Optimalisatie van patiëntenparticipatie in richtlijnontwikkeling, en in het bijzonder in richtlijnwerkgroepen

Optimalisatie van patiëntenparticipatie in richtlijnontwikkeling, en in het bijzonder in richtlijnwerkgroepen

December, 2013 Prof. Dr. Jacqueline Broerse Carina Pittens, MSc Tirza de Lange-Tichelaar, MSc

 

 

  Optimalisatie van patiëntenparticipatie in richtlijnontwikkeling,  en in het bijzonder in richtlijnwerkgroepen                        Projectteam:  Prof. Dr. Jacqueline Broerse  Carina Pittens, MSc    Tirza de Lange‐Tichelaar, MSc  Eefje Verhoof      Rik van Bemmel     Thea Brouwer      Jet van der Meijden     

             

Athena Instituut, VU Amsterdam    Athena Instituut, VU Amsterdam  Athena Instituut, VU Amsterdam  Integraal Kankercentrum Nederland  Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties  via Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties  via Borstkankervereniging Nederland 

Voormalige projectleden  Sonja Kersten        Integraal Kankercentrum Nederland      Laurence Maes        Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties  Alies Snijders         Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties      Financiering:  ZonMW programma Patiëntenparticipatie in onderzoek, kwaliteit en beleid

 

 

Samenvatting     De  aandacht  voor  patiëntenparticipatie  in  richtlijnontwikkeling  is  aan  het  toenemen  in  binnen‐  en  buitenland. In Nederland is de meest gebruikte methode om twee patiënten plaats te laten nemen  in  een  richtlijnwerkgroep.  Patiënten  kunnen  in  richtlijnwerkgroepen  ervaringen  inbrengen  (consultatie)  en  invloed  uitoefenen  op  de  verwerking  ervan  in  de  richtlijn  (besluitvorming).  In  de  praktijk  blijkt  patiëntenparticipatie  in  richtlijnwerkgroepen  echter  moeilijk  te  realiseren.  Patiënten  beschikken  vaak  niet  over  de  juiste  kennis  en  vaardigheden  om  deel  te  nemen  aan  richtlijnontwikkeling.  Hierdoor  bekleden  patiënten  vaak  een  eenzame  en  afhankelijke  positie  en  is  hun inbreng relatief klein. Op dit moment is er nog weinig methodologische onderbouwing over de  effectiviteit van patiëntenparticipatie in richtlijnwerkgroepen.  De  Nederlandse  Federatie  van  Kankerpatiëntenorganisaties  (NFK)  en  Integraal  Kankercentrum  Nederland  (IKNL)  boden  een  unieke  proeftuin  om  patiëntenparticipatie  in  richtlijnwerkgroepen  systematisch te bestuderen. Zij zijn jaarlijks actief betrokken bij de ontwikkeling van oncologische en  palliatieve  richtlijnen,  en  hebben  recent  een  nieuwe  werkwijze  ontwikkeld  waar  standaard  één  ervaringsdeskundige  en  één  richtlijndeskundige  patiëntvertegenwoordiger  deelneemt  aan  de  richtlijnwerkgroep. De verwachte meerwaarde is dat zij elkaar kunnen ondersteunen en motiveren.  Met  name  als  het  gaat  om  het  proces  van  richtlijnontwikkeling  kan  de  richtlijndeskundige  patiëntvertegenwoordiger  de  ervaringsdeskundige  patiëntvertegenwoordiger  uitleg  geven.  In  de  nieuwe  werkwijze  zijn  de  patiëntvertegenwoordigers  vanaf  het  begin  bij  het  richtlijntraject  betrokken, hebben vaker inspraak en worden actief ondersteund door NFK en IKNL door middel van  training en coaching. NFK en IKNL hadden behoefte aan evaluatie en optimalisatie van hun nieuwe  werkwijze. De doelstelling van dit project was als volgt: “Inzicht verkrijgen in hoe de participatie van  patiënten  in  richtlijntrajecten,  en  in  het  bijzonder  in  richtlijnwerkgroepen,  geoptimaliseerd  kan  worden”.  Twee onderzoekspartners,  ook  wel  patiëntonderzoekers genoemd, maakten  deel uit  van  het  projectteam.  Gedurende  het  project  zorgden  zij  voor  de  waarborging  van  het  patiëntenperspectief,  werkten  zij  nauw  samen  met  de  academisch  onderzoeker  en  boden  ze  ondersteuning  aan  de  patiëntvertegenwoordigers  in  de  richtlijnwerkgroepen.  Het  project  is  bijgestaan door een klankbordgroep die bestond uit vertegenwoordigers van patiëntenorganisaties,  beroepsgroepen en richtlijnorganisaties.  Methoden  Voor dit project werd patiëntenparticipatie in richtlijnontwikkeling gemonitord en geëvalueerd, door  middel  van  retrospectief  en  formatief  onderzoek.  Het  project  had  een  looptijd  van  achttien  maanden  en  heeft  plaats  gevonden  in  vier  fasen.  In  fase  één  zijn  25  retrospectief  evaluatie  interviews met voorzitters, procesbegeleiders en patiëntvertegenwoordigers afgenomen om inzicht  te krijgen in de oude en nieuwe werkwijze van de NFK en IKNL. Gedurende fase twee heeft analyse  van de interviews plaats gevonden en zijn factoren geïdentificeerd die patiëntenparticipatie kunnen  belemmeren  of  stimuleren.  Vervolgens  zijn  de  volgende  vier  richtlijntrajecten  geselecteerd  voor  monitoring  en  evaluatie,  prostaatcarcinoom,  levercelcarcinoom,  schildkliercarcinoom  en  oesofaguscarcinoom.  In  fase  drie  zijn  deze  vier  richtlijntrajecten  gemonitord  en  geëvalueerd  met  behulp  van  de  methode  ‘reflexive  monitoring  in  action’  (RMA).  Bij  elk  richtlijntraject  werd  het  onderzoek  door  twee  ‘monitors’  uitgevoerd;  de  academisch  onderzoeker  en  één  van  de 

onderzoekspartners.  De  onderzoekers  hebben  elk  richtlijntraject  bestudeerd  met  behulp  van  de  monitorcyclus  bestaande  uit  dataverzameling,  analyse,  reflectie  en  aanpassing  van  de  projectactiviteiten.  De  methoden  van  dataverzameling  waren  observaties  en  interviews.  De  onderzoekers hebben de  observaties en interviews  geanalyseerd aan de  hand van het monitoring‐  en  evaluatiekader,  waarna  reflectiegesprekken  plaatsvonden  met  de  betrokken  patiëntvertegenwoordigers  en  procesbegeleider.  De  monitoring  activiteiten  hadden  een  cyclisch  karakter: elke activiteit was tegelijkertijd een interventie om reflectie en leren te verbeteren. Deze  inzichten werden direct teruggekoppeld naar de praktijk van richtlijnontwikkelingen met als doel om  patiëntenparticipatie te verbeteren. In fase vier  zijn de data geanalyseerd en is de eindrapportage  geschreven. Tevens is een invitational conference georganiseerd waar de voorlopige resultaten zijn  gepresenteerd en bediscussieerd met de aanwezigen.   Resultaten en conclusie  In  de  vier  richtlijntrajecten  is  patiëntenparticipatie  op  verschillende  manieren  verlopen.  De  richtlijntrajecten  zijn  met  elkaar  vergeleken  aan  de  hand  van  het  monitoring‐  en  evaluatiekader.  Tijdens  de  analyse  zijn  verscheidene  factoren  geïdentificeerd  die  patiëntenparticipatie  in  richtlijnwerkgroepen  kunnen  stimuleren  of  belemmeren  (zie  figuur  5).  De  vier  richtlijncasussen  hebben ons inzicht gegeven in de effectiviteit van de oude en nieuwe werkwijze van NFK en IKNL.    Op  basis  van  de  bevindingen  concluderen  we  dat  in  de  nieuwe  werkwijze  van  NFK  en  IKNL  patiëntenparticipatie  meer  gestructureerd  plaatsvindt  dan  in  de  oude  werkwijze.  In  elk  richtlijntraject zijn standaard twee patiëntvertegenwoordigers betrokken. Over het algemeen waren  de patiëntvertegenwoordigers vanaf de aanvang van het richtlijntraject betrokken, met uitzondering  van  de  richtlijn  levercelcarcinoom.  De  bevindingen  tonen  aan  dat  betrokkenheid  van  patiëntvertegenwoordigers  vanaf  de  aanvang  van  het  richtlijntraject  essentieel  is.  Hoe  later  de  patiëntvertegenwoordigers betrokken raken in het richtlijntraject hoe kleiner de kans dat zij inbreng  leveren. Het belang van het includeren van twee patiëntvertegenwoordigers in de richtlijnwerkgroep  is  duidelijk  naar  voren  gekomen.  De  meerwaarde  van  een  richtlijndeskundige  en  een  ervaringsdeskundige  patiëntvertegenwoordiger  is  niet  voldoende  tot  uiting  gekomen  in  de  bestudeerde  richtlijncasussen.  Ondersteuning  en  begeleiding  zijn  nodig  om  het  duo  van  een  richtlijndeskundige  en  ervaringsdeskundige  patiëntvertegenwoordiger  effectief  te  laten  samenwerken.  Daarbij  is  het  essentieel  dat  de  richtlijndeskundige  patiëntvertegenwoordiger  affiniteit  heeft  met  de  aandoening  van  de  richtlijn.  Over  het  algemeen  leverden  de  patiëntvertegenwoordigers  met  name  inbreng  bij  patiëntgerichte  onderwerpen.  De  integratie  van  ervaringskennis met wetenschappelijke kennis in de richtlijn blijft een moeizaam proces. Er is vaak  gebrek  aan  transparantie  in  hoe  de  ervaringskennis  in  de  uiteindelijke  richtlijntekst  wordt  opgenomen.    De  bestudeerde  richtlijncasussen  tonen  aan  dat  patiëntvertegenwoordigers  nog  niet  optimaal  functioneren  in  de  richtlijnwerkgroepen.  Verscheidene  factoren  zijn  geïdentificeerd  die  patiëntenparticipatie  in  richtlijnontwikkeling  kunnen  belemmeren.  Een  manier  om  deze  belemmerende  factoren  aan  te  pakken  is  het  bieden  van  intensieve  ondersteuning  aan  de  patiëntvertegenwoordigers. Om deze ondersteuning vorm te kunnen geven zullen veranderingen op  organisatorisch en individueel niveau doorgevoerd moeten worden. Vanuit de NFK kan selectie van  patiëntvertegenwoordigers  plaats  gaan  vinden  middels  een  functieprofiel.  Daarnaast  zal 

ondersteuning geboden moeten worden aan de pool van patiëntvertegenwoordigers in de vorm van  intervisiebijeenkomsten gericht op het trainen van vaardigheden en wederzijds leren. Bovendien is  het belangrijk dat een begeleider patiëntenparticipatie aangesteld wordt die individuele inhoudelijke  ondersteuning  kan  bieden  aan  de  patiëntvertegenwoordigers  die  deelnemen  aan  richtlijnen.  IKNL  kan  de  intervisiebijeenkomsten  met  procesbegeleiders  gebruiken  om  hen  vaardigheden  bij  te  brengen  over  hoe  zij  de  patiëntvertegenwoordigers  kunnen  ondersteunen.  De  procesbegeleiders  spelen  een  belangrijke  rol  bij  het  bieden  van  individuele  procesmatige  ondersteuning  tijdens  het  richtlijntraject, en kunnen bijdragen aan de waarborging van het patiëntenperspectief in de richtlijn.     

Inhoudsopgave   

1. Inleiding ............................................................................................................................................... 1  1.1 Aanleiding ..................................................................................................................................... 1  1.2 Doelstelling ................................................................................................................................... 1  1.3 Het proces van richtlijnontwikkeling ............................................................................................ 2  1.4 Patiëntenparticipatie in richtlijnontwikkeling............................................................................... 3  1.5 Opbouw rapportage ...................................................................................................................... 5  2. Methodologie ...................................................................................................................................... 6  2.1 Projectteam ................................................................................................................................... 6  2.2 Fase één ‐ voorbereiding en retrospectieve evaluatie ................................................................. 7  2.3 Fase twee – analyse retrospectieve analyse en casusselectie ...................................................... 8  2.4 Fase drie – praktijktoetsing ......................................................................................................... 10  2.5 Fase vier ‐ analyse en rapportage ............................................................................................... 15  3. Resultaten retrospectieve evaluatie ................................................................................................. 16  3.1 Patiëntvertegenwoordigers in richtlijnwerkgroepen.................................................................. 18  3.2 Overige participatie activiteiten ................................................................................................. 19  3.3 Opbrengsten van patiënteninbreng ............................................................................................ 20  4. Casusbeschrijvingen .......................................................................................................................... 21  4.1 Prostaatcarcinoom richtlijn ......................................................................................................... 21  4.2 Levercelcarcinoom richtlijn ......................................................................................................... 24  4.3 Schildkliercarcinoom richtlijn ...................................................................................................... 28  4.4 Oesofaguscarcinoom richtlijn ..................................................................................................... 33  5. Casusvergelijking monitoring‐ en evaluatiekader ............................................................................. 38  5.1 Stakeholderparticipatie ............................................................................................................... 38  5.2 Processtructuur ........................................................................................................................... 39  5.3 Procesmanagement .................................................................................................................... 43  5.4 Directe uitkomsten ..................................................................................................................... 45  5.5 Indirecte uitkomsten ................................................................................................................... 46  5.6 Conclusie van de casussen .......................................................................................................... 47  6. Factorenanalyse ................................................................................................................................ 49  6.1 Actoren buiten de richtlijnwerkgroep ......................................................................................... 49  6.2 Actoren binnen de richtlijnwerkgroep ........................................................................................ 50  6.3 De meerwaarde van de factorenanalyse .................................................................................... 53 

7. Kenniscreatie ..................................................................................................................................... 55  8. Conclusie en discussie ....................................................................................................................... 57  8.1 Functioneren van patiënten in richtlijnwerkgroepen ................................................................. 57  8.2 Aanbevelingen voor optimale patiëntenparticipatie in richtlijnwerkgroepen ........................... 58  8.3 Methodologische reflectie .......................................................................................................... 62  8.4 Onderzoekspartners.................................................................................................................... 64  8.5 Uitdagingen voor patiëntenparticipatie in de toekomst ............................................................ 65  Referenties ............................................................................................................................................ 66  Bijlage 1: Klankbordgroep ..................................................................................................................... 69  Bijlage 2: Verslag invitational conference ............................................................................................. 70   

 

 

1. Inleiding   

1.1 Aanleiding    De  afgelopen  jaren  is  de  aandacht  voor  patiëntenparticipatie  in  richtlijnontwikkeling  toegenomen.  Verscheidene  studies,  waaronder  het  KKCZ 1  project  ‘Inventarisatie  van  patiëntenparticipatie  in  richtlijnontwikkeling’  onderstrepen  het  belang  van  patiëntenparticipatie  in  richtlijnwerkgroepen  (Boivin  et  al,  2010;  Broerse  et  al,  2010).  Patiënten  kunnen  in  richtlijnwerkgroepen  ervaringen  inbrengen  (consultatie)  en  invloed  uitoefenen  op  de  verwerking  ervan  in  de  richtlijn  (besluitvorming). In de praktijk blijkt effectieve patiëntenparticipatie in werkgroepen echter moeilijk  te realiseren (Wersch & Eccles, 2000). Patiënten beschikken vaak niet over de benodigde kennis en  vaardigheden  en  professionals  komen  patiënten  hierin  niet  altijd  tegemoet.  Hierdoor  bekleden  patiënten vaak een eenzame en  afhankelijke positie en is  hun inbreng relatief klein (Broerse et al,  2010).  Verschillende  oplossingen  worden  geboden,  maar  deze  zijn  niet  concreet  en  systematisch  geëvalueerd.   Voor  methodologische  onderbouwing  en  optimalisatie  van  patiëntenparticipatie  in  richtlijnontwikkeling  is  systematische  bestudering  van  patiëntenparticipatie  in  werkgroepen  van  belang.  De  Nederlandse  Federatie  van  Kankerpatiëntenorganisaties  (NFK)  en  het  Integraal  Kankercentrum  Nederland  (IKNL)  bieden  hiervoor  een  unieke  proeftuin.  Zij  zijn  jaarlijks  actief  betrokken bij het opstellen van oncologische en palliatieve richtlijnen waarin patiënten participeren.  Vanuit de wens om patiëntenparticipatie in richtlijnontwikkeling te optimaliseren, hebben zij in 2010  een nieuwe werkwijze ontwikkeld. In de oude werkwijze vond patiëntenparticipatie niet structureel  plaats en was, naar het oordeel van betrokkenen bij NFK en IKNL, de patiënteninbreng klein. Om dit  te  verbeteren  is  in  de  nieuwe  werkwijze  patiëntenparticipatie  meer  gestructureerd  en  geconcretiseerd. Twee patiëntvertegenwoordigers participeren standaard in één richtlijnwerkgroep.  Zij zijn vanaf het begin betrokken, hebben vaker inspraak en worden actief ondersteund door NFK en  IKNL  door  middel  van  training  en  coaching.  Er  was  echter  onvoldoende  inzicht  of  de  nieuwe  werkwijze  leidde  tot  beter  functioneren  van  patiënten  in  richtlijntrajecten  en  grotere  patiënteninbreng in de uiteindelijke richtlijn. De NFK en IKNL hadden behoefte aan evaluatie van de  oude en nieuwe werkwijze en toetsing van de verkregen lessen in nieuwe trajecten.  

  1.2 Doelstelling    De  doelstelling  van  dit  project  was  om  inzicht  te  krijgen  in  hoe  de  participatie  van  patiënten  in  richtlijntrajecten,  en  in  het  bijzonder  in  richtlijnwerkgroepen  geoptimaliseerd  kan  worden.  De  volgende subdoelstellingen zijn gesteld: 

                                                             1

 In het programma Kennisbeleid Kwaliteit Curatieve Zorg (KKCZ) stond het ontwikkelen van multidisciplinaire  richtlijnen met specifieke aandacht voor patiëntenparticipatie.  

1   

1. Inzicht  verkrijgen  in  het  functioneren  van  patiënten  in  richtlijnwerkgroepen  en  ‐trajecten  voor de oude en nieuwe werkwijze van NFK en IKNL.  2. Inzicht verkrijgen in de wijze waarop en onder welke condities patiënten het meest optimaal  kunnen participeren in richtlijnwerkgroepen.   

1.3 Het proces van richtlijnontwikkeling    Een  richtlijn  geeft  zorgverleners  aanbevelingen  over  het  gehele  traject  van  screening,  diagnostiek,  behandeling,  revalidatie  en  palliatieve  zorg.  Een  richtlijn  wordt  ontwikkeld  door  een  richtlijnwerkgroep  die  bestaat  uit  alle  relevante  experts  (zowel  medische  als  paramedische  professionals)  en  patiënten.  De  inhoud  van  de  richtlijn  komt  tot  stand  door  integratie  van  klinisch  inhoudelijke  expertise,  inzicht  in  de  organisatie  van  zorg  en  het  patiëntenperspectief  (kennis,  ervaringen en voorkeuren van patiënten) met het beste wetenschappelijke bewijsmateriaal middels  discussie  en  aansluitende  meningsvorming,  gericht  op  het  expliciteren  van  doeltreffend  en  doelmatig medisch handelen.     Een richtlijntraject kent zeven fasen. In de eerste fase van het richtlijntraject wordt het onderwerp  gekozen en afgebakend. Om de richtlijn zo goed mogelijk aan te laten sluiten op de praktijk wordt  aan  de  professionals  en  patiënten  gevraagd  om  knelpunten  te  benoemen  in  diagnostiek,  behandeling  en  zorg.  Elke  nieuwe  richtlijn  of  herziening  van  een  richtlijn  begint  met  een  knelpunteninventarisatie  onder  werkgroepleden.  In  een  online  enquête  worden  zorgverleners  (en  patiënten) gevraagd de door de werkgroepleden geïnventariseerde knelpunten te prioriteren. Door  de werkgroep worden de belangrijkste knelpunten geselecteerd op basis van de uitkomsten van de  enquête, de aanwezige literatuur, de ernst van de knelpunten en de te behalen gezondheidswinst.  De  geselecteerde  knelpunten  worden  gebruikt  om  uitgangsvragen  te  formuleren  waar  de  richtlijn  middels  de evidence based methodiek  een antwoord op gaat geven. Het literatuuronderzoek voor  deze  uitgangsvragen  wordt  uitgevoerd  door  een  methodoloog.  De  uitkomsten  van  de  literatuur  (conclusies)  worden  gecombineerd  met  kennis,  ervaring  en  voorkeuren  van  patiënten  en  professionals (overige overwegingen). Op basis van de conclusies, en overige overwegingen worden  aanbevelingen  beschreven.  Naast  de  evidence  methodiek  kunnen  (delen  van  de)  de  richtlijnen  geschreven  of  herzien  worden  middels  de  consensus  based  methodiek.  In  dat  geval  worden  de  teksten  opgesteld  op  basis  van  literatuur  dat  door  de  werkgroepleden  zelf  is  aangedragen.  Indien  een  richtlijn  door  de  werkgroep  is  vastgesteld  wordt  deze  conceptrichtlijn  voorgelegd  aan  de  relevante  wetenschappelijke‐  en  beroepsverenigingen  en  patiënten(vereniging).  Zij  kunnen  commentaar  geven  op  de  richtlijn  en  suggesties  doen  voor  verbeteringen.  De  richtlijnwerkgroep  beoordeelt  op  welke manier met het  commentaar  moet  worden omgegaan  en  stelt  de definitieve  richtlijn  vast.  De  definitieve  richtlijn  wordt  ter  autorisatie  aangeboden  aan  de  relevante  wetenschappelijke  beroepsverenigingen  en  patiëntenvereniging.  Vervolgens  wordt  de  richtlijn  geïmplementeerd en verspreid en vindt evaluatie van de richtlijn plaats.  

2   

 

1.4 Patiëntenparticipatie in richtlijnontwikkeling    Patiëntenparticipatie in richtlijnontwikkeling wordt om verschillende redenen belangrijk geacht. Ten  eerste  wordt  de  legitimiteit  van  een  richtlijn  vergroot  als  patiënten  actief  betrokken  zijn  bij  richtlijnontwikkeling  (Boivin  &  Légaré,  2007).  Ten  tweede  hebben  patiënten  het  recht  om  mee  te  praten  over  richtlijnontwikkeling  (Veenendaal  et  al,  2004;  Rogers,  2002).  Daarnaast  beschikken  zij  over  specifieke  ervaringskennis  doordat  ze  leven  met  (de  gevolgen  van)  hun  ziekte.  De  ervaringskennis kan een belangrijke aanvulling zijn op de wetenschappelijke kennis uit de literatuur  en de kennis van professionals (Kelson, 2001; Wersch & Eccles, 2001; Caron‐Flinterman, 2005; Diaz  del Campo et al, 2011).   In  principe  kan  patiëntenparticipatie  in  alle  fasen  van  een  richtlijntraject  plaatsvinden:  van  knelpuntenanalyse,  formulering  van  uitgangsvragen,  becommentariëren  van  conceptteksten  tot  implementatie en verspreiding van de richtlijn (NICE, 2007; Bovin et al, 2010). Er zijn verschillende  methodes  om  patiëntenparticipatie  in  richtlijnwerkgroepen  te  realiseren.  Een  individuele  of  professionele  patiëntenvertegenwoordiger  kan  deel  uitmaken  van  een  richtlijnwerkgroep.  Een  focusgroepbijeenkomst  kan  georganiseerd  worden  om  het  patiëntenperspectief  over  een  bepaald  onderwerp te inventariseren. Daarnaast kan het patiëntenperspectief geïnventariseerd worden aan  de hand van vragenlijsten (Wersch & Eccles, 2001; Van Veenendaal et al, 2004)  Ondanks  de  toegenomen  aandacht  staat  patiëntenparticipatie  bij  richtlijnontwikkeling  methodologisch nog in de kinderschoenen (Wersch & Eccles,2001; Broerse et al, 2010). In binnen‐ en  buitenland vinden diverse initiatieven plaats, en worden handvatten aangereikt voor de praktische  uitvoering (NICE, 2007; NPCF, 2008; IKNL, 2013). Een voorbeeld hiervan is het HARING project, waar  dertien  praktische  tools  zijn  ontwikkeld  voor  richtlijnontwikkeling  in  de  curatieve  zorg.  Binnen  het  HARING project is een specifieke tool ontwikkeld voor ‘shared decision making’. Het doel van deze  tool  is  om  de  gezamenlijke  besluitvorming  tussen  zorgverlener  en  zorggebruiker,  met  name  bij  voorkeursgevoelige richtlijnaanbevelingen, te bevorderen (Hilbink et al, 2013).   Participatie van individuele patiënten in richtlijnwerkgroepen komt in de praktijk steeds vaker voor  (NICE, 2012; SIGN, 2013). Patiëntenparticipatie in werkgroepen wordt belangrijk geacht vanwege de  centrale  rol  die  werkgroepen  innemen  in  het  richtlijntraject.  Wanneer  patiënten  participeren  in  werkgroepen  zijn  zij  gedurende  het  hele  richtlijntraject  betrokken  en  kan  meer  invloed  worden  uitgeoefend op de verwerking van het patiëntenperspectief in de richtlijn. Als patiënten participeren  in  werkgroepen  ontstaat  een  dialoog  tussen  zorgverlener  en  zorggebruiker  waardoor  meer  begrip  voor  elkaars  standpunt  kan  ontstaan.  Patiënten  worden  op  deze  manier  niet  alleen  geconsulteerd  maar  zijn  ook  betrokken  bij  de  besluitvorming  (Van  Veenendaal  et  al,  2004;  Diaz  del  Campo  et  al,  2011).  De  legitimiteit  van  de  besluitvorming  wordt  verbeterd  wanneer  de  ervaringskennis  van  patiënten  in  de  richtlijnwerkgroep  vertegenwoordigd  is.  Het  wordt  veelal  geadviseerd  om  twee  patiëntvertegenwoordigers in de werkgroep zitting te laten nemen vanwege de verhouding tot het  aantal overige leden en de mogelijkheid om elkaar te ondersteunen (NICE, 2012).   De  ervaringen  met  patiëntenparticipatie  in  richtlijnwerkgroepen  in  de  praktijk  zijn  wisselend.  Verscheidene studies laten zien dat patiënten in werkgroepen een bijdrage kunnen leveren aan het  definiëren  van  uitgangsvragen,  het  formuleren  van  uitkomstmaten  en  aanbevelingen  en  het  3   

ontwikkelen van patiëntenversies of folders (Harding et al, 2010; Diaz del Campo et al, 2011, Légaré  et  al,  2011).  Wersch  en  Eccles  (2001)  tonen  aan  dat  patiënten  met  name  op  onderwerpen  als  voorlichting en organisatie van zorg het patiëntenperspectief in kunnen brengen (Wersch & Eccles,  2001).   Naast  de  bijdrage  die  patiënten  kunnen  leveren  in  richtlijnwerkgroepen  worden  ook  problemen  gerapporteerd.  Patiënten  kunnen  alleen  participeren  in  richtlijnwerkgroepen  als  zij  genoeg  ondersteuning,  opleiding  en  training  krijgen  (Van  de  Bovenkamp  et  al,  2008).  Door  patiënten  te  trainen  en  op  te  leiden  raken  zij  echter  geprofessionaliseerd  en  bestaat  de  kans  dat  ze  het  patiëntenperspectief  uit  het  oog  verliezen  en  niet  meer  representatief  zijn  voor  de  patiëntenpopulatie  (Caron‐Flinterman  et  al,  2005; Goossensen et  al,  2005). Daarnaast  rapporteren  patiënten problemen met het medische jargon van de professionals (Wersch & Eccles, 2001; Harding  et  al,  2010).  Tevens  wordt  in  de  literatuur  vaak  gesproken  over  een  discrepantie  tussen  ‘patient  experience’  en  ‘evidence’.  Professionals  lijken  meer  waarde  te  hechten  aan  evidence  dan  aan  de  ervaringskennis  van  patiënten  (Jarret,  2004;  Légaré  et  al,  2011).  Hierdoor  wordt  de  potentiële  meerwaarde  van  patiëntenparticipatie  niet  altijd  gerealiseerd  (Kelson,  2001;  Cavelaars  &  Franx,  2002; Rogers, 2002; Van de Bovenkamp et al, 2008).   Op basis van de literatuur, en de behoefte van NFK en IKNL aan evaluatie en optimalisatie van hun  werkwijze zijn de volgende onderzoeksvragen geformuleerd.  1. Hoe is patiëntenparticipatie in richtlijnwerkgroepen volgens de oude werkwijze van NFK en  IKNL verlopen?    2. Hoe  is  patiëntenparticipatie  in  richtlijnwerkgroepen  volgens  de  nieuwe  werkwijze  van  NFK  en IKNL verlopen?  a. Op welke wijze en onder welke condities hebben patiënten geparticipeerd in de vier  richtlijncasussen?  b. Wat is de uiteindelijke inbreng van patiënten in de bestudeerde richtlijnen?    3. Welke  factoren  zijn  relevant  in  het  optimaliseren  van  patiëntenparticipatie  in  richtlijnwerkgroepen?   a. Welke succesfactoren zijn vast te stellen met betrekking tot patiëntenparticipatie in  richtlijnwerkgroepen?   b. Welke  barrières  zijn  vast  te  stellen  met  betrekking  tot  patiëntenparticipatie  in  richtlijnwerkgroepen?     4. Welke  aanbevelingen  kunnen  op  basis  van  de  resultaten  gedaan  worden  om  patiëntenparticipatie in richtlijnwerkgroepen te optimaliseren?     

 

4   

1.5 Opbouw rapportage    In deze rapportage worden de bevindingen van het project ‘Optimalisatie van patiëntenparticipatie  in richtlijnwerkgroepen’ weergegeven. In hoofdstuk twee wordt de methodologie beschreven aan de  hand  van  de  vier  fasen  in  het  onderzoek.  De  resultaten  van  de  retrospectieve  analyse  worden  weergegeven  in  hoofdstuk  drie.  In  hoofdstuk  vier  wordt  een  beschrijving  gegeven  van  de  vier  richtlijncasussen, gevolgd door een vergelijking van de casussen aan de hand van het monitoring‐ en  evaluatiekader in hoofdstuk vijf. In hoofdstuk zes wordt de factorenanalyse gepresenteerd. Hoe de  eindproducten en conclusies tot stand zijn gekomen is beschreven in hoofdstuk zeven. Het rapport    sluit af met een conclusie en discussie. 

5   

2. Methodologie    Voor  dit  project  is  patiëntenparticipatie  in  richtlijnontwikkeling  gemonitord  en  geëvalueerd,  door  middel  van  retrospectief  en  formatief  onderzoek.  Het  onderzoek  heeft  plaats  gevonden  in  de  periode van november 2011 tot september 2013 en bestond uit vier fasen. In de eerste fase is een  retrospectieve  evaluatie  uitgevoerd.  In  de  tweede  fase  zijn  de  resultaten  van  de  retrospectieve  evaluatie geanalyseerd en zijn vier richtlijncasussen geselecteerd voor praktijktoetsing. In fase drie  heeft monitoring en evaluatie van de vier richtlijncasussen plaats gevonden. Tot slot zijn in fase vier  de  resultaten  geanalyseerd  en  is  het  rapport  geschreven.  In  dit  hoofdstuk  wordt  allereerst  het  projectteam,  de  onderzoekspartners  en  de  klankbordgroep  geïntroduceerd.  Vervolgens  wordt  een  beschrijving gegeven van de vier fasen en welk activiteiten plaats hebben gevonden.  

  2.1 Projectteam      Het  project  was  een  samenwerkingsverband  tussen  de  Nederlandse  Federatie  van  Kankerpatiëntenorganisaties,  Integraal  Kankercentrum  Nederland  en  het  Athena  Instituut  van  de  Vrije Universiteit. Het projectteam bestond uit de volgende leden:     

Een beleidsmedewerker (NFK) voor co‐projectleiding en begeleiding,  Een senior onderzoeker (Athena Instituut) voor co‐projectleiding en begeleiding,  Een medewerker/(senior) adviseur richtlijnen (IKNL) voor advisering,  Drie  onderzoekers:  een  academisch  onderzoeker  (Athena  instituut)  en  twee  onderzoekspartners,  ook  wel  patiëntonderzoekers  genoemd,  van  de  NFK  en  BVN  voor  de  uitvoering van projectactiviteiten.  

  In dit project werd de projectleiding gedeeld door een beleidsmedewerker van de NFK en een senior  onderzoeker  van  het  Athena  Instituut.  Er  is  voor  deze  constructie  gekozen,  omdat  het  Athena  Instituut penvoerder was maar tegelijkertijd de verantwoordelijkheid van de projectuitvoering wilde  delen met de NFK. De senior onderzoeker van het Athena Instituut en de beleidsmedewerker van de  NFK  boden  begeleiding  en  ondersteuning  gedurende  het  traject.  De  beleidsmedewerker  van  IKNL  had  een  adviserende  rol.  De  projectactiviteiten  zijn  uitgevoerd  door  drie  onderzoekers;  een  academisch  onderzoeker  (Athena  Instituut)  en  twee  onderzoekspartners  (NFK  en  BVN).  De  twee  onderzoekspartners,  waren  onderdeel  van  het  projectteam.  Eén  onderzoekspartner  was  vanaf  de  beginfase, bij het schrijven van het onderzoeksvoorstel, onderdeel van het projectteam. De tweede  onderzoekspartner  is  tijdens  de  eerste  fase  geworven  en  heeft  actief  geparticipeerd  vanaf  het  moment dat de monitoring en evaluatie van de vier richtlijntrajecten begon. De onderzoekspartners  hebben  een  belangrijke  rol  vervuld.  Zij  hebben  gelet  op  de  waarborging  van  het  patiëntenperspectief  in  het  project  en  concrete  ondersteuning  geboden  aan  de  patiëntvertegenwoordigers  in  de  richtlijnwerkgroepen.  Daarnaast  hebben  ze  samen  met  de  academisch  onderzoeker  interviews  afgenomen  en  vier  richtlijnen  gemonitord.  Ze  hebben  actief  meegedacht  over  interventies  en bevindingen,  en  een  leidende rol gehad  in  het  faciliteren van de  intervisiebijeenkomsten. In het rapport wordt gesproken over ‘onderzoekers’, deze term omvat de  6   

academisch  onderzoeker  en  de  onderzoekspartners.  Het  gehele  projectteam  kwam  om  de  twee  maanden bij elkaar om de voortgang, de resultaten en de planning te bespreken.  Klankbordgroep  Het  projectteam  werd  voor  begeleiding  en  kritische  reflectie  bijgestaan  door  een  klankbordgroep  bestaande  uit  zes  experts  (zie  bijlage  1).  De  groep  bestond  uit  vertegenwoordigers  en  beleidsmedewerkers van het Trimbos Instituut, de Nederlandse Patiënten Consumenten Federatie,  het  Centraal  Begeleidingsorgaan,  de  Hart  en  Vaatgroep  en  het  Longfonds.  De  klankbordgroep  is  gedurende  het  project  twee  keer  bij  elkaar  gekomen  om  te  reflecteren  op  het  project  en  de  resultaten.  Door  de  brede  vertegenwoordiging  van  de  klankbordgroep  werd  kennis  overgedragen  naar patiëntenorganisaties en richtlijnontwikkelingsorganisaties buiten de oncologie.  

2.2 Fase één ­ voorbereiding en retrospectieve evaluatie       Deze fase werd uitgevoerd in de periode november 2011 tot maart 2012. Fase één had ten doel om  inzicht  te  krijgen  in  hoe  patiënten  in  het  verleden  hebben  geparticipeerd  in  richtlijnwerkgroepen.  Literatuuronderzoek heeft plaatsgevonden en documenten en websites zijn geanalyseerd. Daarnaast  zijn  in  totaal  25  interviews  afgenomen  (zie  Tabel  1).  Twee  beleidsmakers  van  IKNL  en  één  beleidsmaker  van  NFK,  die  vanuit  de  organisaties  betrokken  zijn  bij  de  organisatie  van  patiëntenparticipatie  in  richtlijnen,  zijn  geïnterviewd  voor  een  brede  overstijgende  inventarisatie  over de organisatie en vormgeving van patiëntenparticipatie in richtlijnwerkgroepen in het verleden.  In totaal  zijn  veertien  procesbegeleiders geïnterviewd, waarvan  dertien telefonisch, voor  inzicht  in  patiëntenparticipatie  activiteiten  in  richtlijnen  die  zij  hebben  begeleid.  In  totaal  zijn  zij  betrokken  geweest  bij  vijftien  richtlijntrajecten.  Op  basis  van  de  verkregen  inzichten  is  besloten  dat  vier  richtlijnen  –  oesophagus  carcinoom,  pijn  bij  kanker,  mammacarcinoom  en  pancreas  carcinoom  –  nader  bestudeerd  zouden  worden.  Deze  keuze  is  gemaakt  op  basis  van  de  aanwezigheid  van  patiëntenparticipatie  en  de  gebruikte  participatievormen.  Voor  deze  verdere  bestudering  zijn  acht  aanvullende en verdiepende interviews afgenomen met twee voorzitters van richtlijnwerkgroepen,  één procesbegeleider en zes patiëntvertegenwoordigers.    Tabel 1: Consultatie overzicht retrospectieve evaluatie 

Wie 

# Overstijgend 

# Richtlijnspecifiek 

# Aanvullend &  Totaal  verdiepend 

Beleidsmaker IKNL  Beleidsmaker NFK  Procesbegeleider  Patiëntvertegenwoordiger  Voorzitter werkgroep 

2  1       

  13   

  1  6  2

2  1  14  6  2 

Totaal 

3 

13 

9 

25 

  De  interviews  zijn  afgenomen  door  de  academisch  onderzoeker.  Eén  van  de  onderzoekspartners  heeft meegedacht over de te stellen vragen en was bij een deel van de interviews actief betrokken.  7   

De telefonische interviews duurden gemiddeld een half uur en de overige interviews één uur. Deze  zijn gehouden op een plaats van voorkeur van de geïnterviewden.  

  2.3 Fase twee – analyse retrospectieve evaluatie en casusselectie      In de tweede fase, van december 2011 tot september 2012, heeft een analyse van de interviews  uit  fase  één  plaatsgevonden.  De  interviews  zijn  met  toestemming  van  de  geïnterviewde  opgenomen.  Vervolgens zijn de interviews getranscribeerd en heeft ‘open coding’ plaats gevonden (waarbij geen  gebruik  gemaakt  wordt  van  een  vooraf  vastgesteld  conceptueel  kader).  De  codes  waren  een  weergave van de factoren die patiëntenparticipatie in richtlijnwerkgroepen beïnvloeden. Vervolgens  is  een  factorenanalyse  opgesteld  die  schematisch  weergeeft  welke  factoren  binnen  en  buiten  de  richtlijnwerkgroep invloed uitoefenen op patiëntenparticipatie. De factorenanalyse is bediscussieerd  in  het  projectteam  en  de  klankbordgroep.  De  factorenanalyse  was  gedurende  het  project  een  ‘levend  document’.  Aanpassingen  vonden  plaats  op  basis  van  nieuwe  bevindingen  die  naar  voren  kwamen uit de monitor en evaluatiefase.   Voor  de  praktijktoetsing  van  patiëntenparticipatie  in  richtlijnwerkgroepen  zijn  vier  richtlijnen  geselecteerd. Voor aansluiting bij de richtlijnen was het projectteam afhankelijk van de startdatum  en looptijd van richtlijntrajecten. Daarnaast was bereidheid van de betrokkenen van belang. Selectie  heeft plaats gevonden in samenspraak met de NFK en IKNL, op basis van de volgende criteria.   





Diversiteit in carcinoom: De incidentie, prevalentie en mortaliteit van een carcinoom spelen  een belangrijke rol bij de werving van patiëntvertegenwoordigers voor richtlijntrajecten. Bij  aandoeningen  met  ofwel  een  lage  incidentie,  of  een  hoge  mortaliteit  is  het  moeilijker  om  patiëntvertegenwoordigers te vinden die bereid zijn om mee te doen aan een richtlijntraject.  Bij de selectie van richtlijnen is rekening gehouden met een variatie in incidentie, prevalentie  en mortaliteit van carcinoom.  Herzieningen  en  nieuwe  richtlijnen:  Voor  een  aantal  aandoeningen  bestaan  er  nog  geen  richtlijnen.  Als  richtlijnen  eenmaal  ontwikkeld  zijn  worden  ze  gemiddeld  om  de  vijf  jaar  herzien.  In  de  toekomst  gaan  vaker  modulaire  revisies  plaats  vinden,  ook  wel  ‘levende  richtlijnen’  genoemd.  Dit  betekent dat  bepaalde  modules  van  een  richtlijn  herzien worden  op  het  moment  dat  knelpunten  uit  de  praktijk  of  nieuwe  evidence  uit  wetenschappelijk  onderzoek  naar  voren  komt.  De  onderdelen  van  de  richtlijn  worden  gereviseerd  in  subgroepen en per mail gecommuniceerd naar de werkgroep. Bij de selectie van richtlijnen  is gezocht naar diversiteit in nieuwe richtlijnen, herzieningen en modulaire revisies.  Relevantie en uitdagingen met betrekking tot lessen uit de retrospectieve evaluatie: Op basis  van  de  resultaten  uit  fase  één  was  besloten  om  richtlijnen  te  selecteren  waar  geëxperimenteerd  kon  worden  met  verschillende  methodes  om  patiëntenparticipatie  te  optimaliseren.  Daarnaast  zijn  richtlijnen  uitgekozen  waar  in  het  verleden  patiëntvertegenwoordigers  een  belangrijk  aandeel  in  de  richtlijn  hebben  gehad  of  waar  belangen  tussen  patiëntvertegenwoordigers,  professionals  en  zorgverzekeraars  een  rol  speelden.  

 

8   

De volgende vier richtlijnen zijn uitgekozen voor monitoring en evaluatie.    Prostaatcarcinoom:  De prostaatcarcinoom richtlijn was een volledige herziening van de richtlijn en  werd  ontwikkeld  volgens  de  GRADE  systematiek  (Grading  of  Recommendations  Assessment,  Development  and  Evaluation).  De  richtlijn  werd  ontwikkeld  in  samenwerking  met  het  federaal  kenniscentrum voor de gezondheidszorg in België. Deze richtlijn was interessant om mee te nemen  als  casus  omdat  prostaatcarcinoom,  in  tegenstelling  tot  schildkliercarcinoom,  één  van  de  meest  voorkomende  carcinomen  is  bij  mannen.  De  incidentie  in  Nederland  is  jaarlijks  95  op  de  100.000  mannen  (IKNL,  2013a).  In  Nederland  bestaat  een  grote  patiëntenvereniging  voor  mannen  met  prostaatcarcinoom.,  genaamd  de  prostaatkankerstichting.  De  patiëntvertegenwoordigers  die  deel  uit maakten van de richtlijnwerkgroep waren ervaringsdeskundig en richtlijndeskundig. Ze waren al  eerder  betrokken  geweest  bij  de  revisie  van  deze  richtlijn  en  zijn  beide  al  jaren  actief  in  de  prostaatkankerstichting.  Levercelcarcinoom:  De levercelcarcinoom richtlijn was geselecteerd als casus omdat het een nieuwe  richtlijn betrof over een aandoening met een hoge mortaliteit. Levercelcarcinoom is de derde meest  voorkomende  oorzaak  van  overlijden  door  kanker  (IKNL,  2013b).  Er  bestaat  geen  specifieke  patiëntenvereniging  voor  deze  aandoening,  maar  wel  een  patiëntenvereniging  voor  leveraandoeningen. Een beleidsmedewerker van de patiëntenvereniging voor leveraandoeningen en  een  ervaringsdeskundige  patiëntvertegenwoordiger  maakten  deel  uit  van  de  richtlijnwerkgroep.  Beide  patiëntvertegenwoordigers  hadden  geen  richtlijntraining  gevolgd  en  nog  niet  eerder  geparticipeerd in richtlijnen.    Schildkliercarcinoom: De richtlijn schildkliercarcinoom betrof een volledige herziening van de richtlijn  uit 2007. Schildkliercarcinoom is een zeldzame aandoening met een lage incidentie in Nederland. De  prognose van schildkliercarcinoom is relatief gunstig (IKNL, 2013c). Twee patiëntvertegenwoordigers  maakten deel uit van de richtlijnwerkgroep. Eén van hen was ervaringsdeskundig en aangesloten bij  de  patiëntenvereniging  Schildklierorganisaties  Nederland,  de  ander  was  richtlijndeskundig.  Zij  hadden beiden nog niet eerder geparticipeerd in deze richtlijn.    Oesofaguscarcinoom:  De richtlijn oesofaguscarcinoom is om diverse redenen geselecteerd als casus  om te monitoren. Ten eerste betrof het een modulaire revisie, ook wel ‘levende richtlijn’ genoemd,  die grotendeels via de mail verliep. Daarnaast was deze richtlijn interessant vanwege de inbreng van  patiëntvertegenwoordigers  in  het  verleden.  De  patiëntvertegenwoordigers  hebben  zich  tijdens  de  laatste revisie van de richtlijn sterk gemaakt voor toediening van vitamine B12 bij patiënten met een  buismaagreconstructie. Naar aanleiding van de inbreng van patiënten is een onderzoek gestart naar  supplementie  van  vitamine  B12  bij  patiënten  met  een  buismaagreconstructie.  De  patiëntvertegenwoordigers  die  deel  uit  maakten  van  de  richtlijnwerkgroep  waren  beiden  richtlijndeskundig, één van hen was ervaringsdeskundig. Zij zijn beiden eerder betrokken geweest bij  de  revisie  van  deze  richtlijn.  Beide  patiëntvertegenwoordigers  waren  aangesloten  bij  de  Stichting  voor Patiënten met Kanker aan het Spijsverteringskanaal (SPKS).     

9   

2.4 Fase drie – praktijktoetsing     In fase drie heeft monitoring en evaluatie van vier richtlijnen plaats gevonden in de periode januari  2012 tot april 2013. Tijdens het monitoren van de richtlijnen is gebruik gemaakt van het monitoring‐ en evaluatiekader dat ontwikkeld is in het kader van het KKCZ project (Tabel 2) (Broerse et al, 2010).  Dit  kader  kijkt  zowel  naar  proces  als  uitkomsten.  Voor  proces  zijn  de  volgende  drie  criteria  geselecteerd:  participatie  van  stakeholders,  processtructuur  en  procesmanagement.  Voor  de  uitkomsten van het proces is gekeken naar directe en indirecte uitkomsten. Elk van de criteria met  bijbehorende indicatoren wordt hieronder kort besproken.  Stakeholderparticipatie  





Verhouding  van  professionals  ten  opzichte  van  patiëntenvertegenwoordigers:  Uit  de  literatuur blijkt dat het vaak moeilijk  is voor patiënten om zich ‘staande te houden’ in een  groep  van  professionals;  dit  speelt  veelal  in  richtlijnwerkgroepen  (Caron‐Flinterman  et  al.,  2006;  Broerse  et  al,  2010).  Als  oplossing  wordt  genoemd  dat  er,  naast  het  bieden  van  ondersteuning,  meer  patiënten  zitting  moeten  hebben  in  werk‐/projectgroepen.  Naast  het  feit  dat  patiënten  elkaar  kunnen  steunen,  heeft  dit  tevens  als  voordeel  dat  tenminste  één  patiëntvertegenwoordiger aanwezig kan zijn als de ander verhinderd is.  Diversiteit  en  pulariteit:  Binnen  een  patiëntenpopulatie  bestaat  over  het  algemeen  diversiteit  met  betrekking  tot  ziekteduur,  ernst  van  de  aandoening,  etniciteit,  en  andere  patiëntkenmerken. Deze diversiteit leidt veelal tot verschillende ervaringen en derhalve tot  verschillen  in  perspectieven  op  knelpunten  en  goede  zorg.  Erkenning  van  diversiteit  en  pluraliteit  binnen  de  patiëntenpopulatie  en  hieraan  recht  doen  binnen  de  richtlijn  is  een  cruciaal onderdeel van patiëntenparticipatie.  Adequate representatie van de doelgroep: Hierbij is het van belang na te gaan door wie het  patiëntenperspectief  wordt  ingebracht.  Is  dit  een  professionele  patiënt,  een  beleidsmaker  van  de  patiëntenvereniging  of  een  ‘naïeve’  patiënt  (zonder  ervaring  als  patiëntenvertegenwoordiger).  Het  blijkt  dat  patiënten  er  belang  aan  hechten  dat  –  naast  inbreng door een professionele patiënt, die overzicht heeft over wat er globaal speelt bij de  doelgroep  –  er  ook  inbreng  moet  zijn  van  naïeve  patiënten,  omdat  zij,  meer  dan  de  professionele  patiënt,  dicht  bij  de  eigen  ervaring  met  de  ziekte  staan.  In  het  geval  van  deelname  van  een  professionele  patiënt  aan  een  richtlijnwerkgroep  is  het  relevant  om  te  kijken in hoeverre deze kan spreken voor de doelgroep en in welke mate deze beschikt over  de benodigde kennis en vaardigheden om het perspectief van patiënten op adequate wijze  in een richtlijnwerkgroep in te brengen. 

  Processtructuur  

Transparantie van doelen, rollen en structuur: Patiëntenparticipatie kan bemoeilijkt worden  door tegenstrijdige belangen en doelen van patiënten en professionals. Dit is vaak het geval  bij  aandoeningen,  waarbij  controverses  bestaan  wat  betreft  de  erkenning  van  de  ziekte  of  acceptatie  van  behandelmethoden.  Op  organisatorisch  en  inhoudelijk  vlak  kan  veel  vooruitgang bereikt worden door het vergroten van de transparantie van zowel het proces  van  patiëntenparticipatie  als  de  uitkomsten  daarvan,  door  het  duidelijk  vastleggen  van  10 

 





rollen,  verantwoordelijkheden  en  doelen  van  patiëntenparticipatie  gedurende  het  gehele  proces.  Hierbij  is  het  belangrijk  dat  verwachtingen  worden  geëxpliceerd  en  op  elkaar  afgestemd.  Inbreng van ervaringskennis: Naast een duidelijke afstemming van de processtructuur op het  niveau  van  verantwoordelijkheden  en  doelstellingen  is  het  ook  van  belang  de  methodologische  structuur  goed  vast  te  leggen.  Daarbij  is  het  belangrijk  dat  de  methoden  voor inbreng van ervaringskennis worden geëxpliciteerd. Een bewuste afweging vroeg in het  proces en het aanpassen van het proces aan de participatie van patiënten lijken daarbij van  groot belang  te zijn.  Hierbij  is  het relevant te  kijken  naar  het niveau van  machtsdeling  dat  wordt  gerealiseerd.  Is  alleen  sprake  van  consultatie  en  advisering  of  worden  patiëntenvertegenwoordigers ook betrokken bij besluitvorming.  Actieve betrokkenheid: Het is relevant om te kijken naar de mate van actieve betrokkenheid  van  patiënten.  In  welke  fasen  van  het  richtlijnontwikkelingsproces  worden  patiënten  betrokken.  Patiënten  zouden  vanaf  het  begin  en  gedurende  het  gehele  proces  betrokken  moeten zijn bij richtlijnontwikkeling voor een optimale realisatie van patiëntenparticipatie. 

  Procesmanagement   Faciliteren  patiënteninbreng:  Naast  het  maken  van  weloverwogen  keuzes  wat  betreft  de  structuur en methoden van patiëntenparticipatie in de richtlijn wordt goede begeleiding en  ondersteuning  van  proces  en  inhoud  erg  belangrijk  gevonden.  Door  aandacht  te  besteden  aan  het  faciliteren  van  patiëntenparticipatie  kunnen  de  vaardigheden  en  kennis  van  patiëntvertegenwoordigers  in  kaart  gebracht  worden  en  kan  ondersteuning  geboden  worden waar nodig.   Aanpassen proces aan patiënten: Daarnaast is het van belang te kijken naar de belasting van  het  proces  voor  de  patiëntenvertegenwoordigers  en  het  proces  aan  te  passen  aan  de  patiëntenvertegenwoordigers. Het ligt het meest voor de hand dat de projectleider en/of de  voorzitter hier verantwoordelijkheid in neemt.    Draagvlak  patiëntenparticipatie:  Het  is  van  belang  dat  onder  betrokkenen  voldoende  draagvlak  voor  patiëntenparticipatie  is  bij  de  projectleider,  voorzitter  en  andere  betrokkenen. Draagvlak onder de deelnemende professionals en dan vooral de voorzitter, is  een belangrijke voorwaarde voor het realiseren van effectieve patiëntenparticipatie.    Directe uitkomsten   Consensus  over  richtlijntekst:  De  overeenstemming  over  aanbevelingen  die  wordt  bereikt  tijdens de ontwikkeling van een richtlijn is erg belangrijk. Het bereiken van consensus is een  graadmeter voor het succes van een richtlijntraject.    Weerspiegeling patiënteninbreng: Het is van belang dat de inbreng van patiënten voldoende  wordt meegenomen in de besluitvorming door aandacht te besteden aan het integreren van  patiënteninbreng  en  inbreng van  professionals  met  bewijs  uit  de  literatuur.  Dit blijkt  in de  praktijk lastig te zijn omdat onderwerpen die voor patiënten belangrijk zijn, zoals bejegening  en  voorlichting,  vaak  niet  relevant  worden  geacht  voor  een  richtlijn  en  er  vaak  weinig  of  geen wetenschappelijk onderzoek naar is verricht. Toch is het van belang dat de richtlijn de  ideeën,  voorkeuren  en  wensen  van  patiënten  weerspiegelt  om  te  kunnen  komen  tot  geslaagde  patiëntenparticipatie  in  een  richtlijntraject.  Dit  zal  de  implementatie  van  de  richtlijn bevorderen.  11   



Vertaling  van  de  richtlijn  naar  de  praktijk:  De  implementatie  van  een  richtlijn  wordt  van  groot belang geacht voor het succes van een richtlijn. Dit kan worden gestimuleerd door de  ontwikkeling  van  afgeleide  producten  zoals  patiëntenfolders  en  samenvattingen  voor  professionals.  Uit  de  inventarisatie  bleek  dat  patiëntenvertegenwoordigers  een  grote  rol  kunnen spelen bij de implementatie van richtlijnen. 

  Indirecte uitkomsten   Bevordering  van  leerprocessen:  De  indirecte  uitkomsten  van  patiëntenparticipatie  bij  richtlijnontwikkeling  hebben  betrekking  op  het  verbeteren  van  het  klimaat  van  patiëntenparticipatie  bij  richtlijnontwikkeling  in  Nederland.  Hierin  is  het  van  belang  leerprocessen onder betrokkenen te bevorderen en te investeren in wederzijds leren en het  uitwisselen van kennis tussen verschillende richtlijn‐ en patiëntenorganisaties en tussen de  individuele betrokkenen bij richtlijntrajecten.    Capacity  building  patiëntenorganisaties:  Het  verbeteren  van  de  capaciteit  van  patiëntenorganisaties  is  belangrijk  voor  de  professionalisering  van  patiëntenparticipatie  bij  richtlijnontwikkeling.  Door  het  stimuleren  van  toename  van  kennis  en  vaardigheden  bij  patiëntenorganisaties kan in de toekomst patiëntenparticipatie een meer structurele plaats  krijgen in richtlijnontwikkeling.      Tabel 2: Monitoring­ en evaluatiekader (Broerse et al, 2010) 

Procescriteria  Stakeholder  participatie 

Uitkomstcriteria  Verhouding  patiënt/professionals  Diversiteit en pluraliteit 

Directe  uitkomsten 

Adequate representatie Processtructuur 

Transparantie van doelen,  rollen en structuur  Inbreng van ervaringskennis  Actieve betrokkenheid  patiënten  Procesmanagement  Facilitatie patiënteninbreng  Aanpassen proces aan  patiënten  Draagvlak patiëntenparticipatie

Indirecte  uitkomsten 

Consensus over  richtlijntekst  Weerspiegeling  patiënteninbreng  Vertaling richtlijn naar  praktijk  Bevordering van  leerprocessen  ‘Capacity building’  patiëntenorganisaties 

  De monitoring en evaluatie is uitgevoerd volgens de methode ‘reflexive monitoring in action’ (RMA)  (Van  Mierlo  et  al,  2010).  RMA  stimuleert  leerprocessen  door  het  verbeteren  van  reflectie  en  het  aangaan  van  een  dialoog  tussen  de  verschillende  betrokkenen  (zowel  patiëntvertegenwoordigers,  als procesbegeleiders en professionals) over het proces en de uitkomsten van patiëntenparticipatie  in  de  richtlijnwerkgroepen.  De  methode  van  RMA  is  met  name  actie‐gericht.  De  monitoring  12   

activiteiten staan  niet op zichzelf, maar vormen een integraal onderdeel van het richtlijnproces en  kennen een cyclisch karakter: elke activiteit is tegelijkertijd een interventie om reflectie en leren te  verbeteren.  Deze  inzichten  worden  direct  teruggekoppeld  naar  de  praktijk  van  richtlijnontwikkelingen met als doel om de patiëntenparticipatie te verbeteren.     De  methode  van  RMA  is  toegepast  in  vier  richtlijntrajecten.  Elk  richtlijntraject  is  gemonitord  en  geëvalueerd door twee ‘monitors’; de academisch onderzoeker en één van de onderzoekspartners  die  actief  meeliepen,  observeerden  en  bijstuurden  waar  nodig.  De  onderzoekers  hebben  elk  richtlijntraject  bestudeerd  middels  de  monitorcyclus  bestaande  uit  dataverzameling,  analyse,  reflectie  en  aanpassing  van  de  projectactiviteiten.  De  methoden  van  dataverzameling  die  in  dit  project  zijn  toegepast  zijn  observaties  en  interviews.  De  onderzoekers  hebben  de  observaties  en  interviews  geanalyseerd,  waarna  reflectiegesprekken  plaats  vonden  met  de  betrokken  patiëntvertegenwoordigers en procesbegeleider. Op basis van de analyse en de reflectiegesprekken  werden  nieuwe  interventies  toegepast  of  bestaande  interventies  geïntensiveerd  (Van  Mierlo  et  al,  2010).  De  rol  van  de  onderzoekspartners  was  in  deze  fase  vooral  gericht  op  het  contact  met,  en  concrete  ondersteuning  van,  de  patiëntvertegenwoordigers  in  de  richtlijnwerkgroepen.  Daarnaast  hebben zij geadviseerd in de besluitvorming over de te nemen vervolgstappen. In tabel 3 is te zien  welke activiteiten per richtlijntraject hebben plaats gevonden. De activiteiten worden hieronder kort  toegelicht.    Tabel 3: Overzicht activiteiten per richtlijncasus 

  Interviews   Observaties  Vooroverleg  Reflectiegesprekken  Focusgroep  ICF model  PICO overleg 

Prostaat  carcinoom 

Levercel  carcinoom 

Schildklier  carcinoom 

Oesofagus  carcinoom 

4  6  2  1       

3  5 1  4   

1  8 4  5  1  1 1 

1  2 1  2  1 

 

 

 

                 

  Interviews: In elk richtlijntraject zijn interviews gehouden met de betrokkenen. Het aantal interviews  was  afhankelijk  van  het  richtlijntraject  en  de  bereidheid  van  de  betrokkenen.  Bij  de  richtlijn  prostaatcarcinoom heeft een interview plaats gevonden met de procesbegeleider, de voorzitter en  de  twee  patiëntvertegenwoordigers.  Bij  de  richtlijn  levercelcarcinoom  is  de  voorzitter,  de  procesbegeleider en één patiëntvertegenwoordiger geïnterviewd. Bij zowel schildkliercarcinoom als  oesofaguscarcinoom  is  één  patiëntvertegenwoordiger  geïnterviewd.  De  interviews  zijn  met  toestemming  van  de  geïnterviewde  opgenomen.  Naderhand  werd  een  samenvatting  gemaakt  die  naar de geïnterviewde werd gestuurd voor becommentariëring.     Observaties:  De  onderzoeker  en  de  onderzoekspartners  zijn  bij  elke  vergadering  van  de  richtlijnwerkgroepen  aanwezig  geweest.  Tijdens  de  werkgroepvergaderingen  observeerden  zij  aan  de hand van het monitoring‐ en evaluatiekader de interactie tussen de patiëntvertegenwoordigers  en  de  professionals.  Tijdens  de  werkgroepvergaderingen  is  gelet  op  de  inbreng  van  de  13   

patiëntvertegenwoordigers, hoe daarop werd gereageerd door de overige werkgroepleden, hoe de  voorzitter en procesbegeleider aandacht gaven aan de patiëntvertegenwoordigers (en de inhoud liet  aansluiten  bij  hen),  bij  welke  aspecten  de  patiëntvertegenwoordigers  worden  betrokken  en  de  nonverbale  houding  van  de  werkgroepleden.  Zowel  de  onderzoeker  als  de  onderzoekspartner  beschreven  hun  observaties  tijdens  de  werkgroepvergaderingen  en  legden  ze  vast  in  een  logboek.  Na  elke  vergadering  reflecteerden  de  onderzoeker  en  de  onderzoekspartner  op  de  observaties  en  formuleerden vervolgstappen.     Vooroverleg:  Afhankelijk  van  de  wenselijkheid  en  bereidheid  van  de  patiëntvertegenwoordigers  organiseerden de onderzoekers een vooroverleg om samen met de patiëntenvertegenwoordigers de  vergadering  van  de  richtlijnwerkgroep  voor  te  bereiden.  Het  vooroverleg  was  een  middel  om  de  patiëntvertegenwoordigers  na  te  laten  denken  over  hoe  ze  het  patiëntenperspectief  optimaal  in  konden brengen tijdens de vergadering. De onderzoeker en de onderzoekspartner bespraken van te  voren  hoe  ze  het  vooroverleg  vorm  wilden  geven.  De  inhoud  van  het  vooroverleg  was  afhankelijk  van het richtlijntraject en de vorige richtlijnvergadering.     Reflectiegesprekken: Afhankelijk van de wenselijkheid en bereidheid van de betrokkenen koppelden  de onderzoekers hun observaties terug aan de patiëntvertegenwoordigers, de procesbegeleider en  de voorzitter. De reflectiegesprekken vonden plaats via de mail of telefonisch. Het doel was om een  leereffect  te  creëren  onder  de  betrokkenen  zodat  de  inbreng  van  patiënten  geoptimaliseerd  kon  worden.    Focusgroepen:  In  twee  richtlijntrajecten  hebben  de  onderzoekers  ondersteuning  geboden  bij  het  organiseren en uitvoeren van focusgroepen. De focusgroepen werden georganiseerd om knelpunten  te inventariseren of aanbevelingen te toetsen onder een bredere patiëntengroep.    Werksessies:  Gedurende  twee  richtlijntrajecten  zijn  werksessies  georganiseerd  met  de  patiëntvertegenwoordiger  en  de  procesbegeleider.  Het  doel  van  de  werksessies  was  om  de  patiëntvertegenwoordiger  praktisch  te  ondersteunen.  Bijvoorbeeld  door  samen  de  conceptteksten  door te nemen en te kijken waar het patiëntenperspectief toegevoegd kon worden.    ICF  model:  In  één  van  de  richtlijntrajecten  heeft  de  procesbegeleider  het  initiatief  genomen  om  volgens een nieuwe methode het patiëntenperspectief te  inventariseren. Tijdens dit overleg is het  ICF model  (International Classification of Functioning, Disability and Health) gebruikt. Het doel van  het overleg was om samen met de patiëntvertegenwoordigers, de voorzitter en verpleegkundige het  patiëntenperspectief  gestructureerd  te  inventariseren  om  vervolgens  per  uitgangsvraag  overige  overwegingen te formuleren.     Intervisiebijeenkomst  patiëntvertegenwoordigers:  Tijdens  het  project  hebben  de  onderzoekers  in  samenwerking  met  de  NFK  drie  keer  een  intervisiebijeenkomst  georganiseerd  met  de  richtlijndeskundige  patiëntvertegenwoordigers  van  de  NFK.  De  bijeenkomsten  hadden  als  doel  het  uitwisselen van ervaringen en het stimuleren van wederzijds leren. Een procesbegeleider van IKNL is  bij deze bijeenkomsten aanwezig geweest. De onderzoekspartners hebben een waardevolle bijdrage  geleverd aan het ontwikkelen van de draaiboeken voor de intervisiebijeenkomsten. Daarnaast heeft  één van de onderzoekspartners alle drie de intervisiebijeenkomsten gefaciliteerd.  14   

Bijeenkomst  procesbegeleiders:  De  onderzoekers  hebben  in  samenwerking  met  het  IKNL  een  bijeenkomst  georganiseerd  met  de  procesbegeleiders.  Het  doel  van  de  bijeenkomst  was  om  de  procesbegeleiders  bewust  te  maken  van  het  belang  van  patiëntenparticipatie  in  richtlijntrajecten.  Daarnaast  wilden  de  onderzoekers  inzicht  krijgen  in  de  ervaringen  van  procesbegeleiders  met  patiëntvertegenwoordigers.  De  onderzoekspartners  hebben  een  bijdrage  geleverd  aan  het  meedenken  over  de  inhoud  van  deze  bijeenkomst.  Eén  van  de  onderzoekspartners  heeft  een  gedeelte van de bijeenkomst gefaciliteerd.    

2.5 Fase vier ­ analyse en rapportage      In  fase  vier,  van  maart  2013  tot  september  2013,  zijn  de  data  die  uit  de  monitoring  en  evaluatie  voortkwamen  geanalyseerd.  Vervolgens  is  het  eindrapport  geschreven  en  zijn  de  eindproducten  ontwikkeld. In april 2013 is een invitational conference georganiseerd.  De observaties van de academisch onderzoeker en de onderzoekspartners  zijn bijgehouden in een  logboek.  In  het  logboek  werden  daarnaast  ook  indrukken,  visies  en  meningen  opgeschreven  naar  aanleiding  van  informele  gesprekken  met  betrokkenen  en  de  gesprekken  tussen  de  academisch  onderzoeker  en  de  onderzoekspartners.  Van  de  interviews  en  focusgroepen  is  een  geluidsopname  gemaakt  met  toestemming  van  de  betrokkenen.  De  opnames  zijn  vervolgens  getranscribeerd.  De  analyse  heeft  plaats  gevonden  met  behulp  van  het  kwalitatief  data  analyse  programma  MAXQDA.  Per  richtlijntraject  zijn  de  observaties,  aantekeningen,  interviews  en  focusgroepen  gecodeerd.  Codering van de data heeft plaats gevonden op twee niveaus. Ten eerste is gecodeerd op basis van  de indicatoren  uit het monitoring‐ en  evaluatiekader.  Vervolgens zijn de analyses van elke richtlijn  met elkaar vergeleken op basis van de indicatoren. Ten tweede zijn de data gecodeerd op basis van  factoren  uit  de  retrospectieve  evaluatie.  Met  behulp  van  open  coding  zijn  nieuwe  factoren  uit  de  data naar voren gekomen. Uiteindelijk zijn de factoren gecategoriseerd per actor binnen en buiten  de richtlijnwerkgroep en is de factorenanalyse uit fase twee aangevuld.  In  april  2013  heeft  het  projectteam  een  invitational  conference  georganiseerd.  Bij  de  conferentie  waren  vertegenwoordigers  aanwezig  van  patiëntenverenigingen,  richtlijnontwikkelaars,  professionals,  procesbegeleiders  en  andere  geïnteresseerden.  Tijdens  de  conferentie  werden  de  resultaten  van  het  project  gepresenteerd.  Vervolgens  zijn  drie  werksessies  georganiseerd  met  als  doel het bediscussiëren van de resultaten met de aanwezigen en het maken van een vertaalslag naar  de dagelijkse praktijk om de toepasbaarheid van de verkregen kennis te vergroten. Het verslag van  de conferentie is te vinden in bijlage 2.  De aanbevelingen uit het onderzoek zijn voorgelegd aan de klankbordgroep en bediscussieerd met  de  deelnemers  van  de  invitiational  conference.  Daaropvolgend  is  in  samenwerking  met  een  procesbegeleider van IKNL een praktische handleiding voor procesbegeleiders van IKNL ontwikkeld  De  handleiding  heeft  als  doel  de  procesbegeleiders  concrete  handvatten  te  bieden  om  patiëntvertegenwoordigers te ondersteunen in elke fase van het richtlijntraject. De handleiding zal  geïntegreerd  worden  in  het  draaiboek  van  IKNL.  Daarnaast  is  een  toolbox  ontwikkeld  om  de  patiëntvertegenwoordigers  van  de  NFK  praktische  handvatten  te  bieden  die  zij  kunnen  gebruiken    tijdens het proces van richtlijnontwikkeling.   15   

3. Resultaten retrospectieve evaluatie    Voor  de  retrospectieve  evaluatie  zijn  zestien  richtlijntrajecten  bestudeerd  waarin  patiëntenparticipatie  heeft  plaatsgevonden.  Patiëntenparticipatie  in  vier  richtlijntrajecten  ‐  oesofagus carcinoom, pijn bij kanker, pancreas carcinoom en mammacarcinoom – is in meer detail  bestudeerd.  Tabel  4  geeft  een  overzicht  van  de  patiëntenparticipatie  activiteiten  in  de  richtlijntrajecten.  Tabel 4. Overzicht van patiëntenparticipatie in de geëvalueerde richtlijntrajecten.   Richtlijn  Mammacarcinoom 

Participatie vorm  ‐ 2 patiëntvertegenwoordigers in  richtlijnwerkgroep  ‐ Werkgroepen binnen  patiëntenorganisatie gaven input  aan patiëntvertegenwoordigers 

Herstel na Kanker 

‐

‐ ‐

Longcarcinoom 

‐

‘Double open space’ bijeenkomst  met professionals en patiënten over  relevante onderwerpen voor de  richtlijn  Conceptteksten voorgelegd aan  patiënten tijdens congres  Terugkoppeling concepttekst aan  deelnemers ‘double open space’  bijeenkomst  Knelpunteninventarisatie (enquête)

Verloop  ‐ 1 ervaren  patiëntvertegenwoordiger  ‐ 1 patiëntvertegenwoordigers altijd  aanwezig, goede input die serieus  werd genomen  ‐ Patiëntenpunten geadresseerd in  verschillende onderdelen  ‐ ‘Double open space’ resulteerde in  inzicht in elkaars perspectieven en  uitkomsten gedurende hele traject  invloed gehad op richtlijn 

‐

‐ Detecteren behoefte  psychosociale zorg  

‐ ‐

2 Patiëntvertegenwoordigers in  richtlijnwerkgroep  Knelpunteninventarisatie (enquête)  

‐

‐ ‐

Oncologische  revalidatie 

‐ ‐ ‐

Blaasinstillatie 

‐ ‐

Twee patiëntvertegenwoordigers in  richtlijnwerkgroep  Knelpunteninventarisatie via  interactieve werkconferentie  Focusgroep voor bespreking  aanbevelingen  1 patiëntvertegenwoordiger in  richtlijnwerkgroep  Knelpunteninventarisatie (enquête)  

16   

‐ ‐

  ‐ ‐

Door hoge mortaliteit onder  patiëntengroep en te hoge  belastbaarheid voor deelname  geen patiëntvertegenwoordigers  gevonden  Enquête alleen ingevuld door  patiëntenorganisatie  Knelpunteninventarisatie niet  geleid tot nieuwe punten, maar  wel tot inzicht in belangrijke  punten   Veel patiënteninbreng doordat het  een psychosociale richtlijn betrof  Wisseling  patiëntvertegenwoordigers,  waardoor geen continuïteit  Patiëntvertegenwoordigers altijd  aanwezig en goede input  Knelpunteninventarisatie leidde tot  1 uitgangsvraag en veel inzicht  (deze uitgangsvraag was verplicht  gesteld door subsidiegever)  Formulering uitgangsvraag  Patiëntvertegenwoordiger altijd  aanwezig, en goede input  

‐ Neuro Endocriene  Tumoren 

‐ ‐

1 patiëntvertegenwoordiger in  richtlijnwerkgroep  Knelpunteninventarisatie (enquête) 

‐

‐ Melanoom 

‐

1 patiëntvertegenwoordiger

‐ ‐

Endometrium  carcinoom  Ondervoeding bij  kanker 

Pancreas  carcinoom 

‐ ‐ ‐ ‐ ‐

‐

Oesofagus  carcinoom  Pijn bij kanker 

‐ ‐ ‐

Plaveisel carcinoom 

‐

Galblaas/galgang 

‐

1 patiëntvertegenwoordiger in  richtlijnwerkgroep  1 patiëntvertegenwoordiger Knelpunteninventarisatie (enquête)  Ontwikkeling patiëntenversie 

‐

2 patiëntvertegenwoordigers in  richtlijnwerkgroep (waarvan 1  beleidsmaker van NFK, en 1 niet‐ ervaren patiënt)  Knelpunteninventarisatie (enquête)  

‐

Twee patiëntvertegenwoordigers in  richtlijnwerkgroep  1 patiëntvertegenwoordiger in  richtlijnwerkgroep  Knelpunteninventarisatie middels  focusgroep 

Inspanningen om  patiëntvertegenwoordigers te  betrekken in de richtlijnwerkgroep  2 patiëntvertegenwoordigers in  richtlijnwerkgroep 

‐ ‐

‐ ‐

‐ ‐

‐

‐

‐ ‐

Pancreas carcinoom 

‐

2 patiëntvertegenwoordigers in  richtlijnwerkgroep 

‐

‐

Enquête alleen ingevuld door  patiëntenorganisatie  2e patiëntvertegenwoordiger niet  gelukt door lastige verhoudingen  tussen patiëntenorganisaties  Patiëntvertegenwoordiger altijd  aanwezig en goede input  Patiëntvertegenwoordiger altijd  aanwezig en goede input  Input expliciet meegenomen op  gebied van nazorg en follow‐up  Patiëntvertegenwoordiger weinig  aanwezig en weinig input   Patiëntpunten geadresseerd in  verschillende onderdelen  Patiëntvertegenwoordiger altijd  aanwezig en goede input  Expliciete inbreng gegeven op 2  punten  Inbreng op medische inhoudelijk  gebied was relatief laag  De minder ervaren  patiëntvertegenwoordiger werd  minder serieus genomen, doordat  de inbreng niet boven individuele  ervaringen uitsteeg  Patiëntenpunt zonder evidentie  opgenomen in richtlijn  Patiëntvertegenwoordiger altijd  aanwezig en goede input,  professionals erg positief  Input patiëntvertegenwoordiger en  uitkomsten focusgroep bijgedragen  aan concretisering uitgangsvragen  Er waren geen  patiëntvertegenwoordigers  beschikbaar  Voorzitter gaf weinig ruimte aan  patiëntvertegenwoordigers  Organisatie focusgroep voor  knelpunteninventarisatie mislukt  door te weinig animo  Contact tussen  patiëntvertegenwoordigers niet  goed  1 patiëntvertegenwoordiger altijd  aanwezig, werd serieus genomen,  maar weinig input 

* De vergedrukte richtlijntrajecten betreffen de richtlijntrajecten die in de eerste fase van het project in meer detail zijn  bestudeerd.   

17   

3.1 Patiëntvertegenwoordigers in richtlijnwerkgroepen      In  de  meeste  richtlijntrajecten  namen  één  of  twee  patiëntvertegenwoordigers  deel  aan  de  richtlijnwerkgroep. De kwaliteit van deze betrokkenheid varieerde per richtlijn en is afhankelijk van  verschillende factoren, die hieronder kort worden beschreven.   Allereerst  zijn  zowel  de patiëntvertegenwoordigers  als  procesbegeleiders van  mening dat  ervaring  op  het  gebied  van  richtlijnen  belangrijk  is  om  te  kunnen  participeren  in  een  richtlijn.  Naarmate  patiëntvertegenwoordigers  vaker  in  een  richtlijntraject  hadden  geparticipeerd  konden  ze  inbreng  leveren  op  het  juiste  moment  en  werden  ze  serieuzer  genomen  door  de  werkgroepdeelnemers.  Daarnaast kwam opleidingsniveau als een belangrijke factor naar voren. Patiëntvertegenwoordigers  die hoger opgeleid zijn, hebben vaardigheden ontwikkeld om te discussiëren en hun antwoorden te  beargumenteren.   “Patiënten moeten enigszins opgeleid zijn en hun ervaringen op een snelle en professionele  manier  kunnen  omzetten  in  advies  voor  de  richtlijn  en  bijdragen  aan  discussies”.  (procesbegeleider)  Het belang van twee patiëntvertegenwoordigers in de richtlijnwerkgroep is vaak benadrukt door de  geïnterviewden.  Tijdens  de  oude  werkwijze  kwam  het  geregeld  voor  dat  één  patiëntvertegenwoordiger  in  de  richtlijnwerkgroep  zat.  Eén  patiëntvertegenwoordiger  is  kwetsbaarder  en  kan  de  stem  van  de  patiënt  minder  goed  naar  voren  brengen.  Twee  patiëntvertegenwoordigers  kunnen  elkaar  ondersteunen,  kennis  uitwisselen  en  continuïteit  garanderen. Wel kwam naar voren dat de aanwezigheid van twee patiëntvertegenwoordigers geen  garantie  is  voor  betere  inbreng  van  het  patiëntenperspectief.  Bijvoorbeeld  bij  de  richtlijntrajecten  mammacarcinoom  en  pancreascarcinoom  was  één  van  de  twee  patiëntvertegenwoordigers  bijna  nooit  aanwezig  bij  de  richtlijnwerkgroep  bijeenkomsten  en  werd  onderling  slecht  samengewerkt.  Hierdoor kwam de vertegenwoordiging voornamelijk bij één patiëntvertegenwoordiger terecht.   Betrokkenheid van patiëntvertegenwoordigers gedurende het hele traject is een belangrijke factor  die  patiëntenparticipatie  beïnvloedt.  Wanneer  de  patiëntvertegenwoordigers  vanaf  de  eerste  bijeenkomst  deelnemen  aan  de  werkgroep  worden  ze  onderdeel  van  de  groep  en  voelen  zij  zich  meer verbonden. Als patiëntvertegenwoordigers pas later in het traject worden betrokken is de kans  kleiner  dat  zij  het  patiëntenperspectief  in  kunnen  brengen,  met  name  omdat  de  knelpunten  en  uitgangsvragen  dan  al  vastgesteld  zijn.  Betrokkenheid  bij  het  hele  traject  houdt  ook  in  dat  patiëntvertegenwoordigers bij alle werkgroepvergaderingen aanwezig zijn.  “Er waren al een of twee vergaderingen geweest waardoor ik de start heb gemist, ik denk dat  dit  wel  invloed  heeft  gehad  op  mijn  participatie,  omdat  ik  niet  wist  wat  er  al  gebeurd  was  tijdens het traject”. (patiëntvertegenwoordiger)  Contact met de achterban oftewel representativiteit wordt gewaardeerd door de professionals en  de  procesbegeleider.  Uit  de  analyse  van  de  interviews  kwam  naar  voren  dat  sommige  patiëntvertegenwoordigers  zich  voornamelijk  baseren  op  hun  eigen  ervaring  waardoor  zij  minder  serieus worden genomen door de professionals. Dit werd onder andere expliciet vermeldt door de  procesbegeleider  voor  de  richtlijn  pancreascarcinoom.  Daarentegen  heeft  de  18   

patiëntvertegenwoordiger dit niet zo ervaren. Zij voelde zich gehoord en serieus genomen, alhoewel  ze  geen  concrete  inbreng  kon  formuleren.  Hieraan  werd  toegevoegd  dat  wanneer  patiëntvertegenwoordigers actief betrokken zijn bij een patiëntenvereniging en contact hebben met  hun achterban, zij weten wat er speelt en daardoor in staat zijn om het patiëntenperspectief naar  voren  te  brengen  in  de  werkgroepvergaderingen.  Dit  werd  onder  andere  geconstateerd  bij  de  richtlijntrajecten  voor  mammacarcinoom,  blaasinstillatie  en  oncologische  revalidatie.  De  patiëntvertegenwoordiger  kan  vanuit  zijn  achterban  ook  gemotiveerd  worden  om  hun  eigen  standpunten,  oftewel  een  eigen  agenda  te  formuleren  aan  het  begin  van  het  traject.  Een  eigen  agenda stimuleert patiëntvertegenwoordigers om hun punten in te brengen.   Er  blijkt  veel  variatie  te  zijn  in  de  ondersteuning  van  patiëntvertegenwoordigers  gedurende  het  richtlijntraject. Eén van de patiëntvertegenwoordigers gaf aan dat hij ondersteuning vanuit de NFK  gemist  heeft.  De  deelname  van  patiëntvertegenwoordigers  aan  richtlijntrajecten  werd  niet  gemonitord door de NFK. Daardoor had de NFK weinig zicht op het verloop van patiëntenparticipatie  in  de  richtlijntrajecten.  Een  andere  patiëntvertegenwoordiger  gaf  aan  dat  hij  graag  ondersteuning  had  willen  hebben  van  de  voorzitter.  De  mate  van  ondersteuning  vanuit  de  procesbegeleider  verschilde  per  richtlijntraject  en  was  mede  afhankelijk  van  de  deskundigheid  van  de  patiëntvertegenwoordigers.  Verschillende  procesbegeleiders  gaven  daarnaast  ook  aan  dat  zij  toentertijd nog weinig vertrouwd waren met patiëntenparticipatie.   De  houding  van  de  professionals  en  de  voorzitter  werd  vaak  genoemd  als  factor  die  patiëntenparticipatie beïnvloedt. Een positieve houding vanuit de professionals en de voorzitter leidt  tot meer aandacht en ruimte voor het patiëntenperspectief.  “De voorzitter gaf in de werkgroep duidelijk aandacht aan mij en gaf me de mogelijkheid om  mijn ideeën met de groep te delen”. (patiëntvertegenwoordiger)  In  de  richtlijn  voor  galblaas/galgang  stond  de  voorzitter  echter  weinig  open  voor  het  patiëntenperspectief,  waardoor  patiëntvertegenwoordigers  nauwelijks  ruimte  kregen  tijdens  de  richtlijnwerkgroep.   

3.2 Overige participatie activiteiten      In  enkele  richtlijntrajecten  zijn  additionele  patiëntenparticipatie  activiteiten  georganiseerd,  buiten  de  patiëntvertegenwoordiging  in  de  richtlijnwerkgroepen.  In  de  meeste  gevallen  hebben  deze  additionele  activiteiten  betrekking  op  een  knelpunteninventarisatie  onder  patiënten  middels  een  enquête.  De  ervaringen  en  opbrengsten  hiermee  zijn  verschillend.  Over  het  algemeen  werd  de  enquête door een relatief kleine groep patiënten ingevuld. In twee richtlijntrajecten – blaasinstillatie  en longcarcinoom – is de enquête zelfs alleen door de patiëntenvereniging ingevuld, doordat zij het  idee hadden voldoende inzicht te hebben in de wensen en behoeften van de achterban en, specifiek  voor  longcarcinoom,  omdat  zij  hun  achterban  niet  teveel  wilden  belasten.  Verder  is  enkele  malen  aangegeven  door  de  procesbegeleiders  dat  zij  het  idee  hebben  dat  de  knelpunteninventarisatie  middels  een  enquête  niet  leidt  tot  de  identificatie  van  nieuwe  punten.  Wel  gaf  het  inzicht  in  de 

19   

prioriteiten  van  patiënten  en  relevante  inzichten  in  het  patiëntenperspectief,  die  werden  meegenomen in discussies en in afwegingen van besluiten.   In  de  richtlijntrajecten  voor  oncologische  revalidatie  en  herstel  na  kanker  heeft  de  knelpunteninventarisatie  op  een  alternatieve  wijze  plaatsgevonden.  De  belangrijkste  reden  voor  deze  keuze  was  dat  het  patiëntenperspectief  middels  dialoog  beter  tot  haar  recht  zou  komen;  de  geformuleerde  punten  werden  onderbouwd  met  ervaringen  en  argumenten.  Voor  de  richtlijn  oncologische  revalidatie  is  een  interactieve  werkconferentie  georganiseerd.  Zeventien  patiënten  hebben in groepjes hun visie en wensen gedeeld. Daarna is met deze patiënten en vijf professionals  gediscussieerd  en  zijn  belangrijke  punten  voor  de  richtlijn  besproken  en  geprioriteerd.  Naar  aanleiding  hiervan  is  een  uitgangsvraag  met  betrekking  tot  Empowerment  geformuleerd.  Voor  de  richtlijn  herstel  na  kanker  is  een  ‘  double  open  space’  bijeenkomst  georganiseerd.  Ongeveer  25  professionals en 25 patiënten kwamen hiervoor bijeen om te praten over onderwerpen die leefden  over nazorg en nacontrole. In de eerste ronde werden de patiënten en professionals apart gehouden  en  konden  ze,  zoals  gebruikelijk  bij  een  open  space  methode  zelf  de  relevante  onderwerpen  aangeven waar ze over wilden praten. De patiënten en professionals wisten op dat moment ook nog  niet dat ze tegelijkertijd werden geconsulteerd. In  de tweede ronde ging het doek tussen de twee  afgesloten  bijeenkomsten  open  en  konden  ze  gezamenlijk  deelnemen  aan  de  gespreksrondes.  Er  ontstond  toen  inzicht  in  elkaars  perspectieven  rondom  nazorg  en  nacontroles.  De  uitkomsten  zijn  tijdens  het  hele  verdere  traject  van  invloed  geweest  op  de  richtlijn.  Deze  methode  werd  erg  gewaardeerd, doordat veel informatie naar boven kwam in een korte tijd waar gedurende het hele  traject van geprofiteerd kon worden.  

  3.3 Opbrengsten van patiënteninbreng      De opbrengsten van patiëntenparticipatie  in de geëvalueerde richtlijnen zijn  voornamelijk indirect.  In  slechts  enkele  richtlijnen  is  de  patiënteninbreng  aantoonbaar,  middels  de  formulering  van  een  uitgangsvraag  bij  de  richtlijnen  voor  blaasinstillatie  en  oncologische  revalidatie,  of  specifieke  onderdelen in richtlijnteksten die zijn toegevoegd door de inbreng van patiëntvertegenwoordigers.  Indirect  heeft  de  betrokkenheid  van  patiënten  echter  veel  opgeleverd.  Veel  geïnterviewden  benadrukten dat de inbreng van patiëntvertegenwoordigers werd meegenomen in discussies. In de  uiteindelijke  richtlijntekst  is  deze  inbreng  dan  niet  direct  terug  te  vinden,  maar  het  heeft  wel  bijgedragen aan de richting van de discussie en de uiteindelijke uitkomst. Tijdens een discussie werd  hierdoor bijvoorbeeld meer stil gestaan bij de impact die de behandeling kan hebben op de patient  (en  werd  dit  nadrukkelijk  aan  de  patiëntvertegenwoordiger  gevraagd).  Bij  ‘goede’  patiëntvertegenwoordigers  (zie  hierboven)  of  bij  een  alternatieve  knelpunten  inventarisatie  werd  deze  indirect  opbrengst  het  meeste  waargenomen.  Ook  is  genoemd  dat  door  alleen  al  de  aanwezigheid  van  patiëntvertegenwoordigers  tijdens  de  werkgroepvergaderingen,  ervoor  zorgde  dat de discussies meer de patiënt als uitgangspunt namen. 

   

  20 

 

4. Casusbeschrijvingen      In  dit  hoofdstuk  wordt  een  beschrijving  gegeven  van  de  volgende  vier  richtlijncasussen:  prostaatcarcinoom,  levercelcarcinoom,  schildkliercarcinoom  en  oesofaguscarcinoom.  Ten  eerste  wordt aandacht besteed aan het verloop van het richtlijntraject. Ten tweede wordt beschreven hoe  patiëntenparticipatie  heeft  plaats  gevonden  en  welke  activiteiten  onderzoekers  hebben  georganiseerd om patiëntenparticipatie te optimaliseren.  

  4.1 Prostaatcarcinoom richtlijn     De richtlijn prostaatcarcinoom was voor het laatst gereviseerd in 2007. In januari 2012 is gestart met  een  nieuwe  herziening  van  de  richtlijn.  Het  initiatief  voor  de  revisie  was  genomen  door  de  Nederlandse Vereniging voor Urologie. De multidisciplinaire richtlijnwerkgroep bestond uit achttien  professionals  en  twee  richtlijndeskundige  en  ervaringsdeskundige  patiëntvertegenwoordigers  (zie  tabel  7).  Een  procesbegeleider  van  het  IKNL  was  verantwoordelijk  voor  methodologische  en  procesmatige ondersteuning.  Tabel 5: Samenstelling richtlijnwerkgroep prostaatcarcinoom 

Specialisme 

Aantal 

Uroloog  Radioloog  Huisarts  Patholoog  Radiotherapeut  Ervaringsdeskundige en richtlijndeskundige  patiëntvertegenwoordiger  Oncologisch uroloog  Verpleegkundige  Nucleair geneeskundige  Methodoloog  Secretaresse  Procesbegeleider 

5  3 1  1  5  2 1  1  1  1 1 1 

  Figuur 1 geeft een overzicht van het richtlijntraject. De herziening bestond uit het beantwoorden van  vier evidence based uitgangsvragen en één hoofdstuk werd concensus based uitgewerkt. In totaal is  de  richtlijnwerkgroep  zes  keer  samen  gekomen.  Ten  tijde  van  dit  rapport  wordt  de  richtlijn  naar  beroepsverenigingen  gestuurd  voor  consultatie.  Verwacht  wordt  dat  de  richtlijn  eind  2013  gepubliceerd wordt.    21   

Figuur 1: Overzicht richtlijntraject prostaatcarcinoom 

 

Jan  Feb  2012 

Mrt 

Fase  richtlijntraject 

 

Werkgroep  vergadering 

   

 

 

 

Patiënten­  participatie  activiteit 

 

 

 

 

    Knelpunten  inventarisatie 

K    

Apr 

Mei 

Juni  Juli 

Aug  Sept  Okt 

 

 

 

 

 

        Ontwikkelen conceptteksten

Feb  Jan  2013 

Mrt 

Apr 

Mei 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Juni  Juli 

    Consultatie

       

 

 

 

 

 

  VO  RG 

K: Kennismaking  VO: Vooroverleg  RG: Reflectiegesprek 

22   

Nov  Dec 

 

VO   

 

 

        Patiëntenparticipatie   De twee patiëntvertegenwoordigers zijn beiden betrokken geweest bij de revisie van de richtlijn in  2007.  Beide  patiëntvertegenwoordigers  zijn  actief  in  de  prostaatkankerstichting;  één  van  hen  is  bestuurslid  en  coördinator  lotgenotencontact.  De  patiëntvertegenwoordigers  brachten  hun  eigen  ervaring en interesses in tijdens het richtlijntraject. Eén van de patiëntvertegenwoordigers had veel  medische  kennis  en  wilde  graag  op  dit  gebied  het  patiëntenperspectief  toevoegen.  De  andere  patiëntvertegenwoordiger  had  veel  ervaring  op  het  gebied  van  zorgpaden,  organisatie  van  zorg,  psychosociale begeleiding en nazorg. De professionals en patiëntvertegenwoordigers kenden elkaar  bij  naam  en  er  heerste  een  informele  sfeer  tijdens  de  werkgroepvergaderingen.  De  patiëntvertegenwoordigers  hadden  persoonlijk  contact  met  enkele  professionals  en  met  de  voorzitter die in de raad van advies van de prostaatkankerstichting zit.   De patiëntvertegenwoordigers hadden aan het begin van het richtlijntraject standpunten vanuit de  prostaatkankerstichting  opgesteld.  Eén  van  de  patiëntvertegenwoordigers  heeft  wegens  persoonlijke  omstandigheden  twee  werkgroepvergaderingen  moeten  missen.  De  andere  patiëntvertegenwoordiger  is  bij  alle  werkgroepvergaderingen  aanwezig  geweest.  Tijdens  de  vergaderingen  leverden  beide  patiëntvertegenwoordigers  actief  een  bijdrage  aan  de  discussie  en  werden  ze  door de professionals  betrokken in de  discussie. De patiëntvertegenwoordigers hebben  een  aantal  keer  voor  de  vergadering  per  mail  standpunten  vanuit  de  prostaatkankerstichting  rond  gestuurd naar de werkgroepdeelnemers. De standpunten die zij innamen waren ondersteund door  wetenschappelijke literatuur. Een van de patiëntvertegenwoordigers had veel medisch inhoudelijke  kennis en kon goed mee praten met de professionals. Een aantal van de standpunten die zij innamen  staan  beschreven  in  box  1.  Tijdens  de  werkgroepvergaderingen  nam  de  voorzitter  de  tijd  om  de  standpunten  vanuit  de  prostaatkankerstichting  te  bediscussiëren  met  de  professionals  en  de  patiëntvertegenwoordigers.                        

Box 1: Inbreng van de patiëntvertegenwoordigers  De ProstaatKankerStichting.nl  acht bewezen dat  MRI‐technieken superieur zijn ten opzichte van  Echo (TRUS) –technieken. Zij acht dit ‐ naast wetenschappelijke literatuur ‐ duidelijk bewezen aan  de  hand  van  de  pathologische  uitslagen  na  een  verwijderde  prostaat  vergeleken  met  de  voorspellende waarden na ECHO en MRI.      De  ProstaatKankerStichting.nl   is  tevens  van  mening  dat  het  gebruik  van  MRI‐technieken  de  voorkeur geniet uit oogpunt van patiëntvriendelijkheid. Het aantal te nemen biopten zal minder  zijn  en  de  kans  op  de  juiste  diagnose  (T‐Stadium  en  Gleason‐score)  is  groter.   Minder  vuile  snijvlakken  en  onnodige  RP  zullen  het  gevolg  zijn.   MRI  beelden  maken  ook  een  exactere  bestraling  van  prostaat  en/of  prostaatloge  mogelijk. Er  zal  ook  meer  zekerheid  zijn  over  de  veiligheid  van  Active  Surveillance   voor  de  patiënt. Omdat  MRI  nog  niet  voor  alle  patiënten  beschikbaar  is  zal  de  omschrijving  in  de  richtlijnen  zodanig  moeten  zijn  dat  zorginstellingen  gestimuleerd worden deze techniek z.s.m. onder dak te krijgen. Dit kan het best gedaan worden,  door  de  aanbevelingen  zo  sterk  (positief)  mogelijk  te  doen,  en  de  beperkingen  hierbij  aan  te  geven.  De  PKS  is  van  mening  dat  de    behandeling  van  de  aan  seksualiteit  gerelateerde  bijwerkingen    van  de  mogelijke  behandelingen  bij  prostaatkanker  worden  opgenomen  in  deze  richtlijn met een aanbeveling of overweging.  23 

 

        Omdat  beide  patiëntvertegenwoordigers  kennis  hadden  van  het  richtlijnproces  en  actief  een  bijdrage  leverden  hadden  zij  minder  behoefte  aan  ondersteuning  vanuit  de  onderzoekers  en  de  procesbegeleider.  Vooroverleg en reflectiegesprek  In het richtlijntraject is twee keer een vooroverleg georganiseerd met de patiëntvertegenwoordigers  om kennis te maken en de vergadering voor te bereiden. Gedurende het richtlijntraject hebben de  onderzoekers  een  aantal  keer  hun  bevindingen  per  mail  teruggekoppeld  naar  de  patiëntvertegenwoordigers. Het doel was om de observaties van de onderzoekers terug te koppelen  naar de patiëntvertegenwoordigers om op die manier een leereffect te creëren.   

4.2 Levercelcarcinoom richtlijn      De richtlijn levercelcarcinoom betrof de ontwikkeling van een nieuwe richtlijn in 2011. Het initiatief  voor het opzetten van de richtlijn was gekomen vanuit de Landelijke Werkgroep Gastro‐Intestinale  Tumoren  (LWGIT).  De  werkgroep  bestond  uit  dertien  professionals,  één  ervaringsdeskundige  patiëntvertegenwoordiger  en  één  beleidsmedewerker  van  de  leverpatiënten  vereniging.  Een  procesbegeleider  van  IKNL  was  verantwoordelijk  voor  methodologische  en  procesmatige  ondersteuning. Halverwege het traject is zij vervangen door een andere procesbegeleider in verband  met  een  functiewisseling.  In  tabel  6  is  een  overzicht  weergegeven  van  de  samenstelling  van  de  werkgroep.   De  richtlijn  is  tot  stand  gekomen  op  basis  van  twaalf  geprioriteerde  knelpunten.  Zeven  evidence‐ based  uitgangsvragen  en  vijf  consensus‐based  uitgangsvragen  zijn  uitgewerkt.  Figuur  2  geeft  een  overzicht  van  het  richtlijntraject.  In  totaal  is  de  werkgroep  zeven  keer  bij  elkaar  gekomen  om  te  vergaderen. De onderzoekers zijn bij de derde richtlijnvergadering,  in januari  2012, begonnen met  monitoren van de richtlijn. De richtlijn is in april 2013 geautoriseerd.  Tabel 6: Samenstelling richtlijnwerkgroep levercelcarcinoom 

Specialisme 

Aantal

Maag Darm en Leverarts  Patholoog  Radioloog  Internist‐oncoloog  Chirurg  Verpleegkundig specialist  Radiotherapeut  Ervaringsdeskundige patiëntvertegenwoordiger Beleidsmedewerker Nederlandse Leverpatiënten  Vereniging  Methodoloog 

3  2  2 2 2  1  1  1 1 

24   

1 

        Secretaresse  Procesbegeleider 

1  1 

  Patiëntenparticipatie  Levercelcarcinoom heeft  een  lage  incidentie en een hoge mortaliteit, daarom was het  moeilijk om  een  ervaringsdeskundige  patiëntvertegenwoordiger  te  vinden.  Via  een  collega  van  een  arts  uit  de  richtlijnwerkgroep  is  na  een  paar  werkgroepvergaderingen  een  ervaringsdeskundige  patiëntvertegenwoordiger  gevonden  die  bereid  was  om  mee  te  doen.  De  ervaringsdeskundige  patiëntvertegenwoordiger  en  de  beleidsmedewerker  hadden  niet  eerder  in  een  richtlijntraject  geparticipeerd en geen richtlijntraining gevolgd.   In  deze  richtlijn  zijn  geen  knelpunten  vanuit  het  patiëntenperspectief  meegenomen.  De  beleidsmedewerker  heeft  voor  de  knelpuntenanalyse  vier  patiënten  met  levercelcarcinoom  geïnterviewd  om  het  patiëntenperspectief  in  kaart  te  brengen.  De  uitkomsten  van  de  interviews  waren  vrij  algemeen  en  moeilijk  toe  te  passen  op  de  medisch,  technische  richtlijntekst.  De  beleidsmedewerker heeft de uitkomsten van de interviews tijdens de vergadering ingebracht, maar  de  professionals  hebben  hier  niets  mee  gedaan.  De  professionals  waren  tijdens  de  werkgroepvergaderingen  gericht  op  de  medische  inhoud  van  de  tekst  en  hadden  weinig  tot  geen  aandacht  voor  het  patiëntenperspectief.  De  patiëntvertegenwoordigers  hebben  tijdens  de  vergaderingen  weinig  inbreng  geleverd  aan  de  discussies.  De  beleidsmedewerker  heeft  gedurende  het  traject  een  aantal  keer  contact  gehad  met  de  voorzitter  en  de  procesbegeleider,  waarbij  ze  trachtte om de patiënt meer in beeld te brengen in de medisch technische richtlijntekst. De evidence  based systematiek en de medisch technische inhoud van de richtlijn stonden haar in de weg om dit  te kunnen realiseren.  De ervaringsdeskundige patiëntvertegenwoordiger had beperkte ervaring met het ziekenhuistraject  omdat zijn tumor vrij eenvoudig behandeld kon worden. Hij kon vanuit zijn eigen ervaring inbreng  leveren,  maar  was  niet  op  de  hoogte  van  de  ervaren  problemen  van  andere  patiënten  met  levercelcarcinoom. De beleidsmedewerker van de leverpatiëntenvereniging had ook weinig zicht op  de  populatie  van  patiënten  met  levercelcarcinoom.  De  ervaringsdeskundige  patiëntvertegenwoordiger  is  halverwege  het  traject  niet  meer  naar  de  vergaderingen  gekomen  in  verband  met  de  lange  reistijd  en  verminderde  motivatie.  Hij  heeft  vijf  werkgroepvergaderingen  gemist,  de  beleidsmedewerker  van  de  leverpatiëntenvereniging  is  bij  twee  vergaderingen  niet  aanwezig  geweest.  De  beleidsmedewerker  was  gemotiveerd  om  het  patiëntenperspectief  in  te  brengen,  maar  wist  niet  goed  hoe  ze  dat  moest  doen.  De  procesbegeleider  en  de  onderzoekers  hebben  tijdens  dit  richtlijntraject  extra  ondersteuning  geboden  en  activiteiten  georganiseerd  om  patiëntenparticipatie te optimaliseren.   Vooroverleg  Tijdens  het  richtlijntraject  hebben  de  onderzoekers  twee  keer  een  vooroverleg  georganiseerd  met  de  beleidsmedewerker.  Het  doel  van  het  overleg  was  om  samen  de  vergadering  voor  te  bereiden  zodat de beleidsmedewerker tijdens de vergadering meer inbreng kon leveren.   

25   

        Figuur2: Overzicht richtlijntraject levercelcarcinoom                                                                                                                                                                     

 

Mei  Apr  2011 

Fase  richtlijntraject 

 

Werkgroep  vergadering 

   

 

Patiënten­  participatie  activiteit 

 

 

Juli 

Feb  Aug ­ Dec  Jan  2012 

 

 

 

        Ontwikkelen conceptteksten

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

   

 

 

 

 

 

Juni 

    Knelpunten  inventarisatie 

K M&E 

Mrt 

WS  

Mei  Juni  Juli 

Aug 

Sep 

Okt 

 

 

 

 

   

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

  VO WS  RG

 

VO   

    K: Kennismaking     M&E: Begonnen met monitoren en evalueren  WS: Werksessie  VO: Vooroverleg  RG: Reflectiegesprek 

26   

Apr 

Nov  Dec 

Jan  2013 

      Consultatie en autorisatie 

RG    

        Werksessies  In  februari  2012  hebben  de  onderzoekers  een  werksessie  georganiseerd.  Tijdens  deze  werksessie  hebben  de  onderzoekers  samen  met  de  beleidsmedewerker  en  de  procesbegeleider  de  uitgangsvragen  en  literatuur  bekeken.  Vervolgens  zijn  onderwerpen  geïdentificeerd  waarbij  het  patiëntenperspectief toegevoegd kon  worden. De  beleidsmedewerker heeft de  patiënten die ze  al  eerder  had  geïnterviewd  benaderd  om  het  patiëntenperspectief  voor  deze  onderwerpen  te  inventariseren.  Daarnaast  heeft  de  beleidsmedewerker  de  tekst  over  nazorg  en  controle  becommentarieerd  en  doorgestuurd  naar  de  werkgroep  levertumoren  van  de  patiëntenvereniging  en  naar  een  aantal  patiënten  voor  aanvullende  reacties.  Het  ontvangen  commentaar  heeft  ze  ingebracht in de richtlijnvergadering, maar hier is weinig mee gedaan.  Voor  de  laatste  vergadering  in  december  2012  hebben  de  onderzoekers  een  tweede  werksessie  georganiseerd  met  de  beleidsmedewerker  en  procesbegeleider.  De  beleidsmedewerker  was  van  mening  dat  de  richtlijntekst  erg  medisch  technisch  was  en  wilde  graag  iets  toevoegen  vanuit  het  patiëntenperspectief. Tijdens deze werksessie heeft de beleidsmedewerker met ondersteuning van  de  onderzoekers  en  procesbegeleider  een  concrete  zin  geformuleerd  die  toegevoegd  kon  worden  aan het hoofdstuk Behandeling, zie box 2.    

Box 2: Concrete zin vanuit patiëntenperspectief geformuleerd voor opname in het  hoofdstuk    Behandeling    ‘De  werkgroep  is  van  mening  dat  naast  de  medisch  gerichte  aanbevelingen  ook  de  patiëntenpreferentie meegenomen moet worden. Voor HCC is transparante voorlichting over de    keuze van behandeling in relatie tot de door patiënt gewenste kwaliteit van leven noodzakelijk  om tot een afgewogen keuze te komen’.    Vervolgens heeft de patiëntvertegenwoordiger de zin toegelicht in de vergadering en het belang van  shared  decision  making  en  kwaliteit  van  leven  benadrukt.  Naar  aanleiding  van  de  inbreng  van  de  beleidsmedewerker  ontstond  een  discussie.  Een  aantal  professionals  waren  het  niet  eens  met  de  opname van deze zin. Volgens de professionals houden zorgverleners altijd rekening houden met de  preferentie van patiënten, en is het niet nodig om dit expliciet aan de richtlijn toe te voegen. Tijdens  de vergadering is lang gediscussieerd over de formulering van de zin en over welke plaats het zou  krijgen in de richtlijn. Uiteindelijk is de zin geherformuleerd en toegevoegd aan de inleiding van de  richtlijn (zie box 3).    

Box 3: Definitieve zin opgenomen in de Inleiding van de richtlijn 

 

De  richtlijn  kan  door  de  professional  gebruikt  worden  bij  de  klinische  besluitvorming.  Bij  de    besluitvorming  is  de  professional  zich  ervan  bewust  dat  keuzes  altijd  gemaakt  worden  in  samenspraak met de patiënt (shared decision making). Het is van belang de patiënt goed te    informeren  over  de  verschillende  opties  en  hem/haar  te  betrekken  bij  de  besluitvorming  omdat dit, in de velden waar dit onderzocht is, leidt tot hogere patiënttevredenheid en betere    uitkomsten van zorg [O'Connor 2009, Haywood 2006, Barrat 2004,  Wensing 2000].    27   

        Reflectiegesprekken  Nadat de richtlijn is verstuurd ter autorisatie heeft de academisch onderzoeker reflectiegesprekken  gevoerd  met  de  voorzitter,  beleidsmedewerker,  ervaringsdeskundige  patiëntvertegenwoordiger  en  procesbegeleider. Tijdens deze gesprekken is gereflecteerd op hoe patiëntenparticipatie binnen het  richtlijntraject is verlopen. De reflectiegesprekken hebben de onderzoekers inzicht gegeven in welke  factoren patiëntenparticipatie in richtlijnwerkgroepen kunnen belemmeren.  

  4.3 Schildkliercarcinoom richtlijn      De laatste revisie van de richtlijn schildkliercarcinoom heeft plaats gevonden in 2007. In april 2012 is  gestart met een complete herziening van de richtlijn. Het initiatief voor de herziening was genomen  door de Nederlandse Vereniging voor Endocrinologie en de Nederlandse Vereniging voor Nucleaire  Geneeskunde. In totaal zijn veertien hoofdstukken herzien. Op basis van de knelpunteninventarisatie  zijn  vijf  uitgangsvragen  evidence  based  uitgewerkt,  waaronder  één  uitgangsvraag  vanuit  patiëntenperspectief.  De  werkgroep  was  multidisciplinair  samengesteld  en  bestond  uit  zeventien  professionals, één ervaringsdeskundige en één richtlijndeskundige patiëntvertegenwoordiger. Twee  procesbegeleiders  van  IKNL  waren  verantwoordelijk  voor  methodologische  en  procesmatige  ondersteuning. Tabel 7 geeft een overzicht van de samenstelling van de richtlijnwerkgroep. Figuur 3  geeft  een  overzicht  van  het  richtlijntraject.  In  totaal  is  de  richtlijnwerkgroep  acht  keer  bij  elkaar  gekomen. Ten tijde van dit rapport worden de laatste commentaren van de werkgroepdeelnemers  verwerkt in de richtlijn. Verwacht wordt dat de richtlijn in het najaar van 2013 gepubliceerd wordt.   Tabel 7: Samenstelling richtlijnwerkgroep schildkliercarcinoom 

Specialisme 

Aantal 

Internist‐endocrinoloog  Keel Neus en Oorarts  Nucleair geneeskundige  Internist‐oncoloog  Chirurg  Klinisch chemicus/endocrinoloog  Radioloog  Ervaringsdeskundige patiëntvertegenwoordiger  Richtlijndeskundige patiëntvertegenwoordiger  Chirurg oncoloog  Oncologieverpleegkundig  Afdelingshoofd Algemene interne geneeskunde  Patholoog  Radiotherapeut  Methodoloog  Secretaresse  Procesbegeleider 

2 1 2  1  2  1 1  1  1  1  1 1  2  1  1 1 2 

28   

        Figuur 3: Overzicht richtlijntraject schildkliercarcinoom         

 

April  Mei  2012 

Fase  richtlijntraject 

 

Werkgroep  vergadering 

   

 

Patiënten­  participatie  activiteit 

 

 

Juni 

Juli 

Aug 

Sep 

Okt 

Nov  Dec 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

    PICO RG 

 

 

 

 

    Knelpunteninventarisatie 

K 

FG 

VO  

VO  RG 

K: Kennismaking  VO: Vooroverleg  FG: Focusgroep  RG: Reflectiegesprek  ICF: Inventarisatie patiëntenperspectief aan de hand van ICF model.  PICO: opstellen van uitgangsvraag en PICO voor het zoeken van literatuur  

29   

Mrt 

Apr 

        Ontwikkelen conceptteksten 

ICF RG 

 

Feb  Jan  2013 

 

   

 

  VO  RG 

 

 

 

  VO  RG 

Mei 

Juni  Juli 

Aug  Sep  

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Patiëntenparticipatie  De  ervaringsdeskundige  patiëntvertegenwoordiger  was  lid  van  de  patiëntenvereniging  voor  schildklieraandoeningen.  De  richtlijndeskundige  patiëntvertegenwoordiger  had  een  richtlijntraining  gevolgd  en  in  meerdere  richtlijnen  geparticipeerd.  De  ervaringsdeskundige  patiëntvertegenwoordiger  had  nog  niet  eerder  deelgenomen  aan  een  richtlijntraject  en  had  ook  geen richtlijntraining gevolgd. Aan het begin van het richtlijntraject hebben de onderzoekers en de  patiëntvertegenwoordiger  een  focusgroep  georganiseerd  om  knelpunten  vanuit  het  patiëntenperspectief  te  inventariseren.  Op  basis  van  de  uitkomsten  is  een  evidence‐based  uitgangsvraag  vanuit  patiëntenperspectief  meegenomen  in  het  richtlijntraject.  De  patiëntvertegenwoordigers waren onderdeel van de subgroep die de evidence‐based uitgangsvraag  vanuit patiëntenperspectief behandelde. Daarnaast werkten ze mee in subgroepjes over organisatie  van zorg en ondersteunende zorg.  De richtlijndeskundige patiëntvertegenwoordiger heeft twee keer een vergadering niet bijgewoond.  De  ervaringsdeskundige  patiëntvertegenwoordiger  heeft  één  vergadering  gemist.  Beide  patiëntvertegenwoordigers  vonden  het  moeilijk  om  proactief  inbreng  te  leveren  tijdens  de  werkgroepvergaderingen. De professionals spraken onderling veel in jargon, wat het moeilijk maakte  voor  de  patiëntvertegenwoordigers  om  de  discussie  te  volgen.  De  ervaringsdeskundige  patiëntvertegenwoordiger was onbekend met het richtlijnproces en stond open voor ondersteuning.  De  onderzoekers  hebben  daarom  extra  ondersteuning  geboden  en  activiteiten  georganiseerd  om  patiëntenparticipatie te optimaliseren.  Focusgroep  Na  de  eerste  richtlijnvergadering  hebben  de  onderzoekers  voorgesteld  om  een  focusgroep  te  organiseren om knelpunten te inventariseren onder patiënten. Het draaiboek voor de focusgroep is  in  overleg  met  de  procesbegeleider  en  patiëntvertegenwoordigers  opgesteld  voor  een  zo  goed  mogelijke  aansluiting  op  de  patiëntengroep  en  het  richtlijntraject.  In  samenwerking  met  de  patiëntvertegenwoordiger zijn elf patiënten met verschillende typen schildkliercarcinoom geworven  voor  deelname  aan  de  focusgroep.  De  focusgroep  heeft  in  mei  2012  plaats  gevonden,  zodat  de  uitkomsten meegenomen konden worden in de tweede werkgroepbijeenkomst welke in juni plaats  vond.  Tijdens  de  focusgroep  hebben  de  patiënten  knelpunten  en  verbeterpunten  rondom  de  diagnose  en  behandeling  van  schildklierkanker  benoemd  (zie  Box  4).  De  onderzoeker  heeft  de  bevindingen van de focusgroep vastgelegd in een verslag en rond gestuurd naar de deelnemers voor  commentaar.     Tijdens  de  tweede  werkgroepbijeenkomst  heeft  de  procesbegeleider  de  uitkomsten  van  de  focusgroep  toegelicht.  De  knelpunten  vanuit  patiëntenperspectief  werden  herkend  door  de  professionals. Door het ontbreken van literatuur konden niet alle punten evidence based uitgewerkt  worden. In het verlengde van de richtlijn Herstel na Kanker uit 2011, stimuleerde IKNL de werkgroep  schildkliercarcinoom  om  één  knelpunt  op  het  gebied  van  nazorg  uit  te  werken.  Op  basis  van  de  uitkomsten  van  de  focusgroep  is  besloten  om  een  knelpunt  vanuit  patiëntenperspectief  op  het  gebied  van nazorg  in een  evidence‐based  uitgangsvraag  uit te  werken. De  uitgangsvraag  ging  over  signalering,  begeleiding  en  behandeling  van  fysieke  en  psychosociale  gevolgen  van  kanker(behandeling), met specifieke aandacht voor vermoeidheid. Daarnaast werd besloten dat de  patiëntvertegenwoordigers samen met de verpleegkundige en drie professionals meewerken aan de  hoofdstukken organisatie van zorg en ondersteunende zorg.   30   

        Box 4: Uitkomsten focusgroepdiscussie      1. Context van de patiënt meenemen in de behandeling.    2. Aandacht voor shared decision making.     3. Last van vermoeidheid als gevolg van kanker en operatie.     4. Meer aandacht en voorlichting tijdens de behandeling over de impact van de operatie en  de vroege en late gevolgen van schildklierkanker.    5. Samenwerking tussen specialisten stimuleren.  6. Problemen met de juist instelling van Thyrax.    7. Meer duidelijkheid over de noodzaak van een uptakescan.     8. Meer onderzoek naar erfelijkheid en schildklierkanker  9. Schildklierklachten niet herkend door huisarts.    10. Meer duidelijkheid over de betrouwbaarheid van Thyrogen bij onttrekking.   11. Behandeling met radio‐actief jodium is erg zwaar.      PICO overleg  Op  initiatief  van  de  procesbegeleider  is  in  augustus  2012  een  overleg  georganiseerd  met  de  verpleegkundige  en  de  twee  patiëntvertegenwoordigers.  De  onderzoekers  waren  bij  dit  overleg  aanwezig  om  te  observeren.  Het  doel  van  het  overleg  was  om  een  uitgangsvraag  en  PICO  (Population, Intervention, Control, Outcome) voor de literatuur search te formuleren, op basis van  het knelpunt vanuit patiëntenperspectief. De patiëntvertegenwoordigers hadden samen de PICO en  uitgangsvraag bedacht, de verpleegkundige bracht haar eigen PICO en uitgangsvraag in. Tijdens dit  overleg  faciliteerde  de  procesbegeleider  het  proces  van  gezamenlijke  besluitvorming  om  tot  één  PICO  en  uitgangsvraag  te  komen.  De  definitieve  uitgangsvraag  en  bijbehorende  PICO  staat  geformuleerd in Box 5.        Box 5: Uitgangsvraag en PICO vanuit patiëntenperspectief    Wat zijn de vroege en/of late gevolgen op de kwaliteit van leven voor patiënten met     gedifferentieerd schildkliercarcinoom als gevolg van de ziekte en/of behandeling door chirurgie,     ablatie en hormoontherapie?      Bij de uitgangsvraag worden de volgende PICO en zoekcriteria vastgesteld:    P: Patiënten met gedifferentieerd schildkliercarcinoom    I:  (Hemi) thyroidectomie/Radioiodine ablatie/levothroxine treatment    C: andere tumortypen/geen kanker/andere schildklieraandoeningen    O: HRQoL/Fatigue/Anxiety/Depression       Aan het eind van het overleg, stimuleerde de onderzoekspartner de patiëntvertegenwoordigers om  te  beslissen  wie  de  PICO  en  uitgangsvraag  zou  presenteren  tijdens  de  vergadering.  De  verpleegkundige  en  richtlijndeskundige  patiëntvertegenwoordiger  reageerden  hier  terughoudend 

31   

        op.  De  ervaringsdeskundige  patiëntvertegenwoordiger  besloot  uiteindelijk  dat  zij  de  PICO  en  uitgangsvraag zou presenteren tijdens de eerstvolgende richtlijnvergadering.    ICF model  Op  initiatief  van  de  procesbegeleider  is  in  december  2012,  na  de  literatuursearch,  een  overleg  georganiseerd  met  de  voorzitter,  de  verpleegkundige  en  de  twee  patiëntvertegenwoordigers.  De  onderzoekers waren bij dit overleg aanwezig om te observeren. De procesbegeleider faciliteerde het  overleg. Het doel van het overleg was om met behulp van het ICF model het patiëntenperspectief te  inventariseren  en overige  overwegingen  te  formuleren  bij  de  uitgangsvragen. De procesbegeleider  heeft  een  verslag  gemaakt  van  het  overleg  en  deze  rond  gestuurd  naar  de  werkgroepleden.  De  uitkomsten zijn beschreven in Box 6.       Box 6: Uitkomsten overleg ICF model      Aandachtspunten bij uitgangsvraag 2 betreffende follow‐up    Wetenschappelijk  onderzoek  over  de  lange  termijn  gevolgen  is  nog  beperkt  uitgevoerd  en    conclusies over de optimale intensiteit en organisatie van nazorg zijn daardoor niet te trekken. In    de  richtlijn  kan  echter  wel  benoemd  worden  dat  aandacht  voor  deze  zaken  op  zijn  minst  van    belang  is  en  dat  de  intensiteit  en  organisatie  van  nazorg  met  de  patiënten  moet  worden    besproken. Het zal niet zo zijn dat de patiënt geheel zelf kan bepalen hoe het follow‐up traject    eruit zal zien, maar  doordat wetenschappelijke bewijs ontbreekt  is er ruimte voor de voorkeur    van de patiënt op welke manier de follow‐up ingevuld moet worden. Daarnaast kan in de richtlijn    deze kennislacune worden beschreven en de noodzaak voor het doen van onderzoek op dit vlak    worden benoemd.        Aandachtspunten bij uitgangsvraag 1 en 3 betreffende diagnostiek.     Het  is  van  belang  in  het  diagnostisch  proces  de  balans  te  vinden  tussen  enerzijds  maximale    uitkomsten van diagnostiek en anderzijds de minste belasting voor de patiënt. Bij voorlichting in    de diagnostische fase moet rekening gehouden worden met de persoonlijke  kenmerken van de    patiënt.      Vooroverleg  Tijdens  het  richtlijntraject  hebben  de  onderzoekers  vier  keer  voor  de  richtlijnvergadering  een  vooroverleg  georganiseerd  met  de  patiëntvertegenwoordiger(s)  en  verpleegkundige.  Het  doel  van  het  overleg  was  om  samen  de  vergadering  voor  te  bereiden  zodat  de  patiëntvertegenwoordigers  tijdens de vergadering meer inbreng konden leveren.     In de eerstvolgende werkgroepvergadering na het ICF model heeft een vooroverleg plaats gevonden  met de procesbegeleider, de patiëntvertegenwoordigers, verpleegkundige en onderzoekers. Tijdens  dit  vooroverleg  is  besloten  dat  de  ervaringsdeskundige  patiëntvertegenwoordiger  samen  met  de  procesbegeleider de uitkomsten van het ICF model zou toelichten tijdens de werkgroepvergadering.  Tijdens  de  werkgroepvergadering  heeft  de  ervaringsdeskundige  patiëntvertegenwoordiger  het  verslag toegelicht en de werkgroepleden gestimuleerd om bij het formuleren van de aanbevelingen  32   

        de aandachtspunten uit het verslag mee te nemen. De voorzitter adviseerde de professionals om het  verslag te lezen en de aandachtspunten mee te nemen.    Reflectiegesprek  Gedurende  het  richtlijntraject  hebben  de  onderzoekers  vijf  keer  telefonisch  of  per  mail  een  reflectiegesprek gevoerd met de patiëntvertegenwoordiger(s). Het doel van dit reflectiegesprek was  om de observaties van de onderzoekers terug te koppelen naar de patiëntvertegenwoordigers zodat  een leereffect gecreëerd kon worden.  

  4.4 Oesofaguscarcinoom richtlijn      De Nederlandse Vereniging van Maag‐ Darm‐ en Leverartsen (MDL) heeft in 2010 met financiering  van de Stichting Kwaliteitsgelden Medisch Specialisten (SKMS) de richtlijn voor oesofaguscarcinoom  gereviseerd. In het najaar van 2012 is de MDL een nieuwe modulaire revisie gestart. Het doel was  om twee onderdelen evidence‐based te reviseren (één nieuwe uitgangsvraag en een update van een  oude uitgangsvraag) en drie onderdelen consensus based of redactioneel te actualiseren. Omdat het  een kleine revisie  betrof  is  besloten om de onderdelen  in subgroepen via de mail te reviseren. De  werkgroep  was  multidisciplinair  samengesteld  en  bestond  uit  23  professionals,  één  ervaringsdeskundige  en  één  richtlijndeskundige  patiëntvertegenwoordiger  (zie  tabel  8).  Een  procesbegeleider  van  IKNL  was  verantwoordelijk  voor  methodologische  en  procesmatige  ondersteuning.  Tabel 8: Samenstelling richtlijnwerkgroep oesofaguscarcinoom 

Specialisme 

Aantal 

Maag Darm Lever arts  Internist oncoloog  Klinisch patholoog  Oncologisch chirurg  Chirurg  Radiotherapeut  Radioloog  Richtlijndeskundige patiëntvertegenwoordiger  Ervaringsdeskundige patiëntvertegenwoordiger  Anesthesioloog  Verpleegkundige  Gastro‐enteroloog  Patholoog  Nucleair geneeskundige   Methodoloog  Secretaresse  Procesbegeleider 

2 2 1  1  6  2 1  1  1  1 2 1  2  1  1 1 1 

33   

        Figuur 4 geeft een overzicht van het richtlijntraject. In totaal is de richtlijnwerkgroep twee keer bij  elkaar  geweest.  Voor  de  eerste  richtlijnvergadering  zijn  de  knelpunten  en  de  uitgangsvragen  opgesteld  door  de  kerngroep.  De  eerste  vergadering  vond  plaats  in  oktober  2012.  Tijdens  deze  vergadering  zijn  de  uitgangsvragen  en  de  gevonden  literatuur  besproken.  Vervolgens  zijn  de  vijf  onderdelen  in  subgroepen  verder  uitgewerkt.  In  januari  2013  zijn  de  gereviseerde  stukken  via  de  mail naar de werkgroepleden gestuurd. Van januari tot mei 2013 heeft mailcontact plaats gevonden  tussen  de  werkgroepleden  over  de  gereviseerde  stukken.  Over  het  onderdeel  spreiding  en  concentratie  kon  geen  consensus  bereikt  worden  via  de  mail.  Daarom  is  besloten  om  een  extra  vergadering te organiseren in juni 2013. Naar aanleiding van de tweede vergadering zijn de stukken  opnieuw  aangepast.  Ten  tijde  van  dit  rapport  bevond  de  richtlijn  zich  in  de  commentaarfase.  Verwacht wordt dat de richtlijn in het najaar van 2013 afgerond wordt.   Patiëntenparticipatie  De  patiëntvertegenwoordigers  die  deel  uit  maakten  van  de  richtlijnwerkgroep  waren  eerder  betrokken  geweest  bij  de  revisie  van  de  oesofaguscarcinoom  richtlijn.  De  professionals  en  patiëntvertegenwoordigers  kenden  elkaar  bij naam  en tijdens  de werkgroepvergaderingen  heerste  een  informele  sfeer.  De  patiëntvertegenwoordigers  hadden  persoonlijk  contact  met  de  voorzitter  omdat hij in het bestuur van de patiëntenvereniging zit.   De patiëntvertegenwoordigers waren aanwezig bij beide werkgroepvergaderingen. Ze maakten geen  deel  uit  van  de  subgroepen  die  de  onderdelen  reviseerden.  Voor  de  eerste  richtlijnvergadering  hadden beide patiëntvertegenwoordigers punten opgesteld die ze in wilden brengen. Aan het eind  van  de  tweede  vergadering  heeft  de  ervaringsdeskundige  patiëntvertegenwoordiger  elk  werkgroeplid  een  mapje  documenten  vanuit  patiëntenperspectief  meegegeven.  Tijdens  de  werkgroepvergaderingen  leverden  de  patiëntvertegenwoordigers  weinig  tot  geen  bijdrage  aan  discussies over medisch inhoudelijke punten. Met name bij onderwerpen als voeding en spreiding en  concentratie  konden  ze  wel  inbreng  leveren  en  werden  ze  betrokken  door  de  voorzitter  en  de  professionals.  De  voorzitter  en  de  professionals  namen  de  inbreng  en  vragen  van  de  patiëntvertegenwoordigers serieus.  In de periode januari tot februari 2013 heeft mailcontact plaats gevonden tussen de werkgroepleden  over  de  gereviseerde  stukken.  De  patiëntvertegenwoordigers  hebben  vier  keer  op  deze  stukken  gereageerd en/of aanvullende stukken, zoals persberichten, rond gestuurd naar de werkgroepleden.  De professionals hebben via de mail niet gereageerd op de inbreng van patiënten. De professionals  reageerden  onderling  wel  op  elkaars  commentaren.  De  onderzoekers  waren  aanwezig  bij  de  twee  werkgroepvergaderingen.  Tijdens  het  richtlijntraject  hebben  zij  drie  additionele  activiteiten  georganiseerd. 

34   

        Figuur 4: Overzicht richtlijntraject oesofaguscarcinoom 

 

Okt  2012 

Nov 

Dec 

Jan  2013 

Feb 

Mrt 

Apr 

Mei 

Juni 

Juli 

Aug 

  Fase  richtlijntraject 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Werkgroep  vergadering 

   

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Mailcontact 

   

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Patiënten­  participatie  activiteit 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Ontwikkeling conceptrichtlijn

K & VO 

FG

   

 K: Kennismaking  VO: Vooroverleg    FG: Focusgroep   RG: Reflectiegesprek 

 

 

35   

Consultatie en autorisatie

RG

Vooroverleg  De onderzoekers  hebben  voor  de eerste  werkgroepvergadering  een overleg  georganiseerd met de  procesbegeleider  en  de  patiëntvertegenwoordigers.  Het  doel  van  dit  overleg  was  om  kennis  te  maken  en  om  de  richtlijnvergadering  voor  te  bespreken  met  de  patiëntvertegenwoordigers.  De  procesbegeleider  heeft  tijdens  dit  overleg  de  patiëntvertegenwoordigers  uitgelegd  wat  een  modulaire revisie in houdt. Daarnaast hebben de onderzoekers met de patiëntvertegenwoordigers  besproken  welke  punten  ze  in  wilden  brengen  tijdens  de  vergadering.  Beide  patiëntvertegenwoordigers  hadden  van  te  voren  punten  op  papier  gezet  waar  ze  aandacht  voor  wilden  vragen.  De  richtlijndeskundige  patiëntvertegenwoordiger  wilde  aandacht  vragen  voor  de  mogelijkheden om de zorg en behandeling van maag en oesofaguscarcinoom samen te voegen. De  ervaringsdeskundige  patiëntvertegenwoordigers  had  voor  de  eerste  vergadering  twee  stukken  geagendeerd  en  rond  gestuurd  naar  de  werkgroepleden.  De  punten  gingen  over  het  gebruik  van  Creon  enzymen  en  rookgedrag,  zoals  te  lezen  in  box  7.  Het  eerste  punt  over  Creon  enzymen  was  gebaseerd  op  haar  eigen  ervaring  en  de  bijsluiters  van  het  Creon  medicijn.  De  punten  over  rookgedrag waren gebaseerd op ervaringen die ze had gelezen op internet fora en een artikel in een  wetenschappelijk journal (Journal of Oncology Practice).   

Box 7: Inbreng ervaringsdeskundige patiëntvertegenwoordiger tijdens eerste vergadering 

 

1. (Tijdelijk) gebruik van Creon enzymen tijdens de maaltijd stimuleren om ondergewicht te  bestrijden en te voorkomen.   Aan het eind van de tweede vergadering heeft ze elk werkgroeplid een mapje met documenten   2. Behandelaren in alle behandelcentra zouden strenger moeten zijn/worden ten aanzien    van rookgedrag na de diagnose. Roken kan een negatief effect hebben op bestraling en  de werking van chemotherapie.    Tijdens  de  vergadering  gaf  de  voorzitter  haar  de  tijd  om  de  punten  toe  te  lichten.  Een  aantal  professionals  beaamden  het  belang  van  deze  punten.  Eén  van  de  chirurgen  was  van  mening  dat  rookgedrag  strenger  aangepakt  zou  moeten  worden.  Uiteindelijk  zijn  beide  punten  niet  meegenomen  in  de  richtlijn  omdat  het  ‘nieuwe  onderwerpen’  betrof,  eventueel  konden  deze  meegenomen worden  voor een volgende revisie.  De patiëntvertegenwoordiger was daar tevreden  mee omdat ze de punten alleen onder de aandacht van de professionals wilde brengen.  Focusgroep  Eén  van  de  onderdelen  die  binnen  het  richtlijntraject  geactualiseerd  werd  was  het  hoofdstuk  voeding.  Halverwege  het  richtlijntraject,  in  februari  2013,  hebben  de  onderzoekers  samen  met  de  patiëntvertegenwoordigers  een  focusgroep  georganiseerd.  De  focusgroep  had  als  doel  om  vijf  onderwerpen  te  bespreken  waar  aanbevelingen  over  zijn  gedaan  en  daar  aandachtspunten  vanuit  patiëntenperspectief  te  formuleren.  De  ervaringsdeskundige  patiëntvertegenwoordigers  heeft  binnen haar netwerk patiënten gevonden die bereid waren om mee te doen aan de focusgroep. De  onderzoekers  hebben  in  overleg  met  de  procesbegeleider  en  patiëntvertegenwoordigers  een  draaiboek opgesteld voor de focusgroep. In totaal hebben zes patiënten die slokdarmkanker hebben  (gehad) meegedaan aan de groepsdiscussie. De aandachtspunten die naar boven zijn gekomen in de  focusgroepdiscussie zijn terug te lezen in box 8. De academisch onderzoeker heeft de bevindingen  van de focusgroep vastgelegd in een verslag en rond gestuurd naar de deelnemers voor commentaar.  

36   

        Vervolgens is het verslag via de procesbegeleider rond gestuurd naar de werkgroepleden. Geen van  de  werkgroepleden  heeft  op  het  verslag  gereageerd.  De  patiëntvertegenwoordiger  heeft  zelf  per  mail contact opgenomen met de voorzitter om de uitkomsten van de focusgroep aan hem voor te  leggen. De voorzitter heeft haar gewezen op het verschil tussen expert opinion en evidence based  uitkomsten.  De  voorzitter  kon  niet  garanderen  dat  de  inbreng  van  patiënten  meegenomen  zou  worden in de richtlijn. De patiëntvertegenwoordigers heeft vervolgens, op basis van de uitkomsten  van de focusgroepsdiscussie per mail een concrete zin naar de werkgroepleden gestuurd (zie box 9)  De werkgroepleden hebben niet gereageerd op de mail van de patiëntvertegenwoordiger.                 

Box 8: Uitkomsten focusgroepdiscussie  1.  Ervaringen met postoperatieve voeding  Grote diversiteit in klachten met betrekking tot postoperatieve voeding.  2. Opname problemen voedingstoffen en multivitaminen  Fluctuaties in gewicht pre‐ en postoperatief. Bezorgdheid over de opname van  voedingsstoffen, vitaminen en mineralen na de operatie.   3. Gebruik van orale drink‐ en sondevoeding  Drinkvoeding van 100 cc verkleint kans op dumping klachten.  4.  Evaluatie van voedingsgerelateerde klachten  Meer aandacht voor voedingsgerelateerde klachten tijdens controle afspraken.  5. Benadering van de patiënt en adviezen van de diëtiste  Meer behoefte advies en begeleiding van diëtiste over voedingspatronen na de operatie. 

   

Box 9: Inbreng  ervaringsdeskundige patiëntvertegenwoordiger via de mail

 

In de richtlijntekst staat dat werd aangetoond dat er de eerste periode na de operatie te weinig    wordt  ingenomen.  Graag  zou  ik  toegevoegd  willen  hebben  (nu  of  later)  aan  de  tekst  over  de  inname: Ten aanzien van de opname is niks bekend omdat dit niet werd onderzocht.       Reflectiegesprek  Na  de  tweede  vergadering  in  juni  heeft  de  academisch  onderzoeker  via  de  mail  met  de  ervaringsdeskundige  patiëntvertegenwoordigers  gereflecteerd  om  te  achterhalen  hoe  zij  haar  participatie in het richtlijntraject tot nu toe had ervaren. De patiëntvertegenwoordiger gaf aan dat  het ‘evidence based’ gedeelte de patiënteninbreng in de weg kan zitten. Het feit dat er na de vorige  revisie een onderzoek is gestart op basis van de inbreng van patiëntvertegenwoordigers, geeft haar  het gevoel dat ze erbij hoort en dat de stem van de patiënt meetelt. Ze kan met zekerheid zeggen  dat de professionals in de werkgroep naar de patiëntvertegenwoordigers luisteren. Wat betreft de  patiënteninbreng  aangaande  het  hoofdstuk  voeding  is  ze  tevreden  dat  ze  aandacht  heeft  kunnen  vragen voor de knelpunten die leven onder patiënten. Wat haar betreft horen de punten die naar  voren  kwamen  uit  de  focusgroepdiscussie  achteraf  gezien  niet  thuis  in  een  richtlijn,  maar  in  een  patiëntenfolder.  

37   

       

5. Casusvergelijking monitoring­ en evaluatiekader    In dit hoofdstuk wordt beschreven hoe patiëntenparticipatie in de richtlijncasussen is verlopen. De  vier richtlijntrajecten worden met elkaar vergeleken op basis van de criteria uit het monitoring‐ en  evaluatie kader (tabel 1).    

5.1 Stakeholderparticipatie      Verhouding patiënt/professionals  In alle vier de richtlijntrajecten waren twee patiëntvertegenwoordigers betrokken, met uitzondering  van  de  richtlijn  levercelcarcinoom  waar  één  beleidsmedewerker  en  één  ervaringsdeskundige  patiëntvertegenwoordiger  onderdeel  waren  van  de  richtlijnwerkgroep.  De  samenstelling  van  de  professionals  in  de  werkgroep  verschilde  per  richtlijn.  De  richtlijnwerkgroep  prostaatcarcinoom  bestond  uit  achttien  professionals  met  een  oververtegenwoordiging  van  urologen  en  radiotherapeuten. De richtlijnwerkgroep levercelcarcinoom was relatief klein en bestond uit dertien  professionals  uit  zeven  verschillende  specialismen.  Bij  de  richtlijn  schildkliercarcinoom  waren  zeventien  professionals  betrokken  van  diverse  specialismen.  In  de  oesofaguscarcinoom  richtlijn  waren  twaalf  verschillende  specialismen  gerepresenteerd.  In  totaal  maakten  zes  chirurgen  onderdeel uit van de richtlijnwerkgroep. Het gevolg was dat veel discussie plaats vond tussen de zes  chirurgen.  In  alle  richtlijnwerkgroepen  participeerden  de  pathologen,  verpleegkundigen  en  de  patiëntvertegenwoordigers  vaak  op  de  achtergrond.  In  de  richtlijn  schildkliercarcinoom  en  prostaatcarcinoom zagen we dat een samenwerkingsverband optrad tussen de verpleegkundige en  de patiëntvertegenwoordigers.    De  nieuwe  werkwijze  van  de  NFK  stimuleert  de  deelname  van  één  ervaringsdeskundige  en  één  richtlijndeskundige  patiëntvertegenwoordiger.  De  verwachte  meerwaarde  is  dat  zij  elkaar  kunnen  ondersteunen en motiveren. Met name als het gaat om het proces van richtlijnontwikkeling kan de  richtlijndeskundige  patiëntvertegenwoordiger  de  ervaringsdeskundige  patiëntvertegenwoordiger  uitleg  geven  (NFK,  2010).  Het  monitoren  van  de  vier  richtlijncasussen  heeft  inzicht  geboden  in  de  samenwerking tussen de twee patiëntvertegenwoordigers. Ten opzichte van het aantal professionals  is  het  belangrijk  dat  er  twee  patiëntvertegenwoordigers  in  de  richtlijnwerkgroep  zitten.  De  resultaten laten echter zien dat het in de praktijk niet vanzelfsprekend is dat de richtlijndeskundige  en  ervaringsdeskundige  patiëntvertegenwoordiger  elkaar  ondersteunen.  Bij  prostaatcarcinoom  hadden  beide  patiëntvertegenwoordigers  een  richtlijntraining  gevolgd.  Ze  hadden  onderling  veel  contact, maar allebei hun eigen standpunten die ze in wilden brengen. In de richtlijnwerkgroep van  levercelcarcinoom  waren  beide  patiëntvertegenwoordigers  niet  richtlijndeskundig  en  vond  geen  actieve  samenwerking  plaats.  In  het  geval  van  schildkliercarcinoom  hadden  de  patiëntvertegenwoordigers onderling weinig contact. Hoewel één van de patiëntvertegenwoordigers  de  richtlijntraining  had  gevolgd,  deelde  zij  haar  kennis  niet  met  de  ervaringsdeskundige  patiëntvertegenwoordiger.  De  richtlijndeskundige  patiëntvertegenwoordiger  nam  daarentegen  de  38   

        taak op zich om de teksten te schrijven en redigeren, omdat zij daar ervaring mee had vanuit andere  richtlijntrajecten. Bij de richtlijn oesofaguscarcinoom was geen sprake van zichtbare ondersteuning  en  samenwerking.  Beide  patiëntvertegenwoordigers  hadden  kennis  van  het  richtlijnproces  door  eerdere  participatie.  De  meerwaarde  van  een  samenwerkingsverband  tussen  een  ervaringsdeskundige en een richtlijndeskundige patiëntvertegenwoordiger is in de vier bestudeerde  richtlijncasussen niet duidelijk naar voren gekomen.    Diversiteit en pluraliteit  Het was lastig te beoordelen in hoeverre de inbreng van patiëntvertegenwoordigers de diversiteit en  pluraliteit  van  de  patiëntenpopulatie  representeerde.  De  patiëntvertegenwoordigers  in  de  richtlijn  prostaatcarcinoom  waren  actief  lid  bij  de  patiëntenvereniging  en  hadden  door  lotgenotencontact  zicht  op  diversiteit  en  pluraliteit  in  de  patiëntenpopulatie.  De  ervaringsdeskundige  patiëntvertegenwoordiger in de richtlijn schildkliercarcinoom en oesofaguscarcinoom hadden via de  patiëntenvereniging  regelmatig  contact  met  patiënten.  Bovendien  zijn  bij  de  richtlijnen  schildkliercarcinoom en oesofaguscarcinoom focusgroepen georganiseerd om meer zicht te krijgen  op de diversiteit in de patiëntenpopulatie    Adequate representatie  In  de  vier  richtlijntrajecten  waren  zowel  ’professionele  patiënten’  als  ‘naïeve  patiënten’  betrokken  die het patiëntenperspectief inbrachten. In de richtlijn prostaatcarcinoom waren twee professionele  patiëntvertegenwoordigers  betrokken  met  ervaring  op  het  gebied  van  richtlijnontwikkeling  en  het  lezen van wetenschappelijke artikelen. Zij konden goed mee praten tijdens discussies en hun inbreng  werd  serieus  genomen  door  de  professionals.  De  professionals  vroegen  tijdens  de  werkgroepvergaderingen  regelmatig  aan  de  patiëntvertegenwoordigers  om  het  patiëntenperspectief  in  te  brengen.  Bij  de  richtlijn  levercelcarcinoom  was  een  ‘naïeve’  patiëntvertegenwoordiger betrokken die vooral vanuit zijn eigen emotionele en fysieke ervaring van  het  ziekteproces  inbreng  leverde.  De  professionals  in  de  richtlijnwerkgroep  waren  meer  geïnteresseerd  in de ervaringen van een brede patiëntenpopulatie. Het gevolg was  dat de inbreng  van de patiëntvertegenwoordiger niet meegenomen werd in de richtlijn.   

5.2 Processtructuur    Transparantie van rollen, verantwoordelijkheden en doelen  In  alle  vier  de  richtlijntrajecten  is  geen  specifieke  aandacht  besteed  aan  het  expliciet  maken  van  verwachtingen,  rollen  en  taken  van  de  patiëntvertegenwoordigers.  De  consequentie  van  het  niet  expliciteren van verwachtingen was met name zichtbaar bij de richtlijn levercelcarcinoom. Aan het  eind van het richtlijntraject zijn reflectiegesprekken gehouden met de patiëntvertegenwoordigers en  de voorzitter. Uit deze gesprekken bleek dat de ervaringsdeskundige patiëntvertegenwoordiger het  richtlijntraject in was gestapt met de verwachting dat de professionals interesse zouden tonen voor  zijn emotionele en  fysieke beleving  van de  ziekte.  De voorzitter  daarentegen  had  verwacht dat de  patiëntvertegenwoordiger  het  perspectief  van  zijn  achterban  naar  voren  zou  brengen.  Beiden  partijen waren  met  andere  verwachtingen  het richtlijntraject ingestapt. Bovendien  is niet  duidelijk  39   

        afgesproken  wat  de  rol  van  de  patiëntvertegenwoordigers  was  in  de  richtlijnwerkgroep.  Dit  heeft  ertoe geleid dat de ervaringsdeskundige patiëntvertegenwoordiger halverwege het traject niet meer  is gekomen en dat de patiëntvertegenwoordigers een minimale inbreng hebben kunnen leveren aan  de richtlijn. Deze bevindingen bevestigen dat een explicitering van rollen en verwachtingen aan het  begin  van  het  traject  bijdraagt  aan  een  transparante  samenwerking  gedurende  het  richtlijnproces  (Broerse et al, 2010).     Inbreng van ervaringskennis  De mate van articulatie en inbreng van ervaringskennis was wisselend onder de richtlijntrajecten. De  patiëntvertegenwoordigers bij de richtlijn prostaatcarcinoom waren ervaringsdeskundig en hadden  veel contact met hun achterban. Zij wisten welke problemen patiënten ervaren op het gebied van  diagnostiek en behandeling. Tijdens de werkgroepvergaderingen representeerden zij hun achterban  en konden duidelijk de ervaringskennis verwoorden en inbrengen.    In  de  richtlijn  levercelcarcinoom  was  één  ervaringsdeskundige  patiëntvertegenwoordiger  aanwezig  in  de  richtlijnwerkgroep.  Hij  had  een  vrij  positieve  ervaring  gehad  met  de  behandeling  van  zijn  levercelcarcinoom.  De  ervaringskennis  die  hij  meebracht  was  niet  representatief  voor  de  patiëntenpopulatie.  Omdat  de  patiëntenpopulatie  met  levercelcarcinoom  vrij  klein  is  vanwege  de  hoge  mortaliteit  hadden  beide  patiëntvertegenwoordiger  weinig  tot  geen  zicht  op  wat  voor  problemen  patiënten  met  levercelcarcinoom  ervaren.  Daarnaast  waren  zij  niet  in  staat  om  een  achterbanraadpleging  uit  te  voeren  vanwege  de  kleine  patiëntenpopulatie  en  de  ernst  van  de  aandoening. De ervaringsdeskundige patiëntvertegenwoordiger baseerde zijn inbreng voornamelijk  op zijn eigen ervaring. De beleidsmedewerker had voor de knelpunteninventarisatie vier patiënten  met  levercelcarcinoom  geïnterviewd  om  de  ervaringskennis  in  kaart  te  brengen.  De  beleidsmedewerker heeft de uitkomsten van de interviews tijdens de vergadering ingebracht, maar  de  professionals  hebben  hier  niets  mee  gedaan.  De  beleidsmedewerker  had  zelf  geen  ervaringskennis  waardoor  het  moeilijk  voor  haar  was  om  inbreng  te  leveren  en  de  patiëntenpopulatie te representeren.  Bij de richtlijn schildkliercarcinoom heeft de ervaringsdeskundige patiëntvertegenwoordiger aan het  begin van het richtlijntraject contact gezocht met een aantal patiënten die schildklierkanker hadden  (gehad) binnen de patiëntenvereniging. Aan deze patiënten heeft ze gevraagd welke knelpunten zij  ervaren  in  de  behandeling  en  organisatie  van  zorg  voor  schildkliercarcinoom.  De  patiëntvertegenwoordiger  heeft  deze  punten  ingebracht  tijdens  de  eerste  werkgroepvergadering.  Daarnaast  is  aan  het  begin  van  het  richtlijntraject  samen  met  de  onderzoekers,  de  patiëntvertegenwoordigers  en  de  procesbegeleider  een  focusgroep  georganiseerd  om  ervaringskennis  van  patiënten  te  inventariseren.  De  patiëntvertegenwoordigers  hebben  de  uitkomsten van de focusgroep voorgelegd aan de werkgroepleden in de vergadering. De uitkomsten  van  de  focusgroep  zijn  meegenomen  en  hebben  geleid  tot  het  formuleren  van  een  uitgangsvraag  vanuit  patiëntenperspectief.  De  uitgangsvraag  is  uitgewerkt  in  de  uiteindelijke  richtlijntekst.  De  ervaringsdeskundige  patiëntvertegenwoordiger  had  contact  met  de  patiëntenvereniging  en  inventariseerde  op  die  manier  de  ervaringskennis  via  haar  achterban.  De  richtlijndeskundige  patiëntvertegenwoordiger  had  geen  ervaringskennis  op  dit  gebied  en  geen  contact  met  patiënten  die  schildkliercarcinoom  (hadden)  gehad.  Voor  haar  was  het  moeilijk  om  in  deze  richtlijn  40   

        ervaringskennis  van  de  patiëntenpopulatie  met  schildkliercarcinoom  in  te  brengen.    Bij  de  oesofaguscarcinoom  richtlijn  maakte  een  ervaringsdeskundige  en  een  richtlijndeskundige  patiëntvertegenwoordiger  onderdeel  uit  van  de  richtlijnwerkgroep.  De  ervaringsdeskundige  patiëntvertegenwoordiger had veel contact met haar achterban en articuleerde de ervaringskennis  van patiënten naar de werkgroepleden. De richtlijndeskundige patiëntvertegenwoordiger had meer  moeite  met  het  articuleren  en  representeren  van  de  patiëntenpopulatie  omdat  zij  geen  ervaringskennis  had.  Halverwege  het  richtlijntraject  oesofaguscarcinoom  is  samen  met  de  onderzoekers een focusgroep georganiseerd om bepaalde aanbevelingen uit de richtlijn te toetsen  onder patiënten en overige overwegingen te formuleren. In de opzet van de focusgroep is uitgegaan  van aanbevelingen die voor de patiënten van belang zijn. De uitkomsten van de focusgroep discussie  zijn  door  de  onderzoeker  beschreven  in  een  verslag  en  teruggekoppeld  naar  de  werkgroep  via  de  mail.  Het  is  niet  transparant  in  hoeverre  deze  uitkomsten  zijn  meegenomen  in  de  richtlijn.  De  werkgroepleden hebben via de mail namelijk niet gereageerd op het verslag van de focusgroep en  het  verslag  is  niet  op  de  agenda  gezet  voor  de  tweede  vergadering.  De  voorzitter  heeft  naar  de  patiëntvertegenwoordiger gecommuniceerd dat de uitkomsten van de focusgroep gebaseerd waren  op veel verschillende meningen en niet op degelijk onderzoek, hij kon daarom niet garanderen dat  de uitkomsten werden opgenomen in de richtlijn.   In  de  meeste  richtlijntrajecten  bleek  de  integratie  van  ervaringskennis  met  de  wetenschappelijke  kennis  vrij  moeizaam  te  verlopen.  Ten  eerste  was  de  inbreng  van  patientvertegenwoordigers  voornamelijk gericht op patiëntgerichte onderwerpen zoals ‘organisatie van zorg, nazorg of voeding’.  Door middel van het ICF model of focusgroepen is getracht om ervaringskennis te inventariseren en  te  integreren  in  de  aanbevelingen  voor  de  medische  uitgangsvragen.  De  uitkomsten  van  de  focusgroep  en  het  ICF  model  worden  door  de  professionals  en  voorzitter  ervaren  als  waardevol,  maar  daar blijft het  bij. Het  maken van  een  vertaalslag van ervaringskennis van patiënten  naar de  evidence based richtlijntekst gebeurt vaak niet. Dit kan komen omdat het maken van de vertaalslag  een  moeizaam  proces  is  en  niemand  hier  de  verantwoordelijkheid  voor  neemt.  In  de  richtlijn  schildkliercarcinoom  hebben  de  resultaten  van  de  focusgroepdiscussie  geresulteerd  in  het  formuleren van een evidence based uitgangsvraag. De procesbegeleider heeft in samenwerking met  de  patiëntvertegenwoordigers  een  grote  rol  gespeeld  in  het  maken  van  de  vertaalslag  van  de  ervaringskennis  van  patiënten  naar  een  uitgangsvraag  voor  de  richtlijn.  In  de  richtlijn  prostaatcarcinoom  is  de  integratie  van  ervaringskennis  vrij  goed  verlopen,  dit  komt  met  name  doordat de patiëntvertegenwoordigers ervaring hadden in richtlijnontwikkeling. De inbreng van de  patiëntvertegenwoordigers was vaak al geschreven in de taal van de richtlijn met onderbouwing van  medisch  wetenschappelijke  literatuur.  De  ervaringskennis  van  patiënten  kan  meestal  niet  meteen  geïntegreerd kan worden in de medische evidence based richtlijntekst. De resultaten geven weer dat  het essentieel is om een vertaalslag te maken om de inbreng van ervaringskennis in de richtlijntekst  te kunnen integreren.   Actieve betrokkenheid patiënten  De  mate  van  actieve  betrokkenheid  van  patiëntvertegenwoordigers  was  per  richtlijntraject  verschillend. De patiëntvertegenwoordigers in de richtlijn prostaatcarcinoom waren vanaf de eerste  werkgroepvergadering betrokken en participeerden in alle fasen van het richtlijntraject. Zij hadden  41   

        vanaf het begin een eigen agenda met standpunten vanuit de prostaatkankerstichting opgesteld. De  patiëntvertegenwoordigers  waren  assertief,  deden  mee  aan  discussies  en  maakten  onderdeel  uit  van  besluitvormingsprocessen.  Daarnaast  stuurden  zij  voor  de  vergadering  stukken  rond  naar  de  werkgroepdeelnemers. De voorzitter nam de tijd om de stukken van de patiëntvertegenwoordigers  te  bespreken  in  de  vergadering.  Tussen  de  vergaderingen  door  hadden  de  patiëntvertegenwoordigers  regelmatig  contact  met  zowel  patiënten  als  professionals  over  de  richtlijntekst. De actieve betrokkenheid is te wijten aan het feit dat beide patiëntvertegenwoordigers  gemotiveerd  waren,  een  eigen  agenda  hadden,  bereid  waren  om  inbreng  te  leveren  en  mee  te  schrijven  aan  hoofdstukken  en  eerder  hadden  geparticipeerd  in  deze  richtlijn.  De  rol  van  de  patiëntvertegenwoordigers  leek  gelijkwaardig  te  zijn  aan  de  rol  van  de  professionals.  Hierbij  moet  vermeld  worden  dat  niet  op  alle  momenten  zichtbaar  was  hoe  de  inbreng  van  de  patiëntvertegenwoordigers  meegenomen  werd  in  de  uiteindelijke  richtlijntekst.  De  inbreng  die  de  patiëntvertegenwoordigers  tijdens  medische  inhoudelijke  discussies  hebben  geleverd  is  moeilijker  terug  te  vinden  in  de  richtlijntekst.  In  de  uiteindelijke  richtlijntekst  is  de  patiëntinbreng  vaak  verweven met andere teksten en geschreven in de taal van de richtlijn. Een voorbeeld waarbij het  duidelijk is hoe de inbreng van patiënten is meegenomen in de richtlijntekst is het hoofdstuk ‘Nazorg  en Nacontrole’ welke geschreven is door de patiëntvertegenwoordiger en de verpleegkundige.     In  de  richtlijn  levercelcarcinoom  hebben  de  patiëntvertegenwoordigers  niet  in  alle  fasen  kunnen  participeren omdat zij later betrokken raakten. Zij hadden geen eigen agenda geformuleerd en geen  duidelijke  taakomschrijving  in  het  richtlijntraject.  Het  gevolg  hiervan  was  dat  ze  weinig  inbreng  leverden  tijdens  de  vergadering  en  dat  hun  betrokkenheid  naarmate  het  richtlijntraject  vorderde  verminderde.  De  beleidsmedewerker  gaf  achteraf  aan  dat  het  volgen  van  een  richtlijntraining  bijgedragen zou hebben aan haar kennis over het proces van richtlijnontwikkeling. Bovendien had ze  graag  een  achterbanraadpleging  willen  organiseren  om  specifiek  inbreng  te  kunnen  leveren.  De  beleidsmedewerker  heeft  uiteindelijk  in  de  laatste  fase,  bij  het  becommentariëren  van  de  conceptteksten inbreng geleverd.   Bij de richtlijn schildkliercarcinoom lag de nadruk op patiëntenparticipatie bij de knelpuntenanalyse,  het  formuleren  van  een  uitgangsvraag,  het  schrijven  van  conceptteksten  en  het  formuleren  van  aanbevelingen  en  overige  overwegingen.  Hun  betrokkenheid  bij  de  richtlijn  was  onder  andere  te  verklaren  doordat  zij  een  eigen  evidence  based  uitgangsvraag  vanuit  patiëntenperspectief  hadden  geformuleerd. Daarnaast maakten zij onderdeel uit van de subgroepjes die gingen over organisatie  van  zorg.  Gedurende  medische  discussies  in  de  werkgroepvergaderingen  hielden  de  patiëntvertegenwoordigers  zich  op  de  achtergrond.  Met  name  bij  patiëntgerichte  onderwerpen  zoals ‘organisatie van zorg’ en ‘nazorg’ konden zij inbreng leveren.   In de richtlijn oesofaguscarcinoom waren de patiëntvertegenwoordigers vanaf de eerste vergadering  betrokken. Voor de eerste vergadering had een kleine kerngroep al de knelpunten vast gesteld die  gereviseerd  zouden  worden.  De  patiëntvertegenwoordigers  hebben  niet  geparticipeerd  in  het  opstellen van knelpunten  en uitgangsvragen en zij  maakten geen onderdeel  uit van een subgroep.  De  patiënten  leverden  bij  medische  discussies  in  de  vergadering  weinig  tot  geen  inbreng.  Op  het  gebied  van  ‘organisatie  van  zorg’  en  ‘voeding’  leverden  zij  wel  inbreng.  Eén  van  de  patiëntvertegenwoordigers heeft haar standpunten voor de eerste vergadering doorgemaild naar de  42   

        werkgroepleden. De voorzitter gaf haar tijdens de vergadering de tijd om de stukken toe te lichten.  De patientvertegenwoordigers toonden een actieve betrokkenheid door via de mail te reageren op  de  stukken  van  de  andere  werkgroepleden  en  vanuit  het  patiëntenperspectief  standpunten  in  te  brengen.   

5.3 Procesmanagement    Facilitatie patiënteninbreng  De  facilitatie  van  patiënteninbreng  was  wisselend  onder  de  richtlijntrajecten.  De  onderzoekers  hebben een belangrijke rol vervuld in het ondersteunen van de patiëntvertegenwoordigers door het  organiseren van vooroverleg en reflectiegesprekken. Zowel de onderzoekers als de procesbegeleider  hebben  weinig  tot  geen  ondersteuning  geboden  aan  de  patiëntvertegenwoordigers  in  de  richtlijn  prostaatcarcinoom.  Dit  had  te  maken  met  het  feit  dat  de  patiëntvertegenwoordigers  goed  wisten  wat ze in wilden brengen, al eerder hadden geparticipeerd in een richtlijntraject en bekend waren  met de professionals en voorzitter. Eén van de patiëntvertegenwoordigers had aangegeven dat hij  geen ondersteuning nodig had. De andere patiëntvertegenwoordiger ervoer de reflectiegesprekken  als nuttig omdat hij daar nog van kon leren.     De  onderzoekers  en  procesbegeleider  hebben  een  aantal  activiteiten  uitgevoerd  in  de  richtlijn  levercelcarcinoom  om  de  patiëntvertegenwoordiger  te  stimuleren  om  inbreng  te  leveren.  Met  behulp van werksessies met de onderzoekers en de procesbegeleider heeft de beleidsmedewerker  aan het eind van het richtlijntraject een zin kunnen formuleren vanuit patiëntenperspectief die in de  richtlijn terecht is gekomen. De beleidsmedewerker heeft de ondersteuning van de onderzoekers en  procesbegeleider als erg positief ervaren. Door de ondersteuning was ze gestimuleerd om inbreng te  leveren.   Bij de richtlijn schildkliercarcinoom heeft intensieve ondersteuning en begeleiding plaats gevonden  door  de  procesbegeleider  en  de  onderzoekers.  Ten  eerst  is  een  focusgroep  georganiseerd  om  knelpunten  onder  de  patiëntenpopulatie  te  inventariseren.  Ten  tweede  zijn  vooroverleggen  en  reflectiegesprekken  georganiseerd  met  de  patiëntvertegenwoordigers.  Daarnaast  heeft  de  procesbegeleider het initiatief genomen om met behulp van het ICF model het patiëntenperspectief  te  inventariseren  zodat  het  meegenomen  kon  worden  in  de  overige  overwegingen.  De  ervaringsdeskundige  patiëntvertegenwoordiger  was  onbekend  met  het  richtlijnproces  en  heeft  de  ondersteuning  van  de  onderzoekers  en  procesbegeleider  erg  gewaardeerd.  Met  name  het  vooroverleg  en  reflectiegesprekken  hebben  haar  geholpen  om  inbreng  te  leveren  tijdens  de  vergadering.   In  de  richtlijn  oesofaguscarcinoom  hebben  de  onderzoekers  samen  met  de  ervaringsdeskundig  patiëntvertegenwoordiger  een  focusgroep  georganiseerd  om  de  aanbevelingen  te  toetsen.  Daarnaast hebben ze samen met de ervaringsdeskundige patiëntvertegenwoordigers gereflecteerd  op de vergadering. Er heeft geen actieve ondersteuning plaats gevonden vanuit de procesbegeleider.  

43   

        Voor  de  patiëntvertegenwoordigers  die  deelnamen  aan  de  richtlijntrajecten  was  het  vaak  niet  duidelijk  welke  ondersteuning  ze  van  de  NFK  konden  verwachten  of  naar  wie  ze  toe  konden  met  vragen. De ondersteuning die de richtlijndeskundige patiëntvertegenwoordigers ontvingen vanuit de  NFK  was  voornamelijk  reactief  van  aard.  Voordat  het  project  begon  organiseerde  de  NFK  op  onregelmatige  basis  intervisiebijeenkomsten  voor  de  richtlijndeskundige  patiëntvertegenwoordigers. Aan het begin van het project hebben de onderzoekers samen met de  beleidsmedewerker van de NFK de intervisiebijeenkomsten opnieuw vorm gegeven. Gedurende het  onderzoek  zijn  drie  intervisiebijeenkomsten  georganiseerd.  In  de  intervisiebijeenkomsten  werd  aandacht  besteed  aan  het  uitwisselen  van  ervaringen  en  wederzijds  leren.  De  richtlijndeskundige  patiëntvertegenwoordigers  van  de  richtlijn  schildkliercarcinoom,  prostaatcarcinoom  en  oesofaguscarcinoom  hebben  regelmatig  deelgenomen  aan  deze  intervisiebijeenkomsten.  De  ervaringsdeskundige patiëntvertegenwoordigers ontvingen geen ondersteuning vanuit de NFK.   Aanpassen proces aan patiënten  In  geen  van  de  richtlijntrajecten  is  het  proces  aangepast  aan  de  patiëntvertegenwoordiger.  In  een  aantal  richtlijntrajecten  leverde  dit  geen  problemen  op,  zoals  bij  prostaatcarcinoom  en  oesofaguscarcinoom.  Hoewel  de  patiëntvertegenwoordigers  bij  de  richtlijntrajecten  schildklier  en  levercelcarcinoom  een  aantal  keer  aangegeven  hebben  dat  de  belasting  van  het  lezen  van  alle  documenten voor de vergadering en het schrijven van teksten best hoog was. Zowel de voorzitter als  de procesbegeleider hebben hier niet op geanticipeerd door het proces aan te passen.     Draagvlak patiëntenparticipatie   Het draagvlak voor patiëntenparticipatie onder de procesbegeleiders verschilde per richtlijntraject.  Hoewel  alle  procesbegeleiders  het  belang  van  patiëntenparticipatie  beamen,  was  dit  bij  de  procesbegeleider  van  schildkliercarcinoom  en  levercelcarcinoom  het  meest  zichtbaar.  In  deze  richtlijntrajecten onderhield de procesbegeleider contact met de patiëntvertegenwoordigers buiten  de werkgroepvergaderingen om, stimuleerde ze om inbreng te leveren en organiseerde additionele  activiteiten. Deze extra ondersteuning werd gewaardeerd door de patiëntvertegenwoordigers.    De voorzitter en de professionals in de richtlijn prostaatcarcinoom hadden een positieve houding ten  aanzien van de participatie van patiënten in de richtlijnwerkgroep. Dit kan mede te maken hebben  met het feit dat patiëntvertegenwoordigers al eerder samen hadden gewerkt met de professionals  en  dat  zij  elkaar  persoonlijk  kenden.  De  voorzitter  en  de  professionals  gaven  aandacht  aan  de  patiëntenvertegenwoordigers  tijdens  de  werkgroepvergaderingen.  Daarnaast  werd  regelmatig  aan  de patiëntvertegenwoordigers gevraagd om het patiëntenperspectief in te brengen.  De voorzitter in de richtlijn levercelcarcinoom stond achter het belang van patiëntenparticipatie in  richtlijntrajecten.  Hij  gaf  tijdens  de  vergadering  echter  geen  extra  aandacht  aan  de  patiëntvertegenwoordigers  ten  opzichte  van  de  professionals.  Hij  was  mening  dat  patiënten  zelf  verantwoordelijk zijn  voor het  leveren  van  inbreng tijdens  de vergadering. De  professionals  waren  met name gericht op de medisch technische inhoud van de richtlijn en niet zozeer op de inbreng van  de patiëntvertegenwoordigers.  In  de  richtlijn  schildkliercarcinoom  benadrukte  de  voorzitter  het  belang  van  patiëntenparticipatie  een  aantal  keer  in  de  richtlijnwerkgroep.  Haar  positieve  houding  ten  opzichte  van  44   

        patiëntenparticipatie was  terug te  zien  in  haar bereidheid  om  het ICF model  te bespreken  met de  patiëntvertegenwoordigers  om  het  patiëntenperspectief  te  inventariseren.  Tijdens  werkgroepvergaderingen was de voorzitter echter vooral gericht op het voeren van discussies over  de  medische  inhoud  van  de  richtlijn.  De  professionals  waren  net  als  de  voorzitter  gericht  op  de  medische  inhoud,  maar  een  aantal  van  hen  vroeg  af  en  toe  de  patiëntvertegenwoordigers  om  inbreng te leveren.  In de richtlijn oesofagaguscarcinoom stond de voorzitter positief tegenover patiëntenparticipatie. De  patiëntvertegenwoordigers  hebben  een  aantal  keer  gereageerd  op  rondgestuurde  stukken  en  inbreng vanuit het patiëntenperspectief geleverd. Zowel de werkgroepleden als de voorzitter en de  procesbegeleider  hebben  hier  niet  op  gereageerd.  Daarentegen  gaf  de  voorzitter  de  patiëntvertegenwoordigers tijdens de twee werkgroepvergaderingen ruimte om inbreng te leveren  en bedankte de patiëntvertegenwoordigers expliciet voor hun inbreng.  

  5.4 Directe uitkomsten    Consensus over richtlijntekst  Ten tijde van het schrijven van dit rapport zijn drie richtlijntrajecten nog niet afgerond. De richtlijn  levercelcarcinoom is afgerond en gepubliceerd in april 2013. De patiëntvertegenwoordigers hebben  weinig tot geen inspraak gehad in de besluitvorming rondom conclusies, aanbevelingen en overige  overwegingen. Over de mate van het bereiken van consensus in de drie andere richtlijntrajecten is  op dit moment nog geen uitspraak te doen.    Weerspiegeling patiënteninbreng  Bij  de  richtlijn  prostaatcarcinoom  heeft  één  van  de  patiëntvertegenwoordigers  samen  met  de  verpleegkundige  een  hoofdstuk  over  nazorg  geschreven,  waarin  het  patiëntenperspectief  weerspiegeld  is.  Daarnaast  heeft  de  andere  patiëntvertegenwoordiger  standpunten  vanuit  het  patiëntenperspectief  geïntegreerd  bij  medische  onderwerpen.  De  inhoudelijke  standpunten  zijn  weergegeven in Box 1, paragraaf 4.1   Na afloop van de richtlijn levercelcarcinoom zijn reflectiegesprekken gevoerd  met de voorzitter en  de  patiëntvertegenwoordigers.  Zowel  de  patiëntvertegenwoordigers  als  de  voorzitter  zijn  niet  geheel  tevreden  met  de  weerspiegeling  van  het  patiëntenperspectief  in  de  richtlijn.  Uiteindelijk  is  één zin vanuit patiëntenperspectief toegevoegd aan de inleiding van de richtlijn. De voorzitter had  verwacht  dat  de  patiëntvertegenwoordiger  meer  inbreng  zouden  leveren.  De  beleidsmedewerker  vond de uiteindelijk inbreng minimaal en had gehoopt meer toe te kunnen voegen.     In  de  richtlijn  schildkliercaricinoom  is  de  patiënteninbreng  duidelijk  weerspiegeld  in  de  evidence  based uitgangsvraag vanuit patiëntenperspectief. Daarnaast hebben de patiëntvertegenwoordigers  meegeschreven aan het hoofdstuk over organisatie van zorg. 

45   

        De patiëntvertegenwoordiger in de richtlijn oesofaguscarcinoom hebben ten tijden van het schrijven  van dit rapport wel concrete punten vanuit patiëntenperspectief ingebracht naar aanleiding van de  focusgroepdiscussie. De punten zijn tot nog niet toegevoegd of geïntegreerd in de richtlijntekst.    Vertaling richtlijn naar praktijk  Na  afloop  van  de  richtlijn  levercelcarcinoom  heeft  de  beleidsmedewerker  geparticipeerd  in  de  evaluatie en implementatiegroep. Samen met een aantal andere professionals is een evaluatieplan,  een  implementatieplan  en  een  samenvattingkaartje  ontwikkeld.  Daarnaast heeft de voorzitter een  stuk  over  de  richtlijn  geschreven  in  het  blad  van  de  leverpatiëntenvereniging.  Over  de  afgeleide  producten in de drie andere richtlijnen kan op dit moment nog geen uitspraak gedaan worden. Van  de richtlijn prostaatcarcinoom wordt naar verwachting een patiëntenfolder gemaakt. 

  5.5 Indirecte uitkomsten    Drie  van  de  richtlijntrajecten  zijn  op  dit  moment  nog  niet  afgerond.  Daarom  kunnen  we  nog  geen  concrete uitspraken doen over de indirecte uitkomsten bij alle richtlijntrajecten. Over het algemeen  kunnen we concluderen dat door het organiseren van activiteiten zoals vooroverleggen, interviews  en  reflectiegesprekken  de  intrinsieke  motivatie  van  patiëntenvertegenwoordigers  en  procesbegeleiders  is  verhoogd.  Daarnaast  is  het  zeer  waarschijnlijk  dat  de  aanwezigheid  van  de  onderzoekers  tijdens  de  richtlijnvergaderingen  de  focus  op  patiëntenparticipatie  verhoogde.  Gedurende  het  project  zijn  door  de  onderzoekers  in  samenwerking  met  de  NFK  drie  intervisiebijeenkomsten  voor  patiëntvertegenwoordigers  georganiseerd.  Tijdens  deze  bijeenkomsten lag de focus op het delen van ervaringen en het creëren van een leereffect. Bij elke  bijeenkomst  was  één  procesbegeleider  aanwezig.  Door  de  aanwezigheid  van  de  procesbegeleider  ontstonden  er  gesprekken  tussen  de  patiëntvertegenwoordigers  en  de  procesbegeleider.  Met  als  gevolg dat de procesbegeleider meer inzicht kreeg in welke problemen patiëntvertegenwoordigers  ervaren.  De  problemen  van  de  patiëntvertegenwoordiger  kon  de  procesbegeleider  vervolgens  terugkoppelen naar IKNL.   Bevordering leerprocessen  Na afloop van de richtlijn levercelcarcinoom kunnen we concluderen dat bij de procesbegeleider, en  de patiëntvertegenwoordigers  een  leereffect  heeft  plaatsgevonden. De  patiëntvertegenwoordigers  hebben  meer  kennis  en  inzicht  gekregen  in  het  proces  van  richtlijnontwikkeling.  De  procesbegeleiders  hebben  inzicht  gekregen  in  het  proces  van  patiëntenparticipatie  en  de  mogelijkheden om patiëntvertegenwoordigers te ondersteunen.    Versterken van de capaciteit van patiëntenorganisaties  In  alle  vier  de  richtlijntrajecten  was  minimaal  één  van  de  twee  patiëntvertegenwoordigers  lid  van  een  patiëntenorganisatie.  De  richtlijndeskundige  patiëntvertegenwoordigers  ontvingen  ondersteuning door middel van intervisiebijeenkomsten. Met name de kleine patiëntenorganisaties  lijken  niet  de  juiste  kennis  te  hebben  om  de  ervaringsdeskundige  patiëntvertegenwoordigers  te 

46   

        ondersteunen.  Uit  het  onderzoek  komt  naar  voren  dat  de  patiëntvertegenwoordigers  hun  ervaringen uit het richtlijntraject niet altijd direct terugkoppelden aan de patiëntenorganisatie. 

    5.6 Conclusie van de casussen      Op  basis  van  de  vergelijking  van  de  richtlijncasussen  aan  de  hand  van  het  monitoring‐  en  evaluatiekader is het mogelijk om een oordeel te vellen over hoe patiënten hebben geparticipeerd in  de  vier  richtlijncasussen.  Als  we  kijken  naar  in  hoeverre  de  vier  richtlijncasussen  voldeden  aan  de  criteria  uit  het  monitoring‐  en  evaluatie  kader  blijkt  dat  patiëntenparticipatie  het  meest  soepel  is  verlopen  in  de  richtlijn  prostaatcarcinoom.  Een  aantal  factoren  hebben  hieraan  bijgedragen.  Ten  eerste  waren  de  twee  patiëntvertegenwoordigers  zowel  ervaringsdeskundig  als  richtlijndeskundig.  Ze  hadden  beiden  eerder  geparticipeerd  in  deze  richtlijn  en  kenden  de  professionals  en  de  voorzitter.  Tijdens  de  werkgroepvergaderingen  hadden  de  professionals  en  de  voorzitter  aandacht  voor  de  patiëntvertegenwoordigers.  Daarnaast  hadden  de  patiëntvertegenwoordigers  veel  contact  met  hun  achterban  via  de  patiëntenorganisatie.  Eén  van  de  patiëntvertegenwoordigers  bezat  veel  medisch  inhoudelijke  kennis.  Deze  factoren  hebben  bijgedragen  aan  een  hogere  mate  van  patiënteninbreng in de richtlijn. De inbreng is terug te zien in het hoofdstuk nazorg dat één van de  patiëntvertegenwoordigers  met  de  verpleegkundige  heeft  geschreven.  Daarnaast  heeft  de  andere  patiëntvertegenwoordigers inbreng geleverd bij de medisch inhoudelijke uitgangsvragen.     Zoals blijkt uit de casusbeschrijving en de voorgaande paragrafen was de richtlijn levercelcarcinoom  een moeizaam traject als het gaat om patiëntenparticipatie. Een aantal factoren hebben bijgedragen  aan het moeizame verloop. Ten eerste raakten de patiëntvertegenwoordigers pas later betrokken in  het richtlijntraject. Ten tweede hadden zij geen achterban om te raadplegen. De richtlijn werd voor  het  eerst  ontwikkeld  en  was  vrij  medisch  technisch  van  aard,  wat  resulteerde  in  het  feit  dat  de  professionals en de voorzitter gericht waren op de inhoud van de richtlijn. Ten tweede hadden beide  patiëntvertegenwoordigers  geen  ervaring  op  het  gebied  van  richtlijnontwikkeling  en  geen  eigen  agenda. Het directe resultaat van patiëntenparticipatie in deze richtlijn is dat de beleidsmedewerker  uiteindelijk één zin vanuit patiëntenperspectief heeft toegevoegd aan de richtlijn.    Patiëntenparticipatie in de richtlijn schildkliercarcinoom is in sommige opzichten goed verlopen en in  andere  opzichten  minder  goed.  Ten  eerste  had  de  ervaringsdeskundige  patiëntvertegenwoordiger  contact  met  haar  achterban  en  was  zij  in  staat  om  ervaringskennis  in  te  brengen.  De  patiëntvertegenwoordigers  hebben  concreet  inbreng  kunnen  leveren  door  het  toevoegen  van  een  evidence based uitgangsvraag vanuit patiëntenperspectief. Door een eigen uitgangsvraag voelden de  patiëntvertegenwoordigers  zich  verantwoordelijk  voor  dit  gedeelte  van  de  richtlijn.  Beide  patiëntvertegenwoordigers  waren  daarentegen  onzeker  om  tijdens  de  vergadering  inbreng  te  leveren.  Het  gevolg  wat  dat  zij  niet  actief  participeerden  tijdens  de  vergaderingen  en  minder  zichtbaar waren. Daarnaast was er weinig sprake van samenwerking tussen de richtlijndeskundige en  ervaringsdeskundige  patiëntvertegenwoordiger.  Met  behulp  van  additionele  activiteiten,  georganiseerd  door  de  onderzoekers  en  procesbegeleider,  is  gestreefd  om  de  inbreng  tijdens  de  47   

        werkgroepvergaderingen  te  stimuleren.  De  verwachte  uitkomsten  zijn  met  name  te  vinden  in  de  evidence based uitgangsvraag vanuit patiëntenperspectief en de hoofdstukken organisatie van zorg  en nazorg.   In  de  richtlijn  oesofaguscarcinoom  is  patiëntenparticipatie  niet  geheel  optimaal  verlopen.  Hoewel  beide  patiëntvertegenwoordigers  eerder  hadden  geparticipeerd  in  deze  richtlijn  en  bekend  waren  met de professionals, is de inbreng van de patiëntvertegenwoordigers in de richtlijntekst minimaal  gebleven. Dit kan te maken hebben met het feit dat de richtlijn een modulaire revisie betrof waarbij  veel  communicatie  via  de  mail  verliep.  De  patiëntvertegenwoordigers  hebben  geregeld  inbreng  geleverd als het ging om patiëntgerichte onderwerpen tijdens de vergaderingen en via de mail. Het  is niet transparant hoe hun inbreng uiteindelijk is meegenomen in de richtlijntekst.      

48   

       

6. Factorenanalyse    In  dit  hoofdstuk  wordt  een  beschrijving  gegeven  van  de  factorenanalyse  (figuur  5).  De  factorenanalyse is in de looptijd van het project ontwikkeld. Tijdens de analyse van de interviews die  retrospectief  zijn  afgenomen  in  fase  één  zijn  een  aantal  factoren  geïdentificeerd  die  patiëntenparticipatie  zowel  kunnen  belemmeren  als  bevorderen.  Met  behulp  van  de  klankbordgroepbijeenkomsten,  de  projectgroepvergaderingen  en  de  analyse  van  de  data  uit  de  monitoring  en  evaluatie  fase  is  de  factorenanalyse  aangevuld.  De  factorenanalyse  geeft  een  weergave  van  de  betrokken  en  actoren,  hun  onderliggende  relaties  en  de  factoren  die  patiëntenparticipatie  beïnvloeden.  Allereerst  zal  besproken  worden  welke  actoren  en  factoren  buiten de richtlijnwerkgroep een rol spelen. Vervolgens wordt beschreven welke actoren en factoren  binnen  de  richtlijnwerkgroep  van  belang  zijn.  Tot  slot  besteden  we  aandacht  aan  de  meerwaarde  van de factorenanalyse. 

  6.1 Actoren buiten de richtlijnwerkgroep      Richtlijnen  worden  ontwikkeld  voor  allerlei  aandoeningen  en  in  verschillende  vormen.  Het  type  richtlijn heeft invloed op hoe patiënten participeren in een richtlijnwerkgroep. Het ontwikkelen van  een  nieuwe  richtlijn  kost  bijvoorbeeld  meer  tijd  dan  het  doorlopen  van  een  revisie.  Bij  de  ontwikkeling van een nieuwe richtlijn komt een werkgroep voor het eerst bij elkaar, terwijl bij een  revisie  de  werkgroepleden  elkaar  vaak  al  kennen  van  eerdere  trajecten.  In  het  geval  van  een  modulaire  revisie  verloopt  het  contact  voornamelijk  via  de  mail  en  vinden  weinig  werkgroepvergaderingen  plaats.  Een  richtlijn  kan  zowel  oncologisch  als  palliatief  van  aard  zijn.  Bij  een  oncologische  richtlijn  is  de  samenstelling  van  de  werkgroep  anders  en  zijn  meer  medische  professionals en specialisten betrokken dan bij palliatieve  richtlijnen, waar  meer verpleegkundigen  en sociaal geneeskundige professionals bij betrokken zijn. Daarnaast spelen de aard en complexiteit  mee  in  het  volume  van  de  te  ontwikkelen  richtlijn.  Bij  complexe  aandoeningen  zal  meer  discussie  plaats  vinden  over  de  medisch  technische  inhoud  van  de  richtlijn.  Als  laatste  is  het  doel  van  de  richtlijn, en de te verwachten eindproducten, per richtlijn verschillend. Als een richtlijn als doel heeft  gesteld  om  ook  een  patiëntenversie  te  ontwikkelen  heeft  dit  tot  gevolg  dat  de  patiëntvertegenwoordigers daar een belangrijke rol in gaan spelen.  De belangrijkste actoren buiten de richtlijnwerkgroep zijn de NFK en IKNL. In het verleden boden de  NFK en KNL gezamenlijk een richtlijntraining aan om patiënten op te leiden tot richtlijndeskundige  patiëntvertegenwoordigers.  In  januari  2010  hebben  IKNL  en  de  NFK  een  nieuwe  werkwijze  beschreven  voor  patiënteninbreng  bij  richtlijnen.  Op  het  moment  dat  een  nieuwe  richtlijn  ontwikkeld  gaat  worden  neemt  IKNL  contact  op  met  de  NFK  om  afvaardiging  vanuit  de  patiëntenorganisaties  te  organiseren.  De  NFK  is  een  belangrijke  actor  in  het  selecteren  en  ondersteunen  van  patiëntvertegenwoordigers  in  richtlijnwerkgroepen,  zij  organiseren  een  aantal  keer  per  jaar  intervisiebijeenkomsten  ter  ondersteuning  van  de  patiëntvertegenwoordigers.  IKNL 

49   

        overziet de ontwikkeling, evaluatie en implementatie van oncologische en palliatieve richtlijnen. De  procesbegeleiders worden geselecteerd en getraind door IKNL.   Aan de linkerkant van de richtlijnwerkgroep in figuur 5 staan de patiëntenorganisaties die niet zijn  aangesloten  bij  de  NFK,  maar  die  wel  patiëntvertegenwoordigers  afvaardigen  voor  richtlijnontwikkeling.  Deze  patiëntvertegenwoordigers hebben vaak geen richtlijntraining  gehad en  ontvangen geen ondersteuning vanuit de NFK.  Aan  de  rechterkant  van  de  richtlijnwerkgroep  staan  de  beroeps‐  en  belangenverenigingen.  Deze  verenigingen  selecteren  professionals  en  een  voorzitter  voor  de  richtlijnwerkgroep.  Oncologische  richtlijnen worden meestal gefinancierd  vanuit de KWF, het ministerie van VWS of uit de Stichting  Kwaliteitsgelden  Medisch  Specialisten.  De  financiers  kunnen  een  sturende  rol  hebben  met  betrekking  tot  patiëntenparticipatie.  Tijdens  dit  onderzoek  heeft  de  financier  in  geen  van  de  vier  richtlijncasussen een sturende rol gehad. 

  6.2 Actoren binnen de richtlijnwerkgroep      De  richtlijnwerkgroep  bestaat  uit  één  voorzitter,  twee  patiëntvertegenwoordigers  en  een  aantal  professionals. In deze paragraaf zal per actor de factoren uitgelicht worden die van invloed zijn op  patiëntenparticipatie.  Procesbegeleiders  De procesbegeleiders maken inhoudelijk geen deel uit van de richtlijnwerkgroep. Zij begeleiden het  proces,  bewaken  deadlines  en  bieden  ondersteuning  bij  het  schrijven  van  teksten.  Zij  hebben  contact  met  zowel  de  voorzitter,  de  patiëntvertegenwoordigers  als  de  professionals.  Ten  eerste  spelen  een  aantal  factoren,  gecategoriseerd  als  karakteristieken  een  rol,  zoals  ervaring  en  betrokkenheid  van  de  procesbegeleider.  Naarmate  de  procesbegeleider  meer  ervaring  heeft  met  richtlijnontwikkeling en de participatie  van patiëntvertegenwoordigers is  de verwachting dat hij/zij  beter weet hoe de patiëntvertegenwoordigers ondersteund en begeleid kan worden. Daarnaast is de  betrokkenheid  gedurende  het  hele  richtlijntraject  ook  van  belang.  We  hebben  in  de  richtlijn  levercelcarcinoom gezien dat halverwege het traject een andere procesbegeleider de taken overnam  in  verband  met  een  functiewisseling.  Voor  zowel  de  patiëntvertegenwoordigers  als  de  procesbegeleider was het lastig dat de nieuwe procesbegeleider het begin van het traject niet had  meegemaakt.     De  procesbegeleider  kan  tijdens  het  richtlijntraject  een  aantal  activiteiten  uitvoeren  om  patiëntenparticipatie  te  optimaliseren.  De  procesbegeleider  geeft  aan  het  begin  van  het  richtlijntraject een  werkgroeptraining  waarin het  proces  van richtlijnontwikkeling uitgelegd wordt.  Tijdens  deze  training  wordt  ook  aandacht  besteed  aan  de  participatie  van  patiëntvertegenwoordigers.  In  hoeverre  de  procesbegeleider  aandacht  besteed  aan  het  benadrukken van het belang van patiëntenparticipatie in de richtlijnwerkgroep kan invloed hebben  op  de  patiëntvertegenwoordigers  zelf  en  de  houding  van  de  werkgroepleden  ten  aanzien  van  patiëntvertegenwoordigers.  Uit de  resultaten  is  gebleken  dat  de mate  waarin  de procesbegeleider  50   

        de  patiëntvertegenwoordigers  ondersteunen  en  stimuleren  om  inbreng  te  leveren  een  positieve  invloed kan hebben op de participatie van patiënten. Met name bij de richtlijn levercelcarcinoom en  schildkliercarcinoom gaven de patiëntvertegenwoordigers aan dat ze zich gesterkt voelden door de  ondersteuning van de procesbegeleider. De ondersteuning kan bestaan uit telefonisch contact voor  de vergadering of een bemoedigende blik/houding van de procesbegeleider tijdens de vergadering.  Meer contactmomenten tussen de patiëntvertegenwoordiger en de procesbegeleider kan resulteren  in een actievere participatie van patiëntvertegenwoordigers.  Voorzitter  De  voorzitter  is  een  belangrijke  actor  op  het  gebied  van  patiëntenparticipatie  in  de  richtlijnwerkgroep.  Een  aantal  factoren  zijn  geïdentificeerd  die  van  belang  zijn  voor  patiëntenparticipatie. De eerste drie factoren zijn gecategoriseerd als karakteristieken. Allereerst is  de  ervaring  van  de  voorzitter  met  het  proces  van  richtlijnontwikkeling  en  de  participatie  van  patiënten  van  invloed  op  de  activiteiten  die  hij  uitvoert.  De  tweede  factor  is  belang  hechten  aan  patiënteninbreng.  Uit  de  retrospectieve  evaluatie  bleek  dat  voorzitters  niet  altijd  belang  hechten  aan  patiënteninbreng  in  een  richtlijnwerkgroep,  wat  tot  gevolg  heeft  dat  zij  de  patiëntvertegenwoordigers  niet  actief  betrekken  tijdens  de  vergadering.  Naast  het  hechten  van  belang  aan  patiëntenparticipatie  is  urgentiebesef  een  belangrijke  factor.  De  voorzitter  kan  het  belang  van  patiëntenparticipatie  inzien,  maar  het  niet  urgent  vinden  om  daar  aandacht  aan  te  besteden  tijdens  de  werkgroepvergaderingen.  Daarnaast  spelen  de  factoren  ruimte  en  aandacht,  stimuleren  patiënteninbreng  en  jargon  een  belangrijke  rol.  Als  de  voorzitter  belang  hecht  aan  patiënteninbreng en de urgentie hiervan inziet kan dit een positieve uitwerking hebben op de mate  waarin  patiëntvertegenwoordigers  participeren  en  inbreng  leveren.  Bij  de  richtlijn  prostaatcarcinoom  gaf  de  voorzitter  de  patiëntvertegenwoordiger  ruimte  en  aandacht  en  stimuleerde  hij  hen  om  inbreng  te  leveren  tijdens  de  vergadering.  Het  gevolg  was  dat  de  patiëntvertegenwoordigers gemotiveerd waren om te participeren en actief inbreng te leveren. Bij  een  aantal  richtlijncasussen  hadden  de  patiëntvertegenwoordigers  moeite  met  het  volgen  van  de  discussies in de vergadering door het gebruik van medisch jargon. De voorzitter kan een belangrijke  rol vervullen in het adresseren van jargon. Daarnaast kan hij na een medisch inhoudelijke discussie  de conclusies kort samen vatten voor de patiëntvertegenwoordigers. De kwaliteit en kwantiteit van  het contact dat de voorzitter heeft met de patiëntvertegenwoordigers kan ook van invloed zijn op de  mate van participatie en inbreng. Bij de richtlijn schildkliercarcinoom heeft het overleg over het ICF  model  plaats  gevonden  met  de  voorzitter  en  de  patiëntvertegenwoordigers.  Tijdens  de  eerstvolgende  richtlijnvergadering  benadrukte  de  voorzitter  vervolgens  het  belang  van  het  meenemen van het patiëntenperspectief in de aanbevelingen.    Professionals  Door middel van observaties was het mogelijk om een aantal factoren te identificeren die van belang  zijn  voor  de  professionals.  De  factoren  komen  sterk  overeen  met  de  factoren  die  beschreven  zijn  voor  de  voorzitter.  Zowel  bij  de  professionals  als  bij  de  voorzitter  is  eerdere  ervaring  met  richtlijnontwikkeling en patiëntenparticipatie van belang voor hoe zij de patiëntvertegenwoordigers  bejegenen.  Daarnaast  zijn  belang  hechten  aan  patiënteninbreng,  urgentiebesef,  stimuleren  patiënteninbreng  en  aandacht  en  ruimte  belangrijke  factoren  die  patiëntenparticipatie  zowel  kunnen  belemmeren  als  bevorderen.  De  professionals  kunnen  een  belangrijke  rol  spelen  in  het  51   

        stimuleren  van  de  inbreng  van  patiënten.  Tijdens  één  van  de  richtlijnvergaderingen  van  schildkliercarcinoom  vond  gedurende  lange  tijd  een  discussie  plaats  tussen  de  professionals  en  voorzitter zonder consensus te bereiken. Het was uiteindelijk de nucleair geneeskundige die vroeg  hoe  de  patiëntvertegenwoordigers  aankeken  tegen  de  discussie.  De  professional  was  in  dit  geval  degene die patiënteninbreng stimuleerde en hen aandacht en ruimte gaf.   Patiëntvertegenwoordigers  De  patiëntvertegenwoordigers  zijn  de  centrale  actor  in  de  richtlijnwerkgroep  als  het  gaat  om  de  inbreng  van  het  patiëntenperspectief.  De  factoren  zijn  onderverdeeld  in  karakteristieken  van  de  patiëntvertegenwoordiger  en  activiteiten.  Ten  eerste  worden  de  karakteristieken  beschreven  gevolgd door de activiteiten.     Uit de  interviews die zijn  afgenomen  in fase  één kwam  naar voren  dat  patiëntvertegenwoordigers  een bepaald opleidingsniveau moeten hebben om mee te kunnen doen aan richtlijnontwikkeling. Ze  moeten  in  staat  zijn  om  het  proces  van  richtlijnontwikkeling  te  begrijpen  en  de  visie  van  de  patiëntenpopulatie naar voren kunnen brengen tijdens discussies. Bovendien is het van belang dat  de  patiëntvertegenwoordiger  ervaring  en  deskundigheid  op  het  gebied  van  de  ziekte  met  zich  brengt  en  deskundig  is  op  het  gebied  van  richtlijnontwikkeling.  Dit  houdt  in  dat  een  patiëntvertegenwoordiger  minimaal  een  richtlijntraining  gevolgd  moet  hebben.  Sociale  en  communicatieve  vaardigheden  en  een  actieve  houding  zijn  belangrijk  tijdens  de  werkgroepvergaderingen en in de samenwerking met professionals. Uit de observaties blijkt dat een  passieve  houding  van  de  patiëntvertegenwoordigers  ertoe  leidt  dat  zij  niet  aan  het  woord  komen  tijdens de vergadering. De patiëntvertegenwoordiger moet tevens in staat zijn om representatief te  zijn  voor  de  patiëntenpopulatie.  Daarom  is  het  essentieel  dat  de  patiëntvertegenwoordiger  een  (georganiseerde) achterban achter zich heeft en deze gebruikt om knelpunten te inventariseren en  aanbevelingen te toetsen. Bij aandoeningen met een hoge mortaliteit of lage prevalentie, zoals het  geval  was  bij  levercelcarcinoom,  bestaat  er  vaak  geen  specifieke  patiëntenorganisaties.  De  consequentie  hiervan  is  dat  de  patiëntvertegenwoordigers  moeilijk  een  raadpleging  kunnen  doen  onder  hun  achterban  en  daardoor  sterk  belemmerd  worden  in  de  representatie  van  het  patiëntenperspectief  tijdens  de  werkgroepvergaderingen.  Tot  slot  is  motivatie  een  belangrijke  factor. De patiëntvertegenwoordigers van de richtlijn prostaatcarcinoom waren beide gemotiveerd  om hun eigen punten aan bod te laten komen tijdens de vergadering. Motivatie blijkt sterk samen te  hangen  met  affiniteit  voor  de  aandoening.  De  richtlijndeskundige  patiëntvertegenwoordigers  die  mee deden in een richtlijn over een aandoening waar zij zelf geen affiniteit mee hadden, gaven aan  dat  participatie  hen  veel  meer  moeite  kost  omdat  ze  geen  ervaringskennis  bezitten  en  de  aandoening, en daarbij horende problemen, niet kennen.   Tijdens de analyse zijn bepaalde factoren geïdentificeerd die te maken hebben met activiteiten die  de patiëntvertegenwoordiger uit kan voeren tijdens het richtlijnproces. Ten eerste is het essentieel  gebleken  dat  patiëntvertegenwoordigers  betrokken  worden  vanaf  de  aanvraag  van  een  richtlijntraject.  De  richtlijn  levercelcarcinoom  laat  zien  dat  als  patiëntvertegenwoordigers  later  in  het  traject  betrokken  raken  hun  kans  om  inbreng  te  leveren  verminderd.  Bij  de  richtlijn  schildkliercarcinoom waren de patiëntvertegenwoordigers vanaf het begin betrokken en hadden zij  de  mogelijkheid  om  een  knelpunteninventarisatie  te  doen  en  een  uitgangsvraag  vanuit  52   

        patiëntenperspectief te formuleren. Het koppelen van de patiëntvertegenwoordigers aan hun eigen  uitgangsvraag,  zoals  bij  de  richtlijn  schildkliercarcinoom,  verhoogt  het  gevoel  van  verantwoordelijkheid  en  eigenaarschap  onder  de  patiëntvertegenwoordigers  wat  leidt  tot  een  actievere  vorm  van  participatie.  Het  formuleren  van  een  eigen  agenda  is  van  invloed  op  hoe  patiënten  participeren  in  de  werkgroepvergaderingen. Bij  de richtlijn  prostaatcarcinoom  wisten de  patiëntvertegenwoordigers  vanaf  het  begin  wat  zij  in  wilden  brengen  in  de  richtlijn.  Ze  hebben  vooraf  en  tijdens  het  richtlijntraject  punten  vanuit  patiëntenperspectief  geformuleerd  en  rond  gestuurd  naar  de  werkgroepleden.  Tijdens  de  werkgroepvergaderingen  gaf  de  voorzitter  de  patiëntvertegenwoordigers  de  tijd  om  hun  punten  verder  toe  te  lichten.  Op  het  moment  dat  patiëntvertegenwoordigers niet hebben nagedacht over de punten die ze in willen brengen, staan ze  minder  sterk  tijdens  de  vergadering  en  leveren  ze  minder  inbreng.  Wanneer  de  patiëntvertegenwoordigers onderdeel uit maken van de richtlijnwerkgroep is het van belang dat zij  aanwezig  zijn  bij  iedere  vergadering.  Bovendien  is  voorbereiding  op  vergaderingen  noodzakelijk.  Tijdens  het  project  hebben  de  onderzoekers  in  een  aantal  richtlijntrajecten  samen  met  de  patiëntvertegenwoordigers  de  werkgroepvergaderingen  voorbereid.  Uit  de  reflectiegesprekken  en  observaties bleek dat de voorbereiding een positieve invloed had op de houding en inbreng van de  patiëntvertegenwoordigers  tijdens  de  vergadering.  Na  elke  werkgroepvergadering  kunnen  de  patiëntvertegenwoordigers  tevens  de  notulen  nalezen  om  te  zien  of  hun  inbreng  is  meegenomen.  Daarnaast  kunnen  ze  door  te  reageren  op  de  notulen  aanvullende  punten  inbrengen.  Tijdens  de  werkgroepvergaderingen is timing van belang. De patiëntvertegenwoordiger moet goed weten wat  hij op welk moment wil inbrengen. Tot slot is de samenwerking tussen patiëntvertegenwoordigers  essentieel  voor  optimale  participatie,  omdat  de  patiëntvertegenwoordigers  elkaar  kunnen  ondersteunen, aanvullen en stimuleren.  

  6.3 De meerwaarde van de factorenanalyse    De  factorenanalyse  heeft  de  projectgroep  inzicht  gegeven  in  welke  actoren  en  factoren  een  rol  spelen  in  de  participatie  van  patiënten  in  richtlijnwerkgroepen.  Ten  eerste  bieden  de  factoren  genoemd  onder  de  voorzitter,  professionals  en  patiëntvertegenwoordigers  een  handvat  voor  het  formuleren  van  selectiecriteria  voor  deelname  aan  een  richtlijnwerkgroep.  Ten  tweede  kunnen  ondersteunende  activiteiten  aanhaken  op  de  factoren  die  van  belang  zijn  voor  optimale  patiëntenparticipatie.  In  de  conclusie  en  discussie  worden  concrete  suggesties  gegeven  om  patiëntenparticipatie in richtlijnontwikkeling te optimaliseren.  

53   

    Figuur 5: Factorenanalyse       

54   

       

7. Kenniscreatie    Tijdens  dit  onderzoek  is  de  kennis  van  stakeholders  gebruikt  voor  de  totstandkoming  van  de  factorenanalyse  en  de  eindproducten.  In  dit  hoofdstuk  zal  beschreven  worden  hoe  dit  proces  is  verlopen.  Factorenanalyse  De factoren analyse is in eerste instantie gebaseerd op de analyse van de data uit de retrospectieve  evaluatie en de monitoring en evaluatiefase. De factorenanalyse is vervolgens bediscussieerd in het  projectteam  en  de  klankbordgroep.  Later  in  het  onderzoek  is  de  factorenanalyse  voorgelegd  en  besproken  met  een  groep  van  patiëntvertegenwoordigers  en  een  groep  van  procesbegeleiders.  Bovendien  is  tijdens  de  invitational  conference  de  factorenanalyse  gepresenteerd  aan  de  deelnemers. Doordat de factorenanalyse gedurende het onderzoek een ‘levend document’ was en  besproken  is  met  de  betrokkenen  heeft  validatie  plaats  gevonden  en  zijn  additionele  factoren  toegevoegd.  Handleiding procesbegeleiders  Naar aanleiding van dit onderzoek is de handleiding voor procesbegeleiders van IKNL ontwikkeld. De  conceptversie  van  de  handleiding  is  te  vinden  in  bijlage  3.  De  handleiding  is  gebaseerd  op  de  resultaten  uit  het  onderzoek,  waaruit  bleek  dat  de  procesbegeleiders  een  belangrijke  rol  kunnen  vervullen in het ondersteunen van patiëntvertegenwoordigers. In februari 2013 is een bijeenkomst  georganiseerd  met  de  procesbegeleiders  van  IKNL.  Het  doel  van  deze  bijeenkomst  was  het  uitwisselen  van  goede  en  minder  goede  ervaringen  met  patiëntenparticipatie  in  richtlijnontwikkeling. Bovendien is aan de procesbegeleiders gevraagd hoe zij een rol kunnen spelen  in  het  optimaliseren  van  patiëntenparticipatie.  De  uitkomsten  van  deze  bijeenkomst  zijn  meegenomen in de ontwikkeling van de handleiding. De handleiding is in nauwe samenwerking met  de  academisch  onderzoeker,  procesbegeleider/adviseur  richtlijnen  van  IKNL  en  de  onderzoekspartners ontwikkeld.    Toolbox patiëntenparticipatie in richtlijnontwikkeling  Uit  de  resultaten  blijkt  dat  patiëntvertegenwoordigers  vaak  niet  voldoende  toegerust  zijn  op  het  richtlijntraject en aangeven meer ondersteuning nodig te hebben. Op basis daarvan is een toolbox  patiëntenparticipatie  in  richtlijnontwikkeling  ontwikkeld.  De  conceptversie  van  de  toolbox  is  te  vinden in bijlage 4. Tijdens een intervisiebijeenkomst met patiëntvertegenwoordigers van de NFK in  maart  2013  is  besproken  welke  onderdelen  niet  mogen  ontbreken  in  de  toolbox.  De  patiëntvertegenwoordigers  hebben  uitgesproken  welke  onderdelen  zij  graag  in  de  toolbox  zouden  willen  hebben.  Eén  van  die  onderdelen  omvat  bijvoorbeeld  methodieken  om  de  achterban  te  raadplegen. In één van de werksessies van de invitational conference is aan de deelnemers gevraagd  om  aandachtspunten  voor  de  toolbox  te  formuleren  (zie  bijlage  2).  De  uikomsten  van  deze  werksessie zijn tevens meegenomen in de ontwikkeling van de toolbox. Ten tijde van het schrijven  van  dit  rapport  is  PGOsupport  ook  bezig  met  het  ontwikkelen  van  een  website  gericht  op  patiëntenparticipatie in onderzoek, kwaliteit en beleid. Een specifiek onderdeel van de website zal  55   

        gericht zijn op patiëntenparticipatie in richtlijnontwikkeling. De toolbox die ontwikkeld wordt in dit  project is specifiek gericht op patiëntvertegenwoordigers in oncologische richtlijnontwikkeling in de  context  van  de  NFK  en  IKNL.  Een  aantal  onderdelen  van  de  toolbox  zijn  ook  relevant  voor  patiëntenparticipatie in richtlijnontwikkeling buiten de oncologie, en kunnen gebruikt worden voor  de website van PGOsupport. Gedurende de laatste fase van het project heeft geregeld contact plaats  gevonden met PGOsupport om te na te denken over de inhoud van de website met betrekking tot  patiëntenparticipatie in richtlijnontwikkeling.      

56   

       

8. Conclusie en discussie    Het  onderzoeksproject  had  als  doel  om  inzicht  te  krijgen  in  hoe  de  participatie  van  patiënten  in  richtlijntrajecten,  en  in  het  bijzonder  in  richtlijnwerkgroepen,  geoptimaliseerd  kan  worden.  In  dit  hoofdstuk worden de conclusies besproken en aanbevelingen gedaan. 

  8.1 Functioneren van patiënten in richtlijnwerkgroepen     In de oude werkwijze van IKNL en NFK vond patiëntenparticipatie niet structureel plaats en was de  inbreng  van  patiënten,  naar  het  oordeel  van  betrokkenen  bij  NFK  en  IKNL,  relatief  klein.  In  het  verleden kwam het geregeld voor dat er geen patiënten participeerden in de richtlijnwerkgroepen.  In sommige gevallen werden patiëntvertegenwoordigers pas later in het richtlijntraject betrokken of  één  patiëntenvertegenwoordiger  deel  aan  de  richtlijnwerkgroep.  De  nam  patiëntvertegenwoordigers ontvingen weinig ondersteuning van de NFK of IKNL. Het gevolg was dat  de patiëntvertegenwoordigers niet goed voorbereid waren op het richtlijntraject en weinig tot geen  inbreng leverden.   Op  basis  van  de  bevindingen  kunnen  we  concluderen  dat  in  de  nieuwe  werkwijze  patiëntenparticipatie  meer  gestructureerd  plaatsvindt.  In  elk  richtlijntraject  zijn  standaard  twee  patiëntvertegenwoordigers  betrokken.  In  de  door  ons  bestudeerde  richtlijn  waren  de  patiëntvertegenwoordigers  vanaf  de  aanvang  van  het  richtlijntraject  betrokken,  met  uitzondering  van  de  richtlijn  levercelcarcinoom.  De  bevindingen  tonen  aan  dat  betrokkenheid  van  patiëntvertegenwoordigers  vanaf  de  aanvang  van  het  richtlijntraject  essentieel  is.  Hoe  later  de  patiëntvertegenwoordigers betrokken raken in het richtlijntraject hoe kleiner de kans dat zij inbreng  leveren.   De inclusie van  één ervaringsdeskundige en één richtlijndeskundige patiëntvertegenwoordiger was  gebaseerd op de verwachting dat zij elkaar zouden ondersteunen en aanvullen. Bovendien zou het  de continuïteit van patiënteninbreng garanderen als één van de patiëntvertegenwoordigers afwezig  zou  zijn.  Op  basis  van  de  bevindingen  kan  geconcludeerd  worden  dat  het  duo  van  twee  patiëntvertegenwoordigers  een  goede  manier  is  om  continuïteit  van  patiëntenparticipatie  in  de  richtlijnwerkgroep  te  garanderen.  Bij  afwezigheid  vingen  de  patiëntvertegenwoordigers  elkaar  op.  Bovendien  stonden  zij  met  zijn  tweeën  sterker  tegenover  de  meerderheid  van  professionals.  De  deelname  van  een  ervaringsdeskundige  patiëntvertegenwoordigers  in  de  richtlijnwerkgroep  was  noodzakelijk  om  adequaat  het  perspectief  van  de  patiëntenpopulatie  te  representeren.  De  meerwaarde van één richtlijndeskundige en één ervaringsdeskundige patiëntvertegenwoordigers is  niet  duidelijk  naar  voren  gekomen  in  de  vier  bestudeerde  richtlijncasussen.  Over  het  algemeen  is  weinig sprake van wederzijdse kennisuitwisseling en ondersteuning. Eén van de oorzaken is dat de  richtlijndeskundige patiëntvertegenwoordigers niet in voldoende mate toegerust en voorbereid zijn  op  de  samenwerking  met  de  ervaringsdeskundige  patiëntvertegenwoordiger.  Een  tweede  oorzaak  die  hieraan  bijdraagt  is  dat  richtlijndeskundige  patiëntvertegenwoordigers  moeilijkheden  ervaren  met participatie in richtlijntrajecten waar zij weinig affiniteit mee hebben.   57   

        De  bevindingen  tonen  aan  dat  patiëntvertegenwoordigers  nog  niet  optimaal  functioneren  in  richtlijnwerkgroepen.  De  factoren  (karakteristieken  en  activiteiten)  genoemd  onder  de  patiëntvertegenwoordigers  (zie  figuur  5)  kunnen  patiëntenparticipatie  in  richtlijnontwikkeling  belemmeren.  Een  manier  om  deze  belemmerende  factoren  aan  te  pakken  is  het  bieden  van  structurele  ondersteuning  aan  de  patiëntvertegenwoordigers.  De  meeste  patiëntvertegenwoordigers  lijken  niet  goed  voorbereid  te  zijn  op  deelname  aan  de  richtlijnwerkgroep.  Met  name  de  patiëntvertegenwoordigers  die  voor  de  eerste  (of  tweede)  keer  participeren  in  een  richtlijntraject  gaven  aan  meer  behoefte  te  hebben  aan  ondersteuning  tijdens  het  traject.  De  individuele  ondersteuning  die  de  onderzoekers  en  de  procesbegeleider  hebben  geboden in de monitor en evaluatiefase van de vier richtlijntrajecten heeft een positief effect gehad  op  de  participatie  van  patiëntvertegenwoordigers.  De  resultaten  bevestigen  dat  de  patiëntvertegenwoordigers  structureel  inhoudelijke  en  procesmatige  ondersteuning  nodig  hebben.  De  intervisiebijeenkomsten  lijken  een  goede  methode  te  zijn  om  de  patiëntvertegenwoordigers  te  ondersteunen  en  toe  te  rusten.  Tijdens  de  intervisiebijeenkomsten  zouden  de  patiëntvertegenwoordigers de mogelijkheid moeten krijgen om kennis op te doen, vaardigheden te  trainen en ervaringen uit te wisselen. Naast de intervisiebijeenkomsten is individuele ondersteuning  tijdens  het  richtlijntraject  noodzakelijk.  Met  name  bij  het  inventariseren  van  het  patiëntenperspectief  middels  een  achterbanraadpleging  hebben  de  patiëntvertegenwoordigers  professionele  begeleiding  nodig.  Afhankelijk  van  de  ervaring  van  de  patiëntvertegenwoordigers  hebben zij daarnaast ondersteuning nodig tijdens het richtlijntraject, bijvoorbeeld bij het formuleren  van een eigen agenda, het voorbereiden van werkgroepvergaderingen en het schrijven van teksten.  Intensieve  ondersteuning  van  de  patiëntvertegenwoordigers  kan  bijdragen  aan  het  optimaliseren  van patiëntenparticipatie in richtlijnwerkgroepen.   Ten  tijde  van  het  afronden  van  dit  rapport  waren  nog  niet  alle  vier  de  richtlijntrajecten  afgerond,  daarom  kan  nog  geen  uitspraak  gedaan  worden  over  de  mate  waarin  de  nieuwe  werkwijze  heeft  geleid  tot  meer  patiënteninbreng  in  de  richtlijn.  Over  het  algemeen  leverden  de  patiëntvertegenwoordigers  voornamelijk  inbreng  bij  patiëntgerichte  onderwerpen.  Zowel  uit  de  resultaten  van  het  onderzoek  als  uit  de  literatuur  blijkt  dat  de  integratie  van  wetenschappelijke  kennis  met  de  ervaringskennis  van  patiënten  vaak  moeizaam  gaat.  Ten  opzichte  van  wetenschappelijk  bewijs  uit  de  literatuur  heeft  ervaringskennis  vaak  een  ondergeschikte  positie  (Jarret,  2004;  Trappenburg,  2008).  Om  de  ervaringskennis  te  kunnen  integreren  moet  een  vertaalslag  gemaakt  worden  naar  de  medische  evidence  based  richtlijntekst.  Hoe  deze  vertaalslag  het best gemaakt kan worden is nog niet duidelijk.   

8.2 Aanbevelingen voor optimale patiëntenparticipatie in  richtlijnwerkgroepen      Zoals blijkt uit de vorige paragraaf is het bereiken van optimale patiëntenparticipatie een gedeelde  verantwoordelijkheid  en  afhankelijk  van  vele  factoren.  Structurele  ondersteuning  van  patiëntvertegenwoordigers  is  daarbij  van  essentieel  belang.  Op  basis  van  de  resultaten  kunnen  concrete  lessen  getrokken  worden  over  de  wijze  waarop,  en  onder  welke  condities  patiënten  het  58   

        meest optimaal kunnen participeren in richtlijnwerkgroepen. Allereerst worden lessen geformuleerd  voor de NFK en IKNL op organisatieniveau, gevolgd door lessen op individueel niveau. Tot slot wordt  een vertaalslag gemaakt naar patiëntenorganisaties en richtlijnondersteunende organisaties buiten  de oncologie.   Organisatie niveau  Het samenwerkingsverband tussen  de NFK en IKNL  is uniek en kan bijdragen  aan de realisatie van  optimale  patiëntenparticipatie.  Met  name  als  het  gaat  om  het  betrekken  van  patiëntvertegenwoordigers  bij  de  aanvang  van  het  richtlijntraject  is  een  goede  samenwerking  noodzakelijk.  Het  is  van  belang  dat  IKNL  zes  weken  voor  de  start  van  een  richtlijn  de  NFK  op  de  hoogte  stelt.  Vervolgens  is  het  de  taak  van  de  NFK  om  zo  spoedig  mogelijk  twee  patiëntvertegenwoordigers te selecteren en af te vaardigen. Directe communicatie lijnen tussen de  NFK en IKNL zijn cruciaal, met name wanneer problemen optreden rondom patiëntenparticipatie in  richtlijntrajecten.  Uit  het  onderzoek blijkt  dat  de nieuwe  werkwijze van  NFK  en  IKNL bijdraagt  aan  een gestructureerde deelname van twee patiëntvertegenwoordigers in een richtlijntraject. Om het  functioneren van patiëntvertegenwoordigers in richtlijnwerkgroepen te verbeteren en de inbreng te  verhogen is het belangrijk dat onderstaande aanpassingen op organisatieniveau binnen NFK en IKNL  worden doorgevoerd.     Aanstellen begeleider patiëntenparticipatie  De resultaten tonen aan dat intensieve ondersteuning van patiëntvertegenwoordigers essentieel is  om optimale patiëntenparticipatie te realiseren. De noodzaak tot ondersteuning voor het slagen van  patiëntenparticipatie  in  richtlijnontwikkeling  wordt  ook  benadrukt  in  de  literatuur  (Cavelaars  &  Franx,  2002;  Jarret,  2004,  Broerse  et  al,  2010).  Uit  de  resultaten  blijkt  dat  succesvolle  patiëntenparticipatie alleen plaats kan vinden door de inzet van alle betrokkenen binnen en buiten  de  richtlijnwerkgroep,  en  een  goede  verdeling  van  verantwoordelijkheden.  Zowel  de  NFK  als  IKNL  lijken  op  dit  moment  niet  de  capaciteit  te  hebben  om  de  patiëntvertegenwoordigers  intensief  te  ondersteunen.  Vanuit  de  NFK  zou  een  professionele  begeleider  patiëntenparticipatie  aangesteld  kunnen  worden  die  verantwoordelijk  is  voor  het  begeleiden  en  ondersteunen  van  de  patiëntvertegenwoordigers. Het is van belang dat de begeleider expertise heeft op het gebied van  patiëntenparticipatie en richtlijnontwikkeling en vaardigheden bezit om consultatiemethoden toe te  passen.   Selectie van patiëntvertegenwoordigers   Het opstellen van een functieprofiel voor patiëntvertegenwoordiger is een methode die gebruikt kan  worden om patiëntvertegenwoordigers te selecteren die de juiste kennis en vaardigheden bezitten  om  optimaal  te  kunnen  participeren  in  richtlijntrajecten.  Met  behulp  van  de  factoren  in  de  factorenanalyse  kan  een  functieprofiel  opgesteld  worden  voor  patiëntvertegenwoordigers  in  richtlijnontwikkeling.  In  een  sollicitatiegesprek  met  de  NFK  is  het  van  belang  dat  besproken  wordt  met welke taken, verantwoordelijkheden en belasting de patiëntvertegenwoordiger te maken gaat  krijgen. Daarnaast is het van belang dat elke patiëntvertegenwoordiger, alvorens deel te nemen aan  de  ontwikkeling  van  een  richtlijn,  geacht  wordt  een  richtlijntraining  te  volgen.  Bijvoorbeeld  de  richtlijntraining die wordt aangeboden door PGO support. Geen kennis van richtlijnontwikkeling kan  een belemmerde factor zijn voor patiëntenparticipatie in de richtlijnwerkgroep.   59   

        Het  belang  van  het  includeren  van  twee  patiëntvertegenwoordigers  in  een  richtlijnwerkgroep  is  duidelijk naar voren gekomen. De meerwaarde van een richtlijndeskundige en ervaringsdeskundige  patiëntvertegenwoordigers  is  niet  voldoende  tot  uiting  gekomen  in  de  vier  bestudeerde  richtlijncasussen.  Indien  gekozen  wordt  voor  een  duo  van  een  richtlijndeskundige  en  ervaringsdeskundige  patiëntvertegenwoordiger  is  meer  ondersteuning  nodig  voor  de  richtlijndeskundige patiëntvertegenwoordiger om goed voorbereid te zijn op de samenwerking met  de  ervaringsdeskundige  patiëntvertegenwoordiger.  Daarnaast  is  het  een  voorwaarde  dat  de  richtlijndeskundige  patiëntvertegenwoordiger  affiniteit  heeft  met  de  aandoening  waarvoor  de  richtlijn ontwikkeld wordt.     Intervisiebijeenkomsten voor patiëntvertegenwoordigers  Het wordt aangeraden om de pool van patiëntvertegenwoordigers vanuit de NFK te laten bestaan.  Door  deelname  aan  de  pool  kunnen  de  patiëntvertegenwoordigers  participeren  in  intervisiebijeenkomsten  waar  ze  hun  vaardigheden  kunnen  trainen  en  ervaringen  uit  kunnen  wisselen. Het wordt aanbevolen om op regelmatige basis minimaal vier intervisiebijeenkomsten per  jaar te organiseren. Uit de resultaten blijkt dat de patiëntvertegenwoordigers niet altijd in voldoende  mate toegerust zijn op het richtlijntraject in de praktijk en graag kennis en vaardigheden willen leren  tijdens  de  intervisiebijeenkomsten.  Daarom  is  het  van  belang  dat  de  intervisiebijeenkomsten  een  educatief karakter hebben en gericht zijn op het aanleren van kennis en vaardigheden middels korte  trainingsmodules  (e.g.  het  zoeken  van  wetenschappelijke  literatuur,  het  formuleren  van  aanbevelingen,  etc.).  Daarnaast  kan  ruimte  gecreëerd  worden  voor  het  faciliteren  van  wederzijds  leren en het uitwisselen van ervaringen. Het wordt aanbevolen om tijdens elke intervisiebijeenkomst  één  van  de  procesbegeleiders  van  het  IKNL  uit  te  nodigen  om  wederzijds  leren  tussen  de  patiëntvertegenwoordigers  en  de  procesbegeleider  te  stimuleren  en  de  relatie  tussen  de  patiëntvertegenwoordigers  en  procesbegeleiders  te  bevorderen.  Daarnaast  kan  de  procesbegeleider, door het bijwonen van intervisiebijeenkomsten, kennis opdoen van de problemen  die  patiëntvertegenwoordigers  ervaren  en  deze  terugkoppelen  naar  IKNL.  Een  kanttekening  die  hierbij  gemaakt  moet  worden  is  dat  training  kan  leiden  tot  geprofessionaliseerde  patiëntvertegenwoordigers  die  minder  representatief  zijn  voor  de  patiënten  populatie  doordat  zij  hun  eigen  ervaringen  uit  het  oog  verliezen.  Om  het  risico  op  geprofessionaliseerde  patiëntvertegenwoordigers  te  verkleinen  is  het  van  belang  dat  de  patiëntvertegenwoordigers  gedurende  het  richtlijntraject  in  contact  blijven  met  de  bredere  patiëntenpopulatie  (Caron‐ Flinterman et al, 2005).  Intervisiebijeenkomsten voor procesbegeleiders  Voor  de  intervisiebijeenkomsten  met  procesbegeleiders  wordt  voorgesteld  om  meer  aandacht  te  besteden  aan  de  uitwisseling  van  ervaringen  over  hoe  het  patiëntenperspectief  gewaarborgd  kan  worden  in  de  richtlijn.  Daarnaast  kunnen  de  intervisiebijeenkomsten  gebruikt  worden  om  de  procesbegeleider  te  trainen  in  het  bieden  van  procesmatige  ondersteuning  aan  patiëntvertegenwoordigers. Door het onderwerp patiëntenparticipatie regelmatig op de  agenda te  zetten  worden  de  procesbegeleiders  naar  verwachting  meer  sensitief  voor  het  belang  van  patiëntenparticipatie.         60   

        Individueel niveau  Naast  ondersteuning  via  intervisiebijeenkomsten  heeft  de  meerderheid  van  de  patiëntvertegenwoordigers  behoefte  aan  individuele  ondersteuning  tijdens  het  richtlijntraject.  De  begeleider  patiëntenparticipatie  van  de  NFK  en  de  procesbegeleiders  van  IKNL  kunnen  daarin  een  belangrijke rol spelen.     Werkwijze begeleider patiëntenparticipatie NFK  Voordat  een  richtlijntraject  begint,  wordt  voorgesteld  dat  de  begeleider  patiëntenparticipatie  een  startgesprek  organiseert  met  de  twee  patiëntvertegenwoordigers.  Tijdens  dit  gesprek  kan  besproken worden hoe de patiëntvertegenwoordigers het richtlijntraject instappen en wat ze willen  bereiken.  Tijdens  het  richtlijntraject  is  de  begeleider  het  aanspreekpunt  van  de  patiëntvertegenwoordigers  voor  inhoudelijke  vragen.  De  begeleider  kan  steun  bieden  bij  het  organiseren en faciliteren van achterbanraadplegingen voor knelpunteninventarisatie of het toetsen  van aanbevelingen. Voor elke vergadering wordt gesuggereerd om een vooroverleg te organiseren.  Het vooroverleg heeft als doel om de agendapunten van de patiëntvertegenwoordiger te bespreken  en  de  patiëntvertegenwoordigers  te  stimuleren  om  actief  te  participeren  tijdens  de  richtlijnvergadering. Na de werkgroepvergaderingen wordt samen met de patiëntvertegenwoordiger  gereflecteerd  op  zijn  deelname  tijdens  de  vergadering  om  een  leereffect  te  creëren.  De  reflectiegesprekken zijn tevens van belang om de patiëntvertegenwoordigers te stimuleren om alert  te  zijn  op  hoe  hun  inbreng  wordt  meegenomen  in  de  uiteindelijke  richtlijn.  Bovendien  wordt  na  afloop  van  het  richtlijntraject  een  eindgesprek  georganiseerd.  Tijdens  dit  gesprek  wordt  gereflecteerd  op  de  deelname  van  de  patiëntvertegenwoordiger  in  het  richtlijntraject  en  worden  leerpunten geformuleerd voor een volgend traject.    Werkwijze procesbegeleider IKNL  De  resultaten  tonen  aan  dat  contact  tussen  de  procesbegeleider  en  de  patiëntvertegenwoordiger  een  positief  effect  kan  hebben  op  de  mate  waarin  patiëntvertegenwoordigers  participeren  in  de  richtlijnwerkgroep.  Het  wordt  aanbevolen  dat  de  procesbegeleider  voor  de  richtlijn  een  kennismakingsgesprek  organiseert  met  de  voorzitter,  de  patiëntvertegenwoordigers  en  de  verpleegkundige  of  een  medisch  professional.  Tijdens  dit  gesprek  spreken  alle  partijen  hun  verwachtingen en te behalen doelen uit ten aanzien van het richtlijntraject. Vervolgens worden de  taken  en  rollen  van  beide  partijen  vastgesteld.  Daarnaast  worden  afspraken  gemaakt  over  hoe  de  ondersteuning van de patiëntvertegenwoordigers vorm gaat krijgen. Dit gesprek kan bijdragen aan  een  transparante  samenwerking  tussen  alle  partijen.  Het  belang  van  het  uitspreken  van  verwachtingen  wordt  ook  benadrukt  door  van  Veenendaal  (2004).  Een  gesprek  aan  het  begin  van  het richtlijntraject waarin wederzijdse verwachtingen worden uitgesproken, kan een bevorderende  factor  zijn  voor  patiëntenparticipatie  gedurende  het  richtlijntraject  (Van  Veenendaal  et  al,  2004).  Tijdens  het  richtlijntraject  is  de  procesbegeleider  het  aanspreekpunt  voor  de  patiëntvertegenwoordiger als het gaat om procesmatige vragen. Het is de verantwoordelijkheid van  de  procesbegeleider  om  te  letten  op  een  transparante  integratie  van  de  patiënteninbreng  in  de  richtlijntekst.         61   

        Patiëntenorganisaties en richtlijnondersteunende organisaties  Op basis van de hierboven beschreven resultaten en de verkregen inzichten uit de klankbordgroep  en  invitational  conference  is  het  mogelijk  om  een  vertaalslag  te  maken  van  de  bevindingen  naar  patiëntenorganisaties en richtlijnondersteunde organisaties buiten de oncologie. In Nederland is het  niet gebruikelijk dat patiëntenorganisaties samenwerken met richtlijnondersteunende organisaties.  Het onderzoek toont aan dat het samenwerkingsverband tussen de NFK en IKNL bijdraagt aan een  structurele inbedding van patiëntenparticipatie in richtlijnontwikkeling.     Het  is  cruciaal  dat  patiëntenorganisaties  betrokken  zijn  bij  de  aanvraag  van  de  richtlijn,  zodat  zij  vanaf  het  begin  inbreng  kunnen  leveren.  Daarnaast  is  het  belangrijk  dat  zij  continue  contact  onderhouden  met  de  patiëntvertegenwoordigers  in  de  richtlijnwerkgroep.  Om  het  perspectief  van  de patiëntenpopulatie te kunnen representeren is het van belang dat de patiëntvertegenwoordiger  zijn  ervaringen  kan  delen  met  de  patiëntenorganisatie.  Bovendien  heeft  hij  input  nodig  voor  de  knelpunteninventarisatie en het toetsen van aanbevelingen. De patiëntenorganisatie kan hierin een  belangrijke rol vervullen. Een patiëntenorganisatie kan tevens een begeleider patiëntenparticipatie  aanstellen om de patiëntvertegenwoordigers te ondersteunen tijdens het richtlijntraject.  Richtlijnondersteunende  organisaties  hanteren  vaak  dezelfde  werkwijze  als  IKNL.  De  beschreven  lessen zijn ook van toepassing op procesbegeleiders in richtlijnondersteunende organisaties buiten  de  oncologie.  Indien  er  geen  patiëntenorganisatie  is  voor  de  aandoening,  kan  overwogen  worden  om  vanuit  de  richtlijnondersteunende  organisatie  een  begeleider  patiëntenparticipatie  aan  te  stellen.  

  8.3 Methodologische reflectie    In  de  eerste  fase  van  het  onderzoek  zijn  retrospectieve  evaluatie  interviews  afgenomen  met  patiëntvertegenwoordigers,  voorzitters  en  procesbegeleiders  die  deel  hadden  genomen  aan  richtlijnontwikkeling.  De  analyse  van  de  interviews  heeft  ons  inzicht  gegeven  in  welke  factoren  patiëntenparticipatie in richtlijntrajecten kunnen belemmeren of bevorderen. In de derde fase van  het  onderzoek  zijn  vervolgens  vier  oncologische  richtlijntrajecten  gemonitord  en  geëvalueerd.  Het  gebruik  van  retrospectief  en  formatief  onderzoek  heeft  ertoe  geleid  dat  de  bevindingen  uit  de  retrospectieve evaluatie getoetst en gevalideerd konden worden tijdens de monitoring en evaluatie  van de vier richtlijntrajecten.   Voor  het  monitoren  van  de  richtlijnen  waren  de  onderzoekers  afhankelijk  van  de  start  van  richtlijntrajecten en de bereidheid van betrokkenen. De betrokkenen in de richtlijntrajecten hadden  een positieve houding ten aanzien van patiëntenparticipatie en stonden open voor ondersteuning.  Enerzijds  kan  dit  ertoe  geleid  hebben  dat  patiëntenparticipatie  in  deze  richtlijnen  relatief  meer  aandacht kreeg dan in andere richtlijnen. Anderzijds bood de positieve houding van betrokkenen de  onderzoekers ruimte om additionele activiteiten te organiseren en ondersteuning te bieden aan de  patiëntvertegenwoordigers.  Op  het  moment  dat  het  project  was  afgelopen  is  de  rol  van  de  onderzoekers  weggevallen.  Om  continuïteit  van  de  ondersteuning  na  afloop  van  het  project  te  garanderen  hebben  de  onderzoekers  tijdens  het  richtlijntraject  aandacht  besteed  aan  het  62   

        overbrengen  van  kennis  en  het  aanleren  van  vaardigheden  en  competenties  bij  de  patiëntvertegenwoordigers en procesbegeleiders.  Tijdens de monitoring en evaluatie fase is gebruik gemaakt van de methode reflexive monitoring in  action (Van Mierlo et al, 2010). De monitoring werd uitgevoerd door de academisch onderzoeker en  de  onderzoekspartners;  zij  hebben  geobserveerd  tijdens  de  richtlijnvergaderingen  en  additionele  activiteiten  uitgevoerd  om  patiëntenparticipatie  te  optimaliseren.  Op  basis  van  de  observaties  en  interviews heeft analyse en reflectie plaats gevonden om vervolgens te komen tot het uitvoeren van  concrete  activiteiten  om  patiëntenparticipatie  te  optimaliseren.  Deze  methode  heeft  bijgedragen  aan wederzijdse leerprocessen onder patiëntvertegenwoordigers en procesbegeleiders.  Ten tijde van het schrijven van dit rapport waren drie van de vier richtlijntrajecten nog niet afgerond  omdat de looptijd van het project niet gelijk  liep aan de  looptijd van de vier richtlijntrajecten. Het  gevolg  hiervan  is  dat  we  weinig  uitspraken  kunnen  doen  over  de  participatie  van  de  patiëntvertegenwoordiger in de evaluatie en implementatie van  de richtlijn. Daarnaast  kunnen we  geen concrete uitspraken doen over de directe en indirecte uitkomsten van patiëntenparticipatie in  deze vier richtlijntrajecten. Voor vervolgonderzoek wordt aangeraden om patiëntenparticipatie in de  evaluatie‐ en implementatiefase van de richtlijnen mee te nemen.  Zoals blijkt uit de casusbeschrijvingen is de variatie tussen de vier richtlijntrajecten vrij groot. Het is  daarom van belang om bij de interpretatie van de conclusies te realiseren dat deze gebaseerd zijn op  vier  bestudeerde  richtlijncasussen  en  lastig  te  generaliseren  zijn  naar  alle  richtlijnen.  Om  toch  uitspraken  te  kunnen  doen  over  de  relevantie  van  de  bevindingen  voor  richtlijnorganisaties  en  patiëntenorganisaties  buiten  de  oncologie  zijn  verschillende  acties  uitgevoerd.  Ten  eerste  is  een  klankbordgroep  aangesteld.  Door  middel  van  de  klankbordgroepbijeenkomsten  hadden  we  de  mogelijkheid om de bevindingen te bespreken met professionals en patiënten die actief zijn op het  gebied van patiëntenparticipatie in richtlijnontwikkeling buiten de oncologie. Ten tweede is aan het  eind  van  het  project  een  invitiational  conference  georganiseerd  om  de  bevindingen  te  bediscussiëren  met  de  aanwezigen,  en  een  vertaalslag  te  maken  naar  toepasbaarheid  in  de  dagelijkse praktijk.   Onderzoekers bias kan optreden wanneer de onderzoekers een centrale rol hebben gespeeld in het  monitoren, het uitvoeren van interventies, de analyse van de resultaten en de evaluatie. Aan de ene  kant biedt deze rol de onderzoeker de mogelijkheid om de data te analyseren in de context waarin  het  is  verzameld. Echter,  het betekent  ook dat de  onderzoeker  een  centrale  rol  heeft gehad  in  de  reflectie op eigen bedachte interventies. Onderzoekers bias kan in dit project opgetreden zijn bij de  academisch onderzoeker die zowel betrokken was bij de monitoring, het uitvoeren van additionele  activiteiten  en  het  analyseren  van  de  data.  Om  de  kans  op  onderzoekers  bias  te  verkleinen  zijn  maandelijks  vergaderingen  gehouden  met  het  projectteam  om  de  bevindingen  en  bedachte  interventies te bespreken.   Om  de  validiteit  te  verhogen  en  het  risico  op  onderzoekers  bias  verder  te  verkleinen  zijn  verscheidene strategieën uitgevoerd. Ten eerste heeft triangulatie plaats gevonden door gebruik te  maken  van  verschillende  methoden  om  data  te  verzamelen.  In  de  eerste  fase  is  een  deskstudie  uitgevoerd en zijn interviews afgenomen. In de monitor en evaluatiefase is data verzameld middels  63   

        interviews,  observaties,  focusgroepen  en  reflectiegesprekken.  Ten  tweede  zijn  samenvattingen  gemaakt  van  de  interviews  en  focusgroepen.  De  samenvattingen  zijn  vervolgens  naar  de  respondenten  gestuurd  om  te  controleren  of  de  interpretatie  van  de  onderzoeker  overeenkwam  met  het  perspectief  van  de  respondent.  Daarnaast  zijn  de  voorlopige  bevindingen  ter  validatie  voorgelegd en bediscussieerd met een groep van patiëntvertegenwoordigers en procesbegeleiders.  Tot slot zijn de bevindingen besproken met het projectteam en de klankbordgroep om de kans op  misinterpretatie te verkleinen. 

  8.4 Onderzoekspartners    De meerwaarde van het betrekken van twee onderzoekspartners in het projectteam is duidelijk naar  voren  gekomen.  De  onderzoekspartners  hebben  een  belangrijke  rol  gespeeld.  Ten  eerste  heeft  de  onderzoekspartner  in  fase  één  geholpen  met  de  afname  van  interviews.  Ten  tweede  zijn  de  onderzoekspartners  bij  elke  vergadering  van  de  richtlijnwerkgroep  aanwezig  geweest  om  te  observeren.  De  observaties  van  de  academisch  onderzoeker  en  onderzoekspartner  werden  naast  elkaar gelegd en geanalyseerd. Vervolgens reflecteerden de onderzoeker en de onderzoekspartners  gezamenlijk  op  de  implicaties  van  de  observaties  en  werd  besloten  welke  vervolgstappen  ondernomen  moesten  worden.  De  onderzoekspartners  hebben  een  essentiële  rol  gespeeld  in  de  interviews en het contact met de patiëntvertegenwoordigers. De patiëntvertegenwoordigers legden  gemakkelijker  contact  met  de  onderzoekspartners  dan  met  de  academisch  onderzoeker.  Dit  is  te  verklaren door het feit dat de onderzoekspartners ook zelf patiënt zijn (geweest) en ervaringskennis  deelden  met  de  patiëntvertegenwoordigers.  Daarnaast  had  één  van  de  onderzoekspartners  zelf  ervaring met participatie in oncologische richtlijntrajecten.  De  onderzoekspartners  hebben  meegewerkt  aan  de  uitvoering  van  additionele  activiteiten  en  het  vormgeven  en  faciliteren  van  intervisiebijeenkomsten  met  patiëntvertegenwoordigers.  Daarnaast  droegen  zij  verbeteringen  aan  voor  het  draaiboek  van  de  werksessies  van  de  invitiational  conference.  De  werksessies  waren  in  eerste  instantie  vrij  abstract  opgezet.  Met  behulp  van  de  inbreng van de onderzoekspartners zijn de werksessies toegankelijker geworden.   De onderzoekspartners zijn gedurende het project een continue factor geweest in het projectteam.  De onderzoekspartners waren essentieel voor het garanderen van de continuïteit en het inwerken  van de nieuwe academisch onderzoeker halverwege het project, toen de eerste onderzoeker door  ziekte onverwachts uitviel. Door het betrekken van de onderzoekspartners in het projectteam heeft  wederzijds  leren  plaats  gevonden  tussen  de  leden  van  het  projectteam.  De  aangetoonde  meerwaarde van de onderzoekspartners die uit dit onderzoek naar voren komt, wordt bevestigd in  de literatuur. Onderzoekers en onderzoekspartners kunnen door samen te werken veel van elkaar  leren (Abma et al, 2009). Daarnaast krijgen de onderzoekers meer inzicht in de belevingswereld van  de patiënt, waardoor de onderzoeksmethodologie sensitiever kan worden (Nierse et al, 2011). Abma  (2009)  pleit  er  daarom  voor  dat  onderzoekers  altijd  moeten  nagaan  of  samenwerking  met  onderzoekspartners mogelijk is.   

  64 

 

       

8.5 Uitdagingen voor patiëntenparticipatie in de toekomst      De afgelopen jaren is veel aandacht besteed aan het ontwikkelen van nieuwe richtlijnen en minder  aandacht aan het onderhouden van bestaande richtlijnen. Op dit moment worden richtlijnen om de  vijf  jaar  herzien,  het  kost  echter  tijd  en  geld  om  een  gehele  richtlijn  te  herzien.  Daarnaast  kan  de  lange  tijd  tussen  herzieningen  nadelig  zijn  voor  de  kwaliteit  van  zorg.  In  de  toekomst  zal  naar  verwachting  toegegaan  worden  naar  levende  richtlijnen,  oftewel  modulaire  revisies.  Deze  ontwikkeling biedt nieuwe uitdagingen voor patiëntenparticipatie. Bij modulaire revisies wordt vaak  gekozen voor e‐mailcontact en telefonische conferenties omdat een kleiner budget beschikbaar is.  Hierdoor bestaat het risico dat de kwaliteit van het patiëntenperspectief eerder verloren gaat. In dit  project hebben we één levende richtlijn gemonitord, namelijk oesofaguscarcinoom. Zoals bleek uit  de  casusbeschrijving  heeft  veel  communicatie  via  de  mail  plaats  gevonden.  De  patiëntvertegenwoordigers  hebben  een  aantal  keer  inbreng  geleverd  via  de  mail  op  de  conceptteksten.  Het  is  niet  transparant  in  hoeverre  de  inbreng  van  de  patiëntvertegenwoordiger  meegenomen  is  in  de  richtlijn.  Tijdens  de  invitational  conference  is  dit  onderwerp  bediscussieerd  met de aanwezigen. In het geval van modulaire revisies is het van belang om op zoek te gaan naar  strategieën om de transparantie in het communicatieproces te verbeteren en de patiënteninbreng  te verhogen.  Uit  het  onderzoek  komt  naar  voren  dat  de  inbreng  van  patiënten  met  name  terug  komt  in  patiëntgerichte  onderwerpen,  zoals  nazorg  of  organisatie  van  zorg.  De  integratie  van  het  patiëntenperspectief in de medische evidence‐based richtlijntekst komt nauwelijks voor. Dit kan te  maken hebben met het feit dat over het algemeen professionals wetenschappelijke ‘evidence’ hoger  waarderen  dan  ‘patient  experience’  (Jarret,  2004;  Légaré  et  al,  2011).  Een  uitdaging  voor  de  toekomst is om na te denken of patiëntenparticipatie optimaal is op het moment dat de inbreng van  patiënten  geïntegreerd  wordt  in  de  medische  evidence‐based  richtlijntekst  of  wanneer  de  patiënteninbreng terug te vinden is in de richtlijntekst over patiëntgerichte onderwerpen.  Uit de resultaten blijkt dat de integratie van ervaringskennis in de evidence‐based richtlijntekst een  aantal barrières kent. De uitgangsvragen die geformuleerd worden in de richtlijn zijn vaak medisch  technisch van aard. Om het patiëntenperspectief meer geïntegreerd te krijgen in de richtlijntekst kan  gezocht worden naar een manier om uitkomstmaten van de uitgangsvragen meer patiëntgericht te  maken.  Momenteel  worden  voornamelijk  objectieve  uitkomstenmaten  gebruikt,  zoals  overlevingskans.  Meer  onderzoek  zou  plaats  moeten  vinden  naar  de  mogelijkheid  om  gebruik  te  maken  van  subjectieve  uitkomstmaten  vanuit  patiëntenperspectief,  ook  wel  ‘patient‐reported  outcome  measures’  genoemd.  Tot  slot  is  het  van  belang  om  in  de  toekomst  meer  evaluatie  onderzoek uit te voeren naar hoe het patiëntenperspectief in de richtlijn bijdraagt aan een betere  kwaliteit van zorg voor de patiënt.    

 

65   

       

Referenties    Abma, T.A., Nierse, C.J., Widdershoven (2009). Patients as partners in responsive research:  Methodogical notions for collaborations in mixed research teams. Qualitative Health Research 19:  401‐415.  Akker, J.v.d., Gravemeijer, K., Mckenny, S., Nieveen, N. (2006). Educational design research.  Routledge: London.  Birchall, M., Richardson, A., Lee, L. (2002). Eliciting views of patients with head and neck cancer and  carers on professionally derived standards for care. British Medical Journal 324: 1‐5.  Bovin, A., Currie, K., Fervers, B., Gracia, J., James, M., Marshall, C., Sakala, C. et al. (2010). Patient   and public involvement in clinical guidelines: international experiences and future perspectives.  Quality and Safety in Health Care, 19(22).     Boivin, A., Légaré, F. (2007). Public involvement in guideline development. Canadian Medical   Association Journal 176(9).    Broerse, J.E.W., Ham, L., Veen, S, Pittens, C., Tulder, M. (2010). Inventarisatie patiëntenparticipatie   bij richtlijnontwikkeling. Athena Instituut, Vrije Universiteit Amsterdam.    Caron‐Flinterman, J.F. (2005). A new vocie in science: patient participation in decision‐making on   biomedical research. Dissertation, Athena Institute, VU University Amsterdam.    Caron‐Flinterman, J.F., Broerse, J.E.W., Bunders, J.F. (2005). The experiential knowledge of   patients: a new resource for biomedical research? Social Science and Medicine 60: 2572‐2584.    Cavelaars, E., Franx, C. (2002). Clientenparticipatie bij richtlijnontwikkeling. Literatuurstudie en  praktijkinventarisatie. Trimbos Instituut: Utrecht.    CBO & NPCF (2008). Richtlijnontwikkeling. Een praktische handleiding voor  patiëntvertegenwoordigers.     Diaz del Campo, P., Gracia, J., Blasco, J.A., Andradas, E. (2011). A strategy for patient involvement in   clinical practice guidelines: methodological approaches.British Medical Journal Quality and Safety   20: 779‐784.    Franx, G. (2003). Participatie van clienten en hun omgeving bij de ontwikkeling en implementatie van   richtlijnen. Ervaringen en lessen uit Australie. Trimbos Instituut: Utrecht.    Goossensen, A , Veen, C.v.d., Linden,M. v.d., Franx, G. (2005). Perspectief op de behandeling van  mensen met een angststoornis: Inbreng van patiënten bij richtlijnontwikkeling. Tijdschrift voor  Sociale Gezondheidszorg 83(3): 166‐171.    Harding, E., Brown, D., Hayward, M., Pettinari, C.J. (2010). Service user perceptions of   involvement in developing NICE mental health guidlines: a grounded theory study. Journal of   Mental Health 19(3): 249‐257.  66   

        Hilbink, M, ouwens, M., Kool, T. (2013). Tool richtlijnen en shared decision making in de praktijk. De   HARING‐tools. Dertien instrumenten bij het opstellen, herzien, implementeren en evaluren van   richtlijnen. Scientific Institute for Quality of Healthcare: Nijmegen.    IKNL (2013). Draaiboek Richtlijnen: Ontwikkelen, implementeren en evalueren van richtlijnen,  Utrecht.     IKNL (2013a). Richtlijn Prostaatcarcinoom, versie 2.0, 21 mei 2013. Opgevraagd 1 juli 2013, van  http://www.oncoline.nl/prostaatcarcinoom    IKNL (2013b). Richtlijn Hepatocellulair carcinoom, versie 1.0, 10 april 2013. Opgevraagd 15 mei  2013, van http://www.oncoline.nl/hepatocellulair‐carcinoom      IKNL (2013c). Richtlijn Schildkliercarcinoom, versie 1.0, 18 september 2012. Opgevraagd 5 juli  2013, van http://www.oncoline.nl/schildkliercarcinoom    Jarret, L. (2004). A report on a study to evaluate patient/carer membership of the first NICE   Guideline Development Groups, Patient Involvement Unit.    Kelson, M. (2001). Patient involvement in clinical guideline development, where are we now?  Journal of Clinical Governance 9: 169‐174.    Krahn, M., Naglie, G. (2008). The next step in guideline development. Incorporating patient   preferences.Journal of the Americal Medical Association 300(4): 436‐438.    Légaré, F., Boivin, A., Wijden, T.v.d., Pakenham, C., Ed, B., Burgers, J., Légaré, J., St‐ Jacques, S.;   Gagnon, S. (2011). Patient and public involvement in Clinical Practice Guidelines: A knowledge   Synthesis of Existing Porgrams. Medical Decision Making 31(45).    Mierlo van, B, Regeer, B., Amstel van, M., Arkesteijn, M., Beekman, V., Bunders, J.F., Cock Buning, T.,   Elzen, B., Hoes, A., Leeuwis, C. (2010). Reflexieve monitoring in actie. Handvatten voor de   monitoring van systeeminnovatieprojecten. Uitgeverij Boxpress: Oisterwijk.    Morgan, D. L. (1997). Focus groups as qualitative research. SAGE Publications Inc: Thousand Oaks.    NFK (2010). Leidraad patienteninbreng bij richtlijnen. Nederlandse Federatie van   Kankerpatientenorganisties: Utrecht.     NFK (2012). Kwaliteitscriteria voor de zorg aan mensen geraakt door kanker vanuit  patiëntenperspectief. Utrecht.    NICE (2007). The Guidelines Manual. National Institute for Health and Clinical Excellence: London.    NICE (2012). Patient and public involvement policy. Opgevraagd 23 juni 2013 van   http://www.nice.org.uk/getinvolved/patientandpublicinvolvement/patientandpublicinvolvement  policy/patient_and_public_involvement_policy.jsp    Nierse, C., Schipper, K., Zadelhoff, E., Griendt, J., Abma,T.A. (2011). Collaboration and co‐owernship   in research: dynamics and dialogues between patient researach partners and professional   research in a research team. Health Expectations 15: 242‐254.  67   

          World Health Organization (2001). Nederlandse vertaling van de 'International Classification of   Functioning, Disability and Health' Houten, Bohn Stafleu van Loghum.    Regieraad (2012). Richtlijn voor Richtlijnen. Regieraad Kwaliteit van Zorg: Den Haag.    Rogers, W. A. (2002). Are guidelines ethical? Some considerations for general practice. British   Journal of General Practice 52: 663‐669.    Schunemann, H. J. F., A.; Oxman, A.D. (2006). Improving the use of research evidence in guideline   development: Integrating values and consumer involvement. Health Research Policy and Systems   4(22).    SIGN (2013). Why involve patients and carers. Opgevraagd 25 juni 2013, van  http://www.sign.ac.uk/patients/joining.html    Trappenburg, M. J. (2008). Genoeg is genoeg. Over gezondheidszorg en democratie,  Amsterdam University Press: Amsterdam.    Van de Bovenkamp, H., Grit, K., Bal, R. (2008). Inventarisatie patiëntenparticipatie in onderzoek,   kwaliteit en beleid. Instituut Beleid en Management Gezondheidszorg (iBMG): Rotterdam.    Van Veenendaal, H., Franx, G.C., Grol, M.H., Vuuren van, J., Versluijs, M., Dekhuijzen, P.N.R. (2004).  Patiëntenparticipatie en richtlijnontwikkeling. In Burgers Everdingen, J.S., Assendelft,  W.J.J., Swinkels, J.A., Barneveld van, T.A., Klundert.L.M. (Ed.), Evidence‐based  richtlijnontwikkeling. Een leidraad voor de praktijk (pp. 48‐62). Bohn Stafleu van Loghum: Houten.    Wersch, A., Eccles, M. (2000). Involvement of consumers in the development of evidence based   clinical guidlines: practical experiences from the North of England evidence based guideline   development programme.Quality in Health Care 10: 10‐16.    Wersch, A., Eccles, M. (2001). Involvement of consumers in the development of evidence based   clinical guidlines: practical experiences from the North of England evidence based guideline   development programme.Quality in Health Care 10: 10‐16.       

 

68   

       

Bijlage 1: Klankbordgroep    Leden van de klankbordgroep  Haske van Veenendaal  Danielle Meije    Martine Versluijs         Inge van den Broek  Ria Jissink    Juliëtte Kamphuis   

             

Managing Consultant bij Centraal Begeleidingsorgaan (CBO)  Wetenschappelijk medewerker  bij Trimbos Instituut  Senior adviseur bij de Nederlandse Patiënten en Consumenten   Federatie (NPCF)  Beleidsadviseur bij De Hart & Vaatgroep  Vrijwilliger bij het Longfonds  Vrijwilliger bij het Longfonds 

 

69   

       

Bijlage 2: Verslag invitational conference    ‘Optimalisatie van patiëntenparticipatie in richtlijnwerkgroepen’.  18 april 2013, Utrecht   Deze conferentie is georganiseerd om de bevindingen uit het onderzoeksproject ‘Optimalisatie van  patiëntenparticipatie  in  richtlijnwerkgroepen’  te  presenteren  aan  verschillende  belanghebbenden.  Dit  onderzoeksproject  is  een  samenwerkingsverband  tussen  de  Nederlandse  Federatie  van  Kankerpatiëntenorganisaties  (NFK)  en  het  Integraal  Kankercentrum  Nederland  (IKNL),  en  wordt  uitgevoerd  door  het  Athena  Instituut  van  de  Vrije  Universiteit  Amsterdam.  Twee  patiëntonderzoekers  maken  deel  uit  van  het  projectteam.  Het  project  heeft  een  looptijd  van  anderhalf jaar en werd gefinancierd door ZonMw.   Tijdens  de  conferentie  zijn  de  bevindingen  gepresenteerd,  waarna  drie  interactieve  werksessies  hebben  plaats  gevonden.  Dit  verslag  vormt  een  samenvatting  van  de  inbreng  van  de  deelnemers  naar aanleiding van de presentatie en de werksessies.  Presentatie bevindingen  In  het  project  ‘optimalisatie  van  patiëntenparticipatie  in  richtlijnwerkgroepen’  is  onderzocht  hoe  patiëntenparticipatie in richtlijnwerkgroepen geoptimaliseerd kan worden. Het IKNL en de NFK zijn  betrokken  bij  het  opstellen  van  richtlijnen  waarin  patiënten  participeren.  Zij  hadden  behoefte  aan  evaluatie  en  optimalisatie  van  hun  werkwijze,  waarbij  ze  twee  patiëntvertegenwoordigers  laten  participeren in een werkgroep. Eén van de patiëntvertegenwoordigers is ervaringsdeskundig op het  gebied van kanker in het algemeen en richtlijnen, en de ander is ervaringsdeskundig op het gebied  van  de  specifieke  tumorsoort.  In  de  eerste  fase  van  het  project  zijn  interviews  afgenomen  met  patiëntvertegenwoordigers,  procesbegeleiders  en  voorzitters  om  terug  te  kijken  op  hoe  patiëntenparticipatie  in  het  verleden  heeft  plaats  gevonden.  In  de  tweede  fase  is  een  model  ontwikkeld  met  factoren  die  patiëntenparticipatie  in  een  richtlijnwerkgroep  beïnvloeden.  In  de  derde  fase  heeft  praktijktoetsing  plaatsgevonden,  waarbij  vier  richtlijnen  (prostaatcarcinoom,  oesofaguscarcinoom,  levercelcarcinoom,  schildkliercarcinoom)  zijn  gemonitord  door  één  onderzoeker van de VU samen met één van de twee patiëntonderzoekers. Zij zijn aanwezig geweest  bij de werkgroepvergaderingen om te observeren en hebben vooroverlegken en reflectiegesprekken  gehouden met de patiëntvertegenwoordigers, voorzitters en procesbegeleiders. Daarnaast hebben  ze geholpen in het organiseren van een achterbanraadpleging door middel van een focusgroep. Bij  de monitoring is gelet op de punten die in voorgaande fasen zijn geïdentificeerd. Het project bevindt  zich nu in de laatste fase, waarin analyse en rapportage plaatsvindt.   Tijdens  de  presentatie  zijn  de  voorlopige  bevindingen  van  de  monitoring  en  evaluatie  van  de  vier  richtlijnen gepresenteerd.  De volgende  discussie  en  aandachtspunten  werden door  de deelnemers  naar voren gebracht:  

In  Nederland  is  nog  weinig  ervaring  met  praktijkevaluatie  van  richtlijnen.  Voor  vervolgonderzoek  zou  het  lange  termijn  effect  van  patiënteninbreng  in  een  richtlijn  geëvalueerd kunnen worden.   70 

 

                

Er  wordt  beaamd  dat  de  rol  van  de  voorzitter  erg  belangrijk  is  voor  de  participatie  van  patiënten.  De  voorzitter  heeft  een  leidende  taak  en  kan  de  patiëntvertegenwoordiger  het  woord geven.   Er  wordt  nog  steeds  veel  gebruik  gemaakt  van  vakjargon  in  werkgroepvergaderingen.  Een  voorzitter zou moeten sturen op een vermindering van het gebruik van jargon.  Artsen  onder  elkaar  vormen  een  hechte  club  waar  de  patiëntvertegenwoordigers  vaak  moeilijk tussen kunnen komen.   Patiënten  moeten  in  staat  zijn  bij  deelname  aan  een  richtlijn  hun  eigen  ervaringen  te  abstraheren en in te brengen.  Het  is  belangrijk  om  meer  aandacht  te  geven  aan  het  opstellen  van  een  profiel  voor  patiëntvertegenwoordigers. Door middel van een profiel kunnen patiëntvertegenwoordigers  geselecteerd worden voor deelname aan een richtlijnwerkgroep.  De  benaming  voor  procesbegeleiders  is  bij  organisaties  verschillend.  Hier  moet  rekening  mee gehouden worden.  Ondersteuning van patiëntvertegenwoordigers is essentieel en noodzakelijk voor effectieve  patiëntenparticipatie in richtlijnen.   Het is van belang om de tijdsinvestering van patiënten in richtlijnvertegenwoordiging mee  te nemen in onderzoek.  De  werkgroep  training  tijdens  de  eerste  richtlijnvergadering  is  een  goed  moment  om  de  rollen en verwachtingen bespreekbaar te maken. 

Werksessies  Tijdens het onderzoek zijn er een aantal uitdagingen naar boven gekomen die zijn besproken in drie  werksessies. De uitkomsten van de werksessies worden hieronder toegelicht.  Werksessie 1: Patiëntenparticipatie in levende richtlijnen  In  de  toekomst  gaan  we  toe  naar  levende  richtlijnen,  oftewel  modulaire  revisies.  Dit  betekent  dat  bepaalde onderdelen van een richtlijn herzien worden op het moment dat nieuw wetenschappelijk  onderzoek bekend is, of dat er knelpunten uit de praktijk naar voren komen. De onderdelen van de  richtlijn  worden  meestal  gereviseerd  in  subgroepjes  en  vaak  per  mail  gecommuniceerd  naar  de  werkgroep.  Deze  ontwikkeling  biedt  nieuwe  uitdagingen  voor  patiëntenparticipatie.  Tijdens  deze  werksessie is er gediscussieerd over onderstaande uitdaging.   Hoe kunnen we ervoor zorgen dat het communicatieproces in de toekomst transparant wordt en wat  zou  de  rol  van  de  procesbegeleider  en  voorzitter  moeten  zijn  om  het  patiëntenperspectief  te  waarborgen.     Volgens  de  deelnemers  is  het  van  belang  dat  een  transitie  plaatsvindt  van  reactieve  naar  actieve  inbreng. Daarnaast moeten de criteria voor een richtlijn ‘levend’ verklaard worden. De deelnemers  gaven  aan  dat  patiënten  ook  betrokken  zouden  moeten  worden  in  de  besluitvorming  ten  aanzien  van welke modules herzien gaan worden in een richtlijn. Ook zij moeten de mogelijkheid hebben om  nieuwe uitgangsvragen aan te dragen op basis van evidence of knelpunten die naar boven komen uit  de  praktijk.  Het  is  van  belang  dat  de  keuze  van  knelpunten  transparant  is.  Niet  de  beroepsverenigingen,  maar  de  werkgroep  moet  een  grotere  rol  krijgen  in  het  prioriteren  van  knelpunten.     71   

        Bij ‘levende’ richtlijnen is het van belang dat patiënteninbreng serieus genomen wordt. Bij modulaire  revisies  is  sprake  van  een  kleiner  budget  en  wordt  vaak  gekozen  voor  email  en  telefonische  conferenties.  Hierdoor  raakt  de  kwaliteit  van  het  patiëntenperspectief  eerder  verloren.  Een  oplossing hiervoor kan zijn om de inbreng van patiënten schriftelijk te maken. Een ander voorstel is  om  social  media  in  te  schakelen,  door  bijvoorbeeld  een  wikipedia  pagina  of  groepspagina  op  te  richten waarin afspraken en inbreng zichtbaar zijn voor alle werkgroepleden.     Werksessie 2: De rol van de patiëntvertegenwoordiger in de werkgroep  In deze werkgroep is er een stelling besproken omtrent de rol van de patiëntvertegenwoordiger in  de richtlijnwerkgroep. De stelling luidde als volgt:  Iedereen aan tafel is gelijkwaardig en moet opkomen voor eigen inbreng en belangen.    Volgens  de  deelnemers  kan  de  financier  van  de  richtlijn  soms  een  belemmering  zijn  voor  het  toevoegen  van  vragen  vanuit  patiëntenperspectief.  Daarentegen  kan  een  financier  er  ook  voor  zorgen  dat  gelijkwaardige  participatie  gewaarborgd  wordt.  De  deelnemers  zijn  van  mening  dat  iedereen  aan  tafel  gelijkwaardig  is  maar  niet  gelijk,  met  name  als  het  gaat  om  evidence  based  practices  versus  patiënt  practices.  Standpunten  die  op  evidence  gebaseerd  zijn,  worden  in  de  praktijk  eerder  aangenomen.  Om  ongelijkheid  te  voorkomen  is  het  van  belang  dat  het  besluitvormingsproces  transparant  is  en  dat  de  patiëntvertegenwoordiger  weet  hoe  dit  proces  verloopt.  Verder  moet  duidelijkheid  gecreëerd  worden  over  de  rollen  en  verwachtingen  van  werkgroepdeelnemers. Er worden een aantal tips geformuleerd voor patiëntvertegenwoordigers:  - Probeer je positie te veroveren.  - Etaleer ervaringsdeskundigheid.  - Profileer je op bepaalde onderdelen.  Daar waar het patiënteninbreng betreft kan practice based evidence van toegevoegde waarde zijn  voor de richtlijn. Dit is met name het geval bij onderwerpen waar nog geen of weinig onderzoek naar  is gedaan.     Werksessie 3: Toolbox patiëntenparticipatie  Als  eindproduct  van  dit  project  wordt  een  toolbox  ontwikkeld  met  informatie  en  praktische  handvatten  voor  patiëntvertegenwoordigers,  om  ze  te  ondersteunen  tijdens  het  richtlijnontwikkelingsproces. De toolbox gaat (mogelijk in aangepaste vorm) ook onderdeel uitmaken  van  de  website  Participedia  die  wordt  ontwikkeld  door  PGOsupport.  Participedia  is  gericht  op  patiëntenparticipatie  in  onderzoek,  kwaliteit  en  beleid.  Op  basis  van  de  bevindingen  uit  het  onderzoeksproject wordt het onderdeel patiëntenparticipatie in richtlijnontwikkeling vormgegeven.  Tijdens de werksessie worden de drie fasen van richtlijnontwikkeling besproken. Aan elke deelnemer  wordt  gevraagd  welke  aandachtspunten  er  voor  patiëntvertegenwoordigers  meegenomen  moeten  worden.  De  punten  die  genoemd  werden  door  de  deelnemers  kwamen  goed  overeen  met  de  bevindingen uit het project. Daarnaast is ook nieuwe inbreng gegenereerd die meegenomen wordt  bij de ontwikkeling van de toolbox.   Voorbereidingsfase  Volgens de deelnemers is het van belang dat de patiëntvertegenwoordigers betrokken worden bij de  aanvraag  van  een  richtlijn.  De  patiëntvertegenwoordigers  moeten  een  richtlijntraining  gevolgd  72   

        hebben, kennis hebben van evidence based medicine en zich bewust zijn van de eindproducten van  een  richtlijn.  De  deelnemers  zijn  van  mening  dat  de  patiëntvertegenwoordigers  een  doel  en  een  eigen  agenda  moeten  hebben.  In  een  vooroverleg  met  de  voorzitter,  de  procesbegeleider  en  de  patiëntvertegenwoordigers  kunnen  rollen,  verwachtingen  en  agenda’s  besproken  worden.  Tijdens  de eerste werkgroepvergadering is het van belang dat de patiëntvertegenwoordigers kennis maken  met  de  professionals.  Voor  het  inbrengen  van  knelpunten  moeten  de  patiëntvertegenwoordigers  goed  op  de  hoogte  zijn  van  wat  er  leeft  onder  lotgenoten.  Er  kan  bijvoorbeeld  een  focusgroep  georganiseerd  worden  om  de  ervaringen  van  patiënten  te  bundelen.  Daarnaast  is  ondersteuning  vanuit  een  achterban,  zoals  de  patiëntenorganisatie,  ook  van  belang.  De  kwaliteitscriteria  en  patiëntenervaringen  kunnen  vervolgens  gebruikt  worden  om  knelpunten  te  inventariseren  en  een  patiëntenuitgangsvraag op te stellen.    Ontwikkelfase  De rol van de patiëntvertegenwoordigers in de ontwikkelfase kan in samenspraak met de voorzitter  vastgelegd  worden.  De  patiëntvertegenwoordigers  kunnen  bijvoorbeeld  meeschrijven  aan  hoofdstukken, literatuur zoeken of feedback geven op conclusies. Het is belangrijk om in deze fase  contact  te  houden  met  de  achterban.  Met  behulp  van  de  achterban  kan  de  patiëntvertegenwoordiger  het  patiëntenperspectief  inbrengen.  Het  is  voor  de  patiëntvertegenwoordiger  in  deze  fase  belangrijk  om  vast  te  houden  aan  de  eigen  agenda  en  het  belang van patiënten te bewaken.    Afrondingsfase  In de afrondingsfase kan de patiëntvertegenwoordiger samen met zijn achterban de conceptteksten  doorlezen en becommentariëren. In deze fase kunnen de patiëntvertegenwoordigers beginnen met  het  ontwikkelen  van  een  patiëntenversie  van  de  richtlijn.  Als  de  patiëntenorganisaties  gevraagd  wordt  om  autorisatie  te  verlenen  is  het  belangrijk  dat  ze  uitleg  geven  over  waarom  ze  bepaalde  onderdelen  wel  of  niet  autoriseren.  Samen  met  de  andere  leden  van  de  werkgroep  kan  de  patiëntvertegenwoordiger  het  implementatieplan  gaan  schrijven.  Daarnaast  kunnen  kennislacunes  en punten voor de revisie geformuleerd worden.   Afsluiting  Het onderzoeksteam wil iedereen nogmaals hartelijk bedanken voor zijn inzet en inbreng tijdens de  bijeenkomst. Voor aanvullingen, opmerkingen of vragen kunt u contact opnemen met:  Tirza de Lange‐Tichelaar  Athena Instituut, Vrije Universiteit Amsterdam  Kamer S‐544  De Boelelaan 1085  Telefoon: 020 598 31 43  Email: [email protected]     

 

73   

         

74