ParkinsonNet: Al 10 jaar voor de beste parkinsonzorg

M a g a z i n e

v a n

d e

P a r k i n s o n

V e r e n i g i n g

nr 5 oktober 2014 I 37e jaargang

ParkinsonNet: “Al 10 jaar voor de beste parkinsonzorg” en verder... ergotherapie en parkinson I bed & breakfast in Betuwe I kwaliteit ziekenhuiszorg

PP5-Cover.indd 1

29-09-14 12:15

Praten is een belangrijk onderdeel van je dagelijks leven. Praten is een belangrijk onVoor sommige mensen wordt derdeel van je dagelijks leven. praten zelfs onmoVoor moeilijk sommigeofmensen wordt gelijk door bijvoorbeeld ziekte praten moeilijk of zelfs onmoof een Daarom ziekte biedt gelijkongeluk. door bijvoorbeeld Commap specialeDaarom communiof een ongeluk. biedt Commap speciale catieapparatuur die communi“praten” catieapparatuur die “praten” weer mogelijk maakt. weer mogelijk maakt.

Er zijn diverse uitvoeringen Er zijn diverse uitvoeringen mogelijk, speciaal gemaakt op mogelijk, speciaal gemaakt op de deomstandigheden omstandigheden waarin waarin iemand verkeert. iemand verkeert.ErErzijn zijn appaapparaten ratenwaarop waaropjeje kan kan typen, typen, maar ook maar ookdie diemet metingesprokingesprokboodschappenofof plaatjes plaatjes en en boodschappen werken. beperkte of of geen geen werken. BijBijbeperkte handfunctie zijnereraanpassinaanpassinhandfunctie zijn beschikbaar om de appagengen beschikbaar om de apparatuur toch te kunnen bedienen. ratuur toch te kunnen bedienen. Er wordt gezocht naar een Er oplossing wordt gezocht op maat! naar een oplossing op maat!

Wil je meer informatie ontvan-

Wil je meer informatie ontvangen, stuur ons een email of je gen, stuur ons een email of je kuntons onsnatuurlijk natuurlijk bellen. kunt ookook bellen.

Commap Commap communicatie apparatuur B.V.B.V. communicatie apparatuur Postbus 490 Postbus 490 5400 AL Uden 5400 AL Uden Tel: 0413 – 287052 Tel: 0413 – 287052 Email: [email protected] Email: [email protected] Website: www.commap.nl Website: www.commap.nl Kvk: 320.499.38

Kvk: 320.499.38

“Als praten moeilijker wordt...”

“Als praten moeilijker wordt...”

Onze diensten

UW PREFAB MANTELZORGWONING IN ÉÉN DAG GEPLAATST!

+ prefab aan- en uitbouw, waaronder complete mantelzorgwoningen + dakkapellen + vloeren + kozijnen en deuren + totaalonderhoud

Uw voordelen Wanneer u door gezondheidsklachten en/of ouderdom niet meer (helemaal) zelfstandig kunt wonen, dan is een aangebouwde mantelzorgwoning een prima oplossing. Met een Prefab mantelzorgwoning van HG Bouwtechniek heeft u in één dag een extra woning aan (of geheel los van) uw eigen huis of het huis van uw kind. De woning zetten we in onze werkplaats in elkaar en wordt vervolgens snel en vakkundig bij u gemonteerd. Het is een oplossing die vele malen goedkoper is dan reguliere bouwmethoden. Ook al omdat veel gemeentes, in het kader van de WMO, subsidies geven op deze zorgwoningen. Graag bespreken we bij u thuis de mogelijkheden van uw Prefab mantelzorgwoning en maken we voor u een heldere offerte. Bel vandaag nog voor een afspraak: 0416 - 56 00 17. Of mail: [email protected]. Meer informatie: www.prefab-aanbouw-uitbouw.nl.

HG BOUWTECHNIEK BV Berkhaag 4, 5161 CC Sprang-Capelle Tel: 0416 - 56 00 17

2-PP4-Advertentie.indd 4

+ zelfstandig wonen, met zorg van uw kind(eren) ‘om de hoek’ + beduidend goedkoper dan regulier bouwen + subsidiemogelijkheden voor financiering + zorgeloze, snelle plaatsing in één dag + deskundig advies vooraf + degelijke service en garantie + zowel particulier als zakelijk

E-mail: [email protected] Internet: www.hg-bouwtechniek.nl

23-07-14 08:54

Inhoud 5

leven 4 6 9 10 12 14 16 19 20

Actueel 10 jaar ParkinsonNet Terugblik Unity Walk Het bewezen effect van multidisciplinair werken Parkinson en ergotherapie Periodiek schenken Bed & Breakfast in de Betuwe ParkinsonTV Resultaat kwaliteitsonderzoek/ ParkinsonInzicht

medisch 22 23

De patiëntonderzoekers Vraag het de psychiater

Mailbox Column Irene

ledenservice 28 29 30 32 34 35

Overige aankondigingen Column bestuur Literatuur Contactpersonen Colofon Giften

M a g a z i n e

v a n

d e

P a r k i n s o n

V e r e n i g i n g

nr 5 oktober 2014 I 37e jaargang

De afgelopen week was ik druk met de eindredactie

van het nummer van Parkinson Magazine dat nu voor u ligt. Er is altijd nog veel te doen, zo kort voordat het blad naar de drukker gaat. Terwijl ik bezig ben met de laatste punten op de i kijk ik ondertussen met een schuin oog naar ParkinsonTV. In de studio zitten klinisch neuropsycholoog Annelien Duits, neuroloog Bas Bloem, ParkinsonNet directeur Marten Munneke en ervaringsdeskundige Willem Vuisting aan tafel. Samen hebben zij het over ‘Het brein en parkinson’. Vragen van kijkers die de uitzending live volgen worden direct beantwoord door de drie zorg professionals en niet in de laatste plaats door de ervaringsdeskundige. Over en weer worden kennis en ervaring gedeeld. Heel mooi om te zien dat de kloof tussen zorgverleners en patiënten op deze manier wordt gedicht. Gewoon, door samen aan tafel te zitten en het gesprek aan te gaan, geholpen door de moderne techniek. Er wordt op een gelijkwaardige, respectvolle manier met elkaar gesproken. Ik denk dat het goed is wanneer zorgverleners en mensen met parkinson in letterlijke en figuurlijke zin van het woord nader tot elkaar komen. In de praktijk blijkt dit ook te werken, ParkinsonNet draagt hier zeker aan bij. In dit nummer van Parkinson Magazine staan we stil bij het 10-jarig bestaan van dit netwerk van parkinson zorgverleners. Een mooie mijlpaal voor het project dat zich blijft doorontwikkelen en inzetten om de zorg voor mensen met parkinson zo optimaal mogelijk te maken. Iets wat alleen lukt met de hulp en inbreng van mensen met parkinson en hun naasten.

trefpunt 24 27

Proficiat

10 jaar ParkinsonNet; Bas Bloem en Marten Munneke staan stil bij het 10 jarig bestaan van ParkinsonNet.

De Parkinson Vereniging en ParkinsonNet delen de gedachte dat je van elkaar kunt leren. Hierover vertellen zowel Bloem en Munneke als Eric Roos, voorzitter van de Parkinson Vereniging, u in dit nummer. Daarnaast meer verhalen over projecten waarin de Parkinson Vereniging en ParkinsonNet samen optrekken, waaruit blijkt dat het loont om de krachten te bundelen. Een mooi voorbeeld van betrokkenheid zijn de patiëntonderzoekers van de vereniging, die vanaf dit nummer een eigen pagina krijgen in Parkinson Magazine. Zij vertellen u over interessant onderzoeksnieuws dat zij voor u selecteerden of waarbij zij zelf direct betrokken zijn. Ik wens ParkinsonNet nog veel mooie jaren en een vruchtbare samenwerking met de Parkinson Vereniging.

ParkinsonNet: “Al 10 jaar voor de beste parkinsonzorg” en verder... ergotherapie en parkinson I bed & breakfast in Betuwe I kwaliteit ziekenhuiszorg

Foto: Peter Boer (peterboer.com)

Nynke de Monchy

nr. 5 • oktober 2014 Parkinson

PP5-Inhoud.indd 3

3

29-09-14 12:17

Actueel

Bo

Hoofd voorover bij slikken

Strip

In Pharm Weekblad verscheen onlangs een artikel waarin Rian Lelie (manager van het Geneesmiddel Informatie Centrum KNMP) meldt dat het aanleren van een goede sliktechniek kan voorkomen dat mensen onnodig van een tablet of capsule op een drankje worden overgezet. Zij vertelt dat veel mensen denken dat het slikken van geneesmiddelen makkelijker gaat als u het hoofd naar achteren buigt. Het tegengestelde is echter waar, aldus Lelie. Slikken gaat beter met het hoofd naar voren. De kans dat een tablet in de keel blijft hangen is kleiner. In samenwerking met de vereniging van logopedisten is een slikinstructie ontwikkeld die is te zien op apotheek.nl. Bron: Pharm Weekblad 11 juli 2014

De Un luister superh aanda ‘Medik Het st in de l van Pa grote i

Neuro vertelt wat er

Verenigingsnieuws Standhouder worden bij de Parkinson Vereniging? De Parkinson Vereniging is dringend op zoek naar enkele vrijwilligers ter versterking van het team standhouders. Ook partners worden verzocht te reageren! Taakomschrijving Als standhouder weet u het publiek met enthousiasme voor te lichten over het werk van de Parkinson Vereniging. Daarnaast probeert u nieuwe leden te werven en verkoopt u de artikelen van de Parkinson Vereniging. U zorgt ervoor dat u op de hoogte bent van de standpunten en het informatie- en campagnemateriaal van de Parkinson Vereniging. Per jaar is de Parkinson Vereniging bij ongeveer 30 bijeenkomsten aanwezig. Dit kunnen nationale beurzen zijn, openingen van Parkinson Cafés, fondsenwervende activiteiten van derden enzovoort. Er wordt van u verlangd dat u bij minimaal 4 standactiviteiten per jaar inzetbaar bent, evenals bij de jaarlijkse trainingsdag en de jaarlijkse vergadering voor standhouders. Wat vragen wij van u? U bent communicatief vaardig, repre-

4

Parkinson

PP5-Leven-Actueel.indd 4

Projectgroep zoekt vrijwilligers sentatief en enthousiast. U vindt het leuk om actief voorlichting te geven en leden te werven. U heeft kennis van en affiniteit met de standpunten van de Parkinson Vereniging. Werkdagen en –tijden U wordt tijdig geïnformeerd over de bijeenkomsten waar uw inzet wordt verwacht. Deze zijn zelden in de avonduren. De aanvragen worden geografisch verdeeld over de beschikbare standmedewerkers. Begeleiding: ja. De activiteiten worden gecoördineerd door de coördinator standwerk. De stand wordt opgebouwd door een vrijwilliger/chauffeur die tevens het standmateriaal levert. Geïnteresseerden kunnen zich aanmelden via [email protected] of 030 6561369

Agenda landelijke bijeenkomsten 27 november 29 november

Bijeenkomst Duodopa/DBS/ Apomorfine Algemene Ledenvergadering

De Projectgroep Aanvullende Therapieën (PAT) brengt behandelwijzen in kaart die de kwaliteit van leven van parkinsonpatiënten kunnen verbeteren, dit in aanvulling op de reguliere geneeskunde. Onze projectgroep zoekt uitbreiding met één of twee vrijwilligers om mee te werken aan het in beeld krijgen en beschrijven van aanvullende therapieën. Redactionele vaardigheden zijn belangrijk, evenals eventuele interesse in het houden van presentaties op bijeenkomsten met patiënten over de bezigheden van de PAT. Ter completering van het huidige team denken we bijvoorbeeld aan een breed georiënteerde therapeut of arts met bijzondere interesse in parkinson en complementaire behandelwijzen. De groep komt vijfmaal per jaar in Bunnik bijeen en communiceert verder per e-mail. Een overzicht van reeds in kaart gebrachte aanvullende therapieën staat op www.parkinson-vereniging.nl/parkinson/ behandelingen/ aanvullende therapieën. Geïnteresseerden kunnen zich opgeven bij Diny Krijger, secretaris van de PAT, bereikbaar via e-mailadres: [email protected].

nr. 5 • oktober 2014

29-09-14 12:20

Me

Medtr beken Brain S overge ming d sensti overna mogel belang genee senfun voor d Medtr

Boeken

leven

Stripboek over parkinson De Unity Walk in Amsterdam werd opgeluisterd door een aantal levensechte superhelden. Zij wisten hiermee de aandacht te vestigen op het stripboek ‘Medikidz en de ziekte van Parkinson’. Het stripboek is bedoeld voor jongeren in de leeftijd van 8-14 jaar om de ziekte van Parkinson beter te begrijpen en de grote invloed ervan op de hele familie. Neuroloog Bas Bloem: “Het stripboek vertelt vanuit de beleving van een kind wat er gebeurt als je opa of oma de

ziekte van Parkinson heeft. Het is een complexe neurologische aandoening die niet alleen grote invloed heeft op je motoriek, maar ook tot stemmingswisselingen en trager reactievermogen kan leiden. Met een spannend verhaal en heldere teksten kunnen we dit veel beter duidelijk maken aan kinderen op een manier die hen aanspreekt en laagdrempelig is.” U kunt het stripboek gratis bestellen via de website: www.medikidz-parkinson.nl.

Leven met parkinson dankzij Deep Brain Stimulation Op 39-jarige leeftijd werd bij Jan Mulders (1959), agrarisch ondernemer uit Middelbeers (Brabant), de ziekte van Parkinson vastgesteld. In zijn boek ‘Van 28 tabletten naar DBS. Leven met Parkinson na Deep Brain Stimulation’ vertelt hij het verhaal over zijn ziekte en de impact ervan op zijn leven en zijn werk. Na jarenlang pillen slikken ervaart Mulders dat die kwaliteit van leven steeds meer in het gedrang komt. Dan krijgt hij de kans om in Antwerpen een Deep Brain Stimulation-operatie te ondergaan. Hierbij worden elektroden in de hersenen aangebracht. Deze technologie helpt de symptomen van parkinson te bestrijden. De auteur neemt de lezer mee in zijn bijzondere ervaringen voor, tijdens en na de operatie.

eën die

aan-

met ‘Parkinson: van 28 tabletten naar DBS, een leven voor en na deep brain stimulation’ is een uitgave van InnoDoks Uitgeverij. ISBN 978-94-90484-07-1. NUR 402. Paperback, 48 bladzijden. Het boek kost e 14,95.

eën. nget omen

d eut arwij-

nik mail. chte

on/ eën. j baar

Medtronic neemt Sapiens SBS over Medtronic, Inc. (NYSE: MDT) heeft bekendgemaakt dat het Sapiens Steering Brain Stimulation (Sapiens SBS) heeft overgenomen, een particuliere onderneming die technologieën voor diepe hersenstimulatie (DBS) ontwikkelt. De overname van Sapiens versterkt de mogelijkheden van Medtronic binnen een belangrijk onontgonnen gebied in de geneeskunde: de modulatie van de hersenfunctie. De overname is illustratief voor de voortdurende investeringen van Medtronic in innovatie; het bedrijf streeft

ernaar de ‘partner of choice’ te worden voor neurochirurgen en neurowetenschapscentra over de hele wereld. Sapiens SBS, gevestigd in Eindhoven, ontwikkelt een DBS-systeem dat beschikt over een geavanceerde DBS-sonde met 40 afzonderlijke stimulatie-elektrodes. Dit geavanceerde systeem is ontworpen om een nauwkeurigere stimulatie van de specifieke gebieden in de hersenen mogelijk te maken, wat mogelijk leidt tot een snellere procedure en minder bijwerkingen van de stimulatie.

Hoe verandert uw zorg? Het ministerie van VWS heeft een website gelanceerd over veranderingen in de zorg per 1 januari 2015. De veranderingen kunnen vragen oproepen. Houd ik mijn recht op zorg? Moet ik meer gaan betalen? Houd ik dezelfde zorgverlener? Deze website legt uit welke rechten u heeft bij de overgang naar de nieuwe zorg. www.hoeverandertmijnzorg.nl.


PP5-Leven-Actueel.indd 5

5

29-09-14 12:20

leven Auteur: Nynke de Monchy Fotografie: Johannes Abeling

niet zo met de compl er gee en par

Met de kers n vervol parkin was. D lijn te g bij het son. M maar t doenin niet lo rapeut werd m ten in opleid “Uitein daarom zij mee

10 jaar ParkinsonNet

Wete

Voor de beste zorg voor mensen met parkinson Ruim tien jaar geleden legden twee vrienden het fundament voor een innovatief zorgconcept voor mensen met de ziekte van Parkinson: ParkinsonNet. Dit jaar viert het multidisciplinaire netwerk haar jubileum. Tijd om terug te blikken samen met de grondleggers. Het is een drukte van belang als we op bezoek zijn bij ParkinsonNet, in het Radboudumc in Nijmegen. Een afspraak maken met directeur Marten Munneke en Bas Bloem, projectleider en coördinator neurologie, tegelijk is een hele opgave gezien hun drukke agenda’s. Het nieuws dat ParkinsonNet gaat samenwerken met één van Amerika’s grootste zorgaanbieders maakt dat de telefoon tijdens het gesprek niet stil staat. Het typeert de dynamische organisatie die ParkinsonNet is.

6

Parkinson

PP5-Leven-Coverstory.indd 6

“Ik liep Bas letterlijk tegen het lijf op Schiermonnikoog, waar wij beiden een cursus epidemiologie volgden. We deelden als jongste twee deelnemers een kamer in het hotel. We trokken veel samen op en stortten ons samen op een opdracht; een onderzoeksvoorstel naar eigen keuze.” Marten had interesse in fysiotherapie, Bas had interesse in parkinson dus het onderzoeksvoorstel werd ‘fysiotherapie bij de ziekte van Parkinson’. Het was zo’n leuk voorstel dat de twee

het nader hebben uitgewerkt en voorgelegd aan verschillende mensen. Het was het vertrekpunt voor hun samenwerking.

Richtlijn fysiotherapie bij parkinson Er was nog niet bekend hoeveel mensen met parkinson fysiotherapie kregen en wat zij vonden van hun fysiotherapeut. Hadden zij voldoende kennis en ervaring in huis om hun patiënten met parkinson goed te behandelen? “Onze eerste onderzoeker, Samyra Keus, heeft in 2002 een grote groep patiënten hiernaar gevraagd”, aldus Munneke. “Vervolgens heeft zij al hun fysiotherapeuten benaderd en gevraagd of zij vonden voldoende kennis te hebben om mensen met parkinson goed te behandelen. Hieruit bleek dat zeker de helft van de mensen gebruik maakten van fysiotherapie.” Toen deze vraag werd gesteld aan de fysiotherapeuten werd duidelijk dat deze


29-09-14 12:22

Al sne fysioth richtlij (lees h Hierm kenhu de eer therap Dit alle Munne model maar w het ov weten door o ker, M dat er voor d regio’s om me of ze e In alle gevolg geïmp weer g er vera dat fys

t

rgewas king.

nson

sen en wat adden uis ed te ker, te aldus n agd of en om ndean de eraan de eze

niet zo goed wisten wat zij met mensen met deze ziekte aanmoeten, gezien de complexiteit van de ziekte en het feit dat er geen richtlijn bestond voor fysiotherapie en parkinson. Met deze informatie gingen de onderzoekers naar de Parkinson Vereniging, die vervolgens de fysiotherapierichtlijn voor parkinson subsidieerde, die in 2004 klaar was. De volgende vraag was hoe deze richtlijn te gaan gebruiken. Ervaring is belangrijk bij het behandelen van mensen met parkinson. Maar ervaring bouw je niet op door maar twee of drie mensen met deze aandoening te behandelen. Het was daarom niet logisch om de richtlijn bij alle fysiotherapeuten op het bureau te leggen. Daarom werd met een kleine groep fysiotherapeuten in de regio Nijmegen gestart met het opleiden volgens de richtlijn. Munneke: “Uiteindelijk leer je van patiënten, het is daarom voor zorgverleners belangrijk dat zij meer mensen met parkinson zien.”

Wetenschappelijk onderzoek Al snel na het verschijnen van de richtlijn fysiotherapie bij parkinson volgden ook richtlijnen voor logopedie en ergotherapie (lees hierover meer op bladzijde 12). Hiermee bestond het netwerk uit het ziekenhuis met de neuroloog en daaromheen de eerstelijns paramedici zoals de fysiotherapeut, ergotherapeut, logopedist etc. Dit alles nog steeds op regionaal niveau. Munneke: “We vonden het een mooi model dat in onze regio goed werkte, maar we konden nog niet aantonen dat het overal zo zou werken. Door middel van wetenschappelijk onderzoek uitgevoerd door onze tweede ParkinsonNet onderzoeker, Maarten Nijkrake, wilden we uitwijzen dat er inderdaad een meerwaarde was voor de zorg.” In 2008 werden zestien regio’s rondom een ziekenhuis gevraagd om mee te werken. Vooraf wisten zij niet of ze een netwerk zouden krijgen of niet. In alle regio’s werden vijftig patiënten gevolgd. Het netwerk is in acht regio’s geïmplementeerd. Na een half jaar werd weer gekeken hoe de zorg eruit zag en wat er veranderd was. Uit het onderzoek bleek dat fysiotherapeuten die in een netwerkre-

gio werkten beter de richtlijn volgden, wat ook de doelstelling van het onderzoek was. Ook was er meer concentratie van zorg, fysiotherapeuten zagen meer mensen met parkinson. Daarnaast trad er een kostenverschuiving op van dure revalidatiezorg naar eerstelijns paramedische zorg. “Een verschuiving die in deze studie al zichtbaar werd”, aldus Munneke. “Op basis van deze studie konden we berekenen dat we de maatschappij hiermee miljoenen zouden kunnen besparen als we dit landelijk zouden invoeren. Kortom: een kostenreductie, verbetering van zorg en zowel de zorgverleners als de patiënten waren tevreden.” Bas Bloem schuift aan en vertelt: “Alles drijft op onze persoonlijke vriendschap, gedeelde passie en elkaar aanvullende vaardigheden. Met ons jubileum gaan we weer grote, nieuwe stappen zetten om nog meer de slag naar patiënten te maken. Ik denk hierbij onder meer aan ParkinsonTV, en de stap naar het buitenland.” Het positieve resultaat van het onderzoek in de zestien regio’s maakte dat het netwerk snel werd uitgerold in het land. Zorgverzekeraars zagen er een meerwaarde in voor de zorg en zorgaanbieders vroegen om bij hen ook een netwerk op poten te zetten. Met steun van de verzekeraars werden Munneke en Bloem in staat gesteld om in heel Nederland een netwerk te installeren. In 2010 was er in iedere regio een netwerk, in totaal zijn er nu 66 regio’s, welke zijn te zien op www.parkinsonatlas.nl. Per onderdeel is hier te zien hoe de zorg rondom de patiënt is gegroeid met de jaren. Bloem: “het is een eerste stap naar transparantie in de zorg. Als het bijvoorbeeld zo is dat er in een bepaalde regio weinig fysiotherapie wordt gegeven en er zijn veel mensen die een heup breken, dan heb je op termijn misschien iets uit te leggen. Hier komt ParkinsonInzicht om de hoek kijken. Het kwaliteitsproject van ParkinsonNet, waar ook de Parkinson Vereniging intensief in betrokken wordt. We gaan hier heel voorzichtig mee om, want je wilt geen foute conclusies trekken. Misschien vriest het in het

Marten Munneke Marten Munneke is van oorsprong fysiotherapeut. Vrij snel rolde hij in het wetenschappelijk onderzoek, omdat er veel vragen waren rondom de zorg, waarop hij geen antwoord kon geven. Als onderzoeker wilde hij werken aan het beantwoorden van deze vragen. Aanvankelijk richtte Munneke zich in zijn werk op Reumatoïde Artritis, waarop hij ook promoveerde.

Bas Bloem Neuroloog Bas Bloem speelde in het verleden volleybal op hoog niveau. Hij is er al lange tijd van overtuigd dat paramedische zorg een grote meerwaarde biedt. Die overtuiging werd verder versterkt door zijn promotie onderzoek naar balansstoornissen bij mensen met parkinson, waarin hij aantoonde dat medicatie nauwelijks verbetering geeft. En dat terwijl fysiotherapie en ergotherapie veel kunnen betekenen voor de valproblematiek bij parkinson. Deze persoonlijke overtuiging heeft voor een groot deel bijgedragen aan het ontstaan van het ParkinsonNet.



7

29-09-14 12:22

leven

noorden wel meer en breken daarom meer mensen een heup. ParkinsonInzicht is geen stok om dokters mee te slaan, maar het biedt de basis voor een gesprek voor de verbetering van de kwaliteit van zorg. Wat we vooral willen doen is van elkaar leren. We willen spiegelen en inzicht geven hoe men het doet ten opzichte van andere regio’s.”

Online media Met dat ParkinsonNet zich uitrolde over Nederland, groeide ook het team dat de coördinatie en scholing onder haar hoede heeft. Bloem: “Het is een uniek netwerk, omdat het landelijk is en omdat het met de jaren steeds verbetert. Veel innova tieve ontwikkelingen in de zorg stagneren na de eerste hype. En dat is een compli ment naar het hele team.” Inmiddels is er binnen het team aandacht voor communi catie, onderwijs, kwaliteitsbeleid en ICT. Voor een andere succesfactor trekt Bloem de vergelijking met de iPhone. “Waarom is de iPhone zo’n succes? Omdat het zo fijn werkt voor de gebruiker. ParkinsonNet voldoet aan de behoefte van de patiënten en aan die van de zorg verleners die zich hierdoor ‘parkinsonspe cialist’ kunnen noemen. Het werkt mis schien nog niet zo soepel als een iPhone, maar dat is wel onze ambitie. Munneke: “We zijn altijd op zoek naar wat de gebrui ker nodig heeft. De patiënt als belangrijk ste doelgroep en daarnaast de zorg verleners.”

Er is wel eens commentaar op het feit dat ParkinsonNet veel gebruik maakt van digitale media. Men zegt wel eens dat hiermee een grote groep patiënten wordt uitgesloten, omdat zij hiervan geen gebruik maakt. Munneke: “Deels is dat misschien terecht, maar wij horen toch van steeds meer mensen dat zij wel gebruik maken van online media. Soms vindt men het juist prettig om rustig achter de computer te kunnen zoeken naar informatie.” Munneke beaamt dat mensen hierin worden onder schat. “Een groot deel van de mensen met parkinson gebruikt online media, en dit worden er alleen maar meer. De nieuwe generatie groeit ermee op. We anticiperen op de toekomst, hoewel er nu ook al veel gebruik van wordt gemaakt. Het voordeel is dat we veel sneller kunnen inspelen op actuele situaties, in tegenstelling tot bij voorbeeld informatie in brochures en bladen. Ook het in contact komen met andere zorgprofessionals kan in het netwerk heel makkelijk. Er wordt veel gebruik gemaakt van het forum.” Gaandeweg is ParkinsonNet uitgebreid met veel andere zorgdisciplines, zoals de parkinsonverpleegkundige, diëtisten, psy chologen, psychiaters etc. In totaal maar liefst vijftien zorgdisciplines, waarbij gezegd moet worden dat niet alle discipli nes in iedere regio zijn vertegenwoordigd. ParkinsonNet wil nog meer aandacht voor de non-motore kant van de ziekte van Parkinson, op dit gebied kan het zich nog

'Het is onze missie de beste zorg te verlenen aan mensen met parkinson. Het meeste leren wij van henzelf...'

8

Parkinson


ontwikkelen, bijvoorbeeld door in meer regio’s psychologen te betrekken. Het positieve aspect van de samenwerking met Amerika voor de Nederlandse par kinsonpatiënten is het feit dat er niet alleen kennis wordt gebracht. “De Amerikanen zijn heel goed in het organi seren van ziekenhuizen, beter dan wij. De patiënt wordt vanaf dag één betrokken in hoe de zorg eruit moet zien. We worden wel voor gek verklaard dat we ons netwerk voor niets weggeven, maar zo zien we dat niet. We krijgen er kennis voor terug.” Van elkaar kan je leren.

Samenwerken met de Parkinson Vereniging “Historisch gezien is er al lang een samenwerking tussen de Parkinson Vereniging en ParkinsonNet. Ik zie veel kansen om deze samenwerking te intensiveren”, aldus Bloem. “ParkinsonNet richt zich traditioneel op de zorgaanbieders, de Parkinson Vereniging is er voor de mensen met parkinson. Uiteindelijk hebben beide baat bij samenwerking. Dit moet in de spreekkamer tussen patiënt en zorg verlener, maar ook organisatorisch willen we meer op elkaar afstemmen. Soms vindt men dat wij wat te hard lopen, met de beste bedoelingen. Dan gaat de locomotief al het station uit, terwijl de wagons er nog staan. Door de banden nauwer aan te halen, kun je veel meer trajecten vanaf dag één gezamenlijk aanvliegen.” Voorbeelden hiervan zijn ParkinsonNext, waarbij producten waar een behoefte aan is voor mensen met parkinson worden ontwikkeld. Een ander voorbeeld zijn de patiëntonderzoekers van de Parkinson Vereniging die vanaf het eerste moment betrokken worden bij projecten waarin zij geen proefper soon zijn maar actief meedenken en bijdragen aan de primaire uitkomst maat. Nog een voorbeeld is ParkinsonTV, waarbij er in de toekomst ook vanuit de vereniging wordt meegedacht over thema’s.


29-09-14 12:22

Veel bekijks voor Unity Walk In Amsterdam werd op vrijdag 29 augustus voor de derde keer de Unity Walk gelopen. Een wandeling door het hart van de hoofdstad, om aandacht te vragen voor de ziekte van Parkinson. Op het Thorbeckeplein, waar de lopers zich verzamelden, verzorgde Olga Commandeur net als voorgaande jaren een warming-up. Vervolgens liepen enkele honderden mensen in een lange stoet door het centrum van de stad naar het Beursplein. Mede dankzij de swingende drumband die de Unity Walk vooraf ging en de vele spandoeken, borden en T-shirts van de Parkinson Vereniging werd veel bekijks getrokken. Massaal bleven passanten staan om te kijken naar de wandelaars. Het fraaie weer droeg eraan bij dat het ook op het Beursplein nog lang gezellig bleef. De Unity Walk draagt niet alleen bij

aan bekendheid van de ziekte van Parkinson. De ontmoeting is minstens net zo waardevol. De dag werd besloten met enkele actieve workshops, waaronder salsadansen, de presentatie van een stripboek over parkinson en een optreden van Dries Roelvink die de goede sfeer kracht bijzette.

'De Unity Walk, een warme sfeer op een zonnige dag'


PP5-Leven-Unity Walk.indd 9

9

29-09-14 12:23

leven Auteur: Haaije Jansen

De kosten van multidis cip zorg bij parkinson

De sch param die en naar d dageli plaats ces, zo king va patiën behan voor h samen

Het belang van multidisciplinaire behandeling van parkinsonpatiënten lijkt vanzelfsprekend. Maar is het daadwerkelijk effectief en is het tevens kostenbesparend? Als er één instantie is die hierover kan oordelen is het ParkinsonNet wel. Ik sprak met Marten Munneke van ParkinsonNet en nam kennis van enkele studies over dit onderwerp. Marjolein van der Marck promoveerde in januari van dit jaar op het thema multidisciplinaire zorg bij de Ziekte van Parkinson, met haar proefschrift, getiteld: ‘The many faces of Parkinson’s disease: towards a multifaceted approach?’ Ik vroeg haar naar haar bevindingen. Marjolein is op de eerste plaats onderzoe ker en geen medicus. Zij maakte kennis met de Ziekte van Parkinson toen zij in het Academisch Ziekenhuis Maastricht onderzoek deed naar gewichtsveranderin gen na DBS (deep brain stimulation) en raakte onder de indruk van de com plexiteit van de ziekte. Dat is ook het centrale thema van haar proefschrift. Zij schetst dit aan de hand van twee sympto men van parkinson, namelijk ongewenst gewichtsverlies (niet motorisch) en vallen (motorisch). Aan de hand van eigen onderzoek en literatuurstudie heeft zij gekeken naar de effectiviteit van parame dische zorg en van twee verschillende

10

Parkinson

vormen van teamgerichte aanpak. Ongewenst gewichtsverlies wordt bij parkinsonpatiënten veroorzaakt door ver schillende factoren. Voor een adequate behandeling (waaronder voedingsadvie zen) is een tijdige herkenning noodzakelijk met vervolgens inbreng vanuit meerdere disciplines met kennis van de ziekte. Valincidenten ontstaan door verschillende oorzaken. Vanuit een literatuuronderzoek is een overzicht gemaakt van aanbevelin gen voor screening en behandeling van vallen, hetgeen vervolgens in twee rondes door verschillende experts is beoordeeld. Uiteindelijk kwamen hieruit 31 valrisico factoren naar voren. Dat zijn zowel gene

rieke factoren (o.a. leeftijd, bijwerkingen medicatie en bloeddruk) als parkinsongerelateerde factoren (o.a. mobiliteit en stabiliteit). Voor valpreventie is daarom volgens de experts beslist multidiscipli naire samenwerking nodig, waarbij een centrale rol is weggelegd voor de neuro loog en de parkinsonverpleegkundige. Marjolein heeft daarnaast onderzoek gedaan naar een methode om valinciden ten telefonisch te registreren. Dit systeem zou een goed alternatief kunnen zijn voor reguliere methodes die binnen onderzoek gebruikt worden, zoals valka lenders of dagboekjes. Het systeem, de zogenoemde “Valtelefoon”, belt automa tisch op vaste tijden, waarbij een bandje wordt afgespeeld met de vraag of iemand gevallen is en het aantal keer vallen in te toetsen op de telefoon. Uit deze studie bleek dat het aantal vallen met deze “Valtelefoon” nauwkeurig bij te houden is en dat het systeem als gebruiksvriende lijk wordt ervaren. Bovendien zou de Valtelefoon kosten kunnen besparen, voornamelijk op personele inzet.


PP5-Leven-multidisciplinair werken.indd 10

29-09-14 12:24

Marjol tiviteit secen Centru regio’s Parkin positie lieten versch de kos tot nu onderw effect Marck

In 200 lijke p Neuro uitgev Neder heidso Sticht Parkin effecti uit naa een be tegen het La van ok kwam Parkin 15 tot

dis ciplinaire

ngen ont en om iplieen uroe. k ciden-

unnen nen alka, de omandje mand in te die e den is nde-

n,

De schrijfster omschrijft het belang van paramedische zorg (fysiotherapie, logopedie en ergotherapie). Paramedici kijken naar de invloed van de symptomen op het dagelijks functioneren van de patiënt in plaats van naar het primaire ziekteproces, zoals artsen doen. Door samenwerking van arts(en) en paramedici (plus de patiënt!) ontstaat de meest optimale behandeling. Het wetenschappelijk bewijs voor het effect van zo’n multidisciplinaire samenwerking is echter nog gering. Marjolein onderzocht het verschil in effectiviteit tussen een regio met een expertisecentrum (in dit geval het Parkinson Centrum Nijmegen en ParkinsonNet) en regio’s waar geen Parkinsoncentrum en ParkinsonNet aanwezig was. Ondanks positieve, maar kleine, verbeteringen lieten de resultaten geen opvallend grote verschillen zien, ook niet ten aanzien van de kosten. Door de complexheid van dit tot nu toe grootste onderzoek binnen dit onderwerp, is het moeilijk om het totale effect te kunnen aanduiden (van der Marck et al, Lancet Neurology, 2013). In 2009 verscheen een wetenschappelijke publicatie (Munneke et al, Lancet Neurology, 2009) over een onderzoek, uitgevoerd met subsidie van ZonMw (de Nederlandse organisatie voor gezondheidsonderzoek en zorginnovatie), Stichting Robuust en de National Parkinson Foundation naar de kosteneffectiviteit van ParkinsonNet. Daar kwam uit naar voren dat het parkinson netwerk een betere kwaliteit van zorg levert en tegen lagere kosten. Een onderzoek van het Landelijk Netwerk Zorgverzekeraars van oktober 2011 door Plexus en Vektis kwam zelfs met de werkwijze van ParkinsonNet tot een besparing van 15 tot 20 miljoen Euro per jaar.

Ik vroeg Marten Munneke, onderzoeker en directeur van ParkinsonNet, naar een verklaring van de grote verschillen in uitkomst van deze onderzoeken en het onderzoek van Marjolein van der Marck. Hij legt mij uit dat het verschil zit in de benadering. Doordat bijvoorbeeld de gespecialiseerde fysiotherapeut binnen een netwerk meer kennis van parkinson heeft, kan hij daarmee veel botbreuken voorkomen. De fysiotherapeuten en ergotherapeuten hebben daardoor wel meer werk en leveren niet direct besparing op. Maar doordat er minder patiënten doorstromen naar de tweede- en derde lijn (specialisten, ziekenhuizen en revalidatie), wordt op die dure plekken veel geld bespaard. Patiënten blijven immers langer thuis. Bij de uitkomst van onderzoeken gaat het dus om de wijze van insteek. Met de wetenschap dat Marten Munneke van oorsprong fysiotherapeut is, vroeg ik hem of het klopt dat de nadruk in de eerste lijn bij patiënten met Parkinson veel ligt bij de fysiotherapie. Een derde van de behandelaars binnen ParkinsonNet is inderdaad fysiotherapeut, dat zijn er zo’n duizend. Het netwerk bevat ook veel andere zorgverleners, waaronder ergotherapeuten en logopedisten met ieder 500 behandelaars. Op mijn vraag of er ook al behandelaars uit het alternatieve (liever aanvullende) circuit worden ingeschakeld, antwoordt Munneke ontkennend. Hij sluit echter niet uit dat in de toekomst kan worden ingespeeld op acupunctuur of creatieve expressies als muziektherapie. Om toch nog even door te gaan op het kostenaspect vroeg ik in hoeverre ParkinsonNet kan blijven rekenen op bijdragen van financier Zorgverzekeraars Nederland. Het

Kosten van parkinsonzorg Het Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu (RIVM) publiceert met regelmaat het Nationaal Kompas Volksgezondheid. In de versie 4.17 van 23 juni 2014 geeft deze organisatie aan dat in de periode 19952010 het gestandaardiseerd aantal ziekenhuisopnamen voor de Ziekte van Parkinson en andere vormen van parkinsonisme voor mannen met 30% en voor vrouwen met 45% is gedaald. Het gestandaardiseerd aantal klinische opnamedagen daalde in deze periode nog sterker, doordat voor mannen de gemiddelde opnameduur met ruim 50% afnam en voor vrouwen met ongeveer 45%. De kosten van de zorg voor de Ziekte van Parkinson en andere vormen van parkinsonisme bedroegen 267 miljoen euro in 2011. Dat komt overeen met 0,3% van de totale kosten van de gezondheids-zorg in Nederland en 5,1% van de totale zorgkosten die gemaakt worden voor ziekten van het zenuwstelsel en de zintuigen. Het grootste deel (70%) van de zorgkosten voor de Ziekte van Parkinson en andere vormen van parkinsonisme was in 2011 toe te schrijven aan de sector ouderenzorg. Daarnaast ging 12% naar genees- en hulpmiddelen en 11% naar eerstelijnszorg. bezuinigingsspook waart immers zowat overal. Hoewel de financiering door de zorgverzekeraars vooralsnog een tijdelijk karakter heeft is hij toch niet bang voor de toekomst van ParkinsonNet. Als men zelfs in Amerika het concept van ParkinsonNet wil kopiëren, dan moet ook in Nederland worden beseft dat stoppen van de financiering een slechte zaak zou zijn.


PP5-Leven-multidisciplinair werken.indd 11

11

29-09-14 12:24

leven Auteur: Nynke de Monchy

Ergotherapie en parkinson Een kok die niet meer goed kan roeren en scheppen, ‘bevriezen’ wanneer je de lift in wilt stappen, moeite hebben met schrijven of het toetsenbord van de computer of het niet meer kunnen overzien van de dagelijkse bezigheden. Allemaal zaken die het leven van mensen met parkinson bemoeilijken en er zelfs voor kunnen zorgen dat de dingen die juist waardevol zijn in het leven worden gestaakt. Ergotherapie kan soelaas bieden. We spreken met ParkinsonNet ergotherapeut Ingrid Sturkenboom over haar onderzoek naar de effectiviteit van ergotherapie bij de ziekte van Parkinson. “Ik ben sinds 2005 als ergotherapeutonderzoeker werkzaam in het Radboudumc en heb me vanaf het begin helemaal gericht op ergotherapie bij de ziekte van Parkinson”, vertelt Sturkenboom. “Om de kwaliteit van de zorg te verbeteren wilden we een landelijke richtlijn voor ergotherapie bij parkinson ontwikkelen en de regionale parkinson-netwerken uitbreiden met gespecialiseerde ergotherapeuten.” In 2008 werd de richtlijn ergotherapie bij parkinson gepubliceerd. “Nadat de richtlijn klaar was, hebben we direct een voorstel ingediend om de effectiviteit van het werken volgens deze richtlijn te onderzoeken. We begonnen met een pilotstudie, omdat er bij een complexe behandeling veel factoren mee kunnen spelen. Zo kijken we of de behandeling en een

onderzoek haalbaar is bij de patiënt en welke uitkomsten we kunnen verwachten.” Aan de hand van de pilot-studie werden enkele zaken bijgesteld waarna de grote studie in 2011 startte. Inmiddels is het verzamelen van gegevens afgerond en zijn de effecten gepubliceerd. Ook de kosteneffectiviteit is door Sturkenboom bekeken. “We hebben hierbij gekeken vanuit maatschappelijk oogpunt, naar kosten van de gezondheidszorg en kosten voor hulpmiddelen en naar werkverzuim door ziekte of zorg bij zowel de persoon met parkinson als de mantelzorger.” Omdat de ergotherapie-behandeling werd afgestemd op persoonlijke voorkeuren en mogelijkheden van de deelnemers, wordt ook het proces

'Tips van de ergotherapeut dragen bij aan het in stand houden van activiteiten die voor u belangrijk zijn'

12

Parkinson

nog onder de loep genomen. “We kijken aan wat voor soort doelen is gewerkt en wat voor soort interventies veel zijn gebruikt. Behandelaars hebben in focusgroepen barrières en succesfactoren benoemd. Ook alle deelnemers die ergotherapie hebben gehad, hebben hun ervaringen gedeeld aan de hand van vragenlijsten.”

De ervaring van de deelnemers In de studie is gekeken of ergotherapie effect heeft op hoe mensen voor hen belangrijke activiteiten kunnen uitvoeren. Hun eigen prioriteiten en ervaring stond hierbij centraal. “Aan het begin van de studie gaven de mensen aan bij welke activiteit zij problemen ervoeren, waarna zij de belangrijkste activiteiten selecteerden. Hiervoor gaven zij zichzelf een score voor de uitvoering. Ook hun tevredenheid over de uitvoering kreeg een cijfer”, aldus Sturkenboom. De activiteiten varieerden van het hanteren van kleding bij toilet bezoek tot het vasthouden van een foto-


PP5-Leven-Ergotherapie-Schenken.indd 12

toeste een we proble het org genoe gerich patiën verdel huisho activit

29-09-14 12:25

Een ke het oo directe son. M gevoe tegena dageli niet go niet te liefst d partne Terwijl wegloo in de g

n is es bben sfacs die n hun n vra-

pie n eren. ond de ke arna cteerscore nheid aldus rden et foto-

ergotherapeut ook een signaalfunctie richting maatschappelijk werk, fysiotherapeut, parkinsonverpleegkundige of andere zorgverleners indien nodig. Hier blijkt de toegevoegde waarde van het multidisciplinaire werken. Voor het onderzoek werden de mensen thuis bezocht door de ergotherapeut. “Als je echt ziet hoe hun woonen leefsituatie is, wat de knelpunten en mogelijkheden ter plekke zijn dan kun je samen een beter passende oplossing vinden. Mensen zijn vaak ook meer op hun gemak thuis, waardoor je sneller tot de kern komt van wat echt belangrijk is.”

De effecten

toestel of het vermoeid zijn gedurende een werkdag. Maar ook het hebben van problemen bij afrekenen aan de kassa of het organiseren van een etentje werden genoemd. De studie is hiermee echt gericht op de individuele situatie van de patiënt. Grofweg zijn de activiteiten te verdelen in persoonlijke verzorging, werk, huishoudelijke activiteiten en recreatieve activiteiten. Een kenmerk van de behandeling is dat het ook gericht is op vragen van de directe naasten van mensen met parkinson. Met hen werd apart een gesprek gevoerd om na te gaan of en waar zij tegenaan liepen in het ondersteunen bij dagelijkse activiteiten, bijvoorbeeld het niet goed weten wanneer nu juist wel of niet te helpen. “Het kan zijn dat je het liefst direct wilt helpen wanneer je je partner ziet worstelen met een activiteit. Terwijl het misschien wel lukt als je even wegloopt en rust gunt.” Door beter inzicht in de gevolgen van de ziekte op dagelijkse

activiteiten kan een naaste begrip krijgen voor het feit dat iets op een bepaald moment even niet gaat. Of waaróm het een knoeiboel wordt in de keuken bij het koken. Dit is de rol van de ergotherapeut voor de mantelzorger. Daarnaast heeft de

Er waren in het onderzoek twee groepen die werden vergeleken: een groep die ergotherapie kreeg en een groep die dit niet kreeg. De deelnemers aan het onderzoek ondergingen na drie maanden en na zes maanden een meting. Gemiddeld genomen gingen mensen in de interventiegroep, dus de mensen die ergotherapie kregen, vooruit. Individueel gezien werkte het voor de één wel, maar voor de ander minder. Daarom zijn de factoren die meespelen voor een succesvolle behandeling zo belangrijk. “Misschien moet de behandeling hier of daar nog wat aangescherpt worden, of misschien zijn er bepaalde doelgroepen binnen de grote groep mensen met parkinson waarvoor ergotherapie beter werkt dan voor andere.

Ingrid Sturkenboom werkte veel in het buitenland. Zij werkte lange tijd in Engeland en stond in Tanzania aan de wieg van de opleiding voor ergotherapie. Zij heeft zich als ergotherapeut altijd gericht op mensen met neurologische aandoeningen. In 2003 deed zij de master medische antropologie. Vanaf het begin van ParkinsonNet is zij tevens landelijk coördinator voor de ergotherapeuten binnen ParkinsonNet. In deze rol verzorgt en coördineert zij scholing van ergotherapeuten, denkt zij mee in het kwaliteitsbeleid voor ergotherapeuten en beantwoordt zij vragen van zorgverleners.



13

29-09-14 12:25

leven

iets afgezwakt. “Als ergotherapeut gaan we aan de slag met dat probleem dat er op dat moment is. Maar de ziekte gaat verder, er spelen mogelijk andere proble men of prioriteiten veranderen. De bood schap hieruit is dat er wellicht wel een vervolg nodig is.” Interessant is dat mensen in zowel de beginfase als de late fase van de ziekte, baat hadden bij ergo therapie. Dit komt omdat de behandeling is toegespitst op de problemen die de individuele patiënt op dat moment ervoer.” Voor de een zijn dit problemen op het werk, voor de ander geldt dit voor pro blemen met het eropuit gaan, fietsen of omgaan met het gezinsleven. In een

Dit moet nog nader uitgezocht worden, we zijn nu nog niet zover dat we dit hebben kunnen toetsen”, legt Sturkenboom uit. “Maar al met al heeft dit onderzoek zeker een positief resultaat opgeleverd. Het is nu voor het eerst wetenschappelijk aan getoond dat ergotherapie meerwaarde heeft binnen de multidisciplinaire behan deling.” De behandeling vond plaats in de eerste drie maanden. Aan het einde van zes maanden was de behandelgroep nog steeds beter dan de controlegroep die geen ergotherapie had gekregen. Het effect was in de laatste drie maanden wel

latere voor d komen wenst tips en planni kunne kunne patroo wenne hiervo

Zoek

De ee teit nu Waaró

Auteur: Jolanda van der Velde

Periodiek schenken aan de Pa hoe doet u dat? De Parkinson Vereniging zet zich in voor een betere kwaliteit van leven voor bijna 40.000 mensen met de ziekte van Parkinson of een parkinsonisme in Nederland. Dit doet ze door patiënten samen te brengen, mee te laten praten en beslissen, informatie te verstrekken en onderzoek te initiëren en te stimuleren voor de patiënt van nú. De vereniging ontwikkelt zich op deze wijze tot een onmisbare professionele steun voor en door mensen die zelf of in hun directe omgeving te maken hebben met de ziekte van Parkinson of een parkinsonisme. Deze steun bestaat uit activiteiten en voorzieningen die hun kwaliteit van leven bevorderen, vooral door hen te helpen zoveel mogelijk zelfstandig te functioneren en goed geïnformeerd te zijn. Een belangrijke voorwaarde om deze ambitie te verwezenlijken is dat de activiteiten worden omarmd door betrokkenen, leden, donateurs en sponsors. Hoe kunt u ons helpen? Met een gift geeft u ons de mogelijkheid om onderzoek te financieren, kennis te verspreiden en op te komen voor de belangen van mensen met parkinson of een parkinsonisme. Naast het doen van

een eenmalige gift kunt u de Parkinson Vereniging ook steunen met een periodieke gift. In dat geval schenkt u jaarlijks eenzelfde bedrag aan de vereniging voor een periode van minimaal vijf jaar. U kunt zelf bepalen of u dit bedrag elk

jaar in één keer betaalt of dat u het opsplitst in meerdere betalingen per jaar. Deze vorm van schenken is voor u fiscaal gezien gunstig en verzekert de Parkinson Vereniging voor een langere tijd van structurele inkomsten.

Voorbeeld 1 U geeft jaarlijks aan de Parkinson Vereniging: U krijgt terug van de Belastingdienst (42%): Uw gift van e 200 kost u netto:

e 200 e 84 e 116

Voorbeeld 2 U wilt netto geven:

e 200

U geeft jaarlijks aan de Parkinson Vereniging:

e 345

U krijgt terug van de Belastingdienst (42%):

e 145

'Periodiek schenken is fiscaal aantrekkelijk'

14

Parkinson



29-09-14 12:26

Hoe k doen?

Stel u de Par volled in uw a deze v den. E beeld heeft e Vereni doen m komst Vereni niet m te late

Voor m periodi het aan periodi Jolanda Parkins of stuu verenig

gaan at er aat oblebooden

e late ergodeling de

men op or pron of n

latere fase is er vaak een veel grotere rol voor de mantelzorger. “We willen voor komen dat mensen activiteiten ongewenst gaan opgeven door hen vroegtijdig tips en inzicht te geven over hoe zij de planning en de uitvoering van activiteiten kunnen aanpakken en dit onderdeel kunnen laten worden van het levens patroon en de dagelijkse routine. Dit is wennen en kost tijd, maar aandacht hiervoor kan zeker wat opleveren.”

Zoeken naar de juiste oplossing De eerste stap is te kijken wat een activiteit nu precies betekent voor iemand. Waaróm houdt iemand van tuinieren?

Dit kan zijn omdat iemand het belangrijk vindt dat de tuin er netjes uit ziet, maar het kan ook zijn dat iemand het heerlijk vindt om buiten te zijn en met de handen in de aarde te zitten. Of is het misschien zo dat de tuin er is om heel even weg te zijn van de partner binnen? Zo kunnen er verschillende betekenissen liggen achter een activiteit. Dit is belangrijk om te weten bij het zoeken naar een oplossing. Als je zelf graag in de aarde wilt wroeten, is het geen oplossing iemand te zoeken die je komt helpen. Dit is het misschien wel als het resultaat het belangrijkst is. Hier is de ergotherapeut samen met de patiënt continu mee aan het spelen.

Er zijn verschillende soorten oplossingen. Enerzijds is dit het veranderen van de manier waarop iemand een activiteit uitvoert, anderzijds spelen de indeling van activiteiten op een dag en de inrichting van de omgeving een rol. In de verwijzing naar de ergotherapeut is er een grote rol weggelegd voor de andere zorgdisciplines binnen het ParkinsonNet, zoals de parkinsonverpleegkundige, fysiotherapie, logopedie, neurologie en psychologie. In alle gevallen is het uitgangspunt om activiteiten die bijdragen aan de kwaliteit van leven te kunnen blijven uitvoeren.

de Parkinson Vereniging,

er jaar. iscaal kinson

e 200 e 84 e 116 e 200

Hoe kunt u een periodieke gift doen? Stel u wilt een periodieke gift doen aan de Parkinson Vereniging, dan kunt u de volledige periodieke schenking aftrekken in uw aangifte inkomstenbelasting als deze voldoet aan een aantal voorwaarden. Een van de voorwaarden is bijvoorbeeld dat het goede doel een ANBI-status heeft en dat heeft de Parkinson Vereniging. Om een periodieke gift te doen maken we een schriftelijke overeenkomst op tussen u en de Parkinson Vereniging. Sinds 1 januari 2014 is het niet meer nodig om dit door een notaris te laten opstellen.

e 345 e 145

Voor meer informatie over het doen van een periodieke gift aan de Parkinson Vereniging en het aanvragen van een formulier ‘overeenkomst periodieke gift’ kunt u contact opnemen met Jolanda van der Velde, fondsenwerver bij de Parkinson Vereniging. Bel 030-656 13 69 of stuur een e-mail naar [email protected]

Een schenker aan het woord In 2005 werd bij de heer Van den Heuvel de zieke van Parkinson geconstateerd nadat zijn vrouw bepaalde symptomen bij haar man herkende en hem adviDe heer Van den Heuvel ondertekent de seerde naar de huisarts te gaan. “Ik schenkingsovereenkomst met de vereniging. denk dat het Parkinson is, maar ik hoop het niet”, zei mevrouw Van den Heuvel-Dijksterhuis tegen haar man. Haar moeder had ook Parkinson en ze wist daardoor goed wat de ziekte inhoudt. “Omdat we er al vaker samen over gepraat hadden, ook met onze kinderen, kwam de diagnose niet als een verrassing meer”, gaat de heer Van den Heuvel verder. “Jammer dat het zo is, maar we proberen er het beste van te maken. Veel blijven bewegen, zoals samen dagtochten maken met de elektrische fiets, regelmatig afspreken met vrienden en kennissen en ook met je koppie bezig blijven, vind ik belangrijk.” Inmiddels is het echtpaar Van den Heuvel al meer dan vijftig jaar getrouwd. “Toen we onze gouden bruiloft vierden, hebben we familie en kennissen verteld dat we geen cadeaus wilden, aangezien we alles al hebben, maar gevraagd om een donatie aan de Parkinson Vereniging. We hebben toen een heel mooi bedrag kunnen overmaken. We geven al jaren aan de Parkinson Vereniging en zullen dit continueren via een periodieke gift vastgelegd in een onderhandse overeenkomst tussen ons en de vereniging, omdat we het belangrijke werk van de Parkinson Vereniging willen blijven steunen. Ik zou mensen willen uitnodigen om ook een periodieke schenking aan de vereniging te doen, omdat er nog steeds veel onderzoek moet gebeuren en daar veel geld voor nodig is.” “En voor voorlichting!”, vult mevrouw enthousiast aan.



15

29-09-14 12:26

leven Auteur: Astrid Smits Fotografie: Hans van der Molen

Op een prachtige locatie in de Betuwe bevindt zich een paradijsje. Het is de monumentale boerderij waar Peer Stevens en zijn vrouw Ineke Stel een natuurkampeerterrein beheren en een Bed & Breakfast runnen. De reacties in het gastenboek op hun website zijn allemaal even lovend. Iedere logé bewondert de plek, geniet van de rust en is enthousiast over de gastvrijheid van Peer en Ineke. Op een mooie woensdagmiddag in september ervaar ik hetzelfde wanneer Peer mij welkom heet en mij een rondleiding geeft over hun terrein. Ineke en hij ‘boeren’ op kleine schaal naast hun werkzaamheden. Er lopen geiten, kippen en scharrelvarkens rond, er is een bijenstal, een groentetuin en waarschijnlijk één van de oudste hoogstam kersenboomgaarden van de Betuwe.

Begin 2002 kreeg Peer de diagnose ‘ziekte van Parkinson’. In november 2001 vertelde een goede kennis van hem, die zelf net gediagnosticeerd was, dat ze het gevoel had dat hij het ook had. Ze stelde voor dat hij zich zou laten testen. Daarvóór was hij met zijn klachten al bij een neuroloog geweest, maar dat was een diffuus traject geweest. “Op een gegeven moment kreeg ik een scan om te kijken of ik misschien een tia had gehad.” Over de klachten die hij tot dan toe had maakte Peer zich niet echt zorgen. “Het openbaart zich wel een keer…” Toch besloot Peer op advies van deze goede

16

Parkinson

bekende, die medicijnen had gestudeerd, naar het VU te gaan. Na allerlei testen, nu twaalf jaar geleden, werd de ziekte van Parkinson vastgesteld. Achteraf gezien waren er jaren daarvoor al wat vreemde dingen. “Mijn rechterarm bleef nogal passief hangen als ik liep, hij zwierde niet lekker mee. Bij een wandeling met vrienden begon ik vaak als voorste en raakte na verloop van tijd achterop.”

Muur Dit nieuws hakte er verschrikkelijk in bij Peer. “Het is net of er in één keer een muur voor je wordt opgetrokken. Of je geen toekomst meer hebt.” “Een andere toekomst,” probeer ik. “Ja,” zegt Peer, “maar je ervaart het dan alsof het leven ophoudt. Al snel besefte ik echter dat ik er niet aan dood ga en dat het geen pijn doet.“ Ineke vult aan: “De neuroloog bracht het ook wel leuk; hij vertelde ons dat het meestal een jaar of vier duurt voordat je in een rolstoel belandt…“ Aan de ene kant is dat natuurlijk erg hard, aan de andere kant kreeg het echtpaar daardoor een enorme strijdlust. “Dat zullen we wel eens zien!”

Peer Wel geeft Peer aan dat hij het heel lang stil hield voor de kinderen en nog langer voor zijn moeder. “Ik vond het zelf ondraaglijk om te hebben. Als je het dan publiekelijk zegt, bevestig je daarmee dat je het hebt. Voor de kinderen kwam het als een schok, maar hun leven ging al snel weer door als vanouds. Ze waren 16, 15 en 11 jaar, leeftijden waarop je volop met je eigen dingen bezig bent.” Ineke vertelt trots dat ze er later wel spreekbeurten en werkstukken aan hebben gewijd.

Peer over parkinson “Ik doe het op mijn manier. Ik leef gewoon door en zie wel waar het schip strandt.” Deze gedachte geeft hem ruimte. Zo stond Peer bijvoorbeeld een jaar na de diagnose in de groentetuin te spitten terwijl hij dacht: “Hé, we zijn nu een jaar verder en ik doe nog precies hetzelfde als vorig jaar.” Toch levert hij wel in, iedere keer met een schokje, zoals Peer het formuleert. “Het glas is half vol of half leeg. Op een gegeven moment raakt het glas toch eigenlijk wel voor meer dan de helft leeg en heb ik het idee dat ik mezelf voor


PP5-Leven-Bed and breakfast.indd 16

29-09-14 12:26

in

de gek glas, g half vo vergel achter Parkin toch a “Ik kom fysiek idee d wordt. zonde plusse Volgen terug e vroege andere vaak z allema nog?” met he Peer to jaar ge ingele ouder, Vergel missc

er

ng stil r voor aglijk kelijk hebt. schok, or als ar, en ts dat rk-

ewoon dt.” o de n jaar de als ere et forleeg. glas helft voor

in het de gek houd. Maar dan pak ik een kleiner glas, giet het over en dan is het glas weer half vol, zelfs meer dan half vol! Met die vergelijking red ik het aardig.” Omdat het achteruitgangsproces bij de ziekte van Parkinson langzaam verloopt, houdt Peer toch aansluiting bij zijn leeftijdsgenoten. “Ik kom nog steeds goed mee, zowel fysiek als mentaal. Bovendien heb ik het idee dat het minder parkinsonspecifiek wordt. Ouderdom komt immers niet zonder gebreken. Er zijn weinig zestigplussers die geen medicijnen slikken…” Volgens Peer loopt zijn conditie wel iets terug en is hij eerder vermoeid dan vroeger. Maar lachend vertelt hij dat andere mensen, die hier een dagje zijn, vaak zeggen : “Man, man, man, wat jij allemaal doet! Wat sjouw je allemaal nog?” Volgens Ineke is het in vergelijking met hemzelf wel een verschil. “Ja,” geeft Peer toe, “als ik vergelijk met hoe het tien jaar geleden was, heb ik ongeveer 50% ingeleverd… maar ik ben ook tien jaar ouder, dus dat is ook zeker 20 of 30%. Vergeleken met leeftijdsgenoten heb ik misschien maar 20% ingeleverd.”

Gehandicapte broertje Wat zijn ziekte betreft laat Peer graag een optimistische noot klinken. “Er is nog zoveel, waar je van kunt genieten en waar je jezelf mee kunt opladen. Natuurlijk heb ik makkelijk praten omdat ik nog een ruime marge heb. Dan is het makkelijker om optimistisch te blijven. Ik praat alleen uit eigen ervaring. Ik weet niet of het goed is, maar ik heb sterk de neiging om me er niet te veel mee bezig te houden.” Peer denkt veel in beelden. “Bij Parkinson kreeg ik het idee dat het mijn gehandicapte broertje is. Ik moet 24 uur per dag voor hem zorgen, hij is er altijd. Af en toe kan ik hem wel onder de zoden stoppen en af en toe is het gewoon mijn broertje. Ik kan het heel vervelend vinden of ik kan heel boos worden op hem, maar daar gaat hij niet door weg. Ik moet ermee dealen. Dat lukt de ene keer beter dan de andere keer. Het ligt soms aan mij en soms aan mijn broertje. Het is zoals het is, maar echt accepteren doe ik het niet.” Parkinson als gehandicapt broertje, daarin beluister ik ondanks alles een vorm van acceptatie. Peer hoopt met zijn verhaal over Parkinson

anderen misschien een beetje te kunnen opmonteren omdat het relatief zo goed gaat. “Natuurlijk kan het ook de andere kant op werken, dat de lezers denken ‘ja, die heeft geluk, maar ik heb pech’. Daar ben ik me ook van bewust.”

Regelmaat Peer houdt vast aan regelmaat. “Mijn eerste activiteit ‘s morgens en de laatste ’s avonds is de hond uitlaten. In een ruime boog loop ik om het huis heen, dat reset me weer een beetje. Ik ervaar dan het weer, ik zie de maan en de sterren,



17

29-09-14 12:27

leven

of niet, of de wolken. ’s Morgens is het ’s zomers volop licht of nog donker in de winter. Dat relativeert heel erg.” Daarnaast heeft Peer nog andere dieren, die verzorgd moeten worden. Die moeten eten en drinken hebben, dat is ook een vast punt op de dag. “Door de werkzaamheden rondom het huis ben ik toch een beetje boer. In de zomer wordt er gehooid en moet ik in de groentetuin bepaalde dingen doen. Een deel van mijn leven laat ik bepalen door de seizoenen. Dat geeft veel houvast.” Naast die regelmaat zoekt Peer ook wel nieuwe dingen op, zoals de aankoop van de kersenboomgaard een aantal jaar geleden. Achteraf denkt hij dan wel eens “Ja, ik ben er heel gelukkig mee, maar wat heb ik me nu weer op mijn hals gehaald? Toch geeft het voldoening.” Peer legt zich niet op voorhand allerlei beperkingen op, maar is wel reëel.

Oase Peer ervaart deze plek steeds meer als een oase. “Voor een groot deel is dat mijn eigen verdienste, dat mag ik nu wel zeggen.” Ook andere mensen ervaren het op die manier. Dat hoort Peer zowel van mensen die hier komen kamperen, als

Peer in de kersenboomgaard

18

Parkinson

van vrienden en bekenden. Hans van der Molen, die bij dit interview aanwezig is en de foto’s op deze pagina’s gemaakt heeft, komt ook regelmatig langs. Dat vindt Peer heel plezierig, het is wederkerigheid. Dat vind hij heel belangrijk. Daarnaast is de gelijkwaardigheid heel belangrijk voor Peer. “Daar zie ik het meest tegenop, in de toekomst, het verlies van vermogen, waardoor ongelijkwaardigheid toeneemt.”

Toekomst Tijdens zijn studie antropologie merkte Peer dat hij behoefte had om vooral fysiek bezig te zijn. Hij wilde zelf dingen vormgeven en het leven in fysieke zin in eigen hand hebben. Autonomie is het trefwoord voor Peer. ‘Vroeger’ had hij, samen met een compagnon, een succesvol hoveniersbedrijf. Ze gingen samen op pad om mooie tuinen aan te leggen en mensen te adviseren. Peer moest daar noodgedwongen mee stoppen. “Het was behoorlijk zwaar werk en ik wist dat ik het niet zou redden. Het was een hard gelag, om dat achter te laten.” In diezelfde periode gingen de kinderen het huis uit. Toen zijn Peer en Ineke begonnen met de bed & breakfast en de natuurcamping. Beiden vinden het fijn deze plek met anderen te kunnen delen. Natuurlijk is het prettig dat het ook financieel wat oplevert. Peer is terecht trots dat hij vanuit zo’n tegenslag een nieuwe weg heeft ingeslagen. Toch probeert Peer zich mentaal voor te bereiden op het idee dat ook dit traject

eindig is. “Er kan een moment komen dat het meer kost dan dat het oplevert. Ik hoop dat ik dan weer een stap kan zetten die weer ruimte geeft.”

Wie niet sterk is Uiteindelijk is Peer nog altijd bezig met de vraag of hij om de muur heen, er overheen of erdoorheen kan. “Ik leg me er niet bij neer. Wie niet sterk is moet slim zijn.” Peer probeert altijd een oplossing te vinden. Zo kocht hij bijvoorbeeld een e-bike. “Veel mannen reageren door te zeggen dat ze het nog wel op eigen kracht kunnen. Dat herken ik wel, maar ik zag ook dat het glas minder dan half vol was. En de lol ging eraf. Ik heb altijd veel gewielrend. Dat gaf echter weinig bevrediging meer, omdat ik het voortdurend vergeleek met vroeger en ik steeds slechter kon meekomen.” Nu is Peer met die e-bike over zijn eigen schaduw heengestapt en fietst hij weer. “De truc is wel dat ik een e-bike high speed heb en… daar kan ik me over verkneukelen. Dan denk ik, ‘dat heb je weer goed verzonnen’. Dat moet ik dan te pas en te onpas aan iedereen kwijt,” zegt Peer lachend. Volgens Peer is de muur bijna neergehaald, of is hij er omheen gelopen. “Deze plek helpt daarbij. Dat wordt ook bevestigd door de neuroloog: het is veel afwisselend en fysiek werk, zonder stress. Dat is hier,” zegt Peer enthousiast en dat onderschrijf ik van harte, terwijl ik geniet van het verse sap, van appels uit eigen tuin.



29-09-14 12:27

Hoofdredacteur Mariska Boshoven en Marten Munneke bespreken met gasten Willem Vuisting en Annelien Duits de uitzending. Foto: Bart van Dieken.

ParkinsonTV Een opstelling met vier camera’s, felle spotlights, een ‘talkshowtafel’ in het midden van de ruimte. Je zou het niet verwachten, maar tussen de wachtkamers, patiëntenbalies, en kantoren op de afdeling geriatrie van het Radboud UMC, zit een heuse tv-studio. “Kijk, daar gaat u straks zitten”, zegt presentator Marten Munneke terwijl hij zijn gast Willem Vuisting een rondleiding geeft. “Ziet u, onze zendertjes liggen al klaar.” Op een groot beeldscherm telt een digitale klok af tot het moment van uitzending. Nog anderhalf uur. Iedere maand stapt Munneke - in het dagelijks leven mede-directeur van ParkinsonNet en wetenschappelijk onderzoeker - in zijn rol van presentator. Zoals het een goede presentator betaamt, heeft hij ook een sidekick: Bas Bloem, ook wel bekend als hoogleraar neurologie, en eveneens mede-directeur van ParkinsonNet. Samen maken Munneke en Bloem ParkinsonTV: drie kwartier lang live televisie op internet. Wie een aflevering mist, kan hem terugzien via YouTube. Elke aflevering heeft een thema, waarbij een relevante deskundige en patiënt worden uitgenodigd. Vandaag gaat het over ‘Het brein en parkinson’, en is behalve patiënt Vuisting ook klinisch neuropsycholoog Annelien Duits te gast. In het kantoor van Munneke spreekt hoofdredacteur Mariska Boshoven met Munneke en de gasten het draaiboek van de uitzending door. “We willen op een begrijpelijke wijze zoveel mogelijk over parkinson en denken aan bod laten komen”, legt Boshoven uit. Duits twijfelt: “Ik zou kunnen vertellen dat veel patiënten te maken krijgt met denkproblemen. Maar ja, dat is niet zo’n positief verhaal.” Munneke: “We moeten wel eerlijk zijn. We kunnen er omheen praten, maar parkinson is geen fijne ziekte. Het kan heel ver-

helderend zijn voor patiënten als ze zich realiseren dat de ziekte hen ook in hun denken beïnvloedt..” Willem Vuisting knikt. “Mijn parkinson is heel specifiek - net zoals ze bij alle patienten specifiek is, geen enkele patiënt is immers hetzelfde”, vertelt hij. “Juist daarom denk ik dat het nuttig is als anderen horen wat mijn ervaringen zijn. Doktoren kunnen een heleboel weten, maar ze kunnen niet bevatten hoe het is. Daarom doe ik mee. Misschien denken andere mensen bij mijn verhaal ineens: ‘Oh, is dat óók parkinson?’. Ik hoop dat het ze helpt om zelf ook met hun problemen naar buiten te komen.” Natuurlijk, er zijn talloze informatiefolders, en internetpagina’s vol persoonlijke en deskundige verhalen, geeft hoofdredacteur Boshoven toe. “Maar het bijzondere aan ParkinsonTV is het interactieve en persoonlijke karakter”, vertelt ze. “Kijkers kunnen vooraf en tijdens de uitzending vragen opsturen, die door de deskundigen of de patiënt worden beantwoord. De vragensteller blijft anoniem. Kijkers horen zo over zaken waar ze zelf niet aan gedacht hadden, of die ze zelf bij hun dokter niet durfden te vragen.”

Auteur: Catrien Spijkerman

Uitzending iedere tweede vrijdag van de maand. Afleveringen terugzien en vragen stellen via www.parkinsontv.nl. ParkinsonTV is een product van ParkinsonNet en de Parkinson Vereniging, mede mogelijk gemaakt door Stichting Parkinson Nederland.

Munneke en Bloem kwamen op het idee toen ze met een serie informatiebijeenkomsten door het land trokken. “We merkten dat er een enorme honger naar informatie was. Tegelijkertijd is het voor veel mensen door hun parkinson lastig om naar zo’n bijeenkomst te komen”, zegt Munneke. “Bovendien”, vult Bloem aan, “waren de vragen tijdens die bijeenkomsten vaak hetzelfde.” Dat moest efficiënter kunnen. Munneke: “Met onze thema-afleveringen bouwen we een soort encyclopedie op. We geven dezelfde antwoorden als op die informatiebijeenkomsten, maar nu zijn ze blijvend. Iedereen kan ze op internet terugzoeken.” In de studio zitten presentator, sidekick en de gasten inmiddels geschminkt en wel in de startblokken. “Nog vier minuten!”, roept de techniekman. “Vol bewondering kijk ik nu naar Matthijs van Nieuwkerk”, grinnikt Munneke. “Iedere dag weer ratelt hij zonder hapering dat hele verhaal op.” Bloem: “Marten en ik zijn natuurlijk geen mediaprofessionals, we doen dit uit passie en overtuiging. Ik denk dat je dat eraan af ziet.” “Een minuut!”, waarschuwt de techniekman. Hoofdredacteur Boshoven wil nog één ding zeggen: “Succes hè. Maar vooral: veel plezier.”


PP5-Leven-ParkinsonTV.indd 19

19

29-09-14 12:28

leven Auteur: Masja van het Hoofd

Parkinsonzorg in ziekenhuizen Eind 2012 is er een vragenlijst gestuurd naar de leden van de Parkinson Vereniging, met vragen over de ervaringen met behandeling voor Parkinson(isme) in het ziekenhuis. Enige jaren eerder is door de Parkinson Vereniging gewerkt aan kwaliteitscriteria vanuit patiëntenperspectief, waarin beschreven staat aan welke punten geboden zorg en behandeling dient te voldoen volgens de patiënt. Deze kwaliteitscriteria hebben gediend als uitgangspunt voor de vragenlijst, zodat we konden toetsen of geboden zorg door de ziekenhuizen voldoet aan de wensen van de patiënt.

Veel leden hebben gehoor gegeven aan de oproep om de enquête in te vullen: maar liefst 1800 mensen (van de 5500 leden die per e-mail zijn uitgenodigd) hebben de vragenlijst ingevuld. Tegelijkertijd is een vragenlijst gestuurd naar alle ziekenhuizen in Nederland, met vragen over de parkinsonzorg die door deze ziekenhuizen wordt geboden (48 ziekenhuizen, de helft van de aangeschreven ziekenhuizen, hebben gereageerd). Hierdoor kunnen we de zorg die mensen ervaren vergelijken met de zorg die een ziekenhuis zegt aan te bieden.

Het onderzoek is uitgevoerd door Blaauwbroek Bureau voor Vraaggestuurde Zorg. De resultaten van de patiëntenenquête en de enquête onder de ziekenhuizen zijn te vinden op de website: www.parkinson-vereniging.nl bij ‘Onderzoek en Ontwikkeling/ onderzoeksrapporten’. Het project heeft inzicht gegeven in hoe de leden van de Parkinson Vereniging de kwaliteit

20

Parkinson

Groot deel zeer tevreden De vragenlijsten bestonden globaal uit drie onderdelen: de neuroloog, de parkinsonverpleegkundige en de organisatie. Een groot deel van de mensen met Parkinson(isme) is tevreden over de neuroloog. Ruim 90 procent van de mensen voelt zich serieus genomen door zijn of haar neuroloog. De meeste mensen, 86 procent vindt dat de neuroloog voldoende op de hoogte is van de ziekte van Parkinson. Mensen die hierover ontevreden zijn, zijn lang niet allemaal onder behandeling van een neuroloog die niet is gespecialiseerd in parkinson. Want

van zorg in ziekenhuizen ervaren. Patiëntenervaringen zijn een belangrijk onderdeel van het meten van kwaliteit van zorg. Het is ook een van de onderdelen binnen het programma ParkinsonInzicht, een programma waarin kwaliteit van parkinsonzorg in Nederland inzichtelijk wordt gemaakt. Het initiatief van ParkinsonInzicht komt van ParkinsonNet. Ook de Parkinson Vereniging participeert in ParkinsonInzicht.

slechts 10 procent van de ziekenhuizen geeft aan geen in parkinson gespecialiseerde neurologen te hebben. “Parkinson(isme) is een specialisme en niet iets dat je erbij doet”, geeft een van de patiëntrespondenten aan.

meest neurol mense zieken kundig parkin

Parkinsonverpleegkundige zeer belangrijk

Coörd

Negentig procent van de mensen vindt dat hun neuroloog voldoende tijd voor ze heeft. Volgens bijna de helft van de mensen heeft een neuroloog een kwartier de tijd, volgens 21 procent zelfs meer. Van de mensen met parkinson(isme) is ruim een kwart niet onder behandeling van een verpleegkundige, terwijl dit door veel mensen wel als prettig en belangrijk wordt ervaren. “Een goede parkinsonverpleegkundige is goud waard”, schreef een van de deelnemers. De parkinsonverpleegkundige heeft meer tijd dan de neuroloog. In 44 van de 48 ziekenhuizen uit het onderzoek is wél een parkinsonverpleegkundige werkzaam (92 procent), echter vaak maar voor een paar uur per week. In tweederde van de ziekenhuizen is de parkinsonverpleegkundige minder dan 1 full timer (fte) aanwezig (terwijl in de


PP5-Leven-kwaliteit en parkinsoninzich.indd 20

29-09-14 12:29

Alle zie volgen parkin In een deze r zieken zorgve Parkin zieken tidisci waarin parkin therap revalid ook ee mense niet op en info lende heeft z omhee

izen iali-

e en van

ndt or ze

wartier er. ) is ng door ngrijk nveref een pleegoloog. t leeghter ek. de an e

Wat is ParkinsonInzicht?

'Wees assertief richting zorgverlener, men kan niet raden hoe u zich voelt...' meeste ziekenhuizen tussen 5 en 10 fte neurologen aanwezig zijn). Lang niet alle mensen die onder behandeling zijn in een ziekenhuis waar een parkinsonverpleegkundige is, hebben ook contact met deze parkinsonverpleegkundige.

Coördinatie zorg minder bekend Alle ziekenhuizen geven aan te werken volgens de multidisciplinaire richtlijn voor parkinsonzorg die in 2010 is uitgebracht. In een kwart van de ziekenhuizen wordt deze richtlijn slechts deels gevolgd. Alle ziekenhuizen verwijzen waar nodig naar zorgverleners die zijn aangesloten bij ParkinsonNet. In 90 procent van de ziekenhuizen wordt gewerkt met een multidisciplinair zorgteam rondom de patiënt, waarin meestal, naast neuroloog en parkinsonverpleegkundige, een fysiotherapeut, ergotherapeut, logopedist en revalidatiearts deelnemen en regelmatig ook een diëtist en psycholoog. Veel mensen zijn echter niet tevreden over of niet op de hoogte van de samenwerking en informatie-uitwisseling tussen verschillende zorgverleners: “Elke zorgverlener heeft zijn eigen domein met een hek er omheen”. Er is bij veel mensen onduide-

lijkheid of men zelf het zorgdossier kan inzien (46 procent), of dit dossier zorgvuldig wordt bijgehouden (58 procent), of er afstemming plaatsvindt tussen verschillende zorgverleners (39 procent) en of de informatie tussen de zorgverleners dan goed wordt overgedragen (52 procent). Elf procent van de mensen ontvangt soms zelfs tegenstrijdige adviezen van verschillende zorgverleners en 41 procent weet ook niet of er een coördinator is voor zijn of haar zorg en wie dit zou zijn. Acht procent van de mensen geeft aan zélf de zorgcoördinator te zijn. Een van de leden benadrukt de eigen verantwoordelijkheid: “Wees assertief[…]. Ze kunnen nu eenmaal niet raden hoe jij je voelt als je niets zegt.” Tot slot nog een punt over de Parkinson Vereniging zelf. De meeste ziekenhuizen geven aan standaard mensen te verwijzen naar de Parkinson Vereniging; slechts 10 procent geeft aan dit niet standaard te doen. Vreemd genoeg zegt slechts de helft van de mensen met parkinson(isme) door het ziekenhuis naar de Parkinson Vereniging te zijn verwezen.

In Nederland wonen ten minste 32.000, waarschijnlijk 40.000 mensen met de ziekte van Parkinson. De meeste parkinsonpatiënten worden langdurig behandeld vanuit de thuissituatie. Deze behandeling vindt plaats door verschillende zorgverleners. ParkinsonInzicht is een landelijke kwaliteitsregistratie die is opgezet om meer inzicht te krijgen in de kwaliteit van deze multidisciplinaire zorg voor Parkinson. ParkinsonInzicht start met registratie door neurologen, parkinsonverpleegkundigen en fysiotherapeuten. Op termijn zal de registratie worden uitgebreid met gegevens van ergotherapeuten, logopedisten, diëtisten, psychologen en maatschappelijk hulpverleners. Daarnaast wordt parkinsonpatiënten gevraagd de zorg die zij ontvangen hebben en het resultaat van deze zorg te beoordelen. Ook de mantelzorgers zullen worden gevolgd door jaarlijks de ervaren belasting uit te vragen. ParkinsonInzicht is een initiatief van ParkinsonNet en wordt uitgevoerd in nauwe samenwerking met de Parkinson Vereniging, de Nederlandse Vereniging voor Neurologie en andere betrokken beroepsorganisaties. ParkinsonInzicht wordt mogelijk gemaakt door Zorgverzekeraars Nederland. De uitvoering van ParkinsonInzicht wordt verzorgd door het Dutch Institute for Clinical Auditing (DICA). Op www.parkinsonInzicht.nl kunt u in een filmpje van twee minuten meer te weten komen over ParkinsonInzicht. bron: ParkinsonInzicht.nl


PP5-Leven-kwaliteit en parkinsoninzich.indd 21

21

29-09-14 12:29

medisch

De Parkinson Vereniging initieert en subsidieert onderzoek, voornamelijk projecten die resultaat kunnen opleveren voor de patiënt van nú. De Parkinson Vereniging neemt actief deel aan onderzoeksprojecten om daarin de inbreng van patiënten te vergroten. De patiëntonderzoekers houden u graag op de hoogte van actueel onderzoeksnieuws.

Problemen met lopen en evenwicht Vanaf de stoep doorlopen op een zandpad in een vloeiende beweging. Gemakkelijker gezegd dan gedaan, voor veel mensen met de ziekte van Parkinson. De centra in de hersenen die de beweging en de coördinatie regelen, functioneren dan niet optimaal meer. Problemen met lopen en evenwicht behoren tot de bekendste symptomen van de ziekte van Parkinson. Bovendien, als het daarbij misgaat, kunnen ze ook tot de meest invaliderende symptomen gerekend worden. Dit leidt niet zelden tot fracturen, met naast veel persoonlijk leed ook hoge maatschappelijke kosten. Doorgaans worden die problemen toegeschreven aan de basale ganglia, omdat die nu eenmaal een cruciale rol spelen bij het aanpassen van beweging in veranderende omgeving. Een nieuw inzicht is dat het cerebellum, ofwel de kleine hersenen,

belangrijk is bij het aanleren van bewegingen. Het cerebellum is hyperactief bij parkinsonpatiënten, ook tijdens het lopen, maar het is niet duidelijk of cerebellaire hyperactiviteit het lopen juist vergemakkelijkt of verlicht. Voor dr. Tjitske Boonstra, als onderzoeker verbonden aan de TU Twente, aanleiding genoeg om uit te zoeken hoe het werkelijk zit. Zij start dit najaar een onderzoek, waarbij ze bij zo’n 15 parkinsonpatiënten met geavanceerde technieken de hersenactiviteit registreert, terwijl zij in een laboratoriumversie van de overgang van zandpad en voetpad lopen. Mogelijk werpt dit een nieuw licht op de samenhang en brengt dit effectievere behandelingsstrategieën dichterbij. Bij dit onderzoek zijn de patiëntonderzoekers van de Parkinson Vereniging actief betrokken. Auteur: Rob Hagen

Levodopa onderhuids toedienen NeuroDerm meldt een onderhuidse manier van toedienen van Levodopa te hebben ontwikkeld. Het toedienen geschiedt door de huid middels een pomp die aan de broekriem wordt gedragen. Hiervoor is geen operatie nodig. NeuroDerm meent dat deze behandelmethode andere behandelingen voor de ziekte van Parkinson kan vervangen, met als voordeel het feit dat er minder risico’s zijn op bijwerkingen. De riempomp dient gedurende 24 uur per dag een gelijkmatige dosis Levodopa toe, waardoor motorische en niet motorische symptomen zouden verbeteren. Meer informatie: www.neuroderm.com Bron: www.viartis.net

Oproep deelnemers BEWARE onderzoek Veel mensen met de ziekte van Parkinson die langere tijd medicatie gebruiken krijgen te maken met zogenaamde ‘on off’ schommelingen. Vlak na het innemen van de medicatie is er sprake van een ‘on’-periode waarop men zich relatief goed voelt en minder (heftige) parkinsonsymptomen ervaart. Een ‘off’-periode daarentegen, ontstaat vaak vlak voor het innemen van een nieuwe dosis medicatie. Deze perioden gaan gepaard met fysieke symptomen zoals stijfheid en trillen, maar ook met psychische symptomen, zoals angst, benauwdheid en/of somberheid. Uit onderzoek blijkt dat deze ‘wearing-off’ (het geraken in een ‘off’-periode) een grote

22

Parkinson

impact heeft op de kwaliteit van leven van de patiënt en de partner/verzorger. Er zijn tot op heden geen toereikende behandelingen met betrekking tot deze ‘wearing-off’. Daarom hebben wij in het VU medisch centrum een nieuwe therapie ontwikkeld. Deze nieuwe behandeling bestaat uit een combinatie van technieken en strategieën uit de psychologie en fysiotherapie waarin de nadruk wordt gelegd op het durven toelaten/ervaren van de ‘wearing-off’ en ermee leren om te gaan, zodat u zich in het dagelijks leven minder beperkt voelt door de ‘wearing-off’. In de studie worden twee behandelingen met elkaar vergeleken. De ene groep zal

de reguliere fysiotherapie behandeling ondergaan, de andere groep zal de nieuwe behandeling ondergaan. Beide behandelingen bestaan uit 12 behandelbijeenkomsten: 2 maal per week één uur, gedurende 6 weken. In het kader van het onderzoek wordt u gevraagd een aantal vragenlijsten in te vullen en een aantal oefeningen uit te voeren, voor en na de behandeling. Bent u parkinsonpatiënt en ervaart u wearingoff? Dan komt u in aanmerking voor dit onderzoek. Hebt u interesse in deelname of wilt u meer weten? Bezoek de site www.parkinsonbeware.nl of neem vrijblijvend contact op via [email protected] (voorkeur) of 020-4449640.


PP5-Medisch-patiëntonderzoekers.indd 22

29-09-14 12:30

Vragen en antwoorden Vraag

Na een paar dagen overdenken, heb ik de volgende vraag voor u. Mijn man heeft de ziekte van Parkinson en slikt per dag vier maal levodopa en drie maal Artane. Mijn vraag is of het gebruik van deze medicijnen zijn karakter kan veranderen of dat dit aan de ziekte zelf ligt. Soms kan hij zo uitvallen en dat ben ik van hem absoluut niet gewend. Het maakt me ook ongerust en ik weet eigenlijk niet wat ik er mee aan moet. Zou u me een advies kunnen geven?

Antwoord

Vraag het onze psychiater! Odile van den Heuvel, psychiater, geeft antwoord op uw vragen over de ziekte van Parkinson. U kunt deze vragen zenden naar [email protected]. Het spreekt vanzelf dat uw inzending vertrouwelijk zal worden behandeld.

Het is bij de ziekte van Parkinson niet altijd direct duidelijk of bepaalde verschijnselen nu verklaard moeten worden door de ziekte zelf of door de medicatie die wordt gebruikt voor de behandeling van de ziekte. Vaak is het een combinatie van beide factoren: zowel de veranderingen in de hersenen ten gevolge van de ziekte als de veranderingen in ‘de chemie’ van de hersenen ten gevolge van de medicijnen hebben invloed op het gedrag. Natuurlijk spelen ook psychologische factoren een rol, zoals het besef dat dingen niet meer willen lukken zoals vroeger, waardoor verdriet of angst daarover als frustratie naar buiten komt. Eerst een paar opmerkingen over de rol van de ziekte zelf. De veranderingen in de hersenen maken patiënten met parkinson extra gevoelig voor somberheid (of depressie). Een bekend verschijnsel van depressie is ‘agitatie’, hetgeen wil zeggen dat iemand sneller ‘geprikkeld’ is of ‘een kort lontje heeft’. Er is eigenlijk weinig nodig om een overmatige reactie van boosheid of irritatie op te wekken. Als iemand somber is, heeft hij/zij ook de neiging dingen negatief te ervaren of interpreteren, waardoor makkelijker misverstanden ontstaan in de onderlinge interactie. De veranderingen in de hersenen leiden vaak ook tot minder flexibel denken. Hierdoor zijn mensen minder in staat om zich snel aan te passen aan veranderingen of onverwachte gebeurtenissen. Door overzichtsverlies of verminderde controle over de eigen emotie kan dan sneller geprikkeld gedrag ontstaan. Soms kan het ‘uitvallen’ ook verklaard worden vanuit vermoeidheid, pijn of slaapproblemen. Dan wat opmerkingen over de medicatie. Levodopa zorgt in de hersenen voor grotere beschikbaarheid van de signaalstof dopamine. Dopamine is een belangrijke stof voor ons gedrag. Een tekort leidt tot afgenomen initiatief, verminderd plezierbeleven, en somberheid. Een teveel aan dopamine leidt tot ontremming of euforie, tevens verwardheid. Sommige mensen gebruiken voor de tremor ook middelen zoals Artane. Dat middel kan zeer negatieve effecten hebben op het denken en het gedrag. Artane zorgt ervoor dat er minder choline, een ander signaalstofje, in de hersenen beschikbaar is. Bij parkinson is veelal sprake van een tekort aan choline, maar als het ten gevolge van de Artane verder geremd wordt, dan kunnen mensen last krijgen van meer cognitieve problemen, maar ook hallucinaties en achterdocht. Gebrek aan overzicht en afgenomen controle op de realiteit kan dan makkelijk leiden tot prikkelbaar gedrag. Ten slotte de psychologie. Als ik me verplaats in iemand die leeft met de ziekte van Parkinson, dan denk ik altijd eerst aan al die patiënten die ik afgelopen jaren heb ontmoet en gesproken en die ieder op zijn/haar eigen manier heel krachtig vast houden aan de dingen die nog wel lukken en die het leven waardevol maken. Maar ik kan ook de angst voelen, de onzekerheid, het gevoel dat je kwetsbaarder bent en niet weet hoe het verder gaat. Die angst zal soms eenzaam voelen en kan zich dan als irritatie naar buiten keren. Het kan helpen om er begrip voor te hebben, hoe moeilijk soms ook. En vraag op een rustig moment kort daarna eens wat er speelde. Laat het dan daarna weer rusten, zodat ‘irritatie’ niet overgaat in ‘conflicten’.


PP5-Vraag en Antwoord.indd 23

23

29-09-14 12:30

Mailbox De redactie van Parkinson Magazine (redactie@parkinson-vereniging) krijgt regelmatig e-mails of brieven van lezers met vragen, mededelingen of oproepen. De redactie maakt een selectie en neemt de vrijheid om berichten te redigeren en in te korten.

Schilderen doet goed Ik schilder al erg lang en sinds ik parkinson heb (15 jaar geleden) ben ik het vaker gaan doen. Het heeft voor mij grote waarde, samen met tennissen is dit een bron van grote ontspanning. Goed ook te merken dat het schilderen

erg goed gaat. In Maassluis is een Galerie die mijn werk verkoopt. Ook een boekhandel verkoopt mijn kaarten van eigen productie. Sandra Hofstee-Luitwieler

Met de duodopapomp op vakantie Sinds enige tijd maak ik gebruik van een duodopa-pomp. Het medicijn Duodopa moet in een koelkast bewaard worden bij een temperatuur tussen 2 en 8 graden. Ook het vervoer moet plaatsvinden bij deze temperatuur. Door Alcura Apotheek te Meppel wordt keurig gezorgd voor tijdige aanvoer van het medicijn (7 capsules in een doos die wat omvang betreft met een pak melk is te vergelijken). Onlangs heb ik voor een vakantie een bungalow gehuurd in de Achterhoek. Alcura heeft de medicijnpakken keurig gebracht naar de receptie van het bungalowpark en aldaar is het in de koelkast in de bungalow gelegd. Deze service van Alcura is een compliment waard. Om de patiënt wat meer vrijheid te geven, bijvoorbeeld een buitenlandse vakantie, zou er een andere mogelijkheid moeten zijn om de medicijnen naar het vakantieadres te vervoeren. Wie heeft een idee of hier wellicht al ervaring mee? Een nauwkeurig af te stellen koelkast of koelbox voor de auto is erg duur. Ik hoor het graag. Cees Schuijt [email protected]

Oproep Ik heb 8 pantalons liggen

nZe zijn als nieuw: Doorduyn seniore d ban taille e tisch mode, maat M, elas 8 stuks in diverse kleuren voor e 200,- in 1 koop. Astrid van Mulekom, Zuiderlaan 12, 6905 AE, Zevenaar. Tel. 0316-340 118, e-mail: [email protected].

24

Parkinson

PP5-Trefpunt-Mailbox.indd 24

Mijn 198 iets ges doc

Na v ciali gen au s Aca 199 de z die dat was stee die geb den deze het

Ik be 25 j lend voor 25 j siev pun eers 15-1 had was den ook er o

Poppetjes van klei Er is bij mij in 2005 Parkinson vast gesteld. Mijn naam is Henk Luiken. Om mijn fijne motoriek een beetje up-to-date te houden ben ik klei poppetjes gaan maken. Hierbij één van de inmiddels enkele tientallen voorbeelden die geen van allen groter zijn dan een bierviltje of cocktailprikker. Het is erg leuk om te doen. Duur? Welnee: uit 500 gram klei a e 2,haal ik gemiddeld 2 tot 3 figuurtjes. Henk Luiken e-mail: [email protected]

25


29-09-14 13:08

Toen mij h (wat je co hij: J

trefpunt

aie

een pa en bij den. bij heek

apsueft

en . rig ungaast in an m de bije, zou zijn adres hier keurig r de

renand

25 jaar parkinson Mijn verhaal over Parkinson loopt al van vele jaren terug. Het was eind 1989 begin 1990 dat ik klachten kreeg van de ziekte van Parkinson, iets wat later pas aan de Academische Universiteit van Luik werd vastgesteld. Ik was toen pas 39 jaar en had een fijn leven met man en dochter. Na vele omzwervingen, van dokter, specialist, ziekenhuizen, controlerend geneeskundigen die je niet au serieux nemen, professoren in Academische Universiteiten, komt begin 1991 de uiteindelijke uitslag: “U heeft de ziekte van Parkinson.” Pats boem, die kwam aan! Naderhand was ik wat blij dat ik eindelijk wist wat er aan de hand was en dat er wat aan de hand was, nog steeds is en niet meer weggaat. Vanaf die dag begon ik te beseffen wat er gebeurde: mijn leven zou anders worden, maar ja van wie niet? Ook zonder deze ziekte zou er veel veranderen in het leven. Ik ben nu 64 jaar en het is dus al zo’n 25 jaar geleden dat de eerste vervelende vormen van parkinson zich bij mij voordeden, dus heb ik een jubileum: 25 jaar parkinson. Na een hele depressieve periode was ik heel dicht bij het punt om alles op te geven. Het was in eerste instantie mijn dochter (toen 15-16 jaar) die mij uit bed praatte. Zij had hetzelfde gehad. Toen zij 10 jaar was kreeg zij Jeugdreuma in elk mogelijk denkbaar gewricht, had veel pijn en kon ook niet uit bed komen. Wij hebben haar er ook uitgepraat en getrokken. Toen ik eens bij mijn huisarts was, die mij heel kalm aanhoorde en mij geloofde (wat beslist niet iedereen deed, vooral je collega’s en soms ook je buren) zei hij: Jij ziet de ziekte van Parkinson als

een monster dat aan je vreet, maar daarnaast heb je nog een ander persoon, namelijk jezelf! Ik begreep direct wat hij bedoelde en na veel nadenken ben ik me ervan bewust geworden dat er naast parkinson ook nog heel veel leuke en goede dingen te doen en te beleven zijn. Met best veel medicijnen gaat het op en af. Maar als ik nu terugkijk naar die 25 jaar en de dingen die ik nog kan en kon, mag ik mij heel gelukkig prijzen dat ik nog gedoseerd kan doen wat ik nu nog doe. Weliswaar met rollator, een man en een dochter die veel voor mij doen. Ik heb een tijd lang beelden gemaakt en heb nog vele andere hobby’s zoals schilderen en tekenen, lekker met vakantie gaan naar Zuid-Frankrijk, rekening houdend met beperkingen. Mijn conditie heb ik ook altijd goed in de gaten gehouden: ik zwom (zo’n 20 jaar gedaan, totdat ik angstig werd na een krampaanval in het water), ik liep mee met Nordic Walking, ging trouw naar fysio later met fitness erbij. Ik hield altijd voor ogen: Hou je lichaam in een zo goed mogelijke conditie, dat heb ik altijd nagestreefd. Ik ben zelfs dit jaar alleen naar mijn dochter in Gambia gevlogen. Onderweg in de vertrekhal en in het vliegtuig waren er altijd behulpzame mensen die wilden helpen. Ik heb na die 11 dagen mezelf een klopje op mijn schouder gegeven, dat had ik dus maar mooi alleen

gedaan. Tussen de middag een uurtje op bed en zo tegen 6 uur ’s avonds nog even een uurtje rust pakken dan lukte het wel. Als ik dat bedenk dat ik vanaf 1989 tot heden (25 jaar) heel, heel erg langzaam achteruit ben gegaan, mag ik mij gelukkig prijzen dat het zo ontzettend traag gaat. Dat is niet bij iedereen zo, dat weet ik donders goed na ervaring van een aantal jaren in de Yoppers werkgroep en later in de Werkgroep Parkinson te hebben geholpen! De Parkinson Vereniging heeft ook mij de goede tips en informatie gegeven, die ik weer door kon geven aan nieuwe leden. Mijn motto is, als het even niet lekker gaat: Hoofd omhoog en neus naar de zon! ‘In die zon vind ik mijn grote steun.’ Mw. Bennie Köhler

N.B. Het is mij in de laatste jaren opgevallen dat er veel mensen met parkinson zijn die rond mijn geboortejaar (1950) geboren zijn. Ik ben een dochter van een chemische fabrieksmedewerker, die echt met veel vuile grondstoffen gewerkt heeft (asbest e.d.) en veel te vroeg is overleden (48). Ik denk wel eens dat dit bij mij misschien wel de parkinson veroorzaakt kan hebben. Graag hoor ik andere ervaringen: Mevr. Bennie Köhler, tel. 035-52 631 85. Mail via [email protected].

18,



25

29-09-14 13:09

Mailbox Er is iets met mijn hoofd Deze opmerking maakte mijn man medio 2011. Volgens hem reageerde hij iets vertraagd en ook zijn bewegingen waren trager. Zelf had ik nog niets gemerkt en ook onze kinderen niet. In de loop van 2011 echter werd hij toch licht gematigd in reageren en was erg snel moe. Ook vrienden en familie vroegen ons of er iets met hem aan hand was. Augustus 2011 kreeg hij de diagnose Parkinson. Maar met behulp van medicijnen pakte hij de draad weer op. Belangrijk voor hem was zijn baan als ambulancebegeleider. Zorgen voor de ander. Eind 2011 gaf hij zelf aan dat hij zijn werk niet meer naar behoren kon doen. Bij collega’s was dit echter nog niet opgevallen. De parkinson-medicijnen werden in sneltreinvaart verhoogd maar deden niets. Juni 2012 was hij inmiddels volledig afgekeurd. In de herfst van dat jaar beslisten we samen om een second opinion aan te vragen bij het Radboud Nijmegen. Hoe geschokt waren we toen de betreffende neuroloog in februari 2013 na een aantal onderzoeken aangaf dat de diagnose naar alle waarschijnlijkheid MSA was. Voor ons een totaal onbekende ziekte. De arts gaf

ons wel mee dat daar geen medicijnen voor waren en dat deze ziekte veel progressiever was dan parkinson. Op internet gekeken en daar werden we niet blij van. Het jaar 2013 verliep redelijk en we probeerden onze weg te vinden. Wandelen, fietsen en kamperen. De kwaliteit van leven was redelijk. Vaak hebben we tegen elkaar gezegd. Misschien toch een foutieve diagnose? Dat moet wel. Het ging naar omstandigheden goed. Er was wel iets achteruitgang maar minimaal. Begin van dit jaar kwam de kentering. De achteruit ging razendsnel. Per

week leverde hij in. Daarbij had hij heel veel pijn in zijn totale lijf en de pijnstilling deed helemaal niets. Door coördinatie problemen werd lopen minimaal en fietsen ging helemaal niet meer. Douchen, aankleden, scheren en tandenpoetsen kon hij van de ene op de andere dag niet meer zelfstandig. Naarmate de weken verstreken bleken ook de kaken steeds minder te bewegen er was hij soms niet te verstaan. De laatste weken werd hij ook benauwd. Zoals de neuroloog ons vertelde: progressief dat zeker. Afgelopen maandag is hij in de leeftijd van 57 jaar overleden. Een geweldig mens. Zeer betrokken bij anderen. Werkend in de hulpverlening. Wat ons rest zijn mooie herinneringen. Maar een zeldzaam progressieve ziekte waar nog niet genoeg onderzoek naar is. Hopelijk is dit verhaal een extra aanzet om daar nog meer mee te doen. Janette Reerink

Parkinson? Hou je aandacht erbij! Mensen met de ziekte van Parkinson hebben niet alleen te maken met de lichamelijke gevolgen van de aandoening, er treden ook geestelijke veranderingen op. Het is lastig om daarmee om te gaan. De cursus omvat meer dan het trainen van het geheugen, want dat is niet het enige dat soms problemen geeft. Het kan ook zijn dat:

Daarom is onder auspiciën van de Parkinson Vereniging een cursus ontwikkeld onder de naam “Parkinson? Hou je aandacht erbij!”

26

Parkinson


- u soms het overzicht kwijtraakt van wat u aan het vertellen bent en dan niet ‘to-the-point’ kunt blijven; - u weleens in een gesprek ‘blijft hangen’. Uw gesprekspartner gaat verder, maar u mist de aansluiting; - u wilt reageren op wat de anderen zeggen, maar u weet niet meer wat omdat uw hoofd ineens ‘leeg’ is. - u moeite heeft met het indelen van uw activiteiten en het geordend houden van uw spullen.

Als u deze verschijnselen herkent, is deze cursus iets voor u! De cursus bestaat uit 15 wekelijkse bijeenkomsten die in een rustig tempo worden gegeven. Kosten: e 50,00 voor 15 lessen inclusief lesmateriaal. De groep bestaat uit maximaal 12 personen. Aanmeldingen worden verwerkt in volgorde van binnenkomst. Vol is Vol. In januari gaat bij voldoende belangstelling een cursus van start in Almere, Groningen en Ommen. In Leiden gaat de cursus van start op woensdagochtend 7 januari. Bent u geïnteresseerd? Meldt u aan bij de vereniging via [email protected] of tel. 030 65 61 369 onder vermelding van de cursusplaats.


29-09-14 13:08

Column voor mantelzorgers

Heeft ieder huisje zijn kruisje? In het begin van deze zomer was ik twee weken in Turkije in een pension. De Nederlandse eigenaresse en de Turkse eigenaar bieden een geweldige sfeer, mede doordat de gasten het ontbijt en het avondeten samen aan lange tafels nuttigen. Er wordt heel wat afgekletst en ook verteld. De gasten zijn echt de bekende schepen die elkaar in de nacht passeren. Er is, mede daardoor, meer openheid dan normaal. Tijdens het hoogseizoen zijn er ook gezinnen met kinderen maar nu waren er alleen volwassenen. Twee weken is dan redelijk lang en de groep werd steeds anders door het komen en gaan van de gasten. Naar de verhalen luisterend wordt het steeds duidelijker dat ieder huisje zijn kruisje heeft. Maar ook hoe verschillend de mensen met dit kruisje, of vaak ook kruis, omgaan. Ouders die meemaken hoe hun goed opgeleide kinderen maar geen baan kunnen vinden en financieel geholpen moeten worden. Een kinderwens die niet vervuld wordt, maar ook heel veel ziekten. Een mevrouw waar beide borsten al afgezet zijn en die nu voor haar zieke man moet zorgen. Vorige column schreef ik al hoe ik onder de indruk ben van de flexibiliteit, het acceptatie-niveau en de manier waarop wij, mensen, met verdriet en zorgen omgaan. Iedereen doet het op zijn eigen manier. De een moet alles steeds van zich af praten de ander kruipt meer in zichzelf. Welke manier ook, we overleven. Hoe gaan wij, mantelzorgers van parkinsonof parkinsonisme patiënten met onze zorgen om? Het is verdrietig te zien en te horen hoe sommigen van ons er bijna onderdoor gaan. Mensen die praten redden het vaak makkelijker omdat zij daardoor vaak ook meer steun krijgen. Maar ja, te veel praten

over ziekte en ellende werkt dan weer afstotend. De in zichzelf gekeerde mens lijdt net zo veel, maar kan het niet uiten. Wanneer doen we het goed? Ik weet het ook niet. Tijdens de verpleging van mijn man nam ik vaak ook te veel hooi op mijn vork. Nu, na zijn overlijden, pluk ik daar de wat wrange vruchten van. Ik weet echter niet hoe het anders gekund had. Om er nog maar een spreekwoord tegen aan te gooien: ‘De beste stuurlui staan aan wal’.

"Gedeelde smart is halve smart" Het echt allermoeilijkste is hoe serieus wij onze geliefden moeten en kunnen nemen. Ik las in ‘Ontwaken in verbijstering’, van Oliver Sacks – u weet wel, hier is een film overgemaakt: mensen die jaren half in coma waren en door Levadopa weer bijkwamen- dat wanneer onze motoriek verstart ook ons denken meer star wordt. Wij zijn geen geest plus een lichaam maar complete wezens. Wanneer een deel lijdt heeft dat invloed op alles. Voor mij was dit een eyeopener. Er viel echt het beroemde kwartje. Sommige acties van Wim, zelfs die om mij te sparen of te ontlasten, vielen op zijn plaats. Ik begreep de verstarring, zonder zijn menswaardigheid aan te tasten. Het deed ook pijn, maar soms is pijn ook helend.

Velen van u heb ik gesproken. Het is heel gemakkelijk te zeggen tegen een parkinsonisme-patiënt dat hij weer kan genieten van het leven wanneer hij of zij de ziekte accepteert. Toch is dit heel waar. Ik hoor dat de zieke partner geen hulp in wil roepen om de acceptatie aan te kunnen. Is dit niet ook door de geestelijke verstarring? Wanneer uw geliefde geen steun wil accepteren, ga dan zelf naar iemand die u helpt. Wanneer u niet meer in staat bent om of thuis te zorgen of regelmatig naar het verpleeghuis te gaan is dit schrijnend voor uw partner. Mijn hart gaat hierbij uit naar de kinderen, meestal dochters of schoondochters die, naast hun gezin met de eigen zorgen, voor vader of moeder zorgen. De nieuwe wetgeving maakt dit ook niet makkelijker. Ook kunt u bellen, al was het alleen maar om even het hart te luchten, naar de contactpersonen. U bent heel welkom op onze landelijke dagen tweemaal per jaar, om mee te denken en te vertellen over de ziekte van één van uw ouders. Het spreekwoord: “Gedeelde smart is halve smart” is op deze dagen echt van toepassing. En heeft ieder huisje zijn kruisje? Ja, natuurlijk, daar zijn we mensen voor, daar groeien we ook door, dat maakt ons mens. Irene van der Horst Irene van der Horst is actief als vrijwilliger voor de Parkinson Vereniging. Zij is voorzitter van de werkgroep parkinsonismen en lid van de redactie van Parkinson Magazine.


PP5-Column-Irene.indd 27

27

29-09-14 13:09

ledenservice

Alles wat u wilt weten over Duodopa, DBS en Apomorfine Op donderdag 27 november a.s. is de gezamenlijke Duodopa, DBS en Apomorfinedag van de Parkinson Vereniging. Tijdens deze bijeenkomst wordt er informatie verstrekt over de Duodopa-, DBSen Apomorfinebehandeling. Duodopa is een behandeling waarbij levodopa continu wordt toegediend via een draagbare pomp. De behandeling is bedoeld voor patiënten met de ziekte van Parkinson in een gevorderd stadium, waarin motorische fluctuaties optreden. DBS-therapie (stimulatie van de diepe hersenstructuren) is een chirurgische behandeling waarvan is bewezen dat deze sommige symptomen van de ziekte kan verminderen. Apomorfine verbetert de werking van levodopa, het middel dat het meest wordt

gebruikt bij de ziekte van Parkinson. De arts zal Apomorfine voorschrijven als levodopa of andere middelen niet meer voldoende werken of als er sprake is van perioden waarin men zich niet kan bewegen (‘off’-perioden).

De datum is donderdag 27 november 2014 om 13.00 uur, in de RedRoom van Meeting District, Blokhoeve 2A, 3438 LC, Nieuwegein.

Op de gezamenlijke Duodopa®/DBS/ Apomorfine bijeenkomst zult u antwoord krijgen op vragen als: – Wat zijn de voor- en nadelen van de behandelingen? – Wanneer kom je voor welke behandeling in aanmerking? – Hoe zijn de ervaringen van andere patiënten met de behandelwijze?

Indien u aan deze gezamenlijke Duodopa/ DBS/Apomorfine dag wilt deelnemen, dient u zich via de website www.parkinson-vereniging.nl aan te melden. De eigen bijdrage voor leden is e 5,00 p.p. inclusief consumpties (over te maken op bankrekeningnummer NL 54 ABNA0416257046 t.n.v. Parkinson Vereniging o.v.v. Gezamenlijke DDA-dag).

Het programma bestaat uit een algemene inleiding over de behandelwijzen door Neuroloog Dhr. J. Hoff (Anthonius Ziekenhuis) en daarna krijgt u de gelegenheid om al uw vragen te stellen.

Niet leden betalen de arrangementsprijs. Aanmeldingen worden verwerkt in volgorde van binnenkomst. U ontvangt één bevestiging. Bij overinschrijving wordt u daarover geïnformeerd.

Drie behandelmethoden op een rij

Beëindiging aanbieden vakantieweken Sinds de jaren zeventig organiseert de vereniging vakantieweken exclusief voor haar leden. De laatste jaren was de organisatie hiervan in handen van Het Rode Kruis. Hoewel zowel de vereniging als de deelnemers hierover uitermate

28

Parkinson

tevreden zijn heeft de Parkinson Vereniging het besluit genomen om het aanbieden van deze vakantieweken te beëindigen. Reden hiervoor is de sterk afgenomen behoefte. De laatste paar jaar is het aantal inschrijvingen teruggelopen.

Het is uiteraard mogelijk om u rechtstreeks in te schrijven bij een van de beide hotels. Hotel De Valkenberg te Rheden en Hotel IJsselvliedt te Wezep zijn geheel aangepast aan mensen met een grote zorgbehoefte.


PP5-Ledenservice-Overige aankondigingen.indd 28

29-09-14 13:13

Column

Het belang van samenwerken De rode draad in dit nummer van Parkinson Magazine is ParkinsonNet, dat dit jaar haar tiende verjaardag viert. Een mooie gelegenheid om stil te staan bij de samenwerking die er is tussen de Parkinson Vereniging en ParkinsonNet. Graag wil ik het belang van deze samenwerking in een bredere context voor u schetsen. In het speelveld van de ziekte van Parkinson en andere chronische ziekten zijn veel ‘stakeholders’ actief. Denk hierbij bijvoorbeeld aan de patiëntenvereniging, fondsen die geld werven ten bate van verbeterde zorg voor chronisch zieken en/of voor onderzoek, zorgverleners, zorgverzekeraars, medisch specialisten en ziekenhuizen. Het is een complexe wereld die alsmaar groter en complexer wordt, en waarin de Parkinson Vereniging maar een aantal dingen voor haar rekening kan nemen. Het ligt mijns inziens voor de hand dat de Parkinson Vereniging samenwerkt met andere stakeholders. Immers, daarmee kan de vereniging de belangen van haar leden breder dienen. Op het gebied van parkinsonzorg is samenwerking met ParkinsonNet heel voor de hand liggend. De structurele samenwerking die we nu aangaan is een logisch

vervolg op de informele,sterke band die er in de afgelopen jaren is gegroeid tussen de Parkinson Vereniging en ParkinsonNet. Er is altijd al veel overleg geweest tussen beide organisaties. We dienen gelijke belangen en willen daarom deze samenwerking graag versterken. In de praktijk zijn er tal van thema’s die beide organisaties raken. Een mooi voorbeeld hiervan betreft de patiëntonderzoekers die dikwijls samen met ParkinsonNet vertegenwoordigers aan de slag gaan, waardoor optimaal rekening wordt gehouden met de wensen en belangen van de patiënten. Daarnaast streven we ernaar om elkaar ook op beleidsniveau te vinden en ons beleid zoveel als mogelijk af te stemmen. Voorbeelden hiervan zijn de behandelrichtlijnen en de aandacht voor de parkinsonverpleegkundigen die

natuurlijk een zeer belangrijke rol vervullen in het parkinsonveld. Daarnaast kunnen we de handen ineen slaan als het gaat om publiciteit. Essentieel om meer bekendheid te krijgen voor de ziekte van Parkinson en natuurlijk ook voor onze vereniging! De Parkinson Vereniging en ParkinsonNet zijn partners die op basis van vertrouwen samenwerken. Mijn wens voor de toekomst van het jarige ParkinsonNet is dat het netwerkconcept breed geïmplementeerd wordt zodat er echt een landelijke dekking is. Op die manier komt het netwerk nog beter de kwaliteit van leven van mensen met de ziekte van Parkinson ten goede. Ik ben onder de indruk van ParkinsonNet en wat het heeft teweeggebracht. ParkinsonNet heeft laten zien dat een multidisciplinaire aanpak werkt. Een innovatieve doorbraak in de zorg, wat mij betreft. Ik wil alle ParkinsonNet medewerkers en Bas Bloem en Marten Munneke in het bijzonder feliciteren met het behalen van deze mijlpaal! Eric Roos, voorzitter Parkinson Vereniging

Parkinson Vereniging en ParkinsonNet gaan krachten bundelen Eric Roos, voorzitter van de Parkinson Vereniging, en Marten Munneke, directeur van ParkinsonNet, tekenden recent een bijzondere samenwerkingsovereenkomst. Het betreft een nieuwe samenwerking tussen vertegenwoordigers van zowel mensen met parkinson als de zorgaanbieders die voor deze mensen graag hulp willen bieden. De Parkinson Vereniging is de landelijke belangenbehartiger van mensen met parkinson en hun naasten. ParkinsonNet vertegenwoordigt daarentegen juist de aanbieders van zorg; momenteel 2.500 in parkinson gespecialiseerde zorgverleners die zich georganiseerd hebben in 66 regionale netwerken.

De beide organisaties hebben dus een heel andere achterban maar hetzelfde doel voor ogen: de beste zorg voor mensen met parkinson of een parkinsonisme geleverd door in parkinson gespecialiseerde zorgverleners. Juist omdat de twee organisaties zo van elkaar verschillen verwachten Roos en Munneke dat ze elkaar veel te bieden hebben. De samenwerkingsovereenkomst is een eerste stap. “We gaan onderzoeken welke projecten of taken we gezamenlijk kunnen oppakken. We willen zoveel mogelijk onze krachten bundelen om mensen met parkinson optimaal te kunnen ondersteunen” aldus Roos en Munneke.

Marten Munneke en Eric Roos bekrachtigen de samenwerking door het tekenen van een samenwerkingsovereenkomst. Foto: Martijn Steffek


PP5-Ledenservice-Column bestuur.indd 29

29

29-09-14 13:14

Literatuur Bij de Parkinson Vereniging te bestellen brochures en overig informatiemateriaal: Bestelcode A

Bestelcode H

De Parkinson Vereniging

DVD - Patiënt worden kan altijd nog

Algemene informatie over de vereniging en haar activiteiten.

Een schets van het leven van acht mensen die dagelijks worden geconfronteerd met het hebben van de ziekte van Parkinson. Prijs: e 17,50, incl. verzendkosten

Bestelcode B

Parkinson Voor wie in het kort de belangrijkste informatie over de ziekte van Parkinson wil weten.

Bestelcode I

DVD – Bewegingsoefeningen

Een toelichting op de verschillende vormen van parkinsonisme.

Oefeningen en bewegingsadviezen voor mensen met de ziekte van Parkinson, inclusief metronoom (instrument dat ritme weergeeft). Prijs van alleen de DVD: e 13,00 Prijs van alleen de metronoom: e 24,00

Bestelcode D

Bestelcode M

Top-Tien kaart verpleeghuiszorg

Multidisciplinaire richtlijn bij de ziekte van Parkinson

Bestelcode C

Parkinsonismen

A4 met informatie voor verplegend personeel en verzorgenden. Bestelcode E

Een handzaam, toegankelijk boekje dat zich richt op patienten, partners en zorgverleners. Prijs: e4,-

Informatie leaflets over aspecten van leven met de ziekte van Parkinson

Bestelcode N

Samenvattingen van brochures waarvan de uitgebreide versies te downloaden zijn via www.parkinson-vereniging.nl

EPDA consensus verklaring Brochure met de Europese consensus verklaring over de zorgstandaard voor de ziekte van Parkinson.

Brochures • • • • • •

Parkinson en logopedie Parkinson en voeding Psychoses bij parkinson Parkinson en seksualiteit Leven met PSP & MSA Parkinson en stereotactische operaties

Bestelcode F

Bestelcode O

Parki

Hoe kunt u bij de Parkinson Vereniging bestellen? De materialen F t/m O dient u vooraf te betalen door overmaking op IBAN NL31INGB0003787700 t.n.v. Parkinson Vereniging te Bunnik onder vermelding van de hoofdletter behorend bij de bestelling. Na ontvangst van uw betaling wordt het materiaal toegezonden. Als u d.m.v. internetbankieren betaalt vergeet dan niet uw postadres te vermelden!

Alphen Wijkcent De Oude 2408 NV

Amsterd Cordaan Amstelv 1076 CS

Te bestellen bij derden: Het Zorgboek ziekte van Parkinson en zorgboek Parkinsonismen. Op basis van goede medische informatie biedt het boek praktische aanknopingspunten om problemen die door de aandoening kunnen ontstaan, aan te pakken. Te bestellen bij Stichting September (e 19.95 per stuk) via www.boekenoverziekten.nl of 020-60 60 745.

Medicijnpieper Praktisch medicijndoosje met pieper, 7 vakjes en 7 alarmen. Broekzakformaat, met 1 hand te openen. Kosten e 20,00, e 5,00 verzendkosten. Informatie of bestellen: www.parkinsonliga.be of [email protected], Tel: 0032-496 55 28 99

Europees Medicijnen Paspoort Met het EMP kunt u in elf Europese talen informatie verstrekken over onder andere uw aandoening(en) en uw medicijngebruik. Prijs: e 2,60

Almere Het Film Walt Dis 1325 SX

Amersfo Zorgcen Soesterw 3819 BA

Parkinson Vereniging Postbus 46, 3980 CA Bunnik Telefoon 030 - 656 13 69 E-mail [email protected] www.parkinson-vereniging.nl

Wmo-map Map met set van 15 informatiekaarten over Wet maatschappelijke ondersteuning (Wmo) met informatie voor zowel de patiënt als de gemeente. In handzaam A5 formaat. Voor leden gratis te bestellen, voor niet-leden: e 4,00 p/st. (incl. verzendkosten)

Alkmaa Verpleeg Jupiterst 1829 CA

Parkinson en nu? Behalve over het ontstaan van de ziekte en het verloop ervan, vertelt het boek de verhalen van velen die kampen met Parkinson. Daardoor bevat het boek vele praktische tips die leven met de ziekte van Parkinson makkelijker maken. e 19,95 | www.soemer.nl/spreek-uur-thuisparkinson-en-nu Leden van de Parkinson Vereniging betalen e 15,95 (excl. verzendkosten). Neem contact op met het bureau van de Parkinson Vereniging (030 656 1369 of [email protected]) voor de kortingscode. Per verkocht boek wordt e 1,- aan de Parkinson Vereniging gedoneerd.

Appinge ASWA ge Klaucke 9902 KZ

Arnhem Verpleeg Elisabet 6812 XA

Assen Centrum Ceressta Ceresple 9401 DP

Bilthove Woon- e De Kope Koperwi

Breda Dorpshu Zuringve KS, Tete

Burgum Werf 8, Mr. W.M 9251 GA

Den Haa Wijk- en Mariaho Ivoorhor 2592 TH

Devente PW Jans Hermelij 7423 EJ

Het prog

30

Parkinson

PP5-Literatuur.indd 30


29-09-14 13:14

alen 787700 r de ordt

eet

on

goede che or de en.

kten.nl

jes d te osten. be of 5 28 99

het van r bevat de

s-

act ging ng.nl) ordt erd.

Parkinson Cafés: Alkmaar Verpleeghuis Lauwershof, Jupiterstraat 10, 1829 CA, Oudorp

Doetinchem Waterrijk, Willy Brandtplein 24, 7007 LB Doetinchem

Almere Het Filmwijkcentrum, Walt Disneyplantsoen 76/78, 1325 SX, Almere

Dordrecht Albert Schweitzer ziekenhuis, Locatie Dordwijk Albert Schweitzerplaats 25, 3300 AD Dordrecht

Alphen a/d Rijn Wijkcentrum Kerk en Zanen, De Oude Wereld 51-59, 2408 NV, Alphen a/d Rijn

Driebergen Zorgcentrum Sparrenheide, Sparrenheidelaan 1, Driebergen

Amersfoort Zorgcentrum Birkhoven, Soesterweg 533, 3819 BA, Amersfoort Amsterdam Cordaan Olympisch Kwartier, Amstelveenseweg 308, 1076 CS, Amsterdam Appingedam ASWA gebouw, Klauckelaan 16, 9902 KZ Appingedam

Emmeloord Dienstencentrum Wittesteijn, Revelsant 80, 8303 ZD Emmeloord Groningen Maartenshof Grand Café, Schaaksport 100-102, 9728 PG, Groningen ’s-Hertogenbosch SCC ‘De Biechten”, Vincent van Goghlaan 1, 5246 GA Hintham.

Arnhem Verpleeghuis Heijendaal, Elisabethshof 201, 6812 XA, Arnhem

Haarlem Wijkcentrum de Ringvaart, Floris van Adrichemlaan 98, 2035 VD Haarlem

Assen Centrum voor Ouderenzorg Ceresstaete, Ceresplein 11a, 9401 DP, Assen

Heerlen Cultuurhuis, Sittarderweg 145, 6412 CD, Heerlen

Bilthoven Woon- en Zorgcentrum De Koperwiek, Koperwieklaan 3, Bilthoven Breda Dorpshuis ‘t Web, Zuringveld 1, KS, Teteringen Burgum Werf 8, Mr. W.M.O. van Veenweg 8, 9251 GA, Burgum Den Haag Wijk- en Dienstencentrum Mariahoeve, Ivoorhorst 155, 2592 TH Den Haag Deventer PW Janssen, Hermelijn 2, 7423 EJ Deventer

Helmond Restaurant Inclusief, Montgommeryplein 6, Helmond Hoorn Restaurant ‘De Wilg’, Avondlicht, Geldelozeweg 66, 1625 NX, Hoorn Houten-Utrecht-Nieuwegein - Careyn Zorgcentrum Rosendael, Indusdreef 5, 3564 GV, Utrecht - Zorgcentrum Vreeswijk, Lekboulevard 10, 3434 GL Nieuwegein Laren Amaris Theodotion, Werkdroger 1, 1251 CM, Laren Leeuwarden Wijkzorgcentrum De Hofwijck, Dirk Zeperweg 2, 8917 AZ, Leeuwarden

Lelystad Hanzeborg, Koningsbergenstraat 201A, Lelystad Middelburg Grandcafe Buitenrust, Buitenruststraat 221, 4337 EP, Middelburg Nijverdal Voetbalvereniging De Zweef, Koersendijk 25, 7443 PP Nijverdal Oegstgeest Woon- & Zorgcentrum Wijckerslooth, Van Wijckersloothplein 1, 2341 BB, Oegstgeest Oss-Uden-Veghel Hotel Udens Duyn, Annaboulevard 6, 5406 PZ Uden Purmerend Verpleeghuis Novawhere, Prof. Mr. P.J. Oudlaan 1, 1444 HT, Purmerend Reeuwijk Streekmuseum Oudheidkamer Reeuwijk, Oudeweg 3, 2811 NM, Reeuwijk Roermond Gemeenschapshuis ’t Sjoolpaad, Schoolpad 55/A, 6045 AL Roermond Rotterdam Reizend parkinsoncafé (locatie: Laurens Antonius IJsselmonde, Antonius Binneweg, Havenziekenhuis) Schagen Magnushof, Jacob Ruijsdaellaan 30, 1741 KW Schagen

Inloopochtenden/-middagen Met gelegenheid voor individueel gesprek met leden van de vereniging. Zwolle

Laren

Dienstencentrum “De Terp” Zwolle

Amaris Theodotion Laren

Elke 2e vrijdag van de maand van 9.30 - 11.30 uur. Dhr. R. de Vries, 038 - 454 82 42

Werkdroger 1 1251 CM LAREN van 13.30 uur tot 14.30 uur elke 3e donderdag van de maand.

Informatie over de cursus: ‘Parkinson? Hou je aandacht erbij!’ Tevens begeleiding van docenten. Noord-Nederland Groningen, Friesland, Drenthe, NoordwestOverijssel (incl. Middenen Noord- Flevoland) Hr. H. Mensinga, 0522 - 25 42 80 Oost-Nederland Salland, Twente, Noordwest-Gelderland, Oost-Gelderland, Vacant tel. kantoor Bunnik, 030 - 656 13 69

Midden-Nederland Utrecht en het Gooi Kantoor Bunnik, 030 - 656 13 69 West-Nederland Noord-Holland, ZuidHolland, deel Flevoland (Almere) Dhr. H. Edelman, 0186 - 57 17 98 Zuid-Nederland Zuid-Gelderland, Brabant, Limburg, Zeeland Mevr. M. Kruis-Pols, 0168 - 85 07 34

Valkenswaard Antwerpsebaan 3, 5554 JV, Valkenswaard

Wouw eetcafé In den Veehandel, Markt 30, 4724 BK, Wouw

Veldhoven Muggenhol 15, Veldhoven

Zevenaar Liemerije, Hunneveldweg 12 6903 ZN, Zevenaar

Schiedam Frankeland, Sint Liduinastraat 10, 3117 CS, Schiedam

Venlo Zalzershof, Zalzerskampweg 64, 5926 PL, Hout/Blerick

Stadskanaal De Spont, Gandhiplein 3, 9500 VB, Stadskanaal

Venray De Kemphaan, Kennedyplein 1, 5801 VH, Venray

Tilburg De Financiën, Kasteellaan 29 5175 BC, Loon op Zand

Woerden Boogh Harmelen, Hendriklaan 7, 3481 VR Harmelen

Zoetermeer Recreatieruimte Blijdorp, Bijdorplaan 471-477, 2713 SZ, Zoetermeer Zutphen De Warkense Molen, Lage Lochemseweg 23, 7231 PK Warnsveld Zwolle Woonzorgcentrum Rivierenhof, Zijpe 4, 8032 HX, Zwolle

Het programma van de Parkinson Cafés kunt u vinden op: www.parkinson-vereniging.nl/wat-doen-wij/regionale-activiteiten/parkinson-cafes nr. 5 • oktober 2014 Parkinson

PP5-Literatuur.indd 31

31

29-09-14 13:14

Contactpersonen Contactpersonen zijn vrijwilligers die zelf patiënt zijn of partner van een patiënt. Zij organiseren lotgenotencontact en zijn tevens het aanspreekpunt voor de leden in hun regio, dat wil zeggen: zij bieden u een luisterend oor wanneer u eens over de ziekte en alles wat daarmee samenhangt wilt praten. Indien uw woonplaats niet in dit overzicht staat, neem dan contact op met de provinciaal coördinator van uw provincie of het secretariaat van het verenigingsbureau, tel. 030-656 13 69. Groningen

Drenthe

Provinciaal coördinator: Mw. G. Teuben-Velthuis, Scheemda, tel. 0597-591778, E-mail: [email protected] Delfzijl e.o. Mw. L.J. Koster-ten Hoven, Termunterzijl, tel. 0596-601618, E-mail: [email protected] Groningen-stad Mw. H. Blanksma, Haren, tel. 050-5350259, E-mail: [email protected]

Provinciaal coördinator: Vacature Assen e.o. Mw. C. Kitselaar, Zuidlaren, tel. 050-4092288 E-mail: [email protected] Meppel e.o. en Steenwijk e.o. Dhr. G. Blokhuis, Steenwijk, tel. 0521-516190 E-mail: [email protected] Dhr. H. Houter, Steenwijkerwold, tel. 0521-588215, E-mail: [email protected] Gea Vos-Kleen, Staphorst, tel. 0522-463517 E-mail: [email protected]

Friesland

Provinciaal coördinator: Vacature Drachten e.o. Dhr. W. de Jong, Beetsterzwaag E-mail: [email protected] Heerenveen e.o. Mw. R. Holtrop, Echtenerbrug, tel. 0514-541291, E-mail: [email protected] Dhr. T. van Ast, Heerenveen, E-mail: [email protected] Leeuwarden e.o. Dhr. en mw. Doorenspleet, Leeuwarden, tel. 058-2894047, E-mail: [email protected] Mw. Riemersma-Koster, Leeuwarden, tel. 058-8436991. E-mail: [email protected] Sneek e.o. Fam. Nauta, Sneek, tel. 051-5415865 Dhr. en mw. Wierda, Sneek, tel. 0515-425035

32

Parkinson

PP5-Contactpersonen.indd 32

Overijssel

Interim Provinciaal coördinator: Mw. M. Barion, Blokker E-mail: [email protected] Deventer e.o. Mw. A. Overmars, Raalte, tel. 06-10863396 E-mail: [email protected] Hardenberg e.o. Dhr. R. van Kerk Oerle E-mail: [email protected] tel. 0529-461192 Nijverdal e.o. Mw. M. van Hutten, Hellendoorn E-mail: parkinsoncafé[email protected] tel. 06-38071121 Steenwijk e.o. Dhr. G. Blokhuis, Steenwijk, tel. 0521-516190, E-mail: [email protected] Dhr. H. Houter, Steenwijkerwold, tel. 0521-588215 E-mail: [email protected] Zwolle e.o. Mw. H. van der Honing, Zwolle,

E-mail: [email protected] Dhr. W.J.G. v.d. Maaten, Zwolle, tel. 038-4651842 Dhr. M.J. de Vries, Zwolle, tel. 038-4548242 Flevoland

Provinciaal coördinator: Mw. I. Groenesteijn, Lelystad, tel. 06-18333682, E-mail: [email protected] Almere Mw. M.E. Meyjes, Almere, tel. 0365-325630 E-mail: [email protected] Emmeloord e.o. Mw. J. Boot, Espel, tel. 0527-271585, E-mail: [email protected] Mw. V.E. Brugge-Muurlink, Nagele, tel. 0527-698730, E-mail: [email protected] Lelystad e.o. Dhr. G. van der Velde, Lelystad, tel. 06-20969475. E-mail: [email protected] Dhr. A. Lieverse, Lelystad, tel. 0320-228668, E-mail: [email protected] Gelderland

Interim Provinciaal coördinator: Mw. J. van Denzel, tel. 030-6564406 Apeldoorn e.o. Mw. Ebbeling, Apeldoorn, E-mail: [email protected] Dhr. G. Schut, Apeldoorn, tel. 055-3559271 Ede e.o. Dhr. A. en Mw. M. Schikhof, Bennekom, tel. 0318-419552, E-mail: [email protected] Nunspeet e.o. Dhr. R. de Jong, Heerde, tel. 0578-691416 Winterswijk e.o. Mw. G. Wagendorp, Winterswijk, tel. 0543-515205 Zevenaar e.o. Dhr, G. Oosterveen, Didam, tel. 0316-221945

Arnhem e.o. Dhr. M. van Schijndel, Arnhem, tel. 026-4433872, E-mail: [email protected] Nijmegen e.o. Dhr. H.W.Th. Janssen en Mw. J.A.P. Janssen, Nijmegen, tel. 024-3440305, E-mail: [email protected] Mw. M. Botden-Sandrin, Nijmegen, tel. 024-7850761, E-mail: [email protected] Zutphen e.o. Dhr. P. Hoeksma, Vorden, tel. 0575-556834, E-mail: [email protected] Utrecht

Provinciaal coördinator: Mw. Y. den Ouden, Woerden, tel. 0348-480648, E-mail: [email protected] Driebergen e.o. Mw. A. Azzaro, IJsselstein, tel. 034-3555815, E-mail: [email protected] Nieuwegein e.o. Mw. C. a Campo, Nieuwegein, tel. 030-6039973, E-mail: [email protected] Mw. G. Heins, Nieuwegein, tel. 030-6065037, E-mail: [email protected] Houten e.o. Dhr. H. Scholten, Bunnik, tel. 030-6564406, E-mail: [email protected] De Bilt e.o. Mw. A.E. van Dam-van Voorst, Maartensdijk, tel. 0346-211814, E-mail: [email protected] Woerden e.o. Mw. Y. den Ouden, Woerden, tel. 0348-480648, E-mail: [email protected] Noord-Holland

Provinciaal coördinator: Mw. M. Barion, Blokker, E-mail: [email protected] Alkmaar e.o. Dhr. P.A. Hageman, Heerhugowaard,


29-09-14 13:15

tel. 072 E-mail: Mw. C. Alkmaa Amster Dhr. C. tel. 06E-mail: vermun Amster Dhr. P. J tel. 020 E-mail: pieterjo Den He Dhr. D. tel. 022 Hoorn e Dhr. J.J tel. 022 E-mail: Mw. B. tel. 022 E-mail: vanderk Haarle Mw. W. tel. 023 E-mail: Mw. W. tel. 023 E-mail: Dhr. N. tel. 023 Hilvers Dhr. G. E-mail: georgev Purmer Dhr. G. tel. 029 E-mail: Mw. Kra tel. 022 E-mail: Hoofdd Mw. M. tel. 025 E-mail: appelb Huizen Dhr. P. V tel. 035 E-mail:

m,

ort.nl

.nl

,

t

com

m

814,

.com

waard,

tel. 072-5740042, E-mail: [email protected] Mw. C. Keyser-van der Veldt, Alkmaar, tel. 072-5119532 Amsterdam/Amstelveen e.o. Dhr. C. Vermunt, Amstelveen, tel. 06-33751215, E-mail: [email protected] Amsterdam e.o. Dhr. P. Jonkergouw, Amsterdam, tel. 020-6123708, E-mail: [email protected] Den Helder e.o. Dhr. D. Kramer, Schagen, tel. 0224-850636 Hoorn e.o. Dhr. J.J. Plas, Zwaag, tel. 0229-232109, E-mail: [email protected] Mw. B. van de Klis, Hoorn, tel. 0229-231921, E-mail: [email protected] Haarlem e.o. Mw. W. de Rijke, Haarlem, tel. 023-5270927, E-mail: [email protected] Mw. W. van Vliet, Haarlem, tel. 023-5278170, E-mail: [email protected] Dhr. N. Ligthart, Heemstede, tel. 023-5294621, Hilversum e.o. Dhr. G. van Heerden, Hilversum, E-mail: [email protected] Purmerend e.o. Dhr. G. Sterel, Purmerend, tel. 029-9422796, E-mail: [email protected] Mw. Kragten, Purmerend, tel. 0229-427569, E-mail: [email protected] Hoofddorp e.o. Mw. M. de Nooy, Lisserbroek, tel. 0252-415976, E-mail: [email protected] Huizen e.o. Dhr. P. Versteeg, Huizen, tel. 035-5267803, E-mail: [email protected]

Mw. I. van de Heijden, Huizen, 035-5265272, E-mail: [email protected] Zuid-Holland

Provinciaal coördinator: Dhr. M. Treffers, Alphen a/d Rijn, tel. 0172-420259 Alphen a/d Rijn e.o. Mw. H.F. Treffers, Alphen a/d Rijn, tel. 0172-420259 Gouda e.o. Dhr. T. de Vries, Waddinxveen, tel. 0182-617947 Leiden e.o. Mw. J. van Gorkum, tel. 071-5146543 Vlaardingen e.o. Dhr. en mw. Van Hout, Hoek-vanHolland, tel. 0174-413428 Zoetermeer e.o. Dhr. J. Uittenbogaard, Zoetermeer, tel. 079-3416940, E-mail: [email protected] Oud Beijerland e.o. Mw. M. Edelman-de Heer, Klaaswaal, tel. 0186-571798 Dordrecht e.o. Dhr. A. Stuut, Dordrecht, tel. 078-6168899, E-mail: [email protected] Zeeland

Interim Provinciaal coördinator: Dhr. H. Husman, tel. 0412-634100 E-mail: [email protected] Zeeuws Vlaanderen Dhr. C. Lensen jr., Hoek, tel. 0115-448150 Goes e.o. Dhr. W. Berk, Yerseke, tel. 06-38772530, E-mail: [email protected] Noord-Brabant

Provinciaal coördinator: Dhr. H. Husman, tel. 0412-634100 E-mail: [email protected] Breda e.o. Dhr. D. Knook, Made, tel. 0162-683833

Contactpersonen voor MSA, PSP, Parkinsonismen

Mw. I. van der Horst, (MSA), Driel, tel. 026-4742932 Contactpersonen voor DBS

(stimulatie operaties) Dhr. H. Groenestein, Nederhorst den Berg, tel. 0294-254488, E-mail: [email protected] Dhr. H. Kamerman, Hoofddorp, tel. 023-7431423 Fam. A. Kole-Roodenburg, Bergen, tel. 072-5817788, E-mail: [email protected] Dhr. W. Paes, Herten, tel. 0475-533637, E-mail: [email protected] Dhr. E. Rijksen, Leersum, tel. 0343-451420 Yoppers contactpersonen

Dinie Stolte-Zijnenberg, Tjalleberd, tel. 0513-627272, E-mail: [email protected] Mw. H. van Vonno, Almelo, tel. 0546-828861, E-mail: [email protected] Dhr. A. van Riet, Dedemsvaart, tel. 0523-616432 E-mail: [email protected] Anita en Ad Matthijssen, SprangCapelle, tel. 0416-851041

Tilburg e.o. Fam. van Poppel, Oirschot, tel. 0499-575304 Limburg

Interim Provinciaal coördinator: Dhr. H. Husman, tel. 0412-634100 E-mail: [email protected] Boxmeer e.o. Mw. L.M. Rutten, Gennep, tel. 0485-513283 Heerlen e.o. Mw. A.J. Everhartz-Eykenboom, Kerkrade, tel. 045-5426239 Dhr. F. Jonker, Brunssum, tel. 045-5254997, E-mail: [email protected]

Adviseur elektrische fietsen

Dhr. A. Nedermeijer, Dordrecht, tel. 078-6162688, E-mail: [email protected] Contactpersonen voor partners/mantelzorgers

Mw. H. Blanksma, Haren, tel. 050-5350259, E-mail: [email protected] Mw. T. Homminga, Heerenveen, tel. 0513-624997, E-mail: [email protected] Mw. C. Keyser, Alkmaar, tel. 072-5119532 Dhr. T. Kole, Bergen, tel. 072-5817788 Mw. L.J. Koster-ten Hoven, Termunterzijl, tel. 0596-601618, E-mail: [email protected] Mw. T. Plamont, Malden, tel. 024-3581933 Mw. W. van Vliet, Haarlem, tel. 023-5278170, E-mail: [email protected] Contactpersoon voor Duodopa

Dhr. A. Melendez, Nijkerk, tel. 033-2454967

Venlo e.o. Mw. R. Hermans, Venlo, tel. 077-4772095, E-mail: [email protected] Dhr. Niessen, Helden, tel. 077-3076735 Weert e.o. en Roermond e.o. Dhr. W. Keulers, Roermond, tel. 0475-568998, E-mail: [email protected]


PP5-Contactpersonen.indd 33

33

29-09-14 13:15

Colofon De Parkinson Vereniging is altijd erg blij met giften en legaten. Sinds jaar en dag worden deze inkomsten zoveel mogelijk toegevoegd aan het budget dat beschikbaar is voor onderzoek en ontwikkeling. In incidentele gevallen worden er ook (deels) projecten en activiteiten van de vereniging mee gefinancierd. Als u aangeeft dat het door u gedoneerde bedrag voor een specifiek doel moet worden gebruikt, zal de vereniging dat altijd respecteren.

Parkinson Magazine (oplage 11.050) Uitgave van de Parkinson Vereniging. ISSN: 2352-3034

Productie Inpladi bv, Cuijk Stockfotografie: www.shutterstock.com

Parkinson Vereniging Secr.: Postbus 46, 3980 CA Bunnik Bezoekadres: Kosterijland 12, 3981 AJ Bunnik Tel.: 030 - 656 13 69 Fax.: 030 - 657 13 06 E-mail: [email protected] E-mail: ledenadministratie@ parkinson-vereniging.nl Website: www.parkinson-vereniging.nl IBAN NL31INGB0003787700 t.n.v. Parkinson Vereniging te Bunnik Lid van de European Parkinson’s Disease Association (EPDA)

Copyright Vereniging, redactie en Medische Adviesraad zijn niet verantwoordelijk voor de inhoud van de advertenties. De redactie behoudt zich het recht voor om ingezonden artikelen zonder opgaaf van redenen in te korten of niet te plaatsen. Overname van artikelen of gedeelten hiervan is alleen toegestaan met bronvermelding en na toestemming van de hoofdredacteur. Ingezonden brieven, artikelen en beeldmateriaal worden automatisch eigendom van de vereniging.

Redactie Parkinson Magazine Hoofdredacteur: Nynke de Monchy Redactie: Ruud de Bruin, Mark Hemmer, Irene van der Horst, Haaije Jansen, Astrid Smits, Hans Waleveld. Verder werkten aan dit nummer mee: Rob Hagen, Odile van den Heuvel, Masja van het Hoofd, Catrien Spijkerman, Jolanda van der Velde. Fotografie: Johannes Abeling, Peter Boer, Bart van Dieken, Hans van der Molen, Martijn Steffek.

Disclaimer Dit Parkinson Magazine is met de grootst mogelijke zorgvuldigheid samengesteld. De Parkinson Vereniging is echter niet aansprakelijk voor enige directe of indirecte schade die zou kunnen ontstaan door het gebruik van de hierin aangeboden informatie. Aan de inhoud van dit Parkinson Magazine kunnen op geen enkele wijze rechten worden ontleend of aanspraken worden gemaakt.

Redactieadres Postbus 46, 3980 CA Bunnik E-mail: [email protected]

Ereleden Dr. J. van Manen, mw. Mies Rijksen, prof. dr. R.A.C. Roos, prof. dr. E. Ch. Wolters

Advertenties Bureau van Vliet bv, Zandvoort 023 - 571 47 45 E-mail: [email protected]

34

Parkinson

PP5-Colofon.indd 34

Uitgave Nr. 1

Inleveren kopij vóór: 24-11-2014

Verschijningsdatum: 14-01-2015

Lidmaatschap/donateurs e 35,- per jaar voor leden, incl. 5 keer per jaar Parkinson Magazine. e 25,- per jaar voor donateurs. Hogere bedragen zijn welkom. Voor buitenlandse leden: IBAN NL47ABNA0613816102 BIC nr. ABNANL2A. Wilt u uw lidmaatschap opzeggen? Stuur een e-mail naar ledenadministratie@ parkinson-vereniging.nl o.v.v. uw naam, adres en reden van opzegging. Giften-Schenkingen Giften zijn welkom op IBAN: NL31INGB0003787700 en BIC: INGBNL2A (voor giften vanuit het buitenland), t.n.v. Parkinson Vereniging o.v.v. gift + uw adresgegevens. Nalatenschappen Via de notaris. De vereniging is ingeschreven bij de KvK te Utrecht dossiernr. V40476519. Bij een erfstelling of legaat ten gunste van de vereniging kan de gever zelf de bestemming nader bepalen. In verband daarmee wijzen wij op de grote betekenis van verder onderzoek. Indien u daaraan wilt bijdragen kunt u vastleggen dat het geld moet worden besteed aan een door de Parkinson Vereniging bepaald of goedgekeurd onderzoek verband houdende met de ziekte van Parkinson.


29-09-14 13:17

ledenservice

Vierdaagse van Nijmegen Ook dit jaar liet een aantal deelnemers aan de Nijmeegse Vierdaagse zich sponsoren voor de Parkinson Vereniging. De Parkinson Vereniging was goed zichtbaar in Nijmegen! Ambassadeur Olga Commandeur verzorgde de warming-up voor de vele Vierdaagse lopers. Een fantastische start die breed werd opgepikt door de lokale en landelijke media. De uiteindelijke opbrengst van de Vierdaagse Sponsorloop is maar liefst e 8.116,- Wij danken onze Vierdaagse Sponsorlopers voor dit mooie bedrag voor de Parkinson Vereniging.

Giften (boven de € 250) afgelopen kwartaal Donatie van Regina van Geunsfonds Stichting Herason, gift voor onderzoek 2014

€ 750,00 € 10.000,00

Mej. J.D.M. Wellink, gift

€ 1.000,00

Mevr. A. van Duijnhoven-Janssen, giften bij afscheid G.C.B.M. van Duijnhoven

€ 550,00 € 652,20 € 300,00

L.M. van der Werf, gift n.a.v. overlijden Cees van den Berge

€ 300,00

Gift ter nagedachtenis van Jan Hendrik van der Lugt

€ 250,00

Gift Skipshelling Blom

€ 245,00

Mevr. Boschloo-Klein Kranen, gift collecte bij uitvaart de heer Boschloo

Mevr. H.F.H. van den Ark, gift

€ 500,00

E.M. Donkers, schenking n.a.v. uitvaart Engelien Donkers

Schenking n.a.v. overlijden de heer Meyer

€ 381,00

Fam. A. Rutte schenking n.a.v. 45 jaar huwelijk

Schenking Medische staf Meander Medisch Centrum afscheid neuroloog Dhr. A. Hovestadt M. van den Wijngaard, gift n.a.v. 90e verjaardag mevr. M.A. van den Wijngaard-Pellis

€ 1.500,00

W.A. van Schaijk, gift

€ 270,00

€ 250,00

Fam. Dikken Ermelo gift ivm 50 jaar huwelijk, diverse giften

€ 450,00

€ 675,00

Ing. P. Hendricksen, collecte bij uitvaart mevr. Reulink-Wenting

€ 563,75


PP5-Ledenservice-giften.indd 35

35

29-09-14 13:12

Parkinson Parkinsonismen Vereniging

www.ZoekParkinsonZorgverzekering.nl Zoek en vind in vijf stappen de aanvullende zorgverzekering die het best bij u past! Stap 1:

Vul de gegevens van uw huidige verzekering in;

Stap 2:

Selecteer de zorg die denkt te gaan gebruiken;

Stap 3:

Bekijk en vergelijk passende aanvullende zorgverzekeringen;

Stap 4:

Sluit uw aanvullende verzekering af.

mede mogelijk gemaakt door Teva Nederland

www.zoekparkinsonzorgverzekering.nl www.zoekparkinsonzorgverzekering.nl

PP5-Achterpagina.indd 36

29-09-14 13:17

ParkinsonNet: Al 10 jaar voor de beste parkinsonzorg

Recommend Documents