Niet Toen, Straks maar NU ! Ons hele leven maken we van alles mee en gelukkig voor de meeste mensen bestaat er zo iets als herinnering. Maar buiten die herinnering zoals we ze oproepen, bestaat er ook nog een onderbewust herinneringsmechanisme wat zorgt dat alles wat we meemaken als een leerproces word opgeslagen. Zo kunnen we als mens door ontwikkelen en klimmen op de ladder die arbeid genoemd word. Máár…….
Wat nu als je dat niet hebt óf kwijt raakt ? Helaas zijn er mensen die hun jeugd verliezen door een Herseninfarct of ongeluk. Maar er zijn óók mensen die stoppen met het opbouwen van een verleden op het moment dat ze een ongeluk krijgen.
Deze mensen krijgen te maken met enorme problemen ! En dáár wil ik hier aandacht voor vragen en aan geven. Meestal ziet de buitenwacht helemaal niet dat zij deze problemen hebben want van buiten zien zij er normaal uit en doen ze ook vaak gewoon heel normaal dus, niets mis mee. Dát zou je denken maar de problemen waar tegenaan gelopen word, zijn enorm !
NU Je kan het je vast niet voorstellen want dat kon ik zelf ook niet toen ik er zelf nog niet mee te maken kreeg. Nu heb ik zelf het enorme voordeel dat ik van vóór het ongeval NIETS kwijt ben geraakt máár, daar na niets meer opbouw. Ik leef in het NU en wat er gisteren gebeurd is dat was gisteren en wat er morgen gebeurd is voor morgen. Sterker nog, ik kan niet eens overzien wat er vandaag allemaal moet gebeuren ?
Doe maar wat Tja, ik zou dat bijna zo noemen maar tóch is dat niet zo. Wat ik doe is over het algemeen erg nuttig (zoals dit schrijven hoop ik) maar ik vlieg vaak van het een in het ander, ik zal het proberen uit te leggen. Ik sta s’ochtens op en na het aankleden, eten en wassen begint mijn avontuur ! Het aller eerste wat ik doe is kijken op de kalender of ik geen afspraken heb staan want afspraken zijn voor mij heilig. Stel dat als ik die bijvoorbeeld niet heb, dan besluit ik om mijn auto te gaan wassen. Dan loop ik naar buiten om de slang af te rollen maar als ik dan langs de vijver kom dan ontdek ik dat ik een week eerder al de bladeren uit de vijver wilde gaan halen en dat ze er nu nog in liggen. Op dat moment raak ik mijn oorspronkelijke doel volledig uit het oog en ga op zoek naar de bladertang.
Deze hangt in de schuur en eenmaal in de schuur aangekomen, erger ik me wild aan de zooi die ik achter gelaten heb en begin driftig met opruimen. Dat opruimen duurt echter niet lang want binnen enkele minuten heb ik weer iets in mijn handen wat me aan iets anders doet denken. Stel dat ik een zo’n flits krijg bij het oppakken van een verfblik. Op dat moment schiet het me te binnen dat ik nog steeds iets moet afschilderen in huis en zijn de auto, de vissen én de schuur opruimen volledig uit beeld geraakt. Ik ga opzoek naar een kwast en vloek inwendig mezelf helemaal stijf omdat ik weer eens iets niet kan vinden en loop gefrustreerd naar binnen, waarop mijn vriendin vraagt wat ik aan het doen ben ? Ik leg haar uit dat ik een kwast aan het zoeken was maar aangezien ik die niet kan vinden, ik maar rustig op de bank ga zitten. Hierop verteld zij me dat ik die in een boterhamzakje gedraaid had en in de vriezer gelegd had. Natuurlijk… ik kan mezelf wel voor de kop slaan dat ik dát nog niet eens meer wist, en loop richting de vriezer en ja hoor daar ligt de kwast. Met de kwast in de hand loop ik weer naar de schuur en denk je nu dat ik dat blik nog ergens kan vinden ? Na een half uur gefrustreerd zoeken naar het blik, loop ik tegen een kastje op. Dat is waar ook dat zou ik nog aanpassen zodat het in de blokhut gebruikt kan worden en ik vergeet wederom de auto, en al de andere dingen die ik had willen doen en ga pzoek naar zaag en ander gereedschap wat nodig is om het kastje aan te passen. Nog vóór dat ik ales bij elkaar gezocht hebt, roept mijn vriendin “koffie” en dus laat ik alles uit mijn handen vallen want ben wel toe aan een stevige bak koffie. Ik zink neer op de bank en slaak een diepe zucht. “Wat ben je allemaal aan het doen” vraagt mijn vriendin en met een zucht zeg ik “rotzooi schoppen” ! En zo ren ik me dagelijks kapot om rotzooi te schoppen tót dat ik het zo zat ben dat ik weer een adempauze van dagen neem om dan uiteindelijk maar weer eens een poging te gaan wagen met opruimen.
Afspraken Het word ingewikkelder wanneer ik afspraken heb met artsen of andere belangrijke afspraken. Ik sla namelijk wel wát op maar weinig zinnigheden. Zo weet ik bijvoorbeeld achteraf perfect te vertellen dat er een heel klein vlekje op het behang zit, of dat er buiten iemand op een fiets voorbij reed. Maar van wat er besproken is, onthoud ik maar heel weinig. Vandaar dat ik altijd een begeleidster N.A.H. bij me heb óf een USB recorder. Die laatste kan ik dan later inpluggen op mijn computer en zo terug luisteren of laten luisteren wat er besproken is. Mijn begeleidster zorgt er voor dat ik ook daadwerkelijk alles vertel wat ik wil vertellen en anders benoemd zij het.
Eerder ging ik alleen en kwam ik thuis met neusspray terwijl ik voor de pijn in mijn been naar de huisarts was gegaan. Als mijn vriendin daar dan om vroeg kon ik alleen maar zeggen “ben ik vergeten te zeggen !
Relaties Ik moet zeggen dat ik het wel getroffen heb, ik heb namelijk een fantastische partner welke me meestal gewoon mijn gang laat gaan. Natuurlijk botst het bij ons ook wel eens maar ik zelf ben het eigenlijk meteen al weer kwijt terwijl zij s’avonds nog boos kan zijn. Eerder vroeg ik haar dan wat er was, waar door ze nog bozer werd. Ik wist het serieus niet meer en bedoelde het goed maarja je weet vast wel hoe dat gaat he ;) Tegenwoordig laat ik haar begaan en dan komt het allemaal wel weer goed. Máár ….. ik ken zat lotgenoten en ook partners “van”, welke enorm veel problemen met elkaar hebben. De lotgenoot voelt zich niet begrepen en de partner voelt zich buitengesloten en dat terwijl ze wél samen alle afspraken af lopen ! Hoe kan dat ? Het is ongelooflijk moeilijk om je als partner in de NAH-er te verplaatsen, al doe je als partner nog zo je best! Daar in tegen verwacht de NAH-er vaak wel dat de partner zo ver gaat dat hij/zij dat wél kan. Dat kan nóóit ! Wat wél kan Je kan wel als lotgenoot én als partner, samen proberen te communiceren. Zodat je allebei zo veel mogelijk van elkaar kunt proberen te begrijpen. Dat wil niet zeggen dat je jezelf daar persé in aan moet (kunnen) passen. Je kan namelijk ook elkaar gewoon in de eigen waarde proberen te laten ;)
Verkeer Ik wil dat tóch even benoemen omdat daar nogal eens heel onterechte discussies over ontstaan, waarbij tegenstanders (mensen die niet eens weten wat het is) nogal vaak de overhand weten te nemen omdat mensen met NAH al vrij snel hun mond zullen houden zodra het over hen gaat. Natuurlijk is dat niet voor iedereen weggelegd maar waarom zou iemand niet auto meer kunnen rijden wanneer hij/zij NAH opgelopen heeft ? Besef dat een lichte hersenschudding óók onder NAH valt ! Deelnemen in het verkeer dat kan ik dus wél perfect ! Omdat ik in het NU leef, kan ik mezelf perfect in het verkeer begeven. Oke, ik scheld inwendig wel eens als mensen domme dingen doen en mopper ook wel eens, maar verder komt daar geen vervolg op. Veel mensen denken dat je niet capabel bent om iets te doen als auto of motor rijden maar het
tegendeel is waar. Ik heb van al mijn artsen nog nooit het auto rijden hoeven te laten, ondanks dat het wel vaak besproken is. Volgens mijn artsen kan ik dat namelijk als geen ander, juist omdat ik in het NU vast zit. Vraag me naderhand niet wat ik allemaal gezien heb onderweg want daar ben ik absoluut niet mee bezig geweest. Op het moment dat ik auto rijd dan ben ik ook echt aan het autorijden zonder allerlei bijzaken als kletsen, telefoonzaken etc.
Auto Het enige wat ik wel heb is dat ik geen uren achter elkaar kan rijden want dat is veel te vermoeiend. Ik heb dan ook een Chevyvan aangeschaft. Dit is een Amerikaanse bus waarbij ik de achterbank plat kan gooien (electrisch) zo dat ik op elke parkeerplaats kan gaan slapen wanneer dat nodig is. Door dat mijn hersenen achter lopen met de onderbewuste verwerking van alles wat je mee maakt, ben ik sneller moe en moet ik op tijd kunnen rusten. Ik slaap dan een half uur tot een uur om vervolgens mijn weg weer te kunnen vervolgen.
Motor Ik besloot om ook weer op de motor te stappen en ook dat werkt perfect. Ik kan alleen nóóit de weg terug vinden en dus moest er een navigatiesysteem op komen. Ik rijd al 3 jaar overal weer naar toe op de motor en anticipeer op alles wat ik tegen kom. Ik rijd geen elle lange stukken en als ik al eens wat verder weg wil dan zorg ik dat ik alternatieven heb om te rusten. Het enige wat ik nog wil, dat is een mini cameraatje om alles op te nemen onderweg, zodat ik thuis tóch kan nagenieten van de beelden ! Nou zullen er altijd wel tegenstanders zijn als het gaat om motorrijden en zeker wanneer er spraken is van NAH en tóch kan dat heel goed samen, daar ben ik zelf het levende bewijs van !
Toekomst Tja dát is een heel moeilijk verhaal voor iemand die geen toekomstbeelden heeft ? Tóch zal ik daar ook wat over zeggen ;) Vraag me niet waar heen ik dit jaar op vakantie wil of ga want daar weet ik nog helemaal niets van. Ik zou nu ook niet die beslissing kunnen nemen omdat het zo ver weg ligt dat ik daar niet eens bij kan. Mijn partner begint al in januari of februari over waar we heen zullen gaan maar dan gaat het bij mij al helemaal stuiteren. Vakantie ? Ik probeer dan wel op internet te kijken naar mogelijkheden maar al snel loop ik vast in Caravan of huisje, Geld ?? etc. Nee helaas, dat werkt bij mij niet meer. Tegen dat het vakantietijd is dan word het meestal Last Minute. Vakantie doet mij ook niet zo veel, omdat ik het me toch niet herinner. De afgelopen jaren heb ik wél geleerd dat ondanks dat ik het me niet herinner ik de vakantie wel veel bewuster beleef. Ook maak ik heel veel foto’s etc. zodat ik terug kan zien. En zo werkt het bij mij met de meeste dingen helaas.
SLOT Het is slechts een klein aantal voorbeelden wat ik gegeven heb. Het zijn wel elementaire zaken die ik opgenoemd heb. Ik hoop hiermee dat er voor zowel lotgenoten als ook voor partners en omgeving, méér inzicht in het fenomeen NAH zal komen. Dat men niet iedereen over één kam zal scheren maar beseft dat een ieder heel uniek is in zijn/haar NAH. Ook hoop ik hiermee enige duidelijkheid te hebben gegeven over hoe dat nou is om in het NU vast te zitten. In de werking van het mechanisme en de hersenen in het algemeen bij NAH. Er zijn meer mensen die lijden aan NAH dan men van de buitenkant zal kunnen zien. Houd daar daarom altijd rekening mee en bevooroordeel niemand alvorens het fijne te weten van die persoon.
Ik besef me ter degen dat ik hiermee de nodige vragen oproep en wil die dan ook graag beantwoorden als die niet al op de site www.lotgenotenwijzer.nl beantwoord worden. Om meer inzicht te krijgen in NAH en ook Whiplashletsel , Fibromyalgie, ME-CVS en PDS, verwijs ik u naar de diverse onderdelen op de website www.lotgenotenwijzer.nl en vooral ook naar de diverse documenten welke te downloaden zijn op de site.
Ook is het mogelijk om met mij in contact te komen via het bijbehorende forum op de site óf via de facebookgroepen; NAH (Niet Aangeboren Hersenletsel) https://www.facebook.com/groups/nah.lotgenotenwijzer/ Whiplash https://www.facebook.com/groups/whiplash.lotgenotenwijzer/ Fibromyalgie https://www.facebook.com/groups/fibromyalgie.lotgenotenwijzer/ ME-CVS (Chronisch Vermoeidheid Syndroom) https://www.facebook.com/groups/me.cvs.lotgenotenwijzer/ PDS (Prikkelbaar Darm Syndroom) https://www.facebook.com/groups/pds.lotgenotenwijzer/ Ik hoop dat ik ook hiermee weer de nodige inzichten heb kunnen overbrengen. Mvrgr, Paul