Papillon. Als je kind PH heeft. In contact via sociale media. Bewuster ademen door Pilates. Zestien, en druk met school en hobby

Papillon

10e jaargang / nummer 1 / maart 2012

Als je kind PH heeft In contact via sociale media Bewuster ademen door Pilates Dit is een uitgave van Stichting PHA Nederland

Zestien, en druk met school en hobby

2

Belangen ­behartigen Inmiddels is het nieuwe jaar al weer drie maanden oud. Behoudens twee weken bittere kou zijn we aardig door de winter heen gesloft. Laten we hopen dat we het nu wel weer gehad hebben en dat we een mooi voorjaar en een mooie zomer te­gemoet gaan. Dat is ook goed voor onze lotgenoten, want die hebben het toch al vaak zo koud. Het nieuwe jaar is voor ons bestuur goed ­begonnen. We hebben drie nieuwe bestuursleden mogen begroeten. Zij gaan zich vol enthousiasme inzetten voor de belangen van onze lotgenoten/ donateurs. Elders in deze Papillon leest u er meer over.

Van de bestuurstafel

Zoals al aangekondigd in de vorige Papillon staat de landelijke lotgenotendag voor de deur. Op 14 april hopen wij weer veel mensen te treffen in Amsterdam. Wij hebben ons best gedaan om een aantrekkelijk program samen te stellen, met veel nuttige informatie en zoals gebruikelijk een verstrooiend slot. Als alles volgens plan verloopt, kunnen wij op die dag ook onze geheel nieuwe folder laten zien. Tevens hopen wij ook de helemaal vernieuwde website te kunnen openen. Het is nog even spannend of we 14 april halen - daarom met enig voorbehoud.

Als ik dit voorwoord zit te schrijven zijn de politieke leiders van VVD, PVV en CDA net in onderhandeling gegaan over de nieuwe bezuinigingen voor het volgend jaar. Als u dit leest zullen ze er vast nog niet uit zijn. De voortekenen beloven niet veel goeds. Zeker niet in de bekostiging van de gezondheidszorg. Wij houden onze adem in bij wat er nu allemaal weer uit de hoge hoed komt. Als het nodig mocht zijn dan zullen wij zeker met onze partner longpatiënten organisaties en natuurlijk onze grote broer het Astma Fonds (dat binnenkort overigens Longfonds gaat heten) op de bres springen voor de belangen van onze lotgenoten. In ieder geval gaan wij in het nieuwe jaar weer volop aan de gang om uw belangen te behartigen en om PH nog weer breder onder de belangstelling te brengen. Tevens kunnen wij, mede door een groot aantal bijdragen aan onze stichting, ook dit jaar weer een mooie bijdrage doen aan het wetenschappelijk onderzoek naar PH. Ferdinand Bolsius, voorzitter

Inhoud maart 2012 4 6 6 7 8

Wie zijn de nieuwe bestuursleden? Lotgenoten in contact via sociale media Vraag aan de verpleegkundige Bewuster ademen door Pilates Zestien, en druk met school en hobby Ramona Bakker

Overig 9 Column Lisanne 10 Cursus Leven met een chronische ziekte 11 Column Joanne

Bestuursleden

Het bestuur van de Stichting PHA NL bestaat uit: • Ferdinand Bolsius, voorzitter • Roy Nieraeth, penningmeester • Maaike Atres, vice voorzitter • Leny van der Steen, secretaris • Riet van den Ekart, algemeen bestuurslid • Jolanda Kamermans, algemeen bestuurslid • Andrea Peters, algemeen bestuurslid • Annie van der Stoel, algemeen bestuurslid

3

Als je kind PH heeft In augustus 2000 wordt Rosanne geboren. Ze ziet ze er gezond uit. Haar ouders zijn reuze blij met haar. Al snel ontstaan echter de eerste zorgen en nog voor Rosanne een jaar is, wordt bij haar PH vastgesteld. Haar moeder Jolanda Smit vertelt. Niet verwacht

Maar hoe moeilijk het ook is, je moet door met je leven en met wat je hebt. Ik ga hierdoor wel anders leven - ga meer genieten van de daagse dingen. Ook met het idee in je achterhoofd: misschien kan ik dat morgen wel niet meer met je doen. Ik heb ook geen idee hoe het verder zal gaan en hoe het verder zal moeten. Er zijn zoveel vragen, maar op veel vragen krijgen we geen antwoord of hebben ze geen antwoord. Er wordt van alles onderzocht, maar de oorzaak wordt niet gevonden. Ik leer dat je op de waaromvraag nooit een antwoord krijgt... Na een tijdje probeer ik toch het leven weer op te pakken en door te gaan. Mijn dochter blijft onder controle in Hengelo en krijgt elk jaar een echo waar een arts vanuit het ziekenhuis in ­Groningen bij aanwezig is. Elke keer is het spannend als je de uitslag krijgt. De arts vertelt dat ze stabiel blijft en dat er geen achteruitgang is. Hieruit put je moed en je hoopt dat ze dan toch nog ouder wordt dan ze in het begin hebben gezegd. Met mijn dochter gaat het ook goed - ze haalt haar vijfde verjaardag zonder grote problemen. Dan ga je wat meer ontspannen, omdat het toch mee lijkt te vallen en we nog langer van haar mogen genieten. Ook de angst wordt minder. Ik heb heel vaak aan haar kamerdeur gestaan als ze ziek was, om ‘s ochtends te kijken of ze nog wel wakker was.

In 2007 wil de arts uit Groningen dat we daar een echo laten maken, omdat de apparatuur daar beter is. Naar aanleiding van die echo willen ze weer een hartkatheterisatie. In november moeten we terug komen voor de uitslag en een gesprek met de arts. Ik heb dan al een gevoel dat het niet helemaal goed zit. De uitslag die ik krijg, komt hard aan - dit heb ik niet verwacht. Ze zeggen dat ze toch wel achteruit is gegaan en als ze niets zullen doen, dat ze dan geen tien maanden meer zal leven. We moeten gelijk met medicatie beginnen om haar leven toch nog te rekken. Daar sta je dan. In een ziekenhuis in Groningen, met een uitslag die zo erg is dat je denkt: dat hebben ze niet goed. Als je thuis bent, bedenk je dat het toch wel echt de waarheid is. Ook omdat je het uitspreekt tegen mensen die je dierbaar zijn. Ik zie het niet meer zitten en heb het gevoel dat mijn wereld instort, terwijl ik wel door moet gaan. Ik leef heel veel weken in een waas en vraag me constant af hoe nu verder. Je verwijt jezelf dat je niet eerder hebt gezegd dat je naar Groningen wil om daar onder controle te staan. Het vertrouwen in de artsen is weg, maar je moet wel met ze verder. Daarna moet ze elke drie maanden komen voor controle. Je vraagt je af wat het voor nut heeft - we zijn toch al te laat. Maar na een half jaar blijkt dat de medicijnen toch werken en ze blijft nu stabiel. Ik heb me vaak afgevraagd wat dat inhield, omdat ik dit eerder had gehoord en het toen toch niet zo was.

Genieten van kleine dingen Ondanks alle tegenslagen is Rosanne nu al elf. Ik geniet van alles wat ik toch nog met haar kan delen en van de kleine dingen in het leven. Hoe het verder gaat, weet niemand. Die vraag stel ik dan ook maar niet, omdat tot nu toe is gebleken dat het niet klopt wat ze zeggen. Mijn dochter kan er zelf goed mee omgaan en neemt rust als ze het nodig heeft - ze is ook niet anders gewend. In het begin, als je hoort dat je kind zo ziek is, ben je boos. Je vraagt je af waarom dit je overkomt en je bent gefrustreerd omdat je hoopt dat ze haar beter maken, maar je ook weet dat dit niet kan. Nu ben ik gelukkig met alle jaren die we al samen zijn en die we nog krijgen.

Persoonlijk

Rosanne is drie maanden als er een oogafwijking wordt geconstateerd, waaraan ze een maand later wordt geopereerd. Bij een controle op het consultatiebureau wordt vervolgens ook een hartruisje gehoord en we krijgen het advies om hiermee naar de huisarts te gaan. Ik maak me geen zorgen - een ruisje komt wel vaker voor bij kleine kinderen. Dan stuurt de huisarts ons door naar de kinderarts. Dat maakt me toch wel ongerust. En als de kinderarts ons doorstuurt naar het ziekenhuis in Groningen, gaat er van alles door je hoofd. Wat kan er toch aan de hand zijn? In januari 2001 hebben we onze eerste afspraak in Groningen en in maart krijgt Rosanne een hartkatheterisatie. Hieruit blijkt dat ze Pulmonale Hypertensie heeft. De diagnose is, dat ze geen 5 jaar wordt. Op dat moment stort je wereld in.

4

‘Je hoeft niet alleen te staan in je ziekte’

Bestuur

Drie enthousiaste en vrolijke dames zijn het - Annie van de Stoel (1955), Jolanda ­Kamermans (1968) en Andrea Peters (1972). Ondanks hun beperkingen door PH, doen ze van alles om hun leven op de rit te houden. Zo zijn ze per 1 januari 2012 in het bestuur van de Stichting PH gestapt, omdat ze iets willen betekenen voor hun lotgenoten.

Na de eerste schrik - ‘Dit was het dan, ik ga dood’ - ontstond bij de drie een vechtlust die zijn weerga niet kent. Ze hebben begripvolle partners die, behalve bijspringen in het huishouden, de dames ook af en toe terugfluiten als ze hun grenzen overschrijden. Lida Naber portretteerde ze voor de Papillon en liet zich daarbij inspireren door een bekende uitspraak van een gastronoom: ‘Zeg me wat je eet en ik zal je zeggen wie je bent.’.

Stichting PHA. En daar wilde ik graag aan mee­ werken. Ik wil hiermee bereiken dat er meer bekendheid komt over de ziekte. Maar ook wil ik nieuwe patiënten antwoord geven op vragen. Energieverslinders zijn bij mij boosheid en dingen die me binnen familie/vrienden raken. Toch probeer ik dan weer iets positiefs te zien en dat gaat me meestal redelijk af. En nieuwe energie die krijg ik van liefde, lachen, genieten en bewegen in de natuur.’

Annie

Andrea

‘Vroeger maakte ik me er gemakkelijk met een ovenschotel vanaf. Maar sinds ik niet meer werk probeer ik allerlei recepten. Mijn zoons (31 en 33 jaar, red.) waarderen mijn maaltijden nu veel meer dan vroeger, maar dat betekent wel dat ik altijd de klos ben met de kerstdagen. Mijn man Rob doet de boodschappen - ik heb er een hekel aan. Ik ga liever shoppen voor schoenen en kleding! Bewust eten? Dat bekent voor mij geen varkensvlees, veel variatie, niet te vet en op de calorieën letten. Ik lust alles. Voor een toetje met chocolade kun je me midden in de nacht wakker maken. En soms zwicht ik voor mijn mans’ lievelingsgerecht: kipkluifjes met frites. Ik probeer mijn conditie zo goed mogelijk te houden en sport elke dag. ’s Winters in de sportschool, ’s zomers buiten. Ik wandel en fiets graag. Ik gebruik mijn e-bike of ga samen met Rob soms wel 80 km! - fietsen op de tandem. Als ik moe ben of er komt een bergje, dan doet mijn man een tandje extra! Ik kan nog best veel, maar moet alles doseren en accepteren dat fietsen, wandelen met wind, en snelle sporten niet meer gaan. Mijn beperkingen vanwege PH merk ik voornamelijk bij springen en snel bewegen. Dat betekent tot maximaal twee partijen badminton en niet meer achter iedere shuttle aanrennen - hoe leuk ik badminton ook vind. En als het een dagje niet lukt? Gewoon heerlijk op de bank met een boek. Ik had al wel klachten, maar vorig jaar in maart kon ik met een wandeltocht een heuvel niet op komen en ging ik toch maar naar de huisarts. Een uur na een eerste hartfilmpje lag ik in het ziekenhuis. Hier constateerde men een te hoge druk bij de longen. De cardioloog nam contact op met het VU in Amsterdam en twee weken later was de diagnose Ideopatische PH een feit. Ontzettend schrikken was dat. Maar al gauw dacht ik: Ik wil het maximale uit het leven halen zolang dat kan. Prof. dr. Vonk Noordegraaf van het VUmc be­naderde mij voor een bestuursfunctie van de

‘Ik houd van koken, maar zou dat wel beter willen leren. Ik kook voor ons gezin - mijn man, zoon van 17 en dochter van 11. Soms neemt de oudste zijn vriendin mee of wat vrienden en dan kook ik voor meerdere mensen. Boodschappen doen vind ik leuk, behalve op zaterdag, dan word ik gillend gek! Ik let er op dat ik geen komkommer van één euro koop, da’s toch belachelijk! Ook let ik op kleurgeur- en smaakstoffen vanwege de gluten- en lactoseallergie van onze jongste. Ik kook heel verantwoord. Voor mezelf weinig zout en voor m’n dochter meer vis, kip en roerbakgroentes. Het aller lekkerst vind ik zelfgemaakte babi pangang. Mijn kookkunsten worden met name door de oudste niet altijd gewaardeerd - ‘te gezond’ heet het dan. Hij heeft liever pizza of iets van ­McDonald’s. Dat maakt het wel eens lastig. Soms geef ik er aan toe en gaat er een pizza in de oven. Maar de jongste mag dat niet, dus dan maak ik voor haar iets anders. Om fit te blijven doe ik iedere dinsdagochtend aquafitness. Ik ben een van de jongste tijdens de les, maar iedereen zwemt daar wel om een bepaalde reden! Ik doe alle oefeningen mee, behalve die waarbij je je handen boven water moet houden, die houd ik niet vol. Wat ik ook niet volhield was Zumba dansen. Na 20 minuten was ik al kapot, en dat was nog maar de warming up! Bij mij is in 2008 PH vastgesteld. Wel in lichtere mate, maar in combinatie met de immuunziekte Sjögren. Omdat PH voor sommige lotgenoten zo uitzichtloos is, wil ik graag iets organiseren als bijvoorbeeld een verwendag. Ik heb plannen om dat samen met mijn lotgenotenvriendin Jolanda te gaan doen. Wat mij energie kost is dat anderen zeggen: ‘Ach, je ziet er zo goed uit - zal dus wel meevallen.’ Waar ik energie van krijg, is iets te kunnen be­tekenen voor anderen. Zo zet ik me in voor kinderen met een beperking of handicap.’

5

Jolanda ‘Ik heb geen hekel aan koken, maar soms ben ik gewoon moe. Ik kook voor mijn gezin, dat zijn mijn echtgenoot, zoon van 13 en dochter van 11. Mijn maaltijden worden over het algemeen wel gewaardeerd. Maar soms, als ik iets nieuws probeer en ze vinden het echt niet lekker, dan wordt het simpelweg een broodje. Als ik minder energie heb, dan vind ik boodschappen doen een crime. Gelukkig doen manlief en de kinderen deze dan. Bij voldoende energie of bij eters of een heerlijk weekendje als gezin, dan vind ik het leuk. Dan duik ik in een kookboek voor iets bijzonders, hoewel dat ook wel ‘moeilijke keuzes’ zijn, want ik vind niet alles lekker. Ik koop bewust, en let behalve op mijn portemonnee ook op verantwoord en gezond eten. We hebben twee kinderen in de groei, dus die hebben veel vitaminen nodig. Gelukkig zijn ze gek op fruit, dus is de fruitschaal voller dan de snoeptrommel. Ik heb liever brood dan warm eten. Een Italiaanse bol met kaas, ham en wat sla met komkommer - heerlijk! Dilemma’s zijn er als ik weinig energie heb. Dan moet ik echt mijn best doen om geen pizza te bestellen of patat te halen. Daarom kook ik vaak gerechten dubbel en vries ze in. Dan heb ik een portie voor als ik geen zin of weinig energie heb. Vorig jaar ging bij mij de knop om en besloot ik weer te gaan sporten onder begeleiding van een fysiotherapeut. Helaas wordt dat per 2012 niet meer vergoed. Wat een domper. Maar ik gaf de moed niet op en zocht naar een sportschool waar

iemand mij met mijn ‘PH-verhaal’ wilde helpen. En nu heb ik een fantastische begeleider die me geweldig steunt. Dus ik loop, fiets, doe wat fitness en na zo’n acht weken was ik al vijf kilo kwijt. Mijn doel is één minuut achter elkaar te kunnen rennen! En of dat nu over een half jaar is of over een jaar, dat maakt me niet uit. Mijn grootse beperking is dat mijn hoofd meer wil dan mijn lichaam aan kan. Dat levert nog wel eens frustraties en de nodige tranen op. Vooral met sporten! Ik moet niet kijken naar wat ik niet kan, maar juist naar wat ik WEL kan! Na de diagnose in 2005 dacht ik: ik ga dood en moet mijn gezin achterlaten. Gelukkig ben ik er nog steeds en ik geniet met volle teugen van het leven en blijf positief denken! Daarom wil ik ook graag iets betekenen voor mijn lotgenoten en wil ik mensen bij elkaar brengen. Dat doe ik al een beetje via de PH Hyves, samen met Ans. Lotge­ noten kunnen zoveel aan elkaar hebben en dat leverde mij een aantal waardevolle vriend­ schappen op. Dat gun ik een ander ook, je hoeft niet alleen te staan in je ziekte. Aan de andere kant is het ook moeilijk, omdat we ook vrienden verliezen en hebben verloren aan deze vreselijke ziekte. Gelukkig heb ik juist van deze mensen ook veel geleerd en dat heeft me verrijkt en sterker gemaakt. Mijn energieverslinders zijn: te veel leuke dingen willen doen. Ik moet dus meer doseren. Energie krijg ik van mijn geloof, muziek, sporten, leuke dingen bedenken en creatief bezig zijn.’

De jaarlijkse lotgenotendag kent dit jaar een iets andere opzet dan u gewend bent. We hebben er voor gekozen om drie workshops te verzorgen waar u zich vooraf (middels de uit­ nodiging die u thuis heeft ontvangen) voor heeft kunnen opgeven. We hopen hiermee nog beter aan te sluiten op uw wensen en vragen.

Wat dit jaar gewoon hetzelfde blijft, is de locatie - het VUmc, de altijd goed verzorgde lunch, informatie over het laatste nieuws rondom PH en als afsluiting het cabaret. Kortom, we hebben op 14 april weer een ­gevarieerd ­programma en zien u graag rond half 11 in Amsterdam.

Bestuur

Lotgenotendag

6

In contact via sociale media Jolanda Kamermans is (mede)initiatiefneemster van de PH Hyves. Inmiddels zijn er al veel lotgenoten aangesloten. Misschien is het ook wat voor u.

Vraag aan verpleegkundige

In 2007 is de PH hyves opgezet met het doel om lotgenoten te ontmoeten en op deze manier herkenning en erkenning te vinden. De PH hyve is een besloten hyve, wat betekent dat niet iedereen zomaar lid kan worden. Hierdoor kunnen buitenstaanders onze berichten op de hyve niet lezen. Je geeft een stukje van jezelf bloot - je stelt je kwetsbaar op - en we zijn van mening dat we daar erg goed en zuinig mee om moeten gaan. Die geborgenheid proberen we te waarborgen door een ‘toelatingsbeleid’ te hanteren. Als gevolg hiervan moet een ‘aspirant lid’ een aantal vragen beantwoorden, waardoor met redelijke zekerheid kan worden geconcludeerd of het wel of geen PH-patiënt cq lotgenoot is. Daarnaast wordt er verwacht dat een nieuw lid zich voorstelt aan de andere leden door zijn of haar globale verhaal te schrijven. Natuurlijk kun je op deze manier geen 100% zekerheid garanderen, maar tot nu toe is het nog

Wat u nog meer wilt weten Kan de kou extra invloed hebben op mijn PAH? Ik ben nu namelijk veel kort­ ademiger dan anders. Sonja Wijnands, PH verpleegkundige in het UMC Maastricht, geeft antwoord. Veel patiënten met PH hebben meer klachten bij koud weer. Met name de plotselinge temperatuursovergang van warmte naar kou is het moment waarop klachten van kortademigheid of pijn op de borst kunnen optreden. Onder invloed van kou ontstaat een sterke neiging tot vernauwing van de bloedvaten. Niet alleen in de vingers of tenen, maar ook in de longen en het hart. Hierdoor kun je klachten krijgen van kortademigheid of pijn op de borst. Maar niet alleen de bloedvaten kunnen reageren op de kou, ook de luchtwegen kunnen hierop reageren. Het gladde spierweefsel van de luchtwegen trekt samen, waardoor de luchtwegen nauwer worden. Er is dan meer kracht en in­spanning nodig om voldoende lucht binnen te krijgen, waardoor je een benauwd gevoel krijgt. Dit alles zorgt ervoor dat patiënten met PH meer klachten kunnen hebben bij koud weer.

steeds afdoende. Naast de PH hyve is er ook de Vrienden van PH Hyve. Deze is er om meer bekendheid te geven aan PH. Hierop wordt iedereen toegelaten. Momenteel zijn er 63 lotgenoten lid van de PH hyve. Allerlei onderwerpen worden besproken. Naast de leuke dingen proberen we er ook voor elkaar te zijn in moeilijke tijden. We kunnen elkaar steunen en troosten. Je leert elkaar al kennen door het voorstelmailtje, maar door de verhalen en foto’s op hyves wordt dat alleen maar meer. Uiteraard ben je vrij om zelf te bepalen hoeveel je van je leventje deelt, al is enige activiteit op de hyve zeker wel gewenst… Resten alleen nog de web adressen: PH Hyve: www.pulmonalehypertensie.hyves.nl Vrienden van PH: www.vriendenvanph.hyves.nl Ik hoop jullie te ontmoeten.

Longdagen Van 12-14 april 2012 worden in de Jaarbeurs te Utrecht de eerste nationale longdagen georganiseerd. Hier ontmoeten weten­schappers, zorgverleners en longpatiënten elkaar. De eerste twee dagen staan in het teken van de wetenschap. Op de derde dag, zaterdag 14 april, staan longpatiënten ­centraal in een ontmoeting tussen wetenschap en dagelijkse praktijk. Ook zijn vele experts voor gesprekken beschikbaar. Aan het eind van de dag is er een debat. Meer informatie en aanmelden kan via de website van het Astma Fonds, www.astmafonds.nl/longdagen. Toegang is gratis voor leden of donateurs van samenwerkende longpatiëntenorganisaties van het Astma Fonds, dus ook voor donateurs van de Stichting PHA. Wij zijn ons ervan bewust dat deze patiëntendag op dezelfde dag is als de Lotgenotendag van de Stichting PHA. We konden helaas op korte termijn onze ‘eigen dag’ niet verplaatsen. Volgend jaar worden de nationale longdagen weer georganiseerd en zal met de planning van de Lotgenotendag rekening worden gehouden.

7

Bewuster ademen door Pilates

Annie van der Stoel uit Waddinxveen was altijd iemand van het sporten en bewegen - ze deed het graag. Tot daar een jaar geleden de diagnose Ideopatische PH was. Ze ging op zoek naar wat ze nog wel kon.

Historie Pilates werd in het begin van de 20e eeuw ontwikkeld door Joseph Hubertus Pilates (18801967) Joseph Pilates was een tengere jongen met een slechte gezondheid. Hij experimenteerde met oefeningen voor zijn lichaam en geest. Ten tijde van de eerste wereldoorlog bedacht hij een set van oefeningen om het rehabilitatieprogramma van oorlogsveteranen te verbeteren. Toen hij later naar New York verhuisde bracht hij zijn oefeningen onder de aandacht van acteurs en dansers.

Doel Pilates is een trainingsmethode voor het lichaam. Het uiteindelijke doel is het creëren van een evenwichtig spierensysteem. Overbelaste spieren worden ontlast en verwaarloosde spieren worden geactiveerd. Een pilatestraining richt zich primair op het

trainen van de diepliggende buikspieren, de ­bekkenbodemspieren en de spieren in je rug.

Waarom Pilates Het combineert de voordelen van yoga met de voordelen van krachttraining. De bedoeling is dat de bewegingen gecontroleerd en geconcentreerd worden uitgevoerd. Er worden meerdere spiergroepen tegelijkertijd getraind. Het lichaam wordt als geheel beschouwd, niet als een ver­ zameling van losse spieren. De bewegingen worden bovendien op het ritme van de eigen ademhaling uitgevoerd. De principes van Pilates zijn: centriciteit, ­concentratie, controle, precisie, ademhaling en vloeiende bewegingen. In de winter doe ik zelf twee keer in de week aan Pilates - in de zomer fiets ik op een tandem of wandel ik. Zo houd ik mijn lichaam in conditie. Doordat er bij Pilates zo op de ademhaling wordt gelet, haal ik nu veel bewuster adem - diep inademen door de neus en langzaam uitademen door de mond. Ook tijdens het wandelen en andere activiteiten doe ik dat nu, waardoor ik minder snel loop te hijgen. Misschien is het ook iets voor u. Informeer eens bij een goede sportschool - je kunt het thuis doen, maar controle en gezelligheid heeft ook voordelen.’

Sportief

‘Ik begon met een aantal lessen in de sportschool, maar daar haakte ik tijdens de warmingup al af… Maar toen was daar Pilates. Mede doordat er goed op de ademhaling wordt gelet en het in een rustig tempo gaat, is dit het voor mij. Misschien ook wel voor andere patiënten daarom hierbij een stukje over deze sport.

8

Zestien, en druk met school en hobby Ramona Bakker (16) schreef al eerder in de Papillon. Toen de vraag kwam of ze een ‘update’ wilde geven van haar leventje, was haar bijdrage snel klaar.

Veel van jullie zullen nog wel weten wie ik ben, maar voor degene die dit nog niet weten: ik ben Ramona, ondertussen zestien jaar en heb primaire Pulmonale Hypertensie vanaf mijn vierde. Toen via Hyves de vraag kwam om een stukje te schrijven, leek het mij wel leuk om weer eens te schrijven over hoe het nu met mij gaat. Allereerst: het gaat heel goed met mij. Ik zit nog op school en doe dit jaar voor drie vakken examen. Omdat ik op speciaal onderwijs zit, mag ik deelexamens doen. Dus volgend jaar nog twee vakken en dan heb ik eindelijk mijn vmbo diploma. Wat ik hierna wil gaan doen - daar ben ik nog steeds niet over uit. Gelukkig heb ik nog even om daar over na te denken.

Jongeren en PH

Klassieke Spaanse dressuur Ik rijd nog steeds paard en dat is toch nog steeds mijn grote hobby. Een tijdje terug heb ik mee­ gedaan aan een paardenverkiezing waar ik de meeste stemmen heb gewonnen van de provincie Zuid-Holland. Iedereen die toen heeft gestemd: heel erg bedankt! Eén keer in de week heb ik les op Andalusiërs. Ik leer dan rijden zoals op de Spaanse rijschool - de klassieke Spaanse dressuur. Ik heb drie wedstrijden gereden (onderling). Dan moet je een showtje rijden op muziek. Twee keer werd ik eerste en één keer tweede! Dit was echt super leuk om te doen. Ook heb ik al een tijdje een baantje in de be­diening en dat vind ik erg leuk. Verder doe ik veel leuke dingen en houd ik ook wel van een feestje! In oktober ben ik zestien geworden en toen heb ik een surprise party gehad van mijn ouders. Dat was echt super leuk! Zelf had ik m’n feestje georganiseerd (dacht ik) voor de ­zaterdag, maar dit hadden mijn ouders even anders bedacht. Mijn feestje was dus vrijdags! Ik was al druk aan het leren voor mijn brom­ certificaat en dat heb ik niet veel later gehaald. Ik rijd nu rond in m’n brommobiel en ik ben er erg blij mee. Muziekje aan, kacheltje aan en scheuren! Ik kan overal naar toe en zit nog lekker warm en droog ook. Ik hoop dat het gauw weer zomer wordt, want van die kou word ik niet echt vrolijk. Ik heb het erg snel koud en doe dan ook twee paar sokken, twee broeken en twee paar handschoenen aan, maar zelfs dan heb ik het nog koud. Ben dan ook gelijk een stuk minder fit dan in de zomer, maar daar is niks aan te doen. Ik ga duimen voor een snelle warme zomer! Groetjes en tot snel

9

Lisanne Fonteijn (19) weet sinds haar veertiende dat ze PH heeft. Ondanks alles probeert ze zo normaal mogelijk te leven. Zo volgt ze op Vakschool Schoonhoven de opleiding voor goudsmid. Vier keer per jaar houdt ze u op de hoogte van haar wel en wee. Na een periode van sneeuw en glibberigheid, hoop ik binnenkort met het autodak open naar school te kunnen rijden. Vijf dagen in de week rijd ik op en neer van Woerden naar ­Schoonhoven. Het is erg prettig om als jongere met een beperking eigen vervoer te hebben. Met het openbaar vervoer ben ik drie keer langer onderweg dan met de auto - dan heb ik mijn energie al verbruikt voor ik over de drempel van school stap! Met mijn opleiding gaat het gelukkig nog steeds goed. Al zijn er soms wat mindere dagen doordat ik een druk weekend heb gehad, waar ik van bij moet komen of omdat ik mij niet zo lekker voel. Op school weten mijn medestudenten mij altijd te vinden. Ik loop er namelijk al weken rond met een doosje ‘vingerpleisters’, want de ene keer brand je je aan de soldeerbrander, de andere keer zaag je in je vinger of je prikt je - wat erg dom is - aan een pincet. Het is voor mij erg belangrijk dat ik deze school kan verlaten met een diploma. Van het voort­ gezet onderwijs heb ik dat niet. Een veterstrik­ diploma en drie zwemdiploma’s heb ik wel, maar dat is jammer genoeg voor werkgevers niet voldoende om mij aan te nemen. Het schooljaar is verdeeld in trimesters. Aan het eind van elk trimester is er een gesprek met de

Educatieve vakantie In de zomervakantie hoop ik naar Parijs te gaan. Ik ben er al een paar keer eerder geweest, maar door de opleiding ga je toch anders naar dingen kijken. In de schilderswijk Montmartre zijn veel goudsmidateliers, net als die van schilders. Er is ook een museum van Salvador Dali die interessante kunst heeft gemaakt. Sommige aspecten uit zijn schilderijen zijn door een goudsmid als sieraad gemaakt, denk aan de smeltende Dali klok. Deze zijn in verschillende uitvoeringen bij de kleine ateliers te koop. Ook is het natuurlijk weer leuk om bij de diverse portrettekenaars te kijken naar de tekenstijlen. Tekenen en schilderen vind ik nog altijd erg leuk. Gelukkig kan ik dat op school goed gebruiken om ontwerpen te bedenken en te maken. Ik vind de verschillende bouwstijlen in de wijken van Parijs leuk om te bekijken en te vergelijken, waar ik weer wat van kan opsteken voor kunstgeschie­ denis. Parijs is daarmee een educatieve vakantie - ik kan er ook nog mijn Frans ophalen, want met alleen oui en non kom je niet zo ver. De eerste keer dat ik in Parijs was, ging ik met mijn ouders en broertje een bergbeklimming aan - de trappen op naar het dak van de vijftig meter hoge Arc de Triomphe. Het is een leuke wenteltrap die alleen erg smal is, dus je kan niet even uitrusten onderweg - andere toeristen willen gewoon door lopen. Ik wist toen nog niet dat ik PAH had, dus dat was even erg afzien. Om de zoveel meter was er gelukkig wel een soort nis waar je even op adem kon komen. Na voor mijn gevoel uren geklommen te hebben kwam ik bekaf boven aan, maar het was zeker de moeite waard. Nu zou ik in mijn beste Frans vragen of ik s’il vous plaît de elevator mag gebruiken... Van bovenaf zie je al die auto’s die kris kras door elkaar rijden die dan schijnbaar ook weten waar ze af moeten slaan. Dat zou ik dus nooit doen, daar met mijn auto gaan rijden. Maar met de fiets gaat ook weer lastig - er zijn best wat heuvels. Als gezond mens heb je dat niet zo in de gaten, maar ik merk dat wel. Toch loop ik hele dagen rond en af en toe pik ik een terrasje. Als ik iets heel leuk vind om te doen, zoals dit, dan lijkt het net of ik een soort oerkracht heb!

Jongeren en PH

Inspiratie ­opdoen

mentor om de voortgang van de opleiding in kaart te brengen. Hierbij hoor je of je een zogenoemd positief studieadvies of een negatief ­studieadvies krijgt. Ook wordt er verteld of je beter voor basisgoudsmid door kan leren of voor zelfstandig ondernemer. Als zelfstandig onder­ nemer zijn er meer mogelijkheden voor mij om aan werk te kunnen komen binnen de branche. Het niveau is er hoger, dus mensen zijn eerder geneigd je aan te nemen en ik zou eventueel iets voor mezelf kunnen beginnen. Het eerste trimester heb ik positief afgesloten met een advies om de zelfstandig ondernemer opleiding te doen. Ik was er echt heel blij mee! De school heeft dus veel vertrouwen in mij ondanks mijn beperking. Het is erg fijn dat mensen mij niet meteen afschrijven en ook willen dat ik mijn opleiding goed af rond. Veel van mijn praktijkopdrachten hebben in de vitrine gelegen op school. Volgens mijn praktijkdocent, en tevens mijn mentor, komen er alleen gemaakte dingen in te liggen die goed gemaakt zijn. Dat is ook weer een mooie opsteker!

10

Leven met een chronische ziekte Dit voorjaar gaan Prezens en het medisch maatschappelijk werk van VUmc wederom van start met een cursus ‘Leven met een chronische ziekte’. Deze cursus, die aange­ boden wordt in Amsterdam, is bedoeld voor mensen met een chronisch lichamelijke ziekte of aandoening.

Een chronische ziekte kan een enorme impact hebben. De ziekte grijpt vaak in op vele aspecten van het leven. Het is dan ook niet verwonderlijk dat veel mensen die een chronische ziekte krijgen, ook last krijgen van spanning, sombere of angstige gevoelens. Soms kunt u zich ook onbegrepen voelen. Vaak brengt de ziekte beperkingen met zich mee voor uw functioneren thuis, in de vrije tijd of op het werk. Hulp vragen en accepteren is soms moeilijk. Het is begrijpelijk dat uw stemming hieronder lijdt.

Wat komt er aan de orde? • Stemmingsveranderingen • Ontspanning • Mogelijkheden benutten • Denkpatronen • Omgaan met onbegrip • Hulp vragen en accepteren

Voor wie?

Praktische informatie

De cursus is voor mensen die beter willen omgaan met de gevolgen van hun chronische lichamelijke ziekte en willen leren hoe ze hun stemming kunnen verbeteren.

De groepscursus beslaat tien bijeenkomsten op woensdagmiddag van 14.00 tot 16.30 uur en vindt plaats op de polikliniek van het VUmc. De eerste bijeenkomst is op 2 mei. Er is ruimte voor zeven tot twaalf deelnemers. De kosten bedragen € 50,- p.p. inclusief cursusmateriaal.

Werkwijze?

thuis aan de slag. Dit neemt ongeveer een half uur tot een uur per dag in beslag. Stapsgewijs leert u hoe u lastige situaties kunt aanpakken.

Er wordt gewerkt met een cursusmap met achtergrondinformatie en opdrachten. Hiermee gaat u

Zelfhulp

Begeleiding van een coach

Bij Prezens is ook de zelfhulpcursus ‘Leven met een lichamelijke beperking’ te volgen. U werkt dan zelfstandig het cursusboek door en heeft vijf keer telefonisch contact met een coach.

U heeft bij de start en vervolgens één keer per week telefonisch of via email contact met uw coach. De coach geeft u tips om de cursus op een goede manier te vervolgen. Aan het eind evalueert u met uw coach of de cursus u voldoende heeft geholpen of dat vervolgacties nodig zijn.

Wat komt aan de orde? Aan de hand van een helder schema wordt gewerkt aan drie thema’s: • lichamelijke ontspanning • het veranderen van negatieve gedachten • het bereiken van persoonlijke doelen

Hoe werkt het? De schriftelijke zelfhulpcursus volgt u thuis met behulp van een werkboek. Dit werkboek bestaat uit verschillende hoofdstukken met praktische informatie, opdrachten en oefeningen die u zelfstandig in vier weken (of langer, afhankelijk van uw voorkeur) doorwerkt. U wordt begeleid door een persoonlijke coach.

Iets voor u? Wilt u weten of deze cursus iets is voor u, vul dan de vragenlijst in op www.prezens.nl. Deze ­vragenlijst geeft inzicht in uw klachten en persoonlijke situatie. Op basis hiervan kijken wij of de zelfhulpcursus voor u geschikt is. Zo ja, dan krijgt u een mail van ons en kunt u aan de slag. Denken we dat één van onze andere cursussen of activiteiten beter aansluit op uw behoeften of wensen, dan nodigen wij u uit voor een persoonlijk adviesgesprek.

Praktische informatie

Cursus

De zelfhulpcursus duurt vier weken, waarin u gemiddeld een half uur per dag bezig bent. U kunt op elk gewenst moment starten. De kosten bedragen € 50,-

Aanmelding

Contactgegevens

Vul de vragenlijst in op www.prezens.nl of meld u aan via het secretariaat preventie. Tevens in er een schriftelijke vragenlijst verkrijgbaar bij patiëntenvoorlichting en de afdeling Medisch Maatschappelijk Werk van het VUmc.

Secretariaat preventie Amsterdam, tel. (020) 788 4570, e-mail [email protected] Secretariaat preventie Amstelveen, Haarlem en Hoofddorp, tel. (023) 518 7640, e-mail [email protected]

11

Colofon 10e jaargang, nummer 1, maart 2012

Stichting PHA Nederland

Theepot

Mijn moeder en PH

De moeder van Joanne (20) heeft PH. In de Papillon vertelt Joanne over de bijzondere dingen die ze daardoor meemaakt. Eindelijk is het zover, voor de derde keer in mijn studententijd (2,5 jaar) ga ik verhuizen naar dé kamer. Hopelijk de laatste kamer waar ik deze studie zal verblijven. Maar statistisch gezien is de kans groter dat ik nog minstens drie keer zal verhuizen, aangezien mijn studie nog zes jaar duurt. Mijn moeder is dag en nacht bezig met de ver­ huizing en kan het maar niet uit haar hoofd zetten. Ik daarentegen zet, tot ongenoegen van moederlief, de verhuizing iets te gemakkelijk uit m’n hoofd. Zo heb ik nu (twee dagen voor ik m’n kamer uit moet) nog geen verhuisdoos aan­ geraakt. Gelukkig belt mama regelmatig om me eraan te herinneren dat ik nu toch echt een Ikeaboodschappenlijstje moet maken, een kleur voor op de muur moet gaan kiezen en dat de tafel­ lampen bij de Karwei in de aanbieding zijn. Vandaag belde ze ook weer om te vertellen dat ze het servies van opa en oma had bekeken dat op de vliering staat. Ik vormde me meteen een beeld van hoe dat gegaan moest zijn. Het is maandag, mama zit beneden aan een kopje thee en bedenkt: O ja, ik zal alvast even dat servies naar beneden halen, dan vergeten we dat zaterdag niet - meteen maar even doen. Trap één: ‘Hijg-puf - waarom had ik ook al weer de traplift niet genomen?’ Trap twee: ‘Hijg-hijg-puf-puf - oh, m’n vingers worden blauw, nou gelukkig nog maar één trapje.’ Op de vliering aangekomen:.................. (kan even niet meer denken door het zuurstof gebrek)....... zoekt de doos met servies........ servies gevonden.......... kan weer denken: ‘Hoe kom ik in vredesnaam weer naar beneden? Dat lukt nooit met die doos....’ Een paar dagen later belt ze me dus op: ‘Ik ben even naar het zoldertje geweest om je servies te halen.’ Ik: ‘Ging dat wel dan?’ Mam: ‘Nou, boven had ik niet zoveel lucht meer, dus ik durfde de doos niet mee naar beneden te nemen. Maar ik heb even gekeken en het is echt een mooi servies nog. Er zit zelfs een theepot bij.’ Dit was voor mij het punt om eens wat moederlijke woorden naar mijn moeder uit te spreken. Want ik vind het echt heel lief van haar dat ze het servies van zolder wil halen, maar haar leven wagen om te kunnen vertellen dat er een theepot bij het antieke servies van opa en oma zit, gaat mij echt te ver.

Stationsplein 127 Postbus 627 3800 AP Amersfoort Tel. 033-4341270 E-mail [email protected] Web www.pha-nl.nl RABO 12.91.84.640 K.v.K. 34192275 Voorzitter Ferdinand Bolsius Tel. 0346-562561 E-mail [email protected] Secretaris Leny van der Steen E-mail [email protected] Bestuursondersteuning Lida Naber Tel. 033-4341306 (dinsdag, woensdag, ­donderdag) E-mail [email protected]

Lotgenotencontact

Volwassenen Anita van Beek Tel. 035-785 08 24 (ma-middag en do-avond) E-mail [email protected] Eindredactie: FullQuote, Anita Harte [email protected] Redactie Papillon: Haakmos 9 8043 MH Zwolle Art-direction en vormgeving: Drukkerij Libertas, Bunnik Druk Drukkerij Libertas Bunnik

Uiterste inleverdatum kopij: 16 mei 2012

Geef de pen door aan… Tonny van Staay In deze rubriek komen mensen aan het woord over hun leven naast PH. Deze keer is het Tonny van Staay (64). Wie neemt de pen van haar over? Mail gerust naar [email protected]. Ik ben een echte Brabander - geboren en getogen in Roosendaal - en sinds 1968 getrouwd met Adrie. Samen hebben we twee zoons, twee schoondochters en een kleindochter. In 2007 werd ik - nadat we teruggekomen waren van een vliegvakantie - erg benauwd. Ik kreeg een pufje en een pilletje, maar ondertussen werd het als maar erger. In januari 2008 sukkelde ik het ziekenhuis in met longemboliën. Na ruim drie weken ging ik naar huis met 24 uur per dag zuurstof. Het zou tijdelijk zijn dacht men, maar dat bleek niet het geval. Na enkele longontstekingen en veel vocht vasthouden werd ik eind 2008 doorverwezen naar dokter Snijder in het Antonius ziekenhuis in ­Nieuwegein. Daar ben ik vijf dagen opgenomen geweest voor onderzoek en werd de diagnose PH gesteld. Het was niet te opereren en van de zuurstof kwam ik ook niet meer af, zo werd me verteld. De enige optie was medicijnen om de ziekte te stabiliseren. Nog diezelfde week ben ik met Revatio begonnen. Nou, daar moest ik toch wel even van bekomen. Aan de ene kant was ik teleurgesteld, maar aan de andere kant moest ik gaan denken hoe nu verder. Ik had uiteindelijk een jaar zitten wachten tot het overging, maar dat moest ik nu maar uit mijn hoofd zetten. Ik ben mijn hele leven heel erg actief geweest. Had aan huis mijn eigen zaakje - eerst een potten­bakkerij, later een winkel met hobby­ materiaal. Daarnaast heb ik twintig jaar vrij­ willigerswerk gedaan, waarvan vijftien bij bureau slachtofferhulp. Ik was net nog aan een nieuwe cursus begonnen, maar dat heb ik maar stop­ gezet. Het was nu tijd om voor mijzelf in actie te komen. Niet meer omzien naar wat ik niet meer kan, maar proberen vooruit te kijken en te genieten van de dingen die ik nog wel kan. Nou ik kan jullie vertellen - dat viel niet mee. Ik kon niet meer zo heel erg veel. Nog net honderd meter lopen en de trap maar amper op. Nog geen drie maanden later had ik een rolstoel, een scootmobiel en een kleine opvouwbare scootmobiel voor in de auto.

Toen ben ik werk gaan maken van de zuurstof, want dat gesleep met flessen was geen optie. Na wat heen en weer gebeld te hebben kreeg ik een draagbare concentrator waar ik ongeveer tien uur mee van huis kan. Ook kan hij in de auto worden opgeladen. Dus na enige tijd kon mijn nieuwe leven beginnen. De Revatio deed zijn werk en aan de ­hulpmiddelen was ik inmiddels aardig gewend geraakt. Ik kon er weer lekker op uit. Na een jaartje ben ik ook Tracleer gaan gebruiken en sinds vier maanden Remodulin. We zijn nu vier jaar verder en ik geniet van de kleine dingen - mijn hobby’s: schilderen lezen en puzzelen of lekker een middagje naar Ikea of Intratuin. Ook gaan we twee keer per jaar met vakantie. Niet meer naar het buitenland, maar in een huisje op de Veluwe of in Drenthe. In de zomer eens een dagje naar het strand en verder lekker in de tuin. Het huishouden heb ik maar aan mijn man overgelaten, die doet het of hij nooit iets anders heeft gedaan. Deze zomer hoop ik 65 te worden. Toch zeker ook weer een mijlpaal. Ik ga dat dan ook maar uit­ bundig vieren. Vroeger zou je het erg vinden dat je het werd - nu ben je blij dat je het gehaald hebt. Dat is dan de keerzijde van de medaille.

Answers That Matter.