pleinen en straten Hans Mak Instituut Jaarverslag 2007 Godfried Bomans: Men gaat op reis om thuis te komen

pleinen en straten Hans Mak Instituut Jaarverslag 2007

Godfried Bomans: “Men gaat op reis om thuis te komen.”

Inhoudsopgave

Voorwoord

Verslag Raad van Toezicht

4 6

Deel 1 Het kwaliteitssysteem nierziekten

Hoofdstuk 1 Kwaliteit van de zorg voor nierpatiënten

11

Hoofdstuk 2 De inbreng van patiënten

19

Hoofdstuk 3 Verslag van DiaVisie en de Kwaliteitscommissie NfN

25

Hoofdstuk 4

Registratie

31

Hoofdstuk 5

Communicatie en PR

37

Deel 2 Projecten

Colofon

1 Verbeteren van de kwaliteit van zorg

46

2 Patiëntgebonden onderzoek

48

3 Volwassenen met een chronische nierinsufficiëntie

50

4 Genetisch onderzoek

54

5 Internationale samenwerking

54

6 Overige projecten

54

Deel 3 Financiële verantwoording

56

© Hans Mak Instituut

Bijlagen

Koningin Wilhelminalaan 29-B

1 Samenstelling Plenaire Visitatie Commissie (PVC) 2007

61

1411 EL Naarden

2 Overzicht Leden Kwaliteitscommissie 2007

62

035 – 678 30 00

3 Lijst met gebruikte afkortingen

63

[email protected] www.hansmakinstituut.nl Eindredactie Hans Mak Instituut Redactie en projectcoördinatie www.ethiscript.nl Vormgeving en fotografie www.lijnontwerp.nl Druk Libertas Juni 2008

5

Voorwoord Pleinen en straten

Voor goede zorg is de inbreng en betrokkenheid van velen nodig. Daar waar mensen uit verschillende richtingen

Kwaliteit van zorg heeft vele facetten en kan vanuit verschillend perspectief worden beoordeeld. Grip krijgen op deze complexe materie is niet eenvoudig. Het is duidelijk dat voortschrijdend

samenkomen, vindt de interactie plaats. Deze gedachte

inzicht daar een belangrijke rol bij speelt.

bracht ons tot het thema van dit jaarverslag: ‘Pleinen en

groeit door samenwerking en ontwikkeling. Dit jaar gaat het

straten’. Grote en drukke pleinen: de patiëntendag, de symposia, de multidisciplinaire richtlijnen, nationale en internationale onderzoeksprojecten. Kleine pleinen, waar

Vorig jaar bekeken we kwaliteit als een bouwwerk dat langzaam vooral over infrastructuur, interactie en ontmoeting. In dit jaarverslag kunt u lezen hoe het Hans Mak Instituut in 2007 heeft gewerkt aan het realiseren van zijn missie. Het eerste deel gaat over het kwaliteitssysteem nierziekten met een algemeen overzicht van de stand van zaken (hoofdstuk 1), de betrokken-

over de toekomst wordt gesproken en mensen kennis met elkaar uitwisselen. Straten, die nodig zijn om van A naar B te kunnen komen en om toekomstplannen te realiseren.

heid van de patiënten (hoofdstuk 2), verslagen van de DiaVisie en de Kwaliteitscommissie van de Nederlandse federatie voor Nefrologie (hoofdstuk 3), de registratie van patiëntengegevens (hoofdstuk 4) en de verschillende functies van het Hans Mak Instituut (hoofdstuk 5). In deel 2 vindt u een korte beschrijving van de projecten waar het HMi in 2007 bij betrokken was. Het jaarverslag wordt afgesloten met deel 3, de financiële verantwoording. Op deze plaats wil ik vermelden dat het Hans MakInstituut in 2007 voor het uitvoeren van patiëntgebonden onderzoek een ISO 9001:2000 certificaat behaalde. Het is een enerverend en leerzaam proces geweest. Wij hebben aan den lijve ervaren hoe intensief de voorbereiding op certificatie is. Hoe spannend het is om de certificeerder op bezoek te krijgen. En hoe goed het is om samen het succes te vieren. Door deze ervaring voelen we ons nog sterker met de centra verbonden. Ik hoop dat dit jaarverslag u zal inspireren om wegen te blijven zoeken die leiden naar betere zorg voor nierpatiënten. Dat is niet alleen nodig, het is ook een boeiende reis. En laten we elkaar daarbij vooral blijven ontmoeten!

Dr. Els W. Boeschoten directeur

HMi jaarverslag 2007


4

7

Verslag van de Raad van Toezicht De route uitzetten

In 2007 was de toekomst een belangrijk thema binnen de Raad van Toezicht (RvT). Een cruciale voorwaarde voor

Behalve aan de toekomst besteedde de RvT in 2007 ook veel aandacht aan de bestuurlijke verhoudingen binnen het werkveld van het HMi. Daarmee doelen we op de relaties met de kwaliteits-

de toekomstbestendigheid van het HMi is financiële sta-

instellingen op nefrologisch gebied– zoals Renine, Diavisie en de

biliteit. De RvT ondersteunde het bestuur bij het inrichten

NVN. Een behoefte aan meer transparantie in die verhoudingen

van een projectorganisatie die tegemoetkomt aan die voorwaarde.

kwaliteitscommissie van de NfN – en met de Nierstichting en de leidde in 2007 tot een aantal concrete resultaten die in dit jaarverslag aan de orde komen. In 2008 willen we opnieuw gezamenlijk een aantal opties voor samenwerking uitwerken. Er zijn vele wegen die naar Rome leiden. De kunst is om het eens te worden over de route. In 2007 vergaderde de Raad van Toezicht (RvT) zes keer. In twee speciale bijeenkomsten was de aandacht gericht op de strategische doelstellingen van het HMi. Er is een ‘oprichtersoverleg’ gehouden met de organisaties die in 2003 bij de oprichting van het HMi betrokken waren. Met deze partijen hebben we de balans van de afgelopen jaren opgemaakt. Dit overleg zal voortaan jaarlijks plaatsvinden. In april 2007 trad dr. Roel M. Huisman in verband met zijn pensionering af als voorzitter van de RvT. Het Dialyse Centrum Groningen, het Universitair Medisch Centrum Groningen en het HMi hebben samen op 13 april een afscheidssymposium voor hem georganiseerd. Bij die gelegenheid is uitgebreid stilgestaan bij de grote betekenis die Roel Huisman voor de Nederlandse nefrologie heeft gehad. Door de Nederlandse federatie voor Nefrologie is dr. Ad van Es als opvolger van Roel Huisman voorgedragen. Per 31 december 2007 was de samenstelling van de Raad van Toezicht als volgt:

Dr. Roel Huisman

Ing. H.J.M. van Wanroij (voorzitter)

bij zijn afscheid, interview HMi Bulletin juni 2007

Prof. dr. J. E. M. Akveld

“Door misbruik van de voorzieningen door een klein aantal mensen zijn allerlei regels nu zo

Mr. M. Hartzuiker

aangescherpt, dat de goeden met de kwaden moeten lijden. Daar maak ik mij zorgen over.”

J. A. van de Velde, RA

P. A. W. Edgar, arts, MBA



6

9

Het kwaliteitssysteem nierziekten

Hoofdstuk 1 Kwaliteit van de zorg voor nierpatiënten Knooppunt van wegen

Hoofdstuk 2 De inbreng van patiënten Veiligheid en vertrouwen

Hoofdstuk 3 Verslag van DiaVisie en de Kwaliteitscommissie NfN Het centrale plein

Hoofdstuk 4 Margreet Bosker, hoofd dialyseafdeling LUMC in HMi Bulletin juni 2007

Registratie Het binnenkomend verkeer

“Ik heb het hele kwaliteitsdocumentensysteem kritisch bekeken en alle onnodige zaken eruit gegooid. Een verwijzing is voldoende en wat op intranet staat is geautoriseerd, dus up-to-date.

Hoofdstuk 5

De planken worden leger en het is beheersbaar! Het hele team is nu betrokken bij het kwaliteits-

Communicatie en PR

systeem, het is praktijkgericht, toepasbaar en stimulerend.”

Wegen naar buiten


Deel 1

11

De sector nierziekten bouwt al meer dan twintig jaar aan kwaliteitsstandaarden en een kwaliteitssysteem. Die weg is in 1985 ingeslagen met het instellen van de Kwaliteitscommissie (KK) van de toenmalige Dialyse Groep Nederland (DGN). Deze commissie ontwikkelde de Nederlandse Kwaliteitsstandaarden voor de dialysebehandeling. In 1996 werd de visitatiecommissie ingesteld. De visitatie van dialyseafdelingen werd aanvankelijk alleen door nefrologen uitgevoerd, later samen met dialyseverpleegkundigen. In 1999 verscheen het eerste HKZ-certificatieschema Dialysecentra, een jaar later de sectorspecifieke NIAZ-accreditatiegids voor Dialysecentra. Beide normenstelsels zijn sindsdien aangepast aan nieuwe inzichten.


Knooppunt van wegen

Hoofdstuk 1 Kwaliteit van de zorg voor nierpatiënten

13 Het uitbouwen van het kwaliteitssysteem voor dialyse was in

Een nieuw certificatieschema

2003 de directe aanleiding voor de oprichting van het Hans Mak

Kwaliteit is een dynamisch begrip. Zowel de inhoud als de proce-

Instituut. De ervaringen met het kwaliteitssysteem dialyse kun-

dures van kwaliteitsbeoordeling worden daarom regelmatig te-

nen immers ook benut worden voor de kwaliteitsborging bij de

gen het licht gehouden. In 2003 is het HKZ-certificatieschema

behandeling van nierziekten, chronische nierinsufficiëntie, predi-

voor het eerst aangepast. In 2007 was het tijd voor een volgende

alyse en niertransplantatie. Uiteindelijk gaat het om:

herziening van het schema, die is voorbereid door de HKZ-werk-

Vertrouwen dat geopenbaarde gegevens niet misbruikt worden is essentieel.

groep Dialysecentra. Deze werkgroep bestaat uit een vertegen“De integratie van het perspectief van kwaliteit van zorg van patiënten en zorgaanbieders in één kwaliteitssysteem”

woordiging van zorgaanbieders (nefrologen, dialyseverpleegkundigen, maatschappelijk werkers, diëtisten, dialysetechnici), patiënten (vertegenwoordigd door de NVN) en zorgverzeke-

Ontwikkelingen kwaliteitssysteem dialyse

raars. Certificerende instellingen, de Inspectie voor de Gezond-

De kwaliteit van de dialysecentra wordt beoordeeld door een ex-

heidszorg, Renine en het HMi zijn in dit overleg als waarnemers

terne certificerende instelling. Tot nog toe is dat steeds Lloyd’s

aanwezig. In 2007 kwam de werkgroep een aantal keren bijeen

vens over algemene uitkomsten als mortaliteit, percentage thuis-

In 2007 is de ervaring met het ontwikkelen van multidisciplinaire

geweest. Het HKZ-certificatieschema Dialysecentra vormt de ba-

om het nieuwe schema te bespreken. Ook het NIAZ was daarbij

dialysepatiënten en transplantatiegraad. Sinds 2007 verzamelen

richtlijnen verder uitgebreid. Meer over dit onderwerp vindt u in

sis voor de toetsing. Een enkel centrum geeft de voorkeur aan

vertegenwoordigd. Waar mogelijk is de visie van het NIAZ in het

de dialysecentra systematisch een aantal door de beroepsgroep

deel 2 van dit jaarverslag.

een bestendige deelaccreditatie op basis van de NIAZ-accreditatie-

HKZ-schema geïntegreerd. Het is de bedoeling dat het NIAZ dit

vastgestelde klinische kwaliteitsindicatoren. Deze indicatoren

Mits zij aan bepaalde criteria voldoen, kunnen sommige kwali-

gids Dialysecentra. In beide systemen is de beroepsinhoudelijke

schema in de toekomst ook bij bestendige deelaccreditaties van

omvatten: anemiebehandeling, calciumfosfaathuishouding, dia-

teitsindicatoren op den duur ook als prestatie-indicator voor ex-

toetsing een integraal onderdeel van de beoordeling. Door pro-

dialysecentra gaat gebruiken. Dat zou opnieuw een belangrijke

lysedosis, vaattoegang, hepatitis B-vaccinatie en peritonitis als

terne beoordeling worden gebruikt. Maar omdat niemand nog

fessionals opgestelde ‘visitatiestellingen’ (onder andere beschik-

stap in de uniformering van de kwaliteitsbeoordeling van dialy-

complicatie van de behandeling met peritoneale dialyse. De kli-

weet welke indicatoren het meest geschikt zijn om instellingen

baar via www.hansmakinstituut.nl) vormen hiervoor de basis.

secentra zijn. Samen reizen naar dezelfde bestemming is een

nische kwaliteitsindicatoren zijn gebaseerd op (inter)nationale

met elkaar te vergelijken, is dit een kwetsbaar traject. Vertrou-

In beide gevallen levert Diavisie (visitatiecommissie NfN/LVDT) de

stuk efficiënter én prettiger.

evidence based medische richtlijnen. In 2007 heeft Renine een

wen dat geopenbaarde gegevens niet worden misbruikt is essen-

begin gemaakt met het landelijk verzamelen van klinische gege-

tieel. Dat kan alleen ontstaan in samenspraak. In de Indicatoren-

materiedeskundigen die bij de audit aanwezig zijn. De visitatiecommissie is verantwoordelijk voor een adequate scholing van

Plan-Do-Check-Act

vens. Op termijn zullen dus ook daarvoor benchmarkgegevens

hof moet men vrijuit en in vertrouwen met elkaar van gedachten

deze auditoren.

Het is belangrijk om zichtbaar te maken dat er goede zorg gele-

beschikbaar zijn (zie hoofdstuk 4: Registratie).

kunnen wisselen. Dat relevante gegevens openbaar moeten zijn,

Anno 2007 zijn bijna alle centra gecertificeerd of daarmee bezig.

verd wordt. Nog belangrijker is het om te laten zien dat er syste-

Twee centra hebben een bestendige deelaccreditatie van het NIAZ.

matisch wordt gewerkt aan verbetering van zaken die nog niet

Het zijn niet alleen de nefrologen die de richtlijnen voor professio-

baarheid van door de beroepsgroepen geaccordeerde richtlijnen.

staat inmiddels niet meer ter discussie. Dit geldt ook voor open-

zo goed geregeld zijn. Continue verbetering, volgens de beproef-

neel handelen opstellen. Ook andere beroepsgroepen houden zich

De website van de NfN is in 2007 zodanig aangepast dat de ne-

Behoefte aan duidelijkheid

de Plan-Do-Check-Act cyclus, heeft een meer prominente plek

daarmee bezig. Door het ontbreken van wetenschappelijke studies

frologische richtlijnen gemakkelijker voor het brede publiek toe-

Een HKZ-certificaat is drie jaar geldig. Een bestendige deelaccre-

gekregen in het nieuwe certificatieschema. De opbouw van het

zijn deze richtlijnen meestal opinion based. Ze zijn desondanks van

gankelijk kunnen worden gemaakt.

ditatie van het NIAZ heeft een looptijd van vier jaar. Zo zijn er

schema volgt waar mogelijk deze PDCA-cyclus, die ook één van

groot belang. Ze wijzen de weg naar het realiseren van goede zorg.

nog meer verschillen, waardoor beide beoordelingssystemen niet

de belangrijkste uitgangspunten is bij de NIAZ-accreditatie.

Vaak zijn het de voorlopers van richtlijnen die wél door evidence

Evaluatieonderzoek

worden onderbouwd.

Verbetercyclus centraal, dat geldt niet alleen voor de kwaliteit

helemaal vergelijkbaar zijn. De sector heeft behoefte aan meer duidelijkheid. Als beide systemen naar buiten toe gelijkwaardig

Kwaliteitsindicatoren en richtlijnen

Voor alle richtlijnen geldt dat de implementatie in de dagelijkse

van de behandeling, maar ook voor het kwaliteitssysteem zelf.

zijn – de zorgverzekeraars hanteren zowel het HKZ-certificaat als

Bij een audit moet een centrum laten zien dat het werkt volgens

praktijk niet eenvoudig is. Hoe meer draagvlak er voor de richt-

Immers, de relatie van kwaliteitsindicatoren met de uitkomst van

de NIAZ-accreditatie als dé inkoopindicator voor dialyse – dan

een verbetercyclus. Daarbij zijn kwaliteitsindicatoren onmisbaar.

lijn is, hoe beter het gaat. Voorkomen moet worden dat de door

de behandeling – bijvoorbeeld sterfte en kwaliteit van leven – is

mogen er eigenlijk geen verschillen zijn. In 2007 hebben het HMi

Door de uitkomst van de zorg te meten, worden de sterke en de

verschillende beroepsgroepen ontwikkelde richtlijnen strijdig

lang niet altijd duidelijk. De fundering onder het begrip evidence

en DiaVisie zowel met het NIAZ als met Stichting HKZ regelmatig

zwakke punten van een organisatie zichtbaar. Ook kan het cen-

met elkaar zijn. Hier ligt een taak voor het HMi: het bijeenbren-

based is vaak niet erg stevig. Onderzoek is nodig naar de effecten

overleg gevoerd. Mede naar aanleiding daarvan zijn de procedu-

trum zien hoe het ten opzichte van collega-instellingen pres-

gen van verschillende invalshoeken. Op het Plein van de Richtlij-

van de huidige kwaliteitsindicatoren voor de dialysebehande-

res verder op elkaar afgestemd.

teert. Al sinds 2000 verstrekt Renine hiervoor benchmarkgege-

nen kijken vele vensters uit.

ling. Voor andere onderdelen van de zorg moeten kwaliteitsindi-



12

15

catoren worden ontwikkeld. Vanuit het HMi is in 2007 op een

(NVN) ondersteunt certificatie dan ook van harte.

aantal gebieden onderzoek gedaan naar de evidence van richtlij-

Evenals in 2006 was certificatie resp. bestendige NIAZ-deelaccre-

nen en indicatoren. In deel 2 van dit jaarverslag is daar meer over

ditatie ook in 2007 voor zorgverzekeraars dé inkoopindicator

te lezen. Evaluatieonderzoek van richtlijnen en indicatoren zal

voor de dialysezorg. Op termijn zullen zorgverzekeraars alleen

altijd een van de speerpunten van het HMi blijven.

zorg inkopen bij dialysecentra die gecertificeerd zijn of (in het

Marktwerking in de zorg leidt tot duurdere zorg. We hebben ons op een ongeplaveide, doodlopende weg begeven!

geval van nieuwe centra) daarmee bezig zijn.

Best practices als hulpmiddel Wegen langs mooie routes verdienen een brede bekendheid. Uit

Een kwestie van samenwerken

goede voorbeelden (best practices), kunnen anderen lering trek-

De sector dialysecentra heeft in de loop der jaren een stevig mo-

ken. Dit is een effectieve manier om de kwaliteit van zorg te ver-

del voor kwaliteitsborging opgebouwd. De kracht van dit model

beteren. Bij audits valt vaak op hoe goed centra bepaalde onder-

is gelegen in de samenwerking van alle betrokken partijen. Het is

delen van de zorg geregeld hebben. Reden genoeg dus om veel

begonnen met de intensieve betrokkenheid van medisch specia-

van elkaar te leren. Het voorjaarssymposium van het HMi, op 13

listen bij de kwaliteit van de zorg voor dialysepatiënten. Later

april 2007 in Groningen, had als thema ‘Op weg naar implemen-

hebben zich daar de dialyseverpleegkundigen, de diëtisten,

onder beschermende wetgeving (Artikel 18 WZV, later Wet

Financiering van het kwaliteitssysteem

tatie van best practices’. Deelnemers discussieerden onder ande-

maatschappelijk werkers en de dialysetechnici bij aangesloten.

Bijzondere Medische Verrichtingen). De capaciteit wordt sinds-

Het kwaliteitssysteem voor dialyse functioneert goed. Het wordt

re over de stelling: ‘Delen van best practices staat haaks op markt-

Het model werd compleet door de nauwe betrokkenheid van

dien niet langer door de overheid maar door de veldpartijen ge-

door de centra gefinancierd, zij betalen hiervoor jaarlijks een bij-

werking’. Duidelijk werd dat marktwerking ontegenzeggelijk

nierpatiënten en de wisselwerking met ziekenhuisdirecties, eco-

regeld. Door deze ontwikkeling is het aantal dialysecentra sterk

drage aan het HMi. Elk najaar wordt de kwaliteitsbijdrage door

een drang tot vernieuwing creëert. In die sfeer zullen enthousi-

nomen, klinisch epidemiologen, certificerende instellingen, zorg-

toegenomen. Eind 2007 waren er in Nederland 66 dialysecentra,

de betrokken partijen besproken en vastgesteld. Deze bijdrage

aste mensen hun ervaringen graag met anderen willen delen.

verzekeraars en overheidsinstanties. Maar hoe ziet de toekomst

dat is 10% meer dan in 2006. Deze trend zet zich voort. Verwacht

moet onderdeel worden van de DBC-systematiek. Onduidelijk is

Anderzijds zullen innovatieve maatregelen vaak als doel hebben

er uit? Voor velen geldt het kwaliteitsborgingmodel voor de dia-

wordt dat er in 2008 minstens tien centra bij zullen komen. Is dit

echter hoe dialyse vanaf 2009 gefinancierd zal gaan worden.

de doelmatigheid van de zorg te vergroten, om zodoende de

lyse als een voorbeeld. Andere specialismen en kwaliteitsinstitu-

een goede ontwikkeling? Ja, want de behandeling komt voor de

Komt het in het B-segment met vrij onderhandelbare DBC’s? Of

concurrentiepositie van een instelling te verbeteren. In dat geval

ten worden door de overheid naar het HMi verwezen om te zien

patiënt dichter bij huis en kan meer op diens wensen en behoef-

verandert er voorlopig niets? Er heerst onduidelijkheid als gevolg

zal er wellicht weinig animo zijn om deze best practice aan ande-

‘hoe het moet’. Die belangstelling heeft ook een keerzijde. Wat

ten worden afgestemd. Nee, want in verschillende regio’s houdt

van onzekere politieke besluitvorming. Sinds het aantreden van

ren door te geven. Hoe het ook zij, het HMi wil graag een forum

als alle onderdelen van de zorg een eigen kwaliteitsinstituut

de uitbreiding van het aantal hemodialyseplaatsen geen gelijke

het nieuwe kabinet, begin 2007, is de politiek voorzichtiger met

voor het delen van best practices zijn. Een eerste aanzet hiertoe

gaan onderhouden? Is dat op den duur wel houdbaar? Is kwali-

tred met het aantal benodigde dialyseverpleegkundigen. In ver-

het propageren van ongebreidelde marktwerking in de zorg.

is gegeven in de adviesnota ‘Sleutel tot zorg’. Deze nota geeft de

teitszorg niet eenvoudiger te organiseren? Op deze vragen kwam

schillende regio’s kampen centra met een groot tekort aan dialy-

Plannen voor een grotere liberalisering, uitgedragen door de vo-

thuiszorg handvatten voor de ondersteuning van patiënten die

ook in 2007 geen antwoord. Nadat een samengaan van NIAZ en

severpleegkundigen. Op dialyseafdelingen staan dialysestoelen

rige minister van volksgezondheid, lijken het niet te gaan halen.

thuis met peritoneale dialyse worden behandeld. Meer over dit

Stichting HKZ in een landelijk kwaliteitsinstituut in 2006 niet

leeg en is er sprake van kapitaalvernietiging. Het komt regelma-

Er rest ons niets anders dan even aan de kant van de weg te gaan

onderwerp in deel 2 van dit jaarverslag.

haalbaar is gebleken, zijn er op dit gebied weinig ontwikkelin-

tig voor dat dialysepatiënten voor hun behandeling ver buiten

zitten en af te wachten.

gen geweest. Het lijkt een doodlopende weg. Zou het, in samen-

de eigen regio moeten reizen. Detacheringbureaus hebben de

Kwaliteitskeurmerk steeds belangrijker

spraak met andere betrokkenen, een taak van het HMi kunnen

markt ontdekt en bieden dialyseverpleegkundigen betere ar-

Ontwikkelingen kwaliteitssysteem niertransplantatie

Ook in 2007 was HKZ-certificatie resp. bestendige NIAZ-deelacre-

zijn het voortouw te nemen en een nieuwe weg aan te leggen?

beidsvoorwaarden. De centra kunnen weinig anders doen dan

Er komt in de toekomst ook een kwaliteitssysteem voor niertrans-

verpleegkundigen via deze bureaus inhuren en worden met een

plantatie. In dat kader startte in 2007 het door ZonMW gefinan-

ditatie voor de dialysecentra niet wettelijk verplicht. Wel heeft de Inspectie voor de Gezondheidszorg laten weten verscherpt te

Capaciteitsuitbreiding en toch een tekort…

aanzienlijke kostenstijging geconfronteerd. Het zijn neveneffec-

cierde project ‘De meerwaarde van certificatie, toegepast bij de

zullen toezien op centra zonder kwaliteitskeurmerk.

Bij een levensreddende dialysebehandeling gaat het niet alleen

ten van de marktwerking, zou je kunnen zeggen. Het is inmid-

ketenzorg Patiënten met een nierfunctiestoornis’. In deze studie

Zo’n keurmerk is ook voor patiënten van groot belang. Het geeft

om de kwaliteit van de zorg. De zorg moet ook beschikbaar zijn.

dels geen geheim meer dat marktwerking in de zorg leidt tot

worden betrouwbare instrumenten ontwikkeld voor het meten

de zekerheid dat de kwaliteit van de zorg in het centrum aan-

Voor centrumhemodialyse geldt: liefst zo dicht mogelijk bij huis

duurdere zorg. We hebben ons op een ongeplaveide, doodlo-

van het effect van certificering van de ketenzorg. Deze meetin-

toonbaar geborgd is. De Nierpatiënten Vereniging Nederland

met flexibele behandeltijden. Sinds 2002 valt dialyse niet langer

pende weg begeven!

strumenten zullen gevalideerd worden in het protocol ‘Screenen



14

17 en opwerken van potentiële ontvangers voor niertransplantatie’,

sen. Ook hier speelt ketenzorg een belangrijke rol. Voor een ver-

een onderdeel van de ketenzorg ‘Patiënten met een nierfunctie-

antwoorde verplaatsing van de zorg is een optimale afstemming

stoornis’. De studie wordt uitgevoerd door de Universitair Medi-

van alle onderdelen van de keten vereist. Samen met de NVN, de

sche Centra Maastricht en Nijmegen.

verschillende beroepsgroepen en de Nierstichting wil het HMi in

Ontwikkeling en onderhoud kwaliteitssysteem nierziekten: activiteiten in 2006 • Het HMi stimuleert en ondersteunt structurele kwaliteitsborging in de dialysecentra.

2008 de wegen en paden verkennen die leiden naar een toeMet de ‘Richtlijnen voor het Opstellen van een Regionaal Kwaliteitshandboek Ketenzorg Niertransplantatie’ heeft de project-

komst met meer thuisbehandeling en meer zelfmanagement.

• Het HMi onderhoudt contacten met HKZ en NIAZ met het doel om te komen tot één beoordelingssysteem van de kwaliteit in zorginstellingen.

groep niertransplantatie – op initiatief van de Nierstichting – belangrijk werk verricht. Nu is het zaak dat deze richtlijnen ook

• Het HMi participeert in de HKZ-werkgroep certificatie dialysecentra en werkt actief mee aan een nieuwe versie van dit schema.

worden geïmplementeerd. In 2008 wordt een plan gemaakt om dit in de acht niertransplantatiecentra te realiseren. Het Plein van de Transplantatie is nog volop in aanleg. Het gaat hier, nog meer dan bij dialyse, om ketenzorg. Alle activiteiten,

• Het HMi stimuleert samen met andere betrokken partijen HKZ-certificatie resp. bestendige NIAZ-deelaccreditatie in nieuwe dialysecentra.

vanaf de aanmelding van een (levende) donor c.q. transplantatiepatiënt tot en met de nazorg, zijn schakels in die keten. De im-

• Het HMi stimuleert de ontwikkeling van kwaliteitssystemen voor chronische nierziekten, predialyse en niertransplantatie.

plementatie van ‘de Richtlijnen’ zal niet eenvoudig zijn.

Ontwikkelingen kwaliteitssysteem klinische nefrologie Onder de structurele kwaliteitsborging van de verschillende onderdelen van de klinische nefrologie moet een stevig fundament van evidence based richtlijnen voor de verschillende ziektebeel-

• Het HMi faciliteert evaluatieonderzoek van richtlijnen en kwaliteitsindicatoren.

• Het HMi bevordert de ontwikkeling van multidisciplinaire richtlijnen waarbij niet alleen vertegenwoordigers van organisaties van professionals betrokken zijn, maar ook vertegenwoordigers van de Nierpatiënten Vereniging Nederland.

den komen te liggen. Ontwikkeling van die richtlijnen is een belangrijke taak van de kwaliteitscommissie van de NfN en de werk-

•• Het HMi maakt afspraken met partijen over de openbaarheid, richtlijnen, visitatiestellingen en kwaliteitsindicatoren.

groep CNI (Chronische Nierinsufficiëntie) die daaraan gekoppeld is. Van belang in dit traject is ook een nauwe samenwerking met de eerste lijn. Met tijdige verwijzing valt veel winst te behalen. Meer over dit onderwerp is in hoofdstuk 3 te lezen.

Samen nieuwe wegen zoeken Hoe zal de nefrologische zorg er over tien jaar uitzien? Het is niet te verwachten dat de kunstmatige, implanteerbare nier, waartoe de Nierstichting het initiatief genomen heeft, dan al beschikbaar zal zijn. Wel is het waarschijnlijk dat ICT-mogelijkheden tegen die tijd de zorg in belangrijke mate zullen bepalen. ICT brengt zelfmanagement binnen bereik van steeds grotere patiëntengroepen. Gelijktijdig zal het tekort aan verpleegkundigen en andere zorgverleners toenemen en zal de mobiliteit afnemen door verkeersproblemen en/of brandstoftekorten. Het ligt dus voor de hand de zorg van instellingen naar de thuissituatie te verplaat-

• Het HMi stimuleert het delen van kennis en ervaringen op het gebied van goede kwaliteit van zorg (best practices).

• Het HMi rapporteert minimaal twee keer per jaar in het HMi Bulletin / HMI Update over de status van certificatie/accreditatie en over nieuwe ontwikkelingen op dit gebied.



16

19

De inbreng van patiënten

Het is de patiënt waar het in de zorg om gaat. Een patiënt moet kunnen vertrouwen op een goede behandeling conform de laatste pathosfysiologische kennis en standaarden voor een optimale zorg. Een patiënt moet zich veilig voelen. Maar wat professionals als goede zorg beschouwen, wordt niet altijd door patiënten ook als zodanig ervaren. De zorg moet worden afgestemd op de individuele behoeften van de patiënt en dat is lang niet altijd eenvoudig. Voor professionals is het van belang om te weten hoe patiënten de zorg ervaren. Voor patiënten is het belangrijk

Veiligheid en vertrouwen

dat er naar hen geluisterd wordt en dat zij betrokken worden in trajecten die beogen de zorg te verbeteren en klantvriendelijker te maken.


Hoofdstuk 2

21 Kwaliteitstoetsing vanuit het patiëntenperspectief mag zich in

dam, in opdracht van de NVN, twee vragenlijsten opgesteld die

De toets getoetst

Op weg naar een nieuwe patiëntentoets dialyse

een toenemende belangstelling verheugen. Dat geldt voor alle

de kwaliteit van behandeling in dialysecentra meten, de zoge-

In de periode 2003 – 2006 zijn in de dialysecentra in totaal 36 PD-

Uit de rapporten ‘De Nieren beproefd...’ en ‘Kwaliteitsaspecten

sectoren. Op het gebied van de nefrologie werden drie toetsen

naamde KBD-vragenlijsten. Elk van de vragenlijsten vertegen-

en 45 HD-onderzoeken uitgevoerd. Van 631 PD-patiënten en

dialysecentra vanuit patiëntenperspectief’ komt naar voren dat

voor het meten van de patiënttevredenheid gerealiseerd. Een

woordigt het perspectief van patiënten: de ene vragenlijst de

1904 HD-patiënten werden gegevens verzameld. Voldoende ma-

de patiëntentoets moet worden aangepast. Enerzijds om de be-

toets voor patiënten die een niertransplantatie hebben of zullen

optiek van patiënten die met peritoneale dialyse worden behan-

teriaal om de betrouwbaarheid van elk van de meetinstrumen-

trouwbaarheid te vergroten en benchmarking mogelijk te ma-

ondergaan is in opdracht van de NVN ontwikkeld, maar nog niet

deld (PD-patiënten), de andere vragenlijst de visie van hemo-

ten per dimensie en het onderscheidend vermogen van de items

ken, anderzijds omdat nieuwe ontwikkelingen – zoals nachtelijke

in praktijk gebracht. Met de toetsen voor het meten van de

dialysepatiënten (HD-patiënten). De toets is vanaf 2003 door de

te onderzoeken. De gebruiksmogelijkheid van de beide instru-

centrum HD – er toe leiden dat er nieuwe vragen in de toets moe-

tevredenheid van dialysepatiënten is daarentegen de afgelopen

meeste dialysecentra voor het meten van de patiënttevreden-

menten zou vergroot worden als zou blijken dat elk instrument

ten komen. Verder is het belangrijk om bij landelijke ontwikke-

jaren veel ervaring opgedaan.

heid gebruikt. Bij deze Kwaliteitstoets speelt de lokale patiën-

geschikt zou zijn om centra onderling met elkaar te vergelijken:

lingen aan te sluiten.

tenvereniging van een centrum een belangrijke rol. Daarbij gaat

benchmarking.

In 2007 is het Centrum Klantervaring Zorg (CKZ) opgericht dat

De patiëntentoets dialyse

het de patiënten niet zozeer om een absolute score van het cen-

De Nierpatiënten Vereniging Nederland (NVN) heeft bij de

trum, maar vooral om het verbetertraject dat naar aanleiding

In 2006 heeft de NVN aan Blaauwbroek, bureau voor vraagge-

tentoetsen. Hét instrument voor de beoordeling van patiënterva-

kwaliteitstoetsing van dialysecentra van meet af aan een centrale

van de uitkomsten van de toets samen met de zorgverleners

stuurde zorg, de opdracht gegeven onderzoek te doen naar de

ringen wordt de CQ (Consumer Quality)-index. Bij algemeen ge-

rol gespeeld. In de periode 2002 – 2003 heeft het Centrum voor

wordt ingezet.

betrouwbaarheid van de patiëntentoets. Over de resultaten van

bruik van dit instrument kunnen instellingen in Nederland ook

dit onderzoek kwamen in 2007 twee rapporten uit. In het rap-

onderling worden vergeleken, De CQ-index is een combinatie

port ‘De Nieren beproefd; een statistische beoordeling van de

van de CAPHS-toetsen, waarmee met name in de USA ervaring

psychometrische merites van twee meetinstrumenten op het ge-

werd opgedaan, en het QUOTE-instrument dat door het NIVEL is

bied van dialyse’ wordt de betrouwbaarheid van de patiënten-

ontwikkeld. In 2007 heeft Blaauwbroek, bureau voor vraagge-

toets beschreven. Het rapport ‘Kwaliteitsaspecten dialysecentra

stuurde zorg in opdracht van de NVN en in nauw overleg met het

vanuit patiëntenperspectief’ omvat een inventarisatie van nieu-

HMi en de afdeling Sociale Geneeskunde van het AMC een pro-

we ontwikkelingen en thema’s die vanuit patiëntenperspectief

jectplan opgesteld. Hierin staan de stappen beschreven die nodig

1 Formele aanmelding.

belangrijk kunnen zijn voor een actualisatie van de patiënten-

zijn om volgens het stramien van de CQ-systematiek een patiën-

2 Startgesprek van de lokale patiëntenvereniging, de NVN en het management van de dialyseafdeling. Aan het eind van dit

toets dialyse.

tentoets dialyse te ontwikkelen. Voor het ontwikkelen van de

Beide rapporten zijn te vinden op www.hansmakinstituut.nl.

toetsen zullen eerdergenoemde rapporten belangrijke input le-

Gezondheidszorg en Recht van de Erasmus Universiteit Rotter-

Gang van zaken bij de NVN Kwaliteitstoets

gesprek wordt een overeenkomst ondertekend. Daarmee stemt het centrum in met de uitvoering van de toets. 3 Het centrum verspreidt de vragenlijsten onder alle dialysepatiënten. De invulling van de vragenlijsten is anoniem waardoor de privacy van de deelnemers gewaarborgd is.

verantwoordelijk wordt voor landelijke uniformiteit van patiën-

veren. Gekoppeld aan dit traject wordt de relatie onderzocht tusIn de patiëntentoetsen waren verschillende dimensies te onder-

sen patiënttevredenheid en enkele demografische en klinische

scheiden. Bij de PD-lijst: predialyse, nefroloog, verpleegkundigen

patiëntenkenmerken. Dit onderzoek wordt uitgevoerd door een

4 De vragenlijsten worden opgestuurd naar een gratis antwoordnummer.

en andere personen en zaken die betrekking hebben op de be-

promovendus van de afdeling klinische informatiekunde van het

5 De gegevens worden centraal verwerkt en opgeslagen en zijn niet herleidbaar tot individuele patiënten of tot medewerkers

handeling, voorzieningen en overige zaken. Bij de HD-lijst: nefro-

AMC en begeleid door mevr. dr. K.J. Jager, directeur ERA-EDTA.

loog, verpleegkundigen, andere personen en zaken die betrek-

Met het ontwikkeltraject van de CQ-index dialyse is eind 2007 ge-

king hebben op de behandeling, faciliteiten. Uit de statistische

start. Het instrument zal eind 2008 beschikbaar zijn.

van een centrum. 6 De uitkomst van het onderzoek wordt gepresenteerd in een overzichtelijke eindrapportage. Hierin staan ook aanbevelingen voor kwaliteitsverbetering. De resultaten worden gespiegeld aan het landelijk gemiddelde en aan de (anoniem weergegeven)

analyses kan worden geconcludeerd dat de te onderscheiden dimensies voldoende intern consistent zijn om als schaal te

Relatie met certificatieschema Dialysecentra

mogen fungeren. Echter, omdat de aantallen respondenten per

Het uitvoeren van een onafhankelijke patiëntentoets is een essen-

7 Het rapport wordt aangeboden aan de lokale patiëntenvereniging en aan het dialysecentrum.

dialysecentrum te gering waren, kon niet worden nagegaan of

tieel onderdeel van het HKZ Harmonisatiemodel waarop het certi-

8 Het rapport wordt besproken met de patiënten en de medewerkers van het dialysecentrum. Gezamenlijk tracht men de

ze benchmarkproof zijn. Bovendien bleken de scores van de ver-

ficatieschema Dialysecentra gebaseerd is. Het College van Deskun-

uitkomsten van het onderzoek te vertalen in verbeterpunten en plannen van aanpak om de verbeteringen te realiseren.

schillende onderdelen van de toets weinig van elkaar te verschil-

digen van Stichting HKZ heeft de eisen die aan een dergelijke toets

Een verslag van deze bijeenkomst wordt, met de gemaakte afspraken, aan de eindrapportage toegevoegd.

len. De patiënten waren doorgaans erg tevreden over hun be-

moeten worden gesteld als volgt geformuleerd:

handeling De meeste winst valt te boeken op de schaal facilitei-

‘Een onafhankelijke patiëntentoets voldoet aan de volgende crite-

ten van de HD-lijst (zie figuur 1 op pagina 23).

ria: (1) de toets is ontwikkeld in overleg met de relevante patiën-

resultaten van andere centra.



20

23 tenorganisaties en heeft de goedkeuring van deze organisaties,

betrof onder andere: onduidelijkheden over aanspraken in de

Voorlichting

Patiënten en symposia

(2) de toets wordt onafhankelijk van de zorgaanbieder uitge-

nieuwe Zorgverzekeringswet, problemen met taxivervoer, aan-

Inspelend op verbeterpunten voor de dialysezorg hebben de

Ook in 2007 waren er weer twee HMi Symposia. Het voorjaars-

voerd.’ Als aanbeveling staat in het HKZ Harmonisatiemodel:

passing tegemoetkomingkosten, ondersteuning PD thuis of in

NVN en het HMi in 2007 een patiëntendag voor thuisdialyse- en

symposium had best practices als thema. NVN interim-directeur

‘De toets moet geschikt zijn voor onderlinge vergelijkbaarheid.

het verpleeghuis, dreigend tekort dialyseverpleegkundigen, risi-

predialysepatiënten georganiseerd. Circa 400 mensen (patiënten

Chel Mertens uitte daar zijn grote bezorgdheid over de markt-

Bij voorkeur wordt de CQ-index gebruikt. Als deze niet kan wor-

coverevening en vergoeding kosten donoren. Om meer duidelijk-

en partners) voeren een dag op de rivier de IJssel. Het was een

werking in de gezondheidszorg. Het najaarssymposium ging over

den toegepast op de doelgroep zal de instelling een zo passend

heid over verstrekkingen te geven heeft ZN naar de leden van de

zeer geanimeerde dag. Professionals gaven lezingen over de on-

voeding van nierpatiënten, een thema dat bij veel patiënten erg

mogelijk alternatief zoeken.’

bestuurscommissies Zorg en Verzekeringen een brief over de uit-

derwerpen Voeding, Bewegen, Reizen en Regelgeving. Daar-

leeft. Meer over de symposia is te lezen in hoofdstuk 5.

In het kader van het HKZ Harmonisatiemodel vindt naast het uit-

voering van de zorgverzekering gestuurd (BCZ 2007 0135,

naast was er veel lotgenotencontact, een hapje, een drankje en

voeren van kwantitatief patiëntenonderzoek ook verdiepende

070831). Naar aanleiding van het dialyseoverleg werkt CVZ aan

muziek.

Tenslotte…

kwalitatieve patiëntenraadpleging plaats. Deze raadpleging kan

een ‘Duidingrapport Thuisdialyse’. Daarin komen ook aanbeve-

Een verslag van deze dag is te vinden op www.hansmakinstituut.nl.

In 2007 is er op directieniveau regelmatig overleg tussen de NVN

worden uitgevoerd door middel van interviews, groepsgesprek-

lingen te staan voor het oplossen van het knelpunt ‘vergoeding

Vanwege het grote succes zal het HMi ook in 2008 een patiën-

en het HMi geweest. Daarnaast nam een vertegenwoordiging

ken, patiëntenpanels etc.

assistentie bij thuishemodialyse door een mantelzorger’. Dit dui-

tendag organiseren, dit keer op een boot in de haven van

van de Raad van Bestuur van de NVN deel aan het ‘oprichters-

dingrapport zal in 2008 gereed zijn. Over de knelpunten met be-

Rotterdam.

overleg’ op 30 maart 2007.

Het opstellen van een aantoonbaar verbetertraject en een kwali-

trekking tot het taxivervoer van dialyse- en transplantatiepatiën-

tatieve patiëntenraadpleging behoren niet tot de CQ-systema-

ten heeft de NVN begin 2008 een brief opgesteld, die het HMi

tiek. Daarmee wordt alleen kwantitatief onderzoek naar de pa-

namens partijen aan VWS heeft gestuurd. Documenten over on-

tiënttevredenheid verricht. Tot nog toe zijn een kwalitatieve pa-

derwerpen die verband houden met weten regelgeving zijn te

tiëntenraadpleging en het in gezamenlijkheid opstellen van een

vinden op www.hansmakinstituut.nl.

0%

Projecten

De NVN vindt het van groot belang dat deze koppeling bewaard

In 2007 participeerde een vertegenwoordiging van de NVN in een

blijft. Immers: het gaat vooral om het verbeteren van de zorg! In

aantal multidisciplinaire projecten.

2008 wordt een aanpak ontwikkeld om deze koppeling ook in de

• ‘Thuiszorg’: met professionals uit de dialysezorg en de thuis-

2

100%

46,6

29,9

12,2

6,8 4,7

Het meten van de patiënttevredenheid is een belangrijk thema

een programma ontwikkeld volgens een model dat ook voor

binnen een kwaliteitssysteem. Maar er is voor en door patiënten

kankerpatiënten beschikbaar is (Herstel en Balans). Patiënten

meer te doen. Zij leveren een belangrijke bijdrage aan de wegen

en professionals uit de nefrologie en de oncologie werken in dit

die leiden naar betere zorg.

project nauw samen. • ‘Multidisciplinaire richtlijn ‘Predialyse’. Ook in dit project staat

Dialyseoverleg

de patiënteninbreng centraal. Diverse disciplines hebben voor

In 2007 is op uitnodiging van het HMi twee keer vergaderd over

het predialysetraject richtlijnen ontwikkeld. Nu is het zaak alle

knelpunten op het gebied van nierziekten. Naast de NVN waren

verschillende invalshoeken te integreren in één richtlijn.

daarbij vertegenwoordigd: de Nederlandse Vereniging van Zie-

• Multidisciplinaire richtlijn ‘Beoordeling arbeids(on)geschiktheid

kenhuizen (NVZ), de Nederlandse federatie van Nefrologen (NfN)

nierpatiënten’: Het ontwikkelen van deze richtlijn werd ge-

en SLOT (Stichting Landelijk Orgaan Thuisdialyse), Zorgverzeke-

ïnitieerd door de NVN, die het HMi verzocht dit project te on-

raars Nederland (ZN) en het College voor Zorgverzekeringen

dersteunen en te coördineren. Meer over deze projecten kunt u lezen in deel 2 van dit jaarverslag.

10,5

32,2

3

zorg kijken we naar te stellen eisen aan de ondersteuning die • ‘Bewegen’: voor (pre)dialyse- en transplantatiepatiënten wordt

1 Als ik problemen heb wanneer het dialysecen-

arts of verpleegkundige van het centrum in contact komen.

11,5

28,1

2 De dialysestoel wordt oncomfortabel naarmate ik

17,7

er langer op zit.

Gem = 3,1 SD = 1,31 N = 1768

3 Er heerst een gezellige sfeer in het dialysecen45,6

33,4

13,1

4,8 3,1

trum. 4 Een klacht indienen in het dialysecentrum gaat

Gem = 1,99 SD = 0,97 N = 1821

thuiszorgmedewerkers geven bij peritoneale dialyse.

(CVZ). Gezamenlijk zijn we de problemen te lijf gegaan. Dit

75%

Gem = 2,1 SD = 1,05 N = 1436

(zie kader Gang van zaken bij de NVN Kwaliteitstoets op pag. 20).

Patiënten werken aan de weg

50%

trum gesloten is, kan ik altijd makkelijk met een 1

verbeterplan altijd onderdeel van de toetsingsprocedure geweest

toekomst te garanderen.

25%



22

vaak moeizaam. 4

18,7

49,5

17,7

9,3

4,8

Gem = 2,32 SD = 1,03 N = 1243 5

televisie en telefoon, hebben op de dialyseplek.

32,3

20,6

12,3

18,2

6 Het dialysecentrum heeft goede voorzieningen

16,6

voor mensen met een lichamelijke beperking.

Gem = 2,78 SD = 1,39 N = 1619 6

7 Mijn medicijnlijst wordt niet zo goed bijgewerkt 50,7

24,4

17,6

4,4 2,9

49,6

31,1

als ik zou willen. 8 Het eten en drinken dat tijdens de dialyse wordt

Gem = 2,1 1 SD = 0,92 N = 1682 7

5 Ik zou graag betere voorzieningen, zoals radio,

7,3

8,0

4,1

geserveerd, smaakt goed. 9 Mijn dialysecentrum heeft goede voorzieningen.

Gem = 2,04 SD = 1,03 N = 1796 8

42,3

43,2

6,5 4,6 3,4

++

+

+/–

–

Gem = 1,83 SD = 0,97 N = 1790 9

37,1 Gem = 1,83 SD = 0,85 N = 1836

50,3

7,5 2,9 2,1

Figuur 1 O verall instellingsrapportage HD-lijst over dimensie 4: Faciliteiten

––

Hoofdstuk 3 Verslag van DiaVisie Het centrale plein

en de Kwaliteitscommissie NfN

Richtlijnen en daarvan afgeleide kwaliteitsindicatoren enerzijds en anderzijds de toetsing op uitkomsten aan de hand van deze indicatoren. Dat zijn de blikvangers op het centrale plein waar iedereen elkaar ontmoet. Dit plein is ontworpen door DiaVisie en de Kwaliteitscommissie NfN.

27

26 HMi jaarverslag 2007

(www.hansmakinstituut.nl). Ook de vragenlijst die bij de audit

Werkelijk

Prognose

Werkelijk

Prognose

wordt gebruikt is via deze sites te downloaden. Deze vragenlijst

2006

2007

2007

2008

PVC leden namens NfN

26

32

31

40

PVC leden namens LVDT

63

76

72

83

Totaal aantal dagen

89

108

103

123

Onderstaand ziet u een kwantitatief overzicht van de activiteiten

Werkelijk

Prognose

Werkelijk

Prognose

Visitatiestellingen

van het gezamenlijke certificatie-/ visitatieproject van de NfN en

2006

2007

2007

2008

De beroepsinhoudelijke toetsing vindt plaats aan de hand van

V&VN Dialyse en Nefrologie in 2007 en de mutaties in de samen-

Visitatiestellingen die om de paar jaar worden herzien. De actuele

stelling van de Plenaire Visitatie Commissie (PVC). In de laatste

4

4

5

5

stellingen zijn te vinden op de sites van de NfN (www.nefro.nl),

kolom staat een prognose voor 2008.

heeft het karakter van een zelfevaluatie en is ontworpen als elektronisch formulier. DiaVisie kent twee soorten commissies: de Plenaire Visitatie Commissie (PVC), waarin alle leden zitting hebben en visitatiecommis-

Reglement DiaVisie

sies ad hoc. Een visitatiecommissie ad hoc bestaat uit auditoren

In 2007 was de herziene versie van het Reglement DiaVisie gereed.

die als materiedeskundigen bij een certificatie of bestendige

Het reglement is evenals de visitatiestellingen te vinden op de

deelaccreditatie aanwezig zijn. Een visitatiecommissie ad hoc

www.nefro.nl, www.LVDT.nl en www.hansmakinstituut.nl. Vergaderingen PVC

wordt per visitatie samengesteld uit de leden van de PVC. De PVC is verantwoordelijk voor de opleiding van deze auditoren.

Terugblik 2007, vooruitblik 2008

Aantal

Gecertificeerde/geaccrediteerde dialysecentra per ultimo 2007 en prognose 2008

Aantal certificaties/accreditaties

Werkelijk

Prognose

Werkelijk

Prognose

2006

2007

2007

2008

Aantal dialysecentra

59

59

66

76

Gecertificeerd/geaccrediteeerd

48

53

51

58

Werkelijk

Prognose

Werkelijk

Prognose

% gecertificeerd/geaccrediteerd*

81%

90%

86%

88%

2006

2007

2007

2008

Aantal kinderdialysecentra

4

4

4

4

Initiële certificaties

5

3

1

6

% gecertificeerd/geaccrediteerd*

25%

25%

25%

25%

Bestendige deelaccreditaties

-

2

2*

0

Hercertificaties

8

17

17

15

* Certificatie of bestendige deelaccreditatie vindt plaats in het tweede jaar na opening van het centrum.

Heraccreditaties

-

1

1

1

De percentages hebben betrekking op centra die langer dan twee jaar bestaan.

Vervolgbezoeken

41

37

34

41

Een actuele lijst van dialysecentra met een HKZ-certificaat respectievelijk NIAZ bestendige deelaccreditatie is te vinden op www.hansmakinstituut.nl en www.nvn.nl.

• waarvan één nog niet afgerond


Inzet leden PVC bij certificatie/accreditatie in dagen de V&VN Dialyse en Nefrologie (www.LVDT.nl) en het HMi

29 Samenstelling PVC per 31 december 2007

ling van kwaliteitsindicatoren die de KK heeft gedefinieerd. Be-

De PVC telt per ultimo 2007 29 leden: 19 leden namens NfN en 10

gin 2008 zullen de eerste dialysecentra hun gegevens via deze

leden namens de V&VN Dialyse & Nefrologie. In april 2007 heeft

module aan Renine gaan aanleveren.

dr. E.C. Hagen, internist-nefroloog, het voorzitterschap van de

Kwaliteitscommissie NfN

- Een werkgroep onder leiding van de NHG is begonnen met het ontwikkelen van een richtlijn voor het opsporen van risico-

De Kwaliteitscommissie NfN heeft als taak het ontwikkelen en actualiseren van medische

patiënten en het vaststellen van verder beleid. Deze richtlijn ligt in het verlengde van de hiervoor genoemde.

PVC overgenomen van dr. A. van Es, die per gelijke datum de PVC

Herziening HKZ- certificatieschema Dialysecentra

richtlijnen en kwaliteitsindicatoren voor nefrologische behande-

- Een derde werkgroep is bezig met multidisciplinaire richt-

heeft verlaten. Evenals in de voorgaande jaren werd de PVC on-

De herziening van het certificatieschema heeft vertraging opge-

lingen. De kwaliteitscommissie heeft in 2007 zes keer vergaderd.

lijnen voor CNI stadium 4 en 5, predialyse-richtlijnen. Meer

dersteund door mevr. H. A. van IJzerloo, ambtelijk secretaris.

lopen door de komst van een vernieuwd HKZ-basisschema. Het in

In de loop van 2007 heeft prof. dr. P.M. ter Wee, wegens zijn

informatie over deze multidisciplinaire richtlijn is te vinden

2007 in concept herziene HKZ-schema Dialysecentra zal worden

benoeming als bestuursvoorzitter van de NfN, zijn functie van

in deel 2 van dit jaarverslag.

Leden die in 2007 de PVC hebben verlaten

aangepast aan de nieuwe indeling. Naar verwachting wordt de

voorzitter van de Kwaliteitscommissie neergelegd. Zijn plaats is

• NfN

herziening in het voorjaar van 2008 afgerond.

ingenomen door dr. A.B.M. Geers. Ook dr. C.E.H. Siegert heeft in

Implementatie van richtlijnen

Dr. A. van Es (Tergooi Ziekenhuizen)

2007 zijn deelname aan de kwaliteitscommissie beëindigd.

Richtlijnen hebben pas nut als ze goed geïmplementeerd worden.

Dr. R.M. Huisman (DC Goningen)

Consensusdag 2008

Ter vervanging van de vertrekkende leden en ter uitbreiding van

Daarom wordt vanaf het komende jaar tijdens de Nederlandse

Prof. dr. K.M.L. Leunissen (AZ Maastricht)

Op 13 maart 2008 wordt de driejaarlijkse Consensusdag gehou-

de commissie zijn tot de kwaliteitscommissie toegetreden:

Nefrologiedagen een sessie aan de ontwikkeling van richtlijnen ge-

• V&VN Dialyse en Nefrologie

den. Tijdens deze dag zullen de stellingen worden herzien. Speci-

dr. Y.F.C. Smets, dr. C.J.A.M. Konings en dr. Y.W.J. Sijpkens. De

wijd en zal één richtlijnonderwerp uitgebreid worden behandeld.

Mw. C. Broeders-Rommens (MCRZ)

ale aandacht gaat uit naar de volgende punten:

Kwaliteitscommissie werd evenals voorgaande jaren bijgestaan

B.J. de Graaf (OLVG)

• VIM MIP en FONA

door ambtelijk secretaris mevrouw A.T.M. Jorna, internist n.p.

Kwaliteitsindicatoren

J.A.J. de Wee (Oosterschelde Ziekenhuis)

• Nurse practitioner

De samenstelling van de Kwaliteitscommissie vindt u in bijlage 2.

Het onderwerp kwaliteitsindicatoren is in 2007 regelmatig aan

• Visitelopen (frequentie en functionarissen)

de orde geweest in de Kwaliteitscommissie. In 2006 heeft de NfN

Leden die in 2007 tot de PVC zijn toegetreden

• ZBC’s (PD en netwerken)

Ontwikkeling van richtlijnen

een aantal kwaliteitsindicatoren aangenomen voor intern ge-

• NfN

• Dubbelcheck medicatietoediening

De richtlijn ‘Peritoneaaldialyse gerelateerde Infecties’ is afge-

bruik in de centra. Om de registratie van de indicatoren te verge-

Mw. drs. R. Bosma (Meander MC)

• Verpleegkundig proces en formatie

rond en in mei 2007 door de Klinische Ledenvergadering van de

makkelijken, ontwikkelt Renine een elektronische database.

Dr. F.J. van Ittersum (VUmc)

• Verpleegkundige vaardigheden PD en CVVH

NfN aangenomen. Deze richtlijn vervangt de verouderde richtlij-

Daarin worden in eerste instantie enkele van de afgesproken

• V&VN Dialyse en Nefrologie

• Herziening kinderdialysestellingen

nen ‘Peritonitis’ en ‘S Aureus dragerschap’. In oktober 2007 is in

indicatoren opgenomen. In overleg met Renine is gewerkt aan

Mw. M.J. Bosker (LUMC)

• Herziening programma (her)certificatie

de najaarsvergadering de richtlijn ‘Waterkwaliteit voor Hemodi-

het verbeteren van de definities van de kwaliteitsindicatoren. De

P. Janneman (Flevo Ziekenhuis)

• Standaardprogramma vervolgbezoek

alyse en online Hemodiafiltratie’ geaccordeerd. Dit is een herzie-

lijst van indicatoren wordt in het komende jaar opnieuw beoor-

• Medewerking aan certificaties en bestendige deelaccreditaties.

ning van de richtlijn uit 2003.

deeld, waarna een herziening aan de Klinische Ledenvergade-

Net als 2007 belooft 2008 een druk jaar te worden: zes initiële

De Kwaliteitscommissie is begonnen met de beoordeling van vier

certificaties, 15 hercertificaties, één heraccreditatie, en 41 ver-

European Best Practice Guidelines die in 2007 zijn uitgebracht:

NfN website

volgbezoeken.

Hemodynamic Instability, Nutrition, Vascular Access en Dialysis

Voor een betere communicatie was een aanpassing van de website

Voor een overzicht van de samenstelling per 31 december 2007, zie bijlage I.

Vooruitblik 2008

ring zal worden voorgelegd.

Strategies. De commissie participeerde in diverse multidisciplinaire

van de NfN noodzakelijk. Die herziening is ver gevorderd. De Kwa-

Stelling E-2 Visitatiestellingen Dialyse 2006

werkgroepen voor het ontwikkelen van richtlijnen:

liteitscommissie verwacht dat de geaccordeerde richtlijnen begin

Vanaf 1 oktober 2007 dienen alle centra een systeem van indivi-

1. D e richtlijn ‘Voorzorgsmaatregelen bij jodiumhoudende contrast-

2008 op het openbare deel van de website toegankelijk zijn.

duele zorgplannen te hebben geïmplementeerd (stelling E-2). De

middelen’, door de Nederlandse Vereniging voor Radiologie

V&VN Dialyse en Nefrologie heeft gepubliceerd aan welke eisen de individuele zorgplannen moeten voldoen. Implementatie Renine dataverzameling kwaliteitsindicatoren

geïnitieerd, is in 2007 afgerond en door de NfN aangenomen. 2. D rie werkgroepen waren in 2007 bezig met de ontwikkeling

Aandachtspunten voor 2008 Voor 2008 staat een herziening van de volgende richtlijnen op

van richtlijnen chronische nierinsufficiëntie (CNI) voor diverse

het programma:

doelgroepen. Zij zullen deze activiteiten in 2008 voortzetten.

- CKD related Mineral & Bone disease

In 2007 heeft Renine in samenwerking met de kwaliteitscommis-

- De werkgroep STOP-CNI richt zich vooral op richtlijnen chroni-

sie NfN een access datacontainer ontwikkeld voor de verzame-

sche nierinsufficiëntie voor andere disciplines dan nefrologen.

- PD richtlijnen: UF falen, PD vloeistoffen, PD Adequacy - Richtlijnen voor HIV en HCV bij dialysepatiënten.



28

31

Registratie

Het binnenkomend verkeer

De stichting REgistratie NIerfunctievervanging NEderland (Renine) werd in 1986 opgericht. Oorspronkelijk was deze registratie vooral bedoeld voor de planning van de hemodialysecapaciteit. In de loop der jaren groeide Renine echter uit tot een registratie die op basis van een 100% respons ook de benchmarks voor verschillende basisindicatoren kan aanleveren. De roep om benchmarks voor klinische uitkomsten is groot. Het registreren van klinische gegevens is hiervoor noodzakelijk. Zo is Renine-plus ontstaan.


Hoofdstuk 4

33 Renine-plus/de datacontainer

Statistisch jaarverslag

Meer registreren betekent dat er een zwaardere wissel wordt ge-

In 2007 kwam deel 1 van het statistisch verslag uit. Dit verslag is

Interessant is de verdeling van nieuwe patiënten per leeftijds-

toename van het aantal niertransplantaties, met name in de leef-

trokken op de centra. Dit werd in 2006 voorzien en is ook geble-

te vinden op www.renine.nl. Deel 1 bevat vooral epidemiologi-

groep naar eerste behandelingsvorm (figuur 2). De laatste jaren

tijdsgroep 0 t/m 44 jaar. Vooral deze patiëntengroep profiteert van

ken uit de deels in 2007 uitgevoerde pilot. Een vijftal centra kreeg

sche informatie, waaronder ontwikkelingen in patiëntpopulatie

stijgt het aantal HD-patiënten, vooral in de jongere leeftijdscate-

de ruimere mogelijkheden van transplantaties met een levende do-

een datacontainer voor het aanleveren van een aantal klinische

en behandelingsvormen en instroomgegevens van nieuwe pa-

gorieën (< 65 jaar) ten koste van het aantal patiënten dat met PD

nornier. Een andere verklaring voor de toename van centrum HD

variabelen. De verwachting was dat als de centra te grote admini-

tiënten. Deel 2 van het statistisch verslag, vooral gericht op kwa-

behandeld wordt. Dit kan gedeeltelijk worden verklaard door een

zou de toename van het aantal nieuwe dialysecentra kunnen zijn.

stratieve inspanningen moesten leveren, hun bereidheid om altijd

liteitsbeleid, komt in de loop van 2008 beschikbaar.

alle gegevens goed vast te leggen af zou nemen. Aan de hand van ervaringen uit de pilot zullen in 2008 verdere stappen worden ge-

Het vorige statistisch verslag dateert van 2001, zodat de update

zet op het gebied van het verzamelen van klinische data.

2007 veel nieuw materiaal bevat. Tabel 1 toont een overzicht van de Nederlandse populatie patiënten met een terminale nier-

Vraagbaak

insufficiëntie op 1 januari 2006 naar leeftijdsgroep. Hierbij is een

In 2007 beantwoordde Renine 111 verzoeken en was het bureau

onderscheid gemaakt naar dialysepatiënten en patiënten levend

een vertrouwde vraagbaak voor met name artsen. Zij vroegen

met een functionerend transplantaat van een postmortale of le-

om achtergrondinformatie over hun centrum, stelden vragen

vende donornier. In de drie jongste leeftijdscategorieën samen is

over de prognoses, selecties van patiënten voor multicentrum-

de verhouding tussen dialysepatiënten en patiënten levend met

onderzoek en vele andere onderwerpen.

een functionerend transplantaat 1:2. Dit betekent dat er in de categorie patiënten jonger dan 65 jaar bijna twee keer zoveel getransplanteerde patiënten als dialysepatiënten zijn. Bij oudere patiënten (> 65 jaar) is die verhouding andersom. In deze catego-

0 t/m 44 jaar

45 t/m 64 jaar

65 of ouder

1990 t/m 2006

1990 t/m 2006

1990 t/m 2006

100%

90

80

70

60

50

rie zijn er twee keer zoveel dialyse- als transplantatiepatiënten. 40

30

20

Tabel I Aantal patiënten met terminale nierinsufficiëntie per 1 januari naar leeftijdsgroep

10

Patiënten behandeld

Patiënten levend met

met dialyse

functionerende donornier

Per mln.

Aantal

inwoners

Postmortale donor

Levende donor

Per mln.

Aantal

inwoners

Per mln.

Aantal

0

Totaal

Aantal

Per mln. inwoners

Figuur 2 Verdeling nieuwe patiënten met een terminale nierinsufficiëntie per leeftijdsgroep naar eerste behandelingsvorm

inwoners

0 t/m 15

38

11.9

65

20.3

33

10.3

136

42.5

16 t/m 44

823

126.8

1208

186.2

787

121.3

2818

434.3

45 t/m 64

1887

436.6

2436

563.6

812

187.9

5135

1188.0

65 t/m 74

1406

1105.3

871

684.7

179

140.7

2456

1930.7

75-plus

1283

1225.8

196

187.3

14

13.4

1493

1426.4

Totaal

5437

333.0

4776

292.5

1825

111.8

12038

737.3

Passieve centrumhemodialyse

Actieve centrumhemodialyse

Peritoneale dialyse

Transplantatie



32

35 Overige registraties

Het allerbelangrijkste is dat voor te registreren items dezelfde

ten beschikbaar. Het betreft informatie over de incidentie, de

Pre-Renine-plus

prevalentie, de verdeling van de verschillende behandelingsvor-

In afwachting van mogelijkheden voor het landelijk registreren

definities worden gehanteerd en dat alle partijen die bij het

men, het aantal transplantaties en de mortaliteit. De cijfers die

van klinische gegevens heeft het HMi ook in 2007 gegevens ver-

ten grondslag liggen aan de grafieken kunnen worden gedown-

zameld van het landelijke ‘Overbruggingscohort Pre-Renine-

load in de vorm van een Excelblad.

plus’. Bij dit cohort gaat het om patiënten die eerder deelnamen

www.renine.nl Via www.renine.nl zijn de meest gevraagde grafische overzich-

elektronisch dataverkeer betrokken zijn dezelfde taal spreken.

aan het Necosad-onderzoek. Door uitstroom naar niertransplan-

www.reninet.nl

tatie en door overlijden wordt dit cohort steeds kleiner. In de

Voor bevoegden in de centra is een zeer uitgebreide set informa-

loop van 2006 was het aantal patiënten in het cohort dusdanig

tie beschikbaar via www.reninet.nl. Centra kunnen daar een gro-

geslonken, dat het niet meer representatief kon worden be-

te variëteit aan grafieken zelf samenstellen.

schouwd. De instroom van nieuwe patiënten werd begin 2007

Op www.reninet.nl zijn dezelfde overzichten over incidentie en

gestopt. Om langetermijneffecten van de dialysebehandeling te

prevalentie beschikbaar als op de publieke site. De bevoegde ge-

kunnen bestuderen is de gegevensverzameling bij patiënten die

vraagd om deze gegevensverzameling logistiek te ondersteunen.

complicatie en het ontbreken van een goede registratie zijn de

bruiker kan hier echter zelf selecties maken van de informatie

nog in het cohort aanwezig waren gecontinueerd. Eind 2007 was

De dataverzameling is in augustus 2007 van start gegaan. Meer

werkelijke incidentie en de factoren die de complicatie veroorza-

naar diagnosegroepen, leeftijdsgroepen, behandelingsvormen

het aantal patiënten zover teruggelopen dat het continueren

over dit project is te lezen in deel 2 van dit jaarverslag.

ken niet goed bekend. Naar aanleiding van de PD-Initiatives

en referentieperiode.

van deze gegevensverzameling niet meer zinvol bleek. Besloten

meeting in Berlijn, mei 2007, kreeg het HMi het verzoek voor

werd per 1 januari 2008 de dataverzameling bij patiënten van

Punk-R

deze complicatie een registratie op te zetten. Omdat EPS zo zeld-

Visitatierapport

het ‘Overbruggingscohort Pre-Renine-plus’ helemaal te stoppen.

Punk-R staat voor ‘Registratie prenatale urologische/nefrologi-

zaam is, ligt het voor de hand deze registratie niet tot Nederland

Ook in 2007 heeft Renine ten behoeve van certificatie en accredi-

Het oorspronkelijke idee was dat het verzamelen van de klinische

sche afwijkingen’. Dit is een registratie van urologische en nefro-

te beperken, maar Europees of wellicht zelfs mondiaal in te ste-

tatie een visitatierapport aangeleverd aan de deelnemende cen-

gegevens door Renine-plus zou kunnen worden overgenomen.

logische afwijkingen die met prenatale echografie al voor de ge-

ken. De eerste besprekingen hierover vonden eind 2007 plaats.

tra. Deze overzichten zijn ook als internetversie beschikbaar.

Deze aanname is niet realistisch gebleken. Desalniettemin zijn

boorte van het kind kunnen worden geconstateerd. Hoe belang-

In de grafieken en overzichtstabellen kunnen bevoegde gebrui-

uitkomstgegevens als niertransplantatie en mortaliteit voor deze

rijk zijn deze afwijkingen? In welke gevallen moet na de geboor-

Registratiemeeting 19 april 2007

kers zien waar hun centrum zich voor een bepaalde prestatie-

patiëntengroep altijd beschikbaar, omdat deze gegevens in het

te snel actie worden genomen en wanneer kan rustig worden

Het HMi is direct of indirect bij een groot aantal nationale en in-

indicator ten opzichte van de andere Nederlandse centra bevindt.

kader van de Renine basisregistratie worden vastgelegd.

afgewacht? De kinderen zullen na de geboorte volgens een vast

ternationale registraties betrokken. Uit al deze contacten blijkt

protocol worden gevolgd met als doel het vaststellen van een

dat elektronische gegevensverzameling, liefst rechtstreeks via

Ontwikkelingen op bestuurlijk niveau

RICH-Q; Registratie kinderdialyse

richtlijn voor postnatale follow-up bij antenataal gedetecteerde

een directe verbinding tussen automatiseringssystemen, de toe-

In 2007 trad prof. P.M. ter Wee af als voorzitter van het Renine-

Ook bij kinderen die met dialyse en niertransplantatie worden

afwijkingen van nieren en urinewegen. De Nierstichting verleen-

komst zal bepalen. Gelijktijdig wordt goed zichtbaar hoe groot

bestuur. Prof. dr. J.F.M. Wetzels werd bereid gevonden als opvol-

behandeld is het verzamelen van klinische gegevens belangrijk.

de in 2006 subsidie voor dit project. Het HMi zal de registratie on-

de problemen zijn die opgelost moeten worden voordat elektro-

ger de voorzittersfunctie over te nemen. De heer Wetzels is reeds

De behoefte hieraan is versterkt na het openbaar maken van de

dersteunen met datamanagement en de inzet van een onder-

nische gegevensverzameling gemeengoed zal zijn. Het allerbe-

vanaf 2004 bestuurslid bij Renine.

gegevens uit het LERIC onderzoek (Late Effects of Renal Insuffi-

zoeksverpleegkundige. In 2007 zijn de voorbereidingen voor dit

langrijkste is dat voor de te registreren items dezelfde definities

ciency in Children; proefschrift dr J.W. Groothoff, kinderarts-ne-

grote project in gang gezet. In 2008 start de daadwerkelijke da-

worden gehanteerd en dat alle partijen die bij het elektronisch

froloog). Daaruit bleek dat kinderen die op jonge leeftijd met

taverzameling. Meer over dit project staat in deel 2 van dit jaar-

dataverkeer betrokken zijn dezelfde taal spreken. Om daar voor

een chronische niervervangende therapie werden behandeld, la-

verslag.

de Nederlandse situatie aan bij te dragen organiseerde het HMi

ter een enorm vergroot risico op hart- en vaatlijden hebben. Hoe

een bijeenkomst met vertegenwoordigers van de ERA-EDTA regi-

is dit te voorkomen? Om dat te kunnen bepalen zullen de kinder-

EPS-registratie

stratie, METABASE, PARELSNOER en RENINE. Het was interessant

nefrologische centra gegevens moeten verzamelen. In 2006 ver-

Peritoneale sclerose, ‘Encapsulating Peritoneal Sclerosis’ (EPS), is

te zien dat velen met hetzelfde bezig zijn zonder dat van elkaar

leende de Nierstichting subsidie voor deze dataverzameling, die

een zeldzame, doch zeer ernstige complicatie van PD. Onder an-

te weten. Dit soort ‘registratiepleinen’ blijken voor de onderlin-

in Nederland en België zal gaan plaatsvinden. Het HMi is ge-

dere door het ontbreken van eenduidige definities van deze

ge afstemming heel belangrijk te zijn.



34

37

Communicatie en PR

Wegen naar buiten

Als verschillende partijen willen samenwerken spelen coördinatie en communicatie een belangrijke rol. Het HMi probeert die taken zodanig uit te voeren dat alle betrokkenen een goed overzicht op het geheel kunnen houden. We verstrekken informatie over het HMi en zijn activiteiten, maar vooral ook over de ontwikkelingen op het gebied van kwaliteit en kwaliteitsborging. Mede naar aanleiding van de uitkomsten van het klanttevredenheidsonderzoek dat in 2006 werd uitgevoerd, is in 2007 hard gewerkt aan het verbeteren van de communicatiestructuur.


Hoofdstuk 5

39 Website

voorzitter van de Raad van Toezicht van het HMi, medisch direc-

Overleg

Overleg financiering kwaliteitsbeleid

Op www.hansmakinstituut.nl is informatie over alle onderdelen

teur van het Dialyse Centrum Groningen en als internist-nefro-

Het HMi voert regelmatig overleg met patiëntenorganisaties en

Twee keer per jaar vindt met de betrokken organisaties overleg

van het HMi te vinden, waaronder het kwaliteitssysteem dialyse.

loog werkzaam in het UMC Groningen. Het symposium, dat we

de verschillende partijen die bij de behandeling van nierpatiën-

over de financiering van het kwaliteitsbeleid plaats. Bij dat over-

De veelsoortigheid van de informatie vereiste een andere opzet

samen met het Dialysecentrum Groningen en het UMC Gronin-

ten betrokken zijn. Met een aantal organisaties, waaronder NVN,

leg zijn NfN, NVZ, NfU en ZN vertegenwoordigd. In het voorjaars-

van de site. Begin 2007 is onze nieuwe website online gegaan.

gen hadden georganiseerd, was een groot succes. Ruim 250 per-

NfN, NSN en V&VN Dialyse en Nefrologie was er in 2007 structu-

overleg staat de jaarrekening van het kwaliteitsysteem op de

Het nieuwe format kan ook voor andere websites worden ge-

sonen van zeer verschillend pluimage namen eraan deel: nefrolo-

reel overleg.

agenda, in het najaarsoverleg wordt de begroting van het kwali-

bruikt. Voor verschillende projecten (RICH-Q, Punk-R, GENECURE)

gen, verpleegkundigen, paramedici, patiënten, kwaliteitsmede-

zijn in 2007 aparte websites ontwikkeld.

werkers, ziekenhuisdirecties, zorgverzekeraars, inspecteurs voor

Dialyseoverleg

de kosten van het kwaliteitssysteem steeds een belangrijk aan-

de gezondheidszorg, vertegenwoordigers van NIAZ, HKZ en

In 2007 is op uitnodiging van het HMi twee keer vergaderd over

dachtspunt. In hoeverre kan op deze kosten worden bespaard

HMi Bulletin wordt HMi Update

VWS, et cetera. Uit de levendige discussie bleek dat het delen van

knelpunten op het gebied van nierziekten. Naast de NVN waren

door huisvestingskosten, bureaukosten en algemene kosten zo

Ook in 2007 werd in het HMi Bulletin over nieuwe ontwikkelin-

ervaringen essentieel is om verder te komen, maar ook dat het

daarbij vertegenwoordigd: de Nederlandse Vereniging van Zie-

veel als mogelijk ten laste van de projecten te brengen? Eind

gen gerapporteerd. Eind 2007 is besloten te kiezen voor een

delen van best practices wordt doorkruist door de concurrentie

kenhuizen (NVZ), de Nederlandse federatie van Nefrologen

2007 werd in een extra vergadering een verdeelsleutel vastge-

digitale nieuwsbrief, de HMi Update. Dit medium is flexibeler en

die inherent is aan marktwerking. Dit is een discussie die sterk

(NfN), SLOT (Stichting Landelijk Orgaan Thuisdialyse), Zorgverze-

steld. Een consequentie van deze afspraak is dat daarmee wel

zal vaker verschijnen dan het HMi Bulletin. Begin 2008 is de eer-

beïnvloed wordt door het politieke klimaat.

keraars Nederland (ZN) en het College voor Zorgverzekeringen

een zware wissel op het rendement van de projecten wordt ge-

(CVZ). Gezamenlijk zijn we de problemen te lijf gegaan. Dit be-

legd. Dit zal de komende tijd extra aandacht vragen.

ste Update elektronisch verstuurd.

teitssysteem vastgesteld. Tijdens dit overleg is het reduceren van

Najaarssymposium

trof onder andere:

Informatiecentrum

Het thema van het najaarssymposium op 13 november in Singer

• onduidelijkheden inzake aanspraken in de nieuwe Zorgverze-

In 2007 is intensief gebruik gemaakt van het HMi als informatie-

was ‘Voeding bij nierpatiënten’. Het belang van een goede voe-

centrum. Men stelde ons vragen van uiteenlopende aard: over

dingstoestand van de nierpatiënt wordt steeds duidelijker. In juni

• problemen met taxivervoer

Voor deze activiteiten bestaat veel belangstelling. Zij zullen ook

het kwaliteitssysteem, over beschikbare dialyseplaatsen, de im-

2007, tijdens het ERA-EDTA congres in Barcelona, werd de nieu-

• aanpassing tegemoetkomingkosten

in 2008 weer plaatsvinden.

plicaties van de invoering van de DBC-systematiek, informatie

we ‘European Best Practice Guideline on Nutrition’ gepresen-

• ondersteuning PD thuis of in het verpleeghuis

ten behoeve van afstudeerprojecten, informatie over weten

teerd. Wat is er veranderd ten opzichte van vroegere richtlijnen?

• dreigend tekort aan dialyseverpleegkundigen

Training interne auditoren

regelgeving, et cetera.

Hoe kunnen we de voedingstoestand bij nierpatiënten het beste

• risicoverevening

Interne audits zijn het geraamte van een kwaliteitssysteem. Uit

meten? Welke benadering is het meest effectief? Het is een uit-

• vergoeding kosten donoren.

deze audits blijkt immers waar de sterke en zwakke punten zit-

keringswet

Deskundigheidsbevordering Deskundigheidsbevordering is een belangrijke taak van het HMi.

HMi Symposia

daging voor diëtist, verpleegkundige en nefroloog om de voe-

In 2007 organiseerde het HMi twee symposia die zeer druk be-

dingstoestand zo goed mogelijk te monitoren en waar mogelijk

Om meer duidelijkheid ten aanzien van de verstrekkingen te ge-

interne audit is echter niet eenvoudig. Daarom zijn indertijd bin-

zocht en goed gewaardeerd werden. Van de symposia is in het

te verbeteren. Het ochtendprogramma was primair gericht op

ven heeft ZN naar de leden van de bestuurscommissies Zorg en

nen het Implementatieproject Certificatie Dialysecentra in alle

HMi Bulletin respectievelijk de HMi Update verslag gedaan. De

paramedici, met name diëtisten en verpleegkundigen. Knelpun-

Verzekeringen een brief gestuurd over de uitvoering van de

deelnemende dialysecentra interne auditoren opgeleid. Deze

presentaties staan op www.hansmakinstituut.nl. De insteek van

ten bij de informatieoverdracht en het meten van de voedings-

zorgverzekering (BCZ 2007 0135, 070831). Naar aanleiding van

traditie is voortgezet. In 2007 organiseerde het HMi twee cursus-

de symposia is steeds een onderwerp vanuit verschillende per-

toestand waren de voornaamste onderwerpen. In de middag

het dialyseoverleg werkt het CVZ nog aan een ‘Duidingrapport

sen voor nieuwe auditoren.

spectieven te belichten. Met een zo gevarieerd mogelijke inbreng

stonden de nieuwe richtlijnen centraal, aangevuld met voor-

Thuisdialyse’. In dat rapport komen ook aanbevelingen voor het

als basis willen we inzichten en standpunten met elkaar uitwisse-

drachten over inzichten uit wetenschappelijk onderzoek die op

oplossen van het knelpunt ‘vergoeding assistentie bij de thuishe-

Terugkomdagen

len. De HMi Symposia zijn marktpleinen voor informatie.

het gebied van voeding nog controversieel zijn.

modialyse door mantelzorger’. Het duidingrapport zal in 2008

Behalve de trainingen voor nieuwe auditoren organiseerde het

gereed zijn. Over de knelpunten in het taxivervoer van dialyse-

HMi in nauwe samenwerking met Lloyd’s in 2007 ook weer te-

ten en wat de instelling kan verbeteren. Het uitvoeren van zo’n

Voorjaarssymposium

Verslagen van de symposia en de presentaties zijn te vinden op

en transplantatiepatiënten heeft de NVN begin 2008 een brief op-

rugkomdagen voor interne auditoren. Evenals de training van

Het voorjaarsymposium ‘Op weg naar de Implementatie van Best

www.hansmakinstituut.nl.

gesteld die namens alle partijen door het HMi naar VWS werd ge-

nieuwe auditoren hebben de deelnemers deze terugkomdagen

Practices’ vond op 13 april in het UMC Groningen plaats. Het was

stuurd. Documenten over onderwerpen die betrekking hebben op

als buitengewoon zinvol ervaren.

tevens het afscheidsymposium van dr. Roel M. Huisman, die ver-

weten regelgeving zijn te vinden op www.hansmakinstituut.nl.

trok wegens pensionering. Huisman was sinds de oprichting



38

41 Subjective Global Assessment

We hebben niet alleen naar de inhoud gekeken maar ook naar

In 2006 heeft de DNN een module ontwikkeld voor het gestan-

toegankelijkheid en uitstraling. Voor het bijhouden en actualise-

daardiseerd meten van de voedingstoestand door middel van

ren van de site is een plan opgesteld en uitgevoerd. Een ander

Subjective Global Assessment (SGA). Het HMi heeft dit traject on-

communicatiemiddel, het HMi Bulletin, dat zowel op papier als

dersteund. De SGA module werd in 2007 aan het HMi overgedra-

digitaal beschikbaar was, kostte veel tijd en bleek niet flexibel

gen en is sindsdien via www.hansmakinstituut.nl beschikbaar.

genoeg te zijn. Vandaar dat we eind 2007 zijn overgegaan

Meer informatie hierover vindt u op pagina 47.

op een digitale nieuwsbrief, de HMi Update. De Update zal vaker

De digitale nieuwsbrief HMi Update wordt beknopter en levendiger dan het HMI Bulletin en zal vaker verschijnen.

verschijnen en daardoor meer actueel nieuws bevatten. Het me-

Klanttevredenheid

dium zal beknopter en levendiger worden dan het Bulletin. De

In 2006 liet het HMi door marketing- en adviesbureau Trigenum

eerste HMi Update is in januari 2008 verschenen.

een klanttevredenheidsonderzoek uitvoeren. Met de uitkomsten hebben we natuurlijk iets gedaan. De belangrijkste verbe-

Betere prijs-kwaliteitverhouding

Met deze onderwerpen is meteen de hoofdroute uitgestippeld

Nephro-QUEST

terpunten waren: meer toonaangevend zijn, werken aan toe-

Aan het verbeteren van de prijs-kwaliteitverhouding kan alleen

die het management van het HMi in 2008 voor wat betreft de in-

In 2006 heeft de ERA-EDTA Registry een aanvraag bij de Europe-

gankelijkheid van de informatie, verbeteren van de prijs-kwali-

iets worden gedaan als duidelijk is wat precies voor welke prijs ge-

terne organisatie wil gaan bewandelen.

se Commissie ingediend voor financiële ondersteuning van het

teitverhouding. Deze verbeterpunten hebben we in 2007 ter

leverd wordt. Dit inzicht is niet alleen voor ‘klanten’ maar ook voor

hand genomen.

onze eigen organisatie van groot belang. Om beter grip op deze

Internationale samenwerking

European Effort Towards Quality Improvement in Renal Care’).

materie te krijgen wordt met ingang van 2008 een 100% uren-

Voor een kwaliteitsinstituut als het HMi is niet alleen het natio-

Deze aanvraag is eind 2006 gehonoreerd. Het project is medio

Meer toonaangevend zijn

registratie voor alle medewerkers ingevoerd. Hiervoor is eind 2007

nale perspectief van belang. Er moeten nieuwe wegen worden

2007 van start gegaan.

Hiervoor is het in eerste instantie van belang dat het HMi goed

het pakket ‘Accountview SW’ aangeschaft en uitgeprobeerd.

gezocht en daarvoor is internationale samenwerking een be-

Nephro-QUEST beoogt de kwaliteit van de dialysebehandeling te

langrijk middel.

verbeteren door het ontwikkelen van Europese kwaliteitsindica-

zichtbaar is en nieuwe ontwikkelingen snel oppakt. In 2007 was

Nephro-QUEST project (QUality Eropean Studies; ‘A collaborative

het HMi bij vrijwel alle nationale en een groot aantal internatio-

Laten zien wat je doet

nale nefrologische congressen en symposia vertegenwoordigd.

Het HMi is een instituut voor kwaliteitsbeleid. Transparantie is

ReGeNet

tage over uitkomsten van de dialysebehandeling. De resultaten

Tijdens deze bijeenkomsten hebben medewerkers van het HMi

ook voor het HMi zelf van groot belang. Daarom is in 2007 een

In 2005 werd het REnal GEnome NETwork, ReGeNet, opgericht.

van die rapportage moeten gebruikt kunnen worden bij het lo-

ruim 30 presentaties over verschillende aspecten van kwaliteits-

kwaliteitshandboek opgesteld, zijn alle processen en procedures

De doelstelling van deze Europese vereniging luidt: ‘Het bevor-

kale kwaliteitsmanagement en bij certificatie en accreditatie van

beleid bij nierpatiënten gehouden. Vanaf 2008 zal het HMi tij-

onder de loep genomen, werden interne auditoren opgeleid en

deren van de medische wetenschap door toepassing van de uit

dialyseafdelingen. Verder zullen vanuit Nephro-QUEST onder-

dens de Nederlandse Nefrologie Dagen een aparte sessie verzor-

zijn enkele interne audits uitgevoerd. Het was een inspirerend

het Humaan Genoom Project verkregen kennis op het gebied

zoeksprojecten worden opgezet die tot doel hebben de kwaliteit

gen over kwaliteit van zorg en verschillende aspecten die daar-

traject dat er toe leidde dat het HMi op 5 december 2007 door

van nierziekten en aldus het bevorderen van fundamentele en

van de behandeling te verbeteren. Het HMi is bij Nephro-QUEST

mee samenhangen.

Lloyds werd gecertificeerd. Met voldoening lazen we in het

klinische vooruitgang op het gebied van nefrologie, dialyse, nier-

betrokken vanwege de expertise op het gebied van het beschrij-

In toenemende mate worden medewerkers van het HMi bij (na)

beoordelingsrapport:

transplantatie, hypertensie en aanverwante onderwerpen’.

ven en registreren van fenotypische kenmerken van patiënten

scholingsactiviteiten op het gebied van nierziekten betrokken.

‘Deze audit heeft uitgewezen dat het Hans Mak Instituut in

ReGeNet is een samenwerkingsverband van personen die zich met

met een nierziekte.

Zo werd gedoceerd aan de Advanced course van de PD University

voldoende mate heeft aangetoond dat het voldoet aan de eisen

bovengenoemd onderzoek bezighouden. Deze vereniging is bij het

voor (buitenlandse) nefrologen en zijn voordrachten over kwali-

zoals die worden gesteld door de norm ISO 9001:2000 om voor

HMi ondergebracht. Het is een plein met internationale allure.

teitsbeleid gehouden voor nefrologen in opleiding (NIO’s) en di-

certificatie te worden voorgedragen.’

alyseverpleegkundigen.

toren. Een ander doel is het bevorderen van eenvormige rappor-

Voor een eerste gezamenlijk project, GENECURE, werd eind 2005 Aandachtsgebieden voor het management waren:

subsidie bij de Europese Commissie aangevraagd. In dit project

Toegankelijkheid van informatie

• opvolging invoering Accountview SW pakket

fungeert het HMi als SME (Small to Medium size Enterprise). De

Goede informatievoorziening valt of staat tegenwoordig met

• verdiepen en blijven volgen van verbeterprocessen

Europese Commissie honoreerde de subsidieaanvraag in 2006.

een overzichtelijke, duidelijke, informatieve website. In 2007 is

• beveiliging van gegevens nu de verwachting is dat de

Het project ging begin 2007 van start. Meer informatie hierover

aan de website www.hansmakinstituut.nl veel aandacht besteed.

vindt u in deel 2: Projecten.

overheid hogere eisen zal gaan stellen.



40

43

1 Verbeteren van de kwaliteit van zorg 2 Patiëntgebonden onderzoek 3 Volwassenen met een chronische nierinsufficiëntie 4 Genetisch onderzoek 5 Internationale samenwerking 6 Overige projecten Drs. Marianne A. Acampo, lid Raad van Bestuur Martini Ziekenhuis Groningen en voorzitter Raad van Toezicht Dianet Dialysecentra in HMi Bulletin juni 2007 “Enthousiaste mensen zijn de rode draad in iedere lerende organisatie waar met gedeelde verantwoordelijkheid gewerkt wordt, waar commitment gecreëerd wordt en een constante drang tot vernieuwing bestaat. In deze organisaties staat kennis delen voorop, dus ook het delen van best practices. Dit stijgt boven marktwerking uit.”


Deel 2 Projecten

45

44 HMi jaarverslag 2007

Behalve het Kwaliteitssysteem Nierziekten beheert het Hans Mak Instituut ook een projectorganisatie. De projecten worden door derden geïnitieerd en/of gefinancierd. Het HMi voert ze uit of levert de infrastructuur voor patiëntgebonden onderzoek. Het verbeteren van de kwaliteit van zorg is een

De lijnen uitzetten

continue onderneming waarvoor steeds nieuwe wegen moeten worden aangelegd. Alle projecten hebben direct of indirect te maken met het verbeteren van de zorg voor nierpatiënten.


Projecten in 2007

47 De projecten worden extern gefinancierd en komen dus niet ten

Bewegen voor nierpatiënten

digers van thuiszorgorganisaties en patiënten aan deel.

met CNI een groot probleem. Slechts 35% van de dialyse- en 50%

laste van het Kwaliteitssysteem Nierziekten. Door een efficiënte

Het belang van bewegen voor nierpatiënten is inmiddels aange-

In het kader van dit project heeft het HMi begin 2007 een enquête

van de transplantatiepatiënten heeft een betaalde baan. Door

projectadministratie kunnen we op elk moment de actuele situ-

toond (proefschrift 2006 van dr. Eugénie van den Ham ‘Body

onder dialysecentra uitgevoerd naar de stand van zaken ten aan-

het ontbreken van een goed beoordelingskader zijn deze patiën-

atie financieel en planmatig in beeld brengen. Eind 2007 is het

composition and exercise intolerance in renal transplant patients:

zien van de ondersteuning door de thuiszorg van mindervalide,

ten moeilijk te re-integreren.

pakket Accountview SW aangeschaft. Hiermee wordt een 100%

the response to exercise training’). Er zijn nog veel meer initiatie-

vaak oudere PD-patiënten.

Eind 2007 heeft de NVN het HMi gevraagd ondersteuning te verle-

tijdregistratie bijgehouden, zodat we de projecten nog beter qua

ven die tot doel hebben nierpatiënten beter en vaker te laten be-

mankracht en financiering in beeld kunnen brengen.

wegen. Op dit moment ontbreekt hierin echter overzicht en

Een knelpunt bleek de opleiding en training van specialistische

beoordeling van arbeids(on)geschiktheid van nierpatiënten. Hier-

structuur. Het HMi is als facilitator betrokken bij de werkgroep

thuiszorgteams. Hiervoor bestaan geen duidelijke kwalificatie-

voor is een multidisciplinaire werkgroep in het leven geroepen,

Elektronische gegevensverzameling

‘Bewegen voor nierpatiënten’. Deze groep ontwikkelde in 2007

eisen. Een ander knelpunt is de gecompliceerde, ondoorzichtige

waarin behalve nierpatiënten ook arbeidsdeskundigen van de

In 2007 zijn de mogelijkheden van toekomstige dataverzameling

een bewegingsprogramma voor dialyse- en transplantatiepatiën-

weten regelgeving waar de thuiszorg onder gebukt gaat. In de

NVN, bedrijfsartsen, verzekeringsartsen, maatschappelijk werkers

via het internet uitgebreid geïnventariseerd. Tenslotte hebben

ten. Dit programma is gebaseerd op de ervaringen die zijn be-

loop van 2007 heeft de Stuurgroep Thuiszorg de adviesnota ‘De

en nefrologen vertegenwoordigd zijn. Er is hard werd gewerkt

we besloten met SPSS in zee te gaan, een bedrijf met zeer ruime

schreven in het bovengenoemde proefschrift en het programma

Sleutel tot Zorg’ uitgebracht. De nota omvat een overzicht van de

aan een vooraanmelding voor een subsidieaanvraag bij ZonMW.

ervaring op het gebied van datamanagement en statistiek. Vanaf

‘Herstel & Balans’ dat de Vereniging van Integrale Kankercentra

mogelijkheden en aanbevelingen voor de oplossing van knelpun-

Deze kon eind januari 2008 worden ingediend. Als het tot een ver-

medio 2007 is via dit systeem bij het HMi elektronische dataverza-

ontwikkelde voor oncologiepatiënten. In de werkgroep zitten

ten. De adviesnota is naar de dialysecentra gestuurd en is ook via

volg komt, dan zullen in de volgende fase ook huisartsen en zorg-

meling mogelijk.

nierpatiënten en professionals afkomstig uit de nefrologie, de

www.hansmakinstituut.nl te downloaden. De firma Baxter onder-

verzekeraars in de werkgroep vertegenwoordigd zijn.

Vereniging van Integrale Kankercentra en uit de revalidatiecen-

steunde de activiteiten van de Stuurgroep financieel. In 2008 zal

Projectleider: Dr. E.W. (Els) Boeschoten,

Het ISO 9001:2001 certificaat

tra die het programma Herstel & Balans uitvoeren. In 2007 heeft

worden onderzocht of de adviesnota van nut is geweest.

directeur Hans Mak Instituut.

De ondersteuning van onderzoek door datamanagement en/of

de werkgroep een projectvoorstel geschreven waarin ook een

Projectleider: P (Pieter) de Vries, PD coördinator, Haga Zieken-

onderzoeksverpleegkundigen moet optimaal zijn. Het is voor

gerandomiseerd onderzoek naar de effectiviteit van het bewe-

huis, locatie Leyenburg.

onze organisatie belangrijk te weten dat we deze activiteiten

gingsprogramma is opgenomen. Dat onderzoek is van belang om

uitvoeren conform hiervoor opgestelde normen. Voor onze part-

de evidence aan te tonen op basis waarvan het programma te zij-

Multidisciplinaire richtlijn predialyse

Werk Nefrologie (VMWN) bij het project Kwaliteitsslag. Dit pro-

ners is het vertrouwenwekkend dat zij zien dat het HMi er alles

ner tijd voor financiering vanuit de basisverzekering in aanmer-

De werkgroep die een multidisciplinaire richtlijn predialyse ont-

ject beoogt versterking en verdere ontwikkeling van de vereni-

aan doet om de ondersteuning van onderzoek te optimaliseren.

king komt. Mede door het gerandomiseerde onderzoek wordt

wikkelt, is in 2007 drie keer bijeen geweest. Alle relevante richtlij-

ging c.q. de beroepsgroep. In 2006 werden het functieprofiel

Het ISO 9001:2000 certificaat dat het HMi op 5 december 2007

dit een kostbaar project. De Nierstichting heeft toegezegd een

nen en protocollen zijn verzameld, besproken en waar nodig van

maatschappelijk werk en de formatienorm ontwikkeld. In 2007

behaalde (zie pagina 40), staat borg voor deze transparantie. Fei-

deel van de subsidieaanvraag te willen honoreren als andere par-

een samenvatting of toelichting voorzien. Het was de bedoeling

kon aansluitend een aantal doelstellingen worden gerealiseerd.

telijk is dit het begin van talrijke verbetertrajecten die de komen-

tijen (zorgverzekeraars, bedrijven) eveneens hun steentje bijdra-

dat de richtlijn in 2007 op een eigen website met aparte modules

Er kwamen nieuwe kwaliteitsstandaarden en er kwam een be-

de jaren zullen worden uitgezet.

gen. We proberen deze financiering in de eerste helft van 2008

voor patiënten en professionals beschikbaar zou komen. Door het

leidsplan waarin de activiteiten voor de komende jaren zijn be-

te realiseren, waarna het project in de tweede helft van 2008 van

uitblijven van de benodigde financiering voor dit initiatief zal de

schreven. De werkgroepen ‘Kwaliteit’ en ‘Sponsoring’ werden in-

start zal kunnen gaan.

richtlijn in de loop van 2008 via de website van het HMi beschik-

gesteld en gingen aan de slag. Er werd een begin gemaakt met

Projectleider: dr. E (Eugénie) van den Ham, gezondheidsweten-

baar komen. Het is de bedoeling dat hieraan in een later stadium

het ontwikkelen van kwaliteitsindicatoren voor maatschappelijk

schapper UMC Maastricht.

een e-learning module gekoppeld wordt.

werk. Eind 2007 kon het project worden afgesloten. Het hele tra-

Projectleider: A.T.M. (Anneke) Jorna, internist n.p.

ject is door de Nierstichting gefinancierd.

1 Verbeteren van de kwaliteit van zorg

nen bij het ontwikkelen van een multidisciplinaire richtlijn voor de

Kwaliteitsslag VMWN Het HMi ondersteunde in 2007 de Vereniging Maatschappelijk

Ondersteuning PD-behandeling door thuiszorg

Projectleider: M. (Mart) Mantel, maatschappelijk werker Leids Universitair Medisch Centrum.

zorg. Deze werkgroep heeft de knelpunten bij de organisatie

Multidisciplinaire richtlijn Beoordeling arbeids(on)geschiktheid nierpatiënten

van ondersteuning door de thuiszorg van peritoneale dialyse

Chronische nierinsufficiëntie (CNI) is een ernstige ziekte. Tenzij

De ‘SGA-toolkit’

(PD) thuis in kaart gebracht en hierover een advies geformuleerd.

een niervervangende behandeling met dialyse of niertransplan-

In 2004 heeft de DNN (Diëtisten Nierziekten Nederland) de lan-

om direct of indirect betrokken. Een structurele inbreng van pa-

De Stuurgroep was multidisciplinair samengesteld. Er namen art-

tatie wordt toegepast, zal de patiënt in het eindstadium van de

delijke werkgroep ‘Screenen voedingstoestand bij dialysepatiën-

tiënten bevordert de verkeersdoorstroming in kwaliteitsland.

sen, verpleegkundigen, maatschappelijk werkers, vertegenwoor-

ziekte overlijden. Verlies van arbeidsvermogen is bij patiënten

ten’ opgericht. Deze werkgroep wil bereiken dat de voedingstoe-

Onder de noemer Kwaliteit van zorg vallen de projecten die

Het HMi was als facilitator betrokken bij de Stuurgroep Thuis-

rechtstreeks met kwaliteitsverbetering samenhangen. Als geen ander weten de patiënten zelf wat hiervoor belangrijk is. Bij deze projecten worden patiënten – afgevaardigd door de NVN – daar-



46

49 stand van patiënten in alle dialysecentra op dezelfde manier gemeten wordt. Door middel van een enquête is een nulmeting uit-

2 Patiëntgebonden onderzoek

gevoerd onder diëtisten. Daaruit bleek dat diëtisten verschillen-

recidiveert het nefrotisch syndroom bij 60% van de kinderen. Een

De Nierstichting ondersteunt het project financieel. De coördina-

meta-analyse van eerdere studies suggereert dat een langere be-

tie is in handen van de afdelingen Kinderurologie en Kinder-

handeling met prednisolon het aantal recidieven vermindert.

nefrologie van het UMC St. Radboud te Nijmegen. Het HMi zorgt voor de ontwikkeling van een website, data-

de parameters gebruiken om de voedingstoestand in kaart te brengen en dat dit niet frequent gebeurt. Dat ondervoeding

In de categorie Patiëntgebonden onderzoek gaat het om weten-

In 2004 is gestart met een multicenterstudie naar de optimale be-

beheer en dataregistratie. Verder levert het HMi een onderzoeks-

vaak voorkomt bij dialysepatiënten blijkt uit de hoge prevalen-

schappelijk onderzoek, dat beoogt de kwaliteit van de behande-

handeling van nefrotisch syndroom bij kinderen. Het onderzoek

verpleegkundige die de centra bezoekt, voorlichting over het

tiecijfers: tot 20 – 75% in de dialysefase.

ling van patiënten met een chronische nierziekte te verbeteren.

richt zich voornamelijk op de vraag welk behandelschema het

project kan geven en het verzamelen van de data ondersteunt.

De DNN heeft de Subjective Global Assessment (SGA) gekozen als

Enerzijds betreft dit klinische trials, waarin de uitkomsten van

beste is: kinderen worden (dubbel)blind gerandomiseerd naar de

In 2007 zijn de voorbereidingen getroffen voor de gegevens-

de standaard voor het meten van de voedingstoestand van nier-

verschillende behandelingen met elkaar worden vergeleken.

huidige behandeling met prednisolon of dezelfde cumulatieve

verzameling die in 2008 van start gaat.

patiënten. De SGA is een samengesteld meetinstrument waarin

Anderzijds gaat het om epidemiologisch onderzoek – evaluatie-

dosis prednisolon verdeeld over een langere periode. Behalve

Projectleider: prof. dr. W. (Wout) Feitz, kinderuroloog, Radboud

verschillende aspecten van voedingstoestand aan bod komen.

onderzoek van richtlijnen – dat cruciaal is voor het verbeteren

naar het effect van behandeling wordt gekeken naar bijwerkin-

MC, Nijmegen.

De aspecten gewichtsverandering, voedselinname en gastro-

van de behandeling.

gen van en de gevoeligheid voor prednisolon. De deelnemers

Meer informatie over dit onderzoek vindt u op www.punk-r.nl.

intestinale symptomen, afname onderhuids vetweefsel en spier-

Op de tweede woensdagochtend van de maand komt een pro-

worden vijf jaar gevolgd. In samenwerking met het HMi worden

atrofie worden beoordeeld aan de hand van een zevenpunts

jectgroep bij elkaar om de voortgang van de wetenschappelijke

de gegevens van deelnemers verzameld en geregistreerd. Het

Levamisole studie

score-indeling. Dit leidt tot een subjectieve classificatie van on-

projecten te bespreken en nieuwe wegen uit te zetten. Bij deze

doel van deze studie is een weg te banen voor een optimale be-

De Levamisole studie is multicenter, dubbelblind, gerandomiseerd,

dervoeding. De SGA is gebruikt bij diverse categorieën patiënten

inspirerende uitwisseling van plannen en ideeën zijn de onder-

handeling op maat. De Nierstichting financiert het project.

placebogecontroleerd onderzoek om de werkzaamheid van Leva-

en blijkt een hoge validiteit, betrouwbaarheid en voorspellende

zoekers, de projectleiders en medewerkers van het HMi aanwe-

Projectleider: dr. J. (Jeroen) Nauta, kinderarts-nefroloog, Erasmus

misole in kinderen met steroïd-sensitief nefrotisch syndroom

waarde te hebben voor ziekte en overlijden. De SGA-methode

zig. Gasten die een voorstel voor een onderzoek willen doen, zijn

MC, Rotterdam.

(SSNS) vast te stellen. Voor deze vorm van nefrotisch syndroom, die

kan zowel door diëtisten als verpleegkundigen toegepast wor-

altijd welkom.

Informatie over deze studie is te vinden op

gepaard gaat met frequente recidieven, zou Levamisole het minst

www.nefrotischsyndroom.nl.

toxische en goedkoopste alternatief kunnen zijn.

den en is snel, goedkoop en niet belastend voor de patiënt.

Nierziekten bij kinderen

Tijdens het onderzoek wordt bekeken of Levamisole recidieven

Om landelijk meer aandacht te krijgen voor voedingstoestand op

Nierziekten zijn bij kinderen gelukkig zeldzaam, Een kind met een

PUNK-R: Prenatale Uro-Nefrologische Kinder-Registratie

voorkomt en of het de tijd tot een recidief ná behandeling met

de dialyseafdeling is in 2005 een landelijke werkgroep opgericht.

ernstige nierziekte heeft vaak een lange lijdensweg voor zich, ze-

In december 2006 is het project ‘Vaststellen van een richtlijn voor

corticosteroïden verlengt. Tevens wordt beoordeeld of het effect

Daarin zijn verschillende partijen (diëtisten, verpleegkundigen,

ker als voor de nierziekte behandeling met dialyse of een nier-

postnatale follow-up bij antenataal gedetecteerde afwijkingen

van Levamisole beïnvloed wordt door ziektestatus en/of door

voedingsdeskundigen en patiënten) vertegenwoordigd. Het HMi

transplantatie noodzakelijk is. Klinisch onderzoek naar preventie

van nieren en urinewegen’ van start gegaan. Het project beoogt

eerdere behandeling met immunosuppressiva. De trial zal in 25

ondersteunde de activiteiten. De werkgroep heeft een docenten-

en behandeling van deze aandoening is moeilijk omdat het om

de kwaliteit van de zorgverlening aan kinderen met een antena-

centra in negen landen van start gaan, waaronder India en een

handleiding en een praktische handleiding ontwikkeld.

zulke kleine aantallen patiënten gaat. Samenwerking in het kader

taal gedetecteerde afwijking van de nieren en urinewegen te op-

aantal Europese landen. De voorbereidingen voor dit onderzoek

Deze ‘SGA-toolkit’ kan gebruikt worden als hulpmiddel bij de

van multicenteronderzoek is noodzakelijk. In 2007 was het HMi op

timaliseren. Dit door vroegtijdige detectie, gestructureerde

zijn eind 2006 gestart en werden in 2007 gecontinueerd. Het HMi

SGA-meting. De modules werden in 2007 aan het HMi overgedra-

verschillende manieren bij dit soort onderzoek betrokken.

follow-up en tijdige adequate behandeling. Hiertoe zal een best

leverde in 2007 een onderzoeksverpleegkundige voor het Coor-

practice landelijke richtlijn ontwikkeld worden voor pre- en post-

dinating Committee. Het onderzoek wordt gedeeltelijk door de

natale follow-up van deze categorie patiënten. Vervolgens zal

Nierstichting gefinancierd.

deze richtlijn geïmplementeerd worden.

Projectleider: dr. J.C. (Jean Claude) Davin, kinderarts-nefroloog,

gen en zijn sindsdien via www.hansmakinstituut.nl te downloasluitstuk van dit project.

Studie naar de optimale behandeling van nefrotisch syndroom bij kinderen

Projectleider: J.W. (Hans) Brandts MSc, diëtist nierziekten, Alysis

Bij het nefrotisch syndroom staan proteïnurie, hypoalbuminemie

Zorggroep Arnhem.

en oedeem op de voorgrond. Deze aandoening komt weinig

Voor kinderen bij wie het ontwikkelen van nierinsufficiëntie on-

voor bij kinderen, in Nederland bij 60 tot 210 nieuwe kinderen

vermijdelijk is, kan vroegtijdige diagnostiek en adequate behan-

per jaar. Uit studies weet men dat het medicijn prednisolon in de

deling de algemene conditie en kwaliteit van leven verbeteren.

Renal Insufficiency Therapy in Children: Quality Assessment and

meeste gevallen de eiwituitscheiding in de urine snel kan stop-

Met goede diagnostiek en goede richtlijnen kan ook worden

Improvement. Dit multicenteronderzoek ging op 1 februari 2007

pen. Prednisolon is daarom al jarenlang de standaardtherapie

voorkomen dat kinderen onnodig aan diagnostische ingrepen en

officieel van start. Het beoogt de kwaliteit van chronische nier-

voor kinderen met nefrotisch syndroom. Echter, na behandeling

behandelingen worden blootgesteld.

functievervangende therapie voor kinderen te verbeteren. Sinds

den. Het najaarsymposium ‘Voeding bij nierpatiënten’ was het

Academisch Medisch centrum, Amsterdam.

RICH-Q



48

51 1 september 2007 werken alle negen centra in Nederland en Bel-

ficiëntie stadium 4. Het doel is beter inzicht te krijgen in de (risi-

hebben ook de firma’s Abbott en Genzyme hun steun voor dit

schillende uitkomsten van de dialysebehandeling. Daarnaast

gië waar deze therapie wordt aangeboden, samen in dit onder-

co)factoren die samenhangen met achteruitgang in nierfunctie

project toegezegd.

worden internationale richtlijnen op dit gebied gevalideerd.

zoek. Omdat er tot op heden geen landelijke protocollen of

enerzijds en met cardiovasculaire morbiditeit en mortaliteit an-

Projectleiders: dr. D.G. (Diana) Grootendorst, klinisch epidemio-

In 2007 verscheen een publicatie over dit onderzoek waarin de

richtlijnen over dialysebehandeling bij kinderen bestaan, noch

derzijds.

loog en dr. F.W. (Friedo) Dekker, klinisch epidemioloog, beide

relatie tussen een verstoorde calcium-fosfaat huishouding en het

over de behandeling van preterminale nierinsufficiëntie of be-

PREPARE bestaat uit twee onderzoeken:

werkzaam op de afdeling Klinische Epidemiologie van het

optreden van spier- en huidklachten wordt beschreven (Noordzij

handeling na transplantatie, wordt bekeken of centrale registra-

• Een retrospectief statusonderzoek in acht ziekenhuizen waar-

LUMC.

et al. NDT 2007;27:446-453) Daarnaast zijn analyses verricht naar

tie en terugkoppeling de kwaliteit van de behandeling kunnen

bij 547 incidente patiënten met chronische nierinsufficiëntie in

verbeteren. Daarnaast wordt extra aandacht besteed aan de

kaart zijn gebracht vanaf instroom in een predialyse-polikliniek

Necosad cohort en Overbruggingscohort Pre-Renine-plus

daling in restnierfunctie tijdens dialyse. Ook zijn de Amerikaanse

vroege opsporing van hart- en vaatziekten in deze patiënten-

tot de start van nierfunctievervangende behandeling, overlij-

Het databestand van de Necosad studie, die 2003 werd afgesloten,

K/DOQI richtlijnen in detail beoordeeld op basis van de gegevens

groep, omdat deze ziekten een belangrijk gevolg kunnen zijn

den of einddatum onderzoek.

is ondergebracht bij het HMi. De gegevens van Necosad en het

over dialysepatiënten in Nederland (Noordzij et al. Blood Purifi-

de invloed van een verstoorde calcium-fosfaat huishouding op de

• Een prospectief vervolgonderzoek van eenzelfde groep pa-

Overbruggingscohort Pre-Renine-plus zijn gebruikt voor het ont-

cation [in press]). Verder is in 2007 een aanvullende dataverza-

kwaliteit van leven van deze kinderen onderzocht.

tiënten als in het retrospectieve onderzoek. Naast klinische en

wikkelen van landelijke klinische benchmarks. Ze bieden ook de

meling afgerond. Van een subgroep van bijna 500 patiënten die

Het onderzoek wordt gefinancierd door de Nierstichting. In 2007

biochemische gegevens, worden in PREPARE prospectief ook

mogelijkheid om langetermijneffecten van dialyse te bestuderen

in het verleden zijn geïncludeerd in het Necosad cohort zijn tho-

leverde ook de firma Shire een financiële bijdrage. Het project

op zesmaandelijkse intervallen gegevens verzameld over kwa-

en richtlijnen voor een optimale dialysebehandeling te evalueren.

raxfoto’s beoordeeld op de aanwezigheid van verkalkingen in de

wordt gecoördineerd vanuit het Emma Kinderziekenhuis AMC in

liteit van leven en voedingstoestand. Bovendien wordt vol-

Van de betreffende patiënten is spijtmateriaal ingevroren en ma-

aortaboog. Publicatie van deze studies wordt verwacht in 2008.

samenwerking met het HMi.

bloed afgenomen voor isolatie van DNA en worden porties

teriaal voor DNA-onderzoek afgenomen. De gegevens zijn daar-

Het CaPhos-onderzoek maakt duidelijk dat de regulatie van

Projectleider: dr. J.W. (Jaap) Groothoff, kinderarts-nefroloog,

spijtmateriaal ingevroren van zowel serum als 24-uurs urine.

door ook geschikt om de betekenis van nieuw ontdekte stoffen te

calcium- en fosfaatspiegels van groot belang is voor zowel hemo-

onderzoeken die voor dialysepatiënten van belang kunnen zijn.

dialyse- als peritoneale dialysepatiënten. Het onderzoek werd in

van chronische nierinsufficiëntie bij kinderen. Tot slot wordt de

Academisch Medisch Centrum Amsterdam. Informatie over dit onderzoek is te vinden op: www.rich-q.nl.

3 Volwassenen met een chronische nierinsufficiëntie

Beide onderzoeken worden vanuit de afdeling Klinische Epide-

2007 mogelijk gemaakt dankzij een unrestricted grant van de

miologie van het LUMC gecoördineerd. Bij zowel PREPARE re-

Door uitstroom (overlijden en niertransplantatie) is het cohort de

firma Genzyme.

trospectief als prospectief zijn onderzoeksverpleegkundigen en

afgelopen jaren steeds kleiner geworden. Begin 2007 werd de in-

Projectleider: dr. J.C. (Joke) Korevaar, klinische epidemioloog,

datamanagers van het HMi betrokken bij het monitoren, invoe-

clusie van nieuwe patiënten gestopt, per 1–1–2008 wordt de da-

Academisch Medisch Centrum Amsterdam.

ren en datamanagement.

taverzameling bij alle patiënten beëindigd. De uitkomsten bij deze patiënten, zoals mortaliteit, doodsoorzaak, transplantatie,

Evaluatieonderzoek voedingstoestand

PREPARE retrospectief

switch naar een andere dialysebehandeling, blijven via de Renine-

Het doel van dit promotieonderzoek is om de voedingstoestand

Om verschillende redenen wordt in Nederland de komende jaren

De dataverzameling van PREPARE retrospectief is afgerond.

registratie beschikbaar. De schat aan klinische gegevens en infor-

van dialysepatiënten in kaart te brengen en de relatie tussen

een sterke toename van het aantal volwassen patiënten met een

Vraagstellingen betreffende calcium-fosfaat huishouding bij aan-

matie over de kwaliteit van leven blijft voor verder onderzoek

voedingstoestand en overleving te bepalen. Hierdoor zal het be-

chronische nierziekte verwacht. Veroudering, diabetes mellitus

vang van predialyse in relatie tot achteruitgang in nierfunctie en

behouden.

lang van screening van de voedingstoestand duidelijk worden.

en obesitas nemen toe en zijn tevens aan chronische nierziekten

mortaliteit tijdens predialyse zijn gepubliceerd in Nephrol Dial

Steeds meer onderzoekers maken gebruik van de mogelijkheid

Door tijdige interventie kunnen de voedingstoestand en de over-

gerelateerd. Welke factoren hebben nu de sterkste invloed op

Transplantation (Voormolen et al. NDT 2007;22:2909-2916). Daar-

het cohort voor hun studies te gebruiken. Waar nodig kan het

levingskans van dialysepatiënten verbeteren.

achteruitgang van de nierfunctie? Is het mogelijk door intensie-

naast zijn vraagstellingen betreffende Anemie en BMI bij aan-

HMi ondersteuning leveren in de vorm van datamanagement en

Dit onderzoek wordt gedaan aan de hand van Necosad, een mul-

vere begeleiding een achteruitgang van de nierfunctie te voor-

vang van predialyse in relatie tot deze eindpunten uitgewerkt en

onderzoeksverpleegkundigen. Belangstellenden kunnen contact

ticenter prospectief cohortonderzoek bij Nederlandse nierpa-

komen? Hoe kan de behandeling verder worden verbeterd? De

samengevat in manuscripten.

opnemen met het HMi.

tiënten. De patiënten zijn gevolgd vanaf de start van de dialyse-

volgende onderzoeken zijn gericht op het verkrijgen van ant-

behandeling tot de datum van overlijden, transplantatie of de

PREPARE prospectief

CaPhos-project

datum waarop gestopt werd met de studie om andere redenen.

Vijfentwintig ziekenhuizen met een predialyse-polikliniek doen

Het doel van het CaPhos-project is de evaluatie van de calcium-

Demografische en klinische parameters zijn verzameld op base-

PREPARE

mee aan PREPARE prospectief. Eind 2007 waren 318 patiënten in

fosfaat huishouding van hemodialyse- en peritoneale dialysepa-

line, drie en zes maanden na de start van dialyse en steeds elke

De PREdialysis PAtient REcord study (PREPARE) is een multicenter

het onderzoek geïncludeerd. Het onderzoek wordt mogelijk ge-

tiënten in Nederland. Hiertoe worden analyses verricht naar de

zes maanden daarna. Als belangrijke voedingsparameters wer-

onderzoek bij patiënten in Nederland met chronische nierinsuf-

maakt door unrestricted grants van de firma Amgen. In 2007

effecten van een verstoorde calcium-fosfaat huishouding op ver-

den de SGA (Subjective Global Assessment), BMI, nPCR serum

woorden op deze vragen.



50

53 albumine en huidplooimetingen verzameld. Zo kon een goede

health, waarbij oudere met jongere patiënten zijn vergeleken.

achterhalen voert de afdeling Sociale geneeskunde van het Uni-

terventie ontwikkeld die in 2008 in het tweede deel van het on-

indruk van de voedingstoestand van de patiënt verkregen wor-

De resultaten van de eerste twee onderzoeken zijn gepubliceerd

versitair Medisch Centrum Groningen een onderzoek in België en

derzoek zal worden gebruikt.

den. Ook is de ontstekingsmarker C-reactive protein (CRP) geme-

in artikelen in respectievelijk Nephrology Dialysis Transplantation

Nederland uit. De onderzoekers maken gebruik van gegevens uit

Projectleider: dr. M. (Mieke) Rijken, senior onderzoeker NIVEL,

ten om het verband tussen ondervoeding en ontsteking te kun-

(Thong et al. NDT 2007;22:845-850) en Psychology & Health [in

Necosad en het Overbruggingscohort en het HMi is bij het onder-

Utrecht.

nen onderzoeken.

press]. Het derde onderzoek is voor publicatie aangeboden.

zoek betrokken. Het project wordt gefinancierd door de Nierstichting en door de firma’s Amgen en Baxter.

CASH trial

Evenals in andere studies blijkt ook in dit onderzoek dat de sterf-

Het artikel over sociale steun leert dat als dialysepatiënten zich

Projectleider: prof. dr. S.A. Reijneveld, hoogleraar sociale genees-

In de CASH trial wordt het effect van continue venoveneuze

te bij dialysepatiënten tien keer zo groot is als in de normale po-

goed gesteund voelen, zij een hogere overlevingskans hebben

kunde UMC Groningen.

hemofiltratie met citraat vergeleken met bicarbonaat gebuffer-

pulatie. De belangrijkste bevindingen van vorig jaar waren dat

dan wanneer zij te weinig psychische steun ervaren. Hierbij is er

patiënten met een lage Body Mass Index (BMI) een twee keer ho-

geen verschil tussen oudere en jongere patiënten. Niet de kwan-

Nachtelijke Centrum Dialyse (NCHD)

nierfunctievervangende behandeling ondergaan. Het is een ge-

ger risico op sterfte bleken te hebben dan patiënten met een

titeit van de steun blijkt belangrijk, maar de kwaliteit.

Om de effecten van frequente nachtelijke centrumdialyse in kaart

randomiseerd onderzoek dat het HMi ondersteunt met een

te brengen startte in 2005 bij deze patiënten een registratie van

onderzoeksverpleegkundige en datamanagement. De firma

normaal gewicht. Verder bleek dat deze relatie voor een deel

de substitutievloeistof bij patiënten die op de intensive care een

voorspeld kon worden door het afvallen van de patiënt. Meer

Het artikel over ziekteperceptie laat zien dat jongere en oudere

klinische en laboratoriumgegevens en gegevens over de kwaliteit

Dirinco sponsort deze studie, die eind 2007 van start is gegaan,

dan 5% gewichtsvermindering in een periode van zes maanden

dialysepatiënten eenzelfde perceptie hebben van verminderd wel-

van leven. Aan deze registratie deden in 2006 tien centra mee, bij-

met een unrestricted grant.

blijkt een belangrijk waarschuwingsignaal te zijn! De relatie tus-

bevinden. Dit is afhankelijk van het ervaren van symptomen, de

na 100 patiënten werden geïncludeerd. In oktober is de inclusie

Projectleider: prof dr. P.M. ter Wee, VUMC Amsterdam.

sen BMI en sterfte blijkt overigens bij hemodialysepatienten het

consequenties die de ziekte voor het dagelijks leven heeft en de

voor deze registratie gestopt. In 2007 zijn de patiënten gevolgd.

zelfde te zijn als bij de algemene bevolking van vergelijkbare

mate van persoonlijke controle over de ziekte. Het concept ‘ziek-

De gegevens worden begin 2008 geanalyseerd. De firma Dirinco

BIO-in PD

leeftijd en vergelijkbare follow-up (De Mutsert et al. J Am Soc

teperceptie’ blijkt een nuttig instrument te zijn bij het begrijpen

sponsort de registratie door een unrestricted grant.

In deze prospectieve, gerandomiseerde studie worden de effec-

Dial 2007;18:967-974).

van de invloed van nierziekten op de kwaliteit van leven.

Projectleiders: dr. E.C. (Cris) Hagen, internist-nefroloog, Meander

ten van lactaat- en bicarbonaat-gebufferde oplossingen op de

Medisch Centrum Amersfoort en dr. M. (Menno) Kooistra,

peritoneale membraan en de restnierfunctie met elkaar vergele-

internist-nefroloog, Dianet Dialysecentra Utrecht.

ken. Het HMi levert voor dit onderzoek een onderzoeksverpleeg-

In 2007 is de invloed van de voedingstoestand op de overleving van hemodialysepatiënten geanalyseerd en is onderzoek gedaan

Het derde onderzoek tenslotte toont aan dat een enkele vraag

naar het MIA (malnutrition, inflammation, atherosclerose) syn-

als ‘hoe zou u uw gezondheid in het algemeen beschrijven?’ kan

droom bij dialysepatiënten. Tevens is de betekenis van de SGA als

worden gebruikt als een onafhankelijke voorspeller van mortali-

Arbeidsparticipatie

Projectleider: dr. C.E. (Carolien) Douma, internist-nefroloog,

screeninginstrument voor het beoordelen van de voedingstoe-

teit bij dialysepatiënten. Patiënten die hun eigen gezondheid als

Eind 2005 startte het onderzoek ‘Bevordering van arbeidspartici-

VUMC Amsterdam.

stand van dialysepatiënten bestudeerd.

slecht ervaren, blijken een significant hoger overlijdensrisico te

patie en autonomie van nierpatiënten’. Het NIVEL (Nederlands

Het onderzoek werd mogelijk gemaakt door een unrestricted

hebben, ook na correctie voor een reeks van demografische en

Instituut voor onderzoek van de gezondheidszorg) en het HMi

Fetuïne-A

grant van de firma Amgen.

klinische factoren. Dit deed zich voor in alle leeftijdsgroepen. De

voeren dit onderzoek uit in opdracht van de Nierstichting en de

Bij een onderzoek naar het effect van fetuïne-A op sterfte van di-

Projectleider: dr F.W.(Friedo) Dekker, klinisch epidemioloog, Leids

inschatting die patiënten zelf hebben van hun gezondheid blijkt,

NVN. Het GAK heeft subsidie verstrekt.

alysepatiënten is eveneens van spijtmateriaal gebruik gemaakt.

Universitair Medisch Centrum.

naast klinische parameters, voor de risicobeoordeling een een-

Uit eerder onderzoek is gebleken dat patiënten vaak hun baan

Het onderzoek startte in 2005 en is in 2006 afgerond door drs.

voudig en waardevol instrument te zijn. De firma Baxter finan-

verliezen in de periode die aan de niervervangende therapie

M.M.H. Hermans, afdeling Nierziekten Universitair Medisch Cen-

Ouderen

ciert het onderzoek door een unrestricted grant.

voorafgaat. Daarom richt deze studie zich niet alleen op dialyse-,

trum Maastricht, in nauwe samenwerking met de afdeling Nier-

In 2005 startte een promotieonderzoek naar de effecten van dia-

Projectleiders: prof. dr. A.A. (Ad) Kaptein, medisch psycholoog en

maar ook op predialysepatiënten. In het eerste deel van het on-

ziekten en Klinische Immunologie van het universiteitsziekenhuis

lyse op de oudere patiënt. Dit is van belang met het oog op de

dr. F.W. (Friedo) Dekker, klinisch epidemioloog, Leids Universitair

derzoek wordt nagegaan wat de kritische factoren zijn waardoor

te Aken en de afdeling Klinische Epidemiologie van het LUMC.

snel verouderende dialysepopulatie. Ook voor dit onderzoek

Medisch Centrum.

patiënten met een nierziekte hun baan verliezen. Het tweede

Een artikel over dit onderzoek verscheen in 2007 in het tijdschrift

deel van het onderzoek is een interventiestudie. Op basis van be-

Kidney International (Hermans et al. KI; 2007;72:202-207).

wordt gebruik gemaakt van gegevens uit het Necosad- en Overbruggingscohort.

kundige.

Verschillen behandeling ouderen in Nederland en België

vindingen uit het eerste deel van het project worden middelen

In België (en de meeste West-Europese landen) worden relatief

ingezet om uitval uit het arbeidsproces te voorkomen. In 2007 is

In het kader van het project Dialyse bij ouderen is in 2007 onder-

veel meer oudere patiënten met niervervangende therapie be-

begonnen met de analyse van (de relatie tussen) de antwoorden

zoek verricht naar Sociale steun, Ziekteperceptie en Self-rated

handeld dan in Nederland het geval is. Om de reden hiervan te

in de vragenlijsten en de klinische parameters. Verder is een in-



52

55

4 Genetisch onderzoek

5 Overige projecten

Voor het uitvoeren van genetisch onderzoek heeft het HMi een

Nierpatiënten en ICT

samenwerkingsverband met de afdeling Nierziekten van het Uni-

Op verzoek van de Nierstichting heeft het HMi in 2006 een advies

versitair Medisch Centrum Groningen en de afdeling Klinische

uitgebracht over de wijze waarop de Nierstichting het beste op

Epidemiologie van het LUMC. In 2007 werd een publicatie over

toekomstige ICT-ontwikkelingen kan inspelen. Daarvoor is een

de relatie tussen het CCR5 polymorfisme en de mortaliteit van

‘Werkgroep Zorg- en dienstverlening met ICT’ in het leven geroe-

dialysepatiënten voorbereid.

pen. ICT-deskundigen, applicatiebeheerders, nefrologen, verpleegkundigen en vertegenwoordigers van KITTZ (KwaliteitsInstituut voor Toegepaste ThuisZorgvernieuwing) en TNO

5 Internationale samenwerking

(onderzoekers Teleconsultatie) hebben gezamenlijk de toekomst verkend. De werkgroep heeft zijn advies in november 2006 aan de Nierstichting aangeboden. Het rapport was voor het HMi een

Samenwerking is belangrijk, zeker in het kader van genetisch on-

belangrijke impuls om verder na te denken over de wijze waarop

derzoek waarvoor grote patiëntenpopulaties noodzakelijk zijn.

nierpatiënten in de toekomst bij het zelfmanagement van hun

Om die reden is de vereniging ReGeNet (Renal Genome Network)

ziekte kunnen worden ondersteund. De ICT-mogelijkheden op

opgericht. Vanuit dit netwerk worden nieuwe studies geïnitieerd

dit gebied zijn eindeloos! Eind 2007 heeft het HMi een weg in-

en internationale samenwerkingsverbanden opgezet. Van belang

geslagen die naar een betere ondersteuning van zelfmanage-

in dit verband is dat het HMi binnen dergelijke samenwerkings-

ment van nierpatiënten moet leiden.

verbanden als MKB (midden- en klein bedrijf) kan fungeren.

Het ICT-advies is te vinden op www.hansmakinstituut.nl.

Betrokkenheid van MKB’s (SME – Small to Medium size Enterprise) is voor het verkrijgen van grote (inter)nationale subsidies vaak

Aanbodinventarisatie ouderen

een voorwaarde.

Op verzoek van de Nierstichting is geïnventariseerd welke thema’s zorgaanbieders belangrijk vinden voor een optimale zorg-

GENECURE

verlening aan de oudere nierpatiënt. De Nierstichting wilde deze

Eind 2005 had REGENET in het kader van het Europese FP 6 pro-

verkenning onder andere laten uitvoeren om zicht te krijgen op

gramma subsidie aangevraagd voor onderzoek naar de geneti-

de wenselijkheid van een ‘Programma Ouderen’. Een multidisci-

sche oorzaken van de cardiovasculaire morbiditeit en mortaliteit

plinaire werkgroep, bestaande uit twee nefrologen, een geriater,

van nierpatiënten. Deze subsidieaanvraag is in de loop van 2006

een huisarts, een verpleeghuisarts, een maatschappelijk werker,

gehonoreerd. Het HMi participeert in dit onderzoek als SME en is

een verpleegkundige en een diëtiste legden de basis voor het ad-

verantwoordelijk voor het beschrijven van de fenotypische ken-

vies dat begin 2007 aan de Nierstichting werd aangeboden. Het

merken van de patiënten die aan de verschillende cohorten deel-

advies is te vinden op www.hansmakinstituut.nl.

nemen. Het onderzoek is in 2007 van start gegaan. Meer informatie is te vinden op www.genecure.eu.

Over alle projecten is op www.hansmakinstituut.nl actuele informatie te vinden.

Voor 2008 staat een aantal nieuwe projecten op stapel waarbij het HMi – waar zinvol – als MKB/SME betrokken is.



54

57

Deel 3 Financiële verantwoording

Financieel jaarverslag Het Hans Mak Instituut is in 2003 gestart met behulp van bijdra-

De balans en de staat van baten en lasten zoals opgenomen in dit

gen van de Nierstichting. Deze bijdragen zijn vanaf 2005 gestopt.

jaarverslag, is ontleend aan de jaarrekening 2007. Bij deze jaar-

Sindsdien worden de activiteiten gefinancierd met behulp van

rekening is op 25 april 2008 een goedkeurende accountantsver-

bijdragen van de dialysecentra en projectbijdragen van derden.

klaring verstrekt door KPMG Accountants N.V. Voor een volledig inzicht in de financiële positie en in de resultaten van de stichting

Het exploitatieresultaat over 2007 bedraagt € 126.108 negatief

en de reikwijdte van de accountantscontrole, dient de in het jaar-

ten opzichte van een exploitatieresultaat van € 234.128 negatief

verslag opgenomen financiële informatie te worden gelezen in

over 2006. Evenals in 2006 wordt het negatieve exploitatieresul-

samenhang met de volledige jaarrekening en de daarbij verstrek-

taat veroorzaakt door het uitvoeren van projecten waarvoor in

te accountantsverklaring.

voorgaande jaren bestemmingsfondsen waren gecreëerd. In 2007 vond een herberekening van de reserves plaats. Daarbij zijn

Vaststelling jaarrekening

de resultaten van het kwaliteitssysteem en van de projecten over

De jaarrekening over 2007 is in de vergadering van de Raad van

de afgelopen jaren aan resp. het kwaliteitssysteem en de projec-

Toezicht d.d. 25 april 2008 vastgesteld waarbij het bestuur de-

ten toegerekend.

charge is verleend.

Voor het boekjaar 2007 is een bedrag van € 601.000 (2006:

Naarden,

€ 589.000) aan bijdragen ontvangen van de dialysecentra.

25 april 2008

De omzet, € 1.167.837, is in 2007 licht gestegen ten opzichte van 2006 (€ 1.146.182).

Het bestuur, Mevr. dr. E. W. Boeschoten

De personeelskosten (lonen, salarissen en overige personeelskosten) zijn in 2007 gestegen met circa € 72.000, mede als gevolg van uitbreiding met gemiddeld 2 fte om zwangerschappen en ziekte op te vangen. Het aantal werknemers bedroeg in 2007 gemiddeld 11.0 fte. Het eigen vermogen van het Hans Mak Instituut bedraagt ultimo 2007 € 415.729 ten opzichte van € 541.837 ultimo 2006. Het eigen vermogen bestaat uit een kwaliteitsreserve van € 132.576, een projectenreserve van € 191.149 en bestemmingsfondsen met een totaalsaldo van € 92.004. Bestemmingsfondsen betreffen door derden verstrekte gelden, waaraan deze derden beperkte bestedingsmogelijkheden hebben gegeven.



56

59

Balans per 31 december 2007

Staat van baten en lasten over 2007

(na resultaatbestemming)

ACTIVA 31 december 2007 31 december 2006

€

€

€

€€

€

Vaste activa

2007 €

2006

€

Baten

Materiële vaste activa

23.052

14.907

Omzet

1.167.837

1.146.182

Financiële vaste activa

24.000

36.000

Rentebaten en soortgelijke opbrengsten

24.652

20.183

Vlottende activa

185.418

310.400

Som der baten

1.192.489

1.166.365

Liquide middelen

650.816

669.345

883.286

1.030.652

Lasten Lonen en salarissen

609.863

548.763

PASSIVA 31 december 2007 31 december 2006

Projectkosten

519.632

711.552

Afschrijvingen

8.752

16.859

Overige personeelskosten

53.105

41.624

Huisvestingskosten

43.059

42.786

€

€€

€

Eigen vermogen Kwaliteitsreserve

132.576

266.165

Kantoorkosten

15.168

8.581

Bestemmingsfondsen en projectenreserve

283.153

275.672

Algemene kosten

48.239

52.811

Diverse baten en lasten

20.779

-22.483

Kortlopende schulden Crediteuren

43.733

143.380

Belastingen en premies sociale verzekeringen

33.322

36.831

Overige schulden en overlopende passiva

390.502

308.604

883.286

1.030.652

Som der lasten

1.318.597

1.400.493

Saldo der baten en lasten

-126.108

-234.128



58

€

61

Bijlagen

Bijlage 1 Samenstelling PVC per 31 december 2007 Leden namens NfN

Leden namens V&VN Dialyse en Nefrologie

Dr. P.J. Blankestijn, internist-nefroloog UMCU

H.M.M. Boelens, kwaliteitsfunctionaris Dialysecentrum ‘t Gooi

Dr. E.F.H. van Bommel, internist-nefroloog Albert Schweitzer ziekenhuis

M.J. Bosker, leidinggevende Dialyse-afdeling LUMC

Drs. R.J. Bosma, internist-nefroloog Meander Medisch Centrum

E. Janssen-Groothuis, hoofdverpleegkundige Slingeland Ziekenhuis

Dr. M. van Buren, internist-nefroloog Haga Ziekenhuis, locatie Leyenburg

M.C. Knotters-Palmhof, hoofd zorgteam Isala Klinieken

Drs. W.J. Fagel, internist-nefroloog Medisch Centrum Leeuwarden

D. van Oers, teamleider Jeroen Bosch Ziekenhuis

Dr. C.F.M Franssen, internist-nefroloog UMC Groningen

M.C. Knotters-Palmhof, hoofd zorgteam Isala Klinieken

Dr. A.B.M. Geers, internist-nefroloog St. Antonius Ziekenhuis

J.A. Schraa, teamleider Dialyse-afdeling Meander MC

Drs. W.P. Haanstra, internist-nefroloog Scheperziekenhuis

J.A.M. Spieringhs, unithoofd Dialyse-afdeling Erasmus MC

Dr. E.C. Hagen, internist-nefroloog Meander Medisch Centrum

R. Tollenaar, afdelingsmanager Laurentius Ziekenhuis

Dr. F.J. van Ittersum, internist-nefroloog VUmc

Ch. Versluijs, werkplekmanager Oosterschelde Ziekenhuis

Dr. C.J.A.M. Konings, internist-nefroloog Catharina Ziekenhuis Dr. M.P. Kooistra, internist-nefroloog Dianet Utrecht Dr. M.I. Koolen, internist-nefroloog Jeroen Bosch Ziekenhuis Dr. M.G. Koopman, internist-nefroloog AMC Amsterdam Dr. P.B. Leurs, internist-nefroloog Oosterscheldeziekenhuis Dr. A.J. Luik, internist-nefroloog VieCuri Medisch Centrum Dr. K.J. Parlevliet, internist-nefroloog Ziekenhuis Rijnstate Dr. F.M. van der Sande, internist-nefroloog UMC Maastricht Prof. Dr. P.M. ter Wee, internist-nefroloog VUmc



60

63

Bijlage 2 Samenstelling Kwaliteitscommissie per 31 december 2007

Bijlage 3 Lijst met gebruikte afkortingen

Dr. M.G.H. Betjes

ALV

Algemene Leden Vergadering

Dr. C.F.M. Franssen

AMC

Academisch Medisch Centrum

Dr. A.B.M. Geers

BMI

Body Mass Index

NfN

Nederlandse federatie voor Nefrologie

Dr. E.K. Hoogeveen

CASH

Cardiac Arrest Study Hamburg

NMa

Nederlandse Mededingingsautoriteit

Dr. B.C. van Jaarsveld

CKZ

Centrum Klantervaring Zorg

NPCF

Nederlandse Patiënten Consumenten Federatie

Dr. C.J.A.M. Konings

CQ

Consumer Quality (index)

NVIC

Nederlandse Vereniging voor Intensive Care

Dr. J.P. Kooman

CVZ

College voor Zorgverzekeringen

NVN

Nierpatiënten Vereniging Nederland

Dr. J.J.G. Offerman

DBC

Diagnose Behandel Combinatie

NVZ

Nederlandse Vereniging van Ziekenhuizen

Dr. Y.F.C. Smets

DGN

Dialyse Groep Nederland

NWO Nederlandse Organisatie voor Wetenschappelijk

Dr. Y.W.J. Sijpkens

DNN

Diëtisten Nierziekten Nederland

Dr. C.A. Stegeman

EBPG

European Best Practice Gudeline

Dr. L.J. Vleming

ERA-EDTA European Renal Association-European Dialysis

Prof. dr. J.F.M. Wetzels GAK

gezondheidszorg

Onderzoek OMS

Orde van Medisch Specialisten

PD

Peritoneale dialyse

and Transplant Association

PGB

Persoons Gebonden Budget

Gemeenschappelijk Administratie Kantoor

PREPARE

Predialysis Patient Record

PVC

Plenaire Visitatie Commissie

of Cardiovascular death in Uraemia and end-stage

QUEST

Quality European Studies

REnal Disease

RENINE

Registratie Nierfunctievervanging Nederland

Hemodialyse

SGA

Subjective Global Assessment

Genecure GENomic StratEgies for Treatment and Prevention

HD

NIVEL Nederlands instituut voor onderzoek van de

SLOT

Stichting Landelijk Orgaan Thuisdialyse

in de Zorgsector

SME

Small to Medium size Enterprise

HMI

Hans Mak Instituut

UMC

Universitair Medisch Centrum

ICT

Informatie Communicatie Technologie

VDA

Verpleegkundig Dialyse Assistent

IGZ

Inspectie voor de Gezondheidszorg

VDT

Vereniging van Dialyse Technici

ISO

International Standardization Organization

VMWN Vereniging van Maatschappelijk Werkers in

KBD

Kwaliteit van Behandeling in Dialysecentra

LVDT

Landelijke Vereniging Dialyse en Transplantatie

VWS

(Ministerie van) Volksgezondheid Welzijn en Sport

MKB

Midden en Klein Bedrijf

V&VN

Verpleegkundigen en Verzorgenden Nederland

NCHD

Nachtelijke Centrum HemoDialyse

ZN

Zorgverzekeraars Nederland

HKZ (Stichting) Harmonisatie Kwaliteitsbeoordeling

NECOSAD Netherlands Cooperative Study on the Adequacy of Dialysis NFU Nederlandse Federatie van Universitair Medische Centra NIAZ Nederlands Instituut voor Accreditatie van Ziekenhuizen

de Nefrologie



62

www.hansmakinstituut.nl

pleinen en straten Hans Mak Instituut Jaarverslag 2007 Godfried Bomans: Men gaat op reis om thuis te komen

Recommend Documents