CRAZ Onderzoeksrapport
‘Regievoering in het kader van het hoofdbehandelaarschap’ Waarnemingen en aanbevelingen
NFU-11.2236
12 september 2011
CRAZ werkgroep ‘Regievoering’
1
Inhoud 1. Inleiding en definitie vanuit het patiëntenperspectief van ‘regievoerder’ 2. Schets van proces en werkwijze 3. Via waarnemingen naar aanbevelingen 4. Eindconclusie 5. Referenties
Bijlage Leden van de CRAZ werkgroep ‘Regievoering’
NB: Over de teksten van de impressies die de CRAZ werkgroep heeft opgetekend van de gesprekken met UMC-ers in de 8 UMC’s alsmede de teksten over de bevindingen vanuit de CRAZ leden heeft de CRAZ afgesproken om deze niet in dit rapport bij te sluiten. Indien inzage gewenst is, kan contact worden opgenomen met het CRAZ secretariaat.
De status van het rapport De tekst van dit rapport is vastgesteld op de plenaire CRAZ vergadering van 2 september 2011.
2
1. Inleiding en definitie vanuit patiëntperspectief van ‘regievoerder’ Ervaringen van patiënten leiden tot de constatering dat er onder patiënten behoefte is aan en belang wordt gehecht aan ‘een professional die gedurende het ziekteproces dit proces samen met de patiënt regisseert, en die (vanuit een multidisciplinair overleg) met de patiënt ‘meereist’. In verband daarmee verscheen recent nog een uitgebreid artikel in het mei 2011 nummer van Medisch Contact (1) en adviseerde de signaleringscommissie Kanker van het KWF over de noodzaak van het hebben van gezamenlijke verantwoordelijkheid van professionals voor het zorgproces (2). Gedurende alle fases van het ziekteproces is de relatie zorgverlener-zorgvrager belangrijk. Een relatie die in het optimale geval de zelfstandigheid van de zorgvrager en de verantwoordelijkheid van de zorgverlener activeert. Ervaringen van patiënten laten zien dat het juist bij multimoribide aandoeningen, waar meerdere behandelaars tegelijkertijd of achtereenvolgend in verschillende fases van het zorgtraject de patiënt zien en behandelen, cruciaal is dat er eenduidige informatie naar de patiënt en/of familie afgegeven wordt. In de praktijk is er echter nog vaak sprake van het opdelen van de patiënt in ‘puzzelstukjes’; elke behandelaar kijkt naar het eigen puzzelstukje (specialisme), handelt daarnaar en communiceert over het enkele puzzelstukje met de patiënt. Doordat iedere professional vanuit het eigen specialisme zijn eigen verhaal aan de patiënt vertelt, wordt de patiënt/ familie niet eenduidig en ‘overall’ geïnformeerd. Dit kan een onzeker gevoel over het ziekteverloop bij patiënt/ familie oproepen. De patiënt wil graag gezien worden als ‘heel de patiënt’ omdat dit ten goede komt aan het welbevinden van de patiënt. En consequenties heeft voor behandeling- en genezingsprocessen.
CRAZ definitie vanuit patiëntenperspectief van ‘regievoerder’ Een regievoerder is vanuit het patiëntenperspectief een ‘professional die gedurende het ziekteproces het totaal overzicht heeft, het proces coördineert, eventuele medisch inhoudelijke knopen kan doorhakken en over behandelingen en zorg communiceert met de patiënt’; een zogenoemde ‘zorgproces-regisseur’. Deze maakt het mogelijk dat de patiënt als ‘heel de mens’ gezien en behandeld wordt. De taken van een dergelijke regisseur zijn in de KNMG Handreiking ‘Verantwoordelijkheidsverdeling bij samenwerking in de zorg’ (zie referentie 3) opgetekend als zijnde een integraal onderdeel van het ‘Hoofdbehandelaarschap’. Het aspect van de ‘gecoördineerde benadering van heel de patiënt’ moet daar, wat de CRAZ betreft, aan toegevoegd worden. De CRAZ is, in het licht van bovenstaande, van mening dat het hoofdbehandelaarschap dus verder reikt dan alleen het juridische aspect.
De Inspectie voor de Gezondheidszorg heeft aangegeven dat het hoofdbehandelaarschap op 1 januari 2013 op orde moet zijn. Op welke wijze kan in de UMC’s uitvoer gegeven worden aan de door patiënten zo gewenste ‘zorgproces-regisseur in het kader van het hoofdbehandelaarschap’ en hoe gebeurt dit nu? Wat zijn daarbij de ‘mooie praktijken’ waarvan geleerd kan worden en waar wordt nog tegen aan gelopen?
2. Schets van proces en werkwijze Ten einde vanuit het patiëntenperspectief de raden van bestuur van de 8 UMC’s te kunnen adviseren over het vraagstuk ‘regievoering in het kader van het hoofdbehandelaarschap’, heeft de CRAZ op 3
3
september 2010 een tijdelijke CRAZ werkgroep ‘Regievoering’ ingesteld (4). Op de CRAZ van 3 september is door de CRAZ vastgesteld dat ‘het hoofdbehandelaarschap’ verder reikt dan alleen de juridische benadering. De CRAZ constateerde toen dat het regievoerderschap een essentieel onderdeel is van het hoofdbehandelaarschap. De CRAZ wilde daarom in elk UMC inventariseren / onderzoeken (op verschillende organisatie niveaus) op welke wijze concrete uitvoer gegeven wordt aan regievoering in het kader van het hoofdbehandelaarschap (fact-finding). Deze werkgroep is eerst een inventariserend onderzoek (op basis van gesprekken met UMC-ers) gestart in de 8 UMC’s over de huidige stand van zaken ten aanzien van de regievoering en met name op welke wijze (op de verschillende organisatie niveaus) concrete uitvoer gegeven wordt aan regievoering. Tevens heeft de werkgroep opvattingen en ervaringen vanuit de bij de CRAZ aangesloten patiëntenorganisaties verzameld. Het totale onderzoek heeft in de periode december 2010-april 2011 plaatsgevonden. Uit dit onderzoek is een aantal waarnemingen en aanbevelingen gekomen. Deze zijn in dit onderzoeksrapport opgetekend in hoofdstuk 3. Het onderzoek van de CRAZ beoogt uiteindelijk een bijdrage te leveren aan de oplossingen over op welke wijze in de UMC’s door de professionals het beste uitvoer gegeven kan gaan worden aan regievoering in het kader van het hoofdbehandelaarschap.
3. Via waarnemingen naar aanbevelingen De CRAZ werkgroep heeft gedurende de gespreksronde in de UMC’s verschillende zaken waargenomen. Deze waarnemingen gecombineerd met de opvattingen vanuit de CRAZ achterban staan hieronder opgetekend en monden in veel gevallen uit in aanbevelingen. Op Raad van bestuursniveau werd waargenomen dat de raden dit thema verschillend oppakken Van ‘oekaze tot het inschakelen van een werkgroep of relevante organen zoals het stafconvent’. En ook dat er verschillende definities leven van ‘hoofdbehandelaarschap/ regievoerder’. Daardoor wordt deze ook verschillend vormgegeven. De verschillen in aanpak en definitie leiden ook tot verschillen in uitkomsten. Daar waar op hoog niveau consequent en continue betrokkenheid is, werkt het, zo leidde de werkgroep uit de gesprekken af. Als die hoogste betrokkenheid minder is, dreigt het risico dat implementatie van het regievoerderschap/ hoofdbehandelaarschap niet gehaald wordt. De werkgroep heeft ook waargenomen dat het creëren van draagvlak en vertrouwen in elkaar door het inschakelen van ‘believers’ op het niveau van het Stafconvent dienstig is aan het proces. Het helpt en versnelt het invoeringsproces van de regievoerder als: - Het Stafconvent, dan wel de afdelingshoofden/ divisie besturen met een aantal bevlogen en ‘er in gelovende’ professionals zich eigenaar van het vraagstuk vinden en betrokken zijn bij alle fases van het proces. (leiderschap en cultuur). Inzien van belang. Ontwikkelen van een ‘sense of urgency’ bij professionals. - Professionals met ‘best practizes’ ambassadeur zijn. Doe aan verspreiding (communicatie) van ‘de mooie praktijken’ / zet structureel daar op in. - Er een vorm van externe toetsing (door IGZ bijvoorbeeld) of auditing plaatsvindt. Er kan vanuit de CRAZ een stimulerende werking uitgaan door het thema voortdurend aan de orde te stellen bij de raden van bestuur en er op te wijzen dat dit een belangrijk onderwerp is dat bijdraagt aan patiëntveiligheid en het optimaliseren van de kwaliteit van de zorg. De UMC’s moeten het evenwel vooral zelf agenderen. De werkgroep leidde uit de gesprekken af dat de UMC’s vooral vanuit de ‘het moet van de inspectie’ begonnen zijn aan het traject. Alle UMC’s hebben een kader/ protocol ‘hoofdbehandelaarschap’. Juridisch is het vraagstuk over de hoofdbehandelaar op orde.
4
Er is echter teveel de nadruk komen te liggen op de juridische kant van de zaak en het goed afdichten daarvan, vindt de CRAZ. De CRAZ werkgroep constateerde dat een juridische benadering belemmerend werkt op de invoering en patiënten dus niet veel merken van de veranderingen. De insteek die door sommige UMC’s (waaronder het Erasmus MC, Thoraxcentrum) gekozen werd over ‘hoe beleggen we verantwoordelijkheden’ leidde echter tot inspirerende zorginhoudelijke gesprekken waarbij verwachtingen uitgesproken werden en die de professionals en de patiënt ook helderheid gaven. Daaruit leidt de CRAZ de aanbeveling af dat het juridisch afdichten van het hoofdbehandelaarschap één ding is maar dat het vanuit patiëntenperspectief vele malen belangrijker is dat in het proces de regievoering en daarmee de verantwoordelijkheidtoedeling tussen professionals goed geregeld wordt. Een heldere eenduidige definitie van hoofdbehandelaaschap/ regievoerder, helpt daarbij. Wat patiënten in ieder geval bedoelen is een zogenoemde zorg-proces regisseur die ook medisch inhoudelijk de knopen kan doorhakken. Taken zoals beschreven in de KNMG handreiking kunnen ook gedelegeerd worden. De CRAZ is van mening dat de regievoerder echter géén buddy is. Een nurse practitioner/ case manager/ verpleegkundig consulent kan een deel van de taken opnemen maar kan geen medisch inhoudelijke knopen doorhakken. Hij/zij kan wel zorgen voor overzicht van het logistieke proces. Hij is als het ware de verbindingsofficier tussen de specialisten en heeft daarom ook een belangrijke taak in het MDO. Er moet echter een medicus zijn die zorg draagt voor het goed functioneren van de gehele keten van zorg rondom de patiënt (zowel inhoudelijk als logistiek) en daarmee moet ook goed belegd zijn wie waar in het proces welke verantwoordelijkheid toebedeeld heeft gekregen. De CRAZ geeft aan dat er vanuit patiëntenperspectief behoefte is aan specialisme overstijgende ‘overall-regie’ waarbij alle ‘puzzelstukjes’ door de professionals gezamenlijk gelegd worden tot 1 puzzel. Dit komt de patiëntveiligheid en de kwaliteit van de zorg direct ten goede. De CRAZ is daarom van mening dat er één ‘zorgproces-regisseur’, uit alle andere behandelaars, moet worden aangewezen om de overall-coördinatie te voeren en met de patiënt te communiceren.
Zo niet dus…..! Maar …op deze manier (samen een team vormen en samen optrekken) én op deze wijze (‘heel de patiënt’ als puzzel zien)... :
5
Het moet voor de patiënt helder zijn wanneer het regievoerderschap van de ene naar de andere professional over gaat. Het gezamenlijk leggen van de puzzelstukjes en een professional verantwoordelijk maken voor dat proces is een welkome aanvulling op de KNMG handreiking, vanuit de patiënt gezien. Daarbij is het principe dat je als professionals in een team een aandeel levert, de zorg deelt met elkaar en daarbij de patiënt inschakelt zonder de verantwoordelijkheid af te schuiven. De CRAZ werkgroep heeft waargenomen dat er een stimulans aan de invoering van de regievoering in het kader van het hoofdbehandelaarschap uit kan gaan door: - de rol van het hoofdbehandelaarschap, inclusief de regievoering integraal op te nemen in de zorgpaden/ zorgprocessen / EPD discussie, - het betrekken van relevante patiëntenorganisaties om het patiëntenperspectief goed te kunnen inbrengen en ook borgen, - het op elkaar afstellen van ICT systemen om het regievoerderschap digitaal te ondersteunen. - de rol van de nieuwe (sociale) media (tele-conferencing), - het invoeren van één digitaal dossier dat professionals ten allen tijde kunnen raadplegen. - de regievoering bespreekbaar te maken in de opleiding en de bij- en na-scholing - visitekaartjes uit te delen aan patiënten met wie behandelaar is en wie de hoofdbehandelaar - het Multidisciplinaire overleg (MDO) in te zetten, omdat alle voor de patiënt relevante behandelaars deelnemen aan het Multidisciplinaire overleg (MDO). Binnen het MDO worden afspraken gemaakt wie van de behandelende specialisten optreedt als overall-regisseur naar de patiënt. Daarbij redenerend vanuit de patiënt. - niet-hierarchisch denken. Elkaar weten te vinden. Regievoering is vooral ook een kwestie van vertrouwen. - te zorgen voor continuïteit (door daar in de roostering rekening mee te houden, bijvoorbeeld). Belangrijke ingrediënten voor het slagen van het regievoerderschap/ hoofdbehandelaarschap zijn ook: - een afdelingshoofd dat er in gelooft; - een betrokken arts die het voor een patiëntengroep wil verbeteren; - een betrokken zorgmanager; - een team wat mee doet/wil; - de input van patiënten; - functionarissen ‘logistiek’ die het begrijpen; Ingewikkeld bij het invoeren van het regievoerderschap zijn de ‘eigen koninkrijkjes en de niet op elkaar afgestelde ICT systemen. De werkgroep nam waar dat het regievoerderschap bij multidisciplinaire en/of ingewikkelde aandoeningen redelijk tot goed geregeld is; er zijn zorgpaden met een intercollegiale structuur en afstemming. Mooie voorbeelden zijn ondermeer: - Borstkanker zorg - Gastro Intestinale Oncologie Centrum Amsterdam (GIOCA, AMC) - Hoofdhalsoncologie - Levertransplantaties (UMCG) - Neurologie Maastricht UMC+ De CRAZ werkgroep constateert ook dat het niet goed geregeld is voor aandoeningen die buiten de zorgpaden vallen. Het regievoerderschap zou er aan bij kunnen dragen dat ook de discussie over de aandoeningen die nu nog buiten een zorgpad vallen, op gang komt. Helaas moet de CRAZ ook constateren dat het regievoerderschap ook niet goed van de grond komt voor de multimorbide patiënt; de patiënt die voor meerdere aandoeningen bij meerdere specialismen (over meerdere afdelingen) moet zijn.
6
Uit de gesprekken werd duidelijk dat bijna elk UMC begonnen is met het regelen van het hoofdbehandelaarschap in de kliniek en dat men ‘aanhikt’ tegen de vraag ‘hoe er in de poliklinieken omgegaan moet worden met het hoofdbehandelaarschap’. De polikliniek Neurologie van het Maastricht UMC+ is een welkome en frisse uitzondering op deze regel. Daar heeft men laten zien dat, ook met hele eenvoudige middelen als een visitekaartje aan patiënten mee geven, het regievoerderschap goed gestart en ingeregeld kan worden. De werkgroep heeft waargenomen dat ‘goede praktijken’ niet gedeeld worden; niet ín de huizen en niet tússen de huizen. Dat is jammer en zonde van de beperkte tijd die nog rest voordat het hoofdbehandelaarschap (inclusief de regievoering) ingevoerd moet zijn op 1 januari 2013. UMC ’s zouden alle zeilen bij moeten zetten om vooral het zorgsysteem (structuur en processen) aan te passen zodat regievoering mogelijk wordt. Om tot een daadwerkelijke invoer te komen van de KNMG handreiking moet het komende jaar nog veel inspanning geleverd worden. Om daaraan een bijdrage te leveren zal de CRAZ het thema in de reguliere overleggen aan de orde stellen én op alle CRAZ vergaderingen tot aan 2013. Het gezamenlijk leggen van de puzzelstukjes en een professional verantwoordelijk maken voor dat proces is een aanvulling vanuit het patiëntenperspectief op de KNMG handreiking. De werkgroep ziet in dat verbetering van de regievoering, naast een cultuur/ leiderschap kwestie vooral ook een organisatie/systeemprobleem is. Professionals doen bijna allemaal hun uiterste best om bijvoorbeeld ook regie te voeren. Dit kan echter zeer problematisch zijn vanwege: - Een ziekenhuisstructuur die gebaseerd is op 'pilaren' (afdelingen). - Het ontbreken van semi-autonome multidisciplinaire teams. - Een toenemend aantal parttimers en een toenemend aantal arts assistenten - Een toenemende productiedruk - Een exploderende kennis waardoor toenemende kennisintensiteit per (sub)eenheid van het ziekenhuis, steeds meer sub-eenheden en steeds minder professionals die kunnen schakelen tussen de domeinen. - Het ontbreken van 1 integraal elektronisch patiëntendossier per patiënt (binnen 1 ziekenhuis) - Grote ziekenhuizen waarin het zeer moeilijk kan zijn om geïnformeerd te blijven over je patiënt, zeker als de patiënt bijvoorbeeld ten gevolge van een complicatie her-opgenomen wordt op een andere afdeling Dit maakt dat de 8 UMC’s alle zeilen bij moeten zetten om vooral het zorgsysteem (structuur en processen) aan te passen zodat regievoering beter mogelijk wordt. 4. Eindconclusie Op basis van de gesprekken moet de CRAZ werkgroep constateren dat de KNMG handreiking helaas niet op 1 januari 2013 in alle UMC’s en op alle afdelingen gerealiseerd kan zijn. Het is al wel heel goed dat het gesprek erover op gang is gekomen. Maar er is nog heel veel werk te verzetten; voor de kliniek maar voor al de polikliniek en ook voor de multimorbide patiënt. Daarbij is het een misvatting van de UMC’s om te denken dat men met het beleggen van het juridische aspect van het hoofdbehandelaarschap ‘er wel is’. Het gaat vanuit het perspectief van de patiënt gezien juist om het beleggen van het regievoerderschap en de verantwoordelijkheden, zoals beschreven in de CRAZ definitie over ‘regievoering/ hoofdbehandelaarschap’. Juist dit regievoerderschap kan een zinvol instrument blijken om de patiëntveiligheid en de ervaring daarvan door patiënten naar een hoger plan te tillen. De CRAZ kan helpen als externe prikkel om regievoerderschap in het kader van het hoofdbehandelaarschap in te voeren.
7
Daarbij hanteert de CRAZ wel de stelling dat ‘het regievoerderschap pas echt is ingevoerd als de patiënt het ook echt merkt en aan den lijve ervaart’. Tot die tijd is er dus nog veel te doen: nadat de bestuurlijke oekaze is uitgaan, moet het proces op gang komen en regelmatig getoetst worden voordat het ingevoerd en dus voor de patiënt merkbaar is.
5. Referenties 1. Multimorbiditeit anders benaderen, R.Pel-Littel et al, Medisch Contact 20 mei 2011, 66 nr 20 2. Nazorg bij kanker; de rol van de eerste lijn, Signaleringscommissie Kanker, KWF, mei 2011 3. KNMG Handreiking ‘Verantwoordelijkheidsverdeling bij samenwerking in de zorg’, 2010, (www.knmg.nl/publicatie/verantwoordelijkheid) 4. Opdracht van de CRAZ werkgroep ‘Regievoering in het kader van het hoofdbehandelaarschap’ (NFU-10/.1030), 21 oktober 2010.
8
Bijlage Leden van de CRAZ werkgroep ‘Regievoering’ Op 3 september 2010 is een tijdelijke CRAZ werkgroep ‘Regievoering’ in het leven geroepen, bestaande uit de CRAZ leden: - Dhr. F. Kingma, voorzitter - Mevr. H. Meutgeert, - Mevr. A. Poort-Hegeman - Mevr. M. van den Berg. De secretaris CRAZ, mevr. E. Manten-Horst, is toegevoegd aan deze werkgroep.
9
