Medtronic DBS. Behandelinformatie. Voor DYSTONIE DBS = DEEP BRAIN STIMULATION (DIEPE HERSENSTIMULATIE)

Medtronic DBS Voor DYSTONIE

Behandelinformatie

DBS = DEEP BRAIN STIMULATION (DIEPE HERSENSTIMULATIE)

VIER dagelijks uw overwinning Deze informatiebrochure voor dystonie is tot stand gekomen onder begeleiding van een internationale adviesraad bestaande uit artsen. De leden van deze adviesraad worden hieronder vermeld:

Inhoudsopgave

• Prof. Moro , Afdeling Neurologie, Universiteit van Toronto, UHN, Canada Dystonie 4

• Prof. Volkmann, Hoofd van de afdeling Neurologie, Universiteitsziekenhuis Würzburg, Duitsland • Prof. Limousin, Afdeling Neurologie, UCL Institute of Neurology, Queen Square, VK



Hoe kan dystonie de kwaliteit van leven beïnvloeden?

7



Hoe kan dystonie worden behandeld?

8

• Dr. Martinez Castrillo, Afdeling Neurologie, Ziekenhuis Ramon y Cajal, Madrid, Spanje • Prof. Østergaard, Afdeling Neurologie, Universiteitsziekenhuis Aarhus, Denemarken • Prof. Leplow, Afdeling Psychologie, Instituut voor Psychologie, Universiteit Halle-Wittenberg Brandbergweg, Duitsland • Dr. Tornqvist, verpleegkundige voor bewegingsstoornissen, Afdeling Neurochirurgie, Universiteitsziekenhuis, Lund, Zweden • Dr. Foncke, afdeling Neurologie, VU medisch centrum, Amsterdam, Nederland

Medtronic DBS-therapie (DBS = Deep Brain Stimulation)

Wat is DBS?

10



Wie komt voor DBS in aanmerking?

12

Wanneer kan DBS een behandeloptie zijn?

14



Waarom kiezen voor DBS-therapie? Wat zijn de voordelen en de risico’s? 16



Veel gestelde vragen

21

• Prof. Krauss, Hoofd van de afdeling Neurochirurgie van de Medische faculteit van Hannover, Duitsland



Verhalen van patiënten

26

• De heer Newton en mevrouw Benson van de European Dystonia Federation



Vragen die neurologen met hun patiënten kunnen bespreken

28

Tevens wil Medtronic de European Dystonia Federation (EDF) bedanken voor haar bijdrage aan de ontwikkeling van deze brochure.

Referenties

29



30

Aanvullende informatie

Deze brochure is bestemd voor artsen die hun patiënten willen informeren over Medtronic DBS.

2

3

Wat is dystonie? Dystonie is de op twee na vaakst voorkomende bewegingsaandoening (na de ziekte van Parkinson en essentiële tremor).1 De dystonievorm die het meest voorkomt is primaire dystonie, waaraan naar schatting 76.000 mensen in Europa lijden.1-2 Men neemt aan dat deze complexe neurologische aandoening optreedt door een ontregeling in bepaalde gebieden van de hersenen (bv. de basale ganglia) die verantwoordelijk zijn voor normale lichaamsbewegingen.3 Abnormale signalen worden van de hersenen doorgestuurd naar de spieren en kunnen gelijktijdige contracties van verschillende spieren veroorzaken. Als dat optreedt, trekken spieren die in normale omstandigheden een tegengestelde werking hebben, zich tegelijkertijd samen. Als een patiënt bijvoorbeeld een arm strekt, werken de spieren die de arm buigen, de spieren die de arm strekken, tegen.

Als gevolg daarvan wordt dystonie gekenmerkt door aanhoudende, onvrijwillige en soms pijnlijke spiercontracties.3 Er kunnen een paar of vele spieren getroffen worden in de armen, benen, het gezicht, de nek en soms zelfs in het hele lichaam. Als dit gebeurt, kunnen bepaalde lichaamsdelen zich verdraaien, herhaaldelijk bewegen of een afwijkende houding aannemen (bv. onvrijwillig sluiten van de oogleden, draaien van de nek, enz.), die soms gepaard gaan met tremor (onvrijwillige, ritmische bewegingen), of snelle schokkende bewegingen (wat myoclonus genoemd wordt) en problemen met praten en slikken. Dystonie kan zich aanvankelijk concentreren in maar één gebied van het lichaam (wat focale dystonie genoemd wordt) waarbij maar weinig of geen progressie van symptomen gezien wordt. De symptomen kunnen mild en intermitterend zijn (bv. een kramp in de hand tijdens het schrijven, frequent knipperen met de ogen of een plotseling verstijven van de nek) en kunnen alleen merkbaar zijn na langdurige inspanning, bij stress of bij vermoeidheid. Na verloop van tijd kunnen de symptomen meer uitgesproken en erger worden (omdat ze bijvoorbeeld gaan optreden tijdens lopen en uiteindelijk zelfs in rust), zodat veel of alle delen van het lichaam erdoor getroffen worden. Dystonie heeft geen invloed op het verstandelijk vermogen: hoewel het lichaam niet in staat is om normaal te reageren op de signalen van de hersenen om spieren samen te trekken, behouden de patiënten hun mentale functies. Dystonie kan op verschillende manieren ingedeeld 4 worden: Op de herkomst van de dystonie: Primaire dystonie wordt gedefinieerd als dystonie het enige neurologische symptoom is, met uitzondering van tremor, er geen aangetoonde hersenschade is (de beeldvorming van de hersenen is normaal) en als de dystonie niet gepaard gaat met een andere aandoening of gebeurtenis. Hoewel de precieze oorzaken onbekend (idiopathisch) zijn, hebben de meeste primaire dystonieën waarschijnlijk een genetische oorsprong. Secundaire dystonie5 wordt gedefinieerd als dystonie voortkomt uit structurele hersenschade (bv. na een beroerte, trauma of infectie) of gerelateerd is aan geneesmiddelen (als het veroorzaakt wordt door neuroleptische geneesmiddelen wordt het ‘tardieve dystonie’ genoemd). Dystonie kan ook veroorzaakt worden door bepaalde neurodegeneratieve aandoeningen. Heredodegeneratieve dystonie wordt gedefinieerd als dystonie een kenmerk is van neurodegeneratieve aandoeningen (zoals de ziekte van Wilson).

4

5

VIER dagelijks uw overwinning

Hoe kan dystonie de kwaliteit van leven beïnvloeden?

Op het getroffen lichaamsdeel: • Focale dystonie beperkt zich tot één bepaald lichaamsdeel, zoals de nek (cervicale dystonie, wat in het verleden ook wel torticollis spasmodicus genoemd werd), de ogen (blefarospasme), een hand (tijdens schrijven, het spelen van muziek of het verrichten van andere taken), de stembanden (spasmodische dysfonie), enz. • Bij multifocale dystonie zijn twee of meer niet aan elkaar grenzende lichaamsdelen betrokken (zoals een hand en een voet). • Bij segmentale dystonie zijn twee of meer aangrenzende lichaamsdelen betrokken (zoals het gezicht en de nek). • Bij hemidystonie beperkt de aandoening zich tot één lichaamshelft (bijvoorbeeld de arm en het been aan de rechterzijde of omgekeerd). • Bij generaliseerde dystonie zijn beide benen en ten minste één ander lichaamsdeel betrokken. Wat tot ernstige invaliditeit kan leiden waardoor de patiënt rolstoelafhankelijk kan worden. Op de leeftijd waarop de aandoening begint: • Vroege onset: de symptomen verschijnen in de kinderjaren of vroege volwassenheid (tussen de 5 en 30 jaar), meestal in een voet of hand, en neigen ertoe om na verloop van tijd gegeneraliseerd te worden, waarbij alle ledematen en de romp betrokken raken. De snelheid van progressie vertraagt meestal merkbaar na de adolescentie. In 50% van de gevallen is van dit type dystonie bekend dat het een genetische oorsprong heeft. • Late onset: de symptomen treden vaak op tussen de leeftijd 40 tot 60 jaar en beginnen in de bovenste delen van het lichaam. Van dit type dystonie is het waarschijnlijk dat het focaal of segmentaal blijft (bv. dystonie van de nek, het gezicht of één van de armen).

Men weet nog niet goed wat de aard en de verschillende oorzaken van de dysfunctie van de hersenen bij dystonie zijn. De gevolgen van de aandoening verschillen per individu en elke patiënt is anders. Dystonie is meestal permanent of progressief (bij een bijzonder klein percentage gevallen kan dystonie echter binnen de eerste paar jaar na het ontstaan spontaan verdwijnen). Als dystonie niet behandeld wordt, kan het invloed hebben op de alledaagse handelingen van de patiënt, zoals eten, aankleden, persoonlijke hygiëne, praten, schrijven en lopen, en kan er hulp nodig zijn bij het uitvoeren van normale dagelijkse activiteiten. De invaliditeit die door dystonie veroorzaakt wordt, kan een grote invloed hebben op de algehele kwaliteit van leven van de patiënt, bijvoorbeeld gêne waardoor men zich steeds meer terugtrekt uit het sociale leven, gevoelens van angst, isolatie en depressie. Als gevolg daarvan zijn veel patiënten niet langer in staat om betaald werk uit te voeren. In sommige gevallen kan pijn door dystonie het meest hinderlijke symptoom zijn. Bovendien kan de psychische toestand van de patiënt op korte termijn voor een verslechtering van de dystonie symptomen leiden. Dit betekent echter niet dat dystonie een psychologische of emotionele oorsprong heeft – dystonie wordt veroorzaakt door abnormale activiteit in de elektrische netwerken van de hersenen. Naast functionele beperkingen kunnen dystonische bewegingen ook leiden tot permanente lichamelijke deformiteiten. Deze worden veroorzaakt door verkorting van pezen en degeneratie van gewrichten en botten. Bij patiënten met cervicale dystonie kan er bijvoorbeeld sneller degeneratie van de cervicale wervelkolom optreden. Het functieverlies en de slechte kwaliteit van leven bij dystonie zijn vergelijkbaar met wat er gezien wordt bij multiple sclerose, de ziekte van Parkinson en het leven na een beroerte.6

Toch hoeven patiënten niet te wanhopen. Er zijn verschillende behandelingen beschikbaar waarmee een aantal symptomen van de ziekte gereduceerd kunnen worden. Ze kunnen ervoor zorgen dat patiënten beter in staat zijn om hun normale dagelijkse activiteiten uit te voeren. Het is daarom belangrijk dat neurologen de verschillende behandelopties met hun patiënten bespreken om ervoor te zorgen dat de patiënt de meest doeltreffende en toepasselijke behandeling krijgt om zijn/haar dystonie onder controle te houden en hem/haar te helpen zijn/haar leven weer in eigen hand te krijgen.

6

7

Hoe kan dystonie worden behandeld? Het is belangrijk dat patiënten en hun familie begrijpen dat er momenteel geen behandeling bekend is die dystonie kan genezen of het verloop ervan kan omkeren. Hoewel dit bijzonder ontmoedigend kan zijn, moeten patiënten er attent op worden gemaakt dat veel symptomen doeltreffend onder controle gehouden kunnen worden met een combinatie van behandelingen. Er zijn twee belangrijke behandelmethodes voor dystonie, die hieronder worden samengevat: •G  ebruik van geneesmiddelen, die via de mond (oraal) of via injectie in dystonische spieren worden toegediend. Dit is over het algemeen de eerste stap bij het behandelen van dystonie.3-4 •C  hirurgische behandelingen, waaronder voornamelijk diepe hersenstimulatie (DBS).3-4 Deze behandeling is meestal de tweede stap als geneesmiddelen niet doeltreffend zijn of ondraaglijke bijwerkingen veroorzaken. DBS wordt als een goede optie beschouwd voor primaire gegeneraliseerde of segmentele dystonie. Er kunnen in sommige gevallen ook andere operaties overwogen worden, zoals selectieve perifere denervatie en spierresectie (bij cervicale dystonie) of intrathecale baclofen-therapie (bij gegeneraliseerde dystonie).4 Fysiotherapie kan bij sommige patiënten ook een rol spelen, meestal als aanvulling op andere behandelingen.4 Lichaamsbeweging kan helpen bij het verbeteren van de houding en het voorkomen van het verkorten of verzwakken van betrokken spieren. Soms kan kortdurende cognitieve gedragstherapie (CGT) helpen bij het verbeteren van het zelfvertrouwen en het kan patiënten leren om te gaan met deze invaliderende neurologische aandoening. De gekozen behandeling is afhankelijk van de symptomen en behoeften van de individuele patiënt. Met de hulp van hun neuroloog kunnen patiënten de behandeling of combinatie van behandelingen kiezen die voor hen het meest geschikt is. Farmacologische behandeling Omdat dystonie zich bij ieder mens weer op een andere manier kan voordoen, verschilt ook de reactie op behandeling met geneesmiddelen vaak. Geneesmiddelen voor dystonie en daarmee gepaard gaande symptomen (zoals pijn) worden voorgeschreven en aangepast aan de specifieke behoeften van de patiënt. Er kunnen verscheidene pogingen nodig zijn om tot het meest doeltreffende geneesmiddel of de meest geschikte combinatie van geneesmiddelen te komen. Dit kan zowel voor de patiënt als de neuroloog een uitdaging betekenen, vooral omdat deze geneesmiddelen belangrijke bijwerkingen kunnen veroorzaken en meestal maar deels doeltreffend zijn. De geneesmiddelen die gebruikt worden voor het behandelen van dystonie, werken voornamelijk door het beïnvloeden van chemische stoffen in het zenuwstelsel (neurotransmitters genaamd) die de bewegingen van verschillende spiergroepen aansturen. Er zijn verschillende geneesmiddelen die gebruikt worden bij het onder controle houden van dystonie: 8

Orale geneesmiddelen: • Anticholinergische geneesmiddelen werken door het blokkeren van de neurotransmitter acetylcholine, die verantwoordelijk is voor spierbewegingen. Deze geneesmiddelen laten de spieren ontspannen en verminderen overmatige spiercontracties. • Levodopa werkt door het verhogen van het niveau van de neurotransmitter dopamine en is in het bijzonder nuttig bij een genetisch type dystonie dat dopa-responsieve dystonie genoemd wordt. • Benzodiazepinen beïnvloeden het vermogen van het zenuwstelsel om de neurotransmitter GABA-A te verwerken, waardoor de spieren ontspannen. • Baclofen stimuleert de mogelijkheid van het lichaam om de neurotransmitter GABA-B te verwerken en laat ook de spieren ontspannen. Baclofen kan oraal gegeven worden, maar kan ook toegediend worden met behulp van een pomp die in het lichaam geïmplanteerd is. • Anti-epileptische geneesmiddelen, waarvan het werkingsmechanisme niet goed bekend is. Botulinetoxine is een geneesmiddel dat in de betrokken spieren geïnjecteerd wordt om het vrijkomen van acetylcholine te inhiberen waardoor de overdracht van abnormale zenuwimpulsen naar de spier geremd wordt. Botulinetoxineinjecties worden vaak gebruikt als een eerstelijnsbehandeling voor verschillende typen focale dystonie, vooral bij nekdystonie. De injecties moeten elke drie tot zes maanden gegeven worden en het geneesmiddel is minder doeltreffend als de bewegingspatronen van de dystonie bijzonder gecompliceerd zijn of als er veel spieren bij het proces betrokken zijn (zoals in het geval van gegeneraliseerde dystonie). Soms kan er resistentie tegen het geneesmiddel ontstaan. De effectiviteit van medische behandeling kan soms teleurstellend zijn en het kan zijn dat patiënten merken dat er geen geneesmiddel of combinatie van geneesmiddelen is dat hen adequate verlichting van hun dystoniesymptomen kan bieden (behalve bij focale en segmentale dystonieën waar botulinetoxine vaak jaren doeltreffend kan zijn). Bovendien kunnen de geneesmiddelen verontrustende bijwerkingen veroorzaken (bv. misselijkheid, een droge mond, sedatie, verwarring), wat problemen kan veroorzaken bij een langdurige behandeling. In dergelijke gevallen kan chirurgie een waardevol alternatief zijn om de symptomen van dystonie goed onder controle te krijgen.

9

VIER dagelijks uw overwinning

1

Diepe hersenstimulatie Medtronic Deep Brain Stimulation (DBS)-therapie is sinds 2003 in Europa goedgekeurd voor het behandelen van dystonie. Het is een omkeerbare en instelbare behandeling waarbij er een dunne, geïsoleerde geleidingsdraad chirurgisch in de hersenen geplaatst wordt, meestal in een gebied dat de globus pallidus internus genoemd wordt, maar ook de thalamus kan het behandeldoel zijn. De geleidingsdraad wordt daarna via een verlengkabeltje aangesloten op een klein apparaat dat ‘neurostimulator’ genoemd wordt. Dit lijkt op een pacemaker en wordt meestal onderhuids vlak onder het sleutelbeen of in de buikstreek geïmplanteerd. Het systeem kan in zijn geheel worden geïmplanteerd, patiënten zien aan de buitenkant van hun lichaam alleen de omtrek van de vorm van de geleidingsdraden of de neurostimulator. Wanneer de neurostimulator wordt aangezet, produceert het elektrische pulsen die naar de hersenen worden gestuurd om enkele van de invaliderende symptomen van dystonie onder controle te krijgen. Vaak vermindert ook de pijn die met de aandoening gepaard gaat. De mate van stimulatie kan door een ervaren arts of verpleegkundige met behulp van een extern programmeerapparaat aangepast worden.

DBS-therapie is geïndiceerd voor patiënten met invaliderende primaire dystonie (waaronder gegeneraliseerde en segmentale dystonie, hemidystonie, cervicale dystonie en myoclonische dystonie) die niet adequaat gereageerd heeft op farmacologische behandeling. Patiënten kunnen deze operatie ondergaan vanaf de leeftijd van zeven jaar. Andere chirurgische procedures Pallidotomie, thalamotomie en selectieve denervatie Bij deze vormen van chirurgische behandeling wordt er een laesie aangebracht in bepaalde delen van de hersenen (zoals bij pallidotomie of thalamotomie) of worden de zenuwen die afkomstig zijn van het cervicale ruggenmerg doorgesneden (bv. bij selectieve perifere denervatie). Pallidotomie en thalamotomie kunnen effectief zijn bij patiënten met focale en gegeneraliseerde dystonie, terwijl selectieve perifere denervatie (zoals posterieure ramisectomie) doeltreffend kan zijn bij cervicale dystonie. Omdat laesies echter onomkeerbaar zijn en dus permanente en ernstige bijwerkingen kunnen veroorzaken, vooral als ze bilateraal worden uitgevoerd (oa. problemen met slikken en praten, en cognitieve problemen), wordt tegenwoordig de voorkeur aan DBS gegeven bij patiënten met gegeneraliseerde dystonie.4 Posterieure ramisectomie en andere selectieve denervatieprocedures of myotomieën worden in gespecialiseerde centra nog steeds uitgevoerd bij bepaalde patiënten met cervicale dystonie, maar hiervoor kan een stapsgewijze chirurgische benadering noodzakelijk zijn.7

Neurostimulator

2

3 2 3 Geleidingsdraad

10

1

Patiëntenprogrammeerapparaat

Voor meer informatie over Medtronic DBS-therapie gaat u naar 11 www.medtronicdbs.com

Medtronic DBS-therapie Medtronic introduceerde 60 jaar geleden, in de jaren 50 van de vorige eeuw, de eerste cardiale pacemaker. Door het toepassen van de pacemakertechnologie op neurologische aandoeningen, werd meer dan 20 jaar geleden de DBS-technologie ontwikkeld door vooraanstaande onderzoekers in Frankrijk in samenwerking met Medtronic. Sindsdien is de chirurgische techniek steeds verder verbeterd en is de behandeling wereldwijd bij meer dan 80.000⁸ patiënten toegepast. DBS-therapie is al sinds 2003 commercieel goedgekeurd in Europa voor het behandelen van dystonie.

Welke informatie hebben patiënten nodig wanneer Medtronic DBS-therapie wordt overwogen? Er zijn drie belangrijke zaken die neurologen met hun patiënten moeten bespreken: wie, wanneer en waarom DBS-therapie. Hiermee kunnen patiënten besluiten of Medtronic DBS-therapie de juiste optie is om hun dystonie onder controle te krijgen.

2. Waren geneesmiddelen (oraal of per injectie) niet doeltreffend of werden ze slecht verdragen bij het onder controle houden van de dystoniesymptomen?

q Ja q Nee

3. Is de patiënt 7 jaar of ouder?

q Ja q Nee

4. Worden de activiteiten van het dagelijks leven of de kwaliteit van leven van de patiënt beïnvloed door de dystonie en de daarmee gepaard gaande symptomen (zoals pijn, tremor)?

q Ja q Nee

Wie komt voor DBS in aanmerking? Als aan de volgende vijf criteria voldaan wordt, kan de patiënt een geschikte kandidaat zijn: 1. Heeft de patiënt primaire dystonie (cervicale, segmentale of gegeneraliseerd dystonie)?

5. Is de patiënt vrij van actieve psychische aandoeningen (zoals depressie) of wordt een eventueel bestaande psychische aandoening onder controle gehouden met behulp van een behandeling met geneesmiddelen?*

q Ja q Nee

q Ja q Nee Als al deze vragen met ‘Ja’ beantwoord zijn, kan de patiënt een kandidaat zijn voor Medtronic DBS-therapie. De neuroloog moet de voordelen en mogelijke risico’s van dit type behandeling met de patiënten bespreken.* *Alle psychische aandoeningen die momenteel door de patiënt ervaren worden of in het verleden ervaren zijn, moeten beoordeeld en met geneesmiddelen of psychotherapie behandeld worden voordat er met DBS-therapie gestart kan worden.

VIER dagelijks uw overwinning

12

13

Wanneer kan Medtronic DBS-therapie een behandeloptie zijn? Dystonie is een complexe en heterogene aandoening. Het juiste moment om DBS-therapie te overwegen is dus voor elke patiënt anders. Het ideale moment voor DBS-chirurgie – het zogenaamde ‘therapeutisch venster’ – is groter bij patiënten met dystonie (vergeleken met andere bewegingsstoornissen zoals bijvoorbeeld de ziekte van Parkinson). Dat venster begint als: •d  e patiënt al 3 tot 5 jaar dystoniesymptomen ondervindt, omdat er tijd nodig is om: – de diagnose te bevestigen – verschillende medische behandelingen uit te proberen – de kans op het spontaan oplossen van dystonie te elimineren Er kunnen echter enkele uitzonderingen op dit tijdvenster zijn (bv. een snelle progressie van symptomen met uitgesproken ernst en invaliditeit die niet reageren op behandeling met geneesmiddelen). Neurologen moeten om die reden met hun patiënt bespreken wanneer het voor hen het beste moment is om met de behandeling te beginnen. •B  ijvoorbeeld wanneer de symptomen van de patiënt slechter worden en invloed hebben op de activiteiten van het dagelijks leven, en op hun sociale en werkzame leven, ondanks optimale behandeling met geneesmiddelen •D  e medische behandeling voor dystonie ondraaglijke bijwerkingen veroorzaakt •D  e patiënt problemen met spieren en skelet ondervindt door de dystonische bewegingen en/of houding Patiënten met een kortere ziekteduur9-10 en bij wie de aandoening zich op jongere leeftijd openbaarde11 hebben mogelijk nog meer voordeel van DBS-therapie. Eerder beginnen met de DBS-behandeling kan het ontstaan van permanente musculaire en skeletdeformiteiten voorkomen.

14

Peter, dystoniepatiënt met DBS Toen Peter nog een tiener was, werd bij hem al de diagnose gegeneraliseerde dystonie gesteld. Door de progressieve symptomen kon hij niet meer lopen of rechtop staan. Dankzij DBS kan hij weer reizen en aan lichaamsbeweging doen. “Vroeger kon ik al deze dingen niet doen omdat ik niet kon staan, zitten of lopen,” legt hij uit. “Dit is het geweldigste dat me ooit is overkomen. Ik geniet van mijn leven en ben zo dankbaar voor de DBS-therapie.” Bedenk wel dat niet alle patiënten op dezelfde manier op Medtronic DBS reageren en dat er patiënten kunnen zijn met een andere ervaring dan Peter.

Het is een goed idee om als neuroloog al vroeg in het behandelplan met patiënten te praten over Medtronic DBS-therapie, zelfs als de symptomen van de patiënt door geneesmiddelen nog goed onder controle te houden zijn. Dit geeft zowel de neuroloog als de patiënt de tijd om de potentiële voordelen en mogelijke risico’s van de behandeling te overdenken, zodat ze samen kunnen bepalen of DBS de juiste behandeling is wanneer de gelegenheid zich aandient.

15

Waarom kiezen voor Medtronic DBS-therapie? Wat zijn de voordelen? Wat Medtronic DBS-therapie voor patiënten kan doen

Wat Medtronic DBS niet voor patiënten kan doen

• De gemiddelde verbetering bij de meeste patiënten met primaire dystonie na DBS is ongeveer 60% 4,10 (variërend van 34% tot 88%)

•H  et kan de dystonie niet genezen en het kan net als alle andere behandelingen ook het verloop van primaire dystonie niet omkeren. Het kan wel helpen de symptomen onder controle te houden. Als de neurostimulator uitgezet wordt, keren de symptomen van de patiënt terug.

•H  et kan helpen bij het verminderen van dystonische bewegingen en houdingen9-22 •H  et kan zorgen voor een vermindering van de pijn die door patiënten met dystonie ervaren wordt, vooral bij cervicale dystonie 12,13,16,21 •H  et kan deze verbeteringen van symptomen gedurende verscheidene jaren vasthouden19-22 •H  et kan zorgen voor een belangrijke vermindering (en bij sommige patiënten het volledig elimineren) van de noodzaak om geneesmiddelen te gebruiken19,21 •H  et kan patiënten beter in staat stellen hun normale dagelijkse activiteiten uit te voeren (bv. eten, persoonlijke hygiëne, aankleden, praten en lopen), waardoor ze dus in staat zijn om hun onafhankelijkheid terug te krijgen en weer kunnen deelnemen aan het sociale leven11-25

•H  et zorgt niet direct voor het verminderen van de symptomen van dystonie – het kan verschillende uren tot weken, soms zelfs wel maanden duren, voordat de patiënt de voordelen van DBS-therapie op de dystoniesymptomen gaat merken.  et lost niet alle problemen op die de patiënt naast de symptomen van de dystonie •H kan hebben gekregen (bv. sociaal isolement, stigma, emotionele problemen enzovoort). DBS kan helpen om de motorische symptomen onder controle te brengen, maar het is aan de patiënt om zijn of haar voordeel te doen met de kansen die DBS biedt.

•H  et kan de totale kwaliteit van leven van patiënten23-25 en hun families verbeteren •B  ovendien kan DBS-therapie: – 2 4 uur per dag stimulatie leveren –g  eprogrammeerd en aangepast worden aan de specifieke behoeften van de patiënt (bv. als de effecten van DBS na verloop van tijd afnemen of als er bijwerkingen optreden) – v olledig geïmplanteerd worden en is het niet direct zichtbaar (tenzij de patiënt bijzonder mager is) – indien gewenst uitgeschakeld en verwijderd worden (bv. als er ondraaglijke bijwerkingen worden ervaren) omdat het systeem volledig reversibel is

16

Het is belangrijk dat patiënten realistische verwachtingen hebben over wat Medtronic DBS-therapie voor hen zou kunnen betekenen. Medtronic DBStherapie kan helpen al hun dystoniesymptomen of enkele daarvan te verbeteren – maar het geneest de dystonie niet.

17

Zijn er risico’s verbonden aan Medtronic DBS-therapie? Bij patiënten met primaire dystonie gaan er weinig risico’s gepaard met DBS-therapie. Net als bij elke andere operatie zijn er zekere risico’s die met de procedure zelf gepaard gaan, maar de risico’s zijn gering wanneer DBS-therapie door een ervaren team wordt uitgevoerd. Mogelijke DBS-complicaties kunnen gerelateerd zijn aan: 1. de chirurgische procedure. In twee reviews met een groot aantal patiënten met bewegingsstoornissen en DBS (1183 en 1154 patiënten),26,27 werd 2% intracraniale bloedingen gerapporteerd. Net als bij andere behandelingen kan een patiënt komen te overlijden, maar het risico is bijzonder klein, minder dan bijvoorbeeld het risico op overlijden dat gepaard gaat met een totale heupvervanging (0,4%).28,29 2. d  e hardware. Deze complicaties zijn in ongeveer 8,7% van de gevallen in een steekproef van 1154 patiënten met de ziekte van Parkinson gemeld.27 Systeem-infectie was de meest voorkomende complicatie (2,4%). Andere, minder frequent optredende complicaties waren onder andere storingen van het systeem (1%), acuut falen van de neurostimulator (0,8%), breuk van de geleidingsdraad (0,7%) en migratie (0,6%).27 3. s timulatie/progressie van de ziekte. Er zijn bij dystoniepatiënten zelden bijwerkingen gemeld die veroorzaakt werden door de stimulatie. Enkel wat spraakproblemen zoals dysarthrie (moeite met het uitspreken van woorden), problemen met schrijven en lopen.16,21,30,31 Het is echter belangrijk op te merken dat deze bijwerkingen meestal reversibel zijn en verminderd of opgelost kunnen worden door de stimulatieparameters te wijzigen. In sommige gevallen kan dit echter leiden tot een vermindering van het verbeteren van de dystonie. Als er toch complicaties bij DBS optreden, zijn deze over het algemeen mild en van korte duur. Vaak lossen ze in ongeveer 30 tot 90 dagen na de ingreep op.26,27 DBS veroorzaakt geen permanente verandering van het denken of de persoonlijkheid van een individu. Maar DBS kan – net als verschillende geneesmiddelen – wel psychische bijwerkingen hebben. Het is echter aannemelijk dat deze vaker voorkomen bij patiënten die last hebben gehad van een eerdere psychische aandoening vanwege hun ziekte of door medicamenteuze behandeling. De problemen die kunnen optreden, zijn onder andere psychische aandoeningen zoals depressie en angst.23 Ze komen over het algemeen zelden voor en zijn, als ze op de juiste wijze behandeld worden, meestal van voorbijgaande aard. Doorgaans is het risico op permanent letsel klein, maar het is belangrijk dat DBS uitgevoerd wordt in een gespecialiseerd DBS-centrum met een multidisciplinair team. Sinds de toelating in 1993 (voor essentiële tremor), hebben verbeteringen op het gebied van MRI-beeldvorming, stereotactische apparatuur en patiëntenselectie, DBS-therapie verder vooruit geholpen8

18

19

Veel gestelde vragen Is DBS-therapie voor iedereen geschikt? Medtronic DBS is geïndiceerd voor patiënten met primaire dystonie, die ouder zijn dan 7 jaar en bij wie de hinderlijke symptomen niet goed onder controle gehouden kunnen worden door geneesmiddelen (orale behandeling of injecties met botulinetoxine), of als geneesmiddelen gepaard gaan met ondraaglijke bijwerkingen. Patiënten moeten de mogelijkheid van DBS-therapie met hun neuroloog bespreken. Deze zal een checklist doorlopen om te bepalen of de patiënt een mogelijke kandidaat voor deze ingreep is. Als de patiënt en de neuroloog van mening zijn dat DBS-therapie op dat moment de juiste behandeling is, dan moet de patiënt voor verdere beoordeling en behandeling doorverwezen worden naar een ervaren DBS-team. Zo’n team bestaat meestal uit neurologen, neurochirurgen, psychiaters, verpleegkundigen en fysiotherapeuten. Wat is het succespercentage van DBS-therapie voor dystonie? De gemiddelde verbetering bij de meeste patiënten met primaire dystonie na DBS is ongeveer 60%4,10 (variërend van 34% tot 88%). Mobiele dystonische bewegingen verbeteren vaak al eerder en in grotere mate dan vaste dystonische houdingen. De motorische verbetering lijkt zich na verloop van tijd bij de meeste patiënten te stabiliseren. Pijn verbetert vaak in dezelfde mate of meer. De invaliditeit door dystonie verbetert in dezelfde mate als de motorische symptomen. Deze variatie in verbetering betekent dat het belangrijk is dat de verwachtingen van de patiënt met betrekking tot het mogelijke resultaat van DBS-therapie goed doorsproken moeten worden. Tot 17% van de patiënten ervaart namelijk geen significante verbetering van de symptomen15. Is dit een nieuw type behandeling voor dystonie?

Neurologen en neurochirurgen met ervaring in DBS moeten deze kwesties uitgebreid met hun patiënten bespreken. Patiënten moeten ook stilstaan bij de mogelijke risico’s, die kunnen optreden bij onbehandelde dystonie, medicamenteuze behandeling en andere chirurgische procedures. Deze informatie kan helpen een afweging te maken tussen de potentiële voordelen van DBS-therapie en de mogelijke risico’s, en zorgt er tevens voor dat zo de juiste behandeling gekozen wordt waarmee specifieke symptomen het beste kunnen worden behandeld.

VIER dagelijks uw overwinning

20

Nee, dat is het niet. Medtronic introduceerde de eerste pacemaker in de jaren 50 van de vorige eeuw. Door de pacemakertechnologie toe te passen op neurologische aandoeningen ontwikkelde Medtronic DBS-technologie in samenwerking met vooraanstaande Franse onderzoeker. Medtronic DBS-therapie werd in Europa in 1987 voor het eerst gebruikt voor het behandelen van essentiële tremor en werd in 1998 goedgekeurd voor de gevorderde ziekte van Parkinson. Medtronic DBS werd in 2003 in Europa toegelaten voor dystonie. Sindsdien is de chirurgische techniek steeds verder verbeterd en is er een nieuwe en geavanceerdere generatie neurostimulatoren beschikbaar gekomen, waaronder een oplaadbaare neurostimulator (de Activa® RC). Wereldwijd hebben al meer dan 80.000 patiënten Medtronic DBS-therapie gekregen, voor de ziekte van Parkinson, essentiële tremor en dystonie.

Tot op heden hebben meer dan 80.000 patiënten wereldwijd Medtronic DBS gekregen. In Europa zijn er meer dan 160 gespecialiseerde Medtronic DBS-centra.8 21

Is de operatie pijnlijk? Hoewel het vooruitzicht een operatie te moeten ondergaan wat angst teweeg kan brengen, is het een geruststelling te weten dat patiënten die het DBS-systeem hebben, de operatie meestal beschrijven als spannend en vermoeiend, maar niet pijnlijk. Gelukkig hebben de hersenen zelf geen pijnreceptoren en wordt daar geen pijn gevoeld.

Afhankelijk van het DBS-team wordt de neurostimulator direct of na een paar weken geprogrammeerd. In beide gevallen wordt de programmering altijd aangepast aan de medische behoeften van de patiënt.

Het systeem wordt geïmplanteerd door een stereotactische neurochirurg (d.w.z. een neurochirurg die gespecialiseerd is in het behandelen van aandoeningen van het zenuwstelsel met behulp van stereotactische technieken). Dit houdt in dat er een stereotactische hoofdframe gebruikt wordt om het doel tijdens de operatie exact te bereiken. De neurochirurg gebruikt bijzonder geavanceerde technologie om de hersenen in kaart te brengen en om de positie van het gebied te bepalen dat gestimuleerd moet worden.

Één van de grote voordelen van DBS-therapie ten opzichte van vroegere chirurgische procedures, is dat de elektrische stimulatie de zenuwweefsels in de hersenen niet beschadigt. In plaats daarvan past stimulatie de elektrische signalen aan die geproduceerd worden door de hersenen en die de symptomen van dystonie veroorzaken. Bovendien kan de procedure op ieder moment ongedaan gemaakt worden.

De operatie bestaat uit twee delen: de procedure voor het implanteren van de geleidingsdraden en een kleine ingreep voor het implanteren van de neurostimulator(s) en verlengkabels. De details van de chirurgische procedure verschillen per centrum, maar het volgende beschrijft wat patiënten in de meeste centra kunnen verwachten. In het eerste deel van de procedure wordt het implanteren van de geleidingsdraad in geval van dystonie meestal uitgevoerd onder algehele verdoving. In het tweede deel, als de chirurg de verlengkabels aanbrengt en de hersenpacemaker op zijn plaats brengt (onder het sleutelbeen of in de buikstreek), is de patiënt altijd volledig onder narcose. De duur van de procedure en de specifieke stappen die bij de procedure betrokken zijn, kunnen variëren. De operatieduur hangt af van het feit of er één of twee geleidingsdraden in de hersenen geplaatst moeten worden. Sommige operaties duren vijf uur of langer.

1987

Eerste Medtronic DBS-systeem geïmplanteerd voor het onder controle brengen van invaliderende tremor

1996

Voelt de patiënte de stimulatie? Veel mensen met een Medtronic DBS-systeem voelen de stimulatie niet. Sommige mensen bemerken een kort tintelend gevoel wanneer de stimulator voor het eerst wordt aangezet of op het moment dat de stimulatieparameters gewijzigd of gecontroleerd worden.

2003

Medtronic DBS-therapie toegelaten in Europa voor primaire dystonie

Eerste Medtronic DBS-systeem geïmplanteerd voor het onder controle brengen van primaire dystonie

1998 1993

Kan hersenweefsel beschadigd raken door DBS-therapie?

2009

Medtronic DBS-therapie toegelaten voor motorische symptomen bij vergevorderde ziekte van Parkinson

Medtronic DBS-therapie toegelaten voor essentiële tremor en tremor bij de ziekte van Parkinson

22

2010 23

Medtronic DBS lanceert nieuwe generatie neurostimulatoren

Verbeteren de symptomen van de patiënt meteen na de operatie? Afhankelijk van het centrum wordt het DBS-systeem één tot twee dagen of een paar weken na de ingreep geactiveerd. Vanaf dat moment behoren de symptomen van de patiënt af te nemen, maar de verbetering bij dystonie is geleidelijk van aard en het kan weken of maanden duren voor de verbetering maximaal is. Gedurende deze periode doorloopt de zorgverlener die de neurostimulator programmeert, verschillende programmeersessies met de patiënt om tot optimale resultaten te komen. Het is belangrijk dat de patiënt begrijpt dat het enige tijd kan duren voor de effecten van de behandeling duidelijk zichtbaar worden, zodat de verwachtingen realistisch blijven. Hoe lang gaat de neurostimulator mee? Afhankelijk van het gebruikte model en de mate van elektrische stimulatie die nodig is om de symptomen van de betrokken patiënt onder controle te houden, kan de neurostimulator 2 tot 9* jaar meegaan. Het hangt er ook vanaf of het systeem oplaadbaar is. In veel gevallen wordt dystonische patiënten aangeraden de nieuwe oplaadbare neurostimulator te gebruiken zodat frequente chirurgische vervangingen vermeden kunnen worden. Bij dystonie moeten neurostimulatoren vanwege het, over het algemeen, hoge energieverbruik, vaak vervangen worden. Welk systeem er uiteindelijk gekozen wordt, moet echter tussen artsen en patiënten besproken worden om ervoor te zorgen dat in elke situatie de juiste keus gemaakt wordt. Als het tijd is om de neurostimulator te vervangen, wordt de incisie boven de neurostimulator weer opnieuw geopend (meestal onder lokale anesthesie) en wordt de oude neurostimulator verwijderd en door een nieuwe stimulator vervangen. Deze procedure duurt meestal 30 minuten tot een uur.

1 Schouderriem voor DBS oplaadbare neurostimulator

Hoeveel follow-ups met het DBS-team zijn er na de ingreep nodig? Het aantal en de tijdsperiode van follow-ups hangt af van verschillende factoren en moet met het DBS-team en de verwijzend neuroloog besproken worden. Is DBS-therapie permanent? DBS-therapie is regelbaar: de stimulatie kan in de loop van de tijd worden gewijzigd om de symptomen van de patiënt goed onder controle te kunnen blijven houden. Indien nodig kan het systeem ook uitgezet of verwijderd worden. * Bij gebruik van het oplaadbare model kan de neurostimulator wel negen jaar meegaan

1

VIER dagelijks uw overwinning

24

25

“Voor de operatie kon ik niet zo lang werken, maar nu werk ik acht uur per dag en ben ik actief lid van de Noorse dystonievereniging.”

Verhalen van patiënten Patrick, een DBS-patiënt met primaire dystonie “Toen mijn dokter mij voor het eerst vertelde over Deep Brain Stimulation was ik erg sceptisch om daarmee te beginnen en ik was bang voor de operatie. Op dat moment had ik erg veel last van mijn dystonie. Ik kon maar twee tot drie uur werken. Er waren nog veel meer andere dingen die ik nauwelijks nog kon doen, zoals autorijden en sporten, omdat de dystonie en de pijn te ernstig waren. Tot dat moment werd mijn dystonie behandeld met geneesmiddelen (16 tabletten per dag) en botulinetoxine. Maar helaas allemaal zonder veel succes.

Toen kreeg ik de mogelijkheid om met een andere patiënt te praten die al een neurostimulator geïmplanteerd had gekregen. Dat gesprek alsmede het zien van de gezondheidstoestand van die patiënt overtuigden me helemaal en ik besloot op dat moment DBS zelf te proberen. Op 23 juni 1999 kreeg ik in het Inselspital in Bern mijn DBS. Na de geslaagde operatie ging er voor mij een heel nieuwe wereld open. Mijn kwaliteit van leven verbeterde ongelofelijk. Ik kan nu weer vijf tot zes uur per dag werken. Ik doe weer wat aan sport en ik kan bijna alles doen wat gezonde mensen ook doen en nog zonder geneesmiddelen ook. Ik geniet weer helemaal van mijn leven! Tot nu toe moest ik de neurostimulator elke twee jaar laten vervangen. Maar onlangs kreeg ik een oplaadbare Activa RC geïmplanteerd, die ikzelf kan opladen. Deze neurostimulator van de nieuwe generatie gaat wel negen jaar mee, waardoor ik nog meer kwaliteit van leven krijg. Dat betekent dat ik in de toekomst minder operaties hoef te ondergaan!” Bedenk wel dat niet alle patiënten op dezelfde manier reageren op Medtronic DBS en dat er patiënten kunnen zijn met een andere ervaring dan Patrick.

26

Oddhild, DBS-patiënt met cervicale dystonie In 1980, toen ik 12 jaar oud was, kreeg ik cervicale dystonie. Het veranderde mijn leven en niet op een goede manier. De jaren verstreken en mijn leven bestond uit hoofdpijn, spierpijn en een nek die bijna een eigen leven leidde. In 2003 ging het zo slecht dat ik voor enkele maanden in het ziekenhuis moest worden opgenomen. En omdat ik zoveel pijn had dat het ziekenhuis en de geneesmiddelen me niet meer konden helpen, stelde men mij DBS-therapie voor. Op dat moment leek het er voor mij op dat ik geen leven meer had, ondanks dat ik twee prachtige kinderen en een lieve man had.

En dus werd ik op 12 mei 2004 in het Rikshospitalet in Oslo geopereerd en was ik de eerste dystoniepatiënt die daar DBS kreeg. Ik ben nooit bang geweest, omdat ik zo uitgeput was dat ik gewoon niet meer verder wilde leven als ik geen hulp kreeg... Ik keek echt uit naar de operatie. En ik deed dat met een goede reden. Toen ik na de operatie bijkwam, had ik geen pijn, en mijn nek en hoofd stonden op de goede plaats! Ik kreeg met DBS mijn leven weer terug en ik ben erg dankbaar dat ik zoveel geluk heb gehad. Voor de operatie kon ik niet zo lang werken, maar nu werk ik acht uur per dag en ben ik actief lid van de Noorse dystonievereniging.”

Bedenk wel dat niet alle patiënten op dezelfde manier reageren op Medtronic DBS en dat er patiënten kunnen zijn met een andere ervaring dan Oddhild.

27

VIER dagelijks uw overwinning

Vragen die neurologen met hun patiënten kunnen bespreken over Medtronic DBS-therapie voor dystonie Hieronder volgen een aantal voorbeeldvragen over DBS-therapie die patiënten met hun neuroloog zouden kunnen bespreken. Onder de vragen is ruimte open gelaten om additionele vragen te noteren. • Kom ik in aanmerking voor DBS-therapie? • Wat zijn de mogelijke voordelen? • Zijn er risico’s aan verbonden? • Wat zijn de operatierisico’s? • Is de procedure pijnlijk? • Voel ik me direct al beter of duurt dat even? • Moet de neurostimulator vervangen worden en is daar een nieuwe operatie voor nodig? • Welke typen Medtronic DBS-neurostimulatoren zijn er beschikbaar?

Eigen vragen van de patiënt

28

Referenties 1. Epidemiological Study of Dystonia in Europe (ESDE) Collaborative Group. A prevalence study of primary dystonia in eight European countries. J Neurol 2000; 247(10):787-792. 2. Defazio G.The epidemiology of primary dystonia: current evidence and perspective. Eur J Neurol 2010;17 (Suppl. 1);9-14. 3. Tarsy D, Simon DK. Dystonia. N Engl J Med 2006;355:818-829. 4. Albanese A, Asmus F, Bathia KP, et al. EFNS guidelines on diagnosis and treatment of primary dystonias. Eur J Neurol 2010 May 5;doi:10.1111?j.1468-1331.2010.03042.x. 5. Schneider SA, Bathia KP. Secondary dystonia - clinical clues and syndromic associations. Eur J Neurol 2010;17(Suppl. 1):52-57. 6. Camfield L, Ben-Shlomo Y, Warner T. Impact of cervical dystonia on quality of life. Mov Disord 2002; 17(4):838-841. 7. Hamani C, Moro E. Surgery for other movement disorders - dystonia, tics. Current opinion in Neurology 2007;20:470-476. 8. Medtronic data on file 2010. 9. Isaias IU, Alterman RL, Tagliati M. Outcome predictors of pallidal stimulation in patients with primary dystonia: the role of disease duration. Brain 2008; 131:1985-1902. 10. Andrews C, Aviles-Olmos I, Hariz M, Foltynie T. Which patients with dystonia benefit from deep brain stimulation? A metaregression of individual patieny outcomes. J Neurol Neurosurg Psychiatry 2010;81(12):1383-1389. 11. Valldeoriola F, Regidor I, Minguez-Castellanos A, et al. Efficacy and safety of pallidal stimulation in primary dystonia: results of the Spanish multicentric study. J Neurol Neurosurg Psychiatry 2010; 81:65-69. 12. Krauss JK. Deep brain stimulation for dystonia in adults. Stereotact Funct Neurosurg 2002; 78(3-4):168-182. 13. Krauss JK, Yianni J, Loher T, Aziz T. Deep brain stimulation for dystonia. J Clin Neurophysiol 2004; 21(1):18-30. 14. Vidailhet M, Vercueil L, Houeto J, Krystkowiak P, Benabid A-L, et al. Bilateral deep brain stimulation of the globus pallidus in primary generalized dystonia. N Engl J Med 2005; 352:459-467. 15. Kupsch A Kupsch A, Benecke R, Mueller J, Trottenberg T, Schneider G, Poewe W et al. Pallidal deep-brain stimulation in primary generalized or segmental dystonia. N Engl J Med 2006; 355(19):1978-1990. 16. Kiss ZH, Doig-Beyaert K, Eliasziw M, Tsui J, Haffenden A, Suchowersky O et al. The Canadian multicentre study of deep brain stimulation for cervical dystonia. Brain 2007; 130(Pt 11):2879-2886. 17. Krauss JK, Loher T, Weigel R, Capelle H, Weber S, Burgunder J. Chronic stimulation of the globus pallidus internus for treatment of non-dYT1 generalized dystonia and choreoathetosis: 2-year follow up. J Neurosurg 2003; 98:785-792. 18. Vidailhet M, Yelnik J, Lagrange C, Fraix V, Grabli D, Thobois S et al. Bilateral pallidal deep brain stimulation for the treatment of patients with dystonia-choreoathetosis cerebral palsy: a prospective pilot study. Lancet Neurol 2009; 8(8):709-717. 19. Vidailhet M, Vercueil L, Houeto JL, Krystkowiak P, Lagrange C, Yelnik J. Bilateral, pallidal, deep-brain stimulation in primary generalised dystonia: a prospective 3 year follow-up study. Lancet Neurol 2007; 6(3):223-229. 20. Cif L, Vasquez X, Gonzales V, et al. Long-term follow-up of DYT-1 dystonia patients treated with deep brain stimulation: an open-label study. Mov Disord 2010; 25:289-299. 21. Hung SW, Hamani C, Lozano AM, Poon YW, Piboolnurak P, Miyasaki J et al. Long term outcome of bilateral pallidal deep brain stimulation for primary cervical dystonia. Neurology 2007; 68:457-459. 22. Gruber D, Trottenberg T, Kivi A, Schoenecker T, Kopp UA, Hoffmann KT et al. Long-term effects of pallidal deep brain stimulation in tardive dystonia. Neurology 2009; 73(1):53-58. 23. Hälbig TD, Gruber D, Kopp UA, Schneider GH, Trottenberg T, Kupsch A. Pallidal stimulation in dystonia: effects on cognition, mood, and quality of life. J Neurol Neurosurg Psychiatry 2005; 76(12):1713-1716. 24. Mueller J, Skogseid IM, Benecke R, Kupsch A, Trottenberg T, Poewe W et al. Pallidal deep brain stimulation improves quality of life in segmental and generalized dystonia: results from a prospective, randomized sham-controlled trial. Mov Disord 2008; 23(1):131-134. 25. Skogseid IM. Pallidal deep brain stimulation is effective, and improves quality of life in primary segmental and generalized dystonia. Arch Neurol Scand Suppl 2008; 188:51-55. 26. Voges J, Hilker R, Botzel K, Kiening K, Kloss M, Kupsch A. Thirty days complication rate following surgery performed for deep-brain stimulation. Mov Disord 2007; 22(10):1486-9. 27. Videnovic A, Verhagen Metman L. Deep brain stimulation for Parkinson’s disease: prevalence of adverse events and need for standardized reporting. Mov Disord 2008; 23:343-349. 28. Lie SA, Engesaeter LB, Havelin LI, Furnes O, Vollset SE. Early postoperative mortality after 67,548 total hip replacements:causes of death and thromboprophylaxis in 68 hospitals in Norway from 1987 to 1999. Acta Orthop Scand 2002; 73:392-39. 29. Blom A, Pattison G, Whitehouse S, Taylor A, Bannister G. Early death following primary total hip arthroplasty: 1727 procedures with mechanical thrombo-prophylaxis. Acta Orthop 2006; 77:347-350. 30. Berman BD, Starr PA, Marks WJ Jr, Ostrem JL. Induction of bradykinesia with pallidal deep brain stimulation in patients with cranial-cervical dystonia. Stereotact Funct Neurosurg 2009;87(1):37-44. 31. Zauber SE, Watson N, Comella CL, Bakay RA, Verhagen Metman L. Stimulation-induced parinsonism after posteroventral deep brain stimulation of the globus pallidus internus for craniocervical dystonia. J Neurosurg 2009;110(2):229-233.

29

Aanvullende informatie

Medtronic DBS-therapie

Meer informatie over Medtronic DBS vindt u op de volgende websites: European Dystonia Federation www.dystonia-europe.org/europe

Medtronic heeft 60 jaar geleden de eerste cardiale pacemaker uitgevonden. Door de pacemakertechnologie op neurologische aandoeningen toe te passen, ontwikkelde Medtronic daarna samen met vooraanstaande Franse arts-onderzoekers de technologie voor diepe hersenstimulatie.

Dystonia Medical Research Foundation www.dystonia-foundation.org

Twintig jaar ervaring heeft er vandaag de dag toe geleid, dat inmiddels meer dan 80.000 patiënten met de ziekte van Parkinson, essentiële tremor en dystonie behandeld worden met Medtronic DBS-therapie.

The Dystonia Society www.dystonia.org.uk Care4Dystonia, Inc. www.care4dystonia.org Medtronic DBS for Dystonia www.medtronicdbs.com/dystonia/index.htm www.medtronic.nl/aandoeningen/dystonie/index.htm

VIER dagelijks uw overwinning

Medtronic DBS-therapie – Brengt al meer dan 20 jaar kwaliteit van leven, vertrouwen en ervaring samen 30

31

Indicaties: Medtronic DBS-therapie is geïndiceerd als behandeling voor patiënten met tremor of symptomen van de ziekte van Parkinson. Uit onderzoek is gebleken dat diepe hersenstimulatie met Medtronic DBS-componenten doeltreffend werkt bij de controle van essentiële tremor en de symptomen van de ziekte van Parkinson die niet afdoende met medicatie onder controle te houden zijn. Daarnaast is diepe hersenstimulatie ook doeltreffend ter controle van dyskinesieën en fluctuaties als gevolg van de medische behandeling van de ziekte van Parkinson. Medtronic DBS-therapie is eveneens geïndiceerd als hulpmiddel bij de behandeling van chronische, refractaire (geneesmiddelenresistente) primaire dystonie, met inbegrip van gegeneraliseerde en segmentale dystonie, hemidystonie en cervicale dystonie (torticollis) bij patiënten van 7 jaar en ouder. Raadpleeg de aangewezen producthandleiding voor meer informatie over contra-indicaties, waarschuwingen, voorzorgsmaatregelen, ongewenste neveneffecten, selectie van patiënten en afvoer van componenten.

Europa Medtronic International Trading Sàrl Route du Molliau 31 Case postale CH-1131 Tolochenaz Switzerland Tel: +(41) 21 802 70 00 Fax: +(41) 21 802 79 00 België Medtronic Belgium N.V. Burgemeester Etienne Demunterlaan 5 BE-1090 Brussel www.medtronic.be Tel.: +32 (0)2 456 09 00 Fax: +32 (0)2 460 26 67

Nederland Medtronic Trading NL B.V. Earl Bakkenstraat 10 NL-6422 PJ Heerlen www.medtronic.nl Tel. +31 (0)45 566 80 00 Fax +31 (0)45 566 86 68

UC201105894NL ©2011 Medtronic. Alle rechten voorbehouden. Gedrukt in Europa.

www.medtronic.com