RODIČOVSKÁ SKUPINA PRO RODIČE DĚTÍ S VYSOKOFUNKČNÍM AUTISMEM A ASPERGEROVÝM SYNDROMEM – zkušenosti z praxe v APLA Praha a Střední Čechy, o.s. Roman Pešek Základní údaje o rodičovských skupinách Článek shrnuje zkušenosti z půlroční (červen až prosinec 2011) realizace rodičovských skupin pro rodiče dětí s vysokofunkčním autismem a Aspergerovým syndromem. Rodičovské skupiny probíhaly v terapeutickém středisku Asociace pomáhající lidem s autismem (APLA Praha, Střední Čechy, o.s.) v ul. Chodská 23, Praha 2 každé pondělí od 17.30 do 19.00 hod. Jednalo se o dvě paralelně probíhající skupiny, kde každá se scházela jedenkrát za 14 dní (každá skupina se sešla celkem 12krát). První skupina byla určená pro rodiče dětí do 16ti let, druhá pro rodiče dětí starších 16ti let. Skupiny byly polootevřené, mohli do nich po předchozí konzultaci s terapeuty průběžně vstupovat noví rodiče. Celkem bylo do obou skupin přihlášeno 21 rodičů (z toho 3 muži), ale všichni rodiče do skupin pravidelně nedocházeli, v průměru se každé skupiny účastnilo 6 rodičů. Rodičovské skupiny byly tematicky orientované a vedené (moderované) psychoterapeuty Mgr. Romanem Peškem a Mgr. Veronikou Madler. Teoretická východiska a mechanismy účinku rodičovských skupin Výsledky některých výzkumů ukázaly, že rodiče dítěte s poruchou autistického spektra jsou vystaveni většímu stresu než rodiče dítěte s mentálním postižením či trpícím nevyléčitelnou nemocí. U matek dětí s autismem je zaznamenán sklon k depresím, úzkostným poruchám a psychosomatickým nemocem v prokazatelně vyšší míře, než je tomu u matek normálně se vyvíjejících či mentálně postižených dětí (Thorová, 2006). V rámci skupinové terapie působí úlevně a léčebně několik faktorů (Kratochvíl, 2001). Rodičovskou skupinu (RS) lze považovat za určitou formu skupinové, do značné míry svépomocné psychoterapie. Na rodiče, kteří se účastní rodičovských skupin, působí především tyto činitelé: Členství v rodičovské skupině Pocit společenství a sounáležitosti („Jsem mezi svými.“, „Jsme na jedné lodi.“) snižuje pocit osamění a míru sociální izolace, kterou může vyvolat pocit výlučnosti z vlastnění určitého problému. Mnoho rodičů opakovaně hovoří o tom, že nikdo, kdo nemá jako oni podobnou zkušenost s dítětem s Aspergerovým syndromem (AS), je nemůže nikdy dostatečně dobře pochopit. Emoční podpora Na RS se účastníci nachází v prostředí psychologického bezpečí, které vytváří tím, že si vzájemně naslouchají, vyjadřují si empatii a dodávají si naději pro další zvládání jejich specifických potíží. Sebereflexe, sebeprojevení a odreagování Bezpečná, vstřícná a laskavá atmosféra na RS podněcuje k otevřenému sebeprojevení skrytých myšlenek, zážitků, obav a přání. Uvolnění emočního napětí spojeného s úzkostnými myšlenkami či představami (např. strach z budoucnosti, „Co bude s mým dítětem, až umřu?“)
má úlevný účinek. Na negativní sebeodhalení obvykle spojené s pocity viny (např. „Včera jsem jeho chování už nemohla vydržet a začala jsem na něj hrozně křičet?“) ostatní rodiče zpravidla reagují s porozuměním a podporou, což má pro rodiče, který mluvil, rovněž terapeutický efekt. Předávání informací, učení se užitečným psychosociálním dovednostem Rodiče si vzájemně předávají užitečné informace (např. o školách vhodných pro jejich dítě, o sociálních dávkách aj.) a vyzkoušené dovednosti (např. jak zvládat agresivní chování dítěte, jak zvládat vlastní nepříjemné myšlenky a emoční stavy, jak asertivně jednat s cizími lidmi, na které dítě reaguje neadekvátně aj.). Tyto poznatky rodiče získávají nasloucháním a pozorováním druhých rodičů, a rozšiřují si tak repertoár různých způsobů chování pro různé obtížné psychosociální situace. Odborné vzdělávání rodičů v rámci skupiny je důležitým faktorem. Např. rozborem videozáznamů interakcí rodičů s jejich dítětem se došlo k závěru, že vzhledem ke specifickým potížím dětí v komunikaci, abnormálním emočním reakcím a zvláštnostem v jejich chování, se rodiče často dopouští chyb, které interakci znesnadňují. Jde např. o příliš složitý komunikační styl, nedostatečný důraz na neverbální komunikaci, přeceňování schopností dítěte aj. (Thorová, 2006). Zpětná vazba Zpětná vazba znamená, že člověk dostává informaci od druhých, jak na ně působí. Taková informace může být zdrojem řady cenných poznatků o nás, které nám nejsou přímo dostupné. Během RS se projevuje zpětná vazba neverbálně (např. aktivní naslouchání, pokyvování hlavou) nebo způsobem verbálním - pozitivní zpětná vazba může znít např. „Já s tím, co bylo právě řečeno, souhlasím, ještě k tomu chci dodat, že…“, záporná zpětná vazba může být vyjádřena např. „Já si o tom myslím něco jiného, protože…“. Náhled Náhled (vhled) znamená jasnější a přesnější chápání dříve neuvědomovaných souvislostí mezi určitým myšlením a následným chováním. Tohoto pochopení se rodičům dostává pomocí sebereflexe, sebeprojevení a zpětné vazby. Urychlení procesu přijetí a vyrovnání se s postižením dítěte Rodič, který se nachází ve více obtížných fázích svého emočního prožívání, se na skupině setkává s inspirativními, více pozitivními modely myšlení a chování. Tyto vzory pozoruje, může je napodobovat, a to u něj urychluje proces přijetí nepříjemných skutečností spojených s jeho dítětem. Navíc ti, kdo jsou se situací svého dítěte více smíření, jsou pozitivně motivováni respektem a uznáním od druhých rodičů. Pomáhání druhým Pro RS je příznačné to, že jeden rodič pomáhá druhému. Když rodič do RS vstupuje, je zpravidla nejistý, neví, co má očekávat. Později začne pociťovat, že může být potřebný pro druhé. Tím, že učiní svůj život více užitečným ve skupině, a to i přes své problémy, dává to jeho životu další smysluplný rozměr a to mu může pomáhat překonávat jeho vlastní překážky. Posílení sítě podpůrných sociálních vztahů RS jsou pro rodiče vhodným zdrojem seznámení se s novými lidmi, kteří mají podobné zkušenosti, problémy, zájmy a cíle. To je důležité zejména pro ty rodiče, kteří mají ve svém okolí jen omezený počet osob, se kterými mohou své potíže v bezpečném prostředí otevřeně sdílet.
Emoční reakce rodičů a metoda kognitivní restrukturalizace K. Thorová (2006) uvádí nejčastější emoční reakce rodičů, kteří pečují o své autistické dítě. Všechny tyto emoční fáze nemusí prožívat všichni rodiče, fáze se nemusí objevovat postupně, ale nahodile se mohou střídat, mají různou intenzitu. První reakcí bývá šok, který často následuje po sdělení diagnózy dítěte. Na šok obvykle nasedají obranné, pro psychiku ochranné mechanismy popření a vytěsnění, kdy rodiče zpochybňují nebo úplně ignorují sdělená fakta. Poté může následovat fáze smlouvání či vyjednávání, kdy rodiče nechtějí přijmout fakt, že autismus je jen obtížně terapeuticky ovlivnitelný a jako „tonoucí se stébla chytá“ tak i oni úporně hledají iracionální naději v alternativních, nejednou pochybných léčebných metodách. Následuje depresivní období, kdy se střídají zlost (na sebe, na dítě, na ostatní, na osud) s pocity viny, objevují se strach z další budoucnosti dítěte, beznaděj, rezignace, sebelítost. Takové emoční prožívání se může negativně promítat i do partnerských i jiných mezilidských vztahů, vznikají konflikty, které psychický stav rodiče mohou dále zhoršovat. Po různě dlouhé době u mnoha rodičů začíná převažovat smíření (vyrovnání, přijetí) charakterizované racionálními postoji a očekáváními, přizpůsobením se dané situaci, popř. určitým přebudováním životních hodnot. V průběhu RS byly výše uvedené fáze prožívání pozorovatelné u mnoha rodičů. Často se objevovala emoce strachu vyvolávaná myšlenkami typu „Co s ním bude dál?“, „Hlavně, aby ho nevyhodili z práce.“, „Kdo se o něj bude starat, až budu stará, až umřu…?“. Podobné otázky byly u několika rodičů z první „mladší“ skupiny také hlavní motivací, aby na vlastní žádost přestoupili do skupiny rodičů starších dětí a dozvěděli se od nich, jak se stav a život jejich starších dětí vyvíjí. V této souvislosti bylo důležité vzájemné dodávání si reálné naděje („Zvládne to, i když bude potřebovat trvalou podporu.“) a postupné smiřování se s tím, že se rodiče budou muset o své dítě (alespoň částečně) starat dlouhodobě - ujal se termín „asistovaná samostatnost dítěte s Aspergerovým syndromem“. Jde také o vhodné téma pro další výzkum. Bylo by zajímavé, jak se s běžnou realitou vypořádávají dospělí a starší lidé s AS. Jistě záleží na množství a intenzitě handicapujících projevů, ale hypoteticky mohou tito lidé uspokojivě žít se svými blízkými, mohou být relativně dobře integrovaní v životě, mít stabilní práci, žít s partnerem a mít děti, mohou žít i samotářsky jako „podivíni“, někteří mohou být součástí vězeňské populace, jiní mohou využívat různé ambulantní psychosociální služby, podporované zaměstnání a bydlení, další se mohou nacházet v ústavech sociální péče, či v psychiatrických léčebnách pod různými diagnózami. I přes určité problémy1 by taková studie, zpracovaná např. ve formě kazuistického sborníku, byla užitečná, jak pro vlastní klienty s AS, tak pro jejich rodiče, tak pro profesionální poradce. Rodiče zmiňovali také emoci studu. Jednalo se např. o situace, kdy se dítě před druhými lidmi (na veřejnosti) zachová nevhodně (např. položí otázku „Proč nemáš oholené podpaždí?“). Lidé mohou být takovou reakcí zaskočeni o to více, protože přišla od normálně vypadajícího člověka. Rodiče se shodli na tom, že v některých případech je možné tyto „trapné“ situace eliminovat preventivním informováním okolí (např. obejít a informovat o sociálním handicapu dítěte sousedy v místě bydliště). Rovněž padl nápad s kartičkou, kterou by mohlo dítě při osobním kontaktu s jiným člověkem ukázat a na které by bylo napsáno např. „Mám Aspergerův syndrom a proto se vám v komunikaci mohu zdát divný, promiňte.“ Jeden otec mluvil o velmi pozitivních zkušenostech s touto kartičkou u svého syna, když jako rodina 1
Významná část dospělé populace nebude pravděpodobně správně diagnostikovaná, tzn., že dospělí lidé s AS, pokud se dostanou do kontaktu s psychologickou nebo psychiatrickou péčí, často obdrží jinou diagnózu než např. Aspergerový syndrom. Zřejmě se bude jednak např. o různé druhy poruch osobnosti, úzkostné a depresivní poruchy aj.
pobývali v Austrálii. Analogickou kartičku mohl ukázat během výuky ve třídě, když se cítil špatně, nebo nechtěl mluvit a potom mohl odejít do kanceláře paní ředitelky, kde se uklidnil. Vedle studu se mohou objevovat i pocity viny, které jsou vyvolávány situačně podmíněnými kognicemi (myšlenkami) typu „Už na mě zase civí, jak jsem ho špatně vychovala.“, „Mohla jsem ho naučit víc, když byl ještě malý.“ Také byly časté emoce smutku a lítosti spojené s otázkou „Jak vlastně poznám, že mě má rád, že je mu se mnou dobře, když mi to neumí říct, když to neumí projevit?“ Někteří rodiče odvozovali kladnou odpověď na tuto otázku pomocí pozorování dítěte („Má mě rád, protože beze mě nechce chodit do situací, které jsou mu nepříjemné…“). Pro zvládání nepříjemných emocí je z terapeutického hlediska vhodné rodičům vysvětlit empiricky ověřená východiska kognitivní terapie („člověk se cítí tak, jak myslí“) a naučit je využívat metodu kognitivní restrukturalizace (přerámování emočně „horkých“ myšlenek), která je založena na identifikaci tzv. automatických negativních myšlenek (ANM) a kognitivních omylů (např. nepřiměřená vztahovačnost, čtení myšlenek, nebo katastrofizace, kdy člověk zaměňuje možnost „špatně to dopadne“ za realitu). Poté je třeba tyto konkrétní ANM s rodiči hledat, empiricky je testovat a vytvářet myšlenky jiné, více odpovídající realitě, kde tyto racionální myšlenky následně zmírňují emoční odezvu (Beck, 2005, Možný a Praško, 1999). Např. myšlenku typu „Už na mě zase civí, jak jsem ho špatně vychovala.“, která vyvolává pocity viny (popř. smutku, zlosti), lze nahradit alternativní myšlenkou: „Zase jim čtu myšlenky, nevím, co si myslí. Kdyby si mysleli něco špatného, tak je to kvůli jejich neinformovanosti. Naopak, několikrát se mi už stalo, že mě lidé potom obdivovali, jak se hezky starám o takové dítě a že jsem ho nedala do ústavu.“ Časté emoční reakce rodičů dětí s AS a racionální myšlenky pro zmírnění těchto pocitů uvádí také např. M. Hutten (2011). Témata často diskutovaná na rodičovské skupině Mají společné to, že jsou každý trochu jiný Frekventovaným tématem na RS byly různé druhy chování dětí s AS a snaha si takové chování vysvětlit a porozumět mu. Podle rodičů lidé s AS druhé obvykle nezdraví a vyhýbají se jim, hlavně z důvodu, aby s nimi nezačal někdo cizí mluvit - sociální komunikace, především ta neformální, je pro ně totiž velice stresující a zúzkostňující. Na druhou stranu se as zdá, že klienty s AS porušování konvenčních zvyklostí a pravidel v komunikaci zvláštním způsobem fascinuje – může jim působit potěšení, když přivádí druhé do rozpaků, jakoby získali pocit, že mají momentálně sociální převahu („Tak teď vidíš, jaké to je, když jsi mimo, když jsi vypadl z role…“). Na základě svých dosavadních zkušeností se domnívám, že je dosti obtížné se do myšlení a prožívání osob s AS vcítit. Empatie je přitom hlavní podmínkou pro pochopení jejich myšlení, prožívání, jejich problémů, je to důležité pro zvolení adekvátního terapeutického postupu. Také z toho důvodu jsou velmi cenné srozumitelně podané sebereflexe myšlení a prožívání lidí s AS v podobě autobiografií, beletrie nebo filmů (např. Heinzlová, 2011). Rodiče se shodovali na tom, že co jejich děti mají společného, je to, že jsou každé trochu jiné. Také je spojuje určitá nahodilost v jejich chování a nepředvídatelnost zlepšení nebo zhoršení nálady a různých psychických a behaviorálních problémů. Změny v jejich chování, ať už v pozitivním nebo negativním směru, se často dějí „ve skocích“ – mnohokrát je však tato náhlá změna spíše důsledkem dlouhodobého působení na dítě než nějaké náhody. Děti „ctižádostivé“, „nectižádostivé“ a jejich kognitivní přesvědčení Osoby s AS se podle různých kritérií nechají dělit do různých kategorií, např. se rozlišuje 5 typů jejich sociálního chování: osamělý, pasivní, aktivní, formální a smíšený. Zajímavý byl
závěr jedné maminky z RS, která řekla, že podle toho, co na skupině o různých dětech slyšela, by se děti s AS mohli rozdělit do hlavních 2 skupin, na „nectižádostivé“ a „ctižádostivé“. První jsou více uvolnění, pohodlní, nejsou ambiciózní, mají spoustu věcí „na háku“, často se usmívají a v klidu se věnují jen tomu, co je baví. Druzí jsou úporní, chtějí druhým dokázat, že jsou v něčem dobří, aby si od druhých získali přijetí. Takové nastavení je pak často vede k přeceňování vlastních sil - to je evidentní zejména u dětí, kteří se vyznačují výrazným rozdílem mezi vnímáním sebe sama „jaký opravdu jsem“ (sebepodceňují se) a tím, „jaký bych chtěl být“ (mají na sebe nepřiměřené nároky). Nadměrná snaživost a přepínání sil pak vede k únavě, celkovému napětí, podrážděnosti a poté stačí jen malý podnět a tito lidé reagují zkratovitě a agresivně. V této spojitosti můžeme mluvit o dysfunkčních kognitivních přesvědčeních, podle kterých někteří klienti zřejmě myslí a chovají se, např. „Aby mě druzí lidé přijímali a měli mě rádi, musím být ve všem, co dělám nejlepší a vždy musím druhým vyjít vstříc.“, či v modifikované podobě „Pokud nejsem nejlepší ve všem, co dělám a pokaždé nevyjdu druhým vstříc, znamená to, že mě druzí nebudou mí rádi, budou si myslet, že jsem k ničemu.“. Logiku má i myšlení inteligentního, vysokoškolsky vzdělaného klienta s AS, který se nazpaměť naučil osobnostní typologii Myers Briggs a každého člověka, se kterým se dostává do souvislejšího kontaktu, se snaží zařadit do jednoho ze 16ti typů osobnosti (např. „generál“, „měnič“, „pracovitý dobrodruh“, „plnič úkolů“). Potom se evidentně cítí jistější a klidnější v komunikaci, protože tuší, jak tento člověk asi myslí, jak s ním má jednat. Toto chování může korespondovat se s jádrovým přesvědčením „Nerozumím světu lidí kolem sebe.“, od kterého si pak klient odvodil podmíněný předpoklad typu „Abych lidem porozuměl a získal tak pocit bezpečí a přijetí, musím co nejdříve poznat jaký jsou osobnostní typ“. Podobné uvažování pak některé klienty skutečně motivuje např. k tomu, aby šli studovat obor psychologie na vysokou školu. Doporučení pro zvládání různého problémového chování dětí Rodiče se často ptali, jak mají zvládat rozličné druhy problémového chování svého dítěte a zmiňovali často rozporuplná doporučení různých lékařů, psychologů a terapeutů. Jedni říkají „musíte to a to s ním každý den cvičit a trénovat“, druzí pak „do ničeho ho nenuťte“. Na RS dávali doporučení, jak zvládat problémové chování jak terapeuti, tak rodiče, kteří měli s určitými typy chování zkušenosti. Obecně platí, že obecné rady moc nepomáhají, je třeba „ušít na tělo“ dítěti individuální plán, protože každé dítě je trochu jiné a co u jednoho funguje, u druhého fungovat nemusí. Zprvu je třeba si stanovit jasný, konkrétní, měřitelný a realistický cíl (nikoliv „Aby dítě nemělo záchvaty vzteku.“, ale např. „Aby když se u večeře rozčílí, nerozbíjelo talíře a odešlo do svého pokoje se uklidnit.“). Potřebné je dítě systematicky monitorovat (např. pozadí (únava, stres, neúspěch), konkrétní okolnosti a spouštěče daného chování), následně zkoušet doporučené metody a vyhodnocovat jejich účinek podle předem stanovených indikátorů (např. intenzita a frekvence problémového chování, míra naplňování určených cílů). Postoj „výzkumnického“ sledování potíží dítěte má také terapeutický účinek na rodiče v tom, že se z nich stávají více pozorovatelé, získávají od problémů dítěte odstup a po stránce emoční se tak lépe cítí. V této spojitosti padlo i doporučení „Být připraven na všechno a nepanikařit“, zmíněna byla i modlitba sv. Augustina „Bože, dej mi sílu a odvahu, změnit to, co změnit mohu, trpělivost a klid zvládat to, co změnit nemohu, a moudrost jedno od druhého rozpoznat.“ Zvládání nových situací Děti s AS mají strach ze všeho nového. Někdy je účinné (po společné dohodě s dítětem, aby na to bylo připravené), je postupně vystavovat novým podnětům a situacím, za každý malý úspěch je chválit, opakovaně jim jejich konkrétní úspěchy připomínat např. pomocí fotografií situací, které zvládli. V ideálním případě je užitečná vizualizace, tj. např. nahrávat na video
zvládání obtížných situací, pak si tento záznam společně s dítětem prohlédnout a zdůrazňovat konkrétní momenty, které se dítěti povedly zvládnout. Také je potřebné je učit sebechvále a sebeodměňování. Důležité je povzbuzování („umíš“, „dovedeš“) a zdůrazňování jejich silných stránek jako jsou např. čestnost, respektování pravidel, spolehlivost, důslednost, cit pro detail, jinakost2. Deficity v sociálních a asertivních dovednostech dětí Častým tématem na RS bylo téma nácviku sociálních a asertivních dovedností. Rodiče sdělovali terapeutům, které sociální dovednosti jejich děti nejčastěji postrádají a ptali se, jak je s nimi mají nacvičovat. Jednalo se o dovednosti spojené s neverbální komunikací (oční kontakt, přiměřený stisk při podání ruky, jemný úsměv), šlo o žádost o laskavost (děti s AS mají někdy problém někoho o něco požádat, protože to pro ně znamená, že jsou „neschopní si pomoci sami“), negativní aserci (klidné přiznání vlastní chyby), odmítání nepřiměřených požadavků druhých, adekvátní vyjadřování zlosti, seznamování se s člověkem druhého, popř. stejného pohlaví (výběr vhodné situace, příprava tématu k navázání rozhovoru, posílení vlastní odvahy „začít“, udržení a ukončení rozhovoru) aj. Relaxační metody a možnosti zvládání agresivního chování dítěte Značný zájem byl o relaxační techniky, které se s rodiči nacvičovaly během RS. Dovednost účinně relaxovat mohou rodiče využívat jak pro sebe, tak mohou učit relaxovat své dítě. Terapeuti v této souvislosti představili rodičům vlastní relaxační metodu, která je kombinací kontrolovaného dýchání, zklidňující imaginace a Jacobsonovi progresivní relaxace. Další téma se týkalo zvládání zlostných a agresivních impulsů, se kterými se děti s AS často potýkají. Zmiňované bylo obvyklé pozadí (např. celkové napětí u „ctižádostivých“ dětí s AS, viz výše), spouštěcí situace (např. neformální komunikace „bez pravidel“ mezi více lidmi) a metodika terapeutické práce s cílem děti naučit masivním návalům emoce zlosti předcházet (např. přiměřený pohyb, pravidelná relaxace, vyvážený plán dne), včas tyto impulsy rozpoznat a alespoň částečně se naučit je zvládat (např. kognitivně behaviorální postupy podle H. O´Neill (2007)). Užívání léků (psychofarmak) Zkušenosti s psychofarmakoterapií, čili s užíváním léků dětmi, bylo diskutováno nejen s ohledem na farmakoterapeutické zvládání emoce zlosti (např. pomocí anxiolytik nebo neuroleptik). Je známo, že paralelně s AS se často objevuje ADHD a symptomy jiných duševních poruch (např. deprese, různé druhy úzkostných a fobických poruch, obsedantně kompulzivní porucha) a poruch osobnosti (schizoidní, emočně nestabilní apod.). Někteří rodiče např. chválili účinek antidepresiv (zejména za skupiny SSRI), sdělovali, že po nástupu jejich účinku bylo dítě „více kontaktní“. Jiní rodiče významné pozitivní účinky léků u svého dítěte nepozorovali. Další rodiče farmakoterapii u svého dítěte a priori odmítali především z důvodů zafixovaných psychofarmakoterapeutických pověr (Pešek, 2012). Jiní rodiče otevřeně mluvili o tom, že sami užívají léky (antidepresiva, anxiolytika) mj. také z toho důvodu, aby lépe zvládali psychosociální stres vyplývající z problémového chování dítěte či z dlouhodobě neutěšené konfliktní situace v partnerském vztahu.
2
Zdálo se, že některým rodičům pomáhalo, když si začali více uvědomovat a oceňovat odlišnost svého dítěte v souvislosti se sociokulturními kontexty. Např. by bylo docela dobře možné, že pokud by lidé s AS žili v přírodním kmeni někde v Amazonii, mohlo by jejich nestandardní chování působit jako známka jejich nadpřirozených schopností a magické výjimečnosti. Mohli by se z nich pak stát třeba uznávaní a respektovaní šamani daného kmene.
Alternativní léčebné metody Důležité je zmínit se také o alternativních léčebných metodách, které byly, jsou a nadále budou vyhledávány mnohými rodiči dětí s AS. Na rodičovské skupině byly zmíněny např. homeopatie, kineziologie, ale i metody ještě mnohem více bizarní. Zároveň byl vždy kladen dotaz na terapeuty, co si o tom myslí. Někteří rodiče dokonce projevovali zájem o vytvoření seznamu alternativních metod, které by mohli případně využívat. V tomto ohledu byli terapeuti i někteří více racionální rodiče velmi zdrženliví a opatrní. Na jednu stranu je evidentní, že vyhledávání alternativních léčebných metod je známkou prožívání fáze smlouvání, tedy projevem naděje, že se stav dítěte může ještě výrazně zlepšit. Zároveň mohou být důvodem i pocitů viny, že pro blaho dítěte rodiče neudělali maximum. Na tyto motivy by rodiče měli být citlivě upozorněni, ale koneckonců je to jejich věc, co s dítětem absolvují ovšem za předpokladu, že „nevadí, když dítěti nepomohu, hlavně, abych mu neuškodil/a“. A je také faktem, že někteří rodiče se zmiňovali např. o kladném účinku homeopatie na jejich dítě (i když podle popisu situačního kontextu účinnosti se zdálo, že šlo spíše o placebo efekt). Rodičům by se neměla brát naděje, i když často iracionální, a vhodnou formou by měli být upozorněni na to, aby za terapeutické alternativy nevyhazovali moc peněz, aby u dítěte nevysazovali adekvátní léčbu (např. farmakoterapeutickou), aby neopouštěli konvenční terapeutické postupy (např. nácviky sociálních dovedností v rámci kognitivně behaviorální terapie). Škola Téma školy a vzdělávání dětí s AS patřilo mezi nejvíce diskutovaná témata3. Mnozí rodiče říkali, že fungování ve škole je pro jejich dítě tím největším stresorem. Mluvili o klíčové roli třídního učitele (potřeba přirozené autority, speciálně pedagogické znalosti) a pozitivního třídního klimatu, kde jsou odlišnosti dítěte s AS akceptovány, a dítě je ostatními spolužáky přijímáno. Rodiče si vyměňovali zkušenosti s různými školami. Panovala shoda na tom, že pro výběr školy je potřebné znát konkrétní přednosti a limity dítěte, jeho ambice a také ambice rodičů, které nemusí korespondovat s přáními a reálnými schopnostmi dítěte. Poté existují různé možnosti, např. integrace do normální třídy, vzdělávání ve speciální třídě pro děti s PAS, integrace do speciálních škol a tříd aj. Každá možnost má své výhody a nevýhody4. Významným tématem byla otázka, zda řediteli, pedagogům, popř. i spolužákům ve třídě sdělit, že dítě má AS. Zkušenosti rodičů byli různé, ale vesměs se shodovali na tom, že záleží hlavně na míře postižení dítěte, že je třeba k tomuto souhlas rodičů, ale i dítěte, což je ale někdy problém, protože např. „ctižádostivé“ děti (viz výše) takové oznámení mohou interpretovat jako veřejné přiznání a odhalení vlastní slabosti a nedostačivosti („Tak, teď již všichni vědí, že jsem jiný, méně schopný.“). Na druhou není výjimečnou zkušeností, že pokud postižení dítěte není oznámeno učitelům, mohou pedagogové specifické chování dítěte hodnotit jako jeho „nevychovanost“ (Thorová, 2006). Nejednou padlo přesvědčení, že je velmi důležité, aby rodič své dítě „dorval“ (rodiče často za děti psali např. slohové práce) alespoň k maturitě, nebo lépe k titulu bakalář, protože potom ho budou ostatní vnímat „spíše jako podivína, než jako blázna a debila“. Vyšší úroveň vzdělání také logicky zvyšuje pravděpodobnost získání lepší práce. Objevovalo se i téma šikany. Některé děti s AS mají problém rozlišovat, co je ještě legrace a co už je ponižující posmívání. Učitelé někdy referují o tom, že dítě s AS svým nevhodným a netaktním chováním a narážkami vůči druhým 3
Strategie poradenské práce, včetně postupů vhodných pro vzdělávání dětí s AS uvádí např. K. Thorová (2006, 2007). 4 Vhodnou variantu je třeba konzultovat s poradenským pracovníkem, s rodiči, s učiteli, kteří o dítě pečovali v předškolním zařízení, popř. s dalšími zainteresovanými lidmi a odborníky. Faktory podporující doporučení k úspěšné integraci uvádí např. K. Thorová (2006).
spolužákům šikanu proti sobě provokuje. Se šikanou souvisí i ochrana klientů s AS před jinými lidmi, kteří je zneužívají pro vlastní zisk či zábavu. Vzpomínám si na jednoho dospělého klienta s AS, který má rád vlaky, často jezdí na vlakové nádraží, kde vlaky několik hodin pozoruje. Tam také občas zajde na pivo s místními nádražáky, kteří jej někdy popichují, aby si konečně už našel nějakou holku, a že by se mohl seznámit právě na peróně před hospodou, kde tu a tam pěkná dívčina čeká na vlak. Klient má ale potíže s taktem v sociální komunikaci se ženami, při prvním kontaktu na ně hned začne sahat, a když ho žena odmítne, tak po ní začne plivat. A právě takové scény jsou pro přiopilé nádražáky moc zábavné… Dopravní prostředky a řidičský průkaz Jízda různými dopravními prostředky nebo jejich sledování jsou obvyklým zájmem dětí s AS. Někteří rodiče toto považují za výhodu („Alespoň se nikde neztratí, mají dobrou orientaci“), jiní ovšem popisovali případy, kdy dítě omylem nastoupilo do jiného autobusu a protože bylo v situaci, kterou předtím neznalo, začalo panikařit – pro tyto situace bylo např. navrženo, aby dítě mělo u sebe kartičku, na které by byly uvedeny instrukce typu „Soustřeď se na nějaký předmět (kamínek, který máš u sebe), zklidni dech a kontrolovaně dýchej, tzn. dělej to takto…, vezmi si telefon a zavolej na číslo XY, já ti řeknu, co máš dál dělat“. S dopravními prostředky souvisí i téma vlastnění řidičského průkazu. Podle některých rodičů je to u jejich potomků dosti rizikové, protože s ohledem na rigidní dodržování pravidel mají problém improvizovat a flexibilně se přizpůsobovat různě komplikovaným dopravním situacím. Uvažují ve stylu „Podle předpisů mám na této křižovatce přednost, tak mě nemusí nic jiného zajímat a prostě jedu.“. Toto „tunelové“ uvažování pak vede k tomu, že se nesoustředí na dění kolem, kdy jim do cesty např. může vjet jiné auto, cyklista, může tam vstoupit nepozorný chodec apod.). I přes tyto zkušenosti je empiricky ověřeným faktem, že lidé s mírnější formou AS jsou schopni řídit dopravní prostředek se stejným rizikem jako zbytek populace. Další témata Mezi další témata, o kterých se na RS mluvilo, patřily zkušenosti se zvládáním prázdninových měsíců. S tím souviselo téma strukturovaného plánování času, což je dovednost, kterou mohou rodiče se svými dětmi rovněž trénovat – u některých dětí se v této souvislosti ukázala jako více efektivní vizualizovaná, obrázková forma plánování dne (viz Příloha 1), než forma běžných písemných záznamů do diáře. Podle některých rodičů chybí v Praze dostupnost odpoledních volnočasových aktivit pro jejich děti (keramické kroužky, plavání, dramaterapie apod.). Tématem byly možnosti a limity partnerství lidí s AS v dospívání a dospělosti a s tím spojené téma sexuality. Zmiňovaná byla oblast participace muže na výchově dítěte s AS a zkušenosti v tomto ohledu byly různé. Obecně panoval názor, že pokud se muž s postižením svého dítěte vyrovná a je ve výchově aktivní, stává se pro matku velkou oporou, protože umí dobře nastavit pravidla a lépe udržuje hranice, kam až může dítě jít. Jeho přínos je i ve snadnějším zvládání agresivního a jiného problémového chování dítěte. Na druhou stranu se objevovalo i nemálo žen (matek), které otevřeně mluvily o velmi vyčerpávajícím dlouhodobě konfliktním vztahu s partnerem. Tyto partnerské rozpory byly zapříčiněny mj. tím, že se muž (otec) nevyrovnal s postižením dítěte, trpí poruchou osobnosti (např. narcistní), opakovaně se zadlužuje, nadužívá alkohol, ženě vůbec nepomáhá s péčí o dítě. Zpětné vazby rodičů Během posledního setkání každé RS byli rodiče požádáni, aby vyplnili evaluační dotazník, který mohli předat také anonymní formou. Dotazníky obsahovaly dotazy na přínos RS, na témata, která zaujala a která chyběla a na další doporučení pro další realizaci RS. Evaluační dotazníky vyplnilo celkem 10 rodičů, kteří byli také požádáni, aby ohodnotili užitečnost RS
na škále 0 až 0, kde 0 znamenala „žádná užitečnost“ a 10 „maximální užitečnost“ - výsledná průměrná hodnota byla 9. Přínos Mezi příznačné odpovědi patřily tyto: „Setkání s rodiči s obdobnými problémy.“, „Dozvědět se, čím prošli jiní.“, „Pořadně jsem pochopila, co to je Aspergerův syndrom.“, „Překvapila mě rozmanitost a množství variant projevů Aspergerova syndromu.“ „Konečně jsem začala ošetřovat nejen svého syna, ale i sebe. Bylo pro mě úlevné být někde bez něj, povídat si o tom, co s ním musím řešit, co mě trápí a vědět, že ostatní mi rozumí, že podobné problémy řeší také.“, „Vzájemné sdílení podobných situací.“, „Sdělování autentických praktických zkušeností rodičů starších dětí, jaké problémy řeší a jak.“, „Byla to pro mě určitě velká emocionální podpora, protože lidé, kteří doma takové děti nemají, problém podceňují a dávají mi nesmyslné rady, naznačují mi, že jsem zbytečně hysterická, že přece tak hrozné to být nemůže, že je potřeba si to jen lépe zorganizovat, děti seřezat atd.“. Témata, která zaujala Pro rodiče bylo nejvíce zajímavé téma školy a vzdělávání (volba základní, střední a vysoké školy; komunikace se školou; na co má dítě nárok a s kým o tom jednat; možnosti integrace do škol); téma šikany; hledání vhodného zaměstnání; výběru lékařů a medikace; osobních asistentů a asistentů pedagoga; trávení volného času; nácviky relaxace; možnosti terapie a doporučení na zvládání a řešení různorodých problémů; téma hranic určujících co dítěti ještě akceptovat; orientace v reakcích dítěte i rodiče; výhledy do budoucna (s čím mohou děti s AS počítat z hlediska osamostatnění). Často byla oceňovaná přednáška kolegyně Mgr. L. Prokopičové na téma využitelných dávek sociální podpory; některé rodiče zaujali doporučené filmy a literatura; tipy na aktivity, které „dobíjejí baterky“; či kartička pro děti v případě, že se v běžném životě dostanou do obtížné situace (viz výše). Co chybělo či nebylo dostatečně prodiskutováno Některým rodičům chybělo na RS více rodičů, především mužů. Podle jiných nebylo dostatečně probráno téma volby vhodné školy a povolání a téma vývoje Aspergerova syndromu v dospělosti v souvislosti s možnostmi osamostatnění a soběstačnosti. Jiní postrádali dostatek nácvikových aktivit. Jedna matka uvedla: „Ráda bych se dozvěděla, co mohu ještě syna naučit, i když je již dospělý. A také nějaký způsob, jak ho to učit, aby učení mělo výsledky, a to i přesto, že on se ode mne nic učit nechce.“, další pak napsala: „Na začátku skupiny by bylo dobré více optimismu, např. příběh o člověku s Aspergerovým syndromem, který se osamostatnil a žil v dospělosti soběstačně a šťastně…“. Doporučení do budoucnosti Dvě sdělená doporučení zněla takto: „Možná by bylo dobré mít určitou databázi rodičů, kteří by si mohli být do budoucna užiteční svými informacemi.“, „Posílit oblast spolupráce mezi různě postiženými dětmi a jejich rodiči, aby si vzájemně mohli pomáhat, popř. aby tito lidé v dospělosti mohli společně bydlet v chráněném bydlení.“ Závěr Přátelská a efektivní komunikace a spolupráce mezi profesionály a rodiči klientů s AS je obvyklou podmínkou pro úspěšné poradenství zaměřené na tyto klienty. RS prospívají jak rodičům, tak jejich dětem, i samotným terapeutům. Rodiče, kteří jsou v „první linii“ kontaktu se svými dětmi, získávají větší náhled, zvyšuje se jejich emoční odolnost a frustrační tolerance, stávají se z nich větší experti na specifické problémy svého dítěte, jsou po stránce
odborné více kompetentní pro výchovu a zvládání svých dětí. Děti jsou v blízkosti psychicky vyrovnaných rodičů více uvolněné, cítí se lépe, mohou od svých rodičů získávat cenné informace a učit se od nich užitečné dovednosti pro zvládání svých problémů. Pro terapeuty jsou RS významným zdrojem informací a je třeba vyzdvihnout i význam RS jako preventivní aktivity před syndromem vyhoření (burnout). RS jsou užitečné a potřebným nástrojem a to nejen pro rodiče a blízké osoby dětí s AS, ale i pro rodiče dětí s jinými druhy problémů a postižení. Použitá literatura • Beck A.T. (2005). Kognitivní terapie a emoční poruchy. Praha: Portál. • Heinzlová L. (2011). Seriál Život s Aspergerovým syndromem. Dostupné na: http://psychologie.cz/serial/zivot-s-aspergerovym-syndromem/ • Hutten M. (2011). Dealing with Negative Emotions Associated with Parenting an Aspergers Child (Zvládanie negatívnych emócií spojených s rodičovstvom dieťaťa s Aspergerovým syndrómom). Překlad: B. Jelínková, redakční úprava: L. Heinzlová. Dostupné na: http://www.asperger.sk nebo na: http://www.myaspergerschild.com • Kratochvíl S. (2001). Skupinová psychoterapie v praxi. Praha: Galén. • Možný P., Praško J. (1999). Kognitivně-behaviorální terapie. Úvod do teorie a praxe. Praha: Triton. • O´Neill H. (2007). Hněv a emoce. Kurz sebeovládání. Brno: Computer Press. • Pešek R. (2012). Může psychoterapie nahradit léky? Psychologie Dnes 18 (1), 50-53. Praha: Portál. Dostupné na: http://www.kbt-pesek.cz • Thorová K. (2006). Poruchy autistického spektra. Praha: Portál. • Thorová K. (2007). Výjimečné děti. Aspergerův syndrom. Praha: APLA.
Příloha 1. – „Uklidňující mapa denních aktivit“ jako jedna z forem vizualizovaného strukturovaného plánování dne pro děti s Aspergerovým syndromem (autorkou je členka rodičovské skupiny).
