PROMIS. De nieuwe gouden standaard voor PROMs. Kenniscentrum Meetinstrumenten Afdeling Epidemiologie en Biostatistiek VU Medisch Centrum

PROMIS De nieuwe gouden standaard voor PROMs

Dr. Caroline Terwee Dutch-Flemish PROMIS group Kenniscentrum Meetinstrumenten Afdeling Epidemiologie en Biostatistiek VU Medisch Centrum

Dr. Dolf de Boer Vraaggestuurde Zorg en Patientenperspectief NIVEL

Patiënt ervaringen als maat voor kwaliteit van zorg ‘Patient-Reported Outcome Measures’ (PROMs )worden sinds kort in beperkte mate gebruikt om kwaliteit van zorg te meten vanuit het perspectief van patiënten Deze ontwikkeling staat nog in de kinderschoenen en kent diverse uitdagingen en problemen:  Er zijn veel vragenlijsten, van verschillende kwaliteit  Vragenlijsten zijn vaak lang of bevatten irrelevante vragen  Interpretatie van scores is lastig en scores zijn niet vergelijkbaar

Oplossing: PROMIS Patient Reported Outcomes Measurement Information System Initiatief van 6 US onderzoekscentra en de NIH Expertise van clinici en wetenschappers gebundeld om alle bestaande PROMs samen te voegen tot één nieuwe gouden standaard (PROMIS) die meer valide, betrouwbaarder en responsiever is dan alle bestaande PROMs. www.nihpromis.org

Het PROMIS meetsysteem Een valide, betrouwbaar en flexibel meetsysteem waarmee op zeer efficiënte wijze patiëntgerapporteerde gezondheids-uitkomsten en welzijn gemeten kan worden bij volwassenen en kinderen PROMIS bestaat uit een collectie van item banken  Grote serie vragen (items)  Meten allemaal hetzelfde concept (unidimensioneel)  De concepten zijn generiek, dwz toepasbaar in alle (patiënten) populaties

item

angst

Ontwikkeling van PROMIS 

Ontwikkeling van conceptueel model (Domain Framework)  Literatuur onderzoek  79 focusgroepen bij patiënten met verschillende aandoeningen  Vaststellen van relevante gemeenschappelijke domeinen en concepten



Per concept zijn items geselecteerd of geformuleerd  Uitgaan van bestaande vragenlijsten  Standaardisatie van vragen



Validatie  Cognitieve interviews  Item bank calibratie in >20.000 mensen  Validatie in diverse patiënten populaties (vergelijking met bestaande PROMs)

PROMIS item banken Volwassenen Boosheid Angst Depressie Vermoeidheid Reacties op pijn Belemmeringen door pijn Lichamelijk functioneren Slaap stoornissen Problemen door slaapstoornissen Vermogen aandeel te hebben in sociale rollen en activiteiten Tevredenheid met sociale rollen en activiteiten Gezelschap Emotionele steun Steun bij het verkrijgen en begrijpen van informatie Praktische steun Sociale isolatie Global Total

# items 29 29 28 95 39 41 124 27 16 35 44 6 16 10 11 14 10 574

Kinderen

# items

Boosheid Angst Asthma Depressieve klachten Vermoeidheid Lichamelijk functionerenMobiliteit Lichamelijk functionerenbovenste Extremiteit Belemmeringen door pijn Relaties met peers

6 15 17 14 23 23 29

Total

13 15 155

Gebruik van PROMIS  Alle items invullen als vragenlijst  Gebruik van short forms (verkorte versies)  Computer Adaptief Testen (CAT)

CAT wordt de nieuwe manier van meten

Hoe werkt CAT?  Vragenlijsten worden afgenomen via de computer  De computer selecteert vragen uit een item bank  De vragen die gesteld worden, worden steeds door de computer geselecteerd op basis van het antwoord op de vorige vraag (adaptief)  Na 3-7 vragen heb je een nauwkeurig schatting en stopt de computer met vragen stellen  Dit werkt door gebruik te maken van Item Response Theorie (IRT) methoden

 Voorbeeld: CITO toetsen

Voorbeeld IRT item bank

Interpretatie

Voordelen van PROMIS  Verbeterde validiteit  Meest belangrijke concepten zitten erin  Beste items geselecteerd uit bestaande vragenlijsten

 Verbeterde betrouwbaarheid  Kleinere meetfout

 Verbeterde responsiviteit  Verbeterde interpretatie  50 = gemiddeld  Alle scores zijn vergelijkbaar

 Scores kunnen vergelijkbaar worden gemaakt met veelgebruikte vragenlijsten  Flexibel  Ontwikkeling nieuwe items en item banken

Verbeterde betrouwbaarheid

Verbeterde reponsiviteit

PROMIS instruments could detect a 1.2% difference with 80% power, while reference instruments could detect only a 2.3% difference (P < 0.01).

Vergelijken van PROMIS met bestaande PROMs Cross-walking

Implementatie van PROMIS in Nederland Naar verwachting wordt PROMIS wereldwijd de nieuwe gouden standaard voor het meten van PROMs In 2010 is de ‘Dutch-Flemish PROMIS’ groep opgericht met als doel om PROMIS in Nederland te implementeren.

26 item banken zijn inmiddels in het Nederlands vertaald In samenwerking met het NIVEL en stichting Miletus wordt gewerkt aan een plan om PROMIS te valideren in de Nederlandse bevolking  Nederlandse normscores  Validatie & discriminerend vermogen in diverse patiënten groepen  Aanpassen CAT software voor Nederland

Samenvatting PROMIS biedt een oplossing voor:  lange vragenlijsten  irrelevante vragen  moeilijk te interpreteren scores  onvergelijkbare vragenlijsten  licentiekosten PROMIS is een toekomstbestendig systeem Kan eenvoudig verder uitgebreid kan worden met nieuwe items, item banken en vergelijkingen met bestaande PROMs

www.kmin-vumc.nl www.dutchflemishpromis.nl