UITNODIGING
Ontmoeten en verrijken 4 oktober 2014 Congrescentrum De Werelt
Westhofflaan 2, Lunteren
Nederlandse Nierdag 2014 Hartelijk welkom! Zaterdag 4 oktober a.s. organiseert de Nierpatiënten Vereniging Nederland (NVN), de derde Nederlandse Nierdag (NND). De Nederlandse Nierdag is hét evenement voor mensen met een nierziekte, hun familieleden en vrienden, (nier)professionals en andere belangstellenden. Wat hebben wij zoal voor u in petto? • Laat u bijpraten door deskundigen tijdens een presentatie. • Neem actief deel aan een workshop. • Van gedachten wisselen? Neem plaats aan een thematafel en ga in gesprek met andere aanwezigen. • Slenter langs de vele marktkraampjes en zoek naar iets interessants, lekkers of sportiefs. • Geniet van de gezellige live muziek. • Bezoek de tentoonstelling ‘Levenstekens’ van Mariëlle Asselbergs. Littekens van transplantatie, verstopt onder kledingstukken. • De Grande Finale: beproef uw geluk bij het Rad van Avontuur!
Programma Hele dag
Sfeervolle markt op het marktplein - muziek Duo Dutilh
09.45 uur
Welkom met een kopje koffie of thee
10.30 uur
Opening
10.45 uur
Presentaties, workshops, thematafels ochtendprogramma U kunt een keuze maken uit het aanbod workshops, presentaties en thematafels.
12.15 uur
Lunch & bezoek markt
13.30 uur
Presentaties, workshops, thematafels middagprogramma U kunt een keuze maken uit het workshops, presentaties en thematafels.
15.00 uur
Theepauze
15.15 uur
Grande finale met het Rad van Avontuur
16.00 uur
Einde Nederlandse Nierdag 2014
U kunt een keuze maken uit onderstaande workshops, presentaties en thematafels:
10.45 uur - 12.15 uur
13.30 uur - 15.00 uur
Ochtendprogramma
Middagprogramma
Workshops
Workshops
1
Yoga Physics voor nierpatiënten Aan deze yogaworkshop kan iedereen op zijn eigen niveau deelnemen en het is niet belastend voor het lichaam. Makkelijke kleding is wenselijk; omkleden niet noodzakelijk. Maximaal 10 personen. Mevr. M.L. Leslie Pringle - yogadocente
13
2
Ik communiceer terug! Leren omgaan met tegenslagen Workshop omgaan met tegenslagen. Dhr. W. Plevier - trainer, directeur Innerspective BV
14 Kom op! Krachtig leren opkomen voor jezelf Workshop assertiviteit. Dhr. W. Plevier - trainer, directeur Innerspective BV
Presentaties
Presentaties 3
4
Yoga Physics voor nierpatiënten Aan deze yogaworkshop kan iedereen op zijn eigen niveau deelnemen en het is niet belastend voor het lichaam. Makkelijke kleding is wenselijk; omkleden niet noodzakelijk. Maximaal 10 personen. Mevr. M.L. Leslie Pringle - yogadocente
Erfelijkheid: nieuwe DNA testen en dilemma’s die daarbij horen Presentatie over erfelijkheid; onder meer over dragerschap, de kans op overdracht van een erfelijke aandoening, de beslissing wel of niet voor kinderen te kiezen, de beslissing wel of geen DNA test te laten doen. Prof. Dr. V.V.A.M. Knoers - Hoofd afd. Medische genetica UMC Utrecht
15
Botproblemen na transplantatie Presentatie over de oorzaken van botproblemen na transplantatie en hoe hiermee om te gaan. Prof. Dr. J.J. Homan van der Heide - Hoofd afd. Nefrologie AMC/UVA
16
De draagbare kunstnier (Nephron+), de toekomst van mobiele dialysevormen Presentatie over de stand van zaken van de draagbare kunstnier, in ontwikkeling met subsidie van de Nierstichting. Dr. J. Boomker - programmamanager Nierstichting Ir. F. Simonis - ontwikkelaar Nanodialysis BV Drs. M. Wester - arts-onderzoeker UMC Utrecht
De draagbare kunstnier (Nephron+), de toekomst van mobiele dialysevormen Presentatie over de stand van zaken van de draagbare kunstnier, in ontwikkeling met subsidie van de Nierstichting. Dhr. J. Boomker - programmamanager Nierstichting Ir. F. Simonis - ontwikkelaar Nanodialysis BV Drs. M. Wester - arts-onderzoeker UMC Utrecht
17
Omgaan met fosfaatbinders Presentatie met uitleg over het dagelijks gebruik van fosfaatbindende medicijnen. Hoeveel medicatie is nodig en op welk moment moet u deze innemen? Dr. A. Neradova - nefrologe VUmc
18
Samen beter. - Mijn partner heeft een nierziekte! Interactieve presentatie over het dagelijks leven als partner van een nierpatiënt: de zorgen, belasting etc. Dhr. S. de Coninck - integratief therapeut/NLP-trainer
19
Zelfmanagement: thuis en in het ziekenhuis Presentatie over de huidige en toekomstige mogelijkheden van zelfmanagement. Dr. P.J.M. van der Boog - internist-nefroloog LUMC
5
Het ABC van IgA nefropathie (ziekte van Berger) Presentatie met medische informatie over de diagnose IgA nefropathie, vroeger bekend onder de naam ‘Ziekte van Berger’. Dr. J.W. van der Heijden - internist-nefroloog VUmc
6
Nieuwe ontwikkelingen voor behandeling van hoge bloeddruk Presentatie over de hedendaagse mogelijkheden om hoge bloeddruk te behandelen. Dr. P.J. Blankestijn - internist-nefroloog UMC Utrecht
7
Knelpunten in het leven bij mensen met matige tot ernstige nierschade Presentatie over de knelpunten die mensen ervaren als bekend is dat zij nierschade hebben en nog geen niervervangende therapie volgen. Wat betekent dit voor uw relatie, uw sociale contacten, uw toekomstbeeld? Dr. K. Schipper - onderzoeker, gezondheidszorgpsycholoog afd. Metamedica VUmc
8
Sport en bewegen na transplantatie Presentatie over het positieve effect van bewegen na transplantatie. Natuurlijk ook met tips! Dr. D.M. Zelle - arts-onderzoekster nefrologie UMCG
9
erk, re-integratie en in gesprek met de W bedrijfs-/verzekeringsarts Informatie en antwoord op al uw vragen over werk, bijv. korter werken, aangepast werk maar ook re-integratie. Advies voor gesprekken met bedrijfs- of verzekeringsarts. Dr. A.J. van Oortmarssen - onderzoekster
20 Invloed van stress op het immuunsysteem Presentatie over het effect van stress op ons lichaam. Prof. Dr. P.J.A. Capel - biochemicus - immunoloog 21 Hemodialyse thuis met meerzorg! Deze vorm van dialyse kan tegenwoordig ook thuis gedaan worden. Deskundigen helpen u vertrouwd te raken met de procedure en de apparatuur. Mevr. S. Jeuken en mevr. M. Van der Velden - Vitaal Thuisdialyse
10.45 uur - 12.15 uur
13.30 uur - 15.00 uur
Ochtendprogramma
Middagprogramma
Thematafels*
Thematafels*
* Een thematafel biedt plaats aan acht deelnemers en een gespreksleider/ervaringsdeskundige. Deze opzet geeft u de gelegenheid om in een kleine groep mensen een specifiek thema te bespreken en ervaringen uit te wisselen.
* Een thematafel biedt plaats aan acht deelnemers en een gespreksleider/ervaringsdeskundige. Deze opzet geeft u de gelegenheid om in een kleine groep mensen een specifiek thema te bespreken en ervaringen uit te wisselen.
10 Donatie door de ogen van de donor Thematafel voor en door donoren. Ervaringsdeskundige - Stichting Nierdonatie-Bij-Leven
22 Ik ben ziek. Hoe moet dat met de kinderen? Thematafel voor ouders met een nierziekte. Drs. M. Pernet - Permettez counseling
11 Levende donatie bespreekbaar maken Thematafel ‘Hoe vind ik een donor?’ Dhr. M. van den Boomen - ervaringsdeskundige
23 Kind met een nierziekte in het gezin Thematafel voor ouders van een kind met een nierziekte. Mevr. N. Kamphuis - maatschappelijk werkster Radboudumc
12 Doneren op hogere leeftijd Thematafel voor nierpatiënten op leeftijd. Dhr. B. Vernooij - ervaringsdeskundige
24 Ik heb een nierziekte en sta er alleen voor Thematafel voor nierpatiënten zonder partner. Begeleiding door een deskundige
#
Alle programmaonderdelen zijn onder voorbehoud.
Ochtendprogramma
Middagprogramma
Workshops
Workshops
Deelnemer:
Deelnemer:
1
2
1 2
1
Yoga Physics voor nierpatiënten Ik communiceer terug! Leren omgaan met tegenslagen
Presentaties 3
4
5 6
7
8 9
E rfelijkheid: nieuwe DNA testen en dilemma’s die daarbij horen De draagbare kunstnier (Nephron+), de toekomst van mobiele dialysevormen Het ABC van IgA nefropathie (ziekte van Berger) Nieuwe ontwikkelingen voor behandeling van hoge bloeddruk Knelpunten in het leven bij mensen met matige en ernstige nierschade Sport en bewegen na transplantatie Werk, re-integratie en in gesprek met bedrijfs-/ verzekeringsarts
2
13 14
Presentaties 15 16
17 18 19 20 21
10 11 12
onatie door de ogen van de donor D Levende donatie bespreekbaar maken Doneren op hogere leeftijd
Botproblemen na transplantatie De draagbare kunstnier (Nephron+), de toekomst van mobiele dialysevormen Omgaan met fosfaatbinders Samen beter. - Mijn partner heeft een nierziekte! Zelfmanagement: thuis en in het ziekenhuis Invloed van stress op het immuunsysteem Hemodialyse thuis met meerzorg!
Thematafels 22 23
Thematafels
oga Physics voor nierpatiënten Y Kom op! Krachtig leren opkomen voor jezelf
24
Inschrijf formulier
Wilt u de gewenste voorkeur presentatie/workshop/thematafels aangeven? Voor zowel deelnemer 1 als 2 slechts één presentatie, workshop of thematafel per dagdeel aankruisen.
Ik ben ziek. Hoe moet dat met de kinderen? Kind met een nierziekte in het gezin Ik heb een nierziekte en sta er alleen voor
Schrijf u nu in voor de Nederlandse Nierdag op zaterdag 4 oktober 2014! Deelname aan de Nederlandse Nierdag is voor leden van de NVN gratis! Niet-leden betalen een bijdrage van € 25,- per persoon (€ 12,50 als uw partner NVN-lid is of wordt). Als blijk van waardering kunt u dan als niet-lid zonder extra bijdrage de rest van 2014 nader kennismaken met het aanbod van de NVN. Uw aanmelding ontvangen wij het liefst via het inschrijfformulier op onze website www.nvn.nl/nnd2014 Wilt u met meer dan twee personen onze Nederlandse Nierdag bijwonen? Dat kan! Vul voor iedere extra persoon het inschrijfformulier in op onze website www.nvn.nl/nnd2014
Nederlandse Nierdag
Hét tweejaarlijks evenement voor mensen met een nierziekte, hun familieleden en vrienden, (nier)professionals en andere belangstellenden!
Meld u nu aan via www.nvn.nl/nnd2014
# Deelnemer 1. Ik ben lid van de NVN ja / nee* Lidmaatschapsnummer .. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . (svp invullen) Naam: .. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . m/v Adres: .. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . PC en woonplaats: .. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Telefoon: .. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . E-mail: . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Bijzonderheden: ik wil graag gebruik maken van de CAPD-ruimte ik kom met rolstoel/rollator* dieetwensen: . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . ik kom met openbaar vervoer en maak gebruik van het gratis pendelbusje opmerkingen:.. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
Deelnemer 2. Ik ben lid van de NVN ja / nee* Lidmaatschapsnummer: .. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . (svp invullen) Naam: .. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . m/v Adres: .. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . PC en woonplaats: .. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Telefoon: .. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . E-mail: . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
Postzegel is niet nodig
Nierpatiënten Vereniging Nederland t.a.v. Nederlandse Nierdag Antwoordnummer 515 1400 VB BUSSUM
Bijzonderheden: ik wil graag gebruik maken van de CAPD-ruimte ik kom met rolstoel/rollator* dieetwensen: . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . ik kom met openbaar vervoer en maak gebruik van het gratis pendelbusje opmerkingen:.. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . * Doorhalen wat niet van toepassing is Uw aanmelding wordt verwerkt op datum van binnenkomst. Alleen volledig ingevulde inschrijfformulieren worden verwerkt.
Informatie Ochtend- en middagprogramma
Nachtje bijboeken?
Maak uw keuze uit de vele interessante presentaties, workshops of praat mee aan een thematafel. Wie vroeg inschrijft, verzekert zich van een plaats. Nierpatiënten en partners kunnen los van elkaar hun eigen programmaonderdelen kiezen.
Hét centrale hart van de Nederlandse Nierdag is het sfeervolle marktplein. Hier kunt u de hele dag langs de gezellige kraampjes slenteren en kijken of er informatie, nieuws, ontspanning, lekkers of iets sportiefs voor u bij is. Er staan meer dan 30 marktkraampjes voor u klaar.
Congrescentrum De Werelt beschikt over mooie hotelkamers die gereserveerd kunnen worden voor de nacht voorafgaand aan (van 3 op 4 oktober) en/of volgend op (van 4 op 5 oktober) de Nederlandse Nierdag. Voor bezoekers van de Nederlandse Nierdag worden deze kamers met korting aanboden. De kosten bedragen € 60,00 voor 1 persoon per nacht en € 80,00 voor 2 personen per nacht, incl. ontbijt, btw en toeristenbelasting. U kunt reserveren door een email te sturen naar
[email protected] onder vermelding van ‘overnachting Nederlandse Nierdag’. Vermeld in uw email met hoeveel personen, welke dag en of er nog dieetwensen zijn mbt het ontbijt.
Lunch, koffie en thee met iets lekkers
Kosten, inschrijving, bevestiging en route
Tijdens de Nederlandse Nierdag krijgen bezoekers koffie of thee met iets lekkers en een lunch aangeboden. Heeft u dieetwensen? Noteert u dat op het inschrijfformulier. Er wordt dan een aparte lunch voor u klaar gezet.
Voor leden is deze dag gratis (toegang op basis van uw ledenpas), niet-leden betalen € 25,00. Als uw partner lid is of wordt, betaalt u € 12,50. U kunt dan zonder extra bijdrage ook de rest van 2014 nader kennismaken met het aanbod van de NVN. Als niet-lid ontvangt u een factuur voor de betaling van uw deelname. Na betaling ontvangt u een entreebewijs voor de NND. Bent u lid, dan is uw ledenpas uw entreebewijs.
Informatie- en ontspanningsmarkt
Dialyseplekken op aanvraag Wie een CAPD-wisseling wil uitvoeren, kan dit aangeven het inschrijfformulier. De NVN zorgt voor een rustige ruimte.
Dagafsluiting Aan het einde van de dag kunt u een gokje wagen bij het Rad van Avontuur. Onze raddraaiers draaien aan de schijf en wellicht ligt er voor u een prijs in het verschiet.
Congrescentrum De Werelt in Lunteren Congrescentrum De Werelt in Lunteren is één van de fraaist gelegen congresaccommodaties in Nederland. De accommodatie is volledig rolstoeltoegankelijk. Congrescentrum De Werelt Lunteren is uitstekend bereikbaar. Er is ruime parkeergelegenheid. Vanaf het station Lunteren is het 15 minuten lopen, maar u kunt ook met het gratis pendelbusje meerijden. S.v.p. aangeven op het inschrijfformulier.
Congrescentrum De Werelt
Westhofflaan 2, 6741 KH Lunteren T (0318) 48 46 41
[email protected]
Inschrijven kunt u via www.nvn.nl/nnd2014 of via het inschrijfformulier. Komt u met meer dan twee personen, maak dan een kopie van de beide zijden van het inschrijfformulier of ga naar de website. Na inschrijving ontvangt u een automatische ontvangstbevestiging. Wij nemen contact met u op indien de workshop, presentatie of thematafel van uw keuze vol is, zodat u een andere keuze kunt maken. In de week van 22 september ontvangt u de laatste informatie over uw bezoek aan de Nederlandse Nierdag.
Meer informatie Bezoek de website van de NVN, www.nvn.nl/nnd2014 voor de laatste stand van zaken rond de Nederlandse Nierdag. Specifieke vragen zijn welkom op
[email protected]. Deze dag wordt mede mogelijk gemaakt door:
Alexion, Amgen, Astellas, B-Braun, Dirinco, Sanofi en Shire
Postadres: Postbus 284, 1400 AG Bussum Bezoekadres: Groot Hertoginnelaan 34, 1405 EE Bussum T F E I
035 691 21 28 035 691 93 34
[email protected] www.nvn.nl
KvK-nummer: 40476789
