PROJECT ERVARINGSKENNIS
-17 en 24 november 2012-
RESULTATEN ZELFZORG BETROKKENEN # Ga af op je eigen gevoel Ik heb me nogal gestoord aan de onprofessionele houding van politie, huisartsenpost, psychiater en behandelaars. Ook over de afstemming en communicatie van verschillende disciplines valt nog wel wat te zeggen. Ik ben mijn gevoel blijven volgen en heb me niet laten leiden door het gevoel van mijn partner. Daarom is het belangrijk om in gesprek te blijven; wat is mijn gevoel en wat is zijn gevoel. Ik ben hulp gaan zoeken en in therapie gegaan. Ook bij vrienden kan ik mijn verhaal kwijt. Ik wil blijven groeien, me verder ontwikkelen. Ik wil de vrouw blijven van mijn partner en geen hulpverlener. Wat me ook geholpen heeft zijn basale dingen zoals wandelen en fietsen. Ik ben meer in mijn kracht gekomen, ondanks de ziekte van mijn partner. Hij heeft onlangs het contract met mij weer met een jaar verlengd Denk niet dat hulpverleners het allemaal wel weten, maar ga af op je eigen gevoel. # Word lid van de VMDB Toen mijn partner de diagnose bipolaire stoornis kreeg, was dat een bevrijding. Ik voelde me al langer eenzaam in de relatie. In de familie van mijn partner wordt de ziekte stilgezwegen. Mijn partner is regelmatig onaardig naar mij. Hij kan kwetsende dingen zeggen. Doordat ik teveel tijd met hem bezig was, kwam ik te weinig toe aan mezelf. En van zijn psychiater kreeg ik geen steun. Deze is er alleen maar voor mijn partner. Ook bij het opstellen van het signaleringsplan werd ik nauwelijks betrokken. Daarbij werd in het geheel niet meegenomen wat ík nodig had om het te kunnen volhouden. De bipolaire stoornis komt waarschijnlijk in de familie van mijn partner vaker voor. Door de diagnose van mijn partner ben ik lid geworden van de VMDB, de vereniging voor manisch depressieven en betrokkenen. Na mijn eerste kennismaking met een landelijke dag, heb ik mijn partner kunnen overhalen om ook eens mee te gaan. Hij heeft dat nu meerdere keren gedaan. Dat betekent veel voor mij want daardoor is er ruimte ontstaan om er samen over te praten en ook is het voor mij makkelijker geworden om het onderwerp aan te snijden. Het liefst wil ik eigen dingen doen, mijn eigen gang gaan. Dat bevordert de rust in huis. We hebben in huis ieder onze eigen ruimte waardoor samenwonen mogelijk is. Ik ben meer in mijn kracht gekomen. Het draait niet meer alleen om hem. Ik heb een heel stuk mijn eigen leven teruggevonden. # Scheiden kan rust brengen In het begin was de relatie met mijn man leuk, hij was enthousiast en ondernemend. Maar na twaalf jaar werd het steeds gekker. Hij had van die ups en downs. In bepaalde tijden bemoeide hij zich overal mee, weken later kon hij uren in een stoel hangen zonder iets te doen. Ik wist totaal niet wat er aan de hand was, maar kon daar niet meer tegen. Jammer genoeg was er veel onbegrip bij wederzijdse familie, maar ook vanuit de hele omgeving. Wij zijn gaan scheiden. Dat bracht rust in het gezin. Ik voelde me daar niet schuldig over. Bij een paar dierbare vrienden kon ik terecht met mijn verhaal. En ik zocht hulp voor mezelf: ik ging in therapie. Ondanks dat ik het vanwege mijn bijstandsuitkering niet breed had, gunde ik mezelf een paar keer per jaar een uitje. Dan ging ik naar de film of het theater en was ik even niet bezig met alle moeilijkheden. Enkele jaren later kreeg mijn ex-man de diagnose manisch-depressief. Toen onze zoon twaalf was begon hij ook druk te doen. Ik herkende het gedrag direct. Op zijn vijftiende werd hij depressief en twee jaar later is hij voor een jaar opgenomen. Ook bij hem werd, na nogal wat omwegen, de diagnose manisch-depressief gesteld.
1
Na de scheiding heb ik contact gehouden met mijn ex-man. De kinderen ook. Dat vind ik erg belangrijk. Ik kan met hem over onze zoon en de andere kinderen praten. Ook ben ik in het huurhuis blijven wonen. Dat was heel vertrouwd voor de kinderen. Nu we gescheiden zijn, hebben we een beter contact. Ik ga niet meer altijd in op wat hij zegt. Ik kan nu zelfs oprecht zeggen: gezien de omstandigheden heb ik nu eigenlijk wel een mooi leven! Het had veel slechter kunnen verlopen. # Geen geld of spullen geven Wij hielpen onze zoon van tijd tot tijd om zijn financien in orde te maken. Maar geld interesseerde hem niet en speelde voor hem geen rol, hij kon het gekregen geld zomaar weggeven of uitgeven in een horecagelegenheid. Vervolgens dachten we: we geven geen geld meer, alleen nog maar waardevolle spullen die in het algemeen te duur zijn voor een uitkeringsgerechtigde om aan te schaffen. Helaas gebeurde het dat hij deze spullen zomaar weggooide of ergens liet staan. Nog steeds bleek onze hulp tot niets te leiden. We realiseerden ons dat onze zoon, ondanks zijn stoornis, zelf verantwoordelijk is voor zijn keuzes. Ook al kan hij de gevolgen misschien niet overzien, als wij steeds de hand boven zijn hoofd houden, zal hij niets leren. We hebben besloten om onze zoon niet meer met geld of met spullen te helpen. De dingen die hij heeft weggegooid vervangen we niet en we bieden ook op andere wijze geen hulp voor zaken die hij nodig heeft. Wel gaan we af en toe met hem op een korte vakantie en daar geniet hij van. Verder proberen we hem mentaal te steunen door hem te prijzen als daar aanleiding voor is en ons zo min mogelijk te bemoeien met zijn leven en zijn keuzes. Onze zoon heeft nu zijn zaken financieel op orde, doet af en toe vrijwilligerswerk, houdt zijn huis schoon en neemt verantwoordelijkheid voor zijn leven. Doordat wij afstand nemen van zijn zaken, is er voor ons rust gekomen en is het contact met onze zoon verbeterd. # Neem niet te veel uit handen Mijn man was altijd veel met zijn werk bezig. Vooral in een manische periode. Ook zijn in de loop van de jaren de depressies steeds teruggekomen, ondanks alle inzet van zijn behandelaars, van hem zelf en van ons als gezin. Ik heb wel geprobeerd mijn man uit zijn depressies te krijgen, maar dat is niet gelukt. Gelukkig heeft hij wel zijn baan behouden, alleen op een aangepaste manier met minder uren en minder intensief. Op enig moment ben ik wat afstand gaan nemen en meer aan mezelf gaan denken. Ik ben tot inzicht gekomen dat mijn man ook eigen verantwoordelijkheid heeft. Ik nam hem te veel uit handen. Als hij bijvoorbeeld niet aan tafel kwam om te eten, dan riep ik hem of haalde hem op. Dat kostte te veel energie. Nu doe ik dat niet meer. Ik wil mijn ritme niet laten bepalen door zijn depressiviteit. Ik hoef me niet alles te ontzeggen. Af en toe ga ik lekker met een vriendin op vakantie. En ik ga niet overal mee in wat behandelaren zeggen. Die willen dat je te veel zorg op je neemt. Maar ik wil er niet onderdoor gaan. Nu gaat hij alleen naar zijn psychiater. Doordat ik meer op mezelf ben gaan staan heeft mijn echtgenoot ook zijn eigen ritme gevonden. Hij is druk met sporten, hij schildert en is actief in zijn moestuin. Ondanks dat mijn baan zwaar is, verzet het ook de zinnen. Ik leid mijn eigen leven en laat me niet meer onder druk zetten. Ik zorg goed voor mijzelf! # Goede ondersteuning is belangrijk In een manische periode is mijn zoon heel erg druk. Dan heb ik geen grip meer op hem. Hij is gevaarlijk op de weg en als moeder voel ik me dan machteloos. Toen mijn zoon psychotisch werd, is hij opgenomen in het crisiscentrum. Dat was heel heftig. Hij mocht
2
naar huis, mits er begeleiding was. Gelukkig hadden we op dat moment vakantie. Daarna zijn man en ik afwisselend gaan werken zodat hij niet alleen hoefde te zijn. Tijdens de crisis met hem werden wij dagelijks begeleid door de crisisdienst. Ook konden we deze 24 uur per dag bellen. Zo konden we de situatie aan. Ik realiseer me dat ik het niet zelf kan oplossen. Er blijft hulp nodig. Wanneer ik te veel doe voor mijn zoon, fluit mijn man me terug. Wij zijn als ouders het stabiele punt voor hem, zijn broer houdt een vinger aan de pols. Ik vertel anderen over de stoornis en leg hen uit wat dit voor onze zoon en ons betekent. Deze stoornis is vaak moeilijk te begrijpen voor de omgeving. Ik praat er veel over met mijn man. Ik vind het heerlijk om buiten te zijn, te wandelen, te luisteren naar de vogels, alles op een rijtje zetten voor mezelf. Het is moeilijk om je zoon los te laten. Je bent betrokken maar je moet toch afstand nemen. Uiteindelijk heb ik meer rust gekregen en ga ik ook weer op vakantie. # Een eigen huis Tijdens een manische periode is mijn partner onherkenbaar. Hij lijkt dan wel een ander persoon. Hij kwetst mij, zoekt ruzie en neemt niets van me aan. Hij gaat zijn eigen gang en belandt door zijn gedrag in allerlei onveilige situaties. Ik maak me dan heel erg zorgen en voel me machteloos en wanhopig. Toen ik nog niet zoveel van zijn ziekte afwist reageerde ik vaak boos en teleurgesteld. Ik trok het me tè persoonlijk aan. Er veranderde veel toen ik ging beseffen dat zijn kwetsende gedrag met zijn ziekte te maken had. Dat was een eye-opener. Ik besloot om niet meer een aanvallende houding aan te nemen. Hierdoor stelde mijn partner zich open en was hij sneller bereid hulp te accepteren. Ik realiseerde me ook dat door afstand te nemen en er dwars tegen in te gaan, een manische fase juist versterkt kan worden. In een crisis zijn ook vrienden een belangrijke factor gebleken. Zij konden op hem inpraten en hem behoeden voor gevaarlijke acties. Dat gaf mij het gevoel dat ik het niet alleen hoefde te doen. In ben blij met mijn eigen woonruimte. Zo kan ik altijd de batterij weer opladen en hoef ik er niet aan onderdoor te gaan. In een crisisperiode staat mijn huis wel open voor mijn partner. Dan kan ik hem verzorgen en staat hij dat ook toe. In de meeste gevallen duurt dat maar een paar dagen. Mijn werk geeft me veel afleiding. Ik heb een eigen leven. Zo kan ik onze relatie goed houden en dat wil ik ook. Omdat ik van hem hou. # Wees duidelijk naar hulpverleners Mijn antennes staan dag en nacht, aan. Een episode bij m’n vent komt altijd heel plotseling. Eigenlijk al binnen vijf dagen. Dan ga ik helemaal mee in zijn ritme en loop vijf dagen met hem rond. Ik eet en drink nog wel, maar slapen doe ik die dagen nauwelijks. Daarbij moet ik alles in mijn eentje bolwerken. Het is lastig om hulp te krijgen. De hulpverlening doet niets. Door halve maatregelen van een SPV- er raakte ik nog verder van huis. Zo wilde ik het niet meer, de hulpverlening moet me serieus nemen en daar wilde ik voor knokken. Inmiddels heb ik telefoonnummers van hulpverleners gekregen. Ze weten nu dat, als ik bel, het écht crisis is. Wanneer m’n vent opgenomen is, kom ik pas weer toe aan slaap. Ik probeer op vaste tijden te slapen. ’s Avonds eet ik bij mijn ouders, anders eet ik te weinig. Ook zoek ik bevestiging bij hen. De ouders van m’n vent bel ik in zo’n situatie twee keer per dag om hen te informeren. Ik blijf werken. Bij de verpleging geef ik grenzen aan over het verlof van mijn vent. Tijdens de eerste opname is hij te veel op verlof geweest. Ik heb nu ook een vriendin waar ik mee praat. En ik blijf werken. We hebben een signaleringsplan opgesteld en gezocht wat de triggers zijn. Ik besef me dat hij degene is met de ziekte, ik ben niet zijn rechterhelft.
3
# Leef in het hier en nu Mijn vrouw belandde na een retraite in een manische psychose. Ik heb me toen meteen ziek gemeld om voor haar te zorgen. Omdat het niet de eerste psychose was schakelde ik direct ons netwerk in voor ondersteuning. Toch raakte ik uitgeput en voelde dat ik het niet meer vol kon houden. Ik kreeg hulp. Een bekende paste twee uur per dag op zodat ik even vrij was en weg kon. Ik stelde me iedere keer de vraag of ik het nu, op dit moment, nog volhield. Vooral als ik bang was dat het nog weken zou duren. Daardoor kon ik beter ontspannen en meegaan met de stroom. En zelfs de humor zien in tijden van crises. Toen mijn vrouw in een stabiele fase kwam, werd ik overbezorgd. Ik was bang voor nog een episode. Nu heb ik met mijn lief afgesproken dat verschillende mensen in onze omgeving het signaleringsplan krijgen en een oogje in het zeil houden. Zo hoef ik niet de enige te zijn die signaleert. Dit geeft mij meer lucht. Ik heb minder angst. In een stabiele periode durf ik zelfs een week alleen weg te gaan. # Kennis vergaren helpt Na een suïcidepoging van mijn partner ben ik enorm bang geworden voor herhaling. Ik heb mijn flexibiliteit verloren. Mijn partner bepaalt. Alles draait om hem en zijn vastgestelde grenzen. Ook ben ik totaal niet begeleid nadat hij uit het ziekenhuis werd ontslagen. Ik wilde meer weten en delen over de ziekte, dat zou me kunnen helpen. Zodoende heb ik een psycho-educatiecursus gevolgd. Na deze cursus ben ik een huiskamergroep gestart. Ook al was ik de enige betrokkene, in de besproken onderwerpen herkende ik veel. Hierdoor kreeg ik meer begrip en kan ik de ziekte beter plaatsen. Ik werd me ervan bewust dat ik de pártner van mijn partner ben en niet zijn verzorger. We hebben samen een signaleringsplan gemaakt. Hierdoor is er een betere samenwerking met zijn behandelaar gekomen. Als mijn partner afspraken maakt die hij vervolgens niet nakomt, ga ik deze niet meer voor hem afzeggen. Ook sta ik ’s nachts niet meer op als mijn partner gaat spoken. Wel controleer ik de inname van zijn medicatie. De verantwoordelijkheid blijft bij hem. Ik laat mijn leven niet bepalen door de ziekte van mijn partner. Ik maak me niet meer zo snel ongerust. Door het verwerven van inzicht in de ziekte, heb ik een signalerende functie ontwikkeld richting zijn depressies, hypomanieën en medicatie. Ik zorg niet meer voor de oplossing en dat geeft mij rust. # Ga in je eigen kracht staan Waar ik moeite mee had, is dat alles om mijn partner draait. Daarnaast heeft mijn familie het contact met ons verbroken. Dit had ik niet verwacht. Mijn man ontkende dat hij ziek is. Hij zette zich tegen mij af en wantrouwde mij. Ik kan dat niet oplossen. Ik wil het nu ook niet oplossen. Het is zijn ziekte. Hij moet daar iets mee doen. Ik realiseer me ook dat ik mijn familie niet kan veranderen. Dus: Nu wordt tijd voor mij! Ik heb die keus gemaakt om het vol te houden. Ik sta in mijn eigen kracht. Ik ben autonoom. Ik wil werken, mijn huis opruimen, taarten bakken. Mijn denken kan ik stopzetten door praktische dingen te doen. Zo bescherm ik me tegen de invloed die mijn partner op mij heeft. Hij is zijn ziekte gaan accepteren en laat meer toe. Ondanks dat het nog steeds veel stormt binnen onze relatie, is er toch meer rust. Ik zeg altijd: Vier het leven!
4
# Signaleringsplan met codes De psychiater van mijn vriend heeft geen begeleiding gegeven bij De psychiater van mijn vriend heeft geen begeleiding gegeven bij het opstellen van een signaleringsplan. Om op goede wijze elkaars grenzen te kunnen respecteren, vond ik het belangrijk om een helder signaleringsplan te hebben. Zeker ook voor mijn eigen gemoedsrust. Samen zijn we gekomen tot een signaleringsplan met code rood, oranje en groen. Rood als het foute boel is en ook anderen mogen handelen. Oranje als het nodig is om serieus met elkaar in gesprek te gaan. Bij code groen is er structuur en evenwicht. Vijf directe omstanders hebben toestemming om mee te signaleren zodat ik niet de enige steunpilaar hoef te zijn. Ik ben begonnen met het structureren van zijn dag, de behandeling en de contactmomenten. Door mijn eigen activiteiten kan ik niet altijd de toestand van mijn vriend in de gaten houden, vandaar dat we deze afspraken hebben gemaakt. Zo blijft het contact tussen ons goed. Ook heb ik nu het vertrouwen dat stabiele periodes behouden kunnen blijven. Ik heb mijn grenzen aangegeven en tevens gezorgd voor mijn eigen structuur.
# Samen naar een oplossing zoeken We hebben een verschillend ritme in het leven. Soms gaat mijn partner sneller en soms langzamer. Het risico is, dat ik me aan haar ritme aanpas. Dat heb ik in het begin gedaan, maar werd daar erg ongelukkig van. Ik zei bijv. uitjes af of bleef thuis als ze ziek was en bemoeide me met haar herstel. Maar ik ben niet degene die ziek is! Ik wil graag mijn dingen blijven doen, met z’n tweetjes, of als ze niet mee kan, dan in mijn eentje. Bovendien ben ik niet verantwoordelijk voor haar ziekte en herstel, dat is ze natuurlijk zelf. We hebben samen naar oplossingen gezocht. We hebben een signaleringsplan opgesteld. Het praten over de onderdelen van het signaleringsplan, het proces ernaartoe, is eigenlijk het belangrijkste gebleken. We hebben samen gekeken bij welke situaties ik me ermee mag bemoeien. Nu hebben we een leuker leven. Mijn partner is meer verantwoordelijk voor haar eigen leven. Ik kan haar beter loslaten en mijn eigen dingen doen. Alleen als er een crisis is grijp ik in. Het geeft me meer vrijheid. # Wensen uitspreken en compromissen sluiten Mijn man zou de meeste zorg voor de kinderen op zich nemen omdat ik een full-time baan had. Na de geboorte van ons tweede kind bleek dat de zorg voor de kinderen hem soms teveel werd. Soms was alles hem teveel. Stemmingen wisselden elkaar af en het leek mij zinvol om te kijken of medicatie zou kunnen helpen. Dit was echter niet bespreekbaar tussen ons. Sowieso had hij moeite om te praten over zijn gevoelens. Ik zag zijn zielepijn en wilde zo graag met hem praten en hem verlossen van zijn pijn. De machteloosheid die mij dat gaf, brak mij op. Ik hield en houd ontzettend veel van mijn man. Hij verrijkt mijn leven, hij inspireert me en ik bewonder zijn inzet en kracht. Maar om elkaar niet kwijt te raken had ik het nodig om met elkaar in gesprek te gaan. Ik wilde dichtbij hem kunnen blijven staan om samen de grillige stemmingswisselingen het hoofd te kunnen bieden. En dat kan alleen als je met elkaar communiceert. In de kliniek hebben we relatiegesprekken gevolgd. Daarnaast heeft mijn man psychologische hulp gehad. Door de relatiegesprekken hebben we goed inzicht gekregen in onze patronen. We laten elkaar nu weten wat we willen, welke wensen we hebben. Deze zetten we naast elkaar en kijken of ze haalbaar zijn. Zoniet dan sluiten we compromissen. Zo moeten we bijvoorbeeld om de beurt wat inleveren. Dat bespreken we met humor:’Oké, dan doe ik het zo voor jou, wat doe jij dan voor mij ? Ik ben mij bewust geworden van mijn eigen patronen, zoals mijn behoefte om mijn man van zijn pijn te verlossen. Ik kan dat nu beter loslaten, ook al blijft het soms moeilijk. Mijn man kan nu veel beter praten over zijn gemoedstoestand. Dit helpt mij enorm. Er is
5
meer openheid. Ik help minder en vraag meer in plaats van gewoon te doen. Doordat mijn man nu zo goed kan beschrijven wat er in hem omgaat, begrijp ik hem veel beter en ben ik nog dichter bij hem komen te staan. # Door familiegesprekken minder zorgen Mijn zus heeft de bipolaire stoornis en ik ben voor haar de eerste contactpersoon. Wanneer mijn zus hypomaan is, voelt zij zich lekker in haar vel maar ik zie aan alles dat ze richting manie gaat. Als ik dan met haar probeer te praten, reageert ze vaak agressief. Ik mag me niet met haar bemoeien, er is immers niks aan de hand! Dat maakt me machteloos. Ook omdat haar behandelaars me vaak niet geloven als ik aangeef dat het niet goed met haar gaat. Sinds kort heeft mijn zus een andere psychiater. Hij houdt goed een vinger aan de pols en ik voel me veel meer gezien. Ik wilde familiegesprekken, zodat ik mijn zorgen kan delen. Dankzij deze familiegesprekken is er nu een goed samenspel tussen de drie partijen: mijn zus, haar behandelaar en ik. Hierdoor heb ik meer rust gekregen en kan ik afstand nemen van de problemen van mijn zus. Ik geef beter mijn grenzen aan. Ik ben tot het besef gekomen dat ik mijn zus niet kan redden. Ik kan ook de episodes niet voorkomen. Ik ben in een familiedeelraad gestapt om meer invloed uit te kunnen oefenen op de behandeling van patiënten in het algemeen. Maar het is nog steeds zo dat je zelf aan de bel moet trekken, anders gebeurt er niks. Ik besef dat je als naastbetrokkene ook levenslang hebt net als de patiënt, maar ik wil mijn zus niet aan haar lot overlaten, ik blijf betrokken bij haar. # Kennis vergaren en delen met anderen Mijn dochter kreeg haar eerste manie en psychose, ik wist niet wat me overkwam. Ik was in één keer mijn gezonde dochter kwijt en begreep er niets van. Ik wist totaal niet wat ik moest doen. Ik wilde begrijpen wat er allemaal gebeurde en besefte dat dit alleen kon door kennis te vergaren. Ik heb alles gelezen wat ik maar kon vinden en heb veel gedeeld met anderen. Zo ontstond er grond onder mijn voeten om ermee om te gaan. Ik heb geluisterd naar de adviezen van de psychiater. In tijden dat mijn dochter ontregeld is, geef ik alles op om bij haar te zijn. Mijn werk, sociale leven en het gezinsleven zijn dan volledig ondergeschikt geworden. Ik weet dat een periode bij haar ook voorbij gaat, mijn tijd komt dan vanzelf weer. Ik heb een intens vertrouwen dat het goed komt, dat we het gaan winnen. Dat betekent dat zij veel meer is dan haar ziekte. Het heeft me een enorme vertrouwensband met mijn dochter opgeleverd. Dat geeft mij de kracht. # Eigen angst omzetten in actie Er zijn momenten dat ik ontzettend bang ben om mijn dochter kwijt te raken, dat ze zichzelf wat aan zal doen. Ik voel me dan volkomen wanhopig en weet niet meer wat ik dan moet doen. Ik heb gemerkt dat het dan belangrijk is dat ik mijn eigen angst en wanhoop erken en besef dat ik de situatie op dat moment niet kan veranderen. Wat mij dan helpt is om me fysiek moe te maken. Ik ga sporten, fietsen, wandelen. Er is dan geen ruimte meer voor angst en het geeft me lucht, letterlijk en figuurlijk. Zo lukt het mij om mijn angst om te zetten in rust, afstand en energie en zo houd ik de regie over mijzelf.
6
