Q-support organiseerde op 31 maart 2015 samen met Schuttelaar & Partners een Maatschappelijk Café over de bevindingen na 1 jaar Qsupport. Na de Q-koortsuitbraak in 2007 kampen vandaag de dag nog veel mensen met de gevolgen van deze epidemie. Het 1-jarig bestaan van Q-support is een mooie gelegenheid om het gesprek aan te gaan met de patiënt en andere betrokkenen. Met ruim 150 deelnemers ging Q-support in debat in het Provinciehuis Brabant. Annemieke de Groot, Directeur van Q-support, opent met een belangrijke boodschap. Het gaat vandaag om de patiënt. De patiënt die door zijn ziekte niet meer in staat is te werken en nu op bijstandsniveau leeft. De patiënte die haar energie bewaart tot haar zoontje thuiskomt. De huisarts die na een lange zoektocht bij toeval ontdekt dat hij chronische Q-koorts heeft. Maar ook om de specialist, die QVS verwerpt als nietbestaande ziekte. De ingrijpende gevolgen van de ziekte op het leven van de patiënt staat steeds voorop voor Q-support. Maar naast het leed van de patiënt, zijn ook de maatschappelijke kosten, van een niet herkende en erkende ziekte, onderbelicht. Een jaar geleden gaven de minister en de Commissaris van de Koning het startsein voor Q-support. Hoewel de Commissaris vandaag niet aanwezig kan zijn, is zijn warme betrokkenheid onverminderd: "De uitbraak van Q-koorts heeft diepe sporen nagelaten in het leven van alle betrokkenen. De Q-koorts wordt bestreden, maar de mensen die ziek geworden zijn, hebben nog steeds te kampen met de gevolgen. Daarom vind ik het werk van Q-support van groot belang. Q-support geeft steun en een mogelijkheid ervaringen te delen." Onder leiding van dagvoorzitter Edwin Hecker (Schuttelaar & Partners), spraken Mariet Paes (Q-support), Michel van den Berg (Q-uestion), Alfons Olde Loohuis (Radboudumc) en Joris van Loenhout (Radboudumc) over Q-koorts, elk vanuit eigen expertise. Elke spreker werd ondervraagd door het panel, bestaande uit Hans van Alebeek (Chef redactie Brabants Dagblad, Oss-Uden-Veghel) en Marnix Bakermans (Burgermeester Landerd). Tijdens het Lagerhuisdebat werd een ding duidelijk: Q-koorts wordt niet voldoende herkend en erkend. Het is de hoogste tijd dat hier verandering in komt!
1 april 2015
1/6
Mariet Paes Q-koorts heeft ons wakker geschud en doen nadenken. Bijvoorbeeld over de relatie tussen mens en dier. Mariet Paes, voorzitter van de Raad van Toezicht van Q-support: ‘In Brabant wonen 2.5 miljoen mensen, ten opzichte van 34 miljoen dieren. Dit moeten we inzien en hier moeten we rekening mee houden.’ Lange tijd ontbrak samenwerking tussen de humane en veterinaire gezondheidszorg, terwijl deze verschillende praktijken elkaar zoveel te bieden hebben. Pas ver na de Q-koorts uitbraak ontstond het ‘One Health’ inzicht en langzamerhand ontstaan samenwerkingsinitiatieven. Q-koorts heeft ons ook doen nadenken over onze verkokerde organisatiestructuren. Samenwerking tussen het voormalige Ministerie van Landbouw en het Ministerie van Volksgezondheid vond bijvoorbeeld nauwelijks plaats volgens Paes. ‘We zullen samen moet optrekken, anders gaat er niets veranderen’. Gezondheid moet een rol spelen in beleid over landbouw, milieu en ruimtelijke ordening. ‘Ik hoop dat het gaat lukken om gezondheid een plek te geven in de nieuwe omgevingswet’. Paes ziet voor Q-support een aantal hoofdactiviteiten de komende jaren: (h)erkenning; doorbouwen aan een goede samenwerking met VWS, het bewerkstelligen van veranderingen in reguliere instanties en het voorkomen of adequaat aanpakken van zoönes in de toekomst. Michel van den Berg In 2012 bracht de Nationale Ombudsman een rapport uit over Q-koorts. Michel van den Berg, voorzitter van patiëntenorganisatie Q-uestion en voor velen bekend als Mr. Qkoorts: ‘Gisteravond nam ik het rapport door en keek wat de ombudsman heeft geschreven en wat hiervan terecht is gekomen. Het resultaat was teleurstellend’. Het rapport gaf destijds aan dat de overheid steken heeft laten vallen in haar acties rondom Q-koorts. ‘Ze had onvoldoende oog voor de belangen van de patiënten’. Na lange tijd werd 10 miljoen beschikbaar gesteld voor de oprichting van Q-support. ‘De organisatie wordt nu gebruikt als schaamlap van de Minister, om zich achter te verschuilen.’ Van den Berg geeft aan dat de situatie van patiënten schrijnend is: ‘Het weeralarm vandaag is code oranje. Zo is het ook voor Q-koorts. Na zoveel jaren zitten we opnieuw bij elkaar om te praten wat de patiënt nodig heeft. Wat hebben we al die tijd bereikt?’ Q-uestion kiest voor een aanpak van rust, kalmte, diplomatie en overtuigingskracht. Deze aanpak lijkt de goede weg te zijn. Toch is er een aspect nodig om echt stappen te maken: politieke wil. Alfons Olde Loohuis Na jaren werkzaam te zijn als huisarts in een dorp, zette Q-koorts in 2007 de wereld van Alfons Olde Loohuis op zijn kop. ‘Nu, in 2015, 8 jaar later, is Q-koorts voor de meeste Nederlanders voorbij. Het is geen politiek item meer, geen item in de spreekkamers van de meeste doktoren. Maar voor de patiënten is het toch nog steeds verdraaid belangrijk.’ Volgens Olde Loohuis is ook acute Q-koorts nog niet voorbij en heerst er nu een uitbraak in Oost-Afrika.
1 april 2015
2/6
Onder de Q-koortspatiënten zijn twee groepen te onderscheiden. De patiënten met QVS, met spierklachten, concentratieproblemen, wisselende vermoeidheid, een grieperig gevoel en een verhoogd risico op immuunstoornissen. ‘Het probleem van QVS is een kwestie van erkenning. Hoe dat komt? Dokters houden niet van mensen met onverklaarbare klachten’. De andere groep bestaat uit patiënten met chronische Qkoorts. Hier zit het probleem in herkenning. Olde Loohuis schetst het schrijnende probleem aan de hand van een patiënt: een jonge man, 48 jaar, wordt in 2008 ziek. Hij heeft problemen aan zijn hartkleppen, gevolgd door een longontsteking. Jarenlang gaat hij naar verschillende internisten en cardiologen. Pas in 2015 wordt Q-koorts ontdekt door één oplettende specialist. De wens van Olde Loohuis is dat we doktoren Q-koorts leren herkennen en erkennen. Het is een must dat alle specialisten weten wat Q-koorts is. ‘Voor de QVS patiënten wil ik dat we weten wat het mysterie van het afweersysteem is. Wat maakt dat dit systeem op tilt slaat en dat het jaren duurt om dat proces te stoppen? Als we dat kunnen doen, komen we met Q-support misschien nog wel in aanmerking voor de Nobelprijs voor de Geneeskunde’. Joris van Loenhout De afgelopen vier jaar deed Joris van Loenhout, nu postdoc bij het RadboudUmc en de Université Catholique de Louvain, zijn promotieonderzoek naar de gezondheidsstatus van Q-koorts patiënten. Aan zijn onderzoek hebben meer dan 1000 mensen meegewerkt. Een van de bevindingen van Loenhout heeft betrekking op gezondheidswinst: ‘Wanneer je de gezondheidsklachten net nadat mensen ziek zijn geworden vergelijkt met de klachten na twee jaar, is er gemiddeld genomen een gezondheidswinst. Toch houdt nog 1 op de 3 patiënten ernstige klachten na drie jaar.’ Deze klachten zijn bijvoorbeeld vermoeidheid of aangetaste kwaliteit van leven. Opvallend is dat groepen met een groter risico bestaan uit personen met onderliggende gezondheidsproblematiek, maar ook uit vrouwen en jongeren. Loenhout: ‘De effecten van Q-koorts zijn waarschijnlijk groter op jongeren, omdat zij nog midden in het leven staan en meer moeite hebben met de beperkingen die de ziekte met zich meebrengt’. De resultaten van het onderzoek zijn interessant voor huisartsen, zij kunnen hiermee de verwachte ziekteloop beter inschatten en communiceren naar de patiënt. Deze week heeft Q-support een nieuwe onderzoekscall uitgebracht, waar onderzoekers zich voor kunnen aanmelden. Ook het Radboudumc werkt aan een onderzoek waarbij alle kleine stukjes wetenschappelijke kennis samen gebracht worden tot een geheel. ‘De kracht van het onderzoek van Q-support is dat de vier hoofdthema’s met input van patiënten bepaald zijn.’ Uitkomst Stellingen Q-koortspatiënten worden anno 2015 aan hun lot overgelaten 30% eens, 70% oneens
1 april 2015
3/6
Eens: Meerdere partijen, en vooral het UWV, hebben ons vreselijk in de steek gelaten. Patiënten hebben nog veel vragen en weten niet wat de Q-koorts bacterie met het lichaam doet. Oneens: De afgelopen jaren is er een hoop verbeterd. Q-koorts is een nieuwe ziekte, in kleine stapjes begint het door te dringen en groeit de ondersteuning. Hierbij speelt Q-support ook een rol. Huisartsen moeten proactief op zoek naar Q-koortspatiënten 60% eens, 40% oneens
Eens: Het grootste probleem is herkenning en erkenning door de huisarts. Q-koorts reikt verder dan Brabant. Artsen hebben de plicht zich hierin te verdiepen en weet te hebben van het bestaan van deze ziekte. Q-koorts moet in landelijke scholing worden opgenomen. Oneens De verspreiding in bijvoorbeeld Noord- of Zuid-Holland is minimaal, het is onzinnig als alle huisartsen proactief op zoek moeten gaan. Wel is het belangrijk dat artsen meer geïnformeerd worden over de verschijnselen van Q-koorts, zodat ze het herkennen: ‘rare klachten, denk ook aan Q-koorts’. De overheid moet ingrijpen als verzekeraars de richtlijnen niet volgen 90% eens, 10% oneens
1 april 2015
4/6
Eens: Verzekeraars en verzekeringsartsen hebben geen kennis van Q-koorts. Het lukt de medische wereld blijkbaar niet om artsen te informeren dat er iets speelt. Protocollen zijn mogelijk nog wenselijker dan richtlijnen, omdat zij meer bindend zijn. Oneens: Het gebrek aan deskundigheid bij de overheid en verzekeraars is groot. Moet de overheid degene zijn om in te grijpen? Grotere awareness bij alle partijen is het startpunt. In Nederland moet minimaal één ziekenhuis zich specialiseren in Qkoortsbehandeling 85% eens, 15% oneens
Eens: Een ziekenhuis waar men weet hoe Q-koorts werkt en begrijpt wat de protocollen zijn, zou fantastisch zijn. Daar kunnen anderen van leren. Een specialist levert meer deskundigheid. Meer dan 1 specialistisch ziekenhuis is nog wenselijker. Oneens: Specialisten moeten meer verspreid zitten, zodat Q-koortspatiënten geen lange reizen met hoge reiskosten hoeven te maken. één specialistisch ziekenhuis is niet genoeg, ieder ziekenhuis moet hier specialisme op hebben. De grootste uitdaging voor Q-support is om Q-koortspatiënten in een isolement op te sporen Eens: 45%,oneens 55%
Eens Q-support moet patiënten in een isolement opsporen, maar ook hulp bieden. Oneens
1 april 2015
5/6
Dit is een van de uitdagingen, maar niet de grootste uitdaging. De grootste uitdaging is mensen actief bijstaan en helpen, én voorkomen. We hoeven ook niet zielig te doen: eigen initiatief is belangrijk en laat zien wat we wel kunnen. Ik ben tevreden over Q-support Tijd ontbrak om in debat te gaan over de laatste stellingen. Dit werd opgelost door een stemming.
Eind 2018 kunnen we Q-support opheffen
1 april 2015
6/6
