Centrumlocatie
Tijdens een gesprek met uw behandeld arts op de polikliniek is besloten dat u voor operatie opgenomen wordt op de afdeling Neurochirurgie. In deze folder leest u over de gang van zaken rondom deze operatie. Dag van opname De dag van opname meldt u zich bij de Inschrijving in de Centrale Hal. Daarna wordt u door een gastvrouw/heer naar de afdeling gebracht. De verpleegkundige zal met u een opnamegesprek houden. Tijdens dit gesprek zal de verpleegkundige u vragen stellen over uw ziekte, klachten, de thuissituatie en dergelijke. Tevens zal u geïnformeerd worden over de gang van zaken op de afdeling en over de gebeurtenissen rond de operatie. U kunt ook met uw vragen terecht bij deze verpleegkundige. In de loop van de dag zal ook de zaalarts een gesprek met u houden en een lichamelijk onderzoek verrichten. Als u poliklinisch niet voor preoperatieve screening (anesthesie) bent geweest, gebeurt dit alsnog de dag van opname. De anesthesioloog komt de dag voor de operatie bij u langs. Ook de neurochirurg komt in principe de dag voor de operatie bij u langs om eventuele vragen te beantwoorden. Zoals met u is besproken tijdens uw bezoek op de polikliniek, is er voor de operatie een nieuwe MRI/CT-scan nodig. Deze wordt op de dag van opname gemaakt.
Operatie van een hersentumor
Ter voorbereiding op de operatie start u met medicatie, te weten Dexamethason, Fragmin en een maagbeschermer. Dexamethason is een medicijn om te voorkomen dat er na de operatie vocht rondom het operatiegebied ontstaat. Omdat dit medicijn onder andere als bijwerking maagklachten heeft, krijgt u uit voorzorg een maagbeschermer (meer informatie over Dexamethason vindt u op bladzijde 8). Fragmin krijgt u met een kleine injectie onder de huid toegediend, om op de dagen dat u weinig beweegt trombose (verstopping van een ader) te voorkomen. Afhankelijk van het tijdstip van de operatie moet u op de dag van de operatie vanaf middernacht nuchter blijven. Wordt u later op de dag geopereerd, dan zal de verpleegkundige u vertellen vanaf welk tijdstip u niet meer mag eten en drinken. Het scheren van uw haren op de plaats waar de operatie plaatsvindt, gebeurt op de operatiekamer. Het is belangrijk dat u tijdens de operatie uw gebit uit heeft en eventuele nagellak verwijderd is (dit in verband met de bewakingsapparatuur die tijdens de operatie op uw vingernagel aangesloten wordt). Verschillende operatietechnieken Om een goede diagnose te kunnen stellen is alleen een CT-scan of MRI-scan niet voldoende. Daarom is microscopisch onderzoek van het afwijkende hersenweefsel noodzakelijk. Dit weefsel kan op verschillende manieren verkregen worden, maar er is altijd een operatie voor nodig. De arts bepaalt welke operatie hij voor u het meest geschikt vindt en bespreekt dit met u. Stereotactische biopsie Een stereotactische biopsie is een methode om een stukje hersenweefsel voor microscopisch onderzoek te verkrijgen. De ingreep gebeurt onder narcose. Met een speciaal meetinstrument wordt de plaats berekend waar de naald moet worden ingebracht. Op die plaats wordt met een holle naald wat tumorweefsel afgenomen. Voor deze operatie wordt slechts een klein stukje van uw haar weggeschoren. Meestal kan u de dag na de operatie weer naar huis. Craniotomie Een andere methode om hersenweefsel te verkrijgen is het openen van de schedel door middel van een “luikje” in de schedel (craniotomie). De ingreep gebeurt onder narcose. De chirurg kan of alleen een stukje weefsel weghalen voor microscopisch onderzoek of gelijktijdig zoveel mogelijk afwijkend weefsel weghalen. De craniotomie is in het laatste geval dan ook gelijk een behandeling. Er wordt geprobeerd het omliggende gezonde weefsel zo min mogelijk te beschadigen. Na de ingreep wordt het luikje weer in de schedel teruggeplaatst. Om wondvocht en bloed af te voeren wordt vaak een drain in het wondgebied achtergelaten, deze wordt in principe een dag na de operatie verwijderd. 2
Wakkere craniotomie Voor deze ingreep wordt in sommige gevallen gekozen, om de kans op neurologische schade zo klein mogelijk te houden en zoveel mogelijk van de tumor te kunnen verwijderen. Voor het eerste gedeelte van de operatie waarbij de huid en het bot geopend worden krijgt u wel een roesje, daarna komt de neurochirurg in de hersenen waar geen pijnreceptoren zitten. Tijdens de operatie zal aan u gevraagd worden te praten en de armen en of benen te bewegen, tevens zal de chirurg met een soort pincet zwakke stroomstootjes toedienen, hiermee kan de grens vastgesteld worden tussen functioneel hersenweefsel en de “stille gebieden” (plaatsen die geschikt zijn om een opening in te maken). Deze operatie vindt alleen plaats als de tumor in een bepaald deel van de hersenen voorkomt. Een bijkomend voordeel van deze operatie is dat u sneller herstelt omdat u geen volledige narcose heeft ondergaan. Meestal kunt u na drie dagen naar huis. Dag van operatie Voor de operatie De verpleegkundige zorgt dat u op tijd klaar bent voor de operatie, het tijdstip hangt af van de planning van uw operatie. De laatste voorbereidingen vinden op de afdeling plaats en u krijgt een speciaal operatiejasje aan. Sieraden en eventuele protheses blijven op uw kamer. Waardevolle spullen kunt u het beste thuis laten, maar kunnen eventueel achter slot worden bewaard. Op de afgesproken tijd brengt de verpleegkundige u naar de operatieafdeling waar de zorg door de anesthesist wordt overgenomen. Na de operatie Na de operatie gaat u, afhankelijk van de grootte en het verloop van de operatie, naar de vercouverkamer (uitslaapkamer) of direct naar de intensive care/high care. In principe gaan alle patiënten die een craniotomie hebben ondergaan een dag naar de intensive care/high care. Bij een stereotactisch biopt is dit meestal niet het geval. Op de afdeling worden de eerste 24 uur regelmatig bij u de zogenaamde “neuro-controles” gedaan en uw bloeddruk, pols en temperatuur gemeten. Bij de neuro-controles wordt uw bewustzijn getest en kijkt de verpleegkundige of u alles nog kunt bewegen. Ook zal er met een lampje in uw ogen geschenen worden op te kijken of de pupillen reageren op licht. Als u naar de intensive care/high care gebracht wordt gebeurd dit meestal terwijl u nog slaapt. De intensive care/high care is een afdeling waar u extra goed geobserveerd kan worden. Als u wakker wordt ligt u aangesloten aan allerlei apparaten die uw vitale functies (bloeddruk, pols, hartritme en dergelijke) in de gaten houden, tevens heeft u een infuus en een urinekatheter. Mogelijk ligt u nog aan de beademing, deze zal echter zodra u goed wakker bent worden verwijderd.
3
Na de operatie heeft de operateur een gesprek met uw naaste(n), dit kan telefonisch of op de afdeling, waarin hij het verloop van de operatie vertelt. Als u goed wakker bent, komt de operateur bij u langs om u het verloop van de operatie aan u mee te delen. Zodra uw toestand het toelaat, meestal is dit de dag na de operatie, wordt u teruggebracht naar de verpleegafdeling. De verpleegkundige blijft u ook dan nog regelmatig controleren. Als u weer in staat bent om voldoende te eten en drinken wordt uw infuus verwijderd. Mogelijke risico’s en complicaties van een hersenoperatie Bij elke operatie kunnen complicaties optreden. Soms zijn deze als gevolg van de anesthesie (narcose), maar er zijn ook andere mogelijke oorzaken. Algemene complicaties bij een operatie zijn: -
Trombose: een verstopping van een bloedvat door een stolsel van het bloed. Dit kan
-
Embolie: een bloedstolsel kan losraken, door de bloedbaan mee worden gevoerd en in en
leiden tot een embolie; kleiner bloedvat vastlopen. Hierdoor kan een deel van het weefsel afsterven, bijvoorbeeld in de longen, hersenen of het hart, we noemen dit een infarct. -
Infectie van de operatiewond.
Voor een operatie aan de hersenen gelden enkele specifieke complicaties: -
Nabloeding: in het operatiegebied kan een bloedophoping ontstaan, soms moet deze via
-
Liquorlekkage: hersen- of ruggenmergsvocht kan uit de operatiewond lekken. Er is dan
-
Wondontsteking van het operatiegebied. De ontsteking is meestal oppervlakkig gelegen
een tweede operatie verwijderd worden. een kleine kans op een ontsteking. en leidt zelden tot een diepere ontsteking van het bot, hersenvlies of de hersenen zelf. −
Uitval door beschadiging van delen van de hersenen
De kans op deze complicaties is klein en afhankelijk van de aard van de ingreep en uw gezondheidstoestand. Afhankelijk van het gebied waar geopereerd wordt, kunnen de volgende specifieke complicaties tijdelijk of blijvend optreden: -
Hersenzenuw uitval, dit betreft een stoornis in het functioneren van de organen in het hoofd: ogen, oren, gelaatsspieren, mond, tong en keel.
4
−
Bewegingsstoornissen.
−
Gevoelsstoornissen.
−
Evenwichtsstoornissen.
−
Stoornissen in het begrijpen of spreken.
−
Stoornissen in het geestelijk functioneren (bijvoorbeeld gedragsveranderingen).
-
Oedeemvorming (vochtophoping): rond het operatiegebied kan vochtophoping ontstaan waardoor de druk binnen de schedel toeneemt. Alle patiënten krijgen vanaf de dag voor de operatie medicijnen om dit verschijnsel tegen te gaan. Dit zijn de zogenaamde corticosteroïden (dexamethason). Sommige patiënten slikten deze medicatie al vanaf het ontdekken van de hersentumor.
-
Epilepsie: sommige patiënten krijgen na een hersenoperatie epileptische aanvallen. Dit komt doordat in het hersenweefsel epileptische activiteit ontstaat. Als dit het geval is krijgt u hiervoor medicijnen. Patiënten die al voor de operatie epilepsie hebben gehad houden hier na de operatie ook kans op.
Na de operatie kunnen er nog klachten optreden die eventueel worden behandeld met medicijnen (deze klachten kunnen voor de operatie ook reeds bestaan hebben). De behandelend neurochirurg zal voor de operatie de kans op complicaties in uw situatie met u bespreken. De herstelperiode Zodra uw lichamelijke toestand het toelaat mag u uit bed. Dit is in de meeste gevallen al de tweede of derde dag. Bij een stereotactisch biopt is dit de dag na de operatie. De wond zal dagelijks door de verpleegkundige bekeken en verbonden worden. Afhankelijk van de toestand van de wond, worden de hechtingen de achtste dag verwijderd. Vaak vindt dit plaats bij de huisarts of op de polikliniek. Gedurende de periode dat de hechtingen of agraves (nietjes) in het hoofd zitten, mag u de haren niet wassen. Na deze periode is dit weer toegestaan. De nog aanwezige korstjes laten vanzelf los. Ontslag Als het herstel probleemloos verloopt, kunt u na een aantal dagen naar huis. Mocht er sprake zijn van neurologische uitvalsverschijnselen of van een andere stoornis, dan zal het herstel meer tijd kosten en kan een revalidatieperiode, gericht op zoveel mogelijk herstel van functie, noodzakelijk zijn. Als u uit een ander ziekenhuis komt en een langere herstelperiode nodig heeft, wordt u vaak teruggeplaatst naar het desbetreffende ziekenhuis. Mocht een revalidatieperiode in revalidatiecentrum of verpleeghuis noodzakelijk zijn dan wordt dit door de transferverpleegkundige van de afdeling geregeld. Tevens regelt zij eventuele thuiszorg. Bij uw ontslag krijgt u een afspraak voor de polikliniek mee. Heeft u tijdens de opname geen PA-gesprek gehad, dan krijgt u de afspraak binnen een week. Heeft u wel een PA-gesprek gehad dan volgt een afspraak na langere tijd. Tevens krijgt u recepten mee voor de medicatie en een afbouwschema voor de Dexamethason.
5
De zaalarts informeert uw huisarts schriftelijk over uw behandeling in het ziekenhuis en uw gezondheidstoestand op het moment van ontslag. Uitslag weefselonderzoek (PA-gesprek) Om de precieze diagnose te stellen is microscopisch onderzoek van het afwijkend hersenweefsel noodzakelijk. Het microscopisch onderzoek, ook wel PA- (pathologisch anatomisch) onderzoek, duurt meestal ongeveer een week. Nadat de uitslag bekend is wordt dit in een overleg met de neuro-oncoloog, de neurochirurg en de radiotherapeut besproken. Gezamenlijk wordt er dan gekeken of er nog een nabehandeling nodig is en zo ja, welke. Daarna wordt de definitieve uitslag met u besproken en krijgt u gelijk te horen of er nog een behandeling met eventuele bestraling of chemotherapie noodzakelijk is. Indien dit het geval is wordt u doorverwezen naar de desbetreffende specialist u krijgt de afspraken direct mee. Het is belangrijk dat tijdens dit PA-gesprek uw naaste(n) aanwezig is, zodat u gelijktijdig dezelfde informatie krijgt en daar later samen over kunt praten. Nazorg In de periode na uw ontslag uit het ziekenhuis tot aan de eerste poliklinische controle, meestal na 6 weken, is het van belang dat u weet wat u wel en niet mag. Leefregels Ontslag betekent nog niet dat u al volledig hersteld bent. Allereerst zult u lichamelijk weer op krachten moeten komen. Een belangrijke regel is er een regelmatig leefpatroon op na te houden en goed te luisteren naar uw lichaam. Het in acht nemen van extra rust is daarbij belangrijk. Het na verloop van tijd weer uitvoeren van lichte werkzaamheden werkt vaak positief op het genezingsproces. Voor wat betreft het weer uitoefenen van uw beroep of werk is het verstandig om uw eerste poliklinische controle af te wachten. De tijd dat u niet mag autorijden is afhankelijk van de operatie en van eventuele epileptische insulten. Hiervoor zijn speciale richtlijnen opgesteld door het CBR. Het is verstandig dit na te vragen bij het CBR (voor telefoonnummer zie bladzijde 9). Voor sport en ontspanning geldt de regel, bouw rustig uw conditie op door bijvoorbeeld te wandelen en te fietsen. Alle andere sporten worden in deze fase nog afgeraden. Voor wat betreft seksuele gemeenschap zijn er geen algemene beperkingen. Wilt u in de periode na ontslag en vóór uw eerste poliklinische controle op vakantie naar het buitenland, dan is het zinvol dit vooraf te bespreken met de behandelend arts of de nurse practitioner. Mogelijke klachten Voordat u uit het ziekenhuis ontslagen wordt, geeft de zaalarts u informatie over mogelijke klachten die kunnen optreden als gevolg van de operatie. Vermoeidheid is een veel voorkomend verschijnsel na een grote operatie of een intensieve 6
behandeling en kan soms lang aanhouden. Bij klachten zoals toename van hoofdpijn, traagheid, bewegingsstoornissen, gevoelsstoornissen en veronderstelde bijwerkingen van medicatie, raden wij u aan contact op te nemen met de polikliniek neurochirurgie of de nurse practitioner. Indien er problemen ontstaan met de wondgenezing (roodheid, zwelling of vocht uit de wond) dient u direct contact op te nemen met de polikliniek neurochirurgie of de nurse practitioner. Poliklinische nazorg De poliklinische nazorg is afhankelijk van de uitslag van het weefselonderzoek en de nabehandeling. Indien geen nabehandeling volgt, komt u een aantal keer per jaar op de polikliniek ter controle en er zullen regelmatig controlescans gemaakt worden. Wanneer er signalen zijn van aangroei van de tumor wordt er opnieuw besloten hoe de behandeling verder zal gaan. Wanneer u in aanmerking komt voor nabehandeling, krijgt u de informatie op het moment dat u daarmee gaat beginnen. Emotionele verwerking Het verwerken van uw ziekte en de gevolgen daarvan zal de nodige tijd kosten. Het uitwisselen van ervaringen met patiënten en directe naasten die in een vergelijkbare situatie verkeren kan daarbij een steun zijn. Dit is mogelijk via patiëntenverenigingen. Deze verenigingen brengen lotgenoten en hun directe naaste(n) samen, geven u emotioneel een steuntje in de rug, verzorgen voorlichting en bieden praktische adviezen (voor adressen zie bladzijde 9 en 10). Emotionele problemen kunnen niet alleen ontstaan door het verwerkingsproces, maar ook de verminderde hersenfunctie kan storingen in het emotioneel gebied en/of in het denkvermogen teweeg brengen. Hierdoor kunnen misverstanden ontstaan die tot extra spanningen leiden tussen de patiënt en de mensen in zijn omgeving. Daarom is het noodzakelijk dat iedereen die dicht bij de patiënt staat, zo volledig mogelijk is ingelicht over de veranderingen die een hersentumor teweeg kunnen brengen. Wilt u extra informatie hierover of begeleiding, dan kunt u contant opnemen met de nurse practitioner. Zij kan indien nodig een afspraak regelen met een medisch maatschappelijk werker van het ziekenhuis.
7
Dexamethason Uw behandeld arts heeft u het medicijn Dexamethason voorgeschreven. Dit is een kunstmatig bijnierschorshormoon. U krijgt dit medicijn vanwege vochtophoping in de hersenen. Dexamethason drijft het vocht af en kan daardoor de klachten en symptomen verminderen. Volg het voorschrift van uw arts. Let op de volgende adviezen en waarschuwingen: stop nooit plotseling met het slikken van dit medicijn en waarschuw bij maagklachten, koorts of algemene ziekteverschijnselen uw arts. De werking begint binnen enkele uren na inname van de eerste tablet. De werking houdt langdurig aan. Er zijn verschillende bijwerkingen mogelijk bij het gebruik van Dexamethason. Bij sommige van deze bijwerkingen neemt de kans op het ontstaan ervan toe met de duur en de dosis van het Dexamethason gebruik. Vaak voorkomende bijwerkingen zijn: toename van eetlust en gewicht, ontstaan van bol gezicht, verminderde afweer tegen infecties. Soms voorkomende bijwerkingen: ontregeling van de bloedsuiker, hoge bloeddruk, kortademigheid, dikke voeten, slecht slapen, dunne zwakke huid en vertraagde wondgenezing. Na langdurig gebruik van hoge dosis treedt soms spierzwakte in de bovenbenen en botontkalking op. Overige bijwerkingen kunt u vinden in de bijsluiter. Ter voorkoming van maagklachten wordt bij het gebruik van een hoge dosering Dexamethason een maagbeschermer voorgeschreven. Wetenschappelijk onderzoek Voortdurend wordt er geprobeerd met nieuwe behandelingen betere resultaten te bereiken. Daarvoor is wetenschappelijk onderzoek nodig, ook bij patiënten met een hersentumor. Het kan voorkomen dat u door de behandelend arts benaderd wordt met de vraag of extra onderzoeken mogen worden verricht, of dat u mee wilt doen aan een onderzoek naar nieuwe behandelings- of onderzoeksprocedures. Of naar veiligheid en werking van nieuw ontwikkelde medicijnen. Wij zullen u daarvoor altijd apart, schriftelijk, toestemming vragen. U bent geheel vrij in uw keuze om aan een dergelijk onderzoek deel te nemen. Mocht u besluiten niet mee te willen doen dan zullen wij dat natuurlijk respecteren en wordt de standaardbehandeling voortgezet. Elke behandeling die patiënten wordt aangeboden in het kader van wetenschappelijk onderzoek, is besproken in een medisch-ethische toetsingscommissie. In deze commissie hebben artsen en andere hulpverleners zitting. Zij beoordelen of de behandeling ethisch en wetenschappelijk verantwoord is. Ethisch verantwoord wil zeggen dat de belasting van het onderzoek opweegt tegen de te verwachten resultaten. 8
Vragen Mochten er tijdens de periode tussen polikliniekbezoek en opname vragen zijn over bijvoorbeeld de opname, operatie en dergelijke of als uw situatie verslechtert, dan kunt u altijd contact opnemen met de nurse practitioner neurologie/neurochirurgie of met de polikliniek neurochirurgie. Nurse practitioner
06-22545185
Polikliniek neurochirurgie
(010) 704 01 29
Afdeling neurochirurgie 7 Zuid
(010) 703 32 36
Meer informatie Erasmus MC Erasmus MC centrumlocatie Centrale
(010) 704 0 704
Informatiecentrum
(010) 703 54 74
Afdeling neurologie/neurochirurgie 6 noord
(010) 703 32 26
Klinisch coördinator
(010) 703 36 89
Erasmus MC-Daniel den Hoed Centrale
(010) 704 0 704
Polikliniek neurologie
(010) 704 02 55
Afspraken/informatiebureau
(010) 704 02 50
Centraal bureau rijvaardigheidsbewijzen (CBR) P.C. Bouterslaan 1, Postbus 5301, 2280 HH Rijswijk www.cbr.nl Patiëntenverenigingen Hersenstichting Nederland Korte Houtstraat 10 2511 CD ’s Gravenhage Telefoon: 070-3604816 www.hersenstichting.nl Stichting Hersentumor Postbus 382 1400 AJ Bussum www.hersentumor.nl
9
Vereniging Cerebraal Palestrinastraat 1b 3533 EH Utrecht Telefoon: 030-2964469 www.cerebraal.nl Nederlandse kankerbestrijding Voorlichtingscentrum Delflandlaan 17 1062 EA Amsterdam Telefoon:0800-0226622 www.kwfkankerbestrijding.nl Afasie vereniging Nederland Secretariaat Bakenbergseweg 125 6814 ME Arnhem Telefoon: 026-3512512 www.afasie.nl De vruchtenburg, centrum voor ondersteuning van mensen met kanker. Straatweg 171 3054 AD Rotterdam Telefoon: 010-2859594 www.devruchtenburg.nl Stichting goed verzorgd beter gevoel Postbus 914 3700 AX Zeist Telefoon: 030-6049480 www.goedverzorgdbetergevoel.nl
10
Vragen en aantekeningen
11
6177138
Erasmus MC ‘s Gravendijkwal 230 3015 GE Rotterdam Tel (010) 704 0 704 www.erasmusmc.nl
© Erasmus MC - Patiëntencommunicatie - 02/08
Aan de inhoud van deze folder kunnen geen rechten worden ontleend
