KU LEUVEN FACULTEIT THEOLOGIE EN RELIGIEWETENSCHAPPEN
PASTORALE ZORG IN DE REVALIDATIE NA EEN CVA
Scriptie 2, Bachelor in de Godgeleerdheid en de Godsdienstwetenschappen (verkort programma) Promotor
door
Prof. Dr. Anne VANDENHOECK
Nele VANHAELEWYN
2014
II
III
INHOUDSTAFEL INHOUDSTAFEL..............................................................................................................III BIBLIOGRAFIE ................................................................................................................. V INLEIDING ....................................................................................................................... IX HOOFDSTUK 1. CEREBROVASCULAIRE AANDOENINGEN (CVA) ........................ 1 §1. Casus ............................................................................................................................... 1 §2. Definitie ........................................................................................................................... 3 §3. Risicofactoren .................................................................................................................. 4 §4. Incidentie ......................................................................................................................... 4 §5. Gevolgen.......................................................................................................................... 5 A. Fysieke, cognitieve, emotionele en gedragsmatige gevolgen .......................................... 5 B. Psychosociale gevolgen en Gevolgen voor de zinbeleving ............................................. 6 1. Angst en onzekerheid ................................................................................................. 6 2. Schuldgevoel .............................................................................................................. 6 3. Afhankelijkheid .......................................................................................................... 7 4. Verandering in het zelfbeeld en rolverandering ........................................................... 7 5. Impact van taalstoornissen .......................................................................................... 7 6. Gevolgen voor de omgeving van de patiënt ................................................................ 8 7. Rouwreacties .............................................................................................................. 9 8. Zinbeleving ................................................................................................................ 9 HOOFDSTUK 2: DE PLAATS VAN DE PASTOR IN HET INTERDISCIPLINAIR REVALIDATIEGEBEUREN NA EEN CVA.................................................................... 10 §1. Wat is pastorale zorg? .................................................................................................... 10 §2. Het belang van pastorale zorg in de revalidatie na een cva .............................................. 11 A. Revalidatie als interdisciplinair gebeuren..................................................................... 11 B. Pastorale zorg en levenskwaliteit ................................................................................. 12 §3. Besluit ............................................................................................................................ 15 HOOFDSTUK 3. PASTORALE ZORG NA EEN BEROERTE....................................... 16 §1. Pastorale zorg bij verliesverwerking ............................................................................... 16 A. Eerste taak: Het onder ogen zien van de realiteit – de cognitieve component ............... 18 B. Tweede taak: Het doorleven van de emoties – de emotionele component ..................... 19 C. Derde taak: Een plaats hervinden in het leven – de gedragscomponent......................... 20 D. Vierde taak: Hervinden van zin en betekenis – de spirituele component ....................... 21 §2. Een nieuwe verhaal: Opnieuw verbinding vinden met zichzelf, met de omgeving, met God ............................................................................................................................................ 22 §3. Luisteren naar en werken met hoop ................................................................................ 25
IV
§4. Pastorale zorg bij afatische patiënten .............................................................................. 28 A. De profetische rol van de pastor................................................................................... 29 B. Communicatie en Presentie .......................................................................................... 30 C. Aanraken ..................................................................................................................... 32 D. Rituelen en Liturgie als verbinding .............................................................................. 33 §5. Besluit ............................................................................................................................ 34 BESLUIT............................................................................................................................ 36
V
BIBLIOGRAFIE BALBONI, T., PAULK, M., BALBONI, M., PHELPS, A., LOGGERS, E., WRIGHT, A., BLOCK, S., LEWIS, E., PETEET, J., PRIGERSON, H., Provision of Spiritual Care to Patients With Advanced Cancer: Associations With Medical Care and Quality of Life Near Death, in Journal of Clinical Oncology 28(3) (2010) 445-452. BASTIAANSE, R., Afasie, Houten, Bohn Stafleu van Loghum, 2010. BINON, J., DE FRUYT, K., POLLEFOORT, A., VERBEECK, J., LOOTENS, D., Polyfonie van de hoop, in Pastorale Perspectieven 139 (2008) 20-33. BRIGHT, F. A. S, KAYES, N. M., MCCANN, C. M., MCPHERSON, K. M., Understanding hope after stroke: a systematic review of the literature using concept analysis, in Topics in Stroke Rehabilitation 18(5) (2011) 490-508. CLAEYS, F., MAQUEDA, V., DELAMEILLIEURE, G., NAUDTS, J., MAES, K., NAEYAERT, H., VLAEMYNCK, B., MATHIEU, A., Klinisch Pad Strokezorg (onuitgegeven document A.Z. Sint-Lucas Brugge), Brugge, 2010. CHRISTENSEN, J. M. & ANDERSON, J. D., Spouse adjustment to stroke: aphasic versus nonaphasic partners, in Journal of Communication Disorders 22(4) (1989) 225-231. DALTON, P., Counselling People with Communication Problems, London, Sage Publications, 1994. DEVROEY, D., VAN CASTEREN, V., BUNTINX, F., Registration of stroke through the Belgian sentinel network and factors influencing stroke mortality, in Cerebrovascular Diseases 16(3) (2003) 272-279. DILLEN, A., LIÉGEOIS, A., VANDENHOECK, A., Pastores als spirituele zorgverleners. Identiteit, professionaliteit en uitdagingen, in Pastorale Perspectieven 144-145 (2009) 49-61. DONNELLAN, C., HEVEY, D., HICKEY, A., O’NEILL, D., Defining and quantifying coping strategies after stroke: a review, in Journal of Neurology, Neurosurgery and Psychiatry 77(11) (2006) 1208-1218. FRANKE, C. & FRANKE, B., Beroerte. Over risicofactoren, symptomen, behandeling en gevolgen, Wormer, Inmerc bv, 2002. FRANKE, C. L. & LIMBURG, M., Handboek Cerebrovasculaire aandoeningen, Utrecht, De Tijdstroom, 2006.
VI
GANZEVOORT, R., Een Cruciaal Moment. Functie en verandering van geloof in een crisis, Zoetermeer, Boekencentrum, 1994. GANZEVOORT, R., Omgaan met verlies. Pastorale vragen rond crisis en geloof, Kampen, Kok, 1996. GANZEVOORT, R. & VISSER, J., Zorg voor het verhaal. Achtergrond, methode en inhoud van pastorale begeleiding, Zoetermeer, Meinema, 2007. GIAQUINTO, S., SPIRIDIGLIOZZI, C., CARACCIOLO, B., Can faith protect from emotional distress after stroke?, in Stroke 38(3) (2007) 993-979. GILLESPIE, D. & CAMPBELL, F., Effect of stroke on family carers and family relationships, in Nursing Standard 26(2) (2011) 39-46. GROOT ZEVERT, J., Gebroken zin(nen). Geestelijke verzorging bij de lijdende mens met afasie (onuitgegeven bachelorscriptie, Fontys Hogeschool Theologie en Levensbeschouwing), Tilburg, 2011. GRYSIEWICZ, R. A., THOMAS, K. , PANDEY, D. K., Epidemiology of Ischemic and Hemorrhagic Stroke: Incidence, Prevalence, Mortality, and Risk Factors, in Neurological Clinics 26 (2008) 871-895. HACKETT, M. L., YAPA, C., PARAG, V., ANDERSON, C. S., Frequency of depression after stroke: a systematic review of observational studies, in Stroke 36 (2005) 1330–1340. HÄGGSTRÖM, T., AXELSSON, K., NORBERG, A., The experience of living with stroke sequelae illuminated by means of stories and metaphors, in Qualitative Health Research 4 (1994) 321-337, p. 322. HUIZING, W., TROMP, T., UBELS, G., Werken aan mentaal welbevinden. Levensverhalen: de kracht van narratieve zorg, 2010, http://www.relief.nl/download/CAwdEAwUUkZDXw==&type=pdf (toegang 19.04.2014) KALRA, L., Faith under the microscope, in Stroke 38(3) (2007) 848-849. LIÉGEOIS, A., Een ethiek van de lichamelijke aanrakingen tijdens de pastorale begeleiding, in VAN EDOM, G. (ed.), Lichaam en levensadem. Pastorale zorg voor de hele levende mens. (Leuvense Cahiers voor Praktische Theologie, 12), Antwerpen, Halewijn, 2010, 91-106. LOOTENS, D., De pastor als verhalenverteller. Narrativiteit in de pastorale zorg, in Collationes 35(3) (2005) 283-295.
VII
MENKEN-BEKIUS, C., Werken met rituelen in het pastoraat, Kampen, Kok, 2001. NAUER, D., Profetisch-kritisch handelen vanuit het perspectief van de pastorale zorg, in: DILLEN, A., LIÉGEOIS, A., VANDENHOECK, A., De moed om te spreken en te handelen. Profetisch Pastoraat (Leuvense Cahiers voor Praktische Theologie, 11), Antwerpen, Halewijn, 2009, p. 132-172. NAYEEM, A., ANWARRULAH, A., SARDAR, M., HOSSAIN, M., ZAMAN, F., ISLAM, M., Factors influencing the quality of life of stroke patients, in Journal of Dhaka Medical College 21(1) (2013) 3-7. NILSSON, I., JANSSON, L., NORBERG, A., To meet with a stroke: patient’s experiences and aspects seen through a screen of crises, in Journal of Advanced Nursing 25 (1997) 953-963. POLSPOEL, A., Geestelijke verzorging bij verliesverwerking, in Tijdschrift Geestelijke verzorging 13(57) (2010) 16-25. ROBINSON-SMITH, G., JOHNSTON, M. V., ALLEN, J., Self-Care Self-Efficacy, Quality of Life, and Depression After Stroke, in Archives of Physical Medicine and Rehabilitation 81(4) (2000) 460-464. SATINK, T., CUP, E. H., ILOTT, I., PRINS, J., DE SWART, B. J., NIJHUIS-VAN DER SANDEN, M. W., Patients’ Views on the Impact of Stroke on Their Roles and Self: A Thematic Synthesis of Qualitative Studies, in Archives of Physical Medicine and Rehabilitation 94 (2013) 1171-1183. THOMPSON, J. & MCKEEVER, M., The impact of stroke aphasia on health and well-being and appropriate nursing interventions: an exploration using the Theory of Human Scale Development, in Journal of Clinical Nursing 23 (2012) 410-420. TUTTON, E., SEERS, K., LANGSTAFF, D., WESTWOOD, M., Staff and patient views of the concept of hope on a stroke unit: a qualitative study, in Journal of Advanced Nursing 68(9) (2012) 2061-2069. VANDENHOECK, A., De kracht van de hoop, in Pastorale Perspectieven 139 (2008) 12-19. VANDENHOECK, A., Mijn domein of ons domein? Over coöperatie en complementariteit tussen pastores en psychologen, in Pastorale Perspectieven 151 (2011) 19-28. VANDERMEULEN, J., DERIX, M., AVEZAAT, C., MULDER, TH., VAN STRIEN, W., Nietaangeboren hersenletsel bij volwassenen, Amsterdam, Reed Business, 2012.
VIII
VAN DUIJN, H., KOLLAARD, S., VINKE, H. (ed.),
Zorgboek Beroerte (CVA), Meppel, Ten Brink,
2010. VANLAERE, L., COUCKE, T., GASTMANS, C., (On)gewenste aanraking. De betekenis van het lichaam in het wasgebeuren bij zorgafhankelijke ouderen, in VAN EDOM, G. (red), Lichaam en Levensadem. Pastorale zorg voor de hele levende mens. (Leuvense Cahiers voor Praktische Theologie, 12), Antwerpen, Halewijn, 2010, 189-204. VAN REETH, M., Pastorale begeleiding bij patiënten met een niet aangeboren hersenletsel, in Pastorale Perspectieven 159 (2013) 12-15. Wat is pastorale zorg (2009), http://www.pastoralezorg.be/m1467/wat-is-pastoralezorg/ definitie (toegang 30.03.2014)
IX
INLEIDING Toen ik in september 2011 startte als pastor in het Algemeen Ziekenhuis Sint-Lucas te Brugge, werd mij van meet af aan de pastorale zorg op de verpleegeenheid NeurologieRevalidatie toevertrouwd. Op deze verpleegeenheid verblijven patiënten met een grote variatie aan neurologische pathologieën. Een grote groep daarvan heeft te kampen met een cerebrovasculaire aandoening (CVA). Wereldwijd hebben cerebrovasculaire aandoeningen een grote impact op de gezondheid. De gevolgen van een CVA zijn afhankelijk van de plaats en de grootte van de getroffen zone in de hersenen. In het ergste geval komt de patiënt te overlijden, want CVA is de tweede belangrijkste doodsoorzaak binnen de sterfte door hart- en vaataandoeningen. De patiënten die een CVA overleven hebben meestal een lange en vaak moeilijke revalidatieweg voor de boeg. Een groep patiënten houdt belangrijke en blijvende functionele problemen over. Hierdoor moeten ze vaak ook hun leven opnieuw inrichten, rekening houdende met deze beperkingen. Voor oudere patiënten betekent dit vaak ook een verhoogd risico voor een definitieve opname in een zorginstelling. In deze scriptie focussen we op pastorale zorg voor de patiënt tijdens de revalidatie na een beroerte. Het wordt vaak al snel duidelijk dat een beroerte als een breukmoment in het leven wordt ervaren. Patiënten spreken over een vóór en een ná de beroerte, er is zoveel anders. Naast veranderingen op lichamelijk, psychisch en sociaal vlak, heeft een beroerte ook een invloed op de spirituele dimensie van de patiënt. Patiënten worstelen met zin en onzin, hun spiritueel en/of religieus betekenissysteem krijgt een deuk en lijkt niet meer te werken in de nieuwe situatie. Op zo’n moment zijn wanhoop en hoop, onmacht en controle, rouw en verlies, eenzaamheid en nood aan verbondenheid, schuld en verantwoordelijkheid thema’s waarmee de pastor samen met de patiënt aan de slag gaat. Daar doorheen zoeken we naar de krachtbronnen van de patiënt en naar nieuwe zin, naar nieuwe samenhang in het levensverhaal van de patiënt, met aandacht voor de verbinding met de anderen en de/het Ander(e). Voor de pastorale begeleiding van CVA-patiënten is het goed enig inzicht te verwerven in de aard en gevolgen van cerebrovasculaire aandoeningen. In een eerste hoofdstuk staan we daarom stil bij wat we onder een cerebrovasculaire aandoening verstaan, de risicofactoren en incidentie ervan. Ook de gevolgen komen aan bod. Zowel de waarneembare fysieke, cognitieve, emotionele en gedragsmatige gevolgen, als de minder zichtbare psychosociale gevolgen en de invloed op de zinbeleving van de patiënt. Dit hoofdstuk geeft ons vanuit de aard van de aandoening een beeld van de impact van een CVA op het leven van de patiënt. In een tweede hoofdstuk staan we stil bij de plaats van de pastor in het revalidatieproces van de patiënt na een beroerte. We geven een omschrijving van pastorale zorg en kaderen het belang van pastorale zorg in de revalidatie binnen de visie van integrale en geïntegreerde zorg voor de patiënt. Vervolgens staan we stil bij de bijdrage van de zorg voor de spirituele dimensie aan de levenskwaliteit van de patiënt. Het derde hoofdstuk wil een inkijk geven in hoe pastorale zorg er kan uitzien bij een aantal van de thema’s waarmee patiënten worstelen. Pastorale zorg bij verliesverwerking, bij het zoeken van nieuwe zin en betekenis en bij hoop en wanhoop komt achtereenvolgens aan bod. In dit hoofdstuk gaan we ook in op de pastorale zorg voor patiënten die met taal- en
X
spraakstoornissen kampen ten gevolge van de beroerte. Hoe kunnen we als pastor onze profetische stem laten horen bij deze groep waar vaak uit onmacht aan voorbijgelopen wordt?
HOOFDSTUK 1. CEREBROVASCULAIRE AANDOENINGEN (CVA) Dit eerste hoofdstuk starten we met een casusbeschrijving ter evocatie van de problematiek van patiënten die een CVA doormaken. Daarna staan we eerst stil bij de definitie van een cerebrovasculaire aandoening. Wat verstaan we onder deze term en wat gebeurt er in de hersenen wanneer iemand een herseninfarct of een hersenbloeding doormaakt? Vervolgens gaan we kort in op de risicofactoren en de incidentie van cerebrovasculaire aandoeningen, om daarna wat langer stil te staan bij de gevolgen. We geven eerst een schets van de meest waarneembare gevolgen, namelijk de fysieke, cognitieve, emotionele en gedragsmatige gevolgen. Daarna komen de psychosociale gevolgen en de gevolgen voor de zinbeleving van de patiënt aan bod. §1. CASUS1 De hoofdverpleegkundige van de verpleegeenheid neurologie-revalidatie vroeg mij om even langs te gaan bij Jeanne, “die vrouw kan wel een bezoekje van de pastor gebruiken” zei hij. De vraag kwam nogal ‘en passant’ en de hoofdverpleegkundige werd meteen al door een familielid van een andere patiënt aangesproken. Hierdoor zocht ik Jeanne voor het eerst op zonder informatie over wat haar overkomen was. Vanuit de deuropening van de kamer zie ik een vrouw, scheefgezakt in haar bed, met een voedingssonde in haar neus. Ik stap de kamer binnen en groet haar, maar er komt geen reactie. Ik zie wel dat ze klaarwakker in haar bed ligt en dat haar ogen zoeken. Gelukkig heb ik snel de reflex om aan de andere kant van haar bed te gaan staan, vermoedelijk heeft Jeanne een neglect voor de rechterkant waardoor ze mij niet opmerkt. Mijn vermoeden klopt, we hebben elkaar gevonden. Ik stel me voor en vraag hoe het met haar gaat. De tranen springen in haar ogen, haar mond zoekt te bewegen en iets uit te brengen, maar ik hoor niets. De puzzelstukken vallen voor mij in elkaar: aan de rechterkant merkte ze mij niet op, wat er wellicht op wijst dat er sprake is van een hersenbeschadiging in de linkerhersenhelft en dus ook een grote kans dat Jeanne te kampen heeft met afasie of dysartrie. Ik stel haar gerust, dat woorden niet hoeven, dat ik merk dat het voor haar niet gemakkelijk is en ik dus gewoon even bij haar wil zijn als zij dat goed vindt. Jeanne stemt in en steekt haar hand uit, ik neem haar hand vast en we zitten even zwijgend bij elkaar. Ik probeer voorzichtig een aantal vragen te stellen, Jeanne reageert door te knikken en stamelt een paar woorden, ze begrijpt duidelijk wel wat ik haar zeg en vraag. Na een tijdje komt haar dochter binnen en doet het hele verhaal. Jeanne had haar dochter opgebeld dat ze zich onwel voelde. Toen de dochter bij haar moeder aankwam trof ze haar aan op de grond, het rechterbeen en de rechterarm verlamd, haar mond scheef afhangend, en Jeanne geraakte heel moeilijk uit haar woorden. Het was voor haar nogal schrikken en ze bracht haar mama naar het ziekenhuis waar ze eerst vier dagen op de stroke unit verbleef en nu de eerste dag op een gewone verpleegeenheid was.
1
Met deze casus pretenderen we geen beeld te geven van “dé CVA-patiënt”. We zullen verder zien dat een CVA een complexe aandoening is, waarbij de patiënt afhankelijk van de plaats en de grootte van de hersenbeschadiging meer of minder en andersoortige uitval vertoont. Sommige patiënten zouden zich dus perfect kunnen herkennen in het verhaal dat volgt, voor anderen zullen de gevolgen minder ernstig zijn en/of zich op andere fronten uiten en zal de casus minder herkenning oproepen.
2
Ik verneem dat Jeanne 74 jaar is en nog een heel zelfstandige vrouw was, actief in haar familie en in tal van verenigingen. Ze stond ook in voor de zorg voor haar dementerende man. Op het interdisciplinair overleg op maandag hoor ik het medisch verhaal van de neuroloog en het verhaal van de ergotherapeute, kinesiste en logopediste. Bij Jeanne is sprake van een herseninfarct in de linkerhersenhelft, met als gevolg verlamming van de rechterlichaamshelft, aantasting van de spieren van de romp waardoor het zitten moeilijk lukt, een afasie met bewaard begrip, een neglect voor de rechterkant, er moest sondevoeding opgestart worden omdat het slikken nauwelijks lukte en Jeanne is incontinent. Jeanne zou dus een lange revalidatieweg af te leggen hebben. En het werd inderdaad een lange opname van vijf maanden waarin er veel gebeurde en Jeanne heel veel te verwerken kreeg. Na een tijdje verbeterde haar slikfunctie waardoor ze terug gewoon voedsel kon eten en de sonde weggenomen kon worden. Jeanne was blij, want ze at graag en kon daar van genieten. Maar tegelijk volgde een nieuwe confrontatie: het gesukkel om met één hand te moeten eten. Jeanne deed hard haar best in de revalidatie, maar haar rechterkant bleef verlamd. Op termijn lukte het wel om terug een stabiele zithouding aan te nemen, waardoor ze niet langer in bed moest blijven, maar ook eens in de zetel of in een rolwagen kon zitten, weliswaar steeds met een kussen onder haar rechterarm ter ondersteuning. Het perspectief van nog weer te kunnen stappen of handelingen uit te kunnen voeren met de rechterhand verdween. Ze leerde zich met een hemiplegierolwagen voort te bewegen. Ze had voor alles hulp nodig: wassen, aankleden, de maaltijd, de verplaatsing naar de revalidatiezaal, etc. Het incontinent zijn viel haar zwaar. “Wie ben ik nog” vroeg ze zich af, “ben ik nog een mens of meer een slappe pop waar anderen mee kunnen doen wat ze willen?” Bij het begin van de opname uitte Jeanne meermaals dat ze er op die manier niet meer wilde zijn, dat het voor haar zo niet meer hoefde. De afasie klaarde geleidelijk aan op, waardoor het voor Jeanne meer en meer mogelijk werd uit te drukken wat er allemaal in haar omging. Alle relaties waarvan ze leefde, werden anders. Jeanne was een heel zorgende en betrokken vrouw, en dat uitte zich ook in heel wat zorgende relaties. Ze zorgde reeds een aantal jaar voor haar man met een voortschrijdende dementie, maar hield dus ook het hele huishouden recht en stond in voor alle financiële en materiële zaken. Ze zag haar kinderen, kleinkinderen en achterkleinkind ongelofelijk graag. Hoewel ze zich heel bewust was van het feit dat ze hen ruimte moest geven, was ze op haar manier toch ook de zorgzame mama en oma. Ze was actief in OKRA, in Ziekenzorg, op de parochie, men kon altijd op haar rekenen als eerste en laatste. Haar hele leven had tot hiertoe in het teken gestaan van zorgen voor en klaarstaan voor een ander, en nu was zij de afhankelijke, die zelf alle zorg nodig had. Ze worstelde met de vraag of ze nu nog iets voor anderen kon betekenen? Maar tegelijk besefte ze dat al deze mensen ook voor haar een vangnet waren, wie zou ze nog zien van deze mensen als ze niet meer naar activiteiten en dergelijke kon gaan? Ze woonde nog zo graag in haar huisje, met een mooie tuin waarin ze zich kon uitleven en kon genieten van het vele werk aan bloemen en planten. Maar hoe moest het nu? Hoe zou haar toekomst eruit zien? Stilaan werd duidelijk dat een opname in een woon- en zorgcentrum noodzakelijk zou zijn, Jeanne kon zichzelf niet behelpen en haar partner had ook zorg nodig. Ze was bang, bang voor de toekomst, bang voor een volgende beroerte. Ze vroeg zich af of ze dit had kunnen voorkomen? Had ze beter op haar voeding gelet, dan was dit misschien
3
allemaal niet gebeurd, dan had ze haar man niet moeten in de steek laten en was ze niet iedereen tot last. Jeanne is een heel gelovige vrouw. God en Maria waren steeds haar steun en toeverlaat geweest bij vroegere tegenslagen en bij de last die ze soms ervaarde in het zorgen voor haar man waarvan ze elke dag een beetje meer afscheid moest nemen. Maar nu wist ze het allemaal niet meer… Ze had God en Maria altijd heel krachtig nabij geweten, maar misschien was het toch wel waar wat anderen haar soms gezegd hadden: dat God geen nabije maar een straffende God was en dat de beroerte nu dus een straf was? Ze worstelde, en aarzelend herontdekte ze God als de Grond en Drager van haar bestaan, ook nu haar leven er zo anders uitzag. Jeanne legde een moeilijke weg af in het ziekenhuis, na vijf maanden vertrok ze samen met haar man naar haar "nieuwe thuis”, zoals ze het zelf benoemde. Zwaar gehavend, maar met hoop voor de nieuwe fase die nu in haar leven aanbrak, met een lach en een traan… §2. DEFINITIE Het begrip cerebrovasculaire aandoeningen, vaak afgekort als CVA, is een verzamelterm voor een aantal vasculaire ziekten van de hersenen met verschillende oorzaken, behandelingen en prognoses. Synoniem met CVA is het begrip beroerte, afgeleid van de Engelse term ‘stroke’. Het is een verzamelnaam voor aandoeningen waarbij er iets misgaat in de bloedvoorziening van de hersenen. Beroerte wordt dan ook gedefinieerd als “een snel optredende focale stoornis van de hersenfunctie, veroorzaakt door een verstoring van de bloedtoevoer in het corresponderend hersengebied”2. Binnen de cerebrovasculaire aandoeningen kunnen we twee hoofdvormen onderscheiden. Een eerste is het herseninfarct, een tweede is de hersenbloeding. In de meeste gevallen van CVA gaat het om een herseninfarct daar deze viermaal meer voorkomen dan hersenbloedingen3. Bij een herseninfarct stopt de aanvoer van zuurstofrijk bloed. De oorzaak hiervan is een bloedvat dat in de hersenen wordt afgesloten. Dit wordt veroorzaakt door ofwel een bloedstolsel dat ontstaan is in het door slagaderverkalking vernauwd bloedvat, ofwel door een bloedpropje dat in de bloedbaan van elders (het hart of de halsslagader) werd meegevoerd. Hierdoor krijgen de hersencellen in dat gebied onvoldoende of geen zuurstof waardoor de hersencellen worden beschadigd of afsterven. Dit heeft plotse uitvalsverschijnselen tot gevolg. 4 In het geval van een hersenbloeding scheurt of barst een bloedvat in de hersenen open waardoor er bloed vrijkomt in het hersenweefsel of rond de hersenen, tussen de hersenvliezen5. Wanneer het bloed in de hersenen vloeit, treedt er beschadiging van het 2
Eigen vertaling van: “Stroke is the rapid development of a focal neurologic deficit caused by a disruption of blood supply to the corresponding area of brain.” R. A. GRYSIEWICZ, K. THOMAS, D. K. PANDEY, Epidemiology of Ischemic and Hemorrhagic Stroke: Incidence, Prevalence, Mortality, and Risk Factors, in Neurological Clinics 26 (2008) 871-895, p. 872. 3 H. VAN DUIJN, S. KOLLAARD, H. VINKE (ed.), Zorgboek Beroerte (CVA), Meppel, Ten Brink, 2010, p. 19 & 22. 4 Paragraaf gebaseerd op ibid., p. 19-20 en C. FRANKE & B. FRANKE, Beroerte. Over risicofactoren, symptomen, behandeling en gevolgen, Wormer, Inmerc bv, 2002, p. 9. 5 H. VAN DUIJN, S. KOLLAARD, H. VINKE (ed.), Zorgboek Beroerte, p. 22.
4
hersenweefsel op. In sommige gevallen leidt dit ook tot het afsterven van het hersenweefsel. Omdat het hersenweefsel het bloed opneemt, zet het weefsel uit. Hierdoor neemt de druk in de schedel toe. Ook bij een bloeding tussen de hersenvliezen ontstaat er druk op de hersenen. Deze drukverhoging vergroot het risico op beschadiging van andere hersendelen. 6 Naast deze twee hoofdvormen valt ook een Transient Ischaemic Attack (TIA) onder de term beroerte. Net als bij een herseninfarct is er sprake van een blokkade van de bloedtoevoer, maar de verstoring van de bloedstroom is in dit geval slechts tijdelijk omdat het bloedpropje uit zichzelf uiteen valt. De uitvalsverschijnselen gelijken sterk op die van een licht herseninfarct, maar meestal zijn de verschijnselen van een TIA binnen het uur verdwenen en zijn er geen blijvende gevolgen. 7 §3. RISICOFACTOREN Factoren die het risico van een beroerte vergroten zijn: hogere leeftijd, mannelijk geslacht, hoge bloeddruk, roken, hoog cholesterolgehalte, diabetes, weinig lichaamsbeweging, overmatig alcoholgebruik, overgewicht, hoog homocysteïnegehalte, erfelijke aanleg en harten vaatziekten8. Een gezonde levenswijze kan dus een aantal risicofactoren positief beïnvloeden, waardoor het risico op een beroerte aanzienlijk verminderd kan worden. Het optreden van een TIA is vaak een waarschuwingssignaal voor een volgende, ernstigere beroerte. Op dat moment worden de bovengenoemde risicofactoren onderzocht, en wordt er nagegaan of bepaalde risicofactoren door het gebruik van medicijnen of een gezondere levensstijl positief beïnvloed kunnen worden9. §4. INCIDENTIE In België bedraagt de incidentie van CVA 185 per 100.000 inwoners per jaar. Hiervan overlijdt 6% binnen de 24 uur en 29% binnen de eerste maand na het CVA. Twaalf maanden na beroerte, is bijna de helft, namelijk 47%, van de patiënten overleden. Geschat wordt dat ongeveer 30% van de patiënten na een CVA blijvend invalide is en afhankelijk van de hulp van naaste familieleden. Dit betekent dat per jaar ongeveer 19.000 families in België direct geconfronteerd worden met de gevolgen van een CVA. 10 Afhankelijk van de ernst van de aandoening wordt de patiënt binnen het A.Z. SintLucas in de acute fase opgenomen op de verpleegeenheid Intensieve Zorg of op de verpleegeenheid MiCS – Medium care, Hartbewaking en Beroertezorg. Wanneer de toestand van de patiënt voldoende stabiel is, wordt de patiënt overgebracht naar de verpleegeenheid Neurologie-Revalidatie voor verdere verzorging en/of revalidatie.
6
Paragraaf gebaseerd op H. VAN DUIJN, S. KOLLAARD, H. VINKE (ed.), Zorgboek Beroerte, p. 22-25. Paragraaf gebaseerd op ibid., p. 18-21. 8 J. VANDERMEULEN et al., Niet-aangeboren hersenletsel bij volwassenen, Amsterdam, Reed Business, 2012, p. 23. 9 H. VAN DUIJN, S. KOLLAARD, H. VINKE (ed.), Zorgboek Beroerte, p. 21. 10 Paragraaf gebaseerd op D. DEVROEY, V. VAN CASTEREN, F. BUNTINX, Registration of stroke through the Belgian sentinel network and factors influencing stroke mortality, in Cerebrovascular Diseases 16(3) (2003) 272-279. 7
5
§5. GEVOLGEN A. FYSIEKE, COGNITIEVE, EMOTIONELE EN GEDRAGSMATIGE GEVOLGEN Een beroerte stelt een deel van de hersenen buiten werking, waardoor dat deel van de hersenen zijn functie niet langer kan uitoefenen. Die hersenfunctie verandert, vermindert of valt uit. De verschijnselen die tijdens een beroerte optreden, worden uitvalsverschijnselen genoemd. Deze kunnen spontaan verdwijnen doordat de hersenen zichzelf herstellen, maar soms zijn ze blijvend, ze verdwijnen niet meer of pas na langdurige revalidatie. Blijvende gevolgen worden restverschijnselen genoemd.11 Een beroerte kan zowel fysieke als cognitieve, emotionele en gedragsmatige gevolgen hebben. De aard van de restverschijnselen is afhankelijk van de plek in de hersenen die beschadigd is door de beroerte, de grootte van het beschadigde gebied en dus het aantal afgestorven hersencellen, de snelheid waarmee dit gebeurde en de conditie van de hersenen zelf12. De gevolgen kunnen dan ook voor elke persoon heel verschillend zijn. Van Duijn, Kollaard en Vinke zetten de meest voorkomende gevolgen van een beroerte op een rij13. Bij een beroerte in de rechterhersenhelft: - Verlamming en gevoelsstoornissen van de linkerkant van het lichaam - Uitval van of verminderd gezichtsvermogen aan de linkerkant van beide ogen (hemianopsie) - Verminderd opmerkingsvermogen voor voorwerpen en bewegingen aan de linkerkant van het lichaam (neglect) - Verminderd gevoel voor ruimte en tijd, problemen met ruimtelijke waarneming - Impulsief en gehaast gedrag - Verminderd inzicht in het eigen gedrag en sociale situaties - Verminderd besef van ziekte of handicap, verminderd inzicht in de omvang ervan - Vlakke emoties De meest voorkomende gevolgen van een beroerte in de linkerhersenhelft zijn: - Verlamming en gevoelsstoornissen van de rechterkant van het lichaam - Uitval van of verminderd gezichtsvermogen aan de rechterkant van beide ogen (hemianopsie) - Moeilijkheden met taal (afasie) en/of onduidelijke spraak (dysartrie) - Verminderd opmerkingsvermogen voor voorwerpen en bewegingen aan de rechterkant van het lichaam (neglect) - Langzaam en onzeker gedrag - Problemen met herkennen van personen, voorwerpen, geluiden, geuren (agnosie) - Problemen met dagelijkse handelingen (apraxie) - Verwarren van links en rechts - Problemen in het omgaan met cijfers 11
Paragraaf gebaseerd op H. VAN DUIJN, S. KOLLAARD, H. VINKE (ed.), Zorgboek Beroerte, p. 67. Ibid., p. 67-68. 13 Ibid., p. 69-70. 12
6
Naast deze specifieke verschijnselen heeft de patiënt ook vaak te kampen met volgende problemen: - Problemen met kauwen en slikken - Problemen met aandacht en concentratie - Incontinentie - Evenwichtsstoornissen - Pijn - Vermoeidheid - Emotionele labiliteit / depressiviteit - Persoonlijkheidsveranderingen (bvb. minder flexibiliteit, verandering in emotie en gedrag, etc.) - Veranderingen op vlak van intimiteit en seksualiteit - … B. PSYCHOSOCIALE GEVOLGEN EN GEVOLGEN VOOR DE ZINBELEVING De bovenstaande gevolgen zijn vaak het eerst en meest zichtbaar. Het zijn ook de gevolgen die rechtstreeks voortvloeien uit de hersenschade die door de beroerte veroorzaakt werd. De sociale en emotionele impact hiervan moet zeker ook in rekening gebracht worden. We belichten hier een aantal veelvoorkomende psychosociale gevolgen voor de patiënt en zijn omgeving. 1. Angst en onzekerheid Vrijwel iedereen krijgt na een beroerte te kampen met angst. De allergrootste angst is: opnieuw een beroerte krijgen, dit keer misschien met een slechte afloop. De angst uit zich vaak in een algemene angst voor inspanningen. Lichamelijke inspanning, maar bijvoorbeeld ook grote spanning of hevige emoties. Die angst kan samengaan met irrationele gedachten, zoals bijvoorbeeld de gedachte dat inspanning gevaarlijk zou zijn en tot een beroerte zou leiden, terwijl mensen na een beroerte wel inspanning en spanning aankunnen. Het komt ook vaak voor dat mensen bang zijn om alleen te zijn. 14 Door de beroerte komen veel zekerheden op losse schroeven te staan. Gezondheid is niet meer vanzelfsprekend, relaties, werk, carrière, toekomstplannen,… komen in een ander licht te staan. Bij veel mensen leeft een groot gevoel van onzekerheid over de toekomst15. 2. Schuldgevoel Patiënten kampen vaak met schuldgevoelens. Ze voelen zich schuldig omdat ze niet genoeg aandacht besteed hebben aan hun gezondheid. Ook schuldgevoelens tegenover anderen steken de kop op, veel patiënten hebben het er moeilijk mee dat ze hulpbehoevend zijn en zo hun naasten tot last zijn. 16
14
Paragraaf gebaseerd op H. VAN DUIJN, S. KOLLAARD, H. VINKE (ed.), Zorgboek Beroerte, p. 130. Ibid., p. 131. 16 Ibid., p. 131. 15
7
3. Afhankelijkheid Na een beroerte verliezen mensen vaak hun zelfstandigheid. Voor zaken die voorheen vanzelfsprekend waren, wordt men nu afhankelijk van de zorg van anderen. Die afhankelijkheid kan zich op heel uiteenlopende terreinen manifesteren. Dit onder meer op vlak van mobiliteit, lichaamsverzorging, eten en drinken, communicatie, huishoudelijke zaken, financiën,… Het verlies van zelfstandigheid, zelfredzaamheid en het niet voor vol aanzien worden, kan hevige emoties bij de patiënt teweeg brengen: frustratie, woede, schaamte, gevoelens van machteloosheid en depressiviteit, etc.17 Bij sommige patiënten leidt de afhankelijkheid ertoe dat men niet meer terug naar huis kan, waardoor een plaatsing in een andere zorginstelling nodig is. Dit wordt door patiënten ook als heel ingrijpend ervaren. 4. Verandering in het zelfbeeld en rolverandering Patiënten hebben het vaak moeilijk met de verandering van hun lichaam, hun zelf en hun rollen. Het lichaam wordt als onbetrouwbaar ervaren, wat hun zelfbeeld en identiteit bedreigt. Vaak ervaren ze ook dat er een breuk is in de verbinding tussen hun lichaam en hun zelfbeeld, het is niet meer in overeenstemming met elkaar. Alle lichamelijke veranderingen hebben een effect op het zelfbeeld en de identiteit, en de rol die ze in relatie tot anderen kunnen opnemen. De rollen die een persoon opneemt zijn geassocieerd met een gevoel van zelfwaarde en een sociale identiteit. Verandering van die rollen, als partner, in het gezin, in de werkcontext, in de maatschappij, etc. wordt door een patiënt als een moeilijke uitdaging ervaren.18 5. Impact van taalstoornissen De meest voorkomende taalstoornissen na een beroerte zijn dysartrie en afasie. Bij dysartrie kunnen patiënten moeilijk klanken en woorden vormen omdat sommige van de nodige spieren verlamd zijn. Afasie wordt door Bastiaanse gedefinieerd als “een verworven taalstoornis, veroorzaakt door een focaal hersenletsel dat ontstaat nadat de taal verworven is. Dit betekent dat het om een centrale taalstoornis gaat die enerzijds zowel de taalproductie als het taalbegrip en anderzijds zowel gesproken als geschreven taal betreft”19. Afasie betreft dus meestal alle taalmodaliteiten: spreken (woordvinding, woordvorming, zinsvorming), begrijpen (van woorden en zinnen), lezen en schrijven. Afhankelijk van het type afasie zijn een of meerdere van deze modaliteiten aangetast. Ongeveer 24 tot 30% van de patiënten met een beroerte heeft in de acute fase een afasie, waarvan 40% een globale afasie20. Bij een globale afasie zijn alle hiervoor genoemde modaliteiten aangetast. Bij 75% van de 17
I. NILSSON, L. JANSSON, A. NORBERG, To meet with a stroke: patient’s experiences and aspects seen through a screen of crises, in Journal of Advanced Nursing 25 (1997) 953-963, p. 960-961. 18 Paragraaf gebaseerd op T. SATINK, E. H. CUP, I. ILOTT, J. PRINS, B. J. DE SWART, M. W. NIJHUIS-VAN DER SANDEN, Patients’ Views on the Impact of Stroke on Their Roles and Self: A Thematic Synthesis of Qualitative Studies, in Archives of Physical Medicine and Rehabilitation 94 (2013) 1171-1183, p. 1177. 19 R. BASTIAANSE, Afasie, Houten, Bohn Stafleu van Loghum, 2010, p. 12. 20 C. L. FRANKE & M. LIMBURG, Handboek Cerebrovasculaire aandoeningen, Utrecht, De Tijdstroom, 2006, p. 361.
8
afasiepatiënten begint het herstel in de eerste twee weken, zes maanden na het ontstaan van de afasie is 12 tot 23% van de patiënten nog afatisch21. Bij patiënten met deze taalstoornis verloopt de communicatie moeilijk. De communicatieproblemen tasten het zelfgevoel en de vaardigheden die nodig zijn om sociale relaties uit te bouwen aan waardoor patiënten met afasie geïsoleerd geraken. Dit zijn essentiële bouwstenen voor onze levenskwaliteit die aangetast worden. Hierdoor hebben communicatieproblemen een negatief effect op de levenskwaliteit.22 6. Gevolgen voor de omgeving van de patiënt De impact van een beroerte op een gezin is groot. De eerste dagen en weken na een beroerte gaan voor familieleden gepaard met stress omdat ook zij de shock van het gebeuren moeten verwerken. Er leeft angst rond de prognose en onzekerheid over wat de toekomst zal brengen. Door de hulpbehoevendheid van de patiënt moet ook de omgeving andere rollen opnemen. Zo kan een partner of kind van de ene op de andere dag tot mantelzorger worden. Gezinsleden worstelen vaak met de aanpassing aan hun rol als zorggever. Uit onderzoek blijkt dat familieleden van CVA-patiënten vaak minder gelukkig zijn met hun leven, spanning, angst en belasting ervaren, en meer vatbaar zijn voor depressie23. De onderzoekers wijzen erop dat de reden hiervoor anders kan zijn voor de verschillende gezinsleden. Voor een echtgenoot kan bijvoorbeeld het verlies van intimiteit aan de basis liggen, want vaak verschuift de relatie van een gelijkwaardige relatie naar een zorgrelatie. Voor volwassen kinderen kan bijvoorbeeld het zoeken naar een evenwicht tussen verantwoordelijkheid voor hun eigen gezin en die voor hun ouders een rol spelen. Ander onderzoek toont aan dat deze rolaanpassing nog bemoeilijkt wordt bij echtgenoten van afatische patiënten, dit als gevolg van de onmogelijkheid van een goeie communicatie rond de aanpassing van rollen onder de partners24. De relaties tussen de patiënt en zijn naasten ondergaan ook vaak veranderingen vanuit het perspectief van een persoonlijkheidsverandering en het moeilijk in de hand kunnen houden van emoties. Voor de omgeving kan het soms erg moeilijk zijn om samen te leven met een patiënt die van karakter veranderd is en/of zijn emoties niet meer in de hand heeft. Zelfs partners met veel geduld en begrip houden het soms moeilijk vol om samen te leven met iemand, die niet meer degene is die men voor de beroerte kende. Dit weegt des te zwaarder als de patiënt zelf niet begrijpt dat hij veranderd is. Het evenwicht in relaties kan daardoor zoek raken.
21
C. L. FRANKE & M. LIMBURG, Handboek Cerebrovasculaire aandoeningen, p. 321. Paragraaf gebaseerd op J. THOMPSON & M. MCKEEVER, The impact of stroke aphasia on health and well-being and appropriate nursing interventions: an exploration using the Theory of Human Scale Development, in Journal of Clinical Nursing 23 (2012) 410-420. 23 D. GILLESPIE & F. CAMPBELL, Effect of stroke on family carers and family relationships, in Nursing Standard 26(2) (2011) 39-46. 24 J. M. CHRISTENSEN & J. D. ANDERSON, Spouse adjustment to stroke: aphasic versus nonaphasic partners, in Journal of Communication Disorders 22(4) (1989) 225-231. 22
9
7. Rouwreacties Uit de voorgaande rubrieken is duidelijk dat CVA-patiënten op verschillende levensterreinen met verlies geconfronteerd worden. Allereerst hebben die verliezen betrekking op de hersenfuncties en het daarmee samenhangende verlies van lichamelijke functies en mogelijkheden. Maar ook de verandering van sociale relaties, het verlies van vanzelfsprekendheden, zoals het eigen lichaam dat plotseling niet meer ‘naar behoren’ functioneert. Het verlies van toekomstverwachtingen en idealen. Deze multipele verlieservaringen zullen leiden tot verdriet en rouwreacties25. Veel patiënten weten hier adequaat mee om te gaan. Toch toont onderzoek aan dat ruim een derde van de patiënten een depressie ontwikkelt na een CVA. Het ontwikkelen van een depressie hangt samen met de ernst van de fysieke en cognitieve gevolgen en de ernst van de beroerte. Een depressie beïnvloedt op haar beurt de levenskwaliteit en de uitkomst van de revalidatie in een negatieve zin. 26 8. Zinbeleving Na een beroerte worstelen mensen vaak met verlies op vlak van zinbeleving en betekenisgeving27. Een ingrijpend gebeuren als een beroerte kan het zingevingssysteem van mensen grondig onderuit halen. Mensen ontlenen zin aan hun activiteiten, aan hun waardenbeleving, aan hun relaties met anderen, aan hun streven naar psychische zelfontplooiing, aan hun geloof en spiritualiteit etc. We vermeldden hiervoor reeds dat heel wat van deze elementen aangetast worden bij een beroerte. Patiënten vragen zich af wat voor zin hun leven nu nog heeft, wanneer zoveel elementen die zin gaven aan hun leven, plots hun vanzelfsprekendheid verliezen. Ze worstelen met vragen als ‘Ben ik nog waardevol met al mijn beperkingen?’, ‘Is er nog hoop?’, ‘Wie ben ik nog als partner, als grootvader/grootmoeder, als vriend/vriendin,…?’, ‘Waar is God nu?’, ‘Is er nog toekomst voor mij?’, ‘Wat is nu de zin van mijn leven?’ etc. De samenhang in het zingevingssysteem dat mensen construeren en van waaruit gehandeld wordt, is zoek.
25
J. VANDERMEULEN et al., Niet-aangeboren hersenletsel bij volwassenen, p. 275. Paragraaf gebaseerd op M. L. HACKETT, C. YAPA, V. PARAG, C. S. ANDERSON, Frequency of depression after stroke: a systematic review of observational studies, in Stroke 36 (2005) 1330–1340. 27 T. HÄGGSTRÖM, K. AXELSSON, A. NORBERG, The experience of living with stroke sequelae illuminated by means of stories and metaphors, in Qualitative Health Research 4 (1994) 321-337, p. 322. 26
HOOFDSTUK 2: DE PLAATS VAN DE PASTOR IN HET INTERDISCIPLINAIR REVALIDATIEGEBEUREN NA EEN CVA In dit hoofdstuk gaan we in op de plaats van de pastor in het revalidatieproces van de patiënt na een beroerte. Om het belang van de plaats van de pastor in de interdisciplinaire samenwerking rond een patiënt te begrijpen, is het belangrijk een idee te hebben van het werkterrein van de pastor. Daarom geven we eerst een omschrijving van pastorale zorg. Het belang van pastorale zorg kaderen we vervolgens binnen de integrale zorg voor de patiënt en binnen de bijdrage van pastorale zorg aan de ervaren levenskwaliteit van de patiënt. §1. WAT IS PASTORALE ZORG? De pastor gaat ervan uit dat elke mens in principe open staat voor beschouwingen in verband met de zin van het leven. Beschouwingen en vragen rond de zin van het leven, leven - vaak onuitgesproken - bij patiënten en hun omgeving28. Wanneer mensen geconfronteerd worden met zinvragen, wanneer ze worstelen met zin en onzin, gaan ze op zoek naar antwoorden. De pastor gaat met mensen mee op deze zoektocht, vanuit de overtuiging dat “het helpen uitklaren van levensbeschouwelijke en spirituele visies ondersteunend en versterkend kan zijn” 29, en zo een bijdrage kan leveren aan het helingsproces van de patiënt. Antwoorden kunnen gevonden worden in biologische, psychische, sociale en spirituele referentiekaders. Het is echter zo dat een persoonlijke spiritualiteit vaak de meest expliciete uitdrukking is van de zinbeleving van een persoon30. Spiritualiteit verwijst naar een openheid voor een overstijgende kracht, het zoeken naar verbinding met een groter verhaal, met al wat leeft. Die persoonlijke spiritualiteit kan geworteld zijn in een bepaalde levensbeschouwing of religieuze traditie, maar vaak hebben patiënten ook een eigen spiritueel of religieus betekenissysteem. Pastores luisteren in de eerste plaats naar de diepere spirituele noden van de patiënt. Het referentiekader van de pastor is de christelijke traditie. De pastor gaat met de patiënt op zoek naar een verdieping en een duiding van zijn of haar zinbeleving vanuit christelijke interpretatiekaders. Maar de pastor wil er zijn voor alle zinzoekers, en heeft dus ook een grote openheid voor andere spirituele interpretatiekaders.31 Ter verantwoording van het feit dat pastores de spirituele zorg voor alle patiënten op zich nemen, geven Annemie Dillen, Axel Liégeois en Anne Vandenhoeck vier argumenten aan32. De pastor heeft ten eerste vanuit zijn of haar christelijk referentiekader een zending voor alle mensen. Hij of zij mag daarbij de steun ervaren van een missionaire kerk. Als tweede argument wordt aangegeven dat de pastor werkt vanuit een open christelijk referentiekader. Er kan een dialoog worden aangegaan met andere levensbeschouwingen en religies. Een derde argument vertrekt vanuit de patiënt zelf. Het komt vaak voor dat mensen die zich in moeilijke situaties bevinden, teruggrijpen naar belangrijke ankerpunten in het 28
Wat is pastorale zorg (2009), http://www.pastoralezorg.be/m1467/wat-is-pastorale-zorg/definitie (toegang 30.03.2014) 29 A. DILLEN, A. LIÉGEOIS, A. VANDENHOECK, Pastores als spirituele zorgverleners. Identiteit, professionaliteit en uitdagingen, in Pastorale Perspectieven 144-145 (2009) 49-61, p. 53. 30 Ibid., p. 51. 31 Paragraaf gebaseerd op ibid., p. 51-52. 32 Ibid., p. 53.
11
christelijke geloof die ze zelf niet meer zo expliciet belijden, maar die in grenservaringen wel opnieuw een steun bieden. Het vierde argument is typisch voor instellingen die een christelijke identiteit voorstaan: als christelijke instelling wordt de spirituele zorg aangeboden vanuit het christelijke geloof. De pastor neemt dus de zorg voor de spirituele noden van patiënten en hun omgeving op en staat mensen bij op hun zoektocht naar de zin van wat hen overkomt. §2. HET BELANG VAN PASTORALE ZORG IN DE REVALIDATIE NA EEN CVA A. REVALIDATIE ALS INTERDISCIPLINAIR GEBEUREN Uit de schets die in het eerste hoofdstuk gegeven werd, mag duidelijk zijn dat een beroerte zowel voor de patiënt als voor zijn omgeving een ingrijpend gebeuren is. Het plotse karakter van een beroerte brengt een schok teweeg. Een beroerte treedt meestal op zonder voorafgaandelijke waarschuwing, maar heeft gevolgen die het leven voor de patiënt en zijn omgeving veranderen. Na de acute fase, komt de confrontatie met de gevolgen en een vaak lange weg van revalidatie. Omwille van de complexiteit van de aandoening worden bij opname van een patiënt met een beroerte verschillende zorgdisciplines ingeschakeld. In ons ziekenhuis, A.Z. SintLucas te Brugge, is er een “klinisch pad strokezorg” dat in werking treedt wanneer een patiënt op de eenheid beroertezorg opgenomen wordt33. In de uitrol van dit klinisch pad komen de neuroloog, de diensten kinesitherapie, ergotherapie en logopedie, de diëtist en de sociale dienst aan bod. Opvallend is de afwezigheid van de psycholoog en de pastor. In de praktijk zijn beide disciplines wel aanwezig, zij het eerder in de revalidatiefase wanneer patiënten reeds op de verpleegeenheid neurologie-revalidatie verblijven, dan in de acute fase. De periode na een beroerte wordt vaak opgedeeld in drie fasen34. De eerste fase die de eerste twee weken na de beroerte omvat, wordt de acute fase genoemd. Daarna volgt een periode van circa zes maanden die de revalidatie- of herstelfase wordt genoemd. Na de revalidatie begint de chronische fase. Binnen de context van ons ziekenhuis, doorlopen patiënten meestal de eerste en (een deel van) de tweede fase. Niettemin komen ook heropnames in de chronische fase vaak voor. In eerste instantie worden patiënten met een beroerte opgenomen op de verpleegeenheid voor beroertezorg of op de verpleegeenheid intensieve zorg. Wanneer de toestand van de patiënt stabiel is, wordt die zo snel mogelijk overgebracht naar de verpleegeenheid neurologie-revalidatie. Deze eenheid herbergt zowel de bedden voor gewone neurologische verpleging als de bedden met een erkenning voor neurologische revalidatie. Daar blijven de patiënten dus ook tijdens het daaropvolgende traject van revalidatie. Tijdens de revalidatie wordt gestreefd naar het aanbieden van totaalzorg of integrale zorg. Hierbij wordt vertrokken vanuit een ‘holistisch mensbeeld’ waarin de aandacht naar de gehele mens gaat en alle belangrijke dimensies van het mens zijn hun plaats krijgen35. Er is de zorg voor de fysieke dimensie van de mens. Medische zorg richt zich op lichamelijke 33
Zie F. CLAEYS, V. MAQUEDA, G. DELAMEILLIEURE, J. NAUDTS, K. MAES, H. NAEYAERT, B. VLAEMYNCK, A. MATHIEU, Klinisch Pad Strokezorg (onuitgegeven document A.Z. Sint-Lucas Brugge), Brugge, 2010. 34 H. VAN DUIJN, S. KOLLAARD, H. VINKE (ed.), Zorgboek Beroerte, p. 49. 35 A. DILLEN, A. LIÉGEOIS, A. VANDENHOECK, Pastores als spirituele zorgverleners, p. 50-51.
12
klachten, symptomen en behoeften van de patiënt. Daarnaast moet er ook zorg besteed worden aan de psychische en emotionele dimensie. In de zorg voor deze dimensie wordt er aandacht besteed aan innerlijke belevingen en gevoelens van de patiënt. In de zorg voor de sociale en relationele dimensie, is er aandacht voor de sociale context van de patiënt. De patiënt staat ook open voor diepere vragen naar de zin en betekenis van wat hij ervaart en doormaakt, aandacht hiervoor is zorg voor de spirituele dimensie. Tegelijk wordt ook gestreefd naar een ‘geïntegreerde zorg’, waar interdisciplinaire samenwerking voorop staat. Alle zorgverleners hebben een gedeelde verantwoordelijkheid in de zorg voor de hele persoon. Ondanks het feit dat iedere zorgverlener zijn eigen specialisme heeft, mag hij of zij de totale mens niet uit het oog verliezen. 36 We kunnen dus stellen dat de zorg voor de spirituele dimensie deel uitmaakt van de totaalzorg en de geïntegreerde zorg voor de patiënt. Volgens Anne Vandenhoeck betekent dit “dat elk teamlid een eerstelijns verantwoordelijkheid voor de spirituele zorg heeft, net als elk teamlid een verantwoordelijkheid heeft voor de andere dimensies van het mens zijn. De pastor is dan de expert die in het team de tweedelijnszorg opneemt”37. Het staat dus onomstotelijk vast dat pastorale zorg en bij uitbreiding spirituele zorg deel zou moeten uitmaken van het zorgaanbod. In de literatuur rond cerebrovasculaire aandoeningen blijft de zorg voor de spirituele dimensie echter onderbelicht. De disciplines die in het zorgpad binnen ons ziekenhuis vermeld worden, zijn de disciplines die ook in de literatuur rond revalidatie bij patiënten na een beroerte meestal standaard in het zorgprogramma opgenomen zijn38. Daarnaast zijn in de literatuur heel wat bijdragen te vinden rond de nood aan psychologische begeleiding van mensen na een beroerte. Ze hebben immers vaak te kampen met angst en depressie. De rol van de pastor in de interdisciplinaire samenwerking rond een patiënt met een beroerte wordt in de literatuur uiterst zelden belicht. In artikels en boeken rond CVA komt de spirituele factor nauwelijks ter sprake. Uit mijn opgedane ervaring kan ik alvast pleiten voor het belang van de aanwezigheid van een pastor in het begeleidingsproces van mensen na een beroerte. Dit zullen we in het volgend deel ook verder staven. B. PASTORALE ZORG EN LEVENSKWALITEIT De spirituele dimensie is een wezenlijk deel van ons mens zijn. Zorg voor deze dimensie komt dan ook onze levenskwaliteit ten goede. Dit geldt des te meer wanneer de omstandigheden ons confronteren met de eindigheid van ons leven, met beperkingen en veranderingen waar we niet meteen betekenis of zin kunnen aan geven, etc. zoals bij een beroerte het geval is.
36
Paragraaf gebaseerd op A. DILLEN, A. LIÉGEOIS, A. VANDENHOECK, Pastores als spirituele zorgverleners, p. 51. 37 A. VANDENHOECK, Mijn domein of ons domein? Over coöperatie en complementariteit tussen pastores en psychologen, in Pastorale Perspectieven 151 (2011) 19-28, p. 24. 38 Zie bijvoorbeeld: J. VANDERMEULEN et al., Niet-aangeboren hersenletsel bij volwassenen, p. 32-37.
13
In het domein van de palliatieve zorg is de band tussen de zorg voor de spirituele dimensie van de patiënt en de levenskwaliteit reeds aangetoond. Balboni et al.39 vonden in hun onderzoek bij oncologische patiënten in de laatste fase van hun leven, dat spirituele ondersteuning door zowel het medisch team (een verzamelterm voor alle zorgverleners rond de patiënt) als door de pastor samenhangt met een betere levenskwaliteit bij de patiënt. Vanuit deze vaststelling wijzen de onderzoekers op het belang van de complementariteit in de zorg voor de spirituele dimensie. Ze stellen dat pastores een essentiële rol spelen in de spirituele zorg, maar dat de andere zorgverleners ook een cruciale rol hebben, o.a. in het herkennen van spirituele noden en het doorverwijzen naar de pastor40. Dit sluit aan bij de visie op integrale en geïntegreerde zorg die wij in het vorige deel onder de aandacht brachten41. De onderzoekers gingen ook na of de mate waarin patiënten religie als copingstrategie gebruiken, een invloed heeft op deze band. Daaruit blijkt dat zowel bij een hoge als bij een lage score voor religieuze coping de band aanwezig is. De onderzoekers geven geen verdere uitleg bij deze vaststelling. Volgens mij wijst dit resultaat er echter op dat de zorg voor de spirituele dimensie een fundamentelere bijdrage levert aan de levenskwaliteit dan enkel het aanleveren van een extra copingstrategie. Er bestaan heel wat studies die de ervaren levenskwaliteit na een beroerte onderzoeken. Vaak gaat men hier dan in na wat de invloed is van de ernst en de aard van de klinische beperkingen na de beroerte, of van bepaalde socio-demografische of psychosociale factoren42. Er is echter slechts weinig onderzoek gedaan naar de invloed van spiritualiteit. Heeft spiritualiteit een invloed op de ervaren levenskwaliteit van mensen na een beroerte? Een studie die hiertoe wel een goede aanzet geeft is een Italiaanse studie van Giaquinto et al.43 Er wordt vertrokken vanuit de vaststelling dat een beroerte een gebeurtenis is die heel wat emoties kan oproepen. Uit de literatuur blijkt dat die emoties een negatieve impact kunnen hebben op de gevolgen van een beroerte en dus ook op de revalidatie. Vanuit die vaststellingen onderzocht men of het erop nahouden van religieuze en spirituele overtuigingen een protectieve factor kan zijn bij de ervaring van emotionele stress na een beroerte. De onderzoekers geven aan dat spiritualiteit en religiositeit niet aan elkaar gelijk zijn. Spiritualiteit gaat over de openheid voor een grotere kracht, voor wat het zichtbare van de wereld overstijgt. Bij religiositeit hangt men een doctrinair systeem aan dat gedeeld wordt met anderen, dit systeem schrijft ook bepaalde waarden, regels en praktijken voor. Bij het meten van de religieuze en spirituele overtuigingen maakt men echter gebruikt van één gemeenschappelijke score. De onderzoekers gaan er van uit dat spirituele en religieuze overtuigingen een belangrijke rol spelen voor veel patiënten die moeten revalideren, omdat het de tevredenheid met het leven en de levenskwaliteit positief kan beïnvloeden.
39
T. BALBONI, M. PAULK, M. BALBONI, A. PHELPS, E. LOGGERS, A. WRIGHT, S. BLOCK, E. LEWIS, J. PETEET, H. PRIGERSON, Provision of Spiritual Care to Patients With Advanced Cancer: Associations With Medical Care and Quality of Life Near Death, in Journal of Clinical Oncology 28(3) (2010) 445-452. 40 Ibid., p. 451. 41 Cf. supra p. 11-12. 42 Zie bijvoorbeeld: A. NAYEEM et al., Factors influencing the quality of life of stroke patients, in Journal of Dhaka Medical College 21(1) (2013) 3-7. 43 S. GIAQUINTO, C. SPIRIDIGLIOZZI, B. CARACCIOLO, Can faith protect from emotional distress after stroke?, in Stroke 38(3) (2007) 993-979.
14
De resultaten tonen aan dat personen met een hogere score op een schaal voor depressie en angst, lager scoorden in een interview dat peilde naar hun religieuze en spirituele overtuigingen. De auteurs waarschuwen ons ervoor dat dit niet betekent dat er een causale relatie zou bestaan tussen de sterkte van de religieuze en spirituele overtuiging en de hoeveelheid emotionele stress. Mensen met religieuze en spirituele overtuigingen ervaren in dezelfde mate stress als mensen die er geen dergelijke overtuigingen op na houden, maar ze kunnen beter omgaan met negatieve levensgebeurtenissen en de bijhorende stress. De sterkte van de religieuze en spirituele overtuigingen beïnvloedt de copingcapaciteit, waardoor die overtuiging een beschermende factor kan zijn voor de ervaren emotionele stress en daaruit volgende angst en depressie. Samen met Kalra44 stellen we echter vast dat de studie ook nog een aantal vragen onbeantwoord laat. Een belangrijke beperking van deze studie is het feit dat de termen geloof, spiritualiteit en religieuze overtuigingen door elkaar gebruikt worden. Deze termen hebben echter een verschillende conceptuele inhoud die relevant zou kunnen zijn in het begrijpen van de manier waarop ze een invloed uitoefenen op het copinggedrag van een patiënt. Zich tot een bepaalde religie bekennen, betekent vaak ook dat er gemeenschappelijke samenkomsten zijn. Het zou kunnen dat eerder de sociale ondersteuning die mensen daar vinden de coping positief beïnvloedt, dan het hebben van bepaalde religieuze overtuigingen. Daarnaast is het niet duidelijk hoe geloof dan precies het copinggedrag beïnvloedt. In een studie naar de copingstrategieën van CVA-patiënten stellen Donnellan et al. vast dat actieve probleemgeoriënteerde copingstrategieën vaker gebruikt worden dan strategieën die zich focussen op de emoties. Daarbij stellen ze ook een grotere mate van psychologische stress vast bij mensen die minder actieve, probleem-georiënteerde copingstrategieën en meer vermijdende strategieën gebruiken45. Kalra merkt terecht op dat religieuze percepties en spiritualiteit hierbij een dubbele rol kunnen spelen. Enerzijds kunnen positieve overtuigingen actief probleem-georiënteerd gedrag versterken en zo een positieve bijdrage leveren aan het revalidatieproces. Anderzijds kunnen bijvoorbeeld overtuigingen rond het in de steek gelaten worden of bestraffing negatieve vermijdingsstrategieën in de hand werken, wat een negatieve invloed heeft46. In de studie van Robinson-Smith47 vinden we een concreet voorbeeld van hoe religie een invloed kan hebben op de coping, en zo indirect bijdraagt aan de levenskwaliteit na een beroerte. Er wordt gestart vanuit het concept self-care self-efficacy48 wat gedefinieerd wordt als “het vertrouwen van een persoon in zijn eigen mogelijkheden om relevante activiteiten in de zelfzorg uit te voeren”49. Een groter gevoel van zelfwerkzaamheid heeft een betere coping en daardoor ook hogere levenskwaliteit tot gevolg. Als eerste wordt in de studie bij patiënten 44
L. KALRA, Faith under the microscope, in Stroke 38(3) (2007) 848-849. C. DONNELLAN, D. HEVEY, A. HICKEY, D. O’NEILL, Defining and quantifying coping strategies after stroke: a review, in Journal of Neurology, Neurosurgery and Psychiatry 77(11) (2006) 1208-1218. 46 L. KALRA, Faith under the microscope, p. 849. 47 G. ROBINSON-SMITH, M. V. JOHNSTON, J. ALLEN, Self-Care Self-Efficacy, Quality of Life, and Depression After Stroke, in Archives of Physical Medicine and Rehabilitation 81(4) (2000) 460-464. 48 In wat volgt wordt deze term als “gevoel van zelfwerkzaamheid” vertaald. 49 Eigen vertaling van: “self-care self-efficacy, which is defined as the confidence a person has in his or her ability to perform relevant self-care activities” G. ROBINSON-SMITH, M. V. JOHNSTON, J. ALLEN, Self-Care Self-Efficacy, Quality of Life, and Depression After Stroke, p. 460. 45
15
één en zes maand na de beroerte, een positieve relatie gevonden tussen het gevoel van zelfwerkzaamheid en de ervaren levenskwaliteit. Daarnaast blijkt ook dat een groter gevoel van zelfwaarde het risico op een depressie vermindert. Deze relaties zijn belangrijk, omdat al deze factoren ook een impact hebben op het revalidatieproces na een beroerte. Ten tweede blijkt uit de studie dat bidden een positieve bijdrage levert aan het gevoel van zelfwerkzaamheid. Ook blijkt dat patiënten met een groot geloof in God een betere levenskwaliteit rapporteren dan de patiënten die aangeven geen persoonlijk geloof in God te hebben. Bovenstaande studies tonen aan dat spiritualiteit een positieve rol kan spelen in het copingproces van patiënten na een beroerte. Op die manier kan spiritualiteit een directe en indirecte bijdrage leveren aan het revalidatieproces en aan de levenskwaliteit. §3. BESLUIT In de literatuur rond beroerte vinden we slechts voorzichtige aanzetten voor het belang van de zorg voor de spirituele dimensie bij de patiënt. We hebben echter aangetoond dat we er toch mogen van uitgaan dat pastorale zorg een noodzakelijke bijdrage levert aan het proces dat mensen gaan na het doormaken van een beroerte. Een beroerte en de confrontatie met de gevolgen ervan, confronteert de patiënt met zinvragen. Die zinvragen maken deel uit van de “totale pijn” van de patiënt. Naast het fysiek, psychisch en sociaal lijden, is er het spiritueel lijden50. De zorg voor de spirituele dimensie is dus een wezenlijk onderdeel van het streven naar een integrale en geïntegreerde zorg in de revalidatie na een beroerte. Deze visie heeft in het domein van de palliatieve zorg reeds sterk ingang gevonden. Daar zien we dat wanneer er zorg besteed wordt aan de spirituele dimensie, dit een positief effect heeft op de levenskwaliteit van patiënten. Ook al is dit nog niet hard gemaakt bij CVA-patiënten, logischerwijs mogen we er ook van uitgaan dat we met zorg voor hun spirituele dimensie ook een positieve bijdrage kunnen leveren aan hun levenskwaliteit. Bij de omschrijving van het werkterrein van de pastor werd duidelijk dat de pastor een expert is in het omgaan met de spirituele dimensie. Pastorale zorg bij patiënten die revalideren na een beroerte is dus belangrijk in het zorgaanbod. In het volgende hoofdstuk willen we stilstaan bij hoe we aandacht kunnen geven aan en zorg kunnen dragen voor die spirituele dimensie van de patiënt. Vanuit praktijkervaring proberen we een beeld te schetsen van de inhoud van pastorale zorg bij patiënten na een beroerte.
50
Totale pijn en spirituele pijn/lijden zijn termen die ontleend zijn aan het gedachtegoed van Cicely Saunders, grondlegster van de Europese palliatieve zorgen.
HOOFDSTUK 3. PASTORALE ZORG NA EEN BEROERTE Bij patiënten die een beroerte doormaakten wordt vaak al snel duidelijk dat de beroerte als een groot breukmoment in hun levensverhaal wordt ervaren. Patiënten spreken vaak over een voor en een na de beroerte, er is zoveel anders. Op zo’n moment zijn onmacht en controle, wanhoop en hoop, rouw en verlies, schuld en verantwoordelijkheid, eenzaamheid en nood aan verbondenheid, thema’s die in de gesprekken met de pastor aangeraakt worden51. Dat zijn thema’s die onvermijdelijk aan de spiritualiteit en de geloofsbeleving van de patiënt raken. Het is dan de taak van de pastor om de vragen rond zinbeleving in deze nieuwe levenssituatie te erkennen en te herkennen, en er samen met de patiënt mee aan de slag te gaan. Er wordt gezocht naar de krachtbronnen van de patiënt en naar nieuwe zin, naar nieuwe samenhang in zijn of haar levensverhaal, met aandacht voor de verbinding met de anderen en de/het Ander(e). In wat volgt staan we bij drie van de genoemde thema’s stil, namelijk pastorale zorg bij verliesverwerking, bij het zoeken naar nieuwe zin en betekenis en bij hoop en wanhoop. We behandelen deze thema’s hier afzonderlijk, maar het is mijn ervaring dat deze nauw samenhangen en elkaar ook beïnvloeden in het proces dat patiënten na een beroerte gaan. Vaak balanceren patiënten tussen het aanvaarden van de realiteit van het verlies en de hoop op herstel. Dit komt wellicht voort uit het eigene van een revalidatieproces waarin geprobeerd wordt om de functionaliteit van mensen terug op een optimaal niveau te krijgen, wat uiteraard gepaard gaat met de hoop op herstel. Vaak wordt ook pas doorheen het revalidatieproces duidelijk welke gevolgen blijvend zullen zijn. Het is een voortdurend zoeken naar het wakker houden van de hoop op herstel die de patiënt voortdrijft in het revalidatieproces en het aanvaarden van de realiteit waarin naar nieuwe zin en betekenis gezocht moet worden. In een laatste deel gaan we in op pastorale zorg bij afatische patiënten. Vooraf willen we nog opmerken dat het bij CVA-patiënten belangrijk is dat de patiënt zelf het tempo van het gesprek of bezoek kan bepalen. “Het aandachtspeil van mensen met een hersenletsel staat altijd in het rood” stelt Lafosse52. Tijdens een opname komt er heel veel op de patiënt af, dat kan echt vermoeiend zijn. Net door de aard van hun aandoening zijn CVA-patiënten vaak snel afgeleid en hebben ze het moeilijk om informatie te ordenen. Het is dus belangrijk om als pastor aan de patiënt aan te geven dat hij of zij mag signaleren wanneer het teveel wordt, maar ook om zelf oog te hebben voor signalen bij de patiënt die erop wijzen dat het beter is het bezoek af te ronden of op een ander moment te laten doorgaan. §1. PASTORALE ZORG BIJ VERLIESVERWERKING Zoals we reeds aanhaalden worden patiënten met een CVA met heel wat verlieservaringen geconfronteerd: verlies van fysieke mogelijkheden, verlies in sociale relaties, verlies in hun zelfgevoel, verlies van toekomstdromen, verlies van job, etc. Niet elke patiënt wordt in dezelfde mate hiermee geconfronteerd, maar elk lijdt op zijn eigen manier verlies. De confrontatie met verlies, stelt mensen voor de uitdaging om dit wezenlijk verlies te 51
Vanuit eigen ervaring en mede geïnspireerd door M. VAN REETH, Pastorale begeleiding bij patiënten met een niet aangeboren hersenletsel, in Pastorale Perspectieven 159 (2013) 12-15. 52 Neuropsycholoog Lafosse in M. VAN REETH, Pastorale begeleiding bij patiënten met een niet aangeboren hersenletsel, p. 15.
17
verwerken en een plaats te geven. Uit de vele theorieën rond rouw en verliesverwerking kiezen we hier voor de theorie van Arthur Polspoel omdat deze gericht is op pastorale zorg bij verliesverwerking, en in die lijn ook de zorg voor de spirituele dimensie integreert53. De verlieservaringen na een beroerte raken mensen in hun diepste zijn, waardoor ze zich in meerdere of mindere mate ontredderd voelen. Wanneer verlieservaringen zo diep grijpen, roepen ze vragen naar de zin en betekenis van het leven op. Afhankelijk van het referentiekader waarbinnen de patiënt deze vragen voor zichzelf plaatst, kunnen die algemeen levensbeschouwelijk of religieus gekleurd zijn. Polspoel argumenteert vanuit een holistisch mensbeeld dat deze vragen naar zin en betekenis, die hij als spirituele vragen benoemt, “slechts verstaan kunnen worden in relatie tot de andere dimensies van de verliesverwerking: de realiteit van het verlies en de problemen van sociale en psychologische aard”54. Het actieve proces van verliesverwerking is niet gericht op het oplossen of uitwissen van het verlies, maar op het bewerkstelligen van een verandering in de manier waarop de patiënt met het verlies omgaat. Hierdoor kan de pijn van het verlies geleidelijk losgelaten worden, en kan er nieuwe betekenis en zin gevonden worden.55 Polspoel onderscheidt vier deeltaken in het proces van verliesverwerking. In de praktijk volgen die elkaar niet op, maar lopen ze door elkaar56. Dit proces van verliesverwerking is een proces dat alleen door de patiënt kan gegaan worden. Als buitenstaander kunnen we wel proberen aanwezig te zijn, maar de patiënt zelf moet zich er doorheen worstelen, niemand kan het in zijn plaats doen. Polspoel wijst er echter op dat de ontmoeting met een ander door de patiënt vaak heel positief en als helpend ervaren wordt omdat die zich erkend, gezien en gehoord weet in zijn worsteling. Die ervaring helpt de patiënt om zijn of haar verlies toelaten en onder ogen te zien. Daarnaast stimuleert de ontmoeting de patiënt om na te denken over zijn of haar situatie, over de wijze waarop hij of zij met de realiteit van het verlies omgaat. De aanwezigheid van anderen stimuleert dus het verwerkingsproces. Voor veel mensen zal deze vorm van aanwezigheid voldoende hulp bieden bij het plaatsen van het verlies. Hoe zwaar het verlies ook weegt en hoe diep het ook grijpt, hun vertrouwen dat ze het een plaats zullen kunnen geven in het leven is sterker. Anderen zullen meer hulp nodig hebben. Arthur Polspoel stelt dat pastores deze hulp kunnen bieden. 57 Polspoel stelt duidelijk dat pastores kunnen helpen bij verliesverwerking. Verliesverwerking is echter een domein dat ook psychologen zouden benoemen als tot hun werkterrein behorend. Polspoel erkent dat het werk van de pastor bij verlieswerking raakt aan dat van de psycholoog, maar wijst ook op het feit dat de zoektocht naar zin en betekenis zich doorheen alle componenten voltrekt. Hij stelt “Een mens die zijn verlies voorlegt aan een geestelijk verzorger doet dat op basis van een vertrouwensrelatie waarbinnen hij herkenning en erkenning verwacht in alle dimensies van het verwerkingsproces met oog voor de transcenderende elementen”58. Wij zien in het begeleiden van verliesverwerking een kans en uitdaging tot interdisciplinaire samenwerking, waarbij pastor en psycholoog in het belang van 53
A. POLSPOEL, Geestelijke verzorging bij verliesverwerking, in Tijdschrift Geestelijke Verzorging 13(57) (2010) 16-25. 54 Ibid., p. 16. 55 Ibid., p. 17. 56 Ibid., p. 17. 57 Paragraaf gebaseerd op ibid., p. 19-20. 58 Ibid., p. 25.
18
de patiënt samen de zorg opnemen, en naar elkaar doorverwijzen indien nodig. Van de kant van de pastor is het bijvoorbeeld zeker aangewezen om door te verwijzen naar de psycholoog als vastgesteld wordt dat een patiënt vastloopt in emoties of in problematisch gedrag. Polspoel wijst er terecht op dat elk handelen van de pastor ook start bij de herkenning en erkenning van de patiënt als een mens in moeilijke omstandigheden. Pas vanuit die basishouding kan de pastor doorheen zijn of haar aanwezigheid, interpretaties en interventies tot een verheldering proberen te komen van alle factoren die van invloed zijn bij het verwerken van het verlies59. De pastor heeft hierbij oog en oor voor de vier componenten, omdat deze allemaal belangrijk zijn in het verwerkingsproces en niet los van elkaar kunnen begrepen worden. De zorg voor de spirituele vragen behoort tot de kern van de taak van de pastor, maar vragen naar zin en betekenis kunnen doorheen alle componenten op de voorgrond treden60. In wat volgt staan we stil bij de vier deeltaken in het verwerkingsproces. Voor de overzichtelijkheid behandelen we ze hier apart. Naast een schets van de inhoud van elke taak in het proces, gaan we telkens ook in op hoe de pastor hier kan op inspelen61. A. EERSTE TAAK: HET ONDER OGEN ZIEN VAN DE REALITEIT – DE COGNITIEVE COMPONENT De eerste taak in het model van Polspoel is het onder ogen zien en aanvaarden van de realiteit, het zich bewust worden van de onomkeerbaarheid van het verlies: mijn arm, been, volledige linker- of rechterlichaamshelft is verlamd; ik ben niet langer de zelfstandige echtgenoot, maar afhankelijk van anderen; ik kan niet meer met mijn (klein)kinderen spelen; ik moet mij verplaatsen met een rolwagen; ik zal niet meer thuis/op het werk kunnen functioneren; etc. De realiteit van een verlieservaring is vaak te hard om direct te aanvaarden omwille van het onverwachte en onvermoede karakter. Het aanvaarden van die realiteit gaat dus niet vanzelf, maar is meestal het resultaat van een worsteling. Een worsteling tussen het verstand dat wéét dat het niet om de realiteit heen kan, en het gevoel dat de werkelijkheid probeert te ontkennen of te negeren. Patiënten proberen in eerste instantie vaak weg te vluchten van de realiteit. Maar de realiteit dringt zichzelf meestal toch ongevraagd op, waardoor men er vaak niet meer om heen kan. 62 Een patiënt die via een sonde gevoed wordt omdat het slikken niet lukt, wordt elke maaltijd geconfronteerd met zijn buur die wel gewoon kan eten; elke transfer van het bed naar de zetel confronteert de patiënt met zijn verlamd been; elke ontmoeting confronteert de patiënt met zijn beperkte communicatiemogelijkheden; etc. Mensen staan er meestal niet bij stil dat zij kunnen geconfronteerd worden met een CVA, dat hun lichaam ook kan falen. Een beroerte en het verlies dat daarmee gepaard gaat, roept bij patiënten dan ook vaak een gevoel van onbetrouwbaarheid en bedreiging op. Polspoel wijst erop dat patiënten in de zoektocht naar een manier om zich te verhouden ten aanzien van de realiteit, op zoek gaan naar oorzaken63. Het zoeken naar oorzaken is een manier om weer grip te krijgen op de situatie, een poging om terug te keren naar het 59
A. POLSPOEL, Geestelijke verzorging bij verliesverwerking, p. 20. Ibid., p. 21. 61 Wat volgt is een presentatie van de ideeën van Polspoel, met eigen aanvullingen en concretiseringen met betrekking tot CVA-patiënten. 62 Paragraaf gebaseerd op A. POLSPOEL, Geestelijke verzorging bij verliesverwerking, p. 17-18. 63 Ibid., p. 21. 60
19
betrouwbare en veilige van voor de beroerte. Patiënten met een beroerte gaan op zoek naar wat ze verkeerd gedaan hebben. Heb ik ongezond geleefd? Kon ik dit door een gezondere levensstijl vermeden hebben? Schuldgevoelens en zelfverwijt komen vaak voor. Naast het zoeken van oorzaken, valt het mij op dat patiënten ook vaak via vergelijking met andere patiënten proberen hun eigen realiteit hanteerbaar te maken. Wanneer men naar de revalidatiezaal gaat, worden ze geconfronteerd met lotgenoten. Zo kunnen ze zich vergelijken, en concluderen dat het nog veel erger gekund had of dat men het nog zo slecht niet doet. Polspoel benadrukt dat het belangrijk is dat álle facetten van de realiteit toegelaten worden, want wanneer bepaalde facetten verzwegen, ontkend of verdrongen worden, kunnen ze geen plaats krijgen in het leven. Het is volgens hem dan ook de taak van de pastor om de worsteling met hoop en vrees, kwaadheid en schuld, machteloosheid en angst, etc. bespreekbaar te maken. Wanneer die gevoelens ruimte krijgen en bespreekbaar worden, kunnen ze ook een plaats krijgen.64 Soms krijgen we het gevoel dat de ernst van de toestand maar niet tot de patiënt lijkt door te dringen. Dit kan het gevolg zijn van het hierboven beschreven ontkennen of vluchten, maar we mogen niet uit het oog verliezen dat bij CVA-patiënten een verminderd besef en inzicht in de omvang van de beperkingen soms rechtstreeks voortvloeit uit de aard van hun hersenbeschadiging65. Bij deze groep patiënten is het dus nog moeilijker om tot een realistisch beeld van zichzelf en hun toestand te komen. B. TWEEDE TAAK: HET DOORLEVEN VAN DE EMOTIES – DE EMOTIONELE COMPONENT Een tweede deeltaak in het model van Polspoel is het doorleven van de emoties die door het verlies opgeroepen worden. De verlieservaringen van mensen na een beroerte kunnen gepaard gaan met uiteenlopende emoties: verdriet; kwaadheid ten aanzien van zichzelf, hun lichaam, hun omgeving; frustratie; angst; wanhoop; onmacht; schuld; etc. Patiënten die worstelen met verlieservaringen worden voortdurend geconfronteerd met dat verlies. Patiënten met beperkte mobiliteit worden bij elke stap buiten de kamerdeur geconfronteerd met voorbij zoevende zorgverleners en bezoekers; de verzorging confronteert de patiënt met zijn incontinentie; handelingen confronteren de patiënt met verlamde lichaamsdelen; etc. Die voortdurende confrontatie roept ook steeds opnieuw de bijhorende emoties op. De hevigheid en het karakter van die emoties zijn bij elke persoon verschillend. Niet iedereen slaagt erin goed om te gaan met deze emoties. Sommige patiënten gaan de pijn vermijden, terwijl anderen de pijn en het verdriet gaan koesteren. Deze reacties hinderen het verwerkingsproces en kunnen ervoor zorgen dat het proces vastloopt. Bij de meeste mensen leidt het stapsgewijs toelaten, beleven en doorleven van die pijn echter meestal wel tot uitdoving. Maar daarvoor is tijd en inspanning nodig. Om uit te kunnen doven moeten de emoties daadwerkelijk beleefd worden door de patiënt, erover praten is niet voldoende. 66 De pastor kan hier volgens Polspoel helpen door het benoemen van de emotie die men denkt waar te nemen bij de patiënt. Op die manier wordt de beleving van de emotie gestimuleerd. De pastor moet hierbij aandacht hebben voor een zo precies mogelijke 64
Paragraaf gebaseerd op A. POLSPOEL, Geestelijke verzorging bij verliesverwerking, p. 21-22. Cf. supra p. 5 en H. VAN DUIJN, S. KOLLAARD, H. VINKE (ed.), Zorgboek Beroerte, p. 100. 66 Paragraaf gebaseerd op ibid., p. 18. 65
20
beschrijving van de waargenomen emotie, omdat de kans daardoor groter is dat de patiënt dan ook werkelijk bij de beleving van zijn of haar pijn komt. Het benoemen van emoties kan ook belangrijk zijn om helderheid en duidelijkheid te brengen rond de emotionaliteit van de patiënt. Vaak lijden patiënten op verschillende terreinen tegelijkertijd verlies, waardoor de emotie die hieruit ontstaat ongrijpbaar en soms ook onbegrijpbaar kan worden. Op zoek gaan naar wat nu precies de emotie veroorzaakt, kan behulpzaam zijn voor de patiënt en de emotie in een ander licht plaatsen. De pastor kan hierbij ook troostend aanwezig zijn. Polspoel merkt terecht op dat echte troost geboden wordt door erkenning te geven aan het verdriet, niet door het verdriet te minimaliseren.67 Ik merk vaak dat de pastor in die troostende aanwezigheid vanuit een erkennen van het verdriet het verschil kan maken. Vaak verzuchten patiënten dat ze het moeilijk hebben met de manier waarop familieleden hierop reageren. Vanuit hun eigen betrokkenheid en machteloosheid proberen ze de emoties eerder te sussen dan te erkennen. Een aandachtspunt, voor de pastor die met CVA-patiënten werkt, bij deze taak is het feit dat patiënten na een beroerte ook soms emoties vertonen die niet opgeroepen worden door verlies, maar die een rechtstreeks gevolg zijn van de hersenbeschadiging. Dit kan zich uiten in heftige emoties of de patiënt kan net heel vlak overkomen qua emoties68. Zoeken naar een verklaring en betekenis van deze emoties heeft geen zin, patiënten hebben er zelf geen verklaring voor, het gebeurt. C. DERDE TAAK: EEN PLAATS HERVINDEN IN HET LEVEN – DE GEDRAGSCOMPONENT De derde deeltaak in het model van Polspoel heeft te maken met het vinden van een vorm om de eigen situatie te hanteren en een nieuwe plaats te vinden in de ons omringende wereld. De confrontatie met de gevolgen van een beroerte heeft onvermijdelijk ook consequenties voor het dagdagelijks doen en laten van de patiënt. Patiënten zijn genoodzaakt allerlei zaken anders aan te pakken en andere keuzes te maken. Dit is vaak een worstelen dat gepaard gaat met allerlei emoties. Soms komen patiënten niet tot keuzes omdat de pijn van het verlies hen verlamt. Uit de keuzes die een patiënt maakt of net niet maakt, kunnen we aflezen hoe de patiënt omgaat met de nieuwe situaties. Dit gedrag geeft ons een inkijk in de innerlijke worsteling die de patiënt voert met de realiteit en de emotionele pijn. 69 Wanneer patiënten over het verlies spreken, vertellen ze soms ook over de manier waarop ze met het verlies omgaan. Wanneer dit gebeurt, kan de pastor hierop ingaan. Maar ook wanneer de patiënt hierover niets deelt, is het zinvol dit als pastor bespreekbaar te maken. Niet met de bedoeling een oordeel te vellen over het gedrag, maar om de patiënt te helpen adequater om te gaan met de gevolgen van het verlies en zo het proces van de verliesverwerking te stimuleren. Als pastor moeten we ons volgens Polspoel afvragen of het gedrag helpend is of als het gedrag de verwerking van het verlies in de weg staat. Wanneer de pastor van mening is dat het de verwerking in de weg staat, kan verder doorgevraagd worden naar de achterliggende reden van dat gedrag. Daaruit kan blijken dat het voor de patiënt toch helpend is, of er kunnen andere manieren van omgaan met het verlies gezocht worden.70 67
Paragraaf gebaseerd op A. POLSPOEL, Geestelijke verzorging bij verliesverwerking, p. 22-23. Cf. supra p. 5 en H. VAN DUIJN, S. KOLLAARD, H. VINKE (ed.), Zorgboek Beroerte, p. 98. 69 Paragraaf gebaseerd op A. POLSPOEL, Geestelijke verzorging bij verliesverwerking, p. 18-19. 70 Paragraaf gebaseerd op ibid., p. 23-24. 68
21
De manier waarop patiënten na een beroerte gedragsmatig met de emotionele pijn omgaan is heel divers. Sommigen werken het uit op hun dichtste omgeving en de zorgverleners, anderen trekken zich terug in een soort passieve agressie. Sommige patiënten sluiten zich af van mensen uit schaamte over hun beperkingen, we zien soms patiënten die de kamer niet uit willen, of liever geen bezoek ontvangen omdat ze zo niet willen gezien worden door anderen. Anderen hebben net een grote behoefte aan nabijheid, aan ontmoeting met vrienden en kennissen. Vaak moeten patiënten ook leren om hulp te vragen, proberen ze hulp te vragen of willen ze kost wat kost alles zelf doen met alle gevolgen van dien? Als pastor is het ook belangrijk aandacht te hebben voor het geloofsgedrag van de patiënt. Bij gelovige patiënten die bidden, de communie ontvangen, de eucharistie bijwonen,… belangrijk vonden, kunnen we nagaan of dit ook nu belangrijk blijft of als men er zich net van afkeert. Voor al deze uitgesproken en onuitgesproken gedragingen en de betekenis ervan probeer ik als pastor aandacht te hebben en erover in gesprek te gaan met de patiënt. D. VIERDE TAAK: HERVINDEN VAN ZIN EN BETEKENIS – DE SPIRITUELE COMPONENT De vierde deeltaak in het model van Polspoel is het hervinden van zin en betekenis, die door Polspoel de spirituele component van de verliesverwerking genoemd wordt. De confrontatie met verlies verstoort de balans van de zin, betekenis, idealen, opvattingen en waarden die iemand in het leven gevonden heeft. Idealen van waaruit geleefd wordt krijgen een deuk en moeten bijgesteld worden; waarden worden in vraag gesteld; de vraag duikt op of dat wat altijd belangrijk en waardevol werd gevonden in het leven nu nog van betekenis is of kan zijn; etc. Ook relaties worden op zo’n moment bevraagd, en uitgedaagd in hun duurzaamheid: wie steunt mij nu nog? De vraag kan ook gesteld worden naar een transcendente werkelijkheid: is er Iets/Iemand die ons overstijgt in wie we steun, kracht, vertrouwen vinden? Wat is de betekenis van God bij de confrontatie met een God die lijden en pijn toelaat? Heel wat zinvragen komen bovendrijven: ‘waarom overkomt mij dit?’, ‘hoe moet het verder met mijn leven?’, etc.71 Al deze vragen dwingen mensen om bewust of onbewust naar antwoorden te zoeken. In het zoeken naar een nieuwe balans in het levensverhaal, wordt de patiënt ook uitgedaagd om zijn of haar blik te verruimen en stil te staan bij de vraag of er andere dingen zijn die zijn of haar leven zinvol kunnen maken. Pasklare antwoorden liggen niet voor het grijpen, het is opnieuw een proces dat veel energie kan vragen.72 De pastor kan de patiënt op deze zoektocht ondersteunen. De pastor kan niet invullen wat betekenis of zin heeft voor de patiënt, maar kan wel samen met de patiënt op zoek gaan naar zijn invulling van zin en betekenis. Sommige patiënten zoeken en vinden zin en betekenis in krachten die het leven overstijgen. Krachten die vaak benoemd worden als ‘God’ of ‘Iets’. De pastor verkent met de patiënt welke betekenis hij of zij geeft aan het transcendente. Richtinggevende vragen hierbij zijn volgens Polspoel: Is het geloof in een transcendente kracht een steun, beïnvloedt het de manier waarop iemand zijn leven tot hiertoe beoordeelt, of helpt het geloof het verlies te aanvaarden? Die betekenis heeft invloed op hoe 71 72
Paragraaf gebaseerd op A. POLSPOEL, Geestelijke verzorging bij verliesverwerking, p. 19. Paragraaf gebaseerd op ibid., p. 19.
22
iemand tegen het verlies aankijkt. In het samen zoeken naar de betekenis van het transcendente, kan de concrete situatie van het verlies oplichten. Dit alles kan de patiënt helpen om een nieuwe stap te zetten in zijn proces van verliesverwerking.73 In het volgende deel staan we uitgebreider stil bij dat zoeken naar nieuwe zin en betekenis. §2. EEN
NIEUWE VERHAAL:
OPNIEUW
VERBINDING VINDEN MET ZICHZELF, MET DE
OMGEVING, MET GOD
Mensen zijn verhalenvertellers die proberen de zin te zien van de gebeurtenissen die zich in het leven voordoen. Onze identiteit wordt opgebouwd door het verhaal van het leven zoals dat verteld of uitgeleefd wordt. Dat verhaal laat zien wie we zijn en brengt een ordening aan in ons bestaan. Het verhaal vertelt ook hoe we onszelf zien te midden van en in onderscheid met anderen. Het geeft expliciet of impliciet aan welke waarden en normen we als richtinggevend aanvaarden voor ons doen en laten doorheen het wel en wee van ons leven. Ricoeur vat dit samen in de term ‘narratieve identiteit’. Narratieve modellen in de zorg gaan ervan uit dat mensen hun identiteit opbouwen door het verhaal van hun leven te vertellen in interactie met de verhalen die anderen over hen vertellen én altijd ook in interactie met het geheel van verhalen dat in een cultuur beschikbaar is. Ricoeur spreekt in dat verband in navolging van Gadamer over ‘horizonten van betekenis’ waartegen onze verhalen geconstrueerd, verteld en begrepen worden.74 Uit het bovenstaande mag duidelijk zijn dat het levensverhaal dat iemand vertelt steeds een element van levensbeschouwing, van zingeving in zich draagt. Het levensverhaal is een persoonlijke betekenisconstructie waarin gebeurtenissen van het leven tot een zinvol en samenhangend verhaal worden gemaakt, mede onder invloed van de verhalen uit de omgeving. Mensen selecteren in het vertellen van hun levensverhaal de gebeurtenissen uit hun leven die voor hen belangrijk zijn. Die gebeurtenissen worden in een bepaald verband met elkaar gebracht en krijgen een persoonlijke waardering. Welke gebeurtenissen iemand selecteert, hoe ze geordend worden en welke waardering ze krijgen, is afhankelijk van de interpretatie door de patiënt. Die interpretatie gebeurt vanuit bepaalde narratieve schema’s die ontleend worden aan de cultuur waarin men leeft en die men voelt aansluiten bij de eigen kijk op zichzelf en de wereld.75 Religie en levensbeschouwelijke kaders hebben lang het zingevingsproces van mensen ondersteund, ze fungeerden als gemeenschappelijk gedeelde zingevingskaders. Deze schema’s reikten heel wat betekenis aan en hielpen mensen hun levensverhaal te structureren en antwoorden te vinden op levensvragen. Deze kaders komen echter in onze moderne tijd onder druk te staan, ze verliezen hun alomvattendheid. Toch kunnen in deze kaders ook nu nog elementen van zin gevonden worden. Dit is ook wat in een pastoraal gesprek gebeurt wanneer de patiënt samen met de pastor zijn of haar verhaal opnieuw opbouwt en er verbindingen gelegd worden met het verhaal van God. Ganzevoort ziet in zijn narratieve 73
Paragraaf gebaseerd op A. POLSPOEL, Geestelijke verzorging bij verliesverwerking, p. 24-25. Paragraaf gebaseerd op R. GANZEVOORT & J. VISSER, Zorg voor het verhaal. Achtergrond, methode en inhoud van pastorale begeleiding, Zoetermeer, Meinema, 2007, p. 49-55, 100-127. 75 Paragraaf gebaseerd op W. HUIZING, T. TROMP, G. UBELS, Werken aan mentaal welbevinden. Levensverhalen: de kracht van narratieve zorg, 2010, http://www.relief.nl/download/CAwdEAwUUkZDXw==&type=pdf (toegang 19.04.2014) 74
23
model van pastorale zorg in die verbinding van het verhaal van mensen met het verhaal van God de specificiteit van een pastoraal gesprek76. Mensen hebben nood aan een levensverhaal dat een voldoende stevige samenhang vertoont, zodat gebeurtenissen geordend kunnen worden. Die stevige samenhang mag echter niet beletten dat het verhaal ook flexibel genoeg blijft om nieuwe gebeurtenissen te integreren. Maar zelfs wanneer de nodige flexibiliteit in het levensverhaal aanwezig is, kunnen er momenten zijn waarop het niet meer lukt om bepaalde belangrijke gebeurtenissen een zinvolle plaats te geven of te integreren in het levensverhaal.77 Het doormaken van een beroerte en de confrontatie met de gevolgen daarvan kan zo’n moment zijn. Door een dergelijk ingrijpend gebeuren moeten het levensverhaal, de tot hiertoe gebruikte zingevingskaders en interpretaties herbekeken worden opdat het weer een verhaal zou worden dat de patiënt grond onder de voeten geeft. Ganzevoort reikt handvaten aan om met verhalen te werken in pastorale ontmoetingen78. De pastor ontmoet patiënten waarbij het levensverhaal vastloopt, of uiteen lijkt te spatten. Het is dan ook belangrijk om te starten met het luisteren naar dit vastgelopen of verbrokkelde verhaal en mensen hierin te erkennen. Dit verhaal gaat vaak gepaard met een zekere emotionaliteit en radeloosheid, omdat het vaak een verhaal is over het wegvallen van elementen die door de patiënt als fundamenten van het leven ervaren werden. Gaandeweg komt het ruimere levensverhaal aan bod. Patiënten geven de pastor een brede blik op hun verleden en hun visie op het leven wanneer ze hun levensverhaal vertellen. Zo krijgt de pastor een beeld van de krachtbronnen, de drijfveren, de elementen van zin en onzin in het leven van de patiënt. Doorheen het vertellen over krachtbronnen uit het verleden, over bronnen van zingeving, is het mogelijk dat patiënten hier opnieuw inspiratie of kracht uit putten om het leven in deze moeilijke en veranderde omstandigheden ook terug zin en betekenis te geven. Vaak hoeft de pastor niet meer te doen dan het telkens opnieuw beluisteren van het verhaal van de patiënt. Ook het aanwijzen van verhaalelementen die de patiënt ook nu zouden kunnen vooruithelpen behoort tot de taak van de pastor. Het is echter belangrijk om dit steeds met voorzichtigheid te doen, soms zijn mensen er nog niet aan toe om dit zelf te zien. Vanuit het gegeven dat onze verhalen ook steeds raken aan de verhalen die anderen over ons vertellen, kan de pastor de patiënt ook uitnodigen om eens te proberen een ander perspectief in te nemen bij het vertellen van zijn of haar verhaal. Hoe zou zijn of haar partner, (klein)kind, vriend,… vanuit zijn of haar perspectief het verhaal van de patiënt vertellen? Hierin kunnen andere betekenismogelijkheden oplichten die de patiënt kunnen helpen in het herschrijven van zijn verhaal. Het stilstaan bij de visies van mensen uit hun omgeving en de betekenis van relaties kan ook helpend zijn omdat patiënten hier ook vaak mee worstelen omdat ze bijvoorbeeld vaak meer afhankelijk worden in relaties of bepaalde rollen niet meer kunnen opnemen. Welke betekenis had afhankelijkheid, het vader/moeder, werknemer,… zijn tot hiertoe in het levensverhaal, welke andere betekenissen kunnen eraan gegeven worden?
76
R. GANZEVOORT & J. VISSER, Zorg voor het verhaal, p. 100-101. Paragraaf gebaseerd op W. HUIZING, T. TROMP, G. UBELS, Werken aan mentaal welbevinden, p. 8. 78 Wat volgt is naast eigen ervaring, mede geïnspireerd door het hoofdstuk ‘Werken met verhalen’ uit R. GANZEVOORT & J. VISSER, Zorg voor het verhaal, p. 184-203. 77
24
Doorheen het levensverhaal komen we ook het geloofsverhaal van mensen op het spoor. Ganzevoort stelt dat geloof verschillende functies kan vervullen in situaties van verlies79. Welke functie iemand aan zijn of haar geloof toekent, licht op in het geloofsverhaal. Uit deze geloofsfuncties destilleert Dominiek Lootens vijf elementen waarvoor de pastor in het verhaal van mensen aandacht kan hebben80. Al deze elementen geven ons ook een inkijk in de manier waarop iemand vanuit zijn of haar geloof zin en betekenis geeft aan gebeurtenissen en relaties en kunnen aanknopingspunten vormen om het verhaal terug op te bouwen. Ten eerste kan er aandacht zijn voor (fragmenten van) sterke geloofservaringen. Vertelt de patiënt over ervaringen waar het transcendente op een of andere manier een rol in speelt? Een tweede aandachtspunt is de motivatie van waaruit iemand keuzes maakt in het leven. Speelt geloof een rol in grote en/of kleinere alledaagse keuzes? Een derde element waarvoor aandacht kan zijn is hoe de patiënt uitdrukking geeft aan zijn of haar geloofsbeleving. Vertelt hij of zij over bepaalde rituelen en gewoonten? De pastor heeft ten vierde ook aandacht voor wat patiënten vertellen rond het gemeenschapsaspect van hun geloof. Is er een bepaalde groep waarmee de patiënt zich identificeert of zich van distantieert? Tenslotte luistert de pastor doorheen het verhaal van de patiënt ook naar opvattingen en beelden die de patiënt gebruikt. Welke godsbeelden, kerkbeelden, zelfbeelden, teksten, (bijbel)verhalen en overtuigingen zijn voor de patiënt richtinggevend? In de verhalen van patiënten komt de pastor de rol die God speelt en de verhalen van God die de patiënt met het eigen leven verbindt op het spoor. Is en hoe is God op een of andere manier in het leven van de patiënt aanwezig? Wordt Hij als drager of als bestuurder van het leven ervaren? Of wordt Hij gezien als de veroorzaker van wat de patiënt overkomt en is dat dus een beproeving of straf van God? Is God solidair of afwezig? Vragen waarop mensen elk vanuit hun eigen godsbeeld een antwoord zullen geven. Antwoorden die zin of betekenis kunnen geven hier en nu, of net dit proces kunnen blokkeren. Dit zal ook bepalen of patiënten in confrontatie met de gevolgen van een beroerte houvast zoeken bij God, of Gods aanwezigheid betwijfelen en zich teleurgesteld afkeren van het geloof dat geen betekenis meer lijkt te hebben. Uit bovenstaande mag duidelijk zijn dat het terug helpen opbouwen van het levensverhaal bij patiënten na een beroerte een belangrijke opdracht is voor de pastor. Doorheen het levensverhaal construeren mensen hun identiteit, positioneren ze zich tegen over anderen en de Ander. Die constructie komt bij een beroerte op de helling te staan: patiënten geven aan niet meer goed te weten wie ze nu eigenlijk zijn, relaties met anderen ondergaan veranderingen, en ook de relatie met God wordt bevraagd. Doorheen het zoeken naar nieuwe betekenissen en krachtbronnen, en bronnen van zingeving uit het verleden kan de patiënt zijn levensverhaal herschrijven en zo – zij het soms schoorvoetend - terug verbinding vinden met zichzelf, met de anderen in zijn of haar omgeving en met God.
79
R. GANZEVOORT, Omgaan met verlies. Pastorale vragen rond crisis en geloof, Kampen, Kok, 1996, 47-54. D. LOOTENS, De pastor als verhalenverteller. Narrativiteit in de pastorale zorg, in Collationes 35(3) (2005) 283-295, p. 286-287. 80
25
§3. LUISTEREN NAAR EN WERKEN MET HOOP De ervaring leert mij dat hoop een belangrijke rol speelt in het proces dat mensen gaan na het doormaken van een beroerte. Ik mocht er al meermaals getuige van zijn hoe waar het spreekwoord ‘hoop doet leven’ is. Tegelijkertijd is ook de tegenhanger van de hoop vaak aanwezig wanneer mensen overspoeld raken door de onmacht, de wanhoop. Vaak balanceren patiënten tussen hoop en wanhoop, beiden gaan hand in hand. Hoop is een sterke stuwende kracht in het leven, maar is tegelijk ook heel kwetsbaar. De hoop ontglipt mensen soms, maar kan ook teruggevonden worden81. Tutton et al. voerden een onderzoek naar de ervaring van hoop bij CVA-patiënten82. Uit interviews bij en observaties van patiënten en zorgverleners kwamen vier thema’s naar voor: lijden, worstelen met afwezigheid van hoop en wanhoop, hoop op herstel en realistische hoop. Bij CVA-patiënten situeert de ervaring van hoop zich in de context van het lijden aan de impact van de beroerte op het lichaam, op hun functionaliteit en zelfstandigheid. Hoop is dan ook gericht op het herwinnen van deze dingen. De afwezigheid van hoop en wanhoop heeft een link met het gevoel dat men dicht bij de dood gestaan heeft, en wordt versterkt door depressie die vaak voorkomt na een beroerte. Patiënten geven soms aan dat ze een gevecht leveren met het wel willen, maar niet kunnen hopen, met een gevoel van steeds weer meegetrokken te worden in een neerwaartse spiraal, tot het verlangen om alles te laten schieten. Hoop op herstel reflecteert de wil om vooruit te geraken en terug te keren naar hoe het vroeger was of om bepaalde gehoopte doelen te bereiken. Het onderzoek toont de aanwezigheid van een hoop op leven en een vastberadenheid om te leven. Dit werd duidelijk in het feit dat mensen soms uit onvermoede bronnen kracht putten of uit het feit dat ze de ziekte gebruiken als aanleiding om hun leven opnieuw te bekijken, te herwaarderen. Er was meestal een algemene hoop op herstel aanwezig, ook al was er heel wat onzekerheid over de weg die daartoe gegaan kan worden. Het onderzoek toont ook aan dat het belangrijk is om tot een realistische hoop te komen, hierbij moet men rekening houden met de ernst van de gevolgen, maar mag men ook het aanwezige potentieel tot verbetering niet onderschatten. Het is een evenwichtsoefening tussen hoopvol blijven en het vermijden van valse hoop. Bright et al. probeerden uit een analyse van de bestaande literatuur rond hoop bij beroerte het proces, de eigenschappen en de beïnvloedende factoren van hoop na een beroerte te destilleren83. Uit hun analyse blijkt dat hoop een concept is met drie verweven eigenschappen: een innerlijke zijnstoestand, georiënteerd op resultaat, een actief proces. Ze stellen ook vast dat hoop geassocieerd is met het herstelproces, en dat gedurende dit proces de hoop kan fluctueren en/of bijgesteld kan worden. Hoop ontwikkelt zich op basis van en wordt gevoed door interne bronnen zoals attitude, zelfgevoel en voorafgaande ervaringen en percepties rond hoop, ziekte en herstel; door externe bronnen zoals sociale relaties, spirituele overtuigingen en professionals uit de zorg; en door factoren gerelateerd aan de beroerte zoals de mate van progressie in de revalidatie en de ernst van de uitval. Wanneer naar de effecten 81
A. VANDENHOECK, De kracht van de hoop, in Pastorale Perspectieven 139 (2008) 12-19, p. 12. E. TUTTON, K. SEERS, D. LANGSTAFF, M. WESTWOOD, Staff and patient views of the concept of hope on a stroke unit: a qualitative study, in Journal of Advanced Nursing 68(9) (2012) 2061-2069. 83 F. A. S. BRIGHT, N. M. KAYES, C. M. MCCANN, K. M. MCPHERSON, Understanding hope after stroke: a systematic review of the literature using concept analysis, in Topics in Stroke Rehabilitation 18(5) (2011) 490508. 82
26
van hoop gepeild wordt, zijn die positief. Hoop zorgt voor motivatie doorheen het herstelproces - vooral wanneer dit proces traag verloopt -, helpt om obstakels te overwinnen en verhoogt de deelname aan het proces. Hoop heeft ook een positieve invloed op de aanpassing, coping en het denken rond de toekomst. Er is eveneens een positief verband tussen hoop en kwaliteit van leven. Hoop heeft dus een positieve invloed op de innerlijke gesteltenis en het herstelproces van de patiënt. Dit heeft op zijn beurt opnieuw een positieve invloed op de aanwezigheid van hoop. Beide studies tonen dus aan dat hoop belangrijk is in het revalidatieproces. De inzichten uit deze studie sluiten aan bij de definitie en inzichten rond hoop van Farran, Herth en Popovich. Volgens hen luidt de definitie van hoop als volgt: “Hoop is een fundamentele ervaring van het menselijk bestaan die functioneert als een wijze van voelen, denken en doen en als een manier waarop iemand verbonden is met zichzelf en de wereld. Hoop heeft het vermogen om flexibel te zijn in verwachtingen. Als het verhoopte goed geen werkelijkheid wordt, kan hoop nog steeds aanwezig zijn”84. Anne Vandenhoeck wijst er verder op dat deze auteurs vier processen onderscheiden die een dynamisch geheel vormen: “Hoop is ten eerste een ervaringsproces. Het ontstaat in een bepaalde context van lijden, ziekte, sterven. Hoop krijgt vorm in concrete situaties. Maar hoop is ook een spiritueel of transcendent proces. Hoop heeft de mogelijkheid om het momentane of de concrete context te overstijgen en te verrijzen uit de as van de tijdelijke verwachtingen. Hoop beperkt zich niet tot een existentieel niveau maar kan zich ook vertalen op een spiritueel niveau (daar waar de mens zijn eigen verhaal verbindt met een groter verhaal) of op religieus niveau (daar waar de mens zijn verhaal verbindt met een religieuze traditie). Als de patiënt de controle krijgt over zijn lijden of op zijn houding t.o.v. lijden, dan geeft dit hoop. Ten slotte is hoop een relationeel proces. Hoop wordt versterkt door betekenisvolle relaties met anderen”85. Vanuit het gegeven dat “hopen zich afspeelt op een existentieel, spiritueel of religieus 86 vlak” , stelt Anne Vandenhoeck dat de pastor hier een essentiële bijdrage kan leveren en aan de slag kan gaan met hoop en wanhoop bij de patiënt. Ze formuleert hiervoor vier stappen binnen de pastorale zorg87. Op die manier kunnen bronnen van hoop aangeboord worden. Een eerste stap is het aandacht hebben voor hoop tijdens een gesprek: “waar hopen mensen op? Situeert die hoop zich op existentieel, spiritueel of religieus gebied?”88 In een tweede stap kan de pastor zich afvragen waaraan de hoop gebonden is: “is waar men op hoopt gebonden aan het tijdelijke of overstijgt de hoop het tijdelijke?”89 Patiënten brengen vaak zelf hun hoop ter sprake. Als dit niet gebeurt kan de pastor dit onderwerp zelf aansnijden. Dit moet echter behoedzaam en ‘ten gepasten tijde’ gebeuren, wil men met het ter sprake brengen van de hoop niet voorbijgaan aan het lijden dat er hoe dan ook is90. Als pastor kunnen we de hoop niet gaan prediken door zelf een hoopvolle betekenis in de 84
C. FARRAN, K. HERTH, J. POPOVIC, Hope and Hopelessness: Critical Clinical Concepts, Michigan, SAGE publications, 1995, geciteerd in A. VANDENHOECK, De kracht van de hoop, p. 12-13. 85 A. VANDENHOECK, De kracht van de hoop, p. 13. 86 Ibid., p. 17. 87 Ibid., p. 17-18. 88 Ibid., p. 17. 89 Ibid., p. 17-18. 90 J. BINON, K. DE FRUYT, A. POLLEFOORT, J. VERBEECK, D. LOOTENS, Polyfonie van de hoop, in Pastorale Perspectieven 139 (2008) 20-33, p. 23.
27
ervaringen van mensen te leggen, maar we kunnen wel de ruimte scheppen waarin de patiënt zelf op het spoor kan komen waar hoop ontluikt91. Zoals benadrukt in het onderzoek van Tutton et al. is het ook belangrijk dat we er ons als pastor voor hoeden om valse hoop te voeden92. We moeten samen met de patiënt op zoek naar realistische hoop. In het luisteren naar hoop kunnen we twee kanten van hoop op het spoor komen, namelijk een concrete en een transcendente kant93. Patiënten hopen op heel concrete dingen: er is de hoop op (volledig) herstel; de hoop om naar huis te kunnen en niet naar een woon- en zorgcentrum te moeten; de hoop weer een volwaardige partner, vader/moeder, oma/opa… te kunnen zijn; de hoop weer zelfstandig te kunnen eten, stappen,…; de hoop niet in een rolstoel naar het doopfeest van zijn of haar kleinkind te moeten; de hoop op een bezoekje van een welbepaalde persoon; etc. Maar hoop heeft ook een transcendente kant die te maken heeft met het ongrijpbare: patiënten hopen zich gedragen te mogen weten door een liefdevolle God, door een overleden familielid, door een Kracht die henzelf te boven gaat, etc. Zoals het onderzoek van Bright et al. aantoonde, verschuift de hoop vaak ook naar andere dingen als blijkt dat het aanvankelijk gehoopte niet verwezenlijkt kan worden94. “Hoop is een weerbarstig existentieel gegeven dat kwetsbaar is in crisis maar zich kan aanpassen aan veranderde toekomstperspectieven”95, stelt Anne Vandenhoeck. Patiënten die een CVA doormaakten hopen aanvankelijk bijna allemaal terug te kunnen keren naar hun leven van voor de beroerte. Voor sommigen wordt dit werkelijkheid, voor anderen niet. Doorheen de opname wordt de hoop vaak bijgesteld. Dat gaat niet zonder problemen, maar ik mocht er al vaak getuige van zijn dat de hoop toch steeds weer opduikt. Bij patiënten die bijvoorbeeld hopen op een terugkeer naar huis en op een bepaald moment in het revalidatieproces geconfronteerd worden met de onmogelijkheid daarvan, zien we na een proces van worstelen en verwerken, de nieuwe hoop op een aangename en nieuwe thuis in een woon- en zorgcentrum opbloeien. Luisteren naar hoop is belangrijk, maar de ervaring leert dat ook het luisteren naar de wanhoop noodzakelijk is. Het is mijn ervaring dat de wanhoop vaak eerst klinkt in het verhaal van mensen, en daarna pas de hoop het woord krijgt. Soms is het ook andersom. Annick Pollefoort noemt de wanhoop in die zin “de stille metgezel van de hoop”96. Stil omdat patiënten die soms niet ter sprake durven brengen, vanuit de angst voor het soms overweldigende karakter van de wanhoop, maar ook omdat mensen vaak anderen hiermee niet willen lastigvallen97. De pastor moet dus aandacht hebben voor zowel de luide schreeuw van wanhoop als voor de stille wanhoop. In een derde stap kan de pastor zich volgens Anne Vandenhoeck afvragen of iemand “hoopt omwille van zichzelf of omwille van anderen”98. De bron van de hoop kan door de patiënt in de eigen persoonlijke kracht gesitueerd worden of kan buiten zichzelf gezocht worden. De patiënt kan er van overtuigd zijn dat hij of zij de eigen kracht zal kunnen 91
J. BINON, K. DE FRUYT, A. POLLEFOORT, J. VERBEECK, D. LOOTENS, Polyfonie van de hoop, p. 25. Cf. supra p. 25. 93 J. BINON, K. DE FRUYT, A. POLLEFOORT, J. VERBEECK, D. LOOTENS, Polyfonie van de hoop, p. 20. 94 Cf. supra p. 25. 95 A. VANDENHOECK, De kracht van de hoop, p. 18. 96 J. BINON, K. DE FRUYT, A. POLLEFOORT, J. VERBEECK, D. LOOTENS, Polyfonie van de hoop, p. 30. 97 Ibid., p. 30. 98 A. VANDENHOECK, De kracht van de hoop, p. 18. 92
28
aanboren om zich er doorheen te slaan, zoals in vroegere moeilijke periodes in zijn of haar leven. Maar de patiënt kan ook zijn of haar hoop stellen op iets of iemand anders, bijvoorbeeld God, een heilige, de dokter, een familielid, vooruitgang in de geneeskunde, etc.99 Dat mensen hopen omwille van anderen is niet abnormaal, hopen is een relationeel gebeuren waardoor relaties een belangrijke vindplaats van hoop kunnen zijn100. De echtgenoot, kinderen, (achter)kleinkinderen en vrienden die trouw op bezoek komen, het ontvangen van de communie, een zelfgemaakte tekening van een kleinkind, de Godsrelatie… kunnen vaak plaatsen en krachtbronnen voor de hoop zijn. Maar Anne Vandenhoeck wijst erop dat het belangrijk is dat beide vormen van hoop aanwezig zijn. Externe bronnen van hoop kunnen heel krachtig werken, maar mensen zijn veel kwetsbaarder als ze enkel daarop hun hoop stellen omdat die bronnen ook gemakkelijk kunnen wegvallen101. In het vorige deel stelden we reeds dat de eigen kracht van mensen kan opgespoord worden in hun levensverhaal. De pastor kan mee op zoek gaan naar hoe mensen omgegaan zijn met vroegere moeilijke gebeurtenissen, hoe ze hier hun eigen kracht aangewend hebben om zich erdoor te slaan. Patiënten kunnen zich hierdoor bewust worden van hun kracht, bevestigd weten in die kracht en zo terug vertrouwen krijgen in die eigen kracht. Ten slotte wijst Anne Vandenhoeck erop dat pastores door hun aanwezigheid bij mensen een teken van hoop kunnen zijn. Die aanwezigheid kan de hoop van de patiënt voeden omdat ze laat voelen dat er ook nu i(I)emand om hen geeft102. Zeker wanneer mensen moeilijk bij hun hoop kunnen komen, of de wanhoop hen overmeestert is het belangrijk om die trouwe aanwezigheid te bieden. Vaak kan je niet meer doen dan met hen in die wanhoop te gaan staan, erbij te blijven, er proberen te zijn103. Maar net daarvan geven patiënten aan dat de pastor vaak het verschil maakt. §4. PASTORALE ZORG BIJ AFATISCHE PATIËNTEN Als we hier onze beschrijving van pastorale zorg bij CVA-patiënten zouden afronden, zouden we de groep patiënten die door de beroerte een afasie ontwikkelt over het hoofd zien. Net zoals bij de andere gevolgen van een beroerte zijn er patiënten waarbij de afasie door intensieve logopedische revalidatie geleidelijk aan verdwijnt, maar zijn er ook patiënten waarbij de beperkingen in de communicatie blijvend zijn104. Patiënten met afasie zijn in min of meerdere mate afgesneden van de taal. Dat heeft een enorme impact op hun leven. Er wordt zo vanzelfsprekend omgegaan met taal, dat we ons moeilijk kunnen voorstellen zonder taal door het leven te moeten gaan. Afasie heeft een impact op de gehele communicatie. Er kan sprake zijn van minder goed kunnen spreken of schrijven, maar ook problemen met het begrijpen van gesproken of geschreven taal komen voor. Om het belang van taal aan te tonen verwijst Ganzevoort naar Charles Gerkin die stelt
99
A. VANDENHOECK, De kracht van de hoop, p. 18. J. BINON, K. DE FRUYT, A. POLLEFOORT, J. VERBEECK, D. LOOTENS, Polyfonie van de hoop, p. 21. 101 A. VANDENHOECK, De kracht van de hoop, p. 18. 102 Ibid., p. 18. 103 J. BINON, K. DE FRUYT, A. POLLEFOORT, J. VERBEECK, D. LOOTENS, Polyfonie van de hoop, p. 27. 104 Cf. supra p. 7. 100
29
dat er een nauwe verbinding is tussen leven en taal105. Ganzevoort concretiseert dit verder als volgt: “Taal is het sociale en socialiserende en tegelijk het individuele en individualiserende gebeuren bij uitstek. Het is in de ontwikkeling van de persoon een centraal gegeven, zowel in de sociale relaties als in de zelfwording. (…) Daarmee is taal het middel waardoor de sociale en persoonlijke identiteit ontstaat”106. Taal, en dus ook het afgesneden zijn van de taal, raakt dus rechtstreeks aan het mens zijn. Het specifiek communicatieve en talige karakter van pastorale zorg vormt een probleem bij patiënten met afasie. Bij deze patiënten botsen we op de grenzen van de hierboven aangehaalde narratieve en talige modellen en methoden. Afatische patiënten dagen de pastor uit om andere registers open te trekken. In wat volgt geven we een aantal aanzetten van hoe pastorale zorg er kan uitzien bij patiënten met afasie107. Het spreekt voor zich dat bepaalde aspecten van wat hieronder beschreven wordt ook deel kunnen uitmaken van de pastorale zorg voor patiënten zonder afasie. A. DE PROFETISCHE ROL VAN DE PASTOR De omgeving van de afasiepatiënt reageert vaak onzeker, machteloos of afwijzend. Vanuit hun moeite om te begrijpen wat er aan de hand is, loopt men weg van de patiënt of wordt er met ongepast medelijden gereageerd. Het komt ook vaak voor dat men twijfelt aan de verstandelijke vermogens van de afatische persoon, terwijl deze bij afasie niet aangetast zijn. De afasiepatiënt is zich dus heel bewust van deze negatieve reacties van zijn omgeving, wat tot emotionele reacties kan leiden108. Patiënten voelen zich geraakt in hun waardigheid en ervaren een groot isolement. Het gevoel van machteloosheid en vlucht- of vermijdingsgedrag zijn ook de pastor niet vreemd109. Ook als pastor is de ervaren drempel om de kamer van een afasiepatiënt binnen te stappen groot door de onvermijdelijke confrontatie met frustratie en onmacht omwille van het niet of heel moeizaam kunnen verwoorden. Vaak verlaat je de kamer en denk je ‘was dat het dan?’, ‘heb ik hier nu iets gedaan voor deze patiënt?’. Deze contacten vragen dikwijls ook meer tijd, terwijl de werkdruk al hoog ligt. De verleiding is dus ook bij de pastor groot een aantal andere patiënten te spreken, in plaats van die ene patiënt met afasie. En toch…
105
C. V. GERKIN, The living human document; revisioning pastoral counseling in a hermeneutical mode, Abingdon Press, Nashville, 1984, geciteerd in R. GANZEVOORT, Een Cruciaal Moment. Functie en verandering van geloof in een crisis, Zoetermeer, Boekencentrum, 1994, p. 299. 106 R. GANZEVOORT, Een Cruciaal Moment. Functie en verandering van geloof in een crisis, Zoetermeer, Boekencentrum, 1994, p. 299. 107 Mijn zoektocht doorheen de literatuur, leerde dat pastorale zorg bij patiënten met afasie een zo goed als onontgonnen terrein is. Bij Judith Groot Zevert vond ik wel een goede aanzet in een kleinschalig onderzoek in het kader van haar bachelorscriptie. Als logopediste en geestelijk verzorger in opleiding gaat ze met drie pastores in gesprek rond de zorg voor afatische patiënten. Wat volgt zal dan ook vooral een reflectie zijn vanuit mijn eigen praktijk, mede geïnspireerd door de bevindingen uit dit onderzoek, informele contacten met collegapastores en M. VAN REETH, Pastorale begeleiding bij patiënten met een niet aangeboren hersenletsel, in Pastorale Perspectieven 159 (2013) 12-15. 108 J. GROOT ZEVERT, Gebroken zin(nen). Geestelijke verzorging bij de lijdende mens met afasie (onuitgegeven bachelorscriptie, Fontys Hogeschool Theologie en Levensbeschouwing), Tilburg, 2011, p. 28. 109 J. GROOT ZEVERT, Gebroken zin(nen), p. 42. M. VAN REETH, Pastorale begeleiding bij patiënten met een niet aangeboren hersenletsel, p. 13.
30
In deze omstandigheden kan de pastor net een profetische rol op te nemen. Doris Nauer ziet de profetisch-kritische dimensie van pastorale zorg als een deeldimensie van pastorale zorg110. Profetisch pastoraat betekent in haar perspectief het opnemen “voor mensen die zich in concrete, dikwijls materieel afhankelijke noodtoestanden vinden”111. Profetisch pastoraat heeft volgens haar tot doel om op te komen voor de waardigheid van afzonderlijke mensen en gemeenschappen112. Tegenover de vermijdende houding van de omgeving en de eigen innerlijke moeite, kan de pastor net een houding van oprechte betrokkenheid en aanwezigheid aannemen. De afasiepatiënt heeft iemand nodig die hem of haar bijstaat en erkenning geeft aan de persoon die hij of zij ten diepste is, aan wat hij of zij meemaakt en moet doorstaan. De pastor is de patiënt nabij – vaak onuitgesproken – in naam van Diegene die gezegd heeft ‘Ik zal er zijn’. Soms word je als pastor geconfronteerd met verwonderde reacties van verpleegkundigen en familieleden. Ze vragen zich af wat je als pastor bij een afasiepatiënt gaat doen, want hij of zij kan toch niet of nauwelijks spreken en/of begrijpt niet wat je zegt? Als pastor probeer ik toch de patiënt aan te spreken, contact te zoeken en hem of haar nabij te zijn, het gevoel te geven dat hij of zij ook nu waardevol is als mens. Nabij-zijn zonder woorden, presentie, het uithouden zonder meer, blijven volharden om mensen niet te laten vallen. Tot hiertoe hadden we het over de persoonlijke houding van de pastor ten aanzien van de afasiepatiënt. Maar de visie van Nauer gaat ook verder. Binnen het profetisch-kritisch perspectief ziet ze het bijvoorbeeld ook als taak van de pastor om de sociale netwerkvorming te stimuleren en gemeenschapservaringen mogelijk te maken113. Als pastor kunnen we dat aspect expliciet onder de aandacht brengen, maar het is ook mijn ervaring dat mijn houding als pastor ook impliciet doorwerkt op het sociale netwerk van de patiënt. Doordat men ziet dat iemand het anders probeert en er niet van wegloopt, kan de omgeving ook gestimuleerd worden het anders te proberen, waardoor de patiënt weer meer opgenomen wordt in zijn netwerk en gemeenschap. B. COMMUNICATIE EN PRESENTIE Wanneer je als pastor contact legt met een patiënt met afasie is het belangrijk om bij de verpleegkundigen of bij de logopedist te informeren naar het soort afasie. Het is mijn ervaring dat je op die manier al veel frustratie bij de patiënt kan vermijden. Een cruciaal punt lijkt mij, uiteraard naast het al of niet in beperkte mate toch iets kunnen uiten, of de patiënt begrijpt wat er gezegd wordt. Wanneer het begrip sterk verstoord is, is dat soms heel frustrerend voor de patiënt. Hij of zij hoort dat er tegen hem of haar gesproken wordt, maar begrijpt het niet. Vaak zien we dan dat patiënten toch reageren met ja/nee, of door te knikken, ook al begrijpen ze niet wat er gezegd wordt, maar voortgaande op bijvoorbeeld de intonatie. Van deze reacties kunnen we er 110
D. NAUER, Profetisch-kritisch handelen vanuit het perspectief van de pastorale zorg, in: A. DILLEN, A. LIÉGEOIS, A. VANDENHOECK, De moed om te spreken en te handelen. Profetisch Pastoraat, Antwerpen, Halewijn, 2009, p. 132-172, p. 133. 111 Ibid., p. 134. 112 Ibid., p. 135. 113 Ibid., p. 135-142.
31
dus ook niet op vertrouwen dat ze zeggen wat de patiënt werkelijk zou willen zeggen114. Sommige patiënten proberen dus toch maar te reageren ook al begrijpen ze het niet, voor anderen kan dit heel confronterend zijn en een enorme onrust opwekken. Dan is het volgens mij aangewezen om als pastor gewoon present te zijn, om samen iets te doen als vorm van aandacht: een wandelingetje op de verpleegeenheid, even tot aan de kapel wandelen, warmte, nabijheid, oogcontact of aanraking, samen een filmpje bekijken, muziek beluisteren of naar foto’s kijken, etc. Als het begrip weinig aangetast is, vind ik het belangrijk toch te proberen een gesprek aan te knopen met de patiënt, en vragen te stellen naar zijn of haar beleving. Gesloten ja/nee vragen zijn hierbij een belangrijk hulpmiddel. Wanneer een patiënt zich met een paar woorden of korte zinnen kan uitdrukken is het belangrijk hem of haar de tijd daartoe te geven, geduldig te wachten, soms kan het ook helpen zelf enkele woorden aan te reiken. Judith Groot Zevert waarschuwt echter voor het aanvullen van zinnen en het denken in de plaats van de patiënt bij afasiepatiënten. Ze wijst op de neiging om afasiepatiënten te benaderen zoals mensen met dementie. Afasiepatiënten hebben echter niet per definitie een gestoord geheugen en herinneringen zijn ook niet verdwenen zoals bij dementie, het ontbreekt de afasiepatiënt enkel de taal om zijn of haar ervaringen en herinneringen te verwoorden115. Daarnaast gelden voor de pastor ook alle algemene aanwijzingen die gegeven worden voor de communicatie met afasiepatiënten. Dit gaat bijvoorbeeld over het zorgen voor rust in de omgeving, uitdrukkelijk de aandacht van de patiënt trekken voor je iets zegt, tijd nemen, letten op nonverbale signalen, korte zinnen gebruiken, etc.116 Een probleem waar pastores mee geconfronteerd worden is het gebrek aan een context waarover gesproken kan worden117. De patiënt kan zelf weinig input geven in de communicatie, daarom is het belangrijk om als pastor aandacht te hebben voor aanknopingspunten in de omgeving. Voorwerpen in de kamer bijvoorbeeld: foto’s, tekeningen van de (klein)kinderen, kaartjes, een Mariabeeldje, een paternoster, een rouwprentje van een overleden echtgenoot, etc. Ze vertellen over wat en wie belangrijk is in het leven van de patiënt, met wie en wat men zich verbonden voelt. Daarnaast zijn ook de verhalen die de mensen uit de familie- en kennissenkring over de patiënt vertellen belangrijk. Ze geven een inkijk in het levensverhaal van de patiënt en zo ook in de krachtbronnen en drijfveren. Ik vind het daarom belangrijk ook met de omgeving van de patiënt in gesprek te gaan. Dit kan goede aanknopingspunten leveren voor verdere individuele contacten met de patiënt. Maar de pastor moet er ook aandacht voor hebben dat de patiënt betrokken wordt in de gesprekken met zijn of haar omgeving, we moeten er ons voor hoeden niet over het hoofd van de patiënt heen te spreken. Beeld en muziek kunnen krachtige middelen tot communicatie zijn. Beelden en muziek kunnen uitdrukking geven aan de beleving en de emotie van de patiënt. Het kan bijvoorbeeld soms heel zinvol zijn om met een reeks foto’s te werken die een bepaalde emotie of beleving uitdrukken en de patiënt te laten aanduiden wat bij hem of haar past op dat 114
J. GROOT ZEVERT, Gebroken zin(nen), p. 43. Ibid., p. 43. 116 Voor een uitgebreide aanbeveling rond communicatie met afasiepatiënten zie bijvoorbeeld de brochure van de Vereniging Afasie op http://www.afasie.be/BrochureVerenigingAfasievzw.pdf 117 J. GROOT ZEVERT, Gebroken zin(nen), p. 46. 115
32
moment. Ook muziek kan op die manier werken. Zo was er eens een patiënt die veel met muziek bezig was en via het laten horen van bepaalde muziek duidelijk maakte hoe hij zich voelde. Patiënten kunnen ook gestimuleerd worden om te tekenen rond hun beleving. Het is mijn ervaring dat dit voor de oudere generatie een grote drempel is, maar dat jongere mensen hier wel vlugger op ingaan. Dit zijn beproefde methodes in de psychologische counseling118, maar via deze wegen kan ook toegang gezocht en gevonden worden tot het diepere niveau. Vaak komt ook de spirituele dimensie hierin tot uitdrukking. Het is wel belangrijk om als pastor je eigen interpretatie af te toetsen bij de patiënt. Het is mijn ervaring dat het present zijn zonder woorden en/of het zoeken naar andere en aangepaste communicatiewegen als pastor, vaak ook gelijkaardige pogingen bij de omgeving opwekt. In plaats van afwachtend aan de kant te blijven zitten, zien ze dat het ook anders kan. C. AANRAKEN Axel Liégeois onderscheidt drie soorten aanrakingen in een pastorale relatie119. Als eerste noemt hij de toevallige aanraking, waarbij de pastor en de patiënt elkaar per ongeluk aanraken of aanstoten. Deze aanrakingen kunnen, terwijl er voor de pastor geen bedoeling achter zit, toch een betekenis hebben voor de ander. De tweede categorie zijn de expressieve aanrakingen. Deze hebben wel de intentie om een gevoel over te brengen, zoals genegenheid of bemoediging. Het schouderklopje en het wat langer vasthouden van de hand van de patiënt zijn hier volgens hem voorbeelden van. De laatste categorie zijn de ondersteunende aanrakingen, die intensiever zijn en meestal ook wat langer duren. Deze aanrakingen dienen ter ondersteuning bij ervaringen die onaangenaam of confronterend zijn. Ze bieden veiligheid en bescherming zodat de ander beter met gevoelens en emoties kan omgaan. Hierbij kan men denken aan het vasthouden van de patiënt. We haalden reeds aan dat het aanraken van de patiënt een vorm van presentie kan zijn. Expressieve en ondersteunende lichamelijke aanrakingen kunnen de betrokkenheid op de persoon in zijn of haar kwetsbaarheid uitdrukken, zeker daar waar woorden afwezig zijn of tekortschieten. Zo stellen Vanlaere, Coucke en Gastmans: “Het bewuste aanraken van de andere kan, tenminste wanneer het ten dienste staat van de pastorale begeleiding, uiting zijn van erkenning, een diep ‘begrijpen’ en respect. Zeker als het lichaam al erg geschonden is, dikwijls aangeraakt zonder erkenning, kan zomaar een hand op de schouder een heel krachtig signaal zijn.”120
118
Zie bijvoorbeeld P. DALTON, Counselling People with Communication Problems, London, Sage Publications, 1994. 119 A. LIÉGEOIS, Een ethiek van de lichamelijke aanrakingen tijdens de pastorale begeleiding, in G. VAN EDOM (ed.), Lichaam en levensadem. Pastorale zorg voor de hele levende mens, Antwerpen, Halewijn, 2010, 91-106, p. 93-94. 120 L. VANLAERE, T. COUCKE, C. GASTMANS, (On)gewenste aanraking. De betekenis van het lichaam in het wasgebeuren bij zorgafhankelijke ouderen, in G. VAN EDOM (ed), Lichaam en Levensadem. Pastorale zorg voor de hele levende mens, Antwerpen, Halewijn, 2010, 189-204, p. 201-202.
33
Axel Liégeois wijst echter ook op de noodzaak van een ethisch denkkader om als pastor na te denken over de gepastheid van lichamelijke aanrakingen121. Als eerste wijst hij er op dat de pastor zich bewust moet zijn van het feit dat de relatie tussen de pastor en de patiënt gekenmerkt wordt door asymmetrie, dat er een machtsongelijkheid bestaat. De verantwoordelijkheid voor de gepastheid van de aanraking ligt dus bij de pastor. Daarnaast stelt hij dat de intentie van de pastor een belangrijke rol speelt. Liégeois wijst erop dat een lichamelijke aanraking het doel van de pastorale begeleiding moet dienen, namelijk “pastorale begeleiding als de versterkende relatie tussen de pastor en de gesprekspartner waarbij de pastor vanuit de christelijke traditie, gemeenschap en spiritualiteit de gesprekspartner begeleidt in de verheldering en verdieping van zijn/haar eigen zin- of geloofsbeleving”122. Lichamelijke aanrakingen ondersteunen en versterken de patiënt en leveren in die zin een onrechtstreekse bijdrage aan dat doel. Van de pastor wordt dus verwacht dat hij of zij integer en betrouwbaar is en zo een ruimte creëert waarin de patiënt zich veilig voelt. Een laatste element in de ethische reflectie volgens Liégeois is de gepastheid van de lichamelijke aanraking. In de beoordeling van de gepastheid is alleen de beleving van de patiënt richtinggevend. Die beleving moet door de pastor erkend en gerespecteerd worden. Liégeois geeft hierbij drie belangrijke richtingwijzers mee voor de pastor: de pastor moet met de informatie die hij of zij heeft over de patiënt een inschatting proberen te maken van de beleving van de patiënt, hij of zij moet communiceren over de betekenis die de aanraking vanuit zijn of haar perspectief heeft en moet verbaal en non-verbaal toestemming vragen. Alle voorgaande aandachtspunten voor een ethische reflectie zijn een delicate evenwichtsoefening. Zelf ervaar ik de laatste als bijzonder delicaat in het werken met patiënten met afasie. Zij hebben het meer dan wie ook moeilijk om aan te geven hoe zij iets beleven en dus ook hoe zij een lichamelijke aanraking beleven. Hier is naar mijn mening een grote gevoeligheid en opmerkzaamheid van de kant van de pastor nodig, om aan te voelen of iemand de aanraking echt accepteert en signalen op te vangen over het al of niet gewenst zijn van de aanraking. Een aanraking heeft maar zin als die door de patiënt als zinvol ervaren wordt. De pastor kan de omgeving van de patiënt, die meestal in een meer symmetrische relatie ten opzichte van de patiënt staat, ook bewust maken van de kracht van aanrakingen. D. RITUELEN EN LITURGIE ALS VERBINDING Mieke Van Reeth wijst erop dat vanuit het standpunt van patiënten met afasie “liturgie, symbolen en rituelen een bijzondere kracht in zich kunnen dragen omdat ze evoceren zonder te benoemen, verwijzen en verbeelden naar het transcendente, naar het grotere verhaal van God met mensen”123. De muziek, de zang en samenzang, de gebeden en handelingen spreken ons brein en onze zintuigen op andere manieren aan dan bij een gesprek124. 121
A. LIÉGEOIS, Een ethiek van de lichamelijke aanrakingen tijdens de pastorale begeleiding, p. 91-106. A. LIÉGEOIS, Een ethiek van de lichamelijke aanrakingen tijdens de pastorale begeleiding, p. 94. 123 M. VAN REETH, Pastorale begeleiding bij patiënten met een niet aangeboren hersenletsel, p. 14-15. 124 Ibid., p. 15. 122
34
Bij afasiepatiënten gebeurt het vaak dat ze plots meebidden of meezingen ook al lukt het spreken anders niet. Het is echter niet duidelijk of hieraan een echte beleving ten grondslag ligt, of als dit enkel een automatisch opgeroepen reactie is door de activatie van andere hersendelen dan die waar de taal gelokaliseerd is125. Toch acht Groot Zevert het wel mogelijk dat patiënten de sfeer van het bidden en zingen herkennen en voelen126. Hierbij is dus het creëren van een heilige sfeer een belangrijk aandachtspunt, een sfeer die mensen in staat stelt de verbinding met het transcendente te voelen. Voor sommige patiënten kunnen de traditionele katholieke rituelen dus belangrijk zijn: het bijwonen van de eucharistie, het ontvangen van de communie, het ontvangen van het sacrament van de ziekenzalving, een kaarsje branden in de kapel bij Maria, etc. Het brengt hen in verbinding met datgene wat hen overstijgt. In onze tijd groeit echter de vraag naar andere rituelen dan de traditioneel katholieke rituelen. Als pastores worden we uitgedaagd om een weg te zoeken tussen het meegaan met de vragen van mensen en het trouw blijven aan onze traditie127. Deze nood is bij patiënten met afasie niet anders. Dit wordt echter bemoeilijkt door het feit dat er moeilijk in communicatie getreden kan worden over de betekenis van andere symbolen en rituelen. Bij het voorbereiden van een ritueel verkennen de pastor en de patiënt samen welke symbolen voor de patiënt die andere, ons overstijgende werkelijkheid representeren. Die symbolen worden in een ritueel gebruikt en krijgen in tekst en handeling hun volle betekenis en kracht. In die zin is het dus soms een moeilijke uitdaging om een voor de patiënt sprekend ritueel te vinden. §5. BESLUIT In dit hoofdstuk hebben we gepoogd een beeld te schetsen van de concrete praktijk van pastorale zorg. Aan de hand van een aantal thema’s toonden we hoe er zorg besteed kan worden aan de spirituele dimensie. Gemeenschappelijk aan deze thema’s is dat we in pastorale zorg op zoek gaan naar wat zin en betekenis geeft in het leven van de patiënt en naar de bronnen waaruit de patiënt kracht put om de weg te gaan die moet gegaan worden. Hierbij is de pastor – vaak onuitgesproken – aanwezig in naam van God die ons verzekerd heeft ‘Ik zal er zijn’. De pastor kan helpen bij het verwerken van de vele verlieservaringen die voortvloeien uit het doormaken van een beroerte. Doorheen het aanvaarden van de realiteit en de emoties en gedragingen die daarmee gepaard gaan, licht vaak nieuwe zin en betekenis op, die de patiënt weer houvast kunnen bieden. In het herbekijken en herschrijven van het levensen geloofsverhaal vindt de patiënt terug verbinding met zichzelf, met de anderen in zijn omgeving en met God of een zich overstijgende Kracht. Daar waar hoop een belangrijke stuwende kracht is in het leven in het algemeen, maar ook in het revalidatieproces, levert de pastor doorheen het luisteren naar en werken met hoop en wanhoop ook een essentiële bijdrage. Samengevat zouden we kunnen stellen dat het belang van de pastor ligt in zijn of haar bijdrage aan de heling van de patiënt in interactie met de bijdrage van de andere disciplines. Daar waar de patiënt aanvankelijk botst op de brokstukken van een ineengestort zingevingssysteem en krachtbronnen die hieronder bedolven liggen, ontdekt hij of zij 125
J. GROOT ZEVERT, Gebroken zin(nen), p. 44. Ibid., p. 47. 127 C. MENKEN-BEKIUS, Werken met rituelen in het pastoraat, Kampen, Kok, 2001, p. 23-24. 126
35
doorheen de pastorale zorg weer zin en samenhang. De weg waarlangs ziet er verschillend uit bij de groep patiënten met en zonder afasie, maar de betrachting is hetzelfde, namelijk dat de patiënt ge-heel-d wordt.
BESLUIT Het opzet van deze scriptie was een reflectie op de pastorale zorg bij patiënten die revalideren na het doormaken van een CVA. In een eerste hoofdstuk hebben we een beknopte beschrijving gegeven van de aard van cerebrovasculaire aandoeningen. Hiermee kregen we ook inzicht in de gevolgen waarmee de patiënt geconfronteerd wordt. De patiënt wordt in alle dimensies van zijn mens zijn geraakt, doorheen een confrontatie met beperkingen en veranderingen in zijn of haar lichamelijke, sociale, psychische en spirituele dimensie. De patiënt staat dus voor de uitdaging om met al deze veranderingen om te gaan en deze een plaats te geven. Vanuit deze vaststelling hebben we in het tweede hoofdstuk gewezen op het belang van een integrale en geïntegreerde zorg voor de patiënt. We hebben er de spirituele dimensie uitgelicht en pastorale zorg omschreven als de zorg voor die spirituele dimensie van alle patiënten. Pastorale zorg levert een unieke bijdrage aan de levenskwaliteit van patiënten. In het derde hoofdstuk hebben we die bijdrage aan de hand van een aantal thema’s uit de pastorale zorg belicht. We stonden stil bij hoe we door pastorale zorg bij verliesverwerking, bij het vinden van nieuwe zin en betekenis en het werken met hoop, patiënten begeleiden in het zoeken naar en vinden van krachtbronnen en wat zin geeft aan het leven van de patiënt. We besteedden ook aandacht aan pastorale zorg bij de groep patiënten die een afasie ontwikkelt door de beroerte. Voor de pastor vormt deze groep, net zoals voor andere zorgverleners en de omgeving, een uitdaging. Maar naar mijn mening mogen we hier spreken van een ‘evangelische uitdaging’. Het evangelie daagt ons als christenen uit om onze gelovige betrokkenheid handen en voeten te geven. We worden opgeroepen om oog en oor te hebben voor die mensen die door anderen vaak over het hoofd gezien worden, waar anderen aan voorbijlopen. Om voorrang te geven aan armen, kleinen, mensen die lijden en gekwetst zijn. Het is naar mijn mening dan ook de taak van de pastor om - ondanks de eigen onmacht naar afasiepatiënten toe te stappen, en hen te laten voelen dat ook zij er mogen zijn en waardevol zijn. Doorheen mijn bijdrage heb ik dan ook proberen aan te tonen hoe pastores op andere manieren dan de talige communicatie ook voor deze patiënten iets kunnen betekenen. Doorheen deze scriptie hoop ik dus een inkijk gegeven te hebben in de bijdrage van pastorale zorg in het revalidatieproces van de patiënt. Algemeen wil ik opmerken dat ik niet pretendeer hier een volledig overzicht van pastorale zorg bij CVA-patiënten gegeven te hebben. Op een aantal gebieden zou er zeker nog een verdere uitwerking kunnen volgen. Als eerste merk ik op dat we het vooral gehad hebben over de pastorale zorg voor de patiënt. In mijn verhaal werd ook her en der gewezen op de impact van een beroerte op de omgeving van de patiënt. De pastor heeft in principe ook oog voor deze omgeving en besteedt hier ook zorg aan. Veel thema’s zijn dezelfde als die die bij de patiënt leven, maar toch komen vaak andere accenten hierin naar voor. Als tweede wil ik er op wijzen dat de inhoud van pastorale zorg ruim is, en het binnen het bestek van deze scriptie niet mogelijk was om op alle thema’s in te gaan. Toch heb ik geprobeerd om een aantal belangrijke thema’s te behandelen, die als het ware een kader vormen waarin bijkomende thema’s zouden gekaderd kunnen worden. Een ander aspect waar ook pastores in betrokken zijn is bij ethische vragen rond bijvoorbeeld het al of niet plaatsen van een permanente sonde voor voeding, of rond het stoppen van therapie. Een derde opmerking in dit verband is het feit dat de revalidatiefase niet de enige fase is waar
37
pastorale zorg geboden wordt aan CVA-patiënten. Waar patiënten geen kans maken op overleven, neemt de pastor bijvoorbeeld ook een rol op in de zorg rond het levenseinde. In een verdere reflectie over die begeleiding zou bijvoorbeeld stilgestaan kunnen worden bij de vraag of en hoe de pastorale zorg hier anders is dan bij patiënten met een andere aandoening in de terminale fase. Al deze facetten zouden in een verdere reflectie en onderzoek verder uitgewerkt kunnen worden. Daarnaast verdient de pastorale zorg bij patiënten met afasie in verder onderzoek ook bijzondere aandacht. Het is een grotendeels onontgonnen terrein, maar een naar mijn mening toch wel belangrijk terrein willen we ook deze patiënten de zorg geven die ze verdienen. De basis voor deze scriptie was mijn eigen praktijkervaring en verkenning van de literatuur. In een tijd en cultuur waar alles meetbaar en bewijsbaar moet zijn, is het wellicht aangewezen om verder kwantitatief en kwalitatief onderzoek te doen naar de invloed van de zorg voor de spirituele dimensie bij CVA-patiënten. Al deze beperkingen in acht genomen, hoop ik toch dat deze scriptie een bijdrage kan leveren aan het zichtbaar maken van de bijdrage van pastorale zorg. Er heerst bij zorgverleners vaak een grote onwetendheid over het wat en hoe van pastorale zorg. Willen we tot een echte integrale en geïntegreerde zorg voor de patiënt komen, is kennis van dit terrein nochtans onontbeerlijk.
