Presentatie Tranzo Zorgsalon 29 november 2012 Christine Kliphuis Geachte dames en heren,
Zelfredzaamheid is een mooi en positief begrip. Immers, elk kind wil dingen zelf leren doen, jezelf kunnen redden is belangrijk en het geeft een goed gevoel als dat ook lukt. En gaan we eenmaal het huis uit, dan maken we ons los van het gezinssysteem en regelen onze eigen zaakjes. We nemen zelf de regie. Het liefst wonen wij daarna tot onze dood tevreden en zelfredzaam in ons eigen huis, omringd door zorgzame naasten en attente buren. En bij het aan- en uitkleden krijgen we wat hulp van de thuiszorg. Was het maar zo simpel. Ze zeggen wel eens dat het echte leven gebeurt tussen je plannen door. Ik was druk bezig met mijn baan, deed een nieuwe opleiding, mijn dochter ging eindexamen doen, ik deed leuke dingen met mijn vrienden en had een leuke nieuwe man. En toen, als een donderslag bij heldere hemel, kreeg mijn vitale, zelfredzame moeder van 76 met wie ik goed contact had, een ernstige beroerte. Van het ene moment op het andere moment raakte ze zwaar gehandicapt. Ineens was alles anders en al mijn prioriteiten verschoven. Je stapt op zo’n moment in een trein waarvan je niet weet waar hij heen gaat. Je weet ook niet hoe lang de reis gaat duren wat voor stations je onderweg zult aandoen. Je weet alleen dat je mee moet, je moet mee op reis want je hebt een taak te vervullen. En verder heb je geen idee wat je te wachten staat.
1
Terugkijkend is dat het moment waarop ik mantelzorger werd. Toen had ik dat niet in de gaten. Ik had het veel te druk met zorgen, regelen, piekeren, plannen, reizen, overleggen en proberen te overzien wat er aan de hand was en hoe het verder zou gaan. En met sterk zijn, want ik moest voor mijn moeder zorgen, nu ze niet meer zelfredzaam was. Mijn moeder moest naar een verpleeghuis, was halfzijdig verlamd en diep ongelukkig. Ze had afasie en kon nauwelijks meer praten, maar ze besefte donders goed dat haar leven een onontkoombare wending had genomen waarin ze de regie moest overgeven. Ze had mij nodig om haar leven te organiseren. Had je dan geen broers of zussen, zult u vragen? Kon je de zorg niet delen? Dit zijn toch de momenten waarop je als familie om iemand heen gaat staan en samen de taken verdeelt? De momenten ook waarop de overheid steeds meer een beroep wil gaan doen op de eigen verantwoordelijkheid van mensen en gaat terugtreden als mantelzorger voor haar burgers? De praktijk is vaak niet zo mooi als de theorie. Woonde ik zelf al ver van mijn moeder vandaan (van Voorburg naar Groningen is 250 km), mijn broer woonde nog net iets verder weg. En bovendien wilde hij niet gebonden zijn aan afspraken over de zorg voor mijn moeder. En met mijn zus, die vlakbij haar woonde, had mijn moeder al drie jaar geen contact meer. Dus, zoals zo vaak gebeurt in families, de taken werden niet verdeeld. En het onderwerp was ook niet goed bespreekbaar, want zo werkte dat bij ons niet. Als het gaat om mantelzorg voor zieke ouders worden broers en zussen, die vaak al jaren hun eigen leven leiden en – misschien bewust – weinig met elkaar optrekken, gedwongen met elkaar samen te werken en goede afspraken te maken. Juist omdat het over hun ouders gaat, ligt dit heel gevoelig en kan dit leiden tot grote conflicten.
2
Immers, de familiepatronen worden weer actueel en de oude gevoeligheden spelen weer lekker op: broer Jan speelt weer de baas net als vroeger, zus Barbara voelt zich voor de zoveelste keer niet serieus genomen en uiteindelijk gaat zus Anja de dagelijkse dingen regelen. Waarna zij het verwijt van de anderen krijgt dat ze alles weer naar zich toetrekt, net als vroeger. En de zieke ouder zelf? Ook die maakt deel uit van het familiesysteem en zal van invloed zijn op hoe de situatie zich ontwikkelt en op de sfeer waarin dat gebeurt. Natuurlijk zijn er ook families waar dit alles in opperste harmonie gebeurt en waar de zorg voor zieke ouders juist de onderlinge band versterkt, maar laten we het leven niet idealiseren. Veel mantelzorgende broers en zussen verlangen naar het moment waarop ze weer wat meer afstand kunnen nemen van hun familie en weer meer hun eigen leven kunnen leiden. Zit je eenmaal in de trein van de mantelzorg, dan moet je mee tot het eindpunt, hoe lang de reis ook duurt. Maar de reis maakt je moe en je zou tussendoor wel eens een weekje aan het strand willen liggen. Tegelijk wil je ook mee met die trein, want je hebt een taak te vervullen. Bovendien brengt de zorg voor een naaste niet alleen moeilijke, maar ook mooie momenten met zich mee. Mijn moeder was erg dankbaar voor wat ik voor haar deed, onze gevoelsband werd nog sterker dan vroeger en ik had het gevoel dat ik echt iets voor haar kon betekenen. Het kwam er nu op aan, nu had ze me echt nodig. Het grootste gevaar van mantelzorg is overbelasting. En dan gaat het niet alleen om de praktische dingen die je moet regelen en de zorg die je moet verlenen, het gaat ook om de emotionele belasting. Juist als het je eigen moeder, vader, partner of kind is, ben je emotioneel betrokken bij wat er gebeurt. Je lijdt van binnen onder de situatie, maar je moet toch sterk zijn. 3
Je wilt eigenlijk ook wel eens aandacht voor jezelf, voor je verdriet bijvoorbeeld over wat er is gebeurd en alles waar je in terecht bent gekomen, maar je vindt dat je daar niet om mag vragen. Degene die zorg nodig heeft, heeft immers ook niet om de situatie gevraagd en zou ook liever gezond zijn. De overbelasting gaat sluipend en ontstaat juist doordat er geen eind aan de reis komt. Je moet maar mee met die trein, je kunt niet even uitstappen om ruimte voor jezelf te maken en voor jezelf te zorgen. Er moet steeds weer gemantelzorgd worden, want je hebt een Taak en die wil je zo goed mogelijk vervullen. Naarmate de overbelasting toeneemt, krijg je meer last van – wat ik noem – verboden gevoelens: irritatie omdat iemand niet kan lopen, kwaadheid omdat iemand door hersenletsel iets niet snapt. Je schaamt je voor die gevoelens, dus dan voel je je ook nog schuldig. In mijn boek Mijn hoofd is hol heb ik de praktijk van mantelzorg beschreven. Ik wilde eigenlijk vooral een boek schrijven over de beroerte van mijn moeder en over de ingrijpende gevolgen daarvan. Want per jaar krijgen ruim 41.000 mensen een beroerte met vaak ernstige lichamelijke en geestelijke gevolgen, maar je leest en hoort daar weinig over. Dat mijn boek over de mantelzorg voor mijn moeder ging, realiseerde ik me pas toen iemand anders me daarop wees. Bevorderen van zelfredzaamheid van ouderen en hun mantelzorgers is een prachtige gedachte, maar de realiteit is taai. Je kunt een hoop omstandigheden niet veranderen: Wat doe je met ouderen die geen familie hebben of familie die ver weg woont? En wat doe je met de familieverhoudingen, gaat de overheid families begeleiden in het organiseren van de mantelzorg? En hoe ga je zorgen dat mantelzorgers niet nog sneller overbelast raken omdat er nog meer van hen wordt verwacht? 4
Als mantelzorger vraag je niet gauw om hulp. Je zit in die trein, je weet dat het nu eenmaal is zoals het is en je bent aan het overleven. Zelf kiezen hoe je je leven inricht komt later wel weer, hoop je dan. Je moet nu dealen met de situatie en dat lukt meestal ook. Je zoekt steeds naar een balans tussen je mantelzorgtaken en de rest van je leven, in het besef dat je met iets belangrijks bezig bent. Wat mantelzorgers nodig hebben om hun taak vol te houden, is aandacht, een luisterend oor, praktische oplossingen en ondersteuning. Bijvoorbeeld een zorgverlener die oprecht geïnteresseerd vraagt hoe het met je gaat en die iets voor je uitzoekt, die je stimuleert om ook voor jezelf te zorgen, om niet alleen aan de ander maar ook aan jezelf te denken. En die ook begrijpt hoe moeilijk dat is. Want de zorg uit handen geven is moeilijk voor een mantelzorger. Je voelt je verantwoordelijk, je moet steeds alert blijven, je moet alles in de gaten houden. Dat – al is het maar even - loslaten doe je alleen als je erop kunt vertrouwen dat het ook zonder jou goed gaat. Als mantelzorger had ik geen behoefte aan verwenuitjes – daar had ik trouwens ook geen tijd voor - wel aan iemand waar ik even tegenaan mocht praten en die begreep hoe zwaar het was. En die ook begreep dat ik daarna weer doorging omdat ik niet anders kon. Laten we als maatschappij zuinig zijn op onze mantelzorgers, ze zijn de jas van de samenleving.
5
