gaan met het beschrijven van het sociale netwerk van en met een cliënt moet je de cliënt eerst goed kennen. Dit betekent dat je de geschiedenis van de cliënt kent, dat je weet hoe zijn leven er nu uit ziet en dat je begrijpt hoe de cliënt zelf in elkaar zit en wat zijn mogelijkheden en handicaps zijn. Aan

Ondersteuning van de doelgroep en hun sociaal netwerk27

de hand van dit inzicht zul je de cliënt (en zijn netwerk) echt kunnen ondersteunen in de ontwikkeling van zijn netwerk. Mensen met een matige verstandelijke handicap kunnen soms niet precies uitleggen (of durven dit niet) welke dingen en welke personen voor hen belangrijk zijn. Daarom moet je alle middelen aangrijpen om de cliënt te leren kennen. Voor een beeld van het verleden van de cliënt, is het goed hierover te praten met de cliënt, bijvoorbeeld aan de hand van een fotoalbum en in gezelschap van familie of andere bekenden. Het meest complete beeld van het huidige leven van de cliënt krijg je als je erbij bent als een cliënt op zijn werk is, op de hobbyclub is, in de kerk is of naar zijn familie gaat. De cliënt kan dan heel concreet laten zien hoe hij de dingen doet en wat hij ervan vindt. Ook praten met de mensen die hij kent en ontmoet helpt om het inzicht in de cliënt en zijn leven te vergroten. Na deze verkenning van het leven van de cliënt samen met de cliënt heb je waarschijnlijk ook jouw inzicht in de persoon die de cliënt is, vergroot. Er is een beeld van wat de cliënt kan en aankan. Mocht dit beeld nog niet compleet zijn, dan is het goed daarover nog extra te praten met familie, bekenden en eventueel een gedragswetenschapper. Tenslotte is het belangrijk gericht stil te staan bij de manier waarop de cliënt communiceert en welke manier van communiceren de cliënt begrijpt. In het verder werken met de cliënt aan zijn sociale netwerk, is het namelijk belangrijk dat jij de voorkeuren en keuzes van de cliënt begrijpt en dat hij begrijpt wat je van hem verwacht of wat er gaat gebeuren. Een goede methode om tot een duidelijke wederzijdse communicatie te komen, is Totale Communicatie van stichting Weerklank. (voor het adres van de stichting, zie de literatuurlijst) 5.2.2

Stap 2 In kaart brengen en beschrijven van het sociaal netwerk van de cliënt.

Als je inzicht hebt in wie de cliënt is, waar zijn leven zich afspeelt en wie hij daarbij om zich heen heeft, kan de volgende stap gezet worden. Samen met de cliënt (en eventueel andere mensen die vertrouwd zijn met de cliënt) ga je zijn netwerk in kaart brengen en vervolgens de kenmerken en functies ervan beschrijven. Concreet te werk gaan, in het tempo van de cliënt en met behulp van vragen die aansluiten bij zijn belevingswereld is daarbij het uitgangspunt. Je kunt jouw inzicht inzetten om de cliënt te helpen een zo eerlijk mogelijk beeld te krijgen van de mensen om hem heen en de waarde van deze contacten voor hem, wanneer hijzelf moeite heeft dit uit te drukken. (Jij bent bijvoorbeeld met hem mee geweest naar de kerk en hebt kunnen zien bij wie hij zich daar op zijn gemak voelt, of je hebt dit gehoord van de kerkvrijwilliger die met hem op stap gaat). Voor het maken van een netwerkkaart is het handig eerst een lijst te maken met daarop de namen van mensen die mogelijk een plek innemen binnen het netwerk. Daarbij is het goed foto’s van deze mensen te verzamelen, om het zo concreet mogelijk te houden voor de cliënt en jezelf. Vervolgens orden je de namen (foto’s) in verschillende categorieën: - Familiecontacten: spreekt voor zich. - Cliëntcontacten: contacten met mede-cliënten. - Beroepsmatige (of vrijwilligers-) contacten: iedereen die er uit hoofde van zijn beroep voor betaald wordt om met de cliënt om te gaan. Ook vrijwilligers horen bij deze groep omdat zij door een vrijwilligerscontract verbonden zijn aan de professionele organisatie. - Samenlevingscontacten: contacten met mensen van buiten het ´speciale circuit´.

28


Na deze ordening zet je de namen (foto’s) van de netwerkleden op de juiste plek op een netwerkvel (dit is een groot vel met de cirkels van de netwerkkaart erop en de namen en/of foto´s van de netwerkleden). Zie figuur 1. De cliënt staat in het midden. Daar omheen zijn de drie cirkels. Daarmee kun je aangeven hoe belangrijk een persoon voor de cliënt is. De cirkels corresponderen dus met drie niveaus van belangrijkheid: - Intimiteit: in deze cirkel staan de mensen die de cliënt het allerdierbaarst zijn, die hem door dik en dun steunen. Bijvoorbeeld: ouders, allerbeste vrienden, partner. - Vriendschap: in deze cirkel staan de andere mensen die dichtbij de cliënt staan. Ze weten waar hij mee bezig is, ze kennen een aantal van zijn zorgen en zwakke plekken, ze wensen dat het goed met hem gaat. Het zijn bijvoorbeeld de mensen die de cliënt een vakantiekaart stuurt. - Kennissen: de mensen die de cliënt wel kent maar die niet echt dichtbij hem staan. Ze kennen elkaar, spreken eventueel met elkaar af, maar komen niet bij elkaar over de vloer. Dit kunnen mensen zijn die verbonden zijn aan een bepaalde plek of activiteit (het werk, de winkel, de wandelclub). Deze weergave in netwerkcirkels geeft een beeld van de omvang en gevarieerdheid (structuur) van het totale netwerk. Daarnaast is het ook belangrijk een beeld te krijgen van de dichtheid van het netwerk. Allereerst bepaal je: - de mate waarin de netwerkleden elkaar kennen. Vervolgens probeer je een beeld te krijgen van elk contact afzonderlijk. Per contact beschrijf je daarom in de kenmerkentabel (bijlage I) de volgende kenmerken: - Stabiliteit: Is het contact stabiel, vindt er regelmatig contact plaats? - Duur: Hoe lang kent de cliënt het netwerklid? - Frequentie: Hoe vaak vindt het contact plaats? - Aard: In welke vorm vindt het contact plaats? (bijvoorbeeld persoonlijk of telefonisch, individueel of groepsgewijs) - Gewicht: is het contact oppervlakkig of intensief, koud of warm, zakelijk of persoonlijk, gebaseerd op gewoonte of op voorkeur? Bovendien zijn voor de kwaliteit van de contacten ook de volgende kenmerken van belang: - Initiatief: wie neemt het initiatief om een afspraak te maken: cliënt, netwerklid, beiden of geen van beiden (vaste afspraak, verenigingsbijeenkomsten). - Bereikbaarheid: Woont het netwerklid dichtbij? Kan de cliënt makkelijk naar de persoon toegaan? (heeft hij daar bijvoorbeeld taxivergoeding of begeleiding voor?) - Activiteit: Wat voor activiteit wordt ondernomen met het netwerklid? - Wens: Zijn er nog wensen m.b.t. het contact met dit netwerklid? Na een samenvatting van wat naar voren komt in de kenmerkentabel heb je een overzicht van de (structurele) eigenschappen van het netwerk van de cliënt. Daarnaast is het nodig een overzicht te hebben van de functionele eigenschappen van het netwerk (welke functies vervullen de leden van het netwerk?). Hiertoe geef je in de functietabel (zie bijlage II) per netwerklid aan in welke mate hij de volgende functies vervuld: affectieve ondersteuning, cognitieve ondersteuning, materiële ondersteuning, sociale ondersteuning, begeleiding, belangenbehartiging en maatschappelijke ondersteuning. Hierbij gebruik je de volgende maatverdeling: ++ = zeer veel


ondersteuning, + = veel ondersteuning, +/- = variabele ondersteuning, - = weinig ondersteuning, -- = geen ondersteuning. Vat je het beeld van deze tabel ook samen dan heb je een overzicht van de functies die het netwerk vervult. Met behulp van het overzicht van de structurele en functionele eigenschappen van het netwerk kan in de volgende stap de kwaliteit van het netwerk beoordeeld worden. 5.2.3

Stap 3 Beoordelen van de kwaliteit van het bestaande sociaal netwerk.

Wil een netwerk van goede kwaliteit zijn, dan moet zij de ondersteuning bieden waar de cliënt behoefte aan heeft. In paragraaf 4.4 staan de mogelijke functies (de verschillende vormen van ondersteuning) van een sociaal netwerk op een rij. Het bleek dat een mens met een matige verstandelijke handicap m.n. behoefte heeft aan affectieve en cognitieve ondersteuning van zeer vertrouwde personen, waarbij er zeer regelmatig contact is met deze mensen en er samen 1-op-1 activiteiten worden ondernomen. Bij het beoordelen van de kwaliteit van het netwerk van een cliënt uit deze doelgroep moet deze behoefte daarom op de eerste plek worden gezet. Vaststellen of er aan deze behoefte voldaan wordt, kan aan de hand van de volgende criteria in de vorm van vragen. (De vragen zijn gebaseerd op het overzicht uit paragraaf 4.4 van de functionele en structurele kenmerken van een goed sociaal netwerk voor mensen met een matige verstandelijke handicap in een woonvoorziening): Allereerst de kwaliteit van het netwerk op affectief, sociaal en cognitief vlak: • Is er een familielid aanwezig in de cirkel van intimiteit die affectieve, cognitieve en sociale ondersteuning geeft? Is er regelmatig (wekelijks tot uiterst vier-wekelijks) contact met dit familielid? Is dit contact in de vorm van ontmoetingen, bezoeken (of in een andere vorm waar de cliënt wat mee kan)? Is het contact stabiel? (Heeft de cliënt al lang intensief contact met dit familielid?) Is er wederzijds behoefte aan dit contact en wordt er door beide zijden evenveel gewicht aan het contact toegekend? Is het contact individueel of eventueel binnen een kleine vertrouwde groep mensen (bijvoorbeeld het gezin van het familielid)? Ligt de aard van het contact in het samen bezig zijn? Ligt het initiatief voor het contact bij het familielid en de cliënt? Is dit familielid bereikbaar? Is er wederzijdse tevredenheid over de activiteiten die worden ondernomen? (Zo nee: welke wensen zijn er?) • Staat er een (andere, niet-beroepsmatige) persoon in de cirkel van intimiteit die affectieve, cognitieve en sociale ondersteuning geven? Is er regelmatig (wekelijks tot uiterst vier-wekelijks) contact met deze persoon? Is dit contact in de vorm van ontmoetingen, bezoeken (of in een andere vorm waar de cliënt wat mee kan)? Is het contact stabiel? (Heeft de cliënt al lang intensief contact met deze persoon?)

30


Is er wederzijds behoefte aan dit contact en wordt er door beide zijden evenveel gewicht aan het contact toegekend? Is het contact individueel of eventueel binnen een kleine vertrouwde groep mensen (bijvoorbeeld het gezin van de persoon)? Ligt de aard van het contact in het samen bezig zijn? Ligt het initiatief voor het contact bij de persoon en de cliënt? Is deze persoon bereikbaar? Is er wederzijdse tevredenheid over de activiteiten die worden ondernomen? (Zo nee: welke wensen zijn er?) • Staan er vrijwilligers in de cirkel van intimiteit of vriendschap die affectieve, cognitieve en sociale ondersteuning geven? Is er regelmatig (wekelijks tot uiterst vier-wekelijks) contact met deze vrijwilliger? Is dit contact in de vorm van ontmoetingen, bezoeken (of in een andere vorm waar de cliënt wat mee kan)? Is het contact stabiel? (Heeft de cliënt al lang intensief contact met deze vrijwilliger?) Is er wederzijds behoefte aan dit contact en wordt er door beide zijden evenveel gewicht aan het contact toegekend? Is het contact individueel of eventueel binnen een kleine vertrouwde groep mensen (bijvoorbeeld het gezin van de vrijwilliger)? Ligt de aard van het contact in het samen bezig zijn? Ligt het initiatief voor het contact bij de vrijwilliger en de cliënt? Is deze vrijwilliger bereikbaar? Is er wederzijdse tevredenheid over de activiteiten die worden ondernomen? (Zo nee: welke wensen zijn er?) • Is er (tenminste) één mede-client die in de vriendencirkel staat? Is er regelmatig contact met deze mede-client? Is dit contact in de vorm van ontmoetingen, samenwerken, samen bezig zijn (of in een andere vorm waar de cliënt wat mee kan)? Is het contact stabiel? (Heeft de cliënt al lang contact met deze mede-cliënt?) Is er wederzijds behoefte aan dit contact en wordt er door beide zijden evenveel gewicht aan het contact toegekend? Is het contact individueel of eventueel binnen een kleine vertrouwde groep mensen (bijvoorbeeld de leef- of werkgroep)? Ligt de aard van het contact in het samen bezig zijn en is een ondersteunend persoon daarbij in de buurt? Ligt het initiatief voor het contact bij beide cliënten? Is deze mede-cliënt bereikbaar? Is er wederzijdse tevredenheid over de activiteiten die worden ondernomen? (Zo nee: welke wensen zijn er?)


Ten tweede de kwaliteit op materieel en begeleidingsvlak • Staan er mensen op de netwerkkaart die de cliënt materiële ondersteuning en/of begeleiding geven? Geven deze mensen voldoende materiële ondersteuning? (Zo nee: wat zijn de wensen?) Zijn de mensen die de cliënt (beroepsmatig) begeleiden vertrouwd voor hem? Zijn er netwerkleden die de cliënt direct of indirect ondersteunen in het proces van maatschappelijke acceptatie? (Dus: zetten beroepsmatige en andere contacten zich in voor die maatschappelijke acceptatie?) Ten derde de belangenbehartiging en maatschappelijke ondersteuning. • Heeft de cliënt een persoon die zijn persoonlijke belangen behartigt, waar hij dat zelf niet kan? • Staan er voldoende mensen op de netwerkkaart die de cliënt maatschappelijke ondersteuning bieden? Worden al deze vragen met ‘ja’ beantwoord, dan heeft de cliënt een netwerk van goede kwaliteit dat aan zijn belangrijkste behoeften voldoet: een netwerk met voldoende mensen (buiten het ‘speciale circuit’) die hem liefde en waardering geven en hem door dik en dun steunen, voldoende vertrouwde mensen om zich heen met wie hij (vriendschappelijk) individueel contact heeft, voldoende vertrouwde begeleiders, voldoende mensen die hem materieel ondersteunen, een belangenbehartiger en bovendien voldoende mensen die maatschappelijke ondersteuning bieden. Worden er meerdere vragen met ‘nee’ beantwoord, dan laat de kwaliteit van het netwerk te wensen over en is versterking of uitbreiding van het netwerk gewenst. 5.2.4

Stap 4 Stellen van doelen t.a.v. sociaal netwerk.

Laat het netwerk te wensen over dan is het goed doelen t.a.v. het netwerk te stellen. De in stap 3 naar voren gekomen zwakke plekken van het netwerk en verdere behoeften en wensen vormen de basis voor deze doelen. Bij het stellen van doelen is het belangrijk dat je let op het volgende: - Zijn de doelen concreet? - Zijn de doelen realistisch en dus haalbaar? - Zijn de doelen meetbaar? Daarnaast is het zinvol om de prioriteit van de verschillende doelen vast te stellen en de doelen onder te verdelen in subdoelen. Zorg dat er (sub)doelen zijn die binnen afzienbare tijd te realiseren zijn, zodat er snel zichtbaar resultaat is. Dit vergroot de motivatie van de cliënt, zijn netwerk en jezelf om door te gaan enorm. Stel per (sub)doel vast wanneer het behaald dient te zijn en wanneer het geëvalueerd wordt. Is dit alles gebeurd, dan is het tijd voor stap 5.

32

5.2.5


Stap 5 Opstellen van een actieplan.

In het actieplan komt naar voren wat er gedaan gaat worden om de afzonderlijke doelen te bereiken en wie daarbij betrokken zijn. Over het algemeen wordt dit een moeilijke stap gevonden, omdat men niet weet hoe aan de slag te gaan met versterking of uitbreiding van het sociale netwerk. Vaak wordt er ingewikkelder gedacht dan nodig is. Belangrijk bij deze stap is dan ook: gebruik je gezonde verstand, hou het (in eerste instantie) simpel en zoek oplossingen dichtbij huis. Kijk op een creatieve manier naar de mogelijkheden die er al zijn binnen het netwerk. Ernst blijkt een nicht te hebben die in de buurt woont, die hij eigenlijk alleen op verjaardagen ontmoet en met wie het heel goed klikt, maar waarbij het initiatief tot meer contact nooit eerder genomen is. Maak gebruik van alle kennis die er binnen het netwerk is. De kerkvrijwilliger van Toon weet te vertellen dat hij zo enorm geniet van het zingen van liederen. Het kan een idee zijn dat zingen tot een afzonderlijke activiteit te maken met een netwerklid die ook van zingen houdt. Betrek netwerkleden op een open en vrijblijvende manier bij het nadenken over mogelijke acties. Toen de zus van Cecile gevraagd werd of zij nog mensen kende met wie Cecile goed op kan schieten, maar met wie ze geen contact (meer) heeft, bleek dat zus zelf graag meer contact wilde met Cecile, maar dat het reizen voor haar te duur is. Een vervoersvergoeding van de gemeente voor Cecile bleek uitkomst te bieden. Zo kon Cecile naar zus toekomen i.p.v. zus naar Cecile. In de mogelijke acties die ondernomen kunnen worden is er een onderscheid tussen acties gericht op de versterking van het bestaande netwerk (= een mogelijk hoofddoel) en acties die gericht zijn op uitbreiding van het netwerk (= een ander mogelijk hoofddoel). Het is verstandig eerst te kijken naar de mogelijkheden tot versterking van het netwerk, omdat dit over het algemeen makkelijker is, sneller resultaat geeft en de vertrouwdheid van bestaande contacten een groot voordeel is voor de mensen uit de doelgroep! Hieronder zal ik een aantal activiteiten op een rij zetten die in een actieplan opgenomen kunnen worden ter versterking van een netwerk, gevolgd door een aantal strategieën die gevolgd kunnen worden ter uitbreiding van het netwerk. (Ik baseer me hierbij op de aansprekende ideeën die Smit en van Gennep (1999) in de hoofdstukken 4 en 5 van hun boek weergeven. Voor een uitgebreide toelichting op de mogelijke acties en strategieën kan ik het lezen van die hoofdstukken aanraden). Stap 5a.

Activiteiten ter versterking van het netwerk

Reanimeren Een bestaand contact nieuw leven inblazen of een al te voorspelbaar geworden contact een nieuwe impuls geven. Het is bijvoorbeeld eens interessant te kijken naar vroegere begeleiders waar de cliënt goed mee op kon schieten. Zij zijn vaak zeer vertrouwde personen voor de cliënt en zijn inmiddels niet meer door een arbeidsovereenkomst gebonden aan de cliënt en dus kan er ruimte zijn voor een (zuiver) vriendschappelijke contact. Een ander voorbeeld van reanimeren is eens en nieuwe (evt.extra) activiteit ondernemen met de vrijwilligster met wie al jaren alleen gewinkeld wordt, bijvoorbeeld een keer bij haar thuis op bezoek gaan en samen koekjes bakken.


Activeren Beter gebruik maken van de kwaliteiten van een netwerklid en een cliënt of de betrokkenheid tussen een netwerklid en de cliënt vergroten. Doe samen met de cliënt eens een ander beroep op een netwerklid, bijvoorbeeld het in elkaar zetten van een nieuwe kast. Hierdoor kan de aanwezigheid van het netwerklid in het leven van de cliënt vanzelfsprekender en natuurlijker worden. Ook kan de betrokkenheid tussen cliënt en netwerklid vergroot worden als je als (beroepsmatige) begeleider van de cliënt, de cliënt helpt aan te geven hoe belangrijk het contact voor hem is en hoeveel plezier hij eraan beleeft. Kan de cliënt dit zelf niet zeggen, dan zul jij dat moeten doen. Deblokkeren Verstoringen in het netwerk bespreken en bemiddelen en praktische blokkades opheffen. Regelmatig blijkt er bijvoorbeeld in het contact met familie verstoringen te zitten. Problemen die soms buiten het oplossingsvermogen van de cliënt liggen, die soms met ervaringen en gebeurtenissen uit het verleden te maken hebben (de broer of zus met een verstandelijke handicap die altijd voorgetrokken werd, familie die het gevoel kreeg van hulpverleners dat ze niet meer nodig waren in het leven van hun familielid). Deze verstoringen zijn niet altijd op te lossen, maar het kan helpen ze te bespreken en daarbij te bemiddelen. De situatie van Cecile en haar zus die ik eerder besprak is een goed voorbeeld van het opheffen van een praktische blokkade. Intensiveren Een bepaald contact verdiepen, door elkaar vaker te ontmoeten of meer verschillende dingen met elkaar te ondernemen. Prioriteiten stellen als er sprake is van te veel oppervlakkige en te weinig diepgaande contacten. Een voorbeeld van het eerste is het samen met Ernst (zie eerder in deze paragraaf) initiatief nemen tot het uitnodigen of bezoeken van zijn nicht. Belangrijk bij het intensiveren van contact is, naast de behoefte van de cliënt ook heel goed de behoefte en de draagkracht van het betreffende netwerklid in de gaten te houden. Onderhouden Voldoende energie besteden aan de relaties binnen het netwerk zodat het netwerk op een prettige manier kan blijven functioneren. Het is belangrijk cliënten hierbij te ondersteunen omdat zij het over het algemeen heel moeilijk vinden contact te onderhouden en niet aanvoelen wat daarbij komt kijken. Zorg dus bijvoorbeeld dat je de verjaardagen weet van belangrijke netwerkleden en dat de cliënt hen dan een kaartje stuurt of een kadootje meeneemt. Zorg ervoor dat de cliënt (of jij) de netwerkleden informeert als er iets belangrijks gebeurd is of gaat gebeuren in het leven van de cliënt. Stap 5b

Strategieën voor uitbreiding van het netwerk

Bedenk vooraf: uitbreiding van een netwerk is niet een klus die in een paar maanden geklaard is. Het vinden van geschikte mensen kost tijd, maar ook het opbouwen van die contacten kost heel veel tijd. De cliënt en jij moeten je actief blijven opstellen en initiatieven blijven nemen. Strategieën tot uitbreiding van het netwerk die aansluiten bij de doelgroep:

34


De dagelijkse omgeving inschakelen. Zijn er misschien mensen in de dagelijkse omgeving van de cliënt (de plekken waar hij komt) waar hij geen contact mee heeft, maar waarmee hij wel contact zou willen of waarmee een mogelijkheid tot goed contact lijkt te bestaan? M.n. plekken als de kerk of het Leger des Heils moeten niet onderschat worden in de mogelijkheid er mensen te vinden die graag actief onderdeel zijn van het leven en netwerk van een ander. Het bestaande netwerk van de cliënt inschakelen. Bestaande netwerkleden kennen de cliënt vaak goed en kunnen daardoor van hulp zijn bij het vinden van een passend nieuw contact en het leggen van dit nieuwe contact. Belangrijk bij het inschakelen van een netwerklid is hem niet te overvragen en de vragen niet te moeilijk of bedreigend te maken. Vraag bijvoorbeeld niet aan de nicht van Nina of zij iemand kent die elke week iets met Nina zou willen ondernemen (misschien ben je hier uiteindelijk wel naar op zoek, maar het is een veel te grote en te vage vraag in eerste instantie). Vertel in plaats daarvan dat Nina graag een keer met iemand (bijzondere) poppenkleertjes wil kopen voor haar verzameling en vraag of haar nicht misschien iemand kent die ook geïnteresseerd is in die speciale poppenkleertjes en die dat misschien een keer met Nina wil doen. Een persoonlijk gesprek in een rustige omgeving met het netwerklid dat je om ideeën/hulp vraagt, geeft de cliënt en jou de ruimte om een verzoek duidelijk en rustig uit te leggen en onderstreept ook het belang van het verzoek. Het netwerk van de begeleider inschakelen. Het voordeel van deze strategie is, dat je de mensen die je benadert goed kent en dat je al een ingang hebt. Een nadeel voor sommige begeleiders kan zijn dat privé en werk niet gescheiden blijven. Pas er ook bij deze strategie voor op, dat je mensen niet met te moeilijke of bedreigende vragen confronteert. Begin gewoon met: “Zeg ken jij iemand die…” Naar de wijk kijken. Contact met mensen die in de buurt wonen of werken heeft een groot voordeel doordat deze mensen letterlijk bereikbaar zijn voor de cliënt. Ga je hier mee aan de slag, zorg dan allereerst dat je op de hoogte bent van wat er allemaal te doen is in de wijk, knoop gesprekken aan met sleutelfiguren uit de wijk (van de wijkvereniging, de bibliotheek, het café) of buurtbewoners. Stimuleer de cliënt vervolgens om zich op verschillende plekken in de wijk te begeven, samen met jou of met een ander vertrouwd netwerklid. Kent de cliënt de wijk een beetje en kennen mensen uit de wijk hem een beetje, dan kun je gericht gaan zoeken en mensen met gerichte vragen aan gaan spreken. (Bijvoorbeeld een stukje schrijven in het wijkblaadje, de kerkkrant, door een advertentie op te hangen in de supermarkt). Vrijwilligers werven. Vrijwilligers kunnen gekoppeld worden aan een bepaalde persoon of aan een bepaalde activiteit. Voor veel mensen met een matige verstandelijke handicap voegt een vrijwilliger die gekoppeld is aan hen persoonlijk veel toe aan hun leven. M.n. als zij voor lange tijd en regelmatig samen met de cliënt bezig zijn. Bezoekvrienden of bezoekgezinnen zijn m.i. ideaal, omdat dit over het algemeen een warm en vertrouwd contact oplevert in huiselijke omgeving.


Bovendien geeft de vrijwilliger door zich aan te melden als bezoekvriend, vooraf al aan dat hij een duurzame relatie voor ogen heeft met regelmatig contact. Vrijwilligers kun je vinden door te informeren bij je eigen organisatie, misschien is er wel een vrijwiligers/bezoekgezinnenbestand, door te informeren bij vrijwilligersorganisaties, door bestaande contacten met derden te formaliseren door een vrijwilligerstatus, door advertenties te plaatsen of door briefjes op te hangen bij buurthuizen, huisartsen, winkels, kortom: op plekken waar veel mensen komen. Aan het einde van stap 5 heb je in een actieplan een (aantal) activiteit(en) of een (aantal) strategie(en) vastgelegd, gekoppeld aan de in stap 4 geformuleerde doelen. Heel belangrijk is ook te vermelden wie met welke activiteit/strategie aan de slag gaat en wat hij precies gaat doen. Dit geeft duidelijkheid en geeft bovendien de mogelijkheid het actieplan na verloop van tijd (stap 7) heel concreet te evalueren. 5.2.6

Stap 6 Uitvoeren van het actieplan, stap voor stap.

Zijn de doelen en het actieplan duidelijk en kunnen alle betrokkenen zich erin vinden dan is de tijd gekomen het actieplan stap voor stap uit te voeren. Belangrijk is hier de tijd voor te nemen, tussentijds stil te staan met de cliënt (en zijn netwerk) bij de (kleine) successen die al behaald zijn en vooral niet te snel op te geven. 5.2.7

Stap 7 Evalueren en eventueel bijstellen van de doelen of het actieplan.

In de praktijk lopen dingen vaak anders dan gepland of verwacht. Daarom is het goed om op het afgesproken evaluatiemoment (zie stap 4) met de cliënt en/of andere betrokkenen stil te staan bij het volgende: - Hoe vindt iedereen het gaan met de versterking/uitbreiding van het sociale netwerk? - Welke acties zijn ondernomen en welke resultaten zijn daarmee behaald? Wat heeft een positieve invloed gehad op het behalen van de resultaten? - Welke acties zijn ondernomen zonder resultaat? Wat zijn mogelijke belemmerende factoren daarbij geweest? - Welke doelen zijn behaald? - Zijn er doelen waarvan n.a.v. opgedane ervaring gesteld kan worden dat ze niet haalbaar zijn? - Zijn er doelen die aangepast moeten worden? Zo ja: welke en hoe? - Zijn er nog nieuwe doelen die geformuleerd kunnen worden? - Zijn er acties/strategieën in het actieplan die beter geschrapt of aangepast kunnen worden? Zo ja: welke en hoe? - Zijn er nieuwe ontwikkelingen in het leven of het netwerk van de cliënt die van belang zijn voor de ontwikkeling van zijn netwerk? (Mogelijk nieuwe wensen?) Dit alles leidt tot meer inzicht in de ontwikkeling van het sociale netwerk van de cliënt en de mogelijkheden die er (nog) zijn. M.b.v. dit inzicht en de antwoorden op de evaluatievragen maak je, samen met de betrokkenen, een overzicht van de geboekte vooruitgang en stel je een nieuwe (aangepaste) lijst van doelen en een nieuw (aangepast) actieplan op. Bovendien spreek je af wanneer de volgende evaluatie plaats zal vinden.

36

5.3


DE ROL VAN DE CLIËNT EN ZIJN NETWERK

De cliënt en zijn (bestaande) netwerk nemen samen de centrale rol in bij deze methode. Allereerst de cliënt. Hij is de belangrijkste motivator, de motor, het hart van het geheel. Hij vormt het uitgangspunt en de motivatie van waaruit het sociale netwerk ontwikkeld wordt. Het belangrijkste van zijn rol is naar mijn idee: zichzelf zijn en uitdrukken wat hij prettig en waardevol vindt en wat niet (dit kan in een directe vorm door bewust keuzes te maken, maar ook in indirecte vorm door het laten zien in gedrag wat hij voelt, wil, vindt). Daarbij is het belangrijk dat hij open staat voor contact met anderen. Is er contact en sluit het aan bij wat de cliënt voelt, wil en doet, dan dient de cliënt (enige) verantwoordelijkheid te dragen voor het behoudt van dit contact (voor zover dit binnen zijn mogelijkheden ligt). Het moet (zo veel mogelijk) zíjn contact zijn. Daarnaast het (bestaande) netwerk. Bij het ontwikkelen van het netwerk van een cliënt heeft dit netwerk uiteraard een essentiële rol. Zij zijn als het ware de benzine die de motor nodig heeft om te kunnen draaien. De bereidheid en het open staan voor (hernieuwd of verdiept) contact is een voorwaarde. Het liefst (uitgaande van een belangrijke behoefte van de doelgroep) moeten ze de nabije, vertrouwde, warme, liefdevolle ander zijn in het leven van de cliënt. Dit betekent dat tijd, regelmaat, continuïteit en het aangaan van een subjectieve (affectieve) relatie belangrijke onderdelen zijn van hun rol. Andere (meer functionele) onderdelen van de rol van de netwerkleden: energie willen steken in het contact, initiatieven nemen, geduld hebben, willen overleggen met de cliënt, zijn begeleider en eventuele andere betrokkenen, na willen denken over eventuele veranderingen in het belang van de cliënt. 5.4

DE ROL VAN DE (BEROEPSMATIGE) BEGELEIDER EN DE HULPVERLENINGSORGANISATIE

Waar de cliënt en de netwerkleden centraal staan in de ontwikkeling van het netwerk, is de (beroepsmatige) begeleider de coach en voortdurende ondersteuner en ook vaak: de intitiatiefnemer. Trek ik de vergelijking met de motor van een auto uit de vorige paragraaf door, dan is hij eerst de startmotor, hij zwengelt de motor aan, en vervolgens levert hij de randvoorwaarden voor verbranding: vonken en zuurstof. De rol van de begeleider heeft vele aspecten, aangezien hij verbanden heeft met drie systemen: de cliënt (en leefgroep), het netwerk van de cliënt en de organisatie. Bovendien heeft hij als begeleider ook een rol in de samenleving. Allereerst is hij er voor de cliënt. Het zoeken en bieden van zinvol perspectief is een belangrijk doel van de hulpverlening. Het ondersteunen van de cliënt in het ontwikkelen van zijn netwerk en hem helpen daarin een actieve en effectieve rol te spelen, is een manier om tot zinvol perspectief te komen. Daarvoor moet de begeleider de cliënt en zijn leven echt willen leren kennen, initiatieven nemen, creatief zijn, oog hebben voor het gezonde, het goede voorbeeld geven, de vinger aan de pols houden bij contacten, zich ook durven terugtrekken als zijn hulp niet meer nodig is, geduld hebben, soms als belangenbehartiger van de cliënt optreden, emancipatorisch te werk gaan, geloven in mogelijkheden, stimuleren, sociale vaardigheden van de cliënt vergroten waar nodig en mogelijk, plannen en bemiddelen. Tevens heeft de begeleider direct te maken met het netwerk van de cliënt. De zorg/hulpverlening die hij de cliënt biedt is in principe een aanvulling op de zorg die het


netwerk de cliënt biedt. Hij heeft dus een aanvullende rol. Empathisch vermogen en oog en oor voor cultuur, normen en waarden, emoties en draagkracht is in het contact met het netwerk heel belangrijk. Naast aanvullen bestaat zijn rol ook vaak uit: ondersteunen, voorlichten en initiatief nemen. Hij brengt vaak de verschillende netwerkleden en de cliënt (weer) met elkaar in contact of neemt het initiatief tot een gesprek over eventuele veranderingen in dit contact in het belang van de cliënt (wat regelmatig samenvalt met een belang van het netwerk). Voorlichting en ondersteuning kan hij bieden met behulp van kennis van de cliënt, zijn mogelijkheden en handicaps, maar ook door oplossingen te zoeken als blijkt dat de draagkracht van netwerkleden wordt overschreden (of dreigt te worden overschreden). Ten derde heeft de begeleider te maken met de organisatie waar hij deel van uit maakt. Neemt binnen de organisatie het belang van het sociale netwerk voor de cliënt nog geen centrale plaats in, dan ligt hier een taak voor de begeleider. Hij zal op microen meso-niveau op moeten komen voor dit belang van de cliënt. Bovendien zal hij aan moeten geven welke voorwaarden de organisatie moet scheppen, wil hij als begeleider de cliënt en zijn netwerk goed kunnen ondersteunen. Tenslotte heeft de begeleider te maken met de samenleving. Mensen in de samenleving zijn vaak onzeker over hoe om te gaan met mensen met een verstandelijke handicap. Ze staan om deze reden (of om andere redenen) vaak niet open voor contact met hen. Een belangrijke rol van de begeleider is daarom het vervullen van een voorbeeldfunctie. Ook zal hij waar mogelijk voorlichting moeten geven en bruggen moeten slaan tussen de doelgroep en de samenleving. De hulpverleningsorganisatie heeft ook een rol binnen de ontwikkeling van het sociale netwerk van een cliënt. In de metafoor van de automotor vormen zij de accu van de bougie die de vonkjes geeft en de toevoerbuizen voor de zuurstof. De rol van de organisatie is dus vooral voorwaarden scheppend. Zij dient er zorg voor te dragen dat de begeleider (en de cliënt) zijn rol in de ontwikkeling van het sociale netwerk van de cliënt speelt en kan spelen. Dit betekent ten eerste dat de begeleider voldoende kennis en capaciteiten heeft. De organisatie neemt dus mensen aan die aan deze eisen voldoen of biedt haar werknemers scholing aan om de gewenste eisen te bereiken. Kortom: de organisatie stemt zijn personeelsbeleid goed af op het werken met sociale netwerken. Ten tweede betekent dit dat de organisatie er voor zorgt dat begeleiders tijd en ruimte hebben om aan de slag te gaan met het sociale netwerk. Dit betekent dat zij van maximaal 2-3 cliënten Persoonlijk Begeleider zijn en dat zij per maand voldoende uren hebben die zij flexibel kunnen inzetten om het stappenplan uit te voeren. In het kader van het flexibel kunnen inzetten van de uren, is het handig als de organisatie genoeg invalkrachten in dienst heeft, die kunnen inspringen in een zorgdienst op een leefgroep als een begeleider plotseling of extra aan de slag moet in het kader van het sociale netwerk. Ten derde dient de organisatie te zorgen voor een methodiek waarin het sociale netwerk een duidelijke en concrete plaats in neemt. Bovendien dient zij er op toe te zien dat haar werknemers daadwerkelijk deze methodiek gebruiken, door hele duidelijke methodische eisen te stellen en werknemers hierop te controleren. Een voorbeeld van een mogelijke eis: iedere cliënt heeft een netwerkkaart en een uitgewerkt netwerkplan (met doelen, actieplan en evaluatie), dat elk jaar besproken wordt met cliënt en betrokkenen. Naast de rol van de organisatie naar haar werknemer toe, heeft zij ook een rol naar het netwerk toe. De organisatie moet open staan voor contact en inbreng van het netwerk en mogelijkheden daarvoor scheppen Er moet bijvoorbeeld ruimte zijn binnen de

38


organisatie voor vertegenwoordigers van de cliënten om de belangen van de cliënten te behartigen (bijvoorbeeld een familievereniging). Een heel ander voorbeeld is een regeling voor de onkosten- en reisvergoeding van netwerkleden. Tenslotte heeft de organisatie ook een rol naar de samenleving toe. Om de samenleving meer vertrouwd te maken met de doelgroep, dient de organisatie initiatieven te nemen in de maatschappij. Bijvoorbeeld het aangaan van samenwerkingsverbanden met reguliere organisaties en het opzetten van projecten (een winkel, een restaurant) in die samenleving. 5.5

DE ROL VAN DE SAMENLEVING

De samenleving is de omgeving waarbinnen de cliënt en zijn netwerk zich ontwikkelen. Wil het netwerk zich kunnen ontwikkelen dan moet die omgeving de cliënt accepteren als gelijkwaardig en een stimulerend en open klimaat bieden voor het aangaan van contacten. In het geval van de automotor, is de samenleving de olie die smeert en de carrosserie waarop alle onderdelen steunen. De overheid, als bepalend onderdeel in de samenleving, zal in haar gehandicaptenbeleid de belangen van de mens met een verstandelijke handicap en zijn netwerk zo veel mogelijk centraal moeten zetten. Ik betwijfel of het stimuleren van het markt- en individualistische denken in de zorgsector uiteindelijk de wezenlijke belangen van de cliënt dient (hierop kom ik terug in het volgende hoofdstuk). De overheid zal moeten zorgen voor voorlichting en mogelijkheden tot gelijkwaardige participatie (waar de cliënt dat aankan). De overheid zal een voorbeeldfunctie moeten vervullen in de samenleving in haar houding naar mensen met een (verstandelijke) handicap. Uiteindelijk zullen de mensen in de samenleving, de mens met een verstandelijke handicap als vanzelfsprekend onderdeel van die samenleving moeten zien. Als mensen die het waard zijn om contact mee te leggen en samen dingen mee te doen. Wil de sociale-netwerk-gedachte echt goed uit de verf komen, dan zal het individualistische mensbeeld gedeeltelijk plaats moeten maken voor een beeld van de mens-in-relatie-met-andere-mensen. De rol van de mensen in de samenleving dient er één te zijn van medemens zijn.

Discussie

6

DISCUSSIE

6.1

INLEIDING

39

In dit hoofdstuk zal ik de uitgangspunten van de methode, de methode zelf en de toepasbaarheid van de methode in de praktijk kritisch tegen het licht houden. Daarbij zullen mijn eigen gedachten en de gedachten van anderen aan bod komen. De nadruk zal liggen op de discussiepunten op micro-niveau, aangezien de methode zich m.n. op het micro-niveau richt. Een aantal vragen zullen aan de orde komen. Neemt de matige verstandelijke handicap niet een te prominente plaats in, in de gehanteerde beschrijving van de doelgroep? Is die beschrijving wel zuiver?; Wordt er binnen de methode wel genoeg rekening gehouden met de weerstand en de beperkte mogelijkheden tot verandering binnen het systeem (of subsystemen) van het sociale netwerk?; Speelt de begeleider niet een te grote rol in de methode?; De methode is er op gericht de beroepsmatige ondersteuning van de betaalde hulpverlening te combineren met natuurlijke ondersteuning door het sociale netwerk. Maar wie is dan waar verantwoordelijk voor? Na de bespreking van het micro-niveau zullen ook discussiepunten op meso- en macro-niveau aan de orde komen, aangezien de methode op micro-niveau uiteraard niet los staat van het meso- en macro-niveau (zoals in het vorige hoofdstuk al bleek). Op meso-niveau speelt de tegenstelling tussen het ‘regel-gerichte’, functionele karakter van de organisatie en het dynamische, sociaal-emotionele karakter van het sociale netwerk. Daarnaast speelt op dit niveau het haast onvermijdelijke personeelstekort. Is er überhaupt een kans voor de methode met dit personeelstekort? Op macro-niveau kunnen er vraagtekens gezet worden bij het van de grond komen van de voorgestelde methode in een individualistische, kapitalistische samenleving, waarin eigen behoeftes en presteren hoog in het vaandel staan en mensen weinig verantwoordelijkheid voelen voor de ondersteuning van hun medemens. 6.2

HET MICRO-NIVEAU: DE CLIËNT, HET NETWERK EN DE HULPVERLENER

6.2.1

De gebruikte beschrijving van de doelgroep

Kröber en van Dongen (1997) nemen een hele duidelijke stelling in tegen het beschrijven van de mens met een verstandelijke handicap vanuit zijn handicap. Zij geven aan dat het om mensen gaat die belemmerd worden in hun maatschappelijk functioneren en dat de handicap een maatschappelijk aspect is van de beperking of stoornis. Het gaat uitdrukkelijk niet om de ‘soort’ handicap, maar om mensen die aanlopen tegen regels, fysieke beperkingen, houdingen en vooroordelen en daardoor geremd worden op allerlei levensterreinen. Ik vind dat ze hiermee te veel nadruk leggen op de omgeving van de mens en te weinig aandacht besteden aan de aanleg en rijping van die mens. De ontwikkeling van een mens met een verstandelijke handicap heeft m.i. een enorme impact op zijn leven, hoe hij in het leven staat, wat hij kan en aankan, op wie hij is. Als een methode niet aan sluit bij die mens, dan schiet de methode zijn doel voorbij. Ik heb in de beschrijving van de doelgroep juist hun ontwikkelingsleeftijd centraal laten staan, omdat ik in de praktijk merk dat mensen over het algemeen aansluiting zoeken op de behoeftes die bij hun ontwikkelingsleeftijd

40


passen. Naar mijn mening hielden de bestaande methoden te weinig rekening met die specifieke behoeften en deden ze dus niet optimaal recht aan de mens met een matige verstandelijke handicap. Uiteraard heeft ook de omgeving invloed op het leven van mensen uit de doelgroep. Daarom is er binnen de methode ook gerichte aandacht voor de geschiedenis en de natuurlijke omgeving van de cliënt. 6.2.2

Weerstanden en mogelijkheden tot verandering binnen een systeem

In de voorgestelde methode wordt er impliciet vanuit gegaan dat het systeem waar de cliënt deel van uit maakt wil en kan veranderen. Dat is nog maar de vraag. Bij het gebruik van de methode moet zeker rekening gehouden worden met weerstanden van allerlei systemen (en personen). Om te beginnen: de familie van de cliënt, maar ook de kennissenkring van de cliënt, het team van begeleiders (en op meso- en macro-niveau uiteraard de organisatie en de samenleving). Systemen kunnen alleen veranderd worden mits er rekening wordt gehouden met de cultuur, de normen en de waarden van het systeem. De ouders van Jan zijn 80 en hebben misschien wel hele andere ideeën dan jij als begeleider van een andere generatie over wat goed is voor Jan. Daarom is het belangrijk je als begeleider ook te verdiepen in de systemen waar de cliënt deel vanuit maakt en niet alleen in zijn persoon. Bovendien zijn er in systemen zowel als personen naast krachten die de bestaande situatie willen veranderen ook altijd krachten die de bestaande situatie willen handhaven. Weerstandskrachten kunnen bijvoorbeeld door de hulpverlener opgewekt worden (die een buitenstaander is), weerstandskrachten kunnen uit onzekerheid voortkomen, weerstandskrachten kunnen met gevestigde belangen en gewoontes te maken hebben of met niet anders willen zijn dan anderen. Het is goed je vooraf bewust te zijn van deze krachten om niet voor verrassingen te komen staan en goed te kunnen inspelen op dit krachtenveld. Of je tot verandering kunt komen, hangt dus niet alleen van je enthousiasme en het uitvoeren van het stappenplan af, daar komt veel meer bij kijken. 6.2.3

De grote rol van de begeleider binnen de methode

Uitgangspunten van de methode zijn dat de cliënt en zijn behoeftes in zijn netwerk centraal staan en dat de professionele hulpverlening een aanvulling moet zijn op de natuurlijke ondersteuning die een cliënt uit zijn omgeving krijgt. Tegengesteld aan deze uitgangspunten lijkt de opvallend grote rol die de begeleider heeft binnen de methode. Hoe kan de natuurlijke (spontane, ‘normale’) ondersteuning van een netwerk goed uit de verf komen als de hulpverlener met zijn kunstmatige (methodische, aangestuurde) ondersteuning zo’n grote rol speelt in de hele ontwikkeling van het sociale netwerk? Is überhaupt die ontwikkeling geen natuurlijk proces in plaats van een kunstmatig proces dat aangezwengeld moet worden door een hulpverlener? In de praktijk blijkt m.i. dat een groot deel van die natuurlijke processen en ondersteuning in de loop van het leven van de cliënt in een instelling zijn ondergesneeuwd en afgebroken. In de praktijk blijkt dat de afstand tussen het natuurlijke sociale netwerk en de cliënt groot is of groot is geworden en dat dit netwerk niet de behoeftes van de cliënt vervult. Uiteraard zou het geweldig zijn als cliënt en netwerk zelf het initiatief nemen om deze afstand weer te verkleinen, dit geeft de meeste kans op daadwerkelijke en duurzame versterking van het contact. Maar in de praktijk loopt het vaak niet zo. Vaak is de afstand tussen netwerk en cliënt door toedoen van de hulpverlening (te) groot geworden en zal de hulpverlening nu weer bij moeten dragen aan het dichten van deze kloof. (Waarbij door

Discussie

41

de aanwezigheid van deze dubbelrol regelmatig tegen weerstanden opgelopen wordt, overigens) Initiatief en energie van de begeleider zijn vaak nodig om mensen bewust te maken van mogelijkheden, om mensen te helpen bij het vinden van een manier van contact onderhouden die voor alle partijen prettig is, om ondersteuning te bieden bij de wederopbouw van een netwerk dat lange tijd onnatuurlijk inactief is geweest. Bovendien blijkt juist de cliënt met een matige verstandelijke handicap behoefte te hebben aan een persoon uit zijn dagelijkse leefomgeving die hem ondersteunt in het aangaan en onderhouden van sociale contacten. In de praktijk blijkt de begeleider vaak die rol op zich te moeten nemen. Maar hopelijk kan in de toekomst de begeleider zich terugtrekken uit onderdelen van het leven van de cliënt en zal het netwerk daar haar ondersteuning bieden. Zo komt het uitgangspunt van de professionele hulpverlening als aanvullend op natuurlijke ondersteuning dichterbij. Ik wil nog één ding toevoegen aan het antwoord op de vraag of het proces van ontwikkeling van het sociale netwerk überhaupt geen natuurlijk proces is i.p.v. een kunstmatig proces dat gestuurd moet worden door een hulpverlener. Uiteraard is het in principe een natuurlijk proces! Het is dan ook niet makkelijk om op een kunstmatige manier dit proces aan te sturen en tot resultaat te komen. Zeker wanneer blijkt dat het netwerk van een cliënt eigenlijk uitgebreid moet worden, zit je met een lastig probleem: het vinden van iemand die (intensiever) contact wil aangaan met de cliënt, waar dat niet spontaan ontstaat. In sommige gevallen is de kunstmatige weg de enige weg die nog rest. Daarom biedt de methode een aantal manieren waarop deze kunstmatige weg bewandeld kan worden, maar het blijft een hele moeilijke (en onnatuurlijke) weg. Resultaat is zeker niet gegarandeerd… 6.2.4

De verantwoordelijkheden van hulpverlening en netwerk

De methode streeft een combinatie na van ondersteuning door netwerkleden en ondersteuning door betaalde hulpverleners. Maar wie heeft daarbij welke verantwoordelijkheden? Baars et al. (1990) geven in hun methode duidelijk aan dat zij vinden dat de eindverantwoordelijkheid bij het netwerk moet liggen en dat de betaalde hulpverlening slechts specifieke hulp biedt, waar het netwerk dit niet kan. In de hulpverlening aan mensen met een matige verstandelijke handicap is dit naar mijn idee niet realistisch en ook niet wenselijk. Dit zal ik hieronder toelichten. In voorgaande hoofdstukken beschreef ik, dat de betaalde hulpverlening een aanvulling moet zijn op de natuurlijke, spontane ondersteuning van het sociale netwerk, maar dit betekent wat mij betreft niet dat eindverantwoordelijkheid bij het netwerk komt te liggen. Het betekent wel dat de natuurlijke situatie en de spontane relaties binnen het netwerk de basis vormen waarop de betaalde hulpverlening dient aan te sluiten. (Bij het zoeken van een goede aansluiting van de regel-gerichte, kunstmatige hulpverlening op de spontane, natuurlijke omgeving van een cliënt kom je overigens vaak allerlei emotionele en praktische tegenstellingen en problemen tegen, wat het vinden van de goede aansluiting een moeizaam proces maakt, maar dit terzijde). In de voorgaande hoofdstukken kwam ook naar voren dat naar mijn idee beroepsmatige begeleiders geen zuiver affectieve (of vriendschappelijke) en duurzame relatie kunnen aangaan met de cliënt. Het kunnen onderhouden van (spontane) affectieve relaties waarin duurzame emotionele steun geboden kan worden is een (in de meeste gevallen) vanzelfsprekende eigenschap van het sociale netwerk en de natuurlijke omgeving van een persoon. De stap in het leven van een mens met een verstandelijke handicap

42


richting de betaalde hulpverlening is dan ook een onnatuurlijke, maar helaas vaak onvermijdelijke stap. Dit betekent echter niet dat de complete zorg na die stap over dient te worden genomen door de kunstmatige, betaalde ondersteuners. En het betekent ook niet dat na deze stap de verantwoordelijkheid voor de emotionele ondersteuning volledig bij het sociale netwerk blijft liggen. Het gaat erom dat beroepsmatige/kunstmatige en natuurlijke/spontane ondersteuners elkaar aanvullen in de ondersteuning van de mens met een matige verstandelijke handicap. Daarbij is het belangrijk dat iedereen zijn verantwoordelijkheden kent en neemt. M.i. neemt/krijgt de beroepsmatige hulpverlener de eindverantwoordelijkheid op zich op het moment dat de familie de dagelijkse zorg voor hun zoon/dochter/familielid overdraagt aan de betaalde hulpverlening. Het is dan de taak van de betaalde hulpverlening de cliënt continuïteit en zekerheid te bieden: een thuis. De betaalde hulpverleners zijn in de dagelijkse zorg verantwoordelijk voor de zogenaamde ‘algemene dagelijkse levensbehoeften’ maar natuurlijk ook voor opvang van de dagelijkse emoties en voor het bieden van een zinvol perspectief aan hun cliënt. Naast de beroepsmatige hulpverleners blijven de leden van het netwerk van de persoon een zeer belangrijke rol spelen in zijn leven. Met name voor (duurzame en spontane) affectieve, sociale en maatschappelijke ondersteuning en belangenbehartiging zijn de leden van het netwerk onmisbaar. Het is belangrijk dat het netwerk zich daar bewust van is en daar verantwoordelijkheid voor neemt (voor zover dat binnen de mogelijkheid van de netwerkleden ligt). Op die manier kan er een optimale combinatie van natuurlijke en kunstmatige ondersteuning zijn: de mens met een matige verstandelijke handicap heeft een thuis en een warm netwerk van mensen om zich heen. 6.3

HET MESO-NIVEAU: DE ORGANISATIE

6.3.1

De taakgerichte organisatie versus de procesgerichte netwerkontwikkeling

Bij het toepassen van de netwerkmethode binnen een organisatie loop je gegarandeerd aan tegen het spanningsveld tussen de taak- en regelgerichte organisatie en de procesgerichte en dynamische netwerkontwikkeling. Een organisatie wil graag meetbare resultaten binnen een afzienbare tijd, waarbij een medewerker de uren die hij in het uitvoeren van een methode stopt, kan verantwoorden met die concrete resultaten. Maar helaas: het proces van ontwikkeling van affectieve of vriendschappelijke relaties is niet altijd meetbaar en levert niet altijd direct concrete resultaten. Binnen de methode wordt wel gewerkt met doelen, een actieplan en evaluaties, om het proces zo concreet mogelijk te houden, maar dat is maar tot op zekere hoogte mogelijk. Ik ben van mening dat de functionaliteit van de organisatie ten dienste moet staan van het proces dat zich in het hart van de zorg, rond de cliënt afspeelt. Het is goed dat de organisatie eisen stelt aan de hulpverlening in het hart van de zorg, maar deze moeten realistisch en werkbaar zijn en toegespitst op de praktijksituatie in het hart van de organisatie. Dit betekent dat er ruimte moet zijn voor procesgericht werken, tijd voor het ontstaan van relaties, ook met bijvoorbeeld de leden van het sociale netwerk. Het is niet alleen de verantwoordelijkheid van de organisatie hier ruimte voor te bieden en haar werknemers hierin te ondersteunen, het is ook de verantwoordelijkheid van de medewerker in het hart van de zorg hier tijd voor te nemen en zo nodig op te eisen.

Discussie

6.3.2

43

Het personeelstekort

Eén van de grootste dilemma’s binnen de hulpverleningsorganisaties van deze tijd is het bieden van vraaggestuurde zorg van hoge kwaliteit met een te lage personeelsbezetting. De uitvoer van de verschillende methodes die kunnen leiden tot verhoging van de kwaliteit van leven van de cliënten, laat vaak te wensen over doordat de begeleiders tijdgebrek hebben. Het personeelstekort is een reëel probleem, dat langzamerhand een probleem op macro-niveau aan het worden is en dat nog veel groter dreigt te worden met de toenemende vergrijzing en de afnemende verjonging. Een echte oplossing voor dit probleem is alleen te vinden op macro-niveau. Organisaties en hulpverleners zullen zich daar zeer sterk voor moeten maken. Binnen organisaties zal er nu in ieder geval geroeid moeten worden met de riemen die er zijn. Het uitvoeren van een tijdrovende methode als de methode die in het vorige hoofdstuk is voorgesteld, zal niet bij iedere cliënt lukken. Dat moet dan ook niet het doel zijn. Wel is het m.i. belangrijk dat begeleiders zich bewust zijn van de behoeften van mensen met een matige verstandelijke handicap in hun sociale netwerk en dat ze de mogelijkheden die ze hebben om het sociale netwerk te ontwikkelen aangrijpen. Een gericht actieplan voor ontwikkeling van het sociale netwerk behoort dan misschien niet altijd tot de mogelijkheden, maar binnen het persoonlijke zorg/begeleidingsplan van een cliënt zal in ieder geval aandacht geschonken moeten worden aan de contacten van de cliënt en zijn behoeftes daarin. Personeelstekort mag voor begeleiders geen excuus zijn geen aandacht te besteden aan het netwerk van een cliënt. Het is juist goed te investeren in het sociale netwerk van cliënten ten tijde van personeelstekort, zodat een deel van de aandacht en ondersteuning die cliënten onvermijdelijk missen, op een natuurlijke wijze door het netwerk gegeven kan worden. Het is een investering die de kwaliteit van de zorg maar bovenal de kwaliteit van het leven van cliënten kan vergroten en bovendien uiteindelijk kan leiden tot een betere verdeling van de zorg tussen hulpverleningsorganisatie en netwerk. Echter het mag niet zo zijn dat netwerkleden het gevoel hebben een groot deel van de zorg voor de cliënt over te moeten nemen van de hulpverlening en dat hun inzet gebruikt wordt op terreinen waar de hulpverlening eigenlijk verantwoordelijk voor is en niet zij. Waar samenwerking naar tevredenheid van cliënt, netwerk en hulpverlener mogelijk is, is dat mooi, maar het gevaar van overvragen en daardoor afstoten van netwerkleden ligt op de loer.

44


6.4

HET MACRO-NIVEAU: DE SAMENLEVING

6.4.1

De individualistische samenleving versus de sociale netwerkstrategie

In hoofdstuk 2 kwam naar voren dat het huidige overheidsbeleid uitgaat van de autonomie van de mens met een verstandelijke handicap, het streven naar participatie van deze mens in de samenleving en invoer van het marktdenken in de zorgsector. Gedeeltelijk logische uitgangspunten binnen een individualistische en kapitalistische samenleving. De uitgangspunten van de sociale netwerk-methode die ik voorstel in deze scriptie sluiten hier in zekere mate op aan. Het gaat uit van de waarde van het bestaan van een mens met een verstandelijke handicap en van de mogelijkheden die hij moet krijgen om in zijn leven zijn behoeftes te bevredigen en zich te ontplooien. In het overheidsbeleid en in mijn methode staat dus de mens centraal. Bovendien wordt er binnen de voorgestelde methode gestreefd naar een zo natuurlijk mogelijke aanwezigheid van ondersteuning voor de cliënt, naar zijn behoefte. Participatie in de samenleving is hierbij niet het hoofddoel, maar is vaak wel een logisch gevolg. Echter de methode sluit niet helemaal aan bij het heersende individualisme en kapitalisme. In plaats van de gedachte dat het individu centraal staat, gaat de methode uit van de gedachte dat een mens mens-is-onder-de-mensen en dat medemens-zijn een fundamenteel onderdeel is van ieder menselijk bestaan. Er wordt bovendien vanuit gegaan dat economisch en eigen belang niet altijd de belangrijkste drijfveren zijn voor mensen (en organisaties). Zoals in paragraaf 5.4 al bleek doet de methode een appèl op de medemenselijkheid van mensen. Ik ben ervan overtuigd dat die medemenselijkheid er is in de samenleving, echter hij is wel op de achtergrond geraakt. Het individualistisch en kapitalistisch zijn van de samenleving vind ik geen reden om dan maar niet op te komen voor de sociale belangen van mensen met een verstandelijke handicap en hun behoeftes. Naar mijn idee moet er juist aan de slag gegaan worden met het ontwikkelen van het sociale netwerk van deze mensen. Door een appèl te doen op de medemenselijkheid van mensen en door mensen de kans te bieden medemenselijkheid van cliënten te ontvangen kan m.i. een (kleine) positieve impuls gegeven worden aan de bevordering van een sociale i.p.v. puur individualistische samenleving. Naar mijn mening is iedereen hierbij gebaat, niet alleen de mensen met een verstandelijke handicap.

Conclusie

7

45

CONCLUSIE

Mensen met een matige verstandelijke handicap wonend in een woonvoorziening hebben behoefte aan een sociaal netwerk. In dit sociale netwerk hebben zij met name behoefte aan vertrouwde mensen die hen affectief (met warmte en ‘door dik en dun’) en cognitief ondersteunen en voor hun belangen opkomen waar ze dat zelf niet kunnen. Ze hebben behoefte aan regelmatig, duurzaam en individueel contact met deze vertrouwde mensen. Het samen met de ander bezig zijn moet een belangrijk onderdeel van het contact zijn. In de praktijk zijn bestaande contacten vaak niet intensief genoeg of is er überhaupt geen affectief contact met mensen buiten het hulpverleningscircuit. Begeleiders kunnen mensen met een matige verstandelijke handicap en hun netwerk ondersteunen in het ontwikkelen van dat netwerk. De beschreven behoeftes van de cliënt zijn de uitgangspunten van de sociale netwerk-methode die ik voorstel, zodat de ondersteuning aan sluit bij de mens waarom het gaat. De methode bestaat uit de volgende stappen: Stap 1. Inzicht krijgen in het leven van de cliënt en de cliënt zelf. Stap 2. In kaart brengen en beschrijven van het sociale netwerk van de cliënt. Stap 3. Beoordelen van de kwaliteit van het bestaande sociale netwerk. Stap 4. Stellen van doelen t.a.v. sociale netwerk. Stap 5. Opstellen van een actieplan. Stap 6. Uitvoeren van het actieplan, stap voor stap. Stap 7. Evalueren en evt. bijstellen van de doelen of het actieplan. De cliënt en zijn netwerk staan in deze methode centraal. De spontane, duurzame affectieve relaties die binnen een sociaal netwerk vaak bestaan vormen een essentieel onderdeel. De natuurlijke ondersteuning die het netwerk de cliënt biedt is het uitgangspunt. De kunstmatige en professionele hulpverlening die de begeleider (met de organisatie achter zich) biedt, moet hierop zo veel mogelijk aansluiten. De beroepsmatige hulpverlening zorgt voor continuïteit en zekerheid en draagt de eindverantwoordelijkheid voor de zorg. In de praktijk blijkt de rol van de begeleider in het ontwikkelingsproces van het sociale netwerk vaak groot te moeten zijn. Hij start het op, trekt zich misschien na verloop van tijd op onderdelen terug, maar blijft (waar nodig) cliënt en netwerk ondersteunen om de wisselwerking tussen cliënt en netwerk gezond te houden. Het netwerk, de begeleider en de organisatie zullen de onderlinge relaties tussen mensen een centrale plek moeten geven in hun handelen en in hun visie. In de samenleving zal de wetenschap dat we allemaal mede-mensen van elkaar zijn (ook van mensen met een verstandelijke handicap) en dat we als medemensen niet zonder elkaar kunnen, m.i. meer de basis moeten gaan vormen van ons doen en laten t.o.v. mensen met een verstandelijke handicap (en anderen). Het ontwikkelen van het sociale netwerk van mensen met een matige verstandelijke handicap is een moeilijke opgave en een lang proces, maar wel zeer noodzakelijk. Deze mensen moeten kunnen zeggen (of uitstralen): ‘Ik heb andere mensen in mijn leven met wie ik samen mezelf ben!’

46


NAWOORD Na het schrijven van dit hele verhaal realiseer ik me dat ik een idealist ben. De basis van mijn verhaal is mijn mens-visie. Een visie dat een beeld bij me oproept van een maatschappij waarin mensen zich gedragen als medemensen. Een beeld waarin ook de netwerken en hulpverleningsorganisaties, waar de mensen deel van uit maken, als uitgangspunten die medemenselijkheid en de verantwoordelijkheid voor de medemens hebben. Een beeld van hulpverlening die echt aan sluit bij de natuurlijke situatie van de mensen die ze hulp verleent. Een beeld van organisaties waarin de mens met zijn kleine en grote behoeften centraal staat en waarin hulpverleners hier flexibel en persoonlijk mee omgaan. Een beeld waarin winst niet in geld maar in menselijk geluk wordt uitgedrukt. Een beeld waarin vraag en aanbod geen economische termen zijn die noodzakelijkerwijs uit het marktdenken voortvloeien, maar waar het menselijke termen zijn van behoefte en logischerwijs beschikbare ondersteuning. Een beeld waarin de maatschappij niet vanuit kapitalisme maar vanuit samenleven is georganiseerd. Naast een idealist ben ik ook een SPH’er die met beide benen in de praktijk staat. Een praktijk waarin ik zal moeten zoeken naar mogelijkheden om met mijn idealen en ideeën t.a.v. het sociale netwerk aan de gang te gaan. Ik begeleid bijvoorbeeld Maartje. Maartje heeft familie (een zus, twee broers) maar slechts 1 keer per jaar contact met een broer. Maartje heeft een bezoekmoeder waar ze heel gelukkig mee was, maar deze bezoekmoeder is nu ziek en kan Maartje niet meer bezoeken of te logeren hebben. Maartje heeft wel 10 begeleiders die haar zo goed mogelijk begeleiden en haar eens een extra knuffel geven, maar …op dit moment is Maartje niet gelukkig. Daar sta ik dan als persoonlijk begeleider. Ik wéét welke behoeftes Maartje heeft. Ze wil gewoon een beetje (een heleboel!) aandacht, liefde en warmte van iemand die haar lief vindt omdat ze Maartje is, iemand bij wie ze helemaal Maartje kan zijn. Daar moet ik dus mee aan de slag. Daar kan ik ook mee aan de slag. Ik heb helaas (nog?) niet de tijd om een heel stappenplan met en voor haar te doorlopen. (Om deze tijd wel te krijgen zal ik het probleem bij mijn direct leidinggevende en liefst ook bij mijn clustermanager en zo mogelijk bij de directeur zorg gaan aangeven. Dat ben ik verplicht aan Maartje en alle andere bewoners). Maar er zijn een heleboel dingen die ik nu al wel kan doen (en die iedereen kan doen als er aan een sociaal netwerk gewerkt moet worden). Ik kan contact opnemen met haar familie. Hen op de hoogte brengen van het leven van Maartje. Peilen hoe de relatie met Maartje precies is en hoe die relatie gegroeid is tot wat hij nu is en of er misschien nog andere groeimogelijkheden zijn. (Eventueel kan ik ook haar dossier hierop nalezen). Ik kan contact opnemen met haar bezoekmoeder en met haar eens uitgebreid praten over wat zij allemaal heeft meegemaakt en gedaan voor Maartje. Bovendien kijken wat voor bezoekmoeder en Maartje de beste manier is om hun contact voort te zetten of wellicht afscheid te nemen. Aangezien familie ver weg woont en geen frequent contact zal kunnen bieden zal ik op zoek gaan naar een nieuw contact voor Maartje. Advertenties hebben tot nu toe niks opgeleverd. Ik zal mensen direct (maar vrijblijvend) gaan benaderen. Vragen aan mensen uit het team, uit mijn omgeving, uit de kerk waar Maartje heen gaat, of ze iemand kennen die het leuk zou vinden met Maartje te winkelen of koekjes te bakken thuis (dat vindt ze namelijk leuk!) of iets anders. Er zijn eigenlijk heel veel kleine dingen die ik kan doen. Ik zal de moeite moeten nemen ze ook daadwerkelijk allemaal goed en zorgvuldig te doen. Ik zal andere mensen moeten aanspreken om me te helpen en te adviseren hierin (de pastoraaal

Nawoord

47

medewerker, de orthopedagoog, de collega die al veel langer met Maartje werkt en bezoekmoeder nog goed kent, de kerkvrijwilliger). Ik zal mijn uiterste best doen om weer meer zin en plezier in het leven van Maartje te brengen. Ik zal hierbij een stukje van mezelf moeten geven: mijn onvoorwaardelijke inzet, mijn energie, mijn spontaniteit, mijn doorzettingsvermogen, mijn medemenselijkheid. Dus ik kan iedereen adviseren contact te leggen en te houden met familie, met goede bekenden van de cliënt, het (eventuele) gebrek aan contact bespreekbaar te maken of te bespreken met iedereen die je daarbij van dienst kan zijn, met mensen je zoektocht te bespreken en de behoeftes van de cliënt zo duidelijk mogelijk aan te geven, kortom: niet stilzitten, maar praten, bellen en doen. Met onze (niet in het minst mijn eigen) inzet kunnen die mooie idealen zeker een beetje werkelijkheid worden!

48


49

Literatuur

LITERATUUR Baars, H.M.J., Uffing, J.T.F. & Dekkers, G.F.H.M. (1990) Sociale netwerkstrategieën in de sociale psychiatrie. Houten [etc.]: Bohn Stafleu Van Loghum. Bogerd, A., Hendriks, A. & Renders, H. (1982) Begeleiding van verstandelijk gehandicapten. Baarn: Nelissen. Delfos, M.F. (1996) Kinderen in ontwikkeling: stoornissen en belemmeringen. Lisse: Swets & Zeitlinger. Donkers, G. (1993) Veranderkundige modellen. Inleiding in de agogische theorie en praktijk. Baarn: Nelissen. Ebskamp, J. & Kroon, H. (1994) Beroepsethiek voor sociale en pedagogische hulpverlening SPH. Baarn: Intro. Hendrix, H. (1997) Bouwen aan netwerken: leer- en werkboek voor het bevorderen van sociale steun in de hulpverlening. Baarn: Nelissen. Kraijer, D.W. & Plas, J.J. (1997) Psychodiagnostiek in de zorg voor verstandelijk gehandicapte mensen. Lisse: Swets & Zeitlinger. Kröber, H.R.Th. & Dongen, H.J.van (1997) Mensen met een handicap en hun omgeving. Bouwstenen voor anders denken. Baarn: Nelissen. Lange, G. de (1991) Hechtingsstoornissen: orthopedagogische behandelingsstrategieën. Assen: Dekker & Van de Vegt. Reinders, J.S. (2000) Ethiek in de zorg voor mensen met een verstandelijke handicap. Amsterdam: Boom. Rooijendijk, L., Dijt, A. & Wijers, G.J. (1993) De mens in thema’s: een thematische behandeling van de levensloop. Baarn: Nelissen. Smit, B. & Gennep, A. van (1999) Netwerken van mensen met een verstandelijke handicap. Utrecht: NIZW. Weerklank, adres:

Hoogheemraadweg 2 1069 VM Amsterdam 020 – 6678678 [email protected] www.weerklank.nl

‘Samen ben ik mezelf’ - Bijlage I

BIJLAGE I KENMERKENTABEL Naam netwerklid

Stabiliteit

Duur

Frequentie Aard

+ // + - // -

in jaren

per jaar

Gewicht

ont. // tel. + // + - // ind. // gr. cliënt/netwerklid

Verklaring van gebruikte tekens en afkortingen: + = goed, + - = wisselend/matig, - = weinig/slecht ont. = ontmoeting, tel. = telefonisch, ind. = individueel, gr. = in een groep (Voor verdere toelichting, zie 5.2.2)

Initiatief

Bereikbaarheid Soort activiteit cliënt/netwerklid + // + - // -

Wensen

‘Samen ben ik mezelf’ - Bijlage II

BIJLAGE II FUNCTIETABEL Naam netwerklid

Affectieve Cognitieve Materiële Sociale Begeleiding Belangen Maatschappelijke ondersteuning ondersteuning ondersteuning ondersteuning behartiging ondersteuning

Te gebruiken tekens:

++ = zeer veel ondersteuning, + = veel ondersteuning, + / - = variabele ondersteuning, - = weinig ondersteuning, -- = geen ondersteuning. (Voor verdere toelichting, zie 5.2.2)

SAMEN BEN IK MEZELF DE MENS MET EEN MATIGE VERSTANDELIJKE HANIDCAP EN ZIJN SOCIAAL NETWERK EEN ANALYSE EEN METHODE

Recommend Documents