Prikkel van de vereniging. In di t nummer: Wat leeft er op het forum. aankondiging 28+ Weekend. thema: begeleiding vanuit het ziekenhuis

jaargang 9

Prikkel van de vereniging

In dIt nummer: Wat leeft er op het forum aankondIgIng 28+ Weekend thema: begeleIdIng vanuIt het zIekenhuIs WWW.deelgenoot.nl

|

december 2010

Inhoud en colofon

Inhoud pah nIeuWs

ervarIngen

Van de bestuurstafel Van de penningmeester Levensverzekeringen: Interview met Interpolis Van de redactie Afscheid Monique van Bulderen Lijst van veelgebruikte afkortingen Welkom terug Bianca Tuin: Aangeboren hartafwijking in het kwadraat School kiest Hartekind als spaardoel Nieuw lid! Janneke Gulen­Segers Nieuw lid! Carola Bergman­v.d. Langenberg Even voorstellen: Ingeborg de Witte Redactieleden gezocht!!! Thema’s Sinus 2011 Oproep ervaringen aanvraag Wmo­pgb of Awbz­pgb Inenting tegen het RS­virus Rectificatie Voorlichting groep 3 Wat leeft er op het forum?

3 4 5 8 9 9

Tijdbom Boekrecensie: ziekelijk gelukkig Het verhaal van Jordi Gulen Gele T­shirtvakantie THEMA: Begeleiding vanuit het ziekenhuis Zwemles met een aangeboren hartafwijking Boekrecensie: BOOS Over motoren Hart aan het werk

10 10 11 12 13 13 14 15 15 16 16 17

medIsch Informatievoorziening voor jongeren van 16 t/m 25 met een aangeboren hartafwijking Als het hart niet helemaal klopt Kost dat Cardioloog in de kijker: Dr. Berto Bouma

35 37 38 39

prIkbord Nieuws van de CG­raad: Het Wtcg­geld komt eraan Hoe houd je iedereen op de hoogte? Gedicht Kerst­ en nieuwjaarswens van de redactie Kleurplaat

actIvIteIten CAHAL­symposium ‘Als je (diep) in mijn hart kijkt’ Aankondiging 28+ weekend

20 21 23 24 26­31 31 32 33 34

18 19

40 42 42 42 43

colofon Sinus is het contactblad voor mensen met een aangeboren hart­ afwijking en hun familie. Sinus is een uitgave van de Patiëntenvereniging Aangeboren Hartafwijkingen (PAH) en verschijnt 4x per jaar. correspondentieadres: Secretariaat PAH (Redactie Sinus) Postbus 1671, 3600 BR Maarssen telefoon: 088 – 0063600 [email protected]

deadline volgende editie: 1 jan 2011 thema: Wel of geen kinderen redactie sinus: Monique van der Burg, Jacqueline van Egmond, Anique van der Hoop, Roos de Jonge, Rob Strijker, Bianca Tuin vaste medewerkers: Nelleke Boer, Monique van Bulderen, Branda Hilhorst

SINUS | PAH

2

December 2010

vormgeving: Michelle van Holland, Mug in Vorm, Amsterdam drukker: Reestmond Druk, Meppel De Redactie stelt zich niet verantwoorde­ lijk en/of aansprakelijk voor de inhoud van ingezonden brieven/(pers)berichten. Zij behoudt zich daarnaast het recht voor ingezonden stukken te bekorten en/of te redigeren. Overname van artikelen is alleen toegestaan na toestemming van de redactie en de auteur. Wijzigingen en drukfouten voorbehouden.

pah nIeuWs

Hier vind je nieuws vanuit het bestuur en de redactie, aankondigingen van (nieuwe) producten en de rubriek Nieuw lid.

van de bestuurstafel Door: Arjan Endhoven (penningmeester)

Het jaar is nog niet ten einde, vele PAH activiteiten komen nog, maar nu al kunnen we spreken van een ‘bewogen jaar’ voor de PAH. Er is van alles gebeurd. Een aantal zaken hiervan heeft u kunnen lezen in de eerdere Sinus-uitgaven dit jaar. Achter de schermen gebeurt nog veel meer. Bestuur en vrijwilligers ‘houden vele schoteltjes in de lucht’. Vanuit de bestuurskamer een blik achter de schermen: Twee ervaren PAH bestuursleden hebben eerder dit jaar hun taken beëindigd, twee nieuwe enthousiaste bestuursleden zijn gestart. Zij moesten ingewerkt worden/ingroeien in hun rol en lopende activiteiten overnemen. Dat loopt voorspoedig: belangenbehartiging en voorlichting krijgen hiermee nieuwe impulsen. Verdere versterking van het bestuur met een secretaris (m/v) is gewenst. Hiermee willen we ons beleid t.a.v. vrijwilligers verder invullen en professionaliseren. De vereniging en haar activiteiten worden gedragen door vrijwilligers. Het bestuur zou die onvolprezen vrijwilligers nog veel meer dan nu het geval is aandacht en support willen geven. Eerlijkheid gebiedt ons te zeggen dat onze tijd en energie behoorlijk gevuld is met de vele huidige taken en ambities. En beperkt is: ook wij zijn vrijwilliger, met een baan en een gezin naast de vereniging. Ook is er nog veel werk te doen t.a.v. de promotie van de vereniging. Een in de PR ervaren persoon is daarom van harte welkom in het bestuur. Graag wijzen wij op de bestuurs­ vacatures op onze site!

worden vanuit de PAH, aan Hartekind over te dragen voor verdere professionalisering. Wilt u meewerken aan die projecten? Hartekind neemt graag contact met u op. Ook ontwikkelingen op ons kantoor. Minder goede: we hadden diverse malen lekkage. Schade aan inventaris, kantoorartikelen en forse vertragingen in werkzaamheden was het gevolg. Gelukkig is dit achter de rug. Met droge voetjes bleken de dames op ons secretariaat bereid vanaf oktober hun aantal werkuren uit te breiden. Dit biedt ruimte om geplande en gewenste taken verder in te vullen. Uiteraard is een profes­ sionele werkomgeving hiervoor een voorwaarde. De aanwezige kantoorautomatisering bleek niet langer toereikend. De omslag naar een serieus systeem voor de toekomst, dat onze huidige werkwijze en wensen aankan, kost meer tijd dan gehoopt. Ook dit is nu in gang gezet. Niet onvermeld mag blijven de nieuwe ‘look’ van Sinus, onze flyers, promotieartikelen etc. Dit alles oogt nu een stuk eigentijdser. Omvang en inhoudelijk niveau van Sinus blijven stijgen. Voor goede artikelen maakt de redactie altijd plaats. Wij ontmoeten continue mensen met boeiende situaties, waarvan anderen kunnen leren of steun aan kunnen ontlenen. Te vaak nog aarzelen mensen hun verhaal te vertellen, vanuit het idee dat het niet bijzonder genoeg zou zijn. Het tegendeel is waar: het bijzondere zit vaak in kleine dingen! Schroom niet uw ervaringen, levens­ of werkverhaal aan Sinus toe te vertrouwen en te delen met lotgenoten. Bedenk ook dat een toenemend  aantal medici ons verenigingsblad leest.

Stichting Hartekind, opgericht vanuit de PAH in 2008, had dit jaar ook te maken met bestuursmutaties. Dit had tevens gevolgen voor de samenwerking met de PAH. Stichting Hartekind en PAH komen losser van elkaar te staan. Dat hoort bij opgroeien. Meer formele afspraken over de samenwerking zijn dan nodig. Inmiddels is hier aan goede invulling gegeven. De eerste goede resultaten hieruit heeft u al kunnen merken: recent ontving u een email nieuwsbrief van Hartekind en PAH over het Hartpaspoort. Hartekind gaat dat ten behoeve van de PAH verder ontwikkelen. In de nabije toekomst hopen we meer projecten, die geïnitieerd SINUS | PAH

3

December 2010

pah nIeuWs

Recent sprak het PAH bestuur met Interpolis in het kader van ons project ‘levensverzekeringen’. Een bijzondere ontmoeting met een bevlogen en – op het voor ons relevante terrein – vooruitstrevende verzekeringsarts. (Zie blz. 5 voor het hele interview.)

patiëntenorganisaties. Ook geloven wij dat kennis niet alleen gehaald, maar ook gebracht moet worden. Onze kennis en ervaring kan anderen versterken en steunen.



Uw bestuur had de afgelopen periode ook intensief contact met onze subsidieverlener, in het kader van de afhandeling van de aan de vereniging in het verleden verleende subsidie waar­ over een geschil was gerezen. Ook is de subsidieaanvraag voor 2011 ingediend. En zo zijn we al weer bezig met de plannen voor 2011. Een nieuwe bestuursagenda, vele nieuwe leden­ activiteiten. Een bestuursagenda die nu eerst een blik naar ons zelf vereist. Welke taken/activiteiten doet het bestuur? Wat doet ieder individueel bestuurslid? Is dat passend en optimaal? Waar staan we en waar willen we naar toe? En zo is ons meerjaren­ plan en de strategie van de organisatie in ontwikkeling.

De samenwerking met de grote hartcentra loopt voorspoedig. We slaan de handen ineen en organiseren gezamenlijk infor­ matieve contactdagen voor patiënten van die centra en onze leden. Ook treffen we elkaar bij de Begeleidingscommissie VWS. Deze begeleidingscommissie gaat kwaliteitscriteria opstellen die de gehele ketenzorg rond aangeboren hartafwijkingen bestrijken. Deze kwaliteitscriteria zullen de basis zijn voor de toetsing welke centra na 2011 een permanente vergunning krijgen. De commissie zal bestaan uit vertegenwoordigers van het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn & Sport, de Inspectie voor de Gezondheidszorg en de PAH.

Ledenactiviteiten in 2011: een vol programma. Succesvol gebleken evenementen komen terug. Maar ook nieuwe evenementen, in het kader van ons verder ontwikkelde gerichte doelgroepenbeleid. En hele speciale bijeenkomsten. Die verklappen we nog niet. Ook komend jaar wordt bijzonder, want op 18 september 2011 bestaan we 10 jaar. Tijd voor een feestje! Vol verwachting klopt ons hart...   

De PAH is in overleg met PGOsupport. Dat is in Nederland hét bureau voor versterking van patiënt gebonden organisaties. PGOsupport is een onafhankelijke netwerkorganisatie, die haar diensten aanbiedt aan alle pgo­organisaties. Het bestuur meent dat met deze samenwerking onze organisatie versneld sterker wordt, doordat wij kunnen leren van ervaringen van andere

van de pennIngmeester Door: Arjan Endhoven (penningmeester)

Bijzondere gift Recent ontving de PAH een gift van bestuur en medewerkers van Stichting Deltares, onafhankelijk kennisinstituut en specialistisch adviseur voor deltatechnologie. Deze gift was ter nagedachtenis aan het overlijden van het dochtertje van één van de medewerkers. Dit maakt de gift aan de PAH extra bijzonder. De PAH ontvangt geregeld giften. Iedere gift sterkt onze patiëntenorganisatie in onze werkzaamheden: het geven van informatie aan en het ondersteunen en adviseren van mensen met een aangeboren hartafwijking, hun ouders en de mensen in hun directe leef­ omgeving en het behartigen van hun belangen en het streven naar een verbetering van hun positie in de samenleving. Een gift is voor ons méér dan een financiële bijdrage. Het voelt vooral als een steun in de rug voor het werk dat we doen en als schouderklopje aan de vele vrijwilligers die dat mogelijk maken en zich met passie, emotie en energie inzetten.

Positieve beschikking De PAH ontving van het CIBG, een uitvoeringsorganisatie van het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn & Sport, een positieve beschikking. Voor het jaar 2009 had de vereniging een voorlopige subsidie ontvangen. Deze is nu definitief geworden. Het financieel verslag en het activiteitenverslag van de PAH over 2009 zijn door de subsidieverlener geaccepteerd. Vastgesteld is dat wij vorig jaar al onze activiteiten in lijn met alle subsidieregels hebben verricht.    SINUS | PAH

4

December 2010

pah nIeuWs

levensverzekerIngen: IntervIeW met InterpolIs Op 11 oktober jl. spraken bestuursleden Eugène van Galen en Arjan Endhoven namens de PAH uitgebreid met de heer Dr. R.F.J.M. Kneepkens, chief medical officer life insurances bij Achmea/Interpolis. Een zeer boeiend en informatief gesprek, waarin Dr. Kneepkens ruim de tijd nam om alle vragen van de PAH te beantwoorden en nog veel meer informatie te geven. pah: Op uw visitekaartje staat ‘Achmea’ en niet ‘Interpolis’? rk: Achmea is het Nederlandse onder­ deel van Eureko, een internationale financiële dienstverlener. Interpolis was voorheen de verzekeraar in het Rabobank­concern, in 2005 fuseerden Rabobankdochter Interpolis en Achmea. Dit betekende dat Interpolis onderdeel werd van de Eureko­groep. Interpolis verkoopt haar producten wel nog steeds via de Rabobank kantoren. Eureko heeft aangegeven dit verkoop­ kanaal in stand te laten. Achmea voert nog meer verzekeringsmerken, zoals Centraal Beheer, Avero, Agis, FBTO en Zilveren Kruis. Het medisch beleid van die diverse verzekeraars wordt steeds meer op elkaar afgestemd, centraal gecoördineerd, naar één beleid voor de gehele groep. pah: Een levensverzekering/over­ lijdensrisicoverzekering wordt vaak aangevraagd als onderdeel van een hypotheekfinanciering voor een nieuwe woning. De woning wordt gekocht met een financieringsvoorbehoud in de koopovereenkomst, die is aan een termijn gebonden. Mensen met een aangeboren hartafwijking ervaren vaak vertragingen in de afhandeling van hun aanvraag voor een levensverzekering. rk: Een snelle behandeling van de verzekeringsaanvraag is in ieders

belang, ook voor Interpolis. Zou de procedure namelijk te lang duren, dan bestaat de kans dat de financierings­ termijn verloopt; Vervolgens blijkt dan de aanvraag niet meer nodig. Het gevolg hiervan is dan dat veel mensen (Rabobank, huisarts, cardioloog, e.d.) én ook de mensen van Interpolis, allerlei werkzaamheden zouden hebben verricht die achteraf onnodig blijken te zijn geweest, oftewel letterlijk ‘voor niets’ deden. Wij hanteren daarom een snelle acceptatie procedure. Die is recent wat gewijzigd. Bovendien moet je niet vergeten dat die werk­ zaamheden door iemand betaald moeten worden. Ik merk wel op dat een aanvrager vaart in een procedure kan brengen, door bijvoorbeeld zijn huisarts of cardio­ loog van te voren reeds te informeren dat er een aantal medische vragen over de aanvrager zullen worden gesteld. Wanneer de beantwoording van zo’n brief blijft liggen, wordt kostbare tijd verloren. pah: Voorheen was de aanvraag een papieren procedure, waarbij men een ten dele vóór­ingevuld formulier van de PAH kreeg. Wat is er nu gewijzigd? rk: Om aan wettelijke vereisten te voldoen heeft Interpolis besloten om met ingang van september 2010 alleen nog digitale aanvragen voor het SINUS | PAH

5

December 2010

verkrijgen van een levensverzekering of een overlijdensrisicoverzekering in behandeling te nemen. Dit betekent dat er via de PAH geen vóór­ingevulde formulieren meer kunnen worden aangeboden en verwerkt. De aanvraag voor een Interpolis levens/overlijdens­ risicoverzekering blijft via de Rabobank lopen. Vervolgens zal Interpolis middels een SMS contact opnemen. In die SMS verstrekken we de digitale inlog­ gegevens voor de Interpolis website. De gezondheidsverklaring gaat dus via internet. De vervolgstappen blijven ongewijzigd: beoordeling van de offerte aanvraag, met medische acceptatie. En daarbij contact met de behandelend arts. pah: Dus de vragen blijven hetzelfde? rk: Ja, het is zelfs de bedoeling dat de vragenlijst die Interpolis hanteert, in de toekomst voor alle levensverzekerings­ merken van Achmea gaat gelden. pah: De ervaring is dat mensen met een aangeboren hartafwijking een afwijzing ontvangen op hun levensverzekeringsaanvraag, of fors hogere premies dan mensen zonder aangeboren hartafwijking. Is het risicoprofiel met een aangeboren hartafwijking werkelijk veel hoger dan  zonder aangeboren hartafwijking?

pah nIeuWs

rk: Op het eerste gezicht kun je denken: een aangeboren hartafwijking zou een kortere levensduur kunnen geven, dus een hoger risico voor de verzekeraar dat hij voor afloop van de verzekering moet uitkeren. Er is dan nog te weinig premie betaald, die te kort belegd heeft kunnen worden, zodat het opgebouwde kapitaal minder is dan er uitgekeerd moet worden. In de praktijk echter, zie je dat door verbeterde medische zorg de levenskans en de levenskwaliteit toenemen. Mogelijk bestaat bij diverse verzekeraars enige ‘koud watervrees’ of is er gewoon te weinig kennis op dit specifieke terrein. Wij hebben ons langdurig in diverse ziekteprofielen verdiept. En volgen actief relevante wetenschappelijke studies. Sinds 2006 houden ook we nauw­ gezet bij hoe het profiel van mensen met een AHA is. Daarnaast slaan we in onze database actief wetenschap­ pelijke publicaties op. Degene die een aanvraag beoordeelt kan met één muis­ klik de meest recente literatuur over een bepaalde afwijking raadplegen en zo het risico daarvan inschatten.



Voorts is het zo dat je vele verschil­ lende hartafwijkingen hebt. Een complexe hartafwijking probeert Interpolis net als legosteentjes, uit elkaar te rafelen. Iemand met één enkelvoudige hartafwijking, waarvan uit het verleden bekend is dat het risico qua levensverwachting goed is, zal dan geen of slechts een geringe premie­ verhoging aangeboden krijgen. De premieverhoging neemt toe, wanneer iemand meerdere hartafwijkingen heeft. De cumulatie van afwijkingen en eventuele andere ziekten zorgt dan voor de premieverhoging. Dit is zeker zo wanneer naast de hartafwijking er ook nog afwijkingen aan de nieren zijn, om maar iets te noemen.

Pah: Wat kunt u zeggen over dat specifieke aangeboren hartafwijking profiel? Over welke aantallen aanvragen hebben we het en wat zijn uw ervaringen? rk: Voor Interpolis gaat het sinds 2006 om ca. 600 mensen met een aangeboren hartafwijking die een levensverzekeringsaanvraag deden. De gemiddelde leeftijd van hen is ca. 37 jaar, ca. 60% man en ca. 40% vrouw. Het gemiddeld aangevraagde verzekerde bedrag ca. 3 100.000. Ca. 12% heeft meer dan één AHA­aandoening; dat maakt het complexer om de aanvraag te beoordelen. Toch is slechts 2% van de aanvragen negatief beoordeeld. Iemand die het niet eens is met zijn premieverhoging heeft altijd het recht op bezwaar te maken. In de praktijk blijkt dat bezwaar maken loont. Vaak is het niet zo dat er een verkeerde beoordeling is gemaakt, maar dat in het rekenprogramma schrijffouten zijn gemaakt. Het aantal jaar dat iemand stabiel is bijvoorbeeld, is heel belangrijk. Als daar per ongeluk maanden komt te staan, kan het zijn dat een te hoge premie wordt aangeboden. pah: Het idee leeft dat als je een keer bent afgewezen, je ‘een kruisje achter je naam hebt staan’ en dus bij andere verzekeraars ook wordt afgewezen? Is dit waar of borrelpraat? rk: Achmea en dus ook Interpolis doet géén melding van aanvragen naar derde verzekeraars. Zij informeert ook niet bij derde verzekeraars of daar een aanvraag van een bepaald persoon ooit is afgewezen. In zoverre klopt dit verhaal dus niet.

SINUS | PAH

6

December 2010

De oorsprong van dit verhaal is mogelijk van hele andere aard: verzekeraars brengen gewoonlijk een deel van het risico op hun verzekeringsportefeuille onder bij herverzekeraars. Er zijn veel meer verzekeringsmaatschappijen dan herverzekeraars. Dus logischer­ wijs komen veel verzekeraars hiervoor tezamen terecht bij slechts enkele herverzekeraars. Sommige verzekerings­ maatschappijen doen dit zelfs in geval van complexere medische gevallen op een individuele polis. Dat zou dus bij een AHA­dossier het geval kunnen zijn. Aldus zou de naam van een bepaalde verzekeringsaanvrager via verzeke­ raars bekend kunnen worden bij een herverzekeraar. Als nu later die zelfde persoon bij een andere verzekerings­ maatschappij een aanvraag doet, en die gaat naar dezelfde herverzekeraar, dan komt dus dezelfde naam twee keer bij dezelfde beoordelaar terecht. Die kent dit dossier dan al. De herverzeke­ raar heeft sterke invloed op de risico opslagen in de verzekeringspremie. Aldus kan de aanvrager het gevoel krijgen bij diverse verzekeraars hetzelfde antwoord te krijgen. Nogmaals, dit speelt niet voor Interpolis. pah: Interpolis wijst niemand af? rk: Zoals gezegd, het beleid van Interpolis is niet mensen af te wijzen, maar het beoordelen van verzeke­ ringsaanvragen. Geen discriminatie van man/vrouw/ziektebeeld of iets dergelijks, maar gedegen beoordelen hoe iemands gezondheid is en hoe die zich op langere termijn ontwikkelt. In een heel enkel geval moeten we een reactie geven dat het voortzetten van de aanvraag geen zin heeft, het kan onder specifieke omstandigheden niet leiden tot een voor de klant accepta­ bele verzekeringspremie. Die klant heeft dan de gelegenheid de aanvraag in te trekken. In dat geval kan er ook geen

pah nIeuWs

afwijzing van de aanvraag tot stand komen. Vaker komt het ingeval van een AH voor dat de premie wat hoger uitvalt. De klant is wel verzekerbaar. pah: Recent zagen we in een adver­ tentie van een andere verzekerings­ maatschappij dat lengte en gewicht van invloed zijn op de overlijdens­ risicoverzekering. Premiekorting, gemeten in BMI. rk: Hoe iemand omgaat met zijn eigen gezondheid is natuurlijk van belang. Ook bijvoorbeeld of de klant geregeld gecheckt wordt door een cardioloog. Dit wordt standaard meegenomen in de beoordeling van een aanvraag voor een levens/overlijdensrisicoverzekering. De gezondheidsverklaring geeft de eerste indruk. Vervolgens is er inhou­ delijk contact met de arts. Hij/zij geeft aanvullende informatie over het fysieke welbevinden van de klant. Interpolis vindt het ook belangrijk hoeveel jaren de aanvrager al stabiel is en of zij of hij aan sport doet. Dit kan in het voordeel werken.

pah: Heeft u tips voor onze leden? rk: Aan het begin van ons gesprek heb ik al aangegeven op tijd te beginnen met het aanvragen. Dat begin kun je al maken door je arts te laten weten dat er een verzoek komt en dat er vermoedelijk wel iets van hem of haar verwacht wordt om over jou op papier te zetten. In het kader van de beoordeling van de aanvraag wordt standaard contact opgenomen met de behandelend arts. Uiteraard kan dit pas nadat de klant hiervoor een machtiging heeft gegeven. Het is zeker handig als de klant niet alleen ons die machtiging geeft, maar zeker zelf ook tegelijkertijd zijn arts informeert. Wel zo netjes richting arts als zijn klant hem zelf informeert, dan dat de verzekeraar hem onaangekon­ digd verrast met een vraag over zijn klant. We merken dat de procedure dan ook sneller kan verlopen.

Versnelling kan ook als we direct de cardioloog mogen contacten, in plaats van via de huisarts. De huisarts is uiteraard belangrijk. De cardioloog is meer gespecialiseerd, heeft een beter beeld van de situatie en kan ons dus meer relevante informatie geven dan de huisarts. Contact met alleen de huisarts kan er toe leiden dat onze informatie beperkt wordt, de verzekeraar het risico­ profiel onnodig hoog inschat en dus de klant premiekorting misloopt. Wanneer je het aanbod van je premieverhoging in eerste instantie te hoog vindt, en daarom de polis zelf niet hebt geaccepteerd, kun je na zes maanden rustig opnieuw een offerte aanvragen. Immers wanneer je medische toestand in die zes maanden niet achteruitgegaan is kan dit positief uitwerken. Stilstand is op dat punt geen achteruitgang. PAH bedankt Dr. R.F.J.M. Kneepkens hartelijk voor dit interview. 

l @ @ t i g di

dIgItale aanvragen InterpolIs

Van onze contactpersoon bij Interpolis hebben wij vernomen dat de papieren procedure om een levensverzekering of een overlijdensrisicoverzekering af te sluiten is gewijzigd. Om aan de wettelijke vereisten te voldoen heeft Interpolis besloten om met ingang van september 2010 alleen nog digitale aanvragen voor het verkrijgen van een levensverzekering of een overlijdensrisicoverzekering in behandeling te nemen. Dit betekent dat er geen vóór­ingevulde formulieren meer kunnen worden aangeboden en verwerkt. De aanvragen zullen via de Rabobank lopen. Voorts zal Interpolis middels een SMS­je contact opnemen. In dit SMS­je zullen de digitale inloggegevens verstrekt worden. Aan onze leden die bij Interpolis een levensverzekering willen aanvragen zal daarom in de toekomst vanuit het PAH­kantoor een voorbeeld van een invulformulier worden gestuurd.   

SINUS | PAH

7

December 2010

pah nIeuWs

van de redactIe Dit is alweer het laatste nummer van het jaar. Zo naar het einde toe zijn er veel leuke dingen te melden.

Kim (links) en Meike

Geregeld krijgen wij stukjes binnen van (kinderen van) leden die een spreekbeurt gehouden hebben over hun eigen aangeboren hartafwijking, de hartafwijking van een broertje of zusje of algemeen over het hart. Hieronder 2 korte verslagen:

Wil je binnenkort een spreekbeurt houden over je aangeboren hart­ afwijking of die van je broer of zus? Vraag bij het secretariaat van de PAH naar tips, informatie en de hart­ vormige anti­stress poppetjes om uit te delen aan je klasgenootjes. Nieuw is er nu ook – voor leden van de PAH – een tekening van het hart in posterformaat te verkrijgen, waarop je de hartafwijking kunt intekenen. Mail naar info@aangeborenhart­ afwijking.nl

ruud We ontvingen kortgeleden een mailtje van de familie Mijs over de spreekbeurt die hun zoontje Ruud gehouden heeft over het hart. In een mooie powerpointpresentatie kwamen de volgende onderwerpen aan de orde: De bouw van het hart, de functie van het hart, aangeboren hartafwijkingen, ritme­ stoornissen, gaatje in de wand van het hart, lekkende kleppen, het geleidingssysteem van het hart en de Hartstichting. De spreekbeurt is erg succesvol verlopen, de informatie van de PAH en de zeer populaire stresspoppetjes hebben daar aan bijgedragen. Ook het materiaal dat Ruud had verpleeg­ gekregen van de verpleeg sters van afdeling B4 West van het UMC Utrecht, zoals een pacemaker, ECG’s, een ecg­ poster van het hart en ecg plakkers maakten het een leuk geheel.

Hartafw ijkinge niging Aange boren Patiënt envere Postbu s 1671 en 3600 BR Maarss ing.nl renhar tafwijk www.a angebo

n

Succesverhalen We zijn zeer enthousiast over de succesverhalen wat betreft vergoedingen en regelingen. Zo ontvingen wij onderstaand verhaal. vrijstellingen niet­examenvakken Onze dochter (om privacyredenen geen namen genoemd) heeft een aangeboren 4­voudige hartafwijking. Zij is dit jaar blijven zitten in HAVO 4. Er is haar gevraagd of ze aan een uitgebreid onderzoek (TOFFIT) wil meewerken in het Sophia Kinderziekenhuis. Dit onderzoek is erg belastend voor haar dagelijks leven. Zij moet bovenop haar normale programma

Ruud in Frankrijk SINUS | PAH

He t ha rt

en

Spreekbeurten

Hartafwijking niging Aangeboren

Ten eerste is de Sinusredactie er weer in geslaagd een aantal nieuwe thema’s te bedenken voor het komende jaar. Zoals het er nu naar uitziet zullen de thema’s een extra verdieping krijgen door niet alleen ervaringsverhalen mee te nemen, maar ook door vooral professionals hun licht over de onderwerpen te laten schijnen. Op blz. 14 treft u een overzicht aan van de thema’s van 2011.

- Patiëntenvere © 2010 PAH

Thema’s

kim Ook ontvingen we een stukje van Arianne Knapper. “Ons nichtje heeft onlangs een spreekbeurt gehouden over de hartafwijking van ons kindje maar ook over het hart in het algemeen, zo werd ingegaan op o.a. de bouw en werking van het hart, de hartslag, (bloed)vaten en hart­ en vaatziekten, hart­ bloedsomloop, hart levens­ afwijkingen en wat een gezonde levens stijl is. Kim zit in groep 7. Alle kinderen waren erg blij met de stresspoppetjes die we van jullie gekregen hebben. Nogmaals super bedankt!”

8

December 2010

pah nIeuWs

3x per week intensief sporten onder begeleiding in de sport­ school gedurende 3 maanden. Daar zij dit jaar is blijven zitten wegens veelvuldig ziek zijn, o.a. door de ziekte van Pfeiffer, hebben wij ingestemd om hieraan mee te werken. De PAH gaf als tip om eventueel vrijstellingen te vragen voor de niet­examen vakken. Wij hebben samen met een brief van de cardioloog – waarin hij verzoekt om vrijstelling te geven voor de vakken Culturele en Kunstzinnige Vorming (CKV) en Levensbeschouwing (beiden met een voldoende afgesloten afgelopen jaar) – dit verzoek voor­ gelegd aan de onderwijsinspectie. De inspectie weigerde dit te doen!!!! De school wilde wel meewerken maar mag dat niet. De school legde vervolgens dit voorstel bij de gemeente. Ik heb inmiddels de vrijstellingen gekregen! Ik heb uiteinde­ lijk zelf gebeld naar het Ministerie van Onderwijs. Daar kreeg ik een juriste aan de lijn en die zou kijken of ze een uitzondering kon maken. Wettelijk is het namelijk niet mogelijk om een vrijstelling te krijgen. Haar opvatting was: uitzonderingen beves­ tigen de regel. Een paar dagen later kreeg ik (mijn dochter) op school te horen dat ze de vrijstellingen had gekregen.

lIjst van veelgebruIkte afkortIngen In de sinus en op de website worden vaak vele afkortingen gebruikt. aangezien niet iedereen altijd bekend is met alle afkortingen hebben we de meest gebruikte voor u op een rijtje gezet. ASD AVG AWBZ BJZ CAHAL CAK CG raad DBC Ecg IC LUMC Mapca MRI OK PAH Pgb PGO

Het heeft even wat moeite gekost maar gelukkig is het gelukt. Het blijft uiteraard een uitzondering. Ik zou in jullie aanbeve­ lingen ook duidelijk maken dat slechts in zeer uitzonderlijke gevallen vrijstellingen gegeven kunnen worden. De scholen zelf mogen dat wettelijk niet zelf besluiten.

Kerst- en nieuwjaarswens De redactie wenst alle lezers van de Sinus een hartverwar­ mende kerst en een inspirerend 2011. Om onze eigen inspiratie nieuwe input te geven wensen wij voor ‘onszelf’ (en natuurlijk voor alle Sinuslezers) nieuwe redactieleden om er ook in 2011 weer voor te zorgen vier volle, inspirerende Sinussen op de deurmat te laten ploffen.   

TGA UMC UWV VSD VWS Wtcg Wmo ZVW

Atrium septum defect Arts voor verstandelijk gehandicapten Algemene Wet Bijzondere Ziektekosten Bureau Jeugd Zorg Centrum Aangeboren Hartafwijkingen Amsterdam Leiden Centraal Administratie Kantoor Chronisch zieken en gehandicapten raad Diagnose behandel combinaties ElektroCardioGram Intensive Care Leids Universitair medisch centrum Major Aortopulmonary Collateral Artery Magnetische resonantie imaging Operatie kamer Patiëntenvereniging aangeboren hartafwijkingen persoonsgebonden budget Patiëntenorganisaties, gehandicaptenorganisaties en ouderenbonden transpositie van de grote arteriën Universiteits Medisch Centrum Uitvoeringsinstituut werknemers verzekeringen Ventrikel septum defect Ministerie voor Volksgezondheid, Welzijn en Sport Wet tegemoetkoming chronisch zieken en gehandicapten Wet maatschappelijke ondersteuning Zorgverzekeringswet

afscheId monIque van bulderen Zoals bij elke blad komen en gaan er regelmatig medewerkers. Mensen krijgen andere interesses, hebben al hun verhalen inmiddels wel verteld, of stoppen om persoonlijke omstandigheden. Vanaf hier nemen wij afscheid van Monique van Bulderen, een van onze vast medewerkers van de Sinus. Monique, dank je voor al het werk dat je de afgelopen jaren voor de Sinus hebt gedaan. Wij wensen je nog een lang, gezond, maar vooral gelukkig leven toe. Bestuur, redactie Sinus en iedereen van de PAH.    SINUS | PAH

9

December 2010

pah nIeuWs

Welkom terug bIanca tuIn: aangeboren hartafWIjkIng In het kWadraat Door: Bianca Tuin (ouder en volwassene)

Al weer bijna 20 jaar geleden ben ik begonnen in de redactie van Hartversterker, de voorganger van Sinus. Toen Hartversterker Sinus werd, ging ik mee naar de nieuwe redactie. Helaas eindigde mijn redactie lidmaatschap in 2006 na wat onderlinge conflicten. Maar het bleef kriebelen en na een paar jaar begon ik toch weer voor Sinus te schrijven. Eerst als vaste medewerker en nu weer als redactielid.

Het mooiste wat mij in die 36 jaar overkomen is, was de geboorte van Jesse in december 2008. En daar dank ik dan het kwadraat aan, want ook hij heeft het syndroom van Marfan en de bijbehorende hart hart­ en vaat­ problemen, waar hij aan geopereerd is toen hij 11 maanden oud was. Naast Jesse hebben mijn vriend en ik nog een hond, drie katten en vier parkieten. Een onmogelijke combinatie, die bij ons toch prima gaat. Ik ben orthopedagoog, maar full­time huismoeder. Nu momenteel full Jesse wat ouder wordt, heb ik ook wat meer tijd over en vandaar dat ik weer terug ben in de redactie van Sinus.   

In de 36 jaar die ik nu op deze planeet rondloop is er veel gebeurd. Zeven hart­ en vaatoperaties verder besta ik nu uit meerdere reserve­onderdelen: drie mechanische kunstkleppen en 2 stukken kunststof aorta. Dit heb ik te danken aan het syndroom van Marfan, een erfelijke bindweefselziekte, waar onder andere hart­ en vaatproblemen bij kunnen horen.

school kIest hartekInd als spaardoel Door: Inge Bos (secretaresse Stichting Hartekind)

Op onze oproep ‘Kom in actie voor Stichting Hartekind!’ heeft Evelien ten Brinke – moeder van de 5­jarige Daniel en bestuurslid Lotgenotencontact van

de PAH – positief gereageerd. Evelien heeft het werk van Hartekind onder de aandacht gebracht van de basis­ school van haar zoontje – C.B.S. Varssel te Hengelo (Gld). Resultaat? Stichting Hartekind is als spaardoel gekozen van het zendingsproject. Gedurende de komende twee jaar sparen de kinderen wekelijks voor dit doel.

willen bijdragen aan het werk van stichting hartekind, laat het ons dan weten of kijk op www.hartekind.nl / steun hartekind / hoe u kunt helpen

Evelien, hartelijk bedankt voor je mooie initiatief! We hopen dat velen je voor­ beeld zullen volgen!

Stichting Hartekind zet zich in voor kinderen met een aangeboren hart­ afwijking. Wij willen dat deze kinderen ‘gewoon kind’ kunnen zijn, met als motto ‘kind zijn, hart nodig!’   

mocht jij ook in actie willen komen of op een andere manier een steentje SINUS | PAH

10

December 2010

We komen graag met je in contact, mail naar [email protected] of bel met 088 – 0063610 (ma t/m vr tussen 09.00 en 13.00 uur).

pah nIeuWs

nIeuW lId! janneke gulen­segers ­segers Elke Sinus stellen we een nieuw lid een aantal vragen over de reden om lid te worden. Dit keer vertelt Janneke GulenSegers (ouder) over haar ervaringen. Waarom ben je lid geworden van de PAH? Wij zijn lid geworden van de PAH omdat bij onze zoon Jordi (10­02­2010) na 6 dagen werd ontdekt dat hij een coarctatie (vernauwing aan de aorta) en een ASD had. Eerst het ziekenhuis in onze eigen woonplaats daarna door naar het UMC St.Radboud in Nijmegen, daar heeft Jordi 2 dagen op de afdeling neonatologie gelegen. En toen Jordi stabiel was, is hij naar het UMC Utrecht overgebracht. Na nog meer echo’s en onderzoeken in het UMC Utrecht bleek dat Jordi’s hele aortaboog vernauwd was, dus in dit geval was er een openhartoperatie nodig om de hele aortaboog wijder te maken. Toen Jordi twee weken oud was is hij geopereerd (24­02­2010). Gelukkig is de operatie goed gegaan, Jordi herstelde goed, en op 7 maart 2010 mochten we eindelijk naar huis toe, uiteraard met onze Jordi! Thuis veel op internet over deze aangeboren hartafwijking opgezocht, ook hadden wij van een medewerkster van het Van der Valk hotel in De Bilt

ern huiskam Wil jij ee eren? st organis m o k n e e bij ij ormatie b Vraag inf de n ariaat va het secret PAH via ngeboren info@aa l .n ijking hartafw

(waar wij op dat moment verbleven) het blad Sinus gekregen, zo fijn om toen te lezen dat wij dus niet de enige zijn die een kindje hebben met een aangeboren hartafwijking. Gelukkig gaat het heel goed met onze Jordi, wij zijn als ouders natuurlijk supertrots dat hij het na zo’n slechte start nu zo goed doet!

Kun je iets vertellen over je thuis situatie? Wij zijn Rik (27jr) en Janneke (26 jr) getrouwd in juli 2009, en nu de trotse ouders van Jordi. Jordi is ons eerste kindje, dus wij als ouders hebben met hem meteen een sprong in het diepe moeten maken. Vaak zeggen ze, kleine kinderen, kleine zorgen, grote kinderen, grote zorgen. Nou dat gold voor ons niet hoor. Wij hadden meteen hele grote zorgen om onze kleine vent. Verder hebben wij een hondje (Maltezer Leeuwtje) dat luistert naar de naam Rox (3 jaar). Hij is echt het beste vriendje van Jordi, geweldig om te zien hoe die twee op elkaar reageren, dat gaat echt heel goed samen.

Heb je behoefte aan contact met lotgenoten? Nu het goed gaat met Jordi hebben we minder behoefte aan lotgenoten, maar die eerste 6 maanden zijn heel pittig geweest omdat je niet weet waar je aan toe bent, en dan is het heel fijn om te horen hoe andere ouders met zoiets omgaan, en zoiets ervaren. Nu is het natuurlijk fijn om ervaringen te delen. SINUS | PAH

11

December 2010

Wat vind je van de PAH website? De website vind ik een fijne site om even een kijkje op te nemen, en de forums door te lezen. Ik kom er regel­ matig even een kijkje nemen.

Mis je nog iets in het aanbod van de PAH? Nee, eigenlijk niet. Alles staat er toch wel duidelijk op vermeld, en voor vragen kun je altijd met de PAH bellen of mailen.

Ben je tevreden over de medische zorg die je in het ziekenhuis aanboden werd? Ja, zeer zeker! Soms moesten de artsen ons wel 3 keer hetzelfde uitleggen, en dan deden ze dat steeds weer. Ze waren er altijd voor ons, net als de verple(e)g(st)ers van de afdelingen. Wij hebben goede ervaringen met zowel UMC St. Radboud in Nijmegen, als het UMC Utrecht. De controles lopen nu in Nijmegen dat is een stuk dichterbij voor ons, en ook daar zijn wij heel erg tevreden mee!    noot van de redactie: op blz. 23 vindt u het volledige verhaal van jordi.

pah nIeuWs

nIeuW lId! carola bergman­v.d. langenberg Elke Sinus stellen we een nieuw lid een aantal vragen over de reden om lid te worden. Dit keer vertelt Carola over haar ervaringen. Waarom ben je lid van de PAH geworden? 5 juli 2010 ging ik met mijn dochtertje (14­04­2010) naar de huisarts omdat ze het weekend ervoor niet lekker was geworden…ze lag slap in mijn armen. Wij dachten dat ze misschien niet zo goed tegen de hitte kon. De huisarts kon niks vinden, maar vond haar er ook wat grauw uit zien dus na overleg met ziekenhuis konden we even langs de EHBO in Den Bosch komen. Daar zag de kinderarts al meteen dat ze heel ziek was en vermoedde ze een aangeboren hartafwijking. Wij hadden toen aller­ eerst zoiets van ‘je ziet het verkeerd’, ze heeft een infectie en geef maar een antibioticakuurtje. Maar we werden met spoed naar Nijmegen gestuurd met de ambulance en daar probeerden ze haar te stabiliseren. Ook werd daar bekeken welke afwijking onze Lonneke had. Omdat ze niet echt stabiel werd is ze na een paar uurtjes met een intensive care ambulance vervoerd naar Utrecht. 8 juli hebben ze haar een shunt gegeven. Lonneke heeft een Tetralogie van Fallot met een pulmonale atresie. Die week in juli was erg naar en heeft toch wel een impact gehad op ons alle­ maal. Lonneke heeft ondertussen ook nog 2 x in het ziekenhuis in Veldhoven gelegen i.v.m. een saturatie die minder was en een verkoudheid die het alleen nog maar erger maakt. Begin oktober heeft ze een hartkatheterisatie gehad omdat de shunt aan het vernauwen is en de cardioloog ook enkele mapca’s

(major aortopulmonary collateral artery) vermoedde. De mapca was zo klein dat de katheter er niet door kon dus die hebben ze laten zitten. De shunt is al te klein aan het worden, maar we hebben dan ook een grote eter…en dat is met een vochtbeperking niet altijd even handig. Op dit moment dat ik dit typ wachten we op bericht over de termijn waarop ze haar correctie gaat krijgen. Dit zou 2011 zijn, maar er wordt nu toch ook wel gesproken over 2010. Dus het blijft hier nog even spannend.

Kun je iets vertellen over je thuissituatie? Ons gezin bestaat uit Leon (papa), Carola (mama), Noëlle (8 jr), Robin (5 jr) en ons hartekindje Lonneke van nu 6 maanden. We hebben 2 goud­ vissen, een hond Rambo en een cavia Snuffeltje. We wonen in een rustig dorpje in een heerlijk huis. Papa werkt voltijds en mama werkt parttime als verpleeg­ kundige in de wijk.

Heb je behoefte aan contact met lotgenoten? In november gaan we naar de bijeen­ komst in Utrecht. Ook om toch in contact te komen met lotgenoten. Het is gewoon prettig om anderen te spreken over de situatie waarin je verkeert. Ook krijg je op die manier weer extra info.

Wat vind je van de PAH website SUPER!! Ik heb er zoveel duidelijke informatie vandaan gehaald. En het SINUS | PAH

12

December 2010

forum bezocht. Ik wist toen ook meteen dat ik hier lid van moest worden.

Mis je nog iets in het aanbod van de PAH? Ik ben te kort lid om daar echt iets over te zeggen. Maar toen ik lid werd kreeg ik de Sinus van maart en zag dat er juli iets stond over voeding. Dit leek mij erg interessant omdat wij soms echt worstelen met de vochtbeperking. Het is dan wel jammer dat ik dat artikel van de Sinus die al geweest is niet kan teruglezen op de website.

Ben je tevreden over de medische zorg die je in het ziekenhuis geboden wordt/werd? De artsen zijn allemaal vriendelijk en geduldig. Ook wordt alles heel duide­ lijk uitgelegd en nemen ze de tijd om alles uit te leggen. Het verpleegkundig personeel is ook allemaal erg vriendelijk en zo lief naar alle kindjes toe. Wat wij wel vervelend vinden is dat we nu al 2 weken op een rij wachten op de termijnbepaling voor OK en dat onze dochter dus al 2 weken niet besproken is in het grote overleg zoals wel was afgesproken. En als je dan zelf niet belt hoor je ook niks. Je bent er toch constant mee bezig en je wacht toch op dat telefoontje.   

pah nIeuWs

even voorstellen: Ingeborg de WItte Door: Ingeborg de Witte (ouder)

Mijn naam is Ingeborg de Witte, of misschien is hier moeder van Stijn beter op zijn plaats; Stijn heeft namelijk een aangeboren hartafwijking. Hij is op 9 juni 2009 geboren en op 20 juli 2009 geopereerd aan een ASD, VSD en een Coarctatio Aortae in het LUMC. Tijdens de twintigweken­echo in het LUMC bleek al dat Stijn situs inversus totalis had, dat houdt in dat al zijn organen andersom zitten: zijn hart aan de rechterkant, maag aan de linkerkant etc. Bij een controle in het LUMC toen hij drie weken oud was, is ontdekt dat hij een groot VSD en een klein ASD had. Na opname in het LUMC begin juli 2009 bleek al snel dat hij ook een vernauwing in zijn aortaboog had

zitten. Uiteindelijk zijn we 19 augustus 2009 weer naar huis gegaan. Het afge­ lopen jaar hebben we veel controles gehad: bij de kindercardioloog in het LUMC, de kinderarts in het Lange Land ziekenhuis (o.a. omdat hij het RS­virus had gekregen), de kinderfysiotherapeut, de kinderchirurg (oktober 2009 is hij aan een liesbreuk geopereerd) en de klinisch geneticus. Wij mogen ons nu gelukkig prijzen dat we in rustiger vaarwater terecht zijn gekomen. Stijn is een vrolijk kind en gaat twee keer per week met veel plezier naar het kinderdagverblijf. Nu het thuis wat rustiger is kunnen we ons ook

weer op andere dingen concentreren. Toen ik lid werd van de PAH had ik aangegeven dat ik graag wat vrijwil­ ligerswerk op mij wilde nemen. Ik had aangegeven dat mijn voorkeur bij het geven van voorlichting lag. Inmiddels heb ik mijn vuurdoop gehad: vrijdag 8 oktober jongstleden heb ik op een symposium voor verpleegkundigen van het VUmc, AMC en LUMC gesproken. Het thema van deze CAHAL­bijeenkomst in het LUMC was: ‘Als je (diep) in mijn hart kijkt’. Ik heb verteld hoe ik het als ‘ouder van’ heb ervaren, daarover meer verderop in deze Sinus (zie blz. 18). 

redactIeleden gezocht!!! In de organisatie van de redactie van Sinus is het één en ander veranderd. Hierdoor is een grote verantwoordelijkheid komen te liggen bij een paar mensen. Zij willen heel graag, maar hebben niet de tijd om alle losse draadjes op te pakken en vast te knopen.

Wat het je oplevert: een blad waar de vereniging trots op is, waardevolle contacten binnen de vereniging, een goed gevoel als er weer een prachtige Sinus op je deurmat ligt, tijdens de vergade­ vergade ringen hard werken, maar ook vooral veel lachen. Soms met een traan, want veel verhalen komen wel heel dichtbij. Je bent ook dichter bij de bron als je op zoek bent naar informatie.

Wat je kunt doen: teksten schrijven, mee onderwerpen verzinnen en uitdiepen, interviews doen, meedenken met de redactie, ongeveer 4 vergaderingen per jaar. Daarbij staat de huidige redactie open voor nieuwe ideeën. Een eigen column, een eigen rubriek.

SINUS | PAH

Heb jij zin en tijd om de redactie te komen versterken? Dan horen wij dat graag via: [email protected]   

13

December 2010

pah nIeuWs

thema’s sInus 2011 Een nieuw jaar betekent weer nadenken over de inhoud van de volgende 4 edities van Sinus. Het is géén wet van Meden en Perzen dat dan àlle artikelen uit de Sinus over het betreffende thema gaan. Wel proberen we zoveel mogelijk de inhoud van de Sinus aan het thema aan te passen. Omdat we elke keer hopen op veel ingezonden stukken, geven we hierna een overzicht van de thema’s in Sinus in 2011. Mocht je nu een thema zien en denken: Daar kan ik wat leuks/nuttigs/belangrijks over schrijven. Aarzel niet, pak je toetsenbord en mail ons je verhaal! Sinus maart: Wel of geen kinderen

Sinus juni: Sport & Spel

voor ouders: Als je een kind hebt met een hartafwijking, durf je dan een volgende zwangerschap aan? Als tijdens de zwanger­ schap door een echo blijkt dat je kind een hartafwijking heeft, wat doe je dan? Als je dochter met een hartafwijking geope­ reerd moet worden en er is een keuzemogelijkheid uit verschil­ lende ingrepen, houd je dan rekening met haar eventuele toekomstige kinderwens? voor volwassenen: Kan/mag ik zwanger worden met mijn hartafwijking? Is mijn hartafwijking erfelijk en kan ik die beslissing nemen voor mijn toekomstige kind? Hoe is het voor mijn eventuele kinderen om een ouder met een hartafwijking te hebben? Welke invloed heeft een zwangerschap op mijn conditie? En daarna: kan ik het drukke leven met kinderen aan? Ook kun je de keuze maken om geen kinderen te krijgen. Hoe ben je tot die keuze gekomen? Of was er eigenlijk geen keuze?

voor ouders: Welke sporten kan mijn kind doen? Als mijn kind heel graag een teamsport wil, kan dat? Kan mijn kind meedoen met gym op school? Hoe zit het met zwemles? Welke oplossingen zijn er voor mijn kind, zodat het wel mee kan doen zonder dat de inspanningen te hoog zijn? voor volwassenen: Welke sporten kan ik doen? Hoe zit het met extreme sporten, zoals bungy­jumpen, parachutespringen, diepzeeduiken? Kan ik hardlopen?

Sinus september: Professionele communicatie voor ouders: hoe zit het met het elektronisch patiëntendossier? Ik ga verhuizen en stap over op een ander ziekenhuis, hoe gaat het met de gegevensuitwisseling? voor volwassenen: hoe zit het met het elektronisch patiënten­ dossier? Mijn cardioloog is met vakantie / ziek / met pensioen, weet zijn vervanger/opvolger alles van mij, of moet ik alles opnieuw uitleggen?

Sinus december: Doe maar gewoon voor ouders: Moet ik mijn hartekind op dezelfde manier bena­ deren als mijn andere kind(eren)? Moet ik mijn hartekind meer stimuleren? Kan ik mijn hartekind zelf ruzies laten oplossen? voor volwassenen: Moet ik aan iedereen laten weten dat ik een hartafwijking heb? En hoe wil ik dat mensen daar mee omgaan? Hoe zit dat met vrienden, buren, collega’s? Wat zijn mijn verwachtingen van anderen ten aanzien van omgang met mij?   

SINUS | PAH

14

December 2010

pah nIeuWs

oproep ervarIngen aanvraag Wmo­pgb of aWbz­pgb Door: Eugène van Galen ­ van der Laan (bestuurslid belangenbehartiging)

Eén van de doelstellingen van de PAH is om mensen met een aange­ boren hartafwijking zo volledig mogelijk en voor zover het kan zelfstandig mee te laten doen in de maatschappij. Soms lukt dit op eigen kracht, soms met wat hulp. Het bestuur wil inzicht krijgen in welke leden een persoonsgebonden budget (pgb) krijgen vanuit de Wmo (Wet maatschappelijke ondersteuning) en welke leden een pgb krijgen vanuit de Awbz. Graag willen we weten wat uw ervaringen zijn bij het aanvragen deze budgetten. Ervaringen zoals:

• Wat ging goed? • Wat ging fout? • Hoe lang duurde het voordat u reactie kreeg op uw aanvraag? • Merkte u dat het CIZ of de gemeente u niet genegen was om uw aanvragen te indiceren? • Lukte het u om zelf een aanvraag in te dienen of kreeg u hulp van iemand? Wanneer u een pgb heeft, zouden we graag willen weten of het u lukt om de administratie van het pbg te verant­ woorden naar het zorgkantoor? Voorts zouden we graag willen weten voor welke hulp of welke zorg u een

pgb aangevraagd heeft of aan zou willen vragen. Dit geldt zowel voor de Awbz als de Wmo. In het bijzonder is het bestuur geïnteresseerd of er ouders zijn die voor hun kind een Wmo­pgb hebben gekregen. Met uw ervaringen willen we inventa­ riseren of het voor ouders haalbaar is om zelf deze aanvragen te doen. Wij zijn benieuwd of er ouders zijn die behoefte hebben aan ondersteuning bij het doen van deze aanvragen. Uw reacties kunt u per post of per mail sturen naar bestuur@aangeboren­ hartafwijking.nl of PAH, postbus 1671, 3600 BR MAARSSEN.   

InentIng tegen het rs­vIrus Door: Roos de Jonge (bestuurslid voorlichting)

Onze dochter is in oktober geopereerd en toen wij in november weer naar huis gingen kregen wij een recept mee voor de vaccinatie tegen het RS­virus.

verpleegkundige toegediend. Meestal is het alleen het eerste levensjaar nodig maar vaccineren kan ook nodig zijn in het tweede levensjaar. Dan moet opnieuw toestemming gevraagd worden bij de zorgverzekeraar.

Het RS­virus is het meest voorkomende verkoudheidsvirus bij kinderen. Meestal treedt alleen neusverkoudheid op. Er kan ook koorts (hoger dan 38 °C) ontstaan met hoesten en heesheid. Soms treedt benauwdheid op. Kinderen met een hartafwijking vallen in de risicogroep van dit virus. Zij kunnen op de IC belanden als de ziekteverschijnselen te heftig zijn. Om opname op de IC te voorkomen worden de kinderen ingeënt. Om in aanmerking te komen voor deze vaccinatie moet je een recept van de cardioloog krijgen. De vaccinaties zijn erg duur en de verzekering moet maandelijks toestemming geven aan de instantie die vaccinaties komt doen. De vaccinaties worden in de maanden oktober tot april maandelijks door een SINUS | PAH

Onze dochter is hierdoor twee winterperiodes nauwelijks ziek geweest en ook de winter die volgde zonder vaccinatie zijn we zonder ziekenhuisopname doorgekomen. Ik raad dan ook aan om na te vragen bij de cardioloog of jouw zoon of dochter in aanmerking komt voor deze vaccinatie.   

15

December 2010

pah nIeuWs

rectIfIcatIe

voorlIchtIng groep 3 Door: Camiel Warris (6 jaar)

In het septembernummer van de Sinus stond op blz. 35 het artikel ‘Onderzoek naar aortawand afwijkingen bij kinderen met een aangeboren hartafwijking’ van Dr. H.B. Grotenhuis. In dit artikel werd ingegaan op veranderingen die in de aortawand kunnen ontstaan bij patiënten met een aangeboren hart­ afwijking, wat de gevolgen daarvan kunnen zijn op de werking van de linker hartkamer en het nut om deze patiënten door middel van MRI­onderzoek te blijven volgen. Per abuis zijn de bijbehorende illustraties niet bij het artikel geplaatst. Omdat deze illustraties een goede weergave vormen van de in het artikel vermelde informatie plaatsen wij deze alsnog. Indien u het artikel nogmaals wilt lezen maar de Sinus heeft weggedaan, kunt u het artikel terugvinden op onze website.

‘Na de zomervakantie ben ik naar groep 3 gegaan. Het is daar heel leuk! Maar omdat er veel nieuwe kinderen in de klas zitten, wilde ik graag iets vertellen over mezelf. Niet alle kinderen weten van mijn ‘kastje’. En ook niet waarom ik niet met alles mee kan doen. Daarom heb ik in de kring iets verteld over mezelf en mijn hart. Ik had een jeep­auto meegenomen en die laten zien. Toen heb ik verteld dat een auto niet goed kan rijden als de motor het niet doet. Zo is het ook met mij. In mijn lijf zit een hart, maar als die het niet zo goed doet, kan ik ook niet alles. Niet zo hard rennen, niet voetballen. Ook heb ik verteld waarom mama me naar gym brengt en ik dus niet eerst meeloop naar de gymzaal. En waarom ik soms ‘s middags thuis blijf. Maar gelukkig kan ik heel veel dingen wel, bijv.: scheidsrechter zijn, keepen, klimmen en nog heel veel meer. Ik had tekeningen mee die mama gemaakt had. En zo heb ik laten zien dat mijn hart niet vier, maar 2 ‘kamers’ heeft. Daarna heb ik de hartjes uitgedeeld die ik van jullie gekregen heb. Toen gingen we op de foto. De juf heeft de foto in de klas laten zien en aan de papa’s en mama’s op de info­avond. En ik stuur hem naar jullie. Omdat ik het zo fijn vond dat ik de hartjes kreeg en aan m’n vrienden en klas mocht uitdelen. Dank jullie wel! De klas vond het erg leuk en ik ook.’

Dit MRI plaatje laat de borstholte zien van een patiënt met een tetralogie van Fallot, waarbij het begin van de aorta verwijd blijkt te zijn.   

WWW.mee.nl MEE is er voor iedereen met een beperking. MEE adviseert, ondersteunt en wijst de weg. Er werken deskundige mensen die je terzijde kunnen staan bij vragen op het gebied van onderwijs, opvoeding, wonen, werken, sociale voorzieningen, inkomen, vervoer, vrije tijd. Kijk voor een bureau bij jou in de buurt op www.mee.nl   

SINUS | PAH

Groetjes en high five, Camiel Warris (en ook een beetje van m’n broer die me hielp de hartjes uitdelen)   

16

December 2010

pah nIeuWs

Wat leeft er op het forum? Door: Rob Strijker (ouder)

Op de website van de PAH is er ruimte om je verhaal te vertellen, de discussie aan te gaan, kennis uit te wisselen contacten te leggen en bovenal om je hart te luchten. Soms met een digitale lach of traan. In ieder geval de moeite waard om even te kijken en u aan te melden. Surft u naar http:// www.pah­forum.nl Hieronder wordt even kort stilgestaan bij een aantal items. “prachtig!!!!!!!!!! en ja zo voel ik me ook..….pink er een traantje bij weg.” betreft het item van de ‘Sinus september 2010: Balanceren op de grens’ Er wordt een mooi gedicht van Stephanie Husted voorgedragen. Het wordt goed duidelijk dat de forumdeelnemers geraakt worden, zodra het gedicht de mogelijke twijfels over de toekomst benoemt en je een duwtje geeft om vooral in het ‘nu’ te leven.

“super dat het dit keer over sociaal emotionele ontwikkeling gaat!” geeft de ideeëngenerator van de landelijke contactdag voor ouders een groot compliment. Tegelijkertijd wordt ook kort stilgestaan bij andere wensen van ouders tijdens een contactdag. Er wordt verwezen naar de mogelijkheid van de huiskamerbijeenkomsten.

“nu vraag ik mij af kan het kwaad om in een achtbaan of iets dergelijks te gaan?” gaat over het onderwerp ‘te voor­ zichtig?’. Soms heb je wel eens een ‘alledaagse’ vraag die je eigenlijk wel laagdrempelig bij de cardioloog wilt neerleggen of waar je een andere ouder over wilt horen. Vaak blijkt het dan toch dat het antwoord per patiënt, cardioloog en situatie verschilt.

“Wat leuk: eindelijk een beetje bevestiging van wat ik dacht.” gaat in op het ‘Gapen’ van patiëntjes met een aangeboren hart­ afwijking. Is het normaal dat mijn kind veel gaapt? Hoort dat wel of niet bij de afwijking? Toch een aansprekend onderwerp waar een aanzienlijk aantal deelnemers op reageert.

“als ik dan hier op de site alle verhalen lees van jullie kindjes die nog operaties moeten ondergaan, dan denk ik wat ‘zeur’ ik nou.” Haakt in op het item: ‘in hoeverre ben je een harte­ kindje na succesvolle TGA­behandeling?’. Terecht wordt gesteld dat iedere situatie uniek is en eigenlijk niet te vergelijken is. Iedereen heeft recht op zijn eigen verhaal en zorgen. Ook worden blijdschap en herkenning op het forum gedeeld.

“zijn er mensen die naar de contactochtend in het Wkz gaan op 6 november?” Betreft het item over de contactochtend van het WKZ. ..of het nu een carpoolafspraak of een ontmoeting van oude bekenden oplevert… ook wordt even stilgestaan bij mogelijke oppasdiensten. … Zo ziet u maar… of het nu over de gewone dagelijkse dingen gaat of over diepgaande discussies. Het forum van de PAH biedt er ruimte voor. Ik raad u aan een keertje een bezoekje te brengen.   

m? op het foru meepraten a n vi meld je aa g.nl / artafwijkin nh re bo ge www.aan m ru . contact / fo lotgenoten

SINUS | PAH

17

December 2010

actIvIteIten Hier vind je het activiteitenoverzicht van de vereniging en de aankondigingen en verslagen van contactdagen, themadagen en themaweekenden. Ook wordt hier aankondiging en verslag gedaan van activiteiten die geregeld worden door organisaties buiten de PAH.

cahal­symposIum ‘als je (dIep) In mIjn hart kIjkt’ – lumc, 8 oktober 2010 Door: Ingeborg de Witte (ouder)

Elk jaar wordt door de CAHAL (Centrum Aangeboren Hartafwijkingen Amsterdam­Leiden) een symposium georga­ niseerd. Dit jaar vond het symposium plaats in het LUMC op 8 oktober jl. Toen ik lid werd van de patiëntenvereniging had ik aangegeven interesse te hebben om aan voorlichtings­ activiteiten deel te nemen. Bernadette Huisman had mij in het voorjaar benaderd om aan dit symposium deel te nemen en mijn verhaal als ouder van een kind met een aangeboren hartafwijking te vertellen. Als ik heel eerlijk ben schrok ik wel een beetje toen ik hoorde dat het symposium in het LUMC werd gegeven. Aangezien Stijn in het LUMC onder behandeling is, kwam het daardoor wel heel dichtbij. Toch wilde ik deze kans om mijn verhaal te vertellen en daardoor de deelnemers van het symposium – voor het overgrote deel verpleegkundigen maar ook een aantal kindercardiologen en kinderhartchirurgen – laten weten hoe ik het proces als ‘ouder van’ had ervaren en hen hopelijk ook bewust maken van wat het betekent om lang in het ziekenhuis te verblijven bij een ziek kind.

Wat ik als eerste heb gezegd toen ik begon met spreken was dat het mijn verhaal was, met mijn ervaringen en mijn emoties, en dat ik dus ook niet voor alle andere ouders kon spreken. Ik gaf als voorbeeld dat zelfs mijn man Niek en ik het al heel anders hadden ervaren terwijl wij zeven weken lang samen in het LUMC hadden verbleven en alles samen hadden meegemaakt. Als voorbeeld gaf ik dat na ons verblijf in het LUMC ik altijd met de nodige tegenzin – lees boos en chagrijnig – naar het ziekenhuis ging omdat we daar zo ontzettend veel hadden meegemaakt (Stijn heeft namelijk van de zeven weken twee weken op de Intensive Care gelegen met de nodige complicaties: een reanimatie ten gevolge van pulmonale hypertensie). Terwijl Niek altijd zei: “In het LUMC is hij beter geworden”. Zo’n andere instelling en emotie. Laat staan dat ik kan spreken voor de beleving van andere ouders. Dat vooropgesteld hebbende heb ik kort wat verteld over de patiëntenvereniging in het algemeen. Daarna heb ik me voor­ namelijk geconcentreerd op het forum omdat ik dit zo’n mooi voorbeeld vind van welke rol de vereniging in lotgenotencontact vervult. Ik heb verteld dat er een forum was voor volwassenen met een aangeboren hartafwijking en een forum voor ouders van een kind met een aangeboren hartafwijking, en dat daar erg actief aan werd deelgenomen. Ik heb – geanonimiseerde – print screens laten zien in mijn powerpoint­presentatie om aan te geven hoeveel informatie op de fora wordt uitgewis­ seld. Zowel praktische informatie als emotionele ondersteuning. Daarbij heb ik een aantal voorbeelden genoemd. Zoals het onderwerp motorische ontwikkeling: ‘mijn kind wil niet op zijn buik liggen’ of over eten: ‘Hoe lang duurde het voordat jullie kind stukjes ging eten na sondevoeding?’. Maar ook een topic als: ‘hoe verwerken?’ of ‘hoe gaat het er aan toe in dat

Mevrouw Veefkind, teamleider Willem Alexander Kinder­ en Jeugdcentrum LUMC en dagvoorzitter, had een divers programma georganiseerd voor de deelnemers. Zo is er door de kinderhartchirurg prof. Dr. Hazekamp en kinder­ cardioloog Dr. Bökenkamp een college over de hybride benadering van het hypoplastisch linkerhart gegeven; heeft de psychologe drs. Vrijmoet verteld over haar onderzoek naar ouders van kinderen met een aangeboren hartafwijking; en hebben de kindercardiologen Dr. Roest en Dr. Rammeloo achtereenvolgens gesproken over tetralogie en zijn variaties en Dr. Ten Harkel en Dr. Kuipers over de lange termijn gevolgen van een aangeboren hartafwijking. Ook werd er nog een korte presentatie gegeven namens de Hartstichting, Jump. Al met al een zeer interessante middag. SINUS | PAH

18

December 2010

actIvIteIten

ziekenhuis?’. Ik heb benadrukt dat ik denk dat het van groot belang is dat deze fora er zijn juist omdat de mensen die hierop actief zijn als geen ander weten hoe het is om een kind met een aangeboren hartafwijking te hebben.

beetje kon uitleven door te fröbelen. Als suggestie heb ik nog een voorbeeld laten zien van de dapperheidsdiploma’s die ze (in ieder geval) in het ziekenhuis in Leuven aan kinderen geven die een hartoperatie hebben ondergaan. Via het forum was ik in contact gekomen met de moeder van een meisje die deze had ontvangen en ik vond het zo’n mooi idee en leuk initiatief dat ik ze aan de deelnemers van het symposium heb getoond. Natuurlijk in de hoop dat iemand dat in het LUMC, VUmc of AMC – of andere centra – gaat oppakken voor zover ze die diploma’s nog niet hebben.

In mijn eigen verhaal heb ik onder meer als voorbeeld gegeven dat gedurende de ziekenhuisperiode van Stijn wel tachtig mensen aan hem hadden gezeten: drie maal per dag een andere verpleegkundige, kindercardiologen, zaalartsen, kinder­ intensivisten, coassistenten, pedagogisch medewerkers, kinder­ hartchirurgen, anesthesist en operatieassistenten. Natuurlijk was het nodig maar het zet je wel aan het denken en ik hoop dat naar aanleiding van mijn voorbeeld de medici zich dit ook realiseren. Wat ik heel goed vond van de verpleegkundigen was dat het merendeel – ook al was Stijn pas zes weken oud – tegen hem sprak als ze een medische handeling uitvoerde en vertelde wat hij of zij deed, bijvoorbeeld bij het inbrengen van de neussonde of een infuus. Of een IC­verpleegkundige die vaak zong als zij op de kamer was van Stijn. Ook heb ik aangegeven dat ik persoonlijk heel veel gebruik heb gemaakt van het IC­dagboekje van Jump. Ik vond het heel fijn dat ik daarin kon opschrijven wat er gebeurde en me lekker een

Tot mijn grote vreugde (en stiekem ook opluchting) kreeg ik veel positieve reacties na mijn praatje. Een aantal verpleegkundigen vertelde dat ze het heel fijn vonden om eens zo uitgebreid te horen hoe een ouder dit beleeft. Natuurlijk beseffen ze zich terdege wat wij doormaken maar mede gelet op het feit dat er tegenwoordig – in het kader van de bezuinigingen en efficiency – steeds minder tijd is voor het maken van praatjes met de ouders (wat zij zeer betreuren) wel fijn om er eens zo uitgebreid bij stil te staan. Ook al was het mijn verhaal als ‘ouder van’ ik hoop dat het een bijdrage heeft geleverd voor alle ouders van kinderen met aangeboren hartafwijkingen.   

aankondIgIng 28+ Weekend Door: Arno Maas en Martine van den Brink (vrijwilligers PAH)

Hallo allemaal, Ook dit jaar organiseert de PAH een themaweekend voor volwassen patiënten vanaf 28 jaar (met eventuele partner). Het thema van dit weekend is:

‘Over de kook!!!’ Dit thema zal op verschillende manieren worden belicht. We gaan met elkaar ‘koken’, maar ook zullen we op een leuke manier testen hoe snel de deelnemers ‘over de kook’ zijn. Daarnaast zullen we tips krijgen om in het dagelijks leven beter met stress en stressvolle situaties om te gaan. Het belooft weer een gezellig en gevarieerd weekend te worden… Het weekend wordt weer gehouden in het Colombinehuis in Biddinghuizen en zal plaatsvinden in het weekend van 8 ­ 10 april 2011. Maak dus vast een plaatsje in je agenda en houd de website en nieuwsbrief in de gaten voor verdere informatie. Je kunt je nu al aanmelden via de mail (info@aange­ borenhartafwijking.nl) of door contact op te nemen met het secretariaat van de PAH. Hopelijk tot ziens in april!   

SINUS | PAH

19

December 2010

ervarIngen Ervaringsverhalen zijn belangrijk voor onze volwassen leden en voor ouders van kinderen met een aangeboren hartafwijking. De redactie behandelt elk kwartaal een thema. Hier vind je ook de rubrieken Hart aan het werk en Boekrecensie.

tIjdbom Door: Bianca Tuin (volwassene en ouder)

Na de geboorte van Jesse in december 2008 ging het niet zoals we van tevoren hadden gedacht. Jesse kwam met ademhalingsmoeilijkheden op de IC terecht en dat leverde voor ons behoorlijk wat spanning en onzekerheid op. De hormonen gierden bovendien ook nog eens door mijn lijf en alles bij elkaar maakte dat, dat ik behoorlijk wat huilbuien gehad heb. Regelmatig vroeg ik mezelf af hoe mijn lichaam dit allemaal kon volhouden. De spanning zou er toch wel eens uit moeten komen. Dat gebeurde ook. Telkens wanneer ik weer zo’n grote huilbui kreeg, voelde ik behoorlijke steken boven in mijn rug. Kramp dacht ik, veroorzaakt door alle spanningen. Op een avond, twee weken na de geboorte van Jesse, kreeg ik weer zo’n emotionele aanval. Mijn vriend was naar Jesse in het ziekenhuis geweest en kwam later thuis dan ik verwacht had. Ik maakte me ongerust en toen hij eindelijk thuis kwam, barstte de bom. De pijn, die ik al een aantal keer gevoeld had, kwam in alle hevigheid op en ging niet meer weg. Het was zelfs zo hevig dat ik er van moest overgeven. Ik ben midden in de nacht naar mijn ouders gegaan, om mijn vriend toch nog wat rust te gunnen. Mijn moeder belde de volgende ochtend naar de huisarts om pijnstillers. Die­ zelfde middag ben ik, de pijn verbijtend, liggend op de achterbank naar het AMC gegaan voor een gesprek met de kinderarts over Jesse, die daar toen nog opgenomen was. De pijn bleef en het duurde nog ruim twee weken voordat deze echt weg was.

Drie maanden gingen voorbij en ik ging voor een controle MRI naar het AMC. Bij mijn afwijking, het syndroom van Marfan, horen problemen aan de aorta (grote lichaamsslagader). Daarom moet ik regelmatig een MRI van mijn vaten laten maken. Ik voelde me kiplekker, dus maakte me totaal niet druk over de uit­ slag. Tot ik een paar dagen later mobiel werd gebeld door het AMC. Ik moest met spoed naar de Eerste Harthulp komen, want de MRI was niet goed. Daar aangekomen werd me verteld dat mijn aorta gescheurd was. Het ging om het neergaande deel van de aorta (descen­ dens). Het opgaande deel was al een aantal keer geopereerd en is vervangen door kunststof. De arts vroeg of ik het dan niet gemerkt had. In eerste instantie zei ik van niet, maar toen ik terug begon te denken viel het kwartje al snel: die vreselijke pijn, die ik voor kramp had aangezien, was het scheuren van mijn aorta geweest.

SINUS | PAH

20

December 2010

Al snel belandde ik bij een vaatchirurg. Ik dacht dat ik natuurlijk geopereerd moest worden, want met een gescheurde aorta kun je natuurlijk niet leven. Maar dat bleek toch wel te kunnen. De binnenste twee lagen waren gescheurd en de buitenste laag was nog heel. Maar door de plotseling druk op de buitenwand was er wel een verwijding (aneurysma) ontstaan. Een deel van mijn aorta was door het scheuren van een doorsnede van 3,5 naar 4,9 cm gegaan. Binnen de normen, want voor het neergaande deel geldt dat pas bij een doorsnede van 5,5 cm het risico op scheuren van de buitenwand zo groot wordt, dat er geopereerd moet worden. De vaatchirurg verzekerde me dat dat nog wel een aantal jaar kon duren en tot die tijd bleef ik rondlopen met een tijdbom in mijn lijf. Maar het duurde niet lang: In september 2009 kwamen ze er na een controle achter dat de diameter opeens 6,2 cm bedroeg en dat viel helemaal niet meer binnen de normen. Er zou een operatie moeten volgen.

ervarIngen

In het LUMC, waar ik op dat moment onder behandeling was, konden ze de operatie niet verrichten. Het was een zeer complexe operatie, waarbij er een groot risico bestond op verlammings­ verschijnselen. Dat was ook de reden dat er in principe niet snel geopereerd wordt. Ik werd doorgestuurd naar het St. Antoniusziekenhuis in Nieuwegein. De vaatchirurg vertelde me dat deze operatie in principe ook als een hartoperatie gezien kon worden, omdat de hart­long­ machine tijdelijk de bloedcirculatie over moest nemen. Daarmee zou deze ope­ ratie mijn 7e hart/vaatoperatie worden. Maar ook in dit ziekenhuis, dat heel veel ervaring heeft met dit soort operaties, werden er maar 50 per jaar gedaan. Naar mijn mening nog steeds niet zo veel. En toen was het wachten op een plekje. En met een tijdbom in je lijf en een klein jongetje waar je voor moet zorgen is dat geen pretje. In maart 2010 was ik dan toch aan de beurt. De bom was gelukkig nog niet gebarsten.

Jesse ging logeren bij mijn zus en mijn vader, moeder en vriend zouden de eerste dagen in Nieuwegein logeren. De operatie verliep goed en al snel kwam ik bij mijn positieven. Ik kreeg morfine tegen de pijn en daar kan ik helemaal niet tegen. Ik word er niet alleen heel duf van, ik ga er ook van hallucineren en overgeven. In een helder moment heb ik gevraagd of ze de pomp wilden uitzetten. Dat heb ik geweten. Deze operatie was verreweg de pijn­ lijkste die ik ooit gehad heb. Na 8 dagen ziekenhuis kon ik naar huis. Dat schijnt heel snel te zijn, want er staat gemid­ deld 3 weken voor. Mijn ouders kwamen bij ons inwonen om voor mij en Jesse te zorgen. Mede door de pijn viel het me allemaal niet mee. Ik kon bijna niets en helemaal niet voor Jesse zorgen. Dat vond ik eigenlijk nog het moeilijkst: Niet zelf kunnen zorgen. Afhankelijk zijn van anderen. Gelukkig waren het wel mijn ouders en ik ben ontzettend blij dat ze dit voor ons gedaan hebben.

Vier weken na de operatie gingen mijn ouders weer terug naar huis en nam ik de zorg voor Jesse weer op me. Uiteindelijk ging het herstel best wel snel, maar het duurt voor je gevoel veel langer als je ook een kind hebt waar je voor wilt zorgen. De operatie is geslaagd en ik ben weer een stukje kunststof aorta rijker. Ik heb het weer gered en ben gelukkig niet in een rolstoel terecht gekomen. En dat was wel mijn grootste angst. Het enige wat ik aan deze operatie over­ gehouden heb zijn een enorm litteken over de achterkant van mijn rug en een stembandverlamming. Vooral het laatste bezorgt me veel frustraties. Ik ben van nature nogal een klets en dat kost nu een stuk meer moeite. Maar ik kan nog praten, lopen en functioneer conditio­ neel al weer helemaal zoals voor de operatie. Ik ben blij dat ik deze tijdbom kwijt ben. 

boekrecensIe: zIekelIjk jk gelukk gelukkIg Door: Monique van Bulderen (redactie)

auteur: janet bouwmeester (1978) die op 19 jarige leeftijd de diagnose lupus kreeg. een chronische huidziekte die ook organen zoals het hart kan aantasten. Het boek is uit de volgende drie delen opgebouwd:

En daarom hoop ik dat ik je met mijn

1. Over gevoelens die mensen kunnen hebben bij hun

ervaringsdeskundigheid misschien een

chronische ziekte.

handje kan helpen om een gelukkiger,

2. Over manieren om je leven met een beperking zo goed mogelijk

vrolijker en makkelijker leven te krijgen.

weer op de rit te krijgen en te houden.

Deze woorden raken me, want alle keren

3. Waarin een algemene en specifieke beschrijving van diverse

dat ik een zelfhulp boek heb gerecenseerd,

auto­immuunziekten te vinden is.

is de rode draad dat het zelf hebben, dragen van een ziekte iets heel anders is dan een ziekte beschrijven om van een afstand

In haar voorwoord schrijft janet:

adviezen en tips te geven.

Ik heb vaak boeken gelezen en advies gehad van mensen

Met dit boek geeft en plukt de schrijfster vruchten van het doorleven, doorleefd hebben en toepassen van vele emoties en ervaringen in bruikbare praktische tips. Het is herkenbaar  voor ervaringsdeskundigen (in wording).

die gestudeerd hadden, maar mijn ziekte niet zelf hebben meegemaakt. Van die andere zieke mensen leerde ik het meest. Alleen zieke mensen weten wat zieke mensen echt doormaken. SINUS | PAH

21

December 2010

ervarIngen

 persoonlijke anekdote:

haar hele lichaam onderhuids kriebelen. Ik vraag haar rustig te

Zojuist op koffiebezoek geweest bij een vriendin die chronisch

ervaren en te observeren wat er gebeurt in haar lichaam. Ineens

astma heeft. Ze was na een laatste terugval aan het opkrab­

voelt ze een leegte in haar hoofd, vreemd, ik heb helemaal geen

belen en ineens sinds vier dagen gaat het bergafwaarts. Ze is erg

gedachten. Ze gaat verder met ervaren, waarnemen en observeren

benauwd, geen lucht, aan de prednison, met in vooruitzicht de

hoe het nu is. Ze vertelt vreemd het verandert opeens. De strakke

zoveelste ziekenhuisopname. Ze baalt enorm. Ik bood haar een

band onder haar longen is weg, de warmte is er nog wel, maar het

visualisatie­oefening aan, die ze graag aannam.

is nu aangenaam rustig en leeg in mijn hoofd vooral. Van de week had ze veel stress, niet eens om zichzelf maar om een vriendin. In

Twee kanten bekeken vanuit haar intense beleving. De gewenste

gedachten teruggaand met dit lege gevoel naar de situatie met die

toestand en de huidige toestand.

vriendin, ontdekt ze dat ze er geen gedachten meer over heeft, het

• De gewenste kant bestaat uit longblaasjes die ‘mooi’ schoon zijn

is rond. Ze brengt dit in verband met haar gezondheid, daarna ging

roze, met open, gladde vaten die blij zijn, alles stroomt, werkt

het eigenlijk slechter met haar. Met dat ze de twee kanten samen­

samen met elkaar, transport van zuurstof komt overal.

voegt en de fysieke sensaties waarneemt, voelt ze het belang van

• De huidige kant bestaat uit lelijke longblaasjes, met een ruw

acceptatie en stressreductie.

oppervlak, troebel, met een geribbelde vorm, vaten die te nauw zijn als taps toelopende trechters met ruwe geribbelde

Deze zijn tussen de regels door te lezen in deel twee van Janets

randen aan de onderkant. De kleur is vuurrood van irritatie. De

boek, waarin ze o.a. eigenschappen beschrijft die je verder kunnen

longblaasjes zijn gevuld met een troebel kauwgomachtig gruis

helpen: creativiteit, optimisme, positief zelfbeeld, flexibiliteit,

dat daar niet hoort. Het wil eruit, maar kan er niet uit, want

nieuwsgierigheid, doorzettingsvermogen, humor.

de trechters zijn te nauw. Alleen in verdunde vorm kan het er

Met humor lees ik de bijlage waar de schrijfster tips geeft om

enigszins uit. Ook het zuurstofdeeltje dat er wel in kon, kan er

vervelende momenten op een leuke manier door te komen. Deze

niet meer uit. Het zit klem. Mijn vriendin voelt dit geheel als een

kunnen voor iedere chronisch zieke heel simpel en bruikbaar zijn.

strakke band om haar borstkas. Opvallend blijkt haar aversie tegen

De volgende ben ik van plan om uit te voeren, met regen buiten

de lelijke troebele kant. Met haar hele wezen is ze tegen deze

in de tuin gaan staan armen en mond open en het water voelen

kant. Ze kan het niet accepteren. Ze is ‘pissed’, zit klem. Boos

druppen, mezelf een kerstpakket sturen, mezelf verwennen met

over weer een terugval.

een beautybehandeling, in de vakantie alleen maar lachfilms bekijken. In ieder geval is m’n fantasie geprikkeld.

De hiervoor beschreven reactie is te herkennen in deel één van het boek van Janet, waarin ze diverse omgangsemoties beschrijft die

In deel drie komt tot uiting hoe chronisch zieken te maken hebben

veel voorkomen bij mensen met chronische ziektebeelden: ontken­

met moeheid omdat hun lichaam zo hard moet werken om zo

ning, bang, bedroefd, boos, schaamte, schuld, zelfmedelijden, trots,

‘gewoon’ mogelijk in het alledaagse te functioneren.

onzekerheid, machteloosheid, spanning. Eindigend met de emotie:

Mijn vriendin is vooral moe, want het gewoon ademhalen kost

blij! Namelijk vanwege de klachten die een naam kregen, er is

haar alle energie.

medicatie voor, er is mee te leven, er zijn fijne vrienden die helpen,

Op het eind van de visualisatie kreeg ze een prachtig beeld van een paarse generfde vlinder die symbool voor vrijheid staat. Toeval of niet, want op de blauwe voorkaft van Janets boek staat een stukje prikkeldraad afgebeeld waarop een gele vlinder haar vleugels geopend heeft. Deze twee beelden breng ik samen als mogelijke vrijheid om binnen een stekelige beper­ king mijn vleugels uit te slaan.

lotgenotencontact, de kans om iets op te bouwen, een boek te schrijven, eigen tijd in te delen, enz. Deel twee gaat over hoe nu verder? Waarin onder andere het organiseren van een waardeloos feest. Een duidelijk contrast­ schema: verzet (oud) versus overgave (nieuw). Hoe om te gaan met een slechte dag, suggesties, vragenlijst, wenslijst. Eigenschappen die je verder kunnen helpen. Langzaam in het nu

Kortom een boek geschreven voor en door een ervaringsdeskun­

leven. Het stellen van haalbare doelen, sociale contacten enz.

dige. Met de intentie anderen een hart onder de riem te steken via vele voorbeelden van andere ervaringsdeskundigen. Janet is hier in

even terug naar mijn persoonlijke anekdote;

mijn ogen zeker in geslaagd, ze wenst de lezer veel leesplezier!

Na beide kanten met elkaar in contact gebracht te hebben, krijgt

Isbn 9789055947 | 207 pagina’s | 5 18,95 uitgeverij scriptum psychologie 

m’n vriendin het ineens vreselijk warm, alsof ze koorts heeft, breekt het zweet haar letterlijk aan alle kanten uit. Ook voelt ze het over SINUS | PAH

22

December 2010

ervarIngen

het verhaal van jordI gulen Door: Janneke Gulen­Segers (ouder)

Op woensdag 10-02-2010 wordt in het ziekenhuis onze gezonde zoon Jordi geboren. Gezond??!! Ja, dat zeiden ze, Jordi had drie keer een apgarscore van drie tienen! Dus dan denk je, hè fijn alles is goed. In het ziekenhuis wilde Jordi alleen niet goed drinken, maar ach, dat hebben zoveel baby’s in het begin, na drie dagen mochten we naar huis (helemaal dolgelukkig!). Maar ook thuis dronk Jordi slecht, sliep veel en huilde nagenoeg niet, ‘makkelijke baby’ dachten we nog. Toch vertrouwde de kraamhulp het niet, en op dinsdag 16­02­2010 stond ik (moeder van Jordi) met Jordi onder de douche en werd hij blauwig langs zijn neusje en mondje, toen heeft de kraamhulp de verloskundige gebeld, zij kwam en keek Jordi na, ook zij vertrouwde het niet en belde meteen met het Maasziekenhuis in Boxmeer. We moesten meteen komen. Daar dachten ze eerst aan het RS­virus, maar al gauw werd duidelijk dat er iets goed mis was met Jordi’s hartje, dat ze hier niks voor ons konden betekenen en dat we diezelfde middag nog met de babylance naar het UMC St. Radboud in Nijmegen werden gebracht. Daar stonden ze ons al op te wachten en kregen we alle­ maal onderzoeken. Daar kwam de volgende diagnose uit: vernauwing in de aortaboog (coarctatio). Jordi kwam op de afdeling neonatologie te liggen, en als hij stabiel was werd hij naar het UMC Utrecht gebracht. Het goede nieuws op dat moment was dat Jordi’s aders open waren, de bloedwaardes goed onder controle zijn, en de organen en hersentjes geen schade hebben geleden. Het medicijn Prostin (om de ductus open te houden) doet goed zijn werk. Iedereen is heel positief, nu maar weer afwachten.

Uit onderzoeken in Utrecht blijkt dat Jordi een geheel vernauwde aortaboog heeft, die ze helemaal gaan verwijden. Ook zit er een stukje dat helemaal vernauwd is, dat halen ze er tussen uit. Maar doordat die vernauwingen er zitten is ook de gehele linkerkant van Jordi’s hartje onderontwikkeld. Links is bijna twee keer zo klein als rechts. Daar doen ze tijdens de openhartoperatie niks aan, dat moet in de loop van de tijd goed gaan komen. Tevens blijkt Jordi een ASD te hebben, daar kijken ze tijdens de operatie meteen naar, en indien nodig verhelpen ze dit. Op naar 24 februari, de dag dat Jordi geopereerd wordt. En of dat al niet spannend genoeg is, krijgt Jordi er nog een infectie bij. Dus meteen aan de antibiotica. Het doet zo’n pijn om je kind daar zo te zien liggen met al die draadjes en slangetjes, je stelt je je kraamweek toch wel heel anders voor!! Gelukkig gaat op 24 24­02­2010 de operatie door, wij zijn al om 06:30uur in het ziekenhuis bij Jordi om nog even te knuffelen en tegen hem te praten, en dan is daar het rotmoment, rotmoment, Jordi wordt door de doctoren meegenomen naar de OK, en wij, wij blijven op een lege plek op zijn kamer achter, dat doet zo’n pijn!!! Maar wij hadden geen keus, de enige keus die wij hadden was deze operatie, dus het moest. En dan die onzekerheid op dat moment, we weten niet hoe en of Jordi het gaat doen tijdens de operatie. Wij kunnen wel willen en de doctoren ook, maar Jordi zal het zelf moeten doen.

Dan na een paar slopende uren, eindelijk telefoon, de operatie is goed gegaan, wat een opluchting en blijdschap. We mogen meteen bij Jordi, dus gaan we ook meteen naar het ziekenhuis. Daar hebben we gesprekken gehad met de doctoren die hem hebben geopereerd, en ze waren erg tevreden over Jordi, wel is zijn bloeddruk aan de hoge kant, dus die houden ze even extra in de gaten. (het is wel normaal dat de bloeddruk  hoger is na zo’n openhartoperatie).

Donderdag 18­02­2010 wordt Jordi naar het UMC Utrecht gebracht en komt daar op de afdeling Pelikaan (kinder IC) te liggen. Inmiddels ligt Jordi aan de beademing omdat zelf ademen veel te zwaar voor hem werd, ook krijgt hij een slaapmiddel om wat rustiger te worden, hij vindt het helemaal niks al die slangetjes. SINUS | PAH

23

December 2010

ervarIngen



dan 6 maart krijgen we te horen dat we Jordi de volgende dag mee naar huis mogen nemen. Wel krijgt Jordi nog medicijnen tegen de te hoge bloeddruk (enalapril) maar ach, hij gaat mee naar huis!!! Het is een hele zware tijd geweest, we hebben veel verdriet en onzekerheden gehad maar nu gaat het heel goed met Jordi, en dan natuurlijk ook met ons. Wij hebben september 2010 controle gehad in het UMC St. Radboud in Nijmegen en daar wilden ze ons pas over 14 maanden terugzien, maar dat vonden wij als ouders wel erg lang duren (ook wij moeten nog vertrouwen gaan krijgen en dat komt wel, maar dat gaat wel op ons eigen tempo). Nu mogen we juni 2011 terugkomen. Ook mochten we per direct stoppen met het medicijn enalapril, de bloeddruk is helemaal onder controle. We genieten volop van onze gezonde knul, en zijn heel blij dat alles goed is gekomen!! 

De eerste 24 uur zijn altijd heel spannend en beslissend, maar

gelukkig deed Jordi het heel goed. Iedere dag ging het steeds beter, haast iedere dag mocht er wel een slangetje af, infuusje uit, of een medicijn stopgezet. Zaterdag 27­02­2010 gaat het zo goed, dat er nog eens een echo en hartfilmpje worden gemaakt, daarop is te zien dat alles goed gaat en Jordi wordt de volgende dag naar de verpleegafdeling (afd. Leeuw) gebracht. Ook op de verpleegafdeling gaat het steeds beter met Jordi, hij ademt inmiddels helemaal zelf, en krijgt zelfs een flesje aangeboden wat hij zelf voor het grootste gedeelte opdrinkt, dat heeft hij nog nooit gedaan. Wat hij niet opkrijgt gaat via de sonde. Nu is het een kwestie van aansterken, goed gaan drinken en zorgen dat alles zo blijft gaan.

Een week na de operatie mochten wij Jordi zelf in bad doen, steeds meer dingen mochten we zelf gaan doen, flesje geven, luier verschonen, zelf uit bed halen om te knuffelen. En

gele t­shIrtvakantIe Door: Rob Strijker (ouder)

We liggen te chillen in de kamer. We schrikken wakker van een bons op de deurmat en we zien een grote envelop liggen. De inhoud doet iets vermoeden. Normaal verwacht je dit soort enve­ loppen rond kerstmis, maar dit jaar zijn ze snel… De envelop blijkt een prachtig boekje te zijn met vakantieherinne­ ringen van de huisjesweek in Bant (Flevoland), georganiseerd door de Hart en Vaatgroep. Het komt zo mooi op tijd, want de afgelopen weken waren de fijne gedachten rondom de vakantie aan het vervagen. Alleen ons zoontje Rinse van 5 hield ons nog scherp door ons regelmatig te herinneren aan het feit dat de ‘Gele T­shirtvakantie’ toch zo leuk was. Na een kort gevecht om de boekjes (wonder boven wonder blijven ze heel) delf ik het onderspit. Ik moet even wachten, maar uiteindelijk lees ik enkele herinneringen terug:

Zaterdag 24 juli: Op een Hollandse zaterdag De TomTom geeft afslag 16 aan. Bant…

of all places… Hier gaan we onze vakantieweek met de Hart en Vaatgroep doorbrengen. Dit jaar in de polder ver onder zeeniveau en niet vlak aan zee. Na enkele honderden meters vanaf de snelweg blijkt uit redelijk hysterische bebording dat er toch ook mensen zijn die niet alleen hard voorbij Bant rijden en we passeren een ‘levens­ gevaarlijk’ kruispunt. Vervolgens worden we erg verrast als we enkele minuten later arriveren op het Park. Wat we voor ons zien is een ruim en groen landschap met pittoreske huisjes gegroepeerd rondom een mooi pleintje. Achter de huisjes schittert een kanovijvertje. Om het beeld volledig te maken hangt de schone felbonte T­shirtwas buiten en schijnt er een lekker zonnetje door de vrolijke wolkjes. Er waait een fris windje. Kan het Hollandser? We zijn op slag gelukkig… Na een warm welkom zien we even later meer gezinnen binnendruppelen. Het is een feest van herkenning. De SINUS | PAH

24

December 2010

waslijn met gele naam­T­shirts wordt steeds leger… alhoewel… er staat een bad klaar met waterkanonnen en dit noopt ons al snel de T­shirts weer op te hangen om te drogen en over te gaan op de zachtroze van vorig jaar. Al heel gauw verdwijnt een onbekende man van dit mooie toneel en niet veel later komt clowntje Japio aangereden

ervarIngen

om het geheel nog vrolijker te maken. Helaas voor de ouders is dit voorna­ melijk bestemd voor de kinderen. Als ook het laatste kind zijn verlegen­ heid heeft verloren en ballonnen gaat maken vertrekken de ouders voor de kennismaking. Deze vindt plaats in een nieuwe verrassing. Dit jaar hebben we zelfs een eetgelegenheid en een gemeen­ schappelijke ruimte. Mocht het weer té Hollands en nat worden, zelfs dan kan de week niet meer stuk. Veelbelovend dus…! Wat in het vat zit verzuurt niet, want de eerste avond gaan we traditioneel uit eten. We vertrekken naar het mooie Friese plaatsje Lemmer en dineren aan de jachthaven. We krijgen daar een hete steen voorgeschoteld. Vervolgens kunnen we daarop ons vlees zelf bereiden. In de avond wordt het traditionele weerwolfspel gespeeld. Een aantal bange meisjes ziet er dit jaar wel heel potig uit. De weerwolven vieren hoogtij dit jaar. De maan is immers op zijn volst. Na een gezellige avond en een geslaagde dag gaan we voldaan naar bed. Ik besluit voor het slapen gaan een glas warme melk te drinken. Hollandser kan het niet!

beest in de bijt, want hij kijkt al verlek­ kerd naar de achtbanen. Ik begin mij wat onrustig te voelen… Gelukkig weten we de rijen zoals altijd weer handig te omzeilen, dankzij de goede organisatie en niet lang daarna lachen de vele attracties ons toe. Maar ja dan moet je toch kiezen. Na wat gezonde autopech bij de oldtimers (Wie heeft toch dat verkeerde knopje ingedrukt??) komen we bij de kinderachtbaan. Ik wring mij met een kind onder de arm naar binnen en houd mijn vingers gekruist. Hoeveel G zal deze onschuldig ogende roltrein ons bieden? Na een ritje houd ik het maar voor gezien. Ik ben een beetje misselijk. Na twee ritjes vinden onze oudste twee kinderen het ook al weer genoeg, maar ons zoontje van 2 (net 90 cm) niet hoor…. Na acht keer (!) heeft hij nog geen genoeg gehad. Dat belooft nog wat voor het moment dat hij oud genoeg is en in de grote achtbaan kan. Maar dan hoeft papa gelukkig niet mee….

’s Middags komen we helemaal los en gaan we ervoor. We flitsen volleerd van de ene naar de andere kant van het pretpark en buiten het rode armbandje (dat feitelijk betekent dat je niet in de lange rij mag wachten) volledig uit. Ons zoontje weet met zijn aanstekelijke lach een hele wilde draaibus aan het lachen te krijgen en het kan hem niet gek genoeg gaan en hij giebelt er lekker op los, terwijl moeder mij soms angstig aankijkt en ik mijzelf ook niet op het dapperst terug zie op de foto’s van de boomstambaan. Nadat we voldoende nat zijn geworden van onze favoriete waterat­ tracties, blijkt onze strakke planning nog net te passen en mogen we voordat de bus vertrekt nog een ijsje naar binnen laten glijden (jarigen bedankt) en Walibi een handje te geven. Ons zoontje kijkt wantrouwend naar het beest en vind het maar een raar konijn… Maar aan de twinkeling in zijn ogen zie ik dat hij het pretpark en vooral de achtbanen geweldig vindt. Zomaar enkele van de herinneringen van de onvergetelijke VakantieVerwen­ Week georganiseerd door de Hart en Vaatgroep. Vooral mogelijk gemaakt door een team van geweldige vrij­ willigers. … En weet u wat het mooiste is? Mensen met een aangeboren hartafwijking met bijbehorende gezinnen kunnen zich opgeven voor deze vakanties. Dus als u enthousiast wordt, houdt dan vooral de website in de gaten! 

Dinsdag 27 juli: Naar de konijnen Bant ligt in Flevoland. In Flevoland ligt Walibi. Na een mooie rit (voor mij althans, want ik hou van het Flevose landschap) komen we in de buurt van Walibi een onHol­ lands element tegen. Ik zit nog enigzins na te genieten, maar ons zoontje van 2 roept me bij de les en gilt : “Konijne…. Konijne….”, serieus wijzend naar de dwergkangoeroe, die het pretpark aankondigt. Lang blijft hij niet geconcentreerd op het vreemde

Foto’s: Jean Tournoy

SINUS | PAH

25

December 2010

ervarIngen

thema het thema voor deze sinus is ‘begeleiding vanuit het ziekenhuis’. voor ouders en volwassenen: heb je goede begeleiding gehad vanuit het ziekenhuis (bijvoorbeeld na de diagnose, na de operatie of tijdens een ziekenhuisopname)? of had het beter gekund? en hoe dan? had je behoefte aan psychologische opvang? Werd er verwezen naar de patiëntenvereniging en had je daar iets aan?

f o r u m d Is c u s s Ie

op het pah­fo rum is verdere discussie over dit onderw erp mogelijk. de forum­beh eerders kijken uit naar jullie reactie! m eld je aan via www.aangebo renhartafwijkin g.nl / lotgenotencont act / forum.

gebrek aan nazorg bIj kInderen na operatIes Door: Alice van Renselaar (ouder)

Lars is een levenslustig mannetje van 5 jaar. Als je hem ziet rondrennen en spelen zou je eigenlijk niet zeggen dat hij een Tricuspidalis Atresie heeft. Hij heeft 4 hartoperaties achter de rug. Nu heeft hij een Fontan circulatie, ofwel de gehele rechterzijde van zijn hart is omgeleid. Zijn conditie wijkt nauwelijks af van die van leeftijdgenootjes en de operaties is hij al weer bijna vergeten. Toch ontdekte de juf van zijn klas een half jaar geleden wat vreemds aan hem. Zij vond zijn stem opvallend hoog. Zelf vroeg ik me af waarom hij bij zinnen nog zo moest ‘zoeken naar woorden’ terwijl er niets mis leek met de rest van zijn ontwikkeling. Deze juf vroeg zich af of Lars misschien niet een verkeerde ademha­ lingstechniek had. Zij stelde voor de school­ logopediste in te schakelen.

Voordat ik bij de fysiotherapeute terecht kon heb ik van de juf de conclusie ontvangen van de logopediste. Zij gaf aan: Lars heeft een wat hoge ademhaling en groeit hier vanzelf wel overheen.

Renselaar Lars van

Zelf ben ik ook naar de huisarts gegaan voor een verwijzing naar een fysiotherapeut. Na stevig aandringen heb ik deze gekregen. Mijn huisarts vond de mening van een logopediste eigenlijk voldoende maar ik wilde zeker weten dat hij alle spieren rondom zijn middenrif goed gebruikte. Lars had al een keer eerder fysiotherapie gehad als baby van 11 maanden. Toen wilde hij namelijk niet zitten. Hij wilde spieren rondom zijn middenrif niet gebruiken omdat hij deze associeerde met pijn. Zijn spieren waren dan ook stijf en slecht ontwikkeld.

SINUS | PAH

De fysiotherapeute kwam tot een heel andere conclusie. Lars bleek de spieren van zijn buik en middenrif compleet de mijden. De buikspieren stonden ver uit elkaar. Hij bleek bij een poging tot sit sit­up’s niet verder te komen dan het even optillen van zijn hoofd en schouderbladen.

Het meest schrok ik van zijn blaastest met een peak flow meter. Deze test meet de kracht waarmee je kunt blazen. Zijn blaaskracht was maar 35% van wat hoort bij zijn lichaams­ lengte. De reden voor zijn hogere stem was dat hij niet de kracht had om voldoende lucht langs zijn stembanden te brengen. Dit zijn niet de resultaten die je verwacht bij een mannetje dat met zijn step de straat onveilig maakt en dol is op trampoline springen.

26

December 2010

ervarIngen

Wel herinnerde ik mij opeens een ander ‘incidentje’. Lars was namelijk een jaar geleden bijna gestikt in een appel. Nadat ik het stuk uit zijn keel had verwijderd bleek hij niet in staat te zijn om het vocht in zijn luchtwegen op te hoesten. Voordat de ambulance arriveerde zakte hij al een aantal keren bijna weg. Uiteindelijk zijn we met Lars aan het zuurstof naar het ziekenhuis gereden. Daar aangekomen herstelde hij gelukkig weer snel. Toen dachten we nog dat hij in de problemen kwam omdat hij verkouden was en hij sowieso nog een lager zuurstofgehalte had dan nu het geval is. Nu, met de blaaskracht resultaten, realiseer ik mij dat hij gewoon de spierkracht miste om het vocht op te hoesten en het dus zomaar nog een keer kon gebeuren. Ook had Lars een hekel aan gym op school, daar hing hij regelmatig de clown uit. Nu weten we dat hij dat deed om te verbergen dat hij sommige dingen gewoon niet kon.

We zijn nu 5 weken verder en Lars maakt inmiddels zo’n 50 complete sit­up’s. Zijn zinnen zijn verhalen geworden en zijn stem is ook aanmerkelijk beter. Zijn blaaskracht is enorm verbe­ terd en is nu zo’n 60% van wat het moet zijn. We zijn er nog niet, maar we zijn natuurlijk nog maar net begonnen. Ook heb ik niet de illusie dat het ooit 100% gaat worden. Hiervoor is er te veel aan hem ‘gerommeld’. Zijn zelfvertrouwen is ook gestegen, hij wil met iedereen stoeien om te laten zien hoe sterk hij is geworden en kletst ook veel meer. Terugkijkend ben ik verbaasd dat alles zo is gelopen. Volwassenen krijgen altijd volledige revalidatietrajecten aange­ boden na een dergelijke operatie. Bij kinderen wordt verwacht dat ze vanzelf revalideren, terwijl ik mij niet kan voorstellen dat Lars het enige kind is dat middenrif en buikspieren is gaan ontzien omdat het pijn doet. Een blaastestje op de poli wordt ook niet gedaan, terwijl dit nog geen 30 seconden tijd kost. Dit terwijl een goede ademhaling juist voor hartpatiënten van levensbelang is.

Wat herstellen kinderen toch snel. Vanaf het begin met de oefeningen van de fysiotherapeut is Lars enorm fanatiek. Hij besefte direct dat hij hier baat bij ging hebben. Hij wilde vooral, naar eigen zeggen, sterk worden. Ondanks dat de buikspier­ oefeningen pijn moesten doen wilde hij alleen maar meer. Hij wilde ook sterkere armen krijgen dus hebben we hem daar ook bij geholpen.

Misschien wordt het toch eens tijd om in de gezondheidszorg ook voor kinderen de nazorg beter te organiseren. 

begeleIdIng vanuIt het zIekenhuIs Door: Nelleke Boer (ouder)

Als je kind op school zit en het gaat goed met je kind, kan het een stootje hebben. Het maakt dan niet zoveel uit of de klassen groot zijn of dat je kind in een combiklas zit. Natuurlijk is het zo dat dit niet de meest ideale situatie is, echter je kind past zich aan de situatie en je ziet en voelt dat je kind het wel red. Lastiger wordt het als je kind alle zeilen moet bij zetten om het hoofd boven water te houden. Dat je kind een beperking heeft: dyslexie, autisme, PPD­NOS of ADHD om maar wat te noemen. Dan kan die grote klas net te veel zijn, of kan je kind zich net niet staande houden in een combigroep. Zo zie ik het ook rondom de zorg van bijvoorbeeld operaties en controles in de ziekenhuizen. Hoe complexer de

zorgvraag is, hoe meer mensen zich er mee bemoeien, hoe lastiger het voor je kind wordt: al die mensen om hem heen. Heb je dan ook nog een verstandelijke beperking en autisme, dan kost het nog meer inspanning om alles te volgen en te begrijpen. Het kan gewoon te veel worden al die hulpver­ leners rondom het bed van je kind. Dan zijn 7 kindercardiologen net even te veel. Het is fijn dat daar enigszins rekening mee wordt gehouden dat SINUS | PAH

27

Maart 2010

je kind maar met 2 cardiologen te maken krijgt. Ondanks alle kennis die iedereen heeft, daar heb ik zeker vertrouwen in, mis ik wel iets. Als je in het ‘kinderziekenhuis’ bent, zijn er vaak speciale poli’s voor bepaalde aandoeningen bij groepen mensen. Het is fijn dat je daar terecht kunt. Maar kleine kinderen worden groot, ook nu worden de kinderen met een complexe aandoening steeds 

ervarIngen

ouder en gaan weg uit het kinderziekenhuis. Kom je in het ‘grote’ ziekenhuis zie je (nog) niet die speciale poli’s en ik ervaar dat min of meer als een gemis. Je vertelt je verhaal en al moet je het vaker vertellen voor diverse ingrepen weer, dan blijkt dat er net weer wat vergeten wordt, is er niet in 1 oogopslag te zien wat je kind mankeert en wat je in die (medische) situaties moet doen.



In ons geval wordt dit voor een deel opgelost door een Arts voor Verstandelijk Gehandicapten (AVG) maar deze is niet verbonden met het academische ziekenhuis, en we hebben ervaren dat je toch nog dingen mist. Ik hoop nog steeds dat hier aandacht voor komt, door voor de volwassenen met complexe aandoeningen een soort coördinator aan te stellen. Een AVG arts,

een gespecialiseerde verpleegkundige, die alles min of meer coördineert en het eerste aanspreekpunt is. Het is een droom, ik weet het, ik hoop dat ooit zo’n soort droom gerea­ liseerd gaat worden want ik denk dat dit ten goede komt aan de zorg voor je (volwassen) kind en de mensen om hem/haar heen. 

stress In en na het zIekenhuIs Door: Madelon Bronner (psycholoog)

Een ziekenhuisopname kan zeer ingrijpend zijn voor een gezin. Kinderen en ouders kunnen stress hebben tijdens een opname, maar deze stress kan ook na het ziekenhuis blijven bestaan. Voorbeelden hiervan zijn: vaak terugdenken aan wat er is gebeurd, prikkelbaarheid, nergens zin in hebben, lichamelijke klachten, moeite met slapen of concentreren. Het voorlichtingsmateriaal biedt een handvat om stressreacties tijdens en na een ziekenhuisopname te begrijpen en te leren herkennen. En geeft praktische tips om met de opname om te gaan. Op die manier kunnen ernstige en langdurige stress­ klachten op de lange termijn worden verminderd.

In eerste instantie zijn stressreacties een normale reactie op een abnormale situatie en iedereen zal deze reacties in meer of mindere mate hebben. Echter recent wetenschap wetenschap­ pelijk onderzoek laat zien dat een deel (1 op 10) van de kinderen en hun ouders zieken­ na ontslag uit het zieken huis traumatische stress ontwikkelt. Kinderen en ouders kunnen de opname dan niet goed verwerken. Medisch traumatische stress kenmerkt zich door (1) herbelevingen, het terugkeren van de beleving in dromen of flashbacks, (2) vermijdingsreacties, (3) emotionele verdoofd­ heid, (4) verhoogde spanning, prikkelbaar, schrikachtig en slaapproblemen

Het materiaal bestaat uit 5 folders: • De folder – in het ziekenhuis voor kinderen vanaf 8 jaar • De folder – uw kind in het ziekenhuis voor ouders • De folder – na het ziekenhuis voor kinderen vanaf 8 jaar • De folder – uw kind na het ziekenhuis voor ouders • De folder – medisch traumatische stress bij kinderen en ouders voor zorgverleners Op de website (vanaf 1 augustus 2010 in de lucht) kunnen kinderen en ouders een profiel aanmaken en hun ervaringsver­ haal schrijven aan de hand van een aantal vragen. Daarnaast kunnen ze verhalen van anderen lezen en de film ‘de impact van een opname’ bekijken. Ook staat er meer informatie over hulp en doorverwijzing.

Goede voorlichting, ondersteuning en begeleiding van kinderen en ouders is daarom noodzakelijk. Het Emma Kinderziekenhuis AMC ontwikkelde in het afgelopen jaar voorlichtingsmateriaal en een website (nahetziekenhuis.nl) voor kinderen, ouders en professionals. SINUS | PAH

Op 30 september jl. organiseerde het Emma Kinderziekenhuis AMC een landelijke bijeenkomst over het materiaal en de eerste resultaten voor professionals. Meer dan 80 professionals

28

December 2010

ervarIngen

Na ABC…DEF 1 vergroot Draagkracht, verminder stress 2 bevorder Emotionele steun 3 denk aan de Familie

vanuit heel Nederland kwamen op de bijeenkomst af! Aan het eind van de middag was het voor iedereen mogelijk door een subsidie van Sterrenfonds om materiaal mee te nemen voor z’n eigen ziekenhuis. Het materiaal voor professionals benadrukt dat naast de medische zorg voor het kind (ABC), zij ook een belangrijke rol spelen bij het verminderen van stress voor een kind en diens familie (DEF).

Bent u nieuwsgierig naar het materiaal? En wilt u helpen de website meer inhoud te geven door uw eigen ervaringsverhaal te schrijven? Ga dan naar nahetziekenhuis.nl! 

begeleIdIng vanuIt het zIekenhuIs Door: Monique van der Burg (volwassene)

Van wat ik zo om me heen hoor verschilt het van ziekenhuis tot ziekenhuis welke begeleiding er is. Maar soms verschilt de begeleiding ook per patiënt of hoe die patiënt de begeleiding ervaart. Zo heeft de één het liefst dat hij/zij nog lang na een opname of behandeling ‘bij de hand wordt genomen’, terwijl de ander het liefst zelf zijn/haar weg zoekt in revalidatie, verwerking en alles wat er op zijn/haar pad komt. Zelf heb ik twee heel verschillende ervaringen rond mijn drie operaties. Bij de eerste, in de VS, was ik zelf 9 en had nog nooit van begeleiding gehoord en heb dat zelf dus ook niet gemist. De begeleiding van mijn ouders bestond uit een maatschappelijk werkster die meeging met ons (en nog twee andere Nederlandse patiëntjes). Van mijn ouders heb ik echter begrepen dat zij er voornamelijk voor zichzelf was en ze op de kritieke momenten niet te vinden was (let wel, dit was nog voordat de mobiele telefoon was uitgevonden). Bij mijn tweede operatie heb ik ook zelf de begeleiding niet echt gemist. Nou had ik ook niet de makkelijkste leeftijd (17 jaar) en ik denk dat ik verplichte revalidatie enz. ook niet echt op prijs had gesteld. Het enige waar ik me destijds druk over maakte was dat ik precies een jaar verkering zou hebben als ik in het ziekenhuis lag (ik wilde de

operatie daarvoor laten uitstellen, maar daar trapte men niet in…) en het feit dat ik mijn ontluikende relatie even op een laag pitje moest zetten (is allemaal goed gekomen, we zijn nog steeds bij elkaar). Achteraf was het misschien toch een beetje raar om gewoon naar huis gestuurd te worden en het zelf maar uit te moeten zoeken hoe weer op de been te komen, het gebeuren te verwerken en de draad van het gewone leven weer op te pakken. Maar het waren andere tijden en het belang van goede voor­ en nazorg was toen ook nog niet echt bekend. Wat betreft mijn laatste operatie, nu bijna een jaar geleden, ging het wat begeleiding betreft behoorlijk soepel. De begeleiding naar de operatie toe was erg goed (op wat strubbelingen en communicatieproblemen in het begin na), en na de operatie was het eigenlijk nog veel beter. SINUS | PAH

29

December 2010

Wat ik verder als erg prettig heb ervaren in het geheel, zijn de gesprekken die er waren met de verpleegkundig consulent van de polikliniek aangeboren hartafwijkingen. In die gesprekken gaat het over hoe het fysiek gaat, hoe het psychisch gaat, word je verteld hoe het met je bloed­ en andere waarden gesteld is, hoe je laatste thoraxfoto’s eruit zagen, waar je staat in je medicijngebruik en – heel belangrijk – hoe weer in het normale leven te stappen. Wanneer ga je wat weer doen, en hoe pak je dat aan (afbouwen van rust en opbouw van beweging en werk enz.). In mijn ogen zou dit overal zo moeten gaan. Je wordt in de gaten gehouden, maar niet te, je kan al je vragen kwijt en weet de consulent het antwoord niet dan weet hij/zij dat de volgende dag meestal wel. Ik denk dat ik mede door deze bege­ leiding mijn weg in het normale leven weer zo goed gevonden heb, zonder negatieve gevoelens terugkijk op de hele ervaring, en weer vol goede moed en met mooie plannen de toekomst tegemoet ga! 

ervarIngen

een hart leven (19)

begeleIdIng vanuIt het zIekenhuIs Door: Anique van der Hoop (ouder)

In september 2001 wordt Florentine geboren, onze tweede dochter. Meteen na de geboorte wordt bij Florentine een vernauwde aortaklep vastgesteld en blijkt een dotterbehandeling op zeer korte termijn noodzakelijk. Een spannende ingreep die gelukkig slaagt. Een jaar later volgt een tweede dotteringreep. Sindsdien is het leven van Florentine op cardiologisch vlak beperkt gebleven tot de jaarlijkse controles. Tot 2009 dan. In 2009 vinden 2 controles plaats waaruit blijkt dat de linker­ kamerwand weer dikker wordt. De uitslag van de inspannings­ test en 24 uurs­ecg zijn zodanig dat Florentine (nog) geen beperkingen krijgt opgelegd, maar de controlefrequentie wordt opgeschroefd naar twee keer per jaar. Tja, begeleiding vanuit het ziekenhuis is altijd een gevoelig punt. Meestal heb ik het gevoel dat niet nodig te hebben. Medische zorg, graag! Want die kan ik niet ergens anders halen.

Als de informatie niet duidelijk genoeg is, ach dan ‘google’ ik wel even of leg mijn oor te luisteren bij ervaringsdeskundigen. En als dat niet lukt, ga ik wel af op mijn gevoel. Toch hebben wij met Florentine wel het e Florentin één en ander aan ‘para’medische missers meegemaakt. Voor Florentine’s bevalling hadden we een afspraak gemaakt om in te leiden. Na 12 uur ‘opwek­ kende’ medicijnen gebeurde er in onze ogen te weinig. Wij drongen aan op een keizersnede. De gynaecoloog was welwillend, het verplegend personeel vond me een aansteller. Even later was Florentine er. De volgende dag ging het kalm­ pjes aan. Onze oudste dochter logeerde bij oma en zou ’s middags haar zusje komen bewonderen. Toen kwam een leer­ ling­verpleegkundige, die waarschijnlijk net haar leerboek had dichtgeklapt, en merkte op dat de ademhaling van Florentine te snel was. Eerst nog controle door de hoofdzuster, vervolgens door een kinderarts in mijn kamer, en later werd toch besloten dat Florentine naar de babykamer ging voor verder onderzoek. ‘Ze heeft waarschijnlijk een ziekenhuisbacterie opgelopen, dus we leggen even een infuusje aan. Daarna kunt u naar haar toekomen.’ Daar lag ik dan, alleen. Even later kwam Kees en vervolgens Josephine met oma. Wij met bed en al naar beneden. Daar moesten oma en Josephine blijven wachten buiten de zaal, en konden Kees en ik naar binnen. Florentine lag bij een verpleegkundige op de borst, verbonden aan allerlei toeters en bellen. ‘De ambulance komt er zo aan. Florentine heeft een hartafwijking en de cardioloog van het Sophia staat al klaar.’ Zo, medisch zal het allemaal wel goed in elkaar zitten, maar een slecht­nieuws gesprek voeren... Wel complimenten voor de verpleegkundigen, die Josephine binnenhaalden, haar op bed zetten en Florentine op schoot gaven. Polaroid erbij, en klik... Later vermoedden we dat de verpleging natuurlijk niet wist of dit de enige gezinsfoto in deze samenstelling zou worden... Daarna ben ik door de verpleegkundigen op de afdeling goed opgevangen. Dankzij de gynaecoloog ben ik die avond ook nog vervoerd naar het

het thema voor de volgende sinus is:

Wel of geen kinderen? Voor ouders: als je een kind hebt met een hartafwijking, durf je dan een volgende zwangerschap aan? als tijdens de zwanger­ schap door een echo blijkt dat je kind een hartafwijking heeft, wat doe je dan? als je dochter met een hartafwij­ king geopereerd moet worden en er is een keuzemogelijk­ heid uit verschillende ingrepen, houd je dan rekening met haar eventuele toekomstige kinderwens?

Voor volwassenen:

kan/mag ik zwanger worden met mijn hartafwijking? Is mijn hartafwijking erfelijk en kan ik die beslissing nemen voor mijn toekomstige kind? hoe is het voor mijn even­ tuele kinderen om een ouder met een hartafwijking te hebben? Welke invloed heeft een zwangerschap op mijn conditie? en daarna: kan ik het drukke leven met kinderen aan? ook kun je de keuze maken om geen kinderen te krijgen. hoe ben je tot die keuze gekomen? of was er eigenlijk geen keuze? over al deze ervaringen willen we ervaringen met elkaar delen. dus schrijf ons! [email protected] uiterste kopijdatum: 1 januari 2011 (sinus maart). SINUS | PAH

30

December 2010

ervarIngen

verpleegkundige die haar zo ver kreeg het apparaat te accep­ teren. Zó zelfs, dat we ’s avonds gewoon uit eten konden met de kids op de hockey­club en Florentine met het ‘bakbeest’ om haar middel en ‘kilometers’ snoer gewoon rondrende en hockeyde. Het was natuurlijk makkelijker geweest als de cardioloog ons van te voren op de hoogte had gesteld van het feit dat het een 24­uurs ECG betrof, want dan hadden we Florentine erop kunnen voorbereiden. Gelukkig voor ons, was in beide gevallen het verplegend personeel de reddende engel. Maar veel liever had ik die natuurlijk niet nodig gehad! 

Sophia, waar op dat moment plaats was. De verpleging vond het beter als ik een dag later ging, maar de gynaecoloog zei: als er nu plaats is, moet je nu gaan. Daar ben ik hem nog steeds heel dankbaar voor. Nu was ik maar 3 verdiepingen verwijderd van mijn meisje in plaats van bijna 10 kilometer. Een ander verhaal is dat wat beschreven staat in de Sinus van afgelopen juni. Florentine moest in december verschijnen voor een inspanningstest met ECG. Op de afdeling gekomen bleek de ECG 24 uur aangesloten te moeten blijven. Florentine was hier absoluut niet van gediend en weigerde eerst. Gelukkig was er een lieve

zWemles met een aangeboren hartafWIjkIng Door: Jacqueline van Egmond (ouder)

Als je een kind krijgt met een aangeboren hartafwijking, dan komt een keer het moment dat je over zwemles gaat nadenken. Tegenwoordig kun je al voor het 4e jaar beginnen met ‘puppyzwemmen’ en daar ook al diploma`s voor krijgen. Dan zul je qua conditie niet altijd het verschil merken met andere kinderen. Hooguit zul je opmerkingen krijgen over het blauw zien en/of zul je zelf merken aan je kind dat je kind naderhand thuis toch nog wel lang moe blijft. Maar als je kind het naar zijn zin heeft, is het niet zo erg. Een ander verhaal wordt het diploma zwemmen. Ook een kind met een aangeboren hartafwijking zal zijn diploma volgens de regels van het zwembad moeten halen. Wij begonnen vol goede moed bij een gewone zwemschool voor het diploma zwemmen. Al na een paar maanden was wel duidelijk dat hij conditioneel gezien toch wel erg achter ging lopen in vergelijking met zijn leeftijdsgenootjes. Heel toevallig vertelde iemand mij van een zwemvereniging voor kinderen in de leeftijd van 5–13 jaar met een lichte handicap, zoals kinderen met astma, ADHD, maar ook dus voor kinderen met een aangeboren hartafwijking. Uiteindelijk heeft hij hier na ruim 4 jaar zijn A­diploma gehaald. In de tussentijd had hij nog weer een openhartoperatie ondergaan en is er wel blijven zwemmen. Dit was ook heel goed voor zijn conditie. Matthijs vond het gelukkig niet erg om iedere zaterdag te zwemmen. Wij hebben gewoon steeds gezegd dat dit zijn sport was en hij vond het erg leuk. De individuele aandacht staat hier voorop en er wordt gezwommen in kleine groepjes. SINUS | PAH

Maar na het behalen van zijn A­diploma wilde hij toch door voor zijn B­diploma. Het ging wel erg moeizaam en het zwemmen zag er niet fraai uit, maar de verplichte meters heeft hij wel gehaald. Eigenlijk ging het onder water makkelijker dan boven water. En dat het toen geen zin meer had om door te gaan voor zijn C­diploma was wel duidelijk, maar dat hij zijn A en B had gehaald was al heel erg knap. Ten onrechte wordt vaak gedacht dat het niet om een regulier diploma gaat, maar het diploma is precies hetzelfde als bij ‘gezonde kinderen’. Ze moeten namelijk het aantal meters kunnen zwemmen, maar de manier van zwemmen wordt individueel per kind bekeken. Dus als je kind niet meekomt bij het reguliere zwemmen en/of extra begeleiding nodig heeft, dan is het altijd nog een optie om te kijken of er ook zo`n zwemvereniging in je buurt is. Mijn ervaring, n.a.v. dit artikel, bij een zoektocht op internet naar andere soortgelijke zwem­ verenigingen in Nederland, bracht maar weinig resultaten, terwijl ik weet dat ze er wel zijn. Maar mogelijk weet MEE bij u in de buurt waar je terecht kan. Belangrijk is wel om te kijken of je kind aan de eisen van het reguliere diploma kan voldoen. Deze eisen zijn te vinden op de website van de KNZB. We zijn erg benieuwd naar je ervaringen met zwemles van je kind. 

31

December 2010

ervarIngen

boekrecensIe: boos Door: Irma Hoen (kinesioloog)

boos heet het nieuwe boek van riekje boswijk. boos, kort, krachtig en voor iedereen herkenbaar. Riekje Boswijk is ruim dertig jaar therapeute, samen met haar man

Natuurlijk is het onnodig en onmogelijk om

runt zij Centrum Boswijk. (www.centrumboswijk.nl). Riekje schrijft

nooit meer boos te zijn. Sterker nog, boosheid

zoals ze praat: bevlogen, helder en vol levendigheid. Al jaren weet

die niet geuit mag worden geeft spanning in

ze met haar inspirerende boeken vele lezers te bereiken. In haar

ons lichaam. En die spanning zoekt hoe dan ook een uitweg. In

nieuwe boek beschrijft zij het fenomeen boosheid. We kennen het

lichamelijke klachten of in ondergronds verzet tegen degene die

allemaal…. en toch is er nog veel over te leren!

we schuldig achten aan het niet bereiken van ons doel..

Wij ervaren boosheid als het onmogelijk is om een gesteld doel te

Boosheid is een teken dat er iets opgelost moet worden. Het werkt

bereiken. Allemaal hebben we grote en kleine doelen in ons leven

goed om voor jezelf een aantal oplossingen te bedenken om

die om verschillende redenen onhaalbaar blijken. De boosheid

boosheid te kalmeren. Voor de één is dat hardlopen, voor de ander

verstopt de pijn die wij door het gemiste doel voelen.

wandelen of muziek luisteren. Als de boosheid gekalmeerd is kun je onderzoeken welke pijn er aangeraakt is. Vervolgens kun je deze

Riekje’s handreiking gaat over het voelen van de pijn, zij leert ons

pijn de aandacht en zorg geven die nodig is. Wanneer je duide­

met mildheid naar onze eigen boosheid kijken. Pas wanneer je

lijke afspraken maakt kan juist de boosheid een mooi startpunt

de pijn toelaat ontstaat er ruimte om te onderzoeken of het doel

zijn om weer met het eigen en elkanders diepe gevoel in contact

op een andere wijze bereikt kan worden. Het is een levenskunst

te komen.

om te weten welke doelen je beter los kunt laten en welke het volharden waard zijn.

De andere levenskunst die besproken wordt is de aanvaarding. Op de bodem van het verdriet vindt een mens aanvaarding.

Voor de ouders die Sinus lezen is de gezondheid van hun kind

Het diepe besef dat sommige doelen onhaalbaar zijn, dat er in

een zeer beladen doel. De kans dat de vele tegenslagen en

ieder van ons tekorten zijn die nooit helemaal ingevuld kunnen

bezorgdheid zich in boosheid uiten is reëel aanwezig. Boosheid

worden. Het is een pijnlijk proces dat vaak verlies kent. Echter

op jezelf, op je partner, op artsen, ziekenhuizen of het noodlot.

degene die het moment van aanvaarding weet te bereiken heeft

En naarmate er meer pijn is, is er meer boosheid nodig om

zichzelf behouden.

die te bedekken. Echter het is geen oplossing, boosheid roept immers vaak boosheid op. Boosheid overwoekert het contact en

Het omgaan met boosheid is zeker ook op de kinderen van

verwijdert ons steeds verder van onszelf, van elkaar en van het

toepassing. Zij ervaren dezelfde emoties en zijn volop aan het

oorspronkelijke doel.

leren hoe ze hiermee om kunnen gaan.

In het boek ‘Boos’ wordt afgerekend met het oude idee dat het

Voor mij is dit een inspiratie om een nieuwe kinderworkshop te

helpt om ‘uit te razen’. Beter is het om met jezelf en met elkaar

ontwikkelen waarin het thema Boos nader wordt uitgewerkt. Ik

afspraken te maken over hoe om te gaan met boosheid.

hoop hier in de volgende Sinus meer over te vertellen.

De eerste stap in dit proces is beseffen dat de boosheid uit onszelf

Reacties zijn welkom op [email protected]

komt. De ander is weliswaar de trigger, maar de pijn die wordt

Isbn 978­90­6020­833­5 | formaat: 21,1 x 14,0 cm 256 pagina’s | 5 20,­ In maart 2010 verschenen bij uitgeverij de toorts, haarlem 

aangeraakt is een eigen onverwerkte emotie die om aandacht vraagt. Boosheid oplossen betekent aan jezelf werken en niet de ander willen veranderen.

SINUS | PAH

32

December 2010

ervarIngen

over motoren Door: Rob Strijker (ouder)

Na een week zorgverlof sta ik weer bij het koffiezetautomaat op het werk. Ik heb door mijn onverwachte afwezigheid wat uit te leggen. Ik begin daarom mijn verhaal over ons zoontje van 2, die de week ervoor een aantal dagen en op zijn verjaardag in het ziekenhuis heeft gelegen. Nu is op mijn werk redelijk bekend dat ons zoontje een aangeboren hartafwijking met een moeilijke naam heeft (TGA – transpositie van de grote arteriën– met complex verloop van de kransslagaders), waar gelukkig niets meer van te merken is. Mijn collega’s schrikken dus als ik over het ziekenhuis vertel. Zodra ik echter vertel over het syndroom van Kawasaki dat ons zoontje heeft opgelopen, is de reactie echter uniform lachwekkend: Kawasaki is toch een motormerk? Tja, was het maar alleen een motormerk. Nee, helaas is het ook een ziekte, ontdekt door de Japanse professor Kawasaki. Het is een ontsteking van de vaten vooral rondom het hart en een belangrijke veroorzaker van verworven hartafwijkingen bij jonge kinderen. Het is een zeldzaam syndroom met een onduidelijke herkomst. In veel gevallen is de behandeling op tijd en is de kans op een goede afloop hoog, alhoewel een ontsteking van de kransslagaderen altijd invloed zal hebben op de ‘soepelheid’ ervan. In een klein aantal gevallen ontstaat er een verwijding van de kransslagaders met alle gevolgen van dien.

te zijn in de literatuur. Hoe kan dit nou? Was een aangeboren hartafwijking, juist rondom de kransslagaders, nog niet genoeg? Raadsels voor ons… Ons zoontje blijkt er weer bijzonderder door te worden. Na een aantal spannende dagen, weken en een aantal nacontroles, blijkt hij gelukkig geen verwijdingen van de krans­ slagaders te hebben. Gelukkig is de diagnose uiteindelijk goed gesteld, want regelmatig worden er Kawasaki’s gemist. Hij springt inmiddels rond als de welbekende Teigetje van Winnie de Pooh. We hopen natuurlijk dat hij later geen last krijgt van eventuele ‘stuggere’ kransslagaders.

Bij ons zoontje begon het met een ‘niet pluis’ gevoel. Hij had hoge koorts zonder duidelijke herkomst. Geen snotneus of hoestje, geen ontstoken oortjes en geen ziek zusje of broertje. Zeker gezien zijn historie ben je dan extra op je hoede. Na veel bezoek aan huisartsen en kinderartsen met de diagnose ‘het zal wel een virusje zijn’ en een antibioticakuur, wordt er uiteindelijk geconstateerd dat het Kawasaki is. Als we horen dat de ziekte zeer zeldzaam is en wat deze inhoudt zijn we naast ontzettend bezorgd ook stomverbaasd. Het blijkt dat er geen verband is (aangetoond) met zijn aangeboren hartafwijking. Er blijken geen TGA’ers met een verworven Kawasaki beschreven

SINUS | PAH

We zijn wel geïnteresseerd of er mensen/kinderen zijn met een aangeboren hartafwijking in combinatie met een verworven Kawasaki? Reageert u dan op sinus@aangeboren­ hartafwijking.nl 

33

December 2010

ervarIngen

hart aan het Werk In deze rubriek komen volwassenen met een aangeboren hartafwijking aan het woord over hun werk (fulltime, parttime, vrijwillig of betaald) en de weg ernaar toe. Deze keer beantwoordt Dayenne Zwaagman, project medewerker bij Valid People de vragen in deze rubriek. Welke opleiding heb je gevolgd en hoe verliep dat?

iemand met een lastig lichaam/chro­ nische ziekte, een werkgever als toege­ voegde waarde in het bedrijf te bieden? Na afloop van deze training volgt het maken van een cv­filmpje. Dit filmpje kan je helpen bij het solliciteren. De werk­ gever krijgt namelijk direct een beeld van je als persoon en heeft niet alleen een cv met eventueel een bijgeleverde foto voor zijn neus. Ik zie dit initiatief als een enorme steun in de rug voor de Wajongeren. Zelf heb ik ook meegedaan aan Look en heb nu de baan die ik altijd gewild heb! Ik zou dus zeggen: ben je Wajonger en wil je graag aan het werk geholpen worden, neem dan eens een kijkje op http://validpeople.nl/index.php?look. Mijn studie personeelszaken komt bij mijn nieuwe werk ook weer goed van pas.

Na de mavo (7 vakken op D niveau) ben ik de MBO verpleging gaan doen. Helaas bleek dit fysiek en geestelijk te zwaar voor mij. Ik ben de periode daarna gaan werken (tussendoor) bij dameskledingwinkel Vero Moda. Na de zomer ben ik begonnen aan de kappersopleiding.

Welk werk ben je na je opleiding gaan doen? Ik ben van origine allround kapster. Helaas moest ik hier, na het zo’n 4 jaar te hebben gedaan, wegens gezondheidsproblemen mee stoppen. Mijn hartklachten namen toe. Ik werd meer en meer belaagd door hartritmestoornissen. Toen er eenmaal wat meer stabiliteit in mijn gezondheid kwam ben ik op het kantoor van een verhuisbedrijf terechtgekomen. Daar werkte ik als receptioniste/telefoniste 40 uur. Dit ging volledig mis. 40 uur bleek teveel voor mij en via het UWV belandde ik in de Wajong. Ik werd door een arbeidsdeskundige gekeurd. Een baan voor 20 uur zou voor mij als ideaal gezien worden. In familie­ kring vond ik een baan als BackOffice medewerker bij een juwelier. Hier was ik verantwoordelijk voor de postverwerking, mailings, debiteuren­ en crediteurenadministratie, inkoop, personeel & organisatie, evenementenorganisatie, telefoon, e­mail en styling van de etalage. Alles wat het reilen en zeilen achter de schermen betreft van een detailhandelaar. Hier heb ik 6 jaar met plezier gewerkt. Tijdens mijn werk hier ben ik een thuisstudie MBO Personeelszaken gaan volgen. Er werd een 2e zaak geopend en het leek me zeer handig om wat van personeel en recht af te weten.

Hoeveel uur werk je? Ik werk al sinds ik in de Wajong zit (2004) voor 50%. Dat wil zeggen 20 uur in de week verdeeld over 4 dagen, 5 uur per dag. Zo hou ik 1 dag over ter eigen besteding. Om lekker te sporten, huishouden, winkelen en uit te rusten van de drukke werkweek.

Weten je collega’s van jouw hartafwijking?

Welk werk doe je op dit moment? Ik werk sinds kort als projectmedewerker voor Valid People aan het project ‘Look@validpeople’. Wij zoeken op dit moment Wajongeren met een grote ambitie om te werken! Deze Wajongeren volgen na een intakegesprek een gratis tweedaagse sollicitatietraining. Tijdens de training wordt er diep ingegaan op Wie ben ik? Wat wil/kan ik? Wat heb ik, als SINUS | PAH

Ja dat weten ze. Ze houden rekening met mij. Als ik eens weinig energie heb, geef ik dit aan en kan ik de volgende dag bijv. vanuit huis werken. Scheelt mij toch weer wat energie!

Heb je een motto? Everyday is a new day! 

34

December 2010

medIsch

Medische ontwikkelingen zijn altijd interessant. Nieuws over techniek, onderzoek (Concor) of zorg in de diverse centra. De rubrieken Beroep onder de loep en Cardioloog in de kijker.

InformatIevoorzIenIng voor jongeren van 16 t/m 25 met een aangeboren hartafWIjkIng Door: Roos de Jonge (Bestuurslid voorlichting)

Mayliok Botman, 24 jaar oud en studente Reclame-, Marketing- en Communicatiemanagement aan de Hogeschool van Amsterdam, heeft voor haar eindscriptie onderzoek gedaan naar informatievoorziening voor jongeren met een aangeboren hartafwijking. Als ervaringsdeskundige (ze heeft zelf vanaf haar 8ste jaar een kunstklep) vond zij de informatievoorziening voor deze specifieke groep matig. En hier wilde ze iets aan doen! Er zijn namelijk heel veel dingen in het dagelijks leven waar rekening mee gehouden moet worden als je een kunstklep hebt. Het doel van haar scriptie is dan ook om een communicatieplan op te stellen over hoe jongeren met een aangeboren hartafwijking en hun omgeving het best voorgelicht kunnen worden. Hieronder volgt de samenvatting van haar onderzoek: Het doel van het onderzoek is inzicht krijgen in de informatie­ voorziening voor jongeren van 16 t/m 25 jaar met een aangeboren hartafwijking en hun omgeving om aan de hand daarvan een communicatieadvies te geven. De kernvraag van het onderzoek is ‘Hoe kunnen jongeren met een aangeboren hartafwijking van 16 t/m 25 jaar en hun omgeving het best voorgelicht worden?’.

en behoeften op het gebied van voorlichting. Zo hebben de ondervraagde leden behoefte aan een plek waar ze vragen kunnen stellen aan elkaar of aan ervaringsdeskundigen over allerlei onderwerpen die te maken hebben met het dagelijks leven. Ook is er behoefte aan online lotgenotencontact. De belangrijkste bevindingen waren: • geen enkele patiëntenvereniging biedt informatie aan voor adolescenten; • de patiëntenverenigingen gebruiken bijna allemaal dezelfde soort voorlichtingsmateriaal: nieuwsbrieven, folders, bijeen­ komsten, internet; • het internet wordt door de organisaties niet ingezet als geïntegreerd voorlichtingsmiddel, iets waarmee ze juist hun voordeel kunnen doen in deze tijd; • internet wordt steeds populairder, ook onder oudere (45+) mensen. Patiënten willen steeds meer zelf de regie in handen hebben; ze willen meer regelen via het web, zoals gezond­ heidsinformatie vergaren, zorgverleners consulteren, recepten  ontvangen, uitslagen van onderzoeken vernemen etc.

In het adviesrapport wordt advies gegeven aan de hand van bovenstaande vraagstelling en is gebaseerd op het onder­ zoeksrapport waarin de resultaten van het verrichte onderzoek beschreven staan. Het onderzoek bestaat uit twee onderdelen, desk­ en fieldresearch. Tijdens de deskresearch zijn literatuur, artikelen en lesstof doorgenomen, om een beeld te krijgen van de bestaande informatievoorziening en om trends en ontwik­ kelingen te ontdekken. Fieldresearch bestaat uit interviews met leden van de doelgroep, artsen en organisaties die zich richten op patiënten met hart­ en vaataandoeningen. Door de interviews is er een duidelijk beeld ontstaan van hun wensen SINUS | PAH

35

December 2010

medIsch

 Dit is allemaal terug te zien in het grote aantal gezond­

kan worden door de doelgroep. Door te voldoen aan de vraag van de doelgroep door op de juiste manier gebruik te maken van nieuwe media als geïntegreerd voorlichtingsmiddel kan De Hart&Vaatgroep zijn voordeel doen.

heidswebsites dat beschikbaar is; • het aantal mondige patiënten neemt toe (patiënt empower­ ment). Ze nemen niet alles klakkeloos aan, maar gaan zelf op zoek naar informatie buiten de artsen om; • in de branche van gezondheidszorg is internet nog helemaal niet geïntegreerd. E­health is een ontwikkeling die in opkomst is, maar waar nog veel in geïnvesteerd moet worden.

De conclusies uit het onderzoek zijn: • er is geen algemene voorlichting beschikbaar voor jongeren met een aangeboren hartafwijking/kunstklep en hun omgeving; • jongeren krijgen medische informatie via de cardioloog en hebben daarnaast geen behoefte aan medische voorlichting over hun afwijking; • jongeren met een aangeboren hartafwijking/kunstklep en hun omgeving hebben behoefte aan een ander soort voorlichting (life­style en lotgenotencontact); • internet is het belangrijkste medium voor de doel­ groep en wordt op dit moment onvoldoende benut door De Hart&Vaatgroep.

Aan de hand van de concurrentieanalyse kan worden gecon­ cludeerd dat er veel informatie beschikbaar is voor mensen met een hart­ en vaataandoening en hun omgeving. Via verschil­ lende wegen kunnen zij de benodigde informatie vinden. Ze kunnen artsen raadplegen, maar hebben bijvoorbeeld tevens de mogelijkheid om via de informatielijn met artsen of ervaringsdeskundigen te praten. Ook via het internet hebben zij de mogelijkheid om gezondheidsinformatie op te zoeken. Helaas is voor het specifieke onderwerp ‘jongeren met een aangeboren hartafwijking/kunstklep’ weinig informatie beschik­ baar of deze sluit niet aan bij de doelgroep. Daarom kan er op dit moment geconcludeerd worden dat de voorlichting niet optimaal is. De voorlichting is voornamelijk beschikbaar vanuit de artsen en patiënten hebben niet de mogelijkheid om op eigen initiatief en op de gewenste manier (waar, wanneer en op welke wijze) op zoek te gaan naar informatie over hun afwijking, iets waar ze juist wel veel waarde aan hechten. (Bron: De Hart&Vaatgroep)

Deze conclusies zijn verwerkt in een advies aan De Hart & Vaatgroep. Er wordt geadviseerd een nieuw online voorlichtings­ platform te ontwikkeling voor jongeren van 16 t/m 25 jaar met een hartafwijking en hun omgeving. Dit voorlichtingsplatform sluit aan bij wensen en behoeften van de doelgroep. De voor­ delen zijn dat de gebruikers makkelijk contact kunnen leggen met elkaar en tips en ideeën snel en eenvoudig met elkaar kunnen delen. De focus ligt niet op medische heb jij tips en ideeën hoe we informatie over de afwij­ dit platform samen zouden king, maar op de lifestyle kunnen realiseren, mail dan van de doelgroep.  naar info@aangeborenhart­ afwijkingen.nl

Dat nieuwe vormen van media populair zijn, is terug te zien aan de vele producten en diensten die worden aangeboden via het web, maar ook aan ontwikkelingen als bijvoorbeeld E­health. Daarbij heeft elke patiëntenvereniging en stichting op het gebied van hart­ en vaataandoeningen een eigen website, maar toch wordt hier niet optimaal gebruik van gemaakt waar­ door een heleboel informatie niet aankomt of niet gevonden

WWW.kInderfonds.nl Het Ronald McDonald Kinderfonds biedt een helpende hand aan gezinnen met een ziek of gehandicapt kind. In Ronald McDonald Huizen logeren gezinnen vlak bij het (psychiatrisch) ziekenhuis of revalidatiecentrum om dicht bij hun kind te kunnen zijn. Op dit moment zijn er zestien Ronald McDonald Huizen in Nederland en diverse in ontwikkeling. Elk Huis heeft een eigen website met nieuwtjes, foto’s en achtergrondinformatie. 

SINUS | PAH

36

December 2010

medIsch

als het hart nIet helemaal klopt Door: Liesbeth Jongkind

Jaarlijks worden er in Nederland zo’n vijftienhonderd kinderen met een hartafwijking geboren. Opereren is in een derde van de gevallen noodzakelijk. Het Kinderhartcentrum van het UMC Utrecht neemt 375 van die operaties voor zijn rekening. Plus het voortraject en de levenslange nazorg. Dinsdag is de belangrijkste dag van de week in het Utrechtse kinderhart­ centrum. Dan zitten de negen kinder­ cardiologen, drie kinderhartchirurgen en de rest van het team bij elkaar om de kinderen die op de lijst staan door te nemen en te besluiten wat er met ze moet gebeuren en wie dat gaat doen. ‘In principe zijn we allemaal volledig uitwisselbaar’, zegt Gabriëlle van Iperen, kindercardioloog. ‘De patiënten hebben geen vaste arts. Ze kunnen wel hun voorkeur uitspreken, maar in principe springen we allemaal voor elkaar in. Al is het altijd leuk om op de poli een kind te zien dat je nog kent uit het voortraject.’

20 wekenecho Dat voortraject begint vaak al voor de geboorte. Sinds de invoering van de 20 wekenecho in 2007, worden hartafwijkingen veel vaker tijdens de zwangerschap opgespoord. Dat heeft de zorg voor kind en ouders vervroegd én veranderd. Van Iperen: ‘Als er op de 20 wekenecho een afwijking aan het hartje te zien is of als er aanleiding is om dat te verwachten, komt de moeder bij ons. Dan kijken de kindercardioloog en de gynaecoloog samen hoe het hartje er op de echo uitziet.’ Soms blijkt het een kleine afwijking waaraan niets gedaan hoeft te worden, bijvoorbeeld een klein gaatje in de wand tussen de hartkamers. Bij andere defecten zal het kind – ondanks een ingrijpende operatie – nooit ouder worden dan een jaar of veertig. Zo ver voor de geboorte

is meestal nog niet alles met zeker­ heid te zeggen. Wel komen de ouders alvast bij een van de kindercardiologen terecht. Daar krijgen ze voorlichting over de afwijking die hun kind heeft en de risico’s daarvan. Van Iperen: ‘We vertellen welke operaties het kind te wachten staan en wat de belasting en beperkingen kunnen zijn voor de ouders en het kind.’ En dan moeten de ouders een besluit nemen. Willen ze hun nog niet eens geboren kind zo’n operatietraject laten ondergaan? Hoe schatten ze hun eigen belastbaar­ heid in? Willen ze deze zwangerschap uitdragen, of laten ze hem afb reken? Wie wil, kan hulp krijgen van een maatschappelijk werker. ‘Ik geef geen advies’, stelt van Iperen. ‘Ik wil niet dat mijn waardeoordeel, of mijn positie als arts, de beslissing van de ouders stuurt.’ Door de vroege diagnose staat na de geboorte direct de juiste medische hulp klaar. ‘Vroeger werden kinderen met een hartafwijking soms prachtig roze geboren om een paar dagen later grauw en bleek en met gillende sirenes naar het ziekenhuis te worden gebracht’, vertelt van Iperen. ‘Nu zijn de ouders weliswaar niet meer onbekommerd zwanger, maar dat de overlevingskansen beter zijn en dat ze naar de operatie toe kunnen leven, geeft toch rust.’

Na de bevalling Het is maar zelden nodig het kind meteen vanuit de baarmoeder de operatiekamer in te rijden. Eerst wordt SINUS | PAH

37

December 2010

nogmaals een echo van het hart gemaakt, omdat je nu eenmaal meer kunt zien als er niet ook nog een moederbuik en vruchtwater om het kind heen zitten. En die echo kan vaak ook heel goed de volgende ochtend, als moeder en kind een beetje zijn bijge­ komen van de bevalling. Soms krijgt het kind direct medicatie om te zorgen dat de ductus arteriosus open blijft . Dat is een verbinding tussen de longslagader en de aorta die kort na de geboorte dichtgroeit. Bij sommige hartafwijkingen treden er dan problemen op. En dan kan de operatie gepland worden. Op de dinsdagse vergadering wordt ieder kind na grondig onderzoek voorgesteld aan de chirurg. Nee, niet persoonlijk, maar als dossier vol medische gegevens. Na diep nadenken besluit het team gemeenschappelijk óf er geopereerd moet worden en op welke manier. Ook besluiten ze of het een spoedoperatie wordt of een kind voorrang krijgt of dat het op de gewone wachtlijst komt. Soms is aanvullend onderzoek noodzakelijk, bijvoorbeeld door middel van een hartkatheterisatie. Hierbij wordt onder narcose via een bloedvat in de lies een slangetje met contrastvloeistof in het hart gebracht voor het maken van een filmpje. Pas als het kind voor de operatie wordt opgenomen in het ziekenhuis, komt het patiëntje bij de kinderhartchirurg in beeld. Heel even maar. ‘Ik zie de kinderen weinig wakker’, zegt kinderhartchirurg Paul  Schoof. ‘Met de ouders houd ik

medIsch

in ieder geval een preoperatief gesprek op de poli en kort voor de operatie. Bij een meer complexe ingreep spreek ik ze ook na de operatie nog.’ Samen opereren Schoof en zijn twee snijdende collega’s Felix Haas en Jola Evens zo’n tien kinderen per week. Dat is een groot aantal. Kinderhartcentra moeten minstens 375 kinderhart­ operaties per jaar uitvoeren, zo blijven de vaardigheden van de chirurgen op voldoende hoog peil. Want makkelijk is het repareren van defecten aan zulke kleine hartjes niet. Schoof: ‘Technisch is het heel uitdagend. Je moet voor dit vak een zekere natuurlijke aanleg hebben.’ Schoof is afk omstig uit het Nijmeegse kinderhartcentrum dat in april 2009 met dat van Utrecht fuseerde. Beide centra gingen samenwerken om de kwaliteit van deze complexe zorg te vergroten.



Follow up Na het verblijf op de intensive care – hoe lang dat duurt, is niet te voor­ spellen – coördineert de kinder­ cardioloog op de verpleegafdeling de nazorg van kind en ouders weer. Bij die revalidatie is soms een diëtiste betrokken, want deze kinderen hebben heel veel calorieën nodig. En vaak ook een logopediste om de soms door sondevoeding verstoorde mondmoto­ riek te herstellen. Ook kan fysiotherapie nodig zijn bij motorische problemen na langdurige bedlegerigheid of door neurologische schade. Van Iperen: ‘Maar in het algemeen knappen kinderen heel snel op. Volwassenen liggen na een hartoperatie zes weken plat, een kind fietst vaak na een dag of vier alweer over de afdeling.’ Dat snelle herstel en het bijbehorende snelle ontslag uit het ziekenhuis kan de ouders behoorlijk onzeker maken. Wat mag de kleine hartpatiënt nu al wel en wat nog niet? Daarom is een belangrijke taak van de verpleging tijdens de herstelperiode de

ouders te helpen om de dagelijkse zorg voor hun kind weer van het zieken­ huis over te nemen. Verpleegkundige Jorien Hut: ‘We leren ze omgaan met de voedingssonde, hoe ze hun kind de medicatie moeten geven en bij welke signalen ze bij ons aan de bel moeten trekken. Want ook als het kind naar huis gaat, is het nog steeds aan het herstellen. Wij geven de ouders het vertrouwen dat ze goed voor hun kind kunnen zorgen.’ Na de operatie blijft het kind levenslang onder controle, al hoeft dat soms maar eens in de vijf jaar. En eerder kan altijd als de ouders zich zorgen maken. Meestal wordt er dan een echo gemaakt en een inspannings­ test gedaan. Soms is er een MRI van het hart of een katheterisatie nodig om genoeg informatie te krijgen. Die controles gaan natuurlijk ook door als het kind achttien wordt en niet meer in een kinderziekenhuis thuishoort. Een hart waarin gesneden is, blijft altijd een risico, bijvoorbeeld doordat

littekenweefsel tot latere ritmestoor­ nissen kan leiden. Daarom begint als de kinderen zestien zijn het afscheid nemen van het kinderziekenhuis. In het transitiepolitraject begeleidt een verpleegkundige, de transitiecoördinator, de verhuizing naar de afdeling cardio­ logie van een ziekenhuis voor volwas­ senen. In het ideale geval – zoals in het UMC Utrecht – werkt daar een kindercar­ dioloog gespecialiseerd in GUCH (grown up congenital heartdiseases). Van Iperen: ‘Want volwassenen met hart­ problemen zijn niet te vergelijken met volwassenen met een aangeboren hart­ afwijking. Daar kun je niet een gewone cardioloog met verstand van kransslag­ aders op zetten. De zorg voor mensen met aangeboren hartafwijkingen moet een continuüm zijn. De cultuurshock van het verlaten van het kinderhartcentrum is al groot genoeg.’  Met toestemming overgenomen uit Uniek UMC Utrecht, oktober 2010, nr. 4, blz. 44­46.

kost dat? Door: Rinze Benedictus, met dank aan de afdelingen Zorgregistratie en Hartkatheterisatie van het UMC Utrecht

naam: Wat:

een dotterbehandeling van het hart met stentplaatsing. bij een dotterbehandeling of PCI (percutane coronaire interventie) brengt een arts via de lies een katheter in de bloedbaan. Aan de punt ervan zit een ballonnetje dat de arts opblaast in een ernauwd bloedvat rond het hart. Hierdoor verwijdt het bloedvat weer en kan het bloed ongehinderd stromen. Vernauwde vaten zijn vaak het gevolg van atherosclerose (slag­ aderverkalking). Na het dotteren plaatst de arts meestal een ‘stent’ (een gazen buisje) om het bloedvat open te houden. kosten: 3 6.672,05 tot 3 7.955,89 afhankelijk van de moeilijkheidsgraad van de operatie. Het bedrag omvat alle kosten van de behandeling zoals opname, operatiekamer, instrumenten en verpleging. UMC Utrecht: voerde vorig jaar 1794 dotter behandelingen uit en plaatste 1990 stents, soms dus meer dan één per ingreep. 

Met toestemming overgenomen uit Uniek UMC Utrecht, oktober 2010, nr. 4, blz. 15.

SINUS | PAH

38

December 2010

medIsch

cardIoloog In de kIjker: dr. berto bouma Soms kom je al heel lang bij dezelfde (kinder)cardioloog en heb je het idee dat je hem of haar al jaren kent. Maar veel tijd om eens naar andere zaken dan jouw hart te praten is er vaak niet. In deze rubriek leren we de (kinder)cardioloog beter kennen. Dit keer is Dr. Berto Bouma (congenitaal cardioloog AMC Amsterdam) aan het woord. Raken sommige patiënten uw eigen hart?

Kunt u iets vertellen over uw huidige gezins- of thuissituatie?

Nou zeker, ik vind dat sommige patiënten wel heel veel tegenslagen te verduren hebben. Zo kan ik me een patiënt herinneren met veel klachten en beperkingen waar we na een aanvankelijk moeilijke zoektocht het probleem konden identificeren. Het was moeilijk dat we er verder niets aan konden doen. Daar word ik zelf wel eens moedeloos van. Overigens merk ik dat zelfs mensen met de meest nare aandoeningen vaak bewonderenswaardig positief blijven, waarbij ik niet weet of ik dat wel zou kunnen.

Ik prijs mezelf gelukkig dat ik al geruime tijd samenwoon in, inmiddels, Ouderkerk aan de Amstel. Een erg leuk dorpje onder de rook van Amsterdam, grenzend aan de schitterende natuur, maar met alle gemakken van de grote stad in de directe nabijheid. Bovendien op fietsafstand van het AMC, dus nog gezond ook. Wij hebben 3 dochters van 6–11 jaar, die ook met veel plezier hun draai hebben gevonden. Mijn partner is huisarts in Amstelveen en begeleidt in het AMC artsen die huisarts worden. Hoewel wij thuis niet de hele dag over de gezond­ heidszorg praten, willen onze kinderen toch beslist geen dokter worden.

Bent u wel eens boos geworden op een patiënt?

Nee, ik ben nog nooit boos geweest op een patiënt. Maar als je een verschil van mening a m u bedoeld dan heb ik er wel eens moeite mee o B o Dr. Bert Welk onderdeel van uw vak als ik zelf heel sterk de overtuiging heb dat vindt u het leukst en waarom? een bepaalde behandeling het beste is voor De cardiologie heeft mij vanaf het eerste de patiënt, maar dat deze een andere keuze maakt. Hoewel ik studiejaar het meest aangetrokken. Wat ik fascinerend vind is de keuze altijd kan respecteren, is het makkelijker als ik weet allereerst dat het technisch is met de bloeddruk en ­stromen en dat het weloverwogen is en mijn argumenten gehoord zijn. de elektriciteit. Daarnaast is het ook extra motiverend dat het Wie zou u graag nog eens uw excuses een orgaan is wat essentieel is voor het leven en dat aan de willen maken? kwalen van het hart bovendien veel te doen is met medicatie, De pianolerares, omdat ik liever buiten speelde dan de toetsen katheterinterventies en hartchirurgie. Het is natuurlijk zo dat bediende. Zij luisterde elke week weer naar mijn geploeter, deze specifieke affiniteit staat naast de primaire behoefte zonder ooit maar iets van irritatie te laten merken. Ik heb dus om iets te kunnen betekenen voor de zieke medemens. De nooit gestudeerd. Jammer, want mijn dochter speelt nu beter congenitale cardiologie specifiek vind ik leuk omdat vaak de dan ik na 6 jaar les.  haemodynamiek belangrijk is en dat dit met beeldvormende technieken zoals echo en MRI zo goed te onderzoeken is. We doen in de congenitale cardiologie ook veel wetenschappelijk onderzoek. Dat is van belang omdat je op systematische wijze kijkt of patiënten beter worden van een bepaalde behandeling. Naast de congenitale cardiologie houd ik me overigens nog bezig met de echocardiografie, klepgebreken en peri­operatieve zorg. SINUS | PAH

39

December 2010

prIkbord

Elk kwartaal vind je hier een gedicht en relevante maatschappelijke informatie, die steun kan bieden in het dagelijks leven met een hartafwijking.

nIeuWs van de cg­raad: het Wtcg­geld komt eraan veel mensen komen in aanmerking voor een tegemoetkoming via de Wet tegemoetkoming chronisch zieken en gehandicapten (Wtcg). zij ontvangen deze tegemoetkoming in december 2010 voor de eerste keer. het gaat om een bedrag van 150, 300, 350 of 500 euro. de hoogte hangt af van het zorggebruik en de leeftijd. Iedereen die voor de algemene tegemoetkoming in aanmerking komt, ontvangt tussen 1 oktober en 1 november automatisch een beschikking van het Centraal Administratie Kantoor (CAK). Het gaat dit jaar om ongeveer 1,8 miljoen mensen. Om te bepalen wie geld krijgt, maakt het CAK gebruik van gegevens van het CIZ, de zorgverzekeraar en van het CAK zelf (eigen bijdrage Wmo). Als u wilt weten of u dit jaar een tegemoet­ koming krijgt, dan kunt u de Wtcg­test doen. Zie daarvoor de banner op www.cg­raad.nl.

• verblijft in een mannenopvang of vrouwenopvang • jonger bent dan 18 jaar en hulp krijgt via de Wmo • een geldige AWBZ­indicatie hebt, die is afgegeven voor 2005 (een indicatie voor onbepaalde tijd). Als u tot een van deze groepen behoort, dan kunt u tot 1 november een aanvraag indienen voor de algemene tegemoet­ koming. Dit kan via de website van het CAK: www.hetcak.nl of telefonisch via nummer 0800 – 0300. verbeterde criteria vanaf 2011 Vanaf het jaar 2011 komen veel meer mensen in aanmerking voor een algemene tegemoetkoming. Een stevige lobby van de Chronisch zieken en Gehandicapten Raad (CG­Raad) heeft hieraan bijgedragen. De normen om in aanmerking te komen zijn uitgebreid: • De medicijnlijst die wordt gebruikt, is verbeterd en toegespitst op medicijngebruikers die meerkosten maken. • Om in aanmerking te komen voor de tegemoetkoming moet een medicijngebruiker een bepaalde dagdosering (hoeveel­ heid per dag) geneesmiddelen gebruiken. De norm van de dagdosering is verbeterd. • Bij ziekenhuisopnames worden vaak zogeheten Diagnose Behandel Combinaties (DBC’s) toegepast. Het aantal DBC’s dat recht geeft op een tegemoetkoming is uitgebreid. • Mensen die een rolstoel hebben gekregen via de Wet maat­ schappelijke ondersteuning (Wmo), komen in aanmerking voor een tegemoetkoming.

Als u volgens de uitkomst van de test recht hebt op een tege­ moetkoming, maar toch geen beschikking ontvangt, dan kunt u zich na 1 november melden bij het CAK via www.hetcak.nl of via telefoonnummer 0800 – 0300. Als u wilt weten welke gegevens het CAK gebruikt om uw tegemoetkoming te berekenen dan kunt u hierover meer aan de weet komen via www.hetcak.nl. U kunt ook telefonisch nadere informatie inwinnen via nummer 0800 – 0300. Een brief schrijven met vragen en/of opmerkingen over de Wtcg tegemoetkoming kan ook: cak, antwoordnummer 93085, 2509 vb den haag. meld uzelf aan! Van bepaalde groepen zorggebruikers zijn bij het CAK geen gegevens bekend. Hierdoor kunnen zij de tegemoetkoming mislopen, terwijl ze er wel recht op hebben. U behoort tot deze groepen als u:

SINUS | PAH

40

December 2010

Als u tot een van deze groepen behoort, dan kunt u tot 1 november een aanvraag indienen voor de algemene tegemoetkoming. Dit kan via de website van het CAK: www.hetcak.nl of telefonisch via nummer 0800 – 0300.

• Indicaties voor AWBZ­zorg die zijn afgegeven door Bureaus Jeugdzorg (BJZ) tellen als norm voor een tegemoetkoming. • Mensen die (meerdere jaren) gebruik maken van een hulp­ middel of meerdere hulpmiddelen (uit de Zorgverzekeringswet ZVW) komen in aanmerking voor de algemene tegemoetkoming.

verbeterde criteria vanaf 2011 Vanaf het jaar 2011 komen veel meer mensen in aanmerking voor een algemene tegemoetkoming. Een stevige lobby van de Chronisch zieken en Gehandicapten Raad (CG­Raad) heeft hieraan bijgedragen. De normen om in aanmerking te komen zijn uitgebreid: • De medicijnlijst die wordt gebruikt, is verbeterd en toegespitst op medicijngebruikers die meerkosten maken. • Om in aanmerking te komen voor de tegemoetkoming moet een medicijngebruiker een bepaalde dagdosering (hoeveel­ heid per dag) geneesmiddelen gebruiken. De norm van de dagdosering is verbeterd. • Bij ziekenhuisopnames worden vaak zogeheten Diagnose Behandel Combinaties (DBC’s) toegepast. Het aantal DBC’s dat recht geeft op een tegemoetkoming is uitgebreid. • Mensen die een rolstoel hebben gekregen via de Wet maat­ schappelijke ondersteuning (Wmo), komen in aanmerking voor een tegemoetkoming. • Mensen die gebruik maken van een persoonsgebonden budget (pgb) voor huishoudelijke zorg in het kader van de Wmo, komen voortaan in aanmerking voor een algemene tegemoetkoming. • AWBZ­indicaties voor verschillende vormen van zorg mogen bij elkaar worden opgeteld.

problemen Een aantal chronisch zieken en gehandicapten wordt te laat gevonden of zal helaas ook in 2011 nog buiten de boot vallen van de algemene tegemoetkoming. Het gaat vooral om de volgende groepen: blinden, slechtzienden, slechthorenden, prothesedragers en mensen met een zeldzame aandoening. De CG­Raad bepleit een speciaal meldpunt, waar mensen uit deze groepen zich kunnen melden. Daarnaast heeft de CG­Raad een warm pleidooi gehouden voor het uitkeren van een tegemoet­ koming met terugwerkende kracht. De vorige staatssecretaris (Bussemaker) stond hier positief tegenover. Maar het demissio­ nair kabinet heeft vervolgens afgezien van deze verbeteringen. Het geld dat hiervoor was gereserveerd, is nu ingezet voor het dichten van gaten in de VWS­begroting. De CG­Raad blijft zich inspannen voor een structurele verbetering van de Wtcg, die dit soort problemen voor altijd uit de wereld helpt. Naar verwachting wordt een rapport van TNO over verbetering van de Wtcg op grond van de ICF tegen het einde van 2010 verstuurd aan de Tweede Kamer. Dan wordt duidelijk op welke punten verbeteringen in de afbakening noodzakelijk zijn. 

overzicht: waar vind ik welke informatie over de Wtcg? Welke informatie

Wie, welke instantie

telefoon­nummer

Website

Informatie over de algemene tegemoetkoming

Het Centraal Administratie Kantoor (CAK)

0800 – 0300, bereikbaar van maandag tot en met vrijdag van 8.00 tot 18.00 uur

www.hetcak.nl

Informatie over uw recht op een alge­ mene tegemoetkoming

Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS)

0800 – 0300

Doe de test via www.wtcg.info

Informatie over korting op eigen bijdragen aWbz en Wmo

Het Centraal Administratie kantoor (CAK)

Over zorg met verblijf (intramuraal wonen met zorg): 0800 – 0087 Over zorg zonder verblijf en/of Wmo: 0800 – 1925

www.hetcak.nl

Informatie over de Wet tegemoetkoming chronisch zieken en gehandicapten(Wtcg)

Postbus 51

0800 – 8051

www.rijksoverheid.nl

Informatie over de tegemoetkoming voor arbeidsongeschikten

Het UWV

0900 – 9294

www.uwv.nl

Informatie over de fiscale regeling voor specifieke zorgkosten

Belastingdienst

0800 – 0543

www.belastingdienst.nl

SINUS | PAH

41

December 2010

prIkbord

hoe houd je Ieder­ een op de hoogte?

gedIcht: Voor het komende jaar Onze wens is voor het nieuwe jaar veel lieve, kleine zaken. Negeer ze niet, vergaar ze maar opdat ze samen het groot mogen maken.

Door: Annietha Tichelaar (www.deelgenoot.nl)

Of je nu zelf ziek bent of iemand kent die ziek is en je na aan het hart staat; het is altijd fijn om te merken dat vrienden en familie meeleven en je steunen als dat nodig is. In tijden waar het erop aan komt heb je je energie keihard nodig om je hoofd boven water te houden; je moet je focussen op de nieuwe informatie die je tot je krijgt en met alle emoties van dien, de juiste afwegingen maken. Tegelijkertijd wil je iedereen laten weten wat er gaande is en vrienden en familie betrekken bij jouw persoonlijke gevecht.

“Alleen de stem van het hart bereikt een ander hart”

Helaas heb je niet altijd de tijd en energie om kennissen, buren, vrienden, familieleden en andere betrokkenen te vertellen hoe het gaat. Gewoonweg omdat er (slechts) 24 uren in een dag zitten. Via de gratis website www.deelgenoot.nl is het mogelijk om op eenvoudige wijze familie en vrienden te informeren over jouw verhaal. In drie stappen zet je een weblog op, nodig je je familie en vrienden uit en kun je middels deze site hen laten weten hoe het gaat. Zijn er nieuwe ontwikkelingen? Dan kun je dat melden via www.deelgenoot.nl, jouw familie en vrienden ontvangen dan direct een melding dat er nieuws op jouw weblog staat.

A. de Musset

je zegt “Doe wat .” t je doet en zeg wa

Bespaar tijd en energie door in één keer iedereen te informeren zodat je meer tijd en energie overhoudt voor alle andere dingen. 

kerst­ en nIeuWjaarsWens van de redactIe: de redactie wenst alle lezers van de sinus een hartverwarmende kerst en een inspirerend 2011. om onze eigen inspiratie nieuwe input te geven wensen wij voor ‘onszelf’ (en natuurlijk voor alle sinuslezers) nieuwe redactieleden om er ook in 2011 voor te zorgen 4 volle, inspirerende sinussen op de deurmat te krijgen.  SINUS | PAH

42

December 2010

prIkbord

kleurplaat

SINUS | PAH

43

December 2010

Prikkel van de vereniging

Lidmaatschap PAH Lid van de PAH kunnen worden: mensen met een aangeboren hartafwijking, ouders, partners en familieleden. De contributie bedraagt 1 27,50. Leden die een machtiging hebben afgegeven betalen 1 25,00. Overige belangstellenden kunnen donateur worden (minimum bijdrage 1 25,00). Aanmelden kan via de website (knop contact) of telefonisch bij het secretariaat.

secretariaat: Postbus 1671, 3600 BR Maarssen | telefoon: 088­0063600 | e­mail secretariaat: [email protected] e­mail sinus redactie: [email protected] | Website: www.aangeborenhartafwijking.nl

Issn 2210­2205