Výroční zpráva 2012 Asociace pomáhající lidem s autismem APLA Praha, střední Čechy, o.s.
Nejkomplexnější nabídka služeb pro lidi s PAS a jejich rodiny v České republice
„Pomáháme světu porozumět autismu a lidem s autismem porozumět světu.“
Asociace pomáhající lidem s autismem - APLA Praha, střední Čechy, o.s. (dále také jen APLA Praha)
je občanské sdružení, které vzniklo v roce 2003 na základě dlouhodobé
spolupráce odborníků (psychologů, psychiatrů, terapeutů a pedagogů) s rodinami dětí s poruchou autistického spektra. Hlavním důvodem založení byla naléhavá potřeba začít řešit problematiku lidí s autismem komplexně, podat pomocnou ruku nejen dětem a dospělým s poruchou autistického spektra, ale i všem těm, kteří o ně pečují nebo jim poskytují své služby – rodinám, institucím a odborné veřejnosti.
© Ladislav Svoboda
Obsah 1.
Stručně o poruchách autistického spektra ...................................................................................... 1
2. Vize a priority APLA Praha, střední Čechy, o.s..................................................................................... 3 3. Úvodní slovo ........................................................................................................................................ 5 4. Historie APLA v datech ........................................................................................................................ 7 5. Lidé v APLA Praha, střední Čechy, o.s.................................................................................................. 9 6. Sociální přínosnost skrze činnost sdružení v roce 2012 .................................................................... 13 6.1. Metodické středisko ................................................................................................................... 13 6.2. Diagnostické a poradenské středisko ......................................................................................... 14 6.2.1. Oddělení diagnostiky ........................................................................................................... 14 6.2.2. Oddělení odborného poradenství ....................................................................................... 17 6.3. Středisko rané péče .................................................................................................................... 19 6.4. Terapeutické a sociálně rehabilitační středisko ......................................................................... 25 6.4.1. Terapeutické oddělení ......................................................................................................... 25 6.4.2. Oddělení sociální rehabilitace ............................................................................................. 29 6.4.3. Tréninková dílna .................................................................................................................. 31 6.5. Středisko osobní asistence, odlehčovacích služeb a chráněného bydlení ................................. 34 6.5.1. Oddělení osobní asistence................................................................................................... 34 6.5.2. Oddělení chráněného bydlení a víkendových odlehčovacích služeb .................................. 34 6.5.3. Respitní centrum ................................................................................................................. 36 6.5.4. Letní rekondiční pobyty pro děti a mladé lidí s PAS ............................................................ 37 6.6. Domov se zvláštním režimem .................................................................................................... 40 6.7. ZAJÍC - Zájmové integrační centrum .......................................................................................... 41 6.8. Vzdělávání .................................................................................................................................. 44 6.9. Dobrovolnická služba ................................................................................................................. 49 6.10. Rodičovská sekce ...................................................................................................................... 50 6.11 Osvětová a publikační činnost ................................................................................................... 51 6.12. Mezinárodní aktivity ................................................................................................................. 56 7. Finanční zpráva .................................................................................................................................. 61 7.1. Výrok auditora, účetní závěrka 2012 .......................................................................................... 62 7.2. Další informace o hospodaření sdružení .................................................................................... 75 8. Jak pomoci ......................................................................................................................................... 77 9. Děkujeme dárcům a partnerům ........................................................................................................ 80 10. Základní informace .......................................................................................................................... 82
1. Stručně o poruchách autistického spektra Co je autismus? Autismus je vrozená neurovývojová porucha způsobující deficit v sociálních a komunikačních schopnostech, která ovlivňuje mnohé oblasti života a navenek se projevuje nestandardním, často sociálně problémovým chováním. Osoby s autismem mají sice mnoho společného, ale zároveň se od sebe i výrazně odlišují. Spíše proto používáme zastřešující termín poruchy autistického spektra, který lépe vystihuje různorodost intenzity a typů autistických projevů. Mezi poruchy autistického spektra (PAS) spadá kromě dětského autismu i Aspergerův syndrom, atypický autismus a dezintegrační porucha. Autistické projevy se také vyskytují u řady známých genetických poruch a zhruba v polovině případů se pojí s poruchami intelektu. Vývoj dítěte s autismem je od raného dětství narušen zejména v oblasti komunikace a vztahů. Děti s autismem mívají i řadu dalších problémů. Často se objevují různé formy stereotypního chování, emoční poruchy, problémy s představivostí, poruchy chování, motoriky a nejrůznější neurologické odchylky. Stejnou diagnózu sdílí lidé nadprůměrně inteligentní i s poruchami vývoje intelektu, hovorní i nemluvící, uzavření i společenští, pasivní i hyperaktivní, děti úzkostné i bez pudu sebezáchovy. Někteří lidé s poruchou autistického spektra vyžadují speciální vzdělávání a neustálý dohled, jiní žijí samostatně, jsou úspěšní v zaměstnání a vedou spokojený rodinný život. Nicméně všem osobám s touto diagnózou autismus komplikuje život. Dopad autismu na člověka a na jeho rodinu lze považovat za závažný a handicapující.
Co děláme? Poskytujeme nejkomplexnější nabídku služeb pro lidi s PAS v České republice. V oblasti diagnostiky u nás pracují psychiatr a psychologové. O rodiny s předškolními dětmi se stará tým pracovníků rané péče. Speciální pedagogové sestavují pro děti, žáky a studenty podklady pro individuální vzdělávací programy, spolupodílí se poradensky na zařazování dětí do předškolních a školních zařízení, poskytují školám a školkám odborné poradenství. Vyškolení terapeuti vedou individuální i skupinové nácviky sociálních dovedností nebo analyzují a řeší problémové chování. Někteří pracovníci poskytují odborné poradenství pobytovým zařízením 1
sociální péče, které mají v péči klienty s PAS. Jsme registrovaným poskytovatelem terénních sociálních a pobytových sociálních služeb a realizujeme programy podporovaného zaměstnávání.
Máme ucelený systém vzdělávání týkající se problematiky autismu.
Organizujeme osvětové akce pro širokou veřejnost. Formou členství APLA Praha v organizaci Autism-Europe se aktivně účastníme mezinárodních projektů. Díky Kateřině Thorové, jedné ze zakladatelek APLA, která získala v mezinárodní organizaci ASHOKA statut „ASHOKA Fellow“, se APLA Praha otevírají nové možnosti navázání partnerských vztahů s významnými společnostmi, které podporují sociální inovátory po celém světě.
2
2. Vize a priority APLA Praha, střední Čechy, o.s. Vize Naší vizí je poskytovat vysoce kvalitní a cenově dostupné komplexní služby lidem s poruchou autistického spektra, jejich rodinám a odborné veřejnosti prostřednictvím profesionálních a vysoce motivovaných zaměstnanců a externích spolupracovníků. Chceme prosazovat a zvyšovat standardy kvality sociálních služeb, samozřejmostí je individuální přístup k uživatelům služeb. Spokojenosti uživatelů s kvalitou poskytovaných služeb a jejich vnitřní motivace efektivně využít poskytnutou podporu chceme dosáhnout i prostřednictvím jejich finanční spoluúčasti na poskytovaných službách. Další fungování organizace zajistíme prostřednictvím všech dostupných veřejných a soukromých zdrojů i finančních prostředků získaných z prodeje služeb a produktů. Chceme aktivně rozvíjet a hledat možnosti samofinancování, firemního a individuálního fundraisingu, podnikat další kroky s cílem zajistit trvalou udržitelnost a finanční nezávislost fungování organizace. Důvěryhodnost a dobré jméno APLA Praha chceme i nadále garantovat transparentním hospodařením s finančními prostředky a vytváření odpovídajícího a stabilního zázemí pro naše zaměstnance včetně poskytnutí možnosti dalšího profesního růstu a zvyšování kvalifikace doma i v zahraničí. Poskytováním našich komplexních služeb, publikační činností, zapojením se do komunitního plánování sociálních služeb a systematickým oslovováním široké veřejnosti se budeme zasazovat o zkvalitnění péče o lidi s autismem a jejich blízké především v těchto oblastech:
psychologické a psychiatrické služby;
sociální služby;
vzdělávací, pracovní a sociálně odborné programy pro lidi s poruchou autistického spektra;
vzdělávání odborníků, zejm. psychologů, lékařů, pedagogů a podpůrného personálu, který se podílí na péči o osoby s PAS
informovanost a osvěta odborné i laické veřejnosti.
3
Priority a cíle 1) Vytvoření a provozování komplexního systému služeb sociální péče, sociální prevence a dalších služeb podporujících osobní rozvoj lidí s poruchou autistického spektra a jejich integraci do společnosti s pomocí těchto aktivit:
zlepšení diagnostiky poruch autistického spektra v České republice;
rozvoj komunikace, kognitivních a jiných schopností osob s PAS, eliminace problémového chování;
rozvoj a podpora vzdělávacích programů pro osoby s PAS;
podpora rodin osob s PAS směrem k jejich funkčnímu životu;
zvýšení informovanosti široké veřejnosti o problematice PAS;
rozšíření znalosti odborníků (zejména pediatrů, psychologů, psychiatrů, logopedů, neurologů a pedagogů) v oblasti péče o osoby s PAS;
zprostředkovávání dalších sociálních služeb a poradenství;
rozvoj sociálního podnikání;
rozšíření služeb pro předškolní děti s PAS a jejich rodiče;
provozování služeb podporujících rozvoj sdružení.
2) Usilovat o kvalitativní růst sociálních služeb pro lidi s PAS, zejména na území Prahy a Středočeského kraje, ale i celé České republiky a v zemích Evropské unie.
4
3. Úvodní slovo Vážení přátelé, další rok práce je za námi a my máme pocit, že nic neběží tak rychle jako život v APLA. Máme-li říct, čím byl pro nás loňský rok typický, pak bychom jej nazvali rokem mezinárodní spolupráce. Díky prostředkům Evropského sociálního fondu určených na realizaci aktivit na mezinárodní úrovni jsme navázali spolupráci s řadou zahraničních organizací zabývajících se podporou lidí s autismem. APLA má své zastoupení ve správní radě Autism - Europe, proběhlo několik mezinárodních setkání formou workshopů nebo kulatých stolů, v rámci kterých jsme měli možnost se zahraničními hosty sdílet příklady dobré praxe. Zkušeností zahraničních kolegů jsme se inspirovali při vytváření nových zájmových aktivit pro dospělé a dospívající osoby s Aspergerovým syndromem (AS). Svou činnost zahájil Klub sebeobhájců s AS. V roce 2012 se úspěšným konkurzem započala spolupráce s mezinárodní organizací Ashoka, která sdružuje a podporuje nejúspěšnější sociální podnikatele světa. Mysleli jsme i na vzdělávání a psychosociální podporu pracovníků nejen v přímé péči. Investovali jsme do skupinových i individuálních supervizí, zavedli ucelený blok školení pro nové i stávající zaměstnance. Za významnou událost považujeme založení obecně prospěšné společnosti Nakladatelství PASPARTA, která bude fungovat na principu sociální firmy – vytvářet kvalifikovaná pracovní místa pro lidi s PAS. Jak sám název společnosti napovídá, chceme se specializovat na vydavatelskou a nakladatelskou činnost. Věříme, že za rok, tedy v termínu vydání výroční zprávy 2013, už bude mít PASPARTA za sebou první úspěchy v podobě nově vytvořených pracovních míst obsazených šikovnými pracovníky s PAS a na pultech knihkupectví budou k dostání knížky s logem nakladatelství. Tradičně na tomto místě výroční zprávy zmiňujeme i plány na další rok. Chceme dosáhnout registrace školského poradenského zařízení (speciálně pedagogického centra), abychom mohli zefektivnit stávající podporu dětí s PAS v integraci i ve speciálních školách a poskytovat tolik potřebnou metodickou podporu jejich učitelům dle školského zákona.
5
Ze zpětných vazeb rodičů vyplývá, že jim v APLA Praha chybí větší nabídka aktivizačních služeb pro děti se středně funkčním a nízko funkčním autismem a pro děti s poruchami učení. Proto bychom chtěli v příštím roce připravit nabídku nácviků, které povedou zkušení speciální pedagogové s cílem podpořit rodiče při osvojování si dovedností v oblastech zvládání školních dovedností, posilování exekutivních funkcí, sebeobslužných a praktických dovedností v domácím prostředí. Lidí, kterým by se na tomto místě slušelo poděkovat, je víc, než může nabídnout vyhrazený prostor úvodního slova. Našim spolupracovníkům, partnerům, individuálním i firemním dárcům a dobrovolníkům můžeme poslat jen stručný vzkaz, ale o to srdečnější: „Děkujeme. Bez Vás by to nešlo.“
Přejeme úspěšný a pohodový rok 2013. Ing. Magdalena Čáslavská, výkonná ředitelka PhDr. Hynek Jůn, Ph.D., předseda sdružení PhDr. Kateřina Thorová, ředitelka metodického střediska
6
4. Historie APLA v datech 2000 2001
2002 2003 2004 2005
2006
2007
2008
Postupně se formuje neoficiální spolupráce rodičů dětí s autismem a odborníků v Praze a Brně, která se postupně rozvíjí i do dalších regionů. Vzniká Asociace pomáhající lidem s autismem – APLA ČR. Asociace se od svého počátku diferencuje do čtyř sekcí, které tak mohou plně rozvinout akční potenciál svých členů. Jsou to sekce rodičovská, klinická, pedagogická a sociálně-právní. APLA realizuje první projekty. Do sdružení se začali hlásit aktivní lidé z celé republiky. Rodiče, odborníci různých profesí, studenti a dobrovolníci se začali seskupovat do regionálních pracovních organizací. Hned od počátku se APLA zaměřuje především na informovanost odborné i laické veřejnosti, diagnostiku poruch autistického spektra, vzdělávání odborníků, podporu vzdělávacích a sociálních programů, a především podporu rodičů. Z důvodu velké diferenciace možností a priorit v jednotlivých regionech dochází k rozhodnutí zakládat regionální organizace APLA jako samostatné účetní jednotky s vlastní právní subjektivitou přímo v krajích. Národní APLA od té doby působí pouze jako dohlížející a zaštiťující orgán, který schvaluje vznik a působnost nově vznikajících organizací s názvem Asociace pomáhající lidem s autismem a používání loga. Odborníci působící v rámci APLA ČR v Praze zakládají 1.4.2003 APLA Praha. Své zázemí nachází APLA Praha v areálu mateřské školy Fialka v Řepích, ul. Brunnerova. Vizí APLA Praha je zavedení komplexní péče o lidi s autismem pro rodiny nejen z Prahy a okolí. Podařilo se získat první grant z veřejného rozpočtu (rozpočet hlavního města Prahy). V rámci programu Centrum pomoci se rozbíhá nový projekt - Respitní péče, který zahrnuje domácí respitní péči a službu osobní asistence. Nabídka programů z roku 2003 se rozšiřuje o Program osvěty a vzdělávání., který mj. zahrnuje pořádání odborných kurzů pro rodiče i odborníky. Kurzy získaly akreditaci MŠMT. Vznikají nové projekty, služby stávající využívá stále více rodičů, APLA Praha posiluje personálně. Stávající prostory v ul. Brunnerova již nestačí, vzniká proto nové detašované pracoviště v ul. V Holešovičkách. Koncem roku se podařilo získat dotaci z Evropského sociálního fondu (Globální grant) na projekt „Příprava organizace na rozvoj pracovních programů pro dospělé osoby s autismem“. Projekt byl zaměřen zejména na posílení kapacity APLA Praha. Ze zdrojů Evropského sociálního fondu (Operační program Rozvoj lidských zdrojů) získává APLA Praha od Evropského sociálního fondu (ESF) grant na projekt "Zvládání problémového chování osob s mentální retardací a / nebo autismem". Projekt byl zaměřen na zabezpečení vzdělávacích aktivit pro zadavatele a poskytovatele sociálních služeb v oblasti práce s lidmi s mentální retardací a /nebo autismem. V červenci APLA Praha zahajuje další projekt financovaný z evropských fondů „I s autismem to jde – podporované zaměstnávání pro lidi s Aspergerovým syndromem“. Výrazným počinem v osvětě bylo vydání odborné publikace Poruchy autistického spektra od K. Thorové, jejíž vydání podpořilo Ministerstvo zdravotnictví ČR. Vzniká Centrum včasné intervence, které se specializuje na podporu rodin dětí s PAS do 7 let. Vzniká funkce výkonného ředitele občanského sdružení. APLA Praha realizuje další projekt financovaný ze zdrojů EU s názvem „Komplexní rozvoj organizace APLA Praha“, jehož cílem bylo zvýšit kvalifikací zaměstnanců v oblasti vzdělávání a přímé péče. V souvislosti se zákonem č. 108/2006 Sb., APLA Praha získává registraci na šest sociálních služeb (raná péče, sociálně aktivizační služby pro rodiny s dětmi, odlehčovací služba, služba osobní asistence, odborné poradenství, sociální rehabilitace). V této souvislosti se mění i organizační struktura APLA Praha. Postupně končí projekty financované z evropských fondů. Díky finanční podpoře z rozpočtu hlavního města Prahy a MPSV se podařilo zajistit rozsah dosud poskytovaných služeb. Služba rané péče posiluje personálně, o služby je z řad rodičů stále větší zájem. Z centra se stává samostatné Středisko rané péče s vlastním koordinátorem. Z kapacitních důvodů se stěhuje metodické a diagnostické středisko do nových prostor do ul. Dolanská v Praze 6. S novými kancelářemi získává APLA Praha vlastní školící místnost. Podařilo se získat silného generálního partnera, LBBW Bank CZ, a.s.
7
2009
2010
2011
2012
APLA zahajuje nový projekt podpořený z ESF „S pomocí to dokážu“ zaměřený na podporované zaměstnávání osob s PAS. V rámci projektu otvírá APLA tréninkový byt a rozšiřuje nabídku služeb sociální rehabilitace. Podařilo se rozběhnout provoz pobytového zařízení pro lidi s autismem a těžkým problémovým chováním v Libčicích nad Vltavou. APLA Praha si registruje nové sociální služby – chráněné bydlení a domov se zvláštním režimem. Organizace se zaměřuje na zkvalitnění PR a osvětovou činnost. Pravidelně vydává informační Zpravodaj APLA, ve spolupráci s Českou televizí vzniká několik osvětových pořadů (Diagnóza, Klíč), díky podpoře Ministerstva zdravotnictví vydává ve spolupráci s Portálem publikaci Hynka Jůna „Moc, pomoc, bezmoc v sociálních službách a zdravotnictví“. Byli jsme úspěšní v několika žádostech o podporu z Evropského sociálního fondu, zahajujeme tři víceleté projekty. Projekt „Do práce bez bariér“ (Operační program podnikání adaptabilita) je podobně jako již běžící projekt „S pomocí to dokážu“ zaměřen na sociální rehabilitaci dospívajících a dospělých osob s PAS, zejména na programy podporovaného zaměstnávání. Projekt „Škola pro každého“ financovaný z Operačního programu vzdělání a konkurenceschopnost je určen dětem, jejich rodičům a pedagogům ze Středočeského kraje. Koncem roku zahajujeme projekt OP LZZ „Autismus a vzdělávání“, který je zaměřen na další vzdělávání pracovníků v sociálních službách v oblasti práce s lidmi s autismem a na vzdělávání rodičů. Navyšujeme počet pracovníků odborného poradenství o nového speciálního pedagoga a pedagogického psychologa. Zpěvák Marek Ztracený se od konce roku stal patronem APLA Praha. Nakladatelství Portál vydává knihu „Žáci s Aspergerovým syndromem v běžné škole“ (spoluautorkou je PhDr. Lucie Bělohlávková z APLA Praha). V APLA vychází řada publikací, které rozšiřují nabídku vzdělávací literatury o problematice autismu. Díky podpoře nadace Vodafone a nástupu Simony Votyové na místo PR manažerky a koordinátorky osvětových projektů se podařilo uskutečnit řadu osvětových akcí. V tisku vychází velké množství článků určené zejména laické veřejnosti. APLA získává cenu Nadace O2. V rámci Evropských dnů autismu se v Praze konala konference, které se zúčastnilo více než 200 osob, nejčastěji z řad pracovníků ve školství a sociálních služeb, nechyběli ani zástupci rodičů. Významně se rozšiřují volnočasové aktivity pro děti s PAS. Do kolektivu dětí DDM na Smíchově dochází již deset dětí s autismem, na jejichž programu a vzdělávání se významně spolupodílí tým dobrovolníků pod vedením pedagožky Dany Cejpkové. APLA začala realizovat pobyty rané péče pro rodiče nejmenších dětí s PAS. Terapeutické středisko rozšiřuje nabídku služeb o rodičovské terapie. Personálně posiluje ekonomické a grantové středisko s cílem navázat intenzivnější spolupráci s firemním sektorem v České republice a věnovat dárcům a partnerům péči a čas, které jsou nutné k budování dlouhodobých, vzájemně prospěšných vztahů. APLA Praha se stává plnoprávným členem mezinárodní organizace Autism Europe, členkou správní rady je zvolena Mgr. Ellina Horalíková. Získáváme další zdroje z EU na financování projektů v oblasti vzdělávání a podporovaného zaměstnání. Od 1.6. běží první mezinárodní projekt APLA Praha Together We Can Manage zaměřený na vybudování tematické sítě osob a institucí zabývající se problematikou poruch autistického spektra a zpracování koncepce podporovaného zaměstnání pro tuto skupinu osob. Partnerem APLA Praha v projektu se stává Autism-Europe. Jako součást projektu začíná také fungovat skupina sebeobhájců – lidí s PAS, kteří si kladou za cíl naučit se vyjadřovat své názory a prosazovat je ve společnosti. V září proběhl první kulatý stůl pro lidi s PAS z ČR a zahraničí. Nový vzdělávací projekt pro rodiče dětí s PAS financovaný ze zdrojů EU a státního rozpočtu ČR (Operační program Vzdělání pro konkurenceschopnost) „Nevědomost ubližuje, znalost pomáhá“ získává pozitivní ohlas u cílové skupiny. APLA Praha zahajuje svůj dosud největší investiční projekt - zřízení Respitního centra. Začíná rekonstrukce objektu na Praze 8. Na poli PR proběhl úspěšný křest knihy „Nedávejte do hrobu motýla živého“ (k vydání připravily Ing. Magdalena Čáslavská a Simona Votyová). Titul získal čestné uznání Vládního výboru pro zdravotně postižené občany. V závěru roku přesídlilo ředitelství, grantové, PR a ekonomické oddělení na adresu Na Truhlářce 24, Praha 8. Pod vedením Mgr. Andrey Králové zde vzniká samostatné vzdělávací středisko. PhDr. Kateřina Thorová, Ph.D., ředitelka odborných programů, se stala „ASHOKA Fellow“. Zařadila se tak do elitní skupiny sociálních inovátorů, které tato organizace a její partnerské komerční instituce podporují po celém světě.
8
5. Lidé v APLA Praha, střední Čechy, o.s. Správní rada PhDr. Hynek Jůn, Ph.D. - předseda PaedDr. Věra Čadilová – místopředsedkyně Pavla Čížková - členka Revizní komise Ing. Lenka Helebrantová – předseda Ing. Eva Chudějová – členka Tereza Takáčová - členka
Zaměstnanci APLA (stav k 31. 5. 2013) 1. Ředitelství, ekonomické a grantové středisko Ing. Magdalena Čáslavská – výkonná ředitelka Ekonomické oddělení Ing. Eva Petříková - vedoucí ekonomického oddělení Bc. Markéta Bendová - ekonomka (zástupkyně vedoucího oddělení) Ing. Pavla Drozdová - ekonomka Markéta Kheilová - administrativní pracovnice Jana Marášková - finanční účetní Grantové oddělení a oddělení mezinárodní spolupráce Mgr. Ellina Horalíková - vedoucí oddělení, koordinátorka mezinárodní spolupráce Ing. Renata Hamplová - administrativní pracovnice Oddělení projektů ESF Mgr. Helena Borská – vedoucí oddělení, projektová manažerka Mgr. Lucie Maršálková - manažerka mezinárodního projektu ESF - TWCM Mgr. Martin Mařík – manažer projektů sociálního podnikání Oddělení osvěty a fundraisingu Ing. Alena Sojková – vedoucí oddělení, koordinátorka péče o dárce, podpory fundraisingu a osvěty Simona Votyová - public relations - šéfredaktorka Zpravodaje APLA Praha 2. Středisko vzdělávání Mgr. Andrea Králová – vedoucí střediska a manažerka vzdělávacích projektů Ing. Renata Andršová - administrativní pracovnice 3. Metodické středisko 9
PhDr. Kateřina Thorová, Ph.D. – ředitelka odborných programů, metodička, psycholožka PhDr. Hynek Jůn, Ph.D. – kognitivně - behaviorální terapeut, metodik terapeutické péče PaedDr. Věra Čadilová – speciální pedagožka, metodička školských poradenských služeb 4. Diagnostické a poradenské středisko Mgr. Veronika Šporclová – vedoucí střediska, psycholožka Hana Tereková – asistentka střediska Mgr. Irena Beranová – psycholožka Bc. Pavla Čížková – odborná asistentka, vedení anamnestických rozhovorů Mgr. Lucie Maršálková – odborná asistentka, vedení anamnestických rozhovorů Mgr. Lenka Michalíková – speciální pedagožka Mgr. Alena Perlínová – psycholožka MUDr. Magdalena Ryšánková – dětská psychiatryně Mgr. Alena Valáková – speciální pedagožka 5. Středisko rané péče Bc. Jan Kouřil – vedoucí střediska, speciální pedagog Ing. Hana Kašpárková – asistentka střediska Mgr. Dana Bartlová – poradkyně rané péče Mgr. Petra Čornaničová – poradkyně rané péče Mgr. Petra Jůnová – poradkyně rané péče Mgr. Jana Kurfürstová – poradkyně rané péče Alena Netolická, BSc. (Hons), M.H.Sc. – poradkyně rané péče Bc. Irena Prchalová – poradkyně rané péče Mgr. Žaneta Tašnerová, DiS. – poradkyně rané péče Mgr. Alena Valáková – poradkyně rané péče Mgr. Hana Zobačová – poradkyně rané péče 6. Terapeutické a sociálně rehabilitační středisko Mgr. Roman Pešek - vedoucí střediska, KBT terapeut Terapeutické oddělení PhDr. Lucie Bělohlávková – KBT terapeutka – vedoucí oddělení Mgr. Julius Bittmann – speciální pedagog Mgr. Kateřina Šrahůlková, Ph.D. – psycholožka, terapeutka Oddělení sociální rehabilitace Mgr. Lucie Prokopičová – vedoucí oddělení, sociální pracovnice a pracovní konzultantka 10
Lucie Bouchalová, DiS – pracovní konzultantka Tréninková dílna Karolína Belyušová – vedoucí tréninkové dílny Jiří Samek – pracovní asistent Oddělení zájmových a vzdělávacích aktivit Mgr. Lenka Koudelková – pedagog, pracovní asistentka 7. Středisko osobní asistence, odlehčovacích služeb a chráněného bydlení Šárka Henychová - vedoucí střediska Oddělení osobní asistence Radka Mazánková, DiS. – vedoucí oddělení, zástupkyně střediska Ing. Erika Galádová – osobní asistentka, vedoucí pracovnice Zuzana Hagarová – osobní asistentka, vedoucí pracovnice Ing. Renata Němcová – osobní asistentka, vedoucí pracovnice Bc. Michaela Palková – osobní asistentka, vedoucí pracovnice Jindřich Mynařík – osobní asistent, řidič, fotograf Respitní centrum Marek Chábera – asistent v respitním centru Alena Kuželová – asistentka v respitním centru Bohdan Prachař – asistent v respitním centru Martin Trabalík - asistent v respitním centru 8. Oddělení chráněného bydlení a víkendových odlehčovacích služeb Bc. Lenka Bittmannová – vedoucí oddělení a tým osobních asistentů: Andrlová Lucie, Bc., Arltová Anna, Bartáčková Zuzana, Barvířová Lucie, Bendová Hana, Binková Dagmar, Braunová Martina, Bukovská Martina, Bumbová Aneta, Cetkovská Martina, Čechová Veronika, Černík , Miroslav, Čižmářová Eliška, Bc., Dočkalová Denisa, Donovalová Lucie, Bc., Dvořáková Ester, Dvořáková Tereza, Fialková Karolína, Fialová Iveta, Fojtíková Jitka, Henychová Eliška, Hudec Tomáš, Mgr., Chramostová Barbora, Mgr., Chrástecká Petra, Jantošová Petra, Jauernig Jakub, Jindrová Kateřina, Jussupov Insar, Klap Jaroslav, Koláříková Tereza, Kopecká Veronika, Krejčová Marie, Křepelková Václava, Kučerová Tereza, Kudláčková Lada, Kumhera Jan, Kvarda Tomáš, Maliňák Pavel, Maulenová Kristýna, Mejzlík Jakub, Niederlová Veronika, Ondráčková Kamila, Pěkná Dominika, Plachá Anna, Plachá Markéta, Plachá Tereza, Plecháček Adam, Pokorná Lucie, Pomahač Martin, Ratajová Jindra, Samková Barbora, Schovánková Johana, Sinkulová Gabriela, Mgr., Skalický Michael, Skuhrovcová Jana, Slobodová Jana, Sluníčková Ludmila, Sobotová Zdeňka, Spiegelová Veronika, Straková Zuzana, Šárková Kateřina, Šindlerová Kateřina, Šmejcká Tereza, Teplá Hana, Tlášková Klára, Toma Tetyana, Tomová Jana, Trusina Tadeáš, Tupý Martin, Uhlíková Tereza, Uramová Martina, 11
Uzlová Karolína, Vávrová Kateřina, Vikukelová Eva, Vítková Ema, Vomočilová Zuzana, Vosáhlová Julie, Bc., Zavřelová Dominika, Zimová Michaela, Žárová Lucie. 9. Domov se zvláštním režimem Kateřina Balická, DiS. – vedoucí domova Bc. Kateřina Šulcová – vedoucí 1. domácnosti v Domově Libčice Marika Hatašová – vedoucí 2. domácnosti v Domově Libčice Petr Doležel - osobní asistent Ing. Ladislav Kozák - osobní asistent Petr Krčmář - osobní asistent Jakub Mejzlík – osobní asistent Lukáš Páleník- osobní asistent Tomáš Pinta - osobní asistent Michael Skalický – osobní asistent Lubomír Solný - osobní asistent Jiří Wachmannn – osobní asistent Bc. Hana Burdová – vedoucí domácnosti v Bohnicích Mgr. Pavel Beránek - osobní asistent Vít Čapek - osobní asistent Přemysl Čermák - osobní asistent Mgr. Michal Geisler Bc. Martina Vargová - osobní asistentka 10. ZAJÍC - zájmové integrační centrum a dětská skupina, středisko dobrovolníků Mgr. Dana Cejpková – vedoucí střediska Bc. Marcela Menšíková – pedagog dětské skupiny Marie Martincová – asistent pedagoga Barbora Kašpaříková – asistent pedagoga a tým dobrovolníků APLA Praha Externí spolupracovníci a dodavatelé Mgr. Katarína Durecová – externí supervize PhDr. Mgr. Petr Štípek - externí supervize Dan Kaucký, DiS. – individuální a skupinové supervize Mgr. Milena Vaňková - externí supervize Easy Software, s.r.o., správa a design webů Marcela Vichrová, M.A.- ilustrátorka Zuzana Vojtová, ak. mal. - grafika Psi pro život, o.s. – canisterapie Mgr. Jonáš Koukl, Štěpánka Trojská - Čížková - muzikoterapie Patron Marek Ztracený 12
6. Sociální přínosnost skrze činnost sdružení v roce 2012 Přístup Vás pracovníků APLA byl velmi citlivý. Dostali jsme mnohem lepší pohled do budoucnosti, určitou naději, že s autismem se dá pracovat. Pro Štěpána možnost zařazení do programu rané péče, pro Lenku nácviky sociálních dovedností…. (rodič dětí s autismem - z dotazníkového hodnocení kvality poskytovaných služeb v APLA Praha)
6.1. Metodické středisko Mockrát děkuji za email, za zprávu, za Vaši ochotu, pružnost a profesionalitu. S podobným přístupem jsem se v životě nesetkala, nejen jako rodič dítěte, ale ani jako zdravotník. Ještě jednou Vám za sebe, za manžela i za syna mockrát děkuji za perfektně odvedenou práci. (z dopisu matky dítěte s PAS)
Diagnózu nám potvrdili vlastně až v APLA Praha. Jejich jednání nemůžu označit jinak než jako profesionální, korektní a citlivé. Vyšetření dítěte bylo provedeno velice podrobně. Přístup citlivý, ale věcný. Měli jsme dostatečný prostor na otázky. Odpovědi fundované, srozumitelné, citlivě podané. Zpráva, kterou nám vypracovali, je obsáhlá, o stavu dítěte vypovídá pravdivě, je napsána srozumitelně i pro laika. (hodnocení diagnostického vyšetření v APLA Praha rodiči) Tit.: PhDr. Kateřina Thorová, Ph.D., ředitelka odborných programů - odborné směřování APLA, supervize programů a postupů v APLA, psychodiagnostika, psychologická vyšetření a konzultace, odborné poradenství, práce s rodinou, raná intervence; PhDr. Hynek Jůn, Ph.D., metodik, terapeut - oblast psychoterapie, sociálních služeb, supervize odborných programů, terapie problémového chování; PaeDr. Věra Čadilová, metodička, speciální pedagožka - oblast odborného poradenství pro oblast školství, speciálně pedagogické vyšetření, speciálně pedagogická screeningová diagnostika Svou činností metodické středisko usiluje o zvýšení kvality odborných služeb APLA Praha, zejména v těchto oblastech:
iniciuje, případně schvaluje vznik nových služeb pro lidi s autismem a jejich rodiny, garantuje jejich odbornost a efektivitu, metodickou podporou se snaží o vytvoření kvalitního a efektivního systému komplexních služeb;
13
usiluje o vytvoření modelové struktury programů pro osoby s autismem a jejich rodiny pro všechny fáze jejich života;
v rámci Vládního výboru ČR pro zdravotně postižené osoby a v dalších profesních seskupeních se snaží prosazovat zájmy lidí s autismem;
v případě potřeby poskytuje metodickou podporu a supervizní služby pracovníkům APLA Praha;
poskytuje odbornou garanci vzdělávacím akcím pro rodiče a odborné pracovníky pořádané APLA Praha;
poskytuje odbornou garanci publikacím vydávaným v APLA Praha;
shromažďuje, analyzuje a zpracovává tuzemské i zahraniční informace z oboru;
pro komplikované a nestandardní situace pracovníci střediska vypracovávají stanoviska a tiskové zprávy, případně provádí kontrolu věcné správnosti vyjádření APLA Praha;
pracovníkům APLA Praha, kteří zajišťují vztahy se širší veřejností, poskytuje odborné informace týkající se autismu a přímé péče;
zabývá se odbornou publicitou problematiky autismu směrem k odborné veřejnosti.
6.2. Diagnostické a poradenské středisko Tit.: Mgr. Veronika Šporclová – vedoucí střediska, psycholožka, dětská vývojová psychodiagnostika Mgr. Irena Beranová – psycholožka, dětská vývojová psychodiagnostika Bc. Pavla Čížková – odborná asistentka, vedení anamnestických pohovorů Mgr. Lucie Maršálková – odborná asistentka, vedení anamnestických pohovorů Mgr. Lenka Michalíková – speciální pedagožka, školská poradenská pracovnice Mgr. Alena Perlínová – psycholožka, poradenská pracovnice, screeningová dětská vývojová diagnostika MUDr. Magdalena Ryšánková – dětská psychiatryně, lékařská diagnostika a poradenství Mgr. Alena Valáková - speciální pedagožka, školská poradenská pracovnice
6.2.1. Oddělení diagnostiky
14
Děkuji všem pracovnicím, které byly přítomny, když jsem byla se synem na vyšetření. Opět vše perfektní. Tak včera jsme byli v APLE a tak úžasný přístup se jen tak nevidí. Ochota, přívětivost a perfektní spolupráce. (vzkaz rodiče dítěte s PAS, Facebook) Na MUDr. Ryšánkovou nemohu zapomenout ani já a ani můj syn. Její lidský přístup je nezapomenutelný. Byl i prostor na dotazy, na rady s výhledem do budoucna. (z dotazníkového šetření hodnocení kvality poskytovaných služeb APLA Praha)
Psychologické vyšetření S žádostí o diferenciálně diagnostické vyšetření s cílem potvrdit nebo vyloučit poruchu autistického spektra přichází do APLA Praha děti i dospělí. Nejčastěji udávaným důvodem jsou sociálně komunikační obtíže, které vyvolaly u člověka samotného, u jeho blízkých či v jeho okolí, podezření na přítomnost poruchy autistického spektra. Nedílnou součástí diagnostického vyšetření je anamnestická konzultace s rodiči. Během strukturovaného anamnestického rozhovoru, který trvá zpravidla tři hodiny, je dán rodičům prostor pro popis vývoje a aktuálních obtíží dítěte, důležité je vylíčení chování dítěte v raném věku v oblastech stěžejních pro diagnostiku. Zároveň jsou rodičům poskytnuty základní informace týkající se psychologického vyšetření dítěte a odborného poradenství. Psychologické vyšetření dítěte následuje do měsíce po anamnestickém rozhovoru. Diferenciálně diagnostické vyšetření je realizováno s využitím standardizovaných škál (ADIR, ADOS), herních technik a klinických metod (anamnéza, rozhovor, pozorování, administrace psychotestů a vývojových škál). Jiné metody používáme pro batolata, jiné pro předškolní a školní děti a jiné pro dospělé. Součástí psychologického vyšetření je posouzení aktuální úrovně rozumových schopností s pomocí vývojových škál nebo standardizovaných testů. Na vyšetření se objednávají klienti sami nebo přicházejí na doporučení lékaře, pedagoga či jiného odborníka. Službu poskytujeme klientům z České republiky a ze Slovenska, v určitých případech je možné absolvovat vyšetření také v anglickém jazyce. Po roce až dvou od prvního 15
vyšetření následuje kontrolní vyšetření, při kterém je opět zhodnocen vývoj dítěte a dochází ke zpřesnění diagnózy.
Kdo diagnostikuje: Diagnózu stanovuje zkušený klinický psycholog či psychiatr se vzděláním a praxí v oblasti diagnostiky poruch autistického spektra. Důležitá je vynikající znalost vývojové a klinické psychologie a psychopatologie. Hlavní cíle psychodiagnostického vyšetření:
stanovit, zda u klienta jde o vývojovou poruchu z oblasti autistického spektra;
specifikovat diagnózu (typ a závažnost poruchy, případně určení či vyloučení jiné psychopatologie);
definovat důležité individuální charakteristiky a jejich vztah k fungování v běžném životě;
poskytnout rodičům obecná doporučení týkající se výchovného a vzdělávacího vedení dítěte; u dospělých zodpovědět otázky týkající se diagnózy a společně stanovit další vhodný postup;
v případě potřeby doporučit další potřebná vyšetření;
součástí psychodiagnostického vyšetření je vypracování shrnující písemné zprávy.
Doplňující diagnostické služby:
konzultace psychiatra ohledně vhodné medikace a přímo či nepřímo související léčebné a medicínské problematiky;
podrobné zhodnocení vývojové úrovně dítěte nebo vyšetření intelektu psychologem, definování silnějších a slabších stránek dítěte, stanovení oblastí vyžadujících speciální intervenci.
V roce 2012 prošlo diagnostickým vyšetřením 238 osob. Z tohoto počtu obdrželo diagnózu PAS 201 osob (tj. 84 %). Dalších 113 osob absolvovalo kontrolní vyšetření.
Služeb
diagnostického střediska využilo celkem 351 klientů. Lidé, kterým byla poskytnuta v rámci této služby jakákoliv forma podpory, pocházeli ze všech krajů České republiky.
16
6.2.2. Oddělení odborného poradenství Moc Vám děkujeme za Vaši pomoc, kterou nám již roky poskytujete. Dnes konkrétně paní Michalíková, která nás navštívila ve škole v Ústí. Opět jsme se s manželem shodli, co bychom dělali bez Vaší pomoci, bez Vašich názorů, odborných rad, pochopení,... Vy, paní Michalíková, pochopení a přístup naší školy, to jsou pro nás jistoty, které nám dávají sílu vše zvládnout. (Martina W., vzkaz rodiče na www.facebook.com/aplapraha) Pracovníci oddělení služby odborného poradenství poskytují služby dětem od 7 let (tedy dětem, které již nečerpají služby rané péče) až do dospělosti. V rámci služby odborného poradenství provádí speciální pedagog či pedagogický psycholog speciálně pedagogické vyšetření za účelem zjištění úrovně v jednotlivých oblastech rozvoje dítěte. Na jeho základě navrhuje odpovídající individuální vzdělávací plán, jehož obsah konzultuje s rodiči a příslušným zařízením, které dítě navštěvuje. Speciálně pedagogická péče spočívá v rozvoji vývojových oblastí dítěte (komunikace, sociální chování, pracovní chování, hra, sebeobsluha). Pracovník oddělení poskytuje poradenství o možnostech a vhodných typech vzdělávání, seznamuje rodiče se specifiky vzdělávání dětí s autismem, s principy strukturovaného učení a vizualizace, vysvětlí výhody a nevýhody vzdělávání v běžné škole, ve speciální škole či třídě, objasní roli asistenta pedagoga. Významnou měrou spolupracuje se zařízeními, která navštěvují děti s autismem, provádí zde supervize a konzultace, poskytuje pracovníkům zařízení metodickou podporu. Součástí odborného poradenství je screeningová diagnostika. Jde o službu pro rodiny, kde bylo u dítěte vysloveno podezření na poruchu autistického spektra, ale diagnostický proces nebyl z různých důvodů ještě započat nebo ukončen. Poradenský pracovník pozoruje dítě v domácím nebo školním prostředí a na základě pozorování, vyplnění screeningových škál a konzultace s rodiči, případně také s pedagogy, orientačně zhodnotí vývoj dítěte s ohledem na riziko přítomnosti autismu a navrhne rodině další postup a doporučení pro práci s dítětem. Oddělení vede on - line poradnu na webových stránkách www.autismus.cz a zodpovídá na dotazy týkající se odborné problematiky poruch autistického spektra zaslané do APLA prostřednictvím emailu, dotazníkového formuláře či poskytuje telefonní konzultace.
17
V roce 2012 poskytlo oddělení odborného poradenství 238 odborných konzultací rodičům, kteří měli podezření, že jejich dítě má autismus. rodičů využilo nabídky screeningového vyšetření. Dále proběhlo 223 speciálně pedagogických vyšetření spojených s následnou konzultací s rodičem týkající se výchovy a vzdělávání dítěte s PAS. Na základě těchto speciálně pedagogických vyšetření byl vypracován stejný počet podkladů pro individuální vzdělávací plán a ve školách pracovníci uskutečnili celkem 144 konzultací a supervizí. Lidé, kterým byla poskytnuta v rámci střediska jakákoliv forma podpory, pocházeli ze všech krajů České republiky. Provoz střediska byl spolufinancován ze státního rozpočtu ČR, rozpočtu Hlavního města Prahy a z rozpočtu městských částí Praha 1, Prahy 3, Praha 4, Praha 5, Praha 8, Praha 10, Praha12, Praha 13 a Praha 14.
18
6.3. Středisko rané péče Tit: Bc. Jan Kouřil – vedoucí střediska rané péče Ing. Hana Kašpárková – asistentka střediska Mgr. Dana Bartlová – poradkyně rané péče Mgr. Petra Čornaničová – poradkyně rané péče Jitka Dragounová, M.A. – poradkyně rané péče Mgr. Petra Jůnová – poradkyně rané péče Alena Netolická, BSc. (Hons), M.H.Sc. – poradkyně rané péče Mgr. Alena Perlínová – psycholožka, poradkyně rané péče Bc. Irena Prchalová – poradkyně rané péče Mgr. Alena Valáková – poradkyně rané péče Bc. Linda Vejvančická – poradkyně rané péče Mgr. Hana Zobačová – poradkyně rané péče Raná péče APLA pro nás byla velice důležitá, protože všechno smysluplné se odvíjelo od toho, co nám doporučila naše poradkyně. (z dopisu matky dítěte s PAS)
Dopis Ježíškovi Ahoj Ježíšku, jmenuju se Matýsek a bydlím v Praze 3. Celý rok se snažím poslouchat maminku a tatínka a myslím, že se mi to daří. Maminka je na mne hodná tak mi oznamuje, že jsem hodný. Přeji si: Potápěčské brýle, polomasku, baňku, zkumavku, pipetovací balónek, keramickou hlínu, nádobu na vzorek, násypku, válec odměrný vysoký, kádinku, filtr protiplynový, filtr proti částicím, kelímek na masti., kryt na filtr, lakmusové papírky… Autor: Dítě s PAS, klient rané péče APLA Praha
Posláním služby raná péče APLA je poskytovat ucelenou podporu rodinám dětí s poruchou autistického spektra v jejich nepříznivé životní situaci tak, aby mohly o své děti pečovat ve svém prostředí, s dostatkem informací a dle svých preferencí. Cílem služby je zmírnit negativní vliv dětského vývojového postižení na psychický vývoj dítěte a jeho rodinu,
19
podpořit rozvoj všech oblastí vývoje dítěte a zabezpečit rodině i dítěti co nejlepší předpoklady k zapojení do společnosti. Raná péče APLA je určena rodinám pečujícím o dítě ve věku do 7 let nebo do nástupu povinné školní docházky, s diagnostikovanou poruchou autistického spektra nebo s důvodným podezřením na ni. Rodiče si dle svých potřeb vybírají z nabídky jednotlivých služeb, které jsou poskytovány terénní i ambulantní formou. Během roku 2012 došlo v rané péči k několika změnám. Rozšířili jsme nabídku služeb pro rodiče, zlepšili jejich dostupnost a zavedli povinný vstupní vzdělávací seminář, kterým projdou všichni zájemci o služby rané péče. Konzultace poradce rané péče Konzultace s rodiči probíhají především v přirozeném prostředí dítěte. Z každé schůzky obdrží rodina písemnou zprávu s podrobným návrhem dalšího postupu. Konzultace v rámci služby raná péče jsou poskytovány zdarma. Obsahem konzultací je:
zjišťování očekávání rodiny a vytvoření zakázky vůči poradci - potřeby a přání rodiny jsou zjišťovány rozhovorem s rodiči, poradce další kroky směřuje k jejich naplňování (pokud jsou v souladu s nabídkou a možnostmi služby);
psychosociální
podpora
rodičů,
naslouchání,
krizová
intervence,
objasnění
specifických potřeb dítěte souvisejících s diagnostikovanou poruchou autistického spektra, předávání informací;
posouzení schopností a dovedností dítěte;
návrh plánu pro práci s dítětem v rodině a pomoc při jeho zavádění (písemný návrh konkrétních činností stimulujících vývoj dítěte; vychází se zejména z metod strukturovaného učení a z výchovných přístupů s podporou vizualizace);
podpora rodiny při zavádění specifických výchovných metod a při úpravě prostředí dle potřeb dítěte;
podpora rodičů při rozvoji komunikačních dovedností dítěte a zvyšování porozumění mezi dětmi s PAS a jejich okolím;
poskytování podpory při rozvíjení herních dovedností dítěte; 20
prevence a společné řešení problémového chování;
pomoc při výběru vhodné formy zařazení dítěte do předškolního zařízení (integrace do běžné nebo speciální MŠ, třídy pro děti s autismem, denního stacionáře) a při dojednávání podmínek integrace;
základní sociální poradenství, zprostředkování odborné konzultace sociálního pracovníka APLA Praha;
zprostředkování kontaktů na další odborná pracoviště a pracoviště následné péče.
V roce 2012 byla raná péče poskytnuta 275 dětem a jejich rodinám z Prahy, kraje Středočeského, Ústeckého, Královéhradeckého a Plzeňského. Poradci s rodiči uskutečnili celkem 529 konzultací se zápisem, z čehož 497 konzultací proběhlo přímo v rodině a 32 ve středisku rané péče. Z celkového počtu konzultací jich 95 proběhlo v nových rodinách. Konzultace v mateřské škole či jiném zařízení, do kterého dítě dochází Rodiče si mohou objednat také konzultace v mateřské škole či jiném zařízení (předem se vyžádá souhlas vedení tohoto zařízení). Bezprostředně před samotnou konzultací zpravidla proběhne náhled poradce při výuce. Účelem konzultace je:
stanovení vhodných opatření pro adaptaci dítěte a efektivní průběh výuky;
metodická podpora při zavádění prvků strukturovaného učení a dalších metod práce s dětmi s PAS;
domluva konkrétních nácviků pro rozvoj dítěte v jednotlivých oblastech;
pomoc při sestavení individuálního vzdělávacího plánu;
prevence a řešení případného problémového chování.
Poradci rané péče uskutečnili celkem 89 konzultací ve 43 mateřských školách a jiných vzdělávacích zařízeních, která mají v péči děti s autismem. Individuální práce s dítětem Na individuální práci (tzv. nácviky) mohou rodiče se svým dítětem pravidelně docházet do střediska rané péče APLA Praha. Speciální pedagog u dítěte rozvíjí jeho motorické, 21
kognitivní, senzorické, ale i sociální dovednosti. Práce s dítětem vychází z metod strukturovaného učení, využívají se prvky aplikované behaviorální analýzy a herní terapie. Značný důraz je kladen na rozvoj komunikačních dovedností. Rodiče se jednotlivých lekcí práce s dítětem mohou zúčastnit, a tak se učit, jak s dítětem pracovat doma, jak úkoly správně provádět a jaké pomůcky jsou pro práci s dítětem vhodné. Do střediska rané péče docházelo pravidelně 52 dětí na individuální nácviky dovedností, kterých proběhlo celkem 262. Setkání rodičů dětí v rané péči Rodiče mají možnost pravidelně se scházet ve středisku rané péče APLA Praha, vyslechnout přednášku na určité téma a diskutovat o problémech a situacích, se kterými se při výchově dětí s PAS setkávají. Ze setkání jsou pořizovány zápisy, které jsou rodičům pravidelně rozesílány a zveřejňovány na webových stránkách. Při plánování jednotlivých témat setkání vycházíme ze zájmu rodičů. V roce 2012 jsme se mj. věnovali následujícím tématům:
změny v sociálním systému ČR a praktické dopady na rodiny s dětmi s PAS;
život s dítětem s PAS – sdílení zkušeností rodičů;
problémové chování u dětí s PAS;
rozvoj hry u dětí s PAS;
možnosti vzdělávání dětí s PAS.
Rodiče dětí s PAS do 7 let věku se setkali na přednášce spojené s diskusí sedmkrát a celkem obsadili 113 míst. Praktické workshopy pro rodiče Praktické workshopy vznikly jako nová služba, rozšiřující možnosti setkávání rodičů, kteří se chtějí seznámit s postupem výroby pomůcek pro práci s dítětem s PAS a sami si na místě nějakou pomůcku pro své dítě vyrobit (např. komunikační karty, procesuální schéma, apod.). Praktické workshopy pro rodiče dětí s PAS do 7 let věku se v roce 2012 uskutečnily tři a zúčastnilo se jich 21 rodičů. 22
Půjčovna hraček, pomůcek a literatury Půjčovna nabízí hračky, knížky a didaktické pomůcky pro děti s PAS a dále literaturu pro rodiče. Součástí půjčovny jsou i vytvořené soubory pomůcek pro mladší děti a starší děti. V roce 2012 využilo služeb půjčovny hraček, pomůcek a literatury 125 rodičů. Pobyty rané péče Nikdy jsme o našich problémech nemluvili s jinými rodiči. Vidět na vlastní oči, jak fungují jiné rodiny, moci si společně popovídat - bylo to pro nás velmi zajímavé a přínosné. Každým rodičům bychom tento pobyt doporučili, byla to velmi intenzivní ukázka toho, jak s dítětem pracovat. Cítili jsme se dobře už jen proto, že jsme se ocitli mezi lidmi se stejným problémem. Konečně se k nám dostaly tolik potřebné informace. (z reakcí účastníků pobytů) Jedná se o intenzivní pobytový program zaměřený na aktuální potřeby rozvoje dětí s PAS a obtíže provázející jejich rodiče a sourozence. Je určen rodinám zařazeným do programu rané péče APLA Praha, tj. oběma rodičům a dítěti s PAS, popř. i jeho sourozencům. Zaměřen je především na rodiny menších dětí, jejichž spolupráce s ranou péčí je na začátku. Součástí programu jsou nácviky s dětmi s PAS věnované především rozvoji komunikace, hry a dalších dovedností dítěte. Rodiče se nácviků zúčastňují a odnášejí si praktické podněty, jak se svým dítětem pracovat. Tyto nácviky se střídají s doplňkovými aktivitami – muzikoterapie, canisterapie, výtvarné aktivity, cvičení s dítětem atd. Rodiče se na seminářích dozvídají užitečné informace související s péčí o děti s PAS. Na každodenní rodičovské skupině mají možnost vyměnit si své zkušenosti, sdílet starosti či získat nové podněty. V rámci pobytu také probíhají individuální konzultace s poradcem rané péče, popř. s jinými odborníky. V roce 2012 se konaly dva pětidenní pobyty pro celkem 14 rodin.
23
Rodičovské skupiny Skupinová setkání pro rodiče dětí do 7 let nabízejí zúčastněným rodičům, aby se v příjemném a zkušenými terapeuty moderovaném prostředí setkali, navzájem sdíleli svoje zkušenosti a vyměnili si cenné zkušenosti a poznatky, které nemusí být dostupné ani u odborníků. Rodičovských skupin se zúčastnilo celkem 24 rodičů a proběhlo deset setkání. Videotrénink interakcí (VTI) VTI je metoda používaná při poradenství v rodině. Je založena na principech úspěšné komunikace a její podrobné analýze. V rodině jsou natočeny videozáznamy interakce rodiče s dítětem. Tyto videozáznamy jsou analyzovány videotrenérem a poté v rámci konzultace rozebírány společně s rodiči. Během rozhovoru a společného sledování videa jsou vyzdvihovány silné stránky klientů pro stimulaci a posílení pozitivních změn v interakci. Celý proces se obvykle opakuje 3 – 5x. Videotrénink interakcí využilo v r. 2012 celkem 17 rodin. Činnost střediska byla v roce 2012 financována ze státního rozpočtu ČR, Evropského sociálního fondu a rozpočtu hlavního města Prahy. Poskytování služeb rané péče bylo finančně podpořeno rovněž z rozpočtů městské části Praha 11 a z finančních příspěvků řady individuálních a firemních dárců (ČEPS, Letiště Praha, Nadační fond Fragilis, Raiffeisen stavební spořitelna, Nadační fond GSK, Výbor dobré vůle Olgy Havlové atd.).
24
6.4. Terapeutické a sociálně rehabilitační středisko Mgr. Roman Pešek – vedoucí střediska, KBT terapeut
6.4.1. Terapeutické oddělení PhDr. Lucie Bělohlávková – vedoucí střediska, KBT terapeutka (tč. na MD) Mgr. Julius Bittmann – speciální pedagožka Mgr. Kateřina Šrahůlková, Ph.D. – psycholožka, terapeutka Jejich svět má svá zvláštní pravidla, své hodnoty, morálku a citový život – často mnohem čistší a upřímnější než svět „normálních“ lidí. Už jste si například dovolili upozornit svého šéfa na to, že bude-li hrát ještě jednou při kopané rukama, že ho zabijete? (Antonín Jílek, Pán s jedním zubem) Pracovníci střediska poskytují terapeutickou a poradenskou podporu v rámci dvou sociálních služeb. Jedná se o sociálně aktivizační služby pro rodiny s dětmi (pro děti s PAS od nástupu školní docházky do 15 let) a sociálně aktivizační služby pro seniory a osoby se zdravotním postižením (od 15 let výše). Terapeuti a speciální pedagogové pracují s dítětem či dospělým klientem na rozvoji oslabených schopností. Zejména se zaměřují na nácvik sociálních, komunikačních a konkrétních praktických dovedností, které osobám s PAS pomáhají lépe se zapojit do výuky a kolektivu vrstevníků. Součástí práce terapeutů je i podpora rodiny v náročné životní situaci. Terapeuti vysvětlují rodičům a dalším blízkým osobám potíže vyplývající z diagnózy PAS, seznamují je s principy a metodami práce, které se osvědčují u osob s autismem v dané věkové kategorii. Učí rodiče, jak řešit obtížné situace související s výchovou. Nabídka programů terapeutického střediska APLA Praha: Individuální terapie Individuální terapie sestávají obvykle z 8-12 sezení v délce 45 – 60 minut. Počet a délka jednotlivých sezení závisí na náročnosti zakázky, průběhu terapie, schopnosti uživatele
25
soustředit se, jeho aktivitě a věku. Terapeut se s každým uživatelem, příp. jeho rodičem nebo zákonným zástupcem, dohodne na konkrétní zakázce, na které poté společně pracují. V rámci terapie u lidí s Aspergerovým syndromem se již dlouhodobě osvědčuje užití prvků kognitivně-behaviorální terapie (KBT). KBT se zaměřuje na změnu myšlení (kognice) a následně změnu chování (behaviour). Terapii lze využít v situaci, kdy je klient ochoten spolupracovat, je motivován ke změně, je schopen přiměřeně komunikovat a dále je schopen popsat své myšlenky, pocity a situaci, kdy se vyskytlo problémové chování. Kritériem užití KBT u lidí s Aspergerovým syndromem je i věk. Pracovat pomocí této metody se doporučuje zhruba od 11 let. U dětí mladších 11 let se doporučuje využívat behaviorálních technik, jako je např. aplikovaná behaviorální analýza.
Skupinové nácviky sociálních dovedností Skupinové nácviky vychází ze skutečnosti, že lidé s PAS mají obtíže s navazováním sociálních vztahů, řešením určitých situací a mezilidskými vztahy. Skupinové nácviky sociálních dovedností jsou určeny především lidem s Aspergerovým syndromem od 6 let do dospělosti. V praxi se z důvodů adaptačních obtíží osob s PAS osvědčuje zařadit na skupinové nácviky sociálních dovedností až děti, které již absolvovaly první rok školní docházky. U uživatelů ve věku 6-18 let probíhají skupinové nácviky 2x týdně (vždy 60 min) po dobu šesti týdnů. Na jedné skupině je vždy průměrně 6 - 7 uživatelů. V současné době existují dvě formy těchto nácviků. Dělení vychází z věku klientů. První formou jsou tzv. behaviorální skupiny. Zde se využívá především technik přehrávání rolí, her a práce s pracovními listy. Na skupině jsou probírána následující témata:
rozvíjení smyslu pro spolupráci, střídání se v hovoru i v činnosti;
samostatná práce - neodbíhat od práce, dokončovat zadané úkoly;
orientace v různých sociálních situacích, jejich porozumění a nácvik adekvátní reakce;
zvládání prohry;
umění říci „nevím“, „nerozumím“, „potřebuji pomoc / poradit“;
akceptace pravidel. 26
Tyto skupiny jsou určeny klientům od 6 do 11 let. Uživatelům ve věku od 11 let do 18 let jsou určeny skupinové terapie, které využívají technik KBT - edukace o problémech, kognitivní restrukturalizace (práce s myšlenkami a jejich přerámováním), expozice (vystavení se problému), přehrávání rolí, dále také hry a práce se systémem odměn. Na skupině se probírají především tato témata:
nácvik komunikačních dovedností;
nácvik řešení problémů;
interakce s druhými lidmi (navazování přátelství a známosti);
emoce a jejich zvládání;
nácvik praktických sociálních dovedností.
Dospělí uživatelé dochází na skupinové nácviky sociálních dovedností jednou za 14 dní. Jedno sezení trvá 60 - 90 minut, Jednu skupinu zpravidla navštěvuje cca 10 - 12 uživatelů. Terapie problémového chování Problémové chování, které se u lidí s autismem může vyskytovat, je mnohdy vyřazuje z kolektivu vrstevníků, brání jim ve vzdělávání, znemožňuje jim pobyt na určitých místech či účast na různých aktivitách. Abychom pomohli lidem s autismem a problémovým chováním zapojit se do činností běžného dne, zmírnili jejich úzkosti a přispěli ke zlepšení společného soužití v rámci rodiny, je třeba se nejprve zabývat zvládnutím problémového chování. Terapeuti používají podle míry handicapu a mentálního věku uživatele, zejména KBT terapii nebo aplikovanou behaviorální analýzu. Skupiny pro rodiče V rámci sociálně aktivizačních služeb pořádáme pravidelné skupiny pro rodiče. Skupiny jsou vedeny dvěma terapeuty. Cílem rodičovské skupiny je vzájemně se posilovat při zvládání a řešení problémů v souvislosti se soužitím či komunikací s dítětem s PAS. Skupina má také edukační význam (předávání doporučení a výměna zkušenosti jak mezi terapeuty a rodiči, tak mezi rodiči navzájem). Probíhají dvě skupiny, které jsou rozděleny podle věku dětí, tj. rodiče klientů s Aspergerovým syndromem a vysoce funkčním autismem ve věku 6 – 15 let a pro 27
rodiče klientů starších 15 let. Obě skupiny se schází 1x za 14 dní. Kapacita jedné skupiny je 12 rodičů. Pracovníci terapeutického střediska v roce 2012 poskytli celkem 270 konzultací 125 klientům. Celkem 72 osob docházelo na pravidelné individuální terapie a nácviky sociálních dovedností. Celkem se uskutečnilo 481 těchto setkání. Konalo se 180 skupinových sezení, ve kterých se vystřídalo 105 dětí a dospělých s Aspergerovým syndromem a vysoko funkčním autismem. Uskutečnilo se 37 skupin pro rodiče, kterých se zúčastnilo 47 rodičů nebo rodičovských párů. V roce 2012 využili služeb střediska uživatelé z Prahy a krajů Středočeského, Ústeckého, Královéhradeckého, Libereckého, Pardubického, Jihočeského, Plzeňského a Moravskoslezského. Služby poskytované terapeutickým střediskem byly spolufinancovány ze státního rozpočtu České republiky rozdělovaných prostřednictvím Hlavního města Prahy a Středočeského kraje a z rozpočtu hlavního města Prahy. Programy zaměřené na prevenci šikany Děti s PAS se pro svoji sociální naivitu stávají nezřídka středem pozornosti a terčem násilí či provokativního chování ze strany spolužáků. Na tuto problematiku jsou zaměřeny besedy pro spolužáky dětí, v jejichž kolektivu je integrován žák s PAS. Formou diskuse zde dvojice terapeutů rozebírá situace, která se stala, resp. by mohla nastat, a následně ukazuje, jak se v této chvíli chovat. Neznalost vede děti k projevům násilí, neboť si nevědí se vzniklou situací rady a řeší jí nevhodným násilným chováním, resp. nechápou chování některých jedinců. „Jinakost“ dětí s PAS pak může jejich spolužáky provokovat k šikaně a jiným nežádoucím jevům. Ze zpětných vazeb pedagogů, dětí s PAS a jejich rodičů vyplývá, že větší informovanost a seznámení spolužáků s problémy dětí s PAS vede k výraznému zlepšení celkové atmosféry ve třídě. V r. 2012 se uskutečnilo celkem 17 přednášek v základních školách pro spolužáky dětí s PAS zaměřených na prevenci sociopatologických jevů. Přednášky pro spolužáky dětí s PAS byly financovány ze zdrojů Evropského sociálního fondu a státního rozpočtu ČR (podrobnější informace viz kap. 6.8) a z rozpočtu hlavního města Prahy.
28
6.4.2. Oddělení sociální rehabilitace Tit.: Mgr. Eva Gnanová – vedoucí oddělení, t.č. na MD Lucie Bouchalová, DiS. – pracovní konzultantka Mgr. Lucie Prokopičová – pracovní konzultantka a sociální pracovnice „Moc se mi v Líchovech líbilo. Nejlepší byl táborák, šlapadlo, výlet do Vysokého Chlumce. Skanzen byl vysvětlující tak, jak se žilo před 300 lety. Teď už vím, co je výminek. Výminek je prostor, kde žili staří lidé, aby uvolnili prostor mladým lidem. Předvedli nám pilu a mlýn. Našel jsem kamarádku P. Hrál jsem s ní Člověče, nezlob se, Dámu, karty a Carcassone. U jógy jsme měli parádního vedoucího. Nevadilo mi, že je vegetarián. A Veronika M. mi pustila skvělou hudbu. I bazén, sice se mi zdál ledový, ale nakonec byl osvěžující. Jen ať se každý večer provozují procházky. Kurz cestování byl parádní.“ (účastník pobytu v Líchovech)
V rámci služby sociální rehabilitace pracujeme s klienty na rozšíření a upevnění jejich dovedností v oblasti sebeobsluhy, organizace času, praktických dovednostech za účelem dosažení co největší samostatnosti, nezávislosti a soběstačnosti. Jedná se o nácviky výkonu běžných, pro samostatný život nezbytných činností, alternativním způsobem využívajících schopností a potenciálu osob s PAS. Středisko dále realizuje programy podporovaného zaměstnávání, provozuje tréninkové a chráněné bydlení pro osoby s vysoce funkčním autismem a Aspergerovým syndromem.
Individuální nácviky sebeobslužných a sociálních dovedností Individuální nácviky sebeobslužných a sociálních dovedností vychází vždy ze zakázky uživatele, příp. jeho rodičů nebo zákonného zástupce. Uživatel se učí novým dovednostem, které nejprve nacvičuje v prostředí terapeutické místnosti a následně v terénu v reálné situaci, kdy mu je terapeut nejprve nápomocen. Postupně však svou podporu odebírá, až je uživatel schopen zvládnout danou dovednost samostatně. Nejčastěji se jedná o nácvik samostatného cestování MHD, nakupování, telefonování, vyplňování dokumentů, jednání na úřadech apod.
29
Programy podporovaného zaměstnávání
Podporované zaměstnávání je určeno pro ty, kteří mají zájem o uplatnění na trhu práce. Realizaci vstupu do zaměstnání předcházejí přípravné aktivity - vzdělávání, získání orientace na trhu práce, nácvik praktických dovedností a aktivní hledání vhodného pracovního místa. Po vstupu do zaměstnání je klientům poskytována podpora směřující k vytváření odpovídajících pracovních návyků a zapracování na daném místě. Důležitou aktivitu zaměřenou na rozvoj samostatnosti jednotlivců představuje tréninkové bydlení. Kurzy – skupinové nácviky praktických dovedností
Kurzy probíhají skupinovou výukou, ve výjimečných případech individuálně formou konzultací. Jsou zaměřeny na rozvoj dovedností, které jsou nezbytné pro praktický život. Středisko sociální rehabilitace nabízí tyto možnosti zvyšování kvalifikace:
Počítačový kurz – nácvik počítačových dovedností a práce s internetem. Zde je kladen důraz na praktické využití počítače při hledání zaměstnání. Kurz se skládá ze tří modulů (MS Word, MS Excel, Internet a elektronická pošta), které nabízíme ve verzi začátečníci nebo pokročilí.
Kurz cestování – teoretická část je zaměřena na plánování trasy, zvládání krizových situací, orientaci v čase a prostoru, nácviku telefonování apod. V praktické části kurzu je nácvik konkrétní cesty, kterou bude účastník nadále samostatně využívat, např. cesta ze školy domů.
Kurz hospodaření s penězi - probíhá ve dvou úrovních, podle potřeb jednotlivých účastníků. První úroveň je zaměřena na základní operace s penězi (např. jak si ušetřit; jak se peníze získávají; způsoby platby; příjmy a výdaje domácnosti apod.). Druhá, vyšší úroveň, má za cíl seznámit účastníky se složitějšími operacemi (např. jak si založit bankovní účet, vyřídit reklamaci, způsob manipulace s cizí měnou, možnosti pojištění, nakupování přes internet apod.).
Job klub - je jednou z forem, jak se ve skupině připravovat na hledání zaměstnání. Každé setkání je zaměřeno na určité téma, např. jaké jsou druhy práce, jak a kde najdu práci, jak si podat inzerát, jak poznat správný inzerát, jak napsat životopis, připravit se na pracovní pohovor apod.
30
Sociální poradenství V týmu střediska sociální rehabilitace pracuje sociální pracovník, který prostřednictvím informací a poskytuje klientům potřebnou podporu při uplatňování práv a nároků při jednání na úřadech, např. při vyřizování dávek státní sociální podpory. V rámci sociálního poradenství došlo k 16 osobním konzultacím, 85 konzultacím formou e-mailové korespondence a 30 telefonickým konzultacím.
Uskutečnila se 1 návštěva
v rodině, dále 3 doprovody na Českou správu sociálního zabezpečení za účelem získání invalidního důchodu a 2 doprovody k soudnímu jednání. Celkem využilo služeb sociálního poradenství 81 klientů.
6.4.3. Tréninková dílna Karolína Belyušová – vedoucí tréninkové dílny Jiří Samek – pracovní asistent Cílem tréninkové dílny (tréninkového) pracoviště je připravit klienty na režim, který souvisí s výkonem práce. Klienti získají základní pracovní návyky, zjistí, jaká práce jim jde a vyhovuje. Klienti zde vykonávají jednoduchou manuální práci - kompletace dokumentů, skartování, výroba komunikačních karet apod. pro konkrétního zaměstnavatele. V rámci přípravy na zaměstnání bylo poskytnuto 288 konzultací 33 uživatelům z Prahy, 15 konzultací 9 uživatelům ze Středočeského kraje, 6 konzultací 3 uživatelům z Moravskoslezského kraje, 5 konzultací 1 uživateli z Královéhradeckého kraje a 3 konzultací uživatelce z Karlovarského kraje s Aspergerovým syndromem a vysoce funkčním autismem. Celkem bylo tedy poskytnuto 317 konzultací 47 klientům. Uskutečnilo se 10 setkání Job klubů, kterých se zúčastnilo 19 osob, 5 nácviků samostatného cestování pro 1 uživatele a 15 setkání sebeobhájců - lidí s Aspergerovým syndromem a vysoko funkčním autismem. Proběhlo 66 lekcí kurzu práce na PC pro 9 uživatelů. Pracovní konzultant provedl celkem 39 konzultací na úřadech práce a se zaměstnavateli lidí s autismem. V roce 2012 se podařilo v rámci služby podporovaného zaměstnání najít práci 12 osobám s Aspergerovým syndromem a vysoce funkčním autismem. V rámci tréninkové dílny bylo uskutečněno 184 setkání pro 10 uživatelů z Prahy a 3 uživatele ze Středočeského kraje.
31
V rámci pracovní asistence bylo uskutečněno 69 hodin asistence pro 2 uživatele s Aspergerovým syndromem. Podrobněji k projektům ESF v r. 2012 K rozšíření nabídky služeb střediska sociální rehabilitace APLA Praha významně napomohlo získání finančních prostředků ze zdrojů Evropského sociálního fondu na realizaci projektů podporovaného zaměstnání. V roce 2012 byly úspěšně ukončeny tyto dva projekty: Do práce bez bariér (zahájení v r. 2010, Operační program Praha Adaptabilita – OPPA) S pomocí to dokážu (zahájení v r. 2009, Operační program Lidské zdroje a zaměstnanost OPLZZ). Projekty se soustředily na dlouhodobou pomoc a podporu lidem s Aspergerovým syndromem a vysoce funkčním autismem v přípravě na samostatný život. Jejich hlavním cílem bylo odstraňování bariér, které lidem s poruchou autistického spektra brání v přístupu ke vzdělávání a zaměstnání, a tím k postupnému začlenění cílové skupiny do společnosti. Do obou projektů se zařadilo více jak 130 klientů, kteří byli systematicky připravováni na vstup na trh práce. Všechny aktivity směřovaly k získání samostatnosti a přípravě na samostatný život. Služby byly klientům poskytovány zdarma. Před vstupem do projektů klienti absolvovali úvodní pohovor s pracovním konzultantem, speciálním pedagogem – terapeutem nebo sociálním pracovníkem a byl jim vypracován individuální plán. Klienti se účastnili kurzů a aktivit poskytovaných střediskem sociální rehabilitace APLA Praha. Nácviky probíhaly v pravidelných intervalech ve skupině 3 - 8 účastníků. Cílem nácviků byl především rozvoj sociálních, zejména pak komunikačních dovedností, nácvik řešení problémů, zvládání konfliktů a problémů v osobním i profesním životě, porozumění emocím a jejich zvládání. Kromě pravidelných skupin proběhly nácviky a upevňování sociálních dovedností formou intenzivních osmidenních soustředění v Líchovech. Vedle těchto aktivit byly na program zařazeny Job kluby a praktické kurzy, kam se účastníci mohli zařadit dle vlastního výběru. Tyto kurzy byly doplněny volnočasovými aktivitami (výlety do okolí, sportovní a tvůrčí aktivity atd.). Řada klientů měla poprvé možnost účastnit se dlouhodobějšího pobytu se svými vrstevníky, v některých případech i prvního dlouhodobějšího pobytu mimo svou rodinu. Pobyt přispěl k upevnění a rozvoji sociálních, pracovních a dalších dovedností a ukázal klientům další možnosti jejich osobnostního vývoje. 32
V rámci projektu „S pomocí to dokážu“ využívali mimopražští klienti možnost tréninkového bydlení, kde se učili vést běžný chod domácnosti a připravovat se tak na samostatný život. Bylo rovněž zřízeno tréninkového pracoviště APLA Praha. Součástí obou projektů byla spolupráce s potencionálními zaměstnavateli. Pro zaměstnavatele lidí s PAS byl zpracován metodický balíček, který obsahuje komplexní informace a metodiku pro zaměstnávání osob s Aspergerovým syndromem či vysoce funkčním autismem. Kromě této metodiky vznikla také metodika hospodaření s penězi, cestování a metodika nácviků sociálních dovedností pro lidi s PAS. Projekty sociální rehabilitace byly v roce 2012 spolufinancovány Evropským sociálním fondem (ESF), státním rozpočtem České republiky, rozpočtem Hlavního města Prahy a řadou dalších individuálních a firemních dárců.
33
6.5. Středisko osobní asistence, odlehčovacích služeb a chráněného bydlení Šárka Henychová – vedoucí střediska
6.5.1. Oddělení osobní asistence Tit.: Ing. Erika Galádová – osobní asistentka – vedoucí pracovnice Zuzana Hagarová – osobní asistentka – vedoucí pracovnice Ing. Renata Němcová - osobní asistentka – vedoucí pracovnice Bc. Michaela Palková - osobní asistentka – vedoucí pracovnice
Posláním osobní asistence je umožnit lidem, kteří potřebují podporu osobního asistenta z důvodu diagnózy PAS, aby mohli žít, pracovat a vzdělávat se v přirozeném prostředí podobně jako jejich vrstevníci. Rodiče mohou využít asistentů k doprovodu dítěte do a ze školy, na kroužky a mimoškolní aktivity, a to během celého školního roku. V rámci služby osobní asistence zajišťujeme také svoz sociálním automobilem. Svoz provozujeme na území hlavního města Prahy a Středočeského kraje. Služba je k dispozici v pracovní dny a je možné ji využít k dopravě dětí do škol, na zájmové aktivity, k lékaři nebo také k výletu s asistentem v rámci volného času dítěte. Tuto službu mohou využívat i dospělí. V roce 2012 se uskutečnilo 14 278 hodin osobní asistence. Této formy podpory využilo 125 rodin z Prahy a ze Středočeského kraje.
Svozovou službu sociálním automobilem
využívalo pravidelně 9 a nepravidelně 2 osoby z Prahy a Středočeského kraje. V roce 2012 byly služby osobní asistence spolufinancovány z prostředků státního rozpočtu České republiky rozdělovaných prostřednictvím hlavního města Prahy a Středočeského kraje a díky podpoře LBBW Bank CZ a.s. a společnosti Dachstar, s.r.o.
6.5.2. Oddělení chráněného bydlení a víkendových odlehčovacích služeb Bc. Lenka Bittmannová – vedoucí odlehčovacích víkendů, chráněného bydlení, koordinátorka letních odlehčovacích a rekondičních pobytů 34
Chtěla bych Vám a všem ostatním z APLA, kteří pro nás děláte respitní víkendy, moc poděkovat. Jste všichni skvělí, bezvadně zvládáte naše děti a tím nám umožňujete žít opravdu lepší život, než kdybychom byli odkázáni jen sami na sebe. Náš Ondra byl teď na víkendu s Luckou Andrlovou, já jsem měla strach, že jede s někým novým, ale vy jste mě uklidňovala, že to bude v pohodě. A opravdu, slečna Andrlová byla naprosto skvělá, ostatně jako celý tým! Takže ještě jednou - velký dík všem! Paní P., matka klienta s PAS Respitní víkendy jsou velkým přínosem jak pro Davida tak pro nás ostatní. David je tam velice spokojený, vždy se velmi těší. Mluvíme o tom s ním již několik dní před odjezdem. Je i samostatnější, velice mu to svědčí. A přínos pro nás? Člověk může na chvíli „vypnout", věnovat se sám sobě a ostatním členům rodiny. Paní K., matka klienta s PAS Posláním odlehčovací služby APLA Praha je poskytnout na přechodnou dobu péči dětem a dospělým lidem s poruchou autistického spektra, kteří potřebují vysokou míru podpory během celého dne a nemohou zůstat sami ve svém přirozeném domácím prostředí. Smyslem služby je dát pečujícím osobám prostor pro odpočinek a vyřizování osobních záležitostí (dovolená, návštěva lékaře, úřadů apod.). Odlehčovací víkendový pobyt Víkendový pobyt je určen pro děti i dospělé s autismem bez ohledu na jejich věk a míru problémového chování. Kapacita víkendového pobytu je individuální, minimálně však pro dva, maximálně pro šest uživatelů. K počtu uživatelů se dle závažnosti handicapu a míry problémového chování volí vhodný počet asistentů. Ve většině případů je počet uživatelů shodný s počtem asistentů. Asistenti během pobytu individuálně pracují s uživatelem. Důraz se klade převážně na jejich dovednosti v oblasti sebeobsluhy a komunikace. Tým koordinuje vedoucí týmu, který připravuje program víkendu, zodpovídá za jeho průběh a organizuje práci asistentů. Odlehčovací víkendy probíhají každý týden od ledna do června a od září do prosince, vždy od pátku 17:00 hod. do neděle 17:00 hod..
Chráněné bydlení
35
Posláním služby je podpora dospělých lidí s autismem v přípravě na samostatný život bez větší pomoci blízkých osob a osobního asistenta. Chráněné bydlení je určeno dospělým klientům s Aspergerovým syndromem nebo vysoce funkčním autismem, tj. klientům, kteří nepotřebují vysokou míru podpory během celého dne a noci. Do bytu dochází asistent na několik hodin a obyvatelům bytu pomáhá s běžnými činnostmi. Se svým asistentem se klienti domlouvají individuálně na podobě využívané služby. V roce 2012 APLA provozovala dva chráněné byty v Praze. V rámci chráněného bydlení bylo uskutečněno 22 hodin asistence uživatelce z Karlovarského kraje, 12 hodin asistence uživatelce z Moravskoslezského kraje, 27 hodin asistence uživateli z Královéhradeckého kraje, 173 hodin asistence 2 uživatelům z Prahy a 17 hodin uživateli ze Středočeského kraje. Celkem proběhlo 251 konzultací v rámci služby chráněného bydlení.
6.5.3. Respitní centrum Týdenní odlehčovací pobyty Probíhají v odlehčovacím bytě, kde je zajištěna péče o děti nebo dospělé klienty v průběhu celého pracovního týdne. Služba se přizpůsobuje programu dítěte. S dítětem je vždy asistent, který zajišťuje jeho doprovod z a do školy, plánuje s ním volnočasové aktivity a pomáhá mu se školní přípravou. Dále s ním pracuje na rozvoji sebeobsluhy, komunikace a sociálních dovedností. Asistent zajišťuje také chod domácnosti (praní, úklid bytu, aj.). Individuální odlehčovací pobyty Podle potřeby rodiny a našich personálních možností lze dohodnout individuální odlehčovací pobyty různého rozsahu. Tyto pobyty jsou určeny především dětem a dospělým lidem s výrazným problémovým chováním, kteří nemohou být zařazeni do kolektivu ostatních klientů z různých důvodů (vadí jim hluk, kontakt s jinými dětmi, mají vážné úzkostné stavy apod.). Individuální odlehčovací pobyt lze dohodnout i v případě, že rodič potřebuje své dítě pohlídat mimo nahlášený harmonogram odlehčovacích víkendů. Na 33 víkendových pobytech vystřídalo 26 uživatelů služby ze všech krajů České republiky. Většina klientů jezdí pravidelně, jednou za měsíc, a to buď na hromadné či individuální odlehčovací víkendy, nebo i delší pobyty. V současné době využíváme našeho centra v Bechlíně nedaleko Roudnice nad Labem. Uspořádali jsme 14 individuálních odlehčovacích 36
pobytů, na kterých se vystřídalo 6 uživatelů. Týdenní odlehčovací pobyty v našem respitní bytě na Barrandově využíval v první polovině r. 2012 jeden klient z Ústeckého kraje. V centru v Bechlíně proběhly tři odlehčovací týdny, jeden pro klientku z Moravskoslezského kraje a dva pro klienty z Plzeňského a Ústeckého kraje. V r. 2012 jsme zahájili projekt vybudování respitního centra APLA Praha. Získali jsme objekt v areálu Psychiatrické léčebny Bohnice a zahájili rekonstrukci.). Poskytování odlehčovacích služeb pro osoby s PAS bylo spolufinancováno z prostředků státního rozpočtu České republiky a z rozpočtu hlavního města Prahy. Na financování byl dále využit výtěžek z Adventních koncertů 2011, veřejné sbírky APLA Praha a finanční prostředky od společností LBBW Bank CZ, a.s., SMP CZ, a.s., PepsiCo, a.s., ALUROL, Nadace Martina Romana Čtení pomáhá a z příspěvků dalších dárců.
6.5.4. Letní rekondiční pobyty pro děti a mladé lidí s PAS PhDr. Hynek Jůn, Ph.D. – odborný garant programu MUDr. Magdalena Ryšánková – odborná garantka zdravotního programu Bc. Lenka Bittmannová, koordinátorka programu X. ročník pobytů Chtěla bych touto cestou moc poděkovat APLA, především paní Cejpkové a jejímu celému kolektivu za letošní příměstské tábory. Už dlouho se mi kluci nevraceli tak unavení a zároveň nadšení a spokojení jako během týdne, kdy probíhal tábor. Zároveň jsem musela ocenit možnost poslat se synem s PAS i sourozence. Moc mě a kluky mrzí, že budeme muset čekat deset měsíců, než se vydáme za dalším poznáním. Uteče to ale jako voda a budeme zase křičet "hurá prázdniny". (z dopisu rodičů )
Ráda bych poděkovala všem pracovníkům z tábora "Pro rodiče bez rodičů" - Lučany. Děti byly, myslím že všechny, maximálně spokojené - a týden "skoronormálního" života je k nezaplacení. Děkuji. (vzkaz matky dítěte s AS na Facebooku)
37
V době prázdnin, kdy děti nedochází do škol, stacionářů či jiných zařízení, musí rodiče řešit péči o své děti v době, kdy chodí do práce. Mnoho rodin nemá možnost obrátit se na své příbuzné nebo známé, případně tuto variantu zcela znemožňuje míra problémového chování dítěte. Účast dítěte na odlehčovacím pobytu APLA Praha proto pro řadu rodin představuje jediný týden v roce, který dítě tráví mimo domov. Pobytů se mohou zúčastnit všechny děti i dospělí lidé s PAS bez ohledu na míru jejich problémového chování či sebeobslužných dovedností. Letní odlehčovací pobyty začínají a končí v sobotu. Každý uživatel se může zúčastnit jednoho, ve výjimečných případech dvou týdenních pobytů. Tato výjimka je poskytována především dětem a dospělým lidem, kteří mají těžší problémy v chování (agrese, sebepoškozování, stálý křik apod.) a kteří z tohoto důvodu nemohou využít žádný z pobytů, který nabízí jiné organizace. Každý pobyt vede zkušený zaměstnanec APLA s dlouholetou praxí v péči o osoby s PAS. Spolu s ním tvoří tým 2 – 3 další kmenoví zaměstnanci (profesí obvykle speciální pedagogové či terapeuti). Tento tým doplňují osobní asistenti tak, aby poměr pečujících osob k počtu klientů zajišťoval bezproblémový chod, bezpečnost a pohodu během celého pobytu. Asistenti odlehčovacích pobytů jsou proškolení v první pomoci a technikách pro zvládání krizových situací včetně problémového chování uživatelů. V rámci X. ročníku rekondičních a edukačních pobytů se zdravotním programem pro děti a mladé lidí s autismem se od června do září 2012 realizovaly: - pobyty v rámci odlehčovacích služeb “Pro rodiče bez rodičů” pro mladé lidi s autismem a problémovým chováním; - rekondiční pobyty se zdravotním programem pro děti a mladé lidí s PAS; - příměstské tábory pro děti s PAS, jejich zdravé sourozence a děti zaměstnanců; - týdenní intenzivní nácviky sociálních a pracovních dovedností pro lidi s PAS. Celkem jsme uspořádali 16 pobytů, z nichž 8 bylo určeno pro dospívající a dospělé s problémovým chováním. Tyto pobyty proběhly v Křížlicích v Krkonoších. Zde se také uskutečnily dva pobyty pro děti s Aspergerovým syndromem a vysoce funkčním autismem. Dva pobyty pro děti se středně a nízko funkčním autismem se konaly v Lučanech nad Nisou. Pro nejmenší děti byl určen pobyt v Herlíkovicích. Týdenní pobyt v Líchovech byl zaměřen
38
na nácvik sociálních a pracovních dovedností dospívajících a dospělých s Aspergerovým syndromem a vysoce funkčním autismem. Dva pětidenní příměstské tábory proběhly v Praze. Jubilejního desátého ročníku letních rekondičních pobytů se zúčastnilo rekordních 136 dětí a mladých lidí s PAS, 18 vedoucích a 84 asistentů. Pobyty se mohly uskutečnit díky podpoře: Magistrátu Hl. města Praha, LBBW Bank CZ, SMP, a.s., Nadace Martina Romana Čtení pomáhá.
39
6.6. Domov se zvláštním režimem Tit.: Bc. Kateřina Balická, vedoucí domova se zvláštním režimem Posláním sociální služby Domov Libčice je poskytnout celoroční bydlení rodinného typu dětem a dospělým lidem s PAS, kteří již nemohou zůstat ve svém přirozeném domácím prostředí i za předpokladu zajištění podpory odlehčovací službou. Služba je určena lidem, kteří potřebují vysokou míru kvalifikované podpory během celého dne a nemohou čerpat pobytové služby u jiných poskytovatelů služeb z důvodu těžkého problémového chování. Smyslem služby je umožnit těmto lidem důstojný a z jejich pohledu co nejspokojenější život. Domov Libčice poskytuje celoroční pobytové služby lidem s autismem a problémovým chováním, kteří jsou starší osmi let. V domově fungují tři domácnosti. Každý z klientů má vlastní, dle svého přání a představ zařízený pokoj. Základem aktivizačních a vzdělávacích činností, které jsou součástí poskytovaných služeb, je udržení a rozvoj komunikačních a sociálních schopností, zajištění předvídatelnosti, relaxačních aktivit, snižování napětí a individuální prevence stresových situací. Uplatňuje se na klienta orientovaný přístup. Běh domácností je nastaven tak, aby kopíroval běžný život. Děti chodí do škol, dospělí jsou zapojováni do pracovních terapií. K přepravě klientů využíváme osobní vůz, který je během celého dne asistentům k dispozici. Celoročního ubytování v Domově Libčice využívalo v r. 2012 celkem 8 klientů s autismem a problémovým chováním. Provoz Domova Libčice je financován ze zdrojů státního rozpočtu ČR. Spolufinancování v r. 2012 poskytla také společnost Raiffeisen stavební spořitelna.
40
6.7. ZAJÍC - Zájmové integrační centrum Tit.: Mgr. Dana Cejpková, vedoucí střediska Moc děkujeme za fotky. Hrozně mě to dojímá, když vidím, jak jsou děti na výletu spokojené a slyšíme nadšeného Jarouška, jak vypráví, co vše prožil. Vždy je plný dojmů a u fotek nabere druhý dech a rozpovídá se. S Laurou je Jára moc rád. Hezky o ní mluví. Těší nás to. Jsme Vám vděční za vše, co pro Járu děláte, i to, že ho pan Petr nosil na koni. Víme, že to není s naším Járou někdy jednoduchý… Maminka pětiletého Járy Cílem aktivit poskytovaných střediskem není jen rozvoj a získání nových dovedností, ale také relaxace a zábava. Zájmové aktivity přináší klientům možnost smysluplného využití volného času a dávají jim možnost zažít pocit úspěchu.
Nabídka rehabilitačních a relaxačních aktivit v roce 2012: Sportovní aktivity
Cvičení Je nejdéle nabízenou a nejnavštěvovanější rehabilitační aktivitou, která je rozdělena do tří samostatných skupin podle věku. Zaměřuje se na pohybové dovednosti, rozvoj hrubé motoriky a celkovou koordinaci pohybů.
Plavání Plavání je rovněž věkově diferencováno. U mladších dětí (2 – 6 let) je zaměřeno spíše na kontakt s vodou a získání jistoty v bazénu. Starší děti (6 – 12 let) se již učí i základům plaveckých stylů. Nechybí ani hry a relaxace ve vodě.
Atletika Atletika je novou aktivitou nabízenou od podzimu 2012. Je určena pro děti ve věku 7 – 12 let. Malí atleti mohou změřit své síly s jinými dětmi na podzimních a jarních atletických závodech. V r. 2012 se členové atletického oddílu zúčastnili také Míčového trojboje, ze kterého přivezlo medaile nejen družstvo, ale i Jan Čáha mezi jednotlivci.
41
Keramika Keramický kroužek probíhá ve spolupráci s DDM Karlínské Spektrum. Je zaměřen na rozvoj jemné motoriky a prostorové představivosti. Většinou probíhá kombinací práce v ploše a modelování v prostoru. Práce s hlínou je i výborným relaxačním prostředkem. Mimo to děti jasně vidí výsledek své práce, se kterým se rády doma pochlubí a často výrobek i prakticky využijí.
Canisterapie Kontakt se zvířetem uvolňuje, pomáhá snížit napětí a úzkost. Canisterapie je individuální a program se přizpůsobuje potřebám klienta. Pro některé je spíše aktivizační, pro jiné zase zklidňující.
Muzikoterapie Hudba usnadňuje projevit emoce, zlepšuje sociální interakci, komunikaci i relaxaci. Kombinací různých zvuků pomáhá klientům zmírňovat fyzické i psychické obtíže. V první polovině roku 2012 vedl muzikoterapii Mgr. Jonáš Koukl, kterého ve druhé polovině roku vystřídala muzikoterapeutka Štěpánka Trojská - Čížková. Klub předškolních dětí Tato dopolední aktivita je určena dětem v předškolním věku. Podle svých možností se děti s PAS zapojují do aktivit v kolektivu dětí bez postižení. Důraz je kladen zejména na rozvoj hygienických, pracovních a sociálních dovedností. Celkem se do dopoledního programu zapojilo 10 dětí s PAS. Sobotní výlety Každou první sobotu v měsíci se koná výlet. Na programu jsou oblíbené turistické cíle i místa běžně nedostupná. V roce 2012 se uskutečnily např. návštěvy Muzea hudby, Království železnic a ekostatku Toulcův dvůr. Na Ladronce se výletníci mohli svézt na bruslích i na motorkách, při návštěvě Vyšehradu dokonce jachtou po Vltavě. Nechyběla ani návštěva Pražské ZOO nebo tvrze Hamr. Pro milovníky sdělovacích prostředků byla připravena exkurze do České televize. V prosinci děti potěšila Mikulášská jízda parní mašinkou. Sportovně-relaxační pobyty
42
Dovolujeme si velmi poděkovat paní učitelce Mgr. Daně Cejpkové za nádherně připravený zimní pobyt pro rodiče a děti s PAS v Jizerských horách. Jeli jsme se dvěma dětmi, jedno z nich má autismus. Po celý týden všechny děti i dospělí absolvovali řadu zajímavých akcí pod vedením paní učitelky a dobrovolníků. Vše probíhalo na velmi profesionální úrovni včetně precizní přípravy. Na paní učitelce Daně oceňujeme vysoké pracovní nasazení a vstřícný přístup ke všem účastníkům. Bylo dobře vidět, že nehledí na vlastní únavu, ale výhradně na to, co pobyt přinese dětem i dospělým. Rozhodně chceme také poděkovat všem dobrovolníkům. Naše dobrovolnice se jmenovaly Dana a Anna (neznáme je plným jménem, ale rádi bychom je ještě jednou tímto pozdravili a poděkovali jim za zájem a péči o naše děti). Těšíme se na některý další pobyt. Jana, Jiří, Honzík a Martínek, účastníci pobytu
V rámci střediska se rovněž konaly dva sportovně-relaxační pobyty v Rokytnici v Jizerských horách: zimní s výukou lyžování, na kterém děti doprovázel Hurvínek a letní pobyt se Čtyřlístkem. Zatímco děti vyrážely na výlety po okolí a užívaly si her, pro rodiče byly připraveny výtvarné aktivity. Rodiče si mohli si například uplést košík nebo vyrobit originální tričko. V roce 2012 byly celoroční rehabilitační a relaxační aktivity pro děti a mládež podpořeny grantovým programem odboru zdravotnictví Magistrátu Hlavního města Prahy a Nadací Martina Romana v rámci programu Čtení pomáhá.
V roce 2013 děti aktivně využily 103 míst ve sportovních aktivitách a 25 míst na kroužcích keramiky, arteterapie a muzikoterapie. Každého víkendového výletu se účastnilo obvykle 8 – 10 dětí.
43
6.8. Vzdělávání Tit.: Mgr. Andrea Králová, koordinátorka vzdělávání a manažerka vzdělávacích projektů
Nově vzniklé oddělení vzdělávání zajišťuje vzdělávání jak pro odborníky, tak pro rodiče dětí s PAS. Nabídka kurzů: Kurzy pro odbornou i širokou veřejnost Nabízíme jak semináře akreditované MŠMT ČR, tak i řadu dalších vzdělávacích programů. Nabídka se pravidelně aktualizuje. Semináře akreditované MŠMT:
Aspergerův syndrom a vysoce funkční autismus I., II.;
CARS - škála dětského autismu I., II.;
Problematika komunikace u osob s poruchou autistického spektra;
Výchova a vzdělávání dětí s autismem I., II., III.;
Diagnostika dětí s PAS;
Zvládání agrese u dětí s dětským autismem nebo s mentální retardací;
Nácviky sociálních dovedností.
V roce 2012 proběhlo 25 kurzů pro 315 účastníků.
Výjezdní školení a supervize Nabízíme kurzy a supervize práce v přímé péči u lidí se všemi stupni mentálního handicapu a/nebo autismem. Kurzy jsou akreditovány u MPSV ČR a některé z nich i u MŠMT ČR. Kurzy realizované v r. 2012:
Fyzické restrikce a krizové scénáře;
Terapie problémového chování I., II.;
Nácviky funkční komunikace a strukturovaný přístup;
Základní symptomatika mentálního postižení, autismu a jiných poruch; 44
Individuální plánování;
Sexualita lidí nejen s mentální retardací;
Supervize chování klientů a přístupů personálu;
Supervize fyzických úchopů.
V roce 2012 proběhlo 75 výjezdních kurzů a 59 supervizí. Kurzy pro zaměstnance a dobrovolníky APLA Vzhledem k rostoucí nabídce služeb dochází i k navyšování počtu lidí pracujících či spolupracujících s APLA Praha. V r. 2012 proto vznikl systém vstupního vzdělávání nejen pro nově příchozí zaměstnance, ale hlavně pro asistenty a dobrovolníky APLA Praha. V roce 2012 proběhlo 6 těchto kurzů pro 84 účastníků. Vzdělávací aktivity realizované v rámci projektů EU a z dalších veřejných zdrojů Škola pro každého V červnu v roce 2012 byla úspěšně ukončena realizace projektu Škola pro každého – rozvoj rovných příležitostí pro vzdělávání žáků s autismem, který byl financován Evropským sociálním fondem a státním rozpočtem ČR v rámci Operačního programu Vzdělávání pro konkurenceschopnost - OPVK.
Projekt byl zaměřen na komplexní dlouhodobou odbornou pomoc dětem PAS, jejich rodičům a spolužákům, a na podporu pedagogických pracovníků, kteří přicházejí do styku s dítětem či žákem s PAS. Děti s poruchami autistického spektra mají ve škole specifické potíže, které se projevují agresivním nebo autoagresivním chováním, sociální naivitou, problémy s adaptací a začleněním se do kolektivu. Kvůli tomu se snadno mohou stát středem pozornosti a terčem násilí či provokativního chování ze strany spolužáků. Tyto problémy ovlivňují život jejich rodičů a zasahují do práce pedagogů. Rodiče i pedagogové se potýkají s nedostatkem informací a často nevědí, jak na dítě vhodně výchovně působit, jak mu pomoci při učení a při integraci do kolektivu. V rámci projektu bylo zřízeno metodické centrum pro pedagogy. Rodiče mohli využít speciálně pedagogické a poradenské služby. U diagnostikovaných dětí/žáků byla prováděna speciálně pedagogická vyšetření, při kterých byla zjišťována úroveň dovedností v jednotlivých oblastech vývoje. Na základě zjištěných poznatků vypracovával speciální
45
pedagog podklady pro individuální vzdělávací plán. Pro umožnění integrace žáků s PAS do běžných tříd byly realizovány supervize a programy pro spolužáky dětí s PAS. Programy umožňovaly žákům pochopit jednání dítěte s PAS, jak je možné mu pomoci a jak předcházet problémovým situacím. Do projektu bylo zapojeno celkem 741 osob. 367 pedagogických pracovníků se zúčastnilo vzdělávacích kurzů. Projektové aktivity a služby využilo 374 dětí, z toho 77 žáků se speciálními vzdělávacími potřebami. Další podpořenou skupinou byli spolužáci dětí s PAS, celkem se zapojilo 297 spolužáků. Byli vedeni k pochopení problémů, se kterými se žák s PAS potýká a k vytváření zdravého postoje spolužáků k akceptaci a porozumění osobám s handicapem i odlišnostem jiných lidí. V rámci projektu vznikly nové produkty APLA Praha, a to:
speciální webové stránky www.autismus.cz a www.aspergeruvsyndrom.cz
metodická publikace Integrace dětí s Aspergerovým syndromem a vysoce funkčním autismem, zkušenosti rodičů
Nevědomost ubližuje Velmi praktické z hlediska terapie rodičů… Kurz využitý po stránce časové a obsahové na 100%. Děkuji za příjemný a odpočinkový víkend. Nesmírně si vaší práce vážím a přeji, nejen Vám ale hlavně nám - rodičům dětí s autismem, mnoho takových pobytů. (zpětné vazby účastníků víkendového pobytu pro rodiče)
Projekt „Nevědomost ubližuje, znalost pomáhá“ je dalším projektem APLA Praha, který byl schválen k financování ze zdrojů Evropského sociálního fondu ČR a státního rozpočtu ČR (Operační program Vzdělávání pro konkurenceschopnost – OP VK). Projekt probíhá od 1. 8. 2012 do 30. 10. 2013. Záměrem projektu je zkvalitnit odborné a obecné kompetence rodičů pečujících o děti s poruchami autistického spektra. V průběhu projektu je vytvářen ucelený systém vzdělávání rodičů dětí s PAS vč. studijních materiálů. Probíhají různé typy vzdělávacích aktivit pro rodiče malých i starších dětí. Jde o vzdělávací kurzy, rodičovské skupiny či přednášky, víkendové a vícedenní pobytové kurzy v různých částech ČR atd.
46
V roce 2012 bylo v rámci projektu podpořeno 48 rodičů dětí či mládeže s PAS. Další projekt APLA Praha zaměřený na oblast vzdělávání rodičů dětí s PAS byl podpořen dotačním programem Rodina a ochrana práv dětí prostřednictvím MPSV ČR. Podpoření rodiče získali jak odborné, tak praktické zkušenosti. Měli i možnost se navzájem poznat s dalšími rodinami s podobným osudem, vyměňovat si své zkušenosti, sdílet problémy a tím si navzájem pomáhat. Jednotlivých vzdělávacích aktivit se v průběhu roku 2012 zúčastnilo cca 300 klientů. Informovanost o problematice autismu jako klíč k rozvoji vzdělávání dětí s poruchami autistického spektra Projekt podpořený Magistrátem hlavního města Prahy byl zaměřen na realizaci uceleného systému aktivit, které napomáhají zvýšit obecné povědomí o poruchách autistického spektra ve školách.
Hlavním cílem projektu bylo zvýšit profesní dovednosti pedagogických
pracovníků dětí s PAS a zkvalitnit tak úroveň vzdělávání dětí s PAS. Autismus a vzdělávání V listopadu 2012 byla úspěšně ukončena realizace projektu zaměřeného na další vzdělávání pracovníků v sociálních službách a na vzdělávání osob pečujících o osobu blízkou s poruchou autistického spektra. Projekt byl financován z ESF prostřednictvím operačního programu Lidské zdroje a zaměstnanost a státního rozpočtu ČR. Projekt byl realizován ve třech krajích Středočeském, Plzeňském a Ústeckém v letech 2010 - 2012. Pro osoby pečující o osobu blízkou byly vytvořeny a akreditovány dva kurzy, kurz pro osoby pečující o dítě předškolního a mladšího školního věku a kurz pro osoby pečující o dítě staršího školního věku, dospívající a dospělé. Kurzy byly doplněny praktickými ukázkami a videoprojekcí. V průběhu projektu bylo realizováno 15 kurzů pro osoby pečující o osobu blízkou s PAS, celkem bylo proškoleno 149 rodičů a osob pečujících. Pro pracovníky v sociálních službách bylo vytvořeno a akreditováno sedm prakticky zaměřených kurzů pro práci s lidmi s autismem. Kurzy byly realizovány přímo v zařízeních sociální péče. Zahrnovaly nácvik alternativní komunikace, pracovního chování pomocí metodiky strukturovaného prostředí a odstraňování problémového chování pomocí kognitivně behaviorální terapie či výcvik ve fyzických restrikcích a v předcházení agresivnímu chování. 47
Jejich společným jmenovatelem byla snaha o zkvalitnění péče o osoby s autismem v pobytových zařízeních sociálních služeb. Do projektu se zapojilo 16 pobytových zařízení sociálních služeb. Bylo realizováno 47 kurzů, kterých se zúčastnilo celkem 319 pracovníků v sociálních službách. V rámci projektu byly zpracovávány tyto metodické publikace:
Příběhy lidí s autismem (Nedávejte motýla do hrobu živého);
Terapie problémového chování a fyzické restrikce;
Vztahy, intimita a sexualita lidí s mentálním handicapem nebo s autismem;
Obrazový postup základních činností sebeobsluhy.
48
6.9. Dobrovolnická služba Mgr. Dana Cejpková, vedoucí střediska volnočasových aktivit, koordinátorka dobrovolníků „ .... stánek na Náměstí Míru byl umístěn kromobyčejně výhodně, totiž vedle prodejce klobás, párků a svařáku. Čekající tak občas "přepadávali" vedle a zaujati zajímavými výrobky, nelitovali mnohdy vyměnit svůj peníz nejen za krmi, ale i za hezký vánoční dárek. Jednu ze zákaznic modrá vánoční přáníčka APLA natolik zaujala, že nelenila, došla do bankomatu a zakoupila jich rovnou sedm. Zajímavé byly i tři drobné dobrovolné příspěvky, za které dotyční nechtěli byť sebedrobnější dárek, a vylepšili tak milým způsobem výtěžek z prodeje. Stánek sloužil zároveň i jako malé informační centrum. Kromě sdělování, kde je nejbližší metro, došlo totiž i na rozhovory o PAS. Nemalý dík patří provozovateli tržiště, který stánek poskytnul zcela zdarma.“ Marek Letocha, dobrovolník
Dobrovolnická služba Do dobrovolnického programu „Pomáháme. Chceme porozumět.“ se mohou přihlásit dobrovolníci starší 18 let. Dobrovolníkem v APLA Praha se může stát kdokoliv, kdo má zájem podpořit osoby s PAS nebo jinou činnost našeho občanského sdružení. Dobrovolník si může zvolit formu krátkodobé nebo dlouhodobé účasti v programu a také oblast, ve které bude pomáhat (přímá péče o klienty, výpomoc v administrativě, organizační zajištění akcí APLA pro veřejnost apod.). Každý dobrovolník prochází úvodním školením, které organizuje středisko vzdělávání. Pokud se dobrovolník rozhodne zapojit do spolupráce dlouhodobě (tj. déle než 3 měsíce), může se účastnit dalších vzdělávacích aktivit APLA Praha zdarma. Většina dobrovolníků volí přímou péči s klienty (asistence na sobotních výletech, volnočasových aktivitách atd.). Kromě získaných zkušeností dobrovolnictví přináší lidem výhodu smysluplně stráveného volného času. Bez dobrovolníků by se nemohly realizovat podzimní a jarní závody na vysočanském atletickém oválu, adventní zastavení a červnová akce Zažít nudu, to vadí! V r. 2012 se zapojilo do akcí APLA Praha 45 dobrovolníků.
49
6.10. Rodičovská sekce „.... myslím, že akce "HORY" je skvělá, všichni asistenti fungují výborně a je to vlastně pro nás jediná příležitost, jak se na hory dostat. Pokud se budou zase opakovat, rádi pojedeme......Je jasné, že člověk přijede z takové dovolené dost utahaný, protože s fajn lidmi nelze neponocovat ( je škoda jít spát), celý den na běžkách dá také zabrat ( i když naše výkony už nic moc) a díky konstrukci chaty, kde je slyšet úplně všechno, se člověk moc nevyspí. Ale je jasné, že s lidmi s autismem je jakékoliv vybočení ze stereotypu zátěžové - na druhé straně ale žít v tom stále stejném stereotypu je ubíjející. Vojta přijel z hor naprosto vyladěný, celou dobu od příjezdu je velmi hodný, klidný, usměvavý. Až si říkáme, že bychom se měli do Jánských Lázní přestěhovat.. Dokonce si toho všimli i ve škole...“ (rodiče dítěte s PAS) Jednou ročně organizuje APLA týden na horách pro rodiny dětí s poruchou autistického spektra. Pobytu se účastní 5 až 8 rodin a stejný počet osobních asistentů, kteří se postarají o celodenní aktivity dětí a mladých lidí s PAS. Na programu jsou především vycházky po okolí, bobování nebo sáňkování. Rodiče mají možnost strávit den dle svých představ. V roce 2012 se zimního pobytu na horách zúčastnilo 5 rodin a 2 klienti z Domova se zvláštním režimem v Libčicích. V průběhu roku mají rodiče možnost setkávat se na rodičovských skupinách (rozdělení dle věku dítěte) a zúčastnit se víkendových či týdenních pobytů pořádaných v rámci projektů EU, zejm. pro oblast vzdělávání.
50
6.11 Osvětová a publikační činnost Ing. Alena Sojková – vedoucí oddělení osvěty a fundraisingu Simona Votyová - public relations - šéfredaktorka Zpravodaje APLA Praha Rok 2012 byl dalším úspěšným rokem plným zajímavých i poučných osvětových akcí. Mezi nejdůležitější události tohoto roku patřil: Křest knihy Nedávejte do hrobu motýla živého – kniha příběhů lidí s autismem Motto: Nedávejte do hrobu motýla živého. Vždyť víte, že to není dobrý. Svět bez motýlů by už nebyl pestrý. Zbyli by tu jen komáři a vosy…a včely. Ale ty nejsou pestré ani krásné. Jen užitečné. A jenom na to krásu světa samy neutáhnou…(chlapec s autismem, 8 let) Příspěvky do knihy jsou vybrány tak, aby tvořily pestrou mozaiku různých rodičovských pohledů a zkušeností. V řadě příběhů nechybí ani humor, dokonce ani ten černý, který dokládá, že s životním průšvihem, jakým autismus bezesporu je, se dá vyrovnávat různým způsobem. U jednotlivých příběhů jsou připojeny komentáře odborníků a odborné informace, které spolu s výpověďmi rodičů podávají rozsáhlou zprávu o tom, s jakými problémy se rodiny dětí s autismem a Aspergerovým syndromem nejčastěji potýkají, jaké pocity prožívají v různých obdobích života svého dítěte a jaké možnosti a metody péče využívají. Křest publikace „Nedávejte do hrobu motýla živého se konal 19. 6. v prostorách generálního partnera APLA Praha, LBBW Bank CZ, a.s.. Kmotrou se stala moderátorka Michaela Dolinová a Kateřina Kornová. Z reakcí čtenářů: Kniha je to výborná, od středy, kdy mi přišla, jsem se od ní těžko odtrhávala. Děkuji všem, kdo se na knize podíleli, všem, kteří se svěřili se svým příběhem. Je prostě vynikající. I díky ní jsem moc ráda, že se podařilo diagnostiku Aspergerova syndromu u našeho syna zpracovat včas, stejně tak zajistit integraci a asistenta pedagoga - neustále jsem měla pochybnosti, teď nemám a vím, že to synovi pomůže projít změnou při nástupu do školy ve větším klidu. (vzkaz čtenářky Evy K. na facebook.com/pribehylidisautismem)
51
Produkce DVD o autismu – Duše za sklem Dokument je zaměřen na osvětu a informovanost veřejnosti o problematice autismu z pohledu mladých lidí. Hlavním cílem projektu bylo ukázat lidem úskalí a problémy, se kterými se potýkají rodiny s dětmi s autismem v každodenním životě. Mladý kameraman a režisér Daniel Zezula ve spolupráci se Simonou Votyovou se svým štábem natáčel ve dvou rodinách, kde žijí s dětmi s autismem. Jednou z protagonistek byla přímo Danielova sestra Míša, šestnáctiletá dívka s vysoko funkčním autismem. Ve druhé rodině se natáčel život s desetiletou Petrou (nízko funkční autismus). Premiéra dokumentu byla představena na mezinárodní konferenci Evropské dny autismu v Praze. Samotné natáčení filmu proběhlo v r. 2011 a bylo financováno ze zdrojů EU (Program Evropské komise Mládež v akci). Motorkáři podpořili děti s autismem V neděli 9. 9. 2012 těsně před polednem zařvaly motory parádních strojů a vydaly se na spanilou jízdu Prahou, v čele se zakladatelem americké benefice Love Ride Oliverem Shokouhem a zakladatelem sdružení motorkářů, kteří pomáhají potřebným, Outdoors Riders Radkem Krieglerem. Vyjížďku si mohly užít i děti s autismem a nebo lidé na vozíku. Kromě vystoupení rockových kapel byly na programu ještě doprovodné akce, např. ukázky bezpečné jízdy aneb Bezpečně na motorce s Mírou Lisým a aukce obrazu Marylin Monroe, který přímo na místě namaloval mladý umělec z firmy Johan Art. Výtěžek z akce byl věnován organizaci APLA Praha na programy rané péče. Přehled nejvýznamnější mediálních aktivit APLA Praha v r. 2012 vůči široké veřejnosti:
Česká televize - odvysílání osvětového klipu na téma autismus;
Český Rozhlas - rozhovor na téma projekt Do práce bez bariér s projektovou manažerkou Lucií Maršálkovou a klientkou Petrou Horalíkovou;
Český rozhlas (Leonardo) – rozhovor o projektu Together We Can Manage s Mgr. Evou Gnanovou, vedoucí sociálně rehabilitačního střediska;
Česká televize - reportáž o výměnném pobytu v rámci projektu Otevřete oči světu;
Ona Dnes – článek Můj syn má autismus, lidé to stále nechápou; 52
TV Metropol – rozhovor o knize Nedávejte do hrobu motýla živého;
Aha – Příběhy jako z filmu Rain Man: Takhle žijí s autismem! - článek o knize; Nedávejte do hrobu motýla živého;
Dáma.cz – rozhovor s kmotrou knihy Nedávejte do hrobu motýla živého Michaelou Dolinovou.
Publikace vydané v r. 2012 Vedle Výroční zprávy za r. 2011 vydala v r. APLA Praha v r. 2012 tyto publikace: Straussová, Romana; Roštárová Iva: Sebeobsluha u dětí s poruchou autistického spektra, Obrazový postup základních činností sebeobsluhy Publikace zprostředkovává snazší učení dítěte s PAS v oblasti základních sebeobslužných dovedností zejm. dětí předškolního a mladšího školního věku. Jde o praktickou pomůcku, která se opírá o potřeby a způsoby vnímání dítěte s PAS. Kniha vychází ze speciálně pedagogických principů TEACH programu, u nás známého jako strukturované učení. Je sestavena na základě praktických zkušeností obou autorek při výchově předškolních dětí s PAS na půdě speciální mateřské školy i poradenské praxe v rodinách těchto dětí v rámci sociální služby rané péče APLA. Kniha má dvě části. Textovou přílohu a obrazovou přílohu pro praktické využití. „Příběhy lidí s autismem nevyšly proto, aby nabídly řešení, ale něco ještě cennějšího - osobní prožitky…Rodiny dětí s autismem mají život mnohem těžší, než si běžný člověk dokáže představit.“ Votyová, Simona; Čáslavská, Magdalena a kol. autorů: Nedávejte do hrobu motýla živého (Příběhy lidí s autismem) Soubor téměř čtyřicítky příběhů vyprávěných rodiči a sourozenci dětí s poruchou autistického spektra či samotnými lidmi s touto diagnózou. Jednotlivá vyprávění jsou doplněna komentáři odborníků, proložena literárními a výtvarnými dílky dětí i dospělých lidí a řadou fotografií. Příběhy byly do knihy vybírány tak, aby tvořily co nejpestřejší mozaiku různých pohledů, názorů, postojů i zkušeností lidí, kteří mají co do činění s autismem. V knize tak najdeme nejen vyprávění rodičů, kteří výchovu svého dítěte berou jako poslání a péči o dítě s postižením za něco obohacujícího, ale i příběhy matek, které 53
přes veškerou mateřskou lásku a dlouhé roky péče neshledávají na diagnóze autismu nic, za co by mohly děkovat. V řadě příběhů nechybí humor, dokonce ani ten černý, který dokládá, že s autismem se dá vyrovnávat různým způsobem. Část knihy je věnována obecným informacím o autismu a nejčastějším mýtům, které o autismu panují nejen u laické, ale i odborné veřejnosti. Ukázka z knihy: Těžký dětský autismus. Slova, která mi hučela pořád v hlavě. Nikdy na ten den nezapomenu. Bylo to 14. 9. 2009, jen pět dní před narozeninami mého syna. Nejdřív jsem vzala slova lékařky v klidu, ale najednou během hovoru, mi všechno začínalo docházet a já se zvedla uprostřed věty a odešla pryč z ordinace. Bez ohledu na syna i partnera, kteří tam byli se mnou a také na doktorku. Vyšla jsem před budovu a tam jsem se rozplakala. Slzy se nedaly zastavit a já si myslela, že se mi zhroutil celý svět. (Příběh "Jakoby ho někdo vypnul") Míša začala chodit do školy. Teď teprve se ukázalo, že není z našeho světa. My ji pořád doma měli jako naši originální zvláštní holčičku. Najednou bylo vidět, že Míša je Problém. Ničemu nerozuměla. Záchvaty vzteku a paniky byly na denním pořádku. Všechno bylo špatně. Chodili jsme od odborníka k odborníkovi, až padl rozsudek: vysoce funkční autismus. (Příběh "Jméno Míša")
Publikace získala v roce 2012 ocenění Vládního výboru pro zdravotně postižené občany.
54
Další metodické materiály zpracované APLA Praha v roce 2012 v rámci projektů Evropského sociálního fondu a dalších veřejných zdrojů Čadilová, Věra; Žampachová, Zuzana a kol.
Edukačně hodnotící profil dítěte s poruchou autistického spektra (do 7 let)
Gnanová, E.; Prokopičová L.; Hudec T.
Informační brožura pro zaměstnavatele
Gnanová, Eva
Pracovní listy k podporovanému zaměstnávání
Gnanová, Eva; Bělohlávková, Lucie
Podporované zaměstnání pro lidi s Aspergerovým syndromem
Jůn, Hynek; Balická, Kateřina
Terapie problémového chování a fyzické restrikce
Jůn, Hynek; Thorová, Kateřina
Vztahy, intimita a sexualita lidí s autismem
Votyová; Simona, Čáslavská; Magdalena a kol.autorů
Nedávejte do hrobu motýla živého
Pešek, Roman
Integrace dětí s AS a VFA do vzdělávacího procesu
Prokopičová, Lucie
Přehled příspěvků a dávek státní podpory zaměřený pro osobu s PAS
Straussová, Romana,
Obrázkový slovník pro nácvik porozumění řeči a rozvoj pasivní slovní zásoby (publikace, výukové DVD)
Hradská, Miroslava Čadilová, Věra; Žampachová, Zuzana
Pacient s poruchou autistického spektra v ordinaci lékaře
Thorová, Kateřina
PAS – včasná diagnóza branou k účinné pomoci
55
6.12. Mezinárodní aktivity Tit.: Mgr. Ellina Horalíková, koordinátorka mezinárodní spolupráce Mgr. Lucie Maršálková, manažerka mezinárodního projektu ESF - TWCM
Členství APLA v mezinárodní asociaci Autism - Europe: Od června 2012 je APLA Praha plnoprávným členem mezinárodní organizace AutismEurope.
Autism-Europe (AE) je mezinárodní asociací neziskových organizací, jejichž
hlavním cílem je prosazovat práva osob s autismem a jejich rodin a pomáhat jim zlepšovat kvalitu jejich života. V Evropě hraje klíčovou roli při zvyšování povědomí veřejnosti o autismu a v ovlivňování evropských rozhodovacích orgánů ve všech záležitostech týkajících se autismu včetně prosazování práv lidí s poruchami autistického spektra. Zástupkyně APLA Praha, Mgr. Ellina Horalíková, byla na květnovém zasedání zvolena členkou správní rady. Autism-Europe vytváří strategické aliance s evropskými sociálními partnery s cílem co nejefektivněji prosazovat práva lidí s PAS. Zástupce AE je místopředsedou předsednictva Evropského fóra zdravotně postižených (EDF).
AE je členem Evropské koalice pro
komunitní život (ECCL) a Platformy evropských nevládních sociálních organizací. Vede strukturovaný dialog s evropskými institucemi a je také aktivní ve Světové zdravotnické organizaci (WHO). AE vydává klíčové dokumenty, příručky, publikuje informace a zprávy vytvářené členy sítě a projektovými týmy na svých internetových stránkách a v časopise LINK. Činnost APLA Praha v rámci AE byla v roce 2012 finančně podpořena Úřadem vlády ČR.
Členství v AE přináší APLA Praha možnost zapojit se do mezinárodních projektů členských organizací s důvěryhodnou pověstí a dlouhodobou historií. Pro realizaci vlastních projektů APLA Praha může využívat kontakty na více než 80 členských asociací podporovaných vládními, evropskými a mezinárodními institucemi, které sdružují lidi s autismem a jejich rodiny ve více než 30 evropských zemích. Od června 2012 je Autism Europe partnerem APLA Praha v mezinárodním projektu.
56
Mezinárodní projekt APLA Together We Can Manage / Společně to zvládneme V červnu 2012 byl zahájen tříletý mezinárodní projekt, který je financován z Evropského sociálního fondu a státního rozpočtu ČR v rámci Operačního programu Lidské zdroje a zaměstnanost. Projekt je zaměřen na vytvoření tematické sítě evropských organizací, které pomáhají lidem s poruchami autistického spektra a podporují jejich rodiny. Cílem projektu je vyhodnotit a shrnout již existující, v praxi úspěšně využívané nástroje v oblasti podporovaného zaměstnáni pro osoby s PAS a získat zkušeností v oblasti sociální ekonomiky. V rámci projektu probíhá výměna informací a know-how mezi APLA Praha a zahraničním partnerem, mezinárodní asociací Autism - Europe a dalšími organizacemi ze zahraničí. Do práce tematické sítě budou zapojení také politici, představitelé veřejné správy a zaměstnavatelé, aby bylo možné vytvářet příznivé podmínky legislativního rámce ČR pro lidi s PAS. Součástí této sítě jsou i lidé s PAS, kteří jsou zapojení do procesu posouzení, analýzy a tvorby koncepce rozvoje podporovaného zaměstnání pro lidi s PAS. V rámci tohoto projektu vznikla v září r. 2012 skupina – tzv. Klub sebeobhájců (self - advocates) lidí s PAS. Sebeobhájci jsou osoby, které se učí individuálně nebo v kolektivu vyjadřovat vlastní postoje, přání, názory, hovořit sám za sebe i za skupinu. Jsou vedeni k tomu, aby rozhodovali sami za sebe, měli kontrolu nad svým životem, byli sami za sebe zodpovědní. V rámci tříletého projektu bude postupně vypracována koncepce rozvoje podporovaného zaměstnávání pro lidi s PAS. Bude zpracována publikace shrnující dobré zkušenosti účastníků tématické sítě, vytvořeny vlastní webové stránky, soubor doporučení pro tvůrce politik, veřejnou správu a Úřad práce i další vzdělávací a osvětové materiály. Dne 23. 6. 2012 se uskutečnilo mezinárodní setkání tematické sítě TWCM, kde byly uvedeny příklady dobrých praxí ze zahraničí. Své organizace z evropských zemí, které se věnují podpoře rodin s dětmi s autismem a dospělých lidí s autismem, prezentovali v odborných příspěvcích: Heidi Thamestrup, prezidentka organizace Autism Denmark, AARHUS; Laszlo Jakubinyi, Hungarian Autistic Society, viceprezident; Philip Carpenter, ředitel pro strategický rozvoj, NORSACA Nottingham, Velká Británie; Elisabeth Scott, speciální pedagog s mnohaletou praxí v Luxemburgu a Velké Británii, APPAAL Luxemburg. Těchto workshopů se zúčastnila i řada odborníků APLA Praha, kteří se aktivně zapojili do diskuzí. Byly domluveny konkrétní možnosti spolupráce s polskou organizací Synapsis Foundation (zástupce rodičů Michal Miszulowicz), maďarskou organizací Szimbiózis (Aliz Tóth, ředitelka), s dánskou organizací AARHUS na projektu Girls Teens Project aj. Kateřina
57
Balická, vedoucí Domova Libčice, se svým týmem připravila setkání pro zahraniční návštěvu přímo v domově. Dne 16. 11. 2012 se uskutečnila mezinárodní diskuze mladých lidí s Aspergerovým syndromem u kulatého stolu v Praze. Programu se zúčastnila Mgr. Karolína Peake, místopředsedkyně vlády ČR, dále vystoupil Pietro Cirrincione, vice-president Gruppo Asperger-onlus a člen správní rady mezinárodní asociace Autism Europe, Ing. Magdalena Čáslavská (prezentace o Úmluvě o právech lidí s postižením v praxi v ČR), hosté z Itálie, lidé s Aspergerovým syndromem, Erika Becerra a Giorgio Pomettini (sebeobhájci, zakladatelé italské organizace Asperger Pride). O své zkušenosti se podělili také Marek Čtrnáct a básník Mnoháček Zgublačenko, oba dospělí lidé s Aspergerovým syndromem z České republiky.
Podpora APLA Praha prostřednictvím členství Kateřiny Thorové v mezinárodní organizaci ASHOKA Ředitelka odborných programů APLA Praha, střední Čechy, o.s., PhDr. Kateřina Thorová, PhD., byla díky svým výsledkům a dlouhodobému působení v oblasti podpory lidí s autismem zařazena mezi partnery (tzv. „fellows“) mezinárodní neziskové organizace Ashoka. Tato organizace vznikla v 60. letech v USA a v průběhu dalších let se její působnost rozšířila do více než 70 zemí světa. Hlavním posláním Ashoka je vyhledávat výjimečné osobnosti, které mají nejen nadání nacházet nové způsoby řešení společenských problémů v různých oblastech života (diskriminace, sociální péče apod.), ale zejména odvahu své plány realizovat. Takovým jedincům a jejich konkrétním projektům následně Ashoka poskytuje finanční podporu, převážně formou stipendia. Kateřina Thorová v roce 2012 prošla několikastupňovým výběrovým řízením. Díky Ashoka APLA Praha navázala nové kontakty v komerční sféře s získala nové partnery poskytující různé pro bono služby v oblasti strategického plánování a právního poradenství. Užší spolupráce byla zahájena se společností Boehringer Ingelheim, a to v rámci projektu Making More Health. Kalendář mezinárodních událostí, kterých se v roce 2012 APLA Praha zúčastnila nebo pořádala
2. 4. 2012: Světový den porozumění autismu 58
APLA Praha se zapojila do celosvětové osvětové kampaně, která byla zahájena v ČR již v březnu 2012 (vysílání osvětového televizního spotu o problematice autismu, vystoupení ředitelky metodického střediska, PhDr. Kateřiny Thorové, Ph.D. v České televizi). Na podporu celosvětové kampaně „Light it up blue“, („Rozsviťme se modře“), která každý rok připomíná Světový den porozumění autismu, vyhlásila APLA Praha fotosoutěž s názvem „O nejlepší fotku v modrém“. Vítězkou soutěže se stala paní Monika Rejsková. Do kampaně se zapojili i zaměstnanci LBBW Bank a KPMG. V mnoha školách ČR proběhly přednášky a besedy o autismu a řada osvětových akcí.
4.-6. května 2012: Valná hromada a zasedání správní rady Autism Europe - Istanbul, Turecko, kde zástupkyně APLA Praha Ellina Horalíková byla zvolena členkou správní rady Autism Europe.
24. - 26. 4. 2012: účast odborníků APLA na konferenci Pedagogicko-terapeutická intervence v předškolním věku v Německu (Silberbach)
Hlavními tématy konference byl stav a význam rané intervence v Čechách a Německu, nové výzkumné projekty založené opírající se o principy behaviorální terapie, Brémský tréninkový program pro rodiče (BET), Postupimský trénink s rodiči k rané intervenci u dětí s autismem (PEFA), metody práce s dětmi s poruchami autistického spektra v raném věku (behaviorální terapie, videotrénink interakcí apod.). Společně s odborníky z Německa, mezinárodnímu publiku přednášeli i naší odborníci z APLA Praha.
22. - 26. 5. 2012 : Mezinárodní workshop Unknowing Hurts v ČR (Praha)
Národní komise NAEP ve spolupráci s Domem zahraniční spolupráce schválily grant Evropské komise pro vzdělávání a kulturu v programu GRUNDTVIG Workshop. Mezinárodního setkání se zúčastnili rodiče dětí s PAS a zájemci o problematiku autismu z České republiky, Slovenska, Polska, Maďarska, Velké Británie, Lotyšska, Bulharska, Lucemburska, Francie, Dánska, Rumunska, Řecka a Turecka a z celé České republiky.
24.- 25. 6. 2012:
Proběhla přípravná návštěva kolegů z Francie v rámci projektu Open Your Mind. Navázaní spolupráce s pobytovým zařízením pro mládež se zdravotním postižením Centre de Guénouvry ve Francii vyústilo ve společný projekt OPEN YOUR MIND TO THE WORLD
59
OUTSIDE podpořený v grantovém programu Evropské komise pro vzdělávání a kulturu Mládež v akci, podprogram Výměnné pobyty mládeže.
11. – 22. 7. 2012:
V Praze se uskutečnil pobyt skupiny mladých lidí z centra Guénouvry z malého městečka Gueme Penfa poblíž Nantes společně se skupinou teenagerů s Aspergerovým syndromem v rámci projektu OPEN YOUR MIND TO THE WORLD OUTSIDE . Česká televize natočila o našem výměnném pobytu krátkou reportáž.
Zpráva byla vysílána
na ČT1 v pořadu
Události 21.7. 2012. Pobyt absolvovalo 6 dospívajících klientů z francouzského Centre de Guénouvry a 8 účastníků nad 13 let s Aspergerovým syndromem z české strany. Projekt byl podpořený v grantovém programu Evropské komise pro vzdělávání a kulturu Mládež v akci a celkem se do něj zapojilo 23 osob.
5. - 7. 10. 2012: Zasedání správní rady Autism-Europe Francie (Lyon)
Na zasedání byl mj. předložen návrh textu Prohlášení organizace k problematice autismu. U příležitosti zasedání Správní rady AE se zástupkyně APLA Praha Ellina Horalíková a Andrea Králová zúčastnily konference o autismu a stárnutí populace. Dále absolvovaly studijní návštěvu v pobytovém středisku poskytujícím péči o starší lidi s autismem a setkaly se s lidmi s Aspergerovým syndromem.
60
7. Finanční zpráva Foto: Petříková, Drozdová, Bendová, Marášková, Kheilová Tit.: Ing. Eva Petříková, vedoucí ekonomického oddělení Ing. Pavla Drozdová, ekonomka Bc. Markéta Bendová, ekonomka Jana Marášková – účetní Markéta Kheilová – administrativní pracovnice, e-shop
61
7.1. Výrok auditora, účetní závěrka 2012
62
63
64
65
66
67
68
69
70
71
72
73
74
7.2. Další informace o hospodaření sdružení
75
76
8. Jak pomoci Úvodní slovo generálního partnera APLA Praha, střední Čechy, o.s, LBBW Bank CZ, a.s. LBBW Bank má tu čest být generálním partnerem APLA již od roku 2008. Finančně podporujeme především pobytové tábory a odlehčovací služby. Snažíme se pomáhat i nefinančně, např. poskytováním našich prostor pro pořádání akcí asociace či šířením osvěty i mezi našimi klienty. Máme velkou radost, že se do finanční podpory aktivit APLA zapojují postupně i naši zaměstnanci a klienti. Těší nás, když vidíme, kolika rodinám naše cílená podpora pomohla. Martina Lambert, ředitelka marketingu a komunikace LBBW Bank APLA Praha si velmi váží dlouhodobého partnerství s LBBW Bank, a.s. Vedle pro náš rozpočet významné pravidelné finanční podpory na našem partnerovi oceňujeme zejména vstřícnost, empatii a v neposlední řadě i možnost účastnit se akcí, které banka pořádá pro své klienty (golfové turnaje spojené s charitativním prodejem míčků, společenské akce apod.). Doufáme, že naše partnerství bude úspěšně pokračovat i v budoucnu. Ing. Magdalena Čáslavská, výkonná ředitelka APLA Praha
Jak můžete pomoci Vy? Finančním darem Dne 17. 5. 2010 nabylo právní moci rozhodnutí Magistrátu hl. města Prahy pod. č.j. S- MHMP/379406/2010 ze dne 6. 5. 2010 o zahájení veřejné formou dárcovských zpráv, pokladniček a poukázáním finančních darů na účet Asociaci pomáhající lidem s autismem APLA Praha, střední Čechy, o.s. (Pozn.: Od 17.5.2013 byla zahájena sbírka APLA Praha na dobu neurčitou- č.j. S-MHMP/204724/2013. Došlo i ke změně sbírkového účtu, který je aktuálně veden u LBBW Bank CZ, a.s.). Jak přispět do veřejné sbírky: 1. Formou dárcovské zprávy: DMS APLA na číslo 87777 Podpořit dobrou věc už nemůže být snadnější. Odešlete dárcovskou SMS ve tvaru DMS APLA na číslo 87777. Službu DMS zajišťuje Fórum dárců. Cena DMS je 30 Kč. APLA obdrží 27 Kč. 77
2. Finančním příspěvkem do pokladničky Aktuální umístění pokladniček APLA Praha je průběžně aktualizováno na www.praha.apla.cz 3. Zasláním libovolné finanční částky na sbírkový účet: 511144082/4000 Účet je veden u LBBW Bank CZ, a.s. se sídlem Vítězná 126/1, 150 00 Praha 5 4.
Zasláním
finančního
daru
prostřednictvím
internetových
stránek
na
www.darujspravne.cz/APLA. APLA je součástí programu Fóra dárců, které v rámci projektu „Daruj správně“ sdružuje prověřené neziskové organizace.
Jako dobrovolník Je vám víc než 18 let? Máte zájem se spolupodílet na smysluplných projektech? Můžete si vybrat, zda se chcete jako dobrovolník pomáhat dlouhodobě či krátkodobě, podílet se na přímé práci s klientem či se raději věnovat práci napomáhající chodu organizace, např. v administrativě či se účastnit nějaké propagační akce. Dobrovolníkem se může stát každý, kdo projeví zájem pomáhat lidem s PAS prostřednictvím APLA. V případě zájmu kontaktujte Danu Cejpkovou na
[email protected]. Děkujeme.
Věcný darem či službou Významnou pomocí pro nás může být i věcný dar či služba. V minulosti nám naši podpororovatelé pomohli překladem cizojazyčného textu, právním rozborem, provedením finančního auditu a řadou dalších služeb a věcných darů jako byl dar notebooků, automobilu, nábytku či truhlářských prací. Poptávku po tom, co právě akutně potřebujeme, zveřejňujeme na našich webových stránkách v sekci Jak pomoci. Máte-li sami nějakou možnost či nápad, čím byste nám mohli pomoci, kontaktujte nás na
[email protected].
Koupí našich výrobků V našem e-shopu na www.praha.apla.cz můžete zakoupit řadu dárkových a propagačních předmětů či publikací. Zisk z prodeje využíváme stejně jako dary – vracíme jej zpět do financování služeb lidem s autismem. Koupí trička či osvětových 78
placek tak podpoříte činnost APLA Praha a přispějete i k větší osvětě problematiky autismu v České republice. Děkujeme i za reklamu, kterou nám nošením trička a placek uděláte. Zboží můžete objednávat přes e-shop na www.praha.apla.cz/eshop.cz.
Zadáním práce klientům naší tréninkové dílny Máte firmu a hledáte někoho, kdo by pro vás vykonával jednoduchou manuální práci jako je lepení obálek, skartace, kompletace dokumentů, výroba a oprava drobných předmětů? Obraťte se na naši tréninkovou dílnu – mladí lidé s AS, kteří v dílně získávají v rámci sociální rehabilitace pracovní dovednosti, splní zakázku dle vašeho přání.
Zaměstnáním lidí s PAS Jste zaměstnavatel a hledáte posilu do svého týmu? Dejte našim klientům možnost ukázat, co umí. Pro více informací kontaktujte Lucii Prokopičovou, konzultantku podporovaného zaměstnávání na
[email protected] Další informace naleznete na webových stránkách www.praha.apla.cz v sekci Jak pomoci. Je možné nás také kontaktovat na
[email protected]. Za veškerou podporu a pomoc děkujeme.
79
9. Děkujeme dárcům a partnerům V roce 2012 - 2013 naši činnost podpořili:
80
Martin Stazsko
81
Innoval Medical, s.r.o.
10. Základní informace Název: Asociace pomáhající lidem s autismem – APLA Praha, střední Čechy, o.s. Sídlo: Brunnerova 1011/3, Praha 17 – Řepy, 163 00 Právní forma: občanské sdružení IČO: 266 23 064 Bankovní spojení: 5111440001/4000 (účet veden u LBBW Bank CZ a.s.) Vznik sdružení: 1. 4. 2003 E-mail:
[email protected] Web: www.apla.cz, www.praha.apla.cz Informační portály: www.autismus.cz, www.aspergeruvsyndrom.cz a www.twcm.cz Facebook: www.facebook.com/apla.praha Infolinka: 606 729 672 Pracoviště: Ředitelství a ekonomické středisko Středisko pobytových služeb a osobní asistence (zázemí vedoucích služeb) Na Truhlářce 24, 180 00, Praha 8, 180 00, tel.: 284 684 959 Metodické a diagnostické středisko Dolanská 23, Praha 6, 162 00, tel. 220 571 249, mob.: 606 729 672 Středisko rané péče Brunnerova 1011/3, Praha 17, 163 00, tel.: 235 302 111, mob.: 775 241 515 Terapeutické a sociálně rehabilitační středisko V Holešovičkách 593/1a, Praha 8, 182 00, tel.: 267 311 606 Domov Libčice Chýnovská 563, Libčice nad Vltavou, 252 66 Respitní centrum Ústavní 102, Praha 8, 180 00, tel.: 774 723 197
© Vydala APLA Praha, střední Čechy, o.s., v roce 2013, Brunnerova 1011/3, 163 00 Praha 17 - Řepy. Graficky zpracovala: Zuzana Vojtová (
[email protected]), Fotografie: archiv APLA Praha Kresby: děti s poruchou autistického spektra Texty: pracovníci APLA Praha K vydání připravily: Alena Sojková (
[email protected]), Magdalena Čáslavská (
[email protected]), Kateřina Thorová (
[email protected])
82
