Parkinson, Duodopa en een Deep Brain Stimulation. door Paul Vermolen © __________________________________________________________________________________
Ik heb Parkinson, al zo’n dikke tien jaar. Het ging de laatste jaren steeds slechter met me. Medicatie kon dat niet meer verhinderen. Zelfs toen ik een pomp nam om de medicatie gelijkmatiger direct in mijn darmen te injecteren werd het niet veel beter. De kwaliteit van leven werd voor mij slechter, zodanig zelfs dat de optie om een hersenoperatie te ondergaan steeds reëler werd. Ik werd gescreend voor de operatie en werd goed bevonden. Het was nu of nooit. Dus op 5 mei 2009, Bevrijdingsdag, onderging ik een Deep Brain Stimulation operatie. Dat ging goed. Zeer goed zelfs. Ik kan daarom zo maar zeggen dat ik me nu prima voel. Door de combinatie van de stroomstootjes (2,9 millivolt!) die naar mijn hersenen worden gestuurd en de medicatie die ik neem, lijkt het alsof de Parkinson praktisch verdwenen is. Ik kan weer van alles, voel me niet meer invalide en vind het leven weer zeer de moeite waard. Daarom ook dit verhaal. Ik schrijf het om mijn ervaringen te delen. Als dank aan iedereen die eerder ook zijn verhaal schreef, waardoor ik zelf weer beter geïnformeerd was. Als dank aan al die lieve vrienden, familieleden en kennissen die me in mijn strijd met de ziekte gesteund hebben en dat nog steeds doen. Als dank aan al die briljante en minder briljante, die goed en slecht communicerende mensen die me als professionals adviseren, diagnosticeren, opereren en evalueren. En tot slot als dank aan het leven zelf, dat weer waard is geleefd te worden.
Wat vooraf ging In 1999 kreeg ik van de specialist te horen dat ik Parkinson had. Ik was toen 45 jaar. Toen ik het hoorde, schrok ik niet eens zo heftig. In al mijn optimistische naïviteit dacht ik dat het in ieder geval minder erg was dan een hersentumor, kanker of MS, want daar ging je aan dood. Met Parkinson kon je best oud worden en nog redelijk functioneren…. Dat had ik gedacht. Meer en meer kwam ik er achter dat het eigenlijk een afschuwelijke ziekte was, die nog steeds vaak verkeerd geïnterpreteerd werd en bij veel mensen nog leefde als een oudemensen-ziekte waarbij je een beetje bibberde. Zelfs vorige week nog, ik schrijf maart 2010, keek ik naar een kritische documentaire van de VPRO over Deep Brain Stimulation en moest ik constateren dat ook hier weer te veel dat beeld van de oude bibberende Parkinson-patiënt bevestigd werd. Natuurlijk is dat een realiteit, maar er is meer en dat hoor ik te weinig. De mentale consequenties van deze ziekte door het feit dat je opgesloten zit in een gestold lichaam wordt vaak nog onderbelicht. Ik begrijp dat mensen over een ziekte niet altijd alleen een negatief kommer-en-kwel-verhaal willen horen, maar het “image” van Parkinson is bij een groot publiek nog steeds te eenzijdig. Ik ging in het begin door de “bekende”fases heen: Van nog geen medicatie slikken, tot helaas wel medicatie slikken, van eerst alleen een agonist (een bepaald soort Parkinson-medicijn) tot de combinatie met levodopa (het bekendste Parkinson-medicijn), van af en toe een pilletje, tot zeer regelmatig een pilletje, van steeds weer opnieuw ingesteld worden met steeds weer nieuwe 1
medicatie-schema’s, van lopen, kruipen, zitten tot en met helemaal vast zitten en overbeweeglijk zijn. Ik noem dit nu even heel snel op, maar ieder onderdeel van deze, voor iedere Parkinson-patiënt herkenbare ontwikkeling vraagt eigenlijk om een uitgebreide beschrijving, die echter buiten het bestek van dit verhaal valt. Ik wil in elk geval zeggen dat iedere stap op zich een geweldige impact had. Ik werd steeds meer invalide, kreeg moeite met het doen van alledaagse handelingen, moest allerlei hulpmiddelen aanschaffen en raakte meer en meer geïsoleerd van het maatschappelijk leven. Ik kon niet meer werken, kon zelfs niet meer nadenken over wat er allemaal moest gebeuren. IK werd als maar afhankelijker en voelde me niet alleen fysiek maar ook mentaal achteruit gaan. Ik had inderdaad een chronische ziekte, waarbij ik iedere keer vol optimisme een nieuw gevecht aanging, maar waarbij ik uiteindelijk toch weer moest erkennen dat ik achter de feiten aan liep. Ik ben theaterregisseur, maar de paradox was dat mijn hersenen steeds minder complexe zaken aankonden en ik dus de regie van mijn eigen leven meer en meer moest loslaten Dat maakte me kwaad en depressief wat niet altijd gemakkelijk was voor mijn omgeving. Als ik me rot voel heb ik de neiging om me terug te trekken en dan gebeurt er niets. Dat is uiteindelijk de hond in de pot. Om dat te voorkomen organiseerde ik aparte bijeenkomsten waar ik met een vaste groep van vrienden en familieleden van alles kon bespreken over mijn ziekte en leven. Dat was geweldig. Iedereen had zijn leesclubjes of eetclubjes, ik had mijn parki-clubje. We kwamen aanvankelijk zo om de drie maanden bij elkaar. Ik vertelde dan over de stand van zaken wat mijn ziekte betrof en dan keek ik wel waar dat ons naar toe leidde. Dat kon uitmonden in zeer concrete afspraken en plannen van aanpak met alle taakverdelingen erbij tot en met emotionele discussies met hier en daar een traan. Iedereen kon in ieder geval zijn ding kwijt. Dat was heel belangrijk, want niemand wist uiteindelijk de impact van mijn ziekte. Voor we het wisten liepen we weer achter de feiten aan. Dat was reëel, maar een reden te meer dat met elkaar te constateren en daar weer op te reageren. Het fijne van dat parki-clubje was voor mij misschien wel dat ik mijn verhaal kwijt kon, dat er echt naar mij geluisterd werd. Dat miste ik te vaak in de medische wereld. De communicatie met de mensen in de gezondheidszorg is een hoofdstuk apart. Misschien moet ik dat hoofdstuk dan maar eens een andere keer uitgebreid schrijven, maar toch wil hier er even op ingaan, omdat het zo bepalend is voor de omgang met mijn ziekte. Huisartsen, specialisten, verpleegkundigen, thuiszorgers en paramedici, spelen natuurlijk een zeer belangrijke rol in het leven van een chronisch zieke. Ik weet het, zonder hen had ik dit hier nu nooit kunnen zitten schrijven. En ik geef je het maar te doen om met zo’n assertieve flapdrol als ik, die ook maar wat weetjes van internet heeft gehaald, te communiceren. Maar toch. Ik heb begrip en bewondering voor de enorme druk waaronder zij werken. Druk van de tijd, van de verantwoordelijkheid en van de al of niet terechte verwachtingen. Toch of misschien juist daarom vraagt dat om openheid en communicatie. Gelukkig hebben sommigen dat begrepen en is eigenlijk al een goed bedoeld streven hiernaar al voldoende. Helaas zijn er ook behoorlijk wat mensen, bij wie de communicatie echt onvoldoende is, zwaar onvoldoende. Dat kan dan zeer frustrerend zijn. Ik werd er af en toe behoorlijk wanhopig van. En dat had dan weer invloed op hoe ik omging met mijn ziekte en omgekeerd de ziekte met mij. Misschien verwachtte ik wel te veel van een specialist. Niet gek overigens, want als je een chronische ziekte hebt, dan is een specialist al gauw een laatste strohalm. Het woord alleen al: “specialist”: “die is zo gespecialiseerd, die moet het wel weten”. Mooi niet dus. De paradox van de gezondheidszorg: 2
we zijn zo knap, we weten zo veel, we kunnen steeds meer dingen. Tegelijkertijd, weten we door al deze kennis hoe weinig we echter nog weten en blijft het leven een mysterie. Gelukkig maar, denk ik dan toch, ook al word ik soms gek van de volgens mij onterechte tegenstellingen tussen een meer holistische visie en een meer wetenschappelijke. Het zal niemand verbazen dat ik opeen gegeven moment op zoek ging naar een second opinion. Hoe goed een neuroloog ook was, ik had soms behoefte aan de visie van een ander iemand, die de dingen even heel anders kon brengen. Het ging per slot van rekening om iets heel belangrijks. Dat werd me niet altijd in dank afgenomen. Soms onterecht, soms terecht omdat ook ik niet altijd degene was die goed communiceerde…Maar goed, mijn situatie was zo verslechterd dat er nu wat moést gebeuren. Mijn “medicatieraam”, zeg maar de grenzen waarbinnen de medicatie werkte, was te smal: nam ik te weinig levodopa dan kwam ik vast te zitten; wilde ik dit corrigeren door wat meer te nemen dan werd ik steevast overbeweeglijk. Van het leven in een gestold lichaam naar het leven met een voortdurende opgefoktheid alsof je honderd sterke bakken koffie heb gedronken en daarbij nog eens het gevoel dat je constant heel erg moet pissen. Dus na een zoektocht van welke medicatie, hoeveel en wanneer, na meerdere zonder meer zeer bekwame neurologen (gespecialiseerd in Parkinson), kwam ik weer terecht bij de neuroloog, die bij mij als eerste had vastgesteld dat ik Parkinson had. Hoewel hij mij fijntjes liet voelen dat het niet alleen aan zijn collega’s lag dat ik een omweg had gemaakt, kon hij toch wel enigszins begrip opbrengen voor mijn handelswijze en zocht hij verder naar een nieuwe aanpak voor mijn situatie. Dat werd de Duodopa-pomp. Simpel gezegd is dat een pompje op je lichaam die de bekende Parkinson-medicatie Levodopa in vloeibare geleivorm door een sonde direct naar het begin van je dunne darm (het duodeem: vandaar de naam duo-dopa) brengt. Die pomp is af te stellen, zodat hij constant dezelfde noodzakelijke hoeveelheid duodopa direct in je darmen spuit. Dit heeft het voordeel dat de maag wordt overgeslagen en dus de medicatie gemakkelijker en regelmatiger in het bloed kan worden opgenomen. Volgens de fabrikant heeft dat voor Parkinsonpatiënten zijn voordelen en kan het hun kwaliteit van leven verbeteren. Als een commerciële fabrikant dat zegt, kan ik wantrouwend worden, maar toch, ik moet wat. Dus ik ging voor de pomp. Het nadeel van de pomp is dat het een vrij groot ding, dat je altijd moet meezeulen op je lichaam. Daarbij moet er een sonde door de buikwand naar je darmen aangelegd worden, die weer complicaties kan geven als verstopping en infecties. Dat aanleggen van die sonde is toch een ingreep. Daarom kreeg ik er eerst een door de neus, om de werking uit te proberen. Mocht het niet werken dan was er niet voor niets een gat in mijn buik gemaakt. Helaas werkte de neus-sonde bij mij niet goed, doordat de ligging in de darmen niet goed bleek te zijn. Omdat we ervan uit gingen dat de pomp toch bij mij zou werken, werd de sonde door de buikwand alsnog bij mij aangelegd. Dat slaagde en dus kon ik gaan leven met de Duodopa-pomp.
Leven met de Duodopa-pomp In het begin vond ik die pomp een kleine ramp. Zelf omdoen, (na een geschikt draagsysteem gevonden te hebben), de knoppen bedienen en een cassette verwisselen zijn, zeker als je vastzit, lastig en daarbij voelde ik me zeer kwetsbaar met die sondeslang uit mijn buik. Uiteraard word je in het begin daarin geholpen door de verpleegkundigen en is er altijd wel een Duodopa-consulent beschikbaar, maar ik woon en leef alleen en dus wilde en moest ik het al gauw alleen doen. 3
Ik heb de pomp nu zo drie jaar, waarbij ik het laatste jaar de pomp gebruikte in combinatie met DBS (Deep Brain Stimulation). Ik ben dus onderhand behoorlijk vertrouwd met de pomp en kan daarom nu wel wat voor- en nadelen op een rij zetten. Uiteraard zeer subjectief, maar dat geldt bijna voor alles wat ik hier schrijf. Wat voordelen en nadelen dus: Als de pomp niet te hoog staat afgesteld kan je redelijk lang met een cassette van 100ml doen. Dat is veel meer relaxed, dan dat je iedere keer weer je pillen moet innemen. Momenteel (na mijn DBSoperatie en het nu dus veel beter met mij gaat) staat de pomp zo laag dat ik er de hele dag mee kan doen en ik dus zelfs absoluut niet meer bezig ben met de medicatie. Daarbij speelt ook nog het feit dat de sonde direct door de maag naar de darmen gaat en je dus geen rekening hoeft te houden met (al of niet eiwit –houdend) eten. Daar staat tegenover dat je zo iedere dag de cassettes moet verwisselen, evenals iedere week de batterijen, dat je iedere dag de sonde met water moet doorspuiten, dat je de opening in je buik iedere dag even moet verzorgen (even schoonmaken en verbinden met een gaasje en wat zinkzalf), dat je altijd (gekoelde) reservecassettes en batterijen moet meenemen. Dat lijkt erg veel en erg gedoe, maar dat valt dus enorm mee als dit alles een onderdeel van je leefpatroon is geworden. Nogmaals, ik praat nu gemakkelijker, omdat ik niet meer vast zit. Toen dat wel het geval was, vond ik alle zaken van de duodopa zeer lastig, maar dat gold ook voor andere zaken: alles is dan een ramp. Ik draag de pomp met cassette in een leren holster, zoals politiemensen in Amerikaanse films hun pistolen dragen. Ik vind het zo het meest handig en je kunt de pomp zo het best verbergen (als je dat wil). Het blijft daarbij opletten dat de sondeslang niet bekneld raakt. Tot voor kort sliep ik ook ’s nachts met de pomp. Zonder meer te doen. Ik leg de pomp gewoon naast me, uit de holster. De sonde heeft wel wat speelruimte om te bewegen, maar draai ik me om dan moet ik wel de pomp even verplaatsen. Ik wen daar aan. Lastiger is het met vrijen: de pomp zit dan toch een beetje in de weg. Maar met een beetje inventiviteit vind je op den duur wel je “standje Duodopa”. Op zich is de pomp goed te bedienen, is hij veilig en gaat hij zelden stuk. Je kunt een reserve pomp krijgen. In het begin vond ik de knoppen zwaar gaan en eigenlijk heel vervelend voor Parkinsonhanden. Maar ik merk nu dat dit goed is voor de veiligheid: je kunt niet snel een knop per ongeluk verkeerd indrukken. En mocht er iets mis zijn, dan is er altijd wel een alarmgeluid, dat je waarschuwt. Los van deze alarmgeluiden (de pomp/sonde is verstopt; de cassette raakt leeg; de pomp staat al een tijd in de stand-by stand) maakt de pomp als hij aan staat een zacht geluid. Het lijkt op het geluid van de sluiter van een ouderwetse fotocamera, alsof iemand heel stiekem steeds een foto maakt. Op zich niet storend als je het weet, maar bij stille momenten in theaters en bioscopen kan je omgeving gaan denken: wat hoor ik toch? Maar dan hebben mensen goede oren en mocht het te veel opvallen, dan kan je het geluid altijd nog smoren in een doek of handige tas. Een nadeel van de pomp is dat sonde verstopt kan raken en dat de opening bij de buik kan gaan infecteren. Het laatste is bij mij nooit echt helemaal gebeurd. Wel wat irritatie van de huid en misschien een aanzet tot infectie, maar door het zaakje een beetje bij te houden kan veel gedoe worden voorkomen. Wel is bij mij de sonde een paar keer verstopt. Vlug doorspuiten met water of andere middelen kan dan helpen, maar als dat niet werkt en het blijft verstopt moet je naar het 4
ziekenhuis. Ik heb dat één keer gehad en moest toen toch weer operatief een nieuwe sonde krijgen. Dat is niet leuk. Tegenwoordig is daarom een andere verbinding gemaakt, de T-port, die geloof ik betere resultaten heeft. Ik heb daar echter geen ervaring mee. Wat de medische kant betreft zal uiteindelijk blijken hoe goed de pomp is. En hoe betaalbaar! Een cassette kost dacht ik 150 Euro. De logistiek van cassettes krijgen en gebruik van allerlei hulpmiddelen (gaasjes, spuiten, tape enz.) is prima. Maar dat mag ook wel, want iedere patiënt kost minimaal ongeveer zo’n 40.000 Euro per jaar! Dat zal wel minder worden als er meer mensen gebruik van gaan maken, maar toch: Het blijft de vraag hoe reëel het is dat de farmaceutische industrie zulke enorme hoge prijzen vraagt voor sommige medicijnen. Medisch gezien blijkt in ieder geval dat mensen er baat bij hebben. Een voortdurende stimulatie van de dopamine-receptoren door een constante kleine hoeveelheid duodopa, die door een pomp subtiel kan worden toegediend, blijkt voor sommigen te werken. Bij mij viel dat toch tegen. En dat ondanks de noodzakelijke goede samenwerking tussen mijn neuroloog en de maag-darmspecialist en ondanks de weg van opnieuw goed instellen. Bij mij ging dit laatste moeizaam. De pomp stond aanvankelijk veel te laag en toen dat werd gecorrigeerd bleek dat mijn medicatie hoger moest worden dan was verwacht. Ik had meer resultaat verwacht, maar eigenlijk ging ik toch nog steeds achteruit. Ik kwam er achter dat correcties lang doorwerkten en dat het maanden kon duren voor je lichaam weer een nieuwe balans vond. Dat gaf me in ieder geval de hoop dat het beter kon gaan als ik maar geduld zou hebben. Soms was dat ook het geval, maar uiteindelijk over het geheel genomen bleef mijn situatie te grillig: ik kon hele goede momenten hebben en dan leek het weer even of ik mijn lichaam en geest weer een beetje terughad, op slechte momenten, die er ook dagelijks waren, voelde ik me totaal gevangen door de Parkinson, voelde ik me invalide en was ik soms volledig afhankelijk. Ik was bang voor de nachten, omdat ik slecht sliep, dromen soms beangstigend werden en ik, alleen-wonend, me niet direct kon redden als er een noodsituatie ontstond (vallen; pompalarm, of sonde verstopt). Als ik wakker werd vroeg in de ochtend, was ik vaak totaal verstijfd en kon ik de eerste minuten niets bewegen. Dat was zeer beangstigend en alleen ervaring kon voorkomen dat ik niet iedere keer in paniek raakte. Zo kan ik wel doorgaan met de beschrijving van afwisselend slechte momenten en nu en dan goede momenten, feit was, dat mijn kwaliteit van leven achteruit ging en dat ik me ook mentaal steeds slechter voelde. Cruciaal was dat ik het steeds moeilijker vond om mijn perspectieven te behouden, waardoor ik steeds minder zin kreeg om dingen te doen. Gelukkig was dat nog niet overheersend, maar het lag steeds meer op de loer. Weer moest er wat gebeuren. Ik stond immers met mijn rug tegen de muur. Heel beangstigend, omdat een belangrijke troef die ik had uitgespeeld, de duodopapomp, niet helemaal aan mijn verwachtingen voldeed. Dus bleef over een “laatste” troef, waar ik eigenlijk nooit over durfde te denken, laat staan te praten: een hersenoperatie.
De hersenoperatie: doen of niet doen? Een hersenoperatie was voor mij taboe. Ik wilde er niet aan denken, laat staan er over praten. Toen mijn neuroloog ooit eens opperde dat een operatie in de (toen verre) toekomst tot een mogelijkheid zou behoren, was ik behoorlijk aangeslagen. Ik had nog volop hoop dat ik de ziekte met medicijnen zou kunnen bedwingen en dat ik het daarmee nog zeer lang zou redden. De mogelijkheid van een hersenoperatie deed me direct denken aan de categorie “ernstige gevallen” waar niets meer hielp en ik wilde daar nog absoluut niet mee geassocieerd worden. Het is tot een bepaalde hoogte prima om optimistisch te blijven en de ernst van je situatie niet helemaal onder ogen te zien. Uiteindelijk haalt 5
de werkelijkheid van alledag je wel weer in en zie je dingen wél onder ogen. Toen de Duodopa-pomp weliswaar verbeteringen bracht, maar de kwaliteit van mijn leven toch te veel afnam, kon en wilde ik niet anders dan toch de mogelijkheid onderzoeken van een operatie. Daarbij geholpen door mijn neuroloog die in mijn geval een hersenoperatie zonder meer een geschikte optie vond. Ik las op internet de verslagen van patiënten die de operatie ondergaan hadden. Vele daarvan waren zeer positief en zelfs laaiend enthousiast. Dat prikkelde, maar ik wist dat er ook slechte ervaringen waren, die minder snel opgeschreven werden. Ik ging naar een informatiebijeenkomst over de DBS-operatie en hoorde daar van de verbeterde technieken en het feit dat mensen nu beter vooraf gescreend werden. Maar ook hoorde ik van een onderzoek bij mensen die de operatie in de afgelopen 10 jaar hadden ondergaan en waarbij toch een aanzienlijk deel (ik dacht een kleine meerderheid) er weliswaar fysiek op vooruit was gegaan, maar hun situatie mentaal negatiever beoordeelden. Het aanvankelijk optimisme over de DBS-operatie was daarom enigszins getemperd en was men overgegaan op screening, omdat duidelijk was dat niet iedereen geschikt was om deze operatie te ondergaan. De vraag die voor mij bleef was hoe de actuele situatie nu in feite was. Omdat ik dat nooit helemaal zou kunnen weten en ik van nog meer kennis alleen maar meer zou gaan twijfelen, besloot ik te stoppen met het inwinnen van allerlei nieuwe informatie. Ik wist grotendeels wat de risico’s waren. Nu was het zaak om te stoppen met twijfelen en met mijn neuroloog tot een definitieve beslissing te komen. Moest je dus net mij hebben. Tot op de operatietafel heb ik getwijfeld en liep ik hardop te kermen of het wel juist was om dit door te laten gaan. Pas toen de neurochirurg mij geruststellend toesprak en ik de boormachine (die, leuk detail, nooit kon doorschieten) hoorde aanslaan wist ik dat er geen weg terug meer was en kon ik me overgeven. De paniek veranderde in nieuwsgierigheid voor wat komen ging. Je maakte immers niet iedere dag mee dat ze je hersenpan binnen gingen terwijl jezelf bij vol bewustzijn was. Straks meer over die nieuwsgierigheid, eerst nog wat over de twijfel. Ik was gescreend en geschikt bevonden voor de operatie, toch bleef ik me afvragen of ik er goed aan deed. Uiteindelijk gaat het altijd om de kwaliteit van leven, maar hoe konden anderen dat voor mij bepalen? In hoeverre zou ik mentaal veranderen en zou dat mijn eigen beleving van het leven beïnvloeden? Ik vond sowieso dat binnen de Parkinson-wereld het mentale aspect onderschat werd en dus was ik bang dat ook in dit geval misschien te veel gekeken werd naar de fysieke verbeteringen. Verder was ik erg bang dat mijn stem aangetast zou worden (een reëel risico bij deze operatie), wat echt voor mij een ramp zou zijn. Zo waren er meerdere argumenten en wist ik dat ik uiteindelijk zelf moest beslissen, omdat ik nooit van iemand anders kon verwachten dat hij een meer totale kijk op mijn leven had dan ikzelf. Ook van een specialist niet, hoewel ik dat soms toch onbewust van hem verwachtte. Om niet gek te worden van alle pro’s en contra’s besloot ik de weken voor mijn operatie zo veel mogelijk los te laten. Ik hoefde even geen nieuwe gezichtspunten, geen update van nieuwste ontwikkelingen. Gewoon leven en erop vertrouwen dat het leven zelf wel zou uitmaken wat goed voor mij zou zijn. Je kunt het een meer spirituele kijk op de dingen noemen of een subtielere vorm van jezelf voor de gek houden, maar voor mij werkte het redelijk.
De operatie Toen ik dus eenmaal op de operatietafel lag veranderde mijn weerstand en twijfel in overgave en nieuwsgierigheid. Voor die overgave was het belangrijk geweest dat ik vooraf een gesprek had gehad 6
met de neurochirurg en dat dit gesprek me zeer goed was bevallen. Deze operatie was zeer vertrouwd voor hem en ook voor zijn collega / assistent, die overigens voor het laatst assistent zou zijn en voortaan als zelfstanding neurochirurg deze operatie zou mogen uitvoeren. Verder waren er bij de operatie de Parkinson-verpleegkundige en een neuroloog, die me constant op de hoogte zouden houden van wat er gebeurde. Vooraf was mij verteld wat er allemaal ging gebeuren en natuurlijk had ik op internet verschillende verslagen van deze operatie gelezen. Ik wist dus dat de dag zou beginnen met het opzetten van een hoofdframe, zodat mijn hoofd op de operatietafel gefixeerd zou kunnen worden en de artsen tevens zouden kunnen beschikken over een coördinatiesysteem, waardoor ze exact de plaats in mijn hersenen konden vaststellen. Om 7.30 uur in de ochtend kwam dan ook de assistent-neurochirurg dit metalen frame opzetten. Vooraf kreeg ik wat spuitjes in mijn hoofd, zodat het vastschroeven van de stalen bouten niet te pijnlijk was. Overigens had ik die nacht amper geslapen. Ik was de dag ervoor in het ziekenhuis aangekomen en moest die avond om 20.00 uur stoppen met mijn medicatie. Hoe minder medicatie ik immers in mijn lijf had, hoe zuiverder de elektrodes in mijn hersenen zouden kunnen worden afgesteld. Ik had wel om een slaapmiddel gevraagd, maar, zoals ik ook vooraf bij de screening had gemerkt, kreeg ik toch wat afkickverschijnselen, waardoor het slapen lastig werd. Vreemd genoeg was mijn lijf ’s ochtends in behoorlijk goede doen, zat ik niet vreselijk vast en kon ik me redelijk bewegen. Bij het opzetten van het frame was ik nog rustig, maar toen we op pad gingen begon de twijfel of ik niet alles moest cancelen. Dat werd nog eens versterkt toen ik in de MRI-scan ging. Misschien was dat wel het meest vervelende van de operatie. Ik had wel eerder in een ander soort scan gelegen, maar deze maakte enorm lawaai. Daarbij moest ik met mijn medicatieloze, nuchtere Parkinsonlijf doodstil liggen, wat lastig was op zo’n smal scan-bed, waarbij men vergeten was mijn kussens te geven ter ondersteuning van mijn benen. Om dan een half uur in die op zijn Hollands gezegd “tering herrie” te liggen, met de angst dat iedere beweging misschien fataal kan zijn voor de verdere operatie, viel niet mee. Misschien waren mijn gedachten iets te overtrokken, maar ik wist dat die scan foto’s (naar later bleek waren dat er zo 144) maakte, waardoor de chirurgen de te volgen weg in mijn hersenen naar de subthalamus nucleus konden berekenen. Dus dacht ik: Vermolen, jongen, doodstil liggen, want iedere beweging kan de foto onduidelijk maken en dus kansen op complicaties groter maken. De drie kwartier daarna, waarin chirurgen die weg gingen berekenen en ik lag te wachten voor de o.k., waren dan ook voor mij behoorlijk beangstigend. In die drie kwartier was het alles of niets: als ik de operatie wilde cancelen dan moest ik het NU doen, want nu was er nog een weg terug. Tegelijkertijd wist ik dat ik deze kans dan nooit meer zou krijgen… Bovendien hadden vele mensen die me dierbaar waren hun steun toegezegd, moest ik die nu gaan teleurstellen? Hardop denkend, protesterend en enigszins paniekerig vragen stellend werd ik de o.k. opgereden en werd ik uitgenodigd op de operatietafel te gaan liggen. Mijn hoofd werd nu gefixeerd, doordat het frame op mijn hoofd vastgeklonken werd aan een complementair frame op de operatietafel. Hoewel ik nog steeds lichtelijk panikeerde en met de ondertussen binnengekomen chirurg besprak of dit nu allemaal wel zo’n goed idee was, had ik tegelijkertijd al gauw door dat zo mijn gespannen lijf met gefixeerd hoofd nooit langer dan 10 minuten het op deze tafel zou kunnen uithouden. Lastig, want ik wist dat ik nog zo’n zes uur (!) had te gaan, waarvan zeker vier uur bij volle bewustzijn. Deze overweging, met de geruststellende woorden van de chirurg, zorgde er uiteindelijk voor dat ik eieren voor mijn geld koos en me langzaamaan overgaf aan dat wat te gebeuren stond. Nadat het eerste gat (eigenlijk een gaatje van doorsnee 2-3cm) in mijn schedel geboord was werd het spannend: de weg lag nu letterlijk open naar mijn hersenen. Hoe zal het zijn deze weg te betreden? 7
Ik was nieuwsgierig, het was spannend, maar natuurlijk bleef ik ook bang. Ik zag de weg naar de subthalamus als een gevaarlijk pad door de krochten van mijn hersenen en zoals bij het soort avonturenfilms als “Raiders of the lost Arc” en “Lord of the Rings” kon dat pad door de meest onverwachte dingen doorkruist worden. In dit geval geen enge wezens of griezelige monsters, maar een onvoorzien bloedvat dat, eenmaal geraakt, met zijn bloed dood en verderf kon zaaien. Dit is een wat overdreven voorstelling van zaken, maar als leek ontkwam ik toch niet helemaal aan dit soort bespiegelingen. Ik probeerde dus ieder woord van het overleg tussen de twee neurochirurgen op te vangen en was erop gespitst om ook maar iedere uiting van onrust direct te detecteren. Over het algemeen vertelde de chirurgen me steeds wat ze gingen doen, maar als ze te lang stil bleven dan werd ik bang. Complicaties?, dacht ik dan en vroeg ik, om het lot niet te tarten, zo ongedwongen mogelijk of het allemaal nog naar wens ging. De operatie was absoluut pijnloos, omdat de hersenen gevoelloos zijn. Dat wil niet zeggen dat ik niets voelde. Van alles, maar geen pijn. Om bij de hersenen te komen moesten de chirurgen eerst voorbij het hersenvlies. Toen hij dat aanraakte gaf dat een heel naar, vreemd gevoel, dat je nog nooit had gevoeld en dat misschien wel een voorbereiding was voor wat komen ging. Heel, heel langzaam, millimeter voor millimeter, ging het verder, dieper de hersenen in, op weg naar. Steeds checkten de assistenten (in dit geval een neuroloog en de Parkinsonverpleegkundige) wat ik voelde, om zo precies de plek te lokaliseren waar ze moesten zijn. Dat is ook de reden waarom de patiënt bij bewustzijn moet zijn. Nogmaals, pijn voelde ik niet, maar soms schrok ik: leek het of ineens mijn hele keel een ijzeren plaat werd of dat mijn hele onderlichaam totaal verstarde. Ik probeer aan te geven wat je dan voelt, maar het is moeilijk te beschrijven. In ieder geval voelde ik op sommige momenten heel goed dat je hersenen het zenuwcentrum van je lichaam zijn en dat er maar dát hoeft te gebeuren en niets functioneert er meer. De ijzeren plaat in de keel had vast te maken dat de chirurgen langs het spraakgebied moesten. In ieder geval was ik even bang dat door de aanraking met dit gebied mijn spraak aangetast zou worden. Veel tijd om daar bij stil te staan had ik niet. Het ging verder en toen de chirurgen bij de subthalamus aankwamen gingen ze zeg maar hun bivak opslaan: ze testten de proefelektrodes op bepaalde plekken, waarbij de wat later binnengekomen “electro-neuroloog” achter een labtop zat en op commando’s van de chirurg, de stroom (millivolt) opvoerde of verminderde, al naar gelang mijn gedragingen. Dit testen, dit slaan van de piketpaaltjes, dit bepalen van de uiterste stroomwaarden op de uiterste plekken, was misschien wel het spannendste onderdeel. Soms ook griezelig. Het was heel vreemd om te merken dat bij het opvoeren van een paar millivolt je hele mens-zijn als het ware veranderde: op een bepaald plek voelde ik me plotseling heel raar worden, begon ik ineens enorm te zweten, kon ik geen woord meer normaal uitspreken en leek het alsof mijn ogen uit mijn kassen vielen. Ik liet dat direct merken en acuut werd gesommeerd om de stroom te verlagen. Één keer kwam men in een gebied van de hersenen waarbij ik dacht: ho, hier moeten jullie niet komen, dat is te veel, dat is niet goed. Hier mag alleen God, als die bestaat, komen, de mens nog even niet. Dan voelde ik iets wat niet te beschrijven was, zo totaal, zo uniek, ja, zo beangstigend. “Even maar een pas op de plaats hier, beste mens”, dacht ik dan, even wat bescheidenheid in het grote universum. Na zo’n vier uur opereren waren de elektrodes geplaatst en konden de twee gaatjes in mijn schedel weer gedicht worden. Het frame kon van mijn hoofd en even kon ik genieten van de bestaande vrijheid. Niet lang, want na een half uurtje kwam de anesthesist om me weg te maken voor de rest van de operatie: het onderhuids aanbrengen van de twee stimulatoren, die verbonden zouden worden met de elektrodes. Ik vond het heerlijk om te gaan slapen. Dit hoefde ik niet mee te maken. 8
Met alle respect voor de chirurgen die na uren opereren dit klusje toch ook weer moesten klaren. ‘Lange dagen maken die jongens’, dacht ik nog, maar toen was ik al vertrokken.
Na de operatie Ik werd wakker in de zaal waar meerdere mensen bij moeten komen van een operatie en waar dus even gecheckt kan worden of alles wel goed gaat, alvorens je doorgestuurd wordt naar je afdeling. Ik lag in bed zoals ik in tijden niet meer gevoeld had. Wat vele mensen onderschatten is dat het voor mij als Parkinsonpatiënt vaak een ramp was om in bed te liggen, omdat ik mijn lichaam, romp of ledematen, eenvoudigweg niet kon ontspannen en daardoor eigenlijk niet lekker kon liggen. Daarbij was het meestal onmogelijk om mezelf in bed om te draaien. Begrijpelijk dus dat ik vaak enorm tegen de nacht op zag. Nu echter kon ik, zoals dat in ontspanningstaal zo mooi heet “het gewicht van mijn lichaam aan het matras afgeven” en genoot ik van het weldadig gevoel om ontspannen en vrij te liggen in een warm bed. Een volgende niet onbelangrijke constatering was mijn gevoel dat ik nog steeds ik was, dat mijn denken het nog deed, dat ik me bewust was van mijn situatie en dat ik, althans voor mezelf, niet gek geworden was. Ik had me namelijk voor de operatie weldegelijk afgevraagd hoe ik na de operatie zou kunnen toetsen of mijn hersenen nog goed zouden functioneren. Het was het probleem van de onderzoeker die zijn eigen onderzoek onderzoekt en dus niet weet of de hond niet in zijn eigen staart bijt. Achteraf misschien aandoenlijk, maar ik heb twee dagen voor de operatie een ouderwets cassettebandje over mezelf ingesproken met de illusie dat als ik dat na de operatie zou horen, ik zou kunnen checken of ik veranderd zou zijn. Leuk, maar ook hier blijkt maar weer hoe optimistisch een mens kan zijn als alles functioneert, maar er totaal geen benul van heeft als dat niet het geval is. Gelukkig maar, anders zou het leven niet te leven zijn, Ik lag dus daar op die zaal, genoot van mijn warme bed en was blij dat ik me goed voelde. Zo goed, dat ik toch nog even checkte of ze bij de operatie niet vergeten waren om mijn pomp aan te koppelen, zodat ik weer medicatie binnen kreeg. Dat was het geval en wilde ik dus heerlijk verder dommelen in deze gelukzaligheid van het lekker kunnen liggen. Ware het niet dat tegenover mij een kind al een hele tijd enorm aan het blèren was en ik me rot ergerde dat hier niets aan gedaan werd. Ja, ik was al behoorlijk weer de oude… Hoewel, toen de zaalwacht mij iets vroeg, kon ik amper praten. In die zin, ik wist precies wat ik wilde zeggen, maar was niet bij machte dat grammaticaal en fysiek te verwoorden. Heel vreemd, in mijn gedachten wist ik precies de woorden, maar het fysiek uitbrengen veroorzaakte een mentale knoop waar ik niet uitkwam. Alsof ik stomdronken was. Daar was ik me op dat moment volledig bewust van en ik genoot van het feit dat ik precies wist hoe ik overkwam, maar dat ik daar niets aan kon veranderen en dit voor dat moment volledig kon accepteren. Zo voelde ik me niet verantwoordelijk voor het slagen van de communicatie en bleef een verzoek of vraag van de ander onbeantwoord en dus het probleem van de ander. Deze “dronkenschap” duurde nog enige tijd voort, ook toen de chirurg en Parkinson-verpleegkundige aan mijn bed kwamen en ik niet in staat was ook maar één zin te formuleren. Gelukkig gaf de chirurg wel aan dat deze “afasie” normaal was en zou slijten. De hersenen waren door de operatie enigszins opgezet en dit zou de komende tijd nog wel zijn bijwerkingen hebben. Een lieve verpleegkundige bood me wat later een ijsje aan tegen de hitte en daar kikkerde ik zo van op, dat, net toen mijn vriendin en broer me op kwamen zoeken, ik naar de afdeling mocht. Het was zeer emotioneel om mijn vriendin en broer weer te zien. Ik moest enorm huilen, alsof alle spanning van de laatste maanden er ineens uit moest. Ik vertelde honderd uit over de operatie en kon niet ophouden te vertellen over mijn ervaring bij het betreden van de zeer 9
kwetsbare gebieden waar ik voor dat moment zei dat ze daar eigenlijk niet hadden mogen komen. Mijn broer heeft achteraf gezegd dat het leek alsof ik in een roes was en dat ik niet kon ophouden te vertellen wat me was overkomen. De operatie was op dinsdag 5 mei 2009. De volgende dag, woensdag, werd me te kennen gegeven dat ik al op donderdag(!) naar huis mocht. Ik wist dat tegenwoordig het beleid is de patiënt zo snel mogelijk te ontslaan, maar dit vond ik wat al te gortig. De hersenoperatie is misschien fysiek gezien een kleine ingreep: twee kleine gaatjes in het hoofd en twee klein sneetjes op je ribbenkast voor wat implantaten is zo erg niet. Zelfs je haar wordt tegenwoordig niet meer geschoren, zodat het helemaal een fluitje van cent lijkt. Mentaal echter is echter wél wat gebeurd en dat is niet zo weinig ook. Ik gaf dus ook terstond te kennen dat ik nog niet naar huis wilde en dat ik zeker tot vrijdag nodig had om bij te komen. Ik was dus vooral heel moe na de operatie. Moe van de twijfel, moe van de spanning, moe van maanden hier naar toe geleefd hebben, moe van het communiceren met de omgeving, moe van de noodzakelijke assertiviteit in het ziekenhuisgebeuren. Maar hoe moe ik ook was, het kon me niets schelen, want de operatie leek in eerste instantie geslaagd. Nergens kon ik bepaald dingen vinden die erop wezen dat, er toch iets was misgegaan. Waar ik het meest bang voor was, mijn stem en dus het praten, functioneerde als vanouds. Ik bleef moeite hebben met het juiste woord voor iets te vinden en soms kon ik verstrikt raken in mijn eigen betoog. Gelukkig werd dat met de dag beter, dus ook daar maakte ik me verder niet druk over. Verder was het dus één groot genieten. De weldadigheid van een ontspannen lijf, dat niet meer vast ging zitten, dat zich volledig kon ontspannen was onvoorstelbaar. Mijn lijf kon ik weer vertrouwen en dat maakte me direct weer minder afhankelijk. Ik kon zo het bed uit stappen, zelf weer iets pakken, zelf iets gaan doen zonder het gevaar te lopen vast te gaan zitten. Het was allemaal luxe, maar tegelijkertijd was het ook allemaal heel vertrouwd: een soort thuiskomen in je eigen vertrouwde lijf, weer terug bij jezelf.
Weer naar huis De keren hiervoor dat ik in het ziekenhuis lag, was ik niet altijd blij wanneer ik kreeg te horen dat ik weer naar huis mocht. Natuurlijk vond ik het iedere keer heerlijk om de weeïge ziekenhuislucht achter me te kunnen laten, maar tegelijkertijd wist ik dat dan ook de totale verzorging er niet meer zou zijn. Ik zou, ondanks de thuiszorg, weer veel zelf moeten regelen en daar keek ik dan enorm tegenop. Nu was dat anders. Terug thuis in mijn lijf, voelde ik mij zekerder en maakte ik me veel minder druk om wat komen zou. Ik was immers te veel aan het genieten van de rust op dat moment. Dit laatste zorgde ervoor dat ik letterlijk anders naar de wereld om me heen keek en dat ik daardoor meer open stond voor nieuwe gebeurtenissen. Één gebeurtenis maakte diepe indruk op me en omdat dit weer tekenend was voor het proces waarin ik zat, wil ik het hier niet onvermeld laten. Ik heb het meer als een verhaal geschreven en het gaat over de psychotherapeute die 24 paarden voederde.
De psychotherapeute die 24 paarden voederde Op de één na laatste dag voor mijn vertrek uit het ziekenhuis had ik een bijzondere ontmoeting. Ik had tot dan toe het geluk gehad dat ik alleen lag op een kamer voor twee personen. Toen ik een dag na de operatie na een controle weer op mijn kamer kwam, bleek het bed naast mij bezet te zijn. Een vrouw van zo eind vijftig begin zestig lag plat op haar rug en sprak met een wat oudere man die bij haar bed zat. Ze spraken Engels en ik kon niet direct opmaken wat hun relatie was. Hoewel het altijd 10
even aanvoelt dat vreemden inbreuk maken op jouw privéterrein, wist ik dat dit nu eenmaal kon gebeuren en stelde ik mij kort even voor. Toch een beetje teleurgesteld dat ik niet meer alleen was had ik geen zin in de bekende “social talk”, ging ik op mijn bed liggen en maakte ik dankbaar gebruik van het feit dat ik aan het raam lag en zo dus kon genieten van het schitterende uitzicht. Dat uitzicht was veranderd. Niet omdat het weertype was veranderd, of omdat andere mensen andere plekken hadden ingenomen, maar gewoon omdat ík was veranderd. Ik keek nu met andere ogen naar een wereld die weer bereikbaar voor me was en perspectieven had. Ik kon volgende week misschien wel weer in de trein zitten die ik daar zag rijden of die mensen daar beneden met elkaar spraken, zou ik evengoed overmorgen kunnen tegenkomen op welke plek dan ook. Ik genoot. Omdat ik zo genoot volhardde ik het op mezelf zijn en sprak ik geen woord met mijn nieuwe zaalgenoot. Zo nu en dan maakte ik me even los van het uitzicht en keek ik haar kant op. Zij was ook in zichzelf gekeerd en had blijkbaar ook niet zo veel behoefte om te praten. Die heeft ook genoeg andere dingen aan haar hoofd, dacht ik nog (later zou blijken hoe letterlijk dit het geval was) en mijn wrevel maakte plaats voor een zekere sympathie. Het was goed zo, zoals we daar allebei lagen, niets hoefde. De dag vergleed, bezoek bleef, zoals ik gewenst had, weg en met de geneugten van een hervonden lijf kon ik heerlijk wegdrijven op gedachten die op dat moment aangenaam waren. Soms keek ik naar mijn buurvrouw en hoewel ik niet precies wist wat zij had, bemerkte ik dat ze moeite had met bewegen. Het was geen Parkinson, maar was wat het dan? Nieuwsgierig en solidair als lotgenoot ging ik de vrouw meer bekijken en hoe meer ik keek hoe meer ik bewondering kreeg voor haar geworstel met haar beperkingen. Misschien wel juist omdat ik net geopereerd was en voor het eerst geen last had van beperkingen en ik invalide-af was, kon ik zo gefascineerd zijn hoe nu een ander met de bekende perikelen van de alledaagse handelingen om ging. Meestal was ik niet zo gecharmeerd van lotgenotencontacten, omdat je vaak geconfronteerd werd met wat je te wachten stond en daar nu niet bepaald vrolijk van werd. Nu echter was de situatie anders: ik had even geen Parkinson, de vrouw ook niet, maar ze had wel neurologische blokkades, waardoor ze heel herkenbaar concrete handelingen niet of met grote moeite kon doen. Bij het kijken naar dit laatste voelde ik een grote solidariteit en wist ik dat al die verplegers, artsen en bezoekers nooit konden voelen wat zij nu doormaakte, maar dat ik dat wél kon. Een typisch voorval was toen een verpleger binnenkwam en na een gesprekje haar even hielp met het opschudden van haar kussen, zodat haar invalide lijf wat beter gesteund werd. Op zich deed die verpleger dat goed, vond hij althans zelf dat hij het goed gedaan, zeker ook omdat hij ook nog eens checkte of het zo goed was, maar deed hij het allemaal uiteindelijk toch te snel. Toen hij wegliep zag ik dat ze eigenlijk nog even rottig lag als daarvoor, maar dat ze zich daarbij letterlijk en figuurlijk had neergelegd. Ik kreeg zo maar bewondering voor die vrouw. Deze vrouw kon vele handelingen niet doen. Wat ik in het begin niet wist, maar later die avond wel, was dat ze een gevaarlijke tumor had en dat ze in vijf weken tijd zeer invalide was geworden. Ze was werkzaam als psychotherapeute, maar sprak met nog meer warmte over haar andere baan, waarbij ze 24 paarden van een manege moest voederen. Ze was Amerikaanse en woonde nog niet zo lang in Nederland. De volgende dag zou geprobeerd worden haar tumor weg te snijden. Deze vrouw, die de taal niet sprak en die, niet zoals ik merkbaar gesteund werd door vele vrienden en familieleden en die voor een zeer risicovolle operatie stond, maakte indruk op mij. Ze inspireerde mij, omdat ze kortweg gezegd nooit zeurde. Bij alles wat ze deed belichaamde ze voor mij de totale acceptatie van haar lot zonder echter weer in dat lot te berusten. Zij deed wat ze deed, zonder ook 11
maar één moment te vervallen in een slachtofferrol of een quasi flinkheid. Ze was kritisch, maar had absoluut niet de behoefte dat te etaleren. Ze was zich bewust van de ernst van de zaak, maar ook bij dat had ze niet de behoefte om anderen dat nog eens duidelijk te maken. Een verslag als dit zou zij denk ik nooit maken. “Het gaat zoals het gaat” zei ze tegen mij, “het heeft totaal geen zin om je druk over iets maken”. Dat was niet de zoveelste clichématige spirituele peptolk, nee, het was een simpel antwoord van een vrouw die dit antwoord in iedere vezel van haar lichaam uitdroeg. Daarom had ze ook humor. Deze vrouw inspireerde me, omdat ze me een spiegel voor hield, waar ik, o paradox, juist nu beter in kon kijken. Ik zag heel helder hoe subtiel ik toch nog in een slachtofferrol had gezeten, ook al dacht ik dat het wel meeviel. Klagen, mopperen en zeiken, dat was me niet onbekend. Maar een onsje minder zou iets meer lichtheid brengen in het “ondraaglijke” bestaan. Mijn laatste dag in het ziekenhuis was voor de vrouw de laatste dag voor haar operatie. Vroeg in de avond kreeg ze nog eens het nare bericht van haar specialist dat hij geschrokken was van de foto’s en dat de tumor onverwachts groter was geworden. Ondanks dat wilde hij de operatie toch door laten gaan. Of zij daarmee akkoord ging. Dat ging ze. Om zes uur de volgende ochtend kwam de verpleging voorbereidingen treffen voor haar operatie. Ik had haar beloofd dat ik met haar op zou staan om zo nodig haar te ondersteunen. Ik vond het een kick dat ik haar dat überhaupt kon aanbieden. Een paar dagen ervoor kon ik nog amper zelf uit bed komen, nu stond ik klaar voor een vrouw die een zware, risicovolle operatie zou ondergaan, maar die desondanks alles heel ontspannen onderging en alleen maar meer respect bij mij afdwong. Later die ochtend toen ik naar huis ging, was de vrouw nog steeds niet teruggekeerd. Ik nam me voor haar snel te bezoeken. Twee dagen later ging ik terug naar het ziekenhuis. Alleen en met het openbaar vervoer, dat ging nu. Ik liep naar mijn kamer. Mijn hart bonsde. Zou ze het gered hebben? Zou ze me herkennen? Het was raar om nu bezoek te zijn op de afdeling. Ik groette een verpleegkundige alsof ik nog steeds patiënt was. Ik liep snel door. Bijna ging ik een verkeerde kamer binnen. Zou ze het niet raar vinden dat ik haar zo maar kom bezoeken? Niet een beetje te overdreven? Ik stapte de kamer binnen die niet meer mijn kamer was. Daar lag ze, alleen en ontspannen. Het was een hartelijk weerzien. De operatie was geslaagd. Ze was tevreden. We wisselden ervaringen uit. Ze zei verrast te zijn door mijn bezoek. Ik zei dat ik bewondering voor haar had, omdat ze zo indrukwekkend met de dingen om ging. Ze zei dat andere mensen dat ook wel eens schenen te zeggen over haar. Ze haalde haar schouders op. “Misschien komt het wel, omdat ik me net bekeerd heb tot de Islam”. Ik was verrast om in deze context de Islam een tegen te komen, waar ik eerder “Boeddhisme”,”Soefisme” of andere meer als spiritueel bekende religies had verwacht. Ik gaf haar mijn adres. Zij wilde het hare geven, maar bedacht dat ze nog even geen vaste woonplek had. Ze was bezig te verhuizen. Ook dat verbaasde me inmiddels niet meer. Ik bleef nog wat praten, maar zo veel woorden hadden we niet meer nodig. Dankbaar nam ik afscheid en blij verliet ik het ziekenhuis. Nu, bijna een jaar later, heb ik nooit meer iets van haar vernomen. Het is goed zo.
Leven na de duodopa en de hersenoperatie Ik schrijf nu april 2010, nog even en het is al weer een jaar na de operatie. Ik heb dat gevoel helemaal niet. Het was zo’n grote gebeurtenis met zo veel gevolgen dat ik eigenlijk nog steeds bezig ben dat te bevatten en daar verder vorm aan te geven. Kort gezegd komt het er op neer dat de operatie mijn leven veranderd heeft op een manier die ik niet verwacht had. Ik had een chronische ziekte en 12
daardoor was ik invalide, nu lijkt die ziekte getemperd te worden door een ingreep in mijn hersenen en ben ik niet meer invalide. Nooit had ik voor mogelijk gehouden dat ik door de operatie weer zo goed, zo als vanouds zou worden, zowel fysiek als mentaal. Dat is een groot wonder. Niet alleen voor mij, ook voor mijn hele omgeving. Mensen geloven hun ogen niet als ze me zien. En het is hartverwarmend te merken dat ze zo blij voor me zijn. Het komt regelmatig voor dat wanneer ik met iemand optrek, dat die persoon op een gegeven moment even stil valt en me dan hoofdschuddend aankijkt. Als ik dan vraag wat er is, zegt hij dat hij het maar niet bevatten kan dat ik ben zoals ik ben en dat hij zo blij is. Heerlijk toch! Is er dan helemaal niets aan de hand? Is het allemaal geweldig en moet iedereen met Parkinson zich nu maar terstond laten opereren? Nee. Ik weet heel goed dat ik nu in een soort euforie zit. De Parkinson gaat echter door, de dopamine-producerende cellen in mijn hoofd blijven afsterven, daar is nog niets op gevonden. Toen ik dan ook na de operatie uit het ziekenhuis kwam, moest ik mijn medicatie opnieuw instellen. Mijn hersenen waren door de operatie opgezet, zodat ik in het begin minder medicatie nodig had (vraag me niet waardoor dit zo is). Al gauw bleek echter dat de duodopa-pomp te laag stond afgesteld: ik kwam toch weer een beetje vast te zitten en voelde me direct weer onzekerder. Maar toen de instelling weer klopte was het volop genieten en begon een kwaliteit van leven die ik heel lang niet gekend had. Concreet gezien functioneer ik dus uitstekend. Je kan aan mij niet meer zien dat ik Parkinson heb. Ikzelf vergeet soms zelfs dat ik het heb. Als ik mijn medicatie maar neem, de duodopa, dan gaat het goed. Om de zes weken ga ik naar het ziekenhuis om in de polikliniek even de stroom van mijn stimulatoren te laten verhogen. Door een kleine afstandbediening kan de stroom veranderd worden qua intensiteit en sterkte. Wat dat betreft ben je net een robot. Hoe hoger de stroom, hoe minder medicatie ik nodig heb. Maar de stroom mag ook weer niet te snel te hoog staan, want dan kan ik rare dingen gaan doen. Rustig opbouwen dus en zo een nieuw evenwicht vinden tussen stroom en medicatie. De voortdurende stroom op de elektrodes voel je niet. Alleen heel even in het begin, na een verhoging. De elektrodes zitten goed gefixeerd, dus daar hoef je je verder ook niet druk om te maken. Mocht er iets misgaan dan heb ik altijd nog zelf een afstandbediening waarmee ik de stroom kan uitzetten. Mijn lichaam reageert door de stroom veel beter op de medicatie. Had ik vroeger een te smal medicatieraam, waardoor ik of te vast kwam te zitten of te overbeweeglijk werd, nu ben ik zelden overbeweeglijk en zit ik zelden vast. De medicatie is meer dan gehalveerd en ’s nachts koppel ik de pomp af en slik voor de hele nacht 1 Sinemet 125 CR. Ik overweeg zelfs ook overdag op de pillen over te stappen en de pomp met sonde vaarwel te zeggen, maar dat valt nog te bezien. Mentaal gezien is er natuurlijk wel wat veranderd. Waar ik bang voor was, dat ik door de operatie mijn leven minder positief zou beoordelen, is niet gebeurd. Integendeel, doordat ik praktisch geen fysieke beperkingen meer voel, heb ik weer perspectieven, wat volgens mij fundamenteel is voor je kwaliteit van leven. Depressiviteit is ver te zoeken en ik heb zin in van alles. Ik heb het gevoel dat mijn oude identiteit van vóór de Parkinson weer een beetje terug is, zij het dat ik wat ouder ben geworden. Met dit laatste is misschien ook te verklaren dat ik wat sentimenteler ben geworden, maar ik denk ook dat het door operatie is gekomen dat ik over het algemeen veel sneller huil. Euforie dus door al dit goeds. Ja, maar ik weet ook dat het op een gegeven moment kan tegenvallen, zo reëel ben ik wel. De echte oorzaak van Parkinson is immers nog steeds niet weggenomen: de dopamine13
producerende cellen in je hersenen sterven nog steeds af, waardoor de noodzakelijke buffer aan dopamine als maar kleiner wordt. De medicatie kan minder gaan aanslaan, elektroden en stimulatoren kunnen door het lichaam afgestoten worden en verder is er nog geen ervaring met het langdurig toedienen van stroom op dat deel van de hersenen. Het is goed om dat af en toe te realiseren, maar ik wil er ook weer niet te lang bij stilstaan. Waarom zou ik! Mij is weer een kans geboden om te leven, te leven met kwaliteit. Die kans wil ik dolgraag met beide handen aanpakken en daarbij wil ik geen minuut verliezen. Het feit dat ik die kans überhaupt heb gekregen, daarvoor alleen al ben ik verschrikkelijk dankbaar. Dankbaar dat ik hier woon, in dit land met deze gezondheidszorg, ondanks de vele kritiek die er op die zorg te geven is. Dankbaar dus voor al die professionals die er aan hebben bijgedragen om te bereiken wat nu bij mij bereikt is. En tot slot natuurlijk dankbaar voor alle mensen die mij dierbaar zijn: partners, vrienden, familie en kennissen. Ook hierin ben ik bevoorrecht, omdat ze er toch maar voor me waren en zijn: dierbaren die me niet in de steek lieten, ook al was en ben ik af en toe onmogelijk; partners, die het nooit opgaven, ondanks dat ook zij door die ziekte mee gesleurd werden in een neerwaartse spiraal. Dankbaar dus voor de mensen, voor de dingen, dankbaar voor het leven. Vanuit die dankbaarheid heb ik dit geschreven voor iedereen die dit wil lezen Met heel veel plezier.
Amsterdam, 21 april 2010
*********
14
