OdH 95_De Hoogstraat 18-03-13 12:21 Pagina 1
‘Ik wil door tot de zwarte band’
Op de Hoogte UITGAVE VAN DE HOOGSTRAAT REVALIDATIE
JAARGANG 25
NUMMER 95
MAART 2013
Raad van toezicht
Behendigheidskampioen met beenprothese
OdH 95_De Hoogstraat 18-03-13 12:21 Pagina 2
Inhoud
Van de redactie 65 jaar jong
3 Kort Op de Hoogte 4 Hoe was het toen, hoe is het nu? Interview met Wim Kok. 6 Kritisch toezicht vanuit
4
verbondenheid Maak kennis met de raad van toezicht. 8 Hulphond in opleiding De Hoogstraat is oefenterrein voor hulphonden. 10 Behendigheidskampioen met prothese Over de kinderwerkgroep beenprothese, met Mickenson Delsink. 12 Na de Revalidatie:
Mitchel van Grondelle 14 De Hoogstraat Sport: de duikclinic 14 De Vriend: Henk van Duuren 15 ‘Als je het weet, kun je er iets aan doen’ Bij het HKZ-certificaat
8
horen interne audits. 16 Het Kenniscentrum Met onder andere: Iets doén met de richtlijn.
2
18 De medewerker: Wilma van den End 19 Bedacht bij De Hoogstraat
16
Kinbesturing voor Ruud van Zuijlen.
19 Column: Hond 20 De achterban:
De Hoogstraat wordt in maart 65. Zijn we dan ineens bezadigd en gaan we met pensioen? Nee hoor, we blijven hard werken om revalidanten te helpen om verder te komen. Ondertussen vieren we ons jubileum, met verschillende activiteiten in de loop van het jaar. U leest er al wat over in dit nummer. Wat doe je in zo’n jubileumjaar nog meer, behalve feestvieren? Terugblikken natuurlijk! In dit nummer is daarvoor de beurt aan fysiotherapeut Wim Kok, die al meer dan 35 jaar bij De Hoogstraat werkt. Op pagina 4 vertelt hij over de revalidatie toen en nu. Om jong en fris te blijven, veranderen we zo nu en dan iets, ook in Op de Hoogte. In dit nummer vindt u 2 nieuwe rubrieken. Lees op pagina 13 over de activiteiten van De Hoogstraat Sport en maak kennis met één van onze Vrienden, de mensen die geld doneren. Wilt u De Hoogstraat een jubileumcadeautje geven en ook iets doneren? Dat kan sinds kort online via www.dehoogstraat.nl. U bepaalt zelf waaraan uw geld besteed wordt, maar altijd helpt het revalidanten verder. EDITH RIJNSBURGER
Denisa Leusink
Reacties op ‘Op de Hoogte’ en ideeën voor artikelen zijn van harte welkom:
[email protected].
Colofon Op de Hoogte 95, maart 2013 Op de Hoogte is een uitgave van De Hoogstraat Revalidatie in Utrecht en wordt deels gefinancierd door de Stichting Vriendenkring De Hoogstraat 2600 exemplaren, 4 keer per jaar Klinische revalidanten, medewerkers, vrijwilligers en relaties van De Hoogstraat ontvangen Op de Hoogte automatisch. U kunt zich abonneren op het blad voor minimaal €12,50 per jaar. Aanmelden via
[email protected] Adreswijzigingen
[email protected] of De Hoogstraat, t.a.v. redactie Op de Hoogte Redactie Paulien Bom, Annelies van Lonkhuyzen (eindredacteur), Anne Merkies, Edith Rijnsburger Medewerkers Ronald Beuker, Rosanne Faber, Wilma Jentink, Aja Kuin, (hoofdredacteur), Margriet Vreeswijk Op het omslag Jacqueline Leenders, Lot Schoonhoven, Mia Willems Vormgeving Vriedesign, John de Vries Mitchel van Grondelle, zie pagina 12. Foto: Jaap de Boer Druk Crezée, Meerkerk
Rembrandtkade 10 3583 TM Utrecht 030 256 1211 www.dehoogstraat.nl
[email protected] @dehoogstraat
Verbouwen betekent toch verhuizen
Kort Op de Hoogte
Vanaf 2014 wordt De Hoogstraat grondig verbouwd. Aanvankelijk zou dit in fasen gebeuren, zodat het werk in het gebouw door zou kunnen gaan. Uiteindelijk is toch gekozen voor tijdelijke verhuizing, om overlast te voorkomen en de bouwperiode te verkorten. Als de vergunningen rondkomen, verhuist De Hoogstraat eind 2013 voor ongeveer 2 jaar naar het pand van Ziekenhuis Overvecht in Utrecht. Zie
Foto: Edith Rijnsburger
OdH 95_De Hoogstraat 18-03-13 12:21 Pagina 3
www.dehoogstraat.nl/verbouwing. Reünie oud-medewerkers Op 8 juni is er in het kader van het 65-jarig bestaan van De Hoogstraat een reünie voor oud-medewerkers. Informatie en aanmelding op www.dehoogstraat.nl/reünie. HandbikeBattle Op 13 juni vindt de eerste nationale HandbikeBattle plaats. Teams van de 8 in dwarslaesie gespecialiseerde revalidatiecentra nemen het tegen elkaar op en daarnaast is er een individueel klassement. Strijdtoneel is de Kaunertalergletscherstrasse in Oostenrijk. Komt De Hoogstraat terug naar Utrecht met de felbegeerde trofee? Volg het op www.handbikebattle.nl.
Para Youth Festival Van 14 tot 19 juli is in Utrecht het European Youth Olympic Festival, een tweejaarlijks evenement waaraan kinderen en jongeren uit bijna 50 landen deelnemen. Hierbij aanhakend organiseert de Vereniging Sport Utrecht het Para Youth Festival, in samenwerking met sportbonden en De Hoogstraat Sport. Van 21 tot 25 juni vinden activiteiten plaats om rolstoelbasketbal, zitvolleybal, aangepast zwemmen en handbiken te promoten. De Hoogstraat Sport houdt zich met name bezig met het handbiken. Zo zijn er handbiketrainingen en zijn er op 23 juni rond het Wilhelminapark handbikewedstrijden van het Nationale Handbike Circuit. Die dag is er ook de Handbike Experience, een race die openstaat voor alle belangstellenden. Meer informatie of aanmelden? Stuur een mailtje met het onderwerp ‘PYF handbike’ naar
[email protected].
Top 12 van 2012 De Hoogstraat heeft weer een kleurrijk overzicht gemaakt van de hoogtepunten van het afgelopen jaar. Dit keer geen papieren versie, maar een digitale. U vindt de Top 12 van 2012 op www.dehoogstraat.nl/top12 of via de QR-code. Het maatschappelijk verslag staat vanaf mei op de website.
3
OdH 95_De Hoogstraat 18-03-13 12:21 Pagina 4
1992
De Hoogstraat bestaat dit jaar 65 jaar. Fysiotherapeut Wim Kok (56) kent de organisatie sinds 1977, toen hij er stage liep. Hoewel hij het plan had om na zijn diplomering op verschillende plekken te werken, maakte hij toen zijn keuze. Hij kon zich geen mooier werk voorstellen, dus het werd De Hoogstraat en het
over zijn begintijd in het oude Hoogstraat-gebouw in Leersum 4
Foto: Studio André Ruigrok
bleef De Hoogstraat. Hij vertelt
en over wat er sindsdien allemaal veranderd is.
Hoe was het toen, h
‘De Hoogstraat in Leersum lag prachtig op een berg, midden in de bossen, maar het was wel erg afgelegen en ook moeilijk bereikbaar voor mensen in een rolstoel. Wilden ze van de berg af, dan kregen ze blaren op hun handen; wilden ze erop, dan vergde het extreem veel conditie.’ Wim Kok herinnert zich dat ook hijzelf een keer bijna de berg niet opkwam. ‘Het was winter en het had geijzeld, alles was spekglad. Het enige wat ik kon bedenken was de berg per schaats te nemen, dus ben ik zigzaggend naar boven geschaatst.’ Door de geïsoleerde ligging waren mensen op elkaar aangewezen, iedereen kende elkaar. En volgens Wim was er altijd wel wat te doen. Vooral de activiteitentherapie organiseerde veel voor revalidanten. ‘Een modeshow, een vakantiebeurs, een optreden van Tata Mirando, ze organiseerden echt van alles. Het prinsenbal op 11/11 was legendarisch. Sinterklaas werd in ieder team gevierd; er liepen dan wel 5 sinterklazen rond. Na afloop doken ze traditiegetrouw het zwembad in, met tabberd en al.’ Hoe leuk die herinneringen ook zijn, Wim was blij met de verhuizing naar Utrecht in 1988. ‘De Hoogstraat zit nu veel dichter bij het gewone leven.
Revalidanten kunnen er zelf op uit en worden sneller zelfstandig. Dat is een grote winst.’
Buitenhuis van Colijn Wim heeft een tijdje in de ‘hunkerbunker’ gewoond, zoals de personeelsflat in Leersum werd genoemd. Als hij om 8.15 uur opstond kon hij binnendoor om 8.30 uur, stipt op tijd, op de afdeling zijn, want alle gebouwen waren met elkaar verbonden. Een onderdeel van het gebouwencomplex waar hij vaak kwam was het voormalige buitenhuis van minister-president Colijn, waar de ADL-zelfstandige revalidanten gehuisvest waren. In de huiskamer hing nog de sfeer van weleer, met donkerhouten lambrizering, kroonluchters en krakend parket. De steile en gladde trap naar de eerste verdieping bood volop oefenmogelijkheden. Wim: ‘De mannen sliepen met zijn vijftienen op zaal, het was net een kazerne. Revalidanten verbleven er gemiddeld langer dan nu, omdat er minder aangepaste woningen beschikbaar waren. En hoewel de stemming meestal goed was, was er een schrijnend gebrek aan privacy. Mensen kregen veel te weinig rust.’
OdH 95_De Hoogstraat 18-03-13 12:21 Pagina 5
2013
‘Hoewel de stemming goed was, was er een schrijnend gebrek aan privacy’ ‘Behandelbanken waren er niet, wel een paar oude bedden met een plank erop’ ‘De Hoogstraat zit nu veel dichter bij het gewone leven’
In de kelder De oefenzaal in Leersum bevond zich in de kelder van het hoofdgebouw. De ramen zaten er hoog, je werkte half onder de grond. Wim: ‘Oefenzaal is een groot woord, het was meer een brede gang. Iedereen die bijvoorbeeld naar activiteitentherapie, orthopedietechniek, ergotherapie, linnenkamer of het magazijn moest, liep door die gang. Soms zelfs rokend, want op veel plekken mocht nog gerookt worden. Behandelbanken waren er niet, wel een paar oude bedden met een plank erop; met een slinger kon je de hoogte verstellen. We oefenden op matten die zij aan zij op de grond lagen. Dat was gezellig, maar de transfers waren een ramp voor iedereen. Met zijn tweeën moest je iemand uit de rolstoel tillen en op de mat leggen. Een aantal collega’s heeft daar rugklachten aan overgehouden.’
Meer kansen, meer verwachtingen Wim vindt dat er heel veel verbeterd is in de revalidatie. Hij heeft zich gespecialiseerd in orthopedie, beenamputaties en multitrauma’s en weet als geen ander hoe veel meer er nu mogelijk is met protheses en aanpassingen.
Foto: Ben Henninger
n, hoe is het nu?
5
‘Er zijn nu knieën met elektronica erin waardoor mensen sneller en met betere controle kunnen lopen. Al die technische mogelijkheden geven de revalidant meer gemak en loopcomfort dan vroeger.’ Ook wat betreft de zelfstandigheidsbevordering vindt Wim dat er veel ten goede is veranderd. Hij is net terug van een dag Scheveningen met een groep revalidanten. Vroeger werd zoiets georganiseerd door het personeel en heette het een uitje, nu valt het onder maatschappelijke activiteiten en is het onderdeel van de revalidatie. Revalidanten moeten zelf bedenken waar ze naartoe willen en wat ze daar willen gaan doen. De plannen moeten haalbaar zijn en binnen de behandeldoelen passen. Wim: ‘De kansen voor revalidanten zijn enorm verbeterd, maar we verwachten ook meer van hen wat betreft inzet en mondigheid. Vroeger was de hulp georganiseerd vanuit ons aanbod, nu moeten mensen zelf nadenken over wat ze willen bereiken.’ En, verlangt Wim nog wel eens terug naar vroeger? ‘Nee, al heb ik altijd met plezier gewerkt. Maar juist het feit dat het vak in ontwikkeling blijft, maakt het werk zo interessant en uitdagend.’ PAULIEN BOM
OdH 95_De Hoogstraat 18-03-13 12:21 Pagina 6
Kritisch toezicht Als een raad van toezicht in het nieuws komt, is er meestal iets grondig mis in een organisatie. Over de raad van toezicht van De Hoogstraat horen we weinig. Betekent dat dat het goed gaat met De Hoogstraat? Hoog tijd om eens kennis te maken met Lex van den Ham en Tijne Ritsema van Eck, voorzitter en vicevoorzitter van de raad.
6
Stipt op de afgesproken tijd komen Lex van den Ham en Tijne Ritsema van Eck de kamer binnen. Het is niet te merken dat ze al een lange werkdag achter de rug hebben. Van den Ham is vicepresident bij Capgemini, Ritsema van Eck werkt als rechter bij de rechtbank in Den Haag. Beiden vertellen graag over hun werk voor de raad van toezicht, en uit hun woorden blijkt een warm kloppend hart voor De Hoogstraat. Waar komt die betrokkenheid vandaan? Ritsema van Eck: ‘Wat mij bij De Hoogstraat zo aanspreekt, is de focus op eigen regie van revalidanten. Als je verder moet met beperkingen is het volgens mij van essentiële waarde om je leven weer in eigen hand te krijgen. Daar wordt in De Hoogstraat veel aandacht aan besteed en dat spreekt me aan en maakt dat ik me verbonden voel.’ Van den Ham: ‘Als kind fietste ik vaak langs De Hoogstraat in Leersum. Alleen al daardoor voelt De Hoogstraat vertrouwd.’ Ritsema van Eck: ‘Die betrokkenheid geldt voor alle leden van de raad van toezicht, iedereen is overtuigd van het belang van goede revalidatie. Voor ons is deze raad dus niet zomaar inwisselbaar voor een willekeurige andere.’ Van den Ham: ‘Dat is ook goed. Mijn stelling is dat je dit werk alleen maar goed kunt doen als je je verbonden voelt met de instelling waar je toezicht op houdt.’
Zeggen wat er gezegd moet worden Is het niet lastig om kritisch te blijven als je je zo verbonden voelt? Wordt het dan niet snel een soort onderonsje? Van den Ham: ‘We zijn er allemaal van overtuigd dat in een publieke organisatie voldoende wederzijdse con-
trole moet zijn, dus dat die kritische blik onontbeerlijk is. En dan is een kritische blik uit betrokkenheid in onze ogen het meest constructief.’ Ritsema van Eck: ‘Transparantie, duidelijk onderscheiden rollen en duidelijke bevoegdheden, dat is de basis van onze samenwerking. De raad van bestuur is steeds op zoek naar kritische reflectie, wij houden toezicht en staan met raad en daad terzijde. Wat gezegd moet worden, kan gezegd, we hebben een goede samenwerkingsrelatie.’ Van den Ham: ‘De verantwoordelijkheden van raden van toezicht zijn toegenomen omdat de maatschappij het belang inziet van goed toezicht. Die druk voelen wij. Mocht er iets misgaan, dan moeten wij verantwoording kunnen nemen voor ons handelen. Dat maakt ons scherp en dat komt de organisatie ten goede.’
De Stichting Revalidatiecentrum De Hoogstraat is opgericht in 1948; het bestuur werd geïnstalleerd door de toenmalige minister Drees. In de eerste bestuursvergadering werd besloten een uitvoerend secretaris-penningmeester, tevens administrateur, te benoemen. Later groeide die functie uit tot een directeursfunctie, vanaf 1950 aangevuld met een geneesheerdirecteur. Het beleid van De Hoogstraat werd bepaald door het dagelijks bestuur, in nauw overleg met de directie. Het algemeen bestuur had een toezichthoudende rol. In de jaren zeventig kreeg de directie een steeds grotere invloed op het beleid. Geleidelijk werd het bestuur toezichthoudend. Sinds 1997 heeft De Hoogstraat geen bestuur meer maar een raad van toezicht. De directie werd raad van bestuur. De raad van bestuur bestaat op dit moment uit Rob Beuse, directeur algemene zaken, en Steven Berdenis van Berlekom, directeur zorg en innovatie; zij zijn benoemd door de raad van toezicht. De raad van bestuur bestuurt en neem de beslissingen, de zeskoppige raad van toezicht ziet toe en staat de raad van bestuur met raad en daad terzijde, gevraagd en ongevraagd. De Hoogstraat houdt zich aan de Zorgbrede Governancecode, waarin onder meer is vastgelegd hoe de honorering van de raad van toezicht is geregeld en welke eisen worden gesteld aan de onafhankelijkheid. De verantwoordelijkheid voor het goed functioneren van de raad van bestuur ligt bij de raad van toezicht. Bij disfunctioneren kan de raad van toezicht de raad van bestuur ontslaan.
Foto: Ben Henninger
vanuit verbondenheid
Foto: Ben Henninger
OdH 95_De Hoogstraat 18-03-13 12:21 Pagina 7
‘In een publieke organisatie moet voldoende wederzijdse controle zijn’ De juiste vragen stellen Om toezicht te kunnen houden, moet je weten wat er gaande is in een organisatie. Hoe komt de raad van toezicht aan informatie? Ritsema van Eck: ‘De juiste vragen stellen zodat je weet wat er speelt, dat is een kerntaak van een raad van toezicht. Ik ben ervan overtuigd dat we goed op de hoogte zijn; we hebben geen signalen dat we iets hebben gemist.’ Van den Ham: ‘Wij vergaderen 7 keer per jaar met de raad van bestuur en krijgen dan ook de cliënt- en medewerkerstevredenheidsonderzoeken te zien. Daarnaast hebben we contact met de cliëntenraad, de ondernemingsraad, het managementteam en het beleidsteam.’
Expertise inzetten Hoe ziet concreet de inbreng van de raad van toezicht eruit? Van den Ham: ‘Met de raad van bestuur praten we niet alleen over financiële en strategische kwesties, ook aan kwaliteit besteden we veel aandacht. We hebben actief meegedacht tijdens het opstellen van het strategisch beleidsplan. Ook bij de bouwplannen denken we intensief mee, stap voor stap. We vragen soms iets nog eens extra door te rekenen, opdat besluiten zorgvuldig genomen worden. Toen de garantieverstrekking van het waar-
borgfonds voor de nieuwbouw er niet op tijd kwam, hebben we daar achteraan gezeten. Dat wij onze handtekening onder de plannen durfden te zetten, heeft denk ik wel uitgemaakt. Dat is onze raad- en daadfunctie.’ Ritsema van Eck: ‘De raad van toezicht voegt iets toe in De Hoogstraat doordat er veel expertise aanwezig is, van de inhoud van zorg tot processen in organisaties, van juridische zaken tot financiële processen. Het feit dat de leden hun deskundigheid graag inzetten voor De Hoogstraat, laat hun interesse zien in de organisatie.’ Van den Ham: ‘De Hoogstraat verdient dat ook. Als je er binnenkomt, voel je hoe sterk iedereen bij het werk en de revalidanten betrokken is. Het is niet voor niets dat veel medewerkers lang bij De Hoogstraat blijven en dat van het management de meesten ook begonnen zijn in de zorg.’ Ritsema van Eck: ‘We zijn blij dat het een organisatie is die voortdurend in ontwikkeling blijft. Dat moet ook, wil het goed blijven gaan.’ Van den Ham: ‘We zijn ook heel content met het strategisch beleidsplan dat er nu ligt. Dat maakt de organisatie toekomstbestendig. Volgens ons gaat het dus goed met De Hoogstraat.’ PAULIEN BOM
Informatie: www.dehoogstraat.nl/toezicht.
7
OdH 95_De Hoogstraat 18-03-13 12:21 Pagina 8
Hulphond
in opleiding Geregeld lopen er bij De Hoogstraat hulphonden rond. Ze komen mee met hun baasjes die revalideren óf ze worden er getraind.
Stichting Hulphond Nederland leidt hulphonden op die mensen met een motorische handicap assisteren in het dagelijks leven. De honden kunnen bijvoorbeeld deuren openen en lichtknoppen bedienen, iets uit de koelkast pakken, post oprapen of helpen bij het aan- en uitkleden. De hond kan ook helpen bij het omdraaien in bed, of het goed leggen van de benen. Het opleiden van een ADLhond kost circa 43.000 euro. Van dit bedrag wordt 17.000 euro vergoed door de zorgverzekeraar; de rest wordt betaald uit sponsorgeld en donaties.
Basisvaardigheden 8
Het selecteren en trainen van hulphonden is een arbeidsintensieve aangelegenheid. De stichting koopt pups aan, die als ze ongeveer 8 weken zijn in een gastgezin worden geplaatst om te socialiseren. Anke Derkzen werkte bij De Hoogstraat als verpleegkundige en later als medewerkster op de polikliniek. Omdat ze had gezien hoe belangrijk hulphonden kunnen zijn, gaf ze zich - toen ze in mei 2009 met pensioen ging - op als gastgezin. Ze vertelt: ‘Voordat de pup bij ons werd geplaatst, moest ik eerst een intakegesprek voeren en een cursus volgen. Toen pup Lukas eenmaal bij ons was mocht er de eerste weken nog flink geknuffeld worden, maar daarna begon het echte werk. Langzaam moest hij basisvaardigheden gaan leren, zoals luisteren naar de commando’s ‘zitten’ en ‘komen’. Iedere week kwam er een instructrice die keek hoe het ging en aangaf wat er voor de volgende keer geleerd moest worden. Soms ging dat niet helemaal vlekkeloos en dan kreeg ik tips. Na ongeveer een jaar ging Lukas terug naar de stichting, waar een trainer naging of hij geschikt was om verder afgetraind te worden. De professionele training begon, maar Lukas had inmiddels een enorme voorkeur voor balletjes ontwikkeld, waardoor hij zich liet afleiden en commando’s niet altijd goed opvolgde. De trainer heeft geprobeerd om het af te leren, maar dat is niet gelukt. Helaas is Lukas daardoor niet geschikt als hulphond. Ik heb toen besloten om hem zelf te kopen. Dit heeft als gevolg dat we geen gastgezin meer kunnen zijn voor hulphonden, omdat de stichting bang is dat een nieuwe pup het gedrag van Lukas zal kopiëren. Jammer dat dit niet meer gaat, maar ik ben dolblij dat Lukas bij ons blijft.’
‘Khandor zorgt er ook voor dat ik iedere dag naar buiten ga om te wandelen’
Eigen hond De Hoogstraat biedt Hulphond Nederland de gelegenheid om met de honden te trainen in het revalidatiecentrum. Pupinstructeur Erica Honingh-Radder: ‘Bij De Hoogstraat worden honden in situaties gebracht die ze normaal moeten leren vinden, bijvoorbeeld lopen naast de rolstoel en een andere hond passeren die aan de rolstoel loopt. Je kunt je voorstellen dat een hond niet moet trekken, maar netjes naast de rolstoel moet lopen. De honden leren om met hun begeleider liften in en uit te gaan en door schuifdeuren te lopen.’ Elke hond in opleiding heeft een eigen trainingsplan: ‘Als we 3 honden hebben die eraan toe zijn, plannen we een groepstraining in bij De Hoogstraat. Gemiddeld komen honden er 3 keer. Het komt ook voor dat gastgezinnen
‘De hond wordt een verlengstuk van jezelf’
Foto: Robin van den Bergh
d
OdH 95_De Hoogstraat 18-03-13 12:21 Pagina 9
zelfstandig trainen bij De Hoogstraat. Het is voor ons een heel fijne oefenlocatie, waar we ons als trainers en gastgezinnen erg welkom voelen. We krijgen regelmatig positieve reacties en nemen de tijd om vragen te beantwoorden. Ook dat is een mooie oefening voor de honden, die moeten leren om rustig te wachten als hun eigenaar stopt voor een gesprekje.’ Sinds kort biedt Hulphond Nederland ook de cursus Teamwork. Mensen met een lichtere handicap, die via hun zorgverzekeraar niet in aanmerking komen voor een hulphond, kunnen deze cursus volgen met hun eigen hond. Onder begeleiding van professionele trainers kan de hond worden opgeleid tot officiële hulphond. Hierdoor kan de stichting nog meer mensen helpen die zelfstandiger willen zijn dankzij een hond.
Floris Enninga (1976) liep 12 jaar geleden een hoge dwarslaesie op door een ongelukkige tackle tijdens het rugbyen. Hij is rolstoelgebonden en heeft een beperkte armfunctie. Tijdens zijn revalidatie kreeg een mede-revalidant een hulphond en toen Floris zag wat deze hond voor zijn eigenaar betekende, startte hij de aanvraagprocedure. Schriftelijk werd een aanvraag ingediend bij Stichting Hulphond Nederland en ook de zorgverzekeraar moest toestemming geven. Vervolgens voerde Floris verschillende gesprekken bij de stichting, waarbij werd nagegaan of hij geschikt zou zijn als eigenaar. Floris: ‘Je moet fysiek aan bepaalde voorwaarden voldoen om in aanmerking te komen, maar er wordt ook gekeken of je qua karakter en aard wel geschikt bent om met een hulphond te werken. Wanneer de stichting met jou in zee wil gaan en er in hun ogen een geschikte hond beschikbaar is, volgt een kennismaking met de hond. Er moet wel een echte match zijn tussen jou en de hond, want een hulphond wordt een verlengstuk van jezelf.’ De hulphond van Floris heet Khandor en is een witte herdershond. Al bij de eerste ontmoeting was er een duidelijke klik. ‘Khandor kwam meteen naar mij toe.’ In de trainingsweek die daarop volgde werd er met een groep aanstaande hulphondeigenaren hard gewerkt om de hond te leren kennen en om commando’s te leren geven. ‘Veel commando’s zijn in het Engels. In het Nederlands zou namelijk iedereen iets kunnen zeggen wat voor de hond klinkt als een commando waar hij naar zou moeten luisteren. Het is de bedoeling dat de hond alleen naar jou luistert en jouw commando’s opvolgt. Aan het einde van de week wordt er door de trainers bepaald of je in aanmerking komt voor de hond waar je mee getraind hebt of voor een andere hond. Zij bepalen of je geschikt bent en stellen het belang van de hond voorop. Gelukkig heb ik Khandor toegewezen gekregen. Inmiddels is hij al 10 jaar bij me en buiten de praktische hulp die hij geeft - zoals het openen en sluiten van deuren en het pakken van de post - is hij een echt maatje geworden. Khandor zorgt er ook voor dat ik iedere dag naar buiten ga om te wandelen. In de buurt waar ik woon zijn wij samen bekend als ‘de man in de rolstoel met de witte hond.’ AJA KUIN
Wilt u gastgezin worden voor een pup in opleiding tot hulphond? Meld u aan via
[email protected]. Informatie: www.hulphond.nl.
9
OdH 95_De Hoogstraat 18-03-13 12:21 Pagina 10
Behendigheidskampioen met prothese 10
Mickenson Delsink heeft een aanlegstoornis van zijn rechter been. Hij is nu 11 en komt al 9 jaar bij de kinderwerkgroep beenprothese van De Hoogstraat. Tijdens een recente controle nam hij een grote bokaal mee: samen met zijn hond Tico werd hij wereldkampioen behendigheid op het WK Para Agility.
‘Ik weet niet beter dan dat ik een prothese heb’, vertelt Mickenson. ‘Mijn rechter bovenbeen is verkort, de heup is niet goed aangelegd en mijn knie is instabiel. Dat heet PFFD type B. Ik ben geboren in Haïti en toen ik anderhalf was, kwam ik naar Nederland. Bij De Hoogstraat kreeg ik al snel een prothese en sindsdien kom ik er af en toe voor controle. De arts, de fysio en de instrumentmaker kijken dan hoe mijn been staat, wat er beter zou kunnen en of de prothese nog past. Ik ben 2 keer aan mijn heup geopereerd en ook daar kijken ze steeds naar. Ze bespreken ook met ons dat mijn knie op een gegeven moment misschien vastgezet moet worden en wat dat precies voor mij betekent. We willen die operatie pas als het echt moet.’
OdH 95_De Hoogstraat 18-03-13 12:21 Pagina 11
Deelgenoot
Goede band Mickenson: ‘Ik kan alles met mijn prothese: rennen, fietsen, noem maar op. Eerst zat ik op voetbal, maar na het spelen had ik altijd last van mijn knie en dus ben ik ermee gestopt. Dat was wel jammer, maar nu doe ik een andere leuke sport: behendigheid. Daarmee begon ik 3 jaar geleden, samen met mijn hond Tico. Om behendigheid te trainen moet je eerst zorgen dat je een goede band hebt met je hond, door veel met hem te doen zodat hij echt op je gaat letten. Ik heb getraind tot hij alle hindernissen kende. Normaal gesproken doe ik mee in de gewone competitie, maar dit wereldkampioenschap was voor mensen met een beperking. Ik deed mee in de categorie voor mensen die minder hard kunnen lopen en gebruikmaken van een hulpmiddel. Ik was de jongste deelnemer van het toernooi. Bij een wedstrijd weet je niet van tevoren hoe het parcours is. Je mag dat 15 minuten verkennen, samen met de andere deelnemers. Het is belangrijk dat je het parcours snel aflegt en dat je zo min mogelijk fouten maakt. Uiteindelijk liep ik met Tico 3 dagen foutloos, maar ik had zelf niet door dat ik misschien wel de beste was. We hadden de honden uitgelaten en toen we terugkwamen vroeg een mevrouw: “Weet je het al?” “Wat moet ik weten?”, vroeg ik, en op dat moment zag ik op het scorebord dat ik op de eerste plaats stond. Ik was wereldkampioen! Ik vroeg aan mijn ouders of ze me even wilden knijpen, want ik dacht dat ik droomde. Toen ik op het podium stond, het Wilhelmus hoorde en een grote beker kreeg, wist ik het zeker: wereldkampioen. Wie had dat gedacht?’ EDITH RIJNSBURGER
Voor het wereldkampioenschap had Mickenson een aantal sponsors, waaronder De Hoogstraat Orthopedietechniek. Filmpjes staan op YouTube, zoekterm ‘mickenson tico’.
Kinderwerkgroep beenprothese Revalidatiearts Iris van Wijk maakt deel uit van de kinderwerkgroep beenprothese (KWBP). Deze werkgroep begeleidt de kinderen met een aanlegstoornis of amputatie van het been. Ze licht de aanpak van de werkgroep toe: ‘In de begeleiding gaat het om het optimaliseren van de participatiemogelijkheden: hoe zorgen we dat de kinderen zo goed mogelijk mee kunnen draaien thuis, op school, in de buurt, enzovoort? Acceptatie is daarin een belangrijk onderdeel, zeker ook acceptatie door de ouders. Vooral bij de heel jonge kinderen stoppen we veel energie in het versterken van de ouders. We gaan met hen in gesprek over hoe ze kunnen omgaan met hun kind zodat het zo gewoon mogelijk kan opgroeien, en we besteden aandacht aan reacties die ze kunnen krijgen. Vanaf het begin kijken we ook al met ouders naar de lange termijn, zodat ze weten wat er op hun pad kan komen.’ ‘De meeste kinderen zien we 1 tot 2 keer per jaar, om te kijken hoe het gaat met de ontwikkeling en met de prothese. Als er misschien operaties nodig zijn - bijvoorbeeld om de stand van het been of de belastbaarheid te verbeteren en daarmee weer de mogelijkheden van het kind - dan praten we daar al vroeg over. Dat soort besprekingen doen we samen met de orthopedisch chirurg van het Wilhemina Kinderziekenhuis, en dan plannen we de afspraak daar. We zorgen dat de ouders en - afhankelijk van de leeftijd - het kind alles weten en snappen, zodat zij een weloverwogen besluit kunnen nemen over de operatie. Aan bepaalde ontwikkelingsfasen besteden we ook altijd extra aandacht, zoals de overgang naar de basisschool of de puberteit.’ ‘Het is mooi om te zien hoe veerkrachtig de kinderen zijn en hoe zij hun weg vinden, ondanks hun beperkingen. Neem nou Mickenson die ineens met zo’n grote bokaal binnenkomt! Dat is echt inspirerend, niet alleen voor ons, maar ook voor andere kinderen en hun ouders.’ Foto: Carolien de Zeeuw
De bezoekjes aan De Hoogstraat horen er voor Mickenson helemaal bij: ‘We komen er ongeveer elke 9 maanden en maken er echt een uitje van: lekker eten in het restaurant bijvoorbeeld.’ Zijn ouders vullen aan: ‘Al voordat Mickenson naar Nederland kwam, hadden wij contact met De Hoogstraat. We hadden uitgevonden dat ze er veel ervaring hebben met kinderen met aanlegstoornissen van armen en benen. Op de bonnefooi zijn we van Drenthe, waar we wonen, naar Utrecht gereden. We werden te woord gestaan door een revalidatiearts en voor ons stond toen vast dat we daar graag met hem naartoe wilden. We vinden het heel prettig dat we met zo’n compleet team te maken hebben. We zijn echt deelgenoot, worden in alles betrokken en kunnen er met allerlei vragen terecht. En als je iets tegen de een zegt, weet je zeker dat de anderen daarvan ook op de hoogte worden gebracht. We hebben al jaren hetzelfde team en hoeven dus niet elke keer alles uit te leggen. Het mooie is ook dat ze er rekening mee houden dat we van ver komen. Er wordt echt met ons meegedacht.’
11
OdH 95_De Hoogstraat 18-03-13 12:21 Pagina 12
Na de revalidatie
Revalidatie duurt weken of maanden, voor de revalidant een intensieve en speciale tijd. Daarna ben je opeens oud-revalidant. Het leven gaat verder. Maar hoe? Op de Hoogte tekent het verhaal op van oud-revalidanten van De Hoogstraat.
‘Als het niet rechtsom kan, dan maar linksom’
12
Mitchel van Grondelle (15 jaar) heeft door cerebrale parese een hemiplegie: de rechterkant van zijn lichaam functioneert niet goed. Hij heeft minder kracht in zijn arm en been en moeite om bewegingen te controleren. Vanaf zijn tweede jaar zat Mitchel bij De Hoogstraat in een therapeutische peutergroep. ‘Daar zaten allemaal kinderen met wie wat aan de hand was. Dat werd voor mij heel gewoon.’ Toen Mitchel voor het eerst bij De Hoogstraat kwam, kon hij nog niet lopen. Hij kon staan, maar zijn rechtervoet stond in een spitsstand: hij stond op zijn tenen. Hij leerde lopen en door oefeningen en het dragen van een spalk kwam zijn voet langzaam in een normale stand te staan. Hoewel hij destijds erg jong was, kan Mitchel zich zijn revalidatie nog goed herinneren: ‘Het zwemmen was het allerleukst. Knutselen bij ergotherapie vond ik ook fijn. Van het oefenen bij fysiotherapie kreeg ik soms genoeg. Klimmen en klauteren vond ik eng, omdat ik bang was om te vallen. Ik gaf het toen nog wel eens snel op.’
‘Je ziet dat je dingen kan’ Vanaf zijn vierde ging Mitchel naar een reguliere school. ‘Ik deed zoveel mogelijk met alles mee. Ik laat me niet snel weerhouden. Als ik iets echt wil, ga ik ervoor. Zo heb ik ook meegelopen met de avondvierdaagse, zelfs de tien kilometer heb ik gewoon gedaan.’ Sporten en bewegen zijn altijd belangrijk geweest voor Mitchel: ‘Bij De Hoogstraat hielpen ze bij het zoeken van een sport. Ik begon met zwemmen en heb mijn A-, B- en Cdiploma gehaald. Ook ging ik op voetbal, ik speelde in een team van kinderen met verschillende beperkingen. We zijn zelfs een keer Nederlands kampioen geworden.’ Met voetballen is hij gestopt, onder meer omdat er in de aangepaste sport weinig regionale competitie is, en hij voor een half uur spelen vaak lang onderweg was. ‘Nu doe ik aan taekwondo, een zelfverdedigingssport. Ik wil door tot de zwarte band. Met rechts trap ik behoorlijk hoog, dan kan ik op mijn sterke linkerbeen staan. Taekwondo geeft me vertrouwen in mezelf en in mijn lichaam. Je verlegt je grenzen en ziet dat je dingen kan.’
‘Het is wel goed om realistisch te blijven’ Aan het einde van de basisschool werd Mitchel getest om te kijken op welk niveau hij verder kon leren. Daar kwam vwo-niveau uit. ‘Maar door de cerebrale parese is
er een discrepantie tussen mijn intellect en mijn planningsvaardigheden.’ Nu zit hij in het derde jaar vmbo-tl. ‘Mijn moeder ondersteunt me bij het plannen van huiswerk en vanuit De Hoogstraat geeft een maatschappelijk werker hierbij begeleiding. Toen ik jonger was, hield het me soms wel bezig: waarom heb ik dit? Van huis uit kreeg ik mee: je mag kwaad zijn, maar er is ook veel om dankbaar voor te zijn. Wat ik andere kinderen met een beperking zou willen zeggen is: het is belangrijk dat je focust op wat je allemaal wel kan bereiken. Waar een wil is, is een weg, zeg ik altijd. Aan de andere kant is het wel goed om realistisch te blijven. Zo had ik graag bij het leger gewild, maar dat zit er gewoon niet in. Belangrijk is dat je met een aanpassing meestal wél mee kan doen aan dingen. Zo zijn sommige taekwondooefeningen lastig voor mij, maar dan bedenk ik een alternatief. Ga ik sit-ups doen bijvoorbeeld. Voor mij geldt: als het niet rechtsom kan, dan maar linksom!’
‘Ik vind het geweldig om een verhaal over te brengen’ Bij De Hoogstraat komt Mitchel nog steeds zo nu en dan, onder andere voor fysiotherapie. ‘Daar oefende ik de laatste tijd met fietsen. Ik rijd namelijk op een driewieler en ik wilde graag op een gewone fiets kunnen fietsen. Maar daar ben ik mee gestopt, evenwicht bewaren was lastig en de conclusie was dat het me teveel energie zou kosten. Toch was het zinvol, want mijn angst overwinnen en gewoon opstappen was me ook wat waard.’ Mitchel is gericht bezig met zijn toekomst. ‘Ik heb goed nagedacht over wat ik zou willen én kunnen. Mijn passie is geschiedenis. Ook vind ik het geweldig om een verhaal over te brengen en andere mensen dingen te leren. Dus wil ik graag geschiedenisdocent worden, met als specialisatie de Tweede Wereldoorlog, en dan lesgeven op een universiteit. Om daar te komen, heb ik een stappenplan bedacht: eerst onderwijsassistent worden, dan naar de lerarenopleiding en tenslotte geschiedenis studeren.’ Dit voorjaar begint Mitchel met een snuffelstage op zijn oude basisschool. ‘Hoe het daarna verder gaat, zien we wel. Ondanks mijn beperking kan ik zeker een goed bestaan opbouwen!’ LOT SCHOONHOVEN
OdH 95_De Hoogstraat 18-03-13 12:21 Pagina 13
Mitchel van Grondelle
Foto: Jaap de Boer
13
OdH 95_De Hoogstraat 18-03-13 12:21 Pagina 14
De Hoogstraat Sport De Hoogstraat Sport organiseert de meest uiteenlopende sportactiviteiten voor mensen met een beperking. We doen een greep:
Sporttherapeuten Jaapjan Feenstra en Wieteke van der Gracht zijn beiden PADI-gecertificeerd advanced open water diver. Ze organiseren in het Hoogstraat-zwembad duikclinics, in samenwerking met Go Dive uit Houten. Het streven is om elke maand een clinic te houden. Jaapjan: ‘Er doen mensen mee die een PADIbrevet hebben en willen kijken of ze nog kunnen duiken, en mensen zonder duikervaring die iets nieuws willen proberen. Voor hen is het een kick en een boost voor het zelfvertrouwen. De clinics zijn toegankelijk voor alle revalidanten, mits ze toestemming hebben van hun revalidatiearts. Voor ons als instructeurs is het een uitdaging om bijvoorbeeld iemand met een halfzijdige verlamming of beperkte handfunctie zo zelfstandig mogelijk te laten duiken en de balans in het drijven te zoeken. Het is mooi om te zien dat na een clinic iedereen de basisvaardigheden van duiken beheerst. Het belangrijkste daarbij is altijd de rust bewaren en je ademhaling onder controle houden.’
Mariëlle van Opheusden (22 jaar) heeft fibromyalgie en deed tegen het einde van haar revalidatie mee met een duikclinic. Mariëlle: ‘Het was supertof. Eerst werd in een rustig tempo alles goed uitgelegd en daarna kon je het duiken uitproberen. Als je iets niet begreep, kreeg je opnieuw uitleg en kreeg je hulp van een begeleider. Ik ben zo enthousiast geworden voor het duiken dat ik het binnenkort ga proberen in een zwembad bij mij in de buurt.’ MARGRIET VREESWIJK
Suggesties voor activiteiten kunt u mailen naar
[email protected].
De Vriend Naast de revalidatie wil De Hoogstraat extra’s bieden, die niet uit het gewone budget betaald kunnen worden. Werkweken en watersportdagen voor revalidanten bijvoorbeeld, maar ook wetenschappelijk onderzoek of een mooie aankleding van het gebouw. Gelukkig zijn er veel donateurs - de vrienden - die dit mogelijk maken. Maak kennis met een van hen.
Henk van Duuren In december 2008 ging het mis met Henk van Duuren (nu 67). Hij kon zijn benen en armen niet meer gebruiken en had slikproblemen. Hij was heel ziek en belandde na een ziekenhuisopname in een verpleeghuis. Het was onduidelijk wat er met hem aan de hand was. Maar toen kon hij opeens zijn vingers weer bewegen en later kwamen meer spierfuncties terug. Henk: ‘De eerste weken leefde ik in twijfel; misschien was het maar tijdelijk. Maar toen ik in het UMC Utrecht het voorstel kreeg om naar De Hoogstraat te gaan, dacht ik: “Dit komt echt goed!” Vanaf juli 2009 heb ik gerevalideerd en toen ik na 9 maanden met ontslag ging, kon ik weer thuis wonen en korte stukjes lopen met een rollator.’ Hij zette zijn revalidatie poliklinisch voort dichterbij huis, bij Sophia Revalidatie in Gouda. Wandelen was altijd al een grote hobby van Henk: ‘Ik had me voorgenomen om ooit nog eens naar het pelgrimsoord Santiago de Compostella te wandelen. Toen ik zo ziek was, verdween dat
plan volledig naar de achtergrond. Maar toen ik weer een beetje kon lopen, werd dat mijn doel.’ Hij traint nu iedere dag en in mei moet het gebeuren: een wandeltocht van 120 kilometer. ‘Per dag wil ik 10 tot 12 kilometer lopen achter mijn rollator. Ik start in Sarria en hoop 3 weken later Santiago de Compostella te bereiken. Ik heb er ontzettend veel zin in.’ Met zijn wandeltocht wil Henk geld inzamelen voor De Hoogstraat en Sophia Revalidatie. ‘Ik ben ervan overtuigd dat ik zonder de intensieve en gedreven aanpak in De Hoogstraat niet had gekund wat ik nu kan, en bij Sophia is aan verder herstel gewerkt. Voor die inzet wil ik een tegenprestatie leveren in de vorm van een donatie.’ Henk heeft al enkele sponsoren, maar is op zoek naar meer. U kunt uw bijdrage overmaken op rekeningnummer 675755867, ten name van H. van Duuren in Gouda. Foto: Peter Schreuder
14
Foto: Go Dive
De duikclinic
MARGRIET VREESWIJK
OdH 95_De Hoogstraat 18-03-13 12:21 Pagina 15
‘Als je
het weet, kun je er iets aan doen’
De Hoogstraat is sinds juli 2012 HKZ-gecertificeerd. HKZ is het kwaliteitscertificaat voor zorgorganisaties. Een gecertificeerde organisatie heeft de zaken op orde en werkt voortdurend aan verbetering van de zorg- en dienstverlening. Het certificaat is 3 jaar geldig. Jaarlijks wordt een toetsing gedaan door een extern bureau en na 3 jaar vindt een externe audit plaats voor hercertificering. Kwaliteitsconsulent Nienke Uniken Venema: ‘Daarnaast is het onze opdracht om ook zelf te checken of we werkelijk doen wat we in ons kwaliteitshandboek zéggen dat we doen. Daarbij gaat het om wat er op papier staat aan protocollen en regelingen, maar meer nog om hoe we daar in de praktijk mee werken. Hiervoor gebruiken we interne audits: de auditoren gaan na wat er op schrift staat, checken of dit volgens de HKZnormen is en voeren vervolgens gesprekken met de behandelteams over de praktijk. We werken aan de hand van thema’s die bij meerdere teams worden getoetst. Dit vergroot het effect in de organisatie, omdat teams ook kunnen leren van elkaar. Er is de afgelopen tijd gekeken naar onderwerpen als medezeggenschap en het tijdsregistratiesysteem. Het thema voor de komende tijd is het behandelproces, met deelonderwerpen als het behandelplan, privacy en omgaan met klachten.’
Dat is mooi, maar hoe zorg je vervolgens als organisatie dat die certificering gehandhaafd blijft? Daarbij spelen de interne audits een belangrijke rol.
'Als manager van het team voor mensen met het chronisch pijnsyndroom kreeg ik zelf eind 2011 voor het eerst te maken met een audit. Ik was benieuwd wat eruit zou komen. We kregen waardevolle feedback: er liep veel goed, maar er waren ook wat praktische zaken die beter konden. Zo bleek dat het A-blad, met de basisgegevens van de revalidant en de gemaakte behandelafspraken, niet altijd bij de start van de behandeling
voor alle behandelaars beschikbaar was. Ook waren de afspraken over dossiervorming onduidelijk. Dit had ik zonder de audit niet geweten en nu we het wisten, konden we er iets aan doen. Binnenkort is er een audit in het jeugdadviesteam, waar ik ook teammanager van ben. Ik betrap mezelf dit keer op de neiging om me extra voor te bereiden en bepaalde regelingen nog eens na te lopen. Door mijn werk als auditor weet ik dat dit niet nodig is. De gesprekken zijn beslist niet bedoeld als een soort examen, maar als een open uitwisseling over de feitelijke situatie op de werkvloer.’ Foto’s: Carolien de Zeeuw
Mieke Rehbach is teammanager én intern auditor. Ze vertelt: ‘Ik vind het heel verrijkend om audits te doen, want je krijgt de kans om bij andere teams in de keuken te kijken. Het was in het begin wel lastig om collega’s te bevragen zonder dieper op onderwerpen in te gaan. Ik was vanuit mijn functie als teammanager geneigd om mee te denken. Het was dan ook nuttig dat we als auditoren begonnen met een training in het voeren van auditgesprekken. Het gaat namelijk niet om jouw mening; het gaat erom dat je zoveel mogelijk te weten komt over de daadwerkelijke gang van zaken in een team. We leerden welke vragen je kunt gebruiken om je open en neutraal op te stellen. Je vraagt bijvoorbeeld “waar ben je trots op?” of “wat vind je moeilijk?” Dan laat je de ander vertellen en je zuigt alles op als een spons. Wat je hoort, leg je vast in een verslag voor de teammanager. Vervolgens is het diens taak om verbeteracties te formuleren en uit te voeren.’
ROSANNE FABER
15
OdH 95_De Hoogstraat 18-03-13 12:21 Pagina 16
Het kenniscentrum
Het Kenniscentrum Revalidatiegeneeskunde Utrecht is het onderzoeksen innovatiecentrum van De Hoogstraat en het UMC Utrecht. Het kenniscentrum verricht wetenschappelijk onderzoek en gebruikt de resultaten van onderzoek voor het verbeteren van de behandeling.
Iets doén met de richtlijn in Praktijk en Richtlijn CVA in Praktijk afgesloten. Beide projecten, waar ongeveer 40 instellingen aan deelnamen, werden geleid vanuit het kenniscentrum. De projectleiders, Mia Willems voor CVA en Marieke Harmer-Bosgoed voor CP, vertellen wat er geleerd is over het in praktijk brengen van behandelrichtlijnen.
16
De projecten hadden tot doel om wetenschappelijke inzichten uit behandelrichtlijnen - in dit geval voor mensen die een beroerte hebben gehad en kinderen en volwassenen met cerebrale parese - in de behandelpraktijk toe te passen. Mia Willems: ‘Het opstellen van een behandelrichtlijn is pas het begin. Het is een lange weg om op grond van zo’n richtlijn daadwerkelijk veranderingen door te voeren. Wat ik steeds meer ben gaan zien, is dat het gaat om het veranderen van gedrag, terwijl ik tot nu toe vooral inzette op veranderen van de organisatie van de zorg. Maar veranderen van gedrag vraagt om heel andere strategieën. Als kenniscentrum wilden we door deze projecten leren over het proces van implementeren: welke strategieën werken?’
Praktische verbeteringen De projecten hebben veel praktische verbeteringen opgeleverd. Per deelnemende instelling werd een selectie gemaakt uit de enkele tientallen aanbevelingen die waren gedestilleerd uit de richtlijn. Die aanbevelingen zijn heel divers, en konden gaan over diagnostiek en behandeling, maar bijvoorbeeld ook over informatieverschaffing. Zo is in het CP-project gewerkt aan eenduidige communicatie over het functioneren van een kind. Er is bijvoorbeeld afgesproken hoe de grofmotorische functies gemeten en beschreven worden, en welk teamlid dit met het gezin bespreekt. Als onderdeel van het CVA-project werd onder meer in verschillende ziekenhuizen begonnen met een oefengroep voor CVA-patiënten. Dit draagt ertoe bij dat mensen snel na hun CVA intensief oefenen.
Vrijelijk gedeeld Een strategie die zeker werkt, blijkt het opzetten van een landelijk netwerk van knowledge brokers te zijn; behandelaars die wetenschappelijke kennis overdragen aan collega’s. Mia: ‘We hebben gemerkt dat de persoonlijke drive en kwaliteiten van de knowledge brokers belangrijk zijn. Zij worden deskundig in implementeren en weten precies wat er nodig is op de plek waar zij zelf werken.’ Marieke: ‘Ook de netwerken zijn belangrijk gebleken. Daar werd kennis vrijelijk gedeeld, tijdens netwerkbijeenkomsten en via digitale fora. Via de fora is echt álles wat in de instellingen is ontwikkeld beschikbaar gesteld, zoals presentaties, posters of folders.’ Mia: ‘Samenwerking tussen instellingen maakt ook dat je collectieve producten kunt maken. Wij hebben bijvoorbeeld een mooie poster voor patiënten gemaakt over intensief oefenen na een CVA, en in het CP-project werd de Meetinstrumentenwaaier - met informatie over meetinstrumenten voor de revalidatie - herzien en uitgebreid.’ En er was meer dat bijdroeg aan succes. Marieke: ‘Iedereen is druk en de zorg aan de cliënt gaat op de werkvloer altijd voor. Deze projecten brachten deadlines met zich mee, en dat hielp om plannen om te zetten in actie. Wat ook hielp, is dat we de knowledge brokers duidelijke doelen lieten stellen, in samenspraak met de artsen en managers. Ze hebben hun steun namelijk hard nodig bij het doorvoeren van veranderingen.’
Twee werelden Ook over de richtlijnen zelf is kennis opgedaan. Marieke: ‘Zoals richtlijnen tot nu toe worden opgesteld, zijn ze moeilijk toepasbaar. Zo bestaat de CP-richtlijn uit 83 aanbevelingen, die bovendien vaak lastig te interpreteren zijn. De eerste stap was dus om te kiezen en te vereenvoudigen.’ Bij het CP-project werden de wetenschappelijke auteurs van de richtlijn uitgenodigd om een selectie van de aanbevelingen te maken. Vervolgens konden de knowledge brokers met hen tot een eenduidige interpretatie van deze aanbevelingen komen: wat wordt er precies bedoeld? Bij het CVA-project ging het weer anders. Bij de deelnemende instellingen werden goede voorbeelden uit de praktijk verzameld, die werden getoetst bij wetenschappers: is dit wat jullie bedoelen als je het hebt over ‘intensief oefenen’? Beide aanpakken bleken goed te werken. Doordat onderzoekers en praktijkmensen bij elkaar werden gebracht, ontstond bovendien uitwisseling. Mia: ‘Je hoort van onderzoekers
Foto: Ben Henninger
Onlangs zijn de landelijke projecten Richtlijn CP
OdH 95_De Hoogstraat 18-03-13 12:21 Pagina 17
eks-
Kennis 65 jaar Hoogstraat,
kt ng.
in het kort
10 jaar kenniscentrum Dit jaar bestaat niet alleen De Hoogstraat 65 jaar, ook het Kenniscentrum Revalidatiegeneeskunde Utrecht heeft een jubileum: het bestaat 10 jaar. Dat wordt gemarkeerd met 3 evenementen.
14 juni Masterclass Uitkomstmeting in de revalidatie Onder leiding van dr. Marcel Post Wat?
Wanneer? Voor wie?
Waar?
Hoe meet je het resultaat van revalidatie? Over het omgaan met uitkomstmaten en indicatoren. Vrijdag 14 juni van 10.00 uur tot 16.30 uur. Revalidatieartsen, specialisten ouderengeneeskunde, managers, kwaliteitsfunctionarissen, onderzoekers, zorginkopers. De Hoogstraat.
28 juni Masterclass Sport & fitness in de revalidatie Onder leiding van dr. Olaf Verschuren Wat?
Wanneer? Voor wie?
nog wel eens dat de praktijk weerbarstig is, en praktijkmensen vinden onderzoekers te weinig praktijkgericht. Als die beide werelden met elkaar in gesprek gaan, ontstaat meer begrip en leren mensen van elkaar. Zo zullen de betrokken wetenschappers hopelijk een volgende keer een richtlijn anders opstellen.’
Waar?
30 november Symposium KIJK VERDER Wat?
Stevig Hoewel de financiering van de projecten nu gestopt is, maken Marieke en Mia zich geen zorgen over de toekomst. Marieke: ‘Beide netwerken staan stevig. Centra betalen nu zelf een bijdrage om het CP-netwerk in de lucht te houden en er zijn weer 4 centra bij het netwerk aangehaakt. In 2014 hopen we samen met het VUmc en de BOSK het zelfstandige KennisNet CP opgericht te hebben, dat op eigen benen verder kan.’ Mia: ‘Bij het CVA-netwerk kunnen we die stap nu al zetten. We blijven als kenniscentrum wel betrokken, maar laten het projectleiderschap los. Het netwerk wordt geadopteerd door het Kennisnetwerk CVA Nederland, een stichting die tot doel heeft de zorg voor CVA-patiënten verder te verbeteren. En dáár gaat het allemaal om.’ WILMA JENTINK
Hoe kunnen kinderen en volwassenen met een handicap worden geactiveerd? Over mogelijkheden om revalidanten aan het bewegen te krijgen. Vrijdag 28 juni van 10.00 uur tot 16.00 uur. Revalidatieartsen, sportconsulenten, fysiotherapeuten, bewegingsagogen, sportartsen, onderzoekers. De Hoogstraat.
Wanneer? Voor wie? Waar?
Onder de titel KIJK VERDER laten we zien wat het kenniscentrum de afgelopen 10 jaar heeft bereikt, maar richten we onze blik vooral op de toekomst. Vijf inspirerende sprekers - Kim Rabbie, prof dr. Jozien Bensing, prof. dr. Raymond van Ee, drs. Joep de Groot en prof. dr. Allen Heinemann geven ieder hun eigen kijk op toekomstige vragen, verwachtingen, ontwikkelingen en uitdagingen in de revalidatie. Zaterdag 30 november van 09.00 uur tot 16.30 uur. Alle revalidatieprofessionals. UMC Utrecht.
Noteer de data alvast in uw agenda. U kunt zich inschrijven via www.dehoogstraat.nl/kenniscentrum De aanvraag van accreditatiepunten voor de masterclasses en het symposium is in voorbereiding.
17
OdH 95_De Hoogstraat 18-03-13 12:21 Pagina 18
De medewerker
Voorwaarden scheppen en motiveren Wilma van den End
Groepsoudste
Functie: unitmanager op de jeugdafdeling. Werkt bij De Hoogstraat sinds: 1991. Leeftijd: 48 jaar. Woonplaats: Zeist. Privé: getrouwd, twee dochters. Hobby's: lezen, hardlopen en tuinieren.
Zo’n 20 jaar geleden begon verpleegkundige Wilma van den End in haar huidige functie. ‘Groepsoudste’, heette die functie toen. Groepsoudsten gaven niet alleen leiding aan een team verpleegkundigen, ze hielpen ook mee op de afdeling. Dat is er tegenwoordig niet meer bij; als unitmanager heeft Wilma er ook geen tijd meer voor. Regelmatig vraagt ze zich af, na een dag hard werken: ‘Wat heb ik vandaag ook alweer allemaal gedaan?’
Loyaliteit Wilma is de hele dag aan het regelen. Voor kinderen die worden opgenomen regelt ze een bed, medicijnen, eventueel een speciaal matras. Omdat er 24 uur zorg wordt geleverd, ziet zij erop toe dat er steeds voldoende verpleegkundigen staan ingepland. ‘De loyaliteit is heel groot: als iemand door een ziekmelding uitvalt, kan ik altijd een extra beroep doen op een collega. Wanneer het om een nachtdienst gaat is het soms wel spannend of vervanging gaat lukken, maar uiteindelijk komt het iedere keer weer goed.’
Manager Wilma doet veel méér dan de ongeveer 30 medewerkers van haar unit op een dienstlijst zetten. Het motiveren van mensen, het op een hoog niveau brengen en houden van het team: ook dat zijn belangrijke taken. Daarnaast bepaalt Wilma zelf het verpleegbeleid en de doelstellingen van het team voor de komende jaren. Goede hygiëne is bijvoorbeeld heel belangrijk; Wilma ziet erop toe dat iedereen zich aan de regels houdt. Verder maakt en bewaakt ze de begroting voor de afdeling, wat natuurlijk ook van groot belang is.
18
Foto’s: Carolien de Zeeuw
Pubers De jeugdteams behandelen kinderen en jongeren tot en met 20 jaar, maar de meesten zijn tieners. ‘Oei, pubers’, zou je als buitenstaander kunnen denken. Maar juist deze groep spreekt Wilma in het bijzonder aan. Ze licht toe: ‘Kinderen in deze leeftijd gaan op zoek naar oplossingen, ze zoeken gemakkelijk een nieuwe richting voor hun leven nadat ze bijvoorbeeld een dwarslaesie hebben opgelopen. Ik vind het heel mooi om hen in ons team daarmee te kunnen helpen, en om te zien hoe ze binnenkomen en weer weggaan.’
Verandering Er is in de afgelopen 20 jaar veel veranderd. Zo werden de ouders vroeger veel meer op afstand gehouden dan nu. Wilma: ‘Toen werden zij aan het einde van het bezoekuur zonder pardon naar huis gestuurd. Tegenwoordig dringen we er juist op aan dat ouders bij hun kinderen blijven. Zo kunnen we hen maximaal betrekken bij de revalidatie. Een andere grote verandering ten opzichte van vroeger is dat we veel meer bezig - moeten - zijn met de kosten van de zorg. Dat maakt het werk niet altijd even gemakkelijk.’
Smeerolie Wilma vertelt dat ze echt een mensenfunctie heeft: ‘Ik heb te maken met veel verschillende collega’s. Voor de verbouwing denk ik mee in diverse commissies. Voor onze administratieafdeling noteer ik de verpleegdagen. Met de schoonmakers stem ik af wanneer de vloeren op de afdeling het beste schoongemaakt kunnen worden. Eigenlijk ben ik een soort smeerolie voor de afdeling. Iedere dag is anders!’ RONALD BEUKER
n
OdH 95_De Hoogstraat 18-03-13 12:21 Pagina 19
Column
Bedacht bij De Hoogstraat Een handicap kan allerlei belemmeringen geven in het dagelijks leven. Vaak biedt een bestaand hulpmiddel uitkomst, maar niet altijd. De Hoogstraat Revalidatietechniek bedenkt oplossingen voor individuele problemen. Dit keer: kinbesturing voor Ruud van Zuijlen.
Na 30 jaar primair progressieve multipele sclerose (PPMS) kon ik ook mijn elektrische rolstoel niet meer zelfstandig bedienen. Ruim anderhalf jaar zoeken en uitproberen van verschillende types kinbesturing had nog geen bruikbaar alternatief opgeleverd. Ik dreigde mijn zelfstandigheid geheel kwijt te raken en om de moed niet te verliezen, richtte ik mijn gedachten even op iets anders… Ik had op de Support-beurs een app gezien waarmee je middels een tablet of smartphone je woonruimteautomatisering (domotica) kunt aansturen. Daarmee zou ik tenminste binnenshuis mijn zelfstandigheid nog min of meer kunnen behouden! En zo kwam ik vanuit mijn woonplaats Amsterdam bij De Hoogstraat terecht, want daar was deze app ontwikkeld. Mijn situatie werd in kaart gebracht en mijn wensen werden geïnventariseerd. Als eerste werd de besturing van mijn rolstoel aangepakt. Die kon worden verbeterd door een mini-joystick te bevestigen op een frame dat ik op mijn lichaam draag. Bij de reguliere kinbesturing is een joystick op de rolstoel gemonteerd. Deze volgt dus de bewegingen van de rolstoel en vooral als je rijdt over een hobbelige ondergrond is het moeilijk om contact te houden met de joystick: je moet je lichaam er steeds naartoe bewegen. Het frame zit bevestigd aan mijn lichaam en zo zijn joystick en kin meer een geheel en wordt de besturing gemakkelijker. Het frame is een simpele en efficiënte oplossing, en het is gemakkelijk weg te nemen als er ADL-handelingen moeten plaatsvinden, zoals scheren of eten. En last but not least: het ziet er volstrekt acceptabel uit, het frame valt nauwelijks op. Een aantal keer werd me al gevraagd hoe ik eigenlijk mijn rolstoel bestuur. De aanvraag voor de app is inmiddels verstuurd, evenals de aanvraag voor mijn andere wens: een brilstandaard waarmee ik zelf mijn bril op en af kan zetten. Ik zie de komende tijd vol vertrouwen tegemoet! RUUD VAN ZUIJLEN
Hond Het universum der dierenvrienden is grofweg ingedeeld in 2 categorieën: hondenmensen en kattenmensen. Ikzelf ben meer een kattenmens, maar overweeg toch wel eens te switchen naar de status van hondenmens. Vooral als ik eens in de zoveel tijd hulphonden in opleiding rond zie snuffelen in De Hoogstraat. Ze lopen daar stage, ze doen praktijkervaring op voor later. Ze zijn jong, lief, pluizig en zacht. Dus alles schreeuwt: ‘Aai mij, aai mij, kriebel mij eens achter mijn wollige oortje?’ Maar dat is niet de bedoeling: kijken mag, aanraken niet. Een fysiotherapeut in opleiding die stage loopt wil ook niet steeds gestopt worden door vertederde mensen, en even over z’n bol geaaid worden. Dat kan niet en dat mag niet; bij mensenstagiaires niet, maar ook bij hondenstagiaires niet. De honden moeten zo min mogelijk worden afgeleid, want ze zijn in training. Ze kunnen over een poos mensen met een lichamelijke beperking helpen zelfstandiger te functioneren. Assisteren bij het aan- en uittrekken van een jas, deuren openen en sluiten, spullen van de grond oppakken, was in de wasmachine doen en eruit halen. Een hulphond gaat door waar de revalidatie ophoudt, en vult aan wat je als hulphondeigenaar niet meer zelf kan. Omdat de hond natuurlijk ook uitgelaten moet worden, kom je bovendien regelmatig buiten. Je blijft onder de mensen. En je hebt er een trouwe, vierpotige vriend bij in voor- en tegenspoed. Zie dat met een kat maar eens voor elkaar te krijgen….
[email protected]
;-)
19
OdH 95_De Hoogstraat 18-03-13 12:21 Pagina 20
De achterban De achterban
Bij De Hoogstraat draait alles om de revalidanten, maar hoe gaat het met de mensen om hen heen? Foto: Rosanne Faber
Hoe is het als je partner, ouder, kind, broer, zus, kleinkind, vriendin of vriend die revalidant is?
‘Het is belangrijk om erover te praten’ Denisa Leusink (15 jaar) zat net op de middelbare school toen haar vader in 2010 tijdens het klussen van een ladder viel en een dwarslaesie opliep. Er is sinds die tijd veel veranderd. Denisa zit nu in 3 havo en haar vader werkt weer halve dagen als verkoper binnendienst bij een bouwmaterialenhandel. En als het even kan gaan ze er in het weekend samen op uit, met de fiets en de handbike.
Opgevangen ‘De dag na het ongeluk was het al zeker dat mijn vader niet meer zou kunnen lopen. Dat was schrikken. We waren allemaal van slag, ook de hond, die week niet van mijn moeders zijde en wilde niet eten. Na 7 weken ziekenhuis volgden 5 maanden revalideren. Het was heel vermoeiend voor iedereen, maar vooral voor mijn vader, hij zag er vaak zo moe uit. Ik ben in die tijd goed opgevangen op school. Mijn mentor heeft het in de klas verteld. Ik kende iedereen nog niet zo goed, maar ze vonden het wel erg. En er werd rekening mee gehouden, bijvoorbeeld als ik mijn huiswerk niet af kreeg. Het is belangrijk om er gewoon over te praten met vrienden of familie. Als je het voor jezelf houdt, krop je alles op en dat is niet goed. Ik miste mijn vader wel. Ik ben enig kind, dus we waren maar met z’n tweeën, mijn moeder en ik. De eerste keer dat hij een weekend thuis kwam, weet ik nog goed. We stonden hem met z’n allen op te wachten, met een spandoek met ‘welkom thuis’ erop. Hij sliep in een speciaal bed in de huiskamer beneden. Het was fijn dat hij thuis was, maar ook wel moeilijk, want hij kon veel dingen niet zelf. En na het weekend ging hij ook weer weg’
Samen fietsen ‘Toen hij net weer thuis was hielp mijn moeder mijn vader met veel dingen, zoals wassen en aankleden. Ook ik heb hem in het begin geholpen met kleine dingen, zoals zijn schoenen of zijn jas aandoen en de rolstoel duwen. Inmiddels kan hij weer veel zelf. En het leven gaat door, ook al is het wel anders geworden. Je raakt eraan gewend, maar sommige dingen blijven moeilijk, zoals vakantie. We gingen altijd graag met de caravan weg, maar dat kan niet meer. We moeten nu zoeken naar een aangepast huisje. Vroeger ging ik ook vaak zwemmen en mountainbiken met mijn vader, of schaatsen in de winter, en elk weekend gingen we met de hond naar het bos. Dan mis je best wel veel. Maar sinds een tijdje heeft mijn vader een handbike, dus we kunnen wel weer samen fietsen.’
Ons plekje ‘Ons oude huis kon niet aangepast worden, dus we moesten verhuizen. Wel jammer, want ik had net een nieuwe kamer. Maar ik heb nu ook weer een mooie kamer en gelukkig wonen we nog in dezelfde buurt. Er moest wel verbouwd worden. Mijn ouders kregen een slaapkamer en badkamer beneden. De eerste vakantie na het ongeluk ben ik met andere mensen mee geweest, zonder mijn ouders. Toen ik terugkwam hebben we voor het eerst een nacht met z’n drieën in het nieuwe huis geslapen. Dat was leuk, want er waren weer veel nieuwe dingen af. Nu is het wel echt ons plekje geworden. Ik probeer altijd positief te blijven, want je hebt er niks aan als je het negatief bekijkt. Ik vind ook dat mijn vader niet echt veranderd is door het ongeluk. Soms zijn dingen wel moeilijker, maar hij is dezelfde doorzetter gebleven.’ ROSANNE FABER