Restore4Stroke, van onderzoek(sprogramma) tot implementatie(project)

Restore4Stroke, van onderzoek(sprogramma) tot implementatie(project) Marloes van Mierlo1, Caroline van Heugten2, Sander Geurts3, Anne Visser-Meily4 Namens het Restore4Stroke Consortium, in alfabetische volgorde: Prof. dr. W. Achterberg, S. Benjaminsen, S. Berdenis van Berlekom, Dr. G. Beusmans, Prof. dr. G. van den Bos, R. Dutrieux, Dr. M. van Eeden, Dr. M. van Eijk, J. van Erp, Prof. dr. S. Evers, Prof. dr. L. Fasotti, E. van Gorp, J. Kootker, Dr. P. de Kort, W. Kruithof, B. Nijsse, Prof. dr. M. Post, Dr. S. Rasquin, Dr. V. Schepers, Dr. N. Tielemans, M. Willems Hiermee waren vertegenwoordigd: Revalidatiegeneeskunde, Neurologie, Huisartsgeneeskunde, (Neuro)Psychologie, Specialisme Ouderengeneeskunde, Kennisnetwerk CVA NL, Patiëntenvereniging Hersenletsel.nl Dr. Marloes van Mierlo, post-doc en projectleider implementatie Restore4Stroke, Brain Center Rudolf Magnus en Kenniscentrum Revalidatiegeneeskunde Utrecht, Universitair Medisch Centrum Utrecht en De Hoogstraat Revalidatie, Utrecht. 1

Prof. dr. Caroline van Heugten, bijzonder hoogleraar Klinische Neuropsychologie, Universiteit Maastricht, afdeling Neuropsychologie en Psychofarmacologie, Faculteit Psychologie en Neurowetenschappen, en afdeling Psychiatrie en Neuropsychologie, School for Mental Health and Neuroscience, Maastricht 2

Prof dr. Sander Geurts, hoogleraar Revalidatiegeneeskunde, Radboudumc, Donders Centre for Neuroscience, Afdeling Revalidatie, Nijmegen. 3

Prof. dr. Anne Visser-Meily, hoogleraar Revalidatiegeneeskunde, Brain Center Rudolf Magnus en Kenniscentrum Revalidatiegeneeskunde Utrecht, Universitair Medisch Centrum Utrecht en De Hoogstraat Revalidatie, Utrecht 4

Correspondentie Prof. dr. J.M.A. Visser-Meily Universitair Medisch Centrum Utrecht, Afdeling Revalidatie, Verplegingswetenschap en Sport Rudolf Magnus Institute of Neuroscience, Utrecht Email: [email protected]

Restore4Stroke is een onderzoeksprogramma dat zich heeft gericht op het verbeteren van de kwaliteit van leven van CVA-patiënten en hun partners. In eerste instantie bestond Restore4Stroke uit 4 projecten: een cohort studie, 2 randomized controlled trials (RCT) en een studie naar de economische impact van een CVA. In de loop der tijd zijn er echter nog 2 promotieprojecten toegevoegd de cohort studie, en in 2015 werd nog een implementatieproject gestart om de resultaten naar de zorg te brengen.

Inleiding In 2010 ging Restore4Stroke van start. Inmiddels zijn de 4 oorspronkelijke onderzoeksprojecten afgerond en in 2016 zal ook het implementatieproject afgerond worden. Er zijn op dit moment 23 internationale artikelen gepubliceerd, er hebben al 3 promoties plaatsgevonden, en er staan nog 3 promoties gepland. Daarnaast zijn we nog steeds bezig om de gevonden resultaten op te schrijven en te verspreiden. In dit artikel willen we de belangrijkste resultaten van het onderzoeksprogramma Restore4Stroke presenteren, maar daarnaast willen we u ook op de hoogte brengen van het implementatieproject. Wat kunnen we in de revalidatiegeneeskunde met de gevonden resultaten? Daarbij zal aan bod komen wat we tot op heden met de resultaten hebben gedaan, maar ook wat u als zorgverlener zelf met de resultaten kunt doen in de zorg voor CVA-patiënten en hun partners. Wat is er onderzocht en wat zijn de resultaten? De Restore4Stroke Cohort studie richtte zich op het in kaart brengen van het beloop van kwaliteit van leven tot 2 jaar na een CVA bij patiënten en hun partners, én op het signaleren van factoren die kwaliteit van leven kunnen belemmeren of bevorderen. Factoren die hierbij zijn meegenomen zijn demografische factoren, factoren gerelateerd aan het CVA en psychologische factoren. Bijzondere interesse was er voor de psychologische factoren, zoals persoonskenmerken (zoals optimisme/pessimisme en introversie/extraversie), copingstijlen en ziektecognities De resultaten laten zien dat de meeste verandering in kwaliteit van leven plaatsvindt in de eerste zes maanden na het CVA en dat psychologische factoren de belangrijkste determinanten zijn voor kwaliteit van leven, belangrijker dan de demografische en of aan beroerte gerelateerde factoren. Bovendien laten patiënten verschillende trajecten zien in hun herstel van kwaliteit van leven en is het dus van belang om met de zorg aan te sluiten bij deze trajecten; m.a.w. zorg op maat aan te bieden (onderzoeker Restore4Stroke Cohort studie: Dr. M. van Mierlo). Één van de RCT’s, de Restore4Stroke CBT studie, onderzocht het effect van cognitieve gedragstherapie op het verminderen van depressieve klachten. Deze psychologische therapie werd aangevuld met op gedragsverandering gerichte ergotherapie of bewegingstherapie en werd uitgevoerd bij thuiswonende patiënten, waarbij het CVA langer dan 6 maanden geleden was. Hierbij werden ook hun eventuele partners betrokken. Uit de resultaten is gebleken dat deze interventie niet effectiever was dan het oefenen van cognitieve functies met behulp van een computerspel. Wel werd in beide groepen een significant vermindering van emotionele klachten in de tijd gevonden, die beduidend groter was dan de spontane verbetering van stemming die op grond van de literatuur mag worden verwacht. Ook bleek dat de partners van de patiënten die cognitieve gedragstherapie kregen minder zorglast en depressieve klachten ervoeren in vergelijking met partners van patiënten die de cognitieve training kregen. De meerwaarde van cognitieve gedragstherapie was derhalve uitsluitend bij de partner zichtbaar, hetgeen een verrassend resultaat was, omdat cognitieve gedragstherapie bij andere chronische ziektebeelden de meest effectieve behandeling is gebleken voor depressieve klachten. De belangrijkste verklaring voor de schijnbare effectiviteit van de cognitieve training op de stemming is het motivationele en betekenisgevende effect van deze training. Het is waarschijnlijk dat de cognitieve gedragstherapie verdere inhoudelijke aanscherping nodig heeft om een meerwaarde t.o.v. cognitieve training aan te tonen bij CVA patiënten met depressieve klachten (onderzoeker Restore4Stroke CBT studie: J. Kootker).

De andere RCT, de Restore4Stroke zelfmanagement studie, gericht op CVA-patiënten en hun partners, heeft de effectiviteit onderzocht van een zelfmanagement groepsinterventie (eerder effectief gebleken bij diabetes mellitus patiënten), gericht op het aanleren van strategieën om proactief met problemen om te gaan. Deze interventie is vergeleken met een psycho-educatie interventie waarin voorlichting werd gegeven over het CVA, gezondheidsaspecten en de consequenties van het CVA voor het dagelijks leven. De resultaten laten zien dat de door ons ontwikkelde zelfmanagement interventie ‘Bruggen Slaan’ niet effectiever was dan de educatie interventie. Mogelijke verklaringen hiervoor zouden kunnen zijn dat we de patiënten niet geselecteerd hebben op lage proactieve coping, dat de inhoud van de interventie te moeilijk was voor de patiënten met cognitieve stoornissen, of dat de interventie niet helemaal werd uitgevoerd zoals beoogd (onderzoeker Restore4Stroke zelfmanagement studie: Dr. N. Tielemans). Binnen de 3 bovengenoemde studies liep tegelijkertijd een studie mee die de economische impact van een CVA in kaart heeft gebracht en de kosteneffectiviteit van beide RCT’s heeft onderzocht, de €-Restore4Stroke studie. Met behulp van de gegevens van de cohortstudie werd berekend dat de maatschappelijke kosten van een CVA in het eerste jaar ongeveer €30.000 bedragen. Vijfenzeventig procent van deze kosten worden gemaakt in het eerste half jaar, waarbij patiënten die vanuit het ziekenhuis naar een instelling worden ontslagen de meeste kosten maken. De ontslagbestemming na ziekenhuisopname bleek een belangrijke voorspeller van de kosten in het eerste jaar. De behandeling van depressieve klachten middels cognitieve gedragstherapie bleek vanuit maatschappelijk perspectief enigszins kosten effectiever te zijn dan de cognitieve training, maar de verschillen waren niet groot. De zelfmanagement cursus bleek vanuit een maatschappelijk perspectief niet kosten effectiever te zijn dan de psycho-educatie cursus (onderzoeker €-Restore4Stroke: Dr. M. van Eeden). Wat is er tot nu toe gedaan met de gevonden resultaten? Naar aanleiding van het Restore4Stroke onderzoeksprogramma zijn we gestart met een implementatieproject. Gezien de beperkte effectiviteit van beide interventies hebben we ons vooral gericht op het verspreiden van kennis voortkomend uit de Restore4Stroke Cohort studie en de €-Restore4Stroke studie. ‘Kosteneffectiviteit van CVA zorg: Hoe zit dat?’ De kennis uit €-Restore4Stroke hebben we vertaald naar een workshop over kosteneffectiviteitsonderzoek. Door schaarste en stijging van de kosten wordt kosteneffectiviteitsonderzoek steeds belangrijker en krijgen professionals in de CVA zorg er steeds meer mee te maken. Een interventie is kosteneffectief (oftewel doelmatig) als de kosten die ermee gepaard gaan in verhouding staan tot de effecten. De termen kosteneffectiviteit, doelmatigheid, economische evaluaties, kosten-baten, kosten-effectiviteitsratio’s, Quality Adjusted Life Years (QALYs) worden vaak gebruikt in de literatuur en in de media, maar bij veel professionals is er onduidelijkheid over wat deze termen inhouden. Het doel van de workshop ‘Kosteneffectiviteit van CVA zorg: hoe zit dat?’ was om professionals in de CVA zorg, kennis en inzicht te geven in de basisbegrippen van doelmatigheidsonderzoek; op welke manier doelmatigheidsonderzoek kan worden toegepast; en hoe de resultaten zijn te interpreteren. Deze workshop is inmiddels één keer gegeven en positief beoordeeld.

Op dit moment zijn we aan het kijken naar een geschikte vorm om deze workshop in de toekomst kunnen blijven geven. ‘Iedereen is anders: omgaan met psychologische factoren van CVA-patiënten tijdens de revalidatie’ Met de kennis uit de Restore4Stroke Cohort studie hebben we ons vooral gericht op kennis uitdragen over psychologische factoren en aanbieden van zorg op maat. We hebben daarom een cursus ontwikkeld voor paramedici die zich richt op de invloed van psychologische factoren tijdens de revalidatie na een CVA. De titel van deze cursus luidt: ‘Iedereen is anders: omgaan met psychologische factoren van CVApatiënten tijdens de revalidatie’. Het doel van deze cursus is bewustwording van het belang van psychologische factoren en de rol die deze spelen bij dagelijkse revalidatie, ze leren herkennen en ermee leren omgaan, zonder deze factoren per sé te willen veranderen. De cursus bestaat uit een e-learning module met daarnaast twee bijeenkomsten. Tijdens deze bijeenkomsten wordt aan de hand van casuïstiek en rollenspelen geoefend. Ook deze cursus is inmiddels één keer gegeven en goed beoordeeld door de deelnemers. Het is de bedoeling dat deze cursus ieder jaar wordt aangeboden door het Nederlands Paramedisch Instituut, waarbij de eerstvolgende keer in het najaar van 2016 gepland staat. Wat kunt u in de revalidatiegeneeskunde met de gevonden resultaten omtrent de invloed van psychologische factoren na een CVA? Het doormaken van een CVA is een plotselinge gebeurtenis met vaak blijvende, en onzichtbare veranderingen. Patiënt en naaste zullen zich moeten aanpassen. Dit verloopt niet bij iedereen even makkelijk. Het is daarom belangrijk dat er tijdens de zorg van wordt uitgegaan dat iedere patiënt anders is en dat er rekening wordt gehouden met de persoonlijke opmaak van de individuele patiënt. Maar hoe moet dat dan? Bloeddruk controle, gebruik van medicatie, stoppen met roken, problemen met bewegen, veranderingen in het denken, sombere en angstige gevoelens komen allemaal aan de orde tijdens een policontrole bij de revalidatiearts. We geven uitleg en adviezen. Om goed aan te sluiten bij de patiënt, probeer je erachter te komen wie de patiënt is die voor je zit. Een handig hulpmiddel hierbij kan het ICF model zijn. Loop dit model samen met de patiënt langs en probeer zoveel mogelijk factoren samen in te vullen. We merken dat de meeste patiënten heel goed in staat zijn om relevante persoonlijke- en omgevingsfactoren te benoemen en aan te geven welke factoren van invloed zijn op hun functioneren. Dit geeft zowel u als de patiënt meer inzicht in belemmerende, maar ook beschermende factoren, waarmee u rekening kunt houden tijdens de behandeling. Probeer patiënten daarnaast het zelfvertrouwen te geven dat ze activiteiten weer kunnen oppakken ondanks het CVA. Probeer hen het glas half vol te laten zien in plaats van half leeg. Vraag ook naar verbeteringen tijdens de afgelopen periode in plaats van alleen naar klachten en tekorten. Help hen kleine haalbare doelen te stellen en geef goede begrijpelijke uitleg die aansluit bij de persoon en zijn naaste die voor je zit aan het bureau. Dit alles zal leiden tot meer ‘personalised medicine’ en dus zorg op maat.

Alle internationale artikelen van Restore4Stroke: Kootker JA*, Van Mierlo ML*, Hendriks JCM, Sparidans J, Rasquin SMC, De Kort PLM, Visser-Meily JMA, Geurts AC. Psychological characteristics are important risk factors for depressive symptoms and anxiety one year post stroke. Accepted Arch Phys Med Rehabil, 2016. *both first author. Blömer AV, Van Mierlo ML, Visser-Meily JM, Van Heugten CM, Post MW. Does the frequency of participation change after stroke and is this change association with the subjective experience of participation? Arch Phys Med, 2015. Dutrieux RD, Van Eijk M, Van Mierlo ML, Van Heugten CM, Visser-Meily JMA, Achterberg WP. Discharge home after acute stroke: differences between older and younger patients? J Rehabil Med, 2015. Kootker JA, Rasquin SM, Smits P, Geurts AC, van Heugten CM, Fasotti L. An augmented cognitive behavioural therapy for treating post-stroke depression: description of a treatment protocol. Clin Rehabil, 2015. Kruithof WJ, Post MW, Visser-Meily JM. Measuring negative and positive caregiving experiences: a psychometric analysis of the Caregiver Strain Index Expanded. Clin Rehabil, 2015. Nijsse B, Van Heugten CM, Van Mierlo ML, Post MWM, De Kort PLM, Visser-Meily JMA. Psychological factors are associated with subjective cognitive complaints 2 months post stroke. Neuropsychol Rehabil, 2015. Tielemans NS, Schepers VP, Visser-Meily JM, van Haastregt JC, van Veen WJ, van Stralen HE, van Heugten CM. Process evaluation of the Restore4Stroke Self-Management intervention ‘Plan Ahead!’: a stroke-specific self-management intervention. Clin Rehabil, 2015. Tielemans NS, Visser-Meily JM, Schepers VP, Passier PE, van de Port IG, Vloothuis JD, Struyf PA, van Heugten CM. Effectiveness of the Restore4Stroke Self-Management intervention ‘Plan Ahead!’: a randomized controlled trial in stroke patients and partners. J Rehabil Med 2015. Tielemans NS, Schepers VP, Visser-Meily JM, Post MW, van Heugten CM. Associations of proactive coping and self-efficacy with psychosocial outcomes in individuals after stroke. Arch Phys Med Rehabil, 2015. Van Eeden M, Kootker JA, Evers SM, van Heugten CM, Geurts AC, van Mastrigt GA. An economic evaluation of an augmented cognitive behavioural intervention vs. computorized cognitive training for post-stroke depressive symtpoms. BMC Neurol, 2015. Van Eeden M, van Heugten CM, van Mastrigt GAPG, Evers SMAA. Economic evaluation studies of selfmanagement interventions in chronic diseases: a systematic review. Accepted International Journal of Technology Assessment in Healthcare, 2015. Van Eeden M, Van Heugten CM, Van Mastrigt GA, Van Mierlo M, Visser-Meily JM, Evers SM. The Burden of Stroke in the Netherlands: Estimating quality of life and costs for one year post-stroke. BMJ Open, 2015. Van Mierlo ML, Van Heugten CM, Post MWM, De Kort PLM, Visser-Meily JMA. Life satisfaction post stroke: the role of illness cognitions. J Psychosom Res, 2015. Van Mierlo ML, Van Heugten CM, Post MWM, De Kort P, Visser-Meily JMA. Psychological factors determine depressive symptomatology after stroke. Arch Phys Med Rehabil, 2015. Van Mierlo ML, Van Heugten CM, Post MWM, Hajós TRS, Kappelle LJ, Visser-Meily JMA. Quality of life during the first two years post stroke: The Restore4Stroke Cohort Study. Cerebrovasc Dis, 2015. Tielemans NS, Schepers VP, Visser-Meily JM, van Erp J, Eijkenaar M, van Heugten CM. The Restore4Stroke self-management intervention ‘Plan Ahead!’: rationale and description of the treatment protocol based on proactive action planning. Clin Rehabil, 2014. Tielemans NS, Visser-Meily JM, Schepers VP, Post MW, van Heugten CM. Proactive coping poststroke: psychometric properties of the Utrecht Proactive Coping Competence Scale. Arch Phys Med Rehabil, 2014. Tielemans NS, Visser-Meily JM, Schepers VP, Post MW, Wade DT, van Heugten CM. Study protocol of the Restore4Stroke self-management study: a multicenter rantomized controlled trial in stroke patients and their partners. Int J Stroke, 2014.

Van Mierlo ML, Schröder C, Van Heugten CM, Post MWM, de Kort P, Visser-Meily JMA. The influence of psychological factors on Health-Related Quality of Life after stroke: A systematic review. Int J Stroke, 2014. Van Mierlo ML, Van Heugten C, Post M, Lindeman E, De Kort P, Visser-Meily A. A longitudinal cohort study on quality of life in stroke patients and their partners: Restore4Stroke Cohort. Int J Stroke, 2014. Kruithof WJ, Van Mierlo ML, Visser-Meily JM, Van Heugten CM, Post MW. Associations between social support and stroke survivors’ health-related quality of life – A systematic review. Pat Educ Couns, 2013. Kootker JA, Fasotti L, Rasquin SM, van Heugten CM, Geurts AC. The effectiveness of an augmented cognitive behavioural intervention for post-stroke depression with of without anxiety (PSDA): the Restore4Stroke-PSDA trial. BMC Neurol, 2012. Van Eeden M, van Heugten CM, Evers SM. The economic impact of stroke in The Netherlands: the €Restore4Stroke study. BMC Public Health, 2012.