Pgb toen en straks Een historisch overzicht van 1990 tot 2020

het magazine van Per Saldo voor mensen met een persoonsgebonden budget

extra - november 2010

voor beslissers, adviseurs en uitvoerders in de zorg

pgb "Dankzij en eigen regie heid" lijk onafhanke

Pgb toen en straks

Een historisch overzicht van 1990 tot 2020

De

verlanglijst

van

Per

Saldo

Mensen van het eerste uur

Pgb werkt waar school en zorg falen

Terugblik van budgethouders en leiding eerste pilot

Het verhaal van Thiandi Grooff

krijgt

alom

steun.

We

vragen

vijf

cadeautjes

die

we

de

Participatiebudget Een verkenning van nieuwe wegen

15

komende

jaren

graag

jaar

uitpakken.

het voorwoord

Gaan voor eigen regie! Voor u ligt een exclusief magazine met veel inclusieve

informatie. Bestemd voor alle mensen die beroepsmatig

betrokken zijn bij het persoonsgebonden budget (pgb). Voor medewerkers van de overheid en politici, voor zowel beslis-

sers, adviseurs als uitvoerders in de zorg. We willen u met dit extra num-

mer van ons reguliere magazine EigenWijs laten kennismaken met allerlei mensen met een beperking. Best eigenwijze lieden, die onder eigen regie

willen leven in een inclusieve maatschappij, waaraan zij volwaardig willen deelnemen. Het pgb stelt hen daartoe voor een groot deel in staat.

U leest wat 15 jaar pgb en 15 jaar Per Saldo ons heeft opgeleverd. In elk

het verhaal

10 - 16 Mensen van het eerste uur

15 jaar pgb, 15 jaar Per Saldo. EigenWijs praat

erover met mensen van het eerste uur: Annemie

geval 126.000 zeer veel tevreden budgethouders en veel goodwill bij onder andere de politiek.

Het draagvlak is er, maar wat hebben we daarvoor moeten knokken! We lie-

pen destijds al aan tegen een flinke muur van wantrouwen. Die is moeilijk te

Pisters, Bert Heijnen en Lies van de Loo.

9, 17, 27, 37, 45 Onze leden

We gingen op bezoek bij het jongste lid en één van de oudste leden. Bij de twee leden die het

slechten, zo leest u verderop, maar ergens voor gáán zit ons inmiddels in het

langste en het kortste lid zijn. En bij het lid dat op

bloed. Dat kunnen we goed gebruiken in onze contacten met allerlei partijen die er nog niet helemaal van overtuigd zijn dat het pgb werkt.

Administratieve lastenverlichting is één van onze belangrijke speerpunten waar we al die jaren flink voor hebben gestreden. Even hadden we succes.

een paar dagen na even oud is als Per Saldo.

18 - 21 Eerste pilot bij zorgverzekeraar

Pionier van het eerste uur, Trudy van Helmond,

vertelt hoe het pgb onder haar bezielende leiding

In 2007 hoefden budgethouders € 2.500 van hun pgb niet te verantwoorden. Helaas mochten we er maar één jaar van genieten. Onze vechtlust

werd er niet minder door, we knokken nog even hard voor minder administratieve rompslomp.

in het aller vroegste stadium vorm kreeg.

23 - 26 Dankzij het pgb word ik wie ik ben

Het aangrijpende verhaal van Thiandi Grooff, die tot haar 14e bestempeld werd als een kind met

Daarnaast zullen we ons de komende jaren stevig gaan inzetten voor een

een verstandelijke beperking. Dankzij individuele

solide pgb, waarbij ‘eigen regie’ het sleutelwoord zal zijn. Daarmee zeggen we dat budgethouders bewust de keuze moeten gaan maken voor een

begeleiding bleek het tegendeel waar.

pgb en daarin hun verantwoordelijkheid moeten nemen. Voorwaarde is

28 - 31 Pgb toen en straks

werkelijk in staat worden gesteld zelf de regie te voeren en het pgb goed

32 - 34 Wantrouwen? Laat zien wat je doet

wel dat zij daar voldoende ondersteuning bij krijgen, zodat ze ook daadte beheren. Uiteraard kunnen zij als lid van onze vereniging al de steun

Een historisch overzicht van 1990 tot 2020.

Een gesprek hierover met Paul Schnabel, direc-

teur van het Sociaal Cultureel Planbureau. Hij ziet

die ze daarvoor nodig hebben verwachten.

in de informatievoorziening een belangrijke rol

Een solide pgb, met duidelijk omschreven voorwaarden, past overigens

weggelegd voor Per Saldo.

goed in de plannen van ons nieuwe Kabinet. ‘Vrijheid en verantwoorde-

lijkheid’ is haar devies. Als deze regering haar woorden waar wil maken, behouden mensen de vrijheid hun eigen zorg in te kopen en krijgen zij het vertrouwen dat ze hier verantwoordelijk mee omgaan. Dat klinkt

misschien utopisch, toch gaat ons dit nog niet ver genoeg. Wij zijn ervan overtuigd dat ons ultieme doel, het participatiebudget, in de komende jaren verder gestalte kan krijgen. Daar werken we hard aan. Daardoor

het colofon EigenWijs Extra is een speciale uitgave van Per Saldo, de belangenvereniging van mensen met een persoonsgebonden budget.

zullen mensen met een beperking niet alleen hun verzorging maar ook

andere individuele voorzieningen die in hun situatie noodzakelijk zijn uit één budget kunnen bekostigen. In dit streven beginnen we niets zonder

partners en gelukkig staan we niet alleen. Velen van u denken al mee of

werken hier al aan mee. We blijven op uw rekenen in het belang van al die mensen met een beperking, van jong tot oud, die simpelweg gewoon mee

15

willen doen en gewoon willen leven. Aline Saers, directeur Per Saldo

02

eigenwijs extra - 2010

Postbus 19161 3501 DD Utrecht T 0900 742 48 57 (€ 0,20 p/m) Ledenservice (030) 230 40 66 (ma-do 10.00-17.00 uur) I www.pgb.nl E [email protected]

15

Redactie EigenWijs jaar T (030) 231 93 55 E [email protected] Hoofdredacteur Stans Damen Eindredacteur Martha Vlastuin

jaar

15

jaar

Met medewerking van Herma en Gabriël Enkelaar, Hans van der Knijff, Marja Morskieft, Marleen Okma, Frans Oostrik en Frans van der Pas Fotografie Peter Damen Vormgeving BuroDaan grafische vormgeving, Markelo Oplage EigenWijs Extra: 1.000 EigenWijs Extra is mede mogelijk gemaakt door Fonds Verstandelijk Gehandicapten en is te lezen op www. pgb.nl ©Per Saldo, Utrecht, november 2010. Niets uit deze uitgave mag worden verveelvoudigd, opgeslagen in een geautomatiseerd gegevensbestand of openbaar gemaakt in enige vorm of op enige wijze, hetzij elektronisch, mechanisch, in fotokopie of anderszins, zonder voorafgaande toestemming van Per Saldo.

Inhoud 35 - 36 Hoe voelt wantrouwen?

Dit keer een duim omhoog. Een doorgewinterde

Aline Saers beschrijft hoe budgethouders het

budgethouder heeft te maken met veel bureau-

wantrouwen dat zij op zich af voelen komen

cratische rompslomp die ten slotte tot een goed

ervaren.

38 - 39 Onze verlanglijst

De verlanglijst van Per Saldo krijgt bij het vieren van haar jubileum op 11 september 2010

alom steun. We vragen vijf cadeautjes die we de komende jaren graag uitpakken.

40 - 44 Op weg naar een participatiebudget

In samenwerking met onderzoeksbureau

Andersson Elffers Felix (AEF) verkent Per Saldo

nieuwe wegen waarmee het participatiebudget weer een stuk dichterbij kan komen.

einde wordt gebracht.

de column 5

7

8

Daarom is het pgb voor mij belangrijk …

Op de cover staat Annemie Pisters, sinds 11

september erelid van Per Saldo. Zij doet als budget4-8

5

houder van het eerst uur haar verhaal op pagina 10.

Plannen voor 2011

U leest alles over de onderwerpen waar Per Saldo zich in het komend jaar voor gaat inzetten. De duim

Altijd onderweg om ook u de weg in pgb-land te wijzen.

Mijn Wijs

Ongekende mogelijkheden. Een budgethouder neemt u mee in haar leven over tien jaar.

De belevenissen van Herma en Gabriël met

hun zoon Thijs

Klantvriendelijkheid? Kafka is kicking and alive!

de opening 4

Onze eigen wegenwacht

Maar er zijn enkele lichtpuntjes.

wat doet per saldo voor u

46 - 47 Cursussen, advies op maat of een spreker? Kijk wat Per Saldo u biedt.

en verder…

2

47

Colofon

Prijsvraag met als prijs voor drie

goede inzendingen elk een eigen ‘pgb’.

10

18

37

32

23 eigenwijs extra - 2010

03

de opening

Daarom is het pgb voor mij belangrijk… Naam: Annemie Pister Budgethouder: 15 jaar Eerste-uurs-lid: al betrokken nog voordat Per Saldo bestond Na een carnavalsgriep, 32 jaar geleden, ontwikkelde zich bij haar een vorm van reuma, de ziekte van Bechterev. Sindsdien is zij, inmiddels liggend rolstoelgebruiker, afhankelijk van persoonlijke verzorging en begeleiding. Annemie is budgethouder van het eerste uur. Ze zat in de toenmalige denktank die vorm gaf aan het pgb. Eigen regie en onafhankelijkheid zijn voor haar de belangrijkste kernbegrippen van het pgb. In Annemie’s dromen gaat het pgb verder dan alleen zorg inkopen. Voor een onafhankelijk leven is meer nodig. “Ik hoop dat ik het nog mag meemaken, dat ik een participatiebudget krijg”, zegt ze op pagina 12.

plan voor 2011

Het pgb waarborgen voor mensen die langdurige zorg nodig hebben Per Saldo wil bij alle voorzieningen waar je vanwege je beperking

gebruik van moet maken, een keuze voor het pgb. Het maakt daarbij

niet uit in welke regeling de overheid deze voorzieningen neerzet en/of overhevelt. Wij vinden dat er zowel in de AWBZ, als in de Wmo, de Zvw,

Met dank aan het Fonds Verstandelijk Gehandicapten Dit nummer van EigenWijs Extra was niet mogelijk geweest zonder de financiering vanuit het Fonds Verstandelijk Gehandicapten, waarvoor onze hartelijke dank!

Alsof ik niet zou kunnen werken!

de Wia en vervoersregelingen (dus alle levensterreinen) een keuze moet zijn voor een volwaardig, toereikend en toegankelijk pgb. Veel politieke

partijen hebben aangegeven het pgb in de wet te willen verankeren, dus wij gaan ze aan deze woorden houden!

In 2010 gaan we om dit doel te bereiken gerichte projecten opstarten die zullen doorlopen in 2011 waaronder:

• Digitale monitor over het pgb bij gemeenten

Dit middel ondersteunt lokale en regionale belangenbehartigers. Zij

kunnen hiermee beoordelen hoe goed of hoe slecht hun gemeente het beleid voor het pgb Wmo uitvoert. Ook is het mogelijk om de uitkomsten van gemeenten onderling te vergelijken.

De monitor is nu gereed en wordt uitgetest in tenminste twee gemeen-

ten. Eind dit jaar wordt de digitale monitor gepresenteerd aan regionale en lokale belangenbehartigers en gemeenten in Gelderland. Volgend jaar gaan we de monitor stapsgewijs in heel Nederland uitrollen. • ‘Met een persoonsgebonden budget meer eigen regie in de

Hij wil meedoen in de maatschappij

Maak het mogelijk. Stort op ING bankrek. 11 22 22 2

Zorgverzekeringswet’

Per Saldo gaat een lijst maken met de specifieke behoeften die verzekerden hebben voor een pgb in de Zorgverzekeringswet. Met deze lijst gaan we

in gesprek met drie zorgverzekeraars (CZ, de Friesland en UVIT) om ze te

helpen met het ontwerpen van een pgb-regeling Zorgverzekeringswet. Ons www.fondsverstandelijkgehandicapten.nl

04


doel is dat alle verzekeraars een pgb aanbieden in hun polisvoorwaarden. <

de column

de opening

hans van der knijff onze eigen wegenwacht

Per Saldo adviseert ook u! “Haha, die Hans. Dus jij beweert dat mensen zelf kunnen bepalen welke hulp ze nodig hebben. Ja, dat jij daartoe in staat bent, een goed ontwikkeld man die pas later een dwarslaesie kreeg, dat

snappen we. Maar anderen? Die maken het geld toch gewoon op aan leuke dingen?” Die ondertoon proef ik vaak in mijn gesprekken met mensen van allerlei belanghebbende pgb-organisaties,

onze stakeholders. Per Saldo ziet het als een belangrijke taak om ook hen te informeren over het gebruik van het pgb. Ik reis met mijn bus het hele land af om u, gevraagd of ongevraagd op de

hoogte te stellen of te adviseren. Mijn taak als ‘wegenwacht’ van Per Saldo is simpel gezegd de weg vrijmaken voor de ware budgethouder, waar er heel veel van zijn.

Zo heb ik het afgelopen jaar een aantal gesprekken gevoerd met

alle zorgverzekeraars in Nederland. Wij wilden wel eens af van de

willekeur en de vooroordelen waar budgethouders mee te maken

hebben als het gaat om de inzet van begeleiding. Er is nu een lijst gemaakt van ‘Do’s en Don’ts’, waar alle zorgkantoren zich vanaf

1 januari 2011 aan gaan houden. Pietje in Terneuzen mag dan net als Marietje in Groningen haar pgb inzetten voor begeleiding bij het plannen en organiseren van het huiswerk, één van de hardnekkige misverstanden waar deze lijst een einde aan maakt.

Daarnaast informeer ik graag startende ondernemers van bijvoorbeeld kleinschalige wooninitiatieven, zorgboerderijen of

organisaties die ambulante begeleiding willen gaan geven. Maar

ook directies van AWBZ-instellingen of gemeenteambtenaren die zich bezighouden met de uitvoering van de Wmo. Allemaal zitten ze met hun eigen vragen over hoe ze het pgb kunnen implementeren in hun eigen organisatie.

Dat we met z’n allen de regeling zo ingewikkeld hebben gemaakt dat ook professionals advies nodig hebben of er cursussen en

bijeenkomsten voor moeten volgen (kijk ook op pagina 47), daar

hebben wij budgethouders niet om gevraagd. Zolang het nog zo

Bureaucratische rompslomp

Een doorgewinterde budgethouder, we noemen haar Tineke, kreeg in 2007 een pgb voor huishoudelijk hulp van haar gemeente. Toen haar eigen bijdrage bekend werd, bleek die even hoog te zijn als het verstrekte pgb. Om alle administratieve rompslomp te vermijden, koos ze ervoor het pgb terug te geven aan de gemeente. Helaas kon dit niet worden geregistreerd in het gemeentelijk computersysteem. De gemeente verzekerde Tineke dat ze het geld mocht houden en ze verder niets hoefde te doen. Voor de zekerheid zette ze het bedrag opzij, voor het geval het CAK alsnog de eigen bijdrage, dus het totale pgb, zou invorderen. Het enige wat ze de jaren daarna kreeg waren brieven van het CAK die haar eigen bijdrage over € 0,- aankondigden. Ze deed wat de gemeente haar had verzekerd: niets. Wat schetst haar verbazing toen ze dit jaar ineens een dreigbrief van een incassobureau ontving, waarin zij werd gesommeerd de eigen bijdrage te betalen. Maar dat niet alleen. Inmiddels waren er voor € 900,incassokosten gemaakt en kwam daarbij nog eens een bedrag van € 900,- rente. Tineke betaalde de eigen bijdrage onmiddellijk. Dat was geen enkel probleem, het bedrag stond nog keurig geparkeerd op een spaarrekening. Om problemen te voorkomen betaalde ze ook de € 1.800,- extra kosten, maar diende subiet een klacht in bij het CAK. De inhoudelijke behandeling ervan liet lang op zich wachten. Veel telefoontjes en e-mails Tineke moest er zelfs voor naar het kantoor in Rijswijk komen om het CAK ervan te overtuigen dat hier sprake was van een groot misverstand – hadden na ongeveer drie maanden resultaat. De incassokosten en de rente à € 1.800,- zullen worden teruggestort op Tineke’s rekening. Een duim omhoog voor het CAK!

is, kom ik graag ook bij u langs voor een advies op maat of als

gastspreker, workshopleider of panellid op uw congres of symposium. U weet me te vinden!

Contact

Voor informatie of een afspraak: Hans van der Knijff, 06 - 520 588 66 of [email protected]

www.pgb.nl

www.pgb.nl/cursussenenvoorlichting/adviesopmaatvoorprofessionals


05

op pgb.nl

de opening

Slimme lijstjes van Per Saldo Over een groot aantal onderwerpen heeft Per Saldo zogenoemde 'slimme lijstjes' gemaakt. Dit zijn kennis- en wegwijzers in de veelomvattende materie rondom het pgb. Slimme lijstjes zijn exclusief toegankelijk voor leden en abonnees. Ga naar www.pgb.nl > informatie om te downloaden.

plan voor 2011

Participatiebudget onder de aandacht houden Een duurzame oplossing voor eigen regie voor mensen

plan voor 2011

met een beperking vraagt meer dan een samenraapsel van losse solide pgb-regelingen. Per Saldo ziet het par-

Budgethouders nog beter ondersteunen

ticipatiebudget als dé oplossing voor mensen met een beperking om de regie over hun leven te behouden.

De basisgedachte van het pgb is en blijft, dat budgethouders bewust

Eén budget voor voorzieningen, ondersteuning en zorg,

ervoor kiezen om zélf hun zorg te organiseren en zélf de verantwoorde-

lijkheid te nemen voor het inkopen van kwalitatief goede zorg en onder-

te verkrijgen en te verantwoorden via één loket, toegekend op basis van één integrale indicatie. Al jaren pleit Per Saldo voor het participatiebudget. Het is er nog niet, maar het komt stap voor stap dichterbij.

Daarom gaat Per Saldo volgend jaar in haar lobby de

versnippering (verschillende pgb-regelingen en voor-

zieningen voor mensen met een beperking) nog ster-

ker bestrijden. Nu moeten mensen naar allerlei loketten voor een aanvraag en krijgen ze vanuit verschil-

lende potjes een budget. Hierdoor wordt het werken

met pgb onnodig ingewikkeld gemaakt. Twee politieke partijen hebben expliciet het participatiebudget in

hun verkiezingsprogramma opgenomen, andere partijen zeggen te streven naar integrale indicatiestelling.

Afgelopen jaar hebben we een

onderzoek gedaan waarin verschil-

lende scenario’s zijn beschreven hoe het participatiebudget eruit kan

zien; daaraan hebben maar liefst

vijf ministeries meegewerkt. In 2011 gaat Per Saldo ervoor zorgen dat

deze ministeries verder aan de slag

gaan met de uitwerking/implementatie van de scenario’s. <

06


steuning. Het pgb is voor mensen die zelf de regie willen houden de beste oplossing; deze keuze moeten zij bewust kunnen maken om goed van

start te gaan. Daarom is het belangrijk toekomstige zorgvragers al vóórdat zij worden geïndiceerd te voorzien van goede informatie zodat ze weloverwogen kunnen kiezen voor het pgb. Zij moeten met objectieve informatie zelf kunnen vaststellen of het pgb hen betere zorg oplevert. Deze informatie moet antwoorden geven op vragen als: • Wat is een pgb precies?

• Welke voor- en nadelen zitten aan een pgb (en aan zorg in natura)? • Welke verantwoordelijkheden horen bij een pgb?

• Wat heb je ervoor nodig om goed met een pgb te kunnen werken? Per Saldo heeft begin dit jaar een plan gepresenteerd aan de ambtenaren van het ministerie van VWS, dat de contouren schetst hoe we

Nederlanders kunnen informeren over deze twee keuzes (zorg in

natura en persoonsgebonden budget), hoe we zorgvragers kunnen

ondersteunen bij het kiezen hier-

tussen en hoe we zowel beginnende als gevorderde budgethouders

kunnen ondersteunen in het werken met een persoonsgebonden

budget. Dit plan willen we volgend

jaar gaan starten, in samenwerking met het ministerie. <

de opening

de column

marja morskieft mijn wijs

Ongekende mogelijkheden

plan voor 2011

Kwalitatief goede zorg en ondersteuning inkopen

Ik neem u mee naar mijn leven over tien jaar. Een waagstuk, want

Budgethouders zijn zelf verantwoordelijk voor de kwa-

zuidwesten van Europa, waar ik elke dag luister naar het woeste

met een persoonsgebonden budget. Dat is geen gerin-

voor hetzelfde geld woon ik dan in een dorpje in het uiterste brullen van de Atlantische oceaan.

Maar het zou zomaar kunnen dat ik in het land blijf en tegen die tijd nog steeds een fanatiek persoonsgebonden budgethouder ben. ’s Morgens komt mijn vaste pgb-assistent, laat ik haar Rietje

liteit van de zorg, hulp en begeleiding die zij inkopen

ge opgave. Per Saldo gaat volgend jaar budgethouders ondersteuning bieden bij het kiezen van een goede zorgaanbieder.

noemen, me helpen met mijn persoonlijke verzorging. Dat neemt

Keuze-instrument

garderobe biedt keus genoeg, er wordt tegenwoordig speciaal

mensen informatie nodig op basis waarvan zij een per-

even tijd want ik moet er stralend en representatief uitzien. Mijn voor mensen met lastige lijven, veel fraais ontworpen door mode-

ontwerpers. Mijn oudroze huispak waarin ik eruitzie alsof ik op sterven na dood ben - speciaal voor indicatiegesprekken - is allang niet meer nodig. Indicaties zijn zó van het vorige decennium!

Als ik gepoetst en geverfd ben staat mijn werkassistent voor de deur. Hij draagt mijn mobiele kantoor naar de elektrische

Om goed een zorgverlener te kunnen kiezen, hebben soonlijke keuze kunnen maken. Per Saldo ontwikkelt

een keuze-instrument waarmee een budgethouder in

een oogopslag kan zien wat de ervaringen van andere

budgethouders zijn met een hulpverlener of organisatie.

bus en loodst er daarna behendig mijn rol-beweegapparaat in.

Keurmerk pgb-bemiddelingsbureaus

door. Ook spreken we Portugees, goed voor mijn humeur.

bemiddelingsbureaus geïntroduceerd. In 2010 is

Onderweg naar mijn afspraak nemen we de vergaderpunten

Intussen ruimt mijn huisassistent mijn huis op, maakt de maaltijd voor vanavond klaar en handelt mijn zakelijke post af.

De baan die ik dan heb vergt nogal wat regelwerk: ik moest mijn pgb -team flink uitbreiden. Assistenten vinden, was geen enkel probleem: het feit dat ik uitdagend werk bood, de uitstekende arbeidsvoorwaarden, de inspirerende teamgeest en de mooie salariëring hielpen wel.

Met een glimlach bedenk ik hoe ik een decennium geleden nog

In 2009 hebben we de gedragscode voor pgb-

het Keurmerkinstituut hiermee aan de slag gegaan.

Eind dit jaar is het keurmerk voor pgb-bureaus klaar.

Daarmee wordt voor budgethouders in één oog op slag duidelijk welke bureaus op een betrouwbare manier

werken. In 2011 controleren we of dit keurmerk goed

wordt geïntroduceerd en goed wordt opgepakt door de branche. <

in de slag moest met het CIZ, het Zorgkantoor, de SVB, het CAK,

www.pgb.nl

de Wmo-ambtenaar, Valys, de NS…. Waarvoor ik nu één pgb-

makelaar heb, die precies in kaart bracht wat ik wenste, nodig

had en hoe dat te realiseren. Zelf bleef ik bleef uiteraard de regisseur. De makelaar zorgt ook voor de financiële verantwoording. Mijn zeven pgb-ordners heb ik ritueel verbrand.

U hebt het vast al begrepen: ik werk al een tijd als premier van ons land. Dankzij het participatiebudget werd het eindelijk

mogelijk mijn talenten ten volle te benutten en ten dienste te stellen van het Nederlandse volk. Ik bestormde het Binnenhof met mijn supersonische azuurblauwe rollende voortbeweger.

www.persaldohulpgids.nl

natuurlijk gezag doen gelden. Ook bij de overige Europese rege-

in de Per Saldo Hulpgids en bereik onze 25.000 leden via een

In de sta-op-stand toren ik boven iedereen uit en kan ik mijn

ringsleiders. Ons land heeft laten zien dat het kan: Mensen met Makke aan de macht!

Zoekt u een platform voor uw diensten? Zet een advertentie interactieve kaart, waarop zij ook ú als zorgaanbieder zullen spotten.


07

de opening plan voor 2011

Verantwoorden van het pgb eenvoudiger maken

Alsof ik niet zou kunnen leren!

Een belangrijke taak voor Per Saldo is onze lobby voor eenvoudiger regels voor het gehele beheer van het pgb, waaronder ook de administratie.

Steeds meer budgethouders werken met ePGB en we gaan ervoor zor-

gen dat dit aantal toeneemt. Uitvoerende organisaties kunnen hier niet

omheen en zullen ook meer digitaal moeten gaan werken. Budgethouders kunnen zo vanuit ePGB rechtstreeks digitaal verantwoorden aan het zorgkantoor en gemeente, maar ook communiceren over andere zaken, waar-

Zij wil meedoen in de maatschappij

Maak het mogelijk. Stort op ING bankrek. 11 22 22 2

door een aantal zaken eenvoudiger worden. <

www.fondsverstandelijkgehandicapten.nl

de column

De belevenissen van Herma en Gabriël met hun zoon Thijs

Klantvriendelijkheid? Kafka is kicking and alive!

Fotografie: Joost Enkelaar

In België is Vincent Quickenborne minister voor Administratieve Vereenvoudiging. Hij voerde onder andere de ‘Kafka-test’ in, om te voorkomen dat maatregelen van de overheid tot onnodige bureaucratie leiden. Moeten wij het in Nederland ook zover laten komen? Of zetten wij hier gezond verstand en ICT in voor meer klantvriendelijkheid? Verbeterd Wij hebben voor onze Thijs een archief met veel te veel ordners. Wat heerlijk als aanvraagformulieren simpel van een website gedownload en ingevuld kunnen worden! Of beter nog: CIZ, Belastingdienst, gemeente, Wmo-loket, SVB, Zorgkantoor vullen zelf in wat ze al van ons weten! Gelukkig zien we bij sommige organisaties flinke vorderingen. Zo is de telefonische bereikbaarheid en de internetbeschikbaarheid van alle info van de SVB sinds de jaren negentig enorm verbeterd. Wanneer volgen de andere instellingen? Onzin afgeschaft Helaas worden we nog te vaak opgezadeld met onnodige rompslomp. Triest dieptepunt was de herkeuring voor de gehandicaptenparkeerkaart. Dit betekent vrij nemen van werk en dagbesteding voor een volstrekt onnodig onderzoek door een beschaamde GGD-arts. En de kosten daarvan deels voor eigen rekening! Na een brief aan de gemeente Wageningen is deze onzin voor mensen met een chronische beperking gelukkig afgeschaft.

08


Informatie kwijt Een ander voorbeeld zijn alle fouten in Thijs zijn huurtoeslagbeschikkingen. Om onbegrijpelijke redenen raakt ieder jaar de door ons aangeleverde informatie kwijt, waardoor Thijs lagere huurtoeslag krijgt in het Droomhuis. Het is frustrerend hoeveel uren het kost om dit jaarlijks te repareren. Maar ook hier een lichtpuntje: nadat één van de Droomhuisouders de Ombudsman had ingeschakeld, kreeg ik onlangs een echte mevrouw, dus geen digitale doorkiesstem aan de lijn. Zij gaf haar doorkiesnummer en verzekerde me, dat één telefoontje naar de Belastingdienst voortaan zou volstaan. Helaas … Toch lopen we nog te vaak tegen Kafka-effecten aan. Zo is onze bezwaarprocedure tegen het verlaagde zzp van onze Thijs stukgelopen, omdat ons bezwaar één dag te laat verstuurd zou zijn. Terwijl wij met een getuige voor de rechter verklaarden het stuk wel degelijk op tijd verstuurd te hebben. Overheden hadden de mogelijkheid om termijnen eenzijdig te verlengen, terwijl je als burger hierop werd gepakt. Gelukkig is hier onlangs een wettelijke grens gesteld: overheidsinstanties kunnen nu bij overschrijding van termijnen een dwangsom opgelegd krijgen. En wie weet: gaat het CIZ ons binnenkort op eigen initiatief informeren over het nieuwe en hogere zorgzwaartepakket voor meervoudig gehandicapten? Of moeten we toch zelf de bureaucratische molen weer in en een herindicatie aanvragen? Wij vrezen voor het laatste…..

onze leden

Onze leden

Bijna 25.000 leden telt Per Saldo nu. Wij gingen op bezoek bij het jongste lid, het oudste lid, het langste lid, het kortste lid en het lid dat net als Per Saldo 15 jaar is.

Fotografie: Peter Damen

Jongste lid van Per Saldo

Ole Arens, 1 jaar en 4 maanden

gekost. We hebben al veel met hem meegemaakt.

Hij moest aan zijn darmen worden geopereerd, kreeg daarna een longontsteking en was na 3 maanden

nauwelijks gegroeid. Dat is gelukkig allemaal goed gekomen, hij doet het nu prima. Toen hij eenmaal

E

thuis kwam, waren we overbezorgd. Overal zag ik dreigingen. Tenslotte zou een verkoudheid hem al fataal

en heerlijke dreumes: vrolijke toet en actief in de weer. Toch heeft Ole een chronische

ziekte, die hem erg kwetsbaar maakt: taaislijmziekte of cystische fibrose. Het is vroeg in de avond als we

aanschuiven op de bank, waar Ole en zijn grote broer

Mats (2) voor het naar bed gaan nog even naar een dvd van Bumba mogen kijken. We hebben onze schoenen uitgetrokken, wat moeder Katharina enorm op prijs

stelt. “We willen zoveel mogelijk schadelijke bacteriën voorkomen. Helemaal zal dat niet lukken, maar wat we kunnen doen is meegenomen. Als ik van buiten

kom, is het eerste wat ik doe voor dat ik Ole knuffel,

mijn handen wassen. We kussen en knuffelen wat af!

De schok direct na zijn geboorte was groot. We zijn er nu redelijk aan gewend, maar dat heeft wel een jaar

kunnen zijn. De eerste acht maanden liet ik niemand

binnen behalve naaste familie. En wat waren we druk

die eerste tijd! We moeten hem twee keer per dag aan

een inhaleerapparaat leggen voor het zuiveren van zijn longen. Dat is een tijdrovend en secuur werkje. Verder krijgt hij een enzym toegediend dat zijn vetafbraak

stimuleert en krijgt hij antibiotica. Daarnaast maken

we elke dag het huis grondig schoon. Het pgb is voor ons een superuitkomst. Geen zorg in natura zou ons

de hulp kunnen bieden die we nu krijgen: mensen die

hebben geleerd Ole te laten inhaleren, maar die ook de stofzuiger pakken en gaan schoonmaken. Het gaat nu goed met ons allemaal. Mijn man Arne zei laatst: ‘Het

lijkt alsof we gelukkiger zijn omdat we normale dingen meer waarderen.’ En ja, dat is zo. Als we gewoon met z’n viertjes thuis zijn, zijn we heel blij.”. <


09

het verhaal

Pgb: oorsprong, heden en toekomst

De mensen van het eerste uur

10


Bert: "Je ziet mensen die met een pgb gaan werken opleven en vooral, je ziet ze weer lachen."

pgb'ers van het eerste uur

15 jaar pgb, 15 jaar Per Saldo. Beide hebben inmiddels een plek op de sociale kaart. Dat lijkt een vanzelfsprekendheid, maar laten we niet vergeten dat dit een verworvenheid is waarvoor hard is gevochten. Er is niemand die het pgb heeft ‘uitgevonden’, daar waren meerdere personen bij betrokken. Zowel aan idealistische, politieke als uitvoerende kant claimen verschillende personen belangrijk te zijn geweest in die pioniersfase. Terecht. Het pgb is ontstaan door de inzet van mensen met uitzonderlijke visionaire kwaliteiten, die zich uitzonderlijk sterk opstelden om hun ideaal te verwezenlijken. EigenWijs Extra praat erover met Annemie Pisters, Bert Heijnen en Lies van de Loo, die nu nog altijd werkzaam is bij Per Saldo. De mensen van het eerste uur.

Tekst: Martha Vlastuin - Fotografie: Peter Damen

H

et wordt een hartelijke, warme ontmoeting daar in het zuiden van ons land. In

een zonovergoten Maastricht komt de oorsprong, de filosofische gedachte achter het pgb weer tot leven. Aanloop naar de oprichting

Wat Annemie mist uit die begintijd is het ouderwets

knokken voor iets. “De pioniersgroep bestond uit mensen die allemaal gedreven werden door een ideaal, bereid om er helemaal voor te gaan, zonder dat er

snel resultaat werd geboekt. We waren vasthoudend. Solidariteit was voor ons een term die werkelijk iets

betekende. We waren niet eens zozeer met ons eigen

probleem bezig. Dat overstegen we min of meer door in grotere verbanden te denken. De tijdgeest van nu

maar ook een aantrekkelijke situatie: niet alleen de

meest noodzakelijke dingen kunnen doen in je leven, maar ook de leuke dingen op jouw manier.” Lies: “We

legden al onze ideeën vast op papier en gingen daar op een goed moment mee naar het ministerie. Dat was in

1995 toen het pgb voor het eerst in de regeringsverkla-

ring stond, voor ons het startschot om onze plannen te

concretiseren. Een clubje met onder andere Aline Saers, nu directeur van Per Saldo, ging naar het ministerie. Men vond het een prachtig plan maar subsidie voor

een belangenvereniging kregen we niet. Wel richtten we op 29 september 1995 Per Saldo op, de vereniging van budgethouders.”

is anders. Mensen zijn erg op zichzelf gericht en voor

Startproblemen

vraag me vaak af waar toch de vechtlust van mensen is

werd over hoe het pgb praktisch verder vorm moest

zichzelf gaan denken. Ik vind het allemaal zo mat en gebleven?

We brainstormden wat af in die begintijd. Ik kan me een bijeenkomst herinneren waar een Deense film

werd gedraaid. Daarin kwam een scène voor met een

blonde, Deense man in een zeilboot. Ondanks zijn handicap kon hij zeilen, dankzij zijn persoonlijke assistent. Voor ons was het niet alleen een aantrekkelijke man,

Lies vertelt dat er in dat jaar nog flink gediscussieerd krijgen. Rechtstreeks op de rekening van de budgethouder storten was nog een brug te ver. Lies: “De

voorvrouw van het pgb in de politiek, Erica Terpstra, had ons op het hart gedrukt dat als we er niet mee instemden dat het geld naar een andere rekening

ging, het einde verhaal was. Het budget zou daarom

aanvankelijk op de rekening van twee budgethouderseigenwijs extra - 2010

11

>>

het verhaal

Annemie: vanaf het begin betrokken Bij Annemie werd 32 jaar geleden, na een carnavals-

hulpgids van Per Saldo stonden bellen voor een update

geconstateerd. Op dit moment maakt zij gebruik van

Ik hoop dat ik het nog mee mag maken dat ik een par-

griep, de ziekte van Bechterew, een vorm van reuma, een rolstoel waarin ze kan liggen, omdat zitten niet

meer gaat. Annemie woont in een Fokuswoning in het centrum van Maastricht. “Ik was research analist bij

de universiteit van Maastricht. Nu werk ik daar nog op

honoraire basis, dat wil zeggen zonder salaris, op tijden die ikzelf bepaal. Ik vind het mijn plicht iets terug te

doen voor de uitkering die ik krijg. Dit werk ligt binnen

mijn mogelijkheden. Verder doe ik voor Per Saldo wat ik kan. In de beginjaren zat ik in het bestuur, daarna acht

jaar in de klankbordgroep en deed en doe ik ad hoc klusjes. Bijvoorbeeld de uitslagen van enquêtes verwerken. Of zoals recentelijk, alle zorgaanbieders die in de oude

van hun gegevens. Dat soort klussen doe ik graag.

ticipatiebudget krijg, waarmee ik al mijn beperkingen kan opheffen met hulp van iets of iemand. Zodat ik

gewoon in de maatschappij kan meedraaien, zoals ik dat wil. Maar dan ook op alle gebieden. Ik zou bijvoorbeeld dit aangepaste huis uit willen, omdat ik mijn huis niet

mag inrichten zoals ik dat wil. Ik zou met een stuk of 5,

6 goede bekenden een groot huis bouwen, met appartementen. Alle pgb’s bij elkaar gooien en daarvoor onder-

steuning inkopen. Zelf onze eigen persoonlijke assistenten aannemen. Een huis met één of twee aangepaste busjes voor de deur, waar iedereen gebruik van kan

maken. Dan heb je het pgb goed besteed, vind ik, niet

alleen voor jezelf, maar ook voor anderen. Ik ga graag op vakantie, maar het kost moeite dit te regelen. Ik wil niet met een groep op vakantie. Ik heb een busje waarmee

ik kan reizen, heb alleen een begeleider nodig. Ik weet het, mijn droom is niet direct te realiseren, maar wel

delen ervan. Het is me bijvoorbeeld weer gelukt een reis naar Denemarken te regelen, samen met Tjalfe en Max

mijn hulphonden. Zij zijn mijn alles. Ik heb Max gelukkig mogen houden nu hij officieel met pensioen is.

Of ik nog een boodschap heb voor Per Saldo? Luister

naar je leden, is alles wat ik zeggen wil. Zij zíjn tenslotte

van Per S

ald

o

Erelid

Per Saldo.

Op 11 september is Annemie uitgeroepen tot erelid van Per Saldo vanwege haar langdurige betrokkenheid en

bijzondere inzet. Wij hopen dat zij onze vereniging nog lange tijd zal steunen, zowel in daden als met haar ideeën!

12



verenigingen, Naar Keuze (voor

verstandelijke beperkten) en Per Saldo, worden gestort. Per Saldo betaalde op aanwijzing van de

budgethouders uit. Iedereen die

een pgb had, moest verplicht lid

zijn Per Saldo. Eind december 1995 kregen we uiteindelijk toch subsi-

die en groen licht om ons als orga-

nisatie verder vorm te geven en op 1 januari te starten. Dat betekende in korte tijd een kantoor regelen, inrichten en de juiste mensen op

de juiste plaats. Dat was aanvankelijk niet gemakkelijk. We moesten

alles zelf bedenken en ontwikkelen, waar we eigenlijk niet genoeg tijd

voor hadden. Bovendien waren wij uitvoerders en belangenbeharti-

gers tegelijk, moesten we budgetten uitbetalen én ons ideale doel

nastreven. Die constructie werkte

niet. Na twee jaar ging het beheer van de pgb-gelden over naar de

Sociale Verzekeringsbank. Ook daar liep het niet van een leien dakje.

Uiteindelijk is de regeling ontstaan zoals die er nu is, waarbij het geld

rechtstreeks op de rekening van de budgethouders wordt gestort.”

Achterliggende filosofie

De actieve mensen met een beper-

king kennen elkaar bijna allemaal. Ze kwamen elkaar al

Lies van de Loo, nu webmaster bij Per Saldo: "De eigen-

Living. Dit is een beweging die beginjaren zeventig ont-

Berkeley (USA) ontstaan."

langere tijd tegen bij bijeenkomsten van Independent

stond in Berkeley (California, USA). Voor studenten – met

regie-gedachte en de term 'persoonlijk assistent'is in

een forse handicap – van de plaatselijke universiteit was

Pgb nu

deren onmogelijk. Lies: “Voor zover ik weet waren zij de

en Lies best tevreden. Ze kunnen hun leven inrichten

het gebouw niet toegankelijk en zonder hulp bleek stueersten die de term persoonlijke assistent gebruikten.

Mensen die hen ondersteunden om te kunnen studeren. De eigen-regie-gedachte en de term ‘persoonlijk assi-

stent’ is daar ontstaan. Nog altijd wordt de Independent

Living gedachte (www.independentliving.org) gezien als de belangrijkste drijfveer achter de emancipatie van de mens met een handicap. Samen strijden voor onafhan-

kelijkheid, autonomie. Door samen op te trekken, elkaar

te ondersteunen, wereldwijd en dus ook in Europa waar wijzelf nog altijd actief zijn.”

Met het pgb zoals ze dat nu hebben, zijn Bert, Annemie zoals ze dat zelf willen en bovendien, met een pgb

hoeven ze niet steeds dankbaar te zijn voor wat anderen voor hen doen. Dat is voor hen alle drie een heel

belangrijk punt. Als iemand vrijwillig iets voor je doet, moet je dankbaar zijn. Op zich geen probleem om

dankjewel te zeggen, maar daarmee wordt wel steeds je afhankelijkheid, je handicap extra benadrukt. Dat

voelt ongelijkwaardig ten opzichte van de ander. Met

een pgb heb je dat niet. Je bent onafhankelijk, je regelt alles zelf en je voelt je gelijkwaardig. Het pgb maakt eigenwijs extra - 2010

13

>>

het verhaal

Bert: eerste vrijwilliger die voorlichtingsavond gaf Bert kreeg 18 jaar geleden, na een operatie aan zijn

wat mijn ogen zagen. Ik stond altijd voor anderen klaar.

hem ernstige gevolgen: hij heeft geen handen meer, zijn

te halen, ik regelde vaak al dingen voor anderen op soci-

schouder, posttraumatische dystrofie. Dit heeft voor

benen worden langzamerhand aangetast en ook zijn

gehoor. Bert heeft een pgb waarmee hij zijn leven vorm geeft, samen met Jelle, zijn hulphond, met wie hij een eenheid vormt. Jelle voelt precies aan wat Bert nodig

heeft: pakt spullen voor hem op, geeft een klein duwtje tegen andere mensen voor de marktkraam zodat Bert

ook aan de beurt komt en hij zorgt ervoor dat zijn baas

tijdens de dagelijkse wandelingen conditie en weerstand opbouwt. “Voor mijn ziekte konden mijn handen maken

Het lukte me altijd al goed om mensen uit de problemen aal terrein of in de gezondheidszorg. Ik werkte bij Albert Hein als afdelingschef. Toen kwam de operatie aan mijn schouder, op zich een onschuldige ingreep. Na de ope-

ratie werkte ik in het ziekenhuis gewoon door, maakte de planningen en zo. Dat hield op toen mijn behande-

lend arts op een gegeven moment binnenkwam en zei:

‘Vanavond zijn al die spullen weg, anders gooi ik ze weg. Je komt nooit meer aan het werk.’ Dan zie je het even

helemaal niet meer zitten. Ik had de tijd nodig om dit te verwerken, kwam op een andere planeet terecht, in de wereld van mensen met een beperking. Opkrabbelend

uit een diep dal kwam ik erachter dat mijn ervaring met mensen helpen hun weg te vinden in de hulpverlening me nu van pas kwam. Het leven kreeg voor mij andere

waarden. Annemie Pisters zorgde ervoor dat ik aan een

cursus over het pgb in Sittard kon deelnemen. Zo begon voor mij het balletje te rollen. Het was in de begintijd

nog het ideaal van Per Saldo om vanuit elke provincie

te gaan werken, om de ondersteuning zo dicht mogelijk bij de mensen brengen. Dat is helaas nooit gelukt. Ik

ben afkomstig uit wel een succesvolle provinciale organisatie, de Federatie van Gehandicaptenorganisaties in Limburg. We werkten goed samen met de mensen van Per Saldo in Utrecht. Er was een levendige uitwisse-

ling. Toen er een eerste groepje met vrijwilligers werd opgeleid die voor Per Saldo voorlichting gingen geven

over het pgb, was ik daarbij. Ik was de eerste vrijwilliger die een voorlichtingsbijeenkomst gaf voor Per Saldo.

Niet in een uithoek, maar in hartje Amsterdam. In de

voorlichting die ik tegenwoordig geef kan ik een extra steentje bijdragen door mijn Duitse taalvaardigheid.

Als er Duitstaligen op bezoek komen bij Per Saldo, word ik meestal opgetrommeld om het woord te voeren. En gisteren bijvoorbeeld had ik een telefonisch interview met Berlijn, waarin ik hun vragen over het pgb beant-

woordde. Of ik een boodschap heb voor het jubilerende

Per Saldo? Blijf je met volle vaart inzetten voor het participatiebudget!

14



alles makkelijker. Bert: “Als de thuiszorg er is, moet je per se thuis zijn. Nu kan ik een lezing gaan doen, ter-

wijl mijn hulp het huis schoon maakt.” Voor Annemie

is dat niet anders. Haar hulp houdt grote schoonmaak

"Tjalfe, hier op de foto, en Max zijn mijn hulphonden. Zij zijn mijn alles."

als ze op vakantie is. Voor Lies speelt er nog een ander

stapje verder. Ik probeer altijd in de huid van de ander

ding die er is, namelijk van mezelf. Want ik weet het

is waar het bij de indicatiestelling vaak aan ontbreekt.

belangrijk punt: “Mijn hulpen krijgen de beste oplei-

beste wat ik wil. Daarmee is de kwaliteit van de hulp die ik krijg voor mij gewaarborgd.”

Blijven informeren

Bert wordt er nog altijd erg boos over als hij ziet dat mensen met een handicap zich in een hokje laten

duwen en er niet uitkomen. “Terwijl het zo gemak-

kelijk is. Als je ze goed informeert, help je ze zo een

te kruipen en van daaruit oplossingen te zoeken. Dat Mensen schamen zich ervoor om te vertellen wat ze niet meer kunnen. Ik probeer hen over die drempel

heen te helpen, door ze te laten zien dat ze een betere kwaliteit van leven kunnen krijgen, dat ze weer mee

kunnen doen, aan de slag kunnen gaan met het werk

dat ze graag doen. Als ze daarin eenmaal stappen hebben gezet, zie je mensen weer opleven en vooral, zie je ze weer lachen!” Doel is onafhankelijkheid


>>

15


"Ik heb Max nu hij gepensioneerd is gelukkig mogen houden."

In de begintijd was het pioniersgroepje bezig met het

ontwikkelen van plannen hoe ze hun beperkingen konden oplossen. Dat zou onder andere kunnen met een

persoonlijk assistent, de term die was overgewaaid uit

Amerika. Voor Annemie en Lies een veel aantrekkelijker aanduiding dan die van zorgverlener, hulpverlener of

dienstverlener. Annemie legt uit waarom: “Die termen

benadrukken dat je als mens met een handicap afhankelijk bent. De term ‘persoonlijk assistent’ geeft aan

dat het iemand is die door onszelf wordt aangestuurd. Wij hebben natuurlijk wel een vorm van zorg nodig,

alleen, wij voelen ons niet prettig met de terminologie. Bovendien is een persoonlijk assistent meer dan een

zorgverlener. We hebben niet alleen verzorging nodig, maar bijvoorbeeld ook een chauffeur die onze auto

bestuurt als we op familiebezoek willen of naar ons werk. Dat mag niet betaald worden uit het pgb. Dat

zijn beperkingen die ons worden opgelegd en waar we met een participatiebudget – ons ultieme toekomstdoel – onze eigen keuzes in kunnen maken.” Pgb is manier van leven.

16


Bert verwoordt waar Annemie en Lies het roerend mee eens zijn. “Achter het pgb zit een manier van leven, die veel verder gaat dan een papieren regeling. Ik ben blij dat de Nederlandse overheid en politiek hier positief tegenover staan, maar er valt nog veel te veroveren.

Wij dromen allemaal van het participatiebudget: één

budget, met één loket, zowel voor AWBZ als voor Wmo. In mijn droom gaat het dan zo. Er komt één indicatiesteller die kijkt naar de mens die tegenover hem zit. Hij bepaalt de beperking en geeft de ondersteuning die deze persoon nodig heeft om zijn eigen leven te kunnen leiden. Daaraan hangt hij een toelage, een

budget, voor langere tijd, als de indicatiesteller ziet dat de chronische ziekte of handicap niet meer geneest.

Voor mensen met een beperking schuilt hierin een van hun grootste frustraties. Mij boezemt het zelfs angst

in. Elke indicatie moet ik weer waarmaken wat ik nodig heb. Eén uurtje minder zorg kan je wereld doen instorten. Dat realiseert de indicatiesteller zich niet altijd.

Natuurlijk hoor ik de kritiek al: ‘Dat is te mooi om waar te zijn, dat kunnen we niet betalen.’ Maar dat vraag ik me af. Als ik zie dat ik alleen al veel minder in het zie-

kenhuis verblijf, hoeveel bespaart dat de overheid? Leg een loep op de verschillende financieringsstromen en dan kan het nog wel eens heel voordelig uitvallen.” <

onze leden

“I

k heb pdd-nos”, vertelt Moniek zonder omhaal, nadat Tineke haar dochter bewust het woord geeft. “Dit

is Shai, mijn vriendje. Wij zijn net klittenband”, een uitspraak

die ze tijdens ons bezoek volledig waarmaken. Shai is trots op

zijn hanenkam: “Het mooiste kapsel dat ik ooit heb gehad.” Ze

kennen elkaar via wederzijdse vrienden. Moniek heeft een klas

15-jarig lid van Per Saldo Moniek Wit, 27-09-1995

overgeslagen. “Eerst zat ik met alleen kleuters, nu niet meer.

Hierna wil ik naar een school voor brood en banket, omdat ik

later iets met banket wil doen, liefst een eigen zaak.” Moniek oogt inderdaad ouder dan haar kalenderleeftijd. Ze trekt bij voorkeur op met oudere kinderen. Shai is 19. Ze gaan in het

Thuis heeft ze altijd iemand nodig bij de persoonlijke verzor-

centrum, voor de muziek. Moniek heeft een pgb voor tijde-

Verder is het grootste probleem dat ze zichzelf niet kan verma-

weekend samen naar de Groote Weiver, een ontmoetings-

lijk verblijf, persoonlijke verzorging en begeleiding. Met het

logeerhuis is ze gestopt. “Daar waren jongens van 16, die nog

met pistooltjes spelen”, zegt ze veelbetekenend. Hoe haar pgb

verder wordt ingevuld, daar heeft Moniek geen zicht op. Dat is

haar moeders ‘afdeling’. “Op dit moment vraagt de begeleiding en persoonlijke verzorging veel tijd”, vertelt moeder Tineke. “Er is veel overleg met school over de aanpak. Moniek zei het net zelf al, ze is vaak druk op school of maakt nare opmerkingen.

ging. Ik train haar om haar zelfstandigheid hierbij te vergroten. ken. Ik doe de hulp op dit moment helemaal zelf. We hadden

iemand, maar dat klikte niet. De indicatie loopt tot 2011. Nu ik hoor dat het steeds lastiger wordt, ben ik van plan de MEE te

vragen me te helpen bij de aanvraag.” We vertrekken niet voordat we de opmaakspullen van Moniek hebben gezien, waar

zelfs potjes van echte visagisten bij zitten. Moniek belooft op 11 september naar het feestje van Per Saldo te komen. “Leuk, zeker als er een visagiste is!”. <


17

het verhaal

Eerste pilot pgb bij zorgverzekeraar

Trudy van Helmond: “Dat het lukte voelde als een overwinning”

18


eerste pilot pgb

Trudy van Helmond stond aan de wieg van de introductie van het persoonsgebonden budget (pgb) in Nederland. Eigen regie vond ze al vroeg belangrijk. Als meisje van 17 deed ze de verpleegstersopleiding bij de nonnen. “De allereerste keer stond ik bibberend met mijn teiltje voor het bed van een oude non. Ze zag me huiveren en stelde me gerust met de voor mij legendarische woorden: ‘Meiske zet het teiltje daar maar neer, ik zal wel zeggen wat ge moet doen’. Op dat moment werd mijn bewustzijn voor eigen regie geboren.” Een gesprek over de eerste pilot met het pgb.

Tekst: Martha Vlastuin - Fotografie: Peter Damen

I

n 1970 lagen alle plannen klaar om haar carrière

in Kenia voort te zetten. Familieomstandigheden

hielden haar thuis. 20 jaar later was ze weer in Kenia en stond ze weer op een kruispunt in haar leven:

beleidsmedewerker worden bij zorgverzekeraar VGZ

of iets anders gaan doen? Trudy koos uiteindelijk met volle overtuiging en ging in 1990 in op het verzoek

van VGZ om mee te gaan werken aan de ontwikkeling en de uitvoering van het pgb. Waarom? Omdat ze er intens van overtuigd is dat mensen er heel gelukkig

van worden als ze zelf hun eigen zorg kunnen regelen.

Vanuit het ministerie was bedacht dat er twee pilots gedraaid moesten worden, één in een grote stad en één op het platteland. Dat werden Eindhoven en Drenthe.

Trudy werd projectleider in Eindhoven. “Ja, dat was eerst

wel even lastig, want mijn werkgever wist mij niet precies

uit te leggen, wat ik me bij het pgb moest voorstellen. Het idee kwam voort uit patiëntenverenigingen. Voorvechters uit die hoek, waaronder Aline Saers, zijn later onder de

vlag van Per Saldo verder gegaan. Verder was ITS, het not-

for-profit onderzoeksinstituut, verbonden aan de Radboud Universiteit Nijmegen erbij betrokken.”

>>

Stokpaardje 1: meer transparantie, minder papier en minder bureaucratie

Stokpaardje 2: methode ‘Van Helmond’

Stokpaardje 3: kost de zorg te veel?

frauduleus handelen van budgethouders,

van de overheid dat ‘de zorg veel te veel

dat “verantwoorden van het pgb niet nodig

beweren dat fraude zeldzaam is. “Er is geen

Trudy verdedigt nog altijd haar standpunt

is. De indicatie, op basis van grondig onderzoek vooraf, bepaalt wat je nodig hebt en

welk bedrag je daarvoor krijgt. Het indica-

tiebesluit is een rechtsgeldig document, dat de zorgvrager recht geeft op niet minder, maar ook niet meer dan de geïndiceerde

zorg. Dit geldt zowel voor de zorg in natura als voor de budgetzorg. Het moet transpa-

rant zijn of de geïndiceerde zorg op de juiste wijze en volledig is ingezet; het onjuist

of niet bestede budget kan worden teruggevorderd. Dit geldt evengoed voor natu-

razorg als voor het pgb. Verantwoorden is

Ondanks alle berichten over het gevaar van durft Trudy tot op de dag van vandaag te

regeling zo transparant als die van het pgb, daar valt weinig mee te rommelen. Schaf het controleapparaat gewoon af. Onder

mensen die me kennen is ‘de methode van Helmond’ bekend: ga niet meteen uit van fraude; ga eropaf, ga op huisbezoek, ga

bij de mensen kijken, luisteren, de feiten

onderzoeken, voordat je begint te piepen over fraude.”

Op de zich alsmaar herhalende schreeuw kost’ heeft Trudy haar eigen visie. “Daar

klopt iets niet”, vindt ze, “want wij wéten helemaal niet hoeveel de zorg kost. De totale zorgbehoefte is namelijk nooit

onderzocht. Helaas durft men zo’n onder-

zoek niet aan, vanwege de angst voor een

veel duurder prijskaartje. En juist dat waag ik te betwijfelen. Ik denk dat er juist heel

wat winst valt te behalen. Alleen op grond van harde feiten kunnen we deugdelijk

zorgbeleid gaan maken. Dat is wat tot nu toe ontbreekt: beleidsinformatie die de

verhouding tussen geïndiceerde en feitelijk geleverde zorg vaststelt.”

overbodig, want geloof mij, mensen hebben het geld gewoon nodig om hun zorg

te regelen zodat ze een onafhankelijk, zelfstandige bestaan kunnen leiden.”


19

het verhaal Bewuste keuze

Uitreiking koninklijke onderscheiding

zeer bewust gemaakt. Ik wilde mijn brede ervaring,

je bij VGZ, werd zij geridderd in de Orde van Oranje-Nassau. Haar indrukwek-

“Na een oriënterende fase heb ik de stap ten slotte

zowel intra- als extramuraal op elk niveau, gebruiken

om weer terug te gaan naar de basis, naar het primaire proces. Daar waar je van dichtbij gaat kijken wat goed

is voor mensen met een chronische ziekte of handicap. Niet vanuit mijn eigen perspectief, maar vanuit het

perspectief van de mensen zelf. Dit uitgangspunt liep in feite altijd al als een rode draad door mijn leven,

Trudy van Htelmond ging op 8 oktober in de VUT. Tijdens haar afscheidsfeestkende staat van dienst geeft weliswaar alle aanleiding tot hoge waardering, maar wat haar zo bijzonder maakt is dat ze zich met buitengewone inspanning en met een hoge dosis lef heeft ingezet om het pgb uitvoerbaar te

maken bij de zorgverzekeraar, c.q. het zorgkantoor. Met name om die reden

heeft Per Saldo Trudy van Helmond in 2005 tot erelid van onze belangenvereniging benoemd.

waardoor ik deze klus als een enorme uitdaging ging

zien. Mijn grondhouding ontleen ik aan een ervaring in mijn vroege adolescentie. Als meisje van 17 deed ik de opleiding voor ziekenverzorgende in een sanatorium . Het dagprogramma begon ’s ochtends heel vroeg:

wezenlijken. Dat was de tijd waarin Trudy begon in

allereerste keer stond ik bibberend met mijn teiltje

inmiddels weer aangeschoven, aan, “veel weerstand

eerst naar de mis en daarna de patiënten wassen. Die voor het bed van een bejaarde dame. Ze zag me huive-

ren en stelde me gerust met de voor mij legendarische

haar nieuwe functie.””.. en er in de praktijk”, vult Trudy, was van de kant van zorginstellingen en verzekeraars.”

woorden: ‘Meiske zet het teiltje daar maar neer, ik zal

Praktische inplementatie

mijn bewustzijn voor eigen regie geboren.”

Radboud Universiteit Nijmegen stelde vooraf de doel-

wel zeggen wat ge moet doen’. Op dat moment werd

Tijdgeest

Trudy is getrouwd met Frank. Met hem deelt zij haar

passie om mensen die zorg nodig hebben, zelf de eigen regie te laten behouden. Tijdens de fotosessie maakt hij van de gelegenheid gebruik, hun visie op zorg uit te leggen. “Zorgen voor je familie, buren, vrienden,

kennissen, kerkgenoten, dat was vroeger eigenlijk heel gewoon. Daar kwam een einde aan door de economi-

sche vooruitgang, die de georganiseerde zorg in de hand werkte. Bijna niemand had meer tijd om te ‘mantelzor-

gen’, zoals dat nu is gaan heten. Vrijwillig zorgen voor een ander deed je niet meer zomaar, het werd een beroep.

Eind jaren ’80 ontstond er een tegenbeweging om een deel van de omstandigheden van vroeger ‘te redden’ en een nieuw, eigentijds systeem te gaan invoeren. Daarmee zou aan de ene kant de oude waarde van

‘zorg krijgen van mensen uit je vertrouwde omgeving’

weer nieuw leven worden ingeblazen en werd er daar-

naast een extra dimensie toegevoegd, namelijk die van de eigen regie. Het idee, lees: het pgb, had de tijdgeest mee, er gebeurde in die jaren van alles. De Commissie Gelijke Behandeling deed van zich spreken: mensen

met een handicap of chronische ziekte claimden hun

rechten op een onafhankelijk en volwaardig bestaan. Elders in de wereld, in Amerika en de Scandinavische landen, waren er al voorbeelden van mensen die zelf

een begeleider hadden ingehuurd om dit doel te ver-

20


Het Instituut voor Toegepaste Sociologie van de

groep en contrastgroepen samen door aselecte trekking uit het cliëntenbestand van de thuiszorg. Trudy

ging werken voor de doelgroep van mensen met een lichamelijk beperking die verpleging en verzorging

nodig hadden. Zij konden hun verpleging en verzorging zelf gaan inkopen. Trudy: “Om de pilot te laten slagen vond ik het van cruciaal belang, de beoogde budget-

houders persoonlijk in hun eigen leefomstandigheden te leren kennen. Degenen die mee mochten doen ben ik persoonlijk, soms samen met mensen van de zorgverze-

keraar, ITS of de Ziekenfondsraad gaan bezoeken. Ik ging naar hen toe en gaf uitleg over de mogelijkheid om zelf

hun zorg in te kopen. Aan dat idee moesten ze eerst wel even wennen. Ik ook. Er was immers nog niets. Ondanks mijn brede ervaring was het ook voor mij een hele klus

vanaf dit beginpunt te gaan bedenken hoe een pgb er in

de praktijk uit zou kunnen gaan zien. Met de pilot moest worden aangetoond of er reële mogelijkheden waren en er voldoende draagvlak was om het pgb landelijk in te

voeren en om een systeem voor de uitvoering te ontwikkelen. Hierover had ik steeds intensief contact met Aline Saers (toen Gehandicaptenraad) en met Jan Lips (toen

werkzaam op het ministerie). De regeling pgb is landelijk ingevoerd in 1995.

Het was van groot belang dat alle ervaringen en afspraken nauwkeurig werden vastgelegd; anders zou straks

niemand weten wie wat moest doen. Vandaar dat ik al snel begon met het vervaardigen van een protocol, het

eerste pilot pgb

voorgehouden dat het pgb de poten onder de zorgorganisatie vandaan zou zagen. Dat gevoel leeft nog steeds. Het gaat om de attitude van zorgcultuur: begrijpen en

erkennen dat mensen heel goed in staat zijn en het recht hebben om hun eigen leven te regisseren. Voor mij blijft het een onbegrijpelijk gegeven dat ook professionele

zorgverleners niet willen inzien dat mensen erop vooruit gaan als ze eigen regie hebben.

Daartegenover heb ik ook heel wat hulpverleners

die voor budgethouders werken ontmoet die zeiden:

“Eindelijk kan ik mijn beroep weer uitoefenen zoals het in de kern bedoeld is. Dat geeft enorm veel voldoening. Als het pgb niet op mijn pad was gekomen zou ik niet in de zorg verder zijn gegaan.”

Alle direct betrokkenen – zoals ook Paul Cremers die de pilot voor verstandelijk gehandicapten leidde - waren

vast beraden dit systeem te laten werken. Persoonlijk was ik er vanaf het begin af aan totaal van overtuigd dat het zo moest.. Oké, ik moest wel veel hindernissen overwin-

nen en ik heb op heel wat zere tenen gestaan. Er was veel verzet, want ‘dat kon ik toch niet menen dat mensen zelf konden bepalen wat ze nodig hadden’. Mijn bezieling

nam er alleen maar door toe, ik werkte dag en nacht. Er moesten wetteksten worden gelezen en omgezet in de dagelijkse praktijk, ook al was het Kerst… Ik was er van Trudy zorgt in alle situaties graag goed voor haar medemens.

huidige ‘Uitvoeringsprotocol pgb-AWBZ’. Niet om beperkende maatregelen vast te leggen, maar om het pgb

uitvoerbaar te maken. Ik ontwikkelde formulieren, maar stelde ook een sociale kaart samen. Met name met dat laatste waren die eerste budgethouders heel blij.”

Zon- en schaduwzijde

Toen we eenmaal begonnen en mensen hun budget

gingen inzetten zag ik iets geweldigs gebeuren: mensen werden weer gelukkig. Iemand zei me eens: ‘Ik

leef weer’. Dat is zo prachtig om te zien. Eén mevrouw, zwaar gehandicapt, maakte er zelfs een gedicht over.”

Helaas was er ook de andere kant. Trudy: “Het is jammer dat de omgeving vaak niet goed begrijpt hoe het pgb

overtuigd dat het pgb een meerwaarde in ons zorgstelsel

kon betekenen, maar ik had dat nooit kunnen zien zonder 20 jaar persoonlijke ervaring in de zorg.”

Overwinning

Het uitvoeringsprotocol dat Trudy van Helmond

schreef is in 1995 landelijk ingevoerd. Alle zorgkantoren volgen vanaf dat moment de instructies in dit docu-

ment op. Er staat in wie wat moet doen, van indicatie

tot realisatie, gebaseerd op de wettelijke regelgeving. Elk jaar wordt het geüpdatet. Trudy: “Voor mij was de algehele invoering van het uitvoeringsprotocol een

soort van overwinning. Mijn strijd had geleid tot een

belangrijk document dat de regeling landelijk uitvoerbaar maakte. Heel bijzonder vond ik dat.” Later volgde nog een informatie- en bewaarmap voor de budget-

houder en een eerste aanzet tot de bekende 8 stappen folder van het CVZ.”

werkt. Iemand lag te huilen toen ik binnenkwam, omdat

Tot slot

digd dat ze de mooie nieuwe bloes vast van het pgb had

voldoening aan de ontwikkeling van het pgb gewerkt.

de thuiszorgmedewerkster de vrouw ervan had beschulgekocht. De tijd, of eigenlijk de mentaliteit was nog niet rijp. Sommige mensen die geselecteerd waren om mee

te doen zagen er vanaf omdat de hulpverlener hun had

Trudy: “Ik heb 20 jaar met heel veel enthousiasme en

En tegen iedereen die met zorg of zorgverzekering te

maken heeft zeg ik: “Bedenk dat je vroeger of later zelf zorgbehoevend en potentieel budgethouder bent.”< eigenwijs extra - 2010

21

het verhaal

Pgb werkt waar school en zorg falen

“Dankzij het pgb word ik wie ik ben”

22


dankzij het pgb

Veertien jaar lang gevangen zitten in je eigen lichaam. Geen deskundige die ook maar het geringste vermoeden had, dat achter het uiterlijk van iemand met een verstandelijke beperking, een geest schuilging van een meisje met een normale intelligentie. Door de ondersteuning heeft zij zich kunnen ontwikkelen tot wie ze is: een goed ontwikkelde jonge vrouw, die nu studeert aan de universiteit. Dankzij het pgb.

dat ze mensen niet kan aankijken en doordat zij niet kan

praten. Thiandi kan wel staan en lopen, maar ze beweegt niet doelgericht. Haar hersenen sturen haar zomaar de verkeerde kant op. Ze heeft hulp nodig om te komen

waar ze heen wil. Bovendien stopt ze haar bewegingen vaak niet op tijd, wat allerlei vervelende en gevaarlijke situaties kan opleveren. Verder heeft Thiandi blijvend

hulp nodig bij het aankleden en bij de overige algemeen dagelijks levensverrichtingen. Dit zijn allemaal kenmer-

ken en ontbrekende vaardigheden die, ondersteunt door de uitslagen van ontwikkelingstesten in haar vroegste

jeugd, een verstandelijke beperking aannemelijk maakten. Thiandi’s moeders vinden het op zich niet vreemd dat alle Tekst: Martha Vlastuin - Fotografie: Peter Damen

H

deskundigen zich hierdoor hebben laten misleiden.

Geen zinnige dagbesteding

Waar ze wel moeite mee hadden en waar ze nog steeds aar ouders Trix en José denken dat er veel

meer kinderen zijn zoals Thiandi (20). Kinderen

die niet kunnen praten en daardoor verkeerd worden ingeschat. Haar moeders zagen altijd al meer in haar. Zij zetten het pgb in om hun dochter thuis te laten begeleiden en

verzorgen. Tegen vele deskundige adviezen in grepen zij alle kansen aan om op hun eigen manier Thiandi’s ontwikke-

ling te stimuleren. “We hadden weinig keus”, is de nuchtere constatering van José, één van de twee moeders met wie

we spreken. “Er was geen school die haar wilde. Haar niveau zou te laag zijn, zelfs voor het speciaal onderwijs. Destijds scoorde ze in geen enkele test boven het niveau van een tweejarige, omdat ze geen enkele blijk gaf te begrijpen

wat er tegen haar gezegd werd: ze gaf immers geen antwoord. De enige plek waar ze werd toegelaten, was het

Orthopedagogisch Dagcentrum (ODC). Wij hadden er wei-

verontwaardigd over kunnen worden, is dat Thiandi

geen enkele zinnige dagbesteding werd aangeboden. Op hun aandringen – omdat ze het belangrijk vonden dat Thiandi andere kinderen ontmoette - mocht ze tussen haar vierde en haar elfde regelmatig enkele dagdelen per week op een basisschool in de buurt meedraaien.

Het succes ervan hing sterk af van de leerkracht. Min of

meer uit nood geboren gingen José en Trix het pgb inzetten om hun dochter bezig te houden. José: “Hoe kom je

een dag door met een kind dat niet naar school gaat en

verder niets doet? Dan is het voor jou als begeleider ook leuker als je wat onderneemt. We merkten dat Thiandi

het niet vervelend vond, dus gingen we door met voorlezen en het doornemen van leerboeken. Haar reacties

waren best adequaat. Ze lachte bijvoorbeeld op het juiste moment om grapjes.”

nig vertrouwen in dat ze daar tot haar recht zou kunnen

Geen vraaggestuurde zorg in natura

was de schaarse begeleiding vooral bezig met verzorging.

die soms wel lukten en soms niet. We oriënteerden ons

komen. Op een groep met zwaar zorgbehoeftige kinderen Aan het stimuleren van de ontwikkeling kwamen ze daar

echt niet toe. ‘Dat nooit’, dachten wij. Dan kunnen we haar net zo goed thuis houden.”

Misleidende kenmerken

De gevolgen van de hersenbeschadiging kort na haar

geboorte zijn vooral zichtbaar en merkbaar door haar

ongecontroleerde bewegingen en geluiden, aan het feit

“We probeerden steeds maar weer nieuwe dingen uit,

links en rechts op methodieken. We gingen aan de gang met Sunrise, een stimulerende methode voor mensen met autisme. We keken af bij de aanpak van mensen

met Downsyndroom. We konden wel begeleiding krijgen in zorg in natura, maar dan moesten we naar de instel-

ling komen, om daar gebruik te maken van hun aanbod

volgens hun regels die niet goed pasten. Dat wilden wij niet. De pedagoog moest naar ons thuis komen om ons eigenwijs extra - 2010

23

>>

het verhaal en de begeleiders van Thiandi te leren hoe we met

Noord-Italië. We huurden een huis, werden daardoor

we haar ontwikkeling konden stimuleren, hoe we haar

op voor school. Een arts onderzocht haar en stelde vast

haar om moesten gaan in de dagelijkse praktijk. Hoe leven structuur konden geven. We huurden dus zelf

een pedagoog in die de begeleiders, die we aanstelden

uit het pgb, leerden hoe ze Thiandi dingen konden leren.” Door de zoektocht om Thiandi te bieden wat ze nodig had, ontwikkelden beide moeders gaandeweg hun

eigen deskundigheid. Op een bepaald moment wisten ze zeker dat het thuisprogramma klaar was. Thiandi

moest naar school. Inmiddels hadden ze gehoord dat

er in Canada, de VS, Italië en de Scandinavische landen heel anders met kinderen met een beperking werd omgesprongen.

Inclusief Italië

Omdat ze in Nederland alsmaar tegen gesloten schooldeuren aan bleven lopen, oriënteerden de ouders van Thiandi zich op Italië. José: “Via een vriendin van een

vriend en vast nog iemand, kwamen we in contact met een goed Engels sprekende juf, ergens in een dorpje in

automatisch inwoners van het land en gaven Thiandi

dat zij de hele dag één-op-één begeleiding nodig had. Dat kreeg ze via de gemeente, geen enkel probleem. Terugkijkend kan ik zeggen dat we het daar goed

hebben gehad. Italië heeft men noemt een inclusieve maatschappij. Niemand in het dorp keek raar op van

Thiandi. Ze woonde net als andere kinderen met een

beperking gewoon in het dorp, dat vonden de dorpsgenoten heel normaal. Kwamen ze haar tegen in de supermarkt, dan pakten ze haar hand. Een schrille

tegenstelling met Nederland, waar mensen haar vaak het liefst ontwijken. Met school hadden we een uit-

stekende communicatie. Als ouders waren we partner. Ook onze twee andere kinderen – drie en vijf jaar jonger dan Thiandi - hadden het er prima naar hun zin. De taal was geen belemmering, die leerden ze snel.

We wisten niet wat Thiandi kon begrijpen, dus welke

taal ze ook hoorde, maakte voor haar niet uit, dachten we. Onze doelstelling was deelname aan het schoolse

"Alleen met een pgb is het mogelijk om echt volop mee

Thiandi wijst met hulp van haar hulphand in snel

minder. Ik hoop dat de huidige politici dat ook zien."

vormt en uitspreekt

te draaien in de samenleving, voor hetzelfde geld of

24


tempo de letters aan die haar moeder José tot woorden

dankzij het pgb

Faciliterende communicatie (FC)

ven kunnen we ook nu absoluut geen gebruik maken

beschreven en aangeboden aan jongeren met meervoudige beperkingen. De

moet je Thiandi leren kennen, haar helpen haar

Deze methode is eind jaren ‘70 in Australië systematisch toegepast en

methode wordt gebruikt door mensen die niet of beperkt in staat zijn om te spreken. Al naar gelang de mogelijkheden, worden er plaatjes, symbolen of letters gebruikt die de persoon aanwijst. Belangrijk onderdeel is de fysieke ondersteuning, waardoor motorische beperkingen worden gecompenseerd.

Thiandi heeft een alfabetbord. Haar hulphanden geven haar een licht tegendruk vanuit de pols, waardoor zij zich bewust wordt van haar handelen en ze de letters aanwijst die haar zinnen vormen. Haar hulphand spreekt de woorden uit. Soms typt ze rechtsstreeks in de computer via een aangepast toetsenbord.

Thiandi ziet het als haar missie anderen uit hun uiterst benauwende situatie

te redden. Via de website www.samens.nl roept zij ouders op FC uit te proberen: “Hebt u altijd al het vermoeden gehad dat er meer zit achter die mooie

ogen van uw kind? FC heeft al meerdere kinderen uit hun isolement gehaald.

Zelfs kinderen waarvan u het nooit zou verwachten.” Belangstellende kunnen contact zoeken via [email protected].

leven en met andere kinderen in aanraking komen.

Misschien waren we Italië gebleven als ze er Engels

hadden gesproken en wij er zelf werk hadden kunnen vinden, maar het liep anders.”

Inclusief Almere

Inmiddels werd bekend dat er in Almere een inclu-

sieve school ging starten. José: “We hadden er zoveel vertrouwen in dat we verhuisden. Daar hebben we

geen spijt van gehad. Thiandi heeft er een hele leuke

van zorg in natura. Als begeleider, assistent, hulphand lichaam te controleren en moet je leren omgaan met

functioneel communiceren met háár. Dat vergt tijd en

kan niet door regelmatig wisselende (thuis)zorgmede-

werkers worden gedaan. Omdat Thiandi inmiddels niet meer op school zat, hadden we begeleiders voor hele dagen. We maken vooral gebruik van studenten en

freelancers, vanwege de gunstige tarieven én hun leeftijd, die goed bij Thiandi past. Mensen die haar zowel

Engels konden leren, als haar konden verzorgen. Haar

communicatie kwam hierdoor goed op gang. Dit kon-

den we alleen doen vanwege het pgb, want waar halen instellingen de mensen vandaar die zo’n brede taak op zich willen nemen?

Na het succes van FC wilden we Thiandi laten tes-

ten om te weten hoe we haar thuisleerprogramma

goed konden laten aansluiten.Dit keer zou de uitslag betrouwbaarder zijn. Er kwam uit dat er wel hiaten

in haar kennis zaten - we hadden blijkbaar niet álle

schoolboeken doorgenomen - maar haar intelligentie kwam zonder meer uit op ‘gemiddeld’. Thiandi bleek

bovendien ongemerkt te hebben leren lezen en schrijven, zowel in het Nederlands als in het Engels. Het

resultaat van alle begeleiding en de korte periodes die ze op school had gezeten. Dat was natuurlijk prachtig.

Dan zouden ze haar nu wel aannemen op een gewone school, dachten wij.”

periode meegemaakt. De school werkte samen met de

Geen vo-school in Nederland

ouders een deel van ons pgb in hun kas, waarmee zij

Thiandi paste nog steeds op geen enkele school. Er was

Stichting Gewoon Anders. Wij stortten evenals andere

begeleidende assistenten konden inhuren. Dat werkte prima, voor beide partijen. Ik zeg het nog maar eens,

zonder pgb had dit niet gekund. De hoeveelheid begeleiding was door de school alleen niet op te brengen. Na twee jaar kwam er een einde aan, omdat Thiandi

veertien jaar werd en om die reden van de basisschool

af moest. In die periode kwamen we iemand tegen die ons attendeerde op Faciliterende Communicatie (FC).”

Door FC bevrijd

“In de zomer van 2004 zijn we naar Amerika gegaan en hebben we geleerd hoe we met FC om moesten gaan. Dat was niet eenvoudig. We moesten leren

hoe Thiandi’s lichaam werkt, hoe je haar ruimte kunt

geven. Je mag jouw wil niet in haar hand leggen, maar je moet haar laten afwegen wat zij wil. Dat is een

leerproces, dat we nu nog altijd overbrengen op de

vele begeleiders die Thiandi heeft. Vanwege dit gege-

“Opnieuw leverde onze uitgebreide zoektocht niets op. telkens weer wat. Ze vonden vaak dat Thiandi te veel

aanpassingen nodig had die de school niet kon leveren, terwijl ze eigenlijk alleen een assisterende hulphand nodig had, die ze zelf meenam en waar de scholen

niets aan hoefden te doen. Noodgedwongen zochten

we ons heil weer buiten Nederland. In het Engels redden we ons beter dan in het Italiaans, dus verhuisden we samen met Thiandi naar London. Daar kon ze wel een gewone middelbare school volgen, die paste bij haar niveau. Met het diploma dat ze daar behaalde

werd ze toegelaten op het Cals College in Nieuwegein waar ze in 2009 haar VWO-diploma behaalde. Na

opnieuw een zoektocht langs universiteiten verliep de toelating tot het Amsterdam University College (zie

kader) ten slotte heel soepel. Simpelweg omdat ze aan de belangrijkste voorwaarden voldeed: sterk gemo-

tiveerd, goede score voor wiskunde, Engels geen pro-

bleem en een bijdrage leveren aan de diversiteit van de >> eigenwijs extra - 2010

25

dankzij het pgb Doe Normaal Dagboek van een Dino

leven. Tot

ar “logge”

zwijgend.

aangezien

apt.

n speciale

alles meer

Doe Normaal Dagboek van een Dino

n London

Doe Normaal, dagboek van een dino

Auteur: Thiandi Grooff | Uitgever: CFC | verkrijgbaar via Boekhandel Beekbergen via info@ mooiboek.nu of bij elke andere boekhandel | ISBN 978-94-90870-01-0 | Prijs: € 15,-

Dagboekaantekeningen van 2005 tot 2010. Een aangrijpend verhaal met een uiterst nuttige

een school

e Engelsen ze haar

huis, haar

functie, namelijk een praktische gebruiksaanwijzing voor iedereen die met niet of moeilijke

rwarrende

maal zijn ook. Die

sprekende mensen te maken heeft. Lees hoe u hier het beste mee om kunt gaan, wat mensen

dat is niet

Thiandi Grooff

met deze handicap van u verwachten. De boodschap is helder en simpel: doe normaal. Thiandi Grooff

18-05-2010 06:35:21

universiteit. Daarmee werkte haar handicap ook een

kinderen, heeft ze zich nu ten doel gesteld anderen te

tot 2010 verliep vertelt Thiandi zelf uitgebreid in haar

geschreven en wil ze verder gaan met schrijven, zoals

keer in haar voordeel.” Over hoe de periode van 2005 boek ‘Doe Normaal’ (zie kader).

Studentenleven

Vanaf begin 2010 woont Thiandi doordeweeks op de campus van de universiteit, samen met alle andere

AUC-studenten. Vrij comfortabel, ze hebben allemaal

helpen. Daarom geeft ze lezingen, heeft ze dit boek op haar website www.thiandigrooff.nl. Ze vindt het

haar taak professionals en ouders in beweging te bren-

gen, zodat ze erop gaan letten kinderen niet automatisch te labelen, maar hen ontwikkelingskansen te geven, zodat ook zij bevrijd kunnen worden.”

hun eigen keuken, toilet en douche. Thiandi heeft daar

Boodschap aan beleidsmakers

nachts. Er gaat altijd iemand mee naar school. Sterker

heeft. “Het pgb is destijds geïntroduceerd om onder-

24 uur per dag een assistent in haar nabijheid, ook ’s

nog, als er geen begeleider is, kán ze niet naar school. Als ze uit gaat, gaat er iemand mee. José: “Dat doe ik bij voorkeur niet zelf. Een leeftijdsgenoot is natuur-

lijk veel passender. Ze heeft ook het plezier van een

popconcert ontdekt. Haar ongecontroleerde geluiden vallen daar helemaal weg, waardoor ze niet opvalt.

Sporten doet ze in het weekend, met ons als ze thuiskomt. Zwemmen en zeilen vindt ze heerlijk. En in de winter skiën. Dat is voor haar een enorme sensatie.

We hebben een methode gevonden waardoor ze tus-

sen twee mensen in van een helling kan afdalen. Maar bovenal haar studie. Ze is sterk gemotiveerd, dus als het aankomt op een keuze, die ze vaak moet maken

omdat haar vermoeidheidsgrens eerder is bereikt, dan kiest ze voor studeren.”

Missie: bevrijd ook andere kinderen

Thiandi’s boek ‘Doe Normaal’, dat op 18 oktober jl. werd

Als oud-kamerlid weet José Smits waar ze het over

meer zorgvernieuwing te genereren. Uit het geval van onze dochter en dat van vele anderen, blijkt dat de

bestaande zorg veelal niet voldoet. Maar daar verandert tot nu toe weinig aan. Wij hebben met Thiandi laten zien dat het anders kan en dat het beter kan.

Door gebruik te maken van bestaande structuren is de

begeleiding en zorg voor Thiandi bovendien goedkoper. Helaas zien we op dit moment weer allerlei nieuwe

beperkingen voor het pgb opdoemen. Nederland loopt niet voorop als het gaat om inclusie van mensen met een beperking. Het VN-verdrag voor de rechten van

mensen met een beperking is hier nog altijd niet van

kracht. Het enige waar Nederland mee voorop loopt is het instrument pgb. Alleen met een pgb is het mogelijk om echt volop mee te draaien in de samenleving

voor hetzelfde geld of minder. Ik hoop dat de huidige politici dat ook zien.”<

gepresenteerd, spreekt duidelijke taal. Daarin vertelt

ze in niets verhullende taal, afwisselend in Engels en Nederlands, hoe ze zichzelf beleeft, hoe ze naar haar

omgeving kijkt en naar haar eigen leven. Thiandi voelt

Amsterdam University College (AUC)

Gestart op 22 september 2009. Studenten volgen er drie jaar lang een full-

time unstudie op Bachelor-niveau. Spreektaal is Engels. Bij AUC is het uitgangse ste d p o p o o H “ punt dat studenten zich niet direct gaan specialiseren, maar leren om grote daarvoor laat ze zich liever niet uit. José: “Het moet ” o ld a S wetenschappelijke en maatschappelijke vraagstukken in een interdiscipliheel moeilijk voor haar zijn geweest. Al het onbegrip r e van P zich gered uit haar eigen lichaam. Over de periode

waarop ze stuitte, de dreigende taal, stel het jezelf

maar eens voor. Omdat ze weet wat het betekent voor

26


naire en internationale context te plaatsen. AUC geeft kansen aan studenten uit de hele wereld: aan toptalenten mét en zonder een beperking.

onze leden

Eén van de oudste leden Mevrouw Houben, 83 jaar

W

e komen binnen op een hectisch moment. Mevrouw Houben staat juist op het punt

naar de tandarts te gaan, maar voor een foto neemt ze nog wel even de tijd, ervoor zorgend dat haar kapotte gebit niet zichtbaar is. Nadat haar dochter haar heeft

opgehaald, praten we verder met meneer Houben (82).

“We zijn 53 jaar getrouwd, hebben drie dochters en vijf kleinkinderen. Mijn vrouw heeft al 20 jaar reuma en

kreeg daar in 2002 een hersenbloeding overheen. Het was al fijn dat we gelijkvloers wonen, maar dat werd

na die tijd nog belangrijker. Ze loopt met een driepoot en gebruikt voor de langere stukken een rolstoel. Mijn vrouw was iemand die haar huis altijd pico bello op

orde had. Ze was creatief. Bloemschikken was haar lust en haar leven. Voor onze drie meiden maakten ze de

kleertjes altijd zelf. Ik was leraar aan de pedagogische academie. Reuma betekende voor mijn vrouw al een

beperking, maar de gevolgen van de hersenbloeding vind

ik erg zwaar. Naast de lichamelijke gevolgen, linkszijdige verlamming, vind ik het moeilijkste dat ze haar empa-

thie, gevoel van medeleven, volledig heeft verloren. Ze

heeft momenten van rebellie en mopperen. Dat is niet

gemakkelijk en daar lijd ik onder. Haar verzorging vraagt ook veel. Ze moet als ze blaasontsteking heeft tien keer

per dag naar de wc. Laatst heb ik haar ’s nachts moeten

verschonen. Ik ben erg blij met het pgb. Daarmee heb ik

alle vrijheid de persoonlijke verzorging en huishoudelijke hulp te regelen zoals ons uitkomt. Ik doe zelf een deel,

gelukkig ben ik daar nog toe in staat. En ik heb hulp voor de rest. Mijn grootste hobby is aquarellen, kijk maar, er hangen hier verschillende stukken. Ondanks alle hulp

vind ik geen rust om hiermee weer aan de slag te gaan.

Opname van mijn vrouw zou een oplossing kunnen zijn, maar dat willen we niet. Waarom? Tja, het blijft toch de liefde voor elkaar die ons bij elkaar houdt…” <


27

het verhaal

Pgb toen en straks

Een historisch overzicht van 1990 tot 2020 Eind jaren ’80 ontstond het idee van een persoonsgebonden budget (pgb). Onder aanvoering van de doelgroep zelf groeide dit plan uit tot een krachtige beweging. Toch durfde niemand bij de landelijke start te voorspellen dat het pgb 15 jaar later niet meer weg te denken zou zijn in de zorg voor mensen met een langdurige beperking. Hoe is dat proces verlopen en hoe zal het verdergaan? Een terug- en vooruitblik op de ontwikkeling van het pgb. Tekst: Frans van der Pas

Vanaf de eerste pilot in 1990 tot op de dag van van-

echter verder gaan dan alleen eigen regie in de zorg.

enorme groei doorgemaakt. De cijfers van 2010 spre-

patiebudget als een all-in-budget dat vrij besteedbaar

daag heeft het persoonsgebonden budget (pgb) een ken voor zich. • •

650.000 mensen maken gebruik van zorg in natura

vanuit de AWBZ

Wij blijven hameren op een landelijk geldend partici-

ingezet kan worden door mensen met een langdurige beperking en waarvoor een integrale indicatiestelling ingevoerd moet worden.

126.00 mensen maken gebruik van een pgb in de AWBZ

Rol Per Saldo

tot bijna 20% van alle gebruikers van AWBZ-zorg

begon, heeft uiteraard ook invloed op de ontwikke-

• het aantal mensen met een pgb is in 15 jaar gestegen • budgethouders gebruiken 10% van het AWBZbudget: in juni 2010 is dat 2,34 miljard euro

• daarnaast is er sinds 2007 een pgb in de Wmo:

33.000 budgethouders gaan helemaal over naar een pgb uit de Wmo

19.000 budgethouders krijgen zowel een pgb-Wmo als een pgb-AWBZ

Populair onder de gebruikers

Het pgb heeft de afgelopen 15 jaar veel credits opgebouwd als het gaat om het ultieme instrument voor

vraagsturing. Veel mensen met een langdurige beperking kopen graag zelf hun zorg in en bepalen graag

zelf wie hen helpt, waar ze geholpen willen worden en wanneer. Zij weten goed wat ze nodig hebben en houden daardoor bijna als vanzelfsprekend de kwaliteit van de geleverde zorg op peil.

Eigen regie

2003 is belangrijk jaar geweest voor het pgb. De

modernisering van de AWBZ zorgt er in dat jaar voor dat het uitgangspunt van eigen regie vaste grond

onder voeten krijgt in wet en regelgeving. Per Saldo wil

28


De gevolgen van de economische crisis die eind 2007 ling van het pgb. Dat brengt Per Saldo niet af van de

ingeslagen weg om te blijven ijveren voor eigen regie.

Belangrijk probleem waar we in de toekomst rekening mee dienen te houden, is de zorg om de toenemende

zorgvraag van ouderen. Dat vraagstuk zal de hang naar eigen regie echter niet ondermijnen, verwachten wij.

Het zou ons zelfs niet verbazen als die behoefte juist zal groeien bij deze doelgroep. Daarnaast bestaat er een groep budgethouders die niet bewust kiest voor een

pgb, maar alleen passende zorg kan krijgen via een pgb. Zij hebben geen bewuste keuze gemaakt. Het pgb is

voor hen een financieringsinstrument in plaats van een instrument voor eigen regie. Per Saldo is er daarom van overtuigd dat, wil het pgb zich blijven ontwikkelen als

een instrument voor eigen regie, het aanbod van zorg in

natura gelijke tred moet houden en zich mee zal moeten ontwikkelen in de samenleving en in de zich ontwik-

kelende zorgvraag. Alleen als hierin een juiste balans ontstaat, zal er ruimte blijven voor een pgb als een

eigen-regie-instrument. Per Saldo zal hierin haar verant-

woordelijkheid nemen en initiërend optreden. We zullen daadkrachtig blijven ijveren voor tijdige voorlichting en ondersteuning bij het kiezen voor een pgb.

pgb toen en straks

1.

Aankondiging in een uitgave van The Independent

3. Per Saldo is in 2010 uitgegroeid

de notaris, Aline Saers, Tine Kouwenhoven, zittend

die zich presenteert op beurzen

met de oprichters van links naar rechts staande Lies van de Loo en Theo Zwetsloot.

2. Per Saldo, altijd actiegericht, hier met de actie

tot een professionele organisatie en informatiemarkten

'Houd hulp in eigen hand' in 2005 met over-

handiging van duizenden reactiekaarten aan de Tweede Kamer

Het pgb in 2020

steuning bij de eigen regie een belangrijke rol.

We vieren het 25-jarig jubileum van pgb en Per Saldo.

greerde indicatiestelling aangevuld met indicatiestel-

Er zal goede voorlichting zijn over het pgb, zodat men-

vaste grond onder de voeten gekregen. De overheid

‘Per saldo’ zullen we over tien jaar een stuk verder zijn. De cadeautjes die we in 2010 vroegen zijn verzilverd.

sen een bewuste keuze hebben gemaakt voordat zij met een pgb beginnen. Al vóór de indicatiestelling weten

mensen daardoor waar ze voor kiezen. Een budgethouder kiest voor eigen regie. Hij wil passende zorg bij een leven waarin hij zelf de regie neemt en weet welke hulp hij

eventueel kan krijgen van naasten of uit zijn netwerk.

Mensen met een langdurige beperking krijgen ondersteuning bij het maken van plannen over hoe zij willen leven en welke stappen zij daarin willen zetten.

Ondersteuning die gericht is op het versterken van de

mogelijkheden van mensen met een beperking en hun verwanten is goed ontwikkeld.

Budgethouders kunnen rekenen op ondersteuning bij het beheer en gebruik van het budget, zeker in het eerste jaar. Niet het wantrouwen heeft gezegevierd, maar de

wetenschap dat een goed geïnformeerde en toegeruste

budgethouder met een pgb volwaardig mee kan doen in de samenleving. De publieke opinie zegt dat het pgb in

goede handen is bij mensen die kiezen voor eigen regie. De digitalisering van aanvraag tot verantwoording is volledig doorgevoerd. Per Saldo speelt in deze onder-

Per Saldo’s pleidooi voor één loket en een geïnte-

lingen op maat voor specifieke voorzieningen, heeft

heeft voor mensen met een langdurige beperking een

nieuwe wetgeving gemaakt, die op maat van de eigen regie is gesneden. Kern vormt het participatiebudget als een all-in-budget.

Per Saldo heeft dan 75.000 leden en huurt het

Gelredome af voor haar Algemene Ledenvergaderingen.

De groei tussen 1995 en 2010 Jaar 1996 1997 1998 1999 2000 2001 2002 2003 2004 2005 2006 2007 2008 2009 2010 (tot juli) 2010 - op wachtlijst

Aantal budgethouders AWBZ

5.401 7.545 10.410 13.169 22.617 36.525 47.944 62.557 67.958 80.543 94.740 89.771 108.998 118.284 126.000 > 8.000


29

het verhaal

Belangrijke momenten 1990 1995

1996

1997

1998

Start van het experiment ‘Cliëntgebonden budget verzorging en verpleging’

Staatssecretaris Erica Terptra komt met de AWBZ Beleidsnota ’Zorg in portefeuille’.

1 juli: het pgb ‘Verpleging en Verzorging’ wordt landelijk ingevoerd met een budget van 40 miljoen gulden (18 miljoen euro). 29 september: Per Saldo, vereniging van budgethouders wordt opgericht.

1 januari: start van een apart pgb voor mensen met een verstandelijke beperking.

Per Saldo is verantwoordelijk voor het financiële beheer en budgethouders moeten daarom verplicht lid worden van de vereniging. Budgethouders moeten of lid zijn van Per Saldo of van Naar Keuze, een budgethoudersnetwerk, speciaal voor mensen met een verstandelijke beperking. In drie regio’s gaan experimenten van start voor begeleiding van mensen in de Geestelijke Gezondheidszorg (GGz).

De Sociale Verzekeringsbank (SVB) neemt het financiële beheer van de budgetten over van Per Saldo en Naar Keuze. Het lidmaatschap per Saldo is vanaf dan vrijwillig. Er starten experimenten met een persoonsgebonden budget voor re-integratie, het zogenoemde prb (persoonsgebonden re-integratie budget) via het ministerie van Sociale Zaken, dat anno 2010 raakvlakken heeft met het participatiebudget.

1999

2000

Pgb experiment GGz wordt uitgebreid naar vijf regio’s.

De rechter oordeelt dat wachtlijsten in de AWBZ niet stroken met het verzekeringskarakter van de AWBZ. In drie regio’s gaan experimenten van start voor mensen met een lichamelijke beperking. Meer dan 13.000 budgethouders.

5.000 mensen zijn lid of abonnee van Per Saldo. 2001

2002

Het aantal budgethouders groeit met gemiddeld 1000 per maand.

Als gevolg van een juridische uitspraak wordt de AWBZ een niet-afgesloten systeem. Met een indicatie moet je AWBZ-zorg kunnen krijgen. De wachtlijsten worden op deze manier effectief aangepakt. Het pgb voor begeleiding van mensen in de GGz wordt voor heel het land ingevoerd.

Het experiment persoonsgebonden re-integratie budget (prb) wordt landelijk ingevoerd. Meer dan 50.000 budgethouders.

Meer dan 10.000 mensen zijn lid of abonnee van Per Saldo.

De cursussen en ledenbijeenkomsten waarin budgethouders uitgelegd krijgen hoe het pgb werkt en hoe daarin eigen regie past, vinden gretig aftrek. Als ondersteunende ledenservice wordt de Per Saldo Hulpgids geïntroduceerd, een op internet bijgehouden overzicht van zorgverleners, waar zowel leden als zorgaanbieders erg blij mee zijn. 2003

2004

Invoering AWBZ nieuwe stijl. • de te leveren zorg wordt omschreven in zorgfuncties en in klassen die voor iedereen met een beperking (alle grondslagen) toegankelijk is er komt een landelijk onafhankelijke indicatiestelling voor alle zorgfuncties (behalve behandeling en verblijf) bestaat de keuze tussen een pgb en zorg in natura • de tarieven, die per sector waren vastgesteld, worden vervangen door tarieven voor zorgfuncties • de eigen bijdrage voor jongeren die nog geen 18 jaar zijn, wordt afgeschaft. • administratieve vereenvoudiging: - het budget wordt vooraf op de bankrekening van de budgethouder gestort; de verstrekking door de SVB komt daarmee te vervallen; - de verantwoording vindt achteraf plaats en daarmee komt de rol van de SVB - namelijk controle vooraf of het pgb goed besteed wordt - te vervallen. Voor de indicatiestelling komen er regels niet verzekerde zorg: de zogenoemde gebruikelijke zorg. Ministerie van Sociale zaken komt met alternatief voor het persoonsgebonden re-integratiebudget: de individuele re-integratie overeenkomst; dat betekent wel keuzeverruiming en eigen inbreng, maar geen eigen regie, dat anno 2010 raakvlakken heeft met het participatiebudget.

Regionale Indicatieorganen (RIO’s) worden onderdeel van een landelijk Centrum Indicatiestelling Zorg (CIZ), die verantwoordelijk worden voor de indicatiestelling en gaan werken met een uniforme regeling rondom de indicatiestelling. 2005

15.000 mensen zijn lid of abonnee van Per Saldo, wat vraagt om een uitbreiding van het producten- en dienstenaanbod. Per Saldo start met het ledenblad ‘EigenWijs’. Per Saldo introduceert haar streven naar een participatiebudget: één budget voor mensen met een beperking die op verschillende terreinen een hulpvraag hebben; met een participatiebudget kunnen zij zelf de benodigde ondersteuning, verzorging en voorzieningen inkopen met als doel volwaardige participatie, naar eigen keuze, te realiseren.

30


pgb toen en straks

2006

De eigen bijdrage voor begeleiding wordt afgeschaft.

Tweede en Eerste Kamer gaan akkoord met de uitbreiding van de twee-dagen-regeling naar de drie-dagen-regeling in een arbeidsovereenkomst. Budgethouders met een indicatie langdurig verblijf krijgen een toeslag van het zorgkantoor op hun pgb van maximaal twee etmalen tijdelijk verblijf. Het dienstenpakket van Per Saldo groeit met de mogelijkheid voor leden om via inkooporganisatie Zorg6 producten en diensten in te kopen. Administratieve lastenverlaging voor budgethouders en zorgkantoren, door het besluit van het Kabinet, vlak voor de jaarwisseling, om het verantwoordingsvrije bedrag voor iedere budgethouder vanaf 2007 te verhogen tot € 2.500.

2007

De Tweede Kamer eist dat de keuze voor een pgb voor alle individuele voorzieningen wordt opgenomen in de Wmo.

1 januari: de Wet maatschappelijke ondersteuning (Wmo) gaat van start met als gevolg dat huishoudelijke hulp uit de AWBZ wordt geschrapt; gemeenten worden verantwoordelijk voor het bieden van hulp in de huishouding als onderdeel van deze wet, alsmede voor hulpmiddelen en andere individuele voorzieningen, zoals mobiliteitshulpmiddelen, woningaanpassingen en vervoersvoorzieningen. 1 juli: invoering zorgzwaartepakketten (zzp’s) bij een indicatie voor Verblijf, zowel in de vorm van zorg in natura als in een pgb; budgethouders met een oud pgb, die bij herindicatie overgaan naar een zzp, krijgen budgetgarantie van een jaar, die ieder jaar weer wordt verlengd, nu tot eind 2011. Er komt een experiment in de zorgverzekeringswet voor een pgb voor hulpmiddelen voor mensen met een ernstige visuele beperking.

2008

Het verantwoordingsvrije bedrag voor een pgb-AWBZ wordt weer teruggebracht naar de oude regeling (1,5% van het nettopgb met een minimum van € 250 op jaarbasis en een maximum van € 1.250 op jaarbasis). Activerende begeleiding en verpleging in de AWBZ in het kader van GGz-patiënten wordt geschrapt en gaat als onderdeel van geneeskundige behandeling over naar de zorgverzekeringswet. In de zorgverzekeringswet komt een experiment pgb-GGz.

Start van een experiment met een participatiebudget in een pilot van Per Saldo, het ministerie van Sociale zaken en het ministerie van Volksgezondheid. Per Saldo en Stichting De Ombudsman hebben gezamenlijk een gedragscode opgesteld voor bemiddelingsbureaus. 2009

Er wordt onderzoek uitgevoerd naar de rol en de functie van bemiddelingsbureaus bij de uitvoering van het pgb.

Het verzekerd pakket en de doelgroep AWBZ worden aangepast: • mensen met een lichte zorgvraag worden uit de AWBZ gezet en verwezen naar de gemeenten • de functie activerende begeleiding wordt bijna geheel ondergebracht bij de functie behandeling • de functie ondersteunende begeleiding wordt veranderd in de functie begeleiding • er worden maxima ingevoerd voor begeleiding Voor mensen met een lichte zorgvraag bestaat de mogelijkheid vanuit de Wmo een pgb voor individuele begeleiding te krijgen. De 10% overheveling naar het nieuwe jaar van budget dat over is, is afgeschaft. De grondslag psychosociale problemen verdwijnt uit de AWBZ.

Begin januari komt de staatssecretaris met een plan van aanpak om het pgb solide te maken. Samenwerking met Per Saldo wordt noodzakelijke geacht. Kern is dat een pgb toegekend moet worden aan mensen die bewust kiezen voor eigen regie en daarmee voor een pgb, waarmee zij passende, kwalitatief goede hulp inkopen Per Saldo ontwikkelt een gedragscode voor pgb-bureaus, als opmaat naar een keurmerk. 100.000 mensen zijn budgethouder. 2010

Onder druk van Per Saldo wordt tarief voor de nieuwe functie begeleiding iets verhoogd. 1 januari: invoering eigen bijdrage voor budgethouders bij begeleiding. 1 juli: invoering eigen bijdrage voor zorg in natura bij begeleiding.

Het budget mag alleen op rekening van de budgethouder of diens wettelijke vertegenwoordiger gestort worden.

De verantwoording mag alleen nog door budgethouder of diens wettelijke vertegenwoordiger ondertekend worden.

30 juni: wachtlijst voor nieuwe instroom in het pgb voor de rest van 2010; het demissionaire Kabinet trekt geen extra geld meer uit voor het pgb; onder druk van Per Saldo worden uitzonderingen gemaakt voor schrijnende situaties. De Tweede Kamer eist dat het pgb structureel onderdeel wordt van de AWBZ, en niet langer een subsidieregeling moet zijn. Op 1 oktober staan er 8.000 mensen op de wachtlijst.

25.000 mensen zijn lid of abonnee van Per Saldo, de vereniging die inmiddels is uitgegroeid tot een volwassen belangenorganisatie met een breed pakket aan producten en diensten.


31

het verhaal

Actieve rol van Per Saldo blijft uiterst nuttig

Wantrouwen? Laat zien wat je doet

32


wantrouwen Wantrouwen over de juiste besteding van het pgb. We merken het als budgethouders en als vereniging zeer regelmatig. Waar komt dit hardnekkige verschijnsel vandaan? Is wantrouwen een algemeen menselijke eigenschap of valt wantrouwen te verklaren vanuit onze cultuur? We vroegen het aan een specialist, Paul Schnabel, directeur van het Sociaal en Cultureel Planbureau.

‘Waar doen ze het van?’ is zo’n puur Hollandse uitspraak. Waar is de argwaan die we hebben ten opzichte van bijvoorbeeld onze eigen buren aan toe te schrijven?

“Bij de toekenning van sociale voorzieningen, die we met z’n allen betalen, ligt een grote gevoeligheid. Ik

heb het dan over alle voorzieningen waar in de toekenning ruimte is voor discussie of interpretatie. Dat geldt

bijvoorbeeld niet voor de AOW. Die krijg je op grond van je 65-jarige leeftijd. Daar valt niet mee te sjoemelen. Kinderbijslag wordt ook objectief toegekend. Sociale

voorzieningen die geen keiharde criteria van toelating

kennen zoals de bijstand, ziektewet, werkloosheidswet, Tekst: Martha Vlastuin - Fotografie: Peter Damen

N

en die daardoor gevoelig zijn voor oneigenlijk gebruik,

kunnen wantrouwen oproepen. Mensen vermoeden dan al gauw dat er misbruik van wordt gemaakt en eisen

strenge controle op de rechtmatigheid. Met het pgb is ederland, het kleine landje, waar al eeuwen-

lang veel mensen op weinig aarde het hoofd

boven water proberen te houden. Het land waar iedereen

dit hetzelfde: het is een regeling waar je misbruik van

zou kunnen maken en dan ontstaat er gemakkelijk wantrouwen.”

een eigen mening heeft en zijn standpunt mag uiten.

Moet je laten zien dat het rechtmatig is wat budgethou-

zorg, de AWBZ, het pgb. De mening van 125.000 budge-

“Het is altijd belangrijk om dat te doen. Het is goed om

Over politiek, godsdienst, kunst én over de gezondheidsthouders die erg tevreden zijn over de regeling, horen we niet zo vaak. De mening dat er getwijfeld wordt aan de juiste besteding van het pgb, horen we veel vaker. De

voorzitter van Per Saldo, Frans Oostrik, gaat samen met Paul Schnabel, directeur van het Sociaal en Cultureel Planbureau op zoek naar de achtergronden en mogelijke oorzaken.

Zijn wij een land van mopperaars. Komt daar ons wantrouwen vandaan?

“Waar wij Nederlanders toe geneigd zijn is te denken

dat onze problemen groter zijn dan die van anderen. Ons zicht op de werkelijkheid is nog wel eens vertroebeld.

Wij denken nog altijd dat wij het vroegst ter wereld met

pensioen gaan. Dat is niet zo. Dat een arbeidsongeschiktheidsvoorziening zoals de WAO alleen bij ons bestaat.

Dat is ook niet zo. Te vaak krijgen mensen in de media

ders krijgen?

transparant te zijn en te laten zien hoe gemeenschapsgeld besteed wordt. Aan draagvlak voor het pgb ont-

breekt het niet. Het pgb is een voorziening die door de

gebruikers hoog wordt gewaardeerd. Ik denk echter dat

de mening van mensen die bezorgd zijn over de kans op misbruik niet direct veranderen. Dat zal pas gebeuren

als ze zelf in een situatie terechtkomen waarin ze deze

voorziening zelf nodig hebben. Pas dan beseffen ze wat het betekent, maar ook dan blijft de kans bestaan dat

ze nog steeds denken dat anderen er wel misbruik van

zullen maken. Daar hoeft een vereniging als de uwe zich natuurlijk niet bij neer te leggen. Ik zou u aanraden uw

actieve rol in het transparant houden van zowel het verkrijgen van het pgb, als van de controle op het gebruik van het pgb volledig te blijven benutten.”

of via de politiek te horen dat iets weer een typisch

Is er echt geen enkele mogelijkheid om de mening toch

spelen wordt nauwelijks beseft. Mensen weten dus vaak

“Dan moeten we natuurlijk eerst heel goed weten hoe

Nederlands probleem is. Dat elders dezelfde problemen

niet hoe het echt is, maar uiteraard hebben ze wel overal een mening over. Die is meestal kritisch en dus wordt er ook snel gemopperd zonder dat men precies weet wat

de werkelijke stand van zaken is. Volgens mij is dat niet

iets typisch Nederlands, maar komt het bij alle volkeren voor. Samen mopperen of klagen over iets levert ten-

slotte ook iets op: het schept een band, je bent samen

tegen iets anders. Dat gevoel van sociale cohesie vinden mensen fijn.”

een draai te geven?

het nu echt staat met dat wantrouwen. Ik weet dat niet. Komt het veel voor? Verdwijnt het politieke draagvlak?

Dat is niet mijn indruk. Zelf zou ik het belangrijk vinden te weten of er bij de instanties die betrokken zijn bij de toekenning van een pgb het gevoel bestaat dat er echt

sprake is van oneigenlijk gebruik of misbruik. Als dat zo

is, moeten de alarmbellen echt gaan rinkelen. Opnieuw, als je wantrouwen wilt voorkomen of tegen gaan, laat

dan zien waar mensen het pgb aan besteden. Geef foueigenwijs extra - 2010

33

>>

"Misschien kunnen we overigens wel eens binnen ons SCP onderzoek doen naar de houding van de bevolking tegenover het pgb."

ten die gemaakt worden toe. Of er fouten gemaakt

Tot slot: Er zijn dus geen concrete oorzaken aan te wij-

tie worden vastgesteld en gerapporteerd. De Stichting

opzichte van het pgb?

worden kan het beste door een onafhankelijke instanDe Ombudsman zou dat bijvoorbeeld kunnen doen

op grond van klachten van pgb-gebruikers, potentiële

pgb-gebruikers en burgers die misbruik menen te constateren.

Aan het wantrouwen valt volgens u weinig te doen, wel aan de beeldvorming?

“Nou, ik weet dus niet of en in welke mate er echt

zen voor het hardnekkig wantrouwen dat er heerst ten Het pgb is zeer populair onder de gebruikers en het heeft politiek gezien nog altijd een breed draagvlak. Gemopper over sociale voorzieningen zal er altijd zijn en misschien

zelfs wel wantrouwen, terecht of niet. Misschien kunnen we overigens wel eens binnen ons SCP onderzoek doen naar de houding van de bevolking tegenover het pgb en

daarin uiteraard ook de vrees voor misbruik meenemen.” <

sprake is van wantrouwen ten aanzien van het pgb.

Wantrouwen/vertrouwen

een pgb is en wat dat inhoudt? In ieder geval, als er

uit onze beschaving gaan er al over. Vanwege wantrouwen in de goede

Weten de meeste mensen überhaupt wel dat er

missers zijn, laat het zien. Je fouten toegeven wekt

vertrouwen. Aan de andere kant, zorg ook dat goede

voorbeelden op tv komen. Andere media dan de televisie hebben nauwelijks meer invloed op de opinie van

Het is een thema zo oud als de wereld. De oudst overgeleverde verhalen bedoelingen van de ander werden en worden er nog altijd oorlogen

gevoerd, maken we ruzie of veroordelen we elkaar. Wat zeggen andere ‘wijze mannen’ erover?

het grote publiek. Natuurlijk, voor de media is slecht

Geert Mak, gezaghebbend literair schrijver van onder andere het boek ‘In

plaats. Niettemin, langs de lijn van de human interest

evengoed van boven naar beneden. Wie durft te vertrouwen, verwerft

nieuws pas echt nieuws en voor de nuance is niet veel zijn er indrukwekkende voorbeelden te laten zijn van wat dankzij een pgb mogelijk is aan zorg op maat en

verbetering van de individuele levenskwaliteit. Dat wil

Europa’: ‘Vertrouwen is een wisselwerking. Van beneden naar boven, maar gezag. Wie gezag heeft, krijgt vertrouwen. De wereld is gecompliceerd, maar dit soort zaken blijven vrij simpel’.

men juist wel graag laten zien, zeker in positief con-

Job Cohen op een bijeenkomst van de politieacademie: “Bij vertrouwen ga

een pgb maakt het mogelijk identificatie met de bij de

eerst het vertrouwen verdíenen. Hoe doe je dat? ‘Probeer het eens met de

trast met standaardzorg. Het individuele karakter van zorg betrokken personen tot stand te brengen.”

je er vanuit dat de ander te vertrouwen is. Bij wantrouwen moet de ander waarheid’, adviseerde mijn goede vriend Tjeenk Willink mij eens. ‘Leugens zijn altijd verkeerd.’ Je moet altijd aanspreekbaar zijn op je doen en laten, je fouten kunnen toegeven. Transparantie is een belangrijke waarde.”

34


wantrouwen

Zware belasting voor budgethouders

Hoe voelt wantrouwen? In 2009 organiseerde het ministerie van Binnenlandse Zaken voor ambtenaren van gemeenten de conferentie ‘Verlichting van regeldruk voor burgers’. De deelnemers kregen een boekje uitgereikt getiteld ‘Vertrouwen Verbetert’. Hierin staat deze column van Aline Saers, directeur van Per Saldo.

Tekst: Aline Saers - Fotografie: Peter Damen

Wim herijkt zijn leven met een pgb

Wim is een man van 38 jaar. Hij heeft een vrouw, twee kinderen van vijf en zeven jaar, en een goede baan in

de ICT. Drie jaar geleden repareerde hij het dak van zijn schuurtje en door een ongelukkig toeval viel hij eraf

en brak zijn rug. Na veel revalideren heeft hij, ondanks zijn rolstoel, zijn leven weer helemaal opgepakt. Hij

werkt weer, brengt regelmatig ’s ochtends de kinderen

naar school, staat op zaterdag langs het voetbalveld en haalt de boodschappen.

Dat ging niet vanzelf. Als Wim om half negen op kantoor wil zijn, moet hij om zes uur opstaan. Daar heeft

Aline Saers werd op 11 september jl. benoemd tot Ridder in de Orde van Oranje Nassau

woonplaats paste dit tijdstip niet in de planning. Ook

allemaal wel regelen, waardoor hij zijn leven weer leeft

hij hulp bij nodig. Bij de thuiszorgorganisatie in zijn

had Wim heel specifieke wensen voor aanpassingen in

zijn auto, zodat hij zelfstandig kan in- en uitstappen en

zoals hij dat wil.

rijden. De garage waarmee zijn gemeente een contract

Wim voelt regeldruk

teerde dit niet en zocht naar andere wegen. Hij kwam

Hij leeft zijn leven wel zoals hij dat wil, maar hij is

heeft, kan die aanpassingen niet leveren. Wim accepuit bij het pgb. Met het geld dat hij krijgt, kan hij dit

Maar Wim is niet onverdeeld gelukkig met zijn pgb. ook elke maand veel tijd kwijt om aan de gemeente eigenwijs extra - 2010

35

>>

wantrouwen en het zorgkantoor te verantwoorden hoe hij het

zorgen of ze wel worden geloofd, of ze de gemeente

formulieren invullen met de precieze uren zorg die

den. Per Saldo, de vereniging van budgethouders, krijgt

budget heeft besteed. Elke maand moet hij weer

hij heeft ingekocht en deze laten ondertekenen door zijn zorgverleners. Daarnaast krijgt hij zo nu en dan

wel kunnen overtuigen dat ze hun budget goed bestehierover veel telefoontjes.

een intensieve controle omdat hij in een steekproef is

Reden voor wantrouwen ontbreekt

vastgesteld dat hij recht heeft op een aantal uren zorg

bedenken waarop dit wantrouwen is gebaseerd. Onze

beland. Waarom kan dit niet eenvoudiger? Er is toch al per maand? De gemeente en het zorgkantoor hoeven echt niet bang te zijn dat Wim van zijn budget een

flatscreen gaat kopen, want zonder zijn zorgverleners kan hij niet naar zijn werk, de kinderen naar school brengen of langs de lijn naar het voetbal kijken. Gewantrouwd worden is zware belasting

Ik ken meer mensen als Wim en allemaal hebben ze

een ander verhaal. De één is moeder van een kind, die

ondanks de handicap van haar kind, een gewoon gezinsleven wil. Een ander is op leeftijd en wil niet naar een

verzorgingshuis, maar oud worden in zijn vertrouwde

Wantrouwen dus. Alleen kunnen wij bij Per Saldo niet

leden bellen liever drie keer met de vraag of ze bepaalde diensten nu wel of niet mogen inkopen met hun

pgb, dan dat zij zomaar iets ondernemen. Daarnaast

blijkt uit onderzoek van de Nederlandse Zorgautoriteit dat in 2007 slechts 89 pgb-dossiers voor zorg uit de

AWBZ werden aangemeld bij fraudecoördinatoren. Bij 18 budgethouders werd misbruik vastgesteld; dat is

0,023 procent van alle budgethouders. Natuurlijk, elk fraudegeval is er een te veel, maar 0,023 procent van de gevallen, dat is verschrikkelijk weinig.

huis. Verschillende verhalen van verschillende mensen,

Vertrouwen moet je gegeven worden

voor hun handicap gekozen én ze willen de zorg die ze

gemeente haar pgb-regeling gebaseerd op vertrouwen.

maar twee dingen hebben ze gemeen: ze hebben níet nodig hebben zelf regelen zodat deze aansluit bij hun

eigen leven. Verder zijn het gewone mensen, zoals u en ik. Toch wordt met deze mensen anders omgegaan. Doordat zij hebben gekozen voor een pgb worden zij regelmatig

geconfronteerd met wantrouwen, worden ze bij voorbaat verdacht van misbruik. Door bijvoorbeeld de indicatie-

steller, door gemeenteambtenaren. Dat klinkt misschien

hard, maar veel budgetregelingen lijken gebaseerd te zijn op wantrouwen. Uit onderzoek van het Julius Centrum blijkt bijvoorbeeld dat budgethouders bij herindicatie

veel strenger worden bekeken dan mensen die de zorg in natura ontvangen.

Daarnaast worden budgethouders bij een groot aantal gemeenten met heel veel regels geconfronteerd hoe ze het geld dat ze krijgen, moeten verantwoorden.

Bij de ene gemeente moet de verantwoording tot op het laatste dubbeltje kloppen, een andere gemeente vraagt elke vier weken om een verantwoording ter-

wijl Wim bijvoorbeeld, zijn zorgverleners elke maand

loon uitbetaalt. Weer een andere gemeente vraagt om een verantwoording die precies klopt met het aantal

geïndiceerde uren terwijl ze maar € 12 per uur budget

geeft voor bijvoorbeeld huishoudelijke hulp terwijl die hulp enkele euro’s per uur duurder is.

Dat zijn allemaal flinke administratieve lasten voor een budgethouder. Maar wat het vooral zwaar maakt is de

beleving van deze administratieve last. Budgethouders voelen het wantrouwen. Daarom maken ze zich veel

36


Gelukkig kan het ook anders. In Brabant heeft een Deze gemeente besloot onder een bepaald bedrag geen verantwoor-

ding in de regeling op te nemen. De gemeente gaat er vanuit dat als de indicatie goed is gesteld, het bud-

get precies genoeg is voor de zorg die nodig is. De indicatie wordt

Budgethouders willen namelijk ook graag het uitgegeven geld verantwoorden

door de gemeente zelf gedaan en

niet door een instantie. De ervaring daar leert dat ver-

antwoording ook niet nodig is. Deze gemeente constateerde na onderzoek zelfs een mooie bijkomstigheid:

de kosten van controle zouden dermate hoog zijn, dat

die de uitgaven van die sporadische fraudegevallen ver overschrijden.

Deze gemeente steekt de pgb-regeling positief in. Ze kijkt bij de indicatie goed naar wat de mensen

nodig hebben: maatwerk. En ze faciliteert de mensen in wat zij nodig hebben. Eventueel kan ervoor worden gekozen om steekproefsgewijs te controleren.

Budgethouders willen namelijk ook graag het uitgegeven geld verantwoorden. Vooral omdat zij worden

geconfronteerd met de buitenwereld, die alleen maar

ziet dat budgethouders een flink bedrag krijgen. Maar die buitenwereld ziet niet dat dat geld gewoon nodig is. Een gemeente kent wel de precieze situatie van

budgethouders. Dan is wantrouwen niet op zijn plaats. Vertrouwen kun je niet afdwingen, vertrouwen kan

je alleen maar gegeven worden. En Wim verdient het. Gelukkig ziet deze gemeente dat in. <

onze leden

Langste lid Anneke Lith

L

ith heeft lidnummer 101. Het nummer van het

eerste lid van Per Saldo. Ze doet haar naam zo

extra eer aan. Al 15 jaar is ze overtuigd budget houder.

Haar hele 82-jarige leven lang wilde ze eigen baas zijn, “tuurlijk”. Vanwege een spierziekte had ze van kinds af aan haar beperkingen. Ze kon bijvoorbeeld niet lopen

en ze spreekt moeilijk. Daar liet ze zich niet door weerhouden. Anneke trok er altijd op uit, tot voor kort ook alleen in haar rolstoel. De laatste jaren gaat dat niet

meer. Ze is overal in geïnteresseerd – “behalve in sport” - houdt van muziek, de natuur, van lezen. Ze ging altijd al graag naar het theater: zag vroeger nog het cabaret van Wim Sonneveld en Wim Kan. Wat wonen betreft

heeft Anneke een opmerkelijk verhaal. Toen ze 31 jaar was, moest haar moeder naar het bejaardenhuis.

Anneke ging mee, er zat niets anders op. Dat deed ze voor haar moeder. Als jonge vrouw woonde ze daar

elf jaar. Twee jaar na het overlijden van haar moeder

kreeg ze een plek in een woonvorm in Den Bosch. Daar was ze slechts gedeeltelijk eigen baas. Dus greep ze

haar kans toen er een Fokuswoning in Tilburg beschik-

baar kwam. Hier woont ze nu al sinds 1985. Verzorging krijgt ze van Fokus. Huishoudelijk hulp regelt ze zelf met haar pgb. Haar hulp Nelly doet “alles”. Poetsen,

boodschappen doen, strijken, wassen en eten koken.

Anneke bepaalt zelf wat ze eet, daar is ze heel stellig

in. “Ik wil zelf bepalen hoe en wat, net zoals iedereen.

De laatste twee jaar merk ik wel dat ik ouder word. Het lezen gaat moeizamer, maar vervelen doe ik me nooit.” Ze laat ons haar woning zien en we bewonderen haar

verzamelingen zand, schelpen en stenen, afkomstig uit alle hoeken van de wereld. Nadat Nelly binnen komt

vallen met een nieuw kussen en de leverancier van een

nieuwe matras zich heeft aangekondigd, wordt het tijd te vertrekken, in de wetenschap dat Anneke van plan is nog heel lang van haar zelfstandigheid te genieten. <


37

het verhaal

Pgb en Per Saldo bestaan 15 jaar

Verlanglijst van de jarige krijgt alom steun

Zaterdag 11 september stond de 30-ste Algemene Ledenvergadering bijna helemaal in het teken van het 15-jarig bestaan van zowel het pgb als Per Saldo. En wie jarig is, maakt een verlanglijst. Maar tot concrete cadeaus met strik en al eromheen kwam het niet, wel spraken het ministerie van VWS, het CIZ, de VVD, Zorgverzekeraars Nederland en de Chronisch zieken en Gehandicapten Raad mooie woorden uit, die de belofte inhouden dat veel partijen willen meewerken aan een goede toekomst van het pgb. Ons verlanglijstje blijft dus voorlopig bestaan in de verwachting dat we de cadeaus de komende jaren kunnen gaan uitpakken.

Per Saldo vierde het 15-jarig jubileum op het Festival 5D op 11 september 2010

38


verlanglijst Verankering van een solide pgb in de wet

op wat je niet kunt. Per Saldo is ons meest actieve lid.

zorg en ondersteuning het recht om te kiezen voor een

het pgb, maar zij is de hoeder van dit ideaal. Dat is ook

Geef iedereen die langdurig een beroep moet doen op pgb. Dat betekent afschaffen van het subsidieplafond (nooit meer (dreigende) wachtlijsten) en wettelijke verankering van een solide pgb. Tweede Kamerlid

Anouchka van Miltenburg (VVD) had gewild dat ze

En zij komt niet alleen op voor de budgethouders en

de basisgedachte achter het pgb. De komende jaren zal jullie gedachtegoed ook ons gedachtegoed zijn en zullen we er hard aan werken om dit te bereiken.”

deze dag het wetsvoorstel met de handtekening van

Realisatie van het participatiebudget

directeur Per Saldo. Maar helaas is het nog niet zover.

beperking van meerdere voorzieningen tegelijkertijd

de Koningin had kunnen overhandigen aan Aline Saers, Wel wil een meerderheid van de Tweede Kamer dit

nu geregeld zien en is minister Klink dit wetsvoorstel

aan het voorbereiden, weet Van Miltenburg. “Komend

jaar moet het geregeld worden, zodat jullie dit cadeau, wat heel terecht is dat jullie dit willen krijgen, bij het 16-jarig bestaan gaan ontvangen.”

Bewust kiezen voor een pgb

Zorg dat mensen bewust kunnen kiezen tussen eigen

regie of het ontvangen van zorg rechtstreeks door een instelling. Dat vraagt om voldoende aanbod bij instellingen en goede keuze-informatie vooraf. Mensen die goed weten wat ze te wachten staat, kiezen bewust

en gaan op een goede manier met

Het kan iedereen overkomen dat de wereld van de ene op de andere dag verandert

hun pgb om. Marcelis Boereboom,

directeur generaal bij het ministerie van VWS kon ook dit cadeautje

nog niet direct overhandigen. Maar

Realiseer één budget voor mensen die vanwege hun

gebruik moeten maken. Hanteer één loket en één indicatiestelling (onderzoek naar hoeveel zorg en onder-

steuning iemand nodig heeft) voor alle voorzieningen waar mensen vanwege hun beperking een beroep op moeten doen en biedt mensen de mogelijkheid het

ontschot te besteden en in één keer te verantwoorden. Robbert Huijsman, directeur Kenniscentrum CIZ: “Van

pgb naar integraal participatiebudget. Zo kan de eigen regie heel goed behouden worden. Eén loket en het

geld in één hand. Maar tussen dromen en werkelijk-

heid zit een hele weg. Wel heb ik vandaag een cadeau met een strik eromheen. Namens het CIZ mag ik u, Aline Saers, het visierapport overhandigen dat

onder leiding van CIZ-bestuurder Arjan Vermeulen is ontwikkeld over integraal indiceren. Ideeën over hoe we toe kunnen werken naar één loket en één indicatiestelling.”

hij zei wel, dat in de toekomst

Vereenvoudiging van het pgb

krijgen. “Vroeger werd gezegd dat

te vragen en hun pgb te beheren. Stel tijdige, onafhan-

mensen deze keus echt zullen gaan het toch niet zo kon zijn dat chronisch zieken en gehandicapten

zelf konden beslissen welke zorg ze willen. En dat is

nog maar tien jaar geleden. Zie waar we nu staan, dit zet zich voort en de wachtlijst op het pgb zal dit niet afremmen.”

Eigen regie op alle levensterreinen

Geef mensen de keuze voor een pgb als een volwaar-

dig, toereikend alternatief voor zorg en voorzieningen die rechtstreeks wordt geleverd door instellingen op alle levensterreinen. Ongeacht in welke wet (AWBZ, ZVW, WIA, WSW, WMO, etc.) of wie de regeling uit-

voert. Ad Poppelaars, voorman van de Chronisch zieken en Gehandicapten Raad, kwam met de belofte onze

vereniging hierin te ondersteunen: “Iedereen kan het overkomen dat de wereld van de ene op de andere

dag verandert. Maar wij geloven in een samenleving

waarin je wordt afgerekend op wat je wel kunt en niet

Maak het voor mensen eenvoudiger om zelf zorg aan

kelijke informatie en ondersteuning beschikbaar waarmee mensen optimaal leren omgaan met een pgb.

Biedt daarbij digitale mogelijkheden. Marissa Meijer

van Zorgverzekeraars Nederland verzekerde het gezel-

schap dat er hard wordt gewerkt aan digitalisering van de verantwoordings- en aanvraagprocedures. Dat zou

volgens haar de regeling al eenvoudiger maken. “Ik ben ook blij dat we nu naar één lijst van verzekerde zorg

gaan die alle zorgkantoren per 1 januari gaan hanteren (red: zie meer over deze lijst op pagina 14). Daarnaast omarmen wij de één-loket gedachte maar dat kan

alleen als we een hele zorgvuldige indicatiestelling

kunnen doen, zeker de eerste keer. En als laatste willen we goed gaan bekijken welke informatie we de klant

kunnen bieden om ze nog veel beter wegwijs te maken.” Naast de gelukswensen en de ‘cadeaus’ van de genodigden werd op deze ledenvergadering ook de begroting

voor 2011 goedgekeurd en de plannen voor volgend jaar. Deze zijn te downloaden op www.pgb.nl. <


39

het verhaal

Verkenning nieuwe wegen

Op weg naar één participatiebudget Sinds 2005 werkt Per Saldo intensief aan het verwezenlijken van haar ultieme doel, het participatiebudget. Met één budget verzorging, individuele hulpmiddelen en voorzieningen inkopen waardoor je midden in de samenleving opgroeit, naar school gaat, gaat werken, wonen, hobby’s uitoefent, vrije tijd doorbrengt en andere maatschappelijke activiteiten onderneemt. Daarmee hebben budgethouders meer ruimte voor eigen regie, is er meer keuzevrijheid en worden de administratieve lasten verlaagd. In het streven naar dit doel zijn recent belangrijke stappen gezet.

D

Tekst: Marleen Okma en Martha Vlastuin

oor een stevige lobby van Per Saldo rich-

ting ministeries VWS en SZW kon er van 1

januari 2008 tot 31 december 2009 met een participa-

tiebudget worden geëxperimenteerd. Het experiment

‘participatiebudget: werk en zorg’ maakte het voor een beperkte groep mensen mogelijk om AWBZ-zorg en

een WIA-werkvoorziening te ontvangen in één gecombineerd budget. De ervaringen met deze pilot leest u

ministeries, pgo-organisaties, uitvoerders en budget-

houders aan de slag, met als doel te zoek naar verschillende mogelijkheden waarmee de realisatie van het participatiebudget dichterbij kan komen.

Een werkgroep met daarin vertegenwoordigers van vijf ministeries (SZW, VWS, Financiën, OCW en BZK) bracht de huidige situatie in kaart en verbond daar vervol-

op www.pgb.nl > participatiebudget.

gens een aantal slimme oplossingen aan. Niet met de

Stroomlijning Indicatieprocessen in Zorg en Sociale

het participatiebudget zullen leiden, maar wel een ver-

Tevens startten dezelfde ministeries het programma Zekerheid (STIP 2006-2009). Daarin werd in twee

gemeenten met één indicatieloket voor meerdere

voorzieningen geëxperimenteerd. Momenteel krijgt

het programma een vervolg. Kijk voor meer informatie hierover op www.programmastip.nl.

In beide projecten is grote vooruitgang geboekt en

veel praktijkervaring opgedaan waarmee het participatiebudget weer een stukje dichterbij komt. Met behulp van de bevindingen zette Per Saldo dit jaar weer een nieuwe stap, mede mogelijk gemaakt door financie-

ring vanuit fonds PGO en de waardvolle inzet vanuit verschillende organisaties en ministeries.

Ministeries en belangenorganisaties aan de slag

In samenwerking met onderzoeksbureau Andersson

Elffers Felix (AEF) verkende Per Saldo nieuwe wegen op weg naar het participatiebudget. Afgelopen jaar ging

40


bedoeling dat deze automatisch tot het realiseren van betering zouden betekenen ten aanzien van de status

quo en het participatiebudget daardoor een stuk dichterbij zouden brengen.

De adviesgroep met vertegenwoordigers van pgo-

organisaties (CSO, Platform VG Landelijk Platform GGz, CG-Raad én Per Saldo) en beleidmakers en uitvoerders (CIZ, UWV, VNG, SVB en zorgverzekeraars) vulde aan vanuit haar kennis van de praktijk. Ten slotte heeft,

om de waardevolle bijdrage van ervaringsdeskundigen hierbij mee te nemen, een klankbordgroep met daarin budgethouders meegedacht.

Door de betrokken pgo-organisaties werd daarbij ook een beoordelingskader opgesteld waarmee de oplossingen ‘gewogen’ kunnen worden op haalbaarheid

en wenselijkheid. Vanuit het perspectief van mensen met een beperking zijn daarin vijf criteria opgesteld, te weten: Eigen Regie, Keuzevrijheid, Samenhang, Lastenverlichting en Toereikendheid.

participatiebudget Rapport en werkconferentie

• toegankelijk voor en in omvang en qua taalgebruik

in het rapport ‘Verkenning nieuwe wegen’, dat op de ‘Dag

• op aanvraag beschikbaar, op alle momenten in het

De resultaten van deze verkenning zijn inmiddels vervat

van het Pgb’, woensdag 10 november 2010, ter discussie zal staan. Een voorlópig rapport, want de verwachting is, dat

de werkconferentie aanvullende informatie en adviezen zal

te verwerken door iedereen met een beperking;. proces en over alle levensdomeinen (zorg, werk, onderwijs, vervoer, etc).

opleveren. Deze zullen worden toegevoegd aan het rapport.

Slimme oplossingen

en de verschillende oplossingsrichtingen daar naartoe zien

Om niet voortdurend te hoeven zoeken naar informa-

Het rapport laat het ideaaltypische plaatje van Per Saldo

aan de hand van 4 bouwstenen: Informatievoorziening &

ondersteuning, Indicatiestelling, Toekenning en Besteding

& verantwoording. De keuze voor deze bouwstenen is gebaseerd op de uitkomsten van voorgaande experimenten en

de verdiepende verkenning van de ministeries VWS en SZW. Deze bouwstenen, met daaraan verbonden de belangrijk-

ste randvoorwaarden uit het ideaaltypische plaatje en een

selectie uit de ‘slimme oplossingen’, geven we hierna in het kort weer. Een aantal van deze ‘slimme oplossingen’ zijn bij meerdere bouwstenen van toepassing. .

Bouwsteen 1: Onafhankelijke informatie en ondersteuning Stip op de horizon

Belangrijk is dat mensen met een beperking een beroep

kunnen doen op onafhankelijke, toegankelijke ondersteuning en informatie. Die ondersteuning en informatie zijn

gericht op het toerusten en empoweren van mensen met een beperking. Zij kunnen daarmee een bewuste keuze

maken over de wijze waarop ze de benodigde zorg, bege-

leiding en hulpmiddelen willen realiseren en organiseren. Belangrijkste randvoorwaarden

• De informatie en ondersteuning zijn onafhankelijk, objectief, deskundig;.

• Poorten

tie en ondersteuning kan voor specifieke doelgroepen één loket ontwikkeld worden. Daarvoor worden dui-

delijke uitzonderingscriteria geformuleerd zodat voor deze mensen een andere ingang naar meerdere regelingen gerealiseerd kan worden.

• Informatiemakelaar en/of –marinier

Een persoon met een beperking kan er behoefte aan

hebben dat iemand hem helpt om het geheel te overzien vanuit zijn eigen situatie. Hij kan terecht bij een

informatiemakelaar of –marinier (een professional met verdergaande bevoegdheden). Die biedt meer gerichte informatie en ondersteuning bij het doorlopen van de

eerste hobbels in het proces. De marinier heeft daarbij

‘doorzettingsmacht’ om over schotten heen te gaan en kan daarmee op maat de gewenste ondersteuning en informatie organiseren.

• ePGB en PGB-rekening

Om informatie en processen te centraliseren en mensen de kans te geven deze in één adem te doorlopen, is een overkoepelend digitaal systeem mogelijk. Zo’n systeem biedt informatie, koppelt aanvragen, biedt

mogelijkheden voor zelfindicatie, digitaal beheer administratie, en betalingen.

Een alternatief is een centrale PGB- rekening waarbinnen alle uitgaven en ontvangsten, afkomstig uit de verschil-

Gerold, veertiger, schizofrenie

Vraagt: ondersteuning op werk, hulp in huis, informatie en ondersteuning

Heeft nodig: begeleiding (AWBZ), huishoudelijke hulp (Wmo), begeleid werken (UWV) en ondersteuning in de vorm van een ‘omtinker’ (professional die met hem meedenkt)

Gerold is niet thuis in de grote hoeveelheid weten regelgeving. Hij heeft veel verschillende hulpvragen maar weet niet waar hij moet beginnen. Hij wil na een moeilijke periode

zo spoedig mogelijk weer een plek vinden in de maatschappij. Gerold krijgt daarbij ondersteuning van Bertus. Bertus is een professional die samen met Gerold kijkt wat hij wil, of

Foto: Peter Damen

plannen te realiseren zijn en op welke manier. Gerold moet het allemaal wel zelf willen en

is zelf verantwoordelijk voor zijn acties. Met behulp van deze ondersteuning hoopt Gerold zijn plek in de maatschappij te hervinden. Deze ondersteuning is voor hem pure noodzaak.

De juiste informatie vinden voor hun hulpvragen is lastig en daarna het hele proces – en zelfstandig alle verschillende loketten langs (zonder enige vorm van hulp) – is bijzonder moeilijk. Vooral voor mensen als Gerold, die wel heel graag eigen regie over hun leven willen, maar dit niet vanzelfsprekend – en vooral niet in hun eentje – lukt.


41

>>

het verhaal

Joelle, 22 jaar, verstandelijke beperking

Vraagt: ondersteuning op werk, begeleiding thuis ondersteuning en informatie

Heeft nodig: begeleiding (AWBZ), ondersteuning bij werk (UWV) en vervoer (UWV)

Joelle komt uit Colombia. Zij is al baby geadopteerd door Nederlandse ouders. De eerste acht jaar zat zij op het regulier basisonderwijs, met een rugzakje. Daarna ging zij tot haar 20-ste naar het speciaal onderwijs.

De ouders van Joelle zouden het liefst willen dat zij ergens woont, samen met andere mensen, bijvoorbeeld

bij studenten of een gezin met jonge kinderen, die haar waar nodig ondersteunen. Tot op heden is het helaas niet gelukt om een dergelijke omgeving voor Joelle te creëren. Joelle werkt nu in een horecabedrijfje. Haar

vader heeft dat zelf geregeld en ook gezorgd voor extra begeleiding die met pgb wordt betaald. Joelle krijgt

geen salaris, maar een Wajong-uitkering. Eigenlijk zou ze best een deel van haar inkomen kunnen verdienen, maar ook dat valt tot op heden niet te realiseren. Het participatiebudget zou hier uitkomst kunnen bieden.

Er zouden een paar aanpassingen kunnen plaatsen vinden op de kassa waardoor zij beter met de kassa om kan gaan. Nu kost dat de werkgever te veel.

lende voorzieningen waar een geldige indicatie voor is,

Slimme oplossingen

blijft.

Door de doelgroep scherp te definiëren en eenduidige, afge-

worden geregisseerd en waar alle informatie bewaard

Bouwsteen 2: Indicatiestelling Stip op de horizon

Bij het participatiebudget gaan de vele loketten op in

één loket. Dat bespaart mensen met een beperking veel tijd, krijgen ze veel sneller de zorg en ondersteuning die nodig is, het voorkomt veel rompslomp en onderlinge concurrentie tussen loketten, Bovendien kan dat ene

• Poorten

bakende criteria te formuleren, kan een andere route voor de indicatiestelling worden ontworpen, de zogenoemde

‘poortensystematiek’. Met andere woorden: mensen met

meerdere zorgvragen kunnen een snellere indicatiestellingsroute volgen, doordat ze rechtstreeks terecht kunnen bij een specifieke professional of een specifiek loket. • Indicatiemakelaar

De indicatiemakelaar werkt als schakel tussen de ver-

loket integraal en dus doorgaans veel efficiënter en

schillende uitvoeringsinstanties en de zorgvrager. De

iemand nodig heeft (de indicatie).

behoefte verkend en uitgewerkt. De indicatiemakelaar

effectiever vaststellen hoeveel zorg en ondersteuning

Belangrijkste randvoorwaarden

• Voorafgaand aan de indicatie heeft de zorgvrager

zelf, of met behulp van onafhankelijke ondersteuning, zijn hulpvraag in kaart gebracht.

• Bij een eenvoudige hulpvraag bestaat de mogelijkheid tot zelfindicatie.

• In het geval van een complexere hulpvraag kan de zorgvrager terecht bij één indicatieloket. Voor de

zorgvrager is er bij dat loket één aanspreekpunt, met deskundige indicatiestellers.

• De indicatiesteller verzamelt gegevens van de verschillende bronnen, al dan niet aangeleverd door

de zorgvrager, om vast te stellen welk deel van de

hulpvraag in aanmerking komt voor een voorziening. Daarmee kan in één keer, in één gesprek, de indicatie, integraal en op maat worden vastgesteld.

• Deze indicatie wordt vastgesteld aan de hand van objectieve landelijke uniforme criteria.

• Er bestaat één uniforme bezwaar- en beroepregeling met een duidelijke procedure, ongeacht de samenstelling van het indicatiebesluit.

42


indicatiemakelaar heeft samen met de zorgvrager zijn is een bekende voor de uitvoeringsorganisaties, heeft gemakkelijk toegang tot de indicatiestellers en weet

makkelijk de weg tussen de organisaties. De behoefte

van de zorgvrager staat daardoor voorop in plaats van uitsluitend de uitgangspunten van de regeling. • Indicatiemarinier

Een indicatiemarinier is een verdiepende trap van

de indicatiemakelaar. De indicatiemarinier heeft de

bevoegdheid en het mandaat om voor de zorgvrager een uitzonderingspositie te creëren en ook op een

andere wijze (vanuit de persoon en niet vanuit de rege-

ling) de behoeftevraag van de zorgvrager te beoordelen. • Persoonlijk plan

Iemand maakt een schets van zijn leven en de hulp die

hij hierbij nodig heeft (ziekenhuisbezoek, vervoer, school, etc). Hij maakt een plan met beoogde resultaten, acties

en benodigd budget. Dit plan wordt in samenhang met

de indicatie opgesteld. Dit plan maakt dat de zorgvrager

zelf beredeneert wat hij nodig heeft. Verantwoording kan vervolgens ten aanzien van het vooraf opgestelde plan

worden afgelegd. Er wordt dan niet langer verantwoord

op basis van de uitgangspunten van de regeling, maar op basis van het beoogde resultaat.

participatiebudget Bouwsteen 3: Toekenning

in iemands leven) en een bestendigde fase waarin iemand

Om de regiefunctie inhoud te geven kunnen mensen

te formuleren en wat iemand daarvoor nodig heeft. In de

Stip op de horizon

met een beperking kiezen voor een persoonlijk geld-

bedrag dat ze zelf beheren. Dat bedrag wordt gevormd door de combinatie van de behoefte aan zorg, begeleiding en hulpmiddelen op alle levensdomeinen, zoals vastgesteld in het indicatiebesluit. Belangrijkste voorwaarden

• Toekenning gebeurt volgens landelijk uniforme criteria en tarieven.

• Het budget wordt vanuit één instantie, voorafgaand

aan de besteding, op de bankrekening van de budgethouder of zijn wettelijk vertegenwoordiger gestort.

• De hoogte van het budget stelt de budgethouder

daadwerkelijk in staat alle benodigde ondersteuning, zorg, voorzieningen en/of hulpmiddelen in te kopen.

Slimme oplossingen • Persoonlijk plan

In een persoonlijk plan met beoogde resultaten, acties

en benodigd budget wordt duidelijk wat iemand nodig

in staat is om de eigen manier van leven te definiëren en bestendigde fase krijgt iemand de kans om zelf aan te

geven wat voor haar het beste toekenningsmoment is. Op die manier krijgt iemand meer regie over zijn eigen leven

en worden middelen het meest effectief besteed, omdat ze komen op het moment dat ze ook echt nodig zijn. • Standaardprocedures

Als er in de toekenning dingen fout gaandan heeft

iemand een groot aantal verschillende loketten om naar toe te stappen, met elk hun eigen procedure.

In de huidige omstandigheden is er geen sprake van

standaardisatie van een bezwaar- of beroepprocedure. Uitgangspunten en criteria verschillen en er gaat tijd

overheen. Daarom is het logisch om te veronderstellen dat een basisprocedure kan worden ontwikkeld, met centraliseren van bezwaar en beroep bij één (lande-

lijke of regionale) instantie of één loket. Er kan winst gehaald worden door een toekenningsmarinier in te

zetten. Die krijgt de mogelijkheid om ervoor te zorgen dat de procedure versneld wordt behandeld.

plan vormt daarmee tevens de basis voor de verant-

Bouwsteen 4: Besteding en verantwoording

minderen administratieve lasten en ligt de regie zoveel

Voor budgethouders met een participatiebudget is dank-

heeft. Hierop wordt de toekenning afgestemd. Het

woording. Hiermee ontstaat meer duidelijkheid, vermogelijk bij de persoon met een beperking. • Cohorten

Voor mensen met meerdere hulpvragen kan onderscheid gemaakt worden tussen een aanloopfase (waarin de

ziekte/handicap/belemmering langzaam een plek krijgt

Stip op de horizon

zij goede tijdige informatie en ondersteuning duidelijk

welke mogelijkheden er zijn voor de besteding van het

budget en of, en in welke vorm, verantwoording verlangd wordt. Nieuwe participatiebudgethouders worden gedurende de beginperiode goed wegwijs gemaakt en daar

>>

Josefien, vijftiger, spastisch

Vraagt: ondersteuning op werk, vervoer, zorg en hulp thuis

Heeft nodig: rolstoeltaxi (UWV), intermediaire voorziening/assistent tijdens het werk (UWV), huishoudelijke hulp (Wmo), begeleiding, persoonlijke verzorging en verpleging (AWBZ).

Na de basisschool ging Josefien naar het atheneum. Nijmegen was toen nog de enige

plaats waar gehandicapten dit schooltype konden volgen. In de hoogste klas was zij de

enige leerling. Daarna ging ze naar Groningen om te gaan studeren. Ze is afgestudeerd jurist in het strafrecht. Na het behalen van haar bul was ze enorm overtuigd van haar

eigen kunnen en rekende ze op een baan, maar dat viel tegen. Ze stortte zich in het vrijwilligerswerk en het geven van bijlessen aan studenten strafrecht. Tot haar grote geluk

Foto: Peter Damen

kreeg ze elf jaar geleden een betaalde baan bij Toeleiding naar Arbeid, een re-integratie-

bedrijf. Daar begeleidt ze werkzoekenden als consulente arbeidstoeleiding en coacht zij mensen met een pgb. Josefien woont zelfstandig in een benedenflat in Groningen.

"Eén indicatie en één verantwoording, dat is iets wat ik heel graag zou willen. Dat geeft mij - en andere mensen met een beperking

- veel meer mogelijkheden op meerdere terreinen. Het geeft je de kans je dagelijks leven in te vullen zoals jij dat wilt. Je kunt je budget besteden aan de ondersteuning die op dat moment belangrijk voor je is. Daarnaast zullen de administratieve lasten verminderen, wat mij op donderdagmiddag een paar uur opruimtijd scheelt.”


43

participatiebudget

Elmer, jongvolwassen, verstandelijke beperking Vraagt: begeleiding thuis, op school, vervoer, ondersteuning en informatie

Heeft nodig: begeleiding (AWBZ), ondersteuning bij werk (UWV) en vervoer (UWV)

Moeder: “Na de reguliere basisschool kwamen we samen met het onder-

wijsteam tot de conclusie dat de groenschool op vmbo-niveau, die op fietsafstand van ons huis ligt, de beste optie voor Elmer zou zijn. Helaas durfde de school het niet aan. Achteraf zeggen we, dat als we toen middelen en Foto: Antennetv

mogelijkheden hadden gehad voor de inzet van een onderwijsassistent, deze school misschien wat minder koudwatervrees had gehad. Een participatie-

budget had hier al uitkomst kunnen bieden. Op het vso kwam Elmer niet uit

de verf. We zijn nu heel blij met zijn plek op Spelderholt, waar hij een leer/werktraject in de horeca doorloopt en daarnaast wordt voorbereid op zelfstandig wonen. Een participatiebudget juichen wij enorm toe. Omstandigheden kunnen zo maar veranderen, zowel in de

werksfeer als in de privésfeer. De ene keer zal er meer verzorging nodig zijn, de andere keer is er begeleiding nodig om naar de sport te gaan, of voor onderwijs, voor werkbegeleiding, bij het wonen of voor vervoer. waar nodig ondersteund. Wanneer ze na een poosje goed

gelegd. Er wordt dan niet langer verantwoord op basis

naar eigen inzicht en behoefte ontschot worden besteed

van het beoogde resultaat.

uit de voeten kunnen worden ze meer ‘losgelaten’. Er mag binnen de domeinen en termijn waarop de budgethouder een vastgestelde indicatie heeft. Belangrijkste randvoorwaarden

• Nieuwe participatiebudgethouders worden gedurende de beginperiode wegwijs gemaakt en daar waar nodig ondersteund. Wanneer ze goed uit de voeten

kunnen met de regeling, gaan ze zelfstandig verder.

• Er zijn duidelijke afspraken over de bestedingsmogelijkheden en de verantwoording.

• De bestedingsperiode stelt de budgethouder in staat optimaal met het budget te kunnen omgaan.

• De verantwoording kan volledig bij één instantie inge-

diend worden, die namens alle achterliggende financie-

ringsstromen gemandateerd is de controle uit te oefenen.

• De verantwoording is eenvoudig in te vullen en te versturen

• De verantwoording is inhoudelijk van aard: heeft

de budgethouder de middelen volgens plan en ver-

wachting kunnen besteden en wat is het resultaat? Slimme oplossingen • Persoonlijk plan

van de uitgangspunten van de regeling, maar op basis • Frequentie aanpassen

Als iemand weet waar zijn behoeften aan ondersteu-

ning en zorg lig en al jarenlang op veel terreinen in zijn leven ondersteuning krijgt, moet hij toch iedere keer – op niet afgestemde tijden – verantwoording afleggen over de besteding van middelen en het gebruik van

diensten. De frequentie waarmee iemand geïndiceerd wordt, maar ook waarbij hij verantwoording moet

afleggen, zou afgebouwd kunnen worden, waarbij

onderscheid gemaakt kan worden tussen een aanloopfase en een bestendige fase. • Eenduidige kaders

Duidelijke kaders helpen om de bestedingsruimte die er is ook daadwerkelijk te benutten. Het verantwoordingskader biedt integrale eenduidigheid voor alle

voorzieningen waar de desbetreffende persoon gebruik van maakt vanwege zijn beperking. De budgethouder kan dan afwegen wat wel en niet mogelijk is en opti-

maal en op maat de zorg, begeleiding en/of hulpmiddelen realiseren.

• ePGB en PGB-rekening

Een digitaal systeem kan bijvoorbeeld alle benodigde informatie bieden, aanvragen voor informatie kop-

Een persoonlijk plan, waarin iemand aangeeft welke

pelen aan indicatie aanvragen, mogelijkheden bieden

daarbij nodig heeft en wat dit gaat kosten, is een

alle toekenningen, bestedingen automatisch bijhouden

resultaten hij wil bereiken, welke ondersteuning hij

goede basis voor een heldere manier van verantwoor-

den. Als iemand niet aan haar doelstellingen en/of

bijbehorende ondersteuningsbehoefte heeft voldaan, zal hij hiervoor een verklaring moeten afleggen. De

bewijslast waarom iemand recht heeft op bepaalde

zorg en ondersteuning wordt bij de persoon zelf neer-

44


voor zelfindicatie, een centrale rekening bieden voor

en de informatie beheren voor de verantwoordingsad-

ministratie. Hierdoor worden de administratieve lasten sterk gereduceerd.

Een alternatief is een centrale PGB- rekening waar-

binnen alle uitgaven en ontvangsten worden geregistreerd en waar alle informatie bewaard blijft. <

onze leden

Kortste lid Laila Zaruali

V

an huis uit ben ik boekhouder. Het beheer

van het pgb is voor mij daarom geen enkel

punt. Dat gaat me gemakkelijk af. Toch ben ik nu pas lid geworden, pluslid. Vooral om me te laten onder-

steunen en adviseren bij mijn indicatie. De informatie en steun die je daarvoor nodig hebt, hoop ik bij Per

Saldo te vinden, vandaar.” Laila is 36 jaar en lijdt sinds vijf jaar aan reuma. Het begon, kort na de geboorte

van haar dochter, met een dikke hand. Later volgden

ontstekingen aan de polsen en andere gewrichten. Ze wist eerst niet dat het reuma was, kende niemand in

haar directe omgeving met die ziekte. “Ja, later hoorde ik dat mijn opa in Marokko het ook had. Inmiddels

ben ik volledig afgekeurd. Een computer kan ik alleen bedienen in mijn eigen tempo, maar daar heeft een

baas niks aan. Mijn pgb heb ik nodig voor persoonlijke verzorging, begeleiding, verpleging en huishoude-

lijke hulp. Omdat ik ook diabeet ben, kan ik mezelf

niet meer prikken. Verder kan ik mezelf niet helemaal verzorgen. Heb hulp nodig, ook op niet voorspelbare momenten zoals op toilet bijvoorbeeld. Mijn man is

drie jaar geleden in Nederland komen wonen. Hij werkt in de bouw en is van 6 tot 6 van huis. Daarnaast doet hij de inburgeringscursus, drie dagen per week, drie

jaar lang. Dus van hem kan ik niet veel hulp verwachten. Hij kan ons dochtertje ook niet naar school brengen als het mij niet lukt de auto te besturen. Dat kan

zomaar gebeuren. Of ’s middags met haar naar buiten, dat doe ik onder begeleiding, want ik kan haar niet

in alles opvangen. Huishoudelijke hulp heb ik onder

andere nodig voor eten koken en brood smeren. Op dit moment zit er een kink in de kabel van mijn indicatie.

Het is erg moeilijk. Ik ga er ook psychisch onder gebukt, voel me aan mijn lot overgelaten. Met de informatie van Per Saldo hoop ik verder te komen en er snel uit

te komen, zodat ik weer voldoende zorgverleners kan

inhuren om een zo gewoon mogelijk leven te kunnen leiden.” <


45

wat doet per saldo voor u

Cursussen, advies op maat of zoekt u een spreker? Wilt u meer weten over het pgb of wilt u bijblijven en kennis nemen van de meest recente ontwikkelingen? Per Saldo geeft u gegarandeerd antwoord op uw meest gedetailleerde vragen, geïnterpreteerd op uw situatie. Er zijn verschillende mogelijkheden. U kunt deelnemen aan een cursus. Naast de kennisuitwisseling steekt u veel op van elkaars persoonlijke vragen en kunt u ongetwijfeld uw voordeel doen met het uitwisselen van ervaringen. Een prima mogelijkheid om uw netwerk uit te breiden! U kunt samen met Per Saldo een in company cursus organiseren. Ook voor een persoonlijk advies op maat kunt u bij ons terecht en we spreken graag op uw congres of symposium. Eéndaagse basiscursus

Halfdaagse vervolgcursus

• recente ontwikkelingen rondom het pgb-AWBZ en het

voldoende op de hoogte zijn, maar die willen worden bij-

We praten u bij over onder andere: pgb-Wmo (kort)

• manier waarop de indicatiestelling tot stand komt • zorg die mogelijk is met een pgb • toekenning in uren en geld

• regels rondom de eigen bijdrage

• administratie van de budgethouder, waaronder de

verantwoording en de mogelijkheden van de Sociale Verzekeringsbank

• zakelijke verhouding budgethouder – zorgverlener Plaats, tijd, kosten en opgave

De cursus wordt gegeven van 10.00 tot 16.00 uur in de cursusruimte van Per Saldo in Utrecht, Kanaleneiland. Er is voldoende parkeergelegenheid en de locatie is uitstekend te bereiken met het openbaar vervoer.

Bij opgave krijgt u hierover meer informatie.

Hieraan nemen professionals deel die qua regeling

gepraat over de meest recente ontwikkelingen. Per Saldo vindt dat erg belangrijk. Immers, als u budgethouders

verkeerd inlicht, blijven budgethouders zelf aansprakelijk voor de zorg die zij inkopen en plukken zij de wrange

vruchten van uw foute advies. In deze vervolgcursus van één dagdeel krijgt u antwoord op bijvoorbeeld één van

de volgende vragen: ‘Geef ik mijn cliënten nog altijd de juiste informatie?’, ‘Welke begeleiding mag wel en niet

met het pgb worden ingekocht?’, ‘Wat mag wel niet als het om vakantieopvang gaat?’. Uw persoonlijke vragen

kunt u ons tot maximaal één week voor de cursusdatum aan opsturen.

Globale inhoud

• recente ontwikkelingen rondom het pgb-AWBZ en het pgb-Wmo

Kosten: € 252,50 per persoon, inclusief lunch. Als uw

• meer informatie rondom indicatiestelling en

Per Saldo, krijgt u 10% korting.

• arbeidsrecht: alle binnen het pgb gebruikte

organisatie een informatie-abonnement heeft bij Opgave via www.pgb.nl

Cursusprogramma basiscursus tot en met 2011

beleidsregels

overeenkomsten worden behandeld en met praktische voorbeelden en casussen verduidelijkt

dinsdag 30 november 2010 | maandag 13 december 2010

Plaats, tijd, kosten en opgave

17 maart | maandag 28 maart | dinsdag 19 april |

cursusruimte van Per Saldo in Utrecht, Kanaleneiland.

| dinsdag 11 januari | donderdag 3 februari | donderdag

dinsdag 10 mei | donderdag 2 juni | donderdag 30 juni | donderdag 15 september | donderdag 13 oktober | maandag 14 november | dinsdag 29 november

De cursus wordt gegeven van 13.00 tot 16.30 uur in de Er is voldoende parkeergelegenheid en de locatie is uitstekend te bereiken met het openbaar vervoer. Bij opgave ontvangt u hierover meer informatie.

Kosten: € 135,00 per persoon, inclusief lunch. Als uw organisatie een informatie-abonnement heeft bij Per Saldo, krijgt u 10% korting.

urSuSSEN .PgB.NL > C E oP WWW aV Pg o r o or KIjK Vo urSuSSEN Vo CHtINg > C EN VoorLI aLS ProfESSIoN

46


Opgave via www.pgb.nl

Cursusprogramma vervolgcursus tot en met 2011

dinsdag 16 november 2010 | dinsdag 15 maart | donderdag 12 mei | dinsdag 8 november | donderdag 22 december

cursusaanbod In company cursus op aanvraag

Advies op maat voor professionals

waar consulenten (van bijvoorbeeld de MEE) of andere

tende) (thuis)zorgorganisaties en uw managers, starten-

De regeling van het pgb is een van de vele regelingen

Per Saldo geeft advies op maat aan dienstverleners, (star-

adviseurs (zoals organisaties die mantelzorgers ondersteu-

de woonvoorzieningen, medewerkers van gemeentelijke

nen, ouderenadviseurs enzovoort) mee te maken krijgen.

zorgloketten, Wmo-raden, beleidsmedewerkers. Kortom

Om aan de behoefte van een praktische, korte bijscholings-

iedereen die beroepsmatig betrokken is bij het pgb en zit

cursus voor wellicht uw organisatie tegemoet te komen, is

met bijvoorbeeld één van de volgende vragen: ‘Hoe maak

er nu een train-de-trainer-cursus, waarin u leert hoe u uw

ik als aanbieder een goed, passend en flexibel aanbod?’

cliënten kunt leren met het pgb om te gaan.

‘Moet ik mijn hele organisatie omgooien als ik met een

pgb-aanbod ga starten?’ ‘Hoe krijg ik mijn medewerkers mee in dit proces?’ ‘Wat levert het op voor mij en mijn

Informatie

Kijk op www.pgb.nl > Cursussen en voorlichting >

medewerkers?’ ‘Welke overeenkomsten moet ik sluiten?’

Speciaal voor consulenten en adviseurs.

‘Als je met pgb wil starten waar kan ik dan informatie krijgen?

Lezingen

Per Saldo geeft op aanvraag door heel Nederland lezingen

NB Om misverstanden te voorkomen: Per Saldo advies

over het pgb. Zoals bij zorgkantoren, regionale patiënten-

op maat is niet bedoeld voor het voeren van budget-

platforms en dienstverlenende organisaties. Ook kunt u ons

administraties voor budgethouders of wettelijk

uitnodigen op uw bijeenkomst, congres of symposium als

vertegenwoordigers.

gastspreker, panellid of workshopleider. We ontvangen uw uitnodiging bij voorkeur vier weken of langer van tevoren.

Informatie

Informatie

Advies op maat

Kijk op www.pgb.nl > Cursussen en voorlichting >

Kijk op www.pgb.nl > Cursussen en voorlichting > lezingen.

Win uw eigen pgb*!

de pgbpuzzel

Stuur uw oplossing voor 1 december 2010 naar [email protected]. Uit de goede oplossingen trekken we drie winnaars die daarmee hun eigen pgb bemachtigen!

D E

H B W E

E

B

A G R

In elk woord zitten minstens twee letters die maar op één manier weg te strepen zijn. Als alle hieronder opgegeven woorden in het diagram zijn weggestreept, blijft er een aantal letters over. Lees deze letters regel voor regel van boven naar beneden, zo vindt u de oplossing.

U O K

T

H E

Veel puzzelplezier

E

N E

T

ASTER BLAD BOCKBIER BOOGSCHUTTER BUI BUIEN ERG HAGEL HAVER HERFST HERFSTBLOEIER HERFSTCHRySANT HERFSTIG HERFSTKLEUREN HERFSTKOU

HERFSTLANDSCHAP HERFSTLEEUWENTAND HERFSTLUCHT HERFSTPUNT HERFSTRAG HERFSTSPIN HERFSTWEER HERFSTZON HOOI IJLE KAAL KI LTE KOU

LAARS LAST LUCHT MELANCHOLIE MIST NAT NEVEL PEER PLAS PLU REGEN SCHORPIOEN SCHOVEN STORM

I

I

N U E I

O N F H R

H E

S

S

F

N F

T

K

T

S

L

B

B O C

K

A

V

T

R

E

T

F

N N R

T

O F L

P

Y

G N S

D A

H E

G A A

E W T

H T

© www.ruiterpuzzel.nl

R

T

V A H E

V O C

T

A R

S

E

S

H O

S

E

R

E

E

T

E

H E

O R

R

U C

F

R

N E

U B

N P I

C

M H T

I

L

E L

R

I

N P W L

O P

E

H A A

E

A A E

G R

T

C

S

U T R

T

G S

R

H C

L

A A K

S

F

R

E

H K D

I

E

R

E

E

S

S

K

E

S

E

U E

A

I

V E

L

F

G H R

IJ

O N R

T

T

N U Z

V A

L

H N H G

L

T

E

E

E

A

L

U

H C

E

IJ

D C O

L

O S

F

E

T

T

C O

B

I

P

A S

T

C

E

R

F

L

E

F

R

E

H H G R

U L

T

S

F

S

T

L

S

V R

F

R

T

L

S

I

T

K

E

S

R

S

H N O A A B

U R E

L

E

P

N

H M H

*pgb = persoonsgebonden boek, namelijk 'Doe Normaal' van Thiandi Grooff


47

Blijf up-to-date als abonnee van Per Saldo Lees de voordelen van een informatieabonnement (2010: € 70/jaar) of een consultatieabonnement (2010: € 115/jaar) op www.pgb.nl

15

jaar

www.pgb.nl

Pgb toen en straks Een historisch overzicht van 1990 tot 2020

Recommend Documents