Rapport. Groeihormonen Patient Intelligence Fase 1: interviews Fase 2: focus groepen

Rapport

Rapport

Groeihormonen – Patient Intelligence Fase 1: interviews Fase 2: focus groepen

Nadine van Dongen Email: [email protected] T: (+44) 7545 22 3534

Date 30-09-2010

Van Dongen Research Ltd ● Registered address: Hartfield Place, 40-44 High Street, Northwood, Middlesex ● HA6 1BN ● T: (+44) (0) 7545 223534 ● [email protected] ● www.vandresearch.com ● Bank: Barclays 23600556, sort code 203206 ● Companies house 6708602 ● Swift code: BARCgb22 ● IBAN: GB91BARC20320623600556

Rapport 1.

Research Objectives

De primaire doelstelling van het onderzoek is om meer inzicht te krijgen in verwachtingen, ervaringen en behoeftes van kinderen en hun ouders die betrokken zijn in behandeling met groeihormonen. Om tot deze doelstelling te komen hebben we onderstaande aspecten meegenomen in het onderzoek;

•

Prikbeleving

•

Prikken vs Niet-prikken

•

Informatie voorziening en zoekgedrag (waar zoekt men informatie over ziekte en geneesmiddelen)

•

Input van artsen – input van apothekers

•

Tevredenheid medicatie (bijwerkingen, therapietrouw)

•

Hoe ziet de ideal pen eruit? (kleur, gewicht, etc.)

•

Waarom kiest u voor dit systeem? Is uw keuze beïnvloed door arts/verpleegkundige?

•

Contact met patientenvereniging beleving ( NVGG, Turner Contact Nederland, Xpressie)

•

Diagnose stelling van kinderen, kan dit beter?

3.

Research Design

Het onderzoek bestaat uit 2 fases. Fase 1 zal een observerend en informeren kwalitatief karakter hebben, fase 2 een sturend en toch observerend kwalitatief karakter. Dit rapport is de beschrijvende analyse van 6 interviews en 3 focusgroepen met ouders.


Rapport 4.

Fase 1: Bevindingen interviews

Referentiekader Er hebben zes respondenten aan het onderzoek meegedaan: een stel (ouders), vier moeders en één vader. Van vier respondenten gebruiken de kinderen Zomacton, een gebruikt de injectiepen van Novo Nordisk. Het dochtertje van de zesde respondent is recent gediagnosticeerd, en als zodanig nog niet met de medicijnen begonnen. Zij hebben vooralsnog voorkeur voor de variant met naald, omdat het zoontje van een bekende slechte ervaringen heeft met het naaldloos toedienen (de kracht van ervaringen/adviezen van anderen). Naam ouders

Leeftijd kind

Groeihormoon

Gebruikersduur

Monique

3 jaar

Nog niet ingesteld, Nog niet ingesteld Volgende maand

Volgende maand

Hannelore

13 jaar

Zomacton

8 jaar

Ben

9 jaar

Zomacton

5 jaar

Patty

8 jaar

Zomacton

1,5 jaar

Ineke

7 jaar

Zomacton

2 jaar

Bouma

11 jaar

Norditropine

5 jaar

Alle kinderen hebben meer dan alleen groeihormoondeficiëntie: •

hersenbeschadiging bij de geboorte (cerebrale parese): er lopen momenteel

onderzoeken naar waar zij naast een groeiachterstand, nog meer last van heeft; •

onder andere tekort aan schildklier- en stresshormoon;

•

syndroom van Turner;

•

nierinsufficiëntie, ADHD en astma;

•

PDD NOS;

•

Een respondent wil niet zeggen waar het zoontje nog meer aan lijdt.


Rapport Diagnose: ouders signaleren, proces kan sneller De respondenten geven aan dat zij zelf vooral degenen zijn geweest, die de groeiachterstand bij het kind hebben gesignaleerd, en aangekaart bij het consultatiebureau of de kinderarts: Ik baal ervan dat ik steeds moest aangeven dat ze achterbleef in groei. De kinderarts had het er steeds maar over dat ze haar eigen lijntje volgde. Maar ja, als je dat afzet tegen de gemiddelde lijn, dan was ze gewoon echt heel klein en Ik heb verscheidene malen aan de kinderarts gevraagd of ze zijn groei in de gaten wilden houden. Enkele respondenten geven aan dat zij zich niet serieus genomen voelden door de artsen: Ze schilderden ons af als overbezorgde ouders.

Als men terugkijkt op de beginperiode, dan ervaart men de tijd tussen signalering en definitieve constatering als lang, soms zelfs te lang. Men duidt met name op de onderzoeken die gedaan moeten worden, vaak met grote tussenpozen: Het gaat vrij bureaucratisch en Ik snap dat ze moeten uitsluiten dat het niet iets anders is, maar waarom er soms maanden tussen de onderzoeken moet zitten, dat is mij niet duidelijk.

Informatievoorziening arts kan beter; behoefte aan advies en steun op maat Als duidelijk wordt dat het kind aan groeihormoondeficiëntie lijdt, en de ouders de keuze wordt gesteld om het kind wel of niet te laten behandelen, schiet de kinderarts op het gebied van informatieverschaffing en advisering in de ogen van sommige respondenten tekort. Wat zit hen met name dwars? •

De respondenten zitten boordevol vragen, maar krijgen maar mondjesmaat

antwoorden – als zij er zélf naar vragen. De respondenten verlangen een meer proactieve opstelling van de kinderarts als het gaat om informatievoorziening. De informatie komt er beetje bij beetje uit, erg moeizaam en ik moet zelf achter veel informatie aanlopen. Ik heb op een gegeven moment een ander kanaal ingeschakeld (vriendin die bij AMC werkt en toegang tot literatuurdatabase heeft). •

De kinderarts refereert vaak aan algemene informatie, maar men wil niet als

standaard gezien worden. Zeker niet wanneer er meer met het kind aan de hand is: Het gaat wel om mijn kind, Er speelt meer bij mijn kind, dus ik wil graag weten wat de invloeden van de verschillende aandoeningen en bijhorende medicatie op elkaar zijn en Mijn kind is niet iedereen.


Rapport Een respondent heeft de kennis van (kinder)artsen in perifere ziekenhuizen en huisartsen als niet-toereikend ervaren. Het kind had niet alleen een groeihormoondeficiëntie, maar tevens last van enkele zeldzame aandoeningen. In een academisch ziekenhuis is dit uiteindelijk geconstateerd. Ondanks dat de respondent het de (huis)artsen niet direct kwalijk neemt: Dit gaat de kennis van een gemiddelde kinderarts waarschijnlijk te boven, vindt zij het toch erg vervelend dat de diagnosestelling lang geduurd heeft, en zij veel zelf heeft moeten uitzoeken.

Kortom: de respondenten komen in een wereld terecht waar zij weinig van af weten, maar waar zij wel belangrijke beslissingen in moeten nemen. Zij hebben behoefte aan informatie inclusief steun en gedegen advies van de kinderarts: Waarom geeft de kinderarts niet een A4tje met de belangrijkste informatiebronnen en tevens van een patiënten- en lotgenotenvereniging?, Het zou fijn zijn als je door je arts gesteund wordt bij het maken van een keuze en met hem of haar kunt sparren, De informatie die ik op internet heb gevonden, wil ik wel door mijn kinderarts bevestigd zien en Ik heb het gevoel dat de arts mij een zeur vindt, omdat ik al die vragen stel. Maar ja, ik moet wel een beslissing nemen. Omdat de kinderarts op deze twee punten in de ogen van de meeste respondenten tekort schiet, gaan zij zelf op zoek naar informatie, voornamelijk via internet, en praten zij erover met familie vrienden en bekenden. Een enkeling heeft echter zeer positieve ervaringen met haar kinderarts, en vertrouwt blindelings op haar adviezen1. De vragen die na de diagnose stelling bij de respondenten leven, zijn: •

Wat zijn de bijwerkingen van de medicijnen?

•

Wat zijn de gevolgen van gebruik op lange termijn?

•

Wat gebeurt er als ik besluit mijn kind niet te laten behandelen?

•

Hoe lang moet je de medicijnen gebruiken?

•

Wat zijn de effecten: Hoeveel gaat mijn kind bijvoorbeeld groeien?

•

Hoe leg je je kind uit waarom hij/zij medicijnen moet gebruiken (wat het heeft?)?

•

Wat zijn argumenten voort en tegen het gebruik van de medicijnen?

•

Wat zijn de laatste ontwikkelingen in het ziektebeeld?

•

Omdat de kinderen vaak ook last van andere aandoeningen hebben, vraagt men zich

af hoe bepaalde therapieën/medicijnen samen gaan. 1 De redenen hiervoor zijn, dat de kinderarts al vanaf de geboorte bij het kind betrokken is, dat zij eerlijk (realistisch), helder en vriendelijk is: To the point en Zij hangt geen praatjes op.


Rapport De respondenten hebben veel informatie kunnen vinden, en missen niet zozeer iets. Wel leeft er bij sommige respondenten behoefte aan een site waar informatie over groeihormoondeficiëntie compact en geconcentreerd te vinden is. Keuze voor toedieningsvorm: goed over ingelicht2 Als het gaat om informatie over de groeihormoonmedicijnen en de verschillende toedieningsvormen, is iedereen echter wel te spreken over de kinderarts. Men erkent dat de kinderarts hierin de expert is, en men vertrouwt hem of haar hier dan ook in: Ik vertrouw voor de medicijnen op de artsen, want ik heb daar uiteindelijk geen verstand van. Sommige respondenten geven expliciet aan dat zij in het ziekenhuis door een speciale verpleegkundige prettige en adequate uitleg hebben gehad over de verschillende toedieningsvormen en het oefenen hiermee: Er werd veel uitgelegd en overlegd. Het was ook erg kindgericht en Erg prettig dat we een instructievideo en naslagwerken meekregen.

Naald versus naaldloos: keuze voor naaldloos De meeste kinderen van de respondenten die momenteel groeihormoonmedicijnen gebruiken, gebruiken Zomacton, en dus de naaldloze variant. De respondenten hebben allen voor deze variant gekozen, omdat zij deze kindvriendelijker vinden dan de variant met naald. Enkele ouders geven expliciet aan dat hun kinderen angstig voor naalden zijn – in een enkel geval mede door de vele onderzoeken die het kind heeft moeten ondergaan als onderdeel van de diagnose stelling. Anderen geven aan dat het in hun ogen ‘psychologisch’ prettiger is om een medicijn zonder naald toe te kunnen dienen.

De respondent van wie het kindje de injectiepen met naald gebruikt, geeft aan dat dit door de arts is voorgeschreven en zij hiermee als vanzelfsprekend akkoord zijn gegaan. De arts heeft deze familie niet verteld dat er keuze was tussen een variant met en zonder naald: Wij zullen niet snel switchen hoor op de naaldloze variant, want dit bevalt ons en ons kind goed.

Naaldloos: goede ervaringen De respondenten zijn in het algemeen tevreden over de Zomajet: Het is veel sneller toegebracht dan een naald, Het is ongelooflijk prettig om mijn zoontje pijnloos de medicijnen toe te kunnen dienen en Het is kindvriendelijk. 2

Let op alleen naaldloze systemen bij de ouders


Rapport Een enkeling geeft aan dat zij er goed op moet letten dat ze het medicijn diep genoeg toedient, omdat het kind anders een beurs gevoel krijgt. Een andere respondent merkt op dat haar kind soms angstig is voor de toediening. Dit heeft echter niet zozeer met de Zomajet te maken, als wel met angst die het kind als gevolg van PDD NOS ervaart. Het belang van zelf toedienen neemt toe, wanneer het kind een tijdje uit logeren gaat, bijvoorbeeld met een schoolreisje.

Uitleggen in duidelijke taal aan kinderen De respondenten hebben allen op hun eigen manier aan hun kinderen verteld waarom zij groeihormonen moeten gebruiken. De ouders kiezen een positieve insteek: door het gebruik van medicijnen wordt je groter, sterker, minder moe et cetera: Je moet wat harder groeien, om zo een grote en sterke jongen te worden. Het is daarom belangrijk dat je medicijnen krijgt en Je kunt nu moeilijk meekomen met voetbal, maar als je de medicijnen gebruikt dan zal dat veel beter gaan. Eén respondent noemt de Zomajet tegen zijn zoontje een stempelapparaat: Wij noemen het toedienen van Zomacton ‘stempelen op de huid’. Tegen ons zoontje zeggen we dat hij om te groeien elke avond een stempeltje op zijn huid van ons krijgt. Het in woorden vertellen en uitleggen waarom het kind medicijnen moet gebruiken, is voor alle respondenten de belangrijkste mededelingsvorm geweest. De materialen van Ferring3 waren handig ter ondersteuning en voor het ‘verzachten’ van de pijn: Dat is leuk, dat doet iets voor kinderen en Positieve aandacht is altijd leuk, dat maakt het wat minder erg voor de kinderen.

Tevreden over effect groeihormonen Alle respondenten zijn zeer positief over de werking van de groeihormonen. Niet alleen omdat de lengte van de kinderen toeneemt, maar ook omdat de organen zijn gegroeid, de kinderen weerbaarder zijn geworden en zich psychisch beter voelen: Hij was een klein kasplantje, maar durft zich nu veel beter te uiten, Hij zit veel beter in zijn vel, Hij is veel minder moe en Het is echt een jongen geworden. Daarnaast ervaart men het als positief dat het medicijn nauwelijks bijwerkingen heeft4.

3

Men noemt: knuffel, poster, meetlat, pet, rugzak en pen.

4

De respondent met een dochter met het Syndroom van Turner ervaarde wel wat bijwerkingen.


Rapport

NVGG: voor de een toegevoegde waarde, voor de ander niet Vier van de zes respondenten zijn lid van de NVGG. Een reden om niet lid te zijn is omdat het kind meer dan alleen groeihormoondeficiëntie heeft, en de ouders (een van) de andere aandoening(en) belangrijker vindt: Wij hebben meer behoefte aan contact met een instantie of ouders van kinderen die dezelfde nierproblematiek hebben en Mijn dochter heeft het syndroom van Turner en dat is meer dan een groeihormoonstoornis. Van de respondenten die wel lid zijn, maakt de een meer gebruik van het lidmaatschap dan de ander. De jaarlijkse bijeenkomst die georganiseerd wordt, wordt door iedereen gewaardeerd maar niet door iedereen bezocht. De afstand is hiervoor de grootste reden: De bijeenkomst is in Zeewolde en dat is voor mij echt te ver. Ik zou willen dat er vaker en meer bij ons in de buurt iets werd georganiseerd, want ik heb er wel behoefte aan.

Een respondent geeft aan dat zij het raar vindt dat het ziekenhuis je niet op de NVGG attendeert als duidelijk is dat je kind aan groeihormoondeficiëntie lijdt: Daar heb je dan behoefte aan als ouder.

Lotgenotencontact vooral interessant in beginfase Enkele respondenten hebben tijdens het nemen van de beslissing om het kind wel of geen groeihormonen toe te dienen behoefte aan contact met lotgenoten: zij hebben behoefte aan het horen van ervaringen, en aan argumenten voor en tegen. Ook zijn er respondenten die in de beginfase van de toediening behoefte hebben aan contact met lotgenoten. Hoe langer men het medicijn gebruikt, hoe minder de behoefte aan lotgenoten contact lijkt te zijn.

Communicatie van artsen (en patientenvereniging) is key! •

Wanneer aan ouders verteld wordt wat het kind heeft, doe dit niet over de telefoon,

maar face-to-face. Leg het tevens in heldere taal uit, en schets een realistisch/eerlijk scenario. •

Geef duidelijke uitleg over argumenten voor en tegen het gebruiken van

groeihormonen. •

Draai geen standaardverhaal af, ieder kind is uniek, en zo willen ouders ook

aangesproken worden.


Rapport •

Als het kind mee is bij een consult, betrek hem/haar erbij, praat er niet langs. Zeker

niet als het kind al wat ouder is. •

Wees eerlijk en helder tegen het kind. Vertel hem of haar geen praatjes: Zeg niet dat

met een naald prikken geen zeer doet, want dit doet het wel. Het resultaat is dat mijn dochter nu vaak denkt dat de arts liegt als hij iets tegen haar zegt. •

Attendeer ouders op de NVGG of andere patiëntenverenigingen waar de ouders hun

voordeel mee kunnen doen. •

(Als een ouder tot twee keer toe mailt en geen reactie krijgt, zegt zij haar

lidmaatschap op).

Behoeften met betrekking tot ziekenhuis •

Een bijeenkomst met ouders van wie bij de kinderen net groeihormoondeficiëntie is

geconstateerd: om gezamenlijk vragen te kunnen stellen en om angsten, vragen en ervaringen met elkaar te delen. •

Een update bijeenkomst eens in het jaar om nieuwe ontwikkelingen, therapieën,

onderzoeken et cetera met belangstellende ouders te delen. •

Omdat de kinderen vaak meer dan alleen groeihormoondeficiëntie hebben, heeft

men behoefte aan een coördinerend kinderarts: het is prettig als iemand planningstechnisch de regie heeft, maar ook inhoudelijk (invloed van verschillende ziektebeelden en medicijnen op elkaar).

Na deze bevindingen is er een soortgelijke checklist gemaakt voor de discussiegroepen, dit om structuur aan de discussie te geven en dus tot een actiegerichte aanpak te komen.


Rapport

5.

Fase 2: bevindingen focusgroepen

Drie focusgroepen zijn gehouden, twee in Amsterdam en een in Rotterdam. Zie hieronder de deelnemers informatie. Maandag Naaldloos 13-Sep Naam Vivi Hannelore Patricia Nico Yvonne Woensdag Naaldgebruik 15-Sep Carolijn Ybranda Alenca

Hilda Peter Mevr Boksma

Leeftijd kind 8 13 6 en 8 jaar 6 en 8 jaar 17

Groeihormoon Zomacton Zomacton Zomacton Zomacton Zomacton

Gebruiksduur 2 jaar 8 jaar 5 jaar 5 jaar 10 jaar

26 6 8 13 1 1

Groeihormoon Norditropin Genotropin Genotropin Genotropin Humatropine Humatropine

Gebruiksduur 7 jaar 9 maanden 5 jaar 10 jaar 5 maanden 5 maanden

Leeftijd kind


Rapport Donderdag Gemengd 16-Sep Renate Anna Moniek Erik Sylvia Saskia

Leeftijd kind 4 9 8 8 13 6

Groeihormoon Norditropin Zomacton Zomacton Zomacton Zomacton Zomacton

Gebruiksduur 6 maanden 1 jaar 1 jaar 1 jaar 2 jaar 4 weken

De groepen waren onderverdeeld aan de hand van toediening van groeihormoon. De eerste groep gebruikte naaldloze systemen, de tweede groep naaldsystemen en de laatste groep was gemengd. Vanuit de interview fase zijn we tot verschillende 6 categorieën gekomen die we in de focusgroepen behandelen om zo tot aanbevelingen kunnen komen die de zorg voor patiënt en ouders verbeteren. 1. 2. 3. 4. 5. 6.

Diagnose vaststellen Keuzevrijheid toedieningsvorm / Prikangst Informatievoorziening Therapietrouw Lotgenotencontact Fabrikant

In elke groep zijn deze categorieën voorbij gekomen en hieronder beschrijven we per categorie wat de focusgroepen hebben voortgebracht in de vorm van quotes. Hierna zullen we tot een conclusie komen. 1. Diagnose vaststellen ‘We zijn lang bezig gehouden’ ‘Arts in de lead’ ‘Utrecht was als een warm bad’ ‘Consultatie arts zei na een lange tijd: ‘nu weet ik het zeker’ ‘ Toch maar even gewacht, voor het zelfde geld gaat hij ineens groeien’ ‘Als het puur om lengte zou zijn gegaan dan laat maar, maar organen worden ook beinvloedt’5 2. Keuzevrijheid toedieningsvorm / Prikangst ‘Ik ben bang dat naald afbreekt en erin blijft zitten als hij zo gespannen is bij de prik’ ‘De keuze van de toediening ligt absoluut bij het kind zelf’

5

Zoontje heeft verstandelijke beperking


Rapport ‘Net voordat de naald erin gaat staat ze stijf van spanning’ ‘Mijn zoon gaf het zelf aan,’ik kan niet prikken en dan zolang als 20 tellen erin laten zitten, dat lukt niet’ en nu gebruikt hij naaldloos en ik kijk er niet meer naar om’ ‘Naaldloos is perfect voor op schoolkamp’ ‘Bij gebruik van een naald weet je wel zeker dat erin zit’ ‘Misschien hebben wij naald gekregen omdat onze kinderarts weinig ervaring heeft met naaldloos’ ‘Ik wacht af of er prikangst ontstaat en dan balletje opgooien voor naaldloos’ ‘Naaldloos is moeilijker bereiden’ ‘Wij hebben geen keuze gekregen’ ‘Waarom zou ik switchen, dat vind ik moeilijk want het is 10 jaar perfect gegaan, maar nu kiest hij zelf want hij wil het zelf kunnen’ ‘Hij doet het nu een half jaar zelf, dat voelt voor mij als vrijheid’ ‘De arts moet je gewoon een keuze geven’ ‘Bij prikangst helpt niets, de verpleegkundige zei dat ze alle trucjes had geprobeerd en nu wist ze het niet meer!’ ‘De arts zei, ligt ze van de prikangst wakker, zo niet dan is het allemaal niet zo erg’ ‘Ze heeft een trauma nav de onderzoeken, naaldloos is nooit aangeboden!’ ‘De verpleegkundige vertelde dat naaldloos schijnt te branden op de huis’ ‘Bizar dat ik hier de enige ben die nooit een keuze heeft gehad, zeker na het drama op het ziekenhuis met het prikken, ik wist niet eens dat er een naaldloos systeem was. En de verpleegkundige zegt ook niets…..’ ‘Ik kan me niet voorstellen dat iemand naald boven naaldloos kiest, dat kan gewoon niet fout gaan’ ‘De verpleegkundige had het naaldverstoppertje achter de hand gehouden! Belachelijk’ ‘Prikangst is een grote belemmering, elke avond een strijd. We zetten pepermuntjes in om het voor elkaar te krijgen’ ‘Hoe eerder mijn kind zichzelf kan prikken, des te beter. Maar het drukken 6 is best wel zwaar. Het zou fijn zijn als het makkelijker in te drukken is’ ‘Nee ik vind het wel fijn om het te doen bij mijn kind, geeft een veilig gevoel’

3. Informatievoorziening ‘Wie geeft objectieve informatie’ ‘ In folders staat nooit iets over lange termijn gevolgen, het kan gewoon niet zo zijn dat het alleen positief is die groeihormonen’ ‘ik heb veel gezocht en helemaal niets gevonden, dus als er iets zou zijn dan had ik het wel gevonden’ ‘Ze zijn vaag over bijwerkingen en lange termijn effecten’

6

Naaldloos


Rapport ‘De Nederlandse websites over groeihormonen zijn zoveel negatiever dan de Amerikaanse’ ‘De arts moet echt tijd voor je nemen en eerlijk zijn’ ‘De arts moet direct met kind communiceren’ ‘Waarom is er mij niet verteld dat er een naaldverstopper bestond, moest ik bij NVGG achterkomen’ ‘Een computerspelletje zou goed zijn om informatie te geven’ ‘In het begin was meer info wel goed geweest zijn om te zien of ik het wel goed deed’ 4. Therapietrouw ‘Bij logeren dan slaan ze wel eens over, die keuze maak ik zelf’ ’in de puberteit wilde hij gewoon niet meer’ ‘1x per maand die ik een prikloze dag’ ‘1x in de maand missen is geen probleem’ ‘Soms als ik laat thuis kom van werk dan denk ik er niet aan, ik mis soms wel 2-3 x in de maand’ ‘De arts zegt dat hij zo gegroeid is, dat maakt hem zo enthousiast dat hij weer goed doorgaat’ ‘Begeleiding zodat ze zich zelf kunnen prikken zou fijn zijn, ze nemen sneller aan van een buitenstaander’ 5. Lotgenotencontact ‘Pas door andere ouders gerustgesteld rondom veiligeheid van groeihormonen’ ‘Ik was gestopt omdat je als volwassenen het niet nodig had, maar in NVGG blad de Groeimeter stond dat het gezonder was’ ‘Ik heb heel veel aan de NVGG dagen, daar gaan we met hele gezin heen’ ‘Ik ben nergens lid van, de Turner vereniging website is zo negatief’ ‘Mocht ik vragen hebben dan kan ik altijd bij NVGG terecht’ ‘De Groeimeter is een goed blad’ ‘De NVGG dagen zijn heel leuk voor de kinderen, er is een klimwand enzo’ ‘De NVGG waren het enige aanspreekpunt in een moeilijke tijd’ ‘Ik wist niet dat er een patiënten vereniging was? Ik ga toch eens kijken op de NVGG website om te zien hoe we het het beste kunnen doen, pedagogisch verantwoord 7 ’ ‘Het fijne van de NVGG is dat je praat met ook gewoon een moeder!’ ‘Vooral in de beginperiode is lotgnotencontact interessant, misschien wel zelfs voor de start periode’

7

Ging over of het verantwoord was om s nachts toe te dienen als de kinderen slapen


Rapport 6. Fabrikant ‘Dat zal bij Ferring niet gebeuren’ ‘Thuisbezorgen is fantastisch, het kan zelfs op je werk bezorgd worden, echt een uitkomst’ ‘Er zit vaak een kleinigheidje bij, dat is leuk voor de kinderen’ ‘Kan er niets iets koelkastvrij gemaakt worden, of in een tabletvorm?’ ‘Is er geen lange termijn afgifte systeem?’ ‘Ik zie de rol van de fabrikant als technisch, niet sociaal’ ‘Toverland was geweldig’ ‘We hebben Hector vaak voorgelezen’

9.

Conclusie

Ook de conclusies stellen we per categorie vast. 1. Diagnose vaststellen Iedereen is er over eens dat het proces voor de diagnose en behandeling lang duurt, en vaak is het door de ouders zelf geïnstigeerd. Toch lijkt het erop dat men dit niet als prioriteit ziet als het gaat om verbeterpunten in de gezondheidszorg. Misschien kan dit komen omdat men er ook allemaal over eens is dat de periode emotioneel belast is, dus heeft men die tijd nodig. Wat wel duidelijk naar voren komt is dat men direct het kind ziet groeien, en dat men dus wel liever had gehad dat ze eerder waren begonnen vanuit dat perspectief. Ouders zien dat de ontdekking van de groei deficiëntie van hun kind bij de ouders ligt MAAR dat de consultatie artsen toch scherper moeten zijn en niet moeten dralen om een diagnose. En ook vanuit een diagnose naar behandeling zou sneller moeten kunnen en angst/ onzekerheid kunnen wegnemen. Meer hierover bij de categorie ‘informatie’.


Rapport 2. Keuzevrijheid toedieningsvorm/ Prikangst In elke groep was men er anoniem over eens dat men de keuzevrijheid moet hebben omtrent toedieningsvorm van het groeihormoon. Het ziet ernaar uit dat de ouders die naaldsystemen gebruiken en alibi zoeken voor naaldgebruik, ze noemen dan dat ze zeker weten dat het groeihormoon wordt toegediend en/of dat het makkelijker te bereiden is. Vooral die zekerheid lijkt belangrijk te zijn voor hen. Prikangst lijkt door de ouders als een soort onoverkoombaarheid te worden gezien, ze vinden het vreselijk voor de kinderen maar ze moeten er doorheen. De prikloze systemen zijn dan echt een uitkomst. Gezien het feit dat de artsen niet altijd de keuzevrijheid geven, en niet altijd vertellen over de prikloze variant, ligt hier een obstakel. Zeker aangezien de verpleegkundige aan huis van de fabrikant afkomstig is, komt het niet voor dat de naaldloos wordt voorgesteld aan de ouders als oplossing voor de prikangst. Daarbij komt ook nog dat de verpleegkundige als ‘onafhankelijk’ door de ouders wordt gezien. Keuzevrijheid moet er zijn, in korte bondige informatie over de verschillende toedieningsvormen met alle voor-en nadelen. De ouders hebben in de beginperiode al genoeg aan hun hoofd, maar willen toch de keuze hebben. Switchen van behandelmethode is niet gewenst, zeker niet als de groei hard vooruit gaat. Toch lijkt bij prikangst of puberteit een switch naar naaldloos gewenst, dus dat zijn zeker de momenten waarop de ouders kennis zouden moeten hebben over de verschillende toedieningsvormen.

3. Informatievoorziening Er zijn verschillende aspecten van informatievoorziening die aandacht vragen. Zo is er behoefte aan compacte informatie net voor de diagnose of op de dag van diagnose. Men kan denken aan een A4tje met vraag en antwoord die de arts kan meegeven, ook met het nummer van de NVGG erop. Ook de verschillen tussen de toediening systemen past bij dit moment. Men wil namelijk alle basis informatie op papier en dan juist met de arts op maat over hun kind praten. Men krijgt best informatie mee, glossy folders en iedereen krijgt wat anders, dit geeft onzekerheid en onduidelijkheid. Een ander punt van informatievoorziening waar men naar op zoek is, is een onafhankelijk aanspreekpunt online. Bijvoorbeeld een arts waar een online vragenuurtje in de vorm van een chatsessie is. Ook werd er vaker genoemd dat de websites vaak of te positief zijn (fabrikant) of the negatief zijn (patiënten vereniging). Dit is ook een belangrijk punt net VOOR de diagnose, zodat ouders met krachtigere stem bij (consultatie) arts aan kunnen geven dat ze echt vermoeden dat hun kind niet hard genoeg groeit. Indien men hier een online informatie punt voor heeft dan heeft dat meerwaarde.


Rapport 4. Therapietrouw We zien dat therapietrouw hoog is bij de ouders, zeker in de vroegere fase waarbij alles wat onzeker is. Men wordt wat soepeler wat toediening betreft met de jaren. Zeker als het gaat om logeerpartijtjes of weekendjes op kamp en men niet aan begeleiders willen vragen om het groeihormoon toe te dienen. Dit komt neer dat kinderen ongeveer 1 keer per maand een prik/toediening missen. Wat de therapietrouw zou kunnen verbeteren is op het punt dat een kind zelf de groeihormonen bij zichzelf kan toedienen op bijvoorbeeld kamp of bij logeerpartijtjes. Hierbij krijgt het kind het gevoel van verantwoordelijkheid en dit vergroot de therapietrouw.

5. Lotgenotencontact Lotgenotencontact is een vrij persoonlijk onderwerp, sommige deelnemers zien het als positief en andere als onnodig. Door de groepen wat te segmenteren kunnen we toch een ander zeggen over lotgenotencontact en mogelijke verbeterpunten. • Lotgenoten contact zou in groepen verdeeld moeten worden met ouders met zelfde problematiek. Indien een kind groeihormonen gebruikt vanwege een andere aandoening/ ziekte dan ziet men lotgenoten contact binnen die aandoening/ziekte als prioriteit. Lotgenoten contact zou in fases verdeeld moeten worden met ouders in dezelfde fase wat gebruik groeihormonen betreft. Men kan denken aan de volgende groepen; ouders die net voor de start van behandeling staan, ouders die net zijn begonnen, ouders die langer bezig zijn en waarbij het kind misschien last krijgt van prikangst en ouders van pubers die groeihormonen gebruiken. Ouders zouden in de beginperiode aan de arts kunnen aangeven of men behoefte heeft aan lotgenoten contact. Indien de ouder dat aangeeft dan kan hij/zij zichzelf indelen in een groep. •

In iedergeval zouden drempels tot contact met lotgenoten verlaagd kunnen worden. Er zouden communities gecreerd kunnen worden waarbij ouders met elkaar kunnen communiceren, dat ze elkaar kunnen bellen. Ook pubers zouden bijvoorbeeld via een Facebook/ Hyves groep met elkaar moeten kunnen communiceren. De NVGG wordt hoog gewaardeerd en de meeste deelnemers zijn dan ook lid. Vooral het feit dat ouders met kinderen die groeihormonen gebruiken de NVGG besturen spreekt aan. De NVGG wordt gezien als partner en als makkelijk aanspreekpunt als het gaat om lotgenotencontact of onzekerheden.


Rapport 6. Fabrikant De fabrikant wordt vooral gezien als technische partner, niet zozeer sociale partner. Toch waarderen ze de acties van de fabrikant, zo zijn de cadeautjes gewaardeerd, zeker als er naar de mensen geluisterd wordt wat betreft wat ze nodig hebben. Elke persoonlijke touch vanuit de verpleegkundige krijgt goede feedback. De thuisbezorg service is ook een fantastische optie, toch is het niet voor iedereen duidelijk wat er door de arts, apotheker of fabrikant geregeld wordt. Transparantie zou verduidelijking kunnen brengen. Ook zien we dat men de initiatieven en creativiteit van de fabrikant waardeert. Ouders zitten vaak met de machtiging en weten niet precies hoe en wat. Het zou goed zijn om een flow te maken en op de website te zetten over hoe de procedure gaat.


Rapport. Groeihormonen Patient Intelligence Fase 1: interviews Fase 2: focus groepen

Recommend Documents