Psychosociale problemen bij kinderen met een hartaandoening en de rol van de verpleegkundig specialist Theresia Vissia-Kazemier Verpleegkundig specialist Beatrix Kinderziekenhuis UMCG
Verpleegkundig specialist
• • • • • • •
Specifieke aandacht voor psychosociale problemen bij kinderen en ouders Signalering, herkenning en erkenning Uitgaande van behoefte en wensen van kind en ouders Samenwerking met kindercardiologen, verpleegkundigen en psychosociale hulpverleners Doorverwijzing tot stand brengen Coördinatie van zorg bij psychosociale problemen Klinisch en poliklinisch
Psychosociale problemen Verpleegafdeling:
Poliklinisch:
•
•
Angst voor het onbekende, pijn, ingrepen, verlatingsangst
• •
Leerachterstand, problemen t.a.v. van beroepskeuze, vervolgopleiding, stages
Slaapproblemen piekeren, angst
Schoolproblemen
•
Zich ‘anders’ voelen minderwaardigheidsgevoelens, verminderd zelfvertrouwen, onvoldoende sociaal vaardig, geen aansluiting bij leeftijdsgenootjes in de thuisomgeving
Eenzaamheid gemis contact leeftijd-/klasgenootjes, vervreemden van thuis
•
Confrontatie met ziekte/aandoening
•
Gedragsproblemen Opstandigheid, conflicten op school en thuis, risicovol gedrag
beleving, beperking, onzekerheid toekomst
•
Verhoogde stress Niet waar kunnen maken bij leeftijdsgenoten bij sport/uitgaan, relaties aangaan
•
Angst/Depressiviteit Voor de toekomst, beloop van de aandoening, zelfstandigheid, ‘op zich zelf staan’, relaties, kinderwens
Psychosociale zorg •
Preventie: voorlichting en voorbereiding
•
Observeren/signaleren
•
Diagnosestelling
•
Behandeling/ondersteuning
•
Evaluatie effect
voorbereiding jonge kinderen
Voorbereiden/informeren van oudere kinderen
• • •
voorbereiden op niveau kind gebruik van audiovisuele en digitale middelen procedurele en informatieve informatie (horen, zien en voelen) www.heartjump.nl www.aangeborenhartafwijking.nl www.kindenziekenhuis.nl www.hebikdat.nu
Verwijzing bij problemen
Maatschappelijk werk Consulent educatieve voorziening Pedagogisch medewerker Psycholoog
Pedagogisch medewerker • Aanleren stressreducerende technieken – onspanningsoefeningen, afleidingstechnieken, controle houden over situatie
• Bieden van structuur en ontspanning – dagprogramma, gezamenlijke activiteiten, samen eten – i.s.m. poppenspeelster
Bast en Snavel
• Geven van begeleiding d.m.v. spel en gesprek – individueel, groepsverband
Psycholoog • Psychodiagnostiek • Advisering en behandeling – vragen over psychomotore, cognitieve of emotionele ontwikkeling – emotionele of gedragsproblemen in relatie tot ziekte/lichamelijke klachten – problemen met omgaan met de ziekte
• Verwijzing eerste lijns- of GGZ psycholoog of orthopedagoog – – – –
emotionele of sociale vaardigheidstraining aandacht-/geheugentraining coaching van jongeren ouderbegeleiding
Maatschappelijk werk • Ondersteuning/begeleiding van ouders • Ontwikkeling kind/gevolgen broertjes of zusjes, reactie van omgeving, eigen emoties, relatie
• Bemiddeling en advisering bij praktische problemen • wettelijke regelgeving, financiële vergoedingen, t.a.v.werkgever
• Aanvragen van voorzieningen • Medische hulpmiddelen, voorzieningen huis/omgeving, wajong-uitkering, op zich zelf gaan wonen
Consulent educatieve voorziening • Bieden van individuele onderwijsondersteuning • Begeleiden van ouders en thuisschool • Adviezen – hoe contact houden met leeftijdsgenoten – beschikbaarheid technische leermiddelen (webchair, digibeter) – soepele terugkeer na ontslag
• Voorlichting over gevolgen v.d. ziekte/aandoening – gymnastiek, schoolactiviteiten, stages, examen, aanvragen leerling gebonden financiering, aanvragen neuropsychologisch onderzoek
Jongetje, 2 ½ jaar Complexe hartaandoening • • • •
double outlet right ventricle en ventrikelseptumdefect 2008: banding van longslagader 2010: operatie Postoperatief ritmestoornissen waarvoor pacemaker
• Nu 6 maanden na operatieve ingreep nog steeds ernstige slaapproblemen, verlatingsangst, ontwrichting van het gezin • Verwijzing naar psycholoog • Intake en diagnosestelling • Postraumatisch stresssyndroom • Behandeling: EMDR
Zuigeling, 14 weken Hypoplastisch Linker Hart Syndroom – langdurige opname: beademing, infecties, voedingsproblemen
• Verpleegkundigen – extra ondersteuning ouders bij dagelijkse verzorging, adviezen t.a.v structuur en ontspanning
• Maatschappelijk werk – ouderbegeleiding
• Kinderthuiszorg en mogelijkheid voor video-interactie begeleiding – ondersteuning, opvang
Jongen, 10 jaar Aortaklepstenose, waarvoor chirurgische ingreep • • •
Irreëel lichaamsbeeld en gedachten Opstandig gedrag Scheiding van ouders 3 jaar geleden
• Pedagogisch medewerker – Voorlichting, gesprekken over beleving
• Verwijzing naar eerstelijns-psycholoog – Begeleiding/therapie – Sociale vaardigheidstraining
Jongen 9 jaar 9 maanden geleden geopereerd vanwege ernstige pulmonaalstenose • ‘niet lekker in zijn vel’ – opstandig gedrag, niet gemotiveerd op school en thuis bij huiswerk – verminderde concentratie – verwerkingsproblemen?, gepest? lat te hoog?
• Verwijzing leerkracht school en schoolmaatschappelijk werk – in kaart brengen mogelijke factoren die rol kunnen spelen – concentratie, IQ, dyscalculie?, dyslexie?, gepest? sociaal isolement?
• In tweede instantie verwijzing consulent educatieve voorziening en/of psycholoog – diagnosestelling – advies en begeleiding
Meisje, 5 jaar Coarctatio aorta asfyxie na geboorte, infectie, hersenbloedinkje 14 dagen oud coarctectomie, ongecompliceerd beloop
• Problemen in groep 3 basisschool – beperkte woordenschat, verminderd spraakvermogen, aandachtafleidend/storend gedrag in de klas, weinig contact met leeftijdsgenootjes (op zichzelf gericht), fijne en grove motoriekproblemen
• Verwijzing naar neuropsycholoog – – – – – –
leerling-gebonden financiering ‘rugzakje’ logopedie fysiotherapie speltherapie verwijzing kinderpsychiater ouderbegeleiding
Meisje 15 jaar • • •
Complexe aangeboren hartafwijking met pulmonale hypertensie Klein, onzeker, in verleden vaak gepest, verbaal sterk expressief Problemen in communicatie met leeftijdsgenoten, aangaan relatie, ‘down gevoel’
•
www.cyberpoli.nl
• • •
Ontmoetingsplaats voor kinderen met AHA Contact maken, ervaringen en tips delen On-line vragen stellen
•
www.gripopjedip.nl Online cursus met lotgenoten + e-mailcontact dipdeskundige Geen therapie, gericht op preventie
Specifieke aandacht voor psychosociale problemen en de daarop volgende begeleiding of ondersteuning is van cruciaal belang om er voor te zorgen dat kinderen met een aangeboren hartafwijking kunnen opgroeien tot evenwichtige, zelfstandige en vooral gelukkige volwassenen!
Vragen?
