Problematika lidí pečujících o blízkou osobu v městě Brně

Grantový projekt „Podpora komunitního plánování sociálních služeb v Brně“

registrační číslo CZ.1.04/3.1.03/78.00038, financovaný z Evropského sociálního fondu prostřednictvím Operačního programu Lidské zdroje a zaměstnanost a státního rozpočtu ČR.

„Zajištění odborných studií a analýzy pro účely sestavení 3. komunitního plánu sociálních služeb města Brna pro období 2013 – 2015“

Problematika lidí pečujících o blízkou osobu v městě Brně

Zadavatel: Sociální nadační fond města Brna "Domovy potřebných" Mečová 368/5, 602 00 Brno

Vypracoval: Masarykova univerzita Fakulta sociálních studií Joštova 10, 602 00 Brno

Brno, červen 2013

Autorský tým: Mgr. Zdeňka Dohnalová, Ph.D., Mgr. Olga Hubíková

Obsah 1 Zadání studie....................................................................................................................................... 2 2 Definice základních pojmů ................................................................................................................ 4 2.1 Význam podpory neformální péče a neformálních pečovatelů .................................................... 6 2.2 Rizika a náklady a na straně neformálních pečovatelů ................................................................. 7 2.3 Dopady na zdravotní stav pečovatelů ........................................................................................... 8 2.4 Ztráta zaměstnání a finanční potíže .............................................................................................. 9 2.5 Riziko sociálního vyloučení .......................................................................................................... 10 2.6 Potřeby pečovatelů ..................................................................................................................... 11 2.7 Typy pomoci neformálním pečovatelům .................................................................................... 12 3 Metodologie ....................................................................................................................................... 15 4 Popis služeb pro neformální pečovatele v městě Brně .................................................................. 16 4.1 Neformální pečovatelé v městě Brně (sekundární analýza kvantitativních dat) ........................ 20 5 Situace neformálních pečovatelů z hlediska pracovníků agendy příspěvku na péči .................. 25 5.1 Problémy a těžkosti neformálních pečovatelů ............................................................................ 26 6 Situace pečujících o osoby v seniorském věku ............................................................................... 32 6.1 Potíže a nároky plynoucí z poskytování péče a potřeby pečovatelů........................................... 32 7 Situace pečujících o děti s mentálním postižením a/či PAS .......................................................... 37 7.1 Obecné nároky péče .................................................................................................................... 37 7.2 Finanční nároky péče ................................................................................................................... 38 7.3 Poskytování péče a zaměstnání................................................................................................... 39 7.4 Zkušenosti s existující podporou a službami v Brně .................................................................... 40 7.5 Chybějící služby či formy pomoci a podpory ............................................................................... 41 8 Situace pečujících o dospělé lidi s mentálním postižením a s psychiatrickým onemocněním ... 44 8.1 Potíže a nároky plynoucí z poskytování péče a potřeby pečovatelů........................................... 44 8.2 Zkušenosti s existující podporou a službami v Brně .................................................................... 49 9 Závěr a doporučení vzešlá z výzkumu ............................................................................................ 55 10 Zdroje: ............................................................................................................................................. 61

1

1 Zadání studie Problematika životní situace lidí pečujících o blízkou osobu tvoří relativně novou oblast zájmu sociálních služeb, která doprovází rozvoj rodinné péče a tzv. neinstitucionalizovaných služeb poskytovaných rodinnými příslušníky a dalšími signifikantními druhými. V tomto rámci se v posledních letech otevírá řada specifických problémů, kterým budeme věnovat pozornost v rámci předložené studie zaměřené na situaci ve městě Brně. Za jeden z problémů neformálních pečovatelů je považována např. harmonizace pasivní podpory (tzv. příspěvek na péči) a aktivního poskytování sociálních, zdravotních a psychologických služeb. Dalším palčivým problémem je podle našeho názoru souvislost přímé (domácí) péče o blízkou osobu a postavení neformálních pečovatelů na trhu práce a v zaměstnaneckém systému. Předložená studie si klade za cíl připravit datovou základnu pro účely komunitního plánování města Brna. Výstupem budou doporučení vztahující se k vymezení druhů potřeb osob pečujících o blízkou osobu. Komunitní plánování je metoda vycházející z principu participace na procesu rozhodování a jak připomíná Kubalčíková (2013) nejčastěji je uplatňována při rozhodování o místní a typové dostupnosti sociálních služeb. Jedná se o přímé vyjednávání mezi zřizovateli, poskytovateli a uživateli služeb, jehož cílem je zlepšit místní sociální politiku či charakter sociálních, případně dalších souvisejících služeb (Matoušek, 2008). Plánování sociálních služeb by mělo vycházet ze znalosti potřeb jejich uživatelů. V metodice výzkumu potřeb uživatelů uvádí Havlík a Kubalčíková (2006: 2), že: „Potřeby uživatelů služeb jsou základní informací při vytváření komunitního plánu. Zjišťování potřeb (…) je tím, co dělá plánování služeb komunitním“. Na tuto výzvu reaguje přeložená studie, jejíž jádro tvoří prezentace výsledků kvalitativního výzkumu s neformálními pečovateli a také s pomáhajícími pracovníky, kteří s nimi v rámci svého působení mohou přicházet do kontaktu Cílem výzkumného šetření je hledání odpovědi na otázku: „Jaké jsou nejčastější problémy pomoci neformálním sektorem při zajištění péče o osoby závislé na pomoci druhých (při uspokojení potřeb spojených s péčí o vlastní osobu a domácnost) v městě Brně?“ V souvislosti s již dříve zmíněnou tendencí podpory rodinné péče, považujeme za důležité shrnout autory uváděné výhody a rizika péče poskytované v domácím prostředí. Michalík (2010: 12) konstatuje, že „není v současné době v České republice zařízení, které by svou úrovní bylo na vyšším stupni respektování potřeb člověka závislého na péči, než je tomu ve fungující rodině, která má dostatek sil, možností a ochoty tuto péči poskytovat.“ Pokud může příjemce péče zůstat mezi svými blízkými, zpravidla lépe snáší omezení vyplývající z jeho zdravotního stavu v dimenzi fyzického a psychického potenciálu. Vytěsnění z přirozeného 2

sociálního prostředí pečujícího je spojováno s rizikem vytváření závislosti rovněž v sociální dimenzi nemocného a zejména v seniorském věku hrozí riziko vzniku tzv. poslední štace. Zatímco v mladším a středním věku navazování sociálních vztahů představuje zdroj informací a poznání a nezohledňujeme tolik např. jejich trvání v čase, ve vyšším věku jsou akcentovány vztahy, které představují stabilizační prvek a zdroj spokojenosti (Sýkorová, 2007). Michalík (2010) dále konstatuje, že domácí péče je také z hlediska ekonomiky státu považována za úsporný prostředek. Mezi nevýhody domácí péče se řadí nižší materiální a technická vybavenost domácnosti zahrnující pomůcky rehabilitační, kompenzační a technické ulehčující péči pečovatelům a zároveň zkvalitňující péči o nemocného. Pokud pacient se závislostí na péči jiné osoby je v péči registrovaného zařízení sociálních služeb nebo ve zdravotnickém zařízení, potom jsou mu k dispozici obvykle odborníci různých profesí, kteří mohou každý v rámci své profese přispívat ke komplexnosti péče. Nejzávažnějším rizikem domácí péče se však stává její náročnost na časové možnosti pečujícího a také psychická a fyzická zátěž. Dlouhodobá péče a péče o nemocného v posledních stádiích nemoci vede pečující osoby k pocitům únavy, vyčerpanosti a mnohdy až k depresivním stavům (Michalík, 2010). Při zpracování studie jsme vycházeli z teze Jana Michalíka (2011) upozorňujícího na skutečnost, že pro poznání skutečné situace rodin pečujících o svého člena se zdravotním postižením) je nutná kombinace přístupu kvantitativního (makrospolečenský rámec zahrnující údaje sociální, ekonomické i demografické) a přístupu striktně individuálního – kvalitativního – monitorujícího neopakovatelnou individuální situaci pečující rodiny. A právě kvalitativní i kvantitativní data jsme využili pro plastičtější znázornění představy životní situace neformálních pečovatelů žijících na území města Brna.

3

2 Definice základních pojmů Konfederace organizací zaměřených na rodinu působící v Evropské unii COFACE (Confederation of Family Organisation in European Union) vymezila pojem neformálního pečovatele poměrně široce, neboť mezi pečující osoby zahrnuje: „všechny muže i ženy, kteří nejsou profesionálními pečovateli, ale na základě vlastního rozhodnutí, nebo proto, že nenalezli jinou volbu, pečují o závislou osobu ve svém bezprostředním okolí. Poskytují ji základní péči pravidelně nebo nepravidelně v různých formách. Jedná se zejména o tyto formy péče a podpory: ošetřovatelské péče, pomoc při vzdělávání a sociálních aktivitách, pomoc při vyřizování úředních záležitostí, koordinace péče, neustálý dohled, psychologická podpora, pomoc s komunikací a domácími pracemi.“ (COFACE, 2011: online). Definice neformálního pečovatele se v různých zemích a v různých kontextech velmi liší. Liší se i podle toho, zda je třeba neformální pečovatele vymezit pro potřeby sociální politiky, či zda jde o definici např. pro účely akademické. V prvním případě navíc, zejména jedná-li se o to, na koho směřovat podporu neformálních pečovatelů, kdo se ještě pro tuto pomoc (včetně finanční), kvalifikuje, může být vymezení neformálního pečovatele předmětem lobbingu. Neformálními pečovateli se navíc stávají často rodinní příslušníci, a z toho důvodu někdy splývají pojmy „neformální pečovatel“ a „rodinný pečovatel“, i když pojem „neformální pečovatel“ je širší, neboť zahrnuje i pečující, kteří se rekrutují z nepříbuzných lidí, přátel, sousedů apod. V případě rodinných pečovatelů, zejména v situacích, kdy pečující a příjemce péče spolu bydlí, je někdy obtížné stanovit hranici, kde běžné soužití rodinných příslušníků, které v rodinách běžně zahrnuje i vzájemnou pomoc či péči, přeroste do neformální péče. V českém kontextu se dlouhodobě zabývá problematikou péče o zdravotně postižené včetně kvality života lidí, kteří o zdravotně postiženého člověka pečují, věnuje např. Jan Michalík. Z jeho vymezení plyne, že se kloní spíše k širšímu pojetí péče, které překračuje osobní péči o člověka s postižením. Michalík (2010: 2) uvádí, že „domácí péče nebo to, co se za domácí péči zpravidla označuje, je velmi rozsáhlý systém, který zahrnuje rozmanité množství okolností, situací a jevů.“ Společné pro domácí péči je to, že je poskytována péče, podpora a pomoc v přirozeném prostředí nemocného, přičemž nejčastěji se jedná o jeho vlastní domácnost, popř. domácnost pečovatele.

Z dalších českých autorů, kteří se věnovali

výzkumu kvality života neformálních pečovatelů, patří např. R. Kroutilová-Nováková a E. Jandzíková. Tyto autorky pro potřeby své kvantitativní studie definovaly neformálního pečovatele jako „osobu, která na sebe přejímá primární odpovědnost za každodenní péči o nesoběstačného člověka. Tyto osoby poskytují znevýhodněným osobám emoční, tělesnou, 4

sociální a duchovní podporu.“ (2012: 20).

Podle těchto autorek je pak nejobvyklejším

uspořádáním takové, kdy pečující žije ve společné domácnosti s příjemcem péče. Autorky však upozorňují na to, že někteří rodinní příslušníci, kteří poskytují péči, se ztotožňuje s označením neformální pečovatel, přičemž se mu brání zejména ti, kteří péči poskytovali zatím spíše kratší dobu. Jak konstatují autoři studie určené pro evropskou komisi (Glendinning et al., 2009), činnosti poskytované v rámci neformální péče jsou zakotveny v rodinných vztazích a je proto třeba rozpoznat další, dodatečnou zodpovědnost, která plyne z nemoci, postižení nebo stáří, a představuje činnosti a povinnosti, které překračují obvyklé pečovatelské povinnosti a běžnou rodinnou reciprocitu. Je třeba také odlišovat krátkodobou péči, která je způsobena dočasnou indispozicí, nemocí apod. Kritérium pro vymezení neformální péče tak obsahuje prvek času – jednak času stráveného péčí nad rámec běžného rozsahu péče v rodině, kupř. péče, kterou rodiče věnují zdravým dětem, a dále délka či očekávaná doby péče. Autoři k tomu dále dodávají, že to, kdo bude identifikován, jako neformální pečovatel dále záleží na tom, jakými činnostmi definujeme péči – pokud je péče definována spíše skrze úkony osobní péče, budou převažovat spíše ženy-pečovatelky, pokud zahrneme i takovou pomoc, jako je řízeni financí, úředních záležitostí apod., objeví se mezi neformálními pečovateli i řada mužů. Autoři pro svoji studii tak nabízí poměrně jednoduchou definici neformálního pečovatele, jako člověka, který poskytuje pomoc někomu s chronickým onemocněním, postižením, apod., mimo rámec profesionální a formální pomoci. To ale neznamená, že část péče nemůže být profesionály pokryta. Stejně tak nemusí jít nutně o péči bezplatnou – v řadě zemí, včetně ČR, je možné z přímých plateb (které v ČR reprezentuje tzv. příspěvek na péči) hradit pomoc poskytovanou blízkými příbuznými. V případech, kdy je péče příbuzným hrazena z přímých plateb je dle poznatků autorů citované zprávy běžné, že tito příbuzní běžně poskytují péči v daleko větším rozsahu, než jaký jim tato platba kryje, rozhodně by tak neměli být vylučování ze studií, které se problematice neformálních pečovatelů věnují. K obvyklým charakteristikám neformální rodinné péče také patří, že blízký rodinný vztah do vztahu péče přerůstá postupně, a tato péče bývá postupem času stále intenzivnější. Činnosti poskytované v rámci péče jsou přitom diktovány měnícími se potřebami pečovaného a jejich rozsah často není nijak omezen, přičemž může zahrnovat i poměrně odborné ošetřovatelské a jiné úkony a počet hodin strávených denně, týdně, měsíčně či ročně poskytováním péče také mnohdy neustále narůstá. Zejména pečovatelé, kteří poskytují péči ve velké intenzitě, jsou nejvíce ohroženi socioekonomickými a jinými nepříznivými důsledky takto intenzivního poskytování péče (Glendinning et al., 2009: 12-15). 5

2.1 Význam podpory neformální péče a neformálních pečovatelů V kontextu evropské sociální politiky a jejích priorit získává neformální péče a v jejím rámci především péče rodinná čím dál větší pozornost a podpora neformálních pečovatelů se stává jednou z priorit. Role rodinných pečovatelů v oblasti zajištění dlouhodobé péče, kterou mj. v souvislosti s rychlým demografickým stárnutím populací, je klíčová. (Glendinning at al., 2009:1). Jedním z klíčových faktorů, který přispěl k rozvoji neformální péče, byla změna v pojetí sociální péče směrem ke komunitní péči. Heaton (1999: 761) tuto změnu definuje jako přechod od „péče v komunitě“ k „péči komunitou“1. Tento posun byl na počátku vyvolán především změnou představ o péči o staré lidi. Dodnes je komunitní péče nejvíce diskutována právě s ohledem na tuto cílovou skupinu a s akcentem na úspěšné stárnutí v přirozeném sociálním prostředí (tzv. koncept celoživotního domova). Lewis zasazuje změnu pohledu na péči o seniory do 50. let 20. století, kdy postupně začalo docházet k zpochybňování rezidenční péče jakožto převažujícího typu péče staré lidi. Pro tento přechod je charakteristické mj. zdůraznění významu role rodinných příslušníků, případně přátel či sousedů coby neformálních a dobrovolných zdrojů péče. (1989: 84 - 88). Výraznějším způsobem se v některých zemích začala neformální péče jako oficiálně uznávaný prvek sociální péče etablovat od 90. let 20. století, a spolu s tím docházelo k postupnému upevňování statusu neformálních pečovatelů, začal být kladen důraz na zajištění jejich práv a sociálních jistot. Na poli evropské sociální politiky význam sektoru neformální péče tedy postupně sílí a podpora neformálních pečovatelů se stává jednou z priorit. Neformální péče se týká různých skupin příjemců péče a různými typy handicapů či dlouhodobých onemocnění, nicméně hlavním důvodem, proč se pozornost k neformální péči stále více obrací, je populační stárnutí a s ním spojená stále větší disproporce mezi počtem lidí, kteří se bez pomoci jiných neobejdou, počtem a služeb, resp. pečovatelů, kteří jsou schopni tuto pomoc zajistit. V této souvislosti se hovoří o tzv. „care gap“, a některými autory je označován jako nové riziko evropské sociální politiky (Jakobs, 2003). Bez silného sektoru neformální péče nebude možné do budoucna péči o seniory zajistit. Nicméně i sektor neformální péče začíná být přetížen, neboť většina neformálních pečovatelů se rekrutuje z řad rodinných příslušníků. Zatímco však v rámci jednotlivých rodin s prodlužující se délkou života roste počet lidí, kteří budou péči 1

From care in the community to care by the community. Ve Slovníku sociální práce (Matoušek, 2008) je termín care in the community vymezen jako systém tvořený státními i nestátními službami, jež jsou dostupné členům komunity. Care by the community potom znamená péči obvykle svépomocného charakteru, kterou si navzájem poskytují sousedé, rodiny, různá neformální společenství. Předěl mezi oběma typy péče není ostrý.

6

vyžadovat, počet rodinných příslušníků, kteří mohou/jsou ochotni tuto péči poskytovat se snižujícím se počtem dětí v rodinách klesá. Prarodiče se dožívají dospělosti svých vnuků, ale těchto vnuků mají stále méně (Krzyzowski, 2011: 59). Kapacita rodin poskytovat péči se bude postupně stále snižovat. Zatímco péči potřebuje stále více lidí, počet pečovatelů odpovídajícím způsobem neroste. (Haberkern, Szydlik, 2009: 299). Stejně tak je nutno konstatovat, že lidé se zdravotním postižením se díky zlepšující se zdravotní péči dožívají stále vyššího věku. Uhlířová a Lamitier (2013: 9) upozorňují na rozšiřující se tendenci, kdy lidé se zdravotním postižením přežívají své pečující rodiče. „K tomuto fenoménu dochází právě kvůli tomu, že lidé se zdravotním postižením žijí kvalitnější život a mají dobrý přístup ke zdravotnickým službám. Je to ale velká změna pro pečující rodiče, kteří musí začít uvažovat o tom, co bude, až nebudou schopni se starat o své dítě s postižením.“ Nedostatek obecného povědomí o tom, co tato důležitá a náročná role obnáší, chybějící představu o tom, jak málo pomoci je pro tyto pečovatele dostupné, může být dle Scott pro potenciální neformální pečovatel jednou ze zásadních bariér, kvůli které mohou nad možností zajistit péči v rodině, rodinným pečovatelem, váhat. Role rodinných pečovatelů je totiž velmi často silně nedoceněna. Poskytování neformální péče je totiž nezřídka vnímáno jako něco ve smyslu dobrovolnické činnosti, pro kterou se zcela svobodně pečující rozhodl. V důsledku toho často mají lidé z užšího širšího sociálního okolí a dokonce i profesionálové a tvůrci politiky tendenci vnímat záležitosti spojené s poskytování péče jako něco, co je zcela soukromou, osobní záležitostí mezi pečujícím a příjemce péče. (Scott, 2006: 7). Např. i Novák (2011) uvádí, že v České republice je téměř 80% populace přesvědčeno, že starost o staré rodiče mají výhradně jejich dospělé děti.

2.2 Rizika a náklady a na straně neformálních pečovatelů Z poskytování péče rodinnými pečovateli může pro tyto pečovatele a celé rodiny plynout řada důsledků.

Poskytování péče je fyzicky, psychicky náročná činnost, po všech stránkách

vyčerpávající a přitom se lidem, kteří svým rodinným příslušníkům takovou péči poskytují, málokdy dostává podpory, kterou potřebují, výcviku a nácviku dovedností, které si situace vyžaduje. Protože ani náročná péče, která vyžaduje veškeré nasazení a kapacity pečujícího, není často neformální péče ze strany okolí vnímána jako „normální“ zaměstnání. Dokonce i v zemích, kde je problematika neformální péče a otázka statusu neformálního pečovatele řešena mnohem dále a intenzivněji než v České republice, a kde existují i zájmové skupiny 7

pečovatelů, které při politickém vyjednávání mohou fungovat jako nátlakové skupiny, není často shledáno postavení neformálních pečovatelů jako uspokojivé. Rizika, jímž čelí člověk poskytující dlouhodobě intenzivní péči, jsou často podceňována, přímé a nepřímé náklady na straně pečujícího nedoceněny a potřeby pečovatelů zůstávají mnohdy z velké části nerozpoznány, nebo, co je obvyklejší, bývají zaměňovány či ztotožňovány s potřebami člověka, kterému je péče poskytována. Sami neformální pečovatelé, jakožto nositelé vlastních potřeb, zůstávají pro své okolí, obvykle včetně pomáhajících pracovníků ať již ze sociální sféry či ze zdravotnictví, v podstatě neviditelní.

2.3 Dopady na zdravotní stav pečovatelů Dlouhodobé poskytování péče je zdrojem stresu a napětí, plynoucích z nároků této situace, zdravotních obtíží v důsledku nedostatku spánku až spánková deprivace únavy, fyzického i emocionálního vyčerpání, s tím souvisejících úzkostí, depresí apod. Považuje se za dobře zdokumentované, že u velké části neformálních pečovatelů, kteří poskytují poměrně intenzivní péči, se v průběhu času objeví a rozvíjí zdravotní potíže, jako jsou bolesti zad a další fyzické potíže (Glendinning et al., 2009: 55). Podle některých výzkumů vykazuje 50 – 60% pečovatelů známky klinické deprese (Scott: 2006); zahraniční výzkumy dlouhodobě ukazují, že dlouhodobé poskytování poměrně intenzivní péče vede ke zhoršení zdravotního stavu pečujícího mnohdy už jen proto, že pečujícího nemá kdo zastoupit a ten tak v případě vlastní nemoci nemá možnost zůstat ležet, nemůže se mnohdy ani včas dostat k lékaři apod. Mnoho autorů dokonce dává do spojitosti dlouhodobé poskytování péče a zvýšené riziko předčasného úmrtí pečovatele (srov. např. Scott, 2006). Dopady péče na zdravotní stav a celkový pocit fyzické pohody potvrzuje i výzkum Novákové-Kroutilové a Jandzíkové. Tyto autorky se zaměřily na pečující o osoby ve III. a IV. stupni závislosti na péči jiné fyzické osoby. Téměř polovina jejich respondentů uvedla, že se necítí zdrávi a také tolik účastníků jejich výzkumu referovalo o zhoršení zdravotního stavu od doby, kdy začali pečovat. Téměř ¾ dotázaných vypovědělo, že péči poskytuje bez pravidelné možnosti si odpočinout a téměř 1/3 ze zkoumaných pečujících neměla téměř nikdy možnost se bez vyrušení najíst. Velká část pečujících uvedla, že trpí stavy smutku a deprese, což podle autorek může souviset s tím, že téměř všichni dotázaní – celých 92% - se cítí na péči úplně sami. (Kroutilová-Nováková, Jandzíková, 2012: 23).

8

Stejně tak Novák (2011) píše o výsledcích výzkumu týkajícího se psychické kondice pečovatelů o osoby po traumatu mozku, kdy u více než poloviny z nich došlo během péče k zhoršení jejich zdravotního stavu. Celkem 84% dotazovaných uvedlo, že došlo ke znatelné změně ve vztazích, a to převážně v negativním slova smyslu. „Jako příklad uvádějí především spory v rodině, hádky s osobou závislou, omezenou komunikaci nebo pociťování rutiny či pouhého pocitu povinnosti. Sociální opora laických rodinných pečujících byla hodnocena jako nedostačující.“ (Novák, 2011: 7 – 8).

2.4 Ztráta zaměstnání a finanční potíže Zajištění dlouhodobé péče prostřednictvím pečujících rodin, i když s sebou nese snížení zátěže na veřejné systémy sociální péče, má dopady na tyto rodinné pečovatele i na ekonomiku – jedná se zejména o fakt, že rodinní pečovatelé jsou často vytlačení z pracovníků trhu. (Glendinning at al., 2009) To znamená, že rodinní pečovatelé, od nichž se očekává pravidelná, časově náročná péče, ve velké většině případů jsou dříve či později nuceni vzdát se svého placeného zaměstnání či svoje pracovní aktivity výrazně omezit, případně přijmout méně náročné, ale tím většinou také méně atraktivní a hůře placené pracovní místo. Navíc čím déle tato situace trvá, tím hůře se tím více klesají šance těchto pečovatelů znovu na pracovním trhu uspět. Jak upozorňují autoři studie pro evropskou komisi, důsledkem této situace je pak snížení starobní penze poté, co pečující dosáhne důchodového věku (Glendinning et al., 2009:55). Toto riziko platí i pro pečovatele v ČR. Těm, kteří se starají o člověka v II. a vyšším stupni závislosti na pomoci jiné osoby se sice roky strávené poskytováním péče počítají jako náhradní doba pro účely důchodového pojištění, ale příspěvek na péči není považován za započitatelný příjem, proto je částka starobního důchodu minimální. V souvislosti se ztrátou zaměstnání se tak není možné uvažovat jen o bezprostředním riziku spojeném se ztrátou příjmů a ohrožením chudobou v době poskytování péče. Chápání těchto rizik je třeba rozšířit o ztrátu profesních šancí (opportunity costs) a ztrátu neekonomických funkcí zaměstnání (sociální, seberealizace, apod.) Poskytování péče má dopad na možnost zaměstnání a na příjem pečovatelů nejen v průběhu poskytování péče, ale často také po jejím ukončení. Protože ve většině případů jsou primárními pečovatelkami ženy, hovoří se někdy o větším riziku tzv. feminizace chudoby. Neformální pečovatelé se tak často ocitají ve finanční tísni (Cullen, Delaney, Duff :200), která je tedy způsobena nejen nutností opustit či redukovat placené zaměstnání, ale zároveň i zvýšenými náklady, které s sebou poskytování péče a potřeby pečovaného přinášejí. 9

V kontextu svého výzkumu označily Kroutilová-Nováková a Janzdíková finanční poměry pečujících osob za doslova alarmující, protože téměř třetina pečovatelů z jejich výzkumného vzorku uvedla, že peníze jim na pokrytí jejich vlastních potřeb nestačí (2012: 24). V souvislosti s finančními poměry tyto autorky rovněž přepočítaly výši příspěvku na péči ve III. a IV. stupni k počtu hodin, které dle Michalíka (2010) stráví pečující denně, resp. měsíčně péčí o člověka ve III. a IV. stupni závislosti (477 a 552 hodin měsíčně) a došly k výsledku, že hodinová odměna pečujícího o člověka ve III. stupni závislosti činí méně než 17 Kč/hod a ve IV. stupni necelých 22 Kč/hod. (Kroutilová-Nováková, Janzdíková, 2012: 21). K tomu je navíc třeba vzít v úvahu fakt, který se mj. potvrzoval ve výpovědích sociálních pracovníků, kteří se zabývali agendou příspěvku na péči, že mnozí pečovatelé z příspěvku na péči, který na pečovaného dostávali za poskytování své péče, vraceli pečovanému tím, že z něj financovali pro pečovaného léky, inkontinenční pomůcky, placené rehabilitace apod. (Musil at al, 2011).

2.5 Riziko sociálního vyloučení Někteří autoři, kteří se zabývají problematikou intenzivní neformální péče poskytované zejména rodinnými příslušníky, hovoří o riziku sociálního vyloučení pečovatelů či celých pečujících rodin. K sociálnímu vyloučení může dojít jednak proto, že pečující osoba nemá kvůli nárokům spojeným s péčí možnost účastnit se v obvyklé míře běžných společenských aktivit, a dále také neochotou sociálního prostředí tyto pečující rodiny přijmout, např. v důsledku předsudků a obav, které se týkají typu postižení člověka, o kterého je pečováno. Toto pociťují zejména rodiny pečující o člověka s demencí, mentálním postižením či psychiatrickým onemocněním. Na straně pečujících tak může docházet k pocitům izolace, nenaplnění potřeb sociálního života, (Ward, Cavanagh, 1997, Cullen , Delaney, Duff: 2004, atd.). V této souvislosti se hovoří o tzv. socio-emocionálních nákladech péče. Jedná se o emocionální dopady péče, které se projevují také v sociální rovině. Jde o nepřímé náklady na péči – sociální vyloučení, eroze osobních vztahů. Nároky, které s sebou nese poskytování péče v domácím prostředí, výrazně oklešťují původní síť přátelských vztahů - nedostatek pochopení a neschopnost vyrovnat se se změnami zdravotního stavu u příjemce péče. Nejvýrazněji je to patrné v případě, že jde u příjemce péče o úpadek kognitivních schopností. V důsledku toho často jak příjemce péče, tak neformální pečovatel zakoušejí rostoucí sociální izolaci. (Twigg, Atkin, 1994; Milligan, 2009). Často se jak pečující, tak i příjemce péče 10

mohou cítit doslova lapení v pasti svého domova či bezprostředního okolí. (Sčoty, 2006: 4). Pro mnoho pečujících přestávají být dostupné jakékoliv volnočasové aktivity, volné víkendy, dovolená atd., mnozí pečující hovoří o ztrátě pocitu kontroly nad vlastním životem (Degiouli, 2010). Z českých odborníků ve své aktuální studii upozorňují na rizika sociální exkluze autorky Uhlířová a Latimier. Vysvětlují, že příběhy rodin s dětmi se zdravotním postižením, s nimiž se setkávají v rámci svého profesního působení, poukazují na skutečnost, že rodičům bývá odborníky doporučováno umístit jejich dítě s postižením do ústavu, zapomenout na ně a pokračovat dále se svými dosavadními životy. Dále dodávají, že takový postup považují tito profesionálové za nejlepší možný v zájmu všech zúčastněných. (Uhlířová, Latimier, 2013) To ovšem podle našeho názoru dokazuje, že řada českých odborníků, ať již z řad lékařů či sociálních pracovníků apod., se nedokáže vymanit ze stereotypních představ péče o člověka s postižením a není jim dostupný takový koncept péče a tak nastavená podpora pečujících rodin, kdy je péče o člověka s postižením zajištěna v domácím prostředí a zároveň jsou odstraněny překážky pro běžné zapojení pečujícího do sociálního a pracovního života.

2.6 Potřeby pečovatelů Na potřeby pečujících je nahlíženo různými způsoby a i samotní pečující, pokud uvažují o svých potřebách a vyjadřují se k nim, je pojímají různým způsobem. Nejužší pohled na potřeby pečovatelů v podstatě nerozlišuje mezi potřebami pečujícího a pečovaného, a potřeby pečovatele jsou chápány jako ty, které přímo plynou z péče a stavu a typu postižení pečovaného. V tomto nejužším pojetí se uvažuje o potřebách pečovatelů jen v tom rozsahu, který kdy se potřeby pečujícího ztotožňují s jeho snahou poskytovat co nejlepší péči a zajistit komfort pečovanému, přičemž se předpokládá, že bude-li tohoto cíle dosaženo, bude spokojený a uspokojený i pečující. Jedná se obvykle o potřeby praktické pomoci a podpory, např. ze strany profesionálů.

Dále jsou v oblasti těchto potřeby obvykle identifikovány

potřeby informací (diagnostické, prognostické, co se postižení či onemocnění a tedy i potřeb pečovaného týče). Potřeba informací pociťovaná na straně pečovatele byla identifikována řadou studií, přičemž se jednoznačně ukazuje, že nejvyšší je na samém začátku poskytování péče, zejména když nemoc či handicap vznikl. (Cullen Delaney Duff, 2004: 68). Informace musejí být poskytnuté včas, měly by bát spíše aktivně a měly by být co nejvíce specifické (Ward, Cavanagh, 1997). Podle zjištění Twigg a Atkina vnímají pečovatelé jako problém fragmentovanost informací, o tom, které služby jsou dostupné a jakým způsobem je možné 11

tyto služby zajistit (Twigg, Atkin, 1994:47). Dále lze do kategorie těchto úžeji definovaných potřeb, které sice pociťuje pečující, ale jsou přímo generována situací péče, můžeme zařadit i potřeby nácviku některých pečovatelských úkonů, ošetřovatelských činností atd. Patří sem rovněž potřeba zlepšení komunikace s profesionály, jako jsou lékaři, pracovníci sociálních služeb, pracovníci vzdělávacích institucí a další. V širším pojetí potřeb pečujících se již bere v potaz, že pečující potřebují úlevu od stresu, odpočinek a prostor pro vlastní aktivity, které s poskytováním péče nesouvisí. Dále se bere v potaz, že nejen pečovaný, ale i řada pečujících má tyto zdravotní potíže vznikly přímo v důsledku poskytování péče, či nikoliv. Mnoho pečovatelů má vlastní zdravotní problémy, často již jen v důsledku vyššího věku, k čemuž se pak přidává zátěž a stres vyplývající z poskytování péče. Kromě toho, že pečovatelé mají často sami chronické zdravotní problémy či určité handicapy, se kterými i oni sami potřebují pomoci. Poměrně málo se hovoří o potřebě pomoci zvládat emocionální potíže a vyrovnat se s pocity a myšlenkami, které náročnou, dlouhodobě poskytovanou péči téměř nevyhnutelně doprovázejí, ale za které se mnozí pečovatelé stydí nebo mají pocity viny. Někteří autoři upozorňují na to, že neformální pečovatelé se často cítí nuceni manifestovat navenek jen sociálně přijatelné emoce a mají často pocit, či, že jim kulturní diktát společnosti ukládá prezentovat se navenek pouze jako milující pečující osoby. Milligan navíc upozorňuje, že někteří pečovatelé se bojí vyjádřit emoce, které vnímají jako morálně či sociálně nepřijatelné, protože se bojí, že nebudou moci péči dále poskytovat (Milligan, 2009: 127-128). Pečující osoby také často zažívají pocit, že jejich život je příliš pevně svázán povinnostmi péče a naplánován, a že se z něj vytratila veškerá spontaneita, spojená hlavně s volným časem a jeho aktivitami. V této souvislosti někteří autoři upozorňují na to, že právě této potřebě pečovatelů – pružněji a rychleji plánovat drobné volnočasové a společenské aktivity běžného života, by se měly přizpůsobit služby respitní péče - avšak respitní péče, která se musí objednávat měsíce dopředu, neplní v tomto ohledu svoji funkci, kterou by plnit měla, protože neumožňuje pečovateli žít spontánněji. (Ward,Cavanagh , 1997:282).

2.7 Typy pomoci neformálním pečovatelům Jak jsme uvedli výše, podpora a posílení pečovatelské kapacity rodin a podpora a pomoc zaměřená na individuální neformální pečovatele se stává jednou z priorit evropské sociální politiky. V tomto ohledu jsou neformální pečovatelé vnímání jako specifická skupina, která zároveň významným způsobem přispívá k zajištění péče o stále rostoucí počet lidí, kteří tuto 12

péči potřebují, a zároveň jako skupina, jejíž vlastní potřeby a životní situace z nich dělá samostatnou cílovou skupinu, která pomoc a podporu potřebuje. Neformální pečovatelé tak mohou být zároveň vnímání jako to, kdo péči poskytují - tzn. zdroj péče, a zároveň jako lidé, kteří sami specifickou pomoc či péči ze strany profesionálů poskytují – sami mohou například klienty formálních sociálních služeb (Triantafillou et al; 2010: 8). Například ve Velké Británii taky byli pečovatelé popsáni jako pátá cílová skupina uživatelů (Audit Commision 1992: 17, in Heaton 1999) Takovéto pojetí pečovatelů jako uživatelů služeb s vlastními potřebami lze dle Heaton rozpoznat i v prováděcím manuálu ke Carers Act. Carers Act byl vydán v roce 1995 a v následujících letech byl opakovaně ujasňován. Těm, kteří poskytují péči ve významném rozsahu, dává právo na posouzení jejich vlastních potřeb nezávisle na potřebách příjemců péče. (Heaton 1999, Milligan 2009). Autoři studie zaměřené na evropský přehled problematiky neformální péče v systému dlouhodobé péče rozdělují opatření, jejichž cílem je pomoci neformálnímu pečovateli a ulehčit mu jeho situaci, do několika typů. Opatření rozdělují na specifická a nespecifická, přičemž v rámci každé z těchto dvou skupin pak rozlišují opatření přímá a nepřímá. Specifická opatření jsou ta, která jsou přímo zaměřena na pečovatele s cílem pomoci mu při výkonu jeho pečovatelských povinností a úkolů. Do specifických přímých opatření pak autoři zahrnují individuální podporu pečovatele, která nevyžaduje vstup formálních služeb. Konkrétně sem zařazují takové činnosti, jako je informování, trénink pečovatelských dovedností a vzdělávání, zajištění příležitosti pečovatelů vyměňovat si zkušenosti atd. Patří sem ovšem i opatření sociální politiky, jako je nárok na dovolenou, příspěvek na poskytování péče, penzijní pojištění atd. Specifická nepřímá opatření představují aktivity, v nichž jde o zapojení formálního pečovatele a propojení formální a neformální péče – typicky se může jednat např. o výcvik formálních pečovatelů v tom, jakým způsobem zahrnout neformálního pečovatele a podporovat ho v péči sdílené mezi formálním a neformálním pečovatelem. Nespecifická opatření jsou pak dle autorů studie ta, která cílí zároveň na neformálního pečovatele i příjemce péče. Nespecifická přímá jsou pak reprezentována těmi opatřeními, která se sice týkají obou stran, ale primárně cílí na neformálního pečovatele – patří sem např. respitní péče či podpora a pomoc ze strany dobrovolnických iniciativ. Nespecifická nepřímá opatření zahrnují pak pomoc, která sice přináší úlevu pečovateli, ale primárně je zaměřena na příjemce péče – dovážka jídla, přizpůsobení obydlí potřebám pečovaného, technické a kompenzační pomůcky atd. (Triantafillou et al; 2010: 9-10). V uvedeném výčtu však chybí další typ pomoci, který není primárně zaměřen ani na osobu pečovatele ani na pečujícího, ale spíše na celý rodinný systém rodiny, v jejímž rámci péče 13

probíhá. Jsou to zejména četné a vzájemně protichůdné požadavky na zdroje na čas a zdroje pečovatele, co vede k vysoké hladině stresu. Přetížení plynoucí z role pečovatele pak způsobuje deprese, úzkosti a jiné zdravotní problémy (Sheehan, Nuttall, 1988: 92). Velkou roli hrají rovněž vnitrorodinné faktory, jako jsou nevyřešené nepřátelské vztahy uvnitř rodiny, konflikt loajality, roztrpčení na straně primárního pečovatele, co se týče nedostatečné spoluúčasti dalších členů rodiny na poskytování péče, ale i konflikty majetkové a finanční atd. Výsledky výzkumu těchto autorů ukazují právě na význam rodinného poradenství a rodinných terapeutů, protože konflikty mezi rodinnými příslušníky a konfliktní situace přímo či nepřímo související s péčí byli silným faktorem negativně ovlivňujícím celý proces poskytování péče. Tito autoři tak potřebnost programů, které míří přímo na příčiny a zdroje mezilidských a emocionálních konfliktů ovlivňujících život pečujícího.

Tvůrci politik, sociální služby i

rodinní terapeuti by se dle těchto autorů měli soustředit právě na hledání inovativních řešení, která dokážou zacílit na hluboce založené rodinné konflikty, neuspokojené emocionální potřeby pečovatelů, hostilitu v rámci pečujících rodin. (Sheehan, Nuttall, 1988: 97).

14

3 Metodologie Pro účely zpracování studie byla využita kvalitativní výzkumná strategie, přičemž technikou sběru dat se staly polostrukturované rozhovory v individuální i skupinové formě. Výzkum byl realizován v červenci 2013 a zúčastnilo se jej celkem 37 respondentů (4 sociální pracovnice agendy příspěvku na péči, 6 zástupců sociálních služeb poskytující služby příjemcům péče, ale i neformálním pečovatelům, 27 neformálních pečovatelů). Samotný kontakt s respondenty odrážel mnohé z problémů, o nichž účastníci výzkumu z řad neformálních pečovatelů sami hovořili. Např. se někteří respondenti nemohli na předem domluvenou hodinu dostavit na místo konání rozhovoru, neboť situace u příjemce péče vyžadovala jejich přítomnost. Také návštěvy v domácnostech pečovatelů musely být několikrát odloženy vzhledem k závazkům péče (např. kvůli zhoršení zdravotního stavu příjemce péče). Rodiče dětí s mentálním postižením rovněž poukazovali na fakt, že jejich děti jsou v době letních prázdnin doma, kdyby se chtěli výzkumu zúčastnit, museli by si zajistit hlídání, což pro některé z nich představovalo bariéru, případně rovněž další finanční zátěž. Tato skutečnost pouze dokazuje životní komplikaci, kterou respondenti často zdůrazňovali; totiž skutečnost, že nejsou „pány svého času“. Doplňkovou technikou sběru dat se stala analýza dokumentů (zejména www stránek zařízení poskytujících sociální služby) a také pozorování (zejména v případě rozhovorů konaných v přirozeném prostředí respondenta). Do terénu neformálních pečovatelů jsme pronikli v prvé řadě díky výzvám k účasti na výzkumu vyvěšených na stránkách několika organizací z města Brna a na sociálních sítích. Dále jsme využili několika sněhových koulí, což je metoda, kdy respondenti sami nominovali další vhodné kandidáty ze svého sociálního okolí (respondenti většinou nominovali osobu pečující o blízkého člověka spadajícího do stejné cílové skupiny jako v jeho případě). Ne všichni z účastníků výzkumu poskytli souhlas s nahráváním rozhovorů na diktafon, přímé citace níže v textu pocházejí pouze od těch z respondentů, jejichž rozhovory byly zaznamenávány touto formou. Všechny rozhovory však byly pečlivě dokumentovány. Již v průběhu rozhovorů jsme odpovědi zapisovali do připravených dotazovacích archů, které kopírovaly strukturu otázek k rozhovoru.

15

4 Popis služeb pro neformální pečovatele v městě Brně Cílem následující subkapitoly je shrnutí vybraných typů specializovaných služeb ve městě Brně určených pro neformální pečovatele rozličných cílových skupin příjemců péče. Nutno konstatovat, že výsledky výzkumu jednoznačně prokázaly, že pečující většinou nerozlišují mezi svými potřebami a potřebami příjemce péče. Proto v průběhu rozhovorů neformální pečovatelé většinou hovořili o potřebě služeb, v níž primární cílovou skupinou nebudou oni jako pečující, ale ti, o které pečují. Pokud totiž budou jejich blízkým poskytovány kvalitní a dobře koncipované služby, péči jim tato skutečnost samozřejmě usnadní. Respondenti rovněž formulovali svoji potřebu vědění, že se jejich blízkému dostává potřebné péče. Z tohoto důvodu na následujících řádcích budeme psát o službách, které se netýkají pouze přímo pečujících, ale pojednáme o službách, o nichž se pečovatelé a zástupci sociálních služeb vyjadřovali v kontextu tzv. nepřímé pomoci. Následující typy služeb byly vybrány na základě monitoringu www stránek a následně provedené obsahové analýzy, přičemž prvotním impulsem zařazení do této studie bylo explicitní uvedení daného typu služby neformálními pečovateli v průběhu individuálních a skupinových rozhovorů realizovaných pro účely této studie. Některé služby jsou jmenovány konkrétně z důvodu potřeby uvést informace vztahující se přímo k danému subjektu (např. zmapování zájmu o službu vzešlé z výzkumného šetření). Konkrétně jsou pojmenovány rovněž některé služby, jejichž zástupci se zúčastnili našeho výzkumu. Nejprve ovšem shrneme konkrétní služby pro neformální pečovatele podle Zákona 108/2006 Sb. o sociálních službách, ve znění pozdějších předpisů. V prvé řadě se jedná o odlehčovací služby, dále o služby rané péče, odborné sociální poradenství a sociálně aktivizační služby pro rodiny s dětmi. V případě odlehčovacích služeb a odborného sociálního poradenství není definováno vymezení konkrétních cílových skupin. Jak již název napovídá, služby rané péče a sociálně aktivizační služby pro rodiny s dětmi, jsou jasně ohraničeny pro konkrétní klienty. Pro neformální pečovatele pečující o seniory na území města Brna je v rámci perspektivní strategie péče o seniory připraveno několik sociálních služeb, protože jak uvádí Haškovcová (2010) je třeba podpořit starající se rodiny a soustavně rozvíjet domácí péči pro tuto cílovou skupinu a všechny formy komunitní péče. Nejprve se zaměříme na stručný přehled služeb určených primárně pro seniory, protože jak se mnozí respondenti shodli, nelze vždy odlišit služby pomáhající samotným neformálním pečovatelům od služeb pro seniory (viz výše v textu). Jedná se o komplexní problematiku,

16

k níž jeden z respondentů z řad neformálních pečovatelů podotkl: „Nejvíc by nám pomohlo, kdyby dobře fungovaly služby pro ty lidi (pro seniory, poznámka autorky), to by bylo ideální“. Jednou z forem sociálních služeb jsou ambulantní služby, které zásadně neposkytují ubytování. Senior dochází sám nebo v doprovodu jiné osoby do centra denních služeb, případně do týdenních stacionářů. „Momentálně nejpopulárnější jsou domovinky. To proto, že rodiny mají jistotu, že o jejich seniora je celý den dobře postaráno (stravování, rehabilitační či jiná zájmová činnost atd.) a že se mohou soustředit na svou vlastní práci. Senioři naopak vědí, že se zase každý den mohou vrátit ke svým blízkým.“ (Haškovcová, 2010: 237). Tradiční terénní službou je mezi účastníky našeho výzkumu (neformálními pečovateli) hojně využívaná pečovatelská služba umožňující setrvání ve vlastním domácím prostředí, přičemž respondenti z řad neformálních pečovatelů mají možnost kombinovat zaměstnání a péči, popř. se věnovat dalším aktivitám. Jednou ze specializovaných služeb určenou přímo pro neformální pečovatele pečující o osobu s demencí (nejčastěji v seniorském věku) je svépomocná skupina „Čaj o páté“ a jedná se o jednu z prvních služeb, kterou započala Česká alzheimerovská společnost již krátce po svém vzniku. Tuto službu nabízí nezisková organizace Diakonie ČCE a je kontaktním místem již výše zmíněné společnosti. Svoji účast může pečující ohlásit telefonicky nebo se dostavit přímo na svépomocnou skupinu, kde je vždy přítomen sociální pracovník. Skupina umožňuje sdílení informací o fenoménu demence, účastníci se dozvídají o způsobech přístupu k nemoci a pomoci nemocnému a v neposlední řadě společně mluví o prožitcích spojených s psychickou i fyzickou náročností péče. Podle výzkumného šetření Horákové (2013) v poslední době klesá zájem pečovatelů o účast na těchto setkáních, kterého se v době realizace autorčina šetření zúčastňovali pouze tři až čtyři pečovatelé. Důvody poklesu zájmu o službu identifikovala Horáková tyto: nevhodný čas konání skupiny, malé povědomí o významu svépomocných skupin, neochota svěřovat se se svými záležitostmi před cizími lidmi. Pro neformální pečovatele a příjemce péče jsou dále určeny odlehčovací služby vyskytující se v terénní i pobytové formě. Jak se shodli respondenti z řad neformálních pečovatelů, tak sociální pracovnice a zástupci poskytovatelů sociálních služeb odlehčovacích služeb je na území města Brna velice málo. Pro mnohé pečovatele je rovněž bariérou využití služby její finanční náročnost a malá časová flexibilita. Terénní forma této služby určená pro umírající a jejich blízké vznikla např. při Domácím hospici Tabita. „Terénní odlehčovací služba pomáhá lidem se sníženou soběstačností z důvodu nevyléčitelného pokročilého onemocnění (v konečné fázi tohoto onemocnění). 17

Poskytuje úkony odlehčovací služby (např. pomoc s hygienou, podání jídla a pití, dohled nad nemocným apod.), tím je umožněn dlouhodobě pečujícím osobám nezbytný odpočinek, vyřízení nezbytných záležitostí mimo domov a pomoc s ošetřovatelskými úkony, které jsou pro ně příliš náročné. Uživatelům je poskytnuta podpora a lidská blízkost.“ (Terénní odlehčovací služba – základní standard: online). Pro pobytovou formu odlehčovací služby je typická časová omezenost, umožňující pečujícím využít čas např. na čerpání dovolené, lázeňskou péči, léčení, rekonstrukci a adaptaci bytu a podobně až po dobu tří měsíců. Tato služba bývá využívána rovněž v době, kdy je třeba překlenout příjemcům této služby dobu čekání na umístění do jiného zařízení sociální péče (např. do domova pro seniory) a individuální potřeby seniora není možné saturovat prostřednictvím terénních sociálních služeb. V následujících odstavcích shrneme nejprve služby zaměřené na pečovatele dětí a poté přejdeme k možnostem připraveným pro pečovatele již dospělých osob. Pro pečovatele (nejčastěji rodiče) dětí se zdravotním omezením jsou připraveny služby rané péče, které Zákon o sociálních službách 108/2006 Sb. vymezuje následovně: „Raná péče je terénní služba, popřípadě doplněná ambulantní formou služby, služba poskytovaná dítěti a rodičům dítěte ve věku do 7 let, které je zdravotně postižené, nebo jehož vývoj je ohrožen v důsledku nepříznivého zdravotního stavu. Služba je zaměřena na podporu rodiny a podporu vývoje dítěte s ohledem na specifické potřeby.“ Větší šíří se vyznačují sociálně aktivizační služby pro rodiny s dětmi, což jsou terénní, popřípadě ambulantní služby poskytované rodině s dítětem, u kterého je vývoj ohrožen v důsledku dopadů dlouhodobě krizové sociální situace, kterou rodiče nedokáží sami bez pomoci překonat, a u kterého existují další rizika ohrožení jeho vývoje. Cílová skupina těchto aktivizačních center je různorodá, nejsou to jen rodiče lidí s mentálním postižením (Uhlířová, Latimier (2013). Jak již vyplývá z vymezení těchto služeb, jsou určeny především pro období předškolního a školního věku dítěte. Uhlířová a Latimier (2013: 52) upozorňují na horší dostupnost služeb na venkově – jmenují zejména dostupnost vzdělávání, speciálně pedagogických center, osobní asistence, respitní péče. „Tato dostupnost se zhoršuje se závažností handicapu, které dítě má.“ Výsledky výzkumu výše jmenovaných autorek a výsledky námi realizovaného šetření se jednoznačně

shodly

v palčivosti

problematické

dostupnosti

služeb

pro

osoby

s kombinovaným postižením, například pro osoby s mentálním postižením a psychiatrickým onemocněním. Poskytovatelé si sami definují cílovou skupinu pro svoji službu, což vede často k tomu, že osoby s kombinovanými a těžšími diagnózami nacházejí umístění 18

v sociálních službách jen velmi obtížně, neboť se u nich předpokládá větší náročnost péče a s tím spojené nároky na personální kapacitu zařízení. Z rozhovorů se zástupci poskytovatelů sociálních služeb vyplynula na druhé straně skutečnost, že v některých zařízeních jsou z důvodu vymezení cílové skupiny připraveni přijímat klienty ve vyšším stupni závislosti, respektive s těžším stupněm postižení, a musejí naopak odmítat osoby s menším postižením. Uhlířová a Latimer (2013: 52) dále poukazují na obtížné využívání volnočasových aktivit pro děti, mládež a dospělé se zdravotním postižením. „Centra volného času a další subjekty, které organizují volný čas pro osoby bez postižení, obvykle nemají zkušenosti a kapacitu akceptovat do svých aktivit lidi se zdravotním postižením, nebo chtějí, aby takového člověka doprovázel asistent. V tomto případě pak rodiny musí hradit nejen osobní asistenci, ale i aktivitu samotnou, což je finančně náročné a pro některé rodiny neúnosné. Větší otevřenost těchto institucí by přitom mohla částečně suplovat respitní péči. To zejména v případě příměstských táborů nebo klasických táborů, ale i pravidelných týdenních aktivit.“ Palčivým problémem, který naléhavě pociťují respondenti výzkumu, je stárnutí pečujících a zároveň jejich dětí vyvolávající obavy o budoucnost osob s postižením v případě, že pečující již nebude moci péči poskytovat. Zástupce z asistenční služby sv. Raffaela uvedl, že smyslem chráněného bydlení je napomoci dospělým lidem (v tomto případě s mentálním postižením) osamostatnit se od rodičů. Další službou je osobní asistence, kdy asistent poskytuje doprovody, např. do a ze stacionáře, aktivizační činnosti v domácnosti, trénují s klienty čtení a psaní, hrají s nimi hry atp. Jsou zde přesně stanovena kritéria výběru klientů, která mohou pro některé z pečujících představovat bariéru v možnosti využití: „Ten klient prostě nesmí být agresivní. Pokud je tam agresivita, tak pak to buď řešíme medikací, že se snažíme s rodičem domluvit, aby ten klient začal brát nějakou medikaci, v případě, že je agresivní, tak se snažíme nacházet jiné organizace, ale tady pro ty lidi třeba s psychotickým onemocněním je těch služeb hodně málo.“ Mnozí rodiče dětí s postižením se rovněž sdružují v organizacích, kde velkou roli hraje fungování na principu svépomocných skupin. Z iniciativy matek dětí s poruchou autistického spektra vzniklo např. sdružení Modrá beruška (více na www.modraberuska.cz). Také Sdružení pro podporu lidí s mentálním postižením (SPMP Brno) nabízí pečujícím pomocnou ruku ve formě školení, přednášek, poradenských a informačních služeb. V plánu organizace je rovněž větší aktivizace pečujícíchSlužby zaměřené na pečovatele poskytuje i ParaCENTRUM Fénix zaměřené na pomoc osobám po získaném poškození míchy. Nabízí pečujícím osobám školení vztahující se

19

k možnostem poskytování péče a pracovníci jim rovněž nabízejí poradenství týkající se např. úpravy bytu a dalších eventualit.

4.1 Neformální pečovatelé v městě Brně (sekundární analýza kvantitativních dat) V roce 2011 byl na zakázku MPSV realizován ve vybraných lokalitách ČR pilotní výzkum způsobů zajištění péče o příjemce příspěvku na péči, přičemž jednou z lokalit vybraných pro tuto studii bylo i město Brno. (MARKENT, s.r.o., VÚPSV, v.v.i.: 2011), které v rámci této studie reprezentovalo velká města nad 100 tis. obyvatel. Z této studie můžeme čerpat některé informace týkající se struktury příjemců příspěvku na péči a jejich strategií a preferencí, co se uspořádání péče týče. Podle této studie, která se opírá o data z informačního systému OK služby, bylo k červnu 2011 v Brně celkem 11 547 příjemců příspěvku na péči. Mezi příjemci příspěvku výrazně převažovali lidé starší 65 let. Tvořili celkem 72% všech příjemců příspěvku na péči. 7% příjemců pak spadalo do kategorie dětí a mladistvých do 19 let. Z hlediska přiznaného stupně závislosti jednoznačně převažovali příjemci příspěvku ve dvou nižších stupních závislosti – I. st. 38% a II. St. 32%. Příjemci příspěvku s přiznaným III. st. závislosti představovali 19% a příjemci se IV. st. 11% všech brněnských příjemců příspěvku na péči (MARKENT, s.r.o., VÚPSV, v.v.i.: 2011: 15). Autoři výzkumu byli ochotni dát k dispozici kvantitativní data získaná v rámci jejich projektu za lokalitu Brno a souhlasili se sekundární analýzou těchto dat pro účely této studie. Výzkumný vzorek brněnských respondentů není rozsáhlý (145 účastníků výzkumu), ale první vhled do faktorů, které ovlivňují způsoby zajištění péče a situaci rodinných pečovatelů v Brně dostatečný. V této kapitole tedy zpracováváme část dat získaných od brněnských příjemců příspěvku na péči jejich pečujících osob před dvěma lety. Data byla získána od respondentů prostřednictvím doutníkového šetření s tazatelem – respondenti tedy nevyplňovali dotazník sami, ale s asistencí vyškolených tazatelů Podle autorů výzkumu také dotazník před jeho použitím v terénu prošel pilotáží, tzn. otestováno, že zda je potenciálním respondentům srozumitelný a zachycené nedostatky byly odstraněny. Autoři výzkumu zjišťovali, kdo z rodiny a dalších lidí se podílí na péči o příjemce příspěvku. Respondenti mohli uvést libovolný počet možností, tzn. všechny osoby, které k zajištění péče přispívají. Mezi pečujícími osobami byli nejčastěji uváděni manželé a partneři příjemců příspěvku na péči, což odpovídá faktu, že mezi příjemci převažují senioři, a modelu, kdy se o příjemce příspěvku v seniorském věku stará, dokud je to možné, jeho partner. Patrně se tak 20

ale ve většině případů děje za přispění ostatních členů rodiny, protože ze všech pečujících, kteří se výzkumu účastnili, pouze necelých 10% uvedlo, že jsou na veškerou péči úplně sami. Zhruba v 15% případů se do péče podařilo zaangažovat také nepříbuzné osoby, jakou jsou přátelé či sousedé příjemce příspěvku. Jen o něco málo více, necelých 19% dotázaných, využívá služby profesionálů (viz graf č. 1). Graf. č. 1. Kdo se podílí na péči

N=145

Autoři šetření se také pokusili udělat si obrázek o tom, kdo poskytuje jaké typy úkonů spojených s péčí, samozřejmě za předpokladu, že příjemce péče takovou pomoc potřebuje. Nezkoumali tedy celou velkou škálu jiných úkonů a povinností, spojených s poskytováním péče. Zcela vynechali ty součásti péče, které souvisejí se zařizováním různých záležitostí příjemce péče na úřadech apod., doprovodem, učením, nácvikem dovedností či třeba celkovým řízením a organizací péče, ale zaměřili se zejména na úkony osobní péče a na péči o domácnost, což obvykle představuje nejnáročnější a hlavně každodenní pečovatelské povinnosti.

Jejich zjištění potvrzují, že právě osobní péče v těch oblastech, ve kterých

příjemce péče takovou péči potřebuje, je doménou především primárních pečovatelů (viz graf č. 2).

21

Graf č. 2: kdo se podílí na péči ve vybraných oblastech péče

N=145 U těch, kteří nějaké sociální služby určené pro příjemce na péči využívali, šlo nejčastěji o pečovatelskou službu, stacionář nebo centrum denních služeb a sociální poradenství. Necelá 1/3 dotázaných v době konání výzkumu chtěla začít nějakou sociální službu využívat. Téměř nulová zájem vyjadřovali respondenti o celoroční pobytové služby – nikdo neuvažuje o domovu pro seniory a jen necelé 1% dotázaných by preferovalo domov pro osoby se zdravotním postižením. Zájem by byl spíše o službu pečovatelskou, případně stacionáře. 22

Co se týče služeb přímo pro pečující, tak v necelá ¼ případů z výzkumného vzorku jsou nějaké z těchto služeb využívány – nejčastěji odborné sociální poradenství a jiné zdroje informací. Zároveň byla ale skoro 1/3 respondentů považovala za užitečné služby pro pečující využívat, přičemž největší zájem by byl o odlehčovací služby a zapůjčení pomůcek. Respondenti se rovněž mohli vyjádřit k důvodům, proč dosud se zatím nerozhodli využít pomoci některé ze sociálních služeb. Co je podstatné - jen necelých 17% respondentů bylo v době výzkumu přesvědčeno, že žádnou sociální službu využívat nepotřebují, protože rodina zatím na zajištění péče stačí sama. Zbytek měl nějaký důvod, proč se k využití služby zatím neodhodlali finanční (součet všech odpovědí není 100%, protože část respondentů služby využívala, proto na tuto otázku neodpověděla, někteří ale uvedli více než jeden důvod). Z níže prezentovaného grafu vidíme, že nejčastějším uváděným důvodem byly již v roce 2011 jednoznačně důvody finanční. Na druhém místě figuroval nedostatek informací. Co ale se celkově informací o sociálních službách týče, ve výzkumném vzorku bylo zastoupeno poměrně velké procento lidí, kteří vyjádřili pocit, že o sociálních službách vědí velmi mnoho (29%) nebo že disponují alespoň povšechnými informacemi (zhruba 38%). Další důvody pro nevyužívání sociálních služeb byly zmiňovány spíše zřídka, s četností pod 10%. Za pozornost v této souvislostí stojí, že obavy o kvalitu poskytovaných služeb mezi respondenty tohoto výzkumu jako důvod nevyužívání těchto služeb, nehrají téměř žádnou roli. Dalo by se tedy říci, že pokud se dotázaní cítili o existujících službách přiměřeně informováni, pak nepochybovali o jejich kvalitě, služby nevnímali ani jako prostorově nedostupné, ale nemohli si dovolit je zaplatit.

23

Graf č. 3. : důvody nevyužívání sociálních služeb

N=145

Podíváme-li se na příjmovou strukturu domácností účastníků tohoto výzkumu, tak podíl respondentů, jejichž domácnosti by se řadily spíše k nízkopříjmovým, činil zhruba 2/3. Více než 10% domácností hospodařilo v době výzkumu s čistým měsíčním příjmem 5000 – 10.000 a s příjmem nad 10 000 do 18.000 dalších 56% domácností. A nejednalo se zdaleka vždy o domácnosti jednočlenné, kterých bylo v analyzovaném vzorku zastoupeno jen něco přes 18%. Nedostatek financí se tak mezi brněnskými respondenty jeví jako hlavní limitující faktor využívání sociálních služeb.

24

5 Situace neformálních pečovatelů z hlediska pracovníků agendy příspěvku na péči Od roku 2012 přešlo vyřizování dávek pro osoby se zdravotním postižením, tedy i agenda příspěvku na péči, na kontaktní pracoviště Úřadu práce. Do našeho výzkumu jsme proto zahrnuli několik sociálních pracovnic, které působí na Kontaktním pracovišti Brno-město, oddělení nepojistných sociálních dávek. Jednalo se právě o ty sociální pracovnice, jejichž náplní práce je vyřizování příspěvku na péči. Tyto sociální pracovnice se sice žádné pomoci pečujícím ani jejich rodinám nevěnují, ale přesto jsme považovali za důležité jejich pohled na problematiku rodinné péče do naší studie zahrnout, protože jsou to ony, kdo pro účely rozhodování o příspěvku na péči provádějí sociální šetření. Výstup ze sociálního šetření v podobě písemného záznamu je jedním z povinných podkladů pro posudkového lékaře lékařské posudkové služby OSSZ, který určuje stupeň závislosti žadatele na pomoci jiné fyzické osoby. Pro účely našeho výzkumu je klíčové, že toto sociální šetření je prováděno v přirozeném prostředí žadatele o příspěvek. Sociální pracovník, jehož náplní práce je sociální šetření provádět, je tak minimálně několik dní v týdnu v přímém kontaktu s mnoha pečujícími rodinami v jejich domovech či domovech žadatelů o příspěvek a vidí aktuální situaci a potíže žadatelů a jejich rodinných příslušníků. Podstatné také je, že sociální šetření musí být provedeno úplně ve všech případech. To znamená, že tito sociální pracovníci se s danou problematikou setkávají napříč sociálními vrstvami, cílovými skupinami žadatelů a často jsou jedinými profesionály, se kterými se žadatel a jeho pečující osoba kdy setká – v případě pečujících a jejich rodin, které nejsou napojeny na žádnou sociální službu, občasné sdružení, svépomocnou skupinu apod. a v tomto smyslu péči poskytují v podstatě v izolaci. V současné době se sociální pracovnice agendy příspěvku na péči brněnského KoP dostávají do kontaktu se žadatelem o příspěvek a případně i s někým z jeho rodiny poprvé právě až na sociálním šetření. Dříve to bylo již při podávání žádosti, které většinou vyřizoval právě někdo z rodiny a nezřídka při již při této příležitosti již od pracovníků žádal různé informace. V současné době přijetí žádosti zajišťují referentky, nikoliv sociální pracovnice. K rozdělení těchto úkolů došlo před zhruba půl rokem a to kvůli efektivnějšímu zvládání velkého náporu žádostí, zejména aby se dále neprodlužovala doba mezi podáním žádosti a provedením sociálního šetření. Všechny dotázané sociální pracovnice se shodly, že ve většině případů je sociálnímu šetření přítomen kromě žadatele minimálně jeden jeho rodinný příslušník, obvykle pečující osoba.

25

Někdy by ani nebylo možné bez přítomnosti a spolupráce pečujících osob sociální šetření provést. „Většinou si chtějí spíš tak jako postěžovat na to, jak je to náročné, a celkově ta péče (…) a někdy chtějí řešit něco kolem zaměstnání nebo tak“ (SPI) Sociální pracovnice také všechny hovořily o to, že velká část pečujících má velkou potřebu mluvit o své situaci a potížích spojených s péčí a potřebují, aby je někdo vyslechl. Během sociálního šetření se sociální pracovníci běžně dozvídají i o potížích a problémech, které v souvislosti s poskytováním péče pečující řeší, a o okolnostech, které jim péči komplikují. „Nejvíc při tom sociálním šetření, protože tam ty lidí když vidí, že teda jsem přišla zjišťovat, jak ten člověk na tom zdravotně je, tak oni většinou vidí, že teda poslouchám, tak se většinou vyzpovídají u toho sociálního šetření. Tam teda se většinou dozvídám tady ty věci, že teda to nezvládají, že je to náročný, nákladný, že teda už neví, jak dál.“ (SPII) „Hodně se taky zpovídají, jak je to pro ně těžký vlastně pečovat o tu osobu“ (SPII)

5.1 Problémy a těžkosti neformálních pečovatelů Podle sdělení sociálních pracovnic velká část pečujících poukazuje zejména na velkou fyzickou a psychickou zátěž spojenou s poskytováním péče, zejména pokud pečují o člověka, který vyžaduje celodenní péči a dohled. Sociální pracovnice se všímají mj. toho, že mobilita, tak jak ji chápe posudkový lékař, často neodpovídá reálnému stavu příjemce příspěvku na péči, a že v tomto ohledu mnohdy příjemce příspěvku potřebuje daleko intenzivnější a pro pečujícího namáhavější pomoc, než jak by to vypadalo soudě dle přiznaného stupně závislosti. „Pro spoustu z nich je to fyzicky náročné, a to se týká hlavně těch starých lidí. Pokud je žadatel starý člověk, tak s ním musí celkově manipulovat a i když ho posudkový lékař shledá jako mobilního, tak ho musí podpírat a je to pro ně prostě fyzicky náročné. Často musí vstávat v noci, a musí být neustále k ruce, je tam nutná neustálá kontrola.“ (SPI). V souvislosti s fyzickou náročností péče také všechny námi oslovené sociální pracovnice poukazovaly na fakt, že přibývá starých pečujících osob, zejména v případě péče o seniory, kdy v rámci mezigenerační solidarity ubývají jim síly a přibývají vlastní zdravotní potíže.

26

„Mně se teda hodně stává, že mám ty starý lidi, a o ně pečujou vlastně jejich potomci, kteří už mají taky důchodovej věk, takže jim síly nestačí, tím že jsou taky vyššího věku, důchodovýho věku“ (SPII) Dalším problémem, kterého si sociální pracovnice v rodinách všímají, že nerovnoměrné rozdělení péče, kdy většinu péče obvykle obstarává jediný rodinný příslušník. Ten na svých bedrech nese nejen většinu povinností a úkolů spojených s péčí a často podle sociálních pracovnic i značnou část finančních nákladů. „Většinou si teda stěžují, že jsou na to sami, že jim nikdo nepomáhá, a že teda jsou odkázaný ty osoby jenom na ně, že kolikrát už jsou teda zoufalí, nevědí si s nima rady a že teda peněz moc nemají, že to teda stojí ta péče o tu osobu peníze, že peněz moc nemají, že to musí jako vlastně ze svýho“ (SPII). Celkově dotázané sociální pracovnice shledávaly situaci rodinných pečovatelů vesměs jako velmi nelehkou. Zátěž pečujících vnímaly jako nadměrnou, a to zejména v případech, kdy se pečující snaží udržet si zároveň s poskytováním péče i své pracovní místo a chodit do zaměstnání. „Určitě je vidět, že toho mají hodně, kór když prostě pracují“ (SP IV). Skloubení zaměstnání a pečovatelských povinností je podle názoru sociálních pracovnic velký oříšek. Zejména mladší pečovatelé, kteří ještě nedosáhli důchodového věku a nepobírají starobní důchod, a chodit do zaměstnání chtějí či příjem ze zaměstnání nutně potřebují, popisují potíže týkající se skloubení zaměstnání a péče. Poměrně velká část pečujících prý zmiňuje potíže se zvládáním práce i péče a stěžují si na přístup zaměstnavatelů. Sociální pracovníci se navíc setkávají i s rodinnými pečovateli, kteří se nacházejí pod trojitým - to znamená, že někteří z nich kromě neustálé snahy sladit poskytování péče s placeným zaměstnáním ještě pečují o vlastní dosud malé děti. Mnozí mají dle sociálních pracovníků špatnou zkušenost s přístupem zaměstnavatelů, pokud např. potřebují v akutních případech uvolnit ze zaměstnání apod. „Když chodí do práce, a teď vlastně, když ten člověk potřebuje jet třeba na vyšetření někam k lékaři, tak že si na to musí vzít třeba volno, dovolenou, že jim to třeba zabere půl dne, než s tou babičkou nebo s tím dědečkem absolvujou všechny ty vyšetření. A z práce je třeba nechcou pouštět, že to třeba mají komplikovaný, nebo že mají směny, třeba dvanáctky a že je to složitější“. (SPIII) 27

Část pečujících by se podle slov jedné ze sociálních pracovnic svého zaměstnání i ráda vzdala ve prospěch poskytování péče rodinnému příslušníkovi, ale bojí se ekonomických dopadů takového rozhodnutí na sebe i celou rodinu. Tyto úvahy se dle sociální pracovnice projevují vůči ní například tím, že tito pečující od ní žádají informace o tom, na jaké sociální dávky by případně měly nárok, pokud by opustili zaměstnání, a snaží se spočítat, zda si tento krok mohou dovolit. Pracovnice se je snaží alespoň upozornit na možnost různých příspěvků, jako je např. příspěvek na bydlení. V některých případech zvažují jiné formy obživy, které by byly lépe slučitelné s nároky péče. „Často buď oni chodí do zaměstnání ještě, ale nezvládají to a přemýšlí, že by teda zůstali doma, ale nevědí, jestli to bude nějak hrazené, což bohužel, nebo jsou doma, a hledají způsoby, jak si přivydělat“ (SPI) Finanční problémy obecně jsou podle dotázaných sociálních pracovnic jedním z hlavních témat pečujících osob. Podle zkušeností sociálních pracovnic i samotná dlouhá doba vyřizování příspěvku, byť jej pak žadatel dostane vyplacen zpětně, uvrhne řadu rodin do ekonomických potíží. Dále se pak dle sociálních pracovnic běžně stává, že příspěvek na péči neodpovídá očekáváním pečující rodiny. To znamená, že často není přiznán ve výši, jakou předpokládaly, a i když je, mnohdy pokrývá jen malou část celkových nákladů spojených s péčí. „Většinou, co mně říkají, tak spíš řeší finanční situaci. Že dají hodně peněz za léky, že ten příspěvek na péči jim prostě nepokryje všechny ty náklady na tu péči.“ (SPIII). To podle sociálních pracovnic ovlivňuje i možnost pečujících využívat ulehčení péče a delegování části povinností sociální služby. V mnoha případech, i když informace o dostupných sociálních službách již mají či dostanou, zůstávají hlavní bariérou právě finance. Největší potřebu odlehčovacích služeb mají ti z rodinných pečovatelů, kteří nemají při poskytování péče oporu v širší rodině, a to ani finanční. Podle sociálních pracovnic jsou někteří z pečovatelů v tak těžké finanční situaci, že nemají ani na zaplacení občasné návštěvy pečovatelky apod. „Ona tady existuje celá řada služeb, ale často je to teda finančně nedostupný pro ně. Hodně finančně nedostupný. Říkají, že by si chtěli třeba na chvíli odpočinout, ale že si nemůžou dovolit zaplatit pečovatelku“ (SPI).

28

„Kolikrát mají ten příspěvek nižší a chtějí dosáhnout toho vyššího příspěvku, protože nemají na to, aby ještě platili ty služby anebo aby zůstali úplně doma“ (SP IV) Mnozí z nich příjemců PnP mají i problém s dopravou MHD, což je pro ně další bariéra, pokud si chtějí péči zařídit. Sociální pracovnice hovořily o tom, že v Brně sice existuje například služba „senior taxi“, a mnozí pečující i příjemci péče ji občas využívají, ale pro velkou část z nich je jiné než nárazové využití finančně nedostupné. „Většinou, co říkají, tak jsou třeba ty senior taxi, tak že to pro ně není moc dostupný, že nemůžou prostě…Mělo by to být levnější, ale myslím si, že to není zase až tak jako…“ (SP IV) Některým pečujícím chybí i častější kontakt s lidmi a možnost mít vlastní volný čas. Mnohdy prakticky ani nemohou jít ven. Často se také dle zkušenosti SP také stává, že špatně psychicky zvládají některé aspekty péči mj. i proto, že o tom nemají s kým mluvit a v přítomnosti pečovaného si navíc musí dávat pozor, co a jak říkají, protože mnozí příjemci péče jsou na to velmi citliví. „Kontakt s lidma. Oni tam jsou někdy fakt jakoby zavření.“ (SPIII) „Oni se musejí přizpůsobit tomu člověku, v podstatě se všechno motá jenom kolem něj. Kolikrát jsem se třeba setkala s tím, že mi říkají, že je to jak další dítě“. (SPPIII). Mnoha pečujícím tak chybějí odlehčovací služby, které by byly ovšem vzhledem k napjatým rozpočtům mnoha domácností, v níž se nachází člověk závislý na péči svých rodinných příslušníků, finančně dostupné. Zároveň však musejí být kvalitní a pro pečujícího důvěryhodné, tzn. takového rázu, aby pečující neměl pocit, že svého blízkého jen někam odkládá. Z odlehčovacích služeb pak Brnu podle dotázaných sociálních služeb nejvíce chybí služby, které by se byly schopny postarat o lidi s vážnějšími psychiatrickými diagnózami. V případech, kdy se finančně může podílet celá rodina, si sami najdou a soukromě si najmou asistenta. Pokud to možné není, ocitá se pečující rodina v potížích, protože pro těžší případy ve vyšším stupni závislosti chybějí jak adekvátní odlehčovací služby, tak pobytová zařízení, kam by mohla rodina člověka s těžkou psychiatrickou diagnózou umístit v případě, že sami na péči přestali stačit „Někdo mi říkal, že paní je postižená, ale ona není v důchodovém věku, aby ji přijali do domova důchodců. Takže potřebovala nějakou službu, nebo pomoc z hlediska toho, že ona má ne pohybový, ale psychický onemocnění. Tady jediný co je pro ty psychický, to je psychiatrická léčebna v Černovicích, to máte na nějakou dobu, třeba na dva tři měsíce, nebo 29

potom Práh. Bych řekla, že je málo tady těch zařízení pro tyto lidi s psychickýma poruchama“ (SPIII) U pečovatelů, kteří s pečovaným nesdílí tutéž domácnost, zase sociální pracovnice vnímají jako nedostatečně řešený jiný problém. Pro pečovatele, kteří s příjemcem péče nebydlí, jsou typické starosti, že nebudou dostatečně rychle k dispozici, pokud se něco přihodí, pokud nastane naléhavá situace, apod. Kritická situace, z níž mají pečující obavy, nastává např., pokud bydlí na jiném konci Brna nebo pokud se nachází v zaměstnání ve chvíli, kdy pečovaný např. telefonuje, že potřebuje pomoci, že se mu něco přihodilo, že má náhlé zdravotní potíže apod. „Někdo mi říkal třeba, že bydlí někde v Novým Lískovci a dojíždí za paní někde do Černovic, že to je skoro přes celý Brno. Že třeba než se dostanou k tomu klientovi, tak že uběhne třeba hodina, i hodina a půl, a když se mu něco stane, tak že mu prostě nemá kdo pomoct.“ (SPPIII) Co se týče informovanosti, pokud některým pečujícím chybějí informace, jsou to dle zkušeností sociálních pracovnic převážně starší pečující, kteří nemají přístup na internet. V Brně podle nich přetrvává malá informovanost starších lidí, protože většinou tito lidé nejsou schopni pak pečovatelskou službu sami dohledat, natož ji pak kontaktovat. „Taky si myslím, že jim chybí víc ta informovanost ohledně těch pečovatelských služeb a tady těch možností, které můžou využít teda při té péči“ (SPII) Sociální pracovnice nicméně připouštějí, že ony samy nemají tak zevrubné informace o exitujících službách a dalších možnostech pomoci, aby byly vždy schopny pečujícím odpovídajícím způsobem poradit. Navíc jim obrovský počet žádostí, k nimž musejí provádět sociální šetření, neumožňuje se takové pomoci věnovat. „Protože já moc přehled o těch pečovatelských službách nemám tady v Brně, takže konkrétně nemůžu třeba odkázat někam“ (SPII). „Většinou si myslím, že ty informace nedostanou a spíš je odkazujeme na …na další sdružení nebo na něco. Případně řekneme, že tady ty informace bohužel nedostanou. To už asi záleží na tom kvantu lidí, kteří se tam v tu chvíli nachází“ (SPI). Celkově sociální pracovnice příspěvku na péči hodnotily podporu a pomoc rodinným pečovatelům, která je v Brně momentálně k dispozici, jako zatím ne zcela dostatečnou. Podle 30

sociálních pracovnic je tato pomoc především neodpovídá počtům lidí, kteří se ve městě Brně péči rodinným příslušníkům či jiným blízkým osobám věnují. „Mne to přijde docela mizivý. Na to, jaký je tady obrovský kvantum lidí a spousta lidí je na tom dost podobně, tak mně přijde, že ty lidi jsou na všechno hodně sami“ (SPI).

31

6 Situace pečujících o osoby v seniorském věku Do této části studie zahrnujeme pečující o seniory všech stupňů závislosti, ale i bez přiznaného stupně závislosti. Jedná se o děti těchto seniorů a jejich životní partnery. Nutno konstatovat, že většina z respondentů je již sama v seniorském věku, což způsobuje skutečnost, že řada z nich hodnotí nároky péče jako jen velmi obtížně zvladatelné. Za zajímavou považujeme skutečnost, že většina respondentů vidí autoritu radách ohledně poskytování péče v lékařích a právě od těchto odborníků očekávají nejčastěji informace týkající se dané problematiky. Lékaři se však podle sdělení respondentů věnují výhradně zdravotnímu stavu příjemce péče a osoba pečovatele přitom pro ně není významným faktorem.

6.1 Potíže a nároky plynoucí z poskytování péče a potřeby pečovatelů Nároky spojené s péčí vnímají jednotlivé účastnice výzkumu jako různě velké zejména v závislosti na tom, zda jak dalece se do péče o seniora zapojují další členové rodiny. Někteří z respondentů hodnotí podporu svého okolí jako dostačující. Respondenti, kteří oporu ve svém sociálním okolí nenacházejí, popisují péči jako nesmírně vyčerpávající po fyzické i psychické stránce. Respondent v průběhu výzkumného rozhovoru dokonce pronesl myšlenku, že vzhledem k subjektivně vnímané neschopnosti dlouhodobě zvládat nároky péče, uvažoval před časem o možnosti dobrovolného odchodu ze života. Nyní situaci zvládá lépe, ale velmi se obává budoucnosti, zejména v souvislosti s předpokládaným zhoršením zdravotního stavu příjemce péče. Respondenti velmi podrobně popisovali všechny úkony, které s poskytováním péče souvisejí, přičemž někteří z nich byli schopni o zdravotních obtížích příjemce péče mluvit odbornou lékařskou terminologií. Jeden z mladších respondentů, pečující o otce s Alzheimerovou chorobou, dokonce uvedl, že klíčovým problémem, s nímž se potýká, je fakt, že musí realizovat zákroky spadající dle jeho názoru do kompetence zdravotnického personálu. Některé úkony péče považuje osobně na hranici práce lékaře a pečovatele. „No on asi každej pečovatel dělá i věci, co by měl dělat doktor, ty převazy a tak. No ale ten sem nepřijde, to je problém.“ Respondent by uvítal 32

návštěvy lékaře přímo v domácnosti, kterou sdílí s příjemcem péče. „Taky by mě to mohl naučit, přímo tady, kde to budu dělat.“ Respondent postrádá některé praktické návody na poskytování péče, mnohé se naučil prostřednictvím rad ze svého sociálního okolí, využil i internet a některé věci pochopil dle svých slov intuitivně. Uvítal by zaškolení od profesionála přímo v místě poskytování péče. Stejný respondent vnímá jako psychickou zátěž možnost selhání v otázkách poskytování péče: „Tak je jasný, že čas od času něco udělám blbě, to su pak na sebe naštvanej, že jsem mu mohl ublížit.“ Předchozí věta dokládá podle našeho názoru jeho snahu poskytovat péči co nejkvalitněji, přičemž naráží na limity svých předpokladů k výkonu péče. Další z respondentů vyjádřil svoji nespokojenost v souvislosti s potížemi, které způsobuje komunikace s obvodním lékařem, který není ochoten přijít za příjemcem péče domů. Rovněž údajně pečovanou deptá svými poznámkami o tom, že je bezohledné takto využívat rodinu a že by měla uvažovat o umístění v domově pro seniory. „Nikdy tam nepřijde, nikdy ji nevidí. Přišel tam jenom kvůli tomu, že jsme žádali o zvýšení toho příspěvku, tak to řekl, že ji musí vidět, tak to tam přišel. Ale léky vám prostě nepředepíše, když já si zavolám, že bych si přišla odpoledně pro , tak on mi ho tam nikde nenechá, nebo mi ho nedá“ Respondent rovněž vyjádřil svoji nespokojenost se stereotypem, který mu poskytování péče do života přineslo: „Já si přijdu jako robot, furt to stejné, každý den je jako ten druhý.“ Mnozí z respondentů se rovněž cítí být sociálně izolováni, neboť jejich problémy a témata k rozhovoru jsou jiná než u většiny ostatních osob. Častější kontakty se sociálním okolím také komplikuje mnohdy časově obtížně odhadnutelná náročnost péče. Všichni respondenti došli k závěru, že poskytování péče zasahuje velkou měrou do jejich osobního života. Volnočasové aktivity podřizují jednoznačně potřebám a požadavkům příjemce péče. Plánování dovolené se stává mnohdy neřešitelným problémem. Všichni respondenti hovořili o finančních problémech, do nichž se jejich rodiny dostaly v souvislosti s poskytováním péče. Jeden z respondentů na otázku, co považuje při péči o svého otce trpícího Alzeimerovou chorobou za nejnáročnější odvětil, že v prvé řadě se jedná o finanční náročnost péče, rovněž

mu dělá problémy péče o intimní hygienu a okolnosti

spojené s vyměšováním (měnění plen atp.), obtížné je pro něj rovněž přijetí zodpovědnosti za 33

péči o rány a celkově o zdravotní stav otce ve IV. stupni závislosti a dále nesnáze spatřuje v komunikaci s dalšími institucemi (zejména se zdravotnickými zařízeními). Všichni z respondentů v minulosti využívali, popř. stále využívají pečovatelskou službu. Hodnocení byla různorodá; někteří respondenti vyjadřovali svoji spokojenost, kterou, jak dokládá následující citace z rozhovoru, podporuje i blízkost bydliště příjemce péče a pečovatele: „S těma pečovatelkama se to dá zvládnout, zvlášť když bydlím a pracuju kousek od maminky.“ Tato neformální pečovatelka je zaměstnána na plný pracovní úvazek a i místo výkonu práce není příliš vzdáleno od bydliště příjemce péče. Je přesvědčena, že využívání pečovatelské služby jí umožňuje docházet do zaměstnání na plný pracovní úvazek. Jiná z respondentek popisovala dobu před započetím využívání pečovatelské služby následovně (péči poskytovala spolu se svými sestrami): „Za rok a půl jsme byly totálně vyčerpané, protože jsme to táhly mi tři, od rána do večera.“ Znatelně pociťuje rozdíl mezi dobou, kdy službu sestry nevyužívaly a současným stavem; pečovatelskou službu hodnotí jako jednoznačnou úlevu. Respondenti naopak negativně hodnotí velkou finanční náročnost pečovatelské služby a někteří se domnívají, že za dané úkony jsou schopni obstarat vlastními silami a ve vyšší kvalitě než samotné pečovatelky. Podle jednoho z respondentů je tato kvalita ovlivněna citovou vazbou, kterou k příjemci péče pociťuje. „Víte, já su na otci finančně závislej a nevím, proč bych měl platit za něco, co můžu udělat sám. Teď myslím třeba ty věci kolem vyměšování, jak jsem vám říkal, nebo umývání. A udělám to ještě líp než oni, protože já mám otce rád.“

Jako hlavní nevýhodu pečovatelské služby, kromě finanční náročnosti, spatřují respondenti v absenci služby ve večerních hodinách, o víkendech a svátcích. Proto někteří z nich jsou nuceni využívat i služeb lidí stojících mimo rodinný systém. „Máme ještě jednu paní, která když žádná z nás nemůže, že se stane, že já mám seminář, jsem tři dny pryč, sestra má do toho třeba dovolenou, nebo je nemocná, druhá sestra má služby, tak máme ještě jednu paní v záloze, která má klíč a která tam dojde. To je paní, kterou jsme si našli“.

34

Další z respondentů využívá pomoci sousedky, které za poskytování péče poskytuje finanční odměnu. Někteří z respondentů mluvili o bezplatné pomoci osob z okolí (např. při zajišťování nákupů, asistence u seniora s demencí, pomoc při koupání atp.). Respondenti, kteří jsou zaměstnáni, rovněž poukazovali na obtížnost sladění péče a zaměstnání. „Kdykoliv ona jde na nějaký odběr, kontrolu, což ona chodí často, tak to celý den mi padne dovolené tady na to. A to si myslím, že třeba tohle by mohlo být ošetřené, že i tyhle služby, byť placené, by mohly doprovázet toho pacienta na ta vyšetření.“ Tato respondentka navrhuje službu doprovodu k lékaři za přijatelnou cenu. Jeden z respondentů se zase v zaměstnání velmi obtížně soustředí, neboť se obává toho, „co se děje doma“. Oceňuje, že má tolerantního zaměstnavatele, který ji umožňuje jít se během pracovní doby do domácnosti příjemce péče podívat kvůli kontrole. Se svými úvahami ohledně strategií péče se podělil i další z respondentů: „Ale samozřejmě, kdyby se mamince přitížilo, tak by tam nemohla být třeba těch několik hodin odpoledne sama, nebo dopoledne. Ta péče by musela mít jiný rozměr, protože ona se třeba sama posadí, nemusí se tak jako tahat. Když se to všechno zorganizuje přes vozík, a já jsem jí předělala vloni koupelnu, takže tam má sprchový kout, a do toho sprchového koutu já najedu vozíkem.“ Pokud by příjemců péče zaměstnaných pečujících došlo ke zhoršení zdravotního stavu, jsou ochotni pracovní poměr ukončit a věnovat se péči. „Ale v momentě, kdy ona by byla úplně nepohyblivá, jenom by ležela, a nepřesunula bych ji ani třeba na tu toaletní židli, tak ta péče by musela mít jiný rozměr, že. Určitě bysme ji nechtěli dát do nějaké náhradní péče, do domova seniorů nebo někam, to bysme nechtěli. Už jsem uvažovala, i že bych prostě té práce nechala, že bych se o ni starala na plný úvazek. Ale to zas není úplně jednoduché.“ Také zdravotní stav pečujících je podle jejich mínění poskytováním péče negativně ovlivněn. Nemají čas navštěvovat své lékaře a také se jim nedostává možnosti svá onemocnění řádně a dlouhodobě léčit. Svůj zdravotní stav často jmenovali jako faktor, jež by mohl v budoucnu poskytování domácí péče znemožnit. Mnozí respondenti nemají představu o dalších strategických plánech týkající se péče. „Dřív jsem si říkal, že v téhle fázi už to nebudu dělat, 35

ale teď to asi dotáhnu do konce.“ Respondent, který pronesl předchozí citaci by uvítal možnost prokonzultování dalších možností péče s odborníkem orientujícím se v dané problematice; možnost rozhovoru se sociální pracovnicí zavrhl z důvodů špatných zkušeností spojených se sociálním šetřením v domácnosti. Ohledně návrhů na další rozšíření služeb (kromě výše jmenovaných) jmenovali respondenti nutnost vybudování odlehčovacích služeb zaměřených i na osoby s vyšším stupněm závislosti. Mezi požadavky na parametry této služby uváděli finanční dostupnost, časovou flexibilitu a dostatečně kvalitní personál zařízení. Jeden z respondentů vyslovil požadavek na možnost předchozí návštěvy zařízení, díky níž by se přesvědčil, že služba odpovídá jeho nárokům. Někteří z respondentů by také potřebovali zprostředkování pomoci nezávislého finančního poradce, s nímž by mohli konzultovat záležitosti týkající se tohoto rozměru péče. Jeden z respondentů navrhl zavedení možnosti práce z domova pro pečovatele ve formě brigád, díky nimž by si mohl přivydělávat a ulevit tím napjatému rodinnému rozpočtu aniž by péči omezoval.

36

7 Situace pečujících o děti s mentálním postižením a/či PAS 7.1 Obecné nároky péče Do této části studie zahrnujeme pečující o děti do 15 let věku s mentálním postižením, poruchami autistického spektra (dále jen jako PAS), případně kombinací autismus a mentálního postižení, případně i s přidruženým fyzickým handicapem. Jedná se o pečující z řad rodičů, ve všech případech matky dětí s postižením. Nároky spojené s péčí vnímají jednotlivé účastnice výzkumu jako různě velké zejména v závislosti na tom, zda jak dalece se do péče o dítě s postižením zapojují další členové rodiny. V tomto ohledu jsou pečující zejména o mladší děti s postižením v jiné situaci, než starší rodiče dospělých potomků s postižením. Ti se v některých případech, jak jsme popsali, dostávají do situací, kdy jim k péči o dítě přibývá péče o své zestárlé rodiče. Pečující o děti s postižením jsou zatím v situaci opačné – jejich rodiče jsou většinou ještě poměrně mladí a mnozí z nich jsou schopni a ochotni se na péči o svého vnuka s postižením nějakým způsobem podílet. Dotázané matky považují takovou pomoc ze strany prarodičů dítěte za zásadní. Jedna z matek například hovořila o tom, že prarodiče např. zajišťují i logopedickou péči, protože to je jedna z věcí, kterou by ona sama již časově nezvládala, zejména kvůli pracovní době. V komplikovanější situaci, zejména vzhledem k možnosti vykonávat placené zaměstnání, jsou rodiče dětí s postižením, kteří takovouto pomoc v rámci rodiny očekávat nemohou. Některé z dotázaných matek tak hovořily o vyčerpání z dlouhodobé péče i o zdravotních následcích, jako dani za roky nepřetržité péče. „(…) pak už se to dítě nějak posune, nějak se s tím dělá, ale potom fakt už je vyčerpání, nebo i zdravotní problémy začnou, protože to je fakt strašně namáhavý. Pečujících hovořily také o tom, že k zátěži, kterou představuje péče sama o sobě, přibývá také stres plynoucí z přístupu některých institucí a profesionálů, kteří kvůli neznalosti problematiky, neochotě či snaze práci sami sobě ulehčit, zhoršují situaci pečujícím. Jedna z účastnic výzkumu dokonce hovořila o tom, že zdlouhavá a bezvýsledná jednání se školami, přispěla nakonec k jejímu vlastnímu kolapsu. V rozhovoru uvedla, že se v jednu chvíli z neustálého stresu a napětí skutečně zdravotně zhroutila.

37

„A teď je prostě problém, já cítím, že už to zase prostě nebudu zvládat, protože ta škola, to je fakt velkej nápor, on je integrovanej, má asistenta, každej to jsou problémy pořád ve škole, který řešíme, syn se mně pak ze školy hroutí, pak se hroutím já“ Některé z dotázaných matek pak poukazovaly i na to, že trvalé napětí, v němž se rodina ocitá, pak může mj. vést k její destabilizaci, neshodám mezi rodiči, v krajním případě až k rozpadu rodiny.

7.2 Finanční nároky péče Většina z námi dotázaných matek, i když finanční nároky péče řeší, očekává v tomto ohledu problém hlavně do budoucna. Dokud jejich děti neabsolvovaly školní docházku, nejsou náklady spojené s péčí tak velké jako později. Rodiče, jejichž dětem se konec školní docházky blíží, se již tímto problémem zabývají a poukazují na to, že finančně dostupné řešení zatím není k dispozici. „Co potom? Budeme jim platit nějaký asistenty?“ Navíc s dosažením dospělosti rodiče očekávají, obvykle na základě zkušeností jejich přátel se staršími dětmi s podobným postižením, že může dojít ke snížení příspěvku na péči. Pečující mají dojem, že příslušné orgány rozhodují o výši příspěvku pod vlivem představy, že invalidní důchod kompenzuje případné snížení příspěvku na péči. „Vím o mnoha případech v té dospělosti, že to tak je. V okamžiku, kdy je přiznán invalidní důchod, tak přece už těch peněz tolik nepotřebuje - jakoby – tak to prostě působí, tímto dojmem“. Rodiče také hovořili o tom, že některé kvalitní a rychle dostupné služby jsou hrazené klientem, což může péči v konečném výsledku značně prodražit. V této souvislosti ale nehovořili tolik o sociálních službách, ale spíše o službách, které by podle jejich názoru mělo krýt zdravotní pojištění. „Tahle problematika jde hodně i do financí, už začínají být i odborníci, kteří se platí, kteří nejsou navázaní na zdravotní pojišťovny. A když jsme se třeba zeptali na zdravotní pojišťovně, co můžou nám platit, tak máme nemocný dětí, platíme zdravotní pojištění, ale stejně pro ně

38

nic nemáme. Máme jenom uklidňující léky, když už teda pak jako to dítě nejde zvládnout jinak, ale žádný terapie, nic takovýho“.

7.3 Poskytování péče a zaměstnání Některé z matek, které se účastnily našeho výzkumu, zaměstnány jsou, jiné nikoliv, ale všechny se shodovaly na tom, že skloubit dohromady požadavky, které vyplývají z jejich zaměstnání, a nároky péče. I když zaměstnavatelé většinou neposkytují pečujícím úlevy a nejsou ochotni přizpůsobit pracovní podmínky či úvazek potřebám pečujícího, většinou situaci pečujícím ale také zbytečně nekomplikují. „No já v tom obchodě mám problém, protože není tak snadný si odběhnout, když zrovna potřebuju něco zařídit. Vedoucí to bere tak, že je to můj problém, že mám dítě, který přece jenom potřebuje něco víc, ale já ho na druhou stranu nechcu nějak lámat, aby mě litoval nebo tak něco…. Každý má svoje…Práce je práce…a jinak tam su spokojená.“ Setkali jsme se ale i s případem, kdy jedna z účastnic výzkumu hovořila o tom, že zažila ze strany zaměstnavatele diskriminaci a byla nucena změnit zaměstnání. Ve chvíli, kdy požádala o snížení úvazku kvůli péči, jí zaměstnavatel úvazek naopak ještě navýšil a zanedlouho ji propustil pro nadbytečnost. V době výzkumu zatím neměla ještě zkušenosti s tím, zda to na novém pracovišti v tomto ohledu bude lepší. Ženy, které kromě péče o dítě s postižením pracovaly, se shodovaly na tom, že zaměstnání potřebují z finančních důvodů – buď coby samoživitelky nebo protože by jejich rodina v současné době z jednoho platu těžko vyžila. „Chtěla bych zůstat doma, ale co nadělám, složenky se samy nezaplatí.“ Jiné z matek pod tlakem nároků spojených s péčí o dítě s těžkým handicapem placené na své zaměstnání rezignovaly. Často k tomu došlo tak, že se jim nepodařilo po mateřské a rodičovské dovolené do práce vrátit, protože nebyly schopné pracovat na stejných místech a za stejných podmínek jako předtím. „Já jsem vystoupila ze svý kariéry a věnovala se tomu dítěti“ Zatímco pro některé matky pečující o dítě s postižením je z jejich hlediska opuštění zaměstnání uspokojivým řešení, za předpokladu, že rodina finančně nestrádá, jiným kontakt se světem práce, pracovní uplatnění, chybí, a to nejen z finančních důvodů. 39

„Ta péče je nesmírně náročná a bylo by to úžasný mít nějakej částečnej úvazek a dělat u toho, tak to je to na úkor toho dítěte.“

7.4 Zkušenosti s existující podporou a službami v Brně Děti zatím absolvují povinnou školní docházku, takže rodiče měly tendenci mluvit spíše o svých dosavadních zkušenostech z oblasti školských institucí než přímo o sociálních službách. Na speciální školy si nestěžovali, problémy ale nastávají v případě, kdy se pokusí dítě s lehčím postižením integrovat do běžné školy. Jedna z matek líčila anabázi, kterou absolvovala se svým synem s PAS, a která obnášela nepochopení ze strany školy, vyloučení ze školní družiny, co znamenalo přímé ohrožení její možnosti pracovat, a špatnou spolupráci přiděleného pedagogického asistenta s rodiči. Ze zkušenosti se sociálními službami byla zmiňována jako velmi užitečná raná péče, ale jako negativum je vnímáno, že její služby přestávají být uživateli dostupné s věkem dítěte a nic podobného nenavazuje. V jednom případě využívala rodina pro pomoc se zajištěním péče Effetu a k tomu osobní asistenci, kterou si ale nezajistili před sociální službu, ale soukromě. Celkově ale všechny pečující matky hodnotily brněnskou nabídku služeb, které by jim péči jejich o dítě s postižením, usnadnily, jako nedostatečnou. Všechny zdůrazňovaly spíše význam svépomocných organizací a různých občanských sdružení, jejichž členkami a v některých případech i spoluzakladatelkami některé z nich jsou. Co se týče budoucího zaopatření svých dětí, někteří tuto otázku zatím neřeší nebo se jí zabývat nechtějí, případně neuvažují, že by péči zajišťovali jinak a počítají s tím, že dítě zůstane doma v podstatě výhradně v jejich péči. „To je těžko plánovat do budoucna, co bude se mnou a holkou (…), pořád je všechno jinak…žádná jistota.“ Někteří rodiče starších dětí už o budoucím zajištění péče přemýšlejí a jako alternativu zvažují chráněné bydlení, za předpokladu, že pro ně bude finančně dostupné. Filosofie chráněného bydlení se jim líbí a takto koncipovaná služba jim pro zajištění péče o jejich dítě připadá vhodná, pouze v jednom případě matka vyjádřila nejistotu, co se týče dostatečné odbornosti personálu, se kterým se setkala, když byla v chráněném bydlení zřizovaném Charitou podívat. Poukazovala na to, že tam pracují studenti různých oborů, kteří podle jejího názoru nemají vždy příslušné vzdělání v tom, jak pracovat s lidmi s mentálním postižením.

40

7.5 Chybějící služby či formy pomoci a podpory Podle názoru většiny dotázaných není v Brně dostatek služeb, pro které jsou cílovou skupinou děti s postižením, a které by tak usnadnily rodičům péči, ale ještě horší je situace se službami a pomocí zaměřenou přímo na rodiče pečující o dítě s postižením. „Situaci tady v našem regionu vnímám…, prostě…, podle mne tady nic pro nás není, jak pro ty děti, tak pro ty rodiče“

„ Nemluví se o kvalitě života, o kvalitě života těch rodin.“ Jedna z dotázaných mluvila o tom, že člověk často zjistí, že služby k dispozici nejsou, až ve chvíli, kdy se o ně má zájem a začne se o ně podrobněji zajímat. „Ono je to vypsaný, je tam nějaká služba, vy tam přijdete a nakonec zjistíte, že je tam nějakej pořadník a že celej rok čekáte na tu službu“ Nabídku služeb účastnice výzkumu srovnávaly s tím, co nabízí Praha, a domnívaly se, že v tomto směru má Brno ještě velké deficity. Některé z nich působí v občanském sdružení, v rámci nějž se snaží mapovat, jaké služby by bylo v Brně žádoucí zřídit, a jsou přesvědčeny, že iniciativa zdola, tzn. přímo ze strany těch, kteří problémy spojené s péčí řeší, může být účinnou cestou, jak situaci v Brně v tomto ohledu změnit. „Založili jsme to my, rodiče, kteří jsme všichni pečující a máme ty děti. Takže vlastně cílovky jsou jak ty děti, tak ti rodiče. Vlastně na tyhle dvě skupiny by se pak navázaly takovýhle vlastně aktivity, a něco prostě takhle začít, protože tady není nic.“

Na druhé straně však tato pečující hovořila o tom, že když se jménem občanského sdružení, které se touto problematikou zabývá, snaží spolu s dalšími aktivními matkami o této situaci hovořit například s úředníky MMB, většinou se setkávají spíše se vstřícným přijetím a pochopením, a v tomto ohledu vidí velký prostor pro budoucí vyjednávání. Podle názoru těchto žen chybí v Brně především odlehčovací služby. Nikdo tady vůbec na nás nepomýšlí, jo, že vlastně my jsme nejen rodiče, ale i normální lidi a potřebujeme si odpočinout.“

Jedna z účastnic výzkumu, která se v minulosti podílela na komunitním plánování, upozorňovala na to, že nedostatek odlehčovacích služeb, které by pečujícímu poskytly prostor 41

věnovat se i jiným věcem, než je péče, nemá dopady jen na osobní život a volnočasové vyžití pečujícího, ale právě také na možnost pečujícího participovat na takovýchto společensky prospěšných aktivitách, které se týkají mj. i jeho situace. Už jsme se dozvěděli spoustu věcí, a našli jsme si nějakou cestu, ale já už jsme třeba potom nemohla chodit na to komunitní plánování, protože jsem toho měla hodně a nebylo jak to řešit dál.“

Dále se matky pečující o děti s postižením shodovaly, často na základě vlastních zkušeností, že žádoucí jsou psychorelaxační pobyty pro rodiče, např. víkendové, i s odborníky, kteří se v problematice daného postižení a péče vyznají a mohou pomoci. Některé z matek se podobných akcí účastnily, ale tyto akce byly často pořádány mimobrněnskými organizacemi. Shodovaly se na tom, že by bylo žádoucí, aby podobné pobyty byly nabízeny přímo v Brně. Jak už jsme psali výše, některé z matek si dělají starosti, co bude s jejich dětmi po ukončení školní docházky. Hovoří o tom, že jejich děti potřebují i nadále jednak kontakt s vrstevníky a dále také stimulaci k udržení dosažených dovedností a jejich dalšímu rozvoji. Hovoří o tom, že neexistují programy, které by zahrnovaly pracovní uplatnění či pracovní terapii v podobě, jaká je pro tyto mladé lidi s mentálním postižením, případně autismem, zvládnutelná a přínosná. „Nejsou žádný volnočasový aktivity nastavený, to je nesoustředěnost, neklid, když než něco vytvoří, musí mít asistenci vedle sebe, jo, pořád někoho, kdo mu pomáhá s tím. Ale zase když to dítě nedělá nic, tak je to pro jeho mentalitu to nejhorší“.

I rodiče mladších dětí jako problém vnímali to, že není nabídka volnočasových aktivit pro jejich děti s postižením, a že po této stránce zůstává veškerá starost na nich. Jejich děti však potřebují kontakt s vrstevníky, a to i zdravými, a matky této souvislosti hovořily o tom, že integrace a inkluze je žádoucí a prospěšná pro obě strany – děti s postižením a jejich rodiny, ale i pro děti zdravé. V tomto ohledu také všichni dotázaní situaci v Brně jako beznadějnou. Jedna z členek občanského sdružení hovořila o tom, že o tomto tématu hovořila s ředitelem největší brněnské organizace pro aktivity a volný čas, SVČ Lužánky, který projevil pochopení a ochotu se touto problematikou aktivně zabývat.

42

„Aktivity, třeba mimoškolní, teď jsem navázala spolupráci s panem ředitelem Appelem z Lužánek, a už jsme mu vlastně nadhodili tady tuhle problematiku, on je tomu otevřenej, ano, pojďme integrovat do kroužků, protože máme tady mraky kroužků pod Lužánkama.“

43

8 Situace pečujících o dospělé psychiatrickým onemocněním

lidi

s mentálním

postižením

a

s

Pro účely tohoto výzkumu do jedné skupiny zařazujeme pečující o lidi starší 15 let s různým typem či stupněm mentálního postižení, či o lidi s poruchou autistického spektra (PAS) plus mentálním postižením nebo pouze s PAS a také pečující o osoby s psychiatrickou diagnózou. O něco více pečujících, kteří na výzkumu participovali, byly ženy, ale i několik mužůpečovatelů bylo ochotno se zúčastnit. Ve všech případech se ale jednalo o rodiče příjemců péče, tzn. matky a otce starající se o své dospělé handicapované či dlouhodobě psychicky nemocné potomky.

Někteří z příjemců péče, o které se účastníci našeho starali, výzkumu

měli také další potíže, které péči o ně činily ještě složitější, jako například epilepsii, těžší zrakové postižení, speciální dietu či sníženou hybnost. I když v rámci této zprávy, která je prvním, spíše orientačním, zmapováním potřeb pečujících v Brně, pečující o lidi s tímto typem postižení pojednáváme dohromady, činíme tak s vědomím, že péče o každou z těchto skupin lidí má svá specifika. Nicméně v průběhu výzkumu se ukazovalo, že tito pečovatelé mají některé podobné problémy a starosti, a navíc někteří účastníci výzkumu zmiňovali také fakt, že může docházet i ke kombinaci těchto handicapů, tzn. někteří lidé s mentálním postižením mají také psychiatrickou diagnózu či jim během života psychiatrická diagnóza přibude. Každopádně v případě, že citujeme účastníky výzkumu doslovně, uvádíme u jednotlivých citací, zda sdělení pochází od pečujícího o člověka s mentálním postižením (MP), s autismem (PAS) či duševní nemocí (DN).

8.1 Potíže a nároky plynoucí z poskytování péče a potřeby pečovatelů Obecné nároky péče Co se obecně týče nároků péče, hodnotí všichni účastníci výzkumu na základě vlastních zkušeností a někteří i na základě zkušeností svých přátel a známých, kteří rovněž pečují o člověka s podobným postižením jako oni, péči o člověka s mentální retardací či/a autismem nebo s psychiatrickou diagnózou, jako dlouhodobě velmi vyčerpávající. „Člověk pod tíhou těch věcí někdy padá.“ (Ž /MP+PAS/III) Většina z účastníků našeho výzkumu se starala o člověka, který vyžadovat celodenní péči nebo dozor. Někteří z nich hovořili o tom, že postižení a zdravotní stav jejich potomka vyžaduje většinu jejich času a pozornosti. Zdravotní stav příjemců péče v některých případech vyžaduje velmi striktní dodržování denního režimu a životosprávy. Péče mnohdy obnáší řadu 44

činností, je třeba hlídat mnoho zdravotních aspektů včetně diety, denně cvičit, hlídat pevný režim, někteří rodiče absolvují se svými dospělými dětmi i nezbytné pobyty v nemocnicích a i zde se o ně starají. „Když máte hlídat všechno možný, tak je to vyčerpávající (…) když je těch diagnóz tolik, tak je to záhul“. (Ž /MP+PAS/III) Mezi pečujícími z našeho výzkumu se objevilo několik žen, na něž v poslední době doléhají pečovatelské povinnosti z více stran. Jedná se o ženy mladšího seniorského věku, kterým zestárli rodiče či/a rodiče manžela a ony se tyto rodiče starají či se podílejí na péči o ně. Některé z účastnic našeho výzkumu tak líčily svůj stávající život jako sérii pečovatelských činností, které se neustále snaží nějakým způsobem zkoordinovat, přičemž jejich osobní život se scvrkl v podstatě na nulu. Fyzická a psychická náročnost péče Vzhledem k tomu, že většina pečujících se starala o člověka, jehož mobilita nebyla téměř omezena, nezmiňovali obvykle fyzické nároky péče. Stejně tak většina z nich nehovořila o tom, že by některé činnosti spojené s péčí neuměli, či se je museli učit – to je dáno zejména tím, že téměř všichni, s výjimkou pečujících o člověka s psychiatrickým onemocněním, se s postižením svého dítěte sžívali od jeho raného dětství, a nemají pocit, či si nevzpomínají, že by ji nějaké činnosti či úkony spojené s péčí dělaly problémy. Výjimku tvoří pečující, kteří se starají o člověka, který mimo jiné trpí i epileptickými záchvaty – tito pečující hovořili o tom, že byť to pro ně není nová věc a umějí tyto situace zvládat, v některých chvílích, např. pokud k záchvatu dojde na veřejnosti, jsou pro ně obtížněji zvladatelné, a to v některých případech i fyzicky. „Ona třeba dostala záchvat v autobuse, tak jsme jezdili z konečné na konečnou. A ten autobusák mi třeba řekl, paní, autobus není kolotoč, tak mě vysadil, někde tam, a já jsme s ní tam seděla na lavičce na konečné. (Ž/MP/I) Všichni pečující poukazovali především na psychickou náročnost péče. Z vlastní zkušenosti a ze zkušeností mnoha svých známých, zejména členy o. s. Amicus hovořil jeden z účastníků výzkumu, že krajně náročná je zejména péče o osoby se závažnější psychiatrickou diagnózou. Podle jeho slov jsou psychické nároky spojené s takovou péčí těžko představitelné pro někoho, kdo s tím nemá osobní zkušenost a představuje obrovskou zátěž nejen pro primárního pečovatele ale většinou pro celou, mnohdy i širší rodinu. Obrovský nápor bez úlevy, bez 45

odpočinku a bez opory z venku vede často k eskalaci vnitrorodinných problémů až k rozpadu rodin. Není výjimečné, že v důsledku setrvalého tlaku a stresu dojde je zhroucení pečujícího či že propukne nějaká forma duševního onemocnění i u jiných rodinných příslušníků. „A pak se stane, že i ti rodiče i ti příbuzní jsou duševně nemocní za chvíli. Objeví se prostě na psychiatrické léčebně (M/DN/I)).

Uspokojování vlastních potřeb Jedna z pečujících, která poskytuje velmi intenzivní péči od narození svého nyní již dospělého dítěte s handicapem, a zároveň je aktivní v organizaci, jenž se zaměřuje na pomoc lidem s takovým typem postižení, jaké má její dítě, hovořila o tom, že podle jejich poznatků samotní pečovatelé mají potíže rozlišit své potřeby od potřeb pečovaného. Jejich vlastní pocit komfortu je podmíněn tím, že je o pečovaného dobře postaráno a všechny jeho potřeby jsou zajištěny. Pečovatelé často mají problém o svých potřebách hovořit zvlášť, protože potřeby pečovatelů a potřeby pečujících se prolínají. „Oni to ty rodiče ani nedokázali říct. Protože ono se to pořád vztahuje k tomu člověku, o kterého se staráte. Když on je zaopatřený, nějakým způsobem funguje a je v pohodě, tak najednou zjistíte, že už ani nic nepotřebujete, že jo. Protože toto je to nejdůležitější. Aby ten člověk fungoval. A aby byl v spokojený. Ale pokud je to pořád jenom na vás, aby se mu toto saturovalo, tak nejsme stroje, který by mohly jet permanentně, pořád. Takže ono se to tak prolíná, to je strašně úzce spojený, potřeby naše, pečovatelů, a ty potřeby toho člověka, kterého nějakým způsobem máte v péči“. (Ž/MP/III) Totéž, co jako svoji zkušenost reflektuje v uvedené citaci jedna z dotázaných pečujících, jsme s mnohými našimi respondenty zažívali přímo v rozhovorových situacích v rámci tohoto výzkumu. Účastníci výzkumu běžně v odpovědích na otázky, které směřovaly k jejich vlastním potřebám a možnostem jejich uspokojování, otáčeli řeč na potřeby těch, o které se starají. Bylo jasné, že pro mnohé je skutečně hlavní potřebou mít jistotu, že je o potřeby jejich potomků s postižením dobře postaráno. Pokud se však zaměřili na svoje vlastní potřeby, většina z nich konstatovala, že jejich uspokojování zůstává spíše v pozadí, že jim nezbývá mnoho času, energie a mnohdy ani peněz se zabývat tím, co by si přáli či co by potřebovali oni sami. „Člověk nemá čas jít, aby pro sebe něco udělal“. (Ž /MP+PAS/III) 46

Kromě toho, že většina z nich nemá dostatek volného času na vlastní aktivity, je dost varovným zjištěním, že Pečujícím často nezbývá prostor věnovat se sobě a zejména péči o vlastní zdraví. „Když má člověk jen k doktorovi sám, tak je to na bědy“. (Ž /MP+PAS/III) Přitom téměř všichni mezi jinými zmiňovali negativní dopady poskytování péče na jejich vlastní zdravotní stav. Pro většinu z nich je velmi problematické časově všechno skloubit, zvládnout zorganizovat, a to zejména v případě, že lékařský zákrok, který potřebují, vyžaduje delší dobu rekonvalescence či dokonce nepřítomnost doma. „Jít na operaci já, to je teda problém“. (Ž /MP+PAS/III) Možnost placené práce Jedním z témat, které někteří pečující, zejména ti, jež dosud nedosáhli důchodového věku, řeší, je skloubení vlastní pracovní kariéry a poskytování péče. Téměř všichni účastníci našeho výzkumu na své výdělečné aktivity rezignovali, a to zejména ženy. To však neznamená, že by všichni byli s touto situací smíření či ji to dokonce považovali za žádoucí stav.

Mezi

pečujícími, které se zúčastnily našeho výzkumu, byl velký podíl vysokoškolaček a většina z nich před narozením svého dítěte s postižením úspěšně zahájila pracovní kariéru. Většina z nich však vypověděla, že byly nuceny se svého zaměstnání vzdát pod tlakem okolností, většinou nikoliv beze snahy nějakým způsobem si alespoň v menším rozsahu profesní život udržet.

Nároky péče jsou tak velké, že není obvykle možné ji skloubit s placeným

zaměstnáním. Jedním z důvodů, proč se těmto ženám nepodařilo si placené zaměstnání udržet, byla velká škála nároků a situací spojených s péčí, tedy to, že i pokud byly v zaměstnání, musely řešit různé naléhavé situace, které v případě jejich dětí s postižením obvykle přicházely poměrně často a zároveň nepředvídatelně. Tyto nároky péče pak kolidovaly s výkonem pracovních povinností a zejména s očekáváními a představami zaměstnatelů a narážely na hranice tolerance zaměstnavatelů vůči absencím v práci z důvodů řešení situací vzniklých v souvislosti s péčí o postižené dítě. Některé z pečujících žen poté, co byly v od nejútlejšího dětství svého potomka konfrontovány s jeho potřebami a nároky péče se ani do zaměstnání nevracely, jiné se o to pokusily, ale musely se dříve či později vzdát. „V podstatě od narození, protože i když chodila do školy, tak jsem musela být v pohotovosti, kdyby byl ve škole průšvih, kdyby asistentka nedošla, onemocněla“ (Ž/MP/III)

47

„Já jsem osobní kariéru musela nechat tohle, věnovala jsem se K., zůstala jsem doma. Protože já jsem zkoušela třeba na částečný kdysi, zjistila jsem, že je to tak strašně vyčerpávající, že to nejde. Takže jsme žili z jednoho platu celek život“. (Ž /MP+PAS/III) Některé z dotázaných hovořily o tom, že se pokusily k placenému zaměstnání vrátit. Většina z těchto žen by si jako optimální představovala práci, kterou lze vykonávat z domu. Většině z nich se takovou práci najít nepodařilo. „Na pracáku jsem byla, když jsem říkala, že bych potřebovala nějaký zaměstnání doma dělat, napřed jsem říkala, tak to neměli, ale posílali mne třeba někam, já jsem říkala, že mám postižený dítě, a když má záchvat, tak musí zůstat doma, tak to jako né“. (Ž/MP/I) Ale ani v případě, že se pečující takovýto práce podaří sehnat, není ještě zaručené, že se jí podaří tuto práci také udržet. Jako popisuje jedna z účastnic výzkumu, práce z domu, pokud se staráte o člověka s těžším mentálním postižením, má také svá úskalí a limity. „Strašně moc se to podepsalo na psychice tý dcery, šla šíleně dolů, takže jsem toho musela nechat, i když jsem to měla domluvený tak, že spoustu věcí bych mohla dělat doma, ale já jsem neměla kdy, protože dcera mně prostě likvidovala počítač, mobil, já jsem to neměla kdy, dělat tu práci.“ (Ž/MP/III) Finanční nároky S tím, že většina rodin žije z jednoho platu, a to ještě v případech, kdy jsou přítomní oba rodiče, a z příspěvku na péči, vede k tomu, že se řada těchto rodin setrvale potýká s finančními problémy. „Opravdu ty lidi na to peníze nemají. Ty služby, tak jak všechno, se zdražuje“ (M/MP/I) Navíc dle zkušenosti mnohých dochází v dospělosti dítěte v souvislosti s přezkoumáním příspěvku na péči k jeho snížení. Kromě toho, jak upozornil jeden z účastníků výzkumu, potřebu využívat sociální služby, tedy i např. chráněné bydlení, mají také lidé s lehčím mentálním postižením, kteří zároveň dosáhnou pouze na nižší stupeň příspěvku na péči. Uvádí příklad vlastního syna s lehčí mentální retardací, který, ač je rodina z Brna, v nedávné době ve věku téměř padesáti let, začal využívat služeb chráněného bydlení mimo Brno. Kdyby mu ale rodiče z vlastních zdrojů, tj. starobního důchodu, toto řešení nedotovali, nemohl by si pobyt v chráněném bydlení, jehož cena – cca 12 000 měsíčně – vysoce převyšuje jeho vlastní zdroje, vůbec dovolit. Odchod do chráněného bydlení tak vlastně není řešením pro případ, že by pečující zemřeli, protože i když člověk přestal být odchodem do 48

chráněného bydlení závislý na péči rodičů, je stále závislý na jejich příjmech. Podle tohoto účastníka našeho výzkumu je konkrétně v jejich případě setrvání syna v chráněném bydlení po finanční stránce ohroženo i úmrtím jednoho z rodičů. „Máme z toho taky strach. Kdyby jeden, manželka nebo já, natáhli brka, tak ten T. se bude muset vrátit domů.“(M/MP/I) Někteří z dotázaných vyslovili názor, že se na tomto výsledku může podílet i neochota či neschopnost ošetřujících lékařů, kteří připravují příslušnou dokumentaci, která slouží jako podklad pro posudkové lékaře LPS ČSSZ, tuto dokumentaci připravit správně a precizně. Podle zkušenosti některých pečujících se stává, že ošetřující lékaři svého pacienta, člověka s postižením, mnohdy ani pořádně neznají, a to mimo jiné proto, že s ním neumějí komunikovat. Navzdory tomu, že zajištěná podkladů pro LPS je pro člověka s postižením a většinou i jeho pečujícího velmi náročné, výsledek je mnohdy spíše zklamáním. „To je taky hrozný, to vyšetření. Třeba na to auto, na ten příspěvek, to je tolik vyšetření,všechny co má, ale oni je chtějí současný, nový, praktik, psycholog, tak se nic nezměnilo…“. (Ž/MP/I) Přitom s dospělostí dítěte konkrétně s ukončením povinné školní docházky, se péče stává v mnoha ohledech náročnější a dražší. Někteří z účastníků výzkumu uváděli, že bez přispění celé rodiny by si nemohli dovolit využívat sociálních služeb či osobní asistence. Pokud ale v rodině peníze na odlehčovací služby či sociální asistenta nejsou, zhoršuje se kvalita života pečovaného i toho, kdo mu péči poskytuje. V takovém případě se oba, pečující i pečovaný, dostávají do ještě větší izolace. „V okamžiku, kdy je ta péče daleko náročnější, a byla by potřeba daleko větší asistence, aby se vytáhla do společnosti a tak dál, tak v podstatě na to není, jo, někdo z rodiny musí zůstat doma“. (Ž/MP/III)

8.2 Zkušenosti s existující podporou a službami v Brně Mezi účastníky našeho šetření byli pečující s různou mírou a různou povahou zkušeností s brněnskými sociálními službami. Někteří služby využívají pravidelně a dlouhodobě, někteří občas, někteří mají s nějakou službou zkušenosti z minulosti a jiní zatím z různých důvodů zajišťují péči sami, bez pomoci sociálních služeb. 49

Z využívaných služeb byla jmenována například denní stacionář Effeta. Služby stacionáře jsou vnímány jako dost zásadní odlehčení a jako velký přínos, který představuje pro pečující velké zjednodušení situace, je vnímána služby svozu klientů do služby a rozvozu ze služby. To je velký odbřemenění, ta Effeta. Kdyby toho nebylo, tak by to byly galeje.“ (Ž/MP/I) Nedostatkem je krátká otevírací doba stacionáře, kdy pro některé pečovatele, zejména, pracující, je pobyt ukončen odpoledne příliš časně. Dále může být pro řadu pečujících limitem poměrně vysoká cena. Jedna z dotázaných uvedla, že i se svozovou službou je využití této služby přijde na 6500 měsíčně, což by si nemohla dovolit, pokud by manžel slušně nevydělával a ona již nebyla ve starobním důchodu. Hovořila o tom, že zná rodiny, které si nemohou dovolit tuto cenu zaplatit, žijí z jednoho příjmu a příspěvku na péči, který nemohou téměř celý vynaložit na úhradu služeb denního stacionáře. Někteří z našich respondentů nevyužívají služby, protože tyto služby nesplňují jejich očekávání. Jedna z dotázaných hovořila o tom, že například osobní asistence stále není dostatečně profesionalizována, v praxi znamená, že osobní asistenti jsou často sice ochotní, ale práci s klientem přinejmenším zpočátku nezvládají. Pro pečujícího to tak nezřídka místo úlevy znamená starosti navíc. Obavy z toho, že pomoc ze strany služeb nebude dostatečně odborná nebo dostatečně přizpůsobená speciálním potřebám vyjadřovalo více dotázaných. Podle některých způsobilo potíže např. narušení dietního režimu atd. Po zkušenostech podle svých slov mají strach, že by špatná péče či chyba v péči mohla pro ni znamenat spíše zkomplikování situace a zvýšení nároků na péči, protože by se zdravotní problémy či psychický stav pečovaného mohly zhoršit.

Je třeba ale dodat, že tyto špatné zkušenosti si pečující často přinášejí ze

zdravotnických zařízení, nemocnic, a mají někdy tendenci je zobecňovat i na jiné služby a jiné profesionály, včetně služeb sociálních a jejich pracovníků. Chybějící služby či formy pomoci a podpory Rodiče pečující o děti s PAS+MP se opakovaně vraceli zejména k problému, že po ukončení školní docházky chybějí pro děti s takovýmto postižením navazující programy, služby atd. „Protože nám ty děti stárnou, nejhorší je, když jim skončí povinná školní docházka, ta, už není další návaznost, a nejsou pro ně další ani sociální služby.“ (Ž/MP/III) Důsledkem takovéto situace je, že veškerá péče a především i úkol udržel schopnosti a dovednosti dítěte na úrovni, které dosáhlo za dobu školní docházky, případně ho posunout 50

dál, zůstávají na rodičích. Jako obzvláště naléhavou popisují absenci služeb zejména pečující o lidi se závažnějším duševním onemocněním, kteří jsou mimo sféru působnosti sdružení Práh, jež se specializuje spíše na lidi s méně těžkými formami duševních onemocnění. „Takže nám také chybí chráněné bydlení a stacionáře a nějaké prostě další možnosti i udržet to vzdělání, kterého dosáhly. Protože tím, jak zůstanou doma, tak jde všechno do háje. To se musí neustále opakovat, trénovat.“ (Ž/MP/III) „Tito lidé jsou tak problematičtí, pro ně ty služby nejsou, že to unesou akorát rodiny, byť na úkor kolikrát svého zdraví, protože ho přeci nemůžou vyhodit na ulici, toho člověka.“ (M/DN/II) V době, kdy by se dítě mělo za pomoci sociálních služeb osamostatňovat či částečně osamostatňovat, se tak vlastně jeho závislost na pečujícím, což jsou v drtivé většině případů rodiče, zejména matky, zesiluje. „Uzavírají se v té rodině a rodiče taky, docházejí jim postupně síly“. (Ž/MP/III) Dotázaní, ať již lidé se starající se o dospělého mentálním, PAS či duševním onemocněním, se shodovali, že nedostatečná nabídka služeb tyto cílové skupiny nesmírně ztěžuje situaci pečujícím rodinám. Pro lidi s těmito typy handicapů chybí zejména odpovídající chráněná pracovní místa a málo dostupné je i chráněné bydlení a o osobní asistence. V případě druhých dvou jmenovaných typů služeb je často jedná o finanční nedostupnost – osobní asistence ve významnějším rozsahu, tzn. nad rámec několika málo hodin týdně, či chráněné bydlení, nelze podle dotázaných spolu s dalšími náklady spojenými s péčí pokrýt z příspěvku na péči. V Brně je jeden poskytovatel osobní asistence, ta nedostačuje a je to i finančně náročné, takže na tu dobu čtyřiadvaceti hodin podpory nebo dopomoci nebo vlastně dozoru, jak pro koho samozřejmě, ne všichni potřebujou čtyřiadvacet hodin denně, ale určitě u těch těžších případů to tak je, tak si ani z toho příspěvku na péči tu osobní asistenci prostě nemůžou zaplatit a dostávají se zase zpátky do izolace.“ (Ž/MP/III) Osobní asistence navíc není službou přímo pro pečující, tzn. i když jim může péči usnadnit, případně jim zajistit určitý čas pro sebe. Nicméně cílovou skupinou osobní asistence je člověk s postižením, osobní asistence není odlehčovací službou ani ji nemůže suplovat. A právě na nedostatečnou přítomnost odlehčovacích služeb pro pečující jako o lidi s mentálním 51

postižením a/či PAS a ještě naléhavěji pro pečující s psychiatrickým onemocněním, jak účastníci našeho šetření poukazovali. „Pro nás žádný služby neexistujou. My to máme zjištěný a víme o tom“. (M/DN/II) „Kdyby byly nějaký odlehčovací služby jako v čase dovolené nebo někdy, když chcete jít někam, že večer, nebo na dva dny“. (Ž/MP/I) „Odlehčovací služby. Prostě, vždyť my jedem, my jedem tři sta šedesát pět dni v roce, prostě non stop, a nikoho to nezajímá.“ (Ž/MP/III) „Protože když ti lidi si potřebují odpočinout, tak dneska neexistuje jediný místo, kde by ten duševně nemocný mohl být dvacet čtyři hodin sledovaný a byl tam třeba měsíc nebo čtrnáct dní, aby to lidi mohli jet na dovolenou, odpočinout si. Protože to pak u těch rodin způsobuje rozpad rodin, rozvod manželství…“ (M/PO/I) Představy o tom, jak by měla být odlehčovací služba koncipována se u jednotlivých pečovatelů různí. Někteří by dali přednost tomu, aby se realizovala u nich doma, zatímco oni odejdou či krátkodobě odjedou, jiní považují za přínosnější, aby byla poskytována mimo domov – a mohla tak být využita i v případech, kdy oni sami doma zůstávají, ale je žádoucí dočasná nepřítomnost člověka s postižením – např. v situacích, kdy se doma potřebují zotavit po operaci apod., nebo pokud doma uskutečňují rozsáhlejší rekonstrukce a podobné práce. V každém případě se ale pečující shodují na tom, že tato služba by měla být dostatečně flexibilní zejména v tom, kdy je k dispozici – tzn. měla by být dostupná na kratší i delší časové úseky a měla by být dostupná pokud možno rychle – odlehčovací pobyt, který je třeba objednávat měsíce či týdny dopředu podle některých dotázaných všechny funkce odlehčovací služby neplní, protože jim neumožňuje účastnit se běžných aktivit, které se tak dlouho dopředu obvykle neplánují. „Možná někdy v sobotu nebo v neděli, že bysme někdy někam šli“ (Ž/MP/I) Někteří z dotázaných, kteří jsou aktivnější v tom smyslu, že kromě péče o vlastního potomka s postižením či duševním onemocněním, působí v občanských sdruženích a/či se účastní komunitního plánování sociálních služeb. Snaží se tak situaci změnit za přispění právě 52

zainteresovaných aktérů z řad dalších pečujících. Upozorňovali na začarovaný kruh, kdy právě chybějící odlehčovací služby brání pečujícím sed ve svépomocných a jiných aktivitách angažovat. Mnozí by právě v době, kdy dochází k setkání, potřebovali odlehčovací službu využít. Absence odlehčovacích služeb za do jisté míry brání pečujícím koncipovat a iniciovat potřebné změny a inovace v systému podpory neformálních pečovatelů. Téměř všichni dotázaní s větší či menší naléhavostí řešili také otázku, co bude s pečovaným ve chvíli, kdy se nebudou moci nadále starat či zemřou. Tyto obavy nevyjadřovali jen starší pečovatelé, ale i ti, kteří byli ve středním věku a starali se zatím o čerstvě dospělé děti. „Já jsem relativně mladá jo, ale co budu dělat třeba za dvacet let?“ (Ž/MP/III) Uvědomují si, že tento problém musejí nějakým způsobem řešit, ale nikdo z nich zatím nevěděl, jakým způsobem. Většina z nich by nerada pečovaného směřovala do celoroční ústavní péče, ale někteří přesto zvažují podání žádosti o přijetí do takového zařízení čistě „pro jistotu“. „Kdyby se něco stalo, tak by šla do nějakýho celoročního“ (Ž/MP/I) Nicméně většina z nich jedním dechem dodává, že jsou si vědomi, že pořadníky a čekací doby na přijetá jsou dlouhé a že kritická situace, kdy se dočasně nebo již trvale nebudou moci starat, může nastat kdykoliv. Obavy mají zejména z toho, že z nedostatku jiných možností a také z nedostatku zkušeností sociálních pracovníků obce, jak tyto situace řešit, se jejich rodinný příslušník s postižením ocitne v prostředí psychiatrické léčebny či LDN, což je podle výpovědí mnohých obvyklé řešení v takovýchto akutních případech. „Myslet na ty zadní kolečka. Aby měli nějakou jistotu, že t jejich dítě neskončí na ulici nebo někde v psychiatrický léčebně“. (Ž/MP/III) Zejména rodiče lidí s duševním onemocněním se obávali krajně nepříznivého

vyústění

kritické situace, protože podle toho, co o podobných situacích vědí, má psychiatrická léčebna tendence propouštět po určité době pacienty, aniž by si ověřila, že existuje někdo, kdo se o ně nadále postará. „A pokud ty služby nejsou zajištěný, tak ho nemá propustit. To říká zákon. Ale oni ho přesto všechno propustí. Nám se dokonce stane, že mu seženou taxíka, ten ho vyhodí na prvním 53

mostě a pacient je venku. Pochopitelně je z něho bezdomovec a za měsíc je zpátky.“ (M/DN/II) Jako další potřebnou službu označili dotázaní bezplatný či finančně dostupný – tzn. za ceny, které jsou hluboko pod komerčními taxami – právní servis. To znamená nikoliv jen poradenství, ale kvalifikované právní služby, které pečujícím umožní nejen vyznat se ve stávajících právních normách, ale také domoci se svých práv, obhajovat své zájmy, bránit se. Někteří pečující hovořili o tom, že čelili diskriminaci v zaměstnání, jiní popisovali své zkušenosti s tím, že zdravotnická zařízení nedodržují zákony, apod. Pečující mají pocit, že některé instituce přímo zneužívají toho, že oni přesně neznají rozsah svých práv, neorientují se v zákonech, případně že nemají prostředky na to, dodržování zákonů a naplnění práv se domáhat, a odbývají je. To pak dále rodinám komplikuje péči, přináší další stres a starosti. „Kdyby všichni pracovali tak jak mají, dělali to, co mají, tak nemusíme nic řešit. Protože tady rodiny řeší spoustu věcí, který nefungujou, za ně.“ (Ž/MP/III) „Právní služby. Čili bylo by dobře, protože lidi nemají peníze na právníky, jestli by se nenašel nějaký šuflík, že by se ty právní služby hradily pro tyto lidi“ (M/DN/II)

54

9 Závěr a doporučení vzešlá z výzkumu Závěr této studie je pojat formou klíčových doporučení. Je třeba ovšem zopakovat, že mnozí pečovatelé by uvítali namísto rozšíření, popř. zkvalitnění nabídky sociálních služeb pro neformální pečovatele, modifikaci služeb určených pro příjemce péče. Právě kvalitně koncipovaná nabídka těchto služeb by jim podle jejich slov nelehkou životní situaci usnadnila nejvíce. 

odlehčovací služby

Klíčovým doporučením vzešlým z této studie je rozšíření nabídky odlehčovacích služeb. Tento požadavek vzešel např. od pečujících o osoby v seniorském věku a to zejména pro ty, kteří mají těžší stupeň postižení. Pečující by rovněž přivítali to, že by se odlehčovací služby vyznačovali větší časovou flexibilností a postrádají rovněž možnost dopravy do/ze zařízení do domácnosti, v níž příjemce péče žije. Pro respondenty byla také důležitá finanční dostupnost tohoto typu služeb. Na nutnosti zřízení odlehčovacích služeb pro osoby s psychiatrickou diagnózou (respondenti opět kladli důraz na nemožnost umístění osoby s těžší formou onemocnění, popř. s projevy agresivity nebo problémovým chováním) se shodovali jak respondenti z řad neformálních pečovatelů, tak sociální pracovníci z ÚP a zástupci poskytovatelů sociálních služeb z města Brna. 

multidiciplinární tým navštěvující domácnosti

Na základě výsledků výzkumu navrhujeme zavedení multidiciplinárního týmu ve složení lékař, sociální pracovník obce a pracovník pečovatelské služby (toto složení by bylo možné modifikovat podle individuálních okolností), kteří by přímo v domácnostech příjemců péče posuzovali životní situaci celého rodinného systému (respektive všech osob zainteresovaných do péče včetně příjemce péče). Volba lékaře a pečovatelské služby by přitom byla v kompetenci příjemce péče. Připomínáme, že obdobný model již úspěšně uplatňuje hospicové hnutí při poskytování terénních služeb.

55



specializovaný právní servis pro pečující

Doporučujeme zřídit pro pečující specializovaný právní servis pro řešení právních problémů, které nastaly v souvislosti s poskytováním péče. Právní servis by měl být finančně dostupný, tzn. za zlomek komerčních cen, v určitém minimálním rozsahu pak možná i bezplatný. Pečovatelé se nezávisle na tom, o člověka s jakým postižením se starají, shodovali, že se v souvislosti s poskytováním péče dostávají do situací, kdy by potřebovali kvalifikované právní služby. O téže potřebě hovořili i zástupci některých neziskových organizací, která sdružují pečující, případně i profesionály, zabývající se péčí o lidi s daným typem postižení. Nemělo by jít o pouhé sociálně právní poradenství, ale o plnohodnotnou a kvalifikovanou právní pomoc, kterou si pečující za komerční ceny nemohou dovolit. Dotázaní také vyjadřovali obavy, že by běžní právníci, kteří s danou problematikou nemají zkušenosti, nemuseli být schopni poskytnout pomoc, jaká je v dané situaci potřeba. Účastníci výzkumu hovořili o takových situacích, jako je právní pomoc týkající se dědictví a nakládání s majetkem a penězi po smrti pečujících tak, aby člověk s mentálním postižením či jiným postižením, které narušilo jeho kognitivní schopnosti či vedlo k omezení způsobilosti k právním úkonům apod., mohl dědit bez rizika, že bude ošizen, případně že zděděné prostředky nebudou využity k zajištění jeho péče. Dále pečující zmiňovali situace, kdyby byli v souvislosti s péčí diskriminování ze strany zaměstnavatelů či jiných institucí, rádi by se této diskriminaci bránili, ale nemají prostředky na potřebné právní služby. Někteří hovořili o tom, že zákony porušují i zdravotnická zařízení, která např. propustí psychiatrické pacienty, aniž by si ověřili, že má péči o ně kdo převzít, apod. Právní služby by pečující uvítali také v případě, kdy se dostávají v souvislosti s péčí do sporu např. se zdravotními pojišťovnami, či se odvolávají proti rozhodnutí týkajícímu se příspěvku na péči apod. Příkladů konkrétních situací, v nichž by potřeboval kvalifikovanou právní pomoc, pečující uváděli celou řadu, ale shodovali se na to, že při komerčních taxách za právní služby si nemohou dovolit do právního sporu vstoupit, a právní cestou hájit své zájmy a domáhat se svých práv a dodržování zákonů. Kvalifikovaná právní pomoc pro pečující by nepředstavovala jen individuální pomoc pro jednotlivé pečující v situacích, kterým bez takové pomoci mají malou šanci sami čelit. Úspěšné vyřešení podobných případů ve prospěch pečujících by vedlo k vytvoření precedentů, které by mohly postupně přispět k celkové změně přístupu k neformálním pečovatelům ze strany různých institucí.

56



školení, výcviky pro pečující

Řada z respondentů našeho výzkumu postrádá informace a praktické dovednosti týkající se poskytování péče. Někteří z nich mluvili o nezbytnosti školení, popř. výcviků, kde by se mohli dozvědět a naučit teoretické i praktické poznatky potřebné k zvládnutí péče v domácím prostředí. Tuto službu částečně nahrazují svépomocné skupiny, popř. neziskové organizace, v nichž se např. matky dětí s mentálním postižením sdružují. Zejména pečující o osoby v seniorském věku mluvili o potřebě školení pojednávající o zásadách poskytování první péče seniorovi v případě akutního zhoršení jejich zdravotního stavu. 

rodinná terapie

Jak vyplynulo z rozhovorů s neformálními pečovateli, znamená poskytování péče značnou fyzickou, ale i psychickou zátěž zasahující do celého rodinného systému. Zejména respondenti z řad pečujících o osoby s psychiatrickou diagnózou a rodiče dětí s mentálním postižením by měli mít možnost absolvování specializované rodinné terapie zaměřené na saturaci potřeb těchto rodin. V případě osob se získaným poškozením míchy by bylo vhodné, podle sdělení jednoho ze zástupců služeb, nabízet v době po sdělení diagnózy poradenství a terapii nejen pro samotné osoby s tělesným postižením, ale rovněž pro členy jejich rodin, neboť i oni se dostávají do situace potenciálně vyvolávající krizový stav negativně ovlivňující kvalitu jejich životů. 

návazná péče pro děti a dospívající s mentálním postižením opouštějícími školní zařízení

Poté, co osoby s mentálním postižením vystoupí ze vzdělávacího systému, není pro ně připravena žádná forma návazné péče. Rodiče těchto osob by uvítali možnost dalších aktivit, které by vhodným způsobem pomáhali naplňovat denní režim osob s mentálním postižením. S tím souvisí doporučení ohledně vytvoření nových pracovních míst pro osoby s mentálním postižením. Toto opatření by bylo přínosné rovněž pro pečující o osoby psychiatrickou diagnózou. 

školení pro lékaře komunikujícími s lidmi s postižením

Respondenti z řad pečujících o osoby s mentálním postižením a psychiatrickou diagnózou se shodli na skutečnosti, že řada odborníků z řad lékařů není nijak připravena na jednání s osobami s tímto typem postižení. Doporučujeme organizování specializovaných školení pro 57

lékaře a zdravotnický personál, pojednávající o zásadách správné komunikace s lidmi s postižením. Tato školení by mohla zahrnout také zásady komunikace s osobami s tělesným handicapem, neboť i oni se setkávají s tím, že ačkoliv jejich intelekt není postižením nijak ovlivněn, lékař komunikuje obvykle s jejich doprovodem, nikoliv s nimi samotnými. 

„Care Friendly Organization“

Doporučujeme vytvořit program, který by zajistil mezi různými typy brněnských zaměstnavatelů a také mezi pracovníky příslušných referátu KoP ÚP v Brně zvýšení povědomí o tom, co to rodinná péče je, jaké s sebou nese nároky a proč má smysl tento typ péče a tím zejména lidi, kteří ji poskytují, podporovat. Většina z námi zkoumaných pečujících v produktivním věku, obvykle žen, buď na svá zaměstnání musela rezignovat, často právě kvůli nedostatku vstřícnosti ze strany zaměstnavatelů, či se s nepochopením a odmítavým přístupem ze strany zaměstnavatelů stále potýkají. Domníváme se, že podobný postoj ze strany zaměstnavatelů nemusí být nutně projevem záměrné neochoty k potřebám rodinných pečovatelů přihlížet. U mnohých může být jen důsledkem úplné neznalosti této problematiky a tím např. nedůvěry k opakovaným žádostem pečujícího o uvolnění z práce v důsledku akutní situace vzniklé u člověka, o kterého se starají, k omlouvání absencí, kvůli doprovodům k lékaři, k požadavkům na úpravu pracovní doby tak, aby odpovídala provozní době denních stacionářů atd. Existuje řada sociálně citlivých zaměstnavatelů, kteří jsou ochotni zaměstnávat za vhodných podmínek např. matky malých dětí, lidi zdravotně handicapované, vytvářet pracovní místa pro starší zaměstnance, kteří patří k ohroženým skupinám na pracovním trhu, apod. Lze proto očekávat, že je možné stejným způsobem zviditelnit pro sociálně vnímavé zaměstnavatele i problematiku neformální péče a pečovatelů tak, aby potřeby rodinných pečovatelů na úpravu pracovní doby, toleranci absencí a další úlevy byly v očích zaměstnavatelů, ale i kolegů pečujících osob, vnímány jako legitimní. 

osvěta týkající se příspěvku na péči

Výsledky našeho výzkumu prokázaly zásadní neinformovanost pečujících týkající se možnosti příspěvku na péči. Zarážející je skutečnost, že mnozí z nich se o tento příspěvek nehlásí z důvodu obav, že by byli omezeni ve svých dalších příjmech. Jiní se zase obtížně vyrovnávají s faktem, že by za péči o svého blízkého měli být finančně ohodnoceni a nemají s kým o této eventualitě mluvit. S příspěvkem na péči jsme se mezi našimi respondenty

58

setkali s celou řadou mýtů, které by bylo třeba prostřednictvím vhodně naplánované osvěty vymýtit. 

informování pečujících prostřednictvím sociálních pracovnic KoP ÚP

Jak uvádíme v části studie založené na rozhovorech se sociálními pracovnicemi KoP ÚP, vykonávají sociální pracovnice v rámci řízení o příspěvek na péči sociální šetření, v souvislosti s každou podanou žádostí, tzn. i s těmi, které jsou nakonec neúspěšné. Dostávají se tak do kontaktu s velkým počtem pečujících a s každým žadatelem o příspěvek. Častou jsou jediným profesionálem, se kterým se pečující rodina či žadatel setká. Mnohdy jsou žádány o informace, týkající se sociálních služeb a dalších možností ulehčení péče, ale tyto sociální pracovnice těmito informacemi obvykle nedisponují, odkazují na internet, přičemž ale sami konstatují, že mnoho lidí zejména z řad seniorů přístup na internet nemá. Mnozí lidé navíc vůbec nemusí mít představu, co mají na internetu hledat, případně jsou tak zahlceni bezprostředními problémy, že na vyhledávání informací nemají čas. Domníváme se, že by bylo vhodné se pokusit využít potenciálu sociálních pracovnic úřadu práce klíčové informace v podobě písemného materiálu v rámci návštěvy konané za účelem sociálního šetření žadateli či jeho rodině předat. Ve spolupráci s úřadem práce tak zajistit distribuci základních informací týkajících se sociálních služeb a další pomoci a podpory dostupné v Brně pečovatelům, seznam důležitých kontaktů a další informace, které by pomohly pečujícím zorientovat se nejen v nabídce služeb, ale také například se navázat na svépomocná sdružení a organizace. Předání informačního materiálu by bylo podle našeho názoru časově nenáročné a průběh sociálního šetření by neprodloužilo či nekomplikovalo. 

podpora integrace a snaha o inkluzi dětí s mentálním postižením a PAS

Rodiče dětí s mentálním postižením hovořili o dvou problémech – absence inkluze i nedostatečná integrace dětí s postižením do běžné dětské skupiny. Segregace dětí s postižením do speciálních škol, zařízení i jim speciálně určených volnočasových aktivit může primárně vést k tomu, že tyto děti se nedostávají téměř vůbec do kontaktu se zdravými vrstevníky, dále u rodičů se posilují některé vzájemně předávané stereotypy péčí, podporované někdy i speciálním školstvím. Sekundárně takovéto oddělení dětí s postižením vede k nepochopení ze strany majoritní společnosti, udržování předsudků o lidech s postižením – což v krajních případech ústí v praktické rovině až do takových situací, kdy např. není možné najít vhodnou

59

lokalitu pro vybudování chráněného bydlení pro lidi s autismem a mentálním postižením či jiným handicapem, kvůli odmítání ze strany obyvatel dané lokality. Úsilí o inkluzi je dlouhodobá záležitost, která vyžaduje změnu celého společenského klimatu vůči lidem s postižením. Podporu integrace lze realizovat v krátkodobější časové perspektivě a začít i od menších projektů. Jedním z návrhů účastnic našeho výzkumu bylo dosažení integrace dětí s mentálním postižením a/či PAS do běžných volnočasových aktivit organizovaných největší brněnskou organizací, která v této oblasti v Brně působí, SVČ Lužánky. Doporučujeme tuto integraci v největší možné míře podporovat, tím spíše, že dle slov zástupkyň o. s. Modrá Beruška toto občanské sdružení již udělalo první krok k vyjednávání s vedením SVČ Lužánky a setkali se s ochotou integraci realizovat. 

chráněné bydlení pro starší osoby s mentálním postižením a psychiatrickou diagnózou

Rodiče osob s mentálním postižením a psychiatrickou diagnózou se shodovali v nutnosti specializovaných chráněných bydlení určených pro starší osoby. Existence těchto typů zařízení by jim ulehčila nelehkou situaci v souvislosti s jejich vlastním stárnutím a s tím spojenými omezeními v poskytování péče.

60

10 Zdroje: COFACE – Confederation of Family Organisation in European Union: European Charter of Family Carers. (online) (dostupné z: www.coface.org) (ověreno dne 24. 7. 2013), 2011.

CULLEN K., DELANEY S., DUFF P.: Caring, Working and Public Policy. The Equality Authority, Dublin, 2004.

DEGIULI, F.:

The Burden of Long-term Care: How Italian Family Care-givers Becomes

Employers. In Ageing&Society, 30, 2010, 755-777.

EUROFAMCARE (2006):Services for Supporting Family Carers of Elderly People in Europe:Characteristics, Coverage and Usage. Examples of Good and Innovative Practices in Supporting Family Carers in Europe. The EUROFAMCARE consortium. 41 s. GLENDINNING C, TJADENS F., ARKSEY H., MORÉE M., MORAN N., NIES H.: Care Provision within Families and its Socio-Economic. Impact on Care Providers. Report for the European Commission DG EMPL. Negotiated Procedure VT/2007/114 Social Policy Research Unit, University of York, Vilans Centre of Expertise for Long-Term Care, Utrecht, 2009.

HABERKERN K., SZYDLIK M.: State care provision (2009). HAŠKOVCOVÁ, H.: Fenomén stáří. Praha: Havlíček Brain Team, 2010. ISBN 978-80-87109-19-9.

HEATON, J.: The Gaze and Visibility of the Carer: a Foucauldian Analysis of the Discourse of Informal Care. In Sociology of Health&Ilness Vol. 21 No6 1999 ISSN 0141-9889, pp. 759-777. HORÁKOVÁ, L.: Svépomocné skupiny pro lidi, kteří v rodině pečují o osobu s Alzheimerovou chorobou. Absolventská práce. Brno: Evangelická akademie, 2013. JAKOBS T.: Paying For Informal Care: A Contradictio in Terminis? In European Societies, Volume 5, Number 4, December 2003, pp. 397 – 417. Rouletledge , Taylor& Francis Group. KROUTILOVÁ-NOVÁKOVÁ, R., JANDZÍKOVÁ, E.: Kvalita života osob pečujících o osoby s přiznaným příspěvkem na péči ve III. a IV. stupni závislosti. In Fórum sociální politiky.2/2012 VUPSV, Praha. pp. 20-24. KRZYZOWSKI, L.: In the Trap of Intergenerational Solidarity: Family Care in Poland´s Agenig Society. In Polish Sociologica Review,1 (173) 11, ISSN 1231-1413. pp 55-78.

61

KUBALČÍKOVÁ, K. Komunitní plánování. In. MATOUŠEK, O. a kol.: Encyklopedie sociální práce. Praha: Portál, 2013. 978-80262-0366-7. LEWIS, J.: ´It All Really Starts in the Family. ...: Community Care in the 1980s´. In: Journal of Law and Society, Vol.16, No 1, Spring 1989. Blackwell Publishing. 0263-323X. pp 83 – 96. MARKENT, s.r.o., VÚPSV, v.v.i.: Pilotní výzkum způsobů zajištění péče o příjemce příspěvku na péči ve vybraných lokalitách, 2011. MATOUŠEK, O.: Slovník sociální práce. Praha: Portál, 2008. ISBN 978-80-7367-368-0. MICHALÍK, J. Zdravotní postižení a pomáhající profese. Praha: Portál, 2011. ISBN 978-80-7367859-3. MICHALÍK, J.: Malý právní průvodce pečujících. Brno: Moravskoslezský kruh, 2010. MILLIGAN, CH.: There´s No Place Like Home: Place and Care in Ageing Society. Ashgate: Farnham, 2009. ISBN 9780754674238. MUSIL, L., HUBÍKOVÁ O., HAVLÍKOVÁ J., KUBALČÍKOVÁ K.: Rozdílné pohledy sociálních pracovníků a posudkových lékařů na roli sociálního pracovníka v rámci řízení o přiznání příspěvku na péči. Praha: VÚPSV, v.v.i., 2011. - 171 s. - ISBN 978-80-7416-098-1. NOVÁK, T. Péče o pečující: Jak být pečovatelem také sám sobě. Brno: Moravskoslezský kruh, 2011.

SCOTT, A. J.: Informal caregiving. University of Maine Center on Aging, University of Maine Systém, Orono, Maine, 2006.

SHEEHAN W. N., NUTTALL, P.: Conflict, Emotion,and Personal Strain Among Family Caregivers. In: Family Relations, Vol.37, No.1, 1988, pp. 92-98. SÝKOROVÁ, D. Autonomie ve stáří: Kapitoly z gerontosociologie. Praha: Portál, 2007. ISBN 978808-6429-625.

62

Terénní

odlehčovací

služba

–

základní

standard.

(online)

(dostupný

z:

http://www.hospicbrno.cz/index.php/odlehcovaci-sluzby) (cit. 4. 8. 2013).

TRIANTAFILLOU, J., NAIDITCH, M., REPKOVA,K., STIEHR K., CARRETERO, S., EMILSSON, T., DI SANTO, P., BEDNARIK, R., BRICHTOVA L., CERUZZI, F., CORDERO, L., TASOS MASTROYIANNAKIS, M. F., MINGOT,K., RITTER, J., VLANTONI, D., 2010: Informal care in the long-term care system. European Overview Paper. Athens/Vienna, 67 s. TWIGG J, ATKIN K.: Carers perceived. Policy and practice in informal care. Buckingham: Open University Press, 1994. ISBN 10: 0335191118 / ISBN 13: 9780335191116. Press, 1994. ISBN 10: 0335191118 / ISBN 13: 9780335191116 UHLÍŘOVÁ, B., LAMITIERE, C.: Příspěvek k situaci osob pečujících o osoby s mentálním, kombinovaným a tělesným postižením a o osoby s poruchami artistického spektra: Studie potřeb lidí mimo ústavy. Praha: Národní centrum podpory transformace sociálních služeb, 2013. WARD, H., CAVANAGH J.: Descriptive study of the self-perceived needs of carers for dependants with range of long-term problems. In Journal of Public Health Medicine , Vol. 19, No. 3, pp 281-287. Zákon 108/2006 Sb. o sociálních službách, ve znění pozdějších předpisů.

63