Palliatieve zorg en (centraal) neurologische aandoeningen Palliatief netwerk
Introductie
Aandacht voor neurologie omdat… • Er in de neurologie veel chronische aandoeningen bestaan die vroeg of laat leiden tot het overlijden van de patient (ALS, hersentumoren, dementiesyndroom, herseninfarct of –bloeding, ziekte van Parkinson). • Er ontbreekt bij deze aandoeningen een helder markeringspunt waarop de intentie van levensverlengend (revalidatie en medicatie) verschuift naar palliatieve zorg.
Waarom speciale aandacht voor neurologie Mensen met een neurologische aandoeningen hebben: • (Senso)Motorische stoornissen • Cognitieve stoornissen • Emotionele stoornissen en • Gedragsstoornissen Meestal is het een mix van bovengenoemde stoornissen en dat laat zich moeilijk begrijpen!
Werking van de hersenen • https://www.hersenstichting.nl/alles-overhersenen/de-hersenen/anatomie/anatomie
Behandeling en zorg • Acute fase: vitale functies staan onder druk • Neurorevalidatie: kan zeer langdurig zijn en het resultaat varieert enorm • Neuropalliatieve zorg: wel duidelijk bij neurooncologie maar veel minder bij centraal neurologische aandoeningen (CNA)
Bijvoorbeeld NAH • NAH kan iedereen treffen; jonge kinderen tot ouderen. • De gevolgen zijn voor de naasten zeer ingrijpend, • het varieert van een kind dat plotseling constante zorg of toezicht nodig heeft tot een partner die niet meer kan werken en je niet meer herkent.
CNA- meest voorkomend • • • •
Multiple Sclerose CVA Dementie Parkinson
• Daarnaast zijn er heel veel neurologische aan doeningen die palliatieve zorg behoeven, meest duidelijke is ALS
Hoeveelheid aandoeningen • ABC van aandoeningen
Een beroerte • Na een beroerte overlijdt 1 op de 5 patiënten binnen 30 dagen. Anderen overleven wel, maar met ernstige beperkingen. • Voor palliatieve zorg is aanvankelijk weinig aandacht. De prognose is vaak nog onzeker, en in de acute fase is de hulp meer gericht op stabilisering en neurorevalidatie.
Hartstichting • http://www.hartstichting.nl/hart_en_vaten/b eroerte/filmpjes_beroerte/
Een beroerte en palliatieve zorg • Palliatieve zorg heeft mensen met een beroerte veel te bieden maar in de acute fase is daar nauwelijks aandacht voor. • Soms komt het gesprek over palliatieve zorg pas in het verpleeghuis op gang. • Het is juist in die acute fase een ethisch vraagstuk of dilemma!
Betekenis voor de mantelzorger • 35 tot 50 procent van de mantelzorgers van – patiënten met een beroerte is zeer zwaar belast of overbelast. Dat is veel meer dan de gemiddelde mantelzorger.
Onderzoek Onderzoek ZONmw naar de palliatieve zorg na een CVA acuut
Vergeleken met andere patiëntencategorieën • mantelzorgers van CVA-patiënten hebben een krimpend sociaal netwerk, • de ervaren kwaliteit van leven is laag, • de depressiviteit onder mantelzorgers is hoog.
Het palliatieve-zorgmodel in de neurologie (ZonMW) • In dit project onderzoek hoe een codegesprek kan fungeren als een (tijdige) start van de palliatieve benadering en welke verbeteringen er daarbij mogelijk zijn. • Doel: (code)gespekken structureel aanbieden en een nieuw bewustzijn scheppen voor palliatieve zorg die niet noodzakelijk verbonden is aan de terminale levensfase.
De nieuwe zorgmodule • Markering van de palliatieve fase één jaar voor het verwachte overlijden door middel van de zogenaamde surprise question:
• Zal het mij verbazen als deze patient over een jaar is overleden? • Nee?: markering van de palliatieve fase
Nieuwe model naar Lynn en Adamson
VIJFDE DAG IN HET ZIEKENHUIS
Neurologie is complex • Mobiliteit, Sensibiliteit en Tonus en balans • Uithoudingsvermogen patiënt varieert per dag: (Belasting en belastbaarheid) • Cognitief functioneren is vaak aangedaan: geheugen, aandacht, waarneming, denken, taal, handelen, plannen, emotionele verwerking, gedragscontrole enzovoort • Hulpvraag mantelzorg is groot en anders van aard dan die van de patient
Vragen ter overweging? • Is het mogelijk om de start van de palliatieve fase duidelijk te markeren bij een chronische neurologische aandoening, zo ja onder welke randvoorwaarden?
Ter overweging • Wat levert het formeel vaststellen van het startpunt van de palliatieve zorg op voor patiënten, familie en betrokken zorgverleners?
Evaluatievragen • Geven de betrokken zorgverleners blijk van proactieve acties als de start van de palliatieve fase is vastgesteld? Op welke manier wordt er proactief gehandeld? • Hoe wordt dat getoetst?
