Ontmoeting met reddende engel. journaal. ICD wel of niet vervangen, Optimalisatie van CRT: finetunen

stin

Magazine over hartritmestoornissen

Uitgave: Stichting ICD dragers Nederland Editie 2015 - Nummer 4 30 oktober 2015 ISSN 2213-6096 Losse nummers e 3,25 www.stin.nl

journaal

ICD wel of niet vervangen, dat is de vraag

Optimalisatie van CRT: finetunen van het derde draadje

‘Life vest voor vrouwen geen pretje’

Ontmoeti ng met redde nde engel

‘Tijdige deactivitatie ICD geeft rust op het sterfbed’

stin journaal • nummer 4 30 oktober 2015

st n Stichting ICD dragers

inhoud

6

uitgave van:

Nederland

6 Interview met dr. Lieselot van Erven ‘Tijdige deactivatie geeft rust op het sterfbed’

10 ICD-drager Hans Ouwens Wel of niet vervangen, dat is de vraag

14 Optimalisatie van resynchronisatietherapie Finetunen van het derde draadje

18 Ontmoeting in Houston Bas Hendriksen oog in oog met reddende engel

22 ‘Life vest voor vrouwen geen pretje’ Drie maanden irritatie voor Greet Bethlehem

14 18

en verder 3 Voorwoord 4 Hartnieuws 9 Nieuwe media 13 Leuk om te delen: Energie 16 ICD-dragers aan het woord: Gerard van Broekhuijsen 20 Impact van ICD bij maken van mammogram 24 Het zal je maar overkomen: Cindy Kerkhof 26 Achter het stuur 28 Terzijde: De Amerikaanse droom 29 Mag ik dit; mag ik dat? 30 STIN-nieuws: nieuwe vrijwilligers stellen zich voor 31 Colofon en aanmeldingsformulier voor donateurs Medische vaktermen

In veel artikelen komen medische vaktermen voor. Wij proberen die zoveel mogelijk in begrijpelijke taal te omschrijven. Meer uitleg vindt u in het hartwoordenboek van de NVVC op www.hartwijzer.nl.

Bijdragen voor het volgende nummer Uiterlijk 20 november 2015 als digitaal bestand toezenden aan het redactieadres: Sandwijk 17, 1035 LA Amsterdam, e-mail: [email protected]

22

Foto voorpagina: Bas Hendriksen

Illustratie achterpagina: STIN

stin journaal oktober 2015

tekst: Rinus Split, voorzitter

3

voorwoord

Komkommertijd Wanneer u dit leest behoort de vakantieperiode voor het overgrote deel van de bevolking al lang tot het verleden en eerlijk gezegd ben ik daar blij om. Die tijd staat in de wereld van de journalistiek namelijk bekend als komkommertijd; voor sommige overijverige journalisten reden om berichten uit het verleden op te rakelen die nu en dan ook voor ICD-dragers, partners en directbetrokkenen tot verwarring en ongerustheid kunnen leiden. Ik denk dan bijvoorbeeld aan weinig deskundig onderbouwde berichtgeving over problemen met draden en het ontbreken van CE-goedkeuring voor bepaalde implantaten. Van een zogenaamde komkommertijd is op ons kantoor trouwens de afgelopen maanden geen sprake geweest. Er kwamen meer telefoontjes en mailtjes binnen dan andere jaren en zelfs persoonlijk bezoek was geen uitzondering. Die grote behoefte aan informatie verbaast me, want van onze contactpersonen in de implantatiecentra krijgen we juist te horen dat de ICD-verpleegkundigen erover klagen dat de vraag daarnaar afneemt. Zo heeft men in enkele centra reeds besloten te stoppen met het organiseren van informatiebijeenkomsten of geplande bijeenkomsten moeten annuleren wegens gebrek aan belangstelling. Wellicht is het beschikbaar zijn van goede digitale informatie daar debet aan, maar dat verklaart niet waarom men zich dan wel tot ons wendt. Mogelijk is het zoeken van contact met een patiëntenvereniging laagdrempeliger dan met het ziekenhuispersoneel.

Herkeuring na vervanging of bijplaatsing van draad of draden niet altijd meer nodig Voor ICD-dragers bij wie één of meer draden moeten worden vervangen of bijgeplaatst, al of niet in combinatie met de ICD, is het goede nieuws dat de STIN heeft bereikt dat een herkeuring niet altijd meer nodig is. Meer daarover leest u in de rubriek ‘Achter het stuur’ verderop in dit nummer en op onze website www.stin.nl op de pagina ‘Rij- en vaarbewijzen’. Het laten vervallen van de herkeuring na de genoemde ingrepen is niet het enige punt dat nog op ons verlanglijstje staat. Een volgend onderwerp dat prioriteit krijgt, is de verlenging van het aantal uren dat beroepsmatig achter het stuur mag

worden doorgebracht. Momenteel bedraagt dit maximaal vier uur inclusief de tijd die wordt doorgebracht in een file. Aangezien de filedruk alsmaar toeneemt en door de aantrekkende economie nog groter zal worden, blijft er van effectieve rij- of werktijd niet zoveel meer over. Daarom lijkt het ons alleszins billijk de maximaal toegestane tijd uit te breiden tot vijf à zes uur. De komende maanden gaan we daarover in overleg met het ministerie van Infrastructuur en Milieu. Tijdens een dergelijke bespreking is het van groot belang dat wij de stem kunnen laten horen van zo veel mogelijk ICD-dragers, partners en directbetrokkenen. U kunt ons daarbij helpen door donateur te worden. Bent u dat al, dan zijn er wellicht mensen in uw omgeving die ons eveneens willen steunen bij de behartiging van uw belangen. Aanmelden kan via het formulier op de voorlaatste pagina en via onze website.

ICD-implantatie in het buitenland en geschiktheidsverklaring Tot slot wil ik er nog een keer nadrukkelijk op wijzen dat patiënten die door hun behandelend cardioloog voor de implantatie van een ICD worden verwezen naar een ziekenhuis in het buitenland, er rekening mee moeten houden dat het CBR alleen een geschiktheidsverklaring accepteert van een Nederlandse cardioloog. Nog niet zo lang geleden werden we kort na elkaar benaderd door twee ICD-dragers, respectievelijk uit WestBrabant en Zeeuws-Vlaanderen, die hiervan niet op de hoogte waren. Gevolg: ze werden door het CBR voor een herkeuring verwezen naar een Nederlandse cardioloog, wat natuurlijk inhield dat ze extra lang moesten wachten voordat ze in het bezit waren van hun nieuwe geldig rijbewijs met code 100 of 101. Dergelijke teleurstellingen kunnen mijns inziens worden voorkomen wanneer reeds bij het intakegesprek door de behandelend cardioloog of de ICD-verpleegkundige wordt gewezen op de mogelijke consequentie van een ICD-implantatie in het buitenland. Voorts lijkt het me een onderdeel van de kwaliteit van zorg dat diezelfde Nederlandse cardioloog op zich neemt dat zijn patiënt voor het aanvragen van zijn nieuwe rijbewijs meteen beschikt over de juiste geschiktheidsverklaring. «

4


hartnieuws

Geen kasplantje na succesvolle reanimatie Het idee dat een oudere na een geslaagde reanimatie een grote kans heeft om als een kasplantje verder te leven, klopt niet. Uit onderzoek van het Academisch Medisch Centrum in Amsterdam blijkt op basis van recente Nederlandse gegevens dat 70-plussers die een hartstilstand overleven in veruit de meeste gevallen weer een normaal leven kunnen leiden. De Nederlandse Vereniging voor een Vrijwillig Levenseinde (NVVE) gaf in 2013 de folder Informatie over (niet)-reanimeren uit. Hierin wordt gesuggereerd dat in de categorie 70-plus de helft van de overlevenden ernstige blijvende schade zal ondervinden. Dit beeld is echter vooral gebaseerd op oudere buitenlandse cijfers. Het AMC Arrest-onderzoek volgt alle reanimaties buiten het ziekenhuis in de provincie Noord-Holland. ‘Wij wilden onderzoeken of in Nederland, met onze goede reanimatiezorg, dit slechte beeld nog wel klopt’, zegt AMC-onderzoeker Steffie Beesems. Tussen 2009 en 2011 zijn in de onderzoeksregio bijna 700 mensen tussen de 70 en 80 jaar oud en 633 mensen ouder dan 80 jaar gereanimeerd na een plotselinge hartstilstand buiten het ziekenhuis. De kans om dit te overleven was voor de 70- tot 80-jarigen 16 procent, voor de 80-plussers 8 procent. Inderdaad geen grote overlevingskans, maar wel cijfers waarmee de regio wereldwijd goed afsteekt. Van alle overlevenden werd de toestand bij ontslag onderzocht. Hieruit blijkt dat 90 procent van de overlevenden goed uit de reanimatie komt of met hooguit een lichte stoornis. Zeven procent van de 70-plusssers die een reanimatie overleven, ondervindt ernstige restschade maar niemand gaat als kasplant verder. ‘Nederland doet het met reanimatie beter dan veel andere landen’, zegt Beesems. ‘Omstanders beginnen vaak snel met reanimatie, er zijn veel defibrillatoren en in het ziekenhuis zijn nieuwe behandelingen. En bij reanimatie geldt: hoe eerder je begint, hoe beter de uitkomst.’ Overigens zijn er recent onderzoeken uit andere landen gepubliceerd die een gunstiger uitkomst laten zien dan tot nu toe werd verondersteld. (Bron: Academisch Medisch Centrum Amsterdam)

Waardevolle informatie over implantaten gaat verloren Patiënten met een implantaat die klachten ervaren, kunnen hun melding onvoldoende kwijt. Hierdoor gaat waardevolle informatie verloren over de kwaliteit en werkzaamheid van implantaten als kunstheupen, pacemakers, bekkenbodemmatjes en andere implantaten. Dit blijkt uit onderzoek van Patiëntenfederatie NPCF onder tweeduizend ervaringsdeskundigen. De NPCF wil dat patiënten dergelijke klachten kunnen melden bij het Bijwerkingencentrum Lareb, het centrum dat ook bijwerkingen van geneesmiddelen registreert. Wilna Wind, directeur van de NPCF: ‘Of een probleem wel of niet geregistreerd wordt, is nu nog te afhankelijk van de behandelend arts. Het is juist van belang dat zo veel mogelijk klachten zo centraal mogelijk worden verzameld. Dan kun je problemen tijdig signaleren. We willen niet een zoveelste meldpunt waar mensen terecht kunnen. Het ligt voor de hand om dit onder te brengen bij het Lareb. Zij zijn hierop ingericht.’ De ervaringsdeskundigen die zijn ondervraagd hebben soms ingrijpende operaties ondergaan. Van hen is 14 procent niet tevreden met het resultaat. De situatie rond implantaten is sinds jaar en dag ondoorzichtig. Minister Schippers heeft met het invoeren van een landelijk implantatenregister begin dit jaar een belangrijke stap gezet om dit te verbeteren. Geregistreerde patiënten zijn nu makkelijker te vinden als er achteraf iets mis blijkt met een implantaat. (Bron: NPCF)


Hartpatiënt wil samen met dokter beslissen Hartpatiënten willen samen met hun cardioloog bepalen wat de beste zorg is. Zij willen inspraak. Dit komt naar voren uit een enquête van de Nederlandse Vereniging voor Cardiologie. Samen met patiëntenvereniging De Hart&Vaatgroep is gepeild wat voor patiënten het belangrijkste is. De Nederlandse Vereniging voor Cardiologie (NVVC) heeft voor de komende jaren een beleidsplan opgesteld. Via het Hartenvaatpanel van De Hart&Vaatgroep reageerden zeshonderd patiënten op de vraag waarmee cardiologen als eerste aan de slag moeten. De uitschieter is het thema ‘Samen Beslissen’: bijna alle hartpatiënten vinden het zeer belangrijk om samen met hun cardioloog te kiezen wat de best

passende zorg is. Het gaat erom dat een behandeling echt meerwaarde biedt voor de patiënt. De voordelen, nadelen en risico’s van de verschillende behandelingsmogelijkheden worden door de arts besproken en de patiënt praat daarover mee. In overleg met de arts komt de patiënt tot de best passende keuze. Als tweede speerpunt komt ‘Kwaliteit van Leven’ naar voren. Niet alles wat kán, moet ook worden toegepast. ‘Dit is best lastig voor cardiologen, die van oudsher meer getraind zijn om een medische behandeling te geven’, aldus Barbara Mulder, voorzitter van de NVVC. ‘Door deze feedback van patiënten weten we in ieder geval dat we ons inzetten voor ontwikkelingen die voor de patiënt ook echt belangrijk zijn.’ (Bron: NVVC)

Speciale poli voor boezemfibrilleren Boezemfibrilleren, de meest voorkomende hartritmestoornis, wordt een steeds groter probleem. Maar ook de behandelmethoden nemen toe. Het AMC in Amsterdam heeft een speciale polikliniek ingericht voor patiënten met boezemfibrilleren. Bij boezemfibrilleren zijn de elektrische prikkels in de boezems van het hart verstoord, waardoor de hartkamers snel en onregelmatig samentrekken. Ook verandert de bloedstroom in de boezems, wat tot stolsels kan leiden waardoor de patiënt een verhoogd risico loopt op een beroerte. ‘De helft van de mensen met boezemfibrilleren heeft een onderliggend probleem’, zegt cardioloog Joris de Groot, hoofd Elektrofysiologie en verbonden aan de nieuwe polikliniek. ‘Daarom is het belangrijk dat we in de poli snel de ritmestoornis in beeld brengen. We proberen daarnaast een inschatting te maken van het risico op hartfalen of een beroerte, en stellen een behandeling in met antistolling.’

Vervolgens wordt gekeken welke therapie nodig is. Dat kan met medicatie zijn of door middel van cardioversie, waarbij een elektrische schok wordt toegediend om het hart weer in het juiste ritme te krijgen. Een andere mogelijkheid is ablatie, waarbij een cardioloog door middel van verhitting of bevriezing (cryo-ablatie) het hartweefsel uitschakelt dat de ritmestoornissen veroorzaakt. Spil bij dit alles is de verpleegkundig specialist. De Groot: ‘Onderzoek wijst uit dat zorg in handen van een vaste verpleegkundig specialist tot een lagere sterfte leidt dan wanneer patiënten met boezemfibrilleren alleen door een cardioloog worden gezien.’ (Bron: AMC Magazine, september 2015)

5

Eerder herkennen hart- en vaatziekten bij vrouwen Signalen dat er iets mis is met het hart zijn bij vrouwen vaak anders of vager dan bij mannen. Vrouwen en artsen verwarren hartklachten vaak met overgangsklachten. Een hartziekte, zoals een hartinfarct, wordt hierdoor sneller over het hoofd gezien of niet herkend waardoor er onherstelbare schade kan optreden. De Hartstichting is een campagne gestart om geld in te zamelen voor onderzoek om hart- en vaatziekten bij vrouwen eerder te herkennen. Hoe meer er bekend wordt over het vrouwenhart en voortekenen van hartziekten, hoe eerder vrouwen gediagnostiseerd en behandeld kunnen worden. Dit redt levens en voorkomt onherstelbare schade aan het hart. Bij vrouwen zijn hart- en vaatziekten nog steeds doodsoorzaak nummer één. Per dag overlijden er 57 vrouwen aan een hart- of vaatziekte. Hartklachten ontwikkelen zich bij de meeste vrouwen vanaf de overgang. Artsen en vrouwen scharen klachten als vermoeidheid of hartkloppingen daarom vaak onder overgangsklachten, stress of burn-out. Als een vrouw getroffen is door een hartinfarct blijkt achteraf vaak dat de vrouw zelf, haar omgeving en haar arts niet wisten dat de klachten voortekenen waren van iets ernstigs. (Bron: Hartstichting)

6


interview

DR. LIESELOT VAN ERVEN OVER ICD EN LEVENSEINDE

‘Tijdige deactivatie geeft rust op het sterfbed’ Als duidelijk is dat het levenseinde nadert, is het volgens hartritmecardioloog Lieselot van Erven van belang op tijd de ICD te deactiveren. ‘Wanneer te lang wordt gewacht kan het zijn dat iemand dreigt te overlijden met een actieve ICD, waardoor shocks kunnen worden afgegeven.’ Eenieder weet dat het leven eindig is en een ICDdrager zal zich daar waarschijnlijk nog eens extra van bewust zijn. Helaas, de ICD weet dat niet, die gaat gewoon door met zijn opdracht: het hart bewaken en indien nodig een shock afgeven. Dat

kan tijdens het overlijdensproces tot ongewenste en belastende situaties leiden. Zelfs na het overlijden is het mogelijk dat de ICD nog shocks afgeeft, met onwillekeurige lichaamsbewegingen tot gevolg. Dat is natuurlijk voor de aanwezigen zeer confronterend en pijnlijk. Enige tijd geleden werd ik door een oude kennis en tevens ICD-drager gebeld: hij wilde zijn verhaal kwijt. De behandelend longarts had hem verteld dat zijn levenseinde zeer nabij was en nu zou hij graag willen dat zijn ICD gedeactiveerd zou worden, maar dat was niet eenvoudig. Zelf was hij zo zwak dat hij niet in staat was om naar de kliniek te reizen waar zijn ICD was geïmplanteerd


tekst: Henk Nieuwenhuis beeld: Jan Verberne

en de ICD-technici konden of mochten hem niet thuis bezoeken, want de afstand was te groot. Een patstelling dus. Mijn kennis vroeg niet zozeer om een oplossing - hij wist ook wel dat ik die niet zomaar even uit mijn mouw kon schudden - maar hij wilde het mij wel onder ogen brengen. Niet veel later sprak ik ons bestuurslid Frans Mol en dit onderwerp kwam ter sprake. Frans vond de kwestie belangrijk genoeg om er in ons tijdschrift een artikel aan te wijden en hij vroeg mij contact op te nemen met dr. Lieselot van Erven, hartritmecardioloog in het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC). Ondanks haar drukke agenda lukte het een afspraak te maken, zodat zij haar visie kon geven op dit heikele onderwerp.

Hoe is uw medische loopbaan tot op heden verlopen? ‘In 1981 ben ik, als geboren Amsterdamse, nota bene in Rotterdam geneeskunde gaan studeren. Al snel bemerkte ik dat cardiologie mij goed lag. Het is een hoogtechnologische zorg, waarmee je voor de patiënt bijzonder goed resultaten kunt behalen. Dat sprak mij aan. Nadat ik mijn basisstudie in Rotterdam had afgerond, heb ik in Utrecht promotieonderzoek gedaan. Daar ben ik in 1992 bij professor Kees Borst gepromoveerd. Mijn opleiding cardiologie deed ik in het Leyenburg Ziekenhuis in Den Haag en in het LUMC, toen nog Academisch Ziekenhuis Leiden. In 1998 ben ik in Leiden als cardioloog in de medische staf gekomen, met als speciaal aandachtspunt pacemakers en ICD’s.’

Uw interesses liggen in hoge mate bij de hoogtechnologische zorg en de invloed daarvan op de patiënt, zowel lichamelijk als geestelijk? ‘Ja, de techniek is tegenwoordig dermate ontwikkeld en kan zo veel dat wel eens uit het oog wordt verloren of het een en ander nog wel zinvol voor de patiënt is. De menselijke maat wordt wel eens vergeten.’

Dat was voor u ook een reden om deze kwestie eens duidelijk vast te leggen? ‘Het is begonnen met het maken van een protocol voor het verwijderen van een ICD na het overlijden. Bij een pacemaker geeft dit natuurlijk geen problemen, maar het gebeurde regelmatig dat bij het verwijderen van een ICD bij een overleden patiënt de betrokken assistent een fikse schok kreeg - en dat is natuurlijk niet de bedoeling. Samen met de beroepsgroep van mortuarium- en

‘De arts moet zorgen dat de patiënt op de hoogte is’ obductieassistenten heb ik een richtlijn voor het veilig verwijderen van de ICD opgesteld.’

Zo kwam u automatisch bij het probleem van de werkende ICD in de laatste levensfase? Onder uw leiding is er een werkgroep gevormd? ‘Sinds het begin van de jaren negentig worden in Nederland ICD’s geïmplanteerd. Jarenlang hebben medewerkers van de ICD-firma’s vóór het overlijden bij de mensen thuis gedeactiveerd, maar terecht kwam daar een eind aan. Het is uiteindelijk de verantwoordelijkheid van de dokters en niet van de industrie dat de zorg rondom het overlijden van de ICD-patiënt geregeld is. Daarom heb ik eind 2009 subsidie aangevraagd bij de Stichting Kwaliteitsgelden Medische Specialisten, die zulke kwaliteitsprojecten financieel ondersteunt. Vanuit de Nederlandse Vereniging voor Cardiologie en na bespreking in de hartritmewerkgroep (NHRA) ben ik in 2010 begonnen met het vormen van een multidisciplinaire werkgroep. Veel specialismen deden in de werkgroep mee, onder andere het Nederlands Huisartsen Genootschap, de Nederlandse Internisten Vereniging, specialisten in de ouderenzorg, de palliatieve zorg en veel technische werkgroepen. Uiteraard was ook de STIN betrokken bij het project.’

En wat heeft dit opgeleverd? ‘Samen met alle betrokken disciplines en groepen is stevig en lang overleg gepleegd en dit leidde in 2013 tot een goede en bruikbare richtlijn. Behalve praktische zaken staat hierin ook achtergrondinformatie voor bijvoorbeeld huisartsen en anderen die minder kennis hebben van ICD’s maar er wel mee te maken kunnen krijgen.’

Zeer recent dus? ‘Inderdaad, maar het was natuurlijk wel hoog tijd dat er over dit moeilijke onderwerp door eenieder goed werd nagedacht, door de arts, maar ook door de ICD-drager.’

Als een patiënt van de behandelend arts verneemt dat implantatie van een ICD noodzakelijk is, zal zijn eerste reactie niet zijn: ‘Ja, dat is goed, maar hoe moet dat dan wanneer »

7

8


‘Er is een goede en bruikbare richtlijn sinds 2013.’

mijn levenseinde in zicht is?’ Hij denkt op dat moment aan heel andere zaken, dunkt mij. Mijn vraag is dan ook: wie moet een eventuele deactivatie van de ICD ter sprake brengen en welk moment is daar het meest voor geschikt? ‘Een goede vraag. In mijn optiek moet de arts zorgen dat de patiënt op de hoogte is. In de richtlijn hebben wij vier belangrijke momenten aangegeven waarop deactivatie van de ICD ter sprake zou kunnen en moeten komen. Allereerst bij de implantatie van de ICD; dat is wel vroeg natuurlijk, want de patiënt krijgt dan wel erg veel op zijn bordje. Vervolgens bij de vervanging van de ICD. Dan wanneer de horizon van het levenseinde in zicht komt. En ten slotte in de laatste levensfase. Er moet natuurlijk een weloverwogen besluit genomen worden. Het is daarom beter om ruim voor het levenseinde dit gesprek te voeren. In de praktijk blijkt het onderwerp door alle betrokkenen ter sprake te worden gebracht.’

Wanneer en hoe wordt de ICD gedeactiveerd? ‘Het is logistiek niet mogelijk om een ICD-technicus of arts met een auto dag en nacht klaar te hebben staan om ergens een ICD te deactiveren. Dat is ook helemaal niet nodig. De stervensfase en het overlijden worden vaak voorafgegaan door een periode waarin het duidelijk is dat het leven eindig zal zijn. Het beste is het wanneer in deze periode de ICD wordt gedeactiveerd. Dit geeft ook

Folder en film De patiëntenfolder en voorlichtingsfilm over ICD en laatste levensfase zijn te vinden op de website van de STIN. De film staat in de Videotheek op de website (op de homepage www.stin.nl staat de Videotheek bij ‘Meest bezocht’). Voor de folder: www.stin.nl > Leven met de ICD > Sociaal-maatschappelijk > Richtlijn voor ICDen pacemakerpatiënten in de laatste levensfase/patiëntenfolder.

rust op het sterfbed, want wanneer te lang wordt gewacht kan het natuurlijk zijn dat iemand dreigt te overlijden met een actieve ICD, waardoor shocks kunnen worden afgegeven. Als deactivatie op tijd in de kliniek gebeurt, is het veel rustiger voor de patiënt, maar ook voor de familie. Deactivatie gebeurt net als bij een gewone controle. De patiënt merkt er niets van. De ICD zal alleen geen shocks meer kunnen afgeven, de functie als pacemaker blijft ongemoeid.’

En als de ICD niet vóór de overlijdensfase is gedeactiveerd? ‘Als het niet meer lukt dat de ICD-drager naar het ziekenhuis komt, is het mogelijk dat een medewerker van het implanterend of controlerend ICD-centrum de ICD op locatie deactiveert. Dit is echter meestal minder eenvoudig snel te regelen en er zal in overleg met het behandelend centrum een afspraak voor moeten worden gemaakt. In het LUMC lukt dat vaak wel binnen enkele dagen, maar dat kan net te lang zijn. In het uiterste noodgeval kan de ICD met een speciale, sterke magneet worden gedeactiveerd. Die magneet moet dan op de ICD blijven liggen. Sommige ICD’s gaan dan piepen en in andere gevallen moet de magneet af en toe kortdurend verwijderd worden. Om deze onrust te vermijden is deactivatie als de patiënt nog mobiel is te prefereren.’

Er is een patiëntenvoorlichtingsfolder door de werkgroep uitgegeven, die in de meeste ziekenhuizen verkrijgbaar is. Ook bij de STIN is die folder op te vragen. Zijn er nog andere mogelijkheden om meer over dit belangrijke onderwerp te weten te komen? ‘Er is inderdaad een patiëntenvoorlichtingsfolder, die elke ICD-drager en zijn of haar behandelend huisarts zou moeten krijgen en lezen. Om het onderwerp nog toegankelijker te maken hebben wij ook een voorlichtingsfilm gemaakt. Deze staat op YouTube. Via de STIN-site kun je het filmpje vinden en je kunt ook googelen: “YouTube” en “ICD laatste levensfase”.’ «

In deze rubriek informeren wij u over allerlei ontwikkelingen op het gebied van nieuwe media, veelal direct van toepassing op u als pacemaker- of ICD-drager. Deze keer belichten we de website beterinhetgroen.nl.

Beter in het Groen De Hart&Vaatgroep heeft met het ministerie van Economische Zaken en partners uit de zorg-, sport-, natuur- en recreatiesector de Green Deal beterinhetgroen.nl in het leven geroepen. Doel hiervan is gezonde initiatieven in het groen voor mensen beter toegankelijk te maken. Groen vermindert stress, nodigt uit tot bewegen en bevordert de individuele groei van jong tot oud. Allerlei mogelijkheden zijn denkbaar: van wandelcoaching, sporten of spelen in het bos of het park, runningtherapie op het strand tot een beweegtuin in de wijk. Kenmerk van al dit aanbod is steeds dat alles plaatsvindt in een natuurlijke omgeving.

BihG-zoeker Ondanks het toenemende bewijs dat natuur positieve effecten heeft op de gezondheid, weten veel mensen het passende aanbod bij hen in de buurt nog niet te vinden. Beterinhetgroen.nl bevordert het gebruik van de groene leefomgeving voor een gezonde en vitale bevolking. Door de informa-

tekst: Martijn Kampshoff


nieuwe media

tie te bundelen zijn de initiatieven voor iedereen online beter vindbaar. Die informatie is te vinden via de BihG-zoeker.

Instellingen doen mee Het aantal initiatieven van de BihG-zoeker groeide vanaf de lancering in juni 2015 tot nu van 250 naar 550 groene locaties in Nederland. De Green Deal-partners zetten actief hun kennis, netwerk en communicatiemiddelen in om de database te vullen met groene initiatieven. Daarnaast willen zij de widget ‘Beter in het Groenzoeker’ in verschillende bestaande online informatiekanalen opnemen. Tal van websites van gemeenten, zorgverzekeraars en patiëntenorganisaties hebben dit al gedaan. Speciaal worden scholen attent gemaakt op het aanbod in de eigen groene leefomgeving. Nu doen al twintig partijen uit de sectoren natuur, zorg, sport en overheid mee. Meer weten? Kijk op de website van Beter in het Groen. «

ICD App De auteur van de rubriek ‘Nieuwe media’ is Martijn Kampshoff, de initiator van de ICD App. Deze app is er voor iedereen die te maken heeft met een ICD en is een handige tool om kennis op te doen over de implanteerbare cardioverter defibrillator (ICD). De gratis app is betrouwbaar, gemakkelijk in gebruik en geeft u duidelijk antwoord op allerlei vragen. www.icdapp.nl

Hebt u zelf leuke tips voor deze rubriek? Laat het ons weten en mail ons via [email protected].

9

10


tekst: Hans Ouwens

leven met de ICD

Wel of niet vervangen, dat is de vraag Na ruim een jaar een ‘gewone’ ICD gehad te hebben kreeg Hans Ouwens vier jaar geleden na een draadbreuk een S-ICD geïmplanteerd, zonder draden in het hart. Als de accu daarvan leeg is, is vervanging geen uitgemaakte zaak. Kwaliteit van leven staat voor hem voorop.

In januari 2010, vlak voor mijn verjaardag, reed ik laat in de avond in de vrieskou naar huis. Ik begon heel erg te hoesten. Alsof mijn lichaam mijn longen eruit wilde krijgen. Griep? Of gewoon een verkoudheid? Het zal wel overgaan, dacht ik. Dat gebeurde echter niet, en ik voelde mij steeds beroerder worden. Verjaardagsfeestje afgezegd. Na een week of wat (!) toch maar naar een arts. Die keek bedenkelijk en bezorgd. Dus direct door naar de spoedeisende hulp van het Sint Franciscus Gasthuis. Ik liet het maar over me heen komen. Mijn bloed wees op een hartinfarct op die bewuste koude avond. Een echo gaf aan dat er schade was vlak bij de mitralisklep (een van de vier hartkleppen). Uit een katherisatie bleek dat er een slagader potdicht zat. Toch dotteren. Vijf dagen wachttijd. Intussen aan de bewaking en een infuus. Ik moest daarvoor naar het Maasstad Ziekenhuis (ook Rotterdam) gebracht worden. In de ambulance kreeg ik het benauwd. Maar ik ademde prima! Extra zuurstof. Ander masker en nog meer zuurstof. Een high gevoel. Alsof ik naar mezelf lag te kijken. Men voerde overleg met het ziekenhuis over de mobilofoon. Spoed van maken! Spoed cardio-ingang kiezen. Aangekomen in het Maasstad ontfermde dr. Gardien zich over mij. Die man zal

ik nooit vergeten. Die weet van aanpakken: al bellend onderzoeken, luisteren en doen. Ik hoorde: ‘EMC of Breda? Wie heeft er direct een zaal gereed?’ Intussen keek hij naar de echo. Na een paar minuten wist hij het zeker: klepdraden afgescheurd. ‘Wat wil je?’ vroeg hij. ‘Opereren of binnen een paar uur dood? Je bent jong (53 toen). Je hebt goede kans van slagen. Als je niet meer wakker wordt, weet je er toch niets van (ook mijn humor)! Als je wel wakker wordt, is het waarschijnlijk gelukt’, vertelde hij. Ik gaf toestemming en werd direct onder narcose gebracht. ‘Dat scheelt je een onprettige slokdarmecho beleven’, zei Gardien met een glimlach. Kapje op en het beeld ging op zwart. Ik werd heel eventjes wakker in het EMC Rotterdam. Een man aan mijn bed. ‘Ik heb u gerepareerd. U hebt een nieuwe hartklep. En die doet het goed.’ Ik zakte weer weg in mijn coma. Twee dagen later. Twee artsen en een duidelijk bezorgde Aty, mijn vrouw. ‘We hebben u moeten reanimeren. U hebt een ritme-

storing gehad. U hebt daarmee het recht verworven op het dragen van een ICD. Zodra het kan, willen we hem implanteren.’ ‘Doe maar’, zei ik. Maar ik dacht tegelijkertijd: als jullie maar weggaan, ik wil nu geen gezeur aan mijn kop.

Tollen en draaien De tweede dag na mijn ontslag uit het EMC. Uit het niets sprong er een kangoeroe tegen mijn borstkas. Mijn vrouw zat naast me aan het stuur van de auto. Ik had even daarvoor twintig meter gelopen om een computerspelletje te kopen. Geen kangoeroe te bekennen. Het was de ICD. Naar het ziekenhuis. De technicus: ‘Onterechte shock, mijnheer. Zien we wel meer. Niets aan de hand. Was af en toe een beetje boezemfibrilleren. We stellen hem anders in.’ Dienstdoende cardiologe: ‘U moet wel medicijnen tegen ritmestoringen erbij gaan slikken.’ Maar het was toch een onterechte shock? Foutje van de machine toch? Dat heeft toch niets met medicatie van doen? Het

‘Onterechte shock. Zien we wel meer. Niets aan de hand.’


‘Zou wel moeten kunnen’, stelde arts B. ‘Vergeet het’, naar de mening van arts C. Wetenschappers waren onder elkaar aan mijn bed meningsverschillen aan het uitvechten. Over van alles en nog wat. Tierende professor richting verpleging over die trombose. Ik gaf aan: ‘Geen golf, geen ICD. Bedenk maar wat.’ Mijn familie verklaarde me voor gek. Mijn vrouw begreep het gelukkig echter wel en ondersteunde me. Mijn stelligheid hielp. Na onderzoek bleek een S-ICD (subcutane, onderhuidse ICD zonder draden in het hart) de oplossing. Een jonge lieftallige cardiologe kwam met dat idee. Er viel goed met haar te praten. Ze begreep het. Ze heeft de tests gedaan en was zichtbaar blij toen bleek dat het kon. De S-ICD was er toen net. Zij heeft hem geïmplanteerd. Ik heb een exemplaar uit de eerste serie. En die had ik in augustus 2015 vier jaar. Geen shocks. Geen ellende. Later las ik dat die draadbreuken een goed bewaard geheim waren. Maar toch gewoon implanteren... Tja.

‘Geen golf, geen ICD.’

zette me aan het denken over wat de toekomst (met dat ding en met cardiologen) nog meer zou gaan brengen. Ik kon na het incident niet goed meer slapen. Had ik in het EMC na de operatie ook al behoorlijk last van gehad. Bang om de controle te verliezen. Na de shock werd dat erger en erger. Ik werd ’s nachts regelmatig wakker: ‘kaboesh’, het geluid van de ICD die afgaat. Midden in de nacht voor controle naar het ziekenhuis. ‘Niets gebeurd, mijnheer.’ Dat hield een paar maanden aan. Na een paar keer wist ik het wel: droom. Gewoon een slaappil nemen en proberen verder te slapen. Mijn conditie kwam snel terug door revalidatie bij Capri Hartrevalidatie. Ik had er zin in, wilde mijn leven weer oppakken. Weer golf gaan spelen? Kon ik me vroeger zalig bij ontspannen en wandelen is sowieso goed. Bedenkelijke gezichten bij sommige artsen. Anderen stelden dat het gewoon kon. Dat laatste wilde ik horen (mij was verzekerd dat ik alles met de

11

ICD kon doen). Doen dus en lekker ontspannen op de golfbaan. Als cadeau een nieuwe set clubs. Ik sloeg minder ver dan voorheen, maar wel meer gecontroleerd. Ik voelde me goed. Ik voelde me super!

Pieperdepiep Tijdens een korte (golf)vakantie met mijn vrouw in de zomer van 2010 werd ik wakker van een indringend gepiep. Het kwam van de ICD. Bellen en naar huis. Controle in het EMC. Draadbreuk! ‘Door het golfen’, zei een van de artsen. Een andere zei dat het daar niets mee te maken kon hebben. Hij moest wel vervangen worden. ‘Simpel ingreepje. Zo gepiept’, beloofde men. Het werd een drama dat bijna drie weken heeft geduurd. Langer dan mijn vorige opname. Een infuus veroorzaakte een diep veneuze trombose in de ‘devicearm’. Links plaatsen dus onmogelijk. Rechts plaatsen kon ook, maar dan golfen? ‘Beter van niet!’ volgens arts A.

Vervangen? Nog even en dan is de accu leeg. Vervangen? Tot op heden heb ik geen ritmestoringen gehad. Zelfs niet een kleintje. Ik kan leven zoals ik wil. Ik neem trouw mijn pillen, eet nog gezonder dan voorheen en rook niet meer. Ik voel mij geen patiënt, maar een gewoon mens. Weliswaar een man met een verzwakt hart, maar met een nieuwe klep die mijn leven lang mee kan. De ICD is noch mijn ‘vriend’ noch mijn ‘vijand’. Voor mij is het gewoon een kastje onder mijn arm dat mijn hartslag volgt voor Jan met de Korte Achternaam. Het is die gedachte die maakt dat ik ermee kan leven. Tijdens mijn revalidatie ontmoette ik een jonge vrouw. Die kan echt niet zonder ICD. Soms gaat hij meerdere keren per dag af. Op de vreemdste momenten. Maar voor haar was er geen andere optie. Ze is blij dat ze een ICD draagt. Hierdoor kan ze haar kind zien opgroeien. Ik kan me voorstellen dat de »

12

Hans Ouwens


ICD ‘haar vriendje’ is. Ik heb bewondering voor haar. Het vooruitzicht om keer op keer door een ICD tot leven gebracht te worden staat me tegen. Ik wil niet angstig door het leven. Als mijn hart het begeeft is mijn leven voorbij. Daar kan ik mee leven. Een eenmalige ritmestoring na een operatie komt vaker voor. Vaker gaat het op de operatietafel even mis. Niets ongewoons. Is die ICD bij mij dus nodig? Vraag dat niet aan cardiologen. Ze halen er van alles bij: medische ethiek, kwaliteit van leven, hun professionele ervaring, de zegeningen van de moderne

Hans Ouwens is geboren op 11 januari 1957 in Schiedam. Getrouwd met Aty. Geen kinderen. Wel een kat. Opgeleid tot econometrist, maar voornamelijk als managementadviseur werkzaam.

Een ICD is niet zaligmakend voor iedere persoon techniek, je gewicht, je levensstijl, je leeftijd, je toekomst, autotechniek als voorbeeld. Echt van alles. Soms zelfs statistiek (je hebt meer kans om een ritmestoring te krijgen. Alsof ieder mens eens in de zoveel tijd een openhartoperatie ondergaat). Helaas voor hen ben ik statisticus en daarmee hebben ze dus echt geen kans. Dan maar: hoe je vrouw en familie het zullen ervaren. Wel een beetje egoïstisch gedacht? Daarmee proberen ze een beroep op je geweten te doen. De grote gemene deler in hun argumentatie, hun verkoopargument, is echter ‘angst’. Angst voor de dood die voor iedereen onvermijdelijk is? Of angst dat je een arts iets zou kunnen verwijten? Ik durf die vraag niet te beantwoorden.

Kwaliteit van leven

Hans Ouwens: ‘Of ik de ICD laat vervangen? Ik weet het nog niet...’

Kwaliteit van leven wordt niet alleen bepaald door de conditie van het hart, maar door een heel groot aantal (deels subjectieve) factoren waarvan een aantal slechts in het hoofd van een bepaald mens leeft. Iedere psycholoog snapt dat. Cardiologen zijn echter geen psychologen of psychiaters. Ze hebben een ander vak geleerd. Ze weten bij uitstek hoe het hart werkt, wat er mis kan gaan, hoe je dat kunt vaststellen en wat je eraan kunt doen. Maar niet veel meer dan dat. Luister daarom niet louter naar cardiologen. Een ICD is niet zaligmakend voor iedere persoon. Een ICD geneest niets. Een ICD bespaart je dag en nacht een (aangesloten) AED in een rugzak mee te moeten zeulen. Maar een ICD herinnert je ook iedere dag aan je zwakke plek. Het is een kwestie van bij jezelf afwegen wat je liever hebt: ‘angst’ voor een ritmestoring versus de angst om onzeker

door het leven te moeten gaan. Luister dus vooral naar jezelf. Denk er reëel over na. Vraag de mening van anderen: artsen, lotgenoten, vrienden. Wees eerlijk over je eigen gevoel. Dat is niet iets om je voor te schamen. Het is jouw leven. Relativeer wat men vertelt en maak je eigen afweging. Geniet in de tussentijd van iedere dag. Ieder moment kan je ICD ‘kaboesh’ doen en kan je leven (weer) op zijn kop staan. De ICD heeft mij uiteindelijk tot deze houding aangezet. En dan is de batterij in het apparaat toch niet geheel verspilde energie gebleken. En bedenk: een simpele magneet ertegen en hij staat uit. Voor het geval je het uit wilt maken met ‘je vriendje’. Of ik hem laat vervangen? Ik weet het nog niet (zo) zeker. «

uw mening telt Reageren op dit artikel of andere artikelen in STIN journaal? Daar is de rubriek ‘Uw mening telt’ voor bestemd. Stuur uw reactie per e-mail naar [email protected] of per post naar: STIN journaal, Sandwijk 17, 1035 LA Amsterdam.


tekst: Marcel Samuels

13

column leuk om te delen

Energie Net als veel lezers van het STIN journaal heb ik regelmatig last van hartritmestoornissen. Een aantal jaren geleden heb ik een bètablokker gekregen om deze ritmestoornissen te voorkomen of te verminderen. Een van de bijwerkingen van een bètablokker is vermoeidheid. Dat merkte ik zelf het afgelopen jaar behoorlijk, vooral had ik last van vermoeide benen. Ik had totaal geen energie mee en mede door een hoge dosering van deze medicijnen was ik niet vooruit te branden. Ik besprak dit met mijn cardioloog en deze vertelde dat dit een veelgehoorde bijwerking is, waaraan eigenlijk maar weinig is te doen. Wel maakte hij mij erop attent op dat een paar patiënten in zijn praktijk met dezelfde problemen het middel Co-enzym Q10 gebruikten, met een zeer goed resultaat: zij hadden bijna geen last meer van vermoeidheid en kregen er juist energie door! Co-enzym Q10, ook wel Q10 of CoQ10 genaamd, is vrij te verkrijgen bij een drogisterij of reformzaak en er is dus geen recept voor nodig. Co-enzym Q10 is een vetoplosbare, vitamineachtige stof die in alle menselijke en dierlijke cellen voorkomt. De belangrijkste functie van Q10 is die van cofactor voor verschillende omzettingssappen in de energieproductie, ofwel: men krijgt er meer energie van. In 1957 hebben professor Fred L. Crane en collega’s van het Wisconsin-Madison Enzyme Institute ontdekt dat ieder mens Q10 in zich heeft: in het lichaam van een gezonde volwassene in totaal 0,5 tot 1,5 gram. Met name cellen die veel energie nodig hebben, zoals hart, lever, nieren en spiercellen, bevatten veel Q10. Bij diverse aandoeningen worden echter lage(re) concentraties Q10 in de cellen aangetroffen, zoals bij hart- en vaatziekten, hoge bloeddruk en ontsteking van

het tandvlees. Ook ouderdom, extreme fysieke inspanningen, stress en een verhoogd alcohol- en nicotinegebruik kunnen leiden tot een verlaagd Q10-niveau in het lichaam. Via de voeding nemen we dagelijks circa 3 tot 5 milligram Q10 op. Het zit bijvoorbeeld in orgaanvlees (lever), vis (makreel/ zalm) en gevogelte. In principe gaat men er vanuit dat in normale omstandigheden het lichaam niet afhankelijk is van Q10-aanvoer via voeding. Met behulp van voedingssupplementen is de Q10-status echter wel degelijk te beïnvloeden. Voedingssupplementen met Co-enzym Q10 zorgen ervoor dat je zo’n tien tot dertig keer meer Q10 binnenkrijgt dan via normale voeding. Q10 die in poedervorm is verwerkt, heeft een slechte biologische werking, maar Q10 in softgels (capsules) wordt relatief goed opgenomen. Wetenschappelijk is niet bewezen dat vermoeidheid (na inspanning) bestreden kan worden door Co-enzym Q10. Wel is het bewezen dat de bloeddruk wat lager wordt bij gebruik van Q10 als aanvulling op bestaande medicatie. U moet dus altijd eerst overleg plegen met uw behandelend arts voordat u voedings-

supplementen met Q10 gaat gebruiken. Conclusie is al met al dat er vooralsnog onvoldoende aanwijzingen zijn dat het zinvol is om Q10 met de voeding aan te vullen. Toch wilde ik de proef op de som nemen: baat het niet, dan schaadt het niet. Ik kocht een potje Co-enzym Q10 50 mg – het is ook te koop in potjes van 30, 100, 120 en 200 mg – en nam eenmaal per dag één capsule. Na één week merkte ik nog helemaal geen verschil en begon ik al een beetje de hoop te verliezen. Maar de aanhouder wint. Na twee weken Q10 als voedingssupplement te hebben gebruikt begon ik te merken dat ik meer energie kreeg. Afgelopen zomer ben ik op vakantie gegaan naar het mooie Drenthe. Ik heb daar heel mooie fietstochten gemaakt samen met mijn echtgenote, onder andere door het Dwingelderveld en het DrentsFriese Wold. Een jaar geleden zou ik nog geen 10 kilometer achter elkaar hebben kunnen fietsen, omdat ik daar de energie niet voor had. Nu heb ik zelfs tochten van 50 kilometer gemaakt en had ik daarna nog energie over! Ik ben dus heel blij met de tip van mijn cardioloog en ik hoop dat ik met dit verhaal ook andere mensen meer energie kan geven. «

14


tekst en beeld: Jan Verberne

techniek OPTIMALISATIE VAN DE RESYNCHRONISATIETHERAPIE

Finetunen van het derde draadje Het Delftse ziekenhuis Reinier de Graaf heeft een zogenaamde ‘resynchronisatiestraat’ opgezet. Het belangrijkste onderdeel hiervan is het maken van een echo, waarbij wordt gewerkt aan het precies afstemmen van CRT-devices: pacemakers en ICD’s met een derde draad of elektrode. Cardiale resynchronisatietherapie (CRT) is erop gericht patiënten met hartfalen te helpen bij wie de rechter- en linkerhartkamer niet synchroon samentrekken. Zij krijgen behalve de gebruikelijke twee draden van een ‘gewone’ ICD (in de boezem en de rechterhartkamer) een extra draad naar de linkerhartkamer. Zo’n derde draad kan worden toegepast bij een ICD (dat is dan een CRT-D) en bij een pacemaker (CRT-P). ‘Vóór implantatie “schommelt” het hart, erna moet dat schommelen weg

zijn en moeten de hartkamers beter gaan samenknijpen omdat je een draad hebt gekregen naar de linkerhartkamer naast de draad naar de rechterhartkamer’, zegt cardioloog dr. Mike Scheffer van het Delftse ziekenhuis Reinier de Graaf. ‘Het is een ingenieus idee en als alles goed wordt ingesteld, werkt het. Uit multicenteronderzoeken (medisch-wetenschappelijk onderzoek dat in verschillende deelnemende centra wordt uitgevoerd op basis van hetzelfde protocol, red.)

ICD-technicus Kitty van der Beek-Schouten maakt een echo om de CRT-instellingen te kunnen optimaliseren.

blijkt dat deze behandeling succes heeft bij twee derde van de patiënten. Ze zijn minder kortademig, zijn minder moe en hun hart gaat beter pompen.’

Resynchronisatiestraat Een derde van de patiënten heeft geen baat bij de extra derde draad. En daar neemt Mike Scheffer geen genoegen mee. Hij heeft een methode gevonden om het succespercentage aanzienlijk te verhogen: de resynchronisatiestraat. ‘In de echokamer leggen we patiënten die een device met drie draadjes hebben gekregen aan het echoapparaat en dan kijken we of het schommelen van het hart weg is. Zo niet, dan verstellen we de draadjes van buitenaf zodanig dat we een mooi synchroon contractiepatroon van het hart krijgen. De draadjes blijven op dezelfde plek, maar het is mogelijk de tijdsduur te verstellen waarin de draadjes hun impuls geven. Dan geeft het ene draadje bijvoorbeeld net iets eerder een impuls af dan het andere draadje. Bij de eerste generatie CRT’s “vuurden” de draden altijd tegelijkertijd, maar nu is het mogelijk om bij beide draden te variëren: de rechterhartkamer 80 milliseconden vooruit of de linkerhartkamer 80 milliseconden vooruit. Hiermee valt dus met 160 milliseconden te variëren. De normale duur van het samentrekken van het hart duurt 80 tot 100 milliseconden. Dit levert een breed spectrum op om het samentrekken van de hartkamers te optimaliseren.’ Scheffer zegt op het idee te zijn gekomen door de Londense hoogleraar cardiologie George Sutherland, die zegt dat het implanteren van dure ICD’s weinig zin heeft als je daarna niet zorgt voor een goede fijnafstelling. Scheffer en zijn ICD-team zijn al sinds 2012 bezig met deze methode en hebben


De ‘strain’ en de bijbehorende curve op het beeldscherm van het echoapparaat: net zolang afstemmen tot de ideale curve verschijnt.

inmiddels ongeveer vierhonderd patiënten op deze manier behandeld. ‘Door de CRT beter af te stellen hebben we het succespercentage kunnen verhogen van twee derde naar 90 tot 95 procent. Door bij al deze patiënten ook nog goed te kijken naar overige zaken om te verbeteren, hebben we nu een succespercentage van 97 procent’, zegt Scheffer. Over dit succes bereidt hij een wetenschappelijke publicatie voor, die eind 2015 zal verschijnen. De echo is het vernieuwende onderdeel van de resynchronisatiestraat. Het wordt een ‘straat’ genoemd omdat de patiënt een aantal opeenvolgende stappen doorloopt. Allereerst worden een ECG (elektrocardiogram, het ‘hartfilmpje’) en een thoraxfoto (een röntgenfoto van de borstkas) gemaakt. Dan volgt de echo en eventueel nog een fietstest en holteronderzoek (waarbij het hartritme gedurende 24 of 48 uur wordt geregistreerd).

15

‘Als een pacemaker niet goed is afgesteld, heeft een patiënt daar elke dag last van’ het gewenste patroon gaat vertonen met als resultaat een optimaal ingestelde CRT. De patiënt komt na drie en zes maanden terug voor controle. ‘Vaak is het hart dan verbeterd’, zegt Mike Scheffer, ‘en worden de instellingen van de CRT indien nodig opnieuw aangepast.’ Na een derde keer terugkomen hoeft bij het merendeel van de patiënten niet veel meer te worden veranderd en is dus volgens Scheffer de optimale afstemming van de CRT gevonden.

Ook voor twee draadjes

patiënten met twee draadjes. ‘Als ze veel gepaced worden op de rechterhartkamerdraad, is het zinnig om te kijken of ze wellicht in aanmerking komen voor een derde draad. Met dezelfde strainmeting is dit redelijk goed te voorspellen.’ Volgens Mike Scheffer is de resynchronisatiestraat en het werken met de ‘strain’-methode uniek in Nederland en hij krijgt dan ook al vanuit andere delen van het land patiënten doorgestuurd. Het hart van Scheffer zelf ligt overigens meer bij pacemakers dan bij ICD’s. ‘Een ICD heeft iemand maar af en toe nodig, maar als een pacemaker niet goed is afgesteld, heeft een patiënt daar elke dag last van.’ «

Echo

Behalve voor patiënten met drie draadjes kan de methode volgens Scheffer ook worden ingezet voor onderzoek bij

Uiteraard volgt een demonstratie in de echokamer. Per patiënt kost het finetunen van de CRT zo’n anderhalf uur. Er zijn twee gespecialiseerde ICD-echotechnici die de echo maken en de CRT geheel bijstellen: Kitty van der Beek-Schouten en Caspar Grauenkamp. Voor de demonstratie wordt de leerling-pacemakertechnicus Michel Turk aangesloten op het echoapparaat. Met op de achtergrond de bekende geluiden van een pompend hart verschijnt op het beeldscherm van de echomachine een zogenaamde ‘strain’, een kleurige vertaling van het gebruikelijke echobeeld die de vervorming van het hart bij samenknijpen weergeeft. De mate van oprekken en krimpen van het hart wordt in een grafiek uitgezet, de straincurve. De getrainde technici gaan vervolgens zodanig aan het werk met de instellingen van de CRT dat deze curve

Cardioloog dr. Mike Scheffer en Kitty van der Beek-Schouten.

16


tekst en beeld: Gerard van Broekhuijsen

ICD-dragers aan het woord GERARD VAN BROEKHUIJSEN (67)

Dankbaar en weer strijdbaar Als naoorlogs kind groeide ik op in een wereld vol technologische ontwikkelingen, veranderende gezagsverhoudingen, grote vrijheid en creatieve uitspattingen. Mijn ouders waren actief geweest in het verzet en hebben hun strijdbaarheid aan mij overgedragen. Tijdens een halfjaarlijkse bloeddonorkeuring ontdekte de onderzoekende arts een ruisje. ‘Niets om je zorgen over te maken, het is zuiver fysiologisch’, zei hij. Bij de volgende keuring adviseerde de keuringsarts mij ermee naar een cardioloog te gaan. Zo werd ik hartpatiënt met een verdikte tussenwand. Vanzelfsprekend kreeg ik medicijnen, onderging ik halfjaarlijkse controles en zo ging het jarenlang probleemloos verder. Op een gegeven moment kreeg ik het benauwd. Via de huisarts kwam ik op de hartbewaking terecht en werd ik enige dagen ter observatie opgenomen. Ook moest ik 24 uur met een holter lopen om de hartritmeproblemen in kaart te brengen. Als docent lichamelijke opvoeding liep ik regelmatig

Samen met dochter/ambulancechauffeur Karin.

bosloopjes met de leerlingen mee. Problemen heb ik daarbij nooit ondervonden totdat op een nieuwjaarsdag boezemfibrilleren optrad. Volkomen onregelmatig kwam dit boezemfibrilleren terug, maar het kon steeds worden gecoupeerd, aanvankelijk met medicijnen maar later met elektroshocks. Jarenlang ging dit zo door en het enige nadeel vond ik het plotseling buiten adem raken bij het aanzetten tot inspanning. Meestal trad dat zomaar zonder enige aanleiding op.

Hartoperatie In 2004 ging ik, na een griepje waarna ik moe bleef, ter controle naar het ziekenhuis. Het ECG (elektrocardiogram, ‘hartfilmpje’) gaf een dreigend voorwandinfarct aan, wat inhield dat ik moest blijven en nader onderzocht werd. Na een mislukte dotterpoging via de lies onderging ik een hartoperatie en kreeg ik enkele bypasses. Dinsdag 3 mei 2014 om plusminus 06.00 uur. Mijn vrouw werd wakker van mijn zwaar snurkende ademhaling en constateerde dat ik niet reageerde toen ze me aansprak. Snel belde ze 112. De centraliste instrueerde haar aan de lijn te blijven, de voordeur te openen en te starten met reanimatie. Binnen enkele minuten waren twee Velsense politieauto’s ter plaatse met een AED (Automatische Externe Defibrillator). Een van de politieagentes nam direct de reanimatie van mijn vrouw over terwijl de anderen de AED aansloten. Deze gaf direct aan een stroomstoot te willen toedienen. Er volgden er nog enkele. De eerste ambulance kwam ter plaatse. Mijn dochter Karin was de chauffeur. De CPA (Centrale Post Ambulancevervoer) achtte het verstandiger dat zij haar moeder zou bijstaan, zodat ambulance 2 en 3 erachteraan kwamen. Ook de brandweer was inmiddels gealarmeerd voor hijswerk via de badkamer. Na het stabiliseren en het hijswerk werd besloten, gezien de te verwachten complicaties, met spoed naar de VU in Amsterdam te rijden. Aangezien door kaakklem een adembuis inbrengen niet mogelijk bleek, werd een trauma-arts door de traumahelikopter ingevlogen. Nabij het Rottepol-


derplein kon deze overstappen in de ambulance en mij een roesje toedienen, waardoor de adembuis wel kon worden ingebracht. In de VU was alles in gereedheid om de verdere behandeling te starten. Deze begon met mij in onderkoelde toestand te brengen. Zo zou de schade aan mijn lichaam - dat door mijn te slecht werkend hart te weinig zuurstof kreeg - zoveel mogelijk beperkt blijven.

Onzekerheid Vier dagen bleef mijn familie in afwachting van de dingen die komen gingen. Er was na 5 mei wel enige communicatie, maar daarvan kan ik mij absoluut niets herinneren. Ik was onrustig en trok slangen en draden los. Enkele dagen heb ik vastgebonden gelegen. Mijn vrouw putte steeds hoop uit lichte vooruitgang, bijvoorbeeld een knipperend oog, maar de behandelend arts temperde haar enthousiasme steeds met de woorden: ‘Ja, als...’ Op 7 mei kon ik eindelijk op transport naar het Rode Kruis Ziekenhuis in Beverwijk, aangezien de ruimte in de VU weer nodig was voor andere patiënten. In Beverwijk bracht ik een nacht op de intensive care door en daarna ging ik op zaal aan de telemetrie. Inmiddels stroomden de steunbetuigingen en beterschapskaartjes binnen, zodat de wand achter mijn bed een kleurrijk behangetje kreeg. De afzenders van de kaarten beseffen vaak niet half wat dergelijke ‘riemen onder het hart’ teweeg kunnen brengen. Emotioneel ben je toch na een hartstilstand al veel gevoeliger. Ik zeker! Een hartkatheterisatie werd gepland om uit te zoeken wat de beste behandelmethode voor mijn hart zou zijn. Dat er blijkbaar zomaar plotseling hartritmestoornissen konden optreden, was niet zo’n prettig vooruitzicht. Een vernauwing werd gevonden, die gedotterd moest worden.

17

Kostbare tijd gaat vaak verloren met het bellen naar familieleden of buren... bel direct 112! was ontstaan. Omdat alles in orde was, mocht ik weer naar huis, vanzelfsprekend met de nodige medicijnen en controleafspraken.

Emotionele worsteling Als je dan op het journaal ziet dat in de Oekraïne een helikopter met veertien vaders wordt neergeschoten en de daders staan te juichen, vraag je je af hoe het zo bizar kan verlopen op één en dezelfde planeet! Ik stel mezelf sinds mei 2014 de vraag: ‘Ik zou hier niet meer kunnen zijn. Wat moet ik hier nog? Wordt er nog wat van mij verwacht?’ Ik ben dankbaar en langzaamaan ook weer strijdbaar! «

← Talloze steuntjes in de rug....

ICD-drager Op 9 mei kreeg ik in het Medisch Centrum Alkmaar een dotterbehandeling met stent om de vernauwing in een van de kransslagaderen van het hart op te heffen. Op 19 mei mocht ik terug naar het VU medisch centrum voor een MRI-scan. Er werd besloten tot het plaatsen van een ICD. Mijn dochter mocht deze rit uitvoeren, gelukkig in minder stressvolle omstandigheden. Een dag na het plaatsen van de ICD werd een controlefoto gemaakt om te kijken of de elektrode op de juiste plaats op de hartspier was vastgehecht en of bij het plaatsen geen schade aan vitale organen

↑A ls secretaris van de stichting die het Romeinenjaar 2015 organiseert (foto genomen in het Huis van Hilde, archeologiemuseum van de provincie Noord-Holland in Castricum). ←T rotse oppas-opa van de jongste telg.

18


reportage

Ontmoeting met reddend e engel

Bas Hendriksen en reddende engel Norma Reyes.

Ontmoeting in Houston Twee levens kruisen elkaar op een middag in het Amerikaanse Houston. Bas Hendriksen krijgt een hartstilstand bij het joggen in het park. Norma Reyes redt z’n leven door hem zonder aarzeling te reanimeren. Memorial Park, Houston, Texas, Verenigde Staten, 23 oktober 2013. Om even te relaxen na een dag hard werken maakt Norma Reyes een wandeling door het park met haar hond, dochters Gretchen en Michelle en haar vriendin Patricia. Een joggende man komt hun tegemoet. ‘Ik zie ’m met z’n ogen rollen en neerstorten. Ik weet niet wat er aan de hand is. Hij trilt, verandert van kleur.’ Norma vertelt haar verhaal in Den Haag, 2 juli 2015. Ze verblijft samen met haar twee dochters twee weken bij Bas Hendriksen en zijn vrouw Ingeborg. Na anderhalf jaar krijgen Norma en Bas de kans elkaar wat beter te leren kennen: de Nederlandse jogger in Houston die zijn leven heeft te danken aan ‘reddende engel’ Norma.

Reanimatie Norma aarzelt niet en begint de man te reanimeren. Ze heeft een eigen sportschool gehad en het behalen van het EHBO-

diploma was daarbij een vereiste. Samen met vriendin Patricia wisselt Norma het zware werk af: borstcompressies uitvoeren en beademen. Intussen is alarmnummer 911 gebeld. Norma vindt de portefeuille van de man om zijn identiteit te weten te komen. Ze weet dat het helpt om het slachtoffer bij z’n naam te kunnen noemen. ‘Bas Hendriksen’ ziet ze staan. ‘Kom op, Bas. Blijf erbij, Bas!’ Haar dochters (zeven en tien jaar op dat moment) vragen of zij ook iets kunnen doen. ‘Ja, bidden.’ Rond het tafereel vormt zich een kring biddende omstanders. Dertien minuten duurt het voordat de ambulance arriveert. Het ambulancepersoneel neemt het over. Even later rijdt de ambulance weg met het slachtoffer, het ambulancepersoneel neemt alles van de jogger mee, ook de gebroken bril waar Norma per ongeluk op was gaan staan. Zonder enige nadere informatie te hebben gekregen gaat Norma met haar dochters en vriendin Patricia verdwaasd weer naar huis.


tekst en beeld: Jan Verberne

Bypasses en ICD Bas Hendriksen ontwaakt vijf dagen later, na onder andere 48 uur gekoeld te zijn. Hij ziet dat hij in het ziekenhuis ligt. Zijn vrouw Ingeborg, samen met hun twee zoons inmiddels overgekomen uit Nederland, vertelt hem dat het een ziekenhuis in Houston is. Hij verblijft drie weken in het Texas Heart Institute. Er wordt een hartkatherisatie bij hem uitgevoerd, waaruit blijkt dat diverse aderen zijn verstopt. Hij krijgt vier bypasses en tevens wordt bij hem een ICD geïmplanteerd. Na de drie weken ziekenhuis blijft Bas nog twee weken in Houston om te herstellen. Hij is elf kilo afgevallen en hij heeft totaal geen conditie meer. ‘Ik was in Houston voor m’n werk. Het was de laatste dag van twee weken voordat ik weer naar Nederland terug zou gaan. Nog even lekker joggen in het park, dacht ik. Ik was juist gestopt met lopen en begon aan m’n cooling down toen het gebeurde. Ik liep al bij een cardioloog, ik had last van hoge bloeddruk en een hoog cholesterolgehalte. Juist vanwege m’n gezondheid deed ik bewust aan hardlopen.’ De dag na zijn verjaardag kwam Bas weer bij uit zijn kunstmatig coma. Hij is nu zestig jaar, maar vanwege de gemiste verjaardag grapt hij dat hij dus eigenlijk pas 59 is.

19

‘Ik zie ’m met z’n ogen rollen en neerstorten. Hij trilt, verandert van kleur.’ men. Het belang is dat zuurstof naar de vitale organen, zoals de hersenen, gepompt blijft worden!’

Amerikaanse frequentie

Zoektocht

Inmiddels gaat het goed met Bas: ‘Ik zit, denk ik, op 80 procent van m’n vroegere conditie.’ De ICD geeft hem de nodige zekerheid. ‘Ik heb ook veel baat gehad bij de hartrevalidatie. Aanvankelijk voelde ik daar niet zo voor, maar dat heeft echt geholpen: je krijgt goede informatie en komt in contact met lotgenoten.’ Enige nadeel van de implantatie van de ICD in de Verenigde Staten is dat de ICD is ingesteld op de Amerikaanse frequentie, aldus Bas. ‘Dat zorgt ervoor dat thuismonitoring niet mogelijk is. Ik heb daarover al gebeld met fabrikant Boston Scientific, maar die hebben daar ook geen antwoord op. Misschien dat er iemand van de STIN of van de lezers van het STIN journaal hier meer van weet?’ «

De herstelperiode van twee weken gebruiken Bas en zijn familie om op zoek te gaan naar de identiteit van de ‘reddende engel’ van Bas. Dat valt nog niet mee. Zeker ook in de Verenigde Staten wordt de privacy van mensen goed beschermd. Bellen naar de brandweer (de ambulancedienst in de VS valt onder de brandweer) levert niets op. Uiteindelijk doen ze met succes een beroep op het ‘recht op informatie’, zodat ze via 911, waar alle telefoonnummers worden bewaard van de mensen die het alarmnummer hebben gebeld, alsnog in contact komen met Norma. De dag voor zijn terugkeer naar Nederland kunnen Bas en Norma elkaar nog even snel zien. Anderhalf jaar later - in de tussentijd heeft Bas diverse boeketten bloemen laten bezorgen bij Norma als dank voor haar kordate optreden - wordt dit alles meer dan goed gemaakt met het bezoek van Norma en haar kinderen aan Den Haag (vriendin Patricia was verhinderd). Ze hebben het Texaanse weer meegebracht: hittegolf in Nederland. Natuurlijk worden de nodige toeristische tripjes gemaakt - kaasmarkt in Gouda, musea in Amsterdam, Scheveningse strand - maar ook doet het Bas en Norma zichtbaar goed om met elkaar te kunnen praten over dat vreemde moment in Memorial Park. Ze wijzen er beiden op dat het voor zowel slachtoffer als hulpverlener essentieel is dat beiden met elkaar in contact kunnen treden, alle privacywetgeving ten spijt. De hulpverlener wil weten hoe het is afgelopen met het slachtoffer; het slachtoffer wil de kans hebben z’n redder te bedanken. Bas benadrukt nog eens het belang van reanimeren. ‘Dat heeft Norma echt prima gedaan: dertien minuten lang, dat is echt zwaar. Ze heeft zelfs m’n rib erbij gebroken, dus ze heeft echt haar best gedaan! Het belang van reanimatie is niet, zoals veel mensen denken, dat het slachtoffer weer bijkomt en gaat ade-

Bas en Norma samen met Norma’s dochters Gretchen (links) en Michelle (rechts).

20


tekst: Cary van Landsveld-Verhoeven, Referent Radiographer, LRCB

Impact van ICD bij maken van mammogram Recent is een studie uitgevoerd naar de impact van medische hulpmiddelen zoals ICD en pacemaker op het maken van een mammogram bij borstkankerscreening. Hier in het kort de belangrijkste resultaten.

Een van de vereisten voor een succesvol bevolkingsonderzoek naar borstkanker is een optimale kwaliteit van het mammogram (een afbeelding van de borstklier door middel van röntgenstraling). Dit geldt ook voor vrouwen met een medical device (medisch hulpmiddel) zoals een ICD, pacemaker, hartritmemonitor of Port-A-Cath (implanteerbare katheter voor mensen die vaak een infuus nodig hebben). Er bestaan nog veel onduidelijkheden over de invloed van dergelijke hulpmiddelen op het maken van een mammogram. Ook in de wetenschappelijke literatuur is hier weinig over terug te vinden. Het Nederlandse bevolkingsonderzoek borstkanker kent nog geen richtlijn voor het screenen van vrouwen met een medical device. Dit is de reden dat het Landelijk Referentiecentrum voor Bevolkingsonderzoek (LRCB) in samenwerking met de afdelingen Cardiologie van het Radboudumc in Nijmegen en van het Isala Ziekenhuis in Zwolle een onderzoek heeft uitgevoerd bij een aantal screeningsorganisaties. Hierbij zijn gegevens verzameld over de beeldkwaliteit van de mammogrammen en over de pijn- en angstervaringen bij deze groep vrouwen. Ook de ervaringen van medisch beeldvormings- en bestralingsdeskundigen (MBB’ers, oftewel laboranten) bij het bevolkingsonderzoek borstkanker bij vrouwen met een medical device zijn meegenomen in dit onderzoek.

Belangrijkste resultaten Het onderzoek heeft diverse resultaten opgeleverd, waarvan we hier de belangrijkste noemen. rouwen met een medical device kunnen • V meedoen aan het bevolkingsonderzoek borstkanker. Dit geldt echter niet voor vrouwen met een subcutane ICD (de S-ICD). Door de plaats van de elektrode bij de S-ICD kan deze beschadigen bij het maken van een mammogram. Het is daarom wenselijk dat de S-ICD na de mammografie, indien nodig, direct gecontroleerd kan worden. Dit is alleen mogelijk in een ziekenhuis. Vrouwen met een S-ICD wordt daarom gevraagd zich bij de screeningsorganisatie af te melden voor het bevolkingsonderzoek. • Vrouwen met een medical device kunnen dit melden aan de laborant, zodat hij/zij hiermee rekening kan houden bij het maken van een mammogram. • Het is belangrijk dat de laborant de vrouw voor en na het borstonderzoek geruststelt en goede uitleg geeft over de procedure. • U niformiteit en reproduceerbaarheid van de insteltechniek zijn essentieel. Daarom wordt


De adviezen zijn binnenkort te lezen op de websites van het RIVM en het LRCB: www.rivm.nl en www.lrcb.nl.

Voorbeelden van een mammogram met daarop een pacemaker (links) en een hartritmemonitor (rechts).

gewerkt volgens de standaard insteltechniek door de borst minimaal ‘klemvast’ samen te drukken, in verband met de beeldkwaliteit. Daarbij is het belangrijk om zo veel mogelijk borstweefsel en voldoende brede spier af te beelden. Het device kan daardoor ook (gedeeltelijk) meegenomen worden tijdens het samendrukken van de borst. • I ndien het medical device (gedeeltelijk) wordt afgebeeld, kan het noodzakelijk zijn een extra opname te maken van het onderste gedeelte van de borst.

• Om de kans op bewegingsonscherpte zo klein mogelijk te houden kan gevraagd worden om de adem in te houden tijdens de opname. • Nadat een vrouw een implantaat heeft gekregen, kan zij het beste een halfjaar wachten met het laten maken van een mammogram, zodat de borst na de operatie voldoende is hersteld. • Het is aan te bevelen de voorlichting over mammografie aan vrouwen met een medical device deel te laten uitmaken van het informatiegesprek voor plaatsing van een device. «

21

22


reportage

‘Life vest voor vrouwen geen pretje’ Een life vest kan een handig hulpmiddel zijn om de tijd tot een ICD-implantatie te overbruggen zonder in het ziekenhuis te moeten verblijven. Greet Bethlehem heeft er echter geen al te goede herinneringen aan overgehouden.

←G reet Bethlehem laat het hesje van het life vest zien – zonder alle losse elektroden die eraan worden vastgemaakt – dat ze drie maanden lang heeft moeten dragen. Foto: Jan Verberne

Op medisch gebied had Greet Bethlehem (65) al het nodige te verstouwen gekregen. Sinds kort, 25 maart 2015, is daar een ICD bijgekomen. Voordat de implantatie in het St. Antonius Ziekenhuis in Nieuwegein een feit was, heeft ze drie maanden een life vest gehad, een draagbare uitwendige cardioverter defibrillator. ‘Half december 2014 werd ik opgenomen in het ziekenhuis, omdat ik vocht achter de longen had’, zegt Bethlehem. ‘Toen zijn onderzoeken gedaan, ik heb aan het infuus gelegen, er is een hartecho gemaakt. In tien dagen tijd heb ik tien verschillende artsen gezien, maar nooit echt antwoord gekregen op de vraag wat er nu precies aan de hand was. Uit de echo bleek dat ik hartritmestoornissen had. Ik was blij te horen dat ik net voor kerst naar huis mocht, maar moest dan wel een life vest aan.’ Zo’n life vest bestaat uit een soort hesje waarop de elektroden zijn aangebracht die op de huid van de patiënt worden bevestigd. Los daarvan krijgt de patiënt in een heuptas een draagbaar kastje met de batterij en de bedieningsknoppen. Net als een inwendige ICD kan het life vest een shock afgeven bij een eventuele hartstilstand.

Jeuk en irritatie ‘Het life vest moest ik 24 uur per dag dragen’, zegt Bethlehem. ‘Alleen met douchen moest ik het uitdoen. Dat zijn geen gemakkelijke drie maanden geweest. Dat vest gaat irriteren en jeuken vanwege de elektroden op je huid. Tegen de jeuk heb ik mentolpoeder gebruikt. En een liniaal om m’n rug te kunnen krabben! Dan heb je ook nog eens die batterij van anderhalve kilo de hele dag om je nek hangen. Bij mij lukte het niet om die aan m’n broekriem te bevestigen, hij kieperde steeds naar voren. Dus dan maar aan je nek en als ik zat aan de rug van de stoel. Maar als ik dan opstond, bleef-ie weer achter de stoel haken...’ Gelukkig heeft het life vest geen shock hoeven afgeven gedurende die periode. Inmiddels was duidelijk geworden dat de cardioloog een ICD bij Bethlehem wilde implanteren. ‘Eentje met drie draden, vanwege “hartfalen”, voor zover ik het goed heb begrepen. Dat is me niet geheel duidelijk. Je hoort zoveel van verschillende artsen dat je het niet allemaal kunt onthouden, je krijgt zoveel te verwerken.’ ‘De implantatie zelf was ook een martelgang’, aldus Greet Bethlehem. ‘De verdoving was blijkbaar onvoldoende. Toen ze begonnen, kon ik alles voelen. Dus meer verdoving erbij. Tijdens de operatie kreeg ik steeds meer pijnstillers, omdat ik heel veel pijn aan mijn schouder had; ik had het gevoel dat er een olifant op stond. Maar omdat ik in het ver-

tekst: Jan Verberne


23

leden veel pijnstillers heb gebruikt, reageer ik daar nauwelijks nog op. Pas sinds kort heb ik eigenlijk geen pijn meer.’

Neurostimulator Over de verpleging in het ziekenhuis is Greet Bethlehem zeer te spreken, maar over de voorlichting rond de ICD-implantatie niet. ‘De voorlichting is zeer miniem geweest, zo hebben we bijvoorbeeld niets gehoord over de gevolgen voor het rijbewijs. Gelukkig ben ik direct donateur van de STIN geworden. Van STIN-vrijwilliger Cor van der Veen heb ik veel informatie gekregen, met hem heb ik prima kunnen praten.’ Een vervelende gebeurtenis deed zich in juni voor. ‘Ik heb een neurostimulator in m’n buik zitten, een batterij voor pijnbestrijding, die ik zelf aan en uit kan zetten en die dan pulsjes afgeeft aan m’n zenuwen om pijn tegen te gaan. Sinds een ongeluk in 1997 had ik last van zenuwpijn en die stimulator heb ik in 2005 gekregen. Het laatste jaar had ik de neurostimulator niet meer gebruikt en had ik ’m uitgeschakeld. Toen we in ons vakantiehuisje zaten in Twente ging de stimulator echter spontaan aan. Toen moest m’n man snel naar huis in Breukelen om de afstandsbediening te halen om de stimulator uit te kunnen zetten. Waarschijnlijk heeft de batterij van de ICD invloed gehad op de neurostimulator. Maar bij het ziekenhuis wisten ze toch dat ik dat ding in m’n buik heb zitten!’ Later is in september door de ICD-technicus gekeken naar mogelijke beïnvloeding van de neurostimulator door de ICD. Het bleek echter dat hiervan geen sprake is, dus is onduidelijk waarom de stimulator spontaan aansloeg. «

↓ L ife vest met alle toebehoren. Foto: Bert Luijendijk.

24


tekst en beeld: Cindy Kerkhof

het zal je maar overkomen

CINDY KERKHOF (38)

‘Iedereen zou moeten kunnen reanimeren’ Ruim zes jaar geleden kreeg Cindy Kerkhof een ICD geïmplanteerd na een hartstilstand. Ze werd gereanimeerd door collega-verpleegkundigen die ze zelf hierin had getraind. Inmiddels heeft ze een eigen trainingsbureau in reanimatie opgericht en heeft ze in 2014 de Nijmeegse Vierdaagse gelopen.

Op 29 mei 2009 veranderde mijn leven compleet. Een week na een operatie vanwege endometriose (een aandoening waarbij het slijmvlies dat de binnenkant van de baarmoeder - endometrium bekleedt, ook op plaatsen buiten de baarmoeder voorkomt) vonden mijn collega’s mij op de wc. De eerste gedachte was dat ik was flauwgevallen, maar al snel bleek er sprake te zijn van een hartstilstand. Die dag werd ik drie keer gereanimeerd. Spannende dagen en weken volgden. Er werden diverse onderzoeken uitgevoerd om de oorzaak te achterhalen. Na de operatie waren er wel allerlei complicaties geweest, maar ik had nog nooit problemen gehad met mijn hart. Eerst verbleef ik een aantal weken in mijn eigen ziekenhuis, het Groene Hart Ziekenhuis in Gouda, waar ik werkzaam ben als verpleegkundige in het Vrouw Kind Centrum. Daarna werd ik nog een week opgenomen in het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC), waar ook diverse onderzoeken werden gedaan. Daar werd een ICD bij mij geplaatst op 30 juni 2009.

Heftige tijd Voor mijn man en familie was dit alles een grote schok. De eerste dagen op de intensive care waren slopend voor hen en vol onzekerheid. Uren hebben ze naast mijn bed gezeten. Vragen kwamen naar boven: hoe heeft dit kunnen gebeuren, hoe komt Cindy hieruit? Ook duurde het vanwege de onderzoeken een lange tijd voordat ze bij me mochten komen. Op de intensive care ben ik een aantal dagen in slaap gehouden. Toen ik wakker werd, vroeg ik direct naar mijn man. Dat was voor hem en mijn familie al een hele geruststelling. Daarnaast was het voor mijn collega’s een heftige tijd. Zij hebben mij gereanimeerd. Iets wat ik hun zelf had aangeleerd. Jaren gaf ik training in reanimatie en AED (de automatische externe defi-

brillator). Iedereen zei dan ook: ‘Je hebt ze goed getraind!’ Voor hen was het ook een hele moeilijke periode en iedereen leefde enorm met mij mee. Het ergste vond en vind ik nog steeds dat mijn familie, vrienden en collega’s zo veel verdriet hebben gehad. Zij hebben mij gezien op de intensive care, vechtend voor mijn leven. Ook al was het voor mijzelf mentaal zwaar, zo voelde dat in het begin. Wanneer ik bezoek had, was het net alsof ik een verhaal aan het vertellen was van iemand anders die dit had meegemaakt.

Onzekerheid Toen ik thuiskwam was ik ontzettend bang dat het nogmaals zou gebeuren, bang dat ik mijn twee kinderen niet groot zou zien worden. De eerste paar

‘De ICD moest blijkbaar ook even zijn eigen plekje vinden’

Oproep In de rubriek ‘Het zal je maar overkomen’ vertellen jonge ICD-dragers (tot 40 jaar) hoe zij hartpatiënt zijn geworden en hoe zij hun dagelijkse leven leiden als ICD-drager. Wil jij je relaas doen of ken je iemand voor deze rubriek, stuur dan een mail naar [email protected].

weken had ik dan ook graag iemand om mij heen. Ik leefde in onzekerheid. Ik had een ICD om me te beschermen, maar wat zou er gebeuren als hij plotseling zou afgaan? Deze onzekerheid heeft enige tijd geduurd. Ik moest weer vertrouwen krijgen in mijn eigen lichaam. Uit alle onderzoeken kwam helaas geen diagnose. Wel bleek tijdens mijn reanimatie dat ik een kaliumtekort had. Mogelijk was dit de oorzaak geweest van de hartstilstand. Mijn cardioloog in het LUMC heeft mijn DNA nog laten onderzoeken en daar kwam gelukkig uit naar voren dat er geen sprake is van erfelijke belasting.

Reanimatietrainingen Ik heb negen maanden thuisgezeten en toen ben ik voorzichtig weer gaan werken. Ik zag er wel tegenop, omdat ik moest gaan werken op de afdeling waar het gebeurd was. Hierin ben ik door mijn werkgever ontzettend goed begeleid. Ook mijn collega’s hebben mij fantastisch geholpen.

Cindy met man Ronald en kinderen Denise en Mitchell.

Na een klein jaar werkte ik weer volledig. Dit deed mij en mijn collega’s erg goed. Zij waren er erg trots op dat ik er weer was. Na anderhalf jaar ben ik zelfs de reanimatietrainingen weer gaan oppakken. Ik vond het altijd erg leuk om te doen en ben mij er nu nog meer van bewust dat iedereen dit moet kunnen. En hoe belangrijk het is dat iedereen dit kan. Sinds juni 2014 heb ik dan ook samen met mijn collega een eigen trainingsbureau in reanimatie en AED, genaamd Vivere Trainingen. Vivere staat voor leven. Ook ben ik via het hartrevalidatietraject, dat je moet volgen naar aanleiding van de reanimatie, terechtgekomen bij de Harttrimclub in Gouda. Daar sport ik iedere week samen met andere (ex-) hartpatiënten. Sinds drie jaar zit ik in het bestuur ervan en organiseer ik leuke uitjes voor deze hartpatiënten.

Vierdaagse Achteraf heb ik gelukkig niets lichamelijks overgehouden aan de hartstilstand.

Tijdens de Nijmeegse Vierdaagse, juli 2014.


25

Voordat het gebeurde stond ik altijd actief in het leven. Ik was druk met mijn werk en kinderen. In het begin heb ik wel veel last van mijn ICD gehad; die moest blijkbaar ook even zijn eigen plekje vinden. Dat gaat nu goed. Ik ben niet iemand die snel bij de pakken neer gaat zitten. Zo wilde ik altijd al een keer de Nijmeegse Vierdaagse lopen en dat heb ik in juli 2014 dan ook gedaan. Dit vereiste goede training vooraf, maar ik heb de eindstreep gehaald. Ook dat geeft je veel moed en vertrouwen. Van mijn leven geniet ik nog steeds elke dag. Ik ben trots op mijn man en kinderen, maar vooral op mijzelf. Trots over hoe ik nu in het leven sta en wat ik bereikt heb. Zelf zie ik mij niet als hartpatiënt, al ben ik dat wel voor de rest van mijn leven. Mijn ICD heeft nu, ruim zes jaar later, nog nooit iets gedaan en dat hoop ik zo te houden. Uiteraard blijf ik goed onder controle en dat geeft ook vertrouwen. Mijn motto is dan ook: geniet van het leven! «

26


tekst: Frans Mol, Rinus Split

achter het stuur Het merendeel van de vragen die ons bereiken, heeft betrekking op autorijden. Meestal gaat het over individuele aangelegenheden, maar soms zijn de antwoorden van dien aard dat ook andere ICDdragers er hun voordeel mee kunnen doen. In dat geval publiceren wij ze in deze rubriek. Vanzelfsprekend kunnen ook andere onderwerpen over autorijden aan de orde komen. ‘Achter het stuur’ wordt verzorgd in samenwerking met de divisie Rijgeschiktheid van het CBR.

Herkeuring na bijplaatsen of vervanging van draad of draden meestal niet meer nodig

1

In het STIN journaal 3/2015 hebt u kunnen lezen dat de STIN er reeds lang naar streeft om de herkeuring na vervanging of bijplaatsing van een draad of draden, al of niet in combinatie met de vervanging van een ICD, te laten vervallen. Daarom doet het ons genoegen u te kunnen meedelen dat het CBR - na overleg met de NHRA (Netherlands Heart Rhythm Association) - heeft besloten aan onze wens tegemoet te komen. Het CBR acht deze beslissing alleszins verantwoord, omdat de ICD-technologie de laatste jaren sterk is verbeterd. In het vervolg mag de behandelend cardioloog na alle hierboven genoemde ingrepen bepalen op welk tijdstip de patiënt weer mag autorijden en of daar al of niet een herkeuring aan vooraf dient te gaan. Als STIN zijn wij uiteraard erg blij met deze beslissing van het CBR. Voor zowel het medisch personeel als de patiënt wordt de procedure veelal aanmerkelijk simpeler en als een herkeuring achterwege kan blijven, betekent het voor de laatste tevens een aanzienlijke kostenbesparing.

Ontzegging rijbevoegdheid na duizeligheid of bewusteloosheid

2

Een ICD-drager verbaasde zich erover dat hij van zijn cardioloog twee maanden niet mocht rijden omdat hij bij een tenniswedstrijd weliswaar in elkaar was gezakt en een tijdje bewusteloos was geweest maar geen terechte shock had gekregen. Strikt genomen heeft de cardioloog echter gelijk. In de wet is namelijk niet alleen sprake van een wachttijd van twee maanden na een implantatie of terechte shock voordat men weer rijgeschikt kan worden, hetzelfde geldt ook als zich ernstige hemodynamische verschijnselen (duizeligheid of bewustzijnsverlies) hebben voorgedaan. In dit geval had de ICD de problemen opgelost door middel van overpacing en daarop baseerde de cardioloog zijn rijverbod. We zijn dit nog niet vaak tegengekomen, maar gezien de wettelijke regeling had hij gelijk.

T-rijbewijs verplicht sinds 1 juli 2015

3

Met ingang van 1 juli 2015 mag (ook) een ICD-drager een Land- of BosbouwTrekker (LBT) en bijna alle Motorrijtuigen met Beperkte Snelheid (MMBS) alleen nog maar besturen als hij in het bezit is van een T-rijbewijs.

Overgangsfase Trekkercertificaten Trekkercertificaten zijn nog geldig tot en met 1 juli 2016. Gedurende deze periode kan een certificaat worden omgewisseld voor een T-rijbewijs. Zie: www.rijbewijs.nl of www.rdw.nl. Autorijbewijzen Iedereen die op 1 juli 2015 ouder was dan 18 jaar en in het bezit is van een rijbewijs, mag daarmee tot en met 1 juli 2025 een land- of bosbouwtrekker of een motorrijtuig met beperkte snelheid besturen. Bij de eerstvolgende verlenging van het rijbewijs wordt de bevoegdheid voor het T-rijbewijs automatisch bijgeschreven. Na die periode moet voor het behalen van het T-rijbewijs een apart examen worden afgelegd. Opmerking Het T-rijbewijs voor een LBT of MMBS is alleen verplicht als u ermee op de openbare weg rijdt. U kunt bijvoorbeeld wel zonder rijbewijs met deze motorrijtuigen rijden op een akker of bedrijventerrein. Meer informatie: download op www.cbr.nl de brochure T-rijbewijs, de overgangssituatie.

Twee maanden wachttijd betekent niet automatisch na twee maanden weer autorijden

4

Het is een hardnekkig misverstand dat u als ICDdrager na verloop van de twee maanden wettelijk verplichte wachttijd na ICD-implantatie weer meteen mag autorijden. Was dat maar waar! De reden is dat u volgens de wet na de ICD-implantatie twee maanden niet rijgeschikt bent. Pas daarna kunt u (alleen) door het CBR opnieuw rijgeschikt worden verklaard en mag uw cardioloog u voor maximaal vijf jaar een geschiktheidsverklaring voor code 100 of 101 verstrekken waaruit blijkt dat zich tijdens de verplichte wachttijd geen problemen hebben voorgedaan. Zodra u in het bezit bent van de geschiktheidsverklaring van de cardioloog, kunt u die samen met de Eigen verklaring opsturen naar het CBR. Daarna bevestigt het CBR de ontvangst en als alle vereiste formulieren aanwezig zijn en juist en volledig zijn ingevuld (wees daar dus zeer alert op!), streeft het CBR ernaar - zoals door de directie van het CBR aan de STIN is toegezegd - om uw vrijwillige en tussentijdse melding van een gewijzigde gezondheidstoestand zo snel mogelijk in behandeling te nemen en u te laten weten dat u op het stadskantoor een nieuw rijbewijs kunt kopen. Meestal lukt dat binnen vier weken. Wil het CBR om een of andere reden meer informatie, dan kan de procedure aanmerkelijk langer duren.


Samengevat: onder twee maanden wachttijd verstaat men de tijd tussen de datum van de ICD-implantatie en de dag dat het nieuwe rijbewijs kan worden aangevraagd. De periode dat u niet mag autorijden duurt dus langer.

Rijden met een steunhart kan

5

Mensen met een steunhart kunnen onder voorwaarden verantwoord rijden. De implantatie moet minstens twee maanden achter de rug zijn en geen complicaties hebben opgeleverd. De rijgeschiktheid dient vastgesteld te worden door een cardioloog, moet na twee jaar opnieuw beoordeeld worden en mag in principe alleen privé worden aangewend. Deze bepalingen zouden moeten worden opgenomen in de Regeling Eisen Geschiktheid 2000, zo adviseert de Gezondheidsraad de minister van Infrastructuur en Milieu. Per jaar krijgen ongeveer 75 mensen in Nederland die lijden aan chronisch hartfalen een steunhart (ventricular assist device of VAD). Een steunhart is een mechanische pomp die de pompfunctie van een hartkamer kan overnemen. Het wordt geplaatst in afwachting van een harttransplantatie of als alternatief daarvoor. Nederland heeft op dit moment wel algemene regelgeving voor rijgeschiktheid bij hartaandoeningen, maar niet specifiek voor rijden met een steunhart. Het hoofdstuk in de Regeling Eisen Geschiktheid 2000 dat over rijden met hartklachten gaat, is al geruime tijd niet aangepast. De wetenschappelijke inzichten en de behandelingsmogelijkheden zijn juist wel aanmerkelijk veranderd, en daarom is herziening van de regeling nodig. Het zojuist uitgebrachte briefadvies van de Gezondheidsraad over rijden met een steunhart krijgt nog een vervolg met een advies over de rijgeschiktheid van mensen met andere hartaandoeningen.

Rijbewijs AM ook voor ICD-dragers tien jaar geldig

6

Een ICD-drager die zijn nieuwe rijbewijs ophaalde, merkte tot zijn verbazing op dat op de voorzijde vermeld stond dat het tien jaar geldig was, terwijl op de achterzijde stond vermeld dat het met code 100 slechts vijf jaar geldig was. Navraag bij het CBR leert ons dat de datum op de voorzijde betrekking heeft op de geldigheidsduur van het rijbewijs AM. Dat is voor iedereen zonder uitzondering tien jaar geldig. De achterzijde vermeldt de geldigheid voor de categorieën van groep 1; daardoor is het voor een ICD-drager maximaal vijf jaar geldig. Inderdaad verwarrend, aldus het CBR, maar u kunt ervan verzekerd zijn dat de RDW u tijdig informeert over het verlopen van uw rijbewijs met code 100 of 101.

Rijgeschiktheid en NYHA-classificatie

7

(met dank aan drs. R. Derksen en dr. L. van Erven) Zelden of nooit komt in de voorlichting over het aanvragen van een rijbewijs door ICD-dragers - en dat geldt ook voor hartpatiënten in het algemeen - ter sprake dat de toekenning door het CBR in hoge mate bepaald wordt door de zogenaamde

27

NYHA-classificatie. Eigenlijk is dit de belangrijkste vraag die uw behandelend cardioloog moet beantwoorden op de geschiktheidsverklaring. Ziet hij zich genoodzaakt u op grond van de ernst van uw hartziekte in te delen in NYHA-klasse III of IV, dan bent u helaas ongeschikt voor het besturen van een motorrijtuig waarvoor een rijbewijs is vereist. De NYHA-classificatie, zo genoemd omdat deze in 1928 is bedacht door de New York Heart Association, is een soort standaardmodel dat de cardioloog kan gebruiken om aan te geven hoe ernstig een hartziekte is. Hartpatiënten worden daarvoor verdeeld in vier klassen: I, II, III of IV. Hoe hoger de klasse waarin een patiënt wordt ingedeeld, des te ernstiger zijn hartkwaal. Voor elke klasse is beschreven welke klachten een patiënt moet hebben om daarin te worden ingedeeld. Hierdoor is voor iedereen duidelijk wat er bedoeld wordt wanneer iemand in een bepaalde groep wordt geplaatst. De beoordelingscriteria zijn als volgt: Klasse I - Geen symptomen of beperking bij normale lichamelijke inspanning. Dus geen vermoeidheid, kortademigheid of pijn op de borst bij inspanning. Klasse II - Milde symptomen en enige beperking bij normale lichamelijke inspanning. Geringe kortademigheid, vermoeidheid of pijn op de borst bij inspanning. Klasse III - Belangrijke beperking in de dagelijkse activiteit door symptomen die zich al voordoen bij beperkte inspanning, zoals vermoeidheid en kortademigheid bij lopen van 20-100 meter. Alleen rust geeft comfort en in rust geen klachten. Klasse IV - Ernstige beperking in activiteit door symptomen die al in rust ontstaan. Bij zeer geringe inspanning nemen de klachten in ernst toe. Een voorbeeld: een patiënt die in rust zeer kortademig is en zich hierdoor nauwelijks zelf in bed kan wassen, heeft klasse IV. Zo wordt een en ander ook genoteerd in het medisch dossier. Menig cardioloog heeft moeite met het strikt toepassen van deze richtlijn vanwege de consequenties als hij klasse III of IV invult. Juist patiënten die in deze groepen worden ingedeeld, zijn voor hun mobiliteit sterk afhankelijk van het gebruik van hun auto. Daarom wordt bij patiënten bij wie een biventriculaire ICD is geïmplanteerd, wat ertoe leidt dat de ernst van het hartfalen afneemt van klasse III naar klasse II, vaak de laatste klasse ingevuld.

28


tekst: Prof. dr. N.M. van Hemel

column terzijde

De Amerikaanse droom In januari 1973 bezocht ik voor het eerst in de Verenigde Staten (VS) een congres over hartziekten. New York lag er bevroren bij, maar de discussies bij de voordrachten en in de koffiepauze waren zo verhit dat je vergat hoe koud de weg terug naar het hotel was. Ik kwam ogen en oren tekort om alle nieuwe ontwikkelingen in ons vakgebied die daar werden besproken, te kunnen begrijpen en te ordenen. De Amerikaanse innovaties op het terrein van onderzoek en behandeling van de hartpatiënt gingen in die jaren zo snel dat ik de terugvlucht naar Schiphol goed kon gebruiken om de nieuw opgedane kennis ‘een plek te geven’ in de dagelijkse praktijk. Behalve het paradijs voor wetenschappelijke vooruitgang en de bron van nieuwe ontwikkelingen is de VS ook dat enorme land waar de ‘American Dream’ kan worden gerealiseerd: iedereen moet de kans krijgen om de top te bereiken. Als je mislukt, ben je een ‘loser’. Iedere keer dat ik er weer kwam, genoot ik zo van het Amerikaanse enthousiasme dat ik de opgedane kennis op onze afdeling van het ziekenhuis met vuur verdedigde in de hoop daardoor behandelingen te verbeteren of nieuw onderzoek te kunnen beginnen. Die inspirerende ervaring werd door velen gedeeld. Ik noem twee opvallende voorbeelden. Dr. Willem Kolff, die tijdens de Tweede Wereldoorlog in Kampen de kunstnier ontwikkelde, werd in 1950 uitgenodigd om in Utah (VS) te komen werken, waar hij later ook het kunsthart ontwikkelde. Die stap vooruit zou toen in ons land met zijn naoorlogse armoede en technische beperkingen niet gauw mogelijk zijn geweest. Leo Vroman, een gelauwerd

onderzoeker die in ons land voornamelijk bekend is om zijn lyrische en speelse gedichten, studeerde aanvankelijk biologie in Utrecht, maar ging bij het uitbreken van de Tweede Wereldoorlog naar het toenmalige Batavia. Daar overleefde hij het Japanse gevangenenkamp. Van daaruit vertrok hij in 1945 naar New York om tijdens zijn wetenschappelijke carrière te excelleren op het gebied van bloedziekten. Ieder veelbelovend idee kan in de VS op veel enthousiasme rekenen en durfinvesteerders staan te trappelen om de ontwikkeling ervan financieel te

Foto: rgbstock

ondersteunen. Dat geldt niet alleen voor technische projecten, maar ook voor medisch-biologisch onderzoek. Daarom is tot op de dag van vandaag een studieperiode op een Noord-Amerikaanse universiteit of instituut in het kader van een promotieonderzoek voor iedere buitenlandse arts of onderzoeker een geweldige stap in de carrière. ICD-dragers profiteren iedere dag van de wensdroom van de arts dr. Michel Morowski. In 1966 besloot hij Israël te verlaten en naar de VS te gaan, omdat hij zeker wist dat hij alleen daar zijn ideaal van de implanteerbare defibrillator zou kunnen realiseren. Ondanks het feit dat hij werd tegengewerkt en zijn goede bedoelingen belachelijk werden gemaakt, werd de ICD, waarvan nu miljoenen personen over de hele wereld profiteren, een feit. Haaks op die Amerikaanse Droom staat de toestand en de kwaliteit van de Amerikaanse medische zorg. Hoewel het totale Amerikaanse budget voor de medische zorg in 2000 op plaats 1 van de wereldranglijst stond, behaalde de VS op diezelfde lijst gelet op de prestaties op alle terreinen van de medische zorg slechts plaats 37 van de 191. In 2011 stonden de VS nog steeds op de onderste plaats van de elf welvarendste westerse landen gemeten aan de hand van kwaliteit, efficiency en kosten van de zorg. Nederland bevond zich in de middenmoot. Je kunt je voorstellen dat voor een hoog ontwikkeld land als de VS, dat een wereldmacht wil zijn op het gebied van innovatie en commercie en dat de wereldvrede wil dienen, de huidige resultaten van de nationale gezondheidszorg allesbehalve voorbeeldig zijn. Na de mislukte pogingen van de

tekst: Frans Mol


29

mag ik dit; mag ik dat? Technici geven antwoord op uw vraag Als patiëntenorganisatie beschikken wij over onvoldoende kennis om uw vragen van technische aard te beantwoorden. Daarom leggen wij ze altijd voor aan deskundigen op dat gebied. Allereerst zijn dat onze eigen technisch adviseurs, maar als het problemen betreft die specifiek te maken hebben met een bepaald merk pacemaker of ICD, raadplegen wij ook andere technici. Vaak is het antwoord alleen voor de betrokken vragensteller van belang, maar is het voor meer dragers interessant, dan geven wij het graag aan u door.

regering Clinton bleek de regering van Obama vanaf 2009, ondanks veel tegenwerking, wel in staat om de eerste stappen te zetten voor een eerlijker toegankelijkheid tot medische zorg, waarbij met name de ‘losers’ van deze kapitalistische maatschappij ook kunnen profiteren. Het heeft mij altijd verbaasd waarom een land met zo’n enorm technisch, innovatief en commercieel vermogen de medische zorg zo selectief, inefficiënt en duur aan zijn inwoners aanbiedt. In het land waar de president gewoon is zijn toespraken te beëindigen met de woorden ‘God bless you’, om erop te wijzen dat we allen gelijkwaardig zijn, zou de gezondheidszorg een product met kwaliteit moeten zijn dat voor iedereen te koop is tegen een redelijke prijs. Helaas heeft de marktwerking in de Amerikaanse zorg geresulteerd in nog meer (zinloze) zorg (‘Did you have your annual’?, de jaarlijkse check-up waar alleen zorgaanbieders beter van worden), met hogere kosten en een ongunstige balans tussen directe zorg, levensverwachting en kosten. Ik schrijf dit ongunstige patroon toe aan de toenemende economische en sociale ongelijkheid in de VS, waarbij door steeds minder inwoners meer wordt ‘genoten’. Als dat patroon ook in ons land voet aan de grond krijgt, zal het principe van de solidariteit in de zorg kapseizen. Past dat in ons poldermodel van zorg voor elkaar? «

Pretparken Vraag: Kan ik als ICD-drager zonder problemen gebruikmaken van attracties in pretparken zoals achtbanen? Antwoord: In de loop van 2013 heeft een onderzoeksteam van het Erasmus Medisch Centrum in Rotterdam in samenwerking met technici van de firma Biotronik in drie pretparken in Nederland metingen verricht om vast te stellen of pacemakeren ICD-dragers zonder risico gebruik kunnen maken van de attracties. Ze constateerden dat geen enkele attractie risico oplevert. Uiteraard kan de onderzoeksgroep niet met honderd procent zekerheid aangeven dat dit ook geldt voor andere pretparken en attracties die er sinds die tijd zijn bijgekomen, maar zij vermoeden van wel. Let wel: de meting van de hoeveelheid magnetische straling gaf alleen antwoord op de vraag of het technisch verantwoord is om met een pacemaker of ICD gebruik te maken van een attractie. Heeft uw cardioloog u om een andere reden het bezoeken van deze attracties verboden, dan dient u zich daar natuurlijk aan te houden. Meer informatie vindt u in de STIN journaals 2013, nummer 1 en 4, ook digtaal te lezen via onze website.

Navigatieapparatuur Vraag: De fabrikant van mijn navigatiesysteem adviseert me om de monitor minimaal 15 centimeter van mijn ICD verwijderd te houden. Waarom doet hij dat? Antwoord: De fabrikant baseert zijn advies op een juridische uitspraak door de TUV (het Duitse TNO) uit de jaren negentig. Die instantie toonde op grond van allerlei onderzoeken aan dat de veilige afstand tussen GSM en de device (ICD of pacemaker) 15 tot 20 centimeter moet bedragen. Het advies om de monitor minimaal 15 centimeter van de ICD verwijderd te houden, geldt alleen als het gaat om een navigatiesysteem met een GSM-functie. Sommige navigatiesystemen maken bijvoorbeeld gebruik van dataroaming om actuele verkeersinformatie aan de route toe te voegen. In die gevallen gelden dezelfde regels als voor het gebruik van een GSM-telefoon.

Zelfsluitende vliegengordijnen met magneetjes Vraag: Kan ik als ICD-drager zonder problemen tussen de magneetjes van een zelfsluitend vliegengordijn doorlopen? Antwoord: Als u gewoon door het gordijn loopt zonder te blijven staan, kunt u rustig van dit soort vliegengordijnen gebruikmaken. Om de ICD uit te schakelen is een veel sterkere magneet nodig en ook dan gebeurt het alleen als die zich recht boven het kastje bevindt. Bovendien schakelt de ICD zichzelf weer in zodra de magneet wordt verwijderd. Het is niet aan te raden om tussen de magneetjes van het gordijn te blijven staan, want zelfs kleine magneetjes kunnen de ICD beïnvloeden. Denk bijvoorbeeld ook aan de magneetjes die gebruikt worden voor corsages, naamkaartjes en damestassen. Afhankelijk van het merk geven sommige ICD’s een piepsignaal als beïnvloeding plaatsvindt. Informeer bij uw technicus naar meer details. Foto: Consumentenbond

30

stin


nieuws

Nieuwe vrijwilligers Bij de STIN mochten we weer nieuwe vrijwilligers verwelkomen. Hier stellen Theo Rosmulder en John van der Poel zich aan ons voor.

Theo Rosmulder Mijn naam is Theo Rosmulder, ik ben geboren en woonachtig in Arnhem en heb een relatie met mijn vriendin Hanny. In 1992 werd ik op 37-jarige leeftijd tijdens mijn werk getroffen door een hartinfarct en na een aantal onderzoeken bleek een zesvoudige bypassoperatie noodzakelijk die destijds succesvol is verlopen. Overigens komen hartproblemen veelvuldig voor in onze familie, dus erfelijk belast. Na een periode van herstel en revalidatie ben ik weer aan het werk gegaan en los van wat lichte ongemakken is het zeker op cardiologisch gebied vrij goed gegaan tot juli 2014, toen ik een aantal malen ben flauwgevallen. Het bleek dat littekenweefsel van het oude hartinfarct de oorzaak was van ritmestoornissen. Cardioloog dr. Hemels van het Rijnstate Ziekenhuis adviseerde het implanteren van een ICD, waar ik toen nog

vrij onbekend tegenover stond en ook sceptisch wat betreft de impact. Sinds november 2014 ben ik drager van de ICD, die ik maar Schokkie heb genoemd, omdat ik hem beschouw als mijn elektronische waakhond! Ik ben er nu beter aan gewend geraakt en na een lange periode van (te) veel pijn onder het litteken kan ik het nu wat beter accepteren, al blijf ik een haat-liefdeverhouding hebben met het apparaat! Het besef van de noodzaak en de mogelijke gevolgen zonder ICD maken de acceptatie zeker makkelijker. Ik probeer onder het motto Carpe Diem nog zoveel mogelijk te genieten, daarbij niet uitgaande van de beperkingen maar van de mogelijkheden. Ik vind veel voldoening in het vrijwilligerswerk voor de Stichting Veluwse Wens Ambulance, die

de laatste wensen vervult van niet-mobiele terminale patiënten met een aantal aangepaste ambulances. Ook probeer ik nog deel te nemen aan wandeltochten, hoewel m’n gebruikelijke afstanden van 40-50 kilometer niet meer haalbaar zijn. Maar niet de afstand telt, wel het plezier... Door de implantatie kwam ik in aanraking met de STIN. Ik had behoefte de nuttige informatie samen met mijn persoonlijke ervaringen uit te dragen, omdat naar mijn mening nog onvoldoende bekend is wat een ICD is en doet. Los van eigen initiatieven is het ook van belang dat de STIN meer de gelegenheid krijgt om dit via presentaties en informatiebijeenkomsten onder de aandacht te brengen. Ik wil daar als vrijwilliger graag aan bijdragen.

volledig zou herstellen. Ik doe nu weer conditietraining, fiets weer toertochten en speel weer volleybal zoals ik voor mijn gezondheidsproblemen gewend was. Ook reis ik weer naar verre bestemmingen. Eind 2010 bleek uit een nieuwe echo dat mijn pompfunctie weer bijna terug is op het normale niveau. In 2014 heb ik wel een cardioversie ondergaan, omdat mijn hart op hol was geslagen. Weer betaald werk vinden bleek een illusie gezien mijn leeftijd en medische historie. Dus besloot ik na de UWVuitkeringsperiode een deel van mijn tijd een zinnige invulling te geven met vrijwilligerswerk. Ik werd lid van het patiëntenpanel van het Hartcentrum van het Leids Universitair Medisch Centrum. Ook ben ik lid geworden van een harttrimvereniging; naast het spor-

ten houd ik daar de website bij. Sinds januari 2015 ben ik voor de STIN contactpersoon bij het LUMC. Ik vind dit belangrijk werk, omdat de medisch-technische kant door de artsen goed wordt ingevuld, maar de beleving vanuit de patiënt mijns inziens onderbelicht blijft. Grofweg een derde van de ICD-dragers krijgt binnen een jaar na implantatie verschijnselen van angst of depressie. Daarom is het belangrijk om ervaringen en gevoelens te kunnen delen met lotgenoten. Ik ga ook Marcel Samuels ontlasten door het overnemen van het lesuur ‘Het leven met een ICD’ als onderdeel van de (vervolg) opleiding Cardiac Care (verpleegkundigen) bij de Educatie Zorgsector van het LUMC. Tot slot hoop ik ervaringen en ideeën te kunnen uitwisselen met de andere STIN-vrijwilligers.

John van der Poel Ik ben John van der Poel, 63 jaar, momenteel alleenstaand en woonachtig in Leiderdorp. Mijn hele werkzame leven ben ik actief geweest op het terrein van marketing, communicatie en marktonderzoek bij een grote Amerikaanse multinational. Daarnaast ben ik een fervent reiziger naar verre bestemmingen (vooral Azië). Bij een openhartoperatie in februari 2010 zijn twee lekkende hartkleppen gerepareerd. Omdat de pompfunctie van mijn hart gereduceerd bleek tot 30 procent, kreeg ik twee weken later uit voorzorg een ICD. Zo’n drie maanden na de operatie mocht ik beginnen met het revalidatieprogramma, waarbij zowel de fysieke als psychische kanten alle aandacht kregen. Vanaf het eerste begin na de operatie ben ik niet bang geweest om weer te gaan bewegen en te gaan sporten en heb ik mijzelf voorgehouden dat ik vrijwel

Behoefte aan lotgenotencontact of een persoonlijk gesprek? Onze vrijwilligers staan voor u klaar. Voor jongeren tot 30 Fieke Buijzert tel. 010-8180817 Sanne Cuppen-Bruines tel. 06-52635551 Martijn Kampshoff tel. 06-30475951 Charlotte Selderbeek tel. 06-24265773 Voor partners Marry Merkelbach

tel. 020-4226832

Regio Noord Kees van der Heijden Harry Jacobs Marloes Muller Egbert Oosterloo Ria Timmerman

tel. 050-5420151 tel. 06-29553686 tel. 06-21533308 tel. 0515-574172 tel. 06-44872035

Regio Oost Jannie Appelo Theo van Heijzen Jos Horeman Eghard Kolste Evelyne Rekswinkel Theo Rosmulder Hans Tielemans

tel. 0527-246133 tel. 038-4606300 tel. 06-20028988 tel. 074-2430361 tel. 026-3252553 tel. 06-34479278 tel. 026-4421020

Regio Midden Peter Henstra tel. 06-21207924 Benno Lutjenkossink tel. 06-38139465 Marcel Samuels tel. 033-4559609

Bram Sinnige Cor van der Veen Berend van der Vegt

tel. 06-53699583 tel. 030-6351189 tel. 0527-616820

Regio Noord-Holland Willem Bosscha tel. 0299-439100 Gerard van Broekhuijsentel. 06-30974608 Dick Marsman tel. 06-21184393 Marcia Reurings-Kok tel. 06-15076404 Charlotte Selderbeek tel. 06-24265773 Edwin Snoek tel. 06-55776408 Regio Zuid-Holland Fieke Buijzert tel. 010-8180817 Angelique van Leeuwentel. 06-50217373 John van der Poel tel. 06-19915527 Joyce Schouten tel. 010-4204242 Arie Susan tel. 079-3315459 Regio Zuid Rene Choufoer Leo Peters Nico Ploeg

tel. 06-83672822 tel. 06-20084481 tel. 045-5241081

Regio Zuid-West Heleen Dingemanse Henk Nieuwenhuis Gijs Sterks

tel. 013-4680937 tel. 0166-603347 tel. 073-5514324

Wie van onze vrijwilligers regiovertegenwoordiger en/of contactpersoon is voor een implantatiecentrum kunt u vinden op www.stin.nl onder Over STIN>Vrijwilligers. Mocht u een vrijwilliger niet kunnen bereiken, neem dan contact op met ons kantoor; tel. 075-7850392 of @: [email protected].

colofon STIN Journaal verschijnt 4 keer per jaar en is het contactblad van de Stichting ICD dragers Nederland. De stichting stelt zich ten doel de belangen te behartigen van ICD-dragers, partners en direct betrokkenen in de ruimste zin van het woord. STIN denkt daarbij aan: • Overleg met zorgverzekeraars, zorgaanbieders en overheid. • Organiseren van voorlichtingsbijeenkomsten. • Bemiddeling bij het leggen van lotgenotencontact. • Voorlichting over aangelegenheden die specifiek van belang zijn voor ICD-dragers.

Bestuur

F.A.C.G. Mol, lid: 0164-237029 H.A.G. Somberg, secretaris-penningmeester: 06-46351163 M.W. Split, voorzitter: 06-29038869

Landelijk coördinator vrijwilligers Marcel Samuels: 033-4559609

Kantoor en secretariaat

Kantoor STIN Smitsven 18, 1504 AM Zaandam telefoon: 075-7850392 fax: 075-7850389 @: [email protected]

Medisch adviseurs

Dr. F.A.L.E. Bracke - Catharina Ziekenhuis, Eindhoven Drs. R.A. Bredewoud - Hoofd divisie Rijgeschiktheid CBR, Rijswijk Dr. P.P.H.M. Delnoy - Isala, Zwolle

Aanmeldingsformulier Ja, ik meld mij aan als donateur Naam:

M/V

Adres: Postcode: Woonplaats: Telefoon: E-mail: Geboortedatum: Alleen als dat van toepassing is: Implantatiecentrum: ❒ Ik heb een ICD

❒ Ik heb een pacemaker

❒ Ik heb hartritmestoornissen

❒ Ik heb andere hartproblemen

Ik zeg een minimale donatie van € 10,- per kalenderjaar toe. Voor de betaling van dit bedrag ontvang ik jaarlijks een acceptgirokaart. Datum: Handtekening:

Dit aanmeldingsformulier opsturen (postzegel niet nodig) naar: Donateursadministratie Stichting ICD dragers Nederland Antwoordnummer 2150 3440 VB Woerden

Drs. R. Derksen - Ziekenhuis Rijnstate, Arnhem Mevr. dr. N.M.S. de Groot - Erasmus Medisch Centrum, Rotterdam Prof. dr. M.J. Schalij - Leids Universitair Medisch Centrum, Leiden Prof. dr. J.L.R.M. Smeets - Universitair Medisch Centrum St Radboud, Nijmegen Prof. dr. J.W.M.G. Widdershoven - Tilburg University, Tweesteden Ziekenhuis, Tilburg

Technisch adviseurs

2015-04

te zenden. Voor de betaling van uw donatie ontvangt u jaarlijks een acceptgirokaart. De Stichting ICD dragers Nederland is ingeschreven bij de Kamer van Koophandel onder nummer 34135057 en door de Belastingdienst erkend als ‘algemeen nut beogende instelling’ (ANBI). Uw donatie of gift is fiscaal aftrekbaar. Donateurs ontvangen 4 keer per jaar gratis het STIN Journaal.

F.H. Steinmetz L. van den Beukel

Juridisch adviseur Mr. B.P. Marijnen

Redactie

Jan Baas (correctie), Gerard van Broekhuijsen, Frans Mol, Henk Nieuwenhuis, Gijs Sterks, Jan Verberne (eindredactie), Gerard Witter (correctie)

Redactieadres

st n Stichting ICD dragers

Auteursrechten

Overname van artikelen is toegestaan mits met schriftelijke toestemming en bronvermelding.

Sandwijk 17 1035 LA Amsterdam telefoon: 020-6337179 @: [email protected]

Opmerking

Donateursadministratie, adreswijzigingen, opzeggingen

Disclaimer

Postbus 612, 3440 AP Woerden telefoon: 0348-431393 fax: 0348-432552 @: [email protected]

Donatie

De minimale bijdrage is € 10,- per kalenderjaar. Hiernaast vindt u een aanmeldingsformulier. Besluit u om donateur te worden, dan verzoeken wij u dit ingevuld en ondertekend aan ons toe

Nederland

Overal waar in het STIN journaal sprake is van pacemakeren ICD-drager kan ook pacemakeren ICD-draagster worden gelezen. De redactie van het STIN Journaal verricht haar taak onder verantwoordelijkheid van het bestuur van de Stichting ICD dragers Nederland (STIN). Aan voorlichting, adviezen en dergelijke, al dan niet gepubliceerd, wordt steeds de grootst mogelijke aandacht besteed. De ervaring heeft echter geleerd dat desondanks fouten niet geheel uit te sluiten zijn. Daarom kan generlei verantwoordelijkheid worden aanvaard voor eventuele onvoorziene gevolgen.

sponsors Stichting ICD dragers Nederland

Wijst ICD-dragers de weg!

Rij- en vaarbewijzen

www.stin.nl

Vormgeving en realisatie STIN Journaal: Novente vormgevers, Lunteren

novente

v o r m g e v e r s

Vormgeving en hosting website: Nedbase ICT, Middelburg

Ontmoeting met reddende engel. journaal. ICD wel of niet vervangen, Optimalisatie van CRT: finetunen

Recommend Documents