ParkinsonNet Congres. Zorg voor Parkinson

ParkinsonNet Congres 1

Zorg voor Parkinson

Value through Innovation

Inhoudsopgave ParkinsonNet Congres Overzicht sponsoren 4 Praktische informatie 5 Voorwoord 6 Programmaoverzicht 8 Overzicht parallelsessies 9 Samenvatting plenaire lezingen 11 Informatie parallelsessies 19

Zelfs na meer dan 125 jaar ervaring blijven wij intens nieuwsgierig. In het belang van toekomstige generaties. Boehringer Ingelheim is altijd trouw gebleven aan haar karakter als een onafhankelijk familiebedrijf. Onze visie van “Value through Innovation” stuurt ons vooruit. Hierdoor zijn wij in staat om constant met nieuwe energie en ambitie naar de toekomst te kijken. Vandaag de dag hebben wij wereldwijd 145 vestigingen in 50 landen. Met meer dan 42.000 werknemers wereldwijd en een geschiedenis van meer dan 125 jaar, zijn wij voortdurend gericht op het verbeteren van het uitzicht op een gezonder leven.

Jaarboek 2011 ParkinsonNet in 2011 en 2012 35 Structurele financiering door Zorgverzekeraars Nederland 36 Besparing van 15 tot 20 miljoen door ParkinsonNet 37 NeuroNet 38 Tevredenheidsonderzoek ParkinsonNet 38 Coördinatorenbijeenkomst 39 Landelijke Werkgroep parkinsonverpleegkundigen 40 Voedingsrichtlijn bij de ziekte van Parkinson 40 MijnP@rkinsonzorg: iedere patiënt zijn eigen zorgnetwerk 41 ParkinsonNet wint ‘Meest bijzondere Parelproject’ 42 Bas Bloem verkozen tot ‘Nationale Zorgheld 2011’ 43 Verpleeghuizen op weg naar Integrale Parkinsonzorg (VIP-project) 44 ParkinsonNet is vernieuwd! 46 Nieuwe Website 47 Spark Magazine 49 ParkinsonNet scholing in 2011 50 ParkinsonNet scholing in 2012 52

www.boehringer-ingelheim.nl

2

3

Zorg voor Parkinson

Overzicht Sponsoren Congres

Praktische informatie

Hoofdsponsor

Keycordkleuren per discipline Blauw = Fysiotherapeuten/ Oefentherapeuten Geel = Diëtisten Grijs = Neurologen, parkinsonverpleegkundigen, specialisten ouderengeneeskunde en revalidatieartsen Lichtgroen = Ergotherapeuten Oranje = Logopedisten Donkergroen = Sprekers, patiënten en andere VIP’s Roze = Psychosociale zorg en seksuologen Wit = Projectteam De organisatie van het ParkinsonNet congres herkent u aan: Rode rozen, rode t-shirts en rode stropdassen.

Topsponsor Nederland

Sponsor Medtronic

4

Novartis

GSK

Nutricia

Standhouders Expozaal 1. ParkinsonNet (www.parkinsonNet.nl) en Mijnzorgnet (www.mijnzorgnet.nl) 2. Vereniging van oefentherapeuten (www.vvocm.nl) 3. Ipsen (www.ipsen.nl) 4. Nestlé (www.nestlenutrition.nl) 5. UCB (www.ucb.com) 6. Teva (www.tevanederland.nl) 7. Prosoftware (www.prosoftware.nl) 8. Nutricia (www.nutricia.nl) 9. Parkinsonvereniging (www.parkinson-vereniging.nl) 10. ABBOTT (www.abbottnederland.nl) 11. Villerius Medical (www.villeriusmedical.eu) 12. Medtronic (www.medtronic.nl) Lunch en koffiepauzes De lunch en koffiepauzes vinden plaats in de Expozaal. Tijdens deze pauzes kunt u ook een bezoek brengen aan de diverse stands.

Zorg voor Parkinson

5

Voorwoord Beste collega’s van ParkinsonNet, Van harte welkom op alweer het 7e ParkinsonNet congres! Zorg voor Parkinson! Dat is het motto van ParkinsonNet. Daarmee stralen we uit dat we samen optimale zorg willen bieden aan iedere patiënt met de ziekte van Parkinson of een vorm van parkinsonisme. Vandaag is het inmiddels traditionele jaarlijkse moment om elkaar te ontmoeten, van elkaar te leren en elkaar te stimuleren om deze optimale zorg te leveren. We verwachten vandaag meer dan 1400 gemotiveerde zorgverleners van 19 verschillende disciplines uit alle delen van het land. We vormen samen een enorme bron van kennis en expertise. Vandaag kunnen we die kennis gemakkelijk uitwisselen tijdens de parallelsessies of in de koffiepauze. Maak volop gebruik van die unieke gelegenheid! We hopen dat u door deze leuke en leerzame dag uw kennis nog verder zult uitbreiden! Gelukkig hoeven we de uitwisseling van ervaringen niet te beperken tot dit jaarcongres. Ook na vandaag kunt u elkaar regelmatig ontmoeten. Dit kan regionaal tijdens verschillende seminars, maar ook nationaal via MijnZorgnet. Op dit online medium kunnen discussies gevoerd en vragen gesteld worden. Maakt u nog geen gebruik van MijnZorgnet? Dan mist u echt wat! Kijk maar eens op pagina 41, dan wordt duidelijk welke bijzondere mogelijkheden MijnZorgnet biedt!

Doordat we explosief zijn gegroeid voldeed de website niet meer goed aan onze functionele eisen. Met een geheel nieuwe website (www.parkinsonnet.nl) en de vernieuwde Parkinson Zorgzoeker (via de website toegankelijk) kunnen we weer volop vooruit! In dit boekje vindt u het uitgebreide programma van vandaag, met korte beschrijvingen van de lezingen, autobiografieën van de plenaire sprekers, plattegronden, praktische informatie en de exposantenlijst. In het tweede gedeelte van dit boekje vindt u het jaarboek ParkinsonNet. In dit jaarboek komen de hoogtepunten van 2011 en een vooruitblik op 2012 aan bod. We schrijven daar bijvoorbeeld over de recent gerealiseerde financiële ondersteuning van ParkinsonNet door de Zorgverzekeraars en over onze plannen om ParkinsonNet op te schalen naar een NeuroNet. Zeker de moeite waard om te lezen! Namens het ParkinsonNet projectteam wensen wij u een heel plezierige en leerzame dag toe! Hartelijke groet, Marten Munneke en Bas Bloem

HET PARKINSONNET CONGRES 2012 VINDT PLAATS OP VRIJDAG 30 NOVEMBER 2012

Het zal u niet ontgaan zijn dat ParkinsonNet onlangs een huisstijlverandering heeft ondergaan. We vonden dat ons logo iets frisser en eigentijdser moest zijn. Bovendien was onze website ook nodig aan vernieuwing toe.

6

7

Zorg voor Parkinson

Programmaoverzicht

Overzicht parallelsessies

09.00-09.45 Ontvangst (Maurits Foyer/Expozaal)

Sessie Locatie Onderwerp 1 Zaal 417 Videocasuïstiek 2 Beatrixtheater Hoe stimuleer ik positief gedrag van mijn patiënten? Inleiding tot motivational interviewing. 3 Zaal Manpower Hoe breng ik mijn parkinsonpatiënten in kaart? 4 Zaal 212 Behandeling van depressie bij Parkinson 5 Zaal 412 Preklinische symptomen van Parkinson 6 Zaal 414 Parkinson en seksualiteit 7 Zaal 411 Voeding bij Parkinson 8 Zaal 716 Online zorg? Wat kunt u er nu en straks mee? 9 Zaal 712 De nieuwe richtlijn ‘Zorg voor Parkinson in verpleeghuizen’ 10 Zaal 320 Omvallen of flauwvallen? De onderschatte rol van een lage bloeddruk bij de ziekte van Parkinson en MSA 11 Zaal 415 Een behandeling met behulp van apomorfine, duodopa of chirurgie. Wie komt hiervoor in aanmerking? The influence of exercise on the Parkinson brain! 12 Zaal 312 13 Zaal 416 De nieuwe (Europese) richtlijn voor Fysiotherapie 14 Zaal 718 Behandeling van vermoeidheid bij Parkinson 15 Zaal 211 Speekselverlies

Beatrixtheater 09.45-10.00 Welkom door Dr. Marten Munneke en Prof. Dr. Bastiaan Bloem 10.00-10.30 Prof. Dr. Kailash Bhatia » Hoe kijk ik naar mijn patiënten? 10.30-11.00 Prof. Dr. Erik Scherder » Pijn bij Parkinson, komt dat voor? 11.00-11.30 Koffie pauze (Expozaal) 11.30-12.15 Parallelsessies (locatie, zie pagina 9) 12.15-13.15 Lunch (Expozaal) 13.15-14.00 Parallelsessies (locatie, zie pagina 9) 14.00-14.30 Koffie pauze (Expozaal) Beatrixtheater 14.30-14.50 Dr. Bart van de Warrenburg » Erfelijkheid en Parkinson 14.50-15.10  Paul Rabsztyn » Hoe praat ik over seks? 15.10-15.30 Intermezzo 15.30-16.00 Prof. Dr. Bastiaan Bloem » Is het wel Parkinson? Alles over functionele bewegingsstoornissen 16.00-16.45 Marc Lammers » Coachen en samenwerken 16.45-16.50 Afsluiting 16.50-18.00 Hapje, drankje en live muziek (Expozaal)

8

9

Zorg voor Parkinson

Plenaire lezingen Hoe kijk ik naar mijn patiënten met bewegingsstoornissen? Spreker : Prof. Dr. Kailash Bhatia, Movement Disorders Specialist, London Tijd : 10.00-10.30 uur

Kailash Bhatia is a Professor of Clinical Neurology in the Sobell Department of Movement Neuroscience at the Institute of Neurology, UCL, Queen Square, London and an Honorary Consultant Neurologist at the affiliated National Hospital for Neurology, Queen Square. His main research interest is in movement disorders, merging clinical, electrophysiological, and genetic methods to study the pathophysiology of conditions like dystonia and Parkinson’s disease. Professor Bhatia has over 350 publications including 250 peer reviewed papers.

Pijn bij Parkinson, komt dat voor? Spreker : Prof. Dr. Erik Scherder, hoogleraar klinische neuropsychologie, VU Amsterdam Tijd : 10.30-11.00

10

Prof. Erik Scherder (1952) is hoogleraar Klinische Neuropsychologie aan de Vrije Universiteit te Amsterdam en hoogleraar Bewegingswetenschappen aan de Rijksuniversiteit Groningen. Tevens is hij hoofd van de afdeling Klinische Neuropsychologie van de Vrije Universiteit te Amsterdam. Hij houdt zich bezig met twee lijnen van onderzoek en maakt zich al jaren lang sterk voor het belang van lichaamsbeweging. Scherder won in 2009 de onderwijsprijs van de Vrije Universiteit Amsterdam. Hij werd daarmee uitgeroepen tot de beste docent van het jaar.

Zorg voor Parkinson

11

Erfelijkheid en Parkinson Spreker : D  r. Bart van de Warrenburg, neuroloog, UMC St Radboud, Nijmegen Tijd : 14.30-14.50

Dé oorzaak van de ziekte van Parkinson bestaat niet. Waar het pendulum vooral in de jaren ’80 van de vorige eeuw aan de zijde van (toxische) omgevingsfactoren stond, was deze het afgelopen decennium bewogen in de richting van genetische factoren. Volgens de meest recente inzichten gaat het echter om een interactie tussen de genetische ‘make-up’ en omgevingsinvloeden.

12

Dat genetische factoren een belangrijke rol spelen werd vooral duidelijk toen in families waarin de ziekte van Parkinson veel voorkwam genen zijn gevonden die, indien gemuteerd, verantwoordelijk zijn voor deze aandoening. Met andere woorden, familiair parkinsonisme is soms een monogene aandoening en gedraagt zich als een erfelijke ziekte. Dit soort erfelijke vormen van de ziekte van Parkinson zijn echter relatief zeldzaam. In de praktijk zijn er dan ook maar weinig redenen om DNA-onderzoek te doen, bijvoorbeeld het inschatten van het herhaalrisico voor kinderen in geval van een familiair parkinsonisme, of als ondersteuning van de diagnose bij een patiënt met een afwijkende klinische presentatie.

we sinds kort dat een aantal neurodegeneratieve aan­doeningen een deels gemeenschappelijke erfelijke aanleg hebben. Zo hebben wij zelf recent een gen gevonden (ANG) waarin bepaalde variaties het risico op zowel de ziekte van Parkinson als op amyotrofe lateraalsclerose (ALS) verhogen. Dit heeft veel gevolgen voor ons denken over en het verdere onderzoek naar dit soort neurologische ziekten.

Recent is uit onderzoek met grote groepen patiënten met de ziekte van Parkinson gebleken dat variaties (en dus niet mutaties) in een aantal genen het risico op de ziekte van Parkinson verhogen. Het interessante is dat er overlap is tussen de genen die, indien gemuteerd, een erfelijke vorm van de ziekte van Parkinson geven en de genen die, indien deze een variant bevatten, het risico op de ziekte van Parkinson verhogen. LRRK2 en SNCA zijn daar twee voorbeelden van. Dat wil in ieder geval zeggen dat deze genen, en hun eiwitproduct, een belangrijke rol spelen in de pathofysiologie van zowel de erfelijke als niet-erfelijke ziekte van Parkinson. Tenslotte weten

Bart van de Warrenburg Dr. Bart van de Warrenburg is als neuroloog verbonden aan de afdeling Neurologie en het Donders Centre for Neuroscience van het UMC St. Radboud. Van de Warrenburg is in Nijmegen opgeleid als neuroloog en hij heeft daarna een fellowship bewegingsstoornissen in Londen (Queen Square) gedaan. Hij is gespecialiseerd in (erfelijke) bewegingsstoornissen, in het bijzonder de cere­ bellaire ataxieën. Zijn onderzoek richt zich met name op de genetische aspecten en pathofysiologie van bewegingsstoornissen. Hij is bestuurslid van de Europese Ataxia Study Group, voorzitter van de EFNS task-force on ataxias, en lid van de medische adviesraden van de patiënten­verenigingen voor ataxie, dystonie en hereditaire spastische paraparese.

Zorg voor Parkinson

13

Hoe praat ik met parkinsonpatiënten over seks? Spreker : D  hr. Paul Rabsztyn, seksuoloog, UMC St Radboud, Nijmegen Tijd : 14.50-15.10

Op deze vraag is geen standaard antwoord te geven, aangezien de wijze waarop een hulpverlener met een patiënt over seks praat per patiënt en per situatie kan verschillen. Een belangrijke vraag vooraf is of seks eigenlijk wel een onderwerp is waarover u met uw parkinsonpatiënten en eventuele partners zou moeten praten? Ja, dat is zo! Uit verschillende onderzoeken bij chronisch zieke patiënten blijkt dat zij aandacht voor dit onderwerp missen in het hulp­verleningsproces. Voor veel patiënten maakt seks in meerdere of mindere mate onderdeel uit van de kwaliteit van leven. De ziekte van Parkinson op zich en de medicamenteuze behandeling ervan, met onder andere de dopaminerge middelen, kunnen van grote invloed zijn op seksuele functie en beleving van zowel patiënt als partner. Maar hoe doet u dat? En wat moet u vertellen? Een goede timing en aan­ sluiten bij de behoefte van patiënt en partner zijn hierin sleutelwoorden. Het bespreekbaar maken van het onderwerp op zich kan soms al voldoende zijn. Waarom is het dan zo lastig? Een van de redenen is dat dit gesprek een confrontatie is met de eigen normen en waarden van de hulpverlener ten aanzien van seks. Die kunnen een ontspannen gesprek behoorlijk in de weg zitten. Bewustwording hiervan kan de eerste stap zijn om de “privé pet” in te wisselen voor een “professionele pet”. Kennis, vaardigheid en attitude zijn de vervolgstappen.

14

In deze voordracht zullen handreikingen worden gedaan voor uw dagelijkse praktijk. Indien u een patiënt zou willen verwijzen naar een professionele seksuologische hulpverlener dan vindt u geregistreerde seksuologen NVVS op de website: www.nvvs.info

Paul Rabsztyn Paul Rabsztyn is geregistreerd seksuoloog in de registers seksuologische hulpverlening (SH) en Voorlichting, Preventie en Onderwijs (VPO) bij de Nederlandse Vereniging Voor Seksuologie (NVVS) Hij is van origine verpleegkundige en heeft zich 15 jaar geleden gespecia­liseerd in de seksuologie. Na ervaring op te hebben gedaan bij verschillende organisaties waaronder de Rutgerstichting Nederland is hij zich meer gaan richten op seksuele stoornissen ten gevolge van chronische ziektes, operatieve ingrepen en ongevallen. Hij werkt nu als seksuoloog binnen het UMC St Radboud, Rijnstate ziekenhuis in Arnhem, het revalidatiecentrum St Maartenskliniek en het ParC Dagcentrum in het St Radboud ziekenhuis.

Zorg voor Parkinson

15

De MijnZorgnet Award! ParkinsonNet maakt al ruim een jaar gebruik van MijnZorgnet, een bijzonder online medium dat ons kan helpen de (parkinson)zorg nog verder te optimaliseren. Op MijnZorgnet is heel veel interactie geweest tussen zorgverleners en patiënten en er zijn inmiddels ruim 500 vragen gesteld en beantwoord. Tijdens dit intermezzo willen we alle zorgverleners hartelijk bedanken voor hun bijdrage en twee hele actieve gebruikers speciaal in het zonnetje zetten.

Is het wel Parkinson? Alles over functionele bewegingsstoornissen Spreker : Prof. Dr. Bas Bloem, hoogleraar neurologische bewegings­stoornissen, UMC St Radboud, Nijmegen Tijd : 15.30-16.00

16

Neurologen met een interesse in bewegingsstoornissen worden regelmatig geconfronteerd met patiënten die een wonderlijk bewegingspatroon laten zien. Bij een deel van deze patiënten gaat de verdenking uit naar een functionele bewegingsstoornis. In mijn voordracht zal ik ingaan op een drietal verschijningsvormen: zuiver functionele bewegingsstoornissen (doorgaans betreft het hier mijn ervaring een conversie); mengbeelden van organische en functionele bewegingsstoornissen (deze groep is ernstig onderkend maar is beslist niet zeldzaam, en de klinische begeleiding van deze patiënten is doorgaans buitengewoon lastig); en bewegingsstoornissen die vanwege hun soms bizarre karakter abusievelijk worden aangezien voor een functionele bewegingsstoornis (voorbeelden hiervan zijn zeer uitgesproken chorea, of patiënten met een dystonie die niet vooruit kunnen lopen maar wel achteruit). De voordracht zal rijkelijk geïllustreerd worden met video materiaal, aan de hand waarvan een aantal praktische tips gegeven zal worden die zorgverleners kunnen helpen in de dagelijkse praktijk bij de klinische herkenning en de behandeling.

Bas Bloem Professor Bas Bloem is neuroloog bij de afdeling neurologie in het UMC St Radboud te Nijmegen. In 2002 werd hij medisch hoofd van ParC (Parkinson Centrum Nijmegen) welke sinds 2005 internationaal wordt erkend als expertisecentrum voor de ziekte van Parkinson. Samen met Marten Munneke heeft hij ParkinsonNet opgezet. In 2008 is Bas aangesteld als hoogleraar neurologische bewegingsstoornissen. Tevens is hij president van de International Society for Gait and Postural Research en zit hij in de redactie van diverse nationale en internationale tijdschriften. Sinds 2009 is hij lid van the European Section Executive Committee van de Movement Disorder Society. Sinds 2009 maakt hij deel uit van het bestuur van ZonMw. Bas Bloem heeft samen met Jan Kremer Mijnzorgnet opgezet, een service provider die online communities verzorgt voor zowel patiënten als professionals.

Zorg voor Parkinson

17

Parallelsessies Coachen en samenwerken SprekeR : D  hr. Marc Lammers, dé coach die het vrouwenhockey team naar goud leidde in 2008 Tijd : 16.00-16.45

Het Nederlands dames hockey team won van 2000 t/m 2004 ieder jaar de zilveren medaille. Van 2004 t/m 2008 was dat ieder jaar de gouden medaille. Deze interactieve presentatie laat zien hoe de weg naar goud verliep. Winnaars hebben een plan, verliezers hebben een excuus! Het verschil in eerste of tweede worden is niet pech of geluk. Het heeft allemaal te maken met mentale kwaliteiten, telkens 2% willen verbeteren. Want 50 x 2% is ook immers 100%. Marc Lammers gaat vanuit zijn ervaring als hockeycoach in op innovaties, weerstanden, betrokkenheid, ownership en excelleren. Daarbij benoemt hij de cirkels van invloed. Waar heb je 100% invloed op? Precies dan ben je jezelf!! En wat is dat dan? Vanaf 2004 is het dames hockyteam zich meer gaan focussen op de zaken waar ze zelf invloed op hebben. Daarbij is de focus op de ontwikkeling van ieders sterke punten in plaats van op het werken aan zwakke punten van doorslaggevend belang geweest. Kunnen patiënten met Parkinson of ParkinsonNet zorgverleners ook baat hebben bij deze strategie?

18

Marc Lammers Marc Lammers is een Nederlands hockeycoach en voormalig hockeyspeler. Hij was de bondscoach van het Nederlandse dameshockeyteam. Hij stond aan de leiding van het team dat de zilveren medaille won op de Olympische Spelen van 2004 in Athene, Griekenland en de gouden medaille op de Olympische Spelen van 2008 in Peking. Na de Olympische Spelen in Peking stopte Lammers als bondscoach. Als speler speelde hij vijf interlands voor het Nederlandse herenhockeyteam. Hij speelde 16 jaar in de Nederlandse Hoofdklasse, bij de clubs Oranje Zwart en Hockeyclub ‘s-Hertogenbosch. Marc Lammers staat erom bekend dat hij veel moderne technieken introduceert bij het coachen. Zo zijn er in het hedendaagse hockey veel manieren en technieken te vinden die door Lammers zijn geïntroduceerd. Enkele voorbeelden hiervan zijn het “lammeren”, de videobril, de videolaptop, nieuwe hockeysticks en de “cooling down vesten”.

1. Videocasuïstiek Spreker : Dr. Teus van Laar, UMC Groningen en Dr. Elisabeth Foncke, VUmc Tijd : 11.30-12.15 uur en 13.15-14.00 uur, Zaal 417

In deze interactieve sessie worden video’s gedemonstreerd van patiënten met zowel heel kenmerkende als uitzonderlijke voorbeelden van neurologische bewegingsstoornissen. De nadruk in deze sessie ligt op een actieve bijdrage van het publiek, die commentaar mogen leveren op de gedemonstreerde videobeelden. Uiteraard is het ook mogelijk om zelf videocasuïstiek in te brengen, deze worden dan van commentaar voorzien door de beide sprekers in deze sessie.

2. Hoe stimuleer ik positief gedrag van mijn patië­nten? Inleiding tot motivational interviewing Spreker: M  erel van Uden, senior adviseur/trainer bij De VRAAG Centraal Tijd : 11.30-12.15 uur en 13.15-14.00 uur, Beatrixtheater

In de behandeling van (parkinson)patiënten krijgt iedere zorgverlener te maken met mensen die wel willen maar… niet doen. Motivational Inter­viewing is een directieve, persoonsgerichte gespreksstijl, bedoeld om verandering van gedrag te bevorderen. De zorgverlener ondersteunt de patiënt in het helpen verhelderen en oplossen van ambivalentie ten opzichte van verandering. Het uitgangspunt is dat de motivatie tot verandering vooral vanuit de patiënt komt en niet van buitenaf. De rolverdeling tussen patiënt en zorgverlener is hierin gelijkwaardig, respectvol en vraaggestuurd. Tijdens deze parallelsessie wordt aandacht besteed aan de achtergronden van Motivational Interviewing. Met een aantal basisprincipes zal worden geoefend, aan de hand van praktijksituaties.

Zorg voor Parkinson

19

3. Hoe breng ik mijn parkinsonpatiënten in kaart? Spreker : Dr. Han Marinus, LUMC Tijd : 11.30-12.15 uur en 13.15-14.00 uur, Zaal Manpower

Parkinson is een complexe ziekte die gekenmerkt wordt door veel verschillende symptomen en verschijnselen. Daarnaast varieert de ziekte gedurende de dag, bijvoorbeeld op basis van medicatie. Om patiënten in kaart te brengen of ziekteprogressie te kunnen vastleggen kan het zinvol zijn om meetinstrumenten te gebruiken. Een bekend instrument is de UPDRS. Deze is recent vervangen door een geheel herziene versie. Maar er zijn meer instrumenten, zoals bijvoorbeeld de SCOPA test-batterij. In deze parallelsessie zal Han Marinus, die als Universitair Docent aangesteld is bij het LUMC en gespecialiseerd is in het meten van patiënten met de ziekte van Parkinson, inzicht geven in de beschikbaarheid van meetinstru­ menten die ingezet kunnen worden in de dagelijkse praktijk van neurologen en paramedici.

4. Behandeling van depressie bij Parkinson Spreker : Dr. Albert Leentjens, psychiater, Maastricht Universitair Medisch Centrum Tijd : 11.30-12.15 uur en 13.15-14.00 uur, Zaal 212

20

Parkinsonpatiënten leiden vaak aan depressieve klachten. Ongeveer 17% van de patiënten leidt aan een depressieve stoornis, terwijl een groter percentage minder ernstige depressieve klachten heeft. De depressieve klachten kunnen deels te maken hebben met de veranderingen die bij de ziekte van Parkinson in de hersenen optreden en met de antiparkinson­medicijnen, maar evenals bij gezonde personen spelen persoonlijkheid, familiare belasting, algemene risicofactoren en omstandigheden eveneens een rol.

Sommige depressieve klachten zouden ook als bewegingsklachten geïnterpreteerd kunnen worden (traagheid, maskergelaat), hetgeen de herkenning van een depressie soms moeilijk maakt. Daarnaast zijn depressieve klachten soms moeilijk te onderscheiden van andere psychische klachten, zoals angstklachten, apathie of cognitieve klachten. Het aanpassen van de antiparkinsonmedicatie kan soms stemmings­ verbetering geven. Bij enkele antidepressiva is aangetoond dat ze werkzaam zijn bij depressie bij parkinsonpatiënten. Naar het effect van cognitieve therapie bij parkinsonpatiënten wordt onderzoek gedaan. Tijdens deze parallelsessie zal dr. Albert Leentjens uitleg en praktische adviezen geven over de diagnostiek en behandeling van depressieve klachten bij de ziekte van Parkinson.

Zorg voor Parkinson

21

5. Preklinische symptomen van Parkinson

6. Parkinson en seksualiteit

Spreker : Dr. Henk Berendse, neuroloog VUmc, Amsterdam Tijd : 11.30-12.15 uur en 13.15-14.00 uur, Zaal 412

Spreker : Paul Rabsztyn, seksuoloog NVVS SH & VPO, UMC St Radboud en Rijnstate ziekenhuis Arnhem Tijd : 11.30-12.15 uur en 13.15-14.00 uur, Zaal 414

Onze kijk op de ziekte van Parkinson is in de afgelopen tien jaar drastisch veranderd. De bewegingsstoornis die optreedt bij deze ziekte is slechts een van de vele aspecten van deze multi-systeem aandoening. Het klinisch spectrum omvat een groot scala aan niet-motorische symptomen, zoals een gestoord reukvermogen, slaapstoornissen, autonome disfunctie, angst en depressie, cognitieve stoornissen en dementie, en psychose. Deze niet-motorische stoornissen komen bij vele patiënten voor en hebben een grote invloed op de kwaliteit van leven. Verder is duidelijk geworden dat de ziekte van Parkinson een jarenlange prodromale of preklinische fase kent. In deze fase is nog geen sprake van de bekende motorische verschijnselen, maar treden al wel niet-motorische symptomen op, in het bijzonder een afname van het reukvermogen, een REM-slaap gedrags­stoornis, en/of depressiviteit. Pijnklachten in een schouder of subtiele veranderingen in het bewegingspatroon kunnen ook vroege tekenen van Parkinson zijn. Dergelijke vroege verschijnselen van Parkinson hangen samen met aantasting van het verlengde merg, de reukhersenen en mogelijk delen van het perifere zenuwstelsel. Het herkennen van de preklinische symptomen van de ziekte van Parkinson kan bijdragen aan het vroegtijdig stellen van de juiste diagnose en het voorkomen van onnodige onderzoeken. In de toekomst zal, met het beschikbaar komen van behandelingsmogelijkheden gericht op het afremmen van het ziekteproces, het belang van vroege diagnostiek steeds groter worden. In deze sessie zal een overzicht gegeven worden van de alleereerste verschijnselen van de ziekte van Parkinson en de betekenis hiervan voor het stellen van een vroegtijdige diagnose.

‘Mag ik u vragen hoe het met de seks gaat?’ Deze vraag stelde ik, tijdens een interactieve voordracht, in april van dit jaar bij de landelijke Parkinson­ dag in Utrecht aan patiënten en hun partners. Daarbij viel op dat het onderwerp seksualiteit maar in weinig spreekkamers en hulpverlenings­ situaties ter sprake wordt gebracht. Tegelijkertijd wordt door patiënten en partners aangegeven dat daar wel behoefte aan is, omdat Parkinson en Parkinson medicatie een behoorlijke impact kan hebben op de intieme en seksuele relatie van patiënt en partner. Patiënten geven tevens aan dat het mede de kwaliteit van leven bepaalt. Ik hoor hulpverleners echter vaak zeggen: ‘dat speelt niet bij mijn patiënten’. Ik vraag dan altijd: ‘maar vraag je er weleens naar?’ De zorg rondom seksualiteit wordt door velen als een lastig onderwerp ervaren en al helemaal als dit in combinatie gaat met een chronische ziekte zoals Parkinson. Maar waarom eigenlijk? Wat maakt communiceren over seks nu zo moeilijk? We leven per slot van rekening in 2011 en in de media wordt er bijna dagelijks aandacht aan geschonken. Ligt de schroom om over dit onderwerp te praten nu bij de hulpverlener of bij de patiënt? In deze interactieve workshop nodig ik u allen uit hierover met elkaar van gedachten te wisselen. Aan de hand van casuïstiek wordt duidelijk wat al die verschillende disciplines binnen de Parkinsonteams met dit onderwerp kunnen doen. Tevens worden er praktische handvatten gegeven voor de dagelijkse praktijk. Wees welkom, van welke discipline u ook bent! Laat uw patiënten ook op dit levens­gebied niet in de kou staan!

22

23

Zorg voor Parkinson

7. Voeding bij Parkinson

8. Online zorg? Wat kunt u er nu en straks mee?

Spreker : Dr. Jorrit Hoff, neuroloog in het st. Antonius ziekenhuis Nieuwegein/Utrecht & Heleen Dicke, diëtiste, UMC St Radboud Nijmegen Tijd : 11.30-12.15 uur en 13.15-14.00 uur, Zaal 411

Spreker : Lucien Engelen, directeur Radboud & Lonneke Rompen, communicatieadviseur Tijd : 11.30-12.15 uur en 13.15-14.00 uur, Zaal 716

Voeding krijgt steeds meer aandacht. Dit geldt ook voor mensen met de ziekte van Parkinson. Het is algemeen bekend dat veel patiënten met Parkinson in een gevorderd stadium van de ziekte ondervoed zijn. Minder bekend is dat voedingsproblemen ook al in een vroeg stadium van de ziekte kunnen optreden. Het is belangrijk om vroegtijdig voedingsproblemen bij patiënten te signaleren. Dat is niet alleen de taak van de diëtist. Het is juist ook de taak van andere zorgverleners die betrokken zijn bij de zorg voor parkinsonpatiënten. Om de aandacht voor gezonde voeding bij Parkinson te verbeteren, wordt er een richtlijn geschreven voor diëtisten en een richtlijn voor neurologen en andere zorgverleners. Tijdens deze parallelsessie zal aandacht besteed worden aan deze twee richtlijnen. Verder zullen tijdens de sessie meerdere casussen besproken worden waarin het herkennen van een slechte voedingstoestand en de begeleiding van patiënten om dit te veranderen centraal staan.

ParkinsonNet Blogs, Forum, Twitter, LinkedIn, Facebook, eHealth, social media… Wat is het en wat kun je ermee als zorgverlener? Lucien van Engelen is één van de godfathers van het gebruik van innovatieve ICT in de gezondheidszorg. Hij neemt u mee in de online wereld en praat u bij over de laatste ontwikkelingen. Aan bod komen vragen als: Wat gebeurt er nu al online? En welke ontwikkelingen komen er op ons af? Hoe ziet onze zorgwereld er over een paar jaar uit? En wat kunt en moet u hier precies mee? Let op; het gaat misschien wel sneller dan u denkt! Lonneke Rompen, communicatie­ adviseur zal in het tweede gedeelte van de sessie stil staan bij de mogelijkheden die MijnZorgnet.nl nu en straks biedt om de (coördinatie van) zorg voor Parkinson te verbeteren.

24

25

Zorg voor Parkinson

9. De nieuwe richtlijn ‘Zorg voor Parkinson in verpleeghuizen’

10. Omvallen of flauwvallen? De onderschatte rol van een lage bloeddruk bij de ziekte van Parkinson en MSA

Spreker : Dr. Nico Weerkamp, Atrium Medisch Centrum, Heerlen & Dr. Bob van Gelder, verpleeghuis Heyendaal, Arnhem Tijd : 11.30-12.15 uur en 13.15-14.00 uur, Zaal 712

Spreker : Prof. Dr. Gert van Dijk, neuroloog/ klinisch neurofysioloog LUMC Tijd : 11.30-12.15 uur en 13.15-14.00 uur, Zaal 320

De behandeling van de ziekte van Parkinson wordt moeilijker naarmate de ziekte vordert. De verzorging kan zo zwaar zijn dat opname in het verpleeghuis noodzakelijk is. In een goed georganiseerde neurologische praktijk heeft de poliklinische parkinsonpatiënt regelmatig contact met de neuroloog, de parkinsonverpleegkundige en met gespecialiseerde therapeuten van ParkinsonNet. Hoe is dat voor de parkinsonpatiënt in het verpleeghuis geregeld? Met steun van het Beatrixfonds en de Parkinson Vereniging is een project uitgevoerd naar de kwaliteit van zorg in verpleeg­ huizen. Maar liefst 258 patiënten in circa honderd verpleeghuizen (verdeeld over twaalf verpleeghuisstichtingen in de regio Limburg, Noord-Brabant en Gelderland) hebben meegewerkt aan dit onderzoek. De resultaten zijn overduidelijk en zullen resulteren in een nieuwe richtlijn voor Parkinsonzorg in verpleeghuizen. In de workshop worden de resultaten van het onderzoek en de nieuwe richtlijn besproken door Nico Weerkamp (onderzoeker van de VIP studie) en Bob van Gelder (specialist ouderengeneeskunde).

In alle leerboeken voor neurologen staat dat het ‘autonome zenuwstelsel’ aangedaan is bij de ziekte van Parkinson en bij MSA, maar er staat zelden bij waar mensen dan eigenlijk last van hebben of wat je daar aan kunt doen. De meeste neurologen hebben er dan ook niet veel ervaring mee. De belangrijkste uiting is ‘orthostatische hypotensie’: de bloeddruk daalt als je staat. Dat komt bij ongeveer een derde van alle ouderen voor, en nog vaker bij de ziekte van Parkinson; bij MSA heeft iedereen het. De ernst wisselt: soms merk je er nauwelijks wat van, soms wordt je een beetje licht in het hoofd, en soms krijgen de hersenen zo weinig bloed dat je er van omvalt, al dan niet bewusteloos. In de ernstigste gevallen kunnen mensen geen twee minuten rechtop zitten zonder bewusteloos te raken. Soms wordt het vallen aangezien voor een bewegingsprobleem, wat het niet is: omvallen is dan flauwvallen! Voor de behandeling maakt herkenning heel veel uit, want heel vaak lukt het om flauwvallen te voorkomen. In deze sessie wordt uitgelegd wat er gebeurt, hoe het er uit ziet (met video’s) en wat er aan gedaan kan worden.

26

27

Zorg voor Parkinson

11. Een behandeling met behulp van apomorfine, duodopa of chirurgie. Wie komt hiervoor in aanmerking? Spreker : Dr. Jeroen van Vugt, neuroloog MST Tijd : 11.30-12.15 uur en 13.15-14.00 uur, Zaal 415

In de eerste jaren van de ziekte zijn de symptomen van Parkinson goed te beïnvloeden door middel van medicamenteuze therapie, zo nodig aangevuld met paramedische behandelvormen. Naarmate de ziekte vordert wordt het steeds lastiger om patiënten goed in te stellen met behulp van medicijnen. Er zijn steeds hogere doseringen nodig en de medicatie moet steeds vaker ingenomen worden. Als bijwerking kunnen dan dyskinesieën ontstaan. Vaak wordt het moeilijk de motoriek gedurende de dag stabiel te houden en treden meerdere schommelingen op tussen ON en Off momenten. In dit stadium van de ziekte komen diepe hersen­ stimulatie (DBS), of toediening van dopaminerge medicatie via een pomp (subcutaan apomorfine of duodenaal levodopa) als behandelopties in beeld. Elk van de therapieën heeft zijn eigen voor- en nadelen. Een direct vergelijkend onderzoek tussen de verschillende therapieën is nooit gedaan en er is momenteel dan ook geen consensus welke therapie voor welke patiënt het meest geschikt is. Bij de keuze tussen deze opties speelt naast patiëntkarakteristieken (m.n. contra-indicaties) de eigen voorkeur van de patiënt een belangrijke rol. In deze parallelsessie zal dr. Jeroen van Vugt, neuroloog in het MST, de werking, bijwerkingen en de praktische toepassing van deze therapieën op een rij zetten en aangeven welke overwegingen een rol spelen bij het maken van een keuze tussen de verschillende therapievormen.

12. The influence of exercise on the Parkinson brain! Spreker : Prof. Giselle Petzinger, Parkinson’s Disease Specialist and Neuroscience Researcher on Exercise and Brain repair, University Southern California Tijd : 11.30-12.15 uur en 13.15-14.00 uur, Zaal 312

Hoogkwalitiatieve studies, samengevat in verschillende meta-analyses, ondersteunen overduidelijk het effect van fysiotherapie en ‘meer bewegen’ bij Parkinson. Op basis van deze wetenschappelijk evidentie worden in de richtlijnen voor fysiotherapie en oefentherapie aanbevelingen gegeven over het bevorderen van fysieke activiteit bij patiënten met Parkinson. Het verklarings­ mechanisme voor het positieve effect van bewegen bij parkinson is nog niet geheel duidelijk. Is het effect alleen symptomatisch of heeft bewegen ook een neuroprotectief effect? Hier is al veel dierexperimenteel onderzoek naar gedaan en dankzij de komst van nieuwe neuro-imagingen methoden wordt dit onderzoek nu ook uitgevoerd bij patiënten met Parkinson. Professor Giselle Petzinger is een internationaal erkend expert op dit gebied. Ze werkt als onderzoeker en neuroloog bij de afdelingen neurologie, biokinesiologie en fysiotherapie van de University of Southern California. Tijdens de parallelsessie zal ze laten zien welke invloed bewegen heeft op de hersenen van parkinson­patiënten en of er inderdaad gesproken kan worden over een mogelijk neuro­protectief effect van bewegen bij Parkinson. De sessie zal niet alleen gericht zijn op het inzicht in de werkingsmechanisme van bewegen maar ook op de consequenties die deze nieuwe inzichten hebben voor de praktijk. Welke adviezen kunnen we het beste aan patiënten geven als het gaat om meer bewegen?

28

29

Zorg voor Parkinson

13. De nieuwe (Europese) richtlijn voor Fysiotherapie

14. Behandeling van vermoeidheid bij Parkinson

Spreker : Dr. Samyra Keus, UMC St Radboud Tijd : 11.30-12.15 uur en 13.15-14.00 uur, Zaal 416

Spreker : Dr. Gerrit Tissingh, neuroloog, Atrium Medisch Centrum Parkstad & Ingrid Sturkenboom MA, ergotherapeut, UMC St Radboud Tijd : 11.30-12.15 uur en 13.15-14.00 uur, Zaal 718

In 2004 is de KNGF-richtlijn Ziekte van Parkinson gepubliceerd. De richtlijn is ontwikkeld volgens internationaal geaccepteerde standaarden voor richtlijnontwikkeling. Onderdeel hiervan is de 5-jaarlijkse beoordeling voor noodzaak tot herziening. Bij de beoordeling in 2009 bleek dat nieuw gepubliceerde studies bewijs leveren waarmee het evidentie niveau van bepaalde aanbevelingen verhoogd kan worden. Daarom wordt de richtlijn herzien. Deze herziening wordt uitgevoerd door een internationale werken leesgroep en zal niet alleen resulteren in een nieuwe KNGF richtlijn maar ook in een Europese richtlijn voor fysiotherapie bij Parkinson. Dit proces wordt ondersteund door het KNGF, de Association for Physio­ therapists in Parkinson’s Disease Europe (www.APPDE.eu) en de ERWCPT (European Region of the World Confederation for Physical Therapy). Als basis voor de herziening is in 16 Europese landen een enquête verstuurd aan bijna 10.000 fysiotherapeuten. Door middel van deze enquête kunnen fysiotherapeuten aangeven welke knelpunten zij ervaren in de huidige Parkinsonzorg en wat er in de nieuwe richtlijn aan bod moet komen. In Nederland is in aanvulling hierop een knelpuntanalyse uitgevoerd onder ParkinsonNet therapeuten. Hierbij stond de vraag centraal ‘Wat kan er beter aan de huidige richtlijn?’.

30

Vermoeidheid is een veel voorkomende klacht bij Parkinson met een grote invloed op het dagelijks leven en welbevinden van patiënten. Het vraagt veelal om een multidisciplinaire aanpak. In deze interactieve parallel­sessie staat de diagnostiek en behandeling van vermoeidheid bij Parkinson centraal. Gerrit Tissingh, neuroloog, zal ingaan op de mogelijke oorzaken en medische behandelopties. De paramedische opties zullen worden aangegeven door Ingrid Sturkenboom. Hierbij zullen ook de voornaamste aanbevelingen uit de in 2011 te verschijnen richtlijn Ergotherapie bij chronische vermoeidheid aan de orde komen. In de sessie zal ook aandacht gegeven worden aan het groepseducatieprogramma ‘Omgaan met vermoeidheid’ van Packer. Daarnaast is er tijdens de sessie veel gelegenheid voor het delen van ervaringen.

Tijdens deze parallelsessie worden de resultaten van de enquête en knelpuntanalyse besproken. Bovendien wordt een eerste tip van de sluiter opgelicht over de inhoud van de nieuwe Europese richtlijn. Dr. Samyra Keus, projectleider van de Europese richtlijn Physiotherapy in Parkinson’s disease, zal deze parallelsessie leiden.

31

Zorg voor Parkinson

15. Speekselverlies Spreker : Hanneke Kalf, logopedist UMC St Radboud Tijd : 11.30-12.15 uur en 13.15-14.00 uur, Zaal 211

Speeksel verliezen of kwijlen is één van de hinderlijke en ook gênante gevolgen van de ziekte van Parkinson. Behandelaars zien het niet vaak, maar ongeveer een kwart van de parkinsonpatiënten heeft er thuis geregeld last van. De speekselproductie bij parkinsonpatiënten is normaal of zelfs verminderd en toch neemt de kans op kwijlen toe naarmate de ziekte vordert. De laatste jaren is steeds beter duidelijk geworden welke factoren speekselverlies kunnen veroorzaken, hoe het betrouwbaar is vast te stellen en wat de behandelmogelijkheden zijn. In deze sessie komen de oorzaken en behandelopties aan bod, zowel de paramedische of gedragsmatige interventies als de medische behandelingen, die gericht zijn op afname van de speekselproductie. Ook komt aan de orde welke overwegingen een rol spelen bij de keuze voor een behandeling.

Colofon Vormgeving & realisatie Puntkomma Organisatie ParkinsonNet congres 2011 ParkinsonNet projectteam Copyright ParkinsonNet UMC St Radboud Afdeling Neurologie, 913 Postbus 9101 6500 HB NIJMEGEN 024-3614701 [email protected] www.parkinsonnet.nl

32

33

Zorg voor Parkinson

Meer informatie over ParkinsonNet? [email protected] www.ParkinsonNet.nl #ParkinsonNet Correspondentieadres: ParkinsonNet Coördinatiecentrum p/a UMC St Radboud afdeling Neurologie (913) Postbus 9101 6500 HB Nijmegen

ParkinsonNet is een initiatief van:

34

ParkinsonNet ParkinsonNet wordt werkt samen met: ondersteund door: