PRAHA A STŘEDNÍ ČECHY

r oční zp áva 2009 r ý V

PRAHA A STŘEDNÍ ČECHY

Asociace pomáhající lidem s autismem APLA Praha, Střední Čechy, o.s. – nejkomplexnější nabídka služeb pro lidi s PAS a jejich rodiny v České republice.

o Vý r

ční zpráva 2009

PRAHA A STŘEDNÍ ČECHY

„Pomáháme světu porozumět autismu a lidem s autismem porozumět světu.“

Asociace pomáhající lidem s autismem – APLA Praha, Střední Čechy, o.s. je občanské sdružení, které vzniklo v roce 2003 na základě dlouhodobé spolupráce odborníků (psychologů, psychiatrů, terapeutů a pedagogů) s rodinami dětí s poruchou autistického spektra. Hlavním důvodem založení byla naléhavá potřeba začít řešit problematiku lidí s autismem komplexně, podat pomocnou ruku nejen dětem a dospělým s poruchou autistického spektra, ale i všem těm, kteří o ně pečují nebo jim poskytují své služby – rodinám, institucím a odborné veřejnosti.

Lidé s poruchou autistického spektra jsou jiní. Kvůli svému handicapu jiným způsobem vnímají a chápou svět, který je obklopuje. Jejich chování je odlišné a mnohdy obtížně pochopitelné. K tomu, aby mohli dobře fungovat v našem světě, potřebují pomoc. Běžná výchova, snaha přinutit je změnit se a fungovat podle našich pravidel, se obvykle míjí účinkem. Pokud chceme dosáhnout vzájemného porozumění, musíme se na svět podívat jejich očima. Potíže v sociální interakci a komunikaci i běžné soužití s lidmi s poruchou autistického spektra jsou nejméně z poloviny naším problémem. V současné době již známe možnosti jak upravit prostředí a činnosti, aby byly pro lidi s poruchou autistického spektra srozumitelné. Víme, jaké prostředky používat ke smysluplné komunikaci, jak chápat a zacházet s problémovým chováním i jak pro ně chaotickému světu dodat smysluplnost. Naše informovanost otvírá bránu k účinné pomoci, vzájemnému setkání a porozumění. Autismus neznamená sám. (Kateřina Thorová, Poruchy autistického spektra – včasná diagnóza branou k účinné pomoci, APLA 2007)

5

6

Obsah 1. Stručně o poruchách autistického spektra 2. Vize a priority 3. Slovo předsedy správní rady a ředitelky sdružení 4. Historie APLA v datech 5. Lidé v APLA Praha, Střední Čechy, o.s. 6. Činnost sdružení v roce 2009 6.1. Metodické středisko 6.1.1. Oddělení diagnostiky a metodické podpory 6.1.2. Oddělení odborného poradenství 6.2. Středisko rané péče 6.3. Terapeutické středisko 6.4. Středisko osobní asistence 6.5. Středisko pobytových služeb 6.5.1. Oddělení odlehčovacích služeb 6.5.2. Domov se zvláštním režimem 6.6. Středisko sociální rehabilitace 6.7. Vzdělávání a osvěta 6.7.1. Vzdělávací kurzy 6.7.2. Projekt vzdělávání pedagogů pracujících s dětmi s PAS 6.8. Rodičovská sekce 6.9. Publikační a osvětová činnost 7. Finanční zpráva, výrok auditora 7.1. Výrok auditora 7.2. Roční účetní závěrka 7.3. Další informace o hospodaření sdružení (grafy) 8. Děkujeme dárcům a partnerům 9. Veřejná sbírka 10. Základní informace o sdružení

8 9 10 12 16 18 18 18 20 22 25 28 34 34 38 40 42 42 44 46 48 52 52 54 58 62 64 65

7

1. Stručně o poruchách autistického spektra Hynku, kam vede moje okno? Na jih. Hynku, kam vede moje okno? Na jih. Hynku, kam vede moje okno? Na jih. Hynku, kam vede moje okno? Na jih. Hynku, … Petře, co kdybys nám raději řekl nějaký vtip? Okno na sever, Hynku. (Petr, 22 let)

8

Krátké vysvětlení diagnóz, které spadají pod poruchy autistického spektra. Dětský autismus: vrozená vývojová porucha, která se vyznačuje hlubokými problémy v oblasti sociálního chování, komunikace, vyskytuje se stereotypní a rigidní chování. Atypický autismus: nejsou splněna některá diagnostická kritéria pro dětský autismus, obvykle v určité oblasti je jedinec výrazně zdatnější, než by odpovídalo této diagnóze. Aspergerův syndrom: intelekt je v normě, může se pohybovat od pásma podprůměru až po vysoký nadprůměr, výrazné obtíže se vyskytují v oblasti sociálně emočního intelektu. Přes dobré, až vynikající vyjadřovací schopnosti jsou sociálně komunikační dovednosti velmi omezené. Objevují se vyhraněné, zvláštní zájmy. Dezintegrační porucha: nástup symptomů autismu je pozdní, předchází mu minimálně dva roky zcela normálního vývoje. Rettův syndrom: v určité fázi mohou být projevy shodné s autismem, přidruženy jsou i poruchy v motorickém vývoji, obvyklý je těžší mentální handicap. Tuto poruchu lze prokázat genetickým vyšetřením. Jiná pervazivní vývojová porucha: vývoj dítěte je narušen do hloubky v několika oblastech, nejsou splněna kritéria pro diagnózu poruchy autistického spektra, ačkoliv určité shodné znaky s autismem lze pozorovat. Pervazivní vývojová porucha nespecifikovaná: dítě má výrazně atypický vývoj, je však příliš malé či na nízké vývojové úrovni, aby mohla být stanovena přesnější diagnóza.

2. Vize a priority APLA Vize Naší vizí je poskytovat vysoce kvalitní a cenově dostupné komplexní služby lidem s poruchou autistického spektra, jejich rodinám a odborné veřejnosti prostřednictvím profesionálních a vysoce motivovaných zaměstnanců a externích spolupracovníků. Chceme prosazovat a zvyšovat standardy kvality sociálních služeb, samozřejmostí je plně individuální přístup k uživatelům služeb. Spokojenosti uživatelů s kvalitou poskytovaných služeb a jejich vnitřní motivace efektivně využít poskytnutou podporu chceme dosáhnout i prostřednictvím jejich finanční spoluúčasti na poskytovaných službách. Fungování organizace zajistíme prostřednictvím všech dostupných veřejných a soukromých zdrojů a finančními prostředky získanými z prodeje služeb a produktů. Chceme aktivně rozvíjet a hledat možnosti samofinancování, firemního a individuálního fundraisingu a podnikat kroky vedoucí k trvalé udržitelnosti a finanční nezávislosti organizace. Důvěryhodnost organizace chceme posilovat účinnými nástroji k budování transparentního hospodaření s vynaloženými prostředky. Zaměstnancům organizace budeme poskytovat odpovídající finanční ohodnocení, stabilní zázemí a možnosti zvyšovat a upevňovat svou kvalifikaci doma i v zahraničí. Prostřednictvím poskytovaných služeb, publikační činností, zapojením se do komunitního plánování sociálních služeb a systematickým „public relations“ budeme podporovat komplexní profesionální péči o lidi s autismem a jejich blízké především v těchto oblastech: ● psychologické a psychiatrické služby ● sociální služby

● vzdělávací, pracovní a sociální odborné programy pro lidi s poruchou autistického spektra ● vzdělávání odborníků, zejm. psychologů, lékařů, pedagogů a podpůrného personálu, který se podílí na péči o osoby s PAS ● informovanost a osvěta odborné i laické veřejnosti

Priority a cíle – vytvoření a provozování komplexního systému služeb sociální péče, sociální prevence a dalších služeb podporujících osobní rozvoj lidí s poruchou autistického spektra a jejich integraci do společnosti s pomocí těchto aktivit: ● zlepšení diagnostiky poruch autistického spektra v České republice ● rozvoj komunikace, kognitivních a jiných schopností osob s PAS ● eliminace problémového chování ● rozvoj a podpora vzdělávacích programů pro osoby s PAS ● podpora rodin osob s PAS směrem k jejich funkčnímu životu ● informovat širokou veřejnost o problematice PAS ● rozšířit znalosti odborníků (zejména pediatrů, psychologů, psychiatrů, logopedů, neurologů a pedagogů) v oblasti péče o osoby s PAS ● zprostředkovávání dalších sociálních služeb a poradenství ● provozování služeb podporujících rozvoj sdružení – usilování o kvalitativní růst sociálních služeb pro lidi s PAS na území především Prahy a Středočeského kraje, ale i celé České republiky a zemí EU

9

3. Úvodní slovo předsedy správní rady a ředitelky sdružení VÁŽENÍ PŘÁTELÉ, do rukou se Vám dostává v pořadí již sedmá výroční zpráva našeho sdružení, která mapuje další rok činnosti naší organizace. Těší nás, že každý rok se nám podaří rozšířit nabídku služeb a projektů o další novinky a postupně tak zaplňovat mezery v službách pro lidi s autismem a jejich rodiny. Za velký úspěch považujeme splnění strategického cíle, ke kterému jsme se na tomto místě zavázali v minulé výroční zprávě. Otevřeli jsme pobytové zařízení pro lidi s autismem, kteří dosud na trhu sociálních služeb nenacházeli vhodnou podporu z důvodu těžkého problémového chování. Od října 2009 v Libčicích nad Vltavou nyní fungují dvě domácnosti pro pět lidí s autismem. Díky štědrosti našich dárců, zejména Nadace Slunečnice Heleny Houdové a sbírkovému projektu Pomozte dětem! České televize se nám podařilo personálně posílit středisko rané péče a zkrátit tak čekací doby na zařazení do programu včasné intervence, jehož časné zahájení vnímáme jako zásadní pro další vývoj dítěte. Do nového programovacího období Evropského sociálního fondu jsme připravili několik žádostí, z nichž 4 byly úspěšné. V květnu jsme začali realizovat první projekt S pomocí to dokážu, který je financovaný v rámci operačního programu Lidské zdroje a zaměstnanost. Projekt vychází ze zkušeností, které jsme získali během realizace předchozích evropských projektů zaměřených na podporované zaměstnávání lidí s PAS. Řadu kroků jsme podnikli i v oblasti osvětové činnosti. Navázali jsme spolupráci s mezinárodní organizací Autisme Europe, která sdružuje rodiče i odborníky s cílem prosazovat práva osob s autismem a zlepšit kvalitu jejich života. V době psaní této výroční zprávy již byla APLA Praha plnohodnotným členem této významné mezinárodní organizace. Ve spolupráci s nakladatelstvím Portál za finanční spoluúčasti Ministerstva zdravotnictví vyšla kniha Moc, pomoc a bezmoc v sociálních službách a zdravotnictví autora Hynka Jůna. K lepší informovanosti rodičů přispěla i brožura Lucie Jirků – Přehled příspěvků a dávek státní sociální podpory se zaměřením na osoby s PAS. V loňském roce jsme začali pravidelně vydávat Zpravodaj APLA, kterým informujeme nejen naše členy a uživatele služeb o projektech, nových službách a novinkách z oblasti péče o osoby s autismem. Prostřednictvím Zpravodaje přinášíme aktuality a poděkování i našim dárcům, bez jejichž štědré podpory bychom nemohli provozovat služby v takové šíři a komplexnosti, jak se nám dosud daří a doufáme, že i dařit bude. Citlivě vnímáme problémy řady rodičů se získáním příspěvků státní sociální podpory či zajištěním kvalitního vzdělání pro své dítě. V příštím roce se proto chceme zaměřit na podporu rodin, kterým byl zamítnut příspěvek na péči,

10

přestože míra handicapu jejich dítěte dává jasný důvod pro jeho přiznání. Chceme podpořit rodiny, jejichž dítě nemůže plnit povinnou školní docházku, protože škola nemá prostředky na asistenta pedagoga či odmítá dítě přijmout z důvodu autismu a problémů v chování. Osvětou a lobbingem budeme apelovat na zástupce státní správy a samosprávy, aby se více zajímali o problematiku péče o osoby s PAS, a aby začali vnímat autismus jako celorepublikový zdravotní problém, kterému je třeba věnovat patřičnou pozornost. Na závěr pak dovolte, abychom poděkovali všem, kteří se spolu s námi podíleli na naplňování našeho poslání a pomáhali budovat dobré jméno naší organizace. Děkujeme celému týmu APLA za vysoké pracovní nasazení a osobní angažovat v řešení problémů dětí i dospělých lidí s autismem. Veliké díky patří i našim dodavatelům a externím spolupracovníkům, kteří nám v plnění zakázek vycházejí maximálně vstříc a svou spolehlivostí a kvalitní prací významně přispívají k dobře odváděné práci celého týmu APLA. Nesmíme zapomenout ani na naše dárce a dobrovolníky, kteří nám zcela nezištně nabízejí své služby a svým nadšením nás utvrzují v tom, že naše práce má smysl. Děkujeme. Doufáme, že práce v APLA nám bude i nadále přinášet radost a uspokojení i přes občasné pocity nejistoty a marnosti. Konkrétní výsledky naší práce a slova uznání Vás rodičů, odborníků i našich dětí a klientů nám zato stojí.

Magdalena Čáslavská Výkonná ředitelka

Hynek Jůn Předseda sdružení

11

4. Historie APLA v datech 2000

Postupně se formuje neoficiální spolupráce rodičů dětí s autismem a odborníků na ose Praha – Brno, která se rozvíjí i do dalších regionů. Ukazuje se nutnost tyto aktivity v celostátním měřítku organizačně zaštítit a tím jim zajistit mnohem větší průraznost a dopad. Vzniká Asociace pomáhající lidem s autismem – APLA ČR. Asociace se od svého počátku diferencuje do čtyř sekcí, které tak mohou plně rozvinout akční potenciál svých členů. Jsou to sekce rodičovská, klinická, pedagogická a sociálně-právní.

2001

APLA realizuje první projekty. Do sdružení se začali hlásit aktivní lidé z celé republiky, kteří cítili potřebu se stagnující situací v oblasti problematiky dětského autismu a pervazivních vývojových poruch něco udělat. Rodiče, odborníci různých profesí, studenti a dobrovolníci se začali seskupovat do regionálních pracovních organizací. Hned od počátku se APLA zaměřuje především na informovanost odborné i laické veřejnosti, diagnostiku poruch autistického spektra, vzdělávání odborníků, podporu vzdělávacích a sociálních programů, a především podporu rodičů. Tyto priority postupně vedou k vytvoření průběžného a komplexního projektu Autismus, který v sobě zahrnuje čtyři nezávislé projekty zaměřené na informace, vzdělávání, včasnou diagnostiku s návaznou péčí a volnočasové aktivity dětí s poruchou autistického spektra.

2002

Ukazuje se, že každý kraj má v podpoře lidí s autismem jiné možnosti a jiné priority, a tak dochází k rozhodnutí zakládat regionální organizace APLA – samostatné účetní jednotky s vlastní právní subjektivitou přímo v krajích. Národní APLA od té doby působí pouze jako dohlížející a zaštiťující orgán, který schvaluje vznik a působnost nově vznikajících organizací s názvem Asociace pomáhající lidem s autismem a používání loga.

2003

Odborníci působící v rámci APLA ČR na území hlavního města zakládají dne 1. 4. 2003 APLA Praha. Rok 2003 se tak stává druhou startovní čárou v historii péče o lidi s autismem. Své zázemí nachází APLA Praha v areálu mateřské školy Fialka v Řepích, ul. Brunnerova. Vizí APLA Praha je zavedení komplexní péče o lidi s autismem pro rodiny nejen z pražského kraje. Postupně se diferencuje do tří stupňového systému stojícího na třech programech – prvním stupněm je

12

program Poradenské středisko, druhým je program Centrum pomoci a třetím stupněm Podporované bydlení.

2004

V roce 2004 se podařilo získat první grant z veřejného rozpočtu – od hl. m. Prahy. Díky němu se rozšiřuje sdružení o tři další pracovní síly – speciální pedagog, koordinátor respitní péče a koordinátor sdružení. V tomto roce zaměstnává APLA 6 lidí na pracovní smlouvy. V rámci programu Centrum pomoci se rozbíhá nový projekt – Respitní péče – zahrnující domácí respitní péči a službu osobní asistence, kterou poskytuje 27 asistentů na základě dohod o provedení práce. Nabídka programů z roku 2003 se rozšiřuje o samostatnou sekci: Program osvěty a vzdělávání. Program zahrnuje mimo jiné pořádání odborných kurzů pro rodiče i odborníky. Kurzy získaly akreditaci MŠMT.

2005

Vznikají nové projekty, služby stávající využívá stále více rodičů, APLA posiluje personálně. Na úvazky je v organizaci zaměstnáno 8

lidí, asistenční služby poskytuje 62 asistentů. Stávající prostory v Brunnerova již nestačí, vzniká nové detašované pracoviště v ul. V Holešovičkách. Koncem roku se podařilo získat dotaci z Evropského sociálního fondu (Globální grant) na projekt „Příprava organizace na rozvoj pracovních programů pro dospělé osoby s autismem“. Projekt byl zaměřen zejména na posílení kapacity APLA Praha, umožnil přijmout nového pracovníka „fundraisera“, jehož hlavním úkolem je hledání nových zdrojů financování, zejména v oblasti firemního a individuálního dárcovství. Cílem tohoto projektu bylo především najít dostatečnou finanční podporu pro rozvoj aktivit směřujících k podpoře pracovních příležitostí pro dospělé osoby s autismem.

a poskytovatele sociálních služeb v oblasti práce s lidmi s mentální retardací a /nebo autismem. V červenci APLA Praha zahajuje další projekt financovaný z evropských fondů „I s autismem to jde – podporované zaměstnávání pro lidi s Aspergerovým syndromem“, který je zaměřen na možnosti uplatnění lidí s PAS na otevřeném trhu práce. Výrazným počinem v osvětě bylo vydání odborné publikace Poruchy autistického spektra od K. Thorové, jejíž vydání podpořilo Ministerstvo zdravotnictví. APLA rozšiřuje nabídku služeb o klubovnu, kde probíhají volnočasové aktivity pro děti s autismem. APLA Praha již zaměstnává 16 osob na pracovní smlouvy a téměř 70 asistentů na dohody o provedení práce. V rámci Poradenského střediska vzniká Centrum rané péče, které se specializuje na podporu rodin dětí s PAS do 7 let.

2006

V rámci operačního programu Rozvoj lidských zdrojů získává APLA Praha od Evropského sociálního fondu (ESF) grant na projekt „Zvládání problémového chování osob s mentální retardací a / nebo autismem“. Projekt je zaměřen na zabezpečení vzdělávacích aktivit pro zadavatele

2007

APLA profesionalizuje řízení organizace obsazením místa ředitele a posílením podpůrného managementu. Dochází ke změně názvu sdružení z APLA Praha na APLA Praha, Střední Čechy, o. s, čímž organizace

13

14

dokládá svou příslušnost k území, ze kterého pochází největší procento uživatelů služeb. APLA realizuje projekt „Komplexní rozvoj organizace APLA Praha“, který byl podpořen z Evropského sociálního fondu. Cílovou skupinu projektu tvořili zaměstnanci sdružení, kteří se účastnili vzdělávacích aktivit dle svých profesních potřeb a zároveň byli zapojeni do činností zaměřených na posilování kvality poskytovaných služeb. V souvislosti se zákonem 108/2006 Sb. APLA Praha, Střední Čechy, o.s. získává registraci na 6 sociálních služeb – raná péče, sociálně aktivizační služby pro rodiny s dětmi, odlehčovací služba, služba osobní asistence, odborné poradenství, sociální rehabilitace. Služby psychologické a psychiatrické (v APLA diagnostika a konzultace) vypadávají ze spektra sociálních služeb. S ohledem na potřebu zajistit terminologii a personální obsazení služeb v souladu s podmínkami registrace a poskytovatelů státních dotací se uzpůsobuje i programová struktura APLA. Aktivity probíhají v rámci 3 hlavních programů: 1. psychologické a psychiatrické služby, 2. sociální služby a 3. vzdělávání a osvěta. Na základě personálního rozšíření se mění i organizační struktura sdružení. V organizaci již pracuje 25 osob na pracovní smlouvy. Klubovna rozšiřuje nabídku zájmových kroužků o další aktivity.

2008

Postupně končí projekty financované z evropských fondů. Díky finanční podpoře hl. m. Prahy a MPSV se podařilo zajistit udržitelnost projektů, služby jsou i po ukončení projektu beze změny poskytovány. Centrum rané péče posiluje personálně, o služby je z řad rodičů stále větší zájem. Z centra se stává samostatné Středisko rané péče s vlastním koordinátorem. Z kapacitních důvodů se stěhuje metodické a diagnostické středisko do nových prostor do ul. Dolanská v Praze 6. S novými kancelářemi získává APLA i vlastní školící místnost. Podařilo se získat silného generálního partnera, kterým je LBBW Bank CZ a.s.

2009

APLA zahajuje nový projekt podpořený z ESF S pomocí to dokážu zaměřený na podporované zaměstnávání osob s PAS. V rámci projektu otvírá APLA tréninkový byt a rozšiřuje nabídku služeb sociální rehabilitace. Podařilo se rozběhnout provoz pobytového zařízení pro lidi s autismem a těžkým problémovým chováním v Libčicích nad Vltavou. APLA Praha si registruje nové sociální služby – chráněné bydlení a domov se zvláštním režimem. Organizace se zaměřuje na zkvalitnění PR a osvětovou činnost. Pravidelně vydává informační Zpravodaj APLA, ve spolupráci s Českou televizí vzniká několik osvětových pořadů (Diagnóza, Klíč), díky podpoře Ministerstva zdravotnictví vydává ve spolupráci s Portálem publikaci Hynka Jůna Moc, pomoc, bezmoc v sociálních službách a zdravotnictví. Středisko rané péče posiluje personálně díky významné finanční podpoře Nadace Slunečnice Heleny Houdové.

15

5. Lidé v APLA Praha, Střední Čechy, o.s STAV K 1. 5. 2010 SPRÁVNÍ RADA PhDr. Hynek Jůn, Ph.D. – předseda PaedDr. Věra Čadilová – místopředsedkyně Pavla Čížková – člen REVIZNÍ KOMISE Ing. Lenka Helebrantová – předseda Ing. Eva Chudějová – člen Tereza Takáčová – člen ZAMĚSTNANCI APLA (STAV K 1. 5. 2010) ŘEDITELSTVÍ A EKONOMICKÉ ODDĚLENÍ Ing. Magdalena Čáslavská – výkonná ředitelka Bc. Eva Adamcová – finanční manažerka Mgr. Lucie Maršálková – koordinátor projektů ESF Markéta Kheilová – administrativní pracovnice Jana Marášková – účetní 1. METODICKÉ STŘEDISKO PhDr. Kateřina Thorová, Ph.D. – ředitelka metodického střediska a psycholog – oddělení diagnostiky a metodické podpory Mgr. Irena Beranová – psycholog PhDr. Hynek Jůn, Ph.D. – kognitivně-behaviorální terapeut Pavla Čížková – asistentka, koordinátorka vzdělávání Mgr. Alena Perlínová – psycholog MUDr. Magdalena Ryšánková – psychiatr Veronika Šporclová – odborná asistentka

16

– oddělení služby odborného poradenství PaedDr. Věra Čadilová – speciální pedagog PhDr. Klára Hyjánková, Ph.D. – pedagogický psycholog 2. STŘEDISKO RANÉ PÉČE Mgr. Ivana Mátlová – vedoucí střediska, poradce rané péče Mgr. Radana Cikánková – poradce rané péče PhDr. Monika Knotková – poradce rané péče, psycholog – pedagog Mgr. Romana Straussová –poradce rané péče, speciální pedagog Mgr. Alena Valáková – poradce rané péče, speciální pedagog 3. TERAPEUTICKÉ STŘEDISKO PhDr. Lucie Bělohlávková – vedoucí střediska, terapeut Bc. Jan Kouřil – speciální pedagog, terapeut 4. STŘEDISKO OSOBNÍ ASISTENCE Bc. Kateřina Šulcová – vedoucí střediska Mgr. Dana Cejpková – vedení kroužku Pohybové aktivity pro děti s PAS Lenka Nováková – osobní asistent Martin Ovčačík – osobní asistent Stanislav Pavlíček – řidič Jan Puš – osobní asistent Tým osobních asistentů na DPP

5. STŘEDISKO POBYTOVÝCH SLUŽEB Kateřina Balická, DiS. – vedoucí střediska – oddělení odlehčovacích služeb, Hedvika Bíbová – osobní asistentka, vedoucí odlehčovacího bytu Tým osobních asistentů pracujících na DPP – domov se zvláštním režimem (Domov Libčice) Eva Barvínková – osobní asistent Martin Beran – osobní asistent Mgr. Julius Bittmann – osobní asistent Iva Cikánková – osobní asistent Marika Hatašová – osobní asistent Michaela Hrdličková – osobní asistent Veronika Kobesová – osobní asistent Tomáš Pinta – osobní asistent Bc. Lucie Ptáčková – osobní asistent Anežka Moravcová – osobní asistent Martin Švrčina – osobní asistent Tomáš Zetek – osobní asistent 6. STŘEDISKO SOCIÁLNÍ REHABILITACE Mgr. Eva Gnanová – vedoucí střediska, pracovní konzultant Bc. Tomáš Hudec – pracovní asistent Bc.Lucie Prokopičová – pracovní asistentka, soc. pracovník Mgr. Pavel Kačur – lektor PC kroužku OSOBNÍ ASISTENTI PRACUJÍCÍ NA ZÁKLADĚ DOHOD O PROVEDENÍ PRÁCE Barvířová Lucie, Bělíková Zuzana, Bušková Blanka, Cibulková Tereza, Černá Pavla, Dokoupilová Jarmila, Fialová Kristýna, Fišerová Michaela, Freibertová Jana, Hagarová Zuzana, Havránková Martina, Hlavinková Kateřina, Hošková Ivana, Houda Martin, Chábera Marek, Klášterková

Denisa, Klučinová Veronika, Knoblochová Ivana, Kolajová Alena, Kottová Adriana, Kotrla Daniel, Korbelová Eva, Koudelková Lenka, Krejsová Kateřina, Kubálková Barbora, Kučabová Lenka, Kudláčková Lada, Kvasnička Vladimír, Langová Tereza, Lišková Kristina, Machová Jana, Maierová Jana, Maliňák Pavel, Marková Petra, Mertlová Denisa, Mudrová Anna, Mudrayová Tereza, Navrátil Pavel, Nekvapilová Olga, Němcová Renata, Neuwirthová Barbora, Novotný Jan, Peclová Irena, Petříková Monika, Plačková Kristýna, Pohlová Aneta, Povondrová Lenka, Poupová Alena, Pražanová Jana, Procházková Marie, Puš Jan ml., Ryšánková Gabriela, Sobotka Libor, Scheinostová Tereza, Schwarzová Marie, Spěváčková Lucie, Singh Marta, Šimek Petr, Šmilauerová Barbora, Svobodová Petra, Szmeková Barbora, Šikrová Jana, Trubačová Anna, Uzlová Marie, Vach Petr, Valenová Barbora, Valterová Alena, Vernerová Zuzana, Vymazalová Veronika, Webr Václav, Zemánková Karolína, Zítková Adéla, Žárová Lucie EXTERNÍ SPOLUPRACOVNÍCI A DODAVATELÉ Ing. Ladislav Bača – technická podpora B.M.U. – účetnictví Hana Štencková – mzdové účetnictví Mgr. Katarína Durecová – externí supervize Mgr. Milena Vaňková – extrerní supervize Easy Software, idea works s.r.o., správa a design webu MUDr. Jana Schmidtová – psychiatr, lektor vzdělávacích kurzů Ing. Kateřina Procházková – poradenství Marcela Vichrová, M.A.– ilustrátorka Ak. mal. Zuzana Vojtová – grafička Psi pro život, o.s. – canisterapie Unipress spol. s r.o. – Turnovské tiskárny

17

6. Činnost sdružení v roce 2009 6.1. Metodické středisko Z dopisu maminky chlapce s Aspergerovým syndromem Vážená paní doktorko Thorová, jsem vděčná, že už vím, v jakých vodách se pohybuji. Vyřčením diagnózy se mi paradoxně ulevilo. Některé dny jsou velice náročné. Píšete, že Petr potřebuje pevnější vedení. Váš postřeh, že nejsem příliš přísná, je naprosto správný. Hledám-li odpověď, proč to tak je, nabízí se mi jen, že se podvědomě bojím jeho reakce. Nikdy nevím, jak zareaguje. Od jeho narození jsem prožívala výčitky, protože mezi mnou a Péťou byla "stěna". Nikdy jsem nevěděla jak se cítí, co si myslí. Už jen to, že Petr na mě nikdy nenatahoval ručičky, neměla jsem od něj žádnou zpětnou vazbu. Skoro se dá říci, že mi skončilo trápení, protože teď znám cestu, kterou jít, abych došla k cíli. Moc děkuji za velikou pomoc.

Kateřina Thorová, ředitelka metodického střediska

6.1.1. ODDĚLENÍ DIAGNOSTIKY A METODICKÉ PODPORY S žádostí o diagnostické vyšetření přichází do APLA Praha děti i dospělí. Nejčastěji udávaným důvodem jsou sociálně komunikační obtíže, které vyvolaly u člověka samotného, u jeho blízkých či v jeho okolí, podezření na přítomnost poruchy autistického spektra. Diagnostika se opírá o popis a testování určitého chování s ohledem na vývojovou úroveň člověka. Jiné metody používáme pro batolata, jiné pro předškolní a školní děti a jiné pro dospělé. Na vyšetření se objednávají klienti sami či na doporučení lékaře, pedagoga či jiného odborníka. Službu poskytujeme klientům z České republiky a Slovenska, se zahraničními klienty jsme schopni komunikovat v angličtině. Zhruba po roce od stanovení diagnózy následuje kontrolní vyšetření, při kterém je zhodnocen vývoj dítěte. Kdo diagnostikuje: Diagnózu stanovuje zkušený klinický psycholog či psychiatr se vzděláním a praxí v oblasti diagnostiky poruch autistického spektra. Důležitá je podrobná znalost vývojové a klinické psychologie a psychopatologie.

18

Hlavní cíle psychodiagnostického vyšetření: ● stanovit, zda se u klienta jedná o vývojovou poruchu z oblasti autistického spektra ● specifikovat diagnózu (typ a závažnost poruchy, případně vyloučení psychopatologie) ● definovat důležité individuální charakteristiky klienta ● doporučit další opatření, postup či vyšetření Doplňující diagnostické služby: ● konzultace psychiatra ohledně vhodné medikace a související medicínské problematiky ● podrobné hodnocení vývojové úrovně dítěte nebo vyšetření intelektu psychologem V roce 2009 prošlo diagnostickým vyšetřením 185 osob, z toho 148 osob obdrželo diagnózu poruchy autistického spektra (tj. 80 %). Dalších 72 osob absolvovalo kontrolní vyšetření. Celkem využilo psychologických a psychiatrických služeb 257 klientů. Lidé, kterým byla poskytnuta v rámci této služby jakákoliv forma podpory, pocházeli ze všech krajů České republiky.

Z celkového počtu 185 klientů:

74 (40%) dětský autismus 42 (23%) Aspergerův syndrom

28 (15%) atypický autismus

4 (2%) jiná pervazivní vývojová porucha

37 (20%) bez diagnózy PAS

Pracovníci oddělení současně poskytují metodickou a supervizí podporu všem střediskům APLA Praha a pracovníkům v přímé péči. Provoz střediska byl spolufinancován z rozpočtu hl. m. Prahy, rozpočtu Městské části Praha 1, Městské části Praha 3 a Raiffeisen stavební spořitelnou.

19

Milý Same, Zatímco sleduji, jak rosteš, vidím, že se tvé schopnosti mění téměř každý den. Když u tebe byla pervazivní vývojová porucha poprvé diagnostikována, s tvými rodiči jsme si zjistili veškeré dostupné informace o tom, co tě čeká. Dozvěděli jsme se, že budeš mít vyjadřovací potíže… Rovněž jsme se dozvěděli, že PAS naruší tvoji schopnost přizpůsobovat se a vnímat sociální kontakty a že ovlivní i tvoji pohybovou obratnost, nikoliv však základní pohybové schopnosti. Toho jsme svědky stále. Pořád si ještě neumíš obléci bundu nebo rozepnout tašku, ale stal se z tebe docela slušný hráč golfu a baseballu... Teď už docela slušně mluvíš a my se dozvídáme stále více o tom, kdo vlastně jsi. Každý den je pro nás plný objevů o tvých schopnostech a omezeních, o tom, co se ti líbí a co ne, co snášíš a co netoleruješ. Já vím, že když si jiné děti povídají, ty nejsi schopen přijít k nim a přidat se. Někdy tě podráždí, když si hned po příchodu ze školy nemůžeš obléci pyžamo se Spidermanem. Když si rozbalíš čokoládovou tyčinku a ona už je rozlámaná nebo když otevřeš pouzdro s tužkami a máš je v nesprávném pořadí, velmi tě to popudí… Je tedy pravda, že se musíš vyrovnávat s autismem. Ale autismus a ty nejste jedno a totéž… Já se svou poraněnou míchou a ty s tvým autismem vypadáme a chováme se odlišně. Můžeme ale lidi naučit…, že ať se s našimi těly nebo s naší myslí stalo cokoliv, naše duše zůstává neporušená. (Daniel Gottlieb, Dopisy Samovi)

20

6.1.2. ODDĚLENÍ ODBORNÉHO PORADENSTVÍ Věra Čadilová vedoucí střediska

Poradenství poskytují pracovníci formou osobního rozhovoru, telefonického rozhovoru nebo písemně, a to především e-mailem. Délka konzultace se pohybuje od deseti minut do tří hodin. Speciálně pedagogická péče V rámci služby provádí speciální pedagog u uživatele speciálně pedagogické vyšetření za účelem zjištění úrovně v jednotlivých oblastech rozvoje. Na jeho základě navrhuje odpovídající individuální vzdělávací plán, jehož obsah konzultuje s rodiči a příslušným zařízením, které dítě navštěvuje. Cílem speciálně pedagogické péče je rozvíjet u dítěte všechny oblasti vývoje se zaměřením na oblasti, u kterých je deficit dán základním handicapem (komunikace, sociální chování, pracovní chování, hra). Speciální pedagog poskytuje poradenství o možnostech vzdělávání, seznamuje rodiče se specifiky vzdělávání dětí s autismem a principy strukturovaného učení, vysvětlí výhody a nevýhody vzdělávání v běžné škole, ve speciální škole či třídě, v rámci integrace, vysvětlí roli asistenta pedagoga. Významnou měrou spolupracuje se zařízeními, která navštěvují děti s autismem, provádí supervize, poskytuje pracovníkům zařízení metodickou pomoc.

Psycholog poskytuje psychologické poradenství, a to především rodičům, kteří se těžko vyrovnávají s diagnózou autismu u svého dítěte. Mnozí rodiče trpí pocitem, že selhávají v roli rodiče, jsou často vyčerpaní z péče o dítě s postižením, cítí úzkost, mají deprese. V mnoha rodinách se dostává do krize také vztah mezi rodiči. Psycholog poskytuje poradenství také přímo uživatelům s autismem, zpravidla v dospívajícím a dospělém věku, kteří si uvědomují svou odlišnost a těžko ji prožívají. Psycholog může doporučit literaturu nebo pomůže vybrat vhodnou terapii a poskytne kontakt na terapeuta. Pracovníci rodičům vysvětlí, kde si sami mohou příslušné informace najít, případně na jaký úřad, odbor nebo jinou organizaci se mohou obrátit. Sociálně právní poradenství Sociální pracovník prostřednictvím informací a rad uživatelům poskytuje potřebnou podporu při uplatňování práv a nároků při jednání na úřadech, např. při vyřizování dávek státní sociální podpory.

V roce 2009 poskytlo oddělení odborného poradenství 127 osobních konzultací, 126 speciálně pedagogických vyšetření, přes 550 telefonických konzultací. Na základě 126 speciálně pedagogických vyšetření vypracovali speciální pedagogové stejný počet individuálních vzdělávacích plánů, 112 odborných posudků (posudek k integraci, doporučení k odkladu školní docházky) a opakovaně navštívili 62 škol, jejichž pracovníkům poskytli 79 konzultací. Pro posudkovou komisi správy sociálního zabezpečení bylo vypracováno 13 zpráv. Sociální pracovníci poskytli 18 konzultací z oblasti sociálně právního poradenství. Projekt odborné sociální poradenství byl v roce 2009 spolufinancován z rozpočtu České republiky a hlavního města Prahy prostřednictvím MČ Praha 1, Praha 2, Praha 4, Praha 5, Praha 8, Praha 9, Praha 11, Praha 12, Praha 13, Praha 14.

21

Z dopisu maminky Honzíka Raná péče APLA Praha nám pomohla překonat náročné období čekání na diagnostické vyšetření, kdy jsme se potáceli mezi pocity selhání v rodičovské roli a bezmoci, jak synovi pomoci. Poskytla nám cenné informace, jak začít s Honzíkem komunikovat a jak mu pomáhat chápat v jeho očích chaotický svět okolo. Díky konzultacím jsme byli doma schopni postupně zavést systém založený na maximální vizualizaci a strukturalizaci prostředí, úkolů a různých aktivit. Dostalo se nám důležité pomoci při hledání způsobů, jak řešit a minimalizovat jeho problémové chování. Také pomoc při integraci v mateřské škole byla velice prospěšná a v současné době po dvou letech tráví ve školce celé dopoledne. Ačkoliv Honzík udělal velký pokrok, je nám jasné, že nás čeká ještě dlouhá cesta. Důležité je, že se máme na koho obrátit o radu a pomoc. A za to velmi děkujeme.

22

6.2. Středisko rané péče Ivana Mátlová vedoucí střediska

Raná péče je především terénní služba, jejíž hlavní náplní je podpora rodiny a podpora vývoje dítěte s poruchou autistického spektra do 7 let nebo do nástupu povinné školní docházky. Raná péče má podobu konzultací v domácím prostředí (poradce dojíždí do rodin). Konzultace je zaměřena na podporu rodiny, naslouchání a krizovou intervenci. V rámci konzultace vysvětlí poradce rané péče speciální potřeby dítěte související s poruchou autistického spektra. Poradce rané péče posoudí schopností a dovedností dítěte, navrhne edukační program a pomoc při jeho zavádění – písemně zpracuje návrh konkrétních činností stimulujících vývoj dítěte, navržený na určité časové období. Při podpoře vývoje dítěte vycházíme především z metod strukturovaného učení a z výchovných přístupů s podporou vizualizace. Poradce může rodině pomoci při zavádění specifických výchovných metod a řešení problémového chování. Nedílnou součástí poradenství v rámci rané péče je pomoc při vyhledávání vhodného předškolního zařízení, dojednání podmínek integrace, případně konzultace s pracovníky daného zařízení.

V tom věku absolutně ignoroval reálný svět. Vnímal jen to, co šlo po jeho myšlenkové niti. Všechno byl problém. Čím běžnější činnost, tím větší konflikt a hysteričtější reakce. Kdybychom ho nechali, celé dny by byl doma, kreslil by si a poslouchal hudbu. Tehdy byl maximálně spokojený. (Michaela Martinková: Chlapec, který myslí v obrazech)

Poradci rané péče uskutečnili celkem 119 konzultací během návštěv 60 mateřských škol, stacionářů a jiných zařízení, která mají v péči děti s autismem. 16 dětí využilo nácviků sociálních dovedností, kterých proběhlo celkem 87. Další služby pro rodiny s dětmi v rané péči: ● Nácviky individuálních dovedností, v rámci kterých speciální pedagog pracuje přímo s dítětem na rozvoji jednotlivých oblastí vývoje ● Videotrénink interakcí ● Sociálně právní poradenství – ve spolupráci se sociálním pedagogem APLA ● Setkávání rodičů ● Půjčování hraček a pomůcek ● Zprostředkování kontaktů na odborná pracoviště a následnou péči V roce 2009 byla raná péče poskytnuta 189 dětem a jejich rodinám z Prahy, kraje Středočeského, Ústeckého a Karlovarského. Celkem 337 konzultací proběhlo v rodinách, 42 konzultací ve středisku rané péče APLA.

Proběhlo 47 speciálně pedagogických vyšetření, na základě kterých vypracovali poradci rané péče 47 individuálních vzdělávacích plánů a 13 posudků k integraci. Setkávání rodičů dětí do 7 let věku spojeného s přednáškami a diskuzí se konalo 9 a těchto schůzek se zúčastnilo 94 rodičů. Projekt rané péče byl v roce 2009 spolufinancován ze státního rozpočtu České republiky prostřednictvím MPSV, rozpočtu hl. m. Prahy, rozpočtu Ústeckého kraje, rozpočtu Středočeského kraje, nadací Slunečnice, ze sbírkového projektu Pomozte dětem! České televize a Nadace rozvoje občanské společnosti, nadací Výbor dobré vůle, z příspěvku MUDr. Pavla Béma, primátora hl. m. Prahy a dalších drobných dárců.

23

CO SE NÁM OSVĚDČILO PŘI PRÁCI S RODINAMI DĚTÍ S PORUCHOU AUTISTICKÉHO SPEKTRA (PAS) PŘEDÁNÍ METODIKY PRÁCE S DĚTMI S PAS RODINĚ ● VIZUALIZACE (zviditelnění času, prostoru, instrukcí, pojmů, sociálních situací) ● STRUKTURALIZACE (uspořádání času a prostoru – denní režim, 1 činnost – 1 místo, pracovní místo) ● ALTERNATIVNÍ A AUGMENTATIVNÍ KOMUNIKACE ● PRÁCE NA SEBEPOJETÍ (řešení problémového chování, prevence úzkostných stavů, postupná expozice) DOJEDNÁNÍ KONKRÉTNÍCH KROKŮ S RODINOU ● společné plánování konkrétních činností a postupů na stanovené období AKTIVIZACE RODINY ● aktivní účast rodiny při hledání a naplňování osobních cílů ● posílení rodičovských kompetencí

24

6.3. Terapeutické středisko

Lekání Máťa ( já) nemám rád zvonek

Lucie Bělohlávková vedoucí střediska

Často při zazvonění nějakého zvonku křičím nebo pláču Stejně mi vadí štěkání psů A taky schody

V rámci střediska poskytujeme sociálně aktivizační služby pro rodiny s dětmi (od nástupu školní docházky do 15 let) a sociálně aktivizační služby pro seniory a osoby se zdravotním postižením (od 15 let).

Prostě potřebuji chodit do APLY Jenže třeba tam maj hlasitý zvonek To je pravda Jenže to musím přežít

Podpora výchovně-vzdělávacích dovedností rodičů (terénní služba) V rámci služby navštěvuje speciální pedagog rodiny dětí s autismem za účelem poskytnutí pomoci s úpravou prostředí, doporučení nastavení režimu, popřípadě řešení dalších problémů, se kterými se rodina na pracovníka obrátí. Pro přesné navržení terapie i komunikačních nácviků je potřeba dobře znát i prostředí, kde bude dítě své dovednosti uplatňovat. Odborník rodičům poradí, které části bytu mohou upravit, jak mají nejlépe sestavit denní režim dítěte, kam mají režim umístit, aby byl funkční, jak používat komunikační tabulky či knihy. V místě bydliště obvykle také navštíví zařízení, do kterého dítě dochází. Zde pohovoří s personálem o zkušenostech s dítětem a navrhne vhodné výchovné postupy. Pokud je zapotřebí, personálu vysvětlí specifické přístupy k dítěti s autismem.

Život ve velkých halách mám těžký Flétnu ve školce nemám rád Mám jiný program Mám prostě autismus.

(Matýsek, 8 let)

25

Z dopisu maminky chlapce s AS APLA nám léta pomáhá a Ladane je u Vás tolik spokojen. Má rád dr. Lucii Bělohlávkovou, která umí být tolik empatickou a citlivou k Ladiho potřebám. Já osobně si její profesionality velmi vážím, pracuje opravdu srdcem a vždy nám oběma naslouchá. Řeší, co je aktuální a okamžitě přijde s porozuměním a pomocí. Je hezké, že pracuje u Vás. …Chápat naše zlatíčka v jejich světě, je tolik náročné i pro mne a vůbec tady nezáleží, že Ladi je krásný šestnáctiletý chlapec a zdálo by se, že mu ve všem rozumím a nemůže mě jeho jinakost překvapit. Překvapuje! Proto je práce lidí v APLA posláním. Vnímám to silně... Jsem s Ladim šťastná, že máme takovou skvělou Lucii. Mí přátelé, co znají Ladiho, vědí, jak vnímám Vaši obětavost a co obnáší Ladiho handicap. Jen chci zopakovat, ať se Vám daří dál jít nastolenou cestou a nenechat se nikým zlomit. V takových věcech, kde můžeme pomoct, kde je to opravdu v našich silách, počítejte s námi vždy. Jsem ráda, že alespoň touto cestou Vám mohu sdělit, jak máte kvalitní lidi kolem sebe, kteří jsou dětem tolik oporou a povzbuzením, když si někdy myslí, že nikam nepatří. Přeji příjemné dny.

26

Individuální nácviky sociálních dovedností Formou individuálních nácviků sociálních dovedností se lidé s autismem učí základním sociálním dovednostem spolu s terapeutem, vždy se vychází ze zakázky uživatele. Dané dovednosti se nacvičují v chráněném prostředí terapeutické místnosti a následně v terénu. V reálné situaci je terapeut uživateli zpočátku nápomocen, svou podporu však postupně odebírá, až je uživatel schopen zvládnout danou dovednost samostatně. Nejčastěji se jedná o nácvik samostatného cestování MHD, nácvik nakupování, telefonování apod. Skupinové terapie Skupinové terapie vychází z faktu, že lidé s PAS mají obtíže s navazováním sociálních vztahů, řešením určitých situací, mezilidskými vztahy. V rámci skupinových nácviků nacvičují s uživateli dva terapeuti tyto problematické oblasti. Skupiny jsou určeny především lidem s Aspergerovým syndromem ve věku od 7 let do dospělosti. Skupiny jsou tvořeny 3 až 5 uživateli podobného věku. V současné době probíhají v blocích. Jeden blok má celkem 12 sezení, uživatelé na skupiny dochází dvakrát týdně na dobu jedné hodiny. Cílem této terapie jsou nácviky sociálního chování a s ní spojené komunikace. Naši uživatelé se tak učí podrobně vyhodnocovat své jednání a jednání druhých s bližším zaměřením na myšlenky a emoce. Náplň je upravována dle jejich požadavků, nejčastěji se nácviky týkají komunikace se spolužáky, seznamování se s vrstevníky opačného pohlaví, vyjádření svých potřeb, nakupování, komunikace s učiteli a rodiči. Se staršími uživateli probíhá kognitivní terapie zaměřená na případné deprese nebo úzkosti.

Ahoj Hynku, já jsem na praxi dělal spínač. Mně již začala od 1. 9. škola. Je dobře, že chodíš do práce. Ahoj Roman Z dopisu mladého muže s PAS

Terapie problémového chování – problémové chování, které se u našich uživatelů často vyskytuje, je mnohdy vyřazuje z kolektivu vrstevníků, brání jim ve vzdělávání, znemožňuje jim pobyt na určitých místech či účast na různých aktivitách. Abychom pomohli uživateli zařadit se do většinové společnosti a pomohli mu zapojit se do činností běžného dne, je třeba se nejprve zabývat zvládnutím jeho problémového chování. Terapeuti používají podle míry handicapu uživatele buď kognitivně-behaviorální terapii (KBT) nebo aplikovanou behaviorální analýzu (ABA).

Pracovníci terapeutického střediska v roce 2009 poskytli celkem 118 konzultací 90 klientům. 13 návštěv proběhlo přímo v 10 rodinách. Konalo se 152 skupinových sezení, v rámci kterých se vystřídalo 84 uživatelů s Aspergerovým syndromem a vysoko funkčním autismem. Terapeuti navštívili 25 škol, ve kterých proběhlo 35 konzultací. 45 uživatelů s s poruchou autistického spektra docházelo na pravidelné individuální terapie, kterých bylo celkem 338. 44 supervizí se uskutečnilo v pobytových zařízeních pro lidi s autismem (denní a týdenní stacionáře, domovy pro lidi se zdravotním postižením…). V rámci supervizí bylo podpořeno 98 uživatelů s autismem. V roce 2009 využili služeb střediska uživatelé z Prahy, kraje Středočeského a Ústeckého a dalších krajů ČR. Služby poskytované terapeutickým střediskem byly spolufinancovány státním rozpočtem České republiky a z rozpočtu hl. m. Prahy a rozpočtu městské části Praha 11.

27

6.4. Středisko osobní asistence Kateřina Šulcová vedoucí střediska

Posláním osobní asistence je umožnit lidem, kteří potřebují podporu osobního asistenta z důvodu dg. poruchy autistického spektra, aby mohli žít v přirozeném prostředí, podobně jako jejich vrstevníci.

28

Po prázdninách nastoupil František do školy. Řešit odpolední hlídání Františka družinou jsme nemohli, protože se škole nepodařilo zajistit pro odpolední výuku asistenta pedagoga. A i s ohledem na náročný dopolední program prvňáčka jsme nechtěli Františka přetěžovat dlouhým pobytem ve škole. Dva dny v týdnu jsme mohli zajistit hlídání s pomocí prarodičů. S žádostí o pomoc v péči o Františka po zbytek pracovního týdne jsme se obrátili na osobní asistenci APLA Praha. Koordinátorka služby si se mnou domluvila schůzku, přijela k nám domů. Seznámila se s Františkem, chvilku si společně pohráli, popovídali. Společně jsme sestavili jeho osobní profil a plán služby – seznam důležitých informací, které bude asistent potřebovat. O tom, jak František komunikuje, co má rád, co naopak dělat nechce, co ho rozčiluje, čeho se bojí, jaká jsou má i Františkova očekávání a co bych si od služby představovala. Koordinátorka mi ochotně zodpověděla řadu dotazů s tím, že jakmile bude mít vhodného asistenta, ozve se, podepíšeme smlouvu a asistence může začít. Asistent Honza přišel na první návštěvu už za několik dní. Františka si získal okamžitě, bylo vidět, že to s dětmi umí. Během několika minut zjistil, co na něj platí a čím ho spolehlivě zaujmout. Zpočátku pan Honza vyzvedával Františka po poslední vyučovací hodině a doprovodil ho do školní jídelny. František si v hlučném prostředí zakrýval uši a se slzami v očích křičel na děti, ať jsou zticha. Honza s ním obvykle počkal v šatně, až se prostředí v jídelně a přilehlé chodbě zklidní a potom Františkovi pomohl

s tácem k výdejnímu okénku. Díky Honzovi, který na něj nespěchal a celý „obědový proces“ s ním trpělivě nacvičil, získal František potřebnou jistotu a postupně byl stále samostatnější. Nejen, že dneska vydrží vystát frontu s ostatními dětmi, donese si tác ke stolu, ale ještě stihne všem dětem objednat přes elektronický systém jídlo na druhý den. Honza ho už do jídelny nemusí doprovázet. Čeká na něj před školou a náš malý školák vychází s ostatními dětmi, na počáteční potíže v chaotickém prostředí si ani nevzpomene. Na Honzovu asistenci se pokaždé těší a několikrát ujišťuje, zda pro něj opravdu po obědě přijde. „Pojedeme spolu metrem,“ říká důležitě, „a pak budeme počítat kanály“. Honza je zkušený asistent a ví, jak Františka motivovat k činnostem, které nemá zrovna oblíbené. Ke škole patří domácí úkoly a zejména ty z méně populárních předmětů jako je psaní a čtení jsou naší noční můrou. Běžné slibování a přemlouvání na Františka neplatí, je tvrdohlavý a pokud něco dělat nechce, tak to prostě neudělá. Přesto to Honza vždycky nějak dokáže, že když se večer vracím z práce, jsou všechny úkoly hotové a aktovka připravená na druhý den. Díky Honzovi se vracím domů v klidu. Vím, že František bude dobře naladěný, protože se mu někdo celý den věnoval, hrál hry podle pravidel, která dávají smysl jen jemu a trpělivě odpovídal na nikdy nekončící dotazy. Těším se, až mi bude u večeře s očima rozšířenýma údivem vyprávět, co dneska s Honzou zažili. Jiné povinnosti mě totiž nečekají. Byl tu přece náš osobní asistent.

Osobní asistence nabízí lidem s PAS trávit určitý čas se svými vrstevníky. Rodiče mohou využít asistentů k doprovodu dítěte do a ze školy, na kroužky a mimoškolní aktivity, a to během celého školního roku. V rámci služby osobní asistence provozujeme klubovnu, kde probíhají volnočasové aktivity a zajišťujeme svoz sociálním automobilem.

29

KLUBOVNA Projekt Klubovna zahrnuje zájmové kroužky a aktivity, které umožní lidem s autismem smysluplně využít volný čas mimo domov. Provozování aktivit v rámci klubovny umožňuje lidem s PAS rozvinout a přenést známé dovednosti do nového prostředí a naopak. Získání těchto nových dovedností pomáhá lidem s autismem snížit výskyt vlastního problémového chování. Do klubovny mají možnost docházet i sourozenci dětí s PAS, kde je jim poskytnuta možnost aktivně se zapojit do programu nebo využít zázemí a prostor pro volnou hru. Program v klubovně je zajištěn každý všední den v odpoledních hodinách. Nabídku aktivit, program a náplň pružně přizpůsobujeme poptávce. CANISTERAPIE Interaktivní metoda, která využívá kladného vztahu dítěte ke psům a jeho zájmu o kontakt se zvířetem. Hra se speciálně cvičenými psy pod vedením vyškoleného psovoda (canisterapeuta) a pedagoga má pozitivní vliv na psychický stav dětí, jemnou i hrubou motoriku, komunikaci i úroveň sebevědomí. HUDEBNÍ KROUŽEK Hudba ve spojení s pohybem a tancem, zpěv s kytarou, hra na jednoduché hudební nástroje, rytmizace a relaxační cvičení. Hudba usnadňuje projevy emocí, otevírá komunikační kanály, usnadňuje sociální interakci a umožňuje relaxaci. U dětí, které mají rády hudbu, se tato aktivita jeví jako velmi efektivní podpůrná metoda rozvoje. TVŮRČÍ DÍLNIČKA Nejrůznější tvůrčí činnosti (kreslení, malování, práce s keramickou hlínou a dalšími materiály). Význam pro psychický rozvoj má sám proces tvoření, který umožňuje sebevyjádření (děti mluvící i nemluvící), navozuje příjemný pocit uvolnění a přináší radost z výsledku. POČÍTAČOVÝ KROUŽEK Pro osoby s Aspergerovým syndromem a vysoce funkčním autismem od deseti let. Účastníci kurzu se učí pracovat v jednotlivých programech balíčku Microsoft Office (Word, Excel, PowerPoint...) a dalších počítačových programech. Při výuce jsou využity speciální výukové programy.

30

Jan Puš koordinátor projektu klubovna

Ahoj Evo já bych si přál, aby to ještě příští rok pokračovalo . Strašně se mi tady líbí a přál bych si, aby jsi koupila tiskárnu. A abych si mohl vytisknout gumídky méďové. Počítače mě moc baví a jsou moc príma zábava. V jedné hodině jsme vytvářeli rodokmen. Bavilo mě to moc. V kurzu jsme dělali jídelníček , kalendář, křížovku a malovali jsme naší vlajku. A ještě jsme dělali animaci, zakládali jsme si e-mail a hráli jsme hru bludiště. A strašně jsem byl s vámi s lektory spokojený. S pozdravem Marek Z dopisu Marka, účastníka PC kurzu

NÁVŠTĚVY ZAJÍMAVÝCH MÍST V PRAZE A OKOLÍ Pro děti a dospívající s Aspergerovým syndromem a vysoce funkčním autismem. Každé setkání je věnováno návštěvě některé z institucí dle výběru dětí (např. Národní muzeum, Muzeum hraček, Letecké muzeum, Ekotechnické muzeum,…). VOLNÉ ODPOLEDNE – HLÍDÁNÍ DĚTÍ Poskytnutí volného času rodičům dítěte s autismem. Neřízené volnočasové aktivity dle zájmu dítěte, např. strukturované pohybové aktivity, skákání na míčích i relaxace, vše co přináší dětem pohodu, redukuje úzkost a napětí. Je respektováno, že každé dítě preferuje jiný způsob relaxace, co některé dítě jednoznačně upřednostňuje, jiné odmítá.

Prázdniny jsou pro nás jedno z nejnáročnějších období v roce. Dva měsíce v kuse s dítětem, které má autismus a hyperaktivitu... Osobní asistent mi moc pomohl. Bral Kubíka na dlouhé procházky a já mohla jít na kafe s kamarádkou a ne jako poustevník trávit léto v lese. Tam to má totiž Kuba nejraději. Je to v klidu, Kubík není ve stresu a já také ne. Děkuji Vám. (z dopisu maminky Kuby)

31

SVOZ OSOBNÍM AUTOMOBILEM provozujeme na území hl. m. Prahy a Středočeského kraje. Služba je k dispozici v pracovní dny od 11.30 hod.—17.00 hod. Službu je možné využít k převozu dětí ze škol, zájmových aktivit, k lékaři nebo také k výletu s asistentem v rámci volného času dítěte.

V roce 2009 se uskutečnilo 7097 hodin osobní asistence. Této formy podpory využilo 91 rodin z Prahy a Středočeského kraje. Do kroužků v klubovně docházelo 45 dětí. Službu svoz sociálním automobilem využívalo pravidelně 14 osob. 1 asistent úspěšně absolvoval 150 hodinový rekvalifikační kurz pracovníka v sociálních službách. Proběhly 4 základní kurzy pro nové osobní asistenty a 1 třídenní rozšiřující, které lektorovali pracovníci APLA Praha. Projekt Osobní asistence pro lidi s PAS byl spolufinancován rozpočtem České republiky (prostřednictvím MPSV), rozpočtem Hl.m. Prahy, Středočeského kraje, společností LBBW Bank CZ a. s., Nadací Jedličkova ústavu, Nadací Naše dítě, ze sbírkového projektu Pomozte dětem! České televize a Nadace rozvoje občanské společnosti a nadací Charty 77 (konto Bariéry). Projekt sociální automobil byl pořízen prostřednictvím organizace Kompakt. Jeho provoz v roce 2009 spolufinancovala společnost Citibank.

32

33