regionaal informatiebulletin nummer 3 oktober 2005 MET ZICH MEEBRENGT.BOVENDIEN DOORBREEKT DE ZIEKTE VAAK ABRUPT HET GEVOEL

kennis- en kwaliteitscentrum van en voor oncologische hulpverleners

regionaal informatiebulletin

nummer 3 oktober 2005

ONCOlogisch REDACTIONEEL Met dit jubileumnummer is het tien jaar lang verschijnen van dit bulletin een feit. Naast een terugblik in dit bulletin moeten we natuurlijk vooral ook vooruit kijken. Er hebben immers de afgelopen jaren veel ontwikkelingen plaats gevonden die ook voor de toekomst veelbelovend zijn. De aandacht voor onze kankerpatiënt is groeiende en dit heeft tot gevolg gehad dat nieuwe functies zijn ontstaan en functionarissen zich specifiek hebben toegelegd op de zorg voor de kankerpatiënt. Daarnaast zijn ook binnen het verpleegkundig domein steeds meer specialistisch werkend verpleegkundigen zich gaan toeleggen op aandachtsgebieden en hebben met eigen spreekuren een plaats verworven in de polikliniek. Maar ook door programma’s als Herstel en Balans, Goed verzorgd, Beter gevoel enzovoort zijn steeds meer hulpverleners betrokken bij de patiënt. En al deze hulpverleners dragen bij aan de psychosociale ondersteuning van de patiënt. Dit kan zijn door een luisterend oor, begrip tonen of door specifieke interventies. Ieder vanuit zijn eigen deskundigheid en mogelijkheden zoals aangegeven door de verschillende hulpverleners die in dit bulletin voor het voetlicht treden. Soms gestructureerd en ondersteund door instrumenten maar vaak ook onafhankelijk van elkaar. Echter het zich terdege bewust zijn van de consequenties van de omgang is enorm belangrijk zoals ook Yolanda Swaak in haar artikel aangeeft. Samenhang en samenwerking in het totaal van zorg is uitermate belangrijk en daar ligt ook de uitdaging voor ons allen voor de toekomst. Met uitbreiding van de doelgroep van dit bulletin hopen wij hier een bijdrage aan te leveren.

Joep van Gassel

Psychosociale zorg bij kanker: nodig en nuttig PSYCHOSOCIALE

PROBLEMEN VAN MENSEN MET KANKER HEBBEN EEN HEEL EIGEN KARAK-

TER. DIT HEEFT ALLES TE MAKEN MET HET BEDREIGDE LEVENSPERSPECTIEF DAT DE ZIEKTE MET ZICH MEEBRENGT. BOVENDIEN DOORBREEKT DE ZIEKTE VAAK ABRUPT HET GEVOEL GEZOND TE ZIJN. PATIËNTEN KAMPEN MET BEANGSTIGENDE VOORUITZICHTEN, VAAK GEBASEERD OP VOOROORDELEN. ZE ONDERGAAN ZWARE BEHANDELINGEN MET EEN NIET TE VOORSPELLEN RESULTAAT EN ZE MOETEN ZIEN OM TE GAAN MET FYSIEKE BESCHADIGINGEN. SOMS MOET DE PATIËNT KEUZES MAKEN IN HET TE VOLGEN MEDISCH TRAJECT TERWIJL HIJ ZICH DAARTOE NIET ALTIJD BEKWAAM VOELT.

De diagnose kanker roept daardoor heftige en pijnlijke emoties op. Maar hoe lastig deze emoties ook te hanteren zijn, ze zijn nodig om een aanpassing te vinden aan de nieuwe situatie. Anders gezegd: je lijkt plotseling verdwaald te zijn in een groot donker bos. De angst grijpt je naar de keel. Je bent totaal niet berekend op deze onverwachte situatie en met alleen een autosnelwegen-kaart kom je te voet niet ver. Maar de emotie ‘angst’ maakt je ook scherp en slim, zodat je met veel inspanning je eigen weg vindt, ook al is dat niet de meest gerichte. Emoties kunnen dus een goede richtingwijzer zijn voor een moeizame dwaaltocht. Emoties, anders gezegd, zijn nodig om een adequate aanpassing te vinden aan een nieuwe situatie. Angst en verdriet zijn de meest voorkomende emoties bij de diagnose kanker. De meeste mensen met kanker leren in de loop van hun ziekte met deze emoties om te gaan. Meestal is dit geen gemakkelijk proces, noch voor de patiënt noch voor zijn omgeving.

Goede voorlichting over wat patiënten emotioneel te wachten staat is daarbij even noodzakelijk als uitleg over de fysieke gevolgen van de behandeling. Het is evenzeer van groot belang patiënten met kanker met goede psychosociale zorg te begeleiden in hun ziekteproces, zodat zij zowel psychisch als lichamelijk optimaal omgaan met alle gevolgen van kanker. Voor het jubileum nummer van Oncologisch heeft het IKZ gekozen voor het thema psychosociale zorg. Een goede keuze om diverse redenen: • Iedere hulpverlener in de oncologie verleent psychosociale zorg, met begrip en steun, en door gerichte interventies. Kennis en training kunnen deze zorg verbeteren. • Psychosociale zorg kan het welbevinden van patiënten verhogen, helpen behandelingen te doorstaan en herstel bevorderen.

2

•

Een grote medisch-technische doorbraak naar genezing is nog niet voorhanden. Kanker is voor een flink aantal patiënten een chronische ziekte geworden met langdurige gevolgen voor de patiënt en zijn achterban. Psychosociale zorg is voor hulpverleners een vertrouwd begrip, ondanks het feit dat het, net als geluk of het weer, moeilijk te definiëren is. Het betreft die zorg voor de patiënt die gericht is op zijn persoonlijke beleving van de ziekte, die van zijn omgeving, en op de sociale gevolgen van de ziekte. Binnen psychosociale zorg maken we onderscheid tussen basale en gespecialiseerde (of professionele) psychosociale zorg. Basale psychosociale zorg omvat het geheel van attitude, aandacht en betrokkenheid waarmee de medischtechnisch, verpleegkundig of paramedisch geschoolde hulpverlener zijn (specifieke) deskundigheid in het zorgproces inbrengt. Gespecialiseerde psychosociale zorg omvat de zorg van hulpverleners wier kerntaak het is hulp te bieden bij verstoring van het lichamelijk, psychologisch en sociaal evenwicht, die de behandeling of het herstel inde weg staat of stagneert. Basale psychosociale zorg Als het goed is is iedere hulpverlener, vanuit welke discipline hij ook werkt, zich ervan bewust dat hij naast zijn specifieke, vakinhoudelijke zorg de patiënt ook in psychosociale zin ‘raakt’. Alles wat een hulpverlener doet ten aanzien van de patiënt heeft impact op diens beleving en kan positief bijdragen aan deze beleving, maar ook schade toebrengen. Dat wil zeggen dat de communicatie met en bejegening van de patiënt bij de uitoefening van het eigen vak – of dit nu verpleegkundige zorg, laboratoriumwerk, logistieke zorg of voedingsspecialistische inbreng betreft – van cruciaal belang is voor de altijd met emoties belastte en daardoor hypergevoelige patiënt. Wat verwacht de patiënt van oncologische hulpverleners behalve goede medische zorg? Alle mensen kunnen kanker krijgen en deze diagnose confronteert ieder weldenkend mens met de eindigheid van zijn leven.Weliswaar delen alle mensen het lot van eindigheid met elkaar, maar doorgaans lukt het goed via psychologische mechanismen deze wetenschap

naar een achterkamertje van ons bewustzijn te verbannen, eenvoudig om het leven draaglijk te houden. Onze tijdelijkheid maakt dat mensen in diepere zin heel veel gemeen hebben, dezelfde emoties delen als het er op aan komt. Daarom verwacht de patiënt bij de plotselinge confrontatie met het mogelijke verlies van het leven van de hulpverlener begrip voor zijn situatie. Hulpverleners echter kunnen het zich niet permitteren zich steeds ten volle te identificeren met de doodsangst van de patiënt, omdat zij hun eigen angst voor ernstig ziek zijn en voor verlies van het leven moeten afweren.Vaak wordt de impliciete verwachting van de patiënt van een vriendelijke en begripvolle bejegening in de hulpverlening bewaarheid, maar als het eens anders uitpakt zijn de kwetsuren bij de patiënt diep en werken zij lang negatief door in het behandelproces. Het is dan ook uitermate belangrijk dat een ieder die betrokken is bij oncologische hulpverlening zich terdege bewust is van de consequenties van zijn omgang met de patiënt, hoe kortdurend deze vaak ook is. Welke houding van hulpverleners in de oncologie helpt patiënten? • Een attitude die, naast respect voor diens autonomie, zorg voor en betrokkenheid op de patiënt uitstraalt en die getuigt van écht begrip voor de angst van de patiënt voor de consequenties van de ziekte. • Een houding waaruit – hoe moeilijk soms ook – rust en aandacht voor de beleving van de patiënt en diens omgeving blijkt. • Een houding die getuigt van deskundigheid en zorgvuldigheid, uiteraard het eigen vak betreffend, maar ook in communicatie naar de patiënt. Echte empathie met de patiënt wijst dan vanzelf de weg naar de beste omgang met deze patiënt. Zonder twijfel is deze opsomming niet compleet. Patiënten mogen veel met elkaar gemeen hebben, ze variëren ook in vele zaken. Niet alleen in leefsituatie, in ernst van ziekte en behandeling en in opgelopen fysieke en psychische beschadigingen. Maar ook in de wijze waarop zij hun verwachtingen over de

hulpverlening communiceren. Sommigen zijn begiftigd met openheid en toegankelijkheid in communicatie, anderen zijn verward over de eigen gevoelens of zijn, vaak op basis van slechte ervaringen in het verleden, wantrouwend t.a.v. medeleven en begrip van anderen. Mensen variëren ook in de wijze waarop zij hun ervaringen en belevingen (kunnen) uiten en verwerken. Dit vergt niet alleen vanuit medisch maar ook vanuit psychosociaal oogpunt een benadering afgestemd op de individuele patiënt. Het is veel gevraagd: verpleegkundig adequaat handelen, laboratoriumtechnisch perfect werk verrichten, goede voedingsadviezen geven in een complexe zaak, en dan nog dusdanige psychosociale zorg bieden dat iedere patiënt zich (h)erkend en begrepen voelt … Er is een troost voor wie nerveus wordt van de ideale taakuitvoering. De meeste mensen die meer of minder bewust voor ‘de zorg’ gekozen hebben, verlenen basale psychosociale zorg vaak intuïtief goed. Maar, intuïtie heeft het niet altijd bij het juiste eind. Daarom is reflectie op het eigen handelen, alleen en met anderen, zinvol. Het zou onderdeel moeten zijn van een ‘ ‘education permanente’. Klinisch psychologen kunnen hulpverleners helpen met inzicht in verwerking en aanpassing en trainingen geven in gespreks- en attitudevaardigheden. Tot goede psychosociale zorg behoort zeker ook het zo nodig verwijzen naar de gespecialiseerde of professionele psychosociale zorg (geestelijk verzorgers, maatschappelijk werkenden, klinisch psychologen, psychiaters). Uit onderzoek blijkt dat ongeveer veertig procent van de mensen met kanker vanwege vooral angst en depressie, behoefte heeft aan hulp hiervoor.Toch krijgt maar zowat negen procent professionele hulp. Mensen met psychologische beschadigingen of psychiatrische ziekten kunnen ook kanker krijgen. Extra basale zorg is dan geboden om tijdig een vastlopen in het ziekteproces te signaleren en naar specialistische zorg te verwijzen. Al komt het ook voor dat beschadigde mensen tot meer psychische kracht en stabiliteit in staat zijn dan tevoren voor mogelijk werd gehouden. Anderzijds kan een ernstige somatische ziekte een tevoren evenwichtig

verpleegkundigen ONCOlogisch

functionerend persoon totaal ontregelen. De kans dat deze problemen bij, voorafgaand aan de ziekte stabiele patiënten, niet gesignaleerd worden is helaas groot en treft een aanzienlijke groep. Screening kan hiervoor een handreiking bieden. Er zijn goede screeningsinstrumenten die in vijf à tien minuten behoeften en kwetsbaarheden van patiënten signaleren. Deze instrumenten kunnen gebruikt worden in diverse stadia van de ziekte en bijvoorbeeld gekoppeld worden aan polikliniekbezoeken van de patiënt. Door goede screening kan de zorg beter afgestemd worden op de behoefte of noden van de patiënt, wat de effectiviteit van de zorg, die altijd met te schaarse middelen verleend moet worden, ten goede komt. Met screening en door een attente houding van de hulpverlener kan deze opmerken dat een verwerkingsproces, dat ondermeer acceptatie van de ziekte en motivatie voor behandeling en reïntegratie omvat, stagneert en dat de patiënt specialistische psychosociale zorg behoeft. Hij zorgt dan, als het goed is, direct of indirect, voor verwijzing. Gespecialiseerde psychosociale zorg De gespecialiseerde psychosociale zorg kent diverse invalshoeken vanuit diverse disciplines.Verwacht mag worden dat de professionals op dit terrein elkaars grenzen en mogelijkheden kennen en onderling voor adequate verwijzing kunnen zorgen. Klinisch psychologische hulpverlening zal vaak bestaan uit crisisinterventie, traumabehandeling, het leren omgaan met angst en depressie en begeleiding in de relatie met de partner. De ‘Herstel en Balans’ groepsbegeleiding is inmiddels in veel regio’s gewaardeerde hulp. Het behoort zeker ook tot de taak van de gespecialiseerde psychosociale zorg screeningsinstrumenten te ontwikkelen

3

voor gebruik in de basale psychosociale zorg , om tijdig die patiënten op te sporen, bij wie de draaglast de draagkracht te boven dreigt te gaan of gaat. Onderzoek toont aan dat er veel verborgen problematiek is onder patiënten met kanker. Gespecialiseerde psychosociale hulp is in de ziekenhuizen te weinig beschikbaar door gebrek aan mankracht en de toename van het aantal patiënten. Structurele financiering middels DBC’s is dan ook noodzakelijk. Gespecialiseerde psychosociale hulpverleners buiten de ziekenhuizen (GGZ, eerstelijnspraktijken) kunnen een zinvolle bijdrage leveren aan de zorg voor oncologiepatiënten als zij in dit vak structureel deskundigheidsbevordering aangeboden krijgen, bijvoorbeeld vanuit de IKC’s. Samenvatting Mensen met kanker worden vaak langdurig emotioneel zwaar belast. Begrip en steun van de hulpverleners in de oncologie bevorderen voor de patiënt de kwaliteit van leven. Hulpverleners zouden de kans moeten krijgen en nemen hun zorghouding ten aanzien van de patiënten in regelmatige training aan te scherpen, zowel ten behoeve van de patiënt als van zichzelf. Systematische signalering (screening) kan die patiënten opsporen die gespecialiseerde hulp nodig hebben ter preventie van ernstige verstoring van het psychisch evenwicht. Drs.Yolanda Swaak Klinisch psycholoog en ervaringsdeskundige Drs. Swaak was tot maart 2005 als klinisch psycholoog verbonden aan het Maximá Medisch Centrum, locatie Eindhoven.

Psychosociale zorg in de oncologie; Wat kan een medisch specialist ermee? IN

HET JAAR

2000 WERD

IN

NEDERLAND

BIJ ONGEVEER

69.000

PATIËNTEN EEN VORM VAN

KANKER GEDIAGNOSTICEERD. IN DAT ZELFDE JAAR OVERLEDEN ER BIJNA

38.000

PATIËNTEN

AAN DEZE ZIEKTE.

Het is de verwachting dat in 2015 door de sterk verouderende bevolking het aantal nieuwe kankergevallen zal zijn toegenomen tot 95.000, een stijging van 38 procent ten opzichte van het jaar 2000. Betere diagnostiek en behandeling hebben tot gevolg dat er de afgelopen decennia steeds meer mensen zijn bijgekomen die met succes zijn behandeld voor kanker. Ondanks hun genezing, leven nog veel (ex-)kankerpatiënten met de fysieke

en psychosociale gevolgen van hun ziekte of de behandeling daarvan. De psychosociale impact van de diagnose kanker is, zowel voor de patiënt als de naaste familie, enorm en wordt gekenmerkt door een veelheid aan emotionele reacties. In het diagnostisch traject vanaf het moment dat kanker wordt vermoed ervaren patiënten grote onzekerheid en angst en een verlies van gevoel van eigenwaarde. In deze fase zijn informatie en steun

de belangrijkste behoeften van de patiënt waarbij de medisch specialist als de primaire en meest betrouwbare informatiebron wordt gezien. Angst is een stoorzender bij het opnemen en verwerken van informatie en hierdoor kan de patiënt de informatie vervormen. Bij patiënten waar kanker wordt vermoed is dit voornamelijk angst voor de onzekere toekomst. Indien de diagnose kanker aan de patiënt wordt medegedeeld treden emotionele reacties zoals schok, angst, acceptatie en verdriet veelvuldig op. Sommige patiënten raken verward en deze verwardheid kan leiden tot een volledige ontkenning van de ziekte. De meeste patiënten willen zoveel mogelijk informatie waarbij gegevens over de prog-

4

nose en de gevolgen op het dagelijks leven belangrijker worden gevonden dan de diagnostische uitkomsten. Tijdens het behandeltraject bestaat er een intensief contact tussen patiënt en medisch specialist. De voorlichting over de behandeling dient gedetailleerd te zijn met speciale aandacht voor de bijwerkingen. Herhaling van informatie is essentieel. Goede psychische voorbereiding op een operatie bevordert de postoperatieve aanpassing en het herstel. In de behandelfase treden vaak de eerste psychosociale problemen op ten gevolge van een toegenomen distress. Systematisch screenen op de mate van distress kan tot tijdige steun en hulp leiden. In de fase van follow-up moet de draad van het normale leven weer worden opgepakt. Leren leven met de ervaring van kanker, met de mogelijkheid van recidief en de beperkingen is zoeken naar een nieuw evenwicht. De meeste patiënten zoeken zekerheid over hun fysieke conditie en hebben weinig kennis over de symptomen die wijzen op een terugkeer van de ziekte. Het is belangrijk dat op verschillende momenten in deze trajecten de

psychosociale zorgbehoeften van de patiënt systematisch worden vastgesteld. De zorgvraag door patiënten met kanker zal de komende jaren sterk toenemen zowel op medisch gebied als op het gebied van de psychosociale begeleiding.Als het gaat om diagnostiek en therapie is de taak van de medisch specialist duidelijk vastgelegd in richtlijnen. Goede oncologische zorg gaat echter verder en moet erop gericht zijn om psychosociale problemen voor zover mogelijk te voorkomen, vroegtijdig te signaleren en waar nodig hulp te bieden. De rol van de medisch specialist in de psychosociale begeleiding is veel minder duidelijk en meestal niet vastgelegd in richtlijnen. Voor de medisch specialist is het onmogelijk om in spreekuurbezoeken van 15-20 minuten de patiënt volledig psychosociaal te begeleiden. De begeleiding blijft vaak steken bij een bemoedigend en steunend woord en het bespreken van kleine problemen. Psychosociale problemen worden veelal niet of in een laat stadium gesignaleerd waarbij de signalering afhankelijk is van persoonlijke interesse.

De vraag is of de gemiddelde medisch specialist voldoende is opgeleid om de patiënt deskundig te begeleiden bij zowel de verwerking van ziekte en behandeling, problemen rond lichaamsbeeld, relatie en seksualiteit als arbeidsrechtelijke conflicten bij werkhervatting. Andere hulpverleners zoals huisarts, gespecialiseerd verpleegkundigen, maatschappelijk werkers, psychologen en geestelijk verzorgers kunnen en moeten hierbij een belangrijke rol vervullen.Verbetering van de psychosociale zorg is alleen mogelijk als hulpverleners samenwerken waarbij goede communicatie plaats vindt, men op de hoogte is van ieders taken en mogelijkheden en gerichte verwijzing mogelijk is. De medisch specialist kan zich dan concentreren op de medische begeleiding en heeft met name een signalerende functie bij psychosociale problematiek. Op deze wijze kan de zorg worden afgestemd op de behoeften van de patiënt. Dr. G.L. Bremer, gynaecoloog Maximá Medisch Centrum Eindhoven/Veldhoven

Begeleiden in levens- en zingevingsvragen DR. HENK VELTKAMP (58)

IS ALS GEESTELIJK VERZORGER

VERBONDEN AAN ONDER ANDERE DE ONCOLOGIEAFDELING VAN HET

MÁXIMA MEDISCH CENTRUM, LOCATIE EINDHOVEN.

“Natuurlijk heeft mijn werk psychosociale aspecten. Wanneer een patiënt naar mij als geestelijk verzorger wordt verwezen, verkennen we in een eerste gesprek waar die patiënt vooral behoefte aan heeft. Geestelijke verzorging gaat over zingeving, en dat is een heel breed terrein waar mensen niet altijd woorden voor hebben. Dus zoeken we die samen. Ik zou niet graag de patiënten – en de zorgverleners – de kost geven die denken dat we er vooral voor het geloof zijn. Nu is dat voor sommige mensen een heel belangrijke bron van zingeving, maar het is zeker niet de enige. Iedereen die met kanker wordt geconfronteerd worstelt met allerlei vragen.Wat gebeurt er allemaal met mij? Hoe moet ik nu verder? En waar haal ik – al dan niet in Godsnaam – de kracht daarvoor vandaan? Patiënten en hun naasten in die vragen professioneel begeleiden, dat is de kern van geestelijke verzorging. Iedereen die met kankerpatiënten werkt, weet hoe die ziekte

heel je leven op de kop kan zetten en je levensperspectief ingrijpend verandert. Het zou dus vanzelfsprekend moeten zijn dat ook in de zorg voor die patiënten, alle aandacht gegeven wordt aan de levensvragen die zij daarbij hebben. Jammer genoeg is de praktijk nog lang niet zover. Verpleegkundigen doen ook aan psychosociale zorg wat zij kunnen. Maar iemand echt geestelijk begeleiden, dat is een vak apart. Daar zijn geestelijk verzorgers in geschoold en getraind. In de zorg voor en de begeleiding van mensen met kanker heeft – naast en goed afgestemd met de andere disciplines – het verwijzen naar geestelijke verzorging een belangrijke meerwaarde. Daarvoor moet je elkaars disciplines kennen, en beschikken over een helder doordachte en goed werkende verwijsstructuur. Artsen, verpleegkundigen en andere zorgverleners kunnen pas goede verwijzers worden naar geestelijke zorg, als zij zelf een goed beeld hebben van wat die te bieden heeft. In het kort dus: begeleiding in levens- en zingevingsvragen. Zoals gezegd: die heeft vrijwel iedereen die met een ernstige levenscrisis – en dat is kanker – wordt geconfronteerd.”

verpleegkundigen ONCOlogisch

5

Meer aandacht voor de nazorg MARION VRIESWIJK (36) WERKT ALS OEDEEMTHERAPEUT IN HET

ZELFSTANDIG

CATHARINA

ZIEKENHUIS

“Mijn werk heeft veel psychosociale aspecten, vind ik. Patiënten liggen iedere keer een half uur bij je op de behandelbank. Dan gaan ze vanzelf vertellen wat ze allemaal hebben meegemaakt. Natuurlijk zijn er altijd mensen bij die zich afwachtend opstellen. Maar mijn ervaring is dat – zeker als er aan je lichaam gezeten wordt – de barrière om iets te vertellen heel laag is. En je bent natuurlijk met probleemzones bezig. Dat roept ook emoties op. Daar kun je als patiënt én als behandelaar niet omheen. Zonder dat psychosociale deel zou ik mijn werk niet zo boeiend en leuk vinden, denk ik. En: de behandeling zou ook minder doeltreffend zijn wanneer je niet openstaat voor die psychosociale aspecten, is mijn overtuiging. Het hangt toch allemaal samen, lichaam en geest. Als iemand vastzit en dreigt in een depressie te geraken, of

al zit, dan stimuleer ik toch om verdere hulp te zoeken.Wat ik kan bieden is een luisterend oor en praktische adviezen. Welke bh, wat voor activiteiten, hoe pijnlijke plekken te ontlasten. Wat er verbeterd zou mogen worden aan de psychosociale zorg? het behandelingsproces krijgen patiënten heel veel zorg en aandacht. In feite worden ze geleefd.Wanneer de behandeling klaar is, krijgen ze te horen ‘we zien u over drie maanden terug’. En dan begint de ellende eigenlijk pas goed. Ze vallen in een gat. Gaan nadenken.Vragen zich af wat er allemaal gebeurd is. En dan blijken ze nergens meer terecht te kunnen. Nu heb je wel Herstel & Balans maar daar bereik je maar een kleine groep mensen mee. Ik pleit dus voor een stukje georganiseerde nazorg. Verder is het jammer dat veel artsen niet lijken te weten dat een oedeemtherapeute heel veel kan doen.Vooral in een vroeg stadium.Veel artsen lijken te redeneren: ben blij dat je van de kanker af bent. Met de littekens en problemen moet je maar leren leven.”

Angst is een veel voorkomende emotie IEDJE PETERS (43) WERKT ALS DAGBEHANDELING IN HET

22

ONCOLOGIEVERPLEEGKUNDIGE OP DE INTERNE

ST. ELISABETH

ZIEKENHUIS. ZE HEEFT EEN DIENSTVERBAND VAN

UUR PER WEEK.

mee geconfronteerd word zijn angst voor de bijwerkingen, angst voor het terugkomen van de ziekte, onzekerheid over het slagen van de behandeling. Als oncologieverpleegkundige op de dagbehandeling heb ik te maken met kortdurende doch intensieve contacten. Ik praat met de patiënt terwijl ik het infuus aanbreng en de chemo aansluit.Vaak hebben patiënten familieleden bij zich. Die blijven bij de patiënt tijdens de chemokuur. Soms volg je een patiënt jaren. Je ziet ze bijvoorbeeld in de palliatieve fase terugkomen voor bloedtransfusies. “Ik heb te maken met patiënten die een chemokuur krijgen. De emotionele fase van de diagnose hebben ze dan vaak al achter de rug. Emoties waar ik

Hier op de dagbehandeling hebben we vaak geen tijd voor problematische, veelomvattende gesprekken. Het enige wat ik kan doen is luisteren, begrop

tonen en de patiënt troosten. Je merkt dat er gaandeweg een vertrouwensband ontstaat; patiënten komen dan zelf met hun verhaal. Merken we problemen, dan leggen we dat neer bij de specialist. Of we schakelen zelf een maatschappelijk werker in. We zijn nu gestart met een projectgroep (op initiatief van de nurse practitioner) die onderzoekt waar de psychosociale zorg tekort schiet op dit moment.We brengen in kaart wat er in dit ziekenhuis aan psychosociale zorg aangeboden wordt.Wat verpleegkundigen, artsen en andere hulpverleners daaronder verstaan. En wat de verwijsstructuur is. De projectgroep wil de verwijsstructuur helder krijgen en een signaleringslijst opstellen. Het zal dan duidelijker zijn op welke signalen we moeten letten zodat we patiënten tijdig kunnen doorsturen naar bijvoorbeeld de maatschappelijk werker of de ziekenhuispsycholoog. Ik denk dat dat, wat de psychosociale zorg in ons ziekenhuis betreft, een hele verbetering zal zijn.”

6

“Een schoonheidsspecialiste is geen psycholoog” PETRA ODENTHAL (36) WERKT

DRIE DAGEN PER WEEK ALS PROJECTMANAGER VOOR DE

STICHTING GOED VERZORGD, BETER

GEVOEL

Goed verzorgd, Beter gevoel besteedt aandacht aan de gevolgen van kanker op het uiterlijk. Het helpt patiënten de uiterlijke gevolgen van bijvoorbeeld chemotherapie en bestraling te verminderen. Als projectmanager van Goed verzorgd, Beter gevoel is Petra Odenthal verantwoordelijk voor onder andere de sponsorwerving, de publiciteit en het organiseren van activiteiten als wokshops. In die zin heeft ze dus weinig direct contact met patiënten. Petra: “Natuurlijk krijg ik ook telefoontjes van patiënten met vragen variërend van: ‘Mijn zoon gaat trouwen en ik wil er op die dag extra goed uitzien.Weet u een schoonheidsspecialiste waar ik terecht kan?’ tot ‘Ik heb geen wenkbrauwen, hoe los ik dat op?’. Makkelijke vragen handel ik zelf af.Voor inhoudelijke vragen op het gebied van uiterlijke verzorging verwijs ik naar een schoonheidsspecialiste of haarwerker. Die zijn gespecialiseerd op dit gebied en goed op de hoogte.” Goed verzorgd, Beter gevoel biedt speciaal getrainde schoonheidsspecialisten, huidtherapeuten of kappers/haarwerkers die een persoonlijk advies kunnen geven over hoe uiterlijke veranderingen het beste kunnen worden ondervangen. Deze individuele consulten kunnen plaatsvinden in ziekenhuizen of in de praktijk of salon van de professional. Het werk van een schoonheids-

specialiste heeft zeker psychosociale aspecten, weet Petra: “Uiterlijk en psyche hebben immers veel met elkaar te maken. Als je het gevoel hebt dat je er goed uitziet, dan voel je je ook lekkerder! En als je je goed voelt, zie je er ook beter uit. Look Good, Feel Better heet het programma dan ook in het buitenland. Daarnaast spelen er nog de emoties die een behandeling kan oproepen.Wanneer je een klant leert littekens te camoufleren, dan is dat soms heel emotioneel. Daar ga je integer en met respect mee om. Maar hebben we het over psychosociale begeleiding, dan valt dat buiten het terrein van de schoonheidsspecialiste”, verduidelijkt Petra. Het psychosociale aspect vormt uiteraard een belangrijk onderwerp tijdens de cursus die alle schoonheidsspecialisten, verbonden aan Goed verzorgd, Beter gevoel, gevolgd hebben. Er komen vragen aan de orde als:Wat doet het met iemand wanneer hij te horen krijgt dat hij kanker heeft? Hoe moet je reageren op emoties? Waar liggen de grenzen? Wat betreft die grenzen is Petra duidelijk: “Je bent als schoonheidsspecialiste geen psycholoog of maatschappelijk werker. Dat moet duidelijk zijn voor de klant. En natuurlijk is dat soms erg moeilijk. Zeker als je een klant vaak ziet en er een band is opgebouwd. Maar een jonge moeder

die weet dat ze niet meer beter zal worden en aan een schoonheidsspecialiste vraagt hoe ze dat haar kinderen moet vertellen – om maar een voorbeeld te geven – mag geen concreet antwoord verwachten. De schoonheidsspecialiste zal aangeven dat die vraag beter aan een psycholoog of maatschappelijk werker voorgelegd kan worden. De schoonheidsspecialiste biedt tips en advies op het gebied van uiterlijke verzorging. En een luisterend oor voor degenen die hun verhaal kwijt willen.” Heeft Petra een idee over wat er verbeterd zou mogen worden aan de psychosociale zorg van mensen met kanker? Petra: “ Ik heb daar eerlijk gezegd geen duidelijke visie over. Ik kan enkel iets zeggen over de bijdrage die de Goed verzorgd, Beter gevoel daaraan kan leveren.Wij merken dat een stukje aandacht voor de uiterlijke verzorging ervaren wordt als iets heel positiefs tijdens een negatieve periode. En dan denk ik ook aan de workshops die we organiseren voor mensen met kanker. Naast de praktische kennis die de deelnemers opdoen, is het lotgenoten contact een net zo waardevol aspect van de workshop. ” Voor meer informatie kunt u kijken op www.goedverzorgdbetergevoel.nl.

“Geen tijd voor een intensief gesprek” ETHA SPREEUW (38)

IS ALS ONCOLOGIEVERPLEEGKUNDIGE

VERBONDEN AAN O.A. DE POLI VAN HET

GELDROP. ZE PER WEEK.

ST. ANNAZIEKENHUIS

HEEFT EEN DIENSTVERBAND VAN ZESTIEN UUR

“Degenen die op de poli komen zie je maar heel even. Iedere vijftien a twintig minuten is er een andere patiënt. Je hebt het druk met alle handelingen. Ondertussen vraag je of ze last hebben van bijvoorbeeld misselijkheid en of je nog iets voor ze kunt doen. En je laat altijd weten dat ze dag en nacht kunnen bellen, mocht er iets zijn.Voor een intensief gesprek heb je geen tijd. Je observeert natuurlijk

verpleegkundigen ONCOlogisch

wel. Hoe ziet de patiënt eruit? Heb je het idee dat het beter gaat of juist niet? Maar de patiënt moet toch zélf aangeven als er iets mis is. Collega’s die fulltime werken en de patiënt vaak zien, kunnen de ontwikkeling goed in de gaten houden. Zelf werk ik zestien uur en zo kan het voorkomen dat ik een patiënt pas voor het eerst zie tijdens de laatste chemokuur. Dan is het moeilijker inschatten hoe het echt met iemand gaat. Natuurlijk hoort de psychosociale zorg tot ons takenpakket. Bij de behandeling van een patiënt kijk je immers niet alleen naar de ziekte; de persoon hoort daar ook bij. Zeg maar de holistische benadering. Je vraagt je wel af ‘kan ik daar iets mee?’. Zonodig verwijs je door naar een maatschappelijk

7

werker, de pastorale dienst of – als de mensen thuis vast komen te zitten – een transferverpleegkundige. Of er iets verbeterd zou kunnen worden aan de psychosociale zorg? Tijd is een belangrijke factor. Je maakt tijd voor de mensen die in de put zitten. Maar die tijd zou er standaard voor iedereen moeten zijn. Als je op je gemak bij een patiënt zou kunnen gaan zitten, zou er veel meer uitkomen…”

“Ik trek alle registers open” JEAN-PAUL VOLLEBERG (41)

IS MEDE-EIGENAAR VAN VOLLEBERG

KAPPERS 'S-HERTOGENBOSCH. NAAST

MEDE-EIGENAAR EN KAPPER

IS HIJ OOK HAARWERKER. HIJ VERZORGT SAMEN MET EEN COLLEGA VOOR DERTIG TOT VEERTIG MENSEN PER JAAR GEVALLEN KANKERPATIËNTEN

–

niet zien dat iemand een pruik draagt. Als je het wel ziet, is er iets niet in orde.

–

IN DE MEESTE

We hebben een grote zaak, 21 mensen in dienst. Maar mijn werk als kapper vond ik vrij oppervlakkig. Ik ben dit gaan doen vanuit een soort van idealisme. Ik wilde een bijdrage leveren. Iets goeds doen. Dat ik in mijn jeugd mijn beste vriend aan kanker ben verloren, speelt zeker een rol.

EEN PRUIK.

“We zien patiënten vaak al vóór de start van de chemokuur. Ze hebben te horen gekregen dat ze een chemokuur zullen krijgen en dat een van de bijwerkingen het verlies van het haar zal zijn. De oncoloog of oncologieverpleegkundige stuurt de patiënt naar ons door met de boodschap dat wij er meer over kunnen vertellen en ze verder zullen helpen. We ontvangen de klant op een afgesloten plek binnen onze kapsalon die helemaal gericht is op pruiken.Wat volgt is een soort van kennismakingsgesprek. Meestal zijn er familieleden meegekomen.

Ik heb zo’n dertig tot veertig klanten per jaar. Soms slaap ik er slecht van. Laatst had ik een meisje van negen … En ik denk aan die jonge vrouw van begin twintig. Ze had een slechte prognose. Dat is heel heftig. Ik blijf daar natuurlijk niet stoïcijns onder. Maar naar de klant toe blijf ik professioneel. En dat is iets anders dan afstandelijk. Ik vraag niet naar hun ziekte. Ik vraag niet hoe ze zich voelen of hoe het thuis gaat. Natuurlijk, als mensen daar zelf over beginnen dan is dat prima. Dan luister ik. Maar ik ben op de eerste plaats een haarspecialist. Dat is mijn insteek. En in die hoedanigheid probeer ik de mensen iets positiefs te brengen. Het heftigste moment is ongetwijfeld het afscheren van het haar. Dat doe ík, als ze dat willen. Ik zie dat als een service. Dan kom ik langs met een tondeuse. Het mooie is dat je van dat hele emotionele moment ook iets positiefs kunt maken.Want het is ook het moment dat de pruik op kan. En die pruik is goed. Het eigen haar is dan ballast geworden.

Ik merk altijd dat mensen maar één doel voor ogen hebben: er goed uitzien. Natuurlijk is het dragen van een pruik – en vooral het verliezen van het haar – iets waar ze erg tegenop zien. Maar ik merk ook dat die spanning bij ieder afspraak minder wordt. En als de haren dan daadwerkelijk gaan uitvallen, is het niet eens zo erg meer.

Je hebt ook mensen die niet in de spiegel durven te kijken als ze de pruik voor het eerst dragen. Of mensen waarbij je ontdekt dat ze kaal juist heel mooi zijn. Je moet geen pruik dragen, zeg ik dan. Het is voor die mensen een opluchting te merken dat ik eerlijk ben en dat ze niet aan die pruik vastzitten. Samen met hen zoek ik naar het beste. En soms blijkt dat geen pruik te zijn …

De insteek is lijkend: de meeste mensen willen niet veranderen. Lang haar moet dus lang haar blijven.Toch adviseer ik vaak een korte pruik. De overgang van pruik naar eigen haar – want dat gaat op een gegeven moment toch weer aangroeien – is dan niet zo groot. Het doel is

Wanneer het haar uitvalt, raken mensen hun eigen identiteit kwijt. Ik vind fijn dat ik daar iets in kan betekenen. Met een goede pruik kan ik ze een stukje van hun eigen identiteit teruggeven. Ze voelen zich wat beter. En om dat voor elkaar te krijgen, trek ik alle registers open.”

8

Tien jaar Bulletin voor Verpleegkundige TIEN EEN

JAAR

BULLETIN VOOR VERPLEEGKUNDIGEN

STAPEL MET

41

EN

DIËTISTEN VRAAGT

OM EEN TERUGBLIK.

BULLETINS LIGT OP HET BUREAU, BLADEREN MAAR. ER ZIJN ZOVEEL

DINGEN WAAR JE NAAR KUNT KIJKEN, DAT DE BEHOEFTE AAN ORDENING EN STRUCTUUR TOENEEMT. HIERNA HET RESULTAAT.

De redactie Zonder redactie geen blad, altijd aanwezig, maar voor de lezer eigenlijk nauwelijks zichtbaar. De hoofdredacteur en de redactieleden waren en zijn mensen uit het veld (verpleegkundigen en diëtisten) en medewerkers van het IKZ (inhoudelijk deskundige en (eind)redacteur). Het blad heeft zijn derde hoofdredacteur in de persoon van Joep van Gassel, maar die neemt wel drievierde van de gehele periode voor zijn rekening. Daarvoor waren er twee vrouwelijke hoofdredacteuren, die ieder ongeveer een jaar aangebleven zijn. De redactie kent, zeker sinds medio 2000, een ruime bezetting. Op dit moment bestaat de redactie uit: • Joep van Gassel, verpleegkundig afdelingshoofd oncologie-afdeling Catharinaziekenhuis; • Jeanne Vogel, diëtist Dr. B.Verbeeten Instituut, consulent dietetiek IKZ;

•

Cootje van der Lans-van den Bout, verpleegkundig specialist oncologie Vivent (thuiszorg); • Arjan van Broekhoven, verpleegkundige TweeSteden ziekenhuis; • Emile Maassen, verpleegkundig specialist oncologie TweeSteden ziekenhuis en consulent vanuit het IKZ; • Irma van Winden, freelancer Maud van der Poel en Mies van Eenbergen, eindredactie IKZ; • Vacature: psychosociale zorg. Tot aan 2002 heeft er ook een lange lijst met correspondenten op het blad gestaan, maar er was weinig specifieke inbreng vanuit die groep. Vorm Het bulletin heeft in tien jaar tijd drie verschillende jasjes gehad (zie illustraties), waarbij elk jasje goed was voor ongeveer vijftien nummers.

Wat daarbij opvalt is dat ongeveer anderhalf jaar na wisseling van de ikzeindredactie, de vormgever weer aan het werk mocht. De huidige blauwe vormgeving is er nu twaalf nummers (drie jaar) en is op basis van de ervaringsgegevens dus nog goed voor ongeveer één jaar.We zullen zien. Inhoud Als niet hulpverlener en dus relatieve buitenstaander heb ik gekeken naar de artikelen en rubrieken. Je mag verwachten dat het iets zegt over de actualiteit van de onderwerpen. Je kunt een verschil maken tussen over WIE en over WAT er geschreven wordt. Ik werk sinds de zomer van 2001 bij het IKZ, maar veel personen die in de beginperiode aan het woord kwamen, werken nog steeds in de oncologische zorg en dezelfde namen komen ook nu nog regelmatig voorbijschuiven.Werken in de oncologie, is een verbintenis voor lang. En eigenlijk geldt dat voor de onderwerpen waarover geschreven wordt ook.Veel onderwerpen van nu, waren ook tien jaar geleden al actueel. De details zullen absoluut anders zijn, maar de onderwerpen niet. Het gaat over voorlichting, protocollen, werkplekken, voeding. Een groot verschil is dat de eerste

verpleegkundigen ONCOlogisch

en en Diëtisten jaren regelmatig melding is gemaakt van de goedkeuring van IKZ-richtlijnen. Ondertussen zijn er landelijke richtlijnen en nauwelijks nog regionale. In recentere uitgaven komen de verschillende functies binnen de oncologische zorg aan het woord. Er zijn researchverpleegkundigen, huidtherapeuten, nurse practioners, mammacareverpleegkundigen et cetera. Specialisatie binnen de verpleegkundige beroepsgroep wordt zichtbaar. Relatief nieuwe onderwerpen zijn ook: revalidatie, hormoontherapie, internet, ouderen en kanker en de voorlichting rondom specifieke behandeltrajecten.Van alle tijden is de palliatieve zorg, voeding, symposia, de vraag vanuit het informatiecentrum en de aankondiging van relevante literatuur en ikc-uitgaven. Digitale media, maar dan in de vorm van cd-roms ter ondersteuning van het zorgproces en later internet, zijn ook een terugkerend onderwerp. Het blad maakt ook zichtbaar waarover of wat niet besproken wordt. Geïnterviewden zijn eigenlijk nooit boos, verontwaardigd, teleurgesteld of bezorgd. Men is positief, vol goede inzet en heeft vertrouwen in de toekomst. De grote veranderingen in de gezondheidszorg of de toename van het aantal patiënten, zijn geen onderwerp voor dit bulletin. Het blad schrijft over regionaal interessante ontwikkelingen, maar is nooit echt kritisch over die ontwikkelingen. Eind 2000 is een lezersonderzoek geweest. De respons was laag, dus moet de uitslag met enig voorbehoud serieus genomen worden. Uit die reacties bleek dat de lezers meer nieuws vanuit het IKZ willen, een verbreding naar maatschappelijk werk en meer informatie over trials. Waarschijnlijk is door de beperkte respons en door de wisseling van eindredacteur, het wensenlijstje enigszins op de achtergrond geraakt. Het goede nieuws is dat met de verbreding van de doelgroep, de wensen grotendeels gerealiseerd zijn. Stijl De stijl van schrijven is ook wat veranderd. De lezer werd in het verleden direct aangesproken: ‘velen van u hebben ...’ en degenen die aangehaald werden, waren ‘ ‘mevrouw … en de heer …’ en een artikel kende ook vaak een ‘ik-persoon’. Vanuit journalistieke uitgangspunten, is daar enige verandering in aangebracht. Dit is meer een gevolg van de professionalisering van de redactie. Het blad heeft altijd veel meer letters dan plaatjes gehad. Sinds de digitalisering van het drukproces is het plaatsen van plaatjes en foto’s goedkoper geworden en dat zie je ook in het blad terug. Nu kunnen er rustig vijf foto’s op een pagina staan; dat kwam in het verleden niet voor. In die tien jaar zijn twee themanummers verschenen, allebei over lotgenotencontact. Dit jubileumnummer is het derde themanummer. Mies van Eenbergen

9

“Iedereen heeft recht op dit stukje zorg” WILL LACROIX (57)

IS ALS MAMMATEAMVERPLEEGKUNDIGE

VERBONDEN AAN VIE

CURI MEDISCH CENTRUM VOOR NOORD

LIMBURG. ZE WERKT

DERTIG UUR PER WEEK.

“De diagnose kanker roept bij de meeste mensen vragen en emoties op. Kanker is een ingrijpende ziekte die veel vergt van het aanpassingsvermogen. Soms leidt dit tot emoties als angst, spanning, onzekerheid en piekeren. De specialist heeft tijdens het spreekuur meestal geen tijd om naast een medische behandeling ook aandacht te schenken aan de psychosociale aspecten van vrouwen met borstkanker. Hierdoor kan er miscommunicatie ontstaan tussen arts en patiënt. Binnen het mammateam van Vie Curi is in samenwerking met de klinisch psychologen een vragenlijst opgesteld, bedoeld om sneller en beter patiënten te traceren die psychosociale ondersteuning nodig hebben, met aandacht voor individuele problematiek. Vanaf september 2003 is een pilotstudie opgezet: patiënten die een operatie ondergaan voor borstkanker, wordt gevraagd vragenlijsten in te vullen. De vragenlijsten richten zich op het dagelijks functioneren en de fysische, functionele, emotionele en sociale aspecten van de patiënt. De lijsten worden één week en drie, zes, negen en twaalf maanden na de operatie ingevuld. Als mammateamverpleegkundigen coördineren wij dit traject: wij verspreiden de vragenlijsten, informeren de patiënt en bespreken zonodig na invulling de eventuele problematiek. Hierdoor zijn wij in staat om een beter beeld te krijgen van de lichamelijke en psychische gesteldheid van de patiënt en, als dat nodig is, extra ondersteuning aan te bieden. Die ondersteuning kan bestaan uit gesprekken met een verpleegkundige, een maatschappelijk werker, een psycholoog, een geestelijk verzorger, een lotgenoot of bijvoorbeeld een verwijzing naar speciale programma’s als Herstel & Balans. Ik vind dat de psychosociale begeleiding een vast onderdeel moet zijn van de behandeling. Iedereen heeft recht op dit stukje zorg. Het beïnvloedt zo de kwaliteit van leven.”

10

Iedereen levert een onvervangbare bijdrage JOKE DUBOIS (58) AAN HET

IS ALS MAATSCHAPPELIJK WERKER VERBONDEN

DR. BERNARD VERBEETEN INSTITUUT. ZE WERK 24

UUR

PER WEEK.

“De diagnose kanker brengt plotselinge en soms dramatische veranderingen in het leven van de patiënt en diens naasten teweeg. Als maatschappelijk werkster probeer ik zo goed mogelijk te helpen bij de emotionele verwerking van de diagnose en de bijkomende problemen. Het behartigen van de belangen van de patiënt hoort daar, als dat nodig is, ook bij. Uitleg over het verwerkingsproces neemt al veel angst en onzekerheid weg, is mijn ervaring. De patiënt kan eigen emoties en reacties beter plaatsen en weet: mijn gedrag is logisch in mijn situatie. Tot een jaar of acht geleden vormde het contact met een maatschappelijk werker een vast onderdeel van de behandeling. Door het almaar toenemende aantal patiënten, is dit echter niet meer te realiseren. En financiële mogelijkheden voor een uitbreiding van de functie, zijn er ook niet. Patiënten komen nu enkel binnen op verwijzing.Waar voorheen standaard een kennismakingsgesprek met een maatschappelijk werker werd ingepland, krijgt de patiënt nu een folder waarin wordt uitgelegd wat we precies kunnen

betekenen en wat de patiënt van ons kan verwachten. Enerzijds mis ik dat eerste gesprek wel. Ik denk dat de drempel om hulp te vragen lager wordt als er al een persoonlijke kennismaking is geweest. Nu zijn het de radiotherapeutisch laboranten die signaleren en patiënten doorverwijzen. Zij zien de patiënt immers regelmatig. En soms komen patiënten op eigen initiatief. Het eerste gesprek vindt binnen een dag, maar zeker binnen een week plaats. De psychosociale begeleiding ligt niet alleen bij mij. In het Verbeeten Instituut gaan we ervan uit dat iedereen die te maken heeft met direct patiëntencontact (arts(assistent), diëtist maar ook de baliemedewerker) een eigen bijdrage levert in de psychosociale zorg. Aandacht voor de belevingswereld van de patiënt en (be)handelingen daar zoveel mogelijk bij aansluiten, is het uitgangspunt. Iedere patiënt moet het gebeuren rond ziekte en behandeling op eigen wijze en in eigen tempo kunnen verwerken, en daartoe ook de mogelijkheden krijgen. Ik denk dat iedereen zo een onvervangbare bijdrage levert aan het verwerkingsproces van de patiënt. We werken met mensen die een levensbedreigende ziekte hebben. Die confrontatie met de eindigheid van het bestaan raakt de essentie van het leven. Dat vereist een zorgvuldige en betrokken begeleiding. Er moet tijd en ruimte zijn voor persoonlijke aandacht. Er moet begrip zijn voor de verwarrende, tegenstrijdige emoties en de angst. Naar mijn gevoel is er de laatste jaren veel vooruitgang geboekt. Ik hoop dat we op dezelfde weg door kunnen gaan. Met het oog op de huidige ontwikkelingen in de gezondheidszorg ben ik daar wel eens huiverig voor.”

Een intensief beroep TRUUS BURGHOUWT (59) WERKT ALS WIJKVERPLEEGKUNDIGE VOOR STICHTING THUISZORG BRABANT NOORD-OOST. ZE

HEEFT EEN FULLTIME DIENSTVERBAND WAARVAN

EEN DEEL DIFFERENTIATIE. ZE WERKT VOORNAMELIJK MET KANKERPATIËNTEN.

“Je kunt niet om het psychosociale aspect heen. Zeker niet in de thuiszorg. Je komt immers iemands leefwereld binnen. Je bevindt je op het terrein van de patiënt.Verleden en toekomst waren rond in dat huis. Je ziet foto’s, de familie, kinderen, partner. Je ziet de

familieverhoudingen.Wat voor een moeder of kind iemand was. Je ziet zoveel … Goed luisteren is heel belangrijk. En dan bedoel ik echt luisteren! Wat is iemands leefthema geweest? Wat hebben

mensen gedaan? Proberen het wezen van iemand te raken, iemand te zien. Ik herinner me een patiënte. Een gesloten vrouw.Weinig familie. Een oude handdoek vormde de opening. Mag ik jou mijn levensverhaal vertellen,

vroeg ze.Toen ze daarmee klaar was, overleed ze. Het is een intensief beroep. Maar ik heb heel bewust gekozen voor de oncologie.Wanneer iemand kanker krijgt gaan de grote vragen des levens spelen. Heb ik het goed gedaan? Er gebeuren hele bijzondere dingen tussen mensen. Je helpt mensen hun leven af te ronden. Je probeert de ander de ruimte te geven nog te zeggen wat er gezegd moet worden.Achter de dingen kijken die niet uitgesproken worden. Soms moet je terughoudend zijn. Het is belangrijk dat je dat aanvoelt. Soms

verpleegkundigen ONCOlogisch

11

zijn mensen heel boos, gesloten. Dan probeer je ze lichamelijk zo goed mogelijk te verzorgen.

aan de psychosociale zorg voor mensen met kanker? Het moet voor patiënten en familieleden helder zijn waar ze terechtkunnen met problemen en vragen. Degenen die met patiënten werken, moeten goed kunnen luisteren, eerlijk zijn. Mensen hebben heel snel door wanneer je niet oprecht bent, wanneer er niet écht naar ze geluisterd wordt. Ik merk ook dat patiënten en hun familieleden veel waarde hechten aan een huisarts die achter ze staat en betrokken is. Niet alle huisartsen zijn zich hiervan bewust. En tijd natuurlijk! Je moet de tijd kunnen nemen voor een patiënt. Gelukkig krijg ik die tijd…”

Psychosociale zorg wordt steeds belangrijker. Juist in deze maatschappij waar alles snel gaat en waar weinig ruimte is voor datgene wat niet ‘mooi’ is. Mensen willen niet geconfronteerd worden met pijn en ziekte. Ze hebben dus ook niet geleerd daarmee om te gaan. Mensen zijn bang. Je ontmoet patiënten in de meest kwetsbare periode van hun leven. Dat is heel intens. En emotioneel. Wat er verbeterd zou mogen worden

"We zijn op de goede weg" MARIA VERHOEVEN (40

JAAR) WERKT ALS ONCOLOGIEVERPLEEGKUNDIGE OP DE

POLIKLINIEK UROLOGIE VAN HET JEROEN

BOSCH ZIEKENHUIS. ZE

HEEFT EEN

DIENSTVERBAND VAN TWINTIG UUR PER WEEK.

“Mijn werk als oncologieverpleegkundige bestaat voor een groot deel uit psychosociale aspecten! Op de polikliniek urologie is altijd een oncologieverpleegkundige aanwezig. We zitten bij het slechtnieuws gesprek als de patiënt de diagnose krijgt. Na het gesprek met de arts nodigen we de patiënt uit. Je ziet vaak de emoties dan pas loskomen.We geven uitleg over het vervolgonderzoek, de mogelijke behandelwijzen, en wij bieden aan een verslag van het gesprek met de arts op te sturen. Dit wordt vaak erg op prijs gesteld; eenmaal thuis weet de patiënt immers vaak niet meer wat de arts allemaal gezegd heeft.Wij blijven het gehele traject bij de patiënt om psychosociale begeleiding en ondersteuning te geven.

staan realiseren mensen zich wat er is gebeurd. En dan moet je opgevangen kunnen worden. Dat is niet meer dan menselijk!

Het is heel belangrijk dat mensen opgevangen en begeleid worden. Vroeger – voor 1997 – stonden de patiënten na het horen van de diagnose meteen weer buiten. Ze konden nergens naartoe met hun vragen en emoties. Ze moesten maar wachten tot de volgende afspraak met de arts. Dat kunnen we ons nu bijna niet meer voorstellen. Immers, pas als ze buiten

Wat er verbeterd kan worden aan de psychosociale zorg? Artsen moeten beter opgeleid worden in het voeren van slechtnieuws gesprekken en de psychosociale aspecten rondom ziek zijn. Er zijn nog steeds artsen die hier te weinig rekening mee houden en er geen tijd of onvoldoende aandacht aan besteden. Ook de uitleg tijdens het gesprek is

van groot belang.Alles moet zo verteld worden, dat de patiënt het begrijpt. Dit om verwarring en onrust te voorkomen. Ik merk overigens wel een duidelijk verschil tussen de oudere generatie artsen en de nieuwe

generatie. De samenwerking met de artsen verloopt hier prima en de aanwezigheid van de oncologie verpleegkundigen op onze polikliniek wordt als een waardevolle aanvulling binnen het urologische team ervaren. Oncologie verpleegkundigen zitten ook bij gesprekken van arts-assistenten in opleiding. Deze vragen soms zelfs om feed back: ze willen weten hoe het gesprek verliep en of wij nog tips hebben. Al met al denk ik dat wij op de goed weg zijn en samen steeds meer aandacht krijgen voor de psychosociale zorg.”

12

Het aanbod overzichtelijk maken INGRID WILLEMEN AAN HET TWEE

IS ALS COÖRDINATOR INFORMATIECENTRUM ONCOLOGIE VERBONDEN

STEDENZIEKENHUIS TILBURG. OOK WERKT

ZE NOG ALS VERPLEEGKUNDIGE

OP DE DAGBEHANDELING ONCOLOGIE.

“Of mijn werk psychosociale aspecten heeft? Da’s wat mij betreft een open deur. Natuurlijk is dat het geval!” Ingrid Willemen werkt twaalf uur per week als coördinator van het patiënteninformatiecentrum. Daarnaast werkt ze nog twaalf uur als verpleegkundige op de dagbehandeling oncologie. Het patiënteninformatiecentrum is speciaal opgezet om mensen met kanker en hun familieleden te informeren over de mogelijkheden rond psychosociale hulp. Ingrid: “We werken met gastvrouwen. Het is mijn taak deze gastvrouwen te instrueren en te informeren. Zelf heb ik dus nauwelijks contact met patiënten. Dat is natuurlijk anders op de dagbehandeling waar ik als verpleegkundige werk.” De gastvrouwen bieden een luisterend

oor. Patiënten en familieleden kunnen hun verhaal kwijt. En de gastvrouw kan ze vervolgens verder helpen door ze eventueel door te verwijzen naar een psycholoog of maatschappelijk werker en informatie te geven over bijvoorbeeld inloophuizen, lotgenotencontact en patiëntenorganisaties. Het patiënteninformatiecentrum moet niet verward worden met een inloophuis, legt Ingrid Willemen uit. Het centrum is puur opgezet om informatie te geven. Er worden verder dus geen activiteiten georganiseerd.Wel zijn ze sinds kort bezig met het georganiseerd aanbieden van lotgenotencontact. Ingrid: “We formeren groepjes die onder leiding van een maatschappelijk werker een aantal bijeenkomsten rond

een bepaald onderwerp hebben. Zo is een groep gestart die bij elkaar zal komen om over het onderwerp vermoeidheid te praten. Een ander voorbeeld is de formatie van een groep jonge ouders met kanker. Hoe ga je om met de ziekte als je thuis ook nog de zorg hebt over jonge kinderen? Juist zulke patiënten vinden het fijn om met elkaar te kunnen praten over hun situatie.” Mensen zouden standaard op de hoogte gebracht moeten worden over de mogelijkheden voor psychosociale zorg, vindt Ingrid. Dat gebeurt volgens haar nog te weinig. “Ik heb het idee dat veel mensen door de bomen het bos niet meer zien. Het aanbod is heel groot tegenwoordig, maar toch is men niet goed op de hoogte van de mogelijkheden. Of beter gezegd: hoe ze aanspraak kunnen maken op de mogelijkheden. Ons informatiecentrum probeert het aanbod overzichtelijk te maken en helder te presenteren.”

Zakelijke besluiten over gevoelskwesties JACQUES BOS (40) THUISZORG

IS ONCOLOGIEVERPLEEGKUNDIGE IN DE

(ZUIDZORG). HIJ WERK

ONGEVEER

36

UUR PER WEEK.

“Psychosociale zorg maakt een heel groot deel uit van mijn werk. En dan bedoel ik niet alleen de gesprekken die ik met mensen voer terwijl ik ze behandel. Familiebegeleiding en het voeren van mantelgesprekken, behoort ook tot mijn takenpakket.Voor zo’n mantelgesprek wordt drie uur uitgetrokken. En dan kun je toch heel veel. We hebben allerlei instrumenten om te kijken hoe het met iemand gaat. Zo is er de beslisboom die mensen helpt bij het nemen van een beslissing.Werkt heel goed; het is dan echt hun éigen beslissing.Verder zijn er signaleringslijsten en observatielijsten.Voor alles is er wel een lijst. Soms wel een beetje veel, vind ik. Natuurlijk gebruik ik niet altijd een lijst. Het eerste bezoek leg ik sowieso af zonder map. Je gaat dan puur en alleen kijken wat er speelt, wat er aan de hand is, kennismaken. Die psychosociale begeleiding is juist wat mijn werk zo

boeiend maakt. Ik merk vaak dat er tíjdens het behandelen de beste gesprekken worden gevoerd. Het is een uitstekend moment om te achterhalen hoe het nu écht met iemand gaat. Mensen neigen tijdens het behandelen ook iets opener te zijn. Natuurlijk zijn er altijd mensen van wie je weinig reactie terugkrijgt. Ik probeer in ieder geval gevoelig te zijn voor de non-verbale signalen. En altijd open staan voor de emoties van de ander. Goed kijken. Ook belangrijk: kritisch blijven naar jezelf toe. Heb ik het goed gedaan? Hoe kan ik het anders doen als ik op een bepaalde manier niet verder kom? Ik zit nu vijf jaar in de thuiszorg en het bevalt me heel erg goed.Voorheen werkte ik in een ziekenhuis. Maar hier heb ik veel meer tijd, ruimte en mogelijkheden. Die intensievere contacten maken het werk ook waardevoller. Natuurlijk zijn er altijd dingen die beter kunnen. Ik denk dan bijvoorbeeld aan de regels en criteria van zorgverzekeraars waar ik tegenaan loop. De bureaucratie. De zakelijke besluiten over gevoelskwesties. Je mag maximaal drie keer een advies en instructiebezoek afleggen. Een ander krijgt drie keer begeleiding geïnitieerd maar heeft daar helemaal geen behoefte aan. Dat kan erg frustrerend zijn.”

verpleegkundigen ONCOlogisch

13

“Heb ook aandacht voor wie de patiënt was vóór de diagnose kanker” NIEK GOLSTEIJN

IS VERPLEEGKUNDIG

SPECIALIST ONCOLOGIE

IN

HET TWEESTEDENZIEKENHUIS IN TILBURG. HIJ HEEFT EEN DIENSTVERBAND VAN DERTIG UUR PER WEEK.

“Natuurlijk heeft mijn werk psychosociale aspecten! Ik ben dertig tot veertig procent van de tijd puur bezig met het begeleiden van patiënten die terminaal zijn of patiënten die juist nog midden in de behandeling zitten. Ook patiënten die klaar zijn met de behandeling en hun leven weer op moeten pakken, hebben vaak veel behoefte aan psychosociale begeleiding.Aandacht is er ook voor de naasten van patiënten. De patiënt neemt de partner sowieso vaak mee naar een gesprek. Maar het komt ook voor dat ik de partner alleen spreek. Bijvoorbeeld als de patiënt is overleden. Patiënten kunnen met mij een afspraak maken voor een gesprek.Voorheen hielden we een spreekuur maar dat werkte niet. De ene keer kwam er niemand opdagen en zat je daar voor niets. De keer daarop zat de spreekkamer helemaal vol en had je minder tijd dan je zou willen. Ik heb een folder ontwikkeld waarin staat wat ik voor de patiënt kan betekenen op psychosociaal gebied. Alles gebeurt in goed overleg met de psycholoog.Wanneer er een depressie om de hoek komt kijken of er spelen andere zaken waarbij ik het gevoel heb niet deskundig genoeg te zijn, verwijs ik door naar de psycholoog. Ik ben immers geen therapeut en ga niet in die zin met een patiënt aan de slag. Mensen vertellen hun verhaal. Ik luister. Juist dat is erg belangrijk. En niet meteen komen met allerlei goedbedoelde adviezen, tips en trucs. Leer eerst te luisteren naar de mens achter de ziekte! Help de patiënt de eigen kracht te laten hervinden/ontdekken. Ik vind het belangrijk dat wij als hulpverleners ervan doordrongen zijn dat we de patiënt alleen kennen in een crisissituatie. Je moet juist ook aandacht hebben voor wie de patiënt was vóór de diagnose kanker! En realiseer je: een crisis is niet alléén maar ellende. Dat is wél het idee dat ontstaat in een gesprek met de patiënt. Want ze bespreken natuurlijk alleen maar met je wat niet goed gaat…

Ik vind het fijn dat artsen en verpleegkundigen het belang van psychosociale begeleiding erkennen.Tegenwoordig zijn het ook artsen en verpleegkundigen die me attenderen op een bepaalde patiënt.‘Zou je die en die patiënt even kunnen bellen want volgens mij gaat het niet goed’ krijg ik dan door. Dat is voor mij een teken dat we op de goede weg zitten hier. Ik heb heel veel gehad aan de opleiding psycho-oncologische hulpverlening die ik gevolgd heb in Amsterdam. Je leert daar onder andere gesprekstechnieken. Hoe krijg en houdt je contact met de patiënt? Hoe haal je emoties en gevoelens boven water? Wat is nu eigenlijk het probleem? Maar ook: wat doet dit met jou en hoe ga je daarmee om? Wat er verbeterd kan worden? Ten opzicht van enkele jaren geleden is er al heel veel verbeterd. Maar er is nog steeds werk aan de winkel. Ik denk in de eerste plaats aan deskundigheidsbevordering. Al in de opleiding moet meer aandacht komen voor de psychosociale aspecten van het werk. En verder: maak voor de patiënt inzichtelijk waar ze, buiten de arts om, terecht kunnen voor psychosociale begeleiding. Artsen en verpleegkundigen moeten sneller doorverwijzen. En tijd, dat blijft ook een belangrijke factor. Je moet er ongestoord helemaal kunnen zijn voor de patiënt.”

Thema-avond Op 17 januari wordt in het Maxima Medisch Centrum in Veldhoven een thema-avond gehouden, georganiseerd door de werkgroep mammacareverpleegkundigen van het IKZ.Verpleegkundigen en andere hulpverleners die werken met borstkankerpatiënten, zijn van harte welkom. Het eerste deel van de avond staan de chirurgische

behandeling, de pathologie en de hormonale therapie centraal.Tijdens het tweede deel van de bijeenkomst vinden deelsessies over diverse onderwerpen plaats. Het programma vindt u vanaf eind november op www.ikcnet.nl/ikz/agenda/. Hier vindt u ook een digitaal inschrijfformulier.

14

Meer tijd DIANNE FONTIJN (37) WERKT ALS CATHARINA-ZIEKENHUIS. ZE

RADIOTHERAPEUTISCH LABORANTE IN HET

HEEFT EEN DIENSTVERBAND VAN

“Patiënten worden gedurende zes weken iedere dag bestraald. Dat betekent dat je ze iedere dag een minuut of tien meemaakt. Je leert die mensen dus wel goed kennen. Ze vertellen over zichzelf en over hun problemen. Natuurlijk reageren wij daarop.We vragen hoe het gaat met het verwerkingsproces. Hoe het thuisfront reageert.Wat de kinderen ervan vinden. Het is niet zo dat we er heel diep op in gaan. Daar is ook geen tijd voor. Maar je houdt de patiënt in de gaten. Alles wordt ook in de status opgeschreven.Was een patiënt bijvoorbeeld heel emotioneel, dan maak je daar een aantekening van. Degene die de patiënt de volgende dag bestraalt, kan er dan weer naar vragen. Of er extra op letten.

24

UUR.

Krijgen we de indruk dat de problemen de patiënt boven het hoofd groeien, dan vragen we of hij behoefte heeft aan een gesprek met de sociaal verpleegkundige hier op de afdeling. Zij biedt een luisterend oor. Heeft meer tijd en kan wat dieper op het verhaal van de patiënt ingaan. Het komt ook voor dat patiënten zelf om een gesprek met de sociaal verpleegkundige of de maatschappelijk werker vragen.Voor die laatste is wel een doorverwijzing van de arts nodig. In het begin vond ik het werk zwaar. Maar het went. Soms zijn er mensen die je heel erg raken. Die neem je als het ware mee naar huis. Een man die je aan je vader doet denken. Een moeder met kinderen waarmee je je

“Kanker is topsport” ANNELIES BOOMAARS (45)

IS DIËTIST MET ALS AANDACHTSGEBIED

MAAGKANKER EN STOMA. ZE IS VERBONDEN AAN HET

ZIEKENHUIS, LOCATIE HELMOND DIENSTVERBAND VAN

28

EN

DEURNE.VAN

ELKERLIEK

HAAR

UUR PER WEEK, IS ACHT TOT TIEN UUR

GERELATEERD AAN DE ONCOLOGIE.

“Ja, mijn werk heeft zeker psychosociale aspecten! Op de afdeling oncologische chirurgie heb ik te maken met patiënten die vaak net een uitslag hebben gehad, of daar juist nog op wachten. Ze zijn nog erg geëmotioneerd, angstig en onzeker. Meestal beginnen ze zelf al te vertellen. Dat ga ik niet uit de weg. Al moet ik zeggen dat ik daar nu veel minder moeite mee heb dan twintig jaar geleden. Ik heb geleerd dat het belangrijk is mee te gaan in het verdriet. Ze hebben er op dat moment niets aan wanneer ik zeg: ach kom op, misschien valt het allemaal wel mee. Ik stel vragen als ‘had u het verwacht?’ en ‘hoe reageert de familie?’. Ik zeg dat ik begrijp dat het heel moeilijk is. Dat het tijd nodig heeft. Als mensen verder zijn in het behandelingsproces en ze inmiddels gestart zijn met chemotherapie, dan worden de

erg identificeert. Wat er verbeterd zou mogen worden aan de psychosociale zorg? Wanneer ik hier naar de afdeling kijk: er zou wat meer tijd voor patiënten vrij gemaakt moeten kunnen worden. Het komt voor dat je een gesprek sneller moet afronden dan dat je zou willen. Maar uit de patiënttevredenheidsonderzoeken die hier ieder jaar gehouden worden, blijkt dat patiënten heel erg tevreden zijn. Ook wat de psychosociale zorg betreft.”

verpleegkundigen ONCOlogisch

gesprekken anders. De uitslag is verwerkt. De ziekte heeft een plek gekregen. Althans, dat geldt voor de meeste patiënten. Het is een moment waarop je als diëtiste veel kunt doen. Nu kunnen ze strijden, vechten. Ik probeer zoveel mogelijk rekening met ze te houden.Weet heel goed hoe moeilijk het eten is. Koud gaat beter dan warm. Vloeibaar beter dan vast. Maar ze mogen niet toegeven aan die verminderde eetlust. Het lichaam moet de kracht hebben tegen de ziekte te vechten. Dat probeer ik ze duidelijk te maken! Kanker is topsport! Uiteraard hoort de psychosociale zorg tot mijn takenpakket. Wanneer je kiest voor de zorg, kies je daar ook voor. Maar je moet er voor waken dat het psychosociale deel niet de

15

overhand gaat nemen, vind ik.Wanneer ik merk dat patiënten alleen mij als steunpunt gebruiken, dan stel ik voor een maatschappelijk werker of een oncologisch consulente in te schakelen. En ik leg altijd helder uit hoe het zit. Geef aan dat ik graag alle tijd voor ze wil nemen, maar dat er meer patiënten wachten. Ik beloof dan later terug te bellen. Mensen hebben daar begrip voor. En wanneer ik dan terugbel, merk je dat ze toch weer een stukje verder zijn. Wat er verbeterd zou mogen worden? Tijd. Meer tijd! Ik heb nog het geluk dat ik op de dagbehandeling en de chirurgie werkt. Ik kan nog enigszins mijn eigen tijd indelen. Op de polikliniek heb je twintig minuten per patiënt en dat is vaak veel te weinig.”

Hoe houd je zin in het leven? MIRIAM CLOÏN (54)

IS EERSTE LIJNSPSYCHOLOOG MET EEN EIGEN PRAKTIJK IN VEGHEL.

ZE WERKT VOLTIJD.

“In mijn praktijk zie ik mensen die zelf kanker hebben en mensen die in hun directe omgeving met kanker worden geconfronteerd. Het zijn altijd gesprekken over de acceptatie van en het omgaan met de ziekte. Hoe houd je zin in het leven en – voor mantelzorgers – hoe houd je ook een stukje van je eigen leven in stand.Want de belasting voor mantelzorgers kan erg zwaar zijn. Je ziet mensen veel geven, maar nauwelijks de tijd nemen om zichzelf weer op te laden. Ik kijk dan of er met hulp van bijvoorbeeld de thuiszorg wat meer lucht aan de situatie gegeven kan worden. Waar ik me als psycholoog voor inzet

is mensen zo evenwichtig mogelijk door het leven te laten gaan. Ook wanneer er een ziekte in het spel is. Hoe de begeleiding die ik bied precies vorm krijgt, heeft vooral te maken met wie de kanker heeft en waar de kanker zit. Is er sprake van een hersentumor, dan speelt er immers nog een andere factor een hele grote rol: de gedragsverandering waar patiënt en omgeving mee te maken krijgt.Verder de mate van dreiging. Is de patiënt uitbehandeld? Of bestaat er juist een goede kans op genezing? In dat eerste geval zie je vaak dat het zingevingsvragen zijn, die besproken worden.

Mensen komen op eigen initiatief of worden doorverwezen door een huisarts. Het eerste gesprek vindt binnen een week plaats. En in het geval van een crisissituatie desnoods onmiddellijk. Dat hoort ook zo! Wanneer je in psychische nood zit, heb je er niets aan weken te moeten wachten op een eerste gesprek. Wat is voor de patiënt belangrijk? Concrete informatie, goede reële voorlichting. Ik probeer daadwerkelijk iets voor de patiënt te doen. En wanneer dat betekent dat ik met de behandelend specialist moet overleggen, dan doe ik dat. Mijn ervaring is dat artsen daar open voor staan. Zo ontstaat er een keten van activiteiten, gericht op het verbeteren van de situatie van de patiënt. En het werkt. Ik vind dat heel mooi om te zien."

Minisymposium Op maandag 28 november wordt in het Maxima Medisch Centrum in Veldhoven het minisymposium ‘Verpleegkundige zorg na behandeling: wat wil de patiënt, wat kan de verpleegkundige?’ gehouden.

Het symposium begint om 17:30 uur.Voor de pauze staat een viertal sprekers gepland. Na de pauze kunt u deelnemen aan een van de vier deelsessies. De avond wordt afgesloten om 20:30 uur.

Tijdens het symposium zal ingegaan worden op vragen als: wat staat de patiënt te wachten na afloop van een behandeling? Welke problematiek komt de patiënt tegen? Wat weten we over de behoeften van de patiënt? En hebben oncologieverpleegkundigen voldoende kennis hierover?

Meer informatie en het volledige programma vindt u op www.ikcnet.nl/ikz/agenda/. Hier vindt u ook een digitaal inschrijfformulier.

16

Psychosociale zorg: “Time Is No Excuse” UIT

DE SCHETSEN IN DEZE SPECIAL BLIJKT HOE GROOT DE BETROKKENHEID IS VAN

ZORGVERLENERS VOOR MENSEN MET KANKER. IEDEREEN ANTWOORDT VOLMONDIG JA OP DE VRAAG OF HUN FUNCTIE PSYCHOSOCIALE ASPECTEN OMVAT. EN IEDEREEN VINDT HET BELANGRIJK OM RUIMTE TE GEVEN AAN DE PATIËNT EN DIENS EMOTIES DOOR HET BIEDEN VAN EEN LUISTEREND OOR.VELEN ERVAREN DAT DAAR TE WEINIG TIJD VOOR IS. MAAR IS TIJD WERKELIJK EEN PROBLEEM?

De patiënt met kanker krijgt te maken met een palet van verschillende hulpverleners. Met sommigen is regelmatig contact, met anderen een enkele keer. Tijdens deze contacten krijgt de patiënt veel informatie en veel aandacht. Gevolg is dat de patiënt heel veel beetjes aandacht krijgt oftewel: heel veel stukjes psychosociale zorg die geen samenhangend geheel vormen. De conclusie van dit themanummer bevestigt dan ook de conclusie van het symposium dat door het IKZ een half jaar geleden is georganiseerd voor hulpverleners die te maken hebben met psychosociale zorg. De samenhang en het structureel aanbieden van psychosociale zorg ontbreekt. Het aanbieden van psychosociale zorg aan een patiënt met kanker vraagt samenwerking, afstemming en systematiek. Het vraagt ook dat de betrokken hulpverleners elkaars deskundigheden met betrekking tot psychosociale zorg kennen en erkennen. Ook het verkrijgen van duidelijkheid tussen de betrokken (kern)disciplines over welk deel van de psychosociale zorg tot wiens terrein behoort, is belangrijk. Het onderscheid tussen basale en gespecialiseerde psychosociale zorg kan daarbij behulpzaam zijn. Maar psychosociale zorg vraagt ook om een systematische benadering, die onafhankelijk is van persoonlijke talenten en voorkeuren van de zorgverlener. Het systematisch benaderen geeft handen en voeten aan het gesprek. Het geeft de hulpverlener de mogelijkheid overzicht te krijgen over de emoties, problemen en de ernst te herkennen

en al dan niet door te verwijzen. Op deze manier is het ook mogelijk om het gesprek naar tevredenheid af te ronden Langzaam maar zeker ontstaat er landelijk aandacht voor de begeleiding van mensen met kanker. Deze ontwikkeling is in gang gezet door de NVOP en aangewakkerd door het Nationaal Programma Kankerbestrijding (NPK). Het NPK geeft prioriteit aan psychosociale screening of signalering als een noodzakelijk hulpmiddel om systematisch na te gaan of de patiënt met kanker al dan niet problemen ervaart in het omgaan met de ziekte en de gevolgen. Het IKZ heeft al flink geïnvesteerd in de hierboven genoemde middelen en voorwaarden om optimale psychosociale zorg te realiseren. Het bespreken van taken van medisch maatschappelijk werkenden, ziekenhuis psychologen en verpleegkundigen heeft vorm gekregen in de werkgroepen die door het IKZ gefaciliteerd worden. Het gebruik van systematiek en de samenwerking met andere disciplines dient echter in de instellingen zelf te gebeuren en is maatwerk. Ook hierbij geeft het IKZ ondersteuning. De visie van het IKZ op psychosociale zorg en verdere documentatie is te vinden op de website onder de noemer “thema’s”. Nadere info is te verkrijgen bij [email protected] Josine Nogossek: psychosociale zorg IKZ, Marijke de Hullu: sectorhoofd patiëntenzorg IKZ

Colofon Dit bulletin is een uitgave van het IKZ en bedoeld voor oncologieverpleegkundigen en diëtisten (eerste en tweede lijn) in de IKZ-regio. Het geeft informatie over oncologische ontwikkelingen in de regio.Wanneer u artikelen wilt overnemen, neem dan eerst contact op met de redactie. Redactieadres Postbus 231 5600 AE Eindhoven Telefoon : 040 297 16 16 E-mail [email protected] Redactie J. van Gassel, hoofdredacteur M. van Eenbergen J. Vogel-Boezeman A. van Broekhoven C. van der Lans-van den Bout M. de Vries I. van Winden M. van der Poel Eindredactie M. van der Poel Druk Drukkerij Valkenstadt,Valkenswaard ISSN 1383-8792 Oplage 1.150 exemplaren