Panorama van de Zorg --
Diabetes: naar shared decision making door goed geïnformeerde patiënten --
Startnotitie, juli 2014
Inhoud 1.
Shared decision making: de consensus en de praktijk .................................................................... 2
2.
Shared decision making draagt bij aan maatwerk in diabeteszorg ................................................. 4
3.
Shared decision making vereist goede keuzehulpen ...................................................................... 5
4.
Leidt Shared decision making tot lagere zorguitgaven? ............................................................... 10
5.
SMART-doelstelling: keuzehulpen voor diabetes.......................................................................... 11
6.
Discussievragen ............................................................................................................................. 12
1. Shared decision making: de consensus en de praktijk “Therapiekeuze en therapieafspraak zijn het resultaat van intensieve interactie tussen behandelaars en patiënt.” Position paper diabeteszorg, 22 april 20141 De consensus: goede diabeteszorg vraagt om shared decision making… Alle experts zijn het erover eens: goede diabeteszorg vraagt om maatwerk, waarbij de patiënt meebepaalt wat inhoud en doel zijn van de behandeling. Het bovenstaande citaat vat deze consensus bondig samen. Deze consensus is niet specifiek voor diabeteszorg, maar weerspiegelt de zorgbrede roep om shared decision making, zowel bij patiënten als bij zorgaanbieders. Dit blijkt bijvoorbeeld uit een recente (2013) meldactie van patiëntenfederatie NPCF. Van de 8200 respondenten gaf 70% aan altijd samen met de dokter een keuze te willen maken, nog eens 28% wilde dit soms. Ook zorgaanbieders zien het belang van shared decision making. Zie bijvoorbeeld het visiedocument Medisch Specialist 2015 van de Orde van Medisch Specialisten, waarin wordt opgeroepen om in de opleiding meer aandacht te besteden aan nieuwe competenties op het terrein van communicatie met de patiënt, gericht op shared decision making bij keuzes rond behandeling en levenseinde. Experts verwachten dat shared decision making niet alleen zal leiden tot een betere kwaliteit van zorg, maar ook tot lagere zorguitgaven. Zo stelt Booz en Co “Goed geïnformeerde patiënten blijken de juiste keuzes voor zichzelf te nemen, en dat zijn vaak niet de duurste keuzes. ”2 ..en de praktijk. Is deze consensus al voldoende doorgedrongen tot de dagelijkse praktijk? Uit de zojuist geciteerde meldactie van de NCPF blijkt dat in veel gevallen het antwoord ontkennend luidt. Onderstaande figuur vat de uitkomsten van de meldactie samen. 63% van de deelnemers krijgt slechts 1 (behandel)optie voorgelegd en/of wordt niet betrokken bij het nemen van beslissingen. Algemene uitspraken over shared decision making zijn niet mogelijk op basis van deze uitkomsten (het betrof 1
Opgesteld door Nederlandse Diabetes Federatie (NDF), Diabetesvereniging Nederland (DVN), Beroepsorganisatie voor diabeteszorgverleners (EADV), Nederlandse Vereniging van Praktijkondersteuners (NVvPO), Nederlandse Vereniging voor Klinische Chemie en Laboratoriumgeneeskunde (NVKC), Diagned en FHI (fabrikanten en leveranciers van diabeteshulpmiddelen), Diabeter (nationaal expertise centrum voor diabetes). 2 Booz en Company, Kwaliteit als medicijn: Aanpak voor betere zorg en lagere kosten(2012).
2
immers geen representatieve steekproef van de Nederlandse bevolking). Maar de resultaten bevestigen wel het beeld dat shared decision making nog geen algemeen uitgangspunt is. FIGUUR 1. SAMEN BESLISSEN: UITKOMSTEN VAN EEN MELDACTIE VAN DE NPCF
Bron: http://www.npcf.nl
3
2. Shared decision making draagt bij aan maatwerk in diabeteszorg Shared decision making is vooral van belang als individuele voorkeuren en omstandigheden van invloed zijn op de behandeldoelen. Immers, als dit niet het geval is kan volstaan worden met een one size fits all aanpak. Onderstaand tekstkader, ontleend aan de website van de stichting DIEP3, maakt duidelijk dat individuele voorkeuren en omstandigheden inderdaad sterk van invloed zijn op de optimale behandelkeuze. Algemene streefwaarden en persoonlijke streefwaarden Algemene streefwaarden zijn dié uitkomsten, waarvan in onderzoek bij grote aantallen mensen met diabetes is bewezen dat ze de kans op complicaties uitstellen, beperken of voorkómen. Persoonlijke streefwaarden zijn dié uitkomsten van allerlei bepalingen en metingen (zoals HbA1c of gewicht), waarnaar u en uw behandelaars streven voor een zo goed mogelijk resultaat van de diabeteszorg in uw situatie.
Persoonlijke streefwaarden zijn vaak gelijk aan de algemene streefwaarden, maar soms ook niet. Zo wordt op hogere leeftijd vaak een hoger HbA1c als streefwaarde gehanteerd. We noemen nog twee voorbeelden. Stel u bent een 50-jarige man, die metformine en 2 maal daags insuline gebruikt. De algemene streefwaarde voor het HbA1c is lager dan 53 mmol/mol. Bij zo'n goede instelling is er wel een kans op hypo's. Maar u bent buschauffeur, en wilt dus geen hypo tijdens uw werk. Dan kunt u met uw arts afspreken dat uw streefwaarde voor het HbA1c niet 53 maar bijvoorbeeld 58 is. Of: u bent een vrouw van 70 jaar met een gewicht van 83 kilo en een lengte van 1.70, dus een BMI van 29. Voor de algemene streefwaarde voor een goede BMI (onder 25) zou uw gewicht 72 kg moeten zijn. Moet u nu 11 kilo afvallen? Nee, maar u kunt met uw diëtist afspreken dat u probeert 5-10% van uw gewicht kwijt te raken. U kiest voor 7 kg afvallen. Uw streefwaarde voor de BMI voor de komende periode wordt dan 26.5. Uw diabetes-team hanteert in principe de algemene streefwaarden, tenzij er een goede reden is om samen een andere streefwaarde af te spreken. U kunt uw eigen streefwaarden vastleggen in de Diabetespas. Het zijn de waarden die u ook werkelijk wilt bereiken, stap-voor-stap via de ‘haalbare doelen', waarover we het al hebben gehad in het hoofdstuk over leefstijl. De Diabetespas is een handig boekje waarin ook alle uitslagen van uw controles kunnen worden genoteerd. U kunt het krijgen bij uw apotheek.
3
DIEP staat voor Diabetes Interactief Educatie Programma kortweg DIEP. De website is ontwikkeld door het Academisch Ziekenhuis en de Universiteit van Maastricht, met steun van diverse organisaties.
4
3. Shared decision making vereist goede keuzehulpen Betrouwbare, begrijpelijke en toegankelijke patiënteninformatie is een noodzakelijke voorwaarde voor shared decision making. Onderzoekers van het Engelse Kings Fund pleiten in dit verband voor het beschikbaar stellen van decision aids (keuzehulpen in het Nederlands): “If the patient is to play a part in the decision-making process, they need clear, comprehensible information about the condition and the treatment or support options. This must be based on reliable research evidence, outlining outcomes, risks and uncertainties in a clear, comprehensible and unbiased manner. Providing this verbally in a busy clinic can be extremely challenging. One solution is to ‘prescribe’ a decision aid that the patient can review and absorb at home, before returning to discuss their preferences and decide how to treat or manage their condition. Patient decision aids are similar to clinical guidelines, in that they are based on research evidence, but they are designed not just to inform patients, but to help them think about what the different options might mean for them and to reach an informed preference.”4 In Nederland staat het gebruik van keuzehulpen ook volop in de belangstelling.5 Recent zijn keuzehulpen beschikbaar gekomen voor de ziekte van Parkinson en voor prostaatkanker (zie onderstaande tekstkaders). De website http://www.thedecisionaidcollection.nl/ bevat een overzicht van bestaande keuzehulpen in binnen- en buitenland voor diabetes en andere aandoeningen. Voor diabetes blijken slechts een paar Engelstalige keuzehulpen te bestaan.6 Bovendien zijn de bestaande keuzehulpen partieel: ze gaan slechts in op één aspect van de diabeteszorg, zoals manieren om de kans op hartziekten te verkleinen, de keuze van de medicatie of de keuze om al dan niet insuline te gaan gebruiken.
4
Angela Coulter en Alf Collins, Making Shared Decision-Making a Reality: No decision about me without me, The Kings Fund 2011. 5 Overigens wordt de term keuzehulp ook gebruikt voor websites die patiënten assisteren bij de keuze van zorgaanbieder of zorgverzekeraar. Dit is een ander type keuzehulp dan hier is bedoeld. Hier gaat het om keuzehulpen die patiënten ondersteunen bij het kiezen tussen verschillende behandelopties, niet tussen verschillende aanbieders of verzekeraars. 6 De website verwijst naar een keuzehulp op de website Kiesbeter.nl, maar deze website bevat geen keuzehulpen meer. Kiesbeter.nl verwijst hiervoor door naar Thuisarts.nl van het NHG, maar op deze website staan evenmin keuzehulpen voor diabetes.
5
De Parkinson behandelcoach en de Parkinson keuzehulp Als de ziekte van Parkinson net is vastgesteld door de neuroloog, zit de patiënt vaak met veel vragen zoals: ‘Wat is het precies? Welke symptomen horen erbij, en wat kan ik er aan doen? Wat is het verschil tussen de mogelijke behandelingen? Hoe ervaren lotgenoten dit?’. Daarnaast is er vaak een keuze tussen twee type medicijnen: levodopa en dopamine agonist. De Parkinson Behandelcoach biedt de patiënt en arts al ondersteuning in de spreekkamer. Daarnaast krijgen de patiënt en haar naasten de mogelijkheid om thuis alles op hun eigen tempo door te nemen. De Parkinson Keuzehulp faciliteert de patiënt en neuroloog bij het maken van de keuze voor een vervolgbehandeling in het gevorderde stadium van Parkinson. Er zijn vaak drie behandelingen mogelijk: apomorfine pomp, Deep Brain Stimulation (DBS) en een duodopa pomp. In de keuzehulp worden de behandelingen uitgelegd en kunnen ze met elkaar worden vergeleken. Ook wordt de patiënt ondersteund om al haar afwegingen op een rij te zetten, zodat ze goed voorbereid het keuze gesprek met de neuroloog in gaat. De informatie is gebaseerd op wetenschappelijk onderzoek met als doel een objectieve vergelijking te geven tussen de drie behandelingen. Voor het onderzoek zijn ruim 1500 wetenschappelijke papers statistisch met elkaar vergeleken. Bron: http://www.zorgkeuzelab.nl/nieuwsberichten/oplevering-keuzehulpen-voor-beginnend-engevorderd-parkinson/
De prostaatkanker keuzehulp Voor prostaatkanker in een vroeg stadium zijn meestal meerdere gelijkwaardige behandelingen mogelijk: operatie, bestralen of afwachten met de behandeling. Het is voor patiënten moeilijk kiezen tussen deze behandelopties. Welke behandeling het beste is, hangt namelijk vaak af van de bijwerkingen van deze keuze. In deze keuzehulp worden patiënten ondersteund bij het benoemen wat zij belangrijk vinden, zodat hier rekening mee gehouden kan worden bij de behandelkeuze. Bron: http://www.zorgkeuzelab.nl/nieuwsberichten/lancering-prostaatkanker-keuzehulp/
De best gedocumenteerde keuzehulp op het terrein van diabetes is die van de Amerikaanse Mayo Clinic, gericht op de keuze van medicatie (http://diabetesdecisionaid.mayoclinic.org/). Deze keuzehulp is bovendien uitgebreid geëvalueerd.7 Volgens de evaluatie waren gebruikers van de keuzehulp beter geïnformeerd en meer betrokken bij de keuze van geneesmiddel dan nietgebruikers. Het gebruik van de keuzehulp resulteerde niet in een betere adherentie of in een betere HbA1c-waarde, maar de onderzoekers merken op dat de proefpersonen bij het begin van de trial al 7
De resultaten van de evaluatie zijn verschenen in een vooraanstaand wetenschappelijk tijdschrift. Mullan RJ, Montori VM, Shah ND, et al., The Diabetes Mellitus Medication Choice Decision Aid: A Randomized Trial. Arch Intern Med. 2009;169(17):1560-1568.
6
goed scoorden op adherentie en streefwaarden. Het verbeterpotentieel was daarom sowieso beperkt.8 Onderstaande figuren zijn ontleend aan de website van de Mayo Clinic. Een filmpje over het gebruik van deze keuzehulp in de praktijk is hier te vinden: http://archinte.jamanetwork.com/multimediaPlayer.aspx?mediaid=2522031 FIGUUR 1. KEUZEHULP DIABETESMEDICATIE, MAYO CLINIC , STARTSCHERM
Door op de let’s get started button te klikken kan de gebruiker van de keuzehulp voor elk van de 7 items vergelijkingen maken. Onderstaande figuur bevat een voorbeeld waarin geneesmiddelen worden vergeleken op twee kenmerken, de daling van de bloedsuikerwaarde en de kans op een hypoglycaemie. Dit voorbeeld laat zien dat sulfonylureumderivaten (sulfo’s) goed scoren op de bloedsuikerverlaging, maar wel de kans op een hypoglykemie vergroten. Gliptines, ofwel DPP-4remmers, scoren minder goed op het verlagen van de bloedsuikerspiegel, maar hier staat tegenover dat deze middelen nauwelijks een risico op een ‘hypo’ met zich meebrengen.
8
In de woorden van de onderzoekers zelf: “The Diabetes Medication Choice cards were helpful to patients and clinicians and improved patient involvement in making decisions about diabetes medications. Participants in both groups had high scores on knowledge, low scores on decisional conflict, were improving their glycemic control, and exhibited near perfect medication adherence. Very few participants in either group started treatment with new medications. Thus, the tool, while effective in increasing patient involvement, had limited opportunity to improve outcomes in the population studied.”
7
FIGUUR 2. KEUZEHULP DIABETESMEDICATIE , MAYO CLINIC , VERGELIJKING EFFECTEN OP BLOEDSUIKER EN OP HYPOGLCYCAEMIE
Naast de online versie is er ook een set kartonnen kaarten (zie onderstaande figuur). Het gaat hier uiteraard om een voorbeeld dat niet zonder aanpassingen geschikt is voor de Nederlandse situatie.
8
FIGUUR 3. KEUZEHULP DIABETESMEDICATIE , MAYO CLINIC , KAARTENSET
9
4. Leidt Shared decision making tot lagere zorguitgaven? Voorstanders van shared decision spreken vaak de verwachting uit dat inzetten op shared decision making zal leiden tot lagere zorguitgaven. De gedachte hierachter is dat de patiënt vaker zal kiezen voor goedkopere behandelopties, of vaker zal afzien van behandeling, dan de arts, én dat dit bovendien zal resulteren in lagere zorgkosten. Recent hebben Walsh et al. (2014) het beschikbare onderzoek naar de effecten van shared decision making op de zorgkosten samengevat.9 Zij konden slechts 8 empirische studies vinden; geen van deze studies betrof diabetes. Onderstaande tabel is ontleend aan hun artikel. De op één na laatste kolom laat de per patiënt savings zien. Als shared decision making leidt tot hogere kosten per patiënt, dan is dit weergegeven met een negatief getal. De laatste kolom geeft een indicatie van de kwaliteit van de studie op een schaal van 0 (laagste kwaliteit) tot 10 (hoogste kwaliteit). Tabel 1. Shared decision making en zorgkosten.
Bron: Walsh et al. (2014) 9
Walsh, Thom, et al. "Undetermined impact of patient decision support interventions on healthcare costs and savings: systematic review", British Medical Journal 348 (2014).
10
De studie van Arterburn ( rij 1 in bovenstaande tabel) claimt zeer hoge besparingen als gevolg van shared decision making, maar deze studie is volgens Walsh et al. van zeer lage kwaliteit. In het paper van Walsh et al. (2014) wordt uiteengezet waar zij dit oordeel op baseren. Bij de studies van hogere kwaliteit blijkt het beeld gemengd te zijn: soms leidt shared decision making tot hogere zorgkosten, soms tot lagere. Walsh et al. (2014) trekken zelf de volgende conclusie: “Although there is evidence to show that patients choose more conservative approaches when they become better informed, there is insufficient evidence, as yet, to be confident that the implementation of patient decision support interventions leads to system-wide savings. Further work—with sensitivity analyses, longer time horizons, and more contexts—is required to avoid premature or unrealistic expectations that could jeopardize implementation and lead to the loss of already proved benefits.”
5. SMART-doelstelling: keuzehulpen voor diabetes De voorgaande paragrafen maken duidelijk dat: 1. Shared decision making door zowel patiënten als zorgaanbieders wenselijk wordt gevonden. 2. In de praktijk nog weinig sprake is van shared decision making. 3. De beschikbaarheid van goede keuzehulpen een voorwaarde is voor shared decision making. 4. Op dit moment goede keuzehulpen voor diabetes in Nederland nog niet beschikbaar zijn. Daarom formuleren we de volgende SMART- doelstelling10:
Smart doelstelling shared decision making Begin 2016 zijn keuzehulpen voor diabetes beschikbaar, waarmee patiënt en behandelaar samen therapiekeuze en therapiedoel kunnen bepalen.
10
SMART: Specifiek, Meetbaar, Acceptabel, Realistisch, Tijdgebonden.
11
6. Discussievragen
1. Op welke aspecten van de diabeteszorg dienen keuzehulpen zich te richten? •Toelichting: de beschikbare keuzehulpen in het buitenland richten zich op medicatie of op manieren om de kans op hartziekten te verkleinen. Op welke andere thema's dienen keuzehulpen zich te richten?
2. Wat is het effect van goede keuzehulpen op de zorguitgaven? •Toelichting: uit onderzoek bij andere aandoeningen dan diabetes blijkt, dat shared decision making kan leiden tot lagere maar ook tot hogere zorgkosten (zie paragraaf 4). Bij diabetes is het bijvoorbeeld denkbaar dat de geïnformeerde patiënt soms kiest voor duurdere middelen dan de goedkoopste alternatieven. Dit kan echter ook de therapietrouw bevorderen, met als gevolg minder kostbare complicaties. Ook zijn er potentiële baten buiten de zorg, in de vorm van minder arbeidsverzuim. Wat kunnen we zeggen over het netto effect van shared decision making op de zorguitgaven voor diabetes?
3. Wie gaat het voortouw nemen bij het maken van keuzehulpen bij diabetes? •Toelichting: zowel patiënten als zorgaanbieders geven aan werk te willen maken van shared decision making. Wie gaat het initiatief nemen?
12
