Rapportage raadpleging e-Panel palliatieve zorg
Palliantie. Meer dan Zorg
Ligare - Consortium Palliatieve Zorg NO-Nederland Zorgbelang Groningen
Augustus 2015 R. Edens-Voorrips M. van Dam
1
2
Colofon Rapportage; Raadpleging e-panel Palliatieve Zorg
Een uitgave van
Zorgbelang Groningen Hoendiep 95 9718 TE Groningen
Telefoon
050-5713999
E-mail
[email protected]
Website
www.zorgbelang-groningen.nl
Auteur
Roos Edens-Voorrips en Maaike van Dam
Datum
augustus 2015
© Zorgbelang Groningen 2015 Alle rechten voorbehouden. Teksten, delen van teksten en/of artikelen uit deze uitgave mogen, na verkregen toestemming van Zorgbelang Groningen, worden overgenomen of worden verveelvoudigd onder strikte voorwaarde van bronvermelding. Toestemming kan worden aangevraagd per brief, fax of e-mail.
3
Inhoudsopgave
Inleiding ........................................................................................................................................................ 5 Achtergrond bij onderzoek en ontwikkelen vragenlijst ........................................................................ 5 Werving ................................................................................................................................................. 5 Leeswijzer.............................................................................................................................................. 5 Resultaten e-panel ....................................................................................................................................... 6 Respondenten ....................................................................................................................................... 6 Van belang ............................................................................................................................................ 7 Informatie ............................................................................................................................................. 7 Communicatie ....................................................................................................................................... 8 Aandacht en respect ............................................................................................................................. 9 Organisatie van de zorg ........................................................................................................................ 9 Andere zaken ...................................................................................................................................... 11 Palliatieve zorg .................................................................................................................................... 15 Stellingen .................................................................................................................................................... 19 Wensen wat betreft verbeteringen in de zorg .......................................................................................... 21 Klankbord ................................................................................................................................................... 22 Belangrijkste conclusies en aanbevelingen voor de projectaanvraag……………………………………………………..23
Bijlagen ....................................................................................................................................................... 23 Bijlage 1 ............................................................................................................................................... 26 Bijlage 2 ............................................................................................................................................... 29 Bijlage 3 ............................................................................................................................................... 32 Bijlage 4 ............................................................................................................................................... 36 Bijlage 5 ............................................................................................................................................... 39
4
Inleiding Heeft u zelf ervaring met palliatieve zorg? Als patiënt, of als naaste? Wat vond u belangrijk tijdens deze periode? Deze en andere vragen over palliatieve zorg zijn in de zomer van 2015 voorgelegd aan de een groot aantal mensen uit Noord Nederland.
Achtergrond bij onderzoek en ontwikkelen vragenlijst Ligare, het Consortium Palliatieve Zorg Noordoost Nederland heeft in het kader van het Nationaal Programma Palliantie. Meer dan Zorg een tweetal projectaanvragen ingediend. Omdat daarbij uiteraard de mening en wensen van patiënten en naasten centraal staan, heeft Zorgbelang, als partner in dit project, een raadpleging uitgevoerd. De uitkomsten van deze raadpleging dienen als basis voor het verder uitwerken van de aanvraag en vormgeven van de patiëntenparticipatie in de (deel-)projecten. Zorgbelang Groningen heeft, in samenwerking met Ligare, de vragenlijst opgesteld, uitgezet, geanalyseerd en er over gerapporteerd. In de rapportage staat ‘respondent’ waar ook patiënt of naaste kan staan en wordt deze met ‘hij’ aangeduid.
Werving Van 21 juli tot 4 augustus 2015 heeft Zorgbelang Groningen een digitale vragenlijst ‘opengesteld’. Leden van de e-panels (een groep mensen die een aantal keer per jaar een digitale vragenlijst toegestuurd krijgt over een zorg-gerelateerd onderwerp) van de Zorgbelangorganisaties in Noord-Nederland (Zorgbelang Groningen, Zorgbelang Friesland en Zorgbelang Drenthe) ontvingen een uitnodiging om de vragenlijst in te vullen, Zorgbelang Overijssel heeft de vragenlijst naar alle abonnees van de nieuwsbrief verzonden. Daarnaast werd er via social media (Facebook en Twitter), de website en andere nieuwskanalen van de Zorgbelangen een oproep gedaan om de vragenlijst in te vullen. De netwerkcoördinatoren palliatieve zorg in deze provincies hebben de oproep en de link naar de vragenlijst ook uitgezet onder de aangesloten organisaties
Leeswijzer In deze rapportage staan de uitkomsten van het e-panel onder respondenten die zelf in de palliatieve levensfase zitten en hun naasten beschreven in aantallen en ook met letterlijke citaten uit de vragenlijsten. Conclusies en aanbevelingen worden gekoppeld aan de (deel-)project zoals aangevraagd door Ligare
5
Resultaten e-panel Respondenten In totaal hebben 236 mensen de vragenlijst ingevuld. Daarnaast hebben een aantal mensen via de mail een reactie gegeven. Deze zijn in dit rapport verwerkt. Mensen die bij de eerste vraag aangaven de afgelopen 5 jaar geen ervaring met palliatieve zorg te hebben gehad, werden naar het einde van de vragenlijst geleid. Zij zijn niet meegenomen in de analyses. In tabel 1 is de verdeling van de respondenten te lezen.
Tabel 1: Heeft u de afgelopen vijf jaar te maken gehad met
Percentage
palliatieve zorg?
Aantal keer
ja, ik zit zelf in de palliatieve levensfase
3%
7
ja, mijn naaste (bijvoorbeeld partner, familielid, vriend) zit nu in de
8%
20
35 %
82
53 %
124
1%
3
100 %
236
palliatieve levensfase ja, mijn naaste (bijvoorbeeld partner, familielid, vriend) is overleden na een palliatieve levensfase te hebben doorgemaakt nee weet ik niet totaal
Respondenten die zelf in de palliatieve levensfase zitten (N=7), werden gevraagd voor welke aandoening zij palliatieve zorg nodig hebben. 3 van hen gaven aan dat zij kanker hebben, 1 respondent heeft meerdere aandoeningen (kanker, dementie, hartfalen en COPD) aangegeven en 3 respondenten geven ‘anders’ aan: ALS, MS of een medische fout. Aan de naasten (van mensen die in de palliatieve levensfase zitten en van mensen die inmiddels zijn overleden na een palliatieve fase) is dezelfde vraag gesteld. Ook hier werden soms meerdere antwoorden gegeven. In grafiek 1 is te zien hoe dit is verdeeld.
6
Grafiek 1: Voor welke aandoening krijgt of kreeg uw naaste palliatieve zorg? 60 50 40 30 20 10 0 kanker
dementie naasten
hartfalen
COPD
anders
naasten overleden
Bij ‘anders’ werden hier de volgende aandoeningen aangegeven: “Alle aandoeningen waardoor men in de laatste levensfase komt”, “CVA”, “Multiple Sclerose”, “Ouderdom”, “Parkinson met dementie”, “Combinatie van chronische ziekten en lichamelijke handicap “Hart en nierfalen en longontsteking”, “Hoge leeftijd, gecombineerd met onbenoemde maar zeer ernstige ingewandsproblemen”, “Meningiomen (ongeveer 30) in hoofd na bestraling schedel, leukemie als kind”, “Na een heupbreuk was operatie niet meer mogelijk”, “Nierfalen en maagbloeding”, “Voor allerlei aandoeningen.” Sommige aandoeningen zijn vaker genoemd.
Van belang Onderwerpen als informatie, communicatie, aandacht en respect en organisatie van zorg blijken voor zowel respondenten die zelf in de palliatieve levensfase zitten als naasten heel erg belangrijk. Dit was al gebleken uit ander onderzoek en werd hier bevestigd. Respondenten kregen een aantal onderwerpen voorgelegd en konden op een 10-punts schaal aangeven hoe belangrijk bepaalde zaken voor hen zijn of waren. Uit de antwoorden bleken de meeste mensen aan te geven informatie, communicatie en aandacht en respect hoog te waarderen. In de onderstaande resultaten worden eveneens opvallende zaken aangegeven.
Informatie Alle respondenten waarderen de informatie vrij hoog. Informatie over de ziekte en informatie over de zorg- en behandelmogelijkheden worden door zowel patiënten als door naasten als door naasten van een overleden persoon met een 8, 9 of 10 gewaardeerd.
7
Informatie over extra kosten of eigen bijdragen worden door alle drie de groepen iets minder hoog gewaardeerd. Opvallend is dat naasten van wie de palliatieve naaste inmiddels is overleden informatie over eigen kosten en bijdragen minder belangrijk lijken te vinden. Dit is af te lezen in grafiek 2.
Grafiek 2: Hoe belangrijk is informatie over extra kosten of eigen bijdragen? 50 40 30 20 10 0 1
2
3
4 patient
5 naaste
6
7
8
9
10
naaste overleden
Communicatie Er werd een aantal onderwerpen op het gebied van communicatie aan de respondenten voorgelegd. Ook hier kon men op een 10-punts schaal aangeven hoe belangrijk elk onderwerp voor hen was. Deze onderwerpen gingen over de tijd en aandacht voor een gesprek, hoe zorgverleners met elkaar en met patiënten en naasten communiceren en hen als gelijkwaardige gesprekspartner behandelen, het gevoel serieus genomen te worden en een vast aanspreekpunt. Aan de naasten werden nog 2 extra zaken voorgelegd: ‘ondersteuning bij het voeren van een gesprek met zijn of haar naaste over de laatste levensfase’ en ‘zo nodig ondersteuning bij mantelzorgregelingen op het werk’.
Respondenten die zelf in de palliatieve levensfase zitten, gaven bij alle stellingen aan dat ze deze met een 9 of 10 waardeerden op de vraag hoe belangrijk dit voor ze is.
De behoefte aan ondersteuning bij mantelzorgregelingen op het werk varieert wat bij beide groepen naasten. De maten van belang liggen hier voor het merendeel van de naasten tussen de 6 en de 10. Deze uitkomst zal uiteraard ook te maken hebben met het feit of de naaste een baan heeft of niet.
8
De meningen van beide groepen naasten wat betreft het belang van ondersteuning bij een gesprek met hun naaste (de patiënt) over de laatste levensfase zijn wat verspreid. Opvallend is dat naasten van iemand die nu in de palliatieve levensfase zit, deze ondersteuning iets minder hoog lijken te waarderen dan naasten van een overleden naaste. Dit is af te lezen in grafiek 3.
Grafiek 3: hoe belangrijk is ondersteuning bij het voeren van een gesprek met mijn naaste over de laatste levensfase? 30 25 20 15 10 5 0 1
2
3
4 naaste
5
6
7
8
9
10
naaste overleden
Over een aantal andere items waren alle groepen redelijk uitgesproken: het gelijkwaardig gesprekspartner zijn en de communicatie tussen de zorgverleners en de patiënt en naaste. Een vast aanspreekpunt is voor alle 3 de groepen belangrijk.
Aandacht en respect Aan alle respondenten werd een 4-tal items over aandacht en respect voorgelegd. Aandacht en respect voor wie ik ben als mens, voor mijn wensen, gewoonten en levensstijl, voor wensen, gewoonten en levensstijl van mijn naaste en tot slot voor mijn levensovertuiging en mijn levensvragen. Voor iedereen (één respondent daargelaten) zijn deze items van belang. Opvallend is dat door alle patiënten deze onderwerpen met een 8, 9 of 10 worden gewaardeerd. Naasten van patiënten die nu in de palliatieve levensfase zit, oordelen tussen de 7 en de 10 als mate van belang voor deze zaken. Naasten van een overleden patiënt oordelen tussen de 5 en de 10.
Organisatie van de zorg Aan alle respondenten werd een aantal items voorgelegd over de organisatie van zorg, patiënten kregen hierbij andere stellingen dan naasten.
9
Patiënten konden hun mening geven over zelf beslissen hoe de zorg verleend wordt, wie die zorg verleent, dat het lijden verlicht wordt, sterven op de plaats van mijn voorkeur, dat mijn naaste niet te zwaar belast wordt, emotionele zorg (naast de medische zorg) kunnen ontvangen, contact met zorgverleners via de computer, zowel voor patiënt als naaste. Hoewel patiënten op alle items redelijk hoog scoren, waren de meningen bij de items over de mogelijkheid voor patiënten en voor hun naasten om via de computer contact te hebben met zorgverleners enorm verdeeld. Dit was ook te zien bij beide groepen naasten. Blijkbaar leeft bij lang niet iedereen de behoefte om via de computer met zorgverleners contact te kunnen hebben. Zaken als het verlichten van het lijden, kunnen sterven op de plaats van mijn voorkeur, zelf beslissen hoe de zorg die ik nodig heb verleend wordt en het niet te zwaar belasten van de naasten waren voor de patiënten allemaal items die als heel belangrijk werden beoordeeld (tussen de 8 en 10).
De naasten werd, naast de items over contact via de computer, items over praktische ondersteuning bij de verzorging, praktische ondersteuning bij het regelen van zaken rondom het levenseinde, emotionele ondersteuning en respijtzorg voorgelegd. Beide groepen naasten beoordelen bijna alle items gelijk: redelijk belangrijk. Opvallend was dat de naasten van iemand in de palliatieve fase respijtzorg (de mogelijkheid om zorg tijdelijk aan een ander over te dragen), hoger waarderen dan naasten van iemand die is overleden. Dit is duidelijk af te lezen in grafiek 4.
Grafiek 4: Hoe belangrijk vindt u respijtzorg? 45 40 35 30 25 20 15 10 5 0 1
2
3
4 naaste
5
6
7
naaste overleden
10
8
9
10
Andere zaken Welke andere (niet genoemde) zaken vindt/vond u in deze laatste levensfase verder nog belangrijk, voor uzelf en voor uw naaste? Deze vraag werd aan zowel mensen die zelf in de palliatieve levensfase zitten als aan hun naasten voorgelegd. Door de respondenten die zelf in de palliatieve fase zitten, werden de volgende zaken als belangrijk voor henzelf genoemd: “Rust en duidelijkheid. Ik vind het belangrijk dat mijn leven tussen de behandelingen door zo lang mogelijk normaal blijft. Dit houdt in dat ik weet waar ik sta m.b.t. mijn ziekte en dat ik -tot op bepaalde hoogte- weet hoe veranderingen in mijn situatie gevolgen hebben voor mijn prognose en behandeling. En ook dat er niet continu van het beleid wordt afgeweken, bijv. de ene keer meteen verder onderzoek doen bij afwijkende bloedwaarden terwijl de andere keer er gewoon wordt afgewacht hoe de waarden de volgende keer zijn.“ “Dat er ook tijd voor de verpleegkundige wordt gemaakt om zijn/haar werk goed uit te kunnen voeren.” “Dat de zorgverleners niet te opdringerig worden en hun ideeën op willen dringen.” “Dat er zoveel mogelijk aandacht aan de kwaliteit van leven wordt besteed.” “Mentale ondersteuning” “Voor mij betekent ziek zijn, dat er ook persoonlijke aandacht is! Bijvoorbeeld de kleding, make-up, schoon en netjes en mooi schoon beddengoed! Eigen spulletjes om heen, sfeervolle veilige plek. Speelgoed en knutselmateriaal voor de kleinkinderen. De mogelijkheid voor het huren van een aangepaste rolstoelbus met een carrier. Werken met de bucketlijst en oplossingsgericht denken. Welzijn is minstens zo belangrijk!” “Overleg, over en weer waardoor we samen leren en met respect voor elkaar.”
Deze zelfde respondenten noemden ook wat zij als belangrijk vonden voor hun naasten. “Informatie over de mogelijkheden die bestaan voor begeleiding van naasten. Er staan folders in het ziekenhuis over bijvoorbeeld Het Behouden Huys, maar die staan in rekken vol met folders. Ik zie haast nooit iemand folders uit dat soort rekken pakken. Volgens mij is het veel effectiever om ervoor te zorgen dat dit soort informatie rechtstreeks bij de patiënt en naasten terechtkomt. Vooral voor naasten die niet weten dat er überhaupt mogelijkheden voor begeleiding bestaan.” “Een luisterend oor van de verpleegkundige/ thuiszorgorganisatie.” “Respect voor hun verdriet en geen nietszeggende dooddoeners.” “Dat er goed naar de naasten wordt geluisterd en dit meegenomen wordt in de zorg die wordt verstrekt.” “Ontlasting en ondersteuning.” “Gezellig sfeervolle omgeving, waardoor ze kunnen relaxen en ontspannen. Geen taken opleggen, ruimte scheppen voor eigen vragen en belangend en ideeën.” “Dat het om mij gaat met respect voor mijn naaste.”
11
Naasten van iemand in de palliatieve levensfase gaven aan wat zij belangrijk vonden voor henzelf: “Goede voorziening als accommodatie en verzorging.” “Contact met huisarts.” “Dat beloftes worden nagekomen. Dat men belangstelling toont. Dat er kwaliteit van leven blijft, dankzij de hulp van medewerkers.” “Het contact met de ‘buitenwereld' niet verliezen.” “Hoe gaat het sterven en welke ‘complicaties’ zijn er te verwachten.” “Gewoon te weten dat alles gedaan is zonder onzin, maak t niet moeilijker dan t is en bespaar ons van onderzoeken die het niet beter maken!!” “Door bezuinigingen is de werkdruk in het huis waar mijn moeder woont veel te groot; te weinig verzorgsters op te veel dementerenden; 8 dementen en 1 verzorgende en 1 helpende per dagdeel.” “De regelintensiviteit moet omlaag.” “Mogelijkheid om thuis te sterven. Als dat vanwege medische dingen niet kan, dan wil ik graag ruimte (letterlijk en figuurlijk) voor mij en mijn naasten om ook in een instelling/ziekenhuis te sterven zoals ik/mijn naaste dat wil.”
Ook gaven deze naasten aan wat zij belangrijk vinden voor hun naaste, de persoon in de palliatieve fase. “Aandacht en verzorging.” “Een goede plek om te sterven als dat thuis niet kan. Bijvoorbeeld een hospice.” “Deskundig personeel dat meedenkt.” "Dat beloftes worden nagekomen. Dat men belangstelling toont. Dat er kwaliteit van leven blijft, dankzij de hulp van medewerkers." “Plan van aanpak, bijvoorbeeld op vrijdag bespreken wat er het weekend kan gebeuren en wat er dan gedaan kan worden.” “Wat ik zou willen zien in de laatste fase is bijvoorbeeld een kamer waarin de patiënt zich bevindt, bijvoorbeeld als een patiënt in een bos wil wandelen moet er bijvoorbeeld in 3D een bos op de wanden worden geprojecteerd, vogels fluiten, zon, de lucht moet naar mos en bomen ruiken, zo ook bijvoorbeeld met zee of bergen of kabbelende beekjes, ik denk dat patiënten er heel rustig van worden.” “Wees eerlijk in de vooruitzichten, maak ons niet blij met een dode mus.” “Dat er niet alleen de nodige verzorging (die wel gebeurt) maar ook de tijd en aandacht voor mijn moeder genomen wordt (en de anderen). Maar die ontbreekt hen helaas door werkdruk....” “Afwezigheid van obstakels om snel dingen te regelen.” “Dat er ook serieus aandacht en ruimte is voor haar/hun. In mijn geval gaat dat niet op, maar ik vraag hier specifiek aandacht voor jongere kinderen van wie een ouder sterft.”
Respondenten van wie de naaste inmiddels is overleden, kregen dezelfde twee vragen voorgelegd. Ook zij konden aangeven welke andere (niet genoemde) zaken zij in de laatste levensfase van hun naaste
12
belangrijk vonden, voor henzelf. De opmerkingen zijn hieronder op thema samengevat. Een volledig overzicht van de reacties van de respondenten is te lezen in bijlage 1.
Zij gaven de volgende onderwerpen aan:
Organisatie van de zorg Verschillende keren is genoemd dat een vast aanspreekpunt belangrijk is, even als goed met elkaar communicerende zorgverleners. De huisarts wordt in dit verband vaak genoemd als belangrijke schakel in het zorgproces. Overdracht moet goed verlopen met extra aandacht voor weekend/vakantie/avonduren/feestdagen. Ook wil men graag de mogelijkheid voor voldoende zorg, zodat naasten niet te zwaar belast worden en ook hun rol als partner/ouder/kind etc. kunnen blijven spelen. Veel verschillende mensen aan het bed wordt een aantal keren als belastend aangegeven. Ook wil men niet gehinderd worden door allerlei regels in de laatste fase (specifiek worden bezoekmogelijkheden benoemd.
Bejegening Naasten vragen om een respectvolle, warme, betrokken en menselijke benadering. Dit moet steunend zijn in het hele proces. De simpele vraag ‘hoe gaat het met jou als naaste’ wordt als heel belangrijk ervaren. Men wil dat gemaakte afspraken worden nagekomen. Dat er voldoende afstand genomen wordt en ruimte om los te laten en verdriet te verwerken. Doorverbonden worden (5x) bij doorgeven overlijden en doorlopende rekening worden als bijzonder storend ervaren en respectloos.
Informatie en eigen regie Deze beide categorieën lijken onlosmakelijk met elkaar verbonden. Genoemd worden goede informatie over bijwerkingen van medicijnen. Informatie over ‘humaan’ sterven. Eigen keuzes kunnen maken, ook over niet behandelen, levenseinde zelf kunnen bepalen en dit bespreekbaar maken. Een goede markering en proactief zorgplan passen hierbij (hoewel deze aanvulling niet van de doelgroep lijkt te komen). Patiënten hebben in veel gevallen ook de wens om invulling te geven aan hun eigen uitvaart etc. Daarmee gaat de eigen regie verder dan alleen tijdens de ziekteperiode. Opvallend is dat vooral veel nabestaanden de wens te kennen geven dat ook na het overlijden van hun dierbare, zij vragen kunnen stellen (aan zorgverleners) en daar een deskundig antwoord op ontvangen. Specifiek wordt ook nog een aantal keren genoemd: een adequate pijnbestrijding, verlichting van het lijden.
13
Sterfplek Ook de plaats van het levenseinde lijkt van groot belang. De voorkeur wordt gegeven aan overlijden thuis, mits dit mogelijk gemaakt wordt door voldoende zorg. In elk geval wil men niet gehinderd worden door regels ten aanzien van bezoekmogelijkheden. Het actief kijken naar laatste wensen en zoeken naar mogelijkheden om deze in te willigen wordt ook een aantal keren benoemd.
Tot slot worden nog benoemd: mogelijkheden op het werk (tijd en ruimte) en steun van familie.
Deze zelfde groep naasten (van een overleden naaste) noemde een aantal onderwerpen die zij in deze laatste levensfase voor hun naaste belangrijk hebben gevonden. Ook hiervan is een samenvatting op genoemde onderwerpen gemaakt. In bijlage 2 zijn alle opmerkingen weergegeven.
Organisatie van de zorg Opvallend vaak worden zaken genoemd die te maken hebben met de organisatie van de zorg. Zo wil men graag voldoende en deskundig (in het omgaan met palliatieve patiënten en naasten, maar ook op gebied van toedienen medicatie etc.) personeel. Met name de tijd en ruimte van zorgmedewerkers worden herhaaldelijk benoemd (onvoldoende tijd voor lichamelijke verzorging waardoor er sprake is van ‘stinkende ouderen’). Ook hier de wens om een aanspreekpunt te hebben (en de tevredenheid daar waar dat goed loopt). Men wil graag keus in verzorgenden en aandacht voor eigenheid, met niet te veel gezichten aan het bed. Ook is privacy van belang (eenpersoonskamer in de laatste fase).
Bejegening Respondenten willen graag een respectvolle benadering. Een slecht nieuwsgesprek wil men niet in de onderzoekskamer maar in een aparte ruimte (met stoelen!). Ondersteuning (eventueel door vrijwilligers) is van belang, ook om overbelasting te voorkomen. Ook deskundigheid en onafhankelijkheid bij het omgaan met verschillende belangen binnen families of tussen familie en mantelzorger worden genoemd.
Informatie en eigen regie Naasten noemen goede voorlichting over nut en noodzaak van een behandeling waarbij geen hoop gegeven wordt als dit niet terecht is. Men wil weten wat te verwachten rond het levenseinde maar ook ten aanzien van medicatie en bijwerkingen (morfine en verwardheid worden meerdere keren benoemd). Men wil graag dat de keuzes ten aanzien van leven en levensbeëindiging goed en tijdig besproken worden en dat gemaakte afspraken worden nagekomen, wensen worden ingewilligd. Men zoekt naar iemand die meedenkt, maar geen denkrichting oplegt en wil niet steeds uit moeten leggen waarom bepaalde vragen gesteld worden.
14
Per mail heeft één respondent een toelichting gestuurd: “Wat ik het allerbelangrijkste vind als je in een einde levensfase zit: dat er in ieder geval één vast persoon is die over alle vragen m.b.t. de zorg de regie heeft én dat een vast onderdeel van die regie is dat hij/zij alle vragen van familie en betrokkenen beantwoordt. Dit moet iemand zijn die een echte stevige communicator is, die vertrouwen, warmte en betrokkenheid uitstraalt! Iemand die je op je gemak stelt, .mocht dat nodig zijn, maar die er ook niet omheen draait. In de praktijk, op het platteland.. is dit vaak het teamhoofd van de (bijzondere?) wijkverpleging. Wat ook heel prettig is: dat de verzorgenden voor zover mogelijk familie en betrokkenen erbij betrekken, maar er dan ook zorg voor dragen dat er geen familieleden of betrokkenen worden uitgesloten, bijv. door met allen een telefoonketen op te stellen, maar ook gewoon door te informeren naar hoe het met iedereen is. Niet elke familie is heel en steunend in dit soort gevallen en een sterfgeval haalt de familiegeschiedenis op het vlak van "daar zitten de obstakels" weer naar boven. Dat was ook bij ons het geval. Het team bemoeide zich daar niet actief mee, maar ze hielden er in de communicatie naar de familie toe terdege rekening mee! Dat vond ik nou eens heel prettig omdat dat een kapstok was m.b.t. communicatie met de familieleden w.v. ik min of meer vervreemd was. Het teamhoofd en een paar verpleegsters hadden hier gewoon oog voor en duidelijk ook ervaring!”
Een andere respondent die naar aanleiding van de vragenlijst telefonisch contact heeft opgenomen gaf het volgende aan: “Het gebrek aan aandacht voor psychosociale begeleiding van de naaste zou wat mij betreft onderwerp van de projectaanvraag zou moeten zijn. Simpelweg de vraag: hoe gaat het eigenlijk met u en wat heeft u nodig.”
Palliatieve zorg Alle respondenten is gevraagd wat zij waarderen of waardeerden aan de palliatieve zorg die zij of hun naaste ontvingen.
Respondenten die zelf in de palliatieve fase zitten waarderen de zorg die zij op dit moment krijgen en noemden de volgende zaken: “Ik ben tevreden over de zorg die ik ontvang. Ik heb het gevoel dat er wordt ingegrepen op momenten dat het nodig is, maar dat niet moeilijk wordt gedaan over elk wissewasje. Ongeneeslijk ziek zijn brengt veel onzekerheid met zich mee. Daar kan een dokter niks aan veranderen, maar de dokter kan door de manier waarop hij of zij contact heeft met de patiënt wel bijdragen aan het niet verder vergroten van de onzekerheid.” “Tot op heden voldoende. De openheid i.v.m. de overlevingskansen." “Op peil, ik waardeer de menselijke maat.”
15
“Ik ben nog niet palliatief maar heb wel een Zorgverklaring en vind het belangrijk dat er steun is voor mij maar ook voor mijn naasten.” "Ik zit in de voorfase, vanwege chronische agressieve MS, met steeds opnieuw voortgaande beperkingen! De kwaliteit van leven is anders, het afscheid van het maatschappelijk leven gaat voort vanuit de toenemende beperkingen. Er is geen behandeling meer mogelijk, wel pamperen en symptoombestrijding. D.w.z. geen remmende medicatie is meer aanwezig. Hoelang deze fase duurt? Is een gissing! Is ruim gemeten in tijd, er kan plotseling een verlamming optreden welke niet meer hersteld. Hierdoor ben je wel al meer bezig met de voor bereidingen voor als het leven ondraaglijk wordt."
Naasten waarderen de aandacht, betrokkenheid en professionaliteit die zij hebben ervaren bij de palliatieve zorg. Zij gaven de volgende toelichtingen: “Aandacht en begrip, de tijd en humor kan ook mogelijk zijn!” “Aandacht en ruimte. Dat de thuiszorg veel kan en doet.” “Aandacht en betrokkenheid...... Meer niet, maar zeker niet minder!” “Aandacht; niet opdringerig, maar vooral troostend, meelevend.” “De liefdevolle en professionele zorg en aandacht van de hulpverleners, artsen, verpleegkundigen en vrijwilligers. Geen betutteling, maar dat je mee blijft tellen als mens.” “De uiterst professionele, liefdevolle zorg voor mijn partner (de patiënt) en de ruim voldoende aandacht voor mij.” “De verzorging doet hun uiterste best. Ze roeien met de riemen die ze hebben...” Geen a.u.b. geen pijn en laat me niet stikken!! “Het realiseren van zoveel mogelijk comfort.” “Het zo aangenaam mogelijk maken door eventueel extra medicatie te geven.” “In de laatste periode geen verblijf in gesloten afdeling. Ten alle tijde vrij toegankelijk.” “Mee kunnen denken en beslissen bij elke stap. Zonder dat dit belemmerend werkt voor de zorg moet dit in goede samenspraak mogelijk zijn. Niet alleen richting verpleegkundigen maar ook richting artsen/specialisten.” “Weten dat je, zo nodig, op iemand terug kunt vallen, zoals de thuiszorg.”
Respondenten van wie de naaste inmiddels is overleden waarderen: Deskundigheid van de zorgverleners Lieve en goede zorg, begripvolle reacties en duidelijke afspraken. Zorgvuldigheid en openheid. Dit zijn een paar uitspraken van naasten die allemaal onder deskundigheid vallen. De inzet en het respect van de thuiszorgmedewerkers en het PGB team.
Aandacht, betrokkenheid en eerlijkheid
16
Respondenten waardeerden de betrokkenheid van diverse disciplines: huisarts, dominee, (nacht)verpleegkundigen, de medewerkers van het hospice, thuiszorg. Aandacht en een luisterend oor werd een aantal keer genoemd. Eén respondent noemde er ’s avonds laat nog een frietje werd gebracht, omdat de patiënt daar zo’n zin in had. Naasten vonden het ook fijn dat zij zelf betrokken werden bij de verzorging voor hun naaste.
Gezamenlijk overleg Naasten waarderen het gezamenlijk overleg, ze werden betrokken bij de situatie. De centrale regie van de wijkverpleegkundige werd hier ook bij genoemd. Ook waren alle zorgverleners behulpzaam en werden zaken geregeld zodat naasten er niet achteraan hoefden.
Goede informatie en uitleg Naasten waardeerden de informatie die zij kregen, niet alleen over de fysieke situatie van hun naaste, maar ook de gesprekken over het verleggen van grenzen en de nazorg door buurtzorg. De zorg voor de aanwezige naasten.
Niet steeds wisselende zorgverleners Naasten gaven aan dat het prettig was dat er een continuïteit van zorgverleners was, niet elke dag een ander. Een vervangende huisarts of de huisartsenpost werd door naasten in deze situatie niet gewaardeerd: deze wisten niet voldoende van de situatie en dat werkte soms averechts. Een vaste PGBgroep die de palliatieve patiënt heeft verzorgd werd zeer gewaardeerd.
Een ‘eigen’ omgeving Door hulp van de huisarts en verzorgenden van het wijkteam thuis kunnen sterven of op een plek die ‘voelde alsof het thuis was’.
Voldoende zorg van goede kwaliteit Goede verzorging, hygiëne en aandacht werd een aantal keer aangegeven. Niet alleen voor de persoon in de palliatieve fase, maar ook voor de naasten. Naasten die op tijd eten en drinken kregen, de mogelijkheid om te blijven slapen werd geboden.
Verder zijn genoemd Informatie over mogelijkheden van zorgverlof Meer adviezen willen ontvangen Nakomen van afspraken
17
Daarnaast werd aan de respondenten gevraagd wat zij missen of misten bij deze zorg. Respondenten die zelf in de palliatieve fase zitten noemen verschillende zaken die zij misten: “Gewoon medeleven en geen medelijden, ik ben niet bang om dood te gaan en heb alles al geregeld.” “Iemand die helemaal voor mij gaat.” “Wat ik nu ervaar, is dat vrienden weg blijven, je krijgt hulp en hulpmiddelen en hebt geen idee, dat er fikse rekeningen in de brievenbus komen. De nieuwe zorg bezuinigd, maar het stapelen van alle zorghulpmiddelen kost de patiënt handen vol. Dat artsen en specialisten gaan samenwerken en beter communiceren, ‘Ik heb geen verstand van MS’ is een eerlijk antwoord. Toch voelt het alsof het er niet zo door doet." “Ik mis niks essentieels. Ik denk wel dat het handig kan zijn om ervaringen en vooral kleine tips van patiënten te bundelen. Ik ben tijdens al mijn behandelingen erg actief op zoek geweest naar oplossingen voor bijwerkingen, maar er zullen genoeg patiënten zijn wiens gezondheid dat niet toe laat. Het gaat dan om relatief kleine dingen, maar die er soms wel net voor zorgen dat je je beter en prettiger voelt. Bijvoorbeeld de vieze smaak in mijn mond tijdens de chemo werd minder als ik 2x per dag een tongschraper gebruikte. Er zijn veel van dit soort ervaringen op internet te vinden, maar een simpele website of folder waarop dit gebundeld is, had ik handig gevonden.”
Voor beide groepen naasten (van iemand die nu in de palliatieve levensfase zit als van wie de naaste is overleden) werden de volgende zaken genoemd die zij misten. In bijlage 4 staan alle reacties van de respondenten weergegeven:
- Aandacht en betrokkenheid. - Tijd en mogelijkheid om wensen waar te maken. - Oog voor eigenaardigheden (blijven kijken naar de mens achter de patiënt). - Duidelijkheid in het nemen van beslissingen met een regierol voor patiënt en naaste. - Voldoende beschikbaarheid van zorg (voldoende geld voor de zorg als geheel). - Inzicht in financiële gevolgen (specifiek benoemd zijn eigen bijdragen en stapeling van zorgkosten, ook de problemen rondom PGB’s waren schrijnend: zorg moest worden voorgeschoten of kon niet meer worden betaald). - Een centraal punt (ook hier werd de huisarts genoemd waarvan daadkracht, overlegmogelijkheden, regie en tijd genoemd worden). - Goede informatie om goed keuzes te kunnen maken. - Aandacht voor naasten voor en na overlijden. - Heldere diagnose. - Rekening houden met weekend en beschikbaarheid van medicatie. - Uitvoeren laatste wensen (ook ten aanzien van voeding etc.). - Lijden verlichten.
18
- Positie mantelzorger ook als deze geen directe familie is. - Niet steeds wisselende hulpen. - Niet doorgaan met behandelen ten koste van keuzevrijheid ten aanzien van levenseinde. - Nakomen van afspraken met kennis van zaken (pijnbestrijding). - Gesprek over wensen ten aanzien van levenseinde voordat deze fase bereikt is. - (Betrekken van) familie na het overlijden.
Stellingen Aan alle respondenten werd hun mening gevraagd bij een aantal stellingen. Ze konden aangeven in hoeverre ze het eens, enigszins mee eens, enigszins mee oneens of oneens waren. Ook was het mogelijk om ‘geen mening’ over een stelling te hebben. De stellingen hadden betrekking op de eigen inbreng, regie, wensen en deskundigheid van patiënten op het gebied van hun ziekte, behandeling en de afspraken hierover.
Respondenten die zelf in de palliatieve levensfase zitten, waren het allemaal met de volgende stellingen ‘eens’ of enigszins mee eens’: ik wil zelf beslissen welke zorg ik krijg ik wil zo lang mogelijk zelf de regie in handen houden ik wil dat de zorgverleners goed luisteren naar wat ik belangrijk vind ik wil betrokken worden bij het opstellen van een persoonlijk zorgplan voor mijn situatie ik wil betrokken worden bij het uitvoeren van mijn persoonlijk zorgplan ik wil betrokken worden bij het regelmatig bijstellen van mijn persoonlijk zorgplan
Met de stelling ‘ik wil dat de zorgverleners goed luisteren naar wat mijn naaste belangrijk vindt’ was één respondent het ‘enigszins mee oneens’. Hetzelfde geldt voor de stellingen ‘ik wil dat de dokter of verpleegkundige bedenkt welke zorg goed voor mij is’ en ‘ik wil dat mijn naasten betrokken worden bij belangrijke keuzes die gemaakt moeten worden ten aanzien van mijn zorg’. 5 respondenten (71,4 %) geven aan dat ze het oneens zijn met de stelling: ‘ik hoef niet te weten wat mijn zorgverleners onderling allemaal bespreken’. Zij willen dit dus bijna allemaal WEL weten. Opvallend is dat 4 respondenten (57,1 %) het oneens zijn met de stelling ‘ik wil via een digitaal platform kunnen communiceren met mijn zorgverleners’.
De stellingen die aan alle naasten zijn voorgelegd geven in grote lijnen een vergelijkbaar beeld. In tabel 2 zijn de uitkomsten weergegeven.
19
Tabel 2: stellingen die aan alle naasten zijn voorgelegd
Stelling
Mee eens
Enigszins mee eens
Oneens
Geen mening
25 %
Enigszins mee oneens 3%
iemand in de palliatieve levensfase moet zelf kunnen beslissen welke zorg hij/zij krijgt
72 %
0%
0%
iemand in de palliatieve levensfase moet zo lang mogelijk zelf de regie in handen houden
81 %
16 %
3%
0%
0%
de dokter of verpleegkundige van iemand in de palliatieve levensfase moet bedenken welke zorg goed voor hem/haar is
28 %
52 %
8%
12 %
0%
zorgverleners moeten goed luisteren naar wat iemand in de palliatieve levensfase belangrijk vindt
93 %
7%
0%
0%
0%
zorgverleners moeten goed luisteren naar wat naasten van iemand in de palliatieve levensfase belangrijk vinden
69 %
29 %
1%
0%
1%
iemand in de palliatieve levensfase moet betrokken worden bij het opstellen van een persoonlijk zorgplan voor zijn/haar situatie
78 %
20 %
2%
0%
0%
iemand in de palliatieve levensfase moet betrokken worden bij het uitvoeren van zijn/haar persoonlijk zorgplan
74 %
22 %
2%
0%
0%
iemand in de palliatieve levensfase moet betrokken worden bij het regelmatig bijstellen van zijn/haar persoonlijk zorgplan
78 %
20 %
1%
0%
0%
iemand in de palliatieve levensfase hoeft niet te weten wat zijn zorgverleners onderling allemaal bespreken
11 %
22 %
23 %
42 %
2%
naasten van iemand in de palliatieve levensfase moeten betrokken worden bij belangrijke keuzes over de zorg
71 %
23 %
3%
1%
0%
iemand in de palliatieve levensfase moet via een digitaal platform kunnen communiceren met zijn/haar zorgverleners
22 %
42 %
18 %
6%
9%
Opvallend is dat naasten aangeven dat mensen in de palliatieve fase juist wel moet kunnen communiceren met zorgverleners via een digitaal platform. Tweederde (64 %) van de naasten is het hiermee ‘eens’ of ‘enigszins mee eens’. Terwijl patiënten bij deze stelling juist aangeven hier veelal geen behoefte aan te hebben. Dit is af te lezen in grafiek 5.
20
Grafiek 5: iemand in de palliatieve fase moet via een digitaal platform kunnen communiceren met zijn/haar zorgverleners 60 50 40 30 20 10 0 eens
enigszins mee eens
enigszins mee oneens patient
oneens
geen mening
naaste
Eén op de 5 naasten (20 %) is het ‘enigszins oneens’ of ‘oneens’ met de stelling dat de dokter of verpleegkundige van iemand in de palliatieve fase moet bedenken welke zorg goed voor hem/haar is. Bij de patiënten zelf was dit slechts 1 respondent. Ongeveer tweederde van zowel patiënten als naasten zijn het oneens met de stelling dat mensen in de palliatieve fase niet hoeven te weten wat de zorgverleners onderling allemaal bespreken.
Wensen wat betreft verbeteringen in de zorg Respondenten konden aan het eind van de vragenlijst in een open vraag antwoord geven waar verbeteringen in de palliatieve zorg op zouden moeten richten. Een volledig overzicht van de antwoorden is te lezen in bijlage 5. De volgende onderwerpen werden aangedragen:
Communicatie en informatie Hierbij gaat het erom om zowel met de patiënt als de naaste goed te communiceren. Afspraken maken, horen wat wensen zijn en waar behoeften liggen, voorlichting geven, vertellen wat de mogelijkheden zijn, goede signalering. Zorgen voor één regievoerder, één aanspreekpunt wordt door meerdere mensen aangegeven. Uitleg over medicatie.
Wensen Wensen over pijnbestrijding, levensbeëindiging (wordt vaak meerdere keren genoemd), zorg hierop aanpassen, mening van de patiënt vragen en horen. Oog hebben voor eenzaamheid van patiënten, kwaliteit van leven (in plaats van levensverlenging) wordt vaker genoemd. ‘Thuis kunnen blijven als
21
iemand dat wil’ wordt meerdere malen aangegeven. ‘Wat de cliënt zelf wil’ wordt een aantal keer genoemd. Heel goed luisteren naar wat de patiënt en de naasten willen.
Naasten Meerdere respondenten benoemen de rol van de naasten. Familie en naasten betrekken bij besprekingen en plannen van de zorg. Maar ook na het overlijden moet er oog voor hen zijn.
Samenwerking zorgverleners De verschillende zorgverleners zouden beter met elkaar moeten samenwerken, op één lijn zitten.
Aandacht en tijd Zorgverleners moeten voldoende aandacht en tijd hebben, luisteren. Ook na het overlijden.
Emotionele ondersteuning Ondersteuning krijgen om te kunnen praten met elkaar (patiënt en naaste), afscheid kunnen nemen van het leven. Zorgverleners zouden de behoefte hieraan goed moeten signaleren, bij zowel patiënt als naaste. Het bespreekbaar maken van het einde van het leven, de wensen en mogelijkheden op dit gebied bespreken en vastleggen.
Klankbord Maar liefst 20 respondenten hebben hun gegevens achtergelaten en daarmee aangegeven belangstelling te hebben om mee te denken in een klankbordgroep over verbeteringen in de palliatieve zorg. Zorgbelang Groningen heeft deze gegevens en zal met de mensen contact opnemen tijdens het project.
22
Belangrijkste conclusies en aanbevelingen voor de projectaanvraag De rapportage levert een mooi inzicht wat patiënten en naasten belangrijk vinden als het levenseinde nadert. Vooral de open vragen leverden wat dat betreft inzicht in bestaande ervaringen. Het loont voor een ieder dan ook de moeite om de bijlagen te lezen voor een compleet beeld. Wij maken een onderverdeling in een aantal categorieën.
Informatie Patiënten en hun naasten geven aan behoefte te hebben aan goede en eerlijke informatie op basis waarvan zij hun keuzes kunnen maken. Het gaat om informatie ten aanzien van het verloop van de ziekte, behandelmogelijkheden (waarbij ook uitdrukkelijk het kiezen van geen behandeling). Ook verlangt men informatie over pijnbestrijding en verlichting van het lijden. Bijwerkingen horen daarbij en informatie hierover bepaalt mee de belangrijke keuzes waarvoor patiënten en naasten komen te staan. Er is behoefte aan een tijdig gesprek over mogelijke wensen ten aanzien van levensbeëindiging. Informatie over kosten in de zorg zijn mee bepalend voor keuzes, denk daarbij om het vermelden van eigen bijdragen en stapeling van kosten. Verder liet men weten dat er gepraat moet worden over andere wensen en behoeften, daarbij kan het gaan om een verloren gegaan contact, een bucketlist of zin in nog een frietje. Ook de plek waar men graag wil overlijden is voor zowel patiënt als naaste van groot belang. Aanbeveling: in de projectaanvraag zouden binnen het onderdeel ‘proactieve zorgplanning’ deze onderdelen nadrukkelijk meegenomen moeten en kunnen worden. Ook bij het onderdeel ‘scholing van zorgprofessionals in gespreksvoering’ zijn genoemde thema’s van belang. Wij vinden het belangrijk dat patiënten en hun naasten in de gelegenheid gesteld worden bij de ontwikkeling goed mee te denken.
Bejegening Er is behoefte aan eerlijkheid, betrokkenheid en aandacht. De positie van de naaste moet daarbij nadrukkelijk niet uit het oog verloren worden. Psychosociale begeleiding en nazorg verdienen in dit opzicht veel aandacht. Aanbeveling: in de scholing van zorgmedewerkers moeten genoemde aspecten meegenomen worden. Wellicht zou een lastmeting nut kunnen hebben in dit verband. Diverse instrumenten zijn ontwikkeld, de vraag is in hoeverre en hoe consequent beschikbare middelen worden toegepast.
23
Communicatie Veel genoemd is de behoefte aan een aanspreekpunt of zorg coördinatie. De rol van de huisarts wordt veelvuldig door patiënten genoemd, zowel in positieve zin als daar waar het niet zo goed gaat. Men wil graag dat gemaakte afspraken nagekomen worden en dat zorgverleners goed onderling afstemmen en samenwerken. Daarnaast moet goed afgestemd en samengewerkt worden tussen zorgverleners en het informele circuit (de patient, zijn naasten, mantelzorgers en vrijwilligers). Aanbeveling: voor deze thema’s zou zowel binnen ‘proactieve zorgplanning als ook in de ontwikkeling van digitale communicatiemiddelen aandacht moeten en kunnen zijn. Wij vinden het belangrijk dat patiënten en hun naasten in de gelegenheid gesteld worden bij de ontwikkeling goed mee te denken. Verder verdient het aanbeveling de huisarts veel nadrukkelijker in de gemaakte plannen op te nemen.
Organisatie van de zorg De behoefte aan zorg coördinatie of in elk geval een aanspreekpunt hoort ook bij de wijze waarop de zorg georganiseerd is. Voldoende beschikbaar personeel wordt met name genoemd in verpleeg/verzorgingshuizen. Ook de deskundigheid van personeel wordt door patiënten en hun naasten als belangrijk aspect benoemd. Men stelt prijs op een goede overdracht, met speciale aandacht voor de avond- en nachtelijke uren en de weekenden, vakanties en feestdagen. Verder willen enkele respondenten niet te veel verschillende zorgverleners en stellen zij prijs op enige invloed op wie er in deze intieme fase ingezet wordt. Ook privacy wordt als thema genoemd. Aanbeveling: vooral de overdrachtssituaties kunnen in het project meegenomen worden, zowel bij proactieve zorgplanning als ook bij scholing en digitale communicatiemiddelen. Voor het gebrek aan personeel, aantal zorgverleners, privacyaspecten als het gaat om meerpersoonskamers en de deskundigheid van personeel zien we zo geen mogelijkheden binnen de bestaande projectopzet. Duidelijk mag zijn dat deze thema’s voor patiënten (en hun naasten)wel van het grootste belang zijn.
24
Bijlagen Bijlage 1: Welke andere (niet-genoemde) zaken vindt u in deze laatste levensfase verder nog belangrijk? Voor uzelf en uw naaste?
Bijlage 2: Welke andere (niet genoemde) zaken vond u in deze laatste levensfase van uw naaste verder nog belangrijk, voor uw naaste?
Bijlage 3: Wat vond u van de palliatieve zorg die uw naaste kreeg? Wat waardeerde u als naaste?
Bijlage 4: Wat vond u van de palliatieve zorg die uw naaste kreeg? Wat heeft u gemist als naaste?
Bijlage 5: Waar zouden verbeteringen in de palliatieve zorg zich vooral op moeten richten?
25
Bijlage 1 Welke andere (niet genoemde) zaken vond u in deze laatste levensfase van uw naaste verder nog belangrijk, voor uzelf?
Opmerkingen van naasten van wie de naaste is overleden: “Mogelijkheden om de uitvaart te regelen, zoals je dat wenst voor je naaste (bijv. film/video/dvd kunnen afspelen).” "Gezien het verloop van de ziekte en de verschillende artsen die een rol hadden in de behandeling heb ik een vaste persoon gemist die mij/ons op de hoogte hield van het verloop. Wij samen, en ook de kinderen, zaten in een emotionele achtbaan. Van hoop naar vrees, weer wat hoop enz. Een aantal weken na het overlijden van mijn man heb ik een gesprek met mijn huisarts gehad en die gaf ruiterlijk toe dat die rol voor hem is. De afloop zou niet anders zijn geweest, maar we hebben een paar moeilijke weken gehad." “Voor de kinderen en mij was het prettig geweest als wij nog eens een gesprek met de neuroloog hadden kunnen hebben, maar mijn man was uitbehandeld en dan is dat niet mogelijk.” ”Goed contact met mijn naaste familie en vrienden voor steun. Voldoende steun en medewerking op mijn werk.” “Meer duidelijkheid over het gebruik van pijnbestrijding. Wanneer begint de verwardheid?” “Het overnemen van een deel van de zorgtaken (bijvoorbeeld douchen) waardoor ik vooral ook partner kon blijven en energie hield om gezin, bedrijf en partner voldoende te blijven steunen.” “Wat is humaan sterven en hoe wordt dit toegepast?” "Het overlijden heeft nog maar net plaatsgevonden, nl. 30 juli jl. Het betreft mijn broertje (60 jaar) met een verstandelijke beperking (verstand kind van 1,5 jr.) Ik vond de menselijke benadering heel erg belangrijk." “Goede zorg in de thuissituatie.” “Tijd door de verzorging en verpleging, huisarts en vrijwilligers, de laatste wensen vervullen.” “De morele ondersteuning door de huisarts.” "We wilden als kinderen zo veel mogelijk zelf mijn oude vader helpen verzorgen etc. Dat werd ons te zwaar uiteindelijk, omdat we niet allemaal in de omgeving wonen. Het zorg- en hulpcircuit is nauwelijks flexibel in te schakelen." “Waar mijn vader na het ontslag uit het ziekenhuis zou verblijven, de situatie in het bejaardentehuis was onmogelijk vanwege de problemen die er waren, de houding van de staf was niet open naar mijn vader. Ook al was hijzelf bot naar mensen toe. “Dat mijn naaste, in dit geval mijn moeder, geen pijn hoefde te lijden.” “Dat er een minimaal aantal is aan hulpverleners, niet elke dag een nieuwe/andere medewerker. Men moet met gepaste afstand aanwezig zijn. De ene keer meer dan de andere keer. als een familielid iets wil doen voor de zieke, dan gaat dit voor omdat uit het hart gebeurt en het familielid zal dit altijd bijblijven.”
26
“Als er een plaatsvervangende huisarts komt, dat deze goed geïnformeerd is en geen extra paniek zaait door dingen erbij te halen die absoluut niet ter zake doen.” “Dat ik mijn zorg en verhaal en vragen kwijt kon. Het is een zeer onzekere en onbekende situatie voor mij.” “Zo goed als mogelijk is contact te hebben met mijn schoonmoeder en de verzorgenden.” “Verzorging overnemen voor `s nachts.” “Ik had mijn moeder beloofd dat ze geen pijn zou hebben en daar is niet aan voldaan. Voor mij was dat ook belangrijk omdat ik het haar beloofd had. Ze had vreselijke koliekpijnen waar geen morfine tegen hielp.” “Handelingen gericht op minimaal lijden voor de stervende.” “Ondersteuning door vrijwilligers van de VPTZ.” “Dat je het doorgeeft dat mijn vaders is overleden en dat je 5 x wordt doorverbonden en dus 5x hetzelfde verhaal moet vertellen en dat ze naderhand nog 2x de premie afschrijven en nog geen blijk van medeleven geven nog geen vriendelijk woord of niets.” “Dat ik goed op de hoogte werd gesteld van de aanwezige zorg tijdens vakantie/feestdagen.” “Mijn moeder heeft zelf ! gekozen voor niet-behandelen, dit heb ik op papier gezet en dat heeft ze zelf ondertekend. Ze is de laatste weken in een Hospice geweest waar ze geweldig is geholpen, iedereen welkom was op elke tijd.” “Dat mijn werkgever mij de ruimte gaf om naar het einde toe er te zijn voor mijn naaste.” “Vragen naar mijn welbevinden en iemand die er voor mij is .” “Aandacht op momenten dat ik er zelf om vraag. Ik wil dit niet opgedrongen krijgen onder het mom dat het zo goed voor mij is want dat bepaal ik zelf wel.” “Dat degene die het ondergaat aangeeft hoe hij/zij het wil hebben.” “Coulance m.b.t. "vaste" bezoektijden, zeker als je van ver komt!!” “Overleg, aandacht van de huisarts. We hebben gemerkt dat ook een huisarts soms onvoldoende kennis en inlevingsvermogen heeft bij dementie en zaken erom heen. “Een luisterend oor is erg belangrijk door iemand met geduld en ware betrokkenheid.” “Ruimte krijgen om te kunnen loslaten en het verlies te kunnen verwerken.” “Ik heb partner, zusje en broer begeleid, er was geen of niet veel andere begeleiding, dus schat dit eigenlijk niet hoog in.” “Huisarts.” “Dat je op de hulp moet kunnen vertrouwen. Dit is bij een iemand volledig fout gelopen.” “Markering van de palliatieve fase en dit openhartig en tijdig bespreken met de zorgvrager en diens naaste. Het opstellen van een proactief zorgplan.” “Mogelijkheid om over euthanasie te praten (en te krijgen).” “Ruimte op het werk.”
27
“Deskundige hulp, ik vond teveel mantelzorg. Vooral in de palliatieve zorg vind ikzelf mantelzorg en vooral vrijwilligerswerk teveel op de voorgrond staan. Ik vind het vooral belangrijk dat de patiënt goed verzorgd wordt, schoon en fris gewassen, lichamelijke zorg is heel belangrijk.” “Fijn dat de arts elke dag langskwam.” “Verder het aspect maatwerk in de zorg voor de betrokkene. Specifiek afgestemd op diens wensen en mogelijkheden." “Aanwezigheid van hospice in het ziekenhuis, waar wij als familie erbij konden.” “Dat er ook na het overlijden nog steun voor je is.” “Direct contact met de huisarts en dat die regelmatig in overleg ging met de thuiszorg." “Dat het in de eigen omgeving kon gebeuren, omdat dat in dit geval belangrijk was.”
28
Bijlage 2 Welke andere (niet genoemde) zaken vond u in deze laatste levensfase van uw naaste verder nog belangrijk, voor uw naaste?
Opmerkingen van naasten van wie de naaste is overleden: “De voorlichting betreft deze vorm van kanker (niertumor) schoot duidelijk tekort. Er werd hoop gegeven over een medicijn wat ingezet zou kunnen worden, maar achteraf bleek dat voor de tumor die mijn man razend snel - (weer) ontwikkelde na een operatie, niet van toepassing.” “Comfortzorg.” "Dat er binnen de vergoeding van het PGB op dat moment geen ruimte was om betalingen te voldoen en dat we via een advocaat hebben moeten regelen om de eigen bijdrage, die twee keer was geïnd, één keer terug te krijgen. Een hele slechte communicatie tussen CAK en Zorgkantoor. Toppunt van Bureaucratie." “Voldoende zorgmomenten en kwalitatief goede zorg!” “Respect voor hetgeen er nog was, we zijn enkele onvoorstelbaar botte artsen ( waaronder een huisarts tegengekomen) die o.a. weigerden noodzakelijke zorg te verlenen (bloedverdunners spuiten bij trombose) aangezien mijn partner toch binnen enkele weken zou overlijden. Als iemand gaat overlijden is ie nog steeds mens, geen zak huisvuil die je buiten de deur zet.” “Ontlasting van de naaste, tijd en aandacht door iedereen.” “De frequente, ongedwongen bezoekjes van de huisarts waardoor vragen beantwoord werden nog voor ze zich aandienden.” "Mijn vader was tot op het laatst toe een autonome en pientere man. Hij kreeg steeds wisselende thuiszorgmedewerkers, die helemaal niet bij hem aansloten. Er ontstond over deze randzaken veel irritatie en achterdocht. De culturele en morele bagage van de thuiszorgmensen sloot totaal niet aan bij die van de hulpvrager.” "Dat de artsen nog dingen van mijn vader verwachtten terwijl hij er heel slecht bij zat. Hij moest toch lopen ook al was hij erg kortademig doordat hij vocht achter de longen had. Het was niet duidelijk dat hij terminaal was." “Dat ze geen pijn hoefde te lijden.” “Dat de huisarts regelmatig langskomt en de specialist de tijd neemt. Definitieve uitslag graag in een aparte kamer (met stoelen) bespreken en niet in de kamer waar de patiënt net onderzocht is.” “Informatiemap over bijvoorbeeld, morfine, wat kan ik verwachten in deze onzekere laatste fase, wie kan ik bellen als ik vragen heb enz.” "Persoonlijke hygiëne schoot weleens te kort door bezuinigingen. We verwijten de zorginstelling niets, die deden al het mogelijke. We maken ons zorgen om de toekomst wegens de keuzes die de overheid maakt. Dat volkomen afhankelijke bejaarden stinken lijkt toenemend onvermijdelijk door dit beleid." “Dat ze afscheid kon nemen van haar kinderen.”
29
“Goede pijnbestrijding.” “Een onafhankelijk persoon om mee te praten.” "Mijn moeder had een euthanasieverklaring getekend die in haar dossier zat, waar volkomen aan voorbij is gegaan. Het was in de meivakantie en geen enkele arts wilde aan haar laatste wil voldoen. Als de verpleegkundige ten einde raad op ons verzoek naar de arts belde, werd ze afgebekt door de arts die het niet de moeite vond om met ons een gesprek aan te gaan. Mijn moeder heeft elke dag gesmeekt om euthanasie en het werd gewoon aan de kant geschoven. Een zeer kwalijke zaak en dat terwijl het informatierek op de afdeling vol zat met folders over euthanasie. Daar heb ik een opmerking over gemaakt. Mijn moeder is naar een hospice gegaan met de mededeling dat ze niet terminaal was en of we wel wisten dat we dat dan zelf moesten betalen. 6 dagen later is ze overleden. Hoezo niet terminaal. Schandalig !!!!! Ook de huisarts heeft het laten afweten, was op vakantie en bij terugkomst moest ze (de huisarts) ‘er nog naartoe groeien’ alsof het om haar ging. Vreselijk, zoals mijn moeder heeft moeten lijden door nalatigheid van artsen." “Alle benodigde ondersteuning om overbelasting van "mantelzorgers" te voorkomen.” “Ondersteuning door vrijwilligers van de VPTZ.” “Dat er alleen mensen aan het bed kwamen met wie mijn naaste goed overweg kon.” “Het kunnen praten over het komende einde.” “Geen pijn lijden en geen benauwdheid ervaren, comfort.” “Dingen zeggen of vragen die niet eerst uitgelegd hoeven worden waarom...... je dat vraagt. Met mij meedenken en niet andersom.” "De mantelzorger heeft vaak een beter contact met de cliënt en er wordt vaak ook met de mantelzorger over dingen als thuis blijven in de laatste fase besproken maar soms wordt er door ""eigen"" anders beslist en dan sta je als mantelzorger langs de lijn. Het zou fijn zijn dat er voor dit soort dingen ook overleg kan zijn met cliënt, naaste familie en de mantelzorg.” “Dat hij met respect behandeld werd.” “De mogelijkheid voor een éénpersoons kamer in het verpleeghuis voor de patiënt, dat geeft véél meer privacy!!” “Die zorg die nodig is, dat die ook gegeven kan worden.” “Bij kanker in ongeneeslijk stadium zou familie moeten kunnen helpen met wens van naaste , ik had er gevangenis voor over.” “Dat de hulp buiten een sigaret staat/zit te roken of in de deur met een koptelefoon op. Dat iemand van de familie al had gegeten met de zieke, had gepraat en de hulp had het nog niet ontdekt ook vanwege de hoofdtelefoon.” “Tijd en aandacht (is al genoemd) en een niet te strikt vasthouden aan 'regels/dagelijkse routine'.” “Hulp bij zelfdoding, euthanasie.” "Dat de verzorging in het verzorgingstehuis soms te wensen overliet doordat niet elke medewerker behulpzaam was. Bij toediening van morfine was er met de arts afgesproken hoe het zou gaan (dus ook
30
met de verzorgenden) maar toen het puntje bij het paaltje kwam waren ze enorm aan het klungelen en bleek dat ze het NIET goed konden uitvoeren." “Dat mijn naaste een waardig respectvol einde krijgt.” “Hulp bij het oplossen van conflicten met derden, eventueel door een Maatschappelijk werker , als de zorg daar niet capabel voor was.”
31
Bijlage 3 Wat vindt u van de palliatieve zorg die uw naaste heeft gekregen? Wat waardeerde u?
“In grote lijnen goed, maar 1 van de 5 zorgverleners was totaal niet opgeleid voor de zorg waarvoor ze zich had ingeschreven (was ZZP' er). De anderen ook trouwens!” “Voldoende aandacht.” “Aandacht voor mijn man en ook mijzelf en de kinderen.” “Als mantelzorger was ik nauw betrokken bij de verzorging zolang het ging.” “Daar kan ik niet goed over oordelen. Als schoondochter was ik niet het eerste aanspreekpunt. Ook was ik niet alle dagen aanwezig i.v.m. de afstand.” “Dat alles in gezamenlijk overleg ging.” “Dat de huisarts weinig notie nam van wat familie aan gaf en regelmatig vertelde dit hoort bij het proces, terwijl mijn mening en dat van de andere familieleden afgedaan werd als dat hoort bij deze fase.“ “Dat de mensen van de horeca afdeling helemaal geweldig waren.” “Dat er ruimte was voor overleg; dat er eerlijkheid was in de mogelijkheden.” “Dat er tijd voor ons was en dat ze ons serieus namen.” “Dat er werd geluisterd. Dat je serieus werd genomen.” “Dat ging goed, de zorg die nodig was thuis werd prima geregeld en uitgevoerd.” “Dat ik in het hele gebeuren ook in het ziekenhuis mocht mee werken.” “De aandacht en goede uitleg van de behandeling.” “De aandacht en zorgvuldigheid.” “De belangstelling die er ook voor ons als naaste familie was.” “De betrokkenheid van de professionals: dominee en huisarts, is goed gewaardeerd.” “De inzet en het respect van de Thuiszorgverpleegkundigen/verzorgenden.” “De openheid, begrip.” “De thuiszorg was subliem, ze waren er wanneer nodig, dachten mee en probeerden het leven zo goed en aangenaam mogelijk te maken. Onze huisarts was ziek, dus voor spoedsituaties waren we aangewezen op de huisartsenpost, dit functioneert niet. Hier was alle informatie voorhanden maar was er een schrijnende onwil om mee te denken, of te helpen. We hebben gemerkt dat kennis rondom palliatieve zorg wezenlijk is om bijvoorbeeld pijnbestrijding goed en adequaat uit te voeren.” “De vele lieve en goede zorg, altijd klaar staan van de huisarts. het inlevingsvermogen van sommige verzorgende.” “De zorg vond ik in het algemeen goed. Begripvolle reacties en duidelijke afspraken vond ik waardevol.” “De zorgvuldigheid en openheid waarmee dit ging.” “Dezelfde mensen die er voor de verzorging aanwezig waren, niet iedere dag een ander.”
32
“Door reorganisatie in het verzorgingshuis waren er veel misverstanden, slechte communicatie en was de zorg een aantal dagen onvoldoende. De laatste weken wel voldoende en ook voldoende ondersteuning door de huisarts.” “Er was geen palliatieve zorg.” “Erg goed geregeld.” “Erg goed, er was erg veel begrip voor het feit dat ik (gehandicapt) de zorg niet op me kon nemen, er werd positief meegedacht.” “Geduld en begrip waardeerden we.” “Geweldig.” “Geweldig. Ik waardeerde zeer de tijd die de zorg aan mijn naaste besteedde en de liefde waarmee zij haar verzorgden.” “Goed.” “Goed, fase was te kort om specifiek zaken er uit te lichten.” “Goed, ik waardeerde de zorg van het verpleeghuis. In eerste instantie was ik erop tegen dat mijn moeder uit het ziekenhuis terug zou gaan naar het verzorgingstehuis, maar toen dat toch moest bleek het achteraf een juiste beslissing, ze was daar in haar eigen kamertje op haar plaats en voor ons voelde het weer alsof ze thuis was.” “Goed, zeer goed gedaan door een ervaren oncoloog in een kleiner ziekenhuis, UMCG opereerde hierin zeer matig.” “Goed, iedere dag kwam de dokter.” “Goede zorg, persoonlijke aandacht van zorgverleners, goed overleg met huisarts.” “Heel goed!” “Heel goed. Aandacht voor de zieke.” “Heel goed. Dat er altijd een luisterend oor was.” “Het was maar kort, maar de vaste PGB groep om ons heen heeft het geweldig gedaan. Wat ik het meest heb gewaardeerd is dat ze de zorg zijn blijven geven, ondanks dat ik ze niet kon betalen. Gelukkig is het uiteindelijk toch nog goed gekomen.” “Huisartsen ondersteuning was gebrekkig, niet communicatief, geen rekening houdend met de werkelijkheid van openingstijden apotheek enz. Verschrikkelijk is dat start werd vastgelegd op een datum, en de dag tevoren gezegd werd dat er nog onvoldoende vinkjes op de beslissingslijst waren. Erg goed was de centrale regie van de wijkverpleegkundige.” “Iedereen was even behulpzaam. Zij regelden de meeste dingen. Je hoeft zelf nergens achteraan!!!!” “Ik had graag meer adviezen ontvangen m.b.t. zorgverlof.” “Ik waardeerde de zorg van de verpleegkundigen heel erg en van de artsen weinig.” “In goed overleg is de palliatieve zorg goed geregeld.” “In het hospice is alle aandacht en liefde voor de gast en zijn of haar naasten. Dit wordt enorm gewaardeerd. Iedereen wordt met respect behandeld.”
33
“Mijn vader is in zijn laatste levensfase opgenomen in een Hospice. Wat die mensen allemaal voor je doen geweldig ! En de meeste zelfs vrijwillig. Dit is echte zorg!” “Prima , nachtverpleging op het eind.” “Prima, gezien de omstandigheden.” “Prima, goed begeleid zowel door huisarts als buurtzorg. Gesprekken over verleggen van grenzen met huisarts, nazorg van de buurtzorg na overlijden. Aandacht voor de naaste, maar ook voor mijzelf - werd goed in de gaten gehouden wat de draagkracht was.” “Prima, mijn broer werd goed verzorgd, hij was altijd schoon, er werd voorzichtig met hem omgegaan.” “Wij waren er vaak en kregen aandacht, mijn ouders waren er de hele dag en zij kregen op tijd eten, drinken, mogelijkheid te blijven slapen.” “Respect maar niet van iedereen. Medeleven en nadenken samen met ons wat het beste zou zijn of iets nieuws proberen bv ten opzichte van het liggen in bed.” “Thuiszorg was fantastisch. Verder moeilijk te beoordelen. Wel was het vervelend dat de vervangende huisarts door verkeerde uitspraken paniek zaaide waardoor de oncoloog moest ingrijpen en telefonisch moest doorgeven dat de behandeling gestopt werd.” “Topzorg en hulde Hospice Deventer!” “Uiterst tevreden over de hulp van huisarts en verzorgenden van het wijkteam, door hun kon mijn moeder naar huis komen en rustig sterven.” “Uitmuntend! De aandacht van onze huisarts was ongelooflijk. Daarnaast was de inzet en de flexibiliteit van de thuiszorg een grote steun. Hoewel we maar twee dagen zorg nodig hebben gehad heeft de snelle en competente ondersteuning ons erg geholpen.” “Voldoende in zowel kwalitatieve als kwantitatieve zin.” “Waardeloos! De zorg bestond uit het aanbrengen van een infuus waardoor morfine en midazolam konden inlopen met wat instructies omtrent het gebruik van het "extra" knopje. Verder kwam er alleen verzorging op afroep wat betekende dat de stervende, als wij dit niet hadden gedaan, de eerste wasbeurt en verschoning door de begrafenisondernemer had gekregen. Ik heb navraag gedaan bij collega's die eveneens werkzaam zijn in de zorg en meer van dit soort verhalen te horen gekregen. Tien jaar geleden bevond ik mij in een soortgelijke situatie en toen kwam er keurig 3x per dag een verpleegkundige kijken hoe het ging. Zij deden ook de verpleegkundige zorg. Er is dus in de eerste lijn een ernstige verschraling van zorg! Graag uw aandacht hiervoor want wij sturen nu nietsvermoedend terminale patiënten naar huis in de veronderstelling dat zij dezelfde zorg en aandacht krijgen als op de afdeling plaatsheeft.” “We hebben als familie de palliatieve zorg in samenspraak met de huisarts gedaan. Contacten waren goed en wat we erg waardeerden dat de huisarts er was en afspraken nakwam.” “We hebben eigenlijk weinig zorg gehad.” “We kregen gewone reguliere thuiszorg. Met 3 zorgmomenten op een dag. Wij (als kinderen van zieke, terminale vader) deden de zorg zelfstandig omdat één van ons verpleegkundige is.”
34
“Zeer goed!! Goede voorlichting, voldoende en respectvol overleg met elkaar, juiste en tijdige informatie. Ondanks dat mijn vader aan een nierkwaal leed, mocht hij eten wat hij wilde!! Men kwam zelfs 's avonds laat nog een frietje brengen waar hij zo'n zin in had!! DAT is respectvolle zorgverlening!!!” “Zeer slecht van de huisarts.”
35
Bijlage 4 Voor beide groepen naasten (van iemand die nu in de palliatieve levensfase zit als van wie de naaste is overleden) werden de volgende zaken genoemd die zij misten in de palliatieve zorg:
“Aandacht en betrokkenheid.... De werkdruk wordt als hoog beschouwd door de medewerkers, waardoor men geen tijd neemt (er is wel ruim tijd voor koffiedrinken en rookpauzes bijvoorbeeld, of vergaderen).” “Begrip voor de vaak kleine eigenaardigheden van mijn naaste. Alert zijn op kleine signalen van onwelzijn, meeleven in de praktische zin. De minder ervaren hulpkrachten (stagiaires) lijken dat beter te begrijpen dan de ervaren verzorg(st)ers.” “De tijd en mogelijkheid om wensen waar te maken.” “Duidelijkheid in het hele proces bij wie welke verantwoordelijkheid ligt en de hiërarchie in die verantwoordelijkheid. Ofwel: uiteindelijk moet het de patiënt of dienst naaste/wettelijke vertegenwoordiger zijn die de cruciale besluiten kan nemen.” “Geld in de zorg...... op de juiste plek in ieder geval.... De top ‘verdient’ het meeste... Want zoals Waanders het zei bij zijn afscheid: het is destijds zo afgesproken.... (zijn salaris....)” “Mijn naaste verblijft in hospice Het Alteveer in Assen en wij missen niets. Het is hier een voorbeeld van hoe het kan en moet gaan in de laatste levensfase!” “Welke financiële gevolgen er zitten aan ziek zijn. Bijvoorbeeld er wordt gezegd dat dieetvoeding vergoed wordt, blijkt er een eigen risico aan vast te zitten en komt er een rekening van 200 euro. Ook alle tabletten moeten eerst zelf betaald worden, de financiële rompslomp is behoorlijk. En daadkracht bij de huisarts, weinig beleid maken en geen plan van aanpak maken.”
“Tijdens de zorgperiode een centraal punt waar je met vragen naar toe had gekund. Nu was het elke 24 uur wisseling van de wacht. Medische handelingen gingen wel eens fout; wat men zelf oploste i.p.v. met de huisarts te overleggen, wat ik niet professioneel vond. Zelf heb ik het bij een evaluatiegesprek wél aangekaart.” “Inzicht in de kosten. Wij hebben geen enkele rekening gezien en hebben geen idee of de thuiszorg correct is gedeclareerd.” “Werkelijk medisch inzicht.” “Aandacht door verpleegkundigen niet allemaal.” “Achteraf gezien was het ziekteverloop (alvleesklierkanker) vrij standaard, hier had ik graag meer informatie over gehad om voorbereid te zijn. Ook voel ik wel behoefte om kennis te delen, ons heeft dit nog drie hele waardevolle weken geleverd met partner en drie jonge kinderen.” “Adequaat handelen van de huisarts.” “Bij een naaste misten we een goed gesprek tijdens de ziekte en na het overlijden.” “Bij sommige respect en medeleven. Alles vlug vlug. Maar het overgrote deel alleen maar pluspunten. Gelukkig!!”
36
“Duidelijke begeleiding door en ervaring van de thuiszorgmedewerkers.” “Een heldere diagnose: wat is er aan de hand en wat is nodig?” “Eigenlijk de steun van een instelling als het CAK of AWBZ.” “Eigenlijk niets en was het mooi zoals het is gegaan.” “Er is altijd wat te wensen, maar het was goed zo.” “Er was op een gegeven moment onvoldoende medicatie voorhanden, via een aantal omwegen is de medicatie uiteindelijk er wel gekomen. Dit alles gebeurde in een weekend en de dienstdoende apotheek had die medicatie niet op voorraad.” “Geen idee het ging allemaal zo snel, wij gingen ‘s middags naar huis en binnen 6 uur was hij overleden.” “Het gebruik van de morfinepomp. “ “Het niet ‘zomaar’ kunnen vragen of krijgen van iets waar men trek in had en praktische kennis en ervaring in het uitvoeren van laatste wensen.” “Het overleg en vertrouwen in de laatste fase . Er was geen overleg met de zorg en de naaste familie en de mantelzorger. Deze werd buitenspel gezet zonder overleg en dat na maanden lange zorg.” “Het proactief zorgplan. Pijnbestrijding was onvoldoende. Slechte communicatie tussen huisarts, specialisten en zorgverleners.” “Huisarts kwam alleen op oproep.” “Ik miste dat er niet dezelfde zorg er was maar vaak weer een ander. Misschien praktisch niet haalbaar.” “In het hospice niets.” “Jammer dat er in het ziekenhuis niet eerder gestopt werd met behandelen, zodat de laatste dagen wel op een gespecialiseerde afdeling/plek met meer rust het overlijden kon worden begeleid.” “Juiste communicatie tussen zorgmedewerkers. 24 uurs zorg beloven en het niet kunnen realiseren. Dit was bij sedatie, de spuit van de pomp kon niet op de juiste tijd met medicatie worden gevuld. De familie moest toen de regie voeren om het toch te realiseren dat de spuit op tijd werd gevuld. Een kwalijke zaak. Zorgmedewerkers zijn zich er volgens mij dan niet van bewust waar ze mee bezig zijn.” “Mijn man” “Mijn vader had een hoge leeftijd. Hoe en wat hij precies wilde heeft hij niet echt in het voorstadium met de huisarts besproken. Het was fijn geweest als hier eerder een moment voor was geweest in een gesprek tussen hem en de huisarts, waarin duidelijk was wat zijn wensen waren geweest. Het zou goed zijn als mensen zelf over hun einde nadenken dat hoe dan ook komt.” “Mijn familie na het overlijden.” “Moeilijk aan te geven bij gebrek aan een vergelijkend proces (gelukkig!)” “Niets op dat moment, wel dat de huisarts er later niet meer over sprak. “Ondersteuning van haar eigen kinderen. Die lieten het helemaal afweten.” “Op dat moment weet ik het niet, je wordt geleefd.” “Respect” “Soms het tijdig nakomen van gemaakte afspraken.”
37
“Tijd, er was geen tijd om goede palliatieve zorg te verlenen door de verpleging en verzorging en zeker niet door de arts.” “Zie bovenstaand onder 8, dat zegt genoeg lijkt me. NOOIT meer WZA .“ “ZORG!”
38
Bijlage 5 Naar mijn mening zouden verbeteringen in de palliatieve zorg zich vooral moeten richten op:…..
“Comfort van cliënt.” “Voorlichting.” “Beter begrip van de patiënt/cliënt. Goede signalering en soepele aanpassing aan veranderingen in gedrag. Optimalisering van de kwaliteit van leven heet dat geloof ik.” "Bovenstaande vragen zijn zo gesteld dat het lijkt alsof deze bedoeld zijn voor mensen in de paliatieve levensfase die nog volledig wilsbekwaam zijn; er zijn ook velen in deze fase die dit niet meer zijn, b.v. mensen met een gevorderd dementieel beeld. Ik mis de aandacht hiervoor, want dan zijn de naasten en/of de wettelijk vertegenwoordiger belangrijke gesprekspartners.” “De wensen van degene in deze levensfase.” “Kennisdeling, bereikbaarheid, voorbereiden op wat komt, wegbannen botterikken uit de zorg ( waarom belt u de huisartsenpost, meneer gaat toch dood?)” “Duidelijkheid wat de mogelijkheden zijn in de laatste levensfase.” “De huisarts aarzelde lang over een pijnbestrijdingspomp . Toen dat doorging moest deze eerst besteld worden en kwam deze pas de andere dag.” “Het goed luisteren naar de wensen van de naaste en de familie - geen pijn.” “Beperking van het aantal zorgverleners en maximering van de samenwerking van de zorgverleners....” “Patiënt en mantelzorger(s)” “De patiënt als individu.” “ZORG!” “Onderlinge communicatie, 1 regievoerder, op 1 lijn zitten van de zorgverleners.” “Minder op pc en meer menselijke benadering.” "De mening van de cliënt” “Ingaan op de behoefte aan en beschikbaarheid van zorg. De patiënt moet zich veilig kunnen voelen. Op dit moment zie ik in mijn omgeving telkens weer mensen die in een palliatieve fase alleen in huis zijn en waar te pas en te onpas familie, vrienden, en zorgverleners binnen lopen. Dat lijkt goede zorg maar op cruciale momenten zijn mensen toch alleen en ik vind dat absoluut onacceptabel. Het heeft mij in ieder geval overtuigd van het feit dat mij dit niet zal overkomen en dat ik er uit stap voor het zover komt.” “Niet perse alleen willen werken aan levensverlenging, maar juist aan de kwaliteit van overleven. Gaat de kwaliteit achteruit dan genoegen nemen met het bereiken van het einde.” "Een vaste hulpverlener/aanspreekpunt die gemakkelijk bereikbaar is. Dat thuis sterven financieel mogelijk blijft, ook als er veel hulp nodig is. Dat familie betrokken wordt bij besprekingen en plannen van de zorg.” "Bevorderen zelfregie, belastbaarheids-analyse vertalen in eigen inzet en mede-verantwoordelijkheid diagnose/ data-analyse en datapresentatie. Flexibele thuiszorg, inzet op niveau van cliënt brengen
39
ter zijde staan van mantelzorgers (emotioneel, fysiek, mentaal, spiritueel)" “Kwaliteit van leven.” "Wat er voor de persoon in kwestie belangrijk is, voorkomen dat het over zijn hoofd heen gaat. Wat ik heel nadelig vind is dat elke specialist zijn eigen plan trekt of dat reel is of niet. De uroloog wilde mijn vader nog dialyseren ondanks dat het heel slecht met hem ging. Hij ging ziekenhuis in en uit en, telkens een andere specialist, met steeds andere adviezen. Als hij alleen bij de cardioloog was behandeld was dat voor hem beter geweest." “Het juiste gebruik van de morfinepomp.” “Wat iemand zelf wil en er moet voldoende aandacht en tijd zijn van zorg verleners. Iemand moet de laatste fase thuis kunnen blijven als ze dit willen.” “Luisteren” "Op een document dat mijn moeder had ontvangen op het moment dat ze ernstig ziek was en thuishulp mocht ontvangen, had de betreffende instantie op het document geschreven: einddatum; tot patiënt is overleden. Dit vond ik zo gruwelijk om te lezen, verschrikkelijk. Mijn moeder las het ook en die was enorm overstuur. Gelukkig is het nu aangepast met een datum ver in de toekomst, of in ieder geval iets minder heftigs. Ik heb ook contact gehad met de betreffende instantie die het document had opgesteld (ciz volgens mij)" “Elke patiënt is een mens ook al komt het helaas vaak voor. Alles wat onbekend is ter sprake brengen zodat er minder onzekere situaties zijn. Betrokkenheid, vooral van de overheid. Op een waardige wijze afscheid kunnen nemen van het leven en de dierbaren. Gelegenheid krijgen om onverwerkte zaken uit het verleden nog te kunnen goedmaken.” “Communicatie” "Goede pijnbestrijding. Voldoende tijd nemen voor de vragen van de patiënt, uitleg over de medicatie en de gevolgen daarvan." "Dat zorgverleners meer oog voor de wensen van de persoon in de palliatieve levensfase en meer oog voor de mantelzorgers van deze persoon krijgen. Als zorgverlener kun je soms in minder tijd meer bereiken door goede communicatie: aandacht voor de persoon in de palliatieve levensfase en de mantelzorger wanneer je de bereidheid hebt om rustig open te staan voor hun wensen en waarbij even je zorgverlener arrogantie op zij kunt zetten." “Geestelijk welzijn en pijnbestrijding.” “Aandacht en betrokkenheid verhogen. Werkdruk kan nooit een argument zijn om geen zorg te bieden.” “De wil van de patiënt en vooral ervoor zorgen dat de patiënt zich comfortabel voelt en niet op een 4 persoons kamer ligt met alle geluiden en schaamte van dien.” “Centrale aansturing van maximale kwaliteit van zorg gericht op minimaal lijden, ook wanneer dat leidt tot verkorting van het levenseinde.” “Tijd, aandacht, communicatie,1 aanspreekpunt, op tijd de vrijwilligers inschakelen van de VPTZ.”
40
“Het inzicht in dat alles wat kan niet hoeft. De patiënt heeft zijn eigen regie, en ook uitleggen aan de patiënt. Waarom neemt de arts geen beslissing, uitleggen dat de patiënt mag kiezen en dat de arts vertelt wat er allemaal mogelijk is.” “Voorlichting en onderlinge communicatie.” “Op de mens zelf ! “ “Mogelijkheden voor royale zorg voor patiënten in de laatste levensfase. Goede voorlichting over div. mogelijkheden.” “Alles rondom de patiënt en de naasten.” “Kennis en kunde is voorwaarde voor goede palliatieve zorg maar coördinatie essentieel want borging 24x7 zorg ontbreekt nogal eens.” “De patiënt bepaalt, niet de familie!! Ook over het beëindigen van het leven, het leven moet voor de patiënt wel waarde hebben...........kasplant worden kiest vast niemand voor.” “De mens die het aangaat.” “Bespreekbaar maken van het einde van het leven, wensen en mogelijkheden van beide zijden vastleggen.” “Kijken naar mogelijkheden en niet naar wat volgens "regeltjes" niet kan.” “Wat de persoon zelf wil.” “Wat wil de cliënt zelf, welke afspraken zijn er gemaakt met de mantelzorger die nauw betrokken is, en de cliënt zelf laten beslissen, zo nodig zonder inmenging van de naaste familie.” "Het beter luisteren naar iemand die besluit dat het goed en genoeg is geweest, dit besluit wordt niet zomaar genomen en respecteer dan dit besluit." “Nabije aanwezigheid “ “Op de laatste wens van de patiënt. Het uitbannen van digitale zorgverlening: JUIST in de palliatieve fase is contact van mens-tot-mens zo belangrijk!!” "Samenwerking en brede communicatie , met een contactpunt contacten " “Communicatie” "- op het individu gericht zowel op lichamelijk, psychisch, sociaal en spiritueel vlak - samenwerking tussen de hulpverleners onderling o.a. van tweede naar eerstelijnszorg en omgekeerd" “Juiste communicatie tussen iemand in de palliatieve levensfase en zorgverleners.” “Goede geestelijk en lichamelijk welbevinden; geen onnodig lijden. Als de patiënt dit niet meer kan verwoorden (dementie) dan de contactpersoon voor deze. “ “Verhouding patiënt en begeleiding, dit is zo anders per persoon.” “Wegnemen van drempels die het organiseren zo moeizaam maken” “De naasten” “Op de cliënt. Wat wil die en hoe. Ook nadat diegene overleden is. En op de naaste van de cliënt, die wordt weleens (bijna) vergeten. Let ook op die mening en ook op de geestelijke gesteldheid van diegene.”
41
“Wensen van cliënt en naaste.” “Betere individuele zorg, afgestemd op zorgvrager.” "Voorlichting en preventie waardoor mensen eerder zelf en met hun naasten over deze fase gaan praten. Maar ook tijdens de palliatieve fase is het goed om zowel mondeling als schriftelijk/verwijzing naar digi informatie te blijven geven. Hou mensen op de hoogte, niet dwingend maar passend binnen dat specifieke proces, zodat ze de regie kunnen blijven houden." “Minder aandacht voor kwantiteit meer aandacht voor kwaliteit.” “Gelijkwaardige relatie tussen patiënt, naaste en hulp/zorgverlener.” “Ik ben te weinig persoonlijk betrokken geweest bij palliatieve zorg, ken het vooral "uit de verte". Natuurlijk heb ook ik vrienden en familieleden verloren, maar heb nooit met het zorgplan te maken gehad.” “Het welzijn van de patiënt.” “Dat de artsen eerder toe moeten overgaan tot levensbeëindiging.” “Client centraal, communicatieve kwaliteiten onontbeerlijk bij zorgverleners.” “Communicatie met elk persoon in de omgeving van degene die palliatieve zorg krijgt en zijn omgeving/familieleden." “Goed luisteren naar elkaar en kijken wat de eerste persoon enkelvoud wil.” “Wensen van de persoon in kwestie inwilligen indien hij daar nog toe in staat is, of dat hij in een eerder stadium zijn/ haar wensen te kennen had gegeven en er nu niet meer toe in staat is. “
42
